OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U PACIENTA S DOWNOVÝM SYNDROMEM Bakalářská práce IVA LUKEŠOVÁ VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, OPS. V PRAZE Mgr. Marie Vlachová Stupeň kvalifikace: Bakalář Studijní obor: Všeobecná sestra Datum odevzdání práce: 2008-03-31 Datum obhajoby: Praha 2008 1 Čestné prohlášení: Tímto čestně prohlašuji, že jsem bakalářkou práci vypracovala samostatně pod vedením Mgr. Marie Vlachové. Veškerou použitou literaturu jsem uvedla v „ Seznamu literatury". Lukešová Iva 2 Text abstraktu: Pro svou bakalářskou práci jsem si vybrala téma „ Ošetřovatelský proces u pacienta s Downovým syndromem". V teoretické části jsem se zabývala historií, charakteristickými rysy, diagnostikou, možnostmi přidružených onemocnění, výchovou a vzděláváním pacienta. Praktická část se týká ošetřovatelského procesu u konkrétního pacienta. Použila jsem model funkčního zdraví dle Gordonové. Vypracovala jsem kazuistiku a provedla zhodnocení ošetřovatelských diagnóz. 3 Text of abstract: For my bachelor theses I choice subjekt matter „ Nursing suit of patient with Down's complex". In theoretic part I employed oneself with history, characteric trait, diagnosis, posibility affiliated illness and patinet education. Practical part is concerned of nursing suit of concrete patient. I used to model functional healthfullness from Gornon. I worked up casuistry and make estimation of nursing diagnosis. 4 Předmluva: Motivací pro téma mé bakalářské práce je seznámení a setkání s konkrétním člověkem s onemocněním Downova syndromu. Tato problematika mě začala zajímat, neboť o dospělosti lidí s Downovým syndromem není mnoho publikací a všude se spíše zmiňují o dětech. Ve společnosti jsou dospělí i děti s tímto postižením zavrhováni, odmítáni a lidé se k nim otáčejí zády. Proto mě zajímají jejich všední problémy, jak žijí, integrace do společnosti, jejich soběstačnost a spousta dalších zajímavostí. 5 Obsah; Úvod..................................................................................................................................8 1. Teoretická část..............................................................................................................9 1.1 Historické pozadí..................................................................................................10 1.2 Charakteristika onemocnění................................. .................................................10 1.3 Diagnostika...........................................................................................................H 1.4 Příznaky onemocnění............................................................................................13 1.5 Zdravotní problémy..............................................................................................15 1.6 Poruchy chovaní u Downova syndromu...............................................................19 1.7 Vzdělávání dětí s Downovým syndromem...........................................................23 1.8 Charakteristika ošetřovatelského procesu......................... ....................................24 1.8.1 Fáze ošetřovatelského procesu...........................................................................24 1.8.1.1 Posuzování (zhodnocení stavu zdraví klienta, sběr informací)..................24 1.8.1.2 Diagnostika.................................................................................................26 1.8.1.3 Plánování....................................................................................................27 1.8.1.4 Realizace.....................................................................................................28 1.8.1.5 Vyhodnocení...............................................................................................29 1.8.2 Ošetřovatelská teorie Marjory Gordonové........................................................30 2. Praktická část..............................................................................................................32 2.1 Kasuistika..............................................................................................................33 2.2 Fyzikální vyšetření sestrou...................................................................................34 2.3 Ošetřovatelský proces dle Gordon........................................................................35 2.3.1 Vnímání zdraví- snaha o udržení zdraví........................................................35 2.3.2 Výživa- metabolismus...................................................................................35 2.3.3 Vylučování.....................................................................................................36 2.3.4 Aktivita- cvičení............................................................................................36 2.3.5 Spánek- odpočinek.........................................................................................37 2.3.6 Smyslové vnímání- poznávací funkce...........................................................37 2.3.7 Životní role a mezilidské vztahy....................................................................37 2.3.8 Sexualita- reprodukční schopnost..................................................................38 2.3.9 Stres- reakce na zátěžové situace...................................................................38 2.3.10 Životní hodnoty- víra................................. ..................................................38 6 2.4 Přehled ošetřovatelských diagnóz.........................................................................38 2.4.1 Výživa porušená, nadměrná...........................................................................39 2.4.2 Únava.............................................................................................................40 2.4.4 Růst a vývoj porušený....................................................................................42 2.4.5 Společenská izolace.......................................................................................44 2.4.6 Pečovatelská role, porušená...........................................................................45 Závěr:..............................................................................................................................47 Seznam použité literatury:..............................................................................................48 Seznam příloh:................................................................................................................49 Seznam zkratek:..............................................................................................................66 7 Úvod Psychiatrie a psychologie jsou medicínské obory, které se zabývají duševními a mentálními poruchami. Tyto obory procházejí neustálím vývojem a poskytují pacientům různé možnosti terapeutických a léčebných metod. Ve své práci jsem se rozhodla zpracovat problematiku dospělé pacientky s onemocněním Downovým syndrom. Pacientka má středně těžkou mentální retardaci, kdy jde o celkové snížení intelektové schopnosti, které vzniká už v prenatálním vývoji. Toto onemocnění jsem si vybrala, protože mě tato problematika velice zajímá. Zaměřila jsem se na dospělou pacientku, protože znám její problematiku ze svého okolí. V teoretické části bakalářské práce jsem se zaměřila na historii onemocnění, charakteristiku, příznaky a diagnostiku nemoci. Ještě jsem zahrnula chování a výchovu dětí s Downovým syndromem. Popsala jsem ošetřovatelský proces a vybrala si vedení ošetřovatelské dokumentace podle Marjor Gordonové. Praktická část bude zaměřená na konkrétního pacienta u kterého budu aplikovat ošetřovatelský proces. Stanovím si ošetřovatelské diagnózy, cíle, výsledné kritéria, intervence. Realizaci provedu přímo pro pacienta. Hodnocení bude probíhat s pacientkou a její rodinou. 8 1. Teoretická část 9 1.1 Historické pozadí První zaznamenaná osoba s Downovým syndromem byla zaznamenána v Německu roku 1505. Jako samostatná diagnóza byl však uznán až v roce 1866. Anglický lékař John Laudon Down (1828-1896) poprvé popsal charakteristické rysy. Lékař Down neznal přesnou příčinu popsané diagnózy. Jeho teorie, že Downův syndrom je návratem k primitivnímu mongolskému etnickému plemenu, brzy zavrhl jeho syn Reginald, též lékař. Lékař Waadenburg přišel v roce 1932 s myšlenkou, že příčinou Downova syndromu by mohla být chromozomální abnormalita. Trvalo ještě dlouho než jeho teorii potvrdil Lejeune se svými kolegy v Paříži roku 1959. Downův syndrom souvisí s jedním nadbytečným chromozomem. 1.2 Charakteristika onemocnění Downův syndrom je kongenitální = vrozená vada. Děti i dospělí mají kromě svých individuálních vlastností i rysy, které jsou společné i pro ostatním s Downovým syndromem. Tyto rysy jsou pro konkrétní syndrom charakteristické a jejich soubor příznaků se projevuje současně. Je možné je diagnostikovat ihned po narození nebo krátce po něm.Downův syndrom je jeden z nej častějších vrozených syndromů. Lékař je schopen se značnou jistotou stanovit diagnózu na základě vzhledu. U některých případů může lékař vyslovit podezření, ale s určitostí to potvrdí výsledky vyšetření chromozomů. Zřídka kdy se stane, že příznaky nejsou příliš zřejmé. Jedinci s Downovým syndromem mají malou zavalitou postavu, výška je 144 - 155 cm), IQ 25 - 50, přičemž variabilita dovedností je velká, jsou sociálně adaptabilní, muzikálni, většinou velmi přátelští. (Mark Selikowitz- 2005) 10 1.3 Diagnostika A) Prenatální diagnostika Těhotné ženy podstupují v průběhu těhotenství četná vyšetření, která mají za cíl předcházet komplikacím v těhotenství a při porodu. V posledních letech byla tato vyšetření doplněna o testy, které mohou odhalit vrozené vady plodu a poskytnout tak rodině možnost zvážit, zda si přejí postižený plod donosit, nebo těhotenství ukončit. Pro vyhledávaní (screening) plodu s vrozenými vadami, speciálně s Downovym syndromem, se používá: • kvantitativní biochemické vyšetření z krve matky - tzv. triple test: • stanovení alfafetoproteinu (AFP) • stanovení choriového gonadotropinu (HCG) - totálního, nebo jeho dvou podjednotek •určení volného estriolu (E3) •ultrazvukové vyšetření, "nuchal translucency" (v druhém trimestru). Uvedené markety se vyhodnocují v souvislosti s věkem matky, který je z hlediska výskytu Downova syndromu zvlášť významný. Tyto testy (neinvazivní prenatální diagnostika) by se měly provádět mezi 14. - 22. týdnem těhotenství a pravděpodobnost odhalení vrozené vývojové vady se udává mezi 54 - 65%. Vzhledem na tuto pravděpodobnost, proto pozitivita biochemických testů ještě nemusí znamenat onemocnění plodu, ale upozorňuje na toto riziko. Genetik pak může doporučit odběr plodové vody (invazivní prenatální diagnostika) = amniocentéza, ze které se vyšetřením chromozomů s vysokou pravděpodobností ( 99,5 % ) určí genetické postižení plodu. Amniocentéza by se měla provést mezi 15. a 18. týdnem gravidity. (www.volny.cz/downsyndrom/- KLUB RODIČŮ A PŘÁTEL DĚTÍ S D0WN0VÝM SYNDROMEM) 11 B) Chromozomální odchylky Chromozomální odchylky (aberace) jsou způsobené chyběním nebo přebýváním části chromozomu. Každý člověk má v každé buňce kompletní genetickou výbavu 46 chromozomů. Z nich je 44 somatických chromozomů a dva pohlavní chromozomy X a Y. Podílejí se na určení pohlaví člověka. Každá žena má ve své genetické výbavě dva X chromozomy (zapisujeme 46,XX) a muž má jeden X a jeden Y chromozom (46,XY). Chyba v počtu chromozomů znamená pro jedince vždy závažné problémy. Zejména početní chyby velkých chromozomů jsou často smrtelné pro plod a mohou vést ke spontánním potratům. Někdy může dojít k přestavbám mezi jednotlivými chromozomy, které si vymění svoje části. Pokud je celkové množství genetické informace zachováno, jedná se o balancovanou chromozomální aberaci, to znamená že genetický obsah všech 46 chromozomů je kompletní a pouze se přestaví. Balancované translokace svému nositeli většinou nevadí, je-li klinicky zdráv a mohou se přenášet bez jakýchkoliv příznaků i několik generací. Ve chvíli, kdy nositel předá svému potomkovi přestavěný chromozom a druhý rodič přidá nepřestavěný chromozom však dochází k nebalancované chromozomální aberaci. Ta již znamená, že potomkovi kousek některého chromozomu přebývá nebo chybí, tedy celkové množství genetické informace se změní, se všemi nepříznivými důsledky. Chromozomální aberace chromozomů Downův syndrom Jednou z nej častějších a nej známějších chrom ozomálních aberaci je Downův syndrom. Jedná se o charakteristickou tělesnou a duševní poruchu způsobenou nadpočetným 21. chromozomem (trisomie). Karyotyp u takového dítěte je 47, XX, + 21 nebo 47, XY, + 21. Většinou se jedná o prostou trisomií, která vzniká náhodným neoddělením chromozomů od sebe při dozrávání vajíčka nebo spermie. Většina matek dětí s prostou trisomií má v době porodu víc jak 35 let (viz kapitola o prenatální diagnostice). Asi 10 % pak vzniká právě následkem balancovaných translokací. Tyto případy již nejsou náhodné, ale jsou dědičné. 12 Downův syndrom se v naší populaci vyskytuje u 1 novorozence ze 700 až 800 živě narozených. Třetina dětí má srdeční vadu a některé další vrozené vývojové vady. Riziko opakování stejné chyby u dalšího dítěte je v případě prosté trizomie malé. Jedinou 100 % metodou, jak prenatálně prokážeme chromozomální chybu u plodu, je stanovení karyotypu plodu z plodové vody. Jako pomocná vyšetření slouží již zmiňovaný biochemický screening a ultrazvukové vyšetření v těhotenství. (Mark Selikowitz- 2005) Příloha číslo 1. Trisomie 21. chromozomu u ženy 1.4 Příznaky onemocnění 1. Obličej Dítě s Downovým syndromem má zepředu kulatý obličej a při pohledu ze strany je profil většinou plochý. 2. Hlava Hlava je lehce oploštěná, tomuto jevu se říká brachycefalie. 3. Oči Oči jsou mírně zešikmené vzhůru. U novorozenců se často vyskytuje malá kožní řasa, která probíhá vertikálně mezi vnitřním koutkem oka a kořenem nosu. Nazývá se epikantická řasa nebo epikantus. Občas je patrný i u zralých novorozenců. U zdravých dětí i u dětí s Downovým syndromem se po čase ztrácí a může s růstem zmizet docela. Kůře se zvedne a vypne přes kořen nosu. Když je epikantická řasa velká může vyvolat dojem šilhání. Oči mohou mít na okraji duhovky bílé nebo lehce nažloutlé tečky. Říká se jim Brushfieldovy skvrny po anglickém lékaři T. Brushfieldovi (1858 - 1937). Skvrny 13 mohou mít i zdravé děti, často později zmizí, pokud duhovka zhnědne. Skvrny ani epikantická řasa nebrání vidění. Příloha číslo 2. Epikantocká řasa 4. Vlasy Dětské vlasy jsou většinou jemné a rovné. 5. Krk Novorozenci s Downovým syndromem mají na zadní straně krku volnou kůži, ta se obvykle s růstem vyhladí. Starší děti a dospělí mají krátký široký krk. 6. Ústa Ústní otvor je o něco menší, než je běžné. Jazyk je naopak větší a budí dojem, že se do úst nemůže vejít, proto děti často vyplazují jazyk. Rodiče mohou tomuto zlozvyku zabránit, když budou děti zavírat ústa. 7. Ruce Ruce jsou široké, s krátkými prsty. Malíček může mít jeden kloub místo dvou, s lehkým ohnutím k ostatním prstům. Tento jev se muže vyskytnout i bez souvislosti s Downovým syndromem a říká se mu „ klinodaktylie". Na dlani bývá jedna příčná rýha, která se táhne napříč dlaní. Příloha číslo 3. Příčná dlaňová rýha a ohnutý malíček 14 8. Nohy Nohy bývají silné a mívají širokou mezeru mezi palcem a ukazováčkem. Může to mít souvislost s krátkou rýhou na chodidle vycházející od mezery a táhne se několik centimetrů vzad. 9. Svalové napětí Končetiny a krk u malých dětí bývá ochablí. Tato svalová ochablost se nazývá hypononie a znamená to malý svalová tonus. Tonus neboli napětí je odporem svalů proti pohybu. Svalová sílaje aktivní stah svalu a toto je u dětí s Downovým syndromem normální. 10. Velikost postavy Děti s Downovým syndromem při narození mají nižší porodní váhu a jsou menší. V dětství rostou rovnoměrně, ale pomalu. V dospělosti měří muži asi 145 až 168 cm a ženy 132 až 155 cm. ( Mark Selikowitz- 2005) 1.5 Zdravotní problémy 1. Neurologické nálezy K nej častějším neurologickým potížím u DS patří hypotonie, atlanto-axiální instabilita. V dospělosti zvýšená pohotovost k epileptickým záchvatům a Alzheimerova nemoc. A) Hypotonie - snížené svalové napětí je velmi časté u dětí s DS a je různého stupně - od mírné hypotonie po závažnou. Hypotonie se spontánně zlepšuje s věkem, ale výraznou úpravu symptomů sníženého svalového napětí je možné dosáhnout pomocí 15 rehabilitačních programů, zaměřených na motorický vývoj dítěte a poskytovaných od 4.-6. týdne života dítěte. B) Atlanto-axiální dislokace svědčí o oslabení krčních svalů, kterým trpí přibližně 10-20 % dětí s DS. Ve většině případů se nevyskytují další příznaky. Jako prevence poškození krční páteře, resp. míchy, slouží rentgen krční páteře v raném dětství (2. rok věku). Při potvrzení instability se v dalším životě omezují vysoce rizikové tělesné aktivity - skákání, potápění, apod. V těžších případech atlanto-axiální instability (s dalšími doprovodními symptomy- bolesti hlavy, snížená ohebnost šíje, inkontinence moči a stolice) se doporučuje chirurgický zákrok (umělý spoj mezi oběma obratli). C) Epileptické záchvaty se u dětí s DS objevují přibližně ve stejné četnosti jako u ostatní populace stejného věku. Po dvacátém až třicátém roce věku, se ale incidence k záchvatům u lidí s DS v porovnaní s ostatní populaci zvyšuje. Při výskytu epileptických záchvatů se uplatňuje běžná terapie pomocí antikonvulzivních léků. D) Alzheimerova nemoc, degenerativní neurologická porucha, postihuje osoby s DS v dospělosti 3-5 krát více, než dospělé v ostatní populaci. U osob s DS se může vyskytnout již kolem věku 30 let, v porovnání s nástupem v 50-ti letech u ostatní populace. Některé příznaky nemoci se zvládají terapeuticky, obecně se ale nemoc zatím považuje za nevyléčitelnou. Poslední výzkumy naznačují příčinnou souvislost trizomického genu 21a Alzheimerovy nemoci. 2. Endokrinologické nálezy Lidé s DS mají větší incidenci k poruchám endokrinního systému, než ostatní populace. Nej častější poruchy se vážou k štítné žláze (thyrea). A) Přibližně 10 % dětí a 13-50 % dospělých lidí s DS trpí poruchami funkce štítné žlázy, mezi kterými je nej častější hypotyreóza - snížená činnost štítné žlázy. Hypotyreóza se diagnostikuje na základe krevního vyšetření - stanovení koncentrace hormonů štítné žlázy. Doporučuje se vyšetření v raném věku a pravidelné monitorování v jedno až dvouletých intervalech. Léčba hypotyreózy j e poměrně snadná podáváním příslušného chybějícího hormonu v syntetické formě, ale je osudově důležitá zejména 16 pro malé děti, protože tyto hormony ovlivňují vývoj mozku. Hypotyreózy se mohou objevit v jakémkoliv věku. B) Nadměrná činnost štítné žlázy - hypertyreóza - se diagnostikuje také na základě krevního vyšetření. Terapií je podávaní hormonů štítné žlázy (blokáda vlastní syntézy), nebo inaktivace části štítné žlázy (chirurgicky nebo podáváním radioaktivního jódu). 3. Abnormality kardio-vaskulárního systému Tyto abnormality patří k poměrně četným u dětí s DS. Vrozené srdeční poruchy (např. defekt komorově-předsíňové přepážky, defekt mezikomorové přepážky, Fallotova tetralogie) se vyskytují téměř u 50% dětí s DS. Proto je životně důležitá včasná diagnóza (echokardiogram) v prvních dvou měsících života i v případě, že se nevyskytují další příznaky. Podstatná část srdečních vad se odstraňuje chirurgicky, což umožní dlouhodobé zlepšení zdravotního stavu dítěte a přispívá k prodloužení života lidí s DS. 4. Poruchy smyslových orgánů Poruchy sluchu jsou u dětí s DS časté vzhledem k odlišné anatomii lebky (zkrácený zvukovod) a z toho vyplývající zvýšená incidence k středoušním zánětům, s následním ovlivněním kvality sluchu. Doporučuje se spolupráce pediatra a audiologa tak, aby se minimalizoval negativní dopad poruch sluchu na vývoj řeči. Z poruch zraku se v raném věku vyskytuje strabismus, později se vyvíjí dalekozrakost a krátkozrakost. 5.Obštrukční spánková apnoe aDownův syndrom Apnoe (doslova „bez dechu") je termín označující krátkodobé, zpravidla deseti až dvaceti sekundové přerušení dýchání. Označení „obštrukční" se používá v případě, kdy se jedinec dál snaží dýchat, což se projevuje například pohyby hrudníku. Označení „centrální" znamená, že dýchání bylo úplně přerušeno. U dětí se téměř vždy vyskytuje forma obštrukční spánkové apnoe (OSA, obstructive sleep apnea). Její příznaky 17 zahrnují chrápání, neklidný či přerušovaný spánek, časté dílčí nebo úplné probouzení a dýchání ústy. Některé děti trpící OSA spí v nezvyklých polohách, zpravidla se zakloněnou hlavou nebo dokonce vsedě. Jiné se ve spánku silně potí. U dospělých tato porucha souvisí s obezitou, u dětí tato vazba nebývá běžná. Další známkou bývá hlasité polykání. U dětí s Downovým syndromem je nebezpečí vzniku OSA vysoké. Podle studií trpí obštrukční spánkovou apnoe 45 % takto postižených dětí. Příčinou může být několik faktorů přítomných při Downově syndromu: zploštělá střední část obličeje, zúžený nosohltan, nízký svalový tonus v horních cestách dýchacích a zvětšené nosní či krční mandle. Tato porucha je pro dítě závažná z důvodu nedostatku kvalitního spánku, což negativně působí na jeho chování, snižuje okysličování krve. Bylo prokázáno, že nedostatečným okysličováním krve dochází u dětí s Downovým syndromem a se srdečním onemocněním ke zvýšení krevního tlaku v plicích. OSA se obvykle léčí odstraněním nosních či krčních mandlí, ve většině případů přinesl tento zákrok úlevu. Děti s Downovým syndromem většinou trpí opakovanou nebo trvalou OSA i po odstranění mandlí. 6. Kontroverzní potravinové doplňky Pro děti s Downovým syndromem j sou nej důležitějším doplňkem stravy vitaminy a minerály, aminokyseliny a antioxidanty, enzymy pro trávení a tukové doplňky. 7. O problémech v chování nejen u dětí s DS Na chování dětí i dospělých s Downovým syndromem j sou v zásadě dva protichůdné názory. Jeden říká, že jsou to klidné bytosti, které se dají snadno zvládnout. Druhý naopak tvrdí, že jsou to jedinci úporní a těžko zvladatelní. Koexistence těchto dvou tak velmi odlišných názorů odráží skutečnou pravdu o chování lidí s Downovým syndromem, zejména v tom, že se jeden od druhého znatelně odlišují. Někteří jsou mírní, jiní svéhlaví a mnozí spadají někam mezi tyto dva extrémy. Jedni rodiče říkají, 18 že dítě s Downovým syndromem se dá zvládnout lépe než zdravé děti, jiní se potýkají se širokou paletou výchovných problémů. 1.6 Poruchy chování u Downova syndromu 1. Souvisí s Downovým syndromem nějaké zvláštní poruchy chování? Děti s Downovým syndromem dosahují jednotlivých vývojových stadií později než průměrné děti. V porovnání s ostatními dětmi proto jejich chování neodpovídá věku ani tělesné zdatnosti. Období vzdoru, které se normálně projevuje mezi druhým a třetím rokem, se u dítěte s Downovým syndromem dostaví až kolem čtyř let. Chování proto může být mnohem deštruktívnejší, protože dítě je větší a silnější. Pozorovatele může takové chování staršího dítěte zaskočit. Neexistují však žádné výchovné problémy, které by souvisely výhradně s diagnózou Downova syndromu. Problémy, pokud nastanou, j sou v zásadě podobné jako problémy, s nimiž se můžeme setkat u normálních mladších dětí, a obvykle se dají zvládnout jednoduchými metodami modifikace chování. 2. Co je to modifikace chování? Rada rodičů nevědomě používá metodu modifikace chování. Modifikací chování může být třeba to, že rodiče své dítě za správné chování odmění a za špatné chování potrestají. Někteří rodiče v tomto směru potřebují pomoci nalézt co nejúčinnější cestu. Pro děti je dobré, vědí-li, co se od nich očekává, protože pak mohou napřít své síly konstruktivním a smysluplným směrem. Modifikace chování je druh učení a používá se tam, kde nestačí pouhé vysvětlování. 3. Identifikace chování Prvním krokem v programu modifikace chování je sledovat, jak se dítě chová, a určit, které projevy jeho chování chcete změnit. Musíte se vyhnout obecným prohlášením o dítěti (například výroky typu „je nemožná") a místo toho se zaměřit 19 na konkrétní věci, které dělá a které vám vadí nebo ze kterých máte obavu, třeba když vám na nákupu utíká. 4. Jak se dítě chová? Chování je sled projevů, které můžete pozorovat. Existují dva druhy chování: dobré chování, které chcete podporovat, a chování nežádoucí, které chcete potlačit. V ideálním případě je nej lepší naučit dítě užitečným dovednostem, jimiž nechtěné chování nahradíte. Nejprve si řekneme, jak můžete podpořit žádoucí chování, které může být posléze odměněno. 5. Odměna dobrého chování Jak máte dítě odměňovat? Nejjednodušší odměna je pochválit dítě za to, co udělalo, usmát se na něj a říci: „to se nám to povedlo" nebo „to máme krásně suchou postýlku" nebo „to jsou ale pěkné krůčky" atd. Všimněte si, že chválit by se mělo chování, nikoli dítě. Zdůrazníte tím, co chválíte, a neodrazí se to na hodnocení dítěte. Takové jednoduché slovní ohodnocení byste měli učinit vždycky, bývá totiž mnohem účinnější, než si rodiče myslí. Někdy však samo o sobě nestačí. Starší děti tak jednoduchá odměna už asi neuspokojí. V tom případě musíte nabídnout nějakou „hmotnou" odměnu. Můžete třeba lepit hvězdičky na kartičku, dávat razítko se smajlíkem na ruku, sladkost, rozinku, zvláštní hračku nebo jít na vycházku. Pro vynalézavější děti je vhodné mít například systém, kde je za určitý počet bodů možné získat něco trochu většího. Nedávejte nic velkého ani drahého. Získat velkou odměnu by pro dítě nemělo být příliš snadné, menší dárek by však měl být rozumně dostupný, aby dítě mělo chuť se o něj snažit. Systém odměňování byste měli mít předem dobře promyšlený. Známky, žolíky a bodovací tabulky byste měli mít připravené hned od začátku. Program modifikace chování je proces, proto budete muset bodový systém občas pozměnit, třeba když bude zřejmé, že dítě čeká na odměnu moc dlouho, nebo naopak dostává-li odměny moc často. 20 Systém odměn používejte tak dlouho, dokud bude dítě bavit; zájem určitě ztratí ve chvíli, kdy žádoucího chování na nějaký čas dosáhnete. I když už nebudete dítěti dávat žádné odměny, nepřestávejte ho chválit. 6. Potlačení nežádoucího chování Potlačení nežádoucího chování způsobuje rodičům mnoho potíží a starostí. Často nevědomky odměňují špatné chování a dělají přesný opak toho, co chtějí, jindy se špatné chování snaží odstranit neúčinně. 7. Co nepomáhá Jak se zbavit nežádoucího chování? Častým jevem bývá, že rodiče dětem nadávají nebo se s nimi hádají. Většina rodičů by se asi shodla na tom, že to nepomáhá. Důvod je ten, že děti nezřídka chápou jakýkoli projev zájmu rodičů jako odměnu. Čím dál víc se snaží upoutat pozornost. Samozřejmě, že raději slyší chválu; pro děti ale může být odměnou jakákoli pozornost, dokonce i nadávání. Někteří rodiče začnou dítě bít, později však přijdou na to, že ani bití nepomáhá. Z toho jsou rozčilení, protože si myslí, že je to ten nej krajnější způsob, který mohou použít. Důvod, proč bití nepomáhá, tkví právě v tom, že jde o krajní řešení. Je to nepříjemné nejen pro dítě, ale i pro jeho rodiče. A většina dětí si to uvědomuje. Poté co rodič dítě uhodí, cítí nepochybně určitou vinu, a tak když výprask přestane bolet, dítě může mít užitek ze soucitu, který kajícní rodiče k němu cítí. Výprask může mít v některých případech okamžitý účinek, nelze jím však upravit opakující se nežádoucí chování. 8. Jak na to Co tedy mohou rodiče dělat, když tradiční metody nepomáhají? První věc, kterou se oni sami musí naučit, je nedělat nic. Děti se urputně snaží vynutit si pozornost, třeba v podobě bití a křiku. Pokud ji nezískají, mnohé projevy chování se zmírní nebo zmizí docela. Přehlížet takové chování je velmi těžké. Otázkou zůstává, zdaje vůbec možné, 21 aby rodiče chování svých dětí zcela ignorovali. Můžete se však pokusit předstírat, že chování nevidíte. Abyste toho byli schopni, musíte utlumit své přirozené reakce, vyhnout se očnímu kontaktu s dítětem a tvářit se klidně. Dělejte něco, co s dítětem nesouvisí, a nedejte se zatáhnout do žádného hovoru ani hádky o chování, které se pokoušíte odstranit. Až se dítě přestane předvádět, řekněte mu, ať s vámi jde dělat vaši činnost, a pokračujte v normálním hovoru. Nedávejte na sobě znát nelibost, když s dítětem začnete znovu komunikovat. Jsou situace, kdy chování dítěte přehlédnout nelze. Je-li dítě natolik aktivní nebo destruktivní, že by si mohlo ublížit nebo by mohlo něco poškodit, nemůžete je ignorovat. Možná vás rozzlobí tak moc, že budete mít strach, že se neudržíte a ublížíte mu. V takových situacích musíte dítě odvést někam, kde mu nemusíte dále poskytovat odměnu formou své pozornosti. Této technice se říká „oddechový čas" (time-out) a spočívá v tom, že dítě nenásilně odvedete pryč ze své společnosti. Cílem této techniky není způsobit dítěti nepohodlí nebo v něm vyvolat strach, ale jednoduše ho vyvést z prostředí, které jeho počínání podněcuje. Nej příjemnější prostředí pro tento druh odpočinku je dětský pokoj. Nechte tam dítě tak dlouho, dokud se oba neuklidníte. Dokud je v pokoji, měli byste veškerý křik a pláč ignorovat. Mírným hlasem můžete dítěti říci, že ho nepustíte, dokud se neuklidní, nebo, pokud tomu nerozumí a nespolupracuje, můžete počkat, až na chvilku přestane, a v té chvíli je z pokoje odvést. Některé děti mají sklon pokojíček ničit, a proto je lepší odvést je do jiné místnosti. Poté co dítě přivedete zpátky, nevyžadujte omluvy a neukládejte tresty. Buďte přátelští a dělejte jakoby nic. V situacích, kdy „oddechový čas" nelze použít, můžete na zklidnění agresivního chování dítěte zkusit jinou metodu. Podržte dítěti pevně ruce podél těla a počítejte do 15. Pak sevření uvolněte. Jestliže chování pokračuje, zkuste to znovu. Metoda se nazývá „krátké omezení". Když dítě držíte, nemluvte s ním. Cílem je přerušit dítěti na chvíli radost z volnosti a pobíhání, nikoli využít okamžik klidu k pozitivní interakci. Někdy si děti zvyknou dostávat za špatné chování odměnu. Příkladem může být nekonečný pláč v postýlce končící tím, že se vytoužený rodič nakonec objeví. Odebrání této odměny se nazývá „vymizení". Postupovat můžete dvěma způsoby: radikálním nebo postupným odvykáním. Druhý způsob se také někdy nazývá „řízený pláč" a lidé mu obvykle dávají přednost. Při této 22 metodě budete k dítěti chodit postupně v delších a delších intervalech. Pozornost, kterou pak dítěti budete věnovat, by měla být minimální. Buďte připraveni na to, že se chování zpočátku ještě zhorší. Změna obvykle trvá několik dní, ale když budete důslední, chování se postupně zmírní, až zmizí docela. Po různě dlouhé době (za týden nebo dva) se často objeví znovu, jako by dítě zkoušelo, jestli nová pravidla stále platí. Budete-li se chovat stejně, chování se upraví. Před zahájením této techniky by se oba rodiče měli připravit na těžké chvíle. V době, kdy se chování dítěte zhorší, je důležitá vzájemná podpora. ( Mark Selikowitz- 2005, www.dobromysl.cz) 1.7 Vzdělávání dětí s Downovym syndromem V současné době již nikdo nepochybuje o tom, že děti s Downovym syndromem mají právo na vzdělávání stejně jako jejich nepostižení vrstevníci. V předškolním věku by tyto děti měly mít možnost navštěvovat mateřské školy, ať už speciální, určené pro děti s různými druhy postižení, nebo běžné mateřské školy v místě svého bydliště. Ve věku povinné školní docházky by měly všechny chodit do školy. Podle závažnosti svého mentálního postižení mají děti s Downovym syndromem možnost vzdělávání ve zvláštních školách, pomocných školách nebo mohou být integrovány do běžných základních škol v místě svého bydliště. V případě závažnějšího mentálního postižení mohou započít svoji školní docházku v přípravném stupni pomocné školy, který je zpravidla tříletý a poskytuje dětem, jež ještě nejsou dostatečně zralé k tomu, aby se mohly systematicky vzdělávat, odbornou přípravu na vzdělávání. Děti s těžkým a hlubokým postižením se perspektivně budou vzdělávat v rehabilitačních třídách pomocné školy, které se v současné době experimentálně ověřují. Po ukončení povinné školní docházky mají děti s Downovym syndromem možnost pokračovat ve svém vzdělávání ve středních odborných učilištích, v odborných učilištích a v praktických školách, kde získají vědomosti a dovednosti potřebné ke svému praktickému uplatnění. Pro dospělé lidi s Downovym syndromem a dalšími druhy mentálního postižení jsou v rámci celoživotního vzdělávání zřizovány večerní 23 školy, kde si mohou upevňovat a prohlubovat získané vědomosti a dovednosti a navazovat zajímavé sociální kontakty. Otázka pracovního uplatnění lidí s Downovým syndromem již přesahuje kompetence resortu školství. Přesto mají pedagogové, kteří věnovali mnoho úsilí vzdělávání těchto dětí, zájem na tom, aby se jejich absolventi dobře uplatnili ve společnosti a v životě a někteří z nich se podílejí i na zřizování chráněných pracovišť a dalších pracovních příležitostí. Těchto příležitostí je však stále nedostatek a v této oblasti má péče společnosti o lidi, kteří nejsou schopni být zaměstnáváni na otevřeném trhu práce, ještě značné rezervy. 1.8 Charakteristika ošetřovatelského procesu Ošetřovatelský proces je systematická, racionální metoda plánování a poskytování ošetřovatelské péče. Cílem je zhodnotit pacientův zdravotní stav, jeho současné a potencionální problémy, vypracovat plán na zhodnocení potřeb a poskytnout určitě ošetřovatelské zásady pro uspokojení těchto potřeb. Ošetřovatelský proces má jednotlivé složky poskládané v logickém pořadí. Aby sestra mohla realizovat ošetřovatelský proces, musí individuální přístup k pacientovi a úzce spolupracovat s pacientem i s rodinou. Aplikace ošetřovatelského procesu vyžaduje, aby sestra ovládala interpersonální komunikaci, aby mela technické a rozumové schopnosti. Ošetřovatelský proces má 5 fází. 1.8.1 Fáze ošetřovatelského procesu 1.8.1.1 Posuzování (zhodnocení stavu zdraví klienta, sběr informací) Adekvátní systematické ošetřovatelské zhodnocení stavu zdraví pacienta, je považováno za jednu z nej kvalifikovanějších dovedností. Má dvě části: proces získávání informací a jejich zpracování 24 A) Proces získávání informací Je záměrný, systematický a logicky uspořádaný soubor údajů o klientovi, získaný nejen při vstupním pohovoru či vyšetření, ale během celé doby kontaktu s klientem. Všechny údaje a informace získává sestra na základě odborných znalostí a porozumění lidského chování ve zdraví i nemoci. B) Zdroje informací Od klienta, ze zdravotnické dokumentace, od příbuzných, od ostatních spolupacientů, od zdravotnického personálu, vlastním pozorováním a fyzikálním vyšetření. Získané informace musí sestra písemně dokumentovat. Sběr informací zahrnuje biografické údaje, anamnézu, subjektivní a objektivní údaje o současném zdravotním stavu nemocného v oblasti bio-psycho-sociální-spirituální. QMetody získávání informací Pozorování, rozhovor a naslouchání a fyzikální vyšetření. POZOROVANÍ - je jednou ze základních metod na získávání informací o somatickém a psychickém stavu klienta, o jeho prožívání nemoci, hospitalizaci. Pozorování je cílené získávání informací pomocí všech smyslů. Pozorování musí být organizované tak, aby nic významného neušlo pozornosti. ROZHOVOR a NASLOUCHÁNÍ - je slovní komunikace mezi sestrou a nemocným, obvykle doplňovaná neverbální komunikací, přičemž pozornost je třeba věnovat paralingvistickým projevům - tón řeči, rychlost, hlasitost. Rozhovor je plánovaná komunikace nebo konverzace s určitým cílem. Direktivní forma rozhovoru je zaměřená na získávání specifických informací v limitovaném čase. Nedirektivní forma rozhovoru se používá k navázání spolupráce s pacientem nebo skupinou pacientů. Při získávání informací j sou vhodné obě formy. 25 Druhy kladených otázek: uzavřené - vyžadují krátké odpovědi otevřené - j sou široké s otevřeným zakončením neutrální - bez sesterského návodu navazující - je navázáním na neutrální otázku FYZIKÁLNÍ VYŠETRENÍ - shromažďování objektivních údajů pro doplnění subjektivních údajů a úplnosti systematického hodnocení stavu zdraví klienta. D) Sběr dat a informací v praxi V průběhu praxe je nej lepší provádět ošetřovatelskou anamnézu ve dvou stádiích. První stádium ošetřovatelské anamnézy se sestavuje krátce po přijetí pacienta do nemocnice. Druhé stádium ošetřovatelské anamnézy představuje více detailnější tělesné a psychologické vyšetření a může zahrnovat více nástrojů. Porovnáváme dřívější a současný stav nemocného. 1.8.1.2 Diagnostika Diagnóza je definovaná jako: umění určit chorobu na základě jejích poznatků a příznaků vyhlášení, či závěr týkající se podstaty nějakého stavu analýza průběhu a podstaty stavu, situace, či problému Ošetřovatelskou diagnózou se rozumí identifikace potřeb nemocného . které jsou onemocněním buď narušeny neboje porucha vyvolává. Diagnostický proces je analyticko - syntetický proces, který vyžaduje jisté kognitivní schopnosti ( objektivita, kritické myšlení, rozhodování). Skládá se ze tří fází: 26 zpracování údajů, zjištění pacientových problémů, rizik a pozitiv a formulace sesterských diagnóz. Zpracování údajů: sesbírané údaje se vytřídí do dokumentace a rámců, srovnají se se standardy a používanými normami. Hodnocení pacientových zdravotních a ošetřovatelských problémů: zde hodnotí sestra spolu s nemocným jeho silné a slabé stránky. Formulace ošetřovatelských diagnóz: má tři části: - problém P podle Nanda taxonomie - etiologie E - symptom S objektivní i subjektivní příznaky Fáze ošetřovatelské diagnostiky: 1. analýza informací - analyzujeme získané informace, určíme odlišnosti stavu zdraví od normy 2. identifikace problémů - abnormality nebo rizika shrneme do oddělených širších problémových okruhů (tělesné problémy, psychosociální problémy) 1.8.1.3 Plánování Plánování ošetřovatelské péče představuje řadu aktivit sestry a charakteristická je i písemná forma plánu péče. Plánování je proces vytyčení ošetřovatelských strategií či intervencí s cílem prevence, redukce či eliminace pacientových zdravotních problémů, které byly zjištěny a ověřeny během diagnostické fáze. Na plánování se podílí sestry, pacienti, jeho rodina, podpůrné osoby. 27 Proces plánování probíhá v šesti etapách: 1. stanovení priorit 2. stanovení očekávaných výsledků (cílů a výsledných kritérií) 3. plánování ošetřovatelských strategií 4. výběr ošetřovatelských zásahů/intervencí 5. sestavování písemné formy plánu ošetřovatelské péče 6. konzultace 1.8.1.4 Realizace Realizace je vykonání ošetřovatelských strategií zaznamenaných v plánu ošetřovatelské péče, v praxi je to: výkon ošetřovatelských činností, zaměřený na dosáhnutí výsledku či cíle uplatnění sesterských a lékařských ordinací. Než začneme s realizací individuálního plánu ošetřovatelské péče u každého pacienta, je nutné se zmínit o způsobu organizace práce na ošetřovací jednotce. Předpokladem realizace individuální péče u nemocných je změna organizace podle funkčního typu (řízení činností staniční sestrou), na systém skupinové péče, ale i pokud je to možné na systém primární sestry. V ošetřovatelském týmu pracuje ošetřovatelský personál s různou úrovní kvalifikace a kompetence. Nová organizace systému péče o zdraví, zákonné normy a kritéria, vymezí péči podle potřeb klientů. To pomůže změnit organizaci práce na ošetřovatelských jednotkách. Strukturální standardy budou obsahovat jak materiální vybavení, tak i personální obsazení všemi kategoriemi personálu. Kvalifikovaná sestra, která bude mít ve své péči skupinu pacientů, bude péči plánovat, realizovat a delegovat svojí pravomoc pro konkrétní úkony na personál s nižší kvalifikací. Dále bude pak péči neustále vyhodnocovat a upravovat podle potřeby a stavu nemocného. 28 Každá kvalifikační úroveň ošetřovatelského personálu musí mít stanoveny jasné kompetence a pracovní náplň, aby mohlo fungovat vertikální řízení provozu jednotky a individuální odpovědnost. Při skupinové péči pak sestra řídí plánovanou ošetřovatelskou péči u svých přidělených pacientů, spolupracuje s ostatními profesionály a nese odpovědnost za koordinaci celkové péče u svých pacientů. Při realizaci ošetřovatelské péče ses sestry řídí standardy zařízení, metodickými a závaznými pokyny. Průvodci, návody a jinými předpisy. Předpokládá se opakované vyhodnocování stavu pacienta a revize plánu ošetřovatelské péče podle potřeby. Realizace ošetřovatelských strategií představuje šest významných aspektů: individuální přístup potřeba zapojení a účasti klienta prevence komplikací zachování obranných mechanismů poskytnutí psychické podpory a pohody přesné provádění všech ošetřovatelských aktivit 1.8.1.5 Vyhodnocení Hodnocení je posouzení změn zdravotního stavu klienta, jeho konání a chování, způsobený činností sestry. Hodnocení je procesem: souběžným - vykonání během trvání ošetřovatelské péče, kdy sestra může změnit průběh péče a tak pomoci klientovi dosáhnout plánovaného cílu 29 terminálním - když sestra po skončení ošetřovatelských činností hodnotí, jestli byly splněné cíle V této fázi ošetřovatelského procesu sestra zjišťuje, zda u svěřeného pacienta dosáhla stanovených očekávaných výsledků a do jaké míry, zda má plán péče a jednotlivé intervence revidovat nebo měnit. Průběžné hodnocení Je cílevědomá činnost, prostřednictvím které sestry odpovídají za svou činnost a nepokračují v neúčinných intervalech. Hodnocení má 3 stupně: cíl se splnil (efekt úplný) cíl se splnil částečně (efekt částečný) cíl se nesplnil (efekt neúplný) Výsledkem hodnocení ošetřovatelského plánu sestra zaznamenává do dokumentace spolu se svým podpisem. Splněným cílem se neumí zabývat. Ve dvou ostatních případech musí sestra plán přehodnotit - obnovit, doplnit, případně změnit. Vždy je třeba, aby byla ošetřovatelská péče účinná. 1.8.2 Ošetřovatelská teorie Marjory Gordonové Marjor Gordonová je známá svým přínosem k ošetřovatelské teorii a její doménou je ošetřovatelská diagnostika. Stála v čele Severoamerické asociace pro ošetřovatelskou diagnostiku NANDA (North American Nursing Diagnosis Association). Model Gordonové vychází z hodnocení kvality funkčního zdraví. Zdravotní stav člověka může být funkční nebo dysfunkční. Model funkčního zdraví je zaměřen na jedince, rodinu i komunitu. Je založen tak, aby vyjádřil bio-psycho-sociální integritu člověka 30 i prostředí. Dysfunkční zdraví vyplývá z poruch bio-psycho-sociální integrace jedince. Sestra je vyjadřuje v ošetřovatelských diagnózách. Funkční zdraví ovlivňují následující faktory: a) Faktory biologické b) Faktory vývojové c) Faktory kulturní d) Faktory sociální e) Faktory spirituální Kritéria hodnocení funkčního zdraví dle Gordon: a) Vnímání zdravotního stavu- snaha o udržení zdraví b) Výživa- metabolismus c) Vylučování d) Aktivita- cvičení e) Spánek- odpočinek f) Smyslové vnímání- poznávací funkce g) Sebepojetí- sebeúcta h) óivotní role a mezilidské vztahy i) Sexualita- reprodukční schopnost j) Stres- reakce na zátěžové situace k) Životní hodnoty- víra 1) Různé 31 2. Praktická část 32 2.1 Kasuistika Jméno a příjmení: Marie K. Pohlaví: žena Datum narození: 28. srpna 1984 Věk: 23 let Bydliště: Slaný Rodinná anamnéza: Pacientka j e nesvéprávná, matka je její zákonný zástupce. Matka: rok narození- 1949, v roce 2000 prodělala rakovinu tlustého střeva. Otec: rok narození- 1947, je zdráv. Osobní anamnéza: Pacientka je z prvního těhotenství matky. Těhotenství bylo bezproblémové. Diagnózu onemocnění se rodiče dozvěděli až po narození, v době těhotenství matky nebyli dostupné vyšetřovací metody na zjištění diagnózy. Rodiče se rozhodli dceru vychovávat sami. Vývoj dítěte byl opožděný. Od 8 měsíce začala s matkou cvičit pod dohledem rehabilitačního pracovníka. Chodit začala v 18 měsících, potom z nejasných důvodů přestala na 6 měsíců a znovu chodit začala až ve 24 měsíci. Vil letech začala menstruovat a v této době se zastavil růst. Nosí brýle od 4 let na dálku, strabismus má od narození. Vzdělání: Od dvou let začala docházet do speciální školky s rehabilitací. Do školy měla dva roky odklad. Nastoupila v 8 letech do první třídy speciální školy. Do druhé třídy 33 nastoupila na zvláštní školu. Dodělala všech deset tříd a má ukončené základní vzdělání. Navštěvovala ještě rok praktickou školu kde sejí nelíbilo proto jí ukončila. Diagnózy: Základní onemocnění: Downův syndrom Ostatní onemocnění: Hypothyreoza Strabismus Stav po operaci píštěle v konečníku (rok 2000) Medikace: Euthyrox 75mg: 1-0-0 2.2 Fyzikální vyšetření sestrou Celkový vzhled: dobrý Úprava a hygiena: s dohledem Puls: 96' pravidelný Krevní tlak: 125/70 Dýchání: 16' Tělesná teplota: 36,5°C Barva kůže: normální Léze: nejsou Výška: 148cm Hmotnost: 60kg stabilní BMI 27,4 nadváha Chybějící části těla: nejsou Chůze kláti vá 34 2.3 Ošetřovatelsky proces dle Gordon 2.3.1 Vnímání zdraví- snaha o udržení zdraví Pacientka je z prvního těhotenství matky. Těhotenství pobíhalo bez problémů. Diagnózu onemocnění se rodiče dozvěděli až po narození, v době těhotenství matky nebyli dostupné vyšetřovací metody na zjištění diagnózy. Rodiče se rozhodli dceru vychovávat sami. Vývoj dítěte byl opožděný. Od 8 měsíce začala s matkou cvičit pod dohledem rehabilitačního pracovníka. Chodit začala v 18 měsících, potom z nejasných důvodů přestala na 6 měsíců a znovu chodit začala až ve 24 měsíci. Vil letech začala menstruovat a v této době se zastavil růst. Nosí brýle od 4 let na dálku. V 17 letech byla zjištěna hypothyreóza a nasazena pravidelná medikace. Od 20 let s matkou pravidelně cvičí 2x denně Domovu metodu. Jsou dodržovány preventivní prohlídky a očkovací kalendář, pacientka je navíc očkována proti meningokokové infekci a klíšťové encefalitidě. Doporučení lékaře i sestry se snaží pod dohledem matky dodržovat. Pacientka má IQ 45- střední mentální retardace (zaostávání). Ošetřovatelské problém- paměť porušená Příloha číslo 4. Fotografická dokumentace 2.3.2 Výživa- metabolismus Porodní váha byla 2,33 kg a měřila 45 cm. Pacientka byla kojena krátkou dobu asi do 3 měsíců. Nyní váží 60kg a měří 148cm, BMI je 27,4- nadváha, zdravotní riziko je středně vysoké. Oblíbené jídlo jsou párky, ale ty má povolené jen o víkendu. Přes týden si ráda dá chleba s máslem a zeleninou nebo někdy rohlík se salámem 35 a eidamem. Smažený sýr si vybere vždy při návštěvě restaurace. Do ovoce se musí spíš nutit, ale pak je s chutí sní. Sladkosti ani mít nemusí, ale pochutná si na chipsech. Snídaně bývá mezi 7:00 až 7:30 , dopolední svačinu nemá. Oběd je ve 12 hodin, odpolední svačina je podle chuti a večeře v 18 hodin. Pije bylinkové čaje např. šípkový, minerální vodu bez bublinek. Bělem dne vypije asi 2 litry tekutin. Při oslavách si dá i trochu vína (cca 1 dl). Ošetřovatelské problémy: výživa porušená, nadměrná 2.3.3 Vylučování Pacientka si dojde na toaletu sama. Na stolici chodí nepravidelně 2x týdně, má potíže s občasnou zácpou. Používá čaj na vyprázdnění nebo glycerínové čípky. Vyprazdňování moče je fyziologické a množství také. Pocení je normální při námaze zvýšené. Ošetřovatelský problém: porucha vyprazdňování- zácpa 2.3.4 Aktivita- cvičení Pacientka pravidelně 2x denně cvičí Domovu metodu s matkou. Každý den dopoledne chodí na procházky do přírody. Držení těla není vzpřímené, chůze je klátivá. Pacientka je schopná se samostatně najíst příborem a připravit si jednoduchou snídani. Při vaření a chodu domácnosti matce pomáhá. Zvládne i lehčí nákup ve známé samoobsluze. Při koupeli potřebuje dohled a pomoc u mytí vlasů. Koupe se každý den a vlasy si myje 2x týdně. Je nutně pravidelné cvičení nájemnou a hrubou motoriku. Navštěvuje lx týdně keramický kroužek. Volný čas tráví doma při poslouchání hudby. Ráda tancuje, chodila do speciálních tanečních, kde sejí moc líbilo. Test na hodnocení úrovně soběstačnosti- funkční úrovně Barthelův test. 36 Příloha číslo 5. Barthelův test. Příloha číslo 6. Test instrumentálních všedních činností. Ošetřovatelské problémy- růst a vývoj porušený 2.3.5 Spánek- odpočinek Vstává kolem 6:00 hodiny a večer jde spát kolem 21:00 hodiny. Už z diagnózy vyplývá, že se dost rychle unaví a to podporují také problémy se štítnou žlázou. Ráda relaxuje při poslouchání hudby. Ošetřovatelské problémy- únava 2.3.6 Smyslové vnímání- poznávací funkce Nosí brýle od 4 let na dálku, strabismus má od narození. Nálady jsou střídavé a podle nich se odvíjí denní režim. Ošetřovatelské problémy- střídavé nálady 2.3.7 Životní role a mezilidské vztahy Pacientka se nejlépe cítí doma s rodiči. Podle nálady probíhá denní režim a poslouchá hudbu. Po večeři si povídá a otcem. Málokdy se dívá na televizi. Dříve chodila ráda do společnosti a poznávala nové lidi, ale teď raději tráví čas doma s rodiči. Sourozence žádné nemá. Pacientka je zbavena svéprávnosti, její opatrovník je matka. Rodiče se snaží vést dceru k samostatnosti. 37 2.3.8 Sexualita- reprodukční schopnost Pacientka začala menstruovat vil letech a s tím se zastavil i její růst. Antikoncepci nebere. O sexualitě a sexuálních vztazích jí poučuje matka, ona nejlépe pozná kdy je na to připravená. Chodila do praktické školy, kde jim o tom vyprávěli a používali učebnici, která nevyhovovala pro výuku takto postižených lidí. Domu chodila psychicky podrážděná, proto jí matka ze školy odhlásila. 2.3.9 Stres- reakce na zátěžové situace Domnívám se, že pacientka je nervózní při seznamování s novými lidmi. Při mé návštěvách byla pacientka nervózní a nechtěla komunikovat. Spatně se přizpůsobuje novému prostředí. Ošetřovatelské problémy: porucha komunikace s lidmi, společenská izolace 2.3.10 Životní hodnoty- víra Rodina pacientky je věřící, jsou křesťané. Víra jim pomohla při rozhodování, že se o dceru postarají a vychovají ji. 2.4 Přehled ošetřovatelských diagnóz 1. Výživa porušená, nadměrná 2. Růst a vývoj porušený, porušená chůze 3. Společenská izolace 4. Paměť porušení, myšlení porušené 5. Zácpa, riziko vzniku 38 6. Pečovatelská role, porušená 2.4.1 Výživa porušená, nadměrná Ošetřovatelská diagnóza: Výživa porušená, nadměrná z důvodu onemocnění, projevující se poručeným obrazem těla, BMI 27,4 Ošetřovatelské cíle: Cíl dlouhodobý (dále jen CD)- Pacientka má fyziologickou hmotnost do 6 měsíců. Cíl krátkodobý (dále jen CK)- Pacientka zhubne 0,5 kg za týden. Ošetřovatelská výsledná kritéria (dále jen VK): Pacientka a rodina zná nutnost dietního opatření do 2 hodin. Pacientka a rodina zná důvod nutnosti cvičení do 4 hodin. Pacientka a rodina zná jak vypočítat a jaké jsou hodnoty BMI do 12 hodin. Váha pacientky je stabilizovaná, optimálně se snižuje max. o 0,5 kg za 1 týden. Intervence: Vysvětlit pacientce a rodině nutnost dietního opatření a doporuč dietologické zařízení, do 24 hodin, primární sestra. Vysvětlit pacientce a rodině důležitost každodenního cvičení a provádět ho 2x denně, do 24 hodin, primární sestra. Nauč pacientku a rodinu vypočítat BMI a vysvětli její hodnocení, do 24 hodin, primární sestra. Pouč pacientku a rodinu o dodržování pitného režimu, do 24 hodin, primární sestra. Pouč pacientku a rodinu o pravidelném vážení, do 24 hodin, primární sestra. 39 Realizace: Pacientku a rodinu jsem informovala a nutnosti dodržování dietního režimu. Pacientku a rodinu jsem poučila o pravidelném cvičení 2x denně. Vysvětlila jsem pacientce a rodině vypočítání a hodnocení BMI. Hodnocení: Efekt žádný- pacientka nezhubla. 2.4.2 Únava Ošetřovatelská diagnóza: Únava z důvodu onemocnění štítné žlázy, projevující se poruchou nálady, změnou denního režimu, verbalizací. Ošetřovatelské cíle: CD- pacientka se necítí unavená do 4 měsíců CK- pacientka a rodina zná příčinu únavy do 4 hodin VK: Pacientka a rodina plánují svůj denní režim na každý den. Pacientka denně relaxuje. Pacientka a rodina zná možnosti relaxace, do 24 hodin. Pacientka se zapojuje do nabízených aktivit do 2 dnů. Pacientka verbálně sdělí snížení únavy, dol týdne. 40 Intervence: Doporuč pacientce a rodině relaxační techniku, do 24 hodin, primární sestra. Doporuč denní režim do 24 hodin, primární sestra. Zhodnoť stupeň únavy do 24 hodin, primární sestra. Posuď příčinu a vyvolávající faktory, do 24 hodin, primární sestra. Realizace: Doporučila jsem pacientce relaxační techniky. Doporučila j sem denní režim. Hodnocení: Efekt žádný- pacientka se cítí unavená, nejeví zájem o změnu režimu dne. 2.4.3 Zácpa Ošetřovatelská diagnóza: Zácpa z důvodu nesprávné životosprávy, onemocnění štítné žlázy, projevující se nepravidelným vyprazdňováním. Ošetřovatelské cíle: CD- Pac. má fyziologické vyprazdňování do 3 týdnů. CK- Pac. zná příčinu do 1 dne. VK: Pacientka a rodina zná možnosti léčby na vyprazdňování do 12hod. Pacientka vypije denně 2 litry tekutin za 1 den. Pacientka se vyprazdňuje max. za dva dny do 1 týdne. 41 Pacientka neudává pocity plnosti do 1 týdne. Pacientka má v jídelníčku má vyšší % vlákniny do 1 týdne. Intervence: Zajistit a doporučit konzultaci s dietní sestrou do 2hod, primární sestra. Sledovat příjem tekutin po 2hod, primární sestra. Sledovat a zaznamenávat vyprazdňování stolice každý den, primární sestra. Doporuč pacientce a rodině pravidelný pohyb, do 2 hodin, primární sestra. Pouč pacientku a rodinu o dostatku soukromí a pravidelné denní době defekace, do 2 hodin, primární sestra. Realizace: Poučila jsem pacientku a rodinu o důležitosti dostatku příjmu tekutin. Zajistila jsem pacientce a rodině dietní sestru. Pacientku a rodinu jsem poučila o pravidelném pohybu. Hodnocení: Efekt částečný- pacientka se vyprázdnila lx za 3 dny. 2.4.4 Růst a vývoj porušeny Ošetřovatelská diagnóza: Růst a vývoj porušený z důvodu základního onemocnění, projevující se výškou 148cm, poruchou jemné a hrubé motoriky, porušeným myšlením IQ- 45 střední mentální retardace (zaostávání). 42 Ošetřovatelské cíle: CD- Pacientka má zachovanou motoriku a myšlení v maximální možné míře do 2 měsíce. VK: Pacientka pomáhá při přípravě jídla v kuchyní každý den - cvičí jemnou motoriku. Pacientka pravidelně lx denně čte, do 2 dnů. Pacientka se zapojuje do kurzu tancování, do 1 týdne. Intervence: Pouč pacientku a rodinu o nutnosti procvičování jemné a hrubé motoriky, do 24 hodin, primární sestra. Pouč matku o zapojení pacientky do každodenní přípravy jídla, do 24 hodin, primární sestra. Doporuč pacientce a rodině kurz tanečních, do 24 hodin, primární sestra. Pouč pacientku a rodinu o pravidelném procvičování myšlení, do 24 hodin, primární sestra. Zajistit, aby pacientka pravidelně četla, do 24 hodin, primární sestra. Realizace: Vysvětlila jsem matce, aby zapojovala pacientku do přípravy jídla. Doporučila jsem kurz tanečních v místě bydliště. Hodnocení: Efekt částečný- pacientka se zapojila do přípravy jídla - pacientka nechce chodit na kurzy tanečních - pacientka čte jen 2x týdně 43 2.4.5 Společenská izolace Ošetřovatelská diagnóza: Společenská izolace z důvodu základního onemocnění, projevující se samotářstvím, straněním se lidí, introverzí. Ošetřovatelské cíle: CD- pacientka se nestraní lidí v maximální možné míře, do 3 měsíců. VK: Pacientka chodí 2x týdně nakupovat, do 1 týdne. Pacientka se pravidelně zapojuje do kroužku, do 1 týdne. Pacientka každý den chodí na procházky, do 1 týdne. Intervence: Pouč pacientku a rodinu o společenské izolaci, do 2 dnů, primární sestra. Vysvětli pacientce a rodině nutnost pravidelného stýkání se s lidmi, do 2 dnů, primární sestra. Zajisti materiály na kroužky vhodné pro pacientku, do 2 dnů, primární sestra. Doporuč pacientce a rodině pravidelné procházky, do 2 dnů, primární sestra. Pouč pacientku a rodinu o pravidelném zapojování do nakupování, do 2 dnů, primární sestra. Realizace: Poučila jsem pacientku a rodinu o pravidelných procházkách. Zajistila jsem materiály na kroužky vhodné pro pacientku. Poučila jsem rodinu o zapojování pacientky do nákupů. 44 Hodnocení: Efekt částečný- pacientka chodí s matkou nakupovat. - pacientka nechodí na žádné kroužky. - pacientky chodí každý den dopoledne na procházky. 2.4.6 Pečovatelská role, porušená Ošetřovatelská diagnóza: Pečovatelská role, porušená z důvodu péče o projevující se přetížeností, společenskou izolací, náladovostí. Ošetřovatelské cíle: CD- matka verbalizuje spokojenost do 1 měsíce. CK- matka si uvědomuje přetížení do 2 dnů. VK: Matka zná důvod přetížení do 24 hodin. Matka verbalizuje zlepšení nálady do 4 dnů. Matka je schopna odpoutat se od pacientky do 1 týdne. Intervence: Pouč matku o příčině přetížení do 24 hodin, primární sestra. Doporuč matce kroužky pro pacientku do 2 dnů, primární sestra. Doporuč matce naplánování dovolené pro celou rodinu, do 2 dnů, primární sestra. Doporuč matce relaxační dovolenou samostatně, do 2 dnů, primární sestra. 45 Realizace: Doporučila jsem matce kroužky pro pacientku. Doporučila j sem matce relaxační dovolenou. Hodnocení: Efekt žádný- matka se nechce odpoutat od pacientky. 46 r-w r v Zaver: Ve své práci jsem se zaměřila na problematiku Downova syndromu. V teoretické části jsem shrnula základní problematiku o onemocnění a v praktické části je aplikovala do ošetřovatelského procesu na konkrétní pacientku. Použila jsem model funkčního zdraví podle Marjory Gordonové a snažila se uspokojit bio-psycho-sociální potřeby pacientky. Mé působení na pacientku mělo jen částečný efekt. Pacientka se zapojila do přípravy jídel v kuchyni, procvičuje čtení 2x týdně, chodí každý den na dlouhé procházky, zapojuje se do nákupů v supermarketech. Bohužel se mi většinu cílů nepodařilo splnit, protože pacientka některé činnosti odmítala a nechtěla se zapojit do kolektivu. Socializace pacientky je ztížená právě pro mentální retardaci. Domnívám se, že u Downova syndromu lze určit jen málo krátkodobých cílí, protože tito lidé mají velkou řadu problémů a čelí jim celý život. Těžko se přizpůsobují něčemu novému a trvá jim to dlouho. Je nutné aplikovat ošetřovatelský proces, abychom zjistili problematiku ošetřovatelské diagnózy a stanovit dlouhodobé cíle, intervence a realizaci provádět s pacientem. Do ošetřovatelského procesu jsem zapojila i rodiče, hlavně matku, která se o pacientku stará doma. 47 Seznam použité literatury: 1. Adamczyk, R. Slovník zdravotnických zkratek (lékařských, ošetřovatelských a příbuzných) anglické zkratky. Triton 2005. ISBN 80-7254-680-5 2. Castillo-Morales. Orogaciální regulační terapie. Praha: Prtál 2006. ISBN 80-7367-105-0 3. Doenges, M.E. a kol. Kapesní průvodce zdravotní sestry. Grada 2001. ISBN 80-247-0242-8. 4. Kociánová, S. a Sterbáková,Z. Přehled nejužívanějších léčiv. Informatorium 2004. ISBN 80-7333-012-1 5. Nejedlá, M. Fyzikální vyšetření pro sestry. Grada 2006. ISBN 80-247-1150-8 6. Pavlíková, S. Modely ošetřovatelství v kostce. Grada 2006. ISBN 80-247-1211-3. 7. Selikowitz, M.Downův syndrom. Praha: Portál. 2005. ISBN 80-7178-973-9 8. Staňková, M. České ošetřovatelství 6, Hodnocení a měřící techniky v ošetřovatelské praxi. Brno: DOTISK 2004. ISBN 80-7013-323-6 8. Strusková, O. Děti z planety D.S. Praha: G plus G 2005. ISBN 80-86103-31-5 9. Střihavková, D. Na tom záleží I. JPM TISK. ISBN 80-86313-01-8 10. Střihavková, D. Na tom záležíII. JPM TISK. ISBN 80-86313-10-7 11. Švarcová, I. Mentální retardace. Praha: Portál 2006. ISBN 80-7367-060-7 Internetové zdroje: www.volny.cz/downsyndrom/ www.trisomie21.cz www.dobromysl.cz www.ssvp.wz.cz 48 Seznam příloh: 1. Trisomie 21. chromozomu u ženy 2. Epikantická řasa 3. Příčná dlaňová rýha a ohnutý malíček 4. Fotografická dokumentace 5. Barthelův test. 6. Test instrumentálních všedních činností. 49 1. Trisomie 21. chromozomu u ženy »" ii 11 if « «f 12 SI 10 II M íf ii !í U 15 H 13 14 1S 16 17 18 21 22 2. Epikantická řasa epikantická 51 3. Příčná dlaňová rýha a ohnutý malíček 52 4. Fotografická dokumentace 54 55 Nejraději si hrála s kočárkem a panenkou. Velká školačka v první třídě. 57 Na prázdninách v Chorvatsku. Na procházce po Slaném. Na dovolené s rodiči po Čechách. 59 K vánocům dostala kytaru, kterou si moc přála. Občas na ni brnala. 60 Pomáhá v kuchyni. 61 Taneční škola. Tancuje s tátou na svatbě u známých. 63 5. Barthelův test. činnost provedení činnosti bodové skóre 1. najedení, napiti 2. oblékání 3. koupání 4. osobni hygiena 5. kontinencc moči 6. kontincnce stolice 7. použití WC 8. přesun lůžko - židle 9. chůze po rovině 10. chůze po schodech samostatné bez pomoci s pomocí neprovede samostatně bez pomoci s pomocí neprovede samostatně nebo s pomocí neprovede samostatné nebo s pomocí neprovede plně kontinentní občas inkontincntní trvale inkpntinentní plně kontinentní občas inkontinentní inkontincntní samostatné bez pomoci s pomoci neprovede samostatně bez pomoci s malou pomocí vydrží sedět neprovede samostatné nad 50 m s pomoci 50 m na vozíku 50 m neprovede samostatně bez pomoci s pomocí neprovede 63) 5 0 0 5 0 CD o CD o (® 5 0 <£) 5 0 q o 10 5 0 © 10 100 bodů- nezávislý Hodnocení stupně závislosti: 0-40 bodů vysoce závislý 45-60 bodů závislost středního stupně 65 - 95 bodů lehká závislost 96 - 100 bodů nezávislý 64 6. Test instrumentálních všedních činností 1. telefonováni 2. transport I bodové skóre vyhledá samostatně číslo, vytočť je 10 zná několik čísel, odpovídá na zavolání f^T} nedokáže používat telefon 0 3. nakupováni 4. vaření cestuje samostatné dopravním prostředkem 10 cestuje, je-li doprovázen vyžaduje pomoc druhé osoby, spec. upravený vůz 0 dojde samostatně nakoupit 10 nakoupí s doprovodem a radou druhé osoby neschopen bez podstatné pomocí 0 uvaří samostatně celé jídlo 10 jídlo ohřeje jídlo musí být připraveno druhou osobou 0 5. domácí práce udržuje domácnost s výjimkou těžkých prací 10 provede pouze lehčí práce nebo neudrží přiměřenou čistotu potřebuje pomoc při většině prací nebo se práce v domácnosti neúčastní 0 provádí samostatně a pravidelně 10 provede pod dohledem 5__ vyžaduje pomoc, neprovede samostatně v určenou dobu správnou dávku, 6. práce kolem domu 7. užíváni léků 8. finance zná názvy léků užívá, jsou-li připraveny a připomenuty léky musí být podány druhou osobou spravuje samostatně, platí účty, zná příjmy a výdaje zvládne drobné výdaje, potřebuje pomoc se složitějšími operacemi neschopen bez pomoci zacházet s penězi 10 CD o 10 5 30 bodů- závislý Hodnocení stupně závislosti v instrumentálních všedních činnostech: 0-40 bodů závislý 41-75 částečné závislý 76 - 80 nezávislý 65 Seznam zkratek: AFP= alfafetoprotein BMI = body mass index, index tělesné hmotnosti CD= cíl dlouhodobí CK= cíl krátkodobí cm = centimetr DS= Downův syndrom E3= estriol HCG= choriový gonadotropin IQ= inteligentní kvocient kg = kilogram min = minut VK= výsledné kritéria OSA= obštrukční spánková apnoe 66