VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, O.P.S. PRAHA AKCEPTACE INFAUSTNÍ PROGNÓZY BAKALÁŘSKÁ PRÁCE HANA ZEMANOVÁ 2008 AKCEPTACE INFAUSTNÍ PROGNÓZY Bakalářská práce HANA ZEMANOVÁ VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, O.P.S. V PRAZE PhDr. et Mgr. Dana Ralbovska Stupeň kvalifikace: Bakalář Studijní obor: Všeobecná sestra Datum odevzdání práce: 2008-03-31 Datum obhajoby: Praha 2008 2 Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci na téma „Akceptace infaustní prognózy“ vypracovala samostatně a veškerou použitou literaturu jsem uvedla v seznamu literatury. Současně dávám svolení k tomu, aby tato bakalářská práce byla používána ke studijním účelům. V Praze dne ……………… …………………………………… Hana Zemanová 3 Abstrakt Hana Zemanová: Akceptace infaustní prognózy Vysoká škola zdravotnická o.p.s., Duškova 7, Praha 5 Stupeň odborné kvalifikace: Bakalář Školitel: PhDr. et Mgr. Dana Ralbovska Bakalářská práce, Praha, 2008 Cílem této práce je umožnit náhled do světa terminálně nemocných lidí. Přiblížit proces umírání, seznámit s potřebami umírajících pacientů, a to nejen s biologickými, ale také psychologickými, sociálními a v neposlední řadě i potřebami spirituálními. V této bakalářské práci dále uvádíme zmínku o psychickém stavu pacienta v konečné fázi života a fáze přijetí nemoci dle MUDr. Kübler - Rossové. Dále se zabýváme komunikací s terminálně nemocnými, jelikož to je další velmi významná položka v péči o nevyléčitelně nemocné. V praktické části zpracováváme kvantitativní výzkum formou dotazníku s pacienty s infaustní prognózou. Většina lidí si pod pojmem infaustní představí nějakou onkologickou nemoc, což jsem se já osobně přesvědčila návštěvou v hospici, kde onkologicky nemocní tvoří 75% nevyléčitelně nemocných. Proto jsme se ve výzkumu zaměřily na pacienty, kteří se léčí s některým z typů rakoviny. Výsledky výzkumu povětšinou potvrdily naše předpoklady. Až jedna nepotvrzená hypotéza nás mile překvapila. Pro takto nemocné je nepostradatelné rodinné zázemí, podpora blízkých a časté návštěvy rodiny a přátel. Z tohoto výzkumu vyplývá, že drtivá většina infaustně nemocných se necítí osamocena ani izolována od svých blízkých. Tato převážná část vážně nemocných lidí je totiž velmi podporována rodinou a známými. Což je velmi příjemné zjištění. Klíčová slova: umírání, terminálně nemocní, hospic, komunikace, potřeby nemocných 4 Summary: The goal of this thesis is enable preview to the world of terminal diseased. To put near cause of dying, introduce to needs of dying patients nor just with biological needs but with psychology, social needs too and last but not least introduce to patients with spiritual needs. In this thesis we further show in mention of psychical condition of patients in final period of life and period receiving diseases after doctor Kübler - Ross. Further we deal with communication with terminal diseased because it is next very significant item in care of incurable. In practical part we cover quantitative research by questionnaire with patients with fatal prognosis. Major part of people imagine under conception of fatal some oncology diseases, which I make sure personally by visit in hospital, where oncology diseased forms 75% incurable. Because of this we aim in research to patients, which undergo medical treatment with some type of cancer. The outcome of research, mostly ratify our expectations. By the time one unconfirmed hypothesis nicely surprise us. For diseased like this are indispensable family background, support of cousin and frequent visit family and friends. On this research result, that overwhelming majority fatal diseased not feel single not even apart from their family. This bulk of the seriously diseased people are very support by family and friends. And that is very nice findings. Keywords: dying, terminal diseased, hospice, communication, needs of diseased 5 Předmluva Nemoc se nikomu nevyhýbá. Neohlíží se na věk pacienta, na jeho rodinu, přátele, známé. Prostě si přijde a v lepších případech zase odejde. Ale co když neodejde a nedá se už ani léčit? Téma této práce je věnováno nevyléčitelně nemocným. Tomu, jak se s tímto faktem vyrovnávají po stránce fyzické, psychické a sociální, jak dokážou svojí diagnózu akceptovat. K výběru tématu mě vedla myšlenka na pacienty, u kterých už jsou vyčerpány všechny možnosti léčby základního onemocnění, anebo další léčbu sami odmítli. Jsou to vlastně lidé, kteří se ocitají tváří v tvář smrti. Během praxe při studiích jsem se setkala se smrtí pacienta přímo na oddělení. Vzhledem k mému věku a zkušenostem, to pro mě byla zvláštní situace, ale vím, že jako zdravotní sestra, se s tímto budu v budoucnu setkávat mnohem častěji. Práce je určena studentům ošetřovatelství, zajímajících se o tuto problematiku. Dále by určitě byla vhodná i pro sestry z oboru paliativní péče, případně i ošetřovatelské pracovníky v zařízeních pro nevyléčitelně nebo dlouhodobě nemocné. Na tomto místě bych ráda poděkovala paní PhDr. et Mgr. Daně Ralbovske za odborné vedení práce, cenné připomínky a rady, které jsem využila při zpracování bakalářské práce. Další velký dík patří zaměstnancům Hospice sv. Štěpána v Litoměřicích a nemocnice v Berouně, kteří mi umožnili vykonat stáž v jejich zařízení, potřebnou pro zpracování praktické části práce. V neposlední řadě děkuji své rodině, která to se mnou jistě neměla jednoduché, v čase, kdy jsem práci tvořila. 6 OBSAH Úvod 8 I. TEORETICKÁ ČÁST 1 Umírání a smrt 9 1.1 Umírání 9 1.1.1 Období pre finem 9 1.1.2 Období in finem 10 1.1.3 Období post finem 10 1.2 Smrt 10 2 Umírající a dnešní společnost 11 2.1 Postoj naší společnosti, hospice 12 3 Potřeby umírajících 13 3.1 Potřeby biologické 13 3.1.1 Soběstačnost 14 3.1.2 Dýchání 14 3.1.3 Výživa a hydratace 14 3.1.4 Vyprazdňování 15 3.1.5 Hygiena 15 3.1.6 Bolest 16 3.1.7 Pohyb 17 3.2 Potřeby psychologické 17 3.2.1 Důstojnost 17 3.2.2 Potřeba bezpečí a jistoty 19 3.2.3 Potřeba komunikace 19 3.3 Potřeby sociální 19 3.4 Potřeby spirituální 20 3.4.1 Víra 20 7 4 Reakce na závažnou nemoc 22 4.1 Negace 22 4.2 Agrese 23 4.3 Smlouvání 23 4.4 Deprese 23 4.5 Smíření 24 5 Umírající člověk a jeho psychika 26 5.1 Psychika 26 5.2 Emocionální stav umírajícího člověka 28 5.2.1 Negativní emoce 28 5.2.2 Pozitivní emoce 29 6 Komunikace 31 6.1 Neverbální komunikace 31 6.2 Verbální komunikace 33 6.3 Naslouchání 33 II. PRAKTICKÁ ČÁST 7 Výzkum 35 7.1 Metodika výzkumu 35 7.2 Výzkumný problém 36 7.3 Výzkumný cíl 36 7.4 Výzkumný soubor 36 7.5 Hypotézy 36 7.6 Výsledky a jejich analýza 37 7.7 Závěry pro praxi 52 Závěr 53 Seznam použité literatury 55 Seznam příloh 57 8 Úvod „Neodcházejte pryč. Zůstaňte tady. Potřebuji teď hlavně vědět, že tu je někdo, kdo mě bude držet za ruku, až to budu potřebovat. Mám strach. Ještě nikdy v životě jsem totiž neumíral.“ třináctiletý chlapec, který zemřel na zhoubný nádor Cílem této bakalářské práce je seznámení s problematikou nevyléčitelně nemocných od doby, kdy se dozvědí svoji diagnózu. Z názvu práce vyplývá, že se jedná o přijetí nepříznivé předpovědi, kterou může být v tomto případě i smrt. V teoretické části se věnujeme tématice umírání a smrti obecně. Proces umírání je zde rozdělen do třech částí, které jednotlivě definujeme. Dále se zabýváme postojem společnosti vůči umírajícím, kam zařazujeme zmínku o hospicové péči u nás, o které si myslíme, že nabízí pacientům důstojnější odchod ze světa oproti nemocničnímu zařízení. Nejobsáhlejší část teorie tvoří stať o potřebách umírajících. Zde podrobněji rozebíráme potřeby biologické, psychologické, sociální a duchovní. S každou infaustní prognózou zákonitě přichází reakce pacienta, která má zpravidla pět po sobě jdoucích fází. U většího počtu pacientů dochází po sdělení prognózy k psychickým problémům. Dochází ke změnám v oblasti myšlení, emocí, motivace a podobně. Na tyto změny navazuje kapitola, která se věnuje komunikaci s umírajícím člověkem. Jedná se o verbální i neverbální komunikaci a v neposlední řadě i o umění naslouchat. V praktické části jsme provedly výzkum mezi pacienty s infaustní prognózou, a to formou dotazníků. Na základě jejich vyhotovení jsme sestavily jednotlivé grafy a potvrdily nebo vyvrátily stanovené hypotézy. Do bakalářské práce jsme také přiložily dotazník, který jsme použily k výzkumu, dále žádost o přijetí do hospicového zařízení a fotodokumentaci z návštěvy Hospice sv. Štěpána. 9 I. TEORETICKÁ ČÁST 1 Umírání a smrt „O život můžeme přijít různě. Smrt je jen jednou z možností.“ Robert Fulghum 1.1 Umírání Proces umírání je nejbolestnější kapitolou lidského života a jistě nás neudivuje fakt, že se postiženého, členů rodiny i zdravotníků zmocňují obavy, jak ji přiměřeným způsobem zvládnout. Čas umírání je pro všechny zúčastněné časem krize, kde se nejvíce objevují fenomény strachu a nejistoty (4). V tom nejširším slova smyslu je umírání proces, kdy terminálně nemocný člověk v relativně dlouhém čase žije pod znamením hrozící a nakonec realizující se smrti (10). Ničeho se jako lidé nebojíme více než smrti. Toho, že jako bytosti přestaneme existovat. Možná více než smrti se bojíme samotného umírání. S tím jak stárneme a více nám ubývají síly, častěji přemýšlíme nad smrtí blízkých a samozřejmě i nad smrtí vlastní. Pojem umírání je nedílnou součástí pojmu terminální stav. Při umírání dochází postupně k nezvratným změnám na jednotlivých, životně důležitých orgánech. Tyto orgány selhávají a důsledkem tohoto procesu může být i obávaná smrt. Proces umírání je rozdělen do tří částí – období před umíráním („pre finem“), období umírání („in finem“), a období po smrti („post finem“), (10). 1.1.1 Období pre finem Toto období se nevztahuje pouze k terminálnímu stavu jako takovému. Od narození se každým prožitým dnem vlastně blížíme smrti. Je nutné uvědomit si, že náš život není nekonečný a že bychom měli prožívat jednotlivé dny opravdu naplno. 10 1.1.2 Období in finem Tento pojem už vnímá umírání v užším slova smyslu. Jde tedy o fázi lidského života, která bezprostředně hraničí se smrtí. Fyzické smrti obvykle předcházejí různé stavy transu a následné kóma. Kóma je stav nejhlubšího bezvědomí. Jedinec v kómatu nereaguje na hlasové oslovení a ani na bolestivé podněty. Je to forma hlubokého spánku, z něhož pacienta nelze probudit. 1.1.3 Období post finem Je období začínající smrtí člověka, pokračuje ošetřovatelskou péčí o zemřelého, kontaktováním pozůstalých a jejich strádáním (10). 1.2 Smrt Smrt je individuální zánik organismu, tedy člověka. Můžeme mluvit o smrti náhlé, rychlé, pomalé, smrti avizované a neavizované, předčasné a přiměřené. Dále ji můžeme rozdělit na smrt fyzickou, psychickou a sociální. Fyzická smrt je úplná a trvalá ztráta vědomí. Smrt patří k životu stejně jako narození a je jeho neoddělitelnou součástí. Smrt je pro každého jedince osobní zkušeností, jejíž začátek lze jen těžko definovat. Psychická smrt se projevuje naprostou psychickou rezignací, odevzdáním se, beznadějí či zoufalstvím. Toto bezpochyby přispívá smrti fyzické. Sociální smrt je stav, kdy člověku sice tluče srdce, žije, ale je dokonale vyčleněn ze sociálních a mezilidských vztahů. Myslíme si, že je zde velmi důležité uvědomit si, že smrti fyzické, často předchází smrt psychická či sociální, nebo jejich kombinace. To, že nemocný opouští svůj domov, své nejbližší, nachází se v prostředí, které je pro něj neznámé, bez lásky a zázemí, bez kapky naděje, je první fází umírání – to jsou počátky již zmiňované psychické a sociální smrti (10). 11 2 Umírající a dnešní společnost „Nikdo neví, co je smrt, a přece se jí všichni bojí, jako by uznávali, že je největším zlem, třeba je pro člověka největším dobrem.“ Platón Smrt patří k životu stejně jako narození. Z určitého hlediska je smrt tou nepřirozenější věcí. Je mnoho způsobů, jak ke smrti přistupujeme, jak ji vnímáme. Dalo by se říci, že smrt je jediná jistota, kterou v životě máme. Přes tuto skutečnost ji většina lidí v naší kultuře odmítá vzít na vědomí (1). V současné společnosti je zvykem žít zdravý a úspěšný život, kde není čas myslet na strasti v podobě utrpení, dlouhodobé nemoci nebo dokonce smrti. Ale smrt a umírání nejsou problémem pouze současné společnosti. Již v minulosti si králové nechávali vynalézat různé lektvary a elixíry věčného mládí. Dalo by se říci, že strach ze smrti je nadčasový a univerzální. Přesto si myslíme, že tempo současné doby, konzumní způsob života a zvláštní systém obecně uznávaných hodnot, nás pouze v tomto strachu napodobují. A tak myšlenky na smrt raději vytěsňujeme. Člověk ze své přirozenosti touží po životě a smrti se brání. Přesto - člověk jako jediný z tvorů je schopen si svou smrtelnost uvědomovat, bojovat s ní a také ji přijmout jako vrchol své existence. Myslíme si, že strach z umírání se častěji objevuje u těch nemocných, kteří mají negativní zkušenost s umíráním někoho blízkého. Konkrétní příčiny strachu ze smrti lze hledat zejména v obavách z bolesti, další příčinou strachu bývá obava ze ztráty důstojnosti při odevzdání se do péče druhých, a v neposlední řadě je velmi podstatný strach z opuštěnosti v čase umírání. Je na nás zdravotnících, abychom těžce a nevyléčitelně nemocným či umírajícím ukázali veškeré možnosti, které máme, abychom je ujistili, že nebudou trpět a že nezůstanou sami. Na všechny příznaky terminálního onemocnění má dnešní medicína celou řadu utišujících prostředků. Přesto si myslíme, že vědomí toho, že člověk se svou nemocí v posledních hodinách nezůstane sám, je důležité. V této souvislosti si dovolíme citovat sociologa Norberta Eliase: „A to je nejtěžší – to nenápadné vyřazování stárnoucích a umírajících lidí ze společenství živých, postupné ochladnutí někdejších vztahů a náklonností, ztráta těch, kdo dávali 12 životu smysl a bezpečí (2, s. 7-8).“ Pokud dojde k tomu, že umírající člověk pocítí, že – ačkoliv ještě žije – nemá pro ty, kdo jej obklopují, téměř žádný význam, je pak opravdu osamělý. 2.1 Postoj naší společnosti, hospice Péče o smrtelně nemocné a umírající se v České republice v posledních letech velmi zkvalitnila. Historie sahá do roku 1993, kdy se lékařka Marie Svatošová zasloužila o založení sdružení podporující domácí péči a hospicové hnutí s názvem Ecce homo. Prvním a mimořádně úspěšným počinem Ecce homo bylo vybudování a otevření Hospice Anežky České v Červeném Kostelci. Hospic byl vybudován v neuvěřitelně krátké, třináctiměsíční době. Slavnostní otevření se konalo 8. prosince 1995, a po měsíčním návštěvním období byli v lednu 1996 přijati první pacienti. V současnosti u nás existuje již několik lůžkových hospiců a agentur domácí hospicové péče. Tématice důstojného umírání se věnují i na lékařských fakultách či na zdravotnických školách. Přesto si myslíme, že se péče o terminálně nemocné pacienty stále potýká s vážnými nedostatky. 13 3 Potřeby umírajících „Zdraví je dobro, o němž nevíme, dokud ho neztratíme“. latinské přísloví Život člověka je naplněn neustálým uspokojováním různých potřeb, z nichž některé jsou velmi důležité pro lidskou existenci (potřeba jídla, pití apod.). Jiné potřeby vytvářejí život bohatším, příjemnějším. Škála potřeb je u každého pacienta velmi individuální (14). Dokud to člověk sám nezažije, možná si ani dost dobře neuvědomí, co všechno nemocný ztrácí. Každý nemocný člověk, v poslední fázi svého života, ztrácí kromě svého zdraví, ještě mnoho dalšího: své jméno, soukromí, stud, životní jistoty, životní rytmus, volnost pohybu, možnost aktivity, někdy i kontakty se svými přáteli. Navíc má strach z budoucnosti, bývá často v cizím prostředí a pravděpodobně ho potkávají ještě další nepříjemnosti – bolest, slabost, obavy, nepříjemní pacienti, nepříjemná vyšetření, nepříjemný personál. Vcítit se a pochopit potřeby umírajícího, může být pro nás velmi složité. Každý nemocný je zcela individuální, každý nemocný má jiné priority. Ošetřovatelská péče by se tedy měla odvíjet od jeho aktuálního zdravotního stavu, podle fáze přijetí nemoci, ve které se pacient nachází, a zejména podle aktuálních potřeb. Světová zdravotnická organizace definuje zdraví jako stav úplné tělesné, duševní, sociální i duchovní pohody člověka. Z této definice lze vytyčit čtyři okruhy potřeb těžce nemocného: biologické, psychologické, sociální a spirituální. Priorita potřeb se v průběhu nemoci mění. Jestliže na začátku byly prvořadé potřeby biologické, v závěrečné fázi velmi často nabývají na důležitosti potřeby spirituální. 3.1 Potřeby biologické U nemocného v terminální fázi života by měla být v první řadě zajištěna kvalitní ošetřovatelská péče. Důležitá je péče o výživu nemocného, zejména pak hydrataci, vyprazdňování, dostatečná hygiena, časté polohování a mírnění průvodních symptomů 14 onemocnění jako je např. bolest. Kvalitní péče o tyto tělesné potřeby se velmi odráží v pacientově psychice. Každý z nás se předem cítí lépe, když má většinu těchto potřeb uspokojených. 3.1.1 Soběstačnost Pro pocit sebeúcty má soběstačnost mimořádný význam. Odkázanost na druhé, na jejich „cizí“ pomoc při nejintimnějších úkonech je často pro pacienta vážným problémem. Proto je dobré posilovat soběstačnost pacienta do poslední chvíle jeho života. Platí to i o umožnění sedu místo ležení na lůžku, případně i o možnosti vstát a projít se. Často zapomínáme na to, kolik pokory někdy člověk musí mít, aby nechal o sebe pečovat. A pokud ještě nemocnému bereme pocit, že o sobě rozhoduje sám, může se pak cítit zcela bezmocný. 3.1.2 Dýchání Dýchání je jeden z nejdůležitějších procesů v našem těle. Pocit dušení je pacientem nejhůře snášený. Pocit dušnosti lze zmírnit změnou polohy (např. poloha Fowlerova), podáním kyslíku, punkcí výpotku v hrudní dutině, případně léky (bronchodilatancia). U pacienta, který má problémy s dýcháním, je vhodné udržovat správnou teplotu a vlhkost vzduchu v pokoji (větrání, zvlhčování vzduchu). Má-li nemocný záchvat dušnosti, je velmi významná psychická podpora. Tím, že pacienta psychicky zklidníme, často pomáháme ke zmírnění dušnosti. 3.1.3 Výživa a hydratace Chuť k jídlu se v terminálním stádiu velmi často radikálně snižuje. Je důležité vysvětlit rodině, že za této situace je nechutenství normální reakce organismu a nemocný tím, že nejí, nijak netrpí. Závažným problémem u těžce nemocných, zejména starších pacientů, je nedostatečný příjem tekutin, umocněný ztrátou pocitu žízně. Následkem toho může být těžká dehydratace (15). Není-li možný stálý přísun tekutin ústy, je bezpodmínečně nutné sáhnout k parenterálnímu podání tekutin. Ovšem podávání infuzních roztoků nezmírní pocit žízně. Podávání infuzí může u terminálně 15 nemocných i zhoršovat jejich fyzické problémy. Infuze zhoršují otoky, tím pádem zvětšují ascites. Pokud je nemocný při vědomí a již nepije, můžeme mu vložit do úst kostky ledu – pozor na aspiraci. Nutné je také pacientovi zvlhčovat rty štětičkami napuštěnými olejem, s různými ovocnými příchutěmi. Pokud se již nemocný není schopen napít nebo je v bezvědomí, je nutné dutinu ústní i rty pečlivě ošetřovat. Zvlhčováním předejdeme u pacienta pocitu žízně. U těchto nemocných provádíme tzv. zvláštní péči o dutinu ústní. 3.1.4 Vyprazdňování Vyprazdňování bychom měli pacientovi umožnit, co možná nejpřirozenějším způsobem. Je dobré používat jednorázové pomůcky typu jednorázových podložek či plenkových kalhotek a speciálních vložek. Používání močových cévek je vhodné dle našich zkušeností např. u pacientů otylých, se kterými je špatná manipulace a snadno u nich dojde k opruzeninám. Pozor však na možnou vstupní bránu infekce, kterou určitě močový katétr představuje. U pacientů v terminálním stádiu se často vyskytuje zácpa. Zácpa je průvodním nežádoucím účinkem podávání opiátů, také k ní přispívá imobilita těchto pacientů. Snažíme se ji předcházet a to přirozenými prostředky (úprava stravy, pasivními cviky na lůžku, polohováním) nebo projímadly. 3.1.5 Hygiena Čistota těla má psychický i fyzický význam. Upravenost člověka je vnějším znakem jeho vnitřního stavu (14). Důsledná hygienická péče je důležitá nejen jako prevence infekce a dekubitů, ale také proto, aby se nemocný cítil dobře. Úprava vzhledu pozitivně ovlivňuje pacientovo vnímání sebe sama. Ženy si potrpí na upravené vlasy, někteří muži zase na oholené vousy. Moderní technika dnes nabízí možnosti, jak zlepšit komfort i trvale ležícím nemocným. Existují sprchovací lůžka, hodně oblíbené jsou v současné době i hydraulické vozíky, kterými snadno přepravíme pacienta z pokoje do sprchy a nazpět. Je-li nemocnému umožněna koupel ve vaně či ve sprše, nemá to pouze vliv na čistotu jeho tělesné schránky, ale také významný dopad na jeho psychiku. Koupel ve vaně bývá nemocnými velmi chválena. V terminálním stádiu se nemocný zvýšeně potí. Musíme 16 proto častěji měnit ložní i osobní prádlo. Je také důležité otírat nemocného co nejčastěji vlhkou žínkou, platí to v prvé řadě o pacientově obličeji (7). Je dobré, pokud do této činnosti zapojíme i rodinu. Doteky patří do neverbální komunikace a působí velmi „hojivě“. 3.1.6 Bolest Bolest je průvodním jevem života. Je to velmi významný subjektivní příznak. Ovšem nemocný ji prožívá jako velmi negativní a nepříjemný pocit, který zvyšuje jeho trápení. Být bez bolesti je jedna ze základních lidských potřeb (15). Akutní bolest je pro lidský organismus užitečná, důležitá a mnohdy i život zachraňující. Upozorňuje nás na vznik nemoci, poranění, signalizuje, že něco není v pořádku. Naproti tomu terminální stádium často provází bolest chronická, která je někdy natolik intenzivní, že znemožňuje nemocnému myšlenku na cokoliv jiného. Bolest může být zdrojem strachu a deprese a jako takovou je nutno ji léčit. Vyvážená léčba bolesti je nepostradatelným předpokladem péče o umírajícího člověka. „Bolest je sestrou nemoci (7, s. 28).“ Vyhledávání bolesti, u pacientů, kteří ji trpí a nedokážou sami říci, že je něco bolí, patří k prvořadým úkolům zdravotní sestry, a to nejen v paliativní medicíně. Netrpět bolestí přináší úlevu nejen nemocnému, ale i jeho blízkým, a nakonec i personálu. Základním nástrojem pro objektivní posouzení bolesti je stanovení tolerance bolesti. Tolerancí bolesti rozumíme stupeň bolesti, který je nemocný schopen zvládat, aniž by požádal o úlevu od bolesti. Schopnost snášet bolest je ovlivněna celou řadou faktorů (jako je věk, pohlaví, kultura aj.), k nimž patří i úzkost spojená s umíráním. Také nespavost, nejistota nebo strach zintenzivňují vnímání bolesti. Proto je nutné vždy nemocného léčit komplexně. Musíme kontinuálně sledovat jak verbální, tak nonverbální projevy nemocného, doprovodné příznaky bolesti i celkové reakce umírajícího člověka. Cílem léčby bolesti při terminálním onemocnění je udržet pacienta v co možná největším pohodlí, bez bolesti a v bdělém stavu. Analgetika jsou vždy účinnější při prevenci vzniku bolesti, než při zmírnění již vzniklé bolesti. Dnes již existují různé formy podání opioidních analgetik od tablet, přes různé formy náplastí či subkutánního podání lineárním dávkovačem. 17 Všechny opiáty mohou pacientovi způsobit zácpu, je proto nutné sledovat vyprazdňování nemocného, popřípadě podat projímadlo. Je také důležité, umět si stanovit realistické, splnitelné cíle v boji proti bolesti. U terminálně nemocných pacientů jde především o to: • bez bolesti se vyspat • bez bolesti v klidu odpočívat • bez bolesti se pohybovat První dva cíle se dají docílit vždy. Kompletně bez bolesti se pohybovat, je obtížnější, ale někdy pomůže jen zcela obyčejná úprava životního stylu nebo různé pomůcky (16). 3.1.7 Pohyb V rámci možností je nutné nutit nemocné tělo k aktivitě, jinak předčasně zchátrá nebo se proleží. Proleženiny patří k mimořádně bolestivým průvodním jevům dlouhého ležení těžce nemocných a umírajících pacientů. Proto je důležité znát zásady polohování. Ležícího nemocného ve dne polohujeme po dvou hodinách, v noci po čtyřech. 3.2 Potřeby psychologické Každý člověk je jedinečnou a neopakovatelnou bytostí. A jako takového je nutno ho chápat a respektovat vždy, tím spíše v období, kdy svůj specifický úkol završuje. Patří sem především potřeba respektování lidské důstojnosti, a to naprosto nezávisle na tělesném nebo duševním stavu nemocného. 3.2.1 Důstojnost Důstojnost bývá obvykle spojována s pojmy jako úcta, autonomie a ovládání. Často bývá daleko snazší popsat, co je v životě nedůstojné. V rámci studie „Důstojnost a starší Evropané“ byl zpracován model, který rozlišuje nejméně čtyři typy důstojnosti: důstojnost zásluh, mravní síly, osobní identity a Menschenwürde. Důstojnost zásluh – důstojnost a společenský statut jsou lidem často připisovány v souvislosti s jejich rolí či postavením ve společnosti, čili za to, čeho dosáhli. Těžce 18 nemocný člověk často bývá vyřazen nejen z pracovního procesu, ale také z ekonomického a širšího začlenění do společnosti, a může proto prožívat ztrátu důstojnosti. Důstojnost mravní síly - tento typ důstojnosti je spojován s mravní autonomií či integritou člověka. Lidé, kteří žijí v souladu se svými mravními zásadami, pociťují určitou důstojnost. Důstojnost osobní identity – důstojnost osobní identity souvisí se sebeúctou a odráží osobní identitu jednotlivce. Tuto důstojnost poškozují fyzické zásahy, citové a psychické újmy, například ponižování. Ústředními prvky tohoto pojmu jsou integrita, pevné vědomí vlastního já, fyzická identita, schopnost nalézat smysl ve svém životě, svých činech a dění, na němž je člověk účasten. Důstojnosti osobní identity velmi ubližuje rušivé pronikání do soukromí člověka, omezování autonomie a zamezování interakce s jinými lidmi. Nerespektování důstojnosti osobní identity má na psychiku člověka velmi neblahý vliv, zpochybňuje vědomí sebe sama coby autonomní, svébytné a zodpovědné osoby. Menschenwürde – německý pojem Menschenwürde odkazuje k nezcizitelné hodnotě lidských bytostí. Tento aspekt důstojnosti dává opodstatnění mravnímu požadavku úcty vůči všem lidským bytostem bez ohledu na jejich sociální, duševní či tělesný stav. Důstojnost coby Menschenwürde je definována třemi charakteristikami. Za nejpodstatnější považujeme podporu sebeúcty nemocných. Oprávnění k sebeúctě lidé získávají, pokud jim druzí přiznají určitý respekt (13). Pocit vlastní důstojnosti patří k našim psychologickým potřebám. Tento fakt nesmíme nikdy opomenout. Při ošetřovatelských úkonech nesmíme zapomenout dbát na zachování intimity každého jedince. 19 3.2.2 Potřeba bezpečí a jistoty Každý z nás potřebuje pocit jistoty, tím spíše pak těžce nemocný nebo umírající pacient. Musíme se snažit vybudovat vzájemný vztah důvěry. Není dobré pacientovi, byť milosrdně zalhat. Pokud jsme k pacientovi upřímní, ví, že s ním jednáme férově. Jinak by k nám mohl ztratit důvěru, kterou obě strany velmi potřebují. Zdravý člověk se dokáže ochránit před nebezpečím sám. Vážně nemocný nemůže, nebo se chránit neumí (15). Sestra musí znát nebezpečí, kterými může být nemocný ohrožen (např. úraz, spadnutí z lůžka apod.). Je nutné před těmito nebezpečími pacienta chránit a tím u něj vybudovat pocit jistoty a bezpečí. 3.2.3 Potřeba komunikace Nemocný, stejně jako každý z nás, potřebuje se svým okolím komunikovat. My zdravotníci, ale jistě i spousta ostatních, si neuvědomujeme, jak moc za nás mluví náš výraz v obličeji, pohyby, gesta, způsob, jak člověk stojí, jak se obléká. Tohle vše je někdy více, než slova. Nesmíme opomenout nepostradatelnost komunikace s pacientem v agónii. Bylo by velkou chybou domnívat se, že nemocný v agónii nevnímá. Mluvení na pacienta a povídání nemocnému ve stavu agónie má velký význam. Komunikace ve zdravotnictví je obecně velmi důležitá. Přesto si myslíme, že dnešní sestry na povídání s pacienty nemají nebo nechtějí mít čas. Přitom je tak snadné prohodit s nemocným pár milých vět, které mají obrovský a pozitivní vliv na jeho psychiku. Při častém navázání komunikace s nemocným, sestra uspokojuje jeho potřebu sociálního kontaktu. Nemocného může také verbálně ovlivňovat ve smyslu uklidnění, poučení apod. Sestra také bývá prostředníkem v komunikaci, jelikož pacienta zná a může např. podle výrazu v obličeji interpretovat jeho potřeby. Sestra tráví s pacientem mnohem více času, a proto může být také prostředníkem v komunikaci nemocného s lékařem (15). 3.3 Potřeby sociální Jsme tvory společenskými a tuto svou vlastnost neztrácíme ani v těžké nemoci. Společenský člověk izolovaně nežije, a proto by neměl izolovaně ani umírat. Kontakt s milovanými lidmi nemocný nepostradatelně potřebuje, ale ne pokaždé mu blízkost 20 druhých vyhovuje. Nemocný většinou o návštěvy stojí a potřebuje je (16). Je toho příliš, s čím se musí vyrovnat – opouští všechny a vše, co kdy miloval, odchází do neznáma a nezřídka za sebou zanechává nedosažené cíle. Je tedy nezbytné nemocnému zajistit možnost návštěv, ale také pomoci mu vyřešit věci praktické - umožnit sepsat závěť, pomoci urovnat vztahy, dokončit rozdělané. 3.4 Potřeby spirituální Mnoho lidí, a to dokonce i zdravotníků, si myslí, že jde o uspokojování potřeb věřících. Zejména lidé nevěřící se v průběhu vážné nemoci začínají zabývat otázkami smyslu života. Každý člověk v takové situaci potřebuje vědět, že mu bylo odpuštěno, a má potřebu i sám odpouštět. Každý by chtěl znát odpověď na otázku, zda jeho život měl smysl. Nenaplnění potřeby smysluplnosti má za následek stav duchovní nouze. Takovémuto člověku je zapotřebí ukázat, že v každé situaci se dá žít smysluplně (16). V nemalé míře toto vše platí i pro okolí nemocného. Naplnění spirituálních potřeb umírajícího člověka má hluboký význam a dle našeho názoru je nepostradatelné. Je důležité vědět, co nemocný žádá a podle možností zajistit kontakt s duchovním. Člověk, který s nemocným hovoří na duchovní témata, nemusí být pouze odborník – tedy duchovní. 3.4.1 Víra Důležité je přistupovat k nemocným vždy otevřeně, respektovat jejich individualitu a stejně tak mít úctu k jejich víře. Pojem víra nesmíme vnímat pouze ve vztahu k poznaným a jasně definovaným náboženským směrům. Mnoho pacientů odmítá přijímat představy spojené s vírou a vyznáním, které uznávají ostatní. Tito lidé mají svou vlastní, ucelenou představu o smyslu života, morálních a etických normách o životě po smrti. Jedná se o silnou individuální víru, která pomáhá těmto lidem překonávat obtíže spojené s umíráním. To, že druhému nasloucháme a sdílíme s ním jeho pocity, neznamená, že s ním souhlasíme. Podle našeho názoru můžeme umírajícího právě v této oblasti nejvíce zranit, a to zejména tehdy, pokud mu jeho víru vyvracíme a přesvědčujeme ho o „vlastní pravdě“. Lékař ani sestra nemohou a ani nesmějí měnit pacientovo přesvědčení. 21 Zdravotníci by měli znát základní principy nejrozšířenějších náboženství, měli by respektovat víru nemocného, umožnit mu víru vyznávat a také umožnit nemocnému zachovávat různé náboženské požadavky, pokud jsou pro něj důležité (15). 22 4 Reakce na závažnou nemoc „Je pozdě chystat lék, když dlouhými odklady zlá nemoc nabyla sil.“ Ovidius Umírání je konečnou fází života, je přechodem mezi životem a smrtí. Každý člověk musí zemřít sám, ale v čase umírání je láskyplná péče okolí jedinou možnou a nepostradatelnou pomocí. Ke každému nemocnému musí být přístup opravdu individuální. Způsob, jakým pacient na svůj stav reaguje, záleží nejen na osobnosti a věku nemocného, ale také na rodinném a sociálním zázemí a na osobním vztahu k životu. Jednu z nejznámějších a nejuznávanějších charakteristik reakcí nemocných na vážné onemocnění vypracovala MUDr. Elizabeth Kübler – Rossová na základě rozhovorů s několika sty nevyléčitelně nemocnými, které dlouhodobě sledovala, a následně zobecnila jejich prožitky. MUDr. Kübler – Rossová rozlišuje pět fází přijetí vážné nemoci: negace, agrese, smlouvání, deprese, smíření. Cílem je přivést pacienta do fáze smíření se s vlastním osudem. To znamená v první řadě přijmutí nemoci. Fáze nenásledují vždy přesně po sobě a není nezvyklé, že umírající pacient některou fázi překoná, ale po určité době se tato fáze zase opakuje. Fázemi neprochází jen pacient, ale také jeho rodina. 4.1 Negace Popření pravdy, zavírání očí před skutečností – při sdělení diagnózy mívá nemocný pocit, že je to omyl. Doufá, že byly vyvozeny nesprávné závěry a že to nemůže být pravda. Často také prožívá šok, jedná impulzivně, může svou nemoc bagatelizovat. Snaží se utíkat před skutečností. Jedna z pacientek, se kterou MUDr. Kübler – Rossová hovořila o její diagnóze, se dokonce snažila věřit tomu, že její rentgenový snímek byl zaměněn, že nemoc se jí nemůže týkat (8). Potlačení skutečnosti může někdy vést k tomu, že pacient odmítne další terapeutické úkony. Při této fázi je důležité, navázat s nemocným kontakt a získat jeho důvěru. 23 4.2 Agrese Zlost a hněv - nemocný si začíná uvědomovat svůj osud, což se může projevovat agresivním chováním vůči rodinným příslušníkům, přátelům a zdravotnickému personálu. Pacient si klade otázky: „Proč zrovna já? Proč ne tamten?“ Může vše vnímat jako nespravedlnost. Zlobí se, je nevraživý, závidí zdraví druhým. Může také na sebe začít upozorňovat. Sestry se stávají jako první cílem zloby. Ať dělají, co dělají, všechno je špatně. Pacient se snaží všemi možnými způsoby dát najevo, že je ještě tady. Měli bychom pacientovi naznačit, že jeho situaci chápeme, a že bychom se ve stejné situaci chovali podobně (8). 4.3 Smlouvání Vyjednávání – nemocný si již uvědomuje nezvratnost situace, ale pokouší se oddálit příchod nevyhnutelného. Můžeme říct, že jde o „obchodní vyjednávání“. Ještě nechce odejít z tohoto světa, a snaží se najít všechny možné prostředky. Hledá zázračné léky, často též vyhledává léčitele. Zkouší také vyjednávat s Bohem. Dává si malé, časově spíše nenáročné cíle, které by si ve svém životě ještě rád splnil. Tím myslí např. svatbu dětí, narození vnoučka apod. Od nás se očekává pochopení a psychická pomoc. 4.4 Deprese Smutek – nemocný se táže sám sebe, co to pro něj znamená. Uvědomuje si, že bude muset opustit vše, co je mu blízké. Je často lítostivý, plačtivý, někdy ho naopak nic nezajímá. MUDr. Kübler - Rossová ještě rozlišuje mezi depresí reaktivní a přípravnou. Za depresi reaktivní považuje ten stav nemocného, ve kterém nemocný pociťuje zoufalství, nerealistické pocity studu a viny, a vyrovnává se tak s utrpěnou ztrátou. Pro příklad uvádí pacientku, která v boji s rakovinou přišla o prs a trápila se nad svým zevnějškem. V této těžké situaci pomáhá naslouchání, opora v rodině, případné zajištění rodiny. Za depresi přípravnou, je považován ten stav, kdy smutek vzniká ze ztráty hrozící. V této druhé formě oproti první již nemocný nepřemýšlí, co a jak má uspořádat. V této situaci již přestávají být důležitá slova. Velmi podstatné je sdílení, respektování 24 pacientovi prosby, když chce být sám, neboť umírající se více začíná zabývat věcmi nastávajícími (8). Dle našeho názoru je důležité nezaměnit fázi deprese, s depresí klinickou. V psychiatrické terminologii je deprese charakterizována pocitem smutku, beznaděje, viny, vlastní špatnosti, bezcennosti, sebevražednými myšlenkami, poruchami soustředěnosti i nerozhodnosti, pesimismem apod. Depresivní jedinec vnímá svou náladu jako smutnou, beznadějnou, bezradnou, sklíčenou, cítí se „sesypaný“, s „nervama pryč“ (5). Deprese jako taková je řazena do poruch nálady, znamená tedy určitou patologii a vyžaduje odbornou léčbu. Zatímco fáze deprese dle MUDr. Kübler Rossové, čili smutek ze ztráty, který umírající člověk prožívá, nebo lítost před ztrátou hrozící, je naprosto přirozenou reakcí normálně smýšlejícího člověka, který prožívá krizi. Musíme tedy rozlišovat mezi depresí - tedy stavy beznaděje a zoufalství a na druhé straně fází smutku. 4.5 Smíření Souhlas – v této fázi se nemocný smiřuje s danou skutečností, bývá vyrovnán se svým osudem. Musíme však rozlišovat smíření od rezignace. Rozdíl mezi přijetím a rezignací popisuje MUDr. Kübler - Rossová takto: „Pacienti, kteří svůj osud přijali, získají velmi osobitý výraz vyrovnanosti a míru. V jejich tváři se odráží stav vnitřní důstojnosti. Lidé, kteří jen na svůj osud rezignovali, tento výraz postrádají, v jejich tvářích vidíme zhořklost a duševní trýzeň jako výraz pocitu marnosti, zbytečného usilování a chybějícího smíru. Tento výraz je snadno odlišitelný od výrazu lidí, kteří dosáhli opravdového stádia přijetí pravdy (16, s. 28).“ V Horowitzově modelu pěti fází odchodu je fáze smíření popisována nejen jako akceptace (přijetí) situace, ale i jako takový stav, kdy je pacient schopen na těžkou situaci myslet, když na ni myslet chce a nemyslet na ni, když na ni myslet nechce (7). V této fázi se může zlepšit pacientova komunikace s ošetřující sestrou. Pacient může otevřeně ventilovat svoje pocity a hovořit i o smrti. Začíná brát smrt jako přirozenou součást života (9). Fáze smíření nesmí být chápána jako šťastný stav. Je ale osvobozující od krutých pocitů a myšlenek. Bolest už odchází, boj už neexistuje a nastává čas „posledního klidu před dlouhou cestou“. 25 Je také důležité nezapomínat na pacientovi nejbližší, neboť i oni procházejí stejnými fázemi jako pacient, i když většinou v jiném pořadí, a občas potřebují podporu více, než sám nemocný. 26 5 Umírající člověk a jeho psychika „Duševní bolest je horší nemoc než tělesná.“ Publilius Syrus 5.1 Psychika Slovo psychika pochází z řečtiny. Původní význam slova psychika označoval nauku o duši, dnes znamená vědu o psychičnu v nejširším slova smyslu (12). V této kapitole se nejvíce věnujeme duševním potřebám umírajících a tomu, co můžeme udělat pro jejich uspokojení. Nad samotným člověkem mají často nadvládu emoce. Již při prvních příznacích onemocnění a před stanovením diagnózy jsou pacienti vystaveni velkému stresu. V této souvislosti bychom rády dále citovaly z knihy Psychoonkologie: „Psychosociální zátěž, jíž jsou nemocní rakovinou vystaveni, mohou zdraví lidé pouze těžko pochopit (17, s. 36). “ Volker Tschuschke v knize Psychoonkolgie často prezentuje poznatky MUDr. Douglase V. Fallera, PhDr. Dr. Faller popsal tělesné, psychické a sociální problémy, které jsou spojeny s diagnózou a léčbou, v tomto případě rakoviny: Hrozba smrti - diagnóza „rakovina“ je stále ještě spojována s nevyhnutelnou smrtí a umíráním a je chápána jako „rozsudek smrti“. Ztráta tělesné nedotknutelnosti – pocit „nezranitelnosti“ je přirozený a normální, zdravý člověk v zásadě nikdy nemyslí na to, že by jeho organismus jednou mohl přestat fungovat. Ztráta autonomie - řízení vlastního osudu je v základech otřeseno či ztraceno. Ztráta aktivit - vykonávání běžných aktivit je částečně nebo zcela znemožněno. Sociální izolace - změny v obvyklých sociálních vztazích na základě změněných reakcí nemocného vůči svému okolí, a naopak. Ohrožení sociální identity a pocitu vlastní hodnoty – ohrožení toho, kdo jsem vlastně já, kým jsem byl a kým budu dál (17). 27 MUDr. Faller popsal zátěž u pacientů s rakovinou tak výjimečně, že bychom Vám jej rády prezentovaly v nezkrácené podobě: „Nemocní rakovinou jsou konfrontováni velkou zátěží. Zatímco zdraví lidé mohou myšlenku na smrt někam zasunout, nemocný rakovinou je donucen se touto myšlenkou intenzivně zabývat. V jeho případě je zpochybněna přirozená samozřejmost života. Zdraví lidé mohou tomuto změněnému duševnímu stavu pouze těžko porozumět, protože většinou nevědí, jaké to je pociťovat strach ze smrti. K tomu se ještě připojuje zátěž způsobená tělesnými projevy nemoci, jako je únava, slabost, nechuť k jídlu a vedlejší účinky aplikovaných léčebných metod. Také nemocniční léčba vyžaduje přizpůsobení se dané situaci: pacienti do značné míry prožívají svou závislost na svém ošetřujícím lékaři, musí důvěřovat jeho rozhodnutí o použití léčebných metod. Kromě toho si musí za daných okolností zvyknout, že se o ně budou starat ostatní, ať již v nemocnici, nebo doma. Někdy mají pocit, že již nemohou určovat průběh svého vlastního života, například tehdy, pokud jsou jejich základní životní funkce závislé na určité léčebné metodě. To může mít za následek dvojí reakci: odpor a vzpouru, nebo na druhé straně velmi úlevný pocit úplného a důvěřivého odevzdání se do rukou lékařů. I život mimo stěny nemocnice se změní. Zpočátku a někdy i trvale již není možné vykonávat běžné každodenní činnosti. Objevují se existenční otázky: „Budu se moci ještě někdy vrátit do svého zaměstnání? Co se stane s mou rodinou?“ Starosti, smutek, strach, zlost a otázka „Proč zrovna já?“ jsou nejčastějšími reakcemi při zpracovávání nemoci. Nemocnému mohou velmi pomoci jeho nejbližší, pokud sami dokážou překonat svou předpojatost a jsou připraveni otevřeně o těchto pocitech hovořit. Zároveň se ale musí naučit respektovat, že nemocný s nimi o svém strachu nechce vždy hovořit. K tomu, aby nemocní rakovinou mohli tuto zátěž zvládnout, potřebují především čas a neustálou nevtíravou pomoc (17, s. 36). “ Nemocný v terminálním stádiu choroby stojí mnohem blíže svému konci. Dalo by se říci, že hledí „tváří v tvář“ smrti. Je zřejmé, že tento stav vyvolává odezvu nejen po psychické stránce nemocného, ale i jeho nejbližších. 28 5.2 Emocionální stav umírajícího člověka Proces odchodu (exitu) vyvolává v celé psychické sféře pacienta výraznou odezvu. Je to možno sledovat jak v oblasti myšlení, tak v oblasti emocí, i v oblastech chtění (motivace). 5.2.1 Negativní emoce Obavy, úzkost, strach – úzkostí se rozumí neurčitý a difúzní pocit obav, bázně a tísně. Jde o obavy z vlastní existence. Strach je zde strachem zcela konkrétního nebezpečí – strachem ze smrti. Nemocní se bojí především: • bolesti – „že to bude bolet, ba dokonce velmi…“ • opuštěnosti – „všichni mne opustí, a já budu ve chvíli pro mě nejtěžší zcela sám…“ • změny vzezření – „bolesti, operace a nemoc sama mě tak změní, že se sám nepoznám…“ • selhání – „že to nezvládnu, že se projevím jako zbabělec…“ • utrpení – „že žít bude těžší nežli nebýt…“ • regresu – „že z bolestí a těžkostí ztratím úroveň zralé osobnosti, kterou doteď jsem, a budu se chovat jako malé dítě…“ • ztráty samostatnosti – „že nebudu moci dělat, co chci, ale to co mi přikážou…“ • mají strach o rodinu – „že se beze mě finančně neobejdou…“ • mají strach z nedokončené práce – „už ani nedostavím ten dům…“ (7). Strach umírajících i jejich blízkých je zcela přirozený vzhledem k situaci, ve které se nachází, a nad kterou ztrácí kontrolu. Přesto tento strach není nezbytně nutný, můžeme na jeho zmírnění nebo odstranění společně s umírajícím pracovat. Musíme také rozlišovat mezi strachem a panikou. Nemocnému nejvíce pomůžeme tím, že mu budeme naslouchat a dáme mu prostor k vyjádření svého strachu a úzkosti. V neposlední řadě je dobré se zeptat, čeho se nemocný konkrétně obává. Pokud strach pacient konkretizuje (strach z bolesti, ze ztráty důstojnosti, z nezajištění rodiny atd.), můžeme některé příčiny strachu zcela odstranit. 29 Pocit viny – pacient má ve své nemoci hodně času na přemýšlení. Vzpomíná na věci, které se mu v životě vydařily, ale také na ty, které nedopadly úplně podle jeho představ, nebo které neudělal. Nemocný také může mít pocit viny z některých neurovnaných vztahů se svými blízkými. Je jistě mnoho dalších důvodů, pro které se nemocný může cítit provinile. Viktor E. Frankl je dokonce toho názoru, že: „Každý strach ze smrti je nakonec strachem ze svědomí (3, s. 52).“ Nemocnému se velmi uleví, pokud má někoho, komu plně důvěřuje a komu se může se svými pocity svěřit. Pokud je nemocný věřící, je největší pomocí zprostředkování rozhovoru s duchovním. Je také dobré aktivizovat rodinu v péči o pacienta. Rodinní příslušníci většinou prožívají pocit viny až po úmrtí svého blízkého. Obecně však platí, že ti, kdo se o své blízké do poslední chvíle starali, prožívají po úmrtí pacienta menší míru sebeobviňování. Pocit zlosti – nemocný se může někdy projevovat agresivně vůči rodině, ošetřovatelům i lékařům. Musíme si uvědomit, že se nezlobí na nás, ale na svou nemoc, na svůj současný stav. Nejlépe pro pacienta uděláme, když mu umožníme ventilovat své pocity. V této chvíli nemají smysl žádné pokusy o vysvětlování a domlouvání. Doporučuje se také s nefalšovaným pocitem soucítění říci: „Vím, že to nemáte lehké“ nebo „Věřím, že je to těžké“ (7). Pokud chování nemocného překračuje již všechny meze a nedá se to vydržet, je někdy rozumnější, jen po sdělení nesouhlasu pohledem, beze slova odejít. 5.2.2 Pozitivní emoce Soucítění (empatie) – rozumíme tím schopnost „vžít se do situace druhého člověka“. Musíme rozlišovat soucítění od „soucitu“. Soucit vyjadřuje nadřazenost jednoho nad druhým, zatímco soucítění staví oba dva na stejnou úroveň. Důležité je vzít za vlastní to, co si nemocný myslí, co cítí a chce (7). Naděje – hraje v čase umírání nesmírně důležitou roli. Říká se, že bez naděje není života. Těžce nemocný má naději, že se vše změní a on bude opět zdráv, že bude žít poněkud déle, nežli se dá očekávat, že bude mít lehkou smrt (bez bolesti, ve spánku). Naděje pomáhá těžce nemocným a umírajícím snášet mnohá utrpení, dává jim sílu 30 zvládat bezmocnost a bezradnost. My nikdy naději nesmíme brát. I když se nám zdá být falešná, naším úkolem je naději přinášet (7). Víra – jde o zaměření mysli k představám, v něž má pacient důvěru. Jedná se především o drobná očekávání, s nimiž se u nemocného setkáváme. Nemocný se těší např. na návštěvu někoho blízkého, věří, že se dočká narození vnoučátka apod. My tuto víru opět nemáme právo brát, ať už se nám zdá sebe víc nerealistická. Láska – zde se jedná především o tebe – lásku, kdy „ty“ je na prvním místě a jde nám o tvé dobro. Zde je dobré si připomenout slova Ernieho Siegela: „Umírajícímu pacientovi se musí dostat dobré míry lásky a sociální opory. Ten musí vidět, že ti, které má rád, ho mají rádi, a poznat, že budou žít v lásce, i když on sám odejde, protože byli jím milováni, a tak poznali lásku. Musí mít jistotu, že příklad, který jim svým životem dal, jim ukázal, jak vzácný může život být (7, s. 33).“ Pokoj, klid a mír – tiché, klidné prostředí často pomáhá ke zlepšení psychického stavu pacienta. Říká se, že klid pomáhá léčit. V těchto chvílích je podstatné nemocnému naslouchat, porozumět jeho obtížím, zjistit jeho potřeby, pochopit jeho konflikty a životní krize, popř. zprostředkovat kontakt s tím, s kým si přeje konflikt urovnat. Radost – umírající se může radovat z toho, co mu bylo v životě dáno. Může se radovat z toho, že v této chvíli jsou přítomni jeho nejbližší. Radost by měl prožívat i ten, kdo nemocného doprovází. I v této těžké situaci, by se měl radovat z toho, že mu bylo umožněno na posledním úseku cesty doprovodit toho, kdo právě odchází, že se s ním mohl rozloučit a neodejít bez usmíření. Je důležité nemocné k radosti podněcovat. Radovat se dá přeci i z maličkostí (7). 31 6. Komunikace „Nedostatek naslouchání pociťujeme zvlášť bolestně ve vztazích, kde počítáme s tím, že nám ten druhý bude rozumět.“ z knihy Zapomenuté umění naslouchat, od P. Nicholse, str. 18 Slovo komunikace pochází z latiny. Význam slova „communicare“ (komunikovat) je do češtiny převáděn různými způsoby: spolupodíleti se s někým na něčem, míti podíl na něčem společném, spoluúčastnit se, činit někoho spoluúčastným (6). Rozlišujeme komunikaci verbální – slovní a neverbální – mimoslovní. 6.1 Neverbální komunikace Při neverbální komunikaci jde o to, co si sdělujeme: výrazem obličeje, vzdáleností, dotekem, postojem, pohyby, gesty, pohledy, tónem řeči, úpravou zevnějšku atd. Zjednodušeně jde o to, co si sdělujeme beze slov. Mimika - podle P. Ekmana lze lidskou část obličeje rozčlenit do třech oblastí: oblast čela a obočí, oblast očí a víček, oblast dolní části obličeje, která zahrnuje tváře, nos a ústa. Překvapení se dá určit v každé zóně obličeje. V oblasti očí a víček můžeme nejlépe pozorovat strach. Oproti tomu rozčilení je rozleženo po celé ploše obličeje rovnoměrně. Pokud máme možnost sledovat člověka celého, řídíme se především podle toho, co vypozorujeme z obličeje dané osoby. Významné jsou především oči (6). Čím vším mluví naše oči? Zaměření pohledu (na koho nebo na co), dobu výdrže zaměřeného pohledu, častost pohledu na určitý cíl, sled pohledů (na koho nejdříve a na koho potom), pootevření víček, průměr zornice, dívají se na „oko“ nebo přímo do očí, mrkání, tvary a pohyby obočí, vrásky u kořene nosu a po stranách očí (6). Výraz obličeje vypovídá o emocionálním stavu člověka. Co to znamená v péči o umírajícího - stejně tak, jako pozorujeme umírajícího, jestli jeho výraz obličeje nevypovídá o bolesti nebo úzkosti, pacienti vnímají náš výraz tváře. 32 Proxemika (sdělování přiblížením a oddálením) - přiblížením se k druhému, nebo naopak oddálením se od druhého, také podáváme informaci. Tzv. pojem osobní zóna znamená pomyslnou čáru kolem jedince ohraničující prostor, do kterého nerad pouští druhé lidi. Osobní zóna je ovlivněna nejen osobní charakteristikou každého jedince (extroverti jsou obecně při kontaktu s druhými blíže než introverti), ale i vztahem, který mezi sebou komunikující mají. Člověk pociťuje překročení hranic osobní zóny nepříjemně. Nejen ale vzdálenost mezi komunikujícími, ale také vyšší poloha očí jednoho z nich má vliv na setkání. Pokud jsou oči jednoho výše než druhé, dochází k sugestivnímu pocitu nadřazenosti. Co to znamená v péči o umírajícího - pokud nemocný leží v lůžku a my nad ním stojíme, navodíme tak hůře atmosféru příjemného rozhovoru. Pokud se při rozhovoru s pacientem posadíme na židli vedle jeho lůžka, máme oba oči ve stejné výši, takže pacient nemá pocit „podřazenosti“. Udržení správné vzdálenosti při rozhovoru mezi námi a umírajícím vyžaduje od nás vnímavost k jeho reakcím. Měli bychom být dostatečně daleko, abychom nezasahovali do „osobní zóny“ pacienta a zároveň dostatečně blízko, abychom ho ujistili o své přítomnosti, blízkosti. Haptika (sdělování dotyky) - po zraku má hmat relativně největší rozlišovací schopnost. Dotek může projevovat přátelství (pohlazení) či nepřátelství (pohlavek). Dotek charakterizují různé termíny: podání ruky, objetí, pohlazení, políbení atd. Situační souvislost nám umožňuje pochopit význam a interpretaci tohoto taktilního kontaktu (6). Jaro Křivohlavý uvádí: „Zkušenosti z psychoterapeutických postupů, tzv. setkání, však ukazují, že problematika dotekového hladu – taktilní senzorické deprivace – není jen záležitostí dětí. I dospělí mohou hladovět po láskyplném doteku a přátelském pohlazení (6, s. 57).“ Co to znamená v péči o umírajícího - člověku, který je terminálně nemocný, může lidský dotek dodat naději a sílu. Především, pokud nemocného opouštějí síly a je stále více spavý, je mlčenlivá lidská přítomnost, držení za ruku a např. otření potu z čela vyjádřením sounáležitosti, ubezpečením, že jsme tady a že umírající není opuštěn, že není sám. I beze slov se dá sdělit velmi mnoho. V terminálním stádiu nemocného je to někdy jediný způsob, kterým s námi nemocný komunikuje. 33 6.2 Verbální komunikace I umírající člověk potřebuje se svým okolím komunikovat, a to mnohdy ještě více, než člověk zdravý. Potřeba pochopení, porozumění a sociální odezvy patří k základním potřebám každého člověka. Dle našeho názoru zvláště pak u těžce nemocného a umírajícího člověka je tato potřeba obzvláště aktuální. V prožívání člověka je málokterý motiv tak silný, jako touha být pochopen. V této souvislosti zde uvedeme citaci PhDr. P. Nicholse: „To, kým jsme a co říkáme, vyvolává v jiných lidech odezvu. Tato odezva a naše spojení s druhými zůstávají životně důležitou podmínkou spokojenosti naší duše (11, s. 36).“ Pocit, že člověku druzí nerozumí, patří k nejbolestnějším lidským zkušenostem. Naopak porozumění umožňuje prohloubit a obohatit mezilidské vztahy. 6.3 Naslouchání Naslouchání slouží dvojímu účelu – přijímat informace a být svědkem projevu toho druhého. Člověk, který umí dobře naslouchat, na chvíli vystoupí ze své vztažné soustavy a vstoupí do soustavy druhého. Tím potvrzuje jeho hodnotu a projevuje uznání. Toto potvrzení uznání je bezpodmínečně nutné pro udržení kladného hodnocení sebe sama – tedy sebeúcty. Pokud někomu empaticky nasloucháme, znamená to, že ho bereme vážně. Uspokojujeme tím potřebu projevit se i potřebu být ve spojení s druhými. Pokud jsme vnímaví posluchači, dovolujeme dát druhému najevo, co si myslí a cítí. Pokud se vyjádříme k tomu, co jsme slyšeli, pomůžeme tím druhému ujasnit si vlastní myšlenky a pocity. Uvádíme zde několik možností podle PhDr. P. Nicholse, jak projevovat citlivost v rozhovoru: • věnovat pozornost tomu, co ten druhý říká • uznat jeho pocity • naslouchat bez nabízení vlastního názoru • naslouchat bez nabízení rady 34 • naslouchat bez okamžitých projevů souhlasu nebo nesouhlasu • všímat si toho, co ten druhý asi cítí – a pak se ho na to zeptat • respektovat jeho potřebu mlčení • respektovat jeho potřebu mluvení o problému • naslouchat bez většího tlaku na to, aby nám vylíčil své pocity Je nutné si uvědomit, že nekomunikujeme jen verbálně, neverbální komunikací si sdělujeme mnohem více. Náš postoj, to jak se tváříme, mimika nebo doteky prozradí nemocnému o našem vztahu mnohem více než slova. Mějme na paměti, že promluvit s nemocným pár slov nebo jen jemné pohlazení po ruce, v nemocných vyvolává jakousi odezvu, že jsou ještě tady mezi námi, že o nich víme, a že nejsou sami. 35 II. PRAKTICKÁ ČÁST 7 Výzkum 7.1 Metodika výzkumu Jako základní metodu výzkumu jsme použily dotazník, který byl anonymní a zcela dobrovolný. V dotazníku bylo 15 otázek. 14 otázek bylo s předepsanými odpověďmi k zakroužkování, z nichž ve třech byla podotázka k vyplnění. Poslední, patnáctá otázka neměla předepsané odpovědi, byla koncipována na odpověď pacienta. Jednotlivé otázky mají každá svůj graf, který procentuelně vyjadřuje odpovědi pacientů. Celkový počet zodpovězených dotazníků – 56, tvoří 100%. Otázky byly zpracovány takto: • číslo otázky a dotaz • počet dotazovaných a procentuální výpočet jednotlivých odpovědí • tabulka s přehledem odpovědí • graf, vztahující se k otázce • konstatování, co z grafu vyplývá V nemocnici Beroun jsme rozdala celkem 45 dotazníků a to na interní oddělení I - 13 dotazníků, interní oddělení II - 10 dotazníků, oddělení dlouhodobě nemocných - 17 dotazníků, onkologickou ambulanci - 5 dotazníků. V Hospici sv. Štěpána jsem rozdala celkem 15 dotazníků. Návratnost dotazníků byla téměř 94%. Celkem jsem jich rozdala 60, navrátilo se mi jich 56 (93, 33%). Návratnost v hospici byla stoprocentní, jelikož tam jsem společně s pacienty dotazníky vyplňovala. Mírný úpadek návratnosti byl zaznamenán až v berounské nemocnici. 36 7.2 Výzkumný problém Jako výzkumný problém jsme si stanovili zjištění, jakým způsobem nemocní přijímají svoji nepříznivou prognózu. 7.3 Výzkumný cíl Cílem tohoto výzkumu bylo zjistit názory lidí, kteří jsou nevyléčitelně, někdy i smrtelně nemocní. Dále jak ovlivňuje nemoc jejich psychiku, zda jsou podporováni rodinou, jak přijímají nebo již přijali zjištění neblahé prognózy. Jaký mají názor na problematiku eutanazie či zda se jim po zjištění trpké pravdy změnily životní hodnoty. 7.4 Výzkumný soubor Výzkumu se zúčastnilo celkem 56 pacientů trpících onkologickým onemocněním. Respondenti byli náhodně vybráni v nemocnici Beroun a v Hospici sv. Štěpána v Litoměřicích. Všichni byli onkologicky nemocní. 7.5 Hypotézy Hypotéza č. 1: Předpokládáme, že onemocnění s infaustní prognózou prožívají hůře muži než ženy, a také se s ním muži déle vyrovnávají. Hypotéza č. 2: Předpokládáme, že onemocnění s infaustní prognózou změní u nemocného hodnotovou orientaci. Hypotéza č. 3: Domníváme se, že infaustní prognóza stavu vede ke zvýšené sociální izolaci a ke vzniku depresivního syndromu. Hypotéza č. 4: Myslíme si, že 50 % dotazovaných by souhlasilo s uzákoněním eutanazie. 37 7.6 Výsledky a jejich analýza Otázka č. 1 - Pohlaví Na otázku č. 1 odpovědělo všech 56 respondentů, z toho 41% mužů a 59% žen.Na otázku č. 1 odpovědělo všech 56 respondentů, z toho 41% mužů a 59% žen. Tabulka č. 1 počet odpovědí 56 muži 23 ženy 33 Z grafu č. 1 vyplývá, že ve výzkumu převažuje ženské pohlaví, a to o 18% nad mužským. 38 Otázka č. 2 - Věk Na otázku č. 2 odpovědělo všech 56 respondentů, z toho ve věku do 30 let - 7%, mezi 31 - 50 lety - 23%, ve věku 51 - 70 - 32% a 71 a více lety - 38%. Tabulka č. 2 počet odpovědí 56 0 - 30 4 31 - 50 13 51 - 70 18 71 a více 21 Z grafu č. 2 se dá vyčíst, že nejméně nemocných je mladší 30 -ti let, více než polovina dotázaných trpí vážnou nemocí již ve věku mezi 31 - 70 lety a 38% nemocných tvoří nejstarší generace. 39 Otázka č. 3 - Léčíte se s nějakou vážnou nemocí? Na otázku č. 3 odpovědělo všech 56 respondentů ano, což je 100%. V případě odpovědi ano, jsem se dotázala na druh nemoci, se kterou se léčí a tyto odpovědi jsou promítnuty do následující tabulky a grafu. Tabulka č. 3 počet odpovědí 56 rakovina mozku 4 rakovina prostaty 5 rakovina kostí 2 rakovina žaludku 3 rakovina tlustého střeva a konečníku 10 rakovina prsu 6 rakovina plic 7 rakovina štítné žlázy 1 rakovina močového měchýře 1 leukemie 1 rakovina slinivky břišní 3 rakovina ženských orgánů 8 rakovina hrtanu 4 rakovina jater 1 Graf č. 3 potvrdil, že ČR patří mezi státy s vysokým výskytem rakoviny tlustého střeva a konečníku a je na prvním místě v celosvětových statistikách v počtu těchto nádorů. Dále je zde patrné vysoké zastoupení rakoviny u žen, a to jak pohlavních orgánů, tak prsou. Za zmínku stojí i 12% rakoviny plic. 40 Otázka č. 4 - Jak dlouho se s touto nemocí léčíte? Na otázku č. 4 odpovědělo všech 56 respondentů, 9% z nich se léčí s nemocí velmi krátkou dobu, 37% se léčí v rozmezí jednoho měsíce až roku, 34% se léčí několik let a posledních 20% nemocních se léčí dlouhodobě, nad 5 let. Tabulka č. 4 počet odpovědí 56 méně než 1 měsíc 5 1 měsíc - 1 rok 21 1 - 5 let 19 5 let a více 11 Z grafu č. 4 je patrné, že onemocnění rakovinou vyžaduje dlouhodobou léčbu, více jak polovina dotázaných se léčí déle než 1 rok. 41 Otázka č. 5 - Jak jste se cítil(a) po zjištění Vaší diagnózy? Na otázku č. 5 odpovědělo všech 56 respondentů, své diagnóze nevěřilo 46%, 29% pacientů si připadalo, že jim skončil svět, 18% svoji diagnózu tušilo a byli na to připravení a 7% uvedlo jinou odpověď. Tabulka č. 5 počet odpovědí 56 nevěřil (a) jsem tomu 26 připadal (a) jsem si, že pro mě skončil svět 16 Byl (a) jsem na to připravený(á), tušil (a) jsem to 10 jiná 4 Graf č. 5 dokazuje, že 18% pacientů svou diagnózu předvídalo a byli na to připravení, kdežto 3/4 dotázaných mělo problém se s tímto faktem smířit. 42 Otázka č. 6 - Jak dlouho trvalo, než jste se s nemocí vyrovnal(a)? Na otázku č. 6 odpovědělo všech 56 respondentů, 12% z nich se vyrovnalo s nemocí za týden, 23% se s nemocí vyrovnávalo měsíc, 38% pacientů potřebovali k vyrovnání půl roku a 27% se s nemocí vyrovnávalo déle než rok, někteří se s ní ještě vyrovnávají dodnes. Tabulka č. 6 počet odpovědí 56 týden 7 měsíc 13 půl roku 21 rok a déle 15 Z grafu č. 6 vyplývá, že více než polovina dotázaných se s nemocí vyrovnávala déle než půl roku. V poslední skupině lidé uváděli, že se situací se nevyrovnali dodnes. 43 Otázka č. 7 - Jaké je nyní Vaše citové rozpoložení? Na otázku č. 7 odpovědělo všech 56 respondentů, z toho 6% se cítí velmi dobře, 48% se cítí dobře, 39% se cítí špatně a zbylých 7% se cítí velmi špatně. Tabulka č. 7 počet odpovědí 56 cítím se velmi dobře 3 cítím se dobře 27 cítím se špatně 22 cítím se velmi špatně 4 Na grafu č. 7 je vidět, že se pacienti cítí zhruba "půl na půl". Jasně z toho vyplývá, že emoční stránka člověka se nedá nijak změřit. Záleží na aktuálním fyzickém i psychickém stavu pacienta, dále zde hraje roli stadium nemoci, ve kterém se nachází. Dalším parametrem jsou i jeho vyhlídky do budoucna. 44 Otázka č. 8 - Kdo se dle Vašeho názoru s nemocí lépe vyrovnává? Na otázku č. 8 odpovědělo všech 56 respondentů, z toho 7% se domnívá, že se s nemocí lépe vyrovnávají muži, 46,5% se přiklání k ženám a stejné procento dotazovaných si myslí, že je to zcela individuální. Tabulka č. 8 počet odpovědí 56 muž 4 žena 26 je to individuální 26 Z grafu č. 8 vyplývá, že dotázaní si myslí, že se s nemocí lépe vyrovnává žena, ale stejný počet jiných dotázaných si myslí, že je to zcela individuální. Nejmenší počet dotázaných si myslí, že se lépe s nemocí vyrovnává muž. 45 Otázka č. 9 - Podporuje Vás rodina? Na otázku č. 9 odpovědělo všech 56 respondentů, 88% má podporu rodiny, 7% tuto podporu postrádá a 5% bohužel vůbec rodinu nemá. Tabulka č. 9 počet odpovědí 56 ano, velmi 49 ne 4 nemám rodinu 3 Graf č. 9 ukazuje, že převážná většina nemocných má oporu ve své rodině. Jen malé procento rodinu nemá nebo se o něj rodina nezajímá. 46 Otázka č. 10 - Cítíte se osamělý(á), izolovaný(á) od rodiny a přátel? Na otázku č. 10 odpovědělo všech 56 respondentů, z toho 80% se necítí osaměle ani izolovaně a pouze 20% se izolovaně a osaměle cítí. Tabulka č. 10 počet odpovědí 56 ano 11 ne 45 Z grafu č. 10 je jasné, že většina nemocných se necítí odloučena od svých blízkých. 47 Otázka č. 11 - Zamýšlíte se nad otázkou smrti? Na otázku č. 11 odpovědělo všech 56 respondentů, 34% často nad otázkou smrti přemýšlí, 48% se touto myšlenkou zabývá zřídka a 18% nad otázkou smrti nepřemýšlí. Tabulka č. 11 počet odpovědí 56 ano, často 19 ano, zřídka 27 ne, nikdy 10 Graf č. 11 ukazuje, že více jak 3/4 dotázaných se zamýšlejí nad otázkou smrti. Pouze 18% pacientů nikdy na otázku smrti nepomyslelo. 48 Otázka č. 12 - Zajímali jste se někdy o problematiku eutanazie? Na otázku č. 12 odpovědělo všech 56 respondentů, z toho 52% se o problematiku eutanazie někdy zajímalo a 48% odpovědělo, že se touto problematikou nezabývalo. Tabulka č. 12 počet odpovědí 56 ano 29 ne 27 Z grafu č. 12 je patrné, že větší polovina se o problematiku eutanazie zajímala, menší polovina odpověděla, že se tímto problémem nezabývala. 49 Otázka č. 13 - Jaký je Váš názor na uzákonění eutanazie? Na otázku č. 13 odpovědělo všech 56 respondentů, 68% by podpořila uzákonění eutanazie, 27% by toto nikdy nepřipustilo a 5% má jiný názor. Tabulka č. 13 počet odpovědí 56 souhlasím s uzákoněním 38 nesouhlasím s uzákoněním 15 jiná 3 Graf č. 13 ukazuje, že více než 2/3 dotazovaných by souhlasilo s uzákoněním eutanazie. Větší čtvrtina s tímto nesouhlasí a 5 % si myslí něco jiného. 50 Otázka č. 14 - Změnil se Vám žebříček hodnot po zjištění vaší nemoci? Na otázku č. 14 odpovědělo všech 56 respondentů, 55% z nich se žebříček hodnot změnil a 45% nikoliv. Tabulka č. 14 počet odpovědí 56 ano 31 ne 25 Z grafu č. 14 je patrné, že větší polovině nemocných změnila jejich choroba žebříček hodnot. Menší polovina tuto změnu nijak nepocítila. 51 Otázka č. 15 - Které z hodnot jsou pro Vás nyní prvořadé? Na otázku č. 15 odpovědělo všech 56 respondentů a z jejich odpovědí, které byly téměř shodné, byla sestavena následující tabulka. Tabulka č. 15 počet odpovědí 56 rodina 13 zdraví 40 duševní pohoda 2 nemám žádné hodnoty 1 V grafu č. 15 jednoznačně převažuje jako prvořadá hodnota zdraví. Téměř čtvrtina dotázaných uvedla rodinu, jako svoji přední hodnotu a pro malé procento pacientů je důležitá i duševní pohoda. 52 7.7 Závěry pro praxi Hypotéza č. 1 se potvrdila. Dle názoru respondentů se ve 46,5 % lépe s nemocí umějí vyrovnat ženy, ve stejném počtu je to dle dotazovaných individuální. Že se s nemocí vyrovná lépe muž si myslí pouze 8 % dotazovaných. Hypotéza č. 2 se potvrdila. 55% vážně nemocných tvrdí, že se jim po zjištění nemoci změnila hodnotová orientace, 45% změnu nepociťuje. Hypotéza č. 3 se nepotvrdila, 80% dotázaných pacientů nepociťuje osamocení, odloučení ani izolaci od rodiny a přátel. Je to asi proto, že z výzkumu vyplynulo, že drtivou většinu dotázaných (až 88%) velmi podporuje jejich rodina. Což je samozřejmě milé zjištění. Hypotéza č. 4 se potvrdila. Až 68% respondentů by souhlasilo s uzákoněním eutanazie. Otázkou však zůstává, jak by dotazovaní odpovídali, kdyby probíhalo skutečné hlasování o uzákonění eutanazie. Jinak z našeho výzkumu plyne, že pouze jedna čtvrtina dotázaných by byla proti. Ostatní neměli vyhraněný názor nebo se o problematiku nechtěli zajímat anebo se báli, že by se eutanazie mohlo zneužívat. 53 Závěr Aby péče o umírající pacienty nebyla jen naučenou technikou, musí být spojena s láskou. Na otázku, co si představuje pod pojmem „laskavá péče“, odpověděl krátce před svou smrtí pacient v jednom britském hospici takto: „Když ke mně přijdete přesto, že víte, co všichni víme – že umírám. Když ke mně přijdete, i když reprezentujete profese, které selhaly v zajištění mého uzdravení. Když ke mně přijdete a věříte ve mně, uzdravení – neuzdravení. Když se mnou trávíte čas, ačkoliv vám to nemohu vrátit. Když mě berete jako individualitu. Když si vzpomenete na maličkosti, které mi jsou milé, když vzpomenete i na mé blízké. Když se zajímáte i o mou minulost a dokážete mluvit o mé budoucnosti. Když se nesoustředíte na mé nálady, ale na mě jako na osobu. Když slyším svou rodinu, jak o vás hezky mluví a raduje se, že jsme spolu. Když se dokážete smát a být šťastní uprostřed vaší těžké práce. Tím se ve vašich rukách cítím bezpečný a dává mi to jistotu, že zvládnu i okamžik smrti, až přijde (16, s. 25).“ Proč lidé umírají? Je smrt skutečně konečnou záležitostí? Toto jsou otázky, které si více či méně každý z nás jednou položí. Přesto, že si to mnozí z nás neuvědomují, smrt je jediná jistota, kterou v životě máme. Smrt evokuje v člověku strach, a proto se o ní v naší společnosti téměř nemluví. Přesto všechno si myslíme, že s příchodem hospiců se v naší republice zkvalitnila péče o terminálně nemocné pacienty a částečně také informovanost o této problematice. Péče o nevyléčitelně nemocné v hospici se nedá srovnat s péčí v nemocnici. Hospic terminálně nemocným pacientům garantuje, že nebudou trpět nesnesitelnou bolestí, bude vždy respektována jeho lidská důstojnost a že v posledních chvílích života nezůstane člověk osamocen. Toto by měla zaručovat i nemocnice, ale buďme realističtí, ne ve všech nemocnicích se tak děje. Z naší výzkumné práce vyplynulo, že veliká část populace trpící vážnou nemocí, nejčastěji onkologickou, se s tímto faktem vyrovnává dlouhodobě. Někteří pacienti se s nemocí nemohou vyrovnat po celou dobu léčby, která někdy trvá i několik let. V první fázi šoku, většina těchto lidí nechtěla uvěřit tomu, co jim lékař sdělil. Pokládali si sami otázky typu: „Proč právě já? To nemůže být pravda.“ 54 Mnoho lidí si také myslí, že osobnost ženy je silnější a odolnější v boji s nemocí než muži. Je to jenom klamný dojem naší společnosti nebo na tom opravdu něco je? Těžko odpovídat na tuto otázku. Ať si každý z nás udělá svůj „obrázek“. Také bychom chtěly vyzdvihnout, že drtivou většinu umírajících a vážně nemocných, kteří vyplňovali dotazník, podporuje rodina. Časté návštěvy nebo pobyt s nemocným v hospici posiluje pacientovu psychiku. Tito lidé se pak necítí osamoceni a odstrčeni. Cítí, že stále patří do společnosti. Kvantitativní výzkum ukázal, že většina dnešní společnosti není schopna dostatečně akceptovat infaustní prognózu neboli, svou nepříznivou předpověď v nemoci. 55 Seznam použité literatury 1. BYOCK, I.: Dobré umírání. Praha: Vyšehrad, 2005. ISBN 80-7021-797-9 2. ELIAS, N.: O osamělosti umírajících. Praha: Nakladatelství Franze Kafky, 1998. ISBN 80-85844-39-7 3. FRANKL, V. E.: Psychoterapie pro laiky. Brno: Cesta, 1998. ISBN 80-85319- 80-2 4. HAŠKOVCOVÁ, H.: Thanatologie. Praha: Galén, 2000. ISBN 80-7262-034-7 5. HÖSCHL, C. a kol.: Psychiatrie. Praha: Scientia Medica, 1997. ISBN 80-85526- 64-6 6. KŘIVOHLAVÝ, J.: Jak si navzájem lépe porozumíme. Praha: Svoboda, 1988. ISBN neudáno 7. KŘIVOHLAVÝ, J.: Poslední úsek cesty. Praha: Návrat domů, 1995. ISBN 80- 85495-43-0 8. KÜBLER - ROSSOVÁ, E.: Hovory s umírajícími. Nakladatelství Signum Unitatis, 1992. ISBN 80-85439-04-2 9. LEPIEŠOVÁ, E. a kol.: Ošetrovateľstvo v primárnej zdravotnej starostlivosti. Martin: Osveta, 1997. ISBN 80-217-0497-7 10. MISCONIOVÁ, B.: Péče o umírající – hospicová péče. Praha: Národní centrum domácí péče České republiky, rok vydání neudán, ISBN neudáno 11. NICHOLS, M, P.: Zapomenuté umění naslouchat. Praha: Návrat domů, 2005. ISBN 80-7255-106-X 12. PETRÁČKOVÁ, V.; KRAUS, J. a kol.: Akademický slovník cizích slov. Praha: Academia, 1995. ISBN 80-200-0607-9 13. Respektování lidské důstojnosti. Praha: Cesta domů, 2004. ISBN 80-239-4334-0 14. ROZSYPALOVÁ, M.; STAŇKOVÁ M. a kol.: Ošetřovatelství. Praha: Informatorium, 1999. ISBN 80-86073-39-4 15. STAŇKOVÁ, M.: Základy teorie ošetřovatelství. Praha: Karolinum, 1996. ISBN 80-7184-243-5 16. SVATOŠOVÁ, M.: Hospice a umění doprovázet. Praha: Ecce Homo, 1999. ISBN 978-80-902049-2-9 56 17. TSCHUSCHKE, V.: Psychoonkologie. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-826- 0 57 Seznam příloh Příloha č. 1 – Dotazník Příloha č. 2 – Žádost o přijetí do hospice Příloha č. 3 – Fotodokumentace z Hospice sv. Štěpána Příloha č. 1 Dobrý den, jmenuji se Hana Zemanová a jsem studentkou 3. ročníku Vysoké školy zdravotnické v Praze. K tomu, abych mohla dokončit toto bakalářské studium, potřebuji vypracovat bakalářskou práci na téma Akceptace infaustní prognózy (akceptace nepříznivé předpovědi). Nedílnou a velmi podstatnou součástí mé výzkumné práce je tento dotazník. Předem bych Vám chtěla poděkovat za jeho pravdivé vyplnění a za Váš čas, který jste tomu věnovali. Zaručuji Vám, že Vaše odpovědi jsou naprosto anonymní a slouží pouze k mým studijním účelům. Děkuji, Hana Zemanová Dotazník Vámi zvolenou odpověď (pouze jednu) prosím zakroužkujte, volné místo pro odpověď prosím doplňte. Otázka č. 1. Pohlaví: a) muž b) žena 2. Věk: a) 0-30 b) 31-50 c) 51-70 d) 71 a více 3. Léčíte se s nějakou vážnou nemocí? a) ano, jakou……………………… b) ne pokud netrpíte žádnou nemocí, neodpovídáte na následující 3 otázky (4,5,6). 4. Jak dlouho se s touto nemocí léčíte? a) méně než 1 měsíc b) 1 měsíc- 1 rok c) 1- 5 let d) 5 let a více 5. Jak jste se cítil (a) po zjištění Vaší diagnózy? a) nevěřil (a) jsem tomu b) připadal (a) jsem si, že pro mě skončil svět c) byl (a) jsem na to připravený(á), tušil (a) jsem to d) jiná……………………………………………………………………………… ……… 6. Jak dlouho Vám trvalo, než jste se s nemocí vyrovnal (a)? a) týden b) měsíc c) půl roku d) rok a déle 7. Jaké je nyní Vaše citové rozpoložení? a) cítím se velmi dobře b) cítím se dobře c) cítím se špatně d) cítím se velmi špatně 8. Kdo se dle Vašeho názoru s nemocí lépe vyrovnává? a) muž b) žena c) je to individuální 9. Podporuje Vás rodina? a) ano, velmi b) ne c) nemám rodinu 10. Cítíte se osamělý(á), izolovaný(á) od rodiny a přátel? a) ano b) ne 11. Zamýšlíte se nad otázkou smrti? a) ano, často b) ano, zřídka c) ne, nikdy 12. Zajímali jste se někdy o problematiku eutanazie? a) ano b) ne 13. Jaký je Váš názor na uzákonění eutanazie? a) souhlasím s uzákoněním b) nesouhlasím s uzákoněním c) jiná……………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………. 14. Změnil se Vám žebříček hodnot po zjištění vaší nemoci? a) ano b) ne 15. Které z hodnot jsou pro Vás nyní prvořadé? …………………………………………………………………………………………. Příloha č. 2 ŽÁDOST o přijetí pacienta do hospice sv. Štěpána v Litoměřicích Pacient Příjmení Jméno, titul Rodné číslo Rodné příjmení Stav Povolání (i dřívější) Zdravotní pojišťovna Adresa trvalého bydliště PSČ Telefon Adresa nynějšího pobytu (není-li shodná s trvalým bydlištěm) PSČ Telefon NEJBLIŽŠÍ OSOBA PACIENTA (příbuzná nebo jiná, kterou si určil pacient) Příbuzní Jméno a příjmení Vztah Adresa PSČ Tel. ve dne Tel. večer a v noci KDO PŘEVEZME PÉČI O PACIENTA PO EVENT. PROPUŠTĚNÍ (není-li shodná s nejbližší osobou) Jméno a příjmení Vztah Adresa PSČ Tel. ve dne Tel. večer a v noci Lékaři ODESÍLAJÍCÍ LÉKAŘ PRAKTICKÝ LÉKAŘ Jméno Jméno Adresa Adresa Diagnózy – uveďte priority podle závažnosti příznaků, eventuelně přiložte propouštěcí zprávu: Diagnózy Známé alergie: Kuřák ANO - NE Dieta: Dosavadní a současná terapie – vypište přesně, včetně dávkování (pokud není uvedena v propouštěcí zprávě) CO OD HOSPICE OČEKÁVÁ Odes. lékař Pacient Rodina Přechodnou péči na ošetřovatelském lůžku od do ANO - NE ANO - NE ANO – NE Terminální péči na ošetřovatelském lůžku ANO – NE ANO – NE ANO – NE Léčbu bolesti ANO – NE ANO – NE ANO – NE Léčbu dalších symptomů – kterých: ANO – NE ANO – NE ANO – NE Ubytování člena rodiny u nemocného ANO – NE ANO – NE ANO – NE Co ještě: ANO - NE ANO – NE ANO - NE Pacient je informován o své diagnóze o své prognóze Rodina je o prognóze informována pravdivě částečně vůbec pravdivě částečně vůbec pravdivě částečně vůbec Chce pacient o své situaci mluvit? ANO - ALESPOŇ OBČAS - NE „SVOBODNÝ INFORMOVANÝ SOUHLAS PACIENTA “ PŘIKLÁDÁM. (je podmínkou přijetí) Pacient má Příspěvek na péči ANO - NE O Příspěvek na péči žádáno dne: V ……………………....................dne ………..……………………………………………. razítko a podpis lékaře Žádost zašlete k rukám vedoucího lékaře do Hospice sv. Štěpána, Rybářské nám. 662, 412 01 Litoměřice , fax 416 733 185 – 7 Vážená paní, vážený pane, člověk jako svobodný jedinec má nezadatelné právo na rozhodování o sobě i v otázkách tak citlivých, jako je vlastní zdraví. Aby se mohl správně rozhodnout, má mít potřebné znalosti. Proto se na Vás obracíme s následující informací. Čím více toho o nemocném víme, tím více pro něho můžeme udělat. Proto prosíme Vašeho ošetřujícího lékaře o vyplnění údajů v „Žádosti o přijetí“. Její součástí je i písemný svobodný a informovaný souhlas pacienta. „Svobodný“ znamená, že si sám nemocný přeje hospic, „informovaný“ znamená, že nemocný ví, co hospic je a co není. Nechápejte to, prosím, jako pouhou formalitu. Myšlenka hospice vychází z úcty k životu a z úcty k člověku jako jedinečné a neopakovatelné bytosti. Je třeba si uvědomit, že lékařská věda v dnešní době může hodně, ale není všemocná. Máte-li to štěstí, že mezi Vámi a lékařem je upřímný a poctivý vztah, možná Vám řekl, že další radikální léčba by pro vás byla jen zdrojem nových nepříjemných vedlejších účinků, ale život prodloužit nemůže. Zde je pak na místě léčba, kterou Vám může nabídnout hospic. Jejím cílem není prodlužování, ale kvalita života. Nejsme pánem nad životem a smrtí, nemůžeme nikomu život prodloužit, a proto to ani neslibujeme. Nebudeme ho však také zkracovat žádnou eutanazií. Chceme se snažit, aby Váš život byl až do svého konce hodnotný. Hospic nemocnému slibuje, že nebude trpět nesnesitelnou bolestí, bude vždy respektována jeho lidská důstojnost, v posledních chvílích nezůstane osamocen Lékař v hospici vědomě upouští od všech léčebných zákroků a postupů, které nemohou zlepšit kvalitu života nemocného. A naopak ordinuje všechno to, co kvalitu života zlepšit může. Toto kritérium je v hospici rozhodující. Domnívá-li se nemocný, že kvalitu jeho života zlepší přítomnost milované osoby, může si ji vzít do hospice i na celou dobu pobytu. Pro tento účel máme připraveno 22 jednolůžkových pokojů s přistýlkou a vlastním příslušenstvím. Základní informace a ceník úhrad najdete na druhé straně tohoto listu. Chceme, aby váš souhlas byl opravdu svobodný a informovaný. Všechny informace můžete najít na našich stránkách www.hospiclitomerice.cz. Máte-li další otázky, rádi je zodpovíme na tel. čísle 416 733 185 – 7 nebo na adrese info@hospiclitomerice.cz ZDE ODSTŘIHNĚTE, horní část si ponechá pacient, dolní přiloží lékař k žádosti o přijetí --------------------------------------------------------------------------------------------------------- Jméno a příjmení pacienta: ……………………………………………… RČ: Potvrzuji svým podpisem, že jsem se rozhodl pro hospicovou péči svobodně, po zralém uvážení a řádném poučení. Jsem si vědom toho, že cílem péče není prodloužení života, ale jeho kvalita, a že zde nebudou aplikovány léčebné zákroky a postupy, které nemohou kvalitu života zlepšit. Zároveň souhlasím s použitím svých osobních, zdravotních a citlivých údajů pro potřeby zdravotní dokumentace Hospice sv. Štěpána v Litoměřicích. V ………………………….dne .……………………………………….……………… Podpis pacienta Svobodný informovaný souhlas pacienta SVOBODNÝ INFORMOVANÝ SOUHLAS PACIENTA Co si vzít s sebou? léky, které běžně užíváte (nebo recept od lékaře), pomůcky, které běžně používáte (berle, hůl, vozík, naslouchadlo, apod.), toaletní potřeby, pyžama nebo noční košile, župan (pokud si prádlo chcete nechat prát u nás, je nutno si ho označit jménem), pohodlné oblečení na den, oblečení pro pobyt nebo pohyb venku (i ležící pacienti mohou za hezkého počasí pobývat na terase nebo v blízkém okolí hospice), eventuelně společenské šaty (občas bývá v hospici koncert, apod.), domácí obuv na přezutí, je možné si přinést i menší televizor nezapomeňte občanský průkaz, průkazku zdravotní pojišťovny, kopii rodného listu a platný důchodový výměr Jak je to v hospici s návštěvami? Protože cílem hospicové péče je maximálně možné zlepšení kvality života nemocných, návštěvy jsou u nás neomezené (24 hodin denně, 365 dní v roce) Z téhož důvodu může být s nemocným na pokoji ubytován i blízký člověk. Jak je to s placením? Pouze část nákladů na lůžko a den hradí hospici zdravotní pojišťovny, ostatní finance musíme získat od dárců a sponzorů. Proto si i pacient podle svých možností přispívá na sociální služby. Aktuální přehled sazeb zjistíte na www.hospiclitomerice.cz nebo přímo v Hospici sv. Štěpána. Ze sociálních důvodů lze částku snížit. Příbuzný, který se u nemocného ubytuje, platí symbolický poplatek. Stravování si může zajišťovat sám (lze použít kuchyňku na oddělení) nebo si může po dohodě s personálem jídlo objednat u nás. POBYT PŘÍBUZNÉHO V HOSPICI JE NEJLEPŠÍM DAREM, KTERÝ MŮŽE RODINA NEMOCNÉMU DÁT. S přáním všeho dobrého Zdeňka Pixová vrchní sestra INFORMACE PŘED PŘIJETÍM Příloha č. 3 Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích lůžková část vchod do hospice sesterna kaple v hospici