OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U DĚTÍ S AUTISMEM Bakalářská práce RADKA SLAPNIČKOVÁ VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, O.P.S. V PRAZE PhDr. Andrea Pohlová Stupeň kvalifikace: Bakalář Studijní obor: Všeobecná sestra Datum odevzdání práce: 2009-03-31 Datum obhajoby: Praha 2009 Prohlášení: Prohlašuji, že jsem tuto práci zpracovala samostatně a použila jen uvedené prameny a literaturu. Současně dávám svolení k tomu, aby moje bakalářská práce byla používána ke studijním účelům. Praha 31.března 2009 Radka Slapničková ……………… Poděkování: Na tomto místě bych ráda poděkovala všem, kteří mi poskytli potřebné informace k dané problematice, zvláště pak děkuji své vedoucí bakalářské práce PhDr.Andree Pohlové za cenné rady, připomínky a náměty, čímž mi významně pomohla ke zpracování zadaného tématu. Poděkování také patří Dětské psychiatrické klinice v Motole a Speciální škole „Korálek“ pro žáky s více vadami v Kladně. Praha 2009 Abstrakt SLAPNIČKOVÁ, Radka: Ošetřovatelský proces u dětí s autismem. (Bakalářská práce) Slapničková- Vysoká škola zdravotnická, o.p.s. v Praze Stupeň odborné kvalifikace: Bakalář v ošetřovatelství Vedoucí práce: PhDr.Andrea Pohlová Vysoká škola zdravotnická Praha, 2009 Hlavním cílem bakalářské práce je ošetřovatelský proces u dětí s autismem a respektování jejich přirozených potřeb. Teoretická část práce obsahuje informace o charakteristice onemocnění, etiologii, klinickém obraze, diagnostice, prognóze, vzdělávání, ale také možnostech terapie. Součástí praktické práce je dokumentace dle Gordonové. Hlavní cíl uvedené kasuistiky je stanovení ošetřovatelských problémů, sestavení ošetřovatelských diagnóz, vytvoření plánu ošetřovatelské péče. Tento plán je sestaven cílevědomě a respektuje individuální potřeby pacienta. Klíčová slova: autismus, péče, proces, komunikace, plán péče, edukace, dítě. Abstract SLAPNIČKOVÁ, Radka: The Nursing Process of Children with Autisms. (Thesis for Bachelor of Science in Nursery) Slapničková- Vysoká škola zdravotnická, o.p.s. in Prague Qualification Degree: Bachelor in Nursery Thesis supervisor: PhDr. Andrea Pohlová Vysoká škola zdravotnická Praha, 2009 The principal subject of the bachelor´s thesis is the nursing process of children with autisms and respecting their natural needs. The theoretical part of this thesis contains information about disease characteristics, etiology, symptoms, diagnostics, prognosis, education and therapeutic possibilities. One part of the thesis contains the documentation according to Gordon. The main objective of stated case report is to determine nursing problems and to make up nursing diagnoses and a plan of nursing care. This plan is drawn purposefully and it respects patient´s individual needs. Key words: autism, care, process, communication, plan of care, education, child Předmluva Psychiatrie je lékařský obor, který léčí nemoci mozku, projevující se poruchou v myšlení nebo chování nemocných. Existuje mnoho nových publikací, které se zabývají problematikou psychiatrických onemocnění jako je například Epilepsie, Alzheimerova choroba, Autismus. Téma bakalářské práce jsem volila z důvodu zájmu o poznání života lidí s postižením, především o postižené děti. Tato práce také vznikla ve snaze ukázat laikům a rodinám, ve kterých se takto postižené děti nacházejí, jak o tyto nemocné pečovat. Práce je určena studentům ošetřovatelství, rodinám, ve kterých se vyskytují děti s autismem a dostatek informací zde mohou najít i sestry z praxe, které se věnují ošetřování nemocných postižených autismem. Obsah Úvod.................................................................................................................................. 9 I Teoretická část.............................................................................................................. 10 1 Anatomie a fyziologie.............................................................................................. 10 1.1 Anatomie........................................................................................................... 10 1.2 Fyziologie ......................................................................................................... 10 2 Charakteristika onemocnění .................................................................................... 11 3 Etiologie a symptomy.............................................................................................. 12 3.1 Etiologie............................................................................................................ 12 3.2 Symptomy......................................................................................................... 13 3.2.1 Chování a představivost................................................................................ 14 3.2.2 Postižení řeči................................................................................................. 14 3.2.3 Sexualita........................................................................................................ 14 3.2.4 Další znaky provázející autismus ................................................................. 14 4 Nemoci spojené s autismem ................................................................................... 15 4.1 Aspergerův syndrom........................................................................................ 15 4.2 Rettův syndrom................................................................................................ 15 4.3 Dezintegrační porucha v dětství ...................................................................... 15 5 Vzdělávání dětí s autismem .................................................................................... 16 6 Diagnostika ............................................................................................................. 17 7 Terapie .................................................................................................................... 19 7.1 Arteterapie ........................................................................................................ 19 7.2 Hippoterapie...................................................................................................... 19 7.3 Canisterapie ...................................................................................................... 20 7.4 Logoterapie ...................................................................................................... 20 7.5 Muzikoterapie.................................................................................................. 20 7.6 Farmakologická terapie..................................................................................... 20 8 Prognóza onemocnění a jeho ošetřovatelská péče.................................................. 22 8.1 Prognóza onemocnění....................................................................................... 22 8.2 Ošetřovatelská péče .......................................................................................... 22 9 Přehled možných ošetřovatelských problémů dle Nanda domén ............................ 23 II Praktická část .............................................................................................................. 24 10 Ošetřovatelská péče dle M.Gordonové...................................................................... 24 10.1 Lékařská dokumentace ....................................................................................... 24 10.2 Ošetřovatelská dokumentace dle Nanda II domén ............................................. 26 Ordinovaná vyšetření.................................................................................................. 27 Medikace......................................................................................................................... 30 Fyzikální vyšetření sestrou ......................................................................................... 30 10.3 Plán ošetřovatelské péče ..................................................................................... 31 10.3.1 Ošetřovatelská anamnéza dle NANDA II dg.domén doplňující model M.Gordonové.......................................................................................................... 31 10.3.2 Ošetřovatelské diagnózy.............................................................................. 33 10.4 Denní režim pacienta během hospitalizace..................................................... 37 Závěr ............................................................................................................................... 42 Seznam informačních zdrojů .......................................................................................... 43 Monografie.................................................................................................................. 43 Internetové zdroje ....................................................................................................... 45 Seznam cizích slov.......................................................................................................... 46 Seznam příloh ................................................................................................................. 47 Příloha č. 1 - Mini mental test..................................................................................... 48 Příloha č. 2 - Barthelův test všedních činností............................................................ 49 Příloha č. 3 – Piktogramy ........................................................................................... 50 Seznam tabulek............................................................................................................... 53 Tabulka č. 1 – fyzikální funkce .................................................................................. 53 Tabulka č. 2 – vyšetření krve 1................................................................................... 53 Tabulka č. 3 – vyšetření krve 2................................................................................... 53 Tabulka č. 4 – vyšetření moče .................................................................................... 53 Tabulka č. 5 – medikace pacienta............................................................................... 53 - 9 - Úvod Motto: „Vychovávat dítě s autismem je maratón, ne sprint“. (Erich Schopler) Téma bakalářské práce jsem si zvolila na základě praxe, kterou jsem vykonávala na Dětské psychiatrické klinice Fakultní nemocnice Motol. Jako dítě jsem vyrůstala v bezprostřední blízkosti lidí a dětí, kteří byli postiženi fyzicky nebo duševně. Náš panelový dům sousedí se zařízením „Meta“ (panelový dům, kde žijí lidé postižení fyzicky i duševně). Byla jsem s nimi v každodenním kontaktu a vůbec jsem je nevnímala jako nežádoucí. V blízkosti mého bydliště se také nachází Speciální škola „Korálek“ pro žáky s více vadami v Kladně. Psychiatrie je obor, který se zabývá duševními nemocemi. Sleduje základní okruhy jednotlivých psychických funkcí jako je vnímání člověka, myšlení a řeč, paměť, emoce, inteligence, jednání a osobnost samotnou. Práce se skládá ze dvou částí. Teoretická část vychází z uvedené literatury a obsahuje informace o charakteristice onemocnění, diagnostických metodách a způsobu terapie. Ve druhé části se zabývám ošetřováním pacienta na psychiatrickém oddělení. Zaměřila jsem se na získání dostatku informací o pacientovi, sestavení plánu ošetřovatelské péče. Cílem mé bakalářské práce je seznámit Vás nejen s teorií autismu, ale především autismus ukázat v praxi. - 10 I Teoretická část 1 Anatomie a fyziologie 1.1 Anatomie Základní stavební jednotkou nervového systému je neuron. Neuron se skládá z těla nervové buňky, dostředivých a odstředivých výběžků. Odstředivé výběžky jsou „axony“ a vedou informace od těla buňky například ke svalu. Dostředivými výběžky „dendrity“ vedou informace od receptorů do těla nervové buňky. Základním funkčním prvkem nervové soustavy je reflex. Reflexem označujeme převod vzruchu z receptoru (přijímač) na efektor (sval, žláza apod.). Nervový systém se skládá z centrálního a periferního systému. Centrální systém tvoří mozek a mícha. Míše je nadřazený mozkový kmen, ke kterému je připojen mozeček. Dále na mozkový kmen navazuje mezimozek a mozkové polokoule. Periferní nervový systém zahrnuje svazky nervových vláken (nervy), jsou tvořeny výběžky nervových buněk (neuronů).Nervová vlákna se dělí na senzitivní (citlivá) vlákna a motorická (hybná) vlákna. Senzitivní vlákna vedou vzruchy dostředivě a motorická odstředivě. Podnětem rozumíme změnu vnitřního nebo zevního prostředí (mechanické, chemické, elektrické a teplotní), tyto změny zaznamenávají specializované orgány- čidla (receptory), které tyto změny převádějí na vzruchy. Vzruch je specializovaná forma podráždění, tato forma se vyvinula z potřeby organismu přenášet informace na větší vzdálenost. 1.2 Fyziologie Pojem autonomní nervstvo představuje porovnání ovladatelnosti se somatomotorickým systémem. Páteřní mícha je řídícím centrem, jde o reflexní ústředí. Mozkový kmen řídí kardiovaskulární a respirační systém a je centrem některých autonomních reflexů, například: reflex sací, polykací, reflex slinění, reflexní sekrece žaludeční a pankreatické šťávy a zvracení. Hypotalamus řídí příjem potravy, sekreci trávicích šťáv, tělesnou teplotu, sexuální funkce, sekreci řady hormonů. Parasympatikus a jeho kmenové struktury působí zúžení zornice a akomodaci, sekreci slz, sekreci slin, změny činnosti srdce, dýchacího a trávicího ústrojí. - 11 - 2 Charakteristika onemocnění Autismus je chorobná zaměřenost k vlastní osobě spojená s poruchou kontaktu s vnějším světem. ( Miroslav Vocilka,1995, str.6) Autismus se jeví stále výrazněji jako syndrom původu neurobiologického, spočívající na genetických faktorech. Tento handicap, který na sebe bere rozmanité formy, se projevuje od nejútlejšího věku a trvá celý život. Termín autismus zavedl v roce 1911 Eric Bleur (z řeckého autos = sám). Aby popsal způsob egocentrického myšlení, který je typický pro schizofrenii. Autismus poprvé určil americký dětský psychiatr Leo Kanner v roce 1943. Kanner se domníval, že autismus je příbuzný schizofrenii, že je to vrozená vada. V současnosti se autismus řadí mezi vývojové vady. Poslední výzkumy násobí argumenty ve prospěch neurologické dispozice pro působení komplexních genetických faktorů. I když lidé s autismem mají podobné symptomy, nikdy nenajdeme dvě děti s autismem s úplně stejnými projevy. V roce 1970 začal vycházet nejdůležitější profesionální časopis o autismu. Původní název byl „Autismus a dětská schizofrenie“, později se změnil název na „Autismus a vývojové poruchy“. Musíme se smířit s tím, že i když se v životě postiženého autismem střídají lepší a horší období, nikdy není zcela „normální“, není zcela zdráv. (Miroslava Jelínková,2001, str.11). Díky různým statistikám můžeme říci, že autismem trpí třikrát více mužů než žen. Potencionálně žije v České republice 15-20 000 osob s autismem. Každý rok se narodí u nás okolo 200 autistických dětí. - 12 - 3 Etiologie a symptomy 3.1 Etiologie Epidemiologické studie uvádějí patnáct až dvacet pět případů autismu na 10 000 narozených dětí. Potencionálně tedy v České republice žije patnáct až dvacet tisíc osob s autismem. To znamená, že každý rok se narodí v české republice okolo dvou set autistických dětí. Příčinou autismu může být chromozomální porucha, poškození plodu během těhotenství (například: zarděnková infekce), zánětlivé infekce mozku, tuberkulózní skleróza, nedostatek kyslíku při narození, encefalitida komplikující dětské nemoci (příušnice nebo černý kašel), poškození mozku dítěte během porodu nebo těsně po porodu. (Miroslav Vocilka, 1996) U většiny dětí s tímto onemocněním nebyla dosud zjištěná přesná příčina vzniku postižení. Je velká naděje, že nakonec bude základní příčina autismu, spolu s podstatou mozkové patologie, identifikována. Dědičnost nebyla u tohoto onemocnění prokázána, ale předpokládáme, že se dědí určitý typ kognitivní neschopnosti nebo sociálního deficitu, což vede k plnému rozvinutí symptomů autismu, ale jen za určitých okolností. Jde o neurologickou poruchu, která se specificky projeví v kognitivním vnímání a následně i v chování postiženého. Celá řada neurochemických studií mozku prokázala, že je několik variant mozkových dysfunkcí, které vedou k úplnému rozvinutí autistického syndromu. Autismus je pervazivní porucha, kterou trpí deset až patnáct dětí z tisíce. První příznaky se objevují před třicátým měsícem věku dítěte, viditelným se stanou v době, kdy u dítěte dochází k výrazné poruše ve vývoji komunikace. Podle profesora Gillberga jsou nervové buňky v mozku postiženého autismem pravděpodobně „více izolované“ než v mozku člověka zdravého, což hraje určující roli ve vývoji sociálních a komunikačních interakcí. ( Miroslava Jelínková, 2001, str. 10) - 13 - 3.2 Symptomy Některé projevy autistického chování mohou být i nebezpečné a vyžadují zvýšenou pozornost a pečlivé zvažování jak chránit postiženého, jeho rodinu a všechny, kteří jsou s ním ve styku. Toto chování často brání autistům ve styku se zdravými vrstevníky a vyřazuje je ze života společnosti. Již od dětství se u autistů projevuje nezájem o hru a kontakt s lidmi, upřednostňování samoty, vyhýbání se tělesnému kontaktu. Někdy se naopak vytvoří silná vazba na jednoho člověka, většinou rodiče nebo sourozence. Většina autistů je mentálně retardovaná, asi 80% z nich má hodnotu IQ pod 70 (mírná retardace). Diagnostická kritéria pro autistickou poruchu jsou stanovena tím, že je zde přítomnost poškození ve třech základních oblastech: sociální interakce, komunikace a stereotypní repertoár zájmů a činností: 1) Kvalitativní poškození v sociální interakci - zřetelná neschopnost používat obecné formy vystupování (pohled do očí, výraz tváře, gesta, pohyby těla) - selhání při vytváření vztahů se svými vrstevníky - neschopnost sdílet radost, smutek a zájmy s ostatními lidmi - nedostatek sociální a emocionální vzájemnosti 2) Kvalitativní poškození komunikace - vývoj mluvené řeči je opožděn nebo chybí - chybí schopnost začít a udržet konverzaci - používání jazyka je stereotypní, opakující se 3) Omezený a opakující se repertoár zájmů a aktivit - jsou zaujatí jednou nebo více stereotypních činností - přilnou k určité rutině či rituálu - stereotypní a opakující se pohybové manýry (třepání rukama, prsty, pohyb celého těla) - zaujetí detailními částmi jednotlivých předmětů (Richman, 2006), (Vocilka, 1995) - 14 - 3.2.1 Chování a představivost Autismus se projevuje ve stereotypech v chování, pohyby více částí těla, přehnaná gesta a různé pózy, které často neodpovídají tomu, co dítě říká. Toto chování může přerůst v sebe zraňování (rány do obličeje, bouchání hlavou, kousání rukou, bití do stehen, polykání předmětů), které se projevují zvláště při změnách pravidelného denního programu dítěte. Vedle sebe zraňování se také často vyskytuje agresivní chování vůči jiným lidem. (Peter Vermeulen, 2006) Autisté mají také omezené zájmy. Například se po velmi dlouhou dobu zabývají stále stejnou činností, to se může v pozdějším věku projevit sbíráním určitých předmětů, učením se jmen nazpaměť apod. Představivost je u autistů velmi omezená, proto si například děti neumějí hrát. 3.2.2 Postižení řeči Mnoho autistických dětí, ale i dospělých, není schopno zvládnout řeč. Nechápou smysl komunikace, to, co slyšeli, nejsou schopni udržet v paměti. Mnoho dětí zůstane němých, u těch, u kterých se rozvine řeč se velmi často vyskytuje tzv.echolálie (automatické opakování slov vyslovených někým jiným, aniž by chápali smysl). Řeč autistů bývá bezvýrazná s monotónní intonací, mluví rychle, příliš potichu nebo naopak příliš hlasitě, dělají chyby v přízvuku, mohou také chraptět. S autistickými dětmi se často dorozumíváme pomocí piktogramů, které jim znázorňují, co zrovna bude následovat. (viz. příloha č. 3). (Theo Peeters, 1998) 3.2.3 Sexualita Sexuální chování klientů s autismem není znepokojující. Sexuální projevy jsou naivní, jsou výrazem sociální a emoční nezralosti. Jediným problémem jsou společenská pravidla (masturbace na veřejnosti, sebepoškozující praktiky při masturbaci, nevhodné sexuální chování vůči jiným lidem apod.). (Theo Peeters, 1998) 3.2.4 Další znaky provázející autismus U někoho z autistů se vyskytují abnormality kůže – různé změny pigmentace nebo vyrážky na obličeji. Častěji než u běžné populace bývá postižen zrak a sluch. Mnozí mají také problémy s kostmi a klouby. U většiny autistů je také poškozena motorika, jemná i hrubá. - 15 - 4 Nemoci spojené s autismem 4.1 Aspergerův syndrom Postihne asi 0,3-0,4% dětí. Někdy bývá považován za mírnější formu autismu. Jsou schopni normální verbální komunikace, i když pouze povrchní. Tito lidé jsou velmi egocentričtí, mají malou schopnost navázat kontakt s vrstevníky, jsou velmi pravdomluvní. Postižena je jejich mimika i motorika. Lidí s Aspergerovým syndromem nemívají přidružené mentální opoždění, spojené často s artismem, ve skutečnosti často mají průměrnou nebo nadprůměrnou inteligenci. Díky tomu mnoho dětí s Aspergerovým syndromem navštěvuje běžnou školu a se správnou podporou a povzbuzením mohou dobře prospívat a později dosáhnout vyššího vzdělání a tak získat dobré zaměstnání. 4.2 Rettův syndrom Týká se děvčat. V 6.- 18.měsíci se zastavuje jejich vývoj, začínají se vyskytovat neúčelné pohyby a záchvat, rozvíjí se demence. Trvá to několik měsíců. Lebka roste pomaleji než ostatní části těla, 50% trpí epilepsií, úbytek svalové hmoty a vybočení páteře. Má genetický původ a společné znaky s autismem jakými jsou: špatná motorika, ztráta verbálních schopností. 4.3 Dezintegrační porucha v dětství U dětí, které se do určitého věku vyvíjejí normálně (do jednoho a půl roku až čtyř let), se objeví příznaky jako u autismu, tato porucha se nazývá dezintegrační, někdy také „pozdní začátek autismu“. Nástup poruchy je udáván mezi druhým a desátým rokem věku, nejčastěji se objevuje mezi třetím a čtvrtým rokem. Zhoršení stavu může být náhlé nebo může trvat několik měsíců a je vystřídáno obdobím stagnace. Dítě se zhorší v komunikačních a sociálních dovednostech, často nastupuje chování zcela typické pro autismus. Po tomto období může, ale také nemusí, nastat opětovné zlepšování dovedností. Normy však již není nikdy dosaženo. (Hrdlička,Komárek, 2004, str.82) - 16 - 5 Vzdělávání dětí s autismem Každé dítě reaguje na podněty jinak, je tedy důležité určit vztah chování toho, kterého dítěte se to týká a prostředí, ve kterém se pohybuje, aby byla výchova efektivní. Ve spojených státech amerických se rozvinul program TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped Children), který se rozšířil i do jiných zemí světa. Principy a metody tohoto programu se snaží co nejvíce usnadnit vstup do společnosti dětem postiženým autismem, a to globálním pohledem na autismus, úzkou spoluprácí s rodinou, aby se co nejvíce zlepšilo chování dítěte, a stará se o fungování dítěte ve škole. V České republice se program TEACCH aplikuje především v tzv.autistických třídách, které se formují uvnitř speciálního školství při ústavech sociální péče, pomocných a zvláštních školách. Nejsnadnější forma komunikace je pro autisty komunikace na úrovni předmětů, předměty totiž nejlépe znázorňují realitu. Možná je také komunikace pomocí obrázků (piktogramů), popřípadě pomocí psaného slova, Například v autistické třídě má na panelu s pracovním schématem každý žák znázorněn pomocí předmětů nebo obrázků denní program. Zařazení autistických dětí do „normálních“ tříd je velmi obtížné, tempo jejich výuky je odlišné od zdravých dětí, metody výuky jsou pro ně nesrozumitelné, kolektiv dětí má pro ně příliš mnoho složitých abstraktních pravidel. (Teo Peeters, 1998, str. 90) V české republice vzniklo počátkem 90. let 20. století občanské sdružení Autistik, které je členem Světové artistické organizace (WAO) a Autism-Europe. Sdružení Autistik se snaží vytvořit lepší podmínky pro zařazení osob postižených autismem do společnosti, pořádá pobyty pro děti a jejich rodiče, přednášky českých i světových odborníků o autismu, výstavy, zařadilo se do mezinárodního vzdělávacího programu TEACCH. - 17 - 6 Diagnostika Pro určení diagnostiky autismu existují různé posuzovací škály například: hodnocení podle Kannera (1943), Creaka (1961), Rutterova definice (1978) a další méně známé. U těchto dětí provádíme psychologicko-psychiatrické diagnostiky, kterými jsou vývojové testy, Mini mental test dle Gaida apod. Jako u každého jiného onemocnění, tak také u autismu, provádíme anamnestické vyšetření (osobní anamnéza, rodinná, alergologická, farmakologická, pracovní, sociální). Provádíme různé IQ testy, které většinou ukazují výsledek IQ menší než 50. Dalšími vyšetřovacími metodami jsou: laboratorní vyšetření krve a moče. Zobrazovací metody: - počítačová tomografie (CT) = vyšetření prostorového obrazu objektu souborem rovinných řezů. - Magnetická rezonance (MR) = používá se k zobrazení vnitřních orgánů lidského těla. Je možné získat řezy určité oblasti těla, ty dále zpracovávat a spojovat až třeba k výslednému 3D obrazu požadovaného orgánu. - Rentgenové vyšetření (RTG) = vyšetření těla pomocí rentgenového záření, je to forma určitého ionizujícího záření a může být nebezpečné. Detailně zobrazí kosti a zuby. - Elektroencefalografie (EEG) = technika pro záznam elektrické aktivity z různých částí mozku. Provádí se encefalografem z různých míst povrchu kůže hlavy, popřípadě přímo z povrchu mozkové kůry. Dalšími vyšetřeními autismu jsou genetická vyšetření, vyšetření sluchu a zraku. Používají se i tzv.psychoedukační profily, které zahrnují různé inteligenční vývojové testy. Nové moderní testy se snaží o nejlepší hodnocení problémů, které jsou pro autismus typické. Jsou to problémy empatie, schopnost uvědomovat si myšlení, city druhých lidí, schopnost dávat věci do souvislostí, plánování, motivace, chápání času. Při vyšetřeních se objevují abnormní nálezy na EEG, abnormity mozečkové, mozkové kůry, v čelních a spánkových lalocích. Vyšetřovací metody při autismu spojeného s epilepsií: anamnéza, EEG, CT, MR, vyšetřování epileptických záchvatů a pozitronová emisní topmografie (PET) = vyšetření - 18 zobrazuje aktuální metabolické funkce různých oddílů mozku. Dokáže například zobrazit, kde se v mozku v dané chvíli spotřebovává nejvíce živin (glukózy). (Tyrlíková a kolektiv, 1999) - 19 - 7 Terapie K úplnému vyléčení autismu v 98% případů nedochází. Na druhé straně speciální výchova mírní problematické chování (agresivita, sebe zraňování, záchvaty vzteku), byl zaznamenán nárůst IQ, zvýšení adaptability a samostatnosti. Jediným obecným a prokazatelně úspěšným způsobem pomoci dětem s autismem je speciální pedagogická péče s využitím metodiky kognitivně behaviorální terapie.Pokud dítěti svým speciálním přístupem umožníme porozumět světu, který ho díky jeho handicapu chaoticky obklopuje, je stoprocentní šance, že u dítěte dojde ke zlepšení. Mezi terapii autismu zahrnujeme: farmakologickou terapii, canisterapii, hippoterapii, sluchová cvičení, terapii pohybem a hrou, terapii tancem, logoterapii, arteterapii apod. 7.1 Arteterapie Psychoterapeutická metoda, využívající uvolňující, katarktické a projekční vlastnosti lidské tvořivosti. Stejně jako pracovní terapie klade důraz na prvek aktivní činnosti v léčebném procesu. Provádí se individuálně nebo i skupinově se zaměřením na hudbu, výtvarné projevy a pohybové reakce. (Oldřich Müller, 2005) 7.2 Hippoterapie Terapie pomocí koní. Provádí se různé jízdy na koních, nebo i starání se o ně, krmení apod. Houpavá jízda stimuluje poškozené skupiny svalů a nervy a podporuje rovnováhu a pohybovou koordinaci. Pro svou komplexnost je určená pro širokou škálu pacientů s fyzickými či psychickými problémy. Hippoterapie je významnou složkou komplexní léčby pacientů neurologie, ortopedie a interního lékařství. Dalším významem je psychická stránka, kdy přímý kontakt s živým tvorem, pohyb zvířete, tělesné teplo a začátky péče o koně- kamaráda působí na děti blahodárným a uklidňujícím způsobem. (Oldřich Müller, 2005) - 20 - 7.3 Canisterapie Pojem canisterapie je složen ze slov „Vaniš- pes, terapie- léčení“. Je to léčba lidské duše psí láskou. Ve světě se canisterapie rozvinula převážně v 50-tých letech 20. století. U nás se začala pořádně rozvíjet po roce 1990. Sociologové si totiž před lety všimli, že péče o domácí zvířectvo zvýhodňuje nejen životní styl, ale i zdravotní stav venkovanů ve srovnání se stejně starými občany ve městech. Psychologové, psychiatři a neurofyziologové využili tyto poznatky a zavedli již před více než patnácti lety do režimu dne cílevědomý a pravidelný kontakt se živými zvířaty jako součást komplexní léčby nemocí ve stáří. V dnešní době se canisterapie používá především k řešení problémů psychologických, citových, sociálně integračních aj. 7.4 Logoterapie Zaměřuje se na hledání a objevování individuálního životního smyslu každého člověka. Patří mezi humanistické a existenciální směry psychoterapie. (Oldřich Müller, 2005) 7.5 Muzikoterapie Léčebná metoda používající jako terapeutického prostředku hudbu. Nejstarší zmínky o spojení hudby a medicíny pocházejí z Bible. Koncem 19. století byla muzikoterapie zavržena jako šarlatánství. Dnes se muzikoterapie běžně používá v medicíně a to ve všech lékařských oborech. Má velmi dobrý vliv na krevní tlak, srdeční rytmus, dýchání, svalový tonus, motoriku a termoregulaci. Používá se také ke zmírnění bolesti, úzkosti a strachu. V psychoterapii se muzika používá k léčbě adaptability, komunikace, v souvislosti s neurózami apod. 7.6 Farmakologická terapie Dosud nebyla nalezena žádná účinná farmakologická léčba proti jádrovým příznakům autismu. Psychofarmaka zůstávají doplňkovou intervencí pro ovlivňování některých problémových symptomů a stav mnoha autistických pacientů zavedení farmak vůbec nevyžaduje. - 21 Jedná se zde pouze o symptomatickou léčbu, je vždy třeba kriticky zhodnotit prospěch a rizika nasazení medikamentózní léčby. Psychofarmakologicky lze léčit narušení chování (agresivitu, stereotypie), emotivitu a poruchy spánku. Sedativní neuroleptika, která ovlivňují v některých případech neklid s agresivitou a sebepoškozováním. Jejich užití je však problematické kvůli tomu, že sedace snižuje už tak malý kognitivní výkon těchto pacientů (např. Risperidon, Olanzapin). Antidepresiva nalézají své místo především v ovlivňování denních rituálů, sebepoškozování (např. Clomipramin, Fluoxetin, Fluvoxamin). Psychostimulancia ovlivňují i u autismu příznivě patologickou hyperaktivitu. K dispozici jsou dobré zkušenosti s metylfenidátem a dextroamfetaminem. (Hrdlička, Komárek, 2004) - 22 - 8 Prognóza onemocnění a jeho ošetřovatelská péče 8.1 Prognóza onemocnění Přibližně dvě třetiny autistů zůstanou i v dospělém věku závažně handicapovány a zůstanou trvale závislí na péči rodiny nebo institucí. Jen asi třetina autistů má předpoklady alespoň částečné samostatnosti. Jestli tyto předpoklady ovšem rozvinou, závisí zásadně na nabídce speciálních programů – programů časné diagnostiky a časné intervence. Při zkoumání prognózy postižení byly identifikovány dva významné faktory pro dobrou prognózu: existence použitelné komunikativní řeči ve věku pěti let a dobré intelektové vlastnosti. (Hrdlička, Komárek,2004, str.44) 8.2 Ošetřovatelská péče Pacienti s tímto onemocněním jsou většinou hospitalizování na psychiatrické oddělení, jím určené, kde je o ně dobře postaráno. Na standardních odděleních (dětské nebo interní oddělení) nemají lékaři znalosti vhodné pro ošetřování lidí s autismem. Autističtí pacienti docházejí do denních stacionářů, pro ně určených. Kde se učí, s pomocí vyškolených zdravotníků, zvládat běžné denní aktivity a úkony. Autistický pacient vyžaduje sledování 24hodin denně. Žádná dietní opatření zde nejsou nutná, výjimkou jsou však přidružená onemocnění, která mohou autisty postihnout stejně jako každého jiného člověka (například: žlučníkové kameny, zánět slepého střeva, infarkt myokardu). S pacienty cvičí fyzioterapeuté a rehabilitační pracovníci, také s nimi pracují odborní pedagogové, psychologové spolu s psychiatry. Autisté docházejí do speciálních škol, kde jsou vybavené a připravené autistické třídy s vyškolenými pedagogy a zdravotníky. Nejdůležitějším faktorem z hlediska ošetřování těchto dětí je pravidelnost v jejich denním režimu. Tyto děti, pokud nemají podobný denní režim celý týden, mohou být agresivní a mohou samy sebe poškozovat. Rodina i zdravotní sestra, ale také lidé v okolí, by měli přistupovat k těmto pacientům velmi přátelsky a ochotně. Tyto děti si rády hrají, zpívají, ale také rády dochází na různé zájmové kroužky (dílna, hudební nástroje, kreslení, plavání). - 23 - 9 Přehled možných ošetřovatelských problémů dle Nanda domén - porušená interpretace okolí 00127 - deficit sebepéče při oblékání a úpravě zevnějšku 00109 - deficit sebepéče při koupání a hygieně 00108 - poškozená sociální interakce 00052 - zhoršená verbální komunikace 00051 - porušené myšlení 00130 - poškozená paměť 00131 - opožděný růst a vývoj 00111 - nedostatek zájmových aktivit 00097 - 24 II Praktická část 10 Ošetřovatelská péče dle M.Gordonové V období od 10.11.2008- 21.11.2008 jsem docházela na odbornou praxi na Dětskou psychiatrickou kliniku 1.LF UK a FN Motol v Praze. Setkala jsem se zde s mnoha hospitalizovanými dětmi s diagnózou Autismus, ale zaujaly mě hlavně děti (dvojčata), které zde byly za doprovodu svých rodičů. Zvláštností oproti ostatním autistickým dětem, byla právě shoda stejné diagnózy u obou dvojčat, také průběh prenatálního období, ale hlavně překážky v podobě onemocnění a různých operací od narození až po současnost. Se svolením obou rodičů jsem se podílela na ošetřovatelské péči s pomocí lékařů a zdravotnického personálu na Dětské psychiatrické klinice FN Motol v Praze. Zdroj informací: zdravotnická dokumentace, lékař, rodiče, mé osobní poznatky, personál zdravotnického zařízení. 10.1 Lékařská dokumentace Pacient Matěj V. narozen r.2003 Přijetí bylo plánované Pojišťovna: 211 (Ministerstva vnitra v ČR) Datum přijetí: 10.11.2008 v 10,00 Oddělení: Dětská psychiatrická klinika FN Motol v Praze První hospitalizace na tomto oddělení. Přijat pro potvrzení nebo vyvrácení diagnózy Dětský autismus. S Matějem jsou hospitalizováni oba rodiče a také bratr Vojtěch (ze stejného důvodu jako Matěj). RA: otec- vyučen, pracuje jako dělník, zdráv, bez psychiatrické přítěže matka- základní vzdělání, v domácnosti (dříve pracovala jako dělnice), stp.operaci žaludku kvůli vysokému krevnímu tlaku (bandáž žaludku), bez psychiatrické přítěžeje adoptovaná, své biologické rodiče nezná. - 25 bratr- stejné anamnestické údaje jako Matěj OA: dítě z první rizikové gravidity (hypertenze matky), porod předčasně v 36.týdnu těhotenství, císařským řezem. Kříšen, strávil čtyři dny v inkubátoru, porodní adaptace dobrá, novorozenecký ikterus, fototerapie nebyla, nekojen. Psychomotorický vývoj: vždy opožděný, rehabilitace od čtyř měsíců, sedí od 11.měsíce, chůze od 17.měsíce, stravování lžící, doma se nechává krmit, slova od 15.měsíce (máma, táta, nene, zvuky zvířat), logopedie asi od 3- 4 let, pleny nadále nutné, hygienu neudržuje. Operace: pylorostenózy ve dvou měsících, umbilikální hernie ve čtyřech měsících. Epilepsie: epileptické křeče od XII/06 (chvění celého těla, klonické záškuby pravou horní končetinou, nebo zahledění) Úrazy: žádné AA: negativní Očkování: očkován dle očkovacího kalendáře SA: úplná rodina, žijí v rodinném domku 3+1 Jesle: ne Mateřská škola: od 4 let, Speciální mateřská škola - Zjištěna také středné těžká mentální retardace. Poruchy soustředění: ano Hyperaktivita: ano Impulzivita: ano Vztahy: dobrý vztah s bratrem i rodiči Hra: jednoduchá s autíčky, nádobí v kuchyni, kutálení míčem FA: Orfiril long 300mg, Timonil retard 150mg - 26 Status praesens: Subjektivně: slovně nekomunikuje, usmívá se, přichází bez vyzvání, prohlíží si počítač v místnosti, dotýká se klávesnice, po chvíli odchází, na zavolání se někdy otočí, jindy nereaguje. Bez suicidálních projevů, bolest zde není. Objektivně: afebrilní, eutrofický, dobře prokrvený, dobře hydratovaný, kůže čistá, jizva na břiše. Závěr: • Dětský autismus • Epilepsie • Středně těžká mentální retardace . 10.2 Ošetřovatelská dokumentace dle Nanda II domén Pacient M.V. narozen r.2003 Pohlaví: muž Důvod přijetí: diagnostické vyšetření Délka pobytu: 10.11.2008- 19.11.2008 Den pobytu při sbírání anamnézy: 1.den Oddělení: Dětská psychiatrická klinika FN Motol Ošetřující lékař: MUDr.Jelínková Daniela Sociální situace: žije s rodiči a bratrem (dvojčetem) v rodinném domku Stav: svobodný Nynější povolání: žák mateřské školy Nejbližší příbuzní: matka a otec (oba hospitalizování i s bratrem). Lékařská diagnóza: Dětský autismus, Středně těžká mentální retardace, Epilepsie Fyzikální vyšetření: Celkový vzhled- dobrý - 27 Hygiena- myje se s pomocí, nesoběstačný vzhledem k diagnóze a věku Dítě je chodící, barva kůže je růžová, riziko pádu není, riziko vzniku dekubitů dle Norton není (30b.). Tabulka č.1 – fyzikální funkce Puls 84´ Dech 16 Krevní tlak 111/81 Tělesná teplota 36,4 0 C Hmotnost 20 kg Výška 116,5 cm BMI 14,8 (normální dětská váha) Ordinovaná vyšetření Tabulka č. 2 - vyšetření krve 1 Krevní obraz WBC 6,9 RBC 4,53 HCG 13,3 PLT 381 Tabulka č. 3 – vyšetření krve 2 Biochem.vyš. Na 141 K 4,9 Cl 108 Ca celkový 2,35 Fe 21,3 AST 0,56 ALT 0,28 bilirubin celkový 5,6 močovina 4,3 kreatinin 31 cholesterol 5,6 TSH 6,789! (0,340- 5,500) FT 4 10,78 FT 3 4,99 T 3 2,62 - 28 Tabulka č. 4 – vyšetření moče Chemicky specifická hmotnost 1027 pH 6 glukóza norma Elementy v moči erytrocyty 0 částic leukocyty 1 částice hyalinní válce 0 částic dláždicovité epitely 0 částic Magnetická rezonance ze 14.11.2008: Komorový systém přiměřené šíře, středové struktury bez dislokace. SA prostory nerozšířeny. Bez patrných ložiskových změn supra i infratentoriálně. Struktury mozku mají normální konfiguraci i signál. Neprokazuji poruchu neuronální migrace. Hippocampy normální struktury a signálu. Orbity s normálním obsahem. Slizniční hyperplasie v levém antru. Závěr: normální nález na MR mozku ve 3.komoře nejspíše relat.lehce více turbulentní signál CSF jako spíše variantní nález. Elektroencefalografie ze 17.11.2008: Poznámka: otevřené oči, točen u matky na klíně, neklidný, úseky je v klidu. Při zavřených a otevřených očích je nad celým povrchem lbi nepravidelná aktivita theta a delta amplitudy do 100uV. Generalizované výboje hrotů a pomalých vln s maximem vlevo centrálně amplitudy do 400uV. Příměs svalových artefaktů. V příčném zapojení je nález týž, HD nelze. Středně abnormální záznam s generalizovanými výboji hrotu a pomalé vlny s maximem vlevo centrálně a s difusní příměsí pomalých frekvencí. DM s distribucí spekter. - 29 Genetické vyšetření (10.11.- 13.11.2008): Genealogie: matka probanda 29 let, otec probanda 30 let, dvojče Vojtěch též PAS a středně těžká mentální retardace, data z rodiny matky nejsou k dispozici (matka probanda adoptovaná), v rodině otce probanda výskyt časných Cévních mozkových příhod (CMP) z otcovské linie, jinak bez výskytu psychiatrického onemocnění a širšího autistického fenotypu. Fenotyp: gracilní habitus, pectus carinatum, menší než bratr- dvojče, plagiocefalie, plochý obličej, hypertelorismus, antimongoloidní slant očních štěrbin, menší nos, kapří pusa, menší ruce s lahvicovitě se zužujícími prsty, klinodaktylie V.prstu, palmární rýhy jednodušší, syndaktylie II, III na dolních končetinách, na dolních končetinách kratší prsty, menší penis, kryptorchismus. Škálování autismu (10.11.- 19.11.2008): - C.A.R.S = The Child Autism Rating Scale – 32 total score - zkrácený ADRI-R algoritmus pro ICD-10, r.1995 Konziliární vyšetření (18.11.2008): Pětiletý chlapec vyšetřován na Dětské psychiatrické klinice pro dětský autismus. Gemini B, porod v 36.týdnu těhotenství pro hypertenzi matky SC. Kříšen, čtyři dny strávil v inkubátoru. PMR, Epilepsie. FA: Timonil, Orfiril Dispenz. neurologie, stp. Operaci po pylorostenoze ve 2.měsíci, stp. Umbilikální hernii ve 4.měsíci. AA: negativní Objektivní: bez známek nachlazení, nos bez sekrece, nosohltan bledý bez hlenu, dýchání sklípkové, AS pravidelné 2 ohraničené ozvy, břicho měkké bez patologických rezistencí, kůže čistá. - 30 Subjektivně: jemná motorika neobratná, taxe správná, psychomotorický neklid, hyperaktivita, přímému kontaktu z očí do očí se vyhýbá, používá cizí ruku jako nástroj, má rád těsný kontakt s rodiči. Medikace Tabulka č. 5 – medikace pacienta Timonil retard tbl. 150 mg per os 1-0-1 antiepileptikum Orfiril long tbl. 300 mg per os 1-0-1 antiepileptikum Fyzikální vyšetření sestrou Hlava: mezocefalická, na poklep nebolestivá, výstupy n.V. nebolestivé, inervace n.VII. správná, zornice isokorické, foto ++, skléry anikterické, spojivky růžové, oči, uši a nos bez výtoku, dutina ústní čistá. Krk: tonzily nezvětšené, bez čepů, bez povlaku, jazyk bez povlaku, jazyk plazí ve střední čáře, štítná žláza- nehmatná, submandibulární a krční uzliny bilaterálně nehmatné. Hrudník: symetrický, dechové exkurze symetrické, dýchání čisté, sklípkové. Břicho: měkké, volně prohmatné, nebolestivé, játra v oblouku, slezina nehmatná. Končetiny: bez otoků a deformit, hybnost bez omezení, bez cyanózy a ikteru. Genitál: chlapecký, bez známek meningeálního dráždění - 31 - 10.3 Plán ošetřovatelské péče 10.3.1 Ošetřovatelská anamnéza dle NANDA II dg.domén doplňující model M.Gordonové (sepisováno s matkou pacienta) 1. Doména: podpora zdraví Matka vnímá zdraví svého syna jako narušené. Aby jeho zdraví udržovala a zlepšovala chodí s ním a s rodinou na procházky, do kurzu plavání, na logopedii a docházejí na různé kroužky. 2. Doména: výživa Pacient je krmen lžící, sám se nenají. Matka s ním stravování cvičí denně. Váha pacienta je stabilní již několik měsíců. Má zdravý, mléčný chrup. Má rád domácí jídlo, hlavně od babičky, rád pije šťávu, nebo ochucené minerální vody. Nemá rád dušenou zeleninu a kakao. Denně vypije kolem 1,5 litru tekutin, je kožní turgor je v normě. Při hospitalizaci dodržuje dietu menších dětí, jiná dietní omezení nemá. Stav sliznic, vlasů a nehtů je v normě. 3. Doména: vylučování a výměna Pacient nosí doma přes den i v noci plenkové kalhotky. Při hospitalizaci se učí pomocí piktogramů používat WC. Stolice je pravidelná. Neužívá žádné léky na podporu vyprazdňování. 4. Doména: aktivita- odpočinek Pacient spí celou noc a také hodinu po obědě. Neužívá žádné léky na spaní. Je nesoběstačný, potřebuje pomoci s oblékáním, mytím a se stravováním. Je zcela mobilní. Pacient má volný pohybový režim, je velmi hyperaktivní a pohybově nadaný. - Barthelův test základních všedních činností Celkem = 70 bodů Hodnocení = lehká závislost - 32 - 5. Doména: vnímání- poznávání Pacient neudrží pozornost ani oční kontakt. Je částečně orientovaný, slyší dobře. Nepotřebuje žádné kompenzační pomůcky k vnímání zrakem. Pacient nemluví, udržuje pouze nonverbální projev. Pokud však nějaká slova vysloví jde převážně o: máma, nene. Začíná se učit pomocí piktogramů, mluvenému slovu částečně rozumí. Pacient si pamatuje jen věci a slova, které často vidí nebo slyší. S ostatními novými věcmi má velké problémy. - Folsteinův test kognitivních funkcí Mini- Mental- State test (MMS), (modifikace Topinková, E.Mellanová, 1993) - orientace 2b. - paměť 0b. - pozornost a počítání 0b. - krátkodobá paměť 0b. - jazyk 1b. Celkem = 3 body Hodnocení = těžká kognitivní porucha 6. Doména: vnímání-sebe sama Tato doména nelze zcela zjistit, pacient nekomunikuje. Lze pouze rozpoznat, že je pacient veselý a má rád svou rodinu (ukazuje to tím, že je objímá a dává jim pusu). 7. Doména: vztahy Rodina je ochotna pomoci pacientovi i jeho bratrovi, sdílí s nimi veškerá vyšetření. Bydlí s rodiči a bratrem v rodinném domku. Navštěvuje speciální mateřskou školu ve svém bydlišti.Kontakt s lidmi je částečný, ale pacient je k některým lidem odtažitý. 8. Doména: sexualita Vzhledem k věku není žádná. 9. Doména: zvládání zátěže- odolnost vůči stresu- Pacient někdy reaguje na cizí prostředí pláčem, jekotem a vztekem. Tyto reakce většinou vyvolávají cizí lidé v okolí, jiný režim než je pacient zvyklý, špatné počasí apod. - 33 - 10. Doména: životní princip Pro pacienta ani pro rodinu není důležitá víra v nemocničním zařízení. Rodina i pacient jsou ateisté. Pořadí hodnot: zdraví, rodina, víra, práce, peníze, záliby, cestování = neumí určit z důvodu základního onemocnění 11. Doména: bezpečnost- ochrana Pacient má mléčný a neporušený chrup, riziko pádu je zde vyloučeno. Poškození ústní sliznice není, kožní integrita pacienta není porušená. Tělesná teplota se pohybuje v normálním rozmezí, alergická reakce zde není. Mohlo by se vyskytnou riziko infekce z důvodu plenkových kalhotek ( podrážděná kůže kolem genitálií, možné infekce močových cest), proto lékař doporučil přes den nacvičovat vyprazdňování na WC. Riziko sebepoškození je minimální, pacient má dobré rodinné zázemí a také pravidelný denní režim. 12. Doména: komfort Pacient nemá akutní ani chronickou bolest. Netrpí nauzeou ani zvracením. 13. Doména: růst/vývoj Pacient celkově neprospívá, jeho vývoj je zpomalený (o 5 měsíců – 1 rok). Pacient trpí chronickými zdravotními obtížemi: epilepsií, autismem, středně těžkou mentální retardací. Má úpadek ve zpracovávání informací z důvodu mentální retardace. Pacient má deficit sebepéče, potřebuje pomoci s oblékáním, mytím a se stravováním. 10.3.2 Ošetřovatelské diagnózy 00051 Zhoršená verbální komunikace v důsledku porušeného myšlení, projevující se: nesrozumitelnou řečí, neschopností vyjádřit myšlenky slovy, neverbálním projevem. Dlouhodobý cíl: Pacient umí vyjádřit své potřeby a pocity pomocí piktogramů - 34 Výsledná kritéria: - pacient zná piktogramy, do 2 dnů - pacient umí vyjádřit své pocity vhodným způsobem, do 2 týdnů - pacient umí popsat a hovořit o základních věcech kolem sebe, do 1 týdne Priorita: střední Intervence: - ber v potaz i neverbální komunikaci pacienta, do 24 hodin (primární sestra) - jednej s pacientem klidně, vlídně a dej mu dostatek času na vyjádření jeho pocitů, vždy (sestra) - pomož pacientovi pracovat s piktogramy, pokud není na blízku pedagog, vždy (primární sestra) - nauč pracovat s piktogramy i rodiče, ihned (primární sestra) - doporuč vhodná logopedická cvičení (po konzultaci s logopedem) pro pacienta, ihned (primární sestra) Realizace: - brala jsem v potaz neverbální komunikaci pacienta - jednala jsem s pacientem klidně a vlídně, dala jsem mu dostatek času pro vyjádření jeho potřeb a pocitů - pomohla jsem pacientovi pracovat s piktogramy - naučila jsem pracovat rodiče pacienta s piktogramy - doporučila jsem rodičům pro jejich syna vhodná logopedická cvičení Hodnocení: Pacient umí pracovat s piktogramy, neumí popsat slovy základní věci, které se nacházejí v jeho okolí. 00014, 00021 Inkontinence stolice a inkontinence moče (úplná) z důvodu opožděného vývoje pacienta, projevující se: nošením plenkových kalhotek během dne i noci Dlouhodobý cíl: Pacient během dne nenosí plenkové kalhotky - 35 Výsledná kritéria: - pacient si dojde na WC během dne, do 14 dnů - pacient nenosí plenkové kalhotky přes den, do 1 měsíce - pacient nemá inkontinenci moče, stolice přes den, do 1 měsíce Priorita: střední Intervence: - mluv s pacientem o vyprazdňování na WC, vždy (primární sestra) - nacvičuj vyprazdňování pomocí častého posazování pacienta na nočník, pouštěním vody z kohoutku, během dne (sestra) - pouč rodiče, aby během dne často hovořili s pacientem a často ho posazovali na nočník, ihned (primární sestra) - podávej pacientovi dostatek tekutin, v průběhu dne (sestra) - před spaním dodržuj vyprázdnění pacienta na WC, na noc podávej plenkové kalhotky, denně (sestra) Realizace: - mluvila jsem s pacientem o vyprazdňování - nacvičovala jsem s pacientem vyprazdňování na WC i na nočníku - poučila jsem rodiče, jak mají s pacientem nacvičovat vyprazdňování na WC nebo nočníku - podávala jsem pacientovi během dne dostatek tekutin - před spaním jsem došla s pacientem na WC, na noc jsem podávala plenkové kalhotky Hodnocení: Pacient během dne i noci nosí plenkové kalhotky. Dokáže někdy pomocí piktogramů ukázat, že potřebuje na WC, jindy však nic neřekne ani neverbálně neukáže, že se potřebuje vyprázdnit. 00102, 00108, 00109 Deficit sebepéče z důvodu opožděného vývoje pacienta Projevující se: sníženou hygienou, krmením při jídle, neschopností se sám obléknout Dlouhodobý cíl: Pacient provádí sebepéči na úrovni svých schopností - 36 Výsledná kritéria: - pacient umí s dopomocí provádět hygienu, do 1 týdne - pacient se nají lžící, do 2 týdnů - pacient si umí obléct triko a kalhoty, do 1 týdne Priorita: střední Intervence: - ráno a večer doprovoď pacienta do koupelny a dohlédni na provedení hygieny, denně (sestra) - nacvičuj s pacientem čištění zubů, 2x denně (sestra) - nacvičuj s pacientem oblékání, 2x denně (sestra) - zajisti umytí vlasů, 2x týdně (primární sestra) - dohlédni na výměnu spodního prádla, denně (sestra) - při každém jídle pomoz a ukaž pacientovi, jak jíst lžící, denně (primární sestra) Realizace: - doprovázela jsem a dohlížela na pacienta při hygieně - nacvičovala jsem s pacientem čištění zubů - nacvičovala jsem s pacientem oblékání - umyla jsem pacientovi 2x v týdnu vlasy - dohlédla jsem na výměnu spodního prádla pacienta - při každém jídle jsem pacientovi pomáhala a ukazovala jak se má jíst lžící Hodnocení: Pacient se umí najíst sám lžící, vyčistí si zuby. Potřebuje stále pomoci při celkovém provedení hygieny, a také potřebuje pomoci s oblékáním oděvů. - 37 - 10.4 Denní režim pacienta během hospitalizace 0.den = 10.11.2008 - den přijetí - na oddělení pacient přijat v 10,00 spolu s bratrem a rodiči Plán péče: základní laboratorní vyšetření, metabolické vady, genetika, neurologie, elektroencefalografie (EEG), psychologická vyšetření, škálování ADI-R, C.A.R.S Výška = 116,5cm BMI = 14,7 Obvod paže = 16cm Obvod hlavy = 49cm Denní služba: odpoledne procházka s rodiči. Běhá po chodbě a křičí, provedeno laboratorní vyšetření. Noční služba: klidně spal celou noc, usnul před večerkou. 1.den = 11.11.2008 Status praesens: Subj.- bez bolesti, nenaváže osobní kontakt Obj.- usměvavý 7.15 - 7.45 autogenní trénink = rozcvička s rodiči a bratrem 7.45 – 8.15 komunita = spolu s ostatními dětmi z oddělení, je však nepozorný, nejeví zájem Komunita na Psychiatrické klinice FN Motol probíhá většinou takto: Sestřička se ptá: Jaký je dnes den? Nalepí na tabuli dny v týdnu postupně pod sebe, jak dny jdou za sebou. Kartičky se dny jsou barevně rozlišeny. K pomoci má velkou přilepovaní šipku nebo druhou kartičku, kterou přiloží k příslušnému dni. Dále se sestřička ptá: Jaké je dnes venku počasí? Má na tabuli připravené kartičky s obrázky: sluníčko, déšť, sněžení, mraky, polojasno. Vyzívá stejně jako u přikládání jaký je dnes den jedno dítě, aby k dnešnímu dni přilepil, jaké je dnes počasí. - 38 Dále se komunity ujímá nejdéle hospitalizované, mluvící dítě. Řekne všem co se během dne bude dít : například: škola, ergoterapie, muzikoterapie, návštěvy apod. Dále poví kdo má v tento den svátek a jestli má někdo nějaké připomínky. Nakonec pokud je zde nově hospitalizované dítě dá jemu prostor, aby se představilo. Naopak když někdo odchází domů, aby se rozloučilo. 10.00- 12.00 individuální psychoterapie (herní terapie) – hrál si s bratrem a rodiči. Stavěli společně domek z kostek, poté sledovali pohádky na DVD nosiči. 13.00- 15.00 skupinová terapie (ergoterapie) – i ostatními dětmi z oddělení, také s bratrem šel Matěj do dílny ergoterapie. Ergoterapii vedla vyškolená pedagožka. Děti vyráběly různé výrobky na Vánoce, Matějovi a jeho bratrovi pomáhala pedagožka. Dle ostatních dětí i pedagožky se Matěj nenudil, byl veselý a usměvavý. Denní služba: sedimentace 3/7, 13.00-15.00 = ergoterapie, odpoledne na procházce s rodiči, během dne hraje hry, maluje si, sleduje televizi Noční služba: usnul před večerkou, spal celou noc nerušeně. 2.den = 12.11.2008 Status praesens: Subj.- nejeví známky bolesti, nelze navázat slovní kontakt Obj.- normoforický, aktivní, zvídavý 7.15- 7.45 autogenní trénink = rozcvička spolu s bratrem, pod vedením specializovaného fyzioterapeuta 7.45- 8.15 komunita = spolu s ostatními dětmi. Je nepozorný, nejeví zájem, utíká za rodiči. 10.00- 12.00 individuální psychoterapie (herní terapie)- kreslí si s bratrem a rodiči, sleduje pohádky. Rodiče dětem čtou různé knížky. - 39 - 13.00- 15.00 skupinová psychoterapie (muzikoterapie)- Dnes bylo na programu zpívání písniček u klavíru s učitelkou zpěvu a doprovázení na hudební nástroje (bubínek, triangl, klavír, flétna). Matěj nezpívá společně s ostatními dětmi. Zaujal ho bubínek, bouchá do něho mimo rytmus. Muzikoterapie na Psychiatrické klinice FN Motol probíhá většinou takto: - výuku mají většinou děti rády. Učitelka hraje na kytaru nebo na klavír a zpívá. Schopné děti zpívají s ní. Učitelka vybírá jednoduché písničky, které mají rytmické refrény. Například: „Měla vlasy samou loknu“. Učitelka zpívá a děti se zapojují při refrénu. Na refrén „Jé, je, je“ některé děti zpívají, jiné pomocí nástrojů v rytmu hrají, ostatní tleskají, dupou nebo pleskají dlaněmi do stehen. Při jiné písničce více využívají pohyb rukou. Příklad: Oblíbenou písničkou pro tento pohyb jsou „Tři malé citrónky“. Když učitelka při zpívání dojde k refrénu „ryba, roba, ču- ču“. Na slova „ryba, roba“ děti natáhnou ruce a překříží je sem a tam. Na slabiky „ču- ču“ děti mávají. Děti jsou veselé, tleskají a přidávají i dupot. Denní služba: zdržuje se ve společnosti rodičů a bratra, maluje si, sleduje pohádky. Muzikoterapie, odpoledne vycházka s rodiči. Noční služba: usnul před večerkou, spal celou noc. 3.den = 13.11.2008 Status praesens: Subj.- nelze navázat slovní kontakt Obj.- nejeví známky bolesti, pozitivně laděn 7.15- 7.45 autogenní trénink= rozcvička s rodiči a bratrem, bez fyzioterapeuta 7.45- 8.15 komunita= odchází od stolu, na zavolání nereaguje, s ostatními dětmi nenavazuje kontakt 10.00- 12.00 individuální psychoterapie- hra na bubínek, učení se specializovanými pedagogy pomocí piktogramů (obrázky na piktogramech se mu moc líbí, spolupracuje). - 40 - 13.00- 15.00 skupinová psychoterapie (bodyterapie)- Dnes byla na řadě bodyterapie, při které si děti zacvičí, ale také mohou relaxovat. Matěj spolupracoval když se cvičilo, moc se mi cvičení líbilo, byl veselý. Při relaxaci neležel na podložce, ale pobíhal kolem a křičel. Denní služba: hra na bubínek, piktogrami s pedagogem, bodyterapie. Odpoledne 2x průjem po podání léků na vyprázdnění. Zavedena kanyla na pravé horní končetině. Noční služba: v 5.00 podána ranní medikace + 1 tableta 2mg Dithiadenu + 200ml čaje. Spal klidně celou noc. 4.den= 14.11.2008 Status praesens: Subj.- bolest nepociťuje Obj.- pozitivně laděný Dnes nebyl autogenní trénink z důvodu vyšetření Magnetické rezonance. Odchod z oddělení na vyšetření v 10.30h. Návrat z vyšetření v 11.30h. Stav pacienta: ospalý, na podnět reaguje, probuditelný, dýchání pravidelné, stav kompenzován. Do 12.30 = kontrola krevního tlaku, pulsu a stavu vědomí každých 15 minut Od 12.30 = kontrola krevního tlaku a pulsu každých 30 minut Tekutiny se mohou podávat od 13.45h. Denní služba: dnes prováděna magnetická rezonance, návrat na oddělení v 11.30. Pacient je při vědomí, nezvrací, kanyla ex. Měřeno digitálním tonometrem na levé horní končetině: 11.30 = 112/80, 72´ 11.45 = 109/66, 103´ 12.00 = 110/70, 98´ 12.15 = 103/61, 112´ 12.30 = 104/69, 102´ - 41 - 13.00 = 106/68, 98´ 13.30 = 129/62, 115´ 13.45 – podán čaj = nezvracel 14.15 – podána polévka = nezvracel Večer- večeře dle denní režimu Noční služba: v noci spal klidně, bez teploty. 5.den= 15.11.2008 Status praesens: Subj.- bez verbální komunikace, nepláče, není oční kontakt Obj.- usměvavý, hyperaktivní 8.30 – odchází s rodiči na propustku, předány léky na 3 dny, návrat v pondělí ráno. - 42 - Závěr Autismus je takový model abnormálního vývoje, který se v průběhu času rozvíjí a mění. Některé důležité stopy vedoucí k vlastní podstatě poškození se snadno opomenou vzít v úvahu, jestliže je chování dítěte sledováno pouze v prostředí kliniky, tj. v prostředí, které je pro něho zcela neznámé a nepochopitelné. Čas, věnovaný pozornému vyslechnutí výpovědí rodičů nám umožní dítěti opravdu porozumět a pomůže nám vytvořit základ pro následné dobré vztahy s celou rodinou. Během mé praxe jsem měla možnost poznat skutečnou každodenní práci s autistickými dětmi. Všeobecně byl dodržován denní režim, který je pro tyto děti velmi důležitý. Velmi dobrou spolupráci jsem viděla mezi pedagogy, fyzioterapeuty, sestrami, lékaři a rodiči, což se odráží hlavně na chování a práci dětí. Závěrem bych chtěla vyjádřit svůj obdiv zdravotnickému personálu, pedagogům a také rodičům. Myslím si, že je velice náročné jak psychicky, ale také fyzicky se starat o takto nemocné děti. Ze své zkušenosti s těmito dětmi, vím, že je velmi složité s nimi trávit celý den. Musím přiznat, i když jsem zdravotní sestrou, měla bych velké psychické problémy vyrovnat se s faktem, že by mé dítě mělo toto onemocnění. - 43 Seznam informačních zdrojů Monografie BRAGDON, Allen, GAMON, David. Když mozek pracuje jinak. [s.l.] : Portál, 2006. 120 s. ISBN 80-7363-066-6. DOENGES, Marilynn E., MOORHOUSE, Mary Frances. Kapesní průvodce zdravotní sestry. 2. rozš. vyd. [s.l.] : Grada Publishing, 2001. 565 s. ISBN 80-247-0242-8. DYLEVSKÝ, Ivan. Somatologie. [s.l.] : Epava, 2000. 480 s. ISBN 80-86297-05-5. ELIŠKOVÁ, Miloslava, NAňKA, Ondřej. Přehled anatomie. [s.l.] : Karolinum, 2006. 309 s. ISBN 80-246-1216-X. GILLBERG, Christopher. Autismus- zdravotní a výchovné aspekty. [s.l.] : Portál, 2003. 128 s. ISBN 80-7178-856-2. HRDLIČKA, Michal, KOMÁREK, Vladimír. Dětský autismus. [s.l.] : Portál, 2004. 206 s. ISBN 80-7178-813-9. JANNIK, Beyer. Autismus a hra. [s.l.] : Portál, 2006. 104 s. ISBN 80-7367-157-3. JELÍNKOVÁ, Miroslava. Vzdělávání a výchova dětí s autismem. [s.l.] : Univerzita Karlova v Praze- Pedagogická fakulta, 2001. 104 s. ISBN 80-7290-042-0. KOLEKTIV AUTORŮ, Pharmindex Brevíř. [s.l.] : Medical Tribune CZ, s.r.o., 2006. 1184 s. ISBN 80-903708-0-2. MAREČKOVÁ , Jana. Ošetřovatelské diagnózy v nanda doménách. [s.l.] : Grada Publishing, 2006. 264 s. ISBN 80-247-1399-3. MÜLLER, Oldřich. Terapie ve speciální pedagogice. [s.l.] : Univerzita Palackého v Olomouci, 2005. 295 s. ISBN 80-244-1075-3. - 44 MYSLIVEČEK, Jaromír, TROJAN, Stanislav. Fyziologie do kapsy. [s.l.] : Triton, 2004. 466 s. ISBN 80-7254-497-7. NEJEDLÁ, Marie. Fyzikální vyšetření pro sestry. [s.l.] : Grada Publishing, 2006. 264 s. ISBN 80-247-1150-8. PEETERS, Theo. Autismus od teorie k výchově- vzdělávací intervenci. [s.l.] : Scientia, 1998. 169 s. ISBN 80-7183-114-X. RICHMAN, Shira. Výchova dětí s autismem. [s.l.] : Portál, 2006. 127 s. ISBN 80-7367- 102-6. SCHOPLER, Eric. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. [s.l.] : Portál, 1999. 172 s. ISBN 80-7178-202-5. SEIDL, Z., OBENBERGER, J. Neurologie pro studium i praxi. [s.l.] : Grada Publishing, 2004. 364 s. ISBN 80-247-0623-7. STAŇKOVÁ, Marta. České ošetřovatelství 6 : hodnotící a měřící techniky v ošetřovatelské praxi. [s.l.] : Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví v Brně, 2001. 55 s. ISBN 80-7013-323-6. THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra. [s.l.] : Portál, 2006. 400 s. ISBN 80-7367-091-7. TYRLÍKOVÁ, Ivana, et al. Neurologie pro sestry. [s.l.] : Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví v Brně, 1999. 287 s. ISBN 80-7013-287-6. VERMEULEN, Peter. Autistické myšlení. [s.l.] : Grada Publishing, 2006. 129 s. ISBN 80-247-1600-3. VOCILKA, Miroslav. Autismus. [s.l.] : Tech-Market Praha, 1996. 116 s. ISBN 80- 902134-3-X. - 45 VOCILKA, Miroslav. Autismus a možnosti výchovné praxe. [s.l.] : Septima, 1995. ISBN 80-85801-58-2. Internetové zdroje Www.aminocure.cz [online]. 2004 [cit. 2008-09-09]. Dostupný z WWW: . Www.autistickaskola.cz [online]. 2000 [cit. 2008-09-10]. Dostupný z WWW: . Www.praha.opla.cz [online]. 2005 [cit. 2008-09-12]. Dostupný z WWW: . Www.rodina-deti.doktorka.cz [online]. 2005 [cit. 2008-09-09]. Dostupný z WWW: . Www.wikipedia.cz [online]. 2001 [cit. 2008-09-09]. Dostupný z WWW: . - 46 Seznam cizích slov Schizofrenie - duševní choroba, u které se objevují: úzkost, bludy, halucinace Neurologie - medicínské odvětví zabývající se diagnostikou, léčbou a prevencí nemocí a poruch centrální a periferní nervové soustavy. Autismus - autos = sám. Komplikovaná vada, která naruší vývoj komunikace v nejrannějším dětství a zanechá dítě neschopné vytvářet normální mezilidské vztahy. Etiologie - příčiny vzniku onemocnění Edukace - výchova, vzdělávání Psychiatrie - nauka o duševních nemocech a jejich léčení. Mentální retardace - je postižení jedinců, při kterém dochází k zaostávání vývoje rozumových schopností, k odlišnému vývoji některých psychických vlastností a k poruchám v adaptačním chování. Handicap - nevýhoda, znevýhodnění Pylorostenóza - vrozené zúžení vrátníku u kojenců Umbilikální hernie - pupeční kýla Epilepsie - souborné označení pro poruchy mozku projevující se opakovanými záchvaty křečí, popřípadě pro náklonnost k opakovaným záchvatům křečí Hyperaktivita - člověk je více aktivní, chvíli neposedí Suicidální projevy - sebevražedné projevy Ikterus - žluté zabarvení kůže, sliznic a očního bělma, které je způsobené ukládáním bilirubinu v krvi a tkáních Cyanoza - namodralé zbarvení kůže a sliznic, které je důsledkem nedostatku kyslíku v krvi Fyzioterapeut - specializovaný pracovník, který provádí rehabilitaci a cvičení s pacienty Pedagog- učitel, zabývá se především záměrnými procesy učení Seznam příloh Příloha č. 1 - Mini mental test …………………………………………………48 Příloha č. 2 - Barthelův test všedních činností ………………………………….49 Příloha č. 3 – Piktogramy ……………………………………………………….50 - 48 Příloha č. 1 - Mini mental test zdroj: České ošetřovatelství 6 : hodnotící a měřící techniky v ošetřovatelské praxi - 49 Příloha č. 2 - Barthelův test všedních činností Zdroj: České ošetřovatelství 6: hodnotící a měřící techniky v ošetřovatelské praxi - 50 Příloha č. 3 – Piktogramy zdroj: Speciální škola „Korálek“ pro žáky s více vadami - 51 - - 52 - - 53 Seznam tabulek Tabulka č. 1 – fyzikální funkce Tabulka č. 2 – vyšetření krve 1 Tabulka č. 3 – vyšetření krve 2 Tabulka č. 4 – vyšetření moče Tabulka č. 5 – medikace pacienta