Ošetřovatelská péče u pacienta s Crohnovou chorobou Bakalářská práce KATEŘINA SLÁDKOVÁ VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o.p.s., PRAHA 5 Vedoucí práce: PhDr. Jana Hlinovská Komise pro studijní obor: Všeobecná sestra Stupeň kvalifikace: bakalář Datum předložení: Praha 2010 v Cestné prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci na téma Ošetřovatelská péče u pacienta s Crohnovou chorobou vypracovala samostatně a použila jsem jen prameny, které cituji a uvádím v příloze bibliografií. Dále souhlasím, aby mohla být má bakalářská práce použita ke studijním účelům i pro laickou veřejnost. V Praze dne: 25.3.2010 Abstrakt SLÁDKOVÁ, Kateřina. Ošetřovatelská péče u pacienta s Crohnovou chorobou. Vysoká škola zdravotnická, o.p.s., stupeň kvalifikace: bakalář. Vedoucí práce PhDr. Jana Hlinovská. Praha 2010. s. 65. Hlavním tématem bakalářské práce je metodika ošetřovatelské péče o pacienta s Crohnovou chorobou při respektování jeho potřeb a jeho plné informovanosti. Teoretická část práce charakterizuje etiologii, průběh a rozvoj choroby, její klinický obraz a popisuje její diagnostiku. Věnuje se také možným komplikacím, které mohou vzniknout v jejím průběhu a jejím vlivu na plodnost a těhotenství. Na závěr teoretické části je rozebírána léčba a prognóza onemocnění. V praktické části práce je popsán průběh choroby u konkrétního pozorovaného pacienta, její projevy a vliv na nemocného. Crohnova choroba je pro pacienta velmi omezující kromě zdravotního hlediska i v sociální sféře. Použila jsem metodu ošetřování dle modelu M. Gordonové. Cílem vypracování metodiky péče o pacienta s Crohnovou chorobou je rozšířit znalosti studentů o této chorobě a díky tomu přispět k lepšímu vzájemnému vztahu mezi ošetřujícím personálem a pacientem. Klíčová slova: Crohnova choroba, pacient, potřeby, ošetřovatelská péče Abstract The primary objective of this bachelor publication presents the procedure concerning to to the nursing care suitable for patients with Crohn's disease with respect and satisfying individual needs of their foreknowledges .The theoretical part of this metodology describes the etiology , course of disease , her progress and clinical picture and diagnostic method, too. Crohn's disease means for mentioned person specific health and social limitation, especially. I used for our nursing work the method according to Mrs. M. Gordon in this case.The main reason of this elaboration concerning to the patients care with Crohn's disease is to develop and enlarge the knowledges of this subject among the students and the more conduce to same cooperation and relationship regarding to attending physician and patients under treatment. Key words: Crohno's disease , patient, individual needs, nursing care Předmluva Crohnova choroba je známá od 30. let 20. století. Může se projevit v kterémkoliv věku, ale nejčastěji se první příznaky objevují mezi 20 - 35 lety pacientova života. Postihuje přibližně 1 až 3 nemocné na 100 000 obyvatel během jednoho roku. Crohnova choroba determinuje pacienta z běžného společenského života a způsobuje rozsáhlé sociální komplikace. Tato práce vznikla vzhledem k příležitosti spolupracovat s pacientem na chirurgickém oddělení, panem J. Ř., který Crohnovou chorobou trpí více než třicet let a souhlasil se systematickým pozorováním jeho stavu. Podle dohody poskytl pro účely této práce lékařské zprávy o svém zdravotním stavu. Bohatým zdrojem informací při zpracování problematiky byly zdroje v literatuře, odborných článcích, v periodikách s lékařskou tématikou a internetový průzkum. Práce je určena studentům vysokých zdravotnických škol, obor všeobecná zdravotní sestra. Má zlepšit a rozšířit znalosti studentů o této chorobě a díky jim přispět k lepšímu vzájemnému vztahu mezi ošetřujícím personálem a pacientem. Touto cestou děkuji panu J. R. za jeho trpělivost a otevřenost a vedoucí mé bakalářské práce PhDr. Janě Hlinovské za odborné vedení a podporu při zpracování práce. Ročníkovou práci jsem rozdělila do dvou částí, a to na teoretickou a praktickou část. V teoretické části se zabývám problematikou Crohnovy choroby samotné. V části praktické uvádím informace o osobě postižené tímto onemocněním. Obsah Úvod..................................................................................................................1 Teoretická část...................................................................................................2 1 Historie idiopatických střevních zánětů a popis Crohnovy choroby..........2 2 Etiologie..................................................................................................3 3 Průběh a vývoj onemocnění.....................................................................4 4 Klinický obraz..........................................................................................5 5 Diagnostika..............................................................................................7 5.1 Anamnéza............................................................................................7 5.2 Laboratorní obraz.................................................................................7 5.3 Zobrazovací vyšetření...........................................................................8 5.4 Histologie.............................................................................................8 6 Komplikace..............................................................................................9 6.1 Lokální střevní komplikace:.................................................................9 6.2 Vzdálené projevy:...............................................................................10 6.3 Metabolické komplikace.....................................................................10 7 Plodnost a těhotenství.............................................................................12 8 Léčba.....................................................................................................13 8.1 Léčba medikamentózni.......................................................................13 8.2 Podpůrná a doplňková léčba...............................................................14 8.3 Chirurgická léčba...............................................................................15 8.4 Transplantace.....................................................................................16 8.5 Dieta...................................................................................................16 8.6 Psychoterapie.....................................................................................17 9 Specifika ošetřovatelské péče.................................................................18 10 Prognóza............................................................................................19 11 Ošetřovatelský proces.........................................................................20 12 Koncepční model podle Marjory Gordonové......................................21 13 Nejčastější ošetřovatelské diagnózy....................................................22 Praktická část...................................................................................................23 14 Výtah z lékařské dokumentace............................................................23 15 Fyzikální vyšetření sestrou..................................................................26 16 Výzkum u pacienta.............................................................................28 17 Ošetřovatelská dokumentace dle modelu M. Gordonové.....................29 17.1 Vnímání zdravotního stavu, aktivity k udržení zdraví.......................29 17.2 Výživa a metabolismus.....................................................................29 17.3 Vylučování - moči, stolice, potu.......................................................30 17.4 Aktivita, cvičení...............................................................................31 17.5 Spánek, odpočinek............................................................................31 17.6 Vnímání, poznávání..........................................................................31 17.7 Sebepojetí, sebeúcta..........................................................................32 17.8 Plnění rolí, mezilidské vztahy...........................................................32 17.9 Sexualita, reprodukční schopnost......................................................33 17.10 Stres, zátěžové situace, jejich zvládání, tolerance............................33 17.11 Víra, přesvědčení, životní hodnoty..................................................33 17.12 Jiné.................................................................................................33 18 Ošetřovatelské diagnózy.....................................................................34 18.1 Seznam ošetřovatelských diagnóz dle Kapesního průvodce...............34 19 Zhodnocení a prognóza ošetřovatelské péče........................................44 20 Doporučení pro pacienta a jeho rodinu s Crohnovou chorobou............45 21 Závěr..................................................................................................46 22 Použitá literatura.................................................................................47 Přílohy.............................................................................................................49 Seznam použitých odborných výrazů Transmurální - procházející celou stěnou Terminálni Ileus - konečná část tenkého střeva ústící do slepého střeva Ulcerózní - Charakterizovaný přítomností vředů Stenóza - abnormální zúžení Fistula - pištěl, abnormální kanálek tvořící komunikaci mezi dutinou a jejím povrchem Monozygotní - jednovaječný Ataky - prudký záchvat nemoci Absces - chorobná dutina vzniklá zánětem a vyplněná hnisem Orální - ústní Anemie - chudokrevnost, nedostatek krevního barviva Dilatace - roztažení, rozšíření či rozšiřování dutého orgánu Resekce - Chirurgické odstranění části orgánu Perforace - proděravění, protržení Remise - vymizení příznaků a projevů onemocnění, nikoliv nemoci samé Probiotika - Látky působící pozitivně na životní pochody, snad mohou ovlivňovat imunitu Obstrukce - překážka, zamezení či ztížení průchodnosti dutým orgánem Hematopoetiny - růstové faktory krvetvorby Stomie - Umělé vyústění dutého orgánu na povrch těla (Vokurka, Hugo a kol., 2004) Úvod Crohnova choroba je chronické zánětlivé onemocnění střeva. Příčina Crohnovy choroby zatím není jasná. Během jednoho roku postihne přibližně 1 až 3 nemocné na 100 000 obyvatel. Může se projevit v kterémkoliv věku. Některé stavy probíhají mnoho let skrytě, často jen s některými projevy. První příznaky se objevují mezi 20 - 35 lety pacientova života. Crohnova choroba ovlivňuje všechny oblasti pacientova života. Nemoc obvykle probíhá s remisemi, relapsy a její vývoj může být progresivní, stacionární nebo regresivní. Její projevy jsou časté, úmorné průjmy, bolesti břicha, hubnutí, nechutenství a zvracení. Toto onemocnění vede často k částečnému invalidnímu důchodu. Cílem této práce je zlepšit a rozšířit znalosti studentů o této chorobě a díky tomu přispět k lepšímu vzájemnému vztahu mezi ošetřujícím personálem a pacientem. 1 Teoretická část 1 Historie idiopatických střevních zánětů a popis Crohnovy choroby Idiopatické střevní záněty jsou onemocněním 20. Století. Historie Crohnovy choroby se datuje kolem roku 1932. Ve staré lékařské literatuře existují popisy nemocných připomínající pacienty s Crohnovou nemocí. Například zpráva W. H. Fabryho z roku 1612 či G. B. Morgagniho z roku 1769. V roce 1932 popsal Burril B. Crohn 14 nemocných s neobvyklí m transmurálním zánětem terminálního ilea. Novou chorobu pojmenoval regionální ileitida, později se toto onemocnění přejmenovalo a dostalo jeho jméno. (Kohout a kol, 2004). V roce 1950 byly do léčby zavedeny kortikoidy a v roce 1962 imunosupresiva" (Lukáš, 2001, s. 15). „Crohnova choroba je chronický nespecifický zánět kterékoli části trávicí trubice, který má segmentární (ohraničený) charakter a postihuje stěnu zažívací trubice transmurálně ve všech vrstvách" (Dítě, 2000, s. 66). „ Převážně je postiženo střevo tenké a tlusté. Mezi úseky postiženými zánětem mohou být úseky nepostižené" (Lukáš, 1999, s. 3). Zánět ve střevě způsobuje vředy (ulcerace), zúženiny (stenózy) a píštěle (fistulace) (Červenková, 2009). 2 2 Etiologie Příčina Crohnovy choroby zatím není jasná. Současné znalosti předpokládají, že se jedná o nemocnění vznikající působením mnoho faktorů (Lukáš, 1999). V současnosti jsou na prvním místě genetické vlivy, faktory vnějšího prostředí a infekce. a) Genetické vlivy U monozygotních dvojčat (jednovaječná) Rodinná zátěž b) Vliv vnějšího prostředí - rizikové faktory Žádný rizikový faktor nemůže vznik Crohnovy choroby vyvolat Musí působit současně s vrozenou vlohou Kouření cigaret Dlouhá, nepravidelná pracovní doba - Stres Hygienické návyky Alergie Léky Spatné stravování c) Infekce Infekce má v etiologii idiopatických střevních zánětů významné místo Anaerobní bakterie mají větší význam než aerobní bakterie (Kohout a kol., 2004). 3 3 Průběh a vývoj onemocnění „ Průběh života nemocných s idiopatickými střevními záněty je charakterizován dobrými časy (nemoc je v klidovém stadiu tzv. remise) a špatnými časy (nemoc vzplane, je různě dlouhou dobu aktivní tzv. relaps). Pro většinu nemocných převažuje období dobré. Nemoc se může stabilizovat na určitém mírném stupni aktivity při relativně dobrém stavu - vývoj je ustálený - stacionární. Při vývoji ustupujícím -regresivním dochází k úpravě, nemoc přechází do klidového stadia. Pokud se aktivita při léčbě neupravuje a tíže nemoci zhoršuje, pak mluvíme o vývoji postupujícím -progresivním" (Lukáš, Satrová, 2004, s.ll). V učebnici gastroenterologie je průběh a vývoj rozdělen do dvou typů: 1) Typ A Je charakterizován agresivitou, častými atakami choroby, časné a opakované chirurgické intervence a také se sklonem k tvorbě abscesu a pištěli 2) Typ B Je mírnější, ataky choroby jsou sporadické, nutnost chirurgické intervence je menší Sklon k tvorbě stenóz Abscesy a píštěle jsou ojedinělí Toto rozdělení neplatí absolutně, aleje důležitým vodítkem při terapii. (Dítě a kol, 2000). 4 4 Klinický obraz Příznaky většinou svědčí pro organické onemocnění, takže záměna za funkční poruchu je nepravděpodobná (Mařatka, 2007). Příznaky závisí na lokalizaci a rozsahu onemocnění. Spojení tenkého a tlustého střeva - ileokolitida Postihuje 45% nemocných Jedná se o nejtypičtější onemocnění 3 hlavní příznaky: bolesti břicha, průjmy a hubnutí Bolesti jsou křečovité a nastávají po jídle Stálá bolest v pravém podbříšku může signalizovat existující komplikaci Průjmy souvisejí s jídlem Hubnutí, nechutenství, pocit únavy, zvracení Na tlustém střevě - kolitida Postihuje 30% nemocných Bolesti břicha Průjmy, občas s příměsí Hnisavé projevy kolem konečníku Mimo střevní projevy - záněty kloubů, rohovky a duhovky, kožní změny - erytém Na tenkém střevě - ileitida a jejunoileitida Postihuje 25-35% nemocných Bolesti břicha - Neprospívání Hubnutí Chudokrevnost - Neprůchodnost tenkého střeva Průjmy a mimo střevní projevy nejsou 5 V oblasti konečníku a řitního kanálu Postihuje 30 - 40% nemocných Opakované abscesy Píštěle u konečníku Vředy v řitním kanále - Infiltrované anální papily, které vytváří bolestivé výrůstky v konečníku (Červenková, 2009). Postižení orální a ezofagogastroduodenální Je málo časté (Lukáš, Žák, 2007). 6 5 Diagnostika Většinou lékař usuzuje z pacientových subjektivních potíží. Diagnóza musí být komplexní, vycházející z důkladné analýzy anamnestických údajů, střevních příznaků a extraintestinálních symptomů - febrilie, váhový úbytek atd. (Dítě, 2000). „Jestliže nemocný užívá dlouhodobě léky, jsou lékařské prohlídky nutné každé tři měsíce. Kromě fyzikálního vyšetření se provedou i krevní testy, které ukáží, zda je přítomen aktivní zánětlivý pochod anebo zda se objevil nedostatek některého vitamínu" (Scholmerich, Hoppe-Seyler a Lausen, 1998, s. 27). 5.1 Anamnéza Anamnéza je řízený rozhovor. Tvoří ji: nynější onemocnění - obtíže, se kterým pacient přichází osobní anamnéza - choroby, které prodělal, úrazy, operace, kouření, návykové látky farmakologická anamnéza alergologická anamnéza gynekologická anamnéza rodinná anamnéza pracovní anamnéza sociální anamnéza (Nejedlá, 2006). 5.2 Laboratorní obraz Při Crohnově chorobě se objevuje anemie (chudokrevnost), snížení hladiny železa v séru (sideropenie), zrychlená sedimentace červených krvinek, vyšetření hladiny bílých krvinek a krevních destiček 7 5.3 Zobrazovací vyšetření a) Endoskopická vyšetření Jedná se o vyšetření trávicí trubice ohebným či tuhým přístrojem Koloskopie - vyšetření celého tlustého střeva, tímto zjišťujeme, zda je postižen konečník nebo tlusté střevo Kapslová endoskopie - požití kapsle s minifotoaparátem Rektoskopie - vyšetření konečníku, při tomto vyšetření můžeme odebrat vzorek na histologické vyšetření k průkazu zánětu Gastroskopie - vyšetření jícnu, žaludku a dvanáctníku Enteroskopie - vyšetření tenkého střeva v hluboké analgosedaci ERCP - zobrazí vývody žlučových cest a slinivky břišní b) Ultrazvukové vyšetření Využívá různé schopnosti tkání propouštět či odrážet zvukové vlny, které jsou zachycovány a zobrazeny Pacienty zatěžuje nejméně Tímto můžeme prokázat například: abscesy, rozsah zánětu a vyloučit další komplikace, to je důležité pro volbu terapie c) Rentgenové vyšetření Enteroklýza - cévkou, kterou zavedeme ústy do žaludku a dál do dvanáctníku, podáme kontrastní látku a v krátkých časových intervalech snímkujeme Počítačová tomografie - CT Magnetická rezonance - ukáže, kudy píštěle probíhají a kde se nacházejí abscesy 5.4 Histologie Vzorky se odebírají při endoskopickém vyšetření či z odstraněných částí střev při chirurgických výkonech Podle histologie stanovujeme diagnózu a léčbu (Červenková, 2009). 8 6 Komplikace Viníkem komplikací bývá těžký zánět ve střevě, imunitní reakce, případně narušené vstřebávání některých živin či žlučových kyselin. 6.1 Lokální střevní komplikace: a) Stenóza Objevuje se u 30% - 40% lidí s Chrohnovou chorobou Významné zúžení průsvitu střeva vyústí v poruchu střevní průchodnosti, která se projevuje křečovitými bolestmi břicha, zvracením a nápadnými střevními zvuky Často je postiženo tenké střevo Řešení: balónková dilatace (roztažení) střeva při endoskopickém vyšetření nebo resekce postiženého úseku b) Perforace Častá komplikace Rozvíjí se postupně v průběhu silného zánětu Hluboký vředovitý defekt pronikne celou stěnou střeva, kde se kolem něj vytvoří vazivové blány ohraničující šířící se zánět. Výsledkem je vznik píštěle a abscesu uloženého mimo střevní stěnu Řešení: chirurgická resekce postižené části střeva c) Perianální absces a pištěl Postihují tlusté střevo Velmi časté Vedou ke vzniku flegmony - neohraničeného hnisavého zánětu v oblasti hráze a k poškození funkce análních svěračů Řešení: chirurgická a intenzivní medikamentózni léčba - ATB, imunosupresiva a biologická léčba d) Septický průběh střevního zánětu Horečnatý průběh a celková schvácenost Řešení: kortikoidy či urgentní chirurgická léčba e) Masivní krvácení Způsobuje narušení stěny větší cévy v důsledku vředovitého zánětu Řešení: okamžitá operace 9 6.2 Vzdálené projevy: Střevní komplikace způsobuje imunitní reakce organizmu Většinou postihují pacienta se zánětem tlustého střeva a) Kůže Objevuje se mondózní erytém - bolestivé zduřeniny podkoží a kůže, které se objevují převážně na bércích b) Oči Záněty spojivky a rohovky c) Klouby - Nejčastěji postihuje kloub kolenní a hlezenní Enteropatická artritída - akutní zánět nitrokloubní blány - vede ke vzniku výpotku v kloubu, kloub je zarudlý a bolestivý, zhojí se bez následku Sarkoillitida - postihuje křížokyčelní skloubení 6.3 Metabolické komplikace Vyplívají z porušeného vstřebávání živin či z nežádoucího účinku užívaných léčiv, hlavně kortikoidů a) Osteoporóza Osteoporózu způsobuje dlouhodobá léčba kortikoidy Méně často vzniká důsledkem porušeného vstřebávání vápníku a vitamínu D b) Chudokrevnost Pacienti, kteří se podrobili resekci terminálního ilea způsobuje nedostatek vitamínu B 12 Důležité je, aby tyto pacienti byli kontrolováni lékaři a ti sledovali hladinu vitamínu B 12 a případně ho doplňovali injekční cestou c) Nedostatek zinku a selenu Vede k němu porušení vstřebávání těchto stopových prvků Jsou zde patrné kožní změny na pokožce obličeje (acrodermatitis enteropathica) 10 d) Žlučové kameny Vznikají u pacienta po resekci tenkého střeva, u nichž se poruší vstřebávání žlučových kyselin e) Ledvinové kameny Vznikají po resekci tenkého střeva Příčinnou je metabolická porucha vyvolaná porušeným vstřebáváním žlučových kyselin (Červenková, 2009). 11 7 Plodnost a těhotenství Plodnost u žen s Crohnovou chorobou je normální nebo je narušena jen minimálně. Předchozí operace se zákrokem na střevě většinou nemá vliv na plodnost. U mužů užívající sulfasalzin může být plodnost snížena, ale po vysazení léku se vrací k normálu (Lukáš a Satrová, 2004). Těhotenství by mělo být započato v období remise. Riziko exacerbace není větší než u netěhotných. Většina těhotenství končí porodem zdravého dítěte (Lukáš a kol, 2005). Průběh onemocnění v dalších těhotenstvích nemusí být stejný jako v těhotenství předchozím. Léčba v průběhu těhotenství zůstává, protože je zde menší riziko zhoršení onemocnění, než aby nemoc zůstala neléčena (Lukáš a Satrová, 2004). Při plánovaném těhotenství, je-li nemoc déle inaktivní, je doporučováno léky vynechat. Objeví-li se v průběhu těhotenství klinické projevy relapsu, je důležité zahájit příslušnou léčbu (Lukáš, 2001). 12 8 Léčba „Rozhodnutí o léčbě u každého nemocného musí být individuální, nejlépe ve spolupráci gastroenterologa s chirurgem" (Jirásek, Brodanová, Mareček, 2002, s. 99). Možnosti léčby v dnešní době přibývá. Gastroenterologové dokáží nasadit léčbu dle pacientových problémů. Léčba Crohnovy choroby se liší podle aktivity onemocnění. Dělíme ji na chirurgickou a konzervativní, ta zahrnuje jak podávání léků a výživy, tak některé endoskopické zákroky (Červenková, 2009). 8.1 Léčba medikamentózni Jejím cílem je zklidnit aktivní zánět tak, aby nastala remise - poklidné období V této fázi lékař předepisuje co nej vyšší dávky léků (i více typů najednou), aby nastal relativní klid od každodenních potíží. Když nastane klid, přijde na řadu léčba udržovací. Její snahou je udržet příznaky co nejdéle. a) Aminosalicyláty Sulfasalzin - působí protibakteriálně i protizánětlivě. Má hodně nežádoucích účinků. Jedná se o bolesti hlavy, pocitu na zvracení, bolesti v nadbříšku, mění krevní obraz, zvyšuje hodnotu jaterních testů, vyvolává přechodnou neplodnost. Po vysazení léku nežádoucí účinky mizí, proto se dnes užívá méně než dřív. Dodnes ale pomáhá pacientům u niž se projevují kloubní zánětlivé projevy 5 - aminosalicylová kyselina - mesalazin - má již méně nežádoucích účinků, používá se samostatně v léčbě lehkých a středně těžkých forem Crohnovy choroby. Používají se při léčbě udržovací - předcházení nového vzplanutí zánětu střevní sliznice b) Hormonální léčba Kortiko stero idy - hormony kůry nadledvin. Mají větší protizánětlivý účinek a méně nežádoucích účinků než aminosalicyláty. Jsou účinné v léčbě akutního vzplanutí Crohnovy choroby, ale nehodí se k preventivnímu podávání. Dnes se nejčastěji používá Prednison a Medrol. Topické steroidy - jde o nový typ kortikoidů. Používá se při mírné až středně aktivní nemoci v oblasti spojení tenkého a tlustého střeva. Ve střevě působí protizánětlivě 13 c) Imunosupresiva Jedná se o léky potlačující imunitu Azathioprin a 6 merkaptopurin - na příznivý vliv musíme čekat 3-6 měsíců, proto se nehodí ke zklidnění akutního zánětu, ale k udržení klidové fáze nemoci, nebo když lékaři chtějí snížit či vysadit kortikoidy. Nežádoucí účinky: nesnášenlivost, alergická reakce a porušení krvetvorby - proto lékaři musí kontrolovat krevní obraz a sledovat počet leukocytu a lymfocytů. Tato terapie nemá vliv na schopnost otěhotnění ani na vývoj plodu Metotrexát - u plodu způsobuje vývojové vady a defekty d) Biologická léčba Používá se u pacientů, u niž předchozí léčba kortiko stero idy a imunosupresivy selhala, či měla nízkou odezvu Dnes je nejúčinnější léčbou, ale velmi nákladnou. Většina pacientů potřebuje dlouhodobou či trvalou terapii U nás ji poskytuje pouze 23 vybraných center K její m nejznámnějším reprezentantům patří například očkovací látky či přípravky, které vyrábějí z lidské krve Účinné látky: Infliximab - zabírá u 70%-80% dospělých pacientů, hojí střevní sliznice. Pacientům, u nichž biologická léčba zabírá, mohou lékaři do roka po jejím zahájení vysadit kortiko stero idy Adalimumab - Nežádoucí účinky a komplikace biologické léčby - nejčastěji jsou to alergické reakce, bolesti hlavy, závratě, návaly, infekce, skryté tuberkulózni infekce... 8.2 Podpůrná a doplňková léčba Cílem podpůrné léčby je dodat tělu chybějící vitamíny a ionty, upravit výživu podle toho, co momentálně nejvíc potřebuje a na minimum snížit vedlejší účinky protizánětlivé terapie, především kortikoidů a) Enterální výživa Zcela či částečně nahrazuje potravu u pacientů, kteří trpí vleklým a aktivním zánětlivým procesem. Obsahuje vitaminy, ionty a stopové prvky, cukry, tuky, oligopeptidy a aminokyseliny 14 b) Parenterální výživa Podává se u pacientů, kterým by jejich trávicí ústrojí nezvládalo zpracovat enterální výživu c) Substituční léčba Podává se každému pacientovi, který je léčen kortikoidy Jedná se o kalcium, kalium, magnézium, železo a vitamin B 12 d) Protibakteriální léčba (ATB) Užívají se dlouhodoběji - 6-12 týdnů Velký význam mají v léčbě pištěli e) Bakteriální léčba (probiotika) Probiotika (mikroorganizmy) zrychlují ústup klinických obtíží a oddalují návrat aktivnímu zánětu 8.3 Chirurgická léčba Obecné indikace k chirurgické léčbě jsou: a) Selhání medikamentózni léčby b) Intestinální obstrukce c) Septické komplikace d) Krvácení e) Karcinom f) Růstová retardace g) Toxický megakolon (Krška, Zavoral, 2007) Při Crohnově chorobě většina pacientů podstoupí operaci alespoň jednou za život. Bohužel až u 80% z nich se projevy nemoci po čase vrátí (rekurence) a) Ileocekální resekce - Provádí se při stenóze lumen tenkého či tlustého střeva b) Strikturoplastika - Provádí se při postižení tenkého střeva mnohočetnými krátkými stenózami (do 5-7cm) c) Perianální píštěle Operatér spojí píštěle v jeden kanál a zajistí jejich trvalou drenáž (Červenková, 2009). d) Anus praeternaturalis Jde o odstranění tlustého střeva, dočasný vývod střeva (4-6 měsíců) je břišní stěnou 15 Moderní pomůcky umožní téměř normální život včetně sportu a normální sexuální aktivity (Scholmerich, Hoppe-Seyler, Lausen, 1998). 8.4 Transplantace Jde o zcela novou terapii, která představuje transplantaci hematopoetických (krvetvorných) kmenových buněk (Červenková, 2009). 8.5 Dieta Dieta je důležitou součástí léčebného režimu. U aktivního onemocnění je nutná strava bezezbytková, bez mléka a s nízkým obsahem cukru. U vysoce aktivního onemocnění je podávána výživa parenterální nebo enterální s energeticky vysokou hodnotou. Při přechodu z parenterální či enterální výživy při mizení známek zánětu podáváme čaj, suchary, kaši, bílé pečivo. Při snášenlivosti tohoto jídla zkoušíme přidat vařené ovoce a zeleninu, brambory, ryži, těstoviny, sýr, uzeniny, maso.... V období průjmů, bolestech břicha a při zúžení střeva omezujeme vlákninu a kofein. Při průjmu je důležité dodávat dostatek tekutin. Při zácpě naopak podáváme jídlo se zvýšeným obsahem vlákniny. V klidovém období nejsou požadovány zásadní přísná dietní opatření. Dieta by měla být nedráždivá, šetřící, dostatečně kaloricky vydatná (cca 45kcal/kg váhy) s vysokým obsahem bílkovin a s dostatkem vitamínů. Pacienti by měli vypít nejméně l,51itru tekutin na den. Ovocné džusy, silná káva a čaj nejsou vhodné. Alkoholické nápoje také nejsou vhodné, ale vazba mezi alkoholem a Crohnovou chorobou nebyla prokázána. Důležitým doporučením pro pacienty je v počátcích onemocnění vedení podrobného seznamu požitých jídel a nápojů s intervaly mezi jídly, aby se později mohlo prokázat, která z potravin není dobře snášena. Často jsou snášeny tyto potraviny a nápoje: luštěniny, syrová zelenina, zeleninové džusy, citrusové plody, nakládané zelí, cibule, tučná a kyselá jídla a mléko. Existují jen obecná doporučení, každý nemocný reaguje rozdílně (Lukáš, 1999). Pokud má pacient provedenou stomii, dieta musí obsahovat vyvážené množství bílkovin, tuků, uhlovodanů, minerálů a vitamínů. Je třeba jíst v pravidelných intervalech malé porce potravy. Hlavním činitelem při výběru a skladbě jídelníčku je druh stomie (ileostomie a kolostomie) (Otradovcová, Kubátová et al, 2006). 16 8.6 Psychoterapie Chronickou zánětlivou chorobu střeva nelze psychoterapií vyléčit, ale může přispět k zabránění rozvoje akutní fáze v emočně vypjatých situacích. Učí pacienta účelnému chování a přístupům jak se vyrovnávat s problémy (Scholmerich, Hoppe-Seyler, Lausen, 1998). - Nej důležitější je navázání důvěryhodného vztahu a uklidnění pacienta (Mařatka, 2007). 17 9 Specifika ošetřovatelské péče „Nemocný s lehkou formou onemocnění bývá léčen ambulantně, ale při těžším průběhu je hospitalizován na interním oddělení" (Nejedlá, Svobodová, Šafránková, 2004, s.112). Po upravení zdravotního stavu bývá propuštěn do domácí léčby, ale je již stále dispenzarizován. Bolesti, poruchy trávení a opakované průjmy narušují pacientův osobní, pracovní a rodinný život (Šafránková, Nejedlá, 2006). Nemocniční ošetřovatelská péče: „Nemocný má volný pohybový režim s dostatkem klidu na lůžku. Sestra vyhodnotí stupeň soběstačnosti a podle něj zvolí dopomoc při plnění základních potřeb nemocného. Nemocný se při bolestech sám ukládá do úlevové polohy, sestra mu vhodně upraví lůžko" (Šafránková, Nejedlá, 2006, s. 234). Sestra se zaměřuje na sledování vyprazdňování stolice (sleduje počet stolic, jejich charakter, pokud se vyskytne krev ve stolici ihned informuje lékaře) a údaje zaznamenává do dekursu. Dále sleduje výskyt bolesti, její intenzitu, lokalizaci, závislost, vyzařování atd. Také sleduje hmotnost pacienta (váží ho pravidelně dvakrát týdně), výživu a hydrataci, vzhled kůže a psychický stav. Pravidelně podává pacientovi ordinované léky (Šafránková, Nejedlá, 2006). Nemocnému se zavádí periferní žilní kanyla, kterou dostává léky v infuzní terapii. Důležitou součástí léčby je dieta. V akutním stavu podáváme bezezbytkovou dietu k odlehčení střev, v těžkém stavu parenterální výživu. Po odeznění akutní fáze je vhodné přijímat potraviny, které nezatěžují zažívací trakt a mají omezený obsah vlákniny. Zvláště dbáme o hygienu v okolí konečníku a také o prevenci opruzenin a dekubitů. Nemocný by měl dostatečně odpočívat. Po propuštění do domácí léčby musí nadále nemocný dodržovat léčebný režim, dietu, pravidelně užívat předepsané léky a sledovat stolici. Měl by chodit na pravidelné kontroly u lékaře (Nejedlá, Svobodová, Šafránková, 2004). 18 10 Prognóza „Crohnova choroba je nemoc systémová a na celý život" (Mařatka, 1988, s. 386). Průběh nemoci je dán oblastí a rozsahem postižení, průběhem - častostí klidových období, komplikacemi a výskytem postižení v dalších orgánech, odpovědí na léčbu, nutností chirurgického výkonu a rizikem vzniku nádorů (Lukáš a Satrová, 2004). Kvalita života bývá u těchto nemocných nižší, protože Crohnova choroba mívá častější komplikace a chirurgický výkon nemusí onemocnění definitivně řešit (Lukáš, 2001). 19 11 Ošetřovatelský proces Pojem proces představuje sérii plánovaných činností, které jsou zaměřeny na dosažení určitého výsledku. Z teoretického hlediska jde o systémovou teorii aplikovanou na postup, který řeší určitý problém s předem stanoveným cílem. Z praktického hlediska je ošetřovatelský proces systematická, racionální metoda plánování a poskytování ošetřovatelské péče, jejímž cílem je změna zdravotního stavu pacienta. Proto je dnes ošetřovatelský proces mezinárodním standardem ošetřovatelského procesu. Standard ošetřovatelského procesu má pět fází: 1. Zhodnocení 2. Diagnostiku 3. Plánování 4. Realizaci 5. Vyhodnocení Výhody ošetřovatelského procesu: 1. Kvalitní plánovaná péče, která uspokojuje potřeby jednotlivce, rodiny, komunity, společnosti 2. Návaznost a kontinuita péče 3. Účast pacientů na péči (Mastiliaková, 2005). 20 12 Koncepční model podle Marjory Gordonové „Mezi odborníky na ošetřovatelskou teorii v mezinárodním kontextu existuje v současné době názor, že tento model je z hlediska holistické filozofie to nej komplexnější pojetí člověka v ošetřovatelství, které bylo zatím vytvořeno. Tento model se uplatňuje jak při výuce kvalifikovaných seser na univerzitách, tak při řízení a poskytování ošetřovatelské péče v praxi, takto vzdělanými sestrami. Podle tohoto modelu může sestra kvalifikovaně zhodnotit zdravotní stav jak zdravého, tak i nemocného člověka. Zdravotní stav pacienta může být funkční nebo dysfunkční a při použití tohoto modelu sestra získá komplexní informace k sestavení ošetřovatelské anamnézy " (Trachtová a kol, 2006, s.167). „Základní strukturu tohoto modelu tvoří dvanáct oblastí, z niž každá představuje funkční nebo dysfunkční součást zdravotního stavu člověka" (Trachtová a kol, 2006, s. 167). Obecné roztřídění jednotlivých oblastí: 1. Vnímání zdravotního stavu, aktivity k udržení zdraví 2. Výživa a metabolismus 3. Vylučování 4. Aktivita, cvičení 5. Spánek, odpočinek 6. Vnímání, poznávání 7. Sebekoncepce, sebeúcta 8. Plnění rolí, mezilidské vztahy 9. Sexualita, reprodukční schopnost 10. Stres, zátěžové situace, jejich zvládání, tolerance 11. Víra, přesvědčení, životní hodnoty 12. Jiné (Trachtová a kol, 2006). 21 13 Nejčastější ošetřovatelské diagnózy Nejpoužívanější ošetřovatelské diagnózy u Crohnovy choroby dle Kapesního průvodce pro zdravotní sestry: „Výživa porušená, nedostatečná může souviset s bolestmi ve střevech po jídle a zpomalením střevní pasáže. Projeví se váhovým úbytkem, odporem k jídlu a zjevně nedostatečným příjmem. Průjem souvisí se zánětem tenkého střeva, toxiny a speciální dietou. Projeví se nadměrnými střevními zvuky, křečemi v břiše a častými řídkými stolicemi. Neznalost (potřeba poučení) stavu, nutričních požadavků a prevence recidívy ve vztahu k nedostatku informací či jejich mylnému výkladu, neseznámeností se zdroji poučení a podpory. Projeví se obavami a dotazy, nepřesným plněním pokynů a vývojem komplikací, kterým bylo možno předejít, či exacerbacemi nemoci. Bolest akutní/chronická, může mít vztah k zánětu střeva, hyperperistaltice a dráždění konečníku a rekta. Projeví se stížnostmi, antalgickou polohou a rozrušením. Tělesné tekutiny, riziko deficitu: rizikové faktory zahrnují neustále ztráty trávicím traktem (průjem, zvracení, kapilární únik plasmy), poruchu příjmu a zvýšený metabolismus" (Doenges, Moorhouse, 2001, s. 467). 22 Praktická část 14 Výtah z lékařské dokumentace Jméno a příjmení: J. Ř. Rok narození: 1959 Povolání: řidič sanitky UVN Pacient má Crohnovu chorobu od roku 1978, na chirurgické oddělení byl přijat 1. prosince 2009. Na oddělení jsem se o něj starala 4 dny. Výtah z lékařské dokumentace Lékařská anamnéza (RA, O A, FA, AA, abusus, NO): RA: matka + v 62 letech na tumor žaludku OA: běžné dětské nemoci v roce 1978 zjištěna Crohnova choroba v roce 1979 oprace pro základní onemocnění - odstraněna část tenkého střeva i tlustého střeva (celkem asi 75cm) v roce 1984 operace pro ileus, odstraněna malá část střeva v roce 1992 operace plotýnky L5/S1 v roce 2000 poprvé kolapsový stav venku ve stoje v roce 2005 endoskopická dilatace stenóz trávicí trubice, koloskopie proběhlé kolapsové stavy při dráždění C sympatiku FA: budenofalk tbl 1-0-1 antiflogistikum , Salofalk 1-1-1 tbl Lék Síla léku Forma Množství Léková skupina Budenofalk 100 cps. 1-0-1 Antiflogistikum Salofalk 250 tbl. 1-1-1 Chemoterapeutikum 23 AA: negativní PA: řidič sanitky ÚVN RA: žije v panelovém domě s manželkou a synem Abusus: kouří 30 let asi 20 cigaret denně, alkohol neguje NO: V posledních dnech cca týden má bolesti kolem análního otvoru, objevil se otok, bolestivost, teploty neměl, podezření na pištěl V poslední době má častěji stolice cca 6 krát denně, bez patologické příměsi, bolesti v břiše tlakového charakteru, s následnými střevními zvuky, spontánně odezní, na váze zhubl 5-6 kg, také v poslední době pociťuje únavu a malátnost, teploty nemá. - Poslední kontrola byla 14. 9. 2009 Stav při přijetí: - TK: 110/80 P 74'D 16' - Výška: 180cm Váha: 70kg hlava + krk bpn, dýchání čisté, AS pravidelné, ozvy ohraničené, bez šelestů břicho měkké, jizvy klidné vpravo od pupku, pohmatné, palpačně nebolí, bez hmatné rezistence, hepar v oblouku, lien nenaráží, Tappot. Nebolí, průběhy močovodů palpačně nebolí, HK+DK bez otoku, zánětu, pulsace hmatná do periferie Vyšetření: - FW19/50 - KO: Hb 129, HTK O, 44, leu 6, 8, trombo 273 Bilirubin, AST, ALT, ALP, gama GT, urea, kreatiunin, kys.močová, minerály S,cholesterol, moč chem, BWR, HbsAg - vše s normálním nálezem Triacylglycerol 3,06 EKG: akce pravidelná, rytmus sinusový, převodní časy v normě, LAH EEG: ložiskové ani epi změny neprokázány 24 MRI mozku: normální nález infra i supra terit, vedl. nálezem je rozměrný slizniční polyp s deviací nosního septa doprava ORL vyš.: nález fyziologický, audio v normě Oční vyš.: retinální cévy více dilatovány, beze změn stěny Neurologické vyš.: topický neurolog, nález, opakovaně negativní Závěr při příjmu: Mb. Crohn, stav po resekci střeva a po ileu. - Stp. Laminektomii L5/S1 v r. 1992 Proběhlý kolapsový stav, vs. při dráždění krčního sympatiku Přijat pro koloskopii rekta a ke kompenzaci zdravotního stavu 25 15 Fyzikální vyšetření sestrou Fyzikální vyšetření jsem provedla pomocí učebnice: Fyzikální vyšetření pro sestry od Marie Nejedlé z roku 2006. TK: 115/70 P: 80' Dech: 16' Věk: 51 let Váha 70kg Výška 180 cm BMI: 24,2 (stav výživy: normální) Pacient při vědomí, orientován místem, časem, osobou, normostenický, eutrofický, poloha aktivní, někdy poloha na boku, aktivní, chůze přirozená, třes 0, Výška 180cm, váha 70kg, puls 80' pravidelný, TT 36,4 C, eupnoický 16, řeč plynulá Hlava: lebka normocefalická, mesocefalická, poklepově nebolí, výstupy trigeminu nebolí, inervace facialis správná, kůže bpn, vlasy prořídlé" Oči: obočí husté, víčka bpn, oční bulby ve středním postavení, pohyblivé, spojivky růžové, skléry bílé, rohovka průhledná Uši, nos: bez výtoku Rty: růžové, bez cyanózy, souměrné, bpn Dásně a sliznice dutiny ústní: vlhká, růžová, bez bpn Jazyk: růžový, vlhký, mírně povleklý, plazí ve střední čáře Tonzily: malé, hladké, růžové Chrup: horní patro vlastní, sanován, spodní patro zubní protéza Krk::krční páteř dobře pohyblivá, pulzace karotid oboustranně nezvětšená, náplň krčních žil nezvýšená, krční uzliny a štítná žláza nezvětšená Hrudník: souměrný, skoliotický, prsy bez hmatné rezistence, symetrické Plíce: poklep plný, jasný, dýchání čisté, sklípkovité, bronchofonie oboustranně symetrická Srdce: srdeční krajina bez vyklenutí, úder hrotu neviditelný, nehmatný, akce srdeční pravidelná 80', šelesty 0, ozvy ohraničené Břicho: měkké, nebolestivé, bez hmatné rezistence, souměrné, poklep bubínkový, dechová vlna se šíří k tříslům, slyšitelná peristaltika, jizvy 2 Játra: nepřesahují pravý oblouk žeberní, měkká, palpačně nebolí, hepatojugulární reflux 0, Murphy 0 Slezina: nenaráží, ledviny: bimanuálně nehmatné, tapotement 0 Genitál: normálně vyvinutý,, uretra bez výtoku, varlata a nadvarlata nezvětšena 26 Uzliny: nehmatné Páteř: pohyblivá, občas bolestivá, skolioza Klouby: tvar ušlechtilý, volně pohyblivé, nebolí Reflexy: výbavné Čití: přiměřené Periferní pulzace: oboustranně hmatné Varixy: 0, lýtka palpačně nebolí Kůže: prokrvená, ikterus 0, hyperpigmentace 0, eflorescence 0, jizvy 3 po operacích, turgor dobrý Otoky: 0 27 16 Výzkum u pacienta Můj pacient byl v roce 2007 požádán o účast na projektu IBDChip. Cílem tohoto projektu je získat nové a pro léčbu nemocných důležité informace jako například proč někdo odpovídá na léčbu střevních zánětlivých onemocnění jinak než ostatní, proč se u různých jedinců projevuje onemocnění na jiných částech trávicího ústrojí a jinými komplikacemi atd. Dále se účastnil studie klinického hodnocení účinnosti léčby fistulující formy Crohnovy choroby opakovanými dávkami preparátu Remicade. Cílem této studie bylo, aby preparát Remicade oddálil znovuvzplanutí onemocnění. V příloze č. IX a X uvádím kopie těchto studií. Preparát Remicade měl ve formě infuzí třikrát po třech týdnech. Tento preparát mu dělal dobře, neměl vodnatý průjem a na váze přibral asi 5kg. Po těchto třech infuzí byl ze studie vyřazen kvůli výsledkům, které neodpovídali představám studie. Nyní od podzimu 2009 je zařazen do výzkumu biologické léčby. Kvůli této studii nebyl ještě kontaktován. 28 17 Ošetřovatelská dokumentace dle modelu M. Gordonové Ošetřovatelskou anamnézu jsem odebrala 1.prosince 2009. Zdrojem informací bylo pozorování pacienta, rozhovor s ním, naslouchání, sám pacient a výpis z pacientovi dokumentace. 17.1 Vnímání zdravotního stavu, aktivity k udržení zdraví V dětství prodělal jen běžné nemoci. Od svých 20 let má Crohnovu chorobu a svůj zdravotní stav vnímá jako narušený. Hospitalizován byl už několikrát. Preventivní kontroly vždy dodržuje. Při objevení současných potíží navštívil lékaře. Alergie neguje. Je kuřák již 30 let a denně vykouří přes 20 cigaret. Alkohol neguje. O svém onemocnění je dostatečně informován, ale lékařská doporučení ohledně stravy moc nedodržuje. Nyní ho trápí bolest kolem análního otvoru, kde si všiml porušené kožní integrity. Měřící technika: Fagerstrómův test závislosti na nikotinu (příloha číslo VII): ke dni 1.12.2009 je výsledek 6 bodů, tedy závislost vysoká Ošetřovatelský problém: nedodržování doporučení lékařů ohledně stravy, bolest kolem análního otvoru, porušená kožní integrita 17.2 Výživa a metabolismus Pacient se stravuje v závodní jídelně a doma, kde mu vaří jeho žena, se kterou žije v jedné domácnosti se synem a psem. Pacient má hmotnost 70kg a výšku 180cm dle BMI je stav výživy v normě. Za poslední 3 měsíce zhubl o 5-6kilo. Stravuje se 3krát denně (snídaně, oběd, večeře). Sám udává, že ji málo zeleniny a ovoce. Nechutná mu a má po ní střevní potíže. Příjem denních tekutin je asi 1 - 1,5 litru. Pro onemocnění Crohnovou chorobou je pacientovi doporučována dieta číslo 5, bezezbytková, kterou doma nedodržuje. Příjem stravy je per os, forma stravy normální, stav chrupu dobrý. Tvrdý alkohol vůbec nepije. Kávu pije 4 krát denně. Má k dispozici dostatek tekutin. Kouří přibližně 30 cigaret denně. Pacient je ochotný kouření omezit. Kožní turgor 29 je fyziologický. Sliznice růžové, dostatečně zvlhčeny, stav vlasů a nehtů je dobrý. V poslední době se cítí malátný. V nemocnici pacient dodržuje dietu číslo 5 Měřící technika: Body mass index (BMI) (příloha číslo III): ke dni 1.12.2009 je 24,2 (normální) Příjem a výdej tekutin (příloha číslo VIII): ke dni 1.12.2009 byl pacientův příjem tekutin 1, 1 litru a výdej byl 0,5 litru moče Zjištění rizika pádu (příloha číslo V): ke dni 1.12.2009 je výsledek 2 ( riziko pádu) Nutriční riziko pacienta (příloha číslo II): ke dni 1.12.2009 je výsledek 8 bodů (možnost malnutrice) Ošetřovatelský problém: pacient by měl dodržovat nedráždivou dietu. Jíst by měl 5 krát denně v malém množství. Do svého jídelníčku by měl zařadit vařenou zeleninu a ovoce. Kávu by měl pacient úplně vyřadit nebo nahradit meltou. Tekutiny by měl zvýšit na 2 litry denně, je zde riziko dehydratace. Pacient by neměl kouřit, nebo by měl kouření výrazně omezit. Malátnost 17.3 Vylučování - moči, stolice, potu Stolice je nefyziologická, vodnatá, kašovitá, barva hnědá, každý den. Posledních 14 dní je až 6 krát denně, jinak byla 4 krát denně. Na průjem užíval Questran, který již není v prodeji a pacient se nyní obává, že nenajde za tento lék náhradu. Vyprazdňovací návyky nemá. Nyní má bolestivé vyprazdňování s tenezmy. Močení je bez obtíží, bez příměsi, barva slámově žlutá. Vylučuje se sám na WC. Měřící technika: Příjem a výdej tekutin (příloha číslo VIII): : ke dni 1.12.2009 pacientův příjem tekutin byl 1, 1 litru a výdej byl 0,5 litru Ošetřovatelský problém: průjem s bolestivým vyprazdňováním a tenezmy, také je zde riziko dehydratace z důvodu průjmu a nedostatečného příjmu tekutin 30 17.4 Aktivita, cvičení Pacient má dostatek síly a životní energie. Žádnému sportu se nevěnuje. V mládí hrál fotbal, ale ze zdravotních důvodů přestal. Držení těla má vzpřímené. Má rád houbaření, procházky v přírodě, čtení, poslouchání hudby, hraní her na počítači a sledování televize, kde nejraději sleduje sport. O víkendu jezdí s manželkou na návštěvu za svými dcerami. Do budoucna plánuje koupi chalupy, kam by se rád odstěhoval se svojí manželkou. Fyzickou aktivitu vykonává ve svém zaměstnání. Bydlí v prvním patře a do práce jezdí s manželkou autem. Koordinace těla je dobrá a je plně soběstačný, kompenzační pomůcky nevyžaduje. Pohybový režim v nemocnici má volný. Rehabilitace nemá. Měřící technika: Barthelův test základních všedních dovedností (příloha číslo IV): ke dni 1.12.2009 je 100 bodů (nezávislý) Ošetřovatelský problém: žádný 17.5 Spánek, odpočinek Léky na spaní neužívá. Chodí spát kolem desáté, jedenácté hodiny. Před spánkem rád sleduje televizi. Denně spí přibližně 5-6 hodin. Přes den spát nechodí, ale občas se mu stane, že usne při televizi. V poslední době špatně usíná a v noci se budí. Myslí si, že je to kvůli nynějším problémům a zhoršeným vztahům na pracovišti. Po spánku se necítí moc odpočatý. Žádné zvyky před spaním nemá. Měřící technika: žádná Ošetřovatelský problém: Pacient špatně usíná a v noci se probouzí, po probuzení se necítí odpočatý. 17.6 Vnímání, poznávání Sluch dobrý, zrak dobrý, chuť dobrá, čich dobrý, hmat bez problémů, vědomí plné, paměť neporušená, učení logické, řeč plynulá, udržuje otevřený kontakt, plně orientován v čase, místě, osobě i situaci. Neužívá žádné kompenzační pomůcky. 31 V poslední době pacienta bolí podbříšek při vyprazdňování, má bolesti kolem análního otvoru, objevil se otok. Ke dni 1.12. 2009 bolest číslo 2 dle VAS škály. Léky na bolest neužívá ani je v nemocnici nevyžaduje. Pacient je informován o svém zdravotním stavu, ale odmítá doporučení lékařů ohledně stravy. Měřící technika: Vizuální analogová škála (VAS) (příloha číslo I): ke dni 1.12.2009 je stupeň bolesti 2 v 14 hodin Ošetřovatelský problém: bolesti v podbříšku spojené s defekací, bolest kolem análního otvoru, odmítání doporučení lékařů ohledně stravy 17.7 Sebepojetí, sebeúcta Pacient je optimista. Nemoc se snaží nepřipouštět, ale omezuje ho jak v pracovním tak i osobním životě. Občas se bojí o svojí budoucnost. Měřící techniky: Beckova sebeposuzovací stupnice deprese (příloha číslo VI): ke dni 1.12.2009 byl výsledek 9 bodů (norma) Ošetřovatelský problém: Obava o svojí budoucnost 17.8 Plnění rolí, mezilidské vztahy Pacient bydlí se svojí ženou přes 20 let v 1.patře panelového domu. Má dvě nevlastní dcery, které se již odstěhovaly a se kterými se pravidelně navštěvují a syna se kterým žijí. Rodinné problémy nemají. Rodinu popisuje jako šťastnou a podporující, která projevuje zájem o jeho zdravotní stav. Pracuje jako řidič sanitky v Ústřední vojenské nemocnici. Pacient pracuje 8 hodin denně a jako řidič pracuje již 16 let. V poslední době se zhoršili vztahy na pracovišti. V poslední době přemýšlím, že dám v práci výpověď. Velmi se zhoršili vztahy na pracovišti a já se cítím velmi stresovaný, nervózní a unavený. Měřící technika: žádná Ošetřovatelský problém: stres v práci, nervozita, únava 32 17.9 Sexualita, reprodukční schopnost Pacient nemá sexuální obtíže. Sexuální vztah udržuje se svou manželkou. Diagnostické poruchy nepozoruje. Pacient má tři dospělé děti a žádné další neplánuje. Měřící technika: žádná Ošetřovatelský problém: žádný nenalezen 17.10 Stres, zátěžové situace, jejich zvládání, tolerance Pacient stres prožívá v práci. Bojí se, aby při převozu pacientů nedošlo k jejich úrazu. V poslední době se zhoršili i vztahy na pracovišti. Stres považuje za součást své práce ale v poslední době je toho na něj nějak moc. Stres zvládá sám, bez pomoci psychologa. Po práci sejde projít s manželkou a se psem, to mu většinou pomůže se uvolnit a na chvíli zapomenout na stres v práci. Hodně ho podporuje rodina. Měřící technika: žádná Ošetřovatelský problém: stres na pracovišti 17.11 Víra, přesvědčení, životní hodnoty Pacient se k žádnému náboženskému vyznání nehlásí. Je ateista. Nej důležitější je pro něj rodina, zdraví a láska. Měřící technika: žádná Ošetřovatelský problém: žádný 17.12 Jiné 33 18 Ošetřovatelské diagnózy Ošetřovatelské diagnózy jsem seřadila dle pacientových priorit. Diagnózy uvádím podle Kapesního průvodce pro zdravotní sestry z roku 2001. Ošetřovatelské diagnózy jsem stanovila 1.12.2009 na základě rozhovoru s pacientem, který identifikoval zařazení dle jeho priorit. Priority byly platné po celou dobu ošetřovatelské činnosti to je do 4.12.2009. 18.1 Seznam ošetřovatelských diagnóz dle Kapesního průvodce 1. Průjem v souvislosti zánětu střeva, odstraněné části tenkého a tlustého střeva a špatnou dietou, projevující se častými vodnatými stolicemi, naléhavým nucením na stolici, tenesmy a bolestí při vyprazdňování. 2. Neznalost léčebného režimu v souvislosti s nedostatečným zájmem poučit se, projevující se nedodržováním doporučené diety, malým počtem jídel za den, nedostatečným příjmem tekutin, malátností, kouřením cigaret a pitím kávy. 3. Strach v souvislosti životní nejistoty, projevující se verbalizací, pozdním usínáním, probouzením se v noci, nervozitou a unaveností. 4. Kožní integrita porušena v souvislosti s pištěli projevující se verbalizací, bolestivostí a otokem okolí rekta. 5. Infekce, riziko vzniku v souvislosti chronického onemocnění a snížené imunity. 34 18.2 Aplikované ošetřovatelské diagnózy 1. Průjem v souvislosti zánětu střeva, odstraněné části tenkého a tlustého střeva a špatnou dietou, projevující se častými vodnatými stolicemi, naléhavým nucením na stolici, tenesmy a bolestí při vyprazdňování. Dlouhodobý cíl: Pacient má méně častou stolici (4 krát denně) do dvou měsíců Krátkodobý cíl: Pacient našel s pomocí ošetřujícího lékaře lék proti průjmu do jednoho měsíce Výsledná kritéria: Pacient si osvojil stravovací zásady jeho onemocnění do konce pobytu v nemocnici Pacient akceptuje nutnou změnu stravovacích návyků do dvou dnů Pacient zná důvody častého průjmu do 24 hodin Priorita: střední Intervence: Sleduj fyziologické funkce (TK, P, D,TT) jedenkrát denně - každý den (všeobecná sestra ve službě) Sleduj příjem a výdej a zhodnoť ho dvakrát denně - každý den (všeobecná sestra ve službě) Požádej pacienta, aby si zapisoval 7 dní vše, co sní a vypije do deníčku výživy a vyhodnocuj to každý den do 24 hodin (primární všeobecná sestra a všeobecná sestra ve službě) Zajisti rozhovor s dietní sestrou, která pacientovi poradí, co je pro něj nejvhodnější k jídlu a pití do 24 hodin (primární všeobecná sestra ve službě) S dietní sestrou sestav vhodný jídelníček na týden pro pacienta, aby věděl, co si má doma vařit do 2 dnů (všeobecná sestra ve službě) Zdůrazni dodržování hygienických zásad při časté stolici (mytí rukou mýdlem po každé defekaci, omytí konečníku) do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Zabraň vniku opruzenin (dodržuj dostatečnou hygienu pacienta, udržuj suché a čisté lůžko) každý den po celou dobu hospitalizace (všeobecná sestra ve službě) 35 Zdůrazni pacientovi důležitost dostatečného pitného režimu a doporuč mu denní příjem tekuti alespoň 1,5 litru do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Zajisti rozhovor s lékařem o nalezení vhodného léku proti průjmu do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Realizace: od 1.12.-4.12. 2009 Pacientovi jsem sledovala fyziologické funkce (TK, P, D, TT) jedenkrát denně každý den. V průběhu čtyř dní, co jsem ho ošetřovala, jeho fyziologické funkce byli v normálu (většinou se pohybovaly v rozmezí TK 110-120/75-80.P 74-80', D 14-16, TT 36,3-36,6°C) a výrazně se neměnily. Při sledování příjmu a výdeje tekutin jsem zjistila větší počet průjmovitých stolic (cca až 6krát denně). První den pacient vypil malé množství tekutin, pouze 1,1 litru. Po upozornění, že je to velmi málo, se pacient snažil vypít více a svůj denní příjem zvýšil na 1,6 litru tekutin za den. Pacient si od 2.12. zapisoval co snědl a vypil do deníčku výživy. Při nemocniční nedráždivé dietě nebyly žádné problémy. Pacientovi jsem zdůraznila hygienické zásady jako například mytí rukou po každé defekaci, omytí konečníku, jeho osušení a popřípadě namazání krémem. Každý den jsem udržovala suché a čisté lůžko pacienta. 1.12. lékař promluvil s pacientem a nabídl mu jiné léky proti průjmu, než pacient doposud užíval Hodnocení: efekt částečný Pacient se snaží s ošetřujícím lékařem nalézt vhodný lék proti průjmu Pacient má stejný počet stolic za den - 6krát denně Pacient akceptoval nutnou změnu stravovacích návyků Pacient zná důvody častého průjmu Modifikace plánu ošetřovatelské péče - to co ještě nebylo splněno: Pacient má méně častou stolici (4 krát denně) Pacient si osvojil stravovací zásady jeho onemocnění 36 2. Neznalost léčebného režimu v souvislosti s nedostatečným zájmem poučit se, projevující se nedodržováním doporučené diety, malým počtem jídel za den, nedostatečným příjmem tekutin, malátností, kouřením cigaret a pitím kávy. Dlouhodobý cíl: Pacient zná svůj léčebný režim do konce pobytu Krátkodobý cíl: Pacient změnil své stravovací návyky do 14 dní Výsledná kritéria: Pacient dodržuje doporučenou nedráždivou dietu do 3 dnů Pacient zvýšil počet jídel z třikrát denně na šestkrát denně do 2 dnů Pacient zvýšil svůj příjem denních tekutin z 1,1 litru tekutin na 1,5 litru tekutin do tří dnů Pacient přestal, nebo omezil kouření cigaret z 20 za den na 6 za den do konce pobytu Pacient přestal pít kávu a nahradil ji Meltou do 4 dnů Priorita: střední Intervence: Sleduj příjem a výdej a zhodnoť ho dvakrát denně - každý den (všeobecná sestra ve službě) Požádej pacienta aby si zapisoval 7 dní vše co sní a vypije do deníčku výživy a vyhodnocuj to každý den do 24 hodin (primární všeobecná sestra a všeobecná sestra ve službě) Zajisti rozhovor s dietní sestrou, která pacientovi poradí, co je pro něj nejvhodnější k jídlu a pití do 24 hodin (primární všeobecná sestra ve službě) S dietní sestrou sestav vhodný jídelníček na týden pro pacienta, aby věděl, co si má doma vařit do 2 dnů (všeobecná sestra ve službě) Zdůrazni pacientovi důležitost dostatečného pitného režimu a doporuč mu denní příjem tekutin alespoň 1,5 litru do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Doporuč pacientovi, aby zvýšil svůj příjem jídla z třikrát denně na šestkrát denně do 24 hodin (primární všeobecná sestra) 37 Vysvětli pacientovi škodlivost kouření a dopady na jeho zdraví, doporuč mu odbornou poradnu pro ovykání kouření například Lípa Centrum na Praze 5 do 24 hodin (primární všeobecná sestra) - Udělej s pacientem Fagerstrómův test závislosti na nikotinu do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Vysvětli pacientovi nevhodnost pití kávy a tekutin, který obsahují kofein, doporuč mu náhradu kávy za Meltu do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Realizace: od 1.12 - 4.12. 2009 Při sledování příjmu a výdeje tekutin jsem zjistila větší počet průjmovitých stolic (cca až 6krát denně). První den pacient vypil malé množství tekutin, pouze 1,1 litru. Po upozornění, že je to velmi málo, se pacient snažil vypít více a svůj denní příjem zvýšil na 1,6 litru tekutin za den. Pacientovi jsem doporučila místo pití kávy Meltu a doporučila jsem mu před spaním neužívat tekutiny s obsahem kofeinu. Pacient si od 2.12. zapisoval co snědl a vypil do deníčku výživy. Při nemocniční nedráždivé dietě nebyly žádné problémy. 1.12. jsem zajistila rozhovor s dietní sestrou, která pomohla pacientovi sestavit jídelníček, podle kterého bude vařit, až bude v domácí péči. S pacientem jsem udělala Fagerstrómův test závislosti na nikotinu, výsledek byl 6 bodů, což je vysoká závislost, proto jsem doporučila pacientovi odbornou poradnu na odvykání kouření Lípa Centrum na Praze 5. Hodnocení: efekt částečný Pacient dodržuje doporučenou nedráždivou dietu Pacient zvýšil počet jídel z třikrát denně na šestkrát denně Pacient zvýšil svůj příjem denních tekutin z 1,1 litru tekutin na 1,6 litru tekutin Pacient omezil kouření cigaret z 20 za den na 11 za den Pacient pije kávu jedenkrát denně Modifikace plánu ošetřovatelské péče - to co ještě nebylo splněno: Pacient zná svůj léčebný režim Pacient změnil své stravovací návyky Pacient omezí kouření z 11 cigaret za den na 6 cigaret za den Pacient přestal pít kávu 38 3. Strach v souvislosti životní nejistoty, projevující se verbalizací, pozdním usínáním, probouzením se v noci, nervozitou a unaveností. Dlouhodobý cíl: Pacient nejeví známky strachu do 8 dnů Krátkodobý cíl: Pacient má zmírněný strach do 3 dnů Výsledná kritéria: Pacient se dokáže odpoutat pomocí pomůcek od svého strachu do 2dnů Pacient využívá pomůcky k odpoutání pozornosti od strachu (například sledováním televize, čtením, posloucháním hudby, relaxací, procházkou v přírodě) do 24 hodin Pacient spí v noci nepřetržitě 6 hodin do 2 dnů Pacient se po probuzení cítí každodenně svěží a odpočatý do 3 dnů Priorita: střední Intervence: Sleduj fyziologické funkce (TK, P, D,TT) jedenkrát denně - každý den (všeobecná sestra ve službě) Vytvoř si s pacientem vstřícný terapeutický vztah do dvou dnů (primární všeobecná sestra) Přistupuj ke klientovi vlídně a empaticky každý den (všeobecná sestra ve službě) Pobízej pacienta, aby slovně vyjadřoval své pocity každý den (všeobecná sestra ve službě) Buď trpělivý každý den (všeobecná sestra ve službě) Dle potřeby zajisti rozhovor s psychologem do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Dej prostor pro možné otázky pacienta každý den (sestra ve službě) Navrhni pacientovi činnosti k odpoutání pozornosti od strachu pomocí knížky, televize, křížovek atd. do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Dle ordinace lékaře nabídni pacientovi léky na spaní do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Před spaním pacientovi vyvětrej, uprav lůžko, snaž se snížit hluk na chodbě každý den (všeobecná sestra ve službě) 39 Připomeň pacientovi, že by neměl nejméně 2 hodiny před spaním kouřit a pít kávu, nebo tekutiny obsahující kofein do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Udělej s pacientem test: Beckova sebeposuzovací stupnice deprese do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Realizace: od 1.12.-4.12. 2009 Pacientovi jsem sledovala fyziologické funkce (TK, P, D, TT) jedenkrát denně každý den. V průběhu čtyř dní, co jsem ho ošetřovala, jeho fyziologické funkce byli v normálu (většinou se pohybovali v rozmezí TK 110-120/75-80.P 74-80', D 14-16, TT 36,3-36,6°C) a výrazně se neměnily. K pacientovi jsem se snažila přistupovat vstřícně, vlídně a empaticky a trpělivě. Pacient po mé nabídce poprosil o konzultaci s psychologem, která je domluvena na příští týden, tj.8.12.2009. Pacientovi jsem každý den před spaním větrala a upravovala lůžko, tekutiny obsahující kofein před spaním pacient nepožíval a před spaním se naučil přečíst kousek knížky. Léky na spaní odmítl. 1.12. jsem udělala s pacientem test: Bečkovo sebeposuzovací stupnice deprese s výsledkem 9 bodů, což odpovídá normě. Hodnocení: efekt částečný Pacient se částečně dokázal odpoutat pomocí pomůcek (čtení, sledování televize, luštění křížovek, relaxací) od svého strachu Pacient spal v noci nepřetržitě 6 hodin, léky na spaní odmítl Pacient se po probuzení cítil trochu odpočatější než doma Modifikace plánu ošetřovatelské péče - to co ještě nebylo splněno: Pacient nejeví známky strachu Pacient má zmírněný strach 40 4. Kožní integrita porušena v souvislosti s pištěli projevující se verbalizací, bolestivostí a otokem okolí rekta. Dlouhodobý cíl: Pacient nemá porušenou kožní integritu do jednoho měsíce Krátkodobý cíl: Pacientovi se hojí rána per prímam, bez komplikací do jednoho týdne Výsledná kritéria: Pacient zná komplikace svého onemocnění do 24 hodin Pacient ví, jak má každodenně pečovat o ránu do 2 dnů Intervence: Zjisti přístup pacienta k defektu do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Zhodnoť a zaznamenej rozsah defektu do formuláře na ošetřování ran do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Vyšetři okolní kůži, zda není zarudlá, zduřelá či macerovaná jedenkrát denně každý den (všeobecná sestra ve službě) Používej vhodné přípravky pro hojení defektu, kolikrát je potřeba každý den (všeobecná sestra ve službě) Denně kontroluj a převazuj defekt, všímej si změn na ráně každý den (všeobecná sestra ve službě) Prováděj záznam o převazu do formuláře na ošetřování ran každý den (všeobecná sestra ve službě) Edukuj pacienta v ošetřování defektu než pacient bude propuštěn z nemocnice (všeobecná sestra ve službě) Zajisti pomůcky pro ošetřování defektu a následnou domácí péči každý den (všeobecná sestra ve službě) Postiženou oblast udržuj čistou a suchou každý den (všeobecná sestra ve službě) Realizace: 1.12.-4.12.2009 1.12. pacientovi jsem vysvětlila komplikace jeho onemocnění a jak má pečovat o svou ránu. Pacient má defekt velikosti 2x3cm a po dobu mého ošetřování se rána nijak neměnila. Převazovala jsem ji, sledovala změny a prováděla jsem záznam o převazu 41 každý den. Na ránu jsme používali Inadine a sterilní čtverce s náplastí dle ordinace lékaře. Hodnocení: efekt částečný Pacient zná komplikace svého onemocnění Pacient ví, jak má každodenně pečovat o ránu Pacientovi se rána nezměnila od 1.12. do 4.12. 2009 Modifikace plánu ošetřovatelské péče - to co ještě nebylo splněno: Pacient nemá porušenou kožní integritu Pacientovi se hojí rána per prímam, bez komplikací 42 5. Infekce, riziko vzniku v souvislosti chronického onemocnění a snížené imunity. Dlouhodobý cíl: Pacient nemá žádnou možnou infekci do konce hospitalizace Krátkodobý cíl: Pacient zná rizika vstupu infekce do těla do 24 hodin Priorita: nízká Intervence: Zajisti rozhovor s ošetřujícím lékařem, aby pacientovi vysvětlil nutnost zvýšení imunity a změny životního stylu do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Promluv si s pacientem jaké jsou rizikové faktory (chřipková epidemie, špatná hygiena, pobyt v místnosti kde je zvýšený výskyt různých onemocnění a jiné) do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Doporuč pacientovi aktivity, které zvyšují odolnost těla proti infekci ( dodržování správné hygieny, lehký sport, otužování, saunování, dostatek zeleniny a ovoce) do 24 hodin (primární všeobecná sestra) Realizace: 1.12. jsem zajistila rozhovor s ošetřujícím lékařem. Pacientovi jsem řekla, jaké jsou rizikové faktory (chřipková epidemie, špatná hygiena) a doporučila jsem mu aktivity, které zvyšují odolnost těla (saunování, otužování, lehký sport) Hodnocení: efekt částečný Pacient zná rizika vstupu infekce do těla Modifikace ošetřovatelského procesu - to co ještě nebylo splněno: Pacient nemá žádnou možnou infekci 43 19 Zhodnocení a prognóza ošetřovatelské péče Pacient byl po dobu mé ošetřovatelské péče vstřícný, spolupráce s ním byla velice příjemná. Na veškeré otázky týkající se nemoci, odpovídal jasně a zřetelně. Bylo vidět, že se s nemocí potýká již delší dobu. Je seznámen s tím, jak by měla vypadat jeho životospráva, kterou dříve nedodržoval. Nyní si uvědomil, že je nutné změnit jeho životosprávu. V pacientově zájmu je přestat s kouřením, proto jsem mu doporučila odborné centrum na odvykání koření Lípa, kam by pacient rád zašel pro rady jak s kouřením přestat. Také má domluvenou schůzku s psychologem, se kterým by měl přijít na řešení jak vyřešit spory a problémy v práci. Pacient doufá, že po tom všem se jeho zdravotní stav jak po psychické stránce, tak po fyzické stránce zlepší. Dle mého názoru, pokud se pacient bude snažit dbát na rady lékařů, všeobecných sester a ošetřujícího personálu, neměl by se jeho zdravotní stav zhoršovat, naopak by se měl trochu zlepšit, nebo být alespoň stabilizovaný. 44 20 Doporučení pro pacienta a jeho rodinu s Crohnovou chorobou - Navštěvujte svého ošetřujícího lékaře pravidelně, i když nemáte žádné obtíže Užívejte léky pravidelně, jak Vám je lékař předepsal Nepřerušujte léčbu bez vědomí lékaře Pokud máte nežádoucí účinky na léčbu, ihned to nahlaste svému ošetřujícímu lékaři Veďte si záznamy o každém vyšetření a o každé operaci, kterou jste podstoupil, nikdy nevíte, kdy se Vám to bude hodit Dodržujte doporučenou nedráždivou dietu Zvyšte svůj denní příjem tekutin na 2 litry za den Jezte pravidelně v menších porcích šestkrát denně - Nepřepínejte se, dostatečně odpočívejte Před spaním neužívejte tekutiny obsahující kofein Otužujte své tělo - Nekuřte Buďte k Vašemu manželu, příbuznému vlídní, empatičtí, vstřícní, trpělivý a tolerantní Pokud budete mít jakýkoliv problém, neváhejte se s ním obrátit na Vašeho ošetřujícího lékaře 45 21 Závěr Crohnova choroba je velmi vážné, chronické onemocnění. V současnosti se toto onemocnění nedá úplně vyléčit, příčina vzniku je idiopatická a proto ji léčíme pouze symptomaticky. Nemoc obtěžuje pacienta jak v osobním, tak v pracovním životě. O tomto onemocnění jsem se dozvěděla spoustu informací přínosných pro moje budoucí povolání. Cíl práce, rozšířit znalosti studentů o této chorobě a díky tomu přispět k lepšímu vzájemnému vztahu mezi ošetřujícím personálem a pacientem, byl splněn. 46 22 Použitá literatura 1. MAŘATA, Zdeněk. 1988. Klinická gastroenterologie. Praha : Avicenum , 1988 2. KOHOUT, Pavel, PAVLÍČKOVÁ Jaroslava. 1998. Crohnova choroba, ulcerozní kolitida Dieta a rady lékaře. 1. vyd. Čestlice : P. Momčilová , 1998. ISBN 80-85936-23-2. 3. ČERVENKOVÁ, Renata. 2009. Crohnova nemoc a ulcerozní kolitida. Praha : Galén , 2009. ISBN 978-80-7262-600-7 4. KOHOUT, Pavel a kolektiv. 2004. Výživa u pacientů s idiopatickými střevními záněty. Praha : Maxdorf, c2004. ISBN 80-7345-023-2 5. LUKÁŠ Karel a kolektiv. 2005. Gastroenterologie a hepatologie pro zdravotní sestry. 1. vyd. Praha : Grada, 2005. ISBN 80-247-1283-0 6. DÍTĚ Petr. 2000. Gastroenterologie. Brno : Masarykova univerzita, 2000. ISBN 80-210-2379-1 7. LUKÁŠ Karel, CSc. ŠATROVÁ Jiřina. 2004. Dieta při ulcerozní kolitidě a Crohnově nemoci. 1. vyd. Praha : Triton, 2004. ISBN 80-7254-473-X 8. LUKÁŠ Karel. 1999. Ulcerozní kolitida a Crohnova nemoc: stručný průvodce pro pacienty. Praha : Triton, 1999. ISBN 80-7254-003-3 9. FERDA Jiří. 2006. CT trávicí trubice. 1. vyd. Praha : Galén , 2006. ISBN 80-7262-436-9 10. LUKÁŠ Karel. 2001. Idiopatické střevní záněty: minimum pro praxi. Praha : Triton , 2001. ISBN 80-7254-173-0 11. MARATKA Zdeněk. 2007. Trávicí obtíže v lékařské praxi. 1. vyd. Praha : Galén, c2007. ISBN 978-80-7262-472-0 12. SCHOLMERICH Jürgen, HOPPE-SEYLER Peter, LAUSEN Martin. 1998. Ulcerozní kolitida, Crohnova choroba : otázky a odpovědi pro pacienty a jejich rodiny. 30. přepracované vydání. [S.l. : s.n., 2009]. 13. JIRÁSEK Václav, BRODANOVÁ Marie, MAREČEK Zdeněk, KLENER Pavel. 2002. Vnitřní lékařství. Svazek IV, Gastroenterologie, hematologie. 1. vyd. Praha : Galén, 2002. ISBN 80-7262-139-4 14. NEJEDLÁ Marie. 2006. Fyzikální vyšetření pro sestry. 1. vyd. Praha : Grada, 2006. Praha. ISBN 80-247-1150-8 15. LUKÁŠ Karel, ŽÁK Aleš a kol. 2007. Gastroenterologie a hematologie. 1. vyd. Praha : Grada, 2007. ISBN 978- 80-247-1787-6 47 16. KRŠKA Zdeněk, ZAVORAL Miroslav. 2007. Krvácení do gastrointestinálního traktu. 1. vyd. Praha : Triton, 2007. ISBN 978-80-7254-994-8 17. OTRADOVCOVÁ Iva, KUBÁTOVÁ Lucie. 2006. Komplexní péče o pacienta se stomií. Praha : Galén, c2006. ISBN 80-7262-432-6 18. VOKURKA Martin, HUGO Jan. 2004. Velký lékařský slovník. 4., aktualiz. vyd. Praha : Maxdorf, c2004. ISBN 80-7345-037-2 19. MASTILIAKOVÁ Dagmar. 2005. Úvod do ošetřovatelství : systémový přístup. I. díl. 1. vyd. Praha : Karolinum, 2002. ISBN 80-246-0429-9 20. DOENGES Marilynn, MOORHOUSE Mary Frances, SUCHARDOVÁ Ivana, Česká asociace sester. 2001. Kapesní průvodce pro zdravotní sestry. 2. přeprac. a rozšiř, vyd. Praha : Grada , 2001. ISBN 80-247-0242-8 21. TRACHTOVÁ Eva. 2006. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. 2. vyd. Brno : IDVPZ , 2001. ISBN 80-7013-324-4 22. NEJEDLÁ Marie, SVOBODOVÁ Hana, ŠAFRÁNKOVÁ Alena. 2004. Ošetřovatelství III : pro 3. ročník středních zdravotnických škol a vyšší zdravotnické školy. 1. vyd. Praha : Informatorium, 2004. ISBN 80-7333-030-X 23. ŠAFRÁNKOVÁ Alena, NEJEDLÁ Marie. 2006. Interní ošetřovatelství. 1. vyd. Praha : Grada, 2006. ISBN: 80-247-1148-6 24. KOZIER Barbara, ERB Glenora, OLIVIERI Rita. 1995. Ošetrovateľstvo : koncepcia, ošetřovatelský proces a prax. 1. vyd. Martin : Osveta, 1995. ISBN 80-217-0528-0 48 Přílohy /. Vyhodnocení bolesti Jméno pacienta: Datum: Diagnóza: 1. Lokalita bolesti (pacient nebo sestra označí anatomickou lokalitu) 2. Současná intenzita bolesti: Žádná bolest Nesnesitelná bolest 0 2 3 4 I I 7 8 9 10 3. Druh bolesti: (použijte pacientova termínu - rezavá, bodavá, ostrá, tupá, pulsující apod.) 4. Bolest: □ stálá □ její intenzita se mění □ přichází a odchází 5. Účinnost medikační léčby: 49 //. Nutriční vyhodnocení pacienta Kritéria Hodnoty (vyberte pouze jednu) Skóre A Snížil se v posledních 3 měsících příjem potravy následkem ztráty chutě k jídlu, zažívacím problémům , problémům s kousáním nebo polykáním? 0 = vážná porucha 1 = střední porucha 2 = žádná porucha B Ztráta hmotnosti v posledních 3 měsících 0 = ztráta větší než 3 kg 1 = pacient neví 2 = ztráta mezi 1-3 kg 3 = žádná ztráta váhy C Pohyblivost 0 = převážně lůžko nebo židle 1 = může vstát, pohyb na pokoji 2 = minimální omezení pohybu D V posledních 3 měsících prožil psychologické trauma nebo akutní onemocnění 0 = ano 1 = ne E Neuro-psychologické problémy 0 = vážná demence nebo deprese 1 = mírná demence 2 = bez psycholog, problémů F BMI* Index tělesné hmotnosti 0 = BMI méně než 19 1 = BMI 19-21 2 = BMI 21-23 3 = BMI 23 a výše Celkové nutriční skóre Vyhodnocení: 1.1. Maximum získaných bodů - 14 1.2. 12 bodů a výše - normální skóre 1.3. 10 bodů a méně: možnost malnutrice - potřeba monitorování nutričního stavu pacienta, eventuálně použití komplexnějších vyhodnocovacích dotazníků 50 ///. Výpočet BMI (body mass index) Váha klienta v kg / výškou v metrech2 Váha klienta 55 kg, výška 1.65 m Kalkulace: 55:1.652 (55:2.7=20.3) - BMI skóre pro tohoto pacienta by bylo „1" BMI Kategorie Zdravotní rizika méne než 18,5 podváha vysoká 18,5 - 24,9 norma minimální 25,0 - 29,9 nadváha nízká až lehce vyšší 30,0 - 34,9 obezita 1. stupně zvýšená 35,0 - 39,9 obezita 2. stupně (závažná) vysoká 40,0 a více obezita 3. stupně (těžká) velmi vysoká 51 IV. Barthelův test základních všedních činností: činnost provedení činnosti bodové hodnocení při při skóre přijetí propuštění 1. najedení, napití samostatně bez pomoci 10 s pomocí 5 neprovede 0 2. oblékání samostatně bez pomoci 10 s pomocí 5 neprovede 0 3. koupání samostatně bez pomoci 10 s pomocí 5 neprovede 0 4.osobní hygiena samostatně bez pomoci 10 s pomocí 5 neprovede 0 5. kontinence moči samostatně bez pomoci 10 s pomocí 5 neprovede 0 6. kontinence stolice samostatně bez pomoci 10 s pomocí 5 neprovede 0 7. použití WC samostatně bez pomoci 10 s pomocí 5 neprovede 0 8. přesun na lůžko - židle samostatně bez pomoci 10 s pomocí 5 neprovede 0 9. chůze po rovině samostatně bez pomoci 10 s pomocí 5 neprovede 0 10. chůze po schodech samostatně bez pomoci 10 s pomocí 5 neprovede 0 Celkové hodnocení Hodnocení stupně závislosti v základních všedních činnostech. 0-40 bodů = vysoký stupeň závislosti 45 - 60 bodů = střední stupeň závislosti 65 - 95 bodů = lehký stupeň závislosti 100 bodů = nezávislý 52 V. Zjištění rizika pádu aktivita Skóre Pohyb Neomezený 0 Používá pomůcky 1 Potřebuje pomoc k pohybu 1 Neschopen přesunu 1 Vyprazdňování Nevyžaduje pomoc 0 V anamnéze nykturie, 1 inkontinence Vyžaduje pomoc 1 Medikace Neužívá rizikové léky 0 Užívá léky ze skupiny 1 diuretik, antiepileptik, antiparkinsonik, antihypertenziv, psychotropní léky nebo benzodiazepamy Smyslové poruchy Žádné 0 Vizuální 1 Sluchové 1 Smyslové 1 Mentální status Orientován 0 Občasné noční 1 dezorientace 1 demence Věk 18-75 0 75 a více 1 Pád v anamnéze 1 0 bodu - bez rizika 1 bod a více - riziko pádu 53 VI. Beckova sebeposuzovací stupnice deprese nálada pesimismus Pocit neúspěchu Neuspokojení činnosti nemám smutnou náladu cítím se poněkud posmutnělý, sklíčený jsem stále smutný nebo sklíčený a nemohu se z toho dostat jsem tak smutný nebo nešťastný, že to nemohu už snést do budoucnosti nepohlížím nijak pesimisticky nebo beznadějně poněkud se obávám budoucnosti vidím, že se už nemám na co těšit vidím, že budoucnost je zcela beznadějná a nemůže se zlepšit nemám pocit nějakého životního neúspěchu" mám pocit, že jsem měl v životě více smůly a neúspěchu než obvykle lidé mívají podívám-li se zpět na svůj život, vidím, že je to jen řada neúspěchů vidím, že jsem jako člověk(otec, manžel a pod) v životě zcela zklamal nejsem nijak zvlášť nespokojený nemám z věcí takové potěšení, jako jsem míval už mne netěší skoro vůbec nic ať dělám cokoliv, nevzbudí to ve mě sebemenší 0 1 0 0 1 2 3 54 vina Nenávist samému Myšlenky sebevraždu Sociální izolace nerozhodnost Vlastní vzhled potěšení necítím se nijak provinile občas cítím, že jsem méněcenný, horší než ostatní mám trvalý pocit viny ovládá mne pocit, že jsem zcela bezcenný,zlý provinilý člověk k sobě necítím se zklamán sám sebou zklamal jsem se v sám v sobě jsem dost znechucen sám sebou nenávidím se na vůbec mi nenapadne na mysl, že bych si měl něco udělat mám někdy pocit, že by bylo lépe nežít často přemýšlím jak spáchat sebevraždu -kdybych měl příležitost, tak bych si vzal život neztratil jsem zájem o lidi a okolí mám poněkud menší zájem o společnost lidí než dříve ztratil jsem většinu zájmu o lidi a jsou mi lhostejní ztratil jsem veškerý zájem o lidi a nechci s nikým nic mít dokážu se rozhodnou v běžných situacích někdy mám sklon odkládat svá rozhodnutí rozhodování v běžných věcech mi dělá obtíže vůbec v ničem se nedokážu rozhodnout vypadám stejně jako dříve mám starosti, že vyhlížím 0 1 2 3 0 1 2 3 0 1 2 0 1 2 0 1 2 3 0 55 Potíže při práci Únavnost Nechutenství staře nebo neatraktivně mám pocit, že se můj zevnějšek trvale zhoršil, takže vypadám dosti nepěkně mám pocit, že vypadám hnusně až odpudivě práce mi jde od ruky jako dříve musím se nutit, když chci něco dělat dá mi velké přemáhání, abych cokoliv udělal nejsem schopen jakékoliv práce necítím se více unaven než obvykle unavím se snáze než dříve všechno mne unavuje únava mne zabraňuje cokoli udělat mám svou obvyklou chuť k jídlu nemám takovou chuť k jídlu, jak jsem míval mnohem hůře mi teď chutná jíst zcela jsem ztratil chuť k jídlu 1 2 3 0 1 2 0 1 2 3 0 1 2 3 Hodnocení: 00 - 08 event. 09 Norma 09 - 24 Lehká až střední deprese 25 a více Těžká deprese 56 VII. Fagerstrómův test závislosti na nikotinu určený pro dospělé kuřáky 1. Jak brzy po probuzení si zapálíte první cigaretu? do 5 min. 3 body za 6-30 min. 2 body za 31-60 min. 1 body po 60 min. 0 bodů 2. Je pro Vás obtížné nekouřit tam, kde to není dovoleno? ano 1 bod ne 0 bodů 3. Které cigarety byste se nejméně rád vzdal/a? té první ráno < 1 bod kterékoli jine 3. Kolik cigaret denně kouříte? 10 nebo méně 0 bodů 11-20 1 bod 21-30 2 body 31 a více 3 body 5. Kouříte víc v prvních hodinách dne po probuzení než ve zbytku dne? ano 1 bod ne 0 bodů 6. Kouříte, i když jste nemocný/á tak, že strávíte většinu dne na lůžku? ano 1 bod ne 0 bodů Po sečtení získaných bodů hodnotíme závislost na nikotinu takto: 0-1 bod: žádná, nebo velmi nízká 2-4 body: nízká 5 bodů: střední 6-7 bodů: vysoká 8-10: velmi vysoká 57 VIII. Příjem a výdej tekutin příjem Počet vypitých sklenic Počet vypitých hrnečků Celkem IX. Informovaný souhlas účastníka studie Název: Infliximab (Remicade) v opakované terapii fistulující formy Crohnovy choroby Lékař zodpovědný za studii: Bortík Telefon: 222231361 Název zdravotnického zařízení: VFN Datum: 9.10.2002 Zveme Vás k dobrovolné účasti ve studii klinického hodnocení účinnosti léčby fistulující formy Crohnovy choroby opakovanými dávkami preparátu Remicade. Crohnova choroba je charakterizována zánětlivými procesy (změnami probíhajícími v poškozených tkání organizmu) a ulceracemi (zvředovatěním, tvorbou hnisu a píštělemi-fistulemi) ve střevním traktu. V léčbě Crohnovy choroby se obvykle užívají protiprůjmové a protiinfekční léky, léky, které potlačují funkci imunitního systému (to je systém, který ochraňuje organismus proti cizorodým látkám) anebo chirurgické postupy. Ukazuje se, že na chronickém zánětu, který je hlavním faktorem při vzniku Příznaků Crohnovy choroby, se podílí látka přirozeně vznikající v našem imunitním systému. Tato látka se nazývá „tumor nekrotizující faktor alfa" (TNF-alfa). V nedávné době se podařilo vyvinout lék, který v dosud prováděných studiích prokázal schopnost tlumit účinky TNF-alfa a tím redukovat zánětlivé a ulcerační procesy spojené s tvorbou pištěli ve střevním traktu. Tento „anti-TNF-alfa" přípravek je chimérická protilátka, tedy jde z části o myší a z části o lidskou bílkovinu. Častým problémem léčby Crohnovy choroby je skutečnost, že i po absolvování úspěšné léčby dochází během různě dlouhého časového úseku ke znovuvzplanutí onemocnění (k takzvané recidivě choroby), která musí být opětovně léčena. Pokud léčba pomocí léku Remicade vykazuje příznivý léčebný efekt, je možné, že pokračování v léčbě tímto preparátem i po úspěšné prvotní léčbě oddálí znovuvzplanutí onemocnění. A prokázání tohoto předpokladu je také hlavním cílem této studie. Celková doba trvání studie je odhadována na 2 roky a počet pacientů do ní zařazených je plánován na 130. Průběh studie: Pokud se rozhodnete po účast ve studii, bude posouzen Váš zdravotní stav a skutečnost, zda splňujete podmínky přijetí do studie. Následně budete léčeni třemi infuzemi léku Remicade, a to n nultém, druhém a šestém týdnu po zařazení do studie. Následně bude opět zhodnocen Váš zdravotní stav a v případě, že se tato prvotní léčba ukáže jako úspěšná, budete náhodně zařazen do jedné ze dvou léčebných skupin (skupina A nebo skupina B), která pro Vás určí další léčebný postup. Rozhodnutí o zařazení do jedné z léčebných skupin je prováděno nezávisle a nemůže jej ovlivnit či změnit Váš ošetřující lékař. Skupina A: V případě zařazení do této skupiny, budete opakovaně léčeni přípravkem Remicade až v případě znovuvzplanutí onemocnění. V takovém případě opět dostanete tři dávky léku, a to v době zjištění znovuvzplanutí onemocnění a dále v týdnu +2 a +6 po prvé dávce. V případě dalších znovuvzplanutí onemocnění se léčba řídí podle stejného schématu. 59 Skupina B: V případě zařazení do této skupiny, budete opakovaně léčeni přípravkem Remicade pravidelně v 6-ti týdenních intervalech a to až do týdne 36. To znamená, že po skončení úvodní léčby (týden 6), Vám bude lék podán v týdnech 12, 18, 24, 30 a 36. Poté budete Vašim ošetřujícím lékařem sledováni a v případě znovuvzplanutí onemocnění budete léčeni podle stejného schématu, jako je uveden ve skupině A, to znamená Remicade v době detekce znovuvzplanutí onemocnění a následně v týdnu +2 a +6. Vyšetření, jimž se v průběhu léčby podrobíte: Před vstupem do studie jsou nezbytná určitá vyšetření. Tato vyšetření Vám naordinuje ošetřující lékař, aby byl zjištěn Váš zdravotní stav před vstupem do studie a na jejichž základě Vám bude nabídnuta účast na této studii. Dostane se Vám také potřebných informací k tomu, jak do denních záznamníků zapisovat své příznaky. Díky tomuto získá Váš ošetřující lékař informace o stavu a průběhu Vašeho onemocnění. Kontrolní vyšetření během léčby si svou četností v obou léčebných ramenech odpovídají. Při každém vyšetření Vám bude provedeno fyzikální vyšetření a odebraná krev (v množství asi dvou lžic) pro běžné hematologické a biochemické vyšetření. Toto vyšetření se provádí v týdnech 0, 2, 6, 12, 18, 24, 30, 36, 46, 54. Mimo toto plánované schéma se tato vyšetření provádí ještě v případě znovuvzplanutí onemocnění, a to v době detekce znovuvzplanutí onemocnění, v týdnech +2 a +6. Veškeré vzorky (jako např. krev, moč), které Vám budou v průběhu studie odebrány, budou použity k výzkumným účelům, k vývoji studovaného léku. Nebudou podrobovány žádným genetickým rozborům. Další diagnostická vyšetření (rentgenologická vyšetření plic a střev, magnetická rezonance střev nebo fistulografie nebo endoskopie rekta - jedná se o moderní zobrazovací vyšetření, o jejichž provedení Vás bude informovat Váš ošetřující lékař) se provedou před započetím vlastní léčby a následně v týdnech 38 a 54. Do studie nemohou být zařazeny ženy v období těhotenství. U všech žen v plodném věku se před zařazením do studie musí provést těhotenský test. Pokud by byl těhotenský test pozitivní, není účast ve studii možná. Navíc platí, že muži i ženy zařazení do studie musejí užívat účinné metody antikoncepce a musí souhlasit s tím, že je budou užívat ještě 6 měsíců po podání poslední dávky léku v rámci studie. Dále budete ošetřujícím lékařem vyzváni k vyplnění dotazníku, z jehož pomocí se hodnotí Vaše kvalita života a její ovlivnění léčbou. Hodnocení kvality života se provádí při zařazení do studie, po 8, 38 a 62 týdnech. Jako účastník studie musíte být ochoten (ochotna) docházet do nemocnice podle předem stanoveného programu a absolvovat všechna předepsaná vyšetření. Pokud nebudete na sjednané návštěvy chodit, může lékař zodpovědný za studii Vaši účast ve studii ukončit. Studovaný lék se podává v infuzi trvající přibližně dvě hodiny pomocí tenké, pružné cévky, kterou zavádí lékař nebo sestra do jedné z žil na paži. V průběhu jednotlivých infůzí a 2 hodiny po jejich skončení budete pečlivě sledován a bude měřen Váš krevní tlak, puls a teplota. Ve většině případů budete moci již po 2 hodinách sledování odejít domů. Léky podávané v průběhu studie: 60 Po celou dobu své účasti ve studii budete užívat tytéž léky a v týž dávkách, jak Vám to předepíše Váš ošetřující lékař (a pokud od něj nedostanete jiné pokyny). Pokud užíváte nějaký kortikosteroid, může Vám někdy lékař v pozdějších fází studie (v závislosti na vývoji Vaší Crohnovy choroby) doporučit snížení jeho dávek. O jakékoli změně množství kteréhokoli jiného užívaného léku nebo o záměru začít užívat jakýkoliv nový lék se musíte se svým lékařem předem poradit. Pokud budete v průběhu studie vyšetřováni či ošetřováni jiným lékařem než tím, který řídí Vaší účast ve studii, musíte jej o své účasti ve studii informovat a vzápětí také o tomto kontaktu s jiným lékařem uvědomit i lékaře koordinujícího Vaši účast ve studii. Rizika a nepohodlí spojené s účastí ve studii Výzkumné studie s sebou mohou přinášet určitá rizika, přičemž ne všechna musí být v danou dobu známa. Odběr krve může způsobit nepříjemné pocity v důsledku zavádění jehly, omdlení či reakci v místě vpichu. Stejně jako mnohá jiná, i léčba lékem Remicade může být doprovázena výskytem některých nežádoucích účinků. Třebaže dále popsané nežádoucí účinky se zdaleka nemusejí objevit u všech pacientů, jejich výskyt se opírá o dřívější zkušenosti. U některých z léčených pacientů se v průběhu podávání infuzí projevily nežádoucí účinky, jako jsou tzv. chřipkové příznaky, bolesti hlavy, závratě, bolesti svalů, pokles krevního tlaku, svědění, návaly krve, pocení, kožní vyrážka, zvýšená teplota, tlak na hrudi, dusnost a zažívací potíže, jako je pocit na zvracení. Tyto nežádoucí účinky se dostavují častěji při opakovaných infůzích a lze je obvykle dobře zvládnout pomocí jiných léků, které Vám může Váš lékař předepsat. Pokud by nebylo možno nežádoucí reakce pomocí příslušných léků zvládnout nebo pokud by nabyly závažného až život ohrožujícího charakteru, infůze by byly přerušeny a byla by bezprostředně zahájena potřebná léčba. Je možné, že Váš imunitní systém vyvine proti infliximabu (účinná látka léku Remicade) protilátky. Pokud Vám pak při budoucí léčbě budou podány myší protilátky, mohla by se rozvinout alergická reakce. Vzhledem k tomu je nutné, aby jste vždy informoval lékaře, že jste byl léčen protilátkami. Pacienti s poruchami imunitního systému mají oproti zdravím jedincům vyšší riziko infekčních onemocnění. Tyto problémy se mohou objevit ve formě jednoduchých infekcí, jako je běžné nachlazení, nebo ve formě závažnějších infekčních onemocnění, jako je pneumonie (zánět plic). Stejně jako reakce při odběru vzorku krve je možné, že se u Vás v místě aplikace infůze projeví mírná bolest, krvácení, zbarvení, pohmožděnina nebo infekce. Výhody z účasti ve studii: Výhodou Vaší účasti ve studii je částečné poskytování zdarma léku, který by měl zvýšit účinek posuzované léčby. Léčba může vést ke zmírnění příznaků Crohnovy choroby. V předcházejících studiích s pacienty s Crohnovou chorobou, bylo dosaženo zlepšení symptomů u většiny pacientů a léčba byla velmi dobře tolerována. Nemůžeme Vám stoprocentně slíbit, že Vaše účast ve studii přinese prospěch právě Vám. Nicméně její výsledky mohou být prospěšné i pro jiné pacienty a mohou též napomoci vývoji nových léků. Z Vaší účasti v této studii nevyplívají pro Vás žádné finanční výdaje ani Vám nebude poskytnuta žádná odměna. Alternativní léčba: 61 Pokud se po zvážení všech potenciálních rizik a prospěchů rozhodnete pro neúčast ve studii, Váš ošetřující lékař rozhodne o typu případné alternativní léčby na základě Vašeho současného zdravotního stavu. Je důležité si uvědomit, že aby jste byli řádně léčeni, nemusíte nutně vstupovat do této studie. Náhrada škod vzniklých v souvislosti s účastí ve studii: Pokud u Vás v přímé souvislosti s účastí ve studii dojde k poškození tělesného zdraví, nebo nepředvídatelné nežádoucí okolnosti, veškeré výdaje za lékařskou péči, které v souvislosti s tímto poškozením nebo událostí vzniknou, budou hrazeny z pojištění, které je pro tuto studii sjednáno. Pokud však nebudete dodržovat pokyny ošetřujícího lékaře během studie o léčebném režimu, neoznámíte ošetřujícímu lékaři zahájení jiné nové léčby (krmě léčby, kterou vyžadují akutní život ohrožující stavy) a začnete užívat jakoukoliv doplňkovou léčbu bez konzultace s ošetřujícím lékařem, vystavujete se nebezpečí, že se na Vás pojištění nebude vztahovat. Důvěrnost záznamů: Svou účastí ve studii dáváte souhlas s případným uveřejněním výsledků dosažených v rámci studie a s možností přístupu některých orgánů k Vaší zdravotní dokumentaci. Pokud jsou výsledky studií, jako je tato, uveřejňovány v lékařských odborných časopisech a na nejrůznějších vědeckých setkáních, je totožnost osob, které se jich účastnili, zamlčena. Veškerá Vaše zdravotní dokumentace, pořízená v souvislosti s Vaší účastí v této studii, bude použita zodpovědně a zpřístupněna mimo zdravotnického personálu, který Vás léčí, pouze oprávněným osobám (monitoři studie, auditoři, příslušná etická komise, příslušné orgány Státního Ústavu pro Kontrolu Léčiv). Vaše práva: Vaše účast na studii je zcela dobrovolná. Kdykoliv se můžete rozhodnout a přerušit svoji účast na studii o rozhodnutí nebude mít žádný vliv na další Vaši léčbu a vztahy s Vaším ošetřujícím lékařem a ostatním ošetřujícím personálem. Váš ošetřující lékař Vás nebo Vašeho zákonného zástupce bude včas informovat, pokud by se vyskytla informace, která by mohla mít význam pro Vaše rozhodnutí pokračovat v klinickém hodnocení. Pokud budete mít po zařazení do klinického zkoušení jakékoliv potíže nebo otázky, obracejte se okamžitě na svého ošetřujícího lékaře zodpovědného za studii. Ukončení účasti v klinickém zkoušení: Vaše účast v klinickém zkoušení může být ukončena: 1. Na základě Vašeho svobodného rozhodnutí 2. Z rozhodnutí ošetřujícího lékaře zodpovědného za studii, pokud by Vaše účast v klinickém hodnocení léku neprospívala Vašemu zdravotnímu stavu 3. Pokud by z Vaší strany nebyl dodržován léčebný režim a nespolupracoval jste s ošetřujícím personálem 4. Z rozhodnutí sponzora studie 62 X. Informace pro pacienta o projektu „IBDChip " Vážená paní, vážený pane, V minulosti byl u Vás diagnostikován tzv. idiopatický střevní zánět - Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitida. Váš ošetřující lékař Vás v minulosti s tímto onemocněním požádal o účast na mezinárodním projektu „IBDChip". Crohnova choroba a ulcerózní kolitida jsou chronická (dlouhodobá) zánětlivá onemocnění tlustého a tenkého střeva. Výskyt těchto onemocnění stoupá a v současné době se předpokládá, že v Evropě je jimi postižen přibližně milion obyvatel. Existuje řada důkazů svědčících pro to, že genetické faktory mají vliv na vznik onemocnění, jeho průběh i účinnost dostupné léčby. Termínem gen označujeme určitou část deoxyribonukleové kyseliny (DNA) uložené v jádře všech buněk lidského organismu. Gen si lze představit jako zakódovanou informaci o určité vlastnosti organismu. Tyto informace přenášejí z rodičů na jejich potomky. Genetická výbava člověka spolu s mnoha faktory (například životosprávou) ovlivňuje vznik různých nemocí. U většiny známých onemocnění se uplatňuje vliv většího počtu genů současně. Současné informace o vlivu genetické výbavy jedince na průběh Crohnovy choroby nebo ulcerózní kolitidy nejsou zdaleka úplné a mnoho otázek zůstává nedořešeno. Z tohoto důvodu vznikl tento mezinárodní projekt zvaný „IBDChip", který je z převážné části financován Evropskou unií. Jeho hlavním cílem je vyvinutí jednoduchého a v běžné medicínské praxi použitelného testu, který umožní genetické vyšetření jedince postiženého nebo ohroženého vznikem Crohnovy choroby nebo ulcerózní kolitidy z malého vzorku krve. Tento test má v budoucnu objasnit: Které genetické změny v genetické výbavě člověka jsou odpovědné za vznik Crohnovy choroby nebo ulcerózní kolitidy Jaký je vztah mezi konkrétními genetickými změnami a průběhem střevního zánětu u každého nemocného Jaký je vztah mezi genetickými změnami a účinností a bezpečností léčby obou střevních zánětů Základním cílem projektu „IBDChip" je získání informací o průběhu střevního zánětu u přibližně 1000 pacientů s Crohnovou chorobou a stejného počtu nemocných s ulcerózní kolitidou v celé Evropě. Současně bude od těchto nemocných získán vzorek krve a v něm bude provedeno vyšetření genetických změn u více než 100 genů, které mohou mít vliv na průběh obou nemocí. Vzájemné porovnání získaných údajů pak umožní výrobu výše uvedeného testu. Budete-li souhlasit s Vaší účastí v tomto projektu, Váš ošetřující lékař s Vámi doplní podrobné informace o průběhu Crohnovy choroby nebo ulcerózní kolitidy, včetně údajů o výskytu těchto onemocnění u Vašich příbuzných nebo informací o Vaší životosprávě. Tyto údaje porovná s informacemi dostupnými ve Vaší zdravotnické dokumentaci a provede jejich aktualizaci. Informace budou poté zaneseny do předem připravené tabulky, která umožní jejich statické zpracování. Následně Vám bude odebráno malé množství žilní krve (asi 3 - 5 ml krve, obvykle ze žíly na přední straně 63 předloktí). Tento zákrok se neliší od většiny jiných odběrů, které jsou běžně prováděny při vyšetření krve nemocných s Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou. Může být spojen s mírnou bolestí v místě vpichu jehly, případně vznikem modřiny (tzv. hematomu) v místě vpichu. Krev bude posléze uložena v laboratoři Ústavu klinické biochemie a laboratorní diagnostiky 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. V této laboratoři bude poté ze vzorku krve získána deoxyribonukleová kyselina (DNA) obsahující Vaši genetickou informaci. Údaje o Vašem onemocnění spolu se vzorkem Vaší DNA budou poté odeslány do centrální laboratoře tohoto projektu, která je umístěna v Bilbau (Španělsko). Veškeré informace o Vaší osobě, stejně jako vzorek Vaší DNA, budou odeslány anonymně, tj. nebude možno z nich identifikovat Vás ani nikoho z Vašich příbuzných. V rámci projektu „IBDChip" budou prováděna vyšetření širokospektrého spektra genů, které mají nebo mohou mít význam pro vznik a průběh idiopatického střevního (více než 100 genů, např. NOD 2/CARD 15, MDR - 1, IL - 10, TNF, IL - 23R, Fas ligand, TLR 1,2,4,5,9, TPMT atd.). Vzorky Vaší krve a DNA budou uschovány v laboratoři Ústavu klinické biochemie a laboratorní diagnostiky po dobu 20 let pro případné další vědecké účely. Jejic použití pro jakýkoliv jiný účel než vyšetření v rámci projektu „IBDChip" však bude možné vždy jen po Vašem písemném souhlasu, v němž bude specifikován cíl tohoto nového vyšetření. V případě, že si nebudete přát, aby byl vzorek vaší DNA použit k jinému účelu, nebude takové vyšetření provedeno. Kdykoli si to budete v budoucnu přát, může být vzorek Vaší DNA vyřazen z úschovy a zničen. Předpokládaným výsledkem projektu je vznik testu, který umožní rychlé a snadno dostupné genetické vyšetření. Vaše účast na tomto projektu nezakládá žádný nárok podílet se na případném ekonomickém zisku z výroby a použití takového testu v budoucnu. Vaše účast je dobrovolná a nebude žádným způsobem honorována. Využití sbíraných údajů bude vědecké. Váš souhlas s účastí tak velmi přispěje k získání hodnotných údajů o léčbě a průběhu Vaší nemoci a napomůže dalšímu zkvalitňování léčby péče o nemocné. Svým souhlasem súčastí na projektu „IBDChip" dáváte souhlas s případným uveřejněním výsledků dosažených v rámci projektu. Výsledky budou uveřejňovány souhrnně, nikoli konkrétně pro Vaši osobu. Vaše totožnost nebude nikdy zveřejněna v souladu se zákony České republiky o ochraně osobních údajů. Veškeré údaje o Vašem zdravotním stavu pořízené s Vaším souhlasem v tomto projektu budou použity vždy anonymně a zodpovědně pro celkové zpracování. Váš souhlas s účastí v tomto projektu je úplně dobrovolný. Váš lékař Vás požádá o podpis informovaného souhlasu ve dvou exemplářích, jeden z nich obdrží pacient. Svým podpisem stvrdíte, že jste byl plně informován o projektu a jeho účelu a rozumíte stanoveným cílům projektu. Váš ošetřující lékař zodpoví Vaše dotazy nyní i kdykoli v průběhu projektu. Pokud nebudete s účastí v projektu souhlasit, nebude to mít žádný vliv na péči Vám poskytovanou ani na vztahy s Vaším lékařem a ostatním zdravotnickým personálem. Svůj souhlas můžete kdykoli v budoucnu odvolat, a to i bez udání důvodu. Ani toto rozhodnutí neovlivní další způsob lékařské péče. Budete-li si to přát, vzorky Vaší krve DNA získané pro účely tohoto projektu budou zničeny. Váš ošetřující lékař Vás bude včas informovat 64 v případě, že se objeví informace, která by mohla mít význam pro Vaše zapojení do projektu. V případě jakýchkoli dotazů se obracejte bez obav na svého ošetřujícího lékaře. MUDr. Martin Bortlík Lékař zodpovědný za projekt Klinické a výzkumné centrum pro střevní záněty ISCARE I.V.F. a.s. Lighthouse, Jankovcova 1569/2c, 170 04 Praha 7, Tel: 234 770 299 V Praze 4.12.2007 65