Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Praha 5 SPOKOJENOST PACIENTU S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU V AMBULATNÍM ZAŘÍZENÍ VFN V PRAZE Bakalářská práce KATEŘINA TYLŠOVÁ Praha 2010 SPOKOJENOST PACIENTŮ S ROZROUŠENOU SKLERÓZOU V AMBULATNÍM ZAŘÍZENÍ VFN V PRAZE Bakalářská práce KATEŘINA TYLŠOVÁ VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 Vedoucí práce: Mgr. Zuzana Pohlová Stupeň kvalifikace: bakalář Datum předložení: 31.3. 2010 Praha 2010 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a všechny použité prameny jsem uvedla podle platného autorského zákona v seznamu použité literatury a zdrojů informací. Souhlasím s prezenční zpřístupněním své bakalářské práce studijním účelům Praha 31.3. 2010 podpis ABSTRAKT TYLŠOVÁ, Kateřina. Spokojenost pacientů s roztroušenou sklerózou v ambulantním zařízení VFN v Praze. Vysoká škola zdravotnická, o.p.s., stupeň kvalifikace: bakalář. Vedoucí práce: Mgr. Zuzana Pohlová. Praha. 2010. s. 62. Tématem bakalářské práce je spokojenost pacientů s roztroušenou sklerózou v ambulantním zařízení Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Cílem práce je zjištění celkové spokojenosti s poskytovanou péčí. Práce je rozdělena do dvou částí na teoretickou a část praktickou. V teoretické části práce jsou nastíněny základní údaje o onemocnění roztroušená skleróza, zahrnující patogenezi, léčbu, příznaky a mnoho dalších poznatků. Závěrem této části je zmíněna kvalita zdravotní péče a spokojenost pacientů. Část praktická je opřena o výzkum spokojenosti pacientů v ambulantním zařízení pro demyelinizační onemocnění - roztroušené sklerózy ve VFN v Praze. V tomto zařízení je zkoumána pomocí dotazníkové metody spokojenost pacientů s poskytovanou péčí. Výzkumu se zúčastnilo celkem 136 pacientů, kteří byli náhodně vybráni v tomto centru. Výsledky jsou prezentovány pomocí tabulek a grafů v praktické části této práce. Klíčová slova: Ambulantní zařízení. Dotazník. Pacient. Spokojenost. Roztroušená skleróza. Zdravotní péče. ABSTRACT TYLŠOVÁ, Kateřina. Satisfaction of Patients with Multiple sclerosis in Outpatient Facility Vysoká škola zdravotnická, o.p.s., Bachelor degree; Tutor: Mgr. Zuzana Pohlová. Prague. 2010. p. 62. The title of this thesis is the satisfaction of patients with multiple sclerosis in outpatient facility of the General Faculty Hospital in Prague. The purpose of this thesis is to find out the whole satisfaction with care provided. The thesis is divided into two parts: a theoretical and a practical one. The theoretical part is outlined basic information about the disease multiple sclerosis including the pathogenesis, treatment, symptoms, and many other findings. Finally, this section mentions the quality of health care and patient satisfaction. The practical part is concerning to research which deals with patients' satisfaction in an outpatient facility. Here the patients are ill with demyelinating diseases - multiple sclerosis in the University Hospital in Prague. Patients' satisfaction with care provided is investigated by means of questionnaire methods in this facility. 136 patients joined in the study. The patients were randomly selected in the facility. The results are referred to tables and graphs in the practical part. Keywords: Healthcare. Multiple sclerosis. Questionnaire. Outpatient facilities. Patient. Satisfaction. Předmluva Všeobecné sestry a všichni, kteří se zabývají péčí o nemocné, mají v rukou jeden z nejdůležitějších úkolů, a to rozpoznat a uspokojit všechny bio-psycho-sociální potřeby pacienta. Mezi největšími současnými trendy ve zdravotnictví je hlavně i spokojenost pacienta. Této problematice by proto měla být věnována stále větší pozornost. Tato práce vznikla po dlouhodobé zkušenosti s ambulantním zařízením ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Očima zdravotníka j sem časem přicházela na to, že zjistit situaci, jak jsou klienti v tomto centru spokojeni by byl zajímavý výzkumný problém Dnes je snahou každé nemocnice o to, aby poskytovala co nejkvalitnější péči, která pak bude výsledkem spokojeného pacienta. Pro tuto práci jsem zvolila onemocnění s názvem roztroušená skleróza. Onemocnění, které postihuje převážně mladé lidi v produktivním věku a často končí až úplnou invaliditou. Pokud vás zajímá více, věnujte několik minut svého času a tuto práci si přečtete. Cílem této práce je zjistit spokojenost pacientů s roztroušenou sklerózou v tomto ambulantním zařízení. Abych tuto práci nezakládala pouze na dostupných informací z literatury či internetu, rozhodla jsem se pro svůj vlastní výzkum a použila již mnou vyzkoušenou spolehlivou metodu, kde jsem využila přímo pacienta jako svůj hlavní zdroj informací. Pacient jednoduchým způsobem vyplnil dotazník, z kterého jsem pak dál čerpala informace k této práci Touto cestou bych ráda nejvíce poděkovala své konzultantce Mgr. Zuzaně Pohlové, za její odborné vedení této práce. Seznam použitých zkratek a odborných výrazů CNS...............................centrální nervová soustava CQI................................continuous quality improvement ( kontinuální zlepšování kvality) CLS JEP...........................česká lékařská společnost J.E. Purkyně IFN................................. interferony rVTG............................... intravenózni imunoglobulíny L4/5................................ 4. až 5. bederní obratel MR................................. magnetická rezonance RS.................................. roztroušená skleróza VFN............................... všeobecná fakultní nemocnice WHO.............................. světová zdravotnická organizace Intravenózni....................... způsob aplikace do krevního oběhu Imuno globulíny................... protilátky, které tělu pomáhají bojovat s infekcemi Úvod Na světě není mnoho nemocí, kolem kterých by panovalo takové množství mýtů a pověr, jako je roztroušená skleróza. Někteří lidé se mylně domnívají, že je to choroba nakažlivá, jiní si myslí, že nemocní mají v nepořádku nervy, proto „blázní", nebo díky nemoci zapomínají Jako téma bakalářské práce jsem zvolila spokojenost pacientů s roztroušenou sklerózou v ambulantním centru, protože jsem se během své praxe setkala s řadou pacientů, kteří nebyli zcela spokojeni s péčí, která jim byla poskytnuta. Úroveň poskytované péče je vždycky závislá na mnoha faktorech. Především na počtu všeobecných sester, jejich osobnostních rysech, motivaci, odborné kvalifikaci, materiálním vybavení, mezilidských vztazích atd. Cílem této práce je zjistit míru spokojenosti klientů s roztroušenou sklerózou s poskytovanou péčí v ambulantním zařízení VFN v Praze. K dané problematice se snažím přistupovat z pohledu všeobecné sestry, nejsou opomenuty informace o tom, co roztroušená skleróza je za onemocnění, jak se léčí, její příznaky, diagnostika a mnoho dalších informací. Spokojenost pacientů i onemocnění roztroušená skleróza je téma velice obsáhlé, snažila jsem se na několika stránkách poukázat na to nejpodstatnější, co s tímto tématem souvisí TEORETICKÁ ČÁST 1 Charakteristika onemocnění roztroušené sklerózy Roztroušená skleróza (RS) je onemocnění mozku a míchy. Je jednou z nejběžněj ších nemocí CNS (centrální nervová soustava) dospělých lidí v mladém věku. Průměrný věk vzniku spadá mezi 20. a 40. rok života, vrcholí před třicátým rokem života. Touto nemocí jsou postiženy více ženy než muži. Co však znamená pojem roztroušená skleróza? Slovo „skleróza" pochází z řeckého skleros, což znamená tuhý. Roztroušená proto, že v centrální nervové soustavě vznikají roztroušená ložiska, tzv. plaky. Tato ložiska mají různou velikost, několik milimetrů až centimetrů, a jsou rozeseta v bílé hmotě mozku a míchy. Dochází v nich k rozpadu obalů nervových vláken, tvořených myelinem, myelínovými pochvami (Lenský, 1996, str. 9). Jedná se o onemocnění s nenápadným začátkem a nepředvídatelným průběhem. Nemocní mohou mít v počáteční fázi RS pocit, že neovládají své tělo, pociťují únavu, obtížně se pohybují, mají potíže se zrakem, inkontinencí. Typický nemocný vlastně neexistuje. Proto je někdy těžké nemoc diagnostikovat. U někoho se nemoc postupně zhoršuje tak, že nemůže chodit, jiný je na tom mezi prudkými záchvaty (ataky) choroby dobře. Nemoc je velmi individuální, u každého probíhá jinak, ale v žádném případě neplatí, že musí mít „hrozný" závěr (Lenský, 1996). 2 Historie RS Jak dlouho onemocnění RS existuje, není známo. V roce 1860 však byla choroba popsána jako zvláštní nemoc. V tomtéž roce byl pod mikroskopem odhalen myelin, obalující nervová vlákna (Havrdová et al., 2006, str. 7). Roku 1868 podal francouzský lékař J. M. Charcot popis nové choroby, která byla do této doby často zaměňována především s neurologickými příznaky syfilis. Charcot byl také prvním, kdo podal jasné vysvětlení, že neurologické příznaky souvisejí s ložisky v mozku a míše (Havrdová et aL, 2004). V historii ale nenajdeme jen lékařské popisy choroby. Subjektivní příznaky jsou dobře vylíčeny v deníku a dopisech Augusta Fredericka ďEste. Tento muž, vnuk Jiřího JJI., trpěl 25 let vracejícími se příznaky zamlženého vidění, mravenčení v končetinách, ztráty rovnováhy, obtížemi s vyprazdňováním, nejisté chůze a hybných poruch (Havrdová et al, 2004). Jeho stav se rok od roku zhoršoval. Poslední záznamy z deníku, psané v lednu 1848, jsou psány třesoucí se rukou a prakticky nečitelné, (viz Příloha A - Záznam z deníku). O několik měsíců později ďEsté ochrnul na obě horní končetiny a zemřel (Aktivní život, 2004). 90. léta jsou svědkem úspěšně dokončených pokusů, které poprvé v historii jasně dokumentovaly schopnosti některých léků zpomalit přirozený průběh choroby a snížit aktivitu onemocnění. Interferon-beta snižuje počet atak choroby, vede ke zpomalení nárůstu invalidity. Dalšími používanými léky jsou např. glatiramer acetát a intravenózni gamaglobuliny. V roce 1981 bylo poškození mozku při RS poprvé zobrazeno na MRI. Na počátku 21. století začínají probíhat klinické pokusy s protilátkou blokující adhezi (přilnutí), a tím průnik agresivních T buněk do CNS. Tato protilátka - natalizumab -dokáže radikálně snížit počet zánětlivých buněk pronikajících do CNS a stala se zatím nej úspěšnějším lékem pro RS. Mezi nové léky patří také laquinimod a fumarát (Havrdová et al., 2006). 3 Podstata onemocnění RS „ Tragickým údělem medicíny je, že musí jednat, aniž by věděla. " Prof. PhDr. RNDr. Helena Haškovcová CSc. Roztroušená skleróza (RS) zůstává stále ještě tajemnou, dosud nedostatečně poznanou nervovou chorobou, ale jejímu objasnění se věnuje intenzivní výzkumné úsilí. Je to onemocnění, postihující mnohočetnými ložisky bílou hmotu CNS, tedy mozku a míchy. Bílá hmota je tvořena nervovými dráhami (výběžky nervových buněk, po nichž j sou přenášeny nervové vzruchy) a jejich obalem, myelinem, který slouží jako izolační hmota a umožňuje rychlé vedení po nervových vláknech. Nervová vlákna, která mají tento obal, tzv. mye línovo u pochvu, nazýváme myelinizovaná. „Myelinová pochva" je v pravidelných intervalech přerušovaná zářezy, které rozdělují nervové vlákno na „uzly" po celé jeho délce. Signály přeskakují od zářezu k zářezu a dotýkají se na trase pouze několika málo bodů. To umožňuje přenos velkou rychlostí. V různých oblastech centrálního nervového systému vznikají několik milimetrů až centimetrů veliká, roztroušená zánětlivá ložiska - léze, někdy také označovaná jako „plaky". Dochází v nich k rozpadu myelinových pochev a zpomalení nebo úplnému přerušení přenosu nervových vzruchů. Obnažená nervová vlákna v lezích se navíc trhají a nenávratně poškozují (Havrdová et al., 1999). Podstatou roztroušené sklerózy je reakce imunitního systému proti vlastním nervovým buňkám, resp. jejich myelinovým obalům. Mylně se totiž domnívá, že myelin je cizí a škodlivý. Přesné příčiny vzniku a rozvoje choroby však známé nejsou. V úvahu přichází několik různých „spouštěčů". Mezi ty nejčastěji obviňované patří virová infekce, poranění nebo působení nějakého, zatím neznámého vlivu prostředí. Na vzniku „eresky" má pravděpodobně vliv i genetická dispozice. 4 Jak RS nejčastěji probíhá? Asi 85 % pacientů začíná historii své choroby atakami a remisemi. Onemocnění probíhá ve vývojových nárazech - atakách (vznik akutních příznaků slučitelných sRS), vystřídaných remisemi (období klinického „klidu" mezi atakami, tedy období, kdy se nic nového neděje), případně trvalým zhoršováním zdravotního stavu. Ataka může následovat po infekčním onemocnění, po nadměrné fyzické námaze, po úrazu, oslunění nebo naopak podchlazení, po velkém duševním vypětí. Zhoršení stavu může nastat v těhotenství, po porodu. Průběh onemocnění může být benigní nebo maligní a především cokoli mezi tím. Za benigní lze označit jen takový, který zůstal benigní, tedy příliš svého nositele nepoškodil, a to až do jeho smrti. Maligní může invalidizovat během několika prvních měsíců průběhu. Je daleko méně častý než benigní forma nemoci (Havrdová etal., 1999). 4.1 Remitentní - relabující Je nejčastější forma RS. Nemoc tímto typem průběhu obvykle začíná. Ataka (relaps) je definována jako minimálně 24 hodin trvající neurologické příznaky. Ataka je střídána obdobím remise. Remise je bez neurologických příznaků nebo jsou pouze minimální. Jako další ataku chápeme tu, která se objevila minimálně do 30 dnů od předešlé. Její častost kolísá kolem 20 % (Lenský, 2002). 4.2 Sekundárně chronicko - progresivní Je charakterizovaná pozvolným nárůstem neurologického deficitu, který je nevratný. Nastupuje po remitující etapě a uvádí se, že po dvaceti letech trvání RS se týká většiny. 4.3 Primárně progresivní Postihuje 10-15 % pacientů, kdy od prvních neurologických symptomů neurologický deficit pozvolna narůstá, nejčastěji v podobě poruchy pohyblivosti dolních končetin, poruch chůze se spasticitou. 4.4 Relabující progresivní Je charakterizovaná progresí neurologického deficitu i mezi jednotlivými relapsy a je prognosticky velmi nepříznivá (Lenský, 2002, s. 74). Prognóza nemoci se průběhem doby podstatně zlepšila. Zásluhu na tom má včasná a správná diagnóza, neboť odhalením v raném stádiu se ambice na léčebný úspěch významně zvětšují. Lze říci, že čím rychleji ustoupí akutní fáze nemoci a čím je interval mezi první a druhou atakou delší, tím je další vývoj onemocnění mírnější. Horšího průběhu se obáváme tam, kde RS eskaluje zvláště silně a s progresí od samého úvodu, s příznaky různorodými, s masivními obrnami, hrubou nekoordinací pohybů a silným třesem (Lenský, 2002). 5 Příznaky RS Příznaky jsou velmi různorodé, a to proto, že se projeví porucha té nervové dráhy, jejíž myelin byl zánětlivým procesem narušen (Havrdová, 1998, s. 37). Některé příznaky nemoci jsou typické, tza, že upozorní lékaře ihned na to, že se může jednat o RS, jiné jsou nespecifické, tza, že mohou patřit k různým jiným nemocema nedá se podle nich stanovit diagnóza (Havrdová et aL, 2004, s. 21). U typických příznaků lze s velkou pravděpodobností říci, že se odehrávají tam, kde je nervová dráha ve svém průběhu napadena zánětem, v oblasti zánětu dochází k ničení myelinu, což vede k bloku vedení nervových vláknem, a tedy k poruše funkce (Havrdová et al., 2004). Mezi nej častější příznaky na začátku nemoci patří: 5.1 Zánět očního nervu Je projevem postižení CNS, protože oční nerv je vlastně specializovaný výběžek mozku. Jaké má člověk obtíže? Mlhavé vidění (pocit, že vidí jako přes igelit nebo přes záclonu), oslepnutí na jedno, velmi vzácně na obě oči, ztrátu schopnosti rozlišovat dobře barvy nebo výpadek zorného pole. Oční lékař při diagnostice zánětu očního nervu by měl automaticky kontaktovat neurologa, a kterýkoli z nich spustit sérii pomocných vyšetření, která vedou k potvrzení nebo vyloučení RS (Havrdová et al., 2004). 5.2 Brnění V kterékoli končetině či kdekoli na trupu by mělo také vést k podezření na RS -ovšem jen v těchto případech: děje se to bez jiných příznaků, které by osvětlovaly, proč tomu tak je (pacient si nepřeležel nohu nebo ruku při spaní v nevhodné poloze). Podobně je tomu tam, kde dojde k výpadku citlivosti (snížení citlivosti nebo k její ztrátě, což se někdy pojí s pocity mravenčení nebo pálení). K relativně častějším příznakům patří poruchy hybnosti a poruchy rovnováhy. 5.3 Porucha hybnosti Může postihnout kteroukoli končetinu a být různě těžká od mírné neobratnosti až po úplnou ztrátu volního pohybu. Někdy se porucha hybnosti projeví až po delší zátěži končetiny, např. po delší chůzi, a může spočívat jen v pocitu tíže a tuhosti v této končetině. Zároveň můžeme vnímat zvýšené úsilí, které musí vykládat na ohýbání končetiny. Tomuto jevu se odborně říká spasticita (zvýšené svalové napětí, ztuhlost) a často tento jev vadí pacientům více než mírná porucha hybnosti. 5.4 Porucha rovnováhy Při poruše nervových drah se dostaví porucha rovnováhy připomínající opilost. Někdy je provázena pocitem závrati a zvláštními očními pohyby, tzv. nystagmem (Havrdováet al., 2004). 5.5 Další příznaky Představují obtíže způsobené chronickým rázem onemocnění. Typickým příznakem nemoci je únava. Únava u eresky může být způsobena vyčerpáním, může také nastat z j iných důvodů. Bylo objeveno, že může být způsobena těžkým jídlem, kouřením, vysokými teplotami, např. horkou koupelí (Burnfield, 1998). Dále to mohou být psychické problémy, deprese, sexuální poruchy. „Některé z příznaků pacienty velmi trápí, popisují je při návštěvách lékaře jako nesnesitelné, přestože nejsou na prvý pohled patrné, a jsou proto často jejich blízkými přehlíženy a bagatelizovány. Pochopení jejich příčiny snad povede k větší trpělivosti a porozumění pacientům ze strany jejich rodiny i ošetřujících zdravotníků (Lenský, 2002). 6 Vyšetřovací metody k určení diagnózy RS Na rozdíl od řady jiných nemocí, neexistuje pro RS jednoduché vyšetření, které by nemoc jednoznačně potvrdilo či vyvrátilo. Vyšetření, které lékařům pomáhají RS diagnostikovat, není samo o sobě stoprocentně přesvědčivé. To znamená, že lékař nakonec RS diagnostikuje na základě sledování pacientových symptomů a vyloučení jiných onemocnění. Jedná se tedy o tzv. „klinickou diagnózu" (Multiple sclerosis international federation). 6.1 Klinické vyšetření Zhodnocení specializovaným lékařem, zda subjektivní příznaky odpovídají postižení centrálního nervového systému (Havrdová, 1998). 6.2 Magnetická rezonance (MR) Moderní diagnostická metoda, pomocí které lze získat detailní snímky jednotlivých částí mozku a míchy a najít tak možné oblasti sklerózy (lézí) nebo plaků. Vyšetření magnetickou rezonancí je bezbolestné, ale pro řadu pacientů představuje velmi nezvyklý zážitek. Vyšetřovací přístroj je hlučný a úzký prostor tunelu může vyvolat pocit klaustrofobie. Podle současných mezinárodních kritérií, stačí k průkazu roztroušenosti v prostoru u RS 9 ložisek nalezených na MRI (Havrdová et al., 2004). (viz Příloha C - MRI u pacientů s RS) 6.3 Vyšetření mozkomíšního moku Likvór se získává lumbální punkcí do páteřního kanálu pod L4/5, prostor který je již bez přítomnosti kompaktní míchy, v poloze vsedě či vleže na boku. Po vyšetření je nutné, aby pacient zůstal několik hodin ležet. K vedlejším účinkům vyšetření patří bolesti hlavy způsobené dehydratací. Pacientovi je po vyšetření doporučeno pít hodně tekutin a umožnit tak tělu ztracený mozkomíšní mok rychle nahradit. Vyšetření slouží jako průkaz samostatného vzniku protilátek v mozkomíšním moku. Při zpracování moku u sklerotiků se koncentrují v určitém charakteristickém vzorci, tvoří „proužky" v 90 až 95 % typické pro RS. Proto mají diagnostické punkce svůj velký význam (Lenský, 2002). 6.4 Evokované potenciály Jde o záznam elektrické aktivity, vzniklé v mozku a snímané nad vlasovou týlní částí hlavy diskovými elektrodami. Měří se čas, za který mozek zpracuje signály zrakových nervů. Podnětem mohou být stroboskopické záblesky, změny polí černých polí šachovnice (Lenský, 2002, s. 56). Je to test neinvazní a bezbolestný. U zdravé osoby jsou reakce skutečně okamžité. Objevilo-li se poškození myelinu, přenos zpráv trvá déle. 6.5 Oční vyšetření Vyšetření očního pozadí - provádí se přístrojem se zabudovaným zdrojem světla. Paprsek proniká okem a osvětluje oční pozadí - u RS zejména se zaměřením na papilu. Aby bylo oční pozadí dobře přehledné, musí se před vyšetřením navodit rozšíření zorniček (mydriáza) kapkami (tzv. mydriatiky). Toto rozšíření přetrvává po vyšetření někdy i několik hodin a způsobuje pacientovi problém se zaostřením na blízko. Vždy se ale vše vrátí do normálu nejpozději do 24 hodin ( Krasulová, Praha). 7 Léčba RS Havrdová uvádí, že: „RS je choroba velmi individuální a závisí na mnoha faktorech v imunitním systému, genetickém pozadí a prostředí a jejich vzájemných vztazích. „Reakce na léky patří ještě k těm neznámým, nad kterými bádá moderní výzkum" (2004, s. 51). 7.1 Léčba akutní ataky RS Pro léčbu akutní ataky existuje mezinárodní konsenzus (souhlas), publikovaný v roce 1999. Nově vzniklé příznaky nemoci nebo zhoršení existujících příznaků, trvající alespoň 24 hodin má být léčeno kortikosteroidy - nitrožilně podaným methylprednisolonem (preparát SoluMedrol) v celkové dávce 3-5 gramů. Po sérii infuzí by měla následovat léčba kortikosteroidy v tabletách v postupně se snižujících dávkách. Kortikosteroidy mají velmi intenzivní protizánětlivý účinek. 7.2 Léčba dlouhodobá k ovlivnění průběhu choroby Havrdová uvádí, že: „Léčba, která se podává u RS dlouhodobě, by měla vést k tomu, že bude méně atak a že choroba nebude tak rychle pokračovat, tzn. omezí se aktivita nemoci (Havrdová et al., 2004, s. 48). 7.2.1 Léky „první" volby Interferon beta je k dispozici ve dvou variantách, beta interferon-la (Avonex a Rebif) a beta interferon- lb (Betaferon), z nichž všechny jsou povoleny k léčení RS. Beta interferony jsou přirozeně se vyskytujícími molekulami v lidském těle, které náležejí ke skupině chemikálií známých jako interferony (IFN), které mj. regulují fungování imunitního systému. Klinické zkoušky s beta interferonem prokázaly redukci počtu relapsů u relabující-remitující RS o jednu třetinu, počtu závažných atak o polovinu a určitý vliv na zpomalení progrese. Copaxone (glatiramer acetát) je syntetickým lékem složeným z několika aminokyselin. V současné době je copaxon aplikován injekčné, ale současně probíhají větší klinické zkoušky s orálním aplikováním copaxonu u relabující-remitující RS (Havrdová, Praha). Jde o léky finančně velmi náročné. Byly přijaty určitá přísnější pravidla zařazování pacientů do této léčby. U nás je to vysoká aktivita choroby s dvěma relapsy za poslední rok či třemi za poslední dva roky a dobrý klinický stav. Natalizumab (Tysabri) na základě výsledků prvního roku dvouleté studie, která zkoušela tento lék, prokázala u tohoto léku schopnost snížit počet atak o 68 % (Havrdová et al., 2004). 7.2.2 Léky „ druhé" volby Evropský konsensus (prohlášení o souhlasu v lékařských postupech při diagnostice a léčbě), hovoří o lécích, které by měly být použity u pacientů, u nichž není dostatečný efekt léků první volby, je jejich nesnášenlivost nebo kde je nelze zavést - nejčastěji z finančních důvodů (Havrdová et al., 2004, s. 55). Intravenózni imunoglobuliny (IVIG) - je prokázáno, že podávání vysokých dávek těchto imunoglobulínu nitrožilně (intravenózne) pacientům s remitentní RS vede k podobnému pozitivnímu efektu na počet atak, jako podávání interferonu beta nebo glatiramer acetátu (Havrdová et al., 2004, s. 56). 7.2.3 Léky „ třetí" volby Azathioprin Jde o čtvrtý lék akceptovaný mezinárodním konsensem pro remitentní RS z roku 1999. Zjistilo se, že azathioprin snížil aktivitu nemoci měřenou MRI o 57 %, což je pro tak relativně levný lék velmi slušné číslo (Havrdová et aL, 2004). 7.3 Další léky používané k ovlivnění průběhu remitentního stádia RS U pacientů, kteří nesplňují kritéria pro léčbu výše zmíněnými preparáty a jejichž průběh choroby není benigní, je nutno použít způsoby kombinované imunosuprese. Snahou je se vyhnout dlouhodobému používání vyšších dávek stero id ů, proto se přidávají cytostatika. Vedlejší účinky léčby cytostatiky obecně jsou jednak účinky, které obtěžují pacienta, ale nemají velký význam (pocit na zvracení, zvracení, zvýšené padání vlasů), jednak účinky, které musí lékař pečlivě sledovat: změny v krevním obraze, poruchy menstruace, zvýšený sklon k infekcím, někdy úbytek hmotnosti. U mužů se před zahájením léčby doporučuje zmražení spermatu (Havrdová et al., 2004). 7.4 Symptomatická léčba Kromě skupin léků, které ovlivňují základní chorobný proces, existuje řada léčiv, které mají příznivý účinek na mnoho příznaků (symptomů), obtěžujících osoby s RS. Spasticita (zvýšené svalové napětí, ztuhlost) - běžné léky k ovlivnění spasticity jsou Baclofen, Tizanidin, Tetrazepam. Sníženou koordinaci, třes a kymácení pomáhají zvládat antiparkinsonika, v krajním případě je možná operace. Potíže s močením upravují parasympatikolytika, antidepresiva se používají i u sexuálních obtíží. Psychické poruchy ovlivňují psychofarmaka (Havrdová et al., 1999). 8 Kvalita zdravotní péče Světová zdravotnická organizace definovala kvalitu zdravotní péče již v roce 1966 jako „souhrn výsledků dosažených v prevenci, diagnostice a léčbě, určených potřebami obyvatelstva na základě lékařských věd a praxe". Podle novější definice WHO je kvalita zdravotní péče definována jako stupeň dokonalosti poskytované zdravotní péče ve vztahu k soudobé úrovni a technologického vývoje. Kvalita péče je dynamický pojem s mnoha rozměry její definice závisí jak na pohledu osoby, která ji definuje, tak na kontextu společenského a organizačního prostředí. Člověk, hodnotící kvalitu, ať už jím je pacient, ustaraný člen rodiny, praktikující lékař nebo ředitel nemocnice, definuje rozdílně priority péče, způsoby péče, jímž dává přednost či očekávané výsledky (Gladkij etal., 1999, s. 12-13). 8.1 Zajišťování kvality zdravotní péče Již programem „Zdraví pro všechny do roku 2000", který byl vyhlášen v roce 1984 Světovou zdravotnickou organizací, měl jeden z 38 cílů také cíl zajišťování kvality. Byly stanoveny kroky, které vedou poskytování kvalitní péče: zavedení metod a opatření k systematickému monitorování kvality péče o nemocné, vyhodnocování diagnostických a terapeutických opatření, definování standardů a jejich zavedení do každodenní praxe a postgraduální výchova a další vzdělávání lékařů a dalších zdravotnických pracovníků ve způsobech zajišťování kvality (Ošetřovatelství, 2003, s. 26). Programy zajišťování a hodnocení kvality, jež jsou známy pod obecně užívaným anglickým termínem „Quality Assurance". Program kontinuálního zlepšování kvality - Continuous Quality Improvement (CQI), je dnes ve zdravotnictví velmi zdůrazňován. V praxi znamená snahu o průběžné a nepřetržité zlepšování kvality všech procesů poskytování péče, včetně klinických procesů (Payne a kol, 2005). Novodobý důraz na sledování kvality péče ve zdravotnictví má celou řadu důvodů. Nároky pacientů na kvalitu všeobecně rostou. Pacienti jsou stále vzdělanější, informovanější a sebevědomější, na což zdravotnictví musí reagovat. Je prokázáno, že léčebná péče, poskytovaná různými zdravotnickými zařízeními i různými lékaři, je z hlediska kvality značně rozdílná. Důležitá je také ekonomická stránka. Při omezených zdrojích, které je možné do zdravotnictví investovat, neexistuje jiná cesta jak zajistit přiměřenou péči všem, kteří ji potřebují, než prostřednictvím vypracování a zavedení důsledné kontroly kvality péče, a to spolu s přísnou kontrolou spotřebovávaných zdrojů Lze ve stručnosti shrnout, že pro její zajišťování a průběžné zvyšování jsou ve zdravotnictví k dispozici tři kategorie intervencí: prevence nesprávných postupů, hledání a identifikace pochybení a odstraňování zjištěných a nesprávných postupů (Janečková, 2009, s. 172-173). 8.2 Měření kvality zdravotní péče Problematiku měření kvality zdravotní péče prostřednictvím dotazování pacientů je důležité strukturovat do několika různých oblastí - tzv. dimenzí kvality. Tyto dimenze vznikly j ako výsledek hledání odpovědí na čtyři obecné otázky: 1) Co pacienti chtěj i? 2) Co pacienti oceňují, čeho si váží? 3) Co pomáhá a co brání schopnosti pacientů zvládat zdravotní potíže? 4) Jaké aspekty zdravotní péče jsou pro pacienty a jejich rodiny nej důležitější? Výsledkem je osm různých dimenzí kvality, které se klíčovým způsobem podílejí na tom, zda se pacient cítí po zkušenosti se zdravotnickým zařízením spokojený nebo nespokojený. 8.2.1 Dimenze kvality zdravotní péče Design výzkumného nástroje (dotazníku) umožňuje měřit spokojenost v několika oblastech péče. Těmto oblastem říkáme dimenze kvality péče. Podle průkopníka této metody se také někdy nazývají Pickerovy dimenze (Exner et aL, Praha, 2005). Každá dimenze je sycena 3-10 otázkami z dotazníku. Mezi těchto osm dimenzí řadíme 1. přijetí do nemocnice (zdrojem nespokojenosti pacientů je opoždění péče), 2. respekt, ohled a úcta (pacienti majípocit anonymity a ztráty identity, mají potřebubýt léčeni s úctou a respektem, chtějí být informováni a zahrnuti do lékařského rozhodování), 3. koordinace a integrace péče (pacienti mají představu o kompetenci a schopnosti poskytovatelů péče a o uspořádání klinické péče a pomocných služeb), 4. informace a komunikace (pacienti se obávají, že jim budou odepřeny informace a že nebudou upřímně informováni o nemoci a prognóze), 5. tělesné pohodlí (pacienti popisují pocit strachu z melancholického zařízení nemocnice, oceňují pohodlí, čistotu a příjemné prostředí), 6. citová opora a zmírnění strachu a úzkosti (pacienti se obávají účinku nemoci na jejich rodinný příjem a schopnosti se o sebe postarat), 7. zapojení rodiny a přátel (pacienti spoléhají na rodinu a přátele jako na první poskytovatele zdravotní péče po propuštění), 8. propuštění a pokračování péče (pacienti nevědí jaké nebezpečné signály mají sledovat, jak užívat léky a také neznají jejich vedlejší účinky) (Exner et al., Praha, 2005). Žádná z hodnocených dimenzí neobsahuje hodnocení medicínského výkonu, pacient hodnotí skutečně jen to, k čemu je schopen se vyjadřovat. Tato metodika umožňuje srovnat jednotlivé nemocnice, lékařské obory a také stanice a přitom garant spolehlivost a platnost dat. Základní prvky filozofie, se kterou k výzkumu spokojenosti pacientů přistupuje Pickerův Institut, se staly také v České republice základními kameny projektu Kvalita očima pacientů. 9 Spokojenost pacientů jako součást hodnocení kvality zdravotní péče „Dobro pacienta je nejvyšší zákon" říká staré zdravotnické krédo a v tomto duchu se také spokojenost pacientů stala ve vyspělých zemích nástrojem měření kvality zdravotní péče. Hnilicová uvádí, že: „Spokojenost pacientů je jedním z důležitých ukazatelů kvality zdravotnických služeb". Kromě posuzování kvality podle klinických ukazatel je dnes standardně používaným měřítkem jejího hodnocení. Tento dříve nebývalý zájem o názory pacientů je vyjádřením vůdčího trendu v řízení zdravotnictví v posledních dvaceti letech (2000). Spokojenost pacientů je možno chápat jako subjektivní odraz kvality obdržených služeb ve vědomí pacientů. Je důležitým ukazatelem toho, do jaké míry jsou uspokojovány jej ich fyzické, psychické a sociální potřeby (Schne iberg a kol., 1998). Aby výzkum spokojenosti pacientů skutečně mohl sloužit jako kvalitní nástroj pro řízení kvality, musí splnit řadu náročných metodických požadavků. Ne každá anketa mezi pacienty tyto nároky splňuje. Ministerstvo zdravotnictví proto podpořilo v rámci programů „Zdraví 21" a „Národní politika jakosti" vývoj standardizované metodiky nazvané „Kvalita Očima Pacientů". 9.1 Metody sledování spokojenosti pacientů Jejich uplatnění znázorňuje tabulka, porovnávající čtyři metody, které pro dotazování pacientů přicházejí v úvahu (viz Příloha D) (Exner et al., Praha, 2005). Ke sledování spokojenosti pacientů se nejčastěji používají tyto metody: Rozhovor Farkašová uvádí: „Rozhovor je přímá interpersonální interakční situace sociálních rolí, ve které jedna osoba (výzkumník) klade druhé osobě (respondentovi) otázky určené k získání odpovědí vhodných k řešení výzkumného problému" (2006). Individuální rozhovor (respondent - tazatel) - může být buď tzv. nestrukturovaný, což znamená, že průběh rozhovoru není předem naplánován. Dále může být rozhovor, který probíhá podle předem definovaného schématu tzv. strukturovaný rozhovor. Při tomto rozhovoru je obsah otázek a jejich posloupnost předem připravená. Skupinový (skupina respondentů - tazatel) - probíhá buďto s cíleně vybranou skupinou osob (osoby musí splňovat určitá kritéria) nebo s náhodně vybranou skupinou osob (Bartlová et al., Brno, 2000). Dotazníkové šetření Dotazníkové šetření se ke sledování spokojenosti pacientů používá nejčastěji. I přes tuto skutečnost existuje řada faktorů, které získané výsledky ovlivňují. Mezi tyto faktory řadíme to, jak kvalitní je použitý dotazník, výběr vzorku respondentů, návratnost dotazníků, strukturu otázek a způsob sběru dotazníků (Bartlová et al., 2000). Základem dotazníkového šetření je dotazník, který obsahuje řadu otázek, vztahujících se k jednotlivým aspektům sledované péče. Mezi vlastnosti dotazníku patří splnění kritérií validity a reliability neboli platnost či pravdivost. Ta udává, v jaké míře skutečně měří daný dotazník to, co měřit má a zda je měření spolehlivé (Bartlová et al., Brno, 2005). 10 Výsledky zdravotní péče a možnosti jejich zlepšení 10.1 Standardy kvality zdravotní péče Standardy jsou nástroje, které ukazují jak efektivně dosáhnout kvalitní zdravotní péče a určují optimální požadavky pro její zajištění. Kvalitní kontrolní činnost a audity nám poskytují zpětnou vazbu o jejím správném či chybném provádění. Vytvoření účinných nástrojů řízení a efektivní fungování všech prvků systému vyžaduje nejen standardizaci, ale i akreditaci. Ta spočívá v kontrole a ověřuje dodržování základních standardů v oblastech ambulantní péče, lůžkové péče, laboratorního provozu apod. Nejčastěji se používá dělení standardů na strukturální, procesuálni a výsledkové podle Donabediana. Strukturální standardy - stanovují optimální personální, technické a hygienické vybavení pracoviště, které je předpokladem dosažení kvality péče. Procesuálni standardy - jsou zaměřeny na specifiku ošetřovatelských činností. Standardy výsledků - stanovují kritéria celkového hodnocení kvality poskytované péče (Ošetřovatelství, 2003, s. 27). 10.2 Indikátory kvality Indikátory můžeme rozdělit na kvantitativní a kvalitativní. Měřitelné kvantitativní ukazatele nám poskytují numerické údaje a dají se dobře porovnávat jak mezi zdravotnickými zařízeními, tak i mezinárodně. Ukazatele kvalitativní jsou závislé na hierarchii hodnot a jejich stanovení a následné porovnání je již obtížnější (Ošetřovatelství, 2003). Indikátory kvality ošetřovatelské péče: spokojenost pacientů s ošetřovatelskou péčí, s tlumením bolestí, s množstvím poskytnutých informací, celková spokojenost s péčí, spokojenost sester celkový počet strávených ošetřovatelskou péčí sestrami počet nehod, úrazů a dalších poškození výskyt nozokomiálních nákaz 10.3 Akreditace zdravotnických zařízení Smyslem akreditace je vytvoření takového prostředí, které stimuluje ke kontinuálnímu zvyšování kvality poskytované péče. Nejčastěji bývá akreditační proces spojován s akreditací nemocnic. Jeho původ lze nalézt ve Spojených státech amerických (Hnilicová, 1997). 11 Osm kroků ke spokojenosti pacientů Existuje osm jednoduchých kroků ke spokojenosti pacientů. Prvním krokem je představení, každý zdravotník (ať už se jedná o sestru, lékaře, ergo terapeuta, fyzioterapeuta,...) se při prvním setkání s pacientem představí a pozdraví, stejně tak nezapomeneme vzájemně je představit, pokud je jich na pokoji více. Druhý krok je vhodná komunikace, kdy pacienta oslovujeme příjmením a spontánně s ním komunikujeme. Třetím krokem je informovanost, pacienta informujeme, kde leží (nemocnice, oddělení, číslo pokoje, kdo je jeho ošetřující lékař), seznámíme ho s nemocničním řádem, právy pacientů a návštěvními hodinami. Stejně tak nemocného kontinuálně informujeme o všem, co ho čeká a co se od něj očekává. Čtvrtým krokem je zodpovědnost (pokud pacientovi něco slíbíme, je třeba slib dodržet, nemůžeme-li žádosti pacienta vyhovět, musíme ho o této skutečnosti informovat a vysvětlit mu důvody). Pátým krokem je čas (naslouchat pacientovi, dát mu prostor pro jeho dotazy, vysvětlit mu vše, čemu nerozumí a co ho zajímá, vyzývat pacienta k otázkám a zpětnou vazbou se ujistit, že všemu rozumí). Šestým krokem je srozumitelnost, snažíme se mluvit jasně a srozumitelně bez odborných výrazů. Sedmým krokem je respekt, který musíme mít ke každému pacientovi bez ohledu na jeho sociální postavení. Posledním, osmým krokem, ne však méně důležitým, j e empatie (podpora pacienta a snaha mu pomoci) (Lavičková, 2006). Pacient kvalitu ošetřovatelské péče nejčastěji hodnotí podle uspokojování základních potřeb v době nemoci, profesionální všímavosti a citlivosti sester (jak k jeho problémům, tak k problémům spolupacientů), jednání a aktivity sester, úpravy zevnějšku sester, komunikace a kultivovanosti jejich projevu. Pacient sám není chopen rozeznat (nejedná-li se o zdravotníka), jestli byly výkony provedeny dle standardu, proto hodnotí ošetřovatelskou péči (jak pacient, tak jeho rodina) podle chování a vystupování sester. Pacienti na ošetřovatelské péči nejčastěji negativně hodnotí nedostatečnou informovanost, málo času, který jim sestry věnují, sliby, které nedodrží, dlouhé čekací doby na příchod sestry, nepravidelné kontroly, zda je nemocný v pořádku (Lavičková, 2006). EMPIRICKÁ ČÁST 12 Výzkumný cíl Zjistit míru spokojenosti pacientů s roztroušenou sklerózou s poskytovanou péčí v ambulantním zařízení Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. 12.1 Dílčí cíle • Zjistit zda pacienti hodnotí stejně poskytování zdravotní a ošetřovatelské péče tohoto ambulantního zařízení. • Zjistit, zda plynulost poskytované péče v ambulantním zařízení ovlivňuj e pacienty dle věku. 13 Hypotézy Ve vztahu k uvedeným cílům byly stanoveny následující hypotézy: Hl - Předpokládám, že pacienti hodnotí stejně profesionalitu komunikace sester a lékařů ambulantního zařízení H2 - Domnívám se, že pacienti starší 40-ti let jsou s plynulostí poskytované péče ambulantního zařízení spokojeni více, než klienti mladší. H3 - Domnívám se, že více než 85 % pacientů je s tímto zařízením celkově plně spokojeno. 14 Metodika výzkumu Pro zmapování spokojenosti klientů a sběru dat byla použita metoda dotazování, technikou dotazníku. Dotazník pro klienty byl anonymní a obsahoval celkem 13 otázek. Skládal se z 10 uzavřených otázek, kde si respondent vybral vhodnou odpověď, dále ze 2 polouzavřených otázek, kde respondent mohl specifikovat svoji odpověď, a z 1 otázky otevřené, kde respondent mohl sám napsat svoji odpověď. Prvních 6 otázek se týkalo demografických a osobních údajů. Na základě osobního kontaktu s vedoucí lékařkou, jsem získala souhlas k uskutečnění šetření. Následně jsem zkontaktovala staniční sestru, která mi umožnila uskutečnit šetření. Pro získání všech potřebných údajů a informací byla provedena analýza a syntéza dat a procentuální výpočty. Hypotézy jsem ověřovala stanovením aritmetických průměrů x na základě součtu všech naměřených hodnot xix X2, .....xn x dělením počtu měření n s využitím vzorce: n xi = jednotlivé hodnoty statistického znaku n =rozsah statistického souboru E = znaménko pro součet 15 Charakteristika zkoumaného pracoviště RS Centrum diagnostikuje a léčí demyelinizační onemocnění CNS, především roztroušenou sklerózu mozkomíšní, jejíž prevalence v naší populaci dosahuje 80-150 osob na 100 000 obyvatel. Toto centrum patří pod Neurologickou kliniku 1. LF a VFN v Praze. V Centruje v současné době sledováno přes 3000 pacientů z celé ČR Přes 800 pacientů je zde léčeno finančně nákladnými léky první volby, interferonem beta a glatiramer acetátem a intra ve nožními imunoglobuliny. Pacienti splňující přísná kritéria pro tuto léčbu jsou vybíráni komisí složenou z odborníků České Neurologické Společnosti ČLS JEP a pracovníků zdravotních pojišťoven. 16 Charakteristika výzkumného vzorku Výzkumný soubor tvořili klienti s roztroušenou sklerózou, kteří navštívili ambulantní zařízení Všeobecné fakultní nemocnice v Praze od února do října roku 2009. V lednu 2009 byl proveden předvýzkum, kdy byla na 10 respondentech vyzkoušena srozumitelnost otázek. Na základě před výzkumu byla opravena otázka č. 11. Následně v únoru 2009 bylo provedeno šetření 160 pacientů, kteří navštívili ambulantní zařízení. 24 dotazníků se nevrátilo. Návratnost dotazníků byla 85 %. Ke zpracování dat bylo celkem zařazeno 136 (100 %) dotazníků. Výzkumný soubor byl tvořen 136 pacienty. 17 Výsledky výzkumu Předkládám část výsledků výzkumného šetření souboru respondentů, kteří hodnotili spokojenost s ambulantním zařízením. Výsledky vycházejí zodpovědí respondentů a jejich hodnocení spokojenosti s těmito službami. 17.1 Analýza výsledků dotazníkového šetření Tabulka č. 1 - Pohlaví respondentů zařazených do výzkumu Poh la ví Absolutní četnost Relativní četnost 22% 78% Grafč. 1 - Pohlaví respondentů 22% ■ muži ■ ženy 78% Výzkumný soubor tvořilo celkem 136 respondentů. Z toho bylo 106 žen (78 %) a 30 mužů (22 %). Tabulka č. 2 - Věk respondentů zařazených do výzkumu Graf č. 2 - Věk respondentů zařazených do výzkumu 14% 24% 27% I méně než 30 let 131 - 39 let 140 - 49 let 150 - 65 let 35% Tento graf demonstruje věkové kategorie respondentů tohoto empirického šetření. První věkovou kategorii „méně než 30 leť tvoří 37 (27 %) respondentů. Druhou věkovou kategorii „31 - 39 let" tvoří 48 (35 %) respondentů. Třetí věkovou kategorii „40 - 49 let" tvoří 32 (24 %) respondentů. Čtvrtou kategorii „50 - 65 let" tvoří 19 (14%) respondentů. Z grafu vyplývá, že nejvíce zastoupenou věkovou kategorií jsou dotazovaní respondenti ve věku „31 - 39 let". Nejméně zastoupeni jsou dotazovaní respondenti ve věkové kategorii „50 -65 leť. Graf č. 3 - Množství klientů vzávislosti na počtu let strávených v ambulantním zařízení Tento graf demonstruje množství klientů vzávislosti na počtu strávených let v ambulantním zařízení. Největší počet respondentů 26 (19%) strávilo v zařízení 2 roky. Nejméně respondentů po 1 (1%) uvedlo, že navštěvují ambulantní zařízení již 14, 15 a 16 let. Tabulka č. 3 - Pravidelnost návštěv v ambulantním zařízení Pravidelnost Absolútni četnost Relativní četnost pravidelně 131 nepravidelně 5 Graf č. 4 - Pravidelnost návštěv v ambulantním zařízení ■ pravidelně ■ nepravidelně Při zjišťování, zda respondenti navštěvují ambulantní zařízení pravidelně nebo nepravidelně, odpovědělo 131 (96%) dotazovaných, že navštěvují toto zařízení pravidelně a 5 (4%) respondentů uvedlo, že nepravidelně. Z grafu vyplývá, že více jak 3A respondentů navštěvuje ambulantní zařízení pravidelně. Graf č. 5 - Čekací doba před vstupem do ordinace ■ 15 minut ■ 30 minut ■ 45 minut ■ 60 minut ■ 75 minut ■ 90 minut ■ 120 minut Graf znázorňuje čekací dobu v ambulantním zařízení. Nejvíce dotazovaných 42 (30 %) uvedlo čekací dobu 45 minut, 38 (28 %) dotazovaných uvedlo 60 minut, 28 ( 21 %) respondentů čekalo 75 minut, 11 (8 %) dotazovaných čekalo 90 minut, 9 (7 %) uvedlo čekací dobu 30 minut. 15 a 120 minut čekali stejně 4 (3 %) respondenti. Tabulka č. 4 - Pracoviště doporučeno Doporučení Absolútni Relativní pracoviště četnost četnost 1 Graf č. 6 - Pracoviště doporučeno 1% 1% 1% ■ lékařem 1 ■ přáteli L J ■ médiemi ^_ ■ jiné 97% Z grafu vyplývá, že ambulantní zařízení bylo 130 (97 %) dotazovaným respondentům doporučeno lékařem. Stejnému počtu 2 (1 %) respondentům doporučili zařízení přátelé a média. Možnost jiné označili také 2 (1 %) respondenti uvedli, že jim zdravotnické zařízení doporučil ošetřovatelský personál z jiné nemocnice. Otázka č. 1 Jak jste spokojen/á s organizací a přihlášením v kartotéce ihned po vstupu do ambulantního zařízení? Tabulka č. 5- Spokojenost klientů se vstupem do ambulantního zařízení Odpovědi Absolutní Relativní četnost četnost zcela spokojen/a 65 47% spíše spokojen/a 33% spokojen/a spíše nespokojen/a zcela nespokojen/a Graf č. 7 - Spokojenost klientů se vstupem do ambulantního zařízení 15' 65 (47 %) respondentů uvádí, že s organizací a přihlášením v kartotéce v ambulantním zařízení bylo zcela spokojeno, 45 (33 %) respondentů bylo spíše spokojeno, spokojeno bylo 20 (15 %) respondentů. 5 (4%) respondentů uvedlo spíše nespokojeno a pouze 1 (1 %) respondent označil zcela nespokojen. Z grafu vyplývá, % dotazovaných bylo s organizací vtomto ambulantním zařízení spokojeno. Otázka č. 2 Jak hodnotíte plynulost poskytované péče tímto zařízením (čekárna, ambulance)? Tabulka č. 6 - Plynulost poskytované péče Odpovědi Absolutní Relativní četnost četnost zcela spokojen/a 33 24% spíše spokojen/a spokojen/a spíše nespokojen/a zcela nespokojen/a 0 Graf č. 8 - Plynulost poskytované péče zcela spokojen/a ■ spíše spokojen/a ■ spokojen/a ■ spíše nespokojen/a ■ zcela nespokojen/a Graf znázorňuje, že s plynulostí poskytované péče bylo zcela spokojeno 33 (24 %) respondentů. 59 (44 %) respondentů bylo spíše spokojeno, odpověď spokojeno uvedlo 34 (25 %) respondentů, s plynulostí péče bylo spíše nespokojeno 10 (7 %) respondentů. Zcela nespokojen nebyl žádný z respondentů. Otázka číslo 2 byla polootevřená, respondenti mohli využít možnosti a uvést, co by v tomto centru zlepšili: objednávání na přesný čas, dodržování doby objednávání doladit vyvolávací zařízení kratší čekací doba na lékaře zlepšení koordinace mezi sestrami (sestry nestíhají) možnost nákupu tekutin nebo pitný box doplnit věšáky na kabáty Tabulka č. 7 - Celkové hodnocení plynulosti poskytované péče ambulantního zařízení (průměrná hodnota ve všech položkách) ve vztahu k věku respondentů (1 - zcela spokojen, 2- spíše spokojen, 3 - spokojen, 4 - spíše nespokojen, 5 - zcela nespokojen) Věk počet průměr/položky 1 U Graf č. 9 - Celkové hodnocení plynulosti poskytované péče ambulantního zařízení, ve vztahu k věku respondentů řadal méně než 30 31 - 39 let 40-49 let 50-65 let let Z prezentované tabulky a grafu je zřejmé, že věk determinuje spokojenost pacientů. Čím byli dotazovaní respondenti starší, tím byli s plynulostí poskytované péče v ambulantním zařízení spokojenější. Otázka č. 3. Jakým způsobem hodnotíte profesionalitu komunikace sester ambulantního zařízení? Tabulka č. 8 - Hodnocení profesionality komunikace sester Absolutní četnost Relativní četnost Graf č. 10- Hodnocení profesionality komunikace sester 2% 30% 55% zcela spokojen/a i spíše spokojen/a i spokojen/a i spíše nespokojen/a i zcela nespokojen/a1 Na otázku jakým způsobem hodnotíte profesionalitu komunikace sester odpovědělo 75 (55 %) respondentů, že jsou zcela spokojeni, 41 (30 %) spíše spokojeni, 17 (12%) spokojeni, 2 (2%) zcela nespokojeni a 1 (1%) respondent uvedl zcela nespokojen. Otázka č. 4 Jakým způsobem hodnotíte profesionalitu komunikace lékařů ambulantního zařízení? Tabulka č. 9 - Hodnocení profesionality komunikace lékařů Odpovědi Absolutní Relativní četnost četnost zcela spokojen/a spíše spokojen/a spokojen/a spíše nespokojen/a zcela nespokojen/a Graf č. 11 - Hodnocení profesionality komunikace lékařů □ zcela spokojen/a □ spíše spokojen/a □ spokojen/a ■ spíše nespokojen/a ■ zcela nespokojen/a Při celkovém hodnocení profesionality lékařů označilo 80 (59 %) respondentů, plnou spokojenost. Spíše spokojeno bylo 36 (26 %) respondentů, spokojeno 19 (14 %) respondentů, spíše nespokojen byl 1 (1 %) respondent. Žádný z dotazovaných nehodnotil možnou odpověď zcela nespokojen. Zgrafu je zřejmé, že více jak polovina dotazovaných respondentů byla zcela spokojena s komunikací lékařů. Otázka č. 5 Domníváte se, že lékaři ambulantního zařízení věnují dostatek času vašim problémům, dotazům? Tabulka č. 10 - Dostatečné věnování lékařů klientovým dotazům Graf č. 12 - Dostatečné věnování lékařů klientovým dotazům 29% 52% zcela souhlasím I spíše souhlasím I souhlasím I spíše nesouhlasím I zcela nesouhlasím Při zjišťování, zda lékaři věnují dostatek času dotazům a problémům uvedli respondenti, že 71 (52 %) zcela souhlasí, 40 (29 %) spíše souhlasí, 20 (15 %) uvedlo, že souhlasí, 4 (3 %) respondenti spíše nesouhlasí a 1 (1%) zcela nesouhlasí. Z grafu je zřejmé, že lékaři až na minimální výjimky věnují dotazovaných respondentům dostatek času pro jejich dotazy. Otázka č. 6 V případě nedostatku informací se s důvěrou obracíte na zdravotnický personál tohoto zařízení nebo raději zvolíte jiné odborné informační zdroje? Tabulka č.11 - Získávání informačních zdrojů Odpovědi Absolutní Relativní četnost četnost zdravotnický personál informační zdroje Žádné Graf č.13 - Získávání informačních zdrojů 4% 26% 70% zdravotnický personál I informační zdroje I žádné Z celkového počtu respondentů uvedlo 96 (70 %) informace od zdravotnického personálu tohoto zařízení. 35 (26 %) sdělilo, že informace získali z jiných zdrojů a 5 (4 %) dotazovaných respondentů nezískává informace nikde. Jako jiné informační zdroje jsou uváděny: internet, média , infolinka („Betalinka"). Otázka č. 7 Domníváte se, že sestry ambulantního zařízení věnují dostatek času vašim problémům, dotazům? Tabulka, č. 12 - Dostatečné věnování sester klientovým dotazům Odpovědi Absolutní Relativní četnost četnost zcela souhlasím 70 52% spíše souhlasím Souhlasím spíše nesouhlasím zcela nesouhlasím Wm Graf č. 14 - Dostatečné věnování sester klientovým dotazům Při zjišťování zda sestry věnují dostatek času pacientovým dotazům a problémům, uvedlo 70 (51 %) respondentů, že zcela souhlasí. 44 (32 %) respondentů označilo, že spíše souhlasí, 12 (9 %) respondentů uvedlo spíše nesouhlasí, spíše nesouhlasí 8 (6 %) respondentů a zcela nesouhlasí 2 (2 %) dotazovaní respondenti. Otázka č. 8 Jak jste spokojen/a s prostředím a vybavením čekárny? Tabulka č. 13 - Spokojenost s čekárnou vambulantním zařízení Odpovědi Absolutní Relativní četnost četnost zcela spokojen/a 61% spíše spokojen/a spokojen/a spíše nespokojen/a zcela nespokojen/a Graf č. 15 - Spokojenost s čekárnou vambulantním zařízení zcela spokojen/a ■ spíše spokojen/a ■ spokojen/a ■ spíše nespokojen/a ■ zcela nespokojen/a Z grafu je zřejmé, že s prostředím a vybavením čekárny bylo 83 (61 %) dotazovaných respondentů zcela spokojeno, 40 (29 %) dotazovaných uvedlo spíše spokojenost, spokojeno bylo 12 (9 %) respondentů, 1 (1%)dotazovaný byl spíše nespokojen a odpověď zcela nespokojen neuvedl žádný z dotazovaných. Otázka č. 9 Jak jste spokojen/a s prostředím a vybavením ordinace? Tabulka č. 14 - Spokojenost s ordinací v ambulantním zařízení Odpovědi Absolutní Relativní četnost četnost zcela spokojen/a spíše spokojen/a spokojen/a spíše nespokojen/a zcela nespokojen/a Graf č. 16 - Spokojenost s ordinací v ambulantním zařízení S prostředím a vybavením ordinace bylo celkem spokojeno 97 (70%) dotazovaných respondentů, spíše spokojeno 30 (22%), spokojeno bylo 9 (7%) respondentů, spíše nespokojen byl 1 (1 %) respondent a zcela nespokojen nebyl žádný z dotazovaných. Z grafu je zřejmé, že více jak polovina dotazovaných respondentů je s ordinací spokojeno. Otázka č. 10 Jaký je váš celkový dojem tohoto pracoviště? Tabulka č. 15 - Celkový dojem tohoto pracoviště Graf č. 17 - Celkový dojem tohoto pracoviště 25% 67% i zcela spokojen/a i spíše spokojen/a i spokojen/a i spíše nespokojen/a i zcela nespokojen/a Při celkovém hodnocení dojmu ambulantního zařízení označilo 92 (67%) respondentů plnou spokojenost, spíše spokojeni označilo 34 (25%) respondentů, spokojeni 9 (7%) respondentů, spíše nespokojen byl 1 (1%) respondent a zcela nespokojen nebyl žádný z respondentů. Z grafu je patrné, že nadpoloviční většina dotazovaných respondentů hodnotila dojem ambulantního zařízení jako zcela výborný. Otázka č. 11 Dochází při vašich opakovaných návštěvách k nedorozumění či konfliktům ze strany zdravotnického personálu? Tabulka č. 16 - Konflikt ze strany zdravotnického personálu Odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost zcela souhlasím souhlasím spíše nesouhlasím Graf č. 18 - Konflikt ze strany zdravotnického personálu Na otázku zda dochází ke konfliktům ze strany zdravotnického personálu uvádí 109 (80 %) respondentů, že zcela nesouhlasí (nedochází). 18(13%) respondentů zvolilo odpověď spíše nesouhlasí, 5 (4 %) respondentů odpovědělo souhlasím, 4 (3 %) označili, že spíše souhlasí a zcela souhlasím neuvedl žádný z respondentů. 3A dotazovaných respondentů uvedlo, že ke konfliktu ze strany zdravotnického personálu nedošlo. Otázka č. 12 Jak jste celkově spokojen/a s ambulantním zařízením? Tabulka č. 17 - Celková spokojenost s ambulantním zařízením Graf č. 19 - Celková spokojenost s ambulantním zařízením 29% zcela spokojen/a l spíše spokojen/a I spokojen/a I spíše nespokojen/a I zcela nespokojen/a Z celkového počtu respondentů bylo s ambulantním zařízením 91 (67%) zcela spokojeno, 39 (29 %) respondentů bylo spíše spokojeno, 4 (3%) respondenti byli spokojeni, 2 (1%) respondenti byli spíše nespokojeni. Zcela nespokojen nebyl žádný z dotazovaných respondentů. Graf č. 20 : Celková spokojenost respondentů s poskytovanou péčí v ambulantním zařízení Výsledky grafu demonstrují celkové hodnocení spokojenosti s poskytovanou péčí. Výsledná hodnota byla zjištěna z odpovědí 1 - zcela spokojen, 2 - spíše spokojen, 3 - spokojen, u každé otázky v dotazníku, za použití vzorce: n Xi = jednotlivé hodnoty statistického znaku n = rozsah statistického souboru Yj = znaménko pro součet Z grafu je zřejmé, že otázka č. 1 je celkově hodnocena známkou 1,7, otázka č. 2 známkou 2, otázka č. 3 je hodnocena známkou 1,7, otázka č. 4 známkou 1,5, otázka č. 5 známkou 1,6, otázka č.7 známkou 1,5, otázka č. 8 známkou 1,4, otázka č.9 byla hodnocena známkou 1,3, otázka č. 10 známkou 1,3, otázka č. 11 hodnocena známkou 1,2 a otázka č. 12 byla hodnocena známkou 1,3. Celková spokojenost respondentů v ambulantním zařízení je průměrná hodnota všech kladných odpovědí u každé otázky, jako hodnota (známka) 1,52 = 1,5. Graf č. 21: Připomínky ke kvalitě péče v ambulantnímu zařízení (doslovné odpovědi respondentů, negatiwií i pozitivní) Dotazník č.: 32 „Mívám někdy dojem, že kapacita tohoto zařízení neodpovídá počtu pacientů". 22 „Jediné pracoviště, kde mi po dlouholetých problémech dokázali pomoci". 62 „Je to tu mnohem lepší a hlavně útulnější než v Kateřinské ul., prostorově a je tu více lékařů". 87 „Skvělé a profesionální pracoviště, nadstandardní služby typu komunikace s lékaři emailovou cestou apod". 135 „Poskytovaná péče je zde na vysoké úrovni s profesionálním přístupem lékařů i zdrav, personálem". 121 „Přes snahu personálu jsou zde velmi dlouhé čekací doby minimálně 2 hodiny, což jinde nebývá. Chybí mi více informací o navazující léčbě, péči, rehabilitaci, alternativní medicíně". 18 Shrnutí výsledků Cílem výzkumu bylo zjistit, spokojenost pacientů s roztroušenou sklerózou v ambulantním zařízení VFN. Hypotéza č. 1 - Předpokládám, že pacienti (respondenti) hodnotí stejně profesionalitu komunikace sester a lékařů ambulantního zařízení. Hypotéza se zabývá problematikou komunikace lékařské a ošetřovatelské profese. Na otázku č. 3, jak respondenti hodnotí profesionalitu komunikace sester ambulantního zařízení, odpovídali možnostmi zcela spokojen, spíše spokojen, spokojen, spíše nespokojen a zcela nespokojen. S komunikací sester bylo zcela spokojeno 67 (49 %) respondentů. Celkem 49 (36 %) dotazovaných, bylo spíše spokojeno. 17 (12 %) spokojeno, 2 (2 %) byli zcela nespokojeni a 1 (1 %) respondent uvedl zcela nespokojen. Otázka č. 4, která také ověřovala tuto hypotézu, měla zjistit, jak respondenti hodnotí profesionalitu komunikace lékařů. V této otázce označilo 80 (59 %) respondentů plnou spokojenost. Spíše spokojeno bylo 36 (26 %) respondentů, spokojeno 19 (14 %) dotazovaných respondentů, spíše nespokojen 1 (1 %) respondent. Žádný z dotazovaných nehodnotil možnou odpověď zcela nespokojen. Lze říci, že tato hypotéza se nepotvrdila. Hypotéza č. 2 - Domnívám se, že klienti starší 40-ti let jsou s plynulostí poskytované péče ambulantního zařízení spokojeni více, než klienti mladší. Hypotéza řeší otázku spokojenosti s plynulostí péče podle věku. Všeobecně bylo zjištěno, že s péčí je zcela spokojeno 33 (24 %) respondentů. 59 (44 %) bylo spíše spokojeno, odpověď spokojeno uvedlo 34 (25 %) respondentů a spíše nespokojeno 10 (7 %) respondentů. Zcela nespokojen nebyl žádný z dotazovaných. Dle věku bylo zjištěno, že věk ovlivňuje spokojenost. Čím byli dotazovaní respondenti starší, tím byli s plynulostí poskytované péče s ambulantním zařízení spokojenější. Lze tedy říci, že hypotéza se potvrdila. Hypotéza č. 3 - Domnívám se, že více než 85 % pacientů je s tímto zařízením celkově plně spokojeno. Hypotéza se zabývá problematikou celkové spokojenosti s ambulantním zařízením. Na otázku č. 12, kdy pacienti hodnotili spokojenost, uvedlo 91 (67 %) respondentů plnou spokojenost, 39 (29 %) respondentů bylo spíše spokojeno, 4 (3 %) respondenti byli spokojeni, 2 (1 %) respondenti byli spíše nespokojeni. Zcela nespokojen nebyl žádný z dotazovaných respondentů. Lze říci, že hypotéza se nepotvrdila. 19 Z výzkumu vyplývá Ve výzkumech nejenom u nás, ale i všude jinde je zjišťovaná vysoká míra spokojenosti pacientů. Tento jev bývá označován jako „ceiling effect" tedy „stropní efekt", kdy většina odpovědí respondentů, je situovaná na pozitivní straně posuzovací škály. A není ani rozhodující, jak konkrétně jsou škály konstruovány. Příčiny tohoto jevu nejsou zcela jasné. Tendence pacientů vyjadřovat spíše spokojenost než nespokojenost s obdrženou péčí je však výrazná a má pravděpodobně hluboké psychologické kořeny (Janečková, 2009). Stejnou situaci můžeme najít v tomto výzkumném šetření. Respondenti hodnotili jednotlivé otázky v dotazníku převážně kladně, ale našli bychom zde respondenty, kteří u některých otázek a jejich odpovědí uvedli negativní postoj. Tato situace už nehodnotí celkový výsledek dotazníku jako výborný, proto i v celkovém hodnocení na toto musíme přihlédnout. Jak uvádí Hnilicová a Bartlová, při interpretaci výsledků je třeba mít na paměti, že i malé odchylky od hodnot nejvyšší spokojenosti mohou mít velkou vypovídací hodnotu. Ukazují na reálně existující problémy, se kterými je potřeba se zabývat (2000). Příkladem lze uvést hodnocení pacientů ošetřovatelského personálu, na který byl brán zřetel i v hypotéze č. 1. I když hodnocení bylo na velice dobré úrovni, lze jednoznačně říci, že toto hodnocení mělo i negativní postoj pacientů. Někteří pacienti uvedli, že sestry jsou někdy nepříjemné, hlavně tehdy pokud nestíhají pracovní nasazení Dalším problémem je dlouhá čekací doba v ambulanci i přesto, že je pacient objednaný na konkrétní čas. Z výzkumu vyplývá, že obvyklá čekací doba je 45 minut. O této situaci jsem zčásti věděla z výpovědí pacientů, ale že je takto průměrně dlouhá, to mě zaskočilo. Domnívám se však, že ošetřovatelská a lékařská péče a s tím spojená spokojenost pacientů v této ambulanci, by mohly být ještě lépe hodnocena tehdy, pokud by bylo k dispozici více zdravotnického personálu. Myslím si že situace je reálně řešitelná, tyto výsledky budou předány v ambulantním zařízení, kde bylo šetření provedeno a uvidíme, zda se situace po nějakém čase zlepší.... 20 Diskuse Výzkumné šetření bylo zaměřeno na zjišťování spokojenosti pacientů v ambulantním zařízením VFN v Praze. Empirického šetření se zúčastnilo celkem 136 respondentů. Demografickou a osobní charakteristiku zkoumaného souboru rozlišuje prvních šest otázek v dotazníku, které jsou zaměřeny na pohlaví, věk, rok diagnostiky onemocnění, počet let návštěv, čekací dobu a doporučení tohoto pracoviště. Z analýzy výsledků empirického výzkumu vyplývá, že zastoupení žen je vyšší 106 (78 %) než zastoupení mužů 30 (22 %). Z hlediska věku respondentů vyplývá, že nejvíce zastoupeni ve výběrovém vzorku byli dotazovaní respondenti ve věkové kategorii 31-39 let. Tato skupina byla nejpočetnější, jelikož se do ní zařadilo 48 (35 %) dotazovaných respondentů. Otázka týkající se počtu navštěvovaných let ukázala, že nejvíce navštěvují toto ambulantní zařízení dotazovaní respondenti 2 roky celkem 26 (19 %) respondentů. Nejméně respondentů po 1 (1 %) uvedlo, že navštěvuje ambulanci již 14, 15 a 16 let. Při zjišťování zda respondenti navštěvují ambulantní zařízení pravidelně nebo nepravidelně, bylo zjištěno, že 131 (96 %) dotazovaných uskutečňuje návštěvy pravidelně a 5 (4 %) respondentů uvedlo, že nepravidelně. Na dotaz respondentů, jaká je jejich čekací doba před vstupem do ambulance, tzn. čekání na vyšetření lékařem, uvedlo 42 (30 %) respondentů čekací dobu 45 minut. 38 (28 %) dotazovaných uvedlo 60 minut, 28 (21 %) respondentů čekalo 75 minut, 11 (8 %) dotazovaných čekalo 90 minut, 9 (7 %) uvedlo čekací dobu 30 minut. 15 a 120 minut, tzn. nejméně a nejvíce minut čekali stejně 4 (3 %) respondenti. Před návštěvou ambulance se každý objednává na určitý čas. Dá se říci, že pokud je klient objednaný na určitou dobu a přijde na řadu za 45 minut je situace poněkud nepřijatelná. Ambulantní zařízení bylo 130 (97 %) dotazovaným respondentům doporučeno lékařem. 2 (1 %) respondentům doporučili zařízení přátelé a média. Na otevřenou odpověď, kdo jim zařízení doporučil, 2 (1 %) respondenti uvedli, že jim zdravotnické zařízení doporučil ošetřující personál. Výsledky šetření, vycházející z grafů číslo 7, 8 a 9 jsou zaměřeny na zjištění spokojenosti pacientů s organizací a plynulostí poskytované péče. Na základě šetření (graf č. 7) se dá konstatovat, že 65 (47 %) respondentů je s organizací a přihlášením v kartotéce ambulantního zařízení zcela spokojeno, 45 (33 %) respondentů je spíše spokojeno, spokojeno je 20 (15 %) respondentů. 5 (4 %) respondentů je spíše nespokojeno a pouze 1 (1 %) respondent je zcela nespokojen. Dále můžeme dle grafu č. 8 konstatovat, že plynulost poskytované péče byla hodnocena 33 (24 %) respondenty jako zcela spokojena. 59 (44 %) respondentů bylo spíše spokojeno, spokojeno 34 (25 %) respondentů a s plynulostí péče bylo spíše nespokojeno 10 (7 %) respondentů. Zcela nespokojen nebyl žádný z dotazovaných respondentů. Z grafu číslo 9 je zřejmé, že celkové hodnocení plynulosti péče ambulantního zařízení, ve vztahu k věku respondentů determinuje spokojenost pacientů. Čím byli dotazovaní respondenti starší, tím byli spokojenější s plynulostí péče v ambulantním zařízení. Dle Bartlové, Hnilicové věk ze všech demografických charakteristik nejprůkazněji determinuje spokojenost pacientů. Mezi těmito proměnnými byla zjištěna závislost jak v našich, tak v zahraničních průzkumech. V literatuře se diskutuje o příčině toho, proč jsou starší pacienti více spokojeni s různými druhy zdravotní péče. První názor je, že vyšší věk a s ním spojené nemoci jsou považovány za handicap, protože v západní civilizaci převládá kult mládí, výkonnosti a soběstačnosti. Starší lidé si toto uvědomují a obávají se ztráty obliby a následné sociální izolace. Nechtějí být odmítáni a na obtíž, proto jejich požadavky a náročnost s věkem klesají a spíše narůstá pocit vděčnosti. To se projevuje v hodnocení zdravotní péče, mají tendenci být se vším spokojeni. Druhý názor vznikl na základě analýzy videozáznamů „lékař-pacient", kde je patrné, že komunikace mezi lékaři a staršími pacienty j e mnohem uvolněnější. Jelikož kvalita komunikace je pro pacienty velmi důležitá, determinuje subjektivní vnímání odborné kvality poskytnuté péče. Čím jsou pacienti starší, tím jsou spokojeněj ší s poskytovanou péčí (2000). Tato hypotéza se potvrdila a dá se říci, že poznámky v literatuře jsou i nadále nevyvratitelné. Výsledky šetření, vycházející z grafů číslo 10, 11, 12, 14 jsou zaměřeny na spokojenost pacientů se zdravotnickým personálem. Na základě šetření (graf č. 10) můžeme konstatovat, že respondenti byli s komunikací sester spokojeni dostatečně. 75 (55 %) respondentů bylo zcela spokojeno, 41 (30 %) spíše spokojeno, 17 (12 %) spokojeno, 2 (2 %) zcela nespokojeni a 1 (1 %) respondent uvedl plnou nespokojenost. Dle grafu číslo 11 můžeme konstatovat, že celkovému hodnocení profesionality komunikace lékařů uvedlo 80 (59 %) respondentů plnou spokojenost. Spíše spokojeno bylo 36 (26 %) respondentů, spokojeno 19 (14 %) respondentů, spíše nespokojen byl 1 (1 %) respondent. Žádný z dotazovaných nehodnotil možnou odpověď zcela nespokojen. Porovnáním obou grafů lze říci, že převážná část respondentů je s profesionalitou komunikace sester i lékařů zcela spokojena, v rozporu jsou pouze odpovědi negativně hodnocené, kdy sestry jsou hodnoceny o něco hůře než lékaři. Je zřejmé, že více dotazovaných respondentů hodnotilo lépe lékaře než sestry, což se dá považovat za spíše negativní zjištění. Dle grafu číslo 12 je patrné, že lékaři věnují dostatek času pacientovým problémům i dotazům, neboť 71 (52 %) respondentů uvedlo, že zcela souhlasí, 40 (29 %) spíše souhlasí, 20 (15 %) uvedlo, že souhlasí, 4 (3 %) respondenti spíše nesouhlasí a 1 (1%) zcela nesouhlasí. Z grafu je zřejmé, že pracovníci až na minimální výjimky věnují dotazovaných respondentům dostatek času pro jejich dotazy. Z grafu číslo 14 je patrné, že 70 (52 %) respondentů zcela souhlasí s ochotu sester a poskytování času jejich dotazům. 44 (32 %) respondentů uvedlo, že spíše souhlasí, 12 (9 %) respondentů uvedlo spíše nesouhlasí, spíše nesouhlasí 8 (6 %) respondentů a zcela nesouhlasí s poskytováním informací od sester 2 (1 %) dotazovaní respondenti. Jak uvádí Lavičková, někdy se stává, že sestry bývají nesdílné, uzavřené vůči pacientům a poskytují jim jen minimum informací, což se v našem výzkumu částečně potvrdilo (2006). Při zjišťování, zda se respondenti obrací na zdravotnický personál tohoto nařízení (graf číslo 13), uvedlo 96 (70 %) respondentů, že ano. 35 (26 %) respondentů sdělilo, že informace získali z j iných informačních zdrojů a 5 (4 %) dotazovaných respondentů nezískává informace nikde. Informačními zdroji jsou uváděny internet, informační (telefonní) linka a média. Spokojenost člověka ovlivňuje také prostředí, ve kterém se nachází, je důležité zjistit jeho spokojenost i s těmito faktory. Z grafu číslo 15 je zřejmé, že celková spokojenost s prostředím a vybavením čekárny byla u 83 (61 %) dotazovaných respondentů zcela spokojena, 40 (29 %) dotazovaných bylo spíše spokojeno, spokojeno bylo 12 (9 %) respondentů, 1 (1 %) dotazovaný byl spíše nespokojen a odpověď zcela nespokojen neuvedl žádný z dotazovaných. Na dotaz respondentů jak jsou spokojeni s prostředím a vybavením ordinace (graf číslo 16) byla zjištěna u 96 (70 %) dotazovaných respondentů plná spokojenost, spíše spokojeno 30 (22 %) respondentů, spokojeno bylo 9 (7 %), spíše nespokojen byl 1 (1 %) respondent a zcela nespokojen nebyl žádný z dotazovaných. Jak uvádí Farkašová, pacient vnímá všechny faktory prostředí, ať se jedná o rozlohu a vybavení pracoviště, ale také jeho estetickou úpravu a čistotu, organizaci práce, úroveň vztahů i osobní image zdravotnických pracovníků. Aby mohla sestra zajistit optimální ošetřovatelskou péči, musí znát vlivy prostředí, které působí na pacienty (2006). Z analýzy výsledků šetření vychází, že s ordinací i čekárnou byli dotazovaní ve více jak polovině případu zcela spokojeni. Na otázku zda dochází ke konfliktům ze strany zdravotnického personálu (graf číslo 18), uvádí 109 (80 %) respondentů, že zcela nesouhlasí (nedochází). 18 ( 13 %) respondentů zvolilo odpověď spíše nesouhlasí, 5 (4 %) respondentů odpovědělo souhlasím, 4 (3 %) označili, že spíše souhlasí a zcela souhlasím neuvedl žádný z respondentů. % dotazovaných respondentů uvedlo, že ke konfliktu ze strany zdravotnického personálu nedošlo. Výsledky šetření, vycházející z grafů číslo 17, 19 a 20 jsou zaměřeny na spokojenost s péčí v ambulantním zařízení a na celkový dojem a hodnocení tohoto zařízení. Při hodnocení celkového dojmu označilo 92 (67 %) respondentů plnou spokojenost, spíše spokojenost označilo 34 (25 %) respondentů, spokojenost 9 (7 %) respondentů, spíše nespokojenost uvedl 1 (1 %) respondent a zcela nespokojen nebyl žádný z respondentů. Z celkového počtu respondentů bylo s ambulantním zařízení 91 (67 %) zcela spokojeno, 39 (29 %) respondentů bylo spíše spokojeno, 4 (3 %) respondenti byli spokojeni, 2 (1 %) respondenti byli spíše nespokojeni. Zcela nespokojen nebyl žádný z dotazovaných respondentů. Z výsledku grafu číslo 20, který demonstruje celkové hodnocení poskytované péče, je zřejmé, že průměrná spokojenost s ambulantním zařízením je hodnocena známkou (hodnotou) 1,52 = 1,5. Tato hodnota byla zjištěna průměrem všech kladných odpovědí u každé otázky. Z výsledků otevřené otázky číslo 13, zda respondenti mají nějaké další připomínky ke kvalitě péče, je zřejmé, že se vyjádřilo pouze 6 respondentů. Z toho 2 připomínky jsou negativní, týkají se dlouhé čekací doby a velkému množství ostatních pacientů. Další 4 připomínky jsou pozitivní, respondenti jsou spokojeni s úrovní péče, s nadstandardními službami, s přístupem zdravotnického personálu i s prostředím. Je zde zapotřebí podotknout, že některé otázky ve výzkumu byly irelevantní vzhledem ke stanoveným hypotézám, ale určitě přispěly k lepšímu pohledu na danou problematiku. 21 Závěr Téma spokojenost pacientů se zdravotní péčí je v současné době velmi aktuální, neboť je zastáván názor, že pouze pacient může rozhodnout o tom, zda léčba byla či nebyla úspěšná. Cílem této práce bylo zjistit spokojenost pacientů s roztroušenou sklerózou s ambulantním zařízením. Z vyhodnocených dotazníků vyplývá, že pacienti jsou s poskytovanou péčí v tomto zařízení spokojeni dostatečně. Prostřednictvím šetření byly ověřovány následující pracovní hypotézy. V hypotéze číslo 1 jsem ověřovala předpoklad, zda klienti hodnotí stejně profesionalitu komunikace sester a lékařů ambulantního zařízení. Tato hypotéza se nepotvrdila. Lze říci, že profesionalita komunikace sester i lékařů je na velmi dobré úrovni, přesto někteří respondenti hodnotili komunikaci sester j ako negativní. V hypotéze č. 2 jsem předpokládala, že klienti starší 40-ti let jsou s plynulostí péče v ambulantním zařízení spokojeni více než klienti mladší. Hypotéza se mi potvrdila, a je potvrzena i situace, která je uváděna v mnoha knižních publikacích. „Starší lidé jsou vždycky více spokojeni, než lidé mladší". V hypotéze číslo 3 jsem ověřovala domněnku, zda více než 85 % respondentů je s tímto zařízením plně spokojeno (známka 1), pouze 68 % dotazovaných respondentů uvedlo plnou spokojenost. Proto lze říci, že tato hypotéza se tedy nepotvrdila. Je důležité sledovat zkušenosti pacientů s péčí a průběžně se zajímat o jejich spokojenost, jelikož se jedná o nenahraditelný zdroj informací, vypovídající o kvalitě ošetřovatelské péče z pohledu pacientů - uživatelů péče. To co jsem předpokládala, bylo mi také potvrzeno. Pacienti jsou v tomto zařízení nespokojeni s čekací dobou a dále se systémem, který určuje pořadí pacientů a také částečně s ošetřovatelským personálem. Snahou o zlepšení organizace v ambulanci bylo zřízení pořadového systému. Lidé si budou muset zvyknout na „lístečkový" systém a budu pevně věřit v to, že se situace zlepší. Zaver Cílem bakalářské práce bylo zjistit spokojenost pacientů s roztroušenou sklerózou v ambulantním zařízení ve VFN v Praze. Cíle bylo dosaženo a pracovní hypotézy ověřeny. Spokojenost pacientů v tomto zařízení byla na velice dobré úrovní Dotazníkem byly zjištěny i skutečnosti, že je mnoho věcí ke zlepšování. Pokud si chce toto ambulantní zařízení zachovat standard poskytované péče, bylo by na místě zamyslet se nad situací a pokusit se o zlepšení. Tato výzkumná práce bude předložena v ambulantním zařízení a bude sloužit jako další materiál, který poslouží ke zkvalitňování péče v našem zdravotnictví. Domnívám se však, že zdravotní péče a s ním spojená spokojenost pacientů by mohly být ještě lépe hodnoceny tehdy, pokud by bylo k dispozici více zdravotnického personálu, který by mohl pacientům zajistit ještě větší individuální přístup. Seznam použité literatury BARTLOVÁ, Sylva; HNILICOVÁ, Helena. 2000. Vybrané metody a techniky výzkumu Zjišťování spokojenosti pacientů. Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví v Brně, 2000. ISBN 80-7013-311-2. BARTLOVÁ, S.; SADÍLEK, P.; TÓTHOVÁ V. 2005. Výzkum a ošetřovatelství, l.vyd. Brno: NCO NZO, 2005. ISBN 80-7013-416-X. BURNFIELD, Alexander. 1998. Můj život s „ereskou". Zangl. orig. přel. Eva Havrdová, Irena Marová. Unie Roska v ČR, 1998. ISBN 0 285 65019. EXNER, L. aj. 2005. Strategický marketing zdravotnických zařízení. Praha : Profesionál publishing, 2005. ISBN 80-86419-73-8. FARKAŠOVÁ, Dana. 2006. Ošetřovatelství - teorie. 1. vydání Martin: Osveta, 2006. ISBN 80-8063-227-8. GLADKIJ, I. aj. 1999. Kvalita zdravotní péče a metody jejího soustavného zlepšování. Brno, 1999. ISBN 80-7013-272-8. HAVRDOVÁ, Eva. 1998. Roztroušená skleróza. Praha : Triton, 1998. ISBN 80-85875-79-9. HAVRDOVÁ, E. aj. 1999. Je roztroušená skleróza váš problém? Průvodce pro lidi s RS, jejich rodiny a ty kdo se jim vénují. Praha : Unie Roska, 1999. svazek VI. HAVRDOVÁ, E.; KRAS ÚLOVÁ, E. aj. 2004. Roztroušená skleróza - první setkání. Praha: Unie Roska, 2004. VIJ. svazek. HAVRDOVÁ, E. aj. 2006. Je roztroušená skleróza váš problém? Původce pro lidi s RS, jejich rodiny a ty kdo se jim vénují. Praha: Unie Roska, 2006. JANEČKOVÁ, H.; HNLICOVÁ, H. 2009. Úvod do veřejného zdravotnictví. Praha : Portál, 2009. ISBN 978-80-7367-592-9. Kvalita ošetřovatelské péče. 2003. Ošetřovatelství - teorie a praxe moderního ošetřovatelství. 2003. Hradec Králové : Lékařská fakulta v Hradci Králové, 2003. sv.5. č.1-2. s. 26-27. ISSN 1212-723X. LAVIČKOVÁ, J. 2006. Kvalita ošetřovatelské péče očima pacientů. Sestra, 2006. roč. 16. č. 4. s. 30-31. ISSN 1210-0404. LENSKÝ, Petr. 1996. Roztroušená skleróza mozkomíšní - nemoc, nemocný a jeho problémy. Praha : Edice Roska, 1996. svazek I. LENSKÝ, Petr. 2002. Roztroušená skleróza, Strategie přístupu k chronické nemoci. Praha : Edice Roska, 2002. svazek VI. NĚMCOVÁ, Jitka; MAURITZOVÁ, Ilona. 2009. Skripta k tvorbě bakalářských a magisterských prací. Praha : Vysoká škola zdravotnická, 2009. ISBN 978-80-902876-0-0. PAYNE J. a kol. 2005. Kvalita života a zdraví. Praha : Triton, 2005. ISBN 80-7254-657-0. SCHNEIBERG, F. aj. 1998. Kapitoly ze sociální medicíny a veřejného zdravotnictví. Praha : Karolinum, 1998. ISBN 80-7184-654-6. Internetové zdroje: Aktivní život. 2004. [online]. [cit. 2010-02-20]. Dostupné z WWW: http ://w w w. aktivniz ivot. c z/ro ztro u se na- sk lero za/historie- ro ztro u se ne- sk lero zy/. HAVRDOVÁ. EVA. Novinky v léčbě. Praha, [online], [cit. 2009-08-09]. Dostupné z WWW: http://www.roska.eu. KRASULOVÁ, EVA. MS centrum VFN Praha, [online], [cit. 2009-11-09]. Dostupné z WWW: http ://w ww. aktivnizivo t.c z/aktivni- zivot/zivo t- s-roztro use no u- sklero zo u/oc ni-priznaky/. Multiple sclerosis international federation, RS - nemoc. Praha, [online], [cit. 2009-10-06]. Dostupné z WWW: http://www.msif.org/cs/. Obsah Úvod................................................................................................................................12 TEORETICKÁ ČÁST..................................................................................................13 1 Charakteristika onemocněníroztroušenésklerózy.............................13 2 Historie RS..........................................................................................................14 3 podstata onemocnění RS.................................................................................15 4 JAKRS nejčastěji probíhá?..............................................................................16 4.1 Remitentní- relabující...................................................................................16 4.2 Sekundárně chronicko - progresivní..............................................................17 4.3 Primárně progresivní....................................................................................17 4.4 Relabující progresivní..................................................................................17 5 PříznakyRS........................................................................................................18 5.1 Zánět očního nervu........................................................................................18 5.2 Brnění.............................................................................................................18 5.3 Porucha hybnosti...........................................................................................19 5.4 Porucha rovnováhy........................................................................................19 5.5 Další příznaky................................................................................................19 6 Vyšetřovací metody k určení diagnózy RS................................................20 6.1 Klinické vyšetření...........................................................................................20 6.2 Magnetická rezonance (MR).........................................................................20 6.3 Vyšetření mozkomíšního moku....................................................................20 6.4 Evokované potenciály...................................................................................21 6.5 Oční vyšetření................................................................................................21 7 LÉČBA RS..............................................................................................................22 7.1 Léčba akutní ataky RS...................................................................................22 7.2 Léčba dlouhodobá k ovlivnění průběhu choroby...........................................22 7.2.1 Léky „první" volby..............................................................................22 7.2.2 Léky „druhé" volby..............................................................................23 7.2.3 Léky „třetí" volby................................................................................24 7.3 Další léky používané k ovlivnění průběhu remitentního stádia.....................24 7.4 Symptomatická léčba.....................................................................................24 8 Kvalita zdravotnípéče...................................................................................25 8.1 Zajišťování kvality zdravotnípéče.................................................................25 8.2 Měření kvality zdravotnípéče........................................................................26 8.2.1 Dimenze kvality zdravotní péče............................................................27 9 Spokojenost pacientů jako součást hodnocení kvality........................28 9.1 Metody sledování spokojenosti pacientů.......................................................28 10 výsledky zdravotní péče a možnosti jejich zlepšení............................30 10.1 Standardy kvality zdravotnípéče.................................................................30 10.2 Indikátory kvality.........................................................................................30 10.3 Akreditace zdravotnických zařízení............................................................31 11 osm kroků ke spokojenosti pacientů.........................................................32 EMPIRICKÁ ČÁST....................................................................................................33 12 výzkumný cíl....................................................................................................33 12.1 Dílčí cíle.......................................................................................................33 13 hypotézy...........................................................................................................33 14 Metodika výzkumu.........................................................................................34 15 Charakteristika zkoumaného pracoviště................................................35 16 Charakteristika výzkumného vzorku.......................................................35 17 výsledky výzkumu..........................................................................................36 17.1 Analýza výsledků dotazníkového šetření......................................................36 18 Shrnutí výsledků...........................................................................................56 19 z výzkumu vyplývá.........................................................................................57 20 Diskuse..............................................................................................................59 21 Závěr.................................................................................................................64 Závěr..............................................................................................................................65 Seznam použité literatury............................................................................................66 Přílohy SEZNAM PŘÍLOH Příloha A - Záznamy z deníku A.F.d Tište I Příloha B - Nervová buňka II Příloha C - MRI u pacientů s RS III Příloha D - Čtyři metody k dotazování pacientů (přicházejí v úvahu) IV Příloha E - Dotazník V Příloha A - Záznamy z deníku A.F.d'Este I J t**.*//*/. f*+~. t. t* y. * ****** f*~* *.»/A , 4i./. j+f 'éfÄ»mm w* A *S *£*. ' i Vi .i. ■ • • • : • • .- * -ŕ--' jj\:>,t&ick*:& >----ý 6^ 4 v Příloha B - Nervová buňka Příloha C - MRI u pacientů s RS Normální mozková tkáň, průřez oblastí mozkových komor (druh zobrazení: FLAIR - počítačově potlačen signál mozkomíšního moku). Normální mozková tkáň, průřez oblastí mozkových komor (druh zobrazení: T2W obraz - signál mozkomíšního moku není potlačen). Typický obraz RS na MRI - ložiska zvýšeného signálu v okolí mozkových komor (FLAIR). 23letý pacient se zcela normálním neurologickým nálezem mimo ataky. Typický nález RS u 24leté pacientky s lehkým neurologickým nálezem (FLAIR). MRI u pacientů s RS Příloha D - Čtyři metody k dotazování pacientů (přicházejí v úvahu) metoda kritérium Důvěrnost F-to-F doma Vysoká návratnost Nízké náklady Tazatel Osobní kontakt Čas na vyplnení Bezprostřední reakco Vhodnó pro velké vvhúrové vzorkv Bez vlivu tazatele Boz skolení tazatelů Aktuální prožitek Dostupnost výboru a a a CATI doma POŠTA doma a a a a a a a a a Anketa zdrav, zařízeni a a a a a a a a a Příloha E - Dotazník Vážená paní, vážený pane, Chtěla bych Vás požádat o anonymní vyplnění dotazníku, který je zaměřen na průzkum spokojenosti pacientů v tomto zařízení. Výsledky budou sloužit jako informace o kvalitě poskytovaných služeb a budou využity pro jejich zlepšení. Zároveň je součástí mé bakalářské práce v rámci studia ošetřovatelství na VS Duškova, Praha 5. Každou otázku si prosím pozorně přečtěte a zakroužkujte, uveďte svůj názor. Hodnocení je podobné tomu, které znáte ze školy: Číslo 1 vyjadřuje úplnou spokojenost, číslo 5 naopak nespokojenost. Děkuji za vyplnění a spolupráci Kateřina Tylšová Prosím o uvedení základních osobních údajů: Jste: muž - žena Ambulantní zařízení navštěvujete......(počet let), pravidelně - nepravidelně (zaškrtněte) Věk (počet let):............ Vaše onemocnění bylo diagnostikována: od.......roku Obvyklá čekací doba před vstupem do ordinace............... Pracoviště doporučeno: lékařem - přáteli - médiemi - jiné.................. (uveďte) 1. JAK JSTE SPOKOJEN/Á S ORGANIZACÍ A PŘIHLÁŠENÍM V KARTOTÉCE IHNED PO VSTUPU DO AMBULANTNÍHO ZAŘÍZENÍ? (ZAKROUŽKUJTE) zcela spokojen(a)) 1-2-3-4-5 nespokojen(a) 2. Jak hodnotíte plynulost poskytované péče tímto zařízením (kartotéka, čekárna, ambulance) ? zcela spokojen(a) 1-2-3-4-5 nespokojen(a) • Je něco co byste vylepšil(a)? 3. Jakým způsobem hodnotíte profesionalitu komunikace sester ambulantního zařízení? zcela spokojen(a) 1-2-3-4-5 nespokojen(a) 4. Jakým způsobem hodnotíte profesionalitu komunikace lékařů ambulantního zařízení? zcela spokojen/a 1-2-3-4-5 zcela spokojen/a 5. Domníváte se, že lékaři ambulantního zařízení věnují dostatek času vašim problémům, dotazům? zcela souhlasím 1-2-3-4-5 zcela nesouhlasím 6. V případě nedostatku informací se s důvěrou obracíte na zdravotnický personál tohoto zařízení nebo raději zvolíte jiné odborné informační zdroje? zdravotnický personál - informační zdroje_Jaké?.................. (uveďte) 7. Domníváte se, že sestry toho zařízení věnují dostatek času vašim problémům, dotazům? zcela souhlasím 1-2-3-4-5 zcela nesouhlasím 8. Jak jste spokojen/as prostředím a vybavením čekárny? zcela spokojen/a 1-2-3-4-5 zcela nespokojen/a 9. Jak jste spokojen/a s prostředím a vybavením ordinace? zcela spokojen/a 1-2-3-4-5 zcela nespokojen/a 10. Jaký je Váš celkový dojem tohoto pracoviště? zcela spokojen/a 1-2-3-4-5 zcela nespokojen/a 11. Dochází při Vašich opakovaných návštěvách k nedorozumění či konfliktům ze strany zdravotnického personálu? zcela souhlasím 1-2-3-4-5 zcela nesouhlasím 12. Jak jste celkově spokojen/a s péčí v této ambulanci? zcela spokojen/a 1-2-3-4-5 zcela nespokojen/a 13. Chcete ještě něco dodat ke kvalitě péče v tomto ambulantním zařízení? Děkuji Vám za spolupráci