OŠETŘOVATELSKÁ PÉČE U PACIENTA S ROZTROUŠENOU SKLEROZÓU MOZKOMÍŠNÍ Bakalářská práce IRINA VOSTRIKOVÁ VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o.p.s, PRAHA 5 Vedoucí práce: PhDr. Jana Hlinovská Komise pro studijní obor: Všeobecná sestra Stupeň kvalifikace: bakalář Datum předložení: 2010-03-31 Datum obhajoby práce: 2010-06Praha 2010 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a všechny použité zdroje literatury jsem uvedla v seznamu použité literatury. Souhlasím s použitím své bakalářské práce k studijním účelům. V Praze dne 31.03.2010 Podpis Abstrakt VOSTRIKOVÁ, Irina. Ošetřovatelská péče o pacienta s roztroušenou sklerózou mozkomíšní. Vysoká škola zdravotnická, o.p.s., stupeň kvalifikace: bakalář. Vedoucí práce: PhDr. Jana Hlinovská. Praha. 2010. 69 s. Roztroušená skleróza mozkomíšní je onemocnění chronické, celoživotní a nevyléčitelné, které zánětlivými ložisky postihuje bílou hmotu mozku a míchy. Roztroušená skleróza není bohužel v dnešní době vzácným onemocněním. Právě naopak, její nárůst v populaci je značný. Statisticky se uvádí od 100 až 150 nemocných na 100 000 obyvatel. Problematika medicínské a ošetřovatelské péče roztroušené sklerózy přináší řadu obtíží nejen pacientům a jejich rodinám, ale i zdravotnickým pracovníkům. Léčba a péče o nemocné s roztroušenou sklerózou se zaměřuje především na zkvalitnění života, zmírnění projevů nemoci a oddálení invalidizace pacienta. Tato práce charakterizuje problematiku degenerativního neurologického onemocnění a snaží se ukázat důležitost včasné diagnostiky a komplexní ošetřovatelské péče. V první časti jsou teoretické poznatky o nemoci, typy, příznaky, diagnostika, léčba, komplikace. Druhou část tvoří kasuistika 59letého pacienta s tímto onemocněním, ošetřovatelské diagnózy a intervence. Klíčová slova: Edukace. Kvalita života. Ošetřovatelská péče. Roztroušená skleróza. Soběstačnost Abstract VOSTRIKOVA, Irina. Nursing care of the patient with multiple sclerosis of cerebrospinal fluid. Medical College, o.p.s., level of qualification: Bachelor in generally nursing. Thesis supervisor: PhDr. Jana Hlinovská. Prague. 2010. 69 p. Multiple sclerosis is a disease of chronic, lifelong and incurable, inflammatory deposits which affects the white matter of the brain and spinal cord. Unfortunately, today multiple sclerosis isn’t a rare disease. On the contrary, the increase in population is significant. Statistically speaking, 100 to 150 patients per 100 000 inhabitants have the illness. Problems’, resulting from multiple sclerosis, brings a number of difficulties not only for patients and their families, but also for medical personnel. Treatment and care of patients with multiple sclerosis while focusing primarily on quality of life, reduces the signs of illness and delays patients disability to take care of themselves. This work describes the problems of degenerative neurological disease and tries to show the importance of early diagnosis and comprehensive nursing care. The first part of this thesis is dedicated to theoretical knowledge about the disease, its types, signs, symptoms, diagnosis, treatment and complications. The second part consists of case study 59-yearold patient with this disease, nursing diagnoses and interventions. Key words: Education. Quality of life. Nursing care. Multiple sclerosis. Self-sufficiency. Předmluva Předmětem této bakalářské práce je ošetřovatelská péče o nemocného s roztroušenou sklerózou. Diagnóza roztroušená skleróza zasáhne nejen život pacienta, ale také jeho příbuzní a okolí. Je třeba snažit se o ní vědět co nejvíce, abychom mohli nemocnému usnadnit život a chápat jeho nálady. Výběr tématu práce byl ovlivněn studiem oboru všeobecná sestra a zájmem o toto onemocnění, který poprvé vznikl, když před lety jsem se dívala na film pro jednu z nejlepších violoncellistek světa angličanku Jacqueline du Pré. Roztroušená skleróza předčasně ukončila jí kariéru a.byla patrně příčinou smrti v pouhých 42 letech. Byla jsem překvapena jak rychle z plného zdraví nastoupila invalidita. Potom během krátké doby diagnostikovali roztroušenou sklerózu u několika lidí v mém nejbližším okolí. Společně s nimi jsem hledala potřebné informace a snažila jsem je připravit na budoucnost. Práce je určena studentům zdravotnických oboru a všeobecným sestrám z praxe, které mohou během své práci setkat se s tímto onemocněním. A stejně i každému člověku, který bude mít zájem zjistit něco o této nemoci a péče o pacienta. Podklady pro práci jsem čerpala z knižních pramenů, z odborných a veřejných časopisu. Chci poděkovat vedoucí bakalářské práce PhDr. Janě Hlinovské za podnětné rady, podporu a pedagogické vedení, které mi poskytla při zpracování této bakalářské práce a zdravotnickému personálu Neurologické kliniky VFN v Praze za vstříčný přistup. 6 OBSAH ÚVOD................................................................................................................................11 TEORETICKÁ ČÁST....................................................................................................13 1 Etiopatogeneze roztroušené sklerózy ........................................................................13 1.1 Etiologie......................................................................................................................13 1.2 Výskyt.........................................................................................................................14 1.3 Patogeneze .................................................................................................................15 2 Klinický obraz .............................................................................................................16 2.1 Příznaky .....................................................................................................................16 2.2 Formy a stadia nemoci..............................................................................................17 3 Diagnostika ..................................................................................................................19 3.1 Základní metody a pomocné testy .............................................................................19 3.2 Škály pro hodnocení disability...................................................................................21 3.3 Diferenciální diagnózy...............................................................................................22 4 Léčba a prognóza .......................................................................................................23 4.1 Farmakologická terapie..............................................................................................23 4.2 Nové možností ...........................................................................................................25 4.4 Prognóza ....................................................................................................................26 4.5 Léčebný režim a rehabilitace .....................................................................................27 4.6 Strava a životospráva .................................................................................................28 5 Kvalita života lidí s roztroušenou sklerózou ............................................................29 6 Ošetřovatelská péče u nemocných s roztroušenou sklerózou .................................31 6.1 Ošetřovatelské diagnózy u roztroušené sklerózy......................................................31 6.2 Edukace nemocných s roztroušenou sklerózou .........................................................32 7 Pomocné organizace (Unie Roska, Domov sv. Josefa, CEROS)...........................34 PRAKTICKÁ ČÁST .......................................................................................................36 8 Kazuistika ....................................................................................................................36 8.1 Identifikační údaje .....................................................................................................36 8.2 Lékařská anamnéza....................................................................................................36 8.3 Medicínský manažment .............................................................................................38 8.4 Posouzení stavu pacienta ...........................................................................................39 8.5 Ošetřovatelská anamnéza dle modelu Marjory Gordon............................................41 8.6 Ošetřovatelské diagnózy dle priorit pacienta............................................................45 8.6.1 Péče o sebe sama nedostatečná...................................................................47 8.6.2 Inkontinence moči urgentní .......................................................................49 8.6.3 Pohyblivost porušená.................................................................................51 8.6.4 Výživa porušená, nedostatečná..................................................................53 8.6.6 Neznalost o nemoci a léčebném režimu......................................................55 8.6.6 Komunikace verbální porušená..................................................................57 8.6.7 Beznaděj......................................................................................................58 8.9 Edukace......................................................................................................................60 8.8 Zhodnocení ošetřovatelské péče ................................................................................62 7 9 Diskuse .........................................................................................................................63 ZÁVĚR..............................................................................................................................65 Seznam použité literatury ..............................................................................................66 Seznam příloh...................................................................................................................69 8 Seznam použitých symbolů, značek a zkratek ADL (Activities of Daily Living)………….test základních všedních činností BMI (Body Mass Index)…………………. index tělesné hmotnosti BAEP………………………………………sluchové evokované potenciály CNS……………………..............................centrální nervový systém DKK………………………………………..dolní končetiny DMD (Disease Modifying Drugs).................léky, ovlivňující přirozený průběh nemocí EDSS (Expanded Disability Status Scale)… škála stupně neurologického deficitu FIM (Functional Independence Measure)….test funkční soběstačnosti FIS (Fatigue Impact Scale)…………………škála vlivu únavy FSS (Fatigue Severity Scale)……………….škála tíže únavy GIT.................................................................gastrointestinální trakt HK…………………………………………..horní končetina ICHS..............................................................ischemická choroba srdce i.v...................................................................intravenózní způsob aplikace leků HHV6……………………………………….lidský herpes virus LP…………………………………………...lumbální punkce MEP…………………………………….......motorické evokované potenciály MRI…………………………………………magnetická rezonance MMSE (Mini Mental Scale Examination).....test kognitivních funkcí RS……………………………………………roztroušená skleróza s.c…………………………………………….podkožní způsob aplikace léku SEP…………………………………………..somatosenzorické evokované potenciály VEP………………………………………….zrakově evokované potenciály VFN………………………………………….Všeobecná fakultní nemocnice WHO (World Health Organization)................Svetová zdravotnická organizace 9 Seznam použitých odborných výrazů Bulbokavernozní reflex – reflex založený na nervovém spoji mezi penisem a sakrálním erekčním centrem Demyelinizace – poškození až destrukce myelinových pochev nervových vláken Disabilita - poruchy schopnosti Diseminace – rozsev, rozšíření chorobných ložisek procesů po těle nebo orgánu Dispersní – rozptylující, rozkládající Hyperreflexie detruzoru – zvýšená mimovolní činnost svalu močového měchýře Imperativní mikce – nucení na moč při malé náplni Incidence – demografický ukazatel počtu nových onemocnění k počtu obyvatel Inhibice – útlum, zastavení, zadržování Intravenózní – způsob aplikace do krevního oběhu Nystagmus – mimovolné kmitavé pohyby očí Oligoklonalní pasy – pásy imunoglobulinů v likvoru Prevalence – demografický ukazatel, poměr počtu nemocných k počtu obyvatel Retrobulbární neuritida - zánět očního nervu 10 Seznam tabulek Tabulka 1 - Farmakologická anamnéza………………………………………………38 Tabulka 2 - Farmakologická terapie………………………………………………….39 11 ÚVOD Roztroušená skleróza mozkomíšní (dále RS) je zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému postihující především mladé lidi v produktivním věku. Příznaky i průběh onemocnění je značně individuální. Na začátku onemocnění se mohou vyskytnout obtíže jak typické, tak i velmi nespecifické. Stejně tak závažnost a rychlost průběhu nelze předem určit. Někteří nemocní žijí s roztroušenou sklerózou bez větších následků řadu desítek let a jiní ochrnou velmi rychle a stanou se zcela odkázanými na své blízké a odbornou pomoc zdravotnických pracovníků. „RS je medicínsky a společensky nadmíru závažné onemocnění, poměrně rozšířeně, invalidizující dle povahy a stupně postižení hybnosti. Jde o zánětlivý proces, spjatý s imunologickou autoagresivní patogenezí a jejím konečným rezultátem je demyelinizace. RS je pestrá, neuniformní, má mnoho podob, liší se případ od případu, mění se ze dne na den“ (Lénský, 1996, s. 11). Tato práce si klade za cíl seznámit s problematikou degenerativního neurologického onemocnění a analyzovat somatické, psychické a sociální aspekty života jedince s roztroušenou sklerózou. Ukázat, jak je důležitá včasná diagnostika a dodržovaní léčebného režimu, jak nemoc ovlivňuje kvalitu života nemocného a jeho rodiny, jak komplexní ošetřovatelská péče přispívá k udržení zdraví a soběstačnosti. Ke zpracování práce byly použity tyto techniky: analýza odborné literatury, kasuistická studie, obsahová analýza lékařské dokumentace, pozorování, polostrukturovaný rozhovor, aplikace metodiky ošetřovatelského procesu, navrhování a realizace edukačního plánu. Práce je rozčleněna do dvou kapitol. První část práce se zabývá teoretickými východisky vlastní nemoci, její etiologií, symptomy, formami, diagnostikou, léčbou, a prognózou. Pojednává o tom, jaký má vliv na psychologickou stránku jedince a jeho 12 vztahy s okolím. Na konci první části se můžeme dočíst o ošetřovatelské péči, ošetřovatelských diagnózách a edukaci nemocných s RS. V druhé praktické části je popisována péče o konkrétní osobu s roztroušenou sklerózou a její život. Muž byl zkoumán po somatické i psychické stránce, byl sestaven individuální plán ošetřovatelské péče, byla zaznamenávána data o průběhu jeho onemocnění a stavu, rezultáty péče a vyplývající závěry a doporučení. S ohledem na holistický princip ošetřovatelské péče, při práci je použit koncepční model „Funkčního typu zdraví“ Marjory Gordon. Model splňuje požadavek na rámcový standard pro systematické ošetřovatelské zhodnocení stavu pacienta v jakékoli oblasti systému péče – primární, sekundární a terciální, vytváří prostor pro komunikaci v multidisciplinárním týmu a jednotný jazyk s využitím odborné terminologie. Funkční vzorce zdraví představují optimální modely chování člověka, které při zohlednění faktorů vývoje, kultury a prostředí, přispívají ke zdraví, kvalitě života a využití lidského potenciálu. Ošetřovatelským cílem je co nejvyšší úroveň zdraví a přijetí odpovědnosti jedince za své zdraví (Archalousová - Slezáková, 2005). 13 TEORETICKÁ ČÁST 1 Etiopatogeneze roztroušené sklerózy Roztroušená skleróza mozkomíšní (jinak - sclerosis cerebrospinalis multiplex, polyskleróza, RS, RSM, MS) patří do velké skupiny onemocnění, která označujeme jako autoimunitní. Je to slovo řeckého původu, které je složeno ze slov „autos“ (vlastní) a „imunitas“ (odolnost). Při autoimunitních chorobách dochází k tomu, že imunitní systém, který má normálně chránit organismus před škodlivými zárodky, se patologicky obrátí proti vlastnímu tělu. Slovo „skleróza“ pochází z řeckého slova „skleros“ (tuhý). Roztroušená proto, že patologický proces je roztroušen na více strukturách a v klinickém obraze nacházíme dispersní neurologickou symptomatologii, postihující více systémů (Lénský, 1996; Tyrlíková et al., 2003). Mezi známé lidi s touto nemocí patřil ruský spisovatel Nikolaj Ostrovský, autor knihy „Jak se kalila ocel“ (Lénský, 2002, s. 44), dr. Dean z Dublinu prohlašuje, že básník Heinrich Hejne byl objetí této nemoci od roku 1836 (Lénský, 1996, s. 26), zaznamenáno bylo pět případu v potomstvu romantického buditele Josefa Jungmanna (Lénský, 1996, s. 12). Dále spisovatel Arthur Charles Clarke, violoncellistka Jacqueline du Pré, komicky herec Richard Pryor, zpěvačka Tamia Renee Washington, psycholog Alexander Burnfield a také herečka Jana Brejchová. 1.1 Etiologie Jednoznačná příčina onemocnění není známá, je ale stále více zřejmé, že jde o kombinaci určité genetické vlohy s různými vlivy zevního prostředí. Dědí se jen určitá genetická náchylnost, vnímavost k RS, která má za následek napadení vlastní tkáně mozku a míchy zánětlivým procesem. Jedná se o polygenně přenášenou chorobu. Zatím 14 se uvažuje o možném podílu asi 20 genů vnímavosti. V rodinách nemocných je kromě vyšší prevalence RS pozorován i vyšší výskyt dalších autoimunitních onemocnění. Mezi předpokládané příčiny patři: infekce (viry, které mají dlouhou inkubaci, zejména Epstein-Barr virus, HHV6, Chlamydia pneumonie), neuroalergie (autoagrese vůči určitému proteinu v těle, zodpovídajícímu za demyelinizaci), imunitní (autoimunitní reakce), poruchy cévní stěny, poruchy cévně mozkové bariéry, poruchy srážlivosti, vadný metabolismus, nedostatek vitamínů D, změna metabolismu cukrů, těžké kovy, nadbytek nasycených mastných kyselin v potravě. Za startující momenty se považují stres, porod, úrazy, operační zátěže, fyzická námaha, horečnaté stavy, respirační virózy, ale nemoc muže vzniknout i zcela nečekaně z plného zdraví. 1.2 Výskyt Na celém světě je nemocných asi 2,5 miliónu lidí, což je méně než 0,1 % populace. Vyskytuje se s charakteristickou geografickou distribucí: nejvyšší prevalenci má v mírném pásmu převážně severní polokoule (Severní Amerika, Velká Británie, Skandinávie, Francie, Nizozemí, Belgie, Německo, Švýcarsko, Polsko a Česká republika.) a naopak, v Jižní Americe, Africe a Asii je vzácný. Odlišnosti jsou dány rasou, podnebím a výživou. Sluneční záření napomáhá produkci vitamínu D3 v kůži, který podle vědců inhibuje RS, proto je nízký výskyt v oblastech s nadmořskou výškou. Příjem mořských ryb, které obsahují vhodné nenasycené mastné kyseliny, snižuje četnost výskytu RS v přímořských oblastech (Lénský, 1996). Nemoc postihuje zejména indoevropskou rasu. Onemocnění se projevuje nejčastěji v pozdějším věku, obvykle se manifestuje mezi 20. – 40. rokem života, výjimečně se může projevit v časném dětství nebo v pozdním dospělém věku. Ženy jsou postiženy dvakrát častěji než muži, podle některých studií až v poměru 3 : 2 (Vágnerová, 2004). 15 Prevalence v České republice je udávána kolem 100 – 150 nemocných na 100 000 obyvatel, tedy kolem 10 – 13 tisíc pacientů, kteří vyžadují dlouhodobě specializovanou lékařskou péči. Incidence se pohybuje mezi 2 – 6 novými případy na 100 000 obyvatel za rok (Horáková, 2008; Krasulová et al., 2009). 1.3 Patogeneze Patogeneticky nejvýznamnějším mechanismem u RS je chorobná, buňkami zprostředkovaná, autoimunitní reakce aktivovaných T-lymfocytů v periferní krvi, které pomocí řady prozánětlivých působků získávají schopnost proniknout přes hematoencefalickou bariéru do centrálního nervového systému. Zde spolu s aktivovanými makrofágy napadají a ničí nejen myelinové obaly a, co je nejdůležitější, i vlastní nositele funkce - axony. Axony se postupně rozpadají a jsou nahrazovány proliferující mikroglií. Tak vznikají mnohočetné sklerotické plaky. Poškozena je převážně bílá hmota mozkového kmene, mozečku a míchy, optický nerv a motorické dráhy. Zatímco v ranné fázi převládají „zánětlivé vlny“, které atakují mozek přes porušenou hematoencefalickou bariéru a vedou k formování nových plak, dochází současně k druhému procesu – pozvolné akumulaci zánětu difúzně v oblasti celého mozku, který dominuje v pozdějších fázích nemoci. Zánět přestává být pod kontrolou periferní imunitní regulace a prakticky neodpovídá na současné protizánětlivé léky. Proč u některých pacientů dochází už od počátku k rychlé degeneraci s relativně malým zánětem a u jiných, naopak, jsou poměrně dobré kompenzační schopnosti, včetně nepochybné remyelinizace, zatím není jasné (Havrdová, 2005). 16 2 Klinický obraz Pro RS jsou typické neurologické příznaky s víceložiskovou distribucí v bílé hmotě mozku a míchy, které progredují v čase. Projevuje se u každé osoby odlišně, u někoho se velmi rychle zhoršují, u jiného se po celý život projevují stejně. 2.1 Příznaky Na začátku onemocnění obtíže bývají nespecifické – únava, depresivita, břišní reflexy, bolesti hlavy, bolesti v končetinách, považované za neurastenické. Únava je vůbec nejčastější příznak RS. Ze specifických příznaků se jako první obvykle objeví poruchy citlivosti, které spontánně odezní a nemocný jim obvykle nepřikládá význam. Může to být parestézie, (mravenčení, pálení, svědění, palčivosti, píchání, brnění, štípání nebo husí kůže), dysestezie (ztráta citlivosti pro teplo, chlad), Lhermitteův příznak (flexe v krku provokuje nepříjemný výboj do končetin) (Seidl - Obenberger, 2004). Podle Lénského (1999) poruchy hybnosti se vyskytují u 50 % osob s RS. Projevuje se zhoršenou koordinací pohybů, poruchami rovnováhy, nejistotou stoje a chůze (paleocerebelární syndrom), intenčním tremorem s ataxií a třesem, závratěmi, sníženým svalovým tonusem, svalovou slabostí a atrofií, osteoporózou.“Poruchy motoriky představují centrální spastické monoparézy a spastická paraparéza dolních končetin. Postižení horních končetin je spíše pozdní. Drahy pro dolní končetiny mají delší průběh, a jsou proto snáze zranitelné “(Seidl, 2008, s. 119). Často patří mezi jedny z prvních symptomů zrakové problémy, které se vyskytují u 25 % osob s RS. Projevují se rozmazaným viděním, diplopií (dvojitým viděním), problémy s očním pohybem, bolestí za okem, snížením ostrosti vidění, krátkodobým zamlžením, výpadky zorného pole apod. Retrobulbární neuritida vzniká postižením dráhy plakou v úseku n.opticus. Oční neuritida může postihovat jedno oko nebo obě, a to buď obě současně nebo jedno po druhém. Může být postiženo vnímání 17 barev, rozlišování světla a tmy. Někdy může být dvojité vidění spojováno s pocity mdlob, závratěmi, nekoordinovaností, nechutenstvím či nauzeou. Nystagmus jsou mimovolné kmitavé pohyby očí, záškuby a třes. Pohyby mohou být nahoru a dolů nebo ze strany na stranu. Většinou se úplně upraví, ale určitá porucha zraku může přetrvat. V průběhu let se u pacientů s roztroušenou sklerózou přidávají i poruchy funkce svěračů – močového měchýře a střev, protože to jsou dlouhé dráhy, které procházejí z mozku míchou a pak se přepojují na periferní nervový systém. Objeví se hyperreflexe detruzoru, pokles kapacity měchýře a imperativní mikce (nucení na moč při malé náplni). Nevyhovění způsobí inkontinenci. Časté jsou obtíže při spouštění moči, přerušovaný proud moči a nebezpečí uroinfekcí. Poruchy močové provázejí poruchy sexuální. Postihují 50 % nemocných žen a 75 % mužů. U žen je to často nemožnost orgasmu, spasticita adduktorů, hyperstezie genitálií, muži mají erektilní dysfunkci a předčasnou ejakulací, která později úplně chybí (Seidl, 2008). Protože bílá hmota mozková je zodpovědná za spojení pravé a levé hemisféry, tedy za myšlení, a nervových vláken v ní ubývá, mohou se objevit i poruchy kognice: nemocný člověk může mít problémy se soustředěním, učením, s pamětí. A v neposlední řadě se objevují psychické problémy jako například deprese, únava, rozmrzelost, výkyvy nálad a celková emoční labilita. 2.2 Formy a stadia nemoci Projevy onemocnění jsou podmíněné vyvolávajícími faktory, které znamenají pro organismus jistou zátěž: infekční onemocnění, zvýšená fyzická námaha, úraz, oslunění nebo podchlazení, vysoké duševní napětí, vysoké teploty, horečka, vlhko. Zhoršení může nastat také po aplikaci lokální anestézie při stomatologických zákrocích (Havrdová et al., 2005). Ataka (relaps) je označení pro akutní rozvoj neurologických příznaku nebo objevení se nových příznaků. Obtíže musí trvat konstantně déle než 24 hodin, nejsou 18 dány febrilním stavem a objevily se v odstupu alespoň 30 dní od posledního zhoršení (Horáková, 2008). Průběh RS může být benigní nebo maligní. Benigní forma RS začíná mírnými atakami, po nichž následuje zlepšení zdravotního stavu. Dále nedochází ani ke zhoršování ani k zneschopnění. Mezi první symptomy se řadí porucha zraku a citlivosti. Tuto formu má asi 20 % osob s RS (Havrdová, 2005). V počátcích RS se akutní zhoršení neurologických příznaků velice dobře upravuje. To je první fáze choroby, která se označuje jako relaxující remitentní – ataka, zhoršení obtíží (relaps) se střídá s úpravou (remisí). Tato forma je nejčastějším typem u 70 % pacientů na začátku nemoci. Remise i relapsy jsou nepředvídatelné a mohou trvat jakkoli dlouho. Trvá, pokud postižené systémy nespotřebují svou funkční rezervu a tím průběh nemoci se změní v relabující progredující RS: po relapsu sice nastává zlepšení, ale neurologický deficit se prohlubuje. A tak mnohým pacientům se v průběhu let změní forma z relabující remitentní přes relabující progreduící na sekundárně chronicky progresivní RS, charakterizovanou pozvolným nárůstem neurologického deficitu, který je nevratný. Asi 40 % lidí s RS se dostane do sekundárně progresivní formy, obvykle po 15 - 20 letech od počátečního vzplanutí RS (Havrdová, 2005; Seidl, 2008). Asi 3 % pacientů mají maligní formu RS, charakterizovanou od počátku velmi agresivním průběhem, s výskytem častých těžkých atak, které i přes dostatečnou léčbu zanechávají neurologické postižení a rychle narůstající invaliditu pacienta (Krasulová et al., 2009). U pacientů, kteří pozorují od začátku choroby spíše pozvolné zhoršování a neměli typickou ataku, hovoříme o tzv. primárně progresivní formě RS, která se odlišuje od ostatních forem RS malou zánětlivou složkou a proto nereaguje na současné možnosti léčby. Neobsahuje zřetelné relapsy ani remise a projevuje se neustálé narůstajícím neurologickým deficitem. Touto formou trpí asi 10–15 % lidí s RS (Havrdová, 2005; Seidl, 2008). 19 3 Diagnostika Dosud není žádný specifický test, který by potvrdil nebo vyloučil RS. Včasná diagnostika, na které se podílí neurolog, často také praktický lékař nebo lékaři souvisejících oborů (oftalmolog, urolog, psychiatr) a včasná léčba je v současné době jedinou prevencí trvalého neurologického postižení. Diagnóza se určuje na základě klinického obrazu s pečlivě odebranou anamnézou, základních vyšetřovacích metod (magnetické rezonance, CT, vyšetření evokovaných potenciálů, vyšetření mozkomíšního moku) a pomocných testu (urodynamické vyšetření, oftalmologické vyšetření). Pro definitivní stanovení diagnózy RS jsou dnes užívána mezinárodní McDonaldova kritéria (viz příloha A), umožňující stanovení diagnózy RS již ve fázi první ataky, tedy klinicky izolovaného syndromu (CIS). Základním principem je princip diseminace demyelinizačních lézí mozku a míchy v prostoru a v čase. To znamená, že pokud má být stanovena diagnóza z klinického obrazu, musí nemocný prodělat 2 ataky v odstupu nejméně 1 měsíce s projevy postižení dvou různých oblastí CNS. O diseminaci v prostoru a v čase svědčí však nejen vznik dalších klinických příznaků, ale i vznik nového ložiska na MRI mozku nebo míchy v odstupu 30 dnů a více od prvého příznaku. Bylo prokázáno, že MRI ozřejmí 3 – 10krát více nových ložisek než ve skutečnosti proběhne klinických atak (Taláb, 2008; Meluzínová, 2009). 3.1 Základní metody a pomocné testy Magnetická rezonance (MRI) je první metoda, na které jsou vidět morfologické známky postižení CNS. Nález na MRI má vysokou senzitivitu, kromě postižení bílé hmoty je možno sledovat i vývoj atrofie CNS. Aplikace kontrastní látky dobře detekuje demyelinizační plaky a můžeme určit i jejich stáří. Aktivita v obraze MR je 10krát častější, než při klinickém vyšetření. Specifita vyšetření pro RS je mezi 90 – 95 % (Seidl, 2008). 20 V ČR je v současné době kolem 15 přístrojů. Tím je umožněna diagnostika i v případě potřeby sledování vývoje obrazu RS v čase. MR spektroskopie ukázala, že ke ztrátě tkáně dochází i disperzně v tzv. normálně vypadající bílé hmotě, což je dokladem difúzního zánětu v CNS. Standardně se pro průkaz zánětlivých ložisek používají zejména T2 vážené obrazy a FLAIR sekvence. Aktivní ložisko s poruchou hematoencefalické bariéry lze zobrazit v T1 vážených obrazech po aplikaci kontrastní látky (gadolinia). Ložiska jsou typického ovoidního tvaru, umístěna nejčastěji v bílé hmotě obou hemisfér – periventrikulárně a při corpus callosum, dále v mozkovém kmeni, v mozečku a v míše. Ložiska jsou T2 hyperintenzní. Tam, kde došlo k definitivní axonální ztrátě, můžeme pozorovat hypointenzity v T1 vážených obrazech označované jako „černé díry“ (Havrdová, 2007; Meluzínová, 2009). Vyšetření mozkomíšního moku informuje o změnách zánětlivého charakteru. Hodnota celkové bílkoviny bývá v mezích normy, počet buněk také může být normální, však ale často jsou zmnožené lymfocyty (do 150/mm3). Sérologické vyšetření likvoru pomůže v diferenciální diagnostice určením případného infekčního agens (lymeská borelióza, herpetické viry). Nejdůležitější je stanovení produkce oligoklonálních pásů metodou izoelektrické fokusace. Při vyšetření likvoru nacházíme zmnožení imunoglobulinů s aktivací buněk. Hodně protilátek od jednoho typu buněk vytvářejí oligoklonální frakce (pásy). Ty odlišují pacienta s roztroušenou sklerózou nebo s jiným zánětem v nervovém systému od zdravého pacienta. Spolehlivost takto detailních vyšetření se odhaduje na 90 – 95 % (Seidl, 2008; Havrdová, 2007). Z pomocných vyšetření mají nejvyšší výtěžnost evokované potenciály. Vyšetřují se zrakové (VEP), sluchové (BAEP), somatosenzorické (SEP) a motorické (MEP) dráhy. z nichž nejvyšší vypovídací hodnotu mají zrakových evokovaných potenciálů (VEP), jejichž specificita pro diagnostiku RS dosahuje 80 %. Abnormita VEP svědčí pro diseminaci v prostoru, například při postižení míchy. Vyšetření spočívá v zachycování odpovědí na působení stimulu po nervové dráze. Výsledná křivka ukazuje svými vrcholy aktivitu jednotlivých nervových struktur, které se podílejí na vedení a zpracování daného podnětu. U klasické demyelinizace dá se zachytit zpomalení vedení vzruchu až po 21 úplnou blokádu vedení přes poškozený demyelinizovaný úsek (Taláb, 2008; Havrdová, 2007). Vzhledem k tomu, že ve většině případu jsou postiženy inervační struktury dolních močových cest, patří mikční potíže mezi hlavní symptomy RS. Urologické vyšetření pacienta s RS by mělo být složeno ze dvou částí: obecné urologické vyšetření a v další fázi by mělo následovat speciální neurourologické vyšetření. Tato vyšetření hodnotí kožní čití, anální reflex, anální tonus, volní kontrakce análního svěrače a bulbokavernózní reflex. Důležité anamnestické údaje, zaměřené na základní onemocnění (anamnéza mikce, defekace, sexuálních funkcí). Laboratorní hodnoty přinášejí informace o renálních funkcích, eventuálně močové infekci (Vachová et al., 2008). 3.2 Škály pro hodnocení disability Pro stanovení správného rehabilitačního postupu a zhodnocení efektivity terapie je nezbytné testování stavu pacienta. Testy pomáhají získat a kvantifikovat potřebné parametry pro stanovení vhodného léčebného postupu. Jedním ze základních parametru je pacientem vnímaná kvalita života. Pacient hodnotí své fyzické, psychické i sociální funkce. Ke zhodnocení stupně postižení, zejména motorického deficitu, se užívají různé škály, z nichž u nás se nejdéle používá modifikovaná Kurtzkeho škála. V praxi se více využívá oddíl B, který je nazýván EDSS (viz příloha B). Zahrnuje komplexní hodnocení pacienta, tedy stupeň neurologického deficitu, schopnost lokomoce i míru soběstačnosti. Škála hodnotí 7 funkčních podsystémů: zrak, motorika, kmenové a mozečkové funkce, sfinktery, senzitivní obtíže, orientační hodnocení kognitivního postižení a únavy . K hodnocení spasticity slouží Ashworthova škála spasticity (viz příloha C). Pro zhodnocení omezení aktivity jsou hojné používány obecné testy, především Barthelové 22 test bežných denních činnosti (ADL) (viz příloha D) a Test funkční soběstačnosti (FIM) (Vanásková, 2005). Na poruchy kognitivních funkcí neurology nejčastěji používají test kognitivních schopnosti - Mini Mental Test (MMSE). Pro zjištění deficitu i pro dynamiku jeho vývoje je důležité neuropsychologické vyšetření. Cílem je komplexní vyšetření kognitivních schopností – inteligence, pozornosti, schopnosti učení, mnestických schopností, vizuopercepčních a vizuomotorických schopností, míry psychopatologie, vyšetření osobnosti, psychosociální zhodnocení kvality života s RS. Pro určení únavy je nejpodstatnější anamnéza, kde pátráme po poruchách spánku, vlivu medikace, abúzu návykových látek, výskytu deprese. Kvantifikace je prováděna pomocí škál tíže únavy (FSS) a vlivu únavy (FIS), zjišťujícími vliv únavy na sociální, kognitivní a fyzickou aktivitu nemocného (Vališ – Taláb - Masopust, 2005). 3.3 Diferenciální diagnózy Rozvinuly se i možnosti diferenciální diagnostiky RS. Zavedení molekulárně diagnostických metod a metod k vyšetření vrozených poruch metabolismu je schopno odlišit choroby, které byly dřivé zaměňovány za primárně progresivní RS. MR odliší nezánětlivou jednotku – nádor, ischémii, hemoragii, trombózu, cévní malformaci, výhřez meziobratlové ploténky. Podobný nález na MRI i klinické příznaky může doprovázet řadu autoimunitních onemocnění postihujících cévy mozkových tepen (primární angiitida, vaskulitida, lupus erytematodes, Sjogrenuv syndrom). Je nutno myslet i na jiná demyelinizační onemocnění – např. koncentrickou sklerózu Balo, Schilderovu nemoc, Devicovu nemoc, akutní diseminovanou encefalomyelitidu. Podobný klinický průběh mohou mít chronické infekce s postižením nervového systému: TBC, neuroborelióza, neurolues, neurosarkoidóza, Whippleova choroba (Meluzínova, 2009). 23 4 Léčba a prognóza Roztroušená skleróza sice zůstává nevyléčitelnou, ale přestala být neléčitelná. Na základě nových patogenetických poznatků a klinických pokusů v posledních letech došlo k zásadní změně v terapii RS. Je kladen vysoký důraz na časnou diagnostiku a časné zahájení farmakologické léčby. Velký význam včasné léčby je v tom, že pacientovi, který je léčený, trvá vyčerpávání rezerv déle, než pacientovi, který léčený není (Havrdová, 2007). 4.1 Farmakologická terapie Zatím neexistuje lék, kterým můžeme tuto nemoc vyléčit, avšak nyní již jsou k dispozici léky, které mohou pozastavit její další průběh. Léčbu rozdělujeme na: - akutní terapii, na akutní obtíže, které trvají déle než 24 hodin; - dlouhodobou terapii, která má zabránit atakům a zpomalit progresi choroby; - symptomatickou terapii, na ovlivnění některých příznaků (bolesti, ztuhlosti, poruch svěračových funkcí, deprese a podobně). V akutním stadiu používají se vysoké dávky kortikosteroidů, které podporují znovuobnovení vodivosti, působí protizánětlivě a protialergicky. Metylprednisolon (SoluMedrol), je jediný kortikosteroid dnes schválený k použití, má nejvíce omezené vedlejší účinky ze všech možných kortikosteroidů. Po zaléčení akutních příznaků methylprednisolonem i. v. je vhodné pokračovat alespoň nízkou udržovací dávkou steroidů (Prednison 5 mg denně) (Havrdová, 2005). Ve stadiu remitentním s vyjádřenou aktivitou choroby (alespoň 2 ataky během 1 roku nebo 3 ataky během 2 let) je indikována léčba která má zabránit změnám v centrálním nervovém systému - to jsou „léky prvé volby“ (DMD): interferon beta (Avonex, Betaferon, Rebif) a glatiramer acetát (Copaxone). Interferon beta je látka našemu tělu vlastní, která tlumí aktivitu zánětu v nervovém sytému a zpevňuje bariéru, 24 aby zánětlivé buňky nemohly proniknout do centrálního nervového systému. Glatiramer acetát je falešný antigen, který aktivuje buňky, které v centrálním nervovém systému produkují látky, které zánět tlumí a zřejmě produkují i určité výživové faktory, které zabraňují poškození nervových vláken. Zavedení této léčby by podle mezinárodního doporučení nemělo být odkládáno. Druhou podmínkou zahájení terapie DMD je hodnota EDSS, která nepřesahuje 4.5. V stadiu sekundární progrese se zmírňuje zánětlivá aktivita a převládají procesy degenerativní. V této době je terapie DMD ukončována. Protizánětlivá terapie může být účinná většinou jen na začátku chronické progrese. Je možno volit intravenózní imunoglobuliny (Flebogamma, Endobulin, Octagam), směs protilátek získávaných z krve dárců, v dávce 15g i. v. /měsíčně. Když už nic nepomáhá lze použít ještě klasickou imunosupresi, což je potlačení aktivity imunitního systému. To jsou cytostatika podávaná i.v. v měsíčních intervalech: cyklofosfamid (Endoksan) a mitoxantron (Refador). V případě RS používá se v daleko nižších dávkách, než v transplantační medicíně a onkologii. Pak jsou k dispozici: azathioprin (Imuran, Azaprin), methotrexát (Methotrexate), léky v tabletové podobě, které rovněž snižují aktivitu zánětu a počet agresivních lymfocytů. Ve stadiu primární progrese je převaha degenerace nad zánětem a klasická protizánětlivá terapie je velmi málo účinná. Přestože terapie není podložená výsledky klinických studií, je vhodné vyzkoušet efekt léčby používané ve stadiu sekundární progrese. U pacientů s maligní formou onemocnění, kde selhala ostatní léčebná schémata, je indikována autologní transplantace kostní dřeně (Havrdová, 2005; Krasulová et al., 2009). Symptomatická terapie je řízena klinickými projevy a vyžaduje interdisciplinární spolupráci. Tým odborníku (lékaři, fyzioterapeuti, psychologové, 25 sexuologové) se snaží ovlivnit bolestivou spasticitu, třes, poruchy vizu, mozečkové poruchy, sfinkterové a sexualní poruchy, záchvatovité projevy, kognitivní poruchy, deprese a únavu. Zásadní pro léčbu spasticity je dobře vedená pravidelná fyzioterapie. Z léků se používají myorelaxancia v takové dávce, aby nemocného zbavila bolesti, křečí, ale nezhoršila motorickou funkci (Baclofen,Tizanidin (Sirdalud)). Ve stadiu klinických studií je použití lihového extraktu z konopí. U výrazné spasticity (adduktory stehen) se používá lokální aplikace Botulotoxinu. U extrémně vystupňované spasticity je indikována implantace baklofenové pumpy. Příznaky neuralgie mohou příznivě ovlivnit antiepileptika (Gabapentin, Karbamazepin) někdy v kombinaci s antidepresivy (Amitryptilin, Venflaxin). Při farmakorezistentní neuralgii trigeminu lze indikovat stereotakxickou termolézi jádra trigeminu, případně jeho ozáření gamanožem. Léčba sfinkterových a sexuálních potíži je vedena urologem na základě výsledku urodynamického vyšetření. Užívají se spasmolytika, myorelaxancia, anticholinergika. Při postmikčním reziduu nad 100 ml je doporučována čistá intermitentní autokatetrizace. Na erektilní dysfunkce se používají inhibitory fosfodiesterázy 5 (Viagra, Cialis, Levitra). Clonazepam, Propranolol, Karbamazepin v kombinaci s fyzioterapií se používají na minimalizování tremoru a ataxie. Na únavu efektivně působí aerobní trénink se zlepšením fyzické kondice. Používá se Amantadin (Viregyt) 100 mg, 4-aminopyridin, modafinil 100–200 mg. Deprese se léčí antidepresivy, zejména typu selektivních inhibitorů zpětného vychytávání serotoninu (SSRI). Vhodná je psychoterapie (Vachová et al., 2008). 4.2 Nové možností V poslední době jsou k dispozici i nové léčebné možnosti. Nejnadějnějším lékem je natalizumab (Tysabri), který brání vstupu autoagresivních buněk do CNS. Od dubna 2007 je registrován v České republice a je určený pacientům s aktivním zánětem, případně těm, kteří nereagují na léčbu zatím dostupnými léky první volby. Prokázána je dvojnásobná účinnost oproti doposud používaným lékům (interferon beta a glatiramer acetát). V klinickém zkoušení je také monoklonální protilátka CCR2, cytostatika 26 alemtuzumab, fumarát, laquinimod a cladribin. Revoluční možnost navození tolerance proti cílovým autoantigenům myelinu představuje DNA vakcinace (Havrdová et al., 2005). V roce 1997 se Česká republika připojila k mezinárodnímu programu transplantací kmenových hematopoetických buňěk. Dnes je v ČR asi 35 transplantovaných pacientů ze zhruba 230 na celém světě. Autologní transplantace je, jako všechny ostatní léčebné postupy, zaměřena především proti zánětlivé aktivitě imunitního systému. Princip autologní transplantace u RS zahrnuje nejprve získání kmenových buněk od pacienta, poté vybití autoagresivního imunitního systému vysokou dávkou cytostatik s následným navrácením kmenových buněk zpět pacientovi. Z vrácených kmenových buněk se vytváří nový imunitní systém, u něhož se dá předpokládat chybějící nebo menší agresivitu proti CNS (Havrdová, 2007). 4.4 Prognóza Prognóza pacientů s RS se zásadně změnila a sdělení této diagnózy přestalo být pro řadu z nich osudným. O kvalitě života rozhoduje čas. Nemoc se dá dobře ovlivnit pouze v období, kdy začíná, a její průběh lze zpomalovat. Léčí se zánět, který je nejaktivnější na začátku. Potom již začíná degenerace nervových vláken a léky proti jejich ztrátě neznáme. Pouze včas zahájená léčba zachrání vlákna v mozku a míše a udrží jejich funkce. Čím déle se otálí s léčbou, tím je větší poškození. Imunita pacienta se obrátí proti vlastnímu nervovému systému, nemocný může dokonce skončit na vozíčku. Nejhorší ale je, že mezi pacienty nejsou výjimkou patnáctiletí, a dokonce i pětileté děti. Zatím nejsou spolehlivé prognostické znaky, které by od počátku jednoznačně určovaly budoucí průběh onemocnění. Onemocnění má horší prognózu, pokud: - je věk pacienta na začátku choroby víc než 40 let - mužské pohlaví - víceložiskové postižení na začátku a mnohaložiskový nález na vstupní MRI - krátký interval mezi první a druhou atakou - časté ataky na začátku onemocnění s inkompletní remisí - krátká doba od začátku do přechodu v sekundární progresi (Havrdová, 2005). 27 4.5 Léčebný režim a rehabilitace Nestačí jen užívat léky. Klienti s RS musí dodržovat rozumný, přiměřený a ukázněný režim. Lidé s RS potřebují oddech a vydatný spánek. Měli by předcházet nadměrnému vyčerpávání, psychickým otřesům, konfliktům, protože stres může vyvolat akutní záchvat nemoci, nachlazení, měli by se chránit před tepelnými výkyvy a všímat si i dalších změn, jako jsou kožní projevy, opary, hubnutí, jiná zánětlivá onemocnění, protože i z banálního ohniska mohou vycházet demyelinizující procesy (Lénský, 1996). V rehabilitaci se využívá multidisciplinárních strategií ke zvýšení funkční nezávislosti, prevenci komplikací a zlepšení kvality života nemocných. Jde o aktivní proces, který pomáhá lidem k zotavení, k zachování optimální fyzické, smyslové, intelektové, psychické a sociální úrovně funkcí. Je doporučeno pravidelně cvičit (například na rotopedu), plavat, věnovat se strečinku, dechové gymnastice, józe. Pohyb potřebují v každé fázi nemoci, pravidelná a kontrolovaná aktivita aerobního charakteru snižuje spazmy svalů, má pozitivní vliv na kardiorespirační zdatnost, únavnost, psychickou kondici, spánek a aktivitu život (Řasová - Havrdová, 2005). Nesmírně důležitá je v léčbě RS také fyzioterapie, masáž, polohování, Vojtova metoda (nácvik základního pohybového stereotypu, který vychází z fyziologického vývoje dítěte). Dále různé terapie jako balneoterapie (léčení koupelemi, bahnem a pitím minerálních vod). V ČR je několik lázeňských zařízení, vhodných pro pacienty s RS lázně Klímkovice nedaleko Ostravy, Vraž u Písku, Dubí u Teplic. Pozitivní účinky má hipoterapie (terapie za pomocí jízdy, cvičení a kontaktu s koňmi), která působí na uvolnění spasmů adduktorů stehen, stimuluje vzpřimovače trupu, slouží jako rovnovážné cvičení, psychické uvolnění. Ergoterapie je terapie pomocí práce, mechanické činnosti, tvorby jednoduchých úkonů. Ergoterapie si klade za cíl výcvik v sebeobsluze, řídí se stupněm a charakterem postižení. Na počátku onemocnění převažuje léčebná rehabilitace - fyzioterapie, ergoterapie, psychologie a s průběhem onemocnění má stále větší význam sociální, pedagogická a pracovní rehabilitace. Obvykle je doporučeno, aby pacient 28 změnil životní styl a pečoval o svou duševní i tělesnou kondici (Řasová - Havrdová, 2005). 4.6 Strava a životospráva Přestože vliv dietního opatření na průběh RS není zcela vědecky podložen, jsou známy metabolické pochody, které se výživou mohou ovlivnit. Proto platí, že každodenní přísun ovoce, zeleniny a vyvážená přirozená pestrá strava zaručuje komplexní a dostatečný přísun přírodních vitamínů, minerálů a dalších nepostradatelných prvků, obzvláště vitaminu D, u něhož byla doložena schopnost působit preventivně jak na objevení se RS vůbec, tak i na výskyt u potomků matek s RS. Strava má byt čerstvá, raději chemicky neupravovaná. Důležitý je příjem železa a kvalitních bílkovin, nutný pro tvorbu fungujících červených krvinek. Studia ukazují, že u pacientů, kteří dodržovali dietu s nízkým celkovým obsahem tuku a vyšším zastoupením polynenasycených olejů, docházelo ke zpomalení ve zhoršování stavu i ke zlepšení neurologického statutu, zatímco jiní podobní pacienti, kteří dietu nedodržovali, se i nadále zhoršovali v obou těchto ohledech (Řasová, 2004). Omezení cukrů a škrobů je důležitě vzhledem ke zjištěné větší propustnosti střevní stěny. Klasické obiloviny (pšenice) by měly být nahrazeny nepřešlechtěnými obilovinami (pohanka, oves, špalda). Také se doporučuje dostatečný přísun vhodných tekutin, především v dopoledních hodinách, kdy má močový měchýř a ledviny zvýšenou aktivitu. Vhodnými tekutinami je například pramenitá voda, bylinné čaje, odvary z obilovin a zeleniny. Ve své životosprávě by se nemocní měli vyvarovat kouření a alkoholu. Kouření, kromě vdechování kancerogenních látek z kouře, vede k tvorbě nadměrného množství volných radikálů a kapacita organismu nemusí k jejich odklízení stačit. Kromě vlivu na imunitní systém, kouření může ovlivnit i řadu vedlejších účinků užívaných léků. Občasné požívání alkoholu v malém množství není přímo vyloučené, ale destiláty mohou iniciovat nebo zvětšovat závratě, pohybovou nejistotu, oční potíže, dráždit k častější mikci (Řasová, 2004). 29 5 Kvalita života lidí s roztroušenou sklerózou Kvalita života je široký pojem. Každý jednotlivec chápe kvalitu života podle své vlastní stupnice hodnot. Kvalita života se dá charakterizovat jako osobní bio-psychosociální rovnováha. Tato celková vyrovnanost je u nemocných s RS narušena v důsledku jejich invalidizujícího onemocnění s rizikem ztráty partnera, práce a sociální izolace. Nejistota a strach, které se objeví v souvislosti s diagnostikovanou RS u člena rodiny, mohou nepříjemně ovlivnit vzájemné vztahy. Často se zapomíná, že s novou životní situací se musí vyrovnat i blízké okolí nemocného s RS. Afektivní poruchy jsou v souvislosti s RS známy již dlouho. Deprese je dnes hlavním psychiatrickým symptomem u RS. Pacienti jsou často ponecháni sami sobě s nutností vyrovnat se v mladém věku s progredující chorobou. Zlepšení kvality jejich života ovlivněním depresivní symptomatiky je jedním z mála jednoduchých kroků, které pro ně lze udělat. Dalším faktorem ovlivňující kvalitu života je zaměstnání a možnost seberealizace, finanční nezávislosti, sociálního zázemí a potřeba úspěchu. Proto je moc dobře, aby lidé s RS mohli pracovat co nejdéle. Je ovšem potřeba chápavý zaměstnavatel, který by byl schopen upravit pracovní podmínky jako je zařazení odpočinku, úprava pracovní doby a prostředí (Waberžinek - Krajíčková, 2006). Vážné onemocnění je výzvou pro pacienta i jeho nejbližší, výzvou k vyrovnání se s jeho důsledky a omezením. Setkání s nemocí je krizovou životní situací – je to zátěž nejenom fyzická a psychická, ale i finanční. To, jak tuto náročnou životní situaci lidé prožívají a jak se s ní vyrovnávají záleží na mnoha faktorech. Jsou to informace o nemoci – co člověk ví, o její léčbě a prognóze. Informovanost nemocných se v současné době sice hodně zlepšuje, ale jsou pacienti, kteří toho vidí hodně málo nebo si netroufnou se zeptat na věcí, které je zajímají. Ve značné míře závisí přijetí nemoci na sociálních vazbách pacienta. Je to především rodina, která může, ale také nemusí poskytovat zázemí a podporu. Mohou to 30 být vztahy přátelské. Důležité je také pracovní zázemí. Velice důležitá je samozřejmě léčebná a ošetřovatelská péče a průběh onemocnění. Významnou roli hraje důvěra a předchozí zkušenosti se zdravotnictvím. Všechny tyto okolnosti se setkávají v osobnosti pacienta. Je zřejmé, že fyzický kontakt je nedílnou součástí partnerského vztahu. Obecná povaha vztahu, který prožívají dva lidé, je rozhodující pro to, jak budou schopni se vypořádat s problémy, které mohou nastat. Pokud má osoba RS, nemusí proto nezbytně mít i problémy v sexuální oblasti. Je však možné, že poškození CNS může působit na sexuální cítění a sexuální problémy mohou být příčinou manželských či partnerských problémů. Příznaky znepříjemňující sexuální kontakt, které se objevují jak u mužů, tak i u žen, jsou ztráta libida, únava, špatná koncentrace, slabost, svalová křeč, necitlivost či problémy s močovým měchýřem a střevy. Velmi důležité je pohovořit si otevřeně o svých problémech s partnerem (Burnfield, 1998). Burnfield (1998) říká, že obtížná situace nastává, když se jeden z partnerů musí starat o druhého. Řadí se tak často spíše do role pečujícího ošetřovatele více, než do role milujícího partnera či partnerky. Někdy je dobré, aby roli ošetřovatele prováděl někdo jiný, než příbuzný. Za některých okolností však příbuzní považují za svou povinnost pečovat o partnera a nejsou schopni se smířit s tím, že by některé, a to hlavně intimní úkoly prováděl někdo cizí. Pro hodnocení kvality života se použivá Dotazník kvality života Short Form-36 (SF-36) (viz příloha E), který byl vytvořen pro použití v klinické praxi, výzkumu i pro hodnocení financování zdravotní péče a zjišťování statistických dat o zdravotním stavu obyvatelstva. Základní verze byla přeložena do českého jazyka, standardizována a v ČR je dotazník SF 36 využíván k hodnocení indexu kvality života (HRQL - Health related duality of life) u mnoha somatických, duševních onemocnění a životních změn souvisejících se zdravím (Vanašková, 2005). 31 6 Ošetřovatelská péče u nemocných s roztroušenou sklerózou WHO definuje ošetřovatelství jako systém typicky ošetřovatelských činností, týkajících se zdraví jednotlivce, rodiny a skupiny, který jim pomáhá, aby byli schopni pečovat o své zdraví a pohodu. Ošetřovatelství se tím významně podílí na prevenci, diagnostice, terapii i rehabilitaci. Všeobecná sestra pomáhá jednotlivci i skupinám, aby byli schopni samostatně uspokojovat své základní potřeby. Vede nemocné k sebepéči, edukuje jejich okolí v poskytování laické péče. Nemocným, kteří o sebe nemohou pečovat, zajišťuje profesionální ošetřovatelskou péči (Staňková, 1996). Komplexní ošetřovatelská péče probíhá formou ošetřovatelského procesu. Tato racionální metoda poskytování péče představuje si sérii plánovaných činností a myšlenkových algoritmu. Používá se k posouzení stavu individuálních potřeb pacienta, k plánování, realizaci a vyhodnocování účinnosti ošetřovatelské péče. Posouzení se vždy orientuje na biologické, psychologické, sociální, kulturní a spirituální potřeby pacienta. Pokud některá z lidských potřeb není v souladu s věkem, vývojem a kulturou, je svázaná se změněným zdravotním stavem, ovlivňuje komfort a podporu jeho zdraví, identifikujeme ošetřovatelský problém a formulujeme ošetřovatelskou diagnózu. Při poskytnutí péče všeobecná sestra úzce spolupracuje s lékaři a dalšími kategoriemi zdravotnických pracovníků (fyzioterapeuty, ergoterapeuty, nutričními sestrami, sociálními pracovníky apod.), které mají zpracovány samostatné koncepce svých oborů (Kozierová – Erbová - Olivieriová, 1995). 6.1 Ošetřovatelské diagnózy u roztroušené sklerózy V období ataky onemocnění jsou pacienti hospitalizováni na neurologických odděleních pro intenzivní infuzní terapii kortikoidy. Při podávání kortikoidů je nutné dbát na zásady bezpečné kortikoterapii: ochrana žaludeční sliznice a GIT, prevence osteoporózy, sledování glukózového metabolizmu (steroidní diabetes) apod. Po zvládnutí ataky jsou pacienti propouštěni do domácího ošetřování a dochází na pravidelné ambulantní kontroly. 32 Zvláštní péči je nutné věnovat chronicky nemocným (s ICHS, hypertenzí). Infekce musí být vždy léčena antibiotiky. Pokud pacient s RS onemocní jakoukoli jinou chorobou, musí na své základní onemocnění upozornit. Z důvodu reakce organismu na stres v souvislosti například s operací nebo infekcí může dojít ke zhoršení RS nebo přímo k vývoji ataky. Seznam léků, které nemocný RS užívá, by měl mít vždy u sebe i s příslušným dávkováním (Slezáková et al., 2002). V ranném stadiu onemocnění jsou ošetřovatelské problémy spojené především s psychickým vyrovnáním a smířením se s diagnózou. Z ošetřovatelského hlediska dochází k ošetřovatelským problémům jako je: bezmocnost, únava, neefektivní léčebný režim, riziko osamělosti. V pozdějším stadiu onemocnění jsou ošetřovatelské diagnózy ovlivněné zdravotním stavem klienta, kdy můžou mít tělesný deficit a jiné další důsledky onemocnění. Ošetřovatelské diagnózy mohou být: porušené vyprazdňování moči v souvislosti s poruchou míšních struktur; porušená pohyblivost v souvislosti s poruchou přenosu nervového vzruchu, chronická bolest, sexuální dysfunkce, nedostatečná sebepéče v souvislosti se sníženou hybností, úzkost v souvislosti s progresí RS, sociální izolace a nedostatek zájmových aktivit v souvislosti s omezenou pohyblivostí, riziko zácpy, riziko imobilizačního syndromu, riziko pádů a poranění, riziko infekce v souvislosti s oslabenou imunitou, přetížení pečovatele v souvislosti se změnou volnočasových aktivit a poskytováním péče (Doenges - Moorhouse, 2001). 6.2 Edukace nemocných s roztroušenou sklerózou Vážné onemocnění je výzvou pro pacienta i jeho nejbližší, výzvou k vyrovnání se s jeho důsledky a omezením. Setkání s nemocí je krizovou životní situací – je to zátěž nejenom fyzická a psychická, ale i finanční. To, jak tuto náročnou životní situaci lidé prožívají a jak se s ní vyrovnávají záleží na mnoha faktorech. Jsou to informace o nemocí – co člověk ví o ní, o její léčbě a prognóze. Informovanost nemocných se v současné době sice hodně zlepšuje, ale jsou pacienty, kteří toho vidí hodně málo nebo si netroufnou se zeptat na věcí, které je zajímají. Studia naznačují, že poskytnutí pacientům většího 33 množství informaci o jích stavu může zvýšit jích spokojenost. Pacienti potřebují víc informaci aby se aktivně zúčastňovali na rozhodnuti ve věci péče o své zdraví (Kozierová – Erbová - Olivieriová, 1995). Nedílnou složkou komplexní ošetřovatelské péče o osoby s roztroušenou sklerózou je edukace - proces vzdělávání a poznávání, který zahrnuje zlepšení, ochranu a udržování zdraví. Edukace je a měla by být zahájena již při první hospitalizaci pacienta. Edukační program by měl být individuální, přizpůsobený požadavkům a nárokům pacienta. Měl by obsahovat základní informace o onemocnění, jeho průběhu, o možnostech farmakologické a rehabilitační léčby a o existenci organizací sdružujících osoby se stejným postižením. Edukace je možná také prostřednictvím rozhlasových, televizních a internetových médií (Valachovičová - Kokavec, 2001). Jeden z nejdůležitějších faktorů úspěšného učení je motivace. Ochota učit se je projevem motivace a úlohou sestry je tento proces podpořit.. Chronicita onemocnění může negativně ovlivnit aktivní přístup pacienta k léčbě i jeho důvěru v terapeuta. Nebo si pacienti ve stádiu remise naopak myslí, že se projevy nemoci již nevrátí a že tedy není důvod pokračovat v léčbě. Rehabilitace chronicky neurologicky nemocných má základ v dlouhodobé a pravidelné intervenci, což vyžaduje velkou motivaci. Musí mít zájem na zlepšení svého zdravotního stavu a jejich aktivní účast v procesu léčby je nezbytná (Řasová, 2007). Zdraví je cennou individuální i sociální hodnotou, která výrazně ovlivňuje kvalitu života. Světová zdravotnická organizace definuje zdraví jako “stav úplné tělesné, duševní a sociální pohody, a ne pouze nepřítomnost nemoci či vady“ (Wallace, 2000). Je volbou každého člověka, zda se rozhodne žít zdravým životním stylem či nikoliv. Pro lidi s roztroušenou sklerózou, kteří velmi často cítí, že mají jen malou kontrolu nad svou nemocí tato volba je obzvlášť důležitá. Tito lidé musí vidět, že mohou mít v určité míře kontrolu nad jednotlivými aspekty svého způsobu života, nad svou stravou, cvičením, zvládáním stresu, cestováním, odpočinkovými a zdraví prospěšnými aktivitami. 34 7 Pomocné organizace (Unie Roska, Domov sv. Josefa, CEROS) Všichni nemocní svou chorobu neprožívají stejně a ke každému z nich je nutné přistupovat individuálně, jak vyžaduje jeho povaha, charakter i fáze onemocnění a adaptace na nepříznivou diagnózu. Podpoří je i pocit, že nejsou se svou nemocí sami. Ten získají v občanských sdružení pacientů, nemocničních zařízení, například – organizacích Unie Roska, Klubu mladých sklerotiku, Domově svátého Josefa, centru komplexní neurorehabilitační péče CEROS. Posláním Unie Roska je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít důstojný a plnohodnotný život. Sdružení má celorepublikovou působnost ve všech 14 krajích ČR a má více jak 3300 členů. Unie Roska v ČR plní ucelený sociálně-zdravotní program jako jsou informační, sociální a pracovně právní poradenství včetně konkrétní pomoci. Přímo realizuje ozdravné akce formou zahraničních i domácích rekondičních a rehabilitačních pobytů, hipoterapie. Edukační činnost realizuje pořádáním konferencí, výstav, vydáváním knižních publikacích, celostátního časopisu „Roska“ a osvětových poznávacích brožur. Provozuje MS Centra Roska v Praze, Brně, Ostravě, Vsetíně, Ústí n. L. a Kroměříží pro specifické potřeby lidí s RS. Je to informační, poradenské a kontaktní místo, cvičební místnost, prostory pro internetový PC klub, jazykové a další kurzy apod. Realizace ozdravných akcí, tj. zahraničních a domácích rekondičních rehabilitačních pobytů, rehabilitačních cvičení a plavání a hipoterapie, pořádání víkendových zahraničních tématických zájezdů, zajištění kompletního informačního servisu, aktivní spolupráce s lékaři, mezinárodní spolupráce, klubová činnost (Havrdová, 2005). Domov sv. Josefa je první a zatím jediné modelové zařízení pro pacienty postižené RS, které chce pro ně zajistit komplexní péči a také upozornit příslušné orgány na nutnost řešení situace takto postižených lidí. Domov sv. Josefa vznikl v budově bývalého kláštera v Žirči u Dvora Králové nad Labem. Otevření a provoz oddělení pro trvalý pobyt se uskutečňuje za finančního přispění Evropské unie, z grantového programu 35 ACCESS, linie Phare 2002, EU, v rámci projektu "V České republice 1. modelový projekt trvalé zdravotní a sociální podpory nemocných s roztroušenou sklerózou formou trvalého bydlení ve specializovaném zařízení" (Holub, 2003). Projekt CEROS - centra komplexní specializované neurorehabilitační péče pro nemocné s roztroušenou sklerózou mozkomíšní. Celý projekt je zaměřen nejen na nemocné s RS, ale i na jejich blízké. Základní funkce připravovaného sociálně právního poradenského centra jsou: poskytování informací a zajištění základního i odborného sociálně-právního poradenství, pomoc nemocným RS při jednání na úřadech; poskytování komplexního pracovně-právního poradenství s možností zajištění zaměstnání, případně rekvalifikaci; dlouhodobé i krátkodobé zajišťování zdravotních pomůcek; zajišťování psychologického poradenství klinických psychologů a psychoterapeutů mimo jiné i v oblasti psychologie práce; osvěta zaměřená na pacienty, na jejich rodiny a širokou veřejnost prostřednictvím různých médií – např. vytvoření interaktivních internetových stránek Smyslem celého tohoto centra je aktivní zapojení osob s RS do běžného života, pokus o omezení diskriminace osob s RS ze strany zaměstnavatelů při hledání zaměstnání, nenavyšování, popřípadě i snížení počtu osob s RS, které pobírají částečný či plný invalidní důchod (Hrkal, 2003). Od roku 2003 se slaví v České republice den roztroušené sklerózy 25. června. Tento den byl uspořádán proto, aby se poukázalo na hlavní problémy související s problematikou RS a byl navržen postup možného řešení. Česká Republika se tak stala 22. zemí světa, kde se koná Den roztroušené sklerózy. 36 PRAKTICKÁ ČÁST 8 Kazuistika Pacient byl přijat na odděleni dne 18.11.2009. Ošetřovatelskou péči o pacienta jsem prováděla ve dnech od 18.11.2009 do 23.11.2009 od 6.30 do 15.30. Na základě studia zdravotnické dokumentaci, anamnestického rozhovoru a pozorování pacienta, jsem, zhodnotila jeho zdravotní stav, posoudila aktuální stav potřeb pacienta a podle koncepčního modelu „Funkčních vzorců zdraví“ Marjory Gordon jsem sestavila ošetřovatelskou anamnézu. Dále jsem zformulovala ošetřovatelské diagnózy dle priorit pacienta a navrhla plán ošetřovatelské péče, který jsem pravidelně vyhodnocovala a aktualizovala. Pacientovi jsem denně zajišťovala podání léku, jídla a nápojů, koupala jsem ho, pomáhala s oblékáním, polohovala a prováděla pasivní pohyby. 8.1 Identifikační údaje Jméno a příjmení: Milan V. Pohlaví: muž Věk: 59 let Stav: ženatý Zaměstnání: PID od roku 2007 Typ přijetí: Pacient s obtížemi (atrofie papil zrakového nervu, posturalní instabiita, kvadrupyramidový syndrom, sfinkterové obtíže) přijat k terapeutickému pobytu 8.2 Lékařská anamnéza Medicínské diagnózy: - roztroušená skleróza mozkomíšní - sklerotizující cholangoitis - stav po splenektomii (1989) - arteriální hypertenze na terapii - katarakta - benigní hypertrofie prostaty - stav po přeléčené borreliové neuroinfekci (2007) 37 Nynější onemocnění: Od roku 2007 bilaterální postupná ztráta zraku, bolesti hlavy, vertiginosní stavy. Začaly slábnout obě dolní končetiny. Postupně se zhoršovala chůze, zakopával, byl neobratný, unavený. Po chůzi si musel odpočinout. Na neurologii v Příbramí v 2007 na základě likvorologického nálezu a dymielinizace v bílé hmotě dle MRI mozku diagnostikována přeléčená neuroboreliosa, potíže však progredovaly. Před cca 1 rokem začaly projevy urgentní močové inkontinence (nestihne se přemístit na WC při potřebě). V květnu 2009 pacient byl přijat k hospitalizaci ve VFN pro zhoršující se závratě a paraparézu dolních končetin. Bylo zopakováno vyšetření likvoru, provedena MRI a VEP s nálezem těžké demyelinizační léze. Neurolog uzavřel vyšetření jako pozvolnou progresi neurologické symptomatiky suspektní se sclerosis multiplex. Byl léčen infuzní terapií SoluMedrolem – bolesti DKK se medikací upravily, slabost a mírná dysartrie přetrvávala. Nyní má těžkou poruchu visu, centrální paraparézu DK bilateralně, sfinkterové obtíže. Pro nestabilitu samostatně nechodí, musí chodit v chodítku nebo o berlích. Známky celkové svalové hypotrofie (akra HK, lýtka). S vertikalizací se objevují i prekolapsové stavy. V kognitivní oblasti je zatím bez problémů. Rodinná anamnéza: Roztroušená skleróza ani jiná neurologická onemocnění se v rodině nevyskytují. Pan Milan, se narodil v Čerhovicích 8. ledna 1950. Porod byl bez komplikací. Matka zemřela na srdečné selhaní ve věku 70 let. Otec, 80 let, trpí vertebrogeními obtížemi. Sourozence nemá. Osobní anamnéza: Prodělal běžné dětské nemoci. Je po operaci - splenektomie po autonehodě v roce 1989, byl 2 dny v bezvědomí. Od roku 2003 je léčen pro sklerotizující cholangitidu. Léčí se na arteriální hypertenzi. Má kataraktu a benigní hypertrofii prostaty. Stav po přeléčené borreliové neuroinfekci (pozitivní DNA v moku) v březnu 2007 (22 dnů Ceftriaxon 2g/den). Sociální anamnéza : Matka zemřela, otec je v důchodu, bydli na Moravě. Sourozence nemá. Ve 30 letech založil rodinu, žije ve společné domácnosti s manželkou Tamarou, 56 let. Mají jednu dceru Janu, 25 let, která bydli se svou rodinou v Praze. Bydlí v panelovém dvoupokojovém bytě v 1 patře s výtahem. 38 Pracovní anamnéza: Pacient je v invalidním důchodu kvůli postupné ztrátě zraku od roku 2007. Vystudoval odbornou školu, pracoval jako profesionální hasič do 2005 roku. Tabulka 1 - Farmakologická anamnéza: Název léku Forma, mg Síla Dávkování Skupina Trimepranol 10 Tablety ½ -0-0 Antihypertenzivum Vinpocetine 5 Tablety 1-0-1 Vazodilatans Ursosan 250 Tobolky 1-1-1 Hepatika Omnic Tocas 0,4 Tablety 1-0-0 Léčba potíží, spojených s benigní hypertrofii prostaty Alergologická anamnéza: Negativní Abusus: Je nekuřák, pro onemocnění jater nepije, jiné závislosti neguje. 8.3 Medicínský manažment Ordinovaná vyšetření: KO, BCH, FW, lab.vyš.moči, RTG, EKG, MR Konzervativní léčba: Dieta : č. 4 (žlučníková: s omezením tuku) Úpravy - jídla vařená, dušená, méně kořeněná, málo kyselá, netučná a lehce stravitelná. Vylučujeme - tuky, vejce, tučná masa a vnitřnosti, koření, houby, káva; sladké tučné moučníky, smažené pokrmy, nadýmavé potraviny: čerstvé pečivo, luštěniny, syrová tvrdá zelenina , ledové nápoje, zmrzliny, alkohol. Pohybový režim : s pomocí chodítka RHB : LTV na neurofyziologickém podkladě, nácvik rovnováhy, stoje, sedu, opěrných funkcí, relaxační techniky, nácvik vertikalizace 39 Tabulka 2 - Farmakologická terapie Název léku Síla, mg Forma Dávkování Skupina Per os Prednison 5 tablety 1-0-0 Glukokortikoid Trimepranol 10 tablety ½ -0-0 Antihypertenzivum Helicid 20 tobolky 1-0-0 Antiulcerózum Ursosan 250 tobolky 1-1-1 Hepatika Tebokan 40 tablety 1-0-1 Nootropikum, vasodilatans Kalnormin 1 tablety 1-0-1 Minerál, draselná sůl Caltrate plus tablety 1-0-0 Soli a ionty Vigantol roztok 3 kapky/den Vitamin. D3 Jiné Fraxiparin 0,4 ml s.c. 1/den Antitrombotikum Infuze FR 1/1 250 ml + 2 ampule Oxyphillin + 1 ampule Geratam Ringer roztok 500 ml 1/den 8.4 Posouzení stavu pacienta Celkový stav: Výška – 180 cm Hmotnost – 65 kg BMI – 18,05 TK – 101/73 mmHg P – 80/min, pravidelný fD - 16/min TT – 36,8 °C Při vědomí, orientovaný místem, časem, spolupracuje, kontakt dobrý. Eupnoe. Mírná dysartrie. Konstituční typ normostenický. Známky celkové svalové hypotrofie 40 (akra HK, lýtka). Kůže bez patologických eflorescencí, bez známek krvácení, anikterická, bez cyanózy, bez známek dekubitů a vředů, kožní adnexa a ochlupení bez odchylek. Hlava: tvar lebky mezocefalický, poklepově a na pohmat nebolestivá, deformity nepřítomné, výstupy n.V nebolestivé, čití symetrické. Perioralní chorea, mimika inervace n.VII symetrická. Oči: těžká porucha visu, prsty rozezná, neschopen číst, zhoršení visu do dálky. Oční štěrbiny souměrné, bulby ve středním postavení, zornice izokorické, fotorekace výbavná, reakce na korvengenci správná, pohyblivost bulbů všemi směry bez nystagmu a diplopie, skléry bílé, spojivky růžové, klidné. Dutina ústní: rty souměrné, růžové bez cyanózy, vlhké, bez povlaku. Chrup: sanován. Patrové oblouky symetrické, tonzily zvětšené. Jazyk plazí ve střední čáře, bez hypotrofii a fascikulací. Uši a nos: čisté, bez výtoku. Krk: souměrný, šíje volná, neoponuje. Pulsace karotid symetrická, bez šelestů. Náplň krčních žil nezvýšená, štítná žláza nezvětšená. Lymfatické uzliny nehmatné. Hrudník: symetrický, bez deformit. Axily beze změn barvy kůže, lymfatické uzliny nehmatné. Dýchací pohyby symetrické. Poklep plný jasný. Poslechově dýchání oboustranně sklípkové, bez vedlejších patologických fenoménů. Srdce poklepově nezvětšeno, akce pravidelná, ozvy ohraničené, bez šelestů. Břicho: Břicho měkké, prohmátne, palpačně a poklepově nebolestivé, povrchová a hluboká palpace bez hmatné resistence, bez známek peritoneálního dráždění. Peristaltika slyšitelná. Stěna pevná, bez edému, jizva po splenektomii zahojená per primam. Játra zvětšená. Tapottement bilaterálně negativní. Okolí konečníku klidné, palpace nebolestivá. Horní končetiny: souměrné, deformity kloubů a článků prstů rukou nepřítomné. Svalová síla a hybnost přiměřená. Hypotrofie akrálně, bez fascikulací. Dolní končetiny: souměrné bez deformit. Kožní trofické změny, edémy a varixy nepřítomné. Svalová hypotrofie lýtek. Stoj – o širší bázi, velmi nestabilní, ataxie i v sedu. Čití – orientačně bez výpadku, chůze - o širší bázi. Poloha: chodící s pomocí chodítka. Páteř: Pohyblivost ve fyziologickém rozmezí zachována, ameningealní. Pohmatem ani poklepem nebolestivá. 41 8.5 Ošetřovatelská anamnéza dle modelu Marjory Gordon 8.5.1 VNÍMÁNÍ ZDRAVÍ Svůj zdravotní stav vnímá jako narušený. Je z toho hodně smutný, má strach ze zhoršujících se obtíží. Příznaky prvních potíží ze začátku ignoroval, lékařskou pomoc vyhledal po delší době. Prodělal běžná dětská onemocnění. Hospitalizován už byl několikrát. Alergie neguje. Je nekuřák a alkohol nepije pro onemocnění jater. Pokud má potřebné informace, lékařská a ošetřovatelská doporučení dodržuje. Použita měřící technika: 0 Ošetřovatelský problém: 0 8.5.2 VÝŽIVA A METABOLIZMUS Pacient se stravuje velmi nepravidelně. Má sníženou chuť k jídlu, jí 1 – 2krát denně, při zhoršení stavu mívá nauzeu. Za poslední 3 roky zhubl asi 10 kg. Pro onemocnění žlučníku je doporučena dieta č. 4. Chutná mu ovoce, mléčné potraviny, zeleninu nemusí. Forma stravy normální, pacient je schopen přijímat potravu ústy bez problému, poruchy polykání nemá. Kvůli nedostatku informaci necítí potřebu dodržovat stravovací režim. Vypije 1500 - 2000 ml za 24 hodin, spíš černý čaj. Kožní turgor snížený. Sliznice vlhké, bez povlaku. Stav vlasů a nehtu přiměřený. Použita měřící technika: Body Mass Index – 18,05 (podvýživa). Ošetřovatelský problém: váhový úbytek, nechutenství, neznalost v oblasti dietního režimu a zdravé výživy. 8.5.3 VYLUČOVÁNÍ A VÝMĚNA Pacient si stěžuje na problémy s vylučováním. Před rokem začaly projevy urgentní močové inkontinence (nestihne se přemístit na WC při potřebě). Používá inkontinentní pomůcky (pleny), cítí se kvůli tomu trapně. Moč je čirá, bez příměsi. Poslední dobou mívá obstipaci. Frekvence stolice je nepravidelná (cca 1 x 3 dnů), fyziologické barvy, jsou menší bolesti při defekaci. Laxancia nepoužívá. Vyprazdňovácí návyky nemá. Pacient se nadměrně nepotí. 42 Použita měřící technika: 0 Ošetřovatelský problém: urgentní inkontinence moči, obtížné vyprazdňování. 8.5.4 AKTIVITA, CVIČENÍ Do důchodu pracoval jako profesionální hasič. Nemůže vykonávat aktivity, na které byl zvyklý – hrát kopanou, jezdit na kole, chodit na procházky. Kvůli špatnému zraku nemůže číst ani luštit křížovky, takže většinu volného času poslouchá rádio a televizi. Jako hlavní aktivitu má nyní doporučené rehabilitační cvičení, které ale nesmí provádět v době zhoršení potíži. Pacient nemá každodenní pravidelný pohyb, používá chodítko nebo berly, trpí nejistotou při chůzi, Dříve byly pády četné, do různých stran. Rizikové faktory jsou: vizuální deficit, ortostatická hypotenze, inkontinence, podávání antihypertenziv. Zatím se sám nají, zvládá základní hygienu na lůžku, ale s koupáním a toaletou potřebuje pomoci. Jeho soběstačnost se tedy zhoršuje, je stále více odkázán na péči okolí. Použita měřící technika: ADL - 45 bodu (závislost středního stupně), Funkční úroveň soběstačnosti – 3 (potřebuje pomoc jiné osoby) Zjištění rizika pádu - 6 bodu (zvýšené riziko pádů). Ošetřovatelský problém: zhoršená pohyblivost, nejistota při chůzi, nesoběstačnost při oblékání, koupání, vyprazdňování, zvýšené riziko pádů (úrazu). 8.5.5 SPANEK, ODPOČINEK Spánek pacient udává jako dobrý, dostatečný, živé sny nemívá, psychotické projevy neguje. Doma spí v noci 7 hodin i 2 hodiny přes den. Rituály před spaním neudává. Použita měřící technika: 0 Ošetřovatelský problém: 0 8.5.6 VNÍMÁNÍ, CITLIVOST, POZNÁVÁNÍ Pacient při vědomí, je orientován časem, místem, osobou, spolupracuje. Jasný kognitivní deficit neudává, pouze občas něco zapomene. Mluvenému slovu rozumí. Řeč je mírně narušená, nezřetelná, má dysartrii, proto špatně artikuluje. Mluví potichu a je 43 mu trapné mluvit s cizími lidí. Problémy se sluchem nemá. Pacient udává poruchu zraku, neschopen číst, používá brýle. O své nemocí a léčbě moc neví, vyjadřuje obavy z další prognózy. Občas pacienta obtěžují bolestí hlavy a dolních končetin, teď ale bolest neudává. Použita měřící technika: Test kognitivních funkcí (MMS) - 21 bodů (lehká porucha). Ošetřovatelský problém: porucha zraku, zhoršená slovní komunikace, nedostatek informaci, vztahujících se k prognóze a léčebnému režimu. 8.5.7 SEBEPOJETÍ, SEBEÚCTA, VNÍMÁNÍ SEBE SAMA Pan Milan je nekonfliktní, velmi příjemný, zodpovědný. Optimista nikdy nebyl, po diagnostikováním RS si důvěřuje méně, cítí se slabý, méněcenný. Se svým vzhledem je spokojený, i přes špatnou pohyblivost vždy je upraven, holí se denně sám na lůžku, nabídku pomocí odmítá. Je smutný, nálada je přiměřená vzhledem k hospitalizaci. Mívá pocity úzkosti a strachu, má obavy z velkých omezení pohyblivosti a sebepéče v budoucnu, cítí beznaděj. Od roku 2007 je pan Milan v plném invalidním důchodu. Dříve pracoval jako profesionální hasič, vystudoval odbornou školu. Použita měřící technika: 0 Ošetřovatelský problém: smutek, snížená sebejistota, pocit méněcennosti, beznaděj. 8.5.8 ROLE, MEZILIDSKÉ VZTAHY Matka zemřela, otec je v důchodu, bydlí na Moravě. Sourozence nemá. Bydlí v dvoupokojovém bytě v 1 patře panelového domu s výtahem společně s manželkou Tamarou (56 let), která se stará o domácnost. Mají jednu dceru Janu (25 let), která bydlí se svou rodinou v Praze a pravidelně k rodičům dojíždí. Nemoc narušila způsob života pacienta, zejména po potvrzení diagnózy. Rodina reaguje na onemocnění ochotou pomoci, v nemocnici jej navštěvuje manželka, dcera je na služební cestě mimo území ČR. Pacient cítí velkou podporu ze strany rodiny, ale nechce být rodině na obtíž. V partnerském vztahu je spokojený. Pocit osamělosti a izolace nemá, navštěvují jej přátele a sousedi. Použita měřící technika: 0 Ošetřovatelský problém: 0 44 8.5.9 SEXUALITA Má manželku a dceru. Léčí se na benigní hypertrofii prostaty. Ostatní není zjištěno - v otázkách sexu je uzavřený. Použita měřící technika: 0 Ošetřovatelský problém: 0 8.5.10 STRES, ZVLÁDÁNÍ ZÁTĚŽE Pacient vzhledem k diagnóze a zvládá hospitalizace jako zátěžovou situaci s podporou rodiny docela dobře. Je nekuřák, alkohol nepije. Použita měřící technika: 0 Ošetřovatelský problém: 0 8.5.11 VÍRA, ŽIVOTNÍ HODNOTY Pan Milan nevyznává žádné náboženství. Celý život je ateista. Duchovního nechce. Hodnoty seřazuje v pořadí: zdraví, rodina, peníze, práce, záliby. Použita měřící technika: 0 Ošetřovatelský problém: 0 8.5.12 JINÉ Použita měřící technika: 0 Ošetřovatelský problém: 0 45 8.6 Ošetřovatelské diagnózy dle priorit pacienta (Doenges - Moorhouse, 2001) 1. Péče o sebe sama nedostatečná s důvodu omezené pohyblivosti, projevující se potřebou dopomoci jiné osoby při oblékání, koupání a vyprazdňování. 2. Inkontinence moči urgentní z důvodu omezení tělesné pohyblivosti, projevující se neschopnosti dojít včas na toaletu, mimovolným únikem moči, verbalizací problému a nutností používat inkontinenční pomůcky (pleny). 3. Pohyblivost porušená z důvodu neuromuskulárního poškození, projevující se slabostí dolních končetin, nestabilitou, neschopností zvládnout každodenní péči o sebe sama, používáním kompenzačních pomůcek a pády v anamnéze. 4. Výživa porušená, nedostatečná z důvodu nechutenství, projevující se snížením tělesné hmotnosti (10 kg za 3 roky), BMI – 18,05 a obtížným vyprazdňováním. 5. Neznalost nemoci a léčebného režimu z důvodu nedostatku informací a nepřesného pochopení možnosti ovlivnění nemoci, projevující se vyjadřováním obav, otázkami, nedodržením léčebného režimu (nedostatečná výživa). 6. Komunikace verbální porušená z důvodu zhoršené artikulace, projevující se nezřetelnou řeči a pocitem studu při komunikaci. 7. Beznaděj z důvodu zhoršení celkového zdravotního stavu, projevující se sníženým pocitem sebejistoty, zármutkem, nechutenstvím a verbalizací obav z budoucnosti. 46 Ošetřovatelské diagnózy dle NANDA taxonomie II (Marečková, 2006) 00002 Nedostatečná výživa URČUJÍCÍ ZNAKY: snížení tělesné hmotnosti (10 kg za 3 roky), BMI – 18,05, nechutenství, nedostatek informací v oblasti výživy, zácpa; SOUVISEJÍCÍ FAKTORY: neschopnost strávit potravu z psychogenních důvodu. 00019 Urgentní inkontinence moči URČUJÍCÍ ZNAKY: není schopen dosáhnout toalety včas, naléhavost potřeby vymočit se; SOUVISEJÍCÍ FAKTORY: má nadměrnou distenzi močového měchýře. 00051 Zhoršená verbální komunikace URČUJÍCÍ ZNAKY: má potíže s tvorbou slov (dysartrie), nezřetelná výslovnost, částečný deficit zraku; SOUVISEJÍCÍ FAKTORY: změny v CNS, změny v sebevědomí, nedostatečná tělesná kondice. 00085 Zhoršená pohyblivost URČUJÍCÍ ZNAKY: posturální instabilita, omezený rozsah pohybu, změna chůze; SOUVISEJÍCÍ FAKTORY: neuromuskulární poškození, úbytek svalové síly. 00108, 00109, 00110 Deficit sebepéče URČUJÍCÍ ZNAKY: neschopnost obleknout si dolní část těla, nazout si boty, přemístit se do koupelny a z ní, přemístit se a posadit se na toaletu; SOUVISEJÍCÍ FAKTORY: neuromuskulární poškození, zhoršená pohyblivost. 00124 Beznaděj URČUJÍCÍ ZNAKY: snížená chuť k jídlu, spavost; SOUVISEJÍCÍ FAKTORY: úbytek tělesné kondice, je vystaven dlouhodobému stresu. 00126 Deficit znalostí o léčbě, prognóze a léčebném režimu URČUJÍCÍ ZNAKY: hovoří o nedostatečné znalosti; SOUVISEJÍCÍ FAKTORY: nedostatek orientace v nové situaci, nedostatek zkušenosti, neobeznámenost se zdroji informací. 47 8.6.1 Péče o sebe sama nedostatečná s důvodu omezené pohyblivosti, projevující se potřebou pomoci jiné osoby při oblékání, koupání, vyprazdňování a pocitem méněcennosti Priorita: střední Cíl dlouhodobý: Pacient má zajištěny bio-psycho-sociální potřeby – po dobu hospitalizace Cíl krátkodobý: Pacient má snahu postarat se o sebe v největší možné míře – do 1 týdne Výsledná kritéria: Pacient zná příčiny porušené soběstačnosti – do 1 dne Pacient má tendenci zvyšovat si skóre v testu ADL – za 5 dnů Pacient se stára o svůj zevnějšek a hygienu – do 2 dnů Pacient se účastní aktivit každodenního života - denně Pacient spolupracuje s rehabilitačními pracovníky – denně Pacient má zmírněný pocit méněcennosti – do 1 týdně Plán intervencí: Zjisti míru soběstačnosti pacienta (ADL test) - do 3 hodin – všeobecná sestra Sleduj vitální funkce – denně - všeobecná sestra Zapojuj pacienta do sebeobsluhy dle jeho aktuálního stavu – vždy - všeobecná sestra Komunikuj s pacientem o problému, zjisti vliv problému na jeho sebehodnocení – do 3 dnů - všeobecná sestra Povzbuzuj a pochval pacienta při sebemenším úspěchu – vždy - všeobecná sestra Dopomáhej pacientovi v úkonech, které není schopen zvládat sám – vždy - ošetřovatelka Nauč pacienta používat pomocná zařízení u lůžka (hrazdičku)- do 5 hodin - ošetřovatelka Prováděj ošetřovatelskou rehabilitaci: dechové cvičení, posazování v lůžku – do 2 dnů – fyzioterapeut Plň individuální potřeby pacienta – denně – všeobecná sestra, ošetřovatelka Pečuj o kůži pacienta a prováděj prevenci dekubitů – denně - všeobecná sestra Zajisti bezpečnost pacienta s ohledem na prevenci úrazů – do 1 dne - všeobecná sestra Monitoruj stupeň soběstačnosti (ADL test) – za 5 dnů Zapoj rodinu do péče o pacienta – do 3 dnů - všeobecná sestra 48 Informuj rodinu o možnosti využití služeb agentur domácí péče – do 5 dnů Realizace: 18.11.2009 – 23.11.2009 V den přijetí jsem zjistila úroveň soběstačnosti p. Milana pomocí testu ADL – 45 bodů, což znamená závislost středního stupně. Trochu se styděl, že to nezvládá. Ranní hygienu (umývání, čištění zubů, česání vlasů) taky prováděl sám na lůžku, ale k většímu koupaní už potřeboval dopomoci (sprchování a umytí vlasů 19.11.09 a 22.11.09). Pan Milan byl vstříčný, všechno se snažil dělat sám. K prevenci dekubitů byl používán krém „Menalind“ na predilekční místa jednou denně. Postel má hrazdičku, která pomáhá pacientovi odlehčovat gluteální část. Polohu měl upravenou antidekubitními pomůckami. Vzhledem k bezpečností pacienta a zlepšené mobilitě na lůžku, v noci měl zvednuté bočnice, byl poučen o nutností zavolat si sestru, kdyby se chtěl posadit na lůžku. Podle režimu dne byly vykonány všechny činnosti a 20.11.09 byl pacient navštíven fyzioterapeutem, se kterým pak jednou denně prováděl rád různá cvičení. Poradila jsem rodině instalovat pomůcky (madla, protiskluzové podložky) i v domácím prostředí. Informovala jsem rodinu o možnosti využití služeb agentur domácí péče. Test ADL byl opakován 23.11.09 – 45 bodu (závislost středního stupně). Hodnocení: 23.11.2009 Cíl byl splněn částečně: Pacient má zajištěny všechny potřeby, zná příčiny deficitu sebepéče, umí provádět denní aktivity podle svého stavu a aktivně se zapojuje do péče. Stále potřebuje dopomoci při celkovém provedení hygieny a oblékání oděvů. V ADL testu stále dosahuje 45 bodů. Pocit méněcennosti přetrvává. Ošetřovatelské intervence pokračují dál. 49 8.6.2 Inkontinence moči urgentní z důvodu omezení tělesné pohyblivosti, projevující se neschopností dojít včas na toaletu, mimovolným únikem moči, verbalizací problému a nutností používat inkontinenční pomůcky (pleny) Priorita: střední Cíl dlouhodobý: Pacient má zachovanou kontinenci v maximální možné míře – po dobu hospitalizaci Cíl krátkodobý: Pacient vyprazdňuje se samostatně nebo s pomocí sestry - po dobu hospitalizaci Výsledná kritéria: Pacient má pokoj v sousedství WC, berle, signalizační zařízení je na dosah ruky – do 1 hodiny Pacient má močovou láhev, pojízdné WC u postele, na dosah ruky – do1 hodiny Pacient vyjmenuje příčiny inkontinence a možnosti prevence – do 2 hodin Pacient cvičí cviky na posílení svalstva pánevního dna - denně Pacient má zabezpečenou výměnu absorpčních pomůcek – vždy Pacient nemá močovou infekci a opruzeniny - po dobu hospitalizace Plán intervencí: Zabezpeč dostupnost toalety – do 1 hodiny - sestra Zjisti vylučovací návyky pacienta a umožní jejich provádění – do 1 hodiny - všeobecná sestra Zajisti močovou láhev, berle, signalizaci na dosah ruky, pojízdné WC u postele – do 1 hodiny - ošetřovatelka Zajisti pacientovi intimitu při močení – vždy - všeobecná sestra Udržuj adekvátní příjem tekutin mezi 1500 – 2000 ml/24hodiny – denně - všeobecná sestra Doporuč 1 hodinu před spaním vyloučení pití - do 1 hodiny - všeobecná sestra Nauč cviky na posílení svalstva pánevního dna, upozorni na frekvenci cvičení minimálně 5krát denně – do 2 dnů – fyzioterapeut 50 Mobilizuj pacienta k pravidelným cvičením na posílení svalstva pánevního dna – denně - všeobecná sestra Sleduj příznaky infekce močového měchýře (zapáchající moč, zvýšená TT, bolest) – denně - všeobecná sestra Zabezpeč výměnu absorpčních pomůcek, umytí po každém pomočení – vždy - ošetřovatelka Ošetřuj pokožku v perineální oblasti, používej zásypy a krémy- denně - všeobecná sestra Zjisti vliv inkontinence na jeho sebehodnocení – do 3 dnů - všeobecná sestra Realizace: 18.11.2009 – 23.11.2009 První den pan Milan močový katétr odmítl, slíbil, že bude dávat pozor. Pan Milan měl pokoj 25 m od toalety. U lůžka měl všechno potřebné: močovou láhev, fungující signalizační zařízení na dosah ruky. Vysvětlila jsem nutnost dostatečné hydratace pro adekvátní tvorbu moče, doporučila jsem ohraničit příjem pití nejpozději 1 hodinu před spaním. Domluvili jsme se, že při prvních pocitech nucení na močení zazvoní, nebude zkoušet vstávat sám. Ale pacient moc špatně chodil, ani s mou pomocí nestihl dojít na toaletu. Příští dny používal močovou láhev. Příjem tekutin měl 1500 - 1800 ml za 24 hodin. 20.11.09 fyzioterapeut ukázal cviky na posílení svalstva pánevního dna, během dalších dnů pan Milan říkal, že cvičí 5krát denně. Denně jsem sledovala a zaznamenávala bilanci tekutin. Každý den jsem kontrolovala čistotu lůžka, hygienu perinealní oblasti a vzhled moče. Hodnocení: 23.11.2009 Cíl se splnil: Pacient má zachovanou kontinenci v maximální možné míře, vyprazdňuje se samostatně na lůžku do močové lahve. Pacient zná příčiny inkontinence, močí pravidelně po 3 hodinách. Během hospitalizace nedošlo ke vzniku opruzenin a močové infekce. 51 8.6.3 Pohyblivost porušená z důvodu neuromuskulárního poškození, projevující se slabostí dolních končetin, nestabilitou, neschopností zvládnout každodenní péči o sebe sama, používáním kompenzačních pomůcek a pády v anamnéze. Priorita: střední Cíl dlouhodobý: Nedojde k pádu pacienta a vzniku poranění – do konce hospitalizace Cíl krátkodobý: Pacient je schopen postupně zvládat péči o sebe sama - do konce hospitalizace Výsledná kritéria: Pacient si uvědomuje důležitost rehabilitační léčby – do 5 dnů Pacient zná svou situaci a vyvolávající příčiny – do 1 dne Pacient zná bezpečnostní opatření – do 3 hodin Pacient zná důvody rizika pádu a možné následky úrazu – do 2 hodin Nejsou potenciální rizika v okolním prostředí – do 2 hodin Plán intervencí: Zhodnoť riziko pádu (stupnice Zjištění rizika pádu) – do 2 hodin - všeobecná sestra Uprav prostředí v okolí nemocného (přiměřené osvětlení, nadosah pití, rádio, močová láhev) – do 2 hodin – ošetřovatelka Seznam pacienta s možnostmi používání pomůcek (chodítko, berle) – do 2 hodin – všeobecná sestra Zavolej fyzioterapeuta – do1 dne - všeobecná sestra Urči rozsah imobility (EDSS), jaký může pacient vykonávat – do 2 dnů – fyzioterapeut Informuj pacienta o jeho pohybovém režimu a nutnosti imobilizační polohy– do 2 dnů – fyzioterapeut Vyzývej pacienta ke cvičení dle návodu fyzioterapeuta – denně - všeobecná sestra Zajisti vhodnou polohu pacienta (končetiny ve fyziologickém postavení) - podle potřeby – ošetřovatelka Monitoruj bolest pacienta a celkový stav – denně - všeobecná sestra Veď pacienta k udržení soběstačnosti – denně – všeobecná sestra, ošetřovatelka 52 Předcházej vzniku komplikací, v důsledku imobility (vznik kontraktur, dekubitů, pneumonie apod.) – denně - ošetřovatelka Projevuj dostatek trpělivosti a času – stále - všeobecná sestra Pouč pacienta o nutnosti zvýšené opatrnosti při posazení na lůžku, předklonu, chůze s chodítkem (popř. nabídni dohled nebo dopomoc) – do 2 hodin - všeobecná sestra Doporuč vhodnou obuv – do 1 dne - všeobecná sestra Pravidelně kontroluj pacienta – po 2 hodinách - ošetřovatelka Realizace: 18.11.2009 – 23.11.2009 Po přijetí pan Milan byl odvezen na pokoj. Potenciální rizika v okolním prostředí odstraněna. Pití, brýle, rádio má na stolku vedle lůžka. Zhodnotila jsem stupeň imobility a vysvětlila pacientovi nutnost imobilizační polohy a bezpečnostní opatření. Riziko pádů u pacienta dosahuje 5 bodu (potřebuje pomoc k pohybu, má vizuální defekt, užívá rizikové léky), dříve několikrát padal. Poučila jsem jej jak má používat signalizační zařízení, o nutnosti zvýšené opatrnosti při předklonu nebo posazení na lůžku, a domluvili jsme se, že nebude zkoušet chodit sám, vždy zavolá pomoc. Bačkory má pan Milan zdravotnické, s fixovanou patou a protiskluzovou podrážkou. Podle pokynu fyzioterapeuta jsme cvičili denně posilování ochablých svalů. 20.11.09 po příchodu fyzioterapeuta jsem se zúčastnila cvičení, založeného na principu jógových prvku, tzn. protahování zkrácených svalu a posilování svalů ochablých. Další dny jsme cvičili podle pokynů. Využívám aktuální polohy k rehabilitační činnosti. Cvičíme stisky prstů rukou tlakem do molitanového míčku, úchopem různých předmětu (sklenice s vodou, rádio, holící přistroj). Cvičíme břišní lis, svaly pánevního dna. V lehu protahujeme horní a dolní končetiny. Nacvičujeme vertikalizaci. Pomalu zkoušíme chodit s chodítkem, ale ukázalo se to riskantní, takže pan Milan je převážně ležící. Hodnocení: 23.11.2009 Cil se splnil: pozitivně hodnotím, že po terapii se stav pacienta zlepšuje. Pacient udržuje aktivní polohu těla, je schopen se najíst, provést základní hygienu na lůžku, může se posadit, postavit se, na toaletu ale nedojde. Pacient si uvědomuje důležitost rehabilitační léčby a zná svou situaci a vyvolávající příčinu. Cvičení provádí i samostatně. Bolest neudává. Pacient neupadl ani nemá poranění, zná důvody a následky pádu/úrazu. Rodina upraví domácí prostředí podle možnosti. 53 8.6.4 Výživa porušená, nedostatečná z důvodu nechutenství, projevující se snížením tělesné hmotnosti (10 kg za 3 roky), BMI – 18,05 a obtížným vyprazdňováním. Priorita: střední Cíl dlouhodobý: Nedojde k dalšímu snížení hmotnosti – po dobu hospitalizace Cíl krátkodobý: Pacient přijímá dostatečné množství potravin - po dobu hospitalizace Výsledná kritéria: Pacient má stabilní hmotnost – po dobu hospitalizace Pacient má k dispozici dostatek adekvátní výživy - do 1 dne Pacient zná zásady správné životosprávy, chápe význam dostatečné výživy - do 5 dnů Pacient má příjem potravy 5 – 6krát denně po malých dávkách - denně Pacient vypije denně 2000 ml tekutin – denně Frekvence a konzistence stolice je v mezích normy – po dobu hospitalizace Pacient je informován o škodlivosti užívání laxantiv a aplikaci klyzmat – do 3 hodin Plán intervencí: Zhodnoť hmotnost, věk, BMI, tělesnou konstituci – do 2 hodin - všeobecná sestra Monitoruj tělesnou hmotnost, denní příjem potravy, bilance tekutin - denně – všeobecná sestra, ošetřovatelka Zjisti stravovací návyky pacienta - do 2 hodin - všeobecná sestra Konzultuj složení diety s nutričním terapeutem, uprav ji dle chuti pacienta – do 2 dnů všeobecná sestra Dopomoz pacientovi zaujmout vhodnou polohu při jídle – vždy - ošetřovatelka Dodržuj zásady kulturního stolování, nabízej malé porce, povzbuzuj pacienta při jídle – vždy – ošetřovatelka, všeobecná sestra Informuj pacienta o dodržování zvýšené hygieny dutiny ústní – do 1 dne - všeobecná sestra Sleduj kožní turgor, stav sliznic – denně - všeobecná sestra Všímej si frekvence a konzistenci stolice – denně – všeobecná sestra, ošetřovatelka Doporuč pacientovi vypít 1 sklenku vlážné vody ráno nalačno – do 2 hodin - sestra 54 Edukuj pacienta o správné stravě a o důležitosti sledování energetických hodnot u potravin - do 5 dnů - nutriční terapeut, všeobecná sestra Realizace: 18.11.2009 – 23.11.2009 Změřila jsem p. Milana: výška – 180 cm, hmotnost – 65 kg, BMI - 18,05 (podváha). Je hubený, svalová síla přiměřená. Pohovořila jsem s ním na téma výživy a pitného režimu, nyní chápe nutnost pravidelného příjmu potravy, zvlášť teď. Zajistili jsme, aby rodina pana Milana přinesla potraviny, které pacientovi více chutnají (jogurty, kiwi, pomeranče). I přes ztrátu chuti k jídlu pacient málo, ale něco jí. Připomínám mu, že má jíst často 5 – 6krát za den. Pokaždé ho chválím. Večer 19.11.09 dostal laxancia podle ordinace lékaře. Pravidelně jsem mu připomínala přijem tekutin, má doporučení chápe, příjem tekutin měl 1500 - 1800 ml za 24 hodin. Na lůžku pan Milan cvičil s fyzioterapeutem. Pacient po třech dnech udával zlepšení vyprazdňování. Připravila jsem a provedla 22.11.2009 edukaci v oblasti výživy, do které jsem zapojila manželku (viz kapitola 8.9 Edukace). Hodnocení: 23.11.2009 Cíl se splnil: nedošlo k dalšímu snížení hmotnosti – pan Milan má 65 kg. Zvýšit příjem potravy se podařilo v souvislosti s částečným vyřešením negativních faktorů a zlepšením stavu po terapii. Došlo tedy i ke zlepšení stavu výživy, počet jídel kolísá mezi 3 a 4krát denně, intervaly jsou však stále nepravidelné. Pacient zná příčiny onemocnění, je edukovan o správné strávě a pohybovém režimu, je informován o škodlivosti užívání laxancií a aplikaci klyzmat. Snaží se pít co nejvíce a jist více ovoce. Konzistence stolice je v mezích normy, frekvence je jednou za 3 dny. Napětí břicha a bolest při defekaci neudává. Musí, ale dodržovat správný životný styl i nadále. . 55 8.6.6 Neznalost o nemoci a léčebném režimu z důvodu nedostatku informací a nepřesného pochopení možnosti ovlivnění nemoci, projevující se vyjadřováním obav, otázkami, nedodržením léčebného režimu (nedostatečná výživa). Priorita: nízká Cíl dlouhodobý: Pacient se nachází v emocionální pohodě – do konce hospitalizace Cíl krátkodobý: Pacient má dostatek informací o své nemoci, principech léčby a možné prognóze – do 1 týdně Výsledná kritéria: Pacient zná svůj stav a léčebný režim - do 3 dnů Pacient správně chápe informace a v plné šíří jim rozumí – do 5 dnů Pacient souhlasí se zapojením rodiny do spolupráce - do 1 dne Pacient dodržuje správnou dietu a životní styl – do 1 týdně Pocit beznaděje je eliminován – do 2 týdnů Plán intervencí: Komunikuj s pacientem, zjisti jaké znalosti pacientovi chybí - do 2 dnů - všeobecná sestra Používej slovní zásobu a výrazy, kterým pacient rozumí – vždy - všeobecná sestra Povzbuzuj pacienta, aby se ptal na všechno, co mu není jasné – vždy - všeobecná sestra Zajisti informace prostřednictvím ošetřujícího lékaře – do 3 dnů - všeobecná sestra Podej informace v rámci sesterské kompetence – denně - všeobecná sestra Podej informace o sdružení pacientů (Roska) – do 3 dnů – všeobecná sestra Zajisti informační letáky pro rodinu - do 3 dnů – všeobecná sestra Naplánuj edukační proces, zvol vhodné téma edukační činnosti – do 5 dnů – všeobecná sestra Naplánuj a podrobně rozpracuj jednotlivé fáze edukačního procesu – do 5 dnů – všeobecná sestra Zapoj do edukační činnosti rodinného příslušníka – do 1 týdně – všeobecná sestra 56 Realizace: 18.11.2009 – 23.11.2009 Pan Milan byl seznámen se svým onemocněním ošetřujícím lékařem, který 23.11.2009 mu vysvětlil jeho stav, možné komplikace a léčebný postup. Nadějné jsou informace o nových možnostech léčby – pacient se na to hodně ptal. 20.11.2009 fyzioterapeut poučil pana Milana o nutnosti cvičení a rehabilitace v možném rozsahu. V rámci sesterské kompetence jsem naplánovala a 22.11.2009 provedla edukační proces o výživě a dietě. Promluvili jsme si o důležitosti dodržování správného životního stylu, přinesla jsem několik informačních letáku z ambulance RS o dietě a léčebném režimu pro manželku paní Tamaru (pan Milan špatně vidí a nečte) a doporučila jsem kontakt s lidmi, trpícími touto nemocí. Hodnocení: 23.11.2009 Cíl se splnil: Pacient zná svůj stav a léčebný režim, chápe poskytnuté informace a dobře jim rozumí. Pacient slíbil, že i nadále bude dodržovat všechny instrukce. Obavy se podařilo zmírnit poskytnutím informací o včasné diagnostice a nových možnostech léčby – negativní pocity jsou zmírněny. Manželka p. Milana se zúčastnila našeho hovoru o výživě. 57 8.6.6 Komunikace verbální porušená z důvodu zhoršené artikulace, projevující se nezřetelnou řeči a pocitem studu při komunikaci Priorita: nízká Cíl dlouhodobý: Pacient zvýší schopnost slovního vyjadřování – do 2 týdnů Cíl krátkodobý: Pacient necítí napětí při verbální komunikaci – do 10 dnů Výsledná kritéria: Pacient nemá problémy při slovním vyjadřování - do 10 dní Pacient sděluje své potřeby personálu s minimální frustrací – do 5 dnů Pacient umí hovořit o základních věcech kolem sebe - do 1 týdne Plán intervencí: Zhodnoť a zdokumentuj schopnost pacienta mluvit, slyšet a rozumět – do1 hodiny všeobecná sestra Vysvětli pacientovi, proč špatně mluví – do 1 hodiny - lékař Zajisti atmosféru důvěry (chválit a povzbuzovat) – denně - všeobecná sestra Mluv na pacienta zřetelně, klidně a trpělivě – vždy – všeobecná sestra, ošetřovatelka Udržuj během rozhovoru zrakový kontakt a používej neverbální komunikaci – vždy – všeobecná sestra, ošetřovatelka Povzbuzuj pacienta, aby mluvil pomalu, podle potřeby zopakoval slova – denně všeobecná sestra Povzbuzuj rodinu k denním návštěvám, aby byl pacient stimulovaný k rozhovoru – do 2 dnů - všeobecná sestra Realizace: 18.11.2009 – 23.11.2009 Na začátku hovoru se styděl, mluvil moc potichu a nezřetelně. Mluvili jsme o rodině, o nemocí, o životě vůbec, a pan Milan povídal o sobě. Povzbudila jsem jej, aby mluvil nahlas, prosila jsem jej o opakování slov, která nezněla jasné. Dalo se pochopit všechno. Napětí pociťuje spíš, když mluví s cizím člověkem a v cizím prostředí. Během příštích dnů už nebyl při komunikaci ve stresu. Hodnocení: 23.11.2009 Cíl se splnil: pacient necítí napětí a stud při verbální komunikaci. Ví, že jeho řeč není moc jasná a mluví víc nahlas a pomalu. 58 8.6.7 Beznaděj z důvodu zhoršení celkového zdravotního stavu, projevující se sníženým pocitem sebejistoty, zármutkem, nechutenstvím a verbalizací obav z budoucnosti Priorita: nízká Cíl dlouhodobý: Pacient projevuje pozitivní očekávání do budoucnosti v maximální možné míře – do 2 týdnů Cíl krátkodobý: Pacient projevuje aktivitu a energii, má zájem o péči o sebe, o druhé lidi, o koníčky – do 1 týdně Výsledná kritéria: Pacient je informován o své nemoci a léčebném režimu – do 3 dnů Pacient se necítí osamělý, je vyrovnaný – do 3 dnů Pacient verbalizuje snížení zármutku – do 3 dnů Pacient zná možnost využití relaxačních technik – do 5 dnů Pacient si dokáže reálně zhodnotit svou situaci – do 5 dnů Plán intervencí: Vytvoř klidné prostředí bez negativních vlivů – do 2 hodin - všeobecná sestra Informuj pacienta o jeho nemoci, nových možnostech léčby - lékař, plánovaných výkonech – všeobecná sestra - dle potřeby Zhodnoť situaci, ve které se pacient nachází (rodinná, sociální anamnéza) – do 1 dne všeobecná sestra Pozorně naslouchej, měj zájem o klientův problém – vždy - všeobecná sestra Sleduj verbální a neverbální projevy pacienta – vždy - všeobecná sestra Vytvoř důvěrný vztah s pacientem – denně - všeobecná sestra Respektuj osobnost pacienta a „Práva pacientů“ – vždy – všeobecná sestra, ošetřovatelka Zajisti kontakt s psychologem – do 5 dnů - všeobecná sestra Seznam pacienta s relaxačními a odpoutávajícími technikami – do 5 dnů - psycholog Nauč pacienta stanovovat cíle a činnosti, které mu přinesou radost – vždy - všeobecná sestra Udržuj adekvátní hydrataci a výživu, nabízej různá lehká a výživná jídla - denně všeobecná sestra Umožni kontakt s rodinou pacienta – denně - všeobecná sestra 59 Zajisti bezpečí pacienta – do 2 hodin - ošetřovatelka Realizace: 18.11.2009 – 23.11.2009 Pan Milan byl umístěn na pokoj s jedním sousedem, který je o dost starší, je aktivní a rád mluví, takže pacient si měl s kým povídat. Manželka moc často nechodila kvůli karanténě a dopravě z Čerhovic. Navázala jsem s pacientem terapeutický vztah, podporovala jsem jej v léčbě, byla jsem nablízku a komunikovali jsme spolu dobře. Pacient si rád povídal o svém životě, uznává hodnoty a smysl dosavadního života, ale měl strach z budoucnosti a byl smutný, doporučila odpoutávající techniky. s udržováním správného životního stylu. 22.11.2009 lékař provedl rozhovor o nemoci, zlepšení prognózy a léčebném režimu, hodně času věnoval novým možnostem léčby. Po poradě s lékařem byla domluvena schůzka s psychologem. Hodnocení: 23.11.2009 Cíl se splnil částečně: Pacient má přirozený strach z budoucnosti a z prognózy. Obavy se podařilo zmírnit poskytnutím informaci o nových možnostech léčby a zlepšení celkového stavu po terapii. Pan Milan byl rád, že se mu věnuji a byl veselejší. Pacient projevuje zájem o péči o sebe, snaží se co nejvíc věcí dělat sám. Stejně není úplně pozitivně naladěn. Je nevěřící - ve víře oporu nenajde, pozitivní aspekty jsou v rodinných vztazích. 60 8.9 Edukace Edukační záznam Zaměření: jednorázové vzdělávání Organizační forma: individuální Edukační potřeba v oblasti: výživa a metabolismus Téma edukace : zásady zdravé výživy u nemocných s RS Forma edukace: verbálně, letáky Metody edukace: verbální vysvětlení důležitosti správné výživy, doporučení vhodných potravin, leták o dietě pro nemocné RS Didaktické pomůcky: textový materiál Časové podmínky: 20 minut Edukator: všeobecná sestra Edukanty: pacient Milan V. a manželka Tamara V. Komunikační bariéra: dysartrie pacienta Reakce na edukaci: pozornost, vnímání, dotazy, verbální pochopení Ověřování úrovně dosažených cílů u edukanta: kontrolní otázky (viz přílohy E, F) Doporučení: sledovat efekt, před propuštěním provést reedukaci Edukační diagnóza pacienta: Deficit znalostí o správné výživě z důvodu nedostatku informací a nepřesného pochopeni možnosti ovlivnění nemoci, projevující se nedodržením léčebného režimu (nedostatečná výživa) Cil edukačního planu: Pacient a jeho rodina mají všechny potřebné informace o správné výživě při onemocnění RS a zahájí potřebné změny Výsledná kriteria: - Pacient zná zásady správné výživy - Rodina pacienta zná zásady správné výživy - Pacient chápe možnosti ovlivnění nemoci - Pacient si uvědomujete důležitost dodržování správné výživy - Pacient zahájí potřebné změny životního stylu 61 Postup před edukaci: Domluv termín s manželkou Zajisti vhodné prostředí a soukromí - pokoj pacienta Připrav informační materiál (i písemné materiály) – informační letáky sdružení Roska Ošetřovatelské intervence v rámci edukace: 22.11.2010 v 14.00 Zjisti úroveň znalostí pacienta Snaž se pacienta získat pro spolupráci Najdi motivační faktory Mluv jasně a srozumitelně, udržuj oční kontakt, používej neverbální komunikaci Používej slovní zásobu a výrazy, kterým pacient rozumí Odpověz na všechny otázky pacienta a jeho rodiny Zkontroluj, zda-li pacient a rodinní příslušníci pochopili sdělenou informaci kontrolními otázkami Hodnocení edukačního procesu : Efekt edukace je úplný. Pacient i jeho manželka odpověděli správně na všechny kontrolní otázky - znají zásady správné výživy (viz přílohy E, F). Uvědomují si, jak je zdravá výživa důležitá a může ovlivnit tuto nemoc. Předpokládám, že pacient a jeho rodina jsou dostatečně motivování a informování. Pan Milan slíbil, že se bude snažit jíst 5krát denně a víc pít. 62 8.8 Zhodnocení ošetřovatelské péče V rámci lékařské terapie a ošetřovatelské péče se stav pacienta celkově zlepšil, prognózu má ale poměrně nepříznivou. Hospitalizaci snášel dobře, spolupracoval na vybraných intervencích, nebránil se edukaci. Pacient je plně seznámen se svým onemocněním, ví, že komplexní léčebná péče zahrnuje farmakologickou léčbu, vhodné rehabilitační cvičení, dodržování zdravé životosprávy. Podařilo se navázat s pacientem důvěryhodný vztah, zlepšit jeho psychický stav, zajistit spolupráci rodiny, ke zhoršení zdravotního stavu pacienta nedošlo. Vzhledem k diagnóze některé problémy se nedají odstranit, takže ošetřovatelské zásahy musí pokračovat i nadále podle změn v jeho zdravotním stavu. Pan Milan má snahu se aktivně zapojovat do léčby, snaží se být nezávislým v oblasti soběstačnosti, je vytrvalý a odhodlaný. Pacienta mohou ohrozit na životě přidružené komplikace i náhodné úrazy. Nemocný potřebuje pevné zázemí, pocit jistoty a naděje, porozumění rodiny. S rozvojem nemoci bude nutná i nadále edukace pacienta a rodiny. Pacient hodnotí ošetřovatelskou péči pozitivně. DOPORUČENÍ PRO PACIENTA: - nepoddávat sel obtížím předčasně; - pečovat o svou duševní i tělesnou kondici (předcházet nachlazeni, vyčerpávání, psychickým otřesům, mít oddech a vydatný spánek); - dodržovat zásady správné výživy; - provádět pravidelná rehabilitační cvičení; - měl by navázat kontakt s lidmi se stejnou diagnózou; - měl by se zapojit do aktivit občanského sdružení Roska (ozdravné pobyty, klubová činnost) a projektu CEROS; - mít zájem na zlepšení svého zdravotního stavu. DOPORUČENÍ PRO RODINU: - pozitivně motivovat, chválit a mít zájem o společné aktivity (čtení, procházky); - dát pocit sociální integrovanosti (domácí práce podle možnosti atd.) - zařídit pravidelné návštěvy kamarádů, kolegu z práce, příbuzných; - podle možnosti upravit prostředí (madla, protiskluzové podlahy a podložky, vhodná obuv, kompenzační pomůcky atd.). 63 9 Diskuse Při práci na neurologii se mi naskytla možnost nahlédnout a srovnávat své teoretické poznatky o RS s reálným životem nemocného a péčí o něj. Toto závažné somatické onemocnění představuje jednu z největších životních zátěží, která zasahuje postiženého jedince v jeho životě rodinném, společenském a pracovním. Havrdová (2005) poukazuje na to, že ekonomická zátěž společnosti v souvislosti s RS je velká. Postižený je nejčastěji na vrcholu svého profesionálního života, kdy dochází k největším pracovním výpadkům a s tím souvisejícím finančním nákladům. Pro stát je výhodné, aby člověk s nějakou chorobou pracoval, a nepobíral invalidní důchod. Shodující názor mají Waberžinek a Krajíčková (2006), kteří udávají, že zaměstnání, možnost seberealizace, finanční nezávislosti, sociálního zázemí a potřeba úspěchu je faktorem ovlivňujícím kvalitu života. Proto je moc dobré, aby lidé s RS mohli pracovat co nejdéle. Dále Havrdová (2005) uvádí, že správná diagnostika a včasně zahájená léčba s další komplexní dlouhodobou péčí vedou k oddálení invalidity, udržení práceschopnosti a ke zkvalitnění života pacientů s RS. Obsahem komplexní péče je udržení kvality a smysluplnosti života nemocných s RS. K tomu, abychom takovou péči mohli nabídnout, potřebujeme nejen terapii léky, ale i spojení odborníků, kteří by pečovali o rehabilitaci, o psychologický stav pacientů, o udržení sebepéče a práceschopnosti. Řasová (2004) popsuje, že k léčbě RS by se mělo přistupovat komplexně. Součástí léčby by se měla stát změna režimu, jehož součástí je nejen fyzická a psychická aktivita, ale i odpočinek, změna dietních a stravovacích návyků, farmakologická léčba vlastního onemocnění, symptomatická terapie, psychoterapie, ergoterapie, fyzioterapie, úprava prostředí. 64 Pacienti by měli byt informováni o onemocnění, jeho průběhu a prognóze, o možnostech farmakologické a rehabilitační léčby, o léčebném režimu, o existenci organizací sdružujících osoby se stejným postižením. Stejný názor mají i Valachovičová a Kokavec (2001). Edukace má být zahájena již při první hospitalizaci pacienta. Edukační program by měl být individuální, přizpůsobený požadavkům a nárokům pacienta. Edukace je možná také prostřednictvím různých médií (rozhlasových, televizních a internetových). . Občanská sdružení tvoří nezbytnou a velkou část doplňkové zdravotní péče, v nichž pacienti podporují jeden druhého, protože oni nejlépe rozumí tomu, co ten druhý potřebuje. Havrdová (2009) se zmiňuje také o tom, že tato sdružení a organizace pomáhají zlepšit jeden z problémů zdravotnictví - nedostatek komunikace mezi odborníky, zdravotníky, pacienty, mezi úředníky. Na základě vlastních zkušeností, získaných na praxi na neurologickém oddělení VFN v Praze a studiu odborné literatury předkládám DOPORUČENÍ PRO PRAXI: - na prvním místě jsou lidský přistup, respekt, empatie, trpělivost při poskytnutí péče; - důležitý je holistický pohled na pacienta, porozumění jeho potřebám; - dodržování všech fází ošetřovatelského procesu, čímž sestra dělá svou práci smysluplnou, logickou a plní všechny zákonné povinnosti vůči pacientovi; - edukace pacienta a jeho rodiny o možnostech ovlivnění RS dodržováním vhodné životosprávy a pohybového režimu; - poskytnutí pacientovi a rodině informaci o poradnách, občanských sdružení, lázeňských a rehabilitačních zařízeních; - zvýšení informovanosti veřejností o onemocnění roztroušená skleróza formou individuální komunikace, letáků, brožur, internetových adres; - celoživotní vzdělávání v oblasti nových poznatků v léčbě a péče o neurologické nemocné (kurzy, semináře, přednášky). 65 ZÁVĚR Roztroušena skleróza je doživotní zatím neléčitelnou nemocí, která vyvolává v každodenním životě nemocných lidí nestabilitu a nejistotu. Má širokou klinickou symptomalogii a dost variabilní průběh, který je obtížně odhadnutelný z hlediska funkčního postižení, pracovní schopnosti, společenského života. Prognóza se zlepšila zásluhou včasné a správné diagnostiky a novým možnostem léčby, je však velmi individuální. Důsledky postižení se projevují v potížích při sebeobsluze, v komunikaci, v procesu učení, v různé míře izolovanosti a závislosti na existenci druhé osoby. Nemocní musí celý život překonávat překážky, ať už somatické, psychické, architektonické nebo společenské. Cílem mé práce byla snaha o zajištění optimálního přístupu k pacientovi a jeho rodině, zjištění všeho co obnáší ošetřovatelská péče o tělesně postiženou osobu, ukázat jak nemoc ovlivňuje kvalitu života nemocného a jak poskytování komplexní péče přispívá k udržení kvality života na maximální možné úrovni. Dnes je možné, diky novým poznatkům, poskytovat pacientům kvalitnější lékařskou a ošetřovatelskou péči. Podpora osob, nemocných RS je založena na propojení péče v oblasti medicínské, edukační a sociální. Cílem je rozvoj potenciálu a dosažení nejvyšší možné úrovně soběstačnosti a nezávislosti v každodenním životě za využití ucelené rehabilitace, vhodné životosprávy a nabídnutím celého spektra terapií. Ne vždy je ale možné dosáhnout úplné nezávislosti, přesto je třeba minimalizovat dopad postižení na samostatný život člověka. Důležitá je podpora rodiny, rozvoj vzdělanosti a následného nalezení odpovídajícího zaměstnání. Vzhledem k náročnosti vyrovnat se s tímto onemocněním je nezbytný citlivý přístup, který bude pacientovi vyhovovat a bude na prvním místě respektovat jeho návyky. Všeobecná sestra by tedy měla zaujmout klíčové místo při kontaktu se svými klienty i jejich rodinou a pomoci jim při problémech, které je očekávají. 66 Seznam použité literatury 1. ARCHALOUSOVÁ, Alexandra - SLEZÁKOVÁ, Zuzana. 2005. Aplikace vybraných ošetřovatelských modelů do klinické a komunitní praxe. Hradec Králové : Nukleus HK, 2005. 107 s. ISBN 80-86225-63-1. 2. BURNFIELD, Alexandr. 1998. Můj život s „ereskou“. Praha : Unie Roska, 1998. 152 s. 3. DOENGES, Marilynn E. - MOORHOUSE, Mary Frances. 2001. Kapesní průvodce zdravotní sestry. Přeložila Ivana Suchardová. 2. české vydání, přepracované a rozšířené. Praha : Grada Publishing, 2001. 565 s. ISBN 80-247-0242-8. 4. HAVRDOVÁ, Eva. 2005. Roztroušená skleróza. Praha : Maxdorf, 2005. 89 s. ISBN 80-7345-069-0. 5. HAVRDOVÁ, E. et al. 2005. Kudy se bude ubírat léčba roztroušené sklerózy v budoucnosti? In Časopis lékařů českých, ISSN 0008-7335. 2005, 144, s. 663-665. Praha : Česká lékařská společnost J.E. Purkyně. 6. HAVRDOVÁ, Eva. 2007. Roztroušená mozkomíšní skleróza Přednáška na Evropském týdnu mozku: 12–16.3 2007. Praha : Akademie věd ČR, 2007 [online]. [cit.2009-11-29]. Dostupný z WWW: . 7. HOLUB, Lukáš. 2003. První příklad možnosti propojení zdravotní a sociální péče v pozdních stádiích roztroušené sklerózy. In Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou mozkomíšní. Sborník příspěvků ze stejnojmenné konference pořádané při příležitosti Evropského roku postižených a prvního Dne roztroušené sklerózy v České republice [online]. [cit.2010-02-04]. Dostupný také z WWW: . 8. HORÁKOVÁ, Dana. 2008. Roztroušená skleróza a úloha praktického lékaře. In Medicína pro praxi, ISSN 1214-8687. 2008, roč. 5, č. 10, s. 378–382. 9. HRKAL, Karel. 2003. Pracovní problematika RS, možnosti sociálně právní a pracovní prostředí. Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou mozkomíšní. In Sborník příspěvků ze stejnojmenné konference pořádané při příležitosti Evropského roku postižených a prvního Dne roztroušené sklerózy v České republice. [online]. [cit.2010- 02-04]. Dostupný z WWW:. 10. KOZIEROVÁ, Barbora – ERBOVÁ, Glenora – OLIVIERIOVÁ, Rita. 1995. Ošetrovatelstvo 1.díl. 1.překlad. Martin : Osveta, 1995. 836 s. ISBN 80-217-0528-0. 67 11. KRASULOVÁ, Eva. 2007. Imunologie a roztroušená skleróza. Přednáška na semináři „Roztroušená skleróza nemusí být handicapem“, který se konal na hejtmanství Jihomoravského kraje dne 11. června 2007 [online] . [cit. 2010-02-24]. Dostupný z WWW: . 12. KRASULOVÁ, E. - DUŠÁNKOVÁ-BLAHOVÁ, J. - HAVRDOVÁ, E. 2009. Roztroušená skleróza – psychoneuroimunologické onemocnění centrálního nervového systému. In Psychiarie pro praxi. ISSN 1213-0508. 2009, roč. 10, č. 2, s. 67–71. 13. LÉNSKÝ, Petr. 1996. Roztroušená skleróza mozkomíšní – nemoc, nemocný a jeho problémy. Praha : Unie Roska, 1996. 115 s. 14. MAREČKOVÁ, Jana. 2006. Ošetřovatelské diagnózy v NANDA doménách. Praha : Grada Publishing, 2006. 264 s. ISBN: 80-247-1399-3. 15. MELUZÍNOVÁ, Eva. 2008. Skleróza roztroušená. In Psychiarie pro praxi, 2008, roč. 9, č. 3, s. 108-111. ISSN 1213-0508. [online]. [cit. 2009-10-10]. Dostupný z WWW: < http://www.solen.cz/pdfs/psy/2008/03/02.pdf > 16. NĚMCOVÁ, Jitka - MAURITZOVÁ, Ilona. 2009. Skripta k tvorbě bakalářských a magisterských prácí. Praha : Maurea, 2009. 75 s. ISBN 978-80-902876-0-0. 17. OPAVSKÝ, Jaroslav. 2003. Neurologické vyšetření v rehabilitaci pro fyzioterapeuta. 1 vyd. Olomouc : Univerzita Palackého, fakulta tělesné kultury, 2003. 91 s. ISBN 80- 244-0625-X. 18. ŘASOVÁ, Kamila. 2004. Mohu pro sebe něco udělat sám (sama)? In HAVRDOVÁ E. et al. Roztroušená skleróza - první setkání. Praha : Edice Roska, svazek 7, 2004. s. 82 – 94. 19. ŘASOVÁ, Kamila - HAVRDOVÁ, Eva. 2005. Rehabilitace u roztroušené sklerózy mozkomíšní. In Neurologie pro praxi. ISSN 1213-1814. 2005, č. 6, s. 306–309. 20. SEIDL, Zdenek. 2008. Neurologie (pro nelékařské zdravotnické obory). Praha : Grada Publishing, 2008. 168 s. ISBN 978-80-247-2733-2. 21. SEIDL, Zdenek - OBENBERGER, Jiří. 2004. Neurologie pro studium i praxi. Praha : Grada Publishing, 2004. 363 s. ISBN 80-247-0623-7. 22. SLEZÁKOVÁ, Z. et al. 2002. Neurologické ošetrovateľstvo. Martin : Osveta, 2002. 146 s. ISBN 80-8063-106-9-3. 23. STAŇKOVÁ, Marta. 1996. Základy teorie ošetřovatelství. Praha : Univerzita Karlova, Karolinum, 1996. 193 s. ISBN 80-7184-243-5. 68 24. TALÁB, Radomír. 2008. Cesta ke spolehlivé diagnostice roztroušené sklerózy. In Vývoj diagnostiky RS s poznáváním imunopatogenních mechanizmů RS. Neurológia pre praxi. ISSN 1213-1814. 2008, č. 4, s. 194 – 198. 25. TRACHTOVÄ, E. et al. 2004. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. 2. vyd. Brno : Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů v Brně, 2004. 186 s. ISBN 80-7013-324-4. 26. TYRLÍKOVÁ, I. et al. 2003. Neurologie pro sestry. Brno : Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví, 2003. 287 s. ISBN 80-7013-287-6. 27. VACHOVÁ, M. - DUŠANKOVÁ, J. - ZAMEČNÍK, L. 2008. Symptomatická léčba roztroušené sklerózy. In Neurologie pro praxi. ISSN 1213-1814. 2008, č. 4, s. 226– 231. 28. VÁGNEROVÁ, Marie. 2004. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3.vyd. Praha : Portál, 2004. 870 s. ISBN 80-7178-802-3. 29. VALACHOVIČOVÁ, Iveta - KOKAVEC, Milan. 2001. Multiple Sclerosis - a view on complex therapeutic attitude. In Rehabilitácia. ISSN 0375-0922. 2001, 34, č. 4, s. 199-203. 30. VALIŠ, M. - TALÁB, R. - MASOPUST, J. 2005. Únava u roztroušené únava sklerózy mozkomíšní a možnosti jejího ovlivnění v neurologické praxi. In Neurologie pro praxi. ISSN 1213-1814. 2005, roč. 6, č. 1, s. 42–43. 31. VANÁSKOVÁ, Eva. 2005. Testování v neurorehabilitaci. In Neurologie pro praxi. ISSN 1213-1814 73. 2005, č. 6, s. 311-314. 32. WABERŽINEK, Gerhard - KRAJÍČKOVÁ, Dagmar et al. 2006. Základy speciální neurologie. 1. vydání. Praha : Karolinum, 2006. 396 s. ISBN 80-246-1020-5. 33. WALLACE, Meredith. 2000. Evropská unie – Standardy pro obory ošetřovatelství a porodní asistenci, informace určené uchazečským zemím. In WHO: Strategické dokumenty pro všeobecné sestry a porodní asistentky. Praha : MZČR, 2000. 95 s. ISBN 80-85047-20-9. 34. Dotazník o zdravotním stavu (SF-36) [online], [cit.13-03-2010]. Dostupné na internetu: http://www.iscare.cz/upl/files/f20b32abff5b75dotaznIk_sf36.doc. 69 Seznam příloh Příloha A - McDonaldova kritéria……………………………………………………I Příloha B - EDSS (Expanded Disability Status Scale)………………………………II Příloha C - Ashworthova škála spasticity………………………………………..…..III Příloha D - Barthelové test základních všedních činností (ADL)…..………………...IV Příloha E - Dotazník o zdravotním stavu (SF-36)……………………………………V Příloha F - Edukace. Kontrolní otázky pro sestru.......................................................VII Příloha G - Edukace. Kontrolní otázky pro pacienta………………………………. IX I Příloha A - McDonaldova kritéria Klinické ataky Objektivní léze Paraklinická vyšetření 2 a více atak (R/R) 2 a více lézí Klinická diagnóza 2 a více atak (R/R) 1 léze Diseminace v prostoru na MR nebo 2 a více lézí MR + poz. MM nebo další ataka jiné lokalizace 1 ataka 2 a více lézí Diseminace v čase na MR nebo další ataka 1 ataka (CIS) 1 léze Diseminace v prostoru na MR nebo 2 < lézí na MR + pozitivni MM a diseminace v čase na MRI nebo sekundární klinická ataka Progrese od vzniku (P/P) 1 léze +MM a MRI (9 < T2) nebo 2 < SC nebo 4–8 B + 1SC nebo VEP s MR 4–8 lézí nebo VEP s MR < 4 + 1SC léze a diseminace v čase MR nebo kontinuální progrese 1 rok Zdroj: Taláb, Radomír. Cesta ke spolehlivé diagnostice roztroušené sklerózy, 2008. II Příloha B - EDSS (Expanded Disability Status Scale) (oddíl B – neurologický nález) 0 - normální neurologický nález 1,0 - minimální postižení jedné funkce (v oddílu A), bez omezení lokomoce a sobestacnosti 1,5 - minimální postižení dvou funkcí (v oddílu A), bez omezení lokomoce a sobestacnosti 2,0 - minimální disabilita (pro lehké postižení jedné z hodnocených funkcí v oddílu A) 2,5 - minimální disabilita (pro lehké postižení dvou z hodnocených funkcí v oddílu A) 3,0 - stredne težká disabilita (postižení dvou až peti funkcí lehkého nebo stredního stupne v oddílu A); pacient schopen zcela samostatné chuze 3,5 - stredne težká disabilita (kombinace stredního a lehkého postižení více funkcí v oddílu A); dosud schopen samostatné chuze 4,0 - težší disabilita; schopnost ujít bez pomoci nebo odpocinku asi 500 metru, sobestacnost zachována, není závislost na pomoci druhé osoby 4,5 - težší disabilita; schopnost ujít bez pomoci nebo odpocinku asi 300 metru, pro vetšinu aktivit zachována sobestacnost, prestože plná aktivita má již urcitá omezení nebo vyžaduje dopomoc druhé osoby 5,0 - výrazná disabilita, schopnost ujít bez pomoci nebo odpocinku asi 200 metru, nemožnost zvládnout plne denní aktivity bez speciálních pomucek, opatrení nebo pomoci druhé osoby 5,5 - težká disabilita, schopnost ujít bez pomoci nebo odpocinku asi 100 metru, neschopnost zvládnout všechny bežné denní aktivity 6,0 - pri lokomoci nutnost jednostranného použití kompenzacních pomucek (hul, berle, príp. jiná opora), chuze možná na vzdálenost 100 metru s nebo bez odpocinku; postižení dvou nebo více funkcí stredního stupne 6,5 - pri lokomoci nutnost oboustranného použití kompenzacních pomucek (hole, berle, príp. jiná opora), chuze možná asi na 20 metru; postižení dvou nebo více funkcí stredního stupne 7,0 - mobilita je hlavne s použitím vozíku, který sám nemocný obsluhuje; s pomocí druhé osoby schopnost chuze asi jen na 5 metru, postižení nejméne dvou funkcí težkého stupne 7,5 - nemocný je odkázán a na vozík, nutná dopomoc pri premistování na vozík a z vozíku (vetšinou již potreba motorizovaného vozíku), omezení doby sedu 8,0 - nemocný je cást dne omezen na lužko, kreslo nebo vozík; horní koncetiny je schopen používat k sebeobsluze, postižení více funkcí težkého stupne 8,5 - nemocný je omezen po vetšinu dne na lužko; omezená schopnost používat horní koncetiny k základní sebeobsluze, postižení více funkcí težkého stupne 9,0 - nemocný je odkázán na lužko a na pomoc dalších osob; je schopen komunikovat a prijímat potravu a tekutiny, postižení vetšiny funkcí težkého stupne 9,5 - úplná ztráta sobestacnosti; ležící nemocný – neschopen kvalitní komunikace a príjmu potravy a tekutin bežným zpusobem pri krmení 10,0 - smrt v dusledku roztroušené sklerózy Zdroj: Opavský, Jaroslav. Neurologické vyšetření v rehabilitaci pro fyzioterapeuty, 2003. III Příloha C - Ashworthova škála spasticity 0 - bez zvýšení svalového tonu 1 - mírné zvýšení svalového tonu, s náznakem odporu (se „zadržením“) proti pohybu do flexe nebo extenze 2 - znatelnejší zvýšení svalového tonu, koncetinou je však dosud možno pohybovat celkem lehce 3 - zretelné zvýšení svalového tonu, pasivní pohyb lze provést jen s obtížemi 4 - koncetina zustává ztuhle ve flexi nebo extenzi Zdroj: Opavský, Jaroslav. Neurologické vyšetrení v rehabilitaci pro fyzioterapeuty, 2003. IV Příloha D - Barthelové test základních všedních činností (ADL) Činnost Provedení činnosti Bodové skóre 01. Najedení,napití Samostatně bez pomoci 10 S pomocí 05 Neprovede 00 02. Oblékání Samostatně bez pomoci 10 S pomocí 05 Neprovede 00 03. Koupání Samostatně nebo s pomocí 05 Neprovede 00 04. Osobní hygiena Samostatně nebo s pomocí 05 Neprovede 00 05. Kontinence moči Plně kontinentní 10 Občas inkontinentní 05 Trvale inkontinentní 00 06. Kontinence stolice Plně kontinentní 10 Občas inkontinentní 05 Inkontinentní 00 07. Použití WC Samostatně bez pomoci 10 S pomocí 05 Neprovede 00 08. Přesun lůžko-židle Samostatně bez pomocí 15 S malou pomocí 10 Vydrží sedět 05 Neprovede 00 09. Chůze po rovině Samostatně nad 50 metrů 15 S pomocí 50 metrů 10 Na vozíku 50 metrů 05 Neprovede 00 10. Chůze po schodech Samostatně bez pomocí 10 S pomocí 05 neprovede 00 Hodnocení stupně závislosti Hodnocení: Závislost Body Vysoce závislý 00 – 40 bodů Závislost středního stupně 45 – 60 bodů Lehká závislost 65 – 95 bodů Nezávislý 96 – 100 bodů Zdroj: Trachtová, E. et al. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu, 2004. V Příloha E - Dotazník o zdravotním stavu (SF-36) Short Form 36 Health Subject Questionnaire (SF 36) Zaškrtněte nejvýstižnější odpovědi. Pokuste se, prosím, zodpovědět každou otázku. Nejste-li si jisti jak odpovědět, odpovězte jak nejlépe umíte. Zakroužkujte jednu možnost. 1. Řekl/a byste, že Vaše zdraví je celkově: výtečné velmi dobré dobré docela dobré špatné 2. Jak byste hodnotil/a své zdraví dnes ve srovnání se stavem před rokem? Mnohem lepší než před rokem Poněkud lepší než před rokem Přibližně stejné jako před rokem Poněkud horší než před rokem Mnohem horší než před rokem 3. Následující otázky se týkají činností, které někdy děláváte během svého typického dne. Omezují Vaše zdraví nyní tyto činnosti? Jestliže ano, do jaké míry? Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje a) usilovné činnosti jako je běh, zvedání těžkých předmětů, provozování náročných sportů b) středně namáhavé činnosti jako je posunování stolu, luxování, hraní kuželek, jízda na kole c) zvedání nebo nošení běžného nákupu d) vyjít po schodech několik pater e) vyjít po schodech jedno patro f) předklon, shýbání, poklek g) chůze asi jeden kilometr h) chůze po ulici několik set metrů i) chůze po ulici sto metrů j) koupání doma nebo oblékání bez cizí pomoci 4. Trpěl/a jste některým z dále uvedených problémů při práci nebo při běžné denní činnosti v posledních 4 týdnech kvůli zdravotním potížím? ANO NE a) Zkrátil se čas, který jste věnoval/a práci nebo jiné činnosti? b) Udělal/a jste méně než jste chtěl/a? c) Byl/a jste omezen/a v druhu práce nebo jiných činností? d) Měl/a jste potíže při práci nebo jiných činnostech (např. jste musel/a vynaložit zvláštní úsilí)? 5. Trpěl/a jste některým z dále uvedených problémů při práci nebo při běžné denní činnosti v posledních 4 týdnech kvůli nějakým emocionálním potížím (např. pocit deprese či úzkosti)? ANO NE VI a) Zkrátil se čas, který jste věnoval/a práci nebo jiné činnosti? b) Udělal/a jste méně než jste chtěl/a? c) Byl/a jste při práci nebo jiných činnostech méně pozorný/á než obvykle? 6. Uveďte do jaké míry bránily Vaše zdravotní nebo emocionální potíže Vašemu normálnímu společenskému životu v rodině, mezi přáteli, sousedy nebo v širší společnosti v posledních 4 týdnech? vůbec ne trochu mírně poměrně dost velmi silně 7. Jak velké bolesti jste měl/a v posledních 4 týdnech? žádné velmi mírné mírné střední silné velmi silné 8. Do jaké míry Vám bolesti bránily v práci (v zaměstnání i doma) v posledních 4 týdnech? vůbec ne trochu mírně poměrně dost velmi silně 9. Následující otázky se týkají Vašich pocitů a toho, jak se Vám dařilo v posledních 4 týdnech. U každé otázky označte prosím takovou odpověď, která nejlépe vystihuje, jak jste se cítil/a. Jak často v posledních 4 týdnech… pořád většinou dost často občas málokdy nikdy a) jste se cítil/a pln/a elánu? b) jste byl/a velmi nervózní? c) jste měl/a takovou depresi, že Vás nic nemohlo rozveselit? d) jste pociťoval/a klid a pohodu? e) jste byl/a pln/a energie? f) jste pociťoval/a pesimismus a smutek? g) jste se cítil/a vyčerpán/a? h) jste byl/a šťastný/á? i) jste se cítil/a unaven/a? 10. Uveďte jak často v posledních 4 týdnech bránily Vaše zdravotní nebo emocionální obtíže Vašemu společenskému životu (jako např. návštěvy přátel, příbuzných atd.)? pořád většinu času občas málokdy nikdy 11. Zvolte takovou odpověď, která nejlépe vystihuje do jaké míry pro Vás platí každé z prohlášení? určitě ano většinou ano nejsem si jist většinou ne určitě ne a) zdá se, že onemocním (jakoukoliv nemocí) poněkud snadněji než ostatní lidé b) jsem stejně zdráv/a jako kdokoliv jiný c) očekávám, že se mé zdraví zhorší d) mé zdraví je perfektní Zdroj: www.iscare.cz/upl/files/f20b32abff5b75dotaznIk_sf36.doc. VII Příloha F - Edukace. Kontrolní otázky pro sestru OTÁZKA ODPOVEĎ Co ovlivňuje výživa? Celkový zdravotní stav člověka, duševní pohodu a průběh některých onemocnění (třeba RS). Co znamená dobře vyvážená stráva? Dobře vyvážená strava – nízkotučná, s vysokým obsahem vlákniny – může pomoci stabilizovat váhu a zlepšit funkčnost střev. Důležitý je příjem železa a kvalitních bílkovin, nutný pro tvorbu fungujících červených krvinek. Kolik porcí vlákniny denně se má jíst? Pět porcí ovoce nebo zeleniny, zahrnují minimální jednu porci listové zeleniny. Kolik porci ryby je dobře sníst za týden? Jíst 2 porce ryby týdně, z toho 1 porce ryby s vyšším obsahem vlastního tuku (losos, makrela, sardinka). Jaké druhy masa jsou vhodné? Preferovat libové maso – telecí, krutí , kuřecí, jehněčí (párky a mletá masa obsahují vysoký podíl skrytého tuku!). Jaké oleje používat? Používat oleje s vysokým podílem nenasycených mastných kyselin (olivový, rostlinné oleje) namísto živočišných tuků (sádlo, máslo). Jak je nejlepé připravovat jídla? Strava má byt čerstvá, raději chemicky neupravovaná, při přípravě pokrmů se snažit vyhýbat smažení. Jaké potraviny se máte preferovat? Preferovat nízkotučné mléčné výrobky, celozrnné pečivo, klasické obiloviny (pšenice) nahradit obilovinami nepřešlechtěnými (pohanka, oves, špalda). Jaký je dostatečný příjem tekutin během 24 hodin? Denní příjem tekutin by měl byt v rozmezí 2500 – 3000 ml, spíš pramenitá a malosýcená minerální voda, bylinné čaje, odvary z obilovin, zeleniny. VIII Kontrolní otázky pro sestru (pokračování) OTÁZKA ODPOVEĎ Jakým potravinám se máte vyhýbat? Vyhýbat se nasyceným a hydrogenovaným tukům, často obsažených v listovém těstě, sladkému pečivu a čokoládě. Omezení cukrů a škrobů je důležitě vzhledem ke zjištěné větší propustnosti střevní stěny. Jaké nápoje nejsou zdravé? Káva, černý čaj, kola, energetické a alkoholické nápoje. Dá se používat potravinové doplňky (multivitaminy s minerály, Ca, vitamin D)? Jsou užitečné, ale neměly by nahrazovat vlastní příjem jídla. Poradit se svým lékařem o jejich bezpečnosti a slučitelnosti s už předepsanými tradičními léky. Uvědomujete si důležitost dodržování správné výživy? Ano. Mohlo by dojít ke zpomalení ve zhoršování stavu i ke zlepšení neurologického statutu. IX Příloha G - Edukace. Kontrolní otázky pro pacienta OTÁZKA ODPOVEĎ Co ovlivňuje výživa? Zdraví, psychiku, rozvoj nemocí. Co znamena dobře vyvážená stráva? Nízkotučná, hodné vlákniny, stopové prvky. Kolik porcí vlákniny denně se má jíst? Nekolikkrát denně, ovoce a zeleninu. Kolik porci ryby je dobře sníst za týden? Čím víc, tím lip - losos, sardinky. Jaké druhy masa jsou vhodné? Netučné maso - krutí a kuřecí. Klobásy a párky nejíst. Jaké oleje používat? Nepoužívat sádlo, máslo. Jíst víc rostlinných olejů. Jak je nejlepé připravovat jídla? Čerstvá stráva, snažit se vyhýbat smažení. Jaké potraviny se máte preferovat? Jogurt, kefírové mléko, nízkotučný tvaroh, celozrnné pečivo, pohanka. Jakým potravinám se máte vyhýbat? Čokoláda, sladké pečivo, bonbony. Jaký je dostatečný příjem tekutin během 24 hodin? Vypít 6-8 šálků tekutiny, minerální voda, zelený čaj, džusy. Jaké nápoje nejsou zdravé? Káva, kola, alkohol. Dá se používat potravinové doplňky: multivitaminy s minerály, Ca, vitamin D? Ano, ale poradit se lékařem. Uvědomujete si důležitost dodržování správné výživy? Ano. Budu dodržovat kvůli svému zdraví.