Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Praha 5 INFORMOVANOST VEŘEJNOSTI ODBORNÉ I LAICKÉ O HOSPICOVÉ PÉČI Bakalářská práce PAVLA SESTRIENKOVÁ Praha 2011 INFORMOVANOST VEREJNOSTI ODBORNE I LAICKÉ O HOSPICOVÉ PÉČI Bakalářská práce PAVLA SESTŘENKOVA VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, op. s, PRAHA 5 Vedoucí práce: PhDr. Jitka Němcová, PhD. Komise pro studijní obor: Všeobecná sestra Stupeň kvalifikace: bakalář Datum předložení: 2011-03-31 Datum obhajoby: Praha 2011 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o.p.s. se sídlem v Praze 5, Duškova 7, PSC150 00 Sestrienková Pavla 3. A VS Schválení tématu bakalářské práce Na základě Vaší žádosti ze dne 13. 4. 2010 Vám oznamuji schválení tématu Vaší bakalářské práce ve znění: Informovanost veřejnosti odborné i laické o hospicové péči Knowledge of Professionals and General Public about Hospice Care Vedoucí bakalářské práce: PhDr. Jitka Němcová, PhD. V Praze dne: 29. 10. 2010 rektor PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci na téma „Informovanost veřejnosti odborné i laické o hospicové péči" vypracovala samostatně s použitím odborné literatury a pramenů, uvedených na seznamu, který tvoří přílohu této práce. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce k studijním účelům. V Praze dne Podpis ABSTRAKT SESTRIENKOVÁ, Pavla. Informovanost veřejnosti odborné i laické o hospicové péči. Vysoká škola zdravotnická, o.p.s., stupeň kvalifikace: bakalář. Vedoucí práce: PhDr. Jitka Němcová, PhD. Praha. 2011. s. 63. Hlavním tématem bakalářské práce je seznámení s hospicovou péčí. Práce je rozdělena na dvě části: teoretickou a empirickou. V teoretické části práce jsem se zaměřila na seznámení čtenářů s historií hospicové péče, charakteristiku a formy hospice, hospicové hnutí a také např. na podmínky přijetí nemocného do hospicového zařízení. Zásadní je také informovanost veřejnosti o tom, že hospic není zařízení pro seniory (jak se často míní), ale specializované zdravotnické zařízení pro pacienty vterminálním stadiu smrtelné nemoci, kdy všechny způsoby léčby již byly vyčerpány. V empirické části bude realizováno dotazníkovou metodou průzkumné šetření, jehož cílem je zjistit míru informovanosti jak laické, tak i odborné veřejnosti. Analýza a interpretace výsledků poskytuje přehled o mínění veřejnosti. Klíčová slova: Dobrovolní civí. Hospic. Hospicová péče. Informovanost. Paliativní péče. Umírání. ABSTRACT SESTRIENKOVA, Pavla. Knowledge of Professionals and General Public about Hospice Care. The College of Nursing, Qualification grade: Bachelor. Chief thesis consultant: PhDr. Jitka Nemcova, PhD. Prague, 2011. s. 63. The main focus of the bachelor's thesis is the introduction to hospice care. The thesis itself consists of a theoretical as well as an empirical part. In the theoretical part I focus on the introduction to the hospice care historical background, its characteristics and forms, the Hospice Care Movement, and acceptance conditions for hospice care patients. Here I emphasize for the public that a hospice is not an old people's home, as it is often thought of, but a specialized healthcare facility for terminally ill patients in the last stage of their illness, with whom without a success all possible ways of treatment have been applied. The empirical part includes a public survey on both laic and professional level of the hospice care knowledgeableness. The analysis and interpretation of the survey results provides the public opinion overview on the topic. Keywords: Volunteering. Hospice. Hospice care. Knowledgeableness. Palliative care. Dying. PŘEDMLUVA Umírání se týká každého z nás. Vše má svůj začátek a vše má i konec. Mnoho lidí se bojí smrti, není to však strach ze smrti samotné, ale z toho co jí předchází. Může to být samotná nemoc, prožívání dlouhodobého trápení bez naděje na vyléčení, trpění nesnesitelnou bolestí nebo závislost na druhé osobě. Cílem mé bakalářské práce je seznámit čtenáře s hospicovou péčí v České republice. Zjistit míru informovanosti jak laické veřejnosti, tak i nelékařských zdravotnických pracovníků. Toto téma není podle mého názoru dostatečně rozebírané v médiích a většina obyvatel má o hospicové péči milné informace nebo ví jen velmi okrajově o jakou péči se skutečně jedná. Toto téma jsem si vybrala z důvodu vlastního zájmu dozvědět se více o hospicové péči, tak zároveň jako potřebu informovanosti čtenářů a veřejnosti. V nemocnicích jsem se často setkávala s pacienty velmi trpícími přičemž mnozí z nich prosili o osvobození od nemizících a nekonečných bolestí. Podklady pro svou práci jsem čerpala především z monografií a internetových zdrojů V teoretické části práce se budu zabývat a seznamovat čtenáře se samotným vznikem a historií hospicové péče v České republice. Budu charakterizovat hospic a jeho formy, podmínky přijetí nemocného a v neposlední řadě náročnost financování péče. Seznámím čtenáře také s mýty, které ve společnosti často kolují. V empirické části se zaměřím na analýzu a interpretaci výsledků zjištěných pomocí anonymního dotazníkového šetření. Pomocí přehledných tabulek a grafů budu zpracovávat jednotlivé odpovědi respondentů na uvedené otázky v dotazníku. Práce je určená jak zdravotnickým pracovníkům, tak i laické veřejnosti (nezdravotníkům) , dále také všem co se o tuto oblast zajímají a chtějí získat více informací. Touto cestou bych chtěla poděkovat vedoucí své práce PhDr. Jitce Němcové, PhD., za vymezení svého času, dobré rady, podporu a trpělivost při tvorbě bakalářské práce a všem pracovištím, ve kterých mi dovolili průzkum provést. OBSAH ÚVOD...............................................................................................15 TEORETICKÁ ČÁST............................................................................16 1 Historie hospicové péče...................................................................................16 2 Hospic............................................................................................18 2.1 Charakteristika hospice...................................................................19 2.2 Formy hospicové péče....................................................................20 2.3 Dětský hospic...............................................................................21 3 Přehled hospiců v naší republice do současnosti...........................................22 4 Přijetí nemocného do hospicového zařízení................................................25 5 Financování hospicové péče..................................................................26 5.1 Zaměstnanci hospice......................................................................26 5.2 Dobrovolnictví.............................................................................27 6 České mýty o hospicích........................................................................29 7 Paliativní péče...................................................................................31 7.1 Formy paliativní péče.....................................................................32 7.2 Zásady paliativní péče....................................................................33 8 Umírání..........................................................................................34 8.1 Fáze posledního úseku života dle Elizabeth Kubler - Ross.........................34 8.2 Komunikace a přístup k umírajícím....................................................34 8.3 Potřeby umírajících........................................................................35 8.4 Charta práv umírajících..................................................................35 8.5 Pastorační péče o umírající...............................................................36 8.6 Podpora pozůstalých..............................................................................................36 EMPIRICKÁ ČÁST..............................................................................37 9 Empirický průzkum............................................................................37 9.1 Průzkumný problém, cíle a hypotézy...................................................37 9.2 Metodika průzkumu......................................................................38 9.3 Časový harmonogram sběru dat.........................................................38 9.4 Průzkumný soubor........................................................................38 9.5 Analýza výsledků průzkumu............................................................39 9.6 Interpretace výsledků průzkumu........................................................57 9.7 Diskuse.....................................................................................58 10 Doporučení pro praxi..........................................................................59 ZÁVĚR.............................................................................................60 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY..........................................................61 PŘÍLOHY..........................................................................................63 SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK AIDS ....... Acquired Imunno - deficiency Syndrom ( syndrom získaného selhání imunity) CNS.......centrální nervová soustava FN.......fakultní nemocnice LDN.......léčebna dlouhodobě nemocných OPP.......oddělení paliativní péče WHO.......World Health Organization ( světová zdravotnická organizace) SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZU Diagnostika - nauka o rozpoznávání chorob Diference - rozdíl, rozpor, neshoda Edukace - výchova a vyučování Interdisciplinární - mezioborový Komplement - doplněk, doplnění Komplexní - celkový, souborný, všestranný Kurativní - léčebný Multidisciplinární - spolupráce více vědních oborů SEZNAM TABULEK A GRAFU Tabulka 1 Pohlaví.................................................................................39 Tabulka 2 Jste......................................................................................40 Tabulka 3 Věk.....................................................................................41 Tabulka 4 Nejvyšší ukončené vzdělání.........................................................42 Tabulka 5 Jste věřící?......................................................................................................43 Tabulka 6 Bojíte se vlastní smrti více než toho co jí bude předcházet?..........................44 Tabulka 7 Pro koho si myslíte, že je hospic určen?.........................................................45 Tabulka 8 Máte zkušenost s umírajícím člověkem v domácím prostředí?......................47 Tabulka 9 Umíral někdo z Vašich blízkých dlouho a bolestivě?...........................48 Tabulka 10 V jakém prostředí by jste nejraději strávil/-a své konečné dny života?.......49 Tabulka 11 NavštívilAa jste někdy nějaký hospic?.........................................................50 Tabulka 12 Víte, kde je postaven nejbližší hospic ve Vašem bydlišti?...........................51 Tabulka 13 PoskytlAa jste někdy nějakou formu pomoci (věcnou, finanční) hospici?...52 Tabulka 14 Je podle Vás hospicová péče pro klienty finančně náročná?........................53 Tabulka 15 Co Vás napadne, jaká slova se Vám vybaví (3-4), když se řekne hospic, hospicová péče?...............................................................................................................54 Tabulka 16 Myslíte si, že jste dostatečně informován/-a o hospicové péči?...................56 Graf 1 Pohlaví......................................................................................39 Graf 2 Jste..........................................................................................40 Graf 3 Věk..........................................................................................41 Graf 4 Nej vyšší ukončené vzdělání.............................................................42 Graf 5 Jste věřící?............................................................................................................43 Graf 6 Bojíte se vlastní smrti více než toho co jí bude předcházet?................................44 Graf 7 Pro koho si myslíte, že je hospic určen?..............................................................46 Graf 8 Máte zkušenost s umírajícím člověkem v domácím prostředí?...........................47 Graf 9 Umíral někdo z Vašich blízkých dlouho a bolestivě?..........................................48 Graf 10 V jakém prostředí by jste nejraději strávil/-a své konečné dny života?.............49 Graf 11 NavštívhV-a jste někdy nějaký hospic?...............................................................50 Graf 12 Víte, kde je postaven nejbližší hospic ve Vašem bydlišti?................................51 Graf 13 Po skytl/-a jste někdy nějakou formu pomoci (věcnou, finanční) hospici?........52 Graf 14 Je podle Vás hospicová péče pro klienty finančně náročná?.............................53 Graf 15 Co Vás napadne, jaká slova se Vám vybaví (3-4), když se řekne hospic, hospicová péče?...............................................................................................................54 Graf 16 Myslíte si, že jste dostatečně informován/-a o hospicové péči?.........................56 ÚVOD Myšlenka hospice vychází z úcty k člověku, která je podle našeho názoru i prvotním předpokladem pro výkon zdravotnického povolání. Toto téma není nijak radostné, avšak jsme si ho zvolili ve vlastním zájmu dozvědět se více o hospicové péči. Věříme, že téměř každý ví co znamená slovo hospic a už se s tímto pojmem setkal. Málokdo však ví, jaká je jeho filozofie a pravé poslání. V dřívějších dobách lidé umírali doma v rodinném kruhu, kde se jim dostávalo péče svých příbuzných, obvykle jejich dětí. Z generace na generaci tak přecházela nejen zkušenost jak pečovat, ale také prožitek jak umírání a samotná smrt vypadají z blízka. Tímto rodinní příslušníci zažívali roli doprovázejícího. V dnešní „nové době" je umírání a smrt spíše v náručí profesionálů a lidé umírají převážně v institucionálních zařízeních. Pro nevyléčitelně nemocné trpící neúprosnými bolestmi jsou zde hospice v jejichž snaze je nemocnému domácí prostředí přiblížit na maximum. V hospici může s nemocným pobývat jeho blízká osoba v kteroukoliv denní dobu a pečovat o něho. S sebou si může vzít vše co mu je blízké a domov mu připomíná. Jsou mu zde poskytovány všechny důležité aspekty z hlediska biologického, psychického, sociálního i spirituálního. Mezi hlavní poslání hospice patří zkvalitnění závěrečné fáze života na co nejvyšší úroveň, minimalizace bolesti paliativní formou, dodržování lidské důstojnosti a v neposlední řadě možnost společnosti blízké osoby, čímž není nemocný v posledních chvílích svého života osamocen, jako tomu může být např. v nemocnici. Hospic nemocnému neslibuje uzdravení, ale nebere mu ani naději, o které se říká že umírá poslední. Pokud je co nej kvalitnější hospicová péče, člověk ani nepomyslí na verzi, že v některých státech je možností ukončení života eutanázie. V této práci se zaměříme na vymezení důležitých pojmů z oblasti hospicové péče. Cíl práce je zaměřen na zjištění míry informovanosti a úrovně vzdělanosti nelékařského zdravotnického personálu a laické veřejnosti. Zjištěné poznatky od obou skupin respondentů j sme analyzovali, porovnali a vyhodnotili v tabulkách a grafech. 15 TEORETICKÁ ČÁST 1 Historie hospicové péče Již ve středověku na území dnešní České republiky vznikaly tak zvané hospitály. Jejich filosofie vycházela z dob starokřesťanských a sloužily řadě účelů: péči o chudé, nemocné a zestárlé, osamocené umírající, sirotky, pocestné a další potřebné. Původně hospitály zřizovaly biskupové, kláštery a faráři. Později je začala budovat i města. Byly to skromné budovy obvykle obyčejné měšťanské domky, které umírající dobrodinec odkázal pro dožití osamocených lidí. Se zavedením domovského práva v Cechách za vlády Františka Josefa I., se rozvíjí celá škála zařízení na úrovni obce, které slouží všem potřebným. Systém obecních pastoušek, chudobinců a chorobinců byl otevřen všem osamělým starým a umírajícím, kteří v těchto zařízeních měli nejen kde složit hlavu, ale bylo zde ostaráno i o odbornou péči, která byla zajišťována různými dobročinnými obecními spolky a charitativními organizacemi. Již v této době je možné najít první známky lůžkové hospicové péče - tak jak jí vnímáme dnes. Tento systém byl funkční až do roku 1952, kdy došlo vládou ke zrušení uplatňování domovského práva v obcích (WWW: ). Hospice později přirozeně zanikly a myšlenka na ně ožila teprve v polovině 18. století, kdy byla v Dublinu z iniciativy Mary Aikdenheadové otevřena zvláštní nemocnice pro umírající. Byla nazvána Hospic a poskytovala péči odpovídající principům sesterské charity. Tato iniciativa jistě stojí za zaznamenání, i když zůstala osamocena. Rozvoj specializovaných zařízení pro umírající nastal až ve 20. století. Na jeho počátku příslušnice Charity irských sester uvítaly první nemocné v St. Joseph's Hospice v Hackney ve východní části Londýna. K dramatickému nárůstu hospiců došlo až po druhé světové válce, což lze dát do souvislosti s rozvojem vítězné medicíny, která nebyla schopna uspokojit potřeby umírajících. 16 Protagonistkou hospicového hnutí se stala Angličanka Cecelia Saundersová. Původně pracovala jako zdravotní sestra a sociálni pracovnice, později, ve věku 30 let, získala lékařské vzdělání. Již v mládí nabyla přesvědčení, že umírající potřebují specifickou péči a že je možné je uchránit utrpení. V roce 1969 byl otevřen v Londýně první hospic moderního typu s názvem St. Christopheťs Hospice v jehož čele byla právě Cecile Saundersová. V současné době je nazýván mateřským domem hospicového hnutí. Principy paliativní péče nacházely stále více příznivců a poptávka po hospicové péči neustále stoupá. Odhaduje se, že dnes funguje v Anglii asi 150 hospiců, ve světě pak více než 2000. Historie hospiců v České republice je poměrně krátká a datuje se od roku 1993, kdy lékařka Marie Svatošová založila občanské sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí s výstižným názvem Ecce homo. Prvním a mimořádně úspěšným počinem Ecce homo bylo vybudování a otevření Hospice Anežky České v Červeném kostelci, k němuž došlo ve spolupráci s Diecézni charitou v Hradci Králové. Hospic byl vybudován v neuvěřitelně krátké době 13 měsíců (HAŠKOVCOVÁ, 2000). Dnes již se úspěšně rozvíjejí i společnosti a občanská sdružení, propagující a uskutečňující tento druh péče a to nejen v prostorách ústavů ( např. Pražský Domácí hospic - Cesta domů, brněnská Gabriela). Péči lze zajišťovat i doma, což je nej ideálnější, ale ne vždy dostupné nebo dostačující, popřípadě je nemocný dovážen z domu na část dne do hospice (stacionární hospicová péče). Je třeba pomáhat i pozůstalým v jejich zármutku, i tento aspekt paliativní péče zahrnuje (MUNZAROVÁ, 2005a, s. 70). 17 2 Hospic Anglický výraz hospic znamená útulek nebo útočiště. Termín byl původně používán ve středověku pro tzv. domy odpočinku. Vyhledávali je zejména unavení poutníci směřující do Palestiny. Pobyli v nich zpravidla několik dní, aby nabrali čerstvé síly na další úsek obtížné a daleké cesty. Rádně se vyspali, najedli, napili a ošetřili bolavé nohy. Hospic většinou vedl člověk, který byl schopný vést nejen hostinec, ale který se vyznal i v ranhojičství. Nikoli náhodou mají dnešní hostinec a nemocnice (varianty výrazu hospital) stejný filologický původ. Středověký hospic poskytoval v elementární úrovni vše, co můžeme o moderní terminologií nazvat bio-psycho-sociálním a spirituálním komfortem (HAŠKOVCOVÁ, 2000, s. 39). Hospic je specializované zařízení poskytující paliativní péči. Nejde o léčení ve vlastním slova smyslu - nemoc již nelze vyléčit, proto se vhodnými medikamenty zvládá alespoň bolest. Myšlenka hospice vychází z úcty k člověku jako jedinečné a neopakovatelné bytosti. Člověk zde nachází útěchu a úlevu od bolesti, také rodině nemocného je poskytována odborná pomoc včetně pomoci po smrti blízkého. V hospici se snaží o naplnění základních lidských potřeb. Tyto potřeby lze rozdělit do čtyřech oddílů: 1. Mezi potřeby biologické patří vše, co se týká nemocného těla. Znamená to příjem potravy (i nitrožilně či pomocí nazogastrické sondy), vyměšování, dýchání, tišení bolesti, ale také aktivní pohyb jako prevenci dekubitů (proleženin). 2. Potřeby psychologické zahrnují nárok nemocného na respektování jeho lidské důstojnosti. Člověk není pouze schránkou na orgány. Je jedinečnou bytostí se svým vlastním a neopakovatelným posláním. Potřebuje se svým okolím komunikovat, potřebuje znát pravdu o své nemoci, protože někdy nechce slyšet milosrdnou lež (pia fraus) od svého okolí. Sám většinou pozná, že s ním není vše v pořádku a že jeho nemoc není obvyklá. V žádném případě to však neznamená, že se mu sdělí otevřeně celá pravda i s prognózou, pokud si to sám vysloveně nepřeje. 18 3. Člověk je bytost společenská a má tedy i potřeby sociální. Jedná se o potřebu interakce s ostatními lidmi, zejména s rodinou a příbuznými. 4. Potřeby spirituální byly donedávna opomíjeny, neboť byly spojovány ve většině případů pouze s věřícími. Tyto potřeby mají všichni lidé, kteří vážně onemocní. Jde hlavně o urovnání vztahů s blízkými a potřebu smysluplnosti života až do poslední chvíle (SVATOŠOVÁ, 1995). 2.1 Charakteristika hospice Hospicové zařízení se zpravidla skládá z poměrně malé lůžkové části - obvykle do 25 lůžek - a ze stacionáře, jehož činnost bývá rozsáhlá a je kombinována s agenturní domácí péčí. V hospicích se pravidelně nachází vzdělávací (tj. edukační) centrum s poradnou. Hospic Anežky České, který vznikl jako první a slouží jako model ostatním hospicům má 14 jednolůžkových pokojů, 2 dvoulůžkové a 2 čtyřlůžkové. Kapacita lůžkové části je tedy 26 lůžek. Jednolůžkové pokoje mají přistýlku pro jednoho člena rodiny, který může být přítomen po celou dobu hospitalizace umírajícího, nebo pouze v dny, které si vybere. Prostředí hospice je příjemné a interiér připomíná spíše domov než nemocnici. Běžný denní hospicový režim se výrazně liší od nemocničního a je zcela přizpůsoben potřebám jednotlivých umírajících. Pacienti vstávají i uléhají ke spánku, kdy chtějí. Pokud je to možné, oblékne se pacient hned ráno do civilních šatů a zapojuje se do života v hospici. Rovněž denní hygiena je prováděna podle přání nemocného. Péče o nemocné je plně individualizována, každý hospitalizovaný má osobní sestru nebo ošetřovatelku. Každý pokoj je vybaven telefonem, který umožňuje snadnou komunikaci s ošetřujícími i s lidmi mimo hospic. Pro všechny nemocné j e k dispozici terasa a zahrada, která umožňuje pobyt na čerstvém vzduchu. Návštěvy příbuzných jsou povoleny 7 dní v týdnu, 365 dní v roce. Rodina se může, ale nemusí podílet na péči o umírajícího. Už její prostá fyzická přítomnost je velkou psychickou podporou pro umírajícího. 19 Mimořádná pozornost je věnována paliativní ošetřovatelské péči, a proto jsou v hospici pomůcky, které v jiných zdravotnických zařízeních nenajdeme ani v takové kvalitě, ani v takovém množství. Lůžka s nastavitelnou výškou jsou polohovatelná a elektricky ovládána. Většina pomůcek je určena najedno použití. Běžně je používána pojízdná vana nebo mobilní dávkovače léků (HASKOVCOVA, 2000). 2.2 Formy hospicové péče Základním cílem všech hospiců je umožnit umírajícím dožít svůj život co nejkvalitněji až do konce a pokud to situace umožňuje, tak nemocný pobývá doma a je mu poskytována ambulantní hospicová péče. 1. Ambulantní hospice a hospicová služba - organizační forma, která nabízí a umožňuje kompletní péči doma. Podmínou je 24 hodinová pohotovostní služba, tým pomocníků vybavený znalostmi, zkušenostmi a možnostmi pro kontrolu symptomů (zvláště léčbu bolesti), dostatečná nabídka rodině k odreagování a úlevě. Ambulantní hospic má být vybaven týmem profesionálů a dobrovolníků. Příležitostně může být nabízena služba bez profesionálních pracovníků, hospic bez dobrovolníků je však nemyslitelný. 2. Lůžkové hospice - zde bývají přijímáni lidé s nevyléčitelným onemocněním, jehož postup je nezastavitelný a v dohledné době dnů či týdnů vede ke smrti. Mohou v hospici zůstat tak dlouho, dokud se jejich potíže natolik nezmenší, aby mohli být opět opatrováni doma. Lůžkové hospice nejsou tedy nutně „konečnou stanicí" pro umírající. Je však velmi dobře možné, že zde lidé naleznou svůj poslední příbytek až do své smrti. 3. Paliativní oddělení - odpovídají svou strukturou nejvíce nemocničnímu oddělení. Jsou zde v prvé řaděošetřující personál a lékaři, kompetentní k léčení a ošetřování. Oddělení je zpravidla součástí nemocničního zařízení - se všemi vyplývajícími výhodami i nevýhodami. Paliativní oddělení mají stále k dispozici lékaře, splňují zvláštní úkoly lékařské krizové intervence a mohou snadněji než samotný hospic počítat s mezioborovou lékařskou spoluprácí 20 4. Denní hospice/hospicový stacionář - jejich důležitým cílem je poskytnout těžce nemocným a umírajícím příležitost k tomu, aby aktivizovali a rozvíjeli své momentální schopnosti . Hospicový stacionář pomíhí reintegrovat těžce nemocné do společenských vztahů, umožňuje nové vztahy např. S lidmi v podobné situaci ve smyslu klasické svépomoci, posiluje sebevědomí u nemocných, kteří se mohou znovu cítit jako plnohodnotní členové společnosti, vrací umírajícím lidem část kontroly nad vlastní situací, umožňuje objevit a vyzkoušet vlastní schopnosti, zjednává prostor a dává pacientům získat čas, ve kterém mohou hodnotně naplnit svůj život (STUDENT, 2006). 2.3 Dětský hospic Vážné nemoci se nevyhýbají ani dětem a nic na tom nezmění ani obecně sdílené přání, že děti by neměly ani stonat, ani umirat. Většina rodičů se do poslední chvíle snaží zajistit nemocnému dítěti kurátivní péči a pochopitelně se s obtížemi vyrovnává s rizikem smrti. Pomoc potřebuje nejen dítě, ale i zoufalí rodiče. Určitou dobu dítě může participovat na běžných dětských činnostech a hrách, ale zúzkostněná veřejnost je zpravidla odsuzuje k nečinnosti dřív, než je nezbytně nutné. Usilovat o nezmenšený prostor k životu patří k prioritám všech nadací a iniciativ, které se angažují v jejich prospěch. Ostatně právě proto vznikl hospic pro děti a jejich rodiče, který se výrazně odlišuje od podobných zařízení určených pro dospělé. První hospic pro vážně nemocné a umírající děti vznikl v Anglii a jemnuje se Helen House. V Anglii existuje ještě pět dalčích speciálních hospiců pro děti. Skladba dětských pacientů je obdobná - onkologická onemocnění, a dále případy degenerativních onemocnění CNS, dystrofií, metabolických poruch a vrozených vad. V Cechách se starají o vybudování podobného hospice manželé Královi, představitelé nadace Klíček. Jmenovaní iniciovali vyhlášení Charty hospitalizovaného dítěte, nyní věnují své síly dětskému hospici v Malej ovi cích u Kutné Hory (HAŠKOVCOVÁ, 2000). 21 3 Přehled hospiců v naší republice do současnosti Domácí hospic Jordán o.p.s. - je nezisková organizace, která vzniká jako nový typ péče v regionu Tábor. Cílem je umožnit lidem s nevyléčitelným onemocněním v pokročilém a konečném stadiu nemoci zůstat doma v kruhu svých blízkých. Pracovníci týmu domácího hospice nezastupují rodinu v péči o nemocného, pouze pomáhají, aby rodina a nemocný důstojně a se zachováním co největší možné kvality života zvládli poslední životní období. Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna - nestátní církevní zdravotnické zařízení poskytující paliativní péči těžce a nevyléčitelně nemocným pacientům. Přítomnost rodiny možná 24 hodin denně, stálá přítomnost lékaře a ošetřujícího personálu. Edukační a dobrovolnícké centrum, ambulance fyzioterapie, domácí péče, pečovatelská služba, půjčovna kompenzačních pomůcek. Hospic Anežky České - byl otevřen 8. prosince 1995 a stal se tak prvním hospicem v České republice. Je určen pro pacienty v terminálním stádiu většinou onkologického onemocnění z celé České republiky bez rozdílu vyznání, národnosti a sociálního postavení. V červenci roku 2010 byla v hospici otevřena Ambulance paliativní medicíny, jejíž cílem je pečovat o těžce nemocné před přijetím do hospice, po návratu do domácího prostředí nebo o terminálni a preterminální klienty, kteří chtějí a mají tu možnost zůstat ve svém domově. Hospic dále nabízí zapůjčení kompenzačních pomůcek. Hospic Citadela - nabízí 28 lůžek pro nemocné. Je členem Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Zdravotní pojišťovna pacienta hradí ubytování, stravu, ošetřovatelskou a zdravotní péči. Klient platí za služby 180 Kč denně (maximálně 5 580 Kč za měsíc). Hospic Dobrého pastýře v Čerčanech - je centrem odborné péče a podpory pro nemocné i jejich blízké. Zahrnuje všechny čtyři typy hospicové péče (lůžkovou, domácí, ambulantní a stacionářovou). Kapacita hospice je 24 jednolůžkových pokojů a 3 pokoje dvoulůžkové Je členem Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. 22 Hospic Frýdek-Místek - v hospici je 26 hospicových pokojů s 30 lůžky, 6 pokojů se 13 lůžky odlehčovací péče, 4 pokoje s 8 lůžky pro návštěvy pacientů nebo pro personál. Hospic na Svatém Kopečku Olomouc - v hospici je připraveno 20 jednolůžkových pokojů s přistýlkou pro příbuzného (doprovod) a 5 dvoulůžkových pokojů. Hospic Chrudim - má 27 lůžek, z toho 23 jednolůžkových s přistýlkou a 2 dvoulůžkové pokoje. Mimo standardní nemocniční oddělení je v hospici, ambulantní komplex jako zázemí pro terénní hospicovou péčí. Součástí objektu je 5 samostatných bytových jednotek a 4 pokoje s příslušenstvím pro návštěvy nemocných. Financování je více zdrojové. Z veřejného zdravotního pojištění je hrazena bohužel jen polovina předpokládaných nákladů, tj. 11 mil. Kč za rok. 12 procent - 330,-Kč/den hradí nemocný. Hospic sv. Alžběty v Brně - od roku 2004 občanské sdružení Gabriela a.s. provozuje lůžkové nestátní zdravotnické zařízení. Nyní je k dispozici 22 lůžek v převážně jednolůžkových pokojích s možností přistýlky pro příbuzné. Hospic sv. Jana N. Neumana v Prachaticích - poskytované služby: 30 odborně specializovaných hospicových lůžek (22 jednolůžkových a 4 dvoulůžkové pokoje) pro pacienty z celé České republiky, půjčovna pomůcek, poradenské služby - odborné sociální poradenství, respitní pobyty. Pouze část nákladů hradí hospici zdravotní pojišťovny. Ostatní finanční zdroje jsou získávány od dárců a sponzorů, přesto je nezbytná ještě spoluúčast klienta za služby nezdravotního charakteru. Hospic sv. Lazara v Plzni - posláním Hospice sv. Lazara je poskytovat komplexní a na kvalitu života zaměřenou péči nemocným, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou v jejím pokročilém nebo terminálním stadiu v Plzeňském kraji. Je členem Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Hospic sv. Lukáše Ostrava - hospic sv. Lukáše je specializované zdravotnické zařízení, poskytující hospicové služby včetně léčby bolesti, kterou s sebou postupující nemoc přináší. Kapacita hospice je 34 lůžek. 23 Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích - projekt v hodnotě 54 milionů Kč byl započat v roce 1998. Dokončen a slavnostně otevřen byl 2. února 2001. Litoměřický hospic vznikl přístavbou k bývalé porodnici. Lůžková kapacita je 56 lůžek, z toho je 26 pro nemocné, 22 lůžek pro doprovázející a 8 lůžek pro stážisty a dobrovolníky. Hospic Štrasburk v Praze - hospic má 24 pokojů, z toho je 23 jednolůžkových a 1 dvoulůžkový. Všechny pokoje jsou bezbariérové a jsou vybaveny vlastním sociálním zařízením. Cena za lůžko a den v hospici je 350,- Kč, přistýlka je za 90,- Kč na den, lůžko. Je členem Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Poskytované služby: lůžková i domácí hospicová péče na území hl. m. Prahy, psychologické a psychiatrické pro pacienty a rodiny, služby sociálního pracovníka, rehabilitačního pracovníka, poradenské, půjčování lůžek a pomůcek. Hospic v Mostě - je umístěn v nově rekonstruovaném objektu se zahradou na okraji města v bezprostřední blízkosti nemocnice. Lůžková část o kapacitě 15 dvoulůžkových pokojů (pacient + doprovázející osoba). Hospicová péče sv. Zdislavy - provozujeme: v Liberci a jeho okolí domácí hospicovou péči, odborné sociální poradenství, odlehčovací služby, půjčovnu pomůcek, dobrovolnícké programy, spolu s Krajskou nemocnicí Liberec,a.s. provozujeme tzv. rodinný pokoj na LDN, který umožňuje doprovázení umírajícího blízkým člověkem. Mobilní hospic Ondrášek, Ostrava - mobilní hospic Ondrášek nabízí rodinám nemocných komplexní poradenství v oblasti péče o terminálne nemocné a poskytuje nemocným specifickou hospicovou péči v domácnosti pacienta. Jedná se o služby zdravotní, ošetřovatelské, sociální, psychologické a duchovní péče. Je členem Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Mobilní hospicová jednotka Charity Ostrava - je specializovaná forma domácí zdravotní péče, poskytující hospicové služby včetně léčby bolesti. Cílem naší práce je dosažení co nej lepší kvality života pacienta i jeho rodiny (WWW: ). 24 4 Přijetí nemocného do hospicového zařízení Dle Studenta mají být současně splněna pro přijetí do hospice tři kritéria: 1. Dotyčný člověk trpí jedním z následujících čtyř druhů nemocí: a) onkologickým onemocněním s metastázami, pokročilými i po léčbě; b) infekčním onemocněním AIDS; c) onemocněním nervového systému s pokračujícím ochrnutím; d) konečným stavem chronického onemocnění ledvin, jater, srdce nebo plic; 2. lze již určit konkrétní, individuální příčinu smrti (např. selhání ledvin, srdce, dýchání, již nevyléčitelná otrava krve); 3. dotyčný člověk, jeho rodiny a pokud možno též ošetřující lékař znají a schvalují princip hospicové péče a terapie. Nepřejí si již další vyšetření nebo další způsob léčby, a souhlasí s tím, že se další zacházení s pacientem soustředí na zmírňování doprovázených obtíží. To především znamená, že pacientovi nebude podávána výživa proti jeho vůli, umělé dýchání ani trvalá infuzní léčba. Do hospicové péče bývají přednostně přijímáni lidé, u nichž je výhled na dožití omezen na týdny nebo několik málo měsíců, více než 80 % dospělých pacientů v hospici trpí rakovinou nebo AIDS (STUDENT, 2006). Přijetí je možné na základě doporučení lékaře. Lékař vyplní formulář žádosti pro konkrétní zařízení a připojí aktuální souhrnnou lékařskou zprávu. Nezbytnou součástí žádosti je také písemný svobodný informovaný souhlas zájemce o přijetí. Svobodný znamená, že nemocný s pobytem v hospici souhlasí a informovaný znamená, že nemocný ví, jaká péče je v hospici poskytovaná (WWW:). 25 5 Financování hospicové péče V rámci zdravotnického systému mají lůžkové hospice statut nestátních zdravotnických zařízení, za jejich zrodem stojí v některých případech katolická Charita, v některých občanská sdružení. U mnohých z nich hrála při výstavě podstatnou roli dotace Ministerstva zdravotnictví ČR. Kamenným hospicům se v českém prostředí daří o něco lépe než domácí hospicové péči zejména proto, že určitá část nákladů je hrazena ze zdravotního pojištění, zatímco domácí péče tuto finanční oporu nemá a výdaje na svou činnost musí získávat výhradně prostřednictvím grantů. Obě formy fungující paliativní péče musí vynaložit nemalé úsilí na získání dalších finančních prostředků z dotací resortních ministerstev, regionálních a městských úřadů a sponzorských darů. Tato nejistá a náročná existence je jednou z nesnází a překážek, s nimiž se česká paliativní péče potýká (STUDENT, 2006, s. 8-9). Hospic patří mezi zdravotnická zařízení, a proto je financován ze zdravotnických zdrojů. Konkrétně z veřejného zdravotního pojištění (cca 60 %). Ostatní prostředky na provozní financování jsou získávány od dárců a grantovou činností (cca 10 %) a přibližně 10 % hodnoty provozu hradí pacient (obvykle ve výši mezi 200 až 300 Kč za lůžko a den). Přibližně 20 % zbývajících prostředků pokrývají zdroje z Ministerstva práce a sociálních věcí (HUNEŠ, 2008, s. 59). 5.1 Zaměstnanci hospice V hospici se můžeme setkat s personálem, který nemocnému poskytuje určitou službu. Ovšem práce v takovémto zařízení není pro každého. Práce v hospici totiž představuje velmi psychicky a fyzicky náročnou činnost. Je to místo bezprostředního kontaktu s umíráním a bezmocí. Když jsem si po absolvování praxe v jednom hospici položila otázku, zda bych tu v budoucnu mohla pracovat, tak moje odpověď zněla, že nejspíš ne. Důvod je prostý. Tuto velmi náročnou práci musí vykonávat člověk, který má rád lidi, a to bez výjimky, což by pro mě nebyl problém, 26 ovšem dalším předpokladem k výkonu této profese je, aby se člověk dokázal vyrovnat se svojí vlastní konečností, se smrtí, a na to já prozatím nejsem připravená. Svatošová se k tomu vyjadřuje následovně: „Určitě nestačí být jenom lékařem, zdravotní sestrou, ošetřovatelkou; odbornost je sice bezpodmínečně nutná, celoživotní vzdělání je povinností všech, ale to samo o sobě nestačí. V hospici může pracovat jen ten, kdo má skutečně a bezvýhradně rád lidi. Ale i to je ještě nedostatečné. V hospici nikdy dlouho nevydrží pracovat ten, kdo není vyrovnán se svou vlastní konečností. A poslední důležitá podmínka práce v hospici, která musí být splněna, zní, že je bezpodmínečně nutné vědět, jak energii, a to nejen sílu, ale i lásku, doplňovat (SVATOŠOVÁ, 2003, s. 124). Kolektiv pracovníků hospice se nazývá multidisciplinárním týmem, tzn. že je složen z odborníků různých profesí, kteří kooperují a společně se domlouvají na postupu při další péči o pacienta. Je to vysoce kvalifikovaný a speciálně vycvičený hospicový tým profesionálů a dobrovolníků, který společně pracuje, aby vyhověl fyziologickým, psychologickým, sociálním, spirituálním a ekonomickým potřebám pacientů a jejich rodin a čelil terminálnímu onemocnění a ztrátám. Předností této skupiny je vzájemná podpora, která zabraňuje vzniku syndromu vyhoření. Tento kvalifikovaný multiprofesní tým je tvořen hospicovým lékařem, zdravotními sestrami, ošetřovatelkami, duchovním - knězem, psychologem, sociálním pracovníkem, dobrovolníky a rodinou pacienta. Nesmíme ale zapomenout ani na kuchařky, úklidový personál a správce. Všichni tito lidé se snaží uspokojovat potřeby těžce nemocného pacienta a dopřát mu kvalitní péči (STUDENT, 2006, s. 51-52). V hospici dlouho nevydrží pracovat ten, který není vyrovnán se svou vlastní konečností, se svou vlastní smrtelností. Pro pracovníky je důležité, aby věděli, jak energii, ale i lásku doplňovat, protože sílu a energii nemohou jenom vydávat, ale musí ji i průběžně čerpat (NEJEDLÁ, 2004). 5.2 Dobrovolnictví Dobrovolník je člověk, který bez nároku na finanční odměnu poskytuje svůj čas, svoji energii, vědomosti a dovednosti ve prospěch ostatních lidí či společnosti. 27 Dobrovolná práce nemůže být vnucena, nařízena, musí vyvěrat z potřeb a motivace dobrovolníků, zaměstnanců i vedení organizace a musí respektovat potřeby klientů či charakter služeb, které organizace poskytuje. V Praze i v dalších velkých městech již dobrovolníci nejsou studenti, ale zhruba z poloviny jde o zaměstnané lidi. Stále ještě převládají ženy. Většina dobrovolníků je z kategorie mladších, ale přibývá aktivních lidí v důchodovém věku. Také profese, ze kterých dobrovolníci přicházejí jsou čím dál různější a dnes jde prakticky o lidi všech profesí (TOŠNER, 2002). Mezi osobní kvalifikace dobrovolníka by měla patřit vhodná motivace k dobrovolné práci, vyrovnanost s nemocí, umíráním a smrtí, schopnost empatie, dobré komunikační schopnosti, tolerance k věkovým, kulturním, náboženským a osobnostním diferencím, schopnost vymezení a respektování hranic odpovědnosti, schopnost týmové práce, schopnost péče o sebe samého, psychická stabilita a pružnost v krizových situacích a schopnost prohlubovat své znalosti a vzdělávání se (SPINKO V A, 2004). 28 v 6 České mýty o hospicích Hospic je dům smrti - je velká pravděpodobnost, že přijatý nemocný zde skutečně zemře, avšak je nutné uvedený názor korigovat. Označení „dům smrti" je devalvuje ušlechtilé cíle i praktický vstřícný přístup k trpícím lidem. Hospic se hodí pro všechny umírající - hospic poskytuje péči a služby, které vyhovují především onkologicky nemocným a nemocným v rozvinutém stadiu AIDS. Hospic je luxusní léčebna pro dlouhodobě nemocné - záměna hospiců s jinými zařízeními je běžná, ale věcně nesprávná. Hospic je jen pro věřící - církve jsou nezřídka zakladateli nebo plnými či částečnými provozovateli hospiců. To je zřejmě důvod, který vede k chybným závěrům. Opak je pravdou. Jisté ale je, že v každém hospici je systematicky pěstován duchovní (spirituální) rozměr péče. Hospicové hnutí je u nás v plenkách, na Západě je rozvinuté - v některých státech mají skutečně značné praktické zkušenosti s hospicovým programem (např. Anglie, USA, Rakousko), jinde je situace složitější. Například v Německu je poměrně rozsáhlé hospicové poradenství, ale hospiců je nedostatek. Podobná situace ve Francii je však vyvážena existencí tzv. jednotek léčby bolesti. Česká republika na tom není ve srovnání s jinými zeměmi výrazně špatně, ale podstatným způsobem je třeba zlepšit osvětu (HAŠKOVCOVÁ, 2000). Milosrdná lež o vážném stavu pacienta je pro něj to nej lepší - milosrdná lež je v důsledku velmi nemilosrdná. Bere totiž nemocnému a jeho rodině čas na kvalifikované a láskyplné doprovázení procesem vyrovnávání se s těžkou situací. Pacient, u něhož se příbuzní dohodnou na zatajení a omezení komunikace o vážném stavu, se ocitá v izolaci, cítí se všemi zrazen, podváděn, opuštěn a mnohdy i urážen. 29 Péče o umírající je jen pro odborníky, zdravotníky - nebojte se najít odvahu k přirozenému běhu života a pečujte o své blízké doma s podporou hospicových pracovníků a doprovázejte je při pobytu v hospici. Od bolesti a nepříjemných příznaků nemoci nemocným uleví moderní medicína, ale blízkost, soucítění a lásku jim přinesete hlavně vy, s nimiž je poutají dlouhodobá či celoživotní pouta. Hospice jsou smutná místa - v hospicích se užívá každého dne, každé minuty. Zdravotníci dbají, aby nemocný neměl zbytečné bolesti a obtíže, pracovníci a dobrovolníci nabízejí svůj čas při organizování akcí pro pacienty, rodiny i veřejnost. Právě společné sdílení a užívání si „běžného života" v hospici patří mezi specifika péče. Vyjížďky nemocných na zahradu či terasu na vozíku či na posteli v doprovodu dobrovolníků či rodiny jsou ve většině zařízení samozřejmostí (WWW: http://www.asociacehospicu.cz/o-hospicich/myty-o-hospicich/). 30 7 Paliativní péče Paliativní péče je aktivní péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stádiu. Cílem je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání a udržet co nej vyšší kvalitu života. Usiluje o prodloužení a zachování života, respektuje a chrání důstojnost, vychází důsledně z přání a potřeb pacientů a respektuje jejich hodnotové priority jejím úkolem je vytvořit podmínky aby pacient mohl poslední období svého života prožít ve vlídném prostředí se svými blízkými. Nabízí také oporu pro příbuzné a blízké osoby umírajících a pomáhá jim zvládnout zármutek. Paliativní péče chápe smrt jako součást života (SLAMA, 2007). Paliativní péči poskytují zdravotničtí pracovníci v rámci běžné klinické praxe. S umírajícími pacienty se můžeme setkat téměř ve všech zdravotnických zařízeních, proto se stává paliativní péče základní součástí profesionální role zdravotníků. Rozeznáváme tři roviny paliativní péče a to paliativní přístup do něhož se řadí základní péče, specializované intervence sem patří specializovaná péče a jako třetí je paliativní péče poskytovaná specialisty (0'CONNOR, 2005). Dnešní alarmující statistiky, dokazují, že u mnoha nemocných není bolest řádně tlumena, je třeba brát nesmírně vážně, obzvláště v souvislosti s moderními hnutími pro eutanazii. Jednou z podstatných oblastní paliativní medicíny je ošetřování terminálne nemocných. Výuka a výchova zdravotnických pracovníků je v tomto směru v celé Evropě zcela nedostatečná (MUNZAROVÁ, 2005b). Definice WHO z roku 2002 klade větší důraz na prevenci utrpení „ Paliativní péče je takový přístup, který zlepšuje kvalitu života nemocných a jejich rodin a který čelí problémům spojeným s život - ohrožujícími chorobami pomocí prevence a úlevy utrpení; a to jeho časným zjištěním, dokonalým zhodnocením a léčbou bolesti a ostatních problémů fyzických, psychosociálních a spirituálních" (MUNZAROVA, 2005a). 31 7.1 Formy paliativní péče Zařízení domácí paliativní péče (tzv. „domácí hospic" či „mobilní hospic") poskytuje specializovanou paliativní péči v domácím nebo náhradním sociálním prostředípacientů formou návštěv lékaře - specialisty, sester, ošetřovatelů, dobrovolníků, případě dalších odborníků. Garantuje trvalou dostupnost péče po 24 hodin denně 7 dní v týdnu. Důležitou součástí je komplexní podpora pacientovy rodiny a jeho blízkých, kteří se obvykle aktivně na péči podílejí. Hospic je samostatně stojící lůžkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči především pacientům v preterminální a terminálni fázi nevyléčitelného onemocnění. Důraz je kalden na individuální potřeby a přání každého nemocného a na vytvoření prostředí, v němž by pacient mohl zůstat až do konce života v intenzivních vztazích se svými blízkými. Oddělení paliativní péče v rámci jiných zdravotnických zařízení (nemocnice, léčebny) pečuje o nemocné, kteří potřebují komplexní paliativní péči a současně potřebují pro diagnostiku a léčbu ostatní služby a komplement nemocnice. OPP usiluje o realizaci hospicového ideálu v rámci možností daného zařízení. OPP slouží jako lůžková základna pro konziliárni tým paliativní péče. Konziliárni tým paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení. Tato forma zajičťuje interdisciplinární expertní znalost z oblasti paliativní péče v lůžkových zařízeních různého typu. Posiluje kontinuitu péče (pacient zůstává na oddělení, kde byl doposud léčen a které zná) a vedle přímého ovlivnění kvality paliativní péče přispívá také k edukaci perdonálu na ostatních odděleních. Specializovaná ambulance paliativní péče zajišťuje anbulantní péči pacientům, kteří pobývají v domácím prostředí nebo v zařízeních sociální péče. Obvyklá je úzká spolupráce s praktickým lékařem, zařízeními obecné domácí péče a specializované paliativní péče. Ambulance paliativně péče někdy působí při lůžkových hospicích, při odděleních paliativní péče lůžkových zařízení, případně jako součást zařízení domácí paliativní péče. 32 Denní stacionář paliativní péče („denní hospicový stacionář") formou denních návštěv pacienta ve stacionáři pomáhá řešit zdravotní problémy pacienta a současně nabízí komplexní edukační, relaxační aktivity podle potřeb a možností pacienta. Zvláštní zařízení specializované paliativní péče formou specializovaných poraden a tísňových linek, zařízení určená pro určité diagnostické skupiny (SLAMA, 2004). 7.2 Zásady paliativní péče Jako doplněk definice paliativní péče stanovila WHO hlavní zásady dle kterých paliativní péče poskytuje úlevu od bolesti a dalších symptomů, podporuje život, avšak pohlíží na umírání jako na přirozený proces, neusiluje ani o urychlení ani o oddálení smrti, obsahuje psychologické a duchovní aspekty péče o pacienta, nabízí systém podpory , který pacientům pomáhá žít co nejaktivněji až do smrti, pomáhá rodinnám zvládat období pacientovi nemoci a období zármutku, využívá týmové práce pro uspokojování potřeb pacientů a jejich rodin, udiluje o zlepšení kvality života a může též pozitivně ovlivnit průběh nemoci a je použitelná v ranném stádiu nemoci spolu s řadou jiných terapií, jejichž cílem je prodloužení života, jako chemoterapie či rádioterapie, a zahrnuje vyšetření nutná k lepšímu pochopení a zvládnutí tíživých klinických komplikací (BYSTRICKÝ, 2004). 33 8 Umírání Tato poslední fáze života ukládá člověku specifické etické úkoly. I umírající člověk zůstává mravně odpovědný. Proto bychom s ním neměli nikdy jednat jako s nesvéprávnou infantilní bytostí. V dnešní hektické době poskytuje proces umírání možnost objevit smysl uplynulého života jako celku. V poslední fázi života spíše než na slovech záleží na lidské blízkosti. Jako v mnoha jiných situacích potřebuje člověk I při tomto rozhodujícím úkolu svého života pomoc jiných lidí. Pravdivý a citlivý doprovod na cestě posledního zrání je mravně žádoucí I tehdy, když je z dobrých důvodů omezeno nebo ukončenodalší léčení. Pro tuto důležitou životní fázi má svůj význam vhodná místnost pro rozloučení s rodinou a přáteli, aby tak člověk, který z rodinných nebo jiných důvodů nemůže umírat doma se mohl rozloučit se životem v kruhu blízkých (VIRT, 1999). 8.1 Fáze posledního úseku života dle Elizabeth Kubler - Ross Tyto fáze pronásledují nemocného a jeho blízké v odbobí sdělení závažné diagnózy. 1. Fáze - NEGACE (šok, popírání) - nutné navázat kontakt a získat důvěru. 2. Fáze - AGRESE (hněv, vzpoura) - dovolit odreagování, nepohoršovat se. 3. Fáze - SMLOUVANÍ (vyjednávání) - maximální trpělivost, pozor na podvodníky. 4. Fáze - DEPRESE (smutek) - trpělivě naslouchat, pomoci urovnat vztahy, hledat řešení. 5. Fáze - SMÍŘENÍ (souhlas) - mlčenlivá lidská přítomnost, držet za ruku, utřít slzu. Pozor - rodina možná potřebuje pomoc víc než pacient (SVATOSOVA, 2003). 8.2 Komunikace a přístup k umírajícím Dobrá komunikace s umírajícím hraje velkou roli, protože právě ona je projevem morální péče. Umírající potřebuje, aby mu někdo naslouchal, byla akceptována jeho přání a aby byla zachována jeho důstojnost. Umírající člověk potřebuje vnímat blízkost lidí. Potřebuje vyjádření psychické podpory založené na empatii pro vyrovnání se s osudem. A to nej důležitější, co potřebuje každý člověk ke svému životu, je naděje. 34 Nadeje provází člověka celý život a neměla by jej opouštět ani v posledních chvílích života, měla by dát umírajícímu sílu ke zvládnutí jeho posledního životního úkolu, umírání (KUTNOHORSKÁ, 2007). 8.3 Potřeby umírajících Priorita specifických potřeb osob, kteří se blíží ke konci své existence, se v průběhu času mění. Jestliže na začátku byly prvořadé potřeby biologické, v konečné fázi velmi často nabývají na důležitosti potřeby spirituální (SVATOSOVÁ, 2003, s. 21). Klientům v hospici mnohdy zbývá omezený čas. V tomto krátkém čase by měli dosáhnout pocitu završení a uzavření své životní dráhy. Kromě loučení a řešení finančních záležitostí se může jednat a období velkého duševního růstu (THEOVÁ, 2007). 8.4 Charta práv umírajících - Mám právo na to, aby se se mnou až do smrti zacházelo jako s lidskou bytostí. - Mám právo na naději, a nezáleží na tom, že se mění moje životní perspektiva. - Mám právo vyjádřit své pocity a emoce týkající se blízké smrti. - Mám právo podílet se na rozhodnutích týkajících se péče o mě. - Mám právo na stálou zdravotnickou péči, přestože se cíl uzdravení mé nemoci mění na zachování pohodlí a kvality života. - Mám právo nezemřít opuštěn. - Mám právo být ušetřen bolesti. - Mám právo na poctivé odpovědi na své otázky. - Mám právo nebýt klamán. - Mám právo na pomoc rodiny a na pomoc pro rodinu v souvislosti s přijetím mé smrti. - Mám právo zemřít v klidu a důstojně. - Mám právo uchovat si svou individualitu a mám právo na laskavé pochopení svých rozhodnutí a názorů. 35 - Mám právo být ošetřován pozornými, citlivými a zkušenými lidmi, kteří se pokusí poruzumět mým potřebám a kteří budou prožívat zadostiučinění z toho, že mi budou pomáhat tváří v tvář smrti (HAŠKOVCOVÁ, 2000). 8.5 Pastorační péče o umírající Pro mnoho pacientů je pastorační péče v životě i v těžké nemoci zdrojem posily, útěchy a motivace. Kaplan neboli pastor má hájit neměnnou hodnotu člověka, a to bez ohledu na typ onemocnění nebo prognózu. Měl by být trpělivý v naslouchání a porozumění. Výsledkem pastorační pomoci může být snížení úzkosti, deprese, pocitu osamělosti, nemocní mohou také zažít pocit osobního růstu jako výsledek života s nevyléčitelnou nemocí. Pokud není přímo určený profesionál, který tuto službu v zařízení vykonává, zajišťuje službu duchovní správce dané farnosti, na jejichž území se zařízení nachází (SLÁMA, 2007). 8.6 Podpora pozůstalých Na zanedbání a absenci v péči o pozůstalé mohou mít svůj podíl i profesní hranice, mezery v kompetencích mezi zdravotnickými zařízeními a relativně krátký kontakt většiny pozůstalých se zdravotníky. Lze namítnout, že péče o pozůstalé není součástí zdravotních služeb a že ošetřovatelé nejsou vůči nim povinováni ničím jiným než prostým soucitem a lidským přáním zmírnit utrpení. Ošetřovatelé by měli být připraveni na setkání s lidmi, kteří prožívají ztrátu někoho blízkého, a měli by chápat, jakou roli mohou mít v jejich podpoře a péči o ně (PAYNEOVA, 2007). 36 EMPIRICKÁ CAST 9 Empirický průzkum 9.1 Průzkumný problém, cíle a hypotézy Informovanost veřejnosti (odborné i laické) o hospicové péči. Cíle: Cíl 1 Zjistit, jak je odborná i laická veřejnost informována o hospicové péči. Hypotézy: Hypotéza 1 Předpokládáme, že větší povědomí o hospicové péči má odborná veřejnost, než laická. Hypotéza 2 Předpokládáme, že větší počet respondentů se bojí toho co je očekává před smrtí, než smrti samotné. Hypotéza 3 Předpokládáme, že hospic se bude jevit finančně náročnější laické veřejnosti, než veřejnosti odborné. Hypotéza 4 Předpokládáme, že větší počet respondentů by raději zemřelo doma, než v institucionalizovaném zařízení. 37 9.2 Metodika průzkumu V průzkumu jsme uplatnili metodu dotazníku, který se skládá ze 17 otázek. Z nichž 13 otázek je uzavřených, 2 otevřené a 1 otázka polootevřená. Na začátku dotazníku jsme se respondentům představili, ujistili je o anonymitě a použití sebraných dat výhradně pro zpracování bakalářské práce. Ze 17 otázek bylo prvních pět zaměřeno na získávání demografických údajů o respondentech. U zbylých otázek bylo úkolem zjistit postoj k hospicové péči. Dotazník byl rozdán v 90 kopiích. Návratnost dotazníků byla 82 což je 91,1 %. 9.3 Časový harmonogram Průzkumné šetření bylo prováděno v období od 1. 12. 2010 do 15. 1. 2011. Pro zpracování dat jsme použili program Microsoft Office Excel 2003. 9.4 Průzkumný soubor Průzkumný soubor tvořili z jedné poloviny nelékařští zdravotničtí pracovníci a laická veřejnost (nezdravotníci) různých věkových kategorií. Dotazníky jsme rozdali ve Fakultní nemocnici Na Bulovce na Chirurgickou kliniku a Gynekologicko - pôrodníckou kliniku. Průzkum probíhal na třech odděleních, z nichž dvě oddělení byly chirurgické. Bylo to štandartní oddělení septické chirurgie a septická JIP. Na Gynekologicko - pôrodnícke klinice to bylo štandartní oddělení rizikového těhotenství a konzervativní gynekologie. Odbornou veřejností byl nelékařský zdravotnický personál a laickou veřejnost tvořili pacienti hospitalizovaní na těchto odděleních. 38 9.5 Analýza výsledků průzkumu Položka číslo 1 - Pohlaví Tabulka 1 Pohlaví Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Muž 2 2,44 % 10 12,19% 12 14,63% Žena 43 52,44 % 27 32,93 % 70 85,37 % Celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Graf 1 Pohlaví 70 60 50 40 30 20 10 7 Muž Zena ■ Nelékařští zdravotničtí pracovníci □ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem Z grafu je patrné, že dotazník vzhledem k povaze jedné z klinik obdrželo více žen. Z nelékařských zdravotníků byli 2 muži (2,44 %) a 43 žen (52,44 %). Z laické veřejnosti (nezdravotníků) 10 mužů (12,19 %) a 27 žen (32,93 %). Celkem bylo dotazovaných 12 mužů (14,63 %) a 70 žen (85,37 %). 39 Položka číslo 2 - Jste Tabulka 2 Jste Odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost zdravotník 45 54,88 % nezdravotník 37 45,12% Celkem 82 100 % Graf 2 Jste zdravotník nezdravotník ✓02 > □ zdravotník ■ nezdravotník □ Celkem r Celkem V druhé otázce dotazníku respondenti odpovídali zda jsou nelékařšký zdravotnický personál nebo laická veřejnost. Graf ukazuje, že 45 osob (54,88 %) bylo zdravotníků a 37 osob (45,12 %) byla laická veřejnost. 40 Položka číslo 3 - Věk Tabulka 3 Věk Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Cc dle jlkem pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost do 30 let 17 20,73 % 2 2,44 % 19 23,17% 31 - 40 let 13 15,85% 10 12,19% 23 28,04 % 41 - 50 let 9 10,98% 3 3,66 % 12 14,64% 51 - 60 let 5 6,10% 13 15,85 % 18 21,95 % nad 61 let 1 1,22 % 9 10,98 % 10 12,20% Celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Graf 3 Věk 25 20 15 10 ±9i d do 30 let 31 - 40 let 41 - 50 let 51 - 60 let nad 61 let □ Nelékařští zdravotničtí pracovníci □ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem Z grafu vyplývá, že ve věkové kategorii do 30 let na dotazník odpovídalo 17 osob zdravotnického personálu a 2 osoby z laické veřejnosti, dohromady za tuto věkovou kategorii 19 osob. V kategorii 31-40 let odpovídalo 13 zdravotníků a 10 laiků, celkem tedy 23 osob. Ve věku mezi 41-50 let to bylo 9 zdravotníků a 3 laici, celkem 12 respondentů. U kategorie věku 51-60 let odpovídalo 5 zdravotníků a 13 laiků, celkem 18 osob. Za kategorii nad 61 let odpovídal 1 zdravotník a 9 laiků, celkem 10 respondentů, v této věkové kategorii bylo nejméně respondentů. 41 Položka číslo 4 - Nejvyšší ukončené vzdělání Tabulka 4 Nejvyšší ukončené vzdělání Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost základní 0 0% 4 4,88 % 4 4,88 % vyučen/-a 2 2,44 % 13 15,85 % 15 18,29% středoškolské s maturitou 31 37,80 % 11 13,41 % 42 51,21 % vyšší odborné 5 6,10% 2 2,44 % 7 8,54 % vysokoškolské 7 8,54 % 7 8,54 % 14 17,08% Celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Graf 4 Nejvyšší ukončené vzdělání 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 43 2S .JIH, ŕ Al re základní vyučen/-a středoškolské vyšší odborné vysokoškolské s maturitou ■ Nelékařští zdravotničtí pracovníci ■ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem V grafu je na první pohled vidět, že nejvíce respondentů dosáhlo nejvyššího vzdělání středoškolského s maturitou. Z dotazovaných respondentů měli 4 laici (4,88 %) vzdělání základní. Vyučeno bylo 15 respondentů (18,29 %) z nichž 2 jsou zdravotníci (2,44 %) a 13 byla laická veřejnost (15,85 %). Středoškolské vzdělání s maturitou má ve zdravotnictví 31 osob (37,80 %) odpovídajících na dotazníkové otázky a 11 laiků (13,41%). Vyšší odborné vzdělání dosáhlo 5 zdravotníků (6,10 %) a 2 laici (2,44 %). Vysokoškolské vzdělání bylo ve stejném počtu u osou dotazovaných skupin, u každé vysokoškolského vzdělání dosáhlo 7 osob (8,54 %). 42 Položka číslo 5 - Jste věřící? Tabulka 5 Jste věřící? Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost ano 14 17,07% 8 9,76 % 22 26,83 % ne 31 37,80 % 29 35,37 % 60 73,17% celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Graf 5 Jste věřící? 60 50 40 30 20 10 -66- ■ Nelékařští zdravotničtí pracovníci ■ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem Z grafu je velmi jasně vidět, že většina dotazovaných se nehlásí k žádnému náboženskému směru, tudíž jsou nevěřící, takto odpovědělo 60 respondentů (73,17 %), z nichž 31 (37,80 %) byl nelékařský zdravotnický personál a 29 (35,37 %) byla laická veřejnost. Z 82 respondentů (100 %) odpovědělo celkem pouze 22 (26,83 %), že jsou věřící, z nichž 14 bylo zdravotníků (17,07 %) a 8 bylo laiků (9,76 %). 43 Položka číslo 6 - Bojíte se vlastní smrti více než toho co jí bude předcházet? Tabulka 6 Bojíte se vlastní smrti více než toho co jí bude předcházet? Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost ano 6 7,32 % 6 7,32 % 12 14,64% ne 26 31,71 % 11 13,41 % 37 45,12% ještě jsem o tom nepřemýšlel/-a 13 15,85% 20 24,39 % 33 40,24 % celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Graf 6 Bojíte se vlastní smrti více než toho co jí bude předcházet? 40' 35' 30' 25 20-15 10' 5' 0' ^33 ti r ano ne ještě jsem o tom nepřemýšlel/-a ■ Nelékařští zdravotničtí pracovníci ■ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem Z grafu je vidět, že na tuto otázku byla zaškrtnuta nejvíce odpověď ne, odpovědělo tak 26 zdravotníků (31,71 %) a 11 laiků (13,41 %), celkem tedy 37 respondentů (45,12 %). Celkem 33 lidí o tom ještě nepřemýšlelo, z nichž 13 bylo zdravotníků (15,85 %) a 20 laiků (24,39 %). Vlastní smrti více než toho co jí bude předcházet se bojí celkem 12 respondentů (14,64 %), ve stejném počtu z obou kategorií a to 6 (7,32 %). 44 Položka číslo 7 - Pro koho si myslíte, že je hospic určen? Tabulka 7 Pro koho si myslíte, že je hospic určen? Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolu tni četnos t Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Pro umírající v terminálním stádiu. 23 28,05 % 8 9,76 % 31 37,80 % Pro ležící, dlouhodobě nemocné, kteří se o sebe sami nepostarají. 4 4,88 % 9 10,98% 13 15,85% Pro staré lidi, o které se rodina nechce nebo nemůže postarat. 4 4,88 % 6 7,32 % 10 12,19% Nevím nebo chybí odpověď na otázku. 3 3,66 % 5 6,10% 8 9,76 % Pro nevyléčitelně nemocné s důstojným koncem života. 3 3,66 % 2 2,44 % 5 6,10% Pro všechny nemocné. 0 0% 3 3,66 % 3 3,66 % Pro lidi s velkými bolestmi, potřebující paliativní péči. 2 2,44 % 1 1,22 % 3 3,66 % Nemocným, kteří vyžadují ošetřovatelskou péči více, než lékařskou. 3 3,66 % 0 0% 3 3,66 % Pro onkologicky nemocné. 3 3,66 % 0 0% 3 3,66 % Pro staré lidi. 0 0% 2 2.44 % 2 2,44 % Pro křesťany. 0 0% 1 1,22 % 1 1,22 % Celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Odpověď na tuto otázku jsem nechala zcela na respondentovi. Jednotlivé odpovědi při vyhodnocování dotazníku byly seskupeny do jedenácti kategorií a následně k nim byl přiřazen počet respondentů. Jelikož odpověď byla ponechána zcela na respondentovi, záleželo jen na něm, jak přesně odpoví, odpověď specifikuje nebo odpověď zformuluje. Nejvíce respondentů odpovědělo, že hospic je určen pro umírající v terminálním stádiu, celkem tak odpovědělo 31 osob z nichž dle tabulky bylo 23 zdravotníků (25,05 %) a 8 laiků (9,76 %). 45 Graf 7 Pro koho si myslíte, že je hospic určen? Pro umírající Pro ležící, Pro staré lidi, Nevím nebo Pro vterminálním dlouhodobě o které se chybí nevyléčitelně stádiu. nemocné, rodina odpovědna nemocné s kteří se o nechce nebo otázku, důstojným sebe sami nemůže koncem nepostarají, postarat. života. ■ Nelékařští zdravotničtí pracovníci □ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem Tento graf vychází z tabulky výše. V grafu jsem seskupila pět otázek, které byly na prvních místech dle odpovědí respondentů. 46 Položka číslo 8 - Máte zkušenost s umírajícím člověkem v domácím prostředí? Tabulka 8 Máte zkušenost s umírajícím člověkem v domácím prostředí? Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost ano 19 23,17% 9 10,98% 28 34,15% ne 21 25,60 % 25 30,49 % 46 56,09 % zprostředkovaně 5 6,10% 3 3,66 % 8 9,76 % celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Graf 8 Máte zkušenost s umírajícím člověkem v domácím prostředí? 501 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 M. ano : ne zprostředkovaně ■ Nelékařští zdravotničtí pracovníci ■ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem Z grafu je patrné, že lidé v dnešní době spíše nemají zkušenost s umírajícím člověkem v domácím prostředí, celkem takto odpovědělo 46 osob, z nichž 21 jsou zdravotníci (25,60 %) a 25 laici (30,49 %). Odpověď ano na tuto otázku zaškrtlo v dotazníku více zdravotníků, než laiků a bylo jich 19 (23,17 %). 47 Položka číslo 9 - Umíral někdo z Vašich blízkých dlouho a bolestivě? Tabulka 9 Umíral někdo z Vašich blízkých dlouho a bolestivě? Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost ano 17 20,73 % 14 17,07% 31 37,80 % ne 27 32,93 % 21 25,61 % 48 58,54 % nestýkáme se 1 1,22 % 2 2,44 % 3 3,66 % celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Graf 9 Umíral někdo z Vašich blízkých dlouho a bolestivě? ■ Nelékařští zdravotničtí pracovníci ■ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem ano ne nestýkáme se V tomto grafu můžeme vidět, že více jak polovina respondentů odpověděla, že jejich blízký netrpěl bolestmi, když umíral, celkem tak odpovědělo 48 respondentů (58,54 %). Odpověď ano však zašrtlo více zdravotníků, jak laiků. 48 Položka číslo 10 - V jakém prostředí by jste nejraději strávil/-a své konečné dny života? Tabulka 10 V jakém prostředí by jste nejraději strávil/-a své konečné dny života? Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost v nemocnici 5 6,10% 2 2,44 % 7 8,54 % v hospici 3 3,66 % 3 3,66 % 6 7,32 % v domově důchodců 1 1,22 % 1 1,22 % 2 2,44 % doma 35 42,68 % 27 32,92 % 62 75,60 % někde jinde -uvedte kde... 1 1,22 % 4 4,88 % 5 6,10% celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Graf 10 V jakém prostředí by jste nejraději strávil/-a své konečné dny života? 70 60 50 40 30 20 10 ■ Nelékařští zdravotničtí pracovníci ■ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem v nemocnici v hospici v domově doma někde jinde důchodců -uvedte kde... Graf jasně ukazuje, že nejvíce respondentů by konečné dny svého života chtělo strávit doma, vypovídá o tom celkevý počet odpovědí 62 osob (75,60 %). Nejméně respondentů, a to 2 (2,44 %) by konečné dny nejraději strávili v domově důchodců. Pátá odpověď byla respondentům otevřená, tuto odpověď jich zvolilo 5. V otázce zní v jakém prostředí, čímž je rozuměno místo či daný prostor nebo prostranství, avšak 2 respondenti dopsali a uvedli, že by chtěli být se svými blízkými. Další tři respondenti odpověděli u moře, na ulici a nechci zemřít. 49 Položka číslo 11 - Navštívil/-a jste někdy nějaký hospic? Tabulka 11 Navštívil/-a jste někdy nějaký hospic? Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost ano 19 23,17% 5 6,10% 24 29,27 % ne 26 31,71 % 30 36,58 % 56 68,29 % nevím 0 0% 2 2,44 % 2 2,44 % celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Graf 11 NavštívilAa jste někdy nějaký hospic? 60 50 40 30 ^6 ano ne nevím ■ Nelékařští zdravotničtí pracovníci ■ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem Na první pohled je z grafu vidět, že více respondentů na otázku odpovědělo ne a nikdy nenavštívili žádný hospic, bylo jich celkem 56 (68,29 %), z nichž 26 zdravotníků (31,71 %) a 30 laiků (36,58 %). Stojí, ale za zmínku, že mezi zdravotníky někdy nějaký hospic navštívilo 19 respondentů (23,17 %). 50 Položka číslo 12 - Víte, kde je postaven nejbližší hospic ve Vašem bydlišti? Tabulka 12 Víte, kde je postaven nejbližší hospic ve Vašem bydlišti? Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost ano 24 29,27 % 4 4,88 % 28 34,15% ne 20 24,39 % 29 35,36 % 49 59,75 % nevím, nezajímám se 1 1,22 % 4 4,88 % 5 6,10% celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Graf 12 Víte, kde je postaven nejbližší hospic ve Vašem bydlišti? ■ Nelékařští zdravotničtí pracovníci ■ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem ano ne nevím, nezajímám se Z grafu je patrné, že celkem 49 respondentů (59,79 %) neví kde se nachází nejbližší hospic v jejich bydlišti. Pouze 4 respondenti (4,88 %) z laické veřejnosti, mají povědomí o tom kde se hospic v jejich bydlišti nachází. U zdravotníků je počet těméř vyrovnaný, 24 (29,27 %) opovědělo ano a 20 (24,39 %) ne, jeden ze zdravotníků dokonce odpověděl nevím, nezajímám se. 51 Položka číslo 13 - Poskytl/-a jste někdy nějakou formu pomoci (věcnou, finanční) hospici? Tabulka 13 Poskytl/-a jste někdy nějakou formu pomoci (věcnou, finanční) hospici? Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost ano 0 0% 5 6,10% 5 6,10% ne 43 52,44 % 32 39,02 % 75 97,46 % nevěřím účelu 2 2,44 % 0 0% 2 2,44 % celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Graf 13 Poskytl/-a jste někdy nějakou formu pomoci (věcnou, finanční) hospici? 80 70 60 50 40 30 20 10 ti J r^W^č / ■ Nelékařští zdravotničtí pracovníci ■ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem nevěřím účelu Z grafu lze hned jasně vidět, že většina 75 dotazovaných respondentů (97,46 %) na tuto otázku odpověděla, ne nikdy jsem neposkytl/-a formu pomoci (věcnou, finanční) hospici. Tuto formu poskytlo z 82 dotazovaných (100 %) pouze 5 osob (6,10 %) z řad laické veřejnosti. Z řad zdravotníků odpověděli 2 (2,44 %), že nevěří účelu a pomoc se skutečně dostane tam kam má. 52 Položka číslo 14 - Je podle Vás hospicová péče, pro klienty finančně náročná? Tabulka 14 Je podle Vás hospicová péče, pro klienty finančně náročná? Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost ano 21 25,61 % 19 23,17% 40 48,78 % ne 3 3,66 % 1 1,22 % 4 4,88 % nevím 21 25,61 % 17 20,73 % 38 46,34 % celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Graf 14 Je podle Vás hospicová péče, pro klienty finančně náročná? 40 35' 30 25- 20 ■ 15' 10' ^4- rty ano ne yS8 > 4-ř □ Nelékařští zdravotničtí pracovníci ■ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem Z grafu plyne, že v této otázce se respondenti téměř shodovali ve dvou odpovědích. Celkově 40 respondentů (48,78 %) si myslí, že je hospicová péče finančně náročná a na tuto otázku odpověděli ano. Druhou téměř stejně volenou odpovědí byla odpověď nevím, tak na tuto otázku odpovědělo 38 respondentů (46,34 %). Odpověď ne zvolilo pouze 5 respondentů (6,10 %). 53 Položka číslo 15 - Co Vás napadne, jaká slova se Vám vybaví (3 - 4), když se řekne hospic, hospicová péče? Tabulka 15 Co Vás napadne, jaká slova se Vám vybaví (3 - 4), když se řekne hospic, hospicová péče? Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost smrt 17 20,73 % 6 7,32 % 23 28,05 % umírající 10 12,20% 7 8,54 % 17 20,73 % těžká, nevyléčitelná nemoc 7 8,54 % 10 12,20% 17 20,73 % stáří, staroba 5 6,10% 11 13,41 % 16 19,51 % nevím 3 3,66 % 11 13,41 % 14 17,07 % důstojnost 5 6,10% 4 4,88 % 9 10,98% bolest 7 8,54 % 1 1,22 % 8 9,76 % samota bez příbuzných 5 6,10% 2 2,44 % 7 8,54 % beznaděj, bezmoc 1 1,22 % 5 6,10% 6 7,32 % nadstandartní péče 3 3,66 % 2 2,44 % 5 6,10% konec života 3 3,66 % 2 2,44 % 5 6,10% dožití 3 3,66 % 2 2,44 % 5 6,10% V tabulce jsou seskupena slova, která se v odpovědích respondentů vyskytovala nejvíce. Graf 15 Co Vás napadne, jaká slova se Vám vybaví (3 - 4), když se řekne hospic, hospicová péče? d ■ Nelékařští zdravotničtí pracovníci ■ Laická veřejnost (nezdravotníci) n Celkem smrt umírající těžká, stáří, staroba nevím nevyléčitelná nemoc Do grafu jsem seskupila prvních pět odpovědí, dle četnosti viz tabulka. 54 Další slova, která se v dotaznících vyskytovala s menší čeností, než slova uvedená v tabulce byly: klid, cizí prostředí, náročná práce, utrpení, pochopení, zabezpečení, fyzické potřeby, duchovní potřeby, útěcha, smíření, rakovina, psychická zátěž, empatie, paliativní péče, psychická podpora, bezpečí, ochota, trpělivost, úzkost, ulehčení, poslední dny, poslední sbohem, kvalitní přístup, odchod ze života, pokora, dlouhodobě nemocní, Štrasburk, zdravotnická péče, pomoc, finanční náročnost, pohoda, strach, imobilita, útulné prostředí, porozumění, úcta, odpočinek, smutek, milý personál, sestřičky. Nelékařští zdravotničtí pracovníci v počtu 45 respondentů (54,88 %) uvedli celkem 111 slov. Laická veřejnost (nezdravotníci) v počtu 37 respondentů (45,12 %) celkem napsali do dotazníků 90 slov. Celkem tedy za 82 respondentů (100 %) jsme napočítali 201 slov. Odpověď neuvedlo nebo napsalo nevím 14 respondentů, u zdravotnického personálu to napsali 3 respondenti (3,66 %), u laické veřejnosti se tato forma odpovědi vyskytla v počtu 11 respondentů (13,41 %). 55 Položka číslo 16 - Myslíte si, že jste dostatečně informonán/-a o hospicové péči? Tabulka 16 Myslíte si, že jste dostatečně informonán/-a o hospicové péči? Odpovědi Nelékařští zdravotničtí pracovníci Laická veřejnost (nezdravotníci) Celkem dle pohlaví Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost Absolutní četnost Relativní četnost ano, v médiích je častým tématem 3 3,66 % 1 1,22% 4 4,88 % ne, o tomto tématu se moc nemluví 15 18,29% 19 23,17% 34 41,46 % přivítal/-a bych více informací 27 32,93 % 17 20,73% 44 53,66 % celkem dle odbornosti 45 54,88 % 37 45,12% 82 100 % Graf 16 Myslíte si, že jste dostatečně informonán/-a o hospicové péči? 45 40 35 30 25- 20- 0' = : ano, vmédiích je ne,otomto přivita l/-a bych častým tématem tématu se moc více informací nemluví □ Nelékařští zdravotničtí pracovníci ■ Laická veřejnost (nezdravotníci) □ Celkem V grafu je patrné, že 44 respondentů (53,66 %) odpovědělo, že by přivítali více informací o hospicové péči. Hned po nich si 34 respondentů (41,46 %) myslí, že o hospicové péči se moc nemluví. Pouze 4 dotazovaní (4,88 %) zaškrtlo, že hospicová péče je častým tématem, např. v médiích. 56 9.6 Interpretace výsledků průzkumu Na základě určeného cíle jsme si stanovili 4 hypotézy. Průzkumu se zúčastnilo 45 zdravotníků a 37 nezdravotníků. Hypotéza 1 - Předpokládáme, že větší povědomí o hospicové péči má odborná veřejnost, než laická, jsem prověřovala položkami 7, 11, 12, 15, 16. Hypotéza 1 se potvrdila. Hypotéza 2 - Předpokládáme, že větší počet respondentů se bojí toho co je očekává před smrtí, než smrti samotné, patřila položka 6. Hypotéza 2 se potvrdila. Hypotéza 3 - Předpokládáme, že hospic se bude jevit finančně náročnější laické veřejnosti, než veřejnosti odborné, se vztahovaly položky 13 a 14. Hypotéza 3 se nepotvrdila. Hypotéza 4 - Předpokládáme, že větší počet respondentů, by raději zemřelo doma, něž v institucionalizovaném zařízení, prověřovala v dotazníku položka 10. Hypotéza 4 se potvrdila. 57 9.7 Diskuse Výsledky našeho průzkumu nebylo možné srovnat s výsledky jiných autorů, protože v jejich pracích se objevuje jen jedna skupina respondentů. Náš průzkum obsahuje dvě skupiny respondentů, nelékařský zdravotnický personál a laickou veřejnost. Dle Studenta (2006) více než 80 % dospělých pacientů v hospici trpí rakovinou nebo AIDS, v našem průzkumu se celkem 17 respondentům (20,73 %) vybavila v souvislosti s hospicovou péčí těžká, nevyléčitelná nemoc. Slovo rakovina napsali dotazovaní s menší četností, celkem to byli 4 osoby (4,88 %). Hospic se hodí pro všechny umírající, toto je jeden z mýtů o hospicích, o tomto píše ve své knize Haškovcová (2000), s tímto mýtem se v podobě nepřesné specifikace odpovědi v našem průzkumu ztotožnilo 31 respondentů (37,80 %). Dle Slámy (2007) je nemocnému v hospici garantováno vlídné prostředí s oporou svých příbuzných a blízkých osob, kteří mu pomáhají zvládnout jeho poslední chvíle. S tímto v našem průzkumu nesouhlasí 7 respondentů (8,54%), jimž se ve spojení s hospicem vybavila samota bez příbuzných. Kutnohorská (2007) píše o komunikaci a přístupu k umírající osobě přičemž používá pozitivních slov a myšlenek, které by měli provázet nemocného v poslední fázi života, jako například naslouchání, akceptace přání, zachování důstojnosti a další. V našem dotazníku bylo uvedeno 19 slov podobného charakteru. Celkem jsme napočítali 58 respondentů (72,50 %), kteří takto pozitivně hodnotili prostřednictvím těchto slov prostředí hospice. Teoretická část nám ukázala, že hospic je specializované zařízení poskytující paliativní péči. Nachází se v něm prostředí plné porozumění a pochopení s blízkou osobou po boku, která zde může být 7 dní v týdnu 365 dní v roce. V průzkumu jsme se setkali s odpovědi mylnými, respondenti uváděli např. hospic je určen pro všechny nemocné, staré lidi a křesťany. 58 10 Doporučení pro praxi Průzkum ukázal, že většina respondentů by privítala o hospicové péči více informací. Proto si myslíme, že by se Ministerstvo zdravotnictví mělo více zaměřit na podávání informací veřejnosti rozšířením medializace tohoto tématu a zařazením do seznamu kurzů v rámci dalšího vzdělávání. Možnost dalšího vzdělávání sester by byla velice dobrá a přínosná prostřednictvím seminářů u nichž by byla podmínka publikace v odborném časopise na téma související s hospicovou péčí, což by bylo návazné na kredity v rámci získání Registrace k výkonu povolání bez odborného dohledu. Na zdravotnických školách a lékařských fakultách, bychom iniciovali seznámení studentů pomocí volitelného předmětu. Domníváme se, že VZP by měla zajistit vetší dostupnost propagačního materiálu na příslušných místech, s velkou účastí by se setkaly také veřejné diskuse, kde by se laická veřejnost seznámila s pojmem hospic, hospicovou péčí a vším co je s ní spojeno. Samozřejmě vždy s prostorem pro diskusi a zodpovězení otázek. 59 ZÁVĚR Cílem bakalářské práce bylo zjistit míru informovanosti zdravotníků a laické veřejnosti o hospicové péči. V teoretické části jsme se zabývali například historií, charakteristikou, přehledem a financováním hospicové péče a seznámili jsme se s důležitými pojmy patřícími k této péči (viz kapitola 7 paliativní péče, s. 30). V poslední části a kapitole práce, jsme psali o umírání. V praktické části jsme oslovili 45 respondentů z nelékařského zdravotnického personálu a 45 osob z laické veřejnosti (nezdravotníků), abychom zjistili jejich míru informovanosti a splnění našeho cíle. Dotazníků se vrátilo 82, z nichž 45 odevzdal nelékařský zdravotnický personál a 37 dotazníků se nám vrátilo od laické veřejnosti (nezdravotníků). Předpokládali jsme, že hospic se bude jevit finančně náročnější laické veřejnosti, než zdravotníkům, avšak průzkum ukázal přibližně stejný počet respondentů z obou skupin a respondenti se dělili na dva tábory, první byl názoru, že tato péče je náročná a druhá skupina neměla tušení a zaškrtla odpověď nevím. Poměrně velká část respondentů by chtěla své konečné dny strávit doma se svými blízkými, než v některém z institucializovaných zařízení. Udivujícím faktorem nám byly téměř všechny odpovědi, protože mezi oběma skupinami dotazovaných nebyly vidět příliš velké rozdíly z hlediska profesionálnosti. I přes některé překvapující odpovědi respondentů můžeme konstatovat, že cíl bakalářské práce byl splněn. Stanovili jsme si celkem 4 hypotézy, z nichž 3 byly dle odpovědí respondentů potvrzeny, nepotvrdila se nám 1 hypotéza. Naš názor na hospicovou péči je velmi kladný. Mnohdy vidíme v nemocnici nehospodárne vynakládání prostředků v léčbě terminálne nemocných pacientů, přičemž blokují akutní lůžka a z hlediska psychosociálního i morálního by pro ně byla vhodnější léčba hospicového typu. Pokud bychom někdy měli uskutečnit spolurozhodnutí blízkému člověku a hospic byl jeho přáním, kde bude chtít důstojně a velmi kvalitně strávit poslední dny svého života, pak bychom jeho rozhodnutí akceptovali a podpořili ho. 60 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY Asociace poskytovatelů hospicové péče. Www.asociacehospicu.cz [online], [cit. 2010-12-12]. Mýty o hospicích. Dostupné z WWW: . BYSTRICKÝ, Z. O organizaci paliativní péče : Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům. Praha : Cesta domů, 2004. 46 s. ISBN 80-239-4332-4." HASKOVCOVA, H. Thanatologie : Nauka o umírání a smrti. 1.vydání. Praha : Galén, 2000. 191 s. ISBN 80-7262-034-7. HOSPICE. Důležité informace, [online], [cit. 2010-12-21]. Dostupné z: WWW: . HUNES, R. Hospic - sociální fenomén moderní společnosti. Bratislava, 2008. 97 s. Rigorózní práce. Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety. KOUBA, J. Hospice [online], [cit. 2011-01-28]. Adresář hospiců. Dostupné z WWW: . KUTNOHORSKÁ, J. Etika v ošetřovatelství. 1. vyd. Praha: Grada, 2007. 162 s. ISBN 978 - 80 - 247 - 2069 -2. MISCONIOVA, B. Hospicová péče [online]. Národní centrum domácí péče České republiky: 2006 [cit. 2011-12-15]. Dostupné z WWW: . MUNZAROVÁ, M. Eutanazie nebo paliativní péče?. Praha : Grada Publishing, 2005a. 108 s. ISBN 80-247-1025-0. MUNZAROVÁ, M. Zdravotnická etika od A do Z. Praha : Grada Publishing, 2005b. 153 s. ISBN 80-247-1024-2. 61 NEJEDLÁ, M; SVOBODOVÁ, H; ŠAFRÁNKOVÁ, A. Ošetřovatelství III/l. Praha : Informatorium, 2004. 245 s. ISBN 80-7333-030-X. O'CONNOR, M; ARANDA, S. Paliativní péče : pro sestry všech oborů. 1.vydání. Praha : Grada Publishing a.s., 2005. 324 s. ISBN 80-247-1295-4. PAYNEOVÁ, S, a kol. Principy a praxe paliativní péče. 1.vydání. Brno : Společnost pro odbornou literaturu, 2007. 807 s. ISBN 978-80-87029-25-1. SLAMA, O, a kol. Paliativní medicína : pro praxi. 1.vydání. Praha : Galén, 2007. 362 s. ISBN 978-80-7262-505-5. SLAMA, O; SPINKA, S. Koncepce paliativní péče v ČR : Pracovní materiál k odborné a veřejné diskusi. Praha : Cesta domů, 2004. 43 s. ISBN 80-239-4330-8. STUDENT, J-Ch; MÜHLUM, A; STUDENT, U. Sociální práce v hospici a paliativní péče. Praha : H&H Vyšehradská s.r.o., 2006. 161 s. ISBN 80-7319-038-9. SVATOSOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. 5.doplněné vydání. Praha : Ecce homo, 2003. 150 s. ISBN 80-902049-4-5. SPINKOVÁ, M; SPINKA, S. Standardy domácí paliativní péče : Podklady pro práci týmů domácí paliativní péče. Praha : Cesta domů, 2004. 35 s. ISBN 80-239-4329-4. THEOVÁ, A-M. Paliativní péče a komunikace. 1.vydání. Brno : Společnost pro odbornou literaturu, 2007. 234 s. ISBN 978-80-87029-24-4. TOSNER, J; SOZANSKÁ, O. Dobrovolníci a metodika práce s nimi v organizacích. l.vydání. Praha : Portál, 2002. 152 s. ISBN 80-7178-514-8. VIRT, G. Zít až do konce : Etika umírání, smrti a eutanazie. Praha : Vyšehrad, 1999. 95 s. ISBN 80-7021-330-2. 62 PŘÍLOHY SEZNAM PŘÍLOH Příloha A - Dotazník I Příloha B - Souhlas s umožněním průzkumu ve FN Na Bulovce IV Příloha C - Souhlas s umožněním průzkumu ve FN Na Bulovce V 63 Příloha A - Dotazník Dotazník - Informovanost veřejnosti (odborné i laické) o hospicové péči Vážení respondenti, jmenuji se Pavla Sestrienková a jsem studentkou 3. ročníku Vysoké školy zdravotnické 0. p.s., Duškova 7, Praha 5 v oboru všeobecná sestra. Nyní pracuji na bakalářské práci na téma Informovanost veřejnosti odborné i laické o hospicové péči. Do zpracování empirické části patří průzkum veřejného mínění formou dotazníkového šetření a následné zpracování nasbíraných údajů. Dovoluji si Vás proto požádat o vyplnění tohoto dotazníku. Všechny níže uvedené údaje jsou anonymní a budou použity pouze pro účely mé bakalářské práce. Zvolené odpovědi označte křížkem. U otázek vyžadujících Vaši slovní odpověď ji prosím vypište. Předem děkuji za Vaši ochotu a strávený čas s vyplňováním odpovědí. 1. Pohlaví □ muž □ žena 2. Jste □ zdravotník □ nezdravotník 3. Věk □ do 30 let □ 31-40 let □ 41-50 let □ 51-60 let □ nad 61 let 4. Nejvyšší ukončené vzdělání □ základní □ vyučen/-a □ středoškolské s maturitou □ vyšší odborné nvysokoškolské 5. Jste věřící? □ ano □ ne I 6. Bojíte se vlastní smrti více než toho co j í bude předcházet? □ ano □ ne □ ještě jsem o tom nepřemýšlel/-a 7. Pro koho si myslíte, že je hospic určen? 8. Máte zkušenost s umírajícím člověkem v domácím prostředí? □ ano □ ne □ zprostředkovaně 9. Umíral někdo z Vašich blízkých dlouho a bolestivě? □ ano □ ne □ nestýkáme se 10. V jakém prostředí by jste nejraději strávil/-a své konečné dny života? □ v nemocnici □ v hospici □ v domově důchodců □ doma □ někde jinde - uveďte kde............................ 11. NavštívilAa jste někdy nějaký hospic? □ ano □ ne □ nevím 12. Víte, kde je postaven nejbližší hospic ve Vašem bydlišti? □ ano □ ne □ nevím, nezajímám se 13. Po skytl/-a jste někdy nějakou formu pomoci (věcnou, finanční) hospici? □ ano □ ne □ nevěřím účelu II 14. Je podle Vás hospicová péče pro klienty finančně náročná? □ ano □ ne □ nevím 15. Co Vás napadne, jaká slova se Vám vybaví (3-4), když se řekne hospic, hospicová péče? 16. Myslíte si, že jste dostatečně informován/-a o hospicové péči? □ ano, v médiích je častým tématem □ ne, o tomto tématu se moc nemluví □ přivítal/-a bych více informací III Příloha B - Souhlas s umožněním průzkumu ve FN Na Bulovce Souhlas s umožněním průzkumu FN Na Bulovce Věc: Souhlas s umožněním kvantitativního průzkumu jako součásti bakalářské práce na chirurgické klinice ve FN Na Bulovce v Praze. Souhlasíme s tím, aby Pavla Sestrienková, studentka Vysoké školy zdravotnické o.p.s., Duškova 7, Praha 5, na naší klinice realizovala průzkum formou dotazníku za účelem získání informací nezbytných k vypracování bakalářské práce na téma „Informovanost veřejnosti odborné i laické o hospicové péči". Studentka se zavazuje, že získané informace budou použity pouze k vypracování bakalářské práce a jiným způsobem nebudou zneužity. FN Na Bulovce Praha Chirurgická klinika Budínova 2, Praha 8. 180 00 Tel:+420 266 081 111 FAKULTNÍ NEMOCNICE NA BULOVCE Budínova 2, 18081 Praha 8 Mgr. Petráskové náměstkyn/pryoš. péči e-maii: petrVpfnKova@fnb.cz V Praze dne Mgr. Petra Pipková Náměstkyně pro ošetřovatelskou péči rv Příloha C - Souhlas s umožněním průzkumu ve FN Na Bulovce Souhlas s umožněním průzkumu FN Na Bulovce Věc: Souhlas s umožněním kvantitativního průzkumu jako součásti bakalářské práce na Gynekologicko - porodnické klinice ve FN Na Bulovce v Praze. Souhlasíme s tím, aby Pavla Sestrienková, studentka Vysoké školy zdravotnické o.p.s., Duškova 7, Praha 5, na naší klinice realizovala průzkum formou dotazníku za účelem získání informací nezbytných k vypracování bakalářské práce na téma „Informovanost veřejnosti odborné i laické o hospicové péči". Studentka se zavazuje, že získané informace budou použity pouze k vypracování bakalářské práce a jiným způsobem nebudou zneužity. FN Na Bulovce Praha Gynekologicko - porodnická klinika Budínova 2, Praha 8, 180 00 Tel.:+420 266 081 111 FAKULTNÍ NEMOCNÍCE NA BULOVCi Budínova 2, 180 81 Praha 8 Mgr. Bétpá Pipková V Praze dne Mgr. Petra Pipková Náměstkyně pro ošetřovatelskou péči V