VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o.p.s, PRAHA 5 OŠETŘOVATELSKÁ PECE U PACIENTA S ONEMOCNĚNÍM - SYSTÉMOVÝ LUPUS ERYTHEMATODES BAKALÁŘSKÁ PRÁCE LUCIE HORÁKOVÁ Stupeň kvalifikace: bakalář Komise pro studijní obor: Všeobecná sestra Vedoucí práce: PhDr. Dušan Sysel, PhD. Praha 2012 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a všechny zdroje literatury jsem uvedla v seznamu použité literatury. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne podpis PODĚKOVÁNÍ Ráda bych touto cestou poděkovala panu PhDr. Dušanu Syslovi, PhD. za jeho cenné připomínky, trpělivost a ochotu při vedení mé bakalářské práce. ABSTRAKT HORÁKOVÁ, Lucie. Ošetřovatelská péče u pacienta s onemocněním -Systémový lupus erythematodes. Vysoká škola zdravotnická, o.p.s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc). Vedoucí práce: PhDr. Dušan Sysel, PhD., Praha 2012. 69 s. Bakalářská práce zpracovává ošetřovatelskou péči u pacientky s autoimunitním onemocněním - systémový lupus erythematodes. Práce je rozdělená na teoretickou a praktickou část. V teoretické části jsou popsány príčiny onemocnění, průběh, klinické projevy, diagnostika a léčba. V praktické části je vypracována ošetřovatelská péče u ženy postižené tímto onemocněním. Na základě podrobného anamnestického rozboru jsou v práci stanoveny jednotlivé ošetřovatelské problémy pacientky, které jsou označeny ošetřovatelskými diagnózami s příslušnými číselnými kódy. K vybraným prioritním ošetřovatelským diagnózám jsou pak stanoveny intervence s cílem vytvořit plán pro poskytování kvalitní ošetřovatelské péče. Klíčová slova: Ošetřovatelské diagnózy. Plán ošetřovatelské péče. Systémový lupus etythematodes. Všeobecná sestra. ABSTRACT HORÁKOVA, Lucie. Nursing Care of Patient with Systemic lupus erythomatodes. The College of Nursing, the Bachelor Degree, Supervisor PhDr. Dušan Sysel, PhD., Praque 2012. 69 s. This bachelor thesis deals with the issue of treatment of a patient with autoimmunity disease - lupus erythematodes. This work is divided into theoretical and practical part. The theoretical part explains the causes of illness, its course, clinical symptoms, diagnostics and treatment. In practical part the treatment of a female patient is described. On the basis of deep analysis of anamnesis the practical part describes all problems of the patient that are determined by diagnoses with appropriate number. To the chosen diagnoses the appropriate intervention is set in order to create a plan for providing a quality treatment. Key words: General Nurse. Nursing Diagnoses. Nursing Care Plan. Systemic lupus erythematodes. PŘEDMLUVA „Keď sa Vaše telo samé napáda, nie je sa kam skryť". (Terri Gotthelf - pacientka, která zemřela na SLE 11.5.1981 ve věku 21 let.) Tato práce vznikla ve snaze seznámit laickou i odbornou veřejnost s onemocněním - Systémový lupus erythematodes. Život s tímto onemocněním není vůbec snadný. Považuji za důležité poukázat na skutečnost, že ošetřovatelská péče by neměla být procesem náhodným, avšak naopak cíleným a plánovitým, a měla by být vytvořena přísně podle individuálních potřeb nemocných. Výběr tématu vychází z vlastní zkušenosti s náročnou, komplexní péči o pacienta s tímto onemocněním. Podklady pro práci jsem čerpala jak z knižních, časopisových i internetových pramenů. Teoretická i praktická část může být přínosem pro studenty zdravotnických oborů. Pro všeobecné sestry pracující ve všech oblastech medicíny, hlavně pak na lůžkách intenzivní péče. Důležité informace v této práci, naleznou také osoby pečující o tyto nemocné v domácím prostředí. OBSAH ÚVOD.............................................................................................................................12 1 SYSTÉMOVÝ LUPUS ERYTHEMATODES.......................................................13 1.1 Definice............................................................................................................13 1.2 Historie.............................................................................................................13 1.3 Epidemiologie...................................................................................................14 1.4 Etiopatogeneze..................................................................................................15 1.4.1 Geneti cké vlivy...................................................................................15 1.4.2 Hormonálni faktory............................................................................15 1.4.3 Vněj ši faktory.....................................................................................15 1.4.4 Změny v imunitních reakcích.............................................................16 1.5 Průběh onemocnění SLE..................................................................................16 1.6 Klinické projevy...............................................................................................17 1.6.1 Celkové příznaky nespecifické...........................................................IV 1.6.2 Kožní projevy.....................................................................................18 1.6.3 Fotosenzitivita u SLE.........................................................................18 1.6.4 Kloubní projevy..................................................................................19 1.6.5 Plieni projevy......................................................................................19 1.6.6 Kardiovaskulární projevy...................................................................19 1.6.7 Renální projevy..................................................................................20 1.6.8 Projevy lymfatického systému u SLE................................................21 1.6.9 Neuropsychiatrické proj evy................................................................21 1.6.10 Oční projevy.......................................................................................22 1.6.11 Gastrointestinální proj evy..................................................................22 1.6.12 Gynekologické projevy......................................................................22 1.6.13 Vaskulitidy u SLE..............................................................................22 1.7 Diagnostika u SLE............................................................................................23 1.7.1 Hematologické vyšetření....................................................................23 1.7.2 Biochemické testy..............................................................................23 1.7.3 Imunologické testy.............................................................................23 1.7.4 Pomocná vyšetření..............................................................................24 1.8 Terapie..............................................................................................................26 1.8.1 Farmakologická..................................................................................26 1.8.2 Další alternativy léčby SLE................................................................28 1.9 Prevence............................................................................................................29 l.lOPrognóza...........................................................................................................29 2 KOMPLEXNÍ OŠETŘOVATELSKÁ PÉČE O PACIENTY NA JEDNOTCE INTENZIVNÍ PÉČE.......................................................................................................30 2.1 Příjem pacienta na jednotku intenzivní péče....................................................30 2.2 Specifika ošetřovatelské péče na jednotce intenzivní péče..............................31 2.3 Edukační činnosti sestry...................................................................................35 3 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES.............................................................................36 3.1 Fáze ošetřovatelského procesu.........................................................................36 3.2 Ošetřovatelské diagnózy v NANDA doménách...............................................38 4 APLIKACE OŠETŘOVATELSKÉHO PROCESU U PACIENTKY 5 ONEMOCNĚNÍM SYSTÉMOVÝ LUPUS ERYTHEMATODES............................40 4.1 Výběr případu...................................................................................................40 4.2 Anamnéza.........................................................................................................42 4.3 Stanovení aktuálních a potencionálních ošetřovatelských diagnóz..................54 4.4 Plánování, realizace a vyhodnocení ošetřovatelských diagnóz........................56 4.5 Celkové zhodnocení.........................................................................................64 4.6 Doporučení pro praxi........................................................................................65 ZÁVĚR...........................................................................................................................66 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY............................................................................67 SEZNAM PŘÍLOH.........................................................................................................69 SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK ANA .....................antinukleární protilátky ANP.....................antifosfolipidové protilátky aPTT....................aktivovaný parciální tromboplastinový čas ARO......................anesteziologicko resuscitační oddělení CIK......................cirkulující imunokomplexy CNS......................centrální nervový systém CT........................počítačová tomografie DNA......................deoxyribonukleová kyselina EEG......................elektroencefalografie ECHO....................echokardiografie EKG.....................elektrokardiografie ETK.......................endotracheální kanyla FW.........................sedimentace erytrocytu IVIG......................intravenosní imunoglobuliny MR.......................magnetická rezonance RTG......................rentgenové vyšetření SLE.......................systémový lupus erythematodes TSK.......................tracheostomická kanyla UPV.......................uměla plícní ventilace WHO.....................Světová zdravotnická organizace SEZNAM TABULEK Tabulka č. 1 Identifikační údaje Tabulka č. 2 Vitální funkce při příjmu Tabulka č. 3 Farmakologická anamnéza Tabulka č. 4 Léky podány per os Tabulka č. 5 léky podány intravenózne Tabulka č. 6 Léky podány subkutánně Tabulka č. 7 Inhalační podání léků Tabulka č. 8 Jiné medikace......... Tabulka č. 9 Fyzikální vyšetření sestrou Tabulka č. 10 Aktivity denního života Tabulka č. 11 Současný psychický stav SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ Antifosfolipidové protilátky - antifosfolipidový syndrom (APLS) je označení stavu, při němž dochází díky působení autoprotilátek (antifosfolipidové alias kardiolipinové protilátky) ke zvýšení srážlivosti krve a rozvoji krevních sraženin uvnitř cév, nejčastěji žil (trombóza). Antinukleární protilátky - jsou autoprotilátky proti orgánově nespecifickým buněčným antigenům. ANA zahrnují protilátky proti antigenům jádra (DNA, RNA, histony, nukleoproteiny) a cytoplazmy. Deoxyribonukleová kyselina - je nukleová kyselina, nositelka genetické informace všech organismů s výjimkou některých nebuněčných organismů. Echokardiografie - je ultrazvukové vyšetření srdce. Elektroencefalogram - je standardní neinvazivní metodou funkčního vyšetření elektrické aktivity centrálního nervového systému. Elektrokardiogram - je standardní neinvazivní metodou funkčního vyšetření elektrické aktivity myokardu. Endotracheální kanyla - slouží k zajištění dýchacích cest. Intramuskulární - způsob aplikace do svalu. Intravenózni - způsob aplikace do krevního oběhu. Intravenózni imunoglobuliny - jsou svou funkcí protilátkami. Protilátky mají velmi významnou úlohu v regulaci imunitních reakcí a zejména při obraně proti infekcím. Per os - způsob podání léků ústy. Subkutání - způsob aplikace léků do podkoží. Tracheostomická kanyla - slouží také k zajištění dýchacích cest. ÚVOD Systémový lupus erythematodes (SLE) je autoimunitní, multiorgánové systémové onemocnění vyznačující se vzplanutím a opětnými remisemi (tzn. Vylepšení stavu do pocitu úplného zdraví). V anglosaských zemích se toto onemocnění nazývá „great impostor" neboli „velký podvodník", protože může způsobovat paletu příznaků kdekoli v organismu včetně kůže, kloubů, srdce, mozku a ledvin. Navzdory příznakům nemoci a potencionálním nežádoucím účinkům léčby, mohou lidé s lupusem žít vysoce kvalitní život, v podstatě jako lidé zdraví. Klíčem křížení a soužití s nemoci je porozumění nemoci a jejím dopadům v životě. Téma pro zpracování bakalářské práce bylo vybráno na základě setkání se s pacientkou s tímto onemocněním, která byla hospitalizována na oddělení, kde pracuji. Zaujal mě průběh onemocnění, komplikace a dopad na organismus v pokročilém stádiu. Cílem teoretické časti práce je seznámit odbornou veřejnost s problematikou SLE. Práce poskytuje popis průběhu onemocnění, klinické projevy, rozsáhlou diagnostiku a také rozvíjející se léčbu. Záměrem praktické části je vytvoření plánu ošetřovatelské péče, který vychází z ošetřovatelských diagnóz stanovených na základě ošetřovatelských problémů pacientky. 12 1 SYSTÉMOVÝ LUPUS ERYTHEMATODES 1.1 Definice Systémový lupus erythematodes (SLE) je autoimunitní, multiorgánové systémové onemocnění, což znamená, že může postihnout jakýkoliv systém či orgán v těle. Nejčastěji jsou to klouby, kůže, ledviny, CNS, plíce, srdce, krevní systém, příležitostně gastrointestinální trakt. Onemocnění se vyznačuje hyperaktivitou B lymfocytů, které vytvářejí antinukleární protilátky proti antigenům vlastní pojivové tkáně, kterou poškozují a vzniká v ní zánět (ŠAFRÁNKOVA, 2006). 1.2 Historie „Historie SLE je neuvěřitelně stará. První známky jsou už z doby 400 před n.l. za života Hippokrata, jenž ve svých Aforismech uvádí mezi chorobami také „exanthermata", jež většinou končí v ulceracích, tuberklech a kloubních zánětech (DOSTÁL, 1997, s. 9)." „Lupus latinsky znamená vlk. Toto pojmenování je připisováno středověkému lékaři Rogeriusovi, jenž jej užil při popisu kožních defektů ve tváři, které se podobaly stopám po vlčím kousnutí. Dlouho potom, až v roce 1851 byl poprvé uveden název „lupus erythemateaux" francouzským lékařem P. L. A Cazenavem. Později vídeňský dermatolog F.Hebra popisuje erytém v podobě motýla vyskytující se velmi často na obou tvářích v akutním stádiu onemocnění a jako takový byl poprvé uveřejněn v této souvislosti v atlasu kožních onemocnění (DOSTAL, 1997, s. 10)." „Souvislost s popisovanými kožními změnami a přítomnosti zánětu vnitřních orgánů však poprvé rozpoznal vídeňský dermatolog Moritz Kaposi v roce 1872 a nazval onemocnění „lupus erythematodes acutus disseminatus." V jeho charakteristice výstižně zaznamenal klinické projevy, které j sou dodnes platné, jako je artritída, lymfadenopatie, horečka, úbytek tělesné váhy, anémie a postižení nervového sytému (DOSTAL, 1997, s. 10)." „Wiliam Osler popsal v roce 1904 dvě ženy, u kterých došlo k vývoji ledvinového selhání v období deseti měsíců potom, co se poprvé objevil motýl ovitý erytém na jejich tváři. I když tyto případy neoznačil jako lupus, upozornil na jejich příbuznost s purpurou Henoch-Schonleina a dalšími kožními projevy. O něco později 13 přispěl k definici ledvinového postižení George Bahr souborem 23 zemřelých, u kterých vynikl popis glomeruálních změn tzv. drátěné kličky jako typické pro určitou fázi lupusové nefritidy (DOSTÁL, 1997, s. 10)." Důležitým objevem se tak stal v roce 1948 průkaz LE buněk v kostní dřeni nemocných SLE, později také v periferní krvi. Rada imulogických laboratoří však už v roce 1957 uvedla daleko citlivější a jak se ukázalo i přesnější test na průkaz autoprotilátek u SLE. Tento test na přítomnost antinukleárních autoprotilátek (ANP), který je spjat s americkým lékařem G.J.Friouem se projevil jako výrazně pozitivní až u 98 % nemocných s SLE. Dva roky nato už další čtyři pracovní týmy objevily novou autoprotilátku, zaměřenou specificky proti nativní dvouvláknové formě deoxyribonukleové kyseliny - anti-ds-DNA, přítomnou v séru periferní krve nemocných SLE (DOSTÁL, 1997). „K historicky významným krokům patří též četné studie, z nichž je třeba upozornit alespoň na dvě. První, z roku 1954, ve které je poprvé proveden Harveyema a společníky z nemocnice Johna Hopkinse v Baltimoru rozbor souboru 138 nemocných SLE a o 10 let později velká studie Duboise a Tuffanelliho na souboru 620 nemocných SLE. I když původní popis tohoto onemocnění a následně laboratorní techniky se postupně vytvářely v průběhu vice než jednoho století, je diagnóza SLE v součastné době víceméně běžnou záležitostí lékařské praxe. Jedním z důsledku těchto skutečností však je, že diagnóza této choroby je určována stále častěji (DOSTÁL, 1997, s. 11)." 1.3 Epidemiologie Roční incidence nových případů je kolem 1-10 nemocných na 100 000 obyvatel. Prevalence se udává až 50/100 000, což znamená, že v ČR je 5000 nemocných. SLE má výraznou preferenci vzhledem k pohlaví, neboť 90-95 % dospělých s tímto onemocněním jsou ženy. Rozhodující význam má věk. Nejvíce případů se projeví prvními příznaky u mladých žen v jejich 2. až 4. dekádě. U více než 60 % žen je to však mezi 13 a 40 rokem. Proč se choroba vyskytuje méně často u mužů než u žen neexistuje dosud spolehlivá odpověď, nicméně hormonální dysregulace v oblasti pohlavních hormonů se všeobecně pokládá zajeden z možných etiologických činitelů. 14 1.4 Etiopatogeneze Ke vzniku onemocnění je zapotřebí časová kombinace několika faktorů, které vedou ke ztrátě tolerance proti vyvolávajícímu faktoru a dále ke schopnosti následné diferenciaci a expanze imunitní odpovědi. Mezi základní faktory, které mohou mít vliv na rozvoj onemocnění patří především genetické vlivy, abnormality v imunitní regulaci, hormonální vlivy, infekce, toxiny, chemikálie, léky, věk (DOSTAL, 1997). 1.4.1 Genetické vlivy Mají určitý význam při vzniku SLE. Určitou roli zde hraje metylace DNA, která reguluje expresi genů, přičemž její snížení koreluje se zvýšenou transkripcí. 1.4.2 Hormonální faktory Onemocnění se častěji vyskytuje u žen než u mužů, především v mladším a středním věku, svědčí o určité úloze pohlaví a hormonů u SLE. Nemocní mají výraznější estrogenní aktivitu. U SLE je také popsán urychlený metabolizmus testosteronu. Obojí vede k převaze estrogenní aktivity nad androgenní, což ovlivňuje imunitní systém směrem ke zvýšené aktivitě. Zeny v menopauze, léčené estrogeny mají větší riziko vzniku onemocnění. Určitá část pacientů má zvýšené hladiny prolaktinu v séru. Prolaktin je důležitým imunomodulačním hormonem a jeho podobné molekuly jsou lidskými lymfocyty. U SLE jsou to především B lymfocyty (DOSTAL, 1997). 1.4.3 Vnější faktory Náhlý začátek onemocnění s febríliemi naznačuje o nakažení infekčními mikroorganismy. Nejčastěji se hovoří o supraantigenech a virové (retrovirové) infekci. „Supraantigeny jsou produkty některých bakterií, virů, mykoplazmat, které se vážou na Beta řetězec T buněčného receptoru určité rodiny a na determinanty HLA antigénu II. třídy v místech, které jsou rozdílné od normální vazby antigenních peptidů. Na rozdíl od klasické prezentace antigénu nevyžadují standardní antigenní zpracování a mohou ovlivnit daleko širší spektrum buněk, ať už ve smyslu proliferace a expanze nebo se smyslu indukce dlouhodobé neodpovídavostí či dokonce buněčné smrti. Také ultrafialové světlo vede v řadě případů k vyvolání onemocnění. (DOSTAL, 1997)" 15 1.4.4 Změny v imunitních reakcích „Pravděpodobným výsledkem interakce mezi dědičnou složkou, hormonálními vlivy a některými vnějšími faktory, jsou abnormální imunitní reakce, v zásadě reprezentované hyperaktivitou B a T lymfocytů a porušenými jemnými regulačními mechanizmy, které by tuto stimulovanou imunitní odpověď utlumily. Výsledkem je kontinuální produkce patogenních autoprotilátek, imunitních komplexů a T lymfocytů, vedoucí k syndromu SLE. B lymfocyty j sou zvýšené v různém stavu aktivace, včetně zvýšených počtů plazmatických buněk v cirkulaci. Tyto B lymfocyty jsou hyperaktivní a spontánně produkují vysoké hladiny imunoglobulinů (HOŘEJŠÍ, 2009, s. 31-32)." B lymfocytární klony produkují patogenní autoprotilátky. DNA není sama osobě o imunogenní a je velmi pravděpodobné, že komplex DNA s proteiny, především nukleozomální částice, stojí na počátku autoimunitní reakce. B lymfocyt s anti-DNA obsaženou nukleozómu a po zpracování celé částice může prezentovat proteinové molekuly nukleozomálního komplexu T specifickým lymfocytům, od kterých získá nutné pomocné stimuly k produkci anti-dsDNA. Anti-dsDNA protilátky preferenčně obsahují arginin, asparagin a tyrosin v oblastech Vh a VI úseků imunoglobulinových molekul. Pro specifiku autoprotilátky je důležité párování těžkých a lehkých řetězců při tvorbě finální imunoglobulinové molekuly. Zamezení vzniku autoreaktivních klonů je dáno mechanizmem editace receptoru, při kterém je u autoreaktivní buňky nahrazen jeden lehký řetězec jiným lehkým řetězcem, který tuto autoreaktivitu nepřináší. Existují důkazy o poruše tohoto mechanizmu u nemocných s SLE (HOŘEJŠÍ, 2009). 1.5 Průběh onemocnění SLE Průběh onemocnění lze podle klinických zkušeností rozdělit do dvou období. Prvně se jedná o „časný průběh", který je ohraničen trváním od začátku onemocnění do konce pětiletého trvání a „pozdní průběh", jehož časové ohraničení se postupem poznání a zvláště možností léčení neustále prodlužuje a již přesahuje postupně 20 let přežívání. V časném období choroby se nejčastěji objevují komplikace, které jsou důsledkem závažnosti a rozsahu příslušného orgánového postižení. Týká se to hlavně postižení ledvin, a to jejich předčasným akutním selháním, nebo postižení mozku ve 16 formě akutní psychózy, akutní cévní mozkové příhody či epileptických křečí nebo postižení plic ve formě akutní pneumonitidy či krvácení do plícních alveolu. V popředí je i autoprotilátkou aktivita. V pozdním období je pak charakterizováno na jedné straně dlouhodobými důsledky orgánových postižení, jako je konečně selhání ledvin až do ztráty funkce a následné dialýzy a transplantace, nebo poškození mozku pod obrazem neuropsychických poruch (organického mozkového syndromu) či progresivní demence. Zvláštní formou pozdního postižení je obraz osteonekrózy nejčastěji hlavice kosti stehenní (kyčelní kloub), která se vyvíjí postupně a je urychlovaná současnou kortikoidní dlouhodobou léčbou podobně jako dochází pod vlivem těchto léků k rozvoji různé těžké osteoporózy. S touto léčbou pravděpodobně souvisí předčasný vývoj tzv. akcelerované aterosklerózy s následnou pružníkovou hypertenzí. Podobně, jako důsledek dlouhodobé imunosupresivní léčby, se v tomto období často objevují těžké septické stavy, vyvolané též infekcemi, které nej sou u zdravých lidí patogenní, a které se v posledních letech stávají dokonce nej častější příčinou úmrtí. Za stejných podmínek se může též vyvinout maligní nádorové onemocnění - nej častější formou některé hemoblastózy (VINŠOVÁ a kol., 1999). 1.6 Klinické projevy Klinické příznaky jsou mnohotvárné, takže si onemocnění vysloužilo označení „magna simulatrix". Nemoc provázejí významné anamnestické údaje. V literatuře je pro laiky Lupus erythematodes označován jako nemoc tisíce tváří. Pro pacienty se SLE je typické střídání vzplanutí onemocnění s remisí, které je však časově neodhadnutelné. 1.6.1 Celkové příznaky nespecifické Základní mechanizmy, jež onemocnění podmiňují, jsou přítomny nebo se postupně vyvíjí různě dlouhou dobu před vlastní klinickou manifestací. Příznakový komplex, kde jsou vyjádřeny nejprve subjektivní pocity nemocného obecného charakteru - zvýšená únavnost, celková nevůle, poruchy spánku, nechutenství, zvýšená tělesná teplota, horečka. Tyto příznaky označujeme za nespecifické a jsou obecným signálem měnícího se zdravotního stavu. Teprve další vývoj onemocnění, při kterém dochází k postižení určitých orgánů či systému, vede ke klinické manifestaci příznaků, jež mají specifický charakter a vyplývají z poškození určité funkce. I když je postižení 17 některých orgánových systémů, např. kůže nebo kloubů u SLE běžné, může choroba začínat jakýmkoliv dalším či jejich sdružením. Kombinace jako jsou kožní raš, artritída, pleuritida a Proteinurie, nebo Raynaudův fenomén a celkové křeče (epilepsie) nebo pyrexie neznámého původu (DOSTAL, 1997). 1.6.2 Kožní projevy Kožní příznaky můžeme vidět u 80 % případů. Kožní projevy se dělí na dvě základní formy: nespecifické a specifické. Nespecifické příznaky vznikají na podkladě předchozího poškození cév, jako jsou chronické kožní ulcerace, periferní gangrény a alopécie. Specifické příznaky mají tři formy: Za prvé se jedná o akutní kožní lupus s klasickým obličejovým motýl ovitým erytémem na obou tvářích, s můstkem přes kořen nosu, nebo ve formě povrchového rozsevu - morbilifirmního typu, který postihuje nejen obličej a vlasatou část hlavy, ale i šíji, horní část hrudníku, ramena a dorzální část paží, rukou i nohou. Tyto změny se často projeví po oslunění. Za druhé se jedná o subakutní kožní lupus s rozšířením papulo - deskvamačních kožních ložisek, ale nedochází ke zjizvení. Nejčastěji se projevuje na kůži šíje, horní části trupu a končetinách. Ložiska jsou většinou splývavá, podobají se lupence. Za třetí se jedná o chronický kožní lupus nejčastěji pod obrazem izolované diskoidní formy. Má typický erytém, silnou adherující vrstvu kožních folikulů s okolní hyperpigmentací a tvorbou jizev. Změny jsou nejčastěji na osvětlených částech kůže a také na boltcích. Vyrážka všech forem je často doprovázena ulceracemi v ústech na tvrdém patře nebo přepážce nosu. Ulcerace jsou většinou nebolestivé (ZÁVADA, 2009). 1.6.3 Fotosenzitivita u SLE Vyrážka na kůži se zesiluje po sluneční expozici. Nemocní jsou přecitlivěli na sluneční záření. Je charakteristická nesnášenlivost slunečního záření. Nemocným se doporučuje omezit na minimum pobyt na slunci. 18 1.6.4 Kloubní projevy Postižení kloubů bývá přítomno až u 95 % všech nemocných. Postižení kloubů je velké, většinou bez deformit např. u synovitidy. Artritida je neerozivní, postihující dva nebo více kloubů. Může postihnout jakýkoliv kloub. Nejčastěji to bývají klouby rukou, zápěstí, kolene a kotníku. Objevuje se ve formě artralgií, migrující subakutní polyartritidy, méně často jako deformující polysystémové artritídy až po těžší formy s vývojem deformit (typická ve tvaru „labutí šíje"). Tyto deformity mohou imitovat revmatoidní artritídu, s tím rozdílem, že zde vzniká i postižení distálních kloubů prstních článků a nebývá zde ranní ztuhlost bez vývoje kloubních ankylóz. Deformity zahrnují jak subluxace kloubů, tak ulnární deviace prstů (DOSTAL, 1997). 1.6.5 Plicní projevy Plieni symptomatika je v 60 % případů. Vedle perikarditidy patří nej častější postižení serózních blan pleuritida. V pleurálním výpotku lze prokázat přítomnost autoprotilátek a imunitních komplexů. Postižen může být i plicní parenchym. Postižení se projevuje v několika formách. Zřídka je o akutní lupusovou pneumonitidu nebo krvácení do alveolů. Jejich projevem je náhlá a těžká respirační insuficience, která nemocného ohrožuje na životě. Druhou formou je chronická difúzni intersticiální pneumonitida, která se postupně vyvíjí a omezuje výkonnost nemocného chronickou dusností. Není dosud vyjasněno, zda je následkem akutní pneumonitidy nebo nezávislým projevem základního onemocnění. Vážnou komplikací je postupně vznikající plicní hypertenze, pravděpodobně na základě cévních okluzí různého původu, jako jsou vaskulitida či vaskulopatie, trombóza či intersticiální pneumonitida. Prognóza je velmi špatná a trvalý pokles plicní funkce je obvyklý i přes léčbu (ZÁVADA, 2009). 1.6.6 Kardiovaskulární projevy Postiženi srdce patří mezi časté 30-50 % příznaky tohoto onemocnění. Pojem lupusová karditida zahrnuje perikarditidu, myokarditidu a Libmanovu - Sachsovu endokarditidu. Nej častějším projevem srdečního postižení je perikarditida. Většinou bývá přítomen perikardiální výpotek, který obsahuje autoprotilátky a imunitní komplexy. Komplikacemi mohou být srdeční tamponáda či tvorba perikardiálních srůstů, ale tyto projevy jsou vzácné. 19 Myokartitida je běžným průvodním jevem postižení srdce, projevující se tachykardií, která přetrvává v klidu i ve spánku. Nej závažnějším postižením je endokarditida, je však někdy klinický němá a lze ji zjistit pouze echokardiograficky nebo až pří autopsii. Je nutno počítat s možností rozvoje nasedající sekundární bakteriální endokarditidy. Postižení koronárni ch tepen typu vaskulitidy je méně časté a bývá kombinováno tzv. „akcelerované" aterosklerózy, jejíž výskyt se dává mimo jiné do souvislosti s dlouhodobou léčbou kortikoidy, nebo vaskulopatie vyvolané antifosfolipidovými protilátkami. Plícní hypertenze se vyskytuje v důsledku vaskulopatie či vaskulitidy asi ve 4-11 % případů. I přes veškerý pokrok v léčbě v posledních desetiletích zůstává zásadním problémem vyšší morbidita a mortalita nemocných se SLE ve srovnání se zdravou populací. Podstatný podíl na vyšší mortalitě mají kardiovaskulární komplikace, a to zejména v důsledku akcelerované aterosklerózy. Počet úmrtí v souvislosti s důsledky kardiovaskulárních komplikací pravděpodobně dokonce převyšuje počet úmrtí v souvislosti s vlastní aktivitou choroby. Asi 13 % nemocných se SLE má manifestní projevy akcelerované aterosklerózy (angina pectoris, infarkt myokardu, projevy ischémie v důsledku postižení periferních cév). Roční incidence infarktu myokardu u žen v běžné populaci se odhaduje na 0,001 zatím co roční incidence u žen se SLE je zhruba 0,005. Riziko akcelerace aterosklerózy zvyšuje také léčba SLE pomocí kortikosteroidů, především v důsledku indukované hyperlipoproteinurie (DOSTAL, 1997). 1.6.7 Renální projevy Ledvinné příznaky se objevují asi u 30 % nemocných. Onemocnění ledvin je u SLE vždy vážným projevem imunopatologického procesu a ještě v nedávné minulosti patřilo k jedné z nej častějších příčin úmrtí. Moderní způsoby léčení už výrazně zvýšily pravděpodobnost přežití těchto nemocných z původních 5 let až na 15 let pro 90 % nemocných. Glomerulonefritida může být až v 10 % úplně prvním příznakem onemocnění SLE. Výsledky renálních biopsií ukázaly, že každý nemocný se SLE má určité glomerulární abnormality, jež však nemusí progredovat. Poměr ledvinového postižení mezi oběma pohlavími je podobný jako u celé nemoci, tj. 10-12 žen k jedmonu muži. Nejčastěji se objevuje v druhé a třetí dekádě života. 20 Podle WHO se morfologický obraz dělí do 6 tříd (hodnocení na základě světelné mikroskopie, imunofluorescenčního vyšetření, elektronové mikroskopie) normální nebo minimální chorobné změny 1-4% v bioptickém vzorku nejsou žádné nebo jen velmi malé změny • mezangiální glomerulonefritida (20 %) • fokální proliferativní glomerulonefritida (25 %) • difúzni proliferativní glomerulonefritida (37 %) • membránozní glomerulonefritida (13 %) • pokročilá sklerotizující glomerulonefritida Klinicky je diagnóza ledvinového poškození vázána na vývoj tzv. aktivního močového syndromu, který spočívá v přítomnosti proteinurie a výskytu nadměrného množství erytrocytu a převážně granulárních válců v močovém sedimentu. Za hranici patologických hodnot je pokládána proteinurie v množství 0,5g/24 hodin trvající alespoň 3 - 6 měsíců. Dosud není objasněno, kteří nemocní přecházejí ze stadia klinicky němého postižení ledvin do stadia aktivního, projevující se proteinurii. K základním příznakům ledvinového postižení tedy patří proteinurie, tzv. aktivní močový sediment (nález erytrocytu nebo válců) a hypertenze, dále známky selhávající funkce ledvin se zvýšenými hodnotami urey a kreatinu v séru a s poklesem glomerulární filtrace. Pro hodnocení prognózy ledvinového poškození někdy stačí opírat se o míru funkčního postižení v závislosti na stupni aktivity, tj. močového syndromu, velikosti proteinurie a rozsahu ztrát plazmatických bílkovin i dalších ukazatelů. Jednotlivé typy ledvinového postižení podle WHO mají pak různé klinické známky a prognózu vývoje až do konečného stadia nevratného ledvinového selhání. U těžkých postižení ledvin má dnes velký význam při léčbě transplantace či přechodně dialýza (ZÁVADA, 2009). 1.6.8 Projevy lymfatického systému u SLE U nemocných může dojít ke zduření uzlin, vzácně k lymfadenopatii či splenomegalii. Hepatosplenomegalie je popisována asi u 1/3 případů. 1.6.9 Neuropsychiatrické projevy V 60 % případů se popisuje porucha funkce. Jedná se o velmi proměnlivé příznaky, jejichž rozpoznání je velmi obtížné. Převážně se jedná o postižení mozku, případně míchy. Podstata není dosud zcela vyjasněna. Podkladem těchto změn je 21 nezánětlivé postižení cév vaskulopatie s následnou tvorbou trombů, mikroinfarktových ložisek v mozkové tkáni. Předpokládá se přímý vliv tzv. antifosfolipidových autoprotilátek. Jen vzácně se při autopsiích objeví projevy vaskulitidy. Postupně se zjišťuje, že postižení mozku je daleko častější, a to až u 60 % nemocných představuje jednu z předních příčin úmrtí u tohoto onemocnění. Postižení CNS lze rozdělit na difúzni (psychiatrické) a ložiskové (neurologické). Poruchy difúzního typu je postupný rozvoj organického mozkového syndromu, který je charakterizován poruchou kognitivních funkcí, změnami chování až vývojem progresivní demence, dále pak psychózy, psychoneurózy. K ložiskovým typům patří mozkové příhody, epiparoxyzmy různého typu, pohybové poruchy, bolesti hlavy nemigrenózního typu, transverzální myelitida, centrální a periferní neuropatie. |Někdy mohou mít nemocní křeče s delirativními stavy, které končí komatem (VINŠOVÁ, 1999). 1.6.10 Oční projevy U nemocných se mohou projevit bělavé skvrny na očním pozadí. 1.6.11 Gastrointestinální projevy Bývají často subjektivním průvodním jevem nemoci. Objevují se dyspeptické potíže a nauzea, hubnutí. Nelze vyloučit zánětlivé postižení střev a pankreatitidu. Ta bývá u 8 % nemocných s SLE. 1.6.12 Gynekologické projevy Mezi gynekologické projevy patří recidivující potraty a předčasná menopauza. Může docházet také k poškození plodu - retardace růstu plodu, neonatální lupkový syndrom a kongenitální srdcový blok. 1.6.13 Vaskulitidy u SLE Vaskulitidy jsou zánětlivá onemocnění krevního řečiště. V cévní stěně probíhá trombóza a někdy se tvoří aneuryzma. Hlavní klinickou manifestací je ischémie. Mohou být postiženy všechny vrstvy cévní stěny. Etiologie vaskulitid není známá. Některé případy jsou spojené s infekčním onemocněním. Klinická diagnostika vaskulitid je velmi obtížná. Vaskulitida může probíhat v jakémkoliv orgánů. Nekrotizující 22 vaskulitidy mohou být příčinou viscerálních gangrén. Pro nemocné trpící SLE jsou viscerální gangrény fatální (DOSTAL, 1997). 1.7 Diagnostika u SLE 1.7.1 Hematologické vyšetření V krevním obraze můžeme vidět anémii různého stupně. Následkem snížené tvorby erytrocytu nebo imunopatologické hemolýzy. Dále nacházíme leukocytopenii, která se pohybuje v hodnotách 3.109/L. Trombocytopenie hodnota je 50-70.109/L. Můžeme se setkat i s lymfopenii. Lymfopenie a trombocytopenie vzniká pravděpodobně na imunitním podkladě. V hemokoagulačním vyšetření se objevuje elevace von Willebrandova faktoru a elevaci faktoru VIII. Je prodloužený aktivovaný parciální tromboplastinový čas (aPTT). Je přítomen katabolismus fibrinogenu (FDP). Sedimentace erytrocytu (FW) bývá zvýšená. 1.7.2 Biochemické testy V moči je přítomná proteinurie, hematurie a pyurie. Kreatin v séru je zvýšeny. Vjaterních testech lze prokázat elevaci transamináz (AST, ALT) a rovněž elevaci alkalické fosfatázy (ALP). Také CRP je zvýšené (DOSTÁL, 1997). 1.7.3 Imunologické testy ANA- antinukleární protilátky bývají pozitivní. Titr protilátek je 1:100. Tento test není zcela průkazný. Může být v nízkém titru pozitivní i u jiných onemocnění. Anti-dsDNA- protilátka proti dvojité vazbě DNA. Tento test má pozitivní přibližně 80 % pacientů. V období remise je však negativní. Tato protilátka má největší diagnostický význam, zvláště u poškození ledvin. Dále jsou pro diagnostiku důležité protilátky proti nukleárním anigenům (ENA) a jejími podtypy, protilátky proti antigénu označenému SS-A, SS-B a RNP (ribonukleopoetin). Velký význam je nutné přičíst specifické autoprotilátce ze skupiny nukleárních antigénu Anti-Sm. Anti- Sm protilátky jsou pozitivní u 1/3 pacientů. Anti-Sm protilátky jsou pojmenované podle začátečních písmen prvního pacienta (Smith), u kterého byly prokázány. V séru můžeme také nalézt nespecifické autoprotilátky jako jsou anti-Ro, anti-La a protilátky proti histonům. Významnou součástí laboratorní diagnostiky určité aktivity nemoci je stanovení komplementu, a to jak celkového množství, tak jeho některých významných složek. 23 Jedná se o C3 a C4, které jsou v akutním stádiu velmi sníženy. Součástí laboratorních vyšetření je také stanovení koncentrace imunoglobulinů podle jednotlivých tříd a také stanovení cirkulujících imunokomplexů (CUC). Lupus antikoagulant faktor má asi 10 % pacientů. U pacientů s SLE se objevují také antifosfolipidové protilátky (HOŘEJŠÍ, 2009). 1.7.4 Pomocná vyšetření Kožní projevy je někdy vhodné ověřit biopticky. Podezření na postižení srdce doplňujeme EKG a ECHO vyšetřením. Onemocnění mozku prokazujeme pomocí MR, CT a EEG. U postižení kloubů se doporučuje RTG. Ke stanovení diagnózy se ustálilo používání tzv. klasifikačních kriterií podle Americké revmatologické asociace z r. 1982. Předložená klasifikace je založena na přítomnosti jedenácti kriterii. Diagnóza SLE je potvrzena tehdy, jsou-li přítomny alespoň čtyři a více z těchto kritérii buď součastně, nebo postupně prokazatelné v době pozorování nemocného. První kritérium je obličejový kožní erytém trvající, plochý či s otokem, přecházející přes líce a hřbet nosu, vynechávající okraje nazolabiální rýhy. Druhým kritériem je diskoidní erytém. To jsou erytematózní vyvýšené skvrny na kůži obličeje s adherujícími olupujícími se jizvami, u starších lézi se vyskytují atrofické zjizvení. Třetím kritériem je fotosenzitivita kožní erytém jako následek neobvyklé reakce na sluneční záření, buď v anamnéze, nebo pozorované lékařem. Čtvrtým kritériem jsou defekty ústní sliznice tzv. ulcerace nebo nosohltanové sliznice, obvykle nebolestivé, pozorované lékařem. Pátým kritériem je artritída. Je neerozivní postihující dva nebo více periferních kloubů, charakterizovaná bolestí na tlak, otokem nebo výpotkem. Šestým kritériem jsou serozitidy. Buď se může jednat o pleuritidu, kde je typická pleurální bolest v anamnéze nebo třecí šelest či pohrudniční výpotek, prokázaný lékařem. Nebo se jedná o perikarditidu dokumentovanou EKG křivkou nebo šelestem, či perikardiálním výpotkem. 24 Sedmým kritériem je porucha funkce ledvin, přetrvávající Proteinurie více než 0,5 g/24 nebo více než tři kříže bílkovin, není-li provedeno kvantitativní vyšetření. Nebo mohou být v močovém sedimentu přítomny buněčné válce, ať již erytrocytární, hemoglobinové, granulami, tubulární či smíšené. Osmým kritériem jsou neurologické příznaky. Objevují se křeče, nejsou-li způsobeny predávkovaním léky či známou metabolickou poruchou, tj. urémií, ketoacidózou nebo nerovnováhou elektrolytů. Může se také jednat o psychózu, která prokazatelně není způsobená predávkovaním léky nebo známou metabolickou poruchou. Devátým kritériem j sou hematologické poruchy. Může se jednat o hemolytickou anémii s retikulózou. Leukopenie (celková) méně než 4x 109/1 prokázána dvakrát a více po sobě. Lymfopenie méně než l,5x 109/1 také prokázána dvakrát a více po sobě. Trombocytopenie méně než lOOx 109/1 není-li vyvolaná predávkovaním léky. Desátým kritériem jsou imunologické poruchy. Anti-DNA přítomnost cirkulujících autoprotilátek proti DNA v abnormálním titru, nebo anti-Sm přítomnost cirkulujících protilátek proti nukleárnímu antigénu Sm. Pozitivní nález antifosfolipidových autoprotilátek založený na nálezu abnormálních sérových hladin IgG nebo Igm antikardiolipidových protilátek, pozitivním nálezu lupusového antikoagulans - štandartní metodou. Falešně pozitivní serologický test na lues tzv. BWR, prokázaný nejdéle před šesti měsíci a při negativním Treponema palladium v imobilizačním testu či fluorescenčním resorpčním testu. Jedenáctým kritériem jsou antinukleární protilátky. Jedná se o abnormální titr antinukleárních protilátek, prokazatelných imunofluorescenčním testem nebo obdobnou rovnocennou metodou v kterémkoli časovém období a v nepřítomnosti léků, které vyvolají syndrom léky indukovaného Lupus erythematodes. Diferenciální diagnostika SLE je někdy velmi obtížná, neboť klinická Symptomatologie je často velice rozmanitá. Nemoc obvykle začíná nespecifickými celkovými příznaky choroby, jako je přetrvávající zvýšená teplota nebo vysoká horečka bez zřejmých infekčních příčin, spojená se značnou celkovou schváceností a velkou únavou. Tehdy je stav příčinou výrazných diagnostických rozpaků, které může odstranit 25 jen rozvíjející se postižení kůže nebo přítomnost specifických imunologických abnormalit, zvláště autoprotilátek, či již různě rozvinuté orgánové postižení. Diferenciálně diagnosticky je nejčastěji nezbytné vyloučit jiná horečnatá onemocnění, počínající bakteriální endokarditidou či miliární plieni TBC až po sepsi neznámé etiologie či systémové nádorové onemocnění, neboť se převážně jedná o mladé ženy (DOSTÁL, 1997. ČRS). 1.8 Terapie Léčba nemocných s SLE je obecně vysoce individualizovaná, musí se vycházet z klinických a laboratorních příznaků. Léčba je vedena internistou a revmatologem. Podle typu poškozeni je nutná také spolupráce s nefrologem, neurologem, pneumologem, dermatologem a dalšími odborníky (PAVELKA, 2009). 1.8.1 Farmakologická Základním předpokladem farmakologické léčby je přímý vliv na imunitní a zánětlivé pochody. Nesteroidní antirevmatika Včetně salicylátů, jsou velmi často užívána symptomaticky na zmírnění svalových a kloubních projevů, stejně jako na nespecifické systémové projevy choroby, jakými jsou horečka či mírné záněty serózních blan. Glukokortikoidy Se podávají místně při zánětech kůže, nebo hluboko do kožních lézi až po podání celkové. Léčebný režim od podání nízkých dávek perorálně, podávaných někdy po dlouhou dobu (i doživotně) u aktivního, až po vysoké dávky perorálně či injekčné jako jednorázová či opakovaná zátěž (bolus) v infuzích. Maximální denní dávka nepřesáhne 60mg prednisonu po 6-8 týdnů (PAVELKA, 2009). Antimalarika Postupně se stávají významným prostředkem při léčbě kožních forem. Lze je také podat u postižení kloubů, svalů a také u celkových nespecifických příznaků 26 choroby (horečka, zvýšená únavnost, celková nevůle). Podává se Chlorochin (Delagil), hydroxychlorochin (Plaguenil). Azathioprin Purinový analog, látka ovlivňuje biosyntézu buněčných purinů vytvářením fosfátových nukleosidů metylpurinů. Působí protizánětlivě a imunosupresivně. Cyklofosfamid Tyto látky obsahují vysoce reaktivní radikály schopné vytvářet příčné vazby. Tak působí na nukleové kyseliny, zvláště DNA, ovlivňují cyklus buněčného dělení. Metotrexát Antagonista kyseliny listové, používá se u případů, u kterých se používají antimalarika nebo nízká dávka glukokortikoidů. U kloubních postižení artritídou, kožními výsevy, serozitidou, horečkami. Cyklosporin A Je to látka imunomodulační s vysokým imunosupresivním účinkem, která primárně brzdí aktivaci pomahačských a indukčních T- buněk. Nej výraznější uplatnění má v transplantologii. Koncentrované imunoglobuliny Intravenózni imunoglobuliny (IVIG) mají různé formy, jakými působí na imunitní funkce, včetně potlačení tvorby protilátek a proliferace T-lymfocytů. Indikací pro IVIG je trombocytopenie. Dojde k vzestupu trombocytů, ale počet relapsů je stále vysoký (PAVELKA, 2009). Hormonální léky Danazol- oslabený androgen, je užíván při lupusové trombocytopenii. Dehydroepiandrosteron- protože pohlavní hormony jsou pokládány za významné faktory SLE, byl ženám podán mužský pohlavní hormon. Tamoxifen- je antagonista estrogenů v pokusu na modelech myší. Bromokriptin- je antagonista dopaminu, který snižuje sekreci, a tím i sérovou hladinu prolaktinu (PAVELKA, 2009). 27 Biologická léčba Mnohé látky, které jsou předmětem experimentální fáze zkoumání a zasahují přímo do specifických imunitních pochodů. Působí na různých úrovních imunitní i autoimunitní odpovědi, jako je aktivace a interakce B- T buněk, vlastní tvorba protilátek především proti nativní DNA či tvorba imunokomplexů a jejich ukládání do tkání. Praktické klinické použití dosud nebylo realizováno (PAVELKA, 2009). Imunoablační léčba Zavedení kmenových buněk se také pokládá za určitou alternativu. Předpokladem je, že kmenové buňky jsou schopné přežít ablační léčení cyklofosfamidem. Tyto studie probíhají v USA (PAVELKA, 2009). 1.8.2 Další alternativy léčby SLE Plazmaferéza Cirkulující imunitní komplexy a patologické cirkulující autoprotilátky jsou u nemocných s lupusovou chorobou pokládány za prostředníky tkáňových zánětlivých pochodů. Proto jejich odstranění pomocí plazmaferézy působí zásadní zlepšení. Nicméně, i když se koncentrace sérovce imunoglobulinů po tomto zákroku významně sníží, dochází v relativně krátkém časovém úseku opět k návratu do původního stavu (PAVELKA, 2009). Transplantace kostní dřeně U velmi těžce nemocných, kteří neodpovídají na žádné standardní prostředky, je nutno výjimečně přistoupit i k transplantaci kostní dřeně. Nejčastěji se jedná o autologní transplantaci kmenových buněk. Určitou alternativou autologní transplantace kmenových buněk je alogenní transplantace od HLA- kompatibilních dárců. Základem je předpoklad, že buňky dárce neobsahují imunitní abnormality, které přetrvávají v kmenových buňkách nemocného se SLE. Při této metodě je však uváděna až 20% úmrtnost proti 5% při autologní transplantaci (PAVELKA, 2009). Všechny léčebné postupy mají své oprávnění při léčení SLE jsou závislé na aktivitě základního onemocnění a specifickém orgánovém postižení. Dlouhodobé léčebné postupy pak směřují k tomu, abychom minimalizovali užití glukokortikoidů, 28 imunosupresivní prostředky používali tak, abychom zajistili co nej delší trvání úplné remise onemocnění (PAVELKA, 2009). 1.9 Prevence Primární Vzhledem k neznámé etiologii není možná. Sekundární U všech forem s kožním poškozením (vzhledem k časté fotosenzitivitě) spočívá v ochraně před slunečním zářením (neslunit se, krémy s UV filtry). V zákazu práce s umělými zdroji UV záření a rovněž zákazu návštěv solárii. U těžkých forem SLE| s přechodem do systémového onemocnění je nutná správná životospráva, pravidelný odpočinek, vyloučení fyzické námahy, pobytu v chladu a vlhku, omezení kontaktu s infekcemi. V pracovním prostředí je třeba zvolit profesi bez velké fyzické a psychické zátěže. Lidé s tímto onemocněním si založili klub „lupusinky". Na webové stránce tohoto klubu (www.lupusinky.estranky.cz) naleznete veškeré informace o onemocnění, příběhy lidí a zajímavosti. 1.10 Prognóza Prognóza onemocnění SLE je vcelku příznivá. Více než 90 % nemocných při správné léčbě přežívá více než 10 let od objevení se onemocnění. Až 70 % nemocných přežívá více než 20 let od první manifestace příznaků. Dříve byla prognóza onemocnění nejistá, málokdo z nemocných přežil 5 let. V současné době právě díky včasné diagnostice a adekvátní léčbě je prognóza příznivější. 29 2 KOMPLEXNÍ OŠETŘOVATELSKÁ PÉČE O PACIENTY NA JEDNOTCE INTENZIVNÍ PÉČE Pracoviště intenzivní péče (JTP) jsou určena pacientům s hrozícím nebo již probíhajícím selháním jednoho či více orgánů. Poskytují možnost diagnózy, prevence a léčby mul ti orgánového selhání. Na všech typech intenzivní péče je stav pacientů nepřetržitě sledován sestrou a veškeré informace jsou zaznamenávány do dokumentace (KAPOUNOVA 2007). V rámci hospitalizace pacienta nesmí chybět podepsaný informovaný souhlas s hospitalizací. V případě poruchy vědomí nebo špatného celkového stavu pacienta, který neumožňuje dát informovaný souhlas s hospitalizací, je vyplněn patřičný formulář, ten je nutný do 24 hodin odeslat na patřičný obvodní soud. Je zahájeno tzv. detenční řízení. Potvrzený formulář je založen do dokumentace pacienta. 2.1 Příjem pacienta na jednotku intenzivní péče „Pacienti jsou na toto oddělení přijímáni z jiného zdravotnického zařízení, od rychlé záchranné služby, z ostatních oddělení nemocnice, případně z ambulance, po dohodě s vedoucím lékařem JIP (KAPOUNOVA, 2007, s. 19)." Během příjmu pacienta je nutné zajistit: • Pacient je uložen na polohovací lůžko s antidekubitární matrací • Připojení pacienta na monitor a kontinuální monitorování základních životních funkcí • Dýchací cesty - aplikace kyslíku 02 brýlemi nebo maskou, v případě dechové nedostatečnosti nebo zhoršení stavu vědomí napojení na umělou plícní ventilaci • Zajištění invazivních vstupu •S Periferní žilní katétr - intravenózni přístup, zavádí sestra •S Centrální žilní katétr - také intravenózni přístup, zavádí lékař, sestra asistuje lékaři •S Arteriální katétr - slouží k měření arteriálního tlaku, odebírání odběrů, katétr zavádí lékař • Zajištění neinvazivních vstupů 30 ■S Nazogastrická sonda ■S Permanentní močový katétr • Odběry biologického materiálů na hematologické, biochemické a bakteriologické vyšetření dle ordinace lékaře • Natočení 12- ti svodového EKG • Diagnostické vyšetřovací metody - CT, RTG • Konsiliární vyšetření • Veškerou ošetřovatelskou a lékařskou péči vedoucí ke stabilizaci celkového stavu pacienta, vše zaznamenávat do pacientovy dokumentace. 2.2 Specifika ošetřovatelské péče na jednotce intenzivní péče Poskytovaná komplexní ošetřovatelská péče na JIP závisí na momentálním stavu a diagnóze pacienta. Pacient je v akutním stavu plně závislý na pomoci ošetřovatelského personálu. Sestra s ošetřovatelským týmem podporuje soběstačnost a bio-psycho-sociální a spirituální potřeby. K nej častějším potřebám pacienta, který je hospitalizovaný na jednotce intenzivní péče, je potřeba dýchání, výživy, vyprazdňování, soběstačnosti a psychické vyrovnanosti. 1. Potřeba dýchání Dýchání patří mezi základní biologické potřeby každého člověka a je základním předpokladem lidské existence. Podávaní kyslíku U pacientů, kteří mají zachované spontánní dýchání je vhodné podávání kyslíku. Nyní, kdy nemocnice mají centrální rozvody kyslíku, musí každá sestra znát provozní bezpečnostní předpisy pro používání tlakových láhví a také zásady bezpečné manipulace. K aplikaci se používají: S Kyslíkové brýle •S Kyslíková maska ■S Venti- maska ■S Ayreovo - T 31 Kyslík přiváděný do dýchacích cest musí být vždy zvlhčován, aby nevysušoval sliznice. (KAPOUNOVA, 2007). Zajištění průchodnosti dýchacích cest K zajištění se používají: S Vzduchovod (ústní, nosní) S Lagyngeální maska •/ Kombirourka •/ Tracheální rourka •/ Tracheo stomie Nejčastější a nej bezpečnější způsob zajištění dýchacích cest je pomocí endotracheální rourky (ETK). Pacient je napojený na umělou plícní ventilaci (UPV). U pacientů, kteří vyžadují dlouhodobou ventilační podporu, je nutné zajištění pomocí tracheostomie (TSK). Povinností sestry je asistovat lékaři při zajištění a kontrolovat ETK a TSK. Ošetřovatelská péče o ETK a TSK • Pravidelně polohovat ETK (každých 12 hodin) • Sledovat tlak v obturační manžetě pomocí manometru • Výměna fixační náplasti nejméně dvakrát denně v rámci celkové toalety • Při odsávání je nutné kanylu přidržovat rukou, aby nedošlo k vytažení rourky •/ Tracheální odsávání • Pravidelné odsávání sekretu z dýchacích cest za aseptických podmínek • Frekvenci odsávání je nutno přizpůsobit potřebám nemocného • Vždy je nutno odsát před a po aplikaci nebulizace • Odsává se krátkým, přerušovaným podtlakem • Odsávání pacient vnímá jako nepříjemný výkon, proto je třeba odsávat co nejméně traumaticky a co nej kratší dobu • Pokud je nutno odsávat opakovaně, musí se počkat minimálně 3- 4 dýchací cykly • Odsávání se provádí otevřeným nebo uzavřeným systémem 32 • Otevřený systém - pomocí sterilních katétru na jedno použití, šířka je rozdělena podle barev, při odsávání je nutno zachovat sterilitu, použití ochranných pomůcek • Uzavřený systém - „Trach- care"- odsávací katétr zůstává sterilní, při odsávání se nerozpojuje, což vede ke snížení infekcí, mění se dle určení výrobce • Odsávání s laváží se provádí při nemožnosti odsátí sekretu z dýchacích cest, pokud se v nich vytváří zaschlé krusty nebo hustý a vazký sekret. Do ETK a TSK se aplikuje 5-10 mililitrů naordinované směsi, kanyla se prodýchává ambuvakem, během laváže dochází k uvolnění sekretu a vše se odsaje, postup se může několikrát opakovat ■S Tracheostomická kanyla • Je také nutné kontrolovat nafouklou obturaci pomocí manometru • Velkou pozornost je nutné věnovat kožnímu krytu v oblasti tracheostomatu, kanylu je nutné sterilně převazovat 2x denně, jinak dle potřeby • Kanyla se fixuje pomocí fixačního pásku kolem krku, podkládá se mulovými čtverci po celém obvodu 2. Potřeba výživy Tato potřeba se rovněž řadí k základním biologickým potřebám člověka. Výživa pacientů na jednotce intenzivní péče je plně hrazena parenterální a enterální cestou. U pacientů, kterým to zdravotní stav vyžaduje, je zkoušen příjem per os. S Parenterální výživa - aplikuje se do periferního nebo centrálního řečiště, pomocí infuzní pumpy S Enterální výživa - aplikuje se do nasogastrické sondy, nasoduodenální sondy, u pacientů dlouhodobě hospitalizovaných se aplikuje do perkutánní endoskopické gastrostomie (PEG). Strava se podává časovaně pomocí Janettovy stříkačky nebo kontinuálně pomocí enterální pumpy. Sonda se pravidelně proplachuje tekutinami, aby nedošlo k ucpání. Pokud sonda netráví, napojí se na samospád. 33 3. Potřeba vyprazdňování Je fyziologickou funkcí organismu a současně základní biologickou potřebou člověka. •S Vyprazdňování moči - většina pacientů má zavedený permanentní močový katétr, sledujeme množství a charakter moče v pravidelných intervalech 4-6 hodin. Moč se odebírá na bakteriologické vyšetření dle ordinace lékaře. S Vyprazdňování stolice - monitorujeme pravidelnost, konzistenci, barvu a příměsi. Pacienti mohou trpět průjmem nebo zácpou. Podáváme léky dle ordinace lékaře nebo využíváme alternativní techniky. Dbáme na zvýšenou toaletu análního otvoru. 4. Potřeba soběstačnosti Soběstačnost je míra samostatnosti člověka při vykonávání denních aktivit (hygiena, oblékání, výživa, vyprazdňování). Zdravý člověk je vykonává zcela samostatně bez pomocí druhých. U pacienta v akutním stádiu nebo v bezvědomí přebírá péčí sestra. U nemocných, kteří jsou schopni se podílet na toaletě, jen dopomáhá. Velice důležitá je motivace pacienta, která zpočátku vychází ze strany sestry, ale postupně by měla vycházet z přání a potřeb pacienta. Soběstačnost se hodností podle Barthelova testu základních všedních činností. 5. Potřeba psychické vyrovnanosti Nemocný náhle ztrácí prestiž, životní rytmus, práci, stravovací zvyklosti, volnost pohybu, blízkost rodinných příslušníků či partnerů a přitom je vystaven neznámému prostředí, kolektivu cizích lidí, kteří se najednou starají o jeho nejintimnější záležitosti, obavám o vlastní zdraví, strachu, nespavosti, bolesti, mnoha omezení, které intenzivní péče vyžaduje. Na všechny tyto situace má pacient právo reagovat a mnohdy reaguje agresí, úzkostí, depresí, zmäteností. Proto, aby byl pacient v psychické pohodě, lze přispět splněním těchto faktorů: • Udržet nebo zlepšit soběstačnost nemocného • Odstranit nebo minimalizovat bolest • Komunikovat • Zajistit dostatečná odpočinek a spánek • Vytvořit pocit jistoty a bezpečí 34 2.3 Edukační činnosti sestry • podat pacientovi dostatek informací o nemoci o jeho průběhu • zapojit rodinu a přátele, mluvit s nimi o nemoci, nezůstávat se svými obavami a strachem sám, mluvit s nimi upřímně • poučit pacienta, aby si udělal čas sám na sebe, aby dělal to co má rád (četl knihy, muzika, procházky) • spojit se s lidmi, kteří mají stejné onemocnění, tito lidé si mohou předávat informace, zkušenosti, pocity • snažit se nemocným vyvrátit myšlenku, že onemocnění je smrtelné • poučit pacienta s lupusem, aby se vyvaroval rizikovým faktorům, které urychlují proces vápenatění cév: pravidelně kontrolovat krevní tlak, léčit ho vhodnými léky zvýšení tuku v krvi musí být léčeno dietou popř. léky vyloučit nadváhu, je doporučena vyvážená strava, žádný nikotin, vhodný sport ve volném čase nebo pravidelné procházky • užívat pravidelně léky, které j sou předepsány • informovat o vedlejších účincích léků, příznacích vzplanutí nemoci • důležité je ptát se, pokud nerozumíte, vyvarujete se stresu • nemocné odkázat na internetové stránky „lupusinky", kde získají další informace a seznámí se s nemocnými • vysvětlit, že vývoj nemoci, diagnostika a léčba jdou stále dopředu • informovat pacienta o specializačních pracovištích, kde tuto nemoc léčí • vyvarovat se úrazům, poškození kůže 35 3 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES Je systematická, racionální metoda plánování a poskytování ošetřovatelské péče. Ošetřovatelský proces je cyklický, což znamená, že jeho složky následují za sebou v logickém pořadí. Cílem je zhodnotit zdravotní stav pacienta, reálné a potenciální problémy péče o zdraví, stanovit plány pro splnění stanovených cílů, poskytnout specifické ošetřovatelské intervence a zhodnotit jejich účinnost. Ošetřovatelský proces má pět kroků. Nejsou to samostatné jednotky, ale překrývají se. Každý jeho krok je potřebné neustále přizpůsobovat změněné situaci, neboť zdraví člověka není statické, ale neustále se dynamicky mění, a proto je také ošetřovatelský proces dynamický. Všechny jeho kroky se navzájem ovlivňují a úzce spolu souvisí. 3.1 Fáze ošetřovatelského procesu 1. fáze - posouzení Proces získávání údajů o pacientovi vyžaduje aktivní spolupráci pacienta a sestry. Informace sestra získává od pacienta nebo doprovázející osoby, vlastním pozorováním, ze zdravotnické dokumentace, od příbuzných nemocného nebo od ostatních zdravotnických pracovníků. 2. fáze - diagnostika Cílem tohoto krokuje zhodnocení pacientových potřeb, problémů a formulování závěrů ošetřovatelské diagnózy. Sesterský diagnostický závěr neboli ošetřovatelská diagnóza je jasné vyhlášení o existujícím anebo potencionálním zdravotním problému pacienta. Ošetřovatelské diagnózy jsou dvousložkové nebo tří složkové. Dvousložková se skládá z problémů a příčiny. Tří složková z problému, příčiny a projevujících se příznaků. Potencionální ošetřovatelské diagnózy se formulují tehdy, když je možné předvídat odpovědi, reakce a problémy pacienta. 36 3. fáze - plánování Plánování je proces stanovení ošetřovatelských strategií, intervencí potřebných na prevenci, redukci a eliminaci pacientových bio-psycho-sociálních a spirituálních potřeb. Plánování se skládá ze šesti etap: • Určení priorit • Stanovení cílů pacienta • Stanovení výsledných kritérií • Plánování ošetřovatelských intervencí • Psaní plánů ošetřovatelských intervencí • Konzultování 4. fáze - realizace Realizace je vykonání ošetřovatelských intervencí, které jsou zaznamenávány ve stanoveném ošetřovatelském plánu. Je to ošetřovatelská činnost zaměřená na dosažení cílů pacienta. Typy ošetřovatelských činností: • nezávislé - vykonává sestra na základě vlastních vědomostí a dovednosti • závislé - sestra vykonává na příkaz lékaře, pod jeho dohledem nebo podle standardů • souběžné - vykonává sestra s jinými členy zdravotnického týmu 5. fáze - vyhodnocení Vyhodnocení je posouzení změn ve zdravotním stavu pacienta způsobených činností sestry. Hodnotící proces má šest částí: • Určení výsledných kritérii • Získání specifických údajů 37 • Hodnocení dosažení cíle • Určení vztahu mezi ošetřovatelskými intervencemi a výsledným stavem pacienta • Revize plánu ošetřovatelské péče • Modifikace plánů ošetřovatelských intervencí Sestra hodnotí, zda byl stanovený cíl splněn, částečně splněn nebo nesplněn vůbec. Ošetřovatelský proces poskytuje rámec zodpovědnosti v ošetřovatelství, maximalizuje zodpovědnost, ve formě norem péče, za pacienty (KOZIEROVA, 1995). 3.2 Ošetřovatelské diagnózy v NANDA doménách Názvy ošetřovatelských diagnóz s číselným kódem jsou zahrnuty v mezinárodní klasifikaci ošetřovatelských diagnóz NANDA International. Nanda je vysoce zevrubným a široce uplatnitelným diagnostickým systémem, proto z něj mohou čerpat představitele všech ošetřovatelských specializací (neonatologové, péče o děti, dospělé, o seniory...) Dysfunkční, potenciálně dysfunkční a edukační potřeby člověka jsou ošetřovatelské problémy, které je nutno označit, pomocí standardizovaného názvu jednotlivých ošetřovatelských diagnóz a kódem. Diagnostické prvky jsou předloženy v diagnostických doménách druhé taxonomie NANDA International. Diagnostické domény obsahují třináct specifických oblastí chování, projevů člověka (příloha č. 3). Pro větší citlivost diagnostiky jsou domény členěny na třídy, z nichž každá obsahuje podklady pro diagnostiku problémů v rámci jedné lidské potřeby. Abychom přesně určili dysfunkční potřebu klienta, je nutné postupovat podle specifické metodiky diagnostického algoritmu. Jedná se o způsob myšlení a organizování informací, jež obojí vede k jasnému a přesnému diagnostickému závěru. Diagnostickým závěrem v ošetřovatelství je rozhodnutí o tom, jaké dysfunkční potřeby se u klienta v době diagnostiky vyskytují. Diagnostický algoritmus je rozdělen (dle Marečkové) do tří fází. Každá z nich se soustředí na diagnostiku jiného typu ošetřovatelských diagnóz: • první fáze - diagnózy aktuální • druhá fáze - diagnózy potencionální • třetí fáze- diagnózy k podpoře zdraví 38 S vývojem ošetřovatelské terminologie a informatiky došlo k propojení aktivit asociace NANDA International a odborných seskupení, která vyvíjí standardizovanou nabídku ošetřovatelských intervencí a výsledků ošetřovatelské péče. Toto propojení zastřešuje - Aliance NNN. Název je odvozen od prvních písmen projektů NANDA International, NIC a NOC. NIC vyvíjí soubor ošetřovatelských intervencí (pod ně spadajících činnosti). NOC se věnuje vývoji standardizovaných výsledků ošetřovatelské péče. Výhoda spočívá vtom, že ke každé ošetřovatelské diagnóze, jsou stanoveny konkrétní ošetřovatelské intervence a výsledky (MAREČKOVA, s. 17-19, s. 259). 39 4 APLIKACE OŠETŘOVATELSKÉHO PROCESU U PACIENTKY S ONEMOCNĚNÍM SYSTÉMOVÝ LUPUS ERYTHEMATODES Cílem praktické části je vytvořit individuální ošetřovatelský plán a jeho aplikace pomocí ošetřovatelského procesu. 4.1 Výběr případu Pro vypracování ošetřovatelského procesu byl vybrán případ mladé ženy, která byla hospitalizovaná na oddělení interní JIP v Novém Jičíně, kde pracuji. Překvapil mě závažný průběh pokročilého stadia onemocnění, a také nezvratný dopad této nemoci na lidský organismus. Proto vznikl zájem rozpracovat podrobný ošetřovatelský plán péče. Tabulka č. 1 - IDENTIFIKAČNÍ ÚDAJE Jméno a příjmení: T. R Bydliště: Fulnek Rok narození: 19 8 7 Vzdělání: základní Věk: 24 Pojišťovna: 213 Rodinný stav: svobodná Děti: 0 Nejbližší příbuzný: babička Národnost: česká Zaměstnání: invalidní důchod, nezaměstnaná Kontakt na příbuzné: ... Datum a čas příjmu: 29.1.2011 Typ přijetí: akutní Oddělení: interní JIP Nemocnice: N. J. Základní lékařská diagnóza: • Recidivující ARDS s nekardiálním plícním edémem 40 Vedlejší medicínské diagnózy: • Recidivující ARDS s nekardiálním plícním edémem a hemoptýzou s nutností UPV 29. 12. 2010 - 7. 1. 2011, 13. - 14. 1. 2011 příčinou recidívy susp. CMV infekce na pozadí závažného probíhajícího SLE a antifosfolipidového syndromu až rysy katastrofického antifosfolipidového syndromu (selhání respirační, známky renálního i CNS poškození, hemolýza, refrakterní trombocytopenie) • Rozsáhlá flegmóna v rozsahu pravého stehna • Systémový lupus erythematodes s orgánovým postižením, postižení CNS s epileptickými paroxysmy • Kvadrupyramidový syndrom s větším postižením levé horní končetiny, polyserozitis (anasarka, ascites, pleuritis), pozitivita ANA, antidsDNA, ANCA, hemolytická anémie • Stp. 9. pulzech cyklofosfamidu • Sekundární antifosfolipidový syndrom opakovaných žilních trombózach pravé dolní končetiny, venosním bypassu r. 2004 • Akutní neobstrukční pyelonefritis 1. dx • Trombocytopenie sekundární • Chronická renální insuficience • Anémie chronických chorob+ spolupodíl hemolytické anémie • Osteopenie indukované steroidy • VAS LS páteře 41 Tabulka č. 2 - VITÁLNÍ FUNKCE PŘI PŘÍJETÍ (29.1. 2011) TK: 130/80 Výška: 170 cm P: 110 Hmotnost:60 kg D: 15 BMI: 21 TT: 37°C Pohyblivost: ležící Vědomí: GCS 8 Krevní skupina: A+ Nynější onemocnění: 24 letá pacientka hospitalizovaná na ARO FK Olomouc s multiorgánovým selháním s nutností UPV, na základě klinického obrazu a imunologickému vyšetření stanovena diagnóza systémový lupus erythematodes. Těžký stav komplikován také rozvojem ARDS. Po stabilizaci zdravotního stavu pacientka přeložena na oddělení interní JIP NJ, kde již druhý den hospitalizace upadá do nekardiálního edému plic, recidivujíčího již potřetí během měsíce. Nutnost zajištění centrální žilní linky, hydratace a nutrice zajištěna pomocí nasogastrické sondy, vyprazdňování moče zajištěno zavedeným permanentním močovým katétrem. Opakovaně záchvaty neklidu s hypoventilací, proto se přistupuje k našití tracheostomické kanyly. Nutnost zajištění hemodialyzační kanyly pro indikaci plazmaferézy. Informační zdroje: zdravotnická dokumentace, ošetřující personál, pacientka, babička 4.2 Anamnéza Rodinná anamnéza: Rodinné vztahy nejsou dobré. Pacientka si o tom nepřeje mluvit. Matka se o ni nestarala, proto byla do dovršení plnoletosti v péči prarodičů. Má tři sourozence s nimiž se delší dobu nestýká. Osobní anamnéza: Překonané a chronické onemocnění: Do 16 let úplně zdravá, v roce 2003 diagnostikován antifosfolipidový syndrom s recidivuj í čími trombózami pravé dolní končetiny. Trombóza se opakovala 3krát. 42 V minulosti sledována na revmatologii, kde systémové onemocněni pojiva nebylo prokázáno, ale byl předpoklad jejího rozvoje. Sledována také v hematologické ambulanci pro trombofilní stavy. V roce 2008 došlo k rozvoji těžké trombocytopenie po krevní ztrátě při predávkovaní warfarinem, abusu alkoholu. Operace: V roce 2004 - bypass žil pravé dolní končetiny v Praze, ale bez významného efektu. Dříve operace fraktury pravého kotníku, metacarpu vpravo i vlevo opakovaně Úrazy: pád v opilosti Trans/úze: opakovaně Očkování: povinné Alergologická anamnéza: Fraxiparine - exantém, nebyla heparinem prokázána Abúzy: Alkohol: příležitostně, někdy i ve větší míře Kouření: dříve krabičku denně, nyní stop kuřáctví Káva: 1 krát denně Jiné: neudává Tabulka č. 3 - FARMAKOLOGICKÁ ANAMNÉZA Název léků Síla Dávkování Skupina Prednison 20 mg 2-0-0 glukokortikoid Cellcept 500 mg 2-0-2 imunosupresivum Apo-cital 20 mg 1-0-0 antidepresivum Sorbifer dur 1-0-1 antianemikum Prestarium neo combi 10 mg 1-0-0 hypotenzivum Apo-ome 20 mg 1-0-1 antiulcerózum Calcichew D3 1-0-1 přípravek s obsahem 43 vápniku vitamínu D3 Alpha D3 0,25 mg 1-0-1 vitamín Magnesii lactici 0,5 g 1-0-1 minerál Kalcium chloratum 0,5 g 1-0-1 minerál Preduktal MR 1-0-1 cytoprotektivni antischémikum Milurit 100 mg 1-0-0 antiurátikum Biseptol 480 mg 0-0-2 ATB Gynekologická anamnéza: Mestruace: od 14 let, nepravidelná Preventivní prohlídky: bez gynekologických kontrol Antikoncepce: neužívá Porod: 0 Potrat: 2, vždy v 7 týdnu těhotenství, jeden doporučen na základě pádu v ebrietě, druhý vzhledem ke zvýšené warfarinizaci v počátku gravidity, kterou si sama způsobila Sociální anamnéza: Stav: svobodná Bytové podmínky: bydlí se svým přítelem u babičky v bytě Vztahy v rodině: nejsou dobré, matka se o ni nestarala, neměli dostatek financí, proto nebyla léčba dodržována Aktivity: dlouho u ničeho nevydržím Pracovní anamnéza: Vzdělání: základní Pracovní zařazení: invalidní důchod 44 MEDICÍNSKÝ MANAGMENT Ordinované vyšetření laboratorní a jeho výsledky: • na základě klinického obrazu a výsledků imunologické vyšetření (LAC požit., anti-ds DNA 300IU/ml, ANUC 59U/ml, ANA sl.pozit, C3 0,45 g/l, C4 0,05 g/l) stanovena diagnóza SLE • KO: HGB 68 g/l, HCT 0,2 • Biochemie - sérum: CRP 15mg/l, krea. 110umol/l, ALT 1,05 ukat/1, AST l,25ukat/l, ALP 5,74 ukat/1, GMT 7,63 ukat/1, chol. 2,54 mmnol/1, myoglobin 75,5 ug/1 • Moč: proteinurie l,27g/d • Koagulační screening: Qwick 46, aPPT 67,3, INR 1,86 stanovení přežívání trombocytů - 3dny (norma 7-10dnů) Zobrazovací a pomocné vyšetřovací metody a jejich výsledky 29.1. 2011 • RTG S+P: bilaterálně snížena transparace při fluidothoraxu, bilaterálně chomáčkovité zastínění navazující na hrubou plícní kresbu- infiltráty • CT břicha: ascites v malé pánvi, drobná cysta v parenchymu levé ledviny • ECHO: výrazná dysfunkce levé komory, globální porucha kinetiky, perikardiální drobný výpotek, bilaterálně pleurální výpotky, vlevo výraznější • UZ břicha: hepatomegalie obraz „světlých" jater, chronická hepatopatie, mírná splenomegalie, nefromegalie, ascites cca 41, drobné hydrothoraxy cca 300ml Dieta: 1S Výživa: enterální: doNGS Isosource 150ml + 150ml vody dle tolerance parenterální: Aminomix 2000ml/ 50 ml/h RHB: ano, 1 denně s fyzioterapeutem v rámci lůžka 45 Pohybový režim: omezený, ležící Medikamentózni terapie Tabulka č. 4 - LÉKY PODÁVÁNY PER OS Název Síla Dávkování Skupina Prednison 20 mg 2-1-0 Glukokortikoid Cellcept 500 mg 1-0-1 Imunosupresivum Sorbifer dur 1-0-1 Antianémikum Prekarium neo 5 mg 1-0-1 Hypotenzivum Preduktal MR 1-0-1 Antiulcerózum Apo-ome 20 mg 1-0-1 Antiulcerózum Calcichew D3 1-0-1 přípravek s obsahem vitamínu D3 a vápníku Alpha D3 0.25 1-0-0 Vitamín Magnesii lactici 0,5 g 1-0-1 Minerál DHC cont. 60 mg 1-0-0 analgetika anodyna Neurol 0,25 mg 1-0-1 Anxiolytikum Apo-cital 20 mg 1-0-0 Antidepresivum milurit 100 mg 1-0-0 Antiurátikum Hylak forte 4-4-4 Digestivum Tabulka č. 5 - LÉKY PODÁVÁNY INTRAVENÓZNE Název Síla Dávkování Skupina ACC long 300 mg 8-20 Expektorans, Mukolytikum Torecan 1 amp. 8-14-20-24 Antiemetikum Furosemid 20 mg 8-16-24 Diuretikum Syntophylin 240 mg 8-20 Bronchodilatancium 46 Dycinone 1 amp. 8-14-20-24 Fibrinolytika Digoxin 0,25 mg 8-20 Kardiotonikum Mycomax 100 mg 8-20 ATB Abaktal 400 mg 8-20 ATB Tabulka č. 6 - LEKY PODÁVÁNY SUBKUTÁNNĚ Název Sila Dávkování Skupina Clexane 0,2 ml 8-20 Antikoagulancium Novorapid Dle glykémie Inzulín Morphin 1% lml 8-20 Opiát Tabulka č. 7 - INHALAČNÍ PODÁNÍ LÉKU Název Sila Dávkování Skupina Atrovent 2 ml Co 4 hod Bronchodilatancium Mucosolvan 2 ml Co 4 hod Bronchodilatancium Tabulka č. 8 - JINÉ MEDIKACE Název Sila Dávkování Skupina Fyziologický roztok500ml +20KCL 7,5% 500 ml 8-20hod (12 hodin) Infúzní roztok + minerály Isolyte lOOOml +20NaCl +20KC1 +Soluvit 1000 ml 20-8 hod (12hod) Infúzní roztok + minerály Fyzilologický roztok + 500mg Solumedrolu 500 mg lOx Flebogomma 200 ml/10 g 8x 47 200ml/10g Aminoplasmal hepa 500ml 500 ml • Transfúze: Opakovaně erymasa Opakovaně trombonáplavy 48 POSOUZENÍ SOUČASNÉHO STAVU Tabulka č. 9 - FYZIKÁLNÍ VYĚTŘENÍ SESTROU SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE 29.1. 2011 Hlava a krk „Hlava mě pobolívá občas, Lebka: Normocefalická cítím se unavená" Oči. bulby ve středním postavení, zornice izokorické, spojivky růžové, bez ikteru, Uši a nos: bez výtoku a deformit Dutina ústní: jazyk a sliznice suché, krusty, zuby povleklé hnědým povlakem Krk: šíje volná, zvýšená náplň krčních žil-pulzující, uzliny nehmatné, štítná žláza nezvětšena.. Hrudník a „Když jsem v klidu, dýchá se Hrudník: bez deformit, dýchací systém mi dobře, při zvýšené symetrický námaze se zadýchávám Dýchání: vlevo s krepitacemi, tichými vrzoty, dušná při námaze, D: 17/minutu, dříve kuřačka, nyní stop kuřáctví Kardiovaskulární „Nepociťuji žádné Srdeční akce: pravidelná TK: systém problémy" 140/80 torr, puls pravidelný, P: 100/minutu Otoky: nepřítomny Křečové žíly. nepřítomny Zavedena kanyla vena jugularis 1. sin - na sledování intravaskulárního objemu a podání parenterální výživy Na pravé horní končetině manžeta 49 na měření TK neinvazivně Břicho a trávicí systém „Někdy mám problém s vyprazdňováním stolice, břicho mě nebolí" Břicho: volné, nebolestivé, bez rezistence, jizva po laparotomii operaci břicha, klidné zhojené per primam, jizva v pravé inguině Defekace: vyprazdňování střeva nepravidelné, s nutností podání laxativ, plyny odcházejí Močový a pohlavní systém „S močením nemám žádný problém" „Bohužel j sem musela dvakrát podstoupit potrat" Ledviny: při poklepu nebolí Moč: moč tmavě žlutá, zapáchá Kosterně -svalový systém „Cítím se slabá a unavená, každý pohyb mě bolí" Páteř: bolestivá DKK. bez otoků, flexní držení, svalstvo atrofické, reflexy oslabené HDK: na předloktí modřiny staršího data, hematomy na předloktích Poloha: ležící, není schopna sedu a chůze, vyžaduje dopomoc Nervově-smyslový systém „Žádné pomůcky nepoužívám" Při vědomí, není plně orientovaná, GCS 8, Čich a sluch bez patologie, řeč je zhoršena, hmat neporušen Endokrinní systém „Nemám problémy" Bez zevních projevů Imunologický systém „Mám autoimunitní onemocnění" Pacientka udává exanzém po fraxiparinu, střídají se subfebrilie a afebrilie více se potí, TT: 37,3C Pacientce jsou podávány imunoglobuliny Kůže a její „Kůži mám suchou, vlasy se Kůže a sliznice: jsou bledé, suché, 50 adnexa mi lámou" na hýždích mírné zarudnutí, na HK a DK jsou hematomy, Vlasy: suché a lámavé, výrazně vypadávají Nehty: lomivé a třepí se Jizva po laparotomii po operaci břicha, klidná, zhojení per primam, jizva v pravé inguině Tabulka č. 10 - AKTIVITY DENNÍHO ŽIVOTA 29.1. 2011 SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE Stravování Doma: „Jsem se stravovala pravidelně, malé porce, chuť k jídlu byla snížená" V nemocnici: „Krmí mě sestřičky, zkouším i ústy, ale hlad moc nemám" Pacientka váží 60kg, měří 170cm, BMI: 21, zavedena NGS, dieta 1S (Isosource), krmena pomocí Janettovy stříkačky co 3 hodiny s proplachem čaje. Denní příjem výživy je 2100ml. Příjem tekutin Doma: „Piju málo asi 1 lit denně, nemám žízeň" V nemocnici: „Dostávám od sestřiček" Tekutiny aplikovány do NGS, zkoušen per os příjem. Zajištěn parenterální příjem. Vylučování moče Doma: „Chodila jsem na WC, problémy jsem neměla" V nemocnici: „Mám hadičku na močení" Pacientka má zaveden PMK, funkční, odvádí. Moč je tmavá a zapáchá. Vylučování stolice Doma: „Problémy se jsem stolici nemívala" V nemocnici: „V nemocnici mí dávají léky na vyprazdňování" Vyprazdňování stolice nepravidelné, nutné podání laxativ. Pacientka je imobilní, vyprazdňuje se do plenkových kalhotek. Součástí je péče o čistotu a 51 ošetřování análního otvoru pomocí čistících pěn a hydratačních krémů, řady Menalind. Spánek a bdění Doma: „Spím dobře" V nemocnici: „Moc nespím, přemýšlím co jak bude" Pacientka v noci moc nespí, jsou podávány léky na uklidnění a spaní. Před spaním má vyvetraný pokoj a zaujímá úlevovou polohu. Aktivita a odpočinek Doma: „Žádný aktivní sport neprovozuji vzhledem k nemoci. V nemocnice: „ Většinu času spím" Pacientka přes den spí, je unavená. Pacientku navštěvuje babička 3krát týdně. Hygiena Doma: „Sprchuji se sama" V nemocnici: „Umývají mě sestřičky, když nemohu" Pacientka je nesoběstačná, sestra provádí hygienu. Provádí se celková toaleta 2xdenně na lůžku, včetně suchého ložního prádla. Samostatnost Doma: „Jsem soběstačná, občas mi pomáhá babička, když nemohu" V nemocnici: „Starají se o mě sestřičky, když nemohu" Pacientka je momentálně nesoběstačná vyžaduje dopomoc při běžných denních činnostech. Tabulka č. 11 - SOUČASNÝ PSYCHICKÝ STAV 29.1. 2011 SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE Vědomí a orientace Nehodnoceno Při vědomí, není plně orientovaná Nálada „Nic moc" Negativní, pesimistická Reakce na nemoc Nehodnoceno Negativní Vnímání zdraví a zdravotního stavu „Můj zdravotní stav mi brání, abych byla šťastná" Nelze hodnotit 52 Reakce na hospitalizaci Nehodnoceno Nepřiměřená Adaptace na onemocnění „S nemocí se učím žít" Přiměřená Adaptace na hospitalizaci „Lékaři i sestřičky mi moc pomáhají" Přiměřená Situační analýza ze dne 29.1. 2011 Dne 29. 1. 2011 byla přijata 221etá pacientka T. R. na jednotku intenzivní péče pro recidívu plícního edému. Pacientka dušná, unavená a slabá, komunikace obtížnější. Verbalizuje strach z vývoj e své nemoci. Pacientka má zhoršené polykání, dýchání a svalovou slabost. Odebrána anamnéza s mírnými obtížemi. Podle hodnocení běžných denních činností dle Barthelova testu dosáhla 30 bodů, kdy se jedná o závislost těžkého stupně. Zodpovědnost za pacientku přebírá ošetřovatelský personál, poskytuje komplexní ošetřovatelskou péči, která vyžaduje pomoc při hygieně, oblékání, úpravě zevnějšku, stravování a vyprazdňování. V rámci lůžka je přiměřeně soběstačná. Pacientka je inkontinentní, má zavedený permanentní močový katétr, je vedena bilance tekutin. Imobilní, vyprazdňuje se do plenkových kalhotek. Trpí zácpou, jsou podávány léky dle ordinace lékaře. U pacientky bylo zjištěno riziko pádů z důvodů poruchy tělesné hybnosti, riziko infekce v souvislosti se zavedenými vstupy, ohrožení narušení kožní integrity v souvislosti s defekty na kůži. Nyní má pacientka zavedený centrální žilní katétr vlevo, hemodialyzační kanylu vpravo, nasogastrickou sondu a permanentní katétr. 53 4.3 Stanovení aktuálních a potencionálních ošetřovatelských diagnóz Na základě odebrané anamnézy sestra stanoví ošetřovatelské diagnózy. S výsledku posouzení pacientky jsme stanovili ošetřovatelské diagnózy, které jsou stanoveny podle mezinárodní klasifikace NANDA. Každá diagnóza má svůj číselný kód a jsou rozděleny na aktuální a potencionální. Aktuální ošetřovatelské diagnózy 1. Neefektivní dýchání (00032) související s nerovnováhou mezi ventilací a perfúzí projevující se dyspnoí, neklidem a tachykardií. 2. Snížený srdeční výdej (00029) související se změnami srdeční frekvence projevující se únavou, neklidem. 3. Porucha polykání (00103) související s defekty v dutině ústní projevují se odmítáním stravy, potížemi při polykání. 4. Úplná inkontinence moče (00021) související s neurologickou dysfunkcí projevující se kontinuálním odtokem moče v nepředvídatelnou dobu. 5. Porušena kožní integrita (00046) související s imunologickým deficitem projevují se trhlinami a oděrkami na kůži. 6. Poškozená ústní sliznice (00045) související s poškozenou imunitou projevující se trhlinami, potížemi s příjmem potravy a polykáním. 7. Chronická bolest (00133) související s dlouhodobým onemocněním projevujícím se omezenou schopností vykonávat předchozí činnosti. 8. Zácpa (00011) související s nedostatečnou tělesnou aktivitou projevující se sníženou frekvencí vyprazdňování stolice. 9. Zhoršená pohyblivost na lůžku (00091) související se svalovou slabostí projevující se úzkostí a neschopností o sebe se postarat. 10. Zhoršená verbální komunikace (00051) související s neuromuskulární slabostí projevující se šeptavostí a občasným nedorozuměním se. 11. Poškozena dentice (00035) související s překážkami v dosažitelnosti bránicí péči o dutinu ústní projevují se změnou barvy zubní skloviny. 12. Porušený spánek (00095) v souvislosti s úzkostí a hospitalizací projevující se časným buzením v noci a pospáváním přes den. 54 13. Deficit sebepéče při oblékání a úpravě zevnějšku (00109) související se slabostí projevující se sníženou úrovní se o sebe postarat. 14. Deficit sebepéče při koupání a hygieně (00108) související se slabostí projevující se sníženou úrovní se o sebe postarat. 15. Deficit sebepéče při jídle (00102) související se slabostí projevující se sníženou úrovní se o sebe postarat. 16. Deficit sebepéče při vyprazdňování (00110) s důvodu slabostí projevující se sníženou úrovní se o sebe postarat. 17. Strach (00148) z vývoje onemocnění v souvislosti se zhoršením zdravotního stavu projevují se verbalizací obav pacientky. 18. Úzkost (00146) z důvodu změny zdravotního stavu projevující se nejistotou, nervozitou a strachem. 19. Neefektivní léčebný režim (00078) z důvodu konfliktu v rodině projevující se potížemi sladit preventivní opatřeni s léčbou a s projevy svého onemocnění. 20. Neefektivní léčebný režim rodiny (00080) z důvodu výrazných ekonomických obtíží v rodině projevující se nevykonáním činností, které mají zamezit zhoršení příznaků a rozvoji komplikací nemoci u svého člena. 21. Sexuální dysfunkce (00059) v souvislosti s nemocí projevujíc se pocitem bezmocnosti, omezením sexuálních aktivit. Potencionální ošetřovatelské diagnózy 1. Riziko infekce (00004) v souvislosti se zavedenými invazivními vstupy. 2. Riziko aspirace (00093) v souvislosti se zhoršeným polykáním. 3. Riziko pádů (00155) z důvodu celkové slabosti pacientky. 4. Riziko deficitu tělesných tekutin (00028) z důvodu snížené potřeby pít. 5. Riziko imobilizačního syndromu (00040) z důvodu snížené pohyblivosti na lůžku. 6. Riziko oslabení vazby rodičů a dítěte (00058) z důvodu neschopnosti rodičů naplňovat osobní potřeby. 55 4.4 Plánování, realizace a vyhodnocení ošetřovatelských diagnóz Ošetřovatelské diagnózy aktuální Neefektivní dýchání (00032) související s nerovnováhou mezi ventilací a perfúzí projevující se dyspnoí, neklidem a tachykardií. Cíl: Pacientka má zajištěnou dostatečnou oxygenaci organismu. Priorita: vysoká Výsledná kritéria: • Pacientka má průchodné dýchací cesty během hospitalizace. • U pacientky neklesne saturace kyslíkem pod 90 % během hospitalizace. • Pacientka má stabilní fyziologické funkce po celou dobu hospitalizace. • U pacientky se neprojevuje neklid po celou dobu hospitalizace. Ošetřovatelské intervence: • zajisti správné odsávání sekretu (za dodržování zásad asepse s použitím uzavřeného systému) - všeobecná sestra • pravidelně pečuj o tracheostomickou kanylu, 2-3x denně, dále dle prosáknutí okolí sekretem, výměna sterilního čtverce, kterým kanylu vypodkládáme- všeobecná sestra • zajisti dostatečné zvlhčení vdechované směsi (mikronebulizace) -všeobecná sestra • podávej léky dle ordinace lékaře - mukolytika - všeobecná sestra • kontroluj polohu kanyly a jejího okolí - všeobecná sestra • sleduj známky zánětu - všeobecná sestra • kontroluj fixaci a těsnost kanyly (k měření těsnící fixační manžety používáme Cuffův manometr, optimální tlak je do 25 mmHg)- všeobecná sestra • prováděj správnou a pravidelnou toaletu dýchacích cest -bronchoskopické odsávání alespoň lx za měsíc - všeobecná sestra + lékař 56 • vyměňuj ventilační okruh každý týden udržuj v pokoji pacienta dostatečný stupeň teploty a vlhkosti vzduchu - všeobecná sestra + ošetřovatelský tým • prováděj péči o dutinu ústní, zvlhčovaní rtů - všeobecná sestra+ ošetřovatelský tým • domluv se s pacientem na alternativním způsobu komunikace -všeobecná sestra+ ošetřovatelský tým • pečuj o psychiku (rodina, rozhovor s personálem) - zdravotnický tým • sleduj projevy neklidu + léky dle ordinace lékaře Plán intervencí stanovila: Lucie Horáková Realizace: ze dne 29. 1. 2011 od 6.30 do 18 hodin • pacientce provedena celková hygienická péče na lůžku, vyvětrán pokoj • zvýšená péče o DU, vytírána co 3 hodiny roztokem Stopanginu • změřeny vitální funkce TK: 140/85 torr, P: 100/ minutu, D: 18/minutu, TT: 37,2 C, Sp02 : 93%, CVT: + 6cmH20, GCS: 8, měřeny každou hodinu a zaznamenávány do dokumentace • pacientce podávány léky dle ordinace lékaře • kontrola průchodnosti a funkčnosti kanyly, správná fixace, poloha kanyly • odsávána dle potřeby za aseptických podmínek laváž s mistabronem, výměna krytí pod tracheostomií 2-3 za den • pacientce podaná výživa (Isosours) do NGS + ordinace lékaře, sledovány účinky podaných léků • zajištěna Fowlerova poloha • pacientce podávána mikronebulizace co 4 hodiny (atrovent + mucosolvan), poklepová masáž k uvolnění hlenu, promazání zad (kafrem) • pacientka polohována co 2 hodiny pomocí perličkového hada mírně na bok • komunikace s pacientkou pomocí tabulky s písmeny Vyhodnocení: po 12 hodinách • cíl byl splněn • vitální funkce jsou stabilní 57 • celkový stav neodpovídá známkám hypoxie, sycení krve kyslíkem je v normě • pacientka klidnější, snaží se o spolupráci • dýchá klidně, bez dusnosti Porucha polykání (00103) související s defekty v dutině ústní projevující se odmítáním stravy, potížemi při polykání. Cíl: Zlepšit poruchu polykání Priorita: vysoká Výsledná kritéria: • Pacientka má zajištěnou dostatečnou hydrataci a výživu organismu v průběhu hospitalizace • Pacientka chápe příčinu polykání do 30 minut • Pacientka přijímá enterální výživu nasogastrickou sondou po dobu nutnosti NGS. • U pacientky nedošlo k aspiraci během hospitalizace Ošetřovatelské intervence: • zhodnoť poruchu polykání - všeobecná sestra, lékař • zjisti stravovací návyky pacientky - všeobecná sestra • zajisti nutričního terapeuta k posouzení stavu výživy - všeobecná sestra • zajisti příjem enterální výživy nasogastrickou sondou - všeobecná sestra • před aplikací enterální výživy vždy zkontroluj zavedení a průchodnost NGS -všeobecná sestra • léky aplikuj rozdrcené do NGS - všeobecná sestra • sleduj dyspeptické potíže pacientky- nauzeu, zvracení, zácpu, průjem -všeobecná sestra • zhodnoť stav defektů v dutině ústní a ošetřuj je - všeobecná sestra • při obnovení příjmu per os nabídni pacientce k příjmu Janettovou stříkačku nebo skleničku s brčkem - všeobecná sestra 58 • při krmení ber ohled na způsob a rychlost stravování dle zvyklosti pacientky -všeobecná sestra, ošetřovatelský tým Plán intervencí stanovila: Lucie Horáková Realizace: ze dnů 29 - 31. 1. 2011 • pacientce při ranní toaletě zkontrolována průchodnost NGS, ošetřen a přelepena NGS, fixace k nosu • aplikovaný ranní léky dle ordinace lékaře • pacientka ve Fowlerově poloze • aplikace výživy enterální (ISOSURS) do NGS, provedena kontrola průchodnosti a trávení, krmena dle tolerance, proplach čajem • u pacientky zkoušen i příjem per os malé množství, pacientka udává bolest v dutině ústní • pacientce vytírána dutina ústní Stopanginem a Tamtum Verde Hodnocení: 31. 1. 2011 (po 3 dnech) • cíl nebyl splněn • pacientka má stále nasogastrickou sondu • defekty v dutině ústní přetrvávají • per os příjem je nedostačující • u pacientky nedošlo k aspiraci • v naplánované péči je nutné nadále pokračovat Porušena kožní integrita (00046) související s imunologickým deficitem projevují se trhlinami a oděrkami na kůži. Cíl: Defekty se u pacientky po celou dobu hospitalizace nekomplikují. Priorita: střední 59 Výsledná kritéria: • Kůže pacientky je denně ošetřována vhodnými ochrannými prostředky. • Pacientka má zajištěnou nutrici a hydrataci po celou dobu hospitalizace. • Pacientka má dostupné analgetika při vzestupu bolesti. Ošetřovatelské intervence: • kontroluj denně stav kůže a sliznic, popiš jejich charakter, velikost, hloubku, zápach, sekreci - všeobecná sestra • sleduj proces hojení, snažte se docílit, aby se rány hojily bez komplikací -všeobecná sestra • udržujte okolí v čistotě a suchu - všeobecná sestra, ošetřovatelský tým • převazy prováděj dle ordinace lékaře, dodržuj zásady asepse - všeobecná sestra • veď každodenní záznam o stavu rány a procesu hojení - všeobecná sestra • odebírej vzorky z ran na bakteriologické vyšetření dle ordinace lékaře, konzultace s odborníkem - všeobecná sestra • sleduj laboratorní hodnoty a stav pacientky každý den - všeobecná sestra, lékař, • omez používání neprodyšných materiálů (gumové podložky) - všeobecná sestra, ošetřovatelský tým • vyměňuj včas vlhké nebo zmačkané lůžkoviny i osobní prádlo - všeobecná sestra, ošetřovatelský tým • prováděj hygienickou péči každý den, vyhni se používání horké vody, používej jemné hygienické pomůcky, minimalizuj kontakt nemocného s vlhkostí způsobenou inkontinencí, pocením (predilekční místa) - všeobecná sestra, ošetřovatelský tým • polohuj co 2 hodiny, používej vhodné polohovací pomůcky (pěnové kliny, polštáře) k omezení tlaku - všeobecná sestra, ošetřovatelský tým • sleduj příjem potravy, strava bohatá na proteiny a vitamín C, v případě nutnosti zvažuj jiné způsoby enterální a parenterální výživy - všeobecná sestra, lékař. Plán intervencí stanovila: Lucie Horáková 60 Realizace: ze dnů 29 - 31. 1. 2011 • Pacientce byla provedena ranní celková toaleta na lůžku (mytí vlasů, prokapání oči Oftalmoseptonex), vytírání dutiny ústní Tamtum Verde a Stopanginem. • Při hygieně byla pacientce dána antidekubitární madrace, jako prevence vzniku dekubitů. • |Celá kůže byla promaštěna Menalind olejem • Na hýždích má pacientka mírné zarudnutí, které bylo ošetřeno Menalind pastou • Oděrky na kůži byly ošetřeny Novikovem • Hematomy na HDK a DDK byly namazány Heparoid mastí • Pacientka byla zpolohována mírně na pravý bok pomocí kuličkového hada • Pacientce byly podány ordinace dle lékaře, lékař naordinoval parenterální výživu pro dostatek vitamínů, minerálů • Stále krmena do NGS, zkoušen i per os příjem (čaj přes brčko), malém množství • U pacientky proběhla RHB s rehabilitačními pracovníky • Poté byla pacientka zpolohována na levý bok • Záda byly promazány Kafrem • Dutina ústní vytírána několikrát denně Hodnocení: po 3 dnech • cíl byl splněn částečně • defekty se u pacientky nerozšiřují, ale bohužel se nezlepšují • kůže je stále promašťována • pacientka je polohována co 2 hodiny, má antidekubitární madraci • pacientka má dostatečnou parenterální i enterální výživu • pacientka neudává bolest • v naplánovaných intervencích je nutné nadále pokračovat 61 Zhoršená pohyblivost na lůžku (00091) související se svalovou slabostí projevující se úzkostí a neschopností o sebe se postarat. Cíl: zlepšit pohybovou aktivitu pacientky Priorita: střední Výsledná kritéria: • Pacientka zná a hodnotí potíže pravidelně co dvě hodiny. • Zná a denně využívá kompenzační pomůcky pro zlepšení pohybů v rámci lůžka. • Pacientka rehabilituje v rámci lůžka 1 krát denně s rehabilitačními pracovníky. • U pacientky dojde k maximální možné míře pohybu v průběhu hospitalizace. Ošetřovatelské intervence: • sleduj vzniklé potíže, při změnách informuj lékaře - všeobecná sestra • klasifikuj funkční úroveň schopnosti dle Bartlova testů- všeobecná sestra • zhodnoť rizika vzniku imobilizačního syndromu a rizika vzniku dekubitu dle Nortonové - všeobecná sestra • v případě vzniku bolesti monitoruj její intenzitu, charakter, lokalizaci, veď vizuální škálu bolesti a zaznamenávej do dokumentace - všeobecná sestra • dbej na správnou polohu pacientky - všeobecná sestra, ošetřovatelský tým • pacientku pravidelně polohuj co dvě hodiny- všeobecná sestra, ošetřovatelský tým • zajisti dostatek kompenzačních a polohovacích pomůcek (klíny, perličkový had,)- všeobecná sestra, ošetřovatelský tým • po odeznění akutního stádia pouč pacientku o používání kompenzačních pomůcek (hrazda), které ulehčují pohyb - všeobecná sestra, ošetřovatelský tým • mysli na komplikace z imobility (vznik dekubitů, kontraktury, porucha vyprazdňování, úzkost) - všeobecná sestra • povšimni si emočních/behaviorální odpovědi na imobilitu, pocity frustrace, bezmocnosti mohou bránit pokrokům v léčbě- všeobecná sestra • pozoruj, jak se pacient pohybuje, aniž ví, že je sledován, může být patrný nesoulad s uváděnou mírou neschopnosti - všeobecná sestra • zajisti konzultaci s fyzioterapeutem a spolupracuj s ním - všeobecná sestra 62 • všímej si změn ve schopnosti sebeobsluhy, abys mohla přizpůsobit péči -všeobecná sestra • prováděj nácvik sebepéče - všeobecná sestra • pomáhej s jídlem, vyprazdňováním a hygienou - všeobecná sestra, ošetřovatelský tým • dbej na to, aby pacientka měla v dosahu signalizační zařízení - všeobecná sestra, ošetřovatelský tým • povzbuzuj pacientku, aby se aktivně zapojovala do sebepéče, rehabilitace a aktivit denního života - všeobecná sestra • zajisti pacientce možnost odpočinku, aby se únava zmírnila- všeobecná sestra • zajisti bezpečnost a prevenci pádu- všeobecná sestra, ošetřovatelský tým • pomocí postranic zabraň pádu pacientky z postele - všeobecná sestra, ošetřovatelský tým Plán intervencí stanovila: Lucie Horáková Realizace: ze dne 30-31. 1. 2011 • Pacientka po celkové hygieně uložena na antidekubitární matraci • Ošetřovatelským personálem zpolohována na pravý bok pomocí perličkového hada, mezi kolena dán polštář • Záda promazány „kafrem" • Nadále je pacientka polohována co dvě hodiny, záznam veden v dokumentaci • Pacientka je poučena o možnosti používání kompenzačních pomůcek- hrazdička • Pacientka rehabilituje s rehabilitačními pracovníky podle stanoveného plánu • Pacientka je poučena o pasivním cvičení na lůžku, pacientku povzbuzujeme, aby zkoušela cvičit sama dle možnosti, když si vzpomene • Pacientka neudává žádné bolesti, kůži má čistou a suchou, hýždě namazány Menalind pastou • Pacientka se snaží spolupracovat dle svých možnosti • Po zlepšení dýchání se pacientka snaží sama polohovat z prvého boku na levý bok dopomoc ošetřovatelského personálu • Bezpečnost je zajištěna pomocí postranic, signalizační zařízení je nad hlavou na hrazdičce • Pacientce promazány záda na její přání, udává zlepšení, bolesti nemá 63 Hodnocení: 31. 1. 2011 (po 2 dnech) • cíl byl splněn • pacientka rehabilituje 1 krát denně s rehabilitačními pracovníky • pacientka se otáčí v lůžku s dopomocí • pacientka využívá kompenzační pomůcky 4.5 Celkové zhodnocení Dne 29. 1. 2011 byla přijata 22- letá pacientka na jednotku intenzivní peče pro recidívu plícního edému. Stav pacientky byl hodnocen v prvních třech dnech hospitalizace. Při příjmu byla pacientka uložena na polohovací lůžko s antidekubitární matraci. Napojena na monitor na kontinuální monitorování fyziologických funkcí po celou dobu hospitalizace na jednotce intenzivní péče. U pacientky byla důkladně odebraná anamnéza, podle zjištěných informací a fyzikálního vyšetření sestrou, byly stanoveny aktuální a potencionální ošetřovatelské diagnózy. Pacientce lékař zajistil centrální žilní katétr a hemodialyzační kanylu za asistence sestry. Vstupy byly sledovány každý den při celkové hygieně. Největším problémem bylo zhoršené dýchání z důvodu dusnosti. Pacientka byla schvácená, unavená a slabá. Lékař naordinoval aplikaci kyslíku tři litry za minutu přes kyslíkovou masku. Dostala léky dle ordinace lékaře. Během dne dochází k zlepšení dusnosti. Druhý den je již aplikace kyslíku pomocí kyslíkových brýlí. Pacientce byla zavedena NGS pro neschopnost polykat z důvodu defektu a krust v dutině ústní. Defekty se ošetřovaly několikrát denně. Pomalu byl zkoušen i příjem pes os, ale defekty se nezlepšovaly ani nezhoršovaly z toho důvodu NGS zůstala zavedena nadále. Během hospitalizace v prvních třech dnech jsme řešili neschopnost provádět denní aktivity života. U pacientky byla také řešena zhoršená pohyblivost na lůžku. Každý den probíhala rehabilitace s rehabilitačními pracovníky i sama se snažila pasivně 64 cvičit. Po třech dnech se pacientka otočila z boku na bok s mírnou dopomocí ošetřovatelského týmu. U pacientky došlo k inkontinenci moče a nutnosti zavedení pernamentního katétru. Díky správné ošetřovatelské péči nedošlo ke vzniku infekce. Vitální funkce bylo po celou dobu hospitalizace stabilní. Sesterské intervence, které byly u pacientky naplánovány, byly vhodně zvoleny a správně realizovány Pacientka udává zlepšení zdravotního stavu, je spokojenější, ale nadále musí zůstat v nemocnici pod odborným dohledem. 4.6 Doporučení pro praxi • uplatňovat metodu ošetřovatelského procesu • dostatek ošetřovatelského personálů na jednotlivých odděleních nemocnic, které vede ke zvyšování úrovně poskytované ošetřovatelské péče • zvyšovat úroveň vzdělání a odbornou kvalifikaci sester • klást důraz na efektivitu a efektivnost ošetřovatelské péče • vzdělávání a sledování nových trendů ošetřovatelství • poskytnout a realizovat edukaci těchto pacientů • respektovat pacienta jako individuum, poskytnout dostatek informací a písemných materiálů - internetové stránky, knihy, brožury atd. • informace podávat jasně, klidně, srozumitelně, nepoužívat odborné výrazy • vztah založený na důvěře • zajištění pocitu bezpečí a soukromí • poskytnout úsměv, ochotu, porozumění, pochvalu • holistický přístup k pacientovi • uspokojovat biologické, psychické, sociální a duchovní potřeby • snažit se zapojovat i rodinu do procesu uzdravení • respektovat práva pacientů 65 ZÁVĚR Systémový lupus erythematodes je autoimunitní multiorgánové onemocnění, napadající všechny systémy lidského organismu. Onemocnění je velice závažné, významně zasahuje do kvality života nemocných. V současné době při stálém vzestupu medicíny, která umožňuje včasnou diagnostiku a adekvátní léčbu, se stává prognóza příznivější. Cílem teoretické části bylo seznámit společnost s příčinami, klinickými projevy, diagnostikou a rozvíjející se léčbou. Při ošetřovatelské péči u těchto pacientů, je důležité brát člověka celostne -holistický, respektovat biologické, psychické, sociální a duchovní potřeby. Založit vztah důvěry a porozumění. Cílem je, zajistit co největší možnou kvalitu života. Specifika péče jsou individuální, každý pacient může mít jiné příznaky. Péče o tyto pacienty je velmi náročná. V praktické části jsme vypracovali ošetřovatelský proces, stanovili jsme 21 aktuálních diagnóz a 6 potencionálních. Vypracovali jsme čtyři aktuální diagnózy, stanovili cíl, výsledná kritéria, ošetřovatelské intervence, zrealizovali plán a vyhodnotili. Každá nemoc a pobyt v nemocnici je pro člověka velmi těžká a náročná. Proto je důležité, aby každý pacient věděl, že ve chvílích beznaděje se může obrátit, jak na rodinu, tak na zdravotnický personál. 66 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY BEDNAŘÍK, Josef. aj. 2010. Klinická neurologie, část speciální II. Praha: Triton, 2010. 976s. ISBN 078-80-7387-389-9. ČERVINKOVÁ, Eliška; VORLIČKOVÁ, Hilda. 2000. Ošetřovatelské diagnózy. Brno: Milada, 2000. 30 s. ISBN 80-7013-303-1. Česká revmatologická společnost [online], [cit. 2011-10-20] Dostupné z WWW: http://www. revma.cz/crs/ DOENGES, Marilynn E; MOORHOUSE, Frances Mary. 2001. Kapesní průvodce zdravotní sestry. Praha: Grada Publishing, 2001. 565 s. ISBN 80-247-0242-8. DOSTÁL, Ctibor; VENCOVSKÝ, Jiří. aj. 1997. Systémový lupus erythematodes. Cheb: Medprint, 1997. 258 s. ISBN 80-902036-3-9. DOSTÁL, Ctibor. 1997. Systémový lupus erythemtodes. [online]. Postgraduální medicína, [cit. 2011-10-20]. Dostupné z WWW: http://www.zdn.cz.postrad-medicina/ systémový-lupus-erythomatodes-447987. HOŘEJŠÍ, Václav; BARTUŇKOVÁ, Jiřina. 2009. Základy imunologie. Praha: Triton, 2009. 316 s. ISBN 978-80-7387-280-9. CHROBOK, V.; ASTL, J.; KOMÍNEK, P. 2004. Tracheostomie a koniotomie. Praha: Maxforf, 2004. 170 s. ISBN 80-74-45-031-3. KAPOUNOVA, Gabriela. 2007. Ošetřovatelství v intenzivní péči. Praha: Grada Publishing, 2007. 350 s. ISBN 978-80-247-1830-9. KOZIEROVÁ, B., ERBOVÁ, G, OLIVIEROVÁ, R. 1995. Ošetřovatelštvo 1. Martin: Osveta. 1995. 836. s. ISBN 80-217-0528-0. KOZIEROVÁ, B., ERBOVÁ, G, OLIVIEROVÁ, R. 1995. Osetřovatesltvo 2. Martin: Osveta. 1995. 1474 s. ISBN 80-217-0528-0. Klub lupusinek [online], [cit. 2011-10-20] Dostupné z WWW: http://www.lupusinky.estranky.cz MAREČKOVÁ, Jana. 2006. Ošetřovatelské diagnózy v NANDA doménách. Praha: Grada Publishing, 2006. 264 s. ISBN 80-247-1399-3. NĚMCOVÁ, Jitka; MAURITZOVÁ, Ilona. 2011. Manuálk úpravě písemných prací. Praha: Maurea, s.r.o., 2011. 84 s. ISBN 978-80-902876-8-6. PAVELKA, Karel. aj. 2005. Farmakoterapie revmatologických onemocnění. Praha: Grada Publishing, 2005. 436 s. ISBN 80-247-0459-5. 67 PETROVA, Daniela. 2009. Ošetřovatelská péče o ženu s onemocněním systémový lupus erythomatodes v souvislosti s těhotenstvím. České Budějovice, 2009. 121 s. Bakalářská práce (Bc). Jihočeská univerzita, Zdravotně sociálni fakulta České Budějovice. ROVENSKY, Josef. aj. 2009. Vybrané kasuistiky v revmatologii. I.díl. Bratislava: SAB, s.r.o., 2009. 684 s. ISBN 978-808-0950-521. SYSEL, D.; BELEJOVÁ, H.; MASAR, O. 2011. Teorie a práce ošetřovatelského procesu. Brno: Trinun EU, 2011. 280 s. ISBN 978-80-7399-289-7. ŠAFRÁNKOVÁ, Alena; NEJEDLÁ, Marie. 2006. Interní ošetřovatelstvíII. Praha: Corbis, 2006. 211 s. ISBN 978-80-247-1777-7. TRACHTO VÁ, Eva. 2004. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. Brno: Dotisk, 2004. 185 s. ISBN 80-7013-324-4. VINSOVÁ, Eva. aj. 1999. Revmatologia roč. 13. č. 3. Nitra: 43 sjezd slovenských a českých revmatologů. ISSN 1210-1931. VOKURKA, Martin, aj. 2004. Velký lékařský slovník. Praha: Maxdorf, 2004. 966 s. ISBN 80-7345-037-2. 68 SEZNAM PŘÍLOH Příloha A...........Souhlas zdravotnického zařízení Příloha B............Souhlas pacienta Příloha C............Diagnostické domény, klasifikace NANDA taxonomie II Příloha D............Hodnotící a měřící techniky Příloha E............Deset nej důležitějších rad pro pacienty s SLE Příloha F............Fotografie 69 Příloha A: Příloha A: Povolení zdravotnického zařízení Vážená paní Marie Jurošková náměstkyně pro ošetřovatelskou péči NsP v Novém Jičíně, p.o. K Nemocnici 775/ 76 741 01 Nový Jičín Věc: Žádost o povolení k nahlédnutí do dokumentace u pacientky s onemocněním - systémový lupus erythematodes v nemocnici v Novém Jičíně Vážená paní náměstkyně, chtěla bych Vás požádat o povolení k nahlédnutí do dokumentace u pacienta se systémovým lupus erythematodes, která byla hospitalizovaná na INT JIP 2, v rámci závěrečné bakalářské práce. Název práce je: Ošetřovatelská péče u pacienta s onemocněním- systémový lupus erythemtodes. Práci zpracovávám pod odborným vedením Mgr. Kateřiny Urbanové, která také dohlíží na etické kritéria práce. Prosím o sdělení vašeho rozhodnutí, za kladné vyřízení děkuji. V Praze dne 31.října.2010 Lucie Horáková Dis. Pastelník 669 Mořkov 742 72 email: Lucii ik20aseznam.cz, tel: 776 848 127 3. ročník bakalářského studia v oboru Všeobecná sestra Vysoká škola zdravotnická o.p.s. Duškova 7 Praha 5 Vyjádřeni vedení instituce: žádost povolena žádost odmítnuta Odůvodnění............................................................................................... Datum: I Příloha B: Příloha B: Souhlas pacienta V Novém Jičíně 31.9.2010 Souhlasím, aby sestra Lucie Horáková Dis použila můj případ ke své bakalářské práci na téma: Ošetřovatelská péče u pacienta s onemocněním -Systémový lupus erythematodes. Pacient souhlasil kývnutím hlavy. Staniční sestra. ivana Figarová 7 .....T 001 S03 Nemocnice s poliklinikou v Novém Jičíně, p o Kne_TCcnc7e,74l HNovýJHn *>!: 556 773111, fax: 5B71048G II Příloha C: Diagnostické domény, okruhy působnosti a třídy klasifikace NANDA International, taxonomie II Domény Oblast diagnosticky dysfunkčních potřeb Třídy 1. Podpora zdraví Podvědomí o zdravém životě, podvědomí o správném fungování člověka o strategiích, které podporují nebo zlepšují zdravý život a správné fungování člověka. Povědomí o zdraví Management zdraví 2. Výživa Přijímání a asimilace látek, využívání živin za účelem zachování a hojení tkání a za účelem tvorby energie člověka. Přijímání potravy Trávení Vstřebávání Metabolizmus Hydratace 3. Vylučování a výměna Sekrece a exkrece odpadových produktů z těla. Vyprazdňování moči Gastrointestinální funkce Funkce pokožky Respirační funkce 4. Aktivita- odpočinek Produkce, uchování, výdej a rovnováha energetických zdrojů člověka. Spánek - odpočinek Aktivita- pohyb Energetická rovnováha Srdeční- plícní odezva Sebepéče 5. Vnímání- poznávání Informační systémy člověka-pozornost, orientace, cítění, percepce, poznávání, komunikace, smyslové vnímání. Pozornost Orientace Čití- vnímání Poznávání Komunikace 6. Vnímání sebe sama Povědomí o sobě samém, bezmocnost. Sebepojetí Sebeůcta Obraz těla 7. Vztahy Pozitivní a negativní společenské kontakty a společenský život lidí nebo skupin. Role pečovatele Rodinné vztahy Vykonávání rolí 8. Sexualita Sexuální identita, sexuální funkce a reprodukce. Sexuální identita Sexuální funkce Reprodukce 9. Zvládání zátěže- odolnost vůči stresu Vyrovnání se se životními událostmi, strach, úzkost. Posttraumatická odezva Reakce na zvládání zátěže Neurobehaviorální stres 10. Životní principy Zásady, které jsou podkladem postojů, způsobu myšlení, projevů a zvyků člověka nebo institucí, jsou jimi považovány za pravdivé a mají pro ně vnitřní hodnotu. Hodnoty Přesvědčení Soulad hodnot, přesvědčení a činů 11. Bezpečnost-ochrana Ochrana před nebezpečím, fyzickým poškozením nebo před poškozením imunitního systému. Jistota a bezpečí. Riziko pádů. Infekce Tělesné poškození Násilí Rizika životního prostředí Obranné procesy Termoregulace 12. Komfort Psychická, tělesná a sociální pohoda nebo neklid. Tělesný komfort Komfort prostředí Sociální komfort 13. Růst, vývoj Nárůst tělesných rozměrů, zrání orgánových systémů a průběh vývojových stádií člověka. Růst Vývoj Zdroj: J. Marečková, 2006, str. 18 III Riziko vzniku dekubitu dle stupnice Nortonové NEBEZPEČÍ DEKUBITU VZNIKÁ PŘI 25 BODECH A MÉNĚ Dalum Schopnost spolupráce Věk Stav pokožky Přidružené onemocněni Fyzický stav Stav vědomí Aktivita Mobilita Inkontinencc Součet Úplná 4 < 10 4 Normál 4 Žádné 4 Dobry 4 Bdělý 4 Chodi 4 Upíná 4 Není 4 Částečné omezena 3 <30 3 Alergie 3 DM, TTT 3 Zhoršený 3 Apatický 3 Doprov. 3 Částečně omezená 3 í )běas i <60 2 Vlhká 2 Anémie, kaehexie, Trombóza, obezita 2 Špatný 2 /matený 2 Sedačka 2 Převážné moč 2 Velmi omezena 2 >60 1 Suchá i Velmi špatný 1 Bezvědomí 1 Leží 1 Velmi omezená 2 Karcinom 1 Převážné stolice 1 Žádná i Žádná I Zjištění rizika pádu Aktivita Skóre Skóre Pohyb Neomezený 0 Smyslové poruchy Žádné 0 Používá pomůcek 1 Vizuální, sluchové. 1 Potřebuje pomoc k pohybu I smyslový deficit Neschopen přesunu 1 Mentální status Orientován 0 Vyprazdňování Nevyžaduje pomoc 0 Občasná / noční desorientace 1 V anamnéze nykrutie / inkontinencc 1 Historie desorientace / demence 1 Vyžaduje pomoc 1 Věk 18-75 0 Medikace Neužívá rizikové léky 0 75 a vvše 1 Užívá léky ze skupiny diuretik. 1 Pád v anamnéze 1 antiepeleptika, antíparkinsonifca, Celkové skóre anti hypertenzi v, psychotropni léky nebo benzodiazepiny 1 [odnoecní rizika pádu: 0 - hez rizika. 1 - 3 malé riziko. 4 - 6 střední riziko. 7 - vysoké riziko pádu Barthelův test základních všedních činností Příjem potravy a tekutin Samostatně bez pomoci 10 S pomocí 5 Neprovede 0 Oblékání Samostatně bez pomoci 10 S pomocí 5 Neprovede 0 Koupání Samostatně nebo s pomocí 5 Neprovede 0 Osobní hygiena Samostatně nebo s pomocí 5 Neprovede 0 Kontinence moči Bez. inkontinencc 10 Občas inkontinencc 5 Trvale inkontiuentní (! Konlinence stolice Bez inkontinence 10 Občas inkontinencc 5 Trvale inkontinentní 0 Použití WC Samostatně bez pomoci 10 S pomocí 5 Neprovede 0 Přesun na lůžko - židli Samostatně bez pomoci 15 S malou pomocí 10 Vydrží sedět 5 Neprovede 0 Chůze po rovině Samostatně nad 50 m 15 S pomocí 50 m 10 Nu vozíku 5 Neprovede 0 Chůze po schodech Samostatně bez pomoci 10 S pomocí 5 Neprovede 0 Celkem Hodnocení stupně závislostí: O - 40 vysoce závislý 45 - 60 závislost středního stupně - 95 lehká závislost - 100 nezávislv Hodnocení ri/ik Hodnocení dne Barthelův test základních znalostí Riziko vzniku dekubitu Zjištění rizika pádu Podpis sestry Datum a čas sepsání.............. Podpis sestry................. Podpis pacienta . Určení nutričního stavu Otázka A: /hubnul nemocnv, aniž bv se o to pokoušel? (období posledních 3 měsíců) Ano - jděte na otázku B 2 Ne - jděte na otázku C 0 Neví - jděte na otázku C 1 Otázka B: Nemocnv ubvl na váze 0,5 - 5 kg 1 6- 10 kg 2 11 - 15 kg 3 Více než 15 kg 4 Nevi 2 Otázka C: Jí v současné dobe nemocný méně. trpí nechutenstvím? Ne Ano 0 2 Skóre vyšší než 3 » informuj lékaře a volej NT Nutriční skóre Příloha E: 10 NEJDULEZITEJSICH RAD PRO NEMOCNE SSLE (zdroj: http://www.lupusinky.estranky.cz) 1. Buďte aktivním pacientem - Staňte se aktivním partnerem v medicínském rozhodování. Abyste mohli být aktivním partnerem lékaře, měli byste získat dost informací, porozumět podstatě nemoci i podstatě jejího léčení 2. Hledejte pravdu o své nemoci - Hledejte a poznejte pravdy ohledně své nemoci a ohledně vašich vyhlídek do budoucna (prognózy). Získávejte informace od ostatních pacientů se stejnou chorobou, hledejte v knihovnách a na internetu, snažte se porozumět zvláštnostem vaší vlastní nemoci. 3. Hledejte nejlepší odbornou radu - Požadujte názor jiného odborníka, když je tento názor odlišný od prvního doporučení, žádejte třetí, nebo i čtvrté doporučení od dalších specialistů. Váš lékař může s vaším svolením zapůjčit naše lékařské nálezy jinému odborníkovi k vyslovení druhého názoru 4. Hledejte důvěru ve svého lékaře - Posuďte nejprve, jak velká je zkušenost vašeho lékaře v léčení vašeho typu nemoci, zvláště, pokud jsou nezbytné složité postupy nebo se využívá nových léčebných metod. 5. Hledejte špičkové pracoviště - Jestliže vaše onemocnění má špatnou prognózu nebo je obtížně zvladatelné, hledejte vynikající pracoviště alespoň pro zjištění druhého názoru (konzilium). 6. Řiďte se vlastními hodnotami - Nedovolte svým pečovatelům, aby promítali své cíle, očekávání a hodnoty do vás, řiďte se vlastními přáními a předsevzetími. 7. Ekonomická stránka léčení - Uvědomte si, že moderní diagnostika a léčení je někdy s pomocí velmi nákladných moderních přístrojů, vyšetřovacích metod a léků je nesmírně nákladná a má-li být účinná, je třeba přesně dodržovat veškerá doporučení vašeho lékaře. 8. Využijte k boji každý den - Najděte si lékaře, kterému důvěřujete, ale neočekávejte, že bude za všech okolností vždy dokonalý. Osvědčený přístup k léčbě je využít každý den a nedat nemoci šanci k růstu a rozvoji třeba zbytečným odkladem vyšetření nebo léčby. 9. Léčit potřebuje nejen tělo, ale i duši - Co když se nemoc vrátí a zejména bude-li to spojeno s bolestmi? V takovém případě byste měli vědět, že v současnosti je možnost i dlouhodobě tlumit jakoukoliv bolest a že existují odborníci na léčbu bolesti (ambulance léčby bolesti), kteří by v takové situaci byli schopni se o vás i dlouhodobě postarat. Nezapomeňte léčit svou mysl podobně jako své tělo. Poté, co jste porozuměli své nemoci, našli nejlepšího možného lékaře a dostáváte nejlepší možnou léčbu, musíte se ještě vypořádat s náročnými mentálními stránkami onemocnění lupusem. Moderní účinná léčba může být často spojena s nepříjemnými, byť i jen dočasnými potížemi. 10. Váš přístup je Vaší nejmocnější zbraní proti lupusu - Váš přístup a vaše víra v uzdravení jsou nej mocnějšími zbraněmi proti lupusu. V Příloha F: KLOUBNÍ PROJEVY Artritída, atralgie KOŽNÍ PROJEVY Motýlovitý vzhled Fotosenzitiva Zdroj: http://images.rheumatology.org/ VII Vaskulitické léze Zdroj: http://images.rheumatology.org/ Retikulóza Zdroj: http://images.rheumatology.org/ IX SLIZNIČNÍ PROJEVY Ulcerace v dutině ústní Zdroj: http://images.rheumatology.org/ X PLÍCNÍ PROJEVY Pneumonitida NEUROLOGICKÉ PROJEVY Zdroj: http://images.rheumatology.org/ KARDIÁLNÍ PROJEVY Perikarditida Zdroj: http://images.rheumatology.org/ XII