1 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o.p.s., PRAHA 5 KOMPLEXNÍ OŠETŘOVATELSKÁ PÉČE O PACIENTA S CELIAKIÍ BAKALÁŘSKÁ PRÁCE KATEŘINA POLÁKOVÁ Stupeň kvalifikace: bakalář Vedoucí práce: PhDr. Jana Hlinovská, PhD. Komise pro studijní obor: Všeobecná sestra Praha 2012 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a všechny použité zdroje literatury jsem uvedla v seznamu použité literatury. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce k studijním účelům. V Praze dne podpis ABSTRAKT POLÁKOVÁ, Kateřina. Komplexní ošetřovatelská péče u pacienta s celiakií. Vysoká škola zdravotnická, o.p.s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: PhDr. Jana Hlinovská, PhD. Praha. 2012. 86 s. Hlavním tématem bakalářské práce je komplexní ošetřovatelská péče o pacienta s celiakií při respektování jeho přirozených potřeb. V teoretické části je obsažena charakteristika onemocnění, její klasifikace, patogeneze, průběh, diagnostika, léčba, prognóza, také historie a psychologický a ekonomický aspekt nemoci. Praktickou část tvoří kazuistika pacienta s onemocněním celiakie, charakteristika aplikovaného ošetřovatelského procesu, stanovení ošetřovatelských diagnóz, plánování, intervence, realizace, vyhodnocení a celkové zhodnocení ošetřovatelské péče. Nosnou částí práce je edukace pacientky v domácím prostředí s cílem dosažení maximální možné sebepéče. Tato část je zaměřena také na důležitost spolupráce rodiny s pacientkou při realizaci stanovených ošetřovatelských intervencí k dosažení maximální pohody pacientky. Klíčová slova: Bezlepková dieta. Celiakie. Lepek. Ošetřovatelská péče. Pacientka. ABSTRACT POLÁKOVÁ, Kateřina. Comprehensive Nursing Care of Patient with Coeliac Disease. Medical College, o.p.s. Degree: Bachelor. Tutor: PhDr. Jana Hlinovská, PhD. Prague 2012. 86 pages The main topic of the bachelor thesis is comprehensive nursing care of a patient with celiac disease and respecting his natural needs. The theoretical part of bachelor thesis contains the characteristic of the disease, classification, pathogenesis, process, diagnosis, treatment, prognosis, also history, psychological and economic aspect. The practical part comprises casuistry of a patient with celiac disease, the characteristics applying the nursing process, nursing diagnosis, planning, intervention, implementation, evaluation and general assessment of nursing care. The principal part of bachelor thesis is education for the patient at home to achieve maximal possible self care. This part focuses on the importance of cooperation with patient's family to implement nursing interventions so that the patient can get maximum of well-being. Key words: Gluten-free Diet. Celiac. Gluten. Nursing Care. Female Patient. PŘEDMLUVA „Jediný způsob, jak si uchovati zdraví, je jíst, co nechceš, pít, co nemáš rád a dělat, co se ti nelíbí.“ (Mark Twain) Celiakie je dnes onemocněním velmi rozšířeným, avšak málokdo z laiků ví, co přesně tento pojem znamená, jaké má toto onemocnění symptomy a dopady na stravování do budoucna. Tato práce vznikla za účelem zaměření se více na danou problematiku a na význam komplexního ošetřovatelského procesu pro všechny pacienty s tímto onemocněním. Výběr tématu práce byl ovlivněn mojí osobní zkušeností v rodině a odbornou praxí v rámci vysoké školy. Přestože se dnes již o této nemoci začíná mluvit, mnoho nemocných stále není diagnostikováno a to hlavně díky nedostatku informovanosti laické i odborné veřejnosti. Pro tuto práci jsem zvolila podklady jak z knižních, tak i časopiseckých pramenů. Práce je určena studentům oboru všeobecná sestra a porodní asistentka, ale poznatky a rady z ní mohou čerpat i lidé trpící tímto onemocněním a široká veřejnost, která se o danou problematiku zajímá. Touto cestou bych ráda vyjádřila své poděkování vedoucí mé bakalářské práce PhDr. Janě Hlinovské, PhD., za nesčetně podnětných rad, pedagogické usměrnění, čas, který pro vznik této práce obětovala a velkou podporu, kterou mi při vypracovávání bakalářské práce poskytla. Za pomoc s překladem odborných článků v anglickém jazyce a za orientaci v nich bych chtěla poděkovat svým odborným konzultantům RNDr. Heleně Janíčkové z Fyziologického ústavu AV ČR i mému švagrovi Mgr. Jiřímu Eitlerovi z Center for Regenerative Therapies Dresden – CRTD. Obsah I TEORETICKÁ ČÁST ÚVOD............................................................................................................................. 11 1 Historie celiakie.......................................................................................................... 12 2 Celiakie ....................................................................................................................... 14 2.1 Etiologie a patogeneze .......................................................................................... 14 2.2 Dědičné faktory a lepek (gluten)........................................................................... 15 3 Symptomy................................................................................................................... 16 4 Formy celiakie............................................................................................................ 18 5 Stadia celiakie............................................................................................................. 22 6 Diagnostika celiakie................................................................................................... 24 7 Léčba celiakie ............................................................................................................. 26 7.1 Bezlepková dieta ................................................................................................... 27 7.2 Komplikace ........................................................................................................... 30 7.3 Prevence ................................................................................................................ 31 7.4 Dispenzarizace a prognóza.................................................................................... 33 8 Sdružení celiaků ČR.................................................................................................. 35 9 Ekonomická podpora celiaků ................................................................................... 36 10 Komplexní ošetřovatelská péče............................................................................... 38 11 Psychologická stránka nemoci................................................................................ 41 II PRAKTICKÁ ČÁST 12 Ošetřovatelský proces podle modelu Dorothey Elisabethy Orem - Teorie deficitu sebepéče............................................................................................................ 43 13 Aplikace teorie D. Oremové do ošetřovatelského procesu................................... 49 13.1 Identifikační údaje............................................................................................... 50 13.2 Vitální funkce při přijetí...................................................................................... 50 13.3 Anamnéza............................................................................................................ 51 13.4 Posouzení současného stavu ze dne 8. 10. 2011 ................................................. 54 13.5 Utřídění informací podle teorie D. Oremové ze dne 8. 10. 2011........................ 63 13.6 Medicínský management: ................................................................................... 65 13.7 Kazuistika............................................................................................................ 67 13.8 Stanovení sesterských diagnóz a jejich uspořádání podle priorit: ...................... 68 13.9 Rozpracování ošetřovatelských diagnóz............................................................. 69 13.10 Celkové zhodnocení ošetřovatelské péče.......................................................... 80 13.11 Doporučení pro praxi ........................................................................................ 80 ZÁVĚR .......................................................................................................................... 82 Použitá literatura .......................................................................................................... 83 SEZNAM PŘÍLOH Seznam zkratek a symbolů AEMA.……………..protilátky proti endomysiu AGA………………..protilátky proti gliadinu atTG………………...protilátky proti tkáňové transglutamináze BLP.…………….......bezlepková dieta ČK……………..........částečně kompenzující DHD.……………......Duhringova herpetiformní dermatitida HLA - DQ8………....specifická alela HLA komplexu HLA – DQ2………...specifická alela HLA komplexu IgA…………….........imunoglobulin A IgG........…………….imunoglobulin G PK……………..........plně kompenzující PV……………..........podpůrně výchovný Seznam tabulek Tabulka 1 - Identifikační údaje………………………………………………………..50 Tabulka 2 - Vitální funkce při přijetí………………………………………………….50 Tabulka 3 - Léková anamnéza………………………………………………………...52 Tabulka 4 - Popis fyzického stavu…………………………………………………….53 Tabulka 5 - Aktivity denního života…………………………………………………..58 Tabulka 6 - Posouzení psychického stavu…………………………………………….59 Tabulka 7 - Posouzení sociálního stavu……………………………………………….61 Tabulka 8 - Utřídění informací podle teorie D. Oremové……………………………..63 11 ÚVOD Onemocnění celiakie, začíná být v současné době stále aktuálnějším onemocněním, kterému by veřejnost měla začít věnovat pozornost. Její stále častější výskyt s sebou ovšem nese spoustu nevýhod. Jedna z nich je například, nedostatečná edukace pacienta ze strany lékaře či sestry. U tohoto onemocnění je velmi důležitou součástí léčby bezlepková dieta, pokud je tedy pacient nedostatečně edukován, nemůže být ani kvalitně léčen a nemůže správně dodržovat, pro něj už tak ekonomicky a psychicky zatěžující, dietu. Pro svou bakalářskou práci jsem si vybrala pacientku s diagnózou celiakie, jelikož se o toto onemocnění velmi zajímám, díky jejímu rozšířenému výskytu ve své rodině. Cílem této práce je zmapovat ošetřovatelskou a medicínskou problematiku pacienta s celiakií. Dílčím cílem praktické části je za použití ošetřovatelského modelu Dorothey Oremové a metod ošetřovatelského procesu navrhnout a realizovat ošetřovatelskou péči o pacienta s celiakií. Má bakalářská práce se skládá ze dvou částí, teoretické i praktické. Teoretická část charakterizuje historii a patofyziologii onemocnění, léčbu, symptomy, komplikace a specifika ošetřovatelské péče o pacienta s celiakií. Také se zde zabývám sociálním a ekonomickým problémem, který vzniká díky nutnosti dodržování bezlepkové diety. V praktické části uvádím kazuistiku pacienta v rámci holistické péče. Stanovuji individuální plán ošetřovatelské péče a jako součást komplexní ošetřovatelské péče i edukaci pacientky. Práce je určena studentům oboru všeobecná sestra a porodní asistentka, stejně tak ale v této práci mají možnost nalézt podnětné rady a zkušenosti lidé, trpící tímto onemocněním a široká veřejnost, která se o danou problematiku zajímá. 12 I TEORETICKÁ ČÁST 1 Historie celiakie Onemocnění celiakií bylo známo již ve starověku. Jeho termín je odvozen od řeckého slova „koilia“, což v překladu znamená břicho. První písemná zmínka se objevuje v díle nejslavnějšího starověkého řeckého lékaře Aretaea z Kappadokie, který tuto chorobu poměrně podrobně popsal a pojmenoval jako „koiliakos“ ve svém obecném pojednání o nemocích, kde se také poprvé písemně dotkl příčiny a léčby tohoto onemocnění, když uvedl, že pacientům by neměl být podáván chléb, neboť zhoršuje příznaky onemocnění (RIMÁROVÁ et al., 2008). Další konkrétní a tentokrát již velmi podrobný popis celiakie jako onemocnění, přináší až v roce 1888 anglický dětský lékař, působící v londýnské nemocnici sv. Bartoloměje, Samuel Gee, který i převzal pojem celiakie k označení této nemoci z Adamsova překladu Aretaea z Kappadokie z roku 1856. On poprvé popsal možnost ovlivnění nemoci dietou, kdy poukazuje na to, že má–li být pacient vyléčen, musí přijímat minimální příděl jídel obsahujících mouku. Další přínos v léčbě celiakie přinášejí potom ve 20. století dětští lékaři, kteří do léčby celiakie vnášeli nové dietní poznatky. Byl to jednak v roce 1908 americký profesor patologické chemie a farmakologie Christian Archibald Herter, díky němuž se tato choroba označuje jako Heubner – Herterova nemoc, nebo také Geeova – Herterova nemoc, jehož největším přínosem bylo zjištění, že tuky jsou organismem lépe tolerovány než sacharidy, na což navázal v roce 1918 anglický pediatr Still, který upozornil na to, že jednou z forem sacharidů, která má podstatný vliv na zhoršení příznaků nemoci je chléb (JODL, 1988). Už v roce 1889 byly zaznamenány lékařem Van de Burgem pokusy léčit nemocné děti ovocnou dietou. Na toto navázal v roce 1924 americký pediatr Dr. Sydney V. Haas, který obhajoval pozitivní účinek nízkosacharidové banánové diety s poukázáním na to, že podání potravy obsahující jiné sacharidy, než se nacházejí v banánech, má za následek zvýšené vylučování tuků stolicí nemocných. Paradoxně největší význam pro objasnění příčin nemoci měla válečná léta 1939 – 1945, kdy v důsledku velkého potravinového nedostatku a to zejména v oblasti obilí, bylo 13 obilí nahrazováno jinými zdroji potravy, jako rýžovou nebo kukuřičnou moukou, ale i například hlízami z tulipánů. Skutečnosti, že zdravotní stav nemocných dětí se při nepoužívání potravy z obilovin dramaticky zlepšil, si povšiml holandský pediatr Wilhelm Karel Dick, který nejprve popsal v důsledku této změny stravy návrat chuti nemocných dětí k jídlu a úplné vymizení tukové stolice a dospěl k závěru, že za onemocnění je odpovědný gluten (lepek) jako bílkovinový komplex obsažený v povrchové části obilných zrn, což publikoval v roce 1950 (RIMÁROVÁ et al., 2008). Pravdivost závěrů Dicka potvrdila i anglická lékařka Charlote Andersonová, která oddělila lepek od ostatních složek pšeničné mouky a prokázala, že tento je schopen vyvolat vážné změny na střevní sliznici (JODL, 1988). Dick následně poté ve spolupráci s biochemiky JH van de Kamerem a H. A. Vaiersem prokázal, že je to gliadin, složka lepku, která tyto patologické změny na sliznici tenkého střeva a v důsledku toho klinické projevy celiakie způsobuje. Princip uvedených patologických změn pak popsal v roce 1954 anglický lékař John Paulley. Zmíněná zjištění měla podstatný význam právě pro dietologii, jako základní metodu léčby tohoto onemocnění. V následujících letech pak docházelo k vývoji způsobů diagnostiky tohoto onemocnění a přesného popisu důsledku působení gliadinu na střevní sliznici, a to vývoj genetických markerů celiakie v 70. letech minulého století, endoskopických metod odběru ze sliznice tenkého střeva v 80. letech i vyšetření protilátek proti gliadinu v krvi (RIMÁROVÁ et al., 2008). 14 2 Celiakie 2.1 Etiologie a patogeneze Celiakie je považována za „modelovou autoimunitní chorobu, u níž je znám spouštěč – prolaminy – bílkovinné součásti pšenice, žita a ječmene. Hlavním známým predisponujícím faktorem jsou transplantační antigeny druhé třídy HLA – DQ2 nebo DQ8, které jsou nacházeny u 95 % pacientů s celiakií“ (FRÜHAUF et al., 2009, s. 7). V podstatě jde o to, že gluten je v zažívacím traktu vystaven působení skupin enzymů štěpících bílkoviny, vylučovaných žaludkem, pankreatem a kartáčkovým lemem tenkého střeva (KAGNOFF, 2007). Takto natrávené bílkoviny glutenu prostupují vrstvou střevního epitelu a přicházejí do kontaktu s buňkami imunitního systému v epitelové vrstvě střevních klků i v pod ní se nacházejícím lamina propria, tj. vrstvě řídkého kolagenního vaziva, v níž probíhají krevní vlásečnice, které vyživují sliznici. Zde tento peptid dlouhodobě přetrvává, je imunogenní (tj. schopný vyvolat imunitní reakci) a může na něj působit enzym tkáňové transglutaminázy 2, odpovědný za buněčnou apoptózu a endocytózu, který má schopnost deamidovat peptidy glutenu, což zvýší jejich schopnost vázat se s molekulami HLA – DQ2 a DQ8 na buňkách, čímž vyvolá zvýšenou odpověď T – lymfocytů a vznik autoprotilátek ke glutenu a k tkáňové transglutamináze, a to se projeví v komplexní zánětlivé reakci střevní sliznice a v jejím důsledku k její atrofii (SOLLID et al., 2011). Patogeneze Na sliznici tenkého střeva dochází v důsledku zánětlivého procesu ke ztrátě normální struktury klků až k jejich atrofii a hypertrofii střevních krypt. Ve sliznici dochází k velké infiltraci lymfocyty a plazmatickými buňkami, produkujícími protilátky (IgA a IgG) proti gliadinu i proti řadě autoantigenů včetně tkáňové transglutaminázy 2 a enterocytům, ze kterých se tato tkáňová transglutamináza uvolňuje. Po stránce funkční v důsledku poškození enterocytů dochází ke zvýšení propustnosti střevní sliznice. U těžkého postižení může dojít až ke ztenčení střevní stěny (KAGNOFF, 2007). Po vyloučení lepku z potravy dochází ke snížení počtu lymfocytů a plazmatických buněk a tím i ke snížení podnětů k tvorbě antigenů a znovu obnově střevní tkáně, i když 15 k úplnému obnovení, zejména u dospělých pacientů, nemusí dojít nikdy (RODRIGO, 2006). 2.2 Dědičné faktory a lepek (gluten) Z genetických předpokladů lze označit u predisponovaného jedince výskyt typu tkáňových (transplantačních) antigenů HLA – DQ2 nebo HLA - DQ8 (TRYNKA et al., 2010). Podle Pavla Frühaufa jsou tyto antigeny přítomny u 95 % pacientů, přičemž pouze u 3 – 5 % jedinců v populaci, u kterých se tyto alely vyskytnou, se vyvine celiakie (FRÜHAUF et al., 2009, s. 9). Z tohoto důvodu lze predispozici k tomuto onemocnění očekávat u příbuzných pacientů s celiakií prvního a eventuelně i druhého stupně. Ideální by bylo zjišťovat u každého jedince, zda má či nemá predispozici k celiakii a u takových jedinců vyloučit po celý život lepek ze stravy, aby se u něj onemocnění nikdy neprojevilo (RUBÍNOVÁ et al., 2005). Lepek (gluten) Lepek (gluten), je jednou ze složek obilné bílkoviny. Vyskytuje se ve všech typech obilnin, jako je například pšenice, oves, ječmen nebo žito. Jeho název je odvozen od jeho schopnosti „lepit“. Tato schopnost je uplatňována například při přípravě těsta, kdy díky lepku dochází k jeho soudržnosti. Obsah lepku v mouce tedy určuje její kvalitu. Čím více je lepek v mouce obsažen, tím je mouka kvalitnější a vzácnější. Lepek je v organismu člověka štěpen tzv. proteolytickými enzymy, kdy vznikají tři frakce – globuliny a albuminy, jež jsou rozpustné v solném roztoku, prolaminy, rozpustné v 70 % etanolu (k těmto prolaminům patří i gliadin) a gluteliny (gluteniny), které jsou rozpustné v kyselině octové. V lepku je obsaženo kolem 30 % gliadinů, 30 % albuminů a globulinů a 30 % gluteninů. Pro vznik celiakie jsou ovšem nejdůležitější gliadiny. Ty lze rozdělit na alfa, beta a gama-gliadin. Jediný gama-gliadin, je ovšem schopen způsobit změny na tenkém střevě, jež jsou typickým a hlavním příznakem celiakie (KOHOUT et al., 2010). 16 3 Symptomy Příznaky celiakie lze obecně třídit na intestinální a extraintestinální. Intestinální jsou příznaky, které jsou bezprostředním projevem činnosti porušeného střeva a patří mezi ně např. průjem, plynatost, vyšší objem stolice, ztráta hmotnosti a únava. Extraintestinálními příznaky jsou důsledky poruchy činnosti střeva pro organismus při špatném vstřebávání živin do organismu jako například anémie, osteopénie, infertilita, neurologické projevy jako svalová slabost, ataxie, epilepsie apod. (LATA et al., 2010). Podle formy onemocnění lze dle Frühaufa (2009, s. 20) dále příznaky třídit do následujících skupin. - příznaky typické pro klasickou formu:  chronický průjem – trvající po řadu měsíců, je pro něj typické, že je rozložený v průběhu celého dne, obsahuje velké množství nestrávených zbytků, jeho trvání nezávisí na příjmu stravy a existuje i při jejím vynechání (sekreční průjem) – v jeho důsledku dochází k dehydrataci, úbytku a nedostatku minerálů a rozvoji acidózi  steatorea – zvýšený obsah tuku ve stolici, projevuje se světlou barvou stolice, jejím zvýšeným leskem a mastným vzhledem, stolice pronikavě zapáchá, má konzistenci tmelu (kytu), charakteristicky plave ve vodě a zůstává v toaletní míse  zvracení  nechutenství  neprospívání a ztráta hmotnosti – závisí na rozsahu a závažnosti postižení střeva a na schopnosti nemocného kompenzovat ztráty živin jejich zvýšeným příjmem  velké břicho  iritabilita – nápadná mrzutost, děti si nevydrží hrát a v noci špatně spí  únava - příznaky typické pro tzv. olygosymtopatickou manifestaci při projevu choroby v pozdějším období (projevuje se postupným zhoršováním jednotlivých příznaků) 17  intestinální - opakované bolesti břicha, obstipace (zácpa), meteorismus  extraintestinální příznaky  herpetiformní dermatitida – viz. Duhringova herpetiformní dermatitida  anémie – v důsledku nedostatečného vstřebávání vitamínu B12, kyseliny listové a železa  malý vzrůst – v důsledku nedostatku proteinů, sacharidů a lipidů  alopecia areata – vypadávání vlasů  aftózní stomatitida  hypoplazie zubní skloviny  zvýšení aminotransferáz  neurologické projevy – epilepsie nereagující na léčbu, ataxie, polyneuropatie, svalová slabost, demyelinizační onemocnění, mozková atrofie a při nedostatku vitamínu A může vzniknout i šeroslepost  osteopénie až osteoporóza - je dána nedostatkem kalcia v organismu a vitaminu D v důsledku poruchy vstřebávání těchto minerálů, kdy kalcium a magnesiem se naváží na nevstřebané mastné kyseliny ve střevním lumen (nerozpustitelná mýdla).  dilatační kardiomyopatie – v důsledku snížených hodnot draslíku a jiných elektrolytů  artritida  edém – v důsledku snížené absorpce bílkovin dochází k zadržování vody ve tkáních - příznaky u tiché (asymptomatické) celiakie – nejedná se o viditelné klinické příznaky, ale nachází se u ní pozitivní histologický a serologický nález typický pro celiakii. - příznaky u potenciální celiakie - objevuje se pozitivní serologický nález, nicméně histologický nález na sliznici střeva bývá normální i při stravě s lepkem (FRÜHAUF et al., 2009). 18 4 Formy celiakie U celiakie rozlišuje Kohout (2010, s. 26) šest forem onemocnění, které zároveň určují jeho stupeň. Jedná se o - klasickou formu - atypickou formu - tichou (silentní) formu - latentní formu - potencionální formu - Duhringovu herpetiformní dermatitidu Klasická forma Jako klasická forma je označována nejtypičtější forma celiakie, která se projevuje typickými příznaky, popsanými doktory Samuelem Gee a Herterem a to u malých dětí opožděným růstem, problémy s ukládáním vápníku do kostí až rachitidou, podvýživou s typickým nadmutým bříškem a průjmy, hypovitaminózou a nedostatky železa, vápníku a ostatních stopových prvků. Pro dospělé jsou typické průjmy nebo naopak zácpa, hubnutí, osteoporóza, křečovité bolesti břicha a objemné stolice s příměsí tuku, která je obtížně spláchnutelná v toaletní míse. Je to nejčastější a nejobvyklejší forma s jakou se lékaři v praxi setkávají, jako taková však představuje špičku ledovce vyčnívajícího nad hladinou, neboť takovéto příznaky samy o sobě vedou lékaře k téměř jisté diagnostice onemocnění. Při této formě fakticky dochází k téměř úplné atrofii nebo-li vymizení klků ze sliznice tenkého střeva, v důsledku čehož dochází k malabsorpci, zejména tuků, vápníku, železa, vitamínů rozpustných v tucích a komplexu vitamínu B. Kvůli dlouhodobě neléčené poškozené střevní bariéře, dochází ke zvýšenému průniku antigenů střevní sliznicí, v důsledku čehož je na základě zvýšené antigenní stimulace narušen imunitní systém a zvyšuje se riziko vzniku zhoubného onemocnění (RIMÁROVÁ et al., 2008). Atypická forma celiakie Tato forma se neprojevuje typickými klinickými příznaky jako forma klasická. Její nebezpečí spočívá v tom, že příznaky poukazují na konkrétní onemocnění, které si 19 lékař nemusí spojit s tím, že by se jednalo o důsledek onemocnění střeva. Jedná se většinou o nevysvětlitelnou únavu, bolesti v kloubech, neschopnost otěhotnět, řídnutí kostí, nedostatek červených krvinek, aniž by to poukazovalo na onemocnění kostní dřeně, deprese, úbytek váhy, epilepsie, dříve nebývalé poruchy duševní pohody, jako je netečnost, otupělost, lhostejnost až letargie. Při této formě často dochází po dlouhou dobu pouze k léčbě jednotlivých příznaků celiakie, aniž by byla zjištěna jako jejich příčina. V případě, že si tyto příznaky lékař spojí s možností onemocněním celiakií, bývá diagnóza potvrzena vždy typickým nálezem na sliznici tenkého střeva (LIONETTI et al., 2011). Tichá (silentní) celiakie Spolu s atypickou formou celiakie, patří tichá forma k nejčastějším formám onemocnění v dnešní době. Typické je pro ni, že probíhá naprosto bezpříznakově a bývá odhalena obvykle náhodou při vyšetření krve, při screeningu rizikových skupin nebo při vyšetření obtíží zcela nesouvisejících s příznaky celiakie. Pacient se obvykle necítí nemocný, sliznice jeho tenkého střeva však vykazuje změny typické pro celiakii a také v krvi jsou typické protilátky proti gliadinu, endomysiu a tkáňové transglutamináze. Tato forma představuje nebezpečí v tom, že aniž by jakékoliv příznaky poukazovaly na onemocnění celiakií, v důsledku nemoci samé dojde k natolik závažným změnám v imunitním systému, které vedou až k rozvoji maligních onemocnění, kterým by bylo jinak možno zabránit prostou bezlepkovou dietou, proto má takový význam z hlediska prevence screening rizikových skupin (RIMÁROVÁ et al., 2008). Latentní forma celiakie Na latentní (skrytou) formu celiakie je třeba usuzovat tehdy, když dojde k pozitivnímu nálezu protilátek typických pro celiakii, tj. protilátek proti endomysiu nebo tkáňové transglutamináze, přičemž nález na sliznici tenkého střeva je negativní, pouze vykazuje zvýšený počet gamma/delta lymfocytů v podslizničním vazivu. Při vyšetření bývá u této formy zjišťováno, že pacienti v minulosti trpěli klasickými příznaky celiakie, které však vymizely. I u této formy, byť nedochází k postižení sliznice tenkého střeva, se doporučuje dodržování bezlepkové diety, aby se zabránilo případnému propuknutí tohoto onemocnění někdy v budoucnosti, a to zejména s ohledem na to, že celiakie je geneticky podmíněným onemocněním a pacient s těmito 20 protilátkami evidentně vykazuje genetickou dispozici k tomuto onemocnění (KOHOUT et al., 2010). Potencionální forma celiakie Tuto formu lze označit spíše jako zvýšené riziko onemocnění celiakií, neboť u pacientů se nenacházejí většinou ani protilátky proti endomysiu nebo transglutamináze a ani jejich střevní sliznice nebývá poškozena, pouze, stejně jako u latentní formy, se objevuje zvýšený počet gamma/delta lymfocytů v podslizničním vazivu. U pacientů s takovýmto nálezem dochází častěji k rozvoji celiakie, než u běžné populace, která tyto příznaky nevykazuje (KOHOUT et al., 2010). Duhringova herpetiformní dermatitida (DHD) Jde o specifický projev onemocnění celiakií, jehož příznaky jsou natolik atypické, že tvoří samostatnou formu tohoto onemocnění. Jedná se o puchýřnaté a velmi svědivé onemocnění kůže, jež může být jak lokalizované, tak generalizované (MAČÁK et al., 2004). Toto onemocnění popsal před více než 100 lety významný americký dermatolog Louis A. Duhring. V této době, byla tato dermatitida brána pouze za kožní onemocnění, než bylo až kolem roku 1970 zjištěno, že pacienti trpící tímto onemocněním vykazují, stejně jako u celiakie, změny na sliznici tenkého střeva (HROMÁDKOVÁ, 2011). Celiakie je však prokázána u 65-75% pacientů s výskytem DHD, avšak jen u 20% se projevuje klinicky. Manifestace choroby u klinicky latentních onemocnění přichází až po podání velké dávky lepku (MAČÁK et al., 2004). Symptomy DHD DHD se především vyznačuje erupcí silně svědivých puchýřků. Tyto puchýřky jsou rozesety po kůži buď jednotlivě, nebo ve shlucích. Vyskytují se především na loktech, kolenou, hýždích, ve vlasové části hlavy, na zádech i v podpaží a to vždy symetricky rozložené. Mimo kůži však, v té závažnější a vzácné formě, mohou postihovat také sliznice a to např. spojivkový vak nebo gastrointestinální trakt. Postižení sliznice spojivek je jednou z nejzávažnějších forem postižení sliznic a to proto, že může vést až k palpebrokonjunktiválním synechiím (srůsty, mezi očním víčkem a sliznicí spojivky). Projevy postižení gastrointestinálního traktu DHD jsou silné průjmy, nechutenství, dyspeptické potíže nebo výrazný úbytek na váze (HROMÁDKOVÁ, 2011). 21 Diagnostika DHD Diagnostika DHD spočívá především v odběru a vyšetření vzorku kůže pod mikroskopem, kde nacházíme charakteristická ložiska protilátek. V séru se vyskytují protilátky proti gliadinu, endomysiu a tkáňové transglutamináze. Pokud je u pacienta diagnóza DHD prokázána, je odeslán do gastroenterologické poradny, kde se posuzují možné změny na sliznici tenkého střeva. DHD se také vyznačuje svou velkou přecitlivělostí na jodové přípravky a potraviny s obsahem jodu, jenž je příčinou vzniku nebo příčinou exacerbace kožních projevů u pacienta s DHD. Proč tato přecitlivělost vzniká, zůstává však dosud neobjasněno (BOLOTIN et al., 2011). Léčba DHD Základem celé terapie je především přísné dodržování bezlepkové diety, jelikož i malé množství lepku může vést ke znovuvzplanutí tohoto onemocnění. DHD je však nezbytné léčit i medikamentózně. Tato léčba spočívá v podávání sulfonů (Disulone). Tento přípravek velmi dobře působí na kožní projevy, avšak nikoliv na střevní projevy. Po podání tohoto léku symptomy DHD velmi rychle ustupují, ale po jeho vysazení se opět rychle navrací. V ČR není ovšem tento lék registrovaný, a tak je nutné, aby lékař zajistil jeho mimořádný dovoz. Nevýhodou tohoto léku je však nejen to, že si pacient hradí přípravek sám a v plné výši, ale i jeho nežádoucí účinky. Jedním z nejzávažnějších nežádoucích účinků jsou tzv. methemoglobinemie, tedy zvýšená tvorba methemoglobinu, který se vyznačuje především tím, že na sebe nedokáže navázat kyslík. V případě jeho zvýšeného výskytu v krvi, vzniká hypoxie až asfyxie. Proto je při užívání tohoto přípravku nezbytné pravidelně sledovat hladinu methemoglobinu v krvi a krevní obraz (HROMÁDKOVÁ, 2011). 22 5 Stadia celiakie Podle množství a závažnosti příznaků, lze podle Kohouta (2010, s. 29) rozčlenit celiakii na následující stadia. Celiakální krize Jedná se o nejtěžší stádium celiakie, ke kterému dochází nejčastěji náhle u dlouho neléčené celiakie v důsledku stresu nebo nasedající infekce. Manifestuje se těžkým průjmem a na něj navazující těžkou dehydratací až hypovolemickým šokem a rozvratem minerálového hospodářství a acidobazické rovnováhy. Tento stav vyžaduje okamžitou neodkladnou hospitalizaci na jednotce intenzivní metabolické péče za účelem stabilizace vnitřního prostředí, pacient může přijímat výživu pouze parenterální formou a obvykle je nutné nasadit intenzivní léčbu kortikoidy. Neléčený stav končí smrtí (KOHOUT et al., 2010). Stádium klasické formy Zde se objevují všechny typické příznaky celiakie, které svou závažností vedou jak k diagnóze onemocnění, tak i k okamžitému nasazení bezlepkové diety, bez které by toto stadium mohlo vyústit do celiakální krize (KOHOUT et al., 2010). Stádium forem s netypickými příznaky nebo bezpříznakových forem Ono minimum typických příznaků vede k tomu, že onemocnění není diagnostikováno a teprve časem dochází k projevu malabsorpce nebo komplikaci onemocnění (KOHOUT et al., 2010). Stádium latentní nebo potenciální formy Ke zjištění příznaků dochází spíše náhodou a tyto příznaky spíše naznačují, že daný jedinec je geneticky vnímavý na lepek (gluten) a že existuje určitá míra pravděpodobnosti, že celiakií v budoucnu onemocní (KOHOUT et al., 2010). 23 Stádium léčené celiakie Při správném přísném dodržování bezlepkové diety dochází k úplnému vymizení příznaků celiakie, včetně poškození sliznice tenkého střeva, čímž nehrozí ani riziko komplikací, ani riziko vzniku maligních onemocnění (KOHOUT et al., 2010). 24 6 Diagnostika celiakie Vznikne-li podezření na celiakii, je nutné podle Rimárové (2008, s. 31) ke stanovení přesné diagnózy, provést následující vyšetření. Hematologické a biochemické vyšetření krve Z hematologického vyšetření krve jsou podstatné pro diagnostiku celiakie zejména hodnoty leukocytů, krevních destiček, jejichž počet bývá zvýšený v důsledku nedostatku vitamínu K a počet středního objemu červených krvinek, který bývá snížený v důsledku nedostatku železa. Z biochemického vyšetření jsou důležité hodnoty hladiny močoviny a kreatininu, minerálů a krevních bílkovin, které bývají sníženy a upozorňují na pravděpodobný výskyt komplikací, cholesterolu, glykémie, tuků, výživových proteinů a dalších ukazatelů, které signalizují rozsah poškození jaterní tkáně (RIMÁROVÁ et al., 2008). Vyšetření serologických markerů Toto vyšetření je pro diagnostiku celiakie jedním z nejvýznamnějších, neboť pozitivní nález může upozorňovat i bez nálezu na střevní sliznici skrytou nebo latentní nebo potencionální celiakii s nutností sledování pacienta. Při tomto vyšetření se zjišťují protilátky proti gliadinu (AGA), endomysiu (AEMA) a tkáňové transglutamináze (atTG) (RIMÁROVÁ et al., 2008). Nejlevnější metodou je vyšetření AGA, které je sice velmi citlivé, avšak není dostatečně průkazné a může dojít k falešné pozitivitě, která může odpovídat jiným onemocněním, jako je gastritida, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, cystická fibróza (KOHOUT et al., 2010). Nejprůkaznější pro celiakii je vyšetření protilátek proti endomysiu, které je však cenově i co do jeho vyhodnocení velmi náročné. Zde se zkoumá za pomoci imunofluorescenční metody přítomnost antiendomysiálních protilátek – v třídě IgA. Cenově i diagnosticky dostupnější je pak stanovení protilátek proti tkáňové transglutamináze, které lze určovat v třídě IgA i IgG klasickými laboratorními metodami. Pokud serologické vyšetření vykáže pozitivní nález, je to vždy důvodem pro provedení biopsie sliznice tenkého střeva, která diagnózu obvykle potvrdí (RIMÁROVÁ et al., 2008). 25 Biopsie sliznice tenkého střeva Jedná se o nejdůležitější vyšetření potvrzující nebo vylučující diagnózu celiakie a při podezření na celiakii se musí vždy provést. Zároveň umožňuje určit stupeň poškození střevní sliznice i účinek léčby bezlepkovou dietou. Toto vyšetření se provádí buď enteroskopem nebo tzv. Crosbyho či Caerreyovou kapslí, kdy se odebírá bioptický vzorek buď z první kličky jejuna, nebo při gastroskopii z distálního duodena (za Vaterskou papilou). Preparát je vyšetřován jednak histologicky pod mikroskopem, kde se posuzují změny na sliznici tenkého střeva, a jednak histochemicky za účelem zjištění enzymatické aktivity střeva, zejména enzymů štěpících cukr. Dříve se vyšetření sliznice tenkého střeva provádělo několikrát za účelem kontroly efektu bezlepkové diety, dnes už se toto vyšetření provádí většinou jen jednou, kontrolní bioptické vyšetření se nepovažuje za nutné vzhledem k možnosti kontroly stavu pomocí serologického vyšetření (RIMÁROVÁ et al., 2008). Vyšetření střevní propustnosti Je to takzvaný laktulózo/mannitolový test, který se v současné době provádí při podezření na celiakii k posouzení poškození funkce tenkého střeva pouze výjimečně (KOHOUT et al., 2010). Posouzení reakce na bezlepkovou dietu Zde se zkoumá, zda po určité době, kdy pacient dodržuje bezlepkovou dietu, dochází k normalizaci hodnot střevní propustnosti a protilátek proti transglutamináze, gliadinu a endomysiu a zda se začíná docházet k úpravě poškozené sliznice tenkého střeva (KOHOUT et al., 2010). Někteří lékaři nechávají v zájmu potvrzení diagnózy podrobit své pacienty takzvanému expozičnímu testu, což je pozvolné zařazování lepku do jídelníčku pacienta po určité době dodržování bezlepkové diety. Děje se tak za účelem potvrzení, či vyloučení onemocnění celiakie. Tento test se provádí pod přísným dozorem lékaře, kdy se v určených časových intervalech pacientovi vyšetřují protilátky proti endomysiu a nebo častěji proti tkáňové trasnglutamináze. Expoziční test by měl být vždy ukončen enterobiopsií (RUBÍNOVÁ et al., 2005). 26 7 Léčba celiakie Pokud hovoříme o léčbě celiakie, musíme mít na paměti, že toto onemocnění je onemocnění nevyléčitelné, jelikož jeho podstatou je geneticky predisponovaná celoživotní nesnášenlivost lepku. Základem léčby je naprosto striktní celoživotní dodržování bezlepkové diety a je to zatím stále jediné známé léčebné opatření. V současnosti zatím neexistuje lék, který by dokázal uzdravit střevní sliznici bez vynechání lepku (pšenice, ječmene, žita a ovsa) ze stravy. U pacienta, který trpí celiakií a začne přísně dodržovat tuto dietu, brzy dochází zejména u klasické formy k výraznému zlepšení příznaků nemoci, neboť sliznice tenkého střeva, která není drážděna, se začne postupně znovu obnovovat, což vede až k jejímu úplnému uzdravení a celkové úpravě funkce střev do normálního stavu, k čemuž dochází obvykle v průběhu jednoho roku s tím, že čím je pacient starší, tím je doba uzdravování delší. Tím je zároveň zabráněno vzniku komplikací a dieta tak představuje i podstatnou součást prevence jejich vzniku. U pacientů s akutní formou celiakie je nutné, aby na několik týdnů, než se sliznice tenkého střeva uzdraví, vynechali ze svého jídelníčku kromě lepku také mléko, tučná jídla a těžké a dráždivé potraviny. Zpočátku bývá u pacientů s těžkým postižením střevní sliznice nutné podávat léčbu glukokortikoidy (RUBÍNOVÁ et al., 2005). V případě těžké proteinoenergetické malnutrice je nutné až do její úplné úpravy vyloučit perorální příjem potravy a podávat pouze enterální výživu polymerními přípravky většinou spolu s kortikoidy (LATA et al., 2010). U novorozenců, jejichž matka trpí celiakií, se jako prevence provádí očkování proti rotavirům, kteří právě u dětí nejčastěji způsobují různé gastroenteritidy a mohou být tudíž spouštěcím faktorem pro toto dědičné onemocnění. Při déle přetrvávajících příznacích celiakie je nutné doplnit chybějící vitamíny a stopové prvky například kalcium či železo. Pokud pacient nebude striktně dodržovat bezlepkovou dietu, tak nejen že neodstraní zatěžující příznaky, ale mohou se mu dříve či později projevit různé komplikace, jejichž nejobávanější formou jsou různé malignity (RIMÁROVÁ et al., 2008). V současné době se využívá nových poznatků o mechanismu celiakie k vývoji nových přístupů léčby, které by buď doplnily, nebo nahradily léčbu bezlepkovou dietou. 27 Jak uvádí Frühauf (2009, s. 12), „mezi tyto postupy patří například použití enzymů bakteriálního a rostlinného původu, které by dále štěpily glutenové peptidy rezistentní vůči proteázám a peptidázám GIT. Studované endopeptidázy musí být rezistentní vůči pepsinu, zachovávat aktivitu i při nízkém pH a štěpit glutenové fragmenty na malé neimunogenní peptidy“. 7.1 Bezlepková dieta Bezlepková dieta, jak už vypovídá její název, je dieta s naprostým vyloučením lepku ze stravy. Lepek je součástí bílkovin zrna některých obilnin, především ovsa, žita, pšenice a ječmene, a právě jeho prolaminová frakce má na svědomí poškození střevní sliznice. U ječmene představuje tuto frakci hordein, u žita secalin, u pšenice gliadin a u ovsa avenin, který je v současné době Evropskou společností pro celiakii tolerován jako součást bezlepkové diety díky jeho prokazatelně nejmenší toxicitě, v České republice se však jistotně nedoporučuje. Z praktických důvodů se pro všechny tyto frakce používá souhrnně pojem gliadin. Lze tedy uzavřít, že lepek se vyskytuje ve všech druzích mouky, vytvořené z obilovin, proto nemocný, kterému byla diagnostikována celiakie a naordinována bezlepková dieta, musí ze své stravy nekompromisně vyloučit všechny výrobky z obilné mouky (KOHOUT et al., 2010). Z hlediska obsahu lepku rozdělujeme u bezlepkové diety potraviny na následující skupiny. Zakázané potraviny Zakázané potraviny jsou potraviny, které v sobě obsahují lepek, a proto je nutné vyloučit je z každodenní stravy. Ty dělíme na: - obiloviny s obsahem lepku – do nichž patří pšenice se všemi jejími druhy, jako je například pšenice tvrdá, všechny druhy rodu Triticum, pšenice kamut, pšenice dvouzrnka i pšenice špalda, která je mylně brána a prezentována jako bezlepková, dále ječmen, žito, oves a kříženci uvedených rodů, jako je například žitovec - suroviny vyrobené z výše uvedených obilovin, tj. mouka, krupice, kroupy, krupky, lámanka, vločky - veškeré výrobky vyrobené z těchto obilovin, tj. pekařské a cukrářské výrobky, těstoviny, noky, knedlíky, zavářky, strouhanka 28 - nápoje vyrobené z ječmene jako např. pivo a kávovinové směsi jako je Caro a Melta (FRÜHAUF et al., 2009). Povolené potraviny Jsou to potraviny, které neobsahují žádné stopy lepku. Celiak je může konzumovat bez strachu z vyvolání některých nežádoucích příznaků. Mezi ně patří jednak suroviny, jež jsou přirozeně bezlepkové - jako jsou například brambory, rýže, pohanka, kukuřice, luštěniny, sója, amarant, proso (jáhly), čirok, quinoa a bér, z nichž se nejčastěji vyrábí mouka, krupice, lámanky, vločky, těstoviny a další bezlepkové produkty, dále suroviny a potraviny, které jsou v obchodě označeny jako „bezlepkové“, „přirozeně bezlepkové“ nebo „bez lepku“, dále tuky, mléko a sladká smetana, maso, zelenina, vejce, ovoce, víno a jednodruhová koření (RIMÁROVÁ et al., 2008). Rizikové potraviny Jsou to potraviny, u nichž existuje nebezpečí, že by mohly lepek obsahovat. U těchto potravin platí zásada, že pokud není možné zjistit přesné složení potravinářského výrobku, či složení nějakého pokrmu, raději ho nekonzumujeme. Mezi tyto potraviny patří instantní pokrmy, zejména polévky, omáčky, hotová jídla, rostlinné náhrady masa, kečupy, dresinky, majonézy, tatarské omáčky, kořenící omáčky, kořenící směsi a jiná ochucovadla, kypřící prášky, polevy, pekařské a cukrářské přípravky, uzenářské výrobky, paštiky, konzervy, výrobky z mletého masa, bonbóny, cukrovinky, čokolády, zmrzliny, pudinky, pomazánky, dezerty, některé nápoje, některé sýry, hotové pokrmy podávané v zařízeních veřejného stravování a pivo (FRÜHAUF et al., 2009). K rizikovým potravinám dále patří i přídatné látky, což jsou látky, které jsou z technologických důvodů přidávány do potravy, nejčastěji z důvodu zahuštění nízkotučných výrobků nebo zvýšení obsahu proteinů, případně jsou využívány jako nosiči jiných látek. Tyto látky jsou v Evropě označovány jednotným kódem (E + číslo). Mezi celiaky se ale o jejich „bezlepkovosti“ stále vedou různé diskuse, situace na trhu je velmi nepřehledná a nedává celiakovi potřebnou jistotu, jaký kód smí nebo nesmí jíst, proto je pro pacienty v naší republice velmi potřebné sledovat nejnovější poznatky Sdružení celiaků ČR, které se o přehlednost této situace zasluhuje tím, že dává podněty k různým kontrolám u jednotlivých potravin, zda nejsou alespoň stopovým množstvím lepku kontaminovány. I informace ze zahraničních zdrojů ohledně těchto látek se 29 mnohdy rozcházejí, když v některých z nich je uvedeno, že všechny potraviny s tímto kódem jsou stoprocentně bezlepkové, přičemž jiné zdroje udávají, že některé z nich mohou lepek obsahovat a měly by se z potravy naprosto vyloučit, takže ani ty nepřispívají k řádnému přehledu o těchto látkách. Mezi rizikové potraviny je třeba zařadit i škroby, které jsou v dnešní době stejným předmětem diskusí jako přídatné látky. V obchodě se při pročítání složení výrobku můžeme setkat s termíny jako škrob, modifikovaný škrob, deproteinovaný škrob, nativní škrob, cereální škrob a obilný škrob, u kterých není dána jistota, že neobsahují lepek. Proto ve směsích, které jsou udávány jako bezlepkové, se objevuje termín pšeničný škrob deproteinovaný. Ten je speciálně upraven tak, že je z něj veškerý lepek i jeho stopy naprosto vyloučeny. Takový již můžeme zařadit do stravy pro bezlepkovou dietu. Označování škrobů je podrobně popsáno a řešeno ve vyhlášce č. 113/2005 Sb., o označování potravin a tabákových výrobků (FRÜHAUF et al., 2009). V současné době jsou všechny bezlepkové potraviny v České republice označeny slovní formulací „přirozeně bezlepková potravina“ v případě potravin, které neobsahují žádné složky z pšenice, ječmene, žita a ovsa, nebo „bezlepková potravina“ v případě potravin, které složky z uvedených druhů obilí obsahují, ale hodnota gliadinu není vyšší než 10mg/100g sušiny, případně jsou označeny slovně v kombinaci s ochrannou známkou, kterou představuje přeškrtnutý klas (RUBÍNOVÁ et al., 2005). U bezlepkové diety je třeba přísně dbát na dodržování zásad hygieny potravin jak při jejich výrobě a skladování, tak při dopravě, aby nedošlo ke kontaktu bezlepkových produktů s lepkem. Největší riziko pro celiaky spočívá v produktech, jako je mouka, krupice a další výrobky z bezlepkových surovin, které jsou vyráběny v zařízeních, kde se normálně zpracovávají i potraviny, které obsahují lepek. Pokud není dodržována hygiena, nejsou řádně odděleny nebo vymyty stroje, na kterých se zpracovávají oba druhy potravin, dochází ke kontaminaci bezlepkových výrobků lepkem a celiak, který se o této kontaminaci většinou nemá šanci dozvědět, je vystaven velkému riziku znovuvzplanutí příznaků a dalších možných komplikací. Proto je velmi nezbytné provádět pravidelné kontroly vzorků produktů z prodejní sítě. Seznamy všech potravin bez lepku, které jsou pravidelně kontrolovány, jsou k dostání u Sdružení celiaků ČR. Za hygienu potravin v domácnosti si však nese celiak již odpovědnost sám. Je třeba dbát na čistotu kuchyně, spíží, chladniček, myček a dalších domácích spotřebičů a pomůcek k přípravě stravy. Zvýšené riziko kontaminace představuje příprava 30 bezlepkové stravy současně se stravou, která lepek obsahuje. Ke snížení tohoto rizika přispívá například deska z neporézního materiálu, omyvatelného plastu nebo tvrdého dřeva, speciálně označená, aby nedošlo omylem k její záměně s deskou používanou pro přípravu standardní stravy, kterou je třeba po každém jejím použití důkladně opláchnout pod horkou vodou. Zbytky jídla nikdy nesmí na nádobí zaschnout, musí se buď několikrát důkladně omýt pod horkou vodou, nejprve však s použitím doporučených mycích prostředků, nebo vložit do myčky se speciálním mycím programem, který už nejvyšší hygienickou bezpečnost zajistí. Pokud celiak ve své kuchyni používá plátěné utěrky, hadry, drátěnky a houbičky, měl by je často měnit, prát a vyhazovat, zde by bylo pro celiaka nejlepší zvážit výhodu papírových utěrek. Je nutné dbát na uskladnění potravin, dohlédnout na to, aby bezlepkové potraviny byly od potravin s lepkem skladovány naprosto odděleně. Všechno kuchyňské náčiní, jako jsou například mixery, kráječe, prkénka, vály, stěrky, vařečky, nože a různé kuchyňské roboty, je nutné po předchozím uplatnění při přípravě stravy s lepkem dokonale očistit a umýt. Je třeba se vyvarovat například používání jedné vařečky k zamíchání obou druhů stravy nebo vaření bezlepkových příloh jako jsou například knedlíky či těstoviny, s přílohami s lepkem. Vaříme je zásadně odděleně, nelze ani použít stejnou vodu z předchozí várky. Stejné riziko představuje i smažení na oleji, který již předtím byl použit pro přípravu standardní stravy (FRÜHAUF et al., 2009). 7.2 Komplikace Komplikace u celiakie vznikají v důsledku nedodržování přísné bezlepkové diety. K tomu dochází buď z nevědomosti pacienta o tom, že trpí celiakií, dále tím, že informovaný pacient konzumuje v dobré víře povolené potraviny, které jsou ovšem nedostatečnými hygienickými opatřeními lepkem kontaminovány, nebo dokonce v důsledku přímé neochoty pacienta dietu dodržovat. U takového pacienta se zrádnost celiakie projeví v tom, že po určitou dobu se u něho nebudou projevovat žádné jemu dříve známé příznaky, takže může dospět k falešnému závěru, že se z celiakie vyléčil a přestane dietu dodržovat úplně. Porušení diety má však na jeho organismus daleko závažnější důsledek, kdy následný nevyhnutelný relaps s sebou obvykle přináší i závažné komplikace, které měly čas se v „období klidu“ rozvinout. U dětí školního věku se typické příznaky celiakie nemusí projevit ani po několika letech nedodržování diety, po čase se však u nich objevují jako komplikace právě potíže specifické pro 31 atypickou formu celiakie, které nemusí být spojovány s celiakií, jako jsou například menší vzrůst, poruchy menstruačního cyklu, anémie, zvýšená lomivost kostí a úbytek na váze, občasné netypické bolesti břicha, které ovšem mohou mít nevratné důsledky (RUBÍNOVÁ et al., 2005). Pravděpodobnost vzniku a rozsahu komplikací je přímo úměrná délce porušování diety a věku pacienta, tedy čím déle celiak nedodržuje bezlepkovou dietu, tím je riziko vzniku komplikací a jejich pozdější závažnosti větší. Možnými komplikacemi celiakie jsou: - různé malignity – to mohou být například nejčastěji intestinální a extraintestinální lymfomy, adenokarcinom střeva a dlaždicobuněčný karcinom jícnu); - refrakterní sprue – je to onemocnění, které ze začátku velmi dobře reaguje na odstranění lepku ze stravy, ale po určité době uzdravování se dostaví relaps a to i při dodržování přísné bezlepkové diety. Tato komplikace může a často přechází v manifestní T – buněčný lymfom, jehož prognóza je velmi špatná. - ulcerózní jejunoileidtida - zde je největším rizikem krvácení, či perforace vředu (LATA et al., 2010); - deficity vitamínů, minerálů a stopových prvků – u vitamínů jsou to hlavně vitamíny A, D a K, potom také vitamíny skupiny B, zvláště tiamin a riboflavin a jak ukazují studie, tak může být u celiaka bez závislosti na dietě, prokázán snížený příjem železa, mědi, hořčíku, vitamínu A a kyseliny listové, oproti denním normám; - osteoporóza (RIMÁROVÁ et al., 2008). 7.3 Prevence Prevence hraje u onemocnění celiakie velmi důležitou roli z důvodu toho, že zůstává často, z různých příčin, dlouho nediagnostikována. Dělíme jí na dvě části a to na primární a sekundární (KOHOUT et al., 2010). Primární prevence „Primární prevence - podle definice Světové zdravotnické organizace znamená, jednat tak, aby k určitému nevhodnému společenskému jevu nedocházelo – tedy předcházet vzniku, potlačit jej v jeho zárodku, nedat mu příležitost, nedat mu půdu, 32 v níž by mohl zapustit kořeny“ (BOROŇOVÁ, 2010, s. 31). Úkolem primární prevence je zvýšit odolnost organismu člověka proti jednotlivým chorobám a posílit tak zdraví člověka. Je určena všem bez rozdílu a to tedy jak malým dětem už od narození, tak mladým lidem a seniorům, ať už jsou, nebo nejsou danou chorobou ohroženi (NĚMCOVÁ et al., 2011). Primární prevence celiakie je nejúčinnější, pokud ji praktikujeme již od novorozeneckých let, proto se snažíme celiakii předcházet, snahou o co nejdelší dobu kojení dětí mateřským mlékem a oddálením období, kdy se do dětské stravy přidává kravské mléko, nebo cereálie obsahující lepek. V dětském věku je totiž sliznice tenkého střeva daleko více propustná pro makromolekulární látky než v dospělém věku, a tím i citlivější a pro jedince s genetickou dispozicí tak představuje větší riziko vzniku negativních vazeb spouštějících onemocnění (KOHOUT et al., 2010). Sekundární prevence Tato prevence představuje preventivní léčbu nemoci, která se uplatňuje po jejím vzniku a představuje a jejím cílem je zabránit relapsu choroby, jejím komplikacím či trvalým následkům a případně negativnímu vývoji chorobného procesu. Zachytává vzniklé poruchy nebo problémy a snaží se o jejich eliminaci již v počátečním stadiu (BOROŇOVÁ, 2010). Do sekundární prevence patří také screening, což je metoda, která má za úkol vyhledávání a včasnou diagnostiku onemocnění u takzvaně zdravých lidí. Jeho potřeba vznikla v důsledku toho, že se onemocnění celiakie díky její pozdní diagnostice a stále častějšímu výskytu v populaci, stala celosvětovým zdravotním problémem. Screening u celiakie dělíme podle Frühaufa (2009, s. 25) na selektivní screening a plošný screening. Selektivní screening se zaměřuje především na cílové skupiny, u kterých je největší riziko propuknutí celiakie nebo její nerozpoznání. Cílové skupiny selektivního screeningu dělíme na: - rizikové osoby - do nich patří příbuzní celiaka, a to jak prvního, tak i druhého stupně, díky možné genetické dispozici tohoto onemocnění; - osoby, u nichž se projevilo onemocnění, které by mohlo být důsledkem celiakie - např. výskyt dermatitis herpetiformis, anémie (většinou sideropenické) osteoporóza, polyneuropatie a ataxie, deprese, poruchy 33 chování, amenorea, pozdní menarche, infertilita a poruchy reprodukce, Downův syndrom, Turnerův syndrom; - osoby, u nichž se vyskytují podezřelé symptomy – např. úbytek tělesné hmotnosti, průjem, porucha růstu dítěte, nízké hodnoty železa v séru, výrazné izolované zvýšení sérových aminotransferáz, změny na kůži například vitiligo či alopecie, recidivující aftózní stomatitida, hypoplasie zubní skloviny, izolovaný deficit sérového IgA; - osoby trpící autoimunitním onemocněním, kdy toto onemocnění může být pouze přidružené a fakticky zakrývá příčinu, kterou je celiakie – jedná se většinou o diabetes mellitus 1. typu, autoimunitní thyreoiditida, autoimunitní hepatitida, systémový lupus erythematodes, primární sklerozující cholangitida, primární biliární cirhóza, Sjögrenův syndrom, onemocnění pojiva, IgA nefropatie. Selektivní screening u cílových skupin probíhá ve dvou stupních. V prvním stupni se u jedinců stanovuje atTG (protilátky na tkáňovou transglutaminázu) v třídě IgA. U jedinců s pozitivním výsledkem atTG se pak provádí druhý stupeň screeningu, který představuje perorální biopsii aborálního duodena, která se provádí na gastroenterologickém pracovišti. Plošný screening představuje vyšetření všech jedinců vybraných např. podle území nebo věku bez ohledu na případné symptomy nebo predispozice k onemocnění. Je však otázkou, zda je takovýto screening pro prevenci významný a zda by vedl ke snížení nemocnosti populace. Dosavadní pokusy tomu prozatím nenasvědčují (FRÜHAUF et al., 2009). 7.4 Dispenzarizace a prognóza U celiakie se klade důraz na dispenzarizaci nemocných, kdy je nutné, aby byl celiak pravidelně kontrolován podle stadia a formy celiakie. Pokud je již pacient bez příznaků, zaměřuje se prevence na sledování jeho tělesné hmotnosti, sérologických markerů celiakie a laboratorních výsledků, které ukazují stav jeho výživy, aby bylo možno případně nahradit chybějící vitamíny či stopové prvky. Je také třeba, aby byli pacienti sledováni z hlediska správného dodržování bezlepkové diety. Zvláštní 34 pozornost je věnována celiakům, kteří stále hubnou a mají pozitivní markery v séru (RUBÍNOVÁ a kol. 2005). Prognóza Přestože je celiakie onemocnění nevyléčitelné, lze dosáhnout včasným nasazením a přísným dodržováním bezlepkové diety alespoň vymizení jejích intestinálních a extraintestinálních symptomů, a dá se tak říci k úplnému uzdravení, tehdy je prognóza celiakie dobrá (LATA et al., 2010). V případě, že pacient na sobě přestane pozorovat příznaky, je zde riziko, že získá mylný pocit, že je již vyléčen a že dodržování bezlepkové diety již není potřebné. Toto riziko je ovšem velmi závažné, protože pokud pacient přestane striktně vylučovat ze své stravy gluten (lepek), nastane zvnovuvzplanutí příznaků, při kterých se mohou projevit i různé komplikace, které se projevují i při pozdní diagnostice onemocnění (RIMÁROVÁ et al., 2008). V případě komplikací má celiakie prognózu velmi nejistou a zejména v případě výskytu refrakterní sprue nebo různých malignit (většinou lymfomů) je prognóza brána jako velmi nepříznivá (LATA et al., 2010). 35 8 Sdružení celiaků ČR V roce 1998 bylo založeno Sdružení celiaků České republiky, hájící zájmy lidí, kteří jsou ze zdravotních důvodů nuceni dodržovat bezlepkovou dietu, jehož hlavní činností je edukace a poradenství zaměřené na pacienty s diagnózou celiakie. Zabývá se vyhledáváním a shromažďováním nových informací o tomto onemocnění, bezlepkové dietě a bezlepkových potravinách. Při své činnosti úzce spolupracuje s našimi významnými gastroenterology a nutričními terapeuty, účastní se jejich sjezdů a konzultují s nimi problematiku onemocnění. Do předmětu činnosti tohoto sdružení patří také zjišťování možností stravování celiaků ve školních či veřejných jídelnách, případně na dětských táborech, mapování prodejen s bezlepkovými potravinami a spolupráce při vývoji nových polotovarů k přípravě bezlepkových jídel. Se získanými informacemi pravidelně seznamuje své členy prostřednictvím tištěného čtvrtletníku s názvem Zpravodaj a na internetových stránkách www.celiak.cz. Kromě toho, že spolupracuje s různými ústavy Akademie věd ČR, Výzkumným ústavem potravinářským v Praze či Státní zemědělskou a potravinářskou inspekcí, se v zájmu zajišťování potřeb celiaků účastní i mnoha jednání se státními úředníky, zákonodárci a zástupci jednotlivých organizací s cílem dosáhnout legislativních změn ke zlepšení kvality života celiaků a usnadnění jejich každodenního života. Nicméně základem jejich činnosti je úzká spolupráce přímo s pacienty a to jak s nově diagnostikovanými, kterým poskytuje všestrannou pomoc praktickou i informační, tak v rámci sekundární prevence u ostatních celiaků (RUBÍNOVÁ et al., 2005). 36 9 Ekonomická podpora celiaků Celiakie patří mezi onemocnění, jejichž náklady na léčbu velmi zatěžují rodinný ekonomický rozpočet pacienta. Na ekonomický problém rodiny celiaka poukázala v roce 2005 studie, kterou zpracovala Komise pro celiakální sprue, kde dokázala fakt, že bezlepková dieta, pouze jednoho celiaka, zatěžuje ekonomickou stránku rodiny měsíčně o tři tisíce korun. Podpora státu celiakům je velmi skrovná a výše příspěvku na léčbu závisí spíše na sociální situaci rodiny celiaka. Léčba celiakie není hrazena ani z prostředků veřejného zdravotního pojištění, naštěstí od roku 2008 začaly některé pojišťovny v rámci svých preventivních programů na celiakii přispívat alespoň symbolicky, a to i přes to, že v platných předpisech, které upravují poskytování péče z veřejného zdravotního pojištění, není stanoveno, že by měli přispívat na úhradu nákladů dietního stravování. Co se týká zdravotních pojišťoven, v současné době poskytují příspěvek na nákup potravin jen některé z nich. Mezi ně patří Všeobecná pojišťovna, která přispívá částkou až 3600 Kč ročně, avšak pouze klientům do 19 let včetně, přičemž příspěvek lze čerpat zpětně vždy za čtvrtletí a je určen pouze pro nákup bezlepkových potravin. Další pojišťovnou je Česká průmyslová zdravotní pojišťovna, která neomezuje své klienty věkem a poskytuje příspěvek do výše 1500 Kč ročně, který lze použít jak na nákup bezlepkových potravin či surovin, tak i na pořízení například domácí pekárny. Tato pojišťovna přispívá i na ozdravný pobyt dětí do 18 let. Zaměstnanecká pojišťovna Škoda poskytuje také příspěvek do výše 1500 Kč oproti dokladu o zaplacení nákupu dietní stravy a potvrzení lékaře o nezbytné dietě a ani ona nelimituje své klienty věkem. Zdravotní pojišťovna Ministerstva vnitra přispívá svým klientům s tímto onemocněním možností uplatnit pětiprocentní slevu při nákupu dietních potravin v určitých konkrétních obchodech. Revírní bratrská pokladna zdravotní pojišťovna přispívá částkou 200 Kč všem svým klientům, která je určena na úhradu testu na odhalení celiakie. Oborová zdravotní pojišťovna zaměstnanců bank pojišťoven a stavebnictví pak poskytuje podporu jednou za dva roky na preventivní vyšetření pro včasný záchyt celiakie (HANÁKOVÁ, 2011). 37 Co se týká finanční pomoci státu, ani ta není pro celiaky příliš využitelná. V podstatě státní dávky sociální podpory, jako byl rodičovský příspěvek do sedmi let věku dítěte či rodičovský příspěvek od sedmi do deseti let věku dítěte, kterými bylo možno alespoň trochu pokrýt zvýšené výdaje rodiny, neboť byly poskytovány osobám, které pečovaly o zdravotně postižené dítě, přičemž takováto kritéria celiak splňoval, případně sociální příplatek, byly od 1. 1. 2012 zrušeny a rodina je tak odkázána pouze na příspěvek na péči jako nenárokovou dávku, kdy rodiče musí při šetření sociálním pracovníkem doložit, že dítě v důsledku své nemoci nezvládá určitý daný počet úkonů vyjmenovaných v § 9 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. V důsledku postižení celiakií je však velmi obtížné dosáhnout přiznání příspěvku na péči alespoň v prvním stupni. Příspěvek se uplatňuje u příslušného úřadu práce. Pacient s celiakií se ještě může u úřadu práce domáhat přiznání dávky pomoci v hmotné nouzi podle zákona č. 111/2006 Sb. a to takzvaného příspěvku na živobytí, přičemž nárok vzniká osobě či rodině, pokud po odečtení přiměřených nákladů na bydlení nedosahuje příjem této osoby či rodiny částky živobytí. Ta je stanovena pro každou osobu individuálně na základě hodnocení její snahy a možností a odvíjí se od částek existenčního a životního minima, přičemž se přihlíží k nutnosti dietního stravování. Ale ani toto nebude pro většinu celiaků uplatnitelné. [online]. 5. 3. 2012 [cit. 2012-04-14]. Dostupné z www: http://socialniporadce.mpsv.cz/cs/269 38 10 Komplexní ošetřovatelská péče Podle definice Boroňové je ošetřovatelství „vědní disciplína, integrující poznatky z přírodních, humanitních a společenských vědních oborů. Má pomáhat nemocným i zdravým vykonávat činnost prospívající zdraví, uzdravování nebo zajištění klidné smrti, kterou by vykonávali bez pomoci, kdyby měli potřebnou sílu, vůli a znalosti. Stejně je úkolem sester pomoci získat co nejrychlejší soběstačnost“ (2010, s. 8). Hlavním cílem ošetřovatelství je tedy na základě znalostí získaných z jiných vědních disciplín, zajistit takové prostředí pro zdravé i nemocné, v němž budou s ohledem na individualitu jedince komplexně a systematicky uspokojovány jeho potřeby, což ve svém důsledku povede k upevnění nebo k obnově zdraví a v případě terminálního stadia onemocnění mu zajistí umírání bez psychického a fyzického strádání a to za předpokladu, že takovouto péči si daný jedinec nemůže zajistit sám. Z toho vyplývá, že předmětem ošetřovatelství není pouze aktivní péče o nemocného, jak by se mohlo zdát z názvu této vědní disciplíny, i když ta samozřejmě představuje podstatnou část jejího předmětu, ale jedná se i o působení v oblasti prevence a osvěty, která má za úkol vytvořit u jedinců aktivní zájem o své zdraví a o péči o ně (BOROŇOVÁ, 2010). Ošetřovatelskou péči pak můžeme charakterizovat jako cílevědomou činnost odborně vzdělaných osob směřující k naplnění cílů ošetřovatelství. Boroňová ji definuje jako „odbornou činnost zaměřenou na zachování, upevňování a obnovu zdraví jednotlivců i skupin“ (2010, s. 57). Úkolem osob poskytujících ošetřovatelskou péči je pak jednak získání podstatných poznatků z medicíny, biologie, psychologie, etiky, pedagogiky, sociologie, filozofie, práva a dalších potřebných vědních oborů, které umožní takové osobě orientovat se v potřebách konkrétního jedince, potřebujícího její péči, který obvykle v důsledku změny ani sám není schopen své skutečné potřeby rozpoznat, a jednak osvojování si postojů, které umožňují dostatečně citlivě k těmto potřebám jedince přistupovat a zároveň vzbudí dostatečnou důvěru k přijetí nabízené pomoci, a nakonec je úkolem těchto osob i osvojení si potřebných odborných postupů k zajišťování těchto 39 potřeb. Každý člověk je jedinec a jako na takového je ošetřovatelská péče zaměřena (KOZIEROVÁ et al., 1995). Působení ošetřovatelské péče má podstatný vliv na proces uzdravování. Bennerová rozeznává šest následujících kvalit působení ošetřovatelské péče. - transformační moc - s ní může sestra umožnit pacientovi přehodnotit náhled na svůj zdravotní stav a na možnost jeho aktivního zapojení se do jeho řešení, čímž pomáhá pacientovi ke znovunabytí jeho sebevědomí; - moc integrační péče - ošetřovatelským působením je pacient podporován ve smysluplných činnostech, které může vykonávat navzdory svým omezením, čímž je mu vracen smysl a kvalita jeho osobního života, narušeného nemocí; - moc obhajoby pacienta - projevuje se tehdy, když pacient v důsledku studu, strachu nebo úzkosti není schopen podat správné informace buď lékaři, nebo svým příbuzným, případně není schopen pochopit lékařem přednesený zdravotní stav. V takovém případě sestra představuje podstatný článek v předávání takovýchto informací ať ve vztahu vysvětlujícím vůči pacientu, tak informativním ve vztahu k lékaři či rodinným příslušníkům pacienta; - moc léčivého působení - působení sestry může mít velký vliv na proces uzdravování. Spočívá ve schopnosti sestry podnítit naději na uzdravení jak u pacienta, tak u celého personálu, ve schopnosti přijatelně pro pacienta vysvětlit mu jeho aktuální zdravotní stav a s ním spojené potíže a ve schopnosti poskytnout mu všeobecnou společenskou citovou a duchovní podporu a tím zaktivizovat vnitřní i vnější zdroje přinášející naději a důvěru; - moc účasti a pozitivního přístupu - schopnost sestry vcítit se do situace pacienta a vyjádření její spoluúčasti dodává pacientovi sílu a podporu při snášení obtíží spojených s nemocí. Naopak chladný a nezaujatý přístup sestry odebírá sílu jakémukoliv ošetřovatelskému výkonu a nepodněcuje vnitřní zdroje pacienta; - moc řešení problémů - schopnost empatického přístupu sestry a cit pro případné narážky pacienta pomáhají zjišťovat skutečné slovně nevyjádřené problémy pacienta a nacházení jejich tvůrčího řešení, čímž pacienta osvobozují od vnitřního utrpení nevyjádřených problémů, které by jinak negativně působilo na zdravotní stav pacienta (KOZIEROVÁ et al., 1995). 40 V dnešní době se zdůrazňuje komplexní holistická a humanistická zdravotnická péče. Lidé požadují všestrannou péči a to uspokojení jejich zdravotních potřeb na jednom místě současně stejným zdravotnickým zařízením. Holistický pohled zase zdůrazňuje vliv jednoho problému na osobu jako bio – psycho- sociálně – spirituální celek. Proto lidé požadují takovou péči, která odráží toto hledisko celistvosti osoby, jejích rolí a funkcí. V současné době je takovouto péči schopna zajistit pouze komplexní ošetřovatelská péče. Boroňová ji ve své publikaci definuje jako „plánovanou a organizovanou činnost, realizovanou výhradně metodou ošetřovatelského procesu, který umožňuje stanovit zaměření a strukturu ošetřovatelské péče tak, aby odpovídala zdravotním potřebám jedince, rodiny a komunity“ (2010, s. 57). Podle Boroňové komplexní ošetřovatelská péče „identifikuje aktuální a potencionální problémy, stanovuje priority ošetřovatelství a definuje specifickou odpovědnost a autonomii sester při jejím poskytování“ (2010, s. 57). 41 11 Psychologická stránka nemoci Jak uvádí Jaro Křivohlavý, „pacientem se obvykle nerodíme. Stáváme se jím“ (2002, s. 13). Termín pacient je odvozen od latinského slova pateo, patere – trpěti, patiens – trpělivý a v podstatě označuje léčícího se nemocného člověka. V případě, že je člověk postaven před diagnózu své choroby, je základem úspěšnosti léčby jeho schopnost se s touto diagnózou vyrovnat. Tento proces boje s nemocí má tři dílčí aspekty. - kognitivní zhodnocení situace – zde se pacient potřebuje vyznat v situaci, do které se dostal a jaké bude mít pro něj nemoc důsledky; - proces adaptace – přizpůsobení se poznané situaci; - dovednosti zvládání těžkostí – je to nejtěžší aspekt, který klade na pacienta největší nároky, jde o zvládnutí toho, co stojí před ním v důsledku jeho onemocnění, k tomu potřebuje vnitřní klid, naučit se nové způsoby chování a naučit se nacházet klady a smysluplnost nové situace (KŘIVOHLAVÝ, 2002). V případě celiakie představuje tento proces boje s nemocí pro pacienta nutnost vyrovnat se jednak s vědomím, že člověk trpí onemocněním, které je nevyléčitelné a dále s tím, že to pro něj bude mít za následek doživotní změnu stravovacích návyků a nutnost odepřít si to, na co byl dříve zvyklý a co mu chutnalo, což rozhodně není lehké, a to i přes to, že s přechodem na bezlepkovou stravu se celiakovi po jejím dodržování výrazně uleví. Je to zátěž psychická, sociální i ekonomická, a to nejen pro pacienta, ale i pro jeho rodinu. Pro dětského celiaka to znamená, že se již nemůže stravovat ve školních a jiných veřejných jídelnách, nemůže se mnohdy zúčastnit ani školy v přírodě či jiných zájezdů. Pro předškolní děti to může znamenat až vyloučení z mateřské školy, což velmi útočí na sebevědomí dítěte a ztěžuje vyhledávání nových kamarádů a jeho celkové začlenění do kolektivu vrstevníků. Dospělý se s přechodem na bezlepkovou dietu vyrovnává díky vyspělejší psychice daleko lépe, ovšem i u něj toto omezení ovlivňuje jak psychickou, tak sociální a k tomu ještě ekonomickou stránku, neboť bezlepková dieta nepatří k nejlevnějším 42 a podstatně zvyšuje rodinné výdaje na jídlo. I pro něj tento problém znamená minimálně nutnost řešit stravování mimo domov, na pracovišti či pracovních cestách. Právě s touto situací, kdy nově diagnostikovaný pacient zažívá stres z nutnosti smířit se s nově nastalou nelehkou životní situací, se snaží pomáhat nemocným Sdružení celiaků ČR možností návštěvy poradny, či možností pravidelného setkávání se s osobami trpícími stejným onemocněním nebo s jeho rodiči (FRÜHAUF et al., 2009). Seznam ošetřovatelských diagnóz dle Kapesního průvodce zdravotní sestry: - Výživa porušená, nedostatečná může souviset s bolestmi ve střevech po jídle a zpomalení střevní pasáže; projeví se váhovým úbytkem, odporem k jídlu a zjevně nedostatečným příjmem. - Průjem souvisí se zánětem tenkého střeva, toxiny a speciální dietou; projeví se nadměrnými střevními zvuky, křečemi v břiše a častými řídkými stolicemi. - Neznalost (potřeba poučení) stavu, nutričních požadavků a prevence recidivy ve vztahu k nedostatku informací či jejich mylnému výkladu, neseznámeností se zdroji poučení a podpory; projeví se obavami a dotazy, nepřesným plněním pokynů a vývojem komplikací, kterým bylo možno předejít, či exacerbacemi nemoci. (DOENGES et al., 2001) 43 II PRAKTICKÁ ČÁST 12 Ošetřovatelský proces podle modelu Dorothey Elisabethy Orem - Teorie deficitu sebepéče Autorka teorie deficitu sebepéče, Dorothea Elisabeth Orem, se narodila v roce 1914 v USA v Baltimore. Po základních studiích ošetřovatelství na Providence Hospital School of Nursing ve Washingtonu, D. C., absolvovala bakalářské a nakonec i v roce 1945 magisterské studium v oboru edukace na Catholic University of America. Na této universitě nakonec po deseti letech praxe nemocniční i soukromé sestry ve státě Indiana začala sama působit jako učitelka. Zde pak rozpracovala svou teorii. Od roku 1970 pracovala jako poradkyně pro ošetřovatelství v Marilandu ve své firmě „Orem a Shields“ a o rok později vydala knihu „Nursing: Consepts of Practice“, ve které rozpracovala svou teorii ošetřovatelství. Díky svým zásluhám v oblasti ošetřovatelství získala v roce 1976 doktorát věd na Georgetown University ve Washingtonu, D. C. V oboru zůstává činná až do svých 80 let, kdy odchází na odpočinek. Ke koncepci své teorie dochází na základě svých zkušeností během své sesterské praxe ve státě Indiana, kdy zaznamenala, že ne všichni lidé, kteří potřebují lékařskou pomoc, potřebují zároveň ošetřovatelskou péči, neboť mnoho pacientů je schopno se postarat sami o sebe i během nemoci. Zjistila, že potřeba a rozsah ošetřovatelské péče jsou přímo závislé na schopnosti pacienta se postarat sám o sebe v rozsahu a kvalitě, kterou vyžaduje jeho aktuální zdravotní stav. Zároveň pochopila, že schopnost postarat se sám o sebe má pro uzdravování pacienta podstatný význam. Proto se v podstatě cílem její teorie ošetřovatelství stává nejen přímá odborná péče o pacienta, ale i jeho výchova tak, aby byl schopen, pokud je to možné, plné sebepéče (PAVLÍKOVÁ, 2006). Oremová vycházela z několika předpokladů. Základním předpokladem je vrozená schopnost lidí starat se sami o sebe a jejich schopnost a do určité míry i potřeba nezávislosti. Dalším předpokladem je potřeba a požadavek člověka na homeostázu, v jejímž důsledku se buď člověk stará sám o sebe, nebo se stává závislým na péči druhého. Třetím předpokladem Oremové je, že během života člověka dochází k situacím, které zvyšují nárok na péči o sebe sama. Jedná se například o nemoc stárnutí 44 nebo i nedodržování zdravého způsobu života. Tuto zvýšenou péči pak člověk řeší tím, že si ji buď zajistí sám, nebo si ji zajistí částečně, nebo není schopen ani této částečné péče. Tyto situace vyvolávají potřebu ošetřovatelské péče odpovídající rozsahu sebepéče člověka. Dalším předpokladem je, že pokud je sebepéče lidskou přirozeností, pak specifickým zájmem ošetřovatelství musí být mobilizace sebepéče v zájmu uspokojení potřeb člověka. Posledním předpokladem Oremové je poskytování profesionální pomoci v rámci ošetřovatelství těm lidem, kteří uspokojovat své vlastní základní potřeby nedokážou anebo v jejich uspokojování nejsou soběstační (PAVLÍKOVÁ, 2006). Oremová pohlíží na osobu jako na „funkčně integrovaný celek, motivovaný postarat se sám o sebe a udržet si tak homeostázu procesů v organismu“ (PAVLÍKOVÁ, 2006, s. 54). Každý je schopen ovládnout vše, co je potřeba k dosažení sebepéče i péče o závislé osoby, tj. potřebných znalostí i dovednosti a jeho chování je záměrné, naučené s cílem dosažení sebepéče, přičemž schopnost dosáhnout těchto znalostí a dovedností závisí na jeho mentálních schopnostech, věku, jeho citovém stavu a nakonec i kultuře a společnosti, ve které žije. Pokud sebepéče není schopen částečně nebo zcela dosáhnout, musí mu být poskytnuta ze strany jiných osob (závislá péče). Ošetřovatelství je pak podle Oremové „specifickou službou profesionální pomoci osobám s deficitem sebepéče, tzn. jedincům, kteří nejsou schopni splnit si požadavky sebepéče potřebné pro zdravou existenci“ (PAVLÍKOVÁ, 2006, s. 54). Onen deficit sebepéče je způsoben většinou nemocí nebo nějakým jiným znevýhodněním člověka, ovšem ani to nemusí být důvod pro poskytnutí ošetřovatelské péče. Vždy to závisí na schopnostech jedince. V každém případě je cílem ošetřovatelské péče podle Oremové v maximální možné míře dosáhnout sebepéče jedince. Jak uvádí Pavlíková, podstatou teorie Oremové a její koncepcí je sebepéče, kterou definovala jako „soubor činností, které si každý jedinec zabezpečuje sám, za účelem zachování života, zdraví a pohody“ (2006, s. 54). Na činnosti, kterými je sebepéče realizována, má podstatný vliv věk a schopnosti jedince a jeho sociální a kulturní prostředí, ve kterém žije. Sebepéče sama o sobě znamená konkrétní chování člověka s cílem udržení normální zdravé funkce organismu a zachování vlastní existence (ARCHALOUSOVÁ, 2003). Oremová rozeznává tři druhy požadavků na schopnost sebepéče jedince, kterým odpovídají konkrétní způsoby jeho chování. Jsou to: 45 - universální požadavky sebepéče – jsou to takové požadavky, které vycházejí ze základních životních procesů a funkcí, a představuje je:  dostatečný příjem vzduchu, potravy a tekutin  správná funkce vylučování  rovnováha mezi aktivitami a odpočinkem  rovnováha mezi sociálními interakcemi a samotou  rovnováha mezi bezpečím a rizikovými činnostmi, které ohrožují život a zdraví  podpora fyziologicky optimálního stavu - vývojové požadavky sebepéče – tyto požadavky souvisejí s růstem vývojem a životními etapami nebo obdobími jedince a představují je:  nynější životní fáze a její změny při přechodu do navazující fáze  krizové a zátěžové situace a události, které zasahují do růstu a vývoje jedince - terapeutické požadavky sebepéče - tyto představují požadavky při poruchách zdraví nebo při odchylkách od normálního stavu a souvisejí s:  následky onemocnění a vědomostmi o patologickém stavu  diagnostickými, terapeutickými a rehabilitačními výkony  dyskomfortem a negativními následky lékařské péče  adaptací organismu  edukací při trvalých vlivech nemocí a při terapeutických opatřeních Jedinec se obvykle zaměří o péči o sebe sama v okamžiku, kdy se objeví požadavek, aby se začal chovat jinak, tedy většinou v důsledku změny obvyklého režimu jeho života, která má za následek ohrožení jeho zdraví. To nemusí být dáno pouze nemocí, stačí, když je možnost zdraví do budoucna nějakým způsobem ohrožena (např. si sám uvědomí nutnost nepřejídat se, nutnost změny pohybového režimu apod.). Potom je při péči řízené ošetřovatelským procesem chování takovéhoto jedince výsledkem vztahu mezi vzniklým požadavkem na péči o sebe sama, řízením této péče a jednáním daného jedince (PAVLÍKOVÁ, 2006). Aby byl jedinec schopen o sebe pečovat, a aby bylo možno v rámci ošetřovatelského procesu jeho sebepéči řídit, musí: - vědět, proč se má o sebe starat 46 - být schopen rozhodnout, jak bude péče vykonávána - vědět, co on sám pro sebepéči musí udělat K tomu musí být schopný: - odhadnout, které činnosti jsou přiměřené sebepéči - rozhodnout o těchto činnostech a vybrat z nich ty, které je ochoten a schopen provádět - tyto vybrané činnosti fakticky vykonávat Výsledkem řízení sebepéče jedince je pak sebeřízení, takzvaný selfmanagement, který ovšem vyžaduje, aby daný jedinec dobře znal sebe i možnosti svého okolí, aby byl schopen požádat o případnou pomoc a také aby měl zdravý náhled na své chování. Na rozdíl od sebeřízení, v situaci, kdy vztahy mezi působením sebepéče a jejími požadavky si neodpovídají a vznikne mezi nimi nerovnováha, dochází k deficitu sebepéče. Ten obvykle odpovídá náhlé změně zdravotního stavu, ať v důsledku propuknutí nemoci nebo například v důsledku úrazu. Zřídka může být způsoben tělesným postižením, ač to není obvyklé. Vznik deficitu sebepéče pak vyvolává nutnost poskytnutí ošetřovatelské péče (PAVLÍKOVÁ, 2006). Řízení ošetřovatelské péče v případě deficitu sebepéče pak představuje vlastní činnost sestry. K tomu, aby sestra byla schopna vybrat vhodné činnosti k odstranění deficitu sebepéče, jí pomáhá znalost ošetřovatelských systémů, přičemž na základě jí zjištěného obsahu a rozsahu deficitu pak může vybrat a realizovat nejvhodnější z nich. Oremová rozeznává tři ošetřovatelské systémy: - podpůrně výchovný ošetřovatelský systém – tento systém se užívá tehdy, kdy se jedinec učí ošetřovat sám sebe, k čemuž ovšem potřebuje podporu. Úkolem sestry je zde usměrňovat sebepéči jedince, pomáhat vybírat vhodné činnosti, poučovat pacienta o nutnosti těchto činností, o případných rizikách a o průběhu péče a jejích důsledcích a vychovávat ho k tomu, aby byl pacient schopen dosáhnout sebeřízení; - částečně kompenzační ošetřovatelský systém – tento systém lze aplikovat tehdy, když na určité úrovni provádějí péči sestra i jedinec, přičemž některé činnosti vykonává jedinec sám a některé spolu se sestrou. Úkolem sestry je za pomoci jedince kompenzovat omezení jeho sebepéče, přičemž pomáhá jedinci pouze tehdy, je-li to nevyhnutelné. Zároveň vede jedince k sebepéči, kterou usměrňuje a stejně jako u prvního systému provádí poučovací a výchovnou 47 edukační činnost. Za aktivní účasti jedince na sebepéči je tento směrován k tomu, aby zároveň respektoval a akceptoval nezbytnou péči a pomoc ošetřujících sester; - plně kompenzační ošetřovatelský systém – tento systém je nutno použít tehdy, kdy jedinec je zcela závislý na péči druhého a potřebuje úplnou péči sestry, neboť sám není schopný vykonávat sebepéči. K tomu dochází většinou při akutní fázi onemocnění nebo poruchy zdraví. Při takovémto deficitu sebepéče představuje činnost sestry plnou kompenzaci neschopnosti jedince provádět sebepéči. I přitom se však sestra vždy pokouší vést jedince alespoň k částečné či maximálně možné sebepéči, podporuje ho v jeho úsilí a provádí možnou edukační činnost přizpůsobenou aktuálnímu zdravotnímu stavu jedince. K zajištění úkolů sestry v rámci jednotlivých ošetřovatelských systémů stanovila Oremová pět způsobů pomoci jedincům s deficitem sebepéče, které lze používat jednotlivě i v různých kombinacích. Jedná se o: - zastoupení nebo jednání za jedince – jedná se jak o úkony, které jedinec z nejrůznějších důvodů nemůže nebo nechce udělat sám, a které za něj musí vykonat sestra, neboť jen takto mohou být jeho potřeby naplněny a kompenzován tak deficit sebepéče; - usměrňování a vedení jedince – jde o činnost sestry, kdy pomáhá jedinci rozpoznat ty činnosti, které je sám schopen vykonávat v rámci sebepéče nebo ve spolupráci se sestrou, a naopak rozpoznat činnosti, které by vykonávat neměl, protože mohou ohrozit jeho stávající zdravotní stav; - fyzická i psychická pomoc a podpora jedince – zde se jedná nejen o činnosti sestry v rámci poskytování odborné a většinou i specializované zdravotnické péče, ale i o činnosti zajišťující základní potřeby i maximálně možný komfort jedince a zejména onu potřebnou účast na jeho onemocnění s důrazem na povzbuzení a pozvednutí psychického stavu jedince podporujícího proces uzdravování; - zajištění podpůrného prostředí pro rozvoj schopností jedince - zde je kladen důraz na schopnost sestry vcítit se do potřeb jedince a umožnit mu realizaci těch schopností, které mu jeho zdravotní stav i okolní prostředí dovoluje; - edukace jedince – jedná se ze strany sestry o poučování jedince o nárocích a činnostech souvisejících s jeho zdravotním stavem, zodpovídání jím kladených 48 otázek, seznamování s průběhem léčby a s plánem ošetřovatelské péče s cílem vzbudit u pacienta spoluúčast na léčebných úkonech vedoucí až k obnovení a udržení maximálně možné úrovně sebepéče (PAVLÍKOVÁ, 2006). 49 13 Aplikace teorie D. Oremové do ošetřovatelského procesu Výběr modelu Model Dorothey Elisabethy Orem představující její teorii deficitu sebepéče jsme si vybrali jako nejvhodnější model přímo aplikovatelný na onemocnění celiakie, které je specifické právě tím, že pro jeho léčbu, spočívající v podstatě v nutnosti celoživotního dodržování správných stravovacích návyků s absolutním vynecháním potravin obsahujících lepek, je naprosto nezbytná sebepéče pacienta a pokud možno ve formě sebeřízení. Průběh onemocnění je lehce zařaditelný v rámci tohoto modelu do jednotlivých ošetřovatelských systémů, kdy plně kompenzační ošetřovatelský systém bude třeba aplikovat v případě nejtěžšího stadia celiakie, celiakální krize, kdy v důsledku metabolického rozvratu pacient nebude schopen žádné sebepéče, přičemž během léčení po úpravě těžkého stavu pacienta bude možno postupně přejít na částečně kompenzační a časem až na podpůrně výchovný ošetřovatelský systém. Ostatní stadia budou převážně řešena v rámci částečně kompenzačního ošetřovatelského systému za účelem zaléčení symptomů a odstranění negativních projevů onemocnění až opět k postupnému přechodu na podpůrně výchovný ošetřovatelský systém, který bude v rámci léčení tohoto onemocnění představovat nejpodstatnější systém činností v rámci ošetřovatelské péče, kdy nejdůležitějším způsobem pomoci pacientům ze strany sestry bude edukace vedoucí k poznání nemoci, pochopení její závažnosti, uvědomění si nutnosti potřebných opatření i upozornění na negativní dopad porušení léčby a přijetí nemoci a omezení s ní souvisejících, ale zaručujících plné zdraví, pacientem. 50 13.1 Identifikační údaje Tabulka 1 – Identifikační údaje Jméno a příjmení: XY Pohlaví: žena Datum narození: ___________________ Věk: 49 Adresa bydliště a telefon: _____________________ Adresa příbuzných: _________________________ RČ : 000000/0000 Číslo pojišťovny: 111 Vzdělání: středoškolské s maturitou Zaměstnání: účetní Stav: vdaná Státní příslušnost: ČR Datum přijetí: Typ přijetí: ambulantní Oddělení: alergologicko – imunologická ambulance Ošetřující lékař: MUDr. J. R. Důvod ambulantní návštěvy udávaný pacientem: „Došly mi léky na alergii a šla jsem si pro napsání dalších“ Medicínská diagnóza hlavní: coeliakie Medicínské diagnózy vedlejší: - Asthma bronchiale chronici - Struma hyperfunktionalis - Floridní thyreotoxikoza 13.2 Vitální funkce při přijetí Tabulka 2 – Vitální funkce při přijetí TK: 156/80 Výška: 172 cm P: 110/min Hmotnost: 75 kg D: 22/min BMI : 25, 3 TT: 36,5 ˚C Pohyblivost: v normě Stav vědomí: orientovaná Krevní skupina: 0 Rh+ Nynější onemocnění: Při pravidelné kontrole na alergologicko – imunologické ambulanci bylo provedeno vyšetření krve na protilátky proti tkáňové transglutamináze. Výsledek byl na tyto látky 51 pozitivní a tak byla pacientka odeslána lékařkou na gastroenterologii k vyšetření sliznice tenkého střeva. Zde byla udělána biopsie střeva, zjištěny změny na střevní sliznici a následně diagnostikována celiakie. Informační zdroje: Informace získány od pacientky 13.3 Anamnéza Rodinná anamnéza: Matka: St. p. apendektomii, hysterektomii, cholecystektomii, 3x pankreatitis akuta, alergie na jod, primární hypertenze Otec: St. p. apendektomii, fraktura trochanteru, cholecystitis, primární hypertenze Sourozenci: sestra – potravinová alergie na papriku, bodnutí hmyzem, St. p. apendektomii Děti: Pacientka má tři děti, dcery: - 1. dcera, 20 let – alergie na kovy a některé potraviny - 2. dcera 18 let - alergie na pyly, kompenzovaný diabetes mellitus I. typu - 3. dcera 13 let – alergie na některé potraviny Osobní anamnéza: Překonané a chronické onemocnění: St. p. apendektomii, tyreotoxikóza, St. p. perorální dermatitis akuta, cholecystitis, normální dětské choroby Hospitalizace a operace: St. p. apendektomii, St. p. cholecystektomii Úrazy: 1969 – luxace L loktu, 1989 - naštípnutý kotník Transfúze: 0 Očkování: řádné dle očkovacího kalendáře 52 Léková anamnéza: Tabulka 3 – Léková anamnéza Název léku Forma Síla Dávkování Skupina Thyrozol tbl. 10 mg 3-4x týdně Antihormony Egilok tbl. 25 mg 1/2 - 0 - 1/2 Hypotenziva B- komplex forte tbl. 1 – 0 – 0 Vitamíny Foradil tobolky 1 - 0 - 0 Bronchodilatans, selektivní, B- 2 adrenergní stimulanc Alvesco roztok k inhalaci v tlakovém obalu 160 µg 1 – 0 - 0 Bronchodilatancia, antiastmatika Xyzal tbl. 5 mg 0 – 0 - 1 antialergikum Spersallerg gtt. 10 ml Při obtížích Ophtalmologikum Rhinocort aqua suspenze, nosní sprej 64 µg Při obtížích Nosní přípravek Alergologická anamnéza: Léky: 0 Potraviny: vlašský a lískové ořechy, jablka, hrušky, broskve, rajčata Chemické látky: kovy – nikl, rtuť Jiné: 0 Abúzy: Alkohol: příležitostně Kouření: 0 Káva: 2x denně Léky: 0 Jiné drogy: 0 53 Gynekologická anamnéza: Menarché: 1977 Cyklus: nepravidelný Trvání: 6 dní Intenzita, bolesti: střední, bolest občasná A: 0 UPT: 0 Antikoncepce: 0 Menopauza: začínající v září 2010 Potíže klimakteria: nemá Samovyšetřování prsou: příležitostně, sledována na mamografii Poslední gynekologická prohlídka: listopad 2009 Sociální anamnéza: Stav: vdaná Bytové podmínky: bydlí s rodinou v panelovém domě v 6. p s výtahem Vztahy, role, a interakce v rodině: Pacientka je vdaná a má tři děti, dcery. Vztahy s manželem, dětmi a úzkou rodinou jsou dobré. Vztahy mimo rodinu jsou též dobré. Pracovní anamnéza: Vzdělání: středoškolské s maturitou Pracovní zařazení: účetní Čas působení, čas odchodu do důchodu, jakého: Pacientka pracuje již 22 let, čas odchodu do starobního důchodu byl určen v 62 letech a 8 měsících. Vztahy na pracovišti: Pacientka udává, že jsou více než dobré. Ekonomické podmínky: průměrné, v současnosti, díky nutnosti nákupu bezlepkových potravin jsou zhoršené. Spirituální anamnéza: Religiozní praktiky: věřící – katolička, pravidelně navštěvuje kostel. 54 13.4 Posouzení současného stavu ze dne 8. 10. 2011 Tabulka 4 – Popis fyzického stavu Popis fyzického stavu SYSTÉM SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE Hlava a krk „Mám hodně často chrapot, trpím na časté záněty dutin“ Hlava: tvar lebky mezocefalický, poklepově a na pohmat nebolestivá, deformity nepřítomné, výstupy hlavových nervů nebolestivé. Oči: oční štěrbiny souměrné, bulby ve středním postavení, zornice okrouhlé, izokorické, reakce na osvit výbavná, reakce na korvengenci správná, pohyblivost bulbů neporušená, skléry bílé, spojivky růžové, klidné, nystagmus nepřítomný. Dutina ústní: rty souměrné, růžové bez cyanózy, vlhké, bez povlaku. Jazyk plazí ve střední čáře, vlhký bez povlaku. Sliznice vlhké, růžové, bez povlaku. Chrup: sanován. Faryngeální oblouky a tonzily klidné, nepovlečené, bez známek zánětu, orofarynx klidný, bez zánětu. Uši a nos: bez výtoku. Krk: souměrný, šíje volná, neoponuje. Pulzace karotid hmatná, symetrická, bez hmatných vírů a šelestů. Náplň krčních žil nezvýšená, štítná žláza na pohled a pohmat nezvětšená. Lymfatické uzliny nezvětšeny. Hrudník a dýchací systém „Mám astma, často se zadýchávám, mám často dušnost“ Hrudník symetrický klenutý, bez změn tvaru a postavení, bez deformit Axily bez změn barvy kůže, lymfatické uzliny nehmatné. Prsa bez patologických změn. Dýchání nyní volné a pravidelné. Počet dechů 22/min.Dýchací pohyby symetrické. Fremitus pectoralis 55 neoslabený, symetrický. Poklep nad plícemi jasný, nezvučný. Poslechové dýchání nad velkými dýchacími cestami trubicové, nad plícemi oboustranně sklípkové s prodlouženým expiriem. Při poslechu slyšitelné pískoty a vrzoty. Srdcovo- cévní systém „Mám bušení srdce, modrají mě občas prsty u rukou a u nohou“ Srdce: úder hrotu neviditelný, nehmatný. Srdce poklepově nezvětšeno, akce pravidelná, frekvence 110/min, ozvy ohraničené, bez šelestů, TK – 156/80, na akrálních částech těla viditelná cyanóza Břicho a GIT „často mám pocit tlakové nevolnosti v oblasti žaludku, jinak trpím častými průjmy, 8x denně a poté případnými zácpami, časté bolesti způsobené větry“ Břicho měkké, prohmatné, palpačně a poklepově lehce bolestivé, povrchová a hluboká palpace bez hmatné rezistence, bez známek peritoneálního dráždění, dýchací pohyby viditelné v celém rozsahu. Stěna pevná, bez edému, bez strií, přítomny jizvy po apendektomii a cholecystektomii, přítomná nauzea, úbytek hmotnosti 6kg. Hepar palpačně a poklepově nepřesahuje pravý žeberní oblouk v medioklavikulární čáře. Slezina nenaráží. Peristaltika slyšitelná. Tapottement bilat. negativní. Hernie nepřítomné. Pankreas nezvětšený. Nepravidelný výskyt řídké stolice o frekvenci 8x denně měnící se v obstipaci. Výskyt meteorismu. Močovo- pohlavní systém „Nevnímám nic“ Genitál ženský, bez odchylek, inguiny volné, lymfatické uzliny oboustranně nehmatné, hernie nepřítomné, okolí konečníku klidné, tonus 56 análního sfinkteru přiměřený. Moč čirá. Kostrovo- svalový systém „Občasné bolesti kloubů citlivé na změny počasí“ Poloha aktivní. Hrubá a jemná motorika v normě. Pohyblivost neomezená. Páteř bez patologických změn. Svalový aparát – normotonus, klouby bez patologických změn, bolestivost vázaná na změnu počasí, na škále bolesti udává č. 4. Kosterní aparát bez deformit. Nervovo- smyslový systém „Nosím brýle na blízko, cítím občas třes rukou, který se mi po prášcích pomalu upravuje“ Pacientka je plně při vědomí. Orientovaná místem, časem, osobou a prostředím. Přítomný mírný klidový tremor, tiky nepřítomné. Čich a sluch bez patologie. Pacientka je dalekozraká, používá brýle. Staropaměť a novopaměť bez problémů. Smyslová citlivost v normě. Reflexy výbavné. Endokrinní Systém „Mám diagnostikovanou strumu, kterou skoro nevnímám, ale není mi pocitově dobře při polykání, cítím tlak, Diagnostikována floridní struma hyperfunktionalis a floridní tyreotoxikóza. Pacientka udává klidový tremor rukou a edémy dolních končetin. 57 takémi diagnostikovali thyreotoxikózu“ Imunologický systém „Myslím si, že až na alergie nemám problém, jsem málo nemocná, jediné co mě trápí, jsou časté záněty dutin“ Lymfatické uzliny nezvětšené. Časté sinusitidy ve frekvenci 1x měsíčně. Výskyt pylové sezónní alergie, potravinová alergie na jablka, hrušky, vlašské a lískové ořechy, broskve a rajčata. Výskyt i alergií na nikl, rtuť a saponáty. Kůže a její adnexa „Mám suchou kůži, vždy když začne alergické období a poslední dobou mě stále svědí. Mám taky několik jizev, po operacích“ Kůže bledá, suchá, bez erytému, akrální části těla jsou cyanotické. Kožní turgor snížený. Přítomny velké edémy dolních končetin. Silné pocení. Dekubity nepřítomné. Jizvy po apendektomii a cholecystektomii zhojené per primam. Ochlupení přirozené ženskému pohlaví. Vlasy krátké, čisté, nehty upravené. 58 Tabulka 5 – Aktivity denního života Aktivity denního života SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE Stravování „Snažím se dodržovat bezlepkovou dietu, ale nevím, zda ji dodržuji správně“ Naordinovaná bezlepková dieta, nechutenství, úbytek na váze 6kg Příjem tekutin „piju tak 1l denně“ Kožní turgor snížený, pije nedostatečně 1l/denně Vylučování moče „nevnímám problémy“ Bez patologií. Vylučování stolice „mám časté průjmy a zácpy“ Časté diarhoey a následné obstipace. Spánek a bdění „Usnu okamžitě 6-7 hodin“ Problémy s usínáním neverbalizuje. Usíná okamžitě. Spánek je kvalitní. Aktivita a odpočinek „Nemám moc čas na odpočinek“ Přes celý den pracuje v sedavém zaměstnání, aktivita snížená, pacientka se cítí vyčerpaná a unavená, prakticky neodpočívá. Hygiena „dodržuji asi normálně“ Hygienu si zabezpečuje pacientka doma sama. Provádí koupel 2x týdně. Celkově pečuje o dutinu ústní, oči, uši, nos. Pravidelně si převléká ložní prádlo. Samostatnost „zdá se mi, že jsem samostatná“ Pacientka plně soběstačná. 59 Tabulka 6 – Posouzení psychického stavu Posouzení psychického stavu SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE Vědomí „Nevnímám obtíže, ale pociťuji hroznou únavu a nechuť do jakékoliv aktivity““ Lucidní, bez patologických změn. Orientace „Myslím, že se orientuju“ Je plně orientována v čase, místě, prostoru i osobě Nálada „Náladu mám asi normální, většinou trpím lehkými depresemi z přepracovanosti“ Pacientka je mírně depresivní Paměť Staropaměť „Nevnímám žádný problém“ Paměť je zachována, je schopna vyprávět zážitky z minulosti bez problémů Novopaměť „Nevnímám žádný problém“ Pacientka je schopna zapamatovat si bez problémů nové informace Myšlení „Řekla bych, že je bez problémů“ Myšlení je logické a reálné Temperament „Myslím si, že jsem spíš introvertní, ráda se bavím s ostatními, ale nejsem ráda středem pozornosti“ Pacientka je spíše introvertní s melancholickými náladami. Sebehodnocení „Řekla bych, že úplně normální“ Pacientka si mnoho nevěří, ale má o sobě dobré mínění. Vnímání zdraví „Cítím se zdravá a zdraví si velmi vážím“ V žebříčku hodnot staví zdraví hned po víře 60 v Boha. Vnímání zdravotního stavu „Svůj stav vnímám s lehkými úzkostmi“ Pacientka vnímá svůj zdravotní stav jako zátěž, ví, že bude muset dodržovat bezlepkovou dietu celoživotně a to ji děsí. Reakce na onemocnění a prožívání onemocnění „Vzhledem k tomu, že jsem měla pocit, že jsem svou nemoc poznala dřív, než byla prokázaná, tak ta diagnóza byla pro mě jen nepříjemné potvrzení“ Onemocnění vyvolává v pacientce strach a úzkost. Adaptace na onemocnění „ S onemocněním se musím smiřovat“ Přiměřená onemocnění, stále si nezvykla na dodržování bezlepkové diety. Projevy jistoty a nejistoty (úzkost, strach, obavy, stres) „Nevnímám nic, jen možná strach z dodržování diety“ Pacientka verbalizuje, že trpí obavami z přípravy stravy, ze změny celoživotního stravování a má strach, zda vše zvládne. 61 Tabulka 7 - Posouzení sociálního stavu Posouzení sociálního stavu SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE Komunikace Verbální „Myslím, že je všechno v pořádku“ Verbální komunikace je přiměřená věku a adekvátní, řeč je bez patologií. Neverbální „Také si myslím, že je vše v pořádku“ Plně využívá mimiky a gestikulace, komunikace je přiměřená. Informovanost O onemocnění „Byla jsem asi dobře informována, ale většinu jsem už dávno zapomněla“ Pacientka si již mnohé nepamatuje, z důvodu příliš velkého množství informací. O diagnost. metodách „Byla jsem informována myslím dostatečně, protože jsem vždycky věděla, co mi budou dělat nebo co musím podstoupit“ Pacientka je informovaná dostatečně. O léčbě a dietě „Informovali mě, myslím dostatečně, ale stejně si moc nevím rady, většinu jsem zapomněla“ Verbalizuje slabé znalosti o přípravě bezlepkové stravy. 62 Sociální role a jejich ovlivnění nemocí, hospitalizací a změnou životního stylu v průběhu nemoci a hospitalizace Primární (role související s věkem a pohlavím) „Jsem 49 letá žena“ Bez patologií Sekundární (související s rodinou a společenskými funkcemi) „Jsem matka, manželka a účetní, bojím se, že v roli matky selhávám, díky přípravě bezlepkové stravy, která mi zabírá více času“ Je manželka, účetní, ale především zvýšeně vnímá roli matky, kterou podle ní zanedbává. Terciální (související s volným časem a zálibami) „Jsem vášnivá čtenářka a velmi ráda zpívám a vyšívám“ Bez patologií 63 13.5 Utřídění informací podle teorie D. Oremové ze dne 8. 10. 2011 Tabulka 8 – Utřídění informací podle teorie D. Oremové UNIVERZÁLNÍ POŽADAVKY SEBEPÉČE + PROBLÉM AKTUÁLNÍ/POTENCIÁLNÍ DEFICIT A JEHO PŘÍČINA OŠETŘOVAT ELSKÝ SYSTÉM Udržení a dostatečný příjem vzduchu: Bez deficitu PV(podpůrně výchovný) ČK(částečně kompenzační) PK(plně kompenzační) Udržení a dostatečný příjem potravy: Výživa nedostatečná porušená Polykání porušené Výživa porušená nedostatečná z důvodu špatné resorbce tenkého střeva Polykání porušené z důvodu strumy PV× ČK× PK PV× ČK× PK Udržení a dostatečný příjem tekutin: Tělesné tekutiny deficit Tělesné tekutiny deficit z důvodu edému dolních končetin, častých řídkých stolic a zvýšeného pocení PV× ČK× PK Vylučování: Průjem Průjem z důvodu narušení sliznice tenkého střeva gliadinem PV× ČK× PK Samota a sociální interakce: Společenská interakce porušená Společenská interakce porušená z důvodu nutnosti dodržování bezlepkové stravy PV× ČK PK 64 Aktivita – oddych: Únava Únava z důvodu malnutrice, rozvratu hladiny hormonů a nedostatku odpočinku PV× ČK× PK Prevence hazardu se životem: Neznalost, potřeba poučení Neznalost, potřeba poučení z důvodu špatné edukace PV× ČK× PK Podpora fyziologicky optimálního stavu: Bez deficitu PV ČK PK VÝVOJOVÉ POŽADAVKY SEBEPÉČE Nynější životní fáze a přechod do následující: Bez deficitu PV ČK PK Krizové situace: Bez deficitu PV ČK PK TERAPEUTICKÉ POŽADAVKY SEBEPÉČE Následky onemocnění: Bez deficitu PV ČK PK Diagnostika, terapie a RHB: Neznalost potřeba poučení Neznalost potřeba poučení z důvodu nedostatečné edukace PV× ČK× PK Dyskomfort a škodlivé následky lékařské péče: Bez deficitu PV ČK PK 65 Adaptace: Strach Strach z důvodu nedostatku informací PV× ČK× PK Edukace: Neznalost potřeba poučení Neznalost potřeba poučení z důvodu nevyhledávání aktuálních informací PV× ČK× PK 13.6 Medicínský management: Ordinovaná vyšetření: střevní biopsie, (biochemické) vyšetření krve Výsledky: HUMORÁLNÍ IMUNITA Referenční meze: IgG – 15, 43 g/l; 9 - 16 IgA – 2, 48 g/l; 0, 91 – 1, 99 IgM – 3, 05 g/l; 0, 4 – 2, 8 celkové IgE – 285 IU/ml; 2 – 150 komplement C – 4 – 0, 12 g/l; 0, 1 – 0, 4 CH50 – 58, 9 U/ml; 23 – 56 cirk. IK (PEG) – 68; 10 – 46 POTRAVINOVÁ INTOLERANCE EMA IgA (IF) – 3, 00; 0 – 0,5 Tkáňová transglutamináza IgA – 535, 60 U/ml; hodnocení ELISA tkáňové transglutamináze IgA < 8 U/ml - negativní 8 – 12 U/ml - hraniční > 12 U/ml – pozitivní KREVNÍ OBRAZ Erytrocyty – 3, 65; 3, 5 – 6 Hemoglobin – 106, 00 g/l; 120 – 160 Hematokrit – 0, 30; 0, 36 – 0, 54 Střední konc. Hb – 351, 00; 330 - 350 66 Konzervativní léčba: Dieta: bezlepková (BLP) Pohybový režim: snížený RHB: 0 Výživa: přiměřená onemocnění Medikamentozní léčba: - Per os:  Thyrozol - 3 - 4x týdně  Egilok - ½ - 0 - ½  B- komplex forte - 1 – 0 – 0  Xyzal - 0 – 0 – 1 - Intra venózní: 0 - Per rectum: 0 - Jiná:  Do dýchacích cest  Foradil - 1 – 0 – 0  Alvesco - 1 – 0 – 0  Intra nasálně  Rhinocort aqua – při obtížích  Do očí  Spersallerg – při obtížích Chirurgická léčba: 0 67 13.7 Kazuistika Pacientka 49 let navštívila svého praktického lékaře, kde udávala, že již několik let má příležitostné průjmy o frekvenci 8x denně, které připisovala psychickému stavu, jelikož byly většinou vázané na zahraniční cesty. Po dovolené v zahraničí onemocněla chřipkou, ze které se snažila vyléčit sama bez lékařské pomoci, ale ani po 14 dnech její obtíže nepřestávaly. Praktický lékař jí předepsal antibiotickou léčbu, která po dobrání první a následně prodloužené dávky nezabrala. Následně pacientka lékaři sdělila, že je stále velmi unavená, i přes nízký výdej energie a cítí nechuť cokoliv dělat, dále se velmi silně potí, zhubla samovolně 6 kg z důvodu již několika měsíčního nechutenství. Také se zmínila o nepříjemném tlaku v okolí žaludku a nepříjemném tlaku při polykání. Udávala, že při sebemenší námaze trpí silnou dušností. Pacientku mimo jiné trápily velké edémy dolních končetin, klidový třes rukou, palpitace, tachykardie, astma a alergie. Co se týká alergie, potíže jí způsobují pyly, jablka, hrušky, broskve, vlašské a lískové ořechy, rajčata, nikl, rtuť a saponáty. Jelikož pacientce v té době došly léky na alergii, rozhodla se navštívit alergologicko – imunologickou ambulanci, kde po základním vyšetření lékařka doporučila vyšetření krve na přítomnost protilátek proti tkáňové transglutamináze a na hodnoty hormonů štítné žlázy. Vyšetření na protilátky dopadlo pozitivně a díky naměřeným hodnotám hormonů v krvi byla odeslána na endokrinologii, kde jí byla zjištěna floridní tyreotoxikóza. Současně byly v krvi naměřeny vysoké hodnoty protilátek proti tkáňové trasglutamináze a pacientka byla odeslána na gastroenterologii, kde jí byla provedena biopsie tenkého střeva a následně prokázána diagnóza celiakie. Pacientka byla informována o nutnosti dodržování bezlepkové diety, avšak udává, že si již podrobnosti nepamatuje. Ke své nemoci má mírně záporný vtah a sama se o ní aktuální informace vyhledávat nesnaží. 68 13.8 Stanovení sesterských diagnóz a jejich uspořádání podle priorit: Aktuální diagnózy: - Průjem z důvodu narušení sliznice tenkého střeva gliadinem, projevující se řídkou stolicí o frekvenci 8x denně. - Neznalost, potřeba poučení o specifikách léčby a ošetřovatelské péče, z důvodu špatné edukace o přípravě bezlepkové stravy a nedostatečného zájmu poučit se, projevující se neschopností dodržovat přísné dietní opatření. - Výživa porušená nedostatečná z důvodu špatné resorbce tenkého střeva, projevující se váhovým úbytkem až o 6 kg, zesílenými střevními zvuky a celkovou slabostí. - Strach z důvodu nedostatku znalostí, projevující se verbalizací zvýšeným napětím, ustaraností, nervozitou až impulzivností. - Společenská interakce porušená z důvodu bariér způsobených rozdílnou přípravou jídla, projevující se stížnostmi na nepohodu ve společenských situacích. 69 13.9 Rozpracování ošetřovatelských diagnóz  Výživa porušená nedostatečná z důvodu neschopnosti střevní sliznice vstřebat živiny, projevující se váhovým úbytkem o 6 kg, zesílenými střevními zvuky a celkovou slabostí. Priorita: střední Cíl dlouhodobý: Pacientka nevykazuje známky malnutrice (do 1 měsíce). Cíl krátkodobý: Pacientka přibere na váze o 2 kg (do 3 týdnů). Výsledná kritéria: - Pacientka ví o nutnosti dodržování bezlepkové diety (do 1 dne). - Pacientka je edukována o nutnosti každodenního vážení (do 1 dne). - Pacientka je edukována o příčině malnutrice (do 1 dne). - Pacientka je seznámena s možností konzultace stavu s lékařem či nutričním terapeutem (do 3 dnů). - Pacientka ví, že v případě jakýchkoliv otázek či komplikací může zavolat všeobecnou sestru (do 1 dne). Plán intervencí: - Edukuj pacientku o nutnosti dodržování bezlepkové diety do 1 dne (všeobecná sestra). - Pouč pacientku o nutnosti každodenního vážení a zapisování váhy do deníčku do 1 dne (všeobecná sestra). - Edukuj pacientku o příčině malnutrice do 1 dne (všeobecná sestra). - Poskytni pacientce možnost konzultace jejího stavu s lékařem i nutričním terapeutem do 3 dnů (všeobecná sestra). - Poskytni pacientce telefonní číslo, na které v případě komplikací či jakýchkoliv otázek bude moci zavolat do 1 dne (všeobecná sestra). - Pobízej pacientku k dostatečnému a pravidelnému příjmu tekutin do 4 dnů (všeobecná sestra). - Pouč pacienta o nutnosti medikace ke snížení nepříjemných pocitů při polykání do 2 týdnů (všeobecná sestra). 70 - Doporuč pacientce klidový režim před a po jídle do 2 týdnů (všeobecná sestra). - Zapoj za souhlasu pacientky k realizaci i její rodinu do 2 týdnů (všeobecná sestra). Realizace: 8. 10. – 4. 11. 2011 První den 8. 10. 2011 jsem navštívila pacientku u ní doma, jak jsme se předem dohodly. Pacientka ode mne dostala jak telefonický, tak e-mailový kontakt. Zároveň jsem jí sdělila, že mi kdykoliv smí zavolat či napsat na mou internetovou schránku v případě jakékoliv dotazu. Pacientku jsem poučila o rizicích nedodržování bezlepkové stravy, což v ní nejprve vyvolalo přirozený strach, ale nakonec vše přijala spíše jako motivaci, také jsem jí sdělila, proč tolik zhubla a vysvětlila jsem jí nutnost hlídání tělesné hmotnosti a dodržování bezlepkové stravy. Dohodla jsem se s pacientkou, že se bude vážit každý den ráno před jídlem. K objektivní kontrole jsem jí přinesla malý zápisník, kam si váhu každý den bude zapisovat. 12. 10. 2011 jsem překontrolovala zapisování váhy pacientky. Doporučila jsem jí návštěvu dietologa i nutričního terapeuta. Tuto návštěvu však zatím odmítla jako nepotřebnou. Poučila jsem jí o nutnosti dodržování pitného režimu a nabídla pacientce, že poučím také její rodinu alespoň o nutnosti dodržování přísné hygieny v kuchyni a ve spíži, kde skladuje oba druhy potravin. S tím pacientka velmi souhlasila, ale protože se v domě vyskytoval jen její manžel, edukovala jsem pouze jeho s tím, že informace si mezi sebou všichni předají. 14. 10. 2011 mi pacientka zavolala, že se dnes ne můžeme vidět a po telefonu se mnou hovořila o každodenním vážení. Podle váhy prý přibrala o 300g. Doporučila jsem pacientce klidový režim před a po jídle. 17. 10. 2011 jsem pacientku opět navštívila a zkontrolovala její deníček. Bylo nutno pacientku znovu edukovat pro zapomínání zapisování její váhy. Pacientka mi sdělila, že stále cítí nepříjemný tlak při polykání, edukovala jsem ji tedy o nutnosti pravidelné medikace. 21. 10. 2011 pacientka dodržovala klidový režim před a po jídle, přísně dodržovala bezlepkovou dietu a podle váhového deníčku přibrala o 1kg. 28. 10. 2011 pacientka udávala, že se jí zlepšila plynatost a celkově se začíná cítit méně unavená. Nepříjemný pocit při polykání prý vymizel. Pacientka se snažila pravidelně pít 2l denně. Přírůstek váhy pacientky však zůstával na 1, 250 kg. 71 4. 11. 2011 jsem pacientku navštívila u ní doma a překontrolovala jsem její váhový deníček. Podle deníčku pacientka přibrala 1, 5 kg. Pacientka se přede mnou ještě znovu zvážila a opět vyšel podobný výsledek. Pacientka dodržovala klidový režim před a po jídle a pravidelně pila. Hodnocení: Cíl byl splněn částečně. Pacientka sice začala přibírat, avšak nedosáhla cíleného přírůstku na váze. Z toho jsem usoudila, že v intervencích je nutno pokračovat dále.  Neznalost, potřeba poučení o specifikách léčby a ošetřovatelské péče, z důvodu špatné edukace o přípravě bezlepkové stravy a nedostatečného zájmu poučit se, projevující se neschopností dodržovat přísné dietní opatření. Priorita: střední Cíl dlouhodobý: Pacientka ví jak si připravovat bezlepkovou stravu a má zájem o získávání informací o dané problematice (do 14 dnů). Cíl krátkodobý: Pacientka si umí připravit jídlo na celý den (do 1 týdne). Výsledná kritéria: - Pacientka ví o možnosti konzultace svého jídelníčku (do 1 dne). - Pacientka zná rizika nedodržování přísné bezlepkové diety (do 1 dne). - Pacientka ví o možnosti pomoci při nákupu bezlepkové stravy (do 1 dne). - Pacientka umí rozpoznávat povolené a zakázané potraviny (do 10 dnů). - Pacientka ví, že musí dodržovat přísnou hygienu při přípravě stravy (do 1 dne). - Pacientka je seznámena s možností návštěvy poradny Sdružení celiaků ČR (do 3 dnů) Plán intervencí: - Edukuj pacientku o možných rizicích a komplikacích při nedodržování bezlepkové stravy do 1 dne (všeobecná sestra). - Pouč pacientku o tzv. povolených a zakázaných potravinách do 10 dnů (všeobecná sestra). 72 - Edukuj pacientku o nutnosti dodržování přísné hygieny při přípravě bezlepkové stravy do 1 dne (všeobecná sestra, nutriční terapeut). - Umožni pacientce konzultovat svůj jídelníček do 1 dne (všeobecná sestra, nutriční terapeut). - Poskytni pacientce pomoc při nákupu bezlepkových potravin do 1 dne (všeobecná sestra, nutriční terapeut). - Posuď ochotu pacientky učit se novým informacím do 1 dne (všeobecná sestra). - Povzbuzuj pozitivním způsobem pacientku do 1 dne (všeobecná sestra). - Diskutuj s pacientkou o tom, co vnímá jako potřebné do 1 dne (všeobecná sestra). - Formuluj jasně cíle pacientky, umožňující splnění jejích potřeb do 1 dne (všeobecná sestra). - Edukuj pacientku o možnosti návštěvy poradny Sdružení celiaků ČR do 3 dnů (všeobecná sestra). - Poskytni pacientovi písemné materiály, k nimž se dle potřeby bude moci vracet do 1 dne (všeobecná sestra). - Poskytni pacientce telefonní číslo k zodpovězení jejích případných otázek do 1 dne (všeobecná sestra). Realizace: 8. 10. 2011 – 24. 10. 2011 Pacientka byla edukována v domácím prostředí. Ze začátku cítila nedůvěru ve své schopnosti, ale později už se snažila spolupracovat. Zároveň mi sdělila, že ji díky její pracovní vytíženosti nemohu navštěvovat každý den, dohodli jsme se tedy na kompromisu 3x týdně. První den 8. 10. 2011 jsem pacientce sdělila, že jí pomohu nakoupit veškeré bezlepkové potraviny, které bude potřebovat na přípravu své diety, tato informace ji velmi uklidnila a dodala odvahy a motivace. Pacientce jsem na sebe dala své telefonní číslo a sdělila jí možnost konzultace při jakémkoliv dotazu či při samostatném nákupu. Posoudila jsem ochotu pacientky získávat nové informace jako nedostatečnou, tudíž jsem ji poučila o rizicích nedodržování bezlepkové stravy, což v ní nejprve vyvolalo přirozený strach, ale nakonec vše přijala jako motivaci. Poté jsme spolu diskutovaly o tom, co ve svém životě vnímá jako potřebné a pacientka si sama stanovila cíl vše se správně naučit. Proto jsem jí veškeré důležité informace o správnosti dodržování přísné bezlepkové diety napsala na papír, aby se k tomu později mohla opět vrátit či si 73 správnost přípravy v případě nevědomosti zkontrolovat. Na závěr jsem jí navrhla návštěvu poradny Sdružení celiaků ČR. 12. 10. 2011 jsem přišla opět za pacientkou domů. Na tento den jsme byly domluvené, že půjdeme nakoupit bezlepkové potraviny. Pacientce jsem připravila brožurku se zakázanými a povolenými potravinami. Nákup probíhal sice 2 hodiny, ale pacientka začala projevovat známky schopnosti nakoupit si sama. Po nákupu jsem jí jako pozitivní motivaci pomohla uvařit bezlepkovou večeři. 14. 10. 2011 mi pacientka zavolala, že se dnes nemůžeme vidět, ale přípravu stravy se mnou zkonzultovala alespoň po telefonu. 17. 10. 2011 jsem opět navštívila pacientku u ní doma a pomohla jsem jí sestavit jídelníček na celý týden. Při sestavování jídelníčku jsem zjistila, že pacientka stále neumí dostatečně rozeznávat zakázané a povolené potraviny. 19. 10. 2011 jsme opět šly nakupovat bezlepkové potraviny a pacientka se již v potravinách začínala orientovat sama. Poté s mým dohledem doma uvařila večeři. Všechny pomůcky předem a poté pečlivě umyla. 21. 10. 2011 mi pacientka ukázala, že si sama sestavila jídelníček a připravila jídlo i pro mě. Jako pozitivní motivaci jsem jí pochválila a přinesla za odměnu bezlepkové sušenky. 24. 10. 2011 se již pacientka v obchodě s bezlepkovými potravinami orientovala bez problémů sama, dokázala rozpoznat, které potraviny smí a které ne a uvařila nám oběma bezlepkovou večeři. Pacientka již po zpětné vazbě nevykazovala známky neznalosti. Hodnocení: Cíl krátkodobý byl splněn částečně, pacientka se do 1 týdne nezvládla naučit přípravu jídla na celý den, v intervencích bylo nutno pokračovat dále, ale cíl dlouhodobý byl splněn. Po 14 dnech pacientka již nevykazovala známky neznalosti, uměla si sama připravit jídlo, sestavila si sama jídelníček na celý týden, dbala na přísnou hygienu při přípravě stravy a sama si začala vyhledávat aktuální informace. 74  Průjem z důvodu narušení sliznice tenkého střeva gliadinem, projevující se řídkou stolicí o frekvenci 8x denně. Priorita: střední Cíl dlouhodobý: Pacientce se obnoví funkce střev (do 3 měsíců). Cíl krátkodobý: Pacientce se sníží frekvence stolice z 8 na 4x denně (do 1 měsíce). Výsledná kritéria: - Pacientka ví o příčině průjmu (do 1 dne). - Pacientka je seznámena s nutností dodržování bezlepkové diety (do 1 dne). - Pacientka je edukována o nutnosti dodržování pitného režimu (do 1 dne). - Pacientka je seznámena o možnosti konzultace svého stavu s všeobecnou sestrou (do 1 dne). Plán intervencí: - Edukuj pacientku o příčinách průjmu do 1 dne (všeobecná sestra). - Sleduj pravidelně kožní turgor a známky dehydratace při každé návštěvě (všeobecná sestra). - Pouč pacientku o nutnosti dodržování pitného režimu do 1 dne (všeobecná sestra). - Edukuj pacientku o možnosti konzultace jejího zdravotního stavu se všeobecnou sestrou do 1 dne (všeobecná sestra). - Pouč pacientku o nutnosti a rizicích nedodržování bezlepkové diety do 1 dne (všeobecná sestra). - Uprav společně s pacientkou složení stravy tak, aby neobsahovala živiny vyvolávající průjem do 1 dne (všeobecná sestra). - Povzbuzuj pacientku k pití nápojů či tekutých pokrmů s vysokým obsahem elektrolytů, např. džusu nebo bujónu do 1 dne (všeobecná sestra). - Doporuč pacientce omezení kofeinu a pokrmů s vysokým obsahem vlákniny do 1 dne (všeobecná sestra). - Pomoz pacientce s péčí o oblast v okolí konečníku po každé stolici do 1 dne (všeobecná sestra). 75 Realizace: 12. 10. 2011 – 11. 1. 2012 Pacientku jsem první měsíc navštěvovala každý týden a poté jsme se s pacientkou dohodly na návštěvě dvakrát do měsíce. 12. 10. 2011 jsem pacientku navštívila u ní doma, vysvětlila jsem jí, jaká příčina způsobuje její průjem. S riziky nedodržování přísné bezlepkové diety jsem ji již seznámila den předtím. Pacientku jsem poučila o nutnosti dodržování pitného režimu, zároveň jsem jí edukovala o možnosti pití džusu či bujónu. Zhodnotila jsem kožní turgor jako snížený a pokožku jako suchou a sdělila jsem pacientce možnost konzultace zdravotního stavu se všeobecnou sestrou. Doporučila jsem pacientce, aby po každé stolici okolí konečníku promazávala vazelínou. Také jsem s pacientkou upravila její jídelníček, aby neobsahoval stravu vyvolávající průjem. 17. 10. 2011 jsem pacientku navštívila u ní doma a zhodnotila známky dehydratace. Kožní turgor byl již v normě, ale pokožka stále suchá. Pacientčiny obtíže stále přetrvávaly. Doporučila jsem jí, aby omezila pití kofeinových nápojů a tekutých pokrmů s vysokým obsahem vlákniny. 24. 10. 2011 měla pacientka normální kožní turgor, ale stále suchou pokožku, udávala, že se snaží pít 2 l denně. Bezlepkovou stravu si přísně připravovala. Okolí konečníku promazávala a subjektivně s problémy s okolím konečníku prý neměla problém. 31. 10. 2011 pacientka udávala zlepšení. Na stolici chodila již jen 6x denně. Kožní turgor měla ovšem opět snížený a pokožku stále suchou, sliznice jsou vlhké. Pacientka udávala, že zapomíná pít. Edukovala jsem ji tedy znova o nutnosti dodržování pitného režimu, nicméně bezlepkovou stravu přísně dodržovala. 7. 11. 2011 měla pacientka opět kožní turgor v normě, pokožku stále suchou. Doporučila jsem pacientce její časté promazávání. Průjem stále zůstával na frekvenci 6x denně. 28. 11. 2011 měla pacientka kožní turgor v normě, pokožku stále suchou, ale řídkou stolici již o frekvenci 4x denně. Dodržovala přísné dietní opatření. Konečník stále promazávala. 26. 12. 2011 měla pacientka kožní turgor normální, pokožku stále promazávala a stolici měla stále řídkou o frekvenci 4x denně. Bezlepkovou stravu přísně dodržuje. 11. 1. 2012 měla pacientka kožní turgor v normě, pokožku promazanou, avšak stolici stále řídkou o frekvenci 4x denně. Bezlepkovou stravu stále přísně dodržovala. 76 Hodnocení: Cíl byl splněn částečně, pacientka vykazovala známky zlepšení, její stolice zůstávala stále na frekvenci 4x denně. V intervencích je tedy nutno pokračovat dále.  Společenská interakce porušená z důvodu bariér způsobených rozdílnou přípravou jídla, projevující se stížnostmi na nepohodu ve společenských situacích. Priorita: střední Cíl dlouhodobý: Pacientka se účastní společenského života v rámci svých možností (do 2 týdnů). Cíl krátkodobý: Pacientka si uvědomuje faktory, které způsobují nebo zvýrazňují zhoršené společenské interakce (do 1 týdne). Výsledná kritéria: - Pacientka ví, že se může kdykoliv svěřit se svými problémy (do 1 dne). - Pacientka ví, že v případě potřeby může vždy využít pomoci duchovního, psychologa či sociální pracovnice (do 4 dnů). - Pacientka chápe nutnost přípravy bezlepkové stravy (do 3dnů). Plán intervencí: - Edukuj pacientku o možnosti využití pomoci duchovního, psychologa či sociální pracovnice do 4 dnů (všeobecná sestra). - Upozorni pacientku na možnost se kdykoliv svěřit se svými problémy do 4 dnů (všeobecná sestra). - Edukuj pacientku o nutnosti přípravy bezlepkové stravy do 1 dne (všeobecná sestra). - Pobízej pacientku k formulování problémů a svého názoru na důvody jejich vzniku do 1 dne (všeobecná sestra). - Aktivně naslouchej a nepřehlédni známky strachu, úzkosti, smutku či hněvu do 1 dne (všeobecná sestra). - Edukuj rodinu o nutnosti motivace pacientky do 12 dnů (všeobecná sestra). 77 - Poskytni pacientce své telefonní číslo do 1 dne (všeobecná sestra). Realizace: 8. 10. – 24. 10. 2011 8. 10. 2011 jsem navštívila pacientku u ní doma a pohovořila jsem s ní o jejím problému. Pacientka formulovala své problémy, sdělila mi, že se stydí konzumovat bezlepkovou stravu na veřejnosti z důvodu toho, že se prý na ni všichni dívají a tyto pohledy špatně snáší. Aktivně jsem jí naslouchala a snažila jsem se s ní o jejím problému diskutovat a navrhnout řešení. Pacientka tento problém viděla jako nepřekonatelný. Pozorovala jsem na ní na tyto lidi známky přecitlivosti až hněvu. 12. 10. 2011 jsem opět s pacientkou hovořila u ní doma o tomto problému. Pacientka stále udávala stejný problém, doporučila jsem jí tedy rozhovor s duchovním, psychologem a sociální sestrou. Pacientka se nechtěla setkat s psychologem ani sociální sestrou, jen s duchovním, a proto jsem jí poskytla telefonní číslo na kněze z její farnosti. Pacientce jsem sdělila, že mi kdykoliv může zavolat a svěřit se se svými problémy. 14. 10. 2011 mi pacientka zavolala, že se tento den nemůžeme vidět, pohovořili jsme tedy o jejím problému po telefonu. Pacientka mi zároveň sdělila, že se domluvila s knězem z její farnosti na duchovním rozhovoru. Po telefonu jsem poté hovořila i s jejím manželem o nutnosti motivace pacientky. 17. 10. 2011 jsem se setkala s pacientkou u ní doma. Pacientka mi sdělila, že již její duchovní rozhovor s knězem proběhl, že si vyjasnila určité otázky v jejím životě a ujasnila si priority. Dohodly jsme se na 24.10, že si připraví jídlo u ní v práci a také ho před svými kolegy sní, aby zjistila, jestli jí stále vadí pohledy ostatních. 24. 10. 2011 jsem kolem poledne dorazila za pacientkou do práce, kde jsme v kuchyňce pro zaměstnance spolu začaly připravovat bezlepkový oběd, který jsme společně před ostatními kolegy snědly. Na pacientce nebyly vidět známky studu ani nervozity. Poté mi však sdělila, že určitou nervozitu na sobě trochu cítila, ale že už o hodně menší. Hodnocení: Cíl byl splněn částečně, pacientka si uvědomila při duchovním rozhovoru s knězem důvody jejího problému, avšak při kontrolní přípravě stravy v práci ještě cítila mírnou nervozitu. Z tohoto usuzuji, že je třeba v intervencích dále pokračovat. 78  Strach z důvodu nedostatku znalostí, projevující se verbalizací zvýšeným napětím, ustaraností, nervozitou až impulzivností. Priorita: střední Cíl dlouhodobý: Pacientka nevykazuje známky strachu (do 1 týdne). Cíl krátkodobý: Pacientka hovoří o svém strachu (do 3 dnů). Výsledná kritéria: - Pacientka ví, proč trpí strachem (do 1 dne). - Pacientka umí používat relaxační techniku vleže na zádech s pouštěním klidné hudby (do 3 dnů). - Pacientka ví, že v případě nutnosti či jakýchkoliv dotazů, může zavolat všeobecnou sestru (do 1 dne). - Pacientka ví, zná všechny potřebné informace (do 3 dnů). Plán intervencí: - Pohovoř s pacientkou o příčině jejího strachu do 1 dne (všeobecná sestra). - Doporuč pacientce návštěvu duchovního či psychologa do 1 dne (všeobecná sestra). - Nauč pacientku používat relaxační metodu vleže na zádech s pouštěním klidné hudby do 3 dnů (všeobecná sestra). - Poskytni pacientce všechny informace, na které nezná odpověď do 1 dne (všeobecná sestra). - Pátrej po projevech deprese při každé návštěvě (všeobecná sestra). - Naslouchej aktivně pacientčiným obavám do 1 dne (všeobecná sestra). - Dovol pacientce vyjádřit své city do 1 dne (všeobecná sestra). - Dej najevo, že pacientka je ta, kdo je odpovědná za řešení do 1 dne (všeobecná sestra). - Poskytni pacientce své telefonní číslo do 1 dne (všeobecná sestra). - Edukuj pacientku o možnosti zavolání všeobecné sestry do 1 dne (všeobecná sestra). 79 Realizace 8. 10. – 17. 10. 2011 8. 10. 2011 jsem navštívila pacientku v jejím domácím prostředí, pohovořila jsem s ní o příčině jejího strachu, aktivně jsem naslouchala jejím obavám a umožnila jsem jí tak prostor, aby mohla vyjádřit své city, při tomto rozhovoru mi šlo hlavně o to, aby si pacientka uvědomila, že ona je ta, která je odpovědná za řešení situace. Pacientce jsem poskytla své telefonní číslo s tím, že mi kdykoliv může zavolat a zároveň doporučila rozhovor s duchovním či psychologem. Tuto možnost však pacientka odmítla. 12. 10. 2011 jsem pacientce přinesla domů uklidňující hudbu, abych jí mohla naučit relaxační metodě. Pacientka si lehla na lůžko, zavřela oči a poslouchala asi 30 minut klidnou hudbu. Poté sdělila, že se cítí odpočatě a že to určitě bude praktikovat i nadále. Pacientce jsem poskytla všechny informace, na které neuměla odpovědět. 14. 10. 2011 mi pacientka zavolala, že tento den se nemůžeme setkat, nicméně se mnou pohovořila o svých problémech a sdělila mi, že začala každý den praktikovat relaxační metodu, kterou jsme zkoušeli. 17. 10. 2011 jsem pacientku opět navštívila, na první pohled bylo znát, že pacientka je v dobré náladě. Proto jsme spolu jen krátce pohovořily, zda se chce na něco ještě zeptat, zda má nějaké nejasnosti, zda se ještě něčeho bojí. Na pacientce jsem nepozorovala žádné známky deprese. Hodnocení: Cíl byl splněn částečně. Pacientka sice již nevykazovala známky strachu, ale stále verbalizovala jistou mírnou úzkost, proto usuzuji, že v intervencích je třeba dále pokračovat. 80 13.10 Celkové zhodnocení ošetřovatelské péče Péče o pacientku s onemocněním celiakie v domácím prostředí byla zpočátku velmi nesnadná, jelikož bylo nutné zachovávat jiná pravidla než při hospitalizaci v nemocnici. Bylo nutné se s pacientkou dohodnout na určitých dnech, kdy se budeme snažit jednotlivé ošetřovatelské problémy řešit a uskutečňovat plán intervencí vedoucí k naplnění cíle ošetřovatelské péče, více přihlížet na pacientčino soukromí a její právo kdykoliv odmítnout ošetřovatelskou péči. Přesto se ovšem podařilo pacientčin stav zlepšit a výrazně zmírnit nežádoucí příznaky onemocnění celiakie. S pacientkou jsem navázala důvěryhodný vztah a pomohla jsem jí zlepšit nejen její biologický a sociální stav, ale i psychický stav, který u tohoto onemocnění hraje významnou roli. Nejprve se zdálo, že pacientce chybí jakákoliv motivace do učení správnosti dodržování bezlepkové diety a aktivního vyhledávání materiálů o celiakii. To se ovšem již při počátečním rozhovoru zcela změnilo a tak realizace ošetřovatelských intervencí probíhala snadněji. Pacientka také využila možnosti rozhovoru s knězem, který pro její psychickou pohodu, odhodlání a další potřebnou motivaci do budoucna znamenal velmi mnoho. Pacientka hodnotila ošetřovatelskou péči velmi pozitivně, zároveň však ví, že vše, co jsme společnými silami realizovali, bude nutné dodržovat celoživotně. Je edukována o možných komplikacích, které mohou vzniknout v souvislosti s nedodržováním bezlepkové diety či špatnou hygienou při její přípravě. 13.11 Doporučení pro praxi Doporučení pro management: - zajistit průběžná proškolování personálu o problematice celiakie; - vytvoření edukačních materiálů na téma onemocnění celiakie pro pacienty i zdravotnický personál. Doporučení pro ministerstvo zdravotnictví: - poskytnout příspěvek ze státního rozpočtu pro pacienty na nákup potravin za pomoci Sdružení celiaků ČR; - provést statistický průzkum výskytu celiakie na našem území; - podpořit výrobny bezlepkových potravin a dietních jídelen. 81 Doporučení pro pacienta: - dodržovat přísnou bezlepkovou dietu; - najít pozitiva na svém celoživotním onemocnění; - navázat spojení se Sdružením celiaků ČR; - celoživotně aktivně nacházet aktuální informace jak o nemoci, tak o nových léčebných postupech a bezlepkových potravinách; - setkávat se a vyměňovat si zkušenosti se stejně nemocnými. Doporučení pro rodinu: - zajistit celiakovi spolupráci při přípravě jídel; - umožnit a naučit se uskladňovat bezlepkové potraviny tak, aby nebyly kontaminovány potravinami s lepkem; - zajistit celiakovi motivaci psychickou podporu v jeho nelehké situaci; - zpočátku nevystavovat před celiakem pokrmy, které měl dříve rád a byl na ně zvyklý; - podílet se zpočátku na jídlech, které jí celiak sám. Doporučení pro zdravotnický personál: - při výskytu příznaků olygosymtopatické manifestace zajistit krevní vyšetření na tkáňovou transglutaminázu; - pomýšlet na možnost onemocnění celiakie; - zajistit screeningové vyšetření u blízké rodiny nově diagnostikovaného pacienta. 82 ZÁVĚR V bakalářské práci jsem se snažila objasnit problematiku onemocnění celiakie, které se v poslední době začíná stále více dostávat do povědomí odborné i laické veřejnosti. Nebezpečí tohoto onemocnění spočívá právě v tom, že bývá skryto nebo jsou jeho příznaky považovány za projev jiného onemocnění, případně léčba spočívá pouze v léčbě symptomů a přitom komplikace, ke kterým včasné nerozpoznání příznaků vede, mívají velmi nepříznivou prognózu. Proto si myslím, že tato práce má velký význam v části teoretické pro případné rozšíření obzorů zdravotnických pracovníků i osvětu veřejnosti. Cíl práce se povedlo splnit úplně. Ke vzniku nepříznivých komplikací však vede i nesprávné dodržování bezlepkové diety a velmi zde závisí na odborných znalostech zdravotnického personálu a jeho dovednostech, aby u pacienta bylo dosaženo maximální samostatnosti ve správné léčbě, neboť schopnost po celý život dodržovat bez jakékoliv výjimky zcela nové stravovací návyky výlučně leží na osobě pacienta, na jeho ochotě přijmout toto onemocnění a omezení z něho plynoucí a ten je toho schopen, pouze pokud je k tomu správně veden. Proto jsem se zaměřila v praktické části této práce na problematiku ošetřovatelské péče o pacienta s celiakií a na aplikaci dle mého názoru nejvhodnějšího ošetřovatelského modelu Oremové na konkrétní pacientku s cílem podat praktický návod k edukaci pacienta pro zdravotnické pracovníky, kteří se s celiakií setkají. Během zpracovávání této problematiky jsem zjistila, jak málo materiálů je pro nově diagnostikované pacienty k dispozici, a to i přes nesporně velkou osvětovou činnost Sdružení celiaků ČR. Pro tyto pacienty znamená sdělení diagnózy velký otřes, přičemž z gastroenterologické ordinace většinou odcházejí s odkazem na to, aby si nalezli sami potřebné informace. Tato edukace je dle mého názoru zcela nedostatečná a může mít za následek nesprávnou léčbu a s ní související riziko vzniku závažných komplikací. Je třeba si uvědomit, že tito pacienti většinou nebývají hospitalizováni a tedy veškerá tíže edukačního ošetřovatelského procesu spočívá na ambulantních zdravotnických pracovnících. Proto by tito měli mít k dispozici dostatek vhodného materiálu jak pro ně samé, tak pro pacienty, aby byli schopni správně edukovat. Věřím, že má práce dostatečně zmapovala problematiku celiakie a poukázala na možnost, jakým lze realizovat ošetřovatelskou péči o pacienta s tímto onemocněním. 83 Použitá literatura Bibliografická citace dokumentů je dle normy ČSN ISO 690 a ČNS ISO 690 - 2 ARCHALOUSOVÁ, Alexandra. Přehled vybraných ošetřovatelských modelů. 1. vyd. Hradec Králové: NUCLEUS HK, 2003, 99 s. ISBN 80-862-2533-X. BARTŮŇKOVÁ, Jiřina a Eva VERNEROVÁ. Imunologie a alergologie. 1. vyd. Praha: TRITON, 2002. Vnitřní lékařství, sv. 2. ISBN 80-7254-289-3. BOLOTIN, Diana a Vesna PETRONIC-ROSIC. Diagnosis, management, and prognosis. Journal of the American Academy of Dermatology. 2011, č. 6, s. 1027-1033. ISSN 0190-9622. BOROŇOVÁ, Jana. Kapitoly z ošetřovatelství I. Plzeň: Maurea, 2010, 193 s. ISBN 978-80-902876-4-8. DÍTĚ, Petr et al. Gastroenterologie: učební text pro studující lékařství. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2000, 196 s. ISBN 80-210-2379-1. DOENGES, Marilynn E a Mary Frances MOORHOUSE. Kapesní průvodce zdravotní sestry. 2. přepr. a rozšíř. vyd. Praha: Grada Publishing, 2001, 565 s. ISBN 80-247-0242- 8. FRÜHAUF, Pavel et al. Celiakie v dětském věku. 1. vyd. Olomouc: Solen Print pro Nestlé Česko, 2009, 48 s. ISBN 978-80-87290-00-2. GAINER, Cheryl L. Celiac disease. The Nurse Practitioner. 2011, roč. 36, č. 9, s. 14- 19. ISSN 0361-1817. DOI: 10.1097/01.NPR.0000403289.30513.2d. Dostupné z: http://content.wkhealth.com/linkback/openurl?sid=WKPTLP:landingpage. GALANSKÁ, Radka. Suspekce na celiakální sprue v ambulanci alergologa a klinického imunologa. Sestra. 2011, č. 05, s. 34-36. ISSN 1210-0404. 84 HANÁKOVÁ, Bohumila. Jak zdravotní pojišťovny pomáhají celiakům v roce 2011. In: Vaše děti.cz těhotenství, porod, kojení, výchova, zdraví, rodina, výživa, škola, školka [online]. 25.8.2011 [cit. 2012-04-14]. Dostupné z: http://www.vasedeti.cz/zdravi/jak- zdravotni-pojistovny-pomahaji-celiakum-v-roce-2011/. HOLTMEIER, Wolfgang. Therapie und Management der Zöliakie/einheimischen Sprue: Treatment and Management of Celiac Disease. Zeitschrift für Gastroenterologie. 2006, č. 44, s. 1167-1175. ISSN 0044-2771. HROMÁDKOVÁ, Jana. Dermatitis herpetiformis Duhring. Sestra. 2011, č. 05, s. 36- 38. ISSN 1210-0404. JODL, Jiří. Dieta bezlepková při celiakii u dětí. 1.vyd. Praha: Avicenum, zdravotnické nakladatelství, 1989. KAGNOFF, Martin F. Celiac disease: pathogenesis of a model immunogenetic disease. Journal of Clinical Investigation. 2007-1-2, roč. 117, č. 1, s. 41-49. ISSN 0021-9738. DOI: 10.1172/JCI30253. Dostupné z: http://www.jci.org/cgi/doi/10.1172/JCI30253. KOHOUT, Pavel a Jaroslava PAVLÍČKOVÁ. Celiakie: Víte si rady s bezlepkovou dietou?. 1., přeprac. vyd. Praha: Forsapi, 2010. Rady lékaře, průvodce dietou, sv. 10. ISBN 978-808-7250-099. KOZIEROVÁ, Barbara et al. Ošetrovateĺstvo 1: Koncepcia, ošetrovateĺský proces a prax. 1. vyd. Martin: Vydavateľstvo Osveta, 1995, 836 s. ISBN 80-217-0528-0. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie nemoci. 1. vyd. Praha: Grada, 198 s. ISBN 80-247- 0179-0. KUPPER, Cynthia. Dietary Guidelines and Implementation for Celiac Disease. Gastroenterology. 2005, č. 05, s. 121-127. ISSN 0016-5085. LATA, Jan, Jan BUREŠ a Tomáš VAŇÁSEK. Gastroenterologie. 1. vyd. Praha: Galén, 2010, 256 s. ISBN 978-807-2626-922. 85 LIONETTI, Elena a Carlo CATASSI. New Clues in Celiac Disease Epidemiology, Pathogenesis, Clinical Manifestations, and Treatment. International Reviews of Immunology. 2011-07-29, roč. 30, č. 4, s. 219-231. ISSN 0883-0185. DOI:10.3109/08830185.2011.602443. Dostupné z: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/08830185.2011.602443. MAČÁK, Jiří a Jana MAČÁKOVÁ. Patologie. 1. vyd. Praha: Grada, 2004, 347 s. ISBN 80-247-0785-3. NĚMCOVÁ, Jitka a Ilona MAURITZOVÁ. Manuál k úpravě písemných prací: text pro posluchače zdravotnických studijních oborů. Plzeň: Maurea, 2011, 84 s. ISBN 978-80- 902876-8-6. NĚMCOVÁ, Jitka a Jana BOROŇOVÁ. Repetitorium ošetřovatelství: (programový text). Plzeň: Maurea, 2011, 187 s. ISBN 978-80-902876-7-9. PAVLÍKOVÁ, Slavomíra. Modely ošetřovatelství v kostce. 1. vyd. Praha: Grada, 2006, 150 s. ISBN 80-247-1211-3. RIMÁROVÁ, Kvetoslava et al. Celiakia - choroba a diéta. 1. vyd. Košice: elfa, s.r.o., 2008, 134 s. ISBN 978-80-8086-095-0. RODRIGO, Luis. Celiak disease. World journal of gastroenterology: WJG. 2006, 12(41), s. 6585-6593. ISSN 1007-9327. RUBÍNOVÁ, Blanka et al. Rukověť celiaka. 2., přeprac. vyd. Roztoky: Sdružení celiaků České republiky, 2005, 53 s. ISBN 80-902-8031-5. Sociální Poradce: Průvodce změnami sociálního systému v roce 2012. Ministerstvo práce a sociálních věcí [online]. 5. 3. 2012 [cit. 2012-04-14]. Dostupné z: http://socialniporadce.mpsv.cz/cs/269. 86 SOLLID, Ludvig M a Bana JABRI. Celiac disease and transglutaminase 2: a model for posttranslational modification of antigens and HLA association in the pathogenesis of autoimmune disorders. Current Opinion in Immunology. 2011, roč. 23, č. 6, s. 732-738. ISSN 09527915. DOI: 10.1016/j.coi.2011.08.006. Dostupné z: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0952791511001099. SYSEL, Dušan, Hana BELEJOVÁ a Oto MASÁR. Teorie a praxe ošetřovatelského procesu. V Tribunu EU vyd. 1. Brno: Tribun EU, 2011, 280 s. Librix.eu. ISBN 978-80- 7399-289-7. TRYNKA, Gosia, Cisca WIJMENGA a David A. VAN HEEL. A genetic perspective on coeliac disease. Trends in Molecular Medicine. 2010, roč. 16, č. 11, s. 537-550. ISSN 14714914. DOI: 10.1016/j.molmed.2010.09.003. Dostupné z: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1471491410001310. ZACHAROVÁ, Eva a Jitka ŠIMÍČKOVÁ-ČÍŽKOVÁ. Základy psychologie pro zdravotnické obory. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 278 s. Sestra (Grada). ISBN 978-80- 247-4062-1. I SEZNAM PŘÍLOH Příloha A – Informační brožura pro celiaky.....................................................................II Příloha B – Druhy označování bezlepkových potravin...................................................VI Příloha C – Malé střevní biopsie....................................................................................VII Příloha D - Model imunopatogeneze celiakie................................................................VII Příloha E – Stadia celiakie............................................................................................VIII II Příloha A – Informační brožura pro celiaky III IV V VI Příloha B - Druhy označování bezlepkových potravin Zdroj: http://www.suport.cz/lifestyle/hypochondruv-koutek-i-celiakie Zdroj: http://www.dietologie.cz/dieta/specialni-dieta/bezlepkova-dieta-blp/bez-lepku- celiakie.html Zdroj: http://www.yourself.it/yourpedia/allergie-e-intolleranze-alimentari/celiachia/ VII Příloha C – Malé střevní biopsie Zdroj: http://www.jci.org/articles/view/30253/figure/1 Příloha D – Model imunopatogeneze celiakie Zdroj: http://www.jci.org/articles/view/30253/figure/5 VIII Příloha E – Stadia celiakie Zdroj: http://www.lastura.cz/rejstrik/nemoce/celiakie.html