VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o.p.s., PRAHA 5 EDUKAČNÍ PROCES U RODINY PEČUJÍCÍ O PACIENTA V TERMINÁLNÍM STÁDIU NEMOCI BAKALÁŘSKÁ PRÁCE DANA VAŠULKOVÁ, DiS. Stupeň kvalifikace: bakalář Komise pro studijní obor: Všeobecná sestra Vedoucí práce: PhDr. Hana Belejová, PhD. Praha 2012 KOPIE ORIGINÁLU SCHVÁLENÍ TÉMA BAKALÁŘSKÉ PRÁCE REKTOREM PROHLÁŠENÍ „Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a všechny použité zdroje literatury jsem uvedla v seznamu bibliografických údajů. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům.“ V Praze dne 31.05.2012 ................................................................... Dana Vašulková, DiS. ABSTRAKT VAŠULKOVÁ, D. Edukační proces u rodiny pečující o pacienta v terminálním stádiu nemoci. Vysoká škola zdravotnická, o.p.s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: PhDr. Hana Belejová, PhD. Praha. 2012. 53 s. Hlavním tématem bakalářské práce je edukační proces u rodiny pečující o pacienta v terminálním stádiu nemoci. Teoretická část popisuje závěr života, umírání, specifika péče o pacienta v terminálním stádiu nemoci, možnosti pomoci pečující rodině. Poukazuje na psychickou stránku pečujících a na potřebu pečovat o jejich duševní stránku při péči o pacienta. Edukační proces v praxi je rozdělen do tří edukačních jednotek. První se zaměřuje na péči o pacienta v terminálním stádiu nemoci, jeho biologické, psychologické, sociální a duchovní potřeby, ve druhé jednotce jsou možnosti pomoci pečujícím rodinám, kde mohou nalézt odbornou pomoc a ve třetí edukační jednotce jsou popsány možnosti finančních příspěvků pro pečující. V přílohách je sestaven edukiační materiál pro pečující rodinu. Klíčová slova Edukační proces. Terminální stádium. Ošetřovatelská péče. Pečující rodina. ABSTRACT VAŠULKOVÁ, D. Educational process in family which cares about a patient in terminal stage of illnes. Medical university, g.b.a. Degree of qualification: Bachelor (Bc). Head of the thetis: PhDr. Hana Belejová, PhD. Praha 2012. 53 pg. The main theme of thetis is educational process in a family which cares about a patient in terminal stage of illness. The theoretic part describes end of life, dying, specific cares about patient in terminal stage of illness and help possibilities for caring family. It points out to mental aspect of caring family and the need to take care of their mental aspect during the patient care. Educational process in practise is divided to three educational units. The first focuses on the patient care in terminal stage of illness, his/her biological, psychical, social and spiritual needs. In the second unit there are possibilities to help caring families where they can find special help and inthe third unit there are described the possibilities of financial contribution to caring families. There is an educational material for caring family in the suplement. Key words Educational process. Terminal stage. Nursing care. Caring family. PŘEDMLUVA Péče o pacienta v terminálním stádiu nemoci je velmi náročná po psychické i fyzické stránce pro pečující. Tato práce vznikla ve snaze zaměřit se na potřebu pomoci pečující rodině a poukázat na možnosti péče, která je dostupná. K výběru tématu mě ovlivnila osobní zkušenost z péče o dědečka a z vlastní praxe jako všeobecné sestry na interním oddělení. Podklady pro práci jsem čerpala z knih, časopiseckých zdrojů, internetových a jiných pramenů. Práce je určena studentům a všeobecným sestrám. Mohou v ní najít podnětné rady v rámci péče o pacienta v terminálním stádiu nemoci a o jeho rodinu, která o něj pečuje. Touto cestou vyslovuji poděkování vedoucí bakalářské práce PhDr. Belejové Haně, PhD. za metodické vedení bakalářské práce, za poskytnutí rady a věnovaný čas. Velký dík patří také rodině, která pečuje o pacienta v terminálním stádiu nemoci za její vstřícnost a ochotu při edukačním procesu a v neposlední řadě mé rodině za trpělivost v době strávené při studiu. OBSAH SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ ÚVOD...........................................................................................................9 1 Vymezení pojmů umírání, doprovázení a jejich historie .........................10 1.1 HISTORIE PÉČE O PACIENTA V TERMINÁLNÍM STADIU NEMOCI................................10 1.2 UMÍRÁNÍ A DOPROVÁZENÍ NA KONCI ŽIVOTA .........................................................12 1.3 PROČ A JAK POMÁHAT PEČUJÍCÍM ..........................................................................14 1.4 POMOC PEČUJÍCÍM RODINÁM ..................................................................................18 2 Specifika péče o pacienta v terminálním stádiu nemoci..........................21 2.1 BIOLOGICKÉ POTŘEBY............................................................................................21 2.2 PSYCHOLOGICKÉ POTŘEBY.....................................................................................22 2.3 SOCIÁLNÍ POTŘEBY.................................................................................................23 2.4 DUCHOVNÍ POTŘEBY .............................................................................................24 3 Edukace a edukační proces.......................................................................25 3.1 EDUKACE ...............................................................................................................25 3.2 EDUKAČNÍ PROCES ................................................................................................25 4 Edukační proces v praxi ..........................................................................29 4.1 CÍL EDUKACE .........................................................................................................29 4.2 ORGANIZACE A REALIZACE EDUKACE ....................................................................29 4.3 EDUKAČNÍ JEDNOTKY.............................................................................................34 4.4 DOPORUČENÍ PRO PRAXI.........................................................................................45 ZÁVĚR.......................................................................................................46 SEZNAM BIBLIOGRAFICKÝCH ÚDAJŮ.............................................47 PŘÍLOHY 8 SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ Adekvátní – přiměřený Edukace – výchova, umožňuje zvýšení péče pacienta o vlastní zdravotní stav Efektivnost - účinnost Empatie – schopnost vcítit se do druhého, do jeho myšlenek a pocitů Emocionální podpora – citová podpora Febrilie – horečnatý stav Hemodialýza – léčebná metoda nahrazující základní funkce ledvin Hydronefróza – rozšíření ledvinné pánvičky zadrženou močí Paliativní – zmírňující obtíže a bolest, ale neléčí vlastní podstatu choroby Respitní – odlehčovací Terminální stádium – období selhávání základních životních funkcí směřující ke smrti 9 ÚVOD Toto téma pro svoji bakalářskou práci jsem si zvolila z důvodu toho, že pracuji na interním oddělení, kde se často setkávám s rodinami, které pečují nebo by chtěli pečovat o pacienta v terminálním stádiu nemoci a tak bych jim chtěla pomoci, povzbudit je a skrze edukaci nabídnout různé možnosti, které mohou využít při péči o jejich blízkého. Péče o pacienta v terminálním stádiu nemoci je velmi náročná jak pro pečující, tak pro samotného pacienta. Vyžaduje hodně tělesné i duševní síly, což se odráží na celkovém stavu pečujících. Někteří z toho mají obavy a strach a tak raději přenechají péči jiným, například odborníkům v různých zdravotních a sociálních zařízeních. Strach a obavy mohou být z nejrůznějších důvodů, mezi hlavní patří neinformovanost o možnostech péče a pomoci a také to, že rodina by se chtěla postarat o pacienta, ale není jí to umožněno ať už z pracovních důvodů v zaměstnání, problémy v rodině a podobně. Jiní zase přijmou situaci do vlastních rukou a rozhodnou se pečovat o pacienta v domácím prostředí. Celá bakalářská práce je strukturovaná do čtyř kapitol. První kapitola vymezuje historii péče o pacienta v terminálním stádiu nemoci, co je závěr života, doprovázení na konci života a také pomoc a podpora pečujících rodin, kde mohou naleznout odbornou pomoc. Druhá kapitola zprostředkovává náhled do specifické péče o pacienta v terminálním stádiu nemoci. Edukací a edukačním procesem z teoretického hlediska se zabývá třetí kapitola. Ve čtvrté kapitole je prezentován edukační proces v praxi u rodiny, která pečuje o pacienta v terminálním stádiu nemoci, dále za jakých podmínek tento proces probíhá a rozebrání tří edukačních jednotek. První edukační jednotka pojednává péči o základní potřeby pacienta v terminálním stádiu nemoci. Ve druhé edukační jednotce jsou rozebrány možnosti pomoci pečující rodině. Třetí edukační jednotka se zabývá finančními příspěvky, na které má pečující rodina nárok. V příloze je vytvořený můj vlastní edukační materiál, který může posloužit pro lepší informovanost rodiny při péči o pacienta v terminálním stádiu nemoci. Hlavním cílem bakalářské práce je edukovat rodinu v péči o pacienta v terminálním stádiu nemoci, což zahrnuje poskytnutí informací, poučení a seznámení s péčí o pacienta, dále pak poskytnutí podpory a povzbuzení v náročné životní situaci. 10 1 VYMEZENÍ POJMŮ UMÍRÁNÍ, DOPROVÁZENÍ A JEJICH HISTORIE Rodina, která se potýká s těžkým onemocněním pacienta často neví, na koho se obrátit, proto je důležité nabídnout ji účinnou pomoc a informovat o dostupnosti sociálních a zdravotnicích služeb. Vedle odborné pomoci je pro rodinu nezbytně důležitá psychická podpora, od které se odvíjí veškerá péče. 1.1 Historie péče o pacienta v terminálním stadiu nemoci V minulosti přecházela z generace na generaci zkušenost, jak pečovat o umírajícího. Lidé vnímali, co je umírání a smrt. Smrt byla blízká a důvěrná, byla součástí života. Stejně jako život nebyla ani smrt událostí týkající se pouze jednotlivce. Byla rituálem, kterým končil život, který se týkal celé rodiny, přátel, známých a bylo společenskou povinností dostavit se k lůžku umírajícího a rozloučit se s ním. I naši předkové se smrti báli. Rodina jim ovšem byla v jejich „poslední hodině“ po boku a umírání po dlouhé věky vypadalo jinak než dnes (Kutnohorská, 2007). O umírání se v dnešní době moc nemluví, je tabu. O to více žije v našich myslích mnoho mýtů, domněnek a omylů, které vznikly z mlčení a nevědomosti a vynoří se ve chvíli, kdy se opravdu ocitneme nablízku umírání a smrti (www.umirani.cz). Naši předkové měli vypracovaný rituál rodinného umírání, přáli si šťastnou smrt a mohli v ní doufat. Umírání zralého člověka bylo rodinnou událostí, zvláštním a plně předvídatelným okamžikem. Rituál poskytoval oporu, nabízel útěchu a dopřával pozůstalým tváří v tvář se vyrovnat se smrtí (Kutnohorská, 2007). Původní předvídatelnost smrti měla reálnou podobu. Zakládala se na rozvinuté schopnosti nevzdělaného člověka a pozorovat sám sebe. Když takový člověk pocítil, že jeho nemoc je smrtelná, nikdo mu to nevyvracel. Člověk umíral v kruhu svých blízkých. Mohl si uspořádat své osobní věci, vyjádřit lítost nad utrpením, které způsobil druhým, prosbu za odpuštění, vyslovit přání pro své nejbližší, rozdělit majetek, vyzpovídat se. Pokud se smrt opožďovala, ponořil se do mlčení. Tento důstojný způsob umírání se po staletí neměnil. Samozřejmě, že se všem nepodařilo takto zemřít, ale všichni si přáli šťastnou smrt. Věděli totiž, jak to vypadá (Kutnohorská, 2007). 11 Každé umírání znamená loučení se s tím, co měl člověk rád a se všemi, které měl rád. Bylo by dobré, kdyby toto rozloučení proběhlo důstojně a umírající se stačil připravit na poslední cestu. Tímto tématem se zabývalo ve Vatikánu 5. plenární shromáždění Papežské akademie v roce 1999, které bylo věnováno důstojnému umírání. Diskutovaly se okolnosti spojené s koncem života. Bylo zdůrazněno, že umírající nesmí být sám, že doprovázení umírajícího je nesmírně důležité pro pacienta i pro členy rodiny (Kutnohorská, 2007). Zatímco dříve byl umírající ve středu pozornosti své rodiny, nyní je v nemocnici pouze případem. Věnuje se mu sice pozornost, ale je zaměřena profesionálně. Lidé věří, že svým blízkým pomohou nejlépe tehdy, když jim zajistí nejlepší a nejmodernější léčebné postupy. Vypadá to, jako kdyby umírání bylo jen odbornou záležitostí lékařů, sester a dalších zdravotníků. Zvykli jsme si totiž umírat „na něco“, nikoliv proto, že jsme smrtelní (Kutnohorská, 2007) Ve společnosti komunikačních technologií se bohužel umírání a smrt odehrávají v nemocnicích, LDN, domovech důchodců – institucích. V umíráni a smrti tam člověk zůstává sám. Společnost odsunuje umírajícího do instituce.O umírajícího by se měl starat kolektiv specielně vyškolených profesionálů. Je třeba si uvědomit, že umírající a smrt patří k životu, je jeho závěrem a tečkou za lidskou pozemskou duševní a fyzickou existencí. Umírající nemá možnost čekat na smrt v náručí milovaných osob. Nechce být sám, a ve většině případů touží po přítomnosti druhého člověka. S radostí uvítá rodinného příslušníka či přítele, přijme však s porozuměním i přítomnost zdravotníka ačkoliv je pro něj cizí (Kutnohorská, 2007). . Dnešní doba je zaměřená na kult krásy, zdraví, mládí a úspěchu. Kvalita života se odvíjí od těchto kultů, a proto také jakékoliv odkazy na význam utrpení, umírání a smrti pro osobní růst každého jednotlivého člověka jsou považovány téměř za nepatřičné. Člověk je vlastně jediný tvor, který ví, že musí zemřít. Smrt je stav, kde končí naše zkušenost, je výzvou smyslu života. Je zřejmé, že bez smrti, by lidský život ztratil svůj smysl. Přijmout fakt konečnosti lidského života je projevem zralosti a životní moudrosti (marcela.hauke.cz). „Čas umírání nemusí být čekáním na smrt, může být dobou, ve které se usiluje o hodnoty vztahové, o to, co je každému člověku drahé během života“ (Kutnohorská, 2007, s. 77). 12 1.2 Umírání a doprovázení na konci života Závěr pozemského života člověk spojuje s vědomím blížící se smrti. Zde musíme přiznat, že nikdo nezná a nemůže znát svůj okamžik smrti. Ten je pro každého zahalen tajemstvím. Někdy smrt přijde bez konkrétního varování, nečekaně, jako blesk z čistého nebe. Mladý člověk může mít sebelepší představu dlouhého věku, naplnění nejrůznějších cílů a plánů, důstojného zestárnutí s náhlou smrtí. Kolik lidí během okamžiku zemře zcela nečekaně. Pak je celá řada vážných nemocí, z nichž mnohé jsou nevyléčitelné a dlouhodobě neslučitelné se životem. V těchto případech se ale může jednat o velice rozdílnou délku dalšího života – od dnů, týdnů, až v krajním případě i o několik málo roků – kdy člověk i s neléčitelnou nemocí může žít v relativně dobré kondici. Na druhou stranu člověk i v pokročilém věku při několika méně závažných chronických onemocněních, často vázaných právě na vyšší věk, může kvalitně prožít dalších deset i více roků (Sláma, 2008). „Zároveň je třeba si v této souvislosti připomenout ještě jednu bohužel hodně smutnou skutečnost – můžeme mít kolem sebe jedince, kteří nemusí trpět nevyléčitelnou nemocí, dokonce mohou být po stránce medicínské téměř zdraví, ale evidentně prožívají svůj závěr života, umírají psychicky dříve než fyzicky. Jsou v naprosté izolaci, opuštěni, nikdo z blízkých je již nepotřebuje, ztratili smysl dalšího života. Tito lidé si přejí umřít – doslova říkají: „ Když na mě nemáte čas, když nemůže být můj život smysluplný, když se nemohu realizovat v nějakém vztahu, v činnosti, pak nechci žít“ (Sláma, 2008, s. 8). Každý život se liší od ostatních a to jisté platí i o smrti. Jedinečnost každé lidské bytosti zasahuje i do oblasti umírání. Každá z různých podob smrti je odlišná od jiných, jako je jedinečná naše tvář, kterou ukazujeme světu během svého života. (Dobríková – Porubčanová, 2005) Člověk na konci života potřebuje cítit, že ten jeho „doprovázející“ je lidský, má ho skutečně rád, myslí to s ním dobře. Potřebuje vnímat opravdovou lásku. Láska je to nejkrásnější a nejtěžší, ale i největší v životě. Nikdo nemůže žít bez lásky – ani nemocný, ani zdravý. V dnešním světě komunikace přes nejmodernější techniku se lidé méně než dříve osobně setkávají a tím se od sebe vzdalují. Jakkoliv trpí pacient, potřebuje vnímat lásku, tomu nepomohou drahé věci, peníze, on potřebuje především člověka se srdcem, někoho, s kým může sdílet bolest i radost. Každá služba druhému v sobě musí 13 zahrnovat lásku, která nestaví do popředí sebe, ale druhého, má na mysli jeho blaho (Sláma, 2008). Umírání Umírání v domácím prostředí je možné a lidské, umožňuje kontakt s umírajícím člověkem, nabízí možnost „vyslovit, co dosud nebylo vysloveno“, završit vztah s blízkým člověkem - to ovšem předpokládá otevřenou komunikaci včetně „posledních věcí člověka“, která je při domácím pečování o umírajícího stejně důležitá jako snaha o ošetřovatelskou péči. Zároveň je velmi náročné pro pečující rodinu včetně jejího vybavení zdravotnickými pomůckami a podporou profesionálních služeb - umírající lidé mají často řadu zdravotních problémů, jsou obvykle úplně nebo částečně nepohybliví a závislí na podpoře v základních každodenních činnostech a jejich ošetřování je náročné (Kalvach, 2008). Nezbytné jsou: těsná spolupráce s praktickým lékařem, který má pochopení pro obtíže domácího umírání a pro opakované akutní potřeby (naprostou nezbytností je předepisovat opiátová analgetika). Dále spolupráce s agenturou domácí péče, nejlépe s takovou, která má s paliativní péčí zkušenost nebo se na ni specializuje. Zpracování krizového plánu, jak postupovat při různých komplikacích, včetně telefonních čísel zajišťujících 24 hodinový kontakt se zdravotníky a psychoterapeutická podpora včetně podpory po úmrtí pečující rodiny (Kalvach, 2008). Doprovázení na konci života Švýcarská autorka Sabine Naegeliová výstižně charakterizuje doprovázejícího, který by měl mít ruce, jenž jsou jemné, umí uchopit, dávají a nepočítají, mohou potěšit. Dále by měl mít oči, které vidí nouzi a neodvrací se od toho, co není pěkné na pohled, ale dokáže vidět pod povrch a druhým je pod jejich pohledem dobře. Také by měl mít uši, které postřehnou hlas toho, kdo je v tísni, umí být hluché k rámusu, ne však k hlasům, které prosí o slyšení a pochopení, i když to ruší jeho pohodlí. V neposlední řadě by měl mít ústa, která nikdy neřeknou nic, co raní, pronáší jen slova léčivá a nevyzradí důvěrná tajemství, ale umí vykouzlit úsměv. A samozřejmě by měl mít srdce, které nabízí útočiště a teplo, bohatě odpouští a chápe a umí sdílet bolest a radost s láskou (Sláma, 2008). „Doprovázet nemocné v závěru jejich života je po všech stránkách náročné, mnohdy hodně smutné, ale na druhou stranu obohacující. Od nich se můžeme učit 14 poznávat skutečné hodnoty života – a když je poznáme, naplníme život smysluplněji a budeme vytvářet teplejší, lidštější svět“ (Sláma, 2008, s. 20). Starý člověk (až na výjimky) myslí na smrt dlouho předtím, než nastane. Vždyť je to přirozené, na slunce ani na smrt se nelze dlouho dívat přímo. Je lepší postupovat po malých krůčcích, i když to trvá déle. Člověku přemítání o smrti, delší dobu před koncem života pomáhá sžít se s pravdou smrti, jež je v každém případě nevyhnutelná. Nemůže nás tedy překvapit, že staří lidé mluví nebo se nějak zmiňují o smrti. Nebo alespoň hledají příležitosti o ní mluvit. Jenomže lidé kolem nich nemají chuť o tom mluvit. Dokonce jsme přesvědčeni, že to pro staré lidi není zdravé, místo abychom uznali, že nám nejsou řeči o smrti příjemné. A tak staré lidi často umlčujeme. Mluvit o smrti je zakázáno a z toho důvodu musí pak staří lidé čelit konci života sami. Nicméně se často stává, že smrt zaklepe na dveře mnohem dříve. Náhlé úmrtí blízkého člověka, nečekaná vážná nemoc, zhoršující se zdravotní stav – mnoho malých smrtí, které ohlašují smrt definitivní. Zvláště v podobných chvílích potřebují staří lidé, aby byli obklopeni blízkými, aby je někdo vyslechl v jejich trápení (Pichaud, Thareauová, 1998). Na konci života se někdy lidé děsí víc než umírání toho, že zůstanou závislí na příbuzných, kteří o ně budou pečovat, budou mít na starosti jejich tělesné potřeby a nevyhnou se jejich citovým požadavkům. Pečovat o někoho, kdo umírá a doprovázet ho na konci života vyžaduje statečnost. Členové rodiny se budou muset pravděpodobně nepřetržitě věnovat uspokojování tělesných potřeb umírajícího. Budou možná sedět celé hodiny a dny s někým, komu budou muset nabízet lásku a oporu. Péče o milovaného člověka a doprovázet ho je totiž velkou příležitostí k vyjádření lásky, oddanosti a úcty (Byock, 2005). 1.3 Proč a jak pomáhat pečujícím Říká se sice, že ten, kdo pomáhá druhým, pomáhá tím i sám sobě. To ovšem není až tak pravda. Pečovat znamená také dávat své síly tomu, o něhož je pečováno. Síly jsou ale omezené a musíme s nimi dobře hospodařit. Nejsme lidé „na jedno použití“. Náročné pomáhající aktivity vyvolávají únavu i stres. Lidé, jimž je poskytována domácí péče, mají v souvislosti se svými zdravotními nesnázemi nebo věkem problémy. Může se například objevit vztahovačnost, apatie, deprese, úzkostné stavy, popletenost a poruchy paměti. To vše výrazně ovlivňuje pečující osobu. Mohou se u nich objevovat hádky a neshody v rodině, omezená 15 komunikace nebo pocit povinnosti a zde by měla nastoupit odborná pomoc či pomoc od okolí (Novák, 2011). Pomáhající rodiny potřebují emocionální i praktickou pomoc. Emocionální pomoc spočívá v tom, že rodina potřebuje vidět, jak o pacienta pečovat a jaké problémy mohou nastat. Při zvládání nejistoty jim pomůže, když se naučí nesnažit se vyřešit všechno najednou, ale prožívat den po dni. Přijetí situace vážné nemoci pacienta a využít nabízenou pomoc a rozložit stres do menších částí, které se lépe zvládají. Praktická pomoc rodinám zahrnuje péči hygienickou, podávání stravy pacientovi, pomoc při vyprazdňování, polohování, transport do zdravotnického zařízení nebo na pravidelné kontroly. Také je potřeba nabídnout finanční pomoc a radu, jak se dostat k různým sociálním dávkám, protože mnohdy rodiny ani neví na co všechno mají nárok a kde hledat pomoc (Connor, Aranda, 2005). Podpora pro pečující rodiny Dlouhodobé pečování o člověka se závažným zdravotním postižením je náročnou záležitostí. Pečující jsou vystavení velké zátěži fyzické i psychické. Celosvětově se proto rozvíjí úsilí věnovat pozornost jejich tělesnému i psychickému zdraví. Motivace je jasná, postarat se dobře o pečující, aby se oni mohli dobře starat o pacienty. Jako syndrom vyhoření psychických rezerv organismu se označuje přetížení, vyčerpání a psychická únava obvykle u pečujících profesí. Dochází ke ztrátě motivace, objevuje se vyčerpání, funkční obtíže a zdravotní problémy (kolísání krevního tlaku, bušení srdce, zažívací obtíže, chronická bolest). Lidé postižení vyhořením se mohou stát konfliktní, hledají viníka svého neúspěchu, často se obracejí proti těm, o které pečují. Objevuje se nevhodné zacházení následované pocity viny. Prevencí i řešením problémů vyhoření jsou průběžná psychoterapeutická podpora, s možností diskutovat především vztahové problémy a pomoc s pečováním (Kalvach, 2008). Příbuzní pacientů v paliativní péči musí čelit obrovským nárokům , které na ně i na pacienta onemocnění klade. Od příbuzných se očekává, že se vyrovnají s každodenní péčí o pacienta, změnami své role i rozdělením úkolů mezi jednotlivými členy v rodině. Členové si tak uvědomují, jak se mění smysl jejich života a vztahy mezi nimi, když se pacient dostává do terminální fáze nemoci (Connor, Aranda, 2005). 16 Podpora pečujících však zahrnuje také jejich tělesné zdraví. Jde především o preventivní lékařské prohlídky, o rekondiční programy zvyšování tělesné kondice s ohledem na obvyklou nutnost zvedat nemocné. Dále je třeba připomenout systém komunitních služeb, které by měly podporovat pečující rodiny nejen poradensky, ale také přebíráním péče ve dnech, kdy laický pečovatel potřebuje čas na zotavení, na vlastní léčení či na vyřízení jiných záležitostí. Jde o oddechové služby. Kromě odborného poradenství, psychické podpory, nabídky podpůrných a oddechových služeb mají pečující lidé nárok i na finanční podporu a úhradu své náročné práce. V současných podmínkách upravuje možnosti sociální pomoci především Zákon o sociálních službách, který přiděluje prostředky včetně ošetřování pro bezmocnost klientovi, aby sám mohl rozhodovat o způsobu péče a o jejich poskytovatelích tak, jak mu nejlépe vyhovuje, včetně zajištění domácí péče ze strany rodiny, sousedů či jiných osob (Kalvach, 2008). Důležitost odpočinku, relaxace a spolupráce pro pečující Období péče o vážně nemocného v domácím prostředí je dobou velmi náročnou po stránce fyzické i psychické. Na druhé straně je to i období velmi obohacující pro našeho nemocného i pro nás. Z toho důvodu je nezbytné zvážit své síly a možnosti. Člověk, na kterém leží hlavní tíha povinností o nemocného, by si měl najít možnost jak si odpočinout. Může to být jeden den v týdnu, kdy bude moci péči o nemocného přenechat jiné osobě, bude moci odejít z domu, věnovat se nějaké zálibě, jít do přírody či na zahradu. V případě, že je potřeba k nemocnému v noci vstávat, je vhodné, aby se střídalo více lidí, rozdělili si mezi sebou služby a vždy se někdo měl možnost vyspat a odpočinout si. Alespoň někdy je třeba provést toto střídání. Někdy máme pocit, že to nemocnému nemůžeme udělat, že s námi je nejvíce zvyklý, že druzí to nebudou umět, ale načerpání sil je potřebné právě proto, abychom mohli dále s láskou o nemocného pečovat. Při dlouhodobějším pečování je dobré zvážit možnost odlehčovací služby (Pichaud, Thareauová, 1998). Promysleme si, koho poprosíme o pomoc, uvažujme o nejbližší rodině i o rodině širší, o přátelích. Někdy máme pocit, že se nehodí někoho zatěžovat. Možná je to ale jinak; i pro druhé může být cenné s námi sdílet toto období života, které je tak vzácné tím, jak vyvstávají na povrch hodnoty lidského života. Možná i druzí si budou přát a bude pro ně důležité vyjádřit našemu nemocnému svoji lásku a 17 poděkování svou pomocí. To, že je oslovíme s prosbou o pomoc, může být naopak darem pro ně (Pichaud, Thareauová, 1998). Co se odehrává u pečujících rodin Rodina musí upravit prostředí v domácnosti, aby mohla poskytovat péči, řeší praktické problémy a zároveň se snaží zvládat své emocionální problémy a obavy z budoucnosti (Conner, Aranda, 2005). Elizabeth Ku“bler-Ross naznačila pět fází procesu umírání, které prožívá jak pacient tak i jeho rodina. Fáze nejdou za sebou, ale mohou se různě střídat, některé se mohou opakovaně vracet a mohou se i dvě nebo tři, někdy i v jediném dni, prolínat. Autorka mezi těchto pět fází řadí následující: • Šok – popírání nepřijatelné skutečnosti, která hrozí. • Vzpoura – hněv a agrese, vzbouření se proti tomu, co se děje. • Vyjednávání – snaha o smlouvání se životem a smrtí, slibování a ochota dát cokoliv za uzdravení. • Smutek a deprese – zármutek, lítost nad tím, co končí. • Přijetí – vyjádření souhlasu, smíření se (Křivohlavý, 2002). Pečující rodina trpí spolu s pacientem, navíc se od ní očekává občas až nadlidský výkon. Proto musí být někde hranice. V něčem je rodina pacienta nezastupitelná, ale v něčem zastupitelná je. Musí mít možnost si odpočinout a nabrat nové síly. Už to samo o sobě je dostatečný důvod k tomu, aby se do doprovázení pacienta zapojilo i širší okolí pacienta. Někdy jen pouhé drobnosti, jako je obstarání nákupu, pohlídání dětí nebo jen pobyt s pacientem, mohou být velkou pomocí rodině (Svatošová, 2008). Potřeby členů rodiny Členové rodiny, jejichž vlastní potřeby nejsou uspokojeny, jsou méně schopni starat se o pacienta a častěji mají sami fyzické i psychické problémy. Autor uvádí jako obzvlášť důležité potřeby ujištění o tom, že pacient nemá velké potíže, dostatek informací, praktické dovednosti v péči a emocionální podpora rodiny (Connor, Aranda, 2005). Péče o příbuzné by měla začít již v době, kdy se stanoví diagnóza a léčba. Příbuzní, kteří nedostanou dostatek informací v časných fázích léčby, mají více neuspokojených potřeb a méně důvěry ve zdravotní systém. S celou situací se 18 vyrovnávají mnohem hůře než rodiny, kterým byla v průběhu léčby pravidelně poskytována podpora. Při poskytování péče příbuzným je nutné se zaměřit na klíčové body, kterými jsou definice rodiny vyžadující péči a nejčastější potřeby členů rodiny (Connor, Aranda, 2005, s.221). 1.4 Pomoc pečujícím rodinám Když se situace v takových rodinách zhorší, je třeba myslet na to, jak jim pomoci. Pomoc existuje, ale málo se o ní ví, ať už jde o pomoc materiální (speciální polohovací postel nebo křeslo), nebo o různé pracovníky přicházející do domácností (pomocnice v domácnosti, pečovatelská služba), o dočasný příjem do ústavního zařízení, o vzdělání všeho druhu. Existuje mnoho prostředků, které pomohou rodině ulehčit nelehký úkol. Jednak si rodina odpočine nebo se může setkat s ostatními lidmi zatímco pomocnice v domácnosti uklízí (Pichaud, Thareauová, 1998). Prvním problémem pro rodiny je získat informace o různých formách pomoci. Rodiny by měly přijímat tuto pomoc jako možnost na chvíli se osvobodit od povinnosti pečovat o staré rodiče. Ještě je totiž mnoho dětí a jejich partnerů, kteří si říkají, že nikdy nemohou starého rodiče ani na chvíli opustit. A také společnost občas posiluje pocit viny rodinných příslušníků, kteří se bojí kamkoliv jezdit, když je jejich blízký na tom tak špatně. Což bývá často mylná informace (Pichaud, Thareauová, 1998). I když je dostupných několik možností zvládání podpůrných sítí, uplatňují se zřídka. V některých studií vychází najevo, že služby pro pečující nejsou příliš využívány. Zajištění dostupnosti těchto služeb je první krok na cestě k podpoře pečujících. Musí být pro ně poskytovány přiměřené a vhodné služby ve správném čase a na pravém místě, kde a kdy je to pro pečující přijatelné a výhodné. Může být obtížné rozhodnout, kdy je vhodné nabídnout podpůrné služby, protože je těžké předvídat jak bude nemoc postupovat a jak rychle se bude zhoršovat zdravotní stav pacienta, proto je potřeba lépe porozumět tomu, jak pacienti a jejich pečující řeší problémy při vyhledávání pomoci (Firthová, Luffová, Olivere, 2007). 19 Kdo může pomoci pečujícím rodinám Pro pacienta v domácím prostředí je jeho praktický lékař velmi důležitý. Praktický lékař by měl celou péči o nemocného koordinovat. Formou domácích návštěv může přímo „na místě“ nemocného vyšetřit a rozhodnout o dalším postupu. Dále se na pomoci výrazně podílí pečovatelské služby. Jedná se o terénní službu. Je poskytována osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení. Do domácnosti chodí pečovatelé, kteří pomáhají s praktickými věcmi v chodu domácnosti (Sláma, Drbal, Plátová, 2008). Vedle pečovatelské služby je pacientům k dispozici domácí zdravotní péče neboli ošetřovatelská služba. Jedná se o zdravotnickou službu poskytovanou všeobecnými sestrami. Všeobecné sestry dochází do domácnosti a poskytují sesterské zdravotní výkony. Například podání léků, antibiotik, inzulinu, aplikace injekcí, převazy ran, ošetření dekubitů a další výkony (Sláma, Drbal, Plátová, 2008). Domácí hospic je mobilní specializovaná paliativní péče. Její úkol je poskytovat ošetřovatelskou péči pacientům v jejich domácím prostředí. Péče je zaměřena na zmírnění utrpení nevyléčitelně nemocných pacientů a zajištění klidného umírání a smrti. Také pomáhá rodině, která o pacienta pečuje, protože nejčastěji je to právě ona, která potřebuje mnohem více podpory než samotný pacient. Rodina i všichni blízcí potřebují o svých pocitech a problémech s někým mluvit a v tom okamžiku je jim nablízku právě domácí hospicová péče (časopis Sestra, 2006). Vyžaduje-li to zdravotní stav, může pacient využít služby osobní asistence. Je to terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení a jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje bez časového omezení, v přirozeném sociální prostředí osob. Základní činnosti jsou shodné s činnostmi v rámci pečovatelské služby (Sláma, Drbal, Plátová, 2008). Vedle osobní asistence je také nutno zmínit odlehčovací služby. Jsou to terénní, ambulantní nebo pobytové sociální služby poskytované osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení a o které je jinak pečováno v jejich přirozeném sociální prostředí. Cílem služby je umožnit pečující fyzické osobě nezbytný odpočinek například odjet na dovolenou nebo úpravy v bytě nemocného. Tato služba má své důležité místo především v dlouhodobější péči o nemocného; někdy se pro tuto službu používá termín respitní pobyt. Čas využitý 20 k odpočinku je pro pečující a následně i pro nemocné velmi důležitý k nabrání další síly k péči (Sláma, Drbal, Plátová, 2008). Další formou pomoci jsou poradny. Jsou zřizovány při některých sociálních a zdravotnických službách, případně vznikají samostatné poradny odborného sociálního poradenství. V nich je možno získat informace typu dávek státní sociální podpory a péče nebo důchodového pojištění a o všech sociálních službách v regionu. Pro pomoc pečujícím o nemocné v závěru života jsou asi nejvhodnější poradny vznikající při hospicích (Sláma, Drbal, Plátová, 2008). V případě potřeby lze využít půjčovny pomůcek. Ty většinou vznikají v návaznosti na některou další sociální službu. Některé jsou zaměřeny na konkrétní skupinu nemocných. Pomůcky poskytují za malý poplatek na den nebo na měsíc, případně je vybírána vratná kauce při zapůjčení pomůcky (Sláma, Drbal, Plátová, 2008). Hospicová péče je zdravotnické zařízení pro nevyléčitelně nemocné a umírající. O nemocného pečuje tým složený z lékařů specialistů na paliativní medicínu, sester, ošetřovatelek, psychologa, sociálního pracovníka a duchovního. V některých hospicích se do práce aktivně zapojují také dobrovolníci. Myšlenka hospice vychází z úcty k životu a z úcty k člověku. Hospicová péče je ČR poskytována především lůžkových hospicích. Hospic usiluje o to, aby nemocný netrpěl nesnesitelnou bolestí a aby pociťoval respekt ke své důstojnosti prostředí (Sláma, Drbal, Plátová, 2008). 21 2 SPECIFIKA PÉČE O PACIENTA V TERMINÁLNÍM STÁDIU NEMOCI Uspokojit všechny potřeby pacienta v terminálním stádiu nemoci (tělesné, duševní, sociální i duchovní) a vytvořit kolem něj atmosféru lásky, klidu a pokoje samozřejmě nemůže jen jeden člověk. Spolupráce rodiny, přátel, zdravotníků a okolí je naprosto nezbytná. Pacient je plnoprávný člen měl by být středem a cílem zájmu rodiny, která o něj pečuje. Všechno, co může zlepšit kvalitu života pacienta je žádoucí. U pacienta v terminálním stádiu nemoci pečujeme o základní potřeby biologické, psychologické, sociální a duchovní (Svatošová, 1998). 2.1 Biologické potřeby Hygiena – u pacienta v terminálním stádiu dbáme na hygienu celého těla, čistíme dutinu ústní, oči, uši, pečujeme o vlasy, o partie těla, které jsou citlivé a poškozené. Zvýšenou péči věnujeme genitáliím a konečníku. Pokožka po umytí musí být řádně vysušena a pokud je suchá, může se promazat krémem. Také dbáme na čisté ložní prádlo (Connor, Aranda, 2005). Prevence proleženin – většinou pacienti v terminálním stádiu nemoci tráví většinu svého času na lůžku a tak bychom měli dbát na zvýšenou péči o pokožku, aby nedošlo ke vzniku proleženin. Pravidelně polohujeme pacienta a používáme polohovací pomůcky (Connor, Aranda, 2005). Péče o rány – pokud má pacient nějaké rány či poškození kůže, ošetřujeme je dle ordinace lékaře nebo je možné, aby jezdila zdravotní sestra z domácí agentury do domácnosti a prováděla převazy pacienta v jeho domácím prostředí (Connor, Aranda, 2005). Vyprazdňování – u pacientů v terminálním stádiu nemoci se často vyskytuje problém s vyprazdňováním stolice v podobě zácpy, která může být způsobena sníženou hybností, špatnou výživou, léky či obstrukcí střeva. Tento problém nám mohou pomoci řešit preventivní opatření v podobě zvýšeného příjmu tekutin, obsahu vlákniny v potravě a častější pohyb. Pokud má pacient potíže s únikem moči, pak jsou na místě pleny a podložky (Connor, Aranda, 2005). 22 Výživa a tekutiny – pacienti v terminálním stádiu nemoci jsou většinou křehcí a často kachektičtí. Mohou si stěžovat na ztrátu chuti k jídlu a problémy s přijímáním potravy a tekutin. Péče o výživu není snahou o prodloužení života pacienta, ale provádí se za účelem zlepšení kvality života. Při potížích příjmu potravy a tekutin může pečující rodině pomoci nutriční terapeut (Connor, Aranda, 2005). Nevolnost a zvracení – odhaduje se, že 50 – 60% pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním trpí nevolností a zvracením. Jde o velmi obtížné problémy, a pocit vyčerpání, může významně snížit kvalitu života. Mezi opatření, kterými lze řešit tyto obtíže patří příprava jídla a úprava prostředí, správná péče o dutinu ústní a dle ordinace lékaře farmakologická léčba (Connor, Aranda, 2005). Bolest - je příznak, který se často vyskytuje u pacientů v terminální fázi nemoci. Zde je kladen velký důraz na potřebu důkladné léčby bolesti u pacientů na konci života, protože neléčená bolest způsobuje zbytečné utrpení a má negativní dopad na fyzickou, psychickou, sociální a duchovní stránku kvality života. Lze ji dobře řešit v ambulancích bolesti, kde lékař pacientovi na míru stanoví vhodnou léčbu bolesti (Connor, Aranda, 2005). Dušnost – je to strašný pocit, kdy pacient myslí, že už se nenadechne. Protože ho provází panika a svíravý pocit, může prožívat sevření v hrudníku i na duši. Není pravděpodobné, že se podaří úplně vyléčit dušnost u pacienta s pokročilým onemocněním. Pacienti potřebují podporu a povzbuzení k nácviku strategií, jak se vyrovnat s tímto problémem a adaptovat se na změny, které dušnost přináší (Connor, Aranda, 2005). Únava – je původní jev všech chronických a život ohrožujících onemocnění. Syndrom únavy i její vliv na pohodu pacienta je jedním z důležitých témat, která paliativní péče řeší. Samotný odpočinek nemůže únavu vyléčit, je však důležitou součástí léčebného plánu. Pokud se nalezne rovnováha mezi činností a odpočinkem, může pacient co nejvhodněji využít energii, která mu zbývá. (Connor, Aranda, 2005) 2.2 Psychologické potřeby Proces umírání vyvolává v celé psychické oblasti pacienta výraznou odezvu. Můžeme to sledovat v oblasti myšlení, emocí i v oblasti motivace. V oblasti emocí jde především o úzkost a strach. Úzkostí rozumíme pocit obav a tísně. U umírajících jde hlavně o strach ze smrti. Jak můžeme pacientovi pomoct? V první řadě musíme 23 pacientovi dovolit ventilovat úzkost a strach. Pacient by měl mít možnost někomu se svěřit s tím, co ho trápí. Velmi důležité je respektovat lidskou důstojnost. Člověk je jedinečná a neopakovatelná bytost, která má určité poslání. Abychom jsme zachovali pacientovu lidskou důstojnost, měli by jsme ho akceptovat i s jeho negativními náladami (Dobríková – Porubčanová a kol., 2005). 2.3 Sociální potřeby Člověk je společenský tvor a tak jako nežije izolovaně, tak by neměl ani izolovaně trpět a umírat. Pacient většinou stojí o návštěvy a potřebuje jich. Ne ale vždycky všechny návštěvy touží pacienta přijat. Aby pacient dokázal naplnit sociální potřeby, musí mít určitou sociální oporu. V sociální oblasti hraje u pacienta roli zabezpečení jeho rodiny. Zabezpečit rodinu může jen ten pacient, který je včas a pravdivě informován, pokud si může a je schopný svoje věci uspořádat (Dobríková – Porubčanová a kol., 2005). Komunikace s umírajícím člověkem - péči o umírajícího nelze oddělit od komunikace s umírajícím, protože právě ona je projevem morální péče. Umírající potřebuje, aby mu někdo naslouchal, aby byla zachována jeho důstojnost i v posledních hodinách života. Umírající pacient je stále žijícím člověkem, který potřebuje vnímat blízkost lidí a komunikovat s nimi, třeba jen očima či gesty. Každý člověk, tedy i umírající, má právo na informaci o svém zdravotním stavu. Zde je však třeba postupovat citlivě. Pro vyrovnání se s osudem potřebuje vyjádření psychické podpory založené na empatii. Pocit pohody a podpory pomáhá vytvořit péči při vykonávání všech denních aktivit. Uklidňující slova, dotek, podání ruky pomohou potlačit strach z osamoceného kontaktu. Každý člověk potřebuje ke svému životu naději a potřebuje ji posilovat (Kutnohorská, 2007). Pro komunikaci v paliativní péči je velmi důležité správné pochopení emocionálního obsahu informací ze strany pacienta, uvědomění si a jasné pojmenování jeho prožívaných emocí a schopnost na ně reagovat. V takovéto atmosféře pacient zpravidla mnohem lépe pečuje sám o sebe a vnímá své potřeby. Empatie okolí dává pacientovi pocit jistoty a bezpečí (časopis Sestra, 2008). 24 2.4 Duchovní potřeby U mnohých pacientů se v poslední fázi života objevuje náboženská otázka. K lidskému důstojnému doprovázení umírajícího patří otevřený rozhovor o této otázce. Více než na slovech tady záleží na lidské blízkosti, na společném setrvání ve víře, doufající v to, co v dané situaci není viditelné. Je projevem naší úcty k pacientovi, že jsme ochotní se přizpůsobit úrovni víry, na které se pacient právě nachází. Někteří lidé se mylně domnívají, že duchovní potřeby mají jen věřící. Není to však pravda, protože duchovní stránku osobnosti má každý člověk (Dobríková – Porubčanová a kol., 2005). Naděje nás provází celý život a neměla by nás opouštět ani v posledních chvílích života. Měla by nám dát sílu ke zvládnutí našeho posledního životního úkolu, což je umírání (Kutnohorská, 2007). Doprovázení umírajícího pacienta vyžaduje hodně vnitřní síly. Ten, kdo doprovází umírajícího, by měl vědět o posledních úkolech, s nimiž se musí každý člověk při svém umírání vyrovnat. Umírání ukládá člověku etické úkoly: • Umírající člověk je eticky odpovědný. • Jednejme s ním až do poslední chvíle jako se svéprávnou bytostí. • Umírání poskytuje možnost objevit smysl uplynulého života. • Věnujte tomuto objevování čas. • Umírající se chce smířit se svým uplynulým životem. • Věřící chtějí uvést do pořádku svůj vztah k Bohu (Kutnohorská, 2007). Někdy se může stát, že pacient si chce popovídat o svém vnímání, pocitech a myšlenkách s rodinou či příbuznými. Tady může patřit i to, že se někomu chce omluvit za věci, které se staly a nebo sám očekává omluvu od druhých. Někdy může velmi zapůsobit to, že pacienta povzbudíme, aby napsal příbuzným třeba dětem dopis nebo aby nahrál deník těm, kteří bydlí daleko od něj. To může být užitečné pro pacienta, který chce být dále ve vzpomínkách se svými blízkými a může to pomoct i rodině v období umírání pacienta (Blumenfield, Tiamson, 2006). 25 3 EDUKACE A EDUKAČNÍ PROCES V kapitole jsou popsány teoreticky co je to edukace a edukační proces, jaké existují cíle, zásady a jaké máme fáze edukačního procesu. Podle popsaných bodů v teorii jsem postupovala při realizaci edukačního procesu v praxi. Získané informace a metody jsem uplatnila dále ve čtvrté kapitole. 3.1 Edukace Pod tímto pojmem rozumíme výchovu a vzdělávání. Je neoddělitelnou součástí léčby, celoživotní rozvíjení osobnosti člověka působením formálních institucí (škola) a neformálního prostředí (rodina, nemocnice, přátelé). Jejím cílem je osvojení nových poznatků, získání nových vědomostí, vytváření nových hodnotových, postojových a citových struktur osobnosti. Edukace se zabývá celým člověkem ve všech životních situacích. Je zaměřena na jednotlivce, rodiny, skupiny a celé komunity (Magurová, Majerníková, 2009). Edukátor – je kterýkoliv aktér edukační aktivity, například učitel, sestra nebo lékař. Pokládá se za subjekt výchovy a vzdělávání. Edukant – je kterýkoliv subjekt učení bez ohledu na věk či typ. Je objektem výchovy a vzdělávání. Edukantem může být zdravý jedinec, nemocný pacient, rodina nebo komunita (Magurová, Majerníková, 2009). 3.2 Edukační proces Je to obsáhlé učení, což znamená získávat zkušenosti a utvářet jednotlivce v průběhu jeho života. Naučené je opakem vrozeného. Učení plní funkci přizpůsobování se organismu k prostředí a ke změnám v tomto prostředí (Nemcová, Hlinková, 2010). Cíle edukace • Kognitivní: vědomosti – vzdělávací cíle. • Afektivní: citová oblast, postoje, hodnotová orientace – výchovné cíle. • Psychomotorické: motorické činnosti a návyky, pohybové zručnosti – výcvikové cíle. 26 Vyučovací zásady – základní požadavky na vyučování, které respektují zákonitosti edukace a pomáhají dosahovat očekávané cíle. Musí se respektovat v samotné přípravě na edukaci, při zpracování obsahu učiva nebo při výběru vhodných pomůcek, edukačních letáků či brožur. Vyučovací metody – jsou cesty, které pomáhají při dosahování cílů edukace. Jsou základním nástrojem práce edukátora (Nemcová, Hlinková, 2010). Organizační forma vyučování – definuje se jako jednotka zaměřená na realizování obsahu vyučování a výchovo-vzdělávacích cílů, přičemž se využívají výchovo-vzdělávací metody a prostředky, respektují didaktické zásady a je tam interakce mezi učitelem a žákem. Nejběžnější organizační formou je vyučovací hodina, označovaná jako vyučovací jednotka. Edukace v ošetřovatelství – je to proces ovlivňující chování pacienta/ rodiny s cílem uskutečňovat změny v oblasti vědomostí, postojů a zručností, potřebných na udržení, podporu a zlepšení zdraví. Edukace pacienta je interakcí mezi sestrou a pacientem, za kterou je sestra zodpovědná. Sestra má při edukaci roli jako edukátor, konzultant, pedagog a poradce (Nemcová, Hlinková, 2010). Fáze edukačního procesu Posouzení: sestra při organizování a řízení edukačního procesu by se měla seznámit s pacientem/ rodinným příslušníkem, kterého bude edukovat. Edukační diagnostika: na základě údajů získaných edukačním posouzením si sestra stanoví edukační diagnózy, které se mohou týkat deficitu ve vědomostech pacienta. Plánování edukace: vychází ze stanovení priorit v edukaci, o čem je potřeba poučit pacienta nejdříve a co bude postupně předmětem další edukace. Od toho bude záviset jak bude edukace strukturovaná, jestli se uskuteční jedna edukační jednotka nebo jestli bude edukace rozdělená do více jednotek (Nemcová, Hlinková, 2010). Realizace edukačního plánu: probíhá podle fází edukace – motivační, expoziční, fixační a hodnocení. V motivační se usiluje vzbudit zájem o problematiku. V expoziční fázi zprostředkováváme nové informace. Ve fixační upevňujeme poznatky a získané zručnosti pacienta. Ve fázi hodnocení zjišťujeme, co se pacient naučil, jak zvládl nácvik zručnosti, jaké jsou jeho názory na změnu. 27 Vyhodnocení edukace: zjišťujeme zda cíle a výsledky jsou splněné, částečně splněné nebo nesplněné. Na základě vyhodnocení můžeme uvažovat o ukončení edukace, pokračování nebo reedukacii (Nemcová, Hlinková, 2010). Překážky v edukačním procesu u sestry Mnoho sester připouští, že se necítí být kompetentní či dostatečně sebejisté při edukaci a svoje edukační zručnosti považují za nedostatečné. Někdy sestry i lékaři zpochybňují edukaci ve vztahu k efektivnosti, že by edukace mohla znamenat zlepšení zdravotních výsledků. Sestry někdy dělají chybu v tom, že nepřizpůsobí edukaci vývojovému stupni a stylu učení se edukanta. Sestry občas neberou v úvahu hodnoty a víru pacienta, které se nemusí shodovat s jejich přesvědčením, což může narušit jejich vzájemnou důvěru a pacienti nespolupracují. Sestry nedostatečně dokumentují poskytovanou péči, což může ovlivnit kvantitu a kvalitu edukace pacienta (Nemcová, Hlinková, 2010). Překážky v edukačním procesu u pacienta Stres způsobený akutním a chronickým onemocněním může vyvolat strach a úzkost, což může snižovat motivaci a bránit pacientovi zapojit se do procesu učení. Osobní charakteristiky učení – odmítání edukačních potřeb, nedostatek ochoty převzít zodpovědnost jsou závažné psychické překážky dosažení změny v komunikaci. Negativní vliv nemocničního prostředí na pacienta, nedostatek soukromí nebo sociální izolace může nepříznivě ovlivňovat aktivní přístup v rozhodování a zasahovat do procesu edukace (Nemcová, Hlinková, 2010). Překážky ve zdravotním systému Nedostatek času na edukaci v důsledku včasného propouštění pacienta z nemocnice do domácí péče. Limity ovlivňující edukaci v domácím prostředí. Sestry musí přizpůsobovat prostředí a aktivity jejich vlastní možnosti v dané situaci. Nevhodné prostředí – sestry edukují pacienty v hluku, kde je nedostatek místa, soukromí a opakované přerušení edukace. Ze strany administrativy se edukaci připisuje nízká priorita (Nemcová, Hlinková, 2010). „Edukační posouzení pacienta a jeho rodiny rozdělují Rankin a Stallings (2001, s. 79) do několika kategorií: • pohlaví, věk, rasa, etnikum, zaměstnání, vzdělání • posouzení fyzického stavu, zdravotních problémů a edukačních potřeb 28 • profil rodiny • zdroje pomoci a podpory ze strany rodiny, sociálně – ekonomický stav • životní styl rodiny, kultura, náboženství, hodnoty, postoje • adekvátnost/ neadekvátnost rodinných funkcí • porozumění současné situace rodinou“ (Nemcová, Hlinková, 2010, s. 137) 29 4 EDUKAČNÍ PROCES V PRAXI V této části popisuji edukační proces, který jsem prováděla na interním oddělení u rodiny, která chce pečovat o pacienta v terminálním stádiu nemoci. Rozdělila jsem si edukační proces na tři edukační jednotky, ve kterých rozepisuji jednotlivé kroky podle kterých jsem postupovala během edukace. 4.1 Cíl edukace Hlavním cílem práce je edukovat rodinu v péči o pacienta v terminálním stádiu nemoci, což zahrnuje poskytnutí informací, poučení a seznámení s péčí o pacienta, dále pak poskytnutí podpory a povzbuzení v náročné životní situaci. Při naplnění cíle bude rodina schopná správně poskytovat péči u pacienta v terminálním stádiu nemoci a využívat možnosti odborné péče a finanční příspěvky pro pečující. 4.2 Organizace a realizace edukace Edukace se uskutečnila na interním oddělení nemocnice Kyjov, kde pracuji jako všeobecná sestra u lůžka. Před realizací edukace jsem vybrala rodinu, která si chtěla vzít pacienta v terminálním stádiu nemoci domů a chystala se o něj pečovat. Oslovila jsem ji jestli by souhlasila s tím, že bych ji edukovala ohledně péče o pacienta a rodina souhlasila. Domluvili jsme se na termínech edukace a ta proběhla ve třech sezeních, které popisuji níže. Kazuistika Dne 7.3.2012 byl přijat 74-letý pacient Z. G. v pravidelném hemodialyzačním programu na standardní jednotku interního oddělení Kyjov, pacient byl přivezen rodinou pro výrazné febrilie s třesavkou, trvající dva dny, zhoršené dýchání a celkového zhoršení stavu. Pacient je slabý, unavený, udává pálení při močení. V nemocnici bylo provedeno klinické vyšetření, krevní testy, odběr moči biochemicky i mikrobiologicky, proveden rentgen srdce a plic a ultrazvukové vyšetření ledvin. 30 Lékařské diagnózy: • Chronické selhání ledvin • AV shunt antebrachii l. sin. • Hydronefróza • Chronické fibrilace síní • Hypertenze • Stav po CMP s pravostrannou sept. v roce 1998 • Chronická sekundární anemie • Ischemická choroba DKK, stav po amputaci LDK ve stehně pro gangrénu v roce 2004 Posouzení pacienta Posouzení schopnost učit se: styl učení nemá zájem se učit novým věcem, intelektuální, pacient nevede kladný přístup k učení, nemá zájem se učit, nabýt nových vědomostí pro svůj špatný zdravotní stav, snaží se spolupracovat. Překážky v učení: negativní vliv špatného zdravotního stavu, nemocničního prostředí, rušné prostředí, stres a strach pacienta. Kategorie v posouzení: Jméno: Z. G. Pohlaví: muž Věk: 74 let Rasa: europoidní (bílá) Etnikum: slovanské (české) Zaměstnání: důchodce Vzdělání: středoškolské s maturitou Posouzení fyzického stavu, zdravotních problémů a edukačních potřeb: podle M. Gordonové. 1. Podpora zdraví: pacient se snaží zvládat pobyt v nemocnici co nejlépe, zdravotní stav je narušen, má smutnou náladu a obavy z důvodu špatného zdravotního stavu. 2. Výživa: pacient váží 76kg, měří 168cm, BMI 26,9, příjem per os, dieta č. 3, příjem tekutin je nižší, hydratace snížená. 31 3. Vylučování: pacient se snaží močit do močové láhve, ale pro částečnou inkontinenci má pleny, při močení udává pálení a řezání, moč je zkalená a hustá. Defekace pravidelná, stolice fyziologického vzhledu bez příměsi, sledována bilance tekutin. 4. Aktivita, odpočinek: pacient projevuje verbálně i neverbálně pálení při močení, cítí se slabý, spánek narušený, udává časté buzení, cítí se unavený. 5. Vnímání: při vědomí, kontaktní, spolupracující, řeč přiměřená, sluch dobrý, zrak zhoršený, používá brýle, paměť neporušená, styl učení nemá zájem se učit novým věcem, pozornost není stálá pro špatný zdravotní stav. 6. Sebepojetí: pacient pociťuje úzkost a strach, je nervózní, má obavy z budoucnosti, protože je informován o svém zdravotním stavu. 7. Role – mezilidské vztahy: pacient má dobré vztahy v rodině, doma o něj pečuje jeho manželka a dcera. 8. Sexualita: nemá zájem hodnotit pro svůj špatný zdravotní stav. 9. Zvládání zátěže: pacient je citlivý, stres občas nezvládá a je nervózní, velké napětí prožívá z důvodu strachu z budoucnosti. 10. Životní hodnoty: pacient i přes veškeré zdravotní problémy by chtěl jít domů za manželkou a dcerou, cítí, že se jeho stav zhoršuje a tak jeho velké přání je zemřít doma uprostřed své rodiny. 11. Bezpečnost, ochrana: zajištěna bezpečnost pacienta postranicemi. 12. Komfort: pacient je občas nervózní z hospitalizace a nemocničního prostředí. 13. Jiné (růst a vývoj): nehodnoceno pro špatný zdravotní stav Profil rodiny: pacient bydlí s manželkou a dcerou v rodinném domě, vztahy v rodině jsou dobré, otec zemřel v 84 letech na IM, matka zemřela v 82 letech na CMP, sestra zemřela ve 24 letech na TBC a bratr ještě žije, léčí se pro nádorové onemocnění kůže. Sociálně – ekonomický stav: ženatý, bydlí s manželkou a dcerou, rodinné a sousedské vztahy jsou dobré, ekonomická situace v rodině je přiměřená, pacient i jeho manželka jsou ve starobním důchodu. Životní styl: stravovací návyky přiměřené, strava celkem pravidelná, spánkové rituály – nepravidelný režim, v noci se často budí a přes den pospává, denně spí v průměru 6 hodin. Kultura: pokud to dovolí jeho zdravotní stav tak rád čte noviny a knihy. Náboženství: římskokatolická církev 32 Hodnota: pacient považuje v životě za velmi důležité dobré rodinné vztahy. Postoj k nemoci: pacient je seznám se svým špatným zdravotním stavem a je s tím smířen, často mluví o tom, že pociťuje blížící se smrt. Adekvátnost a neadekvátnost rodinných funkcí: rodina se efektivně podílí na spolupráci a komunikaci, současně zabezpečuje pomoc a podporu pacientovi. Porozumění současné situace rodinou: rodina je informována o stavu pacienta, ochotně se podílí na spolupráci s lékaři a zdravotníky a má zájem o edukaci ohledně péče o pacienta v terminálním stádiu nemoci.. Posouzení rodiny, která bude edukována Posouzení schopnost učit se: styl učení rodina má zájem se učit novým věcem, manželka i dcera vedou kladný přístup k učení, mají zájem se učit, nabýt nových vědomostí, spolupracují. Překážky v učení: nemocniční prostředí, rušné prostředí, strach ze zhoršení pacientova zdravotního stavu. Kategorie v posouzení: Jméno: manželka L.G. a dcera D.G Pohlaví: ženy Věk: manželka 70 let a dcera 45 let Rasa: europoidní (bílá) Etnikum: slovanské (české) Zaměstnání: manželka důchodkyně, dcera prodavačka Vzdělání: manželka i dcera jsou vyučeny v oboru prodavačka VSTUPNÍ TEST Vstupní test Ano/ne/nevím Pečovali jste někdy o pacienta v terminálním stádiu nemoci? ne Víte co všechno obnáší péče o takového pacienta? nevím Znáte postupy jak pečovat o pacienta v terminálním stádiu nemoci? nevím Znáte dostupné pomůcky pro pacienty v terminálním stádiu nemoci? ne 33 Víte, kde se dají tyto pomůcky zapůjčit či koupit? ne Znáte zařízení, které pomáhá pečujícím lidem s péčí o pacienta? nevím Slyšeli jste o možnosti hospicové péče a domácí agentury? ne Víte na jaké finanční příspěvky máte nárok jako pečující? ne Edukační diagnózy Deficit vědomostí: o hygienické péči o pacienta v terminálním stádiu nemoci o duševních potřebách pacienta v terminálním stádiu nemoci o možnostech dostupnosti pomůcek pro pacienta o zařízeních, které pomáhají při péči o pacienta o možnostech hospicové péče a domácí agentury o finančních příspěvcích pro pečující o duševních potřebách pečující rodiny Deficit zručnosti: při hygienické péči při manipulaci a polohování pacienta při péči o kůži a prevence proleženin při podávání stravy a tekutin při vyprazdňování Deficit v postojích: strach a smutná nálada z blížící se smrti blízké osoby stres a obavy ze zhoršení zdravotního stavu Plánování Podle priorit: o celkové ošetřovatelské péči pacienta o možnostech pomoci pečujícím rodinám o zařízeních, které pomáhají při péči o pacienta o finančních příspěvcích pečujícím rodinám Záměr edukace: pro edukaci jsem si zvolila rodinu, která pečuje o pacienta v terminálním stádiu nemoci. Rodina získá vědomosti o péči o pacienta v terminálním stádiu nemoci, má být seznámena s možnostmi nabídky pomůcek, které může využít 34 pro pacienta, bude využívat pomoci od zařízeních, které nabízí své služby v péči o pacienta a jeho rodinu a v neposlední řadě využije možnosti finančního příspěvku, na který má rodina nárok při péči o pacienta v terminálním stádiu nemoci. 4.3 Edukační jednotky Podle struktury: 3 edukační jednotky po 25 minutách. Struktura edukace: 1. Edukační jednotka: péče o biologické, psychologické, sociální a duchovní potřeby u pacienta v terminálním stádiu nemoci. 2. Edukační jednotka: možnosti pomoci pečujícím rodinám – nabídka pomůcek pro pacienty, zařízení, které nabízí pomoc při péči a duševní pomoc rodinám. 3. Edukační jednotka: seznámit rodinu s možnostmi finančních příspěvků pro pečující. 1. EDUKAČNÍ JEDNOTKA Podle místa realizace: v nemocničním prostředí, v místnosti pro sestry na interním oddělení, zabezpečen klid, ticho a soukromí. Podle času: 12.3.2012 od 14:00 do 14:25 hod. Podle výběru: výklad, vysvětlování, rozhovor, názorná ukázka, diskuze Podle formy: individuální Typ edukace: prohlubující Metody edukace: vysvětlování, rozhovor, zodpovězení na otázky rodiny, ukázka, diskuze. Pomůcky: obrázky, publikace, brožura. Motivační fáze: snažila jsem se navodit příjemnou a klidnou atmosféru, kdy, aby mi rodina dokázala naslouchat a uvolněně se ptát na dotazy, které je budou zajímat během mojí edukaci. Expoziční fáze: nabídla jsem rodině brožuru, kde byly popsány specifika ošetřovatelské péče o pacienta. Biologické potřeby 35 Provádění hygienické péče - přichystáme si potřebné pomůcky k provádění koupele na lůžku: dáme si do nádoby teplou vodu, teplotu zvolíme jak má rád pacient, 2 ručníky, žínky, tekuté mýdlo, štětičky na vytírání dutiny ústní, zubní pasta, kartáček, hydratační tělové mléko, čisté ložní a osobní prádlo, plena, hřeben. Hygienická péče je velmi důležitá jak pro samotného pacienta tak i pro jeho rodinu, která o něj pečuje. Začínáme mýt oči bez mýdla, pokračujeme celým obličejem přes krk a tam už použijeme mýdlo, dále umyjeme hrudník, pod paží, ruce, záda. Na dolní část těla vyměníme žínku, myjeme dolní končetiny, dáváme pozor na oblast meziprstí. Končíme mytím genitálií, které oplachujeme nad podložní mísou. Kůži po koupeli utřeme ručníkem a promažeme ji tělovým mléko nebo olejíček, aby zůstala dostatečně hydratovaná. Kontrolujeme pokožku, abychom se vyhnuli vzniku proleženin. Nejčastější místa, kde mohou vzniknout proleženiny se jsou místa vystavovány vysokému tlaku tělesné váhy a může zde dojít ke vzniku proleženin. Místa mohou být zarudlá nebo se zde může vytvořit puchýř. Nejčastěji zátylek, lopatky, lokty, křížová oblast, kostrč, kyčle, kolena, kotníky, paty. Jako prevenci proleženin nepohyblivého pacienta polohujeme každé tři hodiny, podkládáme mu končetiny polštáři nebo měkkými klíny. Existuje i antidekubitní matrace, která nám pomáhá v prevenci vzniku proleženin. Polohujeme pacienta na záda, pravý bok a levý bok. Za záda dáváme polštář nebo klín a taktéž mezi kolena dáme polštář nebo měkký klín. Můžeme také podložit molitanovými kolečky paty, lokty či ruce. Pokud je pacient úplně nehybný tak polohujeme přes den každé dvě hodiny, v noci každé tři hodiny. Výměna osobního a ložního prádla - provádíme dle potřeby, důležité je, aby bylo suché a řádně vypnuté, aby nedošlo ke vzniku proleženin. Péče o dutinu ústní - pravidelně alespoň dvakrát denně čistíme kartáčkem a zubní pastou. Dle zvyklostí může pacient používat ústní vodu. Pokud si nemocný není schopen vypláchnout dutinu ústní, vytíráme ústa borglycerinem nebo speciálními štětičkami napuštěnými citronovou šťávou. V dutině ústní sledujeme různé změny, suchost, příškvary, krvácení z dásní a afty. Mytí hlavy na lůžku - podložíme záda, tak aby hlava zůstala nad postelí, prostěradlo zakryjeme gumovou podložkou, pod hlavu umístíme nádobu, vlasy opláchneme vodou, naneseme šampón, znovu opláchneme a vysušíme. Můžeme použít fén. Pak vlasy učešeme. 36 Příjem jídla a tekutin - většinou pacienti v terminálním stádiu nemají moc chuť k jídlu ani hlad. Nenuťme je zbytečně, zkusme jim nabídnout to, co měli či mají rádi. Taktéž to platí i o tekutinách, nechme je vybrat si na co mají chuť. Při přípravě jídla dbáme na skladbu jídla, aby bylo lehce stravitelné, aby nebylo příliš slané a kořeněné a aby vyhovovala pacientovi teplota, aby nebylo jídlo studené ani příliš horké. Co se týká formy jídla, snažíme se dle stavu pacienta, pokud nepokouše normální stravu, buď mu to nakrájíme na malé kousky nebo rozmixujeme. Jídlo podáváme buď ve stejný čas jak to měl rád pacient nebo podle potřeby pacienta jak pociťuje hlad. Vyprazdňování moči - snažíme se dle přání pacienta přikládat močovou láhev a dle potřeby pleny. Existují buď zalepovací, nebo natahovací. Předepisuje je praktický lékař, ale jen určité množství na měsíc, v případě vyšší spotřeby je nutné je dokoupit v lékárně nebo zdravotnických potřebách. Při výměně pleny očistíme genitálie žínkou s čistou vodou nebo vlhčenými ubrousky. K očištění můžete také využít pěny (Menalind), běžně dostupné v lékárnách. Při jejich koupi si nechejte poradit od lékárníka. Při vyprazdňování zajistíme pacientovi dostatek času, klidu, soukromí a vhodnou polohu. Sledujeme kůži v okolí genitálií jestli není zarudlá. Sledujeme množství kolik pacient vypije tekutin tolik by měl i vymočit zvláště, když je pacient v hemodialyzačním programu. Vyprazdňování stolice - pravidelnost vyprazdňování stolice jednou za 2-3 dny, ale je to individuální. Opět dodržujeme hygienickou péči po každém vyprázdnění – očista, použití ochranného krému. Sledujeme pravidelně okolí hýždí a řitního otvoru, jestli není zarudlá kůže nebo opruzeniny. Spánek a odpočinek - je pro pacienta taktéž velmi důležitý. U pacientů je častý problém to, že přes den pospávají a v noci pak nemohou spát. Pokud to půjde, snažte se pacienta přes den zaměstnat nějakou činností, aby nepospával přes den, ale aby mohl spát v noci. Bolest – pokud pacient udává bolest, tak je dobré se o tom poradit s obvodním lékařem nebo pak existuje ambulance bolesti, kde nasadí lékař každému pacientovi na míru léčbu proti bolesti. Psychologické potřeby - snažíme se pacienta podpořit svojí přítomností, povzbudit ho, aby nám řekl, co cítí a co ho trápí. Většinou mají pacienti v terminálním stádiu strach z umírání a ze smrti, proto se nebojme s nimi o tom mluvit. Naslouchejme jejich hovorům a mějme na ně dostatek času. Mnohdy prožijeme s nimi takové rozhovory, které jsme nikdy v životě nezažili. 37 Sociální potřeby - u pacienta hraje velkou roli v tom, že nikdo z nás nechce být sám. Asi každý z nás rád uvítá návštěvu svého kamaráda či blízkého, který o nás jeví zájem a přijde nás navštívit. Pacient by měl cítit, že jsou kolem něj lidé, kteří mu jsou oporou, naslouchají mu a nebo jen tak sedí u jeho lůžka a jsou mu na blízku. Duchovní potřeby - má téměř každý z nás, i když si to kolikrát neuvědomujeme a nechceme to přiznat, občas nás napadne otázka, co asi bude po smrti. Život přeci nemůže končit smrtí. Pokud si to pacient přeje, můžeme k němu zavolat kněze nebo někoho, kdo si s ním popovídá o duchovní stránce. On v této chvíli potřebuje mít naději, že smrtí to všechno nekončí, že i když z tohoto světa odejde, bude nám stále na blízku. Fixační fáze: V této fázi jsem shrnula nejdůležitější body edukačního sezení. Nejdůležitější body sezení: Biologické potřeby Provádění hygienické péče Výměna osobního a ložního prádla Péče o dutinu ústní Mytí hlavy na lůžku Příjem jídla a tekutin Vyprazdňování moči Spánek a odpočinek Bolest Psychologické potřeby Sociální potřeby Duchovní potřeby Hodnotící fáze: na konci edukace následují otázky, které jsem kladla rodině. Ta mi dokázala vyjmenovat pomůcky, které jsou potřeba k provedení hygieny pacienta, snažila se popsat postup provádění hygienické péče. Pak přišly na řadu dotazy, které má rodina. Například ji zajímalo jak potřeba často provádět hygienu celého těla u pacienta. Jaké mohou používat mýdla a krémy u pacienta. Jakou jim mohu doporučit značku plen, jestli mám nějakou osvědčenou značku z nemocnice. Jestli při nechutenství by měli pacienta nutit do jídla nebo ne. Celkově bych zhodnotila první edukační jednotku dobře, zpočátku se rodina styděla a měla ostych, po několika minutách se ale do edukace zapojila, naslouchala 38 mému povídání a na konci mi položila několik otázek, které ji zajímaly ohledně ošetřovatelské péče pacienta. Domluvili jsme se s rodinou na dalším edukačním sezení, které proběhne za dva dny ve stejnou dobu. Podle cílů: Kognitivní – rodina má vědomostí o ošetřovatelské péči o pacienta v terminálním stádiu nemoci. O základních biologických, psychologických, sociálních a duchovních potřebách pacienta a o tom v čem spočívá péče o pacienta v terminálním stádiu nemoci. Afektivní - rodina si vytvoří kladný přístup ke spolupráci se zdravotníky o pečování o pacienta a uvědomuje si nutnou akutní a aktuální změnu v jejich životě. Behaviorální – rodina umí pečovat o pacienta v terminálním stádiu nemoci a zvládá uspokojit u pacienta potřeby biologické, psychologické, sociální a duchovní. 2. EDUKAČNÍ JEDNOTKA Podle místa realizace: v nemocničním prostředí, v místnosti pro sestry na interním oddělení, zabezpečen klid, ticho a soukromí. Podle času: 14.3.2012 od 14:00 do 14:25 hod. Podle výběru: výklad, vysvětlování, rozhovor, diskuze Podle formy: individuální Typ edukace: prohlubující Metody edukace: vysvětlování, rozhovor, zodpovězení na otázky rodiny, diskuze. Pomůcky: audiovizuální pomůcky, obrázky, publikace, brožura. Motivační fáze: přivítala jsem rodinu a vyzvala je, aby se pohodlně posadili. Znali mě už z předchozího edukačního sezení takže důvěra mezi námi už byla vytvořena. Expoziční fáze: k pomoci jsem rodině opět dala brožuru, kde byly vypsány zařízení a organizace, které pomáhají pečujícím rodinám: Praktický lékař: ten nejlépe zná pacienta a tak kdykoliv dle potřeby za ním může přijít a ošetřit ho přímo v domácím prostředí. Je to velmi důležité jak pro vás jako rodinu tak i pro pacienta. Praktický lékař by měl být po celou péči o pacienta k dispozici a měl by mít přehled o všem, co se u pacienta děje a jaké má potíže. Jeho důležitý úkol spočívá v tom, že předepisuje léky, pleny, analgetika při bolestech a v případě nutnosti transportu do nemocnice na vyšetření vypisuje i lístek na sanitku. Zde hraje velkou roli vzájemná spolupráce mezi praktickým lékařem a vámi jako rodinou. 39 Pečovatelské služby: je to terénní služba, která poskytuje pomoc jednak pacientům a taky rodinám, které o ně pečují. Do domácnosti chodí pečovatelé, kteří vám pomohou při ošetřovatelské péči o pacienta s hygienou a polohováním a také při chodu v domácnosti, například nakoupí, pouklízí, dováží obědy až domů a další věci, které jsou potřeba. Záleží na domluvě mezi vámi a pečovatelskou službou. Domácí zdravotní péče (ošetřovatelská služba): jedná se o zdravotnickou službu, kterou poskytují všeobecné zdravotní sestry. Ty dochází do domácnosti a poskytují sesterské zdravotní výkony. Například podávají léky, antibiotika, inzuliny, aplikují injekce, převazy ran, ošetření dekubitů při domluvě s praktickým lékařem vykonají u pacienta odběr krve, aby ho nemuseli transportovat do nemocnice a další výkony. Domácí hospic: je to mobilní specializovaná paliativní péče, která nabízí zdravotní, sociální, psychologickou a duchovní péči a lidskou podporu pacientům a vám jako rodinám, které o ně pečujete. Snaží se o to, aby pacient mohl být ve svém domácím prostředí, pokud to zdravotní stav dovoluje, až do konce života. Aby nemusel být v nemocnici. V domácím hospici pracují lékaři, zdravotní sestry a sociální pracovníci, kteří jsou odborníci v paliativní péči. Služba poskytují 24 hodin denně. Osobní asistence: je to terénní služba, která poskytuje své služby bez časového omezení, v přirozeném domácím prostředí pacienta. Základní činnosti jsou shodné s činnostmi v rámci pečovatelské služby. Odlehčovací služby: jsou to terénní, ambulantní nebo pobytové sociální služby, které jsou poskytovány vám pečujícím rodinám. Cílem služby je vám umožnit odpočinek, aby jste mohli například odjet na dovolenou nebo abychom jste si mohli zajistit potřebné věci. Tato služba je velmi důležitá především v dlouhodobější péči o pacienta; někdy se pro tuto službu používá termín respitní pobyt. Tento čas je pro vás velmi důležitý k nabrání další síly k péči o pacienta. Poradny: při některých sociálních a zdravotnických službách, nebo samostatně jsou poradny odborného sociálního poradenství. V nich můžete získat informace typu dávek státní sociální podpory a péče nebo důchodového pojištění a o všech sociálních službách . Pro pomoc vám pečujícím o pacienty v závěru života jsou asi nejvhodnější poradny, které jsou při hospicích. Hospicová péče: je to zdravotnické zařízení pro nevyléčitelně nemocné a umírající. O pacienty pečují lékaři, kteří jsou specialisti na paliativní medicínu, všeobecné zdravotní sestry, ošetřovatelky, psycholog, sociální pracovník a duchovní. 40 Do některých hospiců dochází také dobrovolníci, kteří tráví s pacienty volný čas, jdou s nimi například na procházku, čtou jim knihu nebo si s nimi povídají. Velký důraz hospicové péče je kladen na z úctu k životu a k člověku. Hospic se snaží o to, aby pacient netrpěl bolestí a aby byla zachována jeho důstojnost. Pracovníci se snaží navodit pacientům atmosféru klidu, aby se cítili v pohodlí, aby mohli mít podobný každodenní režim jako doma. Dokonce je velmi dobré to, že tam mohou být ubytovaní i jejich rodinní příslušníci. Na pokojích mají pacienti ještě jedno volné lůžko, aby tam mohli jeho blízcí i přespat. Já osobně jsem tam byla dva týdny na praxi a moc se mi tam líbilo. Dýchala tam na mě klidná a důstojná atmosféra. Půjčovny pomůcek: většinou se dají zapůjčit na některé sociální službě, například u pečovatelských služeb, v domácích agenturách nebo na charitách. Pomůcky půjčují za malý poplatek na den nebo na měsíc, případně je vybírána vratná kauce při zapůjčení pomůcky. Zapůjčit se dá cokoliv, polohovací lůžko, WC křeslo, invalidní vozík, polohovací pomůcky a další potřebné věci pro špatně pohyblivého pacienta. Je dobré, když tam osobně zajdete a popovídáte si o pomůckách, které vám nebo pacientovi usnadní ošetřovatelskou péči. Duševní pomoc rodinám: dlouhodobé pečování o člověka se závažným zdravotním postižením je náročnou záležitostí. Pečující rodina je často vystavená velké zátěži fyzické i psychické. Proto by jste měli dbát na podporu o vaše tělesné zdraví a duševní stránku. Jde především o preventivní lékařské prohlídky, o cvičení, protože péče o pacienta je náročná pro vaše záda a celkové zdraví. Také je velmi důležitý spánek a odpočinek, který dodá vašemu tělu sílu. Také existují odborná poradenství, psychické podpory, nabídky podpůrných a oddechových služeb. Rodiny si často myslí, že to všechno zvládnou sami a přitom pak ocení pomoc ze strany okolí, aby na chvíli mohla vypnout a zařídit si své vlastní věci či udělat si čas jen pro sebe. Aby mohl člověk pečovat plnohodnotně o pacienta, musí být on sám v pohodě a odpočatý. Pokud tomu tak není, může nastat stav, kterému se říká syndrom vyhoření. Projevuje se vyčerpáním, únavou až depresí. Kromě psychického vyčerpání pečující pociťuje tělesné potíže jako mohou být nevolnosti od žaludku, vyšší krevní tlak, bolesti na hrudníku a další. Fixační fáze: V této fázi jsem opět shrnula nejdůležitější body edukačního sezení. Nejdůležitější body sezení, kdo může pomoci rodině s péčí o pacienta v terminálním stádiu nemoci: • Praktický lékař 41 • Pečovatelské služby • Domácí zdravotní péče (ošetřovatelská služba) • Domácí hospic • Osobní asistence • Odlehčovací služby • Poradny • Hospicová péče • Půjčovny pomůcek Hodnotící fáze: na konci edukace následují otázky, které jsem kladla rodině. Ta mi dokázala vyjmenovat zařízení a možnosti, kde mohou hledat pomoc při pečování o pacienta v terminálním stádiu nemoci. Pak přišly na řadu dotazy, které má rodina. Například ji zajímalo kde mohou najít pečovatelskou službu v místě jejich bydliště. Zhodnotila bych druhou edukační jednotku velmi dobře, rodina se hned do edukace zapojila a naslouchala mému výkladu. Bylo vidět, že tam nebyla nervozita a ostych jako zpočátku u první jednotky. Domluvili jsme se s rodinou na dalším edukačním sezení, které proběhne za dva dny ve stejnou dobu. Podle cílů: Kognitivní – rodina informována o možnostech nabídek, kde mohou hledat pomoc při pečování o pacienta v terminálním stádiu nemoci. Afektivní - rodina si vytvoří kladný přístup ke spolupráci se zdravotníky a pečovateli. Zjistí, že je velká potřeba využívat nabídky pomoci od různých zařízení a institucí. Behaviorální – rodina ví, kde má zajít a na koho se obrátit, když budou pro pacienta půjčovat nějaké potřebné věci. 3. EDUKAČNÍ JEDNOTKA Podle místa realizace: v nemocničním prostředí, v místnosti pro sestry na interním oddělení, zabezpečen klid, ticho a soukromí. Podle času: 16.3.2012 od 14:00 do 14:25 hod. Podle výběru: výklad, vysvětlování, rozhovor, diskuze Podle formy: individuální Typ edukace: prohlubující Metody edukace: vysvětlování, rozhovor, zodpovězení na otázky rodiny, diskuze. 42 Pomůcky: publikace, brožura. Motivační fáze: přivítala jsem rodinu a vyzvala je, aby se pohodlně posadili. Znali mě už z předchozího edukačního sezení takže důvěra mezi námi už byla vytvořena. Expoziční fáze: k pomoci jsem rodině opět dala brožuru, kde byly sepsány na jaké finanční příspěvky mají nárok, pomohla mi brožura od paní Pešlové – Právní průvodce pečujících 2012. Tam jsem objevila spoustu zajímavých informací, které jsem předávala dále skrze edukaci. Příspěvek na péči se poskytuje lidem, kteří jsou závislí na pomoci jiné osoby. Posuzují se činnosti, ve kterých potřebuje pacient pomoci, to je pohyblivost, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o své zdraví, osobní aktivity a péči o domácnost. Příspěvek na péči je měsíční, náleží osobě, o kterou je pečováno. Osoba si ale nemůže nechat příspěvek pro sebe, ale musí zaplatit člověku, který o ni pečuje a stará se o ni. Stupně závislosti: I. – lehká závislost II. – středně těžká závislost III. – těžká závislost IV. – úplná závislost Povinnosti člověka: člověk, který žádá o příspěvek na péči: musí se podrobit sociálnímu šetření, dále musí mít vyšetření zdravotního stavu, tam se dokládají lékařské zprávy z různých odborných ambulancí, kde pacient chodí, například tam můžete dát z nefrologické poradny, neurologické, ortopedické a tak dále. Také je důležité nahlásit pokud bude pacient pobývat ve zdravotnickém zařízení nebo pokud se bude o něj starat jiná osoba. Příspěvek na mobilitu: o tomto příspěvku rozhodují krajské pobočky Úřadu práce. Je v tom zahrnutý příspěvek na dopravu a příspěvek na provoz motorového vozidla. K tomu se musí vyřídit průkaz mimořádných výhod. Příspěvek na zvláštní pomůcku: je to jednorázová dávka na pořízení kompenzačních pomůcek, které mají usnadnit pacientovi sebeobsluhu ztíženou těžkým poškozením zdraví. Je v tom zahrnut příspěvek na opatření zvláštních pomůcek, příspěvek na úpravu bytu, příspěvek na zakoupení auta a příspěvek na zvláštní úpravu auta. Příspěvek na pořízení motorového vozidla: tento příspěvek má podmínku tu, že buď je pacient schopen řídit auto nebo je schopen být převážen autem. Nárok mají pacienti, kteří mají vadu pohybového aparátu. 43 Průkaz osoby se zdravotním postižením: průkaz osoby s těžkým zdravotním postižením TP. Tam spadají pacienti, kteří mají I. stupeň závislosti podle rozdělení, které jsme Vám už vysvětlovala. Průkaz osoby se zvlášť těžkým zdravotním postižením ZTP a tam spadají pacienti s II. stupněm závislosti. Průkaz osoby se zvlášť těžkým zdravotním postižením s potřebou průvodce ZTP/ P, tam spadají pacienti III. a IV. Stupně závislosti. Nyní jsme pouze nastínila dávky, které jsou možné pobírat při péči o pacienta a pro důkladnější seznámení existují nejrůznější literatury, které jsou k dispozici v knihovnách nebo na internetových stránkách. Fixační fáze: V této fázi jsem opět shrnula nejdůležitější body edukačního sezení. Nejdůležitější body sezení, kdy jsem seznamovala rodinu s možnostmi finančních příspěvků pro pečující: • Příspěvek na péči • Stupně závislosti • Povinnosti člověka • Příspěvek na mobilitu • Příspěvek na zvláštní pomůcku • Příspěvek na pořízení motorového vozidla • Průkaz osoby se zdravotním postižení Hodnotící fáze: na konci edukace následují otázky, které jsem kladla rodině. Ta mi dokázala vyjmenovat některé finanční příspěvky, na které mají nárok jako pečující. Pak přišly na řadu dotazy, které rodina měla. Například ji zajímalo, kde se dají získat formuláře na vyřízení některého příspěvku ze zmíněných. Požádali mě o zapůjčení brožury, kterou jsme používala při edukaci a taky jsme jim dala moji vlastní brožuru, kterou jsem vytvořila pro účely mojí bakalářské práce. Zhodnotila bych třetí edukační jednotku taktéž velmi dobře, rodina se opět do edukace zapojila a naslouchala mému výkladu. Měla jsem radost, že všechny tři sezení proběhly v klidu a že jsme cítila oboustrannou spokojenost jak ze strany rodiny tak i z mé strany. Podle cílů: Kognitivní – rodina informována o možnostech finančních příspěvků, na které má právo, když pečuje o pacienta. 44 Afektivní - rodina popřemýšlí o nabídkách finančních příspěvků a zažádá si o ně na patřičném místě. Behaviorální – rodina ví, kde má zajít a na koho se obrátit ohledně vyřízení finančních příspěvků. Zhodnocení edukace u rodiny Na počátku edukace jsem měla strach a obavy z toho jak bude rodina spolupracovat při mém edukačním výkladu, jestli bude komunikativní a jakým způsobem se bude chovat, protože smíření se s tím, že bude pečovat o svého milovaného člověka, který jim odchází před očima je velmi náročné. Zpočátku tomu tak bylo, rodina mlčela a naslouchala mi, trochu jsem cítila oboustranou nervozitu z neznámé situace, ale po několika minutách opadla. Snažila jsme se navodit důvěru mezi mnou a rodinou, což se povedlo. U druhého a třetího sezení bylo poznat, že se rodina bez zábran zapojuje do edukace, nestyděla se a otevřeně se zapijila do edukačního procesu. Hodnotila bych druhé a třetí sezení lépe než první. Srovnání vstupního a výstupního testu po edukaci VSTUPNÍ TEST Vstupní test Ano/ne/nevím Pečovali jste někdy o pacienta v terminálním stádiu nemoci? ne Víte co všechno obnáší péče o takového pacienta? nevím Znáte postupy jak pečovat o pacienta v terminálním stádiu nemoci? nevím Znáte dostupné pomůcky pro pacienty v terminálním stádiu nemoci? ne Víte, kde se dají tyto pomůcky zapůjčit či koupit? ne Znáte zařízení, které pomáhá pečujícím lidem s péčí o pacienta? nevím Slyšeli jste o možnosti hospicové péče a domácí agentury? ne Víte na jaké finanční příspěvky máte nárok jako pečující? ne VÝSTUPNÍ TEST 45 Výstupní test Ano/ne/nevím Pečovali jste někdy o pacienta v terminálním stádiu nemoci? ne Víte co všechno obnáší péče o takového pacienta? ano Znáte postupy jak pečovat o pacienta v terminálním stádiu nemoci? ano Znáte dostupné pomůcky pro pacienty v terminálním stádiu nemoci? ano Víte, kde se dají tyto pomůcky zapůjčit či koupit? ano Znáte zařízení, které pomáhá pečujícím lidem s péčí o pacienta? ano Slyšeli jste o možnosti hospicové péče a domácí agentury? ano Víte na jaké finanční příspěvky máte nárok jako pečující? ano 4.4 Doporučení pro praxi Jak již bylo zmíněno, péče o pacienta v terminálním stádiu nemoci je velmi náročná a proto je potřeba informovat veřejnost jak pečovat o pacienta, o jeho základní biologické potřeby i o jeho psychickou stránku. Dále by se měl klást důraz na pomoc pečujícím. Ukázat jim, kde mohou najít odbornou pomoc, jak pečovat o pacienta a také jak se starat o svoji duševní a fyzickou stránku, aby nedošlo k syndromu vyhoření. Také je důležité v praxi šířit brožury a literaturu ohledně tématu péče o pacienty v terminálním stádiu, protože jsem během edukačního procesu zjistila, že veřejnost je málo informována o možnostech odborné pomoci. Při edukačním procesu je důležité rodinu motivovat a podporovat, aby se nebála pečovat o pacienta. Nabídnout jí naši pomoc a odpovědi při jejich otázkách. Klíčem k úspěšnému pečování o pacienta v terminálním stádiu nemoci je dostatečná informovanost rodiny a podpora z řad zdravotníků. Jako pomůcku pro pečující jsem v příloze vytvořila brožuru, ze které může rodina čerpat různé rady a povzbuzení při péči o pacienta v terminálním stádiu, jak se starat o jeho biologické, psychické, sociální a duchovní potřeby a kam se může obrátit v případě potřeby pomoci. V praxi vidím důležitost informovat veřejnost o této problematice terminální péče, protože se to kdykoliv může týkat každého z nás ať už jako pečujícího nebo pacienta a záleží jen na nás jaké prostředí vytvoříme a jak se k tomu postavíme. 46 ZÁVĚR Tématem této bakalářské práce byl Edukační proces u rodiny pečující o pacienta v terminálním stádiu nemoci. Hlavním cílem bylo edukovat rodinu v péči o pacienta v terminálním stádiu nemoci, což zahrnovalo poskytnutí informací, poučení a seznámení s péčí o pacienta, dále pak poskytnutí podpory a povzbuzení v náročné životní situaci. Cíle bylo dosaženo a jak lze vidět dle vstupního a výstupního dotazníku, rodina je schopná správně poskytovat péči u pacienta v terminálním stádiu nemoci a využívat možnosti odborné péče a finanční příspěvky pro pečující. provedení edukace u rodiny, která pečuje o pacienta v terminálním stádiu nemoci. Čtvrtá kapitola v níž jsem popisovala edukační proces v praxi, odhalila potřebu informovat rodinu o péči, protože jak lze vyčíst ze vstupního dotazníku, veřejnost není dostatečně informována jak pečovat o pacienta. Nezná dostupné možnosti pomůcek, pomoci a finančních příspěvků, na které má nárok. Jako pomůcka při edukaci rodiny byla vytvořena brožura, kde pečující naleznou několik rad a návodů jak pečovat o pacienta. V bakalářské práci byl kladen velký důraz na psychickou podporu pečující rodiny, protože právě ona je vystavena duševnímu vyčerpání a únavě. Péče o pacienta v terminálním stádiu nemoci jak už bylo několikrát zmíněno je velmi náročná a tak je potřeba dbát na podporu rodiny. Pokud je totiž rodina odpočatá a má sílu starat se o pacienta pak je i péče kvalitní a plnohodnotná. Dokonce i pacient vycítí, kdy je pečující odpočatý a kdy naopak unavený a nervózní. Tato práce byla napsána jako podpora pro rodiny, které pečují nebo by chtěli pečovat o svého blízkého v terminálním stádiu. Měli by cítit, že na péči nikdy nebudou sami, existuje mnoho možností, kdo jim s péčí může pomoci. Jen je důležité, aby to věděli, na koho se mohou obrátit a v tom jim může být nápomocná brožura, která je vytvořena právě pro ně a je vložena v mojí bakalářské práci v přílohách. 47 SEZNAM BIBLIOGRAFICKÝCH ÚDAJŮ BLUMENFIELD. M, TIAMSON. M. Konzultačná/ liaison psychiatria. Trenčín: F, Pro mente sana s.r.o, 2006. 225 s. ISBN 80-88952-37-9. BYOCK. I. Dobré umírání. Praha: Vyšehrad Cesta Domů, 2005. 325 s. ISBN 80-7021-797-9. CONNOR. M, ARANDA. S. Paliativní péče pro sestry všech oborů. Praha: Grada Publishining, 2005. 324 s. ISBN 80-247-1295-4. DOBRÍKOVÁ - PORUBČANOVÁ. P. a kol. Nevyliečitel´ne chorí v súčasnosti Význam paliatívnej starostlivosti. Trnava: Spolok sva“tého Vojtecha, 2005. 280 s. ISBN 80-7162-581-7. FIRTHOVÁ. P, LUFFOVÁ. G, OLIVIERE. D. Ztráta a zármutek v kontextu paliativní péče. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, 2007. 236 s. ISBN 978-80-87029-21-3. KALVACH. Z. Pečujeme doma příručka pro laické pečující. Brno: Moravskoslezský kruh, 2008. 94 s. KŘIVOHLAVÝ. J. Psychologie nemoci. Praha: Grada Publishing, a.s., 2002. 198 s. ISBN 80-247-0179-0. KUTNOHORSKÁ. J. Etika v ošetřovatelství. Praha: Grada Publishing, a.s., 1. vydání, 2007. 163 s. ISBN 978-80-247-2069-2. MAGUROVÁ.D, MAJERNÍKOVÁ. L. Edukácia a edukačný proces v ošetrovateĺ´stve. Martin: Osveta, 2009. 155 s. ISBN 978-80-8063-326-4. NEMCOVÁ. J, HLINKOVÁ. E. Moderná edukácia v ošetrovatel´stve. Martin: Osveta, 2010. 260 s. ISBN 978-80-8063-321-9. 48 NĚMCOVÁ. J, MAURITZOVÁ. I. Manuál k úpravě písemných prací. Text pro posluchače zdravotnických studijních oborů. Praha: Maurea, s.r.o., 2011. 84 s. ISBN 978-80-902876-8-6. NOVÁK. T. Péče o pečující jak být pečovatelem také sám sobě. Brno: Moravskoslezský kruh 1. vydání, 2011. 88 s. ISBN 978-80-254-9149-2. PEŠLOVÁ. R. Právní průvodce pečujících 2012. Brno: Moravskoslezský kruh, o.s., 2012. 110 s. PICHAUD. C, THAREAUOVÁ. I. Soužití se staršími lidmi Praktické informace pro ty, kdo doma pečují o staré lidi, i pro sociální a zdravotnické pracovníky. Praha: Portál, 1998. 155 s. SLÁMA. O, DRBAL. J, PLÁTOVÁ. L. Umřít doma příručka pro laické pečující. Brno: Moravskoslezský kruh, 2008. 78 s. ISBN 978-80- 254-2788-0. SVATOŠOVÁ. M. Hospic slovem a obrazem. Praha: Ecce Homo, 1998. 148 s. ISBN 80-902049-1-0. SVATOŠOVÁ. M. Hospice a umění doprovázet. Kostelní Vydří: APHPP, 2008. 151 s. ISBN 978-80-7195-307-4. VOKURKA. M, HUGO. J. Praktický slovník medicíny. Praha: Maxdorf s.r.o., 2004. 490 s. ISBN 80-7345-009-7. 49 DALŠÍ ZDROJE KOSTKOVÁ. J. 2006. Domácí hospicová péče. Sestra. 2006., roč. 2, s. 38. ILIEVOVÁ. L, BOTÍKOVÁ. A. 2008. Negace efektivní komunikace v paliativní péči. Sestra. 2008., roč. 4, s. 20-21. ETICKÝ PROBLÉM - UTRPENÍ, SMRT A UMÍRÁNÍ. [cit. 15. 5. 2012]. Dostupné na www: http://www.marcela.hauke.cz/clanky/etika. MÝTY O UMÍRÁNÍ. [cit. 15. 5. 2012]. Dostupné na www. umirani. cz /myty – o – umirani. html. 50 PŘÍLOHY Příloha A – Rešerš I Příloha B – Osobní svědectví z péče o dědečka v terminálním stádium II nemoci Příloha C – Edukační materiál III 51 Příloha A – Rešerš Specializovaná knihovna NCO NZO Brno Vinařská 6 Brno 603 00 info@knihovna.nconzo.cz Edukační proces u rodiny pečující o pacienta v terminálním stádiu nemoci Počet záznamů: 25 Časové rozmezí: 2002 – 2012 Datum: 29.02.2012 Jazykové vymezení: český jazyk, slovenský jazyk Vypracovala: Olga Svobodová Druh literatury: články, závěrečné práce, publikace Zdroje: Databáze Národního centra ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů Jednotná informační brána Časopis Sestra Klíčová slova: edukační proces, terminálním stádium, pečující rodina 52 Příloha B Osobní svědectví z péče o dědečka v terminálním stádiu nemoci Před rokem jsme pečovali společně s naší rodinou o dědečka, který měl několik vážných diagnóz. Jeho zdravotní stav se postupně zhoršoval a dědečkovi ubývalo sil. K různým zdravotním problémům jako bylo zvracení, potíže s močením a vyprazdňováním se přidaly velké bolesti a tak jsme mu dávali náplasti proti bolesti, které mu předepsal lékař v ambulanci bolesti. K ošetřovatelské péči o základní biologické potřeby také patřila péče o jeho duševní stav. Měl rád, když si k němu někdo z nás sedl k lůžku a povídal si s ním, jeho citová stránka teď vyplula více na povrch než dříve před tím a on potřeboval cítit oporu a povzbuzení. Často mluvíval o smrti, cítil ji a věděl, že brzy příjde. Říkával, že se nebojí smrti, ale umírání a bolesti. Toto období bylo velmi náročné pro nás pečující po fyzické i psychické stránce, ale také velmi obohacující jak pro samotného dědečka tak i pro nás, kteří jsme se o něj starali. Z vlastní zkušenosti mohu potvrdit, že tato péče není pro jednoho člověka, jde o péči, na které se podílí celá rodina a popřípadě i další lidé, kteří jsou nápomocni pečujícím rodinám. Tím, že jsme se starali o dědečka naši rodinu více spojilo a museli jsme si jinak přeorganizovat svůj každodenní režim. V našich srdcích se odehrávalo něco nepopsatelného, najednou jsme si byli s dědečkem blíže, hovořili jsme s ním u jeho lůžka a naslouchali jsme jeho potřebám a prosbám. Díky času, který prožíval před jeho smrtí si mohl urovnat to, co v životě neučinil. Snažili jsme se mu splnit jeho poslední přání, o kterých nám hovořil a důstojně jsme se s ním celá rodina mohla rozloučit. Samozřejmě, že jsme se všichni jeho poslední hodiny báli a je to úplně přirozené že má člověk z toho strach. Byla to situace, ze které jsme měli všichni obavy, ale opak byl pravdou. Když přišly poslední dědečkovy chvíle, drželi jsme ho za ruku a v tichosti jsme seděli u jeho lůžka, najednou jsme měli tolik síly, že všechno proběhlo v naprostém klidu, bylo to velmi důstojné a přirozené. Vím, že každý nemá možnost zemřít doma uprostřed své rodiny, ale chtěla bych povzbudit všechny pečující, kteří by se chtěli starat o svého blízkého až do konce a mají tuto možnost, ať se toho nebojí. 53 Příloha C - Edukační materiál