Vysoká škola zdravotnická, o.p.s. Praha 5 EDUKACE MENTÁLNĚ ZNEVÝHODNĚNÝCH OSOB V OBLASTI ZDRAVÉHO ŽIVOTNÍHO STYLU BAKALÁŘSKÁ PRÁCE KRISTÝNA KUBÍKOVÁ Praha 2014 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o.p.s., PRAHA 5 EDUKACE MENTÁLNĚ ZNEVÝHODNĚNÝCH OSOB V OBLASTI ZDRAVÉHO ŽIVOTNÍHO STYLU Bakalářská práce KRISTÝNA KUBÍKOVÁ Stupeň kvalifikace: bakalář Komise pro studijní obor: Všeobecná sestra Vedoucí práce: doc. PhDr. Anna Mazalánová, PhD., MPH., RS. Praha 2014 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a všechny použité zdroje literatury jsem uvedla v seznamu použité literatury. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne podpis PODĚKOVÁNÍ Děkuji vedoucí bakalářské práce, paní docentce PhDr. Anně Mazalánové, PhD., MPH., RS za cenné rady a připomínky a odborné a kvalitní vedení práce. ABSTRAKT KUBÍKOVÁ, Kristýna. Edukace mentálně znevýhodněných osob v oblasti zdravého životního stylu. Vysoká škola zdravotnická, o.p.s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: doc. PhDr. Anna Mazalánová, Ph.D., MPH., RS. Praha. 2012. 55 s. Tématem práce je edukace mentálně znevýhodněných osob v oblasti zdravého životního stylu. Teoretická část charakterizuje pojem mentální retardace, její příčiny, výskyt a klasifikace. Popisuje diagnostické metody a případné možnosti psychofarmakologického ovlivnění a omezení problémového chování. Seznamuje také s nemocemi, které s mentální retardací souvisí. Zároveň informuje o tom, že takto znevýhodnění lidé mohou vést zcela plnohodnotný život. Praktická část popisuje edukační proces u mentálně znevýhodněných osob navštěvujících Centrum denních služeb společnosti DUHA, o.s., zaměřený na zdravý životní styl, tedy zdravé stravování, nutnost pohybu, dodržování pitného režimu, preventivní zdravotnickou péči, zdravotnickou péči v čase onemocnění, bezpečné sexuální chování, péči o chrup atpod. Jejím cílem bylo poskytnout edukantům potřebné informace o daných tématech a tak rozšířit či doplnit jejich stávající vědomosti a návyky. Cílem celé práce bylo čtenářům přiblížit problematiku mentální retardace a přispět tak k odstranění negativního vnímání takto znevýhodněných osob. Navést odbornou veřejnost, jak s takovými lidmi komunikovat a jak je vzdělávat. Klíčová slova Edukace. Edukační proces. Mentální retardace. Mentální znevýhodnění. Společnost DUHA, o.s.. Vzdělávání. Workshop. Zdravý životní styl. ABSTRACT KUBÍKOVÁ, Kristýna. Education for people with mental disabilities in the field of healthy lifestyle. Vysoká škola zdravotnická, o.p.s. Degree: Bachelor (Bc.). Tutor: doc. PhDr. Anna Mazalánová, Ph.D., MPH., RS. Prague. 2014. 55 pages. The theme of the work is the education for people with mental disabilities in a healthy lifestyle. The theoretical part of this work describes the concept of mental retardation, its causes, incidence and classification. Further describes diagnostic methods and the possibilities of psychopharmacological influence and limitations of problem behavior. This work introduces also with the diseases which are related to mental retardation. It informs that these disadvantaged people can have a full life completely. The practical part of the work describes the educational process for mentally disadvantaged people visiting the “Center daily services company DUHA, o.s.”. This center is focused on a healthy lifestyle, healthy diet, need exercise , drinking regime, preventive medical care, health care at the time of illness, safe sexual behavior, dental care etc. The aim was to give to these people the necessary information about these topics and to extend or supplement their existing knowledge and habits. The reason of the work was to approximate readers the problems of mental retardation and contribute to the elimination of the negative perception of these disadvantaged people and at the same time to guide professional community how to communicate with these people and how to educate them. Keywords: “Center daily services company DUHA, o.s.“. Education. Educational process. Healthy lifestyle. Mental handicap. Mental retardation. Workshop. OBSAH SEZNAM OBRÁZKŮ A TABULEK SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ ÚVOD..................................................................................................................... - 10 - 1. PATOFYZIOLOGIE MENTÁLNÍ RETARDACE...................................................... - 11 - 1.1 KLASIFIKACE MENTÁLNÍ RETARDACE....................................................... - 11 - 1.2 PŘÍČINY MENTÁLNÍ RETARDACE.............................................................. - 13 - 1.3 VÝSKYT MENTÁLNÍ RETARDACE .............................................................. - 14 - 1.4 PREVENCE................................................................................................ - 15 - 2. ONEMOCNĚNÍ SOUVISEJÍCÍ S MENTÁLNÍ RETARDACÍ..................................... - 16 - 2.1 AUTISMUS ............................................................................................... - 16 - 2.2 EPILEPSIE ................................................................................................. - 17 - 2.3 SCHIZOFRENIE.......................................................................................... - 17 - 2.4 DOWNŮV SYNDROM............................................................................... - 17 - 2.5 DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA...................................................................... - 19 - 3. DIAGNOSTIKA................................................................................................. - 21 - 3.1 PSYCIATRICKÉ VYŠETŘENÍ ……………………………………………………………………. - 22 - 3.2 POMOCNÉ VYŠETŘOVACÍ METODY ………………………………….…………………… - 24 - 4. LÉČBA.............................................................................................................. - 24 - 4.1 PSYCHOFARMAKOLOGIE ......................................................................... - 24 - 4.1.1 PODÁVÁNÍ LÉKŮ ………………………………………………………………………….. - 25 - 5. POTŘEBY MENTÁLNĚ RETARDOVANÝCH........................................................ - 26 - 5.1 POTŘEBY MR V OŠETŘOVATELSKÉ PÉČI….…………………………………………….. - 27 - 6. MENTÁLNĚ RETARDOVANÝ - ZDRAVOTNÍ PÉČE A LEGISLATIVA..................... - 28 - 6.1 KOMUNIKACE ZDRAV. PERSONÁLU S MENTÁLNĚ RETARDOVANÝM PACIENTEM ........................................................................................................ - 28 - 6.2 CENTRA LÉČEBNÉ REHABILITACE ............................................................. - 29 - 6.3 LEGISLATIVA………………………………………………………………………………………….- 29 - 7. EDUKAČNÍ PROCES ......................................................................................... - 31 - 7.1 FÁZE EDUKAČNÍHO PROCESU .................................................................. - 31 - 7.2 OSOBNOST EDUKÁTORA ......................................................................... - 32 - 7.3 PŘEKÁŽKY V EDUKACI.............................................................................. - 33 - 7.4 EDUKACE MENTÁLNĚ ZNEVÝHODNĚNÝCH OSOB .................................... - 33 - 7.5 EDUKAČNÍ PROCES VE SPOLEČNOSTI DUHA, O. S.................................... - 34 - 7.5.1 EDUKAČNÍ JEDNOTKA – ZDRAVÁ VÝŽIVA A PITNÝ REŽIM ................ - 36 - 7.5.2 EDUKAČNÍ JEDNOTKA – ZÁKLADNÍ ONEMOCNĚNÍ, ZDRAV. PÉČE .... - 41 - 7.5.3 EDUKAČNÍ JEDNOTKA – PÉČE O CHRUP, NUTNOST POHYBU, BEZPEČNÉ SEXUÁLNÍ CHOVÁNÍ........................................................................................ - 45 - 8. SHRNUTÍ ......................................................................................................... - 51 - 8.1 DOPORUČENÍ PRO PRAXI......................................................................... - 52 - 9. ZÁVĚR ............................................................................................................. - 54 SEZNAM LITERATURY PŘÍLOHY SEZNAM OBRÁZKŮ A TABULEK Tabulka 1 Kategorie mentální retardace ………………………………….13 Tabulka 2 Karyogram - Downův syndrom ……………………………….. 19 Tabulka 3 Počty správných a špatných odpovědí 1 ………………….. 36 Tabulka 4 Počty správně a špatně nalepených obrázků …………… 39 Tabulka 5 Počty správných a špatných odpovědí 2 ………………….. 41 Tabulka 6 Počty správných a špatných odpovědí 3 ………………….. 42 Tabulka 7 Počty správných a špatných odpovědí 4 ………………….. 45 Tabulka 8 Počty správných a špatných odpovědí 5 ………………….. 46 Tabulka 9 Počty správných a špatných odpovědí 6 ………………….. 50 Obrázek 1 Maslowova pyramida potřeb …………………………………… 27 Obrázek 2 Potravinová pyramida ……………………………………………… 41 Obrázek 3 Správná technika čištění zubů …………………………………. 49 SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK CDS ……………………………………. Centrum denních služeb CLR …………………………………….. Centra léčebné rehabilitace DS ………………………………………. Downův syndrom DUHA …………………………………. Občanské sdružení DUHA, o.s. EP ………………………………………..Edukační proces MKN-10 ………………………………Mezinárodní klasifikace nemocí MR ……………………………………… Mentální retardace MZ ……………………………………… Mentální znevýhodnění SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ Cytomegalovirus – herpetický vir Hypertonie - zvýšené svalové napětí Hypotonie - snížené svalové napětí Hypoxie - nedostatek kyslíku Rudimentární – zakrnělý, primitivní Trivium – čtení, psaní, počty (LEČBYCH, 2005) - 10 - ÚVOD Volba tohoto tématu byla spojena se zkušenostmi z letité praxe v péči o mentálně znevýhodněné osoby. Byla ovlivněna zcela zbytečnými a neopodstatněnými předsudky, které vůči nim veřejnost má. Negativní vnímání takto znevýhodněných osob nás přimělo napsat tuto práci a tento mýtus vyvrátit. K edukaci zdravého životního stylu nás přiměly viděné nedostatky ve znalostech a návycích klientů Centra denních služeb společnosti DUHA, o.s. a jejich potřeba informací o této problematice. Práce pojednává jednak o tom, jací takto znevýhodnění lidé skutečně jsou. O tom, že se jejich potřeby příliš neliší od lidí bez tohoto handicapu. Popisuje mentální retardaci a nemoci, které s ní úzce souvisí. Praktická část se zaměřuje na komplexní edukační proces, který byl realizován prostřednictvím šesti skupinových edukačních workshopů, rozdělených dle jednotlivých témat (zdravé stravování, nutnost pohybu, dodržování pitného režimu, preventivní zdravotnická péče, zdravotnická péče v čase onemocnění, bezpečném sexuální chování a péče o chrup). Těchto workshopů se zúčastnilo 25 klientů, pro které, jak vyplynulo ze závěrečného průzkumu, byly velmi přínosné. Jejich cílem bylo získání nových vědomostí a doplnění vědomostí stávajících. Cílem celé práce bylo čtenářům přiblížit problematiku mentálního znevýhodnění. Posílit jejich zájem o takové osoby. Objasnit mýty a předsudky, které jsou s tímto handicapem často spojovány. Navést, jak s nimi komunikovat, jak je vzdělávat, neostýchat se a nemít při komunikaci zbytečné zábrany. V práci jsme použili i literaturu starší 10-ti let, neboť některé její části jsou stále platné a aktuální. - 11 - 1. Patofyziologie mentální retardace „Pokud hovoříme o psychice, může být úkol vymezit duševní zdraví velmi obtížné. Hranice mezi zdravím a patologií je v případě duševních poruch na některých místech zcela jednoznačná, ale na mnoha místech je naopak velmi neostrá. Vznikají tak poměrně rozsáhlé hraniční oblasti.“ (OREL, 2005, s. 11). „Mentální retardace (MR) patří k poruchám intelektu. Dochází při ní k jeho nedostatečnému rozvoji a tím pádem ke snížení rozumových schopností. Toto snížení nemusí postihovat rovnoměrně všechny složky intelektu. Porucha je vrozená nebo vzniká v časném věku po narození.“ (MARKOVÁ, VENGLÁŘOVÁ, BABIAKOVÁ, 2006, s. 306). Za MR se považují takoví jedinci, u nichž dochází k zaostávání vývoje rozumových schopností, k odlišnému vývoji některých psychických vlastností a k poruchám adaptačních schopností. Hloubka a míra jednotlivých funkcí je u nich individuálně odlišná. MR je důsledkem organického poškození mozku, které vzniká na základě strukturálního poškození mozkových buněk nebo abnormálního vývoje mozku. (ŠVARCOVÁ, 2011). „Nese s sebou podstatné omezení současného fungování. Podprůměrný intelekt doprovází omezení dvou nebo více z následujících využitelných oblastí adaptivních dovedností: komunikace, sebeobsluha, život doma, sociální dovednosti, užitečnost v komunitě, rozhodování o sobě, zdraví a bezpečí, funkční vzdělavatelnost, volný čas a práce.“ (LUCKASSON a kol., 1992, s. 5). 1.1 Klasifikace mentální retardace Při klasifikaci MR se v současné době užívá 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10), zpracovaná Světovou zdravotnickou organizací, která vstoupila v platnost od roku 1992. MKN-10 uvádí, že se dle této klasifikace MR dělí do šesti základních kategorií: - 12 a) Lehká mentální retardace, IQ 50-69 Postižení většinou dosáhnou schopnosti užívat řeč účelně v každodenním životě, udržovat konverzaci a verbálně komunikovat. Většinou dosáhnou samostatnosti v osobní péči. Hlavní potíže se projevují při teoretické práci ve škole. Nejsou schopni plně zvládnout vzdělávací program základní školy. Mají specifické problémy se psaním a čtením. Jejich mentální věk se pohybuje na úrovni 10-11 let. Lze je zaměstnat nejlépe manuální prací. Postižení ale nejsou schopni samostatně řešit problémy plynoucí z nezávislého života (získání a udržení zaměstnání, finanční zabezpečení, zajištění bydlení atpod.). b) Středně těžká mentální retardace, IQ 35-49 U těchto jedinců je výrazně opožděn rozvoj chápání a užívání řeči, stejně tak schopnost starat se sám o sebe. Jsou ale schopni osvojit si základy trivia. Mentální věk se pohybuje v pásmu 4-8 let. V dospělosti jsou schopni vykonávat lehčí manuální práci, avšak potřebují dohled. Zřídka kdy je u nich možné vést zcela samostatný život. Jsou schopni navázat kontakt s okolím a komunikovat. c) Těžká mentální retardace, IQ 20-34 Nezvládají trivium, trpí poruchou motoriky. Mentální věk se nachází v pásmu 18 měsíců až 3,5 roku. Možnosti výchovy a vzdělávání jsou značně omezené. d) Hluboká mentální retardace, IQ je nižší než 20 Postižení jsou těžce omezeni ve své schopnosti porozumět řeči, požadavkům či instrukcím. V nejlepším případě jsou schopni rudimentární neverbální komunikace (úsměv, pláč, radost). Většinou jsou imobilní nebo výrazně omezení v pohybu. Bývají inkontinentní, vyžadují stálou pomoc a stálý dohled. Mentální věk je nižší než 18 měsíců. e) Jiná mentální retardace Tato kategorie se používá pouze tehdy, když stanovení stupně intelektové retardace je nesnadné nebo nemožné kvůli přidruženému poškození (např. u nevidomých, neslyšících, u osob s autismem atpod.). - 13 f) Nespecifikovaná mentální retardace Tato kategorie se užívá v případech, kdy je MR prokázána, ale není dostatek informací, aby bylo možno pacienta zařadit do jedné z výše uvedených kategorií. Tabulka 1 Kategorie mentální retardace Kód čísla Slovní označení Pásmo IQ F70 Lehká mentální retardace 50–69 F71 Středně těžká mentální retardace 35–49 F72 Těžká mentální retardace 20–34 F73 Hluboká mentální retardace 0–19 F78 Jiná mentální retardace F79 Nespecifikovaná mentální retardace ZDROJ: ŠVARCOVÁ, 2011, s. 45 1.2 Příčiny mentální retardace Mentální retardace může být způsobena jakoukoliv okolností, která narušuje vývoj mozku před narozením, během porodu nebo v raném dětství. (ŠVARCOVÁ, 2011). Švarcová (2011) dále uvádí, že vrozenou MR může způsobit více než 500 genetických chorob. Jednou z příčin jsou chromozomální vady. Jedná se o změny počtu nebo struktury chromozomů. Např. Downův syndrom, jehož podkladem je nadpočetný 21. chromozom. Dále Syndrom fragilního X, ojedinělá genová porucha nalézající se na pohlavním chromozomu. Ta je hlavní dědičnou příčinou MR. Dále Edwardsův syndrom, jehož příčinou je nadpočetný 18. chromozom, Pataův syndrom s nadpočetným 13. chromozomem, atpod. Další příčinou jsou monogenně dědičné - 14 vady, jejichž podstatou je odchylka (mutace) DNA na úrovni genu (bodová mutace). Jedná se o autozomálně recesivní choroby, např. Fenylketonurie, což je vrozená porucha metabolismu aminokyseliny fenylalaninu, která vede k poškozování CNS a následné mentální zaostalosti. Dále autozomálně dominantní choroby, např. Huntingtnova chorea, což je mentální onemocnění spojené s neúčelnými pohyby a postupující demencí. Další příčinou jsou exogenně podmíněné vady, které jsou způsobeny určitými zevními vlivy (teratogeny) na plod. Teratogenní faktory mohou být povahy fyzikální, chemické, biologické či metabolické. Např. užívání alkoholu nebo drog těhotnou matkou může způsobit MR dítěte. Poslední výzkumy prokázaly, že také kouření zvyšuje nebezpečí MR. Mezi další nebezpečí patří podvýživa, některé látky znečišťující prostředí a některá onemocnění matky během těhotenství, jako například toxoplazmóza, cytomegalovirus, zarděnky a syfilis. Přestože mozek dítěte může poškodit jakýkoli stav nezvyklé zátěže, nedonošenost a nízká porodní váha předpovídají vážné problémy častěji než jakékoli jiné podmínky. Velmi závažné mohou být také problémy při samotném porodu, např. hypoxie při dlouhotrvajícím porodu. Problémy po porodu, jako jsou dětské nemoci, např. černý kašel, plané neštovice, spalničky či získaná meningitida a encefalitida, mohou poškodit mozek také. Poškození mozku nastává také při úrazech, například úderem do hlavy či při tonutí. Nenapravitelné narušení mozku a nervové soustavy může způsobit olovo, rtuť a jiné toxiny v životním prostředí. MR potkává i děti ze sociálně slabých vrstev následkem podvýživy, nedostatečné hygieny nebo nedostatku lékařské péče. Děti ze znevýhodněných oblastí mohou být také kulturně omezeny v mnoha společenských a každodenních zkušenostech, kterých se dostává jejich vrstevníkům. Výzkumy ukazují, že tento nedostatek stimulace může vést k trvalému poškození a může se stát příčinou MR. To vše se označuje jako získaná MR. (PEETERS, 1998). 1.3 Výskyt mentální retardace Pipeková (2006) uvádí, že údaje OSN pro výchovu, vědu a kulturu a WHO uvádějí výskyt 19,64 % zdravotně postižených v lidské populaci. Z toho MR je 3,15 %. (LANGER, - 15 - 1996) dtto. tvrdí, že celkový počet MR jedinců je něco okolo 3% v celkové populaci. 1 až 3 % MR v populaci uvádí publikace (SPOLEČNOST PRO PODPORU LIDÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM V ČR, o.s. 2008). 1.4 Prevence Mentální retardaci lze zabránit například díky novorozeneckému monitorování fenylketonurie (a následné úpravě stravy) a vrozené hypotyreózy (a nahrazením thyroid hormonu), či použitím anti-Rh globulinu při novorozenecké žloutence. I přes nejednotnost názoru na očkování, je doložen jeho pozitivní vliv na omezení výskytu MR v případě očkování proti spalničkám a zarděnkám. Postupné odstraňování olova z životního prostředí redukuje poškození mozku u dětí. Preventivní opatření, jako například dětské ochranné sedačky a cyklistické helmy, omezují četnost zranění hlavy. Značný význam mají rané intervenční programy pro ohrožené kojence a děti, které omezují předpokládané snížení intelektuálních schopností. Konečně raná komplexní prenatální péče a preventivní měření předcházející probíhajícímu těhotenství, zvyšují pro ženy možnost MR zabránit. Dětský AIDS je redukován AZT léčbou matky během těhotenství a doplňková dieta s kyselinou listovou redukuje riziko poruch nervové trubice. Výzkumy pokračují v hledání nových způsobů jak zabránit MR, včetně výzkumu vývoje a činnosti nervové soustavy, velkého množství různých způsobů léčby vrozených poruch a genové terapie pro upravení abnormálních jevů vyvolaných genovými poruchami. (ŠVARCOVÁ, 2011). - 16 - 2. Onemocnění související s mentální retardací Mentální retardace se může kombinovat s jakoukoliv další duševní, tělesnou či organickou poruchou. Např. častým klinickým popisem je MR s autistickými rysy. 70-80 % dětí s diagnózou atypického autismu má taktéž MR. Diagnostika přidružených a níže zmíněných poruch je v kompetenci psychiatra a klinického psychologa. (SCHOPLER, 1999). 2.1 Autismus Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že člověk dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj je kvůli tomuto handicapu narušen, a to zejména v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování. Autisté mají značné problémy v oblasti sociálních vztahů, nedovedou neverbálně komunikovat (oční kontakt, výraz obličeje, tělesné postoje, pozice a gesta), nejsou schopni rozvíjet vztahy s vrstevníky, nesdílí radosti s ostatními, mají deficit v sociálně-emočním chování), postižení v oblasti komunikace - poruchu či absenci řeči, neschopnost konverzace, stereotypní a repetitivní použití jazyka, dítě není schopno hrát si. Stereotypní, opakující se a omezené vzorce chování jsou pro autismus typické. Postižení mají výrazné zaujetí pro stereotypní zájmy, stereotypní motorické manýry (plácání, třepetání prsty...), potřebu rituálů a rutin, trvalé zaujetí pro určité části předmětů. (PEETERS, 1998). - 17 - 2.2 Epilepsie Epilepsie je chronické postižení mozkové tkáně projevující se opakovanými záchvaty, které mají různou podobu. Tyto záchvaty jsou spojené se změnou prožívání, chování, a často i vědomí. Charakter záchvatu ovlivňuje lokalizace a rozsah epileptického ložiska. Záchvaty lze dělit na dvě skupiny. Generalizované a parciální (ložiskové). Generalizované se šíří po celém mozku. Postižený má vždy poruchu vědomí a trpí motorickou dysfunkcí. Parciální záchvaty vznikají v ložisku. Porucha vědomí nebývá velká. Charakter těchto záchvatů určuje lokalizace ložiska. Projevují se různými poruchami (např. porucha motoriky, senzoriky). (Vágnerová, 1999). 2.3 Schizofrenie Schizofrenie patří k nejzávažnějším psychickým poruchám. Tento termín znamená „rozštěpení mysli“. Dochází k narušení integrace psychiky, která přestává fungovat jako celek. Je narušeno logické myšlení a vnímání, řeč, emoční prožívání, objevují se nápadnosti v chování (ignorování povinností, zanedbávání osobní hygieny, neobvyklé zájmy aj.). Mohou se rozvinout bludné interpretace, velmi často paranoidní nebo velikášské nebo zrakové či sluchové halucinace. (ŠVARCOVÁ, 2011). 2.4 Downův syndrom Downův syndrom (DS), je nejrozšířenější ze všech forem MR. Lidé s tímto syndromem tvoří okolo 10% všech MR. Jedná se o geneticky podmíněné onemocnění zapříčiněné genomovou mutací, jejímž výsledkem je trisomie 21. chromozomu. Dotyčný nemá 21 párů, čili 46 chromozomů, ale 47, neboli jeden navíc. (ŠVARCOVÁ, 2011). Pro DS je typický charakteristický vzhled. Menší hlava, jejíž plošší zadní část způsobuje kulatý vzhled. Obličejové kosti jsou nedostatečně vyvinuté, což způsobuje ploché rysy obličeje. Šikmá víčka a výrazná kolmá kožní řasa nacházející se ve vnitřním koutku oka je typickým příznakem pro šikmé oči. U některých případů byly - 18 zaznamenány menší uši, jejichž horní okraj je mírně přeložen, ušní kanálky jsou užší. Rty jsou poměrné malé a úzké, ústa bývají často polootevřená, ve většině případů s vyčnívajícím, masitým jazykem. Růst chrupu je značně opožděný, ve většině případů chybí jeden nebo vícero zubů, které bývají menšího vzrůstu a jsou chybně postavené. Krk je mohutnějšího, kratšího a širšího vzrůstu, u malých dětí je možno pozorovat volné záhyby kůže, které se vyskytují po obou stranách krku. Tvar hrudníku je atypický, prsní kost může být vpáčena nebo naopak může vyčnívat. Břišní svaly bývají ve většině případů velmi oslabené, na základě čehož vyčnívá střed břicha. Tvar horních i dolních končetin je ve většině případů naprosto normální, typickým znakem je jejich mohutnost a kratší délka. Ruce disponují kratšími prsty, malíčky jsou mírně zakřivené směrem dovnitř pěsti, na dlaních se objevuje příčná rýha, která je též nazývána opičí. Prsty u nohou jsou kratší, mezera mezi palcem a dalším prstem je podstatně širší. Díky nedostatečné pevnosti šlach dochází u většiny postižených k plochým nohám. Růst závisí na obvyklých vnějších i vnitřních podmínkách, celkově je však oproti zdravým jedincům značně pomalejší. Muži v průměru dorostou do výšky 147 – 162 cm, ženy dorůstají 135 – 155 cm, postava těchto jedinců je malá a zavalitá. Lidé s DS mají chabé držení těla, což souvisí s nižším svalovým napětím a zvýšenou kloubní pohyblivostí. Chůze je kolíbavá, tělo bývá lehce nakloněno dopředu, kroky jsou kratší, rychlé. (SELIKOWITZ, 2005). K typickým vnitřním vadám DS patří vady srdeční, které se vyskytují přibližně u 40% jedinců. Častější jsou vady smyslové, 50 % lidí trpí krátkozrakostí, 20 % jich je dlouhozrakých, většina z nich šilhá. Kolem 60 % je sluchově postižených, čímž může být ohrožen emocionální vývoj. Lidé postiženi DS mají vyšší náchylnost k nejrůznějším infekcím, zhruba u 3% narozených se objevuje šedý zákal, který je nutno operovat ihned po narození. K častým znakům patří porucha imunitního systému, která je spojena se sníženou činností štítné žlázy. (SELIKOWITZ, 2005). U všech jedinců s DS se vyskytuje MR. Je však vždy různě hluboká a má rozmanitá specifika. Většinou odpovídá úrovni střední MR. U některých jedinců byl naměřen intelekt nepříliš vzdálený normě, u některých se pohybuje naopak v pásmu těžké a hluboké MR. U mužů jsou hodnoty v průměru nižší než u žen. (ŠVARCOVÁ, 2011). - 19 Tabulka 2 Karyogram - Downův syndrom ZDROJ: SELIKOWITZ, 2005, s. 35 2.5 Dětská mozková obrna Jde o mimořádně závažné postižení mozku vyvíjejícího se dítěte, které se zpravidla plíživě a s proměnlivými klinickými příznaky objevuje již v kojeneckém věku. Z počátku však projevy postižení bývají nenápadné a jejich určení vyžaduje odborné vyšetření a sledování dítěte dětským neurologem. Dětská mozková obrna je postižení mozku, při němž jde o takzvanou centrální poruchu. Ta se projevuje poruchou svalového napětí na trupu a končetinách. V obecném slova smyslu se může projevovat jako hypotonie nebo naopak hypertonie. Příčina vzniku je často neznámá. Nejčastěji to ale bývá hypoxie v nitroděložním období, a zejména pak těsně před porodem a po narození. Ohroženi jsou především novorozenci s nízkou porodní váhou (nedonošení) a s poruchou dýchání vyžadující intenzivní resuscitaci. Velkým problémem pro nejčasnější diagnózu je poměrně chudá pohybová aktivita v nejranějších stadiích vývoje. Kromě uvedených se setkáváme ještě s poruchou koordinace, při níž se objevují zvláštní hadovité pohyby končetin, především horních. - 20 Porucha intelektu není jednoznačná. Stejně tak jako postižení, která dětskou mozkovou obrnu mohou provázet, např. smyslové poruchy či epilepsie. Velkým problémem jsou současně probíhající poškození nervového systému. Jde především o postižení smyslových orgánů či o epileptické záchvaty. Vážným problémem je též porucha vývoje řeči, což slovní komunikaci nesmírně omezuje. (MRZENA, 2012). - 21 - 3. Diagnostika Stanovení diagnózy MR vychází z psychologického vyšetření kognitivních funkcí, posouzení adaptivního chování, klinického posouzení míry zvládání běžných sociálněkulturních nároků. V rámci vyšetření by měl být realizován i podrobnější neuropsychologický rozbor. Důležitá je také podrobná anamnéza zaměřená na biologické a psychosociální faktory a informace o dosavadním vývojovém tempu. Významnou, ale pouze dílčí část psychologického vyšetření tvoří testy inteligence. (VALENTA et al., 2012). Inteligencí je v psychologii označovaná úroveň rozumových schopností. Tento velmi často užívaný pojem však dosud nebyl uspokojivě definován a psychologové se již velmi dlouhou dobu pokoušejí o jeho přesnější vymezení. Obecné definice zpravidla chápou inteligenci jako schopnost učit se z minulé zkušenosti a přizpůsobovat se novým životním podmínkám a situacím. Doposud se psychologové neshodli, zda je inteligence jednotná vlastnost, kterou už nelze dále analyzovat, či zda se jedná o komplex jednodušších schopností. E. L. Thorndike vystoupil již v roce 1903 s názorem, že inteligence je souhrnem navzájem nezávislých schopností. Rozlišoval tři základní druhy inteligence: 1. abstraktní inteligenci (projevující se při verbálních a symbolických operacích); 2. mechanickou inteligenci (schopnost operování s předměty); 3. sociální inteligenci (schopnost komunikovat s lidmi). (SVOBODA, 1999) „Nejznámějším a nejpoužívanějším vyjádřením úrovně inteligence je inteligenční kvocient, zavedený W. Sternem. Vyjadřuje vztah mezi dosaženým výkonem v úlohách odpovídajících určitému vývojovému stupni (mentální věk) a mezi chronologickým věkem. Význam stanovení inteligenčního kvocientu spočívá v tom, že informuje o celkové rozumové úrovni jedince. Neříká však nic o kvalitativních zvláštnostech - 22 inteligence konkrétní osoby a jeho diagnostickou hodnotu pro poznání osoby probanda nelze přeceňovat“. (SVOBODA, 1999, s. 48–49). V diagnostice MR je velmi důležitý kvalitní popis kognitivních (poznávacích) funkcí. Právě postižení kognitivních funkcí je primárním specifikem MR. Od tohoto se poté odvíjí řetězec souvislostí, které vedou k jedinečné adaptaci jedince na postižení a vytvoření jedinečné osobnostní struktury. Je nutno upozornit, že zaostávání určitého článku vývoje podmiňuje změny dalších článků a sukcesivních vývojových řetězců a celé lidské osobnosti, takže dochází často k hlubokým strukturálním změnám v duševním vývoji člověka s postižením. Při návštěvě psychologa je tedy nutné zjistit pásmo mentální retardace, ale také zkoumat jednotlivé kognitivní funkce – paměť, pozornost, percepční schopnosti, nejvhodnější způsob učení a hlavně silné a slabé stránky postiženého. Jejich znalost potom může být velmi cenná pro porozumění chování dítěte s MR a jeho rozvoji. (LEČBYCH, 2005). 3.1 Psychiatrické vyšetření Základním vyšetřovacím nástrojem v psychiatrii je rozhovor s nemocným a jeho pozorování. Psychiatrické vyšetření má tyto části:  Základní identifikační údaje  Anamnéza  Nynější onemocnění  Přítomný stav psychický – popis všech oblastí pacientovi psychiky  Přítomný stav somatický  Psychodynamický rozbor – shrnuje dosavadní zjištěné poznatky  Diagnóza a diferenciální diagnóza  Terapeutický plán  Souhrn - 23 - 3.2 Pomocné vyšetřovací metody Mezi pomocné vyšetřovací metody se řadí psychologické vyšetření, zobrazovací metody a laboratorní vyšetření. Psychologické vyšetření provádí klinický psycholog. Jeho cílem je poznání psychiky pacienta a toho, co ji ovlivňuje, utváří a modifikuje. V dětském věku se zaměřuje na strukturu mentálních schopností, vývojové poruchy učení či potíže související s hyperkinetickým syndromem. Zobrazovací metody zprostředkovávají informace o morfologických a funkčních vlastnostech mozkové tkáně. Laboratorní vyšetření je důležité při diagnostice symptomatických psychických poruch. Provádí se rutinní laboratorní vyšetření, ale i specifická vyšetření, jako je vyšetření tyreoidálních hormonů, toxických látek, kyseliny močové atpod. (PETR, MARKOVÁ, 2014). - 24 - 4. Léčba Léčba MR prakticky neexistuje. V současné době není známa ani léčba, která by jednoznačně a sama o sobě vedla k eliminaci nežádoucí symptomatologie. Klient vyžaduje komplexní terapeutický přístup. Potřebuje snadno srozumitelné informace, přiměřenou podporu a praktický výcvik k tomu, aby mohl žít nezávisle. MR je stav neměnný. (SPOLEČNOST PRO PODPORU LIDÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM V ČR, o.s. 2008). 4.1 Psychofarmakologie Psychofarmaka mohou ovlivnit a omezit problémové chování osob s MR. Máme tři různé třídy neurotransmiterů v etiologii problémového chování. Dopamin, serotonin a opioidové peptidy. Do regulace motorické aktivity je úzce zapojen dopaminový systém. Některé abnormality v tomto systému se mohou podílet např. na sebezraňujícím chování. V tomto případě, dle nejnovějších důkazů, účinkují tzv. antagonisté D1 (jedna z hlavních skupin dopaminových receptorů), např. klozapin, flufenazin. Serotoninový systém je úzce spojen s řadou procesů, včetně vzrušení, ovládání chuti, úzkosti a deprese. Narušení tohoto systému vyvolává nespavost, deprese, poruchy ovládání chuti k jídlu a obscedantně-kompulzivní poruchy. Antagonisté serotoninu, např. buspiron, nebo inhibitory jeho zpětného vychytávání, např. fluoxetin snižují agresivní a jiné problémové chování. Jedním z opioidových peptidů je ß-endorfin. Ten blokuje vnímání bolesti a také bývá spojen s euforickou náladou. Prokázalo se, že lidé s MR, kteří se sebepoškozují, mají zvýšenou hladinu ß-endorfinu. Těmto lidem se tedy podávají antagonisté ß-endorfinu (hydrochlorid naloxon a hydrochlorid naltrexon). - 25 Existuje ale řada dalších skupin psychoaktivních účinných látek, jako jsou anxiolytika a sedativa. Jejich indikace je podobná jako u běžné populace. Benzodiazepiny indikovány nejsou nebo jen minimálně. Jsou však široce užívány při léčbě epilepsie. Bohužel často vedou k desinhibici chování a zvýšené iritabilitě osob s organickým poškozením CNS. Dále pak antimanika a stimulancia. Stimulancia jsou vhodná zejména u lehkých forem MR. Mohou zhoršovat epilepsii, anxietu či tiky, které jsou u MR běžné. Podávají se také antikonvulziva či beta-blokátory, které se lidem s MR podávají k redukci problémového chování. Nevhodné sexuální chování se tlumí léky k potlačení libida, a to antagonisty testosteronu nebo analogy gonadoliberinů, ty jsou účinnější a bezpečnější volbou, ale jsou drahé, a tudíž méně dostupné. Z etického hlediska je nutno upozornit, že k preskripci těchto léků by mělo dojít až po neúspěchu behaviorálních a edukačních metod. Většina těchto léků má poměrně závažné vedlejší účinky a jejich správný účinek se ne vždy dostaví. (EMERSON, 2008). 4.1.1 Podávání léků V psychiatrii se setkáváme s řadou situací, kterými může být léčba komplikována, např. nespolupráce pacienta, nedůvěra, sebepoškozování, poruchy vnímání, myšlení. Tyto situace předurčují některá specifika při podávání léků. Důležité je opakované informování nemocného, dohled a kontrola užití léků a důkladná edukace nemocného o důležitosti užívání léků, o důsledcích jejich vysazení, o postupech zmírňujících nežádoucí účinky atpod. (PETR, MARKOVÁ, 2014). - 26 - 5. Potřeby mentálně retardovaných Osoby s MR mají tytéž potřeby jako ostatní lidé, jak je popisuje např. známá Maslowova hierarchie potřeb. Může ovšem nastat situace, kdy jedinec pro své funkční nebo orgánové postižení či poruchu nemůže některé z těchto významných lidských potřeb realizovat obvyklým způsobem. Překážky a nemožnost realizovat samozřejmé, běžné lidské potřeby vedou pak k existenčním potížím, frustraci, podnětové, citové i výkonové deprivaci a mohou tak trvale negativně ovlivňovat integritu jedince i narušovat žádoucí harmonický vývoj osobnosti. Znamená to, že člověk s jakýmkoliv mentálním znevýhodněním může v individuální míře potřebovat určitou pomoc, podporu či kompenzaci při uspokojování samozřejmých lidských potřeb. Tato pomoc není nějaká zvláštní potřeba, je to soubor opatření, která vedou ke zpřístupnění možnosti realizovat či naplňovat běžné a zcela přirozené potřeby jedince. (NOVOSAD, 2009). Potřeby MR jsou tedy více či méně stejné jako u lidí bez MR - chodit do školy se svými vrstevníky, mít smysluplnou práci, bezpečný domov, rodinu a přátele, cítit svobodu v rozhodování, atpod. K naplnění těchto potřeb potřebují lidé s MR podporu a otevřenost většinové společnosti. Podpora a služby by měly být poskytovány v běžném prostředí, mezi lidmi bez MR – nikoli v uzavřeném prostředí ústavů či speciálních škol. Otevřenost je o integraci. A integrace je o přijetí lidí s MR do každodenního života, přijetí rodinou, známými, sousedy, učiteli, zaměstnavateli, každým z nás. 5.1 Potřeby MR v ošetřovatelské péči Ošetřovatelská péče o pacienty s MR je zaměřena především na saturaci deficitu sebepéče v běžných denních činnostech, zvláště v oblasti hygieny, příjmu potravy a vylučování. Veškeré ošetřovatelské intervence se pochopitelně odvíjí od stavu pacienta a jeho schopností. Další oblastí péče je rehabilitace a aktivizace. Je třeba se také zaměřit na možné somatické či přidružené psychiatrické onemocnění. - 27 Nezanedbatelným specifikem v péči o MR pacienty je nutná připravenost na eventuální agresivní chování. (PETR, MARKOVÁ, 2014). Zdroj: TRACHTOVÁ a kol., 2008, s. 15 Obrázek 1 Maslowova pyramida potřeb - 28 - 6. Mentálně retardovaný - zdravotní péče a legislativa V České republice existuje tzv. sociální služba ve zdravotnictví, která spočívá především ve zjištění okolností dalšího pacientova života. Cílem je zjistit, zda bude pacient po skončení léčby schopen návratu do původního prostředí a zda nebude ohrožen jeho zdravotní stav. Zkoumá se pacientovo rodinné zázemí, sociální vztahy, hmotné zabezpečení, vhodnost bydlení, míra soběstačnosti atd. Cílem je zjistit, že pacientova rodinná, existenční a sociální situace nebude narušovat jeho léčbu a zda nebude zhoršovat jeho zdravotní stav. Pokud ano, spolupracuje sociální pracovník s rodinou, lékařem a příslušným orgánem státní správy a zajistí nutnou úroveň sociálně-ekonomického zabezpečení či potřebnou sociální péči (např. pečovatelskou službu). Součástí tohoto je také zprostředkování následné ambulantní péče, rehabilitace, zajištění kompenzačních pomůcek atd. (NOVOSAD, 2009). 6.1 Komunikace zdravotnického personálu s mentálně retardovaným pacientem Definice zdraví podle WHO hovoří jasně o tom, že povinností každého zdravotníka je posuzovat pacientův zdravotní problém komplexně, tedy v rovině somatické, psychické i sociální. Zdravotník by neměl komunikovat s nemocným či jeho rodinou příliš odbornou terminologií. Doprovází-li pacienta příbuzný, asistent či jiný průvodce, měl by hovořit zdravotník s oběma. K pacientovi by měl hovořit vždy srozumitelně, odpovídat na jeho dotazy a nebagatelizovat jeho případné obavy. Zároveň ale pacienta nevhodně nezahrnovat soucitem nebo přehnaným optimismem. Zdravotník by měl umět také pacienta motivovat a doporučit mu další odborníky, kteří podpoří zlepšení jeho celkového stavu. Jejich vztah musí být vždy založen na důvěře, partnerství a pravdě či objektivní informovanosti. (NOVOSAD, 2009). - 29 Etický kodex vymezující etické i právní postavení pacientů či nemocných vůči zdravotníkům a naopak, formulovala a schválila Centrální etická komise Ministerstva zdravotnictví ČR v roce 1992. (Příloha A). 6.2 Centra léčebné rehabilitace Centra léčebné rehabilitace (CLR) jsou poměrně novými subjekty, zdravotněsociální sféry v ČR. Jednou z činností, kterou mají zajišťovat, je specializované poradenství založené na týmové práci lékaře, psychologa, fyzioterapeuta, ergoterapeuta či protetika, sociálního pracovníka a speciálního pedagoga. Cílem jejich práce je zprostředkování potřebných pomůcek a služeb, doporučení další klientovi orientace (vzdělání, rehabilitace, zaměstnání) a stanovení individuálního poměru mezi jeho schopnostmi, možnostmi a potřebou příslušného sociálního zabezpečení nebo zdravotně-sociální péče. Toto a kompletní anamnéza se pak stává podnětem pro rozhodování a práci státních orgánů. CLR pracují nejčastěji při klinikách rehabilitačního lékařství nebo při rehabilitačních odděleních velkých nemocnic. (NOVOSAD, 2009). 6.3 Legislativa Významnými právními předpisy v otázkách MR jsou:  Úmluva o právech osob se zdravotním postižením – jejím účelem je podpora, ochrana a zajištění plného užívání všech lidských práv a svobod všemi osobami se zdravotním postižením. Definuje osoby se zdravotním postižením jako osoby, které mají dlouhodobé fyzické, duševní, mentální nebo smyslové postižení. Řeší zajištění práva na svobodu, zdůrazňuje právo na nezávislý způsob života a zapojení do společnosti. Tato úmluva vstoupila v ČR v platnost v roce 2009. - 30  Listina základních práv a svobod – v roce 1991 byla přijata do československého právního řádu. Její místo je hned za ústavou ČR. Má podobu katalogu lidských práv a svobod.  Zákon o zdravotních službách č. 372/2011 Sb. – řeší většinu otázek vztahujících se k poskytování zdravotnických služeb. Je provázen širokým spektrem vyhlášek.  Zákon o specifických zdravotních službách č. 373/2011 Sb. – Upravuje např. sterilizace, kastrace, asistovanou reprodukci, ochranné léčení atpod.  Konvence o biomedicíně – Článek 6 popisuje ochranu nezpůsobilých osob. Velmi důležitým zákonem je občanský zákoník č. 89/2012 Sb. a občanský soudní řád č.99/1963 Sb., které ovlivňují otázky spojené se způsobilostí k právním úkonům. (PETR, MARKOVÁ, 2014). - 31 - 7. Edukační proces „Edukační proces (EP) je činnost lidí, při které dochází k učení, a to buď záměrně (intencionálně), nebo nezáměrně (incidentálně). EP probíhají od prenatálního života až do smrti“. (JUŘENÍKOVÁ, 2010, s. 10). Edukace je velmi důležitou součástí léčebné a ošetřovatelské péče. V této oblasti hraje významnou roli pedagogika. Způsob předávání informací a nácvik dovedností se řídí stejnými zásadami a pravidly jako jakýkoli jiný výukový proces. Smyslem EP ve zdravotnictví je osvojení si určitých dovedností, vytvoření nových hodnotových, postojových a volních struktur osobnosti, které vedou k vyvolání a k postupnému upevnění požadované změny chování. (SVĚRÁKOVÁ, 2012). Do EP patří čtyři determinanty: edukanti a jejich charakteristika, edukátor, edukační konstrukty, edukační prostředí. Edukantem je subjekt učení bez rozdílu věku a prostředí, u kterého edukace probíhá. Ve zdravotnictví bývá nejčastějším subjektem učení buď zdravý, nebo nemocný klient. Edukantem také může být zdravotník, který si prohlubuje své znalosti. Edukátor je aktér edukační aktivity. Ve zdravotnictví to bývají lékaři, všeobecné sestry, porodní asistentky, fyzioterapeuti, nutriční terapeuti atpod. Edukační konstrukty jsou plány, zákony, předpisy, standardy, edukační materiály, které ovlivňují kvalitu EP. Edukační prostředí je místo, ve kterém edukace probíhá. V edukaci se také můžeme setkat s pojmem edukační standard. Jedná se o závaznou normu pro udržení požadované úrovně kvality edukace. Edukace hraje významnou roli v rámci primární, sekundární i terciální prevence. (JUŘENÍKOVÁ, 2010). 7.1 Fáze edukačního procesu Edukační proces v ošetřovatelství probíhá v pěti fázích. Fáze posouzení, stanovení edukační diagnózy, plánování, realizace a vyhodnocení. Při organizování a řízení EP pozná edukátor svého klienta, případně jeho rodinné příslušníky. Pozná jeho potřeby na edukaci, přítomnost překážek v učení, styl učení atpod.. Na základě těchto údajů - 32 si stanoví edukační diagnózy, které se mohou týkat deficitu ve vědomostech, zručnosti nebo postojích klienta. Na základě tohoto si edukátor promyslí plán edukce. Ten vychází ze stanovení priorit, tzn., o čem je třeba klienta poučit nejdříve, zda stačí edukace jedna či více. Nutné je také stanovit si cíle a výsledná kritéria, místo, kde edukace proběhne, čas, kdy a jak dlouho bude trvat, jakou zvolíme metodu, pomůcky, případně techniky. Důležitý je také počet účastníků. Realizace probíhá v několika fázích: motivační, při které se snaží edukátor vzbudit zájem klienta o problematiku a připravit ho na přijetí nových informací. Dále expoziční, kdy edukátor předá informace či demonstruje postupy a usiluje, aby si klient osvojil požadované chování. Následuje fáze fixační, při které edukátor upevňuje poznatky či získané zručnosti klienta. Poslední hodnotící fáze spočívá ve zjištění, co se klient naučil, jak zvládl nácvik zručností, případně jaké jsou názory na změnu chování, které se od něho po edukaci očekávají. Po realizaci je třeba provést hodnocení s ohledem na splnění edukačních cílů a výsledků. Zhodnotit, zda jich bylo dosaženo a zda byla edukace efektivní. (NEMCOVÁ et al., 2010). 7.2 Osobnost edukátora Pro úspěšné vykonání edukace musí mít edukátor potřebné odborné vědomosti a manuální schopnost realizace ošetřovatelských úkonů. Nutné schopnosti: - Empatie - Asertivita - Komunikační dovednost - Schopnost vedení klienta - Umění dělat správné věci ve správný čas správným způsobem. (MAGUROVÁ et al., 2009). - 33 - 7.3 Překážky v edukaci „Při edukaci pacientů může vznikat řada barier, které zpravidla proces výuky a výchovy negativně ovlivní. Sestra by takové bariéry měla předvídat a včas odstraňovat.“ (SVĚRÁKOVÁ 2012, s. 37). Mezi nejčastější překážky ze strany zdravotnického systému patří nelidský přístup ošetřujícího personálu, ignorace potřeb klientů, roztříštěnost edukace, podceňování EP ze strany zdravotnického personálu, nevhodná komunikace s klientem, negativní vliv prostředí, málo času, spěch, neschopnost týmové spolupráce atpod.. Ze strany klienta či jeho rodiny je to např. stres v akutním stádiu nemoci, osobnostní rysy klienta, nízká motivace klienta, špatná adaptace klienta na nemoc, popření potřeby edukace klientem, bolest, neschopnost nést odpovědnost, emoce, věk, atpod. (SVĚRÁKOVÁ, 2012). 7.4 Edukace mentálně znevýhodněných osob „Výchovu a vzdělávání MZ osob je nutné chápat jako celoživotní proces. Tento proces můžeme realizovat přímo v rodinách, v ústavních zařízeních sociální péče a ve vzdělávacích zařízeních. Vzhledem k limitu v poznávacích procesech oproti většinové populaci výrazněji vystupuje potřeba jejich permanentního rozvíjení, stálého opakování a prohlubování znalostí a dovedností a soustavného vedení ke stále komplexnějšímu poznávání okolních skutečností. Učení je dle zkušenosti řady pedagogů hlavní a nejúčinnější terapie mentální retardace.“ (FIŠER, ŠKODA, 2008, str. 99). Existuje několik forem výchovné práce. Je to jednak masová práce, která probíhá v ústavech. Do té jsou zapojeni všichni svěřenci. Dále skupinová práce, kterou uplatňujeme např. v zájmových kroužcích nebo ve výchovné skupině. Další formou je individuální práce zaměřená na jednotlivce. - 34 Výchovu, vzdělávání a rozvoj MZ jedinců je nutno realizovat přiměřeně ke stupni a příčině defektu, a to ve specializovaných institucích. (FIŠER, ŠKODA, 2008). 7.5 Edukační proces ve společnosti DUHA, o. s. Občanské sdružení Společnost DUHA, o.s. (DUHA) bylo založeno počátkem roku 1992 z iniciativy členů Sdružení pro pomoc mentálně znevýhodněním (MZ) v návaznosti na Nadaci DUHA. Jeho posláním bylo zajišťovat veškerou pomoc pro dospělé lidi s MZ na jejich cestě k plnohodnotnému životu. Nejdříve začala DUHA provozovat Domov, kde klienti bydleli, potom Centrum denních služeb (CDS) a Středisko přechodné péče. V roce 1992 přijala nabídku finanční podpory židovsko-americké nadace AJ JDC pro zavádění chráněného bydlení pro osoby s MZ a začala tento program jako první v republice rozvíjet. V první etapě byly otevřeny 4 chráněné byty, v následujících letech se jejich počet zvyšoval a s tím rostla komplexnost služeb. V této návaznosti rostl i počet klientů a DUHA postupně získávala důležité místo mezi nestátními organizacemi v oblasti poskytování sociálních služeb. Mohla tak ve větším měřítku začít plnit své poslání - umožnit dospělým lidem s MZ žít mimo ústavy. Kromě bydlení, provozuje CDS (na Černém Mostě a ve Vysočanech), kde jsou klienti v kontaktu s veřejností. Zde vyrábí šperky, malují, pracují s keramikou, vyrábějí košíky, svíčky atpod.. Mohou se zde také kontaktovat se společenským prostředím prostřednictvím různých zájmových aktivit, jako jsou plavání, jízda na koních, cvičení nebo např. kultura). Také zde nabízí a zprostředkovává vzdělávání z různých oblastí života. DUHA také provozuje prádelnu a mandl, kde nabízí pracovní uplatnění osobám se zdravotním nebo MZ. Cílem DUHY je tedy integrace dospělých osob s MZ, pozitivní ovlivňování společenského prostředí a smýšlení veřejnosti, ochrana práv lidí s MZ, poskytování poradenství a vzdělávání odborné veřejnosti. - 35 Zásady DUHY:  Nepodporovat akce pouze pro znevýhodněné.  Nepodporovat hromadné svážení dospělých lidí s MZ někam na společná shromáždění.  Zachování, udržení, rozvíjení a čerpání z tradice DUHY.  Spolupráce služeb nabízených DUHOU.  Respektování osobnosti klienta.  Zachování lidské důstojnosti.  Zohlednění práva žít ve společnosti běžným způsobem života.  Zplnomocňování klientů k rozhodování o sobě samých tak, aby sami určovali rozsah poskytované podpory.  Překonávat obtíže v současné nejasné situaci ohledně financování sociálních služeb aniž by se to dotklo (negativně ovlivnilo) možnosti/situace klientů. Jednou ze základních činností DUHY je edukační činnost v různých oblastech života. Zaměřuje se především na společenské vztahy, práci na PC, bezpečnost, lidská práva, ale také na dovednosti každodenního života, např. vaření, pečení, cestování, úklid, domácí práce, hospodaření s penězi, atpod. Velmi důležitou složkou edukační činnosti je zdravý životní styl, tedy příjem zdravé potravy, pitný režim, nutnost preventivní zdravotnické péče, ale i potřeba zdravotnické péče v čase nemoci, sexuální výchova, péče o chrup, nutnost pohybu atpod. Vzhledem k naší letité spolupráci s klienty DUHY víme, že mají velké nedostatky ve znalostech a návycích v oblasti zdravého životního stylu. Edukace tohoto tématu je tedy jistě velmi potřebná a společnost DUHA náš záměr edukaci realizovat u nich, velmi přivítala. Vzhledem k velkému tematickému rozsahu, bylo nutné edukovat ve třech edukačních jednotkách. (JUŘENÍKOVÁ, 2010) - 36 - 7.5.1 Edukační jednotka – zdravá výživa a pitný režim Fáze posouzení Ve fázi posouzení jsme vycházeli z dlouholeté praxe s klienty CDS DUHA, na základě kterých víme, že ani jeden z nich se správně nestravuje a že mají zcela zásadní deficit informací z tohoto směru. Dále víme, že více jak polovina klientů trpí obezitou. Abychom si tuto domněnku potvrdili, obešli jsme všechny klienty, kteří měli o tuto problematiku zájem (25 klientů, viz fáze plánování) a položili jim níže uvedené otázky: Jaké pečivo je zdraví prospěšnější? Světlé nebo tmavé? Je vhodnější konzumace knedlíků nebo rýže? Je vhodné pít celý den limonádu z plastové láhve? Tabulka 3 Počty správných a špatných odpovědí 1 Správně odpovědělo Špatně odpovědělo Celkem odpovídalo 1. otázka 9 klientů 16 klientů 25 klientů 2. otázka 11 klientů 14 klientů 25 klientů 3. otázka 13 klientů 12 klientů 25 klientů První otázku zodpovědělo správně 9 klientů, druhou 11 a třetí 13 klientů. Ve všech třech otázkách tedy více jak polovina klientů odpověděla špatně. Stanovení edukační diagnózy  Deficit vědomostí o zdravém stravování a nutnosti dodržování pitného režimu.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s neznalostí zdrojů informací.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s nedostatkem zkušeností s danou problematikou.  Deficit vědomostí/zručností souvislosti se zapomínáním nebo nevybavením si potřebných znalostí.  Deficit vědomostí/zručností vzhledem k omezení poznávacích funkcí. - 37  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s poruchou myšlení.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s komunikačními bariérami.  Deficit vědomostí/zručností ve vztahu k pocitu nejistoty.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s neadekvátním způsobem chování.  Deficit vědomostí/zručností ve vztahu k obtížím při osvojování dovedností.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s mylnými představami. Plánování Zvolili jsme metodu workshopu, jelikož je nutné klientům jednak předat informace, ale také naučit je některé praktické dovednosti, jako je příprava jednoduchých pokrmů či vhodných nápojů. Workshop bude nutné, s odstupem cca jednoho měsíce, zopakovat, aby si klienti získané informace osvěžili. Před zahájením samotné edukace jsme nejprve vybírali, kteří klienti by měli o vzdělávání v oblasti zdravé výživy a pitného režimu zájem. Oslovili jsme všechny klienty z CDS, tedy 48 potenciálních edukantů. Zájem projevilo 25 klientů. Jednalo se o 20 mužů a 5 žen ve věku 35-62 let s lehkým až středním MZ. 18 z nich žije v chráněných bytech, 7 s rodinnými příslušníky. Všichni klienti vyžadují srozumitelnou, názornou edukaci. Jsou schopni, během jednoho sezení, přijmout jen velmi málo informací, které je potřeba po nějakém čase zopakovat. Z těchto důvodů budou při workshopech přítomny dvě asistentky, které budou potřebným klientům pomáhat s případnými úkoly. Záměrem edukace je zprostředkovat edukantům informace o zdravém stravování a nutnosti dodržování pitného režimu. Zdůraznit existenci zdravých, méně zdravých či zcela nevhodných potravin a nápojů, vštípit klientům zásady potravinové pyramidy, vysvětlit možnosti přípravy pokrmů, nutnosti pravidelného stravování a pravidelného a dostatečného příjmu vhodných tekutin. Workshop se uskuteční v CDS v Praze na Černém mostě v tzv. dřevodílně. Je to velmi příjemný světlý prostor s dostatkem místa pro všechny edukanty. Termín jsme - 38 stanovili, po dohodě s vedením CDS, na 11. září 2013 v 9:30. Tento čas je vhodný, neboť klienti jsou v dopoledních hodinách čilí a svěží a mají potřebnou energii pro příjem nových informací. Do CDS dochází cca v 8.30 a následně svačí. V 9.30 jsou schopni shromáždit se v místě workshopu a připravit se k edukaci. Workshop zopakujeme 24. října 2013 v ten samý čas. Oba workshopy budou v jiný pracovní den, neboť různí klienti mají během týdne různé aktivity. Někteří chodí v úterý plavat, jiní ve středu cvičit atpod. Takhle mají všichni možnost zúčastnit se alespoň jednoho. Realizace Tématem workshopu bylo zdravé stravování a dodržování pitného režimu. Týden před termínem jsme obešli všechny klienti z CDS Duha, kteří o edukaci dříve projevili zájem. Předali jsme jim pozvánku a krátce je seznámili s tématem. Z celkového počtu 25-ti dříve přihlášených klientů, se k workshopu na toto téma zapsalo klientů 15. Ostatní přijít nemohou, jelikož v daný den v CDS nebudou nebo nemají o téma již zájem. 11. září 2013 přišli klienti cca 10 minut před plánovaným začátkem do dřevodílny. Dva přihlášení se nedostavili. Celkový počet edukantů byl tedy 13. Všichni zúčastnění byli muži. Na úvod jsme se představili a pro upřesnění seznámili klienty s tématem. Shodli jsme se, že jedním ze zdravých jídel je zeleninový salát. Jelikož je jeho příprava velmi jednoduchá, společně jsme si salát připravili. Rozdali jsme připravená prkénka, nože a klienti, během našeho výkladu, krájeli zeleninu. My jsme, mezitím, klienty edukovali o vhodném sestavení jídelníčku a příjmu tekutin. Představili jsme tzv. potravinovou pyramidu. Nejprve v plném a správném znění s obrázky potravin, o kterých jsme si povídali. Pak jsme klienty rozdělili do dvou skupin a dali jim namalovanou pyramidu, avšak prázdnou. K tomu jsme rozdali kartičky s potravinami a klienti měli za úkol správně je vlepit do prázdné pyramidy. Dále jsme rozdali kartičky s obrázky zdravých a méně zdravých potravin. Klienti měli za úkol rozdělit je na dvě hromádky, zdravé a nezdravé. Následně jsme si povídali, proč tomu tak je a jaký pokrm by se ze zdravých potravin mohl připravit. Nedílnou součástí workshopu byla také - 39 debata o vhodné úpravě pokrmů. Na toto téma jsme měli připravenou křížovku, kterou si klienti vyluštili. Závěrem jsme snědli salát a dali při té příležitosti prostor pro dotazy. Edukanti se do workshopu zapojovali velmi aktivně. Někteří chtěli krájet zeleninu, někteří luštili, jiní odpovídali na dotazy nebo se naopak vyptávali. Při plnění úkolů potřebovali menší či větší podporu, kterou ochotně poskytly dvě přítomné asistentky. Potvrdilo se nás, že jejich stávající vědomosti o výživě byly, u většiny přítomných, opravdu minimální. 24. října jsme workshop zopakovali. Účast byla naprosto stejná jako při workshopu předchozím. Nakoupili jsme různé ingredience a klienti sami bez asistence připravili salát. Měli v tom praxi, neboť si od minulého workshopu připravují zdravé dopolední svačiny a salát je velmi oblíbeným pokrmem. Všem klientům jsme rozdali obrázek prázdné potravinové pyramidy. Jejich úkolem bylo nalepit na ni obrázky potravin, tak jak mají správně být. Celkem jsme měli nastříháno 15 potravin na jednu pyramidu. Klientů bylo 13, tzn. že dohromady měli za úkol nalepit 195 obrázků. 100 obrázků nalepili naprosto správně, u 60-ti se spletli o jedno patro a 35 jich bylo zcela špatně. V průběhu celého workshopu jsme si společně s klienty zopakovali vše, co jsme si řekli minule. Tabulka 4 Počty správně a špatně nalepených obrázků Nalepeno správně Nalepeno špatně Celkem nalepeno 100 obrázků O jedno patro: 60 obrázků 195 obrázků Zcela špatně: 35 obrázků - 40 Obrázek 2 Potravinová pyramida Zdroj: SUCHÁNEK, 2013, s. 23 Hodnocení Na závěr druhého workshopu jsme položili klientům stejné otázky jako ve fázi posouzení. Tedy: Jaké pečivo je zdraví prospěšnější? Světlé nebo tmavé? Je vhodnější konzumace knedlíků nebo rýže? Je vhodné pít celý den limonádu z plastové láhve? - 41 Tabulka 5 Počty správných a špatných odpovědí 2 Odpovědělo správně Odpovědělo špatně Odpovědělo celkem 1. otázka 11 klientů 2 klienti 13 klientů 2. otázka 11 klientů 2 klienti 13 klientů 3. otázka 9 klientů 4 klienti 13 klientů Z celkového počtu přítomných 13-ti klientů, odpovědělo 9 správně na všechny 3 otázky a 4 odpověděli správně pouze na 2. Také jsme klientům dali za úkol doplnit prázdnou potravinovou pyramidu, což dopadlo velmi dobře (jak uvádíme ve fázi realizace). Workshop o zdravé stravě a pitném režimu byla pro klienty tedy velmi přínosná. Uměli vyjmenovat zdravé a nezdravé potraviny, věděli kolik, a co mají za den vypít, věděli, že smažené pokrmy jsou velmi nezdravé a dokonce nás informovali o tom, že si v CDS připravují zdravé svačiny. Cíl byl tedy zcela splněn. 7.5.2 Edukační jednotka – základní onemocnění, zdravotní péče Fáze posouzení Ve fázi posouzení jsme opět vycházeli z dlouholeté praxe s klienty CDS DUHA. Velmi často řešíme, že klienti chodí do centra s nějakým infekčním onemocněním a nakazí ostatní. Opakovaně se tak přihodilo, že téměř všichni klienti CDS, včetně zaměstnanců onemocněli naráz střevní virózou. Preventivní prohlídky či jakékoliv jiné návštěvy lékaře, jsou plně v rukách asistentů, neboť klienti nejsou schopni něco takového zrealizovat. Jelikož je naším cílem samostatnost a soběstačnost klientů, víme, že edukace tohoto tématu je nezbytně nutná. Abychom si tuto domněnku potvrdili, obešli jsme všechny klienty, kteří měli o tuto problematiku zájem (25 klientů, viz. fáze plánování) a položili jim níže uvedené otázky: - 42 K jakému lékaři půjdete, pokud budete mít vysokou teplotu a bude vás bolet v krku tak, že nebudete moci polknout? Jak často se má chodit na preventivní prohlídku k praktickému lékaři? Jak se jmenuje onemocnění projevující se rýmou, zvýšenou teplotou, únavou a bolestí kloubů? Tabulka 6 Počty správných a špatných odpovědí 3 Odpovědělo správně Odpovědělo špatně Celkem odpovědělo 1. otázka 10 klientů 15 klientů 25 klientů 2. otázka 6 klientů 19 klientů 25 klientů 3. otázka 14 klientů 11 klientů 25 klientů První otázku zodpovědělo správně 10 klientů, druhou 6 a třetí 14 klientů. V prvních dvou otázkách tedy více jak polovina klientů odpověděla špatně. Třetí otázku zodpověděla nadpoloviční většina dobře. Výsledky nás přesvědčili o tom, že znalosti klientů skutečně nejsou dostatečné. Stanovení edukační diagnózy  Deficit vědomostí o základních onemocněních, návštěvách lékaře a zdravotní péči.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s neznalostí zdrojů informací.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s nedostatkem zkušeností s danou problematikou.  Deficit vědomostí/zručností souvislosti se zapomínáním nebo nevybavením si potřebných znalostí.  Deficit vědomostí/zručností vzhledem k omezení poznávacích funkcí.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s poruchou myšlení.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s komunikačními bariérami. - 43  Deficit vědomostí/zručností ve vztahu k pocitu nejistoty.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s neadekvátním způsobem chování.  Deficit vědomostí/zručností ve vztahu k obtížím při osvojování dovedností.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s mylnými představami. Plánování Zvolili jsme metodu workshopu, jelikož je nutné klientům jednak předat informace, ale také naučit je některé praktické dovednosti, jako je měření tělesné teploty, aplikace obkladů nebo telefonování a objednání se k lékaři. Workshop bude nutné, s odstupem cca jednoho měsíce, zopakovat, aby si klienti získané informace osvěžili. Před zahájením samotné edukace jsme nejprve vybírali, kteří klienti by měli o vzdělávání v oblasti nakažlivých nemocí, návštěvy lékaře a zdravotní péče zájem. Oslovili jsme všechny klienty z CDS, tedy 48 potenciálních edukantů. Zájem projevilo 25 klientů. Jednalo se o 20 mužů a 5 žen ve věku 35-62 let s lehkým až středním MZ. 18 z nich žije v chráněných bytech, 7 s rodinnými příslušníky. Všichni klienti vyžadují srozumitelnou, názornou edukaci. Jsou schopni, během jednoho sezení, přijmout jen velmi málo informací, které je potřeba po nějakém čase zopakovat. Z těchto důvodů budou při workshopech přítomny dvě asistentky, které budou potřebným klientům pomáhat s případnými úkoly. Záměrem edukace je zprostředkovat edukantům informace o běžných infekčních i neinfekčních onemocněních, o tom, jak se správě chovat v čase nemoci, kdy a jak se objednat k lékaři, o možnostech prevence a léčby, o tom, jak probíhá návštěva u lékaře, apod. Workshop se uskuteční v CDS v Praze na Černém mostě v tzv. dřevodílně. Je to velmi příjemný světlý prostor s dostatkem místa pro všechny edukanty. Termín jsme stanovili, po dohodě s vedením CDS, na 24. září 2013 v 9:30. Tento čas je vhodný, neboť klienti jsou v dopoledních hodinách čilí a svěží a mají potřebnou energii pro příjem nových informací. Do CDS dochází cca v 8.30 a následně svačí. V 9.30 jsou - 44 schopni shromáždit se v místě workshopu a připravit se k edukaci. Workshop zopakujeme 6. listopadu 2013 v ten samý čas. Oba workshopy budou v jiný pracovní den, neboť různí klienti mají během týdne různé aktivity. Někteří chodí v úterý plavat, jiní ve středu cvičit atpod. Takhle mají všichni možnost zúčastnit se alespoň jednoho. Realizace 24. září 2013 se konal workshop na téma „základní onemocnění, zdravotní péče“. Obešli jsme klienty dva týdny před termínem, rozdali pozvánky a vysvětlili, jaké téma budeme edukovat. Přihlásilo se 13 mužů a 2 ženy. Dostavili se v plném počtu. Zaměřili jsme se nejprve na běžná infekční onemocnění, neboť často v CDS řešíme nevhodnou přítomnost nemocných klientů. Často chodí s teplotou, průjmy, nachlazením atpod. Hovořili jsme tedy o chřipce, angíně, střevní chřipce, ale i o alergiích. Také o tom, kdy jít k lékaři a jakým způsobem se k němu objednat. Poskytli jsme důležité informace o tom, čím se zabývá praktický lékař a čím ostatní odborní lékaři. V závěru jsme spolu s klienty předvedli, prostřednictvím sehraných scének, jak se k lékaři objednat, jak sdělit, co nás trápí, jak si změřit teplotu atpod. 6. listopadu jsme workshop zopakovali. Dorazilo o dva klienty méně než na workshop předchozí. Klienti si od minule pamatovali mnoho informací. Vše jsme si i tak probrali znovu. Hodnocení Na závěr druhého workshopu jsme položili klientům stejné otázky jako ve fázi posouzení. Tedy: K jakému lékaři půjdete, pokud budete mít vysokou teplotu a bude vás bolet v krku tak, že nebudete moci polknout? Jak často se má chodit na preventivní prohlídku k praktickému lékaři? Jak se jmenuje onemocnění projevující se rýmou, zvýšenou teplotou, únavou a bolestí kloubů? - 45 Tabulka 7 Počty správných a špatných odpovědí 4 Odpovědělo správně Odpovědělo špatně Odpovědělo celkem 1. otázka 13 klientů 0 klientů 13 klientů 2. otázka 11 klientů 2 klienti 13 klientů 3. otázka 12 klientů 1 klient 13 klientů Z celkového počtu přítomných 13-ti klientů, odpovědělo na první otázku správně všech 13., 11 správně na otázku druhou a 12 na otázku třetí. Také jsme klientům dali za úkol, aby si změřili tělesnou teplotu, což zvládli také všichni. Workshop byl pro klienty tedy jistě přínosný. Bohužel nám ale asistentka z CDS sdělila, že týden před druhým workshopem, přišel klient ráno se zvýšenou teplotou a silným nachlazením. Cíl byl tedy částečně splněn. Jako řešení navrhujeme informovat asistenty chráněného bydlení o tomto problému a zapojit je do edukace. U klientů, kteří bydlí sami či s rodinnou, navrhujeme rodiče či blízké příbuzné taktéž do edukačního procesu zapojit. 7.5.3 Edukační jednotka – péče o chrup, nutnost pohybu, bezpečné sexuální chování Fáze posouzení Ve fázi posouzení jsme opět vycházeli z dlouholeté praxe s klienty CDS DUHA. Co se týká péče o chrup: klienti si zuby čistí nedostatečně, což je vidět na první pohled. Dalším problémem z této oblasti je strach z prohlídky u zubního lékaře. Dalším tématem je vhodný a pravidelný pohyb. Někteří klienti chodí plavat, pravidelně cvičí, - 46 někteří mají dokonce i v chráněných bytech rotoped, ale bohužel jsou i tací, kteří nemají pohyb vůbec. K edukaci tématu „bezpečné sexuální chování“ nás inspirovali velmi časté dotazy klientů, kteří jeví o tuto problematiku velký zájem. Stejně tak jako u předešlých edukací jsme zájemcům (25 klientů, viz. fáze plánování) položili několik otázek: Kolikrát denně si čistíte zuby? Cvičíte pravidelně a minimálně 2x za týden? Je masturbace škodlivá? Tabulka 8 Počty správných a špatných odpovědí 5 Odpovědělo správně Odpovědělo špatně Odpovědělo celkem 1. otázka 0 klientů 25 klientů 25 klientů 2. otázka 12 klientů 13 klientů 25 klientů 3. otázka 0 klientů 25 klientů 25 klientů Na první otázku odpověděli, klienti, že si čistí zuby jednou, maximálně dvakrát denně. Pravidelně cvičí 12 klientů a na otázku, zda je masturbace škodlivá, neuměl odpovědět ani jeden klient, neboť žádný nevěděl, co to masturbace je. Edukace je tedy potřebná. Stanovení edukační diagnózy  Deficit vědomostí o péči o chrup, nutnosti pohybu a bezpečném sexuálním chování.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s neznalostí zdrojů informací.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s nedostatkem zkušeností s danou problematikou.  Deficit vědomostí/zručností souvislosti se zapomínáním nebo nevybavením si potřebných znalostí. - 47  Deficit vědomostí/zručností vzhledem k omezení poznávacích funkcí.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s poruchou myšlení.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s komunikačními bariérami.  Deficit vědomostí/zručností ve vztahu k pocitu nejistoty.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s neadekvátním způsobem chování.  Deficit vědomostí/zručností ve vztahu k obtížím při osvojování dovedností.  Deficit vědomostí/zručností v souvislosti s mylnými představami. Plánování Zvolili jsme metodu workshopu, jelikož je nutné klientům jednak předat informace, ale také naučit je některé praktické dovednosti, a to především správnou techniku čištění zubů. Workshop bude nutné, s odstupem cca jednoho měsíce, zopakovat, aby si klienti získané informace osvěžili. Před zahájením samotné edukace jsme nejprve vybírali, kteří klienti by měli o vzdělávání v oblasti nakažlivých nemocí, návštěvy lékaře a zdravotní péče zájem. Oslovili jsme všechny klienty z CDS, tedy 48 potenciálních edukantů. Zájem projevilo 25 klientů. Jednalo se o 20 mužů a 5 žen ve věku 35-62 let s lehkým až středním MZ. 18 z nich žije v chráněných bytech, 7 s rodinnými příslušníky. Všichni klienti vyžadují srozumitelnou, názornou edukaci. Jsou schopni, během jednoho sezení, přijmout jen velmi málo informací, které je potřeba po nějakém čase zopakovat. Z těchto důvodů budou při workshopech přítomny dvě asistentky, které budou potřebným klientům pomáhat s případnými úkoly. Záměrem edukace je zprostředkovat edukantům informace o správné technice čištění zubů, o nutnosti pravidelné péče o chrup, o nutnosti pravidelných návštěv zubního lékaře, o vhodných pohybových aktivitách a jejich pravidelnosti a o bezpečném sexuálním chování. Workshop se uskuteční v CDS v Praze na Černém mostě v tzv. dřevodílně. Je to velmi příjemný světlý prostor s dostatkem místa pro všechny edukanty. Termín jsme - 48 stanovili, po dohodě s vedením CDS, na 10. října 2013 v 9:30. Tento čas je vhodný, neboť klienti jsou v dopoledních hodinách čilí a svěží a mají potřebnou energii pro příjem nových informací. Do CDS dochází cca v 8.30 a následně svačí. V 9.30 jsou schopni shromáždit se v místě workshopu a připravit se k edukaci. Workshop zopakujeme 20. listopadu 2013 v ten samý čas. Oba workshopy budou v jiný pracovní den, neboť různí klienti mají během týdne různé aktivity. Někteří chodí v úterý plavat, jiní ve středu cvičit atpod. Takhle mají všichni možnost zúčastnit se alespoň jednoho. Realizace Workshop na téma „péče o chrup, nutnost pohybu, bezpečné sexuální chování“ se konala 10. října 2013. Opět jsme dva týdny dopředu rozdali pozvánky. Tentokrát přišli všichni klienti, tedy v počtu 25. Vzhledem k vysokému počtu přihlášených, jsme byli nuceni klienty rozdělit a přednášet dvakrát. V 9.00 a v 10.30. Začali jsme péčí o chrup. Každý klient dostal zubní kartáček a atrapu zubů, čili umělý otisk horního či dolního chrupu a učili jsme se správnou techniku čištění. Spolu se dvěma přítomnými asistentky, jsme klienty obcházeli a individuálně techniku edukovali. Také jsme hovořili o nutných preventivních kontrolách u zubaře. Snažili jsme se klientům vysvětlit, že návštěva zubaře nemusí vždy bolet, že je možné požádat si o injekci s lokální anestezií apod. V druhé části workshopu jsme informovali klienty o nutnosti pohybu a onemocněních, která při jeho absenci mohou člověka postihnout. Vysvětlili jsme, jaké typy cvičení jsou vhodné a jak často. Na závěr jsme klienty edukovali o bezpečném sexuálním chování. Bohužel nám již nezbylo mnoho času a tak jsme tuto problematiku vzali jen velmi okrajově. Hovořili jsme o menstruaci, oplodnění a antikoncepci. Druhý workshop se konal 20. listopadu. Dorazilo 20 klientů, čili o 5 méně než na přednášku první. Nejprve jsme se věnovali péči o chrup. Zopakovali jsme si správnou techniku čištění zubů, jak často toto provádět a jak často navštěvovat zubního lékaře. Po té jsme se věnovali informacím o časté a vhodné pohybové aktivitě a na závěr jsme zopakovali pojmy, jako je menstruace, těhotenství, antikoncepce a také jsme se krátce věnovali dospívání. - 49 Obrázek 3 Správná technika čištění zubů Zdroj: www.zubzazubem.cz [online], 28.2. 2014 Hodnocení Někteří klienti si správnou techniku čištění zubů osvojili, jiným se nedařila. Správné čištění zubů je pro některé klienty náročné a vyžaduje jistou manuální zručnost. Půlka klientů ji zvládla, druhá polovina, ale musí ještě trénovat za pomoci svých osobních asistentů. Všichni klienti si ale začali zuby čistit ráno a večer a někteří si vzali pomůcky na ústní hygienu i do CDS a čistí si zuby i po obědě. V CDS bylo zavedeno 1x za týden dopolední cvičení, na které se přihlásilo 18 klientů, kteří naší edukaci absolvovali. Jelikož nám nezbylo příliš mnoho času na téma „bezpečné sexuální chování“, mají klienti stále velmi mnoho nezodpovězených dotazů. Abychom mohli úspěšnost edukace vyhodnotit, položili jsme klientům na závěr druhého workshopu kontrolní otázky: Kolikrát denně si čistíte zuby? Cvičíte pravidelně a minimálně 2x za týden? Je masturbace škodlivá? - 50 Tabulka 9 Počty správných a špatných odpovědí 6 Odpovědělo správně Odpovědělo špatně Odpovědělo celkem 1. otázka 20 klientů 0 klientů 20 klientů 2. otázka 20 klientů 0 klientů 20 klientů 3. otázka 15 klientů 5 klientů 20 klientů Na první otázku odpovědělo uspokojivě všech 20 zúčastněných klientů. Na druhou odpovědělo pozitivně opět všech 20 klientů. Na otázku, zda je masturbace škodlivá, odpovědělo 15 klientů správně. Cíl byl splněn částečně. Aby byl cíl edukace zcela splněn, je nutné zapojit osobní asistenty do nácviku správného čištění zubů a edukovat je, aby klienty neustále aktivizovali a pobízeli je k vhodné a pravidelné tělesné aktivitě. Vzhledem k tomu, že sexuální výchově jsme se věnovali jen okrajově a klienty tato problematika velmi zajímá, dohodli jsme se s vedením CDS, že připravíme a zrealizujeme celý blok workshopů na toto téma. - 51 - 8. Shrnutí Mentálně znevýhodněným lidem jsou často přisuzovány vlastnosti, které pro ně vůbec nejsou typické. Říká se, že jsou agresivní, nepředvídatelní, neupravení, nešikovní, že “jsou jako děti“, jsou diskriminovaní, žijí v ústavech nebo s maminkou, potřebují pomoci atpod.. Jaká je ale pravda? Jsou to normální lidé, kteří chodí do práce, starají se o domácnost, vzdělávají se, navazují partnerské a přátelské vztahy, mají vlastní odpovědnost, mají svou důstojnost a svá práva, své soukromí, záliby atpod. Jaký je tedy jejich handicap? Mohou být pomalý, špatně mluvící, mohou mít různé nestandardní zvyky, stereotypy, poruchu sebeobsluhy, jsou hůře vzdělavatelní atpod. Z toho může plynout nelehká komunikace s těmito lidmi. Velice důležité je během celého jejich života v maximálně možné míře posilovat samostatnost, soběstačnost, dovednosti sebeobsluhy a v období dospívání a dospělosti také sociální roli dospělého člověka. To vše je nezbytně nutné pro okamžik, kdy se např. rodiče MZ klienta nebudou moci v důsledku stárnutí a stáří postarat a další příbuzní o tuto skutečnost neprojeví zájem. U MZ klientů je tedy celoživotní vzdělávání velmi důležité jednak pro získávání nových informací a zkušeností, ale také pro upevňování stávajících. Při vzdělávání MZ osob jsme používali pomůcky, které se v rámci vzdělávání běžně využívají. Nějak zásadně se neliší od standardně používaných pomůcek (v našem případě modely, obrazy, křížovky, pracovní listy, jinak také mapy, počítačové programy, CD přehrávače, interaktivní tabule, diaprojektory, reálné předměty atpod.). V celém edukačním procesu jsme kladli důraz na názornost a opakování naučeného. Edukační workshopy, které jsme v DUZE vykonali, byli jistě velmi přínosné, o čemž nás přesvědčili sami klienti při opakujících workshopech. - 52 - 8.1 Doporučení pro praxi Doporučení pro praxi spočívá především ve správné komunikaci a správném jednání s MR klienty. V ideálním případě je vhodné, spolupracovat s nimi v duchu následujících pravidel:  Dodržujte a maximálně naplňujte práva klientů.  Respektujte volby klientů.  Individualizujte míru podpory.  Uplatňujte holistický přístup ke klientovi.  Buďte flexibilní.  Zamezte sociálnímu vyloučení klienta.  Spolupracujte týmově.  Veďte klienty k samostatnosti a možnému osamostatnění.  Chovejte se zcela přirozeně.  Vyhněte se předsudkům spojeným s vnějším zjevem.  Vyhněte se dětskému nebo lítostivému postoji.  Vždy berte v potaz, že i MR člověk má vlastní názory.  Vždy se zeptejte, zda klient potřebuje pomoc. Automaticky nepředpokládejte kladnou odpověď.  Odmítnutí pomoci nemusí být míněno jako osobní urážka.  Pokud jste o pomoc požádán a nevíte, jak pomoci, zeptejte se.  Buďte citlivý a pokud možno empatický, nikdy však litující.  Aktivně zjišťujte, zda klient nepotřebuje pomoc v jednotlivých oblastech svého života.  Snažte se rozvinout a případně fixovat individuální schopnosti, vědomosti a dovednosti klientů.  Zachovejte lidskou důstojnost klientů. Jak jsme již uvedli, velmi důležitý a mnohdy nesnadný je způsob komunikace s MZ klientem. Důsledkem špatné komunikace může být ztráta sebevědomí klienta, - 53 apatie, stres, úzkost, nedůvěra, konflikt atpod. Aby byla komunikace efektivní a smysluplná, je vhodné držet se v konkrétních případech následujících doporučení:  Nevyhýbejte se tématům souvisejícím s klientovým znevýhodněním.  V rozhovoru s klientem, kterého doprovází asistent, vždy směřujte svůj hovor přímo ke klientovi, nikoli k asistentovi.  Umožněte MR klientovi, aby sdělil své potřeby, nečiňte závěry předem.  Používejte snadno srozumitelné texty a značky (piktogramy).  Mluvte pomalu, srozumitelně, v jednoduchých větách, s úctou a respektem.  Pokud klienta neznáte, vždy mu vykejte.  Nabízejte varianty.  Ověřujte srozumitelnost.  Nemanipulujte (pokud to není nutné).  Buďte trpělivý, nepospíchejte.  Nepodceňujte, co vám klient říká.  Sledujete neverbální podněty.  Nemusíte se bát přiměřené kritiky, přiměřené chvály, nebojte se říci NE, nebojíte se stanovení hranic nebo ticha. - 54 - 9. Závěr Tato bakalářská práce měla dva hlavní cíle. Přiblížit svým čtenářům problematiku mentálního znevýhodnění, posílit jejich zájem o tyto osoby, objasnit mýty a předsudky, které jsou se zmíněným handicapem často spojovány, navést, jak s mentálně znevýhodněnými osobami komunikovat, neostýchat se a nemít při komunikaci zbytečné zábrany. Informovat čtenáře o tom, že takový člověk může umět číst, může být milý, bystrý, svéprávný, zábavný, samostatný, může pracovat, být vychovaný, čistý a upravený, může žít sám či se svým partnerem, může volit atpod. Druhým cílem bylo edukovat mentálně znevýhodněné klienty v oblasti zdravého životního stylu. Vzhledem k letité praxi s klienty, kteří dochází do Centra denních služeb společnosti DUHA, o.s., víme, že je potřebné poskytnout jim nové a upevnit stávající informace o příjmu zdravé stravy, dodržování pitného režimu, nutnosti preventivní zdravotnické péče, ale i o potřebné zdravotnické péči v čase nemoci, bezpečném sexuálním chování, péči o chrup, nutnosti pohybu atpod. Realizovali jsme tedy šest naplánovaných edukačních workshopů. Ty byly rozděleny dle jednotlivých témat a dle počtu edukantů. Z ohlasů klientů se ukázalo, že byly velmi přínosné a zábavné. Přínosné byly i pro vedení společnosti DUHA o.s. a tak jsme navázali další spolupráci. Pravidelně každý měsíc dobrovolně edukujeme klienty prostřednictvím edukačních workshopů na různá témata z oboru zdravotnictví. - 55 „Každý, kdo se přestane učit, je starý, ať je mu 20 nebo 80. Každý, kdo se stále učí, zůstává mladý. Je nejlepší v životě zůstat mladý.“ Henry Ford „Neboť lidská duše sama o sobě je vesmírem. Stejně – jako vesmír – i ona skrývá nejedno tajemství, a leckdy se zdráhá je odkrýt… I ona obsahuje život i smrt, žhnoucí slunce i ledové končiny, barvy, světla i temnotu, plnost i nicotu, chaos i systém a řád… A možná – stejně jako vesmír – je pro nás lidská duše nekonečná…“ Miroslav Orel Seznam literatury EMERSON, Eric, 2008. Problémové chování u lidí s mentální retardací a autismem. Z angl. orig. přel. Hana Kašparovská. 1. vyd. Praha: Portál, ISBN 978-80-7367-390-1. FIŠER, Slavomil a Jiří Škoda, 2008. Speciální pedagogika. Praha: Triton. ISBN 978-80- 7387-014-0. JUŘENÍKOVÁ, Petra, 2010. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi. 1. vyd. Praha: Grada publishing, ISBN 978-80-247-2171-2. LANGER, Stanislav, 1996. Mentální retardace. 3. vyd. Hradec Králové: Nakladatelství Kotva. ISBN 80-900254-8-X. LEČBYCH, Martin, 2005. O diagnostice osobnosti lidí s mentální retardací. [online]. [cit. 2013-12-12]. Dostupné z: http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=1086 MAGUROVÁ, Dagmar a Ludmila MAJERNÍKOVÁ, 2009. Edukácia a edukační proces v ošetrovateĺstve. Martin: Osveta, ISBN 978-80-8063-326-4. MARKOVÁ, E., M. VENGLÁŘOVÁ a M. BABIAKOVÁ, 2006. Psychiatrická ošetřovatelská péče. Praha: Grada publishing, ISBN 80-247-1151-6. MATOUŠEK, O., J. KOLÁČKOVÁ a P. KODYMOVÁ, 2005. Sociální práce v praxi: specifika různých cílových skupin a práce s nimi. 1. vyd. Praha: Portál, ISBN 80-7367-002-X. MRZENA, Bohuslav, 2012. Dětská mozková obrna [online]. [cit. 2013-11-11]. Dostupné z: http://www.sancedetem.cz/cs/hledam-pomoc/deti-se-zdravotnim-postizenim/deti- s-jinym-zavaznym-zdravotnim-znevyhodnenim/neurologicka-onemocneni/detska- mozkova-obrna.shtml NEMCOVÁ, Jana a Edita HLINKOVÁ, 2010. Moderná edukácia v ošetrovateĺstve. Martin: Osveta, ISBN 978-80-8063-321-9. NOVOSAD, Libor, 2009. Poradenství pro osoby se zdravotním a sociálním znevýhodněním. Praha: Portál, ISBN 978-80-7367-509-7. OREL, Miroslav a kolektiv. Psychopatologie. Praha: Grada Publishing, ISBN 978-80-247- 3737-9 PEETERS, Theo, 1998. Autismus: od teorie k výchově-vzdělávací intervenci. Z angl. orig. přel. Miroslava Jelínková. Praha: Scientia, ISBN 80-7183-114-X. PETR, Tomáš, Eva MARKOVÁ a kolektiv, 2014. Ošetřovatelství v psychiatrii. Praha: Grada Publishing, ISBN 978-80-247-4236-6. PIPEKOVÁ, Jarmila, 2006. Osoby s mentálním postižením ve světle současných edukativních trendů. Brno: MSD. ISBN 80-86633-40-3. SELIKOWITZ, Mark, 2005. Downův syndrom. Z angl. orig. přel. Dagmar Tomková. 2. vyd. Praha: Portál, ISBN 978-80-7367-882-1. SCHOPLER, Eric, 1999. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje: jak řešit problémy dětí v rodině i ve škole. Z angl. orig. přel. Miroslava Jelínková. Praha: Portál, ISBN 80-7178-202-5. SVĚRÁKOVÁ, Marcela, 2012. Edukační činnost sestry: úvod do problematiky. Praha: Galén. ISBN 978-80-7262-845-2. SPOLEČNOST PRO PODPORU LIDÍ S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM V ČR, o.s. Rozdíly mezi duševním onemocněním a mentálním postižením. 2008 [online]. [cit. 2013-11-26]. Dostupné z: http://www.spmpcr.cz/uploaded/Publikace/Rozdily_MP_DO_CZ.pdf SVOBODA, Mojmír, 1999. Psychologická diagnostika dospělých. Praha: Portál, ISBN: 807367-050-X. ŠVÁCHA, Petr, Správná zubní hygiena, 2014, [online]. [cit. 2014-05-06]. Dostupné z: http://www.zubzazubem.cz. ŠVARCOVÁ, Iva, 2011. Mentální retardace. 4. vyd. Praha: Portál, s.r.o. ISBN 978-80-7367-889-0. TRACHTOVÁ, Eva, 2008. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. 2.vyd. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, ISBN 978-80- 7013-324-8. VÁGNEROVÁ, Marie, 1999. Psychopatologie pro pomáhající profese: variabilita a patologie lidské psychiky. Praha: Portál, ISBN 80-7178-214-9. VALENTA, M., J. MICHALÍK a M. LEČBYCH, 2012. Mentální postižení v pedagogickém, psychologickém a sociálně-právním kontextu. 1. vyd. Praha: Grada publishing, ISBN 978-80-247-3829-1. VENGLÁŘOVÁ, Martina a Petr EISNER, 2013. Sexualita osob s postižením a znevýhodněním. 1. vyd. Praha: Portál, ISBN 978-80-262-0373-5. VONDRÁČEK, Vladimír, 1986. Konání a jeho poruchy. 2. vyd. Praha: Univerzita Karlova. PŘÍLOHY Příloha A – Práva duševně postižených I Příloha B - Kodex podpory lidem s mentálním znevýhodněním II Příloha C – Fotodokumentace z edukačních přednášek III Příloha D – Čestné prohlášení V I Příloha A - Práva duševně postižených 1. Duševně postižený občan má, pokud je to jen možné, stejná práva jako ostatní občané. 2. Duševně postižený občan má nárok na přiměřené lékařské ošetření a terapii odpovídající jeho potřebám, jakož i nárok na takové vzdělání, trénink, rehabilitaci a podporu, které co nejvíce mohou rozvinout jeho možný potenciál a schopnosti. 3. Duševně postižený občan má právo na hospodářské zajištění a přiměřený životní standard. Má také právo na produktivní práci nebo odpovídající zaměstnání, které odpovídá, pokud možno, jeho schopnostem. 4. Tam, kde je to možné, měl by duševně postižený žít se svojí vlastní nebo opatrovnickou rodinou a s ní společně sdílet život. Rodina, ve které žije, by měla ke společnému životu obdržet podporu. Pokud je nutný pobyt v zařízení, pak by se způsob života v tomto zařízení a podmínky v něm měly přiblížit normálnímu životu, jak je to jen možné. 5. Duševně postižený občan má právo na kvalifikovaného opatrovníka, pokud je to k jeho blahu a zájmům žádoucí. 6. Duševně postižený občan má právo na ochranu před zneužíváním, pohrdáním a ponižujícím jednáním. Pokud je obžalován za přečin, pak má právo na řádné soudní vyšetřování a posouzení jeho míry odpovědnosti se zřetelem na jeho postižení. 7. Pokud duševně postižený občan není v důsledku svého postižení schopen v plném rozsahu využít všechna svá práva, nebo pokud by bylo nutné některá nebo všechna práva omezit či odejmout, musí se při průběhu omezení nebo odejmutí práv prokázat příslušná právní jistota proti jakékoliv formě zneužití. Tento proces musí vycházet z odborného posouzení sociálních schopností duševně postižené osoby a musí podléhat pravidelné kontrole, jakož i právu se odvolat k vyšší instanci. Zdroj: Valné shromáždění OSN [online]. 1971. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/cs/838 [cit. 2013-10-11]. II PŘÍLOHA B - Kodex podpory lidem s mentálním znevýhodněním  Nepovažujte moje postižení za problém.  Nepovažujte moje postižení za nedostatek. Jste to vy, kdo mě považuje za lišícího se a bezmocného.  Nesnažte se mě opravit, nemám poruchu. Podpořte mě. Já mohu společnosti přispívat svým vlastním způsobem.  Nevnímejte mě jako pacienta. Jsem vaším spoluobčanem.  Považujte mě za svého souseda. Pamatujte, že nikdo z nás nemůže být úplně soběstačný.  Nesnažte se změnit moje chování. Buďte potichu a naslouchejte.  To, co označujete za nevhodné, je možná mým pokusem komunikovat s vámi způsobem, který zvládnu.  Nesnažte se mě měnit. Nemáte na to právo. Pomozte mi naučit se to, co chci.  Neskrývejte svojí nejistotu za "profesionální odstup". Buďte člověkem, který naslouchá, a nezametejte přede mnou cestičku – potřebuji projít svými zápasy.  Nezkoušejte na mě teorie a strategie.  Nesnažte se mě ovládat. Jako každý člověk mám právo na vlastní sílu.  Nepoučujte mě, abych byl slušný, poslušný a všemu se podroboval. Potřebuji mít pocit, že mám právo říci NE, když se chci bránit.  Buďte mým spojencem proti těm, kteří mě využívají.  Nesnažte se stát mým přítelem. Zasloužím si víc. Snažte se mě poznat. Pak se můžeme stát přáteli.  Nepomáhejte mi, i když vám to dělá dobře. Vždy se mě nejprve zeptejte, zda pomoc potřebuji. Dovolte mi ukázat vám, jak mi můžete pomoci.  Neobdivujte mě. Přání žít plnohodnotným životem nevyžaduje obdiv.  Respektujte mě, protože respekt předpokládá rovnoprávnost.  Neříkejte mi, co mám dělat, neopravujte mě, neveďte mě.  Nepracujte na mne. Pracujte se mnou. Zdroj: Podle Kunce a Van der Klifta, 1995. Dostupné z http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=551 [cit. 2014-03-03]. III Příloha C – Fotodokumentace z druhé edukační přednášky IV Zdroj: archiv autora V Příloha D – Čestné prohlášení Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem Edukace mentálně znevýhodněných osob v oblasti zdravého životního stylu v rámci studia/odborné praxe realizované v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7. V Praze dne 18. 7. 2014 ………………………………