VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U PACIENTA S DOWNOVÝM SYNDROMEM Bakalářská práce MICHAELA SEHNÁLKOVÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: PhDr. Hana Belejová, PhD. Praha 2014 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a všechny použité zdroje literatury jsem uvedla v seznamu použité literatury. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne 31.5.2014 ................................. podpis PODĚKOVÁNÍ Velice ráda bych tímto poděkovala vedoucí bakalářské práce PhDr. Haně Belejové, PhD. za odborné vedení, trpělivost, ochotu a cenné rady při zpracování této práce. Dále bych chtěla poděkovat paní Zdeňce Michalíkové, mamince dítěte s Downovým syndromem, za pomoc při získávání informací o Downovém syndromu a za cenné rady o výchově a jednání s těmito dětmi. ABSTRAKT SEHNÁLKOVÁ, Michaela. Ošetřovatelský proces u pacienta s Downovým syndromem. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: PhDr. Hana Belejová, PhD.. Praha 2014. 64s. Tématem bakalářské práce je ošetřovatelský proces o pacienta s Downovým syndromem. Teoretická část práce charakterizuje vysvětlení Downova syndromu, jeho znaky, diagnostiku, ale také vývoj dětí s Downovým syndromem. V této části práce jsou také zahrnuty zásady jednání s těmito dětmi. Hlavní částí práce je ošetřovatelský proces pacienta s Downovým syndromem. Ošetřovatelský proces popisuje specifika péče o děti s Downovým syndromem, rozdílné chování při nemoci jako u zdravých dětí a jejich potřeby. Popisuje průběh hospitalizace i péče v domácím prostředí. Cílem práce je také poukázat na změnu chování pacientů s Downovým syndromem a specifika přístupu k těmto lidem v nemocničním prostředí. Aby poskytovaná ošetřovatelská péče o děti s Downovým syndromem dosahovala odpovídající péči, musí sestra znát alespoň základní specifika této péče. Tato práce některá specifika zahrnuje a proto může být použita jako studijní pomůcka. Klíčová slova: Downův syndrom. Chromozom 21. Mentální postižení. Ošetřovatelství. Postižené dítě. Speciální péče. ABSTRACT SEHNÁLKOVÁ, Michaela. Nursing Process for Patients with Down’s syndrome. Medical College. Degree: Bachelor (Bc.). Supervisor: PhDr. Hana Belejová, PhD.. Prague 2014. 64 pages. The issue of my bachelor thesis is nursing process of patient with Down syndrom. Teoretic part of this work describes explanation of Down syndrom, its characteristics, diagnosis, but also the development of children with Down syndrome. Principles for dealing with children are belong to this part of work too. The main part is nursing process of patient with Down syndrom. This one describes specifics about care for children with Down Syndrom, the different behavior of the disease as in healthy children and their needs. It give an account of process of hospitalization and homecare. Purpose of my bachelor thesis is refering to change of manners theese patients and pecific approaches to these people in a hospital environment. Due to high quality care of children with Down syndrom, nurse have to know at least basic specifics of this care. This work includes some of the specifics and can be used as a learning tool. Keywords: Down syndrom. Disabled child. Intellectual disability. Chromosome 21. Nursing. Special care. PŘEDMLUVA Pro bakalářskou práci jsem si vybrala pacienta s Downovým syndromem, protože problematika Downova syndromu je v dnešní době velice aktuální téma, avšak najde se část lidí, kteří o této problematice stále nic nevědí. Toto onemocnění představuje obrovskou zátěž pro rodiče, ale také i pro zdravotníky. Proto bych touto prací chtěla víc přiblížit zásady a specifika jednání při ošetřování těchto dětí. Během práce jsem měla problém se sháněním literatury. Překvapilo mne, že při takto známém a myslím si, že v dnešní době častém postižení, existuje velice málo literatury přibližující tento syndrom. OBSAH ÚVOD............................................................................................................................. 10 1 DOWNŮV SYNDROM............................................................................................. 12 1.1 Historie Downova syndromu............................................................................. 12 1.2 Formy Downova syndromu............................................................................... 13 1.2.1 Trisomie 21................................................................................................... 13 1.2.2 Translokace................................................................................................. 14 1.2.3 Mozaicismus................................................................................................. 14 1.3 Znaky Downova syndromu ................................................................................ 14 1.4 Diagnostika Downova syndromu....................................................................... 16 1.4.1 Prenatální diagnostika ................................................................................. 16 1.4.2 Postnatální diagnostika............................................................................... 18 2 VÝVOJ DĚTÍ S DOWNOVÝM SYNDROMEM............................................... 19 2.1 Jemná motorika.................................................................................................. 19 2.2 Hrubá motorika.................................................................................................. 19 2.3 Osobnostní vývoj................................................................................................ 20 3 VÝCHOVA DĚTÍ S DOWNOVÝM SYNDROMEM ............................................ 22 4 Specifika ošetřovatelské péče u pacienta s Downovým syndromem .................... 24 5 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U PACIENTA S DOWNOVÝM SYNDROMEM ............................................................................................................. 27 5.1 Sběr informací a fyzikální assessment............................................................... 27 5.2 Ošetřovatelská diagnostika ................................................................................ 27 5.3 Plánování péče ..................................................................................................... 28 5.4 Realizace............................................................................................................... 28 5.5 Hodnocení dosažených výsledků........................................................................ 28 6 DOPORUČENÍ PRO PRAXI................................................................................... 61 ZÁVĚR .......................................................................................................................... 62 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY......................................................................... 63 SEZNAM PŘÍLOH 10 ÚVOD Společnost má zkreslené představy o tom, kolik se vlastně rodí dětí s touto vrozenou vadou. A právě podle tohoto se ukazuje jednání společnosti k této poruše. Je překvapující, že na každých 700 až 1000 živě narozených dětí se narodí jedno dítě s Downovým syndromem. V České republice se v posledních letech rodilo přibližně 70 dětí ročně, tj. 1 dítě s Downovým syndromem na 1500 živě narozených dětí. S Downovým syndromem přichází také jisté odlišnosti a nové věci spojené s péčí. Každý jedinec je individuální a proto rodiče musí brát v úvahu zpožděný vývoj dítěte a tím i zvýšenou péči a menší samostatnost dítěte. Cílem této práce bylo přiblížit se specifickému postupu ošetřovatelské péče o pacienta s Downovým syndromem a vytvoření individuálního plánu ošetřovatelské péče. Bakalářská práce má dvě části, teoretickou a praktickou. V teoretické části je první kapitola věnována stručnému vysvětlení co to vlastně Downův syndrom je, jeho formy, znaky a diagnostika. Druhá kapitola se zabývá vývojem těchto dětí a to jemnou motorikou, hrubou motorikou a osobnostním vývojem. Je zde znázorněna i tabulka pro posouzení pomalejšího vývoje než u zdravých jedinců. Třetí kapitola popisuje výchovu dětí s Downovým syndromem, zásady správného jednání a také poukazuje na chyby při výchově těchto dětí. V praktické části jsou informace získány především od rodiny, tedy konkrétně od rodičů dítěte. Vzhledem k postižení dítěte nebylo možné od něj získat dostačující informace o zdravotním stavu. Dále jsou informace čerpány ze zdravotnické dokumentace a od dalších členů ošetřovatelského týmu. Byly stanoveny diagnózy a také byl vypracován plán, realizace a hodnocení ošetřovatelské péče. V závěru práce je také zmíněna edukační část, která by měla být nápomocná pro rodiče dítěte po propuštění do ambulantní péče. Tato práce obsahuje prvky specifického přístupu při jednání s dětmi postižené Downovým syndromem, proto tedy může posloužit jako informační zdroj nejen pro zdravotníky, ale taky laickou veřejnost. 11 Cílem teoretické části této práce bylo seznámit veřejnost s poruchou Downův syndrom, stručně vysvětlit co to Downův syndrom je, jeho formy, charakteristické znaky a přesnou diagnostiku této poruchy. Dále také přiblížit vývoj těchto dětí a postup při výchově. Cílem praktické části bylo vytvořit individuální plán při poskytování ošetřovatelské péče u tohoto pacienta s onemocněním dýchacích cest a poukázat na specifika jednání s dětmi s Downovým syndromem při ošetřování. 12 1 DOWNŮV SYNDROM Downův syndrom je jako jiné syndromy soubor příznaků, specifický pro dané onemocnění. Je označován jako vrozená neboli kongenitální vada. Příčinou Downova syndromu je chromozomální porucha. Jedná se o geneticky strukturní změnu chromozomů, jejíž příčinou je trisomie 21. chromozomu. To znamená, že má plod z celkového počtu chromozomů místo 46 chromozomů na jednu tělesnou buňku, chromozomů 47. A právě tento 47 chromozom, ve většině případů obsažen ve všech tělových buňkách, způsobuje nadbytečnou tvorbu bílkovin v buňce, čímž dochází k poruše normálního růstu plodu. Buňky v těle se proto také nedělí normální rychlostí a zároveň dochází k narušení migrace buněk důležitých pro vývoj těla, hlavně mozku. Již v prenatálním období tak vzniká nezvratný stav, který bude mít po porodu za následek opoždění tělesného i mentálního vývoje. Avšak při přítomnosti nadbytečného chromozomu dojde v 80% případů k samovolnému potratu [11, 16, 17]. 1.1 Historie Downova syndromu Dějiny moderní medicíny začínají popisovat znaky jedince s trisomií od 19. století. Lékaři té doby se snaží tuto mentální vadu začlenit již do existující terminologie. Jak uvádí Pueschel, první popis dítěte s Downovým syndromem pochází z roku 1838 od Jeana Esquiroly. Downův syndrom byl poprvé popsán jako diagnóza v roce 1866 doktorem Johnem Langdonem Downem, což byl anglický lékař pracující v Surrey. Doktor Down se domníval, že tyto charakteristické rysy představují návrat k primitivnímu mongolskému etnickému plemeni. Tuto domněnku však v roce 1932 zavrhl doktor Waardenburg, který přišel s myšlenkou, že Downův syndrom by mohla být chromozomální odchylka. Trvalo však několik let, a to přesně 93 let od původního Downova popisu, že Downův syndrom souvisí s jedním přebytečným chromozomem. I přes usilovný výzkum se nepodařilo objasnit, proč k trisomii 21chromozomu dochází. 13 O lidech s Downovým syndromem se hovořilo jako o lidech trpících „mongoloismem“ nebo jako lidé „mongoloidní“. Tento termín byl používán až do poloviny dvacátého století. V roce1975 národní institut pro zdraví zařadil do odborného názvosloví tuto anomálii a byla pojmenována jako Downův syndrom [5, 8, 15, 17]. 1.2 Formy Downova syndromu Každé dítě s Downovým syndromem, má ve svých buňkách nadměrné množství 21. chromozomu. Existují tři podoby této poruchy závisející na způsobu vzniku a množství 21. chromozomu. K těmto třem formám patří: trisomie 21 – kdy, nadbytečný 21. chromozom obsahuje každá buňka, výskyt této formy je 95%; translokace – kdy, dojde k přemístění určitého segmentu chromozomu na jiný chromozom v každé buňce, výskyt této formy je 4%; mozaicismus – kdy, nadbytečný 21. Chromozom mají pouze některé buňky a jiné jsou normální, výskyt této formy je 1% [16, 17]. 1.2.1 Trisomie 21 Tato forma je označována jako nejběžnější forma Downova syndromu u dětí narozených matkám různého věku. Je to tedy forma, kdy každá buňka v těle obsahuje nadbytečný 21. chromozom. Dochází k tomu v případě, kdy jeden z rodičů předá dítěti z vajíčka nebo spermie místo jednoho 21. chromozomu chromozomy dva. V běžném normálním případě se při vzniku vajíčka nebo spermie buňka ve vaječníku nebo varleti rozdělí a vzniknou dvě nové buňky. Ale v případě trisomie 21. chromozomu se dělení neuskuteční a vajíčko či spermie obdrží ještě jeden nadbytečný 21. chromozom. Poté dochází ke splynutí nerozděleného chromozomu 21 s normálním rozdělením, vzniká triplikát chromozómu 21, který je zmnožen v každé buňce budoucího plodu. V současné době nebylo objasněno, proč vlastně k dělení nedochází. Nejvýznamnějším faktorem se zatím zdá být věk matky. Ne vždy je však nositelkou nadbytečného chromozomu žena. Ve 20% případů se prokázalo, že nadbytečný chromozom pochází ze spermie [16, 17]. 14 1.2.2 Translokace Translokace je další už méně běžnou formou Downova syndromu. V této formě dochází k odlomení malého vrcholku 21. chromozomu a jiného chromozomu. Zbývající části chromozomů se spojí a dochází k translokaci neboli přilnutí. Znamená to tedy, že v tomto případě není příčinou nadbytečný celý 21. chromozom, pouze nadbytečná část 21. chromozomu. Co se týká rozsahu poškození u těchto dětí, nikterak se od dětí s trisomií 21 neliší. Jedná se o chromozomy 13, 14, 15 nebo 22, které mají geneticky malé neaktivní vrcholky, jenž se mohou odlomit nebo zaniknout. Zde je nutné vyšetřit rodiče, zda nejsou nositelem Downova syndromu [16, 17]. 1.2.3 Mozaicismus Velice vzácnou formou vyskytující se u dětí s Downovým syndromem je mozaicismus. Toto označení vzniklo z důvodu, že buňky v těle dětí s touto formou Downova syndromu jsou jako mozaika poskládány z různých kousků. Výhodou této formy je, že některé buňky jsou normální a některé jsou s nadbytečným 21. chromozomem. Proto mozaicismus podle očekávání nemá tak zjevné příznaky jako u předešlých dvou forem. Nejsou zde tolik nápadné fyzické znaky a jejich projevy a vývoj se též blíží obecnému průměru. V oblasti intelektu se však u těchto dětí průměrná inteligence objevuje jen zřídka [16, 17]. 1.3 Znaky Downova syndromu Jestli se dítě narodilo s Downovým syndromem, může poznat lékař již při porodu nebo pár hodin po porodu. Většinou lze diagnózu stanovit již z pouhého vzhledu dítěte. Novorozenec s tímto syndromem má již v tomto období mnohé charakteristické rysy, typické pro toto onemocnění. Ne vždy jsou ale rysy zjevné a ani zkušený lékař nemusí rozpoznat, že se jedná o Downův syndrom. Jistotu poskytne až výsledek chromozomálního vyšetření. Doposud bylo u Downova syndromu popsáno přes 120 příznaků. Z těchto 120 příznaků neexistuje ani jeden, který se musí vyskytovat u všech tří forem Downova 15 syndromu. U každého jedince s diagnostikovaným Downovým syndromem najdeme šest maximálně sedm příznaků. Přesto několik zásadních znaků je typických a nepřehlédnutelných, proto je zde uvádím. Hlava a obličej – dítě s Downovým syndromem má zepředu kulatý obličej, ale při pohledu ze strany je profil většinou plochý; hlava je vzadu lehce oploštělá, což nazýváme brachycephalia. Oči – v předešlých letech se užíval termín pro lidi s Downovým syndromem „mongoloidní“. Tento termín si zasloužil vzhled očí u těchto dětí. Oči jsou mírně zešikmené vzhůru a často se u nich vyskytuje kožní řasa, která se nachází mezi vnitřním koutkem oka a kořenem nosu. Tato řasa, pokud je velká, se nazývá epikantus. Tato řasa často vyvolá mylný dojem šilhání. Typický znakem Downova syndromu jsou také Brushfieldovy skvrny. To jsou nažloutlé či bílé skvrnky uvnitř oka, přesněji tedy po okraji duhovky. Stejně jako epikantická řasa ani tyto skvrny nebrání vidění. Vlasy – u dětí s Downovým syndromem bývají vlasy většinou velice jemné a rovné. Krk – krk u těchto jedinců bývá z pravidla už od pohledu viditelně široký a krátký. Při narození mají novorozenci s Downovým syndromem vzadu na krku volnou kůži, která se obvykle růstem vyhladí. Ústa - jsou v porovnání se zdravými dětmi malá, zatímco jazyk je velký. Dítě tak může velký jazyk omezovat v dýchání nebo sání. Následek této kombinace je, že mají děti velice často tendenci vyplazovat jazyk. Tomuto zlozvyku se dá zabránit, pokud budou rodiče dítě učit zavírat ústa už od mala. Ruce – typickým znakem Downova syndromu je klinodaktylie. Je to znak, kdy malíček ruky obsahuje pouze jeden kloub místo dvou a je mírně ohnut směrem k ostatním prstům. Tento jev se může někdy vyskytnout i bez souvislosti s Downovým syndromem. Ruce bývají široké s krátkými prsty. Na dlani bývá většinou pouze jedna příčná rýha, výjimečně rýhy dvě. Obě se však táhnou rovně napříč dlaní. Je třeba dávat pozor také na otisky prstů. I ty mají u těchto dětí charakteristickou kresbu. I přes tyto abnormality na rukou nemají děti výrazné problémy s motorikou. Pouze u malých dětí 16 se stává, že mají problémy udržet v rukou stejné věci, jako zdravé děti, s růstem ale tento problém vymizí. Nohy – jsou krátké a silné, mívají širokou mezeru mezi palcem a ukazováčkem. Význam se přikládá krátké rýze na chodidle, která vychází právě z této mezery a končí několik centimetrů vzad. Svaly – častým znakem u malých dětí s Downovým syndromem je hypotonie. Je to malý svalový tonus, který se často projevuje na končetinách a krku. Svalový tonus bývá během prvních let nejnižší a postupem času s růstem dítěte se zvyšuje. Postava – pří srovnání dítěte s Downovým syndrome se zdravým dítětem zjistíme, že porodní váha dítěte s Downovým syndromem je nižší. To samé platí i u porodní výšky. Následný růst je rovnoměrný, ale pomalý. Výška se v dospělosti liší 9 od předpokládané výšky dané výškou rodičů. Odpovídá dolní hranici průměrné výšky, která činí 145 cm až 168 cm u mužů a 132 cm až 155 cm u žen [9, 11, 16, 17, 18]. 1.4 Diagnostika Downova syndromu Těhotné ženy podstupují v průběhu těhotenství mnoho vyšetření, která mají za cíl odhalit a předcházet komplikacím těhotenství a porodu. V poslední době byla vyšetření doplněna i o testy, které mohou odhalit vrozené vady plodu a poskytnout rodině možnost, zda chtějí postiženy plod donosit, nebo těhotenství ukončit. 1.4.1 Prenatální diagnostika Prenatální diagnostika nespočívá pouze ve zjištění odchylek vývoje plodu a přerušení těhotenství u plodu s vadou. Tato diagnostika umožňuje rodičům, u kterých se zjistí riziko porodu postiženého dítěte, aby se dle informací, které jim poskytne jejich lékař, rozhodli, jak dále postupovat. Nabízí nám také možnost ideálního výběru metod v oblasti psychické přípravy, péče v období těhotenství, průběhu porodu a následné péče po porodu. V neposlední řadě umožňuje velice významnou možnost léčby plodu ještě před porodem, tedy v prenatálním období. Touto metodou léčby vrozených 17 vad lze zatím léčit pouze některé druhy onemocnění, postupně však počet takto léčených případů roste. Při indikaci rozšířené prenatální diagnostiky jsou na prvním místě těhotné matky v pokročilém věku. U poloviny těhotných žen ve věkové kategorii nad 35 let nejvíce hrozí riziko, že se jim narodí dítě s Downovým syndromem. Provádí se tzv. amniocentáza. Je to nejběžnější invazivní metoda využívaná v rámci prenatální diagnostiky. Spočívá v odběru plodové vody v období od 15.–16. Gestačního týdne gravidity. Ačkoliv je prenatální diagnostika u starších žen běžně dostupná, většina dětí s Downovým syndromem není v prenatálním období vůbec diagnostikována, neboť se narodily matkám mladšího věku. U těchto věkových kategorií se amniocentáza neprovádí. Většinou je totiž nevhodná. V tomto případě přichází na řadu screening maternálního séra nebo ultrazvukové vyšetření. Mezi další typy vyšetření v prenatální diagnostice mimo již zmíněnou amniocentázu a ultrasonografické vyšetření, které jé mimo to jedno z nejčastěji používaných vyšetření ve zdravotnictví a patří mezi základní vyšetření ve 12. – 13. Týdnu těhotenství, pomocí kterého mohou lékaři včasně diagnostikovat vážné morfologické a genetické anomálie, řadíme i standardní vyšetření jako je stanovení PAPP – A a volného beta – hCG. Jedná se o plazmatické bílkoviny, které mohou poukázat na anomálie plodu. Spolu s měřením nuchální řasy pomáhají diagnostikovat až 87 % plodů trpících Downovým syndromem. Laboratorní metodou rozboru vzorku krve matky je vyšetření zvané Triple test, jehož výsledkem je stanovení hladin alfafetoproteinu (AFP), lidského choriového gonadotropinu (hCG) a estriolu (E3). Jde o sérové bílkoviny, kdy AFP se váže k poruchám mozku a míchy a hCG poukazuje na riziko Downova syndromu. O celkovém riziku těhotenství nás pak informuje hladina estriolu. Zvýšené riziko Downova syndromu je při nižší hladině AFP a uE3 a vyšší hladině hCG. Screening je pozitivní přibližně u 5 % matek (falešná pozitivita). Díky tomuto testu je zjištěno 60% plodů s Downovým syndromem ve všech věkových kategoriích. Test je nejlépe provádět v časovém rozmezí 16. – 20. Týdnu těhotenství. Díky tomuto testu můžeme objevit přibližně 65 % chromozomálních aberací. V neposlední řadě můžeme u matek provést fetoskopii, díky které získáme přímé zobrazení plodu v děloze a možnost odběru krve a tkání plodu. Zákrok provádíme v celkové nebo lokální anesteziologii [1, 2, 3, 4, 21, 24]. 18 1.4.2 Postnatální diagnostika Součástí postnatální diagnostiky je kontrolní genetické vyšetření, které provádíme při vzniku vážného podezření na Downův syndrom. Je to vyšetření karyotypu u narozeného dítěte pomocí cytogenetického vyšetření. Jistým prvotním znakem k podezření na Downův syndrom zpravidla bývá přítomnost typického klinického obrazu. V tomto období jsou si již matky obvykle vědomi, že jejich dítě trpí Downovým syndromem a vyšetření je pouze potvrzující. Nedostatek informací a neprofesionální jednání ze strany zdravotníků vede u matek k úzkostnému strachu o své dítě. Sestra společně s lékařem by v situacích, kdy se vyskytne u dítěte riziko vrozené vady, měla matce šetrně oznámit, že se dítě narodilo živé, ale je třeba provést vyšetření, nejedná-li se o vrozenou vadu a připravit jí na možnost, že se riziko potvrdí [2, 17, 23, 25]. 19 2 VÝVOJ DĚTÍ S DOWNOVÝM SYNDROMEM U dětí s Downovým syndromem probíhá vývoj celý život. Vyvíjí se tělesně, manuálně i intelektově a rok od roku je zdatnější a samostatnější. I přes fakt, že se dítě s Downovým syndrom vyvíjí celý život, vývoj je o dost pomalejší než u zdravého dítěte, a proto i v dospělosti tito jedinci vyžadují větší oporu než průměrný člověk. 2.1 Jemná motorika Je to motorika spjatá především s manipulací rukou a prstů. Za jemnou motoriku lze považovat uchopování a přendávání předmětů z ruky do ruky, dále kreslení, navlékání korálků, používání nůžek. Je to koordinace práce očí a rukou. V šesti měsících se začíná dítě s Downovým syndromem natahovat po předmětech okolo sebe, vkládá předměty do úst. Na konci prvního roku dokáže předměty překládat z ruky do ruky. Začátkem druhého roku začíná sbírat drobné předměty, ukazuje na ně prstíky. Ve třech letech je schopné postavit věž, otvírá víčko sklenice, je schopné obracet stránky. Kolem čtvrtého roku navléká korálky. V pěti letech umí nakreslit kolečko. Mezi desátým a dvanáctým rokem je dítě schopné napodobit obrázky dle předlohy, je schopné se naučit pár číslic a některá písmena z abecedy [7, 13, 17]. 2.2 Hrubá motorika Zahrnuje činnosti, při kterých se zapojují velké svalové skupiny. K těmto dovednostem patří lezení, obrácení, sezení, stání, chůze, skoky, běh. Touto motorikou ovládáme pohyb těla a jeho polohu. Problémem u dětí s Downovým syndromem je v oblasti hrubé motoriky nízký svalový tonus. Ten má za příčinu velké zpomalení vývoje v této oblasti. Dítě samostatně sedí až v jednom roce a snaží se lézt po bříšku. Okolo druhého roku dochází k lezení 20 a stání. Na konci třetího roku chodí dítě s Downovým syndromem s takovou jistotou, že je schopné za sebou táhnout malou hračku, je schopné sedět na malé židličce, umí již kopnout do míče. Ve čtyřech letech je schopné ujít krátkou vzdálenost po špičkách. Okolo pátého roku umí velmi dobře koordinovat pohyby, vyhne se překážkám. Mezi pátým a dvanáctým rokem se upevňuje hrubá motorika, klouby začínají ztrácet část své hybnosti, svalový tonus je zvyšován. Do deseti let umí dítě šplhat, klouzat se na klouzačce, naučí se chytat míč, zvyšuje se koordinace a vytrvalost [7, 13, 17]. 2.3 Osobnostní vývoj Jako osobnostní vývoj je označován vývoj sebeobslužných a sociálních dovedností. Patří sem vkládání jídla do úst rukama, zacházení s příborem, pití ze skleničky, mytí, oblékání a chození na toaletu. Dále také reakce na projevy ostatních lidí, začlenění do společnosti a schopnost hrát si s jinými dětmi. Od třech měsíců se dítě s Downovým syndromem usmívá na dospělé. Od dvanácti měsíců začíná dítě projevovat nelibost, pokud ho dáme k jiné osobě. Kolem tří let dochází k nácviku chození na nočník (je nutné dostatečné vysvětlení). Mezi čtvrtým a pátým rokem je schopné samo chodit na toaletu, samo se nají. Od deseti let již zvládá samo sebeobslužné činnosti jako je například: samo se vysmrkat, okoupat se, obout si boty [7, 13, 17]. 21 Tabulka 1 Hlavní vývojová stádia Downův syndrom Normální vývoj Průměrný Věkové Průměrný Věkové věk rozmezí věk rozmezí Hrubá motorika sedí bez pomoci 11 měsíců 6 – 30 měsíců 6 měsíců 5 – 9 měsíců Leze 12 měsíců 8 – 22 měsíců 9 měsíců 6 – 12 měsíců stojí 20 měsíců 1 - 3¼ roku 11 měsíců 8 – 17 měsíců chodí bez pomoci 2 roky 1 – 4 roky 14 měsíců 9 – 18 měsíců Sebeobslužné dovednosti opětuje úsměv 3 měsíce 1,5 – 5 měsíců 1,5 měsíců 1 – 3 měsíců jí rukama 18 měsíců 10 – 24 měsíců 10 měsíců 7 – 14 měsíců pije ze šálku 23 měsíců 12 – 32 měsíců 13 měsíců 9 – 17 měsíců používá lžíci 29 měsíců 13 – 39 měsíců 14 měsíců 12 – 20 měsíců chodí na nočník 3¼ roku 2 – 7 let 19 měsíců 16 – 42 měsíců obléká se 7¼ roku 3,5 - 8¼ roku 4 roky 3¼ - 5 let Zdroj: SELIKOWITZ, Mark. Downův syndrom. Praha: Portál 2011. Vydání 2. 61s. ISBN 978-80-7367-882-1 22 3 VÝCHOVA DĚTÍ S DOWNOVÝM SYNDROMEM Pobyt v harmonickém rodinném prostředí má výrazné psychoterapeutické i motivační účinky. Rodiny s postiženými dětmi jsou však společensky nedoceněny. Rodiče nemají žádné pracovní úlevy a rodina je ekonomicky oslabená. Častým průvodním problémem rodin s postiženými dětmi je jejich izolovanost či osamocenost a značně vysoké nároky na osobnost, psychickou stabilitu obou rodičů. Není proto náhodou, že jsou právě tyto rodiny více ohroženy rozvodovostí a dítě zůstává v péči jen jednoho z rodičů, nejčastěji matky [14, 20, 22]. „Narození mentálně postiženého dítěte bývá považováno za velmi traumatizující skutečnost, někteří autoři zejména narození těžce mentálně postiženého dítěte považují za jednu z psychicky nejbolestivějších událostí, která může člověka v životě potkat. Ve svém dítěti už před jeho narozením většina lidí vidí pokračovatele sebe sama a celého svého rodu, dědice všech svých schopností a dobrých vlastností“ (ŠVARCOVÁ, I.2006, s. 156). Zejména v raných etapách vývoje postiženého dítěte je potřeba citlivé mateřské péče, citové zázemí rodiny, individuální přístup a trpělivé výchovné vedení. Právě tyto faktory se projeví v kvalitě života dítěte. Nejlepším přístupem k dítěti je brát a mít rád dítě takové, jaké je. Když rodiče mají nevhodné výchovné postoje, brání správnému vývoji dítěte. Při výchově dětí s Downovým syndromem je nutné se nesprávným postojům ve výchově vyhýbat. Úzkostlivá výchova - rodiče nezdravě lpí na dítěti, příliš ho ochraňují, brání mu v činnostech, které jsou podle nich nebezpečné. Dítě reaguje aktivním protestem nebo pasivním podřizováním se až apatií. Rozmazlující výchova - projevuje se citovým ulpíváním na dítěti, oceňováním každého přirozeného projevu. Rodiče se podřizují jeho přáním, náladám a posluhují mu. Dítě je nesamostatné a sobecké, rodiče ztrácejí autoritu. Perfekcionistická výchova – jedná se o přehnanou snahu o dokonalou výchovu. Projevuje se velkou přísností, stálým hledáním chyb na dítěti, přehnanými nároky. Soustavným přetěžováním se zhoršuje duševní kondice dítěte. 23 Protekční výchova - rodiče se snaží o privilegia dítěte, vše za něj udělají. Dítě se tak zahání do nečinnosti nebo se smíří s okolnostmi. Zavrhující výchova - vyskytuje se u rodičů, kteří se cítí zklamáni a nešťastní. Dítě nepřiměřeně trestají a utlačují. Mírnější formou je lhostejnost k dítěti. Výchovné podněty jsou útržkovité ne cílevědomé [6, 20, 22]. Rodiče by měli dodržovat obecné zásady, které ve své publikaci uválí Stanislav Langer [ LANGER, I.1990, s. 220 – 221]: 1. Snaha vychovávat své dítě co nejlépe s vědomím odpovědnosti jak k dítěti, tak k sobě samému a ke společnosti. 2. Věnovat pozornost poznatkům o vývoji a výchově těchto dětí. 3. Dodržovat zásady důslednosti při vyžadování požadavků. 4. Vytrvalost při vyžadování a kontrole požadavků. 5. Požadavky nesmějí být formovány na úkor fyzického a duševního zdraví a mají odpovídat mentální úrovni i zvýšené unavitelnosti těchto dětí. 6. Nesnažit se, aby dítě dosáhlo úrovně vrstevníků „za každou cenu“. 7. Vycházet nejprve ze smyslového vnímání a z jednoduchých pracovních úkonů. 8. Vytvářet sociální návyky, jako je běžný usus styků s lidmi, dobrý vztah k práci, k hodnotám a k sobě samému. 24 4 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE U PACIENTA S DOWNOVÝM SYNDROMEM Pacienti se zánětlivým onemocněním horních dýchacích cest, bývají hospitalizováni na standartních interních oddělení, dle věku na dětském oddělení a při některých akutních případech na plicním oddělení. Hospitalizace u lidí s Downovým syndromem při tomto onemocnění sebou nese spoustu specifik. Léčba tohoto onemocnění není v ničem odlišná, kdežto komunikace, přístup při ošetřování a veškeré sdělování informací pacientovi s Downovým syndromem se liší. U lidí s Downovým syndromem, jsou v zásadě dva protichůdné názory. Jeden říká, že to jsou klidné bytosti, které se dají snadno zvládnout. Druhý naopak tvrdí, že jsou to jedinci úporní a těžko zvladatelní. Někteří jsou mírní, jiní svéhlaví a mnozí spadají někam mezi tyto dva extrémy. MONITORING - tělesná teplota, krevní tlak, dech, pulzace (v třísle, podkolení, na kotníku), vědomí, psychický stav, známky nestabilní glykémie (hyperglykémie, hypoglykémie) - bolest: intenzita, charakter, lokalizaci, účinky analgézie - nutriční stav (výška, váha, body mass index) - žádoucí a nežádoucí účinky léků (antibiotika, antihistaminika,...) - invazivní vstupy: jejich funkčnost, průchodnost, správnost zavedení, známky infekce POLOHA A POHYBOVÝ REŽIM - v akutní fázi klid na lůžku - poloha individuální, při dušnosti Fowlerova poloha 25 VÝŽIVA - zajistit vhodnou a pravidelnou stravu (racionální strava) - zajistit dopomoc při jídle podle stupně soběstačnosti pacienta - zajistit dostatečný pitný režim (1,5-2 l / den) VYPRAZDŇOVÁNÍ - sledovat frekvenci, konzistenci a příměsi stolice - aplikace laxativ dle ošetřujícího lékaře - doporučit cviky pro zlepšení střevní peristaltiky HYGIENICKÁ PÉČE - zhodnotit stupeň sebepéče v této oblasti - dohlížet na správnou teplotu vody (max. 37 °C ) - zajistit kvalifikovanou pedikérku na žádost pacienta - u nesoběstačného pacienta zajistit hygienu ošetřovatelským týmem SPÁNEK A ODPOČINEK - sledovat kvalitu a délku spánku - efektivně tlumit bolest a negativní emoce - zajistit klidné prostředí, vykonání spánkových rituálů - podávat hypnotika dle ordinace lékaře 26 PSYCHOSOCIÁLNÍ POTŘEBY - empatický, vlídný přístup k pacientovi - sledovat jeho psychický stav (deprese, strach, úzkost, nejistotu) - v případě potřeby zajistit psychologa, psychiatra, sociální pracovnici - řídit se individuálním přístupem, pokud možno zajistit osobního opatrovníka či rodinného příslušníka [ 12, 14]. 27 5 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U PACIENTA S DOWNOVÝM SYNDROMEM Ošetřovatelský proces je systematický a racionální postup, při kterém dochází k plánování a poskytování ošetřovatelské péče. Cílem ošetřovatelského procesu je zhodnocení celkového stavu pacienta. Skládá se z 5 kroků, které na sebe navazují v logickém pořadí. Pro každého pacienta je velice individuální, respektuje pacientovy problémy, jejich řešení a následné vyhodnocení [ 19 ]. 5.1 Sběr informací a fyzikální assessment Celý ošetřovatelský proces stojí na získávání subjektivních a objektivních údajů o stavu pacienta. Informace od pacientů jsou získávány z různých zdrojů. Jedná se především o informace o tělesných, vývojových, emocionálních, společenských, duševních, spirituálních, intelektových a kulturních aspektech, které se podílejí na zdravotním stavu a léčbě pacienta. Informace od pacientů jsou získávány z různých zdrojů. Jako např. rozhovor s pacientem, pozorování, fyzikální vyšetření, informace od rodiny a příbuzných. U pacientů trpících Downovým syndromem se sleduje hlavně reakce na onemocnění, jeho vnímání nemoci. Při jednání s těmito lidmi, je vždy nutný speciální přístup, zhodnotit zda informace od pacienta s Downovým syndromem jsou důvěryhodné a do jaké míry tito pacienti informacím rozumí [ 19 ]. 5.2 Ošetřovatelská diagnostika V druhém kroku ošetřovatelského procesu je cílem sestry zhodnotit pacientovy aktuální a potencionální potřeby a problémy. A ze získaných informací stanovit aktuální a potencionální ošetřovatelské diagnózy. 28 Nejčastější diagnózy spojené s Downovým syndromem nebo onemocněním dýchacích cest, jsou: opožděný vývoj, stres, dušnost, bolest, strach, neefektivní podpora zdraví [ 19 ]. 5.3 Plánování péče Třetí krok ošetřovatelského procesu se vztahuje na formulaci cílů, stanovení výsledných kriterií a sepsání ošetřovatelských intervencí, pomocí kterých zdravotnický personál dosáhne stanoveného cíle. U těchto pacientů je důležité zvolit efektivní plán a brát ohled na individuální postup při snaze dosáhnout požadovaného cíle [ 19 ]. 5.4 Realizace Čtvrtý krok ošetřovatelského procesu obsahuje splnění ošetřovatelských intervencí, které jsou naplánovány, a snažit se tak dosáhnout stanoveného cíle. Sestra musí vždy provést záznam o tom, kdy jakou intervenci splnila a jaký byl výsledek [ 19 ]. 5.5 Hodnocení dosažených výsledků V pátém kroku ošetřovatelského procesu je cílem určit, v jakém rozsahu byly splněny stanovené cíle. Buď to: cíl byl splněn částečně, cíl byl splněn, cíl nesplněn. Pokud nastal případ, že byl cíl nesplněn, je třeba zjistit příčinu, přehodnotit cíle, výsledná kritéria a přepracovat ošetřovatelské intervence [ 19 ]. 29 IDENTIFIKAČNÍ ÚDAJE Jméno a Příjmení: P.M. Pohlaví: mužské Datum narození: 18.3.1985 Věk: 29 Adresa bydliště: *******, Praha 5 Adresa příbuzných: dtto Rodné číslo: 850318/**** Číslo pojišťovny: 111 Vzdělání: základní s individ. plánem Zaměstnání: zdravotně postižený Stav: svobodný Státní příslušnost: česká Datum přijetí: 20.10.2013 Typ přijetí: neplánované Oddělení: Interní Ošetřující lékař: MUDr. T.R. Důvod přijetí udávaný rodinnými příslušníky: „ V poslední době jsme si všimli večerního kašle. Kašel byl suchý, dráždivý a především ve večerních a nočních hodinách. Často kvůli kašli nemohl spát. Poté jsem si všimla, že je při činnostech spojených s pohybem dušný, často také zahleněný. Navštívili jsme praktického lékaře, který mu nasadil antibiotickou léčbu. Byl ale problém, aby mi Pavlík polykal léky. Odmítal a vztekal se. Jediné co jsem do něj dostala, byly kapky proti kašli. Dušnost ale dále neustupovala, přidala se i zvýšená tělesná teplota a Pavlík začal udávat i mírnou bolest na prsou, tak jsme navštívili praktického lékaře znovu, který nás poslal do nemocnice. Zde byly na ambulanci Pavlíkovi provedeny odběry krve a následně byl hospitalizován na interním oddělení, pro vysoké zánětlivé hodnoty. “ 30 Medicínská diagnóza hlavní: V.s. pneumonia 1.sin. Medicínské diagnózy vedlejší: Astma bronchiale Atopický ekzém VITÁLNÍ FUNKCE PŘI PŘIJETÍ TK: 142/74 Výška: 160 cm P: 89/min Hmotnost: 82 kg D: 26/min BMI: 32 TT: 37,4 °C Pohyblivost: neomezená Stav vědomí: lucidní, orientovaný Krevní skupina: A , Rh pozitivní Nynější onemocnění: Pacient odeslán od praktického lékaře, byl přivezen rodinou k hospitalizaci. Matka pacienta udává 14 dní dráždivý, suchý kašel, po požití bronchodilatačních kapek s mírným účinkem a vykašláváním žlutého sputa. Následně mírná bolest na hrudi, hlavně při kašli. Týden trvající zvýšená teplota 37,4 – 38,2, několikrát aplikován paralen čípek, bez efektu, bez bolesti břicha, bez dyspeptických potíží, bez dysurických potíží. Váhový úbytek neguje. Informační zdroje: dokumentace, lékař, rodina, ošetřující personál, pacient 31 Anamnéza Rodinná anamnéza: Matka: 68 let – Astma bronchiale, důchodkyně Otec: 72 let – Hypertenze, Diabetes mellitus I. typu, důchodce Sourozenci: bratr 38 let – zdravý; sestra 36 let – zdravá Děti: 0 Osobní anamnéze: Překonané a chronické onemocnění: 10/1993 plané neštovice Obstrukční bronchitida – neví kdy Hospitalizace a operace: 5/2007 extrakce zubů Úrazy: 0 Transfuze: 0 Očkování: Pravidelné očkování dle očkovacího kalendáře Farmakologická anamnéza: Název léku Forma Síla Dávkování Skupina Ecobek Inhalační 100 mg 1-0-1 Antihistaminika Ventolin Inhalační 100 mg Při potížích Antihistaminika 32 Alergologická anamnéze: Léky: 0 Potraviny: 0 Chemické látky: 0 Jiné: kočičí srst, pyly, soubor trav Abúzy: Alkohol: 0 Kouření: 0 Káva: 0 Léky: 0 Jiné drogy: 0 Urologická anamnéza: Samovyšetření varlat neprovádí, urologické vyšetření nebylo provedeno. Sociální anamnéza: Stav: svobodný Bytové podmínky: bydlí s rodiči Vztahy v rodině: Pacient žije v bytě s rodiči, trpí Downovým syndromem. Matka je označována jako osobní opatrovník. Pacient je na matku fixován, nejedná bez její přítomnosti. 33 Pracovní anamnéza: Vzdělání: základní s individuálním plánem Pracovní zařazení: zdravotně postižený, invalidní důchod Ekonomické podmínky: nízké Spirituální anamnéza: Od pacienta nelze zjistit, není si těchto věcí vědom. Rodiče jsou věřící, vyznávající křesťanství. „Občas pacienta berou do kostela, ne však pravidelně.“ 34 POSOUZENÍ SOUČASNÉHO STAVU ZE DNE 21. 10. 2013 POPIS FYZICKÉHO STAVU SYSTÉM SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE Hlava a krk „Hlava mě nebolí. V krku pouze při polykání, ale ne vždy.“ Hlava: normocefalická, poklepově nebolestivá, inervace VII správná, bulby pohyblivé všemi směry, zornice anizokorické, skléry bílé, spojivky růžové, jazyk cyanotický, plazí středem, fyziologicky povlečen Krk: přiměřené konstituce, bez zvýšené náplně krčních žil, pulzace karotid bilaterálně symetrická, štítná žláza nezvětšená Hrudník a dýchací systém „ Teď se mi dýchá dobře.“ Hrudník: Dýchání alveolární, vlevo zostřené, bilaterálně ojediněle chrůpky. Frekvence: 25 – tachypnoe. Má problémy při větší fyzické zátěži, ale snažím se, aby se jí vyhýbal. Momentálně je dušný i při běžném pohybu, např. při chůzi do schodů nebo do 35 kopce. Myslím si, že ho trápí i ten kašel. Srdeční a cévní systém „Se srdcem se nikdy neléčil, nikdy žádné problémy neměl, i když tyto děti na to trpí.“ Srdce: akce srdeční pravidelná, ozvy ohraničené, bez šelestu. TK: 140/72 mmHg P: 76 ´ Cévy: průtok cév v normě. DKK : pulz v tříslech hmatný, končetiny bez otoků, nebolestivé. Zavedena žilní linka na pravé horní končetině. Břicho a GIT „ Břicho mě nebolí.“ „Nemívá žádné zažívací obtíže, stolici mívá pravidelnou.“ Břicho: měkké, lehce prohmatné, palpačně nebolestivé. Játra a slezina: nezvětšené Poslední stolice: 19.10.2013 Močový a pohlavní systém „ S močením obtíže nemá, prostatu mu myslím ještě nevyšetřovali.“ Močení: fyziologické, bez obtíží, bez známek zánětu. Prostata: eutrofní Kosterní a svalový systém „ Rád plavu.“ „ Momentálně se snažím, aby se vyhýbal větší fyzické námaze, jinak s pohybem problémy nemá.“ Páteř: bez deformit, esovitě prohnutá. Pohyblivost: neomezená. Poloha těla: svalová síla a tonus nesnížený, klidový režim na lůžku, poloha 36 individuální. Nervový a smyslový systém „ Měl by nosit brýle, ale odmítá. Se sluchem problémy nemá.“ Vědomí: lucidní. Orientace: orientován místem, časem, osobou. Reflexy: zachovalé Zrak: dalekozrakost Sluch: normální Endokrinní systém „ Žádné problémy se štítnou žlázou nemá, na cukrovku se neléčí.“ Štítná žláza: nezvětšena Imunologický systém „ Má alergii na kočičí srst a na pyly a trávu. Teď má zvýšenou teplotu, což bude souviset asi s tím onemocněním.“ Alergická anamnéze: kočičí srst, soubor tráv, pyly TT: 37,4 °C Kůže a její adnexa „ Trpí na atopický ekzém, hlavně tedy v loketních jamkách. Celkově má kůži spíše suchou, denně ho musím nutit, aby se mazal. Na ekzém používáme speciální mast od kožní lékařky.“ Kůže: kožní turgor je bez známek dehydratace, kůže spíše suchá s přítomností ekzému, nejčastěji v oblasti loketních jamek. Ekzém je zde rozškrábaný. Jizvy na těle neguje. Vlasy krátké, jemné. Nehty upravené, čisté. 37 Poznámky z tělesné prohlídky: Pacient spolupracoval v rámci svých možností pouze v přítomnosti matky. Na některé dotazy odpověděl, jindy však odmítal odpovědět. K vyšetření prostaty bylo nutné přemlouvání od matky. Pacient byl klidný, během vyšetření plnil pokyny lékaře či zdravotnického personálu. Je potřeba, aby byla během pacientova hospitalizace, hospitalizována i jeho matka. Bez ní, s námi bohužel pacient nespolupracuje. Je fixován na matku. 38 AKTIVITY DENNÍHO ŽIVOTA SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE STRAVOVÁNÍ Doma „ Doma jí vše, není vybíravý. Má stravu 4x – 5x denně. Hodně má rád maso, jí i hodně zeleniny, ale na ovoce moc není.“ Nemohu posoudit. V nemocnici „ V nemocnici jí pouze jídlo, které jím já. Když jsem se ptala proč, odpověděl mi, že to není ono, když to nevařím já.“ Dieta: č. 3, racionální. BMI: - obezita, pacient má 4 porce stravy za den, během hospitalizace pacient požívá i mnoho sladkého. PŘÍJEM TEKUTIN Doma „ Doma pije hlavně šťávu, někdy kupujeme kyselky. Kávu nebo alkohol nepije vůbec. Denně vypije tak 2 litry tekutin.“ Nelze posoudit. V nemocnici „ V nemocnici pije především Bilance tekutin vyrovnaná, kožní 39 minerálky, které mu kupuji. Čaj nepije ani moc doma.“ turgor nesnížený, během dne vypije 2 litry tekutin v podobě slazených minerálek, kůže suchá, sliznice vlhké. VYLUČOVÁNÍ MOČE Doma „S močením nikdy žádné obtíže neměl.“ Nelze posoudit. V nemocnici „Ani tady v nemocnici nepozoruji, že by měl nějaké obtíže.“ Měřena bilance tekutin – vyrovnaná, moč je čirá, bez příměsí, močení fyziologické. VYLUČOVÁNÍ STOLICE Doma „ Nikdy netrpěl zácpou ani průjmem, pouze při střevních potížích měl průjmovitou stolici.“ Nelze posoudit. V nemocnici „Všimla jsem si, že zde zatím na velkou stranu nebyl. Je možné, že na něj takto působí stres.“ Pacient za doby hospitalizace zatím nebyl na stolici, poslední stolice 19. 10. dnes první den užívá lactulosu. SPÁNEK A Doma „ Doma spí Pavlík ve svém pokojíčku. Nelze posoudit. 40 BDĚNÍ Má vždy celou noc puštěnou televizi, je přitom zvyklý usínat a je klidnější.“ V nemocnici „ V nemocnici nemůže mít Pavlík puštěnou televizi kvůli spolupacientům, často se budí a vyhledává mne.“ Během hospitalizace se pacient v noci často budí, léky na spaní jeho matka odmítá. Noční bdění má za následky, že je pacient během dne unavený a spavý. AKTIVITA A ODPOČINEK Doma „ Ve volném čase rád fotím, taky plavu a účastním se keramického kroužku. Hrozně mě to baví, Byl jsem už i na abilympiádě v Číně, Indii, Japonsku a Korei. Vždy jsem vyhrál 1. Nebo 2.místo ve focení či keramice.“ Pacient je opravdu umělecky nadaný, má několik medailí z fotografických či keramických soutěží. V nemocnici „ Rád fotím a baví mě fotit sestřičky při práci.“ Během hospitalizace je pacient klidný, často fotí 41 zdravotnický personál. Ve svém volném čase je velice aktivní. HYGIENICKÁ PÉČE Doma „ Hygienu provádí naprosto sám. Někdy se sprchuje až 4x denně. Vždy, když přijde z venku, jde si ihned umýt ruce.“ Nelze posoudit. V nemocnici „ I během hospitalizace provádí hygienu sám.“ Pacient je soběstačný, čistotný. Hygienu provádí sám, občas pod dohledem matky, zda je umyt všude. SAMOSTATNOST Doma „ Pavlík je doma samostatný. Sám si nachystá jídlo, sám se obleče, sám se umyje. Samozřejmě mu vždy musím dát příkazy, kdy, co a jak má udělat, např. co si má obléct, co si má nachystat na jídlo... Nakoupit si však nezvládne sám, Nelze posoudit. 42 neumí počítat.“ V nemocnici „ V nemocnici je trochu nervózní z toho, jak jej zde sestry obskakují. Je zvyklí si vše dělat sám, ani já mu nesmím doma pomáhat.“ Pacient je samostatný ve všech ohledech. Vše samozřejmě pod dohledem matky. 43 POSOUZENÍ PSYCHICKÉHO STAVU SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE VĚDOMÍ „ Jsem při vědomí.“ Pacient je při vědomí, lucidní. ORIENTACE „Dnes je 20. 10. 2013, jsem v nemocnici, musím tady dostávat nějaké léky.“ Pacient je orientovaný místem, časem, osobou. PAMĚŤ staropaměť „Pamatuji si narozeniny všech členů rodiny i vzdálené rodiny, mám paměť na telefonní čísla. Z dětství si také pamatuji věci.“ Staropaměť je zachovaná. Novopaměť „Vše si pamatuji.“ Novopaměť je zachovaná. NÁLADA „Mám dobrou náladu, když je tu semnou maminka.“ Pacient je v přítomnosti matky klidný s dobrou náladou. MYŠLENÍ „Myšlení má, tak jako každé jiné postižené dítě. Ale umí psát i číst a ví o čem čte nebo píše. Takže nějaké to myšlení tam určitě je.“ Pacientovo myšlení je v určitých chvílích nereálné, zkreslené. TEMPERAMENT „Tak jako každé postižené Pacient je spíše introvert. 44 dítě touto chorobou je spíše uzavřený.“ SEBEHODNOCENÍ „ Myslím si, že svůj stav zcela nevnímá. Má svůj svět.“ Pacient nedokáže hodnotit sám sebe. VNÍMÁNÍ ZDRAVÍ „Zdraví potřebujeme, abychom mohli žít.“ Pacient si je vědom pojmu zdraví a rozumí mu. VNÍMÁNÍ ZDRAVOTNÍHO STAVU „Teď jsem nějak nemocný, musím být tady. Jinak bývám ale zdravý.“ Pacient vnímá svůj zdravotní stav, není si však ale vědom, co za nemoc jej postihlo. REAKCE NA ONEMOCNĚNÍ A PROŽÍVÁNÍ ONEMOCNĚNÍ „Myslím si, že Pavlík svou nemoc nijak obzvlášť nevnímá.“ Pacient svou nemoc nijak neřeší, nereaguje na ni úzkostlivě a ani se na ni nevyptává. REAKCE NA HOSPITALIZACI „Pavlík hospitalizaci nevnímá negativně.“ Pacient je adaptován an hospitalizaci, avšak pouze v přítomnosti matky. ADAPTACE NA ONEMOCNĚNÍ „V krku mě nebolí poprvé, sice se mi i hůře dýchá, ale tady mě určitě uzdraví a půjdeme s maminkou domů.“ Pacient je adaptován na onemocnění. PROJEVY JISTOTY A NEJISTOTY „Mám strach, že tady budu muset být dlouho. Musím se připravovat na fotografickou soutěž.“ Pacient věří v uzdravení. ZKUŠENOSTI „Když jsem byl Pacient má negativní 45 Z PŘEDCHÁZEJÍCÍCH HOSPITALIZACÍ v nemocnici, trhali mi zuby a bolelo to.“ zkušenosti z předešlé hospitalizace spojené s bolestivou extrakcí zubů. 46 POSOUZENÍ PSYCHICKÉHO STAVU SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE KOMUNIKACE verbální „Pavlík rád mluví s cizími lidmi. Někdy mu řeknu, ať na mne někde počká a než se otočím, už se baví s někým cizím.“ Pacientova slovní zásoba je přiměřená. Jeho verbální vyjadřování je přiměřené danému postižení. Neverbální Pacient často využívá mimiku a gestiku. INFORMOVANOST O onemocnění „Vždycky všechno řeknou mamince.“ Pacient má dostatek informací od ošetřujícího lékaře. O diagnost. metodách „Taky se o tom hodně baví s maminkou, ale když sestra přijde něco dělat, vždycky mi to vše řekne a čeká na moje schválení.“ Pacient má dostatek informací od ošetřujícího lékaře. O léčbě a „Veškerou léčbu nám popsali už Pacient má dostatek informací od 47 dietě v ambulanci, samozřejmě každý den nám u vizity paní doktorka řekne, jak budou postupovat dále a co je nového. Pavlík tohle neřeší.“ ošetřujícího lékaře a zdravotnického personálu. O délce hospitalizace „Paní doktorka říkala, že to bude na chvilku. Slíbila mi to.“ Pacient má dostatek informací od ošetřujícího lékaře. SOCIÁLNÍ ROLE A JEJICH OVLIVNĚNÍ NEMOCÍ, HOSPITALIZACÍ A ZMĚNOU ŽIVOTNÍHO STYLU V PRŮBĚHU NEMOCI A HOSPITALIZACE Primární (role související s věkem a pohlavím) „Já nevím.“ Pacient ve věku 29 let. Sekundární (související s rodinou a společenský mi funkcemi) „To se mne netýká určitě.“ Pacient je vnuk, syn, bratr. Terciální (související s volným časem a „Nevím.“ Pacient rád fotí, plave a modeluje z keramické hlíny. Po dobu hospitalizace se 48 zálibami) snaží dělat to, co jeho zdravotní stav umožňuje. 49 MEDICÍNSKÝ MANAGEMET Ordinovaná vyšetření: při příjmu 20. 10. 2013 Anamnestické údaje: viz. anamnéza Fyzikální vyšetření: zhodnocení fyziologických funkcí, vyšetření per rectum Laboratorní vyšetření: Krev: KO + diferenciál, FW, QUIK, INR, aPTT, Biochemické vyšetření ( CRP, glykémie, jaterní soubor, lipidový soubor, ledvinový soubor) Moč: biochemické vyšetření – moč a sediment Sputum: sputum na kultivaci Stěr: stěr z krku na kultivaci Výsledky: Zánět: CRP – 376,74 mg/l (10 ... 0,7) Sacharidy: GLC – 6,5 mmol/l (3,5 ... 5,6) Krevní obraz: LKC_NEU – 0,930 (0,45 ... 0,7) LKC_LYMFO – 0,028 ( 0,2 ... 0,45) 50 Přístrojové vyšetřovací metody : EKG: SR, SF 110/min, SA pravidelná, P přítomno 60ms, PG 120ms, QRS štíhlé 80ms, STU bez deniovelace, TU přiměřené šíře i výše. RTG S+P ve stoje: Nehomogenní zastření dolního plicního pole dosahující úrovně ventrálního průběhu V. žebra vlevo – částečná regrese zánětlivé infiltrace vlevo. Srdeční stín nerozšířen, plicní cévní kresba nerozšířena. Ordinovaná vyšetření během hospitalizace:  TK 3x denně  Kontrolní odběry krve na hematologické a biochemické vyšetření  Kontrolní stěry z krku na kultivaci Konzervativní léčba: Dieta: racionální Pohybový režim: chodící, při zvýšené TT klid na lůžku RHB: dechová gymnastika Výživa: per os Medikamentózní léčba:  Per os: odmítá  Inhalační: Ecobec spray 100mg 1-0-1 Ventolin spray – při potížích  Do nosu: Analergin – při potížích  Per rectum: Paralen supp. 500mg – při TT nad 38,0°C  Intravenózní: Amoksiklav 1,2 g inj. roztok ve 20 ml 0, 9 % Fyziologického roztoku i.v. co 8 hod. (8:00, 16:00, 24:00) ANTIBIOTIKUM 51 Klacid 500mg inj. roztok ve 100 ml 0,9 % Fyziologického roztoku i.v. co 12 hod. (8:00, 20:00) ANTIBIOTIKUM Perfalgan 1000mg ve 100ml infuzního roztoku – při TT nad 38,5°C ANTIPYRETIKUM 52 SITUAČNÍ ANALÝZA Pacient P.M. přijatý na interní oddělení dne 20.10.2013 v 11:00. Odeslán od praktického lékaře po neefektivním zaléčení bakteriálního zánětu. Přichází pro febrilie, suchý, dráždivý kašel s bolestí na hrudi. Na RTG zjištěna infiltrace plicního parenchymu, koleruje s poslechovým nálezem. Pacient s postižením Downova syndromu. Hospitalizován společně s matkou. Pacient mírně obézní, při větší fyzické zátěži a chůzi do schodů dušný. Během hospitalizace uvádí bolest v krku s postupným zlepšením. Zaveden periferní žilní katetr pro intravenózní antibiotickou léčbu. Pacient odmítá léky per os. U pacienta je zhoršená verbální komunikace kvůli makroglosii. Pacient je vždy vyšetřován v přítomnosti matky, kdy matka slouží i jako překladatel. Je projeven deficit sebepéče v oblasti oblékání. Pacient se nedokáže bez pomoci matky obléct. Pomoc při oblékání od zdravotnického personálu odmítá. Pacient po dobu hospitalizace orientovaný, soběstačný a chápavý v rámci možností. Veškeré prováděné výkony a průběh léčby řešeny především s matkou pacienta, pro jeho postižení. V průběhu hospitalizace, byla u pacienta vysledována noční nespavost a následná únava během dne. Při nervozitě pacienta si nelze nevšimnout škrábání atopického ekzému, především v loketních jamkách. Během hospitalizace pacient neudává žádné bolesti. Naordinován klidový režim. 53 Stanovení ošetřovatelských diagnóz a jejich uspořádání podle priorit Aktuální diagnózy: Akutní bolest z důvodu zánětlivého onemocnění plic, projevující se verbálním vyjádřením, mimikou a vyhledáním úlevové polohy. Dušnost z důvodu onemocnění respiračního ústrojí, projevující se zadýcháváním, ztíženým dýcháním a vyhledáváním vhodné polohy. Porucha spánku z důvodu zhoršené adaptace na nemocniční prostředí, projevující se ospalostí, únavou a pospáváním. Únava z důvodu dlouhodobých průjmů, bolestí břicha projevující se sníženým zájmem o okolí, slovním vyjádřením. Porušená kožní integrita z důvodu ekzému, projevující se rozškrábanou pokožkou a svěděním. Deficit sebepéče při oblékání a úpravě zevnějšku z důvodu mentální retardace, projevující se neschopností se obléct. Porušené myšlení z důvodu postižení Downovým syndromem, projevující se neschopností péče sama o sebe, asistencí rodiče. Zhoršená verbální komunikace z důvodu makroglosie, projevující se špatnou srozumitelností při řeči. Strach z důvodu odběru krevního materiálu projevující se slovním vyjádřením. 54 Potenciální diagnózy: Riziko vzniku infekce v souvislosti se zavedenou žilní linkou. Riziko imobilizačního syndromu vzhledem na léčebný režim. Riziko aspirace v souvislosti s nadměrným zahleněním. Riziko nerovnováhy tělesné teploty v souvislosti se zánětem. 55 1. Akutní bolest z důvodu zánětlivého onemocnění plic, projevující se verbálním vyjádřením, mimikou a vyhledáním úlevové polohy. Cíl: Pacient nebude pociťovat bolest. Priorita: Střední Výsledná kritéria: - Pacient zná příčiny bolesti do 30 minut - Pacient umí svou bolest klasifikovat na stupnici VAS do ½ hodiny - Pacient umí využívat metody zmírňující bolest do 1 hodiny - Pacient vyjadřuje verbálně i neverbálně snížení bolesti na stupnici VAS do 1 hodiny - Pacient dodržuje klidový režim Plán ošetřovatelských intervencí: 1. Nauč pacienta hodnotit bolest na stupnici VAS /sestra 2. Zhodnoť bolest na vizuální analogové škále /sestra 3. Zhodnoť rozsah bolesti – lokalizace, charakter, trvání, častost, vyvolávající faktory /sestra 4. Ukaž pacientovi vhodnou úlevovou polohu /sestra 5. Edukuj pacienta o nutnosti klidového režimu /sestra 6. Pozoruj verbální i neverbální příčiny bolesti /sestra 7. Aplikuj léky dle ordinace lékaře, sleduj a zaznamenávej jejich účinek do 30 minut /sestra 56 Realizace: 8:00 - zhodnotila jsem bolest na vizuální analogové škále a její rozsah, pacient udává bolest VAS 4 8:30 - posoudila jsem s lékařem možné příčiny vzniku bolesti 9:00 - aplikovala jsem analgetika dle ordinace lékaře a edukovala pacienta o klidovém režimu 9:30 - sledovala jsem účinnost podaných analgetik a zmírnění bolesti 6:00 – 18:00 – sledovala jsem fyziologické funkce a verbální i neverbální projevy bolesti Hodnocení: Pacient zná a umí posuzovat bolest na vizuální analogové škále. Pacient zná a umí používat alternativní techniky, jako je úlevová poloha, nahřívání nebo zábal, pro zmírnění bolesti. Pacient udává snížení bolesti na vizuální analogové škále do 1 hodiny po podání ordinovaných analgetik. Pacient dodržuje klid na lůžku. Celkové hodnocení: Cíl splněn. Bolest je snížena. Na plánovaných intervencích 2, 3, 6, 7 je třeba dále pokračovat. 57 2. Dušnost z důvodu onemocnění respiračního ústrojí, projevující se zadýcháváním, ztíženým dýcháním a vyhledáváním vhodné polohy. Cíl: Pacient bude bez dušnosti. Priorita: Střední Výsledná kritéria: - Pacient není cyanotický do 2 hodin. - Pacient má zmírněný kašel do 12 hodin. - Pacient nepociťuje dušnost do 1 dne. - Pacient neverbalizuje neefektivní dýchání do 2 dnů. - Pacient má obnovené dýchání do 4 dnů. Plán ošetřovatelských intervencí: 1. sleduj stav dýchání pacienta /sestra 2. zajisti vhodnou polohu /sestra 3. zajistit O2 terapii a inhalace dle ordinace lékaře /sestra 4. sleduj fyziologické funkce (pulz, dech, Sp02) /sestra 5. dbej aby měl pacient dostatek tekutin /sestra, ošetřovatelka 6. podávej léky dle ordinace lékaře a sleduj projevy jejich nežádoucí účinky /sestra 7. zajisti zvlhčenou místnost /sestra 8. zajisti dechovou rehabilitaci /sestra 9. pouč matku o udržování vhodné polohy a tekutinách /sestra 58 Realizace: 8:00 – zhodnotila jsem dušnost a její rozsah 8:30 – posoudila jsem s lékařem možné příčiny vzniku dušnosti 9:00 – podala jsem O2, inhalace, expektorancia dle ordinace lékaře 10:00 – sledovala jsem účinnost podaných léků a zmírnění dušnosti 6:00 – 18:00 – poučila jsem pacienta o Fowlerově poloze, edukovala matku pacienta o dechových cvičeních Hodnocení: Pacient zná a dodržuje vhodnou polohu a klidový režim. Matka pacienta je poučena o dostatečné hydrataci pacienta. Pacient je seznámen s důvodem podávání ordinovaných léků a aplikace kyslíku. Pacient udává zlepšení dýchání. Celkové hodnocení: Cíl splněn částečně. Na plánovaných intervencích 1, 3, 4, 5, 6 je třeba dále pokračovat. 59 3. Porucha spánku z důvodu zhoršené adaptace na nemocniční prostředí, projevující se ospalostí, únavou a pospáváním. Cíl: Pacient nemá narušený spánek. Priorita: Střední Výsledná kritéria: - Pacient má zajištěný dostatek spánku, minimálně 6 hodin, do 24 hodin. - Pacient nejeví známky únavy do 24 hodin. - Pacient nepospává přes den do 2 dnů. - Pacient má zlepšenou adaptaci na nemocniční prostředí do 3 dnů. Plán ošetřovatelských intervencí: 1. Zajisti pacientovi klid na pokoji /sestra 2. Aktivizuj přes den pacienta a zapoj do toho i jeho matku /sestra 3. Dohlížej na pacienta, aby v noci spal /sestra 4. Podávej léky dle ordinace lékaře a sleduj jejich účinek /sestra 5. Omez noční chození k pacientovi /sestra, ošetřovatelka 6. Edukuj matku pacienta o rovnováze spánku přes den a přes noc /sestra Realizace: 9:00 – zjistila jsem příčiny vyvolávající pacientovu nespavost 9:30 – pacientovu nespavost jsem vzala na vědomí a nepodceňovala jsem ji 10:00 – edukovala jsem matku pacienta a pacienta o provádění různých činností během dne 60 18:00 – zhodnotila jsem kvalitu spánku Hodnocení: Pacient byl uložen na klidný pokoj v doprovodu matky. Pacient přes den nepospával, dohled byl zajištěn. Aktivizovala jsem ho za pomocí matky vhodnými aktivitami. Noční chození k pacientovi bylo omezeno na minimum. Celkové hodnocení: Cíl splněn. Spánek není narušený. Na plánovaných intervencích 1, 2 je třeba dále pokračovat. 61 6 DOPORUČENÍ PRO PRAXI Na základě zjištěných informací o Downově syndromu jsem stanovila doporučení pro rodinu, matky nemocných dětí a zdravotnický personál. Doporučení pro rodinu a matky těchto dětí: - Nepodceňujte žádné příznaky napovídající tomuto problému. - Nepropadejte panice při stanovení této diagnózy. - Přistupujte k této poruše zodpovědně a pozitivně. - Aktivně vyhledávejte jakékoliv sdružení spojené s tímto syndromem. - Nikdy nezapomínejte, že na nic člověk není sám, v případě problémů se obrať na své blízké, na jakýkoli klub Downova syndromu nebo na svého ošetřujícího lékaře. - Buďte pacientovi oporou ve všech směrech. - Informujte rodinu a blízké okolí o této poruše, aby nedocházelo k nedorozumění. - Dítě nelitujte, své poruše samo nerozumí. - Nezapomeňte sdělit onemocnění učitelům ve školce, nebo škole. - Mějte na paměti, že dítě můžete bez obav pustit na dětský tábor- v současné době je již velké množství táborů, které se specializují na děti s Downovým syndromem. Doporučení pro zdravotnický personál: - Snaž se u pacienta získat co největší důvěru. - Vždy pacienta vyslechni. - Přistupuj k pacientům jako profesionál. - Vytvoř si k pacientovi individuální plán postupu při plnění stanovených cílů. - Vždy spolupracuj s matkou dítěte nebo s opatrovníkem, na kterého je dítě zvyklé. - Nikdy nenuť tyto pacienty dělat, co nechtějí - Vyvaruj se násilí či urážek. - Snaž se, si zjistit co nejvíce informací od rodiny o přístupu k tomuto pacientovi. 62 ZÁVĚR Celá tato bakalářská práce se zabývala problematikou Downova syndromu. Downův syndrom, je dnes ve společnosti častým tématem, ale stále se najde velká společnost lidí, která tuto danou poruchu nezná. Cílem bakalářské práce bylo snažit se přiblížit problematice při ošetřování lidí nemocných Downovým syndromem, vytvoření individuálního plánu – v této práci konkrétně při onemocnění horních cest dýchacích. Tato bakalářská práce se zabývala historií Downova syndromu, jeho rozdělením, typickými znaky, diagnostikou a také vývojem a výchovou těchto dětí. Důležitým bodem v této práci jsou ošetřovatelské specifika spojené s Downovým syndromem při onemocnění dýchacích cest. U konkrétního pacienta byly zhodnoceny všechny získané informace a na základě toho vypracován ošetřovatelský plán a stanoveny aktuální a potencionální ošetřovatelské diagnózy. Bakalářská práce byla napsána nejen za účelem informačního zdroje o Downově syndromu, ale může být použita také jako studijní materiál pro zdravotnické pracovníky. 63 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY 1. BELOŠOVIČOVÁ, H., CALDA, P. Prevence Downovy nemoci. Lékařské listy, 2009 č.9. – 8 – 9s. ISSN 978-80-247-2525-3 2. BENDOVÁ, P. Dítě s mentálním postižením ve škole. 1.vyd. Praha: Grada, 2011. – 144s. ISBN 978-80-247-3854-3 3. BLAŽEK, B., OLMROVÁ, J. Světy postižených. 1.vyd. Aviceum, 1998. ISBN 08- 083-88 4. BŘEŠŤÁK, M. Porodnická péče: Prenatální diagnostika [online].[2011/11/14]. Dostupné z www: http://www.gynekologie-porodnictvi.cz/stranka-prenatalni- diagnostika-16 5. CALDA, P. a kolektiv. Ultrazvuková diagnostika v těhotenství – pro praxi. 2.vyd. Aprofema s.r.o., 2007. – 270s. ISBN 978-80-903706-1-6 6. ČERNAY, J. Downova choroba. 1.vyd. Bratislava: Ústav zdravotnickej výchovy, 1989. – 156s. ISBN neuvedeno. 7. DOMAN GLENN. What to do about your brain – injured child. New York: Avery Publishing Group, 1994. ISBN 80-7198-390-X 8. KÁLALOVÁ, M., ŠEDÝ, J., KÁLALOVÁ, J. Zkráceně: při příležitosti 3.světového dne Downova syndromu – SPMP CR, vyd. neuvedeno. – 56s. ISBN 978-80-254- 2624-1 9. KUCHYŇKA, P. Oční lékařství. 1.vyd. Praha: Grada, 2007. – 812s. ISBN 978-80- 247-1163-8 10. LANGER, S. Mentální retardace. 1.vyd. Krajská pedagogicko – psychologická poradna, 1990. – 251s. ISBN 80-9002-540-4 11. LEIFER, G. Úvod do porodnického a pediatrického ošetřovatelství. 1.vyd. Praha: Grada, 2004. – 952s. ISBN 80-247-0668-7 12. NEJEDLÁ, M., ŠAFRÁNKOVÁ, A. Interní ošetřovatelství I. 1. vyd. Praha: Grada, 2006. – 284 s. ISBN 978-80-247-1148-5 13. NEWMAN SARAH. Hry a činnosti pro vývoj dítěte s postižením. 1.vyd. Praha: Portál, 2004. – 168s. ISBN 80-7178-872-4 14. NOVOSAD, L. Základy speciálního poradenství. 2.vyd. Praha: Portál, 2000. – 158s. ISBN 80-7178-197-5 64 15. POKRIVČÁK TOMÁŠ. Syndromy a symptomy. 2.vyd. Praha: Triton, 2009. – 187s. ISBN 978-80-7387-136-9 16. RUISEL IMRICH. Základy psychologie inteligence. 1.vyd. Praha: Portál, 2000. – 184s. ISBN 80-7178-425-7 17. SELIKOWITZ MARK. Downův syndrom. 2.vyd. Praha: Portál, 2011. – 200s. ISBN 978-80-7367-882-1 18. STRUSKOVA, O. Děti z planety D.S. 1.vyd. Praha: G Plus G, 2000. ISBN 80- 86103-31-5 19. SYSEL, D., BELEJOVÁ, H., MASÁR, O. Teorie a praxe ošetřovatelského procesu. Tribun EU, 2011. – 280s. ISBN 978-80-263-0001-4 20. ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. 1.vyd. Praha: Portál, 2000. – 184s. ISBN 80- 7178-506-7 21. THOMSON, J., THOMSOVÁ, M. Klinická genetika. 6.vyd. Praha: Triton, 20004. – 426s. ISBN 80-7254-475-6 22. VALENTA, M., MICHALÍK, J., LEČBYCH, M. a kolektiv. Mentální postižení. 1.vyd. Praha: Grada, 2012. – 352s. ISBN 978-80-247-3829-1 23. VÁGNEROVÁ, M., STRNADOVÁ, I., KROJČOVÁ, L. Náročné mateřství: Být matkou postiženého dítěte. 1.vyd. Karolinum, 2009. – 333s. ISBN 978-80-246-1616- 2 24. VLAŠÍN, P. Nové možnosti využití ultrazvuku v prenatální péči. Lékařské listy, 2008, č.8. – 20 – 21s. ISSN neuvedeno. 25. VROZENÉ VADY. Downův syndrom [online].[2012/02/21]. Dostupné z www: http://www.vrozene-vady.cz/vrozene-vady/index.php?co=downuv_syndrom SEZNAM PŘÍLOH Příloha A Dítě s Downovým syndromem Příloha B Speciální mateřská školka Příloha C Literární rešerše Příloha A Dítě s Downovým syndromem – Pavlík Zdroj: autor. Zdroj: autor. Příloha B Speciální mateřská školka Zdroj: autor. Zdroj: autor. Příloha C Literární rešerše Lékařská knihovna Krajské nemocnice T. Bati Havlíčkovo nábřeží 600 Téma: Ošetřovatelský proces u pacienta s Downovým syndromem Klíčová slova: Downův syndrom, mentální retardace, ošetřovatelský proces, postižené dítě Časové vymezení: 2005- 2013 Jazykové vymezení: čeština, angličtina, slovenština, němčina Druhy dokumentů: knihy, časopisy Bouček, Jaroslav. Speciální psychiatrie. Jaroslav Bouček a kolektiv. 1. vyd. Olomouc : Univerzita Palackého, 2006. 244 s. (Učebnice). Nad názvem: Univerzita Palackého v Olomouci, Lékařská fakulta. ISBN 80-244-1354-X. Černá, Marie. Česká psychopedie : speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Marie Černá a kolektiv. Vyd. 1. Praha : Karolinum, 2008. 222 s. ISBN 978-80-246- 1565-3. Fischlová, Hana. Základy genetiky. Hana Fischlová. 1. vyd. Plzeň : Západočeská univerzita v Plzni, 2011. 110 s.Na obálce pod názvem: Fakulta zdravotnických studií Západočeské univerzity v Plzni. ISBN 978-80-7043-973- 9. Lečbych, Martin. Mentální retardace v dospívání a mladé dospělosti. Martin Lečbych. 1. vyd. Olomouc : Univerzta Palackého v Olomouci, 2008. 248 s. (Monografie). Nad názvem: Univerzita Palackého v Olomouci, Filozofická fakulta. ISBN 978-80-244-2071-4. Morales, Rodolfo Castillo. Orofaciální regulační terapie : metoda reflexní terapie pro oblast úst a obličeje. Rodolfo Castillo Morales ; [Z německého originálu ... přeložila Eva Matějíčková]. vyd. 1. Praha : Portál, 2006. 183 s. (Speciální pedagogika). ISBN 80-7367-105-0. Programy pro rozvoj myšlení dětí s odchylkami vývoje. Jo Lebeer (ed.) a kol. ; [z anglického originálu ... přeložila Věra Pokorná ... [et al.]]. Vyd. 1. Praha : Portál, 2006. 262 s. (Speciální pedagogika). Publikace projektu INSIDE 2002 (Inclusive education of children with developmental difficulties through basic Skill instruction and Developmental Education) Postgraduální vzdělávací program pro učitele financovaný Evropskou komisí v rámci programu Comenius 3.1. ISBN 80-7367-103-4. Selikowitz, Mark. Downův syndrom : definice a příčiny, vývoj dítěte, výchova a vzdělání, dospělost. Mark Selikowitz ; [Z amerického originálu ... přeložila Dagmar Tomková]. Vyd. 2. Praha : Portál, 2011. 197 s. (Rádci pro zdraví). ISBN 978-80-7367-882-1. Šiška, Jan. Mimořádná dospělost : edukace člověka s mentálním postižením v období dospělosti. Jan Šiška. Vyd. 1. Praha : Karolinum, 2005. 100 s. ISBN 80-246-0992-4. Švarcová, Iva. Mentální retardace : vzdělávání, výchova, sociální péče. Iva Švarcová. Vyd. 4., přeprac. Praha : Portál, 2011. 221 s. (Speciální pedagogika). ISBN 978-80-7367-889-0. Vágnerová, Marie, Strnadová, Iva, Krejčová, Lenka. Náročné mateřství : být matkou postiženého dítěte. Marie Vágnerová, Iva Strnadová, Lenka Krejčová. Vyd. 1. Praha : Karolinum, 2009. 333 s. ISBN 978-80-246-1616-2. AN: bmc13009731 DT: 13.3.2013 TI: Neinvazivní prenatální testování nejčastějších chromozomálních aneuploidií - některé další aspekty AU: Loucký, Jaroslav - Zemánek, Michal AD: IMALAB s.r.o., Zlín CI: Aktuální gynekologie a porodnictví, Roč. 5(2013), s. 6-7, ISSN 1803-9588 - Literatura LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc13014438 DT: 16.4.2013 TI: Clinical characteristics and outcome of refractory/relapsed myeloid leukemia in children with Down syndrome AU: Hrodek, Otto, 1922CI: Transfuze a hematologie dnes, Roč. 18, č. 4 (2012), s. 179, ISSN 1213-5763 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc13009720 DT: 13.3.2013 TI: Neinvazivní prenatální diagnostika nejčastějších chromozomálních aneuploidií řečí čísel AU: Korabečná, Marie, 1961AD: Ústav biologie a lékařské genetiky, 1. LF UK, Praha CI: Aktuální gynekologie a porodnictví, Roč. 4(2012), s. 114-115, ISSN 1803-9588 - Literatura LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc13008059 DT: 27.2.2013 TI: Naše dítě není diagnóza - zdravotníci v komunikaci s matkami dětí s Downovým syndromem AU: Doskočil, Ondřej - Klozová, Lucie AD: Katedra filozofie a etiky v pomájajících profesích, Zdravotně-sociální fakulta Jihočeské univerzity, České Budějovice CI: Florence, Roč. 8, č. 12 (2012), s. 23-26, ISSN 1801-464X - Literatura LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc12039531 DT: 14.12.2012 TI: Triple test po negativním kontingenčním testu, ano či ne? AU: Belošovičová, Hana - Calda, Pavel, 1957AD: Gynekologicko-porodnická klinika, 1. LF UK a VFN, Praha CI: Aktuální gynekologie a porodnictví, Roč. 4(2012), s. 87, ISSN 1803-9588 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc12037341 DT: 21.11.2012 TI: Prenatální diagnostika vrozených vad v ČR - patnáctileté období AU: Gregor, Vladimír - Šípek, Antonín, 1961- - Horáček, Jiří, 1959- - Šípek, Antonín, 1985- - Langhammer, Pavel AD: Oddělení lékařské genetiky, Thomayerova nemocnice, Praha; Oddělení lékařské genetiky, Sanatorium Pronatal; Katedra lékařské genetiky, Institut postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví, Praha 4Ústav obecné biologie a genetiky 3. LF UK, Praha CI: Česká gynekologie, Roč. 77, č. 5 (2012), s. 437-444, ISSN 1210-7832 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc12037340 DT: 21.11.2012 TI: Vývoj a změny incidencí vrozených vad u narozených dětí v České republice AU: Šípek, Antonín, 1961- - Gregor, Vladimír - Horáček, Jiří, 1959- - Šípek, Antonín, 1985- - Langhammer, Pavel AD: Oddělení lékařské genetiky, Thomayerova nemocnice, Praha; Oddělení lékařské genetiky, Sanatorium Pronatal; Ústav obecné biologie a genetiky 3. LF UK, Praha, CI: Česká gynekologie, Roč. 77, č. 5 (2012), s. 424-436, ISSN 1210-7832 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc12037334 DT: 21.11.2012 TI: Chromozom 21 - specifické mikroRNA v mateřské cirkulaci: zhodnocení jejich významu pro screening Downova syndromu u plodu AU: Hromadníková, Ilona, 1970- - Kotlabová, Kateřina - Doucha, Jindřich Chudoba, Daniel, 1954- - Calda, Pavel, 1957- - Dlouhá, Klára AD: Oddělení molekulární biologie a patologie buňky, Gynekologicko-porodnická klinika, 3. LF UK, Praha CI: Česká gynekologie, Roč. 77, č. 5 (2012), s. 395-402, ISSN 1210-7832 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc12033274 DT: 22.10.2012 TI: Znalosti českých žen o možnostech prenatálních screeningových vyšetření Downova syndromu a dalších typů vrozených vývojových vad AU: Skutilová, Vladana AD: OLG FN, Hradec Králové CI: Gynekolog, Roč. 21, č. 3 (2012), s. 121-125, ISSN 1210-1133 - Literatura 9 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc12018372 DT: 13.6.2012 TI: Ona prostě není hluchá. Downův syndrom a Alzheimerova nemoc - důsledky znalosti diagnózy demence u osoby s mentálním postižením AU: Beránková, Anna CI: Speciální pedagogika, Roč. 21, č. 4 (2011), s. 315-323, 331-332, ISSN 1211-2720 - Literatura LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc12007668 DT: 12.3.2012 TI: Krevní test na trisomii 21 plodu je již v pořádku AU: Petr, Jaroslav, 1958CI: Medical tribune, Roč. 7, č. 26 (2011), s. B1, ISSN 1214-8911 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc11034679 DT: 23.9.2011 TI: Pokročilý věk matky jako indikace k provedení amniocentézy - zhodnocení karyotypu u 418 vyšetřených plodů AU: Šípek, Antonín, 1985- - Mihalová, Romana - Panczak, Aleš - Janashia, Mimoza - Celbová, Lenka - Kohoutová, Milada, 1948AD: Ústav biologie a lékařské genetiky, 1. LF UK a VFN, Praha CI: Česká gynekologie, Roč. 76, č. 3 (2011), s. 230-234, ISSN 1210-7832 Lit.: 21 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc11008690 DT: 3.5.2011 TI: Doporučení o laboratorním screeningu vrozených vývojových vad v prvním a druhém trimestru těhotenství CI: Klinická biochemie a metabolismus, Roč. 19, č. 1 (2011), s. 45-47, ISSN 1210-7921 - Lit.: 10 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc11008299 DT: 28.4.2011 TI: Doporučení k provádění prenatálního screeningu trisomie 21 AU: Calda, Pavel, 1957CI: Česká gynekologie, Roč. 76, S1 (2011), s. 43, ISSN 1210-7832 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc09006504 DT: 2.1.2010 TI: Rodina a děti s Downovým syndromem v současnosti AU: Jarošová, Jana - Šimerová, Kateřina AD: Ovečka o.p.s. CI: Vox pediatriae, Roč. 9, č. 8 (2009), s. 38-41, ISSN 1213-2241 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc12019738 DT: 2.7.2012 TI: Screening Downova syndromu AU: Frisová, Veronika AD: Klinika zobrazovacích metod 2. LF UK a FN Motol, Praha CI: Gynekológia pre prax, Roč. 6, č. 3 (2008), s. 187-193, ISSN 1336-3425 Literatura 28 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc07502978 DT: 22.4.2008 TI: Downův syndrom AU: Duchoslavová, Lenka AD: Jihočeská univerzita, Zdravotně sociální fakulta, katedra sociální práce a sociální politiky, České Budějovice CI: Kontakt, Roč. 9, č. 2 (2007), s. 416-421, ISSN 1212-4117 - Lit.: 6 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc07501828 DT: 23.1.2008 TI: Amniocentéza - bezpečná metoda invazivní prenatální diagnostiky AU: Čutka, Karel - Čutka, David - Šustrová, Milada AD: Centrum lékařské genetiky, České Budějovice CI: Praktická gynekologie, Roč. 11, č. 1 (2007), s. 23-25, ISSN 1211-6645 Lit.: 14 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc07012102 DT: 5.11.2007 TI: Zaostřeno na Downův syndrom AU: Springer, Drahomíra - Arnoštová, L. - Malbohan, Ivan Matouš, 1943- Calda, Pavel, 1957- - Zima, Tomáš, 1966AD: 1. LF UK a VFN, Praha, CZ CI: Zdravotnické noviny, Roč. 56, č. 29-30 (2007), s. 10-11, ISSN 0044-1996 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc07003732 DT: 5.4.2007 TI: Charakteristické rysy vývoje Alzheimerovy choroby u jedinců s Downovým syndromem AU: Duchoslavová, Lenka AD: Jihočeská univerzita, Zdravotně sociální fakulta, Katedra sociální práce a sociální politiky, České Budějovice, CZ CI: Kontakt, Roč. 8, č. 2 (2006), s. 412-413, ISSN 1212-4117 - Lit. 3 LA: čeština RT: 3 - článek AN: bmc07001511 DT: 5.3.2007 TI: Centrum DS - komplexní péče o osoby s Downovým syndromem: 48. česko-slovenská psychofarmakologická konference, Lázně Jeseník, 4.-8.1.2006. Abstrakt AU: Hartoš, V. AD: Oddělení dětské psychiatrie a klinické psychologie PDM FN, Brno, CZ CI: Psychiatrie, Roč. 10, č. 1 (2006), s. 59, ISSN 1211-7579 LA: čeština RT: 6 - abstrakt