Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Praha 5 BEZLEPKOVÁ DIETA V ŽIVOTĚ CELIAKA BAKALÁŘSKÁ PRÁCE JANA ŠULCOVÁ Praha 2014 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA BEZLEPKOVÁ DIETA V ŽIVOTĚ CELIAKA Bakalářská práce JANA ŠULCOVÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: doc. PhDr. Jitka Němcová, PhD. Praha 2014 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a všechny použité zdroje literatury jsem uvedla v seznamu použité literatury. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne ABSTRAKT ŠULCOVÁ, Jana. Bezlepková dieta v životě celiaka. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: doc. PhDr. Jitka Němcová, PhD. Praha. 2014. 68 s. Hlavním tématem bakalářské práce je seznámení s onemocněním celiakie a bezlepkovou dietou. Teoretická část práce zahrnuje charakteristiku onemocnění celiakie, příznaky, léčbu, diagnostiku onemocnění a komplikace. Dále je začleněna část, která se zabývá problematikou bezlepkové diety, povolenými a nepovolenými potravinami a ekonomickou náročností s ní spojenou. Nosnou částí práce je praktická část, zabývající se ošetřovatelským procesem u nemocného pacienta celiakií. Cílem této bakalářské práce je seznámení se s celiakií a úskalími bezlepkové diety. Dále vypracování individuálního plánu ošetřovatelské péče u pacienta s celiakií. Klíčová slova Bezlepková dieta. Celiakie. Diagnostika. Léčba. Prevence. ABSTRACT ŠULCOVÁ, Jana. Gluten-free diet in celiac life. College of Nursing, ops degree qualification: Bachelor (Bc). Supervisor: doc. Dr.. Jitka Nemcova, PhD. Prague. 2014. 68 p. The main aim of the thesis is to acquaint with Celiac Disease and with Gluten-free diet. The theoretical part includes the characteristics of the Celiac Disease, its symptoms and treatment, additionally diagnosis of this kind of disease and potential complications. Subsequent part deals with the Gluten-free diet issue, permitted and illegal foodstuff and economic demands associated with it. The key part of the thesis is the practical section, which is dealing with the nursing process for Celiac Disease sufferers. The aim of this thesis is to acquaint with the Celiac Disease and with Gluten-free diet difficulties. Furthermore the formulation of the individual plan related to the nursing care for Celiac Disease sufferers. Keywords Celiac Disease. Diagnosis. Gluten-free diet. Prevention. Treatment. OBSAH SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ ÚVOD...........................................................................................12 1 HISTORIE CELIAKIE........................................................13 2 CELIAKIE.............................................................................14 2.1 FORMY CELIAKIE A ETIOLOGIE .......................16 2.1.1 GENETIKA ..................................................................18 2.2 VÝSKYT, PŘÍZNAKY, DIAGNOSTIKA A KLINICKÝ OBRAZ...........................................................18 2.2.1 DERMATITIS HERPETIFORMIS DUHRING ......20 2.3 NEMOCI SDRUŽENÉ S CELIAKIÍ.........................23 2.4 KOMPLIKACE............................................................23 2.5 LÉČBA CELIAKIE.....................................................24 2.5.1 SUBSTITUČNÍ TERAPIE..........................................25 2.5.2 NADLEDVINKOVÉ HORMONY.............................25 2.5.3 PREVENCE..................................................................26 2.5.4 DISPENZARIZACE....................................................26 3 BEZLEPKOVÁ DIETA.......................................................27 3.1 VYHLÁŠKA O BEZLEPKOVÝCH POTRAVINÁCH A SOCIÁLNÍ PŘÍSPĚVKY ...................28 3.2 POVOLENÉ POTRAVINY........................................29 3.3 NEPOVOLENÉ POTRAVINY ..................................29 3.4 PŘÍDATNÉ LÁTKY....................................................30 3.5 NUTRIČNÍ STAV PACIENTA S CELIAKIÍ ..........30 3.6 EKONOMICKÁ NÁROČNOST................................31 3.7 SITUACE V ZAHRANIČÍ..........................................33 3.8 DOSTUPNOST BEZLEPKOVÝCH POTRAVIN ...34 3.9 NABÍDKA A DOSTUPNOST BEZLEPKOVÝCH POKRMŮ VE VEŘEJNÉM STRAVOVÁNÍ......................34 4 PRAKTICKÁ ČÁST – OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U PACIENTKY S CELIAKIÍ...................................................36 5 DOPORUČENÍ PRO PRAXI..............................................63 ZÁVĚR ........................................................................................64 CITOVANÁ LITERATURA.....................................................65 SEZNAM PŘÍLOH SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK AST – Aspartátaminotransferáza BMI – Body Mass Index, slouží k posouzení hmotnosti CRP – C-reaktivní protein CS – Celiakální sprue CT – Počítačová tomografie ČR – Česká republika DH - Dermatitis Herpetiformis Duhring ES – Evropská společnost EU – Evropská unie F 1/1 – Fyziologický roztok GCS – Glascow coma scale, pro posouzení stavu vědomí GIT – Gastrointestinální trakt IEL – Intraepithelial lymphocytes, intraepiteliální lymfocyty IgA – imunoglobulin LHK – Levá horní končetina P – Pulz RTG – Rentgenové záření, radioizotopový termoelektrický generátor STH – růstový hormon TK – Krevní tlak TT – Tělesná teplota Ttg – Transglutamináza VAS – Vizuální analogová škála bolesti SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ Abort – potrat Anémie – chudokrevnost Antigen – látka navazující produkci jedné nebo více protilátek Atrofie – regresivní změna postihující normálně vyvinutý orgán nebo tkáň Auskultace – vyšetření poslechem Biopsie – diagnostická metoda, odběr vzorku tkáně Dekubitus – proleženina Endomysium – jedna z vazivových vrstev ve svalovině Enterocyt – epitelová buňka Enzym – bílkovina s katalickou funkcí Flatulence – plynatost Frakce – část separačními procesy oddělená ze směsi látek Gastroenterolog – lékař zabývající se prevencí, diagnostikou a léčením chorob trávicího ústrojí Glutamin – aminokyselina Gluten – lepek Hereditární – dědičný Histologie – vědní disciplína zabývající se studiem struktury tkání a orgánů Hydratace – zavodnění orgánu Hyperstimulace – přílišné podněcování Hypovitaminóza – nedostatek vitamínů Hypovolémie – snížené množství krve Cholelithiasa – žlučové kameny ve žlučníku či žlučových cestách Infantilismus – vývojová porucha, zastavení růstu v dětském stadiu Intersticiální – vmezeřená Kožní eflorescence – kožní projev, výkvětek Lačník – nejdelší úsek tenkého střeva Lymfom – zhoubné nádory mízních uzlin a lymfatické tkáně Malabsorpce – závada či porucha vstřebávání živin Malignita – zhoubnost Malnutrice – podvýživa Nauzea – pocit nevolnosti s nutkáním ke zvracení Nefropatie – postižení ledvin Osifikace – kostnatění Osteopenie – prořídnutí kostní tkáně Osteoporóza – úbytek kostní hmoty, řídnutí Pankreas – slinivka břišní Peristaltika – vlnovitý pohyb stěn dutých orgánů Predispozice – vrozená nebo získaná náchylnost Prolin – aminokyselina Relaps – znovu vzplanutí Sipping – popíjení Steatorea - nadměrná přítomnost tuku ve stolici Stomatitida – zánět sliznice dutiny ústní Toxicita – jedovatost Ulcerativní jejunoileitida – vředovitý zánět tenkého střeva s vysokou mortalitou (VOKURKA, HUGO, 2008). 12 ÚVOD Bakalářská práce se zabývá tématem celiakie s důrazem na analýzu bezlepkové diety. Vzhledem ke stále se zvyšujícímu počtu pacientů, u nichž je daná nemoc diagnostikována, je toto téma aktuální a přínosné. Cílem bakalářské práce je jednak stručné seznámení se s celiakií, především však také poskytnutí důležitých informací týkajících se bezlepkové diety, jakožto nezbytného kroku nastávajícího po diagnóze. Pro pacienty může být v mnohých případech tato změna jejich stravovacího režimu náročná či matoucí, je proto potřeba poskytnout co nejvíce informací, které jim pomůžou a následně zlepší jejich celkový zdravotní stav. Praktickou část tvoří tematický celek: posouzení stavu pacientky, posouzení potřeb pacientky dle funkčních vzorců zdraví, plán individuální ošetřovatelské péče a zhodnocení ošetřovatelské péče o pacientku. Zdrojem informací byla: pacientka, zdravotnická dokumentace a členové ošetřovatelského týmu. Pacientka byla dále posouzena podle modelu M. Gordon a stanoveny byly ošetřovatelské diagnózy dle NANDA taxonomie 1 a vypracován plán, realizace a hodnocení ošetřovatelské péče. 13 1 HISTORIE CELIAKIE Termín celiakie je odvozen z řeckého slova koliakos a z latinského slova coeliacus – břišní, k dutině břišní patřící. Již naši předci měli jakési povědomí o nemoci související s nesnášenlivostí obilnin. Asi před 10 000 lety, po skončení doby ledové, lidé věděli, že se mohou živit nejen bobulemi či ovocem, ale také obilninami. Pokud člověk nesnesl konzumaci těchto obilnin, pak onemocněl. Poprvé celiakii u dětí a dospělých popsal v druhé polovině 2. století n. l. antický lékař Galén známý jako Aretaeus z Cappadoiky. Jeho spisy byly přeloženy a vytištěny pro Sydenhamskou společnost v r. 1856 Francisem Adamsem (MOŽNÁ, 2006). Další zmínky o této nemoci se objevily v roce 1888, kdy v odborné literatuře popsal příznaky Samuel Gee. O 20 let později C. A. Herter nazval toto onemocnění intestinální infantilismus, neznal však podstatu tohoto onemocnění. V roce 1950 Van Dicke (pediatr z Haagu) rozpoznal podstatu celiakie a navrhnul vyloučení glutenu ze stravy nemocných. Vědci vypozorovali, že během 2. světové války, kdy byl nedostatek mouky, docházelo ke zlepšení průběhu celiakie u dětí. Během let postupovalo poznání dále. Van de Kamer objevil lepek nejprve v pšenici, poté v žitu a ječmeni, naposled i lepek v ovsu. Bílkovina lepek není obsažena v rýži, kukuřici, sóji, pohance a prosu (KOHOUT et al., 1994). Dříve plané obilí obsahovalo jenom malé množství lepku, pouze asi 10 %. Zkvalitňováním a šlechtěním obilí docházelo k narůstání lepku v mouce až na 50 %. Dá se říci, že už 200 let je vyráběna kvalitní mouka s vysokým obsahem lepku (MOŽNÁ, 2006). Postupně byla štěpena molekula glutenu a zjištěna jeho hlavní toxická komponenta, kterou je alfa-gliadin o molekulární hmotnosti 18 000, který izolovaně dokáže vyvolat celiakii (KOHOUT et al., 1998, s. 11). Dalším významným pokrokem v diagnostice této nemoci bylo zavedení biopsie do klinické praxe (MOŽNÁ, 2006). V současné době celiakie není jen nemocí dětského věku, z níž se vyroste. Vyskytuje se nejen u dětí, ale i dospělých ve všech zemích světa (FRIČ et al., 2008). 14 2 CELIAKIE Celiakie (celiakální sprue, gluten sensitivní enteropatie, glutenová enteropatie, endemická sprue, primární malabsorpční syndrom, choroba Geeova-Herterova, Heubner-Herterova nemoc nebo nesnášenlivost lepku) je celoživotní, autoimunitní a hereditární onemocnění, které se projevuje rozdílně u dospělých a u dětí. Může tedy propuknout v každém věku. Vyskytuje se ve všech zemích světa (MOŽNÁ, 2006). Nejčastěji u osob s genetickou predispozicí, po infekčním onemocnění nebo po větší psychické zátěži. Možný je výskyt také v těhotenství (RUJNER et al., 2006). Celiakie má řadu zvláštností, které se u jiných chorob nevyskytují vůbec nebo jen zřídka. Poměrně dobře jsou známé mechanizmy vzniku, ale přesto u většiny nemocných zůstává nediagnostikována. Dochází k postižení řady orgánů a systémů, které se projevují velkým množstvím příznaků. Vznikají v důsledku globální poruchy funkcí tenkého střeva a sdružováním celiakie s jinými autoimunitními chorobami, kdy může ohrozit pacienta na životě. Další zvláštností u tohoto onemocnění je celoživotní dodržování dietního režimu s vyloučením lepku, jakožto jedinou léčbou (FRIČ et al., 2008). Celiakie splňuje všechna kritéria pro označení autoimunitní. Spouštěčem této nemoci je lepek, těsná genetická vazba (HLA-antigeny DQ8) a specifická reakce (autoprotilátky k tkáňové transglutamináze). Lepek je štěpen účinkem enzymů žaludku, břišní slinivky a tenkého střeva. Některé z těchto bílkovinných štěpů vyvolávají u geneticky vnímavých jedinců odpověď střevní sliznice s trvalou tvorbou protilátek. Štěpné produkty lepku se uplatňují ještě dalším způsobem. Jsou vyhledávaným substrátem enzymu, tkáňové transglutaminázy pro vysoký podíl aminokyselin, glutaminu a prolinu. Tento enzym je obsažen v buňkách orgánů. Při buněčném stresu se pak uvolňuje do krevního oběhu. Volná tkáňová transglutamináza tak mění působením na aminokyseliny strukturu gliadinových peptidů. Výsledkem je vznik nových antigenů s tvorbou protilátek. Imunitní systém zůstává trvale pod tlakem, pokud je lepek přítomen ve stravě. Na základě tohoto procesu vznikají přidružené autoimunitní choroby, které postihují další orgány (FRIČ et al., 2008). 15 U nemocných dochází k chronickému zánětu sliznice tenkého střeva a atrofii slizničních klků. Nejvíce je poškozena první část tenkého střeva, lačník (MOŽNÁ, 2006). V dolní části střeva je často postižení menší. Možné změny jsou patrné při endoskopickém, rentgenovém nebo ultrazvukovém vyšetření. Pouze na základě těchto vyšetření diagnostikovat celiakii nelze. Při mikroskopickém vyšetření se projeví úbytek střevních klků a porucha střevní výstelky (FRIČ et al., 2008). Další projevy, příznaky a diagnostika budou zmíněny v části jim věnované. LEPEK – neboli gluten. Je to bílkovinný komplex, který je rozpustný v alkoholu a nerozpustný ve vodě, zde pouze bobtná (RUJNER et al., 2006). Rozpustná frakce lepku se nazývá prolamin, nerozpustná frakce je pojmenována glutenin (LUŽNÁ et al., 2007). Lepek je obsažen v pšenici neboli gliadinu, v žitě neboli sekalinu, ječmeni neboli horninu a v ovsu (aveninu). Nejvyšší toxicitu má bílkovina gliadin, poté sekalin, hornin a avenin. U celiaka je z tohoto důvodu důležité vynechat i výrobky z obilovin, ne pouze samotné zrno (RUJNER et al., 2006). ALERGIE NA LEPEK – není totéž jako onemocnění celiakie. Tyto dvě nemoci mají odlišné procesy probíhající v organizmu působením lepku (RUJNER et al., 2006). U alergie na lepek dochází k nepříznivým reakcím po požití lepku, aniž by byla poškozena sliznice tenkého střeva. Dotyčný může mít příznaky, jako jsou nevolnost, křeče, nadýmání, průjem, únava či bolest kloubů. U alergie na lepek je na rozdíl od celiakie malé množství lepku často tolerováno (MOŽNÁ, 2006). AUTOIMUNITA – je porucha, kdy dochází ke změně činnosti imunitního systému. Organismus nemocného je zaměřen proti vlastním tkáním a orgánům (LUŽNÁ et al., 2007). 16 2.1 FORMY CELIAKIE A ETIOLOGIE V Současné době rozeznáváme 5 forem celiakie. Jednotlivé formy se od sebe liší příznaky, anamnézou, histologickým obrazem ve střevní biopsii (příloha B), charakterem a také intenzitou obtíží (příloha C) (KOHOUT et al., 2010). Klasická (typická) forma Příznaky popsali již lékaři Samuel Gee a C.A. Herter. Děti – opožděný růst, neprospívání, malnutrice s nadmutým břichem a průjmy, zpožděná osifikace, hypovitaminóza všech vitaminů. Dospělí – průjmy, objemné stolice s příměsí tuku, hubnutí, křečovité bolesti břicha. Choroba může probíhat i bezpříznakově, s pozdějšími komplikacemi. Onemocnění je charakterizováno malabsorpcí tuků, vápníku, železa, vitamínů rozpustných v tucích a vitamínů B komplexu. Dále slizničními příznaky. Může docházet ke zvýšené krvácivosti a osteoporóze. Ve střevní sliznici je pozitivní histologický nález a přítomnost protilátek. Při dlouhodobé neléčené celiakii dochází ke zvýšenému riziku vzniku maligního onemocnění a k selhání imunitního dozoru (KOHOUT et al., 2010). Subklinická (atypická) forma Tato forma se vyznačuje netypickými příznaky. Dochází k metabolické osteopenii, nejasné anémii, váhovému úbytku, únavovému syndromu, plešatosti, neplodnosti, aftózní stomatitidě, epilepsii, depresi. Je zde pozitivní histologický nález a protilátky. Od klasické formy se liší klinickým obrazem (KOHOUT et al., 2006). Silentní celiakie U této formy se často nevyskytují žádné příznaky. Je tzv. tichá. Jsou zde pozitivní látkové protilátky i histologický nález a často bývá pozitivní i rodinná anamnéza. Důležité je zachytit nemoc včas, než vzniknou možné komplikace (KOHOUT et al., 2010). 17 Latentní celiakie Vzniká u osob, které měli již v dětství diagnostikovanou CS. Kontrolní biopsie prokázala normální histologický nález při konzumaci stravy s lepkem (RUJNER et al., 2006). Jsou zde typické pozitivní protilátky, v histologickém nálezu je zjištěno zvýšené množství intraepiteliálních lymfocytů, povrch sliznice tenkého střeva je normální. I u této formy celiakie je pacientům doporučováno dodržovat bezlepkovou dietu (KOHOUT et al., 2006). Potenciální forma celiakie Tato forma je definována jako jakési zvýšené riziko celiakie. Jsou zde negativní protilátky proti endomysiu či transglutamináze. Jedinou známkou je zvýšené množství IEL v histologickém nálezu. U těchto pacientů může dojít k přechodu na jinou z forem celiakie. Bezlepková dieta v tomto případě není striktně vyžadována (KOHOUT et al., 2010). Jednotlivé příčiny celiakie nejsou zcela známy, na jejím vzniku se podílí více faktorů. Vliv na vznik této nemoci může mít špatná životospráva, životní prostředí, nadměrný stres, infekce. Významnou roli hraje genetika. Z vnějších faktorů je jedním z činitelů například gluten, který spouští neadekvátní imunologické odpovědi (ČERVENKOVÁ et al., 2006). Možné alergenní proteiny v obilninách rozdělujeme na albuminy, globuliny a gluten. Gluten se dále skládá z gluteninů a gliadinů, podíl jednotlivých bílkovin v obilninách činí zhruba 1/3 albuminů a globulinů, 1/3 gluteninů a 1/3 gliadinů (KOHOUT et al., 1998). 18 2.1.1 GENETIKA Vliv genetického podkladu hraje v tomto onemocnění také svoji roli. Potvrzuje to například studie dvojčat zveřejněná v Itálii v lednu 2006. Autoři studie uvádějí, že do roka od diagnózy u jednoho z jednovaječných dvojčat se celiakie projevila i u druhého, a to ve 36 % sledovaných případů. Velice důležité je včasné vyšetření příbuzných pacienta. Genetické pozadí je u této nemoci velmi složité a není ještě zcela objasněné. Jisté je, že sama genetika nemoc nezpůsobí, ale jedná se zřejmě o souhru genetických a vnějších faktorů (MOŽNÁ, 2006). 2.2 VÝSKYT, PŘÍZNAKY, DIAGNOSTIKA A KLINICKÝ OBRAZ Celiakie se vyskytuje v různých zemích světa, kde však prevalence onemocnění výrazně kolísá. Údaje o výskytu se liší podle diagnózy a orientačních testů. Celosvětový průměr je cca 1:3350. V České republice se počet nemocných celiakií odhaduje na 40– 50 000 (četnost 1:200 – 250), z nichž je léčeno přibližně 10–15 % (KOHOUT et al., 2010). Prevalence této nemoci závisí na množství lepku v konzumované potravě. Více než 5 % prevalence je u dětí ze Západní Sahary, které žijí v uprchlických táborech v Alžírsku. V rozvojových zemích kde chybí program umožňující diagnostiku a léčení je celiakie velký problém. Nejsou zde dostupné ani bezlepkové potraviny. Vzestup této nemoci je způsoben lepší diagnostikou a faktory prostředí (FRIČ e tel., 2008). Často se celiakie objevuje již v prvním roce života, kdy se do dětské stravy přidávají obilné kaše. Příznaky se však mohou objevit i později, do 13. roku života. V období puberty často dochází ke zklidnění příznaků. K manifestaci nemoci pak dochází v dospělém věku. U žen mezi 20.–30. rokem a okolo 50. roku života, u mužů 19 okolo 40. roku života. Ke vzniku příznaků může dojít u obou pohlaví i po 60. roce života. Manifestace se vyskytuje dvakrát častěji u žen (KOHOUT et al., 2010). PŘÍZNAKY – hlavní příznaky se dělí na abdominální a extraabdominální. Způsobené jsou malabsorpcí živin, minerálů a vitamínů. Abdominální příznaky – typické pro klasickou formu onemocnění. Vyskytují se bolesti břicha, které nastupují po jídle. Dále nadýmání, zvýšená flatulence, kručení v břiše a přelévání střevního obsahu. Je zde přítomná objemná stolice, která přesahuje 300–500 g, kašovitá stolice, případné průjmy. Bývá též nauzea a zvracení. Tyto příznaky vedou pacienta ke snižování příjmu potravy (KOHOUT et al., 2006). Pokud se vyskytují mimostřevní příznaky izolovaně, bez břišních příznaků – mluvíme o atopické formě celiakie (KOHOUT, PAVLÍČKOVÁ, 2006, s. 27). Extraabdominální příznaky a příznaky malabsorpce – pokud se projevují mimobřišní příznaky bez břišních příznaků, jde o atypickou formu celiakie. K mimo břišním příznakům patří: - váhový úbytek, u dětí porucha růstu, celkové neprospívání - anémie – leukocytopenie, trombocytosa, deficit železa a kyseliny listové - osteomalacie a osteoporóza – malabsorpce vitaminů D a vápníku - tetanie, parestézie, křeče - hypovitaminóza vitaminů B – komplexu s následnou neuropatií - hypovitaminóza vitaminu A se šeroslepostí a poruchou vidění - hypoprotrombinémie s poruchou srážlivosti krve - porucha imunologického dozoru - cholesterolová cholelithiasa - bledá a suchá kůže, chronická kopřivka, otoky - psychické potíže, mrzutost, podrážděnost - mužská i ženská neplodnost ( PAVLÍČKOVÁ, 2010) Podle závažnosti těchto příznaků se celiakie dále rozděluje do stádií. Celiakální krize – nejtěžší forma celiakie. Vzniká na základě stresu a nasedající infekce. Projevy – těžké průjmy, rozvrat minerálového hospodářství a acidobazické 20 rovnováhy, dehydratace a v nejhorším případě hypovolemický šok. Vyžaduje urgentní léčbu. Klasická forma – s klasickým klinickým obrazem Oligo – a asymptomatická forma, atypická forma, silentní forma – minimum příznaků Latentní či potenciální – obě formy popsány výše Léčená celiakie – při striktním dodržování přísné bezlepkové diety nejsou žádné příznaky, funkce střeva není porušena, nevznikají komplikace, riziko maligního onemocnění není zvýšeno. Při porušení léčebného režimu dochází k relapsu onemocnění ( KOHOUT et al., 2010). 2.2.1 DERMATITIS HERPETIFORMIS DUHRING Jde o kožní projev (příloha E), který se objeví na základě nesnášenlivosti lepku. Tento projev je mnohem vzácnější než celiakie, ale může mít stejné nebo podobné příznaky. DH se projevuje svědivými puchýřky, které jsou podobné oparům a nacházejí se často na vnější straně loktů a kolenou. Může být poškozeno také tenké střevo, které při biopsii nemusí být prokázáno. Atrofie může být pouze ložisková. U DH u většiny nemocných nedochází k poruše vstřebávání (RUJNER et al., 2006). Objevit se může kdykoliv během života, základní léčbou je stejně jako u celiakie bezlepková dieta. U DH je ve vážnějších případech nutné nasadit léky pro zabránění tvorby puchýřků (MOŽNÁ, 2006). Základem správné diagnostiky tohoto onemocnění je biopsie kůže. Pomocí imunofluorescenční metody se poté vzorek kůže vyšetří. Jsou zde prokázána ložiska IgA imunoglobulinu poblíž kůže a pokožky (RUJNER et al., 2006). DIAGNOSTIKA U každé nemoci by měla mít diagnostika správný postup. Při podezření na celiakii je důležité provést důkladnou anamnézu a fyzikální vyšetření. Především je důležité 21 zjistit, zda se celiakie v rodině už někdy vyskytla. Hledat možné příznaky onemocnění, které mohl mít pacient již v dětském věku. Na celiakii může upozornit také jiná autoimunitní choroba. Dále je třeba provést laboratorní vyšetření. Zde je základem odběr hematologický, biochemický, včetně odběru krve k vyšetření protilátek typických pro celiakii. Tento odběr sérologických markerů umožňuje diagnostiku celiakie na základě stanovení titru protilátek proti gliadinu, endomysiu a tkáňové transglutamináze. Stanovení protilátek proti gliadinu je sice levnější variantou, je velmi citlivé, však málo specifické. Nejcitlivější jsou protilátky proti endomysiu. Zde je nevýhodou jejich vyšší cena. V současné době je za zlatý standart pokládáno vyšetření protilátek proti tkáňové transglutamináze. Jedná se o enzym vznikající při poškození enterocytu gliadinem. Protilátky proti němu jsou velmi citlivé a dostatečně specifické. Vyšetření protilátek se nevyužívá u pacientů, kteří delší dobu dodržují bezlepkovou dietu. Diagnózu také nelze stanovit bez střevní biopsie. Odběr bioptického vzorku se provádí za pomoci Coombsovi nebo Carreyovi kapsle (hlavně u dětí). Má velikost malého bonbónu a je zavedena do oblasti první kličky jejuna, kde se odebere požadovaný vzorek tkáně. Odběr může být u dospělých proveden také pomocí gastroskopie (příloha D). Endoskop je zaveden do oblasti duodena pod Vaterovu papilu a odebere se vzorek. Po provedení jedné biopsie se sleduje titr sérologických markerů pro celiakii. Dále se může provést vyšetření střevní propustnosti (laktulózo/mannitolový test), nicméně tato metoda se v dnešní době využívá již výjimečně. Velmi důležité je správné a pečlivé dodržování bezlepkové diety, která by měla pomoci normalizovat hodnoty střevní propustnosti, titru protilátek proti transglutamináze, případně i proti gliadinu a endomysiu. Mělo by dojít také k postupné normalizaci histologického nálezu sliznice tenkého střeva. V současné době se používají i tzv. pomocné metody, jako je například sonografie, RTG, CT, magnetická rezonance, dechové testy atd. (KOHOUT et al. 2010). Shrnutí - správný diagnostický postup při podezření na celiakii 1. Test permeability (lactulosa/manitou). 2. Titr protilátek proti gliadinu, proti retikulinu a endomysiu. 3. Střevní biopsie. 22 4. Odpověď na bezlepkovou dietu, případně včetně kontrolního histologického vyšetření střevní sliznice (KOHOUT, PAVLÍČKOVÁ, 1998, s. 20). KLINICKÝ OBRAZ Bohužel i v současné době dochází k pozdní diagnostice celiakie. Toto onemocnění se může projevovat mnoha různými příznaky a měnit se dle věku pacienta. V některých případech si nemocní mohou uvědomit, že příznaky celiakie nevnímali a zjistili změny svého fyzického stavu až po dodržování bezlepkové diety. U lehké formy celiakie pacient nemusí pociťovat velké změny ve svém životě, u pacientů s těžkou formou celiakie se však mohou často vyskytovat například depresivní stavy. Klinický obraz a symptomy závisí na genetických vlivech, věku, délce trvání expozice lepkem, na množství konzumovaného lepku, rozsahu a stupni morfologického střevního postižení (KOHOUT et al., 2006). Střevní potíže Střevní potíže se vyskytují převážně u klasické formy celiakie. Velmi často jsou důvodem pro rozvoj malabsorpce (KOHOUT et al., 1998). Nejčastěji se vyskytují bolesti břicha, křeče, nadýmání, plynatost, průjmy (50 % případů), steatorea, nauzea (KOVÁŘŮ et al., 2013). Mimo střevní potíže Tato nemoc je současně provázena významnými změnami jiných systémů a orgánů. Potíže se mohou lišit v dětství a v dospělosti. Děti – první příznaky se objeví nejčastěji v 6.–9. měsíci života (krátce po prvním podání lepku). Typický je vzhled břicha – nafouklé, vystouplé a roztažené (velká břicha, tenké ruce a nohy afrických dětí). Zasaženo je kosterní svalstvo, příznaky křivice, osteoporóza. Dále je zasažena kůže, šlachy, vazivo. Dlouhotrvající průjmy, mohou být hnilobně páchnoucí se zvýšeným obsahem tuku, doprovázené váhovým úbytkem a nechutenstvím Jedním z dalších možných projevů celiakie u dětí předškolního a školního věku může být neklidnost či neschopnost udržet pozornost. Dospělí – spouštěcím faktorem může být psychické trauma, infekční choroba, těhotenství, porod, laktace, operace atd. Ženy jsou více postiženy než muži. Objevují se bolesti břicha, nadýmání, nauzea, průjmy střídající se se zácpou, pálení žáhy, hubnutí, 23 anemie, neplodnost, psychické poruchy, únava, bolesti hlavy a kloubů, vypadávání vlasů atd. (MOŽNÁ, 2006). 2.3 NEMOCI SDRUŽENÉ S CELIAKIÍ Celiakie je autoimunitní onemocnění. Výskyt této nemoci u jiných autoimunitních chorob je 10 až 30krát vyšší (FRIČ et al., 2008). Často je odhalena s diagnózou některých dalších společně se vyskytujících stavů (KOHOUT et al., 2006). U kombinovaných postižení je celiakie velmi často bez klasických příznaků nebo jsou překryty projevy druhé choroby (FRIČ et al., 2006). V mnoha případech (3 až 8 %) se jedná o spojení s diabetem I. typu (inzulindependentní diabetes mellitus), dále například s autoimunitní tyreoiditidou (Hashimotova tyreoiditida), Bergerovou IgA nefropatií, selektivním deficitem IgA, revmatoidní artritidou, mikroskopickou kolitidou, Downovým syndromem, anémií z deficitu železa, zvýšenou teplotou, dráždivými střevními syndromy, ztrátou vlasů z nejasné příčiny atd. (PAVLÍČKOVÁ et al., 2006). Pokud první vyšetření na celiakii u nového diabetika bylo negativní, doporučuje se vyšetření po dvou letech opakovat. V tomto případě se celiakie může přidružit k diabetu se zpožděním (FRIČ et al., 2006). 2.4 KOMPLIKACE K projevům neléčené celiakie patří například malabsorpce, zlomeniny na podkladě osteoporózy či osteomalacie, hypokalcémie, hypovitaminózy, Duhringova dermatitida (podkapitola 2.2.1). Mohou se však vyskytovat také nádorová onemocnění, refrakterní a kolagenoví sprue a ulcerativní jejunoileitida. Komplikace se častěji vyskytují u pacientů s klinickou formou, než u pacientů se subklinickou formou onemocnění. Pacienti s klinickou formou mohou mít vyšší riziko endoskopického a histologického poškození sliznice tenkého střeva. Poškozená sliznice produkuje menší množství trávících enzymů a má tak sníženou trávící schopnost. K redukci střevní plochy a vzniku malabsorpce makronutrientů a mikronutrientů dochází díky atrofii střevní klků (MOŽNÁ, 2006). 24 Rozdělení komplikací A. Refrakterní a kolagenosní sprue - vzácné podtypy, které nereagují na bezlepkovou dietu. V tomto případě je nutné léčit pacienta kortikoidy či imunosupresivy. Predikčními faktory jsou například atrofie střevní sliznice, úbytek tělesné hmotnosti, přidružená autoimunitní choroba či mužské pohlaví (KOHOUT et al., 1998). B. Ulcerativní jejunoileitis – tato agresivní choroba vzniká z neléčené celiakie. Projevy zahrnují například vznik slizničních vředů a častou perforaci tenkého střeva, krvácení do GIT. Mortalita se uvádí mezi 70-90 %. V tomto případě je dodržení bezlepkové diety bohužel nedostačující, léčba podáním kortikoidů a imunosupresiv má také malý účinek (KOHOUT et al., 2010). C. Nádorová onemocnění – rozvoj malignit, zejména lymfomů, jsou jedna z nejzávažnějších komplikací. Vyskytuje se asi u 10 % nemocných. Zvýšené riziko je u všech nádorů, v celém zažívacím traktu i mimo něj. Postihuje například močové ústrojí, mléčnou žlázu, plíce. Nejčastěji se s celiakií sdružují nádory, jako jsou například karcinom jícnu, karcinom žaludku a maligní lymfom střeva. Důsledkem vzniku je nejspíše snížení imunologického dozoru a hyperstimulace antigenními substancemi při zvýšené propustnosti střeva. Dále ke vzniku maligních onemocnění přispívá nedodržování přísné bezlepkové diety (KOHOUT et al., 2010). D. Dermatitis herpetiformis Duhring - tato komplikace byla popsána výše v kapitole 2.2.1 Dále mohou vzniknout psychiatrické komplikace. Výskyt těchto komplikací je poměrně častý. Zejména jde o depresivní stavy (KOHOUT et al., 2010). 2.5 LÉČBA CELIAKIE Základní léčbou, jak již bylo zmíněno, je celoživotně dodržovaná bezlepková dieta. Všichni diagnostikovaní celiaci musí na základě této diety úplně vysadit lepek ze své stravy. Pacienti musí ze svého jídelníčku tedy zcela vyloučit potraviny, které obsahují pšenici, ječmen, žito a oves a nahradit je například výrobky z rýžové, kukuřičné, sojové či přímo z bezlepkové mouky. U celiakální krize dochází k léčbě 25 rozvratu vnitřního prostředí na jednotce intenzivní metabolické péče. Provádí se kanylace centrálního žilního řečiště, dehydratace, totální parenterální výživa a léčba hypovolemického šoku. V některých vážnějších situacích se podávají kortikoidy. Další fází je přechod na přípravky enterální výživy, poté bezlepková dieta (KOHOUT et al., 2006). Nezbytné je nasazení vitaminů a minerálů, především vápníku a železa, kyseliny listové. V případě, kdy dojde k malému zvratu stavu, se musí pátrat po dietní chybě a možné způsobené komplikaci. Nasazují se kortikoidy v různých dávkách dle stavu pacienta a imunosupresiva, které se po zlepšení stavu vysadí (KOHOUT et al., 1994). K selhání diety může dojít, pokud pacient nereaguje od samého počátku na dietní režim nebo může na dietu přestat reagovat až po nějakém čase a stav se náhle bude zhoršovat. V tomto případě se musí zopakovat střevní biopsie. Důležité je zjistit příčinu. Může se jednat o jinou chorobu či komplikaci (KOHOUT et al., 2006). 2.5.1 SUBSTITUČNÍ TERAPIE Slouží k úpravě poruch výživy, nedostatků minerálů, vitamínů a zejména k doplnění preparátů železa, kyseliny listové, vápníku, draslíku, vitaminu D a vitaminu B12. Doporučuje se upřednostnit injekční aplikace. Podání léku ústy by mohlo mít nedostatečný účinek, z důvodu nedostatečné vstřebávací schopnosti buněk výstelky tenkého střeva (FRIČ et al., 2008). 2.5.2 NADLEDVINKOVÉ HORMONY Tyto hormony se nazývají glukokortikoidy. Podávají se pouze u pacientů v kritickém stavu. U dětí je to například gliadinový šok či celiakální krize. Dospělým osobám se podávají při pozdě diagnostikované celiakii či při nedostatečném účinku bezlepkové diety. Před podáním glukokortikoidů je nutné vyloučit jinou příčinu neúspěchu dietního režimu (FRIČ et al., 2008). 26 2.5.3 PREVENCE Prevenci dělíme na primární a sekundární. Primární prevence – zavedení malého množství lepku v době, kdy je dítě kojeno, může snížit riziko vzniku celiakie. Vzhledem k možnému riziku zvýšení pravděpodobnosti vzniku nemoci v případě podání lepku v nevhodnou dobu se doporučuje provést toto podání v rozmezí 4. – 7. měsíce života. Nicméně ani tato doba není v žádné studii zatím dostatečně věrohodně prokázána. Sekundární prevence - dodržování bezlepkové diety, snaha zabránit relapsu choroby a vlastní léčba celiakie (KOHOUT et al., 1998). 2.5.4 DISPENZARIZACE Celiakie je celoživotní onemocnění, u kterého se mohou vyskytnout komplikace. Proto je nutné pacienty sledovat. Velká pozornost se musí věnovat pacientům, kteří ztrácejí hmotnost nebo mají pozitivní sérologické markery celiakie. Dále se musí sledovat laboratorní ukazatele výživy a za pomoci denzitometrie vápník v kostech. Důležité je také pokračovat ve sledování dětských pacientů. Všichni pacienti, kteří trpí celiakií, musí docházet do poraden gastroenterologa (KOHOUT et al., 2006). 27 3 BEZLEPKOVÁ DIETA Pacienti, kterým byla diagnostikována celiakie, musí zařadit bezlepkovou dietu jako nezbytnou součást svého života. Je velice důležité pacienta důkladně informovat o této dietě, o možnostech, které mají, kde potraviny shánět a jak je upravovat. Důležité je také nevynechat rodinu a přátele. Vysvětlit jim důležitost dodržování této diety. Pacient se pak nemusí cítit stranou kvůli svým nárokům na stravu a může se běžně účastnit například rodinných oslav či návštěv svých známých (MOŽNÁ, 2006). Pacienti, kteří musí dodržovat bezlepkovou dietu, nesmějí jíst potraviny obsahující lepek. Tedy pšenici, žito, ječmen a oves v žádné jejich podobě. Základní potraviny jsou brambory, rýže, kukuřice, jáhly, pohanka, amarant, luštěniny, sója (BASS et al., 2013), (více rozepsané dále v podkapitolách). Tito pacienti musí číst důkladně složení všech zakoupených potravin. Nesmí používat potraviny s označením E1422, E1442, dále potraviny s obsahem pšeničného škrobu či modifikovaného škrobu a bramborového škrobu. Pšeničnou mouku nahrazují kukuřičnou, rýžovou, sójovou nebo mohou zakoupit přímo bezlepkovou směs. Krupici lze nahradit kukuřičnou či pohankovou krupicí. Strouhanku musí používat přímo bezlepkovou, případně si nastrouhat křehké kukuřičné plátky nebo corn flakes. Chleba a jiné pečivo, moučníky, lze zakoupit ve speciálních obchodech, což ovšem bývá časově i finančně náročné (viz další kapitola). Další možností je využití domácí pekárny či trouby za použití speciálních bezlepkových surovin. Těstoviny jsou dostupné ve specializovaných obchodních řetězcích nebo na internetu (MOŽNÁ, 2006; BASS et al., 2013). 28 3.1 VYHLÁŠKA O BEZLEPKOVÝCH POTRAVINÁCH A SOCIÁLNÍ PŘÍSPĚVKY Onemocnění samo osobě bohužel nezakládá nárok na některou z pojistných ani nepojistných sociálních dávek. Veřejnost se, bohužel mylně, domnívá, že existuje tzv. dávka na dietu. Pouze v rámci příspěvku na živobytí je na nákladné dietní stravování reagováno. Již zmíněný příspěvek na živobytí je dávka pomoci v hmotné nouzi. Tu poskytují krajské pobočky Úřadu práce České republiky podle bydliště dané osoby. Právní úpravu najdeme v zákoně č. 111/2006 Sb., o pomoci v hmotné nouzi. Nárok se stanoví použitím částek existenčního a životního minima, které jsou v některých případech zvyšovány o určité sumy. Například pokud zdravotní stav osoby vyžaduje podle odborného lékaře zvýšené náklady na dietní stravování. Vyhláška č. 389/2011 Sb. stanovuje příslušnost odborného lékaře, výčet diet, sumu, o kterou se částka životního minima zvyšuje. U onemocnění celiakií se zvyšuje o 2 800 Kč. Nemocnému musí potvrdit potřebu tohoto typu diety lékař poskytující specializovanou ambulantní péči v oboru vnitřní lékařství nebo gastroenterologie a hematologie, nebo registrující praktický lékař pro děti a dorost, který má osobu v dispenzární péči. Některé děti s tímto onemocněním mají nárok na příspěvek na péči (Ministerstvo práce a sociálních věcí). Nařízení (ES) č. 41/2009 stanovuje požadavky pro:  potraviny pro osoby s nesnášenlivostí lepku  potraviny pro běžnou spotřebu a pro zvláštní výživu, které nejsou určeny pro osoby s nesnášenlivostí lepku Cílem nařízení je umožnit nabídku výrobků s různým obsahem lepku, aby si spotřebitelé nalezli potraviny odpovídající jejich potřebám a míře citlivosti. (http://www.bezlepkovadieta.cz). V novele vyhlášky o potravinách se uvádí, že počet kalorií se zúžil o bezlepkové, s nízkým obsahem bílkovin a pro diabetiky (http://www.potravinyinfo.cz/). 29 SOCIÁLNÍ PŘÍSPĚVKY Nárok na dávky má pouze fyzická osoba hlášena k trvalému pobytu nebo má trvalý pobyt na území České republiky a má zde bydliště. Cizinci, kteří nemají trvalý pobyt, jsou oprávněnými osobami po uplynutí 365 dní ode dne hlášení k pobytu (http://www.mpsv.cz/). Zákon o pomoci v hmotné nouzi č. 111/2006 Sb. Přesný zákon o hmotné nouzi najdeme na těchto stránkách - http://portal.gov.cz/. 3.2 POVOLENÉ POTRAVINY Všechny prodejné bezlepkové potraviny by měly být označeny logem přeškrtnutého klasu. Bezlepkové potraviny by měly splňovat obecná pravidla bezlepkové diety, tedy být bohaté na bílkoviny, obsahovat méně tuků a polysacharidů (KOVÁŘŮ et al., 2013). Součástí povolených potravin v bezlepkové dietě jsou mléčné výrobky, mléko tvrdý a domácí sýr, smetana, maso, uzené maso jako šunka, vnitřnosti (játra, ledviny, plíce), vejce, ovoce, zelenina, ořechy a semena, tuky, cukr, med, rýže, pohanka, kukuřice, sója, koření, sůl, pepř, káva turecká, čaj, kakao aj. (KOHOUT et al., 2006). V příloze M jsou uvedené další povolené potraviny. 3.3 NEPOVOLENÉ POTRAVINY Pacienti s touto diagnózou nesmějí jíst potraviny obsahující lepek. Zakázané jsou pokrmy z obilovin, výrobky obsahující ječmen, oves, pšenici, žito. Pacienti musí vždy důkladně číst složení všech potravin. Často se lepek nachází v potravinách, kde by ho nemocný nečekal (KOHOUT et al., 2006). V příloze N jsou uvedené nepovolené potraviny. 30 3.4 PŘÍDATNÉ LÁTKY Přídatnými látkami nazýváme ty, které jsou přidávány do potravin z důvodu obarvení, oslazení, gelifikace, konzervace atd. Člení se do kategorií podle toho jakou funkci v potravě mají. Přídatná látka, která byla v potravě použita, musí být na obale potraviny uvedena. Přídatná látka se označuje uvedením názvu látky nebo číselným kódem – E (E číslo) (příloha L). Technologická úprava potravin Upřednostňují se spíše lehčí úpravy jako je vaření, dušení, pečení, zapékání, příprava v alobalu a folii, příprava v páře, mikrovlnné troubě nebo na grilu bez zbytečného tuku. Doporučuje se vynechat fritování a smažení nebo alespoň omezit tuto přípravu potravin. Nejvhodnější způsob přípravy potravin se u každého pacienta liší a je individuální. Základem je, aby strava nevyvolala u pacienta zažívací potíže. Nejdůležitější u vaření je kontrolovat všechny používané suroviny, vyloučit veškeré zdroje lepku. Surovinu, která obsahuje lepek, nahradit bezlepkovou surovinou (FRIČ et al., 2008). 3.5 NUTRIČNÍ STAV PACIENTA S CELIAKIÍ Pacient s touto diagnózou se nijak neliší nutričním stavem od ostatní populace, pokud však dodržuje základní podmínky bezlepkové diety, konzumuje vyváženou a rozmanitou stravu. Přesto musejí tito pacienti chodit na pravidelné kontroly. Důležité je, aby byli pacienti správně a dostatečně informováni o potravinách, které mohou a naopak, které jsou zakázány. Tím se předejde komplikacím, které může nedodržování bezlepkové diety způsobit. Pacienti se mohou poradit v gastroenterologických nebo nutričních poradnách. Pokud pacient opakuje dietní chyby, může si zapříčinit komplikace (podkapitola 2.4) (MOŽNÁ, 2006). 31 3.6 EKONOMICKÁ NÁROČNOST Bezlepkové potraviny bývají mnohonásobně dražší než obyčejné potraviny. Níže je uvedena tabulka s možností získání finančního příspěvku na potraviny v různých zemích světa (příloha F). Tabulka udává porovnání cen potravin v České republice. Ceny pochází z internetových stránek obchodů prodávajících bezlepkové potraviny (příloha G). Finanční podpora pro celiaky Bezlepkové potraviny v České republice bývají značně dražší oproti běžným potravinám, a jak vyplývá z tabulky, pacienti nemají nárok na téměř žádnou finanční podporu. Zdravotní pojišťovny se staví k finanční podpoře následovně: Ze zdravotního pojištění (v souladu se Zák. č. 48/97 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a souvisejícími vyhláškami MZ ČR, v platném znění) hradí zdravotní pojišťovny za své klienty smluvním zdravotnickým zařízení veškerou zdravotní péči, s cílem zachovat nebo zlepšit jejich zdravotní stav. Dietní režim v běžném životě však z prostředků pojistného na veřejné zdravotní pojištění hrazen není. Dietní režim je hrazen pouze v souladu s čerpáním zdravotní péče v nemocnici nebo v lázních (http://www.celiak.cz). Pouze systém sociální podpory poskytuje částečnou kompenzaci - Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách: Rodiče postižených dětí dostávají příspěvky na péči. Zákon však nepamatuje na postižení v rámci diet. Díky tomu nemají děti s celiakií v drtivé většině nárok ani na minimální finanční podporu (http://www.celiak.cz). Zákon č. 111/2006 Sb., o pomoci v hmotné nouzi, § 29:Částka na živobytí při hmotné nouzi se zvýší o náklady na dietu (http://www.celiak.cz/). Formuláře, které mohou pacienti využít (pro sociální služby a dávky OZP), jsou dostupné na níže uvedených internetových stránkách. Formulář musí být potvrzený odborným lékařem, dále musí pacient přinést doklady o zaplacení nájmu a inkasa 32 a doložit své příjmy. Do příjmů se počítají například přídavky na děti, výživné, příspěvky na bydlení, sociální dávky. - https://formulare.mpsv.cz/oksluzby/cs/welcome/forms.jsp Další podrobné informace jsou uvedeny na těchto stránkách – http://www.praha5.cz/ (odbor sociálních věcí a zdravotnictví). Zdravotní pojišťovny – příspěvky VZP - Všeobecná zdravotní pojišťovna ČR měla v r. 2013 tzv. program „Bezlepková dieta“, určený pouze pro pojištěnce VZP s diagnózou celiakie. Příspěvky se vztahovaly na nákup bezlepkových potravin až do 6000 korun ročně. Tento příspěvek byl pro klienty do 26 let (za předpokladu, že byli nezaopatřenými dětmi či studenty). Pacient musel doložit podklady za nákup potravin. V letošním roce VZP tento příspěvek nevyplácí – informace byla získaná po telefonické domluvě. ZPŠ – Zaměstnanecká pojišťovna Škoda. Na náklady spojené s bezlepkovou dietou a stravováním přispívá po předložení originálního dokladu o zaplacení nákupu dietní stravy a vyjádření speciálního lékaře o nezbytné dietě 1500 Kč ročně pro všechny bez rozdílu věku. ČPZP – Česká průmyslová zdravotní pojišťovna. Přispívá ročně bez omezení věku 1500 Kč. Další podmínky ke shlédnutí na této stránce - http://www.cpzp.cz/clanek/3813-0-Preventivni-programy-CPZP-v-roce-2014.html OZP – Oborová zdravotní pojišťovna. Příspěvek z fondu prevence na bezlepkové potraviny klientům nad 27 let věku, kteří v roce 2013 absolvují alespoň jeden z nabízených preventivních programů a jsou registrováni v Asistenční službě OZP, další podmínky zde - http://www.ozp.cz/index.php?pro_dospele REVÍRNÍ BRATRSKÁ POKLADNA – dětem s diagnózou celiakie přispívají na nákup potravin do 1000 Kč. Více informací na této adrese - http://www.rbp-zp.cz/pro- pojistence/balicky-prevence/pojistenci-nad-19-let/ ZPMV – Zdravotní pojišťovna Ministerstva vnitra. Neposkytuje žádné příspěvky. 33 VoZP – Vojenská zdravotní pojišťovna. Také bez příspěvku. 3.7 SITUACE V ZAHRANIČÍ Člověk, který trpí celiakií, musí jet do zahraničí náležitě připraven. Je dobré mít s sebou tzv. restaurační kartičku (příloha H) a slovník či kuchařku s bezlepkovými pokrmy v cizím jazyce. Také je dobré se informovat o prodejnách, kde můžeme bezlepkové potraviny nakoupit v místě, kam chceme jet. Dobré je podívat se na internetové stránky dané země a zjistit, zda mají společnost celiaků. V dnešní době jsou schopny některé cestovní kanceláře doporučit či dokonce zařídit stravování pro celiaky v některých cizích zemích. Jsou to například cestovní kanceláře na této adrese – http://www.celiak.cz/cestovani/cestovni-kancelare Internetové stránky, kde se dají sehnat bezlepkové potraviny v zahraničí, jsou například uvedeny na http://www.schaer.com/, http://www.hammermuehle-shop.de/, (MOŽNÁ, 2006). V téměř každé cizí zemi se dají sehnat bezlepkové potraviny v obchodních domech. V průměru 1-2 druhy chleba, bagety, křehké housky, knaecke broty, 4 druhy sušenek, těstoviny i směsi na pečení. Pokud není k dispozici nabídka čerstvého pečiva, mají mražené. Většinou je nabídka ale ještě bohatší než v ČR. Běžné, klasické pečivo je 2–3x dražší (MOŽNÁ, 2006). Zajímavosti a tipy na cesty – Velká Británie nabízí pizzy bez lepku bez příplatku – pizza Express. Ve Španělsku, Skandinávii a Itálii nabízejí hamburgery bez lepku, neliší se svou cenou od klasických hamburgerů (http://www.celiak.cz/novinky/1138). Restaurační kartičky Restaurační kartičku (příloha H) by si měl celiak vzít s sebou. Restaurační kartičky jsou dostupné v 54 jazycích. Můžete je v restauraci použít a předložit servírce. Velice častý problém je právě v domluvě o přípravě pokrmů, nikoli v kuchyni. Na kartičce je uvedena definice nemoci. Potraviny, které se mohou či naopak nesmějí při přípravě pokrmů použít (http://www.varimbezlepkumlekavajec.estranky.cz). 34 3.8 DOSTUPNOST BEZLEPKOVÝCH POTRAVIN Potraviny bez obsahu lepku jsou k sehnání na internetových stránkách a v kamenných obchodech v regálech s příkladným označením. Některé prodejny mají i zásilkovou službu. Kamenné obchody s bezlepkovou stravou (příloha I) – drogerie Rossmann (koutek se zdravou výživou, BIO potravinami, bezlepkovou stravou), drogerie DM, Tesco, Kaufland, Lidl, Penny Market, Albert, Billa, Globus, obchody se zdravou výživou, BIO obchody atd. Dále je možné využít nabídky internetových obchodů např.: - http://e-shop.bezlepkovadieta.cz/cz/shop/akcni-nabidka/ - http://www.bezgluten.cz/ - http://www.bezlepkova-dieta.eu/ - http://www.bezlepkovaprodejna.cz/ - http://www.lekarna.cz/bezlepkove-potraviny/ - http://www.mlsamebezlepku.cz/?gclid=CKCQ1tXw6bsCFQkEwwodtE MAjQ - http://www.prozdravi.cz/celiakie/?gclid=CJuFzODw6bsCFZPItAodWBI A4g 3.9 NABÍDKA A DOSTUPNOST BEZLEPKOVÝCH POKRMŮ VE VEŘEJNÉM STRAVOVÁNÍ V dnešní době existují už restaurace, které bezlepkovou kuchyni znají a přímo nabízejí na jídelním lístku. Pokud ale není taková restaurace v okolí, je dobré mít tzv. restaurační kartičku (příloha H). Pokud kartičku celiak nevlastní, měl by se domluvit s číšníkem nebo přímo s kuchařem na přípravě pokrmu. Typická česká kuchyně není bezlepkové dietě příliš nakloněna. Polévky a omáčky jsou často zahušťovány pšeničnou moukou a typicky česká jídla jsou podávána často s knedlíky. Je proto dobré zvážit výběr restaurace. Zvolit takovou, kde připravují národní jídla. Například italskou, 35 řeckou, mexickou nebo čínskou. Zde si může nemocný dát třeba italské rizoto, kukuřičné tortily atd. (MOŽNÁ, 2006). Ve školních jídelnách je to složitější. Bohužel je velice málo stravovacích zařízení, kde si žáci mohou objednat bezlepkovou stravu. Nemocní si musí připravovat jídlo na druhý den doma, což je časově náročné nebo si koupit například stravu pro děti (přesnídávky). Na svačiny je dobré mít například kukuřičný suchý chléb, zeleninu a ovoce (KOLEKTIV AUTORŮ, SDRUŽENÍ CELIAKŮ, 2005). Školních jídelen, kde vaří bezlepkovou stravu, je nyní cca 126 (příloha J). Restaurace a penziony, kde nabízejí bezlepkovou stravu, jsou vyznačeny na mapě (příloha K). 36 4 PRAKTICKÁ ČÁST – OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U PACIENTKY S CELIAKIÍ Posouzení Identifikační údaje Jméno a příjmení: XY Datum narození: 1984 Rodné číslo: 84…….. Věk: 30 let Pohlaví: žena Vzdělání: Odborná škola s maturitou Zaměstnání: mzdová účetní Státní občanství: ČR Národnost: česká Bydliště: X Stav: vdaná Jméno příbuzného: manžel XY Bydliště příbuzného: XY Datum příjmu: 20. 02. 2014 Čas přijmu: 10:00 hodin Typ přijetí: akutní Účel příjmu: zhoršení stavu Oddělení: Interní, Gastroenterologické oddělení Přijal: XY Ošetřující lékař: XY Obvodní lékař: XY Pacient byl poučen o léčebném režimu: ano Informovaný souhlas s léčbou: pacientka podepsala Medicínská diagnóza při příjmu: onemocnění celiakie Vedlejší medicínské diagnózy: V roce 2010 pacientka přijata pro časté průjmy, nadýmání, hubnutí a celkovou únavu. Při hospitalizaci diagnostikována celiakie, 37 pozitivní sérologické vyšetření žilní krve, mikroskopické vyšetření odebraného vzorku sliznice tenkého střeva (střevní biopsie) také pozitivní, krevní vyšetření na přítomnost autoprotilátek, zejména v tkáňové transglutamináze. Důvod příjmu uvedený pacientem: „Už asi týden mi není dobře. Cítím se unavená, mám časté nevolnosti, bolesti břicha a průjmy. Dále mě občas bolí klouby a kosti v těle. V poslední době jsem si nedávala velký pozor na dodržování bezlepkové diety. Také jsme byli na dovolené a občas jsem snědla, co jsem neměla. Poté mi začaly tyto problémy, tak jsem raději vyhledala lékaře.‘‘ Vitální funkce při příjmu P: 81/min., pravidelný Hmotnost: 44 kg TK: 125/85 torr BMI: 18,5 podváha TT: 36,6 °C Stav vědomí: 15 GCS Výška: 163 cm Pohyblivost: neomezena, ale přítomna bolestivost Krevní skupina: 0 Rh. + Pacientka souhlasí s realizací lékařských vyšetření a výkonů. Prohlašuje, že byla dostatečně a pro ni srozumitelným způsobem poučena o povaze jejího zdravotního stavu, navrhovaném způsobu vyšetření či lékařských výkonů, jako i o výsledku a možných komplikacích spojených se způsoby vyšetření. Bere na vědomí zákaz kouření. Zdroj informací: lékař, ošetřující personál, pacient, dokumentace. Nynější onemocnění Pacientka 30 letá žena s diagnózou CELIAKIE byla neplánovaně přijata na interní oddělení gastroenterologické dne 20. 02. 2014. Pro nedodržení bezlepkové diety a jejich hlavních zásad se její zdravotní stav zhoršil. Pacientka uvádí úbytek na váze za poslední týden o 4 kg. Četné stolice – až 7x 38 za den. Z tohoto důvodu má také bolesti v okolí konečníku. Dále bolesti břicha, mírná bolest kloubů a kostí, VAS 2. Pociťuje únavu, občas nauzea a zvracení. Anamnéza Rodinná anamnéza Matka 58 let DM II. typu na dietě, celiakie diagnostikována již v dětství. Otec, 60 let, potravinová intolerance na kakao, atopický ekzém. Často se vídá se sestrou, které je 33 let, rovněž atopický ekzém. Je vdaná a má 1 dceru, která je zdráva. Momentálně je na mateřské dovolené. Osobní anamnéza V dětství prodělány neštovice a zápal plic. Od předškolního věku projevy infektů horních i dolních cest dýchacích. Tvoření aftů v dutině ústní již od dětství. Chuť k jídlu menší, ale žádné gastrointestinální potíže. Roku 1999 luxace kyčle po pádu z kola. Od roku 2010 diagnostikována celiakie (pravidelné návštěvy u gastroenterologa). Očkování – povinné. Léková anamnézy název léku Forma síla dávkování Skupina Psyllium mix. 2,5 – 5 g 1 – 1 – 1 pomocné látky Imuran tbl 50 mg 1- 0 – 0 Imunosupresiva, antiproliferační látky Biopron cps 1 – 1 – 0 pomocné látky Osteogenon tbl 800 mg 1 – 1 – 0 Tetracykliny 39 Gynekologická anamnéza 0 dětí, aborty: 0. Pozdní menarche, menstruace pravidelná, bez těžkostí. Antikoncepci neužívala. Samovyšetření prsu provádí. Na gynekologické vyšetření dochází každý rok. Alergologická anamnéza Léky: neguje Potraviny: nesnášenlivost lepku (glutenu) Chemické látky: neguje Abúzy Pije kávu 1 až 2 denně, vodu 2–3,5 l za 24 hodin, kouří do 7 cigaret za den, alkohol neguje. Psychologická anamnéza Vývojové období – dospělý věk. Pacientka je psychicky labilní od roku 2010, kdy byla diagnostikována celiakie. Přítomný strach, úzkost a nervozita ze zhoršení stavu. Podpora rodiny. Sociální a pracovní anamnéza Pacientka má stále zaměstnání od roku 2007, mzdová účetní v zemědělském družstvu. Příležitostně si přivydělává uklízením ve stejné firmě. Bydlí s manželem v rodinném domě. Občas u pacientky přespává sestra, jsou si velmi blízké. Děti plánují do budoucna, po zlepšení zdravotního stavu. S rodiči se vídá každý týden. Mezi záliby pacientky patří péče o rodinu, domácnost a její práce. Posouzení současného stavu Assessment Subjektivní údaje Objektivní údaje Hlava a krk „Hlava mě nebolí.“ Hlava normocefalická, na poklep nebolestivá. Tvář: oči – spojivky 40 růžové, bez zánětu, brýle ani čočky nepoužívá, oči ve středním posazení, pohyblivé, skléry bílé, zorničky izokorické. Nos bez deformit a výpotku, uši bez výtoku, naslouchací přístroj nepoužívá. Kůže na tváři bledá, rty souměrné s mírnými ragádami v koutkách rtů, prokrvené. Jazyk mírně povleklý a bez poranění, jazyk plazí ve střední rovině. Zápach z úst nepřítomný. Krk souměrný, bez otoků, lymfatické uzliny nehmatné, štítná žláza nezvětšená, náplň jugulárních žil v normě, šíje bez opozice. Hrudník a dýchací systém „Dýchá se mi dobře, pouze při větší námaze obtížněji. Ale to určitě pociťuje každý člověk.“ Hrudník symetrický bez deformit a bez kožních eflorescencí. Prsa bez patologických změn. Dýchání v klidu: 15/min., pravidelné, bez potíží. Bolesti na hrudi neudává. Srdeční a cévní systém „Nemám žádný problém.“ Srdeční akce pravidelná, frekvence 81/min. TK 125/85 torrů. Pulsace na 41 dolních končetinách hmatatelná. Dolní končetiny bez otoků a zánětlivých změn. Břicho a gastrointestinální trakt „Břicho mě bolí často po porušení diety, pociťuji nevolnost od žaludku, na stolici chodím často (až 7x za den). Z toho cítím mírnou bolest v okolí konečníku.“ Břicho měkké, na dotyk mírně bolestivé, bez hmatné rezistence, hepar nezvětšen, lien nezvětšen. Přítomna nauzea a zvracení. Časté stolice bez příměsí. Úbytek hmotnosti 4 kg za 7 dní. Peristaltika auskultačně přítomná. Flatulence přítomná. Močení a pohlavní systém „S močením problémy nemám“. Genitál ženský, moč bez příměsí (čirá), laboratorní hodnoty v normě. Pálení, řezání při močení neguje. Pohlavní styk pacientka měla před měsícem. Kosterní a svalový systém „Snažím se chodit na procházky, pracovat kolem domu, ale po větší námaze jsem unavená a někdy mě bolí kosti a klouby.“ Pohyblivost mírně omezená, z důvodu bolestivosti kloubů. Poloha pasivní. Hrubá a jemná motorika snížena při bolestech. Páteř bez patologických změn. Kyčel bez následků po luxaci. Kosterní aparát bez deformit. Svalový aparát – normotonus. Nervový a smyslový systém „Problém nemám“. Při vědomí. Orientovaná místem, časem, osobou a 42 prostředím. Tremor a tiky nepřítomné. Čich a sluch bez patologie. Staropaměť i novopaměť bez problémů. Smyslová citlivost v normě. Reflexy dobré. Endokrinní systém „Nemám snad žádný problém v této oblasti.“ Štítná žláza nezvětšená, nenarušení tvorby hormonů STH. Lymfatické uzliny nezvětšené, játra, slezina a pankreas v normě. Imunologický systém „Není mi úplně dobře, jsem unavená.“ Prokázané autoimunitní onemocnění. Kůže a její adnexa „Občas mám sušší kůži, stačí namazat krémem.“ Kůže bledá, rty prokrvené. Kožní turgor v normě, bez erytému. Pocení přiměřené. Otoky nepřítomné. Ochlupení přiměřené ženskému pohlaví. Dekubity nepřítomné. Vlasy krátké, čisté. Nehty čisté, upravené, mírně roztřepené. 43 Aktivity denního života Subjektivní údaj Objektivní údaj Stravování a pitný režim „Snažím se dodržovat bezlepkovou dietu, ale v poslední době jsem se odbývala a dietu flákala. Na dovolené jsem vícekrát snědla, co jsem neměla. Tekutiny se snažím pít dostatečně, hlavně teď když mám problémy s vylučováním. Alkohol nepiji vůbec. Kouření se snažím úplně vyřadit.“ Za poslední týden úbytek na váze 4 kg (váží 44 kg), BMI 18,5 - podváha. Časté stolice, průjmovité. Nauzea a zvracení přítomné. Tekutiny dostatečné (2-3,5 l). Kožní turgor v normě. Vylučování moče a stolice „Chodím velmi často na stolici, mám průjem. Bolí mě břicho a zvracela jsem. Mírně mě pobolívá konečník. Nedodržovala jsem delší dobu bezlepkovou dietu, jak mi doporučil gastroenterolog. Při močení problémy nepociťuji.“ Pacientka je dostatečně hydratována, denní příjem tekutin optimální jejímu stavu. Laboratorní hodnoty odebrané moče v normě. Denně až 7 průjmovitých stolic. Odebrán vzorek stolice na okultní krvácení. Po podání Torecanu zvracení neguje. Spánek a bdění „Někdy nemůžu usnout a budím se. Přemýšlím o nemoci.“ Problém se spánkem důsledkem nemoci a psychického stavu. Vliv prostředí upraven pro kvalitnější a delší spánek. Aktivita a odpočinek „Chvíle si zkracuji posloucháním radia, čtení knížky a také mě navštěvují příbuzní.“ Klidový režim. Pacientka čte knížky a poslouchá rádio. Rodina pacientku navštěvuje. Doporučena úlevová poloha. 44 Hygiena „Doma se postarám o všechno sama.“ Hygienickou péči zvládá sama. Na suchou pokožku aplikace tělového mléka. Samostatnost „Snažím se být samostatná.“ Podle Bartelové testu základních všedních činností má pacientka momentálně 100 bodů – nezávislá. Posouzení psychického stavu Subjektivně Objektivně Vědomí „Vnímám dobře celou situaci.“ Při vědomí: 15 bodů (GCS) Orientace „Vím dobře, kde jsem, kolikátého je.“ Pacientka je plně orientována v čase, prostoru, osobě a situaci. Nálada „Jsem mrzutá a naštvaná na sebe za porušování diety.“ Pokleslá nálada, reakce na pozitivní podmět přítomna. Přítomné obavy z hospitalizace. Paměť „Pamatuji si vše.“ Paměť neporušena. Staropaměť i novopaměť bez poruch. Myšlení „Snažím se přemýšlet, co budu dělat po hospitalizaci, co je doma potřeba udělat.“ Pacientka přemýšlí logicky, na otázky odpovídá srozumitelně. Temperament „Introvert, melancholik.“ Podle typologie Carla Gustava Junga - Introvert, Podle Hippokratovi typologie temperamentu - melancholik. Sebehodnocení „Nevím co na tuto otázku Pacientka působí 45 odpovědět, myslím, že jsem vyrovnaný člověk, ale tato nemoc mi změnila život.“ vyrovnaně, trápí ji rizika nemoci. Vnímání zdraví „Vím o své nemoci hodně, pravidelně docházím do poradny. Ale poslední dobou jsem porušovala doporučený režim.“ Pacientka si uvědomuje následky nedodržování diety, dále bude režim poctivě dodržovat. Vnímání zdravotního stavu „Ráda bych už byla bez zdravotních problémů a byla doma s rodinou.“ Pacientka vyjadřuje obavu z hospitalizace a obavu z nezlepšení svého stavu. Reakce na onemocnění a prožívání onemocnění „Nejprve jsem se bála, když mě informovali o diagnóze. Nic jsem o nemoci nevěděla a měla strach. Po přečtení určitých článků a pomoci lékaře jsem získala více informací o celiakii a obavy ustupovaly. Naučila jsem se vařit a připravovat pokrmy pro celou rodinu. Bohužel jsme režim porušila a problémy se vrátily. Chci být zase plně aktivní.“ Pacientka si uvědomuje závažnost onemocnění. Reakce na hospitalizaci „Bohužel nic jiného nezbývalo.“ S hospitalizací je smířena. Adaptace na onemocnění „Je to občas náročné, ale pokud je člověk pečlivý, dá se s tímto onemocněním žít.“ Pacientka byla edukována. Projevy jistoty a nejistoty „Mám obavy, zda jsem si Pacientka vyjadřuje obavu. 46 nedodržováním diety nepřivolala další komplikace.“ Popis sociálního stavu Komunikace – pacientka je dostatečně komunikativní, používá verbální i neverbální komunikaci v souladu. Sociální role: - Primární – 30 letá žena - Sekundární – dcera, sestra, manželka, matka a babička – role zatím nenaplněna. Plánuje do budoucna. - Terciální – jako pacientka chápe svoji nemoc a chce dodržovat poctivě léčebný režim, hlavně bezlepkovou dietu. Sociální interakce – pacientka vychází dobře se zdravotním personálem, svoji situaci chápe. Má velkou podporu ze strany rodiny. Pacientka je plně informována o onemocnění, o diagnostických metodách a léčbě. Po propuštění se o pacientku bude starat rodina a bude docházet do gastroenterologické poradny na pravidelné kontroly. Jak hospitalizace ovlivní vaši ekonomickou situaci Hospitalizace neovlivní pacientky ekonomickou situaci. Má našetřené peníze a po zvládnutí akutního stavu se vrátí zpět do práce. Svoji práci může vykonávat i v domácím prostředí. Pacientka má podporu manžela a rodiny. Popis spirituálního stavu Pacientka je nevěřící. 47 Medicínský management Ordinované vyšetření: odběr krve, odběr stolice na okultní krvácení Výsledky ze dne 21. 02. 2014, v 10:00 hod. Imunologie: EMA (endomysium) IgA: pozitivní +++, ASCA IgA: 30,460 RU/ml: pozitivní (norma 0–20), ASCA IgG: 4,1 RU/ml: negativní (norma 0–20), anti-gliadin IgA 263,183 arb. j.: pozitivní (norma 0–19,90), anti-gliadin IgG 127,086 arb. j.: pozitivní (norma 0–19,90) Biochemie: Plazmatické Fe 3,600 µmol/l Kyselina močová 190 mmol/l Sodík 99 mmol/l Draslík 3,3 mmol/l Chloridy 97,7 mmol/l Hořčík 0,65 mmol/l AST (aspartátaminotransferáza) 0,9 mkat/l Celková bílkovina 82,2 g/l Albumin 34,8 g/l CRP (C-reaktivní protein) 98 mg/l Krevní obraz: Hemoglobin 118,6 g/l Hematokrit 0,34 Erytrocyty 3,7 x 10 12 l Trombocyty 149 x 109 l Leukocyty 3,3 x 109 l 48 Konzervativní léčba Dieta: bezlepková dieta Pohybový režim: alespoň částečný klidový režim Medikamentózní léčba: Per os: Lexaurin tbl. 1,5 mg 0 – 0 – 1 hypnotika Paralen tbl. 500 mg 1 – 1 – 1 analgetika, antipyretika Psyllium mix. 2,5–5 g (1-2 čajové lžičky)1 – 1 – 1 pomocné látky Imuran tbl. 50 mg 1 – 0 – 0 imunosupresiva, antiproliferační látky Biopron tbl. 1 – 1 – 0 pomocné látky Osteogenon tbl. 800 mg 1 – 1 – 0 tetracykliny Ataralgin tbl. 70 mg 1 – 0 – 1 analgetikum Imodium tbl. 2 mg 1 – 1 – 1 chemoterapeutikum, střevní desinficiens Hypnogen tbl. 10 mg 0 – 0 – 1 hypnotikum Intra venózně: Torecan i.v. 2 ml v 250 ml F1/1 pp. Chirurgická léčba: neindikována Situační analýza dne 21. 02. 2014 Pacientka 30 letá žena s diagnózou celiakie byla neplánovaně přijata na gastroenterologické oddělení dne 20. 02. 2014 v 10:00 hod. Dnes je pacientka unavená, přítomna nauzea a zvracení. Přítomné bolesti břicha a průjmovité stolice. Za dopoledne pacientka vypila 1,5 l tekutin. Kožní turgor v normě. Přítomné mírné ragády v koutku úst, které byly ošetřeny. Konečník bolestivý od častých stolic, ošetřen. Pacientka zhubla za posledních sedum dní 4 kg, zvážena – 44 kg, změřen BMI – 18,5. Pacientce byla 49 doporučena přísná bezlepková dieta. Pacientka je soběstačná, ale z důvodu mírné bolestivosti potřebuje dopomoc podle potřeby. Pacientka má zaveden periferní venózní katetr do LHK a byl podán Torecan i.v. v 10:30 hod., po kterém zvracení ustupuje. U pacientky je viditelná pokleslá nálada a pocit strachu z hospitalizace. Situaci si uvědomuje, má snahu spolupracovat a zlepšit výživu. Shrnutí problémů den 21. 02. 2014 U pacientky byly identifikovány tyto ošetřovatelské problémy: nedostatečná výživa a nedodržování bezlepkové diety, průjem, nespavost, omezení v pohybu, únava, úzkost, strach, zavedený periferní venózní katétr, nauzea, zvracení, akutní bolest břicha, chronická mírná bolest kloubů. Na základě zdravotnické dokumentace o ošetřovatelské dokumentace, anamnestického rozhovoru, fyzikálního vyšetření a posouzení stavu pacientky byl zhodnocen její zdravotní stav. Posouzení aktuálního stavu potřeb pacientky jsme provedli podle M. Gordon a NANDA taxonomie I. Dále jsme formulovali ošetřovatelské diagnózy a navrhli jsme individuální plán ošetřovatelské péče, který jsme pravidelně vyhodnocovali a aktualizovali. STANOVENÍ OŠETŘOVATELSKÝCH DIAGNÓZ DLE NANDA TAXONOMIE 1 Aktuální diagnózy Snaha zlepšit výživu (00163) Nevyvážená výživa, méně, než je potřeba organizmu (00002) Snaha zlepšit rovnováhu tekutin (00160) Průjem (00013) Nespavost (00095) Zhoršená tělesná pohyblivost (00085) 50 Únava (00093) Úzkost (00146) Strach (00148) Narušená integrita kůže (00046) Nauzea (00134) Akutní bolest (00132) – břicho Chronická bolest (00133) - klouby Potencionální diagnózy Riziko sníženého objemu tekutin v organizmu (00028) Riziko infekce (00004) Riziko pádů (00155) Pro zahájení individuální ošetřovatelské péče o pacientku s celiakií jsme stanovili ošetřovatelské diagnózy, ze kterých jsme vybrali a podrobně vypracovali 4 aktuální diagnózy. Individuální ošetřovatelská péče o pacientku bude popsána ve dnech 21. 02. 2014 do 25. 02. 2014. Průjem (00013) Doména 3: Vylučování a výměna Třída 1: Funkce močového systému Definice: Průchod volné, neformované stolice. 51 Určující znaky: − Bolest břicha − Křeče − Naléhavá potřeba, nucení na stolici − Tekutá stolice minimálně 3x den Související faktory: − infekční procesy − malabsorpce − podráždění Priorita: vysoká Cíl dlouhodobý: pacientka bude dodržovat léčebný režim, bezlepkovou dietu, stolice bude formovaná, bez příměsí do konce hospitalizace. Cíl krátkodobý: pacientka bude udávat počet stolic ze 7 na 4 za den do dvou dnů hospitalizace. Výsledná kritéria: Pacientka má stolici pravidelnou, bez příměsí, stolice bude formovaná do konce hospitalizace. Snížení frekvence stolic o dvou dnů. Pacientka dodržuje vhodná dietní opatření do konce hospitalizace a poté v domácím prostředí. Plán intervencí od 21. 02. 2014 do 25. 02. 2014. 1. Rozpoznej základní příčinu průjmu do 1. dne hospitalizace – ošetřující lékař, všeobecná sestra. 2. Monitoruj četnost, příměs, vzhled a zápach stolice, vše zaznamenávej do dokumentace až do vymizení průjmů průběžně – všeobecná sestra. 52 3. Kontroluj správnost dodržování bezlepkové diety, stav výživy a hydrataci průběžně – nutriční terapeut, všeobecná sestra. 4. Kontroluj léky, které pacientka užívá, i ty, které nejsou ordinovány lékařem Průběžně, všeobecná sestra. 5. Věnuj pozornost přidruženým projevům – bolesti břicha, poruchy emočního stavu a tělesného přepětí průběžně – ošetřující lékař, všeobecná sestra. 6. Zajisti dostatečný příjem tekutin se zvýšeným obsahem elektrolytů (džusy, bujony) průběžně – nutriční terapeut, všeobecná sestra, ošetřující personál. 7. Podávej léky proti průjmu s ohledem na snížení motility GIT a za účelem snížení ztrát tekutin až do vymizení průjmů dle ordinace lékaře – všeobecná sestra. 8. Dodržuj hygienu v okolí konečníku a ošetřit vhodnými přípravky průběžně – všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 9. Pečuj o soukromí a vyjádři pacientce psychickou podporu průběžně – ošetřující lékař, nutriční terapeut, všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. Realizace od 21. 02. 2014 do 25. 02. 2014 U pacientky byly rozpoznány příčiny průjmu do prvního dne hospitalizace. Průběžně jsme monitorovali a zaznamenávali četnost, příměs, vzhled a zápach stolice. Sledovali jsme dodržování bezlepkové diety a průběžně jsme pacientce nabízeli tekutiny, aby u pacientky nedošlo k dehydrataci. Podávali jsme pacientce příslušné léky dle ordinace lékaře. Věnovali jsme průběžně pozornost přidruženým projevům. Zajistili jsme pacientce po celou dobu hospitalizace suché osobní a ložní prádlo. Konečník jsme průběžně ošetřovali mastí. Provedli jsme odběry na okultní krvácení dle ordinace lékaře. Hodnocení 25. 02. 2014. Cíl dlouhodobý: splněn, pacientka však musí dodržovat léčebný režim i v domácím prostředí, aby nedošlo k remisi. Cíl krátkodobý: Splněn, stolice 4x denně do dvou dnů. 53 Pacientka při propuštění nemá průjmovité stolice. Pacientka je pečlivě poučena o dodržování režimu v domácím prostředí a o pravidelném docházení do gastroenterologické poradny. Nespavost (00095) Doména 4: Aktivita/odpočinek Třída 1: Spánek/odpočinek Definice: Narušení množství a kvality spánku poškozující funkci. Určující znaky: − Pacientka uvádí aktuální nespokojenost se spánkem − Pacientka uvádí nedostatek energie − Pacientka uvádí potíže s usínáním − Pacientka uvádí potíže se spaním − Pacientka uvádí změny nálad − Pacientka uvádí zhoršený zdravotní stav − Pacientka uvádí zhoršenou kvalitu života Související faktory − Smutek, strach, stres, úzkost − Tělesný diskomfort (bolest, nauzea, průjem, zvracení) − Environmentální faktory (změna prostředí) Priorita: střední Cíl dlouhodobý: Pacientka spí přes noc šest a více hodin, nebudí se a nemá problém s usínáním do konce hospitalizace. Cíl krátkodobý: Pacientka má kvalitní spánek a udává pocit vyspání do dvou dnů hospitalizace. 54 Výsledná kritéria: U pacientky došlo ke zlepšení spánku a odpočinku po dobu hospitalizace. U pacientky došlo k prodloužení délky spánku a nedocházelo k buzení během noci do dvou dnů. Pacientka je poučena o účinku hypnotik a jejich možném podání do jedné hodiny. Plán intervencí od 21. 02. 2014 do 25. 02. 2014 1. Posuď příčiny a související faktory poruchy spánku do 1. dne hospitalizace – ošetřující lékař, všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 2. Posuď souvislosti poruchy spánku se základním onemocněním do 1. dne hospitalizace – ošetřující lékař, všeobecná sestra. 3. Zajímej se o traumatické události v životě pacientky, prostuduj si anamnestická data do 1. dne hospitalizace – ošetřující lékař, všeobecná sestra. 4. Zjisti spánkové rituály pacientky do 1. dne hospitalizace – všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 5. Posuď konzumaci pacientkou preferovaných nápojů (káva) do 1. dne hospitalizace – všeobecná sestra. 6. Dokumentuj délku spánku průběžně – všeobecná sestra. 7. Poskytni pacientce dostatek informací, brožur a letáků o poruchách spánku do 1. dne hospitalizace – ošetřující lékař, všeobecná sestra. 8. Zajímej se o subjektivní pocity a pacientky stížnosti na spánek průběžně – ošetřující lékař, všeobecná sestra. 9. Sleduj důsledky poruch spánku (třes, neklid, změna hlasu) průběžně – všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 10. Vyptej se na každou okolnost, která spánek ruší, a zaznamenávej její výskyt průběžně – všeobecná sestra. 11. Pomoz pacientce dosáhnout optimálního spánku zohledněním režimu dne průběžně – všeobecná sestra, ošetřovatelský zdravotnický personál. 12. Starej se o přípravu prostředí ke spánku průběžně – všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 55 13. Vyhledej s pacientkou faktory, které pomáhají zlepšit spánek (koupel, masáž) průběžně – všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 14. Připrav pacientku ke spánku z hlediska osobního pohodlí a fyzického komfortu po průběžně – všeobecná sestra, ošetřovatelský zdravotnický personál. Realizace od 21. 02. 2014 do 25. 02. 2014 U pacientky jsme posoudili příčiny a související faktory spánku do prvního dne hospitalizace. Vytvořili jsme vhodné prostředí a zjistili jsme spánkové rituály pacientky do prvního dne hospitalizace. Upozornili jsme pacientku, aby kávu nepila před spaním. Průběžně jsme sledovali a dokumentovali délku spánku a kvalitu spánku. Sledovali jsme subjektivní a objektivní pocity pacientky po celou dobu hospitalizace. Snažili jsme se pacientce vyhovět, pokud byly okolnosti, které ji rušily při spánku. Po celou dobu hospitalizace jsme se starali o vhodné prostředí a soukromí pacientky. Farmaka jsme podávali průběžně dle ordinací lékaře. Hodnocení Cíl dlouhodobý: Splněn, pacientka vlivem farmak a vhodného prostředí spí 5 až 6 hodin do konce hospitalizace. Cíl krátkodobý: Splněn, do dvou dnů spí pacientka 5 hodin po podání hypnotik. Pacientka byla informována o účinku hypnotik a jejich užívání, pokud po propuštění bude mít problém se spánkem a odpočinkem. Akutní bolest (00132) Doména 12: Komfort Třída 1: Tělesný komfort Definice: Nepříjemný smyslový a emoční zážitek vycházející z aktuálního nebo potenciálního poškození tkáně nebo popsaný v terminologii pro takové poškození 56 (Mezinárodní asociace pro studium bolesti); náhlý nebo pomalý nástup libovolné intenzity od mírné po silnou, s očekávaným nebo předvídatelným koncem a s trváním kratším než 6 měsíců. Určující znaky: − Pacientka uvádí bolest břicha a občasnou mírnou bolest kloubů a kostí. − Pacientka uvádí změněnou chuť k jídlu a přijmu potravy. − Pacientka uvádí strach, úzkost. − Pacientka si vyhledává úlevovou polohu. − Pacientka uvádí expresivní chování (neklid, pláč, vzdechy) − Pacientka je občas neklidná, vzdychá. − Pacientka pociťuje únavu. − Pacientka uvádí poruchy spánku. Související faktory: − Původci zranění (biologické, chemické, fyzikální, psychogenní) Priorita: vysoká Cíl dlouhodobý: Pacientka bude bez bolesti do konce hospitalizace. Cíl krátkodobý: Pacientka bude uvádět do dvou dnů zmírnění bolesti na VAS o 1-2 stupně. Výsledná kritéria: Pacientka chápe příčiny vzniku bolesti do 1 hodiny. Pacientka je schopná průběžně hovořit o projevech bolesti a zhodnotit vizuální analogovou školu bolesti, u pacientky došlo ke zlepšení (do dvou dnů) a vymizení bolesti až do konce hospitalizace. Pacientka se naučí metodám zmírňující bolest do 1 hodiny. Pacientka dodržuje léčebný a farmakologický režim po celou dobu hospitalizace. 57 Plán intervencí od 21. 02. 2014 do 25. 02. 2014 1. Sleduj bolest (lokalizace, charakter, nástup, trvání, častost, závažnost: stupnice VAS, zhoršující faktory, změny bolesti během dne) do konce hospitalizace průběžně – ošetřující lékař, všeobecná sestra, ošetřovatelský zdravotnický personál. 2. Posuď do 1. dne ovlivnitelnost bolesti – všeobecná sestra, ošetřující lékař. 3. Posuď do 1. hodiny hospitalizace možné patofyziologické či psychologické příčiny bolesti – ošetřující lékař, všeobecná sestra. 4. Všímej si chování pacientky po celou dobu hospitalizace průběžně – ošetřující lékař, všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 5. Pozoruj průběžně neverbální projevy pacientky po celou dobu hospitalizace – ošetřující lékař, všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 6. Sleduj průběžně fyziologické funkce do konce hospitalizace – ošetřující lékař, všeobecná sestra. 7. Zhodnoť do 1. dne vliv bolesti na spánek pacientky, tělesnou i duševní pohodu – všeobecná sestra. 8. Zajisti průběžně klidné prostředí po celou dobu hospitalizace – všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 9. Podávej analgetika dle ordinace lékaře s přihlédnutím k aktuálnímu stavu pacientky až do vymizení bolesti – všeobecná sestra. 10. Sleduj průběžně vedlejší účinky léků do konce hospitalizace – ošetřující lékař, všeobecná sestra. 11. Pomáhej průběžně podle potřeby pacientce se změnou polohy do překonání akutního stavu – všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 12. Pečuj o pohodlí pacientky do posledního dne hospitalizace průběžně – všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 13. Veď příbuzné k podpoře pacientky průběžně – ošetřující lékař, všeobecná sestra. Realizace od 21. 02. 2014 do 25. 02. 2014 U pacientky jsme do první hodiny hospitalizace posoudili příčiny a ovlivnitelnost bolesti. Průběžně jsme zaznamenávali a posuzovali bolest břicha a kloubů. Trvání bolesti, charakter, častost a změny bolesti po podání analgetik. Pacientka nám průběžně 58 po celou dobu hospitalizace zaznamenávala přítomnost bolesti na VAS. Po celou dobu hospitalizace jsme si všímali chování a neverbálních projevů pacientky. Průběžně jsme sledovali a zaznamenávali fyziologické funkce. Dle ordinace lékaře jsme podávali analgetika a sledovali jejich účinek. Po celou dobu hospitalizace jsme se snažili pacientce zajistit klidné prostředí. Příbuzné jsme průběžně edukovali a vedli je k podpoře pacientky. Hodnocení Cíl dlouhodobý: Splněn. Pacientka neuvádí bolest. Cíl krátkodobý: Splněn, pacientka uvádí druhý den hospitalizace zmírnění bolesti na VAS o 1 stupeň. Pacientka je poučena jak se vyhnout bolesti. Informována o účinku analgetik a jejich užívání v domácím prostředí. Nevyvážená výživa: méně, než je potřeba organizmu (00002) Doména 2: Výživa Třída 1: Příjem potravy Definice: Příjem živin nepostačuje k uspokojení potřeb metabolizmu. Určující znaky: − Pacientka uvádí bolest břicha. − Pacientka uvádí průjem. − Pacientka uvádí nauzeu a zvracení. − Pacientka uvádí ztrátu hmotnosti. − Pacientka uvádí nižší příjem než je doporučená denní dávka. − Pacientka uvádí porušení léčebného dietního režimu a tím vzniklé komplikace. Související faktory: − Biologické faktory 59 − Psychogenní faktory Priorita: vysoká Cíl dlouhodobý: Pacientka bude mít BMI v normě. Bude dodržovat bezlepkovou dietu a udržovat přiměřenou hmotnost. Cíl bude trvat po propuštění do domácího prostředí. Cíl krátkodobý: Pacientka bude mít optimální denní příjem potravy. Dojde k navýšení hmotnosti do dvou dnů hospitalizace. Dojde k vymizení nauzey a zvracení do dvou dnů. Četnost průjmovitých stolic do dvou dnů bude snížen. Výsledná kritéria: Pacientka slovně vyjadřuje a chápe příčiny ztráty hmotnosti do 1 hodiny hospitalizace. Pacientka chápe potřebu dodržovat bezlepkovou dietu a určité množství přijaté stravy za 24 hodin do 1 hodiny. U pacientky vymizí nauzea, zvracení a průjem do dvou dnů hospitalizace. Plán intervencí od 21. 02. 2014 do 25. 02. 2014 1. Spočítej u pacientky BMI do 1. hodiny – nutriční terapeut, ošetřující lékař, všeobecná sestra. 2. Zjisti, zda se jedná o porušenou schopnost žvýkat, polykat do 1. hodiny – ošetřující lékař, všeobecná sestra. 3. Zjisti, zda je postižena schopnost strávit potravu nebo vstřebat živiny do 1. dne – ošetřující lékař, všeobecná sestra. 4. Zjisti, zda pacientka chápe nutriční potřeby do 1. dne – nutriční terapeut, ošetřující lékař, všeobecná sestra. 5. Prodiskutuj stravovací návyky včetně preferovaných jídel do 1 hodiny – nutriční terapeut, ošetřující lékař, všeobecná sestra. 6. Zjisti informovanost pacientky o bezlepkové stravě a jejím zvládání průběžně – nutriční terapeut, ošetřující lékař, všeobecná sestra. 7. Urči psychologické faktory působící na výběr jídla 1. den hospitalizace – nutriční terapeut, ošetřující lékař, všeobecná sestra. 60 8. Pouč pacientku o vedení deníku příjmu potravy včetně způsobu a doby jídla po propuštění do domácího prostředí do konce hospitalizace – nutriční terapeut, ošetřující lékař. 9. Všímej si charakteru a četnosti stolice u pacientky průběžně – všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 10. Všímej si nauzey a zvracení u pacientky průběžně – ošetřující lékař, všeobecná sestra, ošetřovatelský zdravotnický personál. 11. Pobízej pacientku k dostatečnému a pravidelnému přijmu tekutin průběžně – nutriční terapeut, ošetřující lékař, všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 12. Podávej léky, například antiemetika dle ordinace lékaře – všeobecná sestra. 13. Přistupuj k pacientce ohleduplně a laskavě, pobízej ji ke spolupráci průběžně – ošetřující lékař, všeobecná sestra, ošetřující zdravotnický personál. 14. Pouč rodinné příslušníky o důležitosti dodržování bezlepkové stravy průběžně – ošetřující lékař, všeobecná sestra. Realizace od 21. 02. 2014 do 25. 02. 2014 U pacientky byl spočítán BMI 18,5 do 1. hodiny hospitalizace a byla zjištěna podváha. Do 1. hodiny hospitalizace byly zjištěny příčiny nízkého BMI a byly posouzeny. Dále jsme BMI posuzovali každý den do konce hospitalizace. U pacientky byla první hodinu zjištěna neporušená schopnost žvýkat a vstřebávat živiny. Pacientku nutriční terapeut poučoval průběžně o správném a plnohodnotném příjmu potravy a byla upozorněna na důležitost pokračování v bezlepkové dietě i v domácím prostředí a byla požádána o vedení deníku. Nutriční terapeut průběžně zjišťoval znalost pacientky o bezlepkové dietě. Dále jsme pacientku průběžně pobízeli k sippingu a dostatečnému přijmu tekutin. U pacientky jsme si všímali nežádoucích komplikací při příjmu potravy po celou dobu hospitalizace. Zaznamenávali jsme průběžně četnost zvracení, nauzey a průjmu po celou dobu hospitalizace. Po celou dobu hospitalizace jsme podávala farmaka dle ordinace lékaře. Pacientku jsme průběžně pobízeli ke spolupráci. 61 Hodnocení 25. 02. 2014 Cíl dlouhodobý: cíl byl částečně splněn. Pacientka pochopila terapeutický režim a důležitost dodržování bezlepkové diety i v domácím prostředí. BMI má pacientka 19, ale tato hodnota není v normě. Cíl krátkodobý: Splněn. Nauzea a zvracení do dvou dnů vymizeli. Průjmovité stolice pouze 4x za den. U pacientky došlo ke zvýšení tělesné hmotnosti za dva dny o 0,5 kg. Pacientka při propuštění nepociťuje objektivní ani subjektivní potíže. Cítí se dobře. Je poučena o pokračování v léčebném režimu, striktním dodržování bezlepkové diety. V domácím prostředí zaveden deník o příjmu, úpravě a složení bezlepkové stravy. Bude docházet do gastroenterologické poradny. Zhodnocení ošetřovatelské péče V rámci lékařské terapie a ošetřovatelské péče se stav pacientky velice zlepšil, avšak k úplnému vyléčení nedošlo. Celková hospitalizace proběhla bez potíží. Pacientka byla poučena o svém zdravotním stavu, hospitalizaci snášela dobře. Je informována o nutných kontrolách v poradně gastroenterologa. Stanovili jsme si ošetřovatelské diagnózy a pomocí určených intervencí jsme je realizovali. Průjem po dobu hospitalizace u pacientky vymizel za pomoci farmakologické léčby a dodržování bezlepkové diety. Vzhledem k nevyléčitelnému onemocnění a nutnosti celoživotního dodržování dietního režimu byl cíl splněn. Nespavost u pacientky byla odstraněna – cíl splněn. Dle ordinace lékaře byla podána hypnotika, která pacientce umožnila kvalitnější spánek a odpočinek. Akutní bolest byla po dobu hospitalizace zmírněna a následně zcela vymizela za pomoci podávání analgetik a úpravy režimu. Pacientka je poučena jak zvládat bolest v domácím prostředí a jak se bolesti vyvarovat. Cíl u ošetřovatelského problému nevyvážená výživa byl částečně splněn. Pacientka přibyla na hmotnosti za dva dny o 0,5 kg, je poučena jak se správně stravovat a dodržovat doporučenou, nezbytnou dietu. S pacientkou jsme komunikovali a motivovali ji. Psychický stav pacientky se zlepšil po návštěvách rodiny a po zmírnění a odeznění potíží. V průběhu léčby se nevyskytly neočekávané komplikace. Pacientka 62 se aktivně podílela na stanovení ošetřovatelských diagnóz a na realizaci ošetřovatelského procesu. Pacientka je se svou nemocí a dodržováním celoživotní bezlepkové diety vyrovnaná. S přístupem ošetřovatelského personálu je pacientka spokojena. Rodina pacientku podporuje v léčbě. 63 5 DOPORUČENÍ PRO PRAXI Na základě zkušeností a nových poznatků získaných absolvováním odborné praxe a studiem literatury na dané téma předkládáme následující doporučení pro pacientku a její rodinu. VŠEOBECNÁ DOPORUČENÍ PRO PACIENTKU: − Podpora zdravého myšlení, zájem o udržení zdravého života. − Dodržovat dietní režim a pravidelně se stravovat a dodržovat dostatečný příjem potravy. − Dodržovat pravidelný pitný režim. − Pravidelně docházet do gastroenterologické poradny. − Nebát se vyhledat a požádat o lékařskou pomoc. VŠEOBECNÁ DOPORUČENÍ PRO RODINU: − Podporovat a pozitivně motivovat pacientku po celou dobu hospitalizace. − Trpělivost všech členů rodiny. − Povzbuzovat pacientku. − Podporovat pacientku v dodržování bezlepkové diety. VŠEOBECNÁ DOPORUČENÍ PRO ZDRAVOTNICKÝ PERSONÁL − Edukovat pacientku a její rodinu o daném stavu. − Poskytovat rady po celou dobu hospitalizace i rady do domácího prostředí. − Získat důvěru pacientky i její rodiny. 64 ZÁVĚR Celiakie představuje pro populaci České republiky významný problém. Pro jeho řešení musí být lékařská odbornost, pochopení zdravotních pojišťoven, pochopení zákonodárných institucí a široká spolupráce s laickou veřejností. Je nutná časná diagnostika, lékařský dohled nad pacientem, vhodná terapie. V neposlední řadě terapeutickou kontrolu přidružených autoimunitních chorob a snížit výskyt komplikací. Tato všechno kritéria vedou ke zlepšení zdravotního stavu pacienta a ke zlepšení kvality života nemocných. Také ke snížení finančních prostředků zdravotního a sociálního pojištění. Tedy i ke zlepšení sociální situace nemocných celiakií (FRIČ, 2008). Tato bakalářská práce byla vypracována ve snaze seznámit s nemocí celiakie a ošetřovatelskou péčí o pacientku s touto nemocí. Cílem této práce bylo navrhnout a realizovat individuální plán ošetřovatelské péče o pacientku s celiakií. K vypracování této práce byly použity poznatky z přednášeného studia, literatury a z odborné praxe. Při vypracování ošetřovatelského procesu bylo stanoveno 13 aktuálních diagnóz a 3 diagnózy potencionální. Vypracovány byly 4 aktuální diagnózy. Stanovili jsme jejich cíle, výsledná kritéria, intervence. Dále byly realizovány ošetřovatelské intervence, které byly následně vyhodnoceny. Stanovené cíle se podařilo splnit. 65 CITOVANÁ LITERATURA BASS, S., DRÁPALÍKOVÁ, J., 2013. Celiakie: úspěšná léčba nesnášenlivosti lepku. Praha: Jan Vašut. 128 s. ISBN 978-80-7236-839-6. ČERVENKOVÁ, R., LUKÁŠ, M., 2006. Celiakie. Praha: Galén. 64 s. ISBN 80-7262- 425-3. ČESKO., 2009. Zákon č. 41 ze dne 20. ledna 2009, o nařízení o složení a označování potravin vhodných pro osoby s nesnášenlivostí lepku. In: Sbírka zákonů České republiky ISSN 1211-1244. ČESKO., 2004. Vyhláška č. 54/2004 Sb., o potravinách pro zvláštní výživu a způsob jejich použití. In: Sbírka zákonů České republiky. 17/2004. Dostupné z: http://eagri.cz/public/web/mze/legislativa/pravni-predpisy-mze/tematicky- prehled/Legislativa-ostatni_uplna-zneni_vyhlaska-2004-54.html FRIČ, P., 2010. Celiakie. Praha: Interní klinika 1. LF UK a Ústřední vojenské nemocnice v Praze, Poradenské centrum pro celiakii a bezlekovou dietu. FRIČ, P., MENGEROVÁ, O., 2008. Celiakie – bezlepková dieta a rady lékaře. Čestlice: MEDICA PUBLISHING – Pavla Momčilová. 186 s. ISBN 978-80-85936-62- 9. HERDMAN, H.T., 2009. NANDA International, OŠETŘOVATELSKÉ DIAGNÓZY. Praha: Grada. 456 s. ISBN 978-80-247-3423-1. KOHOUT, P., PAVLÍČKOVÁ, J., 1994. Celiakie – dieta bezlepková. Čestlice: Pavla Momčilová. 120 s. ISBN 80-901137-6-1. KOHOUT, P., PAVLÍČKOVÁ, J., 2006. Dieta – celiakie a bezlepková dieta. Praha: Maxdorf. 166 s. ISBN 80-7345-070-4. KOHOUT, P., PAVLÍČKOVÁ, J., 2010. Otázky kolem celiakie. Praha: Forsapi. 129 s. ISBN 978-80-87250-09-9. KOHOUT, P., 2012. Celiakie. [on-line]. Postgraduální medicína. č. 02 [cit. 2014-03- 18]. Dostupné z: http://zdravi.e15.cz/clanek/postgradualni-medicina/celiakie-463474 KOVÁŘŮ, D., KNÁPKOVÁ, J., 2013. Bezlepková a bezmléčná dieta. Brno: CPress. 119 s. ISBN 978-80-264-0185-8. LUŽNÁ, D., VRÁNOVÁ, D., 2007. Makrobiotický talíř. Olomouc: ANAG. 335 s. ISBN 978-80-7263-421-7. 66 MINISTERSTVO PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ: Státní sociální podpora. [on-line]. 14. 1. 2011 [cit. 2014-03-18]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/cs/2#nd MOŽNÁ, L., 2006. Bezlepkářům od A do Z. Ostrava: Ringier Print. 186 s. ISBN 40- 566-9107-4. NĚMCOVÁ, J. a kol., 2013. Skripta k předmětům Výzkumu v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a seminář k bakalářské práci. Plzeň: Maurea. 106 s. ISBN 978-80- 902876-9-3. POZLER, O., 1999. Diety při onemocnění celiakií. Praha: Sdružení MAC. 31 s. ISBN 80-86015-44-0. RUJNER, J., CICHÁŇSKÁ, B., 2006. Bezlepková a bezmléčná dieta, Brno: Computer Press. 108 s. ISBN 80-251-0775-2. SDRUŽENÍ CELIAKŮ ČESKÉ REPUBLIKY, KOLEKTIV, 2005. Rukověť celiaka. Praha: Sdružení celiaků České republiky. 53 s. ISBN 80-902803-1-5. VOKURKA, M., HUGO, J., 2008. Velký lékařský slovník. Praha: Maxdorf. 1143 s. ISBN 978-80-7345-166-0. www.bezlepkovadieta.cz/kde-se-najite/ www.bezlepkovadieta.cz/potraviny-domaci-legislativa_1/2032-3/oznacovani-potravin- z-hlediska-obsahu-lepku-plati-od-1-1-2012 www.celiactravel.com/cards/ www.celiak.cz/cestovani/cestovni-kancelare www.celiak.cz/novinky/1138 www.celiak.cz/o-diete/financni-podpora www.cpzp.cz/clanek/3813-0-Preventivni-programy-CPZP-v-roce-2014.html www.drstrauch.de/pinfo2.htm www.formulare.mpsv.cz/oksluzby/cs/welcome/forms.jsp www.hammermuehle-shop.de/ www.lekarna.cz/bezlepkove-potraviny/ www.mlsamebezlepku.cz/www-mlsamebezlepku-cz/eshop www.ozp.cz/index.php?pro_dospele www.portal.gov.cz/app/zakony/ 67 www.potravinyinfo.cz/33/novela-vyhlasky-o-potravinach-urcenych-pro-zvlastni-vyzivu- uniqueidgOkE4NvrWuMEMvw3uZDmFnNx2eBQpctHPYZvgfCKgy www.praha5.cz/ www.rbp-zp.cz/pro-pojistence/balicky-prevence/pojistenci-nad-19-let/ www.schaer.com www.varimbezlepkumlekavajec.estranky.cz/clanky/stravovani-mimo- domov/stravovani-v-zahranici.html 68 SEZNAM PŘÍLOH Příloha A – Čestné prohlášení……………………………………………...……...……..I Příloha B – Tabulka 1 klasifikace celiakie podle histologie ………………..…………..II Příloha C – Tabulka 2 formy celiakie ……………………….…………………….…...……III Příloha D – Obrázek 1 ukázka gastroskopie ...……….……………….………….……IV Příloha E – Obrázek 2 kožní projev u DH………….………………………..………….V Příloha F – Tabulka 4 finanční příspěvky………….……………………….………….VI Příloha G – Tabulka 5 porovnání cen…………………………………….....……….VIII Příloha H – Obrázek 3 ukázka restaurační kartičky pro celiaka ……….………………X Příloha I – Mapa 1 místa pro nákup bezlepkových potravin po ČR …………………..XI Příloha J – Mapa 2 seznam školních jídelen s bezlepkovou stravou …………...….....XII Příloha K – Mapa 3 seznam hotelů a penzionů s bezlepkovou stravou .…………..…XIII Příloha L – Přídatné látky …………………………………………….…..………….XIV Příloha M – Povolené potraviny ...…………………………….................................XVII Příloha N – Nepovolené potraviny ………….………………………………………XXII I Příloha A ČESTNÉ PROHLÁŠENÍ STUDENTA K ZÍSKÁNÍ PODKLADŮ PRO ZPRACOVÁNÍ BAKALÁŘSKÉ PRÁCE Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem Bezlepková dieta v životě celiaka v rámci studia/odborné praxe realizované v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Praze dne 10. 3. 2014 ………………………………….. Jana Šulcová II Příloha B Tabulka 1 klasifikace celiakie podle histologie. Zdroj: http://zdravi.e15.cz/clanek/postgradualni-medicina/celiakie-463474 III Příloha C Tabulka 2 formy celiakie. Zdroj: http://zdravi.e15.cz/clanek/postgradualni-medicina/celiakie-463474 IV Příloha D Obrázek 1 ukázka gastroskopie. Zdroj: http://www.drstrauch.de/pinfo2.htm V Příloha E Obrázek 2 kožní projev u DH. Zdroj: http://www.wikiskripta.eu/index.php/Soubor:Dermatitis-herpetiformis.jpg VI Příloha F Tabulka 4 finanční příspěvky. Stát Peněžitý příspěvek Daňový odpočet Příspěvek na potraviny K dostání v lékárnách Dospělí Děti Argentina trojnásobek příspěvku na dítě potraviny v ceně 14 € pro osoby s nízkými příjmy, nezaměstnané Austrálie žádné příspěvky Česká rep. žádné příspěvky Finsko 21 € na měsíc 76 € na měsíc Chorvatsko určité množství do 18 let zdarma, po 18. roku 2/3 ceny zdarma ano Irsko Ano jen osoby s nízkými příjmy ano Itálie určité množství potravin zdarma ano Jižní Afrika žádné příspěvky Lucembursko náhrada výdajů za potraviny až 45 € měsíčně Maďarsko 50 € na měsíc, další děti 20- 30 € 8 € na měsíc při daňovém nadlimitu Malta určité množství potravin zdarma Nizozemí Ano Nový Zéland potraviny za sníženou cenu Portugalsko dle příjmu rodiny a věku Ano ano Rakousko dle věku Dle věku Ano Rumunsko žádné příspěvky Slovinsko 80 € na měsíc Vyjednává se Španělsko žádné příspěvky Švýcarsko žádné příspěvky USA žádné příspěvky VII Zdroj: MOŽNÁ, 2006, s. 72 VIII Příloha G Tabulka 5 porovnání cen. Druh potraviny Běžná strava Bezlepková strava Rozdíl na 100 g Hmotnost Cena (Kč) Cena na 100 g (Kč) Hmotnost Cena (Kč) Cena na 100 g (Kč) Těstoviny fusilli 500 g 22,90 4,60 500 g 97 19,40 14,80 Bezlepkové špagety 500 g 26 5,20 500 g 83 16,60 11,40 Chléb (Bauletto bianco) 400 g 15 3,80 220 g 79 35,90 32,10 Sušenky (Cantucci) 220 g 32 14,50 250 g 94 37,60 22,10 Směs na pečení chleba 500 g 27,90 5,60 500 g 76 15,20 9,60 Směs na pečení koláčů 500 g 49 9,80 500 g 84 16,80 7 Pšeničná mouka/bezlepková mouka 1000 g 14,50 1,50 1000 g 102 10,20 8,70 Strouhanka /kukuřičná strouhanka 500 g 12,50 2,50 200 g 22 11 8,50 Slané tyčinky/bezlepkové tyčinky 100 g 18,90 18,90 70 g 52 74,30 55,40 Piškoty/bezlepkové piškoty 120 g 17 14,20 120 g 22 18,30 4,10 Zdroj: http://www.mlsamebezlepku.cz/www-mlsamebezlepku-cz/eshop, http://www.lekarna.cz/bezlepkove-potraviny/ IX Příloha H Obrázek 3 ukázka restaurační kartičky pro celiaka. Zdroj: http://www.celiactravel.com/cards/ X Příloha I Mapa 1 místa pro nákup bezlepkových potravin po ČR. Zdroj: http://www.bezlepkovadieta.cz/prodejny-kde-nakoupite-bezlepkove- potraviny-a-suroviny/2731-3 XI Příloha J Mapa 2 seznam školních jídelen s bezlepkovou stravou. Zdroj: http://www.bezlepkovadieta.cz/kde-se-najite/seznam-skol-ktere-vari- bezlepkovou-dietu/2661-3/skolni-jidelny-ktere-vari-bezlepkovou-dietu-na-mape%22 XII Příloha K Mapa 3 seznam hotelů a penzionů s bezlepkovou stravou. Zdroj: http://www.bezlepkovadieta.cz/kde-se-najite/hotely/2730-3 XIII Příloha L Přídatné látky Látky přidávané do potravin z důvodů obarvení, konzervace, oslazení, gelifikace atd. Tyto látky se rozdělují na: A. Antioxidanty – (E 300–321) – prodlužují údržnost potravin. B. Barviva – (E 100–182) – udělují potravině barvu C. Konzervanty – (E 200–290) – prodlužují tržnost potravin a chrání před mikroorganismy D. Kyseliny – zvyšují kyselost potravin, udělují kyselou chuť E. Regulátory kyselosti – mění či udržují kyselost nebo alkalitu potravin F. Tavící soli – mění vlastnosti bílkovin (zamezení oddělování tuků) G. Kypřící látky – vytváří plyny a zvyšují objem těsta H. Náhradní sladidla – udělují sladkou chuť a nepatří mezi mono – a disacharidy I. Látky zvýrazňující chuť či vůni – zvýrazňují již existující chuť či vůni potravin J. Zahušťovadla – zvyšují viskozitu K. Želírující látky – udílejí texturu – vytváří gel L. Modifikované škroby – (E 1400–1450) M. Stabilizátory – umožňují udržovat fyzikální vlastnosti potraviny N. Emulgátory – tvorba stejnorodé směsi dvou nebo více nemísitelných kapalných fází O. Nosiče a rozpouštědla – užívají se k rozpouštění, ředění, disperzi a jiné fyzikální úpravě P. Proti spékavé látky – snižují tendencí jednotlivých částic potraviny ulpívat vzájemně na sobě Q. Leštící látky – lesklý vzhled, ochranný povrch R. Balící plyny – zavedeny do obalu před, během nebo po plnění potraviny do obalu S. Propelanty – vytlačují potravinu z obalu T. Odpěňovače – zabraňují vytváření pěny nebo snižují pěnění U. Pěnotvorné látky XIV V. Zvlhčující látky – chrání před vysycháním, podporují rozpouštění práškových potravin ve vodném prostředí W. Plnidla – zvětšují objem, aniž by zvětšovaly energetickou hodnotu X. Zpevňující látky Y. Sekvestranty – chemické komplexy s ionty kovů Z. Látky zlepšující mouku Velké množství těchto aditiv může být kontaminováno lepkem. Záleží na tom, z jakých surovin jsou vyráběny. Za bezlepková lze považovat aditiva E 100 – E 1521. Kontaminované lepkem mohou být hlavně aditiva: E 150 a-d – karamel – může být z pšeničného škrobu E 965 – maltitol – sladidlo. Může se vyskytovat například ve zmrzlinách, dezertech a sladkostech, kde je uvedeno bez obsahu cukru. Pozor také na výrobky s označením LIGHT. E 1100 – amyláza E 1400 – 1451 – modifikované škroby E 1400 – dextriny, pražený škrob – v ČR se nepovažuje za přídatnou látku, nemusí být tedy označen kódem E E 1401 – škrob pozměněný působením kyseliny – také nemusí být označen kódem E E 1402 – škrob pozměněný působením zásady E 1403 – bělené škroby E 1404 – exidovaný škrob (želé, gumové bonbóny, dortové krémy) E 1405 – škrob pozměněný působením enzymů – zahušťovadlo a stabilizátor E 1410 – fosfát škrobu (zmražené pokrmy) E 1411 – diškrobový glycerol – v ČR se nepoužívá, v USA povolen XV E 1412 – zesíťovaný fosfát škrobu – (kečupy, dětské výživy, zálivky do salátů) E 1413 – fosfát zesíťovaného fosfátu škrobu E 1414 – acetát zesíťovaného fosfátu škrobu E 1420 – acetát škrobu (polévky, omáčky, zálivky, náplně) E 1422 – acetát zesíťovaného adipátu škrobu E 1440 – hydroxypropylether škrobu E1442 – hydroxypropylether zesíťovaného fosfátu škrobu (instantní polévky) E 1450 – sodná sůl oktenylsukcinátu škrobu (nealkoholické nápoje, práškové výrobky) E 1451 – acetylovaný oxidovaný škrob (KOHOUT, et al., 2006, KOHOUT et al., 2010) XVI Příloha M Povolené potraviny Rýže – příloha, slouží na přípravu pokrmů. V obchodech se můžeme setkat s rýží uvnitř například těchto výrobků. Burizony bez lepku, rýžová instantní kaše, mouka, vločky, těstoviny, rýžový papír. Zakoupit můžeme také rýži Natural, bílou rýži, valorizovanou rýži. Rýžová mouka – do těst na přípravu pečiva, má lepivou schopnost, tím částečně nahrazuje mouku. Rýžové burizony – konzumují se samostatně nebo se můžou přidat do těsta na přípravu knedlíků, kde nahradí housku. Rýžové těstoviny – příloha nebo zavářka od polévek Instantní rýžová mouka – zahušťuje omáčky a polévky Rýžový papír – používá se na závitky Rýžové vločky – je možné je smíchat s jogurtem, mlékem nebo se mohou použít do bramboráků. Brambory – dají se použít jako vařené, pečené, bramborová kaše, bramborový škrob Solamyl, bramborová mouka, bramborová vláknina. Brambory – jako příloha nebo k přípravě pokrmů. Těsto se za jejich pomoci stane vláčnější a pečivo déle vydrží. Škrob – náhražka mouky, krémy a pudinky do pečiva Bramborová mouka – převážně na přípravu chleba a pečiva, těsto je vláčné a déle čerstvé. Kukuřice - kukuřičná mouka, kukuřičná krupice, Mico kukuřičné, kukuřičné instantní kaše, kukuřičné těstoviny, pukancová přírodní kukuřice, kukuřičné lupínky bez lepku, XVII kukuřičný chléb, kukuřice extrudovaná, polenta bez lepku, kukuřičné zrno (mrazené, sterilované), Maizena (kukuřičný škrob). Kukuřičná mouka – do těst a na jíšku. Kukuřičná krupice – kapání a noky, pečení a příprava kaše. Instantní kukuřičné kaše – zahušťování polévek a omáček, na obalování zeleniny a masa spolu s prosnou a rýžovou kaší, může se přidat do sekané, karbanátků a knedlíčků. Kukuřičné těstoviny – zavářka do polévek nebo jako příloha. Kukuřičný škrob – Maizena – pudinky, krémy a zahušťovadlo do polévek a omáček. Kukuřice cukrová – doplněk nebo k masu. Sója - u sóji se musí dávat pozor na speciálně upravovaná sojová masa (mohou obsahovat přísady z obilovin). Sójová mouka – používá se na pečení samostatně nebo ve směsi, dále na zahuštění polévek a přípravu pomazánek. Sójové vločky – do sekané a karbanátků. Sójové maso – může být drť, podobná příprava jako u klasického masa. Sójové mléko, jogurt, majonéza – mimo jiné i jako náhrada při alergii na kravské mléko. Sójový sýr Tofu – přírodní nebo ochucený, lze použít bez další přípravy nebo strouhaný do polévek, lze také použít na smažení. Pohanka - hnědá, zelená, drť, mouka, krupice, krupky, vločky, těstoviny, křehký chléb, pohankové křupky. XVIII Pohanka vařená – příloha, lze smíchat s rýží. Může se upravit na sladko s rozinkami nebo ovocem. Pohanková mouka – jíška, na obalování. Krupice a drť – na kaši. Pohankové těstoviny – jako příloha. Vločky – dobré smíchat s jogurtem. Proso - jáhly, prosná mouka, prosná krupice, prosné vločky, instantní kaše. Jáhly – na sladko i na slano, jahelná rizota, ovocné a tvarohové krémy a jahelné majonézy. Prosná mouka – do směsí na pečivo, zahušťovadlo. Prosná kaše – příprava krémů, kaší, do pečiva. Amarant Amarantová mouka – do směsí na pečení, maximálně 30 % z celkového množství mouky. Dále amarantové křupky, sušenky, těstoviny. Luštěniny Fazole suché, zelené, sterilované, čočka hnědá a červená, čočka sterilovaná, hrách suchý, hrášek zelený čerstvý, hrášek zmrazený, hrášek sterilovaný, cizrna, luštěninové mouky. Luštěniny – pomazánky, zahušťovadlo, saláty. Ořechy a semena Vlašské, lískové, kešu, para ořechy, mandle, slunečnicová semena, dýňová, sezamová, lněná, mák, kokos. XIX Ovoce a ovocné výrobky Velmi dobré je čerstvé ovoce a šťávy z nich všeho druhu. Kompotované a zmrazené pouze bez obilninových přísad. To samé platí pro přesnídávky. Sušené ovoce (švestky, meruňky, jablka, hrušky, banány, papája, ananas), kandované ovoce dle chuti. Zelenina a výrobky ze zeleniny Syrová zelenina všeho druhu – saláty. Vařená zelenina všeho druhu bez zahuštění, dušená, pečená a pyré zahuštěná bezlepkovou moukou nebo Solamylem. Dále kvašená, sterilovaná, pražená a nakládaná zelenina. Tuky Dává se přednost rostlinným tukům (rostlinné oleje, Rama, Hera atd). Živočišné tuky jsou doporučovány v menším množství, ale nejsou zakázány (máslo, smetana, kysaná smetana, sádlo, slanina). Majonézy a dochucovadla Musí být ze sójové mouky, z tofu, kysané smetany, jogurtu. Omáčky – sójové Tamari a přírodní dochucovadla jiná než obilná. Rajský protlak a kečup pouze doma připravený, bez obilných přísad. Cukrovinky Müsli bezlepkové, čistá čokoláda, želé, banánové a kokosové chipsy, sesamky, bezlepkové sušenky, piškoty – pouze označené přeškrtnutým klasem, bílkové sněhové pečivo, sladké pečivo vyrobené pouze z bezlepkové mouky, jáhlů, kukuřice a rýže. Nápoje Povolené jsou přírodní ovocné šťávy a mošty, nejlepší jsou však domácí lisované a čerstvé. Kupované pouze s nízkým obsahem tuku a cukru, bez konzervace. Dále zeleninové šťávy – z mrkve, rajských jablíček, listové zeleniny. Bylinné čaje a minerální vody se doporučují střídat a nekonzumovat stále stejný druh. Zrnková káva musí být pouze z čistých kávových zrn. XX Mléko kravské a kozí – upřednostňují se kysané mléčné výrobky s nižším obsahem tuků. Dobré je používat také sójové mléko (trvanlivé z dovozu, Sono, v prášku, sójové jogurty) (KOHOUT et al., 2006; KOVÁŘŮ et al., 2013). XXI Příloha N Nepovolené potraviny Jedná se například o: - krupice, ječné kroupy, ovesné kroupy - ječná, ovesná, pšeničná, žitná mouka, - špagety, kolínka, strouhanka, ječný slad, žemlovka atd. Nápoje - sušená a instantní káva – výtažky z obilí - kávoviny, Malcao, Bikava – obsahují sladové výtažky - alkohol – nedoporučuje se (pivo a destiláty se nedoporučují vůbec) Tuky - nesmí se používat přepalované, žluklé a znehodnocené tuky Polévky - nesmí se používat zahuštěné, v sáčku, kostky nebo polotovar, bujóny, zmrazené a sterilované polévky Masa - paštiky, játrovky, pomazánky, jelita, jitrnice, prejt, sekaná, záviny a masové konzervy Uzeniny - salámy, párky, klobásy, buřty, konzervy XXII Dále majonézy, tatarské omáčky, dochucovadla, bujony, dressingy, hořčice, kečupy, sójová masa speciálně upravená Cukrovinky Plněné čokolády, nugát, bonbony, karamely atd. Dále nápoje obsahující lepek – sušená a instantní káva, Melta (FRIČ et al., 2008).