Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U DĚTSKÉHO PACIENTA V TERMINÁLNÍM STÁDIU ŽIVOTA BAKALÁŘSKÁ PRÁCE MARCELA SOUTOROVÁ Praha 2015 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U DĚTSKÉHO PACIENTA V TERMINÁLNÍM STÁDIU ŽIVOTA Bakalářská práce MARCELA SOUTOROVÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: PhDr. Jarmila Verešová Praha 2015 Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vykonala samostatně a všechny použité zdroje literatury jsem uvedla v seznamu použité literatury. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne 30. 5. 2015 Marcela Soutorová Poděkování Touto cestou bych ráda poděkovala PhDr. Jarmile Verešové za odbornou metodickou pomoc a konzultace, které mi poskytla při zpracování této práce. Také bych ráda poděkovala MUDr. Petrovi Lokajovi za odborné a cenné rady, za čas, ochotu, podporu, ale i za kritiku, díky které jsem se mohla vyvarovat některých chyb. ABSTRAKT Soutorová, Marcela. Ošetřovatelský proces u dětského pacienta v terminálním stádiu života. Vysoká škola zdravotnická, o.p.s. Duškova 7, Praha 5 Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc). Vedoucí práce: PhDr. Jarmila Verešová. Praha 2015. 53 s. Mezi vážně a nevyléčitelně nemocné patří bohužel i děti. Některé děti mohou s nevyléčitelným onemocněním žít a dospět. Potřebují však k tomu kvalitní speciální péči a podpůrnou léčbu. U jiných dětí je nevyléčitelná choroba příčinou smrti a dříve či později se dostávají do terminálního stádia a umírají. Poskytování kvalitní paliativní péče u dítěte v terminální fázi života je možné zajistit ve zdravotnickém zařízení, nebo v domácím prostředí formou domácí hospicové péče. Ale domov je přeci jen místo, ve kterém se každý cítí nejlépe. Péče o umírající dítě v domácím prostředí má svoji významnou hodnotu. Je přirozené, neopustit dítě v době, kdy přichází na svět, ani v období, kdy z tohoto světa odchází. Cílem péče o umírající dítě v domácím prostředí je poskytovat úlevu, zmírnit potíže, zlepšit kvalitu života, zajistit důstojné umírání a zabezpečit umírajícímu dítěti a jeho rodině bio-psycho-sociální a spirituální potřeby. Teoretická část práce poskytuje základní informace o paliativní péči, hospicové péči a jejich rozdělení. Další část je zaměřena na psychosociální aspekty umírajícího dítěte a jeho rodinu. Praktická část byla vypracována formou ošetřovatelského procesu u umírající dívky v domácím prostředí. Klíčová slova: Dítě. Domácí prostředí. Paliativní péče. Terminální fáze. Umírání. ABSTRACT Soutorová, Marcela. The Nursing Process in a child patient in the terminal Stage of Life. Medical college. Degree: Bachelor (Bc). Supervisor: PhDr. Jarmila Verešová. Prague 2015. 53 pages. Children are, unfortunately, among the seriously and terminally ill patients. Although some of them may come of age and live long with the incurable diseases, they need special, high-quality health care, as well as supportive treatment. To other children incurable diseases cause death; those children reach the terminal stage of their illness and eventually die. High-quality palliative care for children in the terminal phases of their lives can be provided in any health facility or at home in the form of hospice care, which is generally believed to be the most adequate place for patient care in the terminal stage of their illness; there is no place like home. The care for the dying patient has its significant value. It goes without saying not to abandon the child at the time of being born let alone at the time of leaving the world, when the child is dying. The aim of care for the dying child in home environment is to provide relief, alleviate problems and difficulties, improve quality of life, ensure decent passing, and to provide for biopsychosocial and spiritual needs for the dying child and his or her family. The theoretical part of this thesis provides basic information about palliative care, hospice care, and its divisions. The second part explores the psychosocial aspects of a dying child and his or her family. The practical part concentrates on the nursing process of a dying girl at home. Key words: Child, home environment, palliative care, terminal phase, dying. Obsah SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK........................................................................................... 9 SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ................................................................. 11 SEZNAM TABULEK................................................................................................................. 13 ÚVOD......................................................................................................................................... 14 1 PALIATIVNÍ PÉČE A JEJÍ TYPY......................................................................................... 16 1.1 Principy a zásady paliativní péče...................................................................................... 17 1.1.1 Obecná paliativní péče............................................................................................... 18 1.1.2 Specializovaná paliativní péče ................................................................................... 18 2 HOSPICE................................................................................................................................. 21 2.1 Historie hospiců v ČR....................................................................................................... 22 2.2 Hospice pro děti ................................................................................................................ 23 2.2.1 Domácí hospicová péče pro děti ................................................................................ 24 3 PALIATIVNÍ PÉČE POSKYTOVANÁ DĚTEM................................................................... 26 3.1 Psychosociální aspekty...................................................................................................... 27 3.2 Zásady a problémy komunikace s dětským pacientem v paliativní péči .......................... 27 3.2.2 Zásady komunikace při sdělování závažných informací............................................ 28 3.3 Reakce dětí na extrémně nepříznivé zprávy...................................................................... 29 3.4 Reakce rodičů na extrémně nepříznivé zprávy ................................................................. 30 3.5 Představy o smrti u dětí dle věku ...................................................................................... 31 3.6 Rodinní příslušníci v průběhu umírání a po úmrtí dítěte .................................................. 33 4 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE U UMÍRAJÍCÍHO PACIENTA DĚTSKÉHO VĚKU ......................................................................................................................................... 36 5 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U DĚTSKÉHO PACIENTA V TERMINÁLNÍM STÁDIU ŽIVOTA...................................................................................................................................... 38 5.1 DOPORUČENÍ PRO PRAXI ........................................................................................... 64 ZÁVĚR ................................................................................................................................... 65 SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK APHPP adresář poskytovatelů hospicové paliativní péče ca karcinom cca cirka, přibližně CNS centrální nervová soustava ČR Česká republika HKK horní končetiny DKK dolní končetiny DM II diabetes mellitus II typu D O dětské oddělení FN Fakultní nemocnice i. v. intra venózně, do žíly KDIN Klinika dětských infekčních onemocnění KDN Klinika dětské neurologie KDO Klinika dětské onkologie KPCR kardio-pulmo-cerebrální resuscitace LDK levá dolní končetina LDN léčebna dlouhodobě nemocných OPP oddělení paliativní péče PHK pravá horní končetina PDM pracoviště dětské medicíny PMK permanentní močový katetr PMV psycho motorický vývoj TRN tuberkulózní a respirační nemoci VAS vizuální analogová škála VP shunt ventrikuloperitoneální shunt WHO Světová zdravotnická organizace SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ Afebrilní bez horečky, s normální teplotou Alopecie ztráta vlasů Analgosedace snížení vědomí za účelem zmírnění utrpení Anizokorie stav, kdy zornice obou očí nemají stejnou velikost Areflexie vymizení, nepřítomnost reflexů Cystická fibróza autozomálně dědičné onemocnění žláz se zevní sekrecí postihující dýchací a trávící systém Eupnoe normální, klidné, pravidelné dýchání Glioblastom nejzhoubnější mozkový nádor, který vychází z gliových buněk Holistický celostní, komplexní Ikterus žloutenka, žluté zbarvení kůže a sliznic způsobené zvýšeným obsahem žlučového barviva Infaustní nepříznivý Intranasální aplikace léků do nosní sliznice Intravenózně nitrožilní, aplikace léků podána do žíly Kurativní léčebný, při léčbě zhoubných nádorů, taková léčba, která může vést k vyléčení Menarche první menstruační krvácení v životě ženy Normotenze normální krevní tlak Paliativní zmírňující obtíže a bolest, ale neléčí vlastní podstatu choroby Paraparéza částečné ochrnutí poloviny těla Paraplegie úplné ochrnutí poloviny těla Per primam hojení rány napoprvé, bez komplikací a hladkou jizvou Per os perorální, podaný ústy Per rektum konečníkem Plegie úplná neschopnost aktivního volního pohybu Progrese postup onemocnění, jeho zhoršování Ptóza horního víčka pokles víčka Respitní péče odlehčovací Symptomy příznaky Tachykardie zrychlení srdeční činnosti Terminální stádium období selhávání základních životních funkcí směřující ke smrti Ventrikuloperitoneální shunt odvádí mok z mozkového kmene přes jednocestný ventil do dutiny břišní pod kůží (VOKURKA, 2009) SEZNAM TABULEK Tabulka č. 1: POSOUZENÍ FYZICKÉHO STAVU Tabulka č. 2: AKTIVITY DENNÍHO ŽIVOTA Tabulka č. 3: POSOUZENÍ PSYCHICKÉHO STAVU 14 ÚVOD Je třeba připustit, že ani dětem se nevyhýbají nemoci život ohrožující, kdy je vysoká pravděpodobnost předčasné smrti v důsledku těžké nemoci (např. děti s nádorovým onemocněním) nebo vážného úrazu. Existuje i skupina dětí, u kterých je předčasné úmrtí obvyklé. Zde je příčinou život zkracující onemocnění (např. spinální svalová atrofie). Na Klinice dětské onkologie ve FN Brno se setkáváme docela často s dětmi s nemocí život ohrožující. Ještě před šesti lety zde bylo obvyklou praxí to, co se doposud odehrává na převážné většině podobných pracovišť v České republice. Ne všechny děti se podaří vyléčit, někdy je aktivní léčba ukončena a je obvyklé, že poslední dny dítě stráví alespoň s jedním z rodičů v nemocnici. Tam, kde započala léčba, tam, kde se řešily komplikace, tam, kde má kamarády a kde i rodiče navázali mnohdy pevné vztahy. Když pomineme beznaděj z odchodu dítěte, je zřejmé, že toto řešení není dobré ani pro dítě, ani pro rodiče, ale je nesmírně zatěžující i pro personál, který prožívá loučení s malým pacientem, „na kterého byli zvyklí“ s vyšší mírou osobní účasti. Všechna tato negativa přivedla MUDr. Petra Lokaje k vytvoření týmu, který je schopen se o tyto děti a jejich blízké postarat v domácím prostředí. Protože je k disposici 7 dní v týdnu a 24 hodiny denně, právem nese označení Domácí hospic. Bakalářská práce s názvem „Ošetřovatelský proces u dětského pacienta v terminální fázi života“, přibližuje jeden z posledních dní dívky K. v domácím prostředí, její starosti i jejich řešení, a to komplexně. Všímáme si tělesné, psychické a z části i spirituální stránky. Práce je zpracována ze dvou částí a to z části teoretické a praktické. Teoretická část je složena ze čtyř hlavních kapitol a podkapitol, ve kterých seznamujeme 15 s hlavními oblastmi paliativní péče, dále otevíráme pohled do hospicové péče, kde se stručně zmíníme o historii hospiců v České republice a seznámíme s rozdíly v poskytování hospicové péče dětem a dospělým. Následující kapitola pojednává o paliativní péči u dětí, kde přiblížíme možná komunikační úskalí, porozumění smrti v dětském věku, poodhalíme různé reakce na sdělování závažných zpráv rodičů a dětí a v neposlední řadě se zaměříme na rodinné příslušníky a sourozence umírajícího dítěte během umírání a v době truchlení. Praktická část bakalářské práce je zpracována formou ošetřovatelského procesu. Tuto kapitolu začínáme informacemi o dívce K., přibližujeme její současný stav, na jehož základě jsme stanovily ošetřovatelské diagnózy dle priorit, zpracovaly jsme plán ošetřovatelské péče, jeho realizaci a celkové hodnocení. Závěrečná kapitola je věnována doporučením pro praxi. Tato práce seznamujeme s možnostmi služeb a typů zařízení, v nichž je poskytována individuální péče nevyléčitelně nemocným a umírajícím. Práce vznikla s cílem a ve snaze poukázat na to, že domov může být nejlepším místem, které zajišťuje nevyléčitelně nemocným dětem důstojné umírání, včetně podpory rodiny. Dalším cílem této práce je vypracování a aplikace ošetřovatelského procesu. Text je určen nejen pracovníkům ve zdravotnictví, kteří přicházejí do kontaktu s umírajícími dětmi, ale i laické veřejnosti. 16 1 PALIATIVNÍ PÉČE A JEJÍ TYPY Hlavním posláním lékařů a zdravotníků je po dlouhá staletí celostní péče o tělo, duši, sociální prostředí, tišení lidského utrpení a doprovázení v umírání. V dřívějších dobách lidé většinou umírali doma. Na veškeré péči se s pomocí a podpory lékaře podílela především rodina, přátelé, duchovní. Zde již vzniká multidisciplinární tým paliativní péče (MARKOVÁ, 2010). Paliativní péče je profesionální, holistická, multidisciplinární, která je věnována pacientům s nevyléčitelnou chorobou. Paliativní péče se v poslední době rozvinula v disciplínu, která představuje ucelený systém pomoci lidem, kteří se ocitají na konci života a jejich rodinám. V dřívějších dobách se paliativní péče poskytovala bezprostředně před smrtí, dnes se uplatňuje v ranějších stádiích nemoci, kdy jsou řešeny veškeré potíže s onemocněním spojené. Paliativní péče je v literatuře definována mnoha způsoby, kterým je dán společný důraz na kvalitu života, prevenci a řešení doprovázejících symptomů u pacientů s pokročilým onemocněním. Paliativní péče se většinou definuje jako specializovaná, komplexní péče, jejíž prioritou je zaléčit bolest, usilovat o co nejvyšší kvalitu života u pacientů v pokročilém nebo konečném stádiu života a pomoci rodinám při umírání jejich blízkých i po smrti (O´CONOR, 2005). Dle WHO je paliativní péči definována jako: Léčba a péče o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní péče je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin (HAŠKOVCOVÁ, s. 37, 2007). Je důležité zdůraznit, že definice WHO klade důraz na péči nejen o pacienta, ale i o jeho rodinu. Pacient a jeho blízcí tak tvoří jednu ucelenou jednotku. O kvalitní paliativní péči můžeme hovořit, pokud není péče věnována odděleně, ale je poskytována celé rodině jako celku (MARKOVÁ, 2010). 17 K paliativní péči patří i péče podpůrná, jejíž filozofií je důsledná úleva od tělesných příznaků nemoci a tím zajištění kvality života. Podpůrná péče není léčbou kurativní, nezaměřuje se tedy na likvidaci nádorových buněk, nevede k vyléčení, ale usiluje o zmírnění utrpení vyvolaných nádorem (bolest), řeší problémy s léčbou (dušnost, zvracení, infekční komplikace) a se samotným onemocněním (úzkost, strach, deprese). Hovoří se např. o paliativní radioterapii a chemoterapii. Cílem je mírnění a prevence symptomů a komplikací nádoru, psychosociálních a duševních potíží a tak usiluje o zvýšení kvality života a může také pozitivně ovlivnit průběh choroby (VORLÍČEK et al., 2006). 1.1 Principy a zásady paliativní péče Principy a zásady poskytování současné paliativní péče zaručují, že se péče neodvrací od nemocných, ale dokáže úspěšně zvládnut bolest a průvodní symptomy, klade důraz na kvalitu života a chrání jejich důstojnost. Paliativní péče pohlíží na umírání jako na přirozený proces, neusiluje o urychlení ani o oddálení smrti, respektuje individuální přání a potřeby pacientů, chrání pacientova práva. Pro poskytování kvalitní paliativní péče se nesmí opomínat na komunitu, ze které pacient vychází. Nejlépe ve společnosti svých blízkých, v důstojném a vlídném prostředí, může pacient prožít poslední období života (RATIBORSKÝ, FENDRYCHOVÁ, 2012). Haškovcová uvádí následující principy paliativní péče, které zahrnují tyto cíle: • symptomatickou léčbu • úlevu od somatické a psychické bolesti • péči o spirituální a psychologické aspekty • sociální zázemí • neurychlovat ani neoddalovat smrt • poskytování péče a podpory rodině umírajícího (HAŠKOVCOVÁ, 2007). Podle míry komplexnosti lze rozdělit paliativní péči na obecnou a specializovanou. 18 1.1.1 Obecná paliativní péče Pod pojmem obecná paliativní péče označujeme kvalitní péči poskytovanou pacientovi z různých typů služeb a zařízení jako jsou např. pečovatelské služby, praktičtí lékaři, standardní nemocniční oddělení a LDN. Mezi součásti obecné paliativní péče patří zejména: • dobrá komunikace s pacientem a jeho blízkými • vyhodnocení pacientova stavu • péče a léčba zaměřená na kvalitu života • účinná léčba bolesti a dalších symptomů • psychosociální podpora (SLÁMA et al., 2007). 1.1.2 Specializovaná paliativní péče Specializovaná paliativní péče je poskytována v zařízeních s vyškoleným týmem odborníků disponující zkušenostmi v této oblasti (SLÁMA et al., 2007). Součástí tohoto týmu jsou: lékaři, konzultanti v oblasti psychologie, onkologie, výživy, sestry, ošetřovatelé, fyzioterapeut, pedagog, sociální pracovnice, pastorační pracovník, dobrovolníci. V těchto zařízeních je poskytování paliativní péče hlavní pracovní náplní. Služby těchto zařízení by měly umožnit poskytnutí péče a podpory všude tam, kde pacient a jeho rodina potřebují pomoc, ať už v domácím či nemocničním prostředí. Specializovanou paliativní péči poskytují následující zařízení: • oddělení paliativní péče • hospice • ambulantní péče • domácí hospicová péče • denní stacionáře (MARKOVÁ, 2010). Oddělení paliativní péče (OPP) Oddělení paliativní péče vznikají v rámci nemocničních zařízení (VORLÍČEK et al., 2006). Na OPP jsou většinou přijímáni pacienti, kteří vyžadují náročnou ošetřovatelskou péči a zvládnutí obtížných symptomů spojených s léčbou a nemocí. 19 Hospitalizováni jsou nejen pacienti v terminální fázi nemoci, ale i ti, jejichž nevyléčitelná choroba je provázena závažnými, obtížně zvladatelnými problémy. Oddělení paliativní péče v rámci jiného zdravotnického zařízení poskytuje nejen paliativní péči, ale umožňuje i návaznost spolupráce s odborníky jiných oborů a možnosti využití technického zázemí nemocnice (VORLÍČEK et al., 2006). První oddělení paliativní péče v ČR bylo 2. 11. 1992 otevřeno v rámci nemocnice TRN v Babicích nad Svitavou s kapacitou 20 lůžek (HAŠKOVCOVÁ, 2007). V naší republice jsou zřízeny 2 OPP: • 18. 5. 2011 bylo v jihlavské nemocnici otevřeno oddělení paliativní péče s kapacitou 15 lůžek (ANON, 2011). • 23. 11. 2011 bylo v rámci Nemocnice Milosrdných sester sv. Karla Bartolomějského v Praze 1 otevřeno oddělení paliativní péče s kapacitou 13 lůžek (ANON, 2012). Domácí hospicová péče …doma je doma… Nepochybujeme o tom, že domácí prostředí je pro většinu umírajících představou dobré smrti. Aby mohl být pacient v péči domácího hospice, musí být nejdříve zajištěna spolupráce s rodinou a to v prvé řadě záruka nepřetržité přítomnosti rodinného či blízkého člověka u nemocného v domácím prostředí. Pro dobré zvládnutí této náročné péče je nezbytné poskytnout rodině veškerou potřebnou odbornou i emocionální pomoc a podporu při odstraňování překážek, kvůli nimž mnozí lidé tuto péči nemohou uskutečnit (HAŠKOVCOVÁ, 2007). Domácí péče je tedy poskytována v domácím prostředí formou návštěv týmem vyškolených odborníků - lékař, sestra, sociální koordinátor, kteří jsou k dispozici kdykoliv tj. 24 hodin denně po sedm dní v týdnu. Domácí hospicová péče je nedílnou složkou péče o umírající v domácím prostředí (SLÁMA et al., 2007). Rozvoj domácí hospicové péče se v České republice vyvíjí velmi pomalu. Hlavním důvodem této situace je neakceptování domácí paliativní péče zejména ze strany 20 zdravotních pojišťoven a i ze strany státu chybí podpora rodinám a blízkým, kteří o své nemocné pečují (SLÁMA et al., 2007). Na celém území naší republiky je jen několik organizací, které nabízí mobilní hospicovou péči (MARKOVÁ et al., 2009). Některé z nich poskytují služby při lůžkových zařízeních, jiné fungují jako organizace nebo poskytovatelé sociálních služeb. Jelikož žádná z organizací nemá smlouvu se zdravotní pojišťovnou, potýkají se s existenční nejistotou. Některé organizace mají smlouvu s ambulancí paliativní medicíny nebo s agenturou domácí péče. Zde ale nedochází k úhradám lékařské či sesterské péče a tak finance musí shánět z různých zdrojů (UHLÍŘ, 2014). Na straně jedné se mobilní péče snaží pomáhat lidem v jejich utrpení a na straně druhé k tomu sami potřebují pomoc od sponzorů a nadací na nichž jsou plně závislí, jelikož je zde nespolupráce se zdravotními pojišťovnami (TŘEŠŇÁK, 2014). Díky neochotě a překážce ze strany zdravotních pojišťoven není umožněn nejen rozvoj domácí paliativní péče, ale dochází k situacím, kdy lidé, kteří by si přáli zemřít doma, jsou z důvodu nezvladatelných komplikací převezeni do nemocnice a umírají tam (MARKOVÁ, 2010). Ambulantní péče Cílem ambulantní péče je poskytnutí komplexní péče pacientovi a jeho rodině po návratu do domácí péče. Pro zajištění kvalitní ambulantní péče je nutná spolupráce jak s praktickým lékařem, tak i s agenturou domácí péče a s hospicem. Kromě zvládání bolesti a jiných symptomů, poskytuje ambulantní péče i podpůrné infuzní terapie, převazy, punkce ascitu, transfuze aj. Pomáhá vytvořit v rámci možností pacienta a jeho rodiny plán, který klade důraz na udržení kvality života nemocného v situaci velmi pokročilé fázi onemocnění (SVOBODA, 2014). 21 2 HOSPICE Devatenácté století bylo dobou zřizování prvních hospicových domů, které poskytovaly péči nevyléčitelně nemocným, umírajícím chudým lidem. Tyto rané hospice kladly velký důraz na péči o duši, ale nebyly místem, kde by se umírajícím poskytovala kvalitní lékařská a ošetřovatelská péče. Počátky moderního hospicového hnutí vznikají v 50. letech 20. století, kdy Cicely Saundersová formuluje zásady lékařské péče u nevyléčitelně nemocných, zejména péče o celkovou bolest, a v roce 1967 zakládá hospic sv. Kryštofa v Londýně, ve kterém je umírajícím lidem poprvé zajištěna kvalitní, profesionální péče (PAYNEOVÁ, 2007). Postupně tak vznikají další hospice pro pacienty s pokročilým a terminálním onemocněním a v těchto zařízeních dostávají komplexní péči zajištěnou na profesionální úrovni (MARKOVÁ, 2010). Myšlenka současného fungování hospicové péče spočívá v pomoci umírajícím a jejich rodinám prožít a naplnit poslední dny životem, bez bolesti, v klidu, s respektem na lidskou důstojnost, v přítomnosti dalších osob jako je rodina, duchovní, dobrovolníci a jiní profesionální pracovníci (SVATOŠOVÁ, 2011). Hospicová zřízení jsou plánovány a navrhovány ve prospěch umírajících. Prostředí hospice by mělo být příjemné, útulné, domácí. Základem personálního obsazení by měl být vysoce erudovaný lékařský a ošetřovatelský tým v oboru paliativní péče tzv. multidisciplinární tým, ke kterým se přidává psycholog, nutriční terapeut, fyzioterapeuti, duchovní, sociální pracovník, jiní pomocní a administrativní pracovníci. Nedílnou součástí je velká skupina dobrovolníků, kteří poskytují širokou škálu služeb včetně pravidelných přátelských posezení u nemocného v lůžkovém zařízení i v domácím prostředí (PAYNE et al., 2007). Hospic jako dům je samostatné zařízení, složené z několika částí. Tyto části představují: • Lůžkovou část - do 30 lůžek • Stacionář - součástí je i domácí hospicová péče 22 • Edukační centrum s poradnou (HAŠKOVCOVÁ, 2007). Hospice jsou zařízení zdravotně sociální, z čehož plyne, že poskytují s péčí zdravotní i sociální poradenství a pomoc, jako jsou např. informace o nabízených službách hospice, pomáhá s vyplnění žádosti o přijetí, poskytuje praktické rady v oblasti možnosti čerpání výhod sociálního systému, nabízí pomoc pozůstalým. Jde o péči, která je zaměřena na doprovázení nemocného a jeho rodiny nejen po dobu hospitalizace, ale poskytuje pomoc a podporu i po smrti nemocného a v době truchlení (MARKOVÁ, 2010). Mezi tři základní formy hospicové péče patří: • Domácí hospicová péče • Stacionární hospicová péče • Lůžková hospicová péče (SVATOŠOVÁ, 2011). 2.1 Historie hospiců v ČR Za zakladatelku českého hospicového hnutí je považována MUDr. Marie Svatošová. Ecce homo – je název občanského sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí založené MUDr. Svatošovou v roce 1993. Ecce homo chce prosazovat práva pacientů a úctu k lidskému životu od jeho početí až do přirozené smrti a chce podporovat rozvoj hospicového hnutí a domácí péče v celé České republice (HAŠKOVCOVÁ, s. 47, 2007). První hospic v ČR - Hospic Anežky České byl otevřen 8. 12.1995. Hospic sv. Kryštofa ve Velké Británií se stal vzorem nejen pro vznik hospice Anežky České, ale i pro vznik dalších hospiců v České republice. Vybudování a otevření Hospice Anežky České v Červeném Kostelci bylo prvním činem Ecce homo ve spolupráci s Diecézní organizací v Hradci Králové (HAŠKOVCOVÁ, 2007). Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče (AHPP) byla založena v roce 2005 a prosadila uzákonění lůžkové i domácí hospicové péče. AHPP ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví se podílí na vytvoření prvních českých Standardů kvality hospicové paliativní péče, které jsou jejími členy dodržovány. Česká republika má 14 23 hospiců, jež jsou členy APHPP. Některé z nich poskytují i možnosti domácí hospicové péče. APHPP sdružuje pouze ty hospice, za jejichž kvalitu se může zaručit (ANON, 2014). 2.2 Hospice pro děti … když umírá dítě… Děti s nevyléčitelnou chorobou potřebují zůstat dále dětmi. V průběhu nemoci pokračuje jejich fyzický i emocionální vývoj, potřebují se rozvíjet, hrát si, chovat se a žít jako dřív a k tomu mimo jiné potřebují i prostor. A právě proto vznikla myšlenka k vybudování hospice pro vážně nemocné a umírající děti a jejich rodiče, jehož zakladatelkou je sestra Frances Dominica. Hospic nesoucí jméno Helen House vznikl ve Velké Británii v roce 1982. Nejdříve zde nacházeli pomoc a oporu rodiče s dětmi do 16 let jejich věku. Později se zjistilo, že mladiství mají jiné specifické potřeby než malé děti, a tak vedle dětského hospice vznikl nový dům pro těžce nemocné mladistvé pacienty - Douglas House. Dětský hospic je zařízení, které se od hospice pro pacienty dospělého věku výrazně liší v několika rysech. Základní rozdíl je ve složení týmu. Pro péči o dětské pacienty je zapotřebí pediatr, fyzioterapeut a další odborníci. Těžištěm práce je vedle profesionální ošetřovatelské péče a podpory rodiny zejména péče respitní. (HAŠKOVCOVÁ, 2007). Česká republika má v současné době jen jeden dětský hospic. Na podzim roku 2004 byl otevřen dětský hospic Nadačního fondu Klíček v Malejovicích u Kutné Hory, jehož zakladateli jsou manželé Královcovi. Společným cílem hospiců pro děti i dospělé je zlepšení životních podmínek nemocných dětí i jejich rodin. Dětský hospic poskytuje péči, pomoc a podporu rodinám, jejichž dítě má diagnostikovanou život ohrožující či život omezující chorobu. Jsou to tedy nejen děti s onkologickým onemocněním, ale např. děti s různými vrozenými vadami, degenerativním onemocněním CNS, metabolickými poruchami, cystickou fibrózou i děti v poúrazových stavech. Zaměření práce dětského hospice není jen v terminální péči, ale jedinečnost tkví v péči respitní, 24 kterou uvítají rodiče, jejichž dítě s nevyléčitelnou chorobou je ještě relativně soběstačné. Rodiče se svými dětmi zde absolvují především krátkodobé, opakované zotavovací pobyty. Základem je bezpečné povzbuzující zázemí, moudrá spolupráce, naslouchání, poskytnutí praktické podpory a pomoci. Nachází se v prostředí, kde jejich každodenní náročnou ošetřovatelskou péči převezme někdo jiný a rodiče tak mají možnost odpočinout si, zotavit se, načerpat nové síly, podělit se o své starosti, získat podporu a jistotu, že se svými starostmi a trápením nejsou sami. Od klasického hospice pro dospělé se dětský hospic zásadně liší v kapacitě zařízení. Ve světě je standardní kapacita pro 8 rodinných jednotek. S širší kapacitou lůžek by nebylo možné dosáhnout kvalitních vzájemných vztahů a nárokům kladeným na pacienta a jeho rodinu. Odlišnost je tedy i v poskytování sociální péče, která se mnohem víc vztahuje k celé rodině. Rozdíl je i v časovém rozsahu poskytované péče. Hospice pro děti jsou v kontaktu se svými pacienty a jeho rodinou po dobu několika let (ANON, 2014). 2.2.1 Domácí hospicová péče pro děti • Domácí hospic Nadačního fondu Krtek S myšlenkou a cílem bezpečného a bezbolestného umírání dětí v domácím prostředí a také díky velkému nasazení a odvaze MUDr. Petra Lokaje, vznikl za podpory Nadačního fondu Krtek při Klinice dětské onkologie FN Brno výjezdní tým domácí péče. Tato péče funguje již šestým rokem a je v České republice jedinečná. Dr. Lokaj je lékařem na dětské onkologii a poskytuje i domácí péči dětským pacientům s nevyléčitelným onkologickým onemocněním. K dětem domů jezdí tedy lékař, kterého děti i rodiče znají z oddělení, na kterém trávili nějaký čas. Takový člověk se stává pro vystrašenou a bezradnou rodinu psychickou oporou a pomáhá tak zvládnout v domácím prostředí nejtěžší období jejich života. Na žádném jiném místě v naší republice onkologicky nemocné umírající děti svého domácího lékaře nenajdou (TŘEŠŇÁK, 2014). 25 • Mobilní hospic Ondrášek Mobilní hospic Ondrášek, obecně prospěšná společnost, poskytuje od roku 2005 zdravotní a lidskou podporu, bezplatnou komplexní paliativní péči dospělým a od roku 2010 i dětem. Mobilní hospic Ondrášek spolupracuje s Klinikou dětské onkologie ve FN Brno a s oddělením dětské hematologie a hematoonkologie v Ostravě (ANON, 2011). Na celém území České republiky jsou tedy pouze dvě organizace poskytující domácí hospicovou péči dětem. Rozvoj dětské hospicové péče v zahraničí je docela jiný. Polsko má 54 dětských hospiců, které poskytují péči více než 1200 dětem. Německo má několik dětských hospicových organizací, ta největší z nich sdružuje 27 regionálních týmů pečujících o 369 rodin. Ve Spojených státech má přes dvě třetiny dětských nemocnic paliativní tým, který dojíždí k těžce nemocným dětem domů (TŘEŠŇÁK, 2014). 26 3 PALIATIVNÍ PÉČE POSKYTOVANÁ DĚTEM Mezi vážně nemocné a nevyléčitelné pacienty patří i děti. Péče o děti, jejichž život visí na tenkém vlásku, je jednou z nejsložitějších právě proto, že smrt dítěte nás vždy zaskočí, je pro všechny nepřirozená. Paliativní péče v pediatrii je v některých oblastech společná s péčí dospělých, přesto se zde vyskytují značné rozdíly, které vyžadují jiný přístup. Dětská paliativní péče poskytuje aktivní komplexní péči o somatické, psychické, sociální a spirituální potřeby dětského pacienta s ohledem na zachování co nejvyšší kvality života, zahrnující i poskytování pomoci a podpory rodině. Paliativní péče by měla začít v okamžiku stanovení život zkracující či život omezující diagnózy. Péče o umírající dítě je z hlediska psychologických požadavků tou nejobtížnější pro všechny pečující. Nejefektivnější péči dětskému pacientovi a jeho rodině může poskytnout týmová spolupráce, znalosti a zkušenosti dané problematiky, holistický, citlivý přístup, empatie a zejména lidská účast, podpora, porozumění a trpělivost (PLEVOVÁ, 2010). Nabízí se péče poskytovaná ve zdravotnických zařízeních, ale většina rodičů cítí, že by raději uvítala dostávat veškerou péči v důvěrně známém prostředí a ne v nějaké neosobní instituci. Jak již jsme se v předešlé kapitole zmínili, podmínky umožňující nechat dítě zemřít doma jsou mnohdy velmi těžce uskutečnitelné, jelikož bez odborné pomoci nedokáže rodina sama zajistit, aby dítě netrpělo (TŘEŠŇÁK, 2014). Podle dr. Lokaje patří k úspěšnému zvládnutí paliativní péče následující předpoklady: • Včasné rozpoznání již nevyléčitelného onemocnění • Vysvětlení rodičům důvod přechodu z kurativní léčby na paliativní péči • Přijmutí této skutečnosti rodiči • Dostatečné informace o dítěti a rodinném zázemí • Zapojení a vzájemná spolupráce s rodinou, sourozenci, kamarády • Ošetřující lékař má znalosti a zkušenosti v paliativní péči 27 • Zajištění možnosti konzultace pro rodiče a to celodenně (SLÁMA et al., 2007). 3.1 Psychosociální aspekty Nevyléčitelné onemocnění zasáhne dítě i rodinu ve všech směrech a to jak po stránce biologické, psychické, tak i v oblasti psychosociální. Už jen samotná aktivní léčba spojena s nepříjemnými zážitky a nejistotou vyléčení, představuje pro všechny členy rodiny velkou zátěž (ŠTĚRBA et al., 2008). Stejně tak jako dospělí, tak i děti potřebují psychosociální pomoc, která vyžaduje citlivou a otevřenou komunikaci. Otázkou zůstává, jak moc otevřeni můžeme být k dětskému pacientovi. V období léčby i v době paliativní péče bychom neměli dětem lhát, ale ani zbytečně nepřetěžovat informacemi, které není schopno zpracovat. Vhodnější možností je reagovat přímo na dotazy dětí a tak odpovědi postupně předávat podle potřeby dítěte. U malých dětí je jednodušší odpoutat pozornost od nepříjemné situace jiným směrem. Se staršími dětmi je situace jiná. Zajímají se o velmi konkrétní dotazy, ale spokojí se i s lehce vyhýbavou odpovědí. Pokud si dítě dává naději na uzdravení, tuto naději mu nikdy nevyvracíme. Mnohem cennější, než profesionálně zodpovězené otázky je ujištění o naší podpoře a blízkosti ve všech situacích. Dospívající mladí pacienti jsou většinou přemožení žalem a úzkostí z uvědomění si závažnosti situace. Zpočátku se ptají na mnoho věcí, později otázek ubývá a nakonec se přestávají ptát. Neopomenutelná je pomoc a podpora rodinných příslušníků a zajištění podmínek pro důstojné a klidné prožití posledních společných chvil a pomoci pomalu se smířit s faktem nevyhnutelného odchodu z tohoto světa. Nabízí se i pomoc psychologa a pastoračního pracovníka (SLÁMA et al., 2007). 3.2 Zásady a problémy komunikace s dětským pacientem v paliativní péči Komunikace s dětským pacientem v paliativní péči je jedním z nezbytných aspektů, neboť dobrá komunikace může významně ovlivnit psychický stav a kvalitu 28 života, ale může i pomoci ke zmírnění tělesných symptomů, protože vhodná komunikace je jedním z klíčových faktorů optimálního uspokojování potřeb pacienta. Způsob komunikace především závisí na mentální úrovni dítěte a jeho rozumových schopnostech. Rozhovor s dítětem je třeba založit na vybudování předchozího důvěrného vztahu. Dobrá komunikace vyžaduje nejen zkušenosti a teoretickou znalost problematiky, ale i projevení naší účasti, citlivý přístup, soucit a zájem o pacienta (VLČKOVÁ, 2008). Problematika sdělování informací o nepříznivé prognóze je velmi náročným úkolem. Na rozdíl od dospělých je komunikace s dětmi v tomto směru náročnější, jelikož neexistuje žádná ucelená metoda o tom, jak a kdy dítěti předat závažné informace. Je vždy zapotřebí nejdříve informovat rodiče a poté tuto informaci citlivě oznámit dítěti. Míra a rozsah informací závisí na aktuálním zdravotním stavu, na vývojové úrovni, schopnosti pochopení a na zkušenostech, které si dítě stačilo prožít. Mnozí z rodičů chtějí své dítě před nepříznivou zprávou ochránit, a tak je nechávají v nejistotě, což může vést ke zhoršení psychického stavu dítěte. Pocity a prožívání rodičů a dětí jsou velmi úzce propojeny a i když se rodiče snaží svoje trápení před dítětem skrývat, děti často vytuší, že se něco děje. Předstíraný veselý úsměv, lesklé oči, vyhýbání se hovoru, mlčení… Tím vším rodiče své děti nevědomě trápí. Děti se nenechají oklamat. Jsou velice citlivé a snadno vycítí bolest maminky a tatínka a záhy vytuší, že něco není v pořádku. Dítě se dostává do nejistoty, neví, co se s ním děje, má strach, chybí mu potřebná opora a kromě psychických potíží může dojít i k nabourání důvěrného vztahu mezi dětmi a rodiči. Velice záleží na rodičích, jak moc jsou ochotni mluvit se svými dětmi otevřeně a upřímně o různých pohromách, které mohou v životě přijít. Proto je důležité, mluvit s dětmi citlivě a otevřeně, sdělovat pravdivé informace a zachovat si vzájemný důvěrný vztah. Jen tak děti mohou vyjadřovat svoje pocity a stesky (ŠTĚRBA et al., 2008), (KÜBLER-ROSSOVÁ, 2003). 3.2.2 Zásady komunikace při sdělování závažných informací Před sdělením informací dětskému pacientovi musíme vždy nejdříve informovat rodiče a poté společnými silami najít nejšetrnější cestu, jak sdělit tuto skutečnost dítěti. Potřebné informace je možno sdělit dítěti v přítomnosti rodičů, bez rodičů (což upřednostňují mladí lidé, kterým je větší oporou např. partner) nebo tak, že rodiče 29 udělají první krok a poodhalí závažnost situace dítěti sami a poté se sejdou všichni společně s lékařem. Také vhodné prostředí hraje důležitou roli. Prostředí, ve které se setkání uskuteční, by mělo poskytnout každému své místo, dostatek soukromí a klidu, aby místnost nebyla rušena (např. vyzvánějícími telefony). Před sdělením závažné zprávy je nutno zjistit, co dítě o své nemoci ví, jak na nemoc nahlíží. Tyto informace nám pomohou zjistit, jak moc dítě své nemoci rozumí, jak se vyjadřuje, když mluví o své chorobě. Je dobré zjistit, kolik informací chce dítě vědět, kolik mu jich poskytnout. Během rozhovoru je nutné myslet na mentální úroveň dítěte a dle toho informace předávat. Vyjadřovat se jasně a srozumitelně, nepoužívat odborné výrazy či zkratky, jen tak dítě správně porozumí, co mu chcete sdělit. Je vhodné se během hovoru ubezpečovat, jestli pacient všemu rozumí a umožnit mu klást otázky. Neměli bychom zapomenout ujistit dítě, bude-li se cítit v nejistotě nebo bude mít na srdci nezodpovězené otázky, může se na nás kdykoliv obrátit (ŠTĚRBA et al., 2008). 3.3 Reakce dětí na extrémně nepříznivé zprávy Každá lidská bytost je jiná, i děti jsou navzájem různé. Sdílíme společně tento svět a každý z nás si přesto žije svůj samostatný život a prožívá rozdílné zkušenosti. Reakce na extrémně nepříznivou zprávu jsou nám dány společné. Tyto reakce, které popsala americká lékařka Elisabeth Kübler-Rossová, cituje Plevová v následujících fázích: Fáze šoku, popírání – ( „Ne, to je nějaký omyl, to není možné!“) Každý reaguje šokem, nemůže tomu uvěřit. Je zcela nepředstavitelné stát tváří v tvář vlastnímu konci. Dochází k ochromení, popírání skutečnosti, otřesu, šoku. Fáze zlosti – ( „Proč zrovna já?“) Po prvotní fázi popírání a odmítání přichází pocity vzteku, zlosti, závisti. Reagují hrubým, vzpurným chováním. Potřebují mimořádné pochopení člověka, který jejich chování nebude odsuzovat a hodnotit, ale dokáže je vnímat, jako způsob obrany proti strachu. 30 Fáze smlouvání – pacient tuto skutečnost začíná akceptovat, ale chce i docílit jakési dohody, která by mohla tuto skutečnost ještě oddálit. Dochází k vyjednávání („Když se uzdravím, budu se pilně učit“). Pacient doufá, že může přijít ještě nějaká naděje, díky které by rád docílil prodloužení života a splnění nějakého přání např. čeho by se mohli ještě dožít, touha dostudovat. Fáze deprese – projevuje se formou agrese zasahující místo vnějšího okolí nitro osobnosti. Je to období velké psychické újmy, vtíravých myšlenek, ubývá sil, přichází pocity velké ztráty, hluboký smutek. Pacient si uvědomuje, že ztrácí všechno i všechny milované osoby. Deprese je jednou z forem, prostřednictvím které se pacient připravuje na příchod smrti. Fáze smíření – trvá nějakou dobu, než se pacient v této fázi ocitne. Pokud dokáže zpracovat a přijmout předchozí fáze, jen tak se může dostat do fáze smíření. Dostává se do stavu, kdy nepociťuje zlobu, nenávist či depresi. Svoji akceptaci nadcházejícího konce bude prožívat v jakémsi tichém očekávání. Nepodaří-li se do fáze smíření dostat, pacient se propadá do zoufalství, prožívá bolavý zápas (PLEVOVÁ, 2010). 3.4 Reakce rodičů na extrémně nepříznivé zprávy Rovněž i rodiče prožívají stádia vyrovnání se s tím, že jejich děti se nachází na cestě přes pomyslný most, na konci kterého je konec života. Rodiče prožívají období nesmírně těžké psychické zátěže, která prochází určitým vývojem (ONDRIOVÁ, 2013). Stádium šoku – rodiče jsou otřeseni sdělením infaustní prognózy. Prožívají velmi silné emoční reakce, úzkost, strach, deprese, poruchy příjmu potravy, zvracení. Stádium popření – krutou realitu blížící se smrti si rodiče nechtějí připustit. Stádium pocitu viny – rodiče se obviňují se z toho, že dítě patřičně nechránili, že si nevšimli dřív příznaků, že něco zanedbali. Pocit osobního selhání. 31 Stádium popření pocitu viny – rodiče se ubezpečují, že udělali pro svoje dítě všechno, co mohli, jak nejlépe uměli, např. vzdali se různých činností, aby se mohli dostatečně a co nejlépe věnovat dítěti. Stádium pocitu marnosti – propadání se do deprese, prožívání pocitů zbytečnosti a marnosti. Rodiče prožívají zmar veškerého konání, veškeré péče. Myšlení mají zkreslené, přichází k obviňování lékařů, že léčba byla špatná, bez očekávaného uzdravení. Stádium smíření – rodiče se pokouší vyrovnat se s přicházejícím koncem života dítěte. Jsou psychicky i fyzicky tímto strádáním vyčerpáni. Zbývá už jim jediné přání, aby jejich dítě netrpělo, neprožívalo bolest. Rodiče jsou natolik vysíleni, že už jen apaticky sedí u lůžka. Stádium oplakávání – toto období bývá hodně dlouhé. Zahrnuje období po úmrtí dítěte, až po fázi vyrovnání se s touto skutečností. Rodiče prožívají postupné odlučování od milovaného dítěte (PLEVOVÁ, 2010). 3.5 Představy o smrti u dětí dle věku Dětské představy o smrti se značně odlišují podle věku dítěte, psychické zralosti a osobní zkušenosti (děti se mohou setkat s úmrtím rodinného příslušníka, kamaráda, pacienta, kterého znaly). Batolata – nechápou smrt, primární v tomto věku je vazba na matku. Kolem třetího roku mají děti jakési povědomí o smrti. Představy a porozumění smrti přichází ze starosti odloučení od rodičů. V době, kdy děti začínají objevovat smrt ve svém okolí, se k obavám z odloučení přidruží strach ze zohavení. Např. vidí autem přejetého ježka a začnou si spojovat smrt se zmrzačeným tělem. Předškolní věk – v tomto období děti vnímají smrt jako odchod, usnutí, jako dočasný stav s možností návratu. Děti jsou přesvědčení, že mrtvý člověk či zvíře, ať už je v nebi či pod zemí se může chovat jako dříve např. jíst, spát, hrát si. Dětem se tato myšlenka nemá jakkoli vyvracet. Vlivem egocentrického myšlení v tomto věku se 32 mohou domnívat, že způsobily smrt pouhým přáním (PLEVOVÁ, 2010), (KÜBLER-ROSSOVÁ 2003). Mladší školní věk – děti začínají chápat, že smrt je nevratná, že každý jednou umře včetně jich samotných. Bytosti představující smrt si děti většinou přebírají z pohádek, jako kostlivce s kosou či nějakého bubáka. Typická v tomto období je i velká pohotovost ze strachu např. bojí se cizích osob, mají strach sami usínat ve tmě. U dětí s nevyléčitelnou chorobou se nedostavuje strach ze smrti v tom pravém slova smyslu. Obavy mají z tělesných komplikací, procesu umírání a z toho, co bude následovat po smrti. Starší školní věk – kolem devátého roku již děti chápu konečnost svého života stejně jako dospělí. Vědí, že umírají. V tomto věku již berou smrt jako nenávratný konec. Při nedostatečném vysvětlení mohou mylně vnímat smrt jako děsivou odplatu za něco špatného. Reakce dětí na smrt a vyjadřovaný zármutek je projevována různými způsoby. Přitahují svoji pozornost tichou izolací i hlasitým projevem. Mohou se sebeobviňovat ze smrti milované osoby, ale mohou i na tuto ztrátu reagovat klidně, a to ve smyslu např. ponecháním jídla pro zemřelou osobu a to je ujistí, že nebude hlady. Dospívající – tito mladí lidé mají stejný pohled na smrt jako dospělí. Je známo, že dospívající mají velice malé obavy ze smrti, vnímají ji jako vzdálenou, týká se všech ostatních, ale ne jich samotných. Proto je u mladistvých velmi těžce pochopitelné, že sami mohou zemřít v důsledku svého onemocnění. Ovšem ztráta blízké osoby je v tomto věkovém období vnímána velmi těžce. Často mají obavu z upřímného vyjadřování pocitů. Zažívají smutek, stesk, ale i vztek, bezmocnost, zmatek. V důsledku nevyrovnanosti s emočním utrpením může dojít i k sebevražedným myšlenkám. Mladý člověk v terminálním stádiu svojí nemoci již chápe smrt jako něco definitivního a nevratného, co se jeho samotného v tuto chvíli týká. Mladý člověk se stále vyvíjí, a to i v období umírání. Ze smrti nemusí mít tak velký strach jako dospělí. Pociťují však lítost, že jsou vyřazeni z běžného života, že toho v životě ještě hodně nestihli např. zamilovat se, mít vlastní děti (PLEVOVÁ, 2010), (ŠTĚRBA et al., 2008). 33 3.6 Rodinní příslušníci v průběhu umírání a po úmrtí dítěte Tátové, maminky, bráškové a sestřičky umírajícího dítěte prochází velkou psychickou zátěží. Dostávají se do situace fyzického i emocionálního vyčerpání. Hlava je plná těžkých myšlenek, otřesu, utrpení. Strach z blížící se smrti se často prolíná s pocitem, že člověk přijde o rozum. Stále si kladou otázky, proč tohle postihlo právě jejich dítě, které by mělo mít ještě celý život před sebou. Co je smyslem toho všeho utrpení? Umírající dítě je ve své křehkosti velice citlivé, potřebuje přítomnost spokojených, radostných rodičů, což je pro všechny pečující velmi obtížné. V těchto případech by měl dobře fungovat jakýkoliv podpůrný systém, ať už v podobě lékařů, sester, psychologa či duchovního, ale nemělo by se zapomínat ani na přátele a kamarády, kteří jsou s rodinou po tuto dobu v kontaktu a dobře znají jednotlivé účastníky celé situace. Každý může být nějakým způsobem nápomocný. Je i vhodné rodiče pochválit a povzbudit při jejich ošetřovatelské a rodičovské láskyplné péči. Komunikaci je dobré vždy přizpůsobit vnímavosti, vzdělanosti, psychickém stavu rodičů. Někteří z rodičů, tonoucí ve své bolesti, se uzavírají do sebe, nechtějí přijímat dobře míněné rady, nejsou schopni se vyrovnat s touto velice těžkou situací, ve které se ocitli. Péče o nemocné a umírající dítě zasahuje i do partnerského vztahu. Stupňuje se podrážděnost, hněv, vyčerpání a naopak se vytrácí přívětivost a vzdálenost mezi manželi postupně narůstá. Toto období může být velmi ohrožující ve smyslu udržení stability rodiny nebo naopak, v případě, že byla oslabená, může obnovit vzájemnou blízkost. Na místě je zde vzájemná komunikace mezi partnery, která umožňuje navzájem sdílet svoji bolest, vyjít na povrch svým pocitům, obavám, strachu. Možnost najít v partnerovi oporu je významným faktorem, který snižuje riziko selhání rodiny. Nefunkční partneři si tuto pomoc poskytnout neumí. Jakákoliv pomoc ze stran odborníků či přátel je nezbytná a významná. Tito lidé svojí přítomností a zájmem pomáhají zvýšit kvalitu života dítěte a celé rodiny (ONDRIOVÁ, 2013), (KÜBLER-ROSSOVÁ, 2003). Jak čas nemoci prožívají zdraví sourozenci? Ti jsou častokrát opomíjeni, odsunuti na vedlejší kolej, přitom jsou vystaveni velkým psychickým nárokům na adaptaci na nově navyklý režim a fungování rodiny. Už během léčby dítěte se změní život celé rodiny. Pozornost v rodině je zaměřena hlavně na umírající dítě, které je 34 rodiči všemožně rozmazlováno, zatímco zdravý sourozenec tak trpí pocitem izolace, osamělosti, úzkosti i žárlivosti. Ve většině z těchto brášků a sestřiček se zabydluje hořkost, potlačený hněv, pocit křivdy a viny kvůli těžkým myšlenkám a pocitům, které v sobě díky nespravedlivému chování vůči umírajícímu sourozenci pěstují. Je důležité, aby rodiče sourozence připravili na možné změny chování, nálad i vzhledu umírajícího dítěte. Děti by měly být na smrt, na setkání se smrtí, připravené dřív, než do jejich života vstoupí. Rodiče by měli zdravým sourozencům umožnit, aby byli zapojeni do veškerého domácího dění, aby se mohli nějakým způsobem na péči o nemocného sourozence podílet a necítili se odstrčení, zanedbáni a zbyteční. Pro umírající dítě i pro sourozence je důležité, aby jim bylo umožněno prožívat poslední dny života společně. Vždyť spolu ještě nedávno zažili spoustu krásných chvil plných dovádění, skotačení a smíchu. Sourozenci také potřebují prožívat čas se svými kamarády, spolužáky, vrstevníky a proto by neměli trpět pocitem viny, když si přivedou domů kamaráda a společně se veselí jako dřív. Mámy a tátové, kteří společně se svými dětmi procházejí dlouhou a strastiplnou cestou, by přes veškerou bolest neměli zapomínat zahrnovat láskou a bezpečím i tyhle „zapomenuté“ děti (ŠTĚRBA et al., 2008), (KÜBLER-ROSSOVÁ, 2003). … a přijde chvíle, kdy se umírající pacient začne pomalu odpoutávat od světa. Smrt, konec života, smrt milovaného dítěte, sourozence, vnoučátka, kamaráda, přítele. Žádná slova nestačí. Všechno je najednou jiné. Šok, obrovská bolest, mučivý zármutek všechny pozůstalé emocionálně mrzačí. Rodiče tonoucí v hlubinách bolesti a žalu, potřebují zejména najít nějaké bezpečné místo a pomoc, kde nechají vyvřít na povrch svůj hrozný stesk a beznaděj a kde jim bude nabídnuta podpora, jak se s touto bolestí postupně vyrovnávat, jak přežít, jak se na novou situaci adaptovat. V nejtěžší situaci se nacházejí lidé, kteří čelí svojí krizi sami. Svoji zlobu a sžíravé zoufalství destruktivně obrací do svého nitra. Tito lidé potřebují bezprostřední a okamžité pomoci. Ať už je to někdo blízký, kamarád, psycholog nebo i jiní rodiče, kteří si prošli stejnou bolestivou ztrátou a navzájem tak budou moci sdílet bolest, projevovat svoje emoce a podělit se o to, co cítí. Lidé, kteří jsou schopni otevřeně komunikovat a kteří mají možnost podělit se po smrti dítěte o své pocity s jinými lidmi, si většinou vedou mnohem lépe než ti, kdo své emoce ukotvili hluboko ve svém nitru a předstírají, že život běží dál, jako by se nic 35 nestalo. Tak může každá bolestivá událost vyrůst buď v schopnost hlubokého soucitu, porozumění, moudrosti vůči ostatním trpícím, nebo může v lidech zanechat nekonečnou hořkost. Období truchlení je důležité pro zvládnutí zařazení se do běžného života v nové a jiné formě, bez zemřelého dítěte, aniž by tato skutečnost vedla k trvalému pocitu drásavé bolesti. Přejdou nejtěžší čtyři roční období, během kterých je stále zpropadeně těžké, nechat věci plynout a jít dál. Po nějaké době přichází uvědomění, že už nic není a nebude jako dřív, stejně tak jako oni už nejsou těmi, kterými kdysi byli. Nezbývá, než žít dál bez svého dítěte. Čas může trýzeň pouze zmírnit, ale nikdy neodstraní skutečnost, že fyzická nepřítomnosti zemřelého dítě bude navždy chybět (KÜBLER-ROSSOVÁ, 2003), ( ONDRIOVÁ, 2013). 36 4 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE U UMÍRAJÍCÍHO PACIENTA DĚTSKÉHO VĚKU Poskytování kvalitní ošetřovatelské péče je podmíněno zejména kvalitní ošetřovatelskou praxí a jejím místem v celkovém systému péče. Kvalitní ošetřovatelská péče bývá zpravidla vyjádřena ve standardech, podle kterých se potom kvalitní ošetřovatelská péče posuzuje (FARKAŠOVÁ, 2006). Psychicky náročná ošetřovatelská péče o umírající dítě patří k nejnáročnějším úkolům zdravotníků a vyžaduje klidný, citlivý, vyrovnaný a hluboce empatický postoj. K zabezpečení důstojného umírání je třeba udržovat pacienta: bez bolesti, v čistotě, v sociálním kontaktu. Bolest: monitorujeme bolest, hodnotíme bolest dle škály bolesti, změny hlásíme lékaři. Vedeme záznam podaných analgetik, opioidních látek. Plníme ordinace lékaře. Výživa a hydratace: pokud dítě stravu i tekutiny odmítá, respektujeme jeho přání. Snížený příjem výživy a tekutin je nepříjemně vnímán rodiči. Trvají-li si rodiče na nutriční podpoře, zavádí se parenterální výživa. Zvlažujeme rty, pečujeme o dutinu ústní. Vyprazdňování: při retenci či inkontinenci moči má pacient zavedený permanentní močový katétr. Sledujeme funkčnost katétru, dbáme na hygienu, udržujeme pacienta v suchu, předcházíme opruzeninám. Pokud má pacient zácpu, podávají se glycerinové čípky, nálevy nebo je stolice vybavena manuálně. Hygiena: zajišťujeme pohodlí, čistotu, prevenci proleženin. Hygienu provádíme šetrně na lůžku s ohledem na citlivá místa, na bolest. Pečujeme o vlasy, nehty, dutinu ústní, oči, uši. Udržujeme pokožku v suchu a v čistotě, sledujeme stav kůže, predilekční místa, otoky, svalové kontraktury. Pacient má antidekubitní matraci, využíváme antidekubitní pomůcky. Správné a pravidelné polohování, čistota lůžkovin a osobního prádla je nezbytná při prevenci dekubitů. 37 Spánek: odstraníme rušivé elementy (světlo, hluk), pravidelně větráme, upravíme lůžko, uložíme pacienta do příjemné polohy, zajistíme, aby byl bez bolesti. Péče o psychickou pohodu: je dobré, aby pacient věděl, že má rodiče stále na blízku. Vysvětlíme rodičům, aby na dítě mluvili, dotýkali se jej, hladili, drželi za ruku. Poskytujeme podporu pacientovi i rodičům. Duchovní potřeby: respektujeme vyznání víry, pokud si pacient či rodiče přejí kontakt s knězem, zajistíme návštěvu duchovního (RATIBORSKÝ, 2012), (O´CONNOR, 2005). 38 5 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U DĚTSKÉHO PACIENTA V TERMINÁLNÍM STÁDIU ŽIVOTA V této kapitole jsme zpracovali ošetřovatelský proces u dospívající dívky K. v preterminální a terminální fázi života v domácím prostředí. Dívka se ve FN Brno na Klinice dětské onkologie léčila s metastatickým míšním glioblastomem. Pacientka prodělala operaci, byla po chemoterapii, po radioterapii, po zavedení ventrikuloperitoneálního shuntu. Po vyčerpání všech léčebných možností byla ukončena aktivní léčba. Od počátku byla smutnější a uzavřenější, poslední dny byla navíc mírně zmatená, volila útěk do samoty. Snažila se jíst i pít, stolice bývala vybavena až po opakovaných nálevech, močila močovým katetrem, byla dlouhodobě afebrilní. Neurologický stav se ale pozvolna zhoršoval, závažná paraparéza až paraplegie na dolních končetinách s areflexií patřily mezi hlavní známky progrese. S ohledem na celkový stav, prognózu a především proto, že K. si nejvíce ze všeho přála vrátit se domů, bylo s rodiči, kteří byli plně informováni o závažnosti stavu, domluveno propuštění domů. S rodiči byla otevřena otázka resuscitace v případě selhání vitálních funkcí. Toto citlivé téma bylo potřeba diskutovat a vysvětlovat opakovaně. Pacientka je tedy v polovině prosince 2013 propuštěna domů s nastavenou podpůrnou léčbou. Rodiče vědí o možnosti se kdykoli telefonicky poradit s lékařem Domácího hospice (7 dní v týdnu, 24 hodiny denně). Mají zapůjčeno polohovací lůžko s antidekubitní matrací, antidekubitní pomůcky, koncentrátor kyslíku, odsávačku a další nezbytné pomůcky. Další kontroly ve FN Brno na KDO nebyly plánovány, péči převzal tým Domácího hospice zřízeného při Nadačním fondu Krtek. 39 IDENTIFIKAČNÍ ÚDAJE: Jméno a příjmení: K. B. Pohlaví: žena Datum narození: 1998 Věk: 15 roků Vzdělání: žákyně ZŠ Státní příslušnost: česká ANAMNÉZA RODINNÁ ANAMNÉZA: Matka: 1971 zdravá Matka matky: DM II. typu Otec matky: ca kůže, zemřel v 62 letech Otec: 1962 urolitiáza Otec otce: urolitiáza Sourozenci: sestra 1990 zdravá, sestra 1993 migrény OSOBNÍ ANAMNÉZA : z třetí fyziologické gravidity, v termínu, 4550g/55cm, poporodně bez komplikací, novorozenecký ikterus mírný, kyčle- široké balení, PMV v normě Překonané a chronické onemocnění: ojediněle angíny, mononukleóza 9/2008 40 Hospitalizace a operace: 2008 Znojmo, infekční odd. 2013 Znojmo, DO 2013 FN Brno, KDIN 2013 FN Brno, KDN 17.10.2013 biopsie tumoru 2013 FN Brno, KDO 30.10. 2013 zavedení V portu 7.11. 2013 zavedení ventrikuloperitoneálního shuntu Úrazy: 0 Očkování: řádné dle očkovacího kalendáře LÉKOVÁ ANAMNÉZA: ALERGOLOGICKÁ ANAMNÉZA: 0 Abúzy : 0 GYNEKOLOGICKÁ ANAMNÉZA: Menarche: od 13 let pravidelné krvácení, není silné SOCIÁLNÍ ANAMNÉZA: Bytové podmínky: družstevní byt 4+1, pacientka sdílí pokoj s jednou sestrou Vztahy, role, a interakce v rodině: vztahy v rodině mají dobré, bydlí s rodiči a jednou sestrou, doma mají rybičky Záliby: hraje na kytaru, počítač, ráda čte Volnočasové aktivity: hra na kytaru SPIRITUÁLNÍ ANAMNÉZA: římsko-katolické vyznání Religiozní praktiky: neudává 41 SITUAČNÍ ANALÝZA 11. DEN V DOMÁCÍM PROSTŘEDÍ: DŮVOD NÁVŠTĚVY: Ozývají se rodiče a sdělují, že po období relativního klidu se K. objevily bolesti hlavy, za krkem, zad a bolí ji i nohy. V noci moc nespala a sténala. Maminka upřesňuje, že proto „kápla do nosu dormicum, jak řekl pan doktor. To pomohlo, ale ráno to bylo zase horší, tak voláme.“ Pacientka sama udává, že teď má bolesti mírné, ale včera bolesti žádné neměla. VITÁLNÍ FUNKCE : TK: 110/80 normotenze Výška: 176 cm P: 110´ tachykardie Hmotnost: nehodnocena D: 18´ eupnoe BMI: TT :36,8ºC afebrilní Pohyblivost: omezena pohyblivost DKK Stav vědomí: při vědomí Krevní skupina: O Rh pozitivní AKTUÁLNÍ STAV: z neverbální komunikace je poznat že K. nyní výraznější bolesti nemá. Dosud stačila k léčbě bolesti náplast Matrifen 150 ug a ke zklidnění infuze s dormicem 50 mg do celkem 48 ml FR 1/1 2 ml/hod. Občas maminka přidávala dormicum i do nosu. INFORMAČNÍ ZDROJE: pacientka, rodiče, sourozenci, dokumentace 42 Tabulka č. 1. POSOUZENÍ FYZICKÉHO STAVU: POPIS FYZICKÉHO STAVU SYSTÉM SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE Hlava a krk „ Hlava mě bolí a za krkem taky. “ Hlava: normocefalická, na temeni hlavyl.dx. jizva cca 5cm po zavedení VP shuntu, jizva již bez stehů, zhojena per primam. Alopecie, kůže na hlavě suchá, loupe se. Oči: zavřené, otevírá je na požádání. Ptoza levého víčka. Anizokorie. Bez sekrece. Rty: suché Nos: bez sekrece Uši: bez výtoku a deformit. Ušní boltce propíchnuté, bez náušnic. Krk: lymfatické uzliny a štítná žláza nezvětšeny. Hrudník a dýchací systém Hrudník: jizva l. dx cca 4cm po zavedení V portu. Jizva bez stehů, zhojena per primam. Do V portu je zavedena Griperova jehla. Hrudník symetrický. D- 18´ - eupnoe 43 Srdeční a cévní systém Srdce: srdeční akce pravidelná, bez šelestu TK: 118/78 mmHg – normotenze P: 88/min.- normokardie Končetiny dobře prokrveny, bez otoků, bez zánětlivých změn. Břicho a GIT Břicho: palpačně měkké Játra a slezina nezvětšeny Na břichu má několik znaků fialové barvy po zakreslení z radioterapie Močový a pohlavní systém Genitál ženský, zavedený PMK (14 Fr.), odvádí koncentrovanou moč tmavší barvy. Poševní výtok bílé barvy, bez zápachu. Plena. Kosterní a svalový systém „Trochu mě bolí záda a celé nohy.“ Páteř: na páteři hrudních obratlů jizva cca 12cm po biopsii tumoru. Jizva bez stehů, zhojena per primam. Na pravé lopatce opiátová náplast Matrifen 150 ug. Dnes přelepena a navýšena náplast Matrifen 250 ug na levou lopatku HKK-pohyblivost zachovaná, zpomalená. PDK- paréza, LDK-plegie, svaly ochablé Klouby: bez patologie. 44 Nervový a smyslový systém Vědomí: pacientka je orientovaná. Zrak: bez patologie Sluch: bez patologie Pacientka je při vědomí, reaguje zpomaleně, ale vždy přiléhavě. Velmi smutná až depresivní, úzkostná. Endokrinní systém Štítná žláza: nezvětšena Imunologický systém Lymfatické uzliny: nezvětšeny Alergická anamnéza: negativní TT: 36,8 °C afebrilní Kůže a její adnexa Kůže: bledá, bez ikteru. V obličeji a na horní části hrudníku akné. Kůže suchá, převážně na hlavě a DKK včetně plosek nohou. Po celé délce páteře lehce zardělý pruh o šířce cca 10 cm (po radioterapii). Sliznice: vlhké, růžové Nehty HKK: delší, upravené, bez oděrků. Nehty DKK: mírně přerostlé. Rty: suché. 45 POZNÁMKY K TĚLESNÉ PROHLÍDCE: Tělesnou prohlídku provádím v přítomnosti maminky. K. leží na zádech, lůžko je vybaveno antidekubitní matrací a polohovacím zařízením. Dívka má pokrčené DKK, které jsou navíc podloženy pod koleny antidekubitními podložkami. Horní polovina těla je mírně zvednutá, pod hlavou má malý polštářek, ruce jsou volně podél těla. Oči ponechává stále zavřené, i během komunikace. Dívka reaguje během polohování mírně bolestínsky. Je smutná až depresivní, komunikuje ale přiléhavě, s přestávkami, někdy však komunikace dost vázne. Toto pochopitelně respektuji a na doplňující informace se dotazuji maminky. Pacientka je zcela nesoběstačná, HKK sice občas zapojí, DKK však nadále s paraparézou až plegií, hlavně na LDK. K. má zavedený permanentní močový katetr. Po tělesné prohlídce K. ukládáme s maminkou na pravý bok s podložením predilekčních míst. K. spolupracovala v rámci svých možností. 46 Tabulka č. 2 AKTIVITY DENNÍHO ŽIVOTA AKTIVITY DENNÍHO ŽIVOTA SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE Stravování Doma Maminka udává: „Stravu mixuju, aby se K. líp najedla. S polykání potíže nemá, ale všechno kouše moc pomalu, tak proto jí jídlo mixuju, aby se tolik neunavila. Do jídla jí musím nutit, jí jen malé porce. Ještě nedávno si sama držela v ruce nakrájené jablko, teď už ji musím krmit. Nemá vůbec k jídlu chuť, skoro vůbec nic nesní. Někdy i zvrací. Dneska zvracela jednou“. Po dobu mojí návštěvy se maminka opakovaně K. ptá, jestli by si něco k jídlu nedala. K. stravu odmítá. Příjem tekutin Doma Maminka udává: „ K. sama pocit žízně nemá. Denně vypije asi půl litru čaje. Dávám sladký ovocný čaj po lžičkách nebo coca-colu. Musím ji ale nutit, jinak by nevypila vůbec nic.“ Na stolečku je sklenička s čajem. K. popíjí brčkem po velmi malých dávkách. Sama pocit žízně nemá. 47 Vylučování moče Doma Maminka udává: „Nemohla se vyčůrat, proto má zavedený močový katetr.“ Močí močovým katetrem 14 Fr Vylučování stolice Doma Maminka udává: „ Vůbec nemá pocit, že by se K. chtělo na velkou. Ani necítí, že stolici má. Poslední dobou jde na velkou jen po nálevu.“ Stolice dnes byla po aplikaci Yal. Stolice odchází bez bolesti, bez příměsí. Plena Spánek a bdění Doma Maminka udává: „Během dne i noci pospává, odpočívá. Má pořád zavřené oči. Myslím si, že většinu dne prospí. Je hodně unavená a vysílená, tak jí dopřáváme, co nejvíc klidu. Hodně ji unaví polohování. Dnes v noci se moc nevyspala, začala ji bolet hlava a záda, tak jsem kápla do nosu dormicum, jak nám řekl pan doktor, to na nějakou dobu pomohlo. Potom byla klidná, myslím, že spala. “ K. leží se zavřenýma očima, působí dojmem, že spí. 48 Aktivita a odpočinek Doma Maminka udává: „Dřív jsem K. aspoň předčítala, to zkouším každý den, ale už ji to nebaví, raději chce poslouchat rádio a pouštíme jí v televizi oblíbené filmy, ty ale stejně nesleduje, jen poslouchá. Nemá zájem, je hodně unavená. Někdy, když ji únava tolik nezmáhá, si pěkně povídáme. To má K. ráda. Hlavně, když se tady sejdeme všichni, jsou to moc hezké okamžiky.“ V pokoji hraje tiše klidná hudba. Televize v pokoji je vypnutá. Na stolečku leží rozečtená knížka. Hygiena Doma Maminka udává: „Sama se vůbec neumyje. Ještě nedávno si snažila umýt aspoň obličej a ruce, ale postupně to začalo K. hodně zmáhat. Už si ani sama nevyčistí zuby. Poslední dobou je hodně unavená, tak K. umývám každý den sama.“ Pacientka je plně nesoběstačná, hygienu provádí rodiče. Samostatnost Doma Maminka udává: „K. je už hodně unavená, sama by se nezvládla najíst, napít, ani umýt.“ Nesamostatná 49 Tabulka č. 3. POSOUZENÍ PSYCHICKÉHO STAVU POSOUZENÍ PSYCHICKÉHO STAVU SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE Vědomí „Vnímám vás. Jsem unavená, už mě nechte být“ Pacientka reaguje mírně zastřeně, ale adekvátně, plně při vědomí. Orientace „Jsem doma“ Pacientka je orientovaná Nálada Smutná, depresivní Novopaměť „ Pamatuju si všechno“ Neporušena Myšlení Maminka udává- „Učila se průměrně, měla jedničky i trojky. Logické, neporušené, chápe kladené otázky. Temperament Maminka udává: K. byla vždycky spíš pesimistická, uzavřená Melancholik. Sebehodnocení Vzhledem k dané vážnosti situace nelze posoudit Vnímání zdraví Nelze posoudit Vnímání zdravotního stavu „Nemám sílu, nepohnu nohama, mám plínku.“ Pacientka není plnoletá, na přání rodičů není plně informována o svém 50 zdravotním stavu a o prognóze Reakce na onemocnění a prožívání onemocnění „ Myslím si, že se neuzdravím. Chci umřít.“ Pacientka je velmi vážná a smutná. Přesto, že na přání rodičů není K. informována o prognóze, přesto tuší, že situace je vážná a že se neuzdraví. Adaptace na onemocnění Vzhled k věku, k závažnosti onemocnění a k neposkytnutí plných informací je u K. maladaptace Projevy jistoty a nejistoty (úzkost, strach, obavy, stres) Vzhledem k dané situaci je úzkostná, velmi uzavřená Zkušenosti z předcházejících hospitalizací (iatropatogenie, sorrorigenie) Maminka udává: „. Loni byla nejdřív ve Znojmě a potom už u vás v Brně nejdřív na infekčním oddělení, potom na neurologii a potom u vás na onkologii. Nemůžeme si na péči stěžovat, hlavně jsme byli rádi, že můžeme s K. být, jak dlouho chceme. Ale teď jsme všichni rádi, že jsme doma. Hlavně K. si to moc přála.“ 51 Komunikace Verbální Verbální vyjadřování je zachované. Hlas má tichý, řeč pomalá s dlouhými pomlkami, mírně zastřená. Je cítit, že K. je velmi unavená. Proto K. dalšími otázkami neobtěžuji a ostatní komunikaci vedu s maminkou Neverbální Pacientka využívá neverbální komunikaci prostřednictvím gest O onemocnění Maminka: „Nechceme s manželem, aby K. věděla všechno o svém zdravotním stavu, hlavně o své prognóze…“ Pacientka není informována plně o své nemoci. S rodiči je znovu probrána závažnost situace a důležitost sdělení pravdivých informací O léčbě a dietě Maminka udává: „Pan doktor nám vždycky všechno vysvětlí. Můžeme mu kdykoliv zavolat. Řekne nám, co máme dělat, kdyby se K. přitížilo, takže jsme pořád v kontaktu. Vlastně i s vámi. Nejdřív jsme se toho trochu obávali, ale teď toho vůbec nelitujeme. Jsme rádi, že jsme doma.“ Rodiče jsou dostatečně informováni. Při potížích nás kontaktují. Spolupráce je dobrá. 52 Sociální role a jejich ovlivnění nemocí, hospitalizací a změnou životního stylu v průběhu nemoci a hospitalizace Primární (role související s věkem a pohlavím) Maminka: „ V nemocnici K. oslavila 15 narozeniny.“ Dívka, 15 let Sekundární (související s rodinou a společenskými funkcemi) Maminka udává: „K. má dvě starší sestry, ta starší s námi už nebydlí, ale chodí sem často. Nejčastěji sem na návštěvy chodí prarodiče, teta a neteř, ale ne často, K. moc dlouho návštěvy nesnese, většinou chce mít svůj klid. Nikdo ze spolužáků tady zatím nebyl, to K. zatím nechce.“ Dcera, sestra, vnučka, kamarádka, spolužačka. Sekundární role momentálně částečně nenaplněná. Terciální (související s volným časem a zálibami) Maminka udává- „Tohle je teď vedlejší.“ Terciální role je plně narušena zdravotním stavem 53 MEDICÍNSKÝ MANAGEMENT PO ZMĚNĚ STAVU: Konzervativní léčba: (ponechána) Pohybový režim: klidový Výživa: perorální Medikamentozní léčba: • Per os (beze změny, dle tolerance) Fortecortin 4 mg 3x1 tbl (kortikoid) Zoloft 50 mg 1x1 tbl (antidepresivum) Helicid 20 mg 1x1cps (antiulcerozum) Laktulosa 5x 10 ml (laxativum) • Intravenózní: (změněna) Dormicum 100 mg do celkem 48 ml FR1/1 rychlostí 2 ml za hodinu Plasmalyte s 5% glukozou cca 1000 ml denně (krystaloidní roztok) • Per rectum: Yal • Jiná: (změněna) Matrifen 250 ug (opiátová dermální náplast) 54 SHRNUTÍ: 15 ti letá dívenka 11. den v domácí péči, pěkně opečovávaná rodiči i sourozenci. V noci začíná hůře spát, budí se, občas sténá, ke kontinuálnímu dormicu v infusi je třeba podávat i dormicum intranasálně. Toto vše po telefonické domluvě s lékařem. Při návštěvě doma se potvrdilo, že léčba bolesti již přestává být ideální, proto bylo třeba navýšit sílu opiátových náplastí. Také tlumení vědomí dosavadní infusí s dormicem již nestačilo, proto dnes navýšena sedace. Po změně analgosedace bolestivé výrazy v obličeji K. během polohování již nepozoruji. Kůže je čistá, pokožka na hlavě je suchá, na obličeji, horní části hrudníku akné, v místě páteře lehce zardělý pruh (po radioterapii), otoky nemá. Končetiny jsou prokrvené, paréza až plegie DKK se nemění. Pacientka má 11. den zavedený močový katetr (14 Fr), (při retenci moči), který odvádí koncentrovanou moč tmavší, žluté barvy. Stolice nebyla 3 dny, proto při návštěvě podán nálev (Yal), poté odešlo malé množství formované stolice. Pacientka má plenu, defekaci si neuvědomuje. Polykání je zatím bez problémů. Chuť k jídlu nemá, ale i přesto se snaží jíst a pít. Hubne. Dnes jednou zvracela. Křeče neměla. K. je dosti uzavřená, smutná, větší část dne leží se zavřenýma očima, komunikuje minimálně. Je uložena na polohovacím lůžku ve svém pokojíčku. Rodiče nyní sdílí pokoj společně s K., jejich přítomnost je nepřetržitá, jsou K. stále nablízku. Psychický stav je mírně zlepšen (účinky antidepresiv), přesto spolupráce s K. je velmi omezená, je uzavřená ve své samotě. Rodiče dlouhou dobu váhali nad tím, zda K. a sourozence o závažné prognóze informovat. K. však na Štědrý den vyslovila přání, že chce umřít. S rodiči je proto znovu probrána důležitost jednání s K. i ostatními rodinnými příslušníky na rovinu. Rodiče si nepřejí, aby tyto závažné informace K. sdělil někdo jiný než oni sami. 55 Stanovení ošetřovatelských diagnóz a jejich uspořádání podle priorit: 1. Akutní bolest hlavy, za krkem, zad a DKK v souvislosti s nádorovým onemocněním projevující se verbálními i neverbálními projevy. Bolest je hodnocená na VAS 3 2. Strach z vývoje onemocnění vzhledem na zhoršující se zdravotní stav, bolest, projevující se verbalizací, únikem do samoty, uzavřeností 3. Narušené vnímání vlastního těla v souvislosti s alopecií, parézou plegií, inkontinencí, nesoběstačností, projevující se verbalizací pacientky. 4. Imobilizace v souvislosti s parézou, plegií DKK, bolestí, projevující se neschopností změny polohy těla a pohybu. 5. Porucha soběstačnosti v souvislosti s poruchou tělesné hybnosti projevující se neschopností samostatně provést hygienu, vyprázdnit se, obléct se, připravit si potravu, najíst se. 6. Zvracení v souvislosti s nádorovým onemocněním, projevující se zblednutím, pocením, nadměrným sliněním, opakovaným vyprázdněním žaludečního obsahu. 7. Smutek v souvislosti se změnou zdravotního stavu, vnímáním vlastního těla, projevující se verbalizací pacientky, uzavřeností, izolací (celé dny proleží se zavřenýma očima). 8. Úbytek tělesné hmotnosti v souvislosti s nádorovým onemocněním, nauzeou, zvracením, bolestí, projevující se nechutenstvím, odmítáním stravy. 9. Porucha spánku v souvislosti s diskomfortem, projevující se verbalizací pacientky. 10. Inkontinence stolice v souvislosti s nádorovým onemocněním, projevující se samovolným, odchodem stolice. 11. Porucha vyprazdňování stolice v souvislosti s farmakologickou léčbou, imobilitou, projevující se zácpou. 56 12. Porucha vyprazdňování moči v souvislosti s nádorovým onemocněním, projevující se močovou retencí. 13. Porucha integrity kůže v souvislosti s radiační léčbou, projevující se začervenáním kůže podél páteře. Potenciální diagnózy: 1. Riziko vzniku infekce vzhledem k invazivním vstupům. 2. Riziko vzniku dekubitů v souvislosti s imobilizací 57 Ošetřovatelská diagnóza: Akutní bolest hlavy, zad, za krkem a DKK v souvislosti s nádorovým onemocněním, projevující se verbálními i neverbálními projevy. Bolest na VAS 3 Cíl: Dojde ke zmírnění bolesti Priorita: střední Výsledná kritéria: Pacientka verbalizuje zmírnění bolesti do 60 min. od realizace ošetřovatelských intervencí. Pacientka dokáže popsat a vyjádřit faktory zvyšující bolest ihned od ošetřovatelských intervencí. Pacientka chápe nutnost spolupráce a dokáže hodnotit míru bolesti dle nabídnuté hodnotící škály do jedné hodiny od ošetřovatelských intervencí. Plán intervencí: Podávej léky a navyšuj dávkování dle ordinace lékaře a proveď záznam (tým domácí hospicové péče, rodiče) Nabídni pacientce možné druhy hodnocení bolesti a pomoz vybrat ten, který bude pro pacientku nejlépe vyhovující (sestra domácí hospicové péče) Vysvětli pacientce důležitost spolupráce týkající se hodnocení bolesti (tým domácí hospicové péče) Sleduj a zaznamenávej účinky podaných analgetik (tým domácí hospicové péče, rodiče) Sleduj a zaznamenávej vedlejší účinky opiátů- dechové potíže, stolici, množství a charakter zvratků, útlum aktivity, ospalost (tým domácí hospicové péče, rodiče) Informuj lékaře ihned při vzniku průlomové bolesti nebo nové bolesti jiného typu (rodiče, sestra z domácí hospicové péče) Akceptuj a uznej bolest tak, jak ji vnímá pacientka (tým domácí hospicové péče, rodiče) Během manipulace s pacientkou respektuj bolest pacientky (tým domácí hospicové péče, rodiče) 58 Nabídni nefarmakologické metody ovlivnění bolesti (teplo, chlad, tma, masáž aj.), (tým domácí hospicové péče, rodiče) Zajisti dostatek pomůcek při zajištění úlevové polohy a pohodlí pacientky (tým domácí hospicové péče) Realizace: Léky jsou navýšeny dle ordinace lékaře Je zaznamenám den a čas navýšené dávky intradermální opiátové náplasti a kontinuálního podání infuze Lokalizace, charakter, stupeň, intenzita a změna bolesti je sledována a zaznamenána Účinky navýšené medikace jsou sledovány a zaznamenány Sledujeme možné vedlejší účinky podaných opioidních látek Pacientce jsou nabídnuty hodnotící škály bolesti (verbální hodnocení intenzity bolesti, číselná škála bolesti, visuální analogová škála) Pacientce je vysvětlena důležitost spolupráce ohledně hodnocení bolesti Nabízíme různé možnosti úlevové polohy Během manipulace s pacientkou vždy nasloucháme a respektujeme bolest pacientky Bolest pacientky nebagatelizujeme Je k dispozici dostatečné množství pomůcek k zajištění pohodlí pacientky Hodnocení po 1 hodině Pacientka verbalizuje zmírnění bolesti VAS 1. Pacientka verbalizuje faktory, které se podílejí na zvýšení bolesti. Pacientka si vybrala hodnotící škálu bolesti, chápe důležitost hodnocení bolesti, v rámci svých možností spolupracuje. Celkové hodnocení: stanovený cíl byl splněn. V plánu intervencí je třeba dále pokračovat. 59 Ošetřovatelská diagnóza: Strach z vývoje onemocnění vzhledem na zhoršující se zdravotní stav a bolest, projevující se verbalizací, únikem do samoty, uzavřeností Cíl: Dojde k obnovení emocionální pohody Priorita: střední Výsledné kritéria: pacientka chápe příčiny strachu a dokáže o svých pocitech hovořit do 1 týdne od ošetřovatelských intervencí. pacientka si uvědomuje příčiny zhoršujícího zdravotního stavu a bolesti do 1 týdne od ošetřovatelských intervencí. pacientka dává najevo přiměřené spektrum citů a zmírněný strach do 1 týdne od ošetřovatelských intervencí Plán intervencí: Vytvoř si vztah vzájemné důvěry (tým domácí hospicové péče) Umožni pacientce spontánně a otevřeně vyjadřovat svoje pocity a trápení (tým domácí hospicové péče, rodiče) Buď pacientce stále nablízku, nebo zařiď, aby nezůstala o samotě, ujisti ji, že je v bezpečí (rodiče) Mluv na pacientku jasně a zřetelně, buď trpělivá (tým domácí hospicové péče, rodiče) Při jednání s pacientkou vytvoř přátelskou atmosféru (tým domácí hospicové péče, rodiče) Redukuj požadavky na pacientku a rodiče, nechej je vyjádřit jejich obavy nebo potřeby (tým domácí hospicové péče) Zajisti přítomnost rodinných příslušníků, kamarádů, duchovního, dle přání pacientky (tým domácí hospicové péče, rodiče) Akceptuj různé projevy a chování pacientky (tým domácí hospicové péče, rodiče) 60 Podávej anxiolytika dle ordinace lékaře a sleduj a zaznamenávej jejich účinek (sestra domácí hospicové péče, rodiče) Realizace: Prohlubujeme s pacientkou a rodiči vytvořený důvěrný vztah Nabízíme svoji přítomnost dle potřeby pacientky, komunikuje s pacientkou i s rodinou, poskytuje pomoc a bezpečí Poskytujeme pacientce dostatek času k vyjádření subjektivních pocitů Sledujeme a hodnotíme emocionální objektivní příznaky Nezanecháváme pacientku o samotě, nepřeje-li si to, zajistíme přítomnost rodičů, ubezpečíme pacientku, že nezůstane nikdy sama, že naše pomoc zůstane vždy dostupná Komunikujeme klidně, trpělivě, srozumitelně, nepoužíváme odborné výrazy Tolerujeme v rámci možností požadavky pacientky, požádáme ji o vyjádření pocitů, starostí, které nebagatelizujeme Neodsuzujeme jakékoliv projevy pacientky, dáváme prostor k vyjádření pocitů Šetrně vysvětlíme vztah mezi nemocí a příznaky Podáváme léky proti úzkosti a sledujeme jejich účinky Hodnocení: po sedmi dnech Pacientka příčiny strachu pochopila, ale komunikace a otevřenost o jejich pocitech vázne. Pacientka si uvědomuje příčiny zhoršujícího stavu a bolesti. Pacientka verbalizuje svoje pocity velmi omezeně, míra strachu se zmenšuje velmi pomalu. Celkové hodnocení: dosažení cíle je obtížné. K navození emocionálního komfortu je třeba zavedené intervence neustále opakovat a reagovat i na nově vznikající situace. 61 Ošetřovatelská diagnóza Narušené vnímání vlastního těla v souvislosti s alopecií, parézou, plegií, inkontinencí, nesoběstačností, projevující se verbalizací pacientky. Cíl: Pacientka akceptuje změny v sebepojetí bez negativního dopadu na sebeúctu Priorita: střední Výsledné kritéria: pacientka chápe příčiny vzniku parézy, plegie, inkontinence, nesoběstačnosti, alopecie do 1 týdne ošetřovatelských intervencí. pacientka verbalizuje přijetí vlastního těla do 2 týdnů od ošetřovatelských intervencí. pacientka akceptuje změny, které nastaly do 1 týdne od ošetřovatelských intervencí Plán intervencí: Uznej a akceptuj pocity sklíčenosti, smutku, hněvu nad vzniklou situací (tým domácí hospicové péče, rodiče) Opakovaně pacientce vysvětluj realitu dysfunkce a vysvětli nutnost kompenzace (tým domácí hospicové péče, rodiče) Informuj pacientku srozumitelně a pravdivě, informace opakuj a ujisti se, jestli je pacientka pochopila (tým domácí hospicové péče, rodiče) Vytvoř terapeutický vztah naplněný starostlivou péčí a vzájemnou důvěrou (tým domácí hospicové péče, rodiče) Trpělivě naslouchej, odpovídej srozumitelně, nevytvářej falešné naděje (tým domácí hospicové péče, rodiče) Pohovoř s pacientkou o všem, co ji tíží a poskytni emoční podporu (tým domácí hospicové péče, rodiče) Akceptuj pocity závislosti, smutku a nepřátelství (tým domácí hospicové péče, rodiče) Oceňuj a podporuj pozitivní snahu pacientky (tým domácí hospicové péče, rodiče) 62 Realizace: Neodsuzujeme, nebagatelizujeme pocity pacientky, akceptujeme její smutek a hněv Srozumitelně vysvětlujeme, proč tahle situace vznikla, nepoužíváme odborné výrazy Trpělivě nasloucháme veškerým pocitům pacientky a vhodně usměrňujeme myšlenky z neradostné přítomnosti, nedáváme falešné naděje ke slibnější budoucnosti Vytvoříme klidné a přátelské prostředí, chováme se chápavě a tolerantně, posilujeme situaci, vytváříme důvěrný vztah Jsme pacientce stále na blízku, umožníme vyjádřit svoje obavy, odpovíme na dotazované otázky Podporujeme pacientku, aby slovně vyjádřila svoje pocity, zejména zlost, necháme pacientku vyplakat, zůstaneme s ní a budeme jí oporou, dokud nepožádá o soukromí Podporujeme a chválíme každou pozitivní snahu pacientky Respektujeme a zajišťuje intimitu, soukromí pacientky Hodnocení: Pacientka verbalizuje příčiny vzniku parézy, alopecie, parézy, plegie, inkontinence, nesoběstačnosti Pacientka jen nerada přijala změněný vzhled vlastního těla Pacientka nerada přijímá změny, které nastaly Celkové hodnocení: dosažení cíle je obtížné. K navození akceptovatelných změn v sebepojetí je třeba zavedené intervence neustále opakovat a reagovat i na nově vznikající situace. 63 ZÁVĚREČNÉ ZHODNOCENÍ: Stanovené cíle, tedy umožnit K. vrátit se domů a poslední týdny života strávit v důvěrně známém prostředí a mezi blízkými lidmi a přitom netrpět bolestmi ani neúměrným smutkem, byly dosaženy. Velkou měrou k tomu přispěla dobrá spolupráce s rodiči, kteří své rozpaky komunikovali s lékařem po telefonu. Nezastupitelná pak byla možnost pravidelných návštěv především sester týmu Domácího hospice. Stav pacientky byl stabilizovaný až do rána 11. ledna 2014, kdy K. „křečovala“. Tato situace byla zvládnuta aplikací diazepamu per rektum, dále je zvýšena dávka dormica. Od této příhody K. pospává, je bez křečí, ústy již léky nepřijímá. Reagovala opět bolestivěji, a tak navyšujeme i matrifen. Poté je stav stabilizován. K. postupně začíná zase trochu jíst, ale nadále hubne, komunikuje dle svého uvážení. Rodiče se ještě pokoušejí o alternativní léčbu, ke které je ale potřebná dostatečná hydratace, které již K. není schopna dosáhnout příjmem tekutin ústy. Proto po zralé úvaze svolujeme k podávání krystaloidního roztoku (plasmalyte s 5% glukozou) do žíly. Čím dál častěji K. vyslovuje přání zemřít. Rodiče již K. toto přání nevymlouvají a „pouští ji“. Toto je pro K. očividně velmi důležité, když ví, že „se rodiče nebudou zlobit a trápit, když K. zemře.“ Během jedné únorové návštěvy sestřičky K. vysloví přání, že by chtěla ležet ve své „obyčejné“ posteli. Toto přání je splněno, K. je spokojená, ve tváři má klidný výraz. Ten den se i více rozvykládala. Postýskla si, že by se ráda někdy podívala do Anglie. Se svolením K. přichází na návštěvu i kněz. Na kontinuální infuzi dormica a opiátové náplasti matrifenu dne 1. března ve 4.30 K. v domácím prostředí, ve své posteli, v klidu ve spánku zemřela. 64 5.1 DOPORUČENÍ PRO PRAXI Nejtěžším a nejbolestivějším obdobím pro rodiče jsou pravděpodobně poslední dny, kdy se dítě pomalu odpoutává od svojí rodiny a od dosavadního světa. Dlouhodobé vystavení utrpení může vést k negativnímu dopadu na psychiku rodinných příslušníků i umírajícího dítěte. Tohle těžké období přináší rodině problémy fyzické, sociální a v neposlední řadě i problémy ekonomické. Domácí hospicová péče je nedílnou složkou nejen pro umírající dítě, ale i pro celou rodinu a může tak pomoct předejít všem možným úskalím, která se v tomto období mohou projevit. Doporučení pro rodinu: • Využít poradenství, pomoci • Přijmout pomoc a podporu ze strany blízkých • Přijmout finanční podporu z Nadačního fondu Dobrý anděl • Přijmout pomoc v době truchlení • Pomoc od psychologa Doporučení pro zdravotníky: • Pozitivní přístup ke své práci • Pozitivní postoj k sobě samému • Pozitivní přístup ke kolegům, spolupráce s nimi • Účast na týmové práci • Profesní rozvoj, vzdělávání • Nalézt smysl a radost z vlastní vykonané práce • Umět odpočívat, relaxovat • Mít své mimopracovní zájmy a koníčky • Prevence proti stresu a syndromu vyhoření 65 ZÁVĚR Nejčastějším místem úmrtí v ČR, obdobně jako v jiných evropských zemích, jsou nemocnice a léčebny dlouhodobě nemocných (70%). Domov je místem úmrtí pro 20%lidí, avšak většinou se jedná o náhlá, nečekaná úmrtí, kdy člověk umírá před příjezdem rychlé lékařské pomoci. Z uvedených 20% je pouze 5% úmrtí v domácím prostředí očekávaným (ANON, 2015). Zatímco umírat doma, může stále více dospělých pacientů, na děti se na většině míst naší republiky ještě zapomíná (TŘEŠŇÁK, 2014). Domov, je přirozeným místem pro umírání a je-li celá situace dobře zabezpečená, může se tak krátký čas, který ještě zbývá, proměnit v novou a obohacující zkušenost. Praxe je tedy taková: v dokumentaci pacienta je závěr onkologa, který jasně říká, že veškeré léčebné možnosti byly vyčerpány, že onemocnění je nevyléčitelné a že dítě je předáno do péče paliativního týmu. Lékař paliativního týmu spolu s onkologem celou situaci proberou s rodiči. Ubezpečí je, že doma „nezůstanou na holičkách“. Rodina je vybavena veškerými nezbytnými pomůckami a léky, podrobným písemným popisem všech možných situací a jasnými instrukcemi, jak při problému postupovat. Mají k disposici telefonní číslo na lékaře Domácího hospice. V dokumentaci je uvedena i formulace: „V případě selhání vitálních funkcí není indikována KPCR, jedná se o nevyléčitelné onemocnění.“ Mnohdy pak dítě doma pookřeje a prožije nečekaně několik pěkných týdnů i měsíců mezi svými lidmi. Touto dobou jsou naše návštěvy docela nečetné. V okamžiku, kdy se zdravotní stav začne zhoršovat, je naše pomoc v domácím prostředí naopak častá. Podle potřeby vyjíždíme až 150 km od Brna buď jednotlivě, vždy po poradě s lékařem, ale mnohdy i v týmu lékař/sestra, nebo lékař/sestra/sociální koordinátorka. Za šest let doma zemřelo více než stovka dětí, od kojeneckého věku až po téměř dospělé mladé lidi (TŘEŠŇÁK, 2014). Zkušenosti jsou takové, že i rodiče, kteří 66 zpočátku projevovali obavy z umírání doma, s odstupem přiznali, že by si hodně vyčítali, kdyby zvolili poslední dny v nemocnici. Cílem této práce je připomenout, že starozákonní „Jak chcete, aby lidé jednali s Vámi, tak jednejte Vy s nimi“ by mělo platit i v posledních dnech nemocných a umírajících. A také, že naše cesta je sice neprošlapaná, ale zdá se, že jdeme správným směrem. 67 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY BERAN, Jiří a kolektiv, 2010. Lékařská psychologie v praxi. 1.vyd. Praha: Grada. 144 s. ISBN 978-80-247-1125-6. FARKAŠOVÁ, Dana, 2006. Ošetřovatelství-teorie. 1.vyd. Martin: Osveta. 211 s. ISBN 80-8063-227-8. FENDRYCHOVÁ, Jaroslava, KLIMOVIČ, Michal a kolektiv autorů, 2005. Péče o kriticky nemocné dítě. 1.vyd. Brno: NCO NZO. 414 s. ISBN 80-7013-427-5. GRINEY, Anne, 2012. Palliative and end of life care for children and young people: home, hospice and hospital. 1. st. pub.Chichester, West Sussex, UK: John Wiley & Sons. 184 s. ISBN 978-0-470-65614-3. HAŠKOVCOVÁ, Helena, 2007. Tanatologie nauka o umírání a smrti. 2. přepracované vyd. Praha: Galén. 244 s. ISBN 978-80-7262-471-3. KÜBLER-ROSS, Elisabeth, 2003. O dětech a smrti. Praha: ERMAT. 311 s. ISBN 80- 903086-1-9. KANG, Tammy I., MUNSON, David, KLICK, Jeffrey C., 2007. Pediatric palliative care. Philadelphia: W.B.Saunders. ISBN 978-1-4160-5107-7; 1-4160-5107-4. LOKAJ, Petr, 2010. Paliativní péče u dětí s nádorovým onemocněním. Paliativní medicína a léčba bolesti. roč. 3, č. 3, s. 110-112. ISSN 1337-6896. LOKAJ, Petr, 2010. Paliativní péče u dětí s nádorovým onemocněním. Pediatrie pro praxi. roč. 11, č. 3, s.183-185. ISSN 1213-0494. MARKOVÁ, Alžběta a kolektiv, 2009. Hospic do kapsy. Příručka pro domácí paliativní tým. 1.vyd. Praha: Hospicové občanské sdružení. 100 s. ISNB 978-80-254-4552-5. MARKOVÁ, Monika, 2010. Sestra a pacient v paliativní péči. 1.vyd. Praha: Grada. 128 s. ISBN 978-80-247-3171. 68 MUNZAROVÁ, Marta a kolektiv, 2008. Proč ne eutanazii aneb být, či nebýt? Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství. 87 s. ISBN 978-80-7195-304-3. O´CONNOR, Margaret, ARANDA, Sanchia, 2005. Paliativní péče pro sestry všech oborů. 1.vyd. Praha: Grada publishing. 324 s. ISBN 80-247-1295-4. ONDRIOVÁ, Iveta, CÍNOVÁ, Janka, 2013. Umieranie dieťaťa v kontexte specifik vývinových období a význam podpory rodiny. Postgraduální medicína. roč. 15, č. 1, s. 102-106. ISSN 1212-4184. PAYNEOVÁ, Sheila, SEIMOUROVÁ, Jane a INGLETONOVÁ,Christine, 2007. Principy a praxe paliativní péče. 1.vyd. Brno: Společnost pro odbornou literaturu. 806 s. ISBN 978-80-87029-25-1. PLEVOVÁ, Ilona, SLOWIK, Regina, 2010. Komunikace s dětským pacientem. 1.vyd. Praha: Grada publishing. 256 s. ISBN 978-80-247-2969-8. PLEVOVÁ, Ilona, SLOWIK, Regina, KULHÁNKOVÁ, Jarmila, BUCHWALDKOVÁ, Dana, TYDLAČKOVÁ, Renáta, 2012. Hodnocení bolesti u dětí. Využití měřících nástrojů v ošetřovatelské praxi. Pediatrie pro praxi. roč. 13, č. 3, s. 193-197. ISSN 1213-0494. RATIBORSKÝ, Jan, FENDRYCHOVÁ, Jaroslava, 2012. Ošetřovatelství v paliativní péči o dětské klienty. Pediatrie pro praxi. roč. 13, č. 4, s.262-264. ISSN 1213-0494. RATIBORSKÝ, Jan, FENDRYCHOVÁ, Jaroslava, 2013. Principy poskytování paliativní a hospicové péče u dětí. Kontakt. roč. 15, č. 1, s. 22-28. ISSN 1212-4117. ŘÍČAN, Pavel, KREJČÍŘOVÁ, Dana a kolektiv, 2006. Dětská klinická psychologie. 1.vyd. Praha: Grada publishing. 604 s. ISBN 80-247-1049-8. 69 SLÁMA, Ondřej, KABELKA, Ladislav, VORLÍČEK, Jiří et.al., 2007. Paliativní medicína pro praxi. 1.vyd. Praha: Galén. 362 s. ISBN 978-80-7262-505-5. SVATOŠOVÁ, Marie, 2011. Hospice a umění doprovázet. 7. doplněné vyd. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství. 149 s. ISBN 978-80-7195-580-1. ŠTĚRBA, Jaroslav a kolektiv autorů, 2008. Podpůrná péče v dětské onkologii. 1.vyd. Brno: NCO NZO. 240 s. ISBN 978-80-7013-483-2. TŘEŠŃÁK, Petr, 2014. V pravém rohu nebe. Respekt. roč. XXV, č. 50, s.54-62. ISSN 0862-6545. VLČKOVÁ, Irena, 2008. Psychologická problematika paliativní péče v dětské onkologii. Nemocniční listy. roč. 9, č. 3, s. 15-18. ISSN 1802-0224. VOKURKA, Martin, HUGO, Jan a kolektiv, 2009. Velký lékařský slovník. 9. vyd. Praha: Maxdorf. 1159 s. ISNB 978-80-7345-202. INTERNETOVÉ ZDROJE ANON. 2014. Hospice v ČR. [online]. [cit. 2015-16.01]. Dostupné z: http://search.seznam.cz/?q=www.asociacehospicu.cz&sourceid=Homepage_2266 ANON. 2015. Kde umíráme. [online]. [cit. 2015-26.02]. Dostupné z: http://elearning.cestadomu.cz/cz/umirani.htmlwww. ANON. 2011. Stanice paliativní péče. [online]. [cit. 2014-28.12]. Dostupné z: http://www.nemji.cz/stanice-paliativni-pece/d-4131/p1=1121 ANON. 2010. Co je paliativní léčba, péče a medicína? [online]. [cit. 2014-10.12]. Dostupné z: http://www.hospice.sk/index.shtml ANON. 2014. Dětský hospic. [online]. [cit. 2015-02.02]. Dostupné z: http://www.klicek.org/hospic/index.html 70 ANON. 2011. O mobilním hospici Ondrášek. [online]. [cit. 2015 16-03]. Dostupné z: http://www.mhondrasek.cz/ ANON. 2012. Oddělení paliativní péče. [online]. [cit. 2014-02.11]. Dostupné z: http://www.nmskb.cz/oddeleni/oddeleni-paliativni-pece/specializace-10/ SVOBODA, Marek, 2014. Tým pro intenzivní, podpůrnou a paliativní péči. [online]. [cit. 2015-05.01]. Dostupné z: http://www.mou.cz/tym-pro-intenzivni-podpurnou- a-paliativni-peci/c15#chapter=1 UHLÍŘ, Marek, 2014. Lidi nejvíc ubíjí, když dostanou věci po zemřelém v igelitovém pytli. [online]. [cit. 2015-16.01]. Dostupné z: http://www.zdravotnickydenik.cz/2014/11/lidi-nejvic-ubiji-kdyz-dostanou-veci-po- zemrelem-v-igelitovem-pytli/ i SEZNAM PŘÍLOH PŘÍLOHA A: ADRESÁŘ POSKYTOVATELŮ HOSPICOVÉ PALIATIVNÍ PÉČE V ČR. SEZNAM ČLENŮ APHPP PŘÍLOHA B: ADRESÁŘ MOBILNÍCH HOSPICŮ A PORADENTSTVÍ V DOMÁCÍ HOSPICOVÉ PÉČI PŘÍLOHA C: HODNOCENÍ BOLESTI U DĚTÍ PŘÍLOHA E: REŠERŠE PŘÍLOHA D: SCHVÁLENÍ SBĚRU DAT ii PŘÍLOHA A: ADRESÁŘ POSKYTOVATELŮ HOSPICOVÉ PALIATIVNÍ PÉČE V ČR. SEZNAM ČLENŮ APHPP Brno: Hospic sv. Alžběty Kamenná 36, 639 00 Brno tel.543 214 761, 777 883 639 www.hospicbrno.cz Červený Kostelec: Hospic Anežky České 5. května 1170, 549 41 Červený Kostelec tel. 491 467 030 www.hospic.cz Čerčany: Hospic Dobrého Pastýře, obč. sdružení TŘI Sokolská 584, 257 22 Čerčany tel. 317 777 381 www.centrum-cercany.cz Chrudim: Hospic Chrudim K ploché dráze 602, 537 01 Chrudim IV tel. 731 151 538 www.smireni.cz Litoměřice: Hospic sv. Štěpána Rybářské náměstí 662/4, 412 01 Litoměřice tel. 416 733 185-7 www.hospiclitomerice.cz Malejovice: Dětský hospic, Nadační fond Klíček (odlehčovací pobyty) Malejovice 22, 285 04 Uhlířské Janovice tel. 327 544 043 www.klicek.org Most: Hospic v Mostě Svážná ul. 1528, 434 00 Most tel. 476 000 166 iii www.hospic-most.cz Olomouc: Hospic na Svatém Kopečku Sadové náměstí 24, 779 00 Olomouc tel. 585 319 754 http://hospickopecek.caritas.cz Ostrava: Hospic sv. Lukáše Charvátská 8, 700 30 Ostrava - Výškovice tel. 599 508 505 www.ostrava.caritas.cz Plzeň: Hospic sv. Lazara Sladkovského 66, 326 00 Plzeň tel. 377 431 381 www.hsl.cz Praha: Hospic Štrasburk Bohnická 12, 180 00 Praha 8- Bohnice tel. 283 853 256 www.hospicstrasburk.cz Praha: Hospic Malovická Malovická ulice 3304/2, Praha 4 tel. 777 196 242 www.hospicmalovicka.cz Prachatice: Hospic sv. Jana N. Neumanna Neumannova 144, 383 01, Prachatice tel. 388 311 726 www.hospictp.cz Valašské Meziříčí: Hospic Citadela – Diakonie CCE Žerotínova 1421, 757 52 Valašské Meziříčí tel. 571 629 084 www.citadela.cz (dostupné z: www.asociacehospicu.cz) iv PŘÍLOHA B: ADRESÁŘ MOBILNÍCH HOSPICŮ A PORADENTSTVÍ V DOMÁCÍ HOSPICOVÉ PÉČI Benešov: Mobilní hospic Dobrého pastýře tel. 605 276 114 www.centrum-cercany.cz Brno: Domácí hospic tel. 731 444 989 www.hospicbrno.cz Domácí hospic Nadačního fondu Krtek tel. 545 244 411 www.krtek-nf.cz Jihlava: Domácí hospic Vysočina o.p.s. tel. 566 615 198 www.hhv.cz Kyjov: Domácí hospic David tel. 518 323 766 www.kyjov.caritas.cz Malejovice: Dětský hospic, odlehčovací pobyty tel. 327 544 043 www.klicek.org.cz Nové Město na Moravě: Domácí hospicová péče tel. 731 679333 www.nmnm.cz Opava: Charitní hospicová péče Pokojný přístav tel. 553 612780 www.charitaopava.cz v Ostrava: mobilní hospic Ondrášek tel. 602 563 020 www.mhondrasek.cz Praha: Domácí hospic Cesta domů tel. 283 850 949 www.cestadomu.cz Mobilní hospic Most k domovu tel. 603 239 255 www.mostkdomovu.cz Rajhrad: Mobilní hospic sv. Jana tel. 737 220 084 www.dlbsh.cz Žďár nad Sázavou: Domácí hospicová péče tel. 777 155 389 www.zdar.domaci-hospic.cz Telč: Domácí hospic Sdílení o.p.s. tel. 777 574 975 www.sdileni-telc.cz Třebíč: Domácí hospicová péče tel. 739 389 222 www.trebic.charita.cz (MARKOVÁ, 2009) vi PŘÍLOHA C: HODNOCENÍ BOLESTI U DĚTÍ Bolest je nepříjemná smyslová a emoční zkušenost, zážitek spojený s aktuálním nebo potencionálním poškozením tkáně. Bolest má zcela subjektivní povahu, mění se během nemoci, je součástí individuální zkušenosti a ovlivňuje budoucí reakce jedince na situace s bolestí spojené. Bolest může být doprovázena nechutenstvím, strachem, stresem, úzkostí, poruchami spánku. Je velmi důležité, aby byla bolest u dětí všech věkových kategorii řádně hodnocena a dobře léčena. Bolest by měla být zhodnocena tak, jak ji dítě nebo rodiče popisují. Při hodnocení bolesti u dětí bychom měli využívat adekvátní měřící nástroje dle vývojových stádií. Všímáme si neverbálních projevů, jako jsou: • paralingvistické projevy - naříkání, sténání, vzdechy • mimické projevy - zamračení, stažení obočí, pevně zavřené oči • pohyby končetin - ustrnutí, ucuknutí • posturologické projevy – náhlé ustrnutí v určité poloze • aktivita autonomního nervového systému – zvracení, zarudnutí v obličeji, obtížné dýchání apod. Do značné míry může být vnímání intenzity bolesti ovlivněno věkem, pohlavím, temperamentem, vlastním prahem vnímání bolesti, předchozí zkušeností s bolestí, vlivem výchovy, prostředím a celkovým zdravotním stavem. Lokalizaci bolesti u dospělých pacientů lze získat např. dotazníkem, který vychází z verbální charakteristiky místa bolesti nebo tzv. metodou mapy bolesti, kterou dětští lékaři poopravili a přizpůsobili ji tak dětem. Mapa bolesti zahrnuje nakreslenou postavu z přední i zadní strany a pacienti do ní sami zaznamenávají místa, kde bolest vii cítí. Ze zkušeností vyplívá, že obrázek je dobrý prostředek ukazatele bolesti jak pro děti předškolního věku, tak i pro dospívající. Pro hodnocení bolesti jsou využívány následující možnosti: OBSERVAČNÍ ŠKÁLY – používají se zejména u nedonošených dětí a novorozenců. Pro hodnocení pooperační bolesti se využívá škála CRIES (crying, Requires O2 above Sa O2 95%, Increased vital sings, Expression and Sleeplesness). Škála bolesti novorozenců NIPS (Neonatal/infant Pain Scale). Profil bolesti u nedonošenců PIPP (Premature infant Pain Profile). SEBEHODNOTÍCÍ ŠKÁLY – ty rozdělujeme dle vývoje dítěte: • Subjektivní hodnocení bolesti u předškolních dětí: u dětí od 3 do 12 let se využívá metody oucher, což je obrázková metoda obličejů (pro malé děti), která vyjadřuje stupeň intenzity bolesti a škály s číselnými hodnotami (pro větší děti). Varianty této metody jsou různé např. metoda Face scale, která je určena dětem od 5 let, využívá také škálu nakreslených dětských obličejů nebo metoda Facial Affect Scale, což je škála afektivních obličejových výrazů. Odlišnost těchto škál je v počtu obličejů (7-9), způsobu nakreslení. Vizuální analogová škála (VAS): využívá se u dětí od 5 let. Jde o úsečku v rozmezí 0-10, na které dítě vyznačí místo, které vypovídá o jeho intenzitě bolesti. Pro děti může být tato metoda pojmenována jako „teploměr bolesti“. • Subjektivní hodnocení bolesti u školních dětí: Rozhovor s dětmi a jejich rodiči – jde o nejčastěji využívanou metodu hodnocení bolesti. Vizuální analogová škála: využívá se u dětí od 8 let. Jedná se o 10 cm úsečku s verbálním označením koncových bodů škály, která může být doplněna slovně-grafickou škálou, kdy jsou pod úsečkou ještě i slovně označeny další úseky škály: žádná bolest, mírná bolest, střední bolest, silná bolest, nesnesitelná bolest. viii Formální myšlení: používá se zejména u starších dětí, které intenzitu své bolesti přímo ohodnotí v rozmezí 0-10, kdy 0 je žádná bolest a 10 je bolest nesnesitelná. Obrazová škála hodnocení bolesti Nic nebolí trochu bolí bolí to bolí to bolí to moc bolí to nejvíc trochu víc ještě víc VAS O 1,2,3 4, 5 6, 7 8, 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (PLEVOVÁ, 2012) ix PŘÍLOHA D: REŠERŠE x PŘÍLOHA E: SCHVÁLENÍ SBĚRU DAT xi xii