Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5 PROBLEMATIKA HIV INFEKCE V TĚHOTENSTVÍ A U NOVOROZENCŮ BAKALÁŘSKÁ PRÁCE NIKOL PAULOVÁ Praha 2016 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 PROBLEMATIKA HIV INFEKCE V TĚHOTENSTVÍ A U NOVOROZENCŮ Bakalářská práce NIKOL PAULOVÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Porodní asistentka Vedoucí práce: MUDr. Lidmila Hamplová, Ph.D. Praha 2016 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, že jsem řádně citovala všechny použité prameny a literaturu a že tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne 21. 3. 2016 PODĚKOVÁNÍ Ráda bych poděkovala vedoucí práce MUDr. Lidmile Hamplové, Ph.D. za odborné rady, vedení a ochotu během zpracování bakalářské práce. Poděkování patří i MUDr. Martině Mojhové za poskytnutí odborné konzultace a pomoci při hledání respondentek. ABSTRAKT PAULOVÁ, Nikol. Problematika HIV v těhotenství a u novorozenců. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: MUDr. Lidmila Hamplová, Ph.D. Praha 2016. 43 s. Tématem bakalářské práce je problematika HIV infekce v těhotenství a u novorozenců. Cílem této práce je zjistit informovanost HIV pozitivních žen o rizicích přenosu infekce HIV na plod, nutné léčbě v těhotenství a specificích porodu v době jejich těhotenství. Teoretická část popisuje virus HIV a jeho epidemiologické aspekty, klinický obraz, diagnostiku HIV pozitivních osob včetně diagnostiky HIV v těhotenství a u novorozenců. Dále se teoretická část zaobírá těhotenství, porodem s HIV infekcí a novorozenci narozené HIV pozitivní matce. Praktická část je tvořena kvalitativním průzkumem s využitím strukturovaného dotazníku, který zjišťuje způsob a míru informovanosti HIV pozitivních těhotných žen o rizicích přenosu infekce HIV na plod, nutné léčbě v těhotenství a specificích porodu s virem HIV. Současně je mapován přístup zdravotnického personálu k těhotným ženám s diagnózou HIV pozitivity. Klíčová slova: HIV infekce. HIV screening. HIV u novorozenců. HIV v těhotenství. Porod s HIV infekcí. ABSTRACT PAULOVÁ, Nikol. HIV in Pregnancy and Newborns. Medical College. Degree: Bachelor (Bc.). Supervisor: MUDr. Lidmila Hamplová, Ph.D. Prague 2016. 43 pages. The topic of this thesis is the issue of HIV infection in pregnancy and newborns. The aim of the thesis is to determine awareness among HIV positive women of the risks of HIV transmission to the fetus, required treatments during pregnancy, and the specifics of such delivery. The theoretical part describes the HIV virus and its epidemiological aspects, clinical picture, and diagnosing of HIV-positive people, including diagnostics of HIV in pregnancy and newborns. Further, the theoretical part addresses pregnancy, childbirth with HIV infection, and babies born to HIV positive mothers. The practical part of the thesis contains qualitative research using a structured questionnaire which surveys the manner and degree of awareness among HIV-positive pregnant women of the risks of HIV transmission to the fetus, treatments necessary during pregnancy, and the specifics of delivery with HIV infection. Also, the thesis maps the approach of medical personnel to pregnant women diagnosed with HIV. Keywords: HIV infection. HIV screening. HIV in newborns. HIV in pregnancy. Childbirth with HIV infection. OBSAH SEZNAM GRAFŮ A TABULEK SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ ÚVOD......................................................................................................................... 12 1 VIRUS HIV................................................................................................. 15 1.1 EPIGEMIOLOGICKÉ ASPEKTY INFEKCE HIV ............... 17 1.2 CESTY PŘENOSU HIV INFEKCE.............................................. 19 1.2.1 PŘENOS SEXUÁLNÍM STYKEM................................................... 19 1.2.2 PŘENOS KRVÍ ................................................................................... 19 1.2.3 VERTIKÁLNÍ PŘENOS.................................................................... 20 1.2.4 PROFESIONÁLNÍ NÁKAZA HIV U ZDRAVOTNÍKŮ ............... 20 1.3 KLINICKÝ OBRAZ............................................................................ 22 1.3.1 KLASIFIKACE ONEMOCNĚNÍ..................................................... 22 1.4 DIAGNOSTIKA.................................................................................... 24 1.4.1 DIAGNOSTIKA HIV V GRAVIDITĚ............................................. 24 1.4.2 DIAGNOSTIKA HIV INFEKCE U DĚTÍ INFIKOVANÝCH MATEK ............................................................................................... 25 1.5 LÉČBA ..................................................................................................... 26 1.5.1 LÉČBA V TĚHOTENSTVÍ A U NOVOROZENCE ...................... 27 1.6 TĚHOTENSTVÍ A POROD PACIENTKY S HIV INFEKCÍ ...................................................................................................................... 29 1.6.1 OŠETŘOVATELSKÁ PÉČE O HIV POZITIVNÍ PACIENTY ... 31 1.7 HIV INFEKCE U NOVOROZENCŮ ........................................... 33 2 POPIS ŘEŠENÍ PRŮZKUMU....................................................... 35 2.1 VLASTNÍ PRŮZKUMNÉ ŠETŘENÍ ........................................... 37 2.1.1 ROZHOVOR 1........................................................................................... 37 2.1.2 ROZHOVOR 2........................................................................................... 42 2.1.3 ROZHOVOR 3........................................................................................... 47 2.2 DISKUZE................................................................................................. 51 ZÁVĚR...................................................................................................................... 54 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ................................................... 55 PŘÍLOHY SEZNAM GRAFŮ A TABULEK Graf 1 HIV / AIDS v České republice............................................................................ 18 Tabulka 1 HIV pozitivní dětí a mladiství v ČR podle věku při první dg.HIV pozitivity......................................................................................................................... 33 SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK AIDS - syndrom získaného imunodeficitu (Acquired Immune Deficiency Syndrome) ARV - AIDS Related Virus CD4+ T lymfocyty - typ bílých krvinek CDC - Centra pro kontrolu a prevenci nemocí DNA - deoxyribonukleová kyselina GRID - Gay- Related Immune Deficiency HIV - virus lidského imunodeficitu (Human Immunodeficiency Virus) HTLV - Human T-lymphotropic virus LAV - Lymphadenopathy Virus RNA - ribonukleová kyselina (ribonucleic acid) (VOKURKA a kol., 2010) SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ Amniocentéza – odběr plodové vody CD4+ T lymfocyty – skupina bílých krvinek T lymfocytů, které se podílejí na imunitní odpovědi Kordocentéza – punkce pupečníku Leukopenie – pokles počtu bílých krvinek Lymfopenie – snížený počet lymfocytů v krvi Morbidita – nemocnost Mortalita – úmrtnost Oportunní infekce – infekce, které doprovázejí jiná primární onemocnění Pneumocystová pneumonie – pneumonie způsobená oportunním původcem Primoinfekce – akutní primární infekce Profylaxe – konkrétní ochrana před určitou nemocí Reverzní transkriptáza – přepis genetické informace z RNA do DNA Trombocytopenie – snížené množství krevních destiček Transplacentární přenos – přenos z matky na plod Vaginální kandidóza – kvasinková infekce pochvy (VOKURKA a kol., 2010) 12 ÚVOD HIV infekce patří mezi infekční onemocnění, která výrazně ovlivňuje společnost. Tato infekce postihla za více jak třicet let téměř šedesát miliónů osob, z toho zhruba polovina osob na toto onemocnění zemřela. V České republice ke konci roku 2015 bylo hlášeno přes 2500 lidí nakažených tímto virem, ale počet nenahlášených případů bude přibývat. Počet infikovaných osob stále narůstá i přes osvětu ve společnosti (http://www.szu.cz/tema/prevence/rocni-zpravy-o-vyskytu-a-sireni-hiv-aidsv-cr). HIV infekce se řadí mezi onemocnění se vzrůstající morbiditou a mortalitou. Stále častěji se setkáváme s HIV infekcí v těhotenství. Téměř polovině těhotných infikovaných žen je diagnóza HIV pozitivity diagnostikována při povinném screeningu v těhotenství v prvním trimestru. Díky povinnému screeningu, kdy je odhalena HIV pozitivita, je rychle zahájena kompletní antiretrovirová profylaxe. Výsledem toho je nízké procento HIV pozitivních novorozenců (MOJHOVÁ, 2016). Bakalářská práce je rozdělena na dvě části, teoretickou a praktickou. V teoretické části je charakterizován virus HIV a jeho epidemiologické aspekty, klinický obraz, diagnostika HIV infikovaných osob včetně diagnostiky HIV v těhotenství a u novorozenců, léčba HIV infekce a léčba v těhotenství a u novorozenců. Dále je popsáno těhotenství, specifika porodu pacientky s HIV infekcí a problematika novorozenců narozeným HIV pozitivní matce. Pro teoretickou část bakalářské práce byly stanoveny tyto cíle: Cíl 1: Předložit aktuální odborné poznatky o problematice HIV infekce v těhotenství a v průběhu porodu. Cíl 2: Předložit aktuální odborné poznatky o léčbě HIV infekce v těhotenství a o opatřeních a léčbě novorozence narozeného HIV pozitivní matce. Cíl 3: Předložit poznatky o rizicích přenosu HIV infekce z matky na plod. Praktická část bakalářské práce je věnována kvalitativnímu průzkumu, kdy jsme se třemi HIV pozitivními ženami vedli strukturovaný rozhovor. Cílem práce bylo zjištění míry informovanosti HIV pozitivních žen o rizicích infekce v těhotenství, při porodu a o rizicích přenosu infekce na plod a jejich postoj k tomuto onemocnění. 13 Pro tvorbu praktické části bakalářské práce byly stanoveny následující cíle: Cíl 1: Zjistit informovanost HIV pozitivních těhotných žen o rizicích přenosu infekce HIV na plod a nutnosti léčby v těhotenství. Cíl 2: Zjistit informovanost HIV pozitivních gravidních žen o specificích porodu žen s touto infekcí. Cíl 3: Porovnat péči zdravotnického personálu ve zdravotnických zařízeních bez specializace na HIV pozitivní těhotné ženy s péčí zdravotnického personálu ve specializovaných AIDS centrech. Vstupní studijní literatura: HÁJEK, Z., E. ČECH, K. MARŠÁL a kol., 2014. Porodnictví. 3., zcela přepracované a doplněné vydání. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-4529-9. JILICH, D., V. KULÍŘOVÁ a kol., 2014. HIV infekce. Praha: Mladá fronta. ISBN 978-80-204-3325-1. NĚMCOVÁ, J., 2015. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. ISBN 978-80-904955-9-3. ROZTOČIL, A., a kol., 2008. Moderní porodnictví. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-1941-2. Rešeršní strategie: V rámci rešeršní strategie byla v českém jazyce stanovena tato klíčová slova: AIDS, HIV infekce, HIV u novorozenců, HIV v těhotenství. V anglickém jazyce byla zvolena slova AIDS, HIV infection, HIV in newborns, HIV in pregnancy. Vyhledávací období odborných publikací bylo stanoveno od roku 2006 do roku 2016. Na základě rešerše provedené v elektronických informačních zdrojích databází Bibliographia medica Čechoslava, Google Scholar a Medvik bylo vyhledáno celkem 94 dokumentů. Z toho 70 dokumentů v českém jazyce a 24 dokumentů v anglickém jazyce. Z anglického jazyka bylo přeloženo 10 článků a po jejich prostudování bylo použito pro tuto bakalářskou práci 2 články. Z českých dokumentů bylo použito 22 dokumentů, z toho jeden článek byl ve slovenském jazyce. Ostatní dokumenty byly 14 vyřazeny, jednalo se buď o nerecenzované články, nebo se dokumenty nevztahovaly k danému tématu. Celkem bylo pro bakalářskou práci použito 34 dokumentů. 15 1 VIRUS HIV Infekce virem HIV patří mezi sexuálně přenosné choroby, která vede k selhání imunitního systému, jehož závěrečným dopadem je syndrom získané imunodeficience (AIDS). Virus lidské imunodeficience (HIV) se řadí do čeledi Retroviridae (ROZSYPAL, 2006a). V roce 1981 popsal newyorský dermatolog Friedman-Kien u dvou mladých homosexuálně orientovaných mužů vzácný kožní nádor Kaposiho sarkom. V téže době v Los Angeles Gottlieb se svým kolektivem prokázal u dalších mladých homosexuálních mužů případy pneumocystové pneumonie, kandidózu dutiny ústní a cytomegalovirovou infekci. Všem těmto pacientům byl společný hluboký rozpad imunity neznámého původu. S ohledem na postiženou komunitu získala neznámá porucha imunity zprvu označení GRID (Gay- Related Immune Deficiency). Krátkou dobu bylo také onemocnění označováno jako nemoc 4H, jelikož příznaky nemoci se objevovaly u homosexuálů, hemofiliků, heroinmanů a většina nemocných pocházela zpočátku z Haiti. Další obrat v nazírání na tento problém nastal po zjištění, že shodný imunodeficit postihuje jak muže, tak ženy. Teprve v roce 1982 se onemocnění začalo nazývat AIDS. Název onemocnění je zkratkou anglického pojmenování Acquired Immune Deficiency Syndrome, které vyjadřuje podstatu onemocnění. Jedná se o syndrom získaného imunodeficitu - soubor příznaků, které vedou ke ztrátě imunity. Lidský organismus se tak stává náchylným k řadě dalších infekčních a nádorových onemocnění. Odborníci došli k závěru, že onemocnění je s největší pravděpodobností vyvoláno infekčním původcem. Pacientů s takovými příznaky začalo velice rychle přibývat. Řada výzkumných týmů začala pátrat po předpokládaném - nejspíše virovém původci syndromu. V roce 1983 a 1984 se podařilo třem skupinám nezávisle na sobě objevit virus - původce AIDS. V roce 1983 skupina vědeckých pracovníků, kterou vedl Luc Montagnier v Paříži, izolovala z homosexuálního pacienta s rozsáhlou lymfadenopatií virus, který byl pracovně označen jako LAV (Lymphadenopathy Virus). Druhá skupina amerických vědců pod vedením Roberta Galla z Národního onkologického institutu izolovala od pacienta s AIDS virus, který označila jako HTLV III. Nález publikovali v roce 1984. Třetí skupina ze San Franciska v čele s J. A. Levym pojmenovala objevený virus ARV 16 (AIDS Related Virus). Krátce poté byl v Pasteurově Institutu v Paříži popsán další virus izolovaný od heterosexuála s AIDS z oblasti západní Afriky, který jevil některé biologické odlišnosti od původně izolovaného viru LAV. Byl tedy nazván LAV II. O něco později byl nezávisle ve Švédsku izolován obdobný virus z imunodeficitního pacienta. V roce 1987 byla prokázána totožnost těchto virů a byla provedena rekvalifikace všech dosavadních izolátů. Původně izolované viry z roku 1983 a 1984 byly označeny jako HIV 1 - vyskytují se převážně na americkém a asijském kontinentu a v Evropě. Viry vyvolávající AIDS především v západní Africe byly označeny jako HIV 2. Oba typy se liší ve složení povrchových struktur, patogenitou, klinickým obrazem a některými epidemiologickými charakteristikami (ŽÁKOVÁ, 2008). Sexuální chování, migrace obyvatel do velkoměst a promiskuita začaly rozšiřovat virus do všech světadílů (JILICH a kol., 2014). 17 1.1 EPIGEMIOLOGICKÉ ASPEKTY INFEKCE HIV HIV infekce je přenášena sexuálně, parenterálně a vertikálně. Určující způsob přenosu HIV je přítomnost viru v krvi a sekretech pohlavního ústrojí. Převládající přenos HIV infekce je sexuální cestou. Sliznice pohlavních orgánů nepředstavují působivou zábranu proti průniku HIV do organismu, především anální sexuální styk je nejvíce rizikovou sexuální praktikou. Výskyt dalších sexuálně přenosných infekcí závratně zvyšuje riziko přenosu HIV. Podání kontaminované krve je dnes téměř vyloučeno vzhledem k povinnému vyšetření krve od dárců a nezbytným dodržováním zásad sterilizace a dezinfekce (MALÝ, 2014). Stále je však aktuální parenterální přenos HIV infekce mezi toxikomany. Další podstatné riziko je vertikální přenos HIV infekce, a to v průběhu těhotenství a především během porodu. Bez jakéhokoliv intervenčního zásahu je riziko okolo 20 %, ale při použití všech dosažitelných forem léčby jako jsou antiretrovirotika užívána během těhotenství a porod císařských řezem, lze riziko zmenšit až na 2 % (MACHALI, 2014), (http://www.szu.cz/tema/prevence/zprava-o- vyskytu-a-sireni-hiv-aids-za-rok-2016) Na konci roku 2015 žilo na světě kolem 36,9 miliónů osob nakažených HIV infekcí. Oblast s největším výskytem HIV infikovaných osob je subsaharská Afrika a jihovýchodní Asie, kde žije více jak 60 % všech HIV pozitivních osob. V Evropě je nejvíce zasažena oblast zemí bývalého Sovětského svazu. První výskyt HIV infekce v České republice byl diagnostikován v roce 1985 a do konce listopadu 2015 docílil celkový počet hlášených případů HIV infekce 2596 osob (http://www.szu.cz/tema/prevence/zprava-o-vyskytu-a-sireni-hiv-aids-za-rok-2016). Homosexuální kontakt je v České republice nejčastější způsob přenosu (až 61 %), heterosexuální přenos tvoří 26 % a nízké procento představuje přenos prostřednictvím kontaminovaných jehel u injekčních toxikomanů asi 2 % (MACHALI, 2014). Nejčastější věk v době diagnostiky HIV pozitivity se u mužů pohybuje v rozmezí od 16 do 67 roku, u žen v období od 15 do 63 let. Nejvyšší výskyt HIV pozitivních osob v České republice se dominantně vyskytuje v Praze, téměř polovina infikovaných uvedla Prahu jako místo svého bydliště (JILICH a kol., 2014), (http://www.szu.cz/tema/prevence/rocni-zpravy-o-vyskytu-a-sireni-hiv-aids-v-cr). Od konce 80 let 20. století do konce roku 2013 bylo v ČR zaznamenáno celkem 189 těhotných s HIV infekcí, z nich 145 ukončilo těhotenství porodem, 41 umělým 18 nebo spontánním potratem. U 84 žen byla HIV pozitivita diagnostikována při povinném screeningu na přítomnost HIV, dalších 12 žen bylo diagnostikováno rovněž v těhotenství, však z jiného důvodu než povinný screening. Zbývajících 93 žen vědělo o své diagnóze již době těhotenství. Z těchto těhotenství se narodilo 148 dětí, z nich 102 dětí negativních, 4 pozitivní a u 26 dětí není status HIV ještě uzavřen, rozhodnutí o jejich HIV negativitě je možné stanovit až v 18 měsících věku při zjištění zcela negativních protilátek (JILICH a kol., 2014), (MOJHOVÁ, 2016). Od roku 1996-2014 jsou v České republice zaznamenány čtyři případy HIV pozitivních novorozenců, z toho ve třech případech byla HIV diagnóza matky před porodem neznáma. V období od roku 2002 se podařilo udržet nulový počet HIV infikovaných dětí u sledovaných HIV pozitivních gravidit (MOJHOVÁ, 2016). 26 50 85 93 108 121 144 173 209 249 300 362 392 442 500 551 601 664 736 826 917 1038 1186 1342 1522 1675 1887 2122 2354 2596 1 3 9 16 21 23 32 47 59 72 91 111 119 135 150 158 167 175 188 201 219 242 271 294 320 346 376 404 428 455 0 500 1000 1500 2000 2500 3000 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 HIV+ celkem z toho AIDS HIV/AIDS V ČESKÉ REPUBLICE 1.1.1986 - 30.11.2015 rok absolutnípočet Graf 1 HIV / AIDS v České republice Zdroj: http://www.szu.cz/uploads/documents/CeM/HIV_AIDS/rocni_zpravy/2015/HIV_AIDS_12_2015.pdf 19 1.2 CESTY PŘENOSU HIV INFEKCE HIV infekce se přenáší třemi způsoby a to sexuálně, krví a vertikálně. Infikovat tímto virem se nelze vodou v bazéně, podáním ruky, používáním společným věcí ani není možný přenos vzduchem. Určující způsob přenosu HIV infekce je přítomnost v krvi, spermatu nebo ve vaginálním sekretu u infikovaných pacientů. Zanedbatelné množství původce je ve slinách, moči, stolici, slzách, zde se virus vyskytuje v minimálním množství (JILICH a kol., 2014), (BENEŠ, 2009). 1.2.1 PŘENOS SEXUÁLNÍM STYKEM Více jak 90 % případů je nakaženo HIV infekcí sexuální cestou. Přenos může být jak heterosexuálním tak homosexuálním stykem. V České republice převažuje přenos homosexuální nad heterosexuálním. Nejvíce rizikovou cestou je anální pohlavní styk, při němž může dojít k poranění velmi tenké sliznice a virus se lehce dostane do krevního oběhu. V heterosexuálním styku je vyšší riziko přenosu infekce z muže na ženu. Riziko přenosu zvyšují další pohlavní nemoci a vyšší počet sexuálních styků. Prevencí přenosu infekce sexuální cestou je používání kondomu, sexuální abstinence a věrnost stálému partnerovi. I v případě, že spolu mají pohlavní styk dva HIV pozitivní partneři, by měli používat kondom, a to zejména z důvodu nakažení novým typem viru od svého partnera. V HIV centrech je možnost postexpoziční profylaxe, která se zahajuje po sexuální i nesexuální expozici jako je například poranění jehlou. Při riziku přenosu HIV infekce sexuálním stykem se profylaxe nasazuje, pokud došlo ke styku s HIV pozitivní osobou. Tato léčba není hrazena zdravotními pojišťovnami. V afrických zemích je podávána preexpoziční profylaxe u HIV negativních žen ve vaginálních gelech, které se aplikují před i po pohlavním styku (JILICH a kol., 2014). 1.2.2 PŘENOS KRVÍ Na druhém místě v přenosu HIV je v České republice přenos krví. Tato cesta přenosu se týká zejména injekčních uživatelů drog. V České republice je přenos HIV injekční formou velmi nízký vzhledem k ostatním státům Evropy. Přenos touto formou je u nás nízký díky dobrým preventivním programům, jako jsou například výměny injekčních stříkaček realizovaných terénními pracovníky. Terénní pracovníci vyhledávají závislé lidi, kteří u nich mají možnost výměny injekční stříkačky a mohou obdržet balíček, v kterém se nachází dezinfekce a destilovaná voda k ředění drog. Nový 20 balíček dostanou výměnou za jejich použitý materiál, který se posléze likviduje, čímž se snižuje riziko píchnutí o použitou jehlu. V dřívější době byla aplikace krevních derivátů nejrizikovější cesta přenosu HIV infekce. V České republice od roku 1987 jsou všechny krevní deriváty testovány, tím je riziko přenosu minimální. Riziko vzniká několikatýdenním okénkem mezi expozicí a sérokonvekcí. Dále při tetování a piercingu hrozí riziko přenosu parenterální cestou, v případě, že by nebyly dodržovány zásady asepse. Vyhláška č. 137/2004 Sb. o hygienických požadavcích na stravovací služby a o zásadních osobní a provozní hygieny při činnostech epidemiologicky závažných v platném znění stanovuje každému zařízení, které porušuje integritu kůže, povinnost použití sterilních nástrojů (MACHALI, 2014), (JILICH a kol., 2014), (MALÝ, 2012). 1.2.3 VERTIKÁLNÍ PŘENOS Dalším přenosem je vertikální přenos neboli přenos z matky na dítě. Nejvyšší riziko přenosu HIV infekce na dítě hrozí při komplikovaném vaginálním porodu, při vysoké virové náloži matky, současné infekci virovou hepatitidou C, při předčasném odtoku plodové vody a dalších pohlavních nemocí. Přenos HIV infekce z matky na plod je možný třemi způsoby. První z nich je intrauterinním přenosem. Mechanismus tohoto přenosu je přímá infekce syncytiotrofoblastu a současně probíhající jiná infekce, která usnadní přenos HIV. Dalším typem přenosu je perinatální přenos, kdy přenos infekce vznikne kontrakční činností dělohy a průchodem plodu měkkými porodními cestami. Třetím způsobem přenosu HIV infekce je postnatální přenos mateřským mlékem při kojení (HINŠT, 2007). Riziko vertikálního přenosu v rozvojových zemích činí 30-40 %, v České republice je toto riziko stanoveno na 0,5–3 %. V České republice bylo ustanoveno zákonem č. 258/2000 Sb., o ochraně veřejného zdraví v plném znění, povinné testování gravidních žen v prvním trimestru a u rizikově se chovajících žen i ve třetím trimestru. HIV diagnóza zjištěná v těhotenství není indikace k umělému přerušení těhotenství, je však nutné, aby žena dobře zvážila, zda si plod ponechá (JILICH a kol., 2014). 1.2.4 PROFESIONÁLNÍ NÁKAZA HIV U ZDRAVOTNÍKŮ Profesionální nákaza je onemocnění, které vznikne u zdravotníků v souvislosti s výkonem jejich zaměstnání. Nejčastější cesta přenosu je kontakt s injekčními jehlami, injekčními stříkačkami, chirurgickými nástroji nebo kontakt s biologickým materiálem. Statistiky v České republice uvádějí, že žádný zdravotnický personál se u nás nenakazil 21 během péče o HIV pozitivního pacienta. Například v USA tak pozitivní statistika není, dle Centra pro kontrolu a prevenci nemoci v Atlantě v letech 1985-2001 bylo infikováno HIV 57 zdravotníků. Pokud se dodržují všechna pravidla bezpečnosti a ochrany zdraví při práci, je riziko přenosu HIV prakticky nulové. Pro zdravotnický personál je více bezpečný pacient, u kterého zná jeho diagnózu HIV, ten má díky léčbě nízkou virovou nálož na rozdíl od pacienta, který o své diagnóze neví. HIV pozitivní pacienti jsou povinni informovat všechny zdravotníky, kteří je ošetřují. Pokud přesto dojde k poranění, je nutné ránu nechat volně krvácet a dezinfikovat postižené místo. Metodický návod k řešení problematiky infekce HIV/ADIS uvádí přesný postup při poranění. Dojde-li k poranění zdravotnického personálu, je třeba nechat ránu několik minut krvácet, pak asi 10 minut důkladně vymývat mýdlem a dezinfikovat 0,2 % Persterilem nebo 70 % etylalkoholem; v případě drobných poranění, která prakticky nekrvácejí, začít s vymýváním ihned nebo krvácení vyvolat (MZ ČR, 2003, s. 2). Absolvovat nulový odběr z důvodu ověření absence nákazy HIV infekcí v době poranění a zvážení postexpoziční profylaxe antiretrovirotiky. Následné odběry jsou prováděny v prvním, třetím, šestém a dvanáctém měsíci. Po třech měsících bývá výsledek objektivní, přesto sledování postiženého zdravotníka je v HIV centru až do dvanáctého měsíce od poranění. Na pracovišti je nutné zaznamenat úraz do knihy úrazů včetně dne, hodiny, místa, zapříčinění, zda byla nasazena profylaxe a výsledky odběrů (JILICH a kol., 2014). 22 1.3 KLINICKÝ OBRAZ Klinický obraz HIV infekce probíhá v několika etapách onemocnění. Proces HIV infekce, na který nemá vliv léčba, má tři fáze. První fáze se nazývá primoinfekce a setrvává z poměrně krátkého období, nakažené osoby pociťují příznaky jako při chřipkovém onemocnění, u některých pacientů se dokonce toto období neprojeví. Další fáze je asymptomatická, kdy nakažený pacient na sobě necítí žádné zdravotní obtíže, tato fáze setrvává několik let. Poslední fáze je symptomatická, hovoříme o AIDS a objevují se různé symptomy. U některých osob se projevují úplně první příznaky HIV infekce, u jiných pacientů ve formě závažných onemocnění jako například oportunní infekce a některá nádorová onemocnění. Pokud v tomto období není pacient léčen, přicházejí další komplikace, jež po jistém čase skončí smrtí. Neléčená HIV infekce se stále řadí mezi smrtelné nemoci (BENEŠ, 2009), (JILICH a kol., 2014). 1.3.1 KLASIFIKACE ONEMOCNĚNÍ Prostřednictvím klasifikace lze charakterizovat stav HIV infekce u všech infikovaných osob. Jsou uplatněny dva klasifikační systémy, které jsou velice odlišné. Klasifikační systém dle Světové zdravotnické organizace je zaměřený na klinická hlediska onemocnění a v současné době je aplikován již velice zřídka. Druhým klasifikačním systémem je systém dle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), je to přednostně užívaný systém. Stupeň onemocnění je pojmenován písmeny A, B, C a k němu určenou číslici 1, 2 a 3. Písmeno vyznačuje stav infikované osoby. Stádium A zvané bezpříznakové, zahrnuje tři klinické stavy. První stav je akutní retrovirový syndrom, který se může projevit po dvou až šesti týdnech od nákazy nebo se vůbec neprojeví a je zcela asymptomatický. I v případě výskytu příznaků je diagnostika HIV v tomto stádiu náročná, jelikož bez pacientova podezření bývá na možnost HIV infekce pomýšleno zřídka, zejména vzhledem ke krátkému trvání obtíží, které brzy odezní. Častými projevy je zejména horečka, bolest v krku, zvětšené lymfatické uzliny, vyrážka. Primoinfekce je velice nebezpečná z hlediska nákazy, až 50 % všech nových HIV infekcí je získáno od pacientů ve stadiu primoinfekce. Nastává asymptomatická fáze, která se neprojevuje žádným imunitním postižením, toto stádium trvá dva až osm let. Při laboratorním vyšetření v tomto stádiu zaznamenáme pouze chudý nález, žádné další abnormality nejsou přítomny. Pro stádium B je typická skupina nemocí, vytvořená 23 v důsledku imunitního postižení. V tomto stadiu se objevují již některá onemocnění, která mohou vypovídat o HIV infekci, jako například bílé povlaky v dutině ústní či pásový opar. Někteří pacienti však překlenou toto stádium zcela bezpříznakově a je zjištěno až stádium AIDS. Stadium C je často život ohrožující stav, charakterizovaný skupinou vážných onemocnění, tzv. stadium AIDS (BENEŠ, 2009). Vyskytují se různá onemocnění, zejména oportunní infekce a nádorové onemocnění Kapociho sarkom. Nejčastějším důsledkem oportunní infekce jsou pneumonie, encefalitida, tuberkulóza a další. Z nádorových onemocnění je to dále mozkový lymfom charakteristický pro pokročilou HIV infekci. Číslice sdělují počet CD4+ T lymfocytů/µl. Číslo 1 vyjadřuje počet nad 500/µl. Číslo 2 znamená CD4+ T lymfocytů více jak 200/µl a číslo 3 označuje stav méně jak 200/µl. Infikovaná osoba je klasifikována dle nejzávažnějšího stavu, proto se často stává, že aktuální zdravotní stav infikované osoby se výrazně liší od kategorie, do které byl pacient zahrnut (JILICH a kol., 2014), (BENEŠ, 2009). 24 1.4 DIAGNOSTIKA Určit HIV diagnózu může být obtížné. Upozornit na HIV infekci může některý z klinických příznaků, či údajů v anamnéze. K rizikovým faktorům v anamnéze se řadí sexuální promiskuita, pohlavně přenosné nemoci, sexuální styk s HIV pozitivním pacientem nebo intravenózní toxikomanie. Pokud se k těmto anamnestickým faktorům přidá například horečka nejasné příčiny, průjem, hubnutí, ústní nebo vaginální kandidóza, či dokonce oportunní infekce, je možné při této shodě okolností stanovit podezření na HIV diagnózu ve fázi primoinfekce. Diagnóza se stanoví na základě antiHIV protilátek. U všech infikovaných osob se tyto protilátky objeví za tři týdny až tři měsíce po nákaze. Průkaz akutní HIV infekce je možné zjistit přítomností virového antigenu v krvi. Potvrzení virové nukleové kyseliny se provádí za zvláštních okolností jako například u novorozenců a kojenců HIV infikovaných matek. Stanovení množství kopií virové nálože se užívá v průběhu sledování účinnosti antivirové léčby. Mezi další nápadné laboratorní nálezy se řadí vysoká sedimentace, leukopenie, lymfopenie, anémie a trombocytopenie. Při vyšetření buněčné imunity je zjištěn velký pokles CD4+ lymfocytů. V asymptomatickém stádiu může však infikovaná osoba mít ještě všechny hematologické a imunologické hodnoty fyziologické (ROZSYPAL, 2006c). 1.4.1 DIAGNOSTIKA HIV V GRAVIDITĚ V graviditě se diagnóza HIV infekce stanovuje pomocí protilátek anti-HIV. Vyšetření se provádí při první návštěvě těhotenské poradny a v některých rizikových případech i v posledním trimestru těhotenství. Při pozitivním výsledku se vzorek odesílá do Národní referenční laboratoře pro AIDS ve Státním zdravotním ústavu v Praze. Zde se výsledek potvrdí a je oznámen lékaři, který vyšetření doporučil. Diagnózu HIV vždy oznamuje ordinující lékař s dodržením všech zásad o přísné důvěrnosti a s pochopením aktuálního psychického stavu pacientky. Jedná se o těžký zásah do života, který vede k významným omezením v sexuálním životě. Pacientka má povinnost informovat ať už sama nebo pomocí zdravotnického personálu o svém HIV pozitivním stavu svého sexuálního partnera. Lékař sdělí a objasní ženě pravděpodobný průběh infekce, dále by měl vyzdvihnout značnou šanci na mnohaletý život bez zdravotních obtíží při dodržení léčebného opatření. Zákon o ochraně veřejného zdraví č. 258/2000 Sb. v platném znění definuje povinnosti HIV pozitivní osoby jako je lékařský dohled a další opatření. Lékař dále pacientce vysvětlí důležitost dalších specializovaných vyšetření, která ji mohou být 25 poskytnuta v AIDS centrech. V AIDS centrech lékaři podrobně informují pacienty o jejich zdravotním stavu, o léčbě a jejich povinnostech (ROZSYPAL, 2006a). 1.4.2 DIAGNOSTIKA HIV INFEKCE U DĚTÍ INFIKOVANÝCH MATEK Krev dětí perinatálně vystavených HIV infekci zprvu vždy obsahuje maternální, transplacentárně přemístěné protilátky anti-HIV. U neinfikovaných dětí tyto protilátky během kojeneckého věku postupně ubývají, tudíž v druhém půlroce života jsou již v organismu nepřítomny. Při přítomnosti protilátek anti-HIV u dětí starších osmnácti měsíců je diagnóza HIV infekce jednoznačná. Testy na přímou virologickou diagnostiku rozhodují u dětí mladších osmnácti měsíců. Pro průkaz HIV infekce je nejvýznamnější průkaz provirové DNA v buňkách periferní krve a určení virové nálože HIV. Diagnóza HIV infekce se zakládá na pozitivním výsledku jednoho z nich. Specificita a citlivost vyšetření je nižší u novorozenců než u tří a šesti měsíčních kojenců (ROZSYPAL, 2006b). 26 1.5 LÉČBA K léčbě HIV infekce se užívají antiretrovirotika, což jsou synteticky připravené látky, které zastavují proces virového množení. Jsou to molekuly, které se dělí podle chemického a mechanického účinku. Část ovlivňuje funkci virových enzymů, další omezují vstup virové částice do cílové buňky. Je zastaveno virové množení a prohlubování poruchy systému obranyschopnosti. V případě správného účinku léčby je potlačení virového množení dlouhodobé a imunitní systém se může začít obnovovat. Pokud je léčba zahájena v časné fázi onemocnění, může se funkčnost imunitního systému až srovnat se zdravým jedincem. Léky jsou ve většině případů v tabletové formě. Užívají se po dvanácti nebo dvaceti-čtyř hodinách, u těchto léků je velmi důležitá přesnost užití, tedy ve správných dávkách a intervalech. Při nesprávném dodržení intervalů nebo dávek je léčebný efekt nedostatečný a může vzniknout až virová rezistence. První lék proti HIV infekci byl použit v roce 1987, od té doby prošla léčba řadou změn (ROZSYPAL, 2006a). V dnešní době se dodržuje kombinovaná antiretrovirová terapie. Principem této léčby je podání tří nebo více farmak alespoň ze dvou lékových skupin. Nejvíce se používá kombinace dvou nukleosidových inhibitorů reverzní transkriptázy společně s nenukleosidovým inhibitorem reverzní transkriptázy, inhibitorem proteázy či integrázovým inhibitorem. K léčbě HIV infekce se využívají léky, které lze rozdělit do šesti skupin. První skupinou jsou nukleosidové inhibitory reverzní transkriptázy, které se řadí mezi nejstarší lékovou skupinu. Účinným mechanismem je přepis RNA do protivirové DNA, která je zařazena do lidské DNA. Zástupcem této skupiny je první použitý lék v klinické praxi – zidovudin. Do druhé skupiny se řadí nenukleosidové inhibitory reverzní transkriptázy. Etravirin a a rilpivirin jsou zástupci této skupiny. Nevýhodou těchto léků jsou časté alergické reakce a neuropsychiatrické příznaky. Třetí skupinou jsou proteázové inhibitory, které léčbu HIV infekce posunuly vpřed. Inhibitory zabrání konečnému kroku utvoření nové virové částice. Pouze dokončená virová částice může nadále existovat a napadat další lidské buňky. Mezi zástupce řadíme lopinavir, atazanavir a darunavir. Nevýhodou užívání těchto inhibitorů jsou časté žaludeční nevolnosti, průjem a nechutenství. Mezi nejnovější lékové skupiny patří inhibitory integrázy, které se používají od roku 2008. Integráza je enzym, který integruje dvouvláknovou virovou DNA do DNA hostitelského chromozomu. Raltegravir, elvitegravir a dolutegravir jsou zástupci používaní v praxi. Mají velmi nízkou míru vzniku nežádoucích účinků. Pátou lékovou skupinou jsou 27 inhibitory fúze. Zástupcem je enfuvirtid, který zamezuje vstupu virové částice do buňky. Nevýhodou tohoto léku je pouze injekční podání, což podstatně snižuje oblíbenost u pacientů. Navíc v místě vpichu vznikají velice bolestivé rezistence. Poslední lékovou skupinou užívanou v praxi jsou inhibitory vstupu, účinkem je omezení vazby viru na receptor a zamezení vstupu do buňky. V klinické praxi je používán pouze jeden přípravek, a to maraviroc. Výhodou je velká tolerance léků pacientem (JILICH a kol., 2014). Zahájení léčby je nejčastěji v chronické fázi onemocnění. Doporučené postupy přesně definují, v jaké fázi onemocnění zahájit antivirovou léčbu. Pouze v několika málo procentech je HIV infekce zjištěna v akutní fázi onemocnění, tedy v počáteční fázi. V této fázi není ještě zcela jednoznačný odborný náhled na zahájení léčby. Kritéria pro zahájení antivirové léčby jsou neustále upravována vzhledem k vývoji ve výzkumu HIV infekce (ROZSYPAL, 2006a). 1.5.1 LÉČBA V TĚHOTENSTVÍ A U NOVOROZENCE Léčba HIV infekce v těhotenství se opírá o sledování virologické nálože HIV a na posouzení stavu buněčné imunity na základě počtu CD4+ T lymfocytů. Antiretrovirová léčba se zahajuje při progresi HIV infekce při vysokém poklesu CD4+ T lymfocytů. Při profylaxi vertikálního přenosu se aplikuje dvojkombinace antiretrovirotik, která se podává od 14. týdne těhotenství, dvakrát denně 300 mg zidovudinu v kombinaci se 150 mg lamivudinu až do porodu. Při porodu se aplikuje zidovudin 200 mg intravenózně. Po porodu se určuje virová nálož v pupečníkové krvi. Novorozenci se podává zidovudin v sirupu v dávce 2 mg/kg každých šest hodin (HINŠT, 2007). Účinek zidovudinu je v zábraně replikace viru ve tkáních novorozence. V rozvojových zemích se podává jako levná profylaxe jednorázově nevirapin 200 mg per os na začátku porodu a poté novorozenci ve formě sirupu 2 mg/kg do 72 hodin po narození. Jednorázová aplikace slouží k snížení vertikálního přenosu HIV infekce, zatím nebyly zaznamenány závažné nežádoucí účinky léčby. O děti HIV pozitivních matek se stará lékař pro děti a dorost a infektolog. První vyšetření se provádí při porodu, a to odběrem z pupečníkové krve, na stanovení virové nálože. Ve věku dvou až tří měsíců se provádí vyšetření na přítomnost genomu HIV, další vyšetření je stanoveno ve věku čtyř až šesti měsíců. Odběry krve na virologická vyšetření se dále provádějí v tříměsíčních intervalech (MOJHOVÁ, 2016). Antiretrovirovou profylaxi dítě užívá prvních šest týdnů života. Od šestého týdne je podáván cotrimoxazol k profylaxi pneumocystové pneumonie, než je definitivně vyloučena infekce. Dětem, které se 28 nenakazily HIV infekcí, je cotrimoxazol obvykle vysazován v šesti měsících. Dispenzarizace dítěte je ukončena v osmnácti měsících života po definitivním vyloučení HIV infekce (PRAKASH-ADHIKARI, 2006). 29 1.6 TĚHOTENSTVÍ A POROD PACIENTKY S HIV INFEKCÍ Riziko HIV infekce v graviditě spočívá zejména v ohrožení dítěte. V České republice je situace příznivá zejména díky preventivním programům a profylaktickým opatřením u HIV pozitivních žen (ROZSYPAL, 2006a). Od roku 2002 do roku 2014 otěhotnělo v České republice celkem 111 HIV pozitivních žen, v 48 případech byla HIV pozitivita diagnostikována až při povinném screeningu v těhotenství. Narodilo se celkem 112 dětí, žádné z těchto dětí nebylo infikováno virem HIV. Definitivní status můžeme však určit pouze u dětí narozených do 30. 6. 2013, a to z důvodu nedovršení věku osmnácti měsíců, který je třeba ke stanovení konečné negativity HIV infekce (MOJHOVÁ, 2016). Hlavním důvodem HIV infekce u dětí ve světě je vertikální přenos HIV. Zavedení léčby gravidních žen vedlo k výraznému poklesu přenosu HIV infekce u dětí. Před profylaxí se riziko vertikálního přenosu ve světě pohybovalo okolo 13 až 40 % (SEHGAL, 2005). K nákaze může dojít v jakémkoliv období těhotenství, nejvíce však za porodu, dalším rizikovým faktorem je kojení. Odhady přenosu infekce kojením se pohybují okolo 6-20 %. Jedna z hlavních cest přenosu HIV infekce je přenos in utero. Placenta je infikována HIV v kterékoliv fázi těhotenství a pronikne transfuzí infikované maternální krve do fetální cirkulace. Z abortů, kordocentéz a aminocentéz jsou důkazy, které potvrzují přítomnost HIV infekce ve fetálních tkáních, krvi a v plodové vodě. Procento infikovaných plodů v prvním trimestru se pohybuje okolo 2 % (NEHASILOVÁ, 2012). Získání intrauterinního viru se u novorozence projevuje rychlou progresí v prvních dnech života. Nákaza HIV během porodu vzniká kontaktem plodu s mateřskou krví, v průběhu kontrakcí a sekrety z porodních cest. Pokud se dítě nakazí virem během porodu, tak více jak polovina dětí vykazuje negativní testy přímé virové diagnostiky, ty se však posléze během prvního týdne života mění prudkým nárůstem pozitivity (ROZSYPAL, 2006a). Vertikální přenos infekce zvyšují nebo naopak snižují maternální, virologické, porodnické, fetálně-placentární a novorozenecké faktory. Přenos zejména ovlivňuje stadium HIV infekce matky, věk, toxikomanie, virová nálož, způsob porodu, předčasný odtok plodové vody, termín porodu, genitální infekce, zralost imunity novorozence. Vysoké riziko vertikálního přenosu HIV ovlivňuje zejména nízký počet CD4+ lymfocytů, pokročilé stadium a progrese viru. Je prokázáno, že vyšší riziko vertikálního přenosu se projevuje u deficitu vitamínu A, dále má vliv intravenózní toxikomanie, kouření a vyšší věk matky. Naopak se neprokázal předpoklad zvýšení rizika u hepatitidy C. Dalším rizikem, které zvyšuje vertikální 30 přenos, je u žen vysoká virová nálož. Intravenózní výkony v těhotenství a traumatický porod zvyšují přenos z matky na dítě. Je doporučováno vynechat aminocentézu, odběr choriových klků a kordocentézu. V České republice HIV pozitivní ženy absolvují všechny doporoučené screeningy jako HIV negativní ženy. V případě, že těhotenství probíhá bez obtíží, je možné, aby žena docházela do běžné prenatální poradny, ale musí mít neustálý kontakt s AIDS centry. Nejvhodnější je objednávat HIV pozitivní ženy na konec prenatální poradny. Lékař musí dodržovat preventivní opatření při vyšetřování, a to dvoje rukavice, které po použití společně s podložným papírem z vyšetřovacího stolu zlikviduje do infekčního odpadu. Při nutnosti vaginálního vyšetření je třeba použit jednorázových zrcadel. Celý postup prenatální péče by měl mít několik zásad, jako je úzká spolupráce s infektologem, porodníkem, neonatologem či psychologem. Lékař má povinnost ženu informovat o možných rizicích pro plod a zavčas získat rozhodnutí těhotné o pokračování či přerušení gravidity (HINŠT, 2007). Pokud byla HIV pozitivita diagnostikována až v rámci screeningu, je doporučeno zahájit kombinovanou antiretrovirovou léčbu co nejdříve je to možné. Léčba antiretrovirotiky probíhá po celou dobu trvání těhotenství. Pokud má matka virovou nálož nula, je minimální riziko vertikálního riziko při invazivních vyšetřovacích metodách jako je aminocentéza či odběr choriové tkáně. Pokud však neznáme hladinu virémie, nebo je prokázána i jen minimální hladina, je doporučeno podat intravenózně antiretrovirotika před výkonem. Nejčastější antiretrovirotika používaná v graviditě je dvojkombinace zidovudinu s lamivudinem (MOHOVÁ, 2016). Na základě výsledků studií je uznáno vedení porodu císařským řezem a je prezentováno jako nejlepší profylaktické opatření přenosu HIV infekce (ROZSYPAL, 2006b). V některých zemích jako například v USA, Velké Británii, Francii a dalších mají ženy možnost rodit vaginálně při splnění určitých podmínek. Mezi tyto podmínky se řadí nulová hladina virové nálože mezi 34. - 36. týdnem těhotenství a za předpokladu kontinuální léčby. V České republice je primární volbou plánovaný císařský řez v průběhu 38. týdne těhotenství. Při císařském řezu je riziko přenosu z matky na dítě nižší oproti vaginálnímu porodu. Císařské řezy u HIV pozitivních žen se provádějí v České republice výhradně v Nemocnici Na Bulovce. Gravidní ženy dochází ke svým obvodním gynekologům do 36. týdne těhotenství, poté jsou odeslány k vyšetřením a stanovení termínu císařského řezu do Nemocnice Na Bulovce. Císařský řez je prováděn na operačním sále Infekční kliniky. HIV pozitivní matka je přijata k hospitalizaci obvykle jeden den před plánovaným porodem, proběhne běžná předoperační příprava. Před císařským řezem je rodičce 31 aplikován intravenózně zidovudin 2 mg/kg a další aplikace je podána během císařského řezu (MOJHOVÁ, 2016). Pro výkon je většinou zvolena svodná anestezie. K císařském řezu pro HIV pozitivní pacientky se používají zdvojené empíry, dvoje rukavice, oční brýle a ochranný štít. Rouškuje se setem se speciálním sběrným bazénem. Do bazénu se vkládá sání, aby tekutiny neunikaly přes okraj. Během císařského řezu se odebírá pupečníková krev, ze které se později zjistí virová nálož matky a dítěte. Placenta je ukládána do dvojitého obalu a je odesílána do laboratoře AIDS centra (NEHASILOVÁ, 2012). Za nepříznivý faktor je brán předčasný porod a tedy i nízká porodní váha novorozence. Před 37. týdnem těhotenství se zvyšuje riziko vertikálního přenosu. HIV infekce může prostoupit přes placentu a infikovat plod a někdy i placentu, v jiných případech je infikována pouze placenta, plod infikován není. Dávkování zidovudinu se u nezralých dětí liší, a to u dětí narozených před 35. týdnem těhotenství je dávka 2 mg/kg a zvyšuje se do věku patnácti dnů na 3 mg/kg. Dětem narozených před 30. týdnem těhotenství se aplikuje dávka 1,5 mg/kg a postupně je dávka zvyšována na 3 mg/kg do čtvrtého týdne věku. Dále jsou všechny děti kontrolovány do osmnáctého měsíce věku (MOJHOVÁ, 2016). Po porodu je žena ošetřována jako všechny ostatní pacientky po císařském řezu. O novorozence je postaráno stejně jako o ostatní jiné novorozence, jsou sledovány fyziologické funkce a je uložen na vyhřívané lůžko. V den porodu je HIV pozitivní matce zastavena laktace, jelikož virus je obsažen v mateřském mléce a mohlo by dojít k přenosu na novorozence. Dítěti je podávána umělá mléčná strava. Hospitalizace matky a novorozence je obvykle sedm až osm dní po porodu (JILICH a kol., 2014), (ZÁHUMENSKÝ, 2007). OŠETŘOVATELSKÁ PÉČE O HIV POZITIVNÍ PACIENTY1.6.1 V dřívější době byla ambulantní i lůžková péče HIV pozitivním pacientům poskytována pouze v ADIS centrech. Vzhledem k nárůstu počtu HIV pozitivních pacientů jsou tito pacienti hospitalizováni i na jiných pracovištích. Velká část infikovaných pacientů se často setkala s negativním postojem personálu, s odmítnutím péče a pohrdáním. Bohužel tento postoj svědčí o neznalosti zdravotníků o cestách přenosu, rizicích a bezpečnostních pravidlech. Například riziko přenosu hepatitidy B či C je zhruba stokrát vyšší než riziko přenosu HIV infekce (KAULICHOVÁ, 2010). Ošetřovatelská péče u HIV pozitivních pacientů nemá značný rozdíl v ošetřování 32 pacientů s jinými diagnózami. Jsou však zásady, které je třeba dodržovat k snížení rizika pro zdravotnický personál. Je třeba používat ochranné pomůcky, jako jsou rukavice, roušky a ochranný štít. Při výběru rukavic je vhodné zvolit latexové či nitrilové. Zdravotnický personál by měl rukavice používat při všech výkonech, zejména při odběru krve, při zavádění permanentního žilního katétru a při aplikaci intramuskulární injekce. Je nutné, aby personál dodržoval základní osobní hygienické zásady, vzhledem ke snížené imunitě HIV pozitivních pacientů (ROZSYPAL, 2010c). Dále při hospitalizaci správně tyto pacienty rozmístit po oddělení, kvůli prevenci před další infekcí. V případě, že pacienti užívají antiretrovirovou léčbu, je nutnost podávat léky v pravidelných intervalech. Při plánované hospitalizaci by si pacienti měli donést dostatečné množství vlastních antiretrovirových léků a to v originálním balení. Při nedostatku antiretrovirových preparátů je nejlepším řešením kontaktovat spádové AIDS centrum. V případě operačních výkonů lze léčbu výjimečně vysadit, pacienti nemusí brát dvojnásobnou dávku. Dále je nutné sledovat psychický stav pacienta a v případě pozorování nežádoucích změn upozornit psychologa. Mezi nejhorší období pacientů patří odhalení nemoci a vyrovnání se s diagnózou a také fáze progrese onemocnění. Zdravotnický personál musí dbát na povinnou mlčenlivost. Sdělování diagnózy mimo ošetřující personál je nepřípustné. Informace o zdravotním stavu HIV pozitivních osob mohou podávat pouze osobám, které jim pacient určí (JILICH a kol., 2014). 33 1.7 HIV INFEKCE U NOVOROZENCŮ Na světě žije okolo 2,3 miliónů HIV pozitivních dětí. (ELIZABETH, 2007). V dřívější době byl častější přenos viru krví, krevními deriváty a některé z nich se nakazily i sexuálním kontaktem. V dnešní době však 90 % dětí získalo virus od své HIV pozitivní matky. Frekvence přenosu HIV infekce z matky na dítě je od 25 % u neléčených žen až k 6–8 % u matek s profylaxí během těhotenství a porodu (ZJEVÍKOVÁ, 2012). V České republice se procento vertikálního přenosu pohybuje okolo 2 % vzhledem k screeningu HIV v těhotenství, antiretrovirové léčbě, vedení porodu císařským řezem a dodržení zákazu kojení (MOJHOVÁ, 2016). Přenos infekce na novorozence je pravděpodobnější má-li matka vysokou virovou nálož a tudíž nízký počet lymfocytů. Díky všem opatřením se v České republice narodily pouze čtyři HIV pozitivní děti. Všechny tyto čtyři děti jsou od narození zajištěny antiretrovirovou léčbou a jsou pravidelně sledovány v AIDS centrech. Jejich zdravotní stav je dobrý. První HIV pozitivní novorozenec se narodil v roce 1997 (JILICH a kol., 2014). Děti infikované před porodem, tedy transplancentárně mají horší prognózu než děti, které se infikovaly během porodu či v novorozeneckém období. Zhruba u 80 % infikovaných dětí se počáteční příznaky projeví v prvním roce života. Charakteristickými příznaky jsou průjem, kožní nemoci, pneumonie, onemocnění dutiny ústní, neprospívání (ZJEVÍKOVÁ, 2012). Pokud není dítě zajištěno antiretrovirovou léčbou, velice rychle se dostává do stadia AIDS a během několika let umírá. Nejčastější příčinou úmrtí dětí ve stadiu AIDS je pneumocystová pneumonie. U dětí do dvou let postižených infekcí je podávána kombinace třech antiretrovirotik ze dvou lékových skupin. U dětí starších dvou let je zahájení léčby individuální, a to dle počtu CD4 lymfocytů, dle velikosti virové nálože a dle věku (PRAKASH-ADHIKARI, 2006). Tabulka 1 HIV pozitivní dětí a mladiství v ČR podle věku při první dg. HIV pozitivity Věk dg. HIV pozitivity Počet 0 - 4 6 5 - 9 4 10 - 14 6 15 - 19 70 Celkem 86 Zdroj: Zjevíková, 2012, s. 397 34 Pokud je v rodině HIV pozitivní dítě, mělo by se k němu přistupovat jako ke každému jinému dítěti. Měl by navštěvovat školu a mít zájmy. Jediné omezení je pravidelné dodržování antiretrovirové léčby a kontrolování zdravotního stavu v AIDS centrech. Zatím nejsou stanovena žádná doporučení pro informovanost okolí. To, zda rodiče informují o stavu dítěte například školu, je čistě na jejich zvážení. Je nutné zohlednit všechny okolnosti, a to od informování o nebezpečí krvácivého úrazu až po případné vyloučení dítěte z kolektivu. O skutečnosti, že léčené HIV pozitivní děti mohou žít plnohodnotným životem, svědčí i následující kazuistika. Chlapec X se narodil v HIV centru na Bulovce. Matka prostitutka nebyla během gravidity sledována. HIV infekce byla u matky zjištěna krátce před porodem. I když žena rodila císařským řezem, dítě nebylo kojeno a byl nasazen antiretrovirový sirup. HIV pozitivita se u něho na základě detekce virového genotypu v krvi potvrdila. Matka se toho dítěte zřekla, a tak chlapec prvních pět měsíců života strávil v AIDS centru v Praze, kde se stal miláčkem zdejších pečujících sestřiček. Velkým úspěchem bylo, že se pro něj našla náhradní rodina. Chlapec chodí na pravidelné kontroly a od narození užívá antiretrovirovou léčbu. Zásluhou toho se těší dobrému zdravotnímu stavu (JILICH a kol., 2014, s. 95). 35 2 POPIS ŘEŠENÍ PRŮZKUMU Průzkumný problém Míra informovanosti HIV pozitivních žen o rizicích infekce HIV v těhotenství, nutné léčbě během těhotenství, specificích porodu a rizicích přenosu HIV infekce na plod. Dále přístup zdravotnického personálu k těhotným ženám s diagnózou HIV pozitivity. Průzkumné cíle Cíl 1: Zjistit informovanost HIV pozitivních těhotných žen o rizicích přenosu infekce HIV na plod a nutnosti léčby v těhotenství. Cíl 2: Zjistit informovanost HIV pozitivních gravidních žen o specificích porodu s touto infekcí. Cíl 3: Porovnat péči zdravotnického personálu ve zdravotnických zařízeních bez specializace na HIV pozitivní těhotné ženy s péčí zdravotnického personálu ve specializovaných AIDS centrech. Průzkumné otázky Otázka 1: Jsou HIV pozitivní gravidní ženy dle jejich názoru dostatečně informovány o rizicích HIV infekce pro plod a nutné léčbě v těhotenství? Otázka 2: Jsou HIV pozitivní gravidní ženy dostatečně dle jejich názoru informovány o specificích porodu? Otázka 3 : Existuje dle názoru HIV pozitivních žen rozdíl v přístupu a kvalitě poskytované péče zdravotnickým personálem ve zdravotnických zařízeních bez specializace na HIV pozitivní těhotné a s péčí zdravotnického personálu ve specializovaných AIDS centrech? Metoda průzkumu Jako průzkumnou metodu k získání potřebných informací jsme zvolili kvalitativní průzkum pomocí strukturovaného rozhovoru s otázkami vlastní konstrukce. 36 Otázky byly konstruovány tak, aby pomohly k zodpovězení průzkumných otázek a splnění stanovených cílů praktické části bakalářské práce. Časový plán průzkumu byl stanoven na listopad 2015 – únor 2016. Průzkumný soubor Průzkumný soubor tvořily ženy, které byly v době těhotenství HIV pozitivní a posléze porodily v AIDS centru v Nemocnici Na Bulovce. Dvě z respondentek byly cíleně kontaktovány v průběhu šestinedělí v AIDS centru v Nemocnici Na Bulovce. Třetí z respondentek byla oslovena prostřednictvím sociální pracovnice a souhlasila s osobním setkáním a poskytnutím rozhovoru na neutrální půdě autorce bakalářské práce. 37 2.1 VLASTNÍ PRŮZKUMNÉ ŠETŘENÍ 2.1.1 ROZHOVOR 1 Zkuste vyprávět o Vašem životě, než jste zjistila zprávu o své HIV pozitivitě Do osmnácti let jsem žila normální život jako každý. Studovala jsem střední zdravotnickou školu, vždy jsem se chtěla stát zdravotní sestrou. V osmnácti letech jsem však nečekaně otěhotněla, musela jsem tedy ze školy odejít. Vdala jsem se a porodila svou první dceru Kateřinu. Po mateřské jsem začala pracovat v Alzheimer centru jako pečovatelka, plnila jsem si tak svůj sen pomáhat lidem. Když mi bylo dvacet tři let tak jsem podruhé otěhotněla, byla jsem však manželem donucena jít na interrupci, to bylo hrozné. Cítila jsem se strašně, že jsem někomu nevinnému vzala život. Už tehdy jsem věděla, že bych nikdy nic tak hrozného neudělala znovu. V dvaceti pěti letech jsem potřetí otěhotněla, narodila se mi druhá dcera Klára. Po roce jsme měli s manželem nějaké neshody a rozvedli jsme se. Zůstala jsem na mateřské sama s Klárkou. Manžel si starší dceru Kateřinu odvedl. Nějakou dobu jsem žila sama, snažila jsem se postarat o svou dceru a o sebe. Sehnala jsem nám byt a poznala nového přítele, s ním mi to ale dlouho nevydrželo. Pak jsem byla opět nějaký čas sama. Ve třiceti jedna letech jsem poznala nového partnera, který byl o devět let mladší než já. Začali jsme spolu žít a moc si přáli mít společné dítě. Když mi bylo třicet tři let, otěhotněla jsem. Na těhotenství se přišlo pozdě, téměř až v pátém měsíci těhotenství. Na gynekologii mi provedli všechny potřebné testy. Volali mi, že se mám co nejdříve dostavit, ani v nejmenším by mě nenapadlo, že mi sdělí takovou diagnózu. Jsem HIV pozitivní. Nakazil Vás tedy Váš přítel? Ano. Ihned mu udělali rychlotest na HIV, ten prokázal také jeho pozitivitu. Dle lékařů na tom zdravotně nebyl moc dobře. Nákazu v sobě nosil okolo šesti až osmi let. Pro mě to byla další šokující zpráva, vždyť v té době mu bylo dvacet čtyři let. Jelikož je ale ukrajinské národnosti, lékaři říkali, že to není nic neobvyklého. Jaké byly Vaše pocity, když jste se dozvěděla o své diagnóze? Bylo to opravdu strašné, nikdo si nedokáže představit, jakou jsem cítila bezmoc a strach. Nejhorší pro mě byl ten pocit, že mou vinou může být dítě nemocné. Ani mi snad nevadilo, že můj život se obrátí vzhůru nohama, jako strach, že dítě nebude zdravé. 38 Dokážete si představit, co by to dítě čekalo za život? Všude bychom to museli hlásit, ve školce, ve škole, co později, až by chtělo žít normální plnohodnotný život. Ani si tu hrůzu už znovu nechci představovat. Přesto jste nepřemýšlela o tom, jestli by nebylo lepší dítě nemít? Neměla jsem už na výběr, těhotenství bylo diagnostikováno pozdě. Přesto mě ani na minutu nenapadlo, že bych dítě dala pryč, kdyby bylo těhotenství zjištěno dříve. To dítě za to přeci vůbec nemůže, je nevinné, nemůže pykat za chyby své matky. Pořád jsem nějak doufala, že vše dopadne dobře a narodí se zdravé. Věděla jste tedy o rizicích pro dítě? Lékařka, ke které jsem docházela, nebyla moc milá, již od začátku na mě koukala skrz prsty. Dodnes si pamatuji větu, kterou mi řekla: „Nezbývá Vám nic jiného než se modlit.“ Téměř žádné informace mi nesdělila. Řekla, že se vše dozví, až budu ve specializovaném centru. Informace jsem se tedy snažila získat na internetu. Začala jsem se opravdu moc bát. Byla jsem v pátém měsíci těhotenství a žádná léčba ještě nebyla zahájena. Doufala jsem, že se věci dají co nejdříve do pohybu. Jak probíhalo Vaše těhotenství? Byla jste informována o léčbě v těhotenství? Bylo to hrozné, černá můra. Nakonec mě dali do Brna, v té době jsme žili blízko Brna. Od zjištění těhotenství a tedy i diagnózy jsem celé dva měsíce čekala, než se začalo něco dělat. Až v sedmém měsíci byla zahájena léčba. Z toho jsem byla úplně v šoku, říkali, jak je to špatné, že se na to přišlo tak pozdě a mezitím oni sami brzdili léčbu. V sedmém měsíci tedy byla konečně zahájena léčba, podrobnosti o léčbě mi však nikdo nevysvětlil. Cítila jsem se hůře mezi lidmi, stranila jsem se. Bála jsem se, že se mě lidé štítí včetně lékařů a sester. Všude, kam jsem přišla, viděla jsem na očích ostatních, že to o mě ví, nechutím se jim. Těhotenství mi tedy přišlo úplně hrozné. Byla jste včas informována o specificích porodu a jak probíhal Váš porod? Od začátku jsem věděla, že půjdu na císařský řez do Prahy. Do Nemocnice Na Bulovce na infekční oddělení, to byla pro mě další těžká rána. Nebudu v normální porodnici mezi normálními maminkami, ale někde v oddělené laboratoři. Všichni to budou vědět, jak jsem já ta hrozná, sobecká matka, která dopustila to příšerné riziko 39 pro dítě. Převoz do Prahy jsem měla domluvený na 26. 11. 2009. Ovšem už 18. 11. mi odešla hlenová zátka a začala jsem cítit stahy, v té chvíli u mě byla kamarádka, pořád opakovala, že mě odveze do porodnice v Brně. Snažila jsem předstírat, že se vůbec nic neděje a že vše je v pořádku. Měla jsem hrozný strach, že zjistí moji diagnózu, až mě převeze do porodnice v Brně, kde mě ihned převezou do Prahy. Přesto, že mi nebylo moc dobře, přetvařovala jsem se, že vše je v naprostém pořádku. Strach zjištění mé diagnózy u přátel byl v té chvíli mnohem větší, než strach o dítě. Až teď si uvědomuji, jak moc jsem byla sobecká a co všechno se mohlo stát. Čekala jsem tedy do rána, až kamarádka konečně odejde s pocitem, že já už jsem v pořádku. Bylo mi ovšem ještě hůře, jakmile se za ní zavřely dveře, vzala jsem si tašku do porodnice a šla jsem na autobus. Tam začala další můra, otřesy autobusu pro mě byly naprosto příšerné, měla jsem pocit, že do nemocnice do Brna ani nedorazím. Naštěstí vše dopadlo dobře, ihned, jak jsem přijela do porodnice, lékař mi zavolal sanitku, která mě ihned převezla do Prahy na Bulovku. Cestou se vyskytly komplikace, odtekla mi plodová voda s malou příměsí krve a začaly mi pravidelné kontrakce. Po převozu mě lékař vyšetřil a ihned odvezl na sál. Vše se seběhlo tak rychle, že víc si z toho ani nepamatuji. 19. 11. 2009 v 18,00h se tedy císařským řezem na Bulovce narodila má dcera Michaela. Ihned po porodu byla odebrána pupečníková krev, v té se nic nenašlo. Řekli mi tedy, že pravděpodobnost, že Míša bude nemocná, je malá. Byla jsem tak neskutečně šťastná, že ji budu moci dopřát normální dětství. Hned po porodu dostávala sirup, který jsem ji ještě nějaký čas pak dávala doma. Jaké bylo Vaše šestinedělí? Ihned po porodu jsem dostala léky na zastavení laktace. Bylo mi po nich zle, několikrát jsem i zkolabovala, cítila jsem se velice slabá. Po vysazení léků se naštěstí vše vrátilo do normálu. Přesto pro mě bylo celé šestinedělí dost těžké, na všechno jsem byla sama. S přítelem jsme se oddálili po zjištění diagnózy a nežili spolu. Vše se zdálo tedy tak těžké, jediné co mě drželo nad vodou, byla Míša. Hodně mi scházelo, že ji nemůžu kojit, že ji nemůžu k sobě tak přitisknout a utvořit mezi námi to správné mateřské pouto. Jinak si myslím, že jsem měla normální šestinedělí, jizva mě samozřejmě trochu bolela, ale zhojila se dobře. Vše převýšily skvělé pocity, že Míša je zdravá. 40 Jak na Vaši diagnózu reagovala rodina? Moje rodina se to dozvěděla úplnou náhodou teprve před rokem. Neměla jsem v plánu jim to nikdy říct. Jsou hodně konzervativní a měla jsem pocit, že by to nikdy nepochopili. Bylo však velice obtížné to tolik let udržet v tajemství. Tím, že jsem se odstěhovala téměř hned po šestinedělí do Prahy, bylo vše jednodušší. Neměli šanci něco zjistit. Porod v Praze jsem vysvětlila nějakou náhlou komplikací, naštěstí byl převoz a porod narychlo, tudíž se nad tím nikdo nepozastavil. Na mou HIV pozitivitu přišla maminka, která jeden den uklízela nějaké věci ještě po mě doma. Omylem jsem tam nechala nějakou lékařskou zprávu, kde stála má diagnóza. Období, kdy na to přišli, bylo hrozné, vyčítali mi, že jsem si našla přítele, od kterého jsem se nakazila, že kdybych zůstala s manželem, nic by se mi nestalo. Už tehdy pohrdali mým rozvodem. Byla to pro mě další rána, zrovna po době, když jsem se relativně se svou diagnózou smířila. Naštěstí se během pár týdnů vše uklidnilo a rodina mě opět začala brát a podporovat. Nyní to berou tak, jak to je. Jaký je nyní Váš zdravotní stav a Vašeho dítěte? Míša je zcela v pořádku. Už vůbec nic nebere. První dva roky jsme chodily často k lékaři a hodně ji sledovali, ale to už je naštěstí za námi a Míša je zcela zdravé dítě jako každé jiné. Co se mě týče, nyní nejsem na tom nic moc, měla jsem nějaké problémy se zády a v nedávné době jsem podstoupila operaci páteře, jsem tedy teď v invalidním důchodu. Z operace jsem byla opět zděšená, lékaři i sestry se ke mně chovali strašně. Po operaci se nade mnou všichni sešli při vizitě a začali nahlas konzultovat moji HIV pozitivitu, že si mě tu nemohou přeci nechat, že mě musí převézt na infekční kliniku. Tenhle rozhovor vedli před ostatními pacienty na pokoji, všichni se po mě začali ohlížet a pozorovat mě. Jakmile vizita odešla z pokoje, měla jsem pocit, že ostatní pacienti se snaží ode mě oddálit, co nejdále to jde. Byl to hrozný pocit, který se mi opět vrátil. Tímto bych chtěla apelovat, aby se všechen zdravotnický personál choval k nám lépe. Nikdo nikdy totiž nemůže vědět, kdy jeho může tato diagnóza zasáhnout. Myslím, že jsem se nechovala nějak nezodpovědně, jen jsem si našla přítele, s kterým jsem chtěla mít společný život a dítě, to přece neznamená, že se řadím mezi nějaké promiskuitní nezodpovědné ženy nebo dokonce narkomanky. Co se týče diagnózy HIV, tak CD4+ mám nyní 400, což teda není žádná sláva. Přítel má nyní CD4 +1600, za to ho 41 nesnáším, on infekci v sobě nosí dvakrát tak dlouho jak já, zkomplikoval mi celý život a je na tom čtyřikrát lépe než já. Život je v tomhle nespravedlivý. Jaký je nyní Váš osobní život? Jak už jsem zmínila, po porodu jsme se přestěhovaly s Míšou do Prahy. Má první dcera Kateřina bydlí na koleji, studuje vysokou školu. Má druhá dcera Klára žije s mým bývalým manželem. Po zjištění mé diagnózy bývalý manžel nesouhlasil, abych naši dceru vychovávala, vzal si ji tedy do péče. Bylo proto pro mě lepší přestěhovat se do Prahy, kde mě nikdo nezná. Nastěhovala jsem se s Míšou do Domu světla, zde mi strašně pomohli, všechno mi vysvětlili a dodnes s čímkoliv pomáhají. Po mateřské jsem si našla práci jako prodavačka v obchodním centru. Byla to velice těžké dát dohromady práci a péči o dceru, s kterou mi neměl kdo pomoci, nikoho jsem v Praze neznala. Ale to jsem si přesně přála, být někde, kde nás nikdo nezná a začít od začátku nový život. Pak přišly problémy se zády a já musela na již zmiňovanou operaci s páteří. Nyní jsem v invalidním důchodu a mám alespoň spoustu času na Míšu. O víkendu za mnou jezdí mé dvě dcery a užíváme si společné víkendy, v té době jsem opravdu šťastná a zapomínám na svou diagnózu. S přítelem se vídáme pouze tehdy, když chce vidět Míšu, nemáme k sobě již žádný vztah, zjištění o HIV pozitivitě nás velice oddálilo. Přesto že se snažím vézt normální život jako předtím, není to tak lehké. Dceři teď bude už šest let, má spousty kamarádek ve školce a z kroužků, které navštěvuje. Samozřejmě se s nimi chce vidět i mimo školku. Ostatní kamarádky ji zvou k sobě domů. Ona je nemůže pozvat k nám, nepřeji si to. Nechci, aby kdokoliv z Prahy věděl o mé HIV pozitivitě. Je to pro mě strašně těžké a moc mě mrzí, že ji částečně ochuzuji o dětství, které by si přála. Ale stále jsem se zcela nesmířila se svou diagnózou a pocitem, že by mě lidé odsoudili. Když jdeme ze školky nebo jen z nákupu, pořád se otáčím, zda za námi nejde někdo, kdo nás zná, aby neviděl, jak zacházíme do Domu světla, a vše si nespojil. Ráda bych nám sehnala nějaký byt, abychom toho byly ušetřeny a Míša si mohla zvát své kamarádky domů. Abych se nemusela věčně otáčet a bát se toho, že se někdo o mém životě dozví, ale z invalidního důchodu toho moc nenašetřím a tato představa je v nedohlednu. Celý život budu žit ve strachu, ze strachu z lidí a jejich reakce na mou HIV pozitivitu. 42 2.1.2 ROZHOVOR 2 Zkuste vyprávět o Vašem životě, než jste zjistila zprávu o své HIV pozitivitě. Žila jsem několik let s přítelem, oba jsme chodili do práce. Můj život byl vlastně dost stereotypní. Ani nevím, co bych Vám o svém životě pověděla. Klasický život, kdy spolu žijí dva lidé a honí se za prací, jak to obvykle tak bývá. Život se mi změnil, když mi zemřela maminka. Přestala jsem si rozumět s přítelem, pochopila jsem, že mi není oporou v těch nejtěžších chvílích života. Rozešli jsme se. V práci jsem dostala nabídku odjet pracovně do Itálie, v té chvíli mi to přišlo jako dar z nebe. Odjet odtud a začít žit tam zcela nový život. To jsem však nevěděla, že dar z nebe se promění v nepředstavitelné peklo. Odjela jsem tedy do Itálie. Začátky tam byly velice těžké, asi jako v každé cizí zemi. Dostatečně jsem nerozuměla jazyku, vše se musela učit. Ale přesto jsem tam byla mnohem spokojenější než v Čechách. Lidé jsou tam úplně jiní než tady, nikam nespěchají, na vše mají dost času, nic pro ně není problém. Postupně jsem si tam začala zvykat. Na jednom firemním večírku jsem se seznámila s velmi příjemným mužem. Zaujal mě na první pohled, kultivované vystupování, takový gentleman. Mohu říci, že jsem se téměř hned zamilovala. Po nějakém čase schůzek jsme spolu začali žít. Rozhodla jsem se, že se už do České republiky nevrátím a zůstanu žít v Itálii s novým přítelem. Ukončila jsem v Čechách pracovní poměr a začala si hledat práci v Itálii. Nebylo moc lehké něco sehnat jako cizinka. Začala jsem tedy dělat v restauraci jako servírka, sice to nebyla práce mých snů, ba naopak, ale řekla jsem si no a co, někde člověk začít musí. Věřila jsem, že mi bude tady mnohem lépe, než kdybych se vrátila domů, kde na mě už nikdo nečeká. Žili jsme tam několik let, začala jsem si zvykat. Dokonce mě v práci i povýšili na post manažera. Myslím, že v tomto období to s přítelem mezi námi přestat klapat. Projevila se jiná krev, jiná mentalita. Nemohl zkousnout, že by žena měla v práci dobré postavení. Žena má být přece doma, nebo dělat nějakou jednodušší práci a pečovat o svého muže. Zprvu to byly pouze hádky, později se sem tam přidala nějaká facka. Jemu nepřišlo, že by dělal něco špatně. Vzpomínám si, jak vždy říkal, my jsme takoví, tady je v domácnosti běžné, že žena, když občas neposlouchá, musí být za to řádně potrestána. Takhle jsem vydržela žít ještě rok a pak jsem si řekla, že takhle přece nechci žít. V tomto období se přidaly zdravotní obtíže, bolesti zad, únava. Byl to tedy skvělý podnět odjet zpátky do Čech. V Čechách jsem dlouho navštěvovala různé lékaře, honili mě z jednoho vyšetření na druhé. Na nic nepřicházeli. Jeden den jsem přestala cítit nohy. Odvezli mě do nemocnice. Sdělili mi, 43 že mám roztroušenou sklerózu a že onemocnění rychle postupuje. Na tuto diagnózu mě léčili šest měsíců, ale nic se nelepšilo, naopak každý den to bylo čím dál horší. Na nohy jsem se už nepostavila a ležela jen v posteli, přidaly se k tomu později i ruce. Už jsem jen koukala očima a nemohla nic dělat, myslela jsem si, že je to vážně konečná a umírám. Sestry se o mě ve třiceti letech staraly jako o devadesátileté lidi, byl to snad nejhorší pocit za celý můj život. Na celé téhle situaci bylo nejhorší, že nikdo už nepátral po nové diagnóze, už mi byla přece sdělena. Až jednou přijel nějaký lékař podívat se na můj případ, udělal mi spousty dalších vyšetření a sdělil mi zcela novou diagnózu, že jsem HIV pozitivní, žádná roztroušená skleróza. V té chvíli jsem ani nevěděla, zda se mám radovat, jestli tenhle stav může být někdy ještě lepší. Okamžitě nasadili tedy novou léčbu. Ležela jsem tam takhle v hrozném stavu tři měsíce, myslím, že to byly i nejhorší tři měsíce v mém životě. Díky správné léčbě se ale můj zdravotní stav pomalu začal lepšit. Vrátila se mi pohyblivost rukou, nohy mi už ale nikdo nevrátil. Dodnes jsem na vozíku, ale naučila jsem se s tím žít. Psal se rok 2010, kdy mi byla oznámena diagnóza, bylo mi třicet let. Kdo Vás nakazil? Přítel z Čech nebo Itálie? Když mi byla sdělena diagnóza, měla jsem povinnost kontaktovat své sexuální partnery. Nebylo to pro mě zrovna lehké, nechtěla jsem, aby to tady o mě v Čechách někdo věděl. Nejdříve jsem kontaktovala přítele z Itálie, nazýval mě strašnými výrazy. Byl přesvědčený, že jsem ho někdy podváděla a chytla to tedy od někoho jiného. Přesto v sobě asi měl malou dušičku a nechal si udělat testy. Volal mi asi po čtrnácti dnech, bylo to opravdu příšerné, vyhrožoval mi, že mě zabije, že jsem ho zostudila, že jsem to určitě přitáhla já. Ale já už věděla, že původce nákazy je on. Přítel z Čech byl totiž HIV negativní. A s nikým jiným jsem sexuální styk neměla. Jak probíhal Váš život dále? Postupně jsem se dávala dohromady, jak už jsem říkala, pak bylo usouzeno, že je na čase abych se osamostatnila a vrátila do nového života. Ale jak jsem to měla udělat? Neměla jsem přece už tady nic. Hodně mi pomohl v této chvíli můj dávný kamarád, který byl o mé diagnóze obeznán od začátku. I když jsem mu můj stav neřekla sama. Bohužel se to dozvěděl někde v hospodě. Tenkrát jsem se dozvěděla, jak to kdysi bylo. Když jsem zbídačelá ležela v nemocnici, jedna zdravotní sestra si pustila pusu na špacír v hospodě, jak to tak obvykle bývá. Bohužel tam tenkrát byla s mou hodně dobrou 44 kamarádkou, netušila jsem vůbec, že se znají. Začala povídat, jak mají teď v práci těžký případ, že tam mají mladou ženu, která je na vozíku a jak je na tom špatně. Má kamarádka jí hned začala vyprávět, že já jsem taky na vozíku, a jak moc jsem také na tom špatně. Jak to tak bývá, samozřejmě se dobraly k tomu, že mluví o též osobě, tedy o mně. A hned vyplulo na povrch, že se jedná o HIV pozitivitu. Má kamarádka se zachovala asi nejhůře, jak mohla. Po všech mých přátelích to vykládala a pomlouvala mě. Ale já v životě razím heslo, že vše zlé je k něčemu dobré. Alespoň jsem poznala, co je ona doopravdy zač. A díky jejímu chování se tedy vlastně ke mně dostal tento kamarád, kterému naopak můj zdravotní stav nebyl lhostejný a věděl, že budu potřebovat pomoci. Sehnal mi bezbariérový byt a nastěhoval se ke mně ze začátku, aby mi se vším pomohl. Po dvou letech se můj stav výrazně zlepšil, mohla jsem normálně fungovat jako každý jiný člověk, nohy mi tedy už sice nikdo nevrátil, ale nějak jsem to ani nevnímala, byla jsem moc ráda, že to dopadlo alespoň takto a já se můžu třeba sama najíst, dojít na záchod. Kamarád se už neodstěhoval a z kamaráda se stal můj přítel. A ve třiceti pěti letech jsem otěhotněla. Vůbec jsme nevěděli, že je toto možné. Musím ještě dodat, že několik let mám virovou nálož nula. Ze začátku jsem nevěděla, zda je vhodné si dítě v mém zdravotním stavu ponechat, ale nakonec jsme se domluvili, že je to asi znamení na lepší život a řekli jsme si, že to zvládneme. Věděla jste o všech rizicích pro dítě? Ano, lékař mě informoval o všech rizicích. Ale již dlouhou dobu jsem měla virovou nálož nula, to mě uklidňovalo. Přesto jsem měla samozřejmě strašný strach o to malé miminko, který by za nic nemohlo. Měla jsem velké štěstí, že jsem navštěvovala skvělého lékaře, které mi vše vysvětloval, dokonce mi i doporučil různou literaturu, kde si o tom přečíst. Opět jsem poznala, jak je vše o lidech, člověk si myslí, že kdo lépe by Vám měl rozumět, než zdravotnicí a lékaři. Ale není to tak, vzdělání zdravotní sestry ani lékaře neznamená, že ten člověk je empatický a rozumí Vám. Vše je o povaze člověka. Tím jsem chtěla říci, že tento lékař je opravdu lékař, jak má být, umí se chovat k nemocným lidem, nikým neopovrhuje, na rozdíl od zmiňované zdravotní sestry. Jak probíhalo Vaše těhotenství? Byla jste informována o léčbě v těhotenství? Vlastně úplně normálně. Užívala jsem si ho, nepociťovala jsem žádné obtíže, ani ranní nevolnosti. I když je pravda, že jsem trošku trpěla inkontinencí a zácpou, ale co to 45 je oproti všem problémům, které jsem měla za sebou. Dlouho jsem docházela ke svému lékaři do Ostravy. Jak už jsem zmínila, můj lékař byl skvělý, léčbu se mi snažil laicky vysvětlit od začátku do konce. Pak jsem akorát jednou jela do Prahy do Nemocnice Na Bulovce, aby mi stanovili termín na císařský řez. Zde musím říct, že také byli velice příjemní. Snažili se mi vysvětlit celý průběh od přijetí až po propuštění domů. Ničeho jsem se nebála, ale samozřejmě jsem měla strach z přenosu infekce na malou. V té době jsme už věděli, že to bude holčička. Oba jsme se na ní tak těšili. Jak probíhal Váš porod? V den, kdy jsem měla nastoupit do Prahy, jsem doma začala mírně pociťovat kontrakce. Velice mě to vyděsilo, bála jsem se, aby se nerozběhl spontánní porod. Okamžitě jsme nasedli do auta a jeli jsme, jak nejrychleji se dalo. Byl to však planý poplach, asi poslíčci. Ulevilo se mi, že moje holčička není ohrožena. Druhý den ráno začalo vše probíhat, tak jak mi bylo řečeno, podání léků a samotný císařský řez. Přítel si přál vidět naši holčičku až se narodí, čekal tedy venku před operační sálem a lékaři slíbili, že ho zavolají, jen co bude miminko na světě. Přítel byl slyšet na celý porodní sál, od miminka na mě křičel, že je strašně nádherná a tak maličká. Nemohla jsem se dočkat, až ji pak spatřím. Byla opravdu nádherná, měla strašně vlasů a byla tak maličká, až jsem se ji bála vzít do rukou. Hrozně se mi ulevilo, když mi lékaři sdělili, že předběžné testy prokázaly HIV negativitu u Beátky. Svitla mi naděje na nový život, kde už vše bude jen hezké. Jak na Vaši diagnózu a těhotenství reagovala Vaše rodina? Jak jsem již říkala, maminka mi zemřela před odletem do Itálie a tatínek už zemřel, už když jsem byla mála. Mám jen sestru, která se o mé HIV pozitivitě bohužel dozvěděla přes již zmíněnou kamarádku, která to o mě všude vykládala. Ze začátku to nesla špatně, hlavně neznala pravý příběh, takže se na mě koukala také skrz prsty. Ale po vyprávění celého příběhu ode mě to vzala dobře a více mi začala pomáhat. Teď už spolu máme zase hezký vztah. Říká, že se těší, až uvidí Beátku a bude mi s ní pomáhat. Jinak má nejbližší rodina je můj přítel a Beátka. Jak se cítíte nyní? Nyní se cítím po psychické stránce skvěle, v Beátce mi svitla naděje pro nový lepší život. Vím, že to nebude jednoduché, ale pro ni budu silná a doufám, že se o ni 46 dokážu dobře postarat. Po fyzické stránce je to trošku horší, po porodu mě samozřejmě bolí jizva a cítím se unavená, ale to je normální. Jsem hlavně ráda, že se teď už ví, co mi je a léčí se to správně. Jak jsem již zmínila, má virová nálož má nyní hodnotu nula. To mi také dodává sílu znovu bojovat. 47 2.1.3 ROZHOVOR 3 Zkuste vyprávět o svém životě, než jste zjistila zprávu o své HIV pozitivitě. Pocházím z Běloruska. Život tam je úplně jiný než tady. Je tam chudoba, člověk musí tvrdě pracovat, aby si něco mohl zasloužit. Není to jako tady, že máte možnost kdykoliv si dojít do obchodu a koupit si, na co máte chuť. Má rodina má v Bělorusku velký statek se zvířaty, patří tam mezi bohatší vrstvu. Ale není to vůbec tak, jak to vypadá. Každý den se tam časně brzy vstává, okolo čtvrté hodiny ranní a jde se v první řadě zajistit zvířata. Až pak je možnost na nějakou snídani, k té se dostanete kolem osmé hodiny. Už v té době jste vyčerpaní, ale den teprve začíná, ženy se starají o domácnost, o děti a o své muže. Muži zajišťují farmu a dělají, co je zrovna potřeba, poté jdou pracovat na pole. Obědy ve všední den jsou tam velice chudé, většinou bezmasé. Nárok na maso mají pouze muži. Odpoledne se opět stará o dobytek, začíná se velmi brzy, aby se stihly krávy podojit a nakrmit všechna zvířata, než to celé obstaráte, zjistíte, že je před šestou hodinou večerní. Koloběh začíná znovu, péče o muže a děti. A pak jste tak vyčerpaní, že musíte jít spát. Na zábavu a osobní volno není prostor. A takhle probíhal celý můj život od dětství. Do České republiky jsem se dostala přes mou tetu. Maminky sestra tu žije již spousty let. Když mi bylo dvacet let, pozvala mě na prázdniny. Byla jsem vděčná, že vyjedu a podívám se do jiné země. Nikdy předtím jsem v cizině nebyla. Velice se mi tu zalíbilo, nechtěla jsem se už za žádnou cenu vrátit. Sehnala jsem si tu práci, vypomáhala jsem v jednom malém obchodě. Začátky byly velice těžké, nerozuměla jsem jazyku, nevěděla jsem, co po mě lidi chtějí, přesto jsem se nevzdávala. Věděla jsem, že doma mě lepší život nečeká. Po čase jsem si zvykla, zdokonalila jazyk, a rozhodla jsem se, že do Běloruska se už nevrátím. Rodině se mé rozhodnutí moc nelíbilo, v té době mi bylo už dvacet jedna let. V Bělorusku by ženy měly mít už muže a děti. Nechápali, co tady chci dělat, když tu nikoho neznám a ani jsem nenašla odpovídajícího muže. Trvalo nějaký čas, než se s tím smířili. Po dvou letech jsem se odstěhovala od tety a začala tu žít vlastní život. V roce 2009 mi začaly zdravotní obtíže, měla jsem pořád strašně červenou kůži, ze začátku jen na některých místech, později po celém těle a vypadalo to opravdu ošklivě. Navštěvovala jsem různé odborné lékaře. Léčili mě snad na vše možné. Až nějakého lékaře napadlo udělat mi testy na HIV. Byly pozitivní. 48 Kdo Vás nakazil? Nevím. To je vlastně asi jediná věc, která mě dodnes trápí. Určitě to ale byl někdo z Běloruska, tady v České republice jsem do té doby žádný vztah ani pohlavní styk neměla. Bála jsem se ale kontaktovat některého z mých partnerů z Běloruska. Neumíte si představit, co by přišlo pak. Je to malá vesnička, velice rychle by se to dostalo k mé rodině. Jsou věřící a konzervativní. Pohlavní styk před svatbou je pro ně naprosto nepřijatelný. O takových nemocech se tam nemluví, je to pro ně tabu. Lékař, který mi diagnostikoval HIV pozitivitu, říkal, že v těchto zemích je to zcela běžné. Spousty lidí má toto onemocnění a několik let to neví, vlastně v mnoha případech to ani nezjistí do poslední chvíle. Vím, že se Vám to zdá absurdní, ale žijeme opravdu v odlehlé části Běloruska a tam se zastavil čas. Lidé nechodí k lékaři na preventivní prohlídky, vlastně nechodí, ani když jim něco je, umírají doma s velkým obřadem. Je to prostě jiná mentalita. Jak probíhal Váš život dále? Ze začátku jsem z toho byla velmi špatná, ale snažila jsem se maximálně spolupracovat s lékaři. Zdravotní stav se postupem léčby lepšil a mě přišlo, že už ani nejsem nemocná. To mi velmi pomohlo, po dvou letech jsem to brala jako součást sebe a nemyslela na to. Mezitím jsem poznala přítele, pocházel také z Běloruska. Po dlouhé době jsem si rozuměla s někým, kdo pochází ze stejné země a má podobné návyky. Zamilovali jsme se do sebe a rozhodli se spolu bydlet. Přišel však čas pravdy sdělit svou diagnózu. Ani jsem nevěřila, jak skvěle to přijme. Říkal, že jeho bratr je také HIV pozitivní, a že v Bělorusku se setkal se spoustou lidí, kteří tuto diagnózu mají. Jeho přístup mě velice překvapil. Žili jsme spolu nějaký čas a já otěhotněla. Věděla jste o všech rizicích pro dítě? Ne. Těhotenství bylo neplánované, dávali jsme si opravdu velký pozor, i přesto, že lékaři tvrdili, že můj zdravotní stav je dobrý. Nikdy bych si neodpustila zjištění, že jsem nakazila svého partnera. A teď jsem zjistila, že jsem těhotná. Ze začátku jsem měla ohromnou radost, ale pak jsem si uvědomila, že by i mé dítě mohlo být HIV pozitivní. Ihned jsem navštívila svého lékaře. Ten se mi snažil vše vysvětlit a ujišťoval mě, že by dítě mělo být pořádku, díky mému dobrému zdravotnímu stavu. Odeslal mě k mému gynekologovi pro potvrzení těhotenství. Tam už ale vše neprobíhalo tak hladce. Lékař se 49 ke mně choval opravdu chladně, říkal, že vůbec nechápe, jak můžu být tak nezodpovědná a otěhotnět se svou diagnózou. Začal mě strašit, že se může stát, že zemřu a dítě bude malé a zůstane tu úplně samo. Přemlouval mě k interrupci. Takové chování jsem opravdu nečekala, byla jsem z toho zděšená. Bála jsem se další návštěvy. Doma jsme s přítelem konzultovali všechna pro a proti, přesto jsme se shodli na tom, že dítě si ponecháme, že je to dar. Jak probíhalo Vaše těhotenství? Byla jste informována o léčbě v těhotenství? Dokud jsem byla doma s přítelem, vše bylo v pořádku, ale jakmile jsem měla jít na plánovanou kontrolu ke svému gynekologovi, bylo mi z toho strašně zle. Bála jsem se, jak na mě zase bude koukat a co vše mi zase poví. Musím říct, že léčbu v těhotenství a další postupy mi téměř nevysvětlil. Byl tak neskutečně chladný. Byla jsem z jeho přístupu úplně vykolejená. Nevěděla jsem, co přijde dál a jak se ke mně budou chovat třeba při porodu a po porodu. A co teprve až půjdu k dětské lékařce, to budu poslouchat celý život, jak jsem nezodpovědná matka? V třicátém prvním týdnu jsem začala krvácet, myslím, že to bylo z toho všeho stresu. Byla jsem tedy hospitalizována v Nemocnici Na Bulovce na infekční klinice. Klepala jsem se, jak se ke mně budou chovat tam. Představa, že tam budu ležet a každý den poslouchat ty řeči, mi přišla nepředstavitelná. Ale byla jsem příjemně překvapená, přístup byl zcela jiný. Lékaři i sestřičky ke mně byli velice milí, vše mi vysvětlovali, najednou jsem už věděla, co se se se mnou bude dělat. Přesto, že jsem už byla v klidu a jen ležela, odtekla mi v třicátém pátém týdnu plodová voda. Ihned se provedl císařský řez. Naštěstí vše proběhlo bez obtíži a narodila se nám holčička Šarlota, která měla přes dva kilogramy. Co následovalo po Vašem porodu? Já jsem šla opravdu brzy domů, asi po čtyřech dnech, nechtěla jsem být už další dny hospitalizována. Šarlotka leží na novorozeneckém oddělení na jednotce intenzivní péče a má se k světu. Každý den za ní s partnerem chodíme a užíváme si to. Nemůžeme se dočkat, až si ji budeme moci odnést domů. Lékaři říkají, že zatím vypadá, že bude zcela v pořádku. 50 Co Vaše rodina? Ví, že se Vám narodila holčička? Ano, kontaktovala jsem je. Myslím, že moc rádi nebyli. Odsuzují, že nejsme s partnerem svoji. Je to pro ně nemanželské dítě. Doufám, že až se vše ustálí a odvezeme si Šarlotku domů a bude zcela v pořádku, třeba bychom se tam vypravili. Věřím, že až uvidí, jak je krásná, změní názor na celou situaci. O své diagnóze jim však nikdy nemohu říci, odsoudili by mě a nikdy by mě už nechtěli vidět. Dodnes mi nemůžou odpustit, že jsem od nich odešla, teď další šok s Šarlotkou a ještě sdělit moji diagnózu, to už bych opravdu nemohla. Jak se cítíte nyní? Nyní se cítím naprosto skvěle. I přes to všechno jsem šťastná, že to takhle dopadlo. Se svou diagnózou jsem zcela smířená i s tím, že mě možná zcela zavrhne má rodina. Myslím, že na tomhle světě je všechno něco za něco. Beru svou diagnózu tak, že musím něco dát, abych mohla mít dar dítěte a šťastného života. Jediné, co si přeji, je, aby Šarlotka byla zdravá a žili jsme normální spokojený rodinný život. 51 2.2 DISKUZE Předmětem zkoumání bylo zmapovat názory HIV pozitivních žen po porodu na jejich informovanost během těhotenství o rizicích přenosu HIV infekce na plod, nutné léčbě v těhotenství a o specificích porodu. Dále bylo naším cílem zjistit jejich názory na případnou rozdílnost přístupu zdravotnického personálu na nespecializovaných a specializovaných pracovištích pro HIV pozitivní pacienty. K získání potřebných informací jsme zvolili kvalitativní průzkum pomocí strukturovaného rozhovoru. Dvě z respondentek byly osloveny krátce po porodu v průběhu hospitalizace v Nemocnici Na Bulovce. Třetí z respondentek byla kontaktována prostřednictvím sociální pracovnice a souhlasila s poskytnutím rozhovoru na neutrální půdě. Rozhovor byl proveden se třemi respondentkami, které v době těhotenství byly HIV pozitivní. První respondentka se jako jediná o své HIV pozitivitě dozvěděla až v průběhu těhotenství, další dvě respondentky o své diagnóze věděly již před otěhotněním. Mojhová v článku Perinatologické výsledky péče o HIV těhotné 1996- 2014 uvádí, že od roku 2004 v České republice 43 % HIV pozitivních žen se o své diagnóze dozvědělo až při povinném screenigu v těhotenství (MOJHOVÁ,2016). Z námi oslovených respondentek se o své HIV pozitivitě dozvěděla jedna při povinném screeningu v těhotenství, ostatní o své HIV pozitivitě před otěhotněním věděly. Zajímal nás názor respondentek na jejich informovanost o rizicích přenosu infekce na plod a nutné léčbě v těhotenství. Respondentka, u níž byla zjištěna HIV pozitivita během screeningu uvedla, že nebyla informována o rizicích a léčbě bezprostředně po zjištění HIV pozitivity v graviditě, ale až se zpožděním a opožděno bylo i zahájení léčby. Ani informovanost ze strany gynekologa nebyla dle jejího názoru dostatečná, většinu informací si sama získávala na internetových stránkách a z odborných knih. Uvedla, že nikdo jí plně neinformoval o dnešním nízkém riziku přenosu HIV infekce na plod při správném zaléčení v těhotenství. Naopak jí lékaři dávali malou šanci na zcela zdravé dítě, díky pozdnímu záchytu HIV pozitivity. Druhá respondentka uvedla, že vše jí bylo vysvětleno již u jejího registrujícího gynekologa, který se jí plně věnoval a poskytl jí i odbornou literaturu pro HIV pozitivní pacientky v těhotenství. Tato respondentka byla maximálně spokojená s poskytnutými informacemi a plně a bez obav procházela obdobím těhotenství i při této diagnóze bez větších obav o dítě. Třetí respondentka se 52 o rizicích HIV infekce pro plod a specificích léčby dozvěděla až na infekčním oddělení v Nemocnici Na Bulovce, kam byla přijata pro krvácení během těhotenství. CDC uvádí, že při užívání antiretrovirové terapie od počátku těhotenství klesá riziko infekce pro plod na 1% (CDC, 2016). Respondentka uvedla, že byla ve velikém stresu ze svého gynekologa, který se k ní choval nevhodným způsobem kvůli její diagnóze a neposkytl jí dle jejího názoru dostatečné množství informací s ohledem na její závažnou diagnózu. Z našich třech respondentek dvě uvedly pocit nedostatečné informovanosti o rizicích HIV infekce pro plod a možnostech léčby ze strany odborného zdravotnického personálu s ohledem na svoji diagnózu, pouze jedna respondentka uvedla pocit dostatečné informovanosti. Druhou průzkumnou otázkou bylo zjištění míry informovanosti HIV pozitivních těhotných žen o specificích jejich porodu. Všechny respondentky uvedly, že byly včas již v průběhu těhotenství informovány o nutnosti provedení císařského řezu ve specializovaném zdravotnickém zařízení, a to v AIDS centru v Nemocnici Na Bulovce. Pouze jedna respondentka udala plnou spokojenost s poskytnutím všech informací ohledně rizik a léčby v těhotenství a následného průběhu porodu HIV pozitivní ženy. Třetí průzkumná otázka byla zaměřena na zmapování názoru respondentek na případnou odlišnost kvality poskytovaných služeb ze strany odborného personálu AIDS center a zdravotnických zařízení bez tohoto zaměření. První respondentka uvedla, že přístup zdravotníků mimo specializované oddělení nebyl profesionální, v průběhu hospitalizace s onemocněním páteře zdravotní personál o její diagnóze mluvil přede všemi pacienty. Druhá respondentka uvedla obdobnou zkušenost, a to problém neetického chování zdravotníků mimo zdravotnické zařízení, kdy zdravotní sestra porušila povinnou mlčenlivost a informovala své známé o diagnóze pacientky. Přístup lékařů i zdravotních sester byl tedy opakovaně zjištěn neprofesionální, a to i při vlastním poskytování péče. To vypovídá o nedostatečné informovanosti a neprofesionálním přístupu zdravotníků k osobám s HIV infekcí, které může být způsobeno jednak nižší úrovní jejich znalostí o specificích této nákazy a obavami z rizika nákazy, případně obecně diskriminačním přístupem k osobám s touto diagnózou. Jak uvádí Wingood et al., každá šestá žena s diagnózou HIV pozitivity se setká během svého života s projevy diskriminace (WINGOODE et al., 2007). Na specializovaném oddělení však všechny respondentky byly s přístupem všech 53 zdravotníků velmi spokojeny. Existuje tedy výrazný rozdíl v přístupu zdravotníků k HIV pozitivním těhotným ženám mezi specializovanými centry a ostatními zdravotnickými zařízeními. Porovnat práci na toto téma s jinými autory není snadné, neboť textů zabývajících se problematikou HIV v těhotenství je málo. Přesto jsme porovnali naše zjištění s výstupy bakalářské práce Hany Stejskalové z roku 2013 s názvem Pohlavně přenosné choroby a těhotenství. Průzkum autorky s naší prací se liší zejména v oblasti mapování přístupu zdravotnického personálu k HIV pozitivním pacientkám. Z bakalářské práce Hany Stejskalové vyplývá, že její dvě respondentky se nesetkaly s diskriminací díky svému onemocnění ze strany zdravotnického personálu (STEJSKALOVÁ, 2013). Z naší práce však dvě ze tří respondentek uvedly, že se setkaly s neprofesionálním chováním zdravotnického personálu. Další odpovědi respondentek nelze zcela porovnat díky odlišnosti zaměření kladených otázek. Stanovených cílů v naší bakalářské práci se nám podařilo dosáhnout. Prvním cílem bylo zjistit informovanost HIV pozitivních těhotných žen o rizicích přenosu infekce HIV na plod a nutnosti léčby v těhotenství. Dvě z respondentek udaly nedostatečný pocit informovanosti zejména ze strany lékařů primární péče (gynekologů). Druhým cílem bylo zjistit pocit informovanosti HIV pozitivních gravidních žen o specificích jejich porodu. V tomto případě všechny respondentky uvedly dostatečný pocit informovanosti díky zdravotnickým pracovníkům AIDS centra Nemocnice Na Bulovce, kteří zajistili jejich vysokou informovanost. Ze strany personálu této nemocnice také nepocítily žádnou diskriminaci a přístup personálu byl vysoce profesionální. Posledním cílem naší práce bylo porovnat názory na úroveň péče a přístup zdravotnického personálu ve zdravotnických zařízeních bez specializace na HIV pozitivní těhotné ženy s péčí zdravotnického personálu ve specializovaných AIDS centrech. V tomto případě všechny respondentky byly zcela spokojeny jak s kvalitou poskytované péčí, tak s přístupem zdravotnických pracovníků na všech úrovních. Z našich zjištění vyplývá, že je důležitý individuální přístup ze strany zdravotnického personálu, je nutné pro rozhovor s pacienty zvolit vhodné soukromé prostředí pro sdělování informací. Dále dostatečně informovat HIV pozitivní gravidní pacientky o specificích léčby v těhotenství a porodu. A v neposlední řadě zejména nesoudit HIV pozitivní pacienty. 54 ZÁVĚR Teoretická část bakalářské práce si kladla za cíl předložení aktuálních odborných poznatků o problematice HIV infekce v těhotenství, o léčbě HIV v těhotenství, o specificích porodu, o opatření a léčbě novorozence narozeného HIV pozitivní matce. Současně bylo úlohou bakalářské práce předložit aktuální vědecké poznatky o rizicích přenosu HIV infekce z matky na plod a jejich minimalizaci. Cílem praktické části bakalářské práce bylo zmapovat názory HIV pozitivních těhotných žen na jejich informovanost ze strany zdravotnického personálu o rizicích přenosu HIV na plod, nutnosti léčby v těhotenství, specificích porodu a porovnat péči zdravotnického personálu ve zdravotnických zařízeních bez specializace na HIV pozitivní těhotné ženy s péčí zdravotnického personálu ve specializovaných AIDS centrech. Kvalitativním šetřením s využitím metody řízeného rozhovoru jsme zjistili, že respondentky se necítily být dostatečně informovány o specificích léčby v těhotenství a o minimalizaci rizika přenosu HIV infekce na plod. Z průzkumu vyplývá i odlišnost v přístupu zdravotnického personálu ve zdravotnických zařízeních bez specializace na HIV pozitivní těhotné ženy a v přístupu a kvalitě poskytované péče zdravotnického personálu ve specializovaných AIDS centech. Dvě ze tří respondentek se setkaly dokonce s negativním přístupem zdravotnického personálu. Respondentky trápil přístup zdravotnického personálu k jejich HIV pozitivitě a cítily se být diskriminovány. Dvě respondentky uvedly, že poskytují rozhovor pro tuto bakalářkou práci jen z důvodu uvědomění zdravotníků a veřejnosti, že i oni mohou být postiženi HIV infekcí a nemusí o tom dlouhá léta ani tušit. Dále lpěly na tom, aby si zdravotnický personál uvědomil, že HIV pozitivní pacienti nejsou pouze promiskuitní lidé, narkomani nebo lidé z nižších sociálních vrstev. Všechny tři respondentky žijí zcela normálním životem podobném každému druhému z nás, přesto byly nakaženy od svých partnerů. Závěrem lze konstatovat stanovené cíle teoretické části práce i praktické části práce byly splněny. 55 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY BENEŠ, J., 2009. Infekční lékařství. 1. vyd. Praha: Galén. ISBN 978-80-7262-644-1. CDC. 2016. HIV Among Pregnant Women, Infants, and Children. [online]. [cit. 2016- 02-03]. Dostupné z: http://www.cdc.gov/hiv/group/gender/pregnantwomen/ CITTERBART, K., a kol., 2008. Gynekologie. 2. doplněné a přepracované vydání. Praha: Galén. ISBN 978-80-7262-501-7. ELIZABETH, K. E., HIV Infection in Children. In: Indian Journal of Pediatrics. 2007, Vol. 74 – June, p. 592. ISSN 0019-5456. HÁJEK, Z., E. ČECH, K. MARŠÁL a kol., 2014. Porodnictví. 3. zcela přepracované a doplněné vydání. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-4529-9. HINŠT, J. a Z. PEŠKOVÁ, HIV a tehotnosť. In: Gynekológia pre prax. 2007, roč. 5, č. 4, s. 200-203. ISSN 1336-3425. JILICH, D., V. KULÍŘOVÁ a kol., 2014. HIV infekce. Praha: Mladá fronta. ISBN 978- 80-204-3325-1. KAULICHOVÁ, I., Ošetřovatelská péče u HIV pozitivní těhotné ženy a rodičky. In: Česká gynekologie. 2010, roč. 75, č. 4, s. 393. ISSN 1210-7832. MACHALI, L., Infekce HIV a onemocnění ADIS. In: Vox pediatriae. 2014, roč. 14, č. 2, s. 30-33. ISSN 1213-2241. MALÝ, M., V. NĚMEČEK, M. STAŇKOVÁ, D. STEHLÍKOVÁ a H. ZÁKOUCKÁ, Trendy vývoje a výskyt HIV/AIDS v ČR v roce 2012. In: Zprávy centra epidemiologie a mikrobiologie. 2012, roč. 21, č. 11, s. 398-400. ISSN 1804-8668. MALÝ, M., V. NĚMEČEK, H. ZÁKOUCKÁ a M. MAREŠOVÁ, Výskyt a šíření HIV/ADIS v ČR v roce 2011. In: Zprávy centra epidemiologie a mikrobiologie. 2012, roč. 21, č. 11, str. 388-398. ISSN 1804-8668. MALÝ, M., V. NĚMEČEK a H. ZÁKOUCKÁ, Výskyt a šíření HIV/ADIS v České republice v roce 2013. In: Zprávy centra epidemiologie a mikrobiologie. 2014, roč. 23, č. 9, s. 321-331. ISSN 1804-868. MARŠOVÁ, M., Listopad 2015: výskyt a šíření HIV/AIDS v České republice. [online]. [cit. 2016-11-01]. Dostupné z: http://www.szu.cz/uploads/documents/CeM/HIV_AIDS/rocni_zpravy/2015/HIV_AIDS _11_2015.pdf MAŠATA, J., a kol., 2014. Infekce v gynekologii. 2. rozšířené vydání. Maxdorf. ISBN 978-80-7345-380-0. 56 MOJHOVÁ, M., Perinatologické výsledky péče o HIV pozitivní těhotné 1996-2014. Článek bude zaslán do recenzního řízení. 2016. NEHASILOVÁ, J. a T. MARKOVÁ., Gravidita a porod u HIV pozitivní pacientky. In: Florence. 2012, roč. 8, č. 12, s. 27-28. ISSN 1801-464X. NĚMCOVÁ, J. a kol., 2015. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. Praha: Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. ISBN 978-80-904955-9-3. NĚMEČEK, V., M. MALÝ a H. ZÁKOUCKÁ., Průběžná zpráva ku příležitosti dne ADIS 2015. [online]. [cit. 2016-01-11.]. Dostupné z: http://www.szu.cz/uploads/documents/CeM/HIV_AIDS/rocni_zpravy/2015 /Prubezna_zprava_o_vyskytu_HIV_AIDS_v_CR_u_prilezitosti_Svetoveho_dne_AIDS _2015.pdf PRAKASH-ADHIKARI, M., Pokroky v léčbě onemocnění HIV u dětí. In: Lékařské listy. 2006, roč. 55, č. 22, s. 29-31. ROZSYPAL, H., Infekce virem lidské imunodeficience (HIV) u žen a v graviditě. In: Moderní gynekologie a porodnictví. 2006a, roč. 15, č. 3, s. 366-382, ISSN 1211-1058. ROZSYPAL, H., Přenos viru lidské imunodeficience z matky na dítě. In: Klinická mikrobiologie a infekční lékařství. 2006b, roč. 12, č. 2, s. 58-62. ISSN 1211-264X. ROZSYPAL, H., M. STAŇKOVÁ, L. MACHALA a M. BRŮČKOVÁ, Profylaxe vertikálního přenosu viru lidské imunodeficience (HIV) v České republice. In: Klinická mikrobiologie a infekční lékařství. 2006c, roč. 12, č. 2, s. 63-68. ISSN 1211-264X. ROZSYPAL, H., M. STAŇKOVÁ, D. SEDLÁČEK, S. SNOPKOVÁ, J. KAPLA, V. ASTER, L. MACHALA, D. JILICH, P. DLOUHÝ, J. KOLČÁKOVÁ, A. ZJEVÍKOVÁ, J. JERHOTOVÁ a L. OLBRECHTOVÁ, Doporučený postup komplexní péče o dospělé infikované HIV. In: Klinická mikrobiologie a infekční lékařství. 2010, roč. 16, č. 5, s. 183-191. ISSN 1211-264X. ROZTOČIL, A., a kol., 2008. Moderní porodnictví. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-1941-2. SEHGAL, R., U. K. BAVEJA, D. CHATTOPADHYA, J. CHANDRA AND S. LAL, Pediatric HIV infection. In: Indian Journal of Pediatrics, 2005, Vol. 72 – November, 925-930. ISSN 0019-5456. SLEZÁKOVÁ, L., a kol., 2011. Ošetřovatelství v gynekologii a porodnictví. Grada Publishing, ISBN 978-80-247-3373-9. STEJSKALOVÁ, H., 2013. Pohlavně přenosné choroby a těhotenství. Plzeň: Západočeská univerzita v Plzni, Fakulta zdravotnických studií. Bakalářská práce. Západočeská univerzita v Plzni, Fakulta zdravotnických studií. Dostupné z: 57 http://docplayer.cz/6673785-Zapadoceska-univerzita-v-plzni-fakulta-zdravotnickych- studii-bakalarska-prace-2013-hana-stejskalova.html VOKURKA, M. a J. HUGO, 2010. Velký lékařský slovník. Praha: Maxdorf. ISBN 978- 80-7345-202-5. WALTER, G., Metodický návod k řešení problematiky infekce HIV/AIDS v České republice. In: Věstník Ministerstva zdravotnictví České republiky. 2003, č. 8, s. 2. ISSN 0139-9837. WINGOOD, G. M. et al., HIV discrimation and the health of women living with HIV. In: Women Health. 2007, Vol. 46 (2 - 3), 99 – 112. ISSN 0363-0242. ZÁHUMENSKÝ, J., O. ŠOTTNER, H. ROZSYPAL, B. SEHNAL, M. KRČMÁŘ, M. DVORSKÁ, B. ZMRHALOVÁ, D. DRIÁK, K. HURT a M. HALAŠKA, Metody asistované reprodukce u HIV pozitivních pacientů. In: Česká gynekologie. 2006, roč. 71, č. 6, s. 479-483. ISSN 1210-7832. ZÁHUMENSKÝ J., B. ZMRHALOVÁ, D. JILICH, D. DRIÁK, H. ROZSYPAL, M. STAŇKOVÁ, M. KRČMÁŘ, K. HURT, K. MAXOVÁ a M. HALAŠKA, Analýza souboru HIV pozitivních rodiček v České republice. In: Česká gynekologie. 2007, roč. 72, č. 4, s. 228-232. ISSN 1210-7832. ZJEVÍKOVÁ, A., Problematika HIV/AIDS v dětství a adolescenci. In: Pediatrie pro praxi. 2012, roč. 13, č. 6, s. 395-397. ISSN 1213-0494. ŽÁKOVÁ, J., D. NOVÁKOVÁ, P. VENTRUBA a I. CRHA., Virus lidského imunodeficitu a asistovaná reprodukce. In: Gynekolog. 2008, roč. 17, č. 5, s. 172-175. ISSN 1210-1133. PŘÍLOHY Příloha A – Potvrzení o profesionálním překladu abstraktu I Příloha B – Popis rešeršní strategie II Příloha C – Čestné prohlášenístudenta k získání podkladů pro zpracování bakalřské práce III I Příloha A – Potvrzení o profesionálním překladu abstraktu Tímto potvrzuji, že tento překlad (soubor s názvem abstrakt č. 2_CZ_EN.docx) byl vyhotoven profesionálním překladatelem dne 29. 02. 2016 pro klienta: Paulová Nikol Obecní 87 Mukařov 251 62 IČ: 88119092 II Příloha B – Popis rešeršní strategie PROBLEMATIKA HIV V TĚHOTENSTVÍ A U NOVOROZENCŮ Jazykové vymezení: čeština, angličtina Klíčová slova: AIDS – AIDS, HIV infekce – HIV infection, HIV u novorozenců – HIV in newborns, HIV v těhotenství – HIV in pregnancy Časové vymezení: 2006-2016 Druhy dokumentů: vysokoškolské práce, články a příspěvky ve sborníku, knihy, elektronické zdroje Počet záznamů: 94 (vysokoškolské práce: 4, knihy: 14, články a příspěvky ve sborníku: 52, elektronické zdroje: 24) Použitý citační styl: Harvardský, ČSN ISO 690-2:2011(česká verze mezinárodních norem pro tvorbu citací tradičních a elektronických dokumentů) Základní prameny: katalog Národní lékařské knihovny (www.medvik.cz) III Příloha C Čestné prohlášenístudenta k získání podkladů pro zpracování bakalřské práce Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem zpracovala podklady pro praktickou čát bakalářské práce s názvem „Problematika HIV v těhotenství a u novorozenců“ v rámci odborné praxe realizované na Vysoké škole zdrvotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Praze dne 21.3.2016