Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5 EDUKACE PACIENTA S LUPÉNKOU BAKALÁŘSKÁ PRÁCE MONIKA VESELÁ Praha 2016 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 EDUKACE PACIENTA S LUPÉNKOU Bakalářská práce MONIKA VESELÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: doc. PhDr. Anna Mazalánová, Ph.D., MPH Praha 2016 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, že jsem řádně citovala všechny použité prameny a literaturu a že tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne podpis PODĚKOVÁNÍ Tímto způsobem bych ráda poděkovala paní doc. PhDr. Anně Mazalánové, Ph.D., MPH za odborné vedení, cenné rady a připomínky v průběhu zpracování bakalářské práce. ABSTRAKT VESELÁ, Monika. Edukace pacienta s lupénkou. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: doc. PhDr. Anna Mazalánová, Ph.D., MPH. Praha. 2016. 64 s. Tématem bakalářské práce byla Edukace pacienta s lupénkou. Lupénka je chronické zánětlivé onemocnění celého organismu, které se projevuje na kůži. Kromě kůže bývají postiženy i nehty a klouby. Nejedná se o nakažlivou, život ohrožující nemoc, ale pacienti s lupénkou mají vyšší riziko vzniku a rozvoje cukrovky, artritidy, srdečních chorob a deprese. Nejvyšší výskyt onemocnění se objevuje u lidí mezi 18. a 25. rokem věku, ale může se objevit prakticky v jakémkoliv věku. Příčina onemocnění je stále nejasná. Na jeho vzniku se podílí větší počet faktorů, spolu s genetikou tu hrají roli i vnější a vnitřní činitelé. Jde o multifaktoriální onemocnění. Cílem práce bylo kompletně shrnout odborné poznatky v problematice tohoto onemocnění, co nejefektivněji zpracovat edukační proces a vytvořit potencionální studijní materiál pro studenty středních, vyšších odborných škol a vysokých škol pro všeobecné sestry či zdravotnické záchranáře. Bakalářská práce byla rozdělena na dvě části: teoretickou a praktickou. V teoretické části byla uvedena historie tohoto onemocnění, samotné onemocnění, typy lupénky, diagnostika, léčba, a to i alternativní a prognóza, která u tohoto onemocnění není moc pozitivní. V praktické části práce byly prezentovány informace o pacientovi trpícím onemocněním lupénka. Cílem edukace bylo posílení pacientova zdravotního stavu a snaha o zlepšení kvality jeho života. Pacient byl edukován v rámci podpory imunitního systému, stravování při onemocnění lupénka, alternativních způsobech léčby, psychoterapií a především v péči o pokožku. Klíčová slova Edukace. Kůže. Léčba. Lupénka. Ošetřovatelská péče. Pacient. Všeobecná sestra. ABSTRACT VESELÁ, Monika. Education of a Patient with Psoriasis. Medical College. Degree: Bachelor (Bc.). Supervisor: doc. PhDr. Anna Mazalánová, Ph.D., MPH. Prague. 2016. 64 pages. The theme of this bachelor thesis was the Education of a Patient with Psoriasis. Psoriasis is a chronic inflammatory disease of the whole body, which is shown on the skin. Nails and joints may be also affected. This disease is not an infectious, life threatening disease, but patients with psoriasis are in a higher risk of diabetes, arthritis, heart disease and depression. The disease is mostly found with people between 18. and 25. years of age, but it can occur at any age. The cause of the disease is still unclear. There are more factors affecting the development of the disease, external and internal factors, or genetics. It is a multifactorial disease. The aim was to completely summarize expertise concerning this disease and to work out the education process in the most efficient way and to create a potential learning material for students of secondary schools, colleges and universities for nurses or paramedics. This thesis was divided into two parts: theoretical and practical. In the theoretical part was described history of psoriasis, the disease itself, types of psoriasis, diagnosis, treatment, including the alternative one, and prognosis that is not very positive in this disease. The practical part of the thesis deals with a patient suffering from psoriasis. The aim of education was to strengthen the patient's health status and efforts to improve the quality of his life. Patient was educated in a section of supporting the immune system, catering for disease psoriasis, alternative treatments, psychotherapy and primarily skin care. Keywords Education. General nurse. Nursing care. Patient. Psoriasis. Skin. Therapy. OBSAH SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ ÚVOD...................................................................................................................................... 11 1 DEFINICE A EPIDEMIOLOGIE LUPÉNKY............................................................ 14 1.1 DERMATOVENEROLOGIE................................................................................ 14 1.1.1 HISTORIE ONEMOCNĚNÍ LUPÉNKA ...................................................... 15 1.1.2 ETIOLOGIE A PATOGENEZEE ................................................................. 15 1.1.3 PRŮBĚH A PROGNÓZA ............................................................................... 15 1.1.4 TYPY LUPÉNKY ............................................................................................ 16 1.1.5 KLINICKÝ OBRAZ........................................................................................ 16 1.2 DIAGNOSTIKA ONEMOCNĚNÍ LUPÉNKA.......................................................... 17 2 TERAPIE LUPÉNKY .................................................................................................... 19 2.1 CELKOVÁ LÉČBA ................................................................................................ 19 2.2 LOKÁLNÍ LÉČBA.................................................................................................. 20 2.3 FOTOTERAPIE (SVĚTLOLÉČBA) .................................................................... 21 2.4 LÁZEÑSKÁ A PŘÍMOŘSKÁ LÉČBA................................................................. 21 2.5 PSYCHOTERAPIE................................................................................................. 22 2.6 LÉČBA LUPÉNKY PŘÍRODNÍ ALTERNATIVA............................................. 22 2.6.1 PŮVOD LUPÉNKY ......................................................................................... 22 2.6.2 BYLINNÁ TERAPIE....................................................................................... 23 2.6.3 STRAVA A POTRAVINOVÉ DOPLÑKY.................................................... 23 3 POJEM EDUKACE........................................................................................................ 25 4 EDUKAČNÍ PROCES PACIENTA S LUPÉNKOU ................................................... 27 4.1 FÁZE - POSUZOVÁNÍ…………………………………………………………..27 4.2 FÁZE - DIAGNOSTIKA…………………………………………………………37 4.3 FÁZE - PLÁNOVÁNÍ……………………………………………………………38 4.4 FÁZE - REALIZACE…………………………………………………………….40 4.5 FÁZE - VYHODNOCENÍ………………………………………………………..59 4.6 DOPORUČENÍ PRO PRAXI……………………………………………………61 ZÁVĚR.................................................................................................................................... 63 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ………………………………………………………..65 PŘÍLOHY SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK BMI - body mass index BSA - body surface area CD – anglicky compact disc, kompaktní disk ČR – Česká republika DLQI - dermatology life quality index DVD - digitální všestranný disk HLA – odvozen od termínu lidské (human) leukocytové antigeny PASI - psoriasis area severity index pH – anglicky potential of hydrogen (potenciál vodíku), též vodíkový exponent PUVA - PUVA psoralen + UVA - dlouhovlnné záření SPAE - společnost psoriatiků a atopických ekzematiků UV – ultrafialové (VOKURKA, Martin a kol., 2002), (Kolektiv autorů Encyklopedický dům, 2006) SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ Akupunktura – stará čínská léčebná metoda spočívající ve vpichování jehel do určitých bodů lidského těla Antiseptika – léčiva s antibakteriálním účinkem působící většinou bakteriostaticky, často doplněná rostlinnými výtažky pro urychlení hojivého procesu Artritida - zánět kloubů Auspitzův fenomén - nehtem snadno odloučíme šupinu (přirovnává se ke škrabání voskové svíčky) Autogenní – samočinný, působící na sebe sama Autoimunitní onemocnění - organismus není schopen správně identifikovat škodlivé látky a imunitní systém ničí i buňky vlastního těla Autosugesce – uvěření vlastním představám, psychické působení na sebe sama Benigní - nezhoubné Dehty - hustá, tmavá, olejovitá kapalina vznikající při tepelném rozkladu organických látek bez přístupu vzduchu Dekubitus - proleženina Dermatovenerologie – obor lékařství zabývající se kožními a pohlavními chorobami Deskvamace - olupování kůže Disfunkce – nefunkčnost, neúčelnost Distální – vzdálený od centra, středu Ektropium – vyvrácení okraje víčka Epidermis – vrchní vrstva kůže Erytematoskvamózní – charakterizovaný zčervenáním a přítomností šupin Erytematózní - červené zabarvení kůže způsobené zánětem, rozšířením nebo zmnožením cév Etiologie – nauka o vnitřních a zevních příčinách nemoci Familiární – domácký Generalizovaný - rozšíření chorobné změny v organizmu na více orgánů, tkání Histologie – nauka o tkáních Hyperkeratóza - nadměrné rohovatění kůže Hypnóza – uměle vyvolaný spánek Interfalangeální - kloub prstů mezi jednotlivými prstovými články Kapilára - vlásečnice Kardiovaskulární – týkající se srdce a cév Koebnerův izomorfní fenomén - vznik nových ložisek rozsevu lupénky vlivem fyzikálního, mechanického či chemického dráždění Kortikosteroid – steroidní hormon kůry nadledvinek Metabolický syndrom – související s látkovou přeměnou, současný výskyt několika typických příznaků Multifaktoriální onemocnění - na jeho vzniku se podílí větší počet faktorů Mutilující - zmrzačení Osteolýza - úbytek kostní tkáně až její vymizení Papila – bradavčitý výběžek Papula – pupen Predilekce - předpoklad Proximální – bližší k centru, středu Pustula - neštovička Recidivita – návrat něčeho, co již zdánlivě skončilo Sepse - zaplavení organizmu bakteriemi Toxin – bakteriální rostlinný nebo živočišný jed Urea - močovina (VOKURKA, Martin a kol., 2002), (Kolektiv autorů Encyklopedický dům, 2006) 11 ÚVOD Zmínky o lupénce se objevují od dávnověku přes středověk až po 20. století. Ve starověkém Řecku se lupénka považovala za kletbu bohů. Mnoho lidí žilo v izolaci mezi malomocnými. Lidé si mysleli, že lupénka je nakažlivá. Tato mylná domněnka trvala až do středověku. Lidé s lupénkou byli považováni za ďáblovo znamení či následek uřknutí, tento omyl se však postupem času napravil. Pojem lupénka (psoriáza) pochází z řeckého slova psav, což v překladu znamená škrábat se. Slovo psor vyjadřuje svědění. Ložiska se odlupují, proto se v češtině začal používat název lupénka (BENÁKOVÁ, Nina a kol., 2007). Lupénka, ostatně jako kožní choroby obecně, je dosud veřejností považována za méně závažnou nemoc, než jsou choroby jiné. Současná odborná literatura však ukazuje, že snížení kvality života pacienta s tímto onemocněním je srovnatelné či horší než u pacientů s jinými chronickými, a přitom závažnými chorobami. Při těžším postižení vede lupénka k částečné izolaci a sníženému sociálnímu a pracovnímu uplatnění pacientů. Lupénka má tedy na člověka důsledky fyzické, psychické, sociální a ekonomické (ŠTOLFA, Jiří a kol., 2007). Lupénka je tedy chronické zánětlivé onemocnění celého organismu, které se viditelně projevuje na kůži. Kromě kůže bývají postiženy i nehty a klouby. Nejedná se o nakažlivou, život ohrožující nemoc, ale pacienti s lupénkou mají vyšší riziko vzniku a rozvoje cukrovky, artritidy, srdečních chorob a deprese. Řadí se mezi autoimunitní onemocnění. Stále je docela běžné, že lupénka není u dítěte správně diagnostikována, ale bývá zaměněna za jinou kožní chorobu. Také proto, že mezi dětmi převládají jiné kožní nemoci a lupénka je častější až u dospělých. Poměr výskytu u mužů a žen je vyrovnaný. Nejvyšší výskyt onemocnění se objevuje u lidí mezi 18. a 25. rokem věku, ale může se objevit prakticky v jakémkoliv věku. Příčina onemocnění je stále nejasná. Na jeho vzniku se podílí větší počet faktorů, spolu s genetikou tu hrají roli i vnější a vnitřní činitelé (BENÁKOVÁ, Nina a kol., 2007). Bakalářská práce byla rozdělena do dvou částí, a to teoretickou a praktickou. Cílem teoretické části bylo zdokonalit se a prohloubit své vědomosti v dané problematice kožního onemocnění lupénka. Seznámit se s běžně známými i novými poznatky týkající se tohoto onemocnění. Cílem tedy bylo popsat obor dermatovenerologie, samotné onemocnění lupénka, historii tohoto onemocnění, typy lupénky, diagnostiku, léčbu a prognózu tohoto onemocnění. Nakonec byl popsán pojem edukace, kde se všeobecně shrnuly informace o této činnosti. 12 Cílem praktické části bylo vytvořit edukační plán pro pacienta, který trpí onemocněním lupénka.  Plán vycházel s fáze posouzení – posouzení aktuálních potřeb pacienta, u kterého se vyskytuje kožní onemocnění – nalezení či vystižení disfunkčních potřeb – problémů nebo rizikových faktorů, posouzení motivace, ochoty k edukačnímu procesu.  Výsledky posouzení byly procházeny podle diagnostických domén, rozdělených do 13 oblastí.  Zmapování možných aktuálních, potencionálních a edukačních ošetřovatelských dia- gnóz.  Vytvoření samotného edukačního plánu, vycházející z edukačních ošetřovatelských diagnóz pacienta s lupénkou.  Realizace naplánovaných edukační plánů u daného pacienta s lupénkou.  Další fází bylo možné hodnocení úspěšnosti edukačního procesu. Souhrnně cílem této práce, byla snaha pomoci pacientovi, který trpí kožním onemocněním lupénka a informovat ho o případných opatřeních, která toto onemocnění vyžadují. Dále doporučeních, týkajících se posílení pacientova zdravotního stavu a snahy o zlepšení kvality jeho života. Pacient byl edukován v rámci podpory imunitního systému, stravování při onemocnění lupénka, alternativních způsobech léčby, psychoterapií a především v péči o pokožku. Práce může posloužit jako vzdělávací pomůcka nejen pro všeobecné sestry, sestry specialistky, zdravotnické asistenty, zdravotnické záchranáře, ale i pro laickou veřejnost. Vstupní literatura: ČIHÁK, Radomír, 1997. Anatomie 3. První vydání. Praha: Grada. ISBN 80-7169-140-2. NOVOTNÝ, František a kol., 1993. Ekzémová onemocnění v praxi. Praha: Grada. ISBN 80- 7169-067-8. PAGANO, John, 2012. Léčba lupénky- přírodní alternativa. Praha: TRITON. ISBN 978-80- 7387-556-5. ROZSYPALOVÁ, Marie a kol., 2002. Ošetřovatelství 1. První vydání. Praha: Informatorium. ISBN 80-86073-96-3. ROZSYPALOVÁ, Marie a kol., 2002. Ošetřovatelství 2. První vydání. Praha: Informatorium. ISBN 80-86073-97-1. 13 SLEZÁKOVÁ, Lenka a kol., 2008. Ošetřovatelství pro zdravotnické asistenty: Dermatovenerologie, oftalmologie, ORL, stomatologie. První vydání. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2506- 2. TROJAN, Stanislav a kol., 1999. Lékařská fyziologie. Třetí vydání. Praha: Grada. ISBN 80- 7169-788-5. ZÁRUBA, Franišek a kol., 1994. Dermatovenerologie. První vydání. Praha: Scientia Medica. ISBN 80-85526-31-X. Popis rešeršní strategie: Vyhledávání odborných publikací, které byly následně využity pro tvorbu bakalářské práce s názvem Edukace pacienta s lupénkou, proběhlo v časovém období říjen 2015 až březen 2016. Jako klíčová slova byla zvolena v jazyce českém edukace, kůže, léčba, lupénka, ošetřovatelská péče, pacient, všeobecná sestra. V jazyce anglickém byly těmito slovy education, general nurse, nursing care, patient, psoriasis, skin, therapy. Jako druh literatury byly zvoleny vysokoškolské práce, knihy, články, příspěvky ve sborníku a elektronické zdroje. Pro tvorbu bakalářské práce bylo vyhledáno 6 vysokoškolských prací, 17 knih, 17 článků a sborníků, v časovém rozmezí 2005-2015 a to v jazyce českém, slovenském a anglickém. Jako základní prameny byly určeny katalog Národní lékařské knihovny (www.medvik.cz), databáze vysokoškolských prací (www.theses.cz), online katalog NCO NZO, jednotná informační brána (www.jib.cz), souborný katalog ČR (http://sigma.nkp.cz) a volný internet. Pro bakalářskou práci bylo z rešerše, která byla vypracována na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s. v Praze využito 10 knižních zdrojů, které byly řádně citovány v seznamu použité literatury. Zvolená literatura byla vybrána z důvodu potřebných informací, dostupnosti. Zbylé knižní, ale i internetové zdroje, které se v bakalářské práci objevily, byly uvedeny v seznamu použité literatury. 14 1 DEFINICE A EPIDEMIOLOGIE LUPÉNKY „Lupénka je benigní, chronické, zánětlivé onemocnění kůže charakterizované v typických případech erytematózními papulami pokrytými šupinami postihující kůži a klouby“ (ŠTORK, Jiří a kol., 2014, s. 185). Jedná se o neinfekční nemoc. Dlouho bylo toto onemocnění považováno za ryze dermatologické, ale dnes víme, že pacienti se závažnou formou lupénky častěji trpí metabolickým syndromem, což s sebou nese významné riziko kardiovaskulárních chorob (OLEJÁROVÁ, Marta a kol., 2012). Vyskytuje se stejně u obou pohlaví. Nejčastěji se objevuje u bílé rasy, méně u asijské a africké populace, vzácně u nativních domorodců Jižní a Severní Ameriky (ŠTORK, Jiří a kol., 2014). Povrchová vrstva kůže patří ke tkáním, které trpí přímým a často i poškozujícím vlivem zevního prostředí. Její zralé povrchové buňky se trvale odírají a olupují a jsou rychle nahrazovány buňkami z vnitřních vrstev. Toto obnovování buněk závisí na kmenových buňkách, které mají schopnost se neomezeně dělit. Jsou uloženy v nejhlubší vrstvě pokožky, v níž probíhá nepřímé dělení buněčného jádra. Odtud cestují buňky kolmo vzhůru a stanou se součástí metabolicky aktivní vrstvy, v níž nabývají charakteristického vzhledu. Buňky, které jsou stlačené a hustě uspořádané, tvoří povrchovou vrstvu pokožky, z níž se opět odírají a olupují. Skutečnost, že se kůže neustále obnovuje, je nesmírně důležitá. Za běžných okolností se kůže regeneruje přibližně jednou do měsíce. U pacientů s lupénkou dochází k několikanásobnému zrychlení tohoto procesu, jejich kůže se pokouší regenerovat každé tři nebo čtyři dny. Škára se pokouší vytvářet nové buňky znepokojující rychlostí. Povrch pokožky zarudne, zanítí se, je velmi citlivý a dochází k tvorbě výstupků a šupin. V dané oblasti může dojít až k trojnásobnému zesílení pokožky nad úrovní povrchu (PAGANO, John., 2012). 1.1DERMATOVENEROLOGIE „Dermatovenerologie je lékařský obor, který se zabývá onemocněním kůže a pohlavními chorobami. Tento obor spolupracuje s mnoha dalšími lékařskými obory, protože některé onemocnění kůže není jen izolovanou chorobou kůže, ale může být příznakem celkového onemocnění “ (NEJEDLÁ, Marie a kol., 2004, s. 63). 15 1.1.1 HISTORIE ONEMOCNĚNÍ LUPÉNKA Na lupénku poprvé upozornil snad již Hippokrates. V této době však byla považována za formu lepry, tedy infekčního onemocnění, a pacienti byli izolováni v uzavřených objektech (leprosáriích) spolu s malomocnými. Galén, jeden z nejznámějších starověkých lékařů, v mnohém navázal na Hippokrata. Poprvé použil termín psoriasis vulgaris pro onemocnění pokožky a škáry spojené se svěděním. Až 18. století však zaznamenalo významný pokrok v poznání lupénky. Anglický dermatolog Robert William zařadil lupénku mezi erytematoskvamózní onemocnění, definitivně pak lupénka byla oddělena od infekční lepry až díky Ferdinandovi Ritter von Hebra, rodákovi z Brna a profesorovi na Vídeňské univerzitě. V 19. století dal Jean - Louis Alibert poprvé do souvislosti lupénku a artritidu. Významný poznatek o původu onemocnění však přineslo až 20. století, což znamenalo převrat v léčbě tohoto onemocnění. Dehty se sice používaly již v 19. století, ale přelomové bylo objevení lokálních kortikosteroidů. První zmínka o použití lokálního kortikosteroidů je z roku 1952, kdy Sulzberger a Witten aplikovali hydrokortison u několika kožních onemocnění. S postupem doby lékaři našli využití těchto léků u mnoha dermatologických chorob včetně lupénky. Účinnost na celém světě nejčastěji používaného systémového léku na lupénku a psoriatickou artritidu (methotrexátu) poprvé popsali Edmundson a Guy v roce 1958. V roce 1993 se v léčbě začal používat další nový lék (cyklosporin) a od roku 2005 je pro pacienty s nejtěžšími formami lupénky dostupná biologická léčba (OLEJÁROVÁ, Marta a kol., 2012). 1.1.2 ETIOLOGIE A PATOGENEZEE Jedná se o multifaktoriální onemocnění, u kterého působením zevních faktorů na geneticky náchylného jedince dochází ke spuštění patogenetických pochodů, jejichž přesná etiologie není známá, vedoucích k rozvoji a přetrvávání klinických projevů. Spouštěcí faktory představují infekce, fyzikální faktory, psychický stres, lékové vlivy, klimatické vlivy. Genetickou predispozici dokladují pozorované vazby na HLA systém, familiární výskyt (riziko vzniku u jedinců bez rodinné anamnézy 1 až 2 %, při postižení jednoho rodiče 10 až 20 %, u obou rodičů až 50 %) (ŠTORK, Jiří a kol., 2014), (KUBÁČKOVÁ, Kateřina a kol., 2014). 1.1.3 PRŮBĚH A PROGNÓZA Lupénka je benigní chronicky recidivující onemocnění většinou se zlepšující v létě, které výrazně snižuje kvalitu života, při těžším postižení vede k částečné izolaci a sníženému sociálnímu a pracovnímu uplatnění pacientů, kteří se častěji uchylují ke zvýšené konzumaci 16 alkoholu. Psoriatická artritida může vést až k invaliditě, v některých studiích je uváděno zvýšené riziko úmrtnosti oproti normální populaci (ŠTORK, Jiří a kol., 2014). 1.1.4 TYPY LUPÉNKY Psoriasis vulgaris se rozděluje na dva typy: Typ první - časného vzniku je charakterizovaný časným vznikem před 40. rokem věku (nejčastěji mezi 16. a 22. rokem), familiárních výskytem (asi u poloviny pacientů), nepravidelným průběhem se sklonem ke generalizovaným výsevům, častější nutností systémové léčby. Typ druhý - pozdního vzniku je typický vznikem po 40. roku věku (nejčastěji mezi 57. a 60. rokem), nebývá familiární, má obvykle mírnější klinický průběh (ŠTORK, Jiří a kol., 2014). 1.1.5 KLINICKÝ OBRAZ Charakteristickým projevem psoriasis vulgaris je plochá červená papula krytá snadno odlučitelnou bělavou šupinou, která může být velikosti bodovité (psoriasis punctata), kapkovité (psoriasis guttata), papuly mohou splývat v erytematoskvamózní mincovitá ložiska (psoriasis nummularis), či rozsáhlé plochy (psoriasis geographica) až po postižení celého kožního povrchu (psoriasis erythrodermica). Charakteristický bývá Auspitzův fenomén, kdy odhalíme úsek výrazně ztenčené epidermis nad protaženými vrcholky papil, kterou snadno odstraní další pohyb nehtem, a narušením kapilární stěny v protažené papile škáry snadno způsobí bodovité krvácení (fenomén krvavé rosy). Jde o znamení, které klinicky ozřejmuje histopatologický podklad projevu. Často bývá patrný i Koebnerův izomorfní fenomén (ŠTORK, Jiří a kol., 2014). Obr. 1: Psoriasis guttata (příloha A, s. I) Obr. 2: Psoriasis nummularis (příloha B, s. I) Obr. 3: Psoriasis geographica (příloha C, s. I) Obr. 4: Psoriasis erythrodermica (příloha Č, s. II) Predilekční lokalizací psoriasis vulgaris jsou především místa vystavená tlaku (kolena, lokty, křížová krajina) a kštice. Při postižení oblastí kožních záhybů (třísla, pupek, podpaží, pod prsy, za ušima) mluvíme o obrácené formě lupénky označované jako psoriasis inversa. Vzácněji mohou být postiženy sliznice jazyka a genitál. Onemocnění může být provázeno svěděním (zejména u psoriasis inversa a při akutním výsevu psoriasis guttata). Většina pacientů s psoriasis vulgaris vykazuje zlepšení až ústup při pobytu na slunci a v letních měsících, zhoršení či návrat na podzim, v zimních a jarních měsících. 17 Psoriasis unguium postihuje přes polovinu pacientů s lupénkou. Typické je dolíčkování nehtů, kdy na nehtových ploténkách nacházíme bodovité jamky (připomínající obtisknutou hlavičku či špičku špendlíku), které však může provázet i jiná onemocnění (vypadávání vlasů). Častým nálezem jsou pod nehtem prosvítající žlutavé skvrny a hyperkeratóza ve formě drolivého materiálu pod nehtem vedoucí často k jeho odloučení od nehtového lůžka. Obr. 5: Psoriasis unguium - dolíčkování nehtů (příloha D, s. II) Obr. 6: Psoriasis unguium - prosvítající žlutavé skvrny (příloha Ď, s. II) Psoriasis pustulosa představuje vzácnější formu lupénky, která je charakterizovaná silně zánětlivými, červenými projevy, se šupinami s výsevy pustul. Psoriasis pustulosa generalisata acuta představuje erytrodermickou akutní formu charakterizovanou opakovanými výsevy někdy splývajících pustul, které jsou provázeny celkovými příznaky, postižením sliznice úst, nebezpečím sepse. Náhlé vysazení systémových kortikosteroidů představuje riziko vzniku nebo přechodu jiné formy nemoci v pustulózní psoriázu. Pustulózní projevy lokalizované na dlaně a plosky jsou charakteristické pro psoriasis pustulosa palmoplantaris. Akutně zánětlivé erytematoskvamózní projevy s pustulami zejména na bříšcích prstů rukou a nohou, někdy vedoucí i k trvalé ztrátě nehtů, jsou projevem acrodermatitis kontinua (ŠTORK, Jiří a kol., 2014). Psoriasis arthropathica představuje zánětlivé postižení kloubů vyskytující se zhruba u 25 % pacientů s lupénkou. Forma napodobující revmatoidní artritidu, která však kromě proximálních postihuje i distální interfalangeální klouby rukou i nohou, dále hlezna, lokty a kolena. Bývá provázena zánětem šlachové pochvy s bolestivým otokem a začervenáním. Závažná je mutilující forma, která je provázena osteolýzou kostí vedoucí k těžkým poškozením. Typické je zkrácení kostry prstů provázené zřasením nezmenšené, nadbytečné kůže, která umožňuje prsty natáhnout do původní délky (ŠTORK, Jiří a kol., 2014). Obr. 7: Psoriatická artritida (příloha E, s. III) 1.2 DIAGNOSTIKA ONEMOCNĚNÍ LUPÉNKA Je dána klinickým vzhledem (ostré ohraničení, šupinatý povrch, pozitivní Auspitzův a Koebnerův fenomén), lokalizací (nález na nehtech, ve kštici, je vhodné vyšetřit i uši, oblast kožních řas). Histologický nález může potvrdit klinickou diagnózu. Typické je pravidelné protažení epidermálních čepů (výběžky pokožky do škáry patrný při histologickém vyšetření kůže). Hranice pokožky a škáry není rovná, čepy jsou výraznější a je zde protažení papil škáry, nad kterými je pokožka ztenčená. Pokožka je krytá hyperkeratózou s poruchou rohovatění tkáně 18 a přítomností drobných dutin (ŠTORK, Jiří a kol., 2014). Nemoc sama nemusí působit žádné změny běžných krevních vyšetření, neexistuje ani specifický krevní test, který by lupénku či psoriatickou artritidu potvrdil. Testy ukazující na zánět bývají normální nebo mírně zvýšené. Běžná biochemická vyšetření jsou rovněž normální, u rozsáhlé lupénky může být mírně zvýšená hladina kyseliny močové v krvi. S ohledem na zvýšený výskyt metabolického syndromu u pacientů s lupénkou a psoriatickou artritidou můžeme často zjistit zvýšené hladiny cukrů a tuků v krvi. Pro stanovení diagnózy psoriatické artritidy a rozsahu kloubního postižení je nezbytné provést rentgenové snímky. Zpočátku může být rentgenový obraz úplně normální, ale je důležitý pro posouzení dalšího vývoje. Na kloubech končetin se mohou objevit známky novotvorby kosti v oblasti okostice, současně může být patrný i rozklad postižených kloubů. U mutilující formy mohou být znetvoření kloubů rozsáhlé, články prstů mohou být úplně rozpuštěné a na obrazu chybět (OLEJÁROVÁ, Marta a kol., 2012). 19 2 TERAPIE LUPÉNKY Pro stanovení optimální léčebné strategie a také pro vyhodnocení účinnosti léčby je třeba zhodnotit přibližný rozsah postižení a aktivitu nemoci. Neexistuje však žádný jednoduchý ukazatel či laboratorní test, který by aktivitu stanovil. Proto byly vytvořeny různé skórovací systémy a indexy určené k hodnocení rozsahu postižení a aktivity nemoci. Provádí a vyhodnocuje je zkušený lékař. Pro určení závažnosti kožní formy onemocnění se vžilo měření indexu PASI. K jeho stanovení je třeba zhodnotit procentuální postižení jednotlivých oblastí těla, stupeň zarudnutí, šupění a tloušťku jednotlivých lézí. Na základě těchto údajů se vypočítá hodnota PASI. Dalším měřítkem závažnosti lupénky je hodnota BSA. Udává v procentech postiženou plochu těla. Je prokázáno, že pacienti s lupénkou mají významně zhoršenou kvalitu života. Lupénka je omezuje nejen v práci, ale i v každodenních činnostech, zasahuje jim do mezilidských vztahů. I proto častěji trpí depresemi. K objektivizaci vlivu choroby na kvalitu života pacienta slouží DLQI, dotazník s deseti otázkami týkajícími se vlivu onemocnění a jeho projevů na denní aktivity, práci a partnerské vztahy. Při hodnocení kloubních postižení se užívá index PsARC, který hodnotí počet bolestivých a oteklých kloubů, stupeň bolesti, celkové hodnocení stavu pacientem a lékařem a funkční postižení spolu s hodnotami laboratorních testů zánětu. Zvláštní index se též používá ke zhodnocení postižení úponů šlach a zánětu prstů (OLEJÁROVÁ, Marta a kol., 2012). 2.1 CELKOVÁ LÉČBA Systémovou terapii, tedy léčbu přípravky ve formě tablet, injekcí či infuzí, využíváme u středně těžké až těžké formy, většinou v kombinaci s terapií lokální. Protože tato léčba vedle příznivých účinků přináší i ty nežádoucí, provádíme pravidelné laboratorní a klinické kontroly pacientů. Patří sem acitretin, lék odvozený od vitaminu A. Z důvodu minimalizace vedlejších účinků (suchost kůže, rtů a spojivek vedoucí až k nesnášenlivosti kontaktních čoček) je doporučováno začít s nižší dávkou (10 mg denně) a po několika dnech postupně navyšovat na dávku účinnou. Nástup účinku je pozvolný, efekt lze očekávat po 1 až 3 měsících terapie. Kromě výše popsaných nežádoucích účinků, kterým předcházíme zvýšeným promašťováním kůže a aplikací zvlhčujících očních, nosních kapek, je terapie acitretinem dále provázena zvýšeným vypadáváním vlasů či zarůstáním nehtů. Po vysazení přípravku však tyto příznaky vymizí. K závažnějším nežádoucím účinkům patří zvýšení hladiny krevních tuků a jaterních enzymů. Nejzávažnějším nežádoucím účinkem acitretinu je teratogenita vedoucí vždy k poškození plodu, pokud by žena tento lék užívala v těhotenství. V případě podávání přípravku u ženy v produktivním věku 20 je nutné zajištění antikoncepce a pravidelné provádění těhotenských testů či sledování menstruačního cyklu, a to 1 měsíc před nasazením a ještě 2 roky po ukončení terapie. Během ní je zakázáno dárcovství krve po dobu léčby a 2 roky po jejím ukončení. Dalšími léky, které k celkové léčbě lupénky používáme, jsou methotrexát a cyklosporin, které mají léčebný efekt i u psoriatické artritidy. Velkým příslibem systémové léčby je podávání biologických preparátů vycházejících z nových poznatků molekulární biologie a genetického inženýrství (biologik), které jsou zaměřené proti jednotlivým molekulám uplatňujícím se na vzniku zánětlivého procesu. Podávání těchto preparátů může představovat bezpečnou, dlouhodobou, účinnou kontrolu nemoci kůže i kloubů a zlepšení pohodlí a kvality života pacientů (ŠTORK, Jiří a kol., 2014), (OLEJÁROVÁ, Marta a kol., 2012). 2.2 LOKÁLNÍ LÉČBA Lokální terapii využíváme u lehkých forem lupénky většinou samostatně, u středně těžkých až těžkých forem v kombinaci s léčbou systémovou, tedy tabletovou a injekční. Předpokladem úspěšné lokální léčby je aplikace keratolytik, která odstraňují nánosy šupin a umožňují lepší pronikání účinných látek (ŠTORK, Jiří a kol., 2014). Nejvíce používaným keratolytikem je kyselina salicylová, další látkou s keratolytickým účinkem je urea, která působí i protisvědivě (OLEJÁROVÁ, Marta a kol., 2012). Kortikosteroidy působí protizánětlivě a protisvědivě. Mezi nejčastější nežádoucí účinky patří ztenčení kůže spojené s rozšířením cév, někdy se zesvětlením či ztmavnutím kůže nebo zmnožením ochlupení. Rizikovými oblastmi pro výskyt těchto vedlejších účinků jsou obličej, kde se mohou objevit i projevy akné, genitál. Typická pro dlouhodobé pravidelné užívání lokálních kortikosteroidů je ztráta efektu terapie. Stejně tak při použití delším než týden si kůže zvykne a po náhlém ukončení aplikace ze dne na den se onemocnění může vrátit i do stavu horšího než před zahájením terapie. Dnes se na obličej, obzvláště na oční víčka, a stejně tak na genitál aplikace kortikosteroidů nedoporučuje. Analoga vitaminu D patří k bezpečným lokálním přípravkům v terapii lehké až středně těžké lupénky. Příznivý efekt vitaminu D je znám až od roku 1985, kdy se projevil jako vedlejší účinek terapie osteoporózy pacienta s lupénkou léčeného vitaminem D3. Jedná se o přípravky na lékařský předpis. Cignolin je uměle vytvořený ekvivalent (stejná nebo odpovídající hodnota) přírodního chrysarobinu, který se již v 19. století získával z brazilského stromu Andira araroba. Cignolinem 21 poprvé začali léčit v roce 1916. Používá se ve velmi nízkých koncentracích v kombinaci s kyselinou salicylovou. Léčba se zahajuje s nižšími koncentracemi, s postupným zvyšováním. Cignolin barví kůži i nehty dohněda, při použití vyšších koncentrací do kštice barví vlasy, zabarvuje i oděv a další předměty. Může dráždit, aplikuje se tedy pouze na kožní projevy a okolí je vhodné krýt zinkovou pastou. Příznivá kombinace s UV zářením. Dehty jsou produktem rozkladu uhlí, dřev a jiných organických látek. K léčbě lupénky se od 19. století používá kamenouhelný dehet. Pro jeho nežádoucí účinky bylo v souladu s legislativou Evropské unie doporučeno významné omezení v zevní terapii. Vyšší účinnost v kombinované terapii s UV zářením. Při edukaci s pacientem jsem zjistila, že dřívější léčba byla pomocí dehtů, které mu nevyhovovaly a způsobovaly pálení kůže. Takrolimus a pimekrolimus jsou látky původně používané k terapii atopického ekzému. Jejich účinnost u lupénky byla prokázána pouze při aplikaci na obličej, do kožních záhybů a kolem genitálu (OLEJÁROVÁ, Marta a kol., 2012). 2.3 FOTOTERAPIE (SVĚTLOLÉČBA) Fototerapie zaujímá v léčbě lupénky velmi významné místo a v poslední době je řazena na úroveň celkové léčby. Pro léčbu závažných forem se využívá příznivých účinků UV záření. Fototerapie používá jak spektrum UVB (středně vlnné), tak UVA (dlouho vlnné), a to v kombinaci s psoralenem (fotochemoterapie PUVA). Frekvence ozařování je nejčastěji třikrát týdně. Léčbu lze absolvovat ambulantně, nebo za hospitalizace či v lázních (BENÁKOVÁ, Nina a kol., 2007). 2.4 LÁZEÑSKÁ A PŘÍMOŘSKÁ LÉČBA Lázeňská léčba může výrazně přispět ke zlepšení zdravotního stavu pacientů. Mezi oblíbené patří Jánské Lázně, Teplice v Čechách (typ horkých lázní), Mariánské Lázně, Ľubochňa (typ zemitých lázní), Ostrožská Nová Ves, Luhačovice, Smrdáky (typ sirnatých lázní) a mnoho dalších. Mezi oblíbené přímořské destinace patří Jadran, Černé moře, Mrtvé moře, zde je vysoké nasycení vzduchu vodními parami a intenzivní UV záření (BENÁKOVÁ, Nina a kol., 2007). 22 2.5 PSYCHOTERAPIE Psychoterapeutických metod je mnoho. Některé probíhají vědomě, některé, a těch je většina, nevědomě. Již první jednání lékaře s pacientem může silně zapůsobit psychoterapeuticky. Jde o získání důvěry pacienta, důvěry v léky a víry ve zlepšení choroby až uzdravení. Poučení o nemoci, její příčině a léčebných způsobech. S psychoterapií souvisí hypnóza, autosugestivní a autogenní trénink, akupunktura, ale také hospitalizace a lázeňská léčba. Pacient musí překlenout pocity komplexu méněcennosti, pocity společenského opovržení a deprese ze zvídavosti lidí, z neoprávněné obavy z infekčnosti (BENÁKOVÁ, Nina a kol., 2007). 2.6 LÉČBA LUPÉNKY PŘÍRODNÍ ALTERNATIVA Kniha Dr. Johna Pagana vyzdvihuje schopnost lidského organizmu uzdravit se z nemoci díky správnému stravování, držení těla a způsobu chůze, správnému duševnímu postoji a vnitřní očistě organizmu, tedy s pomocí opatření, která odstraňují z organizmu toxiny způsobující onemocnění. Pagano tvrdí, že: ,,lupénka je jednou z ,,nevyléčitelných“ nemocí, se kterou pacient nemusí nutně strávit zbytek života, a že v mnoha případech je možné zcela odstranit všechna lupénková ložiska, vyrážky a oděrky a docílit toho, aby pacient měl po zbytek života nemoc pod kontrolou“ (PAGANO, John, 2012, s. 17). 2.6.1 PŮVOD LUPÉNKY Abychom se dobrali původu lupénky a porozuměli tak příčinám jejích vnějších projevů, je třeba věnovat pozornost procesům probíhajícím v organizmu. Podle teorie se původ lupénky nachází ve střevním traktu, kde dochází k prvotnímu rozvoji onemocnění. U pacientů s lupénkou dochází na určitých místech střevního traktu ke ztenčování a pórovitosti střevních stěn. Obzvláště v místech, kde dvanáctník navazuje na lačník, jsou střevní stěny ztenčené a vyhlazené, což umožňuje pronikání toxinů do organizmu. Toxiny, které u zdravého jedince procházejí střevním traktem a jsou v konečném výsledku odstraňovány, prosakují u pacientů s lupénkou střevními stěnami, vstupují do lymfatické soustavy a následně do krevního řečiště. Tato porucha se nazývá syndrom zvýšené propustnosti střeva (syndrom děravých střev). Přirozený očistný systém těla, především játra a ledviny, se pak snaží odstraňovat nárůst těchto zplodin v krevním toku. Může to nějakou dobu trvat, ale dříve nebo později dochází v důsledku hromadění zplodin v krvi k přetížení těchto orgánů, které pak již nejsou schopny odpadní látky efektivně odstraňovat. V této fázi se do procesu odstraňování zapojuje druhotný očistný systém organizmu. Při přetížení jater, hlavní filtrační žlázy těla, na pomoc přichází pokožka (PAGANO, John, 2012). 23 Tento alternativní přístup k léčbě lupénky se zakládá na dvou předpokladech, které představují očistu organizmu od nahromaděných odpadních látek a prevence příjmu dalších toxických prvků (PAGANO, John, 2012). 2.6.2 BYLINNÁ TERAPIE Bylinná léčba představuje nejstarší způsob léčby na světě. V současnosti opět roste obliba bylinné léčby v její přírodní podobě, lidé stále častěji používají bylinné obklady a nálevy. Komerční čaje, jak je známe dnes, obsahují potencionálně škodlivé látky, které mohou ve velkém množství způsobovat nervozitu, nespavost, bušení srdce a kolísání hladiny cukru v krvi. Většina bylinných čajů tyto škodlivé látky neobsahuje a některé z nich jsou naopak při léčbě lupénky velmi prospěšné. Patří mezi ně světlice barvířská, prášek z kůry jilmu červeného, heřmánek, divizna a čaj ze semínek vodního melounu (PAGANO, John, 2012). 2.6.3 STRAVA A POTRAVINOVÉ DOPLÑKY Důležité je vybírat si potraviny, které podporují dobré trávení a nezatěžují játra, tedy veškeré potraviny bohaté na vlákninu – celozrnné obiloviny, kořenová zelenina, čerstvé ovoce a zelenina (obzvlášť zelené druhy), čočka a fazole. Naopak by se pacienti s lupénkou měli vyhýbat potravinám, které mají na vnitřnosti a játra negativní vliv. Do této skupiny patří tuky, alkohol a především cukr. Škodlivé jsou také potraviny, které mohou působit dráždivě (nejčastěji pšenice a mléčné výrobky). Vynechání těchto dvou skupin potravin z jídelníčku by mělo být provedeno pouze pod dohledem zkušeného lékaře. Pacientům postiženým lupénkou, kteří se stravují zdravě a vyhýbají se dráždivým potravinám, prospívá, když k tomu navíc užívají ještě další živiny pro zlepšení kvality kůže a zklidnění projevů nemoci. Pozitivní vliv mají vitamin A (do 20 000 IU denně) a zinek (do 30 mg denně). Kvercetin je rostlinný bioflavonoid, který má výrazné antioxidační vlastnosti a může příznaky lupénky zmírnit (400 mg třikrát denně). Dále vyvarovat se vysokých dávek vitaminu C (víc než 500 mg denně). Důležité je omezit příjem živočišných tuků a mléčných výrobků, protože ty mohou průběh nemoci zhoršit, stejně jako průmyslově zpracované potraviny (margarín, potraviny obsahující ztužené tuky) a smažený tuk, který je pro tělo obtížně stravitelný. Rybí tuk a další nenasycené tuky mohou naopak pomoci. Alespoň třikrát týdně proto jezte ryby, lososa, makrelu nebo sledě a denně dýňová nebo jiná semínka. Podle jedné vědecké studie trpí pacienti s lupénkou nedostatkem bílkovin a kyseliny listové, neboť extrémně rychlý růst kožních buněk tyto živiny odčerpává. Najít účinný způsob, jak nejlépe udržet průběh nemoci pod kontrolou, bohužel často znamená použít metodu pokusů a omylů. Pro 24 začátek si proto pacienti většinou vybírají takové prostředky, které nevyžadují velké finanční náklady, a musí mít na paměti, že to, co pomáhá jednomu, nemusí být účinné pro druhého (SAVONA, Natalie a kol., 2008). Moderní medicína má řadu možností jak tuto chorobu léčit a pacienti řadu možností jak s ní bojovat, nicméně vyléčit toto onemocnění jednou provždy zatím neumíme (OLEJÁROVÁ, Marta a kol., 2012). 25 3 POJEM EDUKACE Pojem edukace je odvozen z latinského slova educo, educare, což znamená vést vpřed, vychovávat. Edukace je výchova nemocného k samostatnější péči o vlastní onemocnění, při které přebírá větší část odpovědnosti za vlastní zdraví na sebe. Zároveň edukace slouží ke zlepšení spolupráce pacienta se zdravotnickým týmem. Edukačním procesem v ošetřovatelství rozumíme činnosti, kdy se jeden subjekt (pacient) učí novým poznatkům, a druhý subjekt (edukátor) mu toto učení zprostředkovává. Obecně se jedná o proces celkové výchovy a vzdělávání člověka a rozvíjení jeho osobnosti. Cílem je nejen získávání určitých vědomostí a poznatků, ale i dosažení určité změny v chování pacienta, přeměna hodnotových a vztahových postojů, citových a volních struktur osobnosti. V edukačním procesu by pacient měl získat nové informace, pochopit je a umět je ve svém životě použít. Měl by si osvojit určité dovednosti jak v činnosti teoretické, tak v činnosti praktické a získat nové návyky. Edukace je nedílnou součástí ošetřovatelství. Fáze edukačního procesu: 1. Posuzování – anamnéza, sběr dat a informací o pacientovi, rozbor pacientových schopností učit se, posouzení potřeb pacienta, získat nebo rozšířit si vědomosti, dovednosti a návyky. 2. Stanovení edukační diagnózy – identifikace problémů pacienta, sestra přesně specifikuje vědomosti, dovednosti a návyky, které pacient nemá a mít by měl. 3. Plánování – sestra stanovuje priority edukace, volí metody, vybírá obsah, plánuje učivo s ohledem na pedagogické principy a zásady výchovy (princip cílevědomosti, soustavnosti, aktivnosti, názornosti, uvědomělosti, trvalosti, přiměřenosti, emocionálnosti, všestranného výchovného zaměření), stanovuje cíle edukace v oblasti kognitivní, psychomotorické a afek- tivní. 4. Realizace – naplánované vyučovací strategie probíhají tak, abychom dosáhli žádoucího výsledku s přihlédnutím k věkovým a individuálním zvláštnostem pacienta. 5. Zhodnocení – zjištění, zda bylo dosaženo stanovených cílů edukace, zda si pacient osvojil požadované vědomosti (kladení otázek a posouzení odpovědí pacienta) a dovednosti (pozorování zručnosti pacienta při provádění praktických úkonů), zhodnocení efektivnosti edukačního plánu, zápis o edukaci pacienta. Cíle edukace jsou předpokládané, očekávané změny v chování pacientů, kterých se má edukací dosáhnout. Čím přesněji jsou cíle formulované, tím efektivněji může sestra plánovat, 26 motivovat a řídit učební činnost. Konkrétní vymezení cílů umožňuje objektivnější kontrolu výsledků edukační činnosti a operativní diagnostiku změn ve struktuře vědomostí, dovedností, návyků, postojů a názorů účastníka edukačního procesu. Zásady správné edukace  Motivace – je hybnou silou téměř veškerého lidského jednání. Základním předpokladem účinné edukace je dostatečná motivace nemocného.  Jazyk edukace – měl by být jednoduchý, srozumitelný, přiměřený vzdělání a intelektu nemocného, střídmě využívající emotivních výrazových prostředků.  Systém – od nejdůležitějšího k podružnému, od základního k podrobnému, od jednoduchého ke složitému.  Názornost – využití modelových situací, aktivní řešení problémů nemocných, snaha provázat získávané informace s vlastní zkušeností nemocného.  Individualizace – cílů, plánu, přístupu, rozsahu, intenzity a použitých prostředků.  Konkrétní cíle léčby – můžeme takto využít soutěživosti nemocného, lépe jej motivovat, vtáhnout jej více do léčby. Stanovujeme raději cíle snadněji dosažitelné, nižší, mírnější, tedy takové, u nichž je vysoce pravděpodobné, že jich nemocný dosáhne.  Konkrétní dovednosti – nacvičování situací, aktivní spoluúčast nemocného, opakování dovedností do dosažení potřebného stupně dokonalosti.  Opakování a kontrola (JUŘENÍKOVÁ, Petra., 2010). 27 4 EDUKAČNÍ PROCES PACIENTA S LUPÉNKOU Kazuistika pacienta U pacienta, dvaceti osmi letého muže, s onemocněním lupénka byl realizován edukační proces. Informace k vypracování praktické části edukační práce byly získány především od pacienta (pozorováním, rozhovorem a fyzikálním vyšetřením se zaměřením na subjektivní a objektivní příznaky), dále pak z lékařských zpráv, které si pacientovi zakládají už od jeho narození. K použití těchto informací dal pacient slovní souhlas. Dále byly využity hodnotící testy a škály. Informace o pacientovi byly shromažďovány téměř po celou dobu tvorby práce. Do rukou se dostávaly stále nové informace, z nových lékařských zpráv a edukační plán byl realizován průběžně během spolupráce s daným pacientem. 4.1 FÁZE - POSUZOVÁNÍ Jméno: Z. K. Pohlaví: muž Věk: 28 let Bydliště: Svitavy Rasa: europoidní (bílá) Etnikum: slovanské (české) Vzdělání: středoškolské Zaměstnání: řezník Anamnéza: Nynější onemocnění: z lékařské zprávy - subjektivně se cítí dobře, kontrolní kožní vyšetření, stav setrvalý, objektivně tlusté, žluté hyperkeratózy v oblasti chodidel, v oblasti zad olupování kůže s nánosy šupin, mírné zhoršení nálezu především na trupu. V plánu operační řešení ektropií, doporučeny kontaktní čočky, které zatím vyhovují. Stanovená diagnóza psoriasis erythro- dermica. Osobní anamnéza: z lékařské zprávy - od narození suchá kůže, 3 měsíce po porodu pacient hospitalizován na dětské klinice v Hradci Králové, nasazen Prednison (kortikoid), který pacient užíval do roku a půl. V půl roce věku byl pacient vyšetřen v genetické poradně, potvrzena diagnóza vrozená forma psoriázy (psoriasis erythrodermica). Dále opakované hospitalizace na dětské klinice v Hradci Králové, lokální terapie a užívání Emoliencia (přípravky změkčující kůži). V roce 1993 byl nasazen Tigason (účinná látka etretinát), asi po roce vysazen pro zvýšení jaterních testů. Následná lokální terapie, od roku 2001-2002 léčba PUVA. Dále běžné dětské nemoci. Asi v 7 letech plané neštovice. Operace žádná nebyla. 28 Alergická anamnéza: neudává žádné alergie. Abúzy: nekouří, alkohol příležitostně v případě rodinných oslav, kávu nepije, závislost na jiných látkách neuvádí. Farmakologická anamnéza: Dřívější léčba  Pacient dlouhodobě léčen Neotigasonem (antipsoriatika), efekt léčby velmi dobrý. Dále pravidelné ošetřování celé kůže 10% urea cutilanem, oblast dlaní a chodidel 20% urea cutilanem.  Užívání mastí Kerasal mast na plosky, Excipial mastný krém na obličej a krk, Locoid na obličej a krk, Advantan mastný krém, ureasádlo 10% do kštice.  Lacrisyn a Maxitrol kapky do očí.  Koupele Balneum Hermal F dvakrát týdně.  Lázeňská léčba naposledy v roce 2012 v lázních Dolní Lipová (léčebné koupele, léčba zářením). Klimatoterapie zhruba do 18 let pravidelně. Pacient chce v letošním roce navštívit nějakou přímořskou destinaci. Pacient uvedl nevýhodu klimatoterapie, při styku s mořskou vodou dochází k pálení pokožky. Léčba v roce 2015  Pravidelné užívání Neotigasonu, lokálně ke koupeli Linola Fett, do obou očí na noc Vidisic gel, čtyřikrát denně Lacrisyn oční kapky. Nynější léčba (rok 2016)  Naordinován Neotigason přechodně 50 mg denně, glycerinový krém zkušebně na oblast břicha, při dobré snášenlivosti rozšířit na zbytek těla, na plosky a dlaně urea cutilan. Urea cutilan pacientovi vyhovuje, snášenlivost je dobrá. Pacient si dvakrát denně promazává celé tělo, obličej a ruce i několikrát denně. Základní údaje Tělesný stav Omezený rozsah kloubů na rukou, pacient nedá ruce v pěst a nenatáhne prsty. Kostní výběžky – kolena a lokty jsou nejsušší části těla, změna barvy – není, kožní léze – z důvodu onemocnění narušená kůže po celém těle. 29 (NĚMCOVÁ, Jitka a kol., 2015) Aktuální zdravotní stav pacienta a stav jeho současných potřeb byl posuzován podle strukturovaného dotazníku zaměřený na posouzení stavu individuálních potřeb podle diagnostických domén, jejíž schéma vychází z Marjory Gordonové, a jednotlivé oblasti jsou sestaveny do třinácti oblastí, bylo využito tedy rozhovoru dle strukturovaného dotazníku společně s po- zorováním. Dále bylo využito – anamnestické zdroje – informace z lékařských zpráv, posouzení objektivních a subjektivních příznaků ošetřovatelských problémů – pozorováním, využitím testů a škál (Základní screeningový fyzikální test, Glasgow Coma Scale, Barthelův test základMentální úroveň Dobrá, orientovaný místem, časem, osobou. Komunikace Bez obtíží. Zrak, sluch Sluch bez omezení. Kontaktní čočky. Řečový projev Srozumitelný, řeč plynulá. Paměť Krátkodobá a dlouhodobá paměť je nenarušená. Motivace Přiměřená, představuje zájem o nabytí nových nebo prohloubení dosavadních vědomostí. Pozornost Přiměřená vzhledem ke zdravotnímu stavu, projevuje zájem o svůj zdravotní stav. Typové vlastnosti Pacient se považuje spíše za melancholika. Vnímavost Přiměřená. Pohotovost Reakce jsou přiměřeně rychlé. Nálada Pozitivní, má zájem o nové vědomosti. Sebevědomí Střední úroveň, úplně si nevěří. Charakter Upřímný, hodný, spolehlivý, trpělivý, klidný, rozumný, pravdo- mluvný. Poruchy myšlení Neprojevují se. Myšlení jasné. Chování Zpočátku ostýchavé, poté přátelské, vlídné, přívětivé. Učení Typ – emocionální. Styl – vizuální, auditivní, systematické, logické. Postoj – zajímá se o nové informace o svém onemocnění. Bariéry – celková únavnost organismu, prognóza onemocnění. 30 ních všedních činností, Hodnocení nutričního stavu, Mini vyhodnocení duševního stavu, Stupnice dle Nortonové, Geriatrická škála deprese dle Yesavage, Test instrumentálních všedních činností, Záznam jednorázového zhodnocení bolesti). Posouzení fyzického stavu, zdravotních problémů a edukačních potřeb posouzení dle Marjory Gordonové 1. Podpora zdraví Pacient hodnotí svůj zdravotní stav jako částečně dobrý. Onemocněním trpí od svého narození. Aby si pacient udržel své zdraví, chodí rád na pravidelné procházky se svým psem a pracuje na zahradě. Nekouří, alkohol by pacient vzhledem k svému onemocnění neměl užívat, konzumuje jej příležitostně v malém množství. Ostatní lékařská a ošetřovatelská nařízení pacient dodržuje, chodí na pravidelné kontroly do dermatovenerologické ambulance ve Svitavách a každé 3 měsíce se pacient dopravuje do Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně a Fakultní nemocnice Brno Bohunice na oční kliniku. Pacient vyžaduje dostatečné množství informací týkající se postupů své léčby a svého zdravotního stavu, snaží se si doplňovat znalosti o svém onemocnění a nových metodách léčby. Aktuální ošetřovatelské diagnózy  Chování náchylné ke zdravotním rizikům v souvislosti s mírnou bagatelizací změn zdravotního stavu (asi 1,5 cm řezná, otevřená rána na ukazováčku horní končetiny, ošetření náplastí, dle názoru potřeba chirurgického šití. Pacient také dříve využíval léčbu zářením, která mu pomáhala, ale přestal na ni docházet z důvodu nedostatku času). Edukační ošetřovatelské diagnózy  Ochota ke zlepšení léčebného režimu projevující se přáním lépe zvládat léčbu a preventivní opatření.  Snaha zlepšit stav imunizace projevující se snahou podpořit imunitní systém, vhodnými způsoby předcházet zhoršení onemocnění, infekčním komplikacím. 2. Výživa Pacient nemá žádná dietní omezení. Při výpočtu BMI je výsledek 21,5 (při váze 68 kg a výšce 178 cm), je pacient v normě. Byl proveden test Hodnocení nutričního stavu, který zaznamenává, že z pohledu nutričního stavu se jedná o rizikového pacienta (příloha R, s. VII). Úbytek váhy za posledních šest měsíců uvádí 7 kg, a to kvůli větší fyzické zátěži v práci (12 hodin i více pracovní doba). Chuť k jídlu je normální, typický denní příjem jídla se skládá ze 31 snídaně, svačiny, obědu a večeře. Pacient má rád sladká jídla, jejich příjem je zvýšený, dále pečivo a dostatek bílkovin, zvláště hovězí maso a ovoce, zeleninu nevyhledává, kromě mléka se v jídelníčku nenajde větší množství mléčných výrobků a ryb. Pacient také udává zvýšené solení. Příjem tekutin za 24 hodin je okolo 1,5 až 2 litru. Preferuje čaje, vodu, minerální vody a zvýšené množství plnotučného mléka. Nepije kávu a alkohol nevyhledává. Známky dehydratace nejsou nijak patrné (sliznice dutiny ústní vlhká, kožní napětí fyziologické). Pacient nevyžaduje žádnou úpravu formy stravy, způsob přijímání stravy je per os (ústy) a nají se sám. Nejsou žádné poruchy polykání ani pálení žáhy. Při poranění kůže a sliznic se místo hojí dobře. Pacient byl požádán, aby na vytištěném obrázku těla zaznamenal pomocí čísel od 1 do 10, kdy 10 je číslo nejvyšší a kůže je zde nejvíce dle pacienta poškozená, dále pacient stručně popsal stav kůže na jednotlivých místech svého těla. Pacient popsal: oblast vlasová – 8, kůže ve vlasové části hlavy tvoří větší a tvrdší lupy, které se velmi často obměňují; obličejová část a krk – 1, na obličeji a krku je kůže vláčná a celistvá, obměňuje se velmi často; hrudník a břicho - 2, zde je kůže celistvá a vláčná, málokdy se mění její stav, je nejméně postižená na celém těle; oblast zad – 5, kůže na zádech je tmavší a je zde horší obnova; horní končetiny – 2, kůže na pažích, předloktí a loktech se často obměňuje a často se tyto místa promazávají i několikrát denně; dlaně horních končetin – 10, kůže na dlaních tvoří jednu vrstvu mozolovité kůže a často se obměňuje; stehna dolních končetin – 2, kůže na stehnech je slabá a vláčná, obměňuje se velmi často; kolena – 8, na obou kolenech je kůže tvrdší, v silnější vrstvě, neobměňuje se; lýtka dolních končetin – 8, kůže na lýtkách je v jedné vrstvě, která se obměňuje po dlouhé době a má tmavě hnědou barvu; plosky dolních končetin – 10, kůže na chodidlech je tvrdší, mozolovitá kůže v několika vrstvách (příloha P, s. VI). Potencionální ošetřovatelské diagnózy  Riziko nedostatečné výživy z důvodu menšího příjmu potravy při zvýšené fyzické zátěži, riziko poklesnutí BMI pod normální hodnotu. Edukační ošetřovatelské diagnózy  Ochota ke zlepšení výživy z důvodu omezení možnosti zhoršování projevů lupénky, vzniku komplikací, zabránění snižování BMI. 3. Vylučování a výměna S močením potíže neudává. Močí spontánně, žádné příměsi v moči nemá. Stolice je pravidelná, barva fyziologická, žádné příměsi ve stolici nemá. Pacient se méně potí, tudíž bez odéru. Nezvrací. 32 4. Aktivita, odpočinek Pacient pravidelně necvičí, nemá zájem o aktivní sport. Jeho denní aktivity jsou většinou práce okolo domu a volný čas tráví procházkami, návštěvami kamarádů. Kvůli současné práci pacient nemá možnost spát přes noc. Spí přes den a snaží se alespoň o 8 hodin kvalitního spánku. Po probuzení se cítí celkem odpočatý, občas ale bez energie, žádné zvyky před spánkem nemá a neužívá žádné léky. Dle Barthelova testu základních všedních činností, který slouží ke zhodnocení stupně závislosti v základních denních činnostech, byl výsledek hodnocen 100 body = pacient je nezávislý (příloha Ñ, s. VI). A dle testu Test instrumentálních všedních činností, který zjišťuje lehčí poruchy soběstačnosti, vyšly výsledky v plném počtu bodů 80 = v instrumentálních aktivitách denního života klient soběstačný (příloha Š, s. IX). Aktuální ošetřovatelské diagnózy  Porušená energie v souvislosti se změnou biorytmu a narušeným vzorcem spánku projevující se kolísáním síly, energie během dne i pracovně během noci.  Zhoršená pohyblivost z důvodu základního onemocnění lupénka projevující se omezeným rozsahem pohybu. Pacient nedá ruce v pěst, nemožnost úplného natáhnutí prstů horní končetiny (příloha Ř, s. VIII). 5. Vnímání, poznávání Pacient je orientovaný svou osobou, místem i časem, potíže s pamětí nemá. Má zhoršený zrak, v současné době pacient užívá kontaktní čočky a je plánovaná operace pro ektropie. Sluch má v pořádku. Čich a taktilní čití bez problémů. Stále se snaží informovat o novinkách léčby lupénka, sleduje trendy v ošetřování kůže. Aktuální ošetřovatelské diagnózy  Porucha smyslového vnímání (porucha zrakového ústrojí) z důvodu svého onemocnění vrozené vady očních víček. Edukační ošetřovatelské diagnózy  Ochota doplnit deficitní vědomosti týkající se vhodných kosmetických, hygienických přípravků, lokálního ošetřování postižné kůže a zásad aplikace léků na kůži. 33 6. Sebepojetí Pacient si myslí, že je spíše melancholik. Při vyskytnutí nějakého problému vidí vše černě, až po zvážení přehodnotí své pocity. Příliš si nedůvěřuje. Vzhledem k svému onemocnění pacientovi jeho vzhled nedělá žádné větší obtíže, snaží se tím příliš nezabývat. Potencionální ošetřovatelské diagnózy  Riziko osamělosti v důsledku patologických projevů na kůži, objektivních příznaků onemocnění, skrývání částí těla, možných i subjektivních příznaků negativního pocitu z vlastního těla.  Riziko situačně snížené sebeúcty v souvislosti s onemocněním lupénka (porušeného obrazu těla a pocitu odmítnutí). 7. Role, vztahy Pacient je zaměstnaný, pracuje jako řezník. Se svojí prací je spokojený. Díky svému onemocnění má i invalidní důchod třetího stupně. Bydlí s rodiči v rodinném domě. Žádné rodinné problémy nemá. Rodina projevuje o pacienta zájem a je ochotná mu pomáhat, i když pacient větší pomoc nepotřebuje, je zaměstnaný a finančně zřejmě nezávislý. Dokonce zvažuje, že by se rád osamostatnil. Kontakt s lidmi je častý. Chování k lidem je přátelské, komunikativní, ale z počátku našeho setkání je z pacienta cítit trochu ostych. 8. Sexualita Pacient neudává problémy v této oblasti. Pohlavní styk nehodnotí. 9. Zvládání zátěže Pacient neudává ve svém životě žádné výrazné změny. První kontakt s neznámými lidmi je však zpočátku ostýchavý se snahou na sebe příliš neupozorňovat. Napětí prožívá, ale není tak časté. Nejčastěji ho vyvolává okolí a snižuje ho relaxace. Pacient se snaží napětí snášet a chvíli mu to trvá, než se s ním vyrovná. Stresové situace ale zvládá sám, nejraději pomocí procházek. Je možné zhoršení zdravotního stavu pacienta při zvýšeném stresu, dle lékařské zprávy v období studia, byla pokožka více podrážděná, vyskytovalo se svědění. Dle testu Mini vyhodnocení duševního stavu, kde se hodnotí např. orientace v čase, opakování fráze a další pokyny, vyšel výsledek v plném počtu bodů 30 = normální stav (příloha O, s. VI). A dle škály Škála deprese (zpracováno dle Yesavage) vyšlo v hodnocení 0 až 7 bodů normální stav, od 8 bodů již mírná deprese (příloha U, s. X). 34 Edukační ošetřovatelské diagnózy  Snaha zlepšit zdatnost v souvislosti se snahou zlepšit povědomí o činnostech, znalostech vedoucí k podpoře zdraví a tedy i projevů chronického onemocnění lupénka. 10. Životní hodnoty Pacient klade velký důraz na životní hodnoty jako je rodina, zdraví, poté práce, záliby, cestování a na posledním místě jsou peníze. Životní cíl pacienta je, aby nebyl sám a měl svoji vlastní rodinu. O spirituální potřeby se nechce zajímat, pacient věří v nějakou ideu. Upřednostňuje rozhovor s lékařem, nebo jinou osobou. 11. Bezpečnost, ochrana U pacienta nehrozí riziko pádu, závrať nemá. Nejlépe a bezpečně se cítí doma ve svém prostředí se svými blízkými. Dle testu Glasgow Coma Scale, který slouží ke kvalifikaci hloubky vědomí u dospělých, byl výsledek u pacienta bodován v plném počtu bodů 15 = normální stav (příloha T, s. IX). A dle škály Stupnice dle Nortonové, která slouží k posouzení rizika vzniku dekubitů, kdy nebezpečí dekubitů vzniká při 25 bodech a méně, byl součet bodů 32 = bez rizika (příloha S, s. VIII). Aktuální ošetřovatelské diagnózy  Porušená kožní integrita z důvodu narušení kožního povrchu související s výsevem ložisek projevující se erytémem, deskvamací, v oblasti dlaní a chodidel se vyskytují tlusté hyperkeratózy žluté barvy. Potencionální ošetřovatelské diagnózy  Riziko porušení tkáňové integrity z důvodu dekompenzace onemocnění lupénka.  Riziko infekce zvýšené z důvodu vrozené vady očních víček a možnost vzniku infekce v porušené kůži a nynější řezné ráně na prstu horní končetiny.  Riziko poškození (poranění) z důvodu práce s ostrými nástroji nezbytné při vykonávání svého povolání (řezník).  Riziko suchého oka v souvislosti s vrozenou vadou očních víček. 12. Komfort Pacient momentálně udává bolest v ramenou, které je způsobena zvýšenou fyzikou námahou (příloha Q, s. VII). 35 Aktuální ošetřovatelské diagnózy  Akutní bolest ramene z důvodu zvýšené fyzické námahy projevující se bolestí při pohybu a zhoršenou pohyblivostí.  Zhoršený komfort z důvodu svého onemocnění projevují se vnímaným diskomfortem, které vyžaduje častější ošetření kůže, pacient si aplikuje masti na celé tělo dvakrát denně (ráno a večer) a ruce a obličej vyžadují častější péči. Edukační ošetřovatelské diagnózy  Snaha zlepšit komfort v souvislosti se snahou zlepšit pocit komfortu, zlepšit povědomí o činnostech, znalostech vedoucí k podpoře zdraví a tedy i projevů chronického onemocnění lupénka. 13. Růst a vývoj Růst a vývoj pacienta je fyziologický. (NANDA INTERNATIONAL, 2013) Profil rodiny Pacient bydlí s rodiči v rodinném domě ve Svitavách. Pacient je zaměstnaný, pracuje jako řezník. Díky svému onemocnění má i invalidní důchod třetího stupně. Zvažuje, že by se rád osamostatnil, ale vzhledem k tomu, že nežije partnerský život, má obavy ze samoty. Pacient má jednoho sourozence, starší sestru. Otcův i matčin zdravotní stav je bez větších zdravotních problémů. Dědeček z matčiny strany se léčí s cukrovkou. V rodině se nevyskytuje žádné kožní onemocnění, které by mohlo být genetických předpokladem pro vznik pacientova kožního one- mocnění. Zdroje pomoci a podpory rodiny, sociálně - ekonomický stav Rodinné vztahy jsou přiměřeně dobré, rodina projevuje o pacienta zájem a je ochotná mu pomáhat. Dle mého názoru se jedná spíše o pomoc psychickou, o podporu pacienta, než finanční, jelikož je pacient zaměstnaný a zřejmě finančně nezávislý. Kontakt s lidmi je častý, pravidelně se schází se svými kamarády. Sociální zázemí a finanční situace v rodině je přimě- řená. Životní styl, kultura, náboženství, hodnoty, postoje Životní styl pacienta byl popsán v předešlých kapitolách.  Kultura: koncerty, výlety, knihy. 36  Náboženství: pacient není žádného vyznání, o spirituální potřeby se nechce zajímat.  Hodnota: na prvních místech v hodnotovém žebříčku je u pacienta pevné zdraví, zdravá a spokojená rodina.  Postoj k nemoci: s danou nemocí pacient žije již od svého narození. Je si vědom toho, že prognóza tohoto onemocnění není moc příznivá. Pacient se snaží žít bez omezení a nebere si naději na kvalitní život. Rád by žil partnerským životem. Adekvátnost a neadekvátnost rodinných funkcí Rodina pacientovi poskytuje psychickou pomoc a podporu, umí ho utěšit a rozveselit v těžkých chvílích. Rodina efektivně spolupracuje a komunikuje s pacientem, snaží s ním řešit krizové i méně závažné situace. Pacientova rodina je velmi soudržná, je mu velkou oporou. Porozumění současné situace rodinou Všichni rodinní příslušníci jsou informování o zdravotním stavu pacienta. Rodina ochotně spolupracuje při léčbě. Snaží se být jakkoliv nápomocná při zlepšení zdraví svého pří- buzného. Na zjištění vědomostí pacienta byl použit následující vědomostní vstupní test, který obsahoval následující položky: Vstupní test Položky Ano/ne Vyskytlo se u Vás v rodině někdy kožní onemocnění? Ne Chodíte na pravidelné lékařské kontroly k Vašemu dermatologovi? Ano Víte, jak správně pečovat o Vaši kůži a nehty? Ne Víte, jak chránit Vaši pokožku v jednotlivých ročních období? Ne Znáte některé vhodné kosmetické přípravky, které se využívají při léčbě lupénky? Ne Slyšel jste o kaprovitých rybkách Garra Rufa? Ne Znáte zásady správné životosprávy při lupénce? Ne Víte, jakému prostředí se máte vyvarovat? Ne Slyšel jste o organizaci SPAE? Ne Víte, co nabízí lázeňská léčba? Ne Setkal jste se s pojmem klimatoterapie? Ano Víte, jak lze posílit imunitní systém? Ne 37 (NĚMCOVÁ, Jitka a kol., 2015) Na základě výsledků vědomostního vstupního testu bylo zjištěno, že pacient má nedostatky především ve vědomostech týkajících se péče o sebe samého a o alternativních možnostech léčby. Netuší, jak chránit pokožku v jednotlivých ročních období a jak správně pečovat o svoji kůži a nehty. Zároveň je potřebné, aby pacient měl určité vědomosti o správné životosprávě, vhodných kosmetických přípravcích, které se využívají při léčbě lupénky. Vzhledem k tomu, že se jedná o onemocnění, které je prognosticky nepříznivé, ne zcela vyléčitelné, s možnými zhoršujícími se příznaky, bylo rozhodnuto edukovat pacienta v rámci výše uvedené pro- blematiky. Motivace pacienta je velmi vysoká, projevuje zájem učit se novým věcem a vstřebávat nové informace, ztotožnit se se svou chorobou. Chce se seznámit s dalšími možnostmi léčby, životním režimem. Věří, že když bude dodržovat pravidla, která se naučí, tak se jeho zdravotní stav zlepší. Motivací je pro něho možnost kvalitnějšího života, k motivaci ho vede především vlastní rodina. 4.2 FÁZE – DIAGNOSTIKA Deficit vědomostí:  o správné životosprávě při lupénce  o ochraně pokožky v jednotlivých ročních období  o podpoře imunitního systému  o alternativních způsobách léčby  o lázeňské léčbě  o vhodných kosmetických přípravcích  o změně životního režimu  o organizacích sdružujících pacienty s kožním onemocněním Deficit v postojích:  počáteční ostych  obava z vnímání sebe samého  nejistota vyléčení  obava z nepříznivé prognózy onemocnění  nejistota v dodržování správného režimu 38  nejistota z pochopení nových informací Deficit zručností:  v péči o pokožku a nehty  v péči o své zdraví 4.3 FÁZE – PLÁNOVÁNÍ Podle priorit: na základě vyhodnocení vědomostního vstupního testu byly stanoveny priority edukačního procesu:  o péči o pokožku a nehty  o životosprávě při lupénce  o alternativních způsobech léčby  o posílení imunitního systému  o dodržování životního režimu Podle struktury: 4 edukační jednotky. Záměr edukace:  mít co nejvíce vědomostí v péči o pokožku a nehty,  dodržovat životosprávu z důvodu omezení možnosti zhoršování projevů lupénky, vzniku komplikací,  mít co nejvíce vědomostí o alternativních způsobech léčby,  podpořit imunitní systém, vhodnými způsoby předcházet zhoršení onemocnění,  zlepšit povědomí o činnostech, znalostech vedoucí k podpoře zdraví a tedy i projevů chronického onemocnění lupénka,  seznámit se s organizacemi sdružující pacienty s kožním onemocněním. Podle cílů:  Kognitivní – pacient nabyl větších vědomostí o tom, jak lépe pečovat o svoji pokožku a nehty. Zná zásady zdravé výživy a dokáže říci, jaké je vhodné stravování při svém onemocnění a uvede, které potraviny nejsou vhodné pro pacienty s tímto onemocněním. Nabyl vědomostí o alternativních způsobech léčby a ví, jak podpořit imunitní systém. Je poučen o zdravém životním režimu a umí ho dodržovat. 39  Afektivní – pacient má zájem získat nové vědomosti, je ochotný zúčastnit se edukačních sezení, vytvoří si kladný přístup ke spolupráci a uvědomuje si nutnou změnu ve svém dosavadním životním stylu.  Behaviorální – pacient dodržuje určitý léčebný režim a bude se podílet na doporučeném životním režimu, upraví si životosprávu a dokáže lépe pečovat o svoji pokožku a bude se snažit na všem aktivně podílet. Podle místa realizace: v domácím prostředí, kde lze zabezpečit klid a soukromí. Podle času: edukační proces byl rozdělen do tří dnů, tak aby pacient měl čas na vstřebání nových informací a edukace nebyla příliš časově náročná. Pacient pracuje ve směnách, a proto doba edukace není předem jasně stanovena. Podle výběru: vstupní a výstupní test, výklad, vysvětlování, rozhovor, psací potřeby, diskuze. Edukační pomůcky: notebook, anatomické obrázky, fotografie, prezentace, odborná literatura, psací potřeby, webové stránky. Podle formy: individuální působení. Typ edukace: prohlubující, naučná. Struktura edukace 1. Edukační jednotka: Životospráva při onemocnění lupénka. 2. Edukační jednotka: Péče o pokožku a nehty. 3. Edukační jednotka: Alternativní způsoby léčby. 4. Edukační jednotka: Podpora imunitního systému. Časový harmonogram edukace 1. Edukační jednotka: 25. 01. 2016 od 15:00 do 15:35 (35 minut). 2. Edukační jednotka: 25. 01. 2016 od 16:00 do 17:00 (60 minut). 3. Edukační jednotka: 26. 01. 2016 od 15:00 do 16:00 (60 minut). 4. Edukační jednotka: 27. 01. 2016 od 15:00 do 16:10 – v průběhu edukace jedna pětiminutová přestávka na odpočinek, (1 hodina a 10 minut). 40 4.4 FÁZE - REALIZACE 1. Edukační jednotka: Téma edukace: Životospráva při onemocnění lupénka. Místo edukace: domácí prostředí. Časový harmonogram: 25. 01. 2016 od 15:00 do 15:35 (35 minut). Cíl:  Kognitivní – pacient získal vědomosti v oblasti výživy, o potravinách, které jsou nejvhodnější při onemocnění lupénkou a o hydrataci.  Afektivní – pacient má zájem o podané informace, verbalizuje spokojenost a pochopení získaných vědomostí. Vytvoří si kladný vztah ke spolupráci.  Behaviorální – pacient zná zásady zdravé životosprávy, dokáže říci, jaké je vhodné stravovaní u svého onemocnění a vyjmenuje některé vhodné potravinové doplňky při onemocnění lupénkou, respektuje omezení, která toto onemocnění vyžadují, dodržuje daná opatření. Forma: individuální. Prostředí: domácí prostředí, zabezpečit klid a soukromí. Edukační metody: vstupní a výstupní test, vysvětlování, rozhovor, zodpovězení na otázky pacienta, diskuze. Edukační pomůcky: psací potřeby, notebook, odborná literatura, webové stránky. Realizace 1. edukační jednotky Motivační fáze - (5 minut) Po domluvě s pacientem bylo vymezeno dostatek času na edukaci a zajištěno klidné a ničím nerušené prostředí. Pacientovi byl srozumitelně vysvětlen význam edukace, jaké cíle a obsah edukace byly stanoveny. Bylo potřebné, aby informace, které pacientovi byly poskytnuty, byly jasné, stručné a srozumitelné a byl dostatek času na opakování a prostor pro dotazy. 41 Expoziční fáze – (15 minut) Přijímání potravy a tekutin je nezbytnou součástí lidské existence. Při formulaci výživových doporučení nesmíme zapomenout na pitný režim. Je známo, že lidský organismus potřebuje denně 2 až 2,5 litru tekutin, v horku a při pohybu i více. Důležité je, aby byl zajištěn rovnoměrný přísun tekutin během dne. Dostatek tekutin je nutný k funkci všech buněk a orgánů, jejich nedostatek snižuje schopnost koncentrace pozornosti a tím i pracovní výkonnost. Nejvhodnějším nápojem je voda, dále pak ovocný neslazený čaj, přírodní ovocné šťávy, zdrojem jsou i potraviny. V potravě mají být zastoupeny všechny složky potřebné pro stavbu tkání, dodávání energie a zvýšení odolnosti organismu. Jsou to bílkoviny, tuky, sacharidy, vitaminy a minerály. Bílkoviny jsou stavební látkou. Tuky mají, kromě energetické funkce, i funkci stavební. Tuková tkáň je rezervou pro uvolňování energie. Sacharidy jsou základním zdrojem energie. Enzymy urychlují biochemické reakce a spolu s vitaminy plní ochrannou funkci. Zdravý člověk má přijímat potravu, v níž jsou všechny složky rovnoměrně zastoupeny. Nemocní lidé mají upravenou stravu tak, aby v ní byly podle potřeby některé složky potravy zvýšeny, jiné omezeny nebo po určitou dobu vynechány. Zdravá strava a udržování optimální tělesné hmotnosti napomáhají ke zmírnění průběhu lupénky, a také celkově přispívají ke kvalitnějšímu životu. Nadváha totiž může značně znesnadňovat léčbu plaků v místě kožních záhybů nebo kožních řas. Pacient s lupénkou by měl přijímat nedráždivou stravu, protože některé potraviny mají provokační mechanismus na zhoršení onemocnění. Doporučuje se omezení koření, živočišných, ale i umělých tuků (nejíst umělé margaríny), omezení příjmu červeného masa a tučných ryb (úhoř, losos a kapr), tučné mléčné výrobky, vlašské, lískové a burské ořechy, bílého pečiva a knedlíků, konzervovaných potravin (sterilizovaná zelenina a kompoty), citrusové plody, omezení konzumace alkoholu (vína, sekty, likéry), minerálek s vysokým obsahem lithia, silnou kávu, aromatických čajů. Existují důkazy, že nadměrná konzumace alkoholu může zvyšovat riziko lupénky. Některé léky na lupénku mohou být alkoholem ovlivněny. Důležité je nekouřit, kouření zhoršuje stav pokožky. Vhodná je konzumace dostatečného množství čerstvého ovoce (omezení citrusových plodů) a zeleniny, ryb a užívání rybího tuku jako doprovodné léčby (PAGANO, John, 2012), (VAŠKŮ, Vladimír, 2015). 42 Fixační fáze – (5 minut) Byly zopakovány důležité body edukace. Pacient měl v případě nejasností možnost dotazování. Pacientovi byla nabídnuta zajímavá a přínosná literatura, doporučení na webové stránky věnující se tomuto tématu, popřípadě informační letáky. Hodnotící fáze – (10 minut) Zhodnocení zpětné vazby při diskuzi, kladení kontrolních položek pacientovi a vyhodnocení správnosti jejich odpovědí. Kontrolní položky pro pacienta:  Jaké jsou zásady zdravé výživy?  Jaké jsou nevhodné pokrmy při onemocnění lupénkou?  Jaké je doporučené stravování při onemocnění lupénkou?  Jaké tekutiny jsou vhodné? Zhodnocení edukační jednotky Stanovené cíle byly splněny. Pacient byl dotazován několika kontrolními položkami, na které odpověděl. Prokázal, že informacím, které mu byly poskytnuty, porozuměl a nadále se jimi hodlá řídit. Pacient ochotně vnímal nové informace, k tématu přistupoval zodpovědně, s chutí, aktivně se dotazoval a diskutoval. Pacient znal zásady zdravé výživy, dokázal říci, jaké jsou nevhodné pokrmy a naopak jaké je doporučené stravování při tomto onemocnění. Pacient se bude snažit, aby tyto zásady a doporučení dodržoval. V rámci diskuze bylo utvrzeno, že téma první edukační jednotky bylo určeno správně, edukace probíhala po dobu 35 minut. 2. Edukační jednotka: Téma edukace: Péče o pokožku a nehty. Místo edukace: domácí prostředí. Časový harmonogram: 25. 01. 2016 od 16:00 do 17:00 (60 minut). Cíl:  Kognitivní – pacient nabyl adekvátních vědomostí v péči o pokožku a nehty, hygieně obouvání, vhodných kosmetických a hygienických přípravcích.  Afektivní – pacient má zájem o podané informace, verbalizuje spokojenost s nově získanými vědomostmi. 43  Behaviorální – pacient zvládá péči o pokožku, zná zásady aplikace léků na kůži, ošetřování postižené kůže, péče o nehty, je seznámen s vhodnými kosmetickými a hygienickými přípravky pro pacienty s lupénkou a ví, jak pečovat o svoji pokožku v jednotlivých ročních období. Forma: individuální. Prostředí: domácí prostředí, zabezpečit klid a soukromí. Edukační metody: vstupní a výstupní test, vysvětlování, rozhovor, zodpovězení na otázky pacienta, diskuze. Edukační pomůcky: psací potřeby, notebook, odborná literatura, webové stránky. Realizace 2. edukační jednotky Motivační fáze – (5 minut) Vytvořit vhodné prostředí pro edukaci, příjemnou atmosféru, povzbuzovat pacienta k vzájemné spolupráci, vysvětlit význam získaných vědomostí. Expoziční fáze – (35 minut) Kožní buňky pacientů trpících lupénkou se množí mnohem rychleji než buňky ve zdravé kůži. Také rychleji rostou a nedokonale vyzrávají, proto je tato kůže často červená, pokrytá šupinami a také snadno zranitelná (WOLFF, Klaus et al., 2009). Přehnaná hygiena je u pacientů postižené lupénkou, ale i pacientů trpících jinými kožními onemocněními vždy na škodu. Nadměrné používání mycích prostředků neprospívá ani kůži zdravé. Častý kontakt kůže s teplou vodou vede k jejímu vysoušení a mýdlo a ostatní mycí a čisticí prostředky jsou pro pokožku nepříznivým chemických útokem. Dále se také narušuje ochranný kyselý kožní plášť, který zaručuje mimo jiné i bakteriální obranyschopnost. Pacient při edukaci udával, že se sprchuje dvakrát denně, zvláště po práci, kdy se cítí znečištěný. Některé léčebné zásady  Vždy si před ošetřením a po něm důkladně umyjte ruce nebo použijte ochranné rukavice při aplikaci zevních léků.  Správná volba lokálního přípravku (protizánětlivého, antimikrobiálního).  Vhodná léková forma podle stádia nemoci (roztok k obkladům, tekuté pudry). 44  Upravit léky podle lokalizace kožních lézí (do vlasů smývatelné preparáty, na obličej a ruce nebarvící preparáty).  Vysvětlit aplikační techniku (jak často měnit obklady, v jak silné vrstvě nanášet preparáty).  Vysvětlit způsob odstraňování zbytků léků (olejem, vodou, nikoliv benzínem nebo alkoholem, bez kartáčku, nebo neodstraňovat).  Doporučení každý nový lokální přípravek otestovat nejdříve na malé ložisko a teprve při dobré snášenlivosti postupně rozšířit na ostatní chorobná místa, protože nemůžeme odhadnout případnou nesnášenlivost účinných látek obsažených v preparátech.  Upozornit na nežádoucí účinky léků (zabarvení prádla, zcitlivění kůže vůči slunečnímu záření, důsledky, které vznikají při dlouhodobé aplikaci kortikosteroidních přípravků).  Poučení o způsobu ukládání léků (BENÁKOVÁ, Nina a kol., 2007). Lokální ošetřování kůže V akutním stavu bývá kůže pacienta nadměrně dráždivá, na každý podnět reaguje výsevem dalších ložisek a tvorbou šupin. Po odstranění šupin na spodině můžeme pozorovat postižené oblasti s tečkovitým krvácením. Chráníme kůži před dalším drážděním. Lokální aplikace léčiv má zásadní význam v léčbě. Nejčastěji aplikovaná léčiva jsou kortikosteroidy, dehtové pasty, lokální analoga vitaminu D. Šupiny se odstraňují šetrně a pomocí keratolytických mastí. Hygienickou péči provádí pacient spíše sprchováním (v akutní fázi není vhodné ani sprchování, pouze očista nepostižených míst, naopak u chronické lupénky je možné změkčovat koupelemi a mastmi nánosy šupin a tím je jejich odloučení snadnější), po hygieně je nutné důkladné vysušení kůže, kůži vysušovat přikládáním ručníku, nikoli třením. Postupujte velmi opatrně, aby nedošlo k rozedření nebo podráždění lupénkových ložisek. Je nutné používání kosmetických přípravků, které regulují pH a obnovují kožní bariéru, chrání a zvláčňují kůži. Používání, popřípadě přípravu provádíme podle návodu a pokynů lékaře. Zajistíme častou výměnu osobního a ložního prádla, zvláště u používání dehtových preparátů, které zapáchají a barví prádlo. Používejte také ochranné rukavice při praní, mytí nádobí, domácích pracích, práci na zahradě a při všech ostatních činnostech, při nichž by mohlo dojít ke kontaktu s dráždivými látkami (NEJEDLÁ, Marie a kol., 2004), (SLEZÁKOVÁ, Lenka a kol., 2008). Péče o nehty Lupénka může vést ke vzniku trhlin, ďolíčků a k drolení nebo vyvýšení nehtů na rukou i nohou. Snažíme se snížit riziko poškození tím, že udržujeme nehty krátké a hladké, aby se snížilo riziko infekce. K mytí rukou a nohou nepoužívejte hrubá mýdla. Po umytí si pečlivě 45 vysušte kůži na rukou i na nohou, včetně oblastí kolem nehtů. Při práci používejte ochranné pomůcky. Pokud máte postižené nehty na nohou, chraňte je při náročných aktivitách nebo při venkovním pobytu vhodnou obuví. Pokud máte ložiska lupénky na nohou, udržujte je v čistotě a suchu, aby se předešlo růstu bakterií a plísní. Hygiena obouvání Obdobný problém jako u syntetických (vyrobeno z umělého materiálu) textilií nastává i u obuvi ze syntetických materiálů, zvláště pak v kombinaci s ponožkami z téhož materiálu, ve kterých dochází ke zvýšenému rozmočení rohoviny, především v meziprstních prostorách. Po sundání obuvi voda rychle vysychá, kůže se stává suchou, olupuje se a silně svědí. Pro správnou hygienu nohou je tedy důležité střídání obuvi, vzdušná obuv, bavlněné ponožky, eventuálně ponožky se stříbrnými vlákny snižující pocení nohou, antiperspirační mléka, dezinfekční spreje na nohy a obuv, nemastné dezinfikující krémy, případně koupele nohou v řadě speciálních přípravků. Užívání těchto přípravků vždy až po domluvě s lékařem (SLEZÁKOVÁ, Lenka a kol., 2008). Kosmetické zakrytí vad Kosmetické přípravky mohou být vysoce účinné, ale vždy se poraďte se svým lékařem, kosmetika může dráždit některé formy lupénky. Maskovací nebo krycí kosmetické přípravky jsou sice k dostání, ale můžou vyžadovat speciální techniky nanášení, a proto se obraťte nejlépe na odborníka, který pomůže najít vám správný tón pro vaši kůži a naučí vás, jak přípravek nanášet. Nikdy nenanášejte kosmetické krycí přípravky na otevřené a nezhojené kožní rány, na odřenou nebo podrážděnou kůži (Lupenka 360, 2012). Některé vhodné kosmetické přípravky Kosmetika Dr. Michaelse představuje bezpečnou a dosažitelnou možnost léčby. Tyto přírodní přípravky jsou vhodné pro zlepšení dermatologických obtíží, jako je psoriáza, atopický ekzém, akné a další. Obrovskou výhodou těchto přípravků jako je čisticí gel (Skin Care Gel), krém (Skin Care Cream) a tělový olej (Skin Care Oil) je skutečnost, že neobsahují kortikosteroidy. Přípravky sice zatím nejsou registrovány jako léky, lze je však zakoupit v lékárnách. Pacienti tak mají k dispozici novou metodu, která je zcela bezpečná a bez vedlejších účinků. Čeští dermatologové zveřejnili v roce 2008 výsledky studie účinnosti těchto přírodních přípravků, provedené na deseti dermatologických pracovištích. Pacienti trpící psoriázou při tes- 46 tech podstoupili maximálně osmitýdenní kúru, jejíž výsledky odborníky velmi překvapily. Celkovou účinnost přípravků při léčbě příznaků psoriázy lékaři při rozsáhlé studii vyčíslili na 82 % (Kosmetika Dr. Michaelse, 2005). Konopná zdravotní kosmetika Cutis Help je vysoce účinná kosmetika pro zklidnění a regeneraci kůže při projevech psoriázy. Zvláčňuje a dodává buňkám potřebnou výživu, vytváří na povrchu kůže ochranný film, který zabraňuje nadměrnému odpařování vody (Konopná zdravotní kosmetika Cutis Help, 2002). Při edukaci jsme zjistili, že pacient dříve zkoušel konopnou mast a nevyhovovala mu. Při užívání docházelo k zvýšené tvorbě kožních šupin. Na trhu je také kosmetika z Mrtvého moře, výrobky z jedinečného přírodního sirnatého pramene, který se nachází v Sirnatých lázních Ostrožská Nová ves a mnoho dalších. Možným způsobem léčby mohou být také kaprovité rybky Garra Rufa, které bezbolestně obrušují kůži a zbavují ji nadbytečných a odumřelých kožních buněk. Ústní dutina rybek navíc obsahuje enzym, který je během obrušování kůže vypouštěn a ten má hojivé účinky (Procedury s rybičkami Garra rufa, 2009). Obr. 8: Kaprovité rybky Garra rufa (příloha F, s. III) Roční období a počasí Různí lidé reagují různě na počasí a roční období. U některých pacientů se lupénka zlepší během léta, ale v zimě u nich dochází ke vzplanutí. U jiných dochází ke vzplanutí vlivem horkého nebo vlhkého počasí. Pacient mi při edukaci potvrdil, že stav jeho kůže je lepší v zimním období, kdy je ale zvýšená potřeba promazávání kůže, v létě se stav naopak zhoršuje, kůže ztmavne a je tvrdší a tím se hůře obnovuje. Podzim a zima Při chladnějším počasí na podzim a v zimě se používá vytápění, které může vysušovat vzduch ve vytápěných prostorách. Pokud vytápění zhoršuje vaši lupénku, pokuste se:  Používat zvlhčovače vzduchu, které zvýší vlhkost vzduchu ve vytápěných prostorách.  Vypínat topení na noc (chladnější vzduch méně vysušuje).  Nanášejte opakovaně zvlhčující krém, používejte zvlhčující mýdla nebo sprchové gely.  Spíše teplá sprcha namísto namáčení se do horké lázně. 47  Stres, nachlazení nebo chřipka jsou faktory, které mohou vyvolat vzplanutí onemocnění. Pečujte o sebe, dopřejte si dostatek odpočinku a konzumujte zdravou stravu a pijte dostatek tekutin. Jaro a léto Mnoho pacientů zjistí, že střídmé vystavování se slunečním paprskům může pomáhat proti lupénce. Avšak přílišná vystavení může kůži poškodit. Chcete-li bezpečně užít slunečních paprsků  Používejte krém proti slunci s ochranným faktorem minimálně 30, krém nanášejte opakovaně během dne, zejména po koupeli, nebo pokud se potíte.  Omezte pobyt na přímém slunci, lepší je krátkodobé a pravidelné opalování mimo dobu největšího žáru.  Některé léky zvyšují citlivost na sluneční záření.  Noste volné, lehké a pohodlné oblečení umožňující cirkulaci vzduchu a odvod potu.  Pokud máte lupénku na nohou, noste pohodlnou obuv nebo sandály o dostatečné velikosti, aby nedocházelo k problémům při mírných otocích nohou v důsledku horkého počasí.  Chemické přípravky v bazénech mohou způsobit podráždění nebo vysušení kůže. Omezte čas strávený ve vodě a osprchujte se po využití bazénu. Důkladné vysušení a použití zvlhčovacího krému je nezbytné (Lupenka 360, 2012). Fixační fáze: (10 minut) Byly zopakovány důležité body edukace. Pacient měl v případě nejasností možnost dotazování. Pacientovi byla nabídnuta zajímavá a přínosná literatura, doporučení na webové stránky věnující se tomuto tématu. Bylo navrhnuto, aby vyzkoušel kaprovité rybky Garra rufa, které můžou pomoci odstranit přebytečnou kůži. Hodnotící fáze: (10 minut) Zhodnocení zpětné vazby při diskuzi, kladení kontrolních položek pacientovi a vyhodnocení správnosti jejich odpovědí. Kontrolní položky pro pacienta:  Vyjmenujte některé zásady aplikace léků na kůži.  Je častá hygiena dobrá pro zlepšení vašeho zdravotního stavu? 48  Jaká by měla být péče o pokožku?  Jaká by měla být péče o nehty?  Jaké kosmetické přípravky používat?  K čemu slouží kaprovité rybky Garra rufa?  Víte, jak chránit pokožku v jednotlivých ročních období? Zhodnocení edukační jednotky Stanovené cíle byly splněny. Pacient byl během i po skončení edukace dotazován několika kontrolními položkami, na které správně odpověděl. Pacient ochotně vnímal a přijímal nové informace, prokázal základní vědomosti o zásadách aplikace léků na kůži, věděl jak pečovat o svoji pokožku a nehty. Znal některé kosmetické přípravky, které jsou vhodné pro kožní onemocnění a zkusí je zkonzultovat se svým dermatologem a popřípadě je zahrnout do své léčby. Dokázal říci, k čemu slouží kaprovité rybky Garra rufa a ví, jak pečovat o svoji pokožku v jednotlivých ročních období. Pacient k edukaci přistupoval zodpovědně a se zájmem, byl soustředěn na danou problematiku. V rámci diskuze bylo utvrzeno, že obsah druhé edukační jednotky byl správně zvolen, edukace probíhala v rozsahu 60 minut. 3. Edukační jednotka: Téma edukace: Alternativní způsoby léčby. Místo edukace: domácí prostředí. Časový harmonogram: 26. 01. 2016 od 15:00 do 16:00 (60 minut). Cíl:  Kognitivní – pacient získal informace především v oblasti alternativních způsobech léčby, ale i o nákladné biologické léčbě. Krátce se zmíním o jedné společnosti, sdružující pacienty s kožním onemocněním.  Afektivní – pacient má zájem o podané informace, verbalizuje spokojenost a pochopení získaných vědomostí.  Behaviorální – pacient získal vědomosti v oblasti alternativních způsobech léčby při onemocnění lupénkou, dále společností, která sdružuje pacienty s kožním onemocněním. Pacient dokáže říci, co znamená biologická léčba. Forma: individuální. Prostředí: domácí prostředí, zabezpečit klid a soukromí. 49 Edukační metody: vstupní a výstupní test, rozhovor, vysvětlování, zodpovězení na otázky pacienta, diskuze. Edukační pomůcky: psací potřeby, odborná literatura, notebook, webové stránky. Realizace 3. edukační jednotky Motivační fáze – (5 minut) Vytvořit vhodné prostředí pro edukaci, příjemnou atmosféru, povzbuzovat pacienta k vzájemné spolupráci, vysvětlit význam získaných vědomostí. Expoziční fáze – ( 35 minut) Klimatoterapie Kromě klasických léčebných postupů, mohou u některých pacientů přinést pozitivní výsledky také alternativní způsoby léčby, mezi které patří i klimatoterapie. Jen velmi zřídka se tyto metody užívají samostatně, mohou však mít významný podpůrný efekt. Nejoblíbenější destinací pro pacienty s lupénkou je pravděpodobně oblast Mrtvého moře. Kombinace slané vody, slunného podnebí a odpočinku dokáže zmírnit příznaky onemocnění u mnoha pacientů (Alternativní možnosti terapie, 2016). Lázeňská léčba Lázně nabízejí celý komplex léčebných i relaxačních procedur. Existují také lázně specializované na pacienty s lupénkou, jako jsou Sirnaté lázně Ostrožská Nová Ves, které nabízejí především účinné sirné koupele. Mimo další nabízejí Sirnaté lázně Ostrožská Nová Ves pobyt pro ty, kteří trpí onemocněním pohybového aparátu. V lázních nabízejí odbornou léčbu a profesionální rehabilitaci pro ty, kteří trpí různými bolestmi zad a kloubů (Sirnaté lázně Ostrožská Nová Ves, 2004). Lázně Jablonec využívají mimo jiné léčebnou metodu kryoterapie, což je léčebná metoda užívající pro zničení chorobných útvarů velmi nízké teploty (Lázně Jablonec, 2009). Vyhlášené jsou také lázně Dolní Lipová a Smrdáky na Slovensku. Je možné vybírat z mnoha dalších lázní specializované i na léčbu revmatických onemocnění pro pacienty, kteří trpí psoriatickou artritidou jako například Lázně Bělohrad, Lázně Bohdaneč, Jáchymov, Lipová – lázně, Mšené – lázně, Velichovky, Lázně Jablonec. Lázeňský pobyt vám může doporučit lékař, ale můžete se pro něj rozhodnout sami, v tomto případě byste měli svého lékaře o 50 svém záměru informovat, protože některé procedury u Vás nemusí být vhodné (Alternativní možnosti terapie, 2016). Obr. 9: Rehabilitace pro pacienty s onemocněním pohybového aparátu (příloha G, s. III) Obr. 10: Kryoterapie (příloha H, s. IV) Balneoterapie Termín balneoterapie se používá pro dva odlišné pojmy – jednak pro koupelovou léčbu (balnea = léčebné koupele), ale i pro lázeňskou léčbu (koupele v přírodních pramenech, termae = lázně) se současným využitím klimatoterapie. Balneoterapie jako účinná, bezpečná a příjemná forma zevní léčby je součástí léčebných možností u pacientů s kožním onemocněním. Výhodou této metody je působení účinných látek na kůži a v kůži, ošetření celého kožního povrchu (BENÁKOVÁ, Nina a kol., 2007). Aktivity evropských a světových odborných organizací se propojují v celosvětovém dnu psoriázy 28. 10. SPAE V České republice existuje tato společnost, která vyvíjí vlastní aktivitu, především edukační. SPAE je podporována odbornými společnostmi. Cílem společnosti je prosazovat zlepšení sociálních a ekonomických životních podmínek takto postižených občanů, informovat pacienty o metodách léčby, lécích, kosmetice, osvětová činnost v médiích, výměna zkušeností členů společnosti, organizovat ozdravné pobyty a další (VAŠKŮ, Vladimír, 2015), (SPAE, 2014). Biologická léčba Nejmodernějšími léčivy jsou biologika určená pro léčbu středně těžké až těžké lupénky. Biologika jsou odvozené od tělu vlastních bílkovin, cíleně zasahují do zánětlivých procesů probíhajících v kůži a jsou dobře snášena. Podávají se injekčně a to dle typu preparátu. Tato léčiva jsou vzhledem k nákladnosti a nutnosti sledování dlouhodobé bezpečnosti vázána na centra biologické léčby lupénky (BENÁKOVÁ, Nina a kol., 2007). 51 Fixační fáze: (10 minut) Byly zopakovány důležité body edukace. Pacient měl v případě nejasností možnost dotazování. Pacientovi byla nabídnuta zajímavá a přínosná literaturu, doporučení na webové stránky věnující se tomuto tématu. Hodnotící fáze: (10 minut) Zhodnocení zpětné vazby při diskuzi, kladení kontrolních položek pacientovi a vyhodnocení správnosti jejich odpovědí. Kontrolní položky pro pacienta:  Co nabízí lázeňská léčba?  Jaká je pravděpodobně nejoblíbenější přímořská destinace pro pacienty trpící lupen- kou?  Znáte nějaké společnosti, které se snaží pomoci pacientům trpícím kožním onemocně- ním?  Co je principem biologické léčby? Zhodnocení edukační jednotky Stanovené cíle byly splněny. Pacient si byl vědom příznivých účinků klimatoterapie a znal možnosti lázeňské léčby, dříve pacient jezdil pravidelně do přímořských oblastí a naposledy navštívil lázně Dolní Lipová v roce 2012, kde podstupoval různé léčebné koupele, léčbu zářením. Pacienta velice zaujala společnost SPAE a bude uvažovat o zkontaktování této společnosti. Pří diskuzi přišel pacient s nápadem seznámit se s někým, kdo trpí stejným, nebo podobným onemocněním, což může mít příznivý vliv na jeho psychiku i zdravotní stav. Dokázal říci, co je principem biologické léčby. V rámci diskuze bylo utvrzeno, že obsah třetí edukační jednotky byl zvolen správně, edukace probíhala v rozsahu 60 minut. 4. Edukační jednotka: Téma edukace: Podpora imunitního systému. Místo edukace: domácí prostředí. Časový harmonogram: 27. 01. 2016 od 15:00 do 16:10 – v průběhu edukace jedna pětiminutová přestávka na odpočinek, (1 hodina a 10 minut). 52 Cíl:  Kognitivní – pacient získal vědomosti v oblasti podpory imunitního systému, krátce se zmíníme o volbě povolání pacienta s lupénkou, o psychologické problematice pacienta a zvládání stresu.  Afektivní – pacient má zájem o podané informace, verbalizuje spokojenost a pochopení získaných vědomostí.  Behaviorální – pacient získal obecné rady pro posílení imunitního systému, dodržování správné životosprávy (1. edukační jednotka), o vhodném povolání, získání psychické odolnosti a metody při zvládání stresu, otužování, potřeba spánku a odpočinku, ale i aktivity. Forma: individuální. Prostředí: domácí prostředí, zabezpečit klid a soukromí. Edukační metody: vstupní a výstupní test, rozhovor, vysvětlování, zodpovězení na otázky pacienta, diskuze, názorné ukázky cviků. Edukační pomůcky: psací potřeby, odborná literatura, notebook, webové stránky, karimatka. Realizace 4. edukační jednotky Motivační fáze – (5 minut) Vytvořit vhodné prostředí pro edukaci, příjemnou atmosféru, povzbuzovat pacienta k vzájemné spolupráci, vysvětlit význam získaných vědomostí. Expoziční fáze – ( 40 minut) Imunita (odolnost) je jako soubor všech schopností organismu, které umožňují rozpoznat cizorodost látky a zneškodnit ji, zabezpečuje ochranu proti vniknutí vnějších činitelů. Na imunitě se podílejí mnohé tkáně, buňky a fyziologické mechanismy organismu. Imunita není neměnná, podléhá vlivům, které působí na jedince v průběhu jeho vývoje a života (vlivy výživy, prostředí, životní styl). Mechanismy imunity jsou rovněž regulovány dědičně (BENÁKOVÁ, Nina, 2003). 53 Jak posílit vaši imunitu Lupénka a sport – při určité míře opatrnosti je při lupénce možné realizovat všechny druhy sportů, preferované jsou spíše rekreační. Výrazné pocení kůže, které vzniká při sportu, způsobuje svědění a může stav onemocnění zhoršit. Doporučuje se možnost vlažné sprchy, rychlého převlečení do suchého oděvu po vykonání některé ze sportovních aktivit. Nedoporučuje se sportování v prašném prostředí. Plavání v moři působí na lupénku pozitivně, nedoporučuje se však časté koupání v chlorovaných bazénech. Pro psoriatiky není vhodný vrcholový sport, který způsobuje velké fyzické a psychické vypětí (BENÁKOVÁ, Nina a kol., 2007). Bolesti zad patří mezi velmi časté zdravotní problémy. Vzhledem k tomu, že si pacient stěžuje na časté bolesti zad, doporučíme mu pár jednoduchých cviků pro posílení zádového svalstva. Pár cviků pro posílení zádových svalů Přitiskněte bederní páteř k podložce, vtáhněte břicho, vytáhněte přímý břišní sval nahoru k bradě, stáhněte hýždě, držte a volně dýchejte a zároveň velmi pomalu zvedejte pánev nahoru, odlepujte se od podložky, ale obratel po obratli. Jde to jen k dolnímu úhlu lopatek, dále ne. Pomalu se stejným způsobem vracejte k podložce a asi 5 cm nad zemí se zastavte, nadechněte, stáhněte ještě víc, vydechněte, položte se a povolte. Smyslem cviku je opět posílení svalů břišních a hýžďových, obnovuje se hybný stereotyp pánve a fixují se správné funkce bederní páteře a oblasti kolem pánve. Obr. 11: Cviky (příloha CH, s. IV) Zaujměte polohu v kleku tak, že dlaně jsou opřeny pod rameny a kolena pod kyčlemi, tedy na šíři ramen a kolen. Prsty rukou ukazují vpřed, paže a trup a stehna a trup svírají pravý úhel. Hlava v uvolnění. Nyní se nadechněte, vyhrbte trup do maxima, stáhněte břicho, stáhněte hýždě, setrvejte chvíli v maximálním sepětí svalů i nádechu, vydechněte, povolte a propadněte se mezi ramena a kyčle, hlava stále visí. Smyslem cviku je mobilizace hrudní a bederní páteře, protažení hrudních a bederních svalů, protažení svalů šíje a posilování svalů břišních a hýžďo- vých. Obr. 12: Cviky (příloha I, s. IV) Položte se na záda a obejměte oběma rukama a propletenými prsty kolena tak, aby lokty byly natažené. Z této základní polohy přitáhněte kolena na břicho tak, aby se zvedla kostrč a od podložky se odlepily hýždě. Lokty se krčí do stran. Pracují svaly paží. Výdrž v této poloze 54 je jen krátká. Dýchání je přirozené. Smyslem cviku je mobilizace čtvrtého a pátého obratle kosti křížové, dochází také k posílení prsních svalů. Obr. 13: Cviky (příloha J, s. IV) Nadechněte se a v pravém úhlu k trupu zvedejte jednu paži, rotujte v hrudní páteři, oči sledují prsty ruky. Rameno horní končetiny, o kterou se opíráte, zůstane po celou dobu cviku nad dlaní a kyčle nad koleny. Vydechněte a vracejte paži pomalu do základní polohy. Cvičte střídavě pravou a levou paží. Smyslem cviku je mobilizace hrudní a přechodu krční a hrudní páteře i přechodu hrudní a bederní páteře do rotace, protažení svalů prsních a šíjových. Obr. 14: Cviky (příloha K, s. IV) Mírně zvedněte bérce nad zem, asi 5 cm, vytočte hlavu i bérce nejprve vlevo s nádechem, setrvejte chvíli v této poloze, oči musí vidět špičky nohou a výdech, vraťte se do základní polohy, položte bérce a svěste hlavu s výdechem. Totéž proveďte vpravo. Cvičte střídavě na jednu a druhou stranu. Smyslem cviku je mobilizace krční, hrudní a bederní páteře do úklonu a protažení příslušných svalů okolo obratlů. Obr. 15: Cviky (příloha L, s. IV) Dolní končetiny jsou natažené, paže jsou vzpaženy, leží volně na zemi podél uší. Volně dýchejte. Přitiskněte bederní páteř k podložce, vtáhněte břicho a 1 až 2krát se volně nadechněte a vydechněte, aniž povolíte napětí předtím dosažené. Potom se hluboce nadechněte a vytahujte se za rukama a do pat, jako byste se chtěli v pasu roztrhnout na dvě půlky. V maximálním tahu a nádechu chviličku setrvejte, pak vydechněte a povolte. Po celou dobu vytahování musí bederní páteř zůstat na podložce. Smyslem cviku je protažení svalů okolo obratlů a zároveň jejich posílení, protažení svalů prsních, relaxace svalů bederních i mobilizace bederní páteře. Obr. 16: Cviky (příloha M, s. IV) Položte se na břicho, dolní končetiny natažené, horní končetiny upažené v pravém úhlu k tělu. Nyní pokrčte jednu nohu v kolenu do pravého úhlu a vytáčejte koleno do strany, kotník položte vnitřní plochou na podložku, suňte koleno až do podpaží, nelze-li to dál, pomozte si rukou a koleno dotáhněte co nejvíce. Zde následuje výdrž několik sekund a vracejte dolní končetinu do polohy původní. Totéž proveďte druhou dolní končetinou a cvičte dál stále střídavě pravá a levá. Smyslem cviku je protažení stehen a kyčlí (MOJŽÍŠOVÁ, Ludmila a kol., 2007). Obr. 17: Cviky (příloha N, s. V) 55 Zajistit tělu dostatek vitaminů a minerálů – vitaminy patří do skupiny ochranných látek, bez kterých nemůže organismu existovat. Jsou nezbytné i v malých množstvích, organismus si je nedovede vytvořit sám a musí je proto přijímat v potravě. Vzhledem k tomu, že struktura jednotlivých vitaminů je různorodá, liší se mezi sebou i funkcemi, které v organismu plní. Dělí se na vitaminy rozpustné v tucích – vitamin A, D, E a K a vitaminy rozpustné ve vodě - vitamin B a C. Minerální látky nemají energetický význam, podílí se však na výstavbě tkání, jsou součástí enzymů (složitá chemická látka bílkovinné povahy působící jako katalyzátor biochemických reakcí) a hormonů, účastní se látkové přeměny a biochemických pochodů v organismu. Zdrojem minerálů jsou prakticky všechny potraviny, pestrá a smíšená strava tak dodává tělu většinu minerálů v dostatečném množství. Celková potřeba minerálů se během života mění, závisí na věku, růstu a fyzické zátěži. K nejvýznamnějším minerálům patří vápník, který je nezbytný pro růst kostí a zubů, pro funkci svalů, nervů a srdce. Jeho hlavním zdrojem je mléko a mléčné výrobky. Mezi další z významných minerálů patří železo, které se podílí na tvorbě hemoglobinu (krevního barviva), které přenáší kyslík. Zdrojem je maso, vnitřnosti, vejce, zelenina a luštěniny. Dalšími minerály obsaženými ve vyšším množství ve stravě jsou sodík, draslík, hořčík a fosfor. Minerály obsažené v potravě i v organismu v nepatrném množství jsou prvky stopové. Mezi ně patří již zmíněné železo, zinek, jód, selen, fluor, hliník, měď, kobalt a mangan. Vitaminy a minerály lze také přijímat v tabletách jako doplňková strava, v lékárnách jich je k dostání v nespočetném množství a ve velkém výběru (BENÁKOVÁ, Nina, 2003). Otužování Patří k účinným způsobům, jak zvyšovat obranyschopnost organismu. Musí však být prováděno správně, postupně a pravidelně. Otužováním by se nemělo začínat, pokud jste nachlazení. Jste-li zdravý, ráno se sprchujte nejdříve přiměřeně teplou vodou, zhruba po dvaceti vteřinách vždy snižujte teplotu, nakonec se sprchujte tou nejchladnější vodou, která půjde. Nikdy na sebe nepouštějte studenou vodu od horní části těla, vždycky začínejte od nohou. Ráno taková koupel dodá energii a večer se otužování příliš nedoporučuje, to se sprchujte spíše teplou vodou, jinak se vám bude špatně usínat. Další způsob otužování je regulace teploty v místnosti. Ta by měla být maximálně 20 až 21 stupňů. Na noc není potřeba topit vůbec. Ráno je dobré hodně větrat (KOMÁREK, Vladimír, 2000). Pacient při edukaci uvedl, že s otužováním má zkušenosti. 56 Kvalitní spánek Kvalitní a vydatný spánek je klíčem ke zdraví. Je to základní lidská potřeba, spánek potřebuje tělo i mozek. Nedostatkem spánku tělo výrazně oslabujete a imunitní systém s ním. Snadno pak podlehnete nachlazení, rýmě nebo jiným onemocněním, jste podráždění a neklidní. Potřeba spánku je individuální, u dospělých osob se doporučuje 7 až 8 hodin spánku denně. Rady při poruchách spánku - léčba spánku probíhá na několika úrovních:  Režimová opatření – spánková hygiena, úprava režimu během dne a usínání.  Kognitivně behaviorální terapie – zdravotnický personál pracuje s pacientem k pochopení problému a odstranění špatných návyků.  Farmakoterapie – navození spánku pomocí léků patří sem nejčastěji hypnotika a melatoninové přípravky.  Další léčba – akupunktura, lázeňská léčba.  Podpůrné prostředky – doplňky stravy, bylinné čaje, babské rady.  Uložte se ke spánku mezi 21 a 22 hodinou to bývá spánek nejzdravější.  Před spánkem vyvětrejte místnost, dbejte na čistotu a střední vlhkost.  Ke spánku se ukládejte čistí a uvolnění.  Prádlo, ve kterém spíte, by mnělo být pohodlné, bavlněné nebo hedvábné.  Ležíte-li v posteli a snažíte se usnout déle než 30 minut, vstaňte a běžte dělat něco, co Vás obvykle nebaví. Po určité době se dostaví ospalost (IDZIKOWSKI, Chris, 2012). Psychologická problematika pacienta Průběh nemoci je často silně ovlivněn psychickým stavem pacienta, jeho náladou, obavami a nadějí, znalostmi a neznalostmi průběhu nemoci, jeho osobnostními charakteristikami, působením rodiny, přátel a pracoviště. Proto každý člověk prožívá nemoc zcela odlišně podle individuálních rysů své osobnosti i podle sociální situace, ve které se právě nachází. Abychom pacientovi porozuměli, potřebujeme ho vidět jako celého člověka, jako osobnost s psychickými vlastnostmi a člena společnosti. Je mnohdy nutné využít vhodné taktiky zvládání životních těžkostí  Relaxace – uvolnění napětí určitých svalů spojené s uklidněním psychiky.  Dechová cvičení – spojená s uklidněním dechu, ale i psychiky.  Imaginace – forma psychického soustředění s klidovou atmosférou (letní krajina, moře). 57  Meditace – hlubší zamyšlení nad určitou myšlenkou, může vést k povzbuzení pacientů.  Hudba – speciální nahrávky mají uklidňující vliv.  Beletrie – vliv čtení, naslouchání, předčítání.  Humor blízký pacientově osobnosti.  Poskytování sociální opory pozitivními příklady, schopností udělat někomu radost (ZACHAROVÁ, Eva a kol., 2007). Zvládání stresu Stres je součástí života. Je to způsob, jakým tělo a mysl reaguje na všechny možné stresory. Zdrojem stresu mohou být změny v životě, změny postojů a představ i každodenní běžné potíže. Stres je potřeba uvolnit dříve, než naroste a začne ovládat celý váš život. Existuje mnoho metod, které pomáhají stres uvolnit. Patří mezi ně cvičení, relaxace, dýchání a meditace. Tyto metody nám pomáhají zlepšit a lépe vyvážit pohled na život, uvolnit napětí, zlepšují soustředění, ulevují od bolesti, depresí a snižují krevní tlak. Je nutno se jim pro účinnost věnovat pravidelně, nejlépe každý den. Meditační cvičení - toto cvičení duše i těla může být účinným způsobem uvolnění. Je také nazýváno řízená představa, protože vedete sami sebe skrze uvolňující obraz a necháte své potíže a trápení ustoupit. Vizualizaci lze provádět také pomocí CD, snažte se najít takový obraz, který je vám příjemný, potom si pohodlně sedněte, lehněte a uvolněte ruce a nohy. Inspirace: ,,Nadechujte zhluboka nosem a pak pomalu vydechujte ústy. A znovu pomalý hluboký nádech a potom pomalý výdech. Cítíte, jak se napětí ve vás rozpouští a odplouvá pryč. Vaše tělo je těžké a horké. Poslouchejte tep svého srdce. ,,Představujte si, že jste na horké pláži, na břehu chladného moře. Jak voda jemně šplouchá, nadechujte se a vydechujte. Vaše záporné pocity jeden po druhém mizí a opouštějí vás. Tak jako vlny na písčité pláži. Starosti, nespokojenost, bolest, zármutek – všechno taje a odplouvá. A vy zůstáváte spokojení, uklidnění, uvolnění a šťastnější. Zakončete meditační cvičení sevřením prstů na rukou i na nohou a vraťte se do normálního každodenního života s pocitem osvěžení (BIRD, Howard a kol., 2007). Povolání pacienta s lupénkou Pracovní zařazení pacienta s lupénkou by mělo odpovídat jeho psychickým schopnostem. Přetěžování a práce nad jeho síly působí na průběh onemocnění negativně. Nedoporučuje 58 se práce ve zdravotnictví, chemickém průmyslu, zemědělství a je nezbytné vyhýbat se prašnému, horkému, vlhkému prostředí a práci s chemikáliemi, laky a oleji. Důležitá je pečlivost v používání preventivních ochranných pomůcek (BENÁKOVÁ, Nina a kol., 2007). Fixační fáze – (10 minut) Byly zopakovány důležité body edukace. Pacient měl v případě nejasností možnost dotazování. Pacientovi byla nabídnuta zajímavá a přínosná literatura, doporučení na webové stránky věnující se tomuto tématu, popřípadě možnost praktického vyzkoušení cviků pro posílení zádových svalů při nejasnostech, nebo meditačního cvičení. Hodnotící fáze – (10 minut) Zhodnocení zpětné vazby při diskuzi, kladení kontrolních položek pacientovi a vyhodnocení správnosti jejich odpovědí. Kontrolní položky pro pacienta:  Jaký význam má imunita?  Jak lze posílit imunitní systém? Uveďte příklady.  Proč je spánek důležitý?  Vyjmenujete některé rady při poruchách spánku?  Co jsou stopové prvky?  Jaké druhy sportů můžete realizovat při onemocnění lupénkou?  Jak správně meditovat?  Dokážete popsat některý z cviků pro posílení zádových svalů?  Jaké povolání není vhodné pro pacienta s lupénkou? Zhodnocení edukační jednotky Stanovené cíle byly splněny. Pacient ochotně vnímal nové informace a zvládl definovat význam imunity. Věděl, jak lze posílit imunitní systém. Pacient si byl vědom důležitosti potřeby spánku a dokázal vyjmenovat některé rady při poruchách spánku. Dále znal pojem stopové prvky. Pacient věděl, jaké druhy sportu jsou doporučovány při onemocnění lupénkou a jaké naopak doporučovány nejsou. Pacient dokázal definovat svými slovy pojem stres a zvládl v jednoduchosti popsat průběh meditace. Pacient si také vyzkoušel a zapamatoval pár cviků pro posílení zádových svalů, návod k těmto cvikům mu byl ponechán. Pacient uvedl, která povolání 59 nejsou vhodná pro nemocné s lupénkou, a sám nepracuje ve výše uvedených rizikových povolání, ale riziko přetěžování je zde vysoké vzhledem k dlouhé pracovní době, nočních směnách a práci s těžkými břemeny. V rámci diskuze bylo utvrzeno, že obsah čtvrté edukační jednotky byl správně zvolen, edukace probíhala v rozsahu 1 hodiny a 10 minut. 4.5 FÁZE - VYHODNOCENÍ V rámci závěrečného vyhodnocení edukačního procesu pacient vyplnil vědomostní test, jehož položky se shodují se vstupním testem ve fázi posuzování. Výstupní test Položky Ano/ne Ano/ne Vyskytlo se u Vás v rodině někdy kožní onemocnění? Ne Ne Chodíte na pravidelné lékařské kontroly k Vašemu dermatologovi? Ano Ano Víte, jak správně pečovat o Vaši kůži a nehty? Ne Ano Víte, jak chránit Vaši pokožku v jednotlivých ročních období? Ne Ano Znáte některé vhodné kosmetické přípravky, které se využívají při léčbě lupénky? Ne Ano Slyšel jste o kaprovitých rybkách Garra Rufa? Ne Ano Znáte zásady správné životosprávy při lupénce? Ne Ano Víte, jakému prostředí se máte vyvarovat? Ne Ano Slyšel jste o organizaci SPAE ČR? Ne Ano Víte, co nabízí lázeňská léčba? Ne Ano Setkal jste se s pojmem klimatoterapie? Ano Ano Víte, jak lze posílit imunitní systém? Ne Ano (NĚMCOVÁ, Jitka a kol., 2015)  Pacient si doplnil informace o svém onemocnění, léčebných metodách, které zahrnují i alternativní způsoby léčby.  Pacient prokazoval vědomosti o správném životním režimu psoriatika a nutnosti jeho dodržování.  Pacient byl spokojen se získanými vědomostmi.  Edukace proběhla ve čtyřech edukačních jednotkách, které byly pro pacienta srozumitelné, při edukaci výborně spolupracoval a byl soustředěný, prokazoval zájem o edukační téma a aktivně se doptával. 60  Edukační cíle (kognitivní, afektivní a behaviorální) se podařilo splnit, všechny čtyři edukační jednotky byly zdárně ukončeny na základě splněných cílů.  Na základě odpovědí edukanta, které jsou uvedeny ve výstupním testu, a na základě stanovených cílů bylo usouzeno, že realizace edukačního procesu byla úspěšná.  Edukace byla nejen pro pacienta přínosem, objektivně se zlepšily vědomosti a celkový psychický stav pacienta. 61 4.6 DOPORUČENÍ PRO PRAXI Bakalářská práce se zabývala tématem Edukace pacienta s lupénkou. Na základě důležitosti tématu bylo sestaveno doporučení pro pacienty, pro odbornou veřejnost a pro rodiny. Doporučení pro pacienty  Pravidelně navštěvujte svého dermatologa, ale i praktický lékař může obvyklé formy psoriázy léčit. Specialistou u artropatické formy psoriázy je revmatolog.  Správně pečujte o svoji pokožku a nehty – udržujte kůži dobře hydratovanou a vláč- nou.  Nepoužívejte silná mýdla a odmašťovací prostředky.  Pokud možno, nepobývejte v klimatizovaných místnostech a tam, kde je horko a su- cho.  Dodržujte léčebný plán, pravidelně a pečlivě aplikujte předepsaná léčiva.  Pokud lékařovy instrukce nemůžete přesně dodržet, nezamlčujte to a sdělte mu to. Lékař se totiž může domnívat, že Vám předepsaná léčba nezabírá a zbytečně hledá a volí jiná léčiva.  Dodržujte zásady zdravé výživy. Přijímejte spíše nedráždivou stravu.  Jezte pravidelně, pomalu a v klidu.  Dodržujte pitný režim 2 až 2,5 litru tekutin denně. Nejvhodnějším nápojem je voda, ovocný neslazený čaj, přírodní ovocné šťávy, zdrojem jsou i potraviny.  Vyhýbejte se alkoholu a kouření. Spolu s dalšími faktory mohou přispívat ke zhoršování projevů psoriázy.  Sport, povolání a koníčky volte takové, aby nedocházelo ke zraňování kůže.  Oblečení noste bavlněné, hladké, volné a dbejte na pohodlnou obuv. Používejte ochranné pomůcky.  Pacienti s pozitivním přístupem mívají lepší léčebné výsledky.  Snažte se celkově dodržovat zdravý, vyrovnaný životní styl, pravidelný pohyb, dostatek spánku a vyhýbání se stresu (BENÁKOVÁ, Nina a kol., 2007), (VAŠKŮ, Vladimír, 2015). Doporučení pro odbornou veřejnost  Celoživotní vzdělávání.  Navštěvování kvalifikačních kurzů a seminářů.  Čtení odborné literatury. 62 Doporučení pro rodiny  Rodina by měla pacientovi pomoci přizpůsobit domov jeho potřebám.  Rodina by měla pacienta podporovat v dodržování životního stylu.  Rodina by měla být ochotná v případě potřeby pacientovi pomoci, popřípadě vyhledat pomoc zdravotníků.  Rodina by se měla snažit začlenit pacienta do společnosti.  Rodina by měla být pacientovi oporou a být mu na blízku. 63 ZÁVĚR Pojem edukace lze definovat jako proces soustavného ovlivňování chování a jednání jedince s cílem navodit pozitivní změny v jeho vědomostech, postojích, návycích a dovednostech. Celkově tento pojem znamená výchovu a vzdělávání jedince (JUŘENÍKOVÁ, Petra, 2010). Edukace je tedy důležitým prvkem každého ošetřovatelského procesu u pacienta s jakýmkoliv onemocněním. Každý pacient nebo rizikový jedinec by měl být edukován ve svém již rozvinutém nebo potencionálním onemocnění. Pomocí správně zvolené edukace můžeme předejít mnoha komplikacím. V úvodu byly uvedeny teoretické a praktické cíle bakalářské práce. V teoretické části bakalářské práce byl krátce popsán obor dermatovenerologie, podrobněji dané onemocnění lupénka s historií tohoto onemocnění, typy lupénky, diagnostika, léčba a prognóza onemocnění. Práce též zahrnuje základy edukace a edukačního procesu. Praktická část bakalářské práce byla zaměřena na edukační proces pacienta s lupénkou. Pomocí dotazníku Nanda II. domén bylo zhodnoceno třináct oblastí pro pacienta s lupénkou pomocí použité literatury a osobních zkušeností s léčenými. Byly tedy sestaveny aktuální, potencionální a edukační diagnózy. Pro vytvoření edukačního plánu a návrhu na vyhodnocení edukace byly vybrány konkrétní edukační diagnózy, kde byly uvedeny cíle, kterých by měl pacient dosáhnout za pomoci edukačních pomůcek a edukačních metod. V konečné fázi edukace byly sestaveny kontrolní položky, které měly pomoci zhodnotit dosažení cílů v rámci zhodnocení realizace daného edukačního plánu. Byla posuzována také motivace a ochota pacienta k edukačnímu procesu. Souhrnně cílem bakalářské práce bylo poukázat na nutnost edukace u pacienta s onemocněním lupénka, naučit a vysvětlit pacientovi jak správně nakládat se svým zdravím. Kompletně shrnout odborné poznatky v problematice tohoto kožního onemocnění, co nejefektivněji zpracovat edukační proces a vytvořit potencionální studijní materiál. První edukační jednotka v praktické části práce se týkala životosprávy při onemocnění lupénkou, pacient získal vědomosti v oblasti výživy, potravinách, které jsou vhodné a naopak nevhodné při daném onemocnění. Dále byl pacient edukován v oblasti pitného režimu. Pacient se bude snažit, aby tyto zásady a doporučení dodržoval. Druhá edukační jednotka se věnovala tématu péče o pokožku a nehty, která je při daném onemocnění stěžejní. Pacient ochotně vnímal a přijímal nové informace, prokázal základní vědomosti o zásadách aplikace léků na kůži, vhodných kosmetických přípravcích, v péči o svoji pokožku a nehty. Alternativní způsoby léčby 64 jako třetí edukační jednotka byla pro pacienta velmi zajímavým a přínosným tématem. V poslední edukační jednotce bylo popsáno téma podpora imunitního systému, které obsahovalo např. jak se otužovat, jak dosáhnout kvalitního spánku, jak zajistit tělu dostatek minerálů a vitamínů. V průběhu edukace si pacient vyzkoušel i jednotlivé cviky pro posílení zádového svalstva a meditačního cvičení. V každé edukační jednotce byl stanovený cíl, který byl splněn. Pacient aktivně spolupracoval, byl soustředěný a těšil se z nových informací. Pomocí edukace získal nový pohled na své onemocnění. Součástí bakalářská práce bylo sestavení doporučení pro praxi, které bylo určeno především pro pacienty, rodiny a odbornou veřejnost. Dále byla snaha o vytvoření edukační karty nejen pro pacienty s onemocněním lupénka. Práce by mohla sloužit jako zdroj teoretických informací týkající se onemocnění lupénka a specifik v ošetřovatelské péči. 65 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ Alternativní možnosti terapie [online]. Meditorial. (vyd. 2016). [cit. 04. 01. 2016]. Dostupné z: www.revmaticke-nemoci.cz BENÁKOVÁ, Nina, 2003. Lupénka v otázkách a odpovědích: příručka pro pacienty. Praha: TRITON. ISBN 80-7254-392-X. BENÁKOVÁ, Nina a kol., 2007. Psoriáza nejen pro praxi. První vydání. Praha: TRITON. ISBN 978-80-7254-966-5. BIRD, Howard a kol., 2007. Artritida: Zlepšete si zdraví, ulevte svým bolestem a žijte naplno. První české vydání. Praha: Slovart. ISBN 978-80-7391-007-5. IDZIKOWSKI, Chris, 2012. Zdravý spánek: bez problémů usněte, vydržte spát, osvěžte tělo i ducha. První vydání. Praha: Slovart. ISBN 978-80-7391-545-2. JUŘENÍKOVÁ, Petra, 2010. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi. První vydání. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2171-2. KOCINOVÁ, Svatava a kol., 2007. Přehled nejužívanějších léčiv. Páté vydání. Praha: Informatorium. ISBN 978-80-7333-059-0. Kolektiv autorů Encyklopedický dům, 2006. Slovník cizích slov. První vydání. Praha: Levné knihy KMa. ISBN 80-7309-347-2. KOMÁREK, Vladimír, 2000. Jak se otužovat [online]. [cit. 05. 01. 2016]. Dostupné z: www.otuzilci.cz Konopná zdravotní kosmetika Cutis Help [online]. Parenteral. (vyd. 2002). [cit. 04. 01. 2016]. Dostupné z: www.zdravotnikosmetika.cz Kosmetika Dr. Michaelse [online]. Frankl Pharma. (vyd. 2005). [cit. 03. 01. 2016]. Dostupné z: www.lupenka-lecba.cz KUBÁČKOVÁ, Kateřina a kol., 2014. Vzácná onemocnění v kostce. První vydání. Praha: Mladá fronta. ISBN 978-80-204-3149-3. Lázně Jablonec [online]. (vyd. 2009). [cit. 04. 01. 2016]. Dostupné z: www.relaxace.com 66 Lupénka 360 [online]. Janssen. (vyd. 26. 06. 2012). [cit. 02. 01. 2016]. Dostupné z: www.lu- penka360.cz MOJŽÍŠOVÁ, Ludmila a kol., 2007. Metoda Ludmily Mojžíšové. Druhé vydání. Praha: XYZ. ISBN 80-87021-68-1. NANDA INTERNATIONAL, 2013. Ošetřovatelské diagnózy. Definice a klasifikace 2012– 2014. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-4328-8. NEJEDLÁ, Marie a kol., 2004. Ošetřovatelství 3/2. První vydání. Praha: Informatorium. ISBN 80-7333-032-6. NĚMCOVÁ, Jitka a kol., 2015. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. Třetí vydání. Praha: Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. ISBN 978-80-904955-9-3. OLEJÁROVÁ, Marta a kol., 2012. Psoriáza a psoriatická artritida: Čtení o nemoci slavných spisovatelů, známých muzikantů i vaší. První vydání. Praha: Mladá fronta. ISBN 978-80-204- 2804-2. PAGANO, John, 2012. Léčba lupénky - přírodní alternativa. Praha: TRITON. ISBN 978-80- 7387-556-5. Procedury s rybičkami Garra rufa [online].Vitalia.cz. (vyd. 2009). [cit. 02. 12. 2015]. Dostupné z: www.vitalia.cz SAVONA, Natalie a kol., 2008. Zbavte se kožních nemocí a problému s pletí. Praha: PRAGMA. ISBN 978-80-7349-123-9. Sirnaté lázně Ostrožská Nová Ves [online]. Royal Spa. (vyd. 2004). [cit. 04. 01. 2016]. Dostupné z: www.laznenovaves.cz SLEZÁKOVÁ, Lenka a kol., 2008. Ošetřovatelství pro zdravotnické asistenty: Dermatovenerologie, oftalmologie, ORL, stomatologie. První vydání. Praha: Grada. ISBN 978-80-247- 2506-2. SPAE [online]. Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků. (vyd. 2014). [cit. 02. 01. 2016]. Dostupné z: www.spae.cz ŠTOLFA, Jiří a kol., 2007. Psoriatická artritida a psoriáza. Praha: Maxdorf. ISBN 978-80-7345- 002-1. 67 ŠTORK, Jiří a kol., 2014. Dermatovenerologie. Druhé vydání. Praha: Galén. ISBN 978-80- 7262-898-8. TRACHTOVÁ, Eva a kol., 2001. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. Druhé vydání. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví. ISBN 978-807-0133-248. VAŠKŮ, Vladimír, 2015. Psoriáza průvodce ošetřujícího lékaře. Praha: Maxdorf. ISBN 978- 80-7345-430-2. VOKURKA, Martin a kol., 2002. Velký lékařský slovník. Praha: Maxdorf. ISBN 80-85912- 70-8. WOLFF, Klaus et al., 2009. Fitzpatrick's Color Atlas and Synopsis of Clinical Dermatology. Sixth Edition. The McGraw – Hill Companies. ISBN 978-0-07-163342-0. ZACHAROVÁ, Eva a kol., 2007. Zdravotnická psychologie: Teorie a praktická cvičení. 1. vydání. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-2068-5. PŘÍLOHY Přílohy k obrázkům: Příloha A – Psoriasis guttata……………………………………………………………….I Příloha B – Psoriasis nummularis………………………………………………………….I Příloha C – Psoriasis geographica………………………………………………………….I Příloha Č - Psoriasis erythrodermica………………………………………………………II Příloha D - Psoriasis unguium - dolíčkování nehtů………………………………………..II Příloha Ď - Psoriasis unguium - prosvítající žlutavé skvrny………………………………II Příloha E - Psoriatická artritida…………………………………………………………...III Příloha F - Kaprovité rybky Garra rufa…………………………………………………...III Příloha G - Rehabilitace pro pacienty s onemocněním pohybového aparátu……………..III Příloha H - Kryoterapie (kryokabina)……………………………………………………..IV Příloha CH – Cviky………………………………………………………………………..IV Příloha I – Cviky…………………………………………………………………………...IV Příloha J – Cviky…………………………………………………………………………...IV Příloha K – Cviky…………………………………………………………………………..IV Příloha L – Cviky…………………………………………………………………………...IV Příloha M – Cviky…………………………………………………………………………..IV Příloha N – Cviky……………………………………………………………………………V I Příloha A - Psoriasis guttata [online]. [cit. 05. 01. 2016]. Dostupné z: (http://zdravi.e15.cz/clanek/postgradualni-medicina/psoriaza-450830) Příloha B - Psoriasis nummularis [online]. [cit. 05. 01. 2016]. Dostupné z: (http://zdravi.e15.cz/clanek/postgradualni-medicina/psoriaza-450830) Příloha C - Psoriasis geographica [online]. [cit. 05. 01. 2016]. Dostupné z: (http://zdravi.e15.cz/clanek/postgradualni-medicina/psoriaza-450830) II Příloha Č - Psoriasis erythrodermica [online]. [cit. 05. 01. 2016]. Dostupné z: (http://zdravi.e15.cz/clanek/postgradualni-medicina/psoriaza-450830) Příloha D - Psoriasis unguium - dolíčkování nehtů [online]. [cit. 05. 01. 2016]. Dostupné z: (http://www.dermweb.com/inflam-derm/inflpso3.htm) Příloha Ď - Psoriasis unguium - prosvítající žlutavé skvrny [online]. [cit. 05. 01. 2016]. Dostupné z: (http://www.dermweb.com/inflam-derm/inflpso3.htm) III Příloha E - Psoriatická artritida [online]. [cit. 05. 01. 2016]. Dostupné z: (http://www.fihu- diagnostico.org.pe/revista/numeros/2004/jul-set04/182-185.html) Příloha F - Kaprovité rybky Garra rufa [online]. [cit. 05. 01. 2016]. Dostupné z: (http://aromapedikura.webnode.cz/rybky-garra-rufa/) Příloha G - Rehabilitace pro pacienty s onemocněním pohybového aparátu [online]. [cit. 15. 01. 2016]. Dostupné z: (http://www.laznenovaves.cz/stays-detail?id=LNV100000C) IV Příloha H - Kryoterapie (kryokabina) [online]. [cit. 15. 01. 2016]. Dostupné z: (http://www.relaxace.com/lupenka-psoriaza-lecba.html) Příloha CH - Cviky Příloha I - Cviky Příloha J - Cviky Příloha K - Cviky Příloha L - Cviky Příloha M - Cviky V Příloha N - Cviky [online]. [cit. 15. 01. 2016]. Dostupné z: (http://www.zdenkanovotna.wz.cz/deset_cviku.html) Přílohy k testům a škálám: Příloha Ñ - Barthelův test základních všedních činností…………………………………...VI Příloha O - Mini vyhodnocení duševního stavu………………………………………….....VI Příloha P - Záznam zhodnocení stavu pokožky……………………………………………..VI Příloha Q - Záznam jednorázového zhodnocení bolesti…………………………………….VII Příloha R - Hodnocení nutričního stavu………………………………………………….…VII Příloha Ř - Základní screeningové fyzikální vyšetření sestrou…………………………….VIII Příloha S - Stupnice dle Nortonové…………………………………………………………VIII Příloha Š - Test instrumentálních všedních činností…………………………………………IX Příloha T - Glasgow Coma Scale…………………………………………………………….IX Příloha Ť - Geriatrická škála deprese…………………………………………………………X Příloha U - Ošetřovatelská dokumentace……………………………………………………..X Příloha V - Edukační karta………………………………………………………………….XI Příloha W - Čestné prohlášení studenta k získání podkladů……………………………….XIII Příloha X - Rešeršní protokol…………………………………………………………… .XIV VI Příloha Ñ - Barthelův test základních všedních činností [online]. [cit. 15. 01. 2016]. Dostupné z: (http://ose.zshk.cz/vyuka/hodnotici-skaly.aspx) Příloha O - Mini vyhodnocení duševního stavu [online]. [cit. 15. 01. 2016]. Dostupné z: (http://ose.zshk.cz/vyuka/hodnotici-skaly.aspx) Příloha P – Záznam zhodnocení stavu pokožky [online]. [cit. 15. 01. 2016]. Dostupné z: (http://ose.zshk.cz/vyuka/hodnotici-skaly.aspx) VII Příloha Q – Záznam jednorázového zhodnocení bolesti [online]. [cit. 15. 01. 2016]. Dostupné z: (http://ose.zshk.cz/vyuka/hodnotici-skaly.aspx) Příloha R – Hodnocení nutričního stavu [online]. [cit. 15. 01. 2016]. Dostupné z: (http://ose.zshk.cz/vyuka/hodnotici-skaly.aspx) VIII Příloha Ř - Základní screeningové fyzikální vyšetření sestrou (TRACHTOVÁ, Eva a kol., 2001) Příloha S - Stupnice dle Nortonové [online]. [cit. 15. 01. 2016]. Dostupné z: (http://ose.zshk.cz/vyuka/hodnotici-skaly.aspx) IX Příloha Š - Test instrumentálních všedních činností [online]. [cit. 15. 01. 2016]. Dostupné z: (http://ose.zshk.cz/vyuka/hodnotici-skaly.aspx) Příloha T - Glasgow Coma Scale [online]. [cit. 15. 01. 2016]. Dostupné z: (http://ose.zshk.cz/vyuka/hodnotici-skaly.aspx) X Příloha Ť – Geriatrická škála deprese [online]. [cit. 15. 01. 2016]. Dostupné z: (http://ose.zshk.cz/vyuka/hodnotici-skaly.aspx) Příloha U - Ošetřovatelská dokumentace (studijní materiál Střední zdravotnická škola a Vyšší odborná škola zdravotnická Havlíčkův Brod) XI Příloha V - Edukační karta Lupénka Lupénka (psoriáza) je kožní onemocnění, jehož projevem je tvorba červených ložisek pokrytých šupinami na různých částech těla. Jde o celoživotní (avšak léčitelnou) chorobu, která má často dopad na fyzický i psychický stav pacienta. Díky pokroku ve výzkumu příčin lupénky se daří vyvíjet stále účinnější léky a léčebné metody, a přinášet tak pacientům novou naději. Obrázek: Místa postižená lupénkou Obrázek: Predilekční místa vzniku lupénky Lupénka [online]. [cit. 10. 03. 2016]. Dostupné z: http://cz.123rf.com/photo_30827658_lup%C3%A9nka.html Proč lupénka vzniká? Sklon ke vzniku lupénky je dědičný, ale to, zda se choroba skutečně projeví, závisí na ,,vhodné“ kombinaci s vnitřními i vnějšími provokačními faktory. Bylo prokázáno, že ke vzplanutí nebo zhoršení projevů lupénky dochází vlivem poranění, infekcí, určitých léčiv, změn počasí a především stresu. Jak se lupénka hodnotí? Lupénka je dlouhodobé onemocnění, při kterém se střídá období klidu s obdobím projevujícím se zhoršením stavu. Ovlivňuje každodenní život a může významně působit i na psychiku. K posouzení stupně závažnosti postižení kůže a ovlivnění kvality života existují různé hodnotící škály. Obrázek: Histopatologie lupénky Lupénka [online]. [cit. 10. 03. 2016]. Dostupné z: http://www.psoriaza.wbl.sk/ XII Jak se lupénka léčí? Místní léčba zahrnuje masti, krémy, mléka a roztoky. Používají se přímo na kůži jako základní léčba u méně závažných a jako přídatná léčba u těžších forem lupénky. Výhodou místních léčiv je dobrá bezpečnost, protože působí pouze v místě postižení. Systémová (celková) léčba se podává ve formě tablet nebo injekcí, a to přináší i určité nežádoucí účinky, protože se tak dostává krví do celého organismu. Tato léčba se používá u závažnějších forem lupénky. Ke sledování bezpečnosti jsou proto nutné pravidelné laboratorní testy a kontroly u lékaře. Systémová léčiva se mohou z důvodů zlepšení bezpečnosti či účinnosti po určité době střídat nebo kombinovat. Fototerapie (světloléčba) využívá při léčbě závažných forem lupénky příznivých účinků ultrafialového záření. Léčbu lze absolvovat buď ambulantně ve specializovaných dermatologických ordinacích, nebo za hospitalizace či v lázních. Biologická léčba určená pro léčbu středně těžké až těžké formy lupénky, kdy předchozí léčba nebyla úspěšná nebo snášená či ji nelze ze zdravotních důvodů použít. Nejmodernějšími léčivy jsou biologika, látky vyráběné biotechnologickými metodami a jsou odvozené od tělu vlastních bílkovin. Cíleně zasahují do zánětlivých procesů probíhajících v kůži, jsou dobře snášena a jejich bezpečnost je sledována důkladněji než u současných systémových léků. Tato léčiva jsou vzhledem k nákladnosti a nutnosti sledování dlouhodobé bezpečnosti vázána na centra biologické léčby lupénky. Jak lépe zvládnout lupénku? U některých pacientů může být lupénka vyvolávána nebo zhoršována stresem, a proto mohou k lepšímu zvládání choroby napomáhat relaxační cvičení a jiné metody psychoterapie, které stres dokáží tlumit. Zdravá strava a udržování optimální tělesné hmotnosti napomáhají ke zmírnění průběhu lupénky, a také celkově přispívají ke kvalitnějšímu životu. Doporučuje se také omezit konzumaci alkoholu a vyvarovat se kouření. Umírněné cvičení prospívá zejména osobám trpícím psoriatickou artritidou (zánětu kloubů). Cvičení zlepšuje hybnost a zmírňuje ztuhlost a bolesti kloubů. Pro úspěšné zvládání lupénky je obvykle nutná celoživotní léčba, péče o kůži a tělesné i duševní zdraví. Autor: Veselá Monika Tento edukační materiál vznikl jako součást bakalářské práce s názvem Edukace pacienta s lupénkou při studiu na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s. se sídlem v Praze 5, Duškova 7, PSČ 150 00. XIII Příloha W - Čestné prohlášení studenta k získání podkladů ČESTNÉ PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem Edukace pacienta s lupénkou v rámci studia/odborné praxe realizované v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Praze dne ....................... ............................................. Jméno a příjmení studenta XIV Příloha X - Rešeršní protokol