Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5 PŘÍPADOVÁ STUDIE OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE O PACIENTA S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU BAKALÁŘSKÁ PRÁCE LUCIE HŮRKOVÁ Praha 2017 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 PŘÍPADOVÁ STUDIE OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE O PACIENTA S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Bakalářská práce LUCIE HŮRKOVÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: Mgr. Hana Tošnarová, Ph.D. Praha 2017 SCAN SCHVÁLENÍ NÁZVU PRÁCE PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně pod odborným dohledem, že jsem řádně citovala všechny použité prameny a literaturu a že tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne 15. 3. 2017 podpis PODĚKOVÁNÍ Ráda bych touto cestou poděkovala vedoucí práce paní Mgr. Haně Tošnarové, Ph.D. za odborné vedení bakalářské práce, cenné rady a připomínky při jejím zpracování, za psychickou podporu a pozitivní přístup. ABSTRAKT HŮRKOVÁ, Lucie. Případová studie ošetřovatelské péče o pacienta s Alzheimerovou chorobou. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: Mgr. Hana Tošnarová, Ph.D. Praha. 2017. 45 s. Péče o pacienta s Alzheimerovou chorobou je náročná, jak pro samotného pacienta, tak pro pečující či rodinné příslušníky. V této bakalářské práci se zabývám tématem Alzheimerovy nemoci. Tato práce je rozdělena na dvě části. První teoretická část zahrnuje souhrn poznatků o tomto onemocnění, rizikové faktory a testovací metody. Teoretickou část uzavírá kapitola věnující se současným léčebným postupům a poskytnutí důležitých informací o České alzheimerovské společnosti. Druhá část praktická je věnována případové studii o konkrétní pacientku. Sleduji progredování nemoci od roku 2011 do současnosti. Klíčová slova Alzheimerova choroba. Demence. Ošetřovatelská péče. Strategie P-PA-IA. ABSTRACT HŮRKOVÁ, Lucie. Case Study of Nursing Care of Patient with Alzheimer's Disease. Medical College Degree: Bachelor (Bc.). Supervisor: Mgr. Hana Tošnarová, Ph.D. Prague. 2017. 45 pages. Care of the patient with Alzheimer's disease is difficult both for the patient themselves and family members or caregivers. In this thesis I will deal with the topic of Alzheimer's disease. This work is divided into two parts. The first theoretical part includes a summary of information about this disease, causes, risk factors and test methods. The theoretical part concludes with a chapter devoted to current treatments for patients with Alzheimer's disease and basic information about the Czech Alzheimer Society. The second part is focus on a case study about a specific patient and disease progression from 2011 to the present. Keywords Alzheimer's. Dementia. Nursing Care. P-PA-IA. OBSAH ÚVOD............................................................................................................................... 8 1 ALZHEIMEROVA CHOROBA............................................................................. 10 1.1 DEMENCE ...................................................................................................... 11 1.1.1 PRIMÁRNÍ DEMENCE........................................................................... 12 1.1.2 SEKUNDÁRNÍ DEMENCE .................................................................... 12 1.2 RIZIKOVÉ FAKTORY DEMENCÍ................................................................ 13 1.3 PŘÍZNAKY DEMENCÍ .................................................................................. 13 1.4 ODHALENÍ ALZHEIMEROVY CHOROBY................................................ 16 1.5 TESTOVACÍ TECHNIKY .............................................................................. 18 1.6 STRATEGIE ČESKÉ ALZHEIMEROVSKÉ SPOLEČNOSTI P-PA-IA.... 21 1.6.1 MASLOWOVA PYRAMIDA POTŘEB ................................................. 23 1.7 VÝŽIVA U PACIENTŮ S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU ................... 24 1.8 LÉČBA ALZHEIMEROVY CHOROBY ....................................................... 24 1.8.1 LÉČBA INHIBITORY MOZKOVÝCH ACETYLCHOLINESTERÁZ. 25 1.8.2 LÉČBA MEMANTINEM ........................................................................ 26 1.8.3 ERGOTERAPIE U OSOB S DEMENCÍ................................................. 26 2 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE U PACIENTA S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU.................................................................................................................. 27 3 MOŽNOSTI PODPORY A PRÁVA LIDÍ S DEMENCÍ....................................... 29 4 PŘÍPADOVÁ STUDIE........................................................................................... 31 4.1 CELKOVÉ ZHODNOCENÍ:........................................................................... 47 5 ZÁVĚR.................................................................................................................... 49 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ............................................................................ 50 PŘÍLOHY ..........................................................................................................................I SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK A ODBORNÝCH VÝRAZŮ ACE-R Addenbrookský kognitivní test (Addenbrookeś Cognitive Examination) AChE acetylcholinesteráza AD Alzheimerova demence AN Alzheimerova nemoc CT Výpočetní tomografie (Computed Tomography) ČALS Česká alzheimerovská společnost EEG Elektroencefalografie MMSE Screeningový test kognitivních funkcí (Mini Mental State Examination) MoCA Montrealský kognitivní test (Montreal Cognitive Assessment) MRI Zobrazení magnetickou rezonancí (Magnetic Resonance Imaging) NMDA N-methyl-D-asparagová kyselina p.p. podle potřeby P-PA-IA Péče a podpora lidem trpícím syndromem demencí (VOKURKA a kol., 2011) 8 ÚVOD Česká alzheimerovská společnost, o. p. s. je nezisková organizace, která od svého vzniku v roce 1997 pomáhá lidem postiženým demencí. Demencí jsou přitom postiženi jak samotní nemocní, tak jejich rodinní pečující. ČALS poskytuje sociální služby (poradenství a péči v domácnostech), vydává informační materiály (informační letáky, obsáhlejší brožury a publikace), pořádá konferenci Pražské gerontologické dny, koordinuje projekt Dny paměti zaměřený na včasnou diagnostiku Alzheimerovy choroby, zabývá se certifikací kvality zařízení, která poskytují služby pro lidi postižené syndromem demence, koordinuje program „Bon appetit: Radost z jídla v dlouhodobé péči“ a spravuje dvě základní webové stránky www.alzheimer.cz a www.gerontologie.cz. ČALS je respektovaným členem dvou mezinárodních organizací Alzheimer Europe a Alzheimer’s Disease International. Pro tvorbu teoretické části bakalářské práce byly stanoveny následující cíle: Cíl 1: Zajistit prohloubení vědomostí o typech demence, Alzheimerově chorobě a strategii péče o pacienty s Alzheimerovu chorobou P-PA-IA. Pro tvorbu praktické části bakalářské práce byly stanoveny následující cíle: Cíl 1: Popsat vývoj ošetřovatelské péče o pacienta s ACH dle strategie P-PA-IA v návaznosti na progresi onemocnění. Cíl 2: Vytvoření edukačního materiálu pro rodinné příslušníky či jiné pečující osobyo pacienta s Alzheimerovou chorobou. 9 Vstupní literatura FRANKOVÁ, Vanda (ed.). Alzheimerova demence v praxi: konsenzus psychiatrickoneurologicko-geriatrický. 1. vyd. Praha : Mladá fronta, 2011. 70 s. : ISBN: 978-80-204- 2423-5. HOLMEROVÁ, Iva. Strategie České alzheimerovské společnosti P-PA-IA: péče a podpora lidem postiženým syndromem demence : p - podpora, poradenství, pomoc (prostředí pro péči, paliativní přístup) : pa - programové aktivity : ia - individualizovaná asistence (individualizované aktivity). Praha : Česká alzheimerovská společnost, 2013. Když se paměť vytrácí: život s Alzheimerovou chorobou a jinými typy demence z pohledu pacientů i pečujících. Přeložil Emílie HARANTOVÁ, přeložil Pavel DANKO. Praha: Tarsago Česká republika, 2014. Reader's Digest. ISBN 978-80-7406-248-3. Popis rešeršní strategie Pro tuto práci s názvem Případová studie ošetřovatelské péče o pacienta s Alzheimerovou chorobou byly vyhledány a následně citovány odborné publikace. Pro vyhledávání byl použ it katalog Národní lékařské knihovny, Jednotná informač ní brána, Souborný katalog Č R, databáze vysokoš kolských prací, online katalog NCO NZO a specializované databáze (EBSCO, PubMed). 10 1 ALZHEIMEROVA CHOROBA Alzheimerovu chorobu prvně popsal německý lékař Alois Alzheimer v roce 1907. V tomto období byla označována za nemoc vzácnou. V současné době se některá forma demence vyskytuje u více než sedmi miliónů obyvatel Evropy (ALZHEIMER.CZ ). Obrázek 1 Alois Alzheimer (TRIBUNE.CZ, 2017) ACH je sedmou příčinou smrti osob všech věkových kategorií s pátou nejčastější příčinou úmrtí pro jedince starší 65 let. S postupným prodlužováním délky života narůstá počet pacientů s ACH. Počet postižených osob v roce 2015 se v České republice odhadoval na 130 000 (BARTOŠ, 2015). Dle České alzheimerovské společnosti v České republice přibývá lidí, kteří trpí demencí. Od roku 1990 počet nemocných vzrostl na dvojnásobek, tzn., že překročil už 150.000. V roce 2020 by pacientů mohlo být přes 180.000 a v polovině století ještě o 200.000 víc. Důvodem je stárnutí populace (TRIBUNE.CZ). Alzheimerova choroba je nejčastější příčinou demence. Podle definice je demence syndrom, který vzniká v důsledku onemocnění mozku, obvykle chronického nebo progresivního rázu, u něhož dochází k narušení více vyšších korových funkcí včetně paměti, myšlení, orientace, uvažování, schopnosti učení, řeči a úsudku (kognitivních funkcí) v takové míře, která omezuje soběstačnost a trvá minimálně 6 měsíců. Vědomí není zastřené. Zhoršení kognitivních funkcí je obvykle doprovázeno, někdy také předcházeno, zhoršením kvality emocí, sociálního chování nebo motivace. Potřebují pomoc v jedné či více oblastech běžného života (FRANKOVÁ, 2011). 11 Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10) charakterizuje Alzheimerovu chorobu následovně: Jde o deteriorace paměti a myšlení, které postupně narušují soběstačnost v aktivitách denního života. Paměť je narušena ve všech složkách a k její poruše patří nedílně i poruchy chování a myšlení. Typický průběh onemocnění: nenápadný začátek, pozvolná progrese a zhoršování kognitivních funkcí, nepřítomnost klinických ani laboratorních známek jiného onemocnění, které by mohlo způsobovat demenci, nepřítomnost náhlých známek neurologického poškození mozku či mozkového poranění (JIRÁK, KOUKOLÍK, 2004). V roce 2011 byla vydána po skoro 30 letech nová diagnostická kritéria , která kladou důraz na včasnou diagnostiku s využitím nejnovějších metod. Kromě demence při ACH byla nově definována i diagnostická kritéria časných stadií (mírné kognitivní poruchy při ACH) (VYHNÁLEK, NIKOLAI, 2013). Věda dosud nezná mechanismy, které ACH spouští, a proto neexistuje ani spolehlivý návod, jak se tomuto extrémně limitujícímu a izolujícímu onemocnění vyhnout. Ví se, že některé zvyklosti v životním stylu, například tělesná aktivita, stravování nebo ochota učit se stále novým věcem, mohou mít zásadní vliv na trénink mozku, takže není pak moc náchylný k degeneraci. Člověk má desítky možností, jakými může udržet organismus a zejména mozek v činnosti až do pozdního věku nejen pomocí nejrůznějších potravinových doplňků, ale také být optimisto a udržováním pozitivních mezilidských vztahů a osvojením si aktivního způsobu života (CARPER, 2011). 1.1 DEMENCE Demence je skupina duševních poruch, jejichž nejzákladnější charakteristický rys je získaný podstatný úbytek kognitivních funkcí, především paměti a intelektu, jako důsledek určitého onemocnění mozku. Demence je syndrom, který zahrnuje různé symptomy, a to nejen z oblasti kognitivních funkcí. Výsledkem je pak celková degradace duševních činností postiženého, ubývající schopnosti běžných denních aktivit, nakonec ztráta schopnosti samostatné existence (HOLMEROVÁ a kol. 2007, s. 9). Demence je dlouhodobý postupující stav, který vzniká v důsledku poruch centrálního nervového systému a vaskulárních, degenerativních onemocnění (HOLMEROVÁ a kol. 2007). 12 Při demenci jsou narušeny struktury mozku, v nichž jsou uloženy duševní schopnosti člověka, tzn. že je narušena orientace, schopnost učit se, chápání, vzpomínky, schopnost úsudku, používání jazyka a schopnost zvládat každodenní úkony. Demenci dělíme na primární a sekundární. 1.1.1 PRIMÁRNÍ DEMENCE Primární demence nastává, je-li mozek postižen přímo, tedy primárně. Tato forma demence vzniká na podkladě nervové degenerace a je v současné době neléčitelná. Jejím nejčastějším typem je právě Alzheimerova choroba (celkově nejčastější typ demence), při níž odumírají nervové buňky v mozku. Druhou nejčastější formou demence je takzvaná ischemicko-vaskulární demence, jež je způsobena poruchami prokrvování mozku (HARANTOVÁ, 2014). 1.1.2 SEKUNDÁRNÍ DEMENCE Při sekundární demenci není vyvolávající příčina přímo v mozku, ale nějaké jiné onemocnění, například poruchy metabolismu, podvýživa, nedostatek hormonů a dalších látek, dehydratace případně mozkový nádor. Toto základní onemocnění negativně ovlivňuje činnost mozku, takže dochází k rozvoji demence. Léčbou základní choroby pak lze zmírnit nebo dokonce vyléčit i její účinky na mozek. Tato forma demence je proto nazývána ,,reverzibilní“, tedy zvratná (HARANTOVÁ, 2014). Alzheimerova choroba se vyskytuje ve dvou podobách: ,,Familiární (vrozená) forma Alzheimerovy choroby je vzácná. Postihuje zpravidla jedince mladší 65 let a podezření na ni máme v případě rodinného výskytu tohoto onemocnění. Jednotlivé formy familiární Alzheimerovy choroby se liší jednak genetickou změnou (mutace genu pro APP – amyloidový prekursorový protein, PS1– presenilin 2, PS2 – presenilin 2) a jednak dobou obvyklého počátku onemocnění, u mutací APP genu je to 40–65 let, u mutací PS1 genu 35–55, u mutací PS2 genu 45–80 let.“ Sporadická (občasná) forma Alzheimerovy choroby má na svědomí naprostou většinu všech případů. Je to typické onemocnění vyššího věku. Dědičné vlivy se uplatňují i při vzniku této formy Alzheimerovy choroby, avšak zdá se, že nikoli ve všech případech. Tato forma Alzheimerovy choroby postihuje člověka obvykle po padesátém roce věku, avšak její incidence výrazně narůstá s věkem (JIRÁK, KOUKOLÍK, 2004). 13 1.2 RIZIKOVÉ FAKTORY DEMENCÍ Věk Hlavním rizikovým faktorem ACH je věk. Ve věku 65 let trpí vážnou duševní poruchou, která se nakonec ukáže být ACH, pouze dva lidé ze sta. Do 80 let věku tento poměr vzroste na 20 % (každý pátý). Do 90 let trpí touto chorobou polovina všech lidí (BRAGDON, 2009). Přestože většina nemocných je starších 65 let, stává se, že onemocní i lidé mladší 30ti a 50letí. Bývá to kolem 10 % celkového počtu lidí postižených ACH. Pozitivní rodinná anamnéza Není jisté, zda je ACH dědičná. Ale v rodinách, kde se vyskytuje, je její pravděpodobnost větší. Pokud se v rodině ACH vyskytuje u více členů, jedná se většinou o nejbližší příbuzné (rodiče, sestra, bratr). Je tedy možné, že určitá genetická dispozice zde hraje roli, nebo že všichni tito lidé byli vystaveni působení nějakého faktoru, který ACH způsobuje (HOLMEROVÁ, MÁTLOVÁ, 2013). Geny Výzkum v neurovědách ukázal, že ACH má možná i genetickou složku, i když genetická dispozice je o mnoho slabším rizikovým faktorem než věk. 1.3 PŘÍZNAKY DEMENCÍ Příznaky, které mohou ohlašovat přicházející demenci, často provázejí i normální a zdravé stárnutí. Všichni staří jsou občas zapomnětliví, mívají potíže se zapamatováním slova nebo jména a hůře se učí novým dovednostem (např. práci s počítačem). Při dlouhodobých poruchách paměti, které nezmizí samy od sebe nebo které nelze léčit, musíme myslet na možnost onemocnění demencí. Protože demence se ve většině případů vyvíjí plíživě a po velmi dlouhou dobu, neexistují v raném stádiu žádné jednoznačné náznaky. Doporučení, od kterého okamžiku je vhodné vyhledat lékařskou pomoc, proto stanovit nelze. V případě pochybností byste neměli vyčkávat příliš dlouho. Čím dříve se demence pozná, tím déle může terapie pomoci udržet přijatelnou kvalitu života. (VOLICER, 2009). 14 Příznaky mohou být u každého pacienta jiné. To, jak rychle dochází k úbytku neuronů v mozku a jak silné jsou výpadky paměti, pozornosti nebo flexibility, závisí na mnoha faktorech. Průběh se tedy řídí podle toho, co zánik neuronů působí a které oblasti mozku jsou zasaženy. Jako u každé nemoci je i u demence vážnost symptomů ovlivněna celkovou tělesnou konstitucí a také věkem. Důležitou roli hrají osobnost a všeobecné životní okolnosti. Energetický přístup k životu, schopnost dokázat se postavit výzvě a možnost mít kolem sebe lidi, kteří postiženého spolehlivě doprovázejí a podporují, mohou přispět k tomu, že nemoc probíhá po delší dobu nenápadně. Krize jako úmrtí životního partnera nebo delší pobyt v nemocnici, například v důsledku úrazu, mohou naopak průběh demence urychlit (JIRÁK, HOLMEROVÁ, 2009). Přesto však existuje řada charakteristických varovných symptomů. Při nichž by si měli postižení a jejich rodinní příslušníci zpozornět. Nejčastějšími příznaky demence, Alzheimerovy choroby jsou rostoucí zapomětlivost. Příležitostné výpadky paměti zná každý člověk v každém věku. Kolísá-li vaše schopnost něco si vybavit dlouhodobě, je na místě zvýšená pozornost. Typické je selhávání krátkodobé paměti. Narušením krátkodobé paměti je negativně ovlivněna i schopnost učit se nové věci. Postižení nejsou schopni se na delší dobu soustředit, neustále kladou tutéž otázku, i když na ni dostali odpověď už několikrát, a při rozhovoru vyprávějí stejnou věc vícekrát. Často odkládají předměty na nesprávná místa, například snubní prsten do cukřenky či brýle na čtení do ledničky. Po chvíli už nevědí, kam věci založili a nenajdou je ani po delším přemýšlení a hledání. Zajímavé je, že si stále ještě dovedou vybavit informace uložené v dlouhodobé paměti, ty totiž mizí teprve v pozdějších fázích demence. Proto si lidé trpící demencí ještě zpočátku snadno vzpomínají na četné události z dětství a mládí, ale úplně zapomenou například na to, že byli den předtím u lékaře (LA TOURELLE). Dalším typickým příznakem začínající demence je zhoršení vyjadřovacích schopností. Nemocným dá stále větší práci najít přesně ten pojem, který vyjadřuje to, co by chtěli sdělit. Uprostřed věty se zakoktají a ztratí nit hovoru. Jejich slovní zásoba se postupem času neustále zmenšuje a jejich jazyk je stále chudší. Velmi výrazným příznakem demence je problém s časovou orientací. Nemocní se ptají: ,,Co je dneska za den?“ nebo nevědí, jaké je zrovna roční období. Lehce dementní lidé si 15 vyjdou v noci z domu s úmyslem si nakoupit nebo za svítání volají dětem a známým, protože si ,,chtějí trochu popovídat.“ Rodinní příslušníci pozorují u nemocného nejen problémy s pamětí a zmatenost. U mnoha postižených jsou patrné i změny charakteru i chování. Ty mohou být bezprostředním důsledkem cévní mozkové příhody, ale i podvědomou reakcí postiženého na pokles duševního výkonu. To, jak lidé trpící demencí prožívají úbytek mozkových buněk, je velice individuální. V mozkové tkání nemocných dochází v prostorách mimo nervové buňky k ukládání chorobně vzniklé bílkoviny, nazývající se beta-amyloid. Tato bílkovina tvoří krystalky (drůzy), kolem nichž dochází k řadě dalších neurodegenerativních dějů. Vznikají útvary, kterým se říká neuritické plaky. Čím více je plaků v určité oblasti mozkové kůry, tím více je tato mozková oblast postižena funkčně (JIRÁK, HOLMEROVÁ, 2009). V prvním období demence tedy změny, které v mozku probíhají, cítí většina postižených. Paměť jim vynechává, těžko se jim hledají slova, ztrácejí se cestou na úřady nebo k lékaři. Často potřebují pomoc s tím, co dříve zvládali naprosto hladce. Rodinní příslušníci mají tendence výpadky paměti u nemocného bagatelizovat, protože zpočátku to je snažší, než si přiznat strach z demence. ACH začíná neurobiologickými změnami mozku dlouho předtím, než propuknou příznaky demence. Tento interval se odhaduje na 10-20 let (BARTOŠ, 2015). Dle příznaků je demence dělena na 4 stádia: 1. STÁDIUM – Počínající demence Pacient potřebuje včasnou a správnou diagnózu, nastavení adekvátní terapie, podporu při sdělení diagnózy a plánování dalšího postupu, právní záležitosti, psychologickou podporu a poradenství, které mu zajistí pouze vyškolený multidisciplinární tým. 2. STÁDIUM - Středně pokročilá, rozvinutá demence Pacient je dezorientovaný, zvyšují se nároky v denních aktivitách, potřebuje kvalitní péči. Je zachován kontakt, komunikace, vnímání, emoce a aktivita, je potřeba 16 programových aktivit, vytváření podmínek pro aktivitu a udržení soběstačnosti (pravidelný rytmus, rituály). 3. STÁDIUM – Těžká demence U pacienta převažuje spánek, mizí vokalizace i schopnost aktivně se zapojit, klient profituje z určitého programu denních aktivit, potřebuje individualizované aktivity a dopomoc – bazální stimulace, validace, individuální možnost se nepodílet, aktivitám jen přihlížet. Je důležitá ochrana jeho důstojnosti (oslovování, oblékání, intimita) a péči u něj zajišťuje vyškolený personál. 4. STÁDIUM – Terminální fáze demence Trvá několik týdnů, pacient ztrácí schopnost komunikovat, je plně inkontinentní, jeho mobilita je omezená, ztrácí kontakt s okolím, ubývá svalstvo, omezuje příjem potravy i tekutin, má poruchy polykání, cítí bolest. Je potřeba vyšší počet zdravotnického personálu, zajištění komfortu, sledování a zvládání trýznivých příznaků (bolesti). Pacientovi se poskytne tichá, ale pozorná přítomnost, fyzický kontakt (chycení za ruku), kontakt být spolu je důležitý při pocitu nechat člověka odejít (JAROLÍMOVÁ, 2014). 1.4 ODHALENÍ ALZHEIMEROVY CHOROBY Test, kterým by jednoznačně bylo možné stanovit u živého člověka diagnózu ACH, neexistuje. Pouze po smrti je možno určit stoprocentní diagózu. Odhalení neuronových klubek a charakteristických plak v mozku, což je spolehlivý znak ACH, vyžaduje pitvu. Když je člověk naživu, lze stanovit s 90 % přesností diagnózu ACH pomocí systematického použití baterie testů, kterými postupně vyloučíme ostatní možné příčiny progresivního úpadku poznávacích funkcí (BRAGDON, 2009). Většina seniorů s podezřením na demenci se dostává nejprve k praktickému lékaři, převážně v doprovodu rodinného příslušníka. Praktický lékař pak nemocného odesílá k odbornému vyšetření (psychiatrovi, neurologovi, geriatrovi). Nemocný může být k odbornému vyšetření objednán i přímo, bez doporučení praktického lékaře. Praktický lékař ale zná postiženého mnohdy již řadu let a dokáže dobře odhadnout i změny v jeho schopnostech a psychickém stavu. Nejprve lékař sestaví anamnézu vztahující se k demenci. Předmětem debaty bude i osobní životní situace pacienta, jeho všeobecný zdravotní stav, jeho běžný denní režim a to, jaké zájmy a společenské kontakty udržuje. 17 Situaci usnadní, jestliže postižený na sobě rozpozná negativní změny a dokáže o nich mluvit. Důležitější jsou pro lékařskou diagnózu postřehy rodinných příslušníků pacienta (HARANTOVÁ, 2014) Každý pacient s demencí by měl podstoupit zobrazovací vyšetření mozku CT a nebo MRI. Vyšetření slouží nejen k vyloučení demence jiné než degenerativní etiologie (vaskulární demence, subdurální hematom), ale v případě MR umožňuje též pozitivní diagnostiku na základě typické lokalizace mozkové atrofie (hipokampální atrofie jako první známka počínající Alzheimerovy nemoci, výrazná frontotemporální atrofie u frontotemporální demence) (FRANKOVÁ, 2011) . Neuropsychologické vyšetření slouží k tomu, aby se podezření na demenci potvrdilo, nebo naopak vyloučilo, a ke zjištění druhu onemocnění. Odborný lékař vyzkouší různé oblasti výkonnosti pacienta, především paměť, mluvený projev a pozornost. Součástí vyšetření jsou podrobné rozhovory, většinou v přítomnosti rodinných příslušníků nebo ve spolupráci s nimi, a různé testy. Lékař si při testování všímá i chování pacienta a druhu problémů, s nimiž se postižený potýká, aby mohl vyloučit například depresi. Pro různé oblasti výkonnosti (kapacita paměti, řeč, logické a abstraktní myšlení, schopnost úsudku atd.) existují různé testy a dotazníky, odzkoušené a standardizované odbornými společnostmi. Jednoduché testy k první orientaci trvají jen deset až patnáct minut a většinou je provádějí obvodní lékaři a psychologové. Detailnější a komplexnější testy vyžadují i několik hodin, a provádějí se proto většinou v neurologických ordinacích nebo ve specializovaných ambulancích na klinikách (HARANTOVÁ, 2014). Typy demence určujeme podle klinického obrazu a anamnézy, hodnocení MMSE či ACE-R a dalších testů a škál. Zpracováváme výsledky vyšetření a stanovujeme diagnózu. 18 1.5 TESTOVACÍ TECHNIKY Diagnostická kritéria Alzheimerovy choroby podle ICD-10 : Přítomnost demence Plíživý začátek s postupnou deteriorací Klinický průběh, fyzikální vyšetření ani vyšetření komplementární neprokazují známky onemocnění mozku ani jiného systémového onemocnění, které by mohlo vyvolat demenci (např. cévní postižení, hypotyreóza, Parkinsonova nemoc, atd.) (FRANKOVÁ, 2011). Pro stanovení diagnózy jsou využívány testovací techniky, jejichž příkladem jsou tyto škály: Test Mini-Mental-State (MMSE) viz Příloha A Mini-Mental-State Examination – doslova ,, zkrácený test mentálních funkcí´´ - je tvořen 30 úlohami zaměřenými na časovou a prostorovou orientaci, na schopnost si něco zapamatovat a vzpomenout si na něco a na schopnost počítat a udržet pozornost. Lékař se například zeptá, kolikátého je, který den v týdnu je, ptá se na adresu nemocného, požádá ho, aby pojmenoval jednoduché předměty. Tento test je osvědčený a umožňuje první odhady možné demence. Trvá deset až patnáct minut. Bodová škála sahá od nuly do třiceti. Čím nižší je bodová hodnota, tím větší je postižení. K mnohdy značnému negativnímu ovlivnění kognitivních schopností však mohou vést i deprese. U demence se výsledné hodnocení testu bez léčení snižují zhruba o dva až tři body ročně (HARANTOVÁ, 2014). Test kresby hodin (CDT) viz Příloha B Během tohoto testu má pacient za úkol nakreslit ciferník s čísly a do něj načrtnout ručičky tak, aby hodiny ukazovaly zadaný čas. Člověk trpící demencí ho může vyznačit chybně. Bodová stupnice je od jednoho bodu (žádné omezení) až po šest bodů (silné postižení). MMSE a test kresby hodin odhalí počáteční stav demence za poměrně krátkou dobu s velmi malými náklady (HARANTOVÁ, 2014). 19 Test ADAS-coq Takzvaná kognitivní subškála testu ADAS (Alzheimerś Disease Assesment Scale) testuje u nemocných paměť, jazykový projev a orientaci. Test trvá asi 45 minut, dosažitelný počet bodů je od nuly do 70. Čím vyšší je bodová hodnota, tím větší je omezení. Bez léčení stoupá hodnota zhruba o osm až jedenáct bodů za rok. Test DemTect Pokud jde o podchycení rané fáze demence, bývá takzvaný test DemTect účinější než MMSE. Tento kognitivní test sestává z pěti částí: tří paměťových testů na slova a čísla, jednoho úkolu, při němž se čísla zaměňují za číslovky a číslovky za čísla, a jednoho úkolu na plynulost slovního vyjadřování, při němž se má po jednu minutu vyjmenovávat libovolné zboží ze sortimentu určitého supermarketu. Tento test trvá sedm až deset minut. Maximální počet dosažitelných bodů je 18. S přihlédnutím k věku (mladší nebo starší 60 let) rozliší test mezi ,,výkonem přiměřeným věku“, „lehkým kognitivním omezením“ a „podezřením na demenci“. Testy CERAD Série sedmi testů sestavených komisí CERAD (takzvaná baterie CERAD) slouží k včasnému rozpoznání a popsání typických příznaků poškození kognitivních funkcí u demence způsobené Alzheimerovou chorobou. Trvá asi hodinu a tvoří jí různé prvky: 1 Zkouška slovní paměti Pacient musí zopakovat zpaměti deset slov z určitého seznamu okamžitě po jejich přečtení a následně si seznam slov bez nové prezentace znovu vybavit a později rozpoznat oněch deset slov ve výběru z 20 slov. 2 Zkouška vizuálně prostorového myšlení Pacient musí obkreslit kosočtverec, kruh, dva čtyřúhelníky a trojrozměrné kostky 3 Slovní zkouška pohotovosti 4 Zkouška figurální paměti 5 Zkouška plynulého slovního projevu 20 6 Podstoupení Mini-Mental-State Examination (MMSE) 7 Dotazník soběstačnosti Při tomto testu vyplňuje dotazník blízká osoba, která pacienta doprovází. Dotazník obsahuje výčet každodenních činností, jichž je pacient schopen- obsahuje otázky ohledně hygieny a tělesné péče, stravování, vaření, nakupování, orientace ve městě i telefonování. Bodová stupnice: nula (nejhorší hodnota) až 41 (nejlepší hodnota). Neuropsychiatrický dotazník (NPI) Dotazník s názvem NPI (Neuropsychiatric Inventory) spočívá v tom, že rodinní příslušníci a osoby, jež o postiženého pečují, vyplňují otázky týkající se psychických změn postiženého (bludů, halucinací, agresí nebo poruch denního a nočního rytmu). Bodová stupnice: nula (nic nápadného) až 144 (nejtěžší poruchy). Tento dotazník pomáhá mimo jiné určit míru zátěže pečovatele. Aby byla sestra schopna udržet spolupráci s klientem s duševní poruchou na co nejvyšší úrovni, musí být schopná posoudit jeho stávající i ubývající schopnosti. Pro podrobné posouzení pacienta s duševní poruchou je důležité použití holistických ošetřovatelských a vyšetřovacích technik. Deficit a úroveň soběstačnosti je nutno pečlivě zjistit přímým sledováním jeho fungování v každodenních aktivitách (MARKOVÁ a kol., 2006). Test SCT Test SCT (z anglického Short Cognitive Test) přezkoumává paměťové a pozornostní výkony poněkud podrobněji. Spíše hravou formou pracuje s obrázky a hracími kostkami, které představují různé předměty nebo na nichž jsou čísla. Pacient je má v určitém časovém limitu pojmenovat, uspořádat nebo je znovu poznat. Výsledné body se pak s přihlédnutím k věku a (předtím testované) úrovní inteligence přepočítávají na normativní hodnoty (HARANTOVÁ, 2014). 21 1.6 STRATEGIE ČESKÉ ALZHEIMEROVSKÉ SPOLEČNOSTI P-PA-IA V roce 1997 vznikla Česká Alzheimerovská společnost ( dále ČALS) zabývající se společenskými souvislostmi ACH, ale i jiných demencí. Zaměřuje se na nemocné i na rodinné příslušníky. V České republice je možno navštívit 25 kontaktní míst, která jsou při institucích sociálních, zdravotnických, nestátních i státních. Spojuje je schopnost poskytnout služby klientům se syndromem demence. Tato místa poskytnou informace o ACH a nabídnou i setkání na svépomocných skupinách rodinných pečovatelů, realitní péči v domácnosti, v rámci bezplatného poradenství poskytují zájemcům i testování paměti. Zaškolení pracovníci podávají osobní i telefonické informace a sjednávají osobní konzultace s odbornými pracovníky ČALS. Zaškolený pracovník je schopen poskytnout základní informace o problematice demencí a služeb, je také schopen zodpovědět základní otázky anebo nasměrovat klienta na další zdroj informací. Odtud se také zajišťují další služby a projekty ČALS, např. „Bezpečný návrat“, který umožňuje kontaktovat rodiny s demencí, a tak jejich návrat, pokud se tyto rodiny do projektu přihlásily (JIRÁK, HOLMEROVÁ, 2009, s.111). ČALS pomáhá lidem, kteří jsou postiženi demencí a jejich pečovatelům. Nabízí sociální služby, svépomocné skupiny, odborné vzdělávací aktivity a další. Mimo poradenství, svépomocných skupin a dalších služeb poskytuje ČALS také množství akreditovaných vzdělávacích aktivit pro profesionály. Rovněž nabízím akreditovanou certifikaci kvality VÁŽKA zařízením specializovaným na ambulantní a pobytové služby pro lidi s demencí. Obrázek 2 Certifikace kvality Vážka (DUSTOJNESTARNUTI.CZ, 2017) U zrodu ČALS stáli profesionálové z řad lékařů, gerontologů, soiálních pracovníků i rodinní příslušníci. Ředitelkou Gerontologického centra je doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D. 22 Zkratka P-PA-IA označuje jednotlivá stadia vývoje demence, která jsou spojena s nároky na péči a podporu. „P“ označuje první stadium, které vyžaduje zejména podporu, psychologickou pomoc a poradenství. „PA“ je zkratkou pro programované aktivity, které jsou potřebné zejména ve druhém stadiu. „IA“ označuje individuální asistenci nutnou ve třetím stadiu, tedy při pokročilé demenci. Poskytování zmíněných typů péče vyplývá z potřeb lidí s demencí v jednotlivých fázích onemocnění. Stádium P-PA-IA 1 Počínající a mírná demence Toto stádium charakterizuje relativní soběstačností. Lidé v tomto stádiu demence potřebují lehký dohled a dopomoc, nikoliv nepřetržitě. Na základě vyšetření (anamnéza, klinické a laboratorní vyšetření, testy kognitivních funkcí, zobrazovací vyšetření mozku) je stanovena diagnóza demence a pravděpodobného onemocnění, které ji způsobuje. Postižena je hlavně paměť a další kognitivní funkce a více či méně se objevují u jednotlivých typů demence i nekognitivní příznaky (depresivita, změněné chování) Charakteristickým rysem této fáze demence je relativní soběstačnost a aktivita. Člověku postačuje, pokud je zajištěna pečovatelská služba či dohled a dopomoc ze strany rodinných příslušníků, sousedů či přátel párkrát denně, různé návody či upomínky, kterým rozumí, a podobně. Lidé si změny svého stavu uvědomují, z čehož vzniká deprese a pocit nejistoty. Toto stadium odpovídá přibližně stupni 2 až 4 Reisbergovy škály (GERIATRIE, 2012). Stádium P-PA-IA 2 Středně pokročilá a rozvinutá demence Toto stadium demence odpovídá potřebě poskytování péče v denních stacionářích či pobytových zařízeních sociálních služeb . Je to období, které trvá u ACH 2–10 let a je provázeno dezorientací a omezenou soběstačností, potřebou pomoci v jednotlivých denních aktivitách a potřebou trvalého dohledu. Lidé vykonávají různé aktivity, zejména ty, které vykonávali rutinně po celý život, kvalita jejich života je v mnoha ohledech dobrá či velmi dobrá, radují se z činností, situací či skutečností, které vnímají a prožívají, více či méně uspokojivě komunikují. Lidé se často rádi zapojují do denního programu. Obvykle se u nich nevyskytují závažné poruchy chování jako neklid, agitovanost, odpor k péči atd. či jiné psychiatrické symptomy jako halucinace. U lidí s demencí se velmi málo vyskytuje spontánní agresivita, mnohem častěji se jedná o obrannou reakci na danou situaci, kterou vnímají jako nesrozumitelnou. Toto stadium odpovídá stadiu 4–5 23 Reisbergovy škály. K pobytu nesmí být člověk přijat bez jeho souhlasu, který vyjádří svým podpisem (souhlas s hospitalizací, podpis smlouvy o poskytování sociálních služeb). Souhlas by se měl projevit ve spolupráci a v chování člověka. Tomu napomáhá pečlivá příprava přechodu do zařízení (plánování přechodu v interdisciplinárním týmu – lékař, rodina, psycholog, sociální pracovník, komunitní sestra, komunikační dovednosti a neustálé získávání důvěry člověka s demencí. Takto se postupuje i v případě, že osoba má svého zákonného zástupce (opatrovníka) (GERIATRIE, 2012). Podrobněji upravuje proces jednání se zájemcem o službu a uzavírání smlouvy o poskytování služeb zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách. Tento zákon neřeší situaci, kdy člověk s demencí odmítá odchod do pobytové služby či jinou sociální službu nebo domácí péči. Jde o velmi složité situace, které je třeba individuálně řešit ve spolupráci rodiny, lékaře/ů, sociálního pracovníka, sociální služby. Poruchy chování osob s demencí v pobytových zařízeních bývají často projevem nesouhlasu s pobytem. Lze jim předcházet kvalitou poskytované péče, přístupem orientovaným na člověka (ZÁKONYPROLIDI.CZ, 2017). Stádium P-PA-IA 3 Těžká demence Lidé v této pokročilé fázi demence se již na běžných aktivitách života nechtějí podílet. Účast v programových aktivitách je pro ně unavující, moc zatěžující. V této fázi demence dochází k výraznému omezení verbální komunikace, což klade nároky na schopnost personálu navázat s člověkem s demencí kontakt a umět mu porozumět. Dále je třeba umět kvalifikovaně analyzovat příčiny problematického chování, které může být způsobeno somatickou poruchou (dehydratace, diskomfort, bolest, zácpa, retence moči atd.). Dochází k omezení mobility, proto je velmi důležité pravidelně rehabilitovat, pacienta dostatečně polohovat a zajistit tak prevenci bolestivých kontraktur, užitečná je též bazální stimulace. Vzhledem k častým poruchám polykání je třeba ošetřovatelské péče zajišťující adekvátní příjem potravy, výživu a hydrataci (GERIATRIE, 2012). 1.6.1 MASLOWOVA PYRAMIDA POTŘEB V jednotlivých fázích ACH se mění priority potřeb pacientů a zdravotnický personál se tomuto vývoji v poskytované péči přizpůsobuje. Uspokojování potřeb, by mělo být obecně u všech lidí vnímáno jako klíčové. Všichni jedinci mají společné potřeby, jejichž množství a priority se v průběhu života kvalitativně i kvantitativně mění. Potřeby 24 vyjadřují projevy klientova bytostného přání. To, zda dochází k jejich uspokojování nebo neuspokojování, ovlivní veškerou psychickou činnost člověka, zejména pak kognitivní procesy. Jednání, které vede k uspokojení potřeby, má pro jedince příznivou psychologickou odezvu. K uspokojování potřeb by mělo docházet dle osobních potřeb člověka. Díky potřebám dochází nejen k udržení rovnováhy uvnitř organismu, ale také udržují rovnováhu mezi člověkem a prostředím, ve kterém žije. Potřeby posuzujeme emočně, ale i rozumově a jsou výsledkem vzájemné neustálé interakce hodnot (VSZDRAV.CZ, 2014). 1.7 VÝŽIVA U PACIENTŮ S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Na počátku onemocnění není třeba speciálních dietních opatření. K zachování dobré kvality života je správná výživa důležitá a může působit preventivně před rozvojem či zhoršováním dalších poruch. Klademe důraz na pravidelnou a vyváženou stravu, čerstvou a pestrou stravu s dostatkem vitamínů. Pro pacienty s ACH je typická ztráta váhy. Podmínkou dobrého funkčního stavu je zachování dobrého nutričního stavu, který vede k celkové odolnosti organismu proti infekčním onemocněním, tvorbě proleženin apod. (FRANKOVÁ, 2011). Porucha polykání při zhoršené koordinaci pohybů může vést k aspiraci, proto je pro pacienty s ACH vhodná měkká strava. Vyváženou stravu doplňujeme sippingem ( tekutý nutriční přípravek) (TOPINKOVÁ, 2005). 1.8 LÉČBA ALZHEIMEROVY CHOROBY Současné možnosti farmakoterapie u ACH umožňují omezit progresi onemocnění a po určitou dobu tak zachovat jak soběstačnost, tak dobrou kvalitu života. Správná farmakoterapie a titrace zejména kognitiv minimalizuje i problematické chování. Nedílnou součástí komplexní péče o lidi s demencí jsou také psychosociální intervence a přístupy nefarmakologické, které napomáhají k zachování kvality života a soběstačnosti i k prevenci a zmírnění poruch chování nemocného. Umožní také minimalizovat či eliminovat užití léků s tlumivým účinkem, zejména antipsychotik, která ohrožují pacienty závažnými nežádoucími účinky. Součástí nefarmakologického managementu je i zajištění adekvátního podpůrného a bezpečného prostředí (HOLMEROVÁ, MÁTLOVÁ, 2013). 25 Farmakologická léčba Zaměřujeme se na ovlivnění základních příznaků demence, na ovlivnění kognitivních funkcí, kde důležitou roli hraje také symptomatická terapie přídatných příznaků. Nefarmakologická léčba Zahrnuje různé formy paměťových tréninků, reedukaci porušených funkcí, edukaci pečovatelů a rodiny nemocného (MARKOVÁ, 2006). Po stanovení pravděpodobné ACH se podle okolností zahajuje léčba kognitivy. Používají se dvě skupiny léčiv založených na důkazech: 1) inhibitory mozkových acetylcholinesteráz 2) parciální antagonisté NMDA receptorů 1.8.1 LÉČBA INHIBITORY MOZKOVÝCH ACETYLCHOLINESTERÁZ Nejúčinnější léčbou ACH v současné době jsou léky, které blokádou enzymu rozkládajícího acetylcholin zvyšují obsah acetylcholinu v synaptické štěrbině neuronů mozku. Předpokládá se, že cholinergní deficit souvisí nejen s kognitivními projevy choroby, ale i s poruchami chování a zhoršením běžných denních aktivit postiženého. Jako tyto tzv. inhibitory AChE se používají tři chemicky odlišné substance: donepezil, rivastigmin a galantamin, z nichž každý má své přednosti a nevýhody. V ČR jsou indikována pro mírná a středně závažná stadia Alzheimerovy choroby. Principem léčby je zahájení nízkou dávkou léku s postupným zvyšováním v jednoměsíčních intervalech až do nejvyšší snášené dávky k dosažení maximální účinnosti. Za prospěšný zásah do průběhu choroby některým z těchto preparátů můžeme považovat i pouhé zpomalení kognitivní deteriorace. Inhibitory AChE jsou z mnoha intenzivně studovaných léčebných přístupů první nadějí pro pacienty, pečovatele i společnost. V současné době je podávání těchto léků pouze indikací neurologa, psychiatra nebo geriatra a je hrazeno z prostředků veřejného zdravotního pojištění pacientům, u nichž je skóre krátkého testu kognitivních funkcí MMSE mezi 25-13 body. 26 Pokud má pacient s AN vzácně skóre MMSE 26 bodů a více, musí si léčbu hradit sám (BARTOŠ, HASALÍKOVÁ, 2010). 1.8.2 LÉČBA MEMANTINEM Memantin je nekompetitivní antagonista NMDA receptorů pro excitační neuromediátor glutamát. Memantin zpomaluje zhoršování kognitivních funkcí a běžných denních činností. V ČR se používá pro léčbu v pokročilejších stádiích choroby. Pokud je skóre MMSE mezi 6-17 body, je možné zvolit memantin nebo ho přikombinovat k inhibitoru AChE (BARTOŠ, HASALÍKOVÁ, 2010). 1.8.3 ERGOTERAPIE U OSOB S DEMENCÍ Velmi důležitou součástí celkové péče o člověka s demencí je ergoterapie. U těchto pacientů je ergoterapie velmi důležitou součástí v posilování soběstačnosti a vedení k sebeobslužným činnostem. Ergoterapie je zdravotní obor, který poskytuje aktivní pomoc lidem v každém věku. Lidé jsou fyzicky nebo psychicky postiženi nebo trpí onemocněním intelektu. Příkladem ergoterapie je kreslení, malování, vytváření různých objektů, drobných plastik, mozaiky nazýváme arteterapií. Je pro tyto pacienty velmi vhodná (HOLMEROVÁ, 2007). 27 2 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE U PACIENTA S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Péče o pacienta s ACH je náročná jak pro něj samotného, tak pro rodinné příslušníky i ošetřovatelský personál. Praktická činnost s dementními pacienty je značně komplikovaná a při používání nesprávné komunikace výrazně limitovaná. Ve světě je velká pozornost věnována zlepšení kvality komunikace s dementními pacienty, a to pomocí tzv. validačních technik. Pod pojmem validace rozumíme nový systém komunikace, který využívá specifické komunikační techniky redukující stresovou zátěž nejen pro dementní pacienty, ošetřovatelský personál, ale hlavně pro jejich rodinné příslušníky (FERKOVÁ, 2013). Je to stav, který s sebou nese dlouhodobé zhoršení kvality života nemocného i jeho pečující rodiny a přináší nesmírnou zátěž pro systémy zdravotní, sociální i dlouhodobé péče (REGNAULT, 2011). ACH přináší závažné změny nejen pro nemocného, ale také pro celou jeho rodinu. Partneři a děti a další okruh blízkých na sebe přebírá roli rodinných pečujících. To se může týkat nejen dospělých, ale také dospívajících a dětí. Péče o nemocného jim zabírá většinu času, často také komplikuje zaměstnání a veškeré jiné činnosti. Je také finančně náročná. Není proto divu, že až 80 % pečujících hovoří o vysoké úrovni stresu a mnozí z nich o naprostém vyčerpání v souvislosti s onemocněním svého blízkého. Topinková (2005, s. 158) poukazuje na fakt, že fyzická zátěž pečovatele koreluje se soběstačností nemocného seniora. Mnozí z nás by chtěli postiženým nemocným i jejich rodinám pomoci, někdy ale nevíme, jak na to. Proto je potřeba, abychom si uvědomili, že pečovatelé, kteří se starají o své blízké postižené ACH: - se cítí často osamoceni a izolování od svých přátel - potřebují nějakou formu opory, ale stydí se o ni požádat - často mají potíže stihnout běžné úkony v domácnosti, péče o blízké a k tomu ještě další obchůzky mimo domov 28 - cítí se stresování, často velmi silně - potřebují přestávku, aby si mohli odpočinout od své neustálé péče a velmi náročného kontaktu s pacientem - potřebují někoho, kdo by naslouchal také jim (HOLMEROVÁ, MÁTLOVÁ, 2013) Pro snadnější komunikaci je dobré hovořit s nemocným v krátkých, stručných větách obsahujících jasnou informaci. Při rozhovoru je vhodné stát přímo a dívat se mu do obličeje. Neklademe více otázek najednou a nestavíme nemocného před složitější rozhodnutí (MARYŠKOVÁ, 2010). Při zhoršování stavu demence a narůstající potřebě péče o druhou osobu, se nabízí otázka, co bude dál, až se nemocný stane plně nesoběstačným. Je proto vhodné, aby ošetřující personál sdělil rodinným příslušníkům možnosti, kam se obrátit pro pomoc, aby věděli o službách a zařízeních, která jim s péčí o pacienta s ACH pomohou. Samozřejmě každý pobyt, ať už domácí či ústavní, s sebou nese určitá rizika. Se zhoršujícím se stavem demence stoupají nároky na ošetřující personál. Jednak z důsledku změny osobnosti nemocného, projevů, nálad, tak z postupného zhoršování fyzických schopností nemocného, sebepéče či chůze. Zhoršují se každodenní úkony jako hygiena, přijímání stravy (BUIJSSEN, 2005). Specifika geriatrických pacientů spočívají v tom, že pokroky bývají často nepatrné, a proto je nezbytná tpělivost, jak ze strany seniora a jeho rodiny, tak i ze strany ošetřujícího personálu (Poledníková a kol., 2006, s. 61). 29 3 MOŽNOSTI PODPORY A PRÁVA LIDÍ S DEMENCÍ V České republice žije dle odhadů více než 120 tisíc lidí postižených Alzheimerovou chorobu či jiným typem demence. To znamená, že každý desátý člověk má nemocného přímo mezi svými příbuznými a každý třetí se s tímto problémem ve svém okolí už setkal. Lidem, kteří pečují o své blízké s onemocněním demence, je k dispozici řada dávek a příspěvků. Na nárok dávek sociální péče má nárok každý, kdo splní podmínky a dodrží všechny formální náležitosti. Podrobnější informace o jednotlivých dávkách dostanou rodinní příslušníci na sociálním odboru obecního úřadu dle trvalého bydliště nemocného (BARTOŠ, HASALÍKOVÁ, 2010). Dávky sociální péče jsou poskytovány: Osobám s trvalým pobytem na území ČR Občanům členského státu EU a jejich rodinným příslušníkům, kteří jsou hlášeni na území ČR déle než tři měsíce Dávky: 1. Příspěvek na péči 2. Jednorázové dávky sociální péče pro osoby se zdravotním postižením 3. Služby registrovaných poskytovatelů jsou uvedeni na www.iregistr.mpsv.cz Poskytnutí dávek sociální péče pro osoby se zdravotním znevýhodněním jsou upraveny ve vyhlášce Ministerstva práce a sociálních věcí ČR č. 182/1991 Sb., (BARTOŠ, HASALÍKOVÁ, 2010), kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení a zákon o působnosti orgánů v ČR v sociálním zabezpečení, ve znění pozdějších předpisů (dále jen ,,vyhláška č. 182/1991 Sb.“) (BARTOŠ, HASALÍKOVÁ, 2010, s. 104). 30 Již zmíněná ČALS pomáhá lidem, kteří jsou postiženi demencí a jejich pečovatelům. Nabízí sociální služby, svépomocné skupiny, odborné vzdělávací aktivity a další. Mimo poradenství, svépomocných skupin a dalších služeb poskytuje ČALS také množství akreditovaných vzdělávacích aktivit pro profesionály. Rovněž nabízí akreditovanou certifikaci kvality VÁŽKA zařízením specializovaným na ambulantní a pobytové služby pro lidi s demencí. Zaškolení pracovníci informačního a kontaktního centra podávají telefonické a osobní informace a sjednávají konzultace s odbornými pracovníky ČALS. Práva pacientů trpících Alzheimerovou chorobou nebo jinými typy demence: Pacient musí být informován o své chorobě. Pacient musí mít soustavnou a vhodnou lékařskou péči. Pacient musí být při práci a zábavě užitečný. Pacient musí být vnímám jako dospělý člověk, ne jako dítě. Pacient musí být brát vždy vážně. Pacient nesmí, je-li to možné, být léčen psychotropními látkami. Pacient musí žít v bezpečném, srozumitelném prostředí. Pacient musí mít potěšení z každodenních činností, které dávají smyslu život. Pacient musí chodit pravidelně ven. Pacient musí pociťovat tělesný kontakt včetně objetí, pohlazení a podržení ruky. Pacient musí trávit čas s lidmi, které zná, kteří znají jeho život, včetně jeho kulturních a náboženských zvyklostí. Pacient musí být ošetřován pracovníky, kteří jsou odborně vyškoleni pro péči o osoby s demencí (HOLMEROVÁ, MÁTLOVÁ, 2013). 31 4 PŘÍPADOVÁ STUDIE Pro realizaci praktické části bakalářské práce jsem zvolila popis přístupu ošetřovatelské péče podle strategie ČALS P-PA-IA. Jako informační zdroje byla využita zdravotnická dokumentace pacientky, rozhovor s pacientkou, jejími rodinnými příslušníky, zdravotnickým personálem a sociální pracovnicí daného zařízení. Výběr pacienta byl realizován v domě s pečovatelskou službou. Byla zvolena pacientka Anežka S. z důvodu diagnostikované ACH a jejího dlouhodobého pobytu v daném zařízení. Pacientka Anežka S. byla informována o záměru využít její stanovené diagnózy a následný průběh léčby ke studijním účelům a souhlasila se zpracováním údajů za předpokladu anonymizace osobních údajů v souladu se zákonem č. 101/2000 Sb. o ochraně osobních údajů. Pomocí analýzy dokumentů budou dostupné informace o dané pacientce zpracovány nejdříve shrnutím základních anamnestických údajů a následně utříděny s ohledem na vývoj onemocnění v kontextu jednotlivých stádií péče výše uvedené strategie. Na základě zjištěných dat budou identifikovány ošetřovatelské diagnózy dle NANDA I taxonomie II. V praktické části popisuji vývoj potřeb pacientky, které se odráží ve stanovených ošetřovatelských diagnózách a tím v poskytované ošetřovatelské péči v návaznosti na progresi onemocnění. ANAMNÉZA Jméno: Anežka S. Datum narození: 21. 12. 1929 Rodinná anamnéza: Matka: zemřela po opakovaných IM v roce 2005 Otec: zemřel stářím v 88 letech v roce 2002 Sourozenci: bratr zemřel na IM v roce 2010 32 Děti: 0 Osobní anamnéza: Překonaná chronická onemocnění: běžná dětská onemocnění, spála v 11ti letech, nedoslýchavost Hospitalizace a operace - HYE a AE bilat. pro cysty ve 33 letech, trepanace skalní kosti v r. 1940 Úrazy: 0 Transfúze: 0 Očkování: Alergologická anamnéza: Léky: neguje Potraviny: neguje Chemické látky: neguje Jiné: 0 Abúzy Alkohol: ne Kouření: nekuřák Káva: 1x denně Léky: 0 Jiné návykové látky: 0 Gynekologická anamnéza: Menarché: ve 13 letech 33 Antikoncepce: nikdy neužívala Samovyšetřování prsou: sama neprovádí, provádí praktický lékař Poslední gynekologická prohlídka: nezjištěno Porodnická anamnéza: Porod: 0 UPT: 0 Sociální anamnéza: Stav: rozvedená Vztahy, role a interakce: Pacientka žila v bytě sama od roku 2005, předtím se starala o nemocnou maminku; roku 2008 se přistěhovali přátelé, kteří pomáhali s péčí o ji samotnou a s péčí o dům; vzhledem ke zhoršení stavu byla pacientka od roku 2013 umístěna v domě s pečovatelskou službou, svéprávnost úplná Volnočasové aktivity: zahrada, četba Pracovní anamnéza - dříve úřednice, nyní starobní důchod Vzdělání: středoškolské s maturitou Spirituální anamnéza: Religiozní praktiky: 0 Shrnutí základních anamnestických údajů: Pacientka 87 let, umístěna v domě s pečovatelskou službou. V posledních 7mi letech se jí výrazně zhoršila paměť. Několikrát byla hospitalizována na interním oddělení pro pocity úzkosti (i 2x denně), mdloby, slabosti. V roce 1972 navštívila spánkovou poradnu a byla vybrána do studie o poruchách spánku. Od té doby užívá hypnotika, na které si vybudovala závislost. Domácí práce nezvládá, v domácnosti stále hledá potřebné 34 věci. Výrazně zapomíná starší události, není schopna si zapamatovat i nedávno proběhlé. Pacientka je v péči psychiatra od roku 2011 pro anxiózně-depresivní poruchu. Zaléčena sertralinem s dobrým efektem. Pacientka klidná, bez výraznějšího napětí. V roce 2013 diagnostikovaná vaskulární demence. V roce 2016 diagnostikovaná Alzheimerova choroba s pozdním začátkem. Trvá doposud. Příbuzné nemá, pouze spřátelenou rodinu, která jí pomáhá s péčí o dům a v domě bydlí. Strategie P-PA-IA 1) Stádium P-PA-IA 1 Období: 08/2010- 05/2013 Somatický stav: Během roku 2010 opakované volání RZP pro pocity úzkosti, mdlob a točení hlavy. Vyšetření v nemocnici bez nálezu (12/2010), doporučení k psychiatrovi. Chronická nespavost. Psychický stav: Pacientka v péči psychiatra od 02/2011 pro anxiózně-depresivní poruchu pro pocity úzkosti, mdlob a točení hlavy. Zaléčena sertralinem s dobrým efektem. Pacientka klidná. Pro určení diagnózy byl pacientce udělán test MMSE, kde získala 25 bodů ze 30ti, s hodnocením v normě a Barthelové test základních běžných činností, kde získala 70 bodů ze 100, s hodnocením lehký stupeň závislosti. Farmakologická anamnéza:Sertralin 50 mg 1-0-1 Stilnox 10mg 0-0-0-1 Sociální stav: Pacientka bydlí ve vlastním domě v bytě 3+1, kde jí se vším od roku 2008 dopomáhá spřátelená rodina, která žije v domě v nájmu. Právní záležitosti: Pacientka si dává do pořádku záležitosti ohledně svého majetku. Ošetřovatelské shrnutí: Pacientka bydlí stále doma. S běžnými činnostmi (vaření, praní) jí dopomáhá spřátelená rodina, která je v domě v nájmu. U domu je zahrada, na které tráví část dne, i když nečinně, pouze pozoruje okolí. Cítí se méně jistá v chůzi, vzhledem k neustálému točení hlavy. Spřátelená rodina ji navštěvuje několikrát denně. Rozvíjí se postupně depresivní příznaky včetně poruch spánku. Úzkosti, deprese a točení hlavy přetrvávají. 35 Ošetřovatelské diagnózy dle NANDA International 2015-2017 : Název, Kód: Úzkost 00146 Doména: Zvládání/tolerance zátěže Třída: Reakce na zvládání zátěže Definice: Vágní nelehký pocit diskomfortu nebo děsu provázený autonomní reakcí (zdroje často nespecifický nebo neznámý dané době); pocit obav způsobený očeáváním nebezpečí. Je to výstražný signál, který varuje před hrozícím nebezpečím a umožňuje dané osobě přijmout opatření, aby hrozbě čelila. Určující znaky: Neklid, bezděčný pohyb (např. šourání nohama), sklíčenost, strach, podrážděnost, nervozita, nejistota, obavy, napětí v obličeji, stres, třes, bolesti břicha atd. Související faktory: Úzkost v rodinné anamnéze, dědičnost, neuspokojené potřeby Rizikové faktory: Samota, stres, nemoc Cíle: V tomto období byla ošetřovatelská péče zaměřena na vyhledávání taktik/technik na uvolnění úzkosti; navázání spolupráce s pacientkou a vytvoření důvěrného vztahu. Efektivní využívání všech druhů pomoci a podpory. Název, kód: Nespavost 00095 Doména: Aktivita/odpočinek Třída: Spánek/odpočinek Definice: Narušení množství a kvality spánku poškozující fungování. Určující znaky: Potíže s usínáním, potíže se spaním, předčasné probouzení, nedostatek energie, zhoršená kvalita života, změny emocí atd. Související faktory: Úzkost, deprese, věk, nevhodná spánková hygiena, farmaka Rizikové faktory: Farmaka, podřimování během dne, snížená pohyblivost 36 Cíle: V tomto období byla ošetřovatelská péče zaměřena na nácviky relaxace a odpočinku. Snaha o aktivní trávení dne (ergoterapie, rehabilitace, dechová cvičení), nácviky spánkové hygieny. Název, kód: Nedostatek zájmových aktivit 00097 Doména: Podpora zdraví Třída: Uvědomování si zdraví Definice: Snížená stimulace plynoucí z rekreačních aktivit nebo aktivit pro volný čas (ze zájmu či zapojení do takových aktivit). Určující znaky: Únava, nuda, nezájem Související faktory: Věk, nedostatek zájmových činností, hospitalizace, atd. Rizikové faktory: Věk, samota, nemoc Cíle: V tomto období bylo velmi důležité pacientku aktivizovat, zapojovat do běžných denních činností. Byla zajištěna ergoterapeutka. 2) P-PA-IA 2 Období: 05/2013- 2016 Somatický stav: Zdravotní stav pacientky od roku 2013 do roku 2014 je přiměřený věku. Je inkontinentní. Nechce se oblékat, zůstává celý den v noční košili. Její strava je nedostatečná, ač se pečující snaží vyvářet, odmítá a chce jíst pouze sladká jídla. Vzhledem k nadměrné konzumaci sladkého, tučného a snížené pohyblivosti trpí pacientka nadváhou. Při výšce 170 cm a hmotnosti 85 kg je její BMI 29,41. Převážnou část dne tráví v lůžku, je stále unavená. Odmítá se zvednout z lůžka. Její denní režim je plně narušený, neví, kdy je den, kdy noc. Neustálé volání záchranné služby. Psychický stav: Pacientka trpí silnými depresemi a je odeslána na odborné vyšetření s podezřením na Alzheimerovu chorobu. Ztráta krátkodobé paměti je výrazná. V testu MMSE získala 21 bodů ze 30ti, s hodnocením lehká kognitivní porucha a v testu Barthelové 55 bodů ze 100, s hodnocením střední stupeň závislosti. Rozvíjí se depresivní syndrom. Pacientka není schopna vracet své věci tam, kam patří. Ponechává je v bytě na 37 různých místech. Domů přináší věci, které nalezne venku na zemi, povalující se na zahradě apod. Shromažďuje nepotřebné předměty a zdobí s nimi byt. Nemá potřebu běžných hygienických návyků, není schopna je sama vykonávat. Nedodržuje společenské základy stolování - příbor přestává užívat, co lze, jí rukama nebo používá na vše lžíci. Je v péči ambulantního psychiatra, který doporučuje pobyt v domě s pečovatelskou službou. Farmakologická anamnéza: Ebixa 20 mg 1-0-0 Mirtazapin 30 mg 1-0-0 Buronil 25 mg 0-0-0-1 Sociální stav: Nevychází z bytu. Jenom spí. Špatně chodí. Bojí se chodit sama. Od začátku pobytu v domě s pečovatelskou službou chodí pouze po chodbě, na vycházky po areálu nechce. Jezdí na propustky domů ke spřátelené rodině, kde má stále svůj byt. Právní záležitosti: Upravené dle pacientčiných požadavků. Ošetřovatelské shrnutí: Pacientce je zajištěn pobyt v domě s pečovatelskou službou ve dvoulůžkovém pokoji s paní Evou. Je spokojená. Když jí někdo uvaří, tak to sní a je tam teplo. Víc prý nepotřebuje. Celé dny prospí, nechce se účastnit denních aktivit. Již se předpokládá výskyt Alzheimerovy choroby. Pacientka si nepamatuje, co měla před chvilkou k jídlu. Obličeje rozpozná, avšak jména nikoliv. Bolesti nemá. Je spokojená, jenom unavená. Ošetřovatelské diagnózy dle NANDA International 2015-2017: Název, kód: Deficit sebepéče při oblékání 00109 Doména: Aktivita/odpočinek Třída: Sebepéče Definice: Zhoršená schopnost samostatně se obléknout nebo dokončit oblékání. Určující znaky: Zhoršená shopnost zvolit oblečení, zhoršená schopnost udržet si vzhled, zhoršená schopnost svléknout si oblečení, 38 Související faktory: Poruchy percepce, slabost, alterace kognitivních funkcí, úzkost,snížená motivace, diskomfort Rizikové faktory: Věk, nemoc, poranění končetiny pro úchop Cíle: V tomto období je pacientce doporučováno si brát oblečení např. trika bez knoflíků, boty bez šněrování (nejlépe na suchý zip, nazouváky). Název, kód: Deficit sebepéče při koupání 00108 Doména: Aktivita/odpočinek Třída: Sebepéče Definice: Zhoršená schopnost samostatně provádět nebo dokončit aktivity týkající se koupání. Určující znaky: Zhoršená schopnost umýt si tělo, zhoršená schopnost dostat se do koupelny, zhoršená schopnost usušit si tělo. Související faktory: Alterace kognitivních funkcí, úzkost, překážky v prostředí, slabost, poruchy percepce, neuromuskulární poškození Rizikové faktory: Věk, nemoc, strach Cíle: V tomto období byla pacientce důrazně vysvětlena potřeba hygieny. Bylo jí ukázáno prostředí pro koupel. Hygienu s ní provádí ošetřující personál. Název, kód: Nadváha 00233 Doména: Výživa Třída: Příjem potravy Definice: Stav, při kterém se u člověka hromadí abnormální nebo nadměrný tuk vzhledem k jeho věku a pohlaví. Určující znaky: BMI > 25 kg/m2, dle výpočtů 29,41; nesouměrná postava 39 Související faktory: Fyzická denní aktivita je nižší, než je doporučovaná pro daný věk, pohlaví; častý příjem potravy, nevyvážená potrava, konzumace slazených nápojů, zvýšený přísun cukrů atd. Rizikové faktory: Věk, imobilita, stres Cíle: Pacientce byla podávána plnohodnotná strava a dostatek tekutin. Název, kód: Inkontinence stolice 00014 Doména: Vylučování a výměna Třída: Funkce gastrointestinálního systému Definice: Změna v normálním vyprazdňování střeva charakterizovaná nechtěným odchodem stolice. Určující znaky: Naléhavá potřeba, neschopnost rozpoznat naléhavost defekace, znečištění oblečení a lůžkovin, zápach Související faktory: Nedostatečná péče o sebe sama, nevhodné stravovací návyky, tlak v břiše, ochablý rektální svěrač, imobilita, farmaka, stres Rizikové faktory: Zadržování pocitu jít na stolici, špatná životospráva bez vlákniny, stres, farmaka Cíle: Připomínání pacientce nutnost chození na stolici včas. Uvědomování si nucení na stolici. Zvýraznění označení WC. Název, kód: Neefektivní udržování zdraví 00099 Doména: Podpora zdraví Třída: Management zdraví Definice: Neschopnost identifikovat, zvládat nebo vyhledat pomoc k udržení zdraví. Určující znaky: Absence adaptivního chování na okolní změny, nezájem o zlepšení chování podporujícího zdraví, nedostatečné znalosti o základních zdravotních praktikách, nedostatečná sociální podpora 40 Související faktory: Alterace kognitivních funkcí, snížení jemných motorických dovedností, zhoršené rozhodování, neefektivní komunikační dovednosti, zhoršené smyslové vnímání Rizikové faktory: Věk, nemoc, samota Cíle: Pacientka je seznámena se svým zdravotním stavem a má zájem na získávání informací o něm. Neuvědomuje si ale jeho vážnost. Snaha o dodržování léčebného režimu. Název, kód: Neefektivní management zdraví 00078 Doména: Podpora zdraví Třída: Management zdraví Definice: Vzorec regulace a integrace programu léčby onemocnění a následků onemocnění do každodenního života, který nepostačuje ke splnění konkrétních zdravotních cílů. Určující znaky: Potíže s předepsaným režimem, nezačlenění léčebného režimu do každodenního života, nepřijetí opatření ke snížení rizikových faktorů Související faktory: Složitost léčebného režimu, konflikty při rozhodování, nadměrné požadavky, nedostatečné množství podnětů k činnosti, nedostatečné znalosti o léčebném režimu, vnímaná bariéra, bezmocnost Rizikové faktory: Věk, nemoc, nezájem Cíle: Pacientka byla informována o potřebách zdravotní péče. Chodí za ní sociální pracovnice a psycholog. Je denně zapojována do vzdělávacích programů dle svého uvážení. Snaha o dodržování léčebného režimu. Název, kód: Riziko pádů 00155 Doména: Bezpečnost/ochrana Třída: Tělesné poškození 41 Definice: Náchylnost k pádům, které mohou způsobit fyzickou újmu, což může ohrozit zdraví. Určující znaky: třes, strach, zmatenost Související faktory: oslabení končetin, nemoc, problémy s nohama, potíže s chůzí, mdloby, nevolnost, zhoršená mobilita Rizikové faktory: věk, imobilita, nezájem, zrakové potíže Cíle: V tomto období je pro pacientku velice důležitý kontakt s ošetřující osobou. Musí se cítit bezpečně, jistě jak při chůzi, tak například u hygieny. Období je pro pacientku velmi náročné jak po stránce fyzické, psychické tak emociální. Název, kód: Únava 00093 Doména: Aktivita/odpočinek Třída: Rovnováha energie Definice: Celkově zmáhající dlouhodobý pocit vyčerpání a snížená schopnost fyzické a duševní práce na obvyklé úrovni Určující znaky: Únava, změny koncentrace, změny nálad, ospalost, nezájem o okolí, zhoršená schopnost zachovat běžný režim, apatie, nedostatek energie Související faktory: Úzkost, deprese, ztráta kondice, okolní bariéry (hluk, neznámé prostředí, světlo – tma atd.) Rizikové faktory: Věk, nemoc, fyzický a psychický stav, stres Cíle: Pacientce je doporučováno během dne zůstat mimo lůžko, snažit se si najít spánkový rituál. Naučit se technikám relaxace a odpočinku. Název, kód: Zhoršené udržování domácnosti 00098 Doména: Aktivita/odpočinek Třída: Sebepéče 42 Definice: Neschopnost nezávisle udržovat bezpečné nejbližší prostředí podporující růst. Určující znaky: Potíž udržovat pohodlné a čisté prostředí, nedostatek vybavení pro úklid a vaření, žádost o pomoc s údržbou domácnosti. Související faktory: Alterace kognitivních funkcí, stav ovlivňující schopnost udržovat domácnost, zranění atd. Rizikové faktory: Věk, nemoc,úraz, neznalost Cíle: V tomto období, ještě při pobytu doma, bylo paní Anežce dopomáháno s běžnými pracemi od spřátelené rodiny. Při jejich absenci zajistila pravidelný úklid uklízecí firma. Již byl ze strany spřátelené rodiny z bezpečně-preventivních důvodů vypnut plynový přípoj. Následoval přechod do domu s pečovatelskou službou. 3) PA-IA-A 3 Období: 2016 – současnost Somatický stav: Pacientčin stav se v uplynulých 3 měsících značně zhoršil. Poznává jen spřátelenou rodinu, se kterou žila ve svém domě a ošetřující personál v domě s pečovatelskou službou. Odmítá jakékoliv denní aktivity. Nemá žádné hygienické návyky, je plně inkontinentní. Celé dny prospí, sama nejí, nepije. Tráví celé dny v noční košili. Její kůže je svraštělá, suchá, hrozí dehydratace. Pacientka nespolupracuje, nechce komunikovat. Při snaze o chůzi padá, šourá nohy po zemi, bojí se, že upadne. Psychický stav: Pacientka trpí závažnou, trvalou duševní chorobou, demencí středního stupně při Alzheimerově chorobě s pozdním začátkem. I při její léčbě tato nemoc progreduje a prognóza není dobrá. Tato choroba ovlivňuje výraznou měrou její schopnost správně jednat. Je schopna správně jednat jen v běžných záležitostech každodenního života. Není schopna samostatně nakládat s penězi, neuvědomuje si jejich hodnotu. Není schopna rozhodovat o své léčbě a i z dalších důvodů bude pacientce řešena změna svéprávnosti. Test MMSE 15 bodů ze 30ti, s hodnocením středně těžký stupeň demence. Barthelové test 38 bodů ze 100, s hodnocením vysoká závislost. Farmakologická anamnéza: Marixino 10 mg 1-0-1 Mirtazapin 15 mg 0-0-0-1 43 Oxazepam 10 mg p.p. Tiapridal 100 mg 1-0-1 Yasnal 10 mg 0-0-1 Buronil 25 mg 0-0-0-1 Sociální stav: Pacientka stále žije v domě s pečovatelskou službou. Na víkendy si ji domů bere spřátelená rodina z domu, kde dříve bydlela a kde má stále svůj byt. Nevychází z bytu, veškerý čas tráví v lůžku. Právní záležitost: U paní Anežky S. proběhne koncem března 2017 řízení o zbavení svéprávnosti. Ošetřovatelské shrnutí: Pacientka v domě s pečovatelskou službou odmítá jakékoliv aktivity. Nechce jíst, pít. Celý den spí. Poznává jen obličeje z domu, kde teď žije a spřátelenou rodinu, která s ní žila v jejím bytě a navštěvují ji. Vzhledem k odmítání jídla se jeví pohublá, její kůže je suchá. Nechce pít. Ošetřovatelské diagnózy dle NANDA International 2015-2017: Název, kód: Deficit sebepéče při koupání 00108 Doména:Aktivita/odpočinek Třída: Sebepéče Definice: Zhoršená schopnost samostatně provádět nebo dokončit aktivity týkající se koupání. Určující znaky: Zhoršená schopnost umýt si tělo, zhoršená schopnost dostat se do koupelny, zhoršená schopnost usušit si tělo. Související faktory: Alterace kognitivních funkcí, úzkost, překážky v prostředí, slabost, poruchy percepce, neuromuskulární poškození. Rizikové faktory: Věk, nemoc, strach 44 Cíle: V tomto období byla pacientce opět důrazně vysvětlena potřeba hygieny. Bylo jí ukázáno prostředí pro koupel. Hygienu s ní provádí ošetřující personál. Název, kód: Deficit sebepéče při oblékání 00109 Doména: Aktivita/odpočinek Třída: Sebepéče Definice: Zhoršená schopnost samostatně se obléknout nebo dokončit oblékání. Určující znaky: Zhoršená schopnost zvolit oblečení, zhoršená schopnost udržet si vzhled, zhoršená schopnost svléknout si oblečení, Související faktory: Poruchy percepce, slabost, alterace kognitivních funkcí, úzkost,snížená motivace, diskomfort Rizikové faktory: Věk, nemoc, poranění končetiny pro úchop Cíle: V tomto období je doporučeno oblečení např. trika bez knoflíků, boty bez šněrování (nejlépe na suchý zip, nazouváky). Dohled a dopomoc při oblékání. Název, kód: Inkontinence stolice 00014 Doména: Vylučování a výměna Třída: Funkce gastrointestinálního systému Definice: Změna v normálním vyprazdňování střeva charakterizovaná nechtěným odchodem stolice. Určující znaky: Naléhavá potřeba, neschopnost rozpoznat naléhavost defekace, znečištění oblečení a lůžkovin, zápach Související faktory: Nedostatečná péče o sebe sama, nevhodné stravovací návyky, tlak v břiše, ochablý rektální svěrač, imobilita, farmaka, stres Rizikové faktory: Zadržování pocitu jít na stolici, špatná životospráva bez vlákniny, stres, farmaka 45 Cíle: Připomínání pacientce nutnost chození na stolici včas. Uvědomování si nucení na stolici. Zvýraznění označení WC. Užívání jednorázových inkontinečních pomůcek (jednorázové plenkové kalhotky, nepromokovavé podložky). Název, kód: Funkční inkontinence moči 00020 Doména: Vylučování a výměna Třída: Funkce močového systému Definice: Neschopnost normálně kontinentní osoby dojít na toaletu včas tak, aby nedošlo k neúmyslnému úniku moči. Určující znaky: Inkontinence moči v ranních hodinách, pociťuje potřebu vyprázdnit se, čas k dojití na WC je příliš krátký, únik moči před dosažením toalety. Související faktory: Věk, nemoc, psychická porucha, změna faktoru prostředí, poruchy zraku, alterace kognitivních funkcí Rizikové faktory: Zadržování pocitu na močení, stres, WC na konci chodby, špatně označené WC. Cíle: Připomínání pacientce nutnost uvědomit si nucení na močení včas. Zvýraznění označení WC. Užívání jednorázových inkontinečních pomůcek (jednorázové plenkové kalhotky, nepromokavé podložky). Název, kód: Nevyvážená výživa: méně než je potřeba organismu 00002 Doména: Výživa Třída: příjem potravy Definice: Příjem živin nepostačuje k uspokojení potřeb metabolismu Určující znaky: Nezájem o jídlo, odpor k jídlu, bledé sliznice, ochablé polykací a žvýkací svaly, bolest břicha Související faktory: Neschopnost přijmout potravu, neschopnost strávit potravu, nedostatečný přísun potravy 46 Rizikové faktory: věk, nemoc Cíle: V tomto období je velice důležité zajistit dostatečně vyváženou stravu. Pacientce je podáváno jídlo, na které má chuť. Když jíst nechce, je jí podáván alespoň Nutridrink. Výška 170 cm, hmotnost 75 kg, BMI 25,95. Během čtyř let se hmotnost snížila o 10 kg. Název, kód: Riziko narušení integrity kůže 00047 Doména: Bezpečnost/ochrana Třída: Tělesné poškození Definice: Náchylnost ke změně v epidermis a/ nebo dermis, což může vést k oslabení zdraví. Určující znaky: Suchá kůže, změny integrity Související faktory: Nevyvážená výživa, změny metabolismu, změny objemu tekutin, změny pigmentace Rizikové faktory: Věk, nemoc, dehydratace Cíle: V tomto období je pacientce 3x denně kůže promazávána, 1x denně masírována. Jsou podávány tekutiny a jejich podávání je zaznamenáváno. Název, kód: Riziko pádů 00155 Doména: Bezpečnost/ochrana Třída: Tělesné poškození Definice: Náchylnost k pádům, které mohou způsobit fyzickou újmu, což může ohrozit zdraví. Určující znaky: třes, strach, zmatenost Související faktory: oslabení končetin, nemoc, problémy s nohama, potíže s chůzí, mdloby, nevolnost, zhoršená mobilita Rizikové faktory: věk, imobilita, nezájem, zrakové potíže 47 Cíle: V tomto období je pro pacientku velice důležitý kontakt s ošetřující osobou. Musí se cítit bezpečně, jistě jak při chůzi, tak například u hygieny. Období je pro pacientku velmi náročné jak po stránce fyzické, psychické tak emociální. Název, kód: Riziko sníženého objemu tekutin, riziko dehydratace 00028 Doména: Výživa Třída: Hydratace Definice: Náchylnost ke snížení objemu intravaskulárních, intersticiálních nebo intracelulárních tekutin, která může vést k oslabení zdraví. Určující znaky: Suchá svraštělá kůže, praskající kůže Související faktory: Věk, nemoc Rizikové faktory: nemoc, samota Cíle: V tomto období je ošetřovatelská péče zaměřena na prevenci dehydratace. Jsou jí nabízeny různé druhy nápojů, dle momentálních preferencí pacientky. Podle stavu je využíván sipping. Rehydratace je v tomto období klíčová pro prevenci zhoršení kognitivních funkcí. 4.1 CELKOVÉ ZHODNOCENÍ: V popisu jednotlivých stádií je znázorněn postup onemocnění u pacientky s Alzheimerovou chorobou od úplného počátku, od prvních příznaků do současnosti. Všimněme si změn v jednotlivých stádiích: V období P-PA-IA 1 byly stanoveny diagnózy úzkost, nespavost, nedostatek zájmových aktivit. V testu Barthelové, výsledek 70 bodů, byla pacientka v prvním stádu ACH ještě schopna se o sebe postarat v běžných aktivitách života. Dle testu MMSE je kognitivní myšlení zatím v normě, 25bodů. V období P-PA-IA 2 byly stanoveny dianózy deficit sebepéče při koupání, deficit sebepéče při oblékání, nadváha, nevyvážená výživa, inkontinence moči, inkontinence stolice, neefektivní udržování zdraví, neefektivní management, riziko pádů, únava, zhoršené udržování domácnosti. V testu Barthelové, výsldek 55 bodů, již pacientka 48 odmítá některé denní aktivity. Naopak všechny chmurné stavy zahání větším příjmem potravy. Je unavená i po běžně stráveném dni v lůžku. Dle testu MMSE se rozvíjí Alzheimerova choroba s pozdním začátkem, výsledek 21 bodů. V období P-PA-IA 3 byly stanoveny diagnózy inkontinence moči, inkontinence stolice, riziko dehydratace, deficit sebepéče v oblékání, v hygieně, riziko pádů, únava. Dle testu MMSE získala pacientka pouze 15 bodů a v testu Barthelové 38. V tomto období je péče zaměřena na uspokojení potřeb, zejména uspokojení fyziologických potřeb a potřeb bezpečnosti a porozumění (dle Maslowovy pyramidy potřeb). Pacientka chce klid, cítit se bezpečně a o to se snaží její ošetřovatelský tým i přátelé. Čím více se zhoršují subjektivní potíže, tím více je pacientka závislá na pomoci druhých. Při péči o apcienty s demencí je velmi důležité klást důraz na zacování jejich důstnojnosti. Nároky na tuto oblast péče korelují s progresí onemocnění. 49 5 ZÁVĚR Bakalářská práce na téma Případová studie ošetřovatelské péče o pacienta s Alzheimerovou chorobou byla koncipována do dvou částí, do části teoretické a do části praktické. V teoretické části byl shrnut počátek objevení této choroby, přes základní rozdělení demencí, od prvních příznaků, potvrzení choroby až po léčbu. Samostatná kapitola je věnována seznámení s programem České alzheimerovské společnosti. V druhé praktické části byl popsán vývoj onemocnění dle strategie P-PA-IA v návaznosti na progresi onemocnění a identifikovány ošetřovatelské diagnózy vázající se k progredování nemoci u vybrané pacientky. V bakalářské práci byly splněny všechny vytyčené cíle pro teoretickou i praktickou část. Výstupem bakalářské práce je edukační materiál určený pro všechny pečující o osoby s Azheimerovou chorobou či jiným typem demence. 50 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY BARTOŠ, Aleš a Martina HASALÍKOVÁ. Poznejte demenci správně a včas: příručka pro klinickou praxi. Praha: Mladá fronta, 2010. Aeskulap. ISBN 978-80-204-2282-8. BARTOŠ, Aleš, Jan ROTH,. Alzheimerova nemoc a jiné demence. In: Moderní farmakoterapie v neurologii. Praha : Maxdorf, [2015]. 2015, s. 148-172. ISBN: 978-80- 7345-453-1. BARTOŠ, Aleš a Miloslava RAISOVÁ. Testy a dotazníky pro vyšetřování kognitivních funkcí, nálady a soběstačnosti. Praha: Mladá fronta, 2015. Aeskulap. ISBN 978-80-204- 3491-3. BARTOŠ, ORLIKOVÁ: Montrealský kognitivní test, tréninková verze, AD centrum 2012 BARTOŠ, RAISOVÁ: The mini Mental state examination, [online], Dostupné nap://www.nudz.cz/adcentrum/kratke_kognitivni_testy.html#mmse, cit [08.19.2016] BRAGDON, Allen D. a David GAMON. Nedovolte mozku stárnout. Vyd. 2. Přeložil Silvie STRUKOVÁ. Praha: Portál, 2009. ISBN 978-80-7367-500-4. BUIJSSEN, Huub. Demence: průvodce pro rodinné příslušníky a pečovatele. Praha: Portál, 2006. Rádci pro zdraví. ISBN 80-7367-081-x. CARPER, Jean. 100 simple things you can do to prevent Alzheimer's and age-related memory loss. 284s., 2011; 21cm.;978-80-7429-194-4. ČALS: Počet lidí s demencí se od r. 1990 zdvojnásobil, přesáhl 150 000, [online], Dostupné z : http://www.tribune.cz/clanek/41241-pocet-lidi-s-demenci-se-od-rzdvojnasobil-presah , cit [01.6.2017] ČTK: Aois Alzheimer jako první popsal stařeckou demenci, [online], Dostupné z http://www.tribune.cz/clanek/38135-alois-alzheimer-jako-prvni-popsal-stareckoudemenci, cit [12.18.2015] FERKOVÁ, Eva, Ľubica.ILIEVOVÁ, Známý neznámý Alzheimer. Sestra, 2013, roč. 23, č. 4, s. 56-58. ISSN: 1210-0404. 51 FRANKOVÁ, Vanda. Alzheimerova demence v praxi: konsenzus psychiatrickoneurologicko-geriatrický. 1. vyd. Praha : Mladá fronta, 2011. 70 s. : ISBN: 978-80-204- 2423-5. Geriatrie a gerontologie: odborný časopis České gerontologické a geriatrické společnosti.Praha: Česká lékařská společnost J.E. Purkyně, 2012-. ISSN 18054684. HOLMEROVÁ, Iva. Průvodce vyšším věkem: manuál pro seniory a jejich pečovatele. Praha: Mladá fronta, 2014. Lékař a pacient. ISBN 978-80-204-3119-6. HOLMEROVÁ, Iva. Strategie České alzheimerovské společnosti P-PA-IA: péče a podpora lidem postiženým syndromem demence : p - podpora, poradenství, pomoc (prostředí pro péči, paliativní přístup) : pa - programové aktivity : ia - individualizovaná asistence (individualizované aktivity). Praha : Česká alzheimerovská společnost, 2013. HOLMEROVÁ, Iva a Martina MÁTLOVÁ, ed. Dopisy České alzheimerovské společnosti. 2., rozš. vyd. Praha: Česká alzheimerovská společnost, 2012. ISBN 978-80- 86541-31-0. HOLMEROVÁ, Iva, JAROLÍMOVÁ, Eva, SUCHÁ, Jitka et al. Péče o pacienty s kognitivní poruchou. Praha: 2007. 299 s. ISBN 978- 80-254- 0177- 4. JAROLÍMOVÁ, Eva, SLAVÍKOVÁ, Nataša. Zásady přístupu v komunikaci s pacienty s Alzheimerovou chorobou nebo jinou formou demence. [Místo vydání není známé] : [nakladatel není známý], 2014. 6 nečíslovaných stran JIRÁK, Roman, Iva HOLMEROVÁ a Claudia BORZOVÁ. Demence a jiné poruchy paměti: komunikace a každodenní péče. Praha: Grada, 2009. Sestra (Grada). ISBN 978- 80-247-2454-6. Když se paměť vytrácí--: život s Alzheimerovou chorobou a jinými typy demence z pohledu pacientů i pečujících. Přeložil Emílie HARANTOVÁ, přeložil Pavel DANKO. Praha: Tarsago Česká republika, 2014. Reader's Digest. ISBN 978-80-7406-248-3. 52 LA TOURELLE, Maggie. Dar jménem Alzheimer: nové náhledy na potenciál Alzheimerovy choroby a její léčby. Přeložil Richard HERBICH. Praha: Dobrovský, 2016. Knihy Omega. ISBN 978-80-7390-308-4. MARKOVÁ, Eva, Martina VENGLÁŘOVÁ a Mira BABIAKOVÁ. Psychiatrická ošetřovatelská péče. Praha: Grada, 2006. Sestra. ISBN 80-247-1151-6. MARTINKOVÁ, Jana, BOTÍKOVÁ, Andrea. Komunikace s pacientem s Alzheimerovou nemocí. Sestra, 2012, roč. 22, č. 2, s. 28-29. ISSN: 1210-0404. MARYŠKOVÁ, Andrea. Péče o rodinného příslušníka s Alzheimerovou chorobou v domácím prostředí v ČR. Sestra, 2010, roč. 20, č. 6, s. 78. ISSN: 1210-0404. HERDMAN, T. Heather a Shigemi KAMITSURU, ed. Ošetřovatelské diagnózy: definice & klasifikace .. Přeložil Pavla KUDLOVÁ. Praha: Grada, 2010. ISBN 978-80-247-5412- 3. NĚMCOVÁ, Jitka a kol., 2016. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. 4. vydání. Praha: Vysoká škola zdravotnická. ISBN 978-80-905728-1-2. NIKOLAI, Tomáš. Neuropsychologická diagnostika kognitivního deficitu u Alzheimerovy choroby. Praha: Psychiatrické centrum, 2013. ISBN 978-80-87142-25- 7. NIKOLAI,T.,VYHNÁLEK, M., LITERÁKOVÁ, E., MARKOVÁ, H.,HORT, J.Vyšetření kognitivních funkcí v časné diagnostice Alzheimerovy nemoci. Neurologie pro praxi, 14(6),297-301. REGNAULT, Mathilde. Alzheimerova choroba: průvodce pro blízké nemocných. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-262-0010-9. TOPINKOVÁ, Eva. Demence. In: Klinická farmacie. 1. vyd. Praha : Grada, 2010, s. 276- 293. ISBN: 978-80-247-3169-8. TOPINKOVÁ, Eva. Geriatrie pro praxi. Praha: Galén, 2005. ISBN 80-7262-365-6. 53 VOKURKA, M., J. HUGO a kol., 2009. Velký lékařský slovník. 9. vyd. Praha: Maxdorf. ISBN 978-80-7345-202-5. VOKURKA, M. a J. HUGO, 2011. Praktický slovník medicíny. 10. vyd. Praha: Maxdorf. ISBN 978-80-7345-262-9. Volicer L, van der Steen, JT et al.: Modifiable factors related to abusive behaviors in nursing home residents with dementia. Journal of the American Medical Directors Association 2009; 10.9: 617-622 VSZDRAV: Maslowova pyramida potřeb, [online], Dostupné z: https://sharepoint.vszdrav.cz/Poklady%20k%20vuce/2%20Pot%C5%99eby%20klienta, %20Maslowova%20hierarchie%20pot%C5%99eb.aspx, cit. [2017-03-15] 108/2006 Sb. Zákon o sociálních službách. Zákony pro lidi - Sbírka zákonů ČR v aktuálním konsolidovaném znění [online]. Copyright © [cit. 16.03.2017]. Dostupné z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-108 I PŘÍLOHY PŘÍLOHA A - MINI- MENTAL- STATE TEST (MMS), ............................................. II PŘÍLOHA B TEST KRESLENÍ HODIN....................................................................... III PŘÍLOHA C MONTREALSKÝ KOGNITIVNÍ TEST MOCA-CZ1 ...........................IV PŘÍLOHA D: BARTHELOVÉ TEST VŠEDNÍCH ČINNOSTÍ.................................... V PŘÍLOHA E MASLOWOVA PYRAMIDA POTŘEB..................................................VI PŘÍLOHA F EDUKAČNÍ MATERIÁL PRO VŠECHNY PEČUJÍCÍ O OSOBY S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU ..........................................................................VII PŘÍLOHA G PRŮVODNÍ LIST K REŠERŠI ...............................................................IX II PŘÍLOHA A - MINI- MENTAL- STATE TEST (MMS), Kognitivní funkce Úkon Za každou správnou odpověď získá nemocný Maxim. počet bodů Dosa- žený počet bodů Orientace Jaký je rok, měsíc, den v týdnu, datum? 1 bod 5 bodů Kde nyní jste - země, oblast, město, ulice, č. domu, event. v nemocnici podlaží, číslo pokoje 1 bod 5 bodů Paměť Vyšetřující jmenuje 3 předměty během 3 vteřin, (např. strom, okno, kniha) a vyzve nemocného, aby je opakoval 1 bod 3 body Pozornost a počítání Odečítejte 7 od čísla 100 Ukončit po 5 odpovědích 1 bod 5 bodů Krátkodobá paměť Vybavte si a jmenujte 3 dříve uvedené předměty 1 bod 3 body Jazyk Vyšetřující ukáže 2 předměty (tužka, hodinky) a vyzve pacienta, aby je pojmenoval 1 bod 2 body Opakujte následující: „ale, avšak, a přece“ 1 bod 1 bod Proveďte po sobě tyto úkony: vezměte papír do pravé ruky, přeložte jej na polovinu a položte na stůl Přečtěte a proveďte tento příkaz: (nemocný dostane postupně lístky s výzvami) 1) zavřete oči 2) napište větu obsahující podmět a přísudek 3) namalujte podle předlohy tento obrazec 3 body 1 bod 1 bod 1 bod 6 bodů Celkem: Počet bodů Hodnocení 0–10 bodů těžká kognitivní porucha 11–20 bodů kognitivní porucha středního stupně 21–23 bodů lehká porucha 24 a více bodů norma Zdroj: AD centrum, 2012 III PŘÍLOHA B Test kreslení hodin Zdroj: AD centrum, 2012 IV PŘÍLOHA C Montrealský kognitivní test MoCA-CZ1 Zdroj: AD centrum 2012 V PŘÍLOHA D: Barthelové test všedních činností Zdroj: AD centrum, 2012 VI Příloha E Maslowova pyramida potřeb Zdroj: vszdrav.cz, 2017 VII PŘÍLOHA F Edukační materiál pro všechny pečující o osoby s Alzheimerovou chorobou Příručka, kterou držíte v ruce, má pomoci všem pečujícím a příbuzným o pacienty s Alzheimerovou chorobu. Slyšíte denně kolem sebe ,, kde mám ty klíče, kdo jsi, my se známe, co je dneska za den?“ Zhoršila se Vašemu příbuznému či známému paměť a hůře se vyjadřuje? Zbystřete. Nejspíše se Váš blízký potýká s příznaky této nevyléčitelné choroby... VIII Péče o člověka s jakýmkoli druhem demence je velmi náročná a vyčerpávající. Zde je pár rad, jak se se situací vyrovnat a malinko si ji ulehčit: ® přijměte nemocného i jeho nemoc ® podporujte soběstačnost nemocného ® podporujte stereotypy normálního života ® buďte trpěliví, dopřejte nemocnému dostatek času ® dejte nemocnému pocit, že na to všechno není sám, podporujte se navzájem ® vyhněte se konfliktům ® podporujte zdraví a zdatnost ® podporujte důstojnost nemocného ® podporujte a udržujte jeho dosavadní schopnosti ® pamatujte na bezpečnost všech ® dávejte jednoduché úkoly, podporujte paměť ® zachovejte smysl pro humor Pamatujte, že jste důležití nejen sami pro sebe, ale i pro osoby s demencí. Bez Vás by byl tento člověk ztracen. To je jeden z mnoha důvodů pro to, nezapomínati pečovat sami o sebe. Hledejte rady, pomoci a informace o příspěvcích na péči na níže uvedených kontaktech. : Šimůnkova 1600, Praha 8, 182 00 | IČ: 66000971 | Tel.: 283 880 346 Běžný účet: 19-3939060237/0100 | Sbírkový účet: 20250277/0100 www.alzheimer.cz, www.gerontologie.cz Dárcovská sms DMS ALZHEIMERSTOP1642dms Edukační karta k bakalářské práci Vytvořila: Lucie Hůrková, 3AVS Vysoká škola zdravotnická Zdroj: (HOLMEROVÁ, 2007) IX PŘÍLOHA G Průvodní list k rešerši Jméno: Lucie Hůrková Název práce: Případová studie ošetřovatelské péče o pacienta s Alzheimerovou chorobou Jazykové vymezení: Čeština, angličtina Rešeršní strategie Pro tuto práci s názvem Případová studie ošetřovatelské péče o pacienta s Alzheimerovou chorobou byly vyhledány a následně citovány odborné publikace. Pro vyhledávání byl použ it katalog Národní lékařské knihovny, Medvik, Jednotná informač ní brána, Souborný katalog Č R, databáze vysokoš kolských prací, online katalog NCO NZO a specializované databáze (EBSCO, PubMed). Klíčová slova: Alzheimerova choroba. Demence. Ošetřovatelská péče. Strategie PA- PA-IA. Použitý citační styl a zdroj: Harvardský, ČSN ISO 690-2:2011 (česká verze mezinárodních norem pro tvorbu citací tradičních a elektronických dokumentů) Časové vymezení: 2006-2016 knihy 2009-2016 články Druhy dokumentů: Vysokoškolské práce, knihy, články a příspěvky ve sborníku, elektronické zdroje, cvičné kazuistiky Počet záznamů: České zdroje: 41 Zahraniční zdroje: 14 Základní prameny – Zdroje: Katalogy knihoven systému Medvik – knihy (=monografie) Bibliographia medica Čechoslovaca (BMČ – články) Theses - registr vysokoškolských kvalifikačních prací CINAHL Zpracovala: Mgr. Lojdová Zdenka Národní lékařská knihovna Sokolská 54 12132 Praha 2 X ČESTNÉ PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem Případová studie v ošetřovatelské péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou …………………………………………………………………….. v rámci studia/odborné praxe realizované v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Praze dne ....................... ............................................. Jméno a příjmení studenta