Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5 edukační proces u pacienta s celiakii BAKALÁŘSKÁ PRÁCE MICHAELA KILIÁNOVA Praha 2017 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 edukační proces u pacienta s celiakii Bakalářská práce MICHAELA KILIÁNOVA Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: doc. PhDr. Jitka Němcová, PhD. Praha 2017 Z. I VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. i se sídlem v Praze 5, Duškova 7, PSČ 150 00 Kiliánova Michaela 3. AVS Schválení tématu bakalářské práce Na základě Vaší žádosti ze dne 10. 5. 2016 Vám oznamuji schválení tématu Vaší bakalářské práce ve znění: Edukační proces u pacienta s celiakií Education Process in a Patient with Celiac Disease Vedoucí bakalářské práce: doc. PhDr. Jitka Němcová, PhD. V Praze dne: 1.11. 2016 doc. PhDr. Jitka Němcová, PhD. rektorka prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracoval/a samostatně, že jsem řádně citoval/a všechny použité prameny a literaturu a že tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne podpis poděkování Ráda bych touto cestou poděkovala vedoucí práce paní doc. PhDr. Jitce Němcové, PhD. za vedení mé bakalářské práce, cenné rady, vstřícnost a čas. Rodině za podporu po celou dobu mého studia. abstrakt KILIÁNOVA, Michaela. Edukační proces u pacienta s celiakií. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc). Vedoucí práce: doc. PhDr. Jitka Němcová, PhD. Praha. 2017. 44 s. Tématem bakalářské práce je edukační proces u pacienta s celiakií. Práce se skládá ze dvou částí - teoretické a praktické. V teoretické části je popsána celiakie, její epidemiologie, formy celiakie, klinický obraz, doprovodná onemocnění, léčba a také komplikace celiakie. Praktická část práce je zaměřena na edukaci pacientky, u které je celiakie nově zjištěná. V rámci edukace byly vytvořeny 3 edukační jednotky. Cílem edukace bylo informovat pacientku, předat jí znalosti a také dovednosti v oblasti dodržování bezlepkové diety. Výstupem z bakalářské práce jsou edukační karty. Klíčová slova Bezlepková dieta. Celiakie. Edukace. Edukační proces. abstract KILIÁNOVA, Michaela. Education Process in a Patient with Celiac Disease. Medical College. Degree: Bachelor (Be). Supervisor: doc. PhDr. Jitka Němcová, PhD. Prague. 2017. 44 pages. This bachelor thesis aims to provide the education procedure for the patient suffering from celiac disease. Thesis is divided into two parts - theoretical and practical ones. The theoretical part describes celiac disease, its epidemiology, types of celiac disease, clinical picture and accompanying diseases. It also deals with treatment and complications related to the observed disease. The practical part is primarily dedicated to the education of the patient who has been newly diagnosed with the celiac disease. The education procedure was divided into three educational units. The aim of the education was to present the knowledge to the patient and instruct him/her in observing the gluten-free diet. The educational cards serve as the output of the thesis. Keywords Gluten-free diet. Celiac disease. Education. Education procedure. obsah Obsah úvod...........................................................................................13 1 celiakie.............................................................................15 1.1 Epidemiologie................................................................................16 1.2 Historie diagnostiky celiakie........................................................17 1.3 Formy celiakie...............................................................................18 2 klinický obraz.............................................................21 2.1 Nedostatek živin v důsledku celiakie..........................................22 2.2 Stádia celiakie dle příznaků.........................................................28 2.3 Doprovodná onemocnění.............................................................29 3 diagnostika....................................................................32 4 léčba...................................................................................34 5 komplikace u celiakie...........................................36 6 alergie na lepek.........................................................37 7 edukační proces u pacienta s celiakií........38 závěr........................................................................................57 seznam použité literatury......................................58 přílohy....................................................................................61 seznam použitých zkratek RTG - rentgen (VOKURKA a kol., 2010) EMA - Antiendomysiální protilátky AGA - Antigliadinové protilátky AtTGA - Protilátky proti tkáňové transglutamináze (PROKOPOVÁ, 2008) seznam použitých odborných výrazu Abdominální - břišní Albumin - hlavní bílkovina lidské krve viz plasma Antigén - látka, kterou je tělo schopno rozeznat na základě její struktury jako cizí a proti níž je schopno vyrobit protilátky Autozomální dědičnost - dědičnost znaků či chorob, jejichž geny jsou umístěny na autozomech a jejichž dědičnost není ovlivněna pohlavím Biogenní amin - aminy tvořené v lidském organismu z aminokyselin a plnící v něm důležité funkce Biopsie - vyšetření histologické, histochemické, cytologické Dendritické buňky - buňky prezentující antigén APC, uplatňují se v imunitních dějích Flatulence - zvýšený odchod střevních plynů konečníkem Globulín - obecné označení pro bílkovinu, jejíž molekula má přibližně kulovitý tvar Glositida glossitis - zánět sliznice jazyka Gluteliny - skupina jednoduchých proteinů obsažená v obilných zrnech, rozpustných ve slabých kyselinách a alkáliích Glykoprotein - bílkovina obsahující ve své molekule cukr glukosu, galaktosu aj. Histidin - 2-amino-3-4-imidazolylpropionová kyselina Imunodeficience - porucha imunitního systému projevující se sníženou odolností proti infekci a někdy též větším výskytem nádorů Imunoglobulin E - imunoglobulin, který je v krvi jen v malých koncentracích, většinou je v tkáních, kde je navázán na mastocyty Intolerance - nesnášenlivost Kolitida - zánět tračníku, tlustého střeva Laktáza - enzym nezbytný k trávení mléčného cukru laktosy ve střevě Malabsorpce - porucha vstřebávání Marker - angl. znak, který je typický pro určité buňky a jehož prokázáním lze tyto buňky v těle odhalit Mediátor - látka vznikající v organismu a zprostředkující určitý děj fyziologický či chorobný Neuropatie - obecný název pro nezánětlivé onemocnění nervu Parathormon - hormon tvořený v příštítných tělískách paratyreoidea. resorpce -vstřebávání, pohlcování Parenterální výživa - podávání živin a mikronutrientů parenterální cestou, mimo trávicí systém, obv. do cévního řečiště žíly Penetrace - proniknutí Peptid - látka tvořená řetězcem aminokyselin od dvou do několika desítek spojených peptidovou vazbou Periferní - obvodový, okrajový Peristaltika - vlnovitý pohyb stěn dutých orgánů, který probíhá v podélném směru a slouží k posouvání jejich obsahu Prekurzor - předchůdce Prevalence - počet existujících nemocí či zdravotních problémů ve vybrané populacik určitému datu Prolaminy - globulární bílkoviny pšeničných a kukuřičných zrn s velkým obsahem prolinu a glutamové kyseliny Oportunní - využívající příležitosti Osteomalacie - onemocnění kostí způsobené nedostatkem vitaminu D v dospělosti Osteoporóza - časté onemocnění charakterizované úbytkem kostní hmoty „řídnutí kostí" Oxalát - šťavelan, sůl nebo ester šťavelové kyseliny, která je obsažena v některých druzích zeleniny a ovoce. Rachitída rachitis - křivice. Screening - použití diagnostických testů k vyhledávání rizikových nebo nemocných osob v exponované populaci zdánlivě zdravých osob bez příznaků daného onemocnění Sekvence - pořadí, sled určitých prvků systému Transglutamináza - varianta koagulačního faktoru XIII; podporuje tvorbu příčných vazeb mezi svazky fibrinu (VOKURKA a kol., 2010) úvod Celiakie je onemocnění, které je pro odborníky stále v mnoha ohledech záhadou. I přes stále rychlejší rozvoj medicíny existuje v případě celiakie spousta nezodpovězených otázek. Například se stále zjišťují možnosti léčby nebo se u pacientů objevují stále nové příznaky. Toto téma jsme si zvolili proto, že i přes zvyšující se počet pacientů s tímto onemocněním, existuje stále spousta lidí, kteří o tomto onemocnění nemají tušení. Tato práce je rozdělena na část teoretickou a část praktickou. Teoretická část má za cíl uvést čtenáře do problematiky celiakie a popsat ji. Především její epidemiologii, historii, formy, diagnostiku, doprovodná onemocnění, léčbu a komplikace. Je zde popsána také bezlepková dieta, což je v dnešní době hlavní formou léčby. Praktická část se věnuje edukaci pacientky, u které je nově zjištěná celiakie. Edukace má za úkol vytvořit edukační plán a následně ho realizovat. Cílem je poskytnout pacientce potřebné informace, znalosti a dovednosti. Doufáme a věříme, že si pacientka dostatečně osvojí potřebné znalosti a dovednosti v oblasti dodržování léčebného procesu a dodržování bezlepkové diety. 13 Vstupní literatura O r KOLEKTIV AUTORU, 2013. Celiakie - Úspěšná léčba nesnášenlivosti lepku. Praha: Vašut, Německá společnost pro celiakii ISBN 978-80-7236-839-6. KOHOUT, Pavel a spol., 2006. Celiakie a bezlepková dieta: dieta a rady lékaře. Třetí vydání. Praha: Maxdorf. ISBN: 80-7345-070-4. Popis rešeršní strategie Odborné publikace pro bakalářskou práci byly vyhledávány v rozmezí říjen 2016 až únor 2017. Pro vyhledávání bylo použito elektronické databáze a zdrojů znárodní lékařské knihovny v Praze. Hlavní kritérium, pro zařazení do literatury byly články v rozmezí 2006 až 2017 a odbornost článků. Pro tvorbu této práce bylo použito celkem 27 zdrojů a to 10 knih, 4 odborné články či létaky a 13 článků v rámci internetu. 14 1 celiakie Na začátku by bylo vhodné vysvětlit, co vlastně celiakie znamená. Jedná se o autoimunitní, chronické, dědičné onemocnění, které postihuje tenké střevo. Tato choroba se skrývá i pod jinými názvy, jako jsou například celiakální sprue nebo glutenová enteropatie, a jiné. Laicky se jí říká alergie na lepek, což není přesné a správné pojmenování, protože při alergii na lepek nedochází k autoimunitní reakci, tudíž nevznikají autoprotilátky a nedochází k poškození střevní stěny. Podle Kohouta (2006) se jedná o intoleranci glutenu (lepku), přesněji řečeno jeho frakci alfa-gliadin nebo další prolaminy. Ty jsou obsaženy v bílkovinách obilnin, jako jsou například oves, žito, ječmen, pšenice. Působením toxické frakce glutenu ve střevě, dochází k tvorbě protilátek proti enterocytům, které jsou nakonec poškozeny nebo zničeny. K tomu dochází buď díky přítomnosti lepku v potravě, nebo senzitivnímu organismu. Německá společnost pro celiakii (2013) uvádí, že u 98 až 99 % postižených je prokázána dědičnost. Díky HLA-DQ2 a HLA-DQ8 dochází při konzumaci lepku k imunologické reakci typické pro celiakii. Jedná se o dvě varianty povrchových antigénu neboli glykoproteinů bílých krvinek, kdy stačí jen jedna z nich, aby k reakci došlo. Dále Německá společnost pro celiakii (2013) uvádí, že trávicí enzymy promíchány s natráveninou, dokáží rozštěpit přijatý lepek. Tím, že lidské tělo dokáže lepek rozložit jen částečně, zůstanou peptidy, které zachytí epitelové buňky a dostanou se tak do kontaktu s tkáňovou transglutaminázou. Jedná se o enzym, který slouží z velké části k propojení proteinů a na peptidech způsobuje deamidaci - chemickou změnu. Díky tomu se změní tvarování peptidů tak, že zapadnou do vazebného místa jako klíč do zámku a pojí se povrchovými glykoproteiny HLA-DQ2 a HLA-DQ8. Tento proces nám jasně ukazuje, z jakého důvodu hrají tyto dvě varianty povrchových antigénu tolik důležitou roli při vzniku celiakie. 15 Lepek je dle Kohouta (2006) součást obilné bílkoviny a svůj český název získal díky tomu, že „lepí" a drží díky němu těsto pohromadě. Dochází k výzkumům, díky kterým se přišlo na přesnou část lepku poškozující střevo. Po štěpení lepku proteolytickými enzymy jej rozdělujeme na tři frakce - gluteliny, albuminy a globulíny a třetí prolaminy. Gluteliny jsou rozpustné v kyselině octové, albuminy a globulíny v solném roztoku, a prolaminy se rozpustí v 70% etanolu. K prolaminům patří právě gluten, který obsahuje polypeptid alfa-gliadin a ten způsobuje poškození střevní sliznice. Našly se i jiné peptidy, v nichž je obsažena sekvence aminokyselin způsobující změny. Tyto poznatky vedou k pokusům o vytvoření obilniny, která by neobsahovala v bílkovině glutenu toxickou sekvenci aminokyselin. Druhým pokusem je enzymatické rozštěpení bílkoviny obilnin, aby se v ní nenacházely toxické sekvence peptidů. 1.1 Epidemiologie Dle Prokopové (2008) se výskyt celiakie v posledních letech zvyšuje po celém světě. Dle sérologického screeningu a histologické diagnostiky v Evropě a USA se počet zvýšil až 12krát z původních 1:1000-1500, které byly vyhodnoceny na základě klinických příznaků na 1:70-550. To znamená, že se nám počet zvyšuje na 1:100. U žen je výskyt celiakie o polovinu vyšší než u mužů. Jedná se o autosomálně dominantní dědičnost s nekompletní penetrací, kdy v 8-18 % se vyskytuje celiakie u příbuzných 1. stupně a v 70 % u jednovaječných dvojčat. V roce 2008 byl zaznamenán výskyt 40 000-50 000 žijících v ČR, což znamená prevalenci asi 1:200-250. Tyto poznatky vychází ze screeningových studií, ze studia několika souborů dlouhodobě sledovaných osob a jejich příbuzných a výskytu přidružených autoimunitních chorob. Podle Kohouta (2010) je prevalence této nemoci dle geografických oblastí. Nej vyšší je v Irsku okolo 1:70, dále také v Izraeli a skandinávských státech. Naopak nej nižší prevalence je v Austrálii a asijských státech. Německá společnost pro celiakii (2013) tvrdí, že nejnižší prevalence nemoci v Evropě se vyskytuje v Německu v poměru asi 1:500 a nej vyšší prevalenci zaznamenávají v Maďarsku v poměru asi 1:85. 16 První projevy celiakie se mohou ukázat už v dětství, kdy se začnou zařazovat do stravy dítěte příkrmy v podobě obilných kaší obsahujících lepek nebo také cereálií a piškotů. Nejčastěji se takto děje mezi 3. a 6. měsícem života dítěte a první projevy se odhalí asi po třech až šesti měsících. U dětí se příznaky objevují nejčastěji do doby puberty. V době puberty se překvapivě objevují minimálně. „Vnímaví jedinci" jsou dospělí, kteří přijímají lepek několik desítek let, než se u nich nemoc projeví. Nejčastěji se u nich příznaky projeví v době stresu, po infekčním onemocnění, po porodu nebo po náročných operacích, nejvíce mezi 20. a 30. rokem věku. Výskyt nemoci v pozdějším věku však není výjimkou. Celiakie může být také bezpříznaková, kdy se na ni přichází až díky vzniklým komplikacím. Takto popisují první projevy nemoci Kohout (2010) a Pozler (2007). 1.2 Historie diagnostiky celiakie Červenková (2006) uvádí, že první poznatky o celiakii jsou zjištěny v 2. století našeho letopočtu Galénem1. První spis s názvem Náchylnost k celiakii vyšel v roce 1856 a tehdy dostala tato choroba své jméno. V roce 1888 vysvětlil Samuel Gee , že je nezbytná úprava jídelníčku v rámci léčby, a že musí být velmi malá snášenlivost k moučným jídlům. CA. Herter3 v roce 1908 napsal knihu o celiakii u dětí. Díky tomu sejí dlouho říkávalo Geeova-Herterova choroba. U dětí se toto onemocnění projevovalo bouřlivě, a proto bylo zařazeno mezi dětské onemocnění. Herter dále správně napsal, že pacienti lépe snášejí tuky než uhlohydráty. Na škodlivost chleba a pečiva přišel v roce 1918 sir Frederick Still4. Po druhé světové válce K.W. Dicke5 dokázal, že vyloučení žitné, ovesné a pšeničné mouky ze stravy dětem prospívá. Roku 1950 zjistili lékaři z amerického Birminghamu roli lepku, a zavedli jako léčbu bezlepkovou dietu. Doktor J.W. Paulley6 přišel na spojitost celiakie a střevních zánětů. 1 Antický lékař 2 Britský pediatr 3 Americký lékař a patolog 4 Britský pediatr 5 Nizozemský pediatr 6 Britský lékař z Ameriky 17 A plukovník Eddy Palmer7 využil hadičku, kterou zasouval do tenkého střeva, tím bylo možné odebrat vzorek k laboratornímu testu. Sloužila jako biopsie a stala se základní diagnostickou metodou. Postupně byla tato hadička zdokonalována a od roku 1957 je zcela ohebná verze s „minibagříkem" na konci Crosbyho kapsle nej používanějším prostředkem pro biopsii na světě. Dodnes však vědci nemohou říci, že mají jasno. 1.3 Formy celiakie Německá společnost pro celiakii (2013) popisuje několik forem celiakie, včetně té klasické a tvrdí, že je těžké rozpoznat některé druhy a ještě horší stanovit diagnózu a následně léčbu. V případě špatné diagnózy a léčby může dojít k vážným komplikacím. Klasická forma celiakie Tato forma postihuje asi jen desetinu pacientů. Počet pacientů trpících touto formou se dříve udával jako číslo, které bylo prezentováno při pokusech vyčíslit výskyt této nemoci. Klasická forma má příznaky typické pro celiakii, které se však nemusí objevit všechny nebo se společně s nimi může projevit atypický příznak jako je například zácpa nebo proměnlivá konzistence stolice. Oligosymptomatická a monosymptomatická forma Tyto formy se vyskytují daleko častěji než forma klasická. Doprovází je jen pár příznaků, ale mnohdy pouze jeden. Projevy těchto forem mohou mnohdy znamenat i jiné onemocnění. Doprovází je nedostatek železa, bolesti břicha nebo měkká stolice. Tyto příznaky mohou doprovázet dráždivý tračník. Bezpříznaková forma Jinými slovy se tato forma nazývá němá nebo tichá. Přijde se na ni často náhodou, při screeningu nebo v rámci vyšetřování rodinných příslušníků. Pacienti netrpí žádnými potížemi, a proto se neobjevují ve statistikách. Tito nemocní však také po nasazení bezlepkové stravy pozorují znatelné zlepšení, a díky tomu se dají zpětně zjistit příznaky, jako jsou bolesti břicha, nižší výkonnost nebo nepravidelné vyprazdňování. 7 Vojenský lékař 18 I při minimálních příznacích dochází k vážnému poškození sliznice tenkého střeva. Jak by se mohla jiným způsobem tato forma léčit, než přechodem na speciální dietu se říct nedá. To se snad zjistí v budoucnosti, do té dobyje lékem bezlepková dieta. Atypická forma Je zvláštní formou onemocnění, která nepostihuje tenké střevo, ale jiné části těla. Což znamená, že se projevuje extraintestinálně, tedy na kterémkoli jiném orgánu. Stále není jasné, co se vlastně v těle děje. Ale nejspíše dochází k zasáhnutí jiných orgánů imunologickými procesy, které lepek spouští. Díky zvýšené produkci mediátorů, může docházet ke zvýšenému odbourávání kostní hmoty. Protilátky, které byly vědci nalezeny v mozkomíšním moku, mohou způsobovat tzv. ataxii. Jedná se o lepkem vyvolanou poruchu koordinace pohybů. Celiakie může vést k poruchám plodnosti u mužů i žen. U žen je navíc větší pravděpodobnost potratů a předčasných porodů. V případě dlouhodobého problému s početím, se doporučuje vyžádat vyšetření na celiakii. Z důvodu příznaků objasňujících jiné onemocnění, které by nenasvědčovalo celiakii, je obtížné atypickou formu diagnostikovat. U pacientů s touto formou uplyne mnohdy dlouhá doba, než se na opravdovou příčinu přijde. Latentní a potenciální forma U pacientů s těmito typy celiakie se nedají prokázat žádné změny na sliznici tenkého střeva, ale krevní testy prokáží protilátky. Také se při těchto formách objevují velice podobné příznaky celiakii. Tyto projevy je potřebné hlídat a průběžně sledovat, zda při přetrvávajícím přísunu lepku nedochází k vývoji změn na tenkém střevě. Doporučuje se po jednom až dvou letech zopakovat potřebné testy a vyšetření, zda nedošlo k nějakým změnám. Pokud ano, je třeba nasadit potřebná léčba, která je doporučena započít i při příznacích, které by připomínaly celiakii. 19 Duhringova dermatitída Dle Červenkové (2006) a Pištorové (2012) se jedná o rovnocennou formu celiakie projevující se kožním ekzémem. Jde o benigní chronické onemocnění. Projevuje se jako různě velké, svědivé puchýřky připomínající opar, vyskytující se samostatně nebo ve skupinách na loktech, hýždích, kolenou, ale také na zádech, ve kštici a v podpaží, které jsou intenzivně svědivé a škrábáním mohou zhnisat. Toto onemocnění dostalo jméno po L.A. Duhringovi , který jej v roce 1884 mylně popsal, jako pouze kožní onemocnění. Zda postihuje více muže, se neví, podobně jako důvod, proč se neschopnost tenkého střeva vstřebávat lepek projeví takto. Je však jisté, že Duhringovu dermatitídu může mít i pacient s klasickou formou celiakie, protože se při tomto kožním projevu cílí protilátky proti jiné podobě transglutaminázy. Dopad na střevní sliznici mají stejný jako celiakie, a také diagnóza a léčba je stejná. Americký lékař dermatologie a profesor 20 2 klinický obraz V této kapitole budou nastíněny příznaky, které jsou v souvislosti s celialií známé. Nejdříve bude seznámeno s obecnými a více známými projevy, a později s těmi méně charakteristickými. Celiakie je známá tím, že často příznaky, které jsou známé v souvislosti s jiným onemocněním, označují právě celiakii. Dle Kohouta (2010) se mohou příznaky celiakie rozdělit na abdominální a celkové, které způsobuje malabsorpce minerálů, vitamínů a živin. Abdominální příznaky jsou charakteristické především pro obecnou formu celiakie. Jedná se o zvýšenou flatulenci, přelévání střevního obsahu, bolesti břicha, kručení v břiše a nadýmání doprovázeno vzedmutím břicha. Mezi další příznaky patří kašovitá stolice, nauzea, zvracení, objemná stolice vážící více než 300 g, trvalé či intermitentní průjmy vyskytující se častěji při laktózové intoleranci a kromě celiakální krize se neprojevují častěji než 5krát denně, a šedá tuková stolice neboli steatorhoe, okolo které se objevují mastná kola. Pokud nedoprovází celkové projevy i abdominální, jedná se, jak popisuje Kohout (2010), o atypickou formu. K celkovým, tedy mimostřevním, příznakům patří dle Kohouta (2010) včetně příznaků malabsorpce také: • Proteinoenergetická malnutrice, jinými slovy podvýživa, doprovázená únavou, hypalbuminémií, zvýšeným rizikem vzniku infekcí, sníženou hodnotu celkové bílkoviny, vznikem otoků dolních končetin, slabostí, poruchou vývoje u dětí včetně zhoršené obranyschopnosti a možné mentální retardace. • Váhový úbytek, který se u dětí projevuje poruchou růstu, celkovým neprospíváním a nepřibýváním na váze. • Chudokrevnost neboli anémie z nedostatku železa, kyseliny listové nebo také vzácně z nedostatku vitamínu B12 či bakteriálním přerůstáním. • Amenorhea známá také j ako ženská a mužská neplodnost. • Hypovitaminóza vitamínu A doprovázená poruchou vidění a šeroslepostí. • Nedostatek střevní laktázy s laktózovou intolerancí u pacientů s neléčenou celiakii. 21 • Hypovitaminóza vitamínů B-komplexu, po které následuje často periferní neuropatie ponožkového typu, deficit vitamínu PP, glositida nebo angulární a aftózní sprue. • Častější výskyt zlomenin díky osteomalácii a osteoporóze, způsobené malabsorpcí vápníku a vitamínu D i sekundární nadprodukcí parathormonu. • Porucha obranyschopnosti, kdy je pacient více náchylný k infekcím a je u něj častější výskyt nádorových onemocnění. • Ledvinové kameny s obsahem šťavelanů příčinou zvýšené resorpce oxalátů při vazbě vápníku na mýdla při steatorhoe. • Cholesterolová cholelithiasa z důvodu malabsorpce žlučových kyselin. • Hypoprotrombinémie doprovázející srážlivost krve z důvodu podvýživy a malabsorpce vitamínu K. 2.1 Nedostatek živin v důsledku celiakie Německá společnost pro celiakii (2013) dále rozebírá nedostatek živin z důvodu celiakie. Uvádí, že díky nedostatečnému vstřebávání živin v tenkém střevě dochází k tomu, že tělo využívá vlastní zásoby vitamínů, stopových prvků a minerálů, což vede dle závislosti na hloubce deficitu k různým příznakům. Jedná se například o chudokrevnost, nadměrnou únavu, nesoustředěnost nebo úbytek kostní hmoty. Dále Německá společnost pro celiakii (2013) zmiňuje podrobněji některé příznaky, které již byly uvedeny dle Kohouta. Nedostatek železa Při dopravě kyslíku k buňkám má železo v těle důležitou roli a u pacienta s celiakii je jeho deficit nejčastější. Železo se nachází v hemoglobinu v červených krvinkách, na které navazuje kyslík. 22 Díky malému množství železa se vytvářejí malé erytrocyty, které obsahují malé množství hemoglobinu. Tím dochází i k menšímu množství kyslíku transportovanému k buňkám, tedy k chudokrevnosti. Železo se nejvíce vstřebává ve dvanáctníku. Tělo dokáže přímo zužitkovat pouze železo, které přijme z potravin živočišného původu. Navíc zdravé tělo dokáže využít pouze 5-15 % mikroživin ze stravy. Železo rostlinného původu musí zpracovat žaludeční kyselina a určité enzymy ve sliznici tenkého střeva a dále přeměnit do formy, kterou je tělo schopné zužitkovat. Při celiakii dochází k redukci plochy nutné pro resorpci neboli vnitřního povrchu tenkého střeva. Díky tomu je i menší množství enzymů, které jsou v buňkách střevní sliznice k dispozici. To vše se děje díky zánětlivým změnám na sliznici tenkého střeva, které vedou k menší schopnosti vstřebat železo oproti sliznici zdravého člověka. Záleží však na závažnosti zánětlivých změn. Zvýšeným odlučováním slizni ční ch buněk je v neposlední řadě železo přímo ztráceno. Z důvodu propustnějších cév ve sliznici pronikají erytrocyty nesoucí železo z cév do tkání a potom do vnitřku střeva, odkud jsou vyloučeny. Epitelové buňky se totiž v zanícené sliznici tak dobře „nelepí" jedna k druhé. Určování hodnot volného železa je velice nepřesné a nevypovídá moc o zásobách železa v těle. Dokonce se objevují pozdě změny krevního obrazu. Proto jsou při zjišťování množství železa v těle důležité hlavně hodnoty ferritinu. Ferritin slouží jako zásobní forma železa a jedná se o vnitrobuněčný protein. Je ale potřeba brát na vědomí, že infekty nebo tumory mohou mít vliv na úroveň zásob ferritinu. Obtíže způsobené deficitem železa je možné pozorovat ještě před nástupem chudokrevnosti. Pozorují se bolesti hlavy, únava, poruchy soustředění, snížená výkonnost nebo dusnost při zátěži, která souvisí se začínající chudokrevností. Dalšími příznaky jsou zanícené prasklinky ústních koutků nebo lámavost nehtů. Jediným příznakem bývá až u 40 % celiaků chudokrevnost, která je způsobená nedostatkem železa. Pokud pacient nemá žaludeční vřed nebo silnou menstruaci, měl by se udělat test na celiakii. 23 Nedostatek kyseliny listové Kyselina listová je také vitamín B9, který je nutný hlavně pro krvetvorbu a buněčné dělení. Díky důkladnému vyšetření erytrocytu a leukocytu, je možné prokázat nedostatek kyseliny listové. „Tělo si kyselinu listovou neumí samo vytvořit, musí ji proto přijímat s potravou. Pomocí transportních bílkovin je vstřebávána v horní části dvanácterníku nejprve do buněk střevní sliznice, a pak se dostává do krve. Tělo dovede uskladnit jen relativně malé množství kyseliny listové, jen asi 12-15 mg. Toto množství při chybějícím přísunu vydrží pouze na tři až čtyři měsíce." (Německá společnost pro celiakii, 2013, s. 29) Stejně jako nedostatek železa i nedostatek kyseliny listové vede k chudokrevnosti a navíc i ke snížené tvorbě bílých krvinek. Díky deficitu mohou být postižené rychle se dělící buňky sliznice tenkého střeva. Regenerace sliznice se ale kvůli pomalé tvorbě nových epitelových buněk komplikuje. Příznaky nedostatku kyseliny listové se dají těžko rozpoznat. Může docházet k poruchám soustředění, únavě, depresivní náladě, trhlinkám v ústech, pomalejšímu hojení ran, které se může projevit i na poškozené střevní sliznici. Rozdíl mezi deficitem železa a kyseliny listové je ve vzhledu červených krvinek. U nedostatku železa jsou krvinky menší a bledší a naopak u nedostatku kyseliny listové jsou velké a zdeformované, což je patrné již i na krevním obrazu. U deficitu kyseliny listové dochází k tzv. megaloblastické anémii, což znamená, že příliš velké a chybně utvářené červené krvinky jsou v kostní dřeni vytříděny a následně předčasně odbourány. 24 Nedostatek vitamínu B12 I tento vitamín je důležitý pro krvetvorbu. Na rozdíl od kyseliny listové a železa je tento vitamín rozpustný ve vodě, tudíž se vstřebává až v ileu, tedy na konci tenkého střeva. Tomuto vstřebávání navíc napomáhají určité bílkovinné molekuly vytvořené v žaludku, které na sebe navážou vitamín a chrání ho tak před zničením. Díky bílkovinným molekulám dokáží buňky tenkého střeva získat vitamín z potravy a předat ho do krve. Potřebná denní dávka vitamínu je asi 3 mg, což je bez problému přijato v potravě. Navíc se dá skladovat v játrech. Proto trvá v řádu let (asi dva až tři roky) než se projeví deficit, pokud v té době pacient téměř žádný vitamín B12 nepřijímá. I k tomuto deficitu může docházet v důsledku poruch vstřebávání v tenkém střevě, typických pro celiakii. Příznaky deficitu vitamínu B12 jsou shodné s příznaky deficitu kyseliny listové. Přidávají se k nim ale také neurologické projevy, jako je brnění rukou a nohou, deprese nebo nejistota při chůzi, která může v závažných případech dovézt až k ochrnutí. Nedostatek vitaminu D Vitamín D je jediným vitamínem, který si kromě přijímání z potravy umí tělo vytvořit samo pod vlivem ultrafialových paprsků ve slunečním světle. To je ale v dnešní době méně možné díky ochraně kůže před sluncem oblečením nebo krémy s ochranným faktorem. Navíc v potravě je tento vitamín obsažen v nepatrném množství. Proto je občas potřeba doplnit vitamín uměle, z důvodu pokrytí doporučené denní spotřeby. Ta činní asi 200-400 mezinárodních jednotek. Vitamín D má ohromný význam pro zdraví a dobré fungování organismu, což se v posledních letech ukazuje. Má například význam v obraně proti infekcím a zánětům, udržuje stabilitu kostního aparátu, chrání před srdečně-cévními onemocněními, jako je například vysoký tlak. Nej novější výzkumy po celém světě ukazují, že dostatečná hladina vitamínu D v krvi snižuje riziko zhoubných nádorů (střeva a prsní žláza), a že nasazení v léčbě rakoviny je také slibné. Tento vitamín má také dobrý vliv proti autoimunitním onemocněním, chrání před diabetem 1. typu, roztroušenou sklerózou nebo Alzheimerovou chorobou. 25 U pacientů s celiakií se dvě složky deficitu vitamínu D. Poškozená sliznice střeva vstřebává méně tuku a to má za následek nízkou hladinu cholesterolu. Z cholesterolu se tvoří jeden prekurzor vitamínu D, a díky tomu může nízká hladina cholesterolu za nižší tvorbu vitamínu D. Z důvodu narušeného vstřebávání tuků je vitamín D přijatý s potravou vyloučen se stolicí a není vstřebán, protože je v tucích rozpustný. Nedostatek vápníku Souvislost s hladinou vitamínu D má hladina vápníku, která se spolu s ním individuálně snižuje. Vápník se totiž s pomocí vitamínu D vstřebává ve střevě a zabudovává se díky němu do kostí. Spolu s deficitem vitamínu D odpovídajícím způsobem automaticky klesá i množství přijímaného vápníku. Vápník se vstřebává hlavně ve dvanácterníku a lačníku, tedy v částech, které jsou nejvíce postiženy změnami střevních klků, které snižují resorpci. Tělo se s deficitem vápníku snaží vyrovnat samo, a proto ho s pomocí parathormonu získává z kostí. Díky tomu dochází u dětí k rachitíde, u dospělých k osteomalacii a se zvyšujícím se věkem se vyvíjí osteoporóza. Podle mnohých studií je prokázáno, že jsou kosti postiženy již v době stanovení diagnózy. Čím dříve se stanoví správná diagnóza, tím větší je šance na vybudování kostní hmoty. U starších lidí je bohužel šance pouze zastavení dalšího řídnutí kostí. Při nedostatku vitamínu D dochází k pravidelným bolestem kloubů, kostí, svalů. V případě nedostatku vápníku, se k těmto příznakům přidává mravenčení, ztuhlost rukou a nohou, později také křeče ve svalech. Vypadávají více vlasy, lámou se nehty a kůže je suchá. 26 Nedostatek zinku Zinek je potřebný pro spoustu procesů v těle. Důležitý je při syntéze dědičného materiálu a utváření nových tkání. Zinek je součástí mnoha enzymů, díky tomu se rozhodujícím způsobem účastní na zužitkování energie z tuků, sacharidů a bílkovin. Dále podporuje imunitní systém těla při zdolávání infekcí a ran. Bohužel tělo nedokáže skladovat větší množství stopových prvků, proto je potřebné pravidelné dodávání. Zinek se stejně jako vitamín D a vápník vstřebává v horní části tenkého střeva a díky tomu vzniká rychle jeho deficit. Důsledky nedostatku zinku se mohou projevit mnoha způsoby. Nejčastěji se však projevuje padáním vlasů, depresemi, zhoršeným hojením ran, padáním vlasů, suchou a supící se kůží nebo špatnou imunitou. Nedostatek selenu Dodnes nejsou známé veškeré funkce selenu. Co se ví, je to, že se podílí na utváření řady bílkovin a enzymů. Nejvíce je důležitý pro tvorbu hormonů štítné žlázy a je možné, že dokáže zmírnit i nedostatečné zásobení těmito hormony. Selen navíc podporuje imunitu a je součástí enzymu, který váže agresivní molekuly kyslíku neboli volné radikály. Selen se také vstřebává v horní části tenkého střeva, proto k jeho nedostatku u celiaka po čase dochází. Pro pacienta je velice důležité přijímat vitamíny A, C a E s potravou. Tyto vitamíny totiž zlepšují příjem a využitelnost selenu, tedy množství, které tělo doopravdy dovede zužitkovat. Příznaky při nedostatku selenu se projevují poruchou imunity. Dochází k opakovaným nachlazením a infektům, lámání nehtů, vypadávání vlasů nebo se objevují bílé linky na nehtech. 27 2.2 Stádia celiakie dle příznaků Dle příznaků rozděluje Kohout (2010) celiakii do několika stádií: Celiakální krize - je nejtěžší formou celiakie. Mezi její příznaky patří těžká dehydratace až hypovolemický šok, těžké průjmy, rozvrat minerálového hospodářství a acidobazické rovnováhy. Nejčastěji vzniká v důsledku dlouhodobě neléčené celiakie na podkladu nasedající infekce nebo stresu. Vyžaduje léčbu na jednotce intenzivní metabolické péče súpravou vnitřního prostředí, parenterální výživu a často vyžaduje i nasazení kortikoidů. Klasická forma celiakie - se projevuje bolestmi břicha, nadýmáním se vzedmutím břicha, zvýšenou flatulencí, kručením v břiše a přeléváním střevního obsahu. Tyto a další příznaky jsou popsané výše. Latentní či potenciální celiakie - mají příznaky velice podobné klasické formě. Latentní se objevuje u pacientů, kteří dříve měli projevy klasické formy a u potenciální dochází k přechodu na ostatní formy. Oligosymptomatická a asymptomatická, atypická, silentní forma - se projevuje minimem příznaků, mnohdy dochází až projevům malabsorpce nebo komplikacím. Ve středu zájmu dnešní medicíny je včasná diagnostika těchto forem. Léčená celiakie - se neprojevuje žádnými příznaky, pokud je dodržována bezlepková dieta. Pokud dojde k porušení léčby, může dojít k návratu onemocnění, nemusí však dojít ke vzniku klinických příznaků celiakie. 28 2.3 Doprovodná onemocnění Německá společnost pro celiakii (2013) popisuje nemoci, které doprovází celiakii a jejichž příznaky se mnohdy příznakům celiakie podobají. To značně komplikuje určení diagnózy. Laktózová intolerance Jedná se nesnášenlivost mléčného cukru neboli laktózy a je to nej častější onemocnění doprovázející celiakii. Tělo není schopné využít určitý cukr. Díky nedostatku enzymu laktázy, dochází k tomu, že disacharid laktózu nedokáže rozštěpit na využitelné monosacharidy galaktózu a glukózu. Enzym laktázy je pro toto štěpení nutný. Rozlišujeme dva druhy intolerance laktázy, a to na primární a sekundární. V případě primárního typu se jedná o genetickou variantu, kdy tělo od šestého roku života tvoří laktázy čím dál méně. Sekundární typ je velice častější, probíhají u něj podobné reakce a zánětlivé procesy, jako u celiakie a střevní stěna není schopna po porušení produkovat dostatek enzymu. Co se léčby týče, na sekundární variantu zabírá bezlepková dieta a dochází k obnovení střevní sliznice. V případě primárního typu, se jako léčba kombinuje bezlepková dieta s dietou bez laktózy. Laktózou intoleranci doprovází příznaky, jako jsou měkká stolice či průjem, kolikovité bolesti břicha, nevolnost až zvracení, nadýmání, bolesti hlavy, závratě, pocit plnosti, deprese či deficit živin. Diagnóza se zjišťuje pomocí laktózového tolerančního testu nebo speciální dechový test, kdy pacient musí nalačno vypít roztok mléčného cukru a poté se měří koncentrace vodíku ve vydechovaném vzduchu. U laktózového tolerančního testu je třeba dát pozor, protože při diabetu mellitu mohou být výsledky falešně negativní. 29 Fruktózová malabsorpce Fruktózová malabsorpce znamená jinými slovy nesnášenlivost ovocného cukru. Lépe řečeno se jedná o poruchu jeho vstřebávání z potravy ve střevě, která stojí za určitými obtížemi. Fruktózu řadíme mezi jednoduché cukry a vyskytuje se jen v ovoci, zelenině a v medu. Metabolismus fruktózy probíhá nezávisle na inzulínu, proto ji obsahuje mnoho dietních potravin. Díky tomu je využívána jako zdroj energie a používá se všude tam, kde je potřeba počítat kalorie. Fruktóza je vstřebávána v tenkém střevě. Při konzumaci vyšší než 25 g se mohou u kohokoliv projevit příznaky označující fruktózovou malabsorpci. Hranice mezi normálním stavem a chorobným stavem je velmi pohyblivá. Mezi příznaky projevující fruktózovou malabsorpci patří podobné příznaky, jako ty, které projevují laktózovu intoleranci. Jedná se příznaky, jako jsou nadýmání, nevolnost až, zvracení, kolikovité bolesti břicha, měkká stolice či průjem, pocit plnosti, deficit živin, bolesti hlavy až závratě nebo deprese. Zejména průjem může značně zhoršit průběh nemoci u celiaka. Diagnóza se zjišťuje pomocí analýzy vydechovaného vodíku z dechu. Pokud jsou hodnoty vydechovaného vodíku vysoké, ale neprojeví se u pacienta jiné obtíže, nenasadí se striktní dieta bez fruktózy, protože je ovoce a zelenina pro pacienta v jeho dietě důležitá. Histaminová intolerance Histamin je biogenní amin, vyskytující se prakticky ve všech potravinách. Nejvíce je ho ve fermentovaných, kvašených nebo zrajících potravinách. Naše tělo si také histamin tvoří samo z aminokyseliny histidin, skladuje ho v žírných buňkách a dle potřeby ho uvolňuje. Je důležitým mediátorem zánětlivých procesů, spouští sekreci kyseliny solné v žaludku, zvyšuje střevní peristaltiku, působí jako tkáňový hormon a mediátor a rozšiřuje cévy a snižuje krevní tlak. Histaminová intolerance se projevuje bolestmi hlavy, urtikarií, náhlým zrudnutím kůže, dýchacími potížemi, bušením srdce, nadýmáním, průjmy, nauzeou či zvracením, bolestmi břicha, únavou či vyčerpáním. Záněty tenkého střeva mohou snížit produkci enzymu DAO, který slouží k odbourávání histaminu. Tento enzym se tvoří právě v tenkém střevě a je díky tomu obtížné určit správnou diagnózu. 30 Ta se v případě histaminové intolerance zjišťuje pomocí hodnoty množství histaminu v moči a krvi a deníčkem, kam si pacient zapisuje veškeré obtíže, kam zapisuje příjem tekutin a stravy a informacemi o svém stavu. To má pomoci ke zjištění, jak jednotlivé potraviny ovlivňují náš stav. Dále Německá společnost pro celiakii (2013) popisuje i jiné doprovodné onemocnění celiakie. Popisuje mezi nimi potravinové alergie, které nejsou ve spojitosti s celiakii nijak ojedinělé. Děje se tomu tak díky zanícené střevní stěně, která se stává propustnější. Dále uvádí špatné bakterie, které osidlují tenké střevo. Ty jsou převážně v tlustém střevě, ale díky častým průjmům a zánětům se v tenkém střevě přemnoží. Dalším onemocněním je syndrom dráždivého tračníku. Jedná se o onemocnění zažívacího traktu, pro které není ještě žádná známá příčina. Ví se jen, že spouštěčem jsou střevní infekty a záněty střeva. Proto je toto onemocnění předpokládané, pokud při dodržování bezlepkové stravy nedojde k vymizení obtíží. Jelikož neexistuje léčba, je zamezováno alespoň příznakům. Naopak v případě podezření na syndrom dráždivého tračníku by měla být vyloučena celiakie, z důvodu velice podobných příznaků. Asi u 4 % celiaků, převážně žen mezi 40 a 60 lety je zjištěno onemocnění mikroskopické kolitidy. Projevuje se vytrvalými vodnatými průjmy, které ani po změně stravy a nasazení bezlepkové stravy neustávají. Mezi mikroskopické kolitidy patří záněty tlustého střeva, které jsou zjistitelné pouze histologickým vyšetřením sliznice tlustého střeva. Léčí se kortizonem a příčina není známá. Mezi další onemocnění řadí autoimunitní nemoci, jako jsou onemocnění štítné žlázy Morbus Basedow a Hashimova tyreoitida, které nezřídka přicházejí v doprovodu celiakie. Ty jsou objevena často až po diagnóze celiakie. Pacienti s Morbus Basedow aHishimovou tyreoitidou by měli být průběžně sledování, zda u nich nepropukla celiakie v němé formě. Dalšími chorobami j sou nemoci jater, revmatická onemocnění, nemoci žlučových cest, také chronická zánětlivá onemocnění střev Morbus Crohn a Colitis ulcerosa. V případě kombinace celiakie a Morbus Crohn jde v diagnostice o opravdový oříšek. Dalším onemocněním je také diabetes mellitus, který často celiakii předchází a má s ní stejný genetický základ. 31 3 diagnostika „Doporučený postup diagnostiky celiakie pro dospělé je stále diskutován. Nezávisle na výsledku autoprotilátek má být vždy při výrazném podezření provedena biopsie sliznice tenkého střeva. Jedná-li se o nemocného s nízkou pravděpodobností celiakie, je při pozitivitě sérologických markerů indikována podle většiny autorů biopsie ještě před nasazením diety. Vyšetření protilátek nenahrazuje provedení biopsie." (Prokopová, 2008, s. 234) Dále Prokopová (2008) uvádí, jak se vlastně u diagnostiky celiakie postupuje a vše potřebné. Stejně jako u většiny diagnóz jiných onemocnění je velice důležitá anamnéza. Dále se zjišťují klinické příznaky kompatibilní s celiakií. Důležitá je pozitivita sérologických markerů celiakie a biopsie neboli histologie s pozitivním nálezem kompatibilním s CS u nemocného staršího dvou let. Dále záleží na zřetelné klinické a sérologické odpovědi na bezlepkovou dietu a případném vyloučení onemocnění s podobnými klinickými projevy. Kohout (2006) udává, že dříve byla celiakie problematikou spíše pediatrie a že se prováděly tři biopsie. První biopsie se prováděla při obtížích, druhá po nasazení bezlepkové diety a třetí biopsie se prováděla po zařazení lepku zpět do stravy, kdy mělo dojít k navrácení potíží. Poté, co byly objeveny specifické protilátky proti endomysiu a tkáňové transglutamináze se provádí pouze jedna biopsie. Prokopová (2012) vysvětluje: AtTGA - jsou vysoce citlivé (90-98 %) i specifické (95-97 %) a pro celiakii typické. Toto vyšetření (antigenem by měla být humánní rekombinantní transglutamináza) ELIS A metodou je poměrně levné a vhodné pro screeningové programy. Negativní výsledky celiakii vylučují a pozitivní predikční hodnota je nižší než u EMA. Pozitivní výsledky je nutné ověřit biopsií. 32 EMA - Endomysium je pojivový tkáňový protein hladkého svalu, který se nachází mezi myofibrilami. Tyto protilátky mají citlivost 75-98 % a jsou vysoce specifické-patognomické 97-100 %. Metoda detekce je imunofluorescenční a vyšetření je dražší než AtTGA. Laboratorní hodnocení EMA je složitější, vyžaduje zkušenosti a může být zatíženo individuální chybou. I nízké hladiny EMA jsou specifické pro celiakii, jen vzácnejšou EMA nalezeny při nepřítomnosti onemocnění. AGA - mají v obou třídách IgA i IgG široké rozmezí hodnot citlivosti a specificity. Pozitivní predikční hodnota je velmi nízká. AGA mohou být pozitivní i u jiných onemocnění: alergie na bílkovinu kravského mléka, oportunní gastrointestinální infekce, IgA nefropatie, nespecifické střevní záněty apod. Byly nalezeny i u zdravých jedinců a pro diagnostiku a Screening celiakie v klinické praxi nemají zásadní význam. Rutinní stanovení antiretikulinových protilátek (ARA) se neuplatnilo pro jejich nízkou citlivost. Frühauf a spol. (2016) popisují biopsii a histologický nález. Zmiňují, že základním kamenem diagnostiky celiakie je nález enteropatie, tedy atrofie klků, hyperplazie krypt a zvýšeného počtu intraepiteliálních lymfocytů v době, kdy pacient konzumuje stravu obsahující lepek. Biopsie se provádí pouze v případě pozitivních protilátek a slouží k potvrzení nebo vyloučení celiakie. Provádí-li se biopsie z jiného důvodu a vejde v podezření celiakie, musí se doplnit vyšetření protilátek. V případě, že jsou protilátky negativní, musí se pátrat po jiné příčině. Bioptický vzorek lze získat sací kapslí zavedenou pod rentgenovou kontrolou, nejlépe z místa duodenojejunálního přechodu, nebo endoskopicky s tím, že je doporučeno odebrat z postpapilárního duodena 4 vzorky azbulbu nejméně 1 vzorek. Alergie na bílkovinu kravského mléka, střevní infekce, imunodeficience, minimální změny odpovídající Marsh 1 mohou být u Crohnovy choroby, infekce Helicobacter pylori, bakteriálních a parazitárních infekcí, při užívání nesteroidních antirevmatik mohou také zapříčinit změny střevní sliznice. Nekvalitní bioptický vzorek může vést ke špatnému výsledku a proto je v případě pochybností doporučené biopsii opakovat. V počátku onemocnění nebo u velmi malých dětí může být slizniční léze okrskovitá a nemusí být bioptický plně zastižena. 33 4 léčba Člověku, který má alespoň nějaké základní znalosti o celiakii, se vybaví jako léčba s tímto onemocněním spojená, bezlepková dieta. Jedná se o dietu, kdy pacient přijímá potravu bez přítomnosti lepku, který je popsán v první kapitole. Tato dieta se musí dodržovat natrvalo. Tato forma léčby se však uplatňuje v momentě, kdy pacient netrpí žádnými komplikacemi či přidruženým onemocněním. Bezlepková dieta Společnost pro bezlepkovou dietu (2015) popisuje bezlepkovou dietu jako jediný léčebný prostředek u pacientů s celiakii. Pokud je opravdu bez výjimky dodržována celý život, nedojde k dalším projevům nemoci. Je potřeba ze svého jídelníčku vyřadit všechny potraviny, které obsahují lepek. Lepek obsahuje dokonce i špalda. Je proto velice důležité číst složení potravin a hlídat to. Škrob (ve složení) neobsahuje lepek. Vhodnými potravinami, které přirozeně neobsahují lepek, jsou brambory, kukuřice, luštěniny, sója, rýže, pohanka, jáhly aj. Až na několik výjimek může do svého jídelníčku zařadit oves, nesmí být ale kontaminovaná pšenicí, ječmenem nebo žitem. Prasad a spol. (2010) tvrdí, že díky dodržování bezlepkové diety spolu s bezmléčnou a bezcukrovou dietou utlumila příznaky Crohnovy choroby natolik, že se mohla vzdát svých léků. Tvrdí, že zdravá strava může být alternativní léčbou zánětlivého onemocnění střev. Je opravdu důležité sledovat složením nejen jídla, ale také nápojů, ochucovadel a omáček. V dnešní existuje spousta náhražek pro celiaky. Mají i svůj alkohol, protože i ten obsahuje lepek. Dodržování bezlepkové diety je bohužel finančně náročnější, ale některé pojišťovny pacientům na tuto dietu přispívají. Co se týče restaurací, jsou alergeny u jídel vypsány nebo se stačí zeptat obsluhy. V případě zahraničních dovolených stačí nahlásit v cestovní kanceláři, že je dotyčný celiak a cestovní agentura to vyřídí nejen na dovolené, ale také v letadle, jak udává Bezlepek.cz (2016). Je však vždy lepší si to ohlídat. 34 Ali (2015) popisuje v případě léčby také vhodná cvičení. Cvičení je vhodné především kvůli stolici a snazšímu vyprazdňování. Ali vysvětluje, jak se správně obléct, jak doplňovat tekutiny, radí s náročností cvičení, jaké cvičení je vhodné a jaké ne. Vždy je lepší se poradit se svým lékařem. Chirurgická léčba celiakie se neprovádí, pokud ji neprovází nějaké jiné onemocnění, které by chirurgický zákrok vyžadovalo. Dle Aliho (2015) by dokonce operace mohla způsobit špatné vstřebávání či celiakii, protože se díky operaci mohou dostat do těla „cizí vetřelci". Co se týká farmakologické léčby, neexistuje typický lék pro celiakii. Hlavní léčbou je stále bezlepková dieta, i když jak píše Ali (2015), nejen z důvodu nedodržování diety se lék stále hledá. Stejně jako u chirurgické léčby, i zde se nasazují léky hlavně z důvodu doprovodného onemocnění. Úprava stravy by měla být dostatečnou léčbou. Je vhodné po poradě s lékařem zvolit nějaké potravinové doplňky. Stránka vitalion.cz (2017) udává, že v případě neúspěchu léčby může lékař nasadit kortikoidy pro útlum zánětu a rychlejší vytvoření nové výstelky střeva. To pouze v případě, že nedošlo k porušení diety. Ali (2015) zmiňuje nějaké léky, které jsou v případě léčby předepisované na zánět. Léky proti zánětu a na imunitní systém udává například Azathioprin, Mykofenolát, Cyklofosfamid nebo Takrolimus. Žádný z těchto léků však není výlučně na celiakii. 35 5 komplikace u celiakie Ordinace.cz (2016) uvádí, že kvůli tomu, že asi každý desátý člověk trpící celiakií, ví o svém onemocnění, je nutné povědomí o tomto onemocnění rozšířit. Nejen k tomu slouží Mezinárodní den celiakie, který připadá na třetí víkend v květnu. Délka porušování diety a věk pacienta ovlivní, jak vážné jsou důsledky nedodržování bezlepkové diety. U dětí ve školním věku se dokonce nemusí projevit. Pokud ale přísun lepku nadále pokračuje, mohou se objevit obtíže, které nejsou pro celiakii zcela charakteristické, např. bolesti břicha, úbytek na váze, chudokrevnost, menší vzrůst, poruchy mensturačního cyklu, zvýšená lomivost kostí. Krátkodobé porušení diety nemusí mít na pacienta vliv. Může ho však ovlivnit tím, že si pacient začne myslet, že když se mu nic nestalo, tak už mu nic není. Je ale na omylu. Krátké porušení se ale také může projevit jako „obyčejná dietní chyba". Příznakem může být nauzea, průjem, zvracení nebo nafouklé břicho. Nejhorší, nejobávanější a nej závažnější jsou komplikace onkologické. Především u pacientů nad 50 let je v případě dlouhodobého porušení diety vyšší riziko vzniku nádorů tenkého střeva, jícnu, hltanu či non-hodgkinských lymfom. U celiaků je riziko zhoubného nádoru dvojnásobně vyšší. 36 6 alergie na lepek Jak bylo již na začátku této práce řečeno, mnoho lidí si plete nesnášenlivost lepku s alergií na lepek a myslí si, že je oboje to samé. Největší rozdíl mezi nesnášenlivostí a alergií je ten, že alergie na lepek nezanechává na střevní stěně takové významné stopy, jako celiakie. Více popisuje alergii Červenková (2006). Při alergii na lepek hraje významnou roli jiný typ biochemické reakce a tím je imunoglobulin E. Na rozdíl od klasické formy celiakie, reaguje organismus na nepřátelský alergen okamžitě. Nejpozději do několika hodin se dostaví průjem nebo úporné zvracení, popřípadě obojí. Není také výjimečné, pokud se vyskytují příznaky stejné jako u klasické formy celiakie, kromě průjmu a zvracení například plynatost, nadýmání nebo nauzea. To lze vysvětlit tím, že oproti jiným potravinovým alergenům, lepek dokáže aktivovat celou armádu buněk přirozené aktivity (makrofágy, monocyty, dendritické buňky). I u alergie je jediným možným způsobem, jak těmto příznakům a reakcím předejít, bezlepková dieta, která se musí také dodržovat celoživotně. 37 7 edukační proces u pacienta s celiakií KAZUISTIKA Dne 12. 05. 2016 byla neplánovaně přijata 37 letá pacientka na metabolickou jednotku intenzivní péče ve VFN, pacientka přivezena rychlou záchrannou službou pro dehydrataci, neustávající průjmy, celkovou slabost těla a kolapsový stav. Udává, že v posledních měsících došlo k výraznému úbytku na váze, ale přisuzovala to péči o dítě a stresovým situacím. Pacientka je při vědomí, lucidní, orientace správná, ochotná ke spolupráci. Při vyšetření hyperventiluj e, saturace kyslíku vnormě, afebrilní. V nemocnici bylo provedeno klinické vyšetření, krevní testy, RTG a UZ vyšetření. Lékařem bylo dle výsledků stanoveno podezření pro celiakii a chronickou kolitidu. Pacientka je přijata pro stabilizaci jejího zdravotního stavu. Během hospitalizace zajištěna perorální i intravenózni terapie, monitoring pacientky a komplexní ošetřovatelská péče. Subjektivně se cítí nervózní a slabá. 1. FÁZE - POSUZOVÁNÍ Jméno: X. X. Rasa: europoidní (bílá) Pohlaví: žena Etnikum: slovanské (české) Bydliště: Praha Vzdělání: středoškolské Věk: 37 let Zaměstnání: na mateřské dovolené Anamnéza Nynější onemocnění: dehydratace, neustávající průjmy, slabost těla a kolapsový stav. Osobní anamnéza: běžné dětské nemoci, úrazy: 0. Alergická anamnéza: neudává žádné alergie. Abúzy: nekouří, alkohol - příležitostně v případě rodinných oslav, káva - 1-2/den, závislost na jiných látkách: neuvádí. Farmakologická anamnéza: neužívá žádné léky. 38 Základní údaje Tělesný stav bez závažných patologií Mentální úroveň dobrá, orientována místem, osobou i časem Komunikace přiměřená Zrak, sluch bez omezení Rečový projev bez omezení Paměť krátkodobá a dlouhodobá paměť je nenarušená Motivace přiměřená, představuje zájem o nabytí vědomostí Pozornost přiměřená zdravotnímu stavu, zájem o svůj stav Typové vlastnosti pacientka se vidí jako flegmatik Vnímavost přiměřená Pohotovost přiměřeně rychlé Nálada má obavy Sebevědomí střední úroveň Charakter hodná, klidná, upřímná, pravdomluvná, nevybuchuje, introvertní Poruchy myšlení jasné myšlení, bez poruch Chování přívětivé Učení typ - emocionální styl - vizuální, auditívni, systematické, logické postoj - zájem o nové informace o svém onemocnění bariéry - strach, celková únavnost organismu, prognóza onemocnění 39 Posouzení fyzického stavu, zdravotních problémů a edukačních potřeb Posouzení podle Virginie Hendersonové 1. Dýchání - Pacientka žádné problémy s dýcháním nemá, kyslíkovou podporu nevyžaduje. Probíhá monitorace saturace, jejíž hodnota se drží v normě. Žádné léky ji v minulosti ani nyní na dýchání předepsány nebyly. Pacientka je nekuřák, není dušná a kašel udává pouze při angíně, apod. 2. Výživa a hydratace - Pacientka je velice hubená, váží 54 kg, měří 171 cm a její BMI činí 18. Snaží se stravovat pravidelně, dietně, do jídelníčku zařazuje co nejvíce ovoce a zeleniny. Sladké a tučné pokrmy přijímá minimálně, kořeněná jídla nemá ráda. Vypije asi 1,5-2 litry tekutin denně, především čisté vody. Kávu si dá v průměru asi jednu za den, alkohol příležitostně. V poslední době pociťovala nechutenství a nauzeu. Pacientka přijímá normální potravu ústy, ke které jí jsou přidávány nutridrinky. Pacientce je podávána dieta číslo 5, bílkovinná bezezbytková. 3. Vylučování - S močením problémy neudává, je sledován příjem a výdej tekutin. Při příjmu pacientka trpěla vodovými průjmy, od nasazení diety se střídá kašovitá stolice s průjmy. 4. Pohyb - Pacientka je na mateřské dovolené, tudíž má pohybu s dítětem dostatek. Pacientka dodržuje klidový režim, v akutní fázi potřebovala z důvodu únavy dopomoct, nyní je zcela soběstačná. Po celou dobu se snaží spolupracovat. 5. Spánek a odpočinek - Pacientka má malého syna, se kterým je na mateřské dovolené, tudíž je její spánek nekvalitní, slabý, přerušovaný. Udává, že spí v průměru asi 7 hodin. Odpočinek bez dítěte má asi jednou týdně, nebo když zrovna syn spí. Nyní má pacientka klidový režim, v noci spí bez problémů, má pouze obavy z jejího zdravotního stavu a z toho, jak to rodina se synem zvládá. 6. Oblékání - Pacientka dbá o svůj vzhled, je upravená. S oblékáním pomoct nepotřebuje. 7. Regulace tělesné teploty - Ke změnám teploty nedošlo, teplota se drží v normě. Pacientka preferuje teplo, ve kterém i ráda spí. 40 8. Hygiena - Hygienu dodržuje pacientka bez problémů a výhrad. Po přijetí byla slabá a potřebovala dopomoct, nyní s dohledem zvládá sama. Preferuje teplou sprchu, hygienu provádí každý den. 9. Ochrana před nebezpečím - Pacientka je informovaná, adaptace probíhá složitěji. Je na ní závislý malý syn a pacientka je nesvá, protože neví, co se u ní doma děje a jak to rodina zvládá. Informace jsou sdělovány pacientce a jejímu manželovi. Rodina ji navštěvuje každý den, ale pacientka by byla nejraději doma. Vědomí je jasné, a pacientka žádné kompenzační pomůcky jako jsou brýle či naslouchátko nemá. 10. Komunikace a kontakt - Komunikace s pacientkou je přiměřená, řeč plynulá bez bariér. Pacientka udržuje s personálem otevřený kontakt, vědomí je jasné. Je plně orientována, ale plačtivá, nervózní, smutná. 11. Víra - Pacientka není věřící. Proto jí v ničem neovlivňuje žádné náboženské vyznání. 12. Práce - Pacientka je na mateřské dovolené s malým synem. Před otěhotněním pracovala jako servírka. 13. Aktivity, zájmy - Ráda běhá, jezdí na kole, na bruslích, cestuje, čte knihy. Na mateřské dovolené se věnuje synovi, chodí s ním na procházky, pečuje o domácnost. Nyní se na lůžku věnuje četbě, sleduje televizi, poslouchá rádio. Bydlí s manželem a synem v rodinném domě se zahradou. 14. Učení - Pacientka má dosažené středoškolské vzdělání, před otěhotněním pracovala jako servírka v restauraci. Nyní spolupracuje, se vším je informovaná, vše dodržuje. 41 Role v rodině Pacientka žije s manželem a jejich synem v rodinném domě. Nyní jsou vztahy v rodině klidné. Oba její rodiče jsou ve starobním důchodu, matka (59 let) má zjištěný diabetes mellitus, otec (61 let) chronické onemocnění ledvin. Sestra (39 let) trpí alergií na laktózu. Syn (1 rok) je zatím zdravý. Zdroje pomoci a podpory rodiny, sociálně - ekonomický stav Rodinné vztahy jsou již dobré, pravidelně se se svou rodinou schází. Před pár měsíci se vztahy po soukromých problémech uklidnily. V nemocnici ji navštěvují rodiče, manžel se synem. Sociální zázemí a finanční situace v rodině je přiměřená. Adekvátnost a neadekvátnost rodinných funkcí Pacientce jsou největší oporou především rodiče a manžel se synem. Rodina bez problémů spolupracuje a komunikuje, pacientku podporuje a je jí nápomocná. Dále je schopná efektivních rozhodnutí a řešení krizových situací. Porozumění současné situace rodinou Rodina je informována o stavu pacientky a je ochotna spolupracovat. Pacientka se svými rodinnými příslušníky sdílí společný názor na léčbu a akceptuje ji. Hodnoty pacientky Pacientka má jasně zvolené priority: Rodina, zdraví, štěstí, práce Motivace pacientky Pacientka má zájem o informace o svém zdravotním stavu a je připravena jakkoli spolupracovat. Zajímá se o možnosti léčby a zjišťuje možné zdroje komplikací. 42 Ke zjištění informovanosti pacientky byl použit vstupní test: Vstupní test ANO/NE Víte co je celiakie? NE Objevila se někdy u Vás v rodině celiakie? NE Znáte příznaky celiakie? NE Víte co je gastroskopie? NE Víte, jak probíhá gastroskopie? NE Znáte možná rizika gastroskopie? NE Víte co je to bezlepková dieta? ANO Víte co bezlepková dieta obnáší? NE Znát možná rizika nedodržování bezlepkové diety? NE Díky vstupnímu testu jsme zjistili, že je pacientka nedostatečně informovaná o svém onemocnění, jeho příznacích, následné diagnostice, jejím průběhu a komplikacích a dále o léčbě, co léčba obnáší a co může nastat v okamžiku, kdy léčbu nebude dodržovat. Proto jsme se rozhodli pacientku edukovat v rámci výše uvedené problematiky. 43 2. FÁZE - DIAGNOSTIKA Deficit vědomostí: ■ o celiakii ■ o příznacích celiakie ■ o gastroskopii ■ o průběhu gastroskopie ■ o komplikacích gastroskopie ■ o bezlepkové dietě ■ o následcích nedodržování bezlepkové diety ■ o klidovém režimu Deficit v postojích: ■ strach z nemoci ■ strach z možných komplikací ■ strach z nedodržování bezlepkové diety ■ počáteční ostych Deficit zručnosti: ■ strach ze špatného výběru bezlepkových potravin 44 3. FÁZE - PLÁNOVÁNÍ Podle priorit: ■ Edukace o onemocnění ■ Edukace o gastroskopii jejím průběhu a možných komplikacích ■ Edukace o bezlepkové dietě a případných komplikacích z důvodu jejího nedodržování Podle struktury: 3 edukační jednotky Záměr edukace: ■ Seznámit pacientku s onemocněním ■ Seznámit pacientku s průběhem gastroskopie ■ Seznámit pacientku s možnými komplikacemi gastroskopie ■ Seznámit pacientku se změnou životního stylu ■ Seznámit pacientku s léčbou ■ Seznámit pacientku s možnými komplikacemi v případě porušení léčby Podle cílů: ■ Kognitivní - pacientka nabyla nových vědomostí ohledně svého onemocnění, jeho příznacích, diagnostice, léčbě a možných komplikací. Zná zásady správného životního stylu a výživy. ■ Afektivní - pacientka si tvoří kladný přístup ke spolupráci. Je ochotná zúčastnit se edukačních sezení. Je si vědoma nových potřebných změn životního stylu. ■ Behaviorální - pacientka dodržuje režim léčby a bude se podílet na doporučeném životním režimu, upraví si životosprávu a rozezná příznaky nemoci. Podle místa realizace: v nemocnici, u lůžka pacienta na oddělení JJJVIP, zabezpečit soukromí a klid. Podle času: edukační proces je rozdělen do dvou dnů v odpoledních hodinách, dle stavu pacientky. První dvě edukační jednotky v jeden den a třetí edukační jednotka v druhý den. 45 Podle výběru: výklad, vysvětlení, rozhovor, zpětná vazba pacientky, vstupní a výstupní test, diskuze. Edukační pomůcky: edukační karty, notebook, odborná literatura, obrázky, papír, tužka. Podle formy: individuální. Typ edukace: úvodní (iniciální) Struktura edukace: 1. Edukační jednotka - Celiakie. 2. Edukační jednotka - Gastroskopie - příprava pacientky před výkonem, postup a průběh. 3. Edukační jednotka - Výživa u pacienta s celiakií - bezlepková výživa. Časový harmonogram edukace: 1. Edukační jednotka - 16. 05. 2016 od 13:00 do 14:00 (60 minut) 2. Edukační jednotka - 16. 05. 2016 od 14:30 do 15:40 (70 minut) 3. Edukační jednotka - 21. 05. 2016 od 14:00 do 14:55 (55 minut) 46 4. FÁZE - REALIZACE 1. Edukační jednotka Téma edukace: Celiakie. Místo edukace: u lůžka pacientky na oddělení JIMP. Časový harmonogram: 16. 05. 2016 od 13:00 do 14:00 (60 minut) Cíl: Kognitivní: pacientka získala a osvojila si informace o celiakii. Zná její průběh a rozezná její příznaky. Afektivní: pacientka projevila zájem o nově nabité informace a verbalizuje spokojenost s novými znalostmi o chorobě. Forma: individuální. Prostředí: nemocniční. Edukační metody: výklad, rozhovor, edukační karta, kontrolní otázky. Edukační pomůcky: papír, tužka, notebook, odborná literatura. Realizace 1. Edukační jednotky: Motivační fáze: (5 minut) pozdravit a představit se. Vytvořit správné prostředí, naladit pacientku do správné nálady. Povzbudit pacientku a vysvětlit jí, co se bude dít a co edukací získá. 47 Expoziční fáze: (30 minut) Celiakie - znamená nesnášenlivost lepku. Je to autoimunitní, chronické onemocnění, které postihuje tenké střevo. Může být i dědičné. Lepek postihuje sliznici tenkého střeva, která se ztenčuje. Lepek, jinými slovy také gluten, je obsažen v obilninách. Jedná se o onemocnění na celý život, které se nedá zcela vyléčit, pouze úpravou jídelníčku odstranit příznaky. Může se projevit kdykoliv během života, ale také vůbec. Nejčastěji se projevuje po těhotenství, po operacích, po prodělání vážnější nemoci, po stresových situacích. Nejedná se ale o alergii. Příznaky celiakie - jsou u každého pacienta odlišné. Nejznámějšími příznaky jsou přelévání střevního obsahu, bolesti břicha, kručení v břiše a nadýmání doprovázeno vzedmutím břicha, kašovitá stolice, nauzea, zvracení, objemná stolice vážící více než 300 g, časté průjmy. Jsou ale typy celiakie, kdy se nemoc projeví úplně jinak nebo také jak tomu bývá u němé celiakie, vůbec.Projevit se celiakie může také mimo střevo. S celiakií souvisí také nemoc zvaná Duhringova dermatitída, která se projevuje na kůži. Jedná se o kožní ekzém, tedy svědivé, různě velké puchýřky, které se objevují na loktech, kolenou hýždích, ve kštici, na zádech a v podpaží. Problémy související s celiakií - jsou důležité. V případě, že se celiakie opravdu prokáže, je třeba dbát rad lékaře a vše s ním konzultovat. S celiakií se často prokáží i jiná onemocnění. Také tomu tak být ale nemusí. Léčba celiakie - znamená doživotní změnu životního stylu a jídelníčku. Léčí se bezlepkovou dietou. Fixační fáze - (10 minut) důkladné zopakování pacientce důležitých informací o nemoci, shrnutí podaných informací, zdůraznění závažnosti onemocnění. Hodnotící fáze - (15 minut) zpětná vazba pacientky, diskutování o nemoci, kontrolní otázky pro zjištění, zda pacientka porozuměla. 48 Kontrolní otázky pro pacientku: Co je to celiakie? Kdy se celiakie obvykle projevuje? Jaké j sou j ej í příznaky? Mohou se s celiakií projevit i jiné nemoci? Jaká je léčba celiakie? Zhodnocení edukační jednotky: Cíle edukační jednotky byly splněny. Pacientce bylo položeno několik kontrolních otázek, na které odpověděla správně. To nás moc potěšilo a překvapilo. Pacientka prokázala základní o nemoci, kdy se projevuje, co s ní souvisí, jak se projevuje a o její léčbě. Pacientka přistupovala k edukaci zodpovědně, naslouchala, soustředila se a byla pozorná. Díky diskuzi jsme si ověřili, že 1. edukační jednotka byla zvolena správně. Edukační jednotka probíhala 60 minut. 2. Edukační jednotka Téma edukace: Gastroskopie - příprava pacientky před výkonem, postup, průběh. Místo edukace: u lůžka na oddělení JJJVIP. Časový harmonogram: 16. 05. 2016 od 14:30 do 15:40 (70 minut) Cíl: Kognitivní - pacientka má vědomosti o gastroskopii, jejím průběhu, provedení a možných komplikacích. Afektivní - pacientka má zájem o nové informace, aktivně spolupracuje a chápe nutnost provedení tohoto výkonu. Forma: individuální Prostředí: nemocniční, je třeba zajistit klid a soukromí. Edukační metody: vysvětlování, diskuze, rozhovor, zodpovězení pacientových otázek. 49 Edukační pomůcky: edukační karty, notebook, tužka, papír. Realizace 2. edukační jednotky Motivační fáze: (5 minut) navození atmosféry, uklidnění, soustředění. Expoziční fáze: (40 minut) Gastroskopie je vyšetření, kdy může lékař vyšetřit za pomocí endoskopu část trávicího ústrojí, tedy jícen, žaludek a dvanáctník. Toto vyšetření pomůže odhalit některé změny, jako je změna sliznice, krvácení, nádor, zánět nebo vřed. Endoskopie neslouží jen k diagnostice, ale také k terapii. Dokáže například zastavit krvácení nebo se díky ní provádějí opichy. Pomocí gastroskopie se dá odebrat i část vzorku, jinými slovy se dá provézt biopsie. Před výkonem - minimálně šest až sedm hodin před výkonem se nesmí jíst, pít ani kouřit. Ranní léky už také nedostanete. Informace potřebné k provedení máme. Odpoledne před výkonem přijdu a je potřeba podepsat souhlas, kdy podepisujete, že souhlasíte s výkonem. Průběh gastroskopie - gastroskopie se provádí tak, že si lehnete do pohodlné polohy, v tomto případě na levý bok. Znecitlivující látkou se Vám postříká ústní dutina včetně kořenu jazyka, což u Vás omezí dávivý reflex. Mezi zuby se Vám zavede kroužek, který zabrání skousnutí zubů, což by mohlo poškodit endoskop. Poté Vám vsuneme endoskop do úst a budete požádán, abyste polkl, což nám umožní vsunout endoskop do jícnu. Pro lepší přehlednost dochází k nafouknutí střeva vzduchem. Ale nejedná se o nic bolestivého. Vyšetření trvá něco okolo pěti minut. Záleží na tom, jak budete spolupracovat a jak bude vše probíhat. Toto vyšetření umožňuje lékaři vidět vše, co se v trávicí trubici děje a zároveň odebrat vzorek pro další vyšetření. Možná rizika - v tomto případě se jedná pouze o velice ojedinělou komplikaci, ale může se stát, že dojde k protržení střeva. Tato komplikace se řeší mnoha způsoby, podle závažnosti. Chirurgickým výkonem, ošetří to lékař sám na místě nebo antibiotickou profylaxí. Profylaxe znamená činnost, která má předejít nemoci. Po výkonu - nesmíte minimálně hodinu jíst ani pít, je to z důvodu podání té znecitlivující látky, kdy je zmírněn dávivý reflex. 50 Fixační fáze: (10 minut) důkladné zopakování důležitých informací, co je gastroskopie, co se děje před výkonem, jak výkon probíhá, možné komplikace, co se děje po výkonu. Shrnutí nových informací. Hodnotící fáze: (15 minut) diskuze s pacientkou, zjištění, zda pacientka vše správně pochopila, kladení otázek a vyhodnocení odpovědí. Kontrolní otázky pro pacientku: Co je to gastroskopie? Co se děje před výkonem? Jak gastroskopie probíhá? Jaké jsou možné komplikace gastroskopie? Co se děje po výkonu? Zhodnocení edukační jednotky: Stanovené cíle edukační jednotky byly splněny. Pacientka odpověděla na všechny otázky správně. Pacientka přistupovala k edukaci zodpovědně, prokázala zájem o informace, aktivně naslouchala. Během diskuze jsme si potvrdili, že druhá edukační jednotka byla zvolena správně. Tato edukační jednotka trvala 70 minut. 51 3. Edukační jednotka Téma: Bezlepková dieta a komplikace spojené s porušením diety. Místo: u lůžka pacienta. Časový harmonogram: 21. 05. 2016 od 14:00 do 14:55 (55 minut) Cíl: Kognitivní - pacientka získá informace ohledně léčby celiakie, tedy bezlepkové diety a dozví se, co by se mohlo stát v případě, že by tuto dietu porušovala. Afektivní - pacientka projeví zájem a osvojí si nově nabité informace. Verbalizuje spokojenost s výkladem. Behaviorální - pacientka se naučí, na co vše je potřeba dát si pozor v případě bezlepkové diety. Forma: individuální. Prostředí: nemocniční. Edukační metody: výklad, diskuze, zodpovězení otázek, zpětná vazba pacientky, rozhovor. Edukační pomůcky: edukační karta, notebook, tužka, papír, internet Realizace 3. edukační jednotky Motivační fáze: (5 minut) pozdravit pacientku, povzbudit ji, vytvořit příjemné prostředí. Správnou atmosféru. Motivovat pacientku k získání nových informací a vysvětlení, proč je tato edukace důležitá. 52 Expoziční fáze: (30 minut) Bezlepková dieta je dnes jedinou známou možností, jak potlačit projevy a príznaky celiakie. Jedná se o celoživotní dietu, kdy je potřeba vyhýbat se lepku v potravinách a nápojích. Je tedy nutné změnit svůj dosavadní životní styl a životosprávu. Stravování mimo domov Dnes je celiakie poměrně známá, spousta restaurací a kaváren nabízí bezlepkové pokrmy a nápoje, v krámě není problém narazit na bezlepkové potraviny. Je potřeba vyhnout se alkoholu, některý také obsahuje lepek. Co jíst Vhodnými potravinami, které přirozeně neobsahují lepek, jsou brambory, kukuřice, luštěniny, rýže, sója, pohanka, jáhly aj. Je opravdu důležité, číst si složení potravin. Existuje již mnoho náhražek pro celiaky, které jsou bohužel dražší. Pomoc pojišťovny Některé pojišťovny nabízí finanční pomoc v případě bezlepkové diety. Stačí si zajít na pobočku své pojišťovny a informovat se. Pohyb Při zvolení pohybuje třeba rady lékaře. Sporty jako je jóga či pilates se dokonce doporučují a dle odborníků jsou pro celiaky vhodná. Léčba celiakie vyžaduje částečně klidový režim. Cestování V domovině není problém se stravováním, je to stejné, jako doma. Pokud je naplánovaná dovolená v zahraničí, stačí cestovní kanceláři nahlásit bezlepkovou dietu a o stravuje postaráno po cestě i v místě dovolené. 53 Porušení diety V prípade nedodržení bezlepkové diety dochází k navrácení projevů, které se zhoršují. Co se týká dopadu lepku na střevní stěnu, kdy dochází k jejímu ztenčení, v případě přetrvávajícího přísunu lepku může dojít až k jejímu protržení. V případě celiakie je nutné navštěvovat pravidelně lékaře a průběžně se pomocí gastroskopie a krve zjišťuje, zda nedošlo ke změnám. Fixační fáze: (10 minut) shrnutí a důkladné zopakování informací souvisejících s léčbou celiakie. Zdůraznění důležitosti informací a dodržování bezlepkové diety. Hodnotící fáze: (10 minut) diskuze a zpětná vazba pacientky. Kladení otázek a následné zhodnocení odpovědí. Kontrolní otázky: Co je bezlepková dieta? Co se nesmí jíst? Co se stane, když se dieta nedodržuje? Je třeba číst složení potravin a nápojů? Je problém se stravou v zahraničí? Zhodnocení edukační jednotky Stanovené cíle byly splněny. Odpovědi pacientky na kontrolní otázky byly správné. Prokázala základní znalosti o bezlepkové dietě, komplikacích v případě nedodržení diety a potřebné změně životního stylu. Pacientka se soustředila na danou problematiku, přistupovala zodpovědně, aktivně spolupracovala. V rámci diskuze se prokázalo, že třetí edukační jednotka byla zvolena správně. Edukace probíhala 55 minut. 54 5. FÁZE - VYHODNOCENÍ V rámci závěrečného vyhodnocení byl předložen pacientce totožný test, který jí byl předán k vyplnění před edukací. Vstupní test ANO/NE ANO/NE Víte co je celiakie? NE ANO Objevila se někdy u Vás v rodině celiakie? NE ANO Znáte příznaky celiakie? NE ANO Víte co je gastroskopie? NE ANO Víte, jak probíhá gastroskopie? NE ANO Znáte možná rizika gastroskopie? NE ANO Víte co je to bezlepková dieta? ANO ANO Víte co bezlepková dieta obnáší? NE ANO Znát možná rizika nedodržování bezlepkové diety? NE ANO ■ Pacientka získala nové informace ohledně svého onemocnění, jeho příznaků, diagnostiky, léčby a možných komplikací. ■ Pacientka zná zásady správné životosprávy a dodržování bezlepkové diety. ■ Z porovnání vstupního a výstupního je jasné, že pacientka správně přijala nové informace a byla při edukaci aktivní. ■ Pacientka uvítala nové znalostmi. ■ Všechny edukační j ednotky byly pro pacientku srozumitelné a j asné. ■ Pacientka si osvojila postoj ke svému onemocnění a bude se snažit dodržovat správný režim. ■ Edukační proces byl uskutečněn ve třech edukačních jednotkách, kdy pacientka výborně spolupracovala, naslouchala, zajímala se a aktivně diskutovala. ■ Všechny zvolené cíle edukace byly splněny. 55 Doporučení pro praxi Doporučení pro pacientku: ■ Docházet na preventivní prohlídky k lékaři ■ Číst složení potravin ■ Dodržovat bezlepkovou stravu ■ Při obtížích navštívit lékaře Doporučení pro veřejnost: ■ Při podezření na celiakii navštívit lékaře a nechat si udělat testy ■ Poradit se s lékařem a nechat se vyšetřit v případě, že se celiakie vyskytuje v rodině Doporučení pro sestry: ■ Více využívat edukačních karet 56 závěr Cílem bakalářské práce bylo shrnutí informací a poznatků, ve snaze přiblížit čtenáři, co je to celiakie, a popsat její problematiku. Především její epidemiologii, historii. Byly vysvětleny formy, jak probíhá diagnostika, dále jaká onemocnění doprovází celiakii, a následně léčbu a komplikace. Také je popsána bezlepková dieta, která je v dnešní době hlavní formou léčby. Praktická část měla za cíl vytvořit edukační plán a následně ho realizovat. Dále bylo za úkol, poskytnout pacientce potřebné informace, znalosti a dovednosti. Jak již bylo uvedeno, celiakie vyžaduje změnu životního stylu a omezení v podobě bezlepkové diety po celý zbytek života. Toto onemocnění nezasahuje pouze pacienta, ale i jeho okolí. I z tohoto důvodu je lepší mít, výraznější znalost o tomto onemocnění. Stanovené cíle práce byly splněny. 57 seznam použité literatury ALI, N., 2015. Kniha pro celiaky: Nové poznatky pro lékaře, nemocné a pacient. Hodkovičky: Pragma. ISBN 978-80-7349-434-6. ANON, 2016. LuisAdolphus Duhring. [Online]. [Cit. 2017-02-12]. Dostupné z https://en.wikipedia.org/wiki/Louis_Adolphus_Duhring ANON, 2015. Bezlepková dieta při celiakii „ celiakie nemoc chameleon ". Leták. Praha: Společnost pro bezlepkovou dietu. ISBN: neuvedeno ANON, 2016. Bezlepková strava v letadle. Jaké mají letecké společnosti podmínky? [Online]. [Cit 2017-03-01]. Dostupné z http://bezlepek.cz/2014/ll/bezlepkova-strava-v-letadle-jake-maji-letecke-spolecnosti-podminky/ ANON, 2017. Celiakie. [Online]. In: Vitalion.cz. [Cit. 2017-03-05]. Dostupné z http ://nemoci. vitalion. cz/celiakie/#lecb a ANON, 2016. Christian Archibald Herter (physician). [Online]. [Cit. 2017-02-12]. Dostupné z https://en.wikipedia.org/wiki/Christian_Archibald_Herter_(physician) ANON, 2008-2017. Claudius Galénus. [Online]. In: galenus.cz. [Cit. 2017-02-12]. Dostupné z http://galenus.cz/clanky/rejstrik/claudius-galenus ANON, 2017. Samuel Gee. [Online]. [Cit. 2017-02-12]. Dostupné z https://en.wikipedia.org/wiki/Samuel_Gee ANON, 2016. Pierce, Palmer Eddy. [Online]. [Cit. 2017-02-12]. Dostupné z http://forum.valka.cz/topic/view/194853/Pierce-Palmer-Eddy- ČERVENKOVÁ, Renata a LUKÁŠ, Milan, 2006. Celiakie. Praha: Galén. ISBN: 80-7262-425-3. ELIŠKOVÁ, Z., 2011. Přehled anatomie. Druhé vydání. Praha: Galén, Karolinum. ISBN 978-80-7262-612-0. FRIC, Přemysl a spol. 2008. Celiakie - pohledy z druhé strany. Interní medicína pro praxi. Praha, roč. 10, č. 10, s. 482-484. ISSN: 1212-7299. 58 KLEINOVÁ, Andrea, 2015. Celiakie bezlepková dieta. [Online]. [Cit. 2017-01-20]. Dostupné z http://www.pharmanews.cz/clanek/celiakie-bezlepkova-dieta/ o r KOLEKTIV AUTORU, 2013. Celiakie - Úspěšná léčba nesnášenlivosti lepku. Praha: Vašut, Německá společnost pro celiakii. ISBN 978-80-7236-839-6. KOHOUT, Pavel a spol., 2006. Celiakie a bezlepková dieta: dieta a rady lékaře. Třetí vydání. Praha: Maxdorf. ISBN: 80-7345-070-4. KOHOUT, Pavel, 2007. Celiakie v ambulantní praxi. Medicína pro praxi - časopis praktických lékařů. Praha, roč. 4, č. 6, s. 250-252. ISSN: 1214-8687. KOHOUT, Pavel, 2006. Diagnostika a léčba celiakie. [Online]. [Cit. 2016-12-21]. Dostupný z http://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2006/07/03.pdf KOHOUT, Pavel, PAVLÍČKOVÁ, Jaroslava a spol., 2010. Otázky kolem celiakie. Víte si rady s bezlepkovou dietou?. První vydání. Praha - Forsapi, s.r.o. ISBN: 978-80-87250-09-9. KREKULOVÁ, Laura a spol., 2017. Gastroskopie. [Online]. [Cit. 2017-02-15]. Dostupné z https://www.mojemedicina.cz/pro-pacienty/vysetreni/vysetrovaci-metody/gastroskopie-1/ NANDA INTERNATIONAL, 2013. Ošetřovatelské diagnózy. Definice a klasifikace 2012-2014. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-4328-8. NĚMCOVÁ, J. a kol., 2015. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. Třetí vydání. Praha: Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. ISBN 978-80-904955-9-3. PISTOROVÁ, Kateřina, 2012. Dermatitis herpetiformis - Duhringova choroba -příznaky, projevy, symptomy. [Online]. [Cit. 2017-01-24]. Dostupný z http://www.priznaky-projevy.cz/kozni/dermatitis-herpetiformis-duhringova-choroba-priznaky-projevy-symptomy PRASAD, Raman a spol., 2010. Vaříme zdravě bez lepku, cukru, a mléka: jak pomocí vhodné stravy zmírnit příznaky Crohnovy choroby, celiakie, cystické fibrózy a dalších onemocnění. První vydání. Brno: Computer Press. ISBN: 978-80-251-2404-8. PROKOPOVÁ, Lucie, 2008. Celiakie - co má vědět ambulantní internista. Interní medicína pro praxi. Brno, roč. 10, č. 5, s. 233-239. ISSN: 1212-7299. REDAKCE, Ordinace.cz, 2005. Aktualizováno 2007. Celiakie. [Online]. [Cit. 2017-02-03]. Dostupný z https://www.ordinace.cz/clanek/celiakie-2/ 59 REDAKCE, Ordinace.cz, 2016. Neléčená celiakie může způsobit zdravotní komplikace. [Online]. [Cit. 2017-02-15]. Dostupný z http://www.ordinace.cz/clanek/nelecena-celiakie-muze-zpusobit-zdravotni-komplikace/ VOKURKA, M., J. HUGO a kol., 2002. Velký lékařský slovník. Praha: Maxdorf. ISBN 978-80-8591-270-8. 60 přílohy Příloha A - Protokol k provádění sběru podkladů.............................................................I Příloha B - Fotografie Duhringovy choroby...................................................................II Příloha C - Průvodní list.................................................................................................III Příloha D - Edukační karta ke Gastroskopii...................................................................IV Příloha E - Edukační karta k bezlepkové dietě...............................................................V Příloha F - Čestné prohlášení studenta k získání podkladů............................................VI 61 Příloha A - PROTOKOL K PROVÁDĚNÍ SBĚRU PODKLADŮ Vysoká škola zdravotnická, o.p.s. _ Duškova 7, 150 00 Praha 5 ^ PROTOKOL K PROVÁDĚNI SBĚRU PODKLADU PRO ZPRACOVÁNÍ BAKALÁŘSKÉ PRÁCE (součástí tohoto protokolu je, v případě realizace, kopie plného znění dotazníku, který bude respondentům distribuován) Příjmení a jméno studenta MlCř/AEf* K//MÍIWA' Studijní obor l/S Ročník ^ Téma práce BilHMl WOCES o PAClEtjTA 5 C£L(/\ÍÚl ycj,,.;. •~,temf'-':~;:., nttA .HMP Název pracoviště, kde bude realizován sběr podkladů IČP *033 Jméno vedoucího práce Vyjádření vedoucího práce k finančnímu zatížení pracoviště při realizaci výzkumu Výzkum O bude spojen s finančním zatížením pracoviště O nebude spojen s finančním zatížením pracoviště Souhlas vedoucího práce O souhlasím O nesouhlasím podpis Souhlas náměstkyně pro ošetřovatelskou péči O souhlasím O nesouhlasím podpis podpis studenta i Příloha B - FOTOGRAFIE DUHRINGO VY CHOROBY Zdroj: vlastní II Příloha C - PRŮVODNÍ LIST PRŮVODNÍ LIST K REŠERŠI Jméno: Michaela Kiliánova Název práce: Edukační proces u pacienta s celiakií Jazykové vymezení: čeština, angličtina Klíčová slova: celiakie - edukační péče - péče o pacienta Klíčová slova angličtina: Čeliac Disease - Nursing Care - Patient Care Rešeršní strategie je kombinací různých způsobů hledání - neváže se pouze na klíčová slova, klíčová slova (= deskriptory MeSH) u jednotlivých citací naleznete v kolonce „DE", případně Termíny MeSH Časové vymezení: U českých zdrojů: 2002-2016 U zahraničních zdrojů: 2006-2016 Počet záznamů: číslo poslední citace je počet záznamů v souboru, každý soubor má vlastní číselnou řadu tuzemské zdroje - (KNIHY A ČLÁNKY jsou vždy ve vlastním souboru) České zdroje: záznamů: 35 (knihy: 7; články a abstrakta: 28) Zahraniční zdroje: záznamů: 19 Použitý citační styl: Bibliografický záznam v portálu MEDVIK Citace databázového centra EBSCOhost pro databáze CINAHL a MEDLINE Zdroje: Katalog Národní lékařské knihovny (www.medvik.cz) a databáze BMČ Specializované databáze (CINAHL a MEDLINE) Zpracoval: PhDr. Ondřej Burský Národní lékařská knihovna, oddělení informačních a speciálních služeb Sokolská 54 12132 Praha 2 E-mail: bursky@nlk.cz III Příloha D - EDUKAČNÍ KARTA KE GASTROSKOPII C GASTROSKOPIE • ENDOSKOPICKÉ VYŠETŘENÍ JÍCNU, ŽALUDKU A DVANÁCTERNÍKU • BEZBOLESTNÉ VYŠETŘENÍ • PŘED VYŠETŘENÍM 6 AŽ 7 HODIN NEJÍST, NEPÍT, NEKOUŘIT • VYŠETŘENÍ, KTERÉ POMŮŽE ODHALIT ZMĚNU SLIZNICE, KRVÁCENÍ, NÁDOR, ZÁNĚT ČI VŘED • NESLOUŽÍ JEN K DIAGNOSTICE, ALE TAKÉ K TERAPII • POMÁHÁ ZASTAVIT KRVÁCENÍ. NEBO SE DÍKY NÍ PROVÁDĚJÍ OPICHY ^g. Tento materiál je výstupem bakalářské práce s názvem Edukační proces u pacienta s celiakií, který vznikl v rámci studia na Vysoké škole Zdroj: vlastní IV Příloha E - EDUKAČNÍ KARTA K BEZLEPKOVÉ DIETĚ Takto jsou často označeny potraviny, které neobsahují lepek. VHODNE POTRAVINY: KUKURICE, RYZE, 50JA,LUŠTĚNINY, BRAMBORY, POHANKA li BEZLEPKOVA DIETA NUTNOST DOŽIVOTNÍHO DODRŽOVANÍ BEZLEPKOVÉ STRAVY JE POTREBNE CIST SLOŽENI POTRAVIN ZÁKAZ PŘIJMU POTRAVIN OBSAHUJICH LEPEK LECBA CELIAKIE /i^^^ři Tento materiál je výstupem bakalářské práce s názvem Edukační proces u pacienta s celiakii, který vznikl v rámci studia na Vysoké wty&J škole zdravotnické, o. p- s. v Praze Zdroj: vlastní V r V r cestne prohlášeni Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem................................................................................... v rámci studia/odborné praxe realizované v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Praze dne Jméno a příjmení studenta VI