Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5 EDUKACE PACIENTA S ONEMOCNĚNÍM MORBUS CROHN BAKALÁŘSKÁ PRÁCE VERONIKA MIKUŠOVÁ Praha 2017 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 EDUKACE PACIENTA S ONEMOCNĚNÍM MORBUS CROHN Bakalářská práce VERONIKA MIKUŠOVÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: PhDr. Karolína Stuchlíková Praha 2017 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, že jsem řádně citovala všechny použité prameny a literaturu a že tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne 31.05.2017 podpis PODĚKOVÁNÍ Ráda bych touto cestou poděkovala PhDr. Karolíně Stuchlíkové za odborné vedení bakalářské práce, cenné rady, připomínky a podporu, kterou mi poskytla při zpracování mé bakalářské práce. Nemalý dík patří také i rodině a blízkým za podporu během studia. ABSTRAKT MIKUŠOVÁ, Veronika. Edukace pacienta s onemocněním Morbus Crohn. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: PhDr. Karolína Stuchlíková. Praha. 2017. 71 s. Tématem bakalářské práce je edukace pacienta s onemocněním morbus Crohn. Cílem teoretické části práce je shrnout problematiku onemocnění Crohnovy choroby. První kapitola je zaměřena na definici Crohnovy choroby, její historii, epidemiologii, etiologii a patogenezi, klinické projevy, diagnostiku, terapii, komplikace onemocnění morbus Crohn. Druhá kapitola obsahuje specifika ošetřovatelské péče, která je rozdělená na péči ambulantní, nemocniční a domácí. Třetí kapitola se věnuje kvalitě života s morbus Crohn. Čtvrtá kapitola odkazuje na možnosti sociální péče. Poslední kapitola je obsahově zaměřena na teoretickou edukaci pacienta. Cílem praktické části je realizace edukačního procesu u pacienta s onemocněním morbus Crohn. Edukační proces je realizován u lůžka pacienta na chirurgickém oddělení po dobu čtyř dnů. Samotný edukační proces je zaměřen na výživu u pacienta s morbus Crohn, životní režim s tímto onemocněním, péči o stomii a možnostech sociálního zabezpečení. Klíčová slova Crohnova choroba. Edukace. Ošetřovatelská péče. Pacient. Životní režim. ABSTRACT MIKUŠOVÁ, Veronika. The Education of a Patients with the Disease Morbus Crohn. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Degree: Bachelor (Bc.). Supervisor: PhDr. Karolína Stuchlíková. Prague. 2017. 71 pages. Theme of my thesis is education of a patient with a morbus crohn disease. Goal of the theoretical part of the work is to describe the morbus crohn disease. First chapter is focused on the morbus crohn disease definition, its history, epidemiology, ethology and parthenogenesis, its clinical symptoms, diagnosis, therapy, possible complications of life of patients suffering the disease. Second chapter contains specifics of nursing care, which is divided between ambulant, clinical and home care. Third chapter is dedicated to the overall quality of patients suffering the disease. Fourth chapter describes means of a social care. Last chapter is focused on education of a patient living with the disease. The education has been provide to the patient lying on the bed on surgery department for four days. The education process was focused on nutrition of the patient, his daily routine, teeth hygiene and possibilities of social care. Keywords Crohn’s disease. Education. Mode of life. Patient. Pflege. PŘEDMLUVA Pro svou bakalářskou práci jsem si vybrala onemocnění Crohnova choroba. Domnívám se rovněž, že se jedná o nemoc, o které se mezi laickou veřejností příliš mnoho neví. Pacienti se v drtivé většině případů o nemoci informují až v případě, že je jim samotným diagnostikována. I přes současnou velmi dobrou úroveň lékařské vědy se jedná o onemocnění, jehož příčina není dosud známá. Choroba postihuje jakoukoli část trávicí trubice a projevuje se mnoha nepříjemnými příznaky, zdánlivě s ním nesouvisejícími. V posledních letech začíná být onemocnění statisticky stále více rozšířené a trpí jím stále více pacientů. Věřím, že podrobnější seznámení s onemocněním bude pozitivem nejen pro můj život, ale bude ku prospěchu také všem pacientům, kteří trpí tímto onemocněním a se kterými se za svou pracovní praxi setkám. Crohnova choroba doposud není zcela vyléčitelná, ale je léčitelná. Bezpochyby je mezi námi spousta lidí trpících jejími projevy, o kterých potenciální pacienti ani netuší, že by mohly patřit právě této nemoci. Díky včasné informovanosti a prevenci je možné nemoc správně a včas diagnostikovat a tím lze zamezit napáchání závažnějších škod na zdraví. Proto je nezbytné šířit tyto informace do povědomí lidí a minimalizovat tak škody, které může nemoc způsobit. Vypracovaná bakalářská práce je určena studentům, všeobecným sestrám a pacientům s diagnózou Crohnova choroba i jejich rodinným příslušníkům. OBSAH SEZNAM ZKRATEK SEZNAM ODBORNÝCH VÝRAZŮ ÚVOD..............................................................................................................................14 1 CROHNOVACHOROBA...........................................................................................16 1.1 HISTORIE CROHNOVY CHOROBY...............................................................16 1.2 EPIDEMIOLOGIE CROHNOVY CHOROBY..................................................17 1.3 ETIOLOGIE A PATOGENEZE CROHNOVY CHOROBY...............................18 1.4 KLINICKÉ PROJEVY U CROHNOVY CHOROBY........................................18 1.4.1 GASTROINTESTINÁLNÍ PROJEVY........................................................19 1.4.2 EXTRAINTESTINÁLNÍ PROJEVY..........................................................20 1.5 DIAGNOSTIKA U CROHNOVY CHOROBY..................................................21 1.6 TERAPIE U CROHNOVY CHOROBY.............................................................23 1.6.1 DIETNÍ OPATŘENÍ....................................................................................23 1.6.2 MEDIKAMENTÓZNÍ TERAPIE................................................................24 1.6.3 BIOLOGICKÁ TERAPIE............................................................................25 1.6.4 CHIRURGICKÁ TERAPIE.........................................................................26 1.7 KOMPLIKACE CROHNOVY CHOROBY.......................................................27 2 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE U CROHNOVY CHOROBY..................28 2.1 AMBULANTNÍ PÉČE........................................................................................28 2.2 NEMOCNIČNÍ PÉČE.........................................................................................29 2.3 DOMÁCÍ PÉČE...................................................................................................30 3 KVALITA ŽIVOTA PACIENTŮ S CROHNOVOU CHOROBOU............................32 4 SOCIÁLNÍ PÉČE PACIENTŮ S CROHNOVOU CHOROBOU..............................34 4.1 OBČANSKÁ SDRUŽENÍ PACIENTŮ S CROHNOVOU CHOROBOU.........35 5 EDUKACE..................................................................................................................37 5.1 EDUKAČNÍ PROCES.........................................................................................38 6 EDUKAČNÍ PROCES U PACIENTA S CROHNOVOU CHOROBOU...................40 6.1 DOPORUČENÍ PRO PRAXI..............................................................................65 ZÁVĚR............................................................................................................................67 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY..............................................................................68 PŘÍLOHY SEZNAM ZKRATEK ASCA Protilátky třídy IgA a IgG proti Saccharomyces cerevisiae (ASCA) v séru CT computerová tomografie MR magnetická rezonance RTG rentgen TNF tumor nekrotizující faktor USA Spojené státy americké UZ ultrazvuk (ČERMÁKOVÁ, 2008); (ČERVENKOVÁ, 2009); (OLEJÁROVÁ, 2010) SEZNAM ODBORNÝCH VÝRAZŮ Absces chorobná dutina vzniklá zánětem a vyplněná hnisem Anémie chudokrevnost Autoimunita imunitní odpověď vlastního organismu na své vlastní složky Dyspepsie souhrnné označení pro řadu trávicích obtíží, které se vyskytují v různé kombinaci a mohou mít mnoho příčin Epidemiologie obor studující příčiny vzniku a šíření nákaz Erytém červené zbarvení kůže v důsledku zánětu Erytrocyty červené krvinky Etiologie příčiny vzniku onemocnění Fistulace píštěl Fisura trhlina Flatulence zvýšený odchod střevních plynů Granulomy u chronického zánětu velké mnoho jaderné buňky Ileum poslední část tenkého střeva Infiltrát chorobné nahromadění zánětlivých buněk zejména různých druhů bílých krvinek a buněk z nich vznikajících a tekutiny v tkáni, zánětlivý infiltrát, tuberkulózní infiltrát Kalprotectin je leukocytární, cytosolový protein, který se uvolňuje z leukocytů po jejich aktivaci nebo lýze Karcinom zhoubný nádor Leukocyty bílé krvinky Malnutrice podvýživa Mortalita úmrtnost Nauzea pocit na zvracení, nevolnost Nekróza intravitální odumřelé buňky, tkáně, či části orgánů Patogeneze nauka o rozvoji chorobných změn Perforace proděravění Obstrukce překážka v průchodnosti dutým trubicovým orgánem Relaps znovu vzplanutí nemoci Remise vymizení příznaků nemoci Stenóza zúženina Symptom příznak Tenesmus v trávicím systému nucení na stolici, které není doprovázeno uspokojivým vyprázdněním; odchází jen malé množství stolice nebo hlenu s krví a často se opakuje; příznak postižení konečníku rektální syndrom vyžadující vyšetření Trombocyty krevní destičky Ulcerace vřed (HUGO et al., 2016); (VELKÝ LÉKAŘSKÝ SLOVNÍK, 2016) ÚVOD Tématem této bakalářské práce je „Edukace pacienta s onemocněním Morbus Crohn”. Jedná se o velmi závažné a zároveň nepříjemné onemocnění, které významně ovlivňuje kvalitu života každého, takto postiženého člověka. Cílem bakalářské práce je poskytnout základní informace o onemocnění morbus Crohn, popsat specifika ošetřovatelské péče, kvalitu života pacientů, sociální možnosti a také podat teoretické informace o edukaci a edukačním procesu. Hlavním cílem práce je sestavení a realizování edukačního procesu u pacienta s onemocněním morbus Crohn. Teoretická část bakalářské práce má pět částí. První část se věnuje teoretickému popisu Crohnovy choroby. Tato kapitola se zabývá historií vzniku Crohnovy choroby, epidemiologií, etiologií a patogenezí tohoto onemocnění. Neméně důležité je představit i klinické projevy Crohnovy choroby a to gastrointestinálního i extraintestinálního charakteru. Dále se zabýváme představením metod diagnostiky, která je u této choroby lékaři využívána. V případě, že je nemoc pacientovi diagnostikována, je zapotřebí co nejdříve započít vhodnou terapii. Zavedení včasných opatření může minimalizovat negativní dopady na život pacientů - nejčastěji je využívána forma diet, medikamentózní terapie, biologická či chirurgická terapie. Také jako i jiná onemocnění má Crohnova choroba komplikace. V rámci druhé části práce se zaměřujeme na specifika ošetřovatelské péče u Crohnovy choroby. Tato kapitola je pro přehlednost rozdělena do tří částí, kdy první část je věnována ambulantní péči, druhá nemocniční péčí a poslední podkapitola se zabývá péčí domácí. Aby byla léčba pacientů co nejúčinnější, je zapotřebí efektivně propojit všechny tři druhy péčí. Třetí kapitola práce je věnovaná kvalitě života pacientů trpících Crohnovou chorobou. Čtvrtá kapitola představuje možnosti sociálního zabezpečení pro tyto pacienty. Pátá kapitola je zaměřena na problematiku edukace. Jedná se o výchovu nemocných pacientů k samostatnějšímu přístupu a zodpovědnosti při péči o onemocnění. Pacient je motivován přebrat část odpovědnosti za své zdraví a nespoléhat se pouze na medikaci a léčbu ze strany zdravotnického personálu. Edukace pacientů je nezbytnou součástí práce lékařů i všeobecných sester, jež pomáhají pacientům plánovat, motivují je a poskytují odborné poradenství. Prevence a vlastní zainteresovanost pacientů při péči o své vlastní zdraví je jednou z nejdůležitějších součástí léčebného procesu. Praktickou část bakalářské práce tvoří vypracovaný edukační proces u pacienta s onemocněním morbus Crohn, který se skládá z pěti fází edukačního procesu. 14 V realizační fázi jsou zpracovány 4 edukační jednotky. Při edukaci pacienta jsou poskytovány důležité informace prostřednictvím edukačního procesu, který je individuální pro každého pacienta. Konec praktické části je zaměřen na doporučení pro pacienty s onemocněním morbus Crohn, jejich rodinné příslušníky a všeobecné sestry. Pro tvorbu teoretické části práce byly stanoveny následující cíle: Cíl 1: Vypracovat teoretickou část práce, ve které je stěžejní téma onemocnění Morbus Crohn a edukace. Cíl 2: Poskytnout náhled na specifika ošetřovatelské a sociální péče, a na kvalitu života u onemocnění Morbus Crohn. Pro tvorbu praktické části bakalářské práce byly stanoveny následující cíle: Cíl 1: Navrhnout a vypracovat individuální edukační proces u pacienta s onemocněním Morbus Crohn. Cíl 2: Navrhnout doporučení pro praxi. Cíl 3: Vypracovat edukační materiál Popis rešeršní strategie: Rešerše byla vypracována na žádost ze dne 25. 11. 2016 na Vysoké škole zdravotnické o. p. s., Duškova 7, Praha 5, paní magistrou Turečkovou. Rešerše byla rozpracována na základě klíčových slov, která se vyskytují v bakalářské práci: Crohnova choroba, edukace, ošetřovatelská péče, pacient, životní režim. Časové rozmezí knižních zdrojů je od roku 2007 až do současnosti. Do rešeršní strategie bylo zadáno i jazykové rozmezí, byly požadovány knižní zdroje v českém, slovenském a anglickém jazyce. Jako základní prameny byly použity: katalog Národní lékařské knihovny (www.medvik.cz), jednotná informační brána (www.jib.cz), souborný katalog ČR (http://sigma.nkp.cz), databáze vysokoškolských prací (www.theses.cz), online katalog NCO NZO. Druhy vyhledané literatury byly vysokoškolské práce, knihy, články a příspěvky ve sborníku. Vstupní literatura: ČERVENKOVÁ, Renata. Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida. 1. vyd. Praha: Galén, c2009. ISBN 978-80-7262-600-7. JUŘENÍKOVÁ, P. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi. Praha : Grada, 2010, ISBN 978-80-247-2171-2. KEIL, Radan. Vybrané kapitoly z gastroenterologie. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2012. ISBN 978-80-246-1970-5. 15 1 CROHNOVACHOROBA Crohnova choroba je chronické, nespecifické zánětlivé onemocnění trávicí trubice, kterou postihuje v celé tloušťce stěny střeva. To znamená, že postihuje sliznici, podslizniční a pojivovou vrstvu, ale i vrstvu svalovou. Nejčastěji se vyskytuje převážně v terminálním ileu, ale její výskyt je běžný od úst až po řiť a může zasáhnout i přilehlé uzliny. Zánět je ohraničený, někdy i ve více oblastech s přerušováním zdravou tkání. Zánět tvoří typické granulomy, které se vyskytují asi v polovině případů. V prvním stádiu nemoci je přítomen erytém. V místě erytému později vznikají aftoidní vřídky. Následně tyto vředy pronikají hlouběji do tkáně, kde tvoří trhliny a oddělují zduřelou sliznici. Místa kde zánět působí se hojí jizvami, které následně způsobují na střevě zůženiny (stenózy), vředy (ulcerace) a píštěle (fistulace) (ČERMÁKOVÁ, 2008); (ČERVENKOVÁ, 2009); ( VÖRÖŠOVÁ, 2011); (ZAVORAL et al., 2007). 1.1 HISTORIE CROHNOVY CHOROBY Psal se rok 1932, kdy trojce amerických lékařů gastroenterologů popsala zánět konce tenkého střeva, jenž se významně lišil od již známých a popsaných onemocnění. Lékaři zjistili, že jde o chronický zánět, nejčastěji přechodu tenkého a tlustého střeva. Nová nemoc dostala jméno na počest svých objevitelů Crohnova-GinsburgovaOppenheimerova (MOLNÁR, 2016). Hlubším pohledem do staré lékařské literatury, najdeme zmínky o nemocných se stejnými potížemi jako současní pacienti. V roce 1612 doktor Farbry popisuje pitvu nemocného, který krátce před svou smrtí trpěl bolestmi břicha a horečkou, nalezl zde výraznou stenózu terminálního ilea s velice výrazně zesílenou střevní stěnou, což způsobilo následnou perforaci střeva. Ve druhé polovině 18. století, přesněji roku 1769 psal italský lékař a anatom Giovanni Battista Morgagni o svém pacientovi, který tehdy trpěl krvavými průjmy a bolestmi břicha. Po několika letech zemřel na prasknutí konečného úseku tenkého střeva. První mikroskopický obraz pochází z roku 1882, který popsal Moore. Další popsaný případ je z roku 1893 věhlasným profesorem Thomayerem, který ve svém spisu popisuje nemocné s počátečním katarem střevním připomínajícím Crohnovu chorobu. Počátkem 20. století v jedné Newyorské nemocnici jménem Mount Sinai působily týmy lékařů mezi nimi Moschowitz, Wilensky, Ginzburg s Oppenheimerem a chirurgem Bergem, kteří se zabývali zánětlivými střevními 16 nemocemi. Dalším z nich byl B. B. Crohn, který od roku 1930 léčil pouze dva pacienty oproti ostatním. Tito lékaři na popud šéf-patologa, museli napsat článek do odborného časopisu JAMA. Podle pravidel redakce podepsali autory podle abecedního pořádku a ne podle zásluh, do kterého se odmítl podepsat chirurg Berg, jinak bychom dnes mluvili o Bergově nemoci. Toto onemocnění, které postihuje jakoukoli část trávicí trubice ukázaly až výzkumy z 50. a 60. let minulého století, přesněji roku 1955 identifikovali lékaři Cooke a Brooke postihnutí Crohnovou chorobou tlusté střevo. A že je toto onemocnění natolik individuální, změnilo pohled na něj až na počátku 90. let, jinak by nebylo možné porovnávat výsledky ve způsobu léčby (ČERVENKOVÁ, 2009); (MOLNÁR, 2016); (VATEHOVÁ, VATEHA, 2013). 1.2 EPIDEMIOLOGIE CROHNOVY CHOROBY Značný nárůst Crohnovy choroby se zaznamenává především v průmyslově vyspělých zemích. V České republice se objevuje kolem 2 – 4 nemocných na 100 000 obyvatel a trvale rok od roku roste. Když se zaměříme na regionální rozložení nejvíce nových případů se objevuje v Jihomoravském kraji. Nejvíce zaznamenaných onemocnění je v kraji Severočeském a opačně nejnižší je v kraji Jihočeském. Nejčastěji je postihnuté terminální ileum. Onemocnění se vyskytuje ve věku mezi 20 – 30 rokem života, 25 - 30 % je diagnostikováno před 20 rokem. Konečník je postižen u 40 % nemocných avšak i s přidruženou jinou pasáží trávicího traktu. Konečník samostatně postižený se objevuje v 10 % (HORÁK et al., 2013); (TYPLTOVÁ, 2012). Výrazně vyšší výskyt se objevuje v severně položených státech ve Skandinávii, Severní Americe a v zemích Severozápadní Evropy. V těchto státech dosahuje počet nově vzniklých případů až k 6 na 100 000 obyvatel za rok. Naopak velmi nízkým výskytem disponují země Afriky, Asie a Jižní Ameriky. Tyto velké rozdíly jsou asi zapříčiněny klimatickými podmínkami, způsobem výživy a nižším socioekonomickým standardem v jižně položených oblastech. Ve státech Afriky a Asie hraje významnou roli nízká úroveň zdravotní péče, která může ovlivňovat diagnostiku Crohnovy choroby (RENDL, TÓTHOVÁ, 2013). Dalšími epidemiologickými ukazateli je věk, pohlaví a rasa, ovlivňující četnost vzniku této choroby. Největší výskyt je pozorován u osob mezi 15. – 30. rokem věku. Velkou zvláštností jsou rasové rozdíly u tohoto onemocnění. Crohnova choroba je dále v této problematice specifická svým vyšším výskytem u židovské populace, kde se tato 17 nemoc objevuje 3–8 krát častěji. Jsou to především židovští emigranti narození mimo Izrael (Aškenázové). U Židů narozených přímo v Izraeli je výskyt podobný jako v Evropě (ČEŠKA et al., 2010); (RENDL, TÓTHOVÁ, 2013). Posledním epidemiologickým ukazatelem je mortalita, která se u Crohnovy choroby pohybuje pod 1 %. I když se léčba v současné době zlepšuje tak stále neklesá (ČEŠKA et al., 2010). 1.3 ETIOLOGIE A PATOGENEZE CROHNOVY CHOROBY Vlastní příčinu Crohnovy choroby zatím nikdo přesně neobjasnil, ale je mnoho teorií, které mají podíl na vzniku této nemoci. Nepochybně je to v první řadě genetický základ, který se projevuje zvýšeným výskytem v rodině. Častěji se vyskytuje ve vyspělých státech vlivem životního prostředí na rozdíl od rozvojových států. Podpůrným charakterem jsou psychické vlivy. Zvažován byl také bakteriální původ onemocnění, v úvaze byly zahrnuty i mykobakterie. Příčina bakterií či virů, ale nebyla nikdy prokázána. Crohnova choroba je označována za autoimunitní onemocnění, kdy vlastní imunitní systém reaguje prostřednictvím hypersensitivity, cytotoxicity, imunotoxicity a imunodeficitu na střevní stěnu, kde vzniká neinfekční lokalizovaný střevní zánět. Zajímavé je také spojování teorie s přehnanou čistotou až sterilitou v období budování imunity v kojeneckém věku. Nejnovějším soustředěním je objasnění určité role mediátorů zánětů, primárně tumor nekrotického faktoru v patogenezi onemocnění (HORÁK et al., 2013); (VATEHOVÁ, VATEHA, 2013). Patologické vyšetření popisuje sliznici s polymorfonukleární infiltrací, fibroprodukci a tuberkuloidní granulomy v submukóze, subseróze i regionálních uzlinách. Onemocnění probíhá buď progresivně, kdy nereaguje na intenzivní léčbu, staciónarně, kdy onemocnění zůstává při dané léčbě stabilizované nebo regresivně, kdy nemoc přechází do klidového stádia tzv. remise. Při postižení rekta jsou typické abscesy, různé fisury, vředy, zůžení, píštěle a také katarálně hemoragická proktitida (HORÁK et al., 2013); (VATEHOVÁ, VATEHA, 2013). 1.4 KLINICKÉ PROJEVY U CROHNOVY CHOROBY Klinické projevy této nemoci jsou velmi individuální, nejvíce zvláštností je v rozsahu postižení a lokalizaci Crohnovy choroby. Významnou roli zde hrají zánětlivé změny, zvláště jejich charakter. U Crohnovy choroby však nebývá často přímá 18 souvislost mezi stupněm zánětlivých změn a klinickými projevy. Často se objevuje dlouhodobý průběh s nevýraznými abdominálními projevy, ale s výraznými extraintestinálními projevy. Jindy se také projevy ukazují ve svém nespecifickém charakteru, například úbytkem tělesné hmotnosti, anémií či zvýšením tělesné teploty (ČEŠKA et al., 2010). Crohnova choroba se může objevovat kdekoliv v trávicí trubici, ale i mimo ní, kde jsou jisté lokalizace typické a nejobvyklejší, jiné zase velmi vzácné. U projevů této nemoci se musí rozlišovat úsek, který je tímto onemocněním zasažen, protože symptomy této nemocni jsou různé v každé zasažené oblasti (DÍTĚ et al., 2007). U Crohnovy choroby se také setkáme například s pojmy první ataka, což znamená první záchvat nemoci, remise, nebo také vymizení příznaků nemoci a recidiva, ta znamená návrat nemoci. U chronických chorob se používá pojem relaps, který označuje znovu-vzplanutí nemoci, ale u Crohnovy choroby se pro tento stav využívá pojmu recidiva. U této nemoci je ještě využíván pojem rekurence nemoci což znamená výskyt objektivních morfologických známek (DÍTĚ et al., 2007). 1.4.1 GASTROINTESTINÁLNÍ PROJEVY Nerozšířenější postižení u Crohnovy choroby se lokalizuje v ileocekální oblasti. Projevy při postižení tohoto úseku jsou bolesti břicha, průjmy, zvýšená teplota a hubnutí. Postižení v ileocekální oblasti je často zaměňováno s akutní apendicitidou, obzvlášť v počátcích choroby. Dokonce tak dobře napodobit, že pacienti s tímto postižením bývají doporučeni k apendektomii. Bolesti břicha se zpočátku projevují tlakovým charakterem, který se při zhoršení zánětu mění v křečovitý charakter a postupně se začínají přidávat další zažívací potíže a to nadýmání, flatulence a říhání. Tyto potíže se často projevují v souvislosti s příjmem potravy 1 hodinu po jídle (ČEŠKA et al., 2010); (NAVRÁTIL et al., 2008). Postižení lokalizované na tlustém střevě zachvacuje 25-35 % pacientů. Může být částečné i lokální, z čehož vyplývá, že postižená místa se střídají s nepostiženými a nepostihují celý obvod střeva. Jsou i případy, kdy jsou u Crohnovy choroby změny souvislé a také může být postiženo i rektum. Projevy při lokalizaci na tlustém střevě jsou průjmy a bolesti břicha projevující se jako křečovité v oblasti pod pupkem. Dalšími příznaky jsou tenesmy a krvácení z konečníku. Zajímavé u tohoto postižení je, že se objevují mimostřevní příznaky až u 30 % pacientů s Crohnovou chorobou (ČEŠKA et al., 2010); (GABALEC, 2009). 19 Projevy postižení análního kanálu a rekta bývájí spojené s kombinací požití na tlustém střevě nebo ileocékální oblasti. Toto postižení se projevuje jako eroze a vředy anorektální oblasti, hypetrofické řitní papily, tvorba abscesů a píštělí. Při postižení anorektální oblasti se většinou naruší funkce análních svěračů, které se projevují částečnou nebo úplnou inkontinencí stolice (GABALEC, 2009). Když se Crohnova choroba lokalizuje na tenkém střevě, vyvolává zde vazivovou stenózu na ileu či jejunu, která bývá různě dlouhá. Pokud se stane, že je vazivová stenóza velmi rozšířená, může způsobit i subileózní až ileózní stav. Projevy tohoto postižení zahrnují takzvaný dyspeptický syndrom, což znamená nechutenství, nadýmání, říhání, zvýšený odchod větrů a škroukání ve střevech. Pacienti mívají často známky malnutrice, střídavé bolesti břicha, průjmy s řídkou nebo formovanou stolicí. U tohoto postižení jsou patrné projevy hubnutí, anémie a proteinoenergetické malnutrice. Při postižení tenkého střeva nebývají přítomny mimostřevní příznaky oproti postižení na tlustém střevě (ČEŠKA et al., 2010). Projevy Crohnovy choroby se tedy zaměřují na určitý úsek trávicí trubice od úst až po řiť. Ojediněle se tedy vyskytuje postižení duodena, žaludku i jícnu. V duodenu se vytváří stenózy, které narušují pasáž střeva a způsobují malabsorpci a hubnutí pacienta. Postižení žaludku se projevuje pocity plnosti a bolesti po jídle, nauzeou až zvracením nestráveného obsahu. Typickým nálezem postižení jícnu je stenóza s vředy, která zapříčiní dysfagii a hubnutí pacienta (ČEŠKA et al., 2010); (DÍTĚ et al., 2007). 1.4.2 EXTRAINTESTINÁLNÍ PROJEVY Extraintestinální projevy Crohnovy choroby mohou být v řadě případů závažnější než samotné střevní onemocnění. Výrazně snižují kvalitu života pacienta nebo ho přímo ohrožují na životě. V podstatě je to systémové onemocnění, protože mimo střevo může napadnout i další orgány, jako jsou klouby, kůže, oči, hepatobiliární systém, plíce nebo ledviny. Tyto projevy postihují asi 21-40 % pacientů a dělí se do třech skupin (DRASTICH, 2010). V první skupině jsou nemocní s komplikacemi při aktivitě střevního zánětu. V této skupině se vyskytují kožní projevy, jako jsou erythema nodosum, pyoderma gangraenosum, aftoidní vředy, postižení sliznice typu lineárních vředů nebo fisur dutiny ústní, kloubní projevy, jako jsou periferní artritidy, atralgie, a oční postižení, jako je episkleritida. Jedno nebo i více těchto postižení provází až třetinu pacientů s aktivním průběhem střevního zánětu (DRASTICH, 2010). 20 Druhá skupina onemocnění se projevuje v souvislosti s Crohnovou chorobou, ale není závislá na aktivitě střevního zánětu. Mezi komplikace se řadí kloubní postižení (ankylozující spondylartritida, sakroileitida), kožní projevy (psoriáza, hepatobiliární postižení). Své specifické postavení zaujímá primární sklerozující cholangoitida, jaterní steatóza, pericholangoitida, autoimunitní hepatitida nebo dokonce i cirhóza. Mezi oční projevy patří uveitida. Může se také vyskytnout i myokarditida, polyneuropatie nebo autoimunitní thyreoiditida. Některé z uvedených projevů se mohou vyskytnout i několik let před samotnou diagnózou Crohnovy choroby (DRASTICH, 2010). Třetí skupina komplikací se vyskytuje jako následek poškozených střevních fyziologických pochodů. Ty bývají typickým průvodním znakem u Crohnovy choroby s postižením distálního ilea. Malabsorpce se vyskytuje při rozsáhlém zánětlivém postižení nebo po resekci ilea, což se projevuje deficitem vitaminů rozpustných v tucích, vitaminu B12, minerálů s následkem vznikem anemie, hypokalcemie, hypomagnesemie, poruchou tvorby koagulačních faktorů a osteopenii. Řadí se zde i nefrolitiáza a hydronefróza při kompresi vývodných močových cest zánětlivým střevním procesem, cholecystolitiáza při porušené reabsorpci žlučových kyselin a amyloidóza v důsledku chronického zánětlivého onemocnění. Pokud u pacientů s Crohnovou chorobou byl prokázán i deficit některých stopových prvků (zinek, selen nebo hořčík), může být známkou následných neurologických nebo kožních projevů, například padání vlasů a myopatie. Ve všech těchto skupinách mimostřevních komplikací se může objevit i tromboembolická choroba a multifaktoriální etiologie (DRASTICH, 2010). 1.5 DIAGNOSTIKA U CROHNOVY CHOROBY Celková diagnostika Crohnovy choroby je velmi náročná pro pacienta. Přináší celou řadu vyšetření, některých i velmi nepříjemných a i bolestivých. Diagnostika tedy přichází v první řadě z anamnézy a z vyšetření fyzikálního, laboratorního, endoskopického, histologického, radiodiagnostického. Anamnéza je nedílnou součástí vyšetření. Dialogem lékaře s pacientem je zjišťována bolestivost břicha, existence průjmu s výskytem příměsí krve, váhový úbytek, zvýšená teplota, celkové neprospívání, bolesti kloubů, otoky, kožní problémy a pálení nebo slzení očí. Příznaky se typicky projevují zpětně a to v několika měsících postupně přicházejícími obtížemi. Běžné je opakování relapsů po obdobích remise. 21 Lékař pátrá v rodinné anamnéze po genetických dispozicích k nespecifickým střevním zánětům a zjišťuje, zda-li je pacient kuřák (KEIL et al., 2012). Při fyzikálním vyšetření se v časných fázích choroby může objevovat bledost, slabost a váhový úbytek. V období vzplanutí choroby jde nahmatat při typickém postižení trávicí trubice zánětlivý konvolut kliček distálního ilea v pravém podbřišku nebo je citlivá stěna břišní. Projevuje-li se choroba v perianální oblasti, nachází se zde ústí píštěle nebo zarudnutí v okolí anu. Při orálním postižení se v ústech objevují afty, fisury nebo hluboké ulcerace. Do extraintestinálních projevů se řádí otoky nebo zarudnutí kloubů, zánětlivé nálezy na kůži nebo v očích (KEIL et al., 2012). Laboratorní vyšetření je první vyšetření, které může ukázat zánět trávící trubice. Vyšetřují se tzv. imunoglobuliny (ASCA), je to vyšetření speciálních protilátek proti zcela běžným a prospěšným kvasinkám pivních (pekařských) kvasnic. Neví se přesně proč jich má 60 % pacientů s Chrohnovou chorobou, nejčastěji je mají ti pacienti s postižením terminálního ilea – což je přechod mezi tenkým a tlustým střevem. U zdravého člověka je výskyt těchto protilátek pouze dvou procentní. Většinou platí, že pozitivní výsledky už ukazují, že pacient má Crohnovu chorobu avšak opak ho nevylučuje. Další, co se z krve vyšetřuje, je krevní obraz, C- reaktivní protein a hladina železa v séru. V krevním obraze na zánět poukazuje zvýšený počet leukocytů a trombocytů, zvýšená sedimentace erytrocytů a naopak snížená hodnota erytrocytů. Hodnota C – reaktivního proteinu je taktéž zvýšená. Do laboratorního vyšetření dále patří vyšetření stolice na koncentraci kalprotektinu. Je to bílkovina, která se uvolňuje z leukocytů rozpadajících se ve střevě. Rozpad indikuje další známku zánětu ve střevě. Vyšetření kalprotektinu je poslední dobou častěji vyšetřováno (ČERVENKOVÁ, 2009). Ultrasonografické vyšetření zobrazuje tloušťku stěny střevní, šíři průsvitu střeva, zánětlivé změny v okolí střeva a reliéf sliznice. Nejpřehlednější je ileocekální oblast. Sonogarfie je výhodná pro pacienty s Crohnovou chorobou, protože ta postihuje celou tloušťku střevní stěny, kde často vzniká infiltrát. K vyloučení perforace střeva nebo ileozního stavu se používá nativní snímek břicha. Irigografie se využívá u pacientů s postižením tlustého střeva. Je to vyšetření s použitím kontrastní látky, při kterém se hledají stenózy a píštěle vycházející z tračníku (ČERVENKOVÁ, 2009); (KEIL et al., 2012). Elektroklýza se využívá u pacientů s postižením tenkého střeva. Dělí se na tři druhy: RTG eletroklýza, CT elektroklýza a UZ elektroklýza. Je to vyšetření, 22 při kterém jdou rozpoznat stenózy a lze zmapovat celé tenké střevo (ČERMÁKOVÁ, 2008); (ČERVENKOVÁ, 2009). Koloskopie je nejčastější prováděné a opakované vyšetření. Důležitá je příprava před tímto vyšetřením, která spočívá v bezezbytkové dietě alespoň 5 dní před a den před samotným výkonem se popíjejí roztoky na vyčistění střeva. Samotné vyšetření není nijak příjemné a pro někoho i bolestivé v případě srůstu v dutině břišní. Při vyšetření lékař zasune konečníkem endoskop s kamerou a prohlédne rectum, tlusté střevo a dostane se až ke spojení se střevem tenkým. Může se zde udělat jednoduché zákroky jako třeba dilataci úzkých anastomóz balonem a odebrat vzorky na histologii. Výkon lze provést v analgosedaci s přítomností anesteziologa, kdy se pacientovi podávají analgetika od bolesti, ale po výkonu musí pacient zůstat 2 hodiny na pozorování a nesmí řídit vozidlo. Koloskopie slouží hlavně k určení diagnózy Crohnova choroba a k odlišení od jiných střevních nemocí. Lékař kontroluje zda je léčba účinná a zda se po možné operaci stav zase nehorší (ČERVENKOVÁ, 2009). Kapslová endoskopie spočívá v tom, že pacient spolkne kapsli s mimifotoaparátem, který pořizuje dva snímky za vteřinu. Průchod zažívacím traktem avšak trvá 6-8 hodin. Pacient má na břiše umístěné snímací zařízení, které přenáší obraz ze zažívacího traktu. Nevýhodou je, že nelze odebrat vzorky, ale oproti tomu jde přesně vidět, ve kterých místech se nachází určitý zánět (ČERVENKOVÁ, 2009). Další vyšetření používané při diagnostice Crohnovy choroby jsou počítačová tomografie, magnetická rezonance, gastroskopie, enteroskopie, endosonografické vyšetření recta (ČERVENKOVÁ, 2009). 1.6 TERAPIE U CROHNOVY CHOROBY Terapie u Crohnovy choroby je velice individuální, co pacient to jiný zdravotní stav a jiná reakce na celkovou léčbu. Průběh této nemoci je natolik různý, že i léčba pacientů se mění. Každopádně si všichni pacienti musí projít léčbou, ve které se prolínají různé způsoby terapie jak dietou, léky, biologickou nebo dokonce i chirurgickou léčbou. 1.6.1 DIETNÍ OPATŘENÍ Dieta je základem konzervativní terapie Crohnovy choroby. Dietní terapii dělíme především dle stavu pacienta. Významné rozdíly jsou ve fázi akutního vzplanutí 23 (relapsu) a ve fázi zklidnění onemocnění (remise). Rozdílné diety jsou u pacientů se zúžením střeva, vývodem nebo po opakovaných resekcích (LUKÁŠ, 2010). Dieta by se neměla velmi lišit od stravy racionální. Důležitý je příjem vitamínů, minerálů a živin. Pokrm by měl být lehce stravitelný. Základem stravy jsou škroby a bílkoviny. Řadí se zde bílé maso, ryby, mléčné výrobky s menším omezením tuků. Mléčné výrobky však působí problémy pacientům trpícími intolerancí laktózy. Důležitý je také příjem vápníku, který předchází vzniku metabolické kostní nemoci (LUKÁŠ, 2010). Nutriční výživa se zařazuje do jídelníčku v případě, že úprava diety nestačí. Výživa se podává do trávicího traktu ve formě speciálních přípravků. Lze podat různými způsoby. Pokud se podává ústy, říká se tomu takzvaný sipping. Jinými formami podání je nasograstrickou sondou, nasojejunální sondou, popřípadě perkutánní endoskopickou gastrostomii (LUKÁŠ, 2010). Další varianta umělé výživy nastává, pokud trávící trakt není schopen přijímat tyto speciální prostředky. Živiny se podávají parenterálně do žilního systému. Důležitou součástí dietní terapie je stav výživy. Při Crohnově chorobě často dochází ke stavu malnutrice, což je důležité včas odhalit a léčit (LUKÁŠ, 2010). 1.6.2 MEDIKAMENTÓZNÍ TERAPIE Další nedílnou součástí konzervativní terapie Crohnovy choroby je léčba medikamentózní. Cílem této terapie je zklidnit aktivní střevní zánět a zbavit pacienta pokud možno nepříjemných příznaků Crohnovy choroby. První skupinou léků jsou takzvané Aminosaliciláty, které se berou za bezpečné léky a používají se i při terapii těhotných a kojících žen (ČERVENKOVÁ, 2009). Kortikosteroidy jsou synteticky vyrobené hormony, které mají větší protizánětlivý a imunosupresivní účinek, ale bohužel mnoho vedlejších účinků. Nejčastěji se používá jako systémový kortikosteroid prednison a medrol. Léčí se jimi středně až vysoké aktivní fáze onemocnění. Nežádoucí účinky systémových kortikosteroidů jsou opravdu závažné a vyskytují se bohužel poměrně často. U této léčby se obáváme takzvané kortikodependence, což je stav, který vyžaduje dlouhodobé podávání těchto léků a po vysazení dochází k objevení známek zánětu. Nebo i dochází k takzvané kortikorezistenci, kdy k potlačení známek aktivity Crohnovy choroby je nutné, podávat kortikosteroidy v dávce vyšší než 30 mg/den. Další variantou jsou takzvané topické steroidy, které byly objeveny začátkem 90. let minulého století. 24 Pro pacienty s Crohnovou nemocí se hojně používá Budenosid, jehož obrovskou výhodou je minimum nežádoucích účinků, a to díky jejich minimálnímu vstřebávání ze zažívací trubice. Nejvíce zabírá u nižší až střední aktivity zánětu v přechodu tenkého a tlustého střeva (ČERVENKOVÁ, 2009); (GABALEC, 2009). Imunosupresiva jsou jako další možností léčby Crohnovy choroby. Jsou to látky snižující odpověď imunitních orgánů na antigenní stimulaci. Nejčastěji užívaným imunospuresivním lékem je azathioprin. Léčba musí být dlouhodobá a má také mnoho nežádoucích účinků (nesnášenlivost, alergická reakce, porucha krvetvorby - důležitá častá kontrola krevního obrazu). Její efekt přichází až za několik měsíců. Méně často se používá metotrexát (velmi škodlivá látka pro vývoj plodu) či cyklosporin. Substituční léčba se týká pacientů léčených kortikoidy. Patří zde doplnění kalcia, kalia, magnezia ve formě tablet. Většina pacientů potřebuje průběžně doplňovat železo, nenahraditelné pro tvorbu hemoglobinu. U pacientů po resekci terminálniho ilea je důležité ještě doplňovat vitamín B12. Antibiotika se používají u pacientů s Crohnovou chorobou stále častěji, většinou se užívají dlouhodoběji, a to 6 až 12 týdnů. Důležité jsou v léčbě píštělí, který je projevem akutního zánětu na tlustém střevě. Nejčastěji používanými léky jsou cotrimoxazol, klaritromycin a rifaximin. Další možností terapie je léčba probiotiky, což jsou mikroorganismy, které člověku prospívají. Jsou to bakterie lidského původu podávány ve formě tablet, které pomáhají při ústupu klinických obtíží a také pomáhají oddálit fázi znovu-vzplanutí aktivního zánětu. Existují dvě skupiny probiotik: probiotika jako doplněk stravy a probiotika jako léčiva. Pouze probiotika jako léčiva splňují požadavky na bezinfekčnost, homogenitu bakteriálních kultur a čistotu výrobků, u kterých studie prokázaly účinnost. Jsou to bakterie Escherichia coli kmen Nissle 1917, Lactobacillus acidophylus a Saccharomyces boulardi (ČERVENKOVÁ, 2009). 1.6.3 BIOLOGICKÁ TERAPIE Biologická léčba je nadějí současné medicíny. Byla zavedena do terapie Crohnovy choroby koncem devadesátých let minulého století a stala se bezpochyby nadějnou léčbou do budoucna všem pacientům trpícím Crohnovou chorobou. Je pro pacienty, kteří nereagují nebo mají pouze malou odezvu na léčbu kortikoidy nebo imunosupresivy a jejich nemoc stále agresivně pokračuje. Biologická léčba spočívá v podávání výhradně přírodních produktů, ke kterým patří například očkovací látky 25 nebo přípravky vyrobené z lidské krve. Jejím cílem je odstranit závažné obtíže doprovázející silný zánět, snížit nutnost hospitalizace, omezit rizika chirurgické léčby, zavřít vzniklé píštěle, zahojit vředy a tím předejít poškozením střevní sliznice, zlepšit život s tímto onemocněním (ČERVENKOVÁ, 2009); (LUKÁŠ, 2012). Biologická terapie je momentálně nejúčinnější léčbou, ale zároveň velmi nákladnou. Většina pacientů totiž potřebuje dlouhodobou nebo i trvalou terapii. Tuto terapii poskytují pouze vybraná pracoviště. Česká republika je momentálně vybavena 26 centry (Příloha C), které jsou určeny pro pacienty s Crohnovou chorobou. Specialisté, kteří pracují v těchto centrech, již mají s biologickou terapií zkušenosti. Je důležité při rozhodnutí o zahájení léčby zjistit, jaký je rozsah a lokalizace nemoci, průběh píštělí. Především je nutné vyloučit abscesy v dutině břišní a malé pánvi. Gastroenterologové se v současné době snaží vytipovat skupiny pacientů, u kterých by biologická terapie byla velkým přínosem, avšak při minimálních nežádoucích účincích. Tito pacienti by se měli začít léčit již v rané fázi onemocnění a ne až po předchozích neúspěších s jinou léčbou. Zde je proto důležité nálezt spolehlivé předpovědní ukazatele například ve formě genového polymorfismu. Podrobnosti ohledně účinných látek a nežádoucích účincích jsou podrobněji popsány v příloze B (ČERVENKOVÁ, 2009); (HŘÍCH, 2013). 1.6.4 CHIRURGICKÁ TERAPIE Pacienti, u kterých neuspěla konzervativní léčba, se mnohdy neobejdou bez chirurgického zákroku. Podle statistiky musí 80 % pacientů s Crohnovou chorobou podstoupit minimálně jednou za život operaci. Důležité je, že chirurgická léčba není konkurencí léčby konzervativní, ale vzájemně se doplňují. Hlavními ukazateli vedoucí k chirurgickému zákroku jsou stenózy způsobující obstrukční projevy, nezdar konzervativní terapie nebo také komplikace typu píštělí či perianálních abscesů. Snahou chirurgů je zachovat co možná nejdelší úsek střeva pacientům, kteří v dnešní době mají podstoupit resekci určité části střeva. Důvodem je zamezení vzniku syndromu krátkého střeva. Zákroky musí být provedeny co nejšetrněji (ČERVENKOVÁ, 2009); (GABALEC, 2009). Nejčastějších operací bývá ileocékální resekce. Provádí se při stenóze na přechodu tenkého a tlustého střeva. Pokud je tlusté střevo více zasaženo, musí chirurg provést pravostrannou hemikolektomii a ileo-transverzo-anastomózu, což je 26 odstranění zánětem postižené střevo a vytvoření nového přechodu tenkého a tlustého střeva. Dalším zákrokem na střevě bývá strikturoplastika, která se provádí při postižení tenkého střeva na mnoha místech a v krátkých intervalech do 7 cm. Chirurg stenózu podélně protne a příčně sešije. Tímto způsobem se obnoví velikost střevního průsvitu, aniž by se zmenšila plocha tenkého střeva, které zajišťuje příjem živin (ČERVENKOVÁ, 2009). Velkým problémem bývají opětovné recidivy Crohnovy nemoci po resekcích střeva. Recidivy jsou prokazatelné endoskopicky a objevují se skoro u 90 % pacientů do třech let po ileocékální resekci. Tato recidiva se nejčastěji vytvoří nad ileocelální anastomózou (ČEŠKA et al., 2010). 1.7 KOMPLIKACE CROHNOVY CHOROBY Crohnova choroba může být ještě komplikována takzvanými střevními komplikacemi, do kterých patří proděravění střeva, tvorba píštělí, vznik stenóz až kolorektální karcinom. Proděravění vzniká dohromady se vznikem abscesu nebo jako píštěl volná do dutiny břišní, která končí difúzní peritonitidou. Píštěl u Crohnovy choroby je komplikací typickou. Je to projev pronikání zánětu střeva mimo jeho stěnu. Vzniklé píštěle mohou být slepě zakončeny nebo jsou spojeny s abscesovou dutinou nebo jiným dutým orgánem a to je hlavní příčinou jejich závažnosti (ČEŠKA et al., 2010). U žen s Crohnovou chorobou vznikají i genitální píštěle. Jejich výskytem se zabývali Gema de la Poza et al., (2012). Ve výzkumu bylo identifikováno 47 žen s vaginálními píštělemi, což tvořilo 3,8 % z celkového počtu. Nejčastější byly píštěle rektovaginální 74,5 %, poté píštěle anovaginální 21,3 % a nejméně časté jsou píštěle enterovaginální 4,3 %. Tyto komplikace provázejí nepříjemné příznaky jako vaginální výtok fekálního materiálu a vaginální průchod plynu. Tvorba stenóz obvykle způsobuje obstrukce. Stenózy se vytvářejí z důvodu dlouhodobého zánětu nebo také tlakem zánětlivého infiltrátu v okolí. Tyto vzniklé obstrukce jsou podmíněny celkově velikostí průměru a délkou stenózy, kde potom mohou způsobit subileózní až ileózní stav nebo také ztlačení močovodu, což se projevuje hydronefrózou. Poslední komplikací může být kolorektální karcinom, který se vyskytuje ojediněle (CD a UC, 2013). 27 2 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE U CROHNOVY CHOROBY Jako každé onemocnění má i Crohnova choroba svá specifika v ošetřovatelské péči. Proto můžeme tyto specifika rozdělit do tří skupin. Jedná se o péči ambulantní, nemocniční a domácí. Ošetřovatelská péče je úlohou sestry, která pomáhá pacientům řešit jejich specifické problémy. Je však plně podřízena ordinaci lékaře. U pacienta s Crohnovou chorobou je prováděná individualizovaná ošetřovatelská péče metodou ošetřovatelského procesu, který je hlavní pracovní metodou všeobecné sestry. Tato metoda je účelná k poskytování a řízení ošetřovatelské péče. Toto vše se odvíjí od příznaků, stádia onemocnění a individualizovaných potřeb pacienta. Všeobecná sestra se plně zaměřuje na bio-psycho-sociální a spirituální potřeby (SYSEL et al., 2011). 2.1 AMBULANTNÍ PÉČE Při poskytování ošetřovatelské ambulantní péče se všeobecná sestra v rámci Crohnovy choroby zaměřuje hlavně na asistenci lékaře a plní jeho ordinace. Zajišťuje odběr biologického materiálu. Převážně se jedná o odběr krve, ze kterého je zjištěn krevní obraz, C-reaktivní protein, ionty, hladina železa, magnezia, vápníku, vitamínu B12 a vitamínu D. Dalším odebíraným biologickým materiálem je moč a stolice, ve které je kontrolováno okultní krvácení a hodnota kalprotectinu. Sestra pacienta pečlivě poučí o postupu odběru. Vzorek pacient odebere doma a poté odnese do laboratoře, kde se následně vyhodnotí. Sestra také zajišťuje evidenci hmotnosti pacienta, kterou zaznamenává do ambulantní dokumentace. Aktivita onemocnění způsobuje následné snižování hmotnosti pacienta. Dále dopomáhá pacientovi zaujmout polohu na vyšetřovacím lehátku. Zde lékař pohmatem, poslechem a poklepem vyšetří pacientovi břicho. Pokud má pacient postižení konečníku či jeho okolí, musí lékař provést vyšetření per rectum. Dle pacientova stavu lékař zhodnotí, zda jsou potřebné další vyšetření, jako kolonoskopie, magnetické rezonance, elektrolýza, a další. Pokud je nezbytná medikace, lékař předepíše recept. Na konci kontroly sestra domluví s pacientem termín další návštěvy v gastroenterologické ambulanci (VYTEJČKOVÁ, 2013). 28 2.2 NEMOCNIČNÍ PÉČE V rámci poskytování ošetřovatelské péče pacientům s Crohnovou chorobou hledá sestra jako první problémy, u kterých následně plánuje ošetřovatelské diagnózy. Problémy, které se často řeší u těchto pacientů jsou bolest břicha, poruchy vyprazdňování, snížení objemu tělesných tekutin, poruchy výživy, změny na kůži a sliznici v okolí análního otvoru, poruchy v sociální oblasti, bezmocnost a nejistota a občas i také nedostatek vědomostí o Crohnově chorobě. Tyto problémy řešíme pomocí vytyčených cílů, které se s podporou hodnotné ošetřovatelské péče snažíme docílit. Pokusíme se o obnovu normálního vyprazdňování, odstranění bolesti, změnu stravování. Tím dosáhneme rovnováhy v příjmu a výdeji. Je rovněž důležité obnovit navyklý životní styl. Pokusit se o spolupráci s rodinou a dosáhnout psychické rovnováhy a u pacientů, kteří trpí nedostatkem informací. Potřebné údaje je nutné doplnit (MIKŠOVÁ, FROŇKOVÁ, ZAJÍČKOVÁ, 2010). Pacienti s Crohnovou chorobou jsou kontrolováni v gastroenterologické ambulanci. Do nemocniční péče se pacienti dostanou na začátku své choroby, kde je jim stanovena diagnóza. Do péče se také pacienti dostanou při výrazném zhoršení stavu. Obvykle zde mají volný pohybový režim s dostatkem klidu na lůžku. Při přijetí na oddělení sestra vyhodnotí stupeň soběstačnosti, podle kterého plánuje dopomoc při vykonání základních životních potřeb. Pokud pacient trpí bolestí, zaujímá úlevovou polohu, ke které mu sestra pomáhá vhodnou úpravou nemocničního lůžka. Další oblastí, na kterou se sestra musí zaměřit, je sledování vyprazdňování stolice. Je důležitá nejen četnost, ale i její vzhled nebo zápach. Toto vše je potřebné zaznamenávat do pacientovy dokumentace. Dále se zaměřuje na stupeň bolesti s veškerými jejími charakteristikami, které se opět zaznamenávají. Nesmí opomenout vzhled kůže a pacientův psychický stav. Vzhled kůže je bedlivě kontrolován zejména v okolí konečníku. Sestra hodnotí výživu, hydrataci a hmotnost pacienta. Pacienty trpícími touto chorobou je nutné pravidelně dvakrát týdně vážit, a to vždy za stejných podmínek a ve stejnou dobu. Sestra dle ordinace lékaře podává léky. Pacienti trpící Crohnovou chorobou obvykle užívají velké množství léků v různých lékových formách, včetně klyzmat a čípků. Proto je důležité zachovat při tomto úkonu intimitu pacienta. Pokud je pacient soběstačný, sestra vysvětlí, jak a kdy si může tyto léky pacient aplikovat sám. Některé léky bývají v akutní formě nahrazeny a podávány v infuzích. Sestra zavádí funkční intravenózní kanylu a hodnotí každý den její stav. Včasným přepíchnutím a důkladnou kontrolou tak 29 předchází vzniku flebitidy. Sestra dle předepsané diety dbá na zajištění vhodné stravy. Stravu pacientů je nutné konzultovat s nutričním terapeutem. V akutní fázi Crohnovy choroby je cílem diety podpořit hojivý proces, zajistit dostatek minerálů, vitamínů, živin a stopových prvků. Průběhem tohoto období je podávána bezezbytková dieta. Důležité je z diety vyloučit nerozpustnou vlákninu. Ta se nachází v čerstvém ovoci, zelenině, luštěninách a celozrných obilovinách. Je nutné se vyhnout smaženému a grilovanému jídlu. Do jídelníčku je vhodné zařadit probiotika, vitamín C a B-komplex. Denní porce by měly být menší, častější a dobře rozkousané. Tekutiny je vhodné pít mimo tuhá jídla. Pacient by se měl vyhnout nasyceným nápojům. Připravovaný pokrm je vhodné tepelně zpracovat vařením, dušením, pečením nebo přípravou v páře. Nestačí – li individuální strava, přidávají se dietetické moduly. To jsou přípravky založené na sacharidové nebo bílkovinné bázi, které pomáhají nahradit vysoké nároky organismu (LUKÁŠ, 2010). Dieta v klidovém stádiu nemoci by se měla rovnat dietě racionální. Každému pacientovi vyhovují různé potraviny a je velmi důležité přesně vytipovat, co ve stravě způsobuje problémy. Mezi nejčastější problémy patří především bolesti břicha, nadýmání a průjem. Problematické potraviny je nutné úplně vyloučit z jídelníčku (LUKÁŠ, 2010). U hygieny se zvláštní péče věnuje okolí genitálu, které bývá většinou drážděno častými průjmy. Sestra musí být po celou dobu pobytu v nemocnici pacientovi oporou a jednat s ním vždy vstřícně. Takto sestra pečuje i o pacientův psychický stav. Základem je vždy podání dostatečného množství informací pacientovi. Samotné podání informace je však nutné přizpůsobit psychickému stavu pacienta. Informace musí být dostačující a pacient jim musí být schopen porozumět (VYTEJČKOVÁ, 2013). 2.3 DOMÁCÍ PÉČE Při propuštění z nemocnice lékař i sestra edukují pacienta o léčebném režimu, který zahrnuje terapii, dietu a určitý pohybový režim. V momentě, kdy přijde pacient s onemocněním Crohnova choroba domů, je potřeba pevně dodržovat určitá pravidla. Extrémně důležité je užívat předepsanou medikaci přesně dle stanoveného rozpisu. Musí se také pravidelně dostavovat na biologickou léčbu. Důležitým mezníkem je dieta. Dietu je nutné dodržovat dle fáze onemocnění a celkového individuálního stavu. Od fáze a závažnosti postižení nemocného se následně odvíjí jeho pohybový režim 30 a zaměstnání. Zde se mohou objevovat mimostřevní projevy, které negativně ovlivňují denní situace pacienta. Samozřejmostí jsou pravidelné kontroly v gastroeterologické ambulanci, aby se včas zjistil případný problém. Návštěva u lékaře se různí. V klidovém období, kdy pacient nemá žádné obtíže, může být i jedenkrát ročně. V období akutního vzplanutí nemoci mohou být návštěvy lékaře i jedenkrát týdně. Pacient musí vědět, kdy je důležité jít k lékaři. Některé příznaky totiž mohou indikovat nebezpečí nebo závažný stav (VYTEJČKOVÁ, 2013). 31 3 KVALITA ŽIVOTA PACIENTŮ S CROHNOVOU CHOROBOU Kvalita života je důležitá pro každého z nás. Nesmí se opomíjet ani u pacientů s Crohnovou chorobou. Světová zdravotnická organizace vymezuje 6 domén kvality života: tělesná oblast, prostředí, psychická oblast, nezávislost, sociální vztahy a spiritualita (GURKOVÁ, 2011). Když se zaměříme na projevy Crohnovy choroby, je jasné, že negativní dopad se promítá v doméně tělesné pohody, tak jak tomu bývá u většiny ostatních chorob. Tato oblast kvality života však často není jedinou, která je zasažena. Dále jsou to projevy strachu, depresí nebo také narušení prožívání štěstí a radosti. Toto se projevuje v oblasti psychické, kde se objevuje úzce v souvislosti s vážností této diagnózy. Dalším problémem bývá často kombinace s tělesnými projevy. Takto je způsobeno negativní ovlivnění domény psychické pohody. Objevuje se zde negativní dopad na doménu sociální pohody. V této oblasti dochází u nemocných trpících Crohnovou chorobou k narušení partnerských a přátelských vztahů, včetně sociokulturního života vůbec. Nejčastěji tito pacienti uvádějí problém, že mají strach zúčastňovat se společenských akcí z důvodu poruchy vyprazdňování. Negativní dopad na poslední ze základních domén kvality života, je doména spirituální pohody. Ta v sobě zahrnuje například smysl utrpení a bolesti. Je ovlivněna duchovní vírou daného jedince (ČEŠKA et al., 2010); (GURKOVÁ, 2011); (NAVRÁTIL et al., 2008). Životní režim u pacienta s Crohnovou chorobou je velmi individuální. Velmi záleží na aktivitě onemocnění, zda je onemocnění v remisi či nastal relaps. Život s Crohnovou chorobou je tedy jedním slovem těžký. Je to dlouhá cesta, na jejichž začátku je zjištění nemoci a na konci doživotní dieta a užívání léků. Toto vše je provázeno neustálým vyšetřením, mnohdy velice nepříjemným. V nejhorším případě nastávají komplikace, které vedou až k operacím a velkým bolestem, které jsou s Crohnovou chorobou spojeny. Mnoho nemocných může být v období remise v pokušení léčbu zcela vysadit, zapomenout na nepříjemnou nemoc, která je provází celým životem a žít zase jednou „normálně“. Ignorovat Crohnovou nemoc se ale nevyplácí i v období, kdy je nemocnému dobře. Je potřeba vyvarovat se některých chyb (CROHN, 2016). Crohnova nemoc je komplikované a závažné onemocnění, které vyžaduje léčbu pod vedením zkušeného lékaře – gastroenterologa. Na léčbě spolupracují i další 32 specialisté, radiolog, výživový poradce, patolog, ale také praktický lékař (U LÉKAŘE, 2012). Je velmi důležité chodit na pravidelné kontroly ke svému gastroenterologovi. Ten předepisuje medikaci dle potřeby a aktuálního zdravotního stavu. Četnost vyšetření se řídí aktivitou onemocnění. Rozlišuje se, zda se nemocný cítí dobře. Lékař pak stanoví interval návštěv například jen jednou za rok. Během vzplanutí ovšem není výjimkou ani týdenní interval návštěv ambulance (U LÉKAŘE, 2012). Důležité pro každého pacienta trpící Crohnovou chorobou je dodržovat dietní opatření. Výběr potravin má velký vliv na to, jak se nemocný cítí. Pro pacienty s Crohnovou nemocí neexistuje jednotný dietní režim. Výběr pokrmů se řídí individuálně a to spíše tím, co sám nemocný dobře snáší a v jaké fázi onemocnění se zrovna nachází. Jídla, po kterých se obtíže stupňují, je vhodné z jídelníčku zcela vyřadit. Nemocný si může sám psát jídelní deník, kde si zaznamenává co jí a jaké má reakce na dané potraviny. Dalším důvodem, proč je daný jídelníček důležitý, je i skutečnost, že je pro tělo obtížnější vstřebat všechny potřebné živiny. V životním stylu je důležité vyhnout se kouření, alkoholu, stresu a užívání jiných omamných látek. Sportování přichází v úvahu v remisi, kdy se nemocný cítí dobře. V průběhu relapsu zřejmě pacient nebude mít mnoho chuti ani sil na sportovní aktivity. Proto je vhodné, aby dodržoval klidový režim a toto náročné období věnoval spíše odpočinku. Pro nemocné pacienty v této fázi onemocnění je nezbytné, aby se pohybovali v blízkosti toalety (CROHN, 2016); (U LÉKAŘE, 2010). Pacienti žijící s Crohnovou chorobou se mohou cítit často izolováni. V těžkém každodenním boji s nemocí není nijak těžké propadnout pocitu osamocení. Velmi důležité je vědomí, že v tom nemocný není sám, že stejné problémy trápí tisíce dalších nemocných po celém světě. Jedním dobrým způsobem jak pocitům osamocení ulevit, je kontaktovat pacientskou organizaci, setkat se s dalšími nemocnými, kteří s Crohnovou chorobou bojují a sdílet s nimi zkušenosti, starosti i úspěchy v boji s onemocněním (U LÉKAŘE, 2012). Každý pacient prožívá to, že je nemocný, jiným způsobem. Každý se s tímto stavem vypořádává po svém. Crohnova choroba ovlivňuje nemocné hlavně tím, že je nevyléčitelná. Je a bude součástí jejich životů (CROHN, 2016). 33 4 SOCIÁLNÍ PÉČE PACIENTŮ S CROHNOVOU CHOROBOU Crohnova choroba vede mnoho pacientů k problémům spojené s řešením snížené pracovní neschopnosti nebo invalidního důchodu. Ty mají za následek okruh otázek týkajících se sociálního zabezpečení (ZBOŘIL, 2010). Pacient s Crohnovou chorobou může obvykle po uplynutí lhůty 9 měsíců nepřetržité pracovní neschopnosti žádat o invalidní důchod. Žádost o přiznání důchodu může navrhnout posudkový lékař nebo sám pacient. V žádosti o invalidní důchod se hodnotí míra poklesu pracovní schopnosti v procentech. Od data 17. 11. 2011 platí novela zákona, ve které je invalidita rozdělena do tří stupňů. I. stupeň se rovná snížení pracovní schopnosti mezi 35-49 %. II. stupeň se rovná snížení pracovní schopnosti mezi 50-69 %. III. stupeň je plný invalidní důchod. Rovná se snížení pracovní schopnosti nejméně o 70 % (MPSV, 2012); (ZBOŘIL, 2010). Hodnocení u Crohnovy choroby při postižení tenkého střeva je rozděleno na tři skupiny. První skupina obsahuje pacienty, kteří mají stavy uspokojivě stabilizované s občasnými průjmy a mírnými laboratorními projevy aktivity nemoci. Tito mohou získat 10–20 % snížení poklesu pracovní schopnosti. Druhou skupinou jsou pacienti zasažení středně těžkou formou nemoci, kam patří osoby s častými průjmy a závažnými nálezy laboratorními, endoskopickými, rentgenologickými. Tito pacienti mohou získat 30–40 % snížení pracovní schopnosti. U třetí skupiny pacientů se projevují těžké formy s komplikacemi střevními jako závažné poruchy střevní průchodnosti a resekční operace na střevu. Zde také patří abscesy, stenózy, píštěle, ale také mimostřevní projevy na kloubech, kůži, očích, játrech a i závažnými projevy zhoršené výživy jako jsou poruchy chudokrevnosti, poruchy kostního metabolizmu a výrazně snížený stav výživy. Těmto pacientům náleží 60–70 %. V některých případech může být Crohnova choroba provázena také dalšími stavy a to závažnými poruchami funkce konečníkových svěračů, které mohou skončit v těžších případech až k inkontinenci, které je přisouzeno 70 % snížení pracovní schopnosti. Dalším problémem jsou srůsty pobřišnice s možností přiznání 10–30 % snížené pracovní schopnosti. Někteří pacienti mají dočasnou nebo trvalou stomii, kde může být přiznáno 35–45 %. Je možné sčítat diagnózy pokud pacient má více onemocnění. Může tak být přičteno dalších 10 % z jiné závažné nemoci. U pacientů, kterým je přiznaný částečný invalidní důchod, je možná pracovní 34 činnost bez kontroly výdělku. Pokud je ale přiznaný plný invalidní důchod, pak zákon pracovní činnost neumožňuje (ZBOŘIL, 2010). Doplňkovou léčbou je lázeňská terapie, která bývá účinnou součástí kompletní terapie u Crohnovy choroby. Tato terapie je obvykle vyhrazena pacientům v klidovém stadiu tedy remisi. Má relaxační a uklidňující charakter. Lázeňský pobyt může mít pozitivní vliv na délku a kvalitu remise. Každému pacientovi trpící Crohnovou chorobou může být poskytnuta na návrh gastroeterologa třítýdenní lázeňská kúra, která je plně hrazena zdravotní pojišťovnou. V indikacích Crohnovy nemoci se místem lázeňského pobytu stávají Karlovy Vary. Pacientům, kteří jsou do 6 měsíců po operaci tenkého nebo tlustého střeva, může chirurg navrhnout stejnou lázeňskou terapii. Ta je opět plně hrazena pojišťovnou. Terapie se také provádí v Karlových Varech. Lázeňská terapie je samozřejmě léčba doplňková. Nenahrazuje ordinovanou farmakoterapii. Pokud je choroba v akutním stadiu, může být lázeňská léčba pro pacienta nejen neúčinná, ale mohla by být i svou náročností nepříjemná nebo dokonce přímo škodlivá (HRDLIČKA, 2010). 4.1 OBČANSKÁ SDRUŽENÍ PACIENTŮ S CROHNOVOU CHOROBOU Obecně se každý jedinec svou přirozeností obává jakékoli nemoci, ztráty svého životního stylu, sociální izolace a bezmoci. Je samozřejmostí, že pro pacienty trpící chronickým a závažným onemocněním mají tyto negativní vlivy, které se stávají životní realitou velký vliv. Zásadní změny životního stylu, včetně různých fyziologických omezení, na které se samotný nemocný jen velice obtížně z různých důvodů adaptuje, zasahuje do života i nejbližším lidem v jeho okolí. Některé projevy Crohnovy choroby se spojují s pocity studu a méněcennosti, také se pacienti setkávají s nepochopením ze strany svého okolí. Pacient se musí tedy sám vyrovnat s projevy nemoci, ale také se s ní naučit žít. Tyto problémy pacienty velmi zatěžují. Pak už jim na jejich řešení nezbývá mnoho sil. Proto by pacientům měl pomoci jak lékař, tak pacientské organizace (BLAŽKOVÁ, PFEIFEROVÁ, 2010). V roce 2008 bylo díky iniciativě z řad pacientů a lékařů založené Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty, „Pacienti IBD“ (zde patří Crohnova choroba a Ulcerozní kolitida). Toto občanské sdružení spojuje všechny pacienty, jejich příbuzné a blízké, lékaře a také ty, pro které je tato problematika zajímavá. Cílem této organizace je zlepšit celkovou péči o pacienty, podat podporu a pomoc pacientům 35 včetně jejich rodinných příslušníků. Informace o sdružení lze nalézt na internetových stránkách. Lze zde také nalézt i základní informace o Crohnově chorobě, přehled jednotlivých druhů terapie a také seznam IBD center ( Příloha C). Cílem těchto stránek je shromažďovat, zpracovávat a publikovat veškeré materiály k tématu IBD. Na stránkách je zároveň i diskuzní fórum, kde je možné se bez obav svěřit a podělit o své trápení s lidmi, kteří si prošli podobným stavem. „Pacienti IBD“ také každý měsíc pořádají semináře zaměřené na určité téma spojené s diagnózou. Jednou ročně je pořádaná Svatováclavská konference, která je formálnějšího charakteru. Pacienti zde mohou navštívit v jednom dni více odborných přednášek na různá IBD témata (BLAŽKOVÁ, PFEIFEROVÁ, 2010). 36 5 EDUKACE Edukace je podstatným pojmem ve zdravotnictví. Pacient musí být edukován. Na jeho edukaci se musí podílet všichni lékaři i sestry, ve všech ambulancích i na všech lůžkových odděleních. Tento pojem je odvozen z latinského educo, educare, a to znamená vychovávat, vypěstovat, vést vpřed. „Pojem edukace lze definovat jako proces soustavného ovlivňování chování a jednání jedince s cílem navodit pozitivní změny v jeho vědomostech, postojích, návycích a dovednostech“ (JUŘENÍKOVÁ, 2010, s. 9). Edukant je osoba učení bez rozdílu věku a prostředí, kde edukace probíhá. Ve zdravotnickém prostředí bývá nejčastější osobou učení buď zdravý, nebo nemocný pacient. Edukant může být i zdravotník, který si prohlubuje své znalosti. Je to individuální osoba, která má charakteristické rysy. Tyto rysy mohou být fyzické, afektivní, kognitivní a mohou je ovlivňovat i sociálně-kulturní podmínky. Edukátor je aktér edukační aktivity. Ve zdravotnictví to bývají nejčastěji lékař, všeobecná sestra, porodní asistentka, fyzioterapeut a nutriční terapeut. Edukační konstrukty jsou plány, zákony, předpisy, edukační standardy, edukační materiály, kterými je podložen a zkvalitněn edukační proces. Edukační prostředí je místo, ve kterém edukace probíhá. Charakter edukačního prostředí ovlivňují podmínky ergonomické, jako je například osvětlení, barva, zvuk, prostor, ale i sociální klima a atmosféra edukace. Například je takovým místem ambulance, ve které edukace probíhá. Edukační standard je další pojem, se kterým se můžeme při edukaci setkat. Je to závazná norma pro udržení požadované úrovně kvality edukace. Standard je předem naplánovaná edukace pro pacienta V praxi se nejčastěji používají standardy pro pacienta s určitým onemocněním (JUŘENÍKOVÁ, 2010). Edukační plán je další část, která navazuje na edukační proces. Zde se získávají nejpodstatnější a nejdůležitější informace. Vychází z potřeb pacientů a motivuje je v oblasti edukace. Pro edukační plán je důležitá spolupráce sestry a pacienta. Cíle, které se odehrávají v edukačním plánu, konzultujeme společně s pacientem. Zjišťujeme momentální potřeby, zejména ve smyslu dlouhodobé změny životního stylu, společenského postavení a chování. Do této oblasti spadá vlastní plánování a stanovení předem určených cílů (SVĚRÁKOVÁ, 2012). Metody edukace jsou cílevědomé nebo také promyšlené plány působení edukátora, který nimi aktivizuje edukanta v jeho učení tak, aby byly efektivně naplněny 37 cíle učení. Metody edukace je vždy nutné přizpůsobit každému pacientovi individuálně. Pro praxi se nejčastěji užívají metody slovní (podání ústní, písemné) a metody demonstrační (ukázky, demonstrace, předvedení). Pro určitý cíl je tedy nutné, zvolit vhodnou metodu výuky (JUŘENÍKOVÁ, 2010); (VONDRÁČEK et al., 2011). Edukační cíle jsou předpokládané a očekávané změny v chování pacientů, čim se má edukací dosáhnout. Cíle edukace slouží nejen ke stanovení edukačního plánu, ale jsou i měřítkem k hodnocení již proběhlé edukace. Cíle lze dělit na krátkodobé a dlouhodobé, ale i na nižší a vyšší (JUŘENÍKOVÁ, 2010); (NEMCOVÁ et al., 2010). Pro správné stanovení a formulaci cílů nám mohou pomoci taxonomie cílů pro jednotlivé oblasti, a to:  Kognitivní cíle - osvojování si vědomostí a rozumových schopností (zapamatování, porozumění, aplikace, analýza, syntéza, hodnotící posouzení).  Afektivní cíle - získávání názorů, postojů, hodnotová orientace (vnímavost, reagování, oceňování hodnoty, integrování hodnot, interiorizace hodnot v charakteru).  Psychomotorické (behaviorální) cíle - formování například pohybových a pracovních činností (imitace, manipulace, zpřesňování, koordinace, automatizace); (JUŘENÍKOVÁ, 2010); (NEMCOVÁ et al., 2010). 5.1 EDUKAČNÍ PROCES Edukační proces lze charakterizovat jako činnost lidí, během kterého se nějaká osoba učí za působení jiné osoby a to buď záměrně nebo nezáměrně. Tyto procesy probíhají po celý život každého jedince. Edukační proces má svá specifika, zvláště ve zdravotnickém zařízení. Zde je v popředí zdraví pacientů. Proto by edukace ve zdravotnictví měla být důležitou součástí péče (JUŘENÍKOVÁ, 2010). První fáze je posuzování, které je zaměřeno na sběr informací o pacientovi. Při posuzování nám pomůže anamnéza, analýza pacientových schopností učit se, posouzení potřeb pacienta získat nebo rozšířit si vědomosti, dovednosti a návyky (NEMCOVÁ et al., 2010). Druhá fáze se zaměřuje na stanovení edukační diagnózy. Zde se zaměřujeme na identifikaci problémů pacienta, kdy sestra přesně specifikuje vědomosti, dovednosti 38 a návyky, které pacient nemá a jsou pro něj důležité v budoucí léčbě a měly by je mít (NEMCOVÁ et al., 2010). Třetí fází je plánování, ve které sestra stanovuje priority edukace, volí různé metody, vybírá obsah edukace, plánuje učivo s ohledem na pedagogické principy a zásady výchovy, stanovuje cíle edukace v různých oblastech (NEMCOVÁ et al., 2010). Ve čtvrté fázi je realizace, kde se zaměřujeme na motivaci edukanta. Při realizaci je důležitá expozice, ve které se soustředíme na stanovené cíle. Dále na ni navazuje fixace, kde je důležité nabité dovednosti procvičovat a opakovat. Důležitá je také průběžná diagnostika, při které testujeme a prověřujeme pochopení daného učiva a zájem o něj. Posledním krokem je aplikace, kde edukant musí své nové vědomosti použít. Naplánované vyučovací strategie probíhají tak, abychom dosáhli žádoucího výsledku s přihlédnutím k věkovým a individuálním zvláštnostem pacienta (NEMCOVÁ et al., 2010). V páté fázi, která je zhodnocení se zjišťuje, zda bylo dosaženo stanovených cílů edukace. Musíme zhodnotit, zda si pacient osvojil požadované vědomosti, například kladením otázek. Dále posuzujeme odpovědí pacienta na ně a zkoumáme jeho dovednosti, například pozorováním zručnosti pacienta při provádění praktických úkonů. Dále se zhodnocuje efektivita edukačního plánu a provádí se zápis o edukaci pacienta (JUŘENÍKOVÁ, 2010); (NEMCOVÁ et al., 2010). 39 6 EDUKAČNÍ PROCES U PACIENTA S CROHNOVOU CHOROBOU Kazuistika pacienta Dne 06. 01. 2017 byl přijat 19 letý pacient P. H. na interní oddělení Vsetínské nemocnice. Před měsícem byla provedena apendektomie, pacient stabilizován a propuštěn domů. Nyní má pacient poslední týden průjem 8-13 krát denně, křečovité bolesti břicha, slabost, únavu, za poslední dobu zhubl 16 kg. V nemocnici bylo provedeno klinické vyšetření, krevní testy, kolonoskopické vyšetření, kde byla zjištěna stenosa těsně nad cékem v ascendens nepropustná pro kolonoskop, histologicky potvrzený chronický zánět, fibrosa, fokální žlázová hyperplazie, ložisková aktivita zánětu. Vzhledem k hmotnostnímu úbytku byla zahájena elementární enterální výživa Fresubinem 2,5 litru/den cestou per os. Irigografie ukázala zánětlivé změny v oblasti termináního ilea s jeho stenozou, zánětlivé změny céka, stenoza na přechodu céka v ascendens. Serologicky pozitivita ASCA protilátek. Poté proběhlo chirurgicko-interní konzilium, kde bylo rozhodnuto vzhledem ke stenozám na pasáži a diagnózu Morbus Crohn k operačnímu řešení. Dne 21. 01. 2017 byl pacient přeložen na chirurgické oddělení, kde byla provedena ileocekální resekce a byla založena dočasná ileostomie. 1. FÁZE POSUZOVÁNÍ Jméno: P. H. Pohlaví: muž Věk: 19 Bydliště: Vsetín Rasa: europoidní (bílá) Etnikum: české Vzdělání: základní Zaměstnání: student Anamnéza Nynější onemocnění: křečovité bolesti břicha, průjem 8-13x denně, slabost, únava Osobní anamnéza: během dětství běžné onemocnění, v 5 letech zlomená pravá noha, hypothyreoza, 2016 apendektomie. Alergická anamnéza: Tramal. Abúzy: nekuřák, alkohol příležitostně, káva 1x denně. 40 Medicínský management ze dne 23. 01. 2017: Název léku Forma Síla Dávkování Indikační skupina Budenofalk tablety 3 mg 1-0-1 lokálně působící glukokortikoid Pentasa tablety 500 mg 2-2-2 střevní protizánětlivá léčiva Letrox tablety 50 mg 1-0-0 hormony Sorbifer tablety 100 mg 1-0-0 antianemika Vitacalcin tablety 250 mg 1-0-1 minerální látky Magne B6 tablety 50 mg 0-1-0 minerální látky Vigantol tablety 0,5 mg 2 gtt v 8:00 vitamín Novalgin tablety 500 mg dle bolesti analgetikum, antipyretikum Vitamín B12 injekční 300 mg 1x měsíčně vitamín Základní údaje: Tělesný stav zhoršený, podvýživa Mentální úroveň orientován místem, časem, osobou Komunikace přiměřená Zrak, sluch brýle do dálky, 0,5 dioptrie levé oko, 0,75 dioptrie pravé oko, sluch bez omezení Řečový projev srozumitelný, bez omezení Paměť krátkodobá a dlouhodobá paměť nenarušena Motivace přiměřená, představuje zájem o nabytí nových vědomostí Pozornost přiměřená, bez omezení Typové vlastnosti pacient se jeví jako introvert a melancholik Vnímavost přiměřená Pohotovost pacient reaguje rychle 41 Nálada negativní, projevuje obavy z nového onemocnění Sebevědomí střední úroveň, úplně si nevěří Charakter hodný, upřímný, trpělivý Poruchy myšlení neprojevují se, myšlení jasné Chování milé, vlídné Učení Typ - emocionální Styl - vizuální, názorný, logický Postoj - zajímá se o své onemocnění, má zájem o nové vědomosti Bariéry – strach, nejistota, unavenost (NĚMCOVÁ et al., 2016) Posouzení fyzického stavu, zdravotních problémů a edukačních potřeb Posouzení podle Majory Gordonové 1. Podpora zdraví Pacient prodělal za život pouze běžná onemocnění. Během posledního půl roku má potíže s bolestmi břicha, při kterých byl 2 krát hospitalizován, ale nebyla potvrzena žádná diagnóza. Potíže se projevují i hubnutím. Před měsícem byla provedena apendektomie, pacient stabilizován, propuštěn domů. Nyní pacienta poslední týden trápí průjmy, bolesti břicha, slabost a únava. Dle pacientova stavu je zde podezření na diagnózu morbus Crohn. Pacient se této diagnózy velmi obává, ale ví, že bohužel všechny jeho potíže musí být něčím způsobeny. Po veškerých vyšetřeních se bohužel diagnoza morbus Crohn potvrdila. Celkově hospitalizaci pacient zvládá s ohledem na stav dobře, ale je bolestivý, unavený a smutný. Pacientovi jsou velkou oporou jeho rodiče a starší bratr, pravidelně pacienta navštěvují, zajímají se o jeho zdravotní stav a snaží se ho co nejvíce psychicky podpořit. Pacient se ještě obává jak zvládne ukončit střední školu, když je často nemocen a teď dlouhou dobu v nemocnici. V běžném životě pacient dochází na preventivní prohlídky k praktickému lékaři, očnímu lékaři i stomatologovi. 42 2. Výživa Pacient je podvyživený, nyní váží 56 kg, měří 183 cm, BMI 16,9 - podvýživa. Pacient se stravuje pravidelně, převážně 5 jídel denně. Na obědy dochází do školní jídelny, na svačiny preferuje ovoce a jogurty, snaží se jíst zdravě, ale někdy si taky občas dopřeje něco nezdravého. Snaží se dostatečně pít, příjem tekutin si hlídá, protože jinak ho pobolívá hlava a proto vypije okolo 2 litrů tekutin za den. Nejraději pije ovocný čaj nebo ochucené minerální vody, ráno ovocné šťávy, za den vypije jednu kávu s mlékem, alkohol pije pouze příležitostně při rodinných oslavách. Nyní má pacient převážně nechutenství a do jídla se musí nutit. Za poslední čtyři měsíce byl úbytek váhy o 16 kg. Při hospitalizaci je pacient postupně převeden na dietu číslo 5 (bezezbytkovou šetřící), kterou by měl dodržovat následně i v domácím léčení. 3. Vylučování Vyprazdňování moče udává pacient pravidelné a bez potíží. Vyprazdňování stolice je nyní přes ileostomii. Doma měl pacient průjem v posledním týdnu 10-13 krát denně. 4. Aktivita, odpočinek Pacient se poslední dobou cítí velice unavený a bolestivý. Není schopen nějaké větší aktivity. Před nástupem obtíží chodil hrát hokej, fotbal a plaval. Rád se také věnoval práci na zahradě a pěstoval květiny. Vzhledem ke zvýšené únavě v poslední době, jak přišel ze školy, minimálně hodinu spal, ale poté se snažil rodičům vypomoct kolem domu. Denně spí okolo 8-9 hodin, bez problému. Při hospitalizaci má pacient zajištěn klidový režim kvůli bolestem břicha, slabosti a unavenosti. Pacient je spolupracující a soběstačný v rámci lůžka. V nemocnici špatně usíná a stále se budí, spí často i přes den. Pacient se snaží při troše síly učit do školy, jinak se dívá na filmy a seriály na tabletu. 5. Vnímání, poznávání Pacient je při vědomí, kontaktní, orientovaný místem, časem, osobou. Potíže se sluchem neudává. Pacient má problémy se zrakem na dálku, proto používá brýle s dioptriemi, ale převážně na řízení. O svém zdravotním stavu je pacient průběžně informován, poučován lékařem a také je seznámen s diagnózou morbus Crohn. Pacient si nastudoval na internetu co toto onemocnění znamená, ale podrobné vědomosti nemá. Trápí ho veliké obavy o své zdraví. 43 6. Sebepojetí Pacient působí jako introvert i sám se tak hodnotí. Pacient si moc nevěří, ale přes to bývá pozitivně naladěn, jeví zájem o nové informace a své dosavadní vědomosti o morbus Crohn si chce prohloubit. Podporuje ho rodina, snaží se mu dodávat sílu a pocit, že na nemoc není sám. Pacient v péči o sebe aktivně spolupracuje, je snaživý. 7. Role a vztahy Pacient žije s rodiči, starším bratrem a jeho rodinou v rodinném domě ve Vsetíně. Svou rodinu miluje nade vše, má dobré rodinné zázemí. Partnerku momentálně nemá. V nemocnici ho navštěvuje celá rodina, matka, otec, bratr, babičky a kamarádi. Největší radost měl z návštěvy malé neteře. Po návštěvách je pacient vždy radostný a dobře naladěn. 8. Sexualita Potíže neudává. Bojí se aby mohl mít děti, protože v budoucnosti by si pacient přál mít dvě děti. 9. Zvládání zátěže Zátěžové situace se pokouší pacient zvládat sám. V současné době ho trápí, aby nebyl nikomu na obtíž, aby se zvládal sám o sebe postarat. Rodina mu je velkou oporou a snaží se ho podporovat. Stresové situace řeší relaxací, procházkou a hudbou. 10. Životní hodnoty Pro pacienta je nejdůležitější zdraví, rodina a láska. Pacient spolupracuje a zajímá se o svou diagnózu, co pro něj znamená. Pacient si přeje do budoucna být soběstačný, nebýt závislý na druhých a být bez bolesti. Doufá, že všechno zvládne. 11. Bezpečnost, ochrana Pacient se cítí nesvůj v nemocničním prostředí, má strach co ho ještě čeká. Nejlépe se cítí doma ve svém prostředí a se svou rodinou. U pacienta jsou zajištěna veškerá bezpečnostní opatření. 12. Komfort Pacient je smířen se svou diagnózou, ale stále přetrvává strach, jak se bude nemoc dále projevovat. 44 13. Růst a vývoj Růst a vývoj pacienta je fyziologický. Profil rodiny Pacient je svobodný, nyní bez partnerky. Bydlí s rodiči, starším bratrem (29 let) a jeho rodinou v rodinném domě ve Vsetíně. Studuje střední průmyslovou školu strojnickou ve Vsetíně již 4 rokem. Otec (50 let, Stavební vedoucí) se léčí na arteriální hypertenzi, jinak zdravý, matka (48 let, sanitářka v nemocnici), zdravá. Celá rodina jezdí každé léto k moři do Chorvatska. Celkově vztahy v rodině jsou velice dobré. Zdroje pomoci a podpory rodiny, sociálně- ekonomický stav Pacient je velmi společenský, rád chodí mezi lidi. Rodinné vztahy jsou velmi dobré, kontakt s příbuznými je výborný. Rodina pacienta velmi podporuje. Finanční situace rodiny je přiměřená. V nemocnici má spoustu návštěv z celé rodiny, včetně kamarádů. Životní styl, kultura, náboženství, hodnoty a postoje Před vypuknutím nemoci se pacient snažil udržovat v kondici, jíst zdravě. Stravu se snaží dodržovat pravidelnou 5 krát denně a vypít alespoň 2 litry tekutin. Chodil trénovat až 4 krát týdně, poslední dobou, ale musel zvolnit, byl unavený. Rád cestuje a věnuje se zahradě okolo domu. Kultura: hudba, kino, sportovní aktivity. Náboženství: ateista. Hodnota: rodina, zdraví, láska. Postoj k nemoci: se svou nemocí se pokouší vyrovnat, ale stále převládá strach z budoucnosti. Adekvátnost a neadekvátnost rodinných funkcí Rodina pacienta velmi podporuje, společně řeší aktuální problémy. Je schopna efektivní spolupráce a komunikace, o pacientův zdravotní stav se zajímá a chodí se pravidelně informovat. Navštěvují pacienta denně. Porozumění současné situace rodinou Rodiče jsou informováni o diagnóze morbus Crohn a celkovém stavu svého syna. Pacient se s rodinou shoduje v řešení jeho zdravotního stavu. 45 Na zjištění vědomostí a informovanosti pacienta byl použit následující vědomostní vstupní test, který obsahoval následující otázky: Vstupní test Otázka Ano/Ne Víte, jaký životní režim byste měl při vašem onemocnění dodržovat? NE Víte, jakou dietu dodržovat v období relapsu a remise onemocnění? NE Víte, jaké jsou vhodné a nevhodné potraviny při Crohnově chorobě? NE Znáte správný postup ošetřování stomie? NE Znáte pomůcky pro péči o stomii? NE Víte, jaké jsou možnosti sociálního zabezpečení u Crohnovy choroby? NE Víte, o existenci specializovaných center pro pacienty s tímto onemocněním? NE Víte, že je občanské sdružení pro pacienty s Crohnovou chorobou a co přináší? NE ( NĚMCOVÁ et al., 2016) Motivace pacienta Pacient má vysokou motivaci, má zájem o nové informace v oblasti dietního omezení, režimového opatření a celkových teoretických vědomostí. Pacienta velmi motivuje jeho rodina a také zdravotnický personál. 2. FÁZE – DIAGNOSTIKA Deficit vědomostí:  o dodržování správného dietního režimu,  o následné změně životního stylu,  o péči o stomii,  o výměně stomického sáčku,  o možnostech sociálního zabezpečení,  o možnosti podpory v rámci občanského sdružení. Deficit v postojích:  nejistota v dodržování správného dietního režimu,  nejistota v dodržování správného životního režimu, 46  strach ze stomie,  strach z doposud nevyléčitelného onemocnění,  strach z komplikací onemocnění,  strach z budoucnosti. Deficit zručnosti:  v péči o stomii,  v péči o pooperační jizvu,  v dodržení dietního režimu,  v péči o sebe samého. 3. FÁZE – PLÁNOVÁNÍ Podle priorit Na základě vyhodnocení vědomostního testu byly určeny priority edukačního procesu:  o výživě u pacienta s morbus Crohn,  o životním režimu u pacienta s morbus Crohn,  o péči o stomii,  o sociálních zabezpečeních pro pacienty s morbus Crohn. Podle struktury  4 edukační jednotky. Záměr edukace:  adaptace pacienta na dietní opatření a dodržování celoživotní diety,  adaptace pacienta na změnu životního režimu,  seznámit pacienta s pomůckami a péči o stomii,  adaptace pacienta na novou životní situaci,  seznámit pacienta s možností sociálního zabezpečení. Podle cílů:  Kognitivní – pacient získal nové vědomosti o dietních opatřeních, o změně životního režimu, v péči o stomii, a možnostech sociálního zabezpečení.  Afektivní – pacient se k edukaci staví pozitivně, spolupracuje, má zájem o nové informace. Pacient se na edukaci aktivně podílí. 47  Behaviorální - pacient respektuje léčebný režim a aktivně se účastní na změnách v jeho dodržování. Pacient umí pečovat o stomii. Podle místa realizace: v nemocničním prostředí, u lůžka pacienta na chirurgickém oddělení, zabezpečit pacientovi klid a soukromí. Podle času: edukační proces bude probíhat ve čtyřech dnech, podle zdravotního stavu pacienta po operaci a v odpoledních hodinách. Podle výběru: výklad, vysvětlování, objasňování, rozhovor, názorná ukázka, písemné pomůcky, vstupní a výstupní test, diskuze. Edukační pomůcky: psací potřeby, edukační karty, odborná literatura, informační letáky, internet, doporučený jídelníček, tabulky, pomůcky – k péči o stomii a výměně stomického sáčku (stomické sáčky s podložkou nebo stomické sáčky jednorázové, šablona, nůžky, buničitá vata, zrcátko, odstraňovač náplasti, ochranný film, stomická pasta), notebook. Podle formy: individuální. Typ edukace: úvodní. Struktura edukace 1. Edukační jednotka: Výživa u pacienta s morbus Crohn. 2. Edukační jednotka: Životní režim u pacienta s morbus Crohn. 2. Edukační jednotka: Péče o stomii. 4. Edukační jednotka: Sociální zabezpečení pro pacienty s morbus Crohn. Časový harmonogram edukace 1. Edukační jednotka: 24. 01. 2017, od 14:00 do 15:05 (65 minut). 2. Edukační jednotka: 25. 01. 2017, od 15:00 do 15:45 (45 minut). 2. Edukační jednotka: 26. 01. 2017, od 16:00 do 17:10 (70 minut). 4. Edukační jednotka: 27. 01. 2017, od 14:00 do 14:40 (40 minut). 4. FÁZE – REALIZACE 1. Edukační jednotka Téma edukace: Výživa u pacienta s morbus Crohn Místo edukace: U lůžka pacienta na chirurgickém oddělení. Časový harmonogram: 24. 01. 2017, od 14:00 do 15:05 (65 minut). 48 Cíl:  Kognitivní – pacient má dostatek nových vědomostí o celoživotním dietním režimu s diagnózou morbus Crohn a ví, které techniky přípravy pokrmů jsou vhodné a které nevhodné.  Afektivní – pacient chce získat nové vědomosti, aktivně při edukaci spolupracuje a verbálně komunikuje. Pacient chápe nutnost dodržování celoživotní diety. Forma: individuální Prostředí: v nemocnici, na chirurgickém oddělení u lůžka pacienta, nutné zabezpečit klid a soukromí pacienta. Edukační metody: vysvětlování, objasňování, rozhovor, zodpovězení na otázky pacienta a diskuze. Edukační pomůcky: psací potřeby, odborná literatura, brožury, informační letáky, internet, doporučený jídelníček, tabulky, edukační karta – vhodné a nevhodné potraviny v období relapsu. Realizace 1. Edukační jednotky Motivační fáze: (5 minut) přivítat se a seznámit s pacientem, vytvořit klidné a vhodné edukační prostředí a příjemnou atmosféru, povzbuzovat pacienta ke vzájemné spolupráci a vysvětlit mu význam získaných informací týkající se dietního režimu. Expoziční fáze: (45 minut) v první edukační jednotce jsou pacientovi vysvětlovány stravovací návyky a celoživotní dietní opatření. Pacient je seznámen s vhodnými a nevhodnými potravinami. Pacientovi jsou předloženy vzorové jídelníčky, tabulky a edukační karta. Dietní opatření Morbus Crohn má dvě období, která se střídají. Období bezpříznakové remise a období akutního vzplanutí relapsu. Nyní je vaše onemocnění aktivní (v období relapsu) a máte vyvedenou ileostomii a to znamená, že je nutné dodržovat bezezbytkovou dietu. Je důležité, aby nebylo střevo zatěžováno a mohl se v klidu zhojit postižený úsek a tím zmírnit projevy onemocnění. Ve stravě je vhodné zastoupení všech nutričních složek, ale také je důležité ji energeticky upravit vzhledem k omezené fyzické aktivitě. Když budete dodržovat doporučená dietní opatření, potom se může do jisté míry snížit četnost relapsů, a tím i tlumit jejich intenzita 49 Nyní máte vyvedenou ileostomii a jste v pooperačním období. Proto se nyní musí postupovat v zatěžování střev pomalu. První dny po operaci je dieta čajová, poté se postupně přechází na dietu tekutou, kdy se podávají nemléčné tekutiny a bujón. Další přechod je na dietu kašovitou, postupně se přidávají suchary a mléčné výrobky. Pokud vaše střeva budou vše dobře snášet, přejde se na stravu bezezbytkovou šetřící. Dieta bezezbytková Pokud probíhá akutní zánět, tzv. období relapsu je důležité dodržovat bezezbytkovou dietu, která má jasný řád a pravidla. Je to dieta zaměřující se na lehce stravitelné potraviny (bez zrníček, slupek, kůrek), které jsou nenadýmavé a nezanechávají viditelné zbytky, a tím nedráždí ani sliznici nemocných střev. Cílem této diety je podpořit hojivé procesy a zabránit nedostatečnému příjmu živin, minerálů, vitamínů i stopových prvků. Tato dieta by měla být především lehce stravitelná, jako hlavním zdrojem energie se dává přednost především škrobům, například těstoviny. Je nutné z diety zcela vyloučit nerozpustnou vlákninu, kam patří hlavně čerstvá zelenina a čerstvé ovoce, luštěniny, výrobky z celozrnných obilovin. Dieta by neměla opomínat na dostatek plnohodnotným bílkovin, ve formě lehce stravitelného masa, vajec a mléčných výrobků, vitamínů, především vápníku a železa, dostatečné množství vitamínu C a B-komplexu. Je také vhodné přidat do stravy probiotika a snížit množství nasycených mastných tuků a cholesterolu. Pitný režim Ke správnému stravovaní patří neodmyslitelně pitný režim, při kterém je vhodné vypít alespoň 2-2,5 litru tekutin za den. Dostatek tekutin je důležitých, jako prevence zácpy. Vhodné nápoje jsou především čistá nenasycená voda, nenasycené minerální vody, čaj, ovocné šťávy nebo džusy ředěné dostatečným množstvím vody. Nevhodné jsou především alkoholické nápoje ve formě destilátů. Technologie úpravy stravy Pro úpravu stravy je vhodné preferovat technologii přípravy vařením, dušením, přípravou v páře, pečení v horkovzdušné troubě, případně v alobalu či mikrovlnné troubě. Nevhodné naopak je smažení, grilování, fritování. Při přípravě omáček nebo pokrmů, které je potřeba zahustit se používá nasucho opražená mouka nebo zálivka s moukou. Zelenina by se měla připravovat do měkka a do připraveného pokrmu 50 postupně namixovat. Množství zeleniny a ovoce pro přípravu jídel omezíte na minimální množství, většinou se použije pouze ke zpestření a zvýraznění chuti pokrmů. Denní porce byste měl jíst častěji a jsou vhodné menší porce, alespoň 5–6x denně. Přijímanou stravu je nutné důkladně rozkousat a ponechat ji v ústech dostatečně dlouho, rozhodně potravu nehltat. Připravenou stravu byste měl konzumovat v klidu a v klidném prostředí vsedě u stolu. Vhodné a nevhodné potraviny ve fázi relapsu Nyní se nacházíte ve fázi relapsu, kdy je důležité do stravy zařadit některé potraviny více a naopak se některým úplně vyhnout. Potraviny máte rozděleny do dvou tabulek na potraviny vhodné a nevhodné dle fáze onemocnění. Potraviny byste měl volit tak aby byl jídelníček přirozený a pestrý. Ve fázi relapsu jsou pro Vás vhodné následující potraviny:  Maso: nejvhodnější je maso z mořských ryb, dále sladkovodní ryby bez kůže, kuřecí, krůtí, králičí, telecí maso.  Obiloviny: sendvičové veky, bílý chléb, bílé pečivo, piškot.  Ovoce: kompotované ovoce bez slupek, strouhaná jablka, ovocné šťávy a džusy ředěné nesycenou minerální nebo stolní vodou.  Zelenina: karotka, špenát, mladé kedlubny vždy nadrobno nastrouhat a technologicky dobře upravit. Za syrova se používají pouze zeleninové šťávy.  Mléko a mléčné výrobky: sladké kravské mléko nebývá nemocnými tolerováno, kysané mléčné výrobky jsou snášeny lépe, při zařazení mléčných výrobků do stravy je důležité, aby byl zachován dostatečný příjem vápníku, jogurty, tvarohové sýry a jogurtová mléka s probiotiky. Nevhodné potraviny u Crohnovy choroby:  Maso: tučné, smažené, uzené, nakládané, škvarky, slanina, pikantní konzervy, měkké i trvanlivé salámy.  Zelenina: houby, syrová a nadýmavá zelenina.  Luštěniny: většinou nejsou tolerovány.  Ovoce: syrové ovoce se slupkami a zrníčky.  Mléko: sladké kravské mléko nebývá tolerováno jako samostatný nápoj. 51  Koření: agresivní ostré koření.  Chléb, pečivo: celozrnné výrobky, čerstvé kynuté pečivo a chléb, kynutá těsta.  Ořechy a semena: nejsou doporučována pro vysokou tučnost a nestravitelnost (LUKÁŠ, 2010). Návrh týdenního jídelníčku pro pacienta s Crohnovou chorobou: Pondělí  Snídaně: celerově-tvarohová pomazánka, suchary.  Svačina: šťáva z mandarinek.  Oběd: bramborová polévka, kuře na protlaku s těstovinou.  Svačina: meruňková přesnídávka.  Večeře: špenátová polévka s vejcem. Úterý  Snídaně: vařené ovesné vločky s dušeným jablkem.  Svačina: mléčná rýže s broskví.  Oběd: celerová polévka, pečený králík se špenátem a bramborem.  Svačina: sýrová pomazánka s tvarohem.  Večeře: tuňák ve vlastní šťávě s těstovinami. Středa  Snídaně: pomazánka z avokáda a tvarohu, suchary.  Svačina: ovocná mléčná rýže.  Oběd: rajská polévka, rizoto s kuřecím masem a mrkví.  Svačina: sojové mléko s banánem.  Večeře: kuřecí vývar s masem a nudlemi. Čtvrtek  Snídaně: suchary, plátky tvrdého sýra.  Svačina: nízkotučný tvaroh s ovocem.  Oběd: rýžová polévka, těstoviny s kuřecím masem a zeleninou.  Svačina: krůtí šunka, suchar.  Večeře: palačinky s džemem. Pátek  Snídaně: ovesná kaše s ovocem. 52  Svačina: bílý jogurt s marmeládou.  Oběd: zeleninová polévka, kapr dušený s brambory.  Svačina: strouhané jablko.  Večeře: libové párky, suchar. Sobota  Snídaně: vařené ovesné vločky s jablkem a skořicí.  Svačina: ananas.  Oběd: kuřecí polévka s těstovinou, rýžový nákyp s tvarohem a ovocem.  Svačina: kefírové mléko.  Večeře: vařené kuřecí maso, dušená mrkev. Neděle  Snídaně: šunková pěna, suchary.  Svačina: banánový koktejl.  Oběd: špenátová polévka, masová směs s bylinkovým máslem a s brambory.  Svačina: puding.  Večeře: pečená makrela, suchary. Fixační fáze: (10 minut) provedeno shrnutí všech informací a zodpovězení kontrolních otázek na pacienta. Připomenutí důležitých informací o dietním režimu, výběru a příprava pokrmů při bezezbytkové dietě a v důležitosti dodržování pitného režimu. Hodnotící fáze: (5 minut) zhodnocení zpětné vazby při diskuzi, položení kontrolních otázek pacientovi a jejich následné vyhodnocení. Kontrolní otázky pro pacienta: Znáte podstatu bezezbytkové diety? Víte, jaké jsou vhodné a nevhodné potraviny ve fázi relapsu a remise? Znáte správnou technologii přípravy stravy? Zhodnocení edukační jednotky Stanovené cíle první edukační jednotky byly splněny. Pacientovi byly položeny tři kontrolní otázky, na které odpověděl správně. Pacient prokázal, že má dostačující vědomosti o bezezbytkové dietě, proč je důležité ji celoživotně dodržovat a ví jak je důležitý dostatečný příjem tekutin, a že podaným informacím porozuměl. Tabulky s vhodnými, nevhodnými potravinami, 53 edukační kartu – vhodné a nevhodné potraviny v období relapsu a vzorový jídelníček si pacient rád ponechal. Pacient byl aktivní, přistupoval zodpovědně, diskutoval, dotazoval se na nejasné informace. Pacient si informace i zapisoval. V rámci diskuze jsme se shodli, že první edukační jednotka byla zvolena správně a její obsah byl dostačující. Edukační jednotka probíhala po dobu 65 minut. 2. Edukační jednotka Téma edukace: Životní režim u pacienta s morbus Crohn Místo edukace: U lůžka pacienta na chirurgickém oddělení. Časový harmonogram: 25. 01. 2017, od 15:00 do 15:45 (45 minut). Cíl:  Kognitivní – pacient má mnoho nových vědomostí o životním režimu s diagnózou morbus Crohn a ví, čemu se v životních situacích vyhnout.  Afektivní – pacient chce získat nové vědomosti, aktivně při edukaci spolupracuje a verbálně komunikuje. Pacient si uvědomuje důvod a nutnost dodržování životního režimu. Forma: individuální Prostředí: v nemocnici, na chirurgickém oddělení u lůžka pacienta, nutné zabezpečit klid a soukromí pacienta. Edukační metody: vysvětlování, objasňování, rozhovor, zodpovězení na otázky pacienta a diskuze. Edukační pomůcky: tužka, papír, odborné knihy, brožury, informační letáky, internet, edukační karta – životní režim s Morbus Crohn. Realizace 2. Edukační jednotky Motivační fáze: (5 minut) přivítat se s pacientem, vytvořit vhodné edukační prostředí a atmosféru, pacienta se snažit co nejvíce zapojit a vyzvat ho ke spolupráci, objasnit mu význam získaných vědomostí. Expoziční fáze: (25 minut) ve druhé edukační jednotce jsou pacientovi vysvětlovány vhodné návyky při aktivitě, spánku a volbě zaměstnání. Pacient je seznámen s vhodným životním režimem. Pacientovi jsou vysvětleny rozdíly v životním stylu dle fáze onemocnění remise a relapsu. 54 Život s morbus Crohn Nyní patříte mezi nemocné, kterým bylo diagnostikováno onemocnění morbus Crohn, proto je velmi důležité uvědomit si vliv této nemoci na každodenní či běžný život. Pokud se naučíte s nemocí žít, zvyknete si na to, že přináší určitá omezení, bude pro Vás lepší se s nimi vyrovnat, a tím bude snazší pro Vás s nemocí bojovat. Životní režim Morbus Crohn je bohužel celoživotní onemocnění a pro správný životním styl je pro Vás velmi důležité vyhnout se stresu, kouření, alkoholu a jiným omamným látkám. Jinak je pro Vás nezbytné dodržovat nastolený léčebný režim, užívat předepsané léky, upravit životosprávu, o které jsme hovořili a chodit na pravidelné kontroly k lékaři, a to i v případě, že nejsou přítomny žádné potíže. Když toto budete dodržovat, je tak možné snížit riziko komplikací tohoto onemocnění a udržet si dobrý zdravotní stav. Aktivita, fyzická námaha, zaměstnání a spánek Chronický zánět střeva by Vám neměl bránit na účasti aktivit podle vlastního výběru. Avšak v období relapsu, v období silných zánětlivých projevů je lepší se vyvarovat energeticky náročným a namáhavým činnostem. Je vhodné se věnovat sportu, který Vás baví. Stomii nemusíte brát jako překážku při sportu, existuje totiž řada speciálních pomůcek k tomu, aby jste mohl vykonávat různé sportovní aktivity. Pravidelné cvičení kloubů a svalů je velmi důležité u tohoto onemocnění, protože představuje velmi dobrý způsob, jak zabraňovat některým nežádoucím účinkům při dlouhodobém užívání léků (především kortikoidů). Co se týče dovolené v zahraničí, neměl by být problém. Musíte, ale zvolit vhodný způsob dopravy, při kterém budete mít poblíž toaletu. Dalším takovým bodem je zaměstnání, které si po škole zvolíte, už teď se ale musíte rozhodnou, že to nesmí být velmi fyzicky namáhavá práce, také není vhodný směnný provoz. Ale pokud budete v období akutního vzplanutí nemoci, musíte být v pracovní neschopnosti. Sexuální život u této nemoci většinou není omezen. Další oblastí, která Vás bude nejspíše trápit je zvýšená únava a občasné poruchy spánku. Únava k tomuto onemocnění často patří, z jedné části i jako příznak onemocnění a z druhé, že v podstatě stále tělo bojuje se zánětem a to ho stojí spoustu energie a také tomu nepřispívají léky, které musíte užívat. Důležitou součástí životního 55 režimu je i dostatek spánku, odpočinku, na který by jste neměl zapomínat. Do budoucna by příčinou Vaší nespavosti mohl být stres, deprese, užívání léků, špatné stravovací návyky, kofein, nikotin, alkohol a nedostatek pohybu. Stres a deprese se často objevují u nemocných s chronickým onemocněním. Další co může Váš spánek ovlivnit jsou i poruchy zažívání, které bohužel toto onemocnění provází. Fixační fáze: (10 minut) bylo provedeno shrnutí všech informací a zodpovězení otázek pacienta. Připomenutí důležitých informací o životním režimu, pravidelném pohybu a negativních faktorů u morbus Crohn. Hodnotící fáze: (5 minut) zhodnocení zpětné vazby při diskuzi, položení kontrolních otázek pacientovi a jejich následné vyhodnocení. Kontrolní otázky pro pacienta: Co Vám přináší pravidelný pohyb? Co je důležité v životním režimu dodržovat? Zhodnocení edukační jednotky: Stanovené kognitivní a afektivní cíle druhé edukační jednotky byly splněny. Pacientovi byly podány kontrolní otázky a jeho odpovědi byly správné. Prokázal, že poskytnutým informacím v oblasti životního režimu rozumí a bude je dodržovat. Pacient se do této problematiky zapojil a udával, že ho velmi zajímá. Projevoval aktivní zájem, dotazoval se a diskutoval v oblasti životního režimu. Pacient byl s druhou edukační jednotkou velice spokojen. V rámci společné diskuze jsme se utvrdili, že obsah byl dostatečný a téma edukační jednotky bylo zvoleno správně. Edukační jednotka probíhala 45 minut. 3. Edukační jednotka Téma edukace: Péče o stomii. Místo edukace: U lůžka pacienta na chirurgickém oddělení. Časový harmonogram: 26. 01. 2017, od 16:00 do 17:10 (70 minut) Cíl:  Kognitivní – pacient má dostatečné vědomosti v péči o stomii, zná vhodné pomůcky nezbytné k výměně stomického sáčku a k ošetření stomie. Pacient zná postup při výměně stomického sáčku a správnou dobu jeho výměny. Pacient má vědomosti o komplikacích, které hrozí pří nesprávné péči o stomii. 56  Afektivní – pacient jeví dostatečný zájem o získání nových informací, verbalizuje dostatek vědomostí a spokojenost s informacemi.  Behaviorální – pacient umí zvolit správné pomůcky k výměně stomického sáčku, umí pečovat o vyvedenou stomii a umí si vyměnit stomický sáček. Forma: individuální Prostředí: v nemocnici, na chirurgickém oddělení u lůžka pacienta a koupelně, nutné zabezpečit klid a soukromí pacienta. Edukační metody: vysvětlování, rozhovor, zodpovězení na otázky pacientky a diskuze. Edukační pomůcky: tužka, papír, brožura, obrázky, pomůcky k péči o stomii (stomické sáčky, šablona, čistící film, ochranný film, stomická pasta, zrcátko, nůžky, buničitá vata, sáček na odpad, rukavice), notebook. Realizace 3. Edukační jednotky Motivační fáze: ( 5 minut) přivítat se s pacientem, vytvořit vhodné edukační prostředí a atmosféru, pacienta se snažit co nejvíce zapojit a vyzvat ho ke spolupráci, objasnit mu význam získaných vědomostí. Expoziční fáze: (40 minut) ve třetí edukační jednotce je pacient seznamován s ileostomii a možné komplikace stomie. Pacientovi je vysvětlován správný postup při výměně stomického sáčku a jsou představeny vhodně zvolené pomůcky k ošetření stomie. Je prováděn nácvik výměny stomického sáčku pacientem. Ileostomie Ileostomie je vyústění tenkého střeva na povrch těla, který může být proveden ze dvou jeho částí. Ve Vašem případě je střevo vyvedeno na pravé straně, kde je viditelný kruhový otvor červené barvy. Výhodou, že nyní máte stomii, by mělo být zklidnění a zahojení postiženého úseku střeva, ale nevýhodou by pro Vás mohl být vzhled Vašeho břicha, který by Vám mohl dělat psychickou zátěž. U stomie je důležité správné přiložení stomického sáčku tak aby nedošlo k obtékání stomie a také je důležitá pravidelná kontrola vzhledu a stavu stomie. Možné komplikace při vyvedené stomii Komplikace, které se Vám mohou vzhledem ke stomii objevit se dělí na časné a pozdní. Mezi časné komplikace, které mohou i běžné činnosti znepříjemnit jsou nevhodné umístění stomie, což Vás může omezovat při pohybu, chůzi či sezení. Další 57 časnou komplikací může být drobné krvácení, které se objevuje na okraji stomie, ale bývá normální, stačí, když přiložíte malý tampon a tím se krvácení zastaví. Mohou také vzniknout kožní komplikace, které bývají způsobené zatékáním vylučovaného obsahu pod podložku. Ještě by se u Vás mohla objevit nekróza na okraji stomie, která by se projevila fialovou barvou či zápachem. Poslední časná komplikace, na kterou si po operaci musíte dát pozor je vytvoření píštěle, která by mohla vzniknout například špatným přilnutím stomické podložky. Pozdní komplikace se mohou objevit jeden až tři měsíce po operaci. Nejčastější vznikající pozdní komplikací, která by se u Vás mohla objevit je parastomální kýla, projevuje se vyklenutím kolem stomie a znesnadňuje tak užití stomických pomůcek. Také se může objevit prolaps tzv. výhřez stomie, retrakce tzv. vtažení stomie nebo také stenóza, což je nepoměr mezi otvorem v břišní stěně a průměrem střeva. Poslední co by Vás mohlo ještě potrápit je špatné vyprazdňování stomie, na což mají vliv dietní návyky a pitný režim. Druhy stomických sáčků Stomické sáčky jsou nejdůležitější pomůckou nemocné se stomii. Můžete si vybrat ze třech typů stomických sáčků, na výběr máte jednodílné, dvoudílné a adhezivní. Jednodílný systém je opatřený lepící vrstvou, která je se sáčkem pevně spojena, jsou tedy v celku a se sáčkem odlepíte i podložku. Co se týče dvoudílného systému ten je mnohostranný při použití a citlivější k pokožce. Je složen ze dvou dílů a to z podložky, která zůstává na těle 3 až 5 dní, pokud se neodlepuje, což by způsobovalo zatékání obsahu a následné dráždění okolí stomie. Druhý díl je samostatný sáček, který se vyměňuje dle potřeby, většinou při naplnění obsahu ze 2/3. Třetí možnost, kterou máte je adhezivní technologie což je systém dvoudílný, u kterého je podložka a sáček samolepící a není mezi nimi tedy spojovací kroužek. V pooperačním období se používá systém jednodílný, který je pro Vás nyní šetrnější. Důležité pomůcky při výměně stomického sáčku Pacientovi jsou představeny níže uvedené pomůcky:  šablona - pro změření průměru stomie,  tužka - k zakreslení velikosti stomie na ochrannou fólii sáčku,  nůžky - k vystřižení požadovaného otvoru na sáčku,  čisticí film - k odstranění nečistot, 58  ochranný film - k ochraně pokožky před aplikací nové pomůcky,  buničitou vatu nebo gázu,  novou stomickou pomůcku,  stomickou pastu - pro vyrovnání nerovností a utěsnění otvoru,  zrcátko ke kontrole,  vatovou štětičku,  sáček na odpad,  nesterilní rukavice pro sestru. Postup při výměně stomického sáčku a ošetření stomie V první řadě musíme opatrně odstranit již nalepený stomický sáček a vyhodit i se stolicí do sáčku na odpad. Dále důkladně očistíme stomii a její okolí vlažnou vodou, pomocí žínky či vaty nebo proudem vody ze sprchy. Pro odstranění zbytků lepení použijeme čisticí film, dále použijeme ochranný film ke zklidnění podrážděné kůže pod podložkou. Nesmíme zapomenout, že z ileostomie odchází řídký obsah trvale, je proto vhodné po sundaní sáčku dát do ileostomie tampon, aby obsah chvíli nevytékal. Teď použijeme plastovou šablonu, pomocí které vyměříme velikost a tvar stomie, poté obkreslíme na ochranou lepící plochu sáčku. Nyní je vhodnější používat systém jednodílný. Po překreslení požadovaného tvaru, otvor vystřihneme. Přitom musíme dbát na to, aby vystřižený otvor nebyl ani příliš malý ani příliš velký, případné drobné nerovnosti lze upravit stomickou pastou. Nyní vezmeme nachystaný sáček a několik minut zahříváme v rukách, aby lépe při lepení přilnul. Nesmíme zapomenou odstranit vložený tampon, aby stolice mohla volně odtékat. Teď začneme lepit, nejprve těsně u stomie, a až poté opatrně přitiskneme kolem obvodu stomie, aby podložka dobře přilnula. Až budete propuštěn do domácího prostředí, je potom vhodné si najít klidné místo, ve kterém si budete moci v soukromí vyměňovat stomický sáček a budete tam mít dostatek prostoru pro nachystání pomůcek a také zrcadlo, ve kterém můžete vzhled stomie zhodnotit. Domů sebou dostanete stomické pomůcky na jeden měsíc a kontakt na stomasestru, kterou můžete v případě nějakých nejasnosti kontaktovat. Budete také chodit na pravidelné kontroly do proktologické poradny. 59 První výměna stomického sáčku byla provedena sestrou, poté si pacient sám s malou dopomocí zkouší opakovaně měnit stomický sáček, a tím postupně ztrácí strach, který ho předtím provázel. Fixační fáze: (15 minut) bylo provedeno shrnutí všech informací o všech typech stomických sáčků, zopakování pomůcek potřebných k výměně stomického sáčku a možných komplikací stomie. Znovu byl zopakován správný postup při výměně stomického sáčku a správné péči o stomii. Hodnotící fáze: (10 minut) proběhla následná diskuze, zodpovězení kontrolních otázek, na které pacient odpověděl správně, pacient již sám zvládá výměnu stomického sáčku beze strachu. Kontrolní otázky pro pacienta: Jaké pomůcky budete potřebovat k výměně stomického sáčku? Jaký je správný postup při výměně stomického sáčku? Jaké mohou nastat možné komplikace u vyvedené stomie? Zhodnocení edukační jednotky: Stanovené cíle třetí edukační jednotky byly splněny. Položením kontrolních otázek jsme si potvrdili, že pacient ví, jaká stomie mu byla vyvedena, jaké mohou nastat možné komplikace, jaké existují typy stomických sáčků a který je pro něj nejlepší. Pacient se do této problematiky aktivně zapojil a udával, že ho velmi zajímá. Projevoval velký zájem a dotazoval se. Při první výměně stomického sáčku měl pacient strach, ale opakovaný nácvik ho ujistil, že výměnu provádí správně. V rámci diskuze jsme si utvrdili, že bylo nutné zvolit toto téma jako třetí edukační jednotku, která probíhala v rozsahu 70 minut. 4. Edukační jednotka Téma edukace: Sociální zabezpečení pro pacienty s morbus Crohn Místo edukace: U lůžka pacienta na chirurgickém oddělení. Časový harmonogram: 27. 01. 2017, od 14:00 do 14:40 (40 minut) Cíl:  Kognitivní – pacient má dostatečné vědomosti o sociálním zabezpečení pro pacienty trpící morbus Crohn, zná možnosti lázeňské péče, která je 60 poskytována a možnost členství v občanském sdružení pro pacienty trpící morbus Crohn.  Afektivní – pacient jeví dostatečný zájem o získání nových informací, verbalizuje dostatek vědomostí a spokojenost s informacemi. Forma: individuální. Prostředí: v nemocnici, na chirurgickém oddělení u lůžka pacienta, nutné zabezpečit klid a soukromí pacienta. Edukační metody: vysvětlování, rozhovor, zodpovězení na otázky pacienta a diskuze. Edukační pomůcky: tužka, papír, brožura, obrázky, internet, notebook. Realizace 4. Edukační jednotky Motivační fáze: (5 minut) přivítat se s pacientem, vytvořit vhodné edukační prostředí a atmosféru, pacienta se snažit co nejvíce zapojit a vyzvat ho ke spolupráci, objasnit mu význam získaných vědomostí. Expoziční fáze: (20 minut) ve čtvrté edukační jednotce je pacient seznamován s možností sociálního zabezpečení v případě nutnosti. Pacientovi jsou vysvětlovány možnosti invalidního důchodu, lázeňské léčby a možné podpory v občanském sdružení pro pacienty s morbus Crohn, ale i sdružením pro stomiky. Sociální zabezpečení, invalidní důchod Morbus Crohn je závažné a chronické onemocnění, které Vás až nastoupíte do práce může přivést k problémům spojených s řešením snížené pracovní neschopnosti nebo invalidního důchodu. Pokud budete v nepřetržité pracovní neschopnosti déle jak devět měsíců, může Váš posudkový lékař nebo Vy sám požádat o invalidní důchod. Pokud si podáte žádost, potom se bude hodnotit míra poklesu Vaší pracovní neschopnosti v procentech, která se dělí na 3 stupně. Aby Vám invalidní důchod přiznali, hodnotí přesné stupně postižení a musíte jít před posudkovou komisi, která potom rozhodne. Pokud Vám přiznají částečný invalidní důchod můžete pracovat bez toho, aby Vám kontrolovali, kolik peněz vyděláte, ale pokud Vám přiznají plný invalidní důchod potom dle zákona pracovat nemůžete. Lázeňská léčba Lázeňská léčba je vhodnou součástí léčby u morbus Crohn. Pokud budete mít zájem o tuto léčbu, můžete ji využít pouze v období remise, tedy v klidovém stavu 61 onemocnění nebo až po 6 měsících od operace, protože je tato léčba zaměřena především na relaxaci a uklidnění. Lázeňský pobyt Vám může přinést pozitivní vliv na délku a hlavně kvalitu remise. Je pro Vás tedy možné, aby Váš gastroeterolog dal návrh na třítýdenní lázeňskou kúru, kterou plně hradí zdravotní pojišťovna. Na morbus Crohn se specializují lázně v Karlových Varech. Ale abyste věděl, lázeňská léčba je terapií doplňkovou, která přináší možnost celkového zklidnění organismu a nenahradí léčbu nemocniční. Občanská sdružení Pokud se budete chtít dozvědět více informací, nebudete si vědět rady nebo se jen budete chtít poradit s někým kdo má stejné problémy jako vy, existují občanská sdružení. První je zaměřené na morbus Crohn, najdete ho pod názvem Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty, nebo také ,,Pacienti IBD“(které slouží pro nemocné s Crohnovou chorobou a Ulcerozní kolitidou). Toto občanské sdružení spojuje všechny pacienty, jejich příbuzné a blízké, lékaře a také se mohou zapojit ti, pro které je tato tématika zajímavá. Tato organizace Vám může nabídnout podporu a pomoc. Veškeré informace o sdružení najdete na stránkách www.crohn.cz. Na těchto internetových stránkách naleznete základní informace o Crohnově chorobě i různé způsoby terapie. Můžete se zde zapojit do diskuzního fóra, kde je možné se bez obav svěřit a podělit o své trápení s lidmi, kteří si prošli podobným stavem. Také se můžete zúčastnit seminářů, které tato organizace měsíčně pořádá. Druhým sdružením o kterém Vás chci informovat se nazývá České ILCO, z. s. dobrovolné sdružení stomiků. Tato organizace hájí zájmy všech stomiků, jedná jejich jménem s ministerstvy, zdravotními pojišťovnami, distributory stomických pomůcek, vyjadřuje se k legislativě, která se týká stomiků. Sdružení Vám může nabídnout rady a informace o problémech života se stomií, informace o dostupných pomůckách, přednášky odborníků a prezentaci firem, vydává také ILCO Zpravodaj. Dále nabízí setkání s vyškolenými dobrovolníky, pořádá rekondiční pobyty, setkání stomiků a společenské akce. Můžete u nich také najít kontakty na kluby stomiků, stomasestry a distributory pomůcek Jejich posláním je zlepšovat stomikům život a pomáhat jim v návratu do normálního života. Fixační fáze: (10 minut) bylo provedeno shrnutí všech informací o možnosti sociálního zabezpečení jako je invalidní důchod, zopakování možnosti lázeňské léčby. Znovu byly připomenuty vhodná občanská sdružení. 62 Hodnotící fáze: (5 minut) proběhla následná diskuze, zodpovězení kontrolních otázek, na které pacient odpověděl správně, pacient již ví, kam se může v případě sociálních problémů obrátit. Kontrolní otázky pro pacienta: Jaká je možnost sociálního zabezpečení? Proč je vhodná lázeňská léčba? Jaké jsou pro Vás vhodná občanská sdružení? Zhodnocení edukační jednotky: Stanovené cíle čtvrté edukační jednotky byly splněny. Položením kontrolních otázek jsme si potvrdili, že pacient ví, jaké má možnosti sociálního zabezpečení, možnosti invalidního důchodu, lázeňské léčby a podporu občanských sdružení. Pacient se na tuto problematiku se zájmem dotazoval, téma ho zaujalo. Byl rád, že ví o existenci možností sociálního zabezpečení v případě jeho zhoršení nemoci a možnosti podpory v občanských sdruženích. V rámci diskuze jsme si utvrdili, že bylo vhodné zvolit toto téma jako čtvrtou edukační jednotku, která probíhala v rozsahu 40 minut. 5. FÁZE – VYHODNOCENÍ V rámci vyhodnocení edukačního procesu pacient vyplnil vědomostní test, jehož otázky se shodují se vstupním testem ve fázi posuzování. Porovnání odpovědí vstupního a výstupního testu Otázky Vstupní test Ano/Ne Výstupní test Ano/Ne Víte, jaký životní režim byste měla při tomto onemocnění dodržovat? NE ANO Víte, jakou dietu dodržovat v období relapsu a remise onemocnění? NE ANO Víte, jaké jsou vhodné a nevhodné potraviny při Crohnově chorobě? NE ANO Znáte správný postup ošetřování stomie? NE ANO Znáte pomůcky pro péči o stomii? NE ANO Víte, jaké jsou možnosti sociálního zabezpečení NE ANO 63 u Crohnovy choroby? Víte, o existenci specializovaných center pro pacienty s tímto onemocněním? NE ANO Víte, že je občanské sdružení pro pacienty s Crohnovou chorobou a co přináší? NE ANO ( NĚMCOVÁ et al,, 2016)  Pacient si prohloubil své vědomosti o dietním režimu a stravovacích návycích.  Pacient dostal informace o postupech přípravy stravy, seznam vhodných a nevhodných potravin při obou fázích onemocnění.  Pacient získal nové vědomosti, které by mohly negativně ovlivnit jeho pooperační průběh.  Pacient se naučil zásady, jak správně ošetřovat stomii, jaké pomůcky jsou pro něj vhodné a na jaké komplikace si musí dávat pozor.  Pacient je seznámen s novým životním stylem a omezeními, které by měl po zbytek života dodržovat.  Edukační proces probíhal ve čtyřech edukačních jednotkách, které byly zvoleny tak, aby byly pro pacienta srozumitelné a přínosné. Během edukace pacient aktivně spolupracoval, jevil velký zájem o nové informace a v případě nejasností se vždy doptával.  Pacient je spokojený s poskytnutými informacemi, které mu byly během edukace sděleny a tak prohloubily jeho vědomosti.  Všechny stanovené cíle edukačních jednotek - kognitivní, afektivní a behavioralní byly splněny.  Edukace je ukončena na základě splněných cílů.  Při porovnání vstupního a výstupního testu, na který pacient odpovídal se potvrdilo, že realizace edukačního procesu byla úspěšná.  Edukační proces, který byl pacientovi poskytnut, byl pro něj přínosný, mohl si tak prohloubit své dosavadní vědomosti a získat nové informace. Pacient byl s celkovým průběhem edukace spokojen. 64 6.1 DOPORUČENÍ PRO PRAXI Navrhli jsme vhodná doporučení pro praxi týkající se pacientů, jejich rodinných příslušníků a všeobecných sester, kteří se musí potýkat s onemocněním morbus Crohn. Doporučení pro pacienty:  vědět projevy morbus Crohn;  znát možnosti a způsoby léčby morbus Crohn;  znát průběh onemocnění, období relapsu a remise a s tím spojené omezení;  vědět jak se v určitém stádiu nemoci stravovat a jaké potraviny ze svého jídelníčku vyřadit;  vědět jaký režim nastolit v pooperačním období;  vědět jak pečovat o pooperační ránu v domácím prostředí;  znát vhodné pomůcky a postup v péči o stomii;  dodržovat vhodný životní režim u morbus Crohn;  pravidelně chodit na kontroly ke svému gastroenterologovi a vědět kdy jít na kontrolu dříve než je objednaný. Doporučení pro rodinné příslušníky:  pacienta podporovat v dodržování dietního režimu;  podporovat v dodržování nového životního stylu;  být ochotní v případě potřeby pacientovi pomoci, popřípadě vyhledat pomoc zdravotníků;  snažit se začlenit pacienta do společnosti;  být pacientovi psychickou oporou a být mu na blízku. Doporučení pro všeobecné sestry:  vždy působit empaticky, porozumět pacientovi a udržovat komplexní, holistický přístup;  umět pacienta seznámit s průběhem nemoci, který zahrnuje období relapsu a remise;  vědět jak pacientovi vysvětlit důležitost dietního režimu u morbus Crohn;  být pacientovi psychickou podporou, kterou při tomto doposud nevyléčitelném onemocnění velmi potřebuje, komunikovat přátelsky a s úsměvem; 65  mít vědomosti, jak realizovat edukační proces a měla by ho umět využít; postupovat systematicky a ohleduplně k pacientovi a v případě zájmu mu zajistit spolupráci s rodinou;  edukaci vést na takové úrovni, aby ji pacient porozuměl, a to si vždy ověřit;  umět pracovat v multidisciplinárním týmu a společně s ním spolupracovat;  celoživotně vzdělávat, aktualizovat a rozšiřovat si své vědomosti a ty umět použít při péči o pacienty. 66 ZÁVĚR V rámci bakalářské práce, kterou jsme zpracovali na téma “Edukace pacienta s onemocněním Morbus Crohn”, jsme zjistili mnoho důležitých informací, které bezpochyby využiji ve své práci všeobecné sestry. Po zhodnocení veškerých informací můžeme konstatovat, že se jedná o velmi závažné onemocnění, které významně ovlivňuje kvalitu života každého pacienta trpícího touto nemocí. Cílem bakalářské práce bylo shrnout informace o onemocnění morbus Crohn, jaká je příčina onemocnění, průběh, příznaky nemoci, diagnostika a také jaké jsou možnosti léčby a prevence před vznikem komplikací u tohoto onemocnění. Součástí bakalářské práce bylo také popsání specifik ošetřovatelské péče u pacientů s Crohnovou chorobou v ambulantní, nemocniční a domácí péči. Další informace se týkaly kvality života a sociálního zabezpečení pacientů žijících s morbus Crohn. Poslední téma je edukace, která byla popsána ve formě teoretické, tak i praktické v podobě edukačního procesu, což tvořilo základ pro praktickou část bakalářské práce. Hlavním cílem práce bylo navrhnout a realizovat individuální edukační proces u pacienta s onemocněním morbus Crohn. Stanovené cíle bakalářské práce byly splněny. Praktická část práce je edukační proces, který byl realizován na chirurgickém oddělení u pacienta s Crohnovou chorobou. V edukačním procesu bylo využito pět fází. V první fázi byl použit vstupní test, kde bylo zjištěno, že pacient má nedostatek vědomostí o dietních opatřeních, životním režimu, péčí o stomii a také možnostech sociálního zabezpečení. Po ukončení edukačního procesu byl pacientovi podán výstupní test. Porovnání vstupního a výstupního testu potvrdilo, že všechny edukační jednotky byly vybrány správně a realizace edukačního procesu proběhla úspěšně. Pacient byl s celkovým průběhem edukace spokojen. Součástí bakalářská práce je sestavení doporučení pro praxi, které je určeno pro pacienty, rodiny a všeobecné sestry. Další součástí je vytvoření dvou edukačních karet na téma: Vhodné a nevhodné potraviny v období relapsu a Životní režim s morbus Crohn. Práce může sloužit jako zdroj teoretických informací týkající se onemocnění morbus Crohn a specifik v ošetřovatelské péči. Ačkoliv jde o nevyléčitelné onemocnění, dodržování správných stravovacích zásad a dalších opatření může výrazně snížit nepříjemné dopady Crohnovy choroby na životy nemocných. Nesmírně důležitá je spolupráce pacientů se zdravotnickým personálem, pouze tak může být řešení všech nemocí dlouhodobě efektivní a úspěšné. 67 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY BLAŽKOVÁ, Michala a Martina PFEIFEROVÁ, 2010. Crohnova choroba a ulcerozní kolitida: Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty „Pacienti IBD“. Praha: Medimport. Buďte fit i při Crohnově nemoci, 2010. In: U lékaře [online]. [cit. 03. 11. 2016]. Dostupné z: http://www.ulekare.cz/clanek/budte-fit-i-pri-crohnove-nemoci-10765 Co je to M. Crohn?, 2013. In: CD a UC Crohn´s Disease Ulceroza Colitis [online]. [cit. 05. 12. 2016]. Dostupné z: http://www.strevni-nemoci.cz/?site=cojeto Crohn: Pacienti IBD, 2016. [online]. [cit. 03. 11. 2016]. Dostupné z: http://www.crohn.cz ČERMÁKOVÁ, Jitka, 2008. Crohnova choroba -vyšetřovací metody a léčba. Sestra. 26 (12), 68. ISSN 1210-0404. ČERVENKOVÁ, Renata, c2009. Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida. 1. vyd. Praha: Galén. ISBN 978-80-7262-600-7. ČEŠKA, Richard et al., 2010. Interna. Praha: Triton. ISBN 978-80-7387-423-0. DÍTĚ, Petr et al., 2007. Vnitřní lékařství. Praha: Galén. ISBN 978-80-7262-496-6. DE LA POZA, G., LOPÉZ-SANROMAN, A., TAXONERA, C., MARÍN-JIMENÉZ, I., GISBERT, J., P., BERMEJO, F., OPIO, V a A. MURIEL, 2012. Genital fistulas in female Crohn's disease patients. Clinical characteristics and response to therapy. Journal of Crohn’s and Colitis. 6, 276 – 280. ISSN 1873-9946. DRASTICH, Pavel, 2010. Mimostřevní komplikace idiopatických střevních zánětů. Lékařské listy. Praha. (11). ISSN 0044-1996. GABALEC, Libor, 2009. Crohnova nemoc – klasifikace, diagnostika, léčba a kvalita života. Interní medicína pro praxi. 11 (1), 16 – 20. ISSN 1212-7299. GURKOVÁ E., 2011. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. Praha: Grada, 224 s. ISBN 978-80-247-3625-9. 68 HEROLD, A. ED, 2008. Coloproctology with 35 tables. Berlin: Springer. ISBN 9783540712176. Hlavní změny v důchodovém pojištění schválené v roce 2011, 2012. Ministerstvo práce a sociálních věcí [online]. Praha: Odbor 24. [cit. 12. 04. 2017]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/cs/11111 HORÁK, Ladislav, 2013. Praktická proktologie. Vyd. 1. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-3595-5. HRDLIČKA, Luděk, 2010. Crohnova choroba a ulcerozní kolitida: Lázeňská péče a alternativní způsoby léčby IBD. Praha: Medimport. HŘÍCH, Petr, 2013. IBD centra v ČR a centra biologické léčby IBD u dětí. In: Crohn.cz: Pacienti IBD [online]. [cit. 06. 12. 2016]. Dostupné z: http://www.crohn.cz/informace-o-lecbe/ibd-centra/ibd-centra-v-cr/ HUGO, Jan, Martin VOKURKA a Markéta FIDLEROVÁ, 2016. Slovník lékařských zkratek. Praha: Maxdorf. ISBN 978-80-7345-519-4. IBD centra v ČR a centra biologické léčby IBD u dětí, 2013. In: Chron.cz [online]. [cit. 28. 11. 2016]. Dostupné z: http://www.crohn.cz/informace-o-lecbe/ibd-centra/ibd- centra-v-cr/ JUŘENÍKOVÁ, P, 2010. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi. Praha : Grada. ISBN 978-80-247-2171-2. KEIL, Radan, 2012. Vybrané kapitoly z gastroenterologie. 1. vyd. Praha: Karolinum. ISBN 978-80-246-1970-5. KLENER, Pavel et al., 2011. Vnitřní lékařství. Praha: Galén. ISBN 978-80-246-1986-6. LUKÁŠ, Milan, 2008. Perspektivy biologické léčby u Crohnovy nemoci a ulcerózní kolitidy. Lékařské listy. 57 (2), 3 – 5. ISSN 0044-1996. LUKÁŠ, Milan, 2010. Crohnova choroba a ulcerozní kolitida. Praha: Medimport. LUKÁŠ, Milan, 2012. Biologická léčba Crohnovy nemoci a ulcerózní kolitidy. Lékařské listy. (9). Praha. ISSN 0044-1996. 69 MIKŠOVÁ, Zdeňka, Marie FROŇKOVÁ a Marie ZAJÍČKOVÁ, 2010. Kapitoly z ošetřovatelské péče II. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-1443-4. MOLNÁR, JOSAFAT. Crohnova choroba [online]. [cit. 10. 12. 2016]. Dostupné z: http://www.molnar.medikus.cz/o-nemocech/crohnova-choroba-920 NAVRÁTIL, Leoš et al., 2008. Vnitřní lékařství pro nelékařské zdravotnické obory. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2319-8. NEMCOVÁ, Jana a kol., c2010. Moderná edukácia v ošetrovateľstve. Martin: Osveta. ISBN 978-80-8063-321-9. NĚMCOVÁ, Jitka a kol., 2016. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. 4. doplněné vydání. Praha: Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5, Duškova 7, 150 00. ISBN 978-80-905728-1-2. OLEJÁROVÁ, Marta, 2010. Biologická léčba v revmatologii. Praha: Mladá fronta. ISBN 978-80-204-2281-1. RENDL, Lukáš a Valérie TÓTHOVÁ, 2013. Možnosti zlepšení kvality života u pacientů s Crohnovou chorobou z pohledu sestry. (XV/2), 128–134. ISSN 1212-4117. SYSEL, Dušan, Hana BELEJOVÁ, Oto MASÁR a Zuzana SYSLOVÁ, 2011. Teorie a praxe ošetřovatelského procesu. V Tribunu EU vyd. 2. Brno: Tribun EU. Librix.eu. ISBN 978-80-263-0001-4. SVĚRÁKOVÁ, Marcela, c2012. Edukační činnost sestry: úvod do problematiky. Praha: Galén. ISBN 9788072628452. ŠACHLOVÁ, Milana, 2011. Jakou volit stravu u pacientů s Crohnovou chorobou? Interní medicína pro praxi (13), 403 – 405. [online]. [cit. 22. 02. 2017]. Dostupné z: http://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2011/10/10.pdf Šest chyb, kterých se vyvarovat, když máte Crohnovu nemoc, 2010. In: U lékaře [online]. [cit. 03. 01. 2017]. Dostupné z: http://www.ulekare.cz/clanek/sest-chyb- kterych-se-vyvarovat-kdyz-mate-crohnovu-nemoc-15420 70 TYPLTOVÁ, Jolana, 2012. Činnost oboru gastroenterologie v ČR v roce 2011. Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR [online]. [cit. 11. 02. 2017]. Dostupné z: http://www.uzis.cz/rychle-informace/cinnost-oboru-gastroenterologie-cr-roce-2011. VATEHOVÁ, Drahomíra a Rastislav VATEHA, 2013. Manažment ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s vybranými chronickými chorobami. 1. vyd. Martin: Osveta. ISBN 978-80-8063-383-7. VELKÝ LÉKAŘSKÝ SLOVNÍK, 2016. Praha: Maxdorf, s.r.o. [online]. [cit. 23. 11. 2016]. Dostupné z: http://lekarske.slovniky.cz/ VONDRÁČEK, L.; WIRTHOVÁ, V.; PAVLICOVÁ, J., 2011. Základy praktické terminologie pro sestry : Příručka pro výuku a praxi. Praha : Grada. ISBN 278-80-247- 3697-6. VÖRÖSOVÁ, Gabriela, 2011. Ošetrovateľský proces v internom ošetrovateľstve: [učebnica pre fakulty ošetrovateľstva]. Martin: Osveta. ISBN 978-80-8063-358-5. VYTEJČKOVÁ, Renata, 2013. Ošetřovatelské postupy v péči o nemocné II: speciální část. Praha: Grada. Sestra. ISBN 978-80-247-3420-0. ZAVORAL, Miroslav a Johana VENEROVÁ, 2007. Gastroenterologie a hepatologie. Vyd. 1. Praha: Triton. Postgraduální klinický projekt. ISBN 978-80-7254-902-3. ZBOŘIL, Vladimír, 2010. Crohnova choroba a ulcerozní kolitida: Psychologické a sociální faktory u idiopatických střevních zánětů. Praha: Medimport. 71 PŘÍLOHY Příloha A - Rešerše I Příloha B - Biologická terapie II-III Příloha C - Seznam IBD center v ČR IV Příloha D - Vhodné a nevhodné potraviny v období relapsu V Příloha E - Vhodné a nevhodné potraviny v období remise VI Příloha F - Protokol k provádění sběru podkladů pro zpracování bakalářské práce VII Příloha G - Edukační karta - Životní režim s Morbus Crohn VIII Příloha H - Edukační karta - Vhodné a nevhodné potraviny v období relapsu IX Příloha CH - Čestné prohlášení studenta k získání podkladů X Příloha A Rešerše EDUKACE U PACIENTA S ONEMOCNĚNÍM MORBUS CROHN Klíčová slova: Crohnova choroba, edukace, ošetřovatelská péče (Crohn´s disease, education, nursing) Rešerše č. 68/2016 Bibliografický soupis Počet záznamů: celkem 40 záznamů (vysokoškolské práce – 6, knihy – 17, ostatní – 17) Časové omezení: 2007 - současnost Jazykové vymezení: čeština, slovenština, angličtina Druh literatury: vysokoškolské práce, knihy, články a příspěvky ve sborníku Datum: 30. 11. 2016 Základní prameny: katalog Národní lékařské knihovny (www.medvik.cz) Jednotná informační brána (www.jib.cz) Souborný katalog ČR (http://sigma.nkp.cz) Databáze vysokoškolských prací (www.theses.cz) Online katalog NCO NZO I Příloha B Biologická terapie u pacienta s morbus Crohn Biologická terapie se zakládá na procesech, které probíhají v lidském těle. Zánětlivý proces ve tkáni, jeho hojení a tím ústup potíží, které onemocnění provází, zablokuje jeden z mnoha působků tzv. tumor nekrotizující faktor (TNF), uvolňující se z aktivních bílých krvinek a z makrofágů. Tumor nekrotizující faktor funguje tak, aby tělo potlačilo co nejrychleji a nejúčinněji jakoukoli infekci. U Crohnovy choroby však imunitní systém reaguje nepřiměřeně i na normální bakteriální střevní osídlení, proto tumor nekrotizující faktor vzniká zbytečně. Imunologické procesy v těle jeho nadbytek negativně ovlivňuje a tím i zhoršuje Crohnovu chorobu. Zánětlivá reakce ustává, když se řetězec imunitních buněk přeruší, což dokážou tyto léčiva v navázání působku glykoproteinu. Vzniklá protilátka Imunoglubulin IgG 1 tvoří 75 % lidská bílkovina a 25 % stejná bílkoviny myší. Bohužel i u biologické terapie se setkáváme s nežádoucími účinky a komplikacemi. Při podávání infúze nebo po ní 2 až 10 dnů se jako nejčastější reakcí objevuje alergie, protože se snaží lékaři těmto reakcím předejít, předepisují nemocným antihistaminika nebo kortikoidy. Přibližně 25 % nemocných postihnou bolesti hlavy, závratě nebo návaly. Objevují se infekce virové například cytomegalovirus nebo herpes. Velikou hrozbou je vyvolání spící tuberkulózy, proto každý nemocný, který má podstoupit biologickou terapii je prvně poslán na rentgenogram hrudníku a tuberkulínový test a tyto testy se v průběhu léčby opakují. Je již dokázáno, že negativní vliv na těhotenství biologická terapie nemá (ČERVENKOVÁ, 2008). Mezi účinné látky biologické terapie patří Infliximab, Adalimumab a Certolizumab pegol. Infliximab např. Remicade je monoklonální látka obsahující bílkoviny imunoglobulinu ze 75 % lidského a 25 % myšího původu. Tato látka se cíleně navazuje na TNF a působí jako protilátka. V roce 1999 se zařadila k léčbě Crohnovy choroby. Od roku 2007 je povolena i k léčbě dětských pacientů trpících Crohnovou chorobou. Infliximab působí na 70–80 % dospělých a 90 % dětských pacientů. Tato látka působí rozdílně oproti kortikoidům, dokáže totiž i léčit střevní sliznici, čímž ustupují klinické příznaky, snižuje se potřeba chirurgického zákroku a zlepšuje se celkové kvalita života s touto nemocí. Skoro všichni pacienti u nichž je biologické léčba úspěšná, mohou být po roce léčby bez kortikoidů. Aplikace spočívá v podávaní infúzí opakovaně po dobu 2 hodin. V počáteční, první fázi se podávají tři II infúze, potom přichází infúze druhá za dva týdny od první a infúze třetí za další čtyři týdny od druhé. Druhá fáze je takzvaná udržovací, kdy se podávají infúze každých 8 týdnů. Změna zdravotního stavu by měla přijít do 3 měsíců, kdy lékař rozhoduje zda terapie zabírá nebo je nutné léčbu vysadit. Ze zkušeností 80 % nemocných reaguje pozitivně na 3 infúze, z toho u 30-40% nemocných nastává stádium remise, u zbytku se stav zlepší, ale u 20 % z nich do roka přestanou infúze působit (ČERVENKOVÁ, 2008). Adalimumab např. Humira je dalším preparátem biologické léčby, který pomáhá od roku 2007. Tato protilátka je kompletně lidská vyráběna za pomocí genového inženirství. Aplikace probíhá ve formě subkutánních injekcí v pravidelných intervalech. Zahájení léčby začíná dávkou 160 mg, což přechází po dvou týdnech na 80 mg. Dále je aplikována ve formě udržovací dávky 40 mg 1 krát za dva týdny, největší koncentrace tohoto léku je dosažena za 5 dní od aplikace. Subkutánní podání tohoto léku je velkou výhodou, dnes již existuje spoustu pacientů, kteří jsou na domácí terapii. Dokonce již pro snazší autoaplikaci se preparáty adalimumabu začaly vyrábět v obdobě inzulinových per (ČERVENKOVÁ, 2008); (GABALEC, 2009); (LUKÁŠ, 2008). Certolizumab pegol např. Cimzia je humanizovaná protilátka, která se také dokáže navázat na Tumor nekrotizující faktor a tím mu znemožní jeho patologickou činnost. Aplikuje se také ve formě subkutánních injekcí a to 1 krát za čtyři týdny. Zde však zkušenosti ukázaly, že 44 % pacientů, kterým byl podáván infiximab tak na něj ztratili působnost, ale naopak vykazovali pozitivní odpověď při přechodu na certolizumab, což je pro tyto pacienty novou nadějí. Ale bohužel, aplikace tohoto léku je zatím schválena pouze v USA a ve Švýcarsku (OLEJÁROVÁ, 2010). III Příloha C Seznam IBD center v ČR Seznam IBD center a center biologické léčby IBD u dětí  Nemocnice Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze, Vlašská 36, 118 33 Praha 1  Všeobecná fakultní nemocnice, U Nemocnice 2, 128 08 Praha 2  Fakultní Thomayerova nemocnice, Vídeňská 800, 140 59 Praha 4;  IKEM, Vídeňská 1958/9, 14021 Praha 4,  Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30, Praha 5;  Fakultní nemocnice Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5;  Ústřední vojenská nemocnice, U Vojenské nemocnice 1200, 169 02 Praha 6;  ISCARE, Jankovcova 1569/2C, 170 00 Praha 7  Fakultní nemocnice Na Bulovce, Budínova 2, 180 81 Praha 8.  FN Královské Vinohrady, Šrobárova 50, 100 34 Praha 10  Fakultní nemocnice Brno – Bohunice, Jihlavská 20, 625 00 Brno, interní gastroenterologická klinika;  Nemocnice Milosrdných bratří v Brně, Polní 3, 639 00 Brno, endoskopické centrum  Nemocnice ČB, B. Němcové 54/585, České Budějovice  Fakultní nemocnice Hradec Králové, Sokolská 581, 500 05 Hradec Králové;  Hepato – gastro centrum, Tř. Edv. Beneše 34/1549, 500 12 Hradec Králové  Nemocnice Jihlava, p. o., Vrchlického 59, 586 33 Jihlava, interní odd. gastroenterologie  Nemocnice Karlovy Vary, Bezručova 19, 360 66 Karlovy Vary  Nemocnice Kladno, Vančurova 1548, 272 59 Kladno  Krajská nemocnice Liberec, a. s., Husova 10, 460 63 Liberec  Fakultní nemocnice Olomouc, I. P. Pavlova 6, 77520 Olomouc, II. Interní klinika gastroenterol. odd.  Fakultní nemocnice Ostrava, 17. listopadu 1790, 708 00, Ostrava 8, interní klinika gastro oddělení  Nemocnice Vítkovice, Zálužánského 15/1192, 703 84 Ostrava – Vítkovice, gastroenterologické odd., Mudr. Přemysl Falt, Phd.D.,  Pardubická krajská nemocnice a. s., Kyjevská 44, 532 03 Pardubice  FN Plzeň – Lochotín, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň  Krajská zdravotní, a.s. – Masarykova nemocnice, Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem  Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín, (CROHN.CZ, 2013) IV Příloha D Vhodné a nevhodné potraviny v období relapsu Vhodné Nevhodné Maso krůtí, králičí, kuřecí, telecí, libové vepřové marinovaná masa, uzené, tučné ryby a tučné vepřové Uzeniny libová šunka, šunka pro děti, šunková pěna silně kořeněné a tučné uzeniny Mléčné výrobky kysané mléčné výrobky, tvarohové sýry, přírodní sýry, jogurtová mléka s probiotiky čerstvé mléko, plísňové sýry, syrečky Pečivo bílý chléb, bílé pečivo, piškot čerstvě kynuté, celozrnné Přílohy brambory, bramborová kaše, noky, rýže, těstoviny kynuté knedlíky, fritované přílohy Nápoje nesycená voda, slabý ovocný čaj, ředěná ovocná šťáva alkohol, silná káva a silný čaj, čokoláda Koření a ochucovadla zelené bylinky, málo solené potraviny kořeněné potraviny, pokrmy s glutamátem sodným Ovoce a zelenina ředěné džusy, zeleninové pyré, ovocné kaše a rosoly syrové ovoce a zelenina, semínka, ořechy a slupky Zdroj: ŠACHLOVÁ, Milana. Jakou volit stravu u pacientů s Crohnovou chorobou? Interní medicína pro praxi [online]. 2011, (13), 403 - 405 [cit. 2017-02-22]. Dostupné z: http://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2011/10/10.pdf V Příloha E Vhodné a nevhodné potraviny v období remise Vhodné Nevhodné Maso libové, drůbež, ryby bez kůže tučná, smažená, uzená, nakládaná, škvarky, slanina, pikantní konzervy Uzeniny krůtí a králičí rolády, šunka ostré klobásy Polévky zeleninové a netučné vývary, zahuštěné nasucho opraženou moukou omezit polévky z luštěnin a příliš tučné a kořeněné Příkrmy těstoviny, rýže, vše z brambor, knedlíky s kypřícím práškem omezit smažené a kynuté Omáčky rajská, pažitková, svíčková, šťávy zahustit nasucho opraženou moukou pálivá paprika, pepř a kari koření v omáčce Zelenina kořenová, oloupaná rajčata, špenát, mladé kedlubny, dýně houby, květák, ředkev, brokolice, luštěniny Ovoce oloupaná jablka, meruňky, broskve, ovocné pyré, ovocné kaše a pěny hrušky, syrové ovoce se slupkami a zrníčky, ořechy a semena Těsta odpalované, krupicové, třené, piškotové kynutá Moučníky málo sladké a málo tučné příliš tučné a příliš sladké Bezmasá jídla ovocné knedlíky, žemlovky, rýžové nákypy smažená a tučná Tuky čerstvé máslo, olivový olej slanina, škvarky Mléčné výrobky zakysané výrobky, sýry tavené i krájené, přírodní tvaroh, nápoje s probiotiky syrové mléko Koření zelené natě – celerová, libeček, pažitka, petržel, kopr, dle tolerance vývar z cibule, česneku, hub a kmínu ostré koření Zdroj: ŠACHLOVÁ, Milana. Jakou volit stravu u pacientů s Crohnovou chorobou? Interní medicína pro praxi [online]. 2011, (13), 403 - 405 [cit. 2017-02-22]. Dostupné z: http://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2011/10/10.pdf VI Příloha F Protokol k provádění sběru podkladů pro zpracování bakalářské práce VII Příloha G Edukační karta - Životní režim s Morbus Crohn VIII Příloha H Edukační karta - Vhodné a nevhodné potraviny v období relapsu IX Příloha CH Čestné prohlášení studenta k získání podkladů ČESTNÉ PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem Edukace pacienta s onemocněním Morbus Crohn v rámci studia/odborné praxe realizované v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Praze dne: 31. 05. 2017 ............................................. Jméno a příjmení studenta X