VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 EDUKACE U PACIENTA S EPILEPSIÍ Bakalářská práce KRISTÝNA NOVOSADOVÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: PhDr. Karolína Stuchlíková Praha 2017 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, že jsem řádně citovala všechny použité prameny a literaturu, a že tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne: 31. 05. 2017 podpis PODĚKOVÁNÍ Touto cestou bych chtěla velmi poděkovat vedoucí práce paní PhDr. Karolíně Stuchlíkové za vedení, ochotný přístup, připomínky a rady, které mi poskytla v průběhu zpracování mé bakalářské práce. V Praze dne 31. 05. 2017 podpis ABSTRAKT NOVOSADOVÁ, Kristýna. Edukace u pacienta s epilepsií. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Vedoucí práce: PhDr. Karolína Stuchlíková, Praha. 2017. 62 s. Tématem bakalářské práce je edukace u pacienta s epilepsií. Práce je rozdělena na část teoretickou a část praktickou. Teoretickou část tvoří první kapitola, která je věnována samotnému onemocnění, historii, etiologii, patogenezi, projevům, diagnostice, terapii a prognóze. Druhá kapitola zahrnuje specifika ošetřovatelské péče, která se dělí na péči ambulantní, nemocniční a domácí. Třetí kapitola je věnována sociální péči a čtvrtá kapitola zahrnuje celkovou edukaci u pacienta s epilepsií. Praktická část je věnovaná edukačnímu procesu u pacienta s epilepsií. Obsahuje čtyři edukační jednotky. Cílem edukace je seznámení pacienta s životním režimem, dodržování správných dietních opatření, poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu a seznámení se se sdruženími pro epileptiky. Klíčová slova Epilepsie. Edukace. Ošetřovatelská péče. Pacient. Sestra. ABSTRACT NOVOSADOVÁ, Kristýna. Education of Patient with Epilepsy. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Supervisor: PhDr. Karolína Stuchlíková, Prague. 2017. 62 pages. The subject of the bachelor job is educating a patient with epilepsy. The job is divided into theoretical part and practical part. The theoretical part is in the first chapter, the disease itself in history, aetiology, pathogenesis, manifestations, diagnostics, therapy and prognosis. The second chapter includes the specifics of nursing care that is divided into outpatient, hospital and home care. The third chapter is devoted to social care, and the fourth chapter covers general education in a patient with epilepsy. The practical part described to the educational process in a patient with epilepsy. It contains four educational units. The goal of education is to familiarise the patient with the daily routine, adherence to proper dietary measures, providing first aid in the event of an epileptic seizure, and acquaintance with epileptic associations. Keywords Epilepsy. Education. Nursing care. Patient. Nurse. PŘEDMLUVA Epilepsie má velký vliv na tělesný, psychický i sociální stav člověka. Lidé trpící tímto onemocněním jsou často uzavření do sebe. Připadají si méněcennější a mají často problém zařadit se do společnosti. Mají neustálý strach, že záchvat může vzniknout kdykoli a kdekoli, tak se raději straní okolí. Lidé, trpící tímto onemocněním mají obvykle potíže při volbě zaměstnání. Jejich onemocnění jim neumožňuje vykonávat spoustu různých oborů, a tak musí často dělat práci méněhodnotnou, nebo neodpovídající jejich vzdělání. Nemocní potřebují velkou psychickou podporu rodiny i přátel. Existuje mezinárodní den epilepsie, který připadá na 30. září. Tento den by měl lidem osvětlit průběh a léčbu celého onemocnění a zbavit zdravé jedince strachu z této nemoci. Tato nemoc s sebou nese spoustu režimových opatření, které pacient musí v rámci léčebného režimu dodržovat. Sestra má za úkol podat pacientovi informace, tak aby jim vždy porozuměl. Měla by na pacienta působit přátelsky, aby měli mezi sebou vzájemnou důvěru. Pro úspěšnou léčbu je nejdůležitější, aby pacient spolupracoval. Právě role sestry je nezastupitelná, protože s pacientem tráví nejvíce času a informace, které od něj získá, napomáhají jeho další léčbě. Sestra provádí edukaci v rámci edukačního procesu, kde jsou stanoveny problémy pacienta. Bakalářská práce je určena pacientům trpícím epilepsií, rodinným příslušníkům i lidem projevující zájem o toto onemocnění, a také všeobecným sestrám. OBSAH SEZNAM ZKRATEK SEZNAM ODBORNÝCH VÝRAZŮ ÚVOD...........................................................................................12 1 EPILEPSIE ..............................................................................14 1.1 HISTORIE EPILEPSIE ........................................................................................ 14 1.2 ETIOLOGIE EPILEPSIE...................................................................................... 15 1.3 PATOGENEZE EPILEPSIE................................................................................. 16 1.4 PROJEVY EPILEPSIE ......................................................................................... 16 1.5 DIAGNOSTIKA EPILEPSIE ............................................................................... 19 1.6 TERAPIE EPILEPSIE .......................................................................................... 21 1.6.1 ŽIVOTOSPRÁVA.................................................................................... 21 1.6.2 FARMAKOLOGICKÁ TERAPIE........................................................... 22 1.6.3 CHIRURGICKÁ TERAPIE ..................................................................... 22 1.6.4 PRVNÍ POMOC PŘI EPILEPTICKÉM ZÁCHVATU............................ 22 1.7 PROGNÓZA EPILEPSIE..................................................................................... 23 2 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE..........................24 2.1 AMBULANTNÍ PÉČE......................................................................................... 24 2.2 NEMOCNIČNÍ PÉČE .......................................................................................... 24 2.3 DOMÁCÍ PÉČE.................................................................................................... 26 3 SOCIÁLNÍ PÉČE....................................................................28 3.1 OBČANSKÁ SDRUŽENÍ.................................................................................... 28 3.2 EPILEPSIE A ZAMĚSTNÁNÍ............................................................................. 29 3.3 EPILEPSIE A ŘÍZENÍ MOTOROVÝCH VOZIDEL.......................................... 29 3.4 EPILEPSIE A TĚHOTENSTVÍ ........................................................................... 30 4 EDUKACE ...............................................................................31 4.1 ROZDĚLENÍ EDUKACE .................................................................................... 31 4.2 CÍLE EDUKACE.................................................................................................. 32 4.3 METODY EDUKACE.......................................................................................... 32 4.4 EDUKAČNÍ PROCES.......................................................................................... 33 4.5 HODNOCENÍ A DOKUMENTACE EDUKACE............................................... 34 4.6 SESTRA V ROLI EDUKÁTORKY..................................................................... 35 4.7 EDUKACE U PACIENTA S EPILEPSIÍ............................................................. 35 5 EDUKAČNÍ PROCES U PACIENTA S EPILEPSIÍ..........37 5.1 DOPORUČENÍ PRO PRAXI .......................................................................... 57 ZÁVĚR ........................................................................................58 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY......................................60 PŘÍLOHY SEZNAM ZKRATEK EEG elektroencefalografie EKG elektrokardiografie MEG magnetoencefalografie CT computerová tomografie PET pozitronová emisní tomografie RZP rychlá záchranná pomoc JIP jednotka intenzivní péče (VOKURKA a kol., 2010) SEZNAM ODBORNÝCH VÝRAZŮ AMNÉZIE ztráta paměti AMPLITUDA odchylka ANTIEPILEPTIKA léčiva epilepsie ANTIKONVULZIVA léky proti křečím ARYTMIE porucha srdečního rytmu ASPIRACE vdechnutí AURA předzvěst EDUKACE výchova, výuka EDUKANT člověk, který se učí EDUKÁTOR člověk, který vyučuje EXCITACE podráždění, stimulace, dráždění FARMAKOREZISTENCE žádná reakce na léčbu FÓKUS ložisko GESTÓZA potíže v těhotenství (nevolnost, zvracení, aj.) GRAVIDITA těhotenství HIPPOTERAPIE rehabilitace při jízdě na koni HEMORAGIE krvácení HYPERTENZE zvýšený krevní tlak HYPOTENZE snížený krevní tlak HYPOGLYKÉMIE snížení množství cukru v krvi HYPOXIE snížený obsah kyslíku ve tkáních INHIBICE překážka, zábrana INCIDENCE nemocnost INTRAOSEÁLNÍ uvnitř kosti MALFORACE vrozená vývojová odchylka tvaru NEURON nervová buňka RETROFLEXE ohnutí orgánu směrem dozadu SCREENING vyhledávání SYMPTOM příznak VERTIGO závrať VISCERÁLNÍ útrobní (VOKURKA a kol., 2010) 12 ÚVOD V dávné historii bývala epilepsie nazývána jako například ,,Rajská nemoc“, ,,měsíční nemoc“ nebo také ,,nemoc ohavná“. Lidé tuto nemoc vnímali jako boží trest, nebo také varování, které vedlo k neracionálním úvahám nad možností léčby tohoto onemocnění. Dnes je epilepsie vnímána jako vážné onemocnění, které nemocným znepříjemňuje kvalitu života a omezuje je v jejich denní aktivitě. Jedná se ale o onemocnění jako každé jiné, nemění intelektuální stránku člověka a pracovní dovednosti, jak se někteří z nás domnívají. Veřejnost má z této nemoci strach a obavy, to má negativní důsledek na psychiku lidí, trpící tímto onemocněním. Straní se kolektivům. Mají obavy z toho, kdyby je postihl záchvat někde na veřejnosti, zda by jim vůbec někdo pomohl, nebo se jích bál. Lidé trpící touto nemocí, jsou jako každý z nás, mají své zájmy, koníčky, touhu vykonávat své oblíbené činnosti a nestojí o to, aby se na ně někdo díval skrz prsty. V dnešní době už je léčba tohoto onemocnění docela dobře zvládnutelná. Jestliže nemocný dodržuje životní režim a užívá léky přesně tak, jak je má nastavené, může většinou vést kvalitní život. Kdyby se začalo o tomto onemocnění ještě více psát a diskutovat, možná by se stávalo méně, že by lidé trpící tímto onemocněním zůstali bez pomoci, či předsudků. Nemocní potřebují toleranci a pochopení, chtějí mít stejná práva a výhody jako každý z nás. Cíle teoretické části: Cíl 1:Vypracovat teoretickou část práce, jejíž zaměření je na onemocnění epilepsie. Cíl 2:Zaměřit se na specifika ošetřovatelské péče, sociální péči, životní režim u epilepsie a edukaci. Cíle praktické části: Cíl 1: Realizace edukačního procesu u pacienta s epilepsií. Cíl 2: Navrhnout doporučení pro praxi. Cíl 3: Vypracovat edukační materiál. 13 Popis rešeršní strategie: O rešeršní protokol jsem požádala elektronickou cestou knihovnu Vysoké školy zdravotnické o. p. s. v Praze, paní Mgr. Turečkovou. Paní magistra mi do 5 dnů poslala kompletní rešerši vypracovanou na základě klíčových slov: epilepsie, edukace, ošetřovatelská péče, kvalita života. Rešerše zahrnuje celkem 40 záznamů a to 5 vysokoškolských prací, 13 knih a 22 článků či sborníků. Časově je omezená od roku 2007 po současnost a jazykově vymezená pro češtinu, slovenštinu a angličtinu. Základními prameny jsou katalog Národní lékařské knihovny; Jednotná informační brána; Souborný katalog ČR; Databáze vysokoškolských prací; Online katalog NCO NZO. Zdroj: BEDNAŘÍK, Josef, Zdeněk AMBLER a Evžen RŮŽIČKA, 2010. Klinická neurologie. Praha: Triton. ISBN 978-80-7387-389-9. KUBEROVÁ, Helena. Didaktika ošetřovatelství. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-80- 7367-684-1. VYTEJČKOVÁ, Renata, 2013 Ošetřovatelské postupy v péči o nemocné II: speciální část. Praha: Grada. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-3420-0. 14 1 EPILEPSIE Epilepsie je chronické onemocnění mozku, jehož hlavním projevem jsou nervové tzv. epileptické záchvaty. Záchvat se v medicíně používá jako vyjádření skutečnosti, že příznaky přicházejí náhle, často nečekaně a v průběhu plného zdraví. Trvají krátce a potom samovolně, nebo po léčebném zásahu ustupují. Epileptický záchvat je projevem náhlé a přechodné poruchy mozkové činnosti, která může být doprovázená bezvědomím, křečemi, poruchami citlivosti, dezorientací, nebo také selháváním některých životních funkcí. Charakter příznaků, a jejich následek závisí na lokalizaci epileptického ložiska (fókusu) v mozkové kůře a na způsobů šíření výbojů v mozku. Při epilepsii jde o výskyt dvou, nebo více záchvatů se sklonem k recidivám. Podstatou epileptického záchvatů je výboj mozkových neuronů. Pokud se záchvaty opakují často po sobě, může dojít k vytvoření více ložisek epilepticky aktivních. Dojde k tomu, že epileptická aktivita převažuje na fyziologickou činností mozku. Dojde tak ke změnám psychickým, včetně deteriorace intelektu (MURGAŠ, 2011); (NOVOTNÁ, ZICHOVÁ, NOVÁKOVÁ, 2008). Epilepsie se po cévních mozkových příhodách řadí jako nejčastější závažné neurologické onemocnění. Tato diagnóza často představuje zlom v životě pacientů s nutností pravidelného užívání léku a dodržování životosprávných opatření. Epilepsií trpí každý stý až dvoustý člověk a alespoň jeden záchvat za život prodělá každý dvacátý až padesátý člověk (VOJTĚCH, 2010). Epilepsie je onemocnění vyskytující se po celém světě bez ohledu na věk, rasu, zeměpisnou polohu a socioekonomickou strukturu. Prevalence u epilepsie je 500-2000 pacientů na 100 000 populace, tedy v České republice je odhad počtu pacientů na 1 000 000 trpící tímto onemocněním. V mládí a dětském věku jsou incidence a prevalence závislé na věku, na typu záchvatů, ale také na sociokulturní vyspělosti oblasti. Epilepsie se nejčastěji vyskytuje u dětí zejména v prvních měsících života, klesá v dospělém věku a opět roste u starších lidí nad 70 let. Častější bývá u mužů (ABDULLAEVA, 2011), (OŠLEJŠKOVÁ, 2009). 1.1 HISTORIE EPILEPSIE Za patrona epilepsie a epileptiků byl již od starověku považován svatý Valentin. Základem jeho jména je totiž pravděpodobně německé sloveso „fallen“ což znamená 15 padat. V dřívějších dobách byla víra v pomoc svatých důležitá, někdy i uzdravující. Lidově bývala epilepsie nazývaná jako ,,svatá nemoc“, ,,rajská nemoc“, ,,hvězdná nemoc“ a podobné názvy, často směřující k něčemu nadpřirozenému. V současnosti spíše vznikají názvy jako ,,ohavná nemoc“ popřípadě ,,nemoc, ze které se zvrací“. Tyto názvy vznikají z odpuzujícího vztahu lidí k epilepsii. Ze středověku pak pocházejí názvy jako ,,svatý žal“ nebo ,,božská síla“. Některé názvy vznikaly na základě vnímání nemoci jako ,,bolestné utrpení“, ,,velká úzkost“, ,,postižení neštěstím“ a jiné. Všechny vyjadřují vztah k nemoci v době, kdy nebyla známá příčina, ani účinná léčba nemoci (MORÁŇ, 2007). V křesťanském světě doprovází epilepsii právě svatý Valentin. Proto byla také epilepsie nazývaná ,,hoře svatého Valentina“, ,,slabost svatého Valentina“ nebo také ,,pomsta svatého Valentina“. V pozdním středověku a renezanci je termín epilepsie vždy spojený se svatým Valentinem. Je spousta obrazů, kde jsou zobrazeni nemocní trpící epilepsií, klečící nebo ležící u postavy svatého Valentina. Ležící postava zdůrazňovala to, že za epilepsii byl považován velký záchvat s bezvědomím a následným pádem, nikoli menší záchvaty provázené slabším průběhem. Snahou malíře bylo zvýraznit léčivou sílu svatého a přispívat tak k víře v Boha a svátost. I v současném pohledu medicíny je důležité uvědomit si důležitost víry. Dobrá psychická kondice a víra v uzdravení je pro nemocného velmi důležitá. Přestože víra v zázračné síly je v dnešní době minimální a nesrovnatelná se středověkem, v mnoha kulturách přetrvává. Také proto asi přežívá zájem o svatého Valentina jako patrona epilepsie a epileptiků (MORÁŇ, 2007). Mezi významné historické osobnosti trpící některou formou epilepsie patří například César, Dostojevskij, Johanka z Arku, Lenin, Moliére, Napoleon, Nobel, Sokrates a mnoho jiných. Významnými lékaři, kteří se snažili v historii epilepsii lépe poznat a léčit jsou Hippokrates, Alexandros Tralleiský, Paracelsus, Galén, Avicena, Jan Marek Marci a další (MORÁŇ, 2007). 1.2 ETIOLOGIE EPILEPSIE Epilepsie se neprojevuje jako jednotná, ale jedná se o soubor příznaků vznikající na základě různých zevních a vnitřních příčin. Podle příčin se epilepsie dělí na idiopatickou, symptomatickou a kryptogenní epilepsii (OŠLEJŠKOVÁ, 2009). 16 IDIOPATICKÁ EPILEPSIE Až u poloviny případů se neví, z jakého důvodu se u nemocných epilepsie projevila. Největším předpokladem je genetická podmíněnost, která je označována jako ,,primární epilepsie‘‘. U této skupiny je typická vázanost na věk, což značí, že v určitém věku začínají a některé také v určitém věku končí. Vyskytuje se nejčastěji u dětí a v období adolescence (KRŠEK a kol., 2011). SYMPTOMATICKÁ EPILEPSIE U této skupiny je známa příčina vzniku onemocnění, která se může projevit poškozením mozku. Proto se také tato skupina nazývá jako ,,sekundární epilepsie‘‘. Mezi příčiny tedy patří různé úrazy mozku, krvácení do mozku, mozkové nádory, záněty mozku, cévní onemocnění, různé vrozené a vývojové vady a jiné. Patří sem i skupina nemocných, jejichž mozek byl porušen již v perinatálním období (FISCHER, ŠKODA, 2008). KRYPTOGENNÍ EPILEPSIE Příčina vzniku této skupiny není známá. Přestože má blíže ke skupině symptomatických epilepsií, charakter onemocnění mozku se zde nedá přesně definovat (KRŠEK a kol., 2011). 1.3 PATOGENEZE EPILEPSIE Základem vzniku epileptických záchvatů je přítomnost různě rozsáhlé, místně ohraničené populace tzv. epileptických neuronů v mozku. Nazývá se jako epileptické ohnisko. Epileptický neuron je od zdravé nervové buňky odlišný svou schopností generovat patologické výboje. Poškozené neurony jsou propojeny synaptickými spoji s okolními neurony, které mohou být při záchvatu vtaženy do epileptického procesu. Poté může docházet ke generalizaci epileptického záchvatu, která je ovlivněna takzvanou záchvatovitou pohotovostí. Kromě genetických dispozicí má na ni také vliv, alkoholu, zvýšená tělesná teplota, gravidita a jiné (TYRLÍKOVÁ, BAREŠ, 2012). 1.4 PROJEVY EPILEPSIE Mezi nejčastější projevy epilepsie patří epileptický záchvat, který se může projevovat různými způsoby. Jedná se o několik symptomů, které se mohou vyskytovat 17 jednotlivě, nebo se mohou kombinovat (KRŠEK a kol., 2011). Epileptický záchvat je porucha vědomí, která začíná náhle a je způsobena tzv. epileptickým výbojem mozku. Projevy epileptických záchvatů závisí na tom, která část mozku je postižena. Během záchvatu může docházet ke křečím, záškubům končetin, ztrátě smyslové ostrosti, změnám nálady, výpadkům pozornosti, nebo i k bezvědomí. Epileptické záchvaty se dělí do tří základních skupin na parciální, generalizované a neklasifikované záchvaty (KOLLÁR, 2013); (VOJTĚCH, 2010). PARCIÁLNÍ ZÁCHVATY (LOŽISKOVÉ) Tyto záchvaty vznikají v ohraničené oblasti mozkové kůry, které se jinak říká epileptogenní zóna. Dělí se podle toho, zda jsou doprovázeny ztrátou vědomí, nebo ne. Tento typ záchvatu může trvat různou dobu. Vznikají náhle, mohou přechodně vymizet, nebo také mohou přecházet v záchvaty generalizované (VOJTĚCH, 2010). Parciální záchvaty simplexní Jsou tzv. jednoduché záchvaty, které probíhají bez ztráty vědomí. Nemocný si záchvat uvědomuje, je schopný odpovídat a záchvat popsat. Při tomto druhu záchvatu dochází k reakcím, kterými jsou například usmívání, i když situace kolem tomu neodpovídá. Dalšími příznaky jsou motorické, senzorické, autonomní a psychické projevy (FISCHER, ŠKODA, 2008). Parciální záchvaty komplexní Od simplexních záchvatů se liší tím, že probíhají s poruchou vědomí. Projevuje se automatickými pohyby jako například pomrkávání, pomlaskávání a jiné. U komplexního záchvatu může předcházet tzv. aura, což je zdánlivý chuťový, sluchový či zrakový vjem (FISCHER, ŠKODA, 2008). Parciální záchvaty sekundárně generalizované Tento typ záchvatu může vznikat jak ze simplexního typu, tak z komplexního typu záchvatu. Tyto záchvaty jsou z pravidla podobné svými projevy záchvatům generalizovaným, a proto bývá někdy problém je rozlišit. Jejich rozlišení je však důležité pro následnou léčbu (VOJTĚCH, 2010). GENERALIZOVANÉ ZÁCHVATY Tyto záchvaty jsou charakteristické tím, že na počátku záchvatu jsou postihnuty epileptickým výbojem obě mozkové polokoule. Nemocný ztrácí vědomí ihned 18 na začátku záchvatu, nebo jsou postiženy obě poloviny těla pohybovými projevy. Aura u toho typu záchvatu nebývá přítomna, ale nemocní někdy pociťují podrážděnost, či nervozitu. U dospělých se nejčastěji vyskytují záchvaty celkových křečí (VOJTĚCH, 2010). Absence Vyskytují se nejčastěji v dětském věku. Při záchvatu dochází k zakoukání, mrkání, nebo k jiným drobnějším pohybům ve tváři. Během dne může proběhnout desítky až stovky takových záchvatů. Délka těchto záchvatu trvá jen několik sekund a okolí jej vůbec nemusí postřehnout. U dětí ve škole jsou často považovány za nedostatečné soustředění a nepozornost (KRŠEK a kol., 2011). Myoklonický záchvat Tento typ záchvatu se projevuje velmi krátkými záškuby celého těla, horních končetin, nebo hlavy. Většinou přetrvávají u dospělých z dětství, nebo dospívání. Záchvaty se mohou opakovat v sériích, nebo jednotlivě. Vznikají často před spánkem, nebo po probuzení (SLEZÁKOVÁ, 2014). Tonický záchvat Záchvat začíná náhle a během něho dochází ke ztuhnutí všech svalů, bez následných záškubů. Většinou trvají méně než 1 minutu. Během tohoto typu záchvatu dochází ke kontrakci dýchacích cest a může dojít i k pomočení (MORÁŇ, 2007). Klonický záchvat Bývá nejčastějších záchvatem vyskytující se u dětí. Vždy dochází ke ztrátě vědomí. Projevem jsou rytmické křeče, které během záchvatu často mění frekvenci a amplitudu (SLEZÁKOVÁ, 2014). Atonický záchvat Záchvat bývá doprovázený náhlou ztrátou svalového napětí s následným pádem k zemi. Trvá většinou jen pár vteřin (SLEZÁKOVÁ, 2014). Tonicko-klonický záchvat Vyskytuje se jako nejčastější epileptický záchvat. Začíná náhle, není přítomna aura a bývá doprovázen výkřikem. Probíhá ve dvou fázích. V první fázi dochází k výkřiku, může dojít i k pokousání jazyka, a pokud nemocný stojí, dochází k pádu. 19 Ve druhé fázi dochází k přerývanému dýchání, slinění, rytmickému pohybu končetin. Nemocný se může pomočit. Záchvat končí poruchou vědomí, která často trvá různou dobu. Po záchvatu se často vyskytují svalové bolesti a silná únava. Nemocný si po probuzení záchvat nepamatuje. Dále máme také záchvaty neklasifikované. Zde patří epileptické záchvaty, u kterých je nedostatek informací pro zařazení do nějaké z výše uvedených skupin (KRŠEK, 2010); (KRŠEK a kol., 2011). STATUS EPILEPTICUS Jedná se o velmi závažný stav, až život ohrožující. Dochází ke shluku epileptických záchvatů, které na sebe navazují, bez nabytí vědomí. Většinou trvá déle než 30 minut. Bývá častější spíše v dětském věku, než u dospělých (REKTOR, OŠLEJŠKOVÁ, 2010). 1.5 DIAGNOSTIKA EPILEPSIE Postup vyšetřování epilepsie v sobě zahrnuje vyšetření klinické, což je neurologické, neurozobrazovací, morfologické, funkční, laboratorní a EEG. Ke správnému stanovení diagnózy je však potřebná anamnéza a objektivní popis záchvatu (MURGAŠ, 2011). ANAMNÉZA Probíhá formou rozhovoru a zjišťují se údaje o pacientovi. Uvádí se, že v neurologii tvoří až 60 % diagnózy právě anamnéza. Rodinná anamnéza by měla zahrnovat převážně genetické dispozice k danému onemocnění. Osobní anamnéza může poukázat na prenatální, perinatální nebo postnatální poškození mozku, následkem kterého mohou být epileptické záchvaty. Důležité je také získat informace z hlediska farmakologické anamnézy, zeptat se na abúzus alkoholu, léků, drogy (MURGAŠ, 2011); ( SLEZÁKOVÁ, 2014). LABORATORNÍ VYŠETŘENÍ V rámci epilepsie laboratorní vyšetření zahrnuje především základní biochemický screening se zhodnocením hladin iontů i funkce jater a ledvin. Potřebné je také stanovení glykemického profilu a krevního obrazu. U pacientů, kteří mají stanovenou léčbu je důležité monitorování profilu sérové hladiny antiepileptika (MURGAŠ, 2011). 20 NEUROLOGICKÉ VYŠETŘENÍ Klinické vyšetření nervového systémů spočívá v hodnocení vědomí pacienta, chování, vyjadřování, motoriky, reflexů, citlivosti, postoje, chůze a jiné. Neurologické vyšetření je dobré k vyloučení ostatních onemocnění, které by mohly epilepsii napodobovat. K těmto onemocněním patří například mdloby, psychické onemocnění, hypoglykémie, poruchy srdečního rytmu a jiné. V rámci tohoto vyšetření se vyšetřují šlachookosticové reflexy za pomocí neurologického kladívka poklepem. Zjišťuje se zda jsou výbavné, či nikoli. Provádí se také oční vyšetření, vyšetření kůže k vyloučení nějakých neurokutánních chorob a zjišťuje se známky stigmatizace a vrozené choroby. K podrobnějším vyšetřením mohou přispět kardiologové, internisté, psychologové a psychiatři (MURGAŠ, 2011). ELEKTROENCEFALOGRAFIE – EEG Jedná se o zaznamenávání elektrické aktivity mozku. Vyšetření nezatěžuje, není bolestivé. Vyšetření trvá zpravidla 20-30 minut. Provádí se při zavřených očích během klidného i hlubokého dýchání za použití stroboskopie. Elektroencefalografie je v dnešní době nejdůležitější metodou k diagnostice epilepsie. Během vyšetření se často používá provokace epileptických výbojů blikavým světlem, nebo po nedostatečném vyspání. Další metodou bývá dlouhodobé monitorovací video, při kterém se zároveň monitoruje EEG, EKG, s obrazovým i zvukovým záznamem. Nejčastěji se provádí, když jsou pochyby ohledně onemocnění, kdy se uvažuje o chirurgickém zákroku. U všech nemocných trpící epilepsií se nemusí zjistit jasný nález EEG (MURGAŠ, 2011); (NOVOTNÁ a kol., 2008). MAGNETOENCEFALOGRAFIE –MEG Jedná se o vyšetřovací metodu založenou na stejném principu jako EEG, rozdíl je pouze ve vyhodnocovacím záznamu, u magnetoencefalografie je formou barevné mapy. Výhodou magnetoencefalografie je lepší prostupnost tkáněmi a tím přesnější diagnostika. Toto vyšetření se nesmí provádět, jestliže má pacient v těle kardiostimulátor, defibrilátor nebo jakýkoli implantát z kovu. Důležité je, aby sestra zjistila, zda nemocný netrpí nějakou alergií, v případě podávání kontrastní látky (SLEZÁKOVÁ, 2014). OSTATNÍ ZOBRAZOVACÍ METODY Počítačová tomografie (CT) je využívána především v akutních stavech, 21 například, když je podezření na krvácení do mozku. K diagnostice epilepsie se využívá v dnešní době jen zřídka. Celé vyšetření trvá jen pár minut a je nebolestivé. Pacient musí být před vyšetřením lačný (BRÁZDIL a kol., 2011). U pacientů s mesiotemporální epilepsií je vhodná protonová magnetická rezonanční spektroskopie. Jedná se o metodu, která umožňuje neinvazivní analýzu metabolitů. Dále se využívá pozitronová emisní tomografie (PET). Tato metoda zobrazuje funkci mozku. V rámci tohoto vyšetření je pacientovi do krevního oběhu aplikována kontrastní látka, díky které je při snímkování lépe vidět. Díky tomografu se pak sleduje průtok krve různými částmi mozku. Konečný snímek vyhodnotí, jaké části mozku jsou v různých etapách testu nejaktivnější. Toto vyšetření patří k méně používaným. Nejméně využívaná vyšetřovací metoda u epilepsie je angiografie. Tato metoda během vyšetření zobrazuje arteriovenózní malforace, nebo cévní poškození (BRÁZDIL a kol., 2011). 1.6 TERAPIE EPILEPSIE Léčba epilepsie je komplexní, nejedná se pouze o podávání léků. Celý léčebný komplex by měl hlavně směřovat k co nejlepší kvalitě života nemocného. Epilepsie má vliv na osobní, společenský i pracovní život. Důležité je nastavení správné léčby a dodržovaní režimových opatření. Cílem léčby epilepsie je eliminovat záchvaty, nebo je redukovat na minimum. Součástí léčby je dodržování správné životosprávy, podávání antiepileptik a v některých případech se provádí i chirurgický zásah (KŘÍŽKOVÁ, 2012). 1.6.1 ŽIVOTOSPRÁVA Správná životospráva zahrnuje především dodržování režimu platného pro záchvatovité onemocnění. Důležitý je pravidelný rytmus spánku a bdění, absolutní zákaz příjmu alkoholu, vynechání diskoték. Měly by se omezit sportovní aktivity, necvičit ve výškách, vynechat fyzickou námahu, prevence úrazu hlavy. Dále dodržování pravidelného pitného i jídelního režimu a užívání antiepileptické medikace (KŘÍŽKOVÁ, 2012), (VÍTEK, 2007). 22 1.6.2 FARMAKOLOGICKÁ TERAPIE Farmakoterapie potlačí, nebo výrazně sníží epileptické záchvaty až u 75 % nemocných. Terapie bývá dlouholetá často i celoživotní, proto je velmi důležité zvolit vhodné preparáty. Tyto léky by měly mít co největší specifiku k danému záchvatu, vysokou účinnost a nízký výskyt nežádoucích vlivů. Terapie se zahajuje jedním druhem léku, dávka se postupně zvyšuje až do redukce či vymizení příznaků. Pokud je léčba jedním lékem neúspěšná, opakuje se stejný postup s jiným lékem. Je-li léčba při dalším postupu opět neúspěšná, kombinuje se více antiepileptik. Veškeré léky se musí brát pravidelně, jak určí lékař. Samovolné snížení, nebo vynechání dávky může vyprovokovat epileptický záchvat až status epilepticus. U každých antiepileptik mohou vzniknout nežádoucí účinky. Mezi nejčastější patří nevolnost, dvojité vidění, zhoršená koordinace pohybu, závratě a jiné. Za selhání lékové terapie se považuje, jestliže dva roky přetrvávají veškeré příznaky a nedochází k zlepšení i přes veškeré vyzkoušení medikamentózní léčby. Vysazování léčby probíhá velmi pozvolna a opatrně za kontrol EEG. Mezi zástupce antiepileptik patří Rivortil, Biston, Depakine, Orfiril a mnoho dalších (SEIDL, 2008). 1.6.3 CHIRURGICKÁ TERAPIE Chirurgická terapie v souvislosti s daným onemocněním je vymezená přísnými pravidly, provádí se zpravidla při farmakorezistenci. Cílem chirurgické léčby je odstranit epileptické ohnisko, tedy část mozku, jejíž příčina vede k neúspěšnosti medikamentózní léčby. Pokud není možné tento výkon realizovat, neurochirurgickým výkonem se zabraňuje šíření epileptického výboje v mozku, a tak se zmírňuje intenzita záchvatu. Největší počet chirurgických výkonů se dělá ve spánkovém laloku. Do chirurgické léčby epilepsie patří i méně častá stimulace bloudivého nervu. Využívá se u farmakorezistence, když není možné vykonat jiný typ chirurgické operace (MURGAŠ, 2011). 1.6.4 PRVNÍ POMOC PŘI EPILEPTICKÉM ZÁCHVATU Když je předpoklad, že nastane záchvat, položíme postiženého na lůžko nebo na podlahu, aby se zabránilo případnému poranění při pádu. Je potřeba odstranit veškeré nebezpečné předměty z jeho okolí. Uvolníme těsný oděv a chráníme hlavu před úrazem. 23 V průběhu záchvatu nenecháme postiženého o samotě a sledujeme průběh a trvání záchvatu. Nejlepší je nechat záchvat proběhnout, nezabraňujeme křečím, ani nevkládáme nic do úst postiženému. Po skončení záchvatu uložíme postiženého do stabilizované polohy, sledujeme celkový jeho stav po záchvatu a voláme RZP (SPOLEČNOST „E“, 2011). 1.7 PROGNÓZA EPILEPSIE Studie ukazují, že asi 70 % osob s epilepsií je bez záchvatů do 5 let od začátku terapie, jen asi 20 % z nich má po 2-5 letech relaps. Přibližně 30 % nemocných prodělá jen pár záchvatů, u asi 30 % jsou záchvaty dobře kompenzovány antiepileptickou léčbou s jistou možností vysazení léků a u přibližně 20 % nemocných lze záchvaty potlačit trvalou změnou životosprávy a trvalou medikaci. Posledních zhruba 20 % epileptiků se nedaří kompenzovat žádnými opatřeními a jsou označování jako farmakorezistentní. Začátek průběhu onemocnění je dobrým ukazatelem dalšího průběhu onemocnění. Čím déle trvá první dlouhodobá remise, závisející na typu epilepsie, medikaci a spolupráci pacienta, tím menší je znovuobjevení záchvatů (SLEZÁKOVÁ, 2014). Jedním z prognostických znaků je také počet záchvatů před zahájením léčby. Prognóza akutních záchvatů je lepší než prognóza pozdní epilepsie idiopatické, nebo sekundární. Další průběh závisí na jednotlivých epileptických symptomech. Faktory jako věk, pohlaví, typ záchvatu, nebo EEG nález nejsou samostatnými prognostickými faktory. Studiemi je známo, že druhý epileptický záchvat bez ohledu na typ prvního záchvatu se objeví až u 80 % postižených prvním záchvatem, kdy největší riziko druhého záchvatu je v průběhu dalších 6 měsíců a klesá až na 20 % v případě, když následuje 18 měsíců bez záchvatů. Výsledkem je, že jen asi 30-40 % pacientů zůstane bez záchvatu déle než 3 roky. Důležitá je však kvalita života nemocného, protože i přes vymizení záchvatů dojde k narušení společenské, pracovní i vztahové role, a proto je nezbytné stálé zlepšování lékařské a ošetřovatelské péče a dostatek informací o dané oblasti (SLEZÁKOVÁ, 2014). 24 2 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE Pacienti, trpící epilepsií bývají přijímání na různá oddělení, proto je důležité, aby sestra znala a ovládala zásady léčby, správnou životosprávu a hlavně správný postup první pomoci při záchvatu. Pokud se jedná u pacienta o první záchvat, bývá z pravidla hospitalizován na neurologickém oddělení a v rámci hospitalizace pacient podstupuje potřebná vyšetření. Důležité je, aby pacient získal co nejvíce informací o svém onemocnění a aby byla dostatečně informována i jeho rodina a okolí (SLEZÁKOVÁ a kol., 2014). 2.1 AMBULANTNÍ PÉČE Ambulantní péče probíhá tak, aby nemocný nemusel být vyčleněn ze svého prostředí. Nemocný pravidelně navštěvuje ambulanci, kde je léčba poskytována. Délka léčby a počet návštěv se může v různých zařízeních lišit, měla by ale záležet na vzájemné domluvě lékaře a pacienta. V rámci ambulantní péče je prováděná základní diagnostika, popřípadě zahájení farmakoterapie. Na úrovni primární ambulantní péče jsou léčeni nemocní s kompenzovanou epilepsií a nemocní, u kterých nebylo dosaženo stavu kompenzace onemocnění. V rámci sekundární péče je realizována péče o pacienty s hůře kompenzovatelným onemocněním, nebo problémy diagnostickými. Na úrovni terciální péče je zajišťována komplexní péče o nemocné s přetrvávajícími záchvaty nebo nevyřešenými diagnostickými problémy (VYTEJČKOVÁ, 2013). 2.2 NEMOCNIČNÍ PÉČE Poloha a pohybový režim závisí na aktuálním zdravotním stavu a stupni soběstačnosti pacienta. Pro nemocného je vhodnější menší, klidný pokoj. Dále je potřeba u pacienta zajistit, aby nedošlo k pádu. Ujistit se, že je lůžko řádně zabrzděné a je co nejníže. Postranice u lůžka by se měly obalit polštáři. Signalizační zařízení musí být na dosah ruky pacienta. Během hospitalizace sestra sleduje celkové příznaky u nemocného, prodromy, příchod aury. Dále sestra monitoruje fyziologické funkce, účinky léků, dodržování léčebných opatření. U pacientů s epilepsií nepoužíváme skleněné teploměry, hrozí riziko poranění (BARTŮNĚK a kol., 2016). Při záchvatu je největším úkolem sestry zajistit průchodnost dýchacích cest a bezpečí pacienta. Musí podložit pacientovi hlavu a odsunout nábytek a veškeré 25 předměty, které mohou způsobit poranění. Jestliže je pacient zrovna na lůžku, dá ho sestra do vodorovné polohy, odstraní polštář a přiloží postranice, jako prevenci pádu a poranění. Pokud je to možné, uloží pacienta do polohy na bok, aby se zajistila průchodnost dýchacích cest a prevence aspirace. Po skončení záchvatu sestra musí zkontrolovat základní životní funkce, především dýchání, krevní tlak a pulz, sleduje se stav vědomí, zkontroluje, zda nedošlo k nějakému poranění tváře, úst a jazyka, jestli nedošlo k tržným ranám, nebo podlitinám, v případě že ano, poranění ošetří a zaznamená do dokumentace. Dále je vhodné, aby sestra pacientovi zvedla horní polovinu těla, jako prevenci aspirace, a zajistila klidné prostředí, klid na lůžku a ujistila ho, že je v bezpečí a pomohla mu s orientací. Po stabilizaci pacienta musí sestra informovat lékaře a vše zaznamenat do dokumentace. V případě, že se jedná o status epilepticus je potřeba vyšetřit hladinu glykémie, sestra musí zajistit intravenózní vstup a dle ordinace lékaře aplikovat léky intravenózně, nebo rektálně ve formě čípků. Sestra musí zajistit sledovaní srdeční činnosti, kontrolovat základní životní funkce a odebrat krev na hladiny antiepileptik. Po odeznění záchvatu dopřát pacientovi klid, zajistit mu pocit bezpečí, horní polovinu těla dát do zvýšené polohy a napomoci s orientací (BARTŮNĚK a kol., 2016). Péče v oblasti hydratace a výživy spočívá především v edukaci nemocného. Probrat s nemocným, které potraviny a tekutiny jsou vhodné a které ne. Sestra sleduje dodržování dietního režimu a dostatečný pitný režim. Po záchvatu je polykací akt stále oslaben, takže není vhodné dávat tuhou stravu, aby nedošlo k aspiraci. Vyprazdňování moče a stolice vždy závisí na aktuálním stavu pacienta. V případě, že se pacient musí vyprazdňovat na lůžku, je vhodné mu nabídnout umyvadlo s vodou, nebo mokrý hadřík na umytí rukou. Oblast hygieny je také přizpůsobená stavem pacienta. Jestliže se pacient během záchvatu pomočil, zajistí sestra hygienu a čisté prádlo. Jinak se hygiena provádí až po probuzení pacienta, nebo hrozí záchvat. Sestra by nikdy neměla nechat pacienta v koupelně samotného. Sestra by měla pacienta edukovat o pravidelném spánkovém režimu, zákazu spát přes den, ponocovat, či ráno dospávat a dohlížet na jeho dodržování. V oblasti psychosociální je důležité, aby měl pacient dostatek vědomostí o jeho nemoci, správné životosprávě, užívání léků. Pacient musí cítit pocit jistoty a bezpečí. Pozitivní vliv na psychiku má psychická podpora zdravotníků i rodiny. Důležitý je vztah mezi sestrou a pacientem. Pacient v ní musí cítit oporu a důvěřovat ji. Sestra musí projevit, zájem o pacienta, profesionální, empatický a hlavně individuální přístup 26 k nemocnému (BARTŮNĚK a kol., 2016), (KAPOUNOVÁ, 2007); (KOLEKTIV AUTORŮ, 2008). INTENZIVNÍ PÉČE Na prvním místě se kontroluje zajištění dýchacích cest a v případě nutnosti se musí pacient endotracheálně intubovat. Je třeba zajistit monitoring všech životních funkcí srdeční a dechové frekvence, saturace O2, tlaku krve a měří se rektální teplota. Během prvním 5 minut se zajišťuje intravenózní vstup a odebírá se krev na laboratorní testy. Zjišťuje se hodnota glykémie, parametry acidobazické rovnováhy a iontogram. Při pokračujících křečích, kdy není možné zajistit intravenózní vstup se u dětí nad 6 let zavádí intraoseální infuze a u starších pak centrální žilní katetr. Ihned se podávají antikonzultiva a současně se zahajuje infuze izotonickým roztokem s obsahem glukózy (KOLEKTIV AUTORŮ, 2007), (BARTŮNĚK a kol., 2016). 2.3 DOMÁCÍ PÉČE Do domácí péče by měl být pacient propuštěn řádně informovaný po důkladné edukaci lékařem i sestrou. V rámci edukačního procesu je dobré zapojit rodinu a všechny blízké, které je důležité edukovat převážně o první pomoci a úpravě domácího prostředí. Epileptiky je důležité poučit o nutnosti pravidelných kontrol u ošetřujícího lékaře a nutnosti přesného užívání léků. Často bývá nutná i spolupráce s psychologem a psychiatrem. U osamělých pacientů je nutné kontaktovat agenturu domácí péče. Domácí prostředí se musí přizpůsobit nemoci pacienta. Pacienti s epilepsií jsou vystavováni velkému riziku úrazu. Je potřeba zajistit spoustu opatření v domácím prostředí, aby se co nejvíce předešlo možnému zranění. U pacientů s častými pády bývá vhodné nosit ochrannou přilbu. Pokud je nemocný sám doma, je lepší při vaření využívat mikrovlnou troubu, oproti sporáku. Doporučuje se pořízení indukčního sporáku, který je ve spojitosti s indukčním nádobím bezpečnější. Při přípravě jídla by se měli nemocní vyhnout přenášení horkých jídel a tekutin. Když servírují jídlo, měli by si brát talířek k hrnci, nikdy ne naopak. K přepravě jídla ke stolu je možné využívat vozíček. Rukojeti hrnců a pánviček dávat směrem od těla, aby nedošlo k zachycení při záchvatu. Na vaření vody je lepší využívat rychlovarné konvice. Nádobí je lepší využívat více plastové. Při žehlení je lepší využívat bezšňůrové žehličky, které se automaticky vypnou. 27 Snížení rizika úrazu při pádu předcházíme přiděláním plastových krytek na rohy nábytku, popřípadě ochrany na radiátory. Na dveřích a oknech by mělo být bezpečnostní sklo, popřípadě folie, aby se předešlo při pádu pořezání. V menších místnostech je lepší aby se dveře otevíraly směrem ven, při otevírání by totiž mohly být blokovány ležícím tělem. V patrových rodinných domech, je dobré pořídit zábrany na schodiště. Nemocný by se neměl zamykat v koupelně. Vhodnější je sprchový kout, nedoporučuje se plná vana, pokud není nemocný pod dohledem. Vhodné jsou protiskluzové podložky. Proti popálení je dobré pořídit si tepelný regulátor na sprchovou hadici. Při spánku je lepší využívat tvrdý polštář, aby nedošlo k zadušení. Existuje spousta elektronických alarmů, které v sobě mají čidla reagující na otřesy. Pomoc je tak přivolána automaticky a není třeba, aby někdo spal s nemocným neustále v místnosti. U dětí jsou osvědčeným domácím alarmem, navlečení rolniček na gumičku a navlečení na končetinu, tak aby neškrtila. Při záchvatu by okamžitě dohlížející osobu vzbudily (BARTŮNĚK a kol., 2016); (STEHLÍKOVÁ, 2016); (MILLER, 2014). Všechna režimová opatření mají za následek zlepšení kvality života. U epilepsie je nejdůležitější aby pacient věděl co nejvíce o svém onemocnění, a věděl čemu se má vyhýbat a co by neměl dělat, aby nevznikaly epileptické záchvaty. Režimová opatření vedou ke zlepšení života u epileptiků a je důležité, aby je jedinci dodržovali. U lidí trpící epilepsií je nutné se vyhýbat co nejvíce stresovým situacím. Stresové podněty často vedou k vyvolání záchvatu. Je nutné stresu předcházet např. různými relaxačními technikami, jógou a meditací. Nemocní musí dodržovat pravidelný spánkový režim, neměli by usínat přes den, nebo naopak v noci nespat. Únava je častým spouštěčem epileptických záchvatů. Nemocní by se měli vyhýbat konzumaci alkoholu a jiných omamných látek. Epileptici by neměli kouřit. Důležitý je pitný režim a dodržování správných stravovacích návyků. U spousty lidí trpících epilepsií mají vliv hormonální změny. Jedná se například, o pubertu, těhotenství, menopauzu, apod. Během menstruace se často vyskytuje více záchvatu. Takové situace by se měly vždy řešit s lékařem, často napomůže v období hormonálních změn navýšit dávku antiepileptik. U některých typů epilepsie záchvaty vyvolává blikající světlo. Tito pacienti by se proto měli vyhýbat televizím, počítačovým hrám, diskotékám a podobně (NOVOTNÁ, 2008); (VOJTĚCH, 2010). 28 3 SOCIÁLNÍ PÉČE Nemocní trpící epilepsii mají ve srovnání se zbytkem populace více psychosociálních problémů, včetně snížené sebeúcty. Vliv nemocného na pacienta se nedá jednoznačně klasifikovat, nejedná se totiž o samotné záchvaty. Dokonce i pacienti, kteří neprodělali záchvat rok a déle mají obavy z toho, že záchvat znovu propukne. Právě tento strach může způsobit změnu v jejich chování, v práci a narušuje jejich sebedůvěru (BRABCOVÁ, 2011). Bohužel i v dnešní době vzbuzuje epilepsie v okolí odmítavé reakce, nedůvěru, dokonce i odpor. Nemocní to pak mohou brát jako sociální diskriminaci. Odmítavé reakce jsou pro nemocné nepříjemné a nutí je přemýšlet nad tím, kdy se objeví další záchvat. Často se tak i stává, že se epileptici začnou izolovat od svého okolí a začne se u nich objevovat deprese. Jejich život je potom velmi ochuzen (HERMANOVÁ, 2007). V péči o pacienty s epilepsií hrají důležitou roli sociální pracovníci. V České republice působí síť speciálních epileptologických sociálních pracovníků se kterými spolupracují epileptologické centra. Tito sociální pracovníci posuzují životní situaci u nemocných, napomáhají k získání sociálních příspěvků, motivují pacienty k aktivní spolupráci (MARUSIČ a kol., 2011). 3.1 OBČANSKÁ SDRUŽENÍ V České republice vzniklo několik sdružení, které se snaží napomoci pacientům i jejich rodinným příslušníkům s tímto onemocněním. EpiStop z. S. -Velkou roli hraje sdružení Epistop, které tvoří spolupráci, aktivní činnost a setkávání všech kteří mají blízký vztah k nemocným trpící epilepsií. Největším cílem je postavení ve společnosti nemocných trpící epilepsií (EPISTOP, 2016). Česká liga proti epilepsii- tvoří ji dobrovolné sdružení lékařů, farmaceutů a dalších zdravotníků. Jedná se o odborné společenství. 29 Specializované epileptologické pracoviště- jedná se o nejmodernější střediska v České republice. Léčí se zde pacienti převážně farmakorezistentní, nebo obtížně kompenzovaní (TOLAROVÁ, 2013). Společnost „E“, o. s.- podporuje pacienty s epilepsií i jejich rodinné příslušníky. Působí v největších městech České republiky. EPI-RODINA, o. s. - dělí se do dvou skupin na epi-rodinu a Skupinu mladých s epilepsií. Je určena pro pacienty s epilepsií, včetně jejich rodin i přátel (TOLAROVÁ, 2013). 3.2 EPILEPSIE A ZAMĚSTNÁNÍ U lidí trpících epilepsií je jedním z největších problémů pracovní uplatnění. U těchto nemocných je nezaměstnanost 2-3 vyšší než u zbylé populace. Zaměstnání se často vyskytuje na nižších pozicích, neodpovídá jejich vzdělání a schopnostem. Pracovní omezení spočívá převážně v práci ve výškách, u otevřeného ohně, u zdrojů sálavého tepla, vysokého napětí, nekrytých rotačních strojů, vrtaček apod. vzhledem k tomu, že záchvaty mohou být vyvolány i narušením spánkového režimu, tak nemocní trpící epilepsií, nesmí vykonávat noční směny. Většinou není povoleno ani řízení motorových strojů. U fotosenzitivních epilepsií se musí vyvarovat blikajícímu světlu (zářivky, monitory, a jiné). Zaměstnavatel sice nemá právo dotazovat se na jakoukoli diagnózu, ale musí znát jeho zdravotní omezení, které mají vliv na výkon jeho práce. Proto se vždy k přijetí do zaměstnání musí vyjádřit závodní lékař, který posoudí zdravotní stav k výkonu povolání. U epileptiků je nutné vyjádření neurologa. Pro nemocné trpící epilepsií jsou některá povolání absolutně nevhodná, například strojník, dělník, sklenář, záchranář, potápěč, hasič (VALOUCHOVÁ a kol., 2010). 3.3 EPILEPSIE A ŘÍZENÍ MOTOROVÝCH VOZIDEL U nemocných trpící epilepsií se vždy ke zdravotní způsobilosti musí vyjádřit neurolog na základě důkladného vyšetření s ohledem na léky, které užívá. V případě, že se nejedná o řidiče- profesionála a délka bez záchvatového období je déle než 1 rok je možné osobu uznat jako zdravotně způsobilou. Pokud se jedná o osobu samostatně výdělečně činnou, jejíž činnost je řízení motorových vozidel, je možné uznat 30 způsobilost až po 5 letech bez záchvatového období. Pokud je nasazená léčba, délka se prodlužuje na 10 let od vysazení léčby. Zdravotní způsobilost k řízení motorových vozidel v České republice upravuje vyhláška č. 72/2011, která platí od 15. dubna 2011 (MARUSIČ a kol., 2011). 3.4 EPILEPSIE A TĚHOTENSTVÍ U žen má onemocnění epilepsie svá určitá specifika, kterým se lékařská péče musí trochu přizpůsobit. Mezi časté otázky patří, zda žena trpící epilepsií smí otěhotnět a jaká to může mít rizika pro plod. Ženám, kterým lékař potvrdí vhodnost těhotenství, většinou těhotenství probíhá bez větších komplikací a porodí zdravé dítě. Ale i tak vždycky existují rizika, spojená s užíváním léků během těhotenství. Velmi nepříznivé účinky na psychiku ženy má přerušení těhotenství, popřípadě možnost vzniku vývojových vad, nebo že by dítě trpělo onemocněním epilepsie. Těhotenství by u epilepsie mělo být vždy plánované. Před otěhotněním by se mělo kromě neurologického a gynekologického vyšetření provést genetické vyšetření, které vyhodnotí riziko epilepsie a vrozených vývojových vad u plodu. Riziko vzniku epilepsie u zdravých rodičů dosahuje v průměru 2-3 %, když je jeden z rodičů nemocný tak 6 % a v situaci, kdy jsou oba rodiče nemocní 12 %. Záleží také samozřejmě na typu epilepsie a genetické charakteristice, jelikož ne všechny typy epilepsie jsou geneticky podmíněné. Velmi důležitá je úprava medikace, kterou provádí genetik. Jedná se o snížení antiepileptik na minimální množství užívání, nasazení kyseliny listové minimálně 3 měsíce před otěhotněním a 3 měsíce během těhotenství. Pacientka se musí důkladně poučit o nutnosti užívání léků i během těhotenství, jelikož epileptický záchvat by mohl vyvolat samovolný potrat. V období gravidity jsou doporučovány častější kontroly hladiny antiepileptik, neurologické kontroly a prohlídky gynekologické matky i plodu. Žena nesmí lékaři zatajovat žádné prodělané záchvaty. Jestliže epilepsie vznikla až během těhotenství, je vhodné zahájit terapii až po ukončeném 1. trimestru. Porod je většinou veden přirozeně, při vysokém riziku generalizovaných záchvatu se provádí císařský řez. I přes užívání antiepileptik je kojení povoleno. Nedoporučuje se pouze noční kojení, kdy je narušen spánkový režim nemocné (BRÁZDIL a kol., 2011); (ZÁRUBOVÁ, 2014). 31 4 EDUKACE Edukace je pojem, kterým se souhrnně označuje výchovu a vzdělání. Vychází z anglického slova ,,education“. Vzděláním a výzkumem se zabývá tzv. pedagogika, jejíž předmětem je edukační realita. Termín edukační realita označuje skutečnost, kde dochází k edukačnímu procesu, fungování nebo vývoji edukačních konstruktů, které ovlivňují edukační proces. Jedná se například o edukační plány, standardy, vzdělávací programy a tak dále. Edukátor je označován ten, kdo nějakým způsobem vyučuje, případně poučuje. Edukátorem by měl být ve zdravotnických zařízeních lékař, nebo sestra. Edukant je označován ten, který se nějakým způsobem učí. Edukantem ve zdravotnickém zařízení může být pacient, ale také i zdravotník, který si musí stále doplňovat své znalosti. V prostředí ve kterém edukační proces probíhá, by mělo být ticho, klid, přiměřená teplota a soukromí. Na charakteristice edukanta, edukátora, edukačních konstruktů a prostředí pak závisí výsledek celého procesu (KUBEROVÁ, 2010). 4.1 ROZDĚLENÍ EDUKACE Edukaci dělíme na základní, reedukaci a komplexní. V rámci prevence v ošetřovatelství lze také rozdělit na primární, sekundární a terciální. Edukace lze provozovat jednotlivě i ve skupinkách (JUŘENÍKOVÁ, 2010); (KUBEROVÁ, 2010); (MAGUROVÁ, 2009). Při základní edukaci je edukant jako první seznámen s problematikou, jsou mu sděleny nové informace. Reedukace označuje navázaní na předchozí získané vědomosti. Pro komplexní edukaci jsou vytvořeny tzv. edukační kurzy. Edukantovi jsou předávány vědomosti, postoje a dovednosti, které vedou k udržení nebo zlepšení zdraví. Edukátor během edukačního procesu zapojuje každého edukanta do cvičení a aktivit (JUŘENÍKOVÁ, 2010); (KUBEROVÁ, 2010). V rámci primární edukace je zaměřováno na zdravé jedince. Cílem je předcházet vzniku onemocnění, ale také udržení a zkvalitnění zdravotního stavu. Sekundární edukace se provádí u nemocných jedinců a je zaměřená na navrácení zdraví a zabránění komplikacím a přechodu akutního onemocnění do chronického stádia. Terciální edukace probíhá u jedinců, kteří mají chronické potíže, cílem je zkvalitnění života a zabránění dalším komplikacím (JUŘENÍKOVÁ, 2010). 32 4.2 CÍLE EDUKACE Cíl je určitá představa, které by se mělo nějakou činností dosáhnout. Pokud má být cíl správně stanovený, je nutné, aby byl jednoznačný, kontrolovatelný a přiměřený. Hlavní cíl edukace musí být v sounáležitosti s cíli jednotlivých edukačních lekcí. Cíl musí být komplexní, měl by zahrnovat afektivní, kognitivní a psychomotorickou oblast osobnosti. Cíle lze rozdělit na krátkodobé a dlouhodobé a dle struktury obsahu na obecné a speciální cíle (KUBEROVÁ, 2010). Obecné cíle zahrnují společenskou funkci výchovy a vzdělání všech lidí v oblasti zachování a obnovy zdraví. Z toho vychází cíle speciální. Jednotlivé cíle se rozdělují na afektivní, kognitivní a psychomotorické. Do afektivních cílů řadíme oblast vytváření postojů, hodnot a sociálně-komunikativních dovedností. V ošetřovatelství je to postoj vztahu k nemoci, nebo ke zdraví. Na poskytování informací a vysvětlování se zaměřují cíle kognitivní. Zahrnují oblast vědomostní, intelektuálních dovedností a poznávacích schopností. Ve zdravotní výchově je schopnost jedince uvědomit si hodnotu svého zdraví kognitivní cíl. Psychomotorické cíle za přítomnosti psychických procesů vytváří oblast motorických dovedností a návyků. Předmětem je získat dovednost a způsobilost o něčem rozhodnout a zrealizovat to. Tyto cíle jsou hlavní náplní výcviků a výuky v praxi (KUBEROVÁ, 2010). 4.3 METODY EDUKACE Pojem metoda vychází z řeckého slova ,,methodos´´ a vyjadřuje postup, nebo také cestu. Metoda je chápána jako postup, který vede ke splnění určitého cíle. Práce sestry je vyučovací metoda, která zahrnuje výchovně vzdělávací, edukační a ošetřovatelskou činnost. Aby se zvolila vhodná metoda, musí se zohlednit osobnost edukanta, jeho zkušenosti, vědomosti i dovednosti. Dále se musí přihlížet na prostředí, ve kterém edukace probíhá. Nemělo by se zapomínat zohlednit momentální psychický a fyzický stav pacienta. Edukační metody se dají rozdělit na slovní, názorně – demonstrační a dovednostně – praktické metody. V ošetřovatelství jsou nejčastěji využívány metody slovní. Když jsou slova správně formulovaná, dodávají pacientovi sebedůvěru a povzbuzují ho, aby lépe zvládal své onemocnění. Sestra by měla hovořit srozumitelně, zvolit slova spisovná, vyhýbat se cizím výrazům a udržovat neustálý oční kontakt s pacientem. V praxi je využívaná mluvená, tištěná i psaná řeč. Mezi slovní 33 metody můžeme zařadit například rozhovor, přednášku a práci s textem (JUŘENÍKOVÁ, 2010). Názorně – demonstrační metoda je využívána především k tomu, aby dostala pacienta do kontaktu s předměty, nebo jevy. Přímý kontakt s předměty má na pacienta lepší zdravotně – výchovný vliv. Pozornost pacienta je zaměřená na daný předmět, či jev. Mezi tyto metody řadíme práce s obrazem, instruktáž, a jiné. Metody dovednostně – praktické pacientovi umožňují vlastní činnost. Používají se učební pomůcky, jako např. letáky, učebnice, fotografie, zvukové záznamy, televize, počítač a spousta jiných, které vedou k účinnějšímu porozumění učiva (KUBEROVÁ, 2010). 4.4 EDUKAČNÍ PROCES U edukace v ošetřovatelství se využívá pět fází edukace. První fází edukace v ošetřovatelství je posuzování. V rámci této fáze se získávají, třídí a analyzují údaje o nemocném. Informace o nemocném se získávají pomocí rozhovoru, pozorováním, dotazníkem, nebo také z dokumentace o pacientovi. Hlavními sběrateli informací jsou lékař a sestra. Sestra má za úkol posoudit vztah, který má nemocný k sobě samému a ke svému onemocnění. Dále sestra musí zjistit, jakou má nemocný schopnost se učit a jeho motivaci. Důležité je, aby si sestra všímala chování pacienta a neverbální projevy. Další fází edukace je diagnostika. Po získání veškerých informací sestavuje sestra edukační diagnózu. Jsou to problémy a potřeby, jejich příčiny a faktory, které je ovlivňují. Edukační diagnózy rozdělujeme dle potřeb a priorit nemocného. Prevence primární se zaměřuje na zdravotní stav a změněné zdravotní návyky pacienta. Sekundární prevence zahrnuje to, co je třeba se naučit ve vztahu k pacientovým potřebám. Třetí fáze je plánování. V této fázi je důležitým aspektem vytvoření edukačního plánu. Během jeho sestavování se určují cíle, kterých chceme dosáhnout. Edukační plán by měl být flexibilní, aby se mohl přizpůsobit případným změnám. Dále se musí naplánovat frekvence a délka edukace. Výběr edukačních metod je potřeba zaměřit tak, aby vyhovovaly jak pacientovi, tak i sestře a obsahu edukace. Celý obsah edukace vychází z potřeb nemocného, tedy danému cíli. Edukační cíle se sestavují ve spolupráci s nemocným. Nemocný potřebuje cítit vnitřní motivaci a přesvědčení. Sestra musí přesně formulovat cíl. Cíle by měly působit jako něco doporučené, ne zakázané. Cíle musí být správně formulované, měřitelné, ověřitelné, prospěšné a slučitelné s právy lidí. 34 Při plánování cílů, musí sestra zohlednit aktuální fyzický i psychický stav nemocného. Je vhodné na začátek zvolit to, co nemocného zajímá a postupně přecházet k jiným variantám a úpravám. Čtvrtou fází je realizace, kdy by sestra měla aplikovat své teoretické znalosti a praktické dovednosti. Mezi další kroky realizace patří, motivace nemocného, poté následuje expozice, při které dochází ke zprostředkování dalších poznatků. V této fázi by se měl nemocný i sám zapojovat, nemělo by jít jen o předávání informací ze strany sestry. Dále navazuje fixace, kdy je třeba, aby naučené vědomosti, či dovednosti byly opakovaně procvičovány. Posledním krokem je aplikace, kdy je důležité, aby nemocný své znalosti a dovednosti použil. Pátou, tedy poslední fází edukace je vyhodnocení. V této fázi, sestra spolu s pacientem hodnotí dosažené výsledky, hlavně to, jak nemocný změnil své chování a jednání. Hodnocení by mělo začínat pozitivně a až poté přejít k případné kritice. Je důležité si sdělit, co se podařilo a na čem by se mělo ještě zapracovat. U hodnocení je velmi důležitá zpětná vazba. Když sestra pochválí, či odmění pacienta, má to pozitivní vliv na jeho další učení. Jestliže nemocný nedodržuje zásady v rámci edukačního procesu, může docházet k různým komplikacím, které jsou dostatečným trestem pro nemocného. I sestra by měla zhodnotit sebe samu v roli edukátorky. Hodnocení sestry by mělo také vycházet i ze strany pacienta. Sestra musí brát na vědomí, že jakákoli chyba v rámci edukačního procesu by mohla mít iatrogenní dopad na nemocného. Těmto komplikacím by měla sestra předcházet důkladnou přípravou (JUŘENÍKOVÁ, 2010); (KUBEROVÁ, 2010). 4.5 HODNOCENÍ A DOKUMENTACE EDUKACE Jedním z hodnocení oblastí edukačního procesu je hodnocení edukačního cílů. Tady je důležité zhodnotit spolu s pacientem dosažené výsledky, které se hodnotí podle kritérií, daných při plánování cílů. Sestra by měla sledovat do jaké míry byly splněny a zda je možné edukaci ukončit, nebo v ní pokračovat. V rámci hodnocení edukačních intervencí jsou důležité zejména informace týkající se zvolené edukační metody. Zodpovídá se na otázky, zda byl individuální postoj k pacientovi a jestli pacient dostatečné spolupracoval a podílel se na sestavení edukačních cílů. Jestliže se hodnotí obsah a forma edukace, zaměřuje se, zda byly správně dané edukační potřeby, správně formulované edukační cíle a intervence a jestli se vzájemně nevylučují. 35 V rámci hodnocení výukových metod zjišťujeme, zda byly vhodně zvolené edukační metody, jestli byly prakticky orientované a srozumitelné pro pacienta. Zjišťujeme, zda byl nemocný spokojen s edukací. Sestra by měla od pacienta zjistit, jaké informace postrádala a které mu byly přínosem. Důležité je zjistit, zda byla pro něho edukace srozumitelná a prakticky orientovaná. Nutností je dokumentace edukačního procesu, která musí být přesná, srozumitelná a musí být o ní informovaný celý zdravotnický tým, slouží také jako ochrana proti trestnímu stíhání. V dokumentaci musí být zaznamenáno vše, co edukační proces u pacienta zahrnoval. Především úroveň znalostí, motivace k učení, bariéry v edukaci, metody edukace, formy edukace a plnění cílů. Zaznamenává se zde i to, zda je edukována rodina nemocného, nebo to, že nemocný edukaci odmítne. Nesmí zde chybět datum a podpis edukátora (JUŘENÍKOVÁ, 2010). 4.6 SESTRA V ROLI EDUKÁTORKY Sestra v ošetřovatelství zastupuje několik rolí. Splňuje roli ošetřovatelky, pomocnice, učitelky, komunikátora, výzkumnice, a tak dále. Všechny role mezi sebou spolupracují a plní péči o nemocného. Sestra v rámci role edukátorky by měla mít dostatečné zkušenosti, vědomosti a praktické dovednosti v oblasti edukace. Sestra by měla mít vlastnosti, jako jsou empatie, schopnost motivovat, srozumitelně komunikovat a jiné. Správná komunikace je důležitá k navázání dobrého vztahu mezi sestrou a pacientem. Díky dobré komunikaci, může dojít k pozitivním změnám, které jsou potřeba. Díky komunikaci dochází k výměně informací v edukačním procesu. Důležité jsou verbální i nonverbální dovednosti komunikace. Sestra by měla být morální, sebevědomá, ale také umět zhodnotit sama sebe (TUTKOVÁ, 2007). 4.7 EDUKACE U PACIENTA S EPILEPSIÍ Sestra by měla nemocného edukovat o všem co je pro něj dobré a co naopak škodí, čemu by se měl vyhýbat a co je pro něj prospěšné. Sestra edukuje o nutnosti dodržování pravidelného stravování, strava by měla obsahovat spoustu ovoce a zeleniny. Neměla by být příliš kořeněná. Antiepileptika je třeba užívat v přesných dávkách a časových intervalech. Nejvhodnější na pití je voda, nebo ovocný čaj. Vyhýbat by se mělo alkoholu, černému čaji a džusům, které mohou vysrážet lék, ovlivnit ph v žaludku a vstřebávání (NOVOTNÁ, 2008). Pacient by se měl vyhýbat faktorům které mohou vyvolat záchvat, jako 36 například blikavé světlo, stroboskopy na diskotékách, práce na počítači. Důležité je dodržovat pravidelný režim večerního usínání a ranního vstávání, pokusit se neusnout během dne. Ve volném čase lze provozovat různé aktivity, vhodné je plavání, turistika, ale vždy by měla být s pacientem další osoba. Doporučuje se jízda na koni, která má psychoterapeutické účinky tzv. hippoterapie. Vhodná je jóga a dechové cvičení. Nedoporučuje se potápění, horolezectví, lyžování, aj (VOJTĚCH, 2010). V zaměstnání by měl o svém zdravotním stavu informovat zaměstnavatele a spolupracovníky, aby mohli v případě záchvatu poskytnout první pomoc. V zaměstnání není vhodná práce ve výškách, nebo u nechráněných strojů, při příliš vysokých teplotách. Dle vyhlášky nesmí pracovat jako řidiči a nesmí vykonávat noční služby (NOVOTNÁ, 2008); (VOJTĚCH 2010). Domácnost by měla být přizpůsobena, tak aby se při záchvatu nezranil. Doporučuje se, aby se dveře otevíraly ven z místnosti. Nábytek by měl mít zakulacené rohy a neměl by být prosklený. V koupelně se doporučuje sprchový kout s madly. Když jde pacient ven, měl by mít s sebou seznam léků, které užívá, kontakt na praktického lékaře a na někoho z rodiny a doklady s adresou. Ženy trpící epilepsií udávají častější výskyt záchvatu v období menstruace, proto je při léčbě důležitá spolupráce gynekologa s epileptikem. Je potřeba před plánovaným těhotenstvím užívat alespoň 3 měsíce předem kyselinu listovou. Matky, které trpí tímto onemocnění mohou normálně kojit při užívání antiepileptik, jen může být dítě více spavé, nebo hůře sát. Matky by měly ošetřování dítěte provádět na podložce na zemi. Existují různé společnosti a sdružení pro nemocné trpící epilepsií. Sestra by o tomto sdružení měla pacienta informovat. Pacientovi pomůže po psychické stránce zjištění, že není sám, kdo se s takovou nemocí léčí. V České republice je to například Společnost ,,E“, občanské sdružení EpiStop, nebo také Česká liga proti epilepsii (EPISTOP, 2016). 37 5 EDUKAČNÍ PROCES U PACIENTA S EPILEPSIÍ Kazuistika pacienta Dne 9. 1. 2017 v odpoledních hodinách byl přijat na neurologické oddělení 60 letý pacient M. M. po prodělaném epileptickém záchvatu. Dle manželky pacient přišel z práce domů, pustil si televizi a z ničeho nic upadl, vyskytly se křeče horních i dolních končetin a krátkodobě ztratil vědomí. Pacient si na nic nepamatuje. Nikdy se s tímto stavem nesetkal. Během záchvatu si nezpůsobil žádné další poranění. Při příjmů měl pacient krevní tlak 140/80 mm Hg, pulz 85´ (1/min), teplota 36,7 °C. Pacient si stěžuje na mírnou tupou bolest hlavy a slabost celého těla. 1. FÁZE – POSUZOVÁNÍ Jméno: M. M. Pohlaví: muž Věk: 60 Bydliště: Vsetín Rasa: europoidní Etnikum: Slovanské (české) Vzdělání: vysokoškolské Zaměstnání: učitel na střední škole Anamnéza Nynější onemocnění: stav po epileptickém záchvatu, bolest hlavy, amnézie na průběh záchvatu. Osobní anamnéza: prodělal běžná dětská onemocnění, appendectomie (1994), hypertenze. Alergická anamnéza: prach, pyl. Abúzy: nekuřák, alkohol příležitostně při rodinných oslavách, káva 2x denně. Farmakologická anamnéza: Prestarium Neo 5 mg tbl. (1-0-0), Rilmenidin teva 1 mg (1-0-1). 38 Základní údaje Tělesný stav Nadváha, slabost, jinak bez závažných patologií. Mentální úroveň Dobrá, orientován místem, časem, osobou. Komunikace Dobrá, bez potíží. Zrak, sluch Brýle na čtení, sluch bez potíží. Řečový projev Srozumitelný, bez potíží. Paměť Amnézie na záchvat, dlouhodobá paměť neporušená. Motivace Pacient má zájem o získání informací. Pozornost Soustředěný. Typové vlastnosti Pacient se typově vidí jako cholerik. Vnímavost Dobrá Pohotovost Reakce jsou přiměřené. Nálada Obává se zdravotního stavu. Sebevědomí Přiměřená sebedůvěra. Charakter Komunikativní, klidný, upřímný. Poruchy myšlení Bez omezení. Chování Přívětivé Učení: Typ: Emocionální Styl: Vizuální, systematické, logické Postoj: Jeví zájem o nové informace Bariéry: Strach, celková slabost (NĚMCOVÁ a kol., 2016) Posouzení fyzického stavu, zdravotních problémů a edukačních potřeb Posouzení podle Majory Gordonové 1. Podpora zdraví: Pacient byl po záchvatu převezen RZP do neurologické ambulance ve Vsetíně. Nikdy předtím podobnou příhodu nezažil. Během svého života pacient 39 neprodělal nějaké vážné onemocnění. Léky užívá pravidelně pouze na krevní tlak a výjimečně na alergii. Praktického lékaře navštěvuje pravidelně na preventivní prohlídky. Žádné fyzické aktivitě se pacient pravidelně nevěnuje. Pacient nekouří, alkohol pije příležitostně na rodinných oslavách. Pacient pije kávu většinou dvakrát za den. Pro zlepšení svého zdravotního stavu chce pacient změnit svůj životní styl. 2. Výživa: Pacient váží 125 kg a měří 179 cm. Jeho BMI je 39,01. Pacient trpí obezitou II. Stupně. Pacient udává, že celý život bojuje s nadváhou. Nedodržuje základy správné životosprávy. Stravuje se relativně pravidelně 5x za den, ale největší porce jí na večeři v pozdějších večerních hodinách. Chuť k jídlu má dobrou. Pacient přiznává, že do svého jídelníčku ovoce a zeleninu zařazuje minimálně. Vypije denně kolem 1,5 l tekutin. Nejčastější nápoje jsou čaje, slazené minerálky a káva. 3. Vylučování: S močením pacient potíže nemá. Moč je čirá bez příměsi. Stolici má pravidelnou 1x za den. Netrpí zácpou ani průjmem. Žádné léky na vyprazdňování neužívá. 4. Aktivita, odpočinek: Přes týden přijde pacient často unavený z práce, tak je pro něho největší odpočinek lehnout si u televize, číst si, nebo luštit křížovky. O víkendu tráví čas nejraději s rodinou na zahrádce, kde se stará o záhonky, rád griluje, nebo opravuje testy studentům. 5. Vnímání, poznávání: Paměť má pacient v pořádku, má amnézii pouze na záchvat, který se mu přihodil. Se sluchem, čichem, chutí potíže nemá. Nosí brýle na čtení. Pacient je velmi učenlivý, rád poznává nové věci. Nemá dostatek vědomostí o svém onemocnění a chce se o něm dozvědět co nejvíce. Je orientovaný místem, časem, osobou. 6. Sebepojetí: Pacient se hodnotí spíše jako cholerik. Je optimista. Se svým životem je spokojený. Má skvělou rodinu, kterou miluje. Práce ho naplňuje. Má pouze obavy, aby se záchvat znovu neopakoval. O svůj vzhled dbá přiměřeně. 7. Role a vztahy: Pacient je ženatý. Má dvě dcery. Žije s manželkou v bytě v panelovém domě, dcery už se osamostatnily. Pracuje jako učitel na Střední škole. S kolegy má dobrý vztah. Nejvíce času tráví s rodinou. Scházejí se o víkendu na zahrádce. Jednou měsíčně se schází s přáteli, které mají s manželkou společné. Většinou se snaží být nekonfliktní. 40 8. Sexualita: Pacient netrpí žádnými potížemi. Žádnou operaci v této souvislosti neprodělal. K sexuálnímu životu se nechce vyjadřovat. 9. Zvládání zátěže: Při stresu je pacient výbušný, ale poté se snaží problém vždy vyřešit s klidnou hlavou. Velkou oporu má ve své manželce, která vše řeší s ním. Odreagování mu dává hudba. 10. Životní hodnoty: pro pacienta byla vždy nejdůležitější rodina a kariéra. Teď je pro něj prioritní jeho zdravotní stav, aby se záchvat neopakoval. Pacient je pasivně věřící, uznává katolickou víru, ale kostel nenavštěvuje. 11. Bezpečnost, ochrana: Pacient je v nemocnici nerad, hospitalizaci nevyhledává, nejlépe se cítí doma s manželkou. Momentálně leží na dvoulůžkovém pokoji. Je sledován zdravotnickým personálem, neměl by chodit nikam sám. Pacient je edukován o signalizačním zařízení. Intravenózní vstup je ošetřován za aseptických podmínek. 12. Komfort: Pacienta nyní trápí tupá bolest hlavy. Jsou mu podávány analgetika dle ordinace lékaře. Cítí se unavený a slabý. Nemocniční prostředí hodnotí jako běžný standart. 13. Růst a vývoj: Růst a vývoj pacienta je fyziologický. Profil rodiny: Pacient je ženatý 30 let. Má dvě dcery se kterými se pravidelně stýká, nejčastěji o víkendech. Vztahy v rodině jsou dobré. Jeho otec zemřel v 52 letech na infarkt. Matka zemřela v 75 letech. Má bratra a sestru, se kterými se moc často nevídá. Vystudoval vysokou školu pedagogickou a pracuje jako učitel na střední škole. Zdroje pomoci a podpory rodiny, sociálně- ekonomický stav: Pacient má rád společnost. Nejvíce času se snaží trávit s rodinou, protože mají výborné vztahy. Během své hospitalizace má pacient několik návštěv za den, což pro něho velmi znamená. Sociální zázemí a finanční situace je vzhledem k tomu, že pracují oba manželé dobrá. Životní styl, kultura, náboženství, hodnoty a postoje: Pacientův životní styl je neuspokojivý, nevěnuje se pravidelně žádné fyzické aktivitě a nedodržuje správnou životosprávu. Denně spí cca 8 hodin. Usíná u televize. 41 Kultura: Občas si rád s manželkou zajde do dobré restaurace. Někdy navštíví koncert, či divadla. Náboženství: Pasivní katolík. Hodnota: Momentálně upřednostňuje zdraví a rodinu. Postoj k nemoci: Pacient zatím o svém onemocnění moc neví, obává se pouze toho, že se záchvat může opakovat. Adekvátnost a neadekvátnost rodinných funkcí: Rodina pacienta je plně informovaná o jeho zdravotním stavu. Spolupracuje a komunikuje se zdravotnickým personálem. Jsou připraveni pomoci jak se dá, aby byla léčba co nejefektivnější. Porozumění současné situace rodinou: Rodina pacienta je připravena spolupracovat a co nejvíce pacienta podpořit v dodržování léčebných režimových opatřeních. Velkou oporu má pacient ve své manželce, která je jeví taktéž zájem dozvědět se o onemocnění co nejvíce. Vstupní test Otázka Odpověď Znáte režimová opatření Epilepsie? ne Víte, jaké dietní opatření by měli epileptici dodržovat? ne Víte, jak poskytnout první pomoc u epileptického záchvatu? ne Víte, že epileptici mají omezení co se týče řízení motorových vozidel? ne Myslíte si, že mají epileptici omezení co se týče výkonu povolání? ne Znáte preventivní opatření vzniku epileptických záchvatu? ne Slyšel jste někdy o tzv. Auře u Epilepsie? ne Slyšel jste někdy o sdruženích pro epileptiky? ne (NĚMCOVÁ a kol., 2016) 42 Po vyplnění vstupního testu bylo zjištěno, že pacient má nedostatečné vědomosti o daném onemocnění. Po zhodnocení pacientových odpovědí, je znát, že pacient má pouze představu o tom co Epilepsie je, ale žádné další souvislosti s tímto ochořením nezná. Je důležité pacientovi předat informace o správné životosprávě a režimových opatřeních. Dále je třeba pacienta edukovat o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu a o tom, že existují sdružení pro epileptiky.. Na základě výsledku tohoto vstupního testu byl vypracován edukační proces, který zahrnuje 4 edukační jednotky. Motivace pacienta: Je vysoká. Pacient je velmi učenlivý, naslouchá a snaží se všemu porozumět. Má velký zájem nabýt co nejvíce vědomostí o svém onemocnění, o životním režimu a životosprávě, aby mohl změnit svůj životní styl. Motivuje ho převážně rodina a strach, aby nepřišel o zaměstnání. 2. FÁZE – DIAGNOSTIKA Deficit vědomostí o: - Životním režimu. - Dietních opatření. - Poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu. - Omezení řízení motorových vozidel. - Prevenci vzniku epileptického záchvatu. - Auře před epileptickým záchvatem. - Sdružení pro epileptiky. Deficit v postojích: - Obavy z nemoci. - Obavy ze změny životního stylu. - Obavy z vyřazení ze společnosti. Deficit zručnosti: - V dodržování režimových opatření. - V péči o invazivní vstupy. - Dodržování správné životosprávy. 43 3. FÁZE – PLÁNOVÁNÍ Podle priorit: Na základě vyhodnocení vstupního testu jsme si stanovili priority edukačního procesu. - Edukace o režimových opatřeních. - Edukace o dietních opatřeních. - Edukace o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu. - Edukace o sdružení pro epileptiky. - Edukace o možné auře před epileptickým záchvatem. - Edukace o omezení řízení motorových vozidel. Podle struktury: 4 edukační jednotky Záměr edukace: - Seznámit pacienta s životním režimem epileptika. - Seznámit pacienta s dietními opatřeními u epilepsie. - Seznámit pacienta s poskytnutím první pomoci při epileptickém záchvatu. - Seznámit pacienta o sdruženích pro epileptiky. Podle cílů: Kognitivní – Pacient nabyl vědomosti o správnosti a nutnosti dodržování životního režimu. Zná dietní opatření a rozumí jim. Rozumí preventivním opatřením vzniku epileptického záchvatu. Pacient ví, k čemu slouží sdružení pro epileptiky, zná kde se nacházejí a má kontakty na některé organizace. Afektivní – Pacient projevuje kladný přístup k získávání informací, je ochotný se aktivně zapojit do edukačního procesu, k celé situaci se staví pozitivně. Behaviorální – Pacient umí dodržovat životní režim a dietní opatření. Dodržuje preventivní opatření. Podle místa realizace: Nemocniční prostředí na neurologickém oddělení u lůžka pacienta. Podle času: Jednotlivé edukační jednotky byly rozděleny do 4 po sobě jdoucích dnů v odpoledních hodinách. Podle výběru: Výklad, vysvětlení, rozhovor, vstupní a výstupní test. 44 Edukační pomůcky: Obrázky, edukační karty, brožury, letáky, odborná literatura, notebook. Podle formy: Individuální. Typ edukace: Úvodní. Struktura edukace 1. Edukační jednotka: Životní režim u epilepsie. 2. Edukační jednotka: Dietní opatření u epilepsie. 2. Edukační jednotka: První pomoc u epileptického záchvatu. 4. Edukační jednotka: Sdružení pro epileptiky a sociální příspěvky. Časový harmonogram edukace 1. Edukační jednotka: 10. 1. 2017 od 14:00 do 15:20 (80 minut). 2. Edukační jednotka: 11. 1. 2017 od 14:20 do 15:10 (50 minut). 2. Edukační jednotka: 12. 1. 2017 od 14:10 do 15:00 (50 minut). 4. Edukační jednotka: 13. 1. 2017 od 14:00 do 14:50 (50 minut). 4. FÁZE - REALIZACE 1. Edukační jednotka Téma edukace: Životní režim u epilepsie. Místo edukace: U lůžka pacienta, neurologické oddělení. Časový harmonogram: 10. 1. 2017 od 14:00 do 15:20 (80 minut). Cíl: Kognitivní – Pacient získal vědomosti o životním režimu u epilepsie, rozumí nutnosti dodržování režimových opatření. Afektivní – Pacient jeví zájem o získání nových vědomostí, spolupracuje, komunikuje. Forma: Individuální. Prostředí: Nemocniční, zajištěno soukromí. Edukační metody: Výklad, rozhovor, vysvětlování, zodpovězení pacientových dotazů. Edukační pomůcky: Kniha, notebook, papír, tužka, edukační karta, odborná literatura. 45 Realizace 1. Edukační jednotky Motivační fáze: (5 minut) Představení se a seznámení s pacientem, připravení klidného prostředí a zajištění soukromí, vysvětlení nutnosti nabytí nových vědomostí a povzbuzení pacienta ke spolupráci Expoziční fáze: (50 minut) U léčby tohoto onemocnění je jedním z nejdůležitějších kroků právě životní režim. Důležitá je spolupráce s lékařem. Nutností je navštěvovat pravidelné kontroly u neurologa, dodržovat rozpis léků, užívat je vždy v přesný čas a to po jídle. Právě vynechání dávky léků, může způsobit vyprovokování epileptického záchvatu. Zaměstnání: Zaměstnání pro pacienta s epilepsií by nemělo být nějak psychicky ani fyzicky náročné. Pracovní omezení spočívá převážně v práci ve výškách, u otevřeného ohně, u zdrojů sálavého tepla, vysokého napětí, nekrytých rotačních strojů, vrtaček a podobně. V případě záchvatu by nemělo ohrozit pacienta, ani jeho okolí. Pacient by se měl vyvarovat směnnému provozu. Nesmí pracovat v noci. Důležité je dodržování přestávek během pracovní doby. Řízení motorových vozidel: Podmínky pro získání nebo držení řidičského oprávnění stanovuje zákon č. 361/2000 Sb. O provozu na pozemních komunikacích, Vyhláška č. 72/2011 Sb., o zdravotní způsobilosti k řízení motorových vozidel. Epilepsie může mít vliv na řízení motorového vozidla. Způsobilost k řízení posuzuje registrující praktický lékař, lékař zařízení závodní preventivní péče, nebo kterýkoli praktický lékař u osoby, která nemá registrujícího praktického lékaře. Vždy se musí ke zdravotní způsobilosti k řízení vyjádřit neurolog na základě anamnestických údajů, klinického obrazu, EEG vyšetření a posouzení účinků antiepileptik. Osoba je zdravotně způsobilá k řízení motorových vozidel, pokud je délka bez záchvatovitého období minimálně rok a odborné vyšetření neshledá důvod k zdravotní nezpůsobilosti. Délku bez záchvatovitého období musí žadatel potvrdit podpisem s čestným prohlášením, že tím přijímá plnou zodpovědnost za své konání a informace o svém zdravotním stavu (EPISTOP, 2014). 46 Prostředí: Pacient by se neměl vyskytovat v přetopených, nebo zakouřených prostorech. Není vhodné se vystavovat příliš dlouho slunečnímu záření. Neměl by být v místnostech, kde je rychle se měnící, blikavé světlo, nebo vibrace, přílišný hluk a jiné. Například diskotéky, kina, a podobně. Pacient by si měl upravit i své domácí prostředí, aby v případě záchvatu eliminoval případné zranění. - Dveře v bytě se měly otevírat ven z místnosti. - Nábytek by neměl být skleněný a měl by mít zakulacené rohy. - Podlahy by měly být protiskluzové, ve sprchovém koutě by měly být umístěny protiskluzové podložky. - Vodu nastavit raději na nižší teplotu a baterie jsou vhodnější pákové. - Balkón by měl být opatřen vyšším zábradlím. - Není vhodné používat plynový sporák s otevřeným ohněm. - Vařit je lepší na zadních plotýnkách. - V blízkosti postele mít umístěné orientační noční světlo a přístup do lůžka z obou stran. - Je dobré mít při ruce vždy telefon s kontaktem na někoho blízkého. - Pokud je to možné nebývat v bytě sám. Mimo domov je vhodné dbát dalších pokynů: - Nevyužívat výtah, a na schodech se držet při zdi. - Nosit u sebe vždy identifikační kartičku s kontaktem na blízkou osobu, či lékaře. - Mít při sobě dostatek léků, v případě zdržení (EPISTOP, 2014). Alkohol, omamné látky, kouření: Pacient by neměl užívat žádné omamné látky, ani kouřit. Vyhýbat by se měl také užívání alkoholu. Protože právě tyto látky mohou být spínačem pro vyvolání epileptického záchvatu. Odpočinek, spánek, volný čas: Pacient by měl dodržovat vždy stejnou dobu usínání i probouzení a stejný časový interval. Například každý večer usínat v 21:00 hodin a vstávat každé ráno v 7:00 hodin. Pacient by neměl spát přes den. Nedodržování spánkového režimu může vyvolat 47 epileptický záchvat. Jako odpočinek by určitě nemělo být časté trávení času u televize, či počítače, protože to může vést opět k záchvatu. Co se naopak doporučuje jako vhodné je například: (plavání , nejlépe ale pod dohledem jiné osoby; pomalá jízda na koni, čtení, hudba, křížovky, jóga, procházky, cyklistika, bruslení, a tak dále). Dále by si pacient měl vést záznamy o prodělaných záchvatech. Vždy zaznamenat čím byl záchvat vyvolán, délku a průběh záchvatu, jestli došlo k dalšímu poranění. Existují také například monitorovací náramky, či hodinky, které zaznamenávají záchvat, ale nejsou hrazeny pojišťovnou a jsou finančně náročné. Fixační fáze: (10 minut) Zopakování všech základních informací, zdůraznění nutnosti dodržování režimových opatření a zodpovězení pacientových dotazů. Hodnotící fáze: (15 minut) Zjištění zda pacient porozuměl výkladu, pokládání otázek a zhodnocení správných odpovědí. Kontrolní otázky pro pacienta: - Víte, proč musíte dodržovat přesný spánkový režim? - Víte, jakým prostorům by jste se měl vyhýbat? - Víte, proč by jste měl chodit na pravidelné kontroly k lékaři? - Víte, jaké aktivity jsou pro vás vhodné? Zhodnocení edukační jednotky: Stanovené cíle byly splněny. Pacient zodpověděl všechny otázky správně. Rozumí všem nově získaným vědomostem. Během edukace byl pacient klidný, spolupracoval a v případě nejasností se tázal na vysvětlení. Projevil velký zájem o nabytí co nejvíce nových poznatků. Edukační jednotka probíhala 80 minut. 2. Edukační jednotka Téma edukace: Dietní opatření u epilepsie. Místo edukace: U lůžka, neurologické oddělení. Časový harmonogram: 11. 1. 2017 od 14:20 do 15:10 (50 minut). 48 Cíl: Kognitivní – Pacient získal vědomosti o správné životosprávě a o dietních opatření u epilepsie. Ví kterým potravinám a nápojům by se měl vyhýbat a které naopak preferovat. Afektivní – Pacient jeví velký zájem o nabytí nových vědomostí ohledně životosprávy, aktivně spolupracuje. Forma: Individuální. Prostředí: Nemocniční. Edukační metody: Výklad, diskuze, ukázka jídelníčku, zodpovězení dotazů. Edukační pomůcky: Odborné brožury, časopis, papír, tužka, edukační karta, obrázky. Realizace 2. Edukační jednotky Motivační fáze: (5 minut) Přivítání se s pacientem, navození příjemné atmosféry, zajištění soukromí. Expoziční fáze: (30 minut) U epilepsie má také velký vliv dodržování správné životosprávy a stravovacích návyků. Pacient by se měl vyhýbat provokačním faktorům, jako nepravidelné stravování. Stravovat by se měl vždy přibližně ve stejnou dobu v menších porcích. Důležité je dodržování pitného režimu, pacient by měl pít spíše po menších dávkách v průběhu celého dne, nedoporučuje se pít nárazově, protože přílišné zavodnění může vyprovokovat záchvat. V některých případech u farmakorezistenčních pacientů bývá doporučena tak zvaná ketogenní dieta. Ketogenní dieta- základem této diety je snížení sacharidů na minimum (40 g až 70 g na den) a zvýšení příjmu bílkovin na (110 g až 170 g na den). S výrazně sníženým příjmem sacharidů dochází k vyčerpání glykogenových zásob z jater a svalů. Tuky se tedy stávají nejdostupnějším zdrojem energie pro správné fungování organismu. Organismus si tedy během ketózy čerpá pouze z tuku. Znamená to tedy prakticky omezení až úplné vyloučení příloh jako jsou například obilniny, pečivo, brambory, rýže a podobně. Vylučují se také sladkosti a to i v podobě sladkého přezrálého ovoce. Naopak se doporučuje konzumace masa, jogurtů, sýrů, tvarohů, ryb a zeleniny. Důležité je také dodržování pitného režimu neslazených tekutin. Tato dieta se pro každého pacienta sestavuje individuálně. Musí být vedená neurologem, nebo epileptologem 49 a konzultována s nutričním specialistou. Tato dieta není vhodná pro všechny typy pacientů, ovšem u některých epileptických syndromů mívá dobré výsledky. Bývá většinou nastavená na 2 roky, pokud nevzniknou nějaké komplikace, avšak účinky většinou přetrvávají dále. Další alternativou ketogenní diety může být také modifikovaná Atkinsonova dieta takzvaná nízko sacharidová dieta. Nevhodné potraviny při epilepsii: U epilepsie není vhodná konzumace smažených, uzených, příliš kořeněných pokrmů. Mělo by se také omezit solení jídla. Z jídelníčku by se měl zcela vyloučit příjem alkoholu, včetně likérových pralinek. Nedoporučuje se pití kávy, zeleného čaje, černého čaje a ostatních kofeinových nápojů. Nejsou vhodné ani umělá sladidla, ochucovadla, zahušťovadla, kakao, čokoláda. Vhodné potraviny při léčbě epilepsie: - Maso: libové spíše drůbeží, či krůtí, nebo ryby. - Nápoje: neslazené ovocné čaje, voda, minerální vody. - Zelenina: mrkev, petržel, celer, brokolice, květák, kapusta, zelí, salát, cuketa, olivy, a tak dále. - Ovoce: jahody, broskve, meruňky, jablka, hrušky, meloun, rybíz, borůvky, maliny a jiné. - Tuky: smetana 33 %, máslo, olej, sádlo, vypečený tuk z masa, domácí tatarská omáčka a jiné. - Houby, vejce. Dále je pacientovi předložen navržený jídelníček. Jídelníček vhodný při epilepsii: 1. Den 2. den 3. den Snídaně 150 g šunky, zelená paprika Míchané vejce se zeleninovou oblohou Tvaroh se skořicí Svačina 4 vejce natvrdo bez žloutku Bílý jogurt 150 g šunky Oběd Steak na přírodní způsob, okurkový salát Dýňová polévka, Losos na másle se salátem z rukoly Kuřecí plátky na přírodní způsob 50 Svačina tvaroh Sýrový talíř Cottage sýr Večeře Tuňák ve vlastní šťávě Rajčata s mozzarellou a olivovým olejem Uzená makrela Fixační fáze: (10 minut) zodpovězení pacientových dotazů, zopakování všech základních informací. Hodnotící fáze: (5 minut) kladení kontrolních otázek a vyhodnocení odpovědí, diskuze, zhodnocení zpětné vazby. Kontrolní otázky pro pacienta: - Znáte princip ketogenní diety? - Znáte potraviny, kterým byste se měl vyhýbat? Zhodnocení edukační jednotky: Stanovené cíle byly splněny. Pacient zodpověděl na dotazy správně. Pacient spolupracoval a ptal se na věci, které mu nebyly jasné. Pacient ví, jak se má nyní stravovat a které potraviny a nápoje naopak vyloučit. Edukační jednotka trvala 50 minut. 3. Edukační jednotka Téma edukace: První pomoc u epileptického záchvatu. Místo edukace: U lůžka pacienta, neurologické oddělení. Časový harmonogram: 12. 1. 2017 od 14:10 do 15:00 (50 minut). Cíl: Kognitivní – Pacient získá nové vědomosti o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu. Afektivní – Pacient projevuje dostatečný zájem o nabytí nových vědomostí, spolupracuje a ptá se, čemu nerozumí. Forma: individuální. Prostředí: nemocniční. Edukační metody: Dialog, vysvětlování, diskuze, zodpovězení kladených otázek. Edukační pomůcky: Kniha, odborná brožura, papír, tužka. 51 Realizace 3. Edukační jednotky Motivační fáze: (5 minut) Přivítat se s pacientem, navození příjemné atmosféry, podpořit pacienta k vzájemné spolupráci, vysvětlit důležitost poskytnutí první pomoci Expoziční fáze: (35 minut) 1. Jako první odstraníme z dosahu pacienta předměty, o které by se mohl poranit. Například ostré předměty, horké věci a jiné. 2. Snažíme se hlavu podložit něčím měkkým, aby se pacient neporanil. 3. Dále se nikdy nesnažíme bránit křečím, necháme záchvat vždy proběhnout. 4. Pokud má pacient těsný oděv, uvolníme jej. (knoflíky, kravata, šála, a jiné). 5. Po skončení záchvatu pacienta uložíme do stabilizované polohy. (uložíme pacienta na bok, dolní čelist vysuneme ven, popřípadě vyčistíme ústa, obličej otočíme spíše k podlaze, aby se náhodou pacient nezadusil slinami nebo mu nezapadl jazyk. 6. Sledujeme celý průběh a délku záchvatu, pokud pacient po záchvatu usne, necháme jej 1 až 2 hodiny spát a sledujeme ho. Kdy voláme lékaře? - Jedná-li se o první epileptický záchvat. - Trvá-li záchvat déle než 5-10 minut. - Jestliže se po velkém záchvatu objeví do hodiny znovu velký záchvat, nebo se objevují do 20 až 30 minut malé záchvaty. - Jestliže se pacient během záchvatu zranil, nebo je zmatený. Pacient je poučen o předání informací, o poskytnutí první pomoci i svým rodinným příslušníkům, aby věděli, jak mu v případě epileptického záchvatu pomoci. Jak správně přivolat záchrannou službu? Číslo 155 patří mezi národní čísla tísňového volání a slouží lidem k životu ohrožujících stavů. Při vytočení tohoto čísla z kteréhokoli místa v České republice se dovoláte na operační středisko záchranné služby. Volání je zdarma a používá se bez předvolby. a) Sdělte, co se stalo: Vždy popište, co se přesně stalo, stručně popište jaké má postižený obtíže. 52 b) Místo události: Kde se postižený nachází, ulice, číslo domu, město, poschodí, jméno na zvonku. Pokud k události došlo v terénu, popsat co možná nejvíc přesnou polohu, popřípadě nějaké záchytné body, jako například (obchod poblíž, kruhový objezd a jiné). c) Kdo volá: Vždy sdělte vaše jméno, i své telefonní číslo, pokud se operátorce nezobrazí. - Telefon nikdy nepokládejte dříve než operátorka. - Po skončení telefonu telefon nevypínejte, ani neblokujte jinými hovory. - Jestliže se stav postiženého výrazně horší, volejte ihned znovu 155, nečekejte až na příjezd sanitky. - Vaše pomoc může být pro postiženého životně důležitá, proto pokud vás operátorka instruuje, jak postiženému pomoci, řiďte se jejími pokyny (USZSMSK, 2016). Fixační fáze: (5minut) Shrnutí a zopakování jednotlivých bodů poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu. Hodnotící fáze: (5minut) Kladení kontrolních otázek a vyhodnocení odpovědí, diskuze, zhodnocení zpětné vazby. Kontrolní otázky pro pacienta: - Víte, jak poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu? - Víte, kdy je nutné zavolat lékaře? Zhodnocení edukační jednotky: Kognitivní a afektivní cíle byly splněny. Pacient spolupracoval, projevoval zájem o získání nových informací. Edukační jednotka trvala 50 minut. 4. Edukační jednotka Téma edukace: Sdružení pro epileptiky a sociální příspěvky. Místo edukace: U lůžka, neurologické oddělení. Časový harmonogram: 13. 1. 2017 od 14:00 do 14:50 (50 minut). 53 Cíl: Kognitivní – Pacient získal vědomosti o sdruženích pro epileptiky a nároku na sociální příspěvky. Afektivní – Pacient spolupracuje, je spokojený z nových poznatků, klade otázky v případě, že něčemu nerozumí. Forma: Individuální. Prostředí: Nemocniční. Edukační metody: Diskuze, rozhovor, vysvětlování, zodpovězení pacientových dotazů. Edukační pomůcky: Letáky, notebook, papír, tužka. Realizace 4. Edukační jednotky Motivační fáze: (5 minut) Přivítání se s pacientem, naladění příjemné atmosféry, povzbudit pacienta ke spolupráci. Expoziční fáze: (35 minut) V České republice existuje několik sdružení, která byly vytvořeny pro pacienty trpící epilepsií i pro jejich rodinné příslušníky. Mají napomoci lidem lépe se sžít se svým onemocněním, seznámit se s ostatními pacienty trpícími tímto onemocněním. Sdružují je lékaři, ostatní zdravotníci, ale také i sociální pracovníci. Občanské sdružení Společnost ´´E´´ - jedná se o celostátně sociálně zaměřenou organizaci na podporu lidí trpící epilepsií. Funguje už 26 let a podporuje děti, dospělé a jejich blízké. Společnost ´´E´´ poskytuje odborné sociální poradenství, psychologické konzultace, aktivizační služby, rekondiční pobyt, vzdělávací aktivity, tábory pro děti a jiné. Největším cílem je zvýšit postavení lidí trpící epilepsií ve společnosti. V roce 2012 založili sociální podnik tak zvaný Aranžérie- květiny od lidí s epilepsií. Zde pracují lidé trpící některou formou epilepsie, pro které je představa běžného zaměstnání často nepříznivá. EpiStop z.s.- občanské sdružení pro pacienty trpící epilepsií a všechny osoby, které mají vztah k lidem s epilepsií. EpiStop vytváří různé projekty, novinky a edukační materiály. Veškeré tyto nové informace jsou zveřejňovány na webových stránkách EpiStopu. Česká liga proti epilepsii- jedná se o odbornou společnost České lékařské 54 společnosti Jana Evangelisty Purkyně a zároveň Mezinárodní ligy proti epilepsii. Je dobrovolným sdružením lékařů, farmaceutů a ostatních pracovníků ve zdravotnictví a příbuzných oborech. EPI-RODINA- jedná se o pacientskou organizaci, je složena ze dvou částí: 1) Občanské sdružení EPI-RODINA- je určená rodičům a jejich dětem, trpící epilepsií, i jejich přátelům. Těmto lidem nabízí různá poradenství, pravidelné setkání i tábory pro děti. Hlavní cílem je zajistit dostatek finančních prostředků na zajištění asistentů do škol a získat prostředky na všeobecnou respitní péči, vzdělávací a informační kampaň. 2) Skupina Mladých s Epilepsií- je pro všechny mladé trpící epilepsií nebo mají kolem sebe lidi trpící tímto onemocněním. Je zaměřena na pacienty od 15 let, kteří mají zájem se seznámit, najít si přátelé, předávat si zkušenosti a podobně. Hlavním cílem je vybudování chráněných dílen. Centrum pro Epilepsie- u nás v republice je nyní pět specializovaných pracovišť, které se zabývají epilepsií. - Centrum pro epilepsie Na Homolce v Praze. - Centrum pro epilepsie Brno. - Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii FTN Praha. - Neurologické oddělení nemocnice Na Františku v Praze. - Centrum pro epilepsie, FN Motol Praha (TOLAROVÁ, 2013). Nárok na sociální příspěvky u epilepsie: Invalidní důchody: Invalidní důchod je určen osobám, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého stavu mají omezenou, nebo ztíženou výkonnost práce. Jedná se o dávku státního sociálního zabezpečení. U epilepsie je nárok na pobírání invalidního důchodu v případě, že vaše epilepsie i přes správnou léčbu a dodržování životního režimu není kompenzovaná. V České republice upravuje podmínky zákon 155/ 1995 Sb. Stupně míry poklesu pracovní schopnosti upravuje vyhláška 359/ 2009 Sb. Rozlišují se tři stupně invalidity: Invalidita I. stupně ( pokles pracovní schopnosti nejméně o 35 %, nejvíce o 49 % ). 55 Invalidita II. stupně ( pokles pracovní schopnosti nejméně o 50 %, nejvíce o 69 %). Invalidita III. stupně ( pokles pracovní schopnosti nejméně o 70 % ). Posouzení probíhá na základě zpráv odborných lékařů a osobním setkáním s pacientem. Žádostmi se zabývají Správy sociálního zabezpečení, dle místa trvalého bydliště. Při pobírání jakéhokoli stupně invalidního důchodu můžete pracovat bez omezení výše výdělku. Naopak pracovní činnost příznivě ovlivňuje nejen finanční situaci, ale i psychický a fyzický stav. Navíc u invalidity I.- II. stupně se pracovní činnost předpokládá, protože je nutná pro potřebnou dobu pojištění, a tím tak pro vznik nároku na starobní důchod. Při dosažení starobního důchodu se můžete sám rozhodnout zda požádáte o starobní důchod. Starobní důchod nelze současně pobírat s důchodem invalidním. Důležité je, že na tom po finanční stránce nebudete nikdy hůř, protože zákon stanovuje, že starobní důchod nemůže být nižší, než důchod dříve přiznaný. Invalidní důchod můžete pobírat až do 65 let. Poté budete automaticky převedeni do starobního důchodu. Průkazy mimořádných výhod: Průkazy jsou poskytovány občanům s těžkým tělesným, smyslovým nebo mentálním postižením, které omezují jejich pohybovou či orientační schopnost. Přiznání těchto průkazů upravuje zákon č. 100/ 1998 Sb., o sociálním zabezpečení, § 86 a vyhláška č. 182/ 1991 Sb. § 31. rozlišují se tři stupně průkazů mimořádných výhod. Pro epilepsii lze čerpat I. stupeň těchto výhod, konkrétně dle písmene h - záchvatovitá onemocnění různé etiologie spojená s opakovanýma poruchami vědomí, závrativé stavy. Tento stupeň zaručuje nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních prostředcích a nárok na přednost při osobním projednávání věcí na úřadech ( EPISTOP, 2014). Fixační fáze: (5 minut) Shrnutí a zopakování všech důležitých informací. Hodnotící fáze: (5 minut) Zhodnocení zpětné vazby při rozhovoru s pacientem, kladení kontrolních otázek a vyhodnocení odpovědí. Kontrolní otázky pro pacienta: - Víte, jaké sdružení pro epileptiky existují? - Víte, k čemu tyto sdružení slouží? 56 - Víte, kde se nachází centra pro epilepsii? - Víte, v jakém případě máte nárok na pobírání sociálních příspěvků? Zhodnocení edukační jednotky: Stanovené cíle v edukační jednotce byly splněny. Pacient nabyl nové vědomosti, všemu rozumí a je spokojený. Pacient ví, k čemu slouží sdružení pro epileptiky a má zájem v budoucnosti nějaké navštívit. Pacient ví, v jakém případě může využít sociálních příspěvků. Edukační jednotka probíhala v rozsahu 50 minut. 5. FÁZE – VYHODNOCENÍ Na závěr pacient vyplnil výstupní test, jehož otázky se shodovaly s otázkami v testu vstupním. Porovnání odpovědí vstupního a výstupního testu: Otázky: Vstupní test Ano/Ne Výstupní test Ano/Ne Znáte režimová opatření Epilepsie? Ne Ano Víte, jaké dietní opatření by měli epileptici dodržovat? Ne Ano Víte, jak poskytnout první pomoc u epileptického záchvatu? Ne Ano Víte, že epileptici mají omezení co, se týče řízení motorových vozidel? Ne Ano Myslíte si, že mají epileptici omezení co, se týče výkonu povolání? Ne Ano Znáte preventivní opatření vzniku epileptických záchvatu? Ne Ano Slyšel jste někdy o takzvané auře u epilepsie? Ne Ano Slyšel jste někdy o sdruženích pro epileptiky? Ne Ano (NĚMCOVÁ a kol. 2016). 57 - Pacient získal adekvátní vědomosti o epilepsii, její příčině i léčbě. - Pacient prokazuje vědomosti o životním režimu u epilepsie, rozumí nutnosti dodržování režimových opatření. - Pacient prokazuje vědomosti o správné životosprávě a o dietních opatření u epilepsie. - Pacient ví kterým potravinám a nápojům by se měl vyhýbat a které naopak preferovat. - Pacient získal vědomosti o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu. - Pacient získal vědomosti o sdruženích pro epileptiky, ví k čemu slouží a kde se nachází. - Edukace probíhala ve 4 edukačních jednotkách. Pro pacienta byly všechny edukační jednotky srozumitelné a přínosné. - Pacient byl během edukace aktivní a spolupracoval, když něčemu nerozuměl vždy se tázal. - Vzhledem k porovnání odpovědí vstupního a výstupního testu proběhla edukace s efektem. 5.1 DOPORUČENÍ PRO PRAXI Na základě prostudování všech potřebných studijních materiálů jsme navrhli doporučení pro praxi pro pacienty, jejich rodinné příslušníky a všeobecné sestry, kteří se musí potýkat s onemocněním epilepsie. Doporučení pro pacienta - Mít základní vědomosti o epilepsii. - Znát poskytnutí první pomoci při záchvatu. - Mít u sebe lék první pomoci /Diazepam per rectum/. - Mít u sebe vždy kartičku s jeho jménem a informacemi o svém onemocnění. - Dodržovat pravidelnou stravu a životní režim. - Znát vhodné a nevhodné potraviny a vyloučit příjem alkoholu i jiných návykových látek. - Užívat pravidelně léky v předepsaném množství. 58 - Navštěvovat pravidelně kontroly u lékaře. - Mít dostatek odpočinku a dodržovat spánkový režim. - Znát a mít kontakt na sdružení pro epileptiky. Doporučení pro rodinu pacienta: - Podporovat psychický stav pacienta. - Dohlížet, aby pacient pravidelně navštěvoval návštěvy u lékaře. - Dohlížet na pravidelnost užívání léků. - Umět poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu. - Znát správné stravovací návyky a životní režim, který by měl pacient dodržovat a podporovat ho v tom. - Nenechávat pacienta delší dobu samotného doma v případě propuknutí záchvatu. - Podporovat pacienta v návštěvách sdružení pro epileptiky. Doporučení pro všeobecné sestry: - Mít veškeré vědomosti o daném onemocnění. - Znát klasifikaci epileptických záchvatů. - Znát specifika ošetřovatelské péče u onemocnění epilepsie. - Umět vysvětlit pacientovi přípravu, průběh a případné omezení u plánovaných vyšetření. - Znát životní režim a stravovací návyky, které je třeba dodržovat. - Umět poskytnout včasnou první pomoc při epileptickém záchvatu. - Mít dostatek informací o sdruženích pro epileptiky, aby mohla informovat pacienty. - Umět využívat edukační proces a zapojit i rodinu pacienta. - Mít vždy vlídný, individuální a empatický přístup ke každému pacientovi. - Vzdělávat se a navštěvovat semináře. 59 ZÁVĚR Epilepsie je velmi závažné neurologické onemocnění, které s sebou nese několik omezení. Sestra by měla vědět, že je její práce důležitá a nepostradatelná. Měla by nemocného vést k určitým návykům, umět mu poskytnout srozumitelné a jasné informace. Velmi důležitá je realizace edukačního procesu pacientů trpící epilepsií, protože sami nemocní potřebují co nejvíce vědomostí o své nemoci. Musí porozumět, čemu se mají vyhýbat a co naopak dodržovat, aby je jejich nemoc co nejméně omezovala. U nemocných trpící epilepsií je dobré, aby navštěvovali různé organizace, zabývající se danou chorobou. Tím zjistí, že nejsou sami, které tato nemoc postihla a dává jim to psychickou podporu. Epilepsie určitě patří mezi onemocnění, o kterých by se mělo před veřejností více mluvit a poskytovat dostatek informací. Lidé ve společnosti by měli znát základy první pomoci a tak moci někomu zachránit život. Cílem bakalářské práce bylo seznámit se s onemocněním epilepsie, jeho historií, výskytem, příznaky, diagnostikou a léčbou. Ošetřovatelská péče by měla být poskytována individuálně ke každému nemocnému, protože každý nemocný svoji nemoc prožívá jinak. Hlavním cílem práce bylo vytvořit edukační proces, který pacienta edukuje o správném životním režimu, dietních opatřeních, poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu a o sdruženích a sociálních příspěvcích pro epileptiky. Pacient po celou dobu aktivně spolupracoval, při nejasnostech se vždy tázal, neudával žádné potíže a nabytím nových vědomostí byl spokojený. Srovnáním vstupního a výstupního testu můžeme hodnotit, že byl edukační proces úspěšný. Cíle bakalářské práce byly splněny. 60 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ABDULLAEVA N. 2011. Etiology, clinical manifestations and types of epileptic scizures in the elderly persons. Medical and health science journal, 9 (5), 104-107. ISSN 1804-1884. BARTŮNĚK, Petr, Dana JURÁSKOVÁ, Jana HECZKOVÁ a Daniel NALOS,2016 ed. Vybrané kapitoly z intenzivní péče. Praha: Grada Publishing. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-4343-1. BEDNAŘÍK, Josef, Zdeněk AMBLER a Evžen RŮŽIČKA, 2010. Klinická neurologie. Praha: Triton. ISBN 978-80-7387-389-9. BRÁZDIL, Milan, Jan HADAČ a Petr MARUSIČ. 2011. Farmakorezistentní epilepsie. 2., dopl. a aktualiz. vyd. Praze: Triton. ISBN 978-80-7387-495-7. Epistop z.s. Činnost občanského sdružení epistop [online]. c2008 [cit.2016-11-30]. Dostupné z: . FISCHER, Slavomil a Jiří ŠKODA, 2008. Speciální pedagogika: edukace a rozvoj osob se somatickým psychickým a sociálním znevýhodněním. Praha: Triton. ISBN 978-80- 7387-014-0. CHVÁL, Martin a Jiřina NOVOTNÁ (eds.), 2008. Pedagogický rozvoj školy. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-510-3. JUŘENÍKOVÁ, Petra, 2010. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi. Praha: Grada. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-2171-2. KAPOUNOVÁ, Gabriela, 2007. Ošetřovatelství v intenzivní péči. Praha: Grada,. Sestra. ISBN 978-80-247-1830-9. KOLLÁR, 2013. Branislav. Problematika diferenciálnej diagnostiky epileptických a neepileptických záchvatových stavov v klinickej praxi. ISBN 9788022412971. (KOLEKTIV AUTORŮ) Sestra a urgentní stavy. Praha: Grada, 2008. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-2548-2. KŘÍŽKOVÁ, Markéta, 2012. Edukační činnost sestry u pacientů s epilepsií [online]. České Budějovice, Jihočeská univerzita, Zdravotně sociální fakulta [cit. 2017-05-05]. Dostupné z: http://theses.cz/id/6wnrin/Bakalsk_prce_Kkov.pdf. Bakalářská práce. 61 KUBEROVÁ, Helena, 2010. Didaktika ošetřovatelství. Praha: Portál. ISBN 978-80- 7367-684-1. MAGUROVÁ, Dagmar a Ľudmila MAJERNÍKOVÁ, 2009. Edukácia a edukačný proces v ošetrovateľstve. Martin: Osveta. ISBN 978-80-8063-326-4. MILLER, W.R., T. BAKAS, and J.M. Buelow, J.M.2014. Problems, needs, and useful strategies in older adults self-managing epilepsy: implications for patient education and future intervention programs. Epilepsy, behavior : EB, vol.31,pp. 25. MORÁŇ, Miroslav, 2007. Praktická epileptologie. 2. vyd. V Praze: Triton. ISBN 978- 80-7387-023-2. MURGAŠ, Jaromír,2011. Základy interpretace filozofických textů I.: interpretace k osvojení obsahu textu. Plzeň: Vydavatelství Západočeské univerzity v Plzni. ISBN 978- 80-261-0034-8. NEMCOVA, Jana a Edita Hlinková, 2010. Moderná edukácia v ošetrovateľstve. Martin: Osveta, ISBN 978-80-8063-321-9. NĚMCOVÁ, Jitka a kol., 2016. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. 4. doplněné vydání. Praha: Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5, Duškova 7, 150 00. ISBN 978-80-905728-1-2. NOVOTNÁ, Irena, Lenka ZICHOVÁ a Danuše NOVÁKOVÁ, 2008. EEG, epilepsie a diferenciální diagnostika poruch vědomí. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů v Brně. ISBN 978-80-7013-472-6. OŠLEJŠKOVÁ, Hana, 2009 Epileptické a neepileptické záchvaty v dětství a adolescenci. Plzeň: Adela. Editio medicinae. ISBN 978-80-87094-06-8. HUMPL, Lukáš. Tísňová linka 155 [online]. 1 [cit. 2017-04-30]. Dostupné z: http://www.uszsmsk.cz/Default.aspx?subhref=jakNa155 REKTOR, Ivan a Hana OŠLEJŠKOVÁ, 2010. Stručná epileptologie pro praxi. 2010. vyd. Olomouc: Solen s.r.o., Lazecká 297/51, 77900 Olomouc, 2010. 51 s. Neurologie pro praxi ;11(suppl. D).ISBN 978-80-87327-38-8. SLEZÁKOVÁ, Zuzana, 2014. Ošetřovatelství v neurologii. Praha: Grada. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-4868-9. 62 Společnost ,,E´´., činnost sdružení. [online]. C2008 [cit.2016-11-30]. Dostupné z: . STEHLÍKOVÁ, Petra, Zuzana POKORNÁ, Petr BUŠEK, Hana ORLÍKOVÁ a Eva MODRÁ, 2016. Epilepsie: žijeme s epilepsií. Praha: Společnost "E"/Czech Epilepsy Association. ISBN 978-80-906432-0-8. ŠLAPAL, Radomír,2007. Vývojová neurologie pro speciální pedagogy. Brno: Paido. ISBN 978-80-7315-160-7. TOLAROVÁ, Barbora, 2013. Role sociálního pracovníka při centrech pro epilepsii zřizovaných vybranými fakultními nemocnicemi v České republice [online]. Plzeň: Západočeská univerzita, Pedagogická fakulta. Diplomová práce. Západočeská univerzita, Pedagogická fakulta. [cit. 2016-04-06]. Dostupné z: https://otik.uk.zcu.cz/ bitstream/handle/11025/9992/DP_Tolarova_27.3.2013.pdf?sequence=1 VALOUCHOVÁ, Petra. 2010, In Kolář, P. et al. Rehabilitace v klinické praxi, Praha: Galén, ISBN 978-7262-657-1, s. 199-202 VÍTEK, Jiří, 2007. Medicínská propedeutika pro speciální pedagogy: úvod do neurologie : úvod do oftalmologie : texty k distančnímu vzdělávání. Brno: Paido. ISBN 978-80-7315-154-6. VOKURKA, Martin a Jan HUGO, 2009. Velký lékařský slovník. 9., aktualiz. vyd. Praha: Maxdorf. Jessenius. ISBN 978-80-7345-202-5. VYTEJČKOVÁ, Renata,2013. Ošetřovatelské postupy v péči o nemocné II: speciální část. Praha: Grada. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-3420-0. ZÁRUBOVÁ, Jana, 2014. Co je nového na téma ,,žena a epilepsie´´? Neurologie pro praxi, 15 (6), 300-304, ISSN 1213-1814. ZEMAN, Miroslav a Zdeněk KRŠKA, 2011. Chirurgická propedeutika. 3., přeprac. a dopl. vyd. [i.e. 4. vyd.]. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-3770-6. 63 PŘÍLOHY PŘÍLOHA A – Rešerše…………………………………………………………………I PŘÍLOHA B - Protokol k provádění sběru podkladů………………………………….II PŘÍLOHA C - Edukační karta - Životní režim u epilepsie…………………………....III PŘÍLOHA D - Edukační karta – dietní opatření……………………………………....IV PŘÍLOHA E - Čestné prohlášení studenta k získání podkladů………………………...V Příloha A Rešerše I Příloha B Protokol k provádění sběru podkladů II Příloha C Edukační karta - Životní režim u epilepsie Zdroj: Pravidelná strava [online]. In: 2015 [cit. 2017-05-06]. Dostupné z: http://bodyshape.cz/wp-content/uploads/pravidelna-strava.jpg Thinkstock. Léky [online]. In: . 2015 [cit. 2017-05-06]. Dostupné z: https://img.ihned.cz/attachment.php/460/43340460/LKwsdRmVCuDfE3i5cnN8pJ149vFBzbox/ leky-pilulky.jpg Spánek [online]. In: . [cit. 2017-05-06]. Dostupné z: http://x3me.eu/wp- content/uploads/2015/02/sleeping-baby.jpg Noční režim [online]. In: . [cit. 2017-05-06]. Dostupné z: http://wallpapers- fenix.eu/lar/141204/124126960.jpg III Příloha D Edukační karta – dietní opatření Zdroj: Výživa u epilepsie, 2010. [online]. [cit. 2017-05-16]. Dostupné z: http://www.spolecnost-e.cz/wp-content/uploads/2010/05/Z%C3%A1kladn%C3%AD- informace-o-epilepsii-web.pdf IV Příloha E Čestné prohlášení studenta k získání podkladů ČESTNÉ PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem Edukační proces pacienta s Epilepsií v rámci studia/odborné praxe realizované v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Praze dne: 31. 05. 2017 ............................................. Jméno a příjmení studenta V