Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5 PROBLEMATIKA DMO Z POHLEDU VŠEOBECNÉ SESTRY BAKALÁŘSKÁ PRÁCE ANNA SKÁLOVÁ Praha 2017 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKKÁ, o. p. s., PRAHA 5 PROBLEMATIKA DMO Z POHLEDU VŠEOBECNÉ SESTRY BAKALÁŘSKÁ PRÁCE ANNA SKÁLOVÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: doc. PhDr. Jitka Němcová, PhD. Praha 2017 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, že jsem řádně citovala všechny použité prameny a literaturu a že tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne 30. 3. 2017 Podpis PODĚKOVÁNÍ Ráda bych poděkovala doc. PhDr. Jitce Němcové, PhD. za vedení, podněty a připomínky při zpracování bakalářské práce. ABSTRAKT SKÁLOVÁ, Anna. Problematika DMO z pohledu všeobecné sestry. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: doc. PhDr. Jitka Němcová, PhD., Praha 2017. 76 stran. Bakalářská práce se zabývá problematikou tělesného postižení, konkrétně je zaměřena na dětskou mozkovou obrnu. Rozdělena je na dvě části, teoretickou a empirickou. Teoretická část popisuje poznatky o dětské mozkové obrně, psychologickou problematiku handicapovaného jedince a jeho rodinných příslušníků. Empirická část shrnuje průzkum pomocí dotazníku, kterým zjišťujeme, zda veřejnost vnímá handicapované s DMO stejně jako všeobecné sestry. Průzkumného šetření se účastnilo 60 respondentů, z toho 30 všeobecných sester a 30 respondentů z veřejnosti. Klíčová slova: DMO. Handicap. Handicapovaný jedinec. Všeobecná sestra. ABSTRACT SKÁLOVÁ, Anna. Cerebral Palsy: a Nurse´s Point of View, Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Level of expertise: Bachelor´s degree (Bc.). Supervisor: Doc. PhDr. Jitka Němcová, PhD., Prague 2017. 76 pages. This thesis deals with the issues of physical disability which is focused on chidren´s cerebral palsy. It is divided into two parts, theoretical one and practical one. The theoretical part describes findings about children´s cerebral palsy, psychological problems of a handicapped person and their close family. The practical part is made up of a survey which we are eager to know in whether the public perceives the handicapped with the children´s cerebral palsy in the same amnner as general nurses. There were 60 respondents taking part in the survey which were 30 general nurses and 30 public respondents from. Keywords: Children´s cerebral palsy. Handicap. Handicapped person. General nurse. OBSAH SEZNAM TABULEK A GRAFŮ ÚVOD.........................................................................................................................11 1 SYNDROM DĚTSKÉ MOZKOVÉ OBRNY ...........................................................13 1.1 Historie..............................................................................................................13 1.2 Etiologie ............................................................................................................14 1.3 Diagnostika........................................................................................................15 1.4 Formy DMO ......................................................................................................16 1.5 Léčba.................................................................................................................19 2 PSYCHOLOGICKÁ PROBLEMATIKA ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÝCH..............22 2.1 Vlivy DMO na psychiku postiženého.................................................................22 2.2 Postoje společnosti k postiženým lidem..............................................................22 2.3 Reakce postiženého............................................................................................23 2.4 Sociální role handicapovaného...........................................................................24 2.5 Rodina ...............................................................................................................24 2.5.1 Vztah matky k dítěti ....................................................................................25 2.5.2 Vztah otce k dítěti........................................................................................25 2.5.3 Sourozenci postiženého dítěte......................................................................25 2.5.4 Prarodiče a jejich reakce ..............................................................................26 2.6 Reakce na postižené dítě ....................................................................................27 2.7 Rodina postiženého dítěte v terapii.....................................................................28 2.8 Odlišnost postiženého jedince ............................................................................29 2.8.1 Vývoj vrozeně postiženého dítěte ................................................................29 2.9 Dospělost postiženého člověka...........................................................................33 2.9.1 Nástup do zaměstnání..................................................................................34 2.9.2 Hledání partnera ..........................................................................................34 2.10 Psychická adaptace na získané postižení...........................................................36 2.10.1 Fáze adaptace na získané postižení: ...........................................................36 3 PRŮZKUM..............................................................................................................38 3.1 Průzkumné otázky..............................................................................................38 3.2 Metodika průzkumu ...........................................................................................38 3.3 Průzkumný vzorek .............................................................................................39 3.4 Časový harmonogram ........................................................................................40 4 PREZENTACE ZÍSKANÝCH ÚDAJŮ ...................................................................41 5 VERIFIKACE VÝSLEDKŮ ....................................................................................56 5.1 Statické ověření výsledku průzkumné otázky č. 2 pomocí chí-kvadrát testu .......56 5.1.1 Datové soubory............................................................................................56 5.1.2 Grafické znázornění datových souborů ........................................................57 5.1.3 Výpočet.......................................................................................................57 5.1.4 Výsledek .....................................................................................................58 6 INTERPRETACE VÝSLEDKŮ...............................................................................59 7 DISKUZE ................................................................................................................61 7.1 Doporučení pro praxi .........................................................................................62 ZÁVĚR.......................................................................................................................64 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ .............................................................................66 PŘÍLOHY SEZNAM TABULEK A GRAFŮ Tabulka 1 Zkratka DMO .............................................................................................41 Tabulka 2 Vznik DMO................................................................................................42 Tabulka 3 Příčina ........................................................................................................43 Tabulka 4 Příznaky DMO............................................................................................44 Tabulka 5 Léčba DMO................................................................................................45 Tabulka 6 Dítě s DMO ................................................................................................46 Tabulka 7 Diagnóza DMO...........................................................................................47 Tabulka 8 Asistence ....................................................................................................48 Tabulka 9 Akce ...........................................................................................................49 Tabulka 10 Finanční podpora ......................................................................................50 Tabulka 11 Osobní podpora.........................................................................................51 Tabulka 12 Veřejná městská doprava ..........................................................................52 Tabulka 13 Veřejná prostranství..................................................................................53 Tabulka 14 Veřejné budovy.........................................................................................54 Tabulka 15 Bezbariérové byty.....................................................................................55 Tabulka 16 Skutečná absolutní četnost respondentů s osobní zkušeností s asistencí u lidí s DMO ........................................................................................................................56 Tabulka 17 Očekávaná absolutní četnost respondentů s osobní zkušeností asistencí u lidí s DMO ........................................................................................................................57 Graf 1 Zkratka DMO...................................................................................................41 Graf 2Vznik DMO ......................................................................................................42 Graf 3 Příčina DMO....................................................................................................43 Graf 4 Příznaky DMO .................................................................................................44 Graf 5 Léčba DMO .....................................................................................................45 Graf 6 Dítě s DMO......................................................................................................46 Graf 7 Diagnóza DMO ................................................................................................47 Graf 8 Asistence..........................................................................................................48 Graf 9 Akce.................................................................................................................49 Graf 10 Finanční podpora............................................................................................50 Graf 11 Osobní podpora ..............................................................................................51 Graf 12 Veřejná městská doprava................................................................................52 Graf 13 Veřejná prostranství........................................................................................53 Graf 14 Veřejné budovy ..............................................................................................54 Graf 15 Bezbariérové byty...........................................................................................55 Graf 16 Grafické znázornění datových souborů hypotézy............................................57 11 ÚVOD Lidská společnost se již od svého zrodu skládá ze zdravých jedinců, ale i takových, kteří se od ostatních odlišují vzhledem, smyslovými či tělesnými vadami, duševním stavem či chorobami. Téma této bakalářské práce je Problematika DMO z pohledu všeobecné sestry. Toto téma jsme vybrali z důvodu naší dlouhodobé spolupráce s handicapovanými, kteří v převážné většině mají postižení DMO. Jelikož nás zajímá nejen druh jejich postižení, ale také celá řada překážek, kterými si museli projít jak oni samotní, tak jejich rodiče a okolí, rozhodli jsme se v této práci psát o tom, jak může život s tělesným handicapem vypadat. Mnoho lidí bez handicapu si nedovede ani představit, jaké to je s nějakým nedostatkem žít. Když vidí handicapovaného člověka, v hlavě jim proběhne mnoho myšlenek, které jsou bohužel velmi často negativní. Bakalářskou práci jsme pojali jako průzkumnou a dělíme ji na dvě části. V teoretické části se zabýváme problematikou samotného handicapu, odlišností postiženého jedince ve společnosti, psychickou stránkou handicapovaného jedince a jeho rodinných příslušníků a budoucího života handicapovaných. V empirické části bylo naším cílem zjistit, jaký je rozdíl ve vnímavosti handicapovaných s DMO u všeobecných sester a u veřejnosti. Pro zpracování bakalářské práce byly zvoleny tyto cíle: Cíl 1 Předložit dohledané publikované poznatky o dětské mozkové obrně. Cíl 2 Zjistit rozdíl ve vnímání handicapovaných s DMO všeobecnými sestrami a veřejností. 12 Vstupní literatura: KUDLÁČEK, Miroslav. Svět dětské mozkové obrny: nahlížení vlastního postižení v průběhu socializace. Vyd. 1. Praha: Portál, 2012. 186 s. ISBN 978-80-262-0178-6. KRAUS, Josef. Dětská mozková obrna. In: Dětská neurologie. Olomouc: Solen, s. r. o., 2015, s. 33–50. ISBN 978-80-7471-124-4. MILICHOVSKÝ, Luboš. Kapitoly ze somatopedie. Vyd. 1. Praha: Univerzita Jana Amose Komenského, 2010. 80 s. ISBN 978-80-7452-001-3. OPATŘILOVÁ, Dagmar. Pedagogická intervence v raném a předškolním věku u jedinců s mozkovou obrnou. 2. přeprac. a rozš. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2010. 150 s. ISBN 978-80-210-5266-6. VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2009. 333 s. ISBN 978-80- 246-1616-2. Popis rešeršní strategie: Vyhledávání odborné literatury, která byla využita pro bakalářskou práci s názvem Problematika DMO z pohledu všeobecné sestry, probíhalo v období listopad 2016 až březen 2017. Vyhledávací období pro rešerši z Národní lékařské knihovny bylo stanoveno od roku 2007 do roku 2017 v českém, slovenském a anglickém jazyce. Pro články byla stanovena podmínka, aby byly publikovány v recenzovaném časopise. Na základě rešerše z portálu Medvik Národní lékařské knihovny z databáze Bibliographia medica Čechoslovaca a specializované databáze Google Scholar, CINAHL Theses. Vyhledáno bylo 127 českých a 67 zahraničních záznamů. Pro tvorbu bakalářské práce bylo z rešerše využito 7 knih a 2články. 13 1 SYNDROM DĚTSKÉ MOZKOVÉ OBRNY Chvátalová (2012) uvádí, že dětská mozková obrna patří mezi neprogresivní postižení postihující šedou hmotu, periferní centra a dráhy v období prenatálním, perinatálním nebo časně postnatálním v důsledku nezralého mozku. Jedná se o chronické onemocnění projevující se poruchou pohybu, které je diagnostikováno v prvních letech života. Dle Kudláčka (2012) je postižen mozek, jde o trvalé centrální postižení, projevující se poruchami hybnosti – postižení svalového tonu a motoriky – a bývá často kombinované s dalšími druhy postižení, např. s poruchou řeči, zraku či sluchu. Vznik DMO je úzce spojen s obdobím kolem porodu, kdy je mnohdy ohrožen život matky nebo dítěte. Většina jedinců s DMO se narodí už postižených. 1.1 Historie Kolem roku 1840 anglický chirurg J. Little a později i jeho následovníci vycházeli z domněnky, že onemocnění vzniká z důsledku komplikovaného a těžkého porodu. Název pro onemocnění proto zněl Littleova choroba a používal se až do konce čtyřicátých let 20. století. Jiný názor měl rakouský neurolog narozený v Příboru, Sigmund Freud, který s Littlem nesouhlasil v tom, že hlavní příčinou vzniku DMO je porod, protože, i jak později dokázal, tak komplikovaný porod je vlastně indikátorem poruchy, která má ale svůj původ už v období těhotenství. Kudláček (2012) uvádí, že podle historických rešerší dětskou mozkovou obrnou byli postiženi někteří vladaři, takže to mohlo vést k myšlence, že toto onemocnění je nemocí vyvolených. Pravda je ale ta, že tito postižení jedinci měli nesrovnatelně lepší postnatální péči, což jim poskytovalo lepší vyhlídky na přežití. 14 Kudláček (2012, s. 28) popisuje, že „…ve světě existovalo zprvu dvojí názvosloví. Názvosloví anglosaské, jež razilo název cerebral palsy, mozková obrna, eventuálně infantile cerebral palsy – dětská mozková obrna, a názvosloví francouzské, jež nazývalo tyto stavy encephalopathies infantiles – dětská mozková obrna.“ Jako první případ byl zaznamenán život císaře Claudia (42–54 n. l.), u kterého jsou už od narození popisovány příznaky určitého postižení. Jeho postižení je nejvíce podobné dyskinetické formě DMO. (www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=424) Jeho vzhled byl abnormální, měl poruchu hybnosti – odmala kulhal, měl mimovolné pohyby těla a koktal. Byl považován za lehkomyslného a za celý svůj život nebyl uznán svéprávným, i když měl nadprůměrnou inteligenci. Za své vlády také napsal dvě historická díla a panoval velmi dobře. Další historickou postavou byl anglický král Richard III., který byl nejspíše také postižen DMO. Spisovatel William Shakespeare ho ve svém díle popisuje jako zohaveného člověka. První výtvarné dílo inspirované DMO vzniklo v 17. století a je vystaveno v pařížském Louvru. Pojmenováno bylo jako „Koňská noha“. (www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=424) 1.2 Etiologie Marešová, Joudová a Severa (2011) řadí mezi hlavní příčiny, které poškozují nezralý mozek plodu či dítěte, některá infekční onemocnění, vrozené vady mozku nebo cévní příčiny. Kolář (2009) uvádí, že však mnohdy bývají kombinované s ostatními faktory, které mají za následek hypoxicko-ischemické poškození mozku. Intelekt jedinců bývá často velmi dobrý, ale záleží na typu postižení. U některých osob může nastat porucha řeči, špatná motorika, svalový tonus apod. Podle Krause (2015) pohybové potíže mnohdy doprovází i poruchy vnímání, učení, komunikace, chování, kognice či poruchy citlivosti. 15 Papež, Mrázová, Doležal a Ošlejšková (2015) zmiňují, že se mohou objevit problémy spojené s polykáním, protože na polykání se podílí koordinace pohybů dutiny ústní, a tu mají jedinci s onemocněním DMO často poškozenou. Problémy mají nejenom s polykáním potravy, ale i se zvýšeným množstvím slin. Největším rizikem je však aspirace s následným plicním problémem. Příčiny DMO se dělí obvykle podle stádia období vzniku, a to na prenatální, perinatální a postnatální. Ošlejšková a kol. (2015) uvádí, že prenatální příčinu vzniku dětské mozkové obrny je velice těžké určit, často má vliv infekce, virové onemocnění plodu nebo matky, zarděnky, hypotrofie plodu, hypertenze v těhotenství, těhotenské toxikózy a často také nedonošenost, přenošenost nebo mnohočetné těhotenství. Vznik DMO v tomto období je u více než 80 % jedinců. Kraus a kol. (2005) a Povýšil a Šteiner (2007) se shodují, že perinatální příčiny úzce souvisí s obtížným porodem, čímž se rozumí např. dlouhý porod, překotný porod, klešťový porod nebo jakkoliv abnormální porodní komplikace spojená s nedostatečným okysličením mozku plodu – novorozenecká asfyxie. Výzkumy však potvrdily, že u většiny případů DMO asfyxie není hlavní příčinou pro vznik onemocnění. Milichovský (2010) a Vágnerová (2012) řadí mezi postnatální příčiny převážně infekce mozku nebo plic, úrazy, poruchy metabolismu a poruchy endokrinního systému. 1.3 Diagnostika Vágnerová (2012) popisuje, že v prvních měsících života jedince s diagnózou DMO má dítě fázi tzv. hypotonického syndromu, který může trvat jakkoliv dlouho, ale většinou v období 6. a 18. měsíce života dochází ke změně. Obvykle platí, že čím déle trvá fáze hypotonického syndromu, tím budou horší následky postižení. Jelikož v kojeneckém věku nemá DMO ještě definitivní podobu, není možné toto onemocnění zcela určitě diagnostikovat. Budoucí prognózu můžeme určit minimálně od 2. roku jedince. 16 Za finální určení onemocnění se považuje období předškolního věku, ve kterém můžeme vidět určité změny, omezení, reakce, jemnou a hrubou motoriku postiženého jedince, podle kterých se i určí stupeň postižení. Dle Vágnerové (2009) je jedinečností DMO skutečnost, že se příznaky objevují postupně, tedy převážně ve věku dítěte, kdy by se dítě mělo rozvíjet, ale právě toto onemocnění rozvoji brání. Signály z počátku nemusí být zřetelné a určující, aby vedly k přesné diagnóze onemocnění pohybového aparátu. Ošlejšková a kol.(2015, s. 37) uvádí, že ,,při popisu nálezu hodnotíme formu (spastická, dyskinetická nebo ataktická), distribuci (bilaterální – diparéza, kvardu-, unilaterální – hemi), míru postižení (GMFCS I – V), komorbidity (epilepsii, mentální retardaci, smyslové poruchy). U pacientů často pozorujeme postupný vývoj formy DMO.“ Ošlejšková a kol. (2015, s. 41) dále píší, že ,,GMFCS je funkční test pro hodnocení míry a následných změn v hrubé motorice pomocí standardních volních pohybů (volní hybnost, chůze a sed). Používá se mezi 1.–18. rokem věku v různých kategoriích pacientů v závislosti na funkčních schopnostech a limitacích. Popisuje postižení a definuje indikace pro intervence v jednotlivých věkových skupinách. Je proto vhodný pro plánování intervencí a hodnocení jejich výsledků.“ 1.4 Formy DMO DMO má mnoho forem, ale ty nejzákladnější dělíme do dvou skupin. 1. Spastické typy DMO: Postihuje až 80% zdravotně postižených DMO. Svaly postižených jsou ztuhlé a stažené (spasmus). Spastické mohou mít dolní, horní končetiny, a to levé či pravé. Když má postižený všechny končetiny spastické, bývá tato forma doprovázena také poruchou hybnosti svalů jazyka, úst a měkkého patra, a to se později projeví na poruše řeči. 17 Rozdělujeme je na: a) Diparézu: tzn., že jedinec má postižené dolní končetiny. Kudláček (2012) popisuje, že nejčastějším projevem tohoto typu je spasticita, stažení svalstva. Rozlišujeme formu těžkou a lehkou. U dítěte si můžeme všimnout, že když leží na břiše, není schopno pohybu hlavou a nožičky má pokrčené (ve flexi) v kyčlích. Tento příznak se nejčastěji projevuje kolem 5. měsíce života. Spasticita se dále rozvíjí a zasahuje šíji, takže postižený jedinec má hlavu nakloněnou k jedné straně. Zasaženo je celé tělo, takže si můžeme všimnout i dalších projevů spasticity, jako jsou stočené nožičky, záklon/úklon hlavy atd. U dítěte můžeme zpozorovat tzv. nůžkovou chůzi. Kognitivní funkce u tohoto typu postižení jsou relativně dobré. V průběhu dospívání se spasticita mění do slova ve svalovou ztuhlost. Proto je velice důležitá rehabilitace, která mívá pozitivní výsledky. b) Hemiparézu: tj. jednostranné postižení dolní a horní končetiny, většinou více zasáhne ruce. Dle Milichovského (2012) a Krause a kol. (2005) se onemocnění projeví na pravé polovině těla, pokud je postižena levá polovina mozku, a naopak. Příčinou této podoby postižení je velmi často porucha zásobování krve do mozkové hemisféry, když nastane neprůchodnost tepny nebo když se objeví zánět. Mezi projevy řadíme spasmaticky stočenou horní končetinu dlaní dolů a dolní končetina je propnutá v kolenu, ale špička nohy směřuje také dolů. Tento typ můžeme rozeznat od 5. měsíce věku jedince, dříve tato porucha není zjistitelná. Nejčastěji se zjistí, až když se dítě snaží o úchop. Kongenitální hemiparéza vzniká před koncem neonatálního období, což je do 28. dne života dítěte. Jedná se o 70–90% případů hemiparetického typu DMO. c) Kvadruparézu: podle Vágnerové (2014) a Krause a kol. (2005) je, stejně jako diparetická forma, způsobena postižením kmene mozkového, zasaženy jsou i horní končetiny, takže postižený jedinec často končí na invalidním vozíku. Může se projevovat i porucha řeči, tzn. dysartrie. Dělí se na dva typy – hypotonický a hypertonický. 18 Jedná se o nejtěžší formu onemocnění. Mnohdy ji doprovází i postižení bulbárního svalstva, problémy s výživou, parézy mozkových nervů a alalie. Velice často se tato forma projevuje těžkou mentální retardací a mikrocefalií. Až pětina případů jedinců s kvadruparézou prodělala infekci centrálního mozkového systému včetně rané herpetické encefalitidy. Jedinec je plně závislý na okolí. 2. Nespastické typy DMO: Kudláček (2012) je dělí na typy: a) Dyskinetický: neboli athetoidní forma DMO způsobuje neaktivitu dítěte. Velmi často vyvolává pocit, že dítě spí, protože je pasivní a nevyvíjí žádnou spontánní reakci nebo pohyb. Této formě postižení čelí přibližně 20% postižených DMO. Příčinou, která vzniká následkem krvácení do mozku, nedostatečným okysličením mozku, výjimečně silnou novorozeneckou žloutenkou, je poškození šedé mozkové kůry s centry hybnosti. Rozlišujeme dvě formy: hyperkinetickou a dystonickou. Každá forma má rozdílnou prognózu a etiologické faktory. Hyperkinetická forma: převládají nápadně neúčelné, mimovolní a masivní pohyby. Dystonická forma: určují ji náhlé abnormální pohyby a změny svalového tonu. Převážně jde o zvýšení svalového tonu v oblasti trupu při extenzi nebo změny svalstva šíje. Abnormální pohyby se taktéž vyskytují, ale v menší míře než u hyperkinetické formy. Kraus a kol. (2005, s. 81) uvádějí, že ,,pacienty s dystonií a spasticitou je obtížné odlišit od případů s kvadruparetickou formou. Některé klasifikace proto používají označení generalizovaná nebo smíšená forma.“ b) Hypotonický: podle Milichovského (2010), jak už z názvu můžeme odvodit, se jedná o snížený svalový tonus, ochabnutí. Takto se projevuje pouze v dětském věku, později se více podobá spasmatické formě DMO. Často je narušený i psychický vývoj, prognóza do budoucího života není moc příznivá, tito jedinci velmi často bývají trvale závislí na druhé osobě a pomoci. 19 1.5 Léčba Jelikož DMO jde, podle Kudláčka (2012), o poškození mozkových struktur, v rámci léčby se spíše uplatňují techniky a metody, které jsou zaměřeny na potlačení projevů onemocnění. Tyto techniky můžeme dělit na dvě části, kompenzace a (re)edukace. Kompenzační metodou označujeme činnosti, které dopomáhají jedinci zvládnout určitý pohyb, který by bez pomůcky nezvládl. Reedukace vychází z předpokladu, že konkrétní pohyb je pro jedince přirozený. Jenže jelikož došlo k narušení mozku, jedinec jej není schopen vykonat sám, a tak hledáme náhradní způsob, jak ohybu dosáhnout (Vojtův koncept). Dle Novotné (2012) je nejdůležitějším krokem léčby včasné zahájení rehabilitace, ergoterapie a často se přidává i aplikace botulotoxinu. Postižení či rodiče postiženého dítěte by měli spolupracovat s dalšími specialisty, např. s ortopedy, psychology, logopedy apod. Ošlejšková a kol. (2015, s. 44) píší, že ,,cílem léčby DMO není vyléčení nebo dosažení normálního stavu. Reálným cílem léčby je zvětšit funkčnost, zlepšit schopnosti a udržovat zdraví ve smyslu lokomoce, kognitivního vývoje, sociální integrace a nezávislosti. Úspěch terapie závisí na její včasnosti a intenzitě.“ Nejdůležitější je rehabilitace. Mezi nejpoužívanější a nejznámější metody při rehabilitaci patří několik terapií. Kraus a kol. (2005) zmiňují Vojtovu reflexní terapii. Zakladatelem této metody je prof. MUDr. Václav Vojta, DrSc. český lékař se specializací na dětskou neurologii. Tato metoda cvičení se využívá nejen u jedinců s DMO, ale i u mnoha dalších zdravotních problémů, např. těžké skoliózy, dysplazie kyčlí a spina bifida. Hlavní myšlenkou této metody je, že určitý podnět by měl vyvolat soubor reakcí, které vedou při vývoji k napřimování. Jde o trénink stereotypního pohybu – vpřed. Základními prvky této metody jsou dva pohybové úkony – reflexní plazení a reflexní otáčení. Reflexní plazení spočívá v ležení na břiše a na reflexních podnětech tzv. spoušťových zón. Otáčení ze zad na břicho a zpět je předpokladem pro základní 20 lidský pohyb. Jedná se tedy o nácvik základních pohybů kořenových částí končetin a trupu. Tuto metodu mnoho lidí odsuzuje z toho důvodu, že je pro dítě příliš bolestivá a je potřeba mnoho trpělivosti jak pro daného jedince, tak pro člověka, který s handicapovaným jedincem cvičí (většinou rodič). Milichovský (2010) popisuje Bobathovu terapii: Tuto terapii propagují manželé Bobathovi od 40. let 20. století, Karla Bobathová – německá fyzioterapeutka a Karel Bobath – pediatr a neurolog, kteří se snažili o souhrn konceptů, jako je ergoterapie, logopedie a fyzioterapie pro děti, které se léčí s mozkovým postižením, hlavně s DMO. Bobathova metoda se nezaměřuje na posilování či udržení postižených svalů, ale na zlepšení koordinace, svalového tonusu a pohybu. Trénink klasického postavení bývá označován jako facilitace. Ondriová, Cínová a Pavelková (2013) popisují hipoterapii: léčebnou metodu, která využívá koní, kteří dokáží svým pohybem v chůzi nastimulovat rehabilitační prvek. Balanční plochou koňského hřbetu pro terapii se stává krok koně, který je v trojrozměrném pohybu a při pravidelném pohybu stimuluje pohybový systém, vnitřní orgány jedince, napomáhá k normalizaci svalového napětí, má vliv na kardiovaskulární systém a prokrvení. Jelikož má kůň o stupeň vyšší tělesnou teplotu než člověk, mluvíme o fyzikální terapii, protože dochází k prohřívání a k aktivnímu i pasivnímu cvičení s jedincem. Hipoterapie je vysoce individuální, záleží na druhu handicapu, na přístupu jedince. Podle Lejčarové a Skálové (2009, s. 11) je canisterapie „terapie, při které jedinec spolupracuje se psem. Tato metoda má vliv v oblastech jako např. psychoterapie, fyzioterapie, socioterapie, pedagogika aj. Často se využívá metoda, která se nazývá polohování se psy. Jedná se o činnost, při které pes i jedinec leží v určité poloze (nejčastěji jedinec na zádech a má končetiny různě položené na psovi). V dané pozici zůstávají několik minut naprosto bez pohybu. Tato metoda vede k lepšímu prokrvení, zlepšenému dýchání, takže se uvolní svalové napětí. Na to má vliv i tělesná teplota psa, která je zase vyšší než u lidí, takže dochází k prohřátí jedince. Nejvhodnějším plemenem pro tuto terapii je zlatý retrívr či labrador.“ 21 Kolář (2009) zmiňuje i ergoterapii, což je jiným slovem léčba prací (u mladších jedinců hra), která je další oblastí, se kterou fyzioterapeuti pracují. Terapie se vždy zaměří na jednu část. Buď může být kondiční, cílená na jednu postiženou oblast, pracovní začlenění do procesu, nebo na soběstačnost při každodenních činnostech. 22 2 PSYCHOLOGICKÁ PROBLEMATIKA ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÝCH Dle Vágnerové (2014) mají na psychiku postižených DMO vliv vnější a vnitřní faktory. Vnitřní faktory vyplývají ze stavu organismu a schopností dítěte. Z vnitřních faktorů jsou to např. závažnost postižení, úroveň intelektu, stav smyslů, funkčnost motoriky. Největší vliv má však povaha dítěte, jeho temperament a volní vlastnosti. Vágnerová, Strnadová a Krejčová (2009) uvádí, že z vnějších činitelů ovlivňuje vývoj dítěte prostředí. Na psychiku a vývoj dítěte má vliv výchova, přístup rodičů k postiženému dítěti, vztahy s jinými dětmi, kamarády, učiteli, kontakt se světem bez handicapu. Největší psychické problémy nastávají v pubertě a adolescenci. Stejně jako u zdravých jedinců bez handicapu dochází v těchto obdobích k tělesným, ale i k psychickým změnám, hlavně k budování identity. Právě tyto změny v psychické oblasti mohou způsobit u adolescenta zmatek. 2.1 Vlivy DMO na psychiku postiženého Podle Kudláčka (2012) má tělesný handicap vysoký vliv na školu a sociální zkušenosti. Hlavně tělesně postižené dítě je vysoce závislé na pomoci ostatních, ať už členů rodiny, přátel, učitelů ve škole apod. U dětí s DMO může být opožděný i vývoj poznávacích procesů, protože mají méně příležitostí k poznávání nových věcí. Ovlivněna je i paměť, mají horší soustředění a jsou lehce vyrušitelné. Dle Vágnerové (2012) se dětská mozková obrna podílí na vývoji všech procesů spojených se životem. 2.2 Postoje společnosti k postiženým lidem Vágnerová, Strnadová a Krejčová (2009) popisují, že do postojů společnosti k postiženým lidem se promítá složka rozumová a emocionální. 23 Emoce mají na lidi velký vliv. Často vidíme na ulici, jak někdo někomu pomůže, ale také jak lidé umějí být bezohlední a sobečtí. Emoce jsou buď pozitivní, nebo negativní. Handicapovaní jsou také odsuzováni, protože občas vzbuzují hrůzu a odpor pro svůj vzhled, vadu řeči, motoriky nebo kvůli samotnému postižení. Postoj společnosti záleží na výchově jedinců a na znalosti a zkušenosti s interakcí s postiženými a zájmu každého jednotlivce přiblížit se k postiženým lidem. Informace a dovednost komunikace s postiženými patří k těm faktorům, které jsou hlavní součástí rozumové složky postoje. Emocionální složka postoje je tvořena pocity nejistoty, lítosti, možná i ošklivosti a strachu, které vznikají na základě vnímání odlišnosti postiženého člověka. Dány jsou v podstatě biologickou reakcí člověka na odlišnost, jinakost, zvláštnost. Výsledkem je vyhýbání se postiženým lidem, jejich izolace v ústavních zařízeních, neochota přizpůsobit sebe i podmínky tak, aby postižený člověk mohl žít ve společnosti bez výraznějších obtíží. V současnosti se tlak osvěty, medií a různých organizací (včetně nevládních a dobrovolnických) na velké množství lidí stále zvětšuje a veřejné mínění se mění od segregace k integraci postižených. Postižení lidé mají větší možnosti uplatnění v pracovním i veřejném životě. Podmínky pro jejich začlenění do většinové společnosti jsou často dány zákonnými opatřeními. 2.3 Reakce postiženého Dle Kudláčka (2012) si postižený jedinec uvědomuje, jaký názor na něj má okolí. Jeho city jsou často náchylné k rozladění nebo trápení. Vzhledem k tomu, že jde o stav, který nelze změnit nebo léčit, je postižený nucen se se situací vyrovnat. Žije ve stejné společnosti jako zdraví lidé a brzy pozná, že stav nebo reakce druhých lidí se jeho špatnou náladou nezmění. Reakce může být různá, závisí na druhu postižení, na psychice jedince a na jeho vývojové úrovni. Postižení jedinci si brzo zvyknou na pohledy ostatních lidí, na připomínky či nadávky. Pokud je toho postižený schopen, vytvoří si kolem sebe neviditelnou zeď, a je tak chráněn a připraven na další situace. Ta mu pomůže uchovat si v nepříjemné situaci klidnou hlavu a zvládat zátěž s lepším pohledem na věc. Postižení lidé jsou často náchylní ke stereotypu, mají svůj denní program a režim, 24 zvyknou si na něj a pak ho neradi mění. Když ho musí změnit, špatně to snášejí a může jim dlouho trvat, než si zvyknou na jiný způsob trávení dne. Záleží na každém jednotlivci, jeho povaze, zkušenostech, výchově atd. Reakce jsou také jiné podle toho, zda je handicap vrozený nebo získaný. Vágnerová, Strnadová a Krejčová (2009) uvádí, že vrozeně handicapovaný jedinec vychovávaný od dětství zdravými rodiči se často pohybuje mezi ostatními handicapovanými dětmi. Svět vnímá tak, že si lidi rozdělí na zdravé a handicapované. U získaného handicapu je důležité, aby handicapovaný jedinec vůbec přijal novou, méně přijatelnou situaci. Důležitější je, jak jedinec vnímá svůj handicap, než to, jak velký a omezující handicap má. Důležitý je tedy postoj. Dobré je, že postoj se dá měnit, handicap je však často neměnný. 2.4 Sociální role handicapovaného Vágnerová (2012) popisuje socializaci postižených DMO. Ta bývá často ovlivněna poruchou řeči a motoriky. Postižení mají mnohem méně možností se socializovat v důsledku menších příležitostí interakce s větším množstvím lidí. Často bývají doma pouze s rodinou nebo jsou umístěni ve speciálním zařízení, např. Jedličkově ústavu, kde se setkávají s vychovateli a lidmi, kteří mají stejná nebo jiná postižení. Proto je pro děti, které žijí a učí se ve speciálních zařízeních, těžké navazovat po odchodu z domova nebo z ústavu kontakty se zdravými lidmi. Neznají je, neumějí komunikovat, bojí se zdravého světa, a to má pochopitelně následky. Obtíže, které mohou vzniknout např. kvůli jinému vzhledu nebo těžkému postižení pohybu a řeči, jsou pro děti psychicky velice těžko zvládnutelné. Lidé trpící DMO bývají pro své zjevné postižení na jedné straně více tolerováni a na druhé straně se od nich méně očekává. 2.5 Rodina Fitznerová (2012) navazuje na Vágnerovou, Strnadovou a Krejčovou (2009), které uvádí, že narození postiženého dítěte přináší do rodiny řadu změn. Rodiče musí být správně edukovaní a měli by mít znalosti v oblasti handicapu. Na rodinu má taková 25 událost neuvěřitelný vliv. Jsou dva typy rodin. Handicap rodinu sblíží, začnou se k sobě i postiženému dítěti chovat optimálním způsobem, váží si každé maličkosti, každých pokroků a úspěchů jak postiženého dítěte, tak i zdravého sourozence. Může se ale také stát, že zdravé dítě bude rodiči zanedbáváno, protože ti mají hlavní cíl starat se o postižené dítě. Druhý typ rodiny je úplně obrácený. Stává se, že když se ženě narodí postižené dítě, manžel jí to vyčítá, odmítá se o postižené dítě starat, proběhnou hádky a manžel často od manželky i od postiženého dítěte odchází a přispívá pouze finančně. Handicapované děti nemají moc rozdílné potřeby oproti zdravým dětem, co se týká citu, životní jistoty a dostatku prostředků k poznávání světa. 2.5.1 Vztah matky k dítěti Vágnerová (2012) udává, že s dítětem všeobecně tráví více času matka než otec, proto mezi nimi bývá pouto silnější. Matka je s dítětem při každé činnosti v domácím či cizím prostředí. Maminky si s dětmi povídají, a proto jejich věty nepřipadají dítěti tak autoritativní jako rozkazy od ostatních osob. Vyvíjí se zdroj jistoty a bezpečí, protože matka plní roli pečovatelky a ochránkyně. S postupem věku není vazba mezi dítětem a matkou tak velká, alespoň co se týká závislé role, ale i to je individuální. 2.5.2 Vztah otce k dítěti Dle Vágnerové (2012) je vztah otce k postiženému dítěti jiný, než jaký má matka. Většinou tento vztah ovlivňuje pevnost partnerského vztahu rodičů a v podstatné míře má velký vliv matka. To je určeno i tím, že otcovská role nepůsobí ve všech oblastech vývoje a výchovy dítěte, protože otec s potomkem netráví tolik času jako matka. Občas se otec nezvládne prosadit, a i když má k dítěti vztah a zájem o něj, dítě často táhne k matce. 2.5.3 Sourozenci postiženého dítěte Podle Vágnerové (2012) nemá postižené dítě v rodině vliv jen na rodiče, ale také na mladší nebo starší sourozence. Zdravé dítě se často může cítit méněcenné, protože na 26 prvním místě je jeho postižený sourozenec. Sourozenec někdy chápe, ale někdy také nechápe, že se rodiče k postiženému dítěti chovají jinak a mají na něj jiná měřítka. Mají s ním větší trpělivost, nezakazují mu věci a nekřičí na něj, protože je handicapované a musí se k němu přistupovat mírněji. Zdravé dítě si převážně uvědomuje, že jeho handicapovaný sourozenec je pro rodiče určitým směrem důležitější, i když ví, že to tak není, ale prostě potřebuje větší péči a chápe, že přístup rodičů jak ve výchově, tak v kontaktu je jiný než právě s ním. Pochopitelně nastávají i situace, kdy zdravé dítě nechápe dané podmínky, přijde mu to nespravedlivé a může to chápat jako křivdu. Dítě se naučí být často ve stejné pozici jako rodič. Rodiče ho vše naučí, aniž by to záměrně chtěli, zdravé dítě často třeba hlídá svého postiženého sourozence, když jsou rodiče v práci nebo když nemají čas. Sourozenci tak mohou být často využíváni jako náhrada rodičů. Pochopitelně záleží na okolnostech a celkovém stavu rodiny. Sourozenecký vztah se odvíjí celkově od rodinných vztahů mezi jednotlivými členy a přijetím postiženého dítěte mezi sebe. Dále je rozdíl, zda je sourozenec postiženého dítěte mladší nebo starší. Pokud je starší, bývá to většinou jednodušší, protože je automaticky začleněn do procesu, co se týká péče o postižené dítě a danou situaci musí přijmout jako rodiče. Když je zdravé dítě mladší, je to náročnější, protože musí vše pochopit postupně. Vztahy mohou být různorodé. Může nastat negativní situace, jako např. že se zdravé dítě za svého postiženého sourozence stydí, vadí mu veřejnost a zapírá ho třeba před kamarády. 2.5.4 Prarodiče a jejich reakce Dle Vágnerové, Strnadové a Krejčové (2009) hraje pro rodiče handicapovaných dětí určitě velkou roli i reakce jejich rodičů, tedy prarodičů postiženého dítěte. Situace je velice stresová, a proto i prarodiče mají různé reakce v tom, jak svého vnuka/vnučku přijmout, když se nenarodil/a zdravý/á. Mnozí netuší, kolik problémů a starostí bude s handicapem spojeno, nevědí, jak bude dítě vyrůstat a jak se k němu mají chovat. Často jsou mnohem méně informovaní než rodiče dítěte, a tak si budují různé představy o budoucnosti. Může nastat situace, kdy postižené dítě nebudou schopni přijmout. 27 Mnohdy prarodiče, kteří postižené dítě nepřijmou, bývají dalším zdrojem stresu a zraňují tím především matku dítěte. 2.6 Reakce na postižené dítě Postupný proces vyrovnání se s postižením dítěte. Fáze šoku a popření: Podle Fitznerové (2012) si všichni rodiče ze všeho nejvíc přejí, aby se jim narodilo zdravé dítě. Už v průběhu těhotenství se dají zjistit budoucí vrozené vady dítěte. Rodiče jsou v šoku a nechtějí si přiznat, že se to stalo právě jim. Příkladná věta, kterou si rodiče často říkají: ,,To není možné, to nemůže být pravda.“ Vágnerová (2014) uvádí, že v tomto okamžiku rodiče zatím nechtějí znát podrobnější informace, nechtějí znát způsoby výchovy nebo léčby. Popírají sami sobě danou situaci, protože se ještě ani nesmířili s informací, že jejich dítě bude trvale handicapované. Později však tuto situaci přijmou. Fáze bezmocnosti: Zoubková (2010) popisuje rodiče, kteří jsou naprosto bezradní a mají pocit, že pro ně skončil svět, že už nic nebude jako dřív – což nebude, bude to jiné, ale na to přijdou za nějaký čas. Zoubková (2010, s. 13) uvádí slova matky postižené holčičky, která vzpomíná, jak se cítila, když jí a manželovi lékař sdělil diagnózu jejich dcery: ,,Zažila jsem tam poprvé v životě pocit, kdy jsem nebyla schopna slova ani pohybu, prostě ničeho, a jen se mi do očí draly slzy.“ Fáze postupné adaptace a vyrovnání s problémem: Vágnerová (2014) dále uvádí, že rodiče začínají mít větší zájem o informace o daném postižení, snaží se zjistit vše o druhu postižení a připravit se na výchovu. Snaží se poznat původ onemocnění, příčinu, zjistit, jak se mají o dítě starat. Rodičům se představy o budoucnosti jejich dítěte mění, měli jiné plány, ale musí se smířit se skutečností, že se jim narodilo postižené dítě. 28 I když rodiče projevují určitý zájem o informace, stále mohou mít negativní postoj a v hlavě jim běhají věty typu Kdyby si toho doktoři všimli dřív, nic takového jsme nemuseli řešit. Stále prožívají smutek a truchlení nad svým narozeným postiženým dítětem. Často, hlavně matky, bojují s pocitem viny, že přivedly na svět handicapované dítě. Mají strach z hanby, protože nevědí, jaké reakce budou mít lidé z jejich okolí, zda nebudou zamítnuti a zavrženi. Snaží se najít viníka svého neštěstí a obvykle to bývá někdo mimo rodinu, např. lékař sdělující diagnózu. Dle Vágnerové, Strnadové a Krejčové (2009) dochází při konečné fázi truchlení většina rodičů k pozitivnímu postoji. Rozhodnou se, že pro dítě udělají maximum, protože je to přece jenom jejich dítě. Fáze realismu: Vágnerová (2014) popisuje, že si rodiče uvědomují svoji situaci a připravují se na budoucí výchovu svého postiženého dítěte. Adaptace na takovou skutečnost však trvá dlouho a jako typické přechodné stadium se objevuje fáze smlouvání. Lze ji charakterizovat tendencí získat alespoň něco, malé zlepšení. Například dítě bude alespoň chodit s berlemi, bude alespoň částečně vidět, bude vzdělavatelné na úrovni zvláštní školy atd. Smyslem tohoto období je vyjádření určité naděje, která není zcela nerealistická. Je znakem kompromisu, který lze hodnotit jako pokrok, jako částečné přijetí dříve zcela odmítané skutečnosti. 2.7 Rodina postiženého dítěte v terapii Dle Plevové (2007) představuje rodinná terapie řešení daného problému s odborníkem. Terapie může fungovat jako posunutí se dál, zjištění nových faktů a zaměření se na lepší budoucnost. Rodiče si často nevědí rady co dělat, a tak zvažují setkání s odborníkem nebo jinými rodinami, které mají postižené dítě, aby se dozvěděli informace, které jim shází. Během setkání může probíhat skupinová rodinná terapie, při které si rodiče sdělují a předávají zkušenosti, zážitky a celý průběh života s postiženým dítětem. Pro rodiče je příjemné, že v tom nejsou sami, že jsou i jiní lidé, kteří prožívají podobné problémy, a zjištění, že se to dá zvládnout, je drží nad vodou. Velice důležité je, aby rodina udržela kontakt s okolním světem a neuzavřela se do sebe. 29 Terapeutové při sezeních často rodičům doporučují, aby nezapomínali myslet i sami na sebe, aby si udělali čas i na partnerské činnosti (společná večeře, víkend strávený v přírodě…), protože rodiče bývají mnohdy unavení a vysílení a toto jim dodá energii nazpět. Terapie se velice často dělí do skupin podle věku, ve kterém se dítě zrovna nachází, protože rodiče kojence řeší úplně něco jiného než rodiče s dítětem ve školním věku. Vždy je ale důležité, aby se jednotlivé rodiny mezi sebou neporovnávaly. Každé dítě je jiné, i když má stejnou diagnózu. Tím, že se seznámí rodiče, bývá často zvykem, že se seznámí i jejich děti. Obzvlášť děti v předškolním a školním věku ocení, že mají vedle sebe vrstevníky s podobným omezením, jako mají ony, a začnou navazovat kontakty a vztahy, jsou šťastné, a tím pádem jsou šťastni i jejich rodiče. 2.8 Odlišnost postiženého jedince Velmi důležité je rozlišit vrozená a získaná postižení. Vrozené postižení nebo získané postižení v mladém věku má své výhody, ale i nevýhody. Jedinec s postižením žije už od narození, je na svůj fyzický stav zvyklý a nepřijde mu to zvláštní. Často si nedokáže ani představit, jaké by to bylo, kdyby byl zdravý. Získané postižení způsobí často až neuvěřitelné psychické trauma, při kterém si jedinec musí uvědomit spoustu věcí. Vyrovnat se se svým aktuálním fyzickým stavem a nepřestat bojovat. Z objektivního hlediska je později získané postižení výhodnější. Takový člověk se po určitou dobu rozvíjel normálně, získal určité zkušenosti, má mnohé kompetence, které vrozeně postižený nemá, kompetence, jež mu budou v dalším životě užitečné. 2.8.1 Vývoj vrozeně postiženého dítěte Vágnerová (2014) popisuje vývoj handicapovaného dítěte, který má stejné fáze jako vývoj dítěte zdravého, ale v některých obdobích je zvýšené riziko vzniku další odchylky sekundárního charakteru. 30 Novorozenecké období je podle Vágnerové (2012) dlouhé přibližně 28 dní. Nejdůležitější úlohou dítěte v tomto období je adaptace na okolí. Kojenecký věk: Vágnerová (2014) uvádí, že zvýšené riziko je v tom, že dítě bude málo stimulováno a přijímáno do rodiny, protože rodiče si ještě nezvykli na postižené dítě a nejsou s jeho postižením vyrovnáni. Handicapované děti mají zvýšenou potřebu jistoty a bezpečí, protože jejich možnosti jsou omezeny. U postižených dětí je vysoké riziko, že se matka na dítě až moc citově upoutá, což bude mít následky v období, kdy dítě bude starší. Vágnerová (2004, s. 132) uvádí, že ,,kojenecké období je charakterizováno jako období receptivní, kdy dítě přijímá od druhých (Erikson, 1963). Smyslem této fáze je získat základní pocit důvěry v život a zbavit se negativně působící nejistoty a nedůvěry v lidi ve světě. Jeho naplnění je významově spojeno s adekvátností mateřské péče. U postižených dětí může snáze dojít k různě závažné deprivaci, jejíž příčinou v oblasti základních psychických potřeb mohou být jednak omezení daná defektem (např. neschopnost přijímat podněty určité kvality, pohybové omezení atd.), ale i změny v mateřských postojích a chování k dítěti, které lze hodnotit jako sekundární.“ Batolecí věk je, podle Vágnerové (2012), první fází odpoutání se od úzkého kontaktu s matkou. Jde o první období emancipace, rovnocennosti, může mít velký vliv na budoucí povahu postiženého a na jeho vnímání okolního světa. Postižené dítě je pořád silně fixováno na nejbližší okolí a osoby, je stále závislé. Odpoutání od matky není tak snadné jako pro děti bez zdravotního postižení. Dítě si začne postupně uvědomovat samo sebe a začíná také prosazovat samo sebe, svou vůli. To se projevuje negativismem. Jde o takzvanou první fázi vzdoru. Je zde jasně vidět odlišnost osobnosti dítěte a identity matky. Předškolní věk je, podle Opatřilové (2010), období od 3 do 6 let (do věku, dokud nenastoupí do školy). V tomto věku jde především o vývoj pohybového aparátu. Dítě začíná zvládat základy sebeobsluhy – v rámci svého postižení. Dítě začíná projevovat zájem o dané činnosti a učí se zacházet s předměty. Objeví se lateralita – problém je u dětí, které mají postiženou zrovna dominantní část. V tomto období je dobré zajistit dítěti vhodné předměty pro manipulaci a ovládání. Nejlepší je dítě zabavit např. stavebnicí či nějakým provlékadlem. Trénuje tím jak mozek, tak schopnost 31 správné zručnosti při plnění daného úkonu (postavit kostky na sebe tak, aby nespadly). Další důležitou činností je kresba. Kresba je potřebná hlavně pro oblasti pohybového cvičení, přípravy na psaní, jemné motoriky, představivosti a zrakové koordinace. Důležitý je správný úchop psací potřeby; pro ty, kteří mají problém se správným úchopem, je možnost využití kompenzačních pomůcek jako např. trojhranné nástavce na tužku. První kresby představují, tzn. hlavonožce. Další důležitou činností je využití říkadel a pohádek či rytmizace pohybu. Nástup do školy je, dle Vágnerové (2014), hlavně pro rodiče postiženého dítěte potvrzením, že konečně zapadají alespoň z části do úrovně normality. Nástup do školy je pro postižené dítě velkým mezníkem. Je to první krok vlastní identity, první velké odloučení od matky a plnění daných úkolů. Postižené dítě začne zažívat spoustu nových věcí, zvlášť těžká může být komunikace se zdravými spolužáky. – pokud tedy nastoupí do klasické školy, kde jsou převážně zdravé děti. Někdy se dokonce v tomto případě může mluvit o první krizi osobnosti, protože postižené dítě si začne uvědomovat, že je jiné než ostatní děti. Vágnerová (2014) dále uvádí, že období školního věku je Eriksonem definováno jako fáze snaživosti, výkonu, jehož cílem je příprava na budoucnost. Přístup učitele k handicapovanému dítěti je pochopitelně jiný než k ostatním dětem. Ví moc dobře, že dítě je jiné, a to vyžaduje i jiný přístup, což se často týká i klasifikace, kdy může hodnotit např. o stupeň mírnější známkou apod. Tomuto přístupu však nerozumí ostatní děti, protože se jim to zdá nespravedlivé, a vznikají problémy. Pokud rodiče dají své postižené dítě do speciální školy, dítě se setkává s přibližně stejně postiženými dětmi. Na druhou stranu je stále v kolektivu handicapovaných, což se může odrazit v budoucnosti, až bude muset komunikovat se zdravými jedinci. Ve specializované škole je však minimální riziko šikany, protože každé dítě, které tuto školu navštěvuje, trpí určitým handicapem. Dnešní handicapované děti mají nárok na společné vzdělávání v hlavním vzdělávacím zařízení, kterým je základní škola. Je to trend, který nastolila Evropská unie. Jenže úředníci si neuvědomili, že slabší děti tento systém vzdělávání nikam 32 nepozvedne, a dobří žáci budou jakýmsi způsobem ochuzeni, protože učitel se jim nemůže věnovat na plno. Integrace handicapovaných žáků je dnes hlavním tématem zřizovatelů a vedoucích základních škol. Většina učitelů se začleňováním handicapovaných dětí mezi zdravé děti nesouhlasí, a to hlavně z důvodu času, energie a vzdělání – nemají vystudovanou speciální pedagogiku. Podle Kucharské (2013, s. 115–116) ,,z pohledu aktuální legislativy řadíme žáky se zdravotním postižením mezi žáky začleněné do systému speciálního vzdělávání formou integrace. Integrace je zde vnímána jako jedna z forem speciálního vzdělávání žáků se zdravotním postižením, přičemž se dává přednost individuální integraci v běžné škole. Zařazení žáků do příslušné kategorie je podle příslušné legislativy v kompetenci školského poradenského zařízení.“ Vágnerová (2004, s. 187) píše, že:„úspěšné zvládnutí školních nároků je závislé na celé řadě faktorů, které jsou spojeny jak se zráním, tak s učením. To znamená se zkušeností, ovlivněnou prostředím, ve kterém dítě vyrůstá. V případě postižených dětí mohou být různým způsobem a v různé míře negativně ovlivněny obě dvě složky. Neadekvátní zrání, buď celého organismu, nebo jen CNS, může souviset s etiologií smyslového nebo pohybového defektu, např. nedonošeností. V případě mentálního defektu, epilepsie nebo dětské mozkové obrny jde přímo o určité poškození, a tudíž změnu vývoje CNS.“ Vágnerová (2004, s. 187) dále píše, že:„postižené děti se často nevyvíjejí rovnoměrně, v oblasti jednotlivých funkcí, které jsou pro zvládnutí požadavků školy potřebné či nezbytné. Skutečnost, že vývoj dítěte neprobíhá ve všech oblastech rovnoměrně a plynule, souvisí s jeho základním postižením. Avšak určitý význam zde může mít i příčina handicapu, především ve vztahu k riziku kombinace několika, byť drobnějších odchylek, celkového zdravotního stavu a životní situace, která z něho vyplývá. Podstatný vliv má kvalita rodinného prostředí, eventuálně zkušenosti, získané v předškolních zařízeních, které ovlivňují úroveň školní připravenosti i v případě postiženého dítěte.“ Dospíváním Vágnerová (2104) pojmenovává jako fázi druhé emancipace období pubescence. Pubescent (pokud není mentálně postižený) začíná uvažovat na úrovni logických operací, to znamená v rámci možnosti, která se sice ještě nestala realitou, ale také ji nelze přímo vyloučit. Pro pubescenta není jeho defekt jednoznačnou 33 a neměnnou daností. Vývojový posun v myšlení se projevuje ve větší kritičnosti a sebekritičnosti, která je zaměřena i na oblast handicapu a hlavně na jeho sociální význam. Hadj-Moussová (2004, s. 213) uvádí, že:„období puberty a adolescence je mimořádně obtížným obdobím jak pro dospívajícího, tak i pro jeho rodiče. Určitá rovnováha, která se vytvořila v průběhu let, se rozrušuje především proto, že dítě ve svém vývoji dospívá na úroveň, kdy přehodnocuje své dosavadní vztahy, postoje, hodnoty a vytváří si svůj vlastní, pokud možno nezávislý vztah ke světu. Do určité míry jakoby se zde vracel negativistický postoj prvního období sebeidentifikace kolem třetího roku.“ Podle Vágnerové (2014) hledá postižený pubescent svou identitu, přemýšlí o své budoucnosti a začíná mít nějaké představy, čím by se chtěl živit apod. V dospívání se jedinec snaží odpoutat od své rodiny, aby nebyl tak závislý, hledá si zájmy v různých činnostech, začne se věnovat sportu nebo tráví čas s kamarády. Dospívání je obdobím hledání vlastní identity, a to nejen u postižených pubescentů, ale i u zdravých lidí. Dospívání však může mít i negativní dopad. Dospívající si může připadat na okraji společnosti, má pocit, že nikam nepatří a je izolován. 2.9 Dospělost postiženého člověka Hadj-Moussová (2004, s. 220) píše, že:„začlenění postiženého jedince do společnosti se dotýká několika oblastí. Jde o vstup do nechráněného světa zdravých lidí a do světa práce. S tím souvisí volba povolání a příprava na něj. Dále pak jde o vytváření partnerských vztahů, případně založení vlastní rodiny.“ Dle Vágnerové (2014) je vstup postižených do světa zdravých lidí zvlášť těžký pro dospívající, kteří svůj život strávili převážně ve specializovaných zařízeních, protože i když tato instituce poskytuje dobrou odbornou péči, určitým stylem omezuje děti v jejich sociální komunikaci se „zdravým světem“. I postižení, kteří žijí mimo specializovaná zařízení, mohou mít v budoucnu problémy s navazováním kontaktů se zdravými lidmi, protože rodina kolem nich vytvořila ochranné klima téměř stejné, jaké je v ústavech. Izolovali je, drželi ve skupinách podobně handicapovaných apod. Hodně záleží na povaze, výchově a snaze postiženého jedince. Jeden se s tím vyrovná lépe, 34 druhý hůře. I dospělý jedinec může zůstat trvale závislý na druhých, nemůže, nechce nebo se bojí se osamostatnit, protože to s sebou nese určitou zodpovědnost a požadavky, jak to zvládnout sám. V dospělosti jsou důležité dva zásadní body, a to zvládnutí profese a partnerská (rodičovská) role. 2.9.1 Nástup do zaměstnání Vágnerová (2014) uvádí, že pokud to typ handicapu dovolí, tak pochopitelně i handicapovaní touží po profesní roli ve svém životě, není to pro ně ovšem tak snadné jako pro zdravé lidi. První bod zlomu může být u handicapovaného jedince hledání a hlavně nástup do zaměstnání a nová seznámení se se zdravou populací, což může vyvolat stres, protože jedinec poznává úplně jinou sféru světa. Handicapovaný jedinec je v situaci, kdy by se měl zařadit do společnosti, se kterou má velmi často málo zkušeností, což právě může být spouštěč stresu. Opět se postiženému jedinci potvrzuje, že je odlišný. Dalším důvodem problémů může být nedostatečná informovat, neznalost a i to, že zdraví lidé nemají dostatek informací, nechtějí nebo se ostýchají s handicapovaným komunikovat, a tím postižený jedinec velice špatně nabírá nové zkušenosti v oblasti zaměstnání či jiné činnosti. Uspokojení potřeby sociálního ocenění je u jakkoli handicapovaných mnohem obtížnější a dochází k němu pomaleji. V rámci profese získává jedinec spoustu zkušeností a poznatků, např. v oblasti komunikace s ostatními lidmi nebo nutnost dodržovat daná pravidla zaměstnance. Získání zaměstnání vzbuzuje pocit sebevědomí a sebeúcty. Pokud postižený jedinec nemůže najít zaměstnání, kde by se mohl uplatit, nastává u něho pocit frustrace, méněcennosti, nespravedlnosti a bezmoci, protože si připadá naprosto nevyužitelný a dává to za vinu svému handicapu nebo obecně společnosti, že postižené jedince nechce zaměstnat. 2.9.2 Hledání partnera Vágnerová (2014) popisuje situaci, že když postižený jedinec opustí svou rodinu, školu či speciální zařízení, významně se mu zúží prostor a možnost kontaktu s jinými osobami, a to má za následek, že se pak postižený jedinec často váže na jednu 35 osobu, kterou je nejčastěji asistent, personál nemocnice nebo ústavu. Zdravý člověk tuto vazbu může brát zcela jinak, může mu být nepříjemná, nemístná nebo až taková, že přestane mít chuť s postiženým jedincem trávit chvíle. Postižený člověk od takového blízkého kontaktu čeká úplný opak, a proto jeho potřeba přátelství, vztahu nebývá často uspokojena. Důsledkem toho je, že postižený jedinec pak hledá za jakoukoliv cenu jakéhokoliv jiného člověka, jen aby měl další možnost navázat bližší kontakt. Postižení jedinci mají mnohem těžší možnost najít si životního partnera. Získání partnera je pro handicapované jakýmsi důkazem normality. Potřeba začít vztah s druhým je u handicapovaných nejenom projevem potřeby citové vazby, ale také výrazem potřeby seberealizace, která bývá v jiných oblastech obtížně dosažitelná. Typickým znakem takových svazků je větší pravděpodobnost, že postižený bude i partner. To vyplývá ze skutečnosti, že tito lidé se mezi sebou znají ze speciálních škol a nemají mnoho dalších příležitostí k seznámení. Handicapovaný člověk bývá zdravými partnery hůře akceptován, případně je přijímán pozitivně, ale jako odlišná bytost. V takovém vztahu může panovat soucit, pocity viny a mnohé další emoce, které dělají jejich vztah nesouměrným a nevyvážených, a proto snadno zranitelným. Ženy bývají lépe přizpůsobivé a dokáží si vztah, nejen partnerský, ale i přátelský, udržet lépe než muži. Vstoupit do manželského svazku je i pro handicapované velkým krokem, větším než pro lidi bez handicapu. Dává jim pocit jistoty a bezpečí od druhého, pocit zázemí. Častěji tento svazek uzavřou dva postižení partneři, protože se mohou znát ze společných aktivit, zařízení, chápou navzájem význam a obnos handicapu a připadají si rovnocenní, než když je jeden zdravý a druhý handicapovaný. Hadj-Moussová (2001, s. 223) uvádí, že:„partnerské vztahy jsou vyvrcholením sociálních vztahů, kdy si mladý člověk vytváří intimní vztah s druhým člověkem, který zpravidla vede k založení rodiny. U postižených jedinců je většinou schopnost založit vlastní rodinu považována za důkaz úspěšného začlenění do společnosti.“ 36 2.10 Psychická adaptace na získané postižení Podle Vágnerové (2014) je získaný handicap silné emoční trauma. Život se obrátí vzhůru nohama a jedinec si připadá, jako kdyby mu skončil život, což určitým způsobem skončil, ale ne úplně. Mladí lidé mají potřebu experimentovat a zažívat nebezpečí. Adolescence a raná dospělost je rizikovým obdobím z hlediska zvýšené pravděpodobnosti úrazu, který může mít za následek nějaké trvalé postižení. Postižení, které vzniklá v období puberty, přináší velkou psychickou zátěž, změní tvorbu identity jedince a jeho celkový fyzický i psychický stav. Psychická adaptace má několik fází prožívání. 2.10.1 Fáze adaptace na získané postižení: Fáze latence je podle Vágnerové (2014) fáze tzv. nedostatečné informovanosti. Člověk ví, že utrpěl úraz, leží v nemocnici, ale ještě přesně neví, co se mu stalo a jaké to bude mít následky. Když je při vědomí, myslí si, že jde o přechodný stav a doufá, že se uzdraví. Poraněný člověk zpravidla není svým lékařem ihned informován, že jeho ztráta je trvalá. Neví sice, co se s ním děje, ale nemyslí si, že by byl takto omezen natrvalo, takže nemá důvod uvažovat o změně svých životních plánů a hodnot. Jedinec může mít bolesti, strach z budoucnosti, strádá nucenou nečinností i bezmocností, ale jeho postoj se v podstatě nemění: cílem je úplné uzdravení. Fáze pochopení traumatizující reality. Dle Vágnerové (2014) člověk prochází léčením a rehabilitací, ale po určité době, když se jeho stav nemění, sám pochopí, že se pravděpodobně nikdy neuzdraví. Reakce na takové zjištění je typicky šok a člověk situaci řeší často tím nejjednodušším způsobem. Popírá, že by něco takového bylo vůbec možné. Vágnerová (2014, s. 172) uvádí vzpomínky ochrnuté pacientky: ,,Začínala jsem poznávat, že zůstanu ochrnutá. Nedovedla jsem si představit, jak s tím budu moci žít, jediná moje obrana byla, že jsem si hrozící skutečnost nechtěla připustit. Čekala jsem na zázrak, který nepřicházel. Mám dojem, že jsem se nacházela v dlouhém, velmi dlouhém šoku.“ 37 Fáze protestu a smlouvání: Vágnerová (2014) dále uvádí, že jedinci zpravidla začnou být negativní a všechno odmítají. Odmítají komunikovat s lidmi ve svém okolí, nemají zájem o jakoukoliv činnost, nemají o nic zájem a nemají důvod pro život. Teprve postupně se smiřují se svým stavem, ale také s osudem smlouvají a snaží se uchovat naději na lepší výsledek, někdy i nepříliš realistický. Fáze postupné adaptace je, podle Vágnerové (2014), období, ve kterém se postižený jedinec učí různým kompenzačním způsobům pohybu, sebeobsluhy, orientace v prostředí apod. Vědomí omezení mnohdy zbytečně blokuje rozvoj takových kompetencí. Často vědomí a nedostatek informací zpomalují rozvoj dovedností. Člověk si nevěří, netroufá si, neví, co všechno je za takových okolností možné, protože se s nikým takovým nepotkal. Opakem bývá situace, kdy to čerstvě postižený jedinec přehání např. s rehabilitací, protože si myslí, že čím více bude cvičit, tím dříve se vrátí do původního stavu – plného zdraví. Teprve v této době si připustí, že došlo k zásadní změně v jeho životě, že na tom nemůže nic změnit a že je nutné se této skutečnosti přizpůsobit. V době, kdy nově postižený jedinec projde prvotními kroky léčby a rehabilitace, nastává období, kdy by si měl najít nový smysl života, získat zpět sebevědomí, zájem o okolí a činnosti, které měl rád. 38 3 PRŮZKUM Respondenti v tomto kvantitativním průzkumu byli osloveni prostřednictvím dotazníku. Průzkumné téma, problém a cíl Téma: Problematika DMO z pohledu všeobecné sestry Problém:Je rozdíl ve vnímání handicapovaných s DMO u všeobecných sester a u veřejnosti? Cíl 1: Zjistit, zda mají respondenti informace o diagnóze DMO. Cíl 2: Zjistit, zda mají respondenti osobní zkušenost s lidmi, kteří mají DMO. 3.1 Průzkumné otázky Průzkumná otázka 1:Mají respondenti informace o diagnóze DMO? Průzkumná otázka 2:Mají respondenti osobní zkušenost s lidmi, kteří mají DMO? Průzkumná otázka 3:Vnímají respondenti bezbariérové přístupy? 3.2 Metodika průzkumu K cíli 1 jsme formulovali průzkumnou otázku 1. K cíli 2 jsme formulovali průzkumnou otázku 2 a 3. Průzkumnou otázku 1 jsme ověřili otázkami č. 1, 2, 3, 4, 5, 6 a 7 z dotazníku. Průzkumnou otázku 2 jsme ověřili otázkami č. 8, 9, 10 a 11 z dotazníku. Průzkumnou otázku 3 jsme ověřili otázkami č. 12, 13, 14 a 15 z dotazníku. 39 Pro zjištění výše uvedených cílů byla použita kvantitativní dotazníková metoda. Dotazník obsahoval celkem 15 uzavřených otázek a byl rozdán mezi 60 respondentů. Dotazovaní byli rozděleni do dvou skupin: První skupinu respondentů představovaly všeobecné sestry, které vyplnily dotazník s patnácti otázkami. Všechny otázky byly uzavřené. Druhou skupinu respondentů tvořila veřejnost a dotazník, který respondenti vyplňovali, obsahoval stejných patnáct uzavřených otázek. Zajímala nás jak vnímavost k handicapu samotnému, tak s ním souvisejícím problémům. Distribuce a sběr dotazníků probíhal osobně. V hlavičce každého dotazníku byli respondenti seznámeni s tím, k jakému účelu dotazník je a že jejich odpovědi budou použity pro zpracování bakalářské práce. Dotazníky byly anonymní. Získaná data jsme po jednotlivých otázkách sumarizovali čárkovací metodou, následně byla zpracována do tabulek a grafů. Ke grafickému zobrazení otázek jsme použili program Microsoft Office Excel 2007. U otázky č. 8 z dotazníku jsme ověřovali odpovědi na otázku osobní zkušenosti s asistencí u lidí s DMO mezi všeobecnými sestrami a veřejností pomocí chí-kvadrátu. 3.3 Průzkumný vzorek O vyplnění dotazníků byla požádána veřejnost a všeobecné sestry. Celkem jsme rozdali 60 dotazníků, a to 30 všeobecným sestrám pracujících na klinice v ambulantním provozu a 30 respondentům z veřejnosti. Od obou skupin respondentů se nám vrátily všechny dotazníky, takže úspěšnost navrácení byla 100%. 40 3.4 Časový harmonogram Od října 2016 jsme si určili průzkumné cíle. Sběr dat od respondentů probíhal v období listopad 2016 – leden 2017 V lednu 2017 jsme začali zpracovávat, hodnotit a porovnávat jednotlivé odpovědi. 41 4 PREZENTACE ZÍSKANÝCH ÚDAJŮ Otázka č. 1 Co znamená zkratka DMO? Tabulka 1 Zkratka DMO 1 Co znamená zkratka DMO? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní Dominantní mozková oblast 0 0 0 0 Dětská mozková obrna 30 100 30 100 Celkem 30 100 % 30 100 % Zdroj: Autor, 2017 Graf 1 Zkratka DMO Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 60 (100 %) odpověděli všichni respondenti, že zkratka DMO znamená dětská mozková obrna. 0% 20% 40% 60% 80% 100% 120% Dominantní mozková oblast Dětská mozková obrna Všeobecné sestry Veřejnost 42 Otázka č. 2 Kdy nejčastěji vzniká DMO? Tabulka 2 Vznik DMO Zdroj: Autor, 2017 Graf 2Vznik DMO Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů uvedlo 24 (80 %)všeobecných sester a 6 (20 %) všeobecných sester odpovědělo, že vzniká po porodu. Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů z veřejnostiuvedlo24 (80 %) respondentů, že DMO vzniká během těhotenství či porodu, 2 (7 %) respondenti zvolili odpověď, že vzniká v průběhu života a 4 (13 %), že vzniká po porodu. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% V průběhu života Během těhotenství či porodu Po porodu Všeobecné sestry Veřejnost 2. Kdy nejčastěji vzniká DMO? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní V průběhu života 0 0 2 7 Během těhotenství či porodu 24 80 24 80 Po porodu 6 20 4 13 Celkem 30 100 % 30 100 % 43 Otázka č. 3 Jaká je nejčastější příčina vzniku DMO Tabulka 3 Příčina Zdroj: Autor, 2017 Graf 3 Příčina DMO Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) všeobecných sester uvedly 2 (7 %), že DMO nejčastěji vzniká důvodem pozdního těhotenství, 22 (73 %), že příčinou je nedostatek kyslíku a 6 (20 %), že je důvodem komplikované těhotenství. Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů z veřejnosti uvedlo 20 (67 %) respondentů, že DMO nejčastěji vzniká nedostatkem kyslíku a 10 (33 %), že na vzniku se podílí komplikované těhotenství. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Pozdní těhotenství Nedostatek kyslíku Komplikované těhotenství Všeobecné sestry Veřejnost 3. Jaká je nejčastější příčina vzniku DMO? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní Pozdní těhotenství 2 7 0 0 Nedostatek kyslíku 22 73 20 67 Komplikované těhotenství 6 20 10 33 Celkem 30 100 % 30 100 % 44 Otázka č. 4 Kdy se nejčastěji objevují příznaky DMO? Tabulka 4 Příznaky DMO Zdroj: Autor, 2017 Graf 4 Příznaky DMO Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) všeobecných sester uvedlo 6 (20%), že příznaky DMO se nejčastěji objeví hned po porodu a 24 (80 %), že se objeví během prvních let života. Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů z veřejnosti uvedlo 6 (20 %) respondentů, že příznaky DMO se nejčastěji objeví v průběhu těhotenství, 16 (53 %), že hned po porodu, a 8 (27 %), že během prvních let života. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% V průběhu těhotenství Hned po porodu Během prvních let života Všeobecné sestry Veřejnost 4. Kdy se nejčastěji objevují příznaky DMO? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní V průběhu těhotenství 0 0 6 20 Hned po porodu 6 20 16 53 Během prvních let života 24 80 8 27 Celkem 30 100 % 30 100 % 45 Otázka č. 5 Lze DMO vyléčit? Tabulka 5 Léčba DMO Zdroj: Autor, 2017 Graf 5 Léčba DMO Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) všeobecných sester všechny uvedly, že DMO se vyléčit nedá. Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů z veřejnosti uvedli 4 (13 %) respondenti, že DMO lze vyléčit, 18 (60 %), že se vyléčit nedá, a 8 (27 %), odpověď neznalo. 0% 20% 40% 60% 80% 100% 120% Ano Ne Nevím Všeobecné sestry Veřejnost 5. Lze DMO vyléčit? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní Ano 0 0 4 13 Ne 30 100 18 60 Nevím 0 0 8 27 Celkem 30 100 % 30 100 % 46 Otázka č. 6 Je pravidlem, že pokud se narodí rodičům jedno dítě s DMO, narodí se s touto diagnózou i druhé dítě? Tabulka 6 Dítě s DMO Zdroj: Autor, 2017 Graf 6 Dítě s DMO Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) všeobecných sester všechny uvedly, že DMO druhé dítě mít nemusí. Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů z veřejnosti uvedlo 24 (87 %) respondentů, že DMO druhé dítě mít nemusí, a 4 (13 %) odpověď neznali. 0% 20% 40% 60% 80% 100% 120% Ano Ne Nevím Všeobecné sestry Veřejnost 6. Je pravidlem, že pokud se narodí rodičům jedno dítě s DMO, narodí se s touto diagnózou i druhé dítě? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní Ano 0 0 0 0 Ne 30 100 26 87 Nevím 0 0 4 13 Celkem 30 100 % 30 100 % 47 Otázka č. 7 Kdy se diagnostikuje DMO? Tabulka 7 Diagnóza DMO Zdroj: Autor, 2017 Graf 7 Diagnóza DMO Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) všeobecných sester uvedlo 6 (20 %), že DMO se nejčastěji diagnostikuje hned po porodu, a 24 (80 %), že během prvních let života. Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů z veřejnosti uvedlo 8 (27 %) respondentů, že DMO se nejčastěji diagnostikuje v průběhu těhotenství, 12 (40 %), že hned po porodu, a 10 (33 %), že během prvních let života. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% V průběhu těhotenství Hned po porodu Během prvních let života Všeobecné sestry Veřejnost 7. Kdy se diagnostikuje DMO? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní V průběhu těhotenství 0 0 8 27 Hned po porodu 6 20 12 40 Během prvních let života 24 80 10 33 Celkem 30 100 % 30 100 % 48 Otázka č. 8 Máte zkušenost s osobní asistencí u lidí s DMO? Tabulka 8 Asistence Zdroj: Autor, 2017 Graf 8 Asistence Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) všeobecných sester uvedlo 18 (60 %), že mají zkušenost s osobní asistencí u handicapovaných s DMO a 12 (40 %), že osobní zkušenost s asistencí nemají. Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů z veřejnosti 2 (7 %) respondenti uvedli, že mají zkušenost s osobní asistencí u handicapovaných s DMO, a 28 (93 %), že osobní zkušenost s asistencí nemají. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Ano Ne Všeobecné sestry Veřejnost 8. Máte zkušenost s osobní asistencí u lidí s DMO? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní Ano 18 60 2 7 Ne 12 40 28 93 Celkem 30 100 % 30 100 % 49 Otázka č. 9 Účastníte se akcí určených pro handicapované? Tabulka 9 Akce Zdroj: Autor, 2017 Graf 9 Akce Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) všeobecných sester uvedlo 18 (60 %), že se zúčastňují akcí určené pro handicapované, a 12 (40 %), že se neúčastní. Z celkového počtu 30 (100 %)respondentů z veřejnosti uvedli 2 (7 %) respondenti, že se zúčastňují akcí určené pro handicapované, a 28 (93 %), že se neúčastní. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Ano Ne Všeobecné sestry Veřejnost 9. Účastníte se akcí určených pro handicapované? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní Ano 18 60 2 7 Ne 12 40 28 93 Celkem 30 100 % 30 100 % 50 Otázka č. 10 Podporujete finanční formou organizace pomáhající lidem s DMO? Tabulka 10 Finanční podpora Zdroj: Autor, 2017 Graf 10 Finanční podpora Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) všeobecných sester uvedlo 12 (40 %), že finančně podporují handicapované, a 18 (60 %), že nepodporují. Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů z veřejnosti uvedli 2 (7 %) respondenti, že finančně podporují handicapované, a 28 (93 %), že nepodporují. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Ano Ne Všeobecné sestry Veřejnost 10. Podporujete finanční formou organizace pomáhající lidem s DMO? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní Ano 12 40 2 7 Ne 18 60 28 93 Celkem 30 100 % 30 100 % 51 Otázka č. 11 Podporujete osobní formou organizace pomáhající lidem s DMO? Tabulka 11 Osobní podpora Zdroj: Autor, 2017 Graf 11 Osobní podpora Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) všeobecných sester uvedlo 16 (53 %), že osobně podporují handicapované, a 14 (47 %), že nepodporují. Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů z veřejnosti uvedlo 6 (20 %) respondentů, že osobně podporují handicapované, a 24 (80 %), že nepodporují. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% Ano Ne Všeobecné sestry Veřejnost 11. Podporujete osobní formou organizace pomáhající lidem s DMO? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní Ano 16 53 6 20 Ne 14 47 24 80 Celkem 30 100 % 30 100 % 52 Otázka č. 12 Je ve veřejné městské dopravě dostatečné množství bezbariérových přístupů? Tabulka 12 Veřejná městská doprava Zdroj: Autor, 2017 Graf 12 Veřejná městská doprava Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) všeobecných sester 16 (53 %) uvedlo, že je ve veřejné městské dopravě dostatečné množství bezbariérových přístupů, 12 (40 %), že ve veřejné městské dopravě není dostatečné množství bezbariérových přístupů, a 2 (7 %) odpověď neznaly. Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů z veřejnosti uvedlo 6 (20 %) respondentů, že je ve veřejné městské dopravě dostatečné množství bezbariérových přístupů, 18 (60 %), že ve veřejné městské dopravě není dostatečné množství bezbariérových přístupů, a 6 (20 %) odpověď neznalo. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Ano Ne Nevím Všeobecné sestry Veřejnost 12. Je ve veřejné městské dopravě dostatečné množství bezbariérových přístupů? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní Ano 16 53 6 20 Ne 12 40 18 60 Nevím 2 7 6 20 Celkem 30 100 % 30 100 % 53 Otázka č. 13 Je dostatečné množství bezbariérových přístupů na veřejných prostranstvích? Tabulka 13 Veřejná prostranství Zdroj: Autor, 2017 Graf 13 Veřejná prostranství Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) všeobecných sester 6 (20 %) uvedlo, že je na veřejných prostranstvích dostatečné množství bezbariérových přístupů, 22 (73 %), že na veřejných prostranstvích není dostatečné množství bezbariérových přístupů, a 2 (7 %) odpověď neznaly. Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů z veřejnosti uvedli 2 (7 %) respondenti, že na veřejných prostranstvích je dostatečné množství bezbariérových přístupů, 20 (67 %), že na veřejných prostranstvích není dostatečné množství bezbariérových přístupů, a 8 (26 %) odpověď neznalo. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Ano Ne Nevím Všeobecné sestry Veřejnost 13. Je dostatečné množství bezbariérových přístupů na veřejných prostranstvích? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní Ano 6 20 2 7 Ne 22 73 20 67 Nevím 2 7 8 26 Celkem 30 100 % 30 100 % 54 Otázka č. 14 Je dostatečné množství bezbariérových přístupů ve veřejných budovách? Tabulka 14 Veřejné budovy Zdroj: Autor, 2017 Graf 14 Veřejné budovy Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) všeobecných sester 18 (60 %) uvedlo, že je ve veřejných budovách dostatečné množství bezbariérových přístupů, 10 (33 %), že ve veřejných budovách není dostatečné množství bezbariérových přístupů, a 2 (7 %) odpověď neznaly. Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů z veřejnosti uvedli 2 (7 %) respondenti, že je ve veřejných budovách dostatečné množství bezbariérových přístupů, 20 (67 %), že ve veřejných budovách není dostatečné množství bezbariérových přístupů, a 8 (26 %) odpověď neznalo. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Ano Ne Nevím Všeobecné sestry Veřejnost 14. Je dostatečné množství bezbariérových přístupů ve veřejných budovách? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní Ano 18 60 2 7 Ne 10 33 20 67 Nevím 2 7 8 26 Celkem 30 100 % 30 100 % 55 Otázka č. 15 Je dostatečné množství bezbariérových bytů? Tabulka 15 Bezbariérové byty Zdroj: Autor, 2017 Graf 15 Bezbariérové byty Zdroj: Autor, 2017 Z celkového počtu 30 (100 %) všeobecných sester 18 (60 %) uvedlo, že je dostatečné množství bezbariérových bytů, 10 (33 %), že není dostatečné množství bezbariérových bytů, a 2 (7 %) odpověď neznaly. Z celkového počtu 30 (100 %) respondentů z veřejnosti uvedlo 22 (73 %), že není dostatečné množství bezbariérových bytů, a 8 (27 %) odpověď neznalo. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Ano Ne Nevím Všeobecné sestry Veřejnost 15. Je dostatečné množství bezbariérových bytů? Všeobecné sestry Veřejnost Četnost absolutní Četnost relativní Četnost absolutní Četnost relativní Ano 18 60 0 0 Ne 10 33 22 73 Nevím 2 7 8 27 Celkem 30 100 % 30 100 % 56 5 VERIFIKACE VÝSLEDKŮ Tato část práce je vyhrazena výpočtu, který slouží pro vyhodnocení průzkumné otázky číslo 2 – otázky číslo 8 z dotazníku. Srovnáváme, jak na otázku odpovídají všeobecné sestry a jak veřejnost. Chceme zjistit, zda mezi odpovědí na otázku a skupinami všeobecné sestry × veřejnost, existuje závislost. 5.1 Statické ověření výsledku průzkumné otázky č. 2 pomocí chíkvadrát testu Datový soubor obsahuje zjištěné výsledky z odpovědí na otázku č. 8. Verifikace proběhla za pomoci testu chí-kvadrát nezávislosti. Hodnota hladiny významnosti byla zvolená α = 1 % (přirozená hladina významnosti). Určili jsme nulovou a alternativní hypotézu, kritický obor a jeho hodnoty a vypočítali hodnotu testového kritéria. Dále jsme vypočítali Pearsonův koeficient, který nám ukázal míru závislosti. Pearsonův koeficient nabývá hodnot mezi nulou a jedničkou, nula znamená nezávislost, jedna silnou závislost. 5.1.1 Datové soubory Datový soubor udávající skutečné zjištěné četnosti (absolutní): Tabulka 16 Skutečná absolutní četnost respondentů s osobní zkušeností s asistencí u lidí s DMO Zdroj: Autor, 2017 Všeobecné sestry Veřejnost Celkem Ano 18 2 20 Ne 12 28 40 Celkem 30 30 60 57 Datový soubor udávající očekávané četnosti (absolutní): Tabulka 17 Očekávaná absolutní četnost respondentů s osobní zkušeností asistencí u lidí s DMO Zdroj: Autor, 2017 5.1.2 Grafické znázornění datových souborů Graf 16 Grafické znázornění datových souborů hypotézy Zdroj: Autor, 2017 5.1.3 Výpočet Stanovíme nulovou a alternativní hypotézu. Nulová hypotéza: osobní zkušenost s asistencí u lidí s DMO nezávisí na tom, zda se jedná o všeobecné sestry nebo veřejnost. 0 5 10 15 20 25 30 Skutečná četnost Ano Očekávaná četnost Ano Skutečná četnost Ne Očekávaná četnost Ne Všeobecné sestry Veřejnost Všeobecné sestry Veřejnost Celkem Ano 10 10 20 Ne 20 20 40 Celkem 30 30 60 58 Alternativní hypotéza: osobní zkušenost s asistencí u lidí s DMO závisí na tom, zda se jedná o všeobecné sestry nebo veřejnost. Hladinu významnosti jsme zvolili 1 %. Kritická hodnota chí-kvadrát pro hladinu významnosti 1 % a pro 1 stupeň volnosti je 6,635. Vypočítali jsme hodnotu testového kritéria a Pearsonův koeficient. Hodnota testového kritéria je G = 19,2. Pearsonův koeficient je 0,7. 5.1.4 Výsledek Protože kritická hodnota je menší než vypočtená hodnota, z provedeného testu vyplývá, že nulovou hypotézu o nezávislosti na hladině významnosti 1 % zamítáme a přijímáme alternativní hypotézu, která nám říká, že zde určitá závislost existuje. Míru závislosti jsme určili pomocí hodnoty Pearsonova koeficientu. Hodnota Pearsonova koeficientu ukazuje na silnou závislost. 59 6 INTERPRETACE VÝSLEDKŮ V této bakalářské práci, nazvané Problematika DMO z pohledu všeobecné sestry, jsme se zabývali problematikou dětské mozkové obry. V empirické části jsme si určili dva cíle. Prvním cílem bylo zjistit, jak jsou respondenti informovaní o diagnóze DMO. Druhým cílem bylo zjistit, zda mají respondenti osobní zkušenost s DMO. K jednotlivým cílům jsme zvolili průzkumné otázky č. 1 a 2. Tohoto průzkumného šetření se zúčastnilo 30 respondentů z veřejnosti a 30 všeobecných sester. Cíl 1: Zjistit, zda mají respondenti informace o diagnóze DMO. Průzkumná otázka 1: Mají respondenti informace o diagnóze DMO? Ke zjištění odpovědí na první průzkumnou otázku nám byly nápomocny otázky č. 1, 2, 3, 4, 5, 6 a 7. Z výsledků průzkumu bylo zjištěno, že všichni respondenti (100 %) vědí, co znamená zkratka DMO. Odpovědi na otázky, kdy DMO vzniká, jaké jsou její příčiny a příznaky byly velmi podobné, ale všeobecné sestry by měly být více informované než veřejnost. Z toho vyplývá, že můžeme na základě našich respondentů říci, že nejsou všichni respondenti dostatečně informováni o diagnóze DMO. Cíl 2: Zjistit, zda mají respondenti osobní zkušenost s lidmi, kteří mají DMO. Průzkumná otázka 2: Mají respondenti osobní zkušenost s lidmi, kteří mají DMO? Ke zjištění odpovědí na druhou průzkumnou otázku nám byly nápomocny otázky č. 8, 9, 10 a 11. Tak, jak jsme už výše uvedli, z průzkumné otázky vyšlo, že všeobecné sestry (60 %) mají podstatně větší osobní zkušenost s lidmi, kteří mají DMO než veřejnost (7 %). To bylo možné předpokládat z důvodu jejich povolání. Akcí určených pro handicapované se také účastní více všeobecných sester (60 %) než osob z veřejnosti 60 (7%). Co se týká finanční podpory (dotazníková otázka č. 10), odpověděli všichni respondenti převážně „Ne“, a to 60 % všeobecných sester a 93 % respondentů z veřejnosti. Na otázku osobní podpory organizacím pomáhajícím lidem s DMO (otázka z dotazníku č. 11) odpověděly všeobecné sestry, že pomáhají v 53 %, respondenti z veřejnosti tak odpověděli pouze ve 20 % případů. U otázky č. 8 z dotazníku jsme ověřovali závislost odpovědí na otázku osobní zkušenosti s asistencí u lidí s DMO mezi všeobecnými sestrami a veřejností pomocí chíkvadrátu – viz podkapitola 4.1. 61 7 DISKUZE V bakalářské práci se zaměřujeme na problematiku handicapu, typ DMO. Výsledky jsme zpracovali systematickou analýzou a objektivním vyhodnocením dotazníkového šetření. V empirické části bylo naším cílem zjistit rozdíl ve vnímání handicapovaných s DMO všeobecnými sestrami a veřejností. V první části dotazníku nás zajímala informovanost respondentů o diagnóze DMO, v druhé části jsme se dotazovali na osobní podílení se v oblasti péče o handicapované a ve třetí jsme zkoumali všímavost respondentů v oblasti bezbariérových přístupů. Respondentů bylo celkem 60, a to 30 všeobecných sester a 30 respondentů z veřejnosti. U skupiny všeobecných sester se souhrnný výsledek přesto, že šlo o sestry z jiných úseků, než je péče o handicapované, pohyboval nad 60 %. Výsledky, kterých dosáhli respondenti z řad veřejnosti, byly nad hranicí 20 %. Není příliš snadné srovnávat naši bakalářskou práci s jinými autory. Problematika handicapovaných je velice rozsáhlá a obnáší několik kategorií. V rámci diskuze porovnáme některé otázky našeho průzkumného šetření s údaji organizace Liga vozíčkářů. Liga vozíčkářů je nezisková organizace, vzniklá v roce 1990, pomáhající a podporující handicapovaným. Jejím cílem je především vést handicapované k samostatnosti. Na cestě k samostatnosti je ale určité množství překážek, se kterými handicapovaným pomáhají osobní asistenti. Z výroční zprávy Ligy vozíčkářů z roku 2014 se dozvídáme, že zaměstnávala 38 osobních asistentů a přijala 15nových osobních asistentů, takže celkem měla 53 asistentů (www.ligavozic.cz/UserFiles/file/vyrocka2014.pdf). Z výroční zprávy o rok později, tedy z roku 2015, je zřejmé, že počet osobních asistentů klesl, protože uvádí, že jich zaměstnávala pouze 49 (www.ligavozic.cz/UserFiles/file/Vyrocni_zprava_2015.pdf). 62 Z odpovědí na otázku, kde se respondentů ptáme na osobní zkušenost s asistencí u lidí s DMO, nám vyplynulo, že 2 osoby z veřejnosti (7 %) a 18 všeobecných sester (60 %) zkušenost s asistencí má. Ze strany všeobecných sester lze tento výsledek pokládat za přívětivý, ale angažovanost respondentů ze skupiny veřejnost by jistě mohla být větší. Další odpovědi, které můžeme porovnat, se týkají otázky bezbariérových přístupů. Našich respondentů jsme se ptali, jestli je dostatečné množství bezbariérových přístupů ve veřejné dopravě a na veřejných prostranstvích. Na obě otázky respondenti odpověděli, že si nemyslí, že je dostatečné množství bezbariérových přístupů, a to v rozsahu 60 %. Liga vozíčkářů v roce 2015 udělala průzkum 48 budov a zjistila, že bezbariérových přístupů opravdu není dostatek, a tak se rozhodla řešit daný problém vybudováním bezbariérového WC například v Punkevních jeskyních. Dále jsme se našich respondentů ptali, zda finančně podporují organizace pomáhající handicapovaným. Jelikož odpověď ,,Ne“ byla v převaze, a to 93 % respondentů z veřejnosti a 60% všeobecných sester, zajímalo nás, jak je na tom finančně Liga vozíčkářů. Z výroční zprávy z roku 2015 jsme se dozvěděli, že jejich roční náklady činily 17 528 642 Kč a výnosy 17 266 64 Kč, výsledek hospodaření po zdanění byl 262 001 Kč. Z toho vyplývá, že organizace by potřebovala a uvítala jistě větší finanční podporu (www.ligavozic.cz/UserFiles/file/Vyrocni_zprava_2015.pdf). Donátorství však zatím v naší zemi není příliš zavedené, a proto i zde je prostor pro všechny zdravotníky a laiky k upozorňování na problematiku handicapovaných. 7.1 Doporučení pro praxi Z naší diskuze a interpretace průzkumů vyšlo najevo, že minimum respondentů pomáhá handicapovaným, a proto bychom chtěli navrhnout doporučení pro praxi, která jsou určená pro veřejnost, ale pochopitelně také pro zdravotnické pracovníky. Doporučení pro veřejnost: - zvýšený zájem o danou problematiku - aktivní podílení se na pomoci druhým, ať už finančně, nebo osobní formou - větší otevřenost pro handicapované a jejich potřeby 63 - účast na dobrovolnických akcích. Doporučení pro všeobecné sestry: - zvýšená sledovanost problematiky - aktivně se podílet na podpoře handicapovaných - účastnit se seminářů a edukačních programů o dané problematice - vyzkoušet si spolupráci s handicapovanými. 64 ZÁVĚR V této bakalářské práci jsme se zabývali problematikou dětské mozkové obrny. Chtěli jsme zjistit, jestli je rozdíl ve vnímání handicapovaných s DMO u všeobecných sester a veřejnosti. Práce byla rozdělená na dvě části – teoretickou a empirickou. V teoretické části bylo hlavním cílem předat dohledané publikované poznatky o dětské mozkové obrně. Zaměřili jsme se na etiologii, diagnostiku, formy DMO a léčbu. Dále jsme popisovali psychologickou problematiku zdravotně postižených, kde nás nejvíce zajímaly vlivy na psychiku postiženého jedince, postoje veřejnosti k handicapovaným, sociální role handicapovaného, reakce na postižené dítě, rodina postiženého dítěte, vývoj handicapovaného jedince a jeho postupná adaptace. V empirické části jsme spolupracovali s 30 všeobecnými sestrami a 30 respondenty z veřejnosti, které jsme požádali o vyplnění dotazníku s otázkami týkajícími se problematiky DMO. Hlavním cílem empirické části bylo odhalit rozdíl ve vnímání handicapovaných s DMO všeobecnými sestrami a veřejností. Zvolili jsme si dva průzkumné cíle, ke kterým jsme si v dotazníku stanovili průzkumné otázky. První cílem jsme chtěli zjistit, jestli mají respondenti informace o DMO. Tento cíl jsme vyhodnotili pomocí odpovědí z dotazníku tak, že všichni respondenti jsou dostatečně informovaní o diagnóze DMO. V druhém cíli jsme zjišťovali, zda mají respondenti osobní zkušenost s jedinci, kteří mají DMO. Z výsledků je zřejmé, že všeobecné sestry mají mnohem větší zkušenost než veřejnost. Ze skupiny všeobecných sester se 60 % setkalo s DMO a ze skupiny veřejnost pouze 7 %. Závislost mezi odpovědí na otázku a tím, zda odpovídala všeobecná sestra nebo veřejnost, se potvrdila i testem nezávislosti chí-kvadrát a hodnotou Pearsonova koeficientu. Testem chí-kvadrát byla zjištěna závislost obou znaků a Pearsonův koeficient potvrdil silnou závislost. Větší osobní zkušenost s lidmi, kteří mají DMO, se 65 dala předpokládat na základě jejich vzdělání a zkušeností s danou problematikou v praxi. Uvědomujeme si, že vzorek respondentů nebyl dostatečně velký a reprezentativní, aby výpovědi respondentů mohly mít obecnou platnost. Dále si uvědomujeme, že se pohybujeme v okruhu lidí, kteří mají spíše altruistické zaměření. 66 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ FITZNEROVÁ, Ivana, 2010. Máme dítě s handicapem. Praha: Portál. Rádci pro rodiče a vychovatele. ISBN 978-80-7367-663-6. CHVÁTALOVÁ, Helena, 2012a. Jak se žije dětem s postižením: problematika pěti typů zdravotních postižení. Vyd. 3. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0054-3. CHVÁTALOVÁ, Helena, 2012b. Jak se žije dětem s postižením: po deseti letech. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0086-4. KÁBRT, Milan, 2011. Aplikovaná statistika. Test chí-kvadrát nezávislosti v kontingenční tabulce [online]. [cit. 21-02-2016]. Dostupné z: http://www.milankabrt.cz/testNezavislosti/index.php KOLÁŘ, Pavel, 2009. Rehabilitace v klinické praxi. Praha: Galén. ISBN 978-80-7262- 657-1. KUČOVÁ, Jana a Lucie SIKOROVÁ, 2014. Rodina jako součást péče o dítě s dětskou mozkovou obrnou. Rehabilitácia. 51(2), 120-126. ISSN 0375-0922. KUDLÁČEK, Miroslav, 2012. Svět dětské mozkové obrny: nahlížení vlastního postižení v průběhu socializace. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0178-6. KUCHARSKÁ, Anna, 2013. Školní speciální pedagog. Praha: Portál. ISBN 978-80- 262-0497-8. KRAUS, Josef, 2005. Dětská mozková obrna. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80- 247-1018-8. KRAUS, Josef, 2015. Dětská mozková obrna. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-1018-1 LEJČAROVÁ, Alena a Martina SKÁLOVÁ, 2009. Vliv canisterapie na dítě s dětskou mozkovou obrnou. Kontakt. 11(1), 56-63. ISSN 1212-4117. MAREŠOVÁ, Eva, Pavla JOUDOVÁ a Stanislav SEVERA, 2011. Dětská mozková obrna: možnosti a hranice včasné diagnostiky a terapie. Praha: Galén. ISBN 978-80- 7262-703-5. 67 MILICHOVSKÝ, Luboš, 2010. Kapitoly ze somatopedie. Vyd. 1. Praha: Univerzita Jana Amose Komenského. ISBN 978-80-7452-001-3. NĚMCOVÁ, Jitka a kol., 2016. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. Praha: Vysoká škola zdravotnická. ISBN 978-80-905728-1-2. ONDRIOVÁ, Iveta, Janka CÍNOVÁ a Matilda PAVELKOVÁ, 2013. Hipoterapie a její uplatnění u dětí s DMO. Sestra: odborný dvouměsíčník pro zdravotní sestry. 23(9), 32- 34. ISSN 1210-0404 OPATŘILOVÁ, Dagmar, 2010. Pedagogická intervence v raném a předškolním věku u jedinců s mozkovou obrnou. 2.přeprac. a rozš. vyd. Brno: Masarykova univerzita. ISBN 978-80-210-5266-6. OŠLEJŠKOVÁ, Hana, 2015. Dětská neurologie. Olomouc: Solen. ISBN 978-80-7471- 124-4. PAPEŽ, Jan, Lenka MRÁZOVÁ, Zdeněk DOLEŽEL a Hana OŠLEJŠKOVÁ, 2015. Komplexní multioborová péče o děti s dětskou mozkovou obrnou je nutností. Olomouc: Solen. Meduca. ISBN 978-80-7471-131-2. POVÝŠIL, Ctibor a Ivo ŠTEINER, 2007. Speciální patologie. 2. dopl. a přeprac. vyd. Praha: Galén. ISBN 978-80-7262-494-2. PLEVOVÁ, Marie, 2007. Dítě se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním v rodinné terapii: učební text. Brno: Masarykova univerzita. ISBN 978-80-210-4372-5. SCRUTTON, David,Diane DAMIANO and Margaret MAYSTON, 2004. Management of the motor disorders of children with cerebral palsy. 2nd ed. UK, London: Mac KeithPress. 204 p. ISBN 1-898683-32-8. VÁGNEROVÁ, Marie, Zuzana HADJ-MOUSSOVÁ a Stanislav ŠTECH, 2004. Psychologie handicapu. 2. přeprac. vyd. Praha: Karolinum. ISBN 978-80-7184- 929-4. VÁGNEROVÁ, Marie, Iva STRNADOVÁ a Lenka KREJČOVÁ, 2009. Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Praha: Karolinum. ISBN 978-80-246-1616-2. 68 VÁGNEROVÁ, Marie, 2012. Vývojová psychologie: dětství a dospívání. Vyd. 2. dopl. a přeprac. Praha: Karolinum. ISBN 978-80-246-2153-1. VÁGNEROVÁ, Marie, 2014. Současná psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0696-5. ZOUBKOVÁ, Pavlína, 2010. Terezka aneb Život s dětskou mozkovou obrnou. Ostrava: Montanex. ISBN 978-80-7225-321-0. ZOUBKOVÁ, Pavlína, 2015. Terezka aneb Život s DMO 2. Ostrava: Montanex. ISBN 978-80-7225-388-3. www.dobromysl.cz http://www.ligavozic.cz/UserFiles/file/vyrocka2014.pdf http://www.ligavozic.cz/UserFiles/file/Vyrocni_zprava_2015.pdf PŘÍLOHY Příloha A Dotazník........................................................................................................ I Příloha B Osobní život s tělesným handicapem ........................................................... IV Příloha C Čestné prohlášení studenta k získání podkladů............................................ VII I Příloha A Dotazník Dobrý den, jmenuji se Anna Skálová a jsem studentkou 3. ročníku Vysoké školy zdravotnické, obor Všeobecná sestra. Prosím Vás, o vyplnění krátkého dotazníku, který má zjistit rozdíl vnímání handicapovaných s DMO u všeobecných sester a veřejnosti. Vaše odpovědi použiji jako podklady pro svou bakalářskou práci. Dotazník je anonymní. Odpovědi prosím zakroužkujte. Děkuji Vám za čas a odpovědi. 1. Co znamená zkratka DMO? a) Dominantní mozková oblast b) Dětská mozková obrna 2. Kdy nejčastěji vzniká DMO? a) V průběhu života b) Během těhotenství či porodu c) Po porodu 3. Jaká je nejčastější příčina vzniku DMO? a) Pozdní těhotenství b) Nedostatek kyslíku c) Komplikované těhotenství 4. Kdy se nejčastěji objevují příznaky DMO? a) V průběhu těhotenství b) Hned po porodu c) Během prvních let života 5. Lze DMO vyléčit? a) Ano b) Ne c) Nevím II 6. Je pravidlem, že pokud se narodí rodičům jedno dítě s DMO, narodí se s touto diagnózou i druhé dítě? a) Ano b) Ne c) Nevím 7. Kdy se diagnostikuje DMO? a) V průběhu těhotenství b) Hned po porodu c) Během prvních let života 8. Máte zkušenost s osobní asistencí u lidí s DMO? a) Ano b) Ne 9. Účastníte se akcí určených pro handicapované? a) Ano b) Ne 10. Podporujete finanční formou organizace pomáhající lidem s DMO? a) Ano b) Ne 11. Podporujete osobní formou organizace pomáhající lidem s DMO? a) Ano b) Ne 12. Je ve veřejné městské dopravě dostatečné množství bezbariérových přístupů? a) Ano b) Ne c) Nevím III 13. Je na veřejných prostranstvích dostatečné množství bezbariérových přístupů? a) Ano b) Ne c) Nevím 14. Je ve veřejných budovách dostatečné množství bezbariérových přístupů? a) Ano b) Ne c) Nevím 15. Je dostatečné množství bezbariérových bytů? a) Ano b) Ne c) Nevím IV Příloha B - Osobní život s tělesným handicapem Níže bychom vás rádi seznámili se světem handicapovaného Richarda. Richardovi je 25 let a má dětskou mozkovou obrnu. Se svým osudem je plně smířen. Přišli jsme za ním do jeho bezbariérového bytu. Byl teplý podzim, tak jsme si sedli na balkon a povídali si. Známe se už dlouho, ale nikdy předtím se tolik neotevřel. Jeho příběh nás až dojal. Richardův příběh Kolem pátého, šestého roku si Richard uvědomil, že je něco jinak. Děti ve školce kolem něj stály a on klečel a plazil se. Jeho maminka Jitka s ním od malička chodila cvičit a rehabilitovat, jezdila s ním do lázní, kde se Richard setkával s podobně handicapovanými dětmi. Pak začal chodit do školy. Do třetí třídy bylo vše v pořádku, ale ve čtvrté třídě nastala změna. Nastoupil do speciální třídy a setkával se se spolužáky, se kterými začal mít problém. Jak sám Richard řekl: „Byl jsem pro ně jednoduchým terčem.“Richard chodil do běžné i speciální školy. Na základní škole nejsou žáci moc informováni o handicapovaných, a tak si řeknou: „On sedí, já si na něj můžu dovolit.“ Když jsme se Richarda zeptali, zda to je lepší v běžné či speciální škole, jeho odpověď byla jasná a okamžitá – v té normální! Richard je nyní v běžné škole a nemůže si vynachválit mladé učitele, kteří s ním mají trpělivost a snaží se mu co nejvíce pomoci. Může vypracovat práci na téma, které ho baví, a pak má jeho práce mnohem lepší výsledek, než kdyby ji měl přidělenou jako jeho spolužáci. „Chodil jsem do Jedličkova ústavu, kde byl profesor, který uměl výborně s počítači. Neměl jsem ho rád. Roztrhal mi papír a řekl, že ho nic nezajímá.“ Richardovi ve škole nejde matematika, je dyskalkulik. Richard říká:„Jde o to, jaký ten profesor je, jestli bude schopný mě chápat, a ne, že se na mě vykašle. Hodně je důležitý přístup profesorů k handicapovaným. Jednou jsem jel na záchod a spadl jsem. Tím, jak jsem padl, mi povolil močák a já to vše pustil do kalhot. Třídní profesor mi pomohl, byl nad věcí a ještě si z toho dělal příjemnou srandu.“ Richard byl se školou dokonce i na zájezdu v Bruselu, všichni mu pomáhali. Chlapci ho přesouvají do postele či na toaletu a dívky ho vozí. Nikdo z nich ho už V nebere jako kluka z okraje třídy, ale jako kamaráda, kterému se snaží co nejvíce pomáhat. ,,V pubertě je to asi nejvíc těžké, všichni se kolem mě bavili a já byl doma. Takže jsem si zábavu hledal v jiné formě, počítač, hry, televize. Začal jsem objevovat, že s handicapem se dá dělat spoustu věcí, činností a srandy. Dospívání jsem si užil i s vozíkem. Nemohl jsem dělat průšvihy, vozík mě držel v dobrém. Nehrozilo nic špatného. Vozík ti něco vezme, ale dá ti dalších spoustu věcí. Začal jsem plavat. Dokonce jsem jel i na tobogánu, hrál nohejbal…(smích). Vozík ti ukáže spoustu věcí, pokud s ním jsi už od narození, někdy dokonce umožní prožít kvalitnější život, než když je člověk zdravý. Handicap má i špatné stránky. Psychické problémy, bolest zad, kolen a močového měchýře. Richard zažil několik návštěv u lékaře. „Fyzický handicap je hlavně o hlavě, ne o těle. Vše je jen o mozku! Je to omezení, chce to spoustu psychických sil, hlavně v pubertě. Díky plavání jsem takový, jaký jsem. Poznal jsem věci, které mi umožnily nad handicapem tolik nepřemýšlet. Když jsem poprvé lyžoval, byl to pro mě kvalitnější zážitek než první sex“. (Smích) Richardovým snem je být sportovní komentátor. Jak známe Richarda, tak by určitě rád komentoval hokej, protože k hokeji má hodně blízko. „Plány do budoucnosti určitě jsou, ale může přijít situace, která vše změní,“ dodal Richard. Zeptali jsme se Richarda, při které situaci cítí bezmoc, jestli cítí nenávist k handicapu a jestli přemýšlel nad smrtí… Odpověděl:„Pro mě je situace bezmoci taková, že když chci někomu pomoct, tak buď při tom ublížím tomu dotyčnému, nebo sobě. Je to pocit, že chci, ale nemůžu, a to je pro mě bezmoc. Miluji svůj handicap, ale občas se pohádáme, je to jak s holkou. S handicapem jsem musel přijmout fakt, že to tak je a já musím bojovat, protože pokud handicapovaný začne nenávidět svůj handicap, tak začne nenávidět sám sebe. Nad smrtí někdy přemýšlí každý, kvůli tomu nemusíš být na vozíku… Vzdát se není alternativa. Lidé si neuvědomují, jaký je hlavní problém handicapovaných…MHD, VI schody, chodníky…Obyčejní lidé vidí jen handicapovaného, ale ten, kdo chce, uvidí i to, co na první pohled nepozná.“ VII Příloha C- Čestné prohlášení studenta k získání podkladů ČESTNÉ PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem Problematika DMO z pohledu všeobecné sestry v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Praze dne……………… …..….…………………… Jméno a příjmení studenta