Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5 EDUKAČNÍ PROCES U PACIENTA S CROHNOVOU CHOROBOU BAKALÁŘSKÁ PRÁCE HELENA SVOBODOVÁ DiS. Praha 2017 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 EDUKAČNÍ PROCES U PACIENTA S CROHNOVOU CHOROBOU Bakalářská práce HELENA SVOBODOVÁ DiS. Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: PhDr. Marcela Rybová Praha 2017 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracoval/a samostatně, že jsem řádně citoval/a všechny použité prameny a literaturu a že tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne 31.05.2017 podpis PODĚKOVÁNÍ Ráda bych touto cestou poděkovala vedoucí práce PhDr. Marcele Rybové za ochotnou spolupráci, obrovskou trpělivost a toleranci při tvorbě této bakalářské práce. Dále bych chtěla poděkovat mému okolí, přítelovi a rodině. ABSTRAKT SVOBODOVÁ, Helena. Edukační proces u pacienta s Crohnovou chorobou. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: PhDr. Marcela Rybová. Praha. 2017. 64 s. Bakalářská práce je tvořena ze dvou částí, a to teoretické a praktické. V teoretické části píšeme o Crohnově chorobě, o nemoci která se řadí do nespecifických střevních zánětů. Popisujeme její vznik, příznaky, jak se tato nemoc diagnostikuje. Píšeme také o tom, jaké jsou možnosti léčby této nemoci, komplikace a závažnost prognózy. Druhá, stěžejní část bakalářské práce se zabývá edukačním procesem u pacienta s Crohnovou chorobou a má celkem čtyři edukační jednotky. Cílem této bakalářské práce je ucelit informace o Crohnově chorobě a co nejsrozumitelněji popsat příznaky, diagnostiku, průběh nemoci, komplikace nemoci a prognózu Crohnovy choroby. Dále posoudit a zhodnotit průběh a závažnost onemocnění pacienta s Crohnovou chorobou. V závěru bakalářské práce je vypracováno doporučení pro praxi jak pro pacienty, tak i pro rodinné příslušníky a všeobecné sestry. Součástí příloh je také vytvořen edukační materiál pro pacienta s Crohnovou chorobou. Klíčová slova Crohnova choroba. Edukace. Edukační proces. Ošetřovatelská péče. ABSTRACT SVOBODOVÁ, Helena. The Educational Process in a Patient with Crohn's Disease. College of Nursing, o. p. s. Level Qualification: Bachelor (Bc.). Thesis supervisor: PhDr. Marcela Rybová. Prague. 2017 with 64 pages. This bachelor’s thesis consists of two parts – theoretical and practical. In the theoretical part we write about Crohn’s disease, an illness which belongs among unspecified intestine inflammation. We describe its origin, symptoms and how it is diagnosed. We write also about possible treatment options of this disease, its complications and seriousness severity of prognoses. The second and essential part of the bachelor’s thesis deals with the education process of a patient suffering from Crohn’s disease and contains 4 educational units. The goal of this bachelor’s thesis is to unify information about Crohn’s disease and intelligibly describe its symptoms, diagnoses, course of the disease, complications and prognoses. Also, to analyse and evaluate the course and severity of the illness of a patient suffering from Crohn’s disease. In the conclusion of this bachelor’s thesis a recommendation for professional practice is presented for patients, their relatives and general nurses. Educational material for a patient suffering from Crohn’s disease was created and is a part of the attachments to this thesis. Keywords Crohn’s disease. Education. Education process. Nursing care. PŘEDMLUVA Crohnova choroba je onemocnění neznámé příčiny, které se zařazuje mezi civilizační onemocnění. Onemocnění vzniká z poškozené funkce imunitního systému, který začne poškozovat vlastní tkáně. Přesto není známa přesná příčina tohoto děje. Výskyt tohoto onemocnění se za poslední léta zvyšuje. S tímto onemocněním jsem se poprvé seznámila u svojí kamarádky, které bylo onemocnění diagnostikováno. Pracuji na lůžkovém interním oddělení, kde se s těmito pacienty setkávám. Proto jsem zvolila formu edukačního procesu, abych mohla předat informace pacientovi s Crohnovou chorobou, který nemá dostatek vědomostí o své nemoci. Je samozřejmostí vhodně motivovat pacienty, aby správně pochopili získané informace a vědomosti vyplývající z edukace. Pro tuto bakalářskou práci jsem čerpala podklady z odborné literatury a internetových zdrojů. Práce je určena pro pacienty s Crohnovou chorobou pro jejich rodiny, pro studenty, kteří se touto problematikou zabývají a také pro všeobecné sestry. OBSAH SEZNAM TABULEK SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ ÚVOD .........................................................................................................13 1 CROHNOVA CHOROBA.................................................................15 1.1 ETIOLOGIE CROHNOVY CHOROBY ..................................16 1.2 KLINICKÝ OBRAZ CROHNOVY CHOROBY......................17 1.3 DIAGNOSTIKA CROHNOVY CHOROBY.............................18 1.4 TERAPIE CROHNOVY CHOROBY........................................21 1.4.1 LÉČBA FARMAKOLOGICKÁ ........................................................... 21 1.4.2 LÉČBA BIOLOGICKÁ......................................................................... 23 1.4.3 LÉČBA CHIRURGICKÁ...................................................................... 23 1.5 KOMPLIKACE CROHNOVY CHOROBY .............................25 1.5.1 PROGNÓZA U CROHNOVY CHOROBY......................................... 26 2 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE U PACIENTA S CROHNOVOU CHOROBOU.................................................................27 2.1 DIETNÍ OMEZENÍ A VÝŽIVA.................................................28 2.2 HOSPITALIZAČNÍ PÉČE .........................................................29 2.3 LÁZEŇSKÁ PÉČE ......................................................................30 2.4 KVALITA ŽIVOTA PACIENTŮ S CROHNOVOU CHOROBOU..........................................................................................31 3 EDUKACE...........................................................................................32 3.1 EDUKAČNÍ PROCES.................................................................32 4 EDUKAČNÍ PROCES U PACIENTA S CROHNOVOU CHOROBOU.............................................................................................34 4.1 DOPORUČENÍ PRO PRAXI......................................................58 ZÁVĚR.......................................................................................................61 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY.....................................................62 PŘÍLOHY SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK ASCA protilátka proti Saccharomyces cerevisae CD Crohnova choroba CN Crohnova choroba CRP Bílkovina v krvi přítomna při zánětlivé reakci CT počítačová tomografie IBD zánětlivá onemocnění střev pH vodíkový exponent , určuje kyselost a zásaditost pANCA perinukleární protilátka proti cytoplazmě neutrofilů (VOKURKA 2015) SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ Aftózní stomatitida drobné afty na sliznici dutiny ústní Ataka prudký záchvat nemoci Cytokiny zánětlivé látky Enteroklýza rentgenologické vyšetření tenkého střeva se zavedením sondy do dvanáctníku Erythema nodosum bolestivé, začervenalé uzlíky na kůži Fenotyp pozorovatelný vzhled jedince, který je výsledkem jeho dědičných vloh Fibrostenozující zužující se v důsledku tvorby vaziva Cholinesteráza enzym rozkládající estery Indolentní nebolestivý, netečný, lhostejný Infiltrát chorobné nahromadění zánětlivých buněk Kalprotektin látka uvolňující se z rozpadlých bílých krvinek Karence nedostatek určité živiny Kortikosteroidy steroidní hormony, tvořené kůrou nadledvin Marantická celkový nedostatek energie Pyoderma gangrenosum vřídky na kůži, které zanechávají jizvy Remise vymizení příznaků a projevů onemocnění, nikoliv nemoci samé Relaps opětovné objevení příznaků nemoci, která byla v klidovém období Rekurence návrat, opětovné objevení příznaku (VOKURKA 2015) SEZNAM TABULEK Tabulka 1: Medicínský management............................................................................. 35 Tabulka 2: Základní údaje .............................................................................................. 36 Tabulka 3: Vstupní test................................................................................................... 40 Tabulka 4: Výstupní test................................................................................................. 57 13 ÚVOD Crohnova choroba je jedno z idiopatických střevních zánětů. Tato nemoc se může několik let pouze maskovat za jiné onemocnění, jako je například zánět slepého střeva. Její diagnostika je složitá a někdy může trvat měsíce až roky, než se zjistí pravá příčina všech potíží a tou je Crohnova choroba. Je to nevyléčitelná choroba, která vyžaduje celoživotní léčení. Může být pro pacienty velmi psychicky, fyzicky i sociálně a finančně zatěžující a náročné. Během tohoto onemocnění se střídají období klidu, bezpříznakového období a období vzplanutí nemoci, bolestí břicha, hubnutí, podvýživy a možné hospitalizace. V teoretické fázi je tato celá problematika Crohnovy choroby zahrnuta. V medicínské části jsou informace co to znamená Crohnova choroba, její rizikové faktory, příznaky. Vyšetřovací metody, kterými pacient může, nebo musí projít. Dále jsou popsané způsoby léčby, ať farmakologické nebo chirurgické. Komplikace nemoci a její prognóza je také popsána. V sesterské části je popsána péče o pacienta, kterou provádí všeobecná sestra. V praktické části je vypracován edukační proces u pacienta s Crohnovou chorobou. O tomto pacientovi jsme zjistily celou jeho anamnézu a informace o jeho rodině. Zjistily jsme, jaké má pacient vědomosti pomocí vstupního testu, který vyplnil. Vyhodnotily jsme, v jakých oblastech potřebuje být pacient edukován. V realizační fázi byl pacient edukován o svojí chorobě, jak pečovat o operační ránu, o důležité zdravé životosprávě a o dodržování diety. Edukační proces je tvořen z pěti fází a je vypracován u pacienta s Crohnovou chorobou, která mu byla nově diagnostikována. Ve fázi realizace jsou zpracovány čtyři edukační jednotky. Součástí bakalářské práce je edukační karta, která vhodně seznamuje pacienty, kteří mají diagnostikovanou Crohnovu chorobu. V závěru práce jsou navržena doporučení pro praxi, určená pacientům, jejich rodinným příslušníkům a všeobecným sestrám. 14 Pro tvorbu bakalářské práce byly stanoveny následující cíle: Cíl 1. Ucelit informace o Crohnově chorobě po medicínské i ošetřovatelské stránce. Cíl 2. Popsat příznaky, diagnostiku, průběh nemoci, komplikace nemoci a prognózu Crohnovy choroby. Pro tvorbu praktické části bakalářské práce byly stanoveny následující cíle: Cíl 3. Posoudit a zhodnotit průběh a závažnost onemocnění pacienta s Crohnovou chorobou. Cíl 4. Vypracovat, zrealizovat a zhodnotit edukační proces u pacienta s Crohnovou chorobou. Cíl 5. Vytvořit edukační materiál pro pacienta s Crohnovou chorobou. VSTUPNÍ LITERATURA ČERMÁKOVÁ, Jitka. 2008. Crohnova choroba - vyšetřovací metody a léčba. Sestra, 18 (12), 26. ISSN 1210-0404. ČERVENKOVÁ, Renata. 2009.Crohnova choroba a ulcerózní kolitida. Praha: Galén. ISBN 978-80-7262-600-7 JUŘENÍKOVÁ, Petra. 2010. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi, Praha: Grada ISBN 978-80-247-2171-2 NĚMCOVÁ, J. a kol., 2016. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. Čtvrté doplněné vydání. Praha: Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. ISBN 978-80-905728-1-2. POPIS REŠERŠNÍ STRATEGIE Jako strategii jsme zvolily zadání rešerše knihovnici. Vyplnily jsme žádost o rešerši, kde bylo moje jméno a adresa, název bakalářské práce, a kontaktní údaje jako telefonní číslo a e-mail. Dále jsme zadaly informační zdroje, ze kterých má být čerpáno, časové omezení jsme zadaly od nejnovější do roku 2007. Jazykové vymezení jsme zadaly český jazyk, slovenský jazyk a anglický jazyk. Do žádosti o rešerši jsme napsaly klíčová slova v českém i anglickém jazyce. Vyplněnou žádost jsme poslaly e-mailem knihovnici ve VŠZ, ona ji zpracovala a za finanční poplatek mi rešerše byla předána. 15 1 CROHNOVA CHOROBA Poprvé byla Crohnova choroba popsána Crohnem, Ginzbergem a Oppenheimerem v roce 1932. Dříve také označována jako regionální enteritida, granulomatózní enteritida, terminální ileitida nebo segmentární kolitida. Nemoc je rozšířena po celém světě, ale v jednotlivých částech světa je její výskyt různý. Incidence CD v České republice činí 1,6 - 2,0/100,000 obyvatel/rok, poměr postižení ženy/muži činí 1:1. Maximum postižení se objevuje mezi 15. - 30. rokem věku. V populaci je nejčastěji postiženým etnikem židovská populace typu Aškenazim, objevuje se u nich totiž častěji gen IBD-1gen (IBD= inflammatory bowel disease idiopatické střevní záněty), (ČERMÁKOVÁ, 2008), (GABALEC, 2009), (LATA, 2010). Crohnova nemoc se řadí do nespecifických (idiopatických) střevních zánětů, které zahrnuje i Ulcerózní kolitida. Jde o střevní zánětlivá onemocnění neznámé příčiny, jejichž výskyt v populaci narůstá a to zejména u mladých lidí na konci druhé a začátku třetí dekády života. Neznámý původ a jen z části poznaný mechanizmus obou chorob jsou hlavní příčinou dvou základních vlastností těchto onemocnění - neznáme způsob, jak jim předejít, a neumíme je definitivně vyléčit (LUKÁŠ a kol., 2010). Crohnova choroba je chronické zánětlivé zvředovatění jednoho nebo více úseků trávicího traktu. Postihuje sliznici, podslizniční vrstvu, pojivovou a svalovou vrstvu. Zánět postupuje celou střevní stěnou, postiženo bývá několik různých oblastí, mezi nimiž jsou úseky zdravé tkáně. Může se šířit od ústního otvoru k řitnímu včetně přilehlých mízních uzlin. Ohraničený zánět zachvacuje celou tloušťku stěny trávicí trubice a způsobuje zde vředy, zúženiny a píštěle (ČERMÁKOVÁ, 2008), (ČERVENKOVÁ, 2009). KLASIFIKACE CROHNOVY CHOROBY Starší Vídeňská klasifikace vychází z věku pacienta v době diagnózy, lokalizace onemocnění a chování nemoci. Novější Montrealská klasifikace má navíc posouzení perianálního postižení a postižení horní části gastrointestinálního traktu. Jsou používány při hledání vztahů mezi genotypy, fenotypy a sérotypy nemoci. Lokalizace a chování nemoci má vliv na její průběh a prognózu (GABALEC, 2009). 16 1.1 ETIOLOGIE CROHNOVY CHOROBY Příčina vzniku Crohnovy nemoci není zcela objasněná, nejvíce důkazů svědčí pro teorii, že k ní dochází v důsledku nepřiměřené obranné reakce na některé složky potravy a bakterie sídlící ve střevě. Ke vzniku této poruchy přispívají i některé vrozené předpoklady (ČERMÁKOVÁ, 2008), (LUKÁŠ a kol., 2010). ,,Převažující výskyt IBD v průmyslových oblastech světa vedl k vytvoření tzv. hygienické hypotézy, podle níž je jednou z hlavních příčin vzniku těchto chorob příliš čisté prostředí, do něhož se většina obyvatel postižených oblastí narodí. Tato čistota (která je vyjádřena především minimálním výskytem parazitárních infekcí) může paradoxně vést k tomu, že náš imunitní systém není dostatečně vytrénován na samém počátku našeho života a v jeho dalším průběhu pak reaguje s jistou přecitlivělostí. Důsledkem této přecitlivělosti mohou být pak nejen střevní záněty, ale pravděpodobně i jiná chronická zánětlivá onemocnění" (LUKÁŠ a kol., 2010 s. 18). V našich střevech žije obrovské množství bakterií, jejichž počet je desetkrát větší, než součet všech buněk těla. Díky tomu můžeme potravu dobře strávit a vyživovat celé tělo i trávicí orgány. Bez mikrobiálního obsahu střeva bychom vůbec nebyli schopni žít. Největší lymfatická tkáň se proto objevuje právě zde. Dohlíží na to aby odtud bakterie nepronikly dál do těla. Každá bakterie nese vlastní identifikační kód, říká se mu identifikační determinanta. Správně fungující imunitní systém dokáže každého mikroba identifikovat. Je-li správně naprogramován, pak při kontaktu s nepatogenním mikrobem nereaguje, pokud se však objeví bakterie patogenní, zaútočí pohltí a zničí vetřelce. K rozpoznání a ničení mikrobů využívá imunitní systém dvě složky. Přirozenou, nespecifickou složku, která se předává prostřednictvím genetické výbavy od rodičů. Druhá složka je specifický imunitní systém, který je mnohem mocnější, ale funguje s určitým zpožděním. Pro správnou funkci obou složek je nutné aby komunikovaly s mikroby už od dětství, složitý imunitní systém se formuje a dozrává ve dvou letech. Existují však jedinci, kteří mají poruchu tohoto imunitního systému a to vlivem genetiky, a nebo tento systém vůbec nedozraje a neumí rozpoznat bakterie tělu prospěšné. Tento imunitní systém napadá tuto mikroflóru a vzniká bouřlivá nezastavitelná reakce končící poškozením vlastních tkání, vznikem vředů a chronických zánětů střevní sliznice (ČERVENKOVÁ, 2009). 17 1.2 KLINICKÝ OBRAZ CROHNOVY CHOROBY Příznaky Crohnovy choroby si rozdělíme na střevní projevy a mimostřevní projevy. Příznaky střevních potíží jsou nejčastěji jsou bolesti břicha (75 - 85 %), průjmy (65 - 72 %), pokles tělesné hmotnosti (65 - 78 %), zpomalený růst (25 - 45 %), nechutenství (75 %), čerstvá krev ve stolici (28 %), zvýšená teplota (22 %). MIMOSTŘEVNÍ PROJEVY Crohnova choroba může zachvátit i oblasti mimo trávicí trakt. Například se mohou objevit bolesti a potíže v oblasti kloubů a páteře, kůže a očí. Může vzniknout zánět kloubů (artritida), osteoporóza, poruchy růstu a opoždění puberty, záněty jakékoliv části oka. Projevy na kůži a sliznicích - erythema nodosum, pyoderma gangrenosum, psoriáza, aftózní stomatitida. Dále postižení jater, žlučových cest a pankreasu - autoimunitní zánět jater a žlučovodů, žlučové kameny (porušení resorpce žluči v tenkém střevě), zánět pankreasu (může být způsobeno polékovou léčbou). Plicní a ledvinové příznaky - ledvinové kameny, fistuly mezi močovým a trávicím ústrojím (ČIERNA, 2015), (PAFKO, 2008). Průběh a vývoj nemoci - rozlišujeme první ataku, remisi, relaps, recidivu a reaktivaci. Jsou rozlišovány dva typy průběhu nemoci. Typ agresivní perforující, se sklonem k tvorbě píštělí, abscesů, a nutností častých chirurgických intervencí. A typ indolentní fibrostenozující, charakterizovaný méně častými atakami, minimum tvorby stenóz a chirurgické léčby. Dále typ zánětlivý, který je kombinací obou, s kolísající intenzitou (LATA, 2010). Forma nemoci - převažuje forma ileitická a ileokolická (30-40 %), následuje perianální postižení (20 %) a postižení orálních úseků je výjimečné (0,5-2 %). Každá část nemocného střeva má své specifické příznaky, což komplikuje diagnostiku. Nejtypičtější je však onemocnění v části terminálního ilea. Při déletrvajícím postižení tenkého střeva se objevuje hubnutí, průjmy a příznaky malabsorpce, poruchy pasáže. Při lokalizaci onemocnění v rektu se objevuje tvorba bolestivých perianálních infiltrátů, píštělí a abscesů. Při lokalizaci choroby v jícnu, žaludku a duodenu může být obtížné odlišit Crohnovu chorobu od vředové a nebo od malignity (LATA, 2010). 18 1.3 DIAGNOSTIKA CROHNOVY CHOROBY Diagnostika Crohnovy choroby musí být komplexní, vycházející z důkladné analýzy anamnestických údajů, zaměřující se nejen na střevní příznaky, ale také na příznaky mimostřevní. Diagnostika je založena na anamnéze, fyzikálním vyšetření, endoskopickém, rentgenologickém, laboratorním a histologickém obraze (GABALEC, 2009), (LATA, 2010). ANAMNÉZA Pečlivá a celistvě odebraná anamnéza je důležitá pro další postupy a správné stanovení diagnózy. Lékař se podrobně zajímá o nynější potíže, které pacienta přivedly. Je důležité, aby pacient s lékařem dobře spolupracoval a nestyděl se popsat všechny potíže. Lékař se ptá i na potíže a nemoci, které pacienta trápily v minulosti. Pacient se na druhou stranu může ptát lékaře na otázky, na které by chtěl znát odpovědi (ČIERNA, 2015), (LUKÁŠ a kol., 2010). FYZIKÁLNÍ VYŠETŘENÍ Včetně per rectum je fyzikální vyšetření součástí návštěvy pacienta u lékaře. Lékař vyšetřuje celé tělo, zvlášť břicho a vnitřní orgány. Pohmatem může zjistit rezistenci, nebo pohledem viditelné píštěle. Důležitou součástí fyzikálního vyšetření je výška, hmotnost a následné zhodnocení momentálního stavu výživy (ČIERNA, 2015), (LUKÁŠ, 2010). LABORATORNÍ VYŠETŘENÍ Laboratorní vyšetření je základem vyšetřovacího procesu. Pomocí laboratorních testů můžeme určit, v jakém stádiu onemocnění se nemocný právě nachází a jestli je nemoc v remisi nebo relapsu. Laboratorní vyšetření spočívá v rozboru krve, moči a stolice (ČIERNA, 2015). Rozbor krve je nutný provádět odběrem krevního obrazu, ke stanovení počtu červených krvinek, bílých krvinek a krevních destiček. Typické pro Crohnovu chorobu je snížení počtu červených krvinek a hemoglobinu, což značí anemii. A zvýšení počtu bílých krvinek znamená, že je v těle zánět. Také se posuzuje sedimentace a C-reaktivní protein (ČIERNA, 2015), (LUKÁŠ a kol., 2010). 19 V biochemickém vyšetření lze zjistit stav výživy, odběrem krve na celkovou bílkovinu zjistíme hladinu albuminu, prealbuminu a cholinesterázy. Pomocí některých hodnot zjištěných z odběrů krve lze posoudit funkci vnitřních orgánů, jako jsou ledviny, játra, a pankreas. Z vyšetření serologických markerů lze zjistit, že pacienti ztrácí toleranci k normální střevní mikroflóře a produkují proti ní protilátky pANCA a ASCA. Tyto markery jsou užitečné v předvídání chování nemoci. Rozborem stolice vyšetřujeme přítomnost bakterií, virů, parazitů a kalprotektinu (látka uvolňující se z rozpadlých bílých krvinek). Rozborem moče vyšetřujeme poruchu funkce ledvin (ČERVENKOVÁ, 2009), (ČIERNA, 2015), (GABALEC, 2009), (LUKÁŠ a kol., 2010). ZOBRAZOVACÍ METODY K nejčastějším zobrazovacím metodám u pacienta CD patří ultrazvukové vyšetření. Vyšetření je nebolestivé, neškodné a může se provádět kdy je potřeba. Existuje tzv. endosonografické vyšetření, kdy je sonda umístěna na konci endoskopu, který se zavede přímo do žaludku, jícnu, nebo střev (ČIERNA, 2015). ENTEROKLÝZA Trvá 60 - 90 minut a díky dvojité kontrastní náplni střeva plynem i bariem je vyšetření podrobnější. Pacient přijde na lačno s předchozím vyprázdněním střev projímavým roztokem. Rentgenolog zavede pacientovi cévkou do žaludku a duodena kontrastní látku a poté pacienta několikrát rentgenem snímkuje (ČERVENKOVÁ, 2009). POČÍTAČOVÁ TOMOGRAFIE CT je rentgenové snímkování průřezu těla k získání prostorového obrazu. lékař tak vidí nejen střeva, ale také okolní tkáně a může posoudit sliznici střeva a také celou střevní stěnu. CT vyšetření se také může kombinovat s enteroklýzou (LUKÁŠ a kol., 2010), (ČERVENKOVÁ, 2009). 20 MAGNETICKÁ REZONANCE Magnetická rezonance funguje na principu magnetického pole. Výhodou je, že nezatěžujeme nadměrným rentgenovým zářením. Toto vyšetření je přínosem pro pacienty, které zasáhla nemoc konečník či řitní otvor. Dokonale a zcela přesně totiž zobrazuje píštěle, a umístění abscesů (ČERVENKOVÁ, 2009), (ČIERNA, 2015). KAPSLOVÁ ENTEROSKOPIE Kapslová enteroskopie spočívá v tom, že pacient spolkne malou kapsli s kamerkou, která pořizuje záznamy z tenkého střeva. Kamerka odesílá záznamy na čtecí zařízení a po skončení vyšetření jsou záznamy počítačově vyhodnocovány (LUKÁŠ a kol., 2010). ENDOSKOPICKÉ METODY Endoskopické metody umožňují podívat se ze vnitř do trávicího traktu, případně odebrat vzorky na mikroskopické vyšetření patologem. Endoskopie se dělají přes ústa, kde se vyšetřuje jícen, žaludek a dvanáctník a také přes konečník, kde se vyšetřuje tlusté střevo a koncová část tenkého střeva, terminálního ilea. Na endoskopii se používají dlouhé, ohybné trubice, které mají na konci optické zařízení. Do trávicího systému lze endoskopem dopravit vzduch, voda a také odebrat malým kleštěmi vzorek tkáně (ČIERNA, 2015). HISTOLOGIE Vzorek tkáně odebraný při endoskopickém vyšetření, nebo při operaci, může být podrobně zkoumán pod mikroskopem. Toto vyšetření se nazývá histologie. Pro spolehlivější diagnostiku jsou doporučovány alespoň dvě biopsie z pěti segmentů tlustého střeva, včetně rekta a terminálního ilea. Nález negativní, nebo necharakteristický Crohnovu chorobu nevylučuje, typický nález může být zastižen jen některé lokalizaci a stadiu nemoci. Gastroskopie je doporučována u pacientů s příznaky horní dyspepsie. Odběr biopsie s nálezem lokální aktivní gastritidy je pokládán za znak CN (GABALEC, 2009), (LUKÁŠ a kol., 2010). 21 1.4 TERAPIE CROHNOVY CHOROBY Léčba chronických onemocnění střev je odlišná od léčby běžných chorob. Hlavním rozdílem je jejich dlouhodobý průběh a léčba, která bývá často i celoživotní. Důležitá je vzájemná spolupráce pacienta se zdravotnickým personálem, který se léčbou zabývá. Léčbu by měl řídit vždy gastroenterolog, při středně těžkém a těžkém postihnutí je žádoucí, aby řídil léčbu gastroenterolog specializovaného centra pro léčbu zánětlivých chorob střeva (HLAVATÝ, 2013), (JANÁČKOVÁ, 2016). Léčba neodstraňuje příčiny vzniku nemoci, ale je zaměřená na léčbu zánětu. Snažíme se udržet Crohnovu chorobu v klidovém stádiu, ale při vysazení léků se může vrátit (ČIERNA, 2015). 1.4.1 LÉČBA FARMAKOLOGICKÁ Léčba je odlišná při prvních projevech nemoci, nebo při relapsu, kdy je cílem navodit remisi, od léčby v klidovém stavu, kdy je cílem remisi udržet. Je vhodné, aby lékař zapojil pacienta do rozhodování o způsobu léčby, neboť je důležité, aby pacient co nejvíce spolupracoval a pravidelně a správně užíval předepsané léky. Při medikamentózní léčbě je používán obecný princip postupu po jednotlivých krocích, kdy jsou užívány léky obecné, s nejmenší mírou vedlejších účinků. Je ale taky nutné, aby byla léčba ,,šita na míru" každého jednotlivého pacienta. Při rozhodování hraje roli mnoho faktorů. Hodnotí se tíže onemocnění, od aktivity onemocnění. Aktivita nemoci může být buď klinicky zjevná, nebo laboratorní, či jen endoskopická. Podle lokalizace jsou voleny různé lékové formy. Léčba je upravována podle přirozeného průběhu choroby u konkrétního pacienta a také podle odpovědi na předchozí léčbu (LUKÁŠ a kol., 2010). Aminosalicyláty Jsou to léky s protizánětlivým a protibakteriálním účinkem, působí přímo na sliznici střeva. K dispozici je řada preparátů, které se liší především mechanizmem uvolnění účinné látky, v závislosti na pH střev. Používají se jako lék první volby a působí nejvíce v tlustém střevě. Podávají se v závislosti na lokalizaci choroby. 22 Léky jsou ve formách jako jsou čípky, klyzmata. Aminosalicyláty se jako bezpečné běžně podávají kojícím a těhotným ženám. Nejsou prokazatelně efektivní v profylaxi Crohnovy nemoci (ČERVENKOVÁ, 2009), (HLAVATÝ, 2013), (ZBOŘIL a kol., 2016). Kortikosteroidy Kortikosteroidy jsou lékem volby při středně těžkého až vysokého akutního vzplanutí choroby. Kortikosteroidy mají celkově velmi silný protizánětlivý účinek. Jsou užívány při vzplanutí choroby a v 80 % jsou v navození remise účinné. Při této léčbě je ale velké množství nežádoucích účinků, jako jsou změna obličeje a krku, snížení svalové hmoty, zvýšený krevní tlak, zvýšená glykémie, řídnutí kostí, deprese. Při užívání kortikosteroidů je i vysoké riziko vzniku infekce, proto se pacient musí kontrolovat a léčit jakékoliv infekce. Při těžkém vzplanutí se používá jako doprovodný lék. Do jisté míry jsou ale kortikosteroidy nezastupitelné (HLAVATÝ, 2013), (ZBOŘIL a kol., 2016). Dalším typem kortikosteroidů jsou topické kortikosteroidy, jejichž výhodou je (např. budesonid) minimální vedlejší účinek. Při prvním průchodu játry se totiž 90% procent účinné látky budesonidu mění na systémově neaktivní metabolity. Tento lék je také ve formě rektálních nálevů. Jeho účinek je srovnatelný s lokálně podávanými aminosalicyláty. Hlavní indikací je Crohnova choroba v ileocekální lokalizaci s mírnou až střední aktivitou (ZBOŘIL a kol., 2016). Imunosupresiva Vzhledem k tomu, že onemocnění vzniká na principu přehnané imunitní reakce, je léčba zaměřená na potlačení imunitních procesů. Imunusupresivní léčba, snižuje imunitní reakci organizmu. Lék dokáže udržet remisi u 40 - 60 % pacientů. Imunosupresiva dokážou navodit i remisi ale jeho účinky jsou pomalé, plný efekt se podaří až za 3 měsíce. Při akutním vzplanutí se však nasazuje spolu s kortikosteroidy, protože očekáváme, že po navození remise se jeho účinek dostaví s určitým zpožděním. Léčba se vyznačuje poměrně dobrou tolerancí s minimem nežádoucích účinků. Důležité je však sledovat počet bílých krvinek, imunosupresiva můžou totiž vyvolat útlum krvetvorby v kostní dřeni (ČIERNA, 2015), (GABALEC, 2009), (HLAVATÝ, 2013). 23 Antibiotika U pacientů s kolonoickým a perianálním postižením je doporučováno podání chemoterapeutik a antibiotik. Léčba by měla být dlouhodobá s ohledem na nežádoucí účinky (GABALEC, 2009). 1.4.2 LÉČBA BIOLOGICKÁ Principem biologické léčby je potlačení konkrétních zánětlivých látek (cytokinů), které spouštějí a udržují chronický zánět. Biologické léky účinkují cíleně, působí na tu složku, která vyvolá zánět, ale ostatní složky fungují dále. Biologická léčba je velmi účinná při akutním vzplanutí a používá se když je léčba kortikosteroidy neúčinná, nebo pokud ji nelze použít. Aplikuje se formou podkožních injekcí, nebo infuzní. Vyznačuje se rychlým nástupem účinku a dobrou tolerancí. léčba má výbornou účinnost a dokáže střevo zhojit a zabránit dalšímu poškození. Bohužel není stoprocentní a někteří pacienti na ni nereagují. A také po vyléčení a po vysazení léčby se může nemoc vrátit zpět (ČIERNA, 2015), (HLAVATÝ, 2009). Podstatou biologické léčby je cílený regulační zásah do biologických procesů, probíhajících v poškozeném, nebo nemocném organismu. Uskutečňuje se pomocí vysoce účinných látek biologické povahy, které jsou velmi podobné, nebo shodné s látkami produkovanými v organismu (ZBOŘIL a kol., 2016). 1.4.3 LÉČBA CHIRURGICKÁ Při vyčerpání možností, nebo při selhání konzervativní léčby nastupuje léčba chirurgická. Chirurgická léčba představuje také léčbu komplikací, které se mohou vyskytnout v průběhu onemocnění. Průměrně vyžadují chirurgickou léčbu asi dvě třetiny pacientů a čím déle trvá onemocnění, tím je větší pravděpodobnost nutnosti operačního řešení. Chirurgická léčba se kombinuje s konzervativní a obě metody léčby se vzájemně doplňují a kombinují (ČERVENKOVÁ, 2009), (ČIERNA, 2015), (HLAVATÝ, 2013). 24 Typy operace u Crohnovy choroby Pacienti s Crohnovou chorobou jsou operováni opakovaně, a proto je hlavním principem operací odstranit jen co nejmenší část střev a co největší část střeva zachovat. Nejčastějším místem postižení Crohnovou chorobou je oblast přechodu z tlustého do tenkého střeva. Nazývá se ileocékální oblast. Proto i nejčastější operací je ileocékální resekce. Zdravé konce střev se poté přišijí koncem ke konci, místo sešití se nazývá anastomóza. Pokud je zúžených více míst tenkého střeva nebo je zúžené místo po anastomóze, je možné operačně provést strikturoplastiku. Nejčastějším typem této operace je podélné naříznutí přední střevní stěny a její sešití napříč. Zánět se po rozšíření průsvitu střeva zahojí. Když je postižený delší úsek střeva je možné průsvit střeva rozšířit sešitím celé kličky. Při postižení tlustého střeva se strikturoplastika neprovádí, pro riziko vzniku zhoubného nádoru. Postižená část tlustého střeva se odstraňuje. Délka odstranění tlustého střeva závisí na rozsahu postižení a na cévním zásobení tlustého střeva. Tlusté střevo má jen malý význam pro výživu nemocného a proto ani jeho rozsáhlejší odstranění nemá závažné následky (HLAVATÝ, 2013). U nemocných, kteří mají postižen i konečník a případně okolí konečníku se obyčejně musí udělat z horního zdravého konce střeva střevní vývod. Dolní část (konečník) se buď uzavře, nebo přišije ke kůži jako střevní fistula. Potom následuje intenzivní léčba konečníku a oblasti kolem konečníku. Pokud je léčba úspěšná, je možno opět střevo operačně spojit. Pokud se zhojení nepodaří, provádí se proktokolektomie. Pokud má nemocný postižené celé střevo i s konečníkem a těžkou formu postižení okolí konečníku a neudrží stolici, je pro něj výhodnější odstranění celého tlustého střeva i s konečníkem v jedné operaci. Zbylé střevo se vyvede jako stomie. Kvalita života nemocného se tím výrazně zvýší (HLAVATÝ, 2013). 25 1.5 KOMPLIKACE CROHNOVY CHOROBY Selhání, či nesnášenlivost konzervativní léčby je pokračování, či znovu vzplanutí nemoci při správně vedené konzervativní léčbě a při vyčerpání jejich možností. Chirurgická léčba je zvažována u nemocných, kterým se přes konzervativní léčbu nedaří dobře. U dětí se selhání konzervativní léčby projevuje poruchou růstu, opožděním puberty. Důležité je také zvážit operaci u pacientů, kteří dlouhodobě užívají kortikosteroidy, které představují řadu nežádoucích účinků. Zhoubný nádor střeva, přednádorový stav, nebo podezření na střevní nádorové onemocnění je riziko vzniku nádorového onemocnění vzniká po deseti letech trvání Crohnovy choroby. Při chirurgické léčbě je u pacienta riziko vzniku nádoru zcela vyloučeno. U každého zúžení tlustého střeva, které nelze dobře endoskopicky sledovat, by měla být operace zvažována i z těchto důvodů (LUKÁŠ a kol., 2010). Vleklá neprůchodnost střevní je častým důvodem k operaci, pacient je vyšetřen, upravena konzervativní léčba a trvají známky neprůchodnosti, je zvažována operace. Střevní píštěl s příznaky je komunikace mezi střevem a jinými orgány či kůží. Těmito píštělemi prochází střevní obsah s bakteriemi a způsobuje zánět té části těla, kde vyúsťuje píštěl.Střevní píštěle také způsobují zúžení průsvitu střeva a v jejich průběhu vznikají abscesy, hnisavá ložiska, jenž je třeba vyprázdnit pomocí drenáže pod rentgenologickou kontrolou. A po zklidnění zánětlivé fáze by mu měla být nabídnuta operace (LUKÁŠ a kol., 2010). Vleklé krvácení je méně časté, u pacientů vede časté krvácení k nutnosti podávání krevních náhrad. Perforace střeva, zánět pobřišnice je při perforaci střev dochází k zatékání obsahu střeva do dutiny břišní. Rychlý přístup k operaci je jediné a nutné řešení. Vzniká vzácně (LUKÁŠ a kol., 2010). 26 Akutní krvácení do zažívacího traktu je krvácení které způsobí pokles krevního tlaku se řeší náhradou objemu krve, poté nastane vyšetření rentgenové, či endoskopické, při kterém se daří krvácení zastavit. Pokud nelze zastavit šetrnějšími metodami, přistupuje se k operačnímu řešení. Těžká kolitida, toxické megakolon je těžký zánět tlustého střeva se rozšíří přes celou stěnu střevní. Poruší její celistvost, dojde k průniku bakterií a toxinů do krevního oběhu. Pacient je v kritickém stavu a pokud se stav přes intenzivní léčbu neustupuje je nutné operační odstranění tračníku. Akutní střevní neprůchodnost je způsobena zánětem střevní stěny, který obvykle po řádné konzervativní léčbě ustupuje a trvají-li známky neprůchodnosti, je pacient po řádné přípravě operován. Hnisavá ložiska, abscesy v dutině břišní se vyprazdňují obvykle pomocí drénů, zavedených pod rentgenovou kontrolou. Operační drenáž se používá, pokud nelze jinak drén zavést. Hnisavá ložiska okolo konečníku je vhodnější vyprázdnit krátkou operací v lokálním znecitlivění, protože takto je možné tuto oblast i dobře vyšetřit (LUKÁŠ a kol., 2010). 1.5.1 PROGNÓZA U CROHNOVY CHOROBY Většina pacientů může vést plný a aktivní život. Riziko rekurence po ileální nebo ileocekální resekci je během 10 let kolem 50 %. Endoskopická rekurence je v prvním roce po resekci popisována u 70-80 % pacientů. U nemocných v dlouhodobém sledování a rozsáhlejším postižení je zvýšené riziko nádorů tlustého a tenkého střeva u Crohnovy choroby. I přes značné pokroky výzkumu zůstávají nejasnosti. V současné době je zkoumáno přes 30 nových látek a je velmi pravděpodobné, že přístup k léčbě Crohnovy choroby se v blízké době změní. Prognóza je závislá na vyvolávající příčině a možnosti její odstranění (GABALEC, 2009), (LATA, 2010). 27 2 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE U PACIENTA S CROHNOVOU CHOROBOU Pacienti s Crohnovou chorobou jsou hospitalizováni převážně s nově diagnostikovanou chorobou, nebo při výrazné dekompenzaci na interní oddělení, nebo na oddělení gastroenterologie. Tito pacienti mají převážně volný pohyb po oddělení s dostatkem klidu na lůžku. Na začátku hospitalizace pacienta sestra vyhodnotí míru soběstačnosti pacienta, podle které pak stanoví plán ošetřovatelské péče. Sestra v rámci poskytování ošetřovatelské péče u pacienta s Crohnovou chorobou hledá ošetřovatelské problémy, ze kterých následně sestavuje ošetřovatelské diagnózy. Nejčastějšími problémy u těchto pacientů jsou: bolesti břicha, poruchy vyprazdňování, snížení objemu tělesných tekutin, poruchy výživy, změny na kůži a sliznici v okolí análního otvoru, poruchy v sociální oblasti, bezmocnost a nejistota a v některých případech také nedostatek informací o nemoci. K těmto problémům se vztahují cíle, kterých se pomocí ošetřovatelské péče snažíme dosáhnout. Snažíme se navodit normální vyprazdňování, odstranit bolesti, upravit stravování, abychom dostali příjem a výdej tekutin i jídla do rovnováhy. Bedlivým sledováním příznaků předcházíme nebo včas odhalujeme další komplikace spojené s onemocněním a léčbou Crohnovy choroby. Snažíme se obnovit obvyklý životní styl pacienta, navodit spolupráci s rodinou, navodit jejich psychiku do rovnováhy a u pacientů s deficitní informovaností předat nové informace (RENDL, TÓTHOVÁ, 2013). Onemocnění Crohnovou chorobou je náročné na psychiku člověka. Zjištění, že člověk od teď asi do konce života musí žít s touto nemocí a dodržovat léčbu, je velmi depresivní. I s tímto musí pacient začít bojovat, srovnat si priority. Člověk s chronickým onemocněním ztrácí dosavadní sny a plány se svojí budoucností. Musí se s tím smířit a naučit žít (JANÁČKOVÁ, 2016). 28 2.1 DIETNÍ OMEZENÍ A VÝŽIVA Idiopatické střevní záněty - crohnova choroba a ulcerózní kolitida, jsou choroby, u kterých dochází ke změně reaktivity organizmu a to na genetickém podkladě. Tělo reaguje odlišně na antigeny, které se dostávají do trávícího traktu a do střeva. Takto mohou působit bakterie patogenní, nebo tělu vlastní, zvažuje se však i efekt stravy přímo, nebo prostřednictvím změny střevní mikroflóry ve střevě (LUKÁŠ a kol., 2010). Podle rozsahu a místa postižení trávicího traktu se vyvíjí marantická malnutrice a specifické karence. Prevalence proteinoenergetické malnutrice je uváděna v rozmezí 60 - 85 procent. Tradiční bezezbytková dieta patří vedle dalších základních diet do skupiny normální stravy. Nutriční podporu používáme tehdy, když potřebujeme zlepšit nutriční stav pacienta. Fortifikovaná strava je normální strava obohacená o energetické zdroje, makro, nebo mikronutrienty. Enterální výživa je možná jako sondová, nebo formou perorálních doplňků, přičemž může být jediným zdrojem výživy, nebo jejím doplňkem. Další možností výživy je výživa parenterální. Parenterální výživa je indikována při nedostačující nebo nevhodné stravě enterální (ZBOŘIL a kol., 2016). ENTERÁLNÍ VÝŽIVA Přípravky enterální výživy snižují antigenní tlak na slizniční imunitní systém. Tímto způsobem dochází ke snížení zánětlivé reakce s možností nástupu hojení. Minimalizuje se dodávka potravinových alergenů a chemických aditiv a omezuje se bakteriální nálož potravy. Enterální výživa je účinná v navození remise aktivní Crohnovy nemoci. Její účinnost je nižší ve srovnání se steroidy a je účinná v 60 - 65 procenty případů Crohnovy choroby. Navození remise je pravděpodobnější v dětském věku, účinnost dosahuje 85 procent. Účinnost oligomerní a polymerní výživy je srovnatelná. Polymerní výživa obsahuje jednotlivé živiny v jejich obvyklé formě, oligomerní výživy jsou přípravky nízkomolekulární a rozštěpené a nepotřebují tudíž trávící enzymy. Obsahují aminokyseliny a oligopeptidy, disacharidy, maltodextrin a oleje, jejichž stravitelnost je lepší, než tuky. Podle obsahu kcal/ml se dělí na hypokalorické, izokalorické a hyperkalorické (ZBOŘIL a kol., 2016). 29 IMUNONUTRICE Mezi základní imunonutritienty patří omega-3-nenasycené mastné kyseliny, které zlepšují funkci T-lymfocytů, cystin a další sirné aminokyseliny, které zasahují do tvorby antioxidativních látek. Důležitou složkou jsou také vitamíny a stopové prvky. Problematika probiotik se jeví sice jako perspektivní, ale zatím otevřená a obtížně uchopitelná (ZBOŘIL a kol., 2016). OŠETŘOVÁNÍ PACIENTA S PARENTERÁLNÍ VÝŽIVOU S parenterální výživou nezacházíme jako s každou jinou infuzí, přestože vypadá podobně. Zacházení s ní by mělo být obezřetnější, sterilnější. Roztoky by mohly být živnou půdou pro bakterie a mohly bychom způsobit katétrovou sepsi. Z centrálního jednocestného katétru, je li určen k podávání parenterální výživy je zakázáno odebírat krev, nebo podávat krevní transfuze protože krev je další živná půda pro mikroorganismy. Někteří pacienti mohou mít zaveden port, jehož ošetřování podléhá vlastním pravidlům. Při přesunu pacienta z oddělení na oddělení je pro pacienta dobré, aby dokapala výživa a zbytečně se nevyhazovala, pokud není nutné podávání výživy ukončit z důvodu komplikací (GROFOVÁ, 2007). 2.2 HOSPITALIZAČNÍ PÉČE Při bolestech zaujímá pacient úlevovou polohu, v čemž mu sestra pomáhá vhodnou úpravou lůžka. Sledování charakteru, vzhledu, četnosti a zápachu stolice je také práce sestry, která tyto jevy zaznamenává do dokumentace. Sestra si dále všímá bolesti, kterou také zaznamenává s veškerými charakteristikami do dokumentace. Všímá si vzhledu kůže, zejména v perianální oblasti, psychického stavu, výživy a hydratace a také hmotnosti pacienta, přičemž je nutné tyto pacienty dvakrát týdně vážit, a to vždy za stejných podmínek. Další ošetřovatelskou činností je podávání léků. Pacienti s Crohnovou chorobou obvykle užívají mnoho léků, a to per os i per rectum, přičemž je potřeba dbát dostatečné intimity. Pokud je pacient soběstačný a bude předem dobře poučen a instruován, může si léky ve formě čípku nebo klyzma podávat sám. Některé léky bývají také podávány v infuzích. Po zavedení funkční intravenózní kanyly sestra každý den hodnotí její stav a včasným přepíchnutím předchází vzniku flebitidy. 30 Sestra dbá ve spolupráci s nutričním terapeutem na podávání vhodné stravy. Co se týká hygieny, zvláštní péči by měla věnovat okolí genitálu, které je drážděno četnými průjmovými stolicemi. Sestra samozřejmě jedná po celou dobu hospitalizace vstřícně a je pacientovi oporou, čímž pečuje o jeho psychický stav. Podávání dostatečného množství informací je také samozřejmostí (RENDL, TÓTHOVÁ, 2013). 2.3 LÁZEŇSKÁ PÉČE Lázeňská péče může být účinnou součástí komplexní léčby Crohnové choroby. Lázeňská péče by však měla být pro pacienty s nemocí v remisi, protože relaxační a uklidňující charakter lázeňského pobytu může mít vliv na délku remise a její kvalitu. Pacienti s nespecifickým zánětlivým onemocněním střev mají tuto léčbu plně hrazenou z veřejného zdravotního pojištění, avšak ubytování a stravování si pacienti hradí sami. Tato léčba je pouze doplňková a v žádném případě nemůže nahradit léčbu farmakologickou. U choroby v akutním stádiu je lázeňská léčba neúčinná a také si ji pacient tak neužije nebo pro svoji náročnost může být i nepříjemná, nebo poškozující. Lázeňská léčba má vliv komplexní, pacient má pravidelný harmonogram dne, psychický odpočinek, pravidelný stravovací režim. Tato léčba má velký vliv na mimostřevní projevy onemocnění, kterými trpí 46 % nemocných s IBD (HLAVATÝ, 2013). Po resekci tenkého nebo tlustého střeva vzniká nárok na plně hrazenou lázeňskou péči, pacient hradí jen 1,5 % ze sumy životního minima (ČIERNA, 2015). PACIENTSKÉ ORGANIZACE Pacienti IBD - jedna z Českých organizací, které pořádají semináře, konference, cestovatelské soutěže a další. Bojují za zlepšení podmínek léčby Crohnovy choroby, dostupnosti moderních léků a jejich návodů v Českém jazyce (PFEIFEROVÁ, 2017) 31 2.4 KVALITA ŽIVOTA PACIENTŮ S CROHNOVOU CHOROBOU Základní etapy boje s chronickou nemocí, jako je IBD jsou nejdříve fáze šoku, kdy se pacient chová, jako by byl duchem nepřítomný, lékař na druhém setkání vysvětluje totéž, jako by se první setkání neodehrálo. Další fází je usebrání pacient se vrací do reality, ale jeho myšlenky jsou spíše neuspořádané a negativní, pacient má pocit bezmoci a je podrážděný. Následuje fáze stažení ze hry, fáze osamění, kdy pacient srovnává a pracuje na dalším postupu. Poslední je fáze programu řešení krize. Do jisté míry se mění osobní identita pacienta, mění se prostor jeho pohybu a role, kterou v tomto prostoru zaujímá, soubor osob poskytujících sociální oporu a mění se jeho perspektivy. Pokud si tímto chronicky nemocný pacient projde, dochází u něj k adaptaci na nemoc (LUKÁŠ a kol., 2010). Strach ze ztráty kontroly nad vlastním tělem. Onemocnění provází průjmy a nucení na stolici, prudké bolesti břicha a odchod střevních plynů. Pacient má strach z toho, že nestihne včas najít toaletu, bojí se znemožnění na veřejnosti. Z toho důvodu ztrácí sociální kontakty a aktivity. Nemocní mají strach ze stomie, nedokážou si představit život se stomií ale realita pak není tak strašná jak se zdá. V současnosti můžou lidé se stomií vést kvalitní život, sportovat, pracovat. Potíže se stomií se rychle naučí řešit a v normálním kontaktu je pak nerozeznáme od ostatních lidí. Strach z bolesti. Až 85 % nemocných s Crohnovou chorobou má bolesti břicha. Léčba bolesti může být medikamentózní a měl by ji ordinovat gastroenterolog. Některá analgetika můžou zhoršit, nebo vyvolat vzplanutí onemocnění. Další léčba bolesti může být chirurgická, fyzioterapeutická nebo psychologická. Psychoterapeut může pacientovi nabídnout kognitivně behaviorální cvičení. Mezi další techniky snižování bolesti jsou techniky relaxace mezi které patří Jogový dech, Progresivní relaxace, Autogenní trénink, Řízená imaginace, Meditace a vizualizace (JANÁČKOVÁ, 2016). Strach z utrpení, samoty a celoživotního onemocnění. Kvalita života chronicky nemocného je dána jeho aktuálním zdravotním stavem a jeho dopadem na psychiku. Důležitý je postoj blízkých lidí k nemoci. Hrozba ataky nemoci způsobuje v nemocném napětí, stres, neklid, nervozitu, což se pak přenáší na jeho okolí, které na to reaguje podobně. Tím se pacient dostává do začarovaného kruhu (JANÁČKOVÁ, 2016). 32 3 EDUKACE ,,Pojem edukace je odvozen z latinského slova educo, educare, což znamená vést vpřed, vychovávat. Pojem edukace lze definovat jako proces soustavného ovlivňování chování a jednání jedince s cílem navodit pozitivní změny v jeho vědomostech, postojích, návycích a dovednostech. Edukace znamená výchovu a vzdělání jedince. Výchova u jedince rozvíjí jeho postoje, potřeby, zájmy a chování. Za komplexní edukaci lze považovat takovou, kdy jedinci jsou etapově předávány ucelené vědomosti, budovány dovednosti a postoje ve zdraví prospěšných opatření, která vedou k zachování nebo zlepšení zdraví" (JUŘENÍKOVÁ, 2010, s. 9). 3.1 EDUKAČNÍ PROCES Edukační proces je činnost lidí, při které dochází k učení záměrně, nebo nezáměrně. Edukační procesy probíhají od prenatálního života až do smrti (JUŘENÍKOVÁ, 2010). Edukantem je subjekt učení bez rozdílu věku a prostředí. Ve zdravotnictví bývá většinou pacient edukant, ale také zdravotník, který si chce rozšířit a prohloubit své vzdělání a vědomosti. Každý edukant je individuální osobnost, která má své učební návyky a žije v rozlišném prostředí. Edukátor je člověk který edukuje ostatní osoby. Edukační prostředí je místo ve kterém edukace probíhá. Jeho charakter ovlivňuje osvětlení, výzdoba, barva, zvuk, prostor, atmosféra, nebo teplota místnosti. FÁZE EDUKAČNÍHO PROCESU Posuzování je anamnéza, sběr dat a informací o nemocném, analýza schopností se učit, posouzení potřeb nemocného si rozšířit vědomosti, dovednosti a návyky. 33 Stanovení edukační diagnózy je identifikace problémů pacienta, sestra přesně specifikuje vědomosti, dovednosti a návyky, které pacient nemá a mít by měl, Plánování je proces, kdy sestra stanovuje priority edukace, volí metody, vybírá obsah, plánuje učivo s ohledem na pedagogické principy a zásady výchovy, stanovuje cíle edukace v oblasti kognitivní, psychomotorické a afektivní, Realizace je uskutečnění naplánované vyučovací strategie tak, abychom dosáhli žádoucího výsledku s přihlédnutím k věkovým a individuálním zvláštnostem pacienta, Zhodnocení je zjištění, zda bylo dosaženo stanovených cílů edukace, zda si pacient osvojil požadované vědomosti a dovednosti, zhodnocení efektivnosti edukačního plánu, zápis o edukaci pacienta (ANON, 2012). OSOBNOST EDUKÁTORA/KY Zdravotník v roli edukátora plní roli poskytovatele vědomostí a zkušeností. Zároveň je poradcem a podporovatelem edukanta. Edukátor je též tvůrcem, koordinátorem edukace, realizuje, hodnotí celý proces edukace. Edukátor by měl pro zkvalitnění své práce provádět sebereflexi pro zkvalitnění a vyvarování se chyb v budoucnosti. CÍLE EDUKACE Cíle edukace dělíme na kognitivní, afektivní a behaviorální. Cíle kognitivní se zaměřují na poskytování informací a na vysvětlování, zahrnují oblast vědomostí, intelektuálních dovedností a poznávacích schopností, tak aby jim jedinec rozuměl. Cíle afektivní zahrnují oblast citů, postojů a sociálně komunikativních dovedností. Cíle behaviorální, jinak nazývané jako psychomotorické, zahrnují oblast motorických dovedností a návyků za účasti psychických procesů (MÜLLEROVÁ 2015). 34 4 EDUKAČNÍ PROCES U PACIENTA S CROHNOVOU CHOROBOU Kazuistika pacienta Pacient T.S. byl přijat na chirurgickou kliniku, FN Motol, dne 27. února 2017. Hospitalizovaný pro silné bolesti břicha, průjmové stolice 3 - 4 x za den, subfebrilie 37,8°C, hypotenze TK - 85/55 torru. Bylo mu provedeno klinické vyšetření, fyzikální vyšetření lékařem (pohledem, poslechem, poklepem, pohmatem), biochemické vyšetření, ultrazvuk. Lékaři stanovili diagnózu appendicitis acuta a rozhodli se pacienta operovat, provést appendektomii. Operace byla provedena dne 28. února 2017. Při operaci bylo zjištěno prosáknutí céka a terminálního ilea se zánětlivým procesem, byla zjištěna Crohnova choroba. V operační ráně pacienta se objevila malá infekce s hnisavým ložiskem. Pro infekci byla zahájena antibiotická léčba a infekce v operační ráně se začala hojit. Pacient byl 2. března 2017 přeložený na interní kliniku, k dořešení léčby Crohnovy choroby. Během hospitalizace na interním oddělení jsou pacientovi měřeny vitální funkce, tlak krve, pulz, dech, saturace, tělesná teplota, podávaná analgetizace, a zajištěna parenterální výživa. 1. FÁZE - POSUZOVÁNÍ Jméno: T. S. Pohlaví: Muž Věk: 22 let Bydliště: Praha Rasa: Europoidní (bílá) Etnikum: České Vzdělání: Středoškolské Zaměstnání: Student VŠ 35 Anamnéza Nynější onemocnění: bolesti břicha v pravém podbřišku, oblasti operační rány, febrilie, celková slabost, bledost, schvácenost, průjmy 8 - 9 x za den, hypotenze, dehydratace. Osobní anamnéza: v dětství prodělány běžné dětské infekce - plané neštovice, záněty středního ucha. Úrazy - ve 13 letech zlomenina ruky, bez komplikací. Alergická anamnéza: prach, pyl, bodnutí včelou. Abúzy: nekouří, příležitostně alkohol při rodinných oslavách. Farmakologická anamnéza: pacient neužíval před hospitalizací žádné chronické léky. Medicínský management Tabulka 1: Medicínský management Clexan 0,4 ml Inj. á 24 hod v 18 i. v. Antokoagulancia Helicid 40 mg 1 amp. 12 - 18 - 6 hod. i. v. Antacida Hydrocortison 100 mg. 1amp. 6 - 14 - 22 hod. i. v. Hormony Fyziologický roztok 1000 ml Infuze na 24 h i. v. Infundabilia Augmentin 1, 2 g 1 amp. 6 - 14 - 22 hod i. v. Antibiotika Nutriflex peri 1250 ml + 1 amp. Cernevit + 1 amp Tracutil + KCl 7,45 % 30 ml + Lipoplus 20 % 250 ml 1250 ml Infuze na 24 h i. v. Infundabilia (NĚMCOVÁ a kol., 2016) 36 Základní údaje: Tabulka 2: Základní údaje Tělesný stav bez závažných patologií Mentální úroveň orientovaná místem, časem, osobou Komunikace bez omezení, přiměřená Zrak, sluch zrak i sluch bez omezení Řečový projev srozumitelný Paměť dlouhodobá i krátkodobá nenarušena Motivace přiměřená, projevuje zájem o získání nových vědomostí Pozornost zajímá se o svůj zdravotní stav Typové vlastnosti pacient se hodnotí jako introvert a melancholik Vnímavost přiměřená Pohotovost pacient reaguje přiměřeně Nálada negativní, obává se komplikací své nemoci Sebevědomí střední úroveň úplně si nevěří Charakter trpělivý, upřímný, hodný Poruchy myšlení neprojevují se, myšlení jasné Chování přívětivé Učení typ - emocionální styl - vizuální, audativní, logické a systematické postoj - zajímá se o nové informace bariéry - strach z komplikací onemocnění, únava, schvácenost (NĚMCOVÁ a kol., 2016) 37 Posouzení fyzického stavu, zdravotních problémů a edukačních potřeb Posouzení podle Majory Gordonové 1. Podpora zdraví: Pacient nebyl léčen se žádným chronickým onemocněním. Poslední půl rok má pacient obtíže s trávením, střídání průjmů se zácpou, hubnutí, únavu, těmto příznakům nevěnoval pozornost a myslel si, že samy odezní. Obtíže se však začaly zhoršovat, až tak, že byl pacient hospitalizován pro Appendicitidu. Podstoupil appendektomii, při které byla zjištěna Crohnova choroba. Pacient je informován o diagnóze, je nešťastný, ale snaží se svůj zdravotní stav zvládat co nejlépe. Oporou jsou mu jeho rodina a přítelkyně. Pacient studuje na vysoké škole programátorství v Praze. Pacient v běžném životě chodí na pravidelné kontroly k praktickému lékaři, stomatologovi. 2. Výživa: Pacient nyní váží 62 kg a měří 186 cm. Jeho BMI je 17, 9 což je podváha. Pacient doma jí vše na co má chuť, má rád domácí kuchyň. Asi před půl rokem ho začaly trápit potíže spojené s trávením a příjmem potravy, jídlo sní, ale nutí se do něj a nemá na to chuť. Za poslední půlroku zhubl o 6 kg. Pacient vypije za den asi 1,5l tekutin. Pije čaje, neperlivou vodu nebo sirup. Perlivá voda ho nadýmá. Z džusů pije pouze jablečný. Denně vypije jednu kávu s mlékem a alkohol pije příležitostně. Nyní při hospitalizaci má pacient dietu č 5, bezezbytkovou, ale sní toho málo a tak má výživu doplněnou parenterálně. 3. Vylučování: Vyprazdňování moče pacient udává bez potíží a pravidelné. Vyprazdňování stolice je nyní 8 - 9 x za den, doma za posledních několik měsíců stolice nepravidelná, s příměsi, průjmovitá. 4. Aktivita, odpočinek: Pacient se cítí velmi vyčerpaný a unavený. Před lety hrál závodně fotbal, poté začal hrát hokej, na který chodil nepravidelně, z důvodu začátku studia. V poslední době tráví pacient čas spíše doma a ven moc nechodí. Věnuje se počítači a škole. Na oddělení má pacient nařízen klid na lůžku a je v rámci lůžka soběstačný. Pacientovi se špatně spí v nemocničním lůžku a prostředí. Pro schvácenost a celkové vyčerpání pacient odpočívá i přes den. Dále svůj čas tráví sledováním filmů z počítače a nebo hraním her. 38 5. Vnímání, poznávání: Pacient je při vědomí, orientovaný místem, časem i osobou. Potíže se zrakem ani se sluchem nemá. O svém zdravotním stavu je pacient průběžně informován a souhlasí s průběhem léčby. O své diagnóze ale moc velké informace nemá ale ptá se zdravotnického personálu a lékařů na informace spojené s Crohnovou chorobou. Má strach o svém budoucím životě v souvislosti s touto nemocí. 6. Sebepojetí: Pacient působí jako introvert a i sám sebe tak hodnotí. Pacient i přes to, že se necítí dobře se snaží být přátelský. Pacient bývá spíše pozitivně naladěn, někdy však něco vidí negativně. Jeho rodina a přítelkyně jej podporuje, a tak má motivaci bojovat. 7. Role a vztahy: Pacient žije s rodinou v rodinném domě. Rodina ho navštěvuje často a mají spolu celkem dobrý vztah a má dobré rodinné zázemí. Střídají se u něj v nemocnici na návštěvách všichni členové jeho rodiny i prarodiče. Jeho přítelkyně, se kterou už chodí dva roky ho navštěvuje pravidelně a po domluvě i mimo návštěvní dobu. Také přátelé za pacientem dochází, nebo si dle pacienta pravidelně dopisují na sociálních sítích. 8. Sexualita: Pacient netrpí žádným onemocněním. 9. Zvládání zátěže: Zátěžové situace se pacient snaží zvládat sám, ale jeho přítelkyně ho vždy přesvědčí, aby se jí svěřil se svými potížemi. Stresové situace se pokouší řešit poslechem jeho oblíbené hudby. 10. Životní hodnoty: Životní plány pacient některé má, například založit rodinu, ale jeho onemocnění ho nyní brzdí v plánování a dalším životním postupu. Na žebříčku hodnot je pro něj nejdůležitější zdraví, láska a rodina. Pacient je spolupracující a snaží se zjišťovat různé nové informace. 11. Bezpečnost, ochrana: Pacient už v nemocničním prostředí byl v minulosti, ale těší se domů, kde je to pro něj útulnější. Pacient je poučený o riziku pádu a jsou u něj zajištěna bezpečnostní opatření. 12. Komfort: Pacient je pozitivní ale někdy lehce nervózní z nově příchozího onemocnění, neví co se bude dít dál a co ho čeká. 13. Růst a vývoj: Růst a vývoj pacienta je fyziologický. 39 Profil rodiny Pacient bydlí s rodiči a dvěma sourozenci v rodinném domě. Vztahy v rodině jsou dobré. Otec onemocněl v dětském věku Diabetes mellitus. Matka se léčí s rakovinou prsu, s dobrou prognózou. Oba však žijí aktivním životem, starají se o zahrádku a několik domácích zvířat. Oba pacientovy sourozenci jsou zdraví a studují na střední škole s maturitou. Zdroje pomoci a podpory rodiny, sociálně - ekonomický stav Pacient má dobré vztahy v rodině, pravidelně se scházejí. Pacient není výrazně společenský typ a necestuje a nechodí moc ven. Kontakty se svými přáteli udržuje spíše přes sociální sítě a nebo se s přáteli vídá ve škole. Velmi často ale tráví čas se svojí přítelkyní, která studuje na vysoké škole management. Finanční situace v rodině je přes onemocnění rodičů a momentální matčin invalidní důchod dostačující. Pacient i jeho sourozenci mají občasné brigády. Životní styl, kultura, náboženství, hodnoty a postoje Pacient se snaží jíst tak, jak mu chutná. Nesleduje svůj životní styl a i přes snahu jeho přítelkyně není jeho životní styl moc zdravý. Pitný režim také moc nepozoruje, ale ví, že by měl vypít alespoň dva litry tekutin denně. Pacient před začátkem onemocnění několikrát týdně závodně sportoval. Denně spí přibližně 4 - 5 hodin, poté se většinou cítil odpočatý. Pacient tráví čas se svojí přítelkyní, se kterou jsou spíše doma, ven jdou spolu občasně a kulturní a společenské akce absolvují výjimečně. Kultura: rodinné oslavy, počítače, knihy. Náboženství: nevyznává. Hodnota: zdraví, láska, rodina. Postoj k nemoci: pacient nemá dostatečné informace o svojí diagnóze, nyní v nemocnici se snaží dodržovat léčbu, začíná si zjišťovat informace o svém onemocnění a začíná si uvědomovat, že toto onemocnění souvisí s celoživotním dodržováním nějakého režimu a léčení. 40 Adekvátnost a neadekvátnost rodinných funkcí S rodinou pacienta je velmi dobrá spolupráce, na návštěvách se snaží informovat o stavu a dalším postupu v léčbě pacienta. Pacient chce o svojí léčbě rozhodovat sám a jeho rodina ho velmi podporuje. Porozumění současné situace rodinou Rodina i přítelkyně pacienta je informována o nynějším stavu a prognóze onemocnění, spolupracují spolu na zvládnutí a zlepšení jeho zdravotního a psychického stavu. Vstupní test Tabulka 3: Vstupní test Otázky Ano/Ne Víte, co je to Crohnova choroba? Ne Víte, jaké rizikové faktory se podílejí na vzniku Crohnovy choroby? Ne Víte, jak pečovat o pooperační ránu? Ne Znáte zásady správné životosprávy při této nemoci? Ne Znáte pojem malnutrice? Ne Víte jakou dietu by jste měl dodržovat? Ne (NĚMCOVÁ a kol., 2016) Vzhledem k otázkám ze vstupního testu jsme zjistily, že pacient má nedostatky ve vědomostech o své chorobě, jejím vzniku a projevech. Pacient neví, jak pečovat o svoji pooprační ránu. Také má nedostatky informací v oblasti výživy a podvýživy. Pacient nějaké informace má, ale nedostatečné a neurčité. Vzhledem k nedostatku informací o Crohnově chorobě budeme pacienta o této problematice edukovat. Motivace pacienta je vysoká, má zájem se učit nové věci a vědět, jak pečovat o pooperační ránu. K motivaci vede pacienta nejvíce jeho přítelkyně a také jeho rodiče se sourozenci. Pacient je rád, že mu někdo nabídl nějaké nové informace, když vyhledává na internetu, neví čemu má věřit. 41 2. FÁZE - DIAGNOSTIKA Deficit vědomostí:  o onemocnění,  o projevech onemocnění,  o péči o pooperační ránu,  o podvýživě,  o dietním opatření,  o dodržování správné životosprávy. Deficit v postojích:  strach z přidružených příznaků onemocnění,  strach z budoucích možných komplikací,  nejistota v dodržování dietního opatření a léčby,  obava z budoucnosti. Deficit zručnosti:  v péči o operační ránu,  v dodržení léčebného režimu,  v dodržování dietního opatření. 42 3. FÁZE - PLÁNOVÁNÍ Podle priorit: Na základě vyhodnocení vstupního testu jsme stanovily priority edukačního procesu:  o onemocnění,  o péči o operační ránu,  o komplikacích Crohnovy nemoci,  o dietním opatření a dodržování léčby. Záměr edukace:  seznámit pacienta s onemocněním, jejich příznacích a komplikacích,  seznámit pacienta, jak správně pečovat o operační ránu,  seznámit pacienta s režimovými opatřeními,  seznámit pacienta s dodržováním léčebného a dietního režim. Podle cílů: Kognitivní - pacient nabyl vědomosti jak o svém onemocnění, příznacích, komplikacích, které mohou nastat, tak nabyl vědomosti o správné životosprávě, dietě a výživě. Pacient ví, jak správně pečovat o operační ránu, ví jaké pomůcky potřebuje k převazu. Afektivní - pacient se ke svému onemocnění, nynější hospitalizaci a edukaci staví pozitivně, spolupracuje, zajímají ho nové poznatky o jeho chorobě a léčbě. Aktivně se zajímá o zlepšení zdravotního stavu, o tom, jak pracovat s operační ránou, tak aby se správně zhojila. Behaviorální - pacient dodržuje léčebný režim a aktivně se podílí na změnách v dodržování správné diety, upraví životosprávu, dokáže rozlišit výskyt nových příznaků nemoci a reagovat na ně, umí si pečovat o svoji operační ránu. Podle místa realizace: V nemocničním prostředí, u lůžka pacienta na oddělení, zabezpečit pacientovi klid a soukromí. 43 Podle času: edukační proces bude probíhat ve třech dnech, dle zdravotního stavu pacienta v odpoledních a večerních hodinách. První edukační jednotka je naplánovaná na 2. den hospitalizace na interním standardním oddělení, druhá edukační jednotka je naplánovaná na 3. den hospitalizace, třetí edukační jednotka je naplánovaná na 4. den hospitalizace, čtvrtá edukační jednotka je naplánovaná na 5. den pobytu na interním oddělení. Podle výběru: výklad, vysvětlování, rozhovor, názorná ukázka, programové učení, písemné pomůcky, vstupní a výstupní test a diskuze. Edukační pomůcky: audiovizuální pomůcky, notebook, CD, obrázky, publikace, odborná brožura, edukační materiály, pomůcky k převazu operační rány, písemné pomůcky, papír, tužka. Podle formy: individuální. Typ edukace: úvodní (iniciální). Struktura edukace: 1. Edukační jednotka: Crohnova choroba. 2. Edukační jednotka: Péče o operační ránu. 3. Edukační jednotka: Dodržování správné životosprávy. 4. Edukační jednotka: Dodržování dietního režimu u pacienta s Crohnovou chorobou. Časový harmonogram edukace: 1. Edukační jednotka: 03. 03. 2017 od 14:00 do 14:50 (50 minut) 2. Edukační jednotka: 04. 03. 2017 od 14:00 do 14:55 (55 minut) 3. Edukační jednotka: 05. 03. 2017 od 14:00 do 15:00 (60 minut) 4. Edukační jednotka: 06. 03. 2017 od 18: 30 do 19:10 (40 minut) 44 4. FÁZE - REALIZACE 1. edukační jednotka Téma edukace: Crohnova choroba. Místo edukace: u lůžka pacienta na interním oddělení. Časový harmonogram: 03. 03. 2017, od 14:00 do 14:50, celkem 50 minut. Cíl: Kognitivní - pacient nabyl vědomosti o Crohnově chorobě, zná rozdíly mezi relapsem a remisí, a zná projevy choroby, střevní i mimostřevní. Afektivní - pacient některé projevy už zná, některé měl, ale aktivně se zajímá o informace které nezná, jako jsou mimostřevní projevy Crohnovy choroby, aktivně se ptá. Pacient verbalizuje pochopení a dostatečnost nabytých vědomostí o Crohnově chorobě. Forma: individuální. Prostředí: nemocniční, zabezpečen klid a soukromí pacienta. Edukační metody: vysvětlování, rozhovor, zodpovězení otázek pacienta a diskuze. Edukační pomůcky: tužka, papír, publikace, brožura, obrázky, notebook. Realizace 1. edukační jednotky  Motivační fáze: (5 minut) pozdravit a představit se pacientovi, vytvořit vhodné edukační prostředí, příjemnou atmosféru, povzbuzovat pacienta ke vzájemné spolupráci, vysvětlit význam získaných vědomostí.  Expoziční fáze: (25 minut) 45 Crohnova choroba Crohnova choroba je jedna z nespecifických zánětu střev, postihující jakoukoli část trávicí trubice a postihuje ji v celé střevní stěně po celém obvodu. Je to chronické onemocnění a má nepředvídatelný průběh. Neznáme příčinu vzniku Crohnovy choroby ani ji neumíme zcela vyléčit. Známe pouze několik rizikových faktorů, vedoucích ke vzniku onemocnění jako jsou genetika, imunitní reakce, infekce. Onemocnění postihuje nejčastěji mladé, ve věku 15 - 30 let, ženy i muže. Toto onemocnění je celoživotní, a je velmi psychicky náročné. Je důležitá pravidelná kontrola u svého gastroenterologa a sledování fáze nemoci. Fáze relapsu Znamená vzplanutí nemoci, což se projevuje silnými průjmy, bolesti břicha, hubnutím. Léčba je vedena jinými léky, například kortikosteroidy, které pomáhají navodit uklidnění nemoci. Někdy je tato fáze tak silná, že je nutná hospitalizace pacienta v nemocnici, nasazení antibiotik, či podávání parenterální výživy. Při této fázi je možný vznik komplikací, které se řeší chirurgicky. Střídání fází relapsu a remise je u každého nemocného individuální. Fáze remise Tato fáze je takové bezpříznakové období nemoci, klidové stádium nemoci. Pacient přibírá na váze, nemá bolesti, dohání to, co zameškal ve fázi relapsu. V této fázi je ale také důležité dodržování léčby, diety a životního režimu, protože tím se tato fáze může prodlužovat. Pacient užívá léky, které udržují klidovou fázi, například imunosupresiva (skupina léků, působící k utlumení imunitních reakcí). Pravidelná kontrola je důležitá i v této fázi, protože tyto léky mají nežádoucí účinky, jako jsou úbytky bílých krvinek. U každého pacienta je léčba naprosto individuální, každý reaguje na léčbu jinak. Mimostřevní projevy Crohnova choroba může postihovat i jiné části těla než trávicí ústrojí. Způsobuje záněty kloubů, očí, kůže, sliznice. Postihuje játra, žlučové cesty, slinivku, také může způsobovat ledvinové a žlučové kameny. Při tomto onemocnění se mohou objevit fistuly, propojení, komunikační tunel mezi močovým a trávicím ústrojím. 46 Střevní projevy Nejčastější střevní projevy Crohnovy choroby jsou bolesti břicha v oblasti pupku, nebo pravé strany břicha, podle místa vzniku zánětu. Když vznikne zánět v oblasti spojení tenkého a tlustého střeva (ileocékální), tak vlivem zánětu vznikne zúžení střeva a střevo těsně nad zúžením začne zvýšeně pracovat, aby protáhlo stolici do další části trávicího traktu. To způsobí, že se před tím zánětem začne střevo roztahovat. A v tom místě to právě začne bolet. Další střevní projevy jsou průjmy s příměsí hlenu, nestrávená potrava, krev ve stolici, hubnutí, nechutenství, horečky nebo zvýšení tělesné teploty. U dorůstajících dětí způsobuje zpomalený růst.  Fixační fáze: (10 minut) shrnutí podstatných a důležitých informací pro pacienta, shrnutí informací o Crohnově chorobě, fází onemocnění, důležitost nepřerušení léčby i když nemá pacient subjektivní potíže, a shrnutí informací o mimostřevních a střevních projevech Crohnovy choroby.  Hodnotící fáze: (10 minut) zhodnocení zpětné vazby proběhlo rozhovorem s pacientem, pomocí kontrolních otázek, na které pacient odpověděl. Kontrolní otázky pro pacienta:  Co je to Crohnova choroba?  Jaká je fáze remise?  Jaká je fáze relapsu?  Jaké jsou mimostřevní projevy Crohnovy choroby?  Jaké jsou střevní projevy Crohnovy choroby? Zhodnocení edukační jednotky: Stanovené cíle této edukační jednotky byly splněny. Kontrolní otázky pacient zodpověděl správně, při edukaci si pacient dělal poznámky, které při odpovídání občas používal. Když jsem řekla něco, co pacient nepochopil aktivně se mě ptal. V diskuzi mi pacient popisoval, jaké měl dosavadní trávicí potíže. Edukační jednotka byla pro pacienta přínosná. Edukační jednotka trvala celkem 50 minut. 47 2. edukační jednotka Téma edukace: Péče o operační ránu. Místo edukace: u lůžka pacienta na interním oddělení. Časový harmonogram: 04. 03. 2017 od 14:00 do 14:55, celkem 55 minut. Cíl: Kognitivní - pacient má vědomosti v péči o operační ránu, ví, jak správně převazovat ránu, jaké mohou být komplikace při hojení rány. Bude vědět, jaké jsou ovlivňující faktory při hojení rány. Rozezná primární hojení rány od sekundárního. Bude vědět, jaké pomůcky bude potřebovat ke sterilnímu převazu rány a jak je použít a ránu si převázat. Pacient bude znát přesný postup při dezinfekci operační rány a přiložení sterilního krytí na ránu. Afektivní - pacient má zájem vědět, jak se rána převazuje, chce vědět, jak se bude o ránu starat doma. Pacient má zájem vědět jaké jsou ovlivňující faktory v hojení operační rány. Uvědomuje si nutnost správné péče o operační ránu pro riziko vzniku další infekce. Behaviorální - pacient si umí správně a sterilně převázat operační ránu, zvolí správné pomůcky k převázání. Forma: individuální. Prostředí: nemocniční, zabezpečen klid a soukromí pacienta. Edukační metody: vysvětlování, rozhovor, názorná ukázka jak převázat ránu, pacient si bude moci zkusit sterilní převaz operační rány a prohlédnou a prozkoumat všechny pomůcky zodpovězení otázek pacienta a diskuze. Edukační pomůcky: tužka, papír, publikace, brožura, obrázky, notebook, sterilní pinzeta, sterilní nůžky, sterilní krytí, sterilní mulové tampony, dezinfekce, mřížka napuštěná jodovou mastí, emitní miska, rukavice, rouška. 48 Realizace 2. edukační jednotky  Motivační fáze: (5 minut) pozdravit a představit se pacientovi, vytvořit vhodné edukační prostředí, příjemnou atmosféru, povzbuzovat pacienta ke vzájemné spolupráci, vysvětlit význam získaných vědomostí.  Expoziční fáze: (30 minut) Péče o ránu Rána je porušení kožní integrity, vzniklá důsledkem chirurgického zákroku. Tato rána je čisté naříznutí (incize) kůže, podkoží a všech jejich struktur. Operační rána vzniká za přísně aseptických podmínek, tím se minimalizují komplikace při její hojení. Po provedení operace se rána sešije, tak aby zhojení bylo co nejefektivnější. Tato operační rána je každý den kontrolována lékařem chirurgem a převazována sestrou. Každá kontrola a převaz operační rány je zaznamenáván do dokumentace. Tyto převazy se odvíjí od správného hojení operační rány. Hojení ran Hojení operační rány je neustále aktivní a přirozený děj. Může probíhat ve třech formách - primární, sekundární a terciální. Hojení primární znamená hojení rány bez komplikací. Je to hojení, kdy okraje rány na sebe pravidelně přiléhají a neodchlipují se. Při tomto hojení nejsou zjevné žádné známky infekce. Hojení sekundární znamená, že je hojení komplikované, nejčastěji infekcí v ráně. Okraje jsou od sebe odchlípnuty, okolí operační rány je zarudlé, oteklé a teplé. Z operační rány může vytékat sekret, hnis a rána může být povleklá. Hojení rány je tím prodlouženo. Po zhojení může vzniknout nepravidelná jizva. Co ovlivňuje hojení ran Výživa - dostatek příjmu jídla s obsahem bílkovin, což je základní stavební materiál pro novou tkáň, vitamínů, zejména C a A, zinek a železo je také důležitý pro hojení. Hydratace - příjem tekutin je důležitý pro správnou funkci ledvin a čištění krve od toxicit, a tím i pročišťování celého organismu. Životní styl - kouření, alkohol, pravidelná a vyvážená strava, pravidelný spánek. 49 Další faktory mohou být věk, přidružená onemocnění, jako je Diabetes mellitus, sociální a psychický stav, užívání léků snižující imunitu. Předcházet infekci lze i péčí o ránu, její pravidelná kontrola a aseptické převazování. Pomůcky pro ošetřovatelskou péči o ránu hojící se sekundárně:  sterilní pinzeta, nůžky,  sterilní mulové čtverce,  sterilní tampony,  oplach a dezinfekce rány - Braunol, Ringerův roztok,  sterilní krytí - Curapore,  mřížka napuštěná jodovou mastí (Inadine),  emitní miska,  ochranné pomůcky - rukavice, ústenka, zástěra. Postup převazu operační rány Nachystáme si všechny potřebné pomůcky k převazu i s ochrannými pomůckami. Provedeme hygienickou dezinfekci rukou a oblékneme si ochranné pomůcky. Celý převaz bude probíhat za aseptických podmínek a použití sterilních pomůcek. Původní krytí operační rány odstraníme tak, abychom části rány přilepené ke krytí nestrhli, ale jemně odlepili, můžeme použít Ringerův roztok k namočení krytí. Odlepené krytí dáme do emitní misky. Provedeme dezinfekci rány pomocí sterilních tamponů politých Braunolem. Pomocí pinzety si vezmeme politý mokrý tampon, tak abychom se nikde nedotkli nesterilního prostředí. Ránu dezinfikujeme směrem od středu směrem ven do okolí rány dlouhými tahy. Dbáme na mechanické očištění zbytků krve a hnisu. Dezinfekci necháme působit jednu minutu a poté vezmeme sterilní pinzetou mulové čtverce, kterými vysušíme zbytky dezinfekce, také směrem ven z rány. Sterilně si připravíme Inadine, podle velikosti rány odstřihneme potřebný kousek a přiložíme pinzetou na ránu. Na to přiložíme Curapor, tak abychom ho nepřilepili lepivou částí do rány. Vybereme vhodnou velikost. Sestra zaznamenává pravidelně do dokumentace informace o ráně, sekretu, velikosti, a převazu. Je důležité pravidelné sledování rány, jestli neprosakuje a v případě prosaku rány přidáme vrstvu sterilního krytí. Infikovanou pooperační ránu je důležité pravidelně a asepticky převazovat. 50 Léčba rány hojící se per secundam je dlouhodobějšího charakteru, a je důležité vytrvat v pravidelném a aseptickém převazování. V domácím prostředí můžete převaz provádět po sprchování, kdy je možné tuto ránu také sprchovat. Neměla by se ale dlouho máčet, ale opláchnout vlažnou vodou bez mýdla. Toto sprchování jemně ránu prokrví, což napomáhá k lepšímu zahojení. Po koupeli ránu opláchnete dezinfekcí a sterilními čtverci osušíte, tak, jak jsem popisovala. Ránu zkontrolujte, jestli nemá někde začervenání, hnisavý sekret. Pokud by byl, kontaktujte lékaře. Po zkontrolování přelepíte sterilním krytím, nebo pokud určí lékař, po zhojení, jen ponecháte bez krytí. Stehy z rány se obvykle vytahují po čtrnácti dnech a nebo dle lékaře. Pacient si převaz s mým komentářem dvakrát zkouší. Poprvé si při převazu není jistý postupem. Podruhé pacient převaz provedl správně, bez chyb a asepticky.  Fixační fáze: (10 min) důkladné zopakování podstatných informací o operační ráně, hojení ran a faktorech ovlivňujících hojení. Teoretické vyjmenování pomůcek k převazu rány a aseptickém postupu převazu rány.  Hodnotící fáze: (10 min) hodnocení proběhlo formou rozhovoru a diskuzí s pacientem, při kterém byly kladeny otázky pro zhodnocení zpětné vazby. Následně byla vyhodnocena správnost odpovědí, postupu a techniky při převazování jeho operační rány. Kontrolní otázky pro pacienta:  Co všechno ovlivňuje správné hojení rány?  Co znamená aseptické ošetření operační rány?  Může se v domácím prostředí rána osprchovat?  Jak postupujete při převazu rány?  Jaké mohou být známky infekce v ráně? Zhodnocení edukační jednotky: Stanovené cíle edukační jednotky byly splněny. Kontrolní otázky pacient zodpověděl správně, u některých si nebyl moc jistý v názvech. Tato edukační jednotka byla pro pacienta přínosná, naučil se pečovat o operační ránu, ví jak prakticky postupovat u převazování operační rány i v domácím prostředí. 51 3. edukační jednotka Téma edukace: Dodržování správné životosprávy. Místo edukace: u lůžka pacienta na interním oddělení. Časový harmonogram: 05. 03. 2017 od 14:00 do15:00, celkem 60 minut. Cíl: Kognitivní - pacient nabyl vědomosti o dodržování správné životosprávy, důležitost pravidelného spánku, pracovního vytížení, fyzické aktivitě, zná nějaké techniky relaxace. Pacient ví, jaké jsou rozdíly v dodržování správné životosprávy v období remise a v období relapsu Crohnovy choroby. Afektivní - pacient má zájem o nabytí nových vědomostí, na edukační hodiny se připravuje a spolupracuje. Pacient si uvědomuje důležitost dodržování správné životosprávy, jako součást efektivní léčby Crohnovy léčby. Behaviorální - pacient upraví svůj životní styl tak, aby vyhovoval požadavkům léčby Crohnovy choroby, přizpůsobí své tempo období relapsu a remisi, naučí se relaxační techniku. Forma: individuální. Prostředí: nemocniční, u lůžka pacienta, zabezpečen klid a soukromí pacienta. Edukační metody: vysvětlování, rozhovor, zodpovězení otázek pacienta a diskuze. Edukační pomůcky: tužka, propiska, papír, publikace, brožura, obrázky, notebook, informační letáky, edukační materiály. Realizace 3. edukační jednotky  Motivační fáze: (5 minut) pozdravit pacienta, vytvořit vhodné edukační prostředí, příjemnou atmosféru, povzbuzovat pacienta ke vzájemné spolupráci, vysvětlit význam získaných vědomostí o dodržování správné životosprávy. 52  Expoziční fáze: (35 minut) v této edukační jednotce je pacient seznámen se změnou dosavadního režimu spánku a denních aktivit. Pacienta seznámíme s některými technikami relaxace. Pacienta také seznámíme s rozdíly aktivity a spánku v období relapsu a remisi. Crohnova choroba je velmi psychicky a fyzicky náročná a proto by jste měl přizpůsobit spánek, práci a odpočinek svým tělesným požadavkům a požadavkům na léčbu Crohnovy choroby. Postupně pacientovi vysvětlím proč je důležitý spánek, přizpůsobení správného pracovního tempa, denní aktivity. Navrhnu některé typy relaxace. Chtěla bych ještě upřesnit, jaké jsou režimové změny ve fázi relapsu. Pro pacienta je vhodné omezit sportovní, či jiné namáhavé a náročné aktivity, zvýšeně dbát na pravidelný spánek a odpočinek. Spánek Dostatek spánku je nezbytný pro odpočinek nejen těla, ale i pro načerpání duševní energie. Lidské tělo je nastaveno na určitý čas usínání a vstávání v souvislosti se západem a východem slunce. Tento čas má každý člověk trochu individuálně, podle toho, jak je zvyklý a jak je jeho tělo nastaveno. Každodenním dodržováním stejné doby usínání a vstávání docílíte optimálního dobytí energie. Délka spánku je také individuální a je na vás jak si to nastavíte. Při spánku se totiž střídají různé fáze. Jsou to fáze REM a NON-REM, které se pravidelně střídají. V NON-REM fázi je uvolněné kosterní svalstvo a dochází k poklesu krevního tlaku a zpomalení dechu a srdeční aktivity. V REM fázi se nám zdají sny, i když si pak po probuzení většinou žádný nepamatujeme. V této fázi dochází k psychickému odpočinku a prohlubování paměťových stop. Při spánku dochází k načerpání energie pro správnou funkci imunitního systému a boji se škodlivými mikroorganismy. Pracovní tempo Pracovní tempo má každý nastaveno jinak avšak bych chtěla podotknout že je vhodné mít stálou a pracovní dobu a nepřetěžovat své síly. Stres a shon v práci působí negativně na váš organismus a boj s Crohnovou chorobou. 53 Fyzická aktivita Lidské tělo je stvořeno k tomu, aby se hýbalo. Pokud nemá dostatek pohybu, strádá. Chůze je asi jedna z nejfyziologičtějších možností aktivity. Ať už chodíte na procházky se psem, nebo jen pokud chodíte jednu nebo dvě zastávky MHD pěšky, je to pro tělo přínosné. Protáhnete si kosterní svaly, zpevňujete si klouby, nadýcháte se čerstvého vzduchu a přijdete na jiné myšlenky, nebo alespoň máte prostor na přemýšlení. Tímto způsobem tělo dobíjí energii a aktivně relaxuje. Chůzí na čerstvém vzduchu pročišťujete a vyrovnáváte vnitřní prostředí vašeho těla a zvyšujete obranyschopnost celého organismu. Relaxační techniky Pomocí dlouhodobého pravidelného relaxování můžete dospět ke zdroji síly, která bude prospěšná pro vaše duševní zdraví. Může pomoci i při ovlivnění a snížení bolesti. Dám vám typy na některé ověřené relaxace a naučíte se jak správně dýchat při použití Jógového dechu. Jógový dech je technika správného dýchání, která může pozitivně ovlivnit vaši psychiku a některé tělesné funkce. Jde o to, jak správně zapojit bránici a ostatní pomocné dýchací svaly. Teď vám budu říkat jak cvičit. Nejdříve vás naučím, jak správně provádět brániční dýchání, hrudní dýchání a plný jógový dech. Brániční dýchání:  položte se na záda, nohy pokrčte v kolenou a opřete chodidla o podložku,  jednu ruku si položte na břicho a druhou na hrudník, lokty se dotýkejte podložky,  dýchejte tak, aby se horní část břicha s nádechem nadzvedla a s výdechem klesla,  vneste do dýchání vědomé řízení,  hrudník nechte pokud možno nehybný, s nádechem břišní stěnu vyklenujte o něco více než obvykle, s výdechem nechte břicho dlouze, úplně a plynule klesat,  dýchání se tak prohloubí ve výdechové fázi. Břišní dýchání je uklidňující cvik. Hrudní dýchání:  s nádechem rozšiřujte hrudník do stran a rozpínejte ho i ve směru předozadním,  vydechněte pasivně, prodlouženě a úplně,  břišní oblast by se neměla pohybovat, hrudní dýchání působí aktivačně. 54 Plný jógový dech:  zaujměte stejnou polohu v leže s pokrčenými koleny a zahajte úplným výdechem,  nadechněte se do břicha tak, aby se břišní stěna nadzvedla a dechová vlna přešla plynule v hrudní nádech,  dlouze a plynule vydechněte,  výdech zakončete stažením svalů v horní části břicha, zbavíte se tím zbytku vzduchu v plicích,  dýchání by mělo být plynulé bez trhavých pohybů. Dech by měl být podstatně hlubší v nádechu a pomalejší ve výdechu, než při běžném dýchání. Každý dech zopakujte 10 - 12 x. Dalšími relaxačními metodami může být progresivní relaxace, autogenní trénink, řízená imaginace, meditace a vizualizace, muzikoterapie, pustíte si oblíbenou uklidňující hudbu, nebo aromaterapie, koupíte si vonnou svíčku, kterou si doma zapálíte, nebo například voňavý sprchový gel, parfém a další.  Fixační fáze: (10 min) důkladné zopakování podstatných informací o dodržování pravidelného spánku, pravidelné denní aktivitě a pravidelné pracovní doby. Probrání relaxačních technik.  Hodnotící fáze: (10 min) hodnocení proběhlo formou rozhovoru a diskuzí s pacientem, při kterém byly kladeny otázky pro zhodnocení zpětné vazby. Následně byla vyhodnocena správnost odpovědí. Kontrolní otázky pro pacienta:  Proč je v léčbě Crohnovy choroby důležitý spánek?  K čemu je užitečná pravidelná pohybová aktivita?  Vyjmenujte dvě relaxační techniky. Zhodnocení edukační jednotky: Stanovené cíle edukační jednotky byly splněny. Kontrolní otázky pacient zodpověděl správně. Naučil se jednu z relaxačních technik. Při edukaci pacient potěšil tím, že se aktivně zapojoval do edukace, pokud něco nevěděl, nebo nepochopil, kladl otázky. Na jeho otázky jsem s radostí odpovídala. 55 4. edukační jednotka Téma edukace: Dodržování dietního režim u pacienta s Crohnovou chorobou. Místo edukace: u lůžka pacienta na interním oddělení. Časový harmonogram: 06. 03. 2017 od 18: 30 do 19:10, celkem 40 minut. Cíl: Kognitivní - pacient nabyl adekvátní vědomosti o dlouhodobém dodržování dietního režimu, ví jaká jídla má upřednostnit a jaká jídla by měl omezit nebo úplně vyřadit. Pacient si uvědomuje, proč musí dlouhodobě dodržovat tento dietní režim. Afektivní - pacient projevuje zájem o získání nových informací, aktivně se podílí na edukaci a verbalizuje pochopení edukace. Behaviorální - pacient dodržuje dietní režim a ví, jak změnit dietu při akutní fázi Crohnovy choroby. Forma: individuální. Prostředí: nemocniční, u lůžka pacienta zabezpečen klid a soukromí pacienta. Edukační metody: vysvětlování, rozhovor, zodpovězení otázek pacienta a diskuze. Edukační pomůcky: tužka, papír, publikace, brožura, obrázky, notebook. Realizace 4. edukační jednotky  Motivační fáze: (5 minut) pozdravit a přivítat se s pacientem, vytvořit vhodné edukační prostředí, příjemnou atmosféru, povzbuzovat pacienta ke vzájemné spolupráci, vysvětlit význam získaných vědomostí.  Expoziční fáze: (20 minut) v této edukační jednotce je pacient seznamován s dietním omezením a změnami ve stravování, které jsou nutné při onemocnění Crohnovou chorobou. Pacientovi je vysvětleno, co obnáší bezezbytková dieta. 56 Příjem potravy V akutní fázi vaší nemoci je důležité přijímat potravu lehce stravitelnou, nenadýmavou a nezatěžující trávicí ústrojí. Tato dieta se nazývá bezezbytková, což znamená že budete přijímat potravu, která neobsahuje zbytky, které by mohly ulpívat na stěnách střev, nebude dráždit ke zvýšené peristaltice a nadýmání. Tímto pomůžeme podpořit hojící proces a nebudeme zbytečně dráždit stěnu střev zbytky oříšků, slupek, nebo semínek. Je také důležité zajistit dostatečný přísun toků, cukrů, bílkovin, minerálních látek, vitamínů a stopových prvků. Doporučené potraviny: pečivo pouze bílé, přílohy bramborová kaše, těstoviny, knedlík, nebo rýže. Maso pouze libové, kuřecí, telecí, filé. Ovoce čerstvé pouze banán nebo meruňky bez slupky, jinak tepelně opracované, dušené, namixované oloupané a zbavené jadérek, nebo kompotované. Zelenina žádná syrová, pouze mrkev nastrouhaná a podušená. Polévky - můžete jíst spíše vývary z libovolného libového masa a mrkve, doplněné těstovinami, nebo rýží. Co by jste neměl jíst: mléko, kávu, ovocné šťávy, jakýkoliv alkohol, Coca colu, kompotované ovoce tvrdé nebo se zrníčky, hrušky, ananas, maliny, rybíz, mák, atd. Žádnou zeleninu nejezte syrovou, nakládanou, sterilovanou, s nálevy. Nevhodná je kapusta, zelí, ředkvičky, cibule, česnek. Žádné luštěniny, ani houby v jakékoliv podobě, ani vývar. Tučné maso a ryby, nebo uzeniny by jste taky neměl jíst. Žádné tuky, koření, pochutiny. Dále by jste neměl jíst brambory, kynuté knedlíky, hranolky, krokety. Forma úpravy jídla: nejvhodnější je vaření, dušení, pečení bez tuku. Neměl by jste jíst smažené, grilované, zahušťované pokrmy jíškou. Pitný režim: denně by jste měl vypít asi 1,5 až 2 litry tekutin, nevhodné jsou čaje, vody bez kysličníku uhličitého, nebo koncentrované ovocné šťávy, nebo džusy. Toto doporučení je vhodné hlavně při akutní fázi onemocnění, v remisi přijdete sám na to, která jídla vám nedělají dobře, a která jídla naopak snášíte bez potíží.  Fixační fáze: (5 minut) shrnutí podstatných a důležitých informací pro pacienta, shrnutí doporučených a nedoporučených potravin, vhodných a nevhodných forem úprav potravy. Připomenutí důležitého pitného režimu. 57  Hodnotící fáze: (10 minut) zhodnocení zpětné vazby proběhlo rozhovorem s pacientem, pomocí kontrolních otázek, na které pacient odpověděl. Kontrolní otázky pro pacienta:  Co mohou způsobit ve střevě potraviny se zrníčky a slupkami?  Jaké potraviny jsou pro vás vhodné?  Jaké potraviny by jste měl jíst? Zhodnocení edukační jednotky: Cíle čtvrté edukační jednotky byly splněny. Pacient odpovídal na otázky správně, vyjmenoval potraviny, které nemůže jíst a také potraviny které jíst může. Také uměl objasnit, proč by měl dodržovat bezezbytkovou dietu. Edukační jednotka probíhala celkem 40 minut, na interní klinice, u lůžka pacienta. 5. FÁZE - VYHODNOCENÍ V poslední závěrečné fázi edukačního procesu pacient vyplnil výstupní test s otázkami, které se shodují se vstupním testem z fáze posuzování. Porovnání odpovědí vstupního a výstupního testu. Tabulka 4: Výstupní test Ano/Ne Vstupní test Ano/Ne Výstupní test Ano/Ne Víte, co je to Crohnova choroba? Ne Ano Víte, jaké rizikové faktory se podílejí na vzniku Crohnovy choroby? Ne Ano Víte, jak pečovat o vaši operační ránu? Ne Ano Znáte zásady správné životosprávy při této nemoci? Ne Ano Znáte pojem malnutrice? Ne Ano Víte jakou dietu by jste měl dodržovat? Ne Ano (NĚMCOVÁ a kol., 2016) 58  Pacient získal vědomosti o svém nově zjištěném onemocnění, o Crohnově chorobě a jejích projevech.  Pacient ví, jaké faktory mohou ovlivnit hojení operační rány.  Pacient dokáže samostatně převázat svoji operační ránu a dokáže vyjmenovat pomůcky potřebné k převázání.  Pacient si je vědom o pozitivním přínosu dodržování správné životosprávy.  Pacient ví jaké potraviny může jíst v akutní fázi vzplanutí onemocnění a které potraviny by měl vyřadit a jak potraviny připravit.  Edukace probíhala ve čtyřech edukačních jednotkách, které byly pro pacienta přínosné a srozumitelné, při edukaci pacient spolupracoval a komunikoval.  Edukační cíle se podařilo splnit a na základě splnění cílů je edukace ukončena.  Dle odpovědí pacienta ve výstupním testu a na základě splněných cílů usuzujeme, že realizace edukačního procesu byla přínosná.  Edukaci považuji za splněnou, pacientka získala nové informace. 4.1 DOPORUČENÍ PRO PRAXI Crohnova choroba je jedna z nespecifických zánětu střev, které je zařazováno mezi civilizační onemocnění. Výskyt tohoto onemocnění neklesá, a proto je důležité tuto nemoc co nejdříve rozpoznat a léčit. Nemocný by měl znát informace o celoživotním dodržování správné životosprávy a dodržovat ji. Doporučení pro pacienty s Crohnovou chorobou:  Pacienti by měli znát základní informace o svojí chorobě, o příčinách vzniku tohoto onemocnění, průběhu, informace o vyšetřeních, které je ještě čekají  Pacienti by měli vědět, že Crohnova choroba probíhá ve dvou fázích a to remisi a relapsu, které se střídají, tak, že pacient není pouze hospitalizován, na lůžku ale jsou i fáze vymizení příznaků, klidového stadia, ve kterém může pacient normálně žít. 59  Měli by znát informace o péči o operační ránu, a další zásady, nejen když je rána komplikovaně hojená, ale i když je hojená per primam a předcházet vzniku infekce.  Měli by celoživotně dodržovat správnou životosprávu, dodržovat léčbu a dietu, kterou lékař předepíše.  Pacienti s Crohnovou chorobou by měli umět relaxovat, nebo se zapojit se do nějakého spolku lidí s onemocněním Crohnovy choroby. Doporučení pro rodinné příslušníky:  Rodina pacienta s Crohnovou chorobou by měla svého rodinného příslušníka aktivně povzbuzovat a směrovat ho ke změně svého životního režimu a správnou životosprávu. Mohou například zkusit dodržovat tuto životosprávu s ním.  Pro pacienta je období zjištění chronického onemocnění velmi psychicky náročné a každý se s tím vyrovnává jinak dlouhou dobu. Netlačte na něj a dejte mu prostor ke srovnání jeho priorit. Přesto mu však můžete pomoci najít a doporučit různé spolky pro pacienty s Crohnovou chorobou. Doporučení pro všeobecné sestry:  Všeobecné sestry by měly umět vysvětlit pacientovi co to Crohnova choroba je, jak se projevuje, její fáze, a léčbu.  Měly by také umět vysvětlit proč a jak by měl pacient dodržovat zdravou životosprávu a dietu a léčebný režim.  Dopředu si naplánovat jednotlivé kroky, připravit se a sehnat si jednotlivé pomůcky.  Seznámit pacienta s tím co ho při edukaci čeká, co budou probírat a jaký bude postup edukace.  Získat si důvěru pacienta, chovat se empaticky a najít si na pacienta při edukaci dostatek času. 60  Sestra by měla znát kompletní pacientovu anamnézu a vědět informace o jeho rodině a podle těchto informací se řídit.  Po celou dobu pacienta motivovat.  Pokud pacient něco nepochopil, nebo zapomněl, trpělivě mu informaci znovu vysvětlit.  Ponechme pacientovi dostatek času k pochopení nebo naučení nově získaných informací, nebo dovedností.  Celoživotní vzdělávání je důležitá součást povolání všeobecných sester. Existují různé kurzy, semináře, edukační centra, které by měly navštěvovat a získané informace používat a tím zlepšovat úroveň edukace a práce všeobecných sester. 61 ZÁVĚR Cílem této bakalářské práce bylo vytvoření edukačního procesu, ucelit informace o Crohnově chorobě a co nejsrozumitelněji popsat příznaky, diagnostiku, průběh nemoci, komplikace nemoci a prognózu Crohnovy choroby. Dále posoudit a zhodnotit průběh a závažnost onemocnění pacienta s Crohnovou chorobou. Součástí této práce bylo vytvořit edukační materiál pro pacienta s Crohnovou chorobou. Všechny stanovené cíle byly splněny. Edukační proces byl proveden na interním oddělení FN Motol u pacienta s Crohnovou chorobou. V edukačním procesu bylo použito všech pět fází. V první fázi bylo pomocí testu zjištěno, že pacient má nedostatek informací a vědomostí o svojí chorobě, jejích rizikových faktorech. Neměl vědomosti jak pečovat o svoji operační ránu a jaký by měl nastolit zdravý životní styl a jakou dodržovat životosprávu. Pacient byl při edukaci aktivní a rád se dozvěděl nové informace. U všech edukačních jednotek byla ověřena zpětná vazba, jestli pacient vše pochopil a zapamatoval si sdělené informace. Pacient měl dostatek podpory od své rodiny, přítelkyně i od sester. Po porovnání výstupního testu se vstupním je zřejmé, že provedená realizace edukace byla úspěšná. Stanovené kognitivní i afektivní cíle u všech edukačních jednotek byly splněny. Byly uceleny informace o Crohnově chorobě po ošetřovatelské stránce. Byly popsány příznaky, diagnostika průběh nemoci, komplikace a prognóza Crohnovy choroby. Byl posouzen a zhodnocen průběh a závažnost onemocnění pacienta s Crohnovou chorobou. Byl vypracován, zrealizován a zhodnocen edukační proces u pacienta s Crohnovou chorobou a pro tohoto pacienta vytvořen edukační materiál. Bakalářská práce může být využita jako edukační materiál i pro další pacienty s onemocněním Crohnovy choroby. 62 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY BAYLESS, Theodore M. Advanced therapy in inflammatory bowel disease. Third edition. Oxford: Oxford University Press, 2008, 1 online resource (443 pages). ISBN. 9781607952176. BLÁHOVÁ, Hana. 2011. Deník poradce. Brno: Hana Bláhová, ISBN 978-80-260- 0724-1. BODLÁK, Jiří. 2010. Jak se léčit přírodními prostředky. Olomouc: Poznání, ISBN 978- 80-87419-02-1. ČERVENKOVÁ, Renata. 2009. Crohnova choroba a ulcerózní kolitida. Praha: Galén. ISBN 978-80-7262-600-7 ČERMÁKOVÁ, Jitka. 2008. Crohnova choroba - vyšetřovací metody a léčba. Sestra [online] Prosinec 2008, 18 (12), 26. ISSN 1210-0404. Dostupné z: http://zdravi.euro.cz/archiv/sestra/ ČIERNA, Iveta. 2015.Crohnova choroba a ulcerózna kolitída u detí a adolescentov Brno: Grifart. ISBN 978-80-905337-9-0. GABALEC, Libor. 2009. Crohnova nemoc – klasifikace, diagnostika, léčba a kvalita života. Interní medicína pro praxi, [online] Listopad 2009, 16-20. ISSN 1212-7299. Dostupný z: www.internimedicina.cz/pdfs/int/2009/01/03.pdf GROFOVÁ, Zuzana. 2007. Nutriční podpora: Praktický rádce pro sestry, Praha: Grada ISBN 978-80-247-1868-2 HLAVATÝ, Tibor. 2013. Život s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou: kniha o črevných zápalových ochoreniach prepacientov. Brno: Grifart. ISBN 978-80-905337- 1-4. HOLUBOVÁ, A., H. NOVOTNÁ a J. MAREČKOVÁ. 2013. Ošetřovatelská péče v gastroenterologii a hepatologii. Praha: Mladá fronta. ISBN 978-80-204-2806-6. CHARUZOVÁ, Miroslava. 2016. Edukace pacienta před léčbou fixním aparátem v ortodoncii. Praha. Bakalářská práce. Vysoká škola zdravotnická o. p. s. JANÁČKOVÁ, Laura. 2016. IBD: krotenie Crohna a hľadanie duše. V Brne: Grifart, ISBN 978-80-906185-4-1. JUŘENÍKOVÁ, Petra. 2010. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi, Praha: Grada ISBN 978-80-247-2171-2 63 LATA, Jan. 2010. Gastroenterologie. Praha: Galén ISBN 978-80-7262-692-2 LUKÁŠ, Milan a kol.. 2010. Crohnova choroba a ulcerózní kolitida. [online] MEDIMPORT [cit. 25-1-2017] Dostupné z: www.crohn.cz/wp- content/uploads/2013/10/brozura_dospeli_2.pdf MÜLLEROVÁ, Eva. 2015. Edukační proces u pacienta s hypertenzí, Praha, Vysoká škola zdravotnická, bakalářská práce Multimediální trenažér plánování ošetřovatelské péče, 2010 [Online]. Hradec Králové: Vyšší odborná škola zdravotnická a Střední zdravotnická škola, leden 2012 [cit. 25-1- 2017]. Dostupné z: http://ose.zshk.cz/vyuka/uvod.aspx NĚMCOVÁ, J. a kol., 2016. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. Čtvrté doplněné vydání. Praha: Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. ISBN 978-80-905728-1-2. PAFKO, Jan. 2008. Základy speciální chirurgie. Praha: Galén ISBN 978-80-7262-402- 7. PFEIFEROVÁ, Martina. Pacienti IBD z. s., Praha, [online], dostupné z: http://www.crohn.cz/kdo-jsme [cit. 20-5-2017] RENDL, Lukáš. 2013. Ošetřovatelství, České Budějovice, [online] ISSN 1804-7122 http://casopis-zsfju.zsf.jcu.cz/kontakt/clanky/1~2013/1044-moznosti-zlepseni-kvalityzivota-u-pacientu-s-crohnovou-chorobou-z-pohledu-sestry [cit. 20-1-2017] STANGE, Eduard F a kol., 2009. Colitis ulcerosa - Morbus Crohn. London; Boston: UNI-MED. ISBN 978-3-8374-1159-1. TAUSSIG, Jan. 2012. Jóga - Jak správně dýchat, co je plný jógový dech? [online], dostupné z: https://www.sportvital.cz/sport/joga-jak-spravne-dychat-co-je-plny-jogovydech. [cit. 20-4-2017] TÓTHOVÁ, Valérie a kolektiv, 2014. Ošetřovatelský proces a jeho realizace. Praha: Triton. ISBN 978-80-7387-785-9. TRACHTOVÁ, E., G. TREJTNAROVÁ a D. MASTILIAKOVÁ. 2013. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. Vyd. 3., nezměn. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, ISBN 978-80-7013-553-2. VOKURKA, M., J. HUGO a kol., 2002. Velký lékařský slovník. Praha: Maxdorf. ISBN80-85912-70-8. 64 WINKLEROVÁ, Lucie 2016. Edukační proces u pacienta s Crohnovou chorobou. Praha. Bakalářská práce. Vysoká škola zdravotnická o. p. s. ZBOŘIL, Vladimír. 2012. Biologická terapie v léčbě idiopatických střevních zánětů, Praha: Mladá fronta, Aeskulap. ISBN 978-80-204-2656-7. PŘÍLOHY Příloha A - Čestné prohlášení .......................................................................................... II Příloha B - Literární rešerž ............................................................................................. III Příloha C - Protokol k provádění sběru podkladů pro zpracovávání bakalářské práce ..IV Příloha A - Čestné prohlášení ČESTNÉ PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem Edukační proces u pacienta s Crohnovou chorobou v rámci studia/odborné praxe realizované v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Praze dne....................... ............................................. Jméno a příjmení studenta Příloha B - Literární rešerž EDUKAČNÍ PROCES U PACIENTA S CROHNOVOU CHOROBOU Klíčová slova: Crohnova choroba. Edukace. Edukační proces. Ošetřovatelská péče. (Crohn’s disease. Education. Education process. Nursing care.) Rešerše č. 79/2016 Bibliografický soupis Počet záznamů: celkem 37 záznamů (vysokoškolské práce – 6, knihy – 15, ostatní – 16) Časové omezení: 2007 - současnost Jazykové vymezení: čeština, slovenština, anglický jazyk Druh literatury: vysokoškolské práce, knihy, články a příspěvky ve sborníku Datum: 30. 11. 2016 Základní prameny:  katalog Národní lékařské knihovny (www.medvik.cz)  Jednotná informační brána (www.jib.cz)  Souborný katalog ČR (http://sigma.nkp.cz)  Databáze vysokoškolských prací (www.theses.cz)  Online katalog NCO NZO Příloha C - Protokol k provádění sběru podkladů pro zpracovávání bakalářské práce