Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5 SDĚLOVÁNÍ NEPŘÍZNIVÝCH ZPRÁV A PROBLEMATIKA KOMUNIKACE S POZŮSTALÝMI ZEMŘELÝCH DÁRCŮ ORGÁNŮ BAKALÁŘSKÁ PRÁCE MICHAELA STRÁNSKÁ Praha 2017 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 SDĚLOVÁNÍ NEPŘÍZNIVÝCH ZPRÁV A PROBLEMATIKA KOMUNIKACE S POZŮSTALÝMI ZEMŘELÝCH DÁRCŮ ORGÁNŮ Bakalářská práce MICHAELA STRÁNSKÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Zdravotnický záchranář Vedoucí práce: Mgr. Jaroslav Pekara, Ph.D. Praha 2017 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracoval/a samostatně, že jsem řádně citoval/a všechny použité prameny a literaturu a že tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne podpis PODĚKOVÁNÍ Ráda bych poděkovala panu Mgr. Jaroslavovi Pekarovi, Ph.D. za cenné rady a profesionální vedení při psaní této práce. Dále bych chtěla poděkovat paní doc. MUDr. Evě Pokorné CSc., za umožnění psaní práce na dané téma. ABSTRAKT STRÁNSKÁ, Michaela. Sdělování nepříznivých zpráv a problematika komunikace s pozůstalými zemřelých dárců orgánů. Vysoká škola zdravotnická o.p.s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.) Vedoucí práce: Mgr. Jaroslav Pekara, Ph.D. Praha 2017. 62 stran. Tématem bakalářské práce je sdělování nepříznivých zpráv a problematika komunikace s pozůstalými zemřelých dárců orgánů. Cílem teoretické části je seznámení s historií transplantací v ČR a ve světě, rozdělením dárců orgánů a legislativní stránkou transplantací a úlohou koordinátora transplantačního centra a funkcí koordinačního střediska transplantací. Stěžejní část práce znázorňuje problematiku sdělování nepříznivých zpráv. Prostřednictvím strukturovaného anonymního dotazníku s uzavřenými, polootevřenými a jednou otevřenou otázkou se vyhodnocuje kvalita kurzů a jejich význam pro zkvalitňování sdělování nepříznivých zpráv a vypořádáním se lékařů s touto problematikou u pozůstalých zemřelých dárců orgánů. Cílem práce je zjistit úspěšnost kurzů a jejich důležitost pro efektivnější sdělování nepříznivých zpráv. Klíčová slova: Dárci orgánů. Nepříznivé zprávy. Transplantace. Transplantační centra. ABSTRACT STRÁNSKÁ, Michaela. Communicating disfavourable news and issues with dead organ donors' survivors. Medical college. Degree: Bachelor (Bc.). Supervisor: Mgr. Jaroslav Pekara Ph.D. Prague, 2017. 62 pages. The topic of the bachelor thesis is the communicating disfavourable news and issues with dead organ donors' survivor. The theoretical part of the thesis focuses on the history of transplantation in the Czech Republic and the world, as well as distribution of the donor organs, transplanting legislation and function of the Transplantation Coordination Center. The main part of the thesis illustrates the issue of communicating disfavourable news. Using a structured anonymous questionnaire with closed, semiopen and open-ended questions we study and evaluate the quality of courses, which are desired to help doctors with relaying such messages to the patients along with the after effects it might have. The aim of the thesis is to show and elaborate on the success of the courses and their importance for more effective communicating disfavourable messages. Key words: Organ donors. Disfavourable news. Transplantation. Transplantation center. OBSAH SEZNAM ZKRATEK ....................................................................................................9 SEZNAM ODBORNÝCH VÝRAZŮ..........................................................................10 SEZNAM TABULEK...................................................................................................12 SEZNAM OBRÁZKŮ ..................................................................................................13 ÚVOD............................................................................................................................. 14 1 TRANSPLANTACE.............................................................................................. 17 1.1 VÝVOJ TRANSPLANTACÍ VE SVĚTĚ....................................................18 1.2 VÝVOJ TRANSPLANTACÍ V ČR.............................................................. 19 2 DÁRCI ORGÁNŮ .................................................................................................21 2.1 KATEGORIE DÁRCŮ ORGÁNŮ A TKÁNÍ.............................................21 2.2 STANOVENÍ SMRTI....................................................................................23 2.3 INDIKACE ZEMŘELÉHO DÁRCE........................................................... 25 2.4 PRVNÍ INFORMACE O POTENCIONÁLNÍM DÁRCI ORGÁNŮ.......25 3 FUNKCE KOORDINÁTORA V TRANSPLANTAČNÍM PROGRAMU ......27 3.1 TRANSPLANTAČNÍ CENTRA V ČR........................................................ 28 3.2 ORGANIZACE ODBĚRŮ ORGÁNŮ ......................................................... 29 4 KURZ „SDĚLOVÁNÍ NEPŘÍZNIVÝCH ZPRÁV“..........................................30 5 LEGISLATIVNÍ RÁMEC TRANSPLANTACE ...............................................32 5.1 PRÁVNÍ ÚPRAVA SDĚLOVÁNÍ NEPŘÍZNIVÝCH ZPRÁV POZŮSTALÝM ZEMŘELÝCH DÁRCŮ ORGÁNŮ ...........................................34 6 PRŮZKUMNÉ ŠETŘENÍ EVALUAČNÍHO DOTAZNÍKU ........................... 37 6.1 CÍLE PRŮZKUMU: ......................................................................................37 6.2 METODIKA PRŮZKUMU...........................................................................38 6.3 VÝBĚROVÝ SOUBOR.................................................................................38 6.4 INTERPRETACE VÝSLEDKŮ...................................................................39 6.5 DISKUSE ........................................................................................................59 6.6 DOPORUČENÍ PRO PRAXI .......................................................................61 ZÁVĚR .......................................................................................................................... 62 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY.........................................................................16 PŘÍLOHY......................................................................................................................20 PŘÍLOHY SEZNAM ZKRATEK ARO – Anesteziologicko – resuscitační oddělení CKTCH - centrum kardiovaskulární a transplantační chirurgie ČNR – česká národní rada EKG - elektrokardiogram GSC – Glasgow ComaScale HBD – heart - beating donor HbsAg - Hepatitis B surface Antigen HCV- Hepatitis C Virus HIV – Human Immunodeficiency Virus ICHS – ischemická choroba srdeční IKEM – Institut Klinické a Experimentální Medicíny JIP – Jednotka intenzivní péče KST – koordinační středisko transplantací NHBD – non - heartbeating donor RTG - rentgenologické vyšetření RZP – rychlá záchranná pomoc Sb. – Sbírka (zákonů) SNZ – sdělování nepříznivých zpráv TC – transplantační centrum TT – tělesná teplota WHO – WorldHealthOrganization (VOKURKA, HUGO a kol., 2015) SEZNAM ODBORNÝCH VÝRAZŮ Alotransplantát – transplantát, pocházející z jedince téhož živočišného druhu Autoimunitní – vlastní imunita Autotransplantát – transplantát, který pochází od téže osoby Alokace - rozmístění Angiografie – rentgenologické znázornění cév po předchozím vstříknutí kontrastní látky Apnoe – krátkodobá zástava dechu Cerebrální – mozkový Crentzfeldtova–Jakobova nemoc – onemocnění, které patří do skupiny neurodegenerativních chorob Diagnóza – vymezení rozpoznání choroby Emergency – pohotovost Erytrocyty – červené krvinky Fossailiaca – jáma kyčelní Hemokoagulační - týkající se srážení krve Hypertenze - vysoký krevní tlak Inkompatibilita - vzájemná neslučitelnost In situ – na původním místě Kalva – klenba lební Kraniektomie – otevření lebky za účelem snížení patologicky vysokého nitrolebního tlaku Lupus erythematodes – závažné systémové onemocnění autoimunitního charakteru Lymfocyty – bílé krvinky Multiviscerální - týkající se více orgánů n.trigeminus – trojklanný nerv Parabióza – operativní spojení dvou jedinců téhož druhu pokusným účelům Perfúzní - prostupný perfúzní scintigrafie – diagnostická metoda zářením Pyonefros – ledvinná infekce Rejekce – nepřijetí transplantátu organismem Sangvitest – test na krevní skupiny Transkraniální dopplerovská sonografie –diagnostika poruch perfuze krve, které mohou provázet mozkové trauma či krvácení Transplantace – přenos tkání nebo orgánu Transplantát – přenášená tkáň nebo orgán Transplantologie–nauka o transplantaci Trombus–krevní sraženina Vazokonstrikce–cévní stažení Viscerální – týkající se orgánu Xenotransplantace – přenos orgánů mezi různými živočišnými druhy (VOKURKA, HUGO a kol., 2015) SEZNAM TABULEK Tabulka 1 Pohlaví respondentů.......................................................................................39 Tabulka 2 – Délka praxe.................................................................................................40 Tabulka 3 – Počet absolvovaných kurzů ........................................................................41 Tabulka 4 – Hodnocení přínosu kurzů............................................................................42 Tabulka 5 – Stres a pracovní povinnosti.........................................................................43 Tabulka 5a – Vztah stresu u pracovních povinností a pohlaví .......................................43 Tabulka 6 – Intenzita stresu............................................................................................ 44 Tabulka 7 – Délka času...................................................................................................46 Tabulka 8 – Příprava na SNZ ......................................................................................... 47 Tabulka 9 – Místa pro sdělování nepříznivých zpráv.....................................................48 Tabulka 10 – Intenzita emocí.......................................................................................... 50 Tabulka 11 – Délka času.................................................................................................51 Tabulka 12 – Trávení času po SNZ ................................................................................52 Tabulka 13 – Pomoc po sdělení nepříznivé zprávy ........................................................ 53 Tabulka 14 -Co chybí pro lepší zvládání situace............................................................ 55 Tabulka 15 – První kurz SNZ......................................................................................... 56 Tabulka 16 – Další vývoj................................................................................................ 57 Tabulka 17 – Způsob sdělení nepříznivé zprávy ............................................................ 58 SEZNAM GRAFŮ Graf 1 Pohlaví respondentů ........................................................................................... 39 Graf 2 – Délka praxe......................................................................................................40 Graf 3 – Počet absolvovaných kurzů .............................................................................41 Graf 4 – Hodnocení přínosu kurzů ................................................................................42 Graf 5 – Stres a pracovní povinnosti .............................................................................43 Graf 6 – Intenzita stresu.................................................................................................45 Graf 7 – Délka času .......................................................................................................46 Graf 8 – Příprava na SNZ .............................................................................................. 47 Graf 9 – Místa pro sdělení nepříznivých zpráv.............................................................. 49 Graf 10 – Intenzita emocí .............................................................................................. 50 Graf 11– Délka času ......................................................................................................51 Graf 12 – Trávení času po SNZ.....................................................................................52 Graf 13 – Pomoc po sdělení nepříznivé zprávy............................................................. 53 Graf 14 - Co chybí pro lepší zvládání situace................................................................ 55 Graf 15 – První kurz SNZ.............................................................................................. 56 Graf 16 – Další vývoj.....................................................................................................57 Graf 17 – Způsob sdělení nepříznivé zprávy.................................................................58 SEZNAM OBRÁZKŮ Obrázek 1 Transplantační centra v ČR.......................................................................3929 14 ÚVOD Bakalářská práce se zabývá problematikou sdělování nepříznivých zpráv a komunikací s pozůstalými zemřelých dárců orgánů. Nepříznivá zpráva je pozůstalým sdělována ošetřujícími lékaři, což je velmi náročná pracovní činnost nejen medicínsky, ale i sociálně a emočně, a to i pro velmi zkušené lékaře. Nepříznivou zprávou se v tomto kontextu myslí, pokud lékaři blízkým sdělují závažné/nezvratné diagnózy a vysvětlují jim možnost případného odběru orgánů k transplantacím. Autorovi bylo toto téma nabídnuto ke zpracování bakalářské práce ve spolupráci s doc. MUDr. Evou Pokornou, CSc., která je vedoucí lékařkou oddělení odběru orgánů a transplantačních databází v IKEM. Od roku 2002 - 2012 byla předsedkyní České transplantační společnosti a nyní je její místopředsedkyní. Dále jsme spolupracovali s Mgr. Jaroslavem Pekarou, Ph.D., který je vedoucím této práce (www.zivot2.ikem.cz). Teoretická část obsahuje 5 kapitol. V první kapitole se věnujeme historii transplantace, jejímu vývoji v ČR a ve světě. Druhá kapitola nabízí rozdělení dárců orgánů a jejich kritéria. V třetí kapitole se věnujeme funkci koordinátora transplantací a uvádíme zde také přehled TC v ČR. Čtvrtá kapitola obsahuje popis kurzů „Sdělování nepříznivých zpráv“ a pátá kapitola zahrnuje přehled právních předpisů a zákonů souvisejících s transplantací orgánů. Praktická část obsahuje především výsledky průzkumu, který jsme realizovali mezi absolventy kurzů „Sdělování nepříznivých zpráv.“ Jedná se o ošetřující lékaře oddělení ARO/JIP dárcovských nemocnic Transplantcentra IKEM. Vysoká škola zdravotnická o.p.s. byla oslovena doc. MUDr. Evou Pokornou, CSc., aby se podílela na projektu Život2 a provedla výsledky šetření a my jsme si toto téma vybrali. Pro tvorbu teoretické části bakalářské práce byly stanoveny následující cíle: Cíl 1:Vytvořit přehled historie transplantací v ČR a ve světě. Cíl 2:Vytvořit přehled legislativní stránky transplantací. 15 Pro tvorbu praktické části bakalářské práce byly stanoveny následující cíle: Hlavní cíl: Zjistit efektivnost kurzů, které pořádá pro ošetřující lékaře dárcovských nemocnic Transplantcentra IKEM Život2 , pod vedením doc. MUDr. Evy Pokorné, CSc. Dílčí cíl 1: Zjistit, zda je sdělování nepříznivých zpráv pro lékaře více stresující než jiné pracovní činnosti. Dílčí cíl 2: Zjistit, co aktuálně chybí lékařům pro lepší zvládání sdělování nepříznivých zpráv. 16 Vstupní literatura: 1. KIESLICHOVÁ, E., 2015. Dárci orgánů. Praha: Maxdorf, Jessenius. ISBN 978-80-7345-451-7. 2. VIKLICKÝ, O., L. JANOUŠEK a P. BALÁŽ, 2008. Transplantace ledviny v klinické praxi. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2455-3. 3. TŘEŠKA, V., 2008. Transplantace ledvin od nebijících dárců. Praha: Maxdorf, Jessenius. ISBN 978-80-7345-167-7. Popis rešeršní strategie: Vyhledávání odborných publikací, které byly následně využity pro tvorbu bakalářské práce s názvem Sdělování nepříznivých zpráv a problematika komunikace s pozůstalými zemřelých dárců orgánů, proběhlo v časovém období prosinec 2016 až srpen 2017. Při vyhledávání byly využity elektronické databáze online katalogu Národní knihovny České republiky, EBSCO, PubMed a vyhledávače Google Scholar. Hlavními kritérii pro zařazení vyhledaných odborných publikací do zpracování této bakalářské práce byla témata odpovídající stanoveným cílům v bakalářské práci v časovém rozmezí 2006 až současnost. Vyřazovacími kritérii odborných publikací byly nekompatibilita se stanovenými cíli, nevěrohodné zdroje a duplicitní nález publikací. 17 1 TRANSPLANTACE Myšlenka náhrady selhávajícího orgánu funkčním orgánem zde byla již v daleké minulosti. Historický vývoj je lemován celou řadou významných milníků, z nichž dva je možno považovat za dominantní. Prvním jsou pokroky v chirurgické technice, které počátkem20.století otevřely cestu k prvním pokusům přenosu orgánu. Druhým pak je pochopení imunologické podstaty rejekce transplantátu ve 40. letech minulého století, které odstartovalo moderní éru transplantace (KIESLICHOVÁ a kol., 2015, s. 14). Transplantace, jakožto přenos selhávajícího orgánu za funkční nebo náhrada poškozené tkáně za zdravou tkáň, má počátky až na brzkém začátku 19. století, a to jako snaha napojit ledvinu na krční cévy s volně vyvedeným uterem. Ta produkovala ještě několik hodin moč, následně se však při pitvě zjistila trombóza tepenné i žilní anastomózy, tuto experimentální transplantaci provedl vídeňský chirurg Emerich Ullmann na psovi. Mathieu Jaboulay v roce 1906 transplantoval v Lyonu heterotopicky prasečí ledvinu člověku s renálním selháním, a to do oblasti lokte (první xenotransplantace). Také se pokusil transplantovat kozí ledvinu, ovšem oba štěpy velmi rychle ztrombotizovaly. Příčinou byla zřejmě nesprávná technika napojení, jak se domníval Mathieu Jaboulay. To nejspíš vedlo k tomu, že jeho žák Alexis Carrel, který pracoval v jeho laboratoři, vyvinul novou techniku cévního stehu, jejíž princip je dodnes platný. Za tento objev byla udělena v roce 1912 Carrelovi Nobelova cena (VIKLICKÝ, JANOUŠEK, BALÁŽ a kol., 2008). Pro transplantologii v tomto období měl velký význam objev krevních skupin Karlem Landsteinerem v roce 1901. Poté v roce 1906 připojil Jan Jánský ke třem stávajícím čtvrtou skupinu a provedl novou klasifikaci krevních skupin. Až v roce 1936 provedl v Kyjevě ukrajinský chirurg J. J. Voronoj první alotransplantaci ledviny u člověka, jejímž příjemcem byla 26letá žena s renálním selháním po otravě rtutí, dárcem byl 60letý muž se smrtelným úrazem hlavy. Voronoj modifikoval techniku uložení ledviny do podkoží kapsy pravé stehenní krajiny. Odběr byl proveden až 6 hodin po smrti a dvojice měla kompatibilní krevní skupinu, a žena zemřela 4. den. Voronojova chirurgická technika byla použita ještě o 15 let později v USA (DANTAL, POHANKA, 2007), (KIESLICHOVÁ a kol., 2015). 18 1.1 VÝVOJ TRANSPLANTACÍ VE SVĚTĚ Počátkem 50. let minulého století byly zahájeny transplantace na dvou místech: v Bostonu a v Paříži. Na obou místech se jednalo o transplantaci ledviny. V Paříži, kde nefrolog Jean Hamburger inicioval Francouzskou školu, byly tři skupiny chirurgů, které vedli R. Küsse, M. Servelle a C. Dubosta. Chirurgové prováděli odběry ledvin popraveným vrahům a užívali techniku umístění ledviny do pravé fossa iliaca a cévní napojení na ilické tepny. Nedlouho poté byla taktéž v Paříži provedena transplantace, kdy dárcem byla matka a příjemcem její syn. Po třech týdnech došlo ke zhroucení funkce, ačkoli z počátku byla transplantovaná ledvina funkční (VIKLICKÝ, JANOUŠEK, BALÁŽ a kol., 2008). Sérii devíti transplantací ledvin se svými spolupracovníky v roce 1951 zahájil v Bostonu David Hume. Nejprve v případě s ortoepickým uložením ledviny z dárce nefrektomovaného pro nádor ureteru. V následujících dvou letech provedli dalších 8 transplantací, při kterých použili modifikovanou techniku podle Voronoje, kterou považovali z mnoha důvodů za výhodnější. Rokem 1954 se dostáváme opět do Bostonu a to k vůbec první úspěšné transplantaci, kterou prováděl Joseph Murray. Tato transplantace byla provedena mezi jednovaječnými dvojčaty a ledvina fungovala následně 20 let. V dalších letech provedl Murray ještě mnoho operací na dvojčatech, a ukázal tak, že transplantovaný orgán u příjemce může být funkční roky, není-li stimulován imunitní systém. Po chirurgické stránce tak byla vyřešena transplantace ledviny, ovšem k dalšímu řešení zbývalo překonání imunologické bariéry (CETKOUSKÝ, MAYER, STARÝ, HRIČINOVÁ 2016), (VIKLICKÝ, JANOUŠEK, BALÁŽ a kol., 2008). Oproti ledvinám měla transplantace dalších orgánů asi desetileté zpoždění. Také k přípravě těchto transplantací předcházela fáze pokusu na zvířatech. V poměrně krátkém časovém úseku pak proběhly první klinické transplantace v 60. letech 20. století (KIESLICHOVÁ a kol., 2015). 19 1.2 VÝVOJ TRANSPLANTACÍ V ČR Na území tehdejšího Československa se první transplantace ledviny uskutečnila v roce 1961 ve fakultní nemocnici v Hradci Králové. Šlo o snahu vyřešit náhlou situaci u 16leté pacientky, u které bylo nutno odstranit solitární ledvinu s pyonefros. Matka byla dárkyní ledviny, která měla krátkou funkci a pacientka zemřela 16 dní po operaci na sepsi (TESAŘ, SCHUCK a kol., 2006). V roce 1966 byl zahájen program transplantací ledvin v tehdejším Ústavu klinické a experimentální chirurgie v Praze – Krči, což je dnešní IKEM. Zde byla první transplantace od žijícího dárce (matka synovi). Ledvina ihned obnovila svou funkci a zůstala funkční přibližně 3 roky. Institut klinické a experimentální medicíny v PrazeKrči vznikl v roce 1971 sloučením výzkumných ústavů ministerstva zdravotnictví a jedním z hlavních výzkumných programů byla transplantace orgánů a sjednocení programu transplantací ledvin. V Brně, Plzni, Hradci Králové a v Bratislavě byly zahájeny transplantace ledvin v roce 1972. Po předchozí experimentální přípravě na zvířatech byla provedena transplantace jater na II. chirurgické klinice v Brně v roce 1983. Tato transplantace byla úspěšná, příjemcem byl pacient s tumorem jater. Až v roce 1995 po delší předchozí přípravě a zahraniční spolupráci s univerzitní klinikou v Berlíně byl zahájen systematický program transplantací jater v IKEM. Transplantace jater byly u dospělých úspěšné, a tak umožnily v roce 1998 v IKEM zahájit transplantace jater i u dětí, ve spolupráci s Fakultním Thomayerovou nemocnicí a Fakultní nemocnicí Motol. Také v roce 1983 se po letité experimentální přípravě v IKEM přistoupilo k první kombinované transplantaci pankreatu a ledviny, u pacientky s diabetem 1. typu (ADAMEC, TRUNEČKA a kol., 2009). Začátkem roku 1984 byla provedena první transplantace srdce a byl zahájen systematický program těchto transplantací v pražském IKEM. Tato transplantace byla úspěšná a příjemce žil 13 let. V Centru kardiovaskulární a transplantační chirurgie v Brně byla první transplantace srdce v roce 1992, toho roku zde byl také zahájen systematický program transplantace srdce pro dospělé i děti. V České republice byla na III. chirurgické klinice ve Fakultní nemocnici v Motole v roce 1997 provedena první transplantace plic. Této operaci předcházela dvouletá příprava transplantačního týmu ve spolupráci s univerzitní chirurgickou klinikou ve Vídni. Rozsáhlý program byl zahájen touto operací a v následujících 5 letech bylo transplantováno asi 50 nemocných. V roce 20 2014 v IKEM byla provedena první transplantace tenkého střeva, a to po několikaleté přípravě. Historicky se jednalo o první úspěšnou multiviscerální transplantaci v ČR, ale také v oblasti střední a východní Evropy (PIRK, MÁLEK a kol., 2008). 21 2 DÁRCI ORGÁNŮ Pro každou transplantaci je hlavní podmínkou vyhledání dárce. V ČR dominuje program transplantací od dárců se smrtí mozku, tzv. zemřelých dárců orgánů. Jak je uvedeno v kapitole o právních normách transplantace v citovaném článku 19 z Úmluvy o lidských právech a biomedicíně, může být proveden odběr i od žijícího dárce. Mezi výrazné problémy v současnosti patří nepoměr mezi dárci orgánů a pacienty, kteří čekají na transplantaci. Vzniká snaha tento problém řešit a značně se zvyšují indikační požadavky na zemřelé dárce orgánů. Od 90. let je věková hranice pro zemřelého dárce až 80 let. V ČR je každý považován za potencionálního dárce orgánů, pokud se nenechal za svého života zapsat do evidence v Národním registru osob nesouhlasících s posmrtným odběrem tkání a orgánů, a tím tak vyslovil nesouhlas s případným dárcovstvím (TŘEŠKA, HASMAN, REISCHG, HES, 2008), (VIKLICKÝ, JANOUŠEK, BALÁŽ a kol., 2008). Ve Španělsku a Chorvatsku se snaží zvýšit počet zemřelých dárců a to tím, že koordinátoři transplantačních center každý den navštěvují jednotky intenzivní péče. Jde o tzv. aktivní vyhledávání dárců. Koordinátoři sledují klinický vývoj pacientů a hledají možného dárce. Pokud je diagnostikovaná smrt, spolupracuje koordinátor s ošetřujícím lékařem, TC a pozůstalými. V České republice se nepovedlo tuto aktivitu zařadit do klinické praxe, neboť neměla dostatečnou finanční podporu. Aktivně se u nás snaží TC kontaktovat a spolupracovat s dárcovskými nemocnicemi, ale pasivně čekají na zavolání z těchto nemocnic, což znamená, že nenavštěvují dárcovské nemocnice, aby vyhledávali potenciální dárce orgánů (KIESLICHOVÁ a kol., 2015). 2.1 KATEGORIE DÁRCŮ ORGÁNŮ A TKÁNÍ Dárce dělíme na žijící dárce a zemřelé dárce. Žijící dárce: pokrevně příbuzná zletilá svéprávná osoba (sourozenci, zletilé děti, rodiče atd.), emocionálně příbuzný (druh, družka, přítel/kyně, manžel/ka atd.), 22 pokrevně příbuzné nesvéprávné nebo nezletilé osoby (a to jen ve výjimečných případech, kdy se jedná o přímé ohrožení života příjemce a není jiný žijící svéprávný dárce). U žijícího dárce lze odebrat pouze takový orgán (popř. jeho část) nebo tkáň, jehož nepřítomnost v těle mu nepřivodí zhoršení zdravotního stavu, nebo dokonce smrt. Týká se to tedy jedné ledviny, kostní dřeně a krve, jaterního splitu a výjimečně jedné plíce. Kromě medicíncké indikace a psychologické přípravy je nutný souhlas dárce (popř. opatrovníka), souhlas etické komise a aktivní souhlas budoucího příjemce (BALÁŽ, JANEK, ADAMEC a kol., 2011). Zemřelý dárce: S bijícím srdcem a prokázanou smrtí mozku (heart – beating donor). Tento typ dárce je nejčastější a umožňuje i multiviscerální odběr. Výhodou je minimální, nebo žádná teplá ischemie (doba od zástavy oběhu dárce do zahájení proplachu orgánu ledovým perfuzním roztokem). U dárce s bijícím srdcem a smrtí mozku se teplá ischemie považuje vždy za technickou chybu. S nebijícím srdcem (non-heartbeating donor). Tento typ zemřelého dárce je méně častý (do 15 % dle programu). Program NHBD je velmi rozšířený hlavně v zahraničí a provádí se i multiviscerální odběr – (ledviny, srdce, plíce, játra). V ČR se zatím provádí pouze odběr ledvin. U tohoto typu dárce je vždy teplá ischemie – lékaři ji tolerují do 30 minut. Dárcem orgánů a tkání, žijícím, nebo zemřelým může být jen osoba, která splňuje následující legislativní a medicínská kritéria (KIESLICHOVÁ a kol., 2015), (VIKLICKÝ, JANOUŠEK, BALÁŽ a kol., 2008). Legislativní kontraindikace dárce orgánů: nesouhlas dárce (dospělého a svéprávného), který je vyznačen zápisem v Národním registru osob nesouhlasících s posmrtným darováním orgánů a tkání, nebo písemný a ověřený nesouhlas vzniklý za života dárce; možnost zmaření účelu pitvy u trestních činů (odběr pak provádíme za přítomnosti soudního lékaře); nesouhlas rodičů nebo soudem pověřeného opatrovníka u osob nezletilých a nesvéprávných; 23 příslušnost dárce k rizikovým skupinám; jedná-li se o cizího státního příslušníka (platí jen v ČR); neznámá totožnost (KIESLICHOVÁ a kol., 2015). Medicínské kontraindikace dárce orgánů: malignita (je-li v anamnéze kratší než 10 let) s výjimkou in situ karcinomu kůže, děložního čípku a primárních mozkových tumorů; sepse neznámého původu; Creutzfeldtova-Jakobova nemoc; HIV, HbsAg a HCV pozitivity; kolagenózy a některá systémová onemocnění (lupus-erythematodes, morbus vonRecklinghausen atd.); neznámá doba zástavy oběhu (u NHBD); smrt utonutím - kontraindikace pro odběr rohovek (KIESLICHOVÁ a kol., 2015). Ostatní komplikující stavy, jako např.: ICHS, věk, hypertenze, diabetes mellitus, hemokoagulační poruchy atd., jsou jen relativní kontraindikací, a lékaři volí vždy individuální přístup (BALÁŽ, JANEK, ADAMEC a kol., 2011). Věkové limity pro odběr jednotlivých orgánů v rámci multiviscerálního odběru záměrně neuvádíme. Tyto limity se mění a věk sám o sobě překážkou odběru nebývá. Dárci je nutno posuzovat vždy s klinickým nadhledem a případná kontraindikace musí být vždy výsledkem komplexního zhodnocení celkového stavu (BALÁŽ, JANEK, ADAMEC a kol., 2011). Vzhledem k nedostatečnému počtu dárců orgánů a tkání není chybou orgán odebrat a pak nepoužít. Chybou by naopak bylo dárce neuváženě odmítnout (BALÁŽ, JANEK, ADAMEC a kol., 2011, str. 36). 2.2 STANOVENÍ SMRTI Pro účely odběru orgánů můžeme stanovit okamžik smrti dvěma způsoby: srdeční zástava a smrt mozku. 24 Srdeční zástava Za okamžik smrti se považuje zástava srdeční, kdy se současně prováděnou srdeční masáží a umělým dýcháním nepodařilo srdeční činnost obnovit a/nebo ji účinně podporovat. Musíme znát přesný okamžik srdeční zástavy a smrt musí být (dle platné legislativy v ČR) konstatována ve zdravotnickém zařízení (ARO, JIP, operační sál, emergency nebo příjmová ambulance, tolerovat lze také zástavu ve voze RZP s lékařem). Takto zjištěná smrt je výchozím bodem pro program dárců s nebijícím srdcem (JANOUŠEK, VIKLICKÝ, 2012). Smrt mozku Ke stanovení smrti mozku užíváme několik metod, které jsou osvědčené a velmi spolehlivé. U nemocného s podezřením na rozvoj známek smrti mozku musíme v souladu s naší legislativou nejprve provést základní klinická vyšetření, a to dvakrát v průběhu čtyř hodin. Vyšetření provádějí dva lékaři, z nichž alespoň jeden je atestovaný anesteziolog, neurochirurg, nebo neurolog. Nejprve je třeba vyloučit, zda se na stavu nemocného nepodílí intoxikace, metabolický a/nebo endokrinní rozvrat, tlumivé, nebo relaxační léky a primární podchlazení. U dětí do jednoho roku se tato klinická vyšetření provádějí dvakrát v průběhu 48 hodin (dětský lékař a/nebo dětský neurolog) (JANOUŠEK, VIKLICKÝ, 2012), (MLČOCH, 2008). Klinická vyšetření:  korneální reflex oboustranně, fotoreakce oboustranně, motorická odpověď při algickém dráždění výstupů n. trigeminus oboustranně, apnoe, kašlací reflex na rource, GSC (KIESLICHOVÁ a kol., 2015). Instrumentální vyšetření: angiografie mozkových tepen – hodnotíme absenci náplně cerebrálních úseků mozkových tepen (provádí se jen jednou), 25 mozková perfúzní scintigrafie – aplikace radiofarmaka a jeho následný záchyt nebo absence záchytu, vyšetření je šetrnější než angiografie, méně zatěžuje ledviny a oběh pacienta (opakovat lze až po 48 hodinách), vyšetření sluchových kmenových evokovaných potenciálů- hodnotíme, zda jsou časně akusticky evokované potenciály mozkového kmene vlny II-V oboustranně vyhaslé (provádíme u pacientů s poraněním kalvy nebo po kraniektomii, kde nelze z medicínských důvodů použít předešlé metody), mozková perfúzní scintigrafie a transkraniání dopplerovská sonografie – je povinná u dětí do jednoho roku (BALÁŽ, JANEK, ADAMEC a kol., 2011), (MÁLEK, PIRK a kol., 2008). 2.3 INDIKACE ZEMŘELÉHO DÁRCE Z praktického hlediska je velmi důležité, aby lékař dárcovské nemocnice telefonicky informoval koordinátora TC včas, obvykle ihned po vyšetření, kterým byly stanoveny klinické známky smrti mozku, viz kapitola dárci orgánů. Lékař, který indikuje potencionálního dárce, by u sebe měl mít kompletní dokumentaci potencionálního dárce, včetně všech laboratorních výsledků. Měl by počítat s tím, že první informace je poměrně časově náročná a vyžaduje zhruba 15 minut času a soustředění (KEISLICHOVÁ a kol., 2015), (MÁLEK, PIRK a kol., 2008). 2.4 PRVNÍ INFORMACE O POTENCIONÁLNÍM DÁRCI ORGÁNŮ Pro první kontakt indikujícího lékaře a TC by měly být dostupné následující údaje: Identifikační údaje potencionálního dárce (jméno a příjmení, rodné číslo nebo jiné identifikační údaje, které jsou nezbytné k ověření, zda je či není evidován v Národním registru osob nesouhlasících s posmrtným odběrem tkání a orgánů). Ověření případné registrace potencionálního dárce v tomto registru zjišťuje koordinátor TC. 26 Krevní skupina (pokud není dosud stanovena, je vhodné ji určit alespoň orientačně sanguitestem a potvrdit výsledkem vyšetření na transfuzní stanici, znalost krevní skupiny je bezprostředně nutná ke zjištění, zda je v čekací listině registrován příjemce čekající na daný orgán konkrétního dárce, a tudíž doplňující vyšetření a péči o dárce již vést správným směrem, eventuelně nezatěžovat dárcovskou nemocnici zbytečnými vyšetřeními. Hmotnost a výška (jsou velmi cenné údaje především ke zjištění odpovídající velikosti orgánu dárce a příjemce, je tudíž velmi důležité, aby byl údaj co nejpřesnější. Výšku dárce je vhodné změřit krejčovským metrem). Anamnéza (je-li známa), hypertenze, diabetes mellitus, ICHS, plicní postižení, nádorové onemocnění, eventuelně popis jizev na těle dárce a informace o předchozích operacích a zákrocích. Záznam o kardiopulmonální resuscitaci a epizodách hypotenze (popis resuscitace a to včetně informace, zda byla poskytnuta laická resuscitace, zda byla verifikována komorová fibrilace či srdeční zástava při monitorování EKG, pokud a kolikrát byla provedena elektrická defibrilace, jaké byly podány léky a délka resuscitace) Popis aktuálního klinického stavu (tělesná teplota, hodnota centrálního žilního tlaku, hodnoty systolického a diastolického tlaku krve a pulzové frekvence, velikost diurézy v určitém časovém úseku, dávky vazopresorických léků, ventilační parametry, popiš kvality i kvantity sekretu dýchacích cest) Hodnoty základních laboratorních vyšetření (krevní plyny (pO2, pCO2, SpO2), koncentrace iontů v séru, kreatinin, urea, jaterní enzymy, krevní obraz, moč chemicky a sediment. RTG srdce a plic s popisem a hodnocením velikosti srdečního stínu a popisem změn plicního parenchymu. Na konci telefonického rozhovoru se domluví koordinátor TC s indikujícím lékařem o dalším postupu, případně doplňujících vyšetřeních, rozhovor by měl být ukončen jasnou domluvou a to včetně toho, kdo komu zatelefonuje (KEISLICHOVÁ a kol., 2015), (TESAŘ, SCHUCK a kol., 2016), (VIKLICKÝ a kol., 2012). 27 3 FUNKCE KOORDINÁTORA V TRANSPLANTAČNÍM PROGRAMU Organizace multiviscerálního odběru je velmi náročná činnost, která vyžaduje od koordinátora vynikající komunikační schopnosti, trpělivost, asertivitu a maximální soustředění. Koordinátoři do multiviscerálního odběru zapojí postupně i více než 80 lidí a uskuteční přes 400 telefonních hovorů. Dvanáct hodin, to je v průměru čas, který uplyne od první informace o možném dárci k dokončení organizačně nekomplikovaného odběru. V roce 1992 byla v ČR zavedena profese odběrového koordinátora do klinické praxe. Hlavním cílem bylo usnadnit komunikaci mezi indikujícím lékařem dárcovské nemocni a TC, což vedlo k okamžitému zvýšení počtu dárců orgánů. Nejprve tuto profesi vykonávali pouze lékaři, nyní jsou koordinátory lékaři a také speciálně vyškolené a velmi erudované sestry. Dnes pracují koordinátoři ve všech TC v České republice a jejich úloha v odběrovém i transplantačním programu je klíčová. Koordinátoři se mimo vlastní organizace a koordinace odběru orgánů od zemřelých dárců aktivně podílejí na edukaci personálu dárcovských nemocnic a pořádají pro ně pravidelné setkání. Přímo v nemocnicích pořádají také přednášky o organizaci odběrového a transplantačního programu, o základních indikacích k zařazení pacientů do čekacích listin o výsledcích transplantací orgánů, o právních úpravách týkajících se transplantačního programu apod. V kontaktu s pozůstalými a v komunikaci s nimi je role ošetřujícího lékaře nezastupitelná, proto pořádá program Život2 pod vedením doc. MUDr. Evy Pokorné, CSc., teoretické i praktické kurzy na téma „Sdělování nepříznivých zpráv“ (viz kapitola 4) pro ošetřující lékaře dárcovských nemocnic transplantačního centra IKEM (KIESLICHOVÁ a kol., 2015). V současnosti ukládá zákon č. 285/2002 Sb., (transplantační zákon) všem poskytovatelům zdravotní péče povinnost informovat o potencionálním dárci příslušné TC. Vhodné pro koordinaci celého procesu je, aby indikující lékař volal ihned po vyšetření a zjištění klinických známek smrti mozku. Koordinátor kontaktuje Národní registr osob nesouhlasících s posmrtným odběrem tkání a orgánů bezprostředně po přijetí informace o možném dárci. Dále informuje koordinační středisko transplantací, jehož úkolem je centrální koordinace odběrů orgánů. Od zahájení jeho činnosti v roce 2004 získalo nový orgán více než 9000 pacientů a středisko evidovalo za tu dobu přes 3000 dárců orgánů. Na základě pravidel pro alokaci jater a ledvin v ČR informuje KST 28 koordinátora o tom, kterému centru budou tyto orgány pro příjemce nabídnuty přednostně. Koordinační středisko transplantací má také přístup do dalších centrálních zdravotních registrů a prověří, jestli má možný dárce záznam v Národním onkologickém registru, Registru pohlavních chorob, Registru tuberkulózy a Národním registru kardiovaskulárních intervencí. Následně koordinátor informuje o potencionálním dárci orgánů jednotlivé odborníky TC. Lékaři TC posoudí vhodnost dárce k odběru jednotlivých orgánů, posoudí a zkontrolují klinický stav potencionálního příjemce jater, plic, střeva, srdce a slinivky břišní. S indikujícím lékařem se koordinátor vždy domluví na způsobu komunikace s pozůstalými. Pokud odběr orgánů není v dárcovské nemocnici, ale probíhá v TC, informuje rodinu o datu provedení pitvy a domlouvá transport těla do místa pohřbu (KIESLICHOVÁ a kol., 2015), (www.kst.cz, 2017), (www.zdravotnickydenik.cz, 2017). 3.1 TRANSPLANTAČNÍ CENTRA V ČR Existence TC jako center s vysoce specializovanou péčí je dána „transplantačním zákonem“ a nutné podmínky definuje věstník Ministerstva zdravotnictví. V ČR je dohromady 7 TC, ve kterých se provádí odběry a transplantace orgánů. Regiony jednotlivých TC nekopírují přesně správní uspořádání v ČR. Jednotlivá TC zodpovídají za dárcovský program regionu, za spolupráci s jednotlivými dárcovskými nemocnicemi a na druhé straně provádějí transplantace ledvin pro konkrétní region. Transplantační centra kromě transplantací orgánů zodpovídají za zařazení nemocných do čekací listiny, za včasné aktivní vyhledávání žijících dárců orgánů a příjemců orgánů, za dárcovský program regionů a úzce spolupracují s KST (KIESLICHOVÁ a kol., 2015). Významnou organizační jednotkou transplantačního programu je výše zmíněné Koordinační středisko transplantací, které je nezávislé na jednotlivých TC a je přímo podřízeno Ministerstvu zdravotnictví. Jeho úkoly a existence jsou dány zákonem (KIESLICHOVÁ a kol., 2015). Hlavní povinností, důležitou pro organizaci transplantací, je správa Národního registru pacientů čekajících na transplantaci orgánů (jednotná čekací listina) a provádění alokací orgánů výlučně pacientům registrovaným v čekací listině (KIESLICHOVÁ a kol., 2015, str. 85). 29 Dále také vede registry dárců orgánů a registry pacientů po orgánových transplantacích a koordinuje mezinárodní spolupráci (KIESLICHOVÁ a kol., 2015). Obrázek č. 1 – Transplantační centra v ČR Zdroj: http://sotcls.cz/transplantacni-centra/, 2017 3.2 ORGANIZACE ODBĚRŮ ORGÁNŮ Základní podmínkou pro úspěšný odběr orgánů od zemřelého dárce a následné transplantace a v konečném důsledku i záchrany života nemocného, který je na tomto druhu léčby závislý je bezproblémová spolupráce dárcovské nemocnice s TC. Nyní ukládá „transplantační zákon“ všem zdravotnickým zařízením povinnost informovat o možném dárci příslušné TC (KEISLICHOVÁ a kol., 2015), (ANON, 2014). Spolupráce s dárcovskými nemocnicemi je v různých zemích organizována různě. Španělsko je například zemí, která má nejvyšší počet zemřelých dárců orgánů v přepočtu na jeden milion obyvatel, a tím nejvyšší počet transplantací na světě. Úspěch spočívá především ve výborné organizaci dárcovského odběrového programu, v podpoře médií i státní správy a profesionální spolupráci s odděleními, na nichž se může vyskytnout potencionální dárce orgánů. Oproti ostatním evropským zemím ve Španělsku funguje systém, viz kapitola dárci orgánů. Stejný model se podařilo do klinického provozu uvést i v Chorvatsku (KEISLICHOVÁ a kol., 2015), (ANON, 2014). 30 4 KURZ „SDĚLOVÁNÍ NEPŘÍZNIVÝCH ZPRÁV“ Kurz „Sdělování nepříznivých zpráv“ se zabývá problematikou v komunikaci mezi ošetřujícím lékařem a pozůstalými pacienta, který může být nebo již je indikován jako zemřelý dárce orgánů. Je důležité podotknout, že situace, ve které se tím nacházejí lékaři i pozůstalí je nepříjemná a emočně náročná pro obě strany. Konkrétně se to týká ošetřujících lékařů na odděleních ARO a JIP. Kurz vždy uvádí doc. MUDr. Eva Pokorná, CSc., která je, vedoucí lékařkou na oddělení odběru orgánů a transplantačních databází v IKEM. Úvodní prezentace obsahuje a připomíná tak právní normy, úvod do problematiky transplantací, která spočívá především v nepoměru počtu dárců orgánu a pacientů zapsaných v čekací listině). Dalším zmiňovanou problematikou je ekonomická situace (nedostatek lékařů, ale i lůžek ARO). Zdůrazněna byla snaha a potřeba zvýšit informovanost a proškolení lékařů a zdravotnického personálu, protože se považuje za velmi důležité, aby se lékaři ztotožnili s transplantací, protože transplantační medicína a zdravotnictví celkově si žádá týmovou práci. Nikomu z lékařů se do této pracovní povinnosti nechce, protože je to nepříjemné a psychicky náročné. Účastníci absolvují 23 hodin intenzivního kurzu, kde získávají teoretické znalosti, a také praktické dovednosti v komunikaci. Kurzem provádějí 2 lektoři, klinický psycholog a psychiatr. Každý účastník na začátku kurzu sdělí, co je pro něho v této problematice nejobtížnější a co od kurzu čeká. Při závěrečné rekapitulaci pak může říct a posoudit, zda bylo očekávání naplněno. V kurzu si lékaři ujasňují, jak je možné se na sdělení nepříznivé zprávy připravit např.: (zajistit nerušenou místnost, vypnout si telefon, připravit kapesníky). Pomocí praktických cvičení si vyzkouší, jaké je to sedět na místě pozůstalého, a jak na něho působí sdělení nepříznivé zprávy od některých kolegů Je to efektivní cvičení, na získání zpětné vazby od kolegů z oboru. Účastníci si tak navzájem sdělí, čeho si oni (nyní na místě pozůstalého) všímají, co na ně dělalo a naopak nedělalo dobrý dojem, zda jim přijde lékař odměřený bez zájmu, nebo nejistý, jestli mluví jasně a srozumitelně nebo mluví potichu a není mu rozumět, to všechno může ovlivnit reakce pozůstalých. 31 Na první (úvodní) kurz navazuje kurz druhý, kde už lékaři mohou posuzovat zkušenosti a změny po absolvování kurzu 1. Více prohlubují znalosti praktických dovedností a snaží se vyřešit ještě zbývající problémy, které účastníci při SNZ mají. Třetí kurz je shrnutím a zopakováním dovedností z předešlých kurzů a zpětnou vazbou pro lektory, vedoucí kurzu a absolventy, kteří se mohou podělit o nové zkušenosti. 32 5 LEGISLATIVNÍ RÁMEC TRANSPLANTACE Ústavní rámec je v České republice dán Ústavou České republiky, její součástí Listinou základních práv a svobod (Ústavní zákon č. 1/1993 Sb., Ústava České republiky; usnesení předsednictva ČNR č. 2/1993 Sb., o vyhlášení Listiny základních práv a svobod). Tato základní norma České republiky uvádí principy, na nichž jsou postavena lidská práva tak jako v každé jiné demokratické a na humanistických principech postavené společnosti, jako je právo na život, na ochranu tohoto práva, právo na ochranu zdraví a právo na bezplatnou zdravotní péči na základě veřejného pojištění (ČESKO, 1993), (ČESKO, 1993a). Rozhodujícími právními předpisy pro tuto oblast pak jsou:  zákon č. 285/2002 Sb., o darování, odběrech a transplantacích tkání a orgánů a o změně některých zákonů (transplantační zákon), ve znění pozdějších předpisů; zákon se stále poměrně dynamicky vyvíjí, jen v roce 2017 byl již 3x novelizován, novelizace se týkají oblasti transplantací dělohy, změn v právní úpravě odpovědnosti za přestupky a úprav formulací vyvolaná terminologickými změnami v občanském právu (jde o důslednou náhradu slov „nezletilým osobám, osobám zbaveným způsobilosti“ za slova „osobám, které nejsou plně svéprávné“), ve znění pozdějších předpisů (ČESKO, 2002),  zákon č. 296/2008 Sb., o zajištění jakosti a bezpečnosti lidských tkání a buněk určených k použití u člověka a o změně souvisejících zákonů (zákon o lidských tkáních a buňkách), ve znění pozdějších předpisů (ČESKO, 2008).  vyhláška č. 111/2013 Sb., o stanovení požadavků na vytvoření pracovních postupů pro zajištění systému jakosti a bezpečnosti lidských orgánů určených k transplantaci, ve znění pozdějších předpisů; vyhláška upravuje odběr, konzervaci, balení, označování a způsoby převozu orgánů, sledovatelnost od dárce k příjemci odebraných, alokovaných a transplantovaných orgánů, dále pak úpravu způsobu podávání hlášení o závažných nežádoucích účincích a reakcí (ČESKO, 2013),  vyhláška č. 114/2013 Sb., o stanovení bližších podmínek posuzování zdravotní způsobilosti a rozsahu vyšetření žijícího nebo zemřelého dárce tkání nebo orgánů pro účely transplantací (vyhláška o zdravotní způsobilosti dárce tkání a 33 orgánů pro účely transplantací), ve znění pozdějších předpisů; vyhláška vymezuje obsah lékařského vyšetření žijícího dárce. Náležitosti posouzení zdravotní způsobilosti zemřelého dárce a náležitosti protokolu o zjištění smrti (ČESKO, 2013a),  vyhláška č. 115/2013 Sb., o stanovení specializované způsobilosti lékařů zjišťujících smrt a lékařů prováděcích vyšetření potvrzujících nevratnost smrti pro účely odběru tkání nebo orgánů určených k transplantaci, ve znění pozdějších předpisů; (vyhláška o specializované způsobilosti lékařů zjišťujících a potvrzujících smrt pro účely transplantací), vyhláška vymezuje lékařské obory pro specializovanou způsobilost lékařů (ČESKO, 2013b). Protože je však obsahem práce téma poskytování zpráv či informací a tedy i osobních údajů, patří do tohoto úvodu zmínit i obecnější úpravu zdravotnických služeb, která je dána především zákonem č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách pro jejich poskytování (zákon o zdravotních službách), ve znění pozdějších předpisů. Tento zákon je klíčovou právní normou pro celou oblast zdravotnictví (ČESKO, 2011). V oblasti mezinárodního práva je vůdčí úmluvou dnes mimo jiné i pro oblast transplantací a nakládaní s lidskými orgány Úmluva na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny, publikovaná ve Sbírce mezinárodních smluv pod číslem 96/2001 Sb. m. s. (v práci dále jen „Úmluva“) (ČESKO, 2001). V oblasti transplantací se viditelně angažuje i Světová zdravotnická organizace (užívaná zkratka z anglického názvu WHO, má postavení agentury Organizace spojených národů), a to formou přijímaní deklarací, nikoliv tedy norem s nějakou formou závaznosti. Ve sféře transplantací se však nyní angažuje zejména v boji proti „transplantační turistice“ a nelegálnímu „černému“ odebírání orgánů z lidských těl (ANON, 2017). Stranou právní úpravy transplantací jsou odběry krve, zákon ale upravuje problematiku transformací krvetvorných buněk. Oblast transplantací je pak okrajově předmětem úpravy i v několika dalších zákonech nebo prováděcích předpisech k zákonům, tato úprava již ale nesouvisí s tématem bakalářské práce. 34 5.1 PRÁVNÍ ÚPRAVA SDĚLOVÁNÍ NEPŘÍZNIVÝCH ZPRÁV POZŮSTALÝM ZEMŘELÝCH DÁRCŮ ORGÁNŮ Základní mezinárodně právní dokument, kterým výše citovaná Úmluva, váže v čl. 5 všechny úkony v oblasti medicíny na poskytnutí svobodného a informovaného souhlasu, který může být kdykoliv svobodně odvolán. Jako jedno z úvodních ustanovení je právo na ochranu soukromí ve vztahu k informacím o svém zdraví. Pro oblast transplantací má Úmluva obecné pravidlo, které je obsažené v čl. 19 a které se sdělování informací osobám blízkým ovšem přímo nijak nedotýká (ČESKO, 2001). „Čl. 19 Obecné pravidlo 1. Odběr orgánů nebo tkání od žijící osoby pro účely transplantace lze provádět výhradně v zájmu léčebného přínosu pro příjemce, a pouze pokud není k dispozici žádný vhodný orgán nebo tkáň ze zemřelé osoby nebo jiná alternativní léčebná metoda srovnatelného účinku. 2. Nezbytný souhlas podle článku 5 musí být vyjádřen výslovně a konkrétně buď písemnou formou, nebo před příslušným úředním orgánem (ČESKO, 2001, čl. 19). Podrobnější ustanovení nebo ustanovení o způsobech komunikace s pozůstalými osobami Úmluva neobsahuje, obsahově tedy zůstává pouze na vysoké míře obecnosti. Rozhodující ustanovení, přebírající i úpravu obsaženou v Úmluvě a úpravu na úrovni Evropské unie (jde o tyto směrnice – č. 2004/23/ES, č. 2010/53/EU, č. 2011/24/EU a č. 2012/25/EU), jsou obsažena v zákonu č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách), ve znění pozdějších předpisů. Úprava je obsažena v celé části čtvrté (Postavení pacienta a jiných osob v souvislosti s poskytováním zdravotních služeb). Základními principy oprávnění zdravotnických zařízení v této oblasti se dají shrnout do těchto bodů: 1. Poskytovat zdravotní služby lze jen se svobodným a informovaným souhlasem pacienta, zákon přitom vymezuje, co vše se chápe informacemi o zdravotním stavu 35 pacienta a o navržených zdravotnických službách a kdo může informace poskytovat (ošetřující zdravotnický pracovník způsobilý k poskytování zdravotních služeb). 2. Podávat informace o pacientovi, o jeho zdravotním stavu lze v principu jen osobám, které pacient určí. 3. Odlišnou právní úpravu mají v této souvislosti osoby, které nejsou plně svéprávné (ČESKO, 2011). Klíčová jsou v zákonu č. 372/2011 Sb., přitom ustanovení § 26 a 31, ta se ale týkají komunikace o podávání informací o pacientech, tedy o osobách žijících. Zemřelých osob se týká až § 33 odst. 4: (4) Osoby blízké zemřelému pacientovi, popřípadě další osoby určené pacientem, mají právo na informace o zdravotním stavu pacienta, který zemřel, a o výsledku pitvy, byla-li provedena, včetně práva nahlížet do zdravotnické dokumentace vedené o jeho osobě nebo do jiných zápisů vztahujících se k jeho zdravotnímu stavu a pořizovat z nich výpisy nebo jejich kopie. Pokud zemřelý pacient za svého života vyslovil zákaz sdělovat informace o svém zdravotním stavu určitým osobám blízkých, lze informaci těmto osobám podat pouze v případě, že je to v zájmu ochrany jejich zdraví nebo ochrany zdraví další osoby, a to pouze v nezbytném rozsahu (ČESKO, 2011, § 33 odst. 4). Zákon č. 372/2011 Sb., pak obsahuje v části sedmé i právní úpravu nakládání s odejmutými částmi lidského těla, tělem zemřelého, potup při úmrtí a pitvy. Zákon tedy upravuje procesy, které se tělem dárce dějí po transplantaci jeho orgánů. Kromě úpravy udělování souhlasu je zde jen jediné specifické ustanovení, a to v § 86 odst. 1, písm. c): c) o úmrtí nebo nálezu těla zemřelého informuje osobu blízkou zemřelému, je-li mu tato osoba známa; součástí informace je sdělení o určení provedení pitvy a identifikační údaje poskytovatele, který pitvu provede (ČESKO, 2011, § 86 odst. 1, písm. c). Transplantační zákon určuje v § 15 odst. 1 povinnost pro ošetřujícího lékaře pacienta, u něhož lze předpokládat odběr tkání nebo orgánů, sdělit vhodným způsobem osobám blízkým předpokládanou možnost odběru takto: 36 (1) Ošetřující lékař pacienta, u něhož lze předpokládat odběr tkání nebo orgánů podle tohoto zákona, sdělí vhodným způsobem osobám blízkým, neurčil-li pacient podle § 19 jinak (dále jen „určená osoba“), předpokládanou možnost odběru, a to za podmínky, že určená osoba projevuje zájem o pacienta a pacient za svého života prokazatelným způsobem nevyslovil zákaz sdělování informací o svém zdravotním stavu. Pokud je pacientem uvedeným ve větě prvé osoba, která není plně svéprávná, možnost odběru se sdělí ošetřující lékař jejímu zákonnému zástupci a zároveň ho poučí o možnosti vyslovit prokazatelný nesouhlas s odběrem podle § 16 odst. 1, písm. c). V tomto případě neplatí podmínka zájmu o pacienta. Ošetřující lékař zároveň určeným osobám, popřípadě zákonnému zástupci vysvětlí rozsah a účel předpokládaného odběru, a to při respektování anonymity příjemce. Určené osoby, popřípadě zákonný zástupce mají právo klást otázky, s výjimkou dotazu na příjemce. Pokud určená osoba, popřípadě zákonná zástupce odmítne vysvětlení podle věty čtvrté, ošetřující lékař její odmítnutí respektuje a o této skutečnosti provede záznam do zdravotnické dokumentace pacienta (ČESKO, 2002, § 15 odst. 1). Z této úpravy je zřejmé, že primární důraz se při sdělování zpráv a obou účastnících transplantace, tedy pacientovi (dárci) a příjemci, opět klade na zachování osobních práv i za cenu, že osoby blízké se mohou dostat do situace, kdy informovány nebudou. Další podrobnosti pro komunikaci předpis nestanoví a věc je tedy v působnosti ošetřujícího lékaře. Úprava tedy respektuje principy ochrany osob podle obecnějších ustanovení Úmluvy. Transplantační zákon pak upravuje i způsob komunikace s příjemcem nebo jeho zákonným zástupcem a to ve formě souhlasu s transplantací. Právo zde jde ale o něco dále, v druhé části odstavce 3 v § 14 je upraven tzv. předpoklad souhlasu s transplantací. Je tomu tak v případech, kdy vzhledem ke zdravotnímu stavu příjemce si není možné souhlas předem vyžádat a pokud je transplantace neodkladným výkonem nutným k záchraně života nebo zdraví příjemce. Transplantační zákon také v § 7 říká, kdy může být nerespektováno odvolání souhlasu s transplantací (provedení nevratných úkonů, jejichž přerušení by znamenalo ohrožení zdraví nebo života dárce). V těchto ustanoveních se však řeší jen postavení dárce, příjemce či zákonného zástupce, nějaká další speciální ustanovení upravující informování osob blízkých zde již obsažena nejsou (ČESKO, 2002). 37 6 PRŮZKUMNÉ ŠETŘENÍ EVALUAČNÍHO DOTAZNÍKU Praktická část bakalářské práce je zaměřena na shrnutí výsledků evaluačního dotazníku „Sdělování nepříznivých zpráv,“ kterých se zúčastnili ošetřující lékaři dárcovských nemocnic Transplantcentra IKEM. Dále jsme zjišťovali, co nejvíce lékařům chybí pro lepší zvládání SNZ, jaké emoce u toho cítí, kdo jim pomáhá po sdělení nepříznivé zprávy a jak je to pro ně náročné oproti jiným pracovním povinnostem. Téma: Problematika sdělování nepříznivých zpráv. Průzkumný problém: Jakým způsobem lékaři sdělují nepříznivé zprávy a jak tuto činnost vnímají? 6.1 CÍLE PRŮZKUMU: Hlavním cílem bakalářské práce bylo zpracovat a popsat výsledky evaluačního dotazníku, který byl distribuován absolventům kurzů „Sdělování nepříznivých zpráv.“ Tyto kurzy pořádá pro ošetřující lékaře dárcovských nemocnic Transplantcentra IKEM pod vedením doc. MUDr. Evy Pokorné, CSc. Dílčí cíl 1: Zjistit, zda je sdělování nepříznivých zpráv pro lékaře více stresující než jiné pracovní činnosti. Dílčí cíl 2: Zjistit, jaké emoce lékaři nejvíce pociťují při sdělování nepříznivých zpráv. Dílčí cíl 3: Zjistit, jak dlouho trvá lékařům, než se vypořádají se sdělování nepříznivých zpráv. Dílčí cíl 4: Zjistit, co aktuálně chybí lékařům pro lepší zvládání sdělování nepříznivých zpráv. Průzkumné otázky: Průzkumná otázka 1: Je pro lékaře sdělování nepříznivých zpráv více stresující, než jiné pracovní činnosti (intubace, hrudní drenáž, resuscitace)? Průzkumná otázka 2: Jaké emoce lékaři nejvíce pociťují při sdělování nepříznivých zpráv? 38 Průzkumná otázka 3: Jak dlouho trvá lékařům, než se vypořádají se sdělování nepříznivých zpráv? Průzkumná otázka 4: Co aktuálně chybí lékařům pro lepší zvládání sdělování nepříznivých zpráv? 6.2 METODIKA PRŮZKUMU Sběr dat byl uskutečněn pomocí kvantitativního průzkumu, nástrojem byl jeden anonymní strukturovaný dotazník, který obsahuje 6 uzavřených, 10 polootevřených a jednu otevřenou otázku. Respondenti byli osloveni pouze formou online dotazníku za pomoci služby www.survio.cz (viz Příloha C). Distribuci tištěné formy dotazníků jsme se záměrně vyhnuli z důvodu časové a logistické náročnosti. Tyto respondenty jsme kontaktovali na základě účasti na kurzech Sdělování nepříznivých zpráv, jejichž emailové adresy nám byly poskytnuty vedoucí kurzů doc. MUDr. Evy Pokorné, CSc. Návratnost dotazníků byla 65 %, tj. z 80 oslovených bylo úspěšně vyplněno a vráceno 52 dotazníků. Data, která jsme z dotazníků získali, jsou prezentována pomocí kontingenčních tabulek a grafů. U každé položky je jedna tabulka a jeden graf. K posouzení závislosti jednotlivých skupin jsme vybrali demonstrativní otázky XX u kterých jsme použili test nezávislosti chí-kvadrát. Test nezávislosti je vhodný pro naše průzkumné otázky proto, že se používá k posouzení závislostí dvou kvantitativních veličin měřených na prvcích téhož výběru. Cílem testu je rozhodnout, zda rozdíly skutečných a očekávaných četností jsou náhodné nebo jsou natolik vysoké, že jsou statisticky významné. Porovnávali jsme tedy skutečné a očekávané četnosti a zaznamenali je do kontingenční tabulky 5a. 6.3 VÝBĚROVÝ SOUBOR Dotazník byl mezi respondenty distribuován od 8. 12. 2016 a jeho dostupnost byla ukončena 20. 12. 2016. Výběrový soubor tvořila jedna skupina respondentů, což byli ošetřující lékaři z oddělení ARO/JIP dárcovských nemocnic Transplantcentra IKEM v Praze. Respondenti byli osloveni na základě účasti alespoň na jednom kurzu SNZ. Kontakty na respondenty nám po předchozí domluvě poskytla doc. MUDr. Eva Pokorná, CSc. (viz Příloha B). Osloveno bylo 80 respondentů, kterým byl poslán průvodní dopis (viz Příloha C) a odkaz na elektronickou verzi dotazníku. Z oslovených 39 80 respondentů (100 %) úspěšně odpovědělo a vyplnilo dotazník 52 respondentů (100 %), kteří následně tvořili průzkumný vzorek. . 6.4 INTERPRETACE VÝSLEDKŮ Položka 1 – Vaše pohlaví? Tabulka 1 Pohlaví respondentů Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 1 Pohlaví respondentů Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Otázku č. 1 zodpovědělo 52 respondentů (100 %). V tabulce 1 a grafu 1 je uvedeno, že z celkového počtu respondentů odpovědělo 21 mužů (40 %) a 31 žen (60 %). 0 5 10 15 20 25 30 35 muži ženy Položka 1 Položka 1 odpověď absolutní četnosti relativní četnosti muži 21 40 % ženy 31 60 % celkem 52 100 % 40 Položka 2 – Jak dlouho pracujete v oboru (intenzivní péče, anestezie)? Tabulka 2 – Délka praxe Položka 2 odpověď absolutní četnosti relativní četnosti 0 – 5 let 5 10 % 6 – 10 let 7 13 % 11 – 15 let 13 25 % 16 a více let 27 52 % celkem 52 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 2 – Délka praxe Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Na otázku č. 2 odpovědělo 52 respondentů (100 %). Délku praxe v oboru intenzivní péče nebo anestezie do 5 let uvedlo 5 respondentů (10 %), možnost 6 - 10 let uvedlo 7 respondentů (13 %), možnost11 - 15 let uvedlo 13 respondentů (25 %) a déle než 16 let uvedlo 27 respondentů (52 %). 0 5 10 15 20 25 30 0 - 5 let 6 - 10 let 11 - 15 let 16 a více let Položka 2 41 Položka 3 – Kolik kurzů Sdělení nepříznivé zprávy jste absolvoval/a? Tabulka 3 – Počet absolvovaných kurzů Položka 3 odpověď absolutní četnosti relativní četnosti 1 22 42 % 2 23 44 % 3 7 14 % celkem 52 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 3 – Počet absolvovaných kurzů Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Na otázku č. 3 odpovědělo 52 respondentů (100 %). Jednoho kurzu se podle tabulky 3 zúčastnilo 22 respondentů (42 %), dvou kurzů se zúčastnilo 23 respondentů (44 %) a všech třech kurzů se zúčastnilo 7 respondentů (14 %). 0 5 10 15 20 25 1 2 3 Položka 3 42 Položka 4 – Jak hodnotíte celkový přínos kurzů? Tabulka 4 – Hodnocení přínosu kurzů Položka 4 hodnocení kurzů absolutní četnosti relativní četnosti velmi přínosný pro praxi-používám dovednosti v praxi 49 92 % velmi přínosný pro praxi-nemám možnost použít v praxi 0 0 % nevidím rozdíl před kurzem a po kurzu 2 4 % jiné 2 4 % celkem 53 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 4 – Hodnocení přínosu kurzů Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 U otázky č. 4 byla možnost odpovědět na více odpovědí, proto je u otázky 53 odpovědí (100 %). První možnost, tedy odpověď: velmi přínosný pro praxi- používám dovednosti v praxi zvolilo 49 respondentů (92 %). Druhou možnost, že je kurz velmi přínosný, ale nemá možnost použít v praxi, nezvolil žádný z respondentů (0 %). Dva respondenti (4 %) zvolili možnost, že nevidí rozdíl před kurzem a po kurzu. Dva respondenti (4 %) zvolili možnost jiné, kdy volně odpověděli: Mírný přínos do praxe z kurzu určitě je. Realita je trochu odlišná od toho, na co kurz připravuje. Asi jsem ho měl absolvovat jako mladý lékař a ušetřil bych si několik omylů. 0 10 20 30 40 50 60 velmi přínosný pro praxi- používám dovednosti v praxi velmi přínosný pro praxinemám možnost použít v praxi nevidím rozdíl před kurzem a po kurzu jiné Položka 4 43 Položka 5 – Stresuje Vás sdělování nepříznivé zprávy pozůstalým více než jiné pracovní povinnosti? (intubace, hrudní drenáž, resuscitace). Tabulka 5 – Stres a pracovní povinnosti Položka 5 odpověď absolutní četnosti relativní četnosti ano, stresuje mě to více 31 60 % ne, nestresuje mě to více 21 40 % celkem 52 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 5 – Stres a pracovní povinnosti Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Otázku č. 5 zodpovědělo 52 respondentů (100 %). Třicet jedna respondentů (60 %) zvolilo první možnost – ano, stresuje mě to více. Možnost druhou – ne, nestresuje mě to více, zvolilo 21 respondentů (40 %). Tabulka 6 – Vztah stresu u pracovních povinností a pohlaví Položka 5a odpověď muži ženy ano, stresuje mě to více 9 22 ne, nestresuje mě to více 12 9 celkem 21 31 0 5 10 15 20 25 30 35 ano, stresuje mě to více ne, nestresuje mě to více Položka 5 44 Položka 6 – Přiřaďte prosím čísla k činnostem, podle intenzity stresu 1 - 4, (1 – nejnižší intenzita stresu, 4 - nejvyšší). Tabulka 7 – Intenzita stresu Položka 6 odpověď intenzita stresu 1 2 3 4 celkem SNZ absol.četnosti 4 5 19 24 52 relat. četnosti 8 % 10 % 37 % 46 % 100 % intubace absol.četnosti 30 14 7 1 52 relat. četnosti 58 % 27 % 13 % 2 % 100 % hrudní drenáž absol.četnosti 15 26 10 1 52 relat. četnosti 29 % 50 % 19 % 2 % 100 % resuscitace absol.četnosti 9 12 20 11 52 relat. četnosti 17 % 23 % 38 % 21 % 100 % výměna služby s kolegou absol.četnosti 43 7 2 0 52 relat. četnosti 83 % 13 % 4 % 0 % 100 % konflikt se sestrou absol.četnosti 24 15 11 2 52 relat. četnosti 46 % 29 % 21 % 4 % 100 % konflikt s nadřízeným absol.četnosti 1 18 17 16 52 relat. četnosti 2 % 35 % 33 % 31 % 100 % práce přesčas absol.četnosti 35 9 7 1 52 relat. četnosti 67 % 17 % 13 % 2 % 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 45 Graf 6 – Intenzita stresu Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Na otázku číslo 6. odpovědělo 52 respondentů (100 %). Nejvyšší intenzitu stresu respondenti zvolili u sdělování nepříznivé zprávy, a to 24 respondentů (46 %). Dalších 19 respondentů (37 %) přiřadilo k této možnosti stupeň intenzity stresu 3. Stupeň intenzity stresu 2 u této možnosti zvolilo 5 respondentů (10 %) a 4 respondenti (8 %) jako úplně nejnižší intenzitu stresu. U intubace zvolil nejvyšší intenzitu stresu pouze 1 respondent (2 %), stupeň intenzity stresu 3 ji přiřadilo 7 respondentů (13 %). Stupeň intenzity stresu 2 k intubaci přiřadilo 14 respondentů (27 %) a nejnižší intenzitu zvolilo 30 respondentů (58 %). Také u hrudní drenáže zvolil nejvyšší intenzitu stresu 1 respondent (2 %), stupeň intenzity stresu 3 ji přiřadilo 10 respondentů (19 %). Druhou nejmenší intenzitu ji přiřadilo 26 respondentů (50 %) a nejnižší intenzitu stresu zvolilo 15 respondentů (29 %). Resuscitaci nejvyšší intenzitu stresu přiřadilo 11 respondentů (21 %), druhou nejvyšší 20 respondentů (38 %), druhou nejnižší intenzitu zvolilo 12 respondentů (23 %) a nejnižší intenzitu vybralo 9 respondentů (17 %). Žádný respondent nezvolil u výměny s kolegou nejvyšší intenzitu stresu, pouze 2 respondenti (4 %) zvolili druhou nejvyšší intenzitu stresu. Druhou nejnižší intenzitu zvolilo 7 respondentů (13 %) a nejnižší intenzitu stresu ji přiřadilo 43 respondentů (83 %). U konfliktu se sestrou zvolili 2 respondenti (4 %), nejvyšší intenzitu stresu, druhou nevyšší intenzitu zvolilo 11 respondentů (21 %). Druhou nejnižší intenzitu přiřadilo ke konfliktu se sestrou 15 respondentů (29 %) a 24 respondentů (46 %) zvolilo nejnižší intenzitu stresu. Ke konfliktu s nadřízeným 16 respondentů (31 %) přiřadilo nejvyšší intenzitu stresu, druhou nejnižší intenzitu 17 respondentů (33 %), druhou nejnižší 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Položka 6 46 zvolilo 18 respondentů (35 %) a za nejnižší intenzitu ji zvolil pouze 1 respondent (2 %). K práci přes čas přiřadil 1 respondent (2 %) nejvyšší intenzitu stresu, druhou nejvyšší ji přiřadilo 7 respondentů (13 %), druhou nejnižší intenzitu zvolilo 9 respondentů (17 %) a nejnižší intenzitu přiřadilo 35 respondentů (67 %). Položka 7 – Kolik času máte na sdělení nepříznivé zprávy u pacientů/blízkých? Tabulka 8 – Délka času Položka 7 délka času absolutní četnosti relativní četnosti 10 minut 0 0 % 30 minut 0 0 % kolik potřebuji 30 55 % jak kdy - nejméně však 20 minut 21 38 % vždy 5 - 10 minut 0 0 % jiné 4 7 % celkem 55 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 7 – Délka času Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 U otázky č. 7 mohli respondenti vybrat více odpovědí, proto je u otázky 55 odpovědí (100 %). První a druhou možnost (10 a 30 minut) nezvolil žádný respondent (0 %). Třicet respondentů (55 %) vybralo možnost: Kolik potřebuji. Dvacet jedna respondentů (38 %) zvolilo možnost: Jak kdy – nejméně však 20 minut. Odpověď: 0 5 10 15 20 25 30 35 10 minut 30 minut kolik potřebuji jak kdy - nejméně však 20 minut vždy 5 - 10 minut jiné Položka 7 47 Vždy 5 - 10 minut zvolil 1 respondent (2 %). Možnost jiné zvolili 3 respondenti (5 %), odpovědi jiné: 1. Jen spíše zcela výjimečně nebylo dostatek času díky jiným nezbytným akutním úkonům u jiných pacientů. 2. Různě podle okolností a podle příbuzných. 3. Jak kdy, někdy 5 minut, někdy 15 i déle. Položka 8- Jak se připravujete a sdělení nepříznivé zprávy? Tabulka 9 – Příprava na SNZ Položka 8 odpověď absolutní četnosti relativní četnosti zajistím nerušenou místnost 32 62 % vypínám mobil 12 23 % nachystám kapesníky 1 2 % nepřipravuji (nevím jak) 1 2 % nepřipravuji (nepotřebuji) 0 0 % jiné 6 12 % celkem 52 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 8 – Příprava na SNZ Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 0 5 10 15 20 25 30 35 Položka 8 48 Na otázku č. 8 odpovědělo 52 respondentů (100 %). Možnost: zajistím nerušenou místnost, zvolilo 32 respondentů (62 %), možnost: vypínám mobil, zvolilo 12 respondentů (23 %), možnost: nachystám kapesníky, zvolil 1 respondent (2 %), možnost: nepřipravuji (nevím jak) zvolil také 1 respondent (2 %), možnost: nepřipravuji (nepotřebuji) nezvolil žádný respondent (0 %), možnost jiné zvolilo 6 respondentů (12 %), z nichž každou odpověď psal 1 respondent (2 %), kdy volně odpověděli: 1. Zvolila bych více možností, někdy musím sdělit po telefonu (ne dárcovství). 2. Zajistím nerušenou místnost, kapesníky, vodu, čisté sklenice a odložím si mobil na sesterně. 3. Zopakuji si informace o průběhu nemoci a úvodní řeč. 4. Více odpovědí - místnost, kapesníky, voda a čas. 5. Nemám podmínky se připravit. 6. První tři (nerušená místnost, vypínám mobil, nachystám kapesníky). Položka 9 – Kde obvykle sdělujete nepříznivé zprávy? Tabulka 10 – Místa pro sdělování nepříznivých zpráv Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Položka 9 odpověď absolutní četnosti relativní četnosti na chodbě 7 12 % u postele pacienta 6 11 % ve vyhrazené místnosti na oddělení (ke komunikaci s příbuznými) 29 51 % na sesterně 0 0 % na lékařském pokoji 8 14 % jak kdy 5 9 % jiné 2 4 % celkem 57 100 % 49 Graf 9 – Místa pro sdělení nepříznivých zpráv Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 U otázky č. 9 bylo možné vybrat více možností, proto je u této otázky 57 odpovědí (100 %). Na chodbě sděluje nepříznivou zprávu 7 respondentů (12 %), u postele pacienta 6 respondentů (11 %), ve vyhrazené místnosti (ke komunikaci s příbuznými) sděluje nepříznivou zprávu 29 respondentů (51 %). Na sesterně nesděluje nepříznivou zprávu žádný respondent (0 %), na lékařském pokoji 8 respondentů (14 %). Odpověď jak kdy zvolilo 5 respondentů (9 %) a možnost jiné zvolili 2 respondenti (4 %). Odpovědi jiné: 1. ZZS- doma u příbuzných. 2. Ve vlastní pracovně. 0 5 10 15 20 25 30 35 Položka 9 50 Položka 10 – Jaké emoce cítíte při sdělení nepříznivé zprávy? Přiřaďte prosím čísla (0 – vůbec, 1 – minimálně, 2 – pociťuji). Tabulka 110 – Intenzita emocí Položka 10 odpověď intenzita emocí 0 1 2 celkem vztek absol. četnosti 48 4 0 52 relat. četnosti 92 % 8 % 0 % 100 % bezmoc absol. četnosti 25 19 8 52 relat. četnosti 48 % 37 % 15 % 100 % napětí absol. četnosti 12 20 20 52 relat. četnosti 23 % 38 % 38 % 100 % smutek absol. četnosti 14 20 18 52 relat. četnosti 27 % 38 % 35 % 100 % lítost absol. četnosti 1 11 40 52 relat. četnosti 2 % 21 % 77 % 100 % bezradnost absol. četnosti 28 14 10 52 relat. četnosti 54 % 27 % 19 % 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 10 – Intenzita emocí Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 0 10 20 30 40 50 60 vztek bezmoc napětí smutek lítost bezradnost Položka 10 51 Na otázku č. 10 odpovědělo 52 respondentů (100 %). Vztek nepociťuje 48 respondentů (92 %), čtyři respondenti (8 %) ho pociťují minimálně a možnost – pociťuji, nezvolil žádný respondent (0 %). Bezmoc nepociťuje 25 respondentů (48 %), minimálně ji pociťuje 19 respondentů (37 %) a pociťuje ji 8 respondentů (15 %). Napětí nepociťuje 12 respondentů (23 %), minimálně ho pociťuje 20 respondentů (38 %) a pociťuje ho také 20 respondentů (38 %). Smutek nepociťuje 14 respondentů (27 %), minimálně ho pociťuje 20 respondentů (38 %) a pociťuje ho 18 respondentů (35 %). Lítost nepociťuje 1 respondent (2 %), minimálně ji pociťuje 11 respondentů (21 %) a pociťuje ji 40 respondentů (77 %). Bezradnost nepociťuje 28 respondentů (54 %), minimálně ji pociťuje 14 respondentů (27 %) a pociťuje ji 10 respondentů (19 %). Položka 11 – Jak dlouho Vám trvá se vyrovnat se sdělením nepříznivé zprávy? Tabulka 12 – Délka času Položka 11 odpověď absolutní četnosti relativní četnosti max. několik hodin 30 58 % 1 měsíc 22 42 % 1 rok 0 0 % déle než 1 rok 0 0 % celkem 52 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 11 – Délka času Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 0 5 10 15 20 25 30 35 max. několik hodin 1 měsíc 1 rok déle než 1 rok Položka 11 52 Na otázku č. 11 odpovědělo 52 respondentů (100 %). Možnost první, že se se sdělením nepříznivé zprávy vyrovnává max. několik hodin, zvolilo 30 respondentů (58 %). Možnost 1 měsíc, zvolilo 22 respondentů (42 %). Možnosti 1 rok a déle než jeden rok nezvolil žádný respondent (0 %). Položka 12- Jak a kde trávíte čas po sdělení nepříznivé zprávy? Tabulka 13 – Trávení času po SNZ Položka č. 12 odpověď absolutní četnosti relativní četnosti s vlastní rodinou 11 16 % s kolegy v práci 36 52 % sám v práci 11 16 % u psychologa 0 0 % sám/a venku 3 4 % jiné 8 12 % celkem 69 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 12 – Trávení času po SNZ Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 U otázky č. 12 bylo možné zvolit více možností, proto je u této otázky 69 odpovědí (100 %). První možnost, že tráví čas s vlastní rodinou, zvolilo 11 respondentů (16 %). Druhou možnost, že s kolegy v práci zvolilo 36 respondentů (52 %), možnost sám v práci zvolilo 11 respondentů (16 %). U psychologa netráví po sdělení nepříznivé 0 5 10 15 20 25 30 35 40 s vlastní rodinou s kolegy v práci sám v práci u psychologa sám/a venku jiné Položka 12 53 zprávy žádný respondent (0 %). Možnost sám/a venku zvolili 3 respondenti (4 %). Možnost jiné zvolilo 8 respondentů (12 %), kdy se všechny odpovědi velmi shodovaly: Většinou je potřeba se věnovat dalším pracovním povinnostem a pacientům. Položka 13 – Kdo Vám nejvíce pomáhá po sdělené nepříznivé zprávy? Tabulka 14 – Pomoc po sdělení nepříznivé zprávy Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 13 – Pomoc po sdělení nepříznivé zprávy Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 U otázky č. 13 bylo možné zvolit více možností, proto je u této otázky 71 odpovědí (100 %). První možnost, tedy že nejvíce pomáhá po sdělení nepříznivé zprávy vlastní rodina, zvolilo 22 respondentů (31 %), druhou možnost, nejvíce pomáhají kolegové, zvolilo 23 respondentů (32 %), možnost, že nejvíce pomáhá po sdělení 0 5 10 15 20 25 Položka 13 Položka 13 odpověď absolutní četnosti relativní četnosti vlastní rodina 22 31 % kolegové 23 32 % psycholog 3 4 % sestry 1 1 % přátelé 7 10 % nepotřebuji pomoc 15 21 % jiné 0 0 % celkem 71 100 % 54 nepříznivé zprávy psycholog, zvolili 3 respondenti (4 %), že nejvíce pomáhají sestry, zvolil pouze 1 respondent (1 %). Přátelé pomáhají po sdělení nepříznivé zprávy sedmi respondentům (15 %). Nepotřebuje pomoc 15 respondentů (21 %) a možnost jiné nezvolil žádný respondent (0 %). 55 Položka 14 – Co Vám aktuálně chybí pro lepší zvládání situace při sdělování nepříznivé zprávy? Tabulka 15 -Co chybí pro lepší zvládání situace Položka 14 odpověď absolutní četnosti relativní četnosti kurz 18 35 % čas a prostor 12 23 % nic 8 15 % zkušenosti 14 27 % celkem 52 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 14 - Co chybí pro lepší zvládání situace Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Na otázku č. 14 odpovědělo 52 respondentů (100 %). Osmnáct respondentů (35 %) odpovědělo, že jim chybí kurz, dvanáct respondentů (23 %) odpovědělo čas a prostor, osm respondentů (15 %) odpovědělo, že jim nechybí nic a čtrnáct respondentů (27 %) odpovědělo, že jim chybí zkušenosti. 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 kurz čas a prostor nic zkušenosti Položka 14 56 Položka 15 - Pamatujete si na první kurz Sdělení nepříznivé zprávy - jaké emoce či vzpomínky to ve Vás zanechalo? Tabulka 16 – První kurz SNZ Položka 15 odpověď absolutní četnosti relativní četnosti vůbec si nepamatuji 2 3 % kladné - vzpomínám 18 30 % kladné- využívám v praxi 38 63 % jiné 2 3 % celkem 60 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 15 – První kurz SNZ Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 U otázky č. 15 bylo možné vybrat více možností, proto je u této otázky 60 odpovědí (100 %). První možnost: vůbec si nepamatuji, zvolili 2 respondenti (3 %), možnost: kladné – vzpomínám, zvolilo 18 respondentů (30 %). Možnost: kladné – využívám v praxi, zvolilo 38 respondentů (63 %). Možnost jiné, vybrali 2 respondenti (3 %). Odpovědi jiné: 1. Byla jsem naprosto nadšená. 2. Nejsem příznivcem hraných scének, házení klubíčka, tykání s každým, koho vidím poprvé. 0 5 10 15 20 25 30 35 40 vůbec si nepamatuji kladné - vzpomínám kladnévyužívám v praxi jiné Položka 15 57 Položka 16 - Jakým vývojem jste od té doby při sdělování nepříznivé zprávy prošla/prošel? Tabulka 17 – Další vývoj Položka 16 odpověď absolutní četnosti relativní četnosti kurz mi pomohl ujasnit si sdělování nepříznivé zprávy 47 73 % musel/a jsem si vytvořit vlastní strukturu zvládání situace 7 11 % vždy improvizuji dle situace 8 13 % jiné 2 3 % celkem 64 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 16 – Další vývoj Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 U otázky č. 16 bylo možné vybrat více odpovědí, proto je u této otázky 64 odpovědí (100 %). První možnost: kurz mi pomohl ujasnit si sdělování nepříznivé zprávy, zvolilo 47 respondentů (73 %). Druhou možnost: musel/a jsem si vytvořit vlastní strukturu zvládání situace 7 respondentů (11 %). Třetí možnost: vždy improvizuji podle situace, zvolilo 8 respondentů (13 %). Možnost jiné zvolili dva respondenti (3 %), kdy volně odpověděli: 1. Získala jsem ujištění, zda a v čem postupuji správně. 2. Snažím se přizpůsobit vždy podle příbuzných. 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 kurz mi pomohl ujasnit si sdělování nepříznivé zprávy musel/a jsem si vytvořit vlastní strukturu zvládání situace vždy improvizuji dle situace jiné Položka 16 58 Položka 17 – Jak sdělujete nepříznivou zprávu? Tabulka 18 – Způsob sdělení nepříznivé zprávy Položka 17 odpověď absolutní četnosti relativní četnosti mám zažité automatizmy, jak nepříznivou zprávu sdělit, a činím vždy podle nich 10 16 % improvizuji 8 13 % nepřemýšlím o tom 1 2 % vycházím z kurzu 41 66 % jiné 2 3 % celkem 62 100 % Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 Graf 17 – Způsob sdělení nepříznivé zprávy Zdroj: STRÁNSKÁ, 2017 U otázky č. 17 bylo možné zvolit více odpovědí, proto je u otázky 62 odpovědí (100 %). První možnost - mám zažité automatizmy, jak nepříznivou zprávu sdělit, a činím vždy podle nich, zvolilo 10 respondentů (16 %). Druhou možnost – improvizuji, zvolilo 8 respondentů (13 %). Třetí možnost – nepřemýšlím o tom, zvolil 1 respondent (2 %), čtvrtou možnost – vycházím z kurzu, zvolilo 41 respondentů (66 %). Možnost jiné zvolili dva respondenti (3 %), kdy se jejich odpovědi velmi shodovaly: Způsob sdělení vždy upravuji podle situace, nálady a postoje příbuzných. 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 mám zažité automatizmy, jak nepříznivou zprávu sdělit, a činím vždy podle nich improvizuji nepřemýšlím o tom vycházím z kurzu jiné Položka 17 59 6.5 DISKUSE Bakalářská práce si kladla za hlavní cíl shrnout a zpracovat výsledky evaluačního dotazníku, který byl distribuován absolventům kurzů „Sdělování nepříznivých zpráv.“ Bohužel nejde výsledky tohoto průzkumu srovnat s jinými autory vysokoškolských prací. Při prohledávání zdrojů jsme neobjevili práce, které by se věnovaly problematice sdělování nepříznivých zpráv u pozůstalých zemřelých dárců orgánů, ale pro srovnání některých výsledků našeho průzkumu jsme je porovnali s doporučenými kritérii pro komunikaci s pozůstalými, které uvádí Špatenková (2013). Kurzy „Sdělování nepříznivých zpráv“ pořádá doc. MUDr. Eva Pokorná, CSc. pro ošetřující lékaře z oddělení ARO/JIP dárcovských nemocnic Transplantcentra IKEM. Na hlavní cíl nám odpovídají výsledky čtyř položek. V souvislosti s tímto cílem uvádíme výsledky kvantitativního průzkumného šetření (viz tabulky 4, 14, 16, 17). U položky č. 4 jsme se dotazovali respondentů, jak hodnotí celkový přínos kurzů. V grafu 4 můžeme vidět, že pro převážnou část respondentů (92 %) byl kurz velmi přínosný pro praxi. U položky 14, což byla otevřená otázka, jsme se respondentů dotazovali, co jim aktuálně chybí pro lepší zvládání situace při SNZ. V grafu 14 můžeme vidět, že 18 respondentů (35 %), by pro lepší zvládání situace uvítalo další kurz SNZ. Z toho vyplývá, že je zájem o opakované absolvování kurzu SNZ. U položky 16 jsme se dotazovali respondentů, jakým vývojem od té doby při SNZ prošli. V grafu 16 můžeme vidět, že většině respondentů (73 %) kurz pomohl ujasnit si sdělování nepříznivé zprávy. U položky 17 jsme se dotazovali respondentů, jak sdělují nepříznivé zprávy. Čtyřicet jedna respondentů (66 %) vychází z kurzu a z toho vyplývá, že získané znalosti z kurzů jsou aplikovány v praxi. Dílčí cíl 1 (v návaznosti na průzkumnou otázku) měl zjistit, zda je sdělování nepříznivých zpráv pro lékaře více stresující než jiné pracovní činnosti např. intubace, hrudní drenáž, resuscitace. Tyto výkony jsme záměrně vybrali z důvodu jejich časové náročnosti, stresového faktoru a vyžadujících vysokou míru soustředění a přizpůsobivosti k dané situaci. Na průzkumnou otázku nám odpovídá položka 5. Třicet jedna respondentů (60 %) odpovědělo, že je SNZ stresuje více, než jiné pracovní činnosti. Pro tuto průzkumnou otázku jsme zvolili test nezávislosti chí - kvadrát. Zjišťovali jsme, zda jsou odpovědi závislé na pohlaví respondentů. Z kontingenční tabulky 5a je zřejmé, že ženy stresuje SNZ více než muže. Prostřednictvím chí-kvadrátu 60 se nám však nepotvrdilo, že by tato odpověď byla závislá a pohlaví respondentů. Tabulka 5a zobrazuje vztah skutečných a očekávaných četností. Dle skutečných četností…. Špatenková (2013) poukázala na pocity a reakce poradců pro pozůstalé, které jsou sice přirozené a běžné, ale pro klienta nejsou moc užitečné a pomáhající: bezmocnost, stud a rozpaky, nedostatečný oční kontakt, vztek, hluboký soucit, neklid. Dílčí cíl 2 (v návaznosti na průzkumnou otázku) měl zjistit, jaké emoce lékaři nejvíce pociťují při sdělování nepříznivých zpráv. V souvislosti s průzkumnou otázkou uvádíme výsledky kvantitativního průzkumného šetření (viz tabulka 10). Převážná část respondentů mírně až značně pociťuje lítost (98 %) a napětí (76 %). Smutek pociťuje většina respondentů (73 %). Bezradnost pociťuje necelá polovina (46 %). Bezmoc pociťuje polovina respondentů (52 %) a v malé míře (8 %) pociťují vztek. Dílčí cíl 3 (v návaznosti na průzkumnou otázku) měl zjistit, zda lékařům trvá vypořádat se s SNZ déle než 1 měsíc. Podle výsledků průzkumného šetření (viz Tabulka 11) se nám dílčí cíl nepotvrdil. Všichni respondenti uvedli, že se vyrovnávají s SNZ za několik hodin nebo do 1 měsíce. Špatenková (2013) klade důraz na volbu prostředí při poskytování poradenství pozůstalým, protože může pozitivně či negativně ovlivnit klienta a celý poradenský proces. Adekvátní prostředí by mělo respektovat potřeby poradce a především klienta, zejména se jedná o (nerušené soukromí, zabezpečenou místnost proti hluku zvenčí i zevnitř, zajištění dobrého větrání v místnosti, adekvátní teplotu v místnosti, příjemné osvětlení, pohodlné sezení, žádné silné pachy, příjemné barvy v místnosti, několik obrazů či plakátů, nejlépe s uklidňující scenérií). Náš Dílčí cíl 4 (v návaznosti na průzkumnou otázku) měl zjistit, co aktuálně chybí lékařům pro lepší zvládání sdělování nepříznivých zpráv. V souvislosti s průzkumnou otázkou uvádíme výsledky kvantitativního průzkumného šetření (viz Tabulka 14). Dvanácti respondentům chybí čas a prostor, který je podle Špatenkové (2013) velmi důležitý pro komunikaci s pozůstalými. V grafu 9 můžeme vidět, že se výsledky našeho kvantitativního průzkumu šetření neshodují s kritérii, které by podle Špatenkové (2013) mělo adekvátní prostředí splňovat. U 13 respondentů (23 %) nesplňuje z výše uvedených kritérii pro adekvátní prostředí pro komunikaci s pozůstalými ani jedno. 61 6.6 DOPORUČENÍ PRO PRAXI S ohledem na výsledky našeho průzkumu a pozitivního ohlasu na tyto kurzy jsme toho názoru, že by měly být zavedeny do celoživotního vzdělávání lékařů, které by mohly být finančně podporovány a akreditovány. Kurzy „Sdělování nepříznivých zpráv“ by měly absolvovat lékaři, aby se ujistili, co dělají správně a jak se na tuto nepříjemnou situaci připravit v rámci možností, které na oddělení mají. Určitě by bylo přínosem, kdyby se s lékaři účastnil kurzu i nelékařský personál, který by si zkusil, co taková situace představuje a mohl by pak v praxi lékaře více psychicky podpořit. Doporučení pro lékaře:  Nepodceňovat problematiku SNZ  Nebát se říct, že je to náročné a požádat o pomoc  Účastnit se kurzů SNZ 62 ZÁVĚR Cílem teoretické části bylo popsat historii transplantace v ČR a ve světě. Dále popsat rozdělení dárců orgánů, vyšetření potencionálního dárce a jaké mohou být u dárců orgánů kontraindikace. Dalším cílem bylo popsat funkci koordinátora v transplantačním programu, jehož práce je klíčová, popsat kurz „Sdělování nepříznivé zprávy“ a uvést legislativní stránku transplantace. Cílem praktické části bylo zpracovat a popsat výsledky evaluačního dotazníku, který byl distribuován absolventům kurzů „Sdělování nepříznivých zpráv.“ Cíl se nám podařilo splnit, pro většinu respondentů je kurz přínosný do praxe a pomohl absolventům ujasnit si samotné sdělování nepříznivých zpráv. Většina respondentů uvedla u položky 14, že by uvítali další kurz SNZ. Na základě formulovaných průzkumných otázek se nám podařilo naplnit i 4 dílčí cíle. V rámci prvního dílčího cíle se nám podařilo zjistit, že SNZ stresuje 31 respondentů (40 %) víc, než jiné pracovní povinnosti např.: (intubace, resuscitace, hrudní drenáž). Zjišťovali jsme pomocí chí – kvadrát testu, zda jsou odpovědi závislé na pohlaví respondentů, závislost se v tomto případě nepotvrdila. U druhého dílčího cíle jsme si dali za cíl zjistit, jaké emoce nejvíc lékaři pociťují při SNZ. Podařilo se nám zjistit, že nejvíc lékařů pociťuje lítost (98 %) a napětí (76 %). Ve třetím dílčím cíli jsme zaznamenali, že lékaři se vypořádají s SNZ za několik hodin nebo do 1 měsíce. U dílčího cíle 4 se nám podařilo zjistit, co aktuálně lékařům chybí pro lepší zvládání SNZ. Třináct respondentů (23 %) by potřebovalo čas a prostor, ten je totiž nezbytný pro zlepšení situace u sdělování nepříznivých zpráv pozůstalým. Někteří respondenti dokonce uvedli, že sdělují nepříznivou zprávu na chodbě, což nepůsobí dobře na pozůstalé a lékařům to ubírá na profesionalitě. Bylo by přínosem tento kurz zapojit do celoživotního vzdělávání lékařů. Autor, by jako budoucí zdravotnický záchranář, o tuto zkušenost jevil značný zájem, jelikož i při zásahu záchranné služby dochází k situacím, kdy je přítomen po boku lékaře, který musí sdělit nepříznivou zprávu v terénu a mohl by ho psychicky podpořit a pomoci pozůstalým. SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ANON, 2014. Koordinační středisko transplantací |[online]. Copyright© [cit. 06. 08. 2017] Dostupné z: http://www.kst.cz/ BALÁŽ, P. a H. MERGENTAL, 2006. Transplantace v experimentu. Praha: Galén. ISBN 80-7262-366-4. CASEMORE, R., 2008. Na osobu zaměřená psychoterapie. Stručný přehled. Praha: Portál ISBN 978-80-7367-454-0. CETKOVSKÝ, P., J. MAYER, J. STARÝ a M. HRIČINOVÁ, 2016. Transplantace kostní dřeně a periferních hematopoetických buněk. Praha: Galén. ISBN 978-80-7492- 267-1. ČESKO, 1993. Ústavní zákon č. 1/1993 Sb., o usnesení předsednictva ČNR č. 2/1993 Sb., o vyhlášení Listiny základních práv a svobod). In: Ústava České republiky. Částka 1/1993. [cit. 06. 08.2017]. [online] Dostupné z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1993- 1/. ČESKO, 2001. Předpis č. 96/2001 Sb. m. s., zdroj: Sbírka Mezinárodních Smluv, ročník 2001, částka 44, ze dne 2. 10. 2001 [online].Copyright© Ústav státu a práva, v. v. i., 2011[cit. 06. 08. 2017]. Dostupné z:https://zdravotnickepravo.info/pravni-predpisy/ ČESKO, 2002. Zákon č. 285/2002 Sb., o darování, odběrech a transplantacích tkání a orgánů a o změně některých zákonů (transplantační zákon) ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. Částka 103/2002. [cit. 06. 08.2017]. [online] Dostupné z:https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2002-285/ ČESKO, 2004. Směrnice Evropského parlamentu a Rady č. 2004/23/ES ze dne 31. 3. 2004 [cit. 06. 08.2017].[online] Dostupné z: http://eur-lex.europa.eu/legal- content/CS/TXT/?uri=CELEX%3A32004L0023 ČESKO, 2008. Zákon č. 296/2008 Sb., o zajištění jakosti a bezpečnosti lidských tkání a buněk určených k použití u člověka a o změně souvisejících zákonů (zákon o lidských tkáních a buňkách), ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. Částka 97/2008. [cit. 06. 08.2017]. [online] Dostupné z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2008-296 ČESKO, 2010. Směrnice Evropského parlamentu a Rady č. 2010/53/EU ze dne 7. 7. 2010 [cit. 06. 08.2017]. [online] Dostupné z:http://eur-lex.europa.eu/legal- content/CS/TXT/?uri=CELEX%3A52015DC0123 ČESKO, 2011. Směrnice Evropského parlamentu a Rady č. 2011/24/EU ze dne 9. 3. 2011 [cit. 06. 08.2017]. [online] Dostupné z:http://eur-lex.europa.eu/legal- content/CS/TXT/?uri=celex%3A32011L0024 ČESKO, 2011. Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách pro jejich poskytování (zákon o zdravotních službách), ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. Částka 131/2011. [cit. 06. 08.2017]. [online] Dostupné z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2011-372 ČESKO, 2012. Prováděcí směrnice Komise 2012/25/EU ze dne 9. 10. 2012 [cit. 06. 09.2017]. [online] Dostupné z:http://www.eurlex.cz/dokument.aspx?celex=32012L0025/ ČESKO, 2013. vyhláška č. 111/2013 Sb., o stanovení požadavků na vytvoření pracovních postupů pro zajištění systému jakosti a bezpečnosti lidských orgánů určených k transplantaci, ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. Částka 50/2013. [cit. 06. 08.2017]. [online] Dostupné z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2013-111 ČESKO, 2013a. vyhláška č. 114/2013 Sb., o stanovení bližších podmínek posuzování zdravotní způsobilosti a rozsahu vyšetření žijícího nebo zemřelého dárce tkání nebo orgánů pro účely transplantací, ve znění pozdějších předpisů (vyhláška o zdravotní způsobilosti dárce tkání a orgánů pro účely transplantací). In: Sbírka zákonů České republiky. Částka 51/2013. [cit. 06. 08.2017]. [online] Dostupné z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2013-114 ČESKO, 2013b. vyhláška č. 115/2013 Sb., o stanovení specializované způsobilosti lékařů zjišťujících smrt a lékařů prováděcích vyšetření potvrzujících nevratnost smrti pro účely odběru tkání nebo orgánů určených k transplantaci, ve znění pozdějších předpisů, (vyhláška o specializované způsobilosti lékařů zjišťujících a potvrzujících smrt pro účely transplantací). In: Sbírka zákonů České republiky. Částka 51/2013. [cit. 06. 08.2017]. [online] Dostupné z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2013-115 KIESLICHOVÁ, E., 2015. Dárci orgánů. Praha: Maxdorf, Jessenius. ISBN 978-80- 7345-451-7. Kontakty IKEM. [online]. Copyright© Institut klinické a experimentální medicíny 2015 [cit. 05. 08. 2017]. Dostupné z: https://www.ikem.cz/cs/kontakty/a-9/?p=P MLČOCH, 2008. Mozková smrt – příznaky, prokázání, angiografie, komisionální stanovení mozkové smrti. [cit. 06. 08.2017]. [online] Dostupné z: http://www.priznaky- projevy.cz/neurologie-neurochirugie/mozkova-smrt-priznaky-prokazani-angiografie- komisionalni-stanoveni-mozkove-smrti PIRK, J. a I. MÁLEK, 2008. Transplantace srdce. Praha: Karolinum. ISBN 978-80- 246-1606-3. SLOVÁČEK, L. a L. JEBAVÝ, 2007. Transplantace krvetvorných buněk a kvalita života. Hradec Králové: Nucleus HK, Edice vědeckých monografií. ISBN 978-80- 87009-28-4. ANON, 2017. World Health Organization. [cit. 06. 08.2017]. [online]. Dostupné z: http://www.who.int/en/ ŠPATENKOVÁ, N., 2013. Poradenství pro pozůstalé: principy, proces, metody. 2. akt. a dopl. vyd. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-3736-2. TRUNEČKA, P. a M. ADAMEC, 2009. Transplantace jater. Praha: Karolinum. ISBN 978-80-246-1671-1. TŘEŠKA, V., 2008. Transplantace ledvin od nebijících dárců. Praha: Maxdorf, Jessenius. ISBN 978-80-7345-167-7. VIKLICKÝ, O., 2016. Kaleidoskop vzpomínek na 50 let programu transplantací ledvin v Krči. Praha: Stanislav Juhaňák – Triton. ISBN 978-80-7553-023-3. VIKLICKÝ, O., L. JANOUŠEK a P. BALÁŽ, 2008. Transplantace ledviny v klinické praxi. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2455-3. VOKURKA, M. a J. HUGO, 2015. Velký lékařský slovník. 10. akt. vyd. Praha: Maxdorf, Jessenius. ISBN 978-80-7345-456-2. ŽIVOT2 , 2017. Projekt Život2 [cit. 06. 08.2017]. [online]. Dostupné z: http://zivot2.ikem.cz/. PŘÍLOHY Příloha A – Průvodní dopis absolventům kurzů.......................................................I Příloha B – Protokol ke schválení sběru dat........................................................... II Příloha C – Dotazníkové šetření............................................................................III I Příloha A – Průvodní dopis absolventům kurzů Vážené kolegyně, vážení kolegové, milí přátelé, Vážení účastníci kurzu „Sdělování nepříznivých zpráv“, velmi si vážím Vaší spolupráce na transplantačním programu a uvědomuji si, že indikace zemřelého dárce k odběru orgánů je velice medicínsky, sociálně i emočně náročná. Opakovaně tato témata společně diskutujeme a usoudili jsme, že bylo velmi užitečné zařadit téma „sdělování nepříznivých zpráv“ do našich vzdělávacích setkání a věnovat se problematice komunikace s příbuznými v mnohem větší šíři. Nyní se na Vás obracím s prosbou vyhodnocení evaluačního dotazníku absolvovaného kurzu. Dotazník je anonymní a je reflexí Vámi absolvovaného kurzu. Výstupy by měly posloužit nejen pro vyhodnocení přínosu kurzů, ale zejména a hlavně pro výhodnější argumentaci při jednání se sponzory, ministerstvem zdravotnictví, zdravotními pojišťovnami či zaměstnavateli účastníků našich kurzů. Téma jsme společně s kolegou Mgr. Jaroslavem Pekarou, Ph.D. vyhlásili jako téma bakalářské práce a ujala se jej studentka Michaela Stránská. Děkuji Vám předem za Váš zájem, pomoc a spolupráci. doc. MUDr. Eva Pokorná, CSc., Transplantcentrum IKEM II Příloha B – Protokol ke schválení sběru dat III Příloha C – Dotazníkové šetření Milí absolventi kurzu Sdělení nepříznivé zprávy, jmenuji se Michaela Stránská a jsem studentkou třetího ročníku Vysoké školy zdravotnické o.p.s. se sídlem v Praze 5, Duškova 7, obor Zdravotnický záchranář. Prosím Vás laskavě o spolupráci a vyplnění dotazníku. Dotazník je anonymní a bude zpracován jako praktická část mojí bakalářské práce, jejíž téma je: Sdělování nepříznivých zpráv a problematika komunikace s pozůstalými zemřelých dárců orgánů. Nepříznivé zprávy v tomto kontextu sdělujete zejména Vy, když blízkým sdělujete závažné/nezvratné diagnózy jejich blízkých a vysvětlujete jim možnost případného odběru orgánů k transplantacím. Při vyplňování vyberte prosím nejvhodnější odpovědi nebo napište vlastní na volný řádek. Můžete vybírat i více odpovědí. Na práci spolupracuji s doc. MUDr. Evou Pokornou, CSc. a Mgr. Jaroslavem Pekarou, Ph.D. Výstupy by měly posloužit nejen pro bakalářskou práci, ale i pro další argumentaci sponzorům, ministerstvu zdravotnictví, zdravotní pojišťovně, aj. Mockrát děkuji za Váš čas a vyplnění. Michaela Stránská Problematika sdělování nepříznivých zpráv 1. Vaše pohlaví?  muž  žena 2. Jak dlouho pracujete v oboru (intenzivní péče, anestezie)?  0 – 5 let  5 – 10 let  10 – 15 let  více než 15 let 3. Kolik kurzů Sdělení nepříznivé zprávy jste absolvoval/a? 1 2 3 IV 4. Jak hodnotíte celkový přínos kurzů?  velmi přínosný pro praxi – používám dovednosti v praxi  velmi přínosný pro praxi – nemám možnost použít v praxi  nevidím rozdíl před kurzem a po kurzu  jiné 5. Stresuje Vás sdělování nepříznivé zprávy pozůstalým více než jiné pracovní povinnosti? (intubace, hrudní drenáž, resuscitace).  ano, stresuje mě to více  ne, nestresuje mě to více 6. Přiřaďte prosím čísla k činnostem, podle intenzity stresu 1-4, (1 - nejnižší intenzita stresu, 4 - nejvyšší).  sdělování nepříznivé zprávy1 - 2 - 3 - 4  intubace1 - 2 - 3 - 4  hrudní drenáž1 - 2 - 3 - 4  resuscitace1 - 2 - 3 - 4  výměna služby s kolegou1 - 2 - 3 - 4  konflikt se sestrou1 - 2 - 3 - 4  konflikt s nadřízeným1 - 2 - 3 - 4  práce přesčas1 - 2 - 3 - 4 7. Kolik času máte na sdělení nepříznivé zprávy u pacientů/blízkých?  10 minut  30 minut  kolik potřebuji  jak kdy – nejméně však 20 minut  vždy 5-10 minut  jiné: ……………………………………………………………………………. 8. Jak se připravujete na sdělení nepříznivé zprávy?  zajistím nerušenou místnost  vypínám mobil  nachystám kapesníky  nepřipravuji (nevím jak)  nepřipravuji (nepotřebuji)  jiné: …………………………………………………………………………… V 9. Kde obvykle sdělujete nepříznivé zprávy?  na chodbě  u postele pacienta  ve vyhrazené místnosti na oddělení (ke komunikaci s příbuznými)  na sesterně  na lékařském pokoji  jak kdy  jiné:……………………………………………………………………… 10. Jaké emoce cítíte při sdělení nepříznivé zprávy? Přiřaďte prosím čísla (0 – vůbec, 1 - minimálně, 2 - pociťuji)  vztek  bezmoc  napětí  smutek  lítost  bezradnost  jiné: ……………………………………………………………..…………… 11. Jak dlouho Vám trvá se vyrovnat se sdělením nepříznivé zprávy?  max. několik hodin  1 měsíc  1 rok  déle než 1 rok 12. Jak a kde trávíte čas po sdělení nepříznivé zprávy?  s vlastní rodinou  s kolegy v práci  sám v práci  u psychologa  sám/a venku  jiné:…………………………………………………………….………… VI 13. Kdo Vám nejvíce pomáhá po sdělení nepříznivé zprávy?  vlastní rodina  kolegové  psycholog  sestry  přátelé  nepotřebuji pomoc  jiné:………………………………………………………………….…… 14. Co Vám aktuálně chybí pro lepší zvládání situace při sdělování nepříznivé zprávy? (vypište prosím) ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… 15. Pamatujete si na první kurz Sdělení nepříznivé zprávy - jaké emoce či vzpomínky ve Vás zanechalo?  vůbec si nepamatuji  kladné - vzpomínám  kladné – využívám v praxi  jiné: …………………………………………………………………………… 16. Jakým vývojem jste od té doby při sdělování nepříznivé zprávy prošla/prošel?  kurz mi pomohl ujasnit si sdělování nepříznivé zprávy  musel/a jsem si vytvořit vlastní strukturu zvládání situace  vždy improvizuji dle situace  jiné: …………………………………………………………………………… 17. Jak sdělujete nepříznivou zprávu?  mám zažité automatizmy, jak nepříznivou zprávu sdělit, a činím vždy podle nich  improvizuji  nepřemýšlím o tom  vycházím z kurzu  jiné:………………………………………………………………………