VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 EDUKÁCIA HIV POZITÍVNEHO PACIENTA BAKALÁRSKÁ PRÁCA HRKEL IVAN Praha 2018 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 EDUKÁCIA HIV POZITÍVNEHO PACIENTA Bakalárská práca HRKEL IVAN Stupeň vzdelania: bakalár Názov študijného odboru: Všeobecná sestra Vedúci práce: doc. MUDr. Lidmila Hamplová, Ph.D. Praha 2018 Prehlásenie Prehlasujem, že som svoju bakalársku prácu s názvom „Edukácia HIV pozitívneho pacienta“ vypracoval sám a zdroje použitej literatúry som citoval správne. Zároveň uvedená práca nebola využitá k získaniu rovnakého alebo iného titulu. Súhlasím s prezenčným sprístupnením svojej bakalárskej práce k učebným účelom. V Prahe 31. 03. 2018 ............................................ Hrkel Ivan Poďakovanie Rád by som touto cestou poďakoval paní doc. MUDr. Lidmile Hamplovej, Ph.D. za jej rady, konzultácie a hlavne veľkú trpezlivosť s vedením mojej bakalárskej práce. Ďalej by som chcel poďakovať svojmu pacientovi za ochotu a čas, ktorý si našiel na stretnutie a rozhovor. ABSTRAKT HRKEL, Ivan. Edukácia HIV pozitívneho pacienta. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Stupeň kvalifikácie: Bakalár (Bc.). Vedúca práce: doc. MUDr. Lidmila Hamplová, Ph.D. Praha 2018. 60 strán. Bakalárska práca je venovaná infekcii spôsobenej vírusom HIV so zameraním na novozáchyt u pacienta a jeho edukáciu. Teoretická časť sa zaoberá popisom ochorenia HIV/AIDS, klinickým obrazom, históriou a diagnostikou HIV infekcií až do posledného štádia AIDS a ich liečby. Praktická časť sa zaoberá edukáciou nového pacienta so záchytom HIV. Práca je zameraná na poskytnutie informácií pacientovi o živote s vírusom HIV, o povinnostiach, ktoré so sebou ochorenie nesie a o liečebných možnostiach. Nechýba ani zmienka o prevencii so zameraním na koinfekcie, ktoré môžu komplikovať ďalšie pacientove pohodlie a hlavne ohroziť jeho aktuálny zdravotný stav. Do práce sú zaradené i práva HIV pozitívnych pacientov. Táto metodika by mohla slúžiť ako podkladový materiál pre lekárov a psychológov pri edukácii nového HIV pozitívneho pacienta na pracovisku s možnosťou tohto záchytu. Kľúčové slová: Edukácia HIV pozitívneho pacienta. Ochorenie HIV/AIDS. Oportúnne infekcie. Koinfekcie. Práva HIV pozitívnej osoby. Životný štýl HIV pozitívnej osoby. ABSTRAKT HRKEL, Ivan. Edukation des HIV-positiven Patienten. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Hochschule für Gesundheitswesen. Qualifikationsstufe: Bachelor. (Bc.). Leiter der Arbeit: doc. MUDr. Lidmila Hamplová Ph.D. Prag 2018. 60 seiten. Das Thema der Bachelorarbeit ist die HIV-Infektion bei neu angesteckten Patienten und ihre Edukation. Der theoretische Teil enthält die Beschreibung der HIV/AIDS Infizierung, das klinische Krankheitsbild, die Geschichte und die Diagnose der HIV-Infektion bis zum letzten Stadium von AIDS und seiner Behandlung. Der praktische Teil befasst sich mit der Behandlung eines neuen Patienten, der mit dem HIV-Virus infiziert ist. Die Arbeit beschreibt die Erteilung von Informationen den Patienten über das Leben mit dem HIV-Virus, über die Pflichten, die die Krankheit mit sich bringt, und über die Behandlungsmöglichkeiten. Weiters ist hier der Schutz vor Koinfektionen, die den Komfort des Patienten komplizieren können, erwähnt. Diese Methodik könnte als Unterlage für Ärzte und Psychologen bei der Edukation eines neuen HIV-positiven Patienten an Arbeitsplätzen mit HIV-Testmöglichkeiten dienen. Schlüsselwörter: Ansteckung mit HIV/AIDS. Edukation von HIV-positiven Patienten. Koinfektionen. Lebensstil einer HIV-positiven Person. Opportunistische Infektionen. Rechte einer HIV-positiven Person. PREDSLOV V posledných rokoch významne narastajú počty infikovaných pacientov s vírusom HIV, obzvlášť vo veľkých mestách. V týchto prípadoch je veľmi dôležitá správna edukácia pacienta s novozáchytom, predovšetkým z dôvodu likvidácie nepravdivých alebo neúplných informácií a mýtov v populácii, v ktorej je táto téma veľmi rozoberaná. Ďalším dôvodom, prečo som si vybral práve túto tému je, že pracujem na Klinice infekčních, parazitárních a tropických nemocí - Nemocnice na Bulovce. Čiastočne pôsobím aj na oddelení, kde sú hospitalizovaní HIV pozitívni pacienti. Na strednej škole som sa venoval tejto téme a už som edukoval študentov na základných a stredných školách. Touto cestou by som chcel poďakovať svojmu priateľovi Jiřímu Tůmovi, za jeho nevýslovnú podporu pri písaní mojej práce. Ďalej by som chcel poďakovať MUDr. Renáte Čermákovej za gramatickú a štylistickú pomoc. V neposlednej rade by som chcel poďakovať všetkým lekárom a kolegyniam sestričkám na klinike za ich čas a ochotu mi pomôcť. OBSAH Zoznam skratiek Úvod .........................................................................................................................................13 1 Infekcia a pôvodca AIDS ................................................................................................16 1.1 Typy a štruktúra HIV.....................................................................................................16 1.2 Patogenéza HIV .............................................................................................................17 2 História ochorenia HIV/AIDS........................................................................................19 2.1 Počiatky výskytu ochorenia...........................................................................................19 2.2 Vírus HIV a jeho šírenie v histórii.................................................................................20 3 Klinický obraz HIV/AIDS ..............................................................................................22 3.1 Klinický obraz HIV/AIDS podľa klasifikácie WHO.....................................................23 3.2 Zdroj a prenos HIV........................................................................................................24 3.2.1 Spôsoby prenosu....................................................................................... 24 4 Diagnostika HIV/AIDS ...................................................................................................26 4.1 Enzýmová imunoanalýza...............................................................................................27 4.2 Rýchle diagnostické testy ..............................................................................................27 4.3 Postup pri konfirmačnom vyšetrení v NRL pro HIV/AIDS..........................................28 5 Epidemiológia HIV..........................................................................................................29 6 Liečba HIV/AIDS ............................................................................................................32 6.1 História liečby HIV pozitívnych pacientov v zahraničí.................................................32 6.2 História liečby HIV v České republike..........................................................................33 6.3 Delenie ART podľa mechanizmu účinku ......................................................................34 7 PrevenciA HIV/AIDS ......................................................................................................36 7.1 Preventívne programy a osvetové akcie ........................................................................37 8 Zhrnutie špecifík životného štýlu HIV pozitívneho pacienta ......................................38 9 Edukačný proces u pacienta s HIV pozitivitou.............................................................41 9.1 Pojmy v edukácii ...........................................................................................................41 9.2 Kazuistika pacienta........................................................................................................44 9.3 PRVÁ FÁZA - POSÚDENIE........................................................................................45 9.3.1 Posúdenie zdravotného stavu a psychických problémov podľa Marjory Gordonovej ............................................................................................................. 47 9.4 DRUHÁ FÁZA EDUKAČNÁ – DIAGNÓZA .............................................................50 9.5 TRETIA FÁZA - PLÁNOVANIE.................................................................................50 9.6 ŠTVRTÁ FÁZE – REALIZÁCIA.................................................................................52 9.7 PIATA FÁZA - VYHODNOTENIE .............................................................................72 9.8 Odporučenie pre prax.....................................................................................................73 Záver ........................................................................................................................................74 Zoznam použité literatúry......................................................................................................75 Zoznam príloh.........................................................................................................................78 Príloha A - Povolenie o sberu dat ............................................................................................... I Príloha B - Rešerše ....................................................................................................................II Príloha C - Osoby s HIV/AIDS v ČR.......................................................................................III Príloha D - Graf - Rozdelenia HIV podľa krajov .................................................................... IV Príloha E - Graf - Rozdelenia podľa prenosu ............................................................................V Príloha F - Tabuľka - Základný počty ..................................................................................... VI Príloha G - Leták pre blízke....................................................................................................VII Príloha H - Vznik rezistencie.................................................................................................VIII Príloha I - Čestné prehlásenie .................................................................................................. IX ZOZNAM OBRÁZKOV, GRAFOV A TABULIEK Obrázok 1 Virion HIV .................................................................................................... 18 Graf 1 Nové infekcie HIV v ČR ..................................................................................... 30 Graf 2 Global hiv and aids statistics............................................................................... 31 Tabuľka 1 Antiretrovirové lieky používané pri liečbe infekcie HIV/AIDS ................... 35 ZOZNAM POUŽITÝCH SKRATIEK Ab..........................................protilátka Ag..........................................antigen AIDS .....................................Acquired Immune Deficiency Syndrom (Syndróm získaného zlyhania imunity) ATB ......................................antibiotiká ART ......................................antiretrovirotikum ATV ......................................antivirotiká BMI.......................................body mass index (index telesnej hmoty) cART.....................................kombinovaná antiretrovirová terapia CDC ......................................Centrum pre kontrolu a prevenciu infekcií CE .........................................certifikáty kvality ČR.........................................Česká republika DKK......................................dolné končatiny EHK ......................................Externé hodnotenie kvality EIA........................................enzýmová imunoanalýza EU.........................................Európska únia GRID.....................................gay-related immune deficiency HIV .......................................Human Immunodeficiency Virus (ľudský imunodeficítny vírus) HAART.................................highly active antiretroviral therapy (vysoko účinná antivirová terapia) i.v. ........................................intravenózne (vnútro žilné) podanie ICHS .....................................ischemická choroba srdca IVDA ....................................intravenózni užívatelia drog JIS .........................................jednotka intenzívnej starostlivosti LGBTI...................................lesby, gejovia, bisexuálni, transrodoví a intersexuálni ľudia MZ ČR ..................................Ministerstvo zdravotnictví České republiky NLK ......................................Národní lékařská knihovna NNB......................................emocnice na Bulovce NRL ......................................Národné referenčné laboratórium OOVZ ...................................Orgán ochrany verejného zdravia RNA......................................ribonukleová kyselina st.p.........................................stav po TBC.......................................tuberkulóza VFN ......................................Všeobecná fakultní nemocnice v Praze WHO.....................................Svetová zdravotnícka organizácia WTO .....................................Svetová obchodná organizácia Zdroj: http://lekarske.slovniky.cz/ 13 ÚVOD V dnešnej dobe je problematika ochorenia spôsobená vírusom HIV jednou z najaktuálnejších tém, o ktorých sa v Českej republike diskutuje. Toto ochorenie je veľmi závažné, veľa ľudí si vôbec neuvedomuje, akú hrozbu predstavuje toto onemocnenie pre ich vlastnú osobu a často aj pre ich okolie. Niektoré skupiny ľudí si nepripúšťajú závažnosť a riziká svojho jednania, ktorým môžu ohroziť svoje okolie. Veľmi často sa jedná o marginalizované skupiny ľudí, napr. o drogovo závislých a o promiskuitných spoluobčanov poskytujúcich sexuálne služby. Najrizikovejšiu skupinu pri prenose vírusu HIV predstavujú muži, ktorí udržujú sexuálny styk s mužmi a väčšina z nich patrí do LGBTI skupiny. Najčastejším typom prenosu vírusu je nechránený pohlavný styk. Ďalšie možnosti prenosu sú prostredníctvom použitých injekčných striekačiek u i.v. narkomanov. Vzácne vehikulum prenosu predstavujú krv a iné náhradné derivačné roztoky (plazma, trombocyty, atd.). Tento spôsob prenosu je málo pravdepodobný vzhľadom k pravidelným kontrolám týchto prípravkov v rámci transfúznych staníc. V dnešnej dobe sa k liečbe osôb infikovaných vírusom HIV využíva mnoho antivirotík (ďalej len ATV). Pre úspešnosť liečby je dôležitý včasný záchyt tohto ochorenia. Pri včasnom záchyte je prognóza onemocnenia lepšia a infikovaný pacient sa môže radovať z kvalitného a často o roky predĺženého života Bakalárska práca je rozdelená na časť teoretickú a na časť praktickú. V teoretickej časti sme sa zamerali na históriu ochorenia HIV/AIDS, na možnosti diagnostiky, na spôsob nákazy i prenosu tohto vírusu a na liečbu. V praktickej časti sme sa zamerali na jedného konkrétneho pacienta, s ktorým som hovoril o celej problematike ochorenia. Následne sme edukovali tohto pacienta ohľadom ochorenia, správnej životosprávy, prevencie, liečby a samozrejme v jednej z kapitol sa venujem povinnostiam a právam pacienta infikovaného vírusom HIV. 14 Pre teoretickú časť bakalárskej práce boli stanovené tieto ciele: Cieľ 1. Prezentácia aktuálnych dostupných informácií o ochorení HIV/AIDS. Cieľ 2. Zhrnutie špecifík životného štýlu HIV pozitívnych pacientov. Pre praktickú časť boli stanovené nasledujúce ciele: Cieľ 1. Edukovať HIV pozitívneho pacienta o špecifikách životného štýlu s diagnózou infekcie vírusom HIV. Cieľ 2. Edukovať HIV pozitívneho pacienta o prevencii koinfekcií. Cieľ 3. Edukovať HIV pozitívneho pacienta o jeho právach a povinnostiach. Vstupná literatúra JILICH, D., V. KULÍŘOVÁ. a kol., 2014. HIV infekce. První vydání, Praha, Mladá fronta a. s. ISBN 978-80-204-3325-1. MACH, P. a kol., 2015. Zaměstnávání HIV pozitivních osob – teorie a praxe. Vzdělávací cyklus pro zaměstnance NNO a pracovníku UP pro problematiku zaměstnávání osob HIV +. ISBN: 978-80-87809-31-0. Metodický návod k řešení problematiky infekce HIV/AIDS v České republice. Věstník Ministerstva zdravotnictví České republiky. 2016, 2016 (10), 2-33. ISSN: 1211-0868. PÍCHALOVÁ, R., ULBRICH P.. HIV/AIDS a antiretrovirová terapie. Bioprospect: bulletin biotechnologických společností v ČR a SR. 2016, 26 (1), 10-15. ISSN: 1210- 1737. SEDLÁČEK, D. Novinky v léčbě infekce HIV/AIDS. Remedia: farmakoterapeutický dvouměsíčník pro lékaře a farmaceuty [online]. 2016, 26 (5), 460-467 [3. 1. 2018]. ISSN: 2336-3541. 15 Popis rešerše Vyhľadávanie odborných publikácií, ktoré sme použili v bakalárskej práci s názvom „Edukácia HIV pozitívneho pacienta“, prebehlo v mesiacoch október až november 2017. Pre vyhľadávanie bol použitý katalóg NLK Medvik a knižnica v Nemocnici na Bulovce. Vyhľadávanie bolo zamerané na české a slovenské publikácie, knihy, články a odborné práce. Kľúčové slová na vyhľadávanie rešerše: Diagnostika ochorenie HIV. Edukácia HIV. Liečba HIV. Ochorenie HIV. Životný štýl s ochorením HIV. V cudzom jazyku rešerše nebola žiadaná. 16 1 INFEKCIA A PÔVODCA AIDS AIDS v preklade znamená Syndróm získaného zlyhania imunity. Je to infekčné ochorenie, ktoré je „de facto“ konečným štádiom infekcie spôsobenej vírusom HIV. Priebeh ochorenia je typický postupným rozvratom organizmu a vyčerpaním imunitného systému. V tomto štádiu infikovaný človek bojuje s rôznymi infekciami (bakteriálnymi, vírusovými, mykotickými, parazitárnymi) a často podlieha ich komplikáciám alebo nádorovým ochoreniam. Inou formou priebehu sa potom vyznačuje HIV encefalopatia (t.j. globálna dysfunkcia mozgu). (MZ ČR, 2016. č. 10) Doteraz nie je jasné, či všetci infikovaní prejdú do konečného štádia ochorenia AIDS. Vírus HIV sa preukázateľne vyskytuje v tele do konca života. Avšak súčasné štúdie poukazujú na fakt, že bez liečby dôjde k rozvoji AIDS do 10tich rokov po nákaze u cca 70 % HIV infikovaných. (MZ ČR, 2016. č. 10) HIV patrí do skupiny RNA vírusov z čeľadi Retroviridae, rodu Lentiviridae. Špecifikom pre túto skupinu vírusov je charakteristická dlhá inkubačná doba. Prvé prejavy infekcie od vstupu vírusu do organizmu sa môžu objaviť až po uplynutí desiatok rokov. (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). 1.1 Typy a štruktúra HIV HIV sa vyskytuje v dvoch typoch označovaných ako HIV-1 a HIV-2. HIV-1 je v 95 % prípadoch globálnym sprievodcom ochorenia. Antigénnou štruktúrou sú si veľmi podobné, ale rozdeľujú sa podľa odlišnej patogenity a epidemiológie. Oba typy sú rozšírené po celom svete, ale HIV-2 je špecifickým typom prevažne pre západné pobrežie Afriky, odkiaľ sa pravdepodobne rozšíril. Odstrániť z organizmu vírusy je zatiaľ prakticky nemožné. I napriek pokroku vedy zatiaľ nebol vyvinutý tak účinný liek. (ŠENIGL, 2015), (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). HIV disponuje dvoma dôležitými enzýmami: reverznou transkriptázou a integrázou. Reverzná transkriptáza umožňuje prepis genetických informácií vírusu RNA do DNA. Integráza zaisťuje tejto vzniknutej DNA zabudovať sa do DNA hostiteľskej bunky. Na povrchu vírusu sa nachádzajú glykoproteiny, ktoré umožňujú väzbu na 17 molekulu proteinu CD4. CD4 sa nachádza najčastejšie na T-lymfocytoch, na monocytoch, dendrických a gliových bunkách (viď. Obr. 1.1 Virion HIV). K tomu, aby sa vírus dostal do bunky, potrebuje prítomnosť ešte jednej molekuly - koreceptoru CCR5 alebo CXCR4. Tieto molekuly sú prítomné len na určitých bunkách imunitného systému, napr. na uvedených T- lymfocytoch alebo makrofágoch. (ŠENIGL, Filip, 2015). Elektrónovou mikroskopiou sa oba tieto typy vírusu (HIV-1, HIV-2) nedajú rozlíšiť. Ich rozdielnosť spočíva v sekvenciách RNA. Morfologicky HIV-1 má guľatý tvar (partikule) asi v priemere 100 nm. Obaly sú tvorené lipoproteínovou membránou, z ktorej vystupuje 72 glykoproteínových komplexov. Genóm HIV-1 aj HIV-2 je tvorený viac než z 9 kilobází nukleoidov, ktoré tvoria 9 génov. (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). 3 najvýznamnejšie gény: 1. env (envelope – obal) – podieľa sa na tvorbe vírusových obalov (gp 160, gp120, gp41), 2. gag (group antigén) – podieľa sa na tvorbe proteínov matrix (p17), je súčasťou kapsidy (p24) a mukleokapsidy (p7), 3. pol (polymeráza) – podieľa sa na syntéze enzýmov vč. reverznej transkriptázy (p51 a p66), integrázy (p32) a proteázy (p11) (ŠENIGL, Filip, 2015). Tieto gény tvoria základnú molekulu HIV a slúžia k jeho replikácii. 1.2 Patogenéza HIV HIV infekcia je prevažne sexuálne prenosnou infekciou. Pri jej šírení sa uplatňujú Langerhansové bunky, ktoré sa nachádzajú v slizničnom epiteli a v epidermis. Po vstupe do buniek sa infekcia rozšíri do lymfatických tkanív, v ktorých sa nachádzajú dendritické bunky slúžiace ako rezervoár infekcie. Infekcia sa rýchle začína šíriť a vírusy sú uvoľnené do krvného obehu. Vzniká virémia, ktorá môže mať klinický prejav ,,chrípkovitého charakteru“. Krvou sa vírusy postupne dostávajú do všetkých orgánov, kde sa opäť množia v lymfatických tkanivách. V niektorých tkanivách (napr. mozog, prostata, kostná dreň) sú vírusy uložené v kľudových CD4+ lymfocytoch. Samotné CD4 18 lymfocyty sa infikujú priamo v krvi krvnou cestou prenosu (viď. kap. 2.3.1) (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). Takto začínajúca infekcia prebieha často bez príznakov alebo so známkami chrípkového charakteru. Úbytkom lymfocytov dochádza k oslabeniu imunity. V začiatkoch infekcie je telo schopné samo si tvoriť nové protilátky, ale postupne dochádza k celkovému vyčerpaniu imunitného systému a telo začína podliehať iným infekciám, ktoré pomaly postupne poškodzujú všetky orgány - rozvinutý AIDS. Obrázok 1.1 Virion HIV Zdroj: SPLETTSTOESSER, Thomas. Virion [online]. Scistyle, 19 2 HISTÓRIA OCHORENIA HIV/AIDS História tohto ochorenia je známa od 80. rokov minulého storočia. Americký lekár Michal Gottlieb v roku 1981 popísal pre CDC v Atlante päť špecifických prípadov zápalu pľúc spôsobených atypickou hubou Pneumocystis jirovecii, ktorá spôsobuje pneumocystovú pneumóniu. Toto ochorenie bolo diagnostikované u homosexuálnych pacientov vo veku 26 - 36 rokov. Do tej doby boli pacienti úplne zdraví (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). 2.1 Počiatky výskytu ochorenia Z iniciatívy lekára Gottlieba sa začalo skúmať, kde všade sa ešte vyskytuje toto ochorenie. On osobne so svojím tímom sa vybrali do Kalifornie, kde v tej dobe bol najväčší výskyt gay komunity. Po náročnom hľadaní homosexuálnych mužov našli ďalších 26 gay mužov, ktorí trpeli neznámou formou infekčného ochorenia s rozvratom imunity. U niektorých prípadov bol zistený výskyt Kaposiho sarkómu (t. j. nádorového ochorenia kože spôsobené herpetickým vírusom.). Pri ďalších vyšetreniach bol u všetkých pacientov zistený veľmi nízky počet CD4+ T lymfocytov. Prvé prípady Kaposiho sarkómu zaznamenal kožný špecialista z New Yorku v marci 1981 u dvoch homosexuálnych pacientov. V tej dobe dostalo toto ochorenie názov GRID (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). Veľký obrat u tejto choroby v rámci možného spôsobu šírenia nebezpečného ochorenia nastal po zistení, že zhodný imunodeficit postihuje rovnako nie len mužov ale aj ženy. Novou skupinou obyvateľov s týmto ochorením sa stali migranti z Haiti. Oni popierali svoje homosexuálne praktiky, čo bolo dôkazom, že infekcia sa prenáša i na ženy sexuálnym stykom. Ďalšou veľkou novou skupinou, u ktorej sa onemocnenie začalo objavovať, boli ľudia drogovo závislí, obzvlášť užívatelia injekčných drog. V tejto skupine sa objavili nové poznatky u tehotných žien v prenose agens z matky na dieťa. Nové nákazy boli zistené u pacientov s hemofíliou (t. j. dedičným ochorením, ktoré je sprevádzané krvácaním). Hemofilici dostávali časté transfúzie krvi, z ktorých sa 20 infikovali. Prvý zistený prípad bol popísaný v roku 1978 u pacienta, ktorý mal aplikovanú transfúziu krvi. V tej dobe nemali možnosť dokonale kontrolovať všetky krvné konzervy, tak ako je to zaistené v dnešnej dobe (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). Záhadnému ochoreniu sa začalo hovoriť 5H, pretože sa to týkalo týchto 5 skupín osôb:  Homosexuáli.  Haiťania.  Heroinisti - injekční užívatelia drog.  Hemofilici - častý príjem krvných transfúzií.  Heterosexuálni partneri vyššie uvedených skupín (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). V decembri roku 1982 sa začal objavovať zvýšený počet nakazených ľudí týmto vírusom vo viacerých štátoch. Vypukla panika a začala narastať nenávisť voči gay komunite. Súčasne prichádzali správy, že tento vírus a toto ochorenie sa už vyskytuje niekoľko rokov v niektorých oblastiach Afriky. Zdravotnícke úrady sa rozhodli toto ochorenie novo pomenovať a na miesto GRID ho oficiálne nazvali AIDS. Vznikli rôzne výskumné tímy, aby sa zistil pôvodca tohto ochorenia. V rokoch 1983-1984 sa podarilo nájsť pôvodcu ochorenia AIDS (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). 2.2 Vírus HIV a jeho šírenie v histórii V 80. rokoch 20. storočia si nebol nikto vôbec istý tým, akým spôsobom sa prenáša tento vírus a aký je prvotný zdroj HIV. Veľký otáznik predstavovali zvieratá a prenos medzi nimi. Rozprávalo sa hlavne o opiciach z rovníkovej Afriky ako o možnom zdroji tohto vírusu. O pár rokov neskôr v 90. rokoch 20. storočia sa ukázalo, že vírus HIV je podobný a príbuzný s opičími retrovírusmi (vírus opičej imunodeficience, SIV). „HIV-1 sa vyvinul z vírusu postihujúceho šimpanzov a HIV-2 bol zaznamenaný u makakov. Prenos z opice na človeka pravdepodobne prebiehal tak, že ľudia lovili a porcovali mäso opíc“ (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014, str. 20). Následne uvoľnené sexuálne chovanie a zároveň prostitúcia, domorodé rituály, migrácia a sťahovanie do ostatných 21 zemí sa podieľali na tomto šírení. Nie je však jasné, akou cestou šírenie prebiehalo a ktoré z krajín boli ako prvé postihnuté týmto vírusom. Existuje veľa teórií o šírení vírusu, o možnostiach nákazy, o možných vinníkoch vzniku a prenosu tejto infekcie, ale tak veľké rozšírenie vírusu HIV, akého sme v dnešnej dobe svedkami, asi nikto v 80. rokoch nečakal. Hlavným zdrojom rýchleho prenosu vírusu HIV je sexuálna promiskuita a v niektorých štátoch sveta narastajúce užívanie návykových látok (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). 22 3 KLINICKÝ OBRAZ HIV/AIDS Podľa definície Centra pre kontrolu a prevenciu infekcií (ďalej len CDC) v Atlante z roku 1993, prebieha infekcia dlhodobo (roky). Dospelé infikované osoby sú zaraďované do troch klinických kategórií (A, B, C) a troch laboratórií (1, 2, 3). Od týchto zaradení sa odvíja prirodzený vývoj infekcie (MZ ČR, 2016). Kategória A - asymptomatická: jedná sa o akútne infekcie HIV. Objavuje sa za cca 3 - 6 týždňov od nákazy. Môže sa objavovať perzistujúca generalizovaná lymfadenopatia (t.j. zdurenie lymfatických uzlín trvajúce dlhšie než tri mesiace). Kategória B – symptomatická: objavujú sa nešpecifické príznaky, ktoré trvajú viac než mesiac. Najčastejšie je prítomná horúčka, hnačka a ďalšie oportúnne infekcie (t.j. infekcie sprevádzajúce primárne ochorenie), ako je: - orofaryngeálna kandidóza - recidivujúca kvasinková vulvovaginitída - herpes zoster- multidermatomový (t.j. vyskytujúci sa na viacerých miestach tela) - orálne leukoplakie (t.j. biele škvrny na sliznici dutiny ústnej) - bacilárna angiomatóza (t.j. vzácne kožné ochorenie spôsobené baktériou Bartonella henselae) - lymfoidná intersticiálna pneumónia - cervikálna dysplázia (t.j. prednádorové zmeny v bunkách cervixu) - trombocytopenická purpura - listerióza, atd. Kategória C – štádium AIDS: pri neliečenej rozvinutej chorobe (8-10 rokov od vstupu HIV do tela) sa začínajú objavovať závažné oportúnne infekcie, nádory a iné klinické prejavy, ktoré definujú AIDS. U niektorých pacientov sa môže jednať o úplne prvé príznaky infekcie HIV. Sú to najčastejšie: - pneumocystová pneumónia - toxoplasmová encefalitída - kandidózy v celej dýchacej sústave - generalizované cytomegalovírusové infekcie - progresívna multifokálna leukoencefalopatia 23 - recidivujúca salmonelová bakteriémia (až sepsa) - TBC - vč. mimopľúcnej mykobakteriózy - Kaposiho sarkóm - malígne lymfómy - HIV encefalopatia – AIDS demencia. Táto klasifikácia klinických príznakov je v dnešnej dobe najpoužívanejšou klasifikáciou i z lekárskeho hľadiska. Štádium ochorenia je označené písmenom podľa kategórií klinických príznakov. K nemu je priradená číslica laboratórnych kategórií. Kategória 1: osoby s počtom CD4+ lymfocytov viac než 500/µl, predstavuje > 28 %. Kategória 2: osoby s počtom CD4+ lymfocytov 200 - 500/µl ,predstavuje 14 - 28 %. Kategória 3: osoby s počtom CD4+ lymfocytov menej než 200/µl, < 14 %. Spoločne vzniká 9 skupín. Osoby, ktorým bolo klasifikované štádium C1, C2 a C3, spadajú pod kritéria AIDS. Po preliečení a následnom zlepšení stavu nemôže byť pacient preklasifikovaný do nižšieho štádia (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014), (MZ ČR, 2016). 3.1 Klinický obraz HIV/AIDS podľa klasifikácie WHO Tento klasifikačný systém vytvorený WHO je využívaný prevažne v krajinách, kde je náročné a často nedostupné vyšetrenie hladiny CD4+ T lymfocytov. Sú to najčastejšie chudobné oblasti ako napr. africké štáty. Je klasifikovaný do 4 kategórií. Platí len pre osoby staršie 15 rokov. Do kategórie 1 sa zaraďujú asymptomatickí pacienti alebo chorí s perzistujúcou generalizovanou lymfadenopatiou. Do kategórie 2 sa dajú zaradiť pacienti s nezávažnými oportúnnymi infekciami, ktoré môžu postihnúť i zdravého človeka. Býva to zápalové postihnutie ústnych kútikov alebo dermatomykózy nechtových lôžok. Štádium 3 a 4 odpovedá kategórií B a C klasifikácií podľa CDC (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). 24 3.2 Zdroj a prenos HIV Zdrojom infekcie je infikovaný človek. Vírus napadá prevažne bunky, ktoré nosia znaky CD4+ a niektoré T a B lymfocyty, obzvlášť pokiaľ sú bunky napadnuté iným vírusom a je výrazne narušená bunečná imunita. Vírus HIV poškodzuje infikované bunky. Bunky strácajú postupne svoje funkcie, dochádza k úplnému zničeniu a smrti bunky. HIV nie je prenosný na zvieratá. Rovnako tak zvieracie retrovírusy nie sú prenosné na človeka. Ich štruktúry sú odlišné. 3.2.1 Spôsoby prenosu Vírus HIV sa vyskytuje prakticky vo všetkých telesných tekutinách. Najväčšie zastúpenie má však v krvi, v sperme, vaginálnom sekréte a v materskom mlieku. V ostatných tekutinách, ako sú napr. sliny, moč alebo lymfa, sa vyskytujú v tak nízkej koncentrácii, že sa prenos neuplatňuje (MZ ČR, 2016. č. 10). Doteraz sú známe 3 základné spôsoby prenosu HIV: 1. Pohlavný styk: k prenosu vírusu môže dôjsť heterosexuálnym, ale aj homosexuálnym stykom. Najmenej častý je potom prenos zo ženy na ženu. Tento prenos bol popísaný ako vzácny. V súčasnej dobe prevláda prenos medzi homosexuálnymi mužmi, keď pri análnom styku môže dôjsť k malému poraneniu sliznice, a tým sa vírus dostane do krvného obehu. Pri heterosexuálnom styku je väčšie riziko prenosu z muža na ženu než opačne, a to vďaka väčšej infekčnej dávke zo strany muža. Orálny styk patrí k menej rizikovým, pokiaľ dutina ústna infikovanej osoby nekrváca (kariézne zuby, poškodené ďasná, atd.) alebo nedochádza k ejakulácii do dutiny ústnej. 2. Z matky na dieťa: k tomuto prenosu slúžia 3 cesty: vnútromaternicový prenos, prenos behom pôrodu i po pôrode. Je dokázaný i prenos materským mliekom. 3. Krvnou cestou: najčastejší prenos vírusu HIV krvnou cestou predstavujú v dnešnej dobe i.v. užívatelia drog prostredníctvom injekčných striekačiek, keď niekoľko užívateľov použije jednu striekačku a predovšetkým ihlu. Ďalej dochádza k prenosu pri poraneniach infikovaným predmetom (napr. u zdravotníkov). V neposlednej rade veľmi vzácne podaním infikovaných transfúznych prípravkov. V ČR je táto forma prenosu najmenej častá vďaka 25 prísnym kontrolám a podmienkam možností darovania krvi a pravidelným testovaním darcov. (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014), (MZ ČR, 2016.). Zatiaľ nebol dokázaný prenos vzdušnou cestou, hmyzom, vodou a potravinami. 26 4 DIAGNOSTIKA HIV/AIDS Vyšetrenie prítomnosti HIV v krvi (alebo v iných telesných tekutinách) je možné previesť podľa zákona č. 258/2000 Sb. len so súhlasom vyšetrovanej osoby. Výnimky sú len u týchto prípadov (ČESKO, 2000): a) povinných screeningových vyšetreniach testovaných darcov krvi, buniek, tkanív a orgánov, b) povinných screeningových vyšetreniach tehotných žien, c) u osôb s poruchou vedomia, u ktorých je testovanie HIV významné z hľadiska určenia diagnózy, d) u osôb, ktoré sú obvinené z trestného činu šírenia pohlavných chorôb vrátane ochorenia HIV alebo trestného činu, pri ktorom mohlo dôjsť k prenosu nákazy, e) u osôb liečených s diagnózou iného pohlavného ochorenia. Pracoviská, testujúce HIV infekcie, musia mať podľa zákona č. 258/2000 Sb. povolenie orgánov ochrany verejného zdravia (ďalej len OOVZ), ktoré vyžaduje: - odpovedajúce technické a materiálne vybavenie, - kvalifikovaných pracovníkov vrátane preškolenia v NRL pre HIV/AIDS, - povinnosť mesačne hlásiť každú reaktívnu vzorku odoslanú ku konfirmácií do NRL pre HIV/AIDS, - spracovať mesačné hlásenie počtu nových vyšetrení v NRL pre HIV/AIDS, - plnenie ďalších podmienok ako je účasť v EHK (MZ ČR, 2016). Povolenie vydáva MZ ČR. - Tri kategórie laboratórnych vyšetrení: - základné - konfirmačné - špeciálne Do základného vyšetrenia spadajú vyšetrenia screeningové (u darcov a tehotných žien), diagnostické (indikované lekárom), na vlastnú žiadosť (platí si žiadateľ 27 alebo program MZ ČR s možnosťou testovania anonymne) a preventívne (zdravotníci, drogovo závislí, osoby pracujúce v oblasti komerčného sexu). Každú reaktívnu vzorku je laboratórium zo zákona (viď vyššie) povinné odoslať ku konfirmácii do NRL. Až po konfirmácii je možné výsledok označiť ako pozitívny. Stanovenie vírusovej nálože (t.j. množstvo vírusu v krvi) zaraďujeme medzi špeciálne vyšetrenia. Takéto stanovenie rezistencie voči antiretrovirotiku (ďalej len ART) je založené na princípe genotypizácie alebo zistení tropismu HIV a je dôležité pre indikáciu určitého liečebného preparátu. Vyšetrenie indikuje HIV centrum a centrálne ho spracováva NRL pre HIV/ AIDS. 4.1 Enzýmová imunoanalýza Najzákladnejším diagnostickým nástrojom k zisteniu HIV infekcie je stanovenie protilátok (ďalej len Ab) metódou enzýmovej imunoanalýzy (ďalej len EIA). Súčasné testy, ktoré sú označené CE, sú schopné diagnostikovať infekcie vyvolané HIV-1 skupiny M i skupiny O a HIV-2. „Diagnostické okno“ predstavuje dobu, v ktorej nie sú určité testy schopné dokázať nákazu. Ab anti-HIV je možné detekovať EIA najskôr za 3 týždne po vstupe vírusu do tela. Ku skráteniu tohto okna cca o 6 dní došlo až po zavedení testov EIA na detekciu vírusového (kapsidového) antigénu p24. Test, ktorý kombinuje detekciu Ab a Ag, je označovaný ako EIA štvrtej generácie. Používa sa ako screening u testovaných darcov a tehotných žien. (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). Ďalšie skrátenie diagnostického okna cca o 5-7 dní sa podarilo príchodom metód na detekciu HIV RNA. Pri akútnej infekcii je v krvi veľké množstvo vírusu a vtedy je metóda výťažnejšia. 4.2 Rýchle diagnostické testy Jedná sa o skupinu orientačných testov, ktoré umožňujú bezprostredný dôkaz prítomnosti Ab anti-HIV. Súčasne sa dá vyšetriť týmto testom i Ag p24 v krvi alebo zo steru z ďasna. Výsledok býva hotový do niekoľkých minút. V prípade pozitívnej reakcie musí byť pacient znovu otestovaný metódou EIA alebo HIV RNA z odberu žilnej krvi. 28 Tieto testy sa používajú v rámci špecifických okolností. Pri zásahu záchranárov, polície alebo pri testovaní rizikových skupín napr. v gay kluboch. Vyšetrenie môže previesť len zdravotník alebo riadne preškolený pracovník. V EÚ nie sú tieto testy certifikované pre domáce použitie. (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). 4.3 Postup pri konfirmačnom vyšetrení v NRL pro HIV/AIDS Konfirmačné vyšetrenie väčšinou prebieha z rovnakého vzorku (sérum, plazma), z akého bola zistená pozitívna reakcia. Súčasťou konfirmačného vyšetrenia sú dve alebo viacero EIA testov štvrtej generácie s ohľadom na pôvodnú vyšetrovaciu metódu, v ktorej prebehla reakcia. Potom sa výsledok overuje testom Western blot (t.j. overovacia metóda, detekcia špecifických proteínov). Možné pozorované výsledky: - negatívne - nejasné (neboli urobené všetky potrebné vyšetrenia, napr. pre nedostatok biologického materiálu, odporúča sa opakovať odber) - pozitívne. Pri pozitívnom náleze sa telefonicky kontaktuje indikujúci lekár, ktorý oznámi výsledok pacientovi. Písomné výsledky sú v niekoľkých vyhotoveniach rozposlané poštou indikujúcemu lekárovi, spádovému HIV centru podľa miesta bydliska pacienta, krajskému OOVZ podľa miesta bydliska a laboratóriu, ktoré poslalo vzorku ku komfirmácii. (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). 29 5 EPIDEMIOLÓGIA HIV „Prvé prípady HIV infekcie boli v ČR zistené na jeseň roku 1985 a správa o nich bola publikovaná vo februári 1986. Krátko po tom bolo zriadené Národné referenčné laboratórium pre HIV/AIDS. Jeho úlohou je vedenie a vyhodnocovanie epidemiologických informácií o chorých s HIV/AIDS v systéme surveillance.“ (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014, str. 27). „Termín surveillance označuje sústavné, stále a starostlivé získavanie všetkých dostupných informácií o výskyte infekcie vrátane jej dynamiky, ich analýzu a spätné využitie pri uskutočnení preventívnych a reštriktívnych opatrení s cieľom obmedziť dopad ochorenia na jednotlivcov i na skupiny obyvateľov. Surveillance má svoje miesto nie len pri generovaní hypotéz a popise vývoja problému a stanovení krokov k jeho redukcii, ale i pri vyhodnotení účinnosti realizovaných opatrení a popisu zmien. Pomáha pri stanovení priorít verejného zdravotníctva, plánovania a vyhodnocovania ekonomickej efektivity vynaložených nákladov.“ (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014, str. 27). Údaje o výskyte HIV/AIDS sú v systéme rozdelené podľa národnostného pôvodu. Rozlišujú sa 3 kategórie: 1) Občania Českej republiky. 2) Rezidenti (osoby inej než českej štátnej príslušnosti s dlhodobým pobytom v ČR). 3) Cudzinci. Základné štatistické spracovanie sa týka občanov Českej republiky a rezidentov. Cudzinci sú hodnotení zvlášť (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). U osôb s HIV infekciou sa sleduje 5 základných časových údajov: 1) dátum narodenia, 2) dátum diagnózy HIV, 3) dátum do zaradenia štádia B (CDC), 4) dátum do zaradenia C (CDC), 5) dátum úmrtia. 30 Na jeho základe sú jedinci klasifikovaní do podskupín podľa štádia ochorenia a podľa prežitia. Úmrtia sú oddelené pre skupinu C a pre ostatné štádia (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). Medzi ďalšie sledované charakteristiky patrí: a) pohlavie, b) pravdepodobný spôsob prenosu HIV, c) dôvod vyšetrenia, ktoré viedlo pacienta ku zisteniu HIV, d) štádium infekcie pri zistenej pozitivite, e) región bydliska v dobe zistenia pozitivity. Za celé obdobie, sledované od 01. 10. 1985 do 31. 12. 2017 bolo v ČR zaregistrovaných 3160 pozitívnych občanov. Rozloženie nových zistených prípadov v jednotlivých rokoch zobrazuje Graf 5.1, ktorý vypracovala NRL. Z celkového počtu 3160 chorých ľudí je 2715 (85,9 %) mužov a 445 (14,1 %) žien. Graf 1 Nové infekcie HIV v ČR Zdroj: MAREŠOVÁ, Marta. Tisková zpráva NRL pro HIV-AIDS. 2017. Ďalšie grafy z tlačovej správy NRL pre HIV/AIDS môžeme nájsť v Prílohe C-F. 31 V posledných rokoch, ako môžeme vidieť na grafe 5.1, rapídne narastá počet HIV pozitívnych ľudí. Podľa prieskumov, ktoré sú spracovávané medzi ľuďmi zdravými, ale aj nakazenými vírusom HIV, môžeme konštatovať, že sa ľudia prestávajú báť HIV. Z toho dôvodu si nedávajú pozor na prevenciu ani pravidelné testovanie. Prieskum STEM/MARK zistil, že viac než 1/3 Čechov (cca 37 %) podvádza svojho partnera/rku. Najrizikovejšie sú sexuálne styky jednorazové, ktoré z toho predstavujú 56 %. Bohužiaľ len 10 % týchto neverných osôb sa kontroluje na pozitivitu HIV. Predpokladom u týchto osôb je, že aj naďalej majú sex so svojím partnerom (Zdravotnictví a medicína, 2016). Najčastejší prenášači vírusu HIV sú bisexuáli a homosexuálni muži. Práve bisexuálni muži môžu šíriť nákazu medzi svojimi partnerkami. Podľa zahraničného portálu Avert.org, kde sa sledujú globálne informácie o HIV, sú posledné výsledky z roku 2016, kedy je nakazených osôb vírusom HIV celkom 36,7 miliónov. 30 % ľudí stále nepozná svoj status. V grafu 2 je zobrazený počet infikovaných HIV podľa kontinentov (Global hiv and aids statistics, 2017). Graf 2 Počet infikovaných HIV v 2016 vo svete Zdroj: Global hiv and aids statistics. https://www.avert.org/global-hiv-and-aids-statistics 32 6 LIEČBA HIV/AIDS Do dnešnej doby nebol zatiaľ vyvinutý tak efektívny liek, ktorý by dokázal zbaviť telo tejto infekcie i samotného vírusu. Od objavu ochorenia sa jeho liečba posunula až k hranici, pri ktorej sa pôvodne definovaná smrteľná choroba môže označiť ako chronické ochorenie s neskrátením dĺžky života. Od roku 2013 HIV/AIDS patrí medzi chronické infekčné choroby. Toto platí hlavne u včasne zistenej infekcie HIV. Čím skôr je liečba zahájená, tým je účinnejšia (PÍCHALOVÁ, ULBRICH, 2016). K liečbe HIV/AIDS sa používajú antiretrovirotiká (ART). Delia sa podľa chemického zloženia a mechanizmu účinku. Pokiaľ ART terapia funguje správne, utlmenie vírusu pôsobí dlhodobo. V tomto prípade sa môže imunita regenerovať a začať opravovať vzniknutý deficit. Telo je menej náchylné na iné závažné ochorenia, ktoré infekciu obvykle sprevádzajú. Antivírusový efekt je trvalý, pokiaľ nie je prerušená liečba. Z tohto dôvodu sa jedná o liečbu trvalú. Od 2. polovice 90. rokov sa využíva tzv. vysoko účinná ART terapia (highly active antiretroviral therapy – HAART). V posledných niekoľkých rokoch sa častejšie používa názov kombinovaná antiretrovírusová terapia (ďalej len cART). Tieto typy liekov sú kombináciou troch alebo viacerých liečiv s rôznym mechanizmom účinku (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014), (SEDLÁČEK, 2016). 6.1 História liečby HIV pozitívnych pacientov v zahraničí Po roku 1984 zavládla nádej a optimizmus ohľadom ďalšieho vývoja ochorenia HIV, pretože sa našiel zdroj AIDS. Ľudstvo sa potešilo, že nastal ďalší pokrok vo vývoji medicíny. Zásluhou obrovskej snahy vedcov na celom svete a so značne veľkou finančnou podporou, ktorá bola do vývoja investovaná, sa liečba dostáva na vysokú úroveň a zaručuje predlžovanie života pacientov s ochorením HIV. Vzhľadom k vysokej cene sa táto liečba nedostáva do zemí 3. sveta. Taktiež nie je dostupná pre určité skupiny obyvateľov. Firma Burroughs Wellcome v roku 1985 zahájila prvé klinické pokusy s liekom - azidothymidin. V roku 1987 dovolili americké úrady používať ako prvé 33 antiretrovirotikum AZT (azidothymidin, zidovudin). Jeho efekt bol veľmi limitovaný z dôvodu, že sa podával samostatne. Veľkým úspechom bola však profylaxia a zníženie rizika prenosu z matky na dieťa. (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014) V roku 2001 bolo schválené používanie nukleosidového inhibitoru reverznej transkriptázy – tenofoviru v klinickej praxi, ktorý objavil český profesor Antonín Holý. Tenofovir je v súčasnej dobe celosvetovo najpoužívanejším antiretrovirotikom (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014), (SEDLÁČEK, 2016). 6.2 História liečby HIV v České republike V ČR sa o víruse HIV a ochorení AIDS po prvý krát hovorilo a písalo v rokoch 1981-1982. Zo začiatku bolo v ČR ochorenie HIV popisované ako nákaza západného kapitalistického sveta, týkajúca sa len homosexuálov a narkomanov, ktorí v našom vtedajšom socialistickom štáte nežijú. V roku 1983 vzniká vo vtedajšej Fakultnej nemocnici na Bulovce v Prahe vyčlenená skupina lekárov, ktorí boli z rôznych oborov zdravotníctva. Ich zloženie bolo nasledovné: infekcionista, imunológ, dermatovenenerológ a epidemiológ. Úlohou tejto skupiny lekárov bolo na základe ich skúseností odhaliť eventuálne prípady tejto nákazy v ČR. Rok na to, čo vznikol tento tým, diagnostikovali dva prípady HIV ochorenia. Jednalo sa o dvoch homosexuálnych mužov. Ich krv bola na protilátky HIV testovaná vo Viedni vo Virologickom ústave za spolupráce prof. Christiana Kunza. S ďalším výskytom nakazených HIV vo vtedajšom Československu už viac nikto nepočítal až do doby, kým sa neobjavili nové prípady s pozitívnym nálezom HIV vírusu (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). V roku 1988 bol do Československa dovezený prvý liek pre pacientov s ochorením AIDS. Jednalo sa o zidovudin, ale jeho množstvo stačilo len pre tri osoby (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). Niekoľko osôb s HIV pozitivitou i s rozvinutým AIDS sa spoločne s ich priateľmi rozhodli v decembri 1989, že im táto problematika nebude ľahostajná. To bolo dôvodom založenia občianskeho združenia s názvom Spoločnosť AIDS pomoc (SAP), ktoré bolo v októbri 1990 zaregistrované Ministerstvom vnútra ČSFR a stalo sa oficiálne uznávanou nevládnou organizáciou (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). 34 Neskôr sa táto organizácia premenovala na Českú spoločnosť AIDS pomoc (ČSAP) a dňa 11. septembra 1999 bol otvorený Dom svetla, ktorý sa stal centrom prevencie starostlivosti o HIV pozitívnych a AIDS chorých pacientov. Inšpiráciou pre jeho založenie sa stali podobné zariadenia v západnej Európe. Prvý prenos z matky na dieťa bol v Českej republike zaznamenaný v roku 1995. (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). 6.3 Delenie ART podľa mechanizmu účinku Existuje 6 skupín liekov: 1. Nukleosidové inhibítory reverznej transkriptázy: účinné na HIV-1 i HIV-2. Hlavná zložka cART. Prebieha kompetitívna inhibícia reverznej transkriptázy a následne terminácia syntézy provírusovej DNA. 2. Nenukleosidové inhibítory reverznej transkriptázy: účinné len na HIV-1. Používa sa v začiatočnej fáze liečby. Prebieha nekompetitívna inhibícia reverznej transkriptázy. 3. Proteázové inhibítory: najdôležitejšia súčasť cART. Bráni štiepeniu vírusových polyproteinových prekurzorov a následnému dozrievaniu vírusu cestou inhibície HIV proteázy. 4. Inhibítory fúzie: dochádza k inhibícii životného cyklu HIV extracelulárne. Uplatňuje sa pri vzniknutých rezistenciách u pacientov. Účinok spočíva v zábrane extracelulárnej fúzie HIV s hostiteľskou bunkou. 5. Inhibítory integrázy: inhibujú HIV integrázu, ktorá transportuje prevírusovú DNA do jadra hostiteľskej bunky. Viaže ionty kovov v aktívnom mieste HIV integrázy. 6. Inhibítory vstupu: antagonisti chemokinového receptoru. Účinok spočíva v selekcii a silnej väzbe koreceptoru CCR5, ktorá bráni fúzii membrán (SEDLÁČEK, 2016). Ich kombináciou získavame funkčnú liečebnú zložku, ktorá bráni rozmnoženiu HIV a rozvinutiu AIDS. V súčasnej dobe máme niekoľko kombinácií, ktoré sa môžu 35 v priebehu liečby meniť v závislosti na stave pacienta alebo postupe liečby. Kombinácie liekov viď. Tabuľka 6.1. Tabuľka 6.1 Antiretrovirové lieky používané pri liečbe infekcie HIV/AIDS V júni 2016 vedci z WHO začali testovať kotrimoxazol (ďalej len CTX) ako profylaxiu pred bakteriálnymi infekciami u HIV pozitívnych pacientov. CTX je z pohľadu pacientov šetrnejší a príjem znesiteľnejší. Z pohľadu poisťovne sa jedná o finančne nenákladnú liečbu. V posledných rokoch vedci zistili, že v kombinácií s cART je profylaxia CTX veľmi účinná i na oportunné infekcie spojené s AIDS ako je napr. pneumocystóza, pneumónia a toxoplazmóza. S tým se spája zníženie úmrtnosti. Profylaxia CTX môže byť nasadená i u detí (WHO, 2016). 36 7 PREVENCIA HIV/AIDS „Prevencia je súbor opatrení, ktoré majú zabrániť nežiadúcim udalostiam“ (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014, s. 99). Aj keď sa liečba a jej účinnosť na vírus HIV zlepšuje, tak sa stále v boji proti šíreniu infekcie uplatňuje prevencia prenosu. Ochorenie zatiaľ ostáva nevyliečiteľné. Najväčší dôraz je kladený na sexuálne chovanie. Prevenciu delíme na: - primárnu - sekundárnu - terciárnu. Cieľom primárnej prevencie je zabrániť sa osobe infikovať vírusom HIV. Patrí tam vyučovanie na základných školách, testovanie protilátok proti HIV, testovanie darcov krvi a programy výmeny injekčných striekačiek u drogovo závislých. Pokiaľ už je osoba nakazená vírusom HIV, tak sa uplatňuje sekundárna prevencia. Patrí sem testovanie protilátok anti-HIV a diagnostika stavu pacienta, kvôli ktorej naďalej nevedomky nešíri infekciu. Terciárna prevencia sa zabýva vyučovaním (edukáciou) pacientov, ktorí už podstupujú liečbu. Úloha patrí zdravotníkom, ktorí majú zaistiť, aby pacient chodil na pravidelné kontroly a zároveň kontrolujú, či pacient dodržuje správnu liečbu. (JILICH, KULÍŘOVÁ a kol., 2014). Zatiaľ najväčším príspevkom na prevenciu bolo poskytnutie anonymného a bezplatného testovania na HIV. Dôvody k preventívnemu testovaniu: - rizikové chovanie – nechránený pohlavný (análny) styk, prostitúcia, užívanie drog, kontakt s infikovanou krvou, kontakt s HIV pozitívnym, - znásilnení, - nový partnerský vzťah, - nevera. 37 Z prieskumu vo Fakultní nemocnici Ostrava roku 2010 vyplýva, že 9 z 10 sexuálne aktívnych jedincov uskutočňuje nechránený pohlavný styk, ktorý predstavuje najväčšie riziko prenosu HIV. Respondenti po edukácií o prevencii vyjadrili záujem o otestovanie protilátok HIV (NĚMEC, VRUBLOVÁ, 2014). Možnosti prevencie prenosu je: - sexuálna abstinencia, - vernosť stálemu partnerovi, - používanie kondómu – vaginálny, análny i orálny styk, - testovanie darcov, - testovanie transfúznych prípravkov, - povinné testovanie gravidných žien – v I. a III. trimestri, - nahradenie kojenia umelou stravou u HIV pozitívnych matiek, - sterilizácia všetkých pomôcok používaných v nemocniciach a iných zdravotníckych zariadeniach, - dodržiavanie štandardných operačných postupov u zdravotníkov. 7.1 Preventívne programy a osvetové akcie Najznámejším programom vo svete je „Červená stužka“. U nás v ČR sa týmto programom zaoberá Dům světla v Praze 3, kde je tiež možné sa nechať anonyme a zdarma otestovať na protilátky HIV. Program charakterizujú tri hesla: záujem, nádej a podpora HIV infikovaných. Stužka je tiež výrazom nádeje, že sa skoro objaví účinná vakcína, ktorá zastaví šírenie infekcie. Svetový deň boja proti AIDS prebieha každoročne 1. decembra po celom svete. Cieľom je upozorniť na problematiku HIV/AIDS. Svetlo pre AIDS prebieha každú tretiu májovú nedeľu. Ide o spomienkový deň všetkých zomretých na AIDS. 38 8 ZHRNUTIE ŠPECIFÍK ŽIVOTNÉHO ŠTÝLU HIV POZITÍVNEHO PACIENTA HIV pozitivita nesie so sebou veľa zmien. A to nielen v pravidelných prehliadkach a liečebných procesoch, ale i zmenu doposiaľ vedeného životného štýlu. Takýto životný štýl má svoje špecifické odporučenia, ale i povinnosti. Dodržovanie takého životného štýlu záleží len na pacientovi. Okrem povinností podmienených zákonom, ktoré sú povinní dodržiavať, inak se dopúšťajú porušenia tohto zákona. Životný štýl HIV pozitívneho pacienta se zakladá na prísnej prevencii. A to, ako na ochrane svojho okolia, tak samozrejme na ochrane svojho zdravia i ochrane pred inými vonkajšími vplyvmi. Každý HIV pozitívny pacient by mal dodržiavať tieto zásady životného štýlu: Zdravotné problémy V prípade, že sa objavia akékoľvek zdravotné problémy, mal by pacient navštíviť svoje AIDS centrum, poprípade iného odborníka zaoberajúceho sa AIDS problematikou. Nemali by sa podceňovať žiadne zdravotné problémy, ktoré pôsobia bezvýznamne. Niektoré problémy môžu súvisieť s prebiehajúcou liečbou. Pokiaľ pacient nepociťuje žiadne problémy, ktoré by ho viedli k lekárovi, stále je doporučené navštevovať pravidelne AIDS centrum. Na prehliadky sú pacienti pozývaní periodicky, práve kvôli prevencii a sledovaniu priebehu prípadných zmien v imunologickom obraze. Tieto zmeny môžu zásadne ovplyvňovať liečbu. Pacient je informovaný o dôležitej prevencii a sledovaní priebehu a jeho závislosti na kvalite života. Darcovstvo HIV pozitívny pacient sa nemôže stať darcom krvi, spermií, materského mlieka, orgánov, atď. Z dôvodu ohrozenia či nákazy príjemcu. 39 Sexuálny styk Pacient by sa mal snažiť vybudovať trvalý partnerský vzťah. Striedanie partnerov zvyšuje riziko prenosu. Pri sexuálnom styku všetkých typov, ako je napr. vaginálny, análny a orálny, musia používať prezervatív (kondóm). Ďalšieho zníženia rizika prenosu sa dá docieliť pomocou lubrigačného gélu (na vodnej báze). Z dôvodu menšieho kontaktu pohlavných orgánov. Výrazne nie sú doporučované žiadne krvavé sexuálne praktiky (hryzenie alebo používanie ostrých nástrojov). Tieto zásady je nutné dodržovať aj keď je partner/rka HIV pozitívny, aby nedochádzalo k predávaniu infekčnej dávky a nevznikali tzv. superinfekcie, ktoré by mohli výrazne zhoršiť stav jedného alebo oboch partnerov. Osobná hygiena Zmena životného štýlu sa týka i osobnej hygieny, ktorú je potreba dodržiavať kvôli ochrane svojho okolia. HIV pozitívny pacient by mal mať svoju vlastnú zubnú kefku, svoj vlastný uterák, ktorý nikomu nepožičiava, žiletky alebo strojčeky, atď. Pokiaľ by došlo ku kontaminácii predmetov krvou, tak je niekoľko spôsobov, ako postupovať pri dekontaminácii. Buď predmety zlikvidujeme spálením, vyvarením alebo dezinfekciou (2% roztok chloramínu). Otestovanie svojho najbližšieho okolia Súčasťou vyšetrovaniu novozáchytu je aj otestovanie najbližšieho okolia (rodina, partner/ka, osoby spoločnej domácnosti, atď.). I napriek negatívnym výsledkom sú potom do budúcna odporúčané pravidelné testovania na prítomnosť protilátok antiHIV. Pri pozitívnom výsledku bude včas zahájená liečba a tým kvalita života nebude výrazne ovplyvnená. Informovanie svojho partnera o pozitivite Jednou z dôležitých (morálnych) povinností je i informovanie pacientovho partnera/rky o jeho pozitivite. Pokiaľ pacient psychicky nezvládne predať túto informáciu, je tu možnosť ponechať to na lekárov AIDS centra, ktorí to urobia za neho. Vedomé šírenie ochorenia je trestné. 40 Drogovo závislí Osoby i.v drogovo závislé by mali zásadne používať jednorazové ihly a vlastné roztoky drog. V minulosti boli popísané prenosy, kedy bola vymenená ihla, ale použitá bola jedna striekačka. Ihly sa dajú zadarmo vymeniť na kontaktných centrách v rámci programu MZ - ČR. HIV tehotné ženy Pokiaľ sa HIV pozitívna žena rozhodne si dieťa nechať, je zaradená do špeciálneho liečebného procesu so zvýšeným dohľadom lekárov. Cieľom je znížiť riziko prenosu na dieťa na minimum. Úspešnosť je cca 91 %. Zdravá výživa Výrazne sa odporúča príjem potravín bohatých na objem bielkovín a vitamínov (mliečne výrobky, netučné mäso, ovocie a zelenina). Tieto potraviny slúžia k rýchlejšej obnove imunitného systému. Naopak nie je odporúčané jesť surové alebo nedostatočne tepelne upravené mäso kvôli hrozbe bakteriálnych infekcií, ktoré môžu zhoršiť pacientov stav. Obecne sa odporúča vyhýbať sa aktivitám, ktoré by mohli narušiť fyzické alebo i psychické pohodlie. Každá fyzická záťaž sa násobí a telo musí vynaložiť veľa energie pre revitalizáciu. Dôležitý je dostatok spánku, málo stresových situácií, dostatok športu (s mierou). Pokiaľ budú dodržané vyššie spomenuté zásady špecifického jednania, nie je teoreticky možné nakaziť ľudí vo svojom okolí. Z toho dôvodu môže pacient vykonávať akékoľvek zamestnanie,. s ohľadom na jeho zdravotný stav. 41 9 EDUKAČNÝ PROCES U PACIENTA S HIV POZITIVITOU V praktickej časti sme sa zamerali na jedného konkrétneho pacienta, s ktorým som hovoril o celej problematike ochorenia. Zároveň sme pacienta edukovali ohľadom jeho ochorenia, správnej životosprávy, prevencie, liečby a samozrejme v jednej z kapitol i ohľadom povinností a práv pacienta infikovaného vírusom HIV. 9.1 Pojmy v edukácii Edukácia: tento význam slova pochádza z latinského výrazu eduko, educare, čo v preklade znamená vychovávať. Definíciu edukácia môžeme chápať ako akúkoľvek ľudskú činnosť, ktorou ovplyvňujeme a učíme jedinca správne sa chovať a jednať. Dôležitým prvkom v edukácii je individuálne zohľadniť osobnostné predpoklady a možnosti učiť (edukovať klienta) pacienta novým veciam a informáciám. Edukant: je to klient/pacient, ktorý sa behom edukačného procesu učí prijímať nové informácie a je oboznamovaný s danou problematikou. V nemocničnom prostredí býva najčastejšie edukantom pacient, ale môže to byť aj jeho rodina. Edukátor: je človek, ktorý učí, vysvetľuje, oboznamuje s novými pojmami, ale aj poskytuje odborné informácie. V našom prípade informuje chorých, jeho príbuzných, prípadne stredoškolský zdravotnícky personál, napr. všeobecné a praktické sestry, apod. Edukačné prostredie: môže byť prakticky kdekoľvek. Toto prostredie využívame na edukáciu pacientov, klientov, zdravotníckeho personálu, apod. Najčastejšie to býva izba pacienta, vyšetrovacia miestnosť, ambulancia alebo špeciálne vytvorená miestnosť, vyhradená na tento proces edukácie. Takéto miesto môže byť ovplyvnené viacerými faktormi, ako sú napr. farba miestnosti, zvuk, nábytok, teplota prostredia, atď. Edukačný štandard: je to vymedzená, dohodnutá záväzná norma, ktorá je dodržovaná. Mala by obsahovať určité kritéria, aby požadovaná úroveň edukácie bola kvalitná, a to tieto: 42  téma edukácie,  charakteristika štandardu,  cieľ štandardu,  záväznosť štandardu,  kontrola štandardu (JUŘENÍKOVÁ,2010, s. 71), (NEMCOVÁ a kol., 2010). Edukačné ciele: Určením edukačných cieľov sa držíme pomyselnej cesty, ktorou chceme dosiahnuť určitý výsledok a pokrok pri edukantovi. Rozdeľujeme tri druhy cieľov: 1) kognitívny (osvojovanie vedomostí), 2) afektívny (získavanie názorov, postojov), 3) behaviorálny (praktické cvičenie). Edukačný plán: predstavuje ďalší krok v edukačnom procese. Začíname postupne edukovať pacienta/klienta snahou dosiahnuť naše určené edukačné ciele. Metódy edukácie: môžeme ich charakterizovať ako systém činností edukátora, ktorý edukanta smeruje a podporuje v jeho učení a splnení jeho cieľov. Najčastejšou metódou je slovná forma a metóda demonštrácie. Tieto metódy uplatňujeme individuálne k potrebám edukanta. Edukačný proces: Je to činnosť ľudí, pri ktorej dochádza k učeniu zo strany edukanta. Informácie sú predávané ústne rozhovorom alebo napr. technickým zariadením, textom, apod. Je veľmi dôležité podať všetky informácie tak, aby sa mohli časom využiť aj v praxi. Samotný edukačný proces má 5 fáz: - Prvá fáza – Posudzovanie: v tejto fáze zisťujeme všetky možné informácie o pacientovi. Zisťujeme, koľko má informácii o danej téme, následne odoberáme anamnézu zisťujeme jeho potreby fyziologické, prípadne psychické, jeho schopnosti, návyky. - Druhá fáza - Edukačná diagnóza: túto fázu procesu praktikuje odborný personál, ako je napr. lekár, edukačná sestra. Potrebné je zvoliť individuálny 43 a hlavne citlivý prístup. Dôležité je vybrať vhodné miesto. Aspekty, ktoré môžu ovplyvniť tento proces, je napr. vek alebo sociálno-ekonomický status. - Tretia fáza – Plánovanie: v tento fáze si volíme metódy prispôsobené na status pacienta/klienta a spôsob i obsah edukácie. - Štvrtá fáza - Realizácia: naplánovanými metódami realizujeme naše zvolené ciele a predávame patričné informácie o danej téme, ktorú máme naplánovanú k edukácii. - Piata fáza - Vyhodnotenie: v tejto poslednej fáze vyhodnocujeme naše predom stanovené ciele, ktoré sme chceli realizovať. Následne edukantovi položíme pár otázok z edukačného materiálu, aby sme zistili, do akej miery pochopil a osvojil si informácie, ktoré mu boli poskytnuté. Zároveň zistíme, do akej miery boli splnené naše ciele, ktoré sme si stanovili a či boli splnené, čiastočne splnené, alebo neboli splnené vôbec (JUŘENÍKOVÁ, 2010), (NEMCOVÁ a kol., 2010). 44 9.2 Kazuistika pacienta Dňa 15. 11. 2018 bol 38ročný pacient prijatý na lôžkové oddelenie pre HIV pozitívnych na Klinice infekčních, parazitárních a tropických nemocí - Nemocnice na Bulovce (NNB). Pacient bol preložený z Nefrologickej kliniky vo Všeobecnej fakultnej nemocnice (VFN) pre zistený primozáchyt HIV. Pacient v októbri 2017 sledoval viditeľnú krv v moči (hematúriu) a vysokú teplotu. Od praktického lekára mal nasadený ciprofloxacin p.o. Pre bolesti brucha bol vyšetrený i chirurgom, ktorý zistil zmenu obličkových parametrov. Pacient bol odoslaný na urologické vyšetrenie. V období od 04. do 05. 11. 2017 bol hospitalizovaný na Internej klinike – JIP v NNB, kvôli akútnemu zlyhaniu obličiek neznámeho pôvodu a pancytopéniu. Nasledujúci deň (05. 11. 2017) bol preložený späť na Nefrologickú kliniku vo VFN. Zahájila sa hemodialyzačná a diuretická terapia. Došlo k čiastočnej obnove diurézy. Pôvod renálneho zlyhania nebol objasnený. V krvnom obraze pretrvávala trombocytopénia. Pre suspektnú reakciu na anti-GBM nefritidu aplikovali 4 plasmaferézy. Zahájili kortikoterapiu – rozvoj soor (kandidóza dutiny ústnej). V rámci screeningu bola vyšetrená krv na protilátky anti-HIV. Výsledok pozitívny – konfirmovaný v NRL SZÚ. Preklad na oddelenie pre HIV pozitívnych, kde bol hospitalizovaný v období od 15. 11. - 03. 12. 2017., Laboratórne bol potvrdený závažný imunodeficit. Na kontrolnej prehliadke 18. 12. 2017 zistená progresia anémie a trombocytopénie vrátane jasných klinických prejavov anémie. Z toho dôvodu bola indikovaná hospitalizácia. Pacient bol dušný, unavený, bolesti negoval. Podľa RTG sa jednalo o suspektnú ľavostrannú pneumóniu. Ta bola laboratórne následne potvrdená, TBC bola vylúčená. Nasadili kombináciu ATB liečby (unasyn a gentamicin), po jej zahájení došlo ku zlepšeniu klinického i laboratórneho obrazu. Pre významnú anémiu boli podávané transfúzie. Po zlepšení bol pacient prevedený do ambulantnej starostlivosti. 45 9.3 PRVÁ FÁZA - POSÚDENIE Meno: B.P. Vek: 38 Rasa: europoidní Vzdelanie: vyučený Bydlisko: Praha Etnikum: slovanské Zamestnanie: barman/ čašník ANAMNÉZA Subjektívne: cíti sa unavený, trápia ho opuchy nôh, celkovo je vyčerpaný. Objektívne: afebrilný, TK 116/69, TF 76/min, pri vedomí, orientovaný, hydratácia je primeraná, stav výživy hraničný, koža bledá, anikterická, s niekoľkými petechiami na DKK, inak bez krvácavých prejavov. RA: otec abusus alkoholu, matka ICHS, brat varixy, sestra st. p. operácii varixov DKK. OA: novozáchyt HIV 11/2017, pozitivita potvrdená v NRL SZÚ akútne zlyhanie obličiek charakteru glomerulonefritídy 11/2017 pancytopénia pečeňová cirhóza v.s. alkoholická vredová choroba gastroduodena pažerákové varixy fluidothorax (pľúcny výpotok) st.p. tonsilektómii a adenotomii st.p. appendektomii depresívny syndróm abusus drog- pervitín do 20. roku života alkoholizmus - st. p. odvykanej liečbe 2011 46 st. p. poúrazovom krvácaní do mozgu 2004, 2009, 2011 st. p. zlomenine nosných kostí 3/2015. EA: IVDA v anamnéze orientácia homosexuál, naposledy testovaný na HIV 10/2016 s negatívnym výsledkom, partner nebol nikdy testovaný. AA: neudáva. FA: cART: Kivexa 0-0-1; Prezista 800mg 0-0-1; Norvir 100mg 0-0-1; ostatná medikácia: Coryol 6,25 1-0-1;Controloc 40mg 1-0-0; Verospiron 25mg 2-1-0; Cotrimoxazol 960mg 1-0-0 (Po, St, Pia); Prednison 20mg 2-1-0; Furosse 125mg 1-0-0; Calcii carbonici 1-1-1; Tiamin 50mg 1-1-1 SPA: pracuje ako čašník. Abúzy: fajčiar 10 cigariet za deň, alkoholik: denne vodka minimálne 5dcl, marihuana príležitostne, pervitín do 20 rokov. ZÁKLADNÉ ÚDAJE: Telesný stav: unavený, pociťuje slabosť. Mentálna úroveň: orientuje sa v čase a v priestore. Komunikácia: otvorená. Zrak: zhoršený, nosí okuliare na diaľku. Sluch: v poriadku, počuje dobre. Rečový prejav: zrozumiteľný. Pamäť: bez akéhokoľvek narušenia. Motivácia: má záujem o edukáciu o danej téme. Pozornosť: dobrá, plne pri vedomí. Typové vlastnosti: aktuálne cholerický. 47 Vnímavosť: dobrá. Pohotovosť: reaguje adekvátne. Nálada: primerane dobrá, viditeľné psychické problémy. Sebavedomie: má obavy, neistota budúcnosti, verí si, že to dopadne dobre. Charakter: pozitívny. Poruchy myslenia: myslenie jednoduché. Chovanie: milé, úctivé. Učenie: typ: emocionálny. štýl: vizuálny, audiálny, systematický, motorický. Postoj: má záujem o edukáciu a nové informácie o svojej chorobe. Bariéry: žiadne. 9.3.1 Posúdenie zdravotného stavu a psychických problémov podľa Marjory Gordonovej 1. Podpora zdravia: pacient je aktuálne po zistení svojej diagnózy, jeho stav je pridružený ochoreniu, ktoré ho viedlo k vyšetreniu HIV. Navštevuje psychiatrickú ambulanciu pre zaistenie svojho psychického stavu. 2. Výživa: pacient je štíhlej postavy, meria 183 cm a váži 87 kg. V priebehu ochorenia schudol na 69 kg, t.j. 18 kg. Stravovanie je neadekvátne, má nepravidelnú stravu. Strava domáceho charakteru, varená. Dostatočný prijem ovocia a zeleniny. Požíval alkohol každý deň cca ½ litra. Denne vypil 2 až 3 litre nealkoholických nápojov a 1 až 2 kávy. 3. Vylučovanie: vylučovanie stolice pravidelné, s močením má problémy, nutné užívanie liekov (viď farmakologická liečba). 48 4. Aktivita, odpočinok: vzhľadom k anamnéze a ochoreniu sa pacient cíti viac unavený, odpočíva primerane. Aktívne chodí so psom na krátke prechádzky 3-4 krát za deň, naspí priemerne cez deň cca 2 hodiny, cez noc 7-8 hodín. 5. Vnímanie, poznávanie: pacient je orientovaný v čase a v priestore a osobou. Zraková a sluchová úroveň je v poriadku, používa len okuliare na diaľku, iné kompenzačné pomôcky nemá. Komunikuje zrozumiteľne a plynulo sa vyjadruje k položeným otázkam. V prípade edukácie o svojej novozistenej chorobe sú mierne nedostatky a chcel by sa venovať tejto téme viac, je vnímavý. 6. Sebapojatie: pacient sa snaží pozitívne myslieť, ale nie je celkom vyrovnaný so svojím ochorením. Chcel by bližšie vysvetlenie o správnej výžive, hygiene, o svojich právach i povinnostiach. 7. Roľa, vzťahy: pacient býva v prenajatom byte 1+1 so svojím partnerom, s ktorým je v registrovanom partnerstve v Prahe. S rodičmi sa pravidelne stretáva a udržuje vzťahy. Spoločenský kontakt je minimálny, udáva dôvod, že „nemá čas a chuť chodiť medzi ľudí“, radšej si urobí doma program sám. 8. Sexualita: sexuálny kontakt začal cca v 17 rokoch so ženou, prvý sexuálny vzťah s mužom začal od cca 20. roku. Praktikoval nechránený sex. Priznáva, že viedol promiskuitný sexuálny život. Teraz má stáleho partnera, s ktorým už dlhšiu dobu nemá sex. Sex aktuálne nemá s nikým, pociťuje pokles libida a stratu chuti na sex. 9. Zvládanie záťaže: zásadný zlom v pacientovom živote nastal po zistení, že je HIV pozitívny. Hlavnou psychickou oporou mu bola jeho kamarátka „ta jediná ho chápala“. Veľkú psychickú záťaž pripisuje aj problémom s ostatnými chorobami. 10. Životné hodnoty: neuznáva žiadne náboženstvo, je ateista. Pred ochorením viedol úplný iný život, mal iné priority ako v súčasnosti. Teraz si pacient uvedomuje, že svoj život mohol zmeniť skôr, hlavne čo sa týka práce. 11. Bezpečnosť, ochrana: vo svojom zázemí je spokojný, cíti sa dobre a bezpečne. 12. Komfort: pacient je spokojný, kontakt s cudzou osobou prebieha bez komplikácií. 13. Rast a vývoj: fyziologický bez problémov. 49 Vstupný test: Otázka odpoveď 1. Poznáte práva HIV pozitívnej osoby? Nie 2. Poznáte povinnosti HIV pozitívnej osoby? Nie 3. Poznáte obmedzenia HIV pozitívnej osoby podľa zákona o ochraně veřejného zdraví 258/2000 Sb.? Nie 4. Myslíte si, že je potrebné v súvislosti s Vašou HIV pozitivitou upraviť Váš životní štýl v oblasti stravovania? Nie 5. Myslíte si, že je potrebné v súvislosti s Vašou HIV pozitivitou upraviť Váš životný štýl v oblasti prevencie infekčných ochorení? Nie 6. Máte predstavu, aké preventívne a hygienické opatrenia musíte dodržovať pri sexuálnom styku? Nie Na základe rozhovoru a odpovedí pacienta zo vstupného testu sme zistili, že pacient nie je dostatočne zaedukovaný ohľadne svojho ochorenia. U prvej položenej otázky, či pozná svoje práva nám odpovedal, že nepozná. U druhej položenej otázky, či pozná svoje povinnosti ako HIV pozitívna osoba odpovedal, že nepozná. Pri tretej otázke, či vie aké sú obmedzenia HIV pozitívnej osoby podľa platného zákona 258/2000 Sb., odpovedal taktiež negatívne. Pri štvrtej položenej otázke sme sa zaujímali o jeho znalosti, čo sa týka znalosti zmeny životného štýlu a stravovania, pacient odpovedal, že nebol o tom poučený. U piatej otázky sme sa zamerali na informácie ohľadne životného štýlu v oblasti prevencie infekčných ochorení. Pacient nám odpovedal, že má veľmi málo informácií, preto má veľký záujem o edukáciu v tomto smere. Poslednú otázku sme mu položili štýlom, aby sa sám snažil skúsiť povedať, čo si myslí, aké bariérové, preventívne a hygienické opatrenia musí dodržiavať pri sexuálnom styku. Pri odpovedi na túto dôležitú otázku ho nič nenapadlo. Tým pádom odpoveď na otázku bola negatívna, a tak budeme pacienta edukovať i v tejto oblasti prevencie a hygieny pri sexuálnom styku. 50 Vstupný test pedagogickej diagnostiky sme vypravovali na základe cieľov. Vďaka testu sme zistili veľké nedostatky vo vedomostiach o tomto ochorení, a preto sme sa rozhodli pacienta edukovať v tejto problematike. 9.4 DRUHÁ FÁZA EDUKAČNÁ – DIAGNÓZA Deficit vedomostí: - stravovanie - úprava stravy, - práva a povinnosti, - obmedzenia HIV osoby. Deficit v postojoch: - strach, že nedodrží správne preventívne a hygienické opatrenia, - neistota a strach ohľadom správnej životosprávy. 9.5 TRETIA FÁZA - PLÁNOVANIE Podľa priorít: Na podklade vyhodnotenia vstupného testu sme si stanovili priority edukačného procesu pacienta s HIV: - zásady zdravej výživy pri ochorení s HIV, - zásady bariérových a preventívnych opatrení pri osobnej hygiene v prípade sexuálneho styku, - životný štýl v oblasti prevencie infekčných ochorení, - práva a povinnosti HIV pozitívnej osoby, - obmedzenia HIV pozitívnej osoby. Podľa štruktúry: štyri edukačné jednotky. Zámer edukácie: - vytvoriť vhodné podmienky pre edukanta, 51 - navnadiť prijemnú atmosféru v domácom prostredí, - naviazať priateľský vzťah s pacientom, - oboznámiť pacienta o všetkých potrebných informáciách o jeho chorobe, - priblížiť pacientovi zdravý životný štýl pomocou receptov k príprave zdravej a vhodnej stravy pri jeho ochorení, - poskytnúť informácie vo forme edukačných letákov. Podľa cieľov: Kognitívny: pacient získa nové informácie a zistí svoje nové možnosti kvalitného života i napriek svojej chorobe. Zvládne správnu prípravu zdravej stravy prospešnej pre jeho zdravie a dokáže dodržovať správne zásady hygieny. Afektívny: pacient plne vníma edukačný proces a hodnotí ho veľmi pozitívne a chce aktívne spolupracovať, aby sa naučil niečo nové. Behaviorálny: pacient si zručne osvojuje informácie z edukácie. Podľa miesta realizácie: v domácom prostredí pacienta. Podľa času: s pacientom sme mali rozdelené štyri návštevy dopredu dohodnuté, pri ktorých sme preberali edukačné procesy. Podľa výberu: zoznámenie, vysvetlenie, vstupný a výstupný test, diskusia. Edukačné pomôcky: papier, pero, knihy, letáky, počítač s internetom. Podľa formy: individuálne. Typ edukácie: základná. Štruktúra edukácie: 1. Edukačná jednotka: zásady zdravej výživy pri ochorení HIV. 52 2. Edukačná jednotka: práva a povinnosti HIV pozitívnej osoby, obmedzenia HIV pozitívnej osoby. 3. Edukačná jednotka: správne dodržiavanie osobnej hygieny. 4. Edukačná jednotka: správna prevencia pri sexuálnom styku, dodržovanie zásad bezpečného pohlavného styku. Časový harmonogram edukácie: 1. Edukačná jednotka: 05. 01. 2018 (45 minút), 2. Edukačná jednotka: 10. 01. 2018 (60 minút) 3. Edukačná jednotka: 20. 01. 2018 (45 minút) 4. Edukačná jednotka: 25. 01. 2018 (45 minút) 9.6 ŠTVRTÁ FÁZE – REALIZÁCIA Prvá edukačná jednotka: Téma: edukácia zásad zdravej výživy pri ochorení HIV. Miesto edukácie: domáce prostredie pacienta. Časový harmonogram: 05. 01. 2018 od 15:00 do 15:45 (45 minút). Pacient je aktuálne prvý mesiac oboznámený o svojej chorobe a HIV pozitivite. Zatiaľ bol informovaný v nemocnici od sestričiek a lekárov, že je potrebné zmeniť stravovanie a zahájiť zdravý životný štýl ohľadne stravovania, ale bližšie informácie mu neboli dané. Varenia sa nebojí, má celkom dobré skúsenosti s varením. Objektívne je mierne psychicky v nenálade, čo je zrejme dôsledok zistenia, že je HIV pozitívny. Verí si, že túto situáciu zvládne dobre. Špecifický cieľ edukačného stretnutia a výsledné kritéria (výsledky učenia) z pohľadu edukanta: Afektívni cieľ: kladný prístup pacienta k získaniu informácii. 53 Výsledné kritérium: začleňovanie zdravých jedál do bežného jedálničku. Kognitívny cieľ: poskytnutie edukačných materiálov. Výsledné kritérium: zlepšenie psychického i fyzického stavu pacienta. Behaviorálny cieľ: ukážka zdravých receptov. Výsledné kritérium: samostatnosť v príprave zdravých jedál. Špecifický cieľ edukačného stretnutia a výsledné kritéria (výsledky učenia) z pohľadu edukátora: Afektívny cieľ: zaujať pozitívny postoj ku zdravej výžive. Výsledné kritérium: pochopiť význam správnej výživy. Kognitívny cieľ: pochopiť dôležitosť dodržovania zásad správnej výživy. Výsledné kritérium: dodržovanie zdravého životného štýlu. Behaviorálny cieľ: predviesť názornú ukážku zdravých receptov. Výsledné kritérium: spokojnosť pacienta. OBSAH EDUKAČNÉHO STRETNUTIA: Formu rozhovoru s pacientom rozdeľujeme na monológovú (rozpráva edukátor) a na dialógovú (rozprávame sa spolu s pacientom a vedieme rozhovor). Dôležité je vysvetliť dôležitosť zdravej výživy, jej výhody a prínosy. Ukázať prípravu jednoduchého pokrmu. Zároveň pacienta povzbudiť, pochváliť ho, pracovať s ním i psychologicky. Forma edukácie podľa prostredia: domáce prostredie s vytvorením vhodných podmienok pre ukážku receptov. Edukačné pomôcky a prostriedky: kuchynské potreby, papier, pero alebo ceruzka, knihy, počítač s prístupom na internet. 54 Realizácia 1. edukačnej jednotky: Motivačná fáza: (5 minút) Pozdrav, zoznámenie sa, vytvorenie kladného prostredia a vzbudenie dôvery. Je dôležité, aby bolo prostredie pre pacienta príjemné, a aby ho pacient kladne vnímal. Tým sa zlepší psychická pohoda a získa sa dôvera. Expozičná fáza: (40 minút) Zdravá strava je základom pre celkové zdravie človeka a jej dodržovanie vedie k spokojnosti a lepšiemu pocitu z vlastnej osoby. Pokiaľ človek nemá vštiepené zásady zdravej výživy už od detstva, tak je náročné v dospelosti začínať so zdravou stravou. Dôležitá je obzvlášť zdravá výživa pri ochorení HIV. Infekcia vírusu HIV môže dospieť k podvýžive z dôvodu neadekvátnej stravy, ktorá môže viesť k rýchlejšiemu rozvoju ochorenia. Najväčší podiel na vzniku podvýživy u osôb HIV pozitívnych s postihnutím organizmu majú hnačkovité ochorenia patriace do skupiny oportúnnych infekcií. U týchto hnačiek často opakovane dochádza k strate energetických zásob a dôležitých minerálov. Nedostatočný príjem stravy býva spojený aj s nechutenstvom, zvracaním, pocitom plného žalúdka, nevoľnosťou alebo depresiami. Je veľmi vhodné do stravy zaradiť pestré jedlá a zvýšiť príjem ovocia a zeleniny. Pestrá a zdravá strava je veľmi dôležitá pre pacientov s ochorením HIV i z dôvodu, že terapia užívaná na zníženie vírusovej nálože môže spôsobovať už vyššie spomenuté tráviace problémy (NP AIDS, 2015). Na začiatku je pre pacienta veľmi dôležité, aby si strážil všetku stravu, ktorú príjme, tým sa odhalia nedostatky v jeho jedálnom lístku, ktoré bude nutné odstrániť a navrhnúť nápravu, príp. zmenu. Pokúsime sa spoločne zapísať, aký druh a množstvo jedla pacient prijal behom jedného týždňa a v akom časovom harmonograme. Samozrejmosťou je strážiť si váhu pri ochorení HIV, pretože ako sme už spomenuli, nemusí dôjsť len k podvýžive, ale môže nastať aj nadváha. Preto na začiatok sa naučíme strážiť si správne BMI. 55 Vzorec BMI je: telesná váha (kg) vydelená (/) telesnou výškou (m). Optimálna hodnota BMI je 18,5 – 25. Odporúča sa začať prijímať malé porcie, ale predovšetkým v pravidelných intervaloch. Najlepšie by bolo, aby každá porcia bola pestrá a bol zaistený dostatok tekutín. Odporúčaná pravidelná strava je aspoň 5 krát za deň v 2,5 až 3 hodinových intervaloch. Pestrosť stravy spočíva v tom, že nevynechávame žiadne z jedál, práve naopak len niektoré potraviny nekonzumujeme vo veľkom množstve. Dbáme na to, aby sme mali príjem všetkých základných živín ako sú bielkoviny, sacharidy a tuky (NP AIDS, 2015). Sacharidy musia tvoriť 50 – 60 % z celkového energetického príjmu a nájdeme ich v týchto potravinách: obilniny, ryža, pečivo, cestoviny, ovocie. Tuky nám tvoria v jedálnom lístku zhruba 25 – 30 % z energetického príjmu a nájdeme ich v rybách, orechoch, semenách ale aj olejoch, napr. repkovom, slnečnicovom, ľanovom, apod. Pozor na nadmerný príjem živočíšnych tukov, ako sú škvarky, údené potraviny, smotanové výrobky, apod. (NP AIDS, 2015). Bielkoviny tvoria 12 – 15 % z celkového energetického príjmu. Vyskytujú sa, v živočíšnych produktoch ako sú vajcia, mlieko a mliečne výrobky, mäso. Z rastlinných produktov sú bielkoviny prítomné v strukovinách a obilninách, napr. šošovica, chlieb (NP AIDS, 2015). Veľký dôraz kladieme na dostatočný príjem vitamínov. HIV pozitívni sú veľmi náchylní na stratu vitamínov hlavne skupiny B a to najviac B1, B2, B6, B12 a kyseliny listovej. Ďalej strácajú a majú nedostatok vitamínu C a vitamínov A, D, E (NP AIDS, 2015). Vitamíny skupiny B sú veľmi dôležité pre správnu funkciu imunitného a nervového systému. Vitamíny skupiny C majú dôležité antioxidačné účinky a sú významné pre imunitný systém a tvorbu protilátok. Vitamín A podporuje zrak, hlavne v šeru. Vitamín D ovplyvňuje imunitný systém a zaisťuje správnu hladinu vápniku v tele. Vitamín E je dôležitý pre antioxidačné účinky v tele. 56 Veľkou a dôležitou súčasťou príjmu potravy je príjem minerálnych látok. Zvýšenú pozornosť venujeme kvalite kostnej hmoty, príjmu železa, zinku a selénu. K správnej hustote kostnej hmoty je dôležitý dostatočný príjem vápnika spolu s vitamínom D. Vápnik získavame z mlieka a z mliečnych výrobkov, z rýb, z tvrdej pitnej vody a zo zeleniny, napr. brokolice, kelu, kalerábu. Železo je dôležité ako prenášač kyslíku v krvi. Jeho zdroj nájdeme v potravinách z červeného mäsa ako je divina, hovädzina, bravčové mäso a v rybích vnútornostiach. Z rastlinných zdrojov železo nájdeme v strukovinách, napr. hrach, fazuľa, sója, šošovica, ďalej v orechoch a v semenách dyne a slnečnice. Zinok je nenahraditeľný pri hojení rán a pri podpore bunečnej imunity. Nedostatok zinku znižuje chuť k jedlu a tá môže vyústiť do poruchy príjmu potravy vo forme podvýživy. Zinok môžeme prijímať prostredníctvom červeného mäsa, mliečnych výrobkov, vajec, orechov a smotanových produktov. Selén v tele človeka účinkuje antioxidačne a je dôležitý pre bunečnú imunitu. Zdrojom selénu je mäso a vnútornosti, ďalej sú to hríby, syry, orechy a smotanové výrobky. Pitný režim je veľmi dôležitou súčasťou zdravej výživy. Je potreba obmedziť alkohol a kávy na minimum. Odporúča sa vypiť za deň 2-2,5 litra tekutín. Pri veľkom teple alebo hnačkových chorobách sa odporúča navýšiť príjem vody (NP AIDS, 2015). Fixačná fáza: (10 minút) Rekapitulácia dôležitých informácií o správnej výžive. Edukácia o zdravom stravovaní. Hodnotiaca fáza: (10 minút) Overenie spätnej väzby pri diskusii. Zvolené kontrolné otázky a ich vyhodnotenie. 57 Kontrolné otázky pre pacienta: OTÁZKA PACIENTOVA ODPOVEĎ Viete, aké vitamíny, aké základné živiny si máte zaradiť hlavne do svojho jedálneho lístku? Áno. Z vitamínov sú to hlavne B,A,C,E,D, a zo živín sú to: sacharidy, bielkoviny a tuky. Viete povedať aspoň dva minerálne prvky, ktoré sú pre vás dôležité vo vašej strave? Áno je to hlavne železo a vápnik. Viete povedať, prečo je dôležitá kontrola hmotnosti pri vašej novo zistenej diagnóze (HIV)? A prečo je dôležitá u zásad zdravej výživy? Kontrola váhy je pre mňa dôležitá z dôvodu stráženia telesnej hmoty, aby u mňa nedošlo k podvýžive alebo nadváhe. Je to dôležité kvôli tomu, že by mohli vzniknúť vedľajšie diagnózy. A to ja nechcem. Zhodnotenie edukačného stretnutia Z pohľadu edukanta: HIV pozitívni pacient sa dokáže zdravo stravovať a uvedomuje si dôležitosť zdravej výživy. Z pohľadu edukátora: HIV pozitívny pacient je schopný sa stravovať tak, aby mal všetky podstatné vitamíny a živiny zaradené do svojho jedálneho lístku Záverečné vyhodnotenie edukačného stretnutia: Celkové zhodnotenie prvého edukačného procesu s témou ,,Edukácia zásad zdravej výživy pri ochorení HIV“, bolo všetko splnené. Pacient je spokojný, pretože získal dôležité informácie ohľadne zdravej výživy. Počas celej edukácie bol pacient aktívny, snažil sa sám hľadať informácie ohľadne tejto témy, aby sme ich mohli spolu prediskutovať. Pacient si je istý, že vďaka tejto edukácii bude schopný pripraviť si svoj jedálny lístok tak, aby tam mal zahrnuté všetko, čo bude potrebovať. 58 Návrh ďalšej edukácie: Spolu s pacientom sme si naplánovali ďalší termín, ktorý bol 10. 01. 2018. Edukačný proces sa bude týkať témy práv a povinností HIV pozitívnej osoby, obmedzovanie HIV pozitívnej osoby. Druhá edukačná jednotka Téma: práva a povinnosti HIV pozitívnej osoby, obmedzovanie HIV pozitívnej osoby. Miesto edukácie: domáce prostredie pacienta. Časový harmonogram: 10. 01. 2018 od 13:00 do 14:00 (60 minúť). S pacientom sa aktuálne vidíme na druhej edukácii od oboznámenia sa o svojej chorobe a o tom, že je HIV pozitívny. Na prvej edukácii sme sa prediskutovali zásady zdravej výživy. Dnes plánujeme edukáciu o právach a povinnostiach HIV pozitívneho pacienta a obmedzovaní HIV pozitívnych ľudí. Objektívne je dnes dobre psychicky nenaladený, čo je zrejme dôsledok minulej úspešnej edukácie. Verí si, že aj túto situáciu zvládne dobre. Špecifický cieľ edukačného stretnutia a výsledné kritéria (výsledky učenia) z pohľadu edukátora: Afektívny cieľ: kladný prístup pacienta k získaniu informácii. Výsledné kritérium: má správne informácie o svojich právach a povinnostiach, a obmedzovaní HIV pozitívnych osôb. Kognitívny cieľ: poskytnutie edukačných materiálov. Výsledné kritérium: lepšia informovanosť o danej téme. Behaviorálny cieľ: ukážka edukačných materiálov. Výsledné kritérium: samostatnosť pri vyhľadávaní vhodného materiálu. 59 Špecifický cieľ edukačného stretnutia a výsledné kritéria (výsledky učenia) z pohľadu edukanta: Afektívny cieľ: zaujať pozitívny postoj ku právam a povinnostiam. Výsledné kritérium: pochopiť dôležitosť práv a povinností. Kognitívny cieľ: pochopiť dôležitosť dodržovania zásad práv a povinností. Výsledné kritérium: dodržovanie práv a povinností. Behaviorálny cieľ: ukázať, kde všade sa dajú nájsť dôležité informácie k tejto téme. Výsledné kritérium: spokojnosť pacienta. OBSAH EDUKAČNÉHO STRETNUTIA: Formou rozhovoru bol pacient zoznámený s jeho právami a povinnosťami HIV pozitívnej osoby. Prediskutovali sme situácie, pri ktorých môže byť obmedzovaný. Vysvetlili sme mu, aké je dôležité poznať svoje práva a povinnosti. Povzbudenie pacienta, pochváliť ho, pracovať s ním psychologicky. Forma edukácie podľa prostredia: domáce, vytvorenie vhodných podmienok pre kľudnú edukáciu ničím nerušenú. Edukačné pomôcky a prostriedky: papier, pero alebo ceruzka, počítač s prístupom na internet, edukačné letáky. Realizácia 2. edukačnej jednotky: Motivačná fáza: (5 minúť) Pozdrav, vytvorenie kladného prostredia. Expozičná fáza: (55 minút) V závislosti na závažnosť ochorenia, prevenciu šírenia infekcie HIV a jeho následného rozvinutia v ochorenie AIDS, sa pochopiteľne so zmenou životného štýlu 60 nesú i povinnosti, ktoré sú v tomto prípade uzákonené. Ich porušením sa chorý dopúšťa trestného činu. Povinnosťami HIV pozitívnej osoby sa zaoberá zákon č 258/2000 Sb. o ochrane verejného zdravia v znení pozdejších predpisov (ČESKO, 2000). Základnou povinnosťou, ktorou sa zákon o ochrane verejného zdravia zaoberá, je podrobovať sa pravidelným kontrolám s lekárskym dohľadom, liečeniu, poprípade sa podrobovať laboratórnym vyšetreniam a iným protiepidemiologickým opatreniam. U rozvinutého AIDS nie je zákonná povinnosť sa liečiť (MACH, 2015). Medzi ďalšie dôležité povinnosti patrí dodržiavanie poučenia lekárov o ochrane iných osôb pred prenosom infekcie. Toto poučenie sa týka prevažne dodržovania hygienických predpisov, ktorými sa budeme zaoberať na budúcej schôdzke. S touto povinnosťou súvisí zákaz vykonávania činnosti, pri ktorej by mohlo dôjsť k prenosu nákazy na inú osobu. Ide prevažne o činnosti, kde sa nakazený môže stretnúť s krvou pacienta, napr. chirurg operatér (MACH, 2015). Veľmi dôležitá povinnosť súvisí s témou o hlásení svojho nosičstva HIV pred každým lekárskym výkonom a pri prijatí do ústavnej starostlivosti. Pokiaľ nakazený v stave bezvedomia nemôže svoje ochorenie ohlásiť hneď, musí tak urobiť hneď, ako to jeho stav umožní. To býva jedna z najčastejších porušovaných povinností. Príkladom môže byt pohovor k novej práci, kedy sa nakazený bojí priznať zo strachu z neprijatia. Ďalej je povinnosť hlásenia o nosičstve vírusu HIV pri prijatí do zariadenia sociálnej starostlivosti (MACH, 2015). Každú zmenu v osobných údajoch o zamestnaní, atd. je nutné hlásiť svojmu praktickému lekárovi, u ktorého je pacient registrovaný. Pokiaľ by došlo k neplneniu povinnosti, môžu byt využité trestne právne sankcie. Trestnoprávna ústava sa týka prevažne povinnosti HIV pozitívnych osôb nevykonávať činnosť, pri ktorej by ohrozovali zdravie iných osôb. Pokiaľ HIV pozitívny človek z nedbalosti ohrozí inú osobu alebo z nedbalosti rozšíri ochorenie, môže byť podľa trestného zákonníku potrestaný odňatím slobody až na 1 rok alebo zákazom činnosti. Pri preukázaní vedomého šírenia alebo prípravy šírenia nákazlivej ľudskej choroby hrozí trest odňatím slobody na 2 - 8 rokov. Pokiaľ sa u poškodenej osoby nerozvinie AIDS, potom sa nakazenie berie ako ťažké ublíženie na zdraví (MACH, 2015). 61 Na druhej strane HIV pozitívne osoby majú ako každý zdravý človek, svoje práva, ktoré im nikto nemôže vziať. Zhrnutie desatoro práv HIV pozitívnej osoby: 1. Nikto nemôže bezdôvodne znevýhodňovať HIV pozitívne osoby. 2. Dôvodom pre takéto znevýhodňovanie môže byt len dôvod rizika prenosu vírusu HIV. 3. Každý zamestnanec má právo na písomnú pracovnú zmluvu, na spravodlivú odmenu, na rešpektovanie jeho súkromiaa na ochranu pred šikanou iných zamestnancov. 4. Povinnosťou zamestnávateľa je vyjsť HIV pozitívnemu zamestnancovi v ústrety, pokiaľ to potrebuje a pre zamestnávateľa to neznamená neprimeranú záťaž. Odmietnutie takej pomoci je považované za diskrimináciu. 5. Zamestnanec môže byť prepustený len zo zákonných dôvodov. Dôvodom prepustenia nie je infekcia HIV ani neprítomnosť v práci pre chorobu. Nespôsobilosť práce musí byť potvrdená lekárom. 6. Zamestnanec, ktorému sa stalo bezprávie, má veľkú šancu uspieť u súdu, ale nemôže zameškať lehotu a musí včas zaistiť dôkazy. 7. Zamestnanec je povinný informovať o svojom statuse HIV pozitivity závodného alebo praktického lekára. Ani závodný lekár ani zamestnanec túto informáciu nepredávajú svojmu zamestnávateľovi a zamestnanec môže na priamy dotaz zaklamať svojmu zamestnávateľovi. 8. Nikto (lekár, poisťovňa atď.) nemôže bezdôvodné odmietnuť klienta, pretože je HIV pozitívny. Lekár, ktorý HIV pozitívnu osobu neošetrí, nesie zodpovednosť za poškodenie jeho zdravia. 9. Sprostredkovatelia zamestnania musia k HIV pozitívnym pristupovať rovnako ako k iným klientom. Ich HIV status nesmú riešiť.. 10. Všetko, čo zaváňa diskrimináciou alebo zásahom do práv HIV pozitívnej osoby, je potreba okamžite konzultovať s právnikom (TOMŠEJ, 2014). Fixačná fáza: (10 minút) Rekapitulácia dôležitých informácií o právach a povinnostiach HIV osoby. Hodnotiaca fáza: (10 minút) 62 Overenie spätnej väzby pri diskusii. Zvolené kontrolné otázky a ich vyhodnotenie. Kontrolné otázky pre pacienta: OTÁZKA PACIENTOVA ODPOVEĎ Viete povedať, ktorý zákon sa zaoberá povinnosťami HIV osôb? Nie, neviem, nepamätám si presne ten názov toho zákonu. Viete, aká je Vaša základná povinnosť? Áno, mojou základnou povinnosťou je chodiť na pravidelné prehliadky, dodržovať liečbu a dbať na pokyny lekára. Musíte oznamovať svoj HIV status zamestnávateľovi ? Nie, nemusím. Musím oboznámiť len závodného lekára. Zhodnotenie edukačného stretnutia Z pohľadu edukanta: HIV pozitívny pacient pozná svoje práva a povinnosti. Z pohľadu edukátora: HIV pozitívny pacient ovláda svoje základné práva a povinnosti a vie v prípade potreby, kam sa obrátiť pre pomoc. Záverečné vyhodnotenie edukačného stretnutia: Celkové zhodnotenie prvého edukačného procesu s témou ,,Edukácia práv a povinnosti pri ochorení HIV“, bolo všetko splnené. Pacient je spokojný, pretože si rozšíril informácie ohľadne práv a povinností. Počas celej edukácie bol pacient aktívny, snažil sa sám hľadať informácie ohľadne tejto témy, aby sme ich mohli spolu prediskutovať. Pacient si je istý, že vďaka tejto edukácii pozná svoje práva. Návrh ďalšej edukácie: Spolu s pacientom sme si naplánovali ďalší termín, ktorý bol 20. 01. 2018. Edukácia zásad dodržovania správnej osobnej hygieny. 63 Tretia edukačná jednotka Téma edukácie: správne dodržiavanie osobnej hygieny. Miesto edukácie: domáce prostredie u pacienta. Časový harmonogram: 20. 01. 2018 (45 minút) S pacientom sme sa stretli na tretej edukácii. Ako sme sa dohodli na minulom stretnutí, dnes sa budeme zaoberať edukáciou o správnom dodržiavaní osobnej hygieny. Objektívne je pacient dnes unavený a psychicky nie veľmi dobre naladený, tvrdí, že je to počasím. Sľubuje, že sa bude snažiť, čo najviac sústrediť sa na edukáciu. Špecifický cieľ edukačného stretnutia a výsledné kritéria (výsledky učenia) z pohľadu edukanta: Afektívny cieľ: zaujať správny postoj k hygienickým zásadám. Výsledné kritérium: pochopiť zmysel správnej osobnej hygieny. Kognitívny cieľ: poskytnutie edukačných materiálov. Výsledné kritérium: zlepšenie psychického i fyzického stavu pacienta. Behaviorálny cieľ: ukážka vhodných hygienických pomôcok. Výsledné kritérium: samostatnosť možnosti výberu správnych hygienických pomôcok. Špecifický cieľ edukačného stretnutia a výsledné kritéria (výsledky učenia) z pohľadu edukátora: Afektívny cieľ: zaujať pozitívny postoj k správnej osobnej hygiene. Výsledné kritérium: pochopiť význam správnej osobnej hygieny. Kognitívny cieľ: pochopiť dôležitosť dodržovania zásad správnej osobnej hygieny. Výsledné kritérium: dodržovanie správnej osobnej hygieny. 64 Behaviorálny cieľ: edukácia ústnou formou o zásadách osobnej hygieny. Výsledné kritérium: spokojnosť pacienta. OBSAH EDUKAČNÉHO STRETNUTIA: Formou rozhovoru bol pacient oboznámený o dôležitých zásadách správnej osobnej hygieny. Rozhovorom zistíme, čo všetko už vie a v čom má konkrétne medzery. Forma edukácie podľa prostredia: domáce, vytvorenie vhodných podmienok pre kľudnú edukáciu ničím nerušenú. Edukačné pomôcky a prostriedky: papier, pero alebo ceruzka, počítač s prístupom na internet, edukačné letáky. Realizácia 3. edukačnej jednotky: Motivačná fáza: (5 minút) Pozdrav, vytvorenie kladného prostredia. Expozičná fáza: (40 minút) Jedna z najdôležitejších edukácií, ktorú potrebujete ovládať, je správna hygiena. Základné zásady, ktoré je potrebné, aby ste dodržiaval:  vlastná zubná kefka - ideálne, mäkký z dôvodu dráždenia ďasna,  vlastný holiaci strojček,  vlastný uterák, atd. Dôležitou zásadou sú vaše drobné poranenia ako je záder, odrenina, ktoré môžu krvácať. Pre vás je dôležité mať doma lekárničku prvej pomoci, aby ste si to mohol hneď ošetriť. Ak by bolo vaše poranenie väčšie a vy ho nemohol ošetriť doma sám, tak bezodkladne vyhľadajte odbornú prvú pomoc. V žiadnom zariadení vám ju nikto nemôže odmietnuť. V prípade, ak by ste si zašpinil od krvi oblečenie, je dôležitá dekontaminácia a to tým, že ten kus oblečenia spálite v ohni alebo ho poriadne zabalíte 65 do vreca a vyhodíte do koša alebo ten kus oblečenia vyvaríte v horúcej vode. Ďalším spôsobom môže byt dekontaminácia roztokom 2% chloramínu. Čo sa týka vašej osoby a navštevovania sáun a wellnes centier, tak nemáte zakázaný nikdy prístup. Jediné na čo si musíte dávať pozor, je aby ste sa tam neporanil a nedošlo ku krvácaniu. V takomto prípade je vhodné sitáciu nahlásiť obsluhe, nech vás ošetria a následne tú vašu krv odstránia dezinfekciou a dekontaminujú to. V Prahe je možnosť ísť do tzv. sauny, ktorá je vyhradená len homosexuálom respektíve len mužom. Všetky tieto sauny sú oficiálne zapísané ako tzv. sex kluby. To znamená, že sú prispôsobené na prípadne sexuálne hrátky. Vo všetkých saunách, wellness centrách sú prísne dané opatrenia na dezinfekciu a dekontamináciu spoločných priestorov a následné vypranie použitých uterákov alebo plachiet. Z tohto hľadiska sa nemusíte báť, že by ste niekoho ohrozil a niekoho nakazil touto formou. V dnešnej dobe nemáte žiadne hygienické obmedzenia, ktoré by vám bránili vycestovať kdekoľvek do zahraničia. Jedinú výnimku predstavuje neobdŕžanie víza, do Ruska a Arabských emirátov z dôvodu, že potrebuje potvrdenie o tom, že ste HIV negatívny. Fixačná fáza: (10 minút) Rekapitulácia dôležitých informácií o správnej osobnej hygiene. Hodnotiaca fáza: (10 minút) Overenie spätnej väzby pri diskusii. Zvolené kontrolné otázky a ich vyhodnotenie. Kontrolné otázky pre pacienta: OTÁZKA PACIENTOVA ODPOVEĎ Viete, aké hygienické pomôcky musíte mať svoje vlastné? Áno, sú to zubná kefka, holiaci strojček a svoj vlastný uterák. Viete povedať spôsoby, ako vyčistíte osobné veci alebo oblečenie od vašej krvi? Áno je to spálením tej danej veci, alebo je to použitie toho dezinfekčného roztoku, na ktorý si názov nespomeniem hneď teraz, bolo tam ešte vyvarením v horúcej vode. Viete povedať, čo budete robiť pri domácom poranení pri drobnom ale i pri väčšom? Pri malom drobnom poranení si to ošetrím doma sám dezinfekciou na rany a zalepím. A pri väčšom, ktoré nebudem vedieť ošetriť, tak vyhľadám lekársku prvú pomoc. 66 Zhodnotenie edukačného stretnutia Z pohľadu edukanta: HIV pozitívny pacient dožuje hygienické opatrenia. Z pohľadu edukátora: HIV pozitívny pacient je schopný¨dodržiavať zásady správnej osobnej hygieny . Záverečné vyhodnotenie edukačného stretnutia: Celkové zhodnotenie tretieho edukačného procesu s témou ,,Edukácia zásad správnej osobnej hygieny pri ochorení HIV“, bolo všetko splnené Pacient je spokojný, pretože si rozšíril informácie ohľadne správnej osobnej hygieny. Počas celej edukácie bol pacient aktívny, snažil sa sám hľadať informácie ohľadne tejto témy, aby sme ich mohli spolu prediskutovať. Pacient si je istý, že vďaka tejto edukácie bude schopný dodržiavať správne hygienické návyky. Návrh ďalšej edukácie: Spolu s pacientom sme si naplánovali ďalší termín, ktorý bol 25. 01. 2018, na ktorom sme prebrali správnu prevenciu pri sexuálnom styku, dodržovanie zásad bezpečného pohlavného styku. Štvrtá edukačná jednotka Téma edukácie: prevencia pri sexuálnom styku, dodržovanie zásad bezpečného pohlavného styku. Miesto edukácie: domáce prostredie u pacienta. Časový harmonogram: 25. 01. 2018 (45 minút) 67 S pacientom sa vidíme na štvrtej edukácii. Ako sme sa dohodli na minulom stretnutí, tak sa dnes budeme zaoberať edukáciou o prevencii pri sexuálnom styku, dodržovaní zásad bezpečného pohlavného styku. Objektívne je pacient dnes celkom dobre naladený. Troška sa hanbí komunikovať o sexuálnej téme. Budeme sa snažiť čo najviac sa sústrediť na edukáciu. Špecifický cieľ edukačného stretnutia a výsledné kritéria (výsledky učenia) z pohľadu edukanta: Afektívny cieľ: zaujať správny postoj k prevencii pri sexuálnom styku, dodržovanie zásad bezpečného pohlavného styku. Výsledné kritérium: pochopiť zmysel prevencie pri sexuálnom styku. Kognitívny cieľ: poskytnutie edukačných materiálov. Výsledné kritérium: zlepšenie psychického i fyzického stavu pacienta. Behaviorálny cieľ: ukážka správneho navlečenia kondómu na uhorke. Výsledné kritérium: pacient dokáže správne navliecť kondóm na uhorku. Špecifický cieľ edukačného stretnutia a výsledné kritéria (výsledky učenia) z pohľadu edukátora: Afektívny cieľ: zaujať pozitívny postoj k správnej prevencii pri sexuálnom styku. Výsledné kritérium: pochopiť význam správnej prevencie. Kognitívny cieľ: pochopiť dôležitosť dodržovania zásad prevencie pri sexuálnom styku. Výsledné kritérium: dodržovanie správnej prevencie pri sexuálnom styku. Behaviorálny cieľ: edukácia ústnou formou a praktickou formou pomocou uhorky a kondómu. 68 Výsledné kritérium: spokojnosť pacienta, správne navliekanie kondómu. OBSAH EDUKAČNÉHO STRETNUTIA: Formou rozhovoru a následne praktickej ukážky pacienta oboznámime o prevencii pri sexuálnom styku, dodržovaní zásad bezpečného pohlavného styku. Forma edukácie podľa prostredia: domáce, vytvorenie vhodných podmienok pre kľudnú edukáciu ničím nerušenú. Edukačné pomôcky a prostriedky: kondóm, umelý penis, počítač s prístupom na internet, edukačné letáky. Realizácia 4. edukačnej jednotky: Motivačná fáza: (5 minút) Pozdrav, vytvorenie kladného prostredia. Expozičná fáza: (40 minút) Sex je prirodzená ľudská potreba,. Preto sme sa rozhodli zaradiť medzi edukačné jednotky i túto tému, v ktorej sa budeme zaoberať edukáciou prevencie zdravého sexuálneho života. Čo je to vlastne bezpečný sex? Prvou vašou otázkou je bezpečný sex. Bezpečný sex je dodržiavanie zásad prevencie pri sexuálnom styku orálnom, vaginálnom, análnom a používanie kondómu. Pri análnom sexe je potreba používať aj lubrigačný gél, ktorý sa odporúča aj pri vaginálnom styku. Ochrana kondómom je pre vás alfa omega dôležitosti. Orálny sex je pre vás najmenej rizikovým spôsobom prenosu vírusu HIV, avšak nie je nulový. Riziko sa zvyšuje pri ejakulácii do úst. I ostatné pohlavne prenosné nemoci sa môžu prenášať orálnou cestou. Praktiky typu masturbácie, bozkávania, objímania nie sú rizikové praktiky z hľadiska prenosu HIV. 69 Pri análnom sexe sa odporúča kondóm s lubrigačným gélom z dôvodu, že sa môže porušiť sliznica. A ak by nebol nasadený kondóm, tým pádom môže byt veľmi pravdepodobný prenos HIV. Sex s kondómom sa stále odporúča už aj HIV pozitívnym ľudom, ktorí majú sex medzi sebou a to z dôvodu, že môžu dostať nejaké iné pohlavné ochorenie, ale môže nastať i rezistencia na liečbu (NP AIDS, 2015). Pri každom novom sexuálnom partnerovi je vhodné informovať o svojom statuse HIV pozitivity. Môžete tak predísť rôznym problémom. Hlavne vás nebudú môcť obviniť z prípadnej úmyselnej nákazy HIV vírusom. HIV pozitivita môže byť spojená s niekoľkými sexuálnymi dysfunkciami. U vás, ako u muža, to môže byt porucha stoporenia údu. Táto komplikácia môže nastať pri navliekaní kondómu. Táto dysfunkcia môže byť spojená hlavne s psychickým pôvodom a to napr. zo strachu a obáv, že ste HIV pozitívny, bojíte sa prenosu iných pohlavných ochorení, ale rovnako i pri zlyhaní nového vzťahu. Tieto poruchy môžu byť podmienené telesnými zmenami ako je napr. ateroskleróza (ochorenie tepien), ale aj ochoreniami, napr. cukrovkou alebo vysokým krvným tlakom. Upozorňujem, že úmyselné rozširovanie HIV je trestné (NP AIDS, 2015). K sexu patrí rozmnožovanie. Teda budúcnosť nového života. Táto myšlienka v dnešnej dobe nie je už nereálna. Ak by ste sa raz rozhodol mať dieťa a mal partnerku, ktorá je zdravá (bez vírusu HIV), tak nejde absolútne vylúčiť riziko prenosu na matku, ale s kombináciou ART liečby a asistenciou reprodukcie sa dá toto riziko znížiť na minimum. Ak žena počas celého tehotenstva ostane negatívna, tak prenos na dieťa je úplne nulový. Ako správne navliecť kondóm, aby bol bezpečný sex? Na vašu druhú otázku použijeme na ukážku umelý penis a kondóm. Keď si otvoríte krabičku s kondómom, tak by ste mal mať popis správneho navliekanie kondómu na penis. Podľa toho návodu sa budeme riadiť pri praktickej ukážke. Použitie kondómu:  pred otvorením obalu skontrolujte exspiráciu,  skontrolujte prítomnosť vzduchu v obale kondómu (mali by ste cítiť tzv. bublinu v obale),  pozor na ostré predmety pri otváraní kondómu, mohlo by dôjsť k porušeniu, 70  kondóm vytiahnite von z obalu a skontrolujte vnútornú a vonkajšiu stranu – pokiaľ má špička tvar ,,sombrera“ (vonkajšou stranou von), tak je kondóm v správnej polohe. Pokiaľ má špička tvar ,,šmolkovej čiapočky“, je kondóm obrátený naruby. Pri nasadzovaní by sa mal odvíjať.,  ak je kondóm v správnej pozícií, chyťte ho za špičku tak, aby ste z neho vytlačili vzduch a ostal s ňom priestor na ejakulát,  keď kondóm sedí na žaludi, kondóm rolujeme smerom dole ku koreňu penisu.  kondóm nikdy nenasadzujeme ťahom!  kondóm necháme počas celého milostného styku,  ak by vám penis vykĺzol z kondómu, je potrebné použiť nový kondóm,  po ejakulácii = výronu spermy chyťte kondóm u koreňa penisu a vytiahnite ho ešte stoporeného tak, aby nedošlo k vyliatiu spermy do pošvy, análu alebo dutiny ústnej, ¨  kondóm si dáte dolu z penisu a následne na ňom urobíte uzol, aby nedošlo k vyliatu obsahu,  použitý kondóm zabalíme do papiera a vyhodíme do koša,  použitý kondóm nikdy nevyhadzujte do záchodu (NP AIDS, 2015). Ak by náhodou počas styku kondóm praskol ,tak v žiadnom prípade nerobte výplachy a nechajte ejakulát voľne vytiecť, prípadne zájdite na záchod. Ak je váš partner HIV negatívny, tak mu odporučte post-expozičnú profylaxiu. Táto profylaxia znižuje riziko nákazy až o 90 %. Jeho podanie je najlepšie začať do 4 hodín a najpozdejšie do 72 hodín od styku. Profylaxia je viazaná na lekársky predpis, preto sa musíte obrátiť na AIDS centrum, kde vám ju špecializovaný lekár predpíše. Lieky sa užívajú mesiac a pacient si ich hradí plne sám. Čo sú to koinfekcie? Koinfekcie sú pridružené infekčné ochorenia. Znamená to, že infikovaný jedinec s HIV má viac infekčných chorôb naraz. Koinfekcie vznikajú z dôsledku oslabeného imunitného systému, ktorý práve ľudia s HIV majú. Tieto ochorenia sa väčšinou tak, ako HIV, prenášajú krvnou cestou, ejakulátom,, alebo vaginálnym sekrétom (HIV a koinfekce, 2015). 71 Medzi najčastejšie koinfekcie patria: - hepatitída typu B, - hepatitída typu C, - syfilis a iné pohlavne prenosné choroby, - tuberkulóza. Fixačná fáza: (10 minút) Rekapitulácia dôležitých informácií o prevencii pri sexuálnom styku, dodržovanie zásad bezpečného pohlavného styku. Hodnotiaca fáza: (10 minút) Overenie spätnej väzby pri diskusii. Zvolené kontrolné otázky a ich vyhodnotenie. Kontrolné otázky pre pacienta: OTÁZKA PACIENTOVA ODPOVEĎ Aká je vaša hlavná zásada prevencie bezpečného sexuálne styku? Najhlavnejšou zásadou je mať sex s kondómom i s partnerom, ktorý je už HIV pozitívny Viete, ako správne zlikvidovať použitý kondóm po sexu? Áno použitý kondóm zauzlujem, zabalím do papiera a vyhodím do koša Do koľkých hodín je potreba využiť post-expozičnú profylaxiu? Najúčinnejšie je to využitie do 4 hodín, ale dá sa využiť najpozdejšie do 72 hodín Zhodnotenie edukačného stretnutia Z pohľadu edukanta: HIV pozitívni pacient dodržuje zásady bezpečného sexu. Z pohľadu edukátora: HIV pozitívny pacient je schopný dodržiavať zásady bezpečného sexu tak, aby sa chránil on aj jeho sexuálni partneri. Záverečné vyhodnotenie edukačného stretnutia: Celkové zhodnotenie štvrtého edukačného procesu s témou ,, Prevencia pri sexuálnom styku, dodržovanie zásad bezpečného pohlavného styku.“ , bolo z môjho hľadiska všetko splnené. 72 Pacient je spokojný, pretože sa mu zlepšili informácie ohľadne bezpečného sexu. Počas celej edukácie bol pacient aktívny, snažil sa sám hľadať informácie ohľadne tejto témy, aby sme ich mohli spolu prediskutovať. Pacient si je istý, že vďaka tejto edukácii bude schopný dodržiavať zásady bezpečného sexu. 9.7 PIATA FÁZA - VYHODNOTENIE K posúdeniu záverečného vyhodnotenia som využil výstupný test, ktorý pacient vyplnil pred aj po edukácií. Otázky sa v teste zhodujú s otázkami vstupného testu. Otázka: Odpoveď pred edukáciou Odpoveď po edukácií 1. Poznáte práva HIV pozitívnej osoby? Nie Áno 2. Poznáte povinnosti HIV pozitívnej osoby? Nie Áno 3. Poznáte obmedzenia HIV pozitívnej osoby podľa zákona o ochrane verejného zdraví 258/2000 Sb.? Nie Áno 4. Myslíte si, že je potrebné v súvislosti s Vašou HIV pozitivitou upraviť Váš životný štýl v oblasti stravovania? Nie Áno 5. Myslíte si, že je potrebné v súvislosti s Vašou HIV pozitivitou upraviť Váš životný štýl v oblasti prevencie infekčných ochorení? Nie Áno 6. Máte predstavu, aké preventívne a hygienické opatrenia musíte dodržovať pri sexuálnom styku? Nie Áno  Pacient získal všetky potrebné rady a informácie, v štyroch edukačných stretnutiach.  Pri všetkých edukačných stretnutiach pacient spolupracoval veľmi dobre.  Pacient bol spokojný so všetkými informáciami, ktoré sme mu poskytli.  Všetky stanovené edukačné ciele (kognitívne, afektívne a behaviorálne) sa podarilo splniť a edukácia bola ukončená na základe splnených cieľov.  Priebežným hodnotením pedagogickej diagnostiky sme si overili, že pacient zvoleným témam rozumie., 73  Na základe splnených stanovených cieľov sme usúdili, že plánovanie a realizácia edukačného procesu bolo úspešné.  Edukácia pacienta zlepšila jeho psychický stav.  Výstupným testom pedagogickej diagnostiky bol vyhodnotený celý edukačný proces za úspešný. 9.8 Odporučenie pre prax Odporučenie pre pacienta:  je vhodné aby ste sa ďalej vzdelával ohľadne vášho ochorenia, chodil na školenia a na semináre,  môžete se sa stať dobrovoľníkom v českej asociácii AIDS pomoci,  pacient by mal dodržiavať správnu životosprávu,  mal by mať dostatočný pitný režim,  dôležité, aby dodržiaval správnu osobnú hygienu,  veľmi dôležité je, aby chodil na pravidelné kontroly. Odporúčanie pre rodinu:  rodina by ma stáť pri pacientovi ako jeho psychická podpora,  mala by ho podporovať pri dodržovaniu správnej životosprávy,  lekár, ku ktorému je pacient pridelený, by mal poskytnúť plnohodnotné informácie o danom ochorení. Odporúčanie pre zdravotníkov:  mali by naslúchať pacientovým potrebám,  veľmi dôležitá je komunikácia medzi zdravotníkom a pacientom,  zdravotník by mal poznať základy správnej životosprávy u pacienta s HIV,  psychicky podporovať pacienta, aby nedochádzalo k nízkej sebadôvere a sociálnej izolácii,  vhodné je sa o tomto ochorení vzdelávať a navštevovať školenia a semináre. 74 ZÁVER Cieľom bakalárskej práce bola edukácia HIV pozitívneho pacienta s novozáchytom HIV. Na začiatku celej práce sme si stanovili tri edukačné ciele. S výberom pacienta problém nebol z dôvodu, že pracujem s HIV pozitívnym osobami. Na oslovenie pacienta sme museli počkať, kým sa mu zlepší klinický stav. Hneď od začiatku som si získal pacientovu dôveru a bol ochotný so mnou spolupracovať. Pacient bol od začiatku komunikatívny a otvorený prijať nové informácie. Bol rád, že sa mu chce niekto venovať a edukovať ho o jeho novej chorobe, o ktorej doposiaľ mal minimálne informácie a nikdy sa s ňou nestretol. Po vzájomnej komunikácií s pacientom sme zistili, v ktorých oblastiach potrebuje doplniť informácie. Pomocou základného vstupného testu sme zistili nedostatky a na základe toho sme si stanovili základné edukačné jednotky. Celkovo boli štyri. S pacientom sme sa stretli štyrikrát u neho doma, aby sme prebrali informácie a edukáciu o jeho novozáchyte. Na začiatku sme museli hlavne pracovať na pacientovej psychike. Striedali sa emočné výkyvy nálad. Raz bol usmievavý, plný elánu a síl ísť dopredu, a následne bol smutný, apatický takmer depresívny. Počas vypracovania praktických cieľov sme zistili, že edukácia v nemocnici pomocou letákov je nedostatočná na konkrétne informácie. Zdravotný personál v nemocnici nemá dostatok času, aby sa venoval každému pacientovi s novozáchytom, koľko by si zaslúžil. Celkovú spoluprácu s pacientom hodnotím na výbornú, i napriek jeho zdravotnému stavu. Po skončení edukačného procesu môžeme povedať, že pacient je psychicky vyrovnanejší a kľudnejší. Schôdzky zhodnotil prínosne. 75 ZOZNAM POUŽITÉ LITERATÚRY ANON. Informace pro člověka infikovaného virem lidského imunodeficitu. Nemocnice na Bulovce. Revize 2017. Informační list. HIV. WikiSkripta [online]. [cit. 28. 1. 2018]. Dostupné z: https://www.wikiskripta.eu/w/HIV HIV a koinfekce: informace pro pacienta. Česká společnost AIDS pomoc. 2015. Praha. Tištěný leták. 11 stran. JILICH, D. a V. KULÍŘOVÁ. a kol. HIV infekce. První vydání Praha: Mladá fronta. 2014. ISBN 978-80-204-3325-1 JUŘENÍKOVÁ, P., 2010. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi. První vydání. Praha: Grada. ISBN: 978-80-247-2171-2. Metodický návod k řešení problematiky infekce HIV/AIDS v České republice. Věstník Ministerstva zdravotnictví České republiky. 2016, 2016 (10), 2-33. ISSN: 1211-0868. Lékařské slovníky [online]. [cit. 19. 3. 2016]. Dostupné z:http://lekarske.slovniky.cz Lidé se přestali bát HIV. Zdravotnictví a medicína: čtrnáctideník pro odborníky ve zdravotnictví a farmacii. 2016, 2016 (6), 40. ISSN: 2336-2987. MACH, P. a kol., 2015. Zaměstnávání HIV pozitivních osob – teorie a praxe. Vzdělávací cyklus pro zaměstnance NNO a pracovníku UP pro problematiku zaměstnávání osob HIV +. ISBN: 978-80-87809-31-0. MAGUROVÁ D. a L. MAJERNÍKOVÁ. Edukácia a edukačný proces v osetrovatelstve. 1. vyd. Martin : Osveta, 2010. ISBN 978-80-8063-326-4. MAREŠOVÁ, M. Tisková zpráva NRL pro HIV-AIDS - Trendy vývoje a výskyt HIVAIDS v ČR v roce 2017. NRL pro HIV AIDS [online]. Dostupné z: http://www.szu.cz/tema/prevence/tiskova-zprava-nrl-pro-hiv-aids-trendy- vyvoje-a-vyskyt-hiv-1. 76 NĚMCOVÁ, J. a kol., 2016. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. Třetí vydání. Praha: Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. ISBN 978-80-904955-9-3. NEMCOVÁ, J., E. HLINKOVÁ a kol., 2010. Moderná edukácia v ošetrovatelstve. Martin: Osveta. ISBN 978-80-8063-321-9. NĚMEC, R. a Y. VRUBLOVÁ. Prevence HIV infekce. Sestra: odborný dvouměsíčník pro zdravotní sestry. 2014, 24 (1), 34-36. ISSN: 1210-0404. PÍCHALOVÁ, R. a P. ULBRICH. HIV/AIDS a antiretrovirová terapie. Bioprospect: bulletin biotechnologických společností v ČR a SR. 2016, 26 (1), 10-15. ISSN: 1210- 1737. PROCHÁZKA, I. Otázky a odpovědi z internetové AIDS poradny. Česká společnost AIDS pomoc. 2011. 40 stran. Informační brožura. SEDLÁČEK, D. Novinky v léčbě infekce HIV/AIDS [online]. Remedia: farmakoterapeutický dvouměsíčník pro lékaře a farmaceuty. 2016, 26 (5), 460-467 [cit. 3. 1. 2018]. ISSN: 2336-3541. ŠENIGL, F. Úkryt HIV aneb jak se retroviry umlčují. Živa: časopis přírodnický. 2015 (3), 101-104. ISSN 0044-4812 ŠIKOLOVÁ, V. Česko pokulhává v cílené prevenci HIV/AIDS. Medical tribune: aktuální – nezávislá – mezinárodní. 2015, 11 (11), A2. ISSN: 1214-8911. TOMŠEJ, J. Práva a povinnosti HIV pozitivních osob [online]. Česká společnost AIDS pomoc z.s.. 2014. Dostupné z: http://www.prevencehiv.cz/materialy/seminare/12- 2014/prava-a-povinnosti-hiv.pdf WHO. Consilidated guidelines on the use of antiretroviral drugs for treating and preventing HIV infection. Recommendations for a public health approach. Second edition. 2016. Geneve. ISBN: 978 92 4 154968 4. Zdravý s HIV [online]. Národní program boje proti AIDS. [cit. 02.03.2018]. Dostupné z: http://www.prevencehiv.cz/informace/zdravy-s-hiv/. 77 Global hiv and aids statistics [online]. UNAIDS. 2016. [cit. 15.3.2018]. Dostupné z: https://www.avert.org/global-hiv-and-aids-statistics. ZOZNAM PRÍLOH Príloha A - Povolenie o sberu dat ............................................................................................... I Príloha B - Rešerše ....................................................................................................................II Príloha C - Osoby s HIV/AIDS v ČR.......................................................................................III Príloha D - Graf - Rozdelenia HIV podľa krajov .................................................................... IV Príloha E - Graf - Rozdelenia podľa prenosu ............................................................................V Príloha F - Tabuľka - Základný počty ..................................................................................... VI Príloha G - Leták pre blízke....................................................................................................VII Príloha H - Vznik rezistencie.................................................................................................VIII Príloha I - Čestné prehlásenie .................................................................................................. IX I Príloha A - Povolenie o sberu dat II Príloha B - Rešerše PRŮVODNÍ LIST K REŠERŠI Jméno: Ivan Hrkel Název práce: Edukácia HIV pozitívného pacienta Jazykové vymezení: čeština, slovenština Klíčová slova: vzdělávání pacientů jako téma - HIV Rešeršní strategie: je kombinací různých způsobů hledání - neváže se pouze na klíčová slova, klíčová slova (= deskriptory MeSH) u jednotlivých citací naleznete v kolonce „DE“, případně Termíny MeSH Časové vymezení: 2010-2017 Počet záznamů: číslo poslední citace je počet záznamů v souboru, každý soubor má vlastní číselnou řadu tuzemské zdroje - (KNIHY A ČLÁNKY jsou vždy ve vlastním souboru) České zdroje: záznamů: 77 (knihy: 13; články: 54; vysokoškolské kvalifikační práce: 10) Zahraniční zdroje: záznamů: 0 Použitý citační styl: Bibliografický záznam v portálu MEDVIK ISO690 Zdroje: Katalog Národní lékařské knihovny (www.medvik.cz) a databáze BMČ theses.cz - národní registr a systém pro odhalování plagiátů mezi závěrečnými vysokoškolskými kvalifikačními pracemi Zpracoval: PhDr. Ondřej Burský, Národní lékařská knihovna, oddělení informačních a speciálních služeb. III Zdroj: MAREŠOVÁ, Marta. Tisková zpráva NRL pro HIV-AIDS. 2017. Príloha C - Osoby s HIV/AIDS v ČR IV Zdroj: MAREŠOVÁ, Marta. Tisková zpráva NRL pro HIV-AIDS. 2017. Príloha D - Graf - Rozdelenia HIV podľa krajov V Zdroj: MAREŠOVÁ, Marta. Tisková zpráva NRL pro HIV-AIDS. 2017. Príloha E - Graf - Rozdelenia podľa prenosu VI Zdroj: MAREŠOVÁ, Marta. Tisková zpráva NRL pro HIV-AIDS. 2017. Príloha F - Tabuľka - Základný počty VII Príloha G - Leták pre blízke Zdroj: www.hiv-komunita.cz VIII Príloha H - Vznik rezistencie Zdroj: http://www.hiv-komunita.cz/fls/web/4_cz_print_avoiding_hiv_treatment_aw_v3.pdf IX Príloha I - Čestné prehlásenie ČESTNÉ PREHLÁSENIE Prehlasujem, že som spracoval údaje/ podklady pre praktickú časť bakalárskej práce s názvom ,,Edukácia HIV pozitívneho pacienta“ v rámci štúdia na Vysoké škole zdravotnícke o.p.s. Dušková 7, Praha5. ………………………………… Hrkel Ivan