Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5 ALZHEIMEROVA DEMENCE – EDUKACE PEČUJÍCÍ OSOBY BAKALÁŘSKÁ PRÁCE MARKÉTA JUDLOVÁ Praha 2018 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 ALZHEIMEROVA DEMENCE – EDUKACE PEČUJÍCÍ OSOBY Bakalářská práce MARKÉTA JUDLOVÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná zdravotní sestra Vedoucí práce: Mgr. Renata Procházková Praha 2018 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, že jsem řádně citovala všechny použité prameny a literaturu a že tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu neakademického. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne 26. 3. 2018 Markéta Judlová PODĚKOVÁNÍ Ráda bych touto cestou poděkovala všem, kteří mě podporovali a podíleli se na psaní mé práce. Zvláštní poděkování patří vedoucí mé práce Mgr. Renatě Procházkové za její vstřícnost, ochotu a cenné rady, které mi poskytla a také mému příteli Milanovi, za jeho trpělivost a podporu během studia. ABSTRAKT JUDLOVÁ, Markéta. Alzheimerova demence-edukace pečující osoby. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: Mgr. Renata Procházková, Praha 2017. 58 s. Tématem bakalářské práce je zpracování edukace osob pečujících o pacienta s Alzheimerovou demencí. Úvodní část práce definuje základní pojmy týkající se Alzheimerovy choroby, jednoho z nejčastějšího typu demence. Uvádí historii tohoto onemocnění, výskyt choroby v ČR a ve světě, příčiny vzniku, diagnostiku, klinické projevy a terapii onemocnění. Informuje také o nových rozvíjejících se léčebných metodách, které mohou být nadějí pro pacienty s tímto nevyléčitelným onemocněním. Pojednává také o problematice zátěže pečujících osob a možnostech jejich podpory. Praktická část práce se zabývá edukací pečujících osob. Výstupem této práce je informační leták, který shrnuje základní informace o Alzheimerově chorobě, obsahuje praktické rady v péči o takto nemocné pacienty a uvádí možnosti podpory pro pečující. Klíčová slova Alzheimerova choroba. Demene. Ošetřovatelský proces. Pečující osoba. Edukační proces. ABSTRACT JUDLOVÁ, Markéta. Alzheimer Disease-education of the person providing care. Medical College. Degree: Bachelor (Bc.). Supervisor: Mgr. Renata Procházková. Prague. 2017. 58 pages. The subject of the present Bacheolis thesis is the educational proces of persons providing care to Alzheimer Disease patients. The introductory part defines basic terminology related to Alzheimer Disease, one of the most common types of dementia. It describes the history of this disease, its occurrence in the Czech republic and the world, causes of origin diagnostics, clinical manifestations and the therapy of the disease. It also informs on new developing treatment methods which can bring hope to patients with this incurable disease. It also address the problém of the burden of the care-providing persons and possibilities of supporting them. The practical part of the paper deals with educating the care-providing persons. The output of this paper is a brochure summarizing the essential information on Alzheimer Disease including practical advice on providing care to such patients and offers possibilities of supporting the care – providers. Keywords Alzheimer Disease. Dementia. Nursing plan. Care-providing. Educational proces. OBSAH OBSAH ..................................................................................................................... - 8 SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK.................................................................................. - 9 SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ.............................................................- 10 SEZNAM GRAFŮ ......................................................................................................- 13 ÚVOD......................................................................................................................... 15 1. DEMENCE ............................................................................................................... 17 1.1 TYPY DEMENCE...........................................................................................................18 1.2 EPIDEMIOLOGIE DEMENCE ........................................................................................20 2. ALZHEIMEROVA DEMENCE...................................................................................... 25 2.1 HISTORIE ALZHEIMEROVY DEMENCE.........................................................................26 2.2 RIZIKOVÉ FAKTORY VZNIKU ALZHEIMEROVY DEMENCE ............................................26 2.3 ETIOPATOGENEZE ALZHEIMEROVY DEMENCE...........................................................27 2.4 KLINICKÝ OBRAZ ALZHEIMEROVY DEMENCE..............................................................28 2.5 DIAGNOSTIKA ALZHEIMEROVY DEMENCE .................................................................31 2.6.1 Farmakologická léčba .........................................................................................33 2.6.2 Nefarmakologická léčba......................................................................................34 3 ALZHEIMEROVA DEMENCE A ZÁTĚŽ PRO PEČOVATELE ............................................. 35 4 EDUKACE................................................................................................................. 37 4.1 DĚLENÍ EDUKACE........................................................................................................39 4.2 CÍLE EDUKACE.............................................................................................................40 4.3 EDUKAČNÍ PROCES.....................................................................................................41 5 EDUKAČNÍ PROCES – OSOBA PEČUJÍCÍ O NEMOCNOU S ALZHEIMEROVOU DEMENCÍ 43 6 DOPORUČENÍ PRO PRAXI......................................................................................... 73 ZÁVĚR ........................................................................................................................ 74 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ................................................................................... 75 PŘÍLOHY..................................................................................................................... 79 SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK AA alergická anamnéza ACS arteria coronaria sinistra ADL Index of Independence in Activities of Daily Living AIDS syndrom získané imunodeficience APP Amyloidový prekurzor proteinu BMI body mass index CNS centrální nervový systém CT počítačová tomografie DM diabetes mellitus-cukrovka EKG elektrokardiografie FA farmakologická anamnéza GA gynekologická anamnéza ICHS ischemická choroba srdeční LBBB blok levého raménka Tawarova LS lumbosakrální MKN mezinárodní klasifikace nemocí MMSE Mini-mental State Examination (vyšetření duševních funkcí) MR magnetická resonance OA osobní anamnéza P puls PET pozitrononá emisní tomografie PCI perkutánní koronární intervence RA rodinná anamnéza RIA ramus intraventricularis anterior SPA sociálně pracovní anamnéza SPECT jednofotonová emisní výpočetní tomografie SSRI antidepeseiva III. Generace, prodlužují účinek serotoninu na synapsích v mozku TK tlak krve UZIS Ústav zdravotnických informací (VOKURKA, 2015) SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ Abúzus – nadměrné užívání, zneužívání, nejčastěji nadužívání drog, alkoholu, kofeinu, tabáku, některých léků Acetylcholin – látka přenášející vzruchy v nervové soustavě (neurotransmiter) Afázie – porucha tvorby a porozumění řeči Alexie – ztráta schopnosti číst vznikající při poruše některých oblastí mozkové kůry v dominantní hemisféře Amygdala – mozkové jádro funkčně se řadící k limbickému systému, podílí se na cítění, náladě a paměti Agnózie – neschopnost poznat a interpretovat smyslové vjemy, přičemž vlastní smyslové ústrojí vč. Příslušných nervů není poškozeno Agrafie – ztráta schopnosti psát při neporušené hybnosti ruky Apoptóza – zánik buňky Apraxie – porucha získaných pohybových dovedností vyznačující se ztrátou schopnosti vykonávat složitější a účelné pohyby (např. odemknout dveře, obléci se) Vlastní hybnost končetin při tom není porušena. Atroficko-degenerativní – charakterizovaný atrofií a degenerativními změnami v souvislosti s onemocněními mozku, u nichž lze tyto změny prokázat např. magnetickou resonancí Beta – amyloid – bílkovina tvořící významnou součást plaků u Alzheimerovy nemoci Degenerativní choroby – nemoci charakterizované progredující destrukcí určitých skupin nebo systémů buněk Demence – chronický, trvalý úbytek duševních funkcí a schopností Deteriorace – zhoršení, úpadek např. duševních schopností Epidemiologie – vědecký obor, který studuje rozložení a determinanty stavů a událostí mající vztah ke zdraví v určených populačních skupinách a využívá výsledků tohoto studia ke zvládnutí zdravotních problémů Etiopatogeneze – popis vzniku nemoci zahrnující jak její příčinu, tak další procesy, které její vznik a vývoj provázejí Exekutivní – výkonný, v psychiatrii označují schopnosti vykonávání běžných úkonů života vč. každodenních Extracelulárně – mimobuněčný, vně buňky Extrapyramidové syndromy – příznaky vznikající při poruše extrapyramidového systému, tj. při dysregulaci svalového napětí (tonu) a pohybu (kineze) Genotyp – souhrn všech dědičných vloh jedince uložený v genech Hipocampus – obloučkový závit ve spodní části mozku, součást limbického systému. Inkontinence – neschopnost udržet moč nebo stolici Ireverzibilní – nezvratný Koagulace – srážení, ztužení Kognitivní – poznávací, týkající se vnímání a myšlení Kortikální – korový Mikrotubuly – nitrobuněčná trubicová vlákénka tvořená bílkovinou tubulinem Neurotransmise – přenos na synapsi Paranoidně-persekuční – charakterizovaný pocitem pronásledování souvisejícím s nadměrnou vztahovačností, bludy Peroxidace – vznik peroxidů Perseverativní projevy – chorobné lpění na určité představě, popř. vytrvalé opakování slov, gest, pohybů Pica – chorobná chuť k pojídání nejedlých látek (např. hlíny) Plak – označení pro patologicko-anatomické změny, z řec. plax – deska polymerace Presenilní – přicházející dříve než ve stáří Presenilní demence – demence ve věku do 65. let Prevalence – počet existujících nemocí či zdravotních problémů ve vybrané populaci k určitému datu. Progresivní – postupující, označuje často onemocnění, pro něž je typické postupné zhoršování Quickův test – test k vyšetření koagulace krve Reverzibilní – zvratný Senilní – stařecký, změny ve stáří Solubilní – rozpustný Subkortikální – podkorový Taktilní – týkající se hmatu Tangels – klubka, smotky, označení mikroskopických změn patrných v neuronech u Alzheimerovy nemoci Temporální – spánkový, týkající se spánkové kosti lebky či spánkového mozkového laloku (VOKURKA, 2015) SEZNAM GRAFŮ GRAF 1 STANDARIZOVANÁ PREVALENCE PRO OSOBY STARŠÍ 60 LET DLE WORK ALZHEIMER REPORT 2015 .............................................................................................. 21 GRAF 2 DEMENCE VČERA, DNES A ZÍTRA....................................................................... 22 GRAF 3 POČET LIDÍ ŽIJÍCÍCH V JEDNOTLIVÝCH KRAJÍCH ČR............................................ 22 GRAF 4 POČET HOSPITALIZOVANÝCH OSOB PRO ALZHEIMEROVU DEMENCI V ROCE 2007 A 2015- UZIS ................................................................................................................... 23 GRAF 5 POČET ZEMŘELÝCH OSOB NA ALZHEIMEROVU DEMENCI V ROCE 2007 A 2015UZIS................................................................................................................................. 23 15 ÚVOD „Lidská důstojnost je nedotknutelná. Musí být respektována a chráněna.“ Listina základních práv Evropské unie. Pro svoji bakalářskou práci jsem zvolila problematiku Alzheimerovy demence. Toto téma jsem si vybrala proto, že jsem pracovala na Neurologickém oddělení, kde jsem se s pacienty s tímto onemocněním často setkávala. Byla jsem také v kontaktu s rodinnými příslušníky, kteří nevěděli, jak se o svého blízkého postarat, jaké jsou možnosti péče v institucích a v domácím prostředí. Cílem úvodní části práce je především uvést čtenáře do problematiky základní charakteristiky Alzheimerovy demence. Práce se věnuje objevením nemoci, výskytu nemoci u nás a v zahraničí, jejím příčinám, diagnostice, projevům v určitých stádiích onemocnění a léčbě. Zabývá se také zátěží, kterou nemoc přináší rodinám/osobám pečujícím. Dále je zde definován pojem edukace a edukační proces a role sestry v edukačním procesu. Cílem praktické části práce je realizace edukačního plánu u pečující osoby. Cílem edukace je poskytnout osobě pečující o pacienta s Alzheimerovou chorobou dostatek informací o onemocnění a praktických rad, které využije v každodenní péči. Hlavním cílem bakalářské práce je vytvořit edukační leták, který shrnuje základní informace o onemocnění a slouží jako pomůcka při realizaci edukace rodiny, nebo osoby pečující. Vstupní literatura 1. FRANKOVÁ, V. a kol., 2011. Alzheimerova demence v praxi. Praha: Mladá fronta. ISBN 978-80-204-2423-5. 2. HAUKE, M. a kol., 2017. Když do života vstoupí demence aneb Praktická průvodce péčí o osoby s demencí nejen v domácím prostředí. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR. ISBN 978-80-906320-7-3. 3. JIRÁK, Roman, 2009. Demence a jiné poruchy paměti. Komunikace a každodenní péče. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-2454-6. 4. JUŘENÍKOVÁ, Petra, 2010. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-2171-2. 16 5. PIDRMAN, Vladimír, 2007. Demence. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80- 247-1490-5. 6. RABOCH, Jiří a Pavel PAVLOVSKÝ. 2008. Klinická psychiatrie v denní praxi. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-7262-586-4. 7. ZVĚŘINOVÁ, Marta, 2017. Alzheimerova demence. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-271-0561-8. Popis rešeršní strategie Vyhledávaní odborných publikací, které byly následně využity pro tvorbu bakalářské práce s názvem Alzheimera demence-edukace pečující osoby, proběhlo v časovém období listopad 2017 až březen 2018. Pro vyhledávání bylo použito několik elektronických databází, například: Medvik, Bibliogeaphia Medica Čechoslovaca (BMČ), Science Direct a Pro-Quest. Klíčová slova byla stanovena v českém jazyce: edukační proces, Alzheimerova choroba, demence, osoba pečující. V anglickém jazyce: Educational Process, Alzheimer´s Disease, Dementia, Care, Caregiver. Požadavky kladené na dohledané texty byly: téma odpovídající stanoveným cílům bakalářské práce, odbornost publikací, jazyk český, anglický a časové období vydání od roku 2007 až po současnost. Vyřazovací kritéria byla: obsahová nekompatibilita se stanovenými cíli práce nebo duplicitní nález publikace. Pro tvorbu bakalářské práce bylo využito celkem 29 informačních zdrojů, z toho 15 knih, 1 vysokoškolská práce, 7 článků v časopise, 2 články v časopisech přístupných online, 3 elektronické zdroje, 2 informační materiály z let 2007-2017. Z toho dále 3 texty (1 článek v časopise a 2 internetové zdroje) v anglickém jazyce z období 2017. 17 1. DEMENCE Slovo demence pochází z latiny, doslovně v překladu „bez mysli“. Předpona de znamená odstranit a mens mysl (HAUKE, 2017) Demence je dle MKN (mezinárodní klasifikace nemocí) definována jako syndrom způsobený chorobou mozku obvykle chronické, nebo progresivní povahy, kde dochází k porušení mnoha vyšších nervových kortikálních funkcí, k nimž patří paměť, myšlení‚ orientace‚ chápání‚ počítání‚ schopnost učení‚ jazyk a úsudek. Vědomí není zastřeno. Obvykle je přidruženo porušené chápání a příležitostně mu předchází i zhoršení emoční kontroly sociálního chování nebo motivace. Tento syndrom se vyskytuje u Alzheimerovy demence, cerebrovaskulárního onemocnění a u jiných stavů, které primárně postihují mozek (WHO, 2013). Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje demenci jako „syndrom, při kterém dochází k deterioraci paměti, myšlení, chování a schopnosti provádět každodenní činnosti. Přestože demence postihuje převážně starší lidi, není normální součástí stárnutí“ (WHO, 2017). Demence je dle autorů Pidrmana (2007) a Frankové (2011) syndrom, který vznikl následkem onemocnění mozku obvykle chronického nebo progresivního rázu. Při tomto syndromu dochází k narušení funkce vyšších korových center, včetně myšlení, paměti, orientace, uvažování, schopnosti učení, řeči a úsudku. A to v takové míře, že ovlivňuje soběstačnost jedince a trvá minimálně 6 měsíců. K tomu se obvykle přidružuje porucha kontrola emocí, motivace a sociálního chování. Demence je získaná porucha kognitivních funkcí tzn., že vzniká v průběhu života, až po vyvinutí kognitivních funkcí, tj. po 4-6 roce života (RABOCH, 2008). Kognitivní (poznávací funkce) umožňují člověku vnímat okolní svět, jednat, reagovat, vykonávat různé činnosti, organizovat, plánovat, myslet a chápat, umět řešit problémy (HAUKE, 2017). Příznaky demence lze rozdělit dle Pidrmana (2007) do tří základních skupin A-B-C. A. Activities of daily life – narušeni aktivit denního života – nejdříve jsou narušené instrumentální aktivity jako je vaření, obsluha domácích spotřebičů, nakupování, péče o 18 domácnost, telefonování, cestování, hospodaření s finančními prostředky, plánování a organizování času a aktivit. Později se narušují i základní samoobslužné aktivity jako je najedení se, napití se, provádění osobní hygieny, používání toalety, oblékání se, chůze. Všechny tyto činnosti lze hodnotit pomocí testu ADL – test základních všedních činností dle Barthelové viz Příloha D a IADL – test instrumentálních všedních činností viz Příloha E. B. Behavior – Poruchy chování – jedná se o podezřívavost, bloudění, agresivní chování, agitace (neklidné chování), bludy, mohou se vyskytovat i halucinace, poruchy spánku, bdění v noci, změny nálad, případné změny sexuálního chování. C. Cognition – narušení kognitivních funkcí představují na začátku poruchy paměti. Ty jsou často přičítány k běžnému stárnutí. Pokud se v tomto období dokáže včas zachytit, vhodnou terapii může dojít k oddálení pokročilejších forem demence a jedinec si může udržet určitou kvalitu života a svoji soběstačnost (PIDRMAN, 2007), (HAUKE, 2017). Demence je celosvětovým problémem, má fyzický, psychologický, sociální a ekonomický dopad na společnost a pečovatele. 1.1 TYPY DEMENCE Demence jako celek můžeme rozdělit podle více způsobů – dle etiopatogeneze, lokalizace postižení mozku a možnosti léčby. Demence dělíme dle etiopatogeneze na primárně degenerativní, sekundární a smíšené. Primárně degenerativní – primární příčinou demence je degenerativní onemocnění mozku. Dochází k úbytku mozkové tkáně, jejích buněk a spojení v určitých oblastech mozkové kůry. Nejčastější je Alzheimerova demence, která představuje 60 % všech demencí. Do tohoto typu patří i demence při Parkinsonově chorobě, demence s Lewyho tělísky a frontotemporální demence. Sekundární demence – tvoří asi 20 % všech demencí, na jejím vzniku se podílí řada příčin například traumata, infekce, metabolické poruchy jater, tumory, epilepsie, onemocnění ledvin a plic, endokrinní onemocnění, nebo nedostatek vitamínů. 19 Do této skupiny řadíme:  Vaskulární demence – multifaktorová a mikroangiopatická (Binswangenova choroba).  Metabolické demence např. Wilsonova nemoc.  Toxické demence – způsobené alkoholem, farmakogenně navozené, otravou oxidem uhelnatým (CO), průmyslovými škodlivinami a při užívání drog.  Demence při Parkinsonově chorobě.  Demence při Huntingtonově chorobě.  Traumatické demence.  Demence při normotenzním hydrocefalu.  Demence při nádorech CNS.  Demence při infekcích – např. AIDS, Lymská borelióza.  Demence na podkladě systémových onemocnění např. Kolagenózy. Smíšené demence – tvoří přibližně 10-15 % všech demencí:  Smíšená Alzheimerova/vaskulární.  Smíšená Alzheimerova/jiné primárně degenerativní demence.  Ostatní smíšené. (PIDRMAN, 2007), (ZVĚŘINOVÁ, 2017), (RABOCH, 2008). Zvěřinová (2017, s. 31) dělí dále demence dle lokalizace postižení mozku na: Kortikální: postižená je mozková kůra, dochází k poruchám zapamatování si nových informací, afázie, agnózie, apraxie, poruchy orientace v čase, místě a osobě. Alzheimerova choroba a Lewyho demence. Subkortikální: postižená je převážně bílá hmota mozku, thalamus a bazální ganglia – demence u Parkinsonovy choroby, vaskulární Binswaswangerova nemoc, 20 Huntingtonova nemoc. Hlavními příznaky jsou: porucha výkonných funkcí – je porušená motivace, schopnost rozhodnout se, plánovat, rozdělit si činnost na dílčí úkony a pak je za sebou správně vykonat, zpomalené psychomotorické tempo, deprese, extrapyramidové syndromy. Kortikosubkortikální: Alzheimerova choroba s vaskulární složkou, kortikosubkortikální syndrom. Demence lze rozdělit i podle možností léčby na léčitelné (reverzibilní) a neléčitelné (ireverzibilní). Podle začátku onemocnění lze demence rozdělit na časnou formu a pozdní formu. (ZVĚŘINOVÁ, 2017) Demence můžeme také dělit podle dědičnosti na:  „sporadickou formu – u této formy nejsou zjištěny genetické mutace  dědičnou formu, která představuje 5-10 % případů Alzheimerovy choroby. Dědičnou formu můžeme ještě dál dělit do 4 kategorií podle typu mutace na chromozomech 19, 21, 14 a 1“ (ZVĚŘINOVÁ, 2017, s. 42). 1.2 EPIDEMIOLOGIE DEMENCE Zjistit, kolik žije v ČR lidí, kteří trpí demencí, není jednoduché. Neexistují totiž dosud relevantní studie, které by řešily prevalenci a incidenci tohoto onemocnění. Proto je nutné pracovat s daty, která publikují světové organizace a výzkumy. Pro tuto práci jsem využila především dat, která publikuje Česká alzheimerovská společnost ve Zprávě o stavu demence za rok 2016 a data dostupná z UZIS. Světová zdravotnická organizace (WHO) ve svých předpokladech pro rok 2016 odhadovala, že v roce 2016 bude okolo 54,5 mil. osob s demencí a v roce 2030 bude ve světě 75,6 mil. osob, v roce 2050 dokonce 135,5 mil. (ZVĚŘINOVÁ, 2017). WHO dále uvádí, že na demenci zemřelo v roce 2015 1,54 milionů osob, což je dvakrát více než v roce 2000. (ALZHEIMER´S ASSOCIATION, 2017) Zpráva Alzheimer´s Disease International (ADI) uvádí, že v roce 2015 žilo na světě asi 46,8 mil. dementních lidí. V rámci srovnání zemí dále ADI uvádí, že 58 % lidí 21 s demencí žije v méně rozvinutých státech, nebo ve státech s nižšími příjmy. Prevalence pro osoby starší 60 let je uvedená v grafu č. 1. Země, které přistoupily do Evropské unie v roce 2004, mají nižší prevalenci demence, než je průměrem v EU tedy 1,55 % (r. 2013). Podíl lidí trpících demencí v ČR se odhadoval na 1,39 % (r. 2013), 1,45 % (r. 2014) a 1,48 % pro rok 2015. Vzhledem k uvedeným datům je možné, že ČR již dosahuje průměru EU. V podmínkách ČR by tento průměr znamenal asi 163 000 osob s demencí. (MÁTL, 2016) Přesný počet lidí s demencí neznáme i proto, že přibližně u poloviny lidí postižených demencí není demence diagnostikovaná. Ve vyspělých státech je diagnostikována u asi poloviny nemocných a v méně vyspělých státech u méně než 10 % nemocných. (MÁTL, 2016) Graf 1 Standarizovaná prevalence pro osoby starší 60 let dle Work Alzheimer Report 2015 Zdroj: autor, 2017 Podle Zprávy o stavu demence z roku 2016 České alzheimerovské společnosti žilo v ČR roce 2015 téměř 155,9 tisíc lidí trpících demencí. Dvě třetiny pacientů tvořily ženy. Dle odhadů to bylo 50,9 tisíc mužů a 105 tisíc žen (MÁTL, 2016). Při využití dat prevalenčních studií Alzheimer Europe na projekci obyvatelstva z roku 2013 předpokládají autoři Zprávy o stavu demence 2016, že v roce 2020 bude v ČR žít asi 183 000 osob s demencí a 383 000 osob v roce 2050 (MÁTL, 2016). Autoři Zprávy zpracovali svá data i z hlediska historického vývoje viz graf č. 2 a z hlediska rozložení v Krajích ČR graf č. 3. 22 Graf 2 Demence včera, dnes a zítra Zdroj: autor, 2017 Podíváme-li se na počty lidí s Alzheimerovou chorobou, nejvíce jich v roce 2015 žilo v Hlavním městě Praze tj. 20 049 osob, následuje ho Středočeský kraj (17 843) a Moravskoslezský kraj (17 248), nejméně lidí s touto chorobou žilo v Karlovarském kraji (4 067) osob (MÁTL, 2016). Graf 3 Počet lidí žijících v jednotlivých krajích ČR Zdroj: autor, 2017 Podle dat UZIS počet osob hospitalizovaných s Alzheimerovou nemocí od roku 2007 stoupá. Do roku 2015 se více než zdvojnásobil. V roce 2015 bylo nahlášeno 8,6 tisíc hospitalizací, což je v přepočtu asi 82 případů na 100 000 obyvatel. Mezi 23 hospitalizovanými převládají ženy (68%) a asi tři čtvrtiny pacientů jsou starší 75 let. Také celkový počet pacientů s tímto onemocněním vzrostl. V roce 2007 bylo hospitalizováno 3 143 osob, v roce 2015 to už bylo 6 655 pacientů, viz graf č. 4. Rostoucí trend v čase je vykazován i v úmrtnosti. Zatímco v roce 2007 zemřelo na příčinu Alzheimerovy demence 489 osob, v roce 2015 to bylo 1 562 osob, viz graf č. 5 (UZIS, 2017). Graf 4 Počet hospitalizovaných osob pro Alzheimerovu demenci v roce 2007 a 2015 – UZIS Zdroj: autor, 2017 Graf 5 Počet zemřelých osob na Alzheimerovu demenci v roce 2007 a 2015 – UZIS Zdroj: autor, 2017 24 V souvislosti se stárnutím populace a vzrůstajícím výskytem demence je uváděn i ekonomický dopad. Potřeba dlouhodobé péče o lidi s demencí přináší značné ekonomické nároky na zdravotní a sociální systémy. Náklady na léčbu ve státech EU byly v roce 2015 odhadnuty na 130 miliard euro za rok, náklady na péči jedné osoby byly vypočítány na 21 000 euro za rok. Náklady na péči v ČR představují 30-50 000 Kč za měsíc. Celosvětové finanční odhady na péči o dementní osoby pro rok 2018 budou činit 1 bilión amerických dolarů, v roce 2030 2 bilióny amerických dolarů (MÁTL, 2017). Demence se stává celosvětovým problémem, který je třeba řešit na úrovni jednotlivých států, proto byl schválen a vydán Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a další obdobná onemocnění na léta 2016–2019 (MZ ČR, 2016). Smyslem tohoto plánu je zajistit odpovídající péči o pacienty ve všech stádiích demence v návaznosti na potřeby pacienta, které průběh nemoci přináší. Jedním z cílů tohoto plánu je také osvěta a zvýšení povědomí široké veřejnosti o demenci a podpora profesionálních pečovatelů (KOŇAŘÍK, 2016). 25 2. ALZHEIMEROVA DEMENCE Alzheimerova demence je typ atroficko-degenerativní demence a je jednou z nejčastějších forem demence vůbec, zaujímá 50 % - 70 % všech případů demence (ZVĚŘINOVÁ, 2017). Alzheimerova choroba je primárním degenerativním onemocnění mozku neznámé etiologie s charakteristickými neuropatologickými a neurochemickými vlastnostmi. Tato choroba začíná obvykle nenápadně a pomalu, ale v průběhu několika let trvale progreduje. Dle mezinárodní klasifikace nemocí (WHO, 2013) se rozlišují dva typy Alzheimerovy demence: Presenilní – s časným začátkem (dle MKN F. 00), která se projeví před 65. rokem má relativně rychlý, zhoršující se průběh, dochází k výrazným mnohočetným poruchám vyšších korových funkcí - tento typ je geneticky podmíněný (WHO, 2013). Senilní – formu s pozdním začátkem (dle MKN F. 00.1) - první příznaky se projeví po 65. roce obvykle v 70 letech a později, má pozvolný průběh, hlavním příznakem této formy je porucha paměti (WHO, 2013). Alzheimerova demence se vyvíjí plíživě, pomalu a trvale progreduje. Onemocnění trvá průměrně asi 9 let, v rozmezí 2-12 let. Již 10 let před propuknutím klinických příznaků se objevují na mozku známky onemocnění. Jednotlivé příznaky se objevují zpočátku velmi nenápadně. Objevuje se porucha paměti, nejdříve dochází k narušení krátkodobé paměti a poruchy orientace v prostoru. Postupně dochází k postižení logického uvažování a exekutivních funkcí. Celkově dochází k postižení osobnosti člověka, nemocný ztrácí základní estetická a etická pravidla a návyky. Ztrácí své zájmy, přátele, často je emočně labilní, hádavý a podezíravý. Postupem času se neumí postarat sám o sebe. V těžkých stádiích je nemocný nesoběstačný, odkázaný na péči jiných. Prevalence demence roste s věkem (PIDRMAN, 2007), (RABOCH, 2008). Hlavními neuropatologickými jevy je ukládání beta amyloidu, tvorba amyloidových plaků extracelulárně a tvorba intracelulárních klubek z tau proteinu, které způsobují úbytek mozkových buněk a ztrátu jejich synapsí. Důsledkem těchto dějů dochází k apoptóze neuronů, k jejich zániku a atrofii mozku (RUSINA, 2017). To se projevuje 26 poruchou paměti, postupnou ztrátou mechanických dovedností, ztrátou orientace, potížemi v komunikaci, změnou osobnosti a ztrátou soběstačnosti (HAUKE, 2017). 2.1 HISTORIE ALZHEIMEROVY DEMENCE O tomto onemocnění poprvé přednášel na konferenci psychiatrů v Tübingenu v roce 1906 německý neurolog, psychiatr a neuropatolog Alois Alzheimer. Popsal případ 55leté pacientky Augusty Deterové, která trpěla extrémně silnou demencí. Při pitvě objevil na mozku zemřelé mnoho zvláštních plaků a odumřelých buněk. Ačkoliv jeho kolegové nevěnovali tomuto nálezu velkou pozornost a považovali ho za ojedinělý případ, Alzheimer pokračoval ve své výzkumné práci a v roce 1910 byly změny na mozkové tkáni po něm pojmenovány. „V roce 1907 publikoval obdobnou práci i český psychiatr Oskar Fischer“ (ZVĚŘINOVÁ, 2017, s. 13). 2.2 RIZIKOVÉ FAKTORY VZNIKU ALZHEIMEROVY DEMENCE Ačkoliv známe mechanismus vzniku Alzheimerovy demence, neznáme stále příčiny jejího vzniku a dosud nebyla ani objevená účinná léčba, která by demenci vyléčila. K nejzásadnějšímu rizikovému faktoru pro vznik demence patří dle Pidrmana i jiných autorů věk nemocného. Ve věku nad 65. let dochází každých 5 let ke zdvojnásobení počtu případů demence. Výskyt Alzheimerovy demence v rodině zvyšuje riziko 3-4 x, zejména ve věku nad 80 let. Ženy mají Alzheimerovu demenci častěji než muži. Je to způsobeno zejména tím, že se ženy dožívají vyššího věku (HOLMEROVÁ, 2014a). Muži trpí spíše vaskulární demencí. Byly popsány i genetické změny na chromozómech 1, 14, 19 a 21 (PIDRMAN, 2007). Mezi další rizikové faktory patří metabolický syndrom ve středním a pozdním věku – diabetes mellitus zvyšuje riziko Alzheimerovy demence až o 50 %, kouření, stres, nadměrná konzumace alkoholu, cévní problémy, vysoký krevní tlak, neléčené deprese, opakované úrazy hlavy a nedostatek pohybu (HOLMEROVÁ, 2014b), (ZVĚŘINOVÁ, 2017), (ALZHEIMER´S ASSOCIATION, 2017). 27 Zvěřinová zmiňuje jako rizikové faktory i nízký stupeň vzdělání, porodní váhu, vývoj plodu, nebo souvislost vzniku Alzheimerovy demence s úmrtím rodičů v dětství (ZVĚŘINOVÁ, 2017). Celý život bychom se proto měli připravovat na stáří, tím, že budeme zdravě žít, zdravě se stravovat, budeme mít dostatek pohybu, budeme se celoživotně učit, pozitivně myslet a budeme budovat vztahy jak ve své rodině, tak s přáteli. Důležité je také snažit se odbourat stres a umět se vyrovnávat s různými situacemi (HAUKE, 2017). 2.3 ETIOPATOGENEZE ALZHEIMEROVY DEMENCE Etiopatogeneze Alzheimerovy choroby není stále komplexně uspokojivě objasněná. Pravděpodobně nejvýznamnějším patogenickým článkem je ukládání beta amyloidu. Jeho depozita tvoří shluky, kolem kterých se vytváří další neurodegenerativní procesy. Takto se vytváří tzv. Alzheimerovy plaky. Beta-amyloid je tvořen z fragmentů amyloidového prekurzového proteinu (APP). APP je ve zdravém mozku štěpen enzymem alfa sekretázou na solubilní fragmenty (ty mají své fyziologické funkce a zřejmě se podílejí na tvorbě nových synapsí). U Alzheimera dochází k poruše tohoto štěpení. Na patologickém štěpení se uplatňují enzymy beta a gama – sekretáza, které způsobují to, že APP je štěpený na jiném místě. Vznikají fragmenty, které přestávají být solubilní, extracelulárně koagulují a polymerují a vytvářejí extracelulární kortikální depozita beta-amyloidu tzv. alzheimerovské plaky. Plaky jsou okrsky, ve kterých dochází k zánětu a degeneraci tkáně (JIRÁK, 2008). Nejvýznamnější intraneuronální změnou je degenerace bílkoviny tau-protienu. Je to bílkovina, která je spojená s neuronálními vlákny. Mikrotubuly tau proteinu jsou patologicky fosforizovány, vlákna se zkracují a tím dochází k jejich poškození a ztrátě funkčnosti, vytváří se tak neurinální uzlíčky – klubka, která nazýváme také „tangens“. Neurony, které jsou takto postižené, zanikají (RABOCH, 2008). Tyto dva základní extracelulární a intracelulární patologické procesy spouští další degenerativní projevy. V mozku v okolí plaků vzniká sterilní zánět. Spuštěním zánětlivé reakce dochází k destabilizaci vnitřního prostředí neuronů, jsou aktivovány apoptické mechanismy a neurony umírají (PIDRMAN, 2007). Významným patologickým 28 činitelem je dle Pidrmana (2007) i zvýšené množství vodíkových radikálů, které centrální nervová soustava nezvládne odbourat. Neurony, u kterých došlo k peroxidaci, jsou apoptické. Jsou postiženy i neuromediátorové systémy, nejdříve acetylcholinergní, poté glutamátergní, jsou postiženy i ostatní mediátorové systémy, avšak ne tolik. Co se týče neuromediátorových přenosů, pak je nejvíce poškozený systém cholinergní. Je porušena syntéza, uvolňování i schopnost zpětného vstupu acetylcholinu do neuronu. U Alzheimerovy nemoci nalézáme i nedostatek enzymu cholinacetyltransferázy (JIRÁK, 2008). Postupně se rozvíjí atrofie kortikosubkortikální s postižením amygdaly a hipokampů. Při vyšetření CT nebo MR jsou popisovány atrofie mediálních temporálních struktur (hipokampy, amygdaly) s rozšířením temporálních rohů postranních komor (PIDRMAN, 2007). 2.4 KLINICKÝ OBRAZ ALZHEIMEROVY DEMENCE Nemoc začíná nenápadně, plynule progreduje. Ze začátku se objevují poruchy paměti, které se přisuzují stárnutí. Nejvíce dochází k poruchám vštípivosti a výpadky paměti zejména na nové události a prožitky. Velmi často si prvních příznaků všimne spíš blízké okolí než sám nemocný. Postupem času se objevují poruchy časové a prostorové orientace. Dochází k porušení logického myšlení a úsudku, objevují se i další různé příznaky – poruchy chování, emotivity, spánku a bdění, nakonec jsou postiženy všechny složky paměti. Úměrně stádiu jsou postiženy i aktivity denního života, nemocní jsou závislí na péči jiné osoby. Postupně dochází k deterioraci původní intelektové kapacity a k celkovému úpadku osobnosti (RABOCH, 2008), (PIDRMAN, 2007). Od objevení prvních klinických příznaků přežívají nemocní průměrně 7-10 let, i více pokud je o ně dobře pečováno. Jsou ale známé i maligní formy, které jsou agresivní a trvají přibližně 3 roky. V důsledku Alzheimerovy choroby nemocní umírají. Příčinou úmrtí bývají nejčastěji bronchopneumonie, nebo úrazy způsobené pády (RABOCH, 2008). 29 Lze rozlišovat 3 stádia: 1. časné (mírné), 2. střední a 4. těžké (hluboké) 1. Stádium časné – mírná demence – objevují se mírné a často i přehlédnutelné příznaky, převládají poruchy kognitivních funkcí. V této fázi je narušená paměť krátkodobá – zapomnětlivost se týká především zapamatování nových událostí. Typickým příznakem je neustálé hledání a nalézání věcí na neobvyklých místech. Co bylo řečeno, nezůstává v paměti. Nemocný se špatně orientuje v novém prostředí, nepamatuje si nové lidi a dovednosti. Časová dezorientace se týká data, měsíce, roku a času. Prostorová dezorientace se projevuje v neznámém, ale i známém prostředí – postižený nepoznává jemu známá místa, neví, kde je, nepoznává svůj byt, bloudí. Hůře se vyjadřuje, nepřichází na určitá slova, špatně rozumí složitějším příběhům. Myslí těžkopádně, ztrácí iniciativu a průbojnosti, má potíže s rozhodováním a poruchu abstraktního myšlení. Nicméně stereotypy má zachované. Občas zapomene vypnout vařič, nebo vodu, nastaví špatný program na pračce. Má zpomalené psychomotorické tempo, někdy ale bývá neklidný, takže nevydrží nikde dlouho sedět. V případě, napomenutí, nebo upozornění je postižený člověk s demencí rozčílený. V této fázi má tendenci se sociálně izolovat, plně si uvědomuje, že dělá chyby a hůře si pamatuje věci. Zařizování věcí a zodpovědnost přesouvá na jiné. Upadá do deprese, protože ztrácí své sociální kompetence a role. Nemocný může žít doma, potřebuje ale občasný dohled, pomoc a kontrolu (HAUKE, 2017). 2. Stádium střední – rozvinutá demence. V tomto stádiu se objevují již výraznější příznaky a problémy, dochází k úbytku kognitivních funkcí. Dochází k dezorientaci v čase a místě. Nemocnému vypadávají jména členů rodiny, často se ztrácí i na známém místě. Nemocný neví kolikátého je, co je za den, za měsíc a rok, jaké je roční období, kde vlastně je. Nepoznává jemu známá místa, často odchází z domova, hledá místa z mládí. Již není schopen provádět instrumentální aktivity denního života – nakupovat, vařit, cestovat dopravou, obsloužit drobné domácí spotřebiče jako je telefon, pračka, televize, neumí zacházet s penězi. Začíná být nesoběstačný i v základních aktivitách denního života např. v hygieně, stravování, oblékání, užívání léků. Neumí si poradit s běžnými problémy. Není schopen reprodukovat naučené vědomosti. Verbálně se špatně vyjadřuje, hledá vhodná slova a často neporozumí tomu, co bylo řečeno. Objevuje se apraxie (neschopnost vykonávat motorické činnosti bez porušení motorických funkcí) neumí se 30 obléknout, najíst, napít, zapnout knoflíky. Nemocní ztrácejí náhled choroby. Objevují se poruchy chování – nemocný má bludy, halucinace, bývá agresivní, má převrácený cyklus den a noc, bloudí, neadekvátně se společensky chová. Tato fáze je velmi náročná pro pečující. V této fázi jsou takto nemocní umisťovány do nemocnice nebo do pobytových zařízení (HAUKE, 2017). 3. Stádium těžké – Dochází k obrovskému úbytku kognitivních funkcí a k rozkladu celé osobnosti, nemocný nezvládne vykonávat žádné sebeobslužné činnosti, je plně odkázaný na péči jiných. Zapomnětlivost postihuje i dlouhodobou paměť, takže nepoznávají své blízké. Není orientování časem ani místem. Postupně se zhoršuje verbální komunikace, u pokročilých forem nemocný nerozumí a nemluví. Trpí apraxií, agnozií, alexií, agrafií. Objevují se i poruchy příjmu potravy, má problémy s polykáním – trpí anorexií, bulimií, má potíže s otevřením úst, žvýkáním a polykáním – musí být krmen, v důsledku toho může dojít k aspiraci potravy. Mívá obtíže s chůzí, které mohou vést až k upoutání na lůžko, nemocný dělá malé a nejisté kroky – hrozí riziko pádu. Potuluje se bez cíle, provádí stereotypní pohyby (pohyby rukama jako by šil, nebo pohupování). Zcela běžná je inkontinence. Má výrazné poruchy chování – agresivita, apatie nebo agitace, sténání a křik, afektivní poruchy a psychotické poruchy, objevují se vizuální halucinace, iluze anebo paranoidně perzekuční symptomatika. Typické jsou bludy okrádanosti, nebo paranoidně perzekuční bludy. Nemocní mají bludy dvojníka – sebe samého nebo nějakého člena rodiny, který mu chce ublížit, nebo uškodit. Může trpět epileptickými záchvaty, myoklonii, poruchou zraku až slepotou. V závěru této fáze a života je nemocný upoután na lůžko, uzavřený do svého světa, bez jakékoliv aktivity - je zcela závislý na péči druhých. Zaujímá v lůžku flekční polohu (polohu plodu) po týdny až měsíce (HAUKE, 2017). V této fázi jsou nemocní umisťovány do nemocnice nebo do pobytových zařízení a vyžadují odbornou péči (HAUKE, 2017). Stádia demence z pohledu potřeb, podpory a péče o lidi s demencí vydala v roce 2006 s revizí v roce 2013 Česká alzheimerovská společnost ve strategii P-PA-IA (HOLMEROVÁ, 2014a). 31 2.5 DIAGNOSTIKA ALZHEIMEROVY DEMENCE Alzheimerova demence léčitelná není, ale pokud se včas zahájí vhodná léčba, může se oddálit těžká forma demence a zlepšit tak kvalitu života nemocného i jeho pečovatele. V prvé řadě je potřeba na možnost demence včas pomyslet. U mnoha pacientů je totiž onemocnění Alzheimerovy demence rozpoznáno až v pokročilejších stádiích onemocnění. Některé příznaky si nemocný sám nechce přiznat a rodina je často interpretuje jako projevy stárnutí. Na to, že se jedná o Alzheimerovu demenci, pomyslí rodina, až když dochází k výraznějšímu narušení chování a myšlení (HOLMEROVÁ, 2014c). Pro stanovení dg. demence musí být přítomny příznaky poruchy paměti, deteriorace intelektu, poruchy orientace, soudnosti a abstraktního myšlení, poruchy chápání, poruchy korových funkcí typu afázie, apraxie, poruchy pozornosti a motivace, poruchy chování, porucha emotivity a porucha osobnosti (degradace), není přítomná kvalitativní porucha vědomí (deliria se ale můžou vyskytnout jako doprovodný příznak demence), porucha není primárně způsobená depresí (i když deprese se může u demence přechodně vyskytovat). Vyskytuje se porucha abstraktního myšlení anebo porucha soudnosti, nebo jiné poruchy korových funkcí. Úbytek kognitivních funkcí a exekutivních funkcí je tak silná, že interferuje s pracovními nebo sociálními funkcemi postiženého (RABOCH, 2008). Pro diagnostiku demence je nutná:  Důkladná anamnéza včetně objektivní anamnézy od blízkého rodinného příslušníka pacienta. Ptáme se na vzdělání, které má podstatný vliv na hodnocení testů.  Provedeme vyšetření kognitivních funkcí: ke zhodnocení hloubky demence je základním testem MMSE (Mini Mental State Examination), viz Příloha C. Doplňkem testování může být i test ACE-R (Addenbrookský kognitivní test), alternativou může být i MoCA test (Montreal Cognitive Assesment), který je vhodný pro časný záchyt demencí. Součástí testů je i sedmi minutový test, nebo Test hodin (SHEARDOVÁ, 2016). Nemocný má za úkol nakreslit ciferník se všemi číslicemi a ručičky nakreslit tak aby bylo znázorněno 11 hodin a 10 minut. Pro testování paměti můžeme použít i Test 5 slov dle Duboise. Pro zhodnocení denních aktivit se provádí test ADL a IADL viz Příloha D, E. 32  Interní vyšetření včetně EKG a neurologické vyšetření pro zhodnocení celkového stavu a přidružených onemocnění. Neurologický nález je obvykle u Alzheimerovy demence normální.  Provedeme vyšetření laboratorní: základní biochemické vyšetření krve a moči, hormony štítné žlázy, hladiny vitamínu B, u vybraných jedinců lze odebrat mozkomíšní mok na přítomnost tau proteinu a beta amyloidu nebo APOE genotyp.  Zobrazovací metody CT (výpočetní tomografie), MR (magnetická resonance) zjištění lokalizací lézí, popřípadě zjištění vaskulárních změn u mozkových infarktů, nádorů mozku nebo atrofie.  Volumometrická vyšetření, která měří např. snížení objemu hipokampu a amygdaly u Alzheimerovy choroby.  PET (pozitronová emisní tomografie), SPECT (single proton emission computerised tomography), které umožňují sledovat změny metabolismu mozku, receptorové vazby a perfúzi mozku. (PIDRMAN, 2007), (FRANKOVÁ, 2011) Na základě vyšetření a zhodnocení příznaků bychom měli stanovit diagnózu a o jaký typ demence se jedná a stanovit adekvátní léčbu. 2.6 LÉČBA ALZHEIMEROVY DEMENCE Alzheimerova demence je stále nevyléčitelné onemocnění. Všechny terapeutické postupy vedou pouze k přechodnému zlepšení obtíží a oddálení pozdějších stádií demence. Při léčbě Alzheimerovi demence by měl být kladen důraz na individuální přístup k nemocnému, k projevům onemocnění, které se u něj vyskytují. Měla by být zhodnocena i rizika léčby, vhodnost nefarmakologických postupů a opatření. Léčba by měla probíhat na základě týmové spolupráce praktického lékaře, psychiatra a pečující osoby (FRANKOVÁ, 2011). Konkrétní léčba se odvíjí od stadia demence a celkové kondici nemocného. Měla by se zaměřit na správnou výživu, hydrataci, pohybové aktivity, léčbu případných 33 přidružených onemocnění a kompenzaci chronických onemocnění (např. diabetes mellitus, hypertenze). Je nutné dodržovat dávkování léků a zajistit nemocnému kompenzační pomůcky – brýle, naslouchátko, berle, invalidní vozík, chodítko). (FRANKOVÁ, 2011). 2.6.1 Farmakologická léčba Farmakologická léčba spočívá v podávání kognitiv donepezilu a rivastigminu (Aricept, Exelon), memantinu (Exiba), nootropik (Piracetam) a extraktu Gingo biloby (FRANKOVÁ, 2017), (JIRÁK, 2009). Kognitiva, brání odbourávání acetylcholinu, který je nezbytný pro přenos nervových signálů. Kognitiva vedou většinou během 6-12 měsíců užívání ke zlepšení kognitivních funkcí, pozitivně působí na chování a zlepšení spolupráce pacienta při provádění denních aktivit, usnadňují provádění rehabilitace mozkových funkcí. Díky kognitivům je prodloužená doba aktivního života nemocného, přispívají k jeho pohodě i k pohodě pečujících. Memantin (parciální inhibitor receptorů glutamátergního systému), působí neuroprotektivně a zlepšuje učení tzv. dlouhodobou potenciaci. Je indikován u pokročilejších stádií demence. Je výborně tolerován. Má ale řadu nežádoucích účinků (FRANKOVÁ, 2011). V praxi jsou používány kognitiva ve formě náplastí a roztoků, tyto formy snižují nežádoucí účinky a umožňují snadnější podávání (VALIŠ, 2011). Pozitivní účinek na Alzheimerovu demenci byl prokázán i u extractum Gingo biliba EGb 761. Je výborně tolerován. Nedoporučuje se podávat po 16. hodině. Podává se v kůře po dobu 2 měsíců, poté se hodnotí jeho účinky. Dalšími farmaky, která se využívají k léčbě Alzheimerovy demence, jsou např. nootropika (Piracetam). (FRANKOVÁ, 2011). Součástí terapie je i podávání psychofarmak pro potlačení stavu neklidu, nočního neklidu a nespavosti. Nejčastěji se používají antidepresiva ze skupiny SSRI (selektivní inhibitory zpětného vychytávání serotoninu) citolopram, sertralin, escitopram. Léčba musí být dlouhodobá a pravidelná. Pokud není efekt SSRI může se nasadit tiaprid, nebo melperon. Psychotické projevy (bludy a halucinace) jsou eliminovány podáváním antipsychotik např. risperidonu, olanzapinu, quetiapinu a haloperidolu (FRANKOVÁ, 2011). 34 V současnosti se testují léky, které ovlivňují hlavní patofyziologické mechanismy Alzheimerovy demence – tvorbu β-amyloidu (inhibitory beta a gama sekretázy) a ukládání beta amyloidu (aktivní a pasivní imunizace proti A β) nebo depozita tau proteinu (vakcinace proti tau proteinu). (RUSINA, 2017). Testují se i další látky jako jsou například neutrofiny (endogenní peptidové růstové faktory), které ovlivňují růst, diferenciaci a přežívání neuronů. Opakovaně byly klinicky testovány i antioxidanty (vitamin E) a polynenasycené omega-3 mastné kyseliny, polyfenoly obsažené v zeleném čaji, efekty kávy a kurkumy – výsledky testování jsou ale nejednoznačné (HOLMEROVÁ, 2014). 2.6.2 Nefarmakologická léčba Nefarmakologické přístupy jsou zaměřené především na zachování kognitivních funkcí nemocného, soběstačnosti v denních aktivitách, prevenci či zmírnění problémového chování a psychologických příznaků demence a zlepšení komunikace. Součástí nefarmakologického přístupu je i podpora pečujících rodin a organizační opatření. Programové aktivity a individualizované aktivity vedou k zachování nebo zlepšení soběstačnosti v aktivitách denního života, pacienti jsou vedeni tak, aby si sami vykonávali jednotlivé obslužné činnosti. Kognitivní trénink vede k procvičení a zachování stávajících kognitivních funkcí. Jde o formu aktivizace a zábavy, procvičuje se především dlouhodobá paměť pomocí různých her a technik např. hry s čísly, říkadla, pojmenovávání předmětů apod. (PIDRMAN, 2007). V přístupu k nemocným používáme i metody validace, „člověka přijímáme takový jaký je a snažíme se mu porozumět“ (FRAKOVÁ, 2011, s. 48). A další metody jako je reflektivní podpora – metoda Namaste, habilitační a neohabilitační terapie a bazální stimulace, orientace realitou, reminiscence (vzpomínání nemocného – pouštění oblíbené hudby, filmu, prohlížení fotografií), kinezioterapie, taneční terapie, zachování naučeného postupu nemocného – jeho zvyklostí a rituálů a zajištění vhodného a bezpečného prostředí. Podpora pečujících rodin spočívá v poradenství a edukaci pečujících osob, kterou provádí např. Česká alzheimerovská společnost (JIRÁK, 2009), (STEKLÁ, 2012). 35 3 ALZHEIMEROVA DEMENCE A ZÁTĚŽ PRO PEČOVATELE Péče o nemocné s demencí probíhá ve zdravotnických zařízeních formou ambulantní, nebo lůžkové péče, ale i prostřednictvím sociálních služeb – terénní, ambulantní, nebo institucionální formou. Velkou částí je zajišťována rodinnými příslušníky nebo osobami blízkými v domácím prostředí nemocného. Alzheimerova demence je typickým onemocněním, které ve svých důsledcích postihuje nejenom samotného nemocného, ale i celou jeho rodinu a blízké okolí. Pečující o nemocného s Alzheimerovou demencí prožívají trvalý stres a frustraci. Jelikož je choroba dlouhodobá, převládá i toto napětí řadu let. Péče o postiženého demencí připadá na členy rodiny v hierarchickém pořadí: manžel/manželka, dcera, snacha, syn, sourozenci a další příbuzní nebo přátelé (ZVĚŘINOVÁ, 2017). Stres je způsobený zhoršováním duševního a tělesného zdraví nemocného, obavami o postižení potomků chorobou, sníženým socioekonomickým statutem rodiny. Pečující musí pomáhat a zajišťovat řadu samoobslužných činností, které si již neumí nemocný vykonat sám. Pomáhá s hygienou, oblékáním, přijímáním stravy, s polohováním, zvládáním inkontinence. To vede k vyčerpání zdravého pečujícího, protože nemá dostatek svého volného času, času k odpočinku, času k péči o své vlastní zdraví. S postupem nemoci se rodinní pečující stávají sociálně izolovanými, protože se nevzdalují od svého blízkého a nemají čas udržovat kontakty se svými přáteli. Strádají i po ekonomické stránce, protože nemoc vede k invalidizaci postiženého a pečující musí kvůli náročnosti péče opustit své zaměstnání, má výdaje za léky, hygienické pomůcky, výživu atd. (ZVĚŘINOVÁ, 2017). Stresem může být i fakt, že pečující nemají dostatek informací o onemocnění, jeho vývoji a možné podpoře, kdy v místě bydliště nejsou dostupné sociální služby, které by péči odlehčili. Pečující čelí i etickým otázkám – zda a kdy zbavit blízkého svéprávnosti, majetkové vyrovnání, mohou řešit i následky nevhodných finančních transakcí, nebo uzavřených smluv. Činí rozhodnutí, kdy umístit nemocného do instituce, to se často neobejde bez výčitek a viny. Zátěží pro pečující jsou také změny v povaze nemocného –podrážděnost, agresivita, zatvrzelost, ztráta soudnosti. Milovaná osoba se mění před očima, „je někým jiným, než bývala“. Rodinní příslušníci pečují o svého 36 blízkého na úkor svých vlastních zálib a zájmů. To potom vede k jejich fyzickému i psychickému vyčerpání a k syndromu vyhoření. Důsledkem dlouhodobé zátěže pečovatele je jeho vlastní onemocnění, neurotizace a neschopnost dál péči poskytovat. Dlouhodobý stres se u pečujících projevuje podrážděností, sníženou tolerancí k zátěži, depresemi, poruchami spánku a větší nemocností (ZVĚŘINOVÁ, 2017). Problematika zátěže může být měřena evaluačními škálami a polostrukturovaným rozhovorem. Zjišťují postoj pečovatele k nemocnému a jeho onemocnění, hodnotí se zdravotní a sociální situace pečovatele (ZVĚŘINOVÁ, 2017). Vzhledem k výše zmíněnému je důležité, aby se pečující věnovali sobě a svému zdraví. Potřebují také podporu, informace a rady v průběhu celé doby, kdy se o svého blízkého starají. S pečujícím je potřeba probrat nejobtížnější symptomy a možnosti jejich ovlivnění, nastavit plány a cíle péče, podporovat je po psychické stránce vyjádřením uznání, motivujeme pečujícího, aby se do péče zapojilo více rodinných příslušníků, informujeme ho o možnostech sociální a případně zdravotní pomoci (příspěvek na péči, vyřízení invalidního důchodu, krátkodobé hospitalizace, zajištění pobytu v institucích se sociální péčí), poskytneme kontakt na místní pobočku České alzheimerovské společnosti, nebo zařízení, která se o takto nemocné starají (ZVĚŘINOVÁ, 2015). Optimálním koncepčním řešením je vytvořit síť poradenských služeb a podpůrných skupin, kurzů pro pečující v základních praktikách, rozvoj respitní péče a zlepšení informovanosti o specifikách péče o nemocné s demencí v rodině (ZVĚŘINOVÁ, 2017). 37 4 EDUKACE Pojem edukace pochází z latinského slova educo, educare – vést vpřed, vychovávat. „Pojem edukace lze definovat jako proces soustavného ovlivňování chování a jednání jedince s cílem navodit pozitivní změny v jeho vědomostech, postojích, návycích a dovednostech.“ (JUŘENÍKOVÁ, 2010, s. 9). Edukaci lze definovat jako výchovu a vzdělávání jedince. Edukace je aplikovaný obor ošetřovatelství, který se zabývá výchovou a vzděláváním zdravých i nemocných jedinců (KUTNOHORSKÁ, 2016). Činnost lidí, při které dochází k záměrnému nebo nezáměrnému učení se nazývá edukační proces. Edukační proces probíhá od narození až do smrti. V edukačním procesu se uplatňují tyto 4 determinanty: 1. Edukant – subjekt učení – ve zdravotnickém zařízení se jedná o zdravého jedince nebo pacienta. Edukant je individuální osobnost charakterizovaná věkem, pohlavím, zdravotním stavem, motivací, postojem a schopností učit se. Jeho charakteristiku ovlivňuje i etnikum, sociální prostředí, ve kterém žije a víra. 2. Edukátor – realizuje, plánuje a hodnotí edukační aktivity – sestra, lékař, porodní asistentka, fyzioterapeut, nutriční terapeut, radiologický asistent a další NLZP. Edukátor by měl být trpělivý, svědomitý a důsledný, měl by mít dobré komunikační dovednosti, odborné znalosti a dovednosti, měl by být kreativní a flexibilní, umět se přizpůsobit, umět operativně řešit problémy. 3. Edukační konstrukty – ovlivňují kvalitu provedené edukace, jsou to předpisy, plány, standardy péče, edukační materiály. 4. Edukační prostředí – místo, kde edukace probíhá např. ambulance, vyšetřovna. (JUŘENÍKOVÁ, 2010). Prostředkem k uskutečnění edukace je komunikace. Komunikace umožňuje vzájemný kontakt mezi účastníky edukace, zajišťuje výměnu informací, dovedností, postojů a emocí. 38 Edukátor musí mít dobré komunikační vlastnosti a dovednosti. Edukant musí zprávě dobře porozumět a případně na ni přiměřeně reagovat. Komunikace probíhá v určité situaci „kontextu“ (JUŘENÍKOVÁ, 2010), (HAUKE, 2017). Komunikace obsahuje 3 základní složky:  Verbální (psaná a mluvená) – by měla být jednoduchá, výstižná, měla by být přizpůsobená věku, schopnostem, znalostem, intelektu a zdravotnímu stavu nemocného. Zdravotníci by neměli používat cizí pojmy a odborné výrazy. Měli by mluvit spisovně a gramaticky správně, srozumitelně, v ucelených celcích, neodbíhat od tématu a postupovat soustavně, nepřeskakovat od tématu k tématu.  Neverbální – využívá mimoslovní prostředky např. proxemiku (přiblížení, oddálení), mimiku, pantomimiku, gestikulaci, haptiku, zrakový kontakt, posturologii a úpravu zevnějšku.  Paraverbální – tón hlasu, intonace, hloubka. (JUŘENÍKOVÁ, 2010), (HAUKE, 2017) Zvláštnosti v komunikaci u osob s demencí: Ačkoliv člověk postižený demencí ztrácí své schopnosti – paměť, orientaci a myšlení, stále vnímá způsob naší komunikace. „Do posledního výdechu zůstává člověk člověkem.“ (JAROLÍMOVÁ, 2014, s. 2). Zvláštnosti komunikace vychází z průběhu demence. Základem je porozumět průběhu demence a tomu co nemocný prožívá. Je nutné respektovat schopnost nemocného dorozumět se, být empatičtí a pomocí aktivního naslouchání porozumět potřebám nemocného. Komunikace by měla být partnerská, nikdy s nemocným nehovoříme jako s dítětem, respektujeme plně jeho osobnost. Nemocní jsou často zlostní, mohou ošetřující osočovat, to si však pečující nesmí brát. Nemocným nikdy nelžeme a nemanipulujeme je. Nevhodná komunikace může prohloubit problémové chování, vyvolává tenzi mezi nemocným a pečujícími. V těžších stádiích demence nerozumí nemocný slovům a více vnímá neverbální a paraverbální projevy komunikace (HAUKE, 2017). 39 4.1 DĚLENÍ EDUKACE Podle druhu lze edukaci rozdělit na:  Primární edukaci – edukace zdravých jedinců, cílem je udržení zdraví, předcházení nemocem a zlepšování kvality života.  Sekundární edukaci – je zaměřená již na nemocné jedince, jejím cílem je předat informace. Které mohou obnovit zdraví, nebo předcházet komplikacím v průběhu onemocnění, zabránit vzniku chronického stádia.  Terciární edukaci – je zaměřená na jedince, kteří mají již trvalé a nezvratné změny ve svém zdravotním stavu a zaměřuje se především na oblast zlepšení kvality života, předcházení dalších možných komplikací (JUŘENÍKOVÁ, 2010). Podle formy dělíme edukaci na:  Edukaci individuální – nejčastěji využívaná forma edukace ve zdravotnickém zařízení. Obsah edukace je stanoven na základě individuálních potřeb jednotlivého edukanta.  Reedukaci – rozvoj předchozích vědomostí, dovedností a postojů.  Skupinovou edukaci – edukanti jsou rozděleni do skupin o různé velikosti, ideálně o velikosti 3-5 osob. Skupina je vytvořená dle stejného zájmu, nebo na základě vlastního zájmu. Podle kritérií můžeme skupinu rozdělit na homogenní – jedinci jsou na stejné úrovni vědomostí se stejným onemocněním, nebo heterogenní – jedinci jsou na různých úrovních vědomostí a zkušeností.  Hromadnou edukaci – sdělení informací většímu počtu lidí, stejného obsahu např. během přednášky (JUŘENÍKOVÁ, 2010). Podle metod dělíme edukaci na:  Teoretické metody – přednáška, přednáška s diskuzí, cvičení a seminář.  Teoreticko-praktické metody – diskuzní metody, problémové metody, programová výuka, diagnostické a klasifikační metody, projektové metody. 40  Praktické metody – instruktáž, coaching, asistování, rotace, stáž, exkurze, létající tým. Nejčastější metodou v prostředí zdravotnických zařízení je přednáška, vysvětlování, instruktáž a praktické cvičení, rozhovor, diskuze, konzultace, hra, brainstorming, brainwriting, práce s textem a e-learning (JUŘENÍKOVÁ, 2010). Při edukaci využíváme různé edukační pomůcky:  Textové – učebnice, letáky, brožury, časopisy, noviny, odborné články  Vizuální – fotografie, nástěnné obrazy, plakáty, prezentace v PC, modely a trenažéry, zdravotnický materiál (např. inzulinové pero).  Auditivní – televizní pořady a výukové filmy, počítačové programy a internet (JUŘENÍKOVÁ, 2010) 4.2 CÍLE EDUKACE  Kognitivní cíle (vzdělávací) jsou zaměřené na vědomosti, způsobilost a poznávací schopnosti.  Afektivní cíle (postojové) se zaměřují na vytváření postojů, hodnot, citové zážitků a názorů.  Behaviorální cíle (psychomotorické – výcvikové) jedinec si osvojí motorické návyky, činnosti a pohybové zručnosti. (JUŘENÍKOVÁ, 2010) 41 4.3 EDUKAČNÍ PROCES Fáze edukace lze přirovnat k fázím ošetřovatelského procesu. Edukační proces lze rozdělit do 5 fází: 1. Fáze počáteční pedagogické diagnostiky – v této fázi edukátor zjišťuje edukační potřeby edukanta, jaké má vědomosti, dovednosti a postoje. Využívá rozhovoru a pozorování. Získává informace o edukantovi. Na základě sebraných informací a jejich analýzy stanovíme edukační potřeby. Edukační potřeby je nutné definovat jednoznačně a zaznamenat je do zdravotnické dokumentace. 2. Fáze projektování –na základě zhodnocení potřeb edukace stanovuje edukující cíle edukace, obsah edukace, vybírá nejvhodnější metodu a formu edukace, pomůcky, stanovuje časovou dotaci a způsob hodnocení edukace. Cíle edukace by měly být konkrétní, přiměřené, jednoznačné, s možností kontroly. Stanovujeme cíle krátkodobé (cíl jedné učební lekce), dlouhodobé (cíl celé edukace). Cíle formulujeme z pozice edukanta. Při plánování a ve fázi realizace je třeba respektovat zdravotní stav nemocného, jeho psychický stav, individuální potřeby a osobnost nemocného, jeho temperament a vůli, kulturní odlišnosti anebo zvláštnosti jeho sociálního prostředí. 3. Fáze – realizace se stává z motivace edukanta, následuje expozice, kdy zprostředkováváme edukantům nové poznatky, navazuje fixace (opakování a procvičování nabytých vědomostí a dovedností). Po fixaci následuje prověřování pochopení tzv. průběžná diagnostika. Následuje fáze aplikace, tj. využití získaných vědomostí a dovedností v praxi. 4. Fáze upevnění a prohlubování učiva – upevňování vědomostí a dovedností systematickým opakováním. 5. Fáze zpětné vazby – hodnocení výsledků edukace. (JUŘENÍKOVÁ, 2010) Edukační proces dokumentujeme ve zdravotnické dokumentaci. Záznamy obsahují téma edukace, metodu edukace, překážky v komunikaci, cíle edukace a vyhodnocení. 42 Záznamy shrnují průběh edukace, co už pacient umí, komplikace edukace a zajišťují kontinuitu edukačního procesu (JUŘENÍKOVÁ, 2010), (KUTNOHORSKÁ, 2010). Sestra v roli edukátorky by měla mít dobré teoretické znalosti a praktické dovednosti, měla by být empatická, snažit se a být ochotná pacientovi pomoct, měla by mít dobrou verbální a neverbální komunikaci, zájem o pacienta, snahu o navázání důvěry, umět pacienta motivovat a získat jeho důvěru (KUTNOHRSKÁ, 2010). 43 5 EDUKAČNÍ PROCES – OSOBA PEČUJÍCÍ O NEMOCNOU S ALZHEIMEROVOU DEMENCÍ SITUAČNÍ ANALÝZA: 85 ti letá žena je přijata do domova důchodců po krátkodobé hospitalizaci na interním oddělní v nemocnici, kde byla hospitalizovaná pro dekompenzaci celkového stavu, Alzheimerova demence středního stupně s pozdním začátkem. Dcera při příjmu k hospitalizaci popisovala záchvat „amok“ své matky. Dále popisovala v posledních cca 6 měsících zhoršenou paměť a chování, výrazné potíže s orientací v čase i v místě, kdy neví, kde se nachází. Má obtíže se spánkem – v noci nespí, chodí často na toaletu. Má výkyvy nálad – dříve „hodná babička“ bývá zlostná jak na dceru, tak na vnoučata a pravnoučata. Zapomíná jíst. Dcera péči o matku podle svých slov zvládala se zapojením pomoci svých dcer, vnučky i manžela. Matku se bojí nechat doma samotnou, má neustálý dohled jak přes den, tak v noci. Špatně chodí, několikrát už upadla. V poslední době pozoruje výkyvy nálady, úzkost a zlostné projevy. Lékař proto doporučil hospitalizaci ke kompenzaci celkového zdravotního stavu, nastavení medikace a zklidnění nemocné. Na začátku hospitalizace byla nemocná stále zmatená v místě a čase, byla místy neklidná. Hodnocení MMS s počtem bodů 12 bodů ukazuje na demenci středně těžkého stupně. Po zahájení terapie se stav pomalu upravil – byl kompenzován Diabetes mellitus, optimalizovány hodnoty Quick a nemocná byla zklidněná. Byla dohodnutá péče v domově důchodců, kde nemocná setrvá do doby, než si ji dcera převezme zpět do své péče. Dcera matku každý den navštěvovala. Na stav své maminky se ošetřujícího personálu informovala každý den. 1. FÁZE EDUKAČNÍHO PROCESU – POSOUZENÍ Jméno: E. Z. Pohlaví: žena Věk: 85 let Bydliště: Vysoký Újezd, Středočeský Kraj Rasa: europoidní Etnikum: slovanské (české) Vzdělání: základní 44 ANAMNÉZA Anamnestické údaje byly vzhledem ke zdravotnímu stavu zjištěny od dcery a z propouštěcí zprávy z hospitalizace. Nynější onemocnění: Alzheimerova demence s pozdním začátkem – zmatenost v místě, osobě a času, celkový zdravotní stav kompenzován během hospitalizace. OA: Fyziologické funkce při příjmu: TK130/90 mmHg, P 85/min., D 15/min, TT 36,2 °C, výška 158 cm, váha: 70 kg, Hodnota BMI 28. Nicméně v poslední době výraznější úbytek váhy, během roku odhadem dcery o cca 10 kilogramů. Diabetes mellitus II. stupně kompenzován dietou. Ordinována dieta číslo 9. ICHS s chronickou LBBB. V roce 2007 PCI, stent na RIA, hraniční stenóza kmene ACS. Hypertenzní nemoc III. stupně od roku 2005 korigována, v roce 2007 proděla plicní edém. Mitrální a trikuspidální regurgitace viz nastavená chronická medikace. Řadu let coxartroza a vert. Algický Syndrom LS páteře a kyčlí. Volná umbilikální hernie – bez problémů. Neprodělala žádné úrazy ani operace. RA: rodiče zemřeli brzy – neví na co, 2 děti – dcery zdravé GA: porody 2, potraty 0, klimakterium asi v 50 letech AA: neudává žádnou alergii SPA: vdova, důchod, bydlí s dcerou, celý život pracovala v zemědělství Abusus: nekuřačka, alkohol nepije FA: Diuretikum – Furon 40 mg. tbl. 1-0-0 Antacidum Helicid – 20 mg tbl. 1-0-1 Vasodilatantium – Mono Mach dep. Tbl. 1-0-0 Hypotensivum –Micardis 80 mg. Tbl. ½-0-0 Hypolidipaemicum – Torvacard 80 mg. Tbl. 0-0-1 Vasodilatancium – Preductal MR por. 1-0-1 Psychostimulantium – Exiba 20mg. tbl. 1-0-0 45 Antikoagulantium – Warfarin 3 mg. Tbl. 1-0-0 korigováno dle Quickova testu Antidiabeticum – Maninil 5 mg tbl. 1-0-1 Anxyolyticum – Neurol 0,5 mg tbl. při úzkosti Základní údaje Tělesný stav: dobrý, v poslední době dcera udává pokles hmotnosti – zapomínání najíst se Mentální úroveň: dezorientace místem a časem, své blízké poznává Komunikace: reaguje, odpovídá s latencí, na něco jiného, než se zdravotnický personál ptá, opakuje tytéž otázky Zrak, sluch: udává zhoršené vidění, hůře slyší Řečový projev: řeč je docela srozumitelná, přerušovaná, váhá, občas nerozumí tomu, co ošetřující personál říká, na co se ptá Paměť: narušená vzhledem k demenci Motivace: nízká Pozornost: snížená vzhledem ke zdravotnímu stavu Typové vlastnosti: nelze určit dle dcery bývala miminka sangvinik Vnímavost: snížená Pohotovost: odpovědi většinou s latencí Nálada: neklid, tenze, úzkost, obavy z hospitalizace Charakter: tvrdohlavá, někdy těžká domluva, neústupná Poruchy myšlení: dokola opakuje vzpomínky z mládí Chování: občas neklidné, kolíbání se, mnutí rukou, v noci občas bývá zmatená Učení: vzhledem k dg. demence obtížné 46 POSOUZENÍ AKTUÁLNÍHO STAVU, ODHALENÍ OŠETŘOVATELSKÝCH PROBLÉMŮ A EDUKAČNÍCH POTŘEB Posouzení podle Marjory Gordonové Anamnestické údaje byly vzhledem ke zdravotnímu stavu zjištěny od dcery (pečující osoby). 1. Podpora zdraví: pacientka se léčí s výše zmíněným onemocněním. Do domova důchodců přichází do doby, než si dcera zařídí své pracovní povinnosti (zruší si úvazek ve škole) a bude se moci o matku starat doma. Pacientka si svoje onemocnění vzhledem k jeho povaze plně neuvědomuje, žije ve své realitě. Pobyt v domově zatím zvládá, není orientovaná v místě ani čase, občas je neklidná, hledá své blízké, ale stanovený denní režim v domově s dopomocí a s pobízením zvládá. 2. Výživa: výška 158 cm, váha: 70 kg, Hodnota BMI 28. Nicméně v poslední době vzhledem k tomu, že zapomíná jíst, výrazně zhubla, během roku odhadem dcery o cca 10 kilogramů. K jídlu se musí nutit, někdy i dopomoci s krmením. Vzhledem k DM má stanovenou dietu č. 9, kterou však mimo domov důchodců příliš nedodržovala. Má ráda sladké pečivo, moučníky, jogurty, chleba s máslem, nebo rohlík ke snídani i ke svačině. K obědu preferuje polévky a omáčky s knedlíkem, velmi oblíbeným jídlem je bramborák. Nemá ráda, rýži, tvrdé maso, jinak jí všechny druhy masa. Co se týče ovoce a zeleniny, jí ráda zeleninové saláty např. okurkový nebo mrkvový, kompoty, jablko, hrušku a banán. Z nápojů preferuje bílou kávu, čaj, občas si dá pivo po obědě. 3. Vylučování: moč i stolici udrží – inkontinentní není, potíže s močením neudává, je ale častější, defekace 1x za 2 dny, občas trpí zácpou. 4. Aktivita, odpočinek: dříve vždy ráda pracovala na zahrádce, v posledním roce už vůbec. Má problémy s chůzí, řadu let trpí coxartroza a vertebrogenním algickým syndromem LS páteře a kyčlí, chůze je nestabilní – chodí tak, že se přidržuje madel, nebo nábytku. Několikrát se doma stalo, že upadla, svezla se na zem. Je v riziku pádu. Nejeví o nic příliš zájem. Přes den pospává, v noci bloumá po pokoji. Někdy spí pouze 4 hodiny v noci, pak je přes den unavená. Spánek má narušený neustálým chozením na toaletu. V domově důchodců byla v noci 2x zmatená. 47 5. Vnímání, poznávání: pacientka je při vědomí, není orientovaná v místě ani čase. Neví, kde je, kolikátého je, co je za den, nebo jaké je roční období. Náhled na svoje onemocnění nemá. Stále hledá dceru a blízké členy rodiny (vnučky a pravnučky), ty poznává. 6. Sebepojetí: vyžaduje přítomnost dcery nebo vnuček, nebo ošetřujícího personálu, bojí se zůstat sama na pokoji. Vzpomíná na svá mladá léta, na to, jak byla aktivní a zdravá, plná síly. Péči o hygienu, oblékání a stravování provádí s dopomocí. 7. Role, vztahy: pacientka žije se svojí dcerou v rodinném domě na vesnici. Dcera se o matku stará, pečuje také o domácnost, zahradu i zvířata, která chová. Vztahy v rodině jsou dobré. V domově důchodců ji navštěvuje dcera, vnučky i pravnučky. Své nejbližší poznává, je ráda že je vidí, chce držet za ruku, pravnučky hladí. 8. Sexualita: porody 2, potraty 0, klimakterium asi v 50 letech, nikdy neprodělala žádnou gynekologickou operaci, pohlavní styk nehodnotíme. 9. Zvládání zátěže: pacientka ve svých vzpomínkách udává těžký život, kdy jí otec zemřel v 5 letech a matka v 15 letech. O ní a sestru se starala starší sestra, na kterou často vzpomíná. Má základní vzdělání. V době války byla nasazená. Po válce se vdala za rolníka a s ním spokojeně žila a vychovala dvě dcery, 20 let je vdovou. 10. Životní hodnoty: práce v zemědělství, rodina a zdraví. Vždy byla přátelská, nikdy nikomu neublížila, mluvila pravdu, pro druhé by se rozdala. 11. Bezpečnost a ochrana: prostředí (domov důchodců) je plně vybaven v péči o pacienty s demencí, jak z hlediska zařízení, tak bezpečí a jsou u ní zajištěna bezpečnostní opatření. Bezpečí v domácím prostředí bude projednáno s pečující osobou. 12. Komfort: lůžko je jí pohodlné, přála by si ještě jeden polštář pod hlavu. Toaletu má blízko, je označená, ví, kam jít. Občas hledá svou postel. V noci si svítí lampičkou, ráda sedí v křesle. 48 Profil rodiny Pacientka má dvě dcery – jedna dcera bydlí ve společné domácnosti a druhá dcera se vdala do Turnova, ta matku moc nenavštěvuje. Nemocná celý život pracovala v zemědělství. Bydlí na vesnici v rodinném domku. I po odchodu do důchodu se starala o zahrádku, pěstovala jahody, starala se o domácí zvířata – slepice, králíky a další drůbež. Pekla ráda koláče a vánočky. Starala se o vnoučata, ráda hlídala pravnoučata. Měla ráda ruční práce, kdysi dobře háčkovala, pletla a šila. Zdroje pomoci a podpory rodiny, sociálně – ekonomický stav Pečující osoba paní E. K. je vdaná, má dvě již dospělé děti. Bydlí na menší vesnici v rodinném domě ve Středočeském kraji. Jedna dcera bydlí ve společné domácnosti, druhá dcera v Praze – obě mají děti. Paní E. K. je vdaná, její manžel, ale prodělal před 5 lety mozkovou mrtvici, bez výraznějších následků. Paní E. K. je povoláním učitelka na základní škole ve stejné vesnici, kde bydlí. Nyní je v důchodu, nicméně stále na částečný úvazek ve škole vyučuje. Co se týče zdravotních problémů pečující paní E. K. léčí se na dnu a chronickou žilní nedostatečnost, má nadváhu. Práce ve škole je psychicky náročná. V domácnosti zajišťuje veškeré činnosti, které se týkají úklidu a vaření, pracuje na zahrádce a stará se o domácí zvířata. Vztahy v rodině jsou dobré, do péče se zapojují dcery, pomáhá i manžel a vnučka paní E. K. Ekonomická situace je vzhledem k částečnému úvazku paní E. K. a důchodu nemocné dobrá. V poslední době pozorovala paní E. K. zhoršení stavu své matky, které vyústilo až v hospitalizaci v nemocnici a nyní v umístění matky do domova důchodců. Dcera, ačkoliv je hodně vytížená, by se chtěla o matku po vypovězení úvazku ve škole zase starat doma. Nesnese myšlenku, že by matku „odložila do domova důchodců“, je z vesnice „co by o ní lidi řekli“, „zaslouží si dožít doma“. Životní styl, kultura, náboženství, hodnoty a postoje Ve své podstatě dříve nemocná dodržovala zdravý životní styl, byla venku, pracovala na zahrádce a na poli, měla dostatek pohybu, jedla střídmě. Měla ráda ovoce a zeleninu, kterou si vypěstovala. Dříve jedla pravidelně, vzhledem k nemoci na jídlo zapomíná. 49 Co se týče režimu dne v domácím prostředí, vstává okolo 7.00 hod., poté snídá, pak sedí v kuchyni, nebo se kouká na televizi. Nejradši má pořady o přírodě a pěstitelství, poslouchá rádio – nejradši má dechovky a zprávy. Obědvá okolo 12.00 hod., po obědě si jde zdřímnout. Odpoledne čeká, až vnučka přijde ze školy. Má ráda, když jí zahraje na harmoniku. V létě je venku, ráda sedí na houpačce na dvoře, nebo jde posedět na zahrádku. Občas pomůže pod dohledem dcery vykonat drobné práce na zahrádce. Odpoledne svačí. Večeří okolo 19.00 hod. a pak ještě ve 21.00 hod. Občas zapomene, že již jedla, do jídla se musí nutit. Domácí práce již řadu let ani vaření nevykonává, ale chce stále pomáhat. Nyní v domově důchodců nejeví příliš zájem o určené aktivity. Náboženství vyznává římskokatolické, kostel nenavštěvuje. Zdraví pro ni bylo vždy velkou životní hodnotou, stejně jako práce a rodina. Postoj k nemoci: chtěla by být zase mladá a zdravá, plná síly. „Tohle stáří by nemělo být“, říká. Adekvátnost a neadekvátnost rodinných funkcí Rodina je schopná efektivní komunikace a spolupráce, denně navštěvují nemocnou, navzájem se informují, hledají řešení dané situace. Jsou schopni jednat v krizové situaci, působí semknutě a sehraně. Největší oporu má nemocná ve své dceři (pečující osobě). Porozumění současné situace rodinou Pečující osoba (dcera E. K.) si některé příznaky demence vykládala vzhledem k dřívější povaze maminky jako „dělání naschválů“. Například nemocná odmítala jídlo, když jí ho podala, jídlo nejedla a odcházela z kuchyně. Za 5 minut přišla a tvrdila, že má hlad, že jí dcera ani nedá celý den najíst. Někdy byla nemocná panovačná a dceru i ostatní členy rodiny slovně urážela. Nemocná často zapomněla zavřít vstupní dveře, když šla z verandy, v noci bloudila po domě, jednou šla i ven, kde seděla na dvoře na lavici nedostatečně oblečená a nastydla. Jindy se stalo, že zapomněla vypnout vařič, vodu, nebo spláchnout záchod. Léky matce podávala dcera, musí dohlížet, že je matka spolkla. Občas trpí představou, že jí pomocí léků chtějí ublížit. Péči o hygienu si nemocná s dopomocí a dohledu zajišťovala sama. Nemocná začala ztrácet osobní návyky – nemyje si ruce po záchodě, nechce se převlékat do pyžama. Vzhledem k tomu, že 50 i špatně chodí, musí být neustále pod dohledem, několikrát se stalo, že upadla „svezla se na zem“. Dříve ráda pracovala na zahrádce a pouštěla si rádio – nyní o nic moc nejeví zájem, jen sedí a podřimuje, nebo vzpomíná. Neví kolikátého je, co je za den, roční období. Jediné, z čeho má radost jsou pravnoučata. Své blízké poznává, ostatní příbuzné poznává obtížně. Dcera je plně informována o zdravotním stavu svojí nemocné matky. Spolupracuje s ošetřujícím personálem a chce se o matku po vyřešení svého zaměstnání starat doma. Pro lepší porozumění, zvážení svých sil a zajištění optimální péče v domácím prostředí byla edukována v následujících oblastech: příčiny Alzheimerovy demence, projevy, prognóza, chování a komunikace s dementní osobou, režimová a bezpečnostní opatření, zátěž pečující osoby, možnosti podpory a pomoci pečující osobě. 2. FÁZE – DIAGNOSTIKA Deficit vědomostí:  Příčiny, projevy a příznaky demence.  Prognóza.  Možnosti léčby.  Bezpečnostní opatření.  Režimová opatření.  Komunikace.  Zátěž a podpora pečujících. Deficit v postojích:  Nedostatečný náhled na onemocnění.  Obavy o zvládání péče a zajištění bezpečného prostředí.  Nejistota z vývoje onemocnění.  Nejistota v dodržování správného režimu a bezpečného prostředí. 51 Deficit zručnosti:  V přístupu a komunikaci k nemocné s alzheimerovou demencí, v předcházení problémového chování, vykonávání sebeobslužných činností a nastavení režimu dne, zajištění bezpečného prostředí a použití kompenzačních pomůcek.  V péči o své vlastní zdraví a psychickou pohodu. 3. FÁZE – PLÁNOVÁNÍ Podle priorit: na základě úvodního rozhovoru jsme sestavili priority edukačního procesu.  Alzheimerova demence příčiny, příznaky, progrese a léčba.  Alzheimerova demence – režimová a bezpečnostní opatření, životospráva.  Základní pravidla při komunikaci s pacientkou s alzheimerovou demencí.  Podpora pečujících, péče o psychickou pohodu. Podle struktury: 4 edukační jednotky Cíl edukace:  Osvojit u pečující osoby základní znalosti o Alzheimerově demenci a jejích příčinách, projevech, a prognóze.  Zklidnit pečující osobu, navodit u ní lepší psychickou pohodu.  Seznámit pečující osobu s léčebným režimem, bezpečných prostředím a podstatou péče o nemocnou s Alzheimerovou demencí.  Osvojit si pravidla péče a komunikace s nemocnou s Alzheimerovou demencí.  Osvojit si znalosti o možnostech podpory pro pečující osobu.  Osvojit si zásady péče o sebe sama – dbát na správnou životosprávu a duševní zdraví. 52 Podle cílů:  Kognitivní – dcera získá dostatečné vědomosti o onemocnění své maminky, o jeho příznacích, o léčebném režimu a o vhodné péči o sebe sama do jednoho týdne.  Afektivní – dcera je ochotna zúčastnit se edukačního sezení, má zájem o nové informace, uvědomuje si důležitost faktu být informován, akceptuje nové poznatky a řídí se jimi, ochotně spolupracuje do tří dnů.  Behaviorální – dcera bude dodržovat v péči o matku léčebný režim, strukturu dne, dokáže rozeznat zhoršení nemoci a zvládnout její projevy, řídit se doporučeným režimem, je schopna realizovat relaxační techniku a pravidla komunikace do jednoho týdne. Podle místa realizace: v prostředí domova důchodců, v prostorách denní místnosti, nutno zabezpečit intimitu, klid, příjemné prostředí a dostatek času. Podle času: edukační proces byl rozdělen do čtyř jednotek realizovaných po dobu 4 dnů, dle návštěv dcery. První jednotka byla realizována druhý den pobytu. Další následovaly čtvrtý, pátý a sedmý den pobytu nemocné v domově důchodců. Edukace probíhala druhý den po přijetí pacientky do domova důchodců. Edukace o charakteristice nemoci, léčbě a prognóze probíhala druhý den v odpoledních hodinách. Edukace o denním režimu a bezpečném prostředí proběhla třetí den odpoledne. Edukace o komunikaci proběhla pátý den a edukace o možnostech podpory byla naplánována na sedmý den pobytu nemocné na oddělení, opět v odpoledních hodinách. Následující den byl vyhrazen na ověření a případné zopakování informací prostřednictvím edukačních materiálů. Metody edukace: přednáška, vysvětlování, rozhovor, diskuze, názorná ukázka a nácvik. Edukační pomůcky: odborná literatura, informační letáky a brožury, video, webové stránky, tužka, notes, edukační pomůcky. Podle formy: individuální. Typ edukace: základní, charakter edukace i styl projevu byl zvolen dle potřeb pečující osoby a přizpůsoben jejímu věku a vzdělání. 53 Struktura edukace: 1. edukační jednotka: Alzheimerova demence příčiny, příznaky, progrese a léčba 2. edukační jednotka: Alzheimerova demence – režimová a bezpečnostní opatření, životospráva 3. edukační jednotka: Základní pravidla při komunikaci s osobou s demencí 4. edukační jednotka: Podpora pečujících, péče o psychickou pohodu Časový harmonogram edukace 1. edukační jednotka: 15. 1. 2018 od 14:00 do 14:35 (35 min). 2. edukační jednotka: 17. 1. 2018 od 14:30 do 15:10 (40 minut). 3. edukační jednotka: 18. 1. 2018 od 11:00 do 11:30 (30 minut). 4. edukační jednotka: 20. 1. 2018 od 13:00 do 13:40 (40 minut). 4. FÁZE – REALIZACE 1. edukační jednotka Téma edukace: Alzheimerova demence příčiny, příznaky, progrese a léčba. Místo edukace: domov důchodců, malá denní místnost. Časový harmonogram: 15. 1. 2018 od 14:00 do 14:35 (35 min). Cíl:  Kognitivní – pečující zná příznaky demence a progresi onemocnění, ví, jaká léčba je u její matky nastavená.  Afektivní – pečující má zájem o další informace týkající se demence.  Behaviorální – pečující přizpůsobuje své chování a komunikaci. Forma: individuální. Prostředí: v domově důchodců, zajistit klid a příjemnou atmosféru. 54 Edukační metody: vysvětlování, rozhovor, ukázka, zodpovězení otázek. Edukační pomůcky: webové stránky, edukační materiály, brožury, odborná literatura. Realizace 1. Edukační jednotky: Motivační fáze: (5 minut) seznámení se s pečující osobou, představení se navzájem, vysvětlení podstaty edukace. Expoziční fáze: (25 minut) Vysvětlení pojmu a vzniku demence, její stádia a projevy, diagnostika a léčba. Odborná literatura – strategie P-PA-IA a webové stránky, edukační brožury. Alzheimerova demence je onemocnění, při kterém dochází k atrofii (odumírání) mozkových buněk. Je jednou z nejčastějších forem demence vůbec, zaujímá 50 % - 70 % všech případů demence. Alzheimerova demence je pojmenovaná podle svého objevitele – Němce Aloise Alzheimera, který v roce 1906 popsal případ své pacientky, při zkoumání jejího mozku popsal změny na mozkové tkáni tzv. Alzheimerovy plaky. Příčina vzniku není přesně známá. Hlavními neuropatologickými jevy je ukládání beta amyloidu a zánik mozkových buněk. To se projevuje poruchou paměti, postupnou ztrátou mechanických dovedností, ztrátou orientace, potížemi v komunikaci, změnou osobnosti a ztrátou soběstačnosti. Podle začátku onemocnění lze demence rozdělit na časnou formu před 65. rokem a pozdní formu – po 65. roku, okolo 70 let. Demence můžeme také dědit. Demence je chorobný proces a není přirozenou součástí stárnutí. Alzheimerova demence se vyvíjí plíživě, pomalu a trvale postupuje. Onemocnění trvá průměrně asi 9 let, v rozmezí 2-12 let. Již 10 let před propuknutím klinických příznaků se objevují na mozku známky onemocnění. Jednotlivé příznaky se objevují zpočátku velmi nenápadně. Objevuje se porucha paměti, nejdříve dochází k narušení krátkodobé paměti (zapamatování si nových událostí, ty staré si pamatuje dobře) a poruchy orientace v prostoru. Postupně dochází k postižení logického uvažování a výkonných funkcí např. zacházení s penězi, řízení automobilu, práce s počítačem, práce s domácími spotřebiči, vaření. Celkově dochází k postižení osobnosti člověka, nemocný ztrácí základní estetická a 55 etická pravidla a návyky. Ztrácí své zájmy, přátele, často je emočně labilní, hádavý a podezíravý. Vyskytují se další psychické příznaky (nejistota, strach, deprese, úzkost). Postupem času se neumí postarat sám o sebe. V těžkých stádiích je nemocný nesoběstačný, odkázaný na péči jiných. V důsledku Alzheimerovy choroby nemocní umírají. Příčinou úmrtí bývají nejčastěji bronchopneumonie, nebo úrazy způsobené pády. K nejzásadnějšímu rizikovému faktoru pro vznik demence patří věk nemocného. Ve věku nad 65. let dochází každých 5 let ke zdvojnásobení počtu případů demence. Další rizikové faktory jsou: cukrovka, vysoký tlak, stres, nedostatek pohybu, kouření, cévní problémy, neléčené deprese, alkoholismus a jiné rizikové způsoby života. Lze rozlišovat 3 stádia: 1. časné (mírné), 2. střední a 3. těžké (hluboké). U Vaší matky se jedná o střední stádium. V tomto stádiu se objevuje dezorientace v čase a místě. Nemocné vypadávají jména členů rodiny, často se ztrácí i na známém místě, neví kolikátého je, co je za den, za měsíc a rok, jaké je roční období, kde vlastně je – nepoznává jemu známá místa, často odchází z domova, hledá místa z mládí. Již není schopna nakupovat, vařit, cestovat dopravou, obsloužit drobné domácí spotřebiče jako je telefon, pračka, televize, neumí zacházet s penězi. Začíná být nesoběstačná i v základních aktivitách denního života např. v hygieně, stravování, oblékání, užívání léků. Neumí si poradit s běžnými problémy. Není schopna reprodukovat naučené vědomosti. Verbálně se špatně vyjadřuje, hledá vhodná slova a často neporozumí tomu, co bylo řečeno. Objevuje se apraxie (neschopnost vykonávat motorické činnosti bez porušení motorických funkcí) neumí se obléknout, najíst, napít, zapnout knoflíky. Nemocní ztrácejí náhled choroby. Objevují se poruchy chování. Nemocný má bludy, halucinace, bývá agresivní, má převrácený cyklus den a noc, bloudí, neadekvátně se společensky chová. Tato fáze je velmi náročná pro pečující, proto jsou v této fázi nemocní umisťovány do nemocnice nebo do pobytových zařízení. Následuje 3. Stádium – těžké, kdy dochází k obrovskému úbytku kognitivních funkcí a k rozkladu celé osobnosti, nemocný nezvládne vykonávat žádné sebeobslužné činnosti, je plně odkázaný na péči jiných, nepoznává své blízké, není orientován časem ani místem. Postupně se zhoršuje verbální komunikace, u pokročilých forem nemocný slovům nerozumí a nemluví. Objevují se i poruchy příjmu potravy, má problémy s polykáním – 56 trpí anorexií, bulimií, má potíže s otevřením úst, žvýkáním a polykáním – musí být krmen, v důsledku toho může dojít k aspiraci potravy! Mívá obtíže s chůzí, které mohou vést až k upoutání na lůžko, nemocný dělá malé a nejisté kroky – hrozí riziko pádu! Potuluje se bez cíle, provádí stereotypní pohyby (pohyby rukama jako by šil, nebo pohupování). Zcela běžná je inkontinence. Má výrazné poruchy chování, objevuje se agresivita, apatie nebo agitace, sténání a křik, afektivní poruchy a psychotické poruchy, kdy se objevují se vizuální halucinace, iluze, bludy okrádanosti, mají bludy dvojníka – sebe samého nebo nějakého člena rodiny, který mu chce ublížit, nebo uškodit. Může trpět epileptickými záchvaty, poruchou zraku až slepotou. V závěru této fáze a života je upoután nemocný na lůžko, uzavřený do svého světa, bez jakékoliv aktivity – je zcela závislý na péči druhých. Zaujímá v lůžku flekční polohu (polohu plodu) po týdny až měsíce. V této fázi jsou nemocní umisťovány do nemocnice nebo do pobytových zařízení a vyžadují odbornou péči. Pro diagnostiku demence je nutná důkladná anamnéza včetně objektivní anamnézy od blízkého rodinného příslušníka pacienta. Lékař zhodnotí celkový stav pacienta a přidružená onemocnění, provede interní vyšetření včetně EKG a neurologické vyšetření, základní biochemické vyšetření krve a moči, hormony štítné žlázy, hladiny vitamínu B, u vybraných jedinců lze odebrat mozkomíšní mok. Pomocí testů se vyšetří kognitivních funkce. Pro zhodnocení denních aktivit se provádí test sebepéče a soběstačnosti. Vyšetření lze doplnit i zobrazovacími metodami jako je CT (výpočetní tomografie), MR (magnetická resonance), volumometrická vyšetření, nebo radioizotopová vyšetření (PET, SPECT). Na základě vyšetření a zhodnocení příznaků by měla být stanovena diagnóza a nastavená adekvátní léčba. Alzheimerova demence je stále nevyléčitelné smrtelné onemocnění. Všechny terapeutické postupy vedou pouze k přechodnému zlepšení obtíží a oddálení pozdějších stádií demence. Při léčbě Alzheimerovy demence by měl být kladen důraz na individuální přístup k nemocnému, k projevům onemocnění, které se u něj vyskytují. Měla by být zhodnocena i rizika léčby, vhodnost nefarmakologických postupů a opatření. Farmakologická léčba spočívá v podávání kognitiv, memantinu, nootropik a extraktu Gingo biloby. Součástí terapie je i podávání psychofarmak pro potlačení stavu neklidu, nočního neklidu a nespavosti. V léčbě demence jsou používány i 57 nefarmakologické přístupy, které jsou zaměřené především na zachování kognitivních funkcí nemocného, soběstačnosti v denních aktivitách, na prevenci či zmírnění problémového chování a psychologických příznaků demence. Využívají se metody kognitivní rehabilitace a cvičení paměti, reminiscenční terapii, orientaci v realitě, adaptace prostředí pro pacienty s demencí, vedení pacientů tak, aby si sami vykonávali jednotlivé obslužné činnosti, metody zaměřené na neverbální komunikaci, na smyslové podněty a taktilitu. Součástí nefarmakologického přístupu je i podpora pečujících rodin a organizační opatření v poskytování péče. Tyto informace si povíme u jiného sezení. Fixační fáze: (3 minuty) zopakování důležitých pojmů, prostor pro dotazy. Hodnotící fáze: (2 minuty) zhodnotíme zájem pečujícího, zhodnotíme, zda pochytil zásadní informace, sledujeme výraz pečujícího a jeho angažovanost během edukace. Kontrolní otázky: Víte jaký typ demence má maminka? Víte, jak se může tato nemoc projevovat a postupovat? Víte, jak se Alzheimerova demence léčí? Víte, jaké léky bude maminka užívat, proč a na co působí? Zhodnocení edukační jednotky: Edukace proběhla bez problémů, pečující jevila zájem o nové informace, reagovala, sama se dotazovala, položené otázky zodpověděla správně. Čas edukace byl dostatečný pro vysvětlení pojmu Alzheimerovy demence, jejich příznaků, progrese a léčby. Další informace si pečující osvojí doma z informační brožury. 2. edukační jednotka Téma edukace: Alzheimerova demence – režimová a bezpečnostní opatření, životospráva. Místo edukace: domov důchodců, malá denní místnost. Časový harmonogram: 17. 1. 2018 od 14:30 do 15:10 (40 minut). Cíl:  Kognitivní – pečující zná režimová a bezpečnostní opatření.  Afektivní – pečující si osvojí základní režimová opatření – denní řád v péči o matku a bezpečnostní opatření. 58  Behaviorální – pečující se seznámí s technikami a pomůckami v podpoře udržení soběstačnosti a udržení sebepéče svojí matky. Forma: individuální. Prostředí: v domově důchodců, zajistit klid a příjemnou atmosféru. Edukační metody: vysvětlování, rozhovor, ukázka, zodpovězení otázek. Edukační pomůcky: webové stránky, edukační materiály, brožury, odborná literatura, kompenzační pomůcky, tužka a papír. Realizace 2. edukační jednotky Motivační fáze: (5 minut) vzbudit zájem pečující osoby o přijímání nových informací k nastavení denního režimu v péči o její matku a v nastavení bezpečnostních opatření. Zjistit podmínky poskytování péče v domácím prostředí a zjistit možnosti proveditelnosti těchto opatření. Expoziční fáze: (30 minut). Bezpečný domov:  Mezi nezbytné úpravy patří upravení celého bytu. Ideální je bezbariérové bydlení. Pozornost je třeba věnovat toaletě a koupelně, jelikož tam nejčastěji dochází k pádům (využít madel, sedadla ve sprše, nástavce na záchod). Musíte minimalizovat rizika pádu vinou zakopnutí a uklouznutí. Bezpečný pohyb po bytě:  Odstraňte prahy, neklouzavou krytinu, volte vhodnou obuv.  Snižte výšky polic, aby si blízká nemusel vylézat na židli, schůdky a dobře na věci dosáhnul.  Odstraňte nábytek v prostoru, který překáží pohybu nemocné,  Namontujte madla. 59  Volte těžší a stabilnější nábytek, o který se nemocná může opřít, přestavte nábytek tak, aby tvořil cestičku.  Hrany nábytku opatřete chrániči.  Odstraňte všechny koberečky a předložky.  Používejte kompenzační pomůcky.  Zajistěte vhodné osvětlení.  Schody zajistěte zábranami vstupu.  Nebezpečné předměty a čisticí prostředky uzamkněte, odstraňte z bytu jedovaté rostliny.  Odstraňte tepelné zdroje, které mohou být příčinou požáru.  Zabraňte svévolnému odchodu nemocné (speciální kliky, zámky, hlásiče).  Zajistěte volně položené kabely a prodlužovaní šňůry – hrozí zakopnutí.  Zamykejte byt a vrátka od domu i zahrady, zamkněte branku.  Informujte sousedy a předejte jim kontakt na sebe.  Zabezpečte cenné předměty, sledujte obsah odpadkového koše (nebezpečí vyhození důležitých dokumentů, peněz).  Zabezpečte elektrické zásuvky.  Umístěte nápisy, směrovky, varovné značky.  Snižte teplotu horké vody.  Pořiďte noční lampičky, používejte noční světlo, tak aby nemocná v noci viděla, když jde na toaletu.  Omezte přístup do některých částí bytu nebo domu, na vchodové dveře dejte závěs, aby nebyl vidět.  Pořiďte přenosnou toaletní židli. 60  Natřete barevně dveře, lépe je nemocný najde.  Odstraňte nepotřebné věci a oblečení – nemocní s demencí se v nich rádi prohrabávají.  Přístroje vypínejte ze zásuvky.  Neměňte často uspořádání bytu, nemocná by mohla být dezorientována. Koupelna a WC Vhodné je nahradit vanu za bezbariérový sprchový kout, nainstalovat sedadlo a madla. WC vybavte vyšší záchodovou mísou, nebo použijte speciální nástavec. Namontujte madlo, které pomůže při vstávání z WC. Zabraňte možnosti uzamknutí se v koupelně nebo na záchodě. Vanu, koupelnu i podlahu je vhodné opatřit protiskluzovou podložkou. Do koupelny, pokud je dostatek místa, umístěte židli, na kterou si nemocná může sednout a odpočinout si. Kuchyně Jídlo i nádobí umístěte do pohodlného a bezpečného dosahu. Důležité je zabránit vzniku požáru od sporáku – vhodné je nahradit plynový a elektrický sporák, sporákem indukčním. Ze stávajících vařičů odstraňte knoflíky, případně uzavřete hlavní přívod elektrického proudu nebo plynu. Z dosahu je třeba odstranit všechny spotřebiče, které by mohli člověka s demencí zranit – kráječe a mixery, mlýnky. V počátečních stádiích je vhodné využít informačních cedulí typu: „Vypni sporák“. Vhodné jsou také popisky polic. Odstraňte všechny chemikálie, JAR na mytí nádobí také popište cedulí. Ložnice Místnost, kde nemocná pobývá, by měla být prostorná, světlá a dobře přístupná, blízko toalety. Lůžko vyšší, tak aby se nemocné dobře vstávalo. V případě upoutání nemocné na lůžku je potřeba zajistit lůžko polohovací, které šetří i pečujícího. Matrace by měla být chráněna proti prosáknutí. U osob upoutaných na lůžku je vhodná antidekubitní matrace. K zabránění pádu je možné použít pěnové válce, nebo smotané deky na kraji postele. Toaletní křeslo, pokud ho osoba využívá, umístěte tak aby bylo v blízkosti lůžka. Kompenzační pomůcky je vhodné umístit na dosah ruky. Na noc zatemňujte okna – je 61 třeba dodržovat spánkový režim. Do pokoje umístěte hodiny s velkým ciferníkem. Volte těžký a stabilní nábytek. Odstraňte koberečky, podlaha musí být rovná bez překážek. Denní režim Aktivity a strukturování dne přináší nemocné i Vám osobě pečující pocit řádu, bezpečnosti a stability. Do aktivit patří: osobní hygiena, jídlo, denní práce v domácnosti, procházky, sport, hry, káva, rozhovory, návštěvy, hraní karet, čtení knihy, časopisu, společenské hry, modlitba, duchovní zpěv, malování, aranžování květin, výroba různých dárkových předmětů, drobné řemeslné činnosti, spravování, vyřezávání, výlet, vycházka, návštěva. Plánování aktivit vychází z toho, jaká je pacientka osobnost, co má ráda, co ráda dělá. Využít toho, co ještě umí, co jí těší a co jí přináší radost a pocit uspokojení. Nemocná by měla mít pocit, že je ještě něčím užitečná. Dodržujte zvyky nemocné např. odpolední káva, sledování pohádky v neděli odpoledne, nebo sledování zpráv. Aktivity je potřeba samozřejmě přizpůsobovat progresi onemocnění. Vypozorujte, kdy dané aktivity nemocné nejlépe vyhovují. Přístup pečujícího k nemocné:  Buďte trpěliví a klidní – na aktivity dohlížejte a usměrňujte je, chvalte jí.  Cílem je zapojit nemocnou do činností – proto nespěchejte a buďte trpěliví, neočekávejte, že nemocná udělá vše sama.  Činnosti přizpůsobujte momentální situaci, mějte vždy nějaký náhradní plán v případě, že se nebude chtít nemocné vykonat to, co jste připravili.  Pomůcky k činnosti připravte, činnosti rozfázujte, jednotlivé kroky komentujte, pracujte s bezpečnými pomůckami, s tím nářadím, se kterým umí ještě zacházet.  Prohlížejte si s nemocnou staré fotografie (reminiscenční terapie), poslouchejte spolu jeho oblíbenou hudbu, čte oblíbenou knihu.  Buďte trpěliví, podporujte její samostatnost, neopravujte a nementorujte. 62  Používejte jednoduché pokyny, názorně předvádějte.  Respektujte osobnost nemocné a její pocity.  Organizujte, dohlížejte a vytvořte pravidelný a stabilní rámec pro jednotlivé činnosti. Struktura dne: Ráno:  Ranní toaleta.  Výběr a příprava oblečení.  Příprava snídaně, snídání.  Káva a rozhovor u kávy.  Povídání si, čtení novin, nákupy nebo procházka.  Příprava oběda, obědvání. Odpoledne a večer:  Úklid po obědě.  Polední klid.  Odpolední káva, posezení, četba novin, nebo vycházka, nebo dokončení činnosti z rána, návštěva, společenské hry, sledování TV.  Příprava večeře.  Večerní toaleta, příprava ke spánku. Zajištění hygieny:  Hygiena je velmi intimní záležitost. Nemocná může pociťovat stud – nechte intimní místa i při koupání zakrytá. 63  Může být zimomřivá, proto může koupání odmítat – vyhřejte koupelnu, nastavte vhodnou teplotu vody.  Nemocná se může bát vstoupit do vany, do sprchy – může mít strach z pádu, proto používejte různé protiskluzné podložky, madla, sedátka do sprchy.  Osobní hygiena by měla být rutinou, to znamená, že by měla probíhat ve stejnou dobu, stejným způsobem.  Pokud se zvládá umýt sama, pouze jí pomáhejte, dejte jí k ruce vše nezbytné, co pro koupel potřebuje, říkejte jí, které části těla si má umýt.  Používejte hydratační kosmetiku, kůži promašťujte.  Čištění zubů i náhrad by mělo probíhat také rutinně. Pastu na zuby připravte na kartáček – předejte tak záměně např. s jiným krémem.  Hledání založených nebo zapadlých umělých náhrad je zcela běžné. Proto protézu odkládejte vždy na stejné místo. Pro jistotu pořiďte náhradní zubní náhradu.  Pečujte o kůži a kožní záhyby (pozor na opruzeniny), masírujte záda. Pečujte o případné kožní projevy. Zajištění vyprazdňování:  Jedná se o velmi intimní záležitost. Nemocná může odchod na WC oddalovat. Nemocnou nezesměšňujte a nezlobte se na ni, spíše se snažte vypozorovat signály, kdy na WC potřebuje a k odchodu jí vyzvěte. Přístup na WC by měl být bez překážek, podlaha protiskluzná bez koberečků, nemocná by měla být oblečená tak, aby se snadno a rychle svlékla.  Důležitá je vyvážená strava, aby netrpěla zácpou nebo průjmy, pečovat o pravidelnost stolice.  Dveře WC je vhodné označit cedulí s nápisem nebo symbolem. Pokud to jde, nechávejte dveře otevřené. 64  Splachovadlo označte barevnou nálepkou.  Odstraňte odpadkové koše a používejte menší roličky toaletního papíru.  Nedostupnost toalety může být podkladem pro vznik inkontinence.  V případě potřeby používejte toaletní křeslo – lze i zapůjčit v půjčovně.  V případě inkontinence používejte různé absorpční podložky, vložky a kalhotky pravidelně vyměňujte nejméně 4x denně. Pomůcky předepíše praktický lékař nebo geriatr, případně urolog nebo gynekolog.  Intimní místa umývejte prostředky pro intimní hygienu, dbejte na řádné usušení a prevenci opruzenin.  Dohlédněte, aby si nemocná po použití toalety umyla ruce. Zajištění stravování:  Nemocní se zpravidla zapomínají najíst, nebo si nepamatují, že již jedli. Pobízejte nemocnou k jídlu.  Stravování je prvkem aktivizace. Zapojujte nemocnou do přípravy jídla a stolování.  Chystejte jídla, která má ráda. Dodržujte předepsanou dietu č. 9.  Sledujte její příjem a výdej tekutin.  Používejte vhodné nádobí – hrnky s uchem, lžíce a lžičky, vidličku, zarážky na talíře.  Hlídejte teplotu pokrmů – pozor na opaření.  Na stole ponechejte jen to, co právě bude nemocná jíst.  Pokud má nemocná problémy s polykáním, potravu rozkrájejte na malé kousky, namelte nebo rozmixujte. Sousta ji nechte zapít.  Podněcujte polykání přiložením prázdné lžičky k ústům. 65  Jídla, u kterých to jde, ji nechte jíst rukama.  Vysvětlujte jednotlivé kroky  Podávejte ovoce a zeleninu jako pyré, nebo koktejly.  Případné problémy řešte vždy s praktickým lékařem, ten může předepsat nutriční stravu (sippingy). Zajištění podávání léků a použití kompenzačních pomůcek:  Léky uložte na bezpečné místo.  Léky připravte do dávkovače na každý den.  Dbejte na pravidelné užívání léků a dodržování zásad jejich podávání.  Před podáním zkontrolujte, zda podáváte správné léky ve správnou dobu.  Pozor na možné interakce s potravou. Sledujte případné nežádoucí účinky. V případě potřeby se poraďte v lékárně nebo s předepisujícím lékařem.  Dbejte na to, aby nemocná léky užila. Mezi kompenzační pomůcky patří např.: podpůrná hůl, francouzské hole, chodítko pevné, chodítko pojízdné, invalidní vozík, polohovací lůžko, sedačka do sprchy, toaletní křeslo, sedačka na vanu, nástavec na WC. Pomůcky lze zapůjčit u poskytovatelů sociálních služeb, v agenturách domácí péče, v půjčovnách nebo od výrobce za poplatek. Většina pomůcek je hrazena ze zdravotního pojištění. Pomůcku předepisuje praktický lékař, rehabilitační lékař, ortoped, neurolog, internista nebo chirurg. U některých pomůcek je třeba žádat posudek revizního lékaře (elektrické vozíky). Pomůcky pořídíte v prodejnách zdravotnických potřeb, nebo v lékárně. Pokud pomůcku nehradí pojišťovna, je možné požádat o příspěvek na Úřadu práce ČR. Fixační fáze: (3 minuty) zopakování sdělených informací, prostor pro dotazy. Hodnotící fáze: (2 minuty) zhodnotíme zájem pečujícího, zhodnotíme, zda pochytil zásadní informace, sledujeme výraz pečujícího a jeho angažovanost během edukace. 66 Kontrolní otázky: Víte, jak máte plánovat aktivity dne? Víte, jak nemocného zapojit do aktivit? Víte, jaká pravidla při plánování aktivit dodržovat? Víte, jaká jsou základní bezpečností pravidla pro pohyb nemocného v bytě i mimo domov? Víte, jak upravit toaletu a koupelnu, kuchyň a ložnici? Zhodnocení edukační jednotky: Edukace proběhla bez problémů, pečující jevila zájem o nové informace, reagovala, sama se dotazovala, nastiňovala možnosti úprav domácího prostředí, položené otázky zodpověděla správně. Čas edukace byl dostatečný pro vysvětlení. Další informace si pečující osoba osvojí doma z informační brožury, případné další dotazy, které pečující osobě po této edukaci vyplynou, budou zodpovězeny v dalším sezení edukace. 3. edukační jednotka Téma edukace: Základní pravidla při komunikaci s osobou s demencí. Místo edukace: domov důchodců, malá denní místnost. Časový harmonogram: 18. 1. 2018 od 11:00 do 11:30 (30 min). Cíl:  Kognitivní – pečující zná pravidla při komunikaci se svojí matkou.  Afektivní – pečující má zájem o další informace týkající se problematiky komunikace s osobou s demencí.  Behaviorální – pečující se řídí pravidly komunikace s dementní osobou. Forma: individuální. Prostředí: v domově důchodců, zajistit klid a příjemnou atmosféru. Edukační metody: vysvětlování, rozhovor, ukázka, zodpovězení otázek. Edukační pomůcky: edukační materiály, brožury, odborná literatura. 67 Realizace 3. edukační jednotky Motivační fáze: (5 minut) vzbudit zájem pečující osoby o přijímání nových informací týkající se komunikace s osobou s demencí. Expoziční fáze: (20 minut). Komunikace ve druhé fázi demence:  Nemocná žije ve své realitě. Prolínají se jí různá životní období, vzpomínky z minulosti se stávají její realitou. Proto jí její prožitky a vzpomínky nevyvracíme. Často vzpomíná na maminku jako symbol důvěry a bezpečí, nebo na manžela –jako symbol potřeby být milován.  Rozhovor by měl být stručný a jasný. Pokud chceme, aby nemocná provedla nějaké činnosti, musíme postupovat krok za krokem – činnosti rozfázovat.  S nemocnou se nedohadujeme, kdo má, nebo nemá pravdu.  Dotyky, vzdálenost a oční kontakt hrají důležitou roli v komunikaci.  Můžeme využít metody validace dle Naomi Feil, kdy neopravujete mylný názor nemocné, ale ani jej nerozvíjí chybným směrem, pečující přijímá dané téma a hovoří s nemocnou o jeho blízkých, co společně dělali, jaké měli spolu příhody atd., tím dochází ke zklidnění nemocného, ke spolupráci. Fixační fáze: (3 minuty) zopakování sdělených informací, prostor pro dotazy. Hodnotící fáze: (2 minuty) zhodnotíme zájem pečujícího, zhodnotíme, zda pochytila zásadní informace, sledujeme výraz pečujícího a jeho angažovanost během edukace. Kontrolní otázky: Víte, jaká jsou pravidla komunikace s osobou trpící demencí? Čeho se při komunikaci vyvarovat? Zhodnocení edukační jednotky: Edukace proběhla bez problémů, pečující jevila zájem o nové informace, reagovala, sama se dotazovala, nastiňovala možnosti problémových oblastí v komunikaci s matkou. Položené otázky zodpověděla správně. Čas edukace byl dostatečný pro vysvětlení. Další informace si pečující osoba osvojí doma z informační brožury, případné další dotazy, které pečující osobě po této edukaci vyplynou, budou zodpovězeny v dalším sezení edukace. 68 4. edukační jednotka Téma edukace: podpora pečující osoby, péče o psychickou pohodu. Místo edukace: domov důchodců, malá denní místnost. Časový harmonogram: 20. 1. 2018 od 13:00 do 13:40 (40 min). Cíl:  Kognitivní – pečující zná možnosti podpory pečujících osob o soby s demencí.  Afektivní – pečující má zájem o další informace týkající se pomoci při péči o matku.  Behaviorální – pečující přizpůsobuje své chování – zažádá o příspěvek na péči, vyhledá si informace na portálu www.alzheimer.cz, prostuduje si informační leták, který obdrží. Forma: individuální. Prostředí: v domově důchodců, zajistit klid a příjemnou atmosféru. Edukační metody: vysvětlování, rozhovor, ukázka, zodpovězení otázek. Edukační pomůcky: webové stránky, edukační materiál, brožury. Realizace 4. edukační jednotky Motivační fáze: (5 minut) vzbudit zájem pečující osoby o přijímání nových informací týkající se zátěže pečující osoby a možnosti jejich podpory. Expoziční fáze: (30 minut). Zátěž pro pečující osoby Prosím uvědomte si, že péče poskytovaná osobou blízkou v domácnosti je velice náročná jak fyzicky, tak především psychicky. Pečující jsou vystaveni dlouhodobému stresu, který narušuje nejen rodinné vazby ale i zdraví pečující osoby. Proto je do péče 69 třeba zapojit celou rodinu. Je třeba se domluvit, jak péče bude probíhat, zvážit vlastní síly, kdo co bude v péči zajišťovat, kde bude péče realizovaná. Je třeba stanovit nemocné denní režim a ten dodržovat. Musí se stanovit i dlouhodobý plán péče, do kterého jsou zahrnuty dovolené. Myslete na to, že může přijít doba, kdy již nebude schopni péči vykonávat v domácím prostředí. Zjistěte si proto možnosti umístění nemocného do pobytového zařízení sociální péče. Čekací doby jsou dlouhé, proto je potřeba se včas informovat, případně podat žádost. I pečující potřebuje podporu a péči, protože péče o blízkého je v mnoha směrech náročná. Pečujete o veškerý komfort své blízké, vaše vlastní aktivity omezujete a budete postupně vyloučena ze společenského života, nemáte svoje vlastní volno. To může přinášet různé zdravotní problémy. Zhoršily se vaše vlastní zdravotní problémy, začala jste trpět nespavostí, bolestí hlavy, žaludečními potížemi, cítíte se neustále unavená až vyčerpaná, po spánku se budíte unavená, máte deprese nebo stavy plačtivosti, jste podrážděná a nervózní, změnila jste postoj a chování k osobě, k ostatním členům v rodině a nevěnujete se ničemu jinému než péči o svou blízkou osobu. Možnosti psychické podpory Své pocity nedržte v sobě, svěřte se své rodině, přátelům. Využijte např. i pomoci ve skupině, kde mají všichni její členové podobný problém. Na stránkách www.pecujdoma.cz, nebo na bezplatné lince. Podpůrná skupina se schází i v rámci české Alzheimerovské společnosti www. alzheimer.cz. Pokud nechcete využít těchto skupin, zapůjčte si odbornou literaturu, tomuto tématu se věnuje Dr. Holmerová, Dr. Jirák, M. Hauke a další autoři. Mnoho informací najdete i na webových stránkách jak českých, tak zahraničních, v knihkupectví lze zakoupit i beletrii s tématem demence. Zažádejte si o příspěvek na péči – je to dávka na zajištění péče o osobu, která je díky svému dlouhodobému nepříznivému zdravotnímu stavu závislá na péči jiné fyzické osoby. Posuzuje se stupeň závislosti podle schopnosti zvládat základní životní potřeby jako je mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyzické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity, péče o domácnost. Příspěvek je sociální dávka určená pro osoby starší 18 - ti let ve výši: 1. stupeň 880 Kč, 2. stupeň 4 400 Kč, 3. stupeň 8 800 Kč a 4. stupeň 13 200 Kč. Z příspěvku lze hradit péči, kterou poskytují: 70 osoby blízké, asistent sociální péče, nebo registrovaná sociální služba. O příspěvek se musí zažádat prostřednictvím formuláře na příslušném kontaktním pracovišti krajské pobočky úřadu práce ČR dle místa trvalého pobytu žadatele o příspěvek. Následně proběhne sociální šetření a vyhodnotí se posudek ošetřujícího lékaře. Na základě toho vydá úřad rozhodnutí o vyplacení/nevyplacení příspěvku. Příspěvek se vyplácí měsíčně, v korunách převodem na účet nebo složenkou. Pečující má povinnost do 8 dnů oznámit úřadu hospitalizaci nebo úmrtí pečované osoby. Dále je možné využít příspěvku na ošetřovné, příspěvku na mobilitu, zvláštní zdravotní pomůcku, nebo pořízení motorového vozidla. Zažádat lze i o příspěvek na bydlení nebo doplatek na bydlení. Pobytové služby V případě Vaší matky je možné využít pobytových služeb – na přechodnou dobu nebo natrvalo. Takovou péči zajišťují domovy pro seniory. Domovy jsou určené pro seniory s duševními nemocemi a demencí, kteří potřebují ubytování, potřebují pomoct s domácností, se stravováním, osobní hygienou, potřebují zdravotní a ošetřovatelskou péči. V domovech probíhají různá aktivizační a společenské činnosti. Péče je hrazena z příspěvku na péči, klientovi musí zůstat na osobní výdaje částka odpovídající 15 % z výše příjmu. Služba je poskytována nepřetržitě. V případě, kdy se nemůžete o nemocnou matku starat např. z důvodu dovolené, nemoci, pobytu v nemocnici nebo v lázních apod., nebo v případě, kdy je nemocná propuštěná z nemocnice do kompenzace jejího stavu, než půjde do domácího prostředí, můžete využít i odlehčovacích služeb. Služba poskytuje ubytování, stravu, pomoc s osobní hygienou případně zdravotní a ošetřovatelskou péči. Služba je hrazena uživatelem z jeho peněz, nebo z příspěvku na péči. Služba je poskytovaná nepřetržitě, od 1 týdne do 3 měsíců. Využít byste mohla i služeb týdenního stacionáře, kdy nemocní bydlí v pracovní dny ve stacionáři a na víkendy jezdí domů. Služba zahrnuje ubytování, stravování a pomoc při hygieně. Úhrada za službu je hrazena v max. výši 75 % přiznaného příspěvku na péči. Služba je poskytovaná od pondělí do pátku. Nebo služeb denních stacionářů nebo centra denních služeb, kdy nemocný žije ve vlastním domově a za službou pouze dochází. 71 Tipy pro pečující:  Nezapomínejte na sebe – pečujte o své zdraví, dostatečnou výživu, pohyb spánek a dostatek odpočinku.  Neodmítejte pomoc – od rodiny, přátel nebo služeb soc. pomoci.  Přijměte změny, které tato nemoc přináší vašemu blízkému. Sledujte další možnosti péče ve vašem okolí.  Žijte v realitě, uvědomte si, že Alzheimerovu demenci nelze vyléčit, pouze zpomalit její průběh. Radujte se s pěkných chvil a vzpomínek. Važte si sebe sama a z ničeho se neobviňujte.  Udržujte kontakty s přáteli a své koníčky. (www.alzheimer.cz, HAUKE, 2017) Fixační fáze: (3 minuty) zopakování sdělených informací, prostor pro dotazy. Hodnotící fáze: (2 minuty) zhodnotíme zájem pečujícího, zhodnotíme, zda pochytila zásadní informace, sledujeme výraz pečujícího a jeho angažovanost během edukace. Kontrolní otázky: Víte, jaká zátěž pečování o osobu s demencí přináší? Víte, kde hledat psychickou pomoc? Víte, kde požádat o příspěvek na péči? Víte, jaká pravidla v péči o sebe dodržovat? Zhodnocení edukační jednotky: Edukace proběhla bez problémů, pečující jevila zájem o nové informace, reagovala, sama se dotazovala, diskutovala možnosti podpory. Pečující si zažádá o příspěvek na péči. Čas edukace byl dostatečný pro vysvětlení. Další informace si pečující osoba osvojí doma z informační brožury, případné další dotazy, které pečující osobě po této edukaci vyplynou, budou kdykoliv zodpovězeny. 5. FÁZE – VYHODNOCENÍ Hodnocení efektu edukace jsme provedli pomocí kontrolních otázek během celé edukace i v závěrečném rozhovoru s pečující osobou. Její odpovědi nás utvrdily v tom, že pečující pochopila chování své matky, projevy Alzheimerovy demence a její prognózu, dcera pochopila, že péče o matku v domácím prostředí bude náročná a že bude muset upravit jak 72 režim dne svojí matky, tak svůj běžný život, a i prostředí svého domu k zajištění co největšího bezpečí. Osvojila si pravidla komunikace s osobou s demencí, ví, kde hledat pomoc v péči o svou matku a pochopila význam péče o své vlastní zdraví. Všechny čtyři edukační jednotky probíhaly na malé denní místnosti, kde byl klid a vhodné podmínky, včetně vybavení potřebného k edukaci. Po dohodě a s přihlédnutím na časové možnosti dcery, která nemocnou pravidelně navštěvovala, jsme volili odpolední hodiny. Pečující projevila spokojenost, dobře spolupracovala. O informace se sama zajímala, během výkladu si dělala poznámky, předaný edukační materiál si vždy prostudovala. Na základě toho jí byly zodpovězeny i další dotazy. Stanovené kognitivní, afektivní a behaviorální edukační cíle byly naplněny, nicméně, v péči o svojí dementní matku jistě pečující osoba najde spoustu dalších problémů a situací, které bude třeba řešit, proto jí byl předán edukační materiál k Alzheimerově demenci a kontakt na naše pracoviště a pracoviště, kde lze hledat pomoc. Osobě pečující byla také zdůrazněna potřeba zvážit své síly společně s celou rodinou, a v případě, že se budou o nemocnou starat doma tak i nutnost pečovat i o sebe a své zdraví a psychickou pohodu, neboť péče o dementní osoby je vyčerpávající především po psychické stránce. 73 6 DOPORUČENÍ PRO PRAXI V rámci tvorby bakalářské práce, jsme narazili na různé edukační materiály týkající se Alzheimerovy demence nebo demence obecně. Velké množství je jich na internetu. Nejaktivnější v rámci informací v ČR je bezesporu Česká alzheimerovská společnost, která na svých stránkách uceleně informuje o tomto onemocnění a možné podpoře postižených rodin (pečujících). Nicméně ne všichni pečující mají přístup na internet a také z důvodu toho, že na našem pracovišti žádný edukační materiál konkrétně zaměřený na danou problematiku nemáme k dispozici, rozhodla jsem se, tento informační leták vytvořit. Leták obsahuje několik obecných informací o povaze, projevech onemocnění a péče o takto nemocné, dále obsahuje seznam zařízení, kde mohou pečující hledat podporu a pomoc. Kromě doporučení, jak pečovat o nemocného s Alzheimerovou demencí, uvádí také základní pravidla péče o vlastní zdraví pečujících. 74 ZÁVĚR Cílem úvodní části práce bylo přivést čtenáře do problematiky Alzheimerovy demence. Úvodní část shrnovala informace o objevení onemocnění, výskytu, jeho příčinách, projevech, diagnostice a léčbě. Informovala také o dopadu na život pacienta a jeho rodiny. Praktická část práce se věnovala edukaci osoby, která se o takto nemocného stará. Zaměřili jsme se na charakteristiku pacienta s Alzheimerovou demencí a na důležitost umět se o takto nemocného postarat a umět s ním komunikovat. Vzhledem k tomu, že tato nemoc postihuje paměť a v konečném důsledku dochází k tomu, že se člověk neumí o sebe sám postarat, zaměřili jsme edukaci na pečující osobu. Při zahájení spolupráce byl zjištěn deficit v základních vědomostech u osoby, která pečuje o pacientku s Alzheimerovou demencí v domácím prostředí. Proto jsme se rozhodli sestavit 4 edukační jednotky. První jednotka spočívala v seznámení pečující se základními informacemi o Alzheimerově demenci – jejích příčinách, příznacích, progresi onemocnění a léčbě. Přestože pečující osoba již měla nějaké znalosti o demenci, některé projevy své matky si vykládala jako dělání naschválů. Tuto jednotku jsme zařadili právě proto, aby pečující pochopila a porozuměla stádiím demence a jejím typickým projevům a potřebám nemocné. Další edukační jednotky byly zařazeny vzhledem k tomu, že si pečující osoba chce převzít matku do domácí péče. Měla by proto vědět, jak vhodně s nemocnou komunikovat, zajistit režim dne a co nejbezpečnější prostředí. Jelikož péče o pacienta a Alzheimerovou demencí je jak fyzicky, tak psychicky velmi náročná, zařadili jsme i jednu edukační jednotku, která se věnuje pomoci a podpoře pečující osobě. Výstupem této práce je informační leták, který shrnuje vše, co by měl pečující vědět o Alzheimerově demenci. Informace jsou pro pečující nesmírně důležité, i když v případě tohoto nevyléčitelného onemocnění nejsou nijak potěšující. Vědět „být informován“ je možnost, jak se vyrovnat a připravit se na danou situaci, vše potřebné si promyslet a naplánovat. Snahou je zachovat především dobrou kvalitu života nemocného, ale i pečující osoby. 75 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ALZHEIMER´S ASSOCIATION, 2017a. Alzheimer´s Association Update. Highlights of Alzheimerś Association news and events to the medical and scientific community. Alzheimer´s  Dementia, 13 (10), 1181-1184. ALZHEIMER´S ASSOCIATION, 2017b. Alzheimer´s disease facts and figures online. Alzheimer´s  Dementia, 13 (4), 325-375 cit. 2017-12-12. Dostupné z: https://www.researchgate.net/publication/315074228_2017_Alzheimer%27s_disease_facts _and_figures ČESKO, 2011. Zákon č. 372 o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách). In: Sbírka zákonů České republiky. 131, 4730-4801. ISSN 1211-1244. FRANKOVÁ, V. a kol., 2011. Alzheimerova demence v praxi. Praha: Mladá fronta. ISBN 978-80-204-2423-5. HOLMEROVÁ, Iva a kol., 2014a. Strategie české alzheimerovské společnosti P-PA-IA online. Praha: Česká alzheimerovská společnost cit. 2018-1-12Dostupné z: www.alzheimer.cz/res/archive/003/000390.pdf?seek=1455023161 HOLMEROVÁ, Iva a kol., 2014b. Komplexní přístup v léčbě pacientů s Alzheimerovou nemocí online. Remedia cit. 2018-1-12. Dostupné z: http://www.remedia.cz/Okruhy- temat/Geriatrie/Komplexni-pristup-v-lecbe-pacientu-s-Alzheimerovou-nemoci/8-13- 1N0.magarticle.aspx HOLMEROVÁ, Iva a kol., 2014c. Na pomoc pečujícím. Příručka pro pečující rodinné příslušníky a další blízké lidi s demencí. 9 vydání. Praha: Česká alzheimerovská společnost. ISBN978 -80-86541-33-4 76 HAUKE, M. a kol., 2017. Když do života vstoupí demence aneb Praktická průvodce péčí o osoby s demencí nejen v domácím prostředí. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR. ISBN 978-80-906320-7-3. JIRÁK, Roman, 2009. Demence a jiné poruchy paměti.: komunikace a každodenní péče. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2454-6. JUŘENÍKOVÁ, Petra, 2010. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2171-2. KUTNOHORSKÁ, Jana, 2016. Etické principy edukace v ošetřovatelství. online. cit. 2018-1-12 Dostupné z: https://www.mediprofi.cz/33/eticke-principy-edukace-v- osetrovatelstvi-uniqueidmRRWSbk196FNf8- jVUh4EugUeyDySd18y6y8qp8zEYo/?uri_view_type=11 KUTNOHORSKÁ, Jana a Danuška TOMANOVÁ, 2010. Etické principy edukace ve výuce ošetřovatelství. Pedagogika v ošetřovatelství – tradice, současnost a perspektivy. Zlín: FHS UT. 58-63. ISBN 978-80-7618-995-2. KOŇAŘÍK, Marcel, 2016. Přístup profesionálních pečovatelů k pacientům s demencí. Medicína pro praxi. 13(2), 93-95. ISSN 1214-8687. MÁTL, O., M. MÁTLOVÁ a I. HOLMEROVÁ. 2016. Zpráva o stavu demence 2016 s podtitulem Kolik zaplatíte za péči? Praha: Česká alzheimerovská společnost. ISBN 978- 80-86541-50-1. MZ ČR, 2016. Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a další obdobná onemocnění na léta 2016-2019. online. cit. 2018-1-12 Dostupné z: https://www.mzcr.cz/dokumenty/narodni-akcni-plan-pro-alzheimerovu-nemoc-a-dalsi- obdobna-onemocneni-na-leta-201_12997_3216_1.html.) NANDA INTERNATIONAL, 2015. Ošetřovatelské diagnózy. Definice a klasifikace 2015–2017. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-4328-8. 77 NĚMCOVÁ, Jitka a kol., 2017. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. 5. doplněné vydání. Praha: Vysoká škola zdravotnická. ISBN 978-80-88249-00-9 PIDRMAN, Vladimír, 2007. Demence. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-1490-5. RABOCH, Jiří a Pavel PAVLOVSKÝ, 2008. Klinická psychiatrie v denní praxi. Praha: Grada. ISBN 978-80-7262-586-4. RUSINA, Robert, 2017. Alzheimerova nemoc – klinické, terapeutické a neuropatické aspekty. ZN plus, 66(5), 11-14. ISSN 2336-7326. SHEARDOVÁ, Kateřina a kol., 2016. Alzheimerova nemoc jako neuropatologické kontinuum v klinické praxi. Neurologie pro praxi, 17(5), 305-309. ISSN 1213-1814. STEKLÁ, Věra, 2012. Vliv prostředí a komunikace na pacienty s Alzheimerovou chorobou. Plzeň: Západočeská univerzita v Plzni, Fakulta zdravotnických studií, Bakalářská práce. cit. 2018-1-12 Dostupné z: https://otik.uk.zcu.cz/.../Vliv%20prostredi%20a%20komunikace%20na%20pacienty%... UZIS, 2017. Hospitalizací pro Alzheimerovu chorobu stále přibývá. ZN plus, 66(5), 15-16, ISSN 2533-3968. VOKURKA, Martin, Jan HUGO a kol., 2015. Velký lékařský slovník. 10. vyd. Praha: Maxdorf. ISBN 978-80-7345-456-2. VALIŠ, Martin a Dita KALNICKÁ, 2011. Novinky ve farmakoterapii demencí. Neurologie pro praxi, 12(1), 33-35. ISSN 1213-1814 WHO, 2013. Mezinárodní klasifikace nemocí – mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů ve znění. 10. rev. Praha: UZIS, s. 189-190. ISBN 978-80-904259-0-3 78 WHO, 2017 Dementia- Fact sheed online. cit. 2017-12-12. Dostupné z: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/ ZVĚŘINOVÁ, Marta, 2015. Vliv Alzheimerovy demence na psychosociální zdraví pečující osoby. Česká a slov. Psychiatrie, 111(2), 59-63. ISSN 1212-0383. ZVĚŘINOVÁ, Marta, 2017. Alzheimerova demence. Praha: Grada. ISBN 978-80-271- 0561-8 79 PŘÍLOHY PŘÍLOHA A ALZHEIMEROVA DEMENCE – INFORMACE PRO PEČUJÍCÍ............................... I PŘÍLOHA B – PROTOKOL K PROVÁDĚNÍ SBĚRU PODKLADŮ PRO ZPRACOVÁNÍ BAKALÁŘSKÉ PRÁCE ................................................................................................XXIV PŘÍLOHA C – MINI MENTAL STATE EXAMINATION (MMSE)- TEST KOGNITIVNÍCH FUNKCÍ ................................................................................................................................XXV PŘÍLOHA D – ŠKÁLA ZÁKLADNÍCH VŠEDNÍCH ČINNOSTÍ PODLE BARTHELOVÉ – ADL (ACTIVITY OF DAILY LIVING).....................................................................................XXVI PŘÍLOHA E – TEST INSTRUMENTÁLNÍCH DENNÍCH ČINNOSTÍ – IADL (INSTRUMENTAL ACTIVITY OF DAILY LIVING).....................................................................................XXVII PŘÍLOHA F – ČESTNÉ PROHLÁŠENÍ STUDENTA K ZÍSKÁNÍ PODKLADŮ......................XXVIII I Příloha A Alzheimerova demence – Informace pro pečující ALZHEIMEROVA DEMENCE – INFORMACE PRO PEČUJÍCÍ Obrázek č. 1 Zdroj: https://www.hledamzdravi.cz/parkinsonova-alzheimer-demence-jaky-je-rozdil-mezi-nimi/ II Právě držíte v rukou text, který by Vám měl pomoci se blíže seznámit s Alzheimerovou demencí. Obsahuje základní informace o tomto onemocnění, ale také několik praktických rad, které by Vám měly usnadnit každodenní péči o Vašeho blízkého. Uvádí i možnosti podpory pro Vás, pečující osobu. CO JE ALZHEIMEROVA DEMENCE? ojem demence pochází z latiny a znamená „bez mysli“. Existují různé formy demence, nejčastější z nich je právě Alzheimerova demence. Toto onemocnění bylo pojmenováno po jejím objeviteli, německém lékaři Aloisovi Alzheimerovi, který zkoumal mozek pacientky s extrémně silnou demencí. Při pitvě objevil na mozku zemřelé mnoho zvláštních plaků a odumřelých buněk. Hlavní příčinou Alzheimerovy demence je ukládání beta amyloidu, tvorba amyloidových plaků a tvorba klubek z tau proteinu, které způsobují úbytek mozkových buněk a ztrátu jejich spojení. To se projevuje poruchou paměti, postupnou ztrátou mechanických dovedností, ztrátou orientace, potížemi v komunikaci, změnou osobnosti a ztrátou soběstačnosti. Ačkoliv onemocnění bylo pojmenováno v roce 1906, stále není jasné, proč vzniká a co ho vyvolává. Alzheimerova demence je typickým onemocněním, které ve svých důsledcích postihuje nejenom samotného nemocného, ale i celou jeho rodinu a blízké okolí. Péče o nemocného je náročná fyzicky i psychicky, obvykle připadá na nejbližšího člena rodiny. Pečující prožívají trvalý stres a frustraci, který se projevuje podrážděností, sníženou tolerancí k zátěži, depresemi, poruchami spánku a větší nemocností. JAKÉ JSOU JEJÍ RIZIKOVÉ FAKTORY? K nejzásadnějšímu rizikovému faktoru pro vznik demence patří věk nemocného. Ve věku nad 65. let dochází každých 5 let ke zdvojnásobení počtu případů demence. Mezi rizikové faktory patří i nezdravý životní styl, stres, nedostatek pohybu, kouření, cévní problémy, neléčené deprese, alkoholismus a jiné rizikové způsoby života. Obrázek č. 2 P III Zdroj: https://pt.123rf.com/photo_39167465_sem-álcool-e-tabagismo-sinal-criar-por-vector.htm JAK ONEMOCNĚNÍ PROBÍHÁ? Podle toho, kdy onemocnění vzniká, rozlišujeme Alzheimerovu demenci s časným začátkem, která se projeví před 65. rokem-tento typ je geneticky podmíněný. U formy s pozdním začátkem, která má pozvolný průběh se první příznaky projeví po 65. roce obvykle v 70 letech a později. Onemocnění se vyvíjí plíživě, pomalu a trvale progreduje, trvá v rozmezí 2-12 let, průměrně asi 9 let. Jednotlivé příznaky se objevují zpočátku velmi nenápadně. Nejdříve se objevuje porucha krátkodobé paměti a poruchy orientace v prostoru. Postupně dochází k postižení logického uvažování a výkonných funkcí. Celkově dochází k postižení osobnosti člověka, nemocný ztrácí základní estetická a etická pravidla a návyky. Ztrácí své zájmy, přátele, je často emočně labilní, hádavý a podezíravý. Časem se neumí postarat sám o sebe. V těžkých stádiích je člověk zcela nesoběstačný, odkázaný na péči jiných. V důsledku tohoto onemocnění nemocní umírají na bronchopneumonie, nebo úrazy způsobené pády. JAKÉ JSOU PROJEVY ALZHEIMEROVY DEMENCE A POTŘEBY NEMOCNÝCH? Alzheimerova demence je zatím stále nevyléčitelné onemocnění. V počátku onemocnění mají nemocní naději, že pokud se jejich blízcí o ně dobře postarají, budou moci ještě prožít několik let dobrého a kvalitního života. Onemocnění se u každého jedince projevuje jinak, jelikož každý člověk má své individuální potřeby a je určitý typ osobnosti. 1) PRVNÍ STADIUM (MÍRNÉ) - objevují se mírné a často i přehlédnutelné příznaky-je narušená paměť krátkodobá-zapomnětlivost se týká především zapamatování si nových událostí. Typickým příznakem je neustálé hledání a nalézání věcí na neobvyklých místech. Nemocný se špatně orientuje v novém prostředí, nepamatuje si nové lidi a dovednosti. Časová dezorientace se týká data, měsíce a roku a času. Prostorová dezorientace se projevuje v neznámém, ale i známém prostředí. Postižený nepoznává jemu známá místa, neví kde je, nepoznává svůj byt, bloudí. IV Hůře se vyjadřuje, nepřichází na určitá slova, špatně rozumí složitějším příběhům. Nicméně stereotypy má zachované. Občas zapomene vypnout vařič, nebo vodu, nastaví špatný program na pračce apod. Má zpomalené psychomotorické tempo, někdy ale bývá neklidný, takže nevydrží nikde dlouho sedět. V případě, napomenutí, nebo upozornění je postižený člověk s demencí rozčílený. V této fázi se sociálně izoluje, plně si uvědomuje, že dělá chyby a hůře si pamatuje věci. Zařizování věcí a zodpovědnost přesouvá na jiné. Upadá do deprese, protože ztrácí své sociální kompetence a role. Potřeby nemocných v 1. Stádiu:  Správná a včasná diagnóza, adekvátní farmakoterapie, seznámení s prognózou onemocnění.  Projednání a plánování budoucího postupu léčby za pomoci lékaře.  V této fázi onemocnění by si měl člověk s demencí uspořádat veškeré právní záležitosti.  Nemocný může žít doma, potřebuje ale občasný dohled, pomoc a kontrolu. 2) DRUHÉ STADIUM (STŘEDNÍ) - rozvinutá demence, trvá přibližně 2-10 let, nemocný ztrácí svoji soběstačnost, objevují se již výraznější příznaky a problémy, dochází k úbytku kognitivních funkcí. Dochází k dezorientaci v čase a místě. Nemocnému vypadávají jména členů rodiny, často se ztrácí i na známém místě. Nemocný neví kolikátého je, co je za den, za měsíc a rok, jaké je roční období, kde vlastně je-nepoznává jemu známá místa, často odchází z domova, hledá místa z mládí. Již není schopen provádět instrumentální aktivity denního života-nakupovat, vařit, cestovat dopravou obsloužit drobné domácí spotřebiče jako je telefon, pračka, televize, neumí zacházet s penězi apod. Začíná být nesoběstačný i v základních aktivitách denního života např. v hygieně, stravování, oblékání, užívání léků apod. Neumí si poradit s běžnými problémy. Není schopen reprodukovat naučené vědomosti. Verbálně se špatně vyjadřuje, hledá vhodná slova a často neporozumí tomu, co bylo řečeno. Neumí se obléknout, najíst, napít, zapnout knoflíky apod. V Nemocní ztrácejí náhled choroby. Objevují se poruchy chování, bludy, halucinace, bývá agresivní, má převrácený cyklus den a noc, bloudí, chová se neadekvátně. Potřeby nemocných ve 2. Stádiu:  Trvalý dohled pečující osoby-vhodné je zamyslet se nad umístěním nemocného do stacionáře, nebo pobytového zařízení, které je na péči o takto nemocné zařízené.  Vhodně zařízené a bezpečné prostředí.  Rozvoj a udržení stávající soběstačnosti pomocí režimu dne-aktivity prováděné ráno v poledne a večer, aktivity, které zaměřují na zachování soběstačnosti v hygieně, oblékání, přípravě a podávání jídla, režimové podpora kontinence. Aktivity by měly vycházet z toho, co dříve nemocného bavilo a co měl rád, kombinovat duševní i fyzickou aktivitu, podporovat identitu, sebeúctu a posilovat důstojnost nemocného.  Cvičení, vycházky ven, hry na trénink paměti, senzorická stimulace, reminiscence, tj. vzpomínky – prohlížení fotografií, pouštění oblíbené hudby apod. – tyto aktivity působí nejen na zachování soběstačnosti, fyzické kondice i prevenci poruch chování, navozují uklidnění, pohodu a radost nemocného.  Podporu důstojnosti-vhodná komunikace a přístup pečující osoby a důstojné oslovování nemocného, oblečení a zachování soukromí nemocného. 3) TŘETÍ STADIUM (TĚŽKÉ) - kdy dochází k rozkladu celé osobnosti, nemocný již nezvládne vykonávat žádné sebeobslužné činnosti, je plně odkázaný na péči jiných. Nemocný již nepoznává své blízké, není orientování časem ani místem. U pokročilých forem nemocný slovům nerozumí a nemluví. Objevují se poruchy příjmu potravy, má problémy s polykáním-trpí anorexií, bulimií, má potíže s otevřením úst, žvýkáním a polykáním-musí být krmen, v důsledku toho může dojít k aspiraci potravy. VI Mívá obtíže s chůzí, které mohou vést až k upoutání na lůžko, nemocný dělá malé a nejisté kroky-hrozí riziko pádu. Potuluje se bez cíle, provádí stereotypní pohyby (pohyby rukama jako by šil, nebo pohupování). Zcela běžná je inkontinence. Má výrazné poruchy chování-agresivita, apatie nebo agitace, sténání a křik, afektivní poruchy a psychotické poruchy, kdy se objevují vizuální halucinace, iluze, nebo bludy. Může trpět epileptickými záchvaty, poruchou zraku až slepotou. V závěru této fáze a života je upoután nemocný na lůžko, uzavřený do svého světa, bez jakékoliv aktivity-je zcela závislý na péči druhých. Potřeby nemocných ve 3. stádiu:  Odbornou péči v nemocnici nebo v pobytových zařízeních.  Důstojné oslovování, oblékání a zacházení.  Bezpečné prostředí a trvalý dohled. Obrázek č. 3 Zdroj: https://www.hledamzdravi.cz/parkinsonova-alzheimer-demence-jaky-je-rozdil-mezi-nimi/ VII JAK PROBÍHÁ DIAGNOSTIKA A LÉČBA DEMENCE? Alzheimerova demence léčitelná není, ale pokud se včas zahájí vhodná léčba, může se oddálit těžká forma demence a zlepšit tak kvalitu života nemocného. V prvé řadě je potřeba na možnost demence včas pomyslet. U mnoha pacientů je totiž onemocnění Alzheimerovy demence rozpoznáno až v pokročilejších stádiích onemocnění. Některé příznaky si nemocný sám nechce přiznat a rodina je často interpretuje jako projevy stárnutí. Demence ale není přirozenou součástí stárnutí! Na to, že se jedná o Alzheimerovu demenci, pomyslí rodina, až když dochází k výraznějšímu narušení chování a myšlení. Při podezření na toto onemocnění je vhodné vyhledat ihned praktického lékaře. Který zjistí od nemocného a jeho blízkého důkladnou anamnézu a provede základní vyšetření kognitivních funkcí např. Test hodin (Obr. 1 str. 7), kdy má nemocný za úkol nakreslit ciferník se všemi číslicemi a ručičky nakreslit tak aby bylo znázorněno 11 hodin a 10 minut., nebo přesnější dotazník ke zhodnocení hloubky demence tzv. Test kognitivních funkcí. Pro zhodnocení denních aktivit se provádí test soběstačnosti a sebeobsluhy. Dále doporučí interní vyšetření, včetně laboratorních rozborů krve a EKG pro zhodnocení celkového stavu a přidružených onemocnění, neurologické a psychiatrické vyšetření. K diagnostice se využívají i moderní zobrazovací metody jako je komputerová tomografie (CT), magnetická resonance (MR), nebo izotopové vyšetření PET a SPECT. Na základě těchto vyšetření je nastavená vhodná terapie, která se odvíjí od stadia demence a celkové kondice nemocného. Léčba se zaměřuje na správnou výživu, hydrataci, pohybové aktivity, léčbu případných přidružených onemocnění a kompenzaci chronických onemocnění (např. diabetes mellitus, hypertenze) a zajištění kompenzačních pomůcek. Psychotické projevy (bludy a halucinace) jsou eliminovány podáváním antipsychotik. V léčbě jsou využívány i nefarmakologické přístupy, které jsou zaměřené především na zachování kognitivních funkcí nemocného, soběstačnosti v denních aktivitách, na prevenci či zmírnění problémového chování a psychologických příznaků demence (např. změna nálad, neklid, bránění se péči). Součástí nefarmakologického přístupu je i podpora pečujících rodin a organizační opatření v poskytování péče. VIII TEST HODIN Obrázek č. 4 Zdroj: http://www.zbynekmlcoch.cz/informace/medicina/neurologie-nemoci-vysetreni/test-zkouska-na- alzheimerovu-chorobu-nemoc-test-malovani-hodin IX X NĚKOLIK RAD PRO VÁS JAK KOMUNIKOVAT S NEMOCNÝM S ALZHEIMEROVOU DEMENCÍ?  Nemocný žije ve své realitě, ve které se mu prolínají různá životní období, vzpomínky z minulosti se stávají jeho realitou. Proto mu jeho prožitky a vzpomínky nevyvracíme. Často vzpomínají na maminku jako symbol důvěry a bezpečí, nebo na manžela-jako symbol potřeby být milován.  Rozhovor by měl být stručný a jasný. Pokud chceme, aby nemocný provedl nějaké činnosti, musíme postupovat krok za krokem-činnosti rozfázovat.  S nemocným se nedohadujeme, kdo má, nebo nemá pravdu.  Dotyky, vzdálenost a oční kontakt hrají důležitou roli v komunikaci.  Můžeme využít metody validace dle Naomi Feil, kdy pečující neopravuje mylný názor nemocného, ale ani jej nerozvíjí chybným směrem, pečující přijímá dané téma a hovoří s nemocným o jeho blízkých, co společně dělali, jaké měli spolu příhody a tím dochází ke zklidnění nemocného. JAK K NEMOCNÉMU PŘISTUPOVAT?  Buďte trpěliví a klidní-na aktivity dohlížejte a usměrňujte je, chvalte ho.  Cílem je nemocného zapojit do činností-proto nespěchejte a buďte trpěliví, neočekávejte, že nemocný udělá vše sám.  Činnosti přizpůsobujte momentální situaci, mějte vždy nějaký náhradní plán v případě, že se nebude chtít nemocnému vykonat to, co jste připravili.  Pracujte s bezpečnými pomůckami, s tím nářadím, se kterým umí ještě zacházet.  Prohlížejte si s nemocným staré fotografie (reminiscenční terapie), poslouchejte spolu jeho oblíbenou hudbu, čte oblíbenou knihu apod. Zdroj Obrázku: https://pt.123rf.com/photo_39167465_sem-álcool-e-tabagismo-sinal-criar-por-vector.html/ XI  Buďte trpěliví, podporujte pacientovu samostatnost, neopravujte a nementorujte.  Používejte jednoduché pokyny, názorně předvádějte, respektujte pacientovu osobnost a pocity.  Organizujte, dohlížejte a vytvořte pravidelný a stabilní rámec pro jednotlivé činnosti tzv. Denní režim. Denní režim přináší nemocnému i osobě pečující pocit řádu, bezpečnosti a stability. Zahrnuje osobní hygienu, jídlo, denní práce v domácnosti, procházky, výlety, sport, hry, káva, rozhovory, návštěvy, hraní karet, čtení knihy, časopisu, společenské hry, modlitba, duchovní zpěv, různé kreativní činnosti-malování, aranžování květin, výroba různých dárkových předmětů, drobné řemeslné činnosti, spravování, vyřezávání apod.  Plánování vychází z toho, jaká je osobnost nemocného, co měl rád, co rád dělal. Využít toho co ještě člověk umí, co ho těší a co mu přináší radost a pocit uspokojení. Nemocný by měl mít pocit, že je ještě něčím užitečný.  Dodržujte zvyky nemocného jako je odpolední káva, sledování pohádky v neděli odpoledne, nebo sledování zpráv. Aktivity je potřeba samozřejmě přizpůsobovat progresi onemocnění. Vypozorujte, kdy dané aktivity nemocnému nejlépe sedí. JAK ZAJISTIT HYGIENU?  Hygiena je velmi intimní záležitost. Nemocní mohou pociťovat stud – nechte intimní místa i při koupání zakrytá.  Bývají často zimomřiví, proto koupání odmítají-vyhřejte proto koupelnu, nastavte vhodnou teplotu vody.  Nemocní se mohou bát vstoupit do vany, do sprchy-mají strach z pádu. Proto používejte různé protiskluzné podložky, madla, sedátka do sprchy.  Osobní hygiena by měla být rutinou, to znamená, že by měla probíhat ve stejnou dobu, stejným způsobem. XII  Pokud se zvládá umýt sám, pouze mu pomáhejte, dejte mu k ruce vše nezbytné, co pro koupel potřebuje, říkejte mu, které části těla si má umýt.  Používejte hydratační kosmetiku, kůži promašťujte.  Čištění zubů i náhrad by mělo probíhat také rutinně. Pastu na zuby připravte na kartáček.  Hledání založených nebo zapadlých umělých náhrad je zcela běžné. Proto protézu odkládejte vždy na stejné místo. Pro jistotu pořiďte náhradní zubní náhradu.  Pečujte o kůži a kožní záhyby (pozor na opruzeniny), masírujte záda. Pečujte o případné kožní projevy. JAK ZAJISTIT VYPRAZDŇOVÁNÍ?  Jedná se o velmi intimní záležitost. Nemocní mohou odchod na WC oddalovat, až se stane nehoda. Nemocného nezesměšňujte a nezlobte se na něj, spíše se snažte vypozorovat signály, kdy na WC potřebuje a k odchodu jej vyzvat. Přístup na WC by měl být bez překážek, podlaha protiskluzná bez koberečků, nemocný by měl být oblečený tak, aby se snadno a rychle svléknul.  Důležitá je vyvážená strava, aby netrpěl zácpou anebo průjmy, pečovat o pravidelnost stolice.  Dveře WC je vhodné označit nápisem nebo symbolem. Pokud to jde, nechávejte dveře otevřené.  Splachovadlo označte barevnou nálepkou.  Odstraňte odpadkové koše a používejte menší roličky toaletního papíru.  Nedostupnost toalety může být podkladem pro vznik inkontinence.  V případě potřeby používejte toaletní křeslo. XIII  Používejte různé absorpční podložky, vložky a kalhotky-pravidelně je vyměňujte nejméně 4x denně. Pomůcky předepíše praktický lékař nebo geriatr, případně urolog nebo gynekolog.  Toaletní křeslo lze i zapůjčit v půjčovně.  Intimní místa umývejte prostředky pro intimní hygienu, dbejte na řádné usušení a prevenci opruzenin.  Dohlédněte, aby si nemocný po použití toalety umyl ruce. JAK ZAJISTIT STRAVOVÁNÍ?  Nemocní se zpravidla zapomínají najíst, nebo si nepamatují, že již jedli.  Stravování je prvkem aktivizace. Zapojujte nemocného do přípravy jídla a stolování.  Sledujte její příjem a výdej tekutin.  Používejte vhodné nádobí-hrnky s uchem, lžíce a lžičky, vidličku, zarážky na talíře.  Hlídejte teplotu pokrmů-pozor na opaření.  Na stole ponechejte jen to, co právě bude nemocný jíst.  Pokud má nemocný problémy s polykáním, potravu rozkrájejte na malé kousky, namelte nebo rozmixujte. Sousta nechte zapít.  Podněcujte polykání přiložením prázdné lžičky k ústům.  Jídla, u kterých to jde, nechte pacienta jíst pomocí rukou-nakrájený chléb, rohlík, koláč.  Vysvětlujte jednotlivé kroky.  Podávejte ovoce a zeleninu jako pyré, nebo koktejly. XIV  Případné problémy řešte vždy s praktickým lékařem, ten může předepsat nutriční stravu (sippingy). JAK ZAJISTIT PODÁVÁNÍ LÉKŮ A POUŽITÍ KOMPENZAČNÍCH POMŮCEK?  Léky uložte na bezpečné místo.  Léky připravte do dávkovače na každý den.  Dbejte na pravidelné užívání léků a dodržování zásad jejich podávání.  Před podáním zkontrolujte, zda podáváte správné léky ve správnou dobu.  Pozor na možné interakce léčiv s potravou. Sledujte případné nežádoucí účinky. V případě potřeby se poraďte v lékárně nebo s předepisujícím lékařem.  Dbejte na to, aby nemocný léky užil.  Zajistěte kompenzační pomůcky např.: podpůrná hůl, francouzské hole, chodítko pevné, chodítko pojízdné, invalidní vozík, polohovací lůžko, sedačka do sprchy, toaletní křeslo, sedačka na vanu, nástavec na WC.  Kompenzační pomůcky lze zapůjčit u poskytovatelů sociálních služeb, v agenturách domácí péče, v půjčovnách nebo od výrobce za poplatek. Většina pomůcek je hrazena ze zdravotního pojištění. Pomůcku předepisuje praktický lékař, rehabilitační lékař, ortoped, neurolog, internista nebo chirurg. U některých pomůcek je třeba žádat posudek revizního lékaře (elektrické vozíky). Pomůcky pořídíte v prodejnách zdravotnických potřeb, nebo v lékárně. Pokud pomůcku nehradí pojišťovna, je možné požádat o příspěvek na Úřadu práce ČR. XV JAK ZAJISTIT BEZPEČNÝ POHYB NEMOCNÉHO? Mezi nezbytné úpravy patří upravení celého bytu. Ideální je bezbariérové bydlení. Pozornost je třeba věnovat toaletě a koupelně, jelikož tam nejčastěji dochází k pádům (využít madel, sedadla ve sprše, nástavce na záchod). Musí se minimalizovat rizika pádu vinou zakopnutí a uklouznutí.  Odstraňte prahy, neklouzavá krytina, používejte vhodnou obuv.  Snižte výšky polic, aby si blízký nemusel vylézat na židli a dobře na věci dosáhnul.  Odstraňte nábytek v prostoru, který překáží pohybu nemocnému.  Namontujte madla.  Volte těžší a stabilnější nábytek, o který se nemocný může opřít.  Hrany nábytku opatřete chrániči.  Odstraňte všechny koberečky a předložky.  Používejte kompenzační pomůcky.  Zajistěte vhodné osvětlení.  Schody zajistěte zábranami vstupu.  Nebezpečné předměty a čisticí prostředky uzamkněte, odstraňte z bytu jedovaté rostliny.  Odstraňte tepelné zdroje, které mohou být příčinou požáru.  Zabraňte svévolnému odchodu nemocného (speciální kliky, zámky, hlásiče).  Zajistěte volně položené kabely a prodlužovaní šňůry – hrozí zakopnutí.  Zamykejte byt a vrátka od domu i zahrady, oploťte dvorek, zamkněte branku.  Informujte sousedy a předejte jim kontakt na sebe. XVI  Zabezpečte cenné předměty, sledujte obsah odpadkového koše (nebezpečí vyhození důležitých dokumentů, peněz apod.).  Zabezpečte elektrické zásuvky.  Umístěte nápisy, směrovky, varovné značky.  Snižte teplotu horké vody.  Pořiďte noční lampičky, používejte noční světlo, tak aby nemocný v noci viděl, když jde na toaletu.  Omezte přístup do některých částí bytu nebo domu.  Na vchodové dveře dejte závěs, aby nebyly vidět.  Přestavte nábytek tak, aby tvořil cestičku. Koupelna a WC  Vhodné je nahradit vanu za bezbariérový sprchový kout, nainstalovat sedadlo a madla. WC vybavte vyšší záchodovou mísou, nebo použijte speciální nástavec. Namontujte madlo, které pomůže při vstávání z WC. Zabraňte možnosti uzamknutí se v koupelně nebo na záchodě. Vany i podlahy je vhodné opatřit protiskluzovou podložkou. Kuchyně  Jídlo i nádobí umístěte do pohodlného a bezpečného dosahu. Důležité je zabránit vzniku požáru od sporáku-vhodné je nahradit plynový a elektrický sporák, sporákem indukčním. Ze stávajících vařičů odstraňte knoflíky, případně uzavřete hlavní přívod elektrického proudu nebo plynu. Z dosahu je třeba odstranit všechny spotřebiče, které by mohly člověka s demencí zranit – například kráječe a mixery, mlýnky apod. V počátečních stádiích je vhodné využít informačních cedulí. Vhodné jsou také popisky polic. Odstraňte všechny chemikálie, JAR na mytí nádobí také popište cedulí XVII Ložnice  Místnost, kde nemocný pobývá, by měla být prostorná, světlá a dobře přístupná, blízko toalety. Lůžko vyšší, tak aby se nemocnému dobře vstávalo. V případě upoutání nemocného na lůžko je potřeba zajistit polohovací postel, která šetří i pečujícího. Matrace by měla být chráněna proti prosáknutí. U osob upoutaných na lůžko je vhodná antidekubitní matrace. K zabránění pádu je možné použít pěnové válce, nebo smotané deky na kraji postele. Toaletní židli, pokud ho osoba využívá, umístěte tak aby bylo v blízkosti lůžka. Kompenzační pomůcky je vhodné umístit na dosah ruky, stejně tak telefon a telefonní číslo pro přivolání pomoci. Na noc zatemňujte okna-je třeba dodržovat spánkový režim. Do pokoje umístěte hodiny s velkým ciferníkem. Odstraňte koberečky, podlaha musí být rovná bez překážek. Bezpečí mimo domov  Je možné a vhodné využívat různé nápisy s popiskem názvů místností i upozornění, aby nemocný nechodil sám ven.  Nemocného je třeba všude doprovázet, jinak by se mohl ztratit. Přesto je vhodné do kapsy nemocnému napsat cedulku se jménem adresou a kontaktem na osobu blízkou.  Osoby trpící demencí neustále něco hledají, nejčastěji klíče-opatřete je velkým zřetelným přívěškem. Na klíče nikdy nedávejte visačku se jménem a adresou.  V dnešní době moderních technologií je možné nemocnému pořídit speciální náramek, který obsahuje údaje o daném člověku i jeho pomocí lze sledovat pohyb v případě zatoulání se. Pořiďte si aktuální fotku nemocného, pro případ jeho hledání. XVIII CO JE TŘEBA SI V PÉČI O SVÉHO BLÍZKÉHO UVĚDOMIT? Péče poskytovaná osobou blízkou v domácnosti je velice náročná jak fyzicky, tak především psychicky. Pečující jsou vystaveni dlouhodobému stresu, který narušuje nejen rodinné vazby ale i zdraví pečující osoby. Proto je do péče třeba zapojit celou rodinu. Je třeba se domluvit, jak péče bude probíhat, zvážit vlastní síly, kdo co bude v péči zajišťovat, kde bude péče realizovaná. Je třeba stanovit nemocnému denní režim a ten dodržovat. Musí se stanovit i dlouhodobý plán péče, do kterého jsou zahrnuty např. dovolené pečující osoby. Myslete na to, že může přijít doba, kdy již nebudete schopni vykonávat péči v domácím prostředí. Zjistěte si proto možnosti umístění nemocného do pobytového zařízení sociální péče. Čekací doby jsou dlouhé, proto je potřeba se včas informovat, případně podat žádost. I pečující potřebuje podporu a péči, péče o blízkého je v mnoha směrech náročná. Osoba se stará o veškerý komfort svého blízkého, jeho vlastní aktivity omezuje, je postupně vyloučen ze společenského života, nemá svoje vlastní volno. Vše jde stranou, a to může přinášet různé zdravotní problémy. Na pozoru je třeba mít, že se zhoršily vlastní zdravotní problémy, pečující osoba začala trpět nespavostí, bolestí hlavy, žaludečními potížemi, cítí se neustále unavená až vyčerpaná, po spánku se budí unavená, má deprese nebo stavy plačtivosti, je podrážděná a nervózní, změnila postoj a chování, jak k osobě, o kterou pečuje tak k ostatním členům v rodině, nevěnuje se ničemu jinému než péči o blízkého. JAK PŘEDEJÍT VYČERPÁNÍ A KDE HLEDAT PODPORU?  Své pocity nedržte v sobě, svěřte se své rodině, přátelům. Využijte např. i pomoci ve skupině, kde mají všichni její členové podobný problém např. na stránkách www.pecujdoma.cz, nebo na bezplatné lince, podpůrná skupina se schází i v rámci české Alzheimerovské společnosti www. alzheimer.cz.  Zapůjčte si odbornou literaturu, tomuto tématu se věnuje např. Dr. Holmerová, mnoho informací najdete i na webových stránkách jak českých, tak zahraničních, v knihkupectví lze zakoupit odbornou literaturu i beletrii s tématem demence. XIX  Požádejte o příspěvek na péči – u nemocného se posuzuje stupeň závislosti podle schopnosti zvládat základní životní potřeby jako je mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyzické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity, péče o domácnost. Příspěvek je sociální dávka určená pro osoby starší 18 let ve výši: 1. stupeň 880 Kč, 2. stupeň 4 400Kč, 3. stupeň 8 800 Kč, 4. stupeň 13 200 Kč.  Z příspěvku lze hradit péči, kterou poskytují: osoby blízké, asistent sociální péče, nebo registrovaná sociální služba. O příspěvek si musíte zažádat prostřednictvím formuláře na příslušném kontaktním pracovišti krajské pobočky Úřadu práce ČR dle místa trvalého pobytu žadatele o příspěvek. Následně proběhne sociální šetření a vyhodnotí se posudek ošetřujícího lékaře. Na základě toho vydá Úřad rozhodnutí o vyplacení/nevyplacení příspěvku. Příspěvek se vyplácí měsíčně, v korunách převodem na účet nebo složenkou. Pečující má povinnost do 8 dnů oznámit úřadu hospitalizaci nebo úmrtí pečované osoby.  Dále je možné využít příspěvku na ošetřovné, příspěvku na mobilitu, zvláštní zdravotní pomůcku, nebo pořízení motorového vozidla. Obrázek č. 5 Zdroj: http://www.viralsvet.cz/co-vidite-kdyz-se-podivate-zrcadla-tito-stari-lide-svou-minulost XX VE STŘEDOČESKÉM KRAJI SE MŮŽETE OBRÁTIT NA TATO ZAŘÍZENÍ, KTERÁ SE SPECIALIZUJÍ NA PÉČI O PACIENTY S ALZHEIMEROVOU DEMENCÍ: Domov Na Výsluní, Hořovice – Pražská 932, 268 01 Hořovice, tel. 311 514 895, 722 483 242, www.seniori-navysluni.cz Alzheimercentrum Filipov – Zámecká 1/25, 286 01 Čáslav, tel. 774 774 016, 774 774 011, www.alzheimercentrum.cz/nase-zarizeni/filipov Alzheimercentrum Průhonice – Na Michovkách 707, 252 43 Průhonice, tel. 774 774 066, 774 774 061, www.alzheimercentrum.cz/nase-zarizeni/pruhonice Alzheimercentrum Zlosyň – Zlosyň 160, 277 44 Zlosyň u Vojkovic, tel. 774 774 020, 774 774 027, www.alzheimercentrum.cz/nase-zarizeni/zlosyn/ Centrum Rožmitál pod Třemšínem – Na Spravedlnosti 589, 262 42 Rožmitál pod Třemšínem, tel. 379 411, 318 679 412, www.centrumrozmital.cz Domov Alzheimer Roztoky u Prahy – Nádražní 1640, 252 63 Roztoky u Prahy, Roztoky, tel. 220 514 078, 735 170 210, www.domovalzheimer.cz Domov Maják – Brodská 140, 261 01 Příbram VIII, Příbram, tel. 326 531 817, 734 899 025, www.domov-majak.cz Domov Modrý kámen a Vesnička – Nerudova 1470, 295 01 Mnichovo Hradiště, tel. 326 774 051, 313 034 174, www.modry-kamen.cz Domov pod hrází – Pečičky 25, 262 31 Pečičky, Pečice, tel. 318 694 051, 777 580 900, www.domovpodhrazi.cz Domov Pod Lipami – Zámek 1, 273 05 Smečno, tel. 312 547 857, 725 119 664, www.dpodlipami.cz XXI DESET RAD NA POMOC TĚM, KTEŘÍ PEČUJÍ O PACIENTY POSTIŽENÉ ALZHEIMEROVOU CHOROBOU ČI JINOU DEMENCÍ: 1. Diagnózu potřebujete co nejdříve Symptomy Alzheimerovy nemoci se projevují postupně, a pokud je člověk fyzicky zdráv, podivné chování je možné snadno přehlédnout. Až budete vědět, o co se jedná, budete lépe zvládat současný stav a také budete mít možnost připravovat se na budoucnost. 2. Zajistěte si pomoc Zjistěte si možné zdroje pomoci a služby, které jsou ve Vašem bydlišti dostupné. Je to ve Vašem vlastním zájmu i v zájmu člověka, o kterého pečujete. 3. Informujte se, jak nemocné ošetřovat Postupy a rady, jak ošetřovat nemocné poskytované například Českou alzheimerovskou společností Vám pomohou lépe chápat výkyvy v chování a změny osobnosti, které často tuto nemoc doprovázejí. 4. Neodmítejte pomoc Pokud budete chtít všechno zvládat sama/sám, rychle se vyčerpáte. Opora rodiny a přátel Vám může mnohé ulehčit. 5. Nezapomínejte na sebe Ošetřující se často zcela obětují péči o nemocné, a pak zapomínají na sebe a zanedbávají své vlastní potřeby. Nezapomínejte na správnou výživu, pohyb a dostatek odpočinku. 6. Nepodléhejte stresu Stres může způsobit zdravotní problémy (nestabilitu v prostoru, zažívací potíže, bolesti krční páteře, vysoký krevní tlak) a změny v chování (vznětlivost, špatné soustředění, ztráta chuti k jídlu). Pamatujte, že i Vy potřebujete odpočívat. XXII 7. Přijímejte změny Lidé s Alzheimerovou nemocí se mění. Zároveň se mění i jejich potřeby. Často potřebují péči, kterou jim doma zajistit nemůžete. Podrobně sledujte všechny možnosti další péče, která se ve Vašem okolí nabízí. Až ji bude pacient potřebovat, usnadní Vám to správný výběr. 8. Zvažte situaci i z hlediska finančního a právního Je-li to možné a vhodné, udělejte si společně s nemocným i s ostatními členy rodiny představu o tom, jak budete postupovat v budoucnu. 9. Buďte realisté V současné době již existují léky, které mohou zpomalit rozvoj Alzheimerovy choroby. Nedokážou ji však vyléčit a nemoc bude přes veškerou terapii postupovat. Nebraňte se zármutku, který Vám tato ztráta přináší, ale také se radujte z pozitivních chvil a pěkných vzpomínek. Važte si sami sebe a neobviňujte se Člověk, o kterého pečujete, potřebuje pomoc. Vy mu ji poskytujete. Za to si můžete sami sebe vážit. Kdyby Vám Váš blízký mohl poděkovat, určitě by to udělal. Obrázek č. 6 Zdroj: https://www.hledamzdravi.cz/parkinsonova-alzheimer-demence-jaky-je-rozdil-mezi-nimi/ XXIII Poznámky:……………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… Pro zpracování informačního letáku byly využity odborné články a publikace autorů MUDr. Ivy Holmerové, Ph.D. s využitím materiálů české alzheimerovské společnosti dostupné na www.alzheimer.cz a alzheimerovských společností-členů ADI, M. Hauke, M. Zvěřinové. E. Jerolímové a N. Slavíkové. Zdroje obrázku byly využity z webových stránek: https://www.hledamzdravi.cz/parkinsonova-alzheimer-demence-jaky-je-rozdil-mezi-nimi/ http://www.viralsvet.cz/co-vidite-kdyz-se-podivate-zrcadla-tito-stari-lide-svou-minulost/ https://pt.123rf.com/photo_39167465_sem-álcool-e-tabagismo-sinal-criar-por-vector.html/ http://www.zbynekmlcoch.cz/informace/medicina/neurologie-nemoci-vysetreni/test-zkouska-na- alzheimerovu-chorobu-nemoc-test-malovani-hodin https://www.hledamzdravi.cz/parkinsonova-alzheimer-demence-jaky-je-rozdil-mezi-nimi/ Vypracovala: Markéta Judlová, Tento edukační materiál je výstupem bakalářské práce s názvem: ALZHEIMEROVA DEMENCE-EDUKACE PEČUJÍCÍ OSOBY, který vznikl v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o.p.s., Duškova 7, Praha 5. XXIV Příloha B – Protokol k provádění sběru podkladů pro zpracování bakalářské práce XXV Příloha C – Mini Mental State Examination (MMSE)- test kognitivních funkcí Oblast hodnocení: Max.skóre: 1. Orientace: Položte nemocnému 10 otázek. Za každou správnou odpověď započítejte 1 bod. - Který je teď rok? - Které je roční období? - Můžete mi říci dnešní datum? - Který je den v týdnu? - Který je teď měsíc? - Ve kterém jsme státě? - Ve které jsme zemi? - Ve kterém jsme městě? - Jak se jmenuje tato nemocnice? (toto oddělení ? tato ordinace?) - Ve kterém jsme poschodí? (pokoji?) 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2. Paměť: Vyšetřující jmenuje 3 libovolné předměty (nejlépe z pokoje pacientanapříklad židle, okno, tužka) a vyzve pacienta, aby je opakoval. Za každou správnou odpověď je dán 1 bod 3 3. Pozornost a počítání: Nemocný je vyzván, aby odečítal 7 od čísla 100 a to 5 krát po sobě. Za každou správnou odpověď je 1 bod. 5 4. Krátkodobá paměť (=výbavnost): Úkol zopakovat 3 dříve jmenovaných předmětů (viz bod 2.) 3 5. Řeč, komunikace a konstrukční schopnosti: (správná odpověď nebo splnění úkolů = 1 bod) Ukažte nemocnému dva předměty (př. tužka, hodinky) a vyzvěte ho, aby je pojmenoval. Vyzvěte nemocného, aby po vás opakoval: - Žádná ale - Jestliže - Kdyby Dejte nemocnému třístupňový příkaz: „Vezměte papír do pravé ruky, přeložte ho na půl a položte jej na podlahu.“ Dejte nemocnému přečíst papír s nápisem „Zavřete oči“. Vyzvěte nemocného, aby napsal smysluplnou větu (obsahující podmět a přísudek, která dává smysl) Vyzvěte nemocného, aby na zvláštní papír nakreslil obrazec podle předlohy1 bod, jsou-li zachovány všechny úhly a protnutí vytváří čtyřúhelník. 2 1 1 1 1 1 Hodnocení: 00–10 bodů těžká kognitivní porucha 11–20 bodů středně těžká kognitivní porucha 21–23 bodů lehká kognitivní porucha 24–30 bodů pásmo normálu XXVI Příloha D – Škála základních všedních činností podle Barthelové – ADL (Activity of Daily Living) Činnost: Provedení činnosti: Bodové skóre 01. Najedení,napití Samostatně bez pomoci 10 S pomocí 05 Neprovede 00 02. Oblékání Samostatně bez pomoci 10 S pomocí 05 Neprovede 00 03. Koupání Samostatně nebo s pomocí 05 Neprovede 00 04. Osobní hygiena Samostatně nebo s pomocí 05 Neprovede 00 05. Kontinence moči Plně kontinentní 10 Občas inkontinentní 05 Trvale inkontinentní 00 06. Kontinence stolice Plně kontinentní 10 Občas inkontinentní 05 Inkontinentní 00 07. Použití WC Samostatně bez pomoci 10 S pomocí 05 Neprovede 00 08. Přesun lůžko- židle Samostatně bez pomocí 15 S malou pomocí 10 Vydrží sedět 05 Neprovede 00 09. Chůze po rovině Samostatně nad 50 metrů 15 S pomocí 50 metrů 10 Na vozíku 50 metrů 05 Neprovede 00 10. Chůze po schodech Samostatně bez pomoci 10 S pomocí 05 neprovede 00 Hodnocení stupně závislosti Hodnocení: Závislost Body Vysoce závislý 00–40 bodů Závislost středního stupně 45–60 bodů Lehká závislost 65–95 bodů nezávislý 96–100 bodů (PIDRMAN, 2007) XXVII Příloha E – Test instrumentálních denních činností – IADL (Instrumental Activity of Daily Living) Činnost Zvládnutí činností Body Telefonování Vyhledá samostatně číslo, vytočí ho Zná několik čísel, odpovídá na zavolání Nedokáže používat telefon 10 5 0 Transport Cestuje samostatně dopravným prostředkem Cestuje s doprovodem jiné osoby Cestuje v speciálně upraveném dopravním prostředku 10 5 0 Nakupování Je schopný si samostatně nakoupit Nakoupí s doprovodem nebo radou jiné osoby Neschopný bez podstatné pomoci 10 5 0 Vaření Uvaří samostatně celé jídlo Jídlo si ohřeje Jídlo musí připravit jiná osoba 10 5 0 Domácí práce Udržuje domácnost s výjimkou těžkých prací Vykoná lehčí práci nebo neudrží přiměřenou čistotu Potřebuje pomoc při většině prací nebo nedělá žádné práce v domácnosti 10 5 0 Práce kolem domu Vykonává samostatně a pravidelně Vykonává pod dohledem Vyžaduje pomoc, práci nevykoná 10 5 0 Užívání léků Samostatně bere v určenou dobu správnou dávku, zná názvy léků Užívá léky, když jsou připravené a připomenuté Léky musí podávat jiná osoba 10 5 0 Finance Spravuje samostatně, platí účty, pozná příjmy a výdaje Zvládne drobné výdaje, potřebuje pomoc se složitějšími operacemi Neschopný bez pomoci nakládat s penězi 10 5 0 Vyhodnocení stupně závislosti: 0–40 bodů – závislý 41–75 bodů – částečně závislý 76–80 bodů – nezávislý (PIDRMAN, 2007) XXVIII Příloha F – Čestné prohlášení studenta k získání podkladů ČESTNÉ PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem: ALZHEIMEROVA DEMENCE – EDUKACE PEČUJÍCÍ OSOBY v rámci studia/odborné praxe realizované v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Praze dne 26. 3. 2018 ............................................. MARKÉTA JUDLOVÁ