Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5 HOSPICOVÁ PÉČE V ČESKÉ REPUBLICE BAKALÁŘSKÁ PRÁCE MARKÉTA ŠTĚPÁNKOVÁ Praha 2018 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 HOSPICOVÁ PÉČE V ČESKÉ REPUBLICE Bakalářská práce MARKÉTA ŠTĚPÁNKOVÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: Mgr. Hana Tošnarová, Ph.D. Praha 2018 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, že jsem řádně citovala všechny použité prameny a literaturu a že tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Olší nad Oslavou dne …………… Podpis ………………………………... PODĚKOVÁNÍ Děkuji vedoucí mé bakalářské práce paní Mgr. Haně Tošnarové, Ph.D. za cenné rady, trpělivost a především za odborný a vstřícný přístup. Dále děkuji respondentům, kteří vyplnili dotazník. Děkuji také mé rodině a kolegyním, především paní Haně Kaštanové za poskytnutou podporu při studiu. ABSTRAKT ŠTEPÁNKOVÁ, Markéta. Hospicová péče v České republice. Vysoká škola zdravotnická, o.p.s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: Mgr. Hana Tošnarová, Ph.D. Praha 2018. 47 stran. Tématem bakalářské práce je Hospicová péče v České republice. Teoretická část práce se zabývá významem slova hospic, historií hospice, typy hospicové péče a paliativní péčí. Praktická část práce se zaměřuje na zjištění znalostí zdravotnických pracovníků a laické veřejnosti o hospicích, dále zjištění názoru zdravotníků a laické veřejnosti na hospice a zjištění názoru zdravotníků a laické veřejnosti na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím. Pro získání potřebných informací je použit anonymní dotazník, který obsahuje 14 otázek. Na mé otázky mi odpovědělo 58 zdravotníků a 58 laiků. Klíčová slova Hospic. Historie hospice. Hospicová péče. Paliativní péče. Terminální stádium. ABSTRACT ŠTEPÁNKOVÁ, Markéta. Hospice Care in the Czech Republic. Medical College. Degree: Bachelor (Bc.). Supervisor: Mgr. Hana Tošnarová, Ph.D. Prague 2018. 47 pages. The topic of the bachelor thesis is Hospice Care in the Czech Republic. The theoretical part of work engages with the meaning of the word hospice, hospice history, types of hospice care and palliative care. In the practical part is focused on ascertain the knowledge of laymen and health professionals about hospices, to ascertain the opinion of laymen and health professionals on hospice and to ascertain the opinion of laymen and health professionals on the care provided to the seriously ill and the dying. To obtain the necessary information is use an anonymous questionnaire containing 14 questions. 58 health professionals and 58 laymen answered me to my questions. Keywords Hospice. Hospice history. Hospice care. Palliative care. Terminal stage. OBSAH SEZNAM GRAFŮ A TABULEK ÚVOD......................................................................................................................... 10 1 HOSPIC.............................................................................................................. 12 1.1 Historie hospice ........................................................................................... 13 1.2 Typy hospicové péče.................................................................................. 15 1.3 Služby poskytované v hospicích ............................................................. 17 1.4 Přijetí do hospice......................................................................................... 18 1.5 Dobrovolníci v hospicové péči ................................................................ 19 1.6 Financování hospicové péče..................................................................... 20 1.7 Zaměstnanci hospiců .................................................................................. 20 1.8 Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče............................. 21 1.9 Světový den hospicové a paliativní péče............................................... 21 1.10 Mýty o hospicích a paliativní péči.......................................................... 22 2 PALIATIVNÍ PÉČE..................................................................................... 23 2.1 Fáze umírání dle Elisabeth Kübler-Rossové ........................................ 24 2.2 Fáze umírání dle časového období.......................................................... 26 3 POPIS ZPRACOVÁNÍ PRŮZKUMU................................................ 27 3.1 Analýza dat ................................................................................................... 30 3.2 Interpretace výsledků průzkumu ............................................................. 47 4 DISKUZE .......................................................................................................... 52 4.1 Doporučení pro praxi.................................................................................. 53 5 ZÁVĚR ............................................................................................................... 54 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY........................................................ 56 SEZNAM PŘÍLOH SEZNAM GRAFŮ A TABULEK Graf 1 Vztah respondentů ke zdravotnickému povolání ............................................. 30 Graf 2 Rozdělení respondentů dle věku ...................................................................... 31 Graf 3 Obeznámenost respodentů s pojmem hospic či hospicová péče ...................... 32 Graf 4 Představa respondentů o hospici ...................................................................... 33 Graf 5 Znalost konkrétního hospicového zařízení ....................................................... 35 Graf 6 Názor respondentů, zda může být v hospici ubytován někdo z blízkých nemocného ................................................................................................................... 37 Graf 7 Názor respondentů, zda jsou hospice určeny pouze pro křesťany ................... 38 Graf 8 Znalost jména zakladatele prvního lůžkového hospice .................................... 39 Graf 9 Subjektivní vnímání hospice respondenty ........................................................ 40 Graf 10 Názor respondentů na rozdíl mezi hospicem a nemocnicí ............................. 41 Graf 11 Názor respondentů na dostatečný počet lůžkových hospiců .......................... 42 Graf 12 Názor respondentů na propagaci hospiců v médiích ...................................... 43 Graf 13 Názor respondentů na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím .... 44 Graf 14 Názor, zda je informovanost o péči poskytovanou nemocným a umírajícím dostačující .................................................................................................................... 45 Tabulka 1 Vztah respondentů ke zdravotnickému povolání ....................................... 30 Tabulka 2 Rozdělení respondentů dle věku ................................................................. 31 Tabulka 3 Obeznámenost respodentů s pojmem hospic či hospicová péče ................ 32 Tabulka 4 Představa respondentů o hospici ................................................................ 33 Tabulka 5 Znalost konkrétního hospicového zařízení ................................................. 35 Tabulka 6 Názor respondentů, zda může být v hospici ubytován někdo z blízkých nemocného ................................................................................................................... 37 Tabulka 7 Názor respondentů, zda jsou hospice určeny pouze pro křesťany ............. 38 Tabulka 8 Znalost jména zakladatele prvního lůžkového hospice .............................. 39 Tabulka 9 Subjektivní vnímání hospice respondenty .................................................. 40 Tabulka 10 Názor respondentů na rozdíl mezi hospicem a nemocnicí ....................... 41 Tabulka 11 Názor respondentů na dostatečný počet lůžkových hospiců .................... 42 Tabulka 12 Názor respondentů na propagaci hospiců v médiích ................................ 43 Tabulka 13 Názor respondentů na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím ................................................................................................................. 44 Tabulka 14 Názor, zda je informovanost o péči poskytovanou nemocným a umírajícím dostačující ............................................................................................... 45 Tabulka 15 Skutečné četnosti ...................................................................................... 50 Tabulka 16 Očekávané četnosti ................................................................................... 51 10 ÚVOD Hospic je specializované zařízení, které pečuje o těžce a nevyléčitelně nemocné u kterých byly vyčerpány všechny ostatní možnosti léčby. V hospici je také zajišťována duchovní péče, která v nemocnici často chybí, nebo je nedostačující. Duchovní péče je pro každého zcela individuální a není nikomu vnucována. Hospice se snaží, aby člověk v konečném stádiu netrpěl nesnesitelnou bolestí, byla respektována jeho lidská důstojnost a v poslední chvíli nezůstal sám. Je hezké, jak v hospicích ke člověku přistupují a jak se k němu a jeho rodině chovají. Příbuzní a blízcí mohou být s nemocným dvacet čtyři hodin denně a mohou se podílet na jeho péči. Pro naši společnost je takřka typické, že se snažíme z naší mysli smrt vytěsnit, protože je to pro nás velice citlivé a nepříjemné téma, je to něco, co se nás netýká. Lékaři bojují za každý lidský život a smrt berou jako svého protivníka. Smrt je ale přirozený koloběh života, a tak, když medicína nedokáže člověka uzdravit, měla by mu alespoň zajistit důstojný a co možná nejvíce kvalitní závěr života. Cílem teoretické části bakalářské práce je seznámení s významem slova hospic, historií hospice, typy hospicové péče a paliativní péčí Praktická část je zaměřena na analýzu dat vlastního průzkumného šetření a vyhodnocení stanovených cílů a průzkumných otázek. Pro sběr dat byla zvolena kvantitativní metoda s pomocí dotazníkového šetření. Cíle stanovené pro tvorbu praktické části bakalářské práce: Cíl 1 zjistit znalostí zdravotníků a laické veřejnosti o hospicích Cíl 2 zjistit názor zdravotníků a laické veřejnosti na hospice Cíl 3 zjistit názor zdravotníků a laické veřejnosti na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím Cíl 4 zjistit, zda věk ovlivňuje znalosti o hospicích 11 Bakalářská práce by mohla sloužit k objasnění dané problematiky jak pro laickou, tak pro odbornou veřejnost, ale i pro studenty zdravotnických škol a ostatní čtenáře. Vstupní literatura: KÜBLER-ROSS, Elisabeth, 2015. O smrti a umírání: co by se lidé měli naučit od umírajících. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0911-9. KUPKA, Martin, 2014. Psychosociální aspekty paliativní péče. Vyd. 1. Praha: Grada. Psyché (Grada). ISBN 978-802-4746-500. MARKOVÁ, Monika, 2010. Sestra a pacient v paliativní péči. 1. vyd. Praha: Grada. ISBN 978-802-4731-711. PROKOP, Jiří a kol., 2010. Hospicová péče v praxi. Rajhrad: Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa. ISBN 978-80-254-6594-3. SVATOŠOVÁ, Marie. Hospice a umění doprovázet. 7., dopl. vyd. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství, 2011. ISBN 978-807-1955-801. Popis rešeršní strategie: Vyhledávání odborných publikací, které byly následně využity pro tvorbu bakalářské práce s názvem Hospicová péče v České republice, proběhlo v časovém období prosinec 2017 až únor 2018. Rešerše byla provedena v Lékařské knihovně Nemocnice Nové Město na Moravě, dále byla použita elektronická databáze Google Scholar. Vyhledávací období pro rešerši bylo stanoveno od roku 2007 do roku 2017. 12 1 HOSPIC Hospic je specializované zařízení poskytující paliativní péči, tedy péči o těžce a nevyléčitelně nemocné, u kterých již byly vyčerpány všechny ostatní možnosti léčby. Úkolem hospiců není prodlužovat život za každou cenu, nesnaží se o vyléčení nevyléčitelných nemocí, ale snaží se o to, aby závěrečná část života byla maximálně kvalitní. Cílem hospiců je umožnit lidem důstojné umírání a smrt. Hospice neslibují uzdravení, ale také lidem neberou naději (PLEVOVÁ, 2011) (SMITH, 2012). Hospicové hnutí chápe umírání jako přirozenou a neodmyslitelnou součást života a snaží se umožnit umírajícímu, aby mohl poslední fázi života prožít důstojně a se svými blízkými. Hospice se snaží, aby člověk netrpět nesnesitelnou bolestí, byla respektována jeho lidská důstojnost a v poslední chvíli nezůstal osamocen. Umožňují také ubytování rodiny spolu s nemocným, která tak může být vždy nablízku a může se podílet na péči o svého blízkého (SVATOŠOVÁ, 2011) (MARKOVÁ, 2010). Hospice se řadí mezi zdravotně sociální zařízení. To znamená, že je v nich vedle péče zdravotnické poskytováno také sociální poradenství a pomoc, a to nejen hospitalizovaným nemocným a jejich rodinám, ale také pozůstalým a dalším potřebným v souvislosti s umíráním a smrtí jejich blízkých. Na rozdíl od nemocnic a jiných zdravotnických zařízení je péče o umírající hlavním posláním hospice, a umožňuje tak soustředit všechny síly na zajišťování dobrého umírání hospitalizovaným nemocným. To spočívá především ve výběru vhodně motivovaného personálu a jeho dalším vzdělávání, v celkovém uzpůsobení režimu dne, domácího řádu, podpory práce dobrovolníků atd. (MARKOVÁ, 2010, s. 27). Myšlenky hospicového hnutí vychází z úcty k životu a z úcty ke člověku jako jedinečné a neopakovatelné bytosti. V hospicích je také akceptován duchovní rozměr péče, který často v nemocnici chybí, nebo je nedostačující. Na duchovního se mohou obracet jak nemocní ubytováni v hospici, tak jejich blízcí a rodina, a samozřejmě také samotní pracovníci hospiců. Duchovní péče je pro každého člověka zcela individuální a není nikomu vnucována (SVATOŠOVÁ, 2011). 13 1.1 Historie hospice Slovo hospic má svůj základ v latinském hospes, hospitis neboli host, odtud hospitium neboli pohostinství, přátelské přijetí. Hospic lze z angličtiny přeložit jako útulek nebo také útočiště. Původně byl tento termín používán ve středověku pro tzv. domy odpočinku. Zastavovali se v nich poutníci, kteří se vydali do Palestiny. Potřebovali se zde především zotavit, aby mohli pokračovat v další náročné cestě (KUPKA, 2014, s. 30). Rozvoj hospice jako specializovaného samostatného zařízení pro umírající nastal okolo 20. století. Svůj podíl na tom nesl rozkvět moderní medicíny, která však nebyla schopna uspokojit veškeré potřeby umírajících. (KUPKA, 2014) Dnešní podoba hospicového hnutí vznikla ve Velké Británii a za zakladatelku lze pokládat anglickou lékařku Cecily Saundersovou. Cecily Saundersová původně pracovala jako zdravotní sestra a sociální pracovnice, později vystudovala medicínu. Založila Hospic svátého Kryštofa v Londýně v roce 1967 (MUNZAROVÁ, 2002) (PATTINSON, 2011). Nemocní zde byli zaopatření úlevnou léčbou a péčí, především – ale nejen – co se bolesti týče. Mohli pak, spolu se svými blízkými, řešit i různé citové a duchovní problémy, napravovat nesrovnalosti a konflikty, smiřovat se se svým údělem a tedy zbavovat se nejen bolestí tělesných, ale veškerého utrpení včetně nejrůznějších strachů, úzkostí a pocitů ztráty důstojnosti nebo ztráty smyslu života. Navíc věděli, že nejsou ostatním na obtíž, ale naopak, že jsou milováni a že jsou pro blízké (i pro personál, který se stal jejich blízkými) nesmírně důležití. Jejich přechod ze života do smrti byl učiněn co nejschůdnějším (MUNZAROVÁ, 2002, s. 60). Myšlenka hospice brzy obletěla svět. Došlo k velkému rozvoji jak paliativní medicíny, tak hospicového hnutí. Dnes můžeme po celém světě najít více než dva tisíce pět set hospiců a stále jsou budována nová zařízení tohoto typu (ADAM a kol., 2004). 14 V naší republice se historie hospiců počítá od roku 1993, kdy doktorka Marie Svatošová založila občanské sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí s názvem Ecce homo. Cílem sdružení bylo rozšířit hospicové hnutí po České republice. Prvním úspěšným počinem tohoto sdružení bylo vybudování a otevření Hospice Anežky České v Červeném Kostelci v roce 1995 (ADAM a kol., 2004). Marie Svatošová se narodila v roce 1942 do katolické rodiny. Po maturitě na Střední zdravotnické škole v Náchodě krátce pracovala jako zdravotní sestra, později úspěšně složila přijímací zkoušku na lékařskou fakultu v Hradci Králové. Po studiích pracovala na interním oddělení a později také jako praktická lékařka. Jako lékařka se během svého života často setkávala s umírajícími pacienty a jako katolička vnitřně nesouhlasila s postojem nemocnic vůči umírajícím. O existenci hospiců ve světě se dozvěděla na konci 80. let ze samizdatového časopisu. V lednu 1990 opustila svou ordinaci a nastoupila do Charity. Jelikož již v té získala informace o hospici Kryštofa v Londýně, rozhodla se situaci u nás změnit. V roce 1993 založila občanské sdružení Ecce homo, které podporuje domácí péči a hospicové hnutí. O dva roky později se jí podařilo založit první český hospic v Červeném Kostelci u Náchoda, který byl otevřen 8. prosince 1995. V červnu 2005 vznikla Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče a paní doktorka se stala její první prezidentkou. Věnuje se také publikační činnosti, je autorkou mnoha knih zabývající se hospicovou a paliativní péčí. Čtenářsky nejúspěšnější je její knížka Hospice a umění doprovázet, která vyšla již poněkolikáté, v celkovém nákladu mnoha desítek tisíc výtisků. Jako zakladatelka a vůdčí osobnost českého hospicového hnutí získala cenu Dáma české kultury za rok 2017 (MOCOVÁ, 2017). 15 1.2 Typy hospicové péče Hospicovou péči můžeme rozdělit na domácí hospicovou péči, stacionární hospicovou péči a lůžkovou hospicovou péči. Kromě hospiců pro dospělé pacienty existuje také dětský a perinatální hospic. Domácí hospicová péče Domácí hospicová péče je nejvhodnější formou a zároveň nejpřijatelnějším způsobem péče o nemocného, jelikož je poskytována v domácím prostředí a umožňuje aktivizaci rodiny a přítel v péči o nemocného. Je proto zpravidla ideální, i když ne vždy dostačující. Každý z nás by jistě rád konec života strávil doma, v prostředí, kde jsme prožili svůj život, a hlavně mezi lidmi, kteří by nám byli nablízku, kteří nám rozumí a které máme rádi. Podmínkou správného a kvalitního fungování domácí hospicové péče je dobrá spolupráce rodiny. K poskytování péče je třeba doporučení praktického nebo jiného ošetřujícího lékaře, lékařská zpráva o zdravotním stavu nemocného a informovaný souhlas pacienta s péčí domácího hospice. Lékaři a sestry navštěvují pacienty doma, kdykoliv je potřeba, jsou k dispozici sedm dní v týdnu dvacet čtyři hodin denně. Poskytují speciální paliativní péči umírajícím v domácím prostředí, ti tak mohou prožít své poslední dny bez bolesti, důstojně a mezi svými blízkými. Domácí hospicovou péči můžeme také nazvat jako mobilní hospic (MARKOVÁ, 2015) (SVATOŠOVÁ, 2011). Četnost návštěv lékaře a zdravotních sester v domácí hospicové péči se odvíjí od aktuálního zdravotního stavu pacienta a jeho potřeb. Rodina má k dispozici telefonní číslo na zdravotní sestru a také číslo na pohotovostní telefon, kam lze volat o radu nebo pomoc v noci, o víkendech a o svátcích. Do rodiny přichází sociální pracovník, který poskytne pacientovi a rodině užitečné informace například řešení příspěvku na péči, nabízí rozhovor a pomoc při zvládání měnící se situace. V případě potřeby zprostředkuje zajištění dalších služeb nebo přijetí do lůžkového zařízení. Po úmrtí pacienta zdravotní sestra přijede do rodiny, pomáhá jim a provází časem rozloučení. Pozůstalí mohou požádat o individuální podporu psychosociálního pracovníka, psychoterapeuta a duchovního bezprostředně po úmrtí, při přípravě posledního rozloučení i v době truchlení (SVATOŠOVÁ, 2011). 16 Stacionární hospicová péče Stálá péče rodiny o příbuzného v závěru jeho života je natolik vyčerpávající, že nemožnost si od ní odpočinout může vést rodinu k umístění nemocného do nemocničního nebo jiného zařízení (SVATOŠOVÁ, 2011). Některé hospice poskytují kromě klasické lůžkové péče také péči stacionární, která je poskytována formou denních pobytových služeb. Pacient je do hospicového stacionáře přijat ráno, a odpoledne nebo k večeru se vrací domů. Stacionář tak na část dne nahrazuje klientovi jeho rodinné prostředí. Dopravu nemocného zařizuje buď rodina, nebo hospic. Tyto služby mají odlehčit pečujícím osobám v každodenní péči a dopřát jim nezbytný odpočinek nebo prostor pro vyřízení osobních záležitostí. Pokud budou mít rodiny možnost využívání služeb stacionární péče, mnoho z nich se rozhodne nechat si blízkou osobu ve vlastní péči (SVATOŠOVÁ, 2011). Lůžková hospicová péče Je určena těm nemocným, o které nemůže být z jakéhokoli důvodu pečováno doma. Oproti nemocnici je v hospicích větší počet zaměstnanců na menší počet lůžek, což znamená dostatek personálu a tedy také více času na nemocného. Režim dne není v hospici pevně stanoven a je-li to alespoň trochu možné, přizpůsobí se potřebám a přáním konkrétního člověka (SVATOŠOVÁ, 2011). Dětský hospic Kromě hospiců pro dospělé pacienty existují také hospice určené dětem, u nichž byla diagnostikována život ohrožující či omezující choroba. Posláním dětského hospice je umožnit dětem a jejich rodinám prožívat kvalitnější život. Základem přístupu je respekt k individualitě každého dítěte a k jeho měnícím se potřebám. Jedná se především o stacionární formu s domácí formu péče. Dětský hospic se snaží být oporou také rodičům, sourozencům a ostatním blízkým dítěte. Snaží o navázání a posílení důvěrného vztahu s dítětem a jeho rodinou, který pomáhá připravit se na nejtěžší chvíle v životě (HEŘMANOVÁ 2012). 17 Perinatální hospic Perinatální hospic není hospic v pravém slova smyslu, jedná se o péči zaměřenou na rodinu, která očekává narození děťátka, kterému byla diagnostikována s životem se neslučující nemoc, a očekává se, že bude žít pouze krátce. Cílem je podpořit rodinu, poskytnout informace a podporu, aby mohli rodiče děťátko přivítat a aby se s ním mohli také rozloučit (RATISLAVOVÁ, 2016). 1.3 Služby poskytované v hospicích Kromě poskytované péče hospice umožňují i další služby, které složí k pomoci nejen nemocnému, ale i rodinám, příbuzným a známým, kteří o nemocného pečují. Půjčování zdravotnických a kompenzačních pomůcek Hospice nabízí půjčování zdravotnických a kompenzačních pomůcek, které ulehčí péči o nemocného a usnadňují nemocným každodenní činnosti a pečujícímu fyzickou námahu. Jedná se například o antidekubitní matrace, polohovací lůžka, nástavce na toaletu, vozíky, podložní mísy, chodítka, berle a podobně (PROKOP a kol., 2010). Sociální poradenství Pracovníci hospice poskytují také sociální poradenství. Umí zvládat nejrůznější stresové situace, které mohou nastat jak při ošetřování klientů tak při jejich doprovázení. Dovedou poradit při závažných problémech, se kterými se klienti i jejich blízcí potýkají. Hospicová poradna poskytuje své služby jak pro pečující, tak pro samotné nemocné (PROKOP a kol., 2010). 18 1.4 Přijetí do hospice „Aby zodpovědnost nebyla na jednotlivci a abychom se lépe obránili tlaku „přátel“ dožadujících se protekce, žádosti posuzuje několikačlenná komise.“ (Marie Svatošová) Nemocný je do hospice přijímán na základě vlastní žádosti, jejíž součástí je svobodný informovaný souhlas pacienta. To znamená, že nemocný by se do hospice nikdy neměl dostat proti své vůli. Každá žádost je posuzována individuálně. Kapacita hospicových lůžek je omezena, proto je někdy nutné zažádat o přijetí i do více zařícení. Pokud se však podaří odstranit obtíže, pro které byl nemocný do hospice přijat, může být opět navrácen do domácí péče (KUPKA, 2014) (PROKOP a kol., 2010). Do hospice může být přijat člověk, u kterého byly již vyčerpány všechny možnosti léčby základního onemocnění a je nutné a potřebné zajistit léčbu paliativní. U pacienta by měla být co nejpřesněji stanovena diagnóza základního i komplikujícího onemocnění, a měl by být o svém stavu pravdivě a srozumitelně informován. Dále jsou u nemocného vyčerpány možnosti domácího pobytu, a to včetně možností domácí ošetřovatelské nebo hospicové péče. Většina lidí je raději v domácím prostředí, proto je nutné zvážit, zda je hospitalizace skutečně nutná (KUPKA, 2014) (PROKOP a kol., 2010). Žádost o přijetí Žádost o pobyt v lůžkovém hospici může podat rodina, praktický či jiný ošetřující lékař nebo sociální pracovnice. Podmínkou ovšem je, jak již bylo uvedeno výše, že nemocný musí s pobytem souhlasit. Formulář žádosti mají hospice uvedeny na svých internetových stránkách. K žádosti se přikládají i další přílohy, obvykle důchodový výměr, rodný list a rozhodnutí o příspěvku na péči, pokud jej nemocný pobírá (SVATOŠOVÁ, 2011) (PROKOP a kol., 2010). Protože cílem hospicové péče je maximálně možné zlepšení kvality života nemocných, návštěvy jsou neomezené. Z téhož důvodu může být spolu s nemocným v hospici ubytován také jeho blízký (SVATOŠOVÁ, 2011). 19 Věci, které si člověk do hospice bere s sebou Léky, různé kompenzační pomůcky (hůl, berle, vozík…), toaletní potřeby, pyžama nebo noční košile, župan, pohodlné oblečení na den a oblečení pro pobyt venku, protože i ležící pacienti mohou za hezkého počasí pobývat na terase, v zahradě, restauraci či v blízkém okolí hospiců. Dále si nemocný do hospice bere domácí obuv na přezutí, občanský průkaz, průkazku zdravotní pojišťovny. Může si i donést drobné předměty, ke kterým ho pojí citové pouto, jako jsou například fotografie (PROKOP a kol., 2010). 1.5 Dobrovolníci v hospicové péči Žádný hospic se neobejde bez dobrovolníků. Především oni mají velkou zásluhu na tom, že se prostředí hospice podobá více láskyplnému a útulnému domovu než nemocnici. Dobrovolníci jsou plnohodnotnými členy hospicového týmu a jejich práce je společensky vysoce ceněna, přestože, anebo možná právě i proto, že ji dělají "jen" za radost! Mezi dobrovolníky zpravidla nejsou zdravotní sestry ani ošetřovatelky (SVATOŠOVÁ, 2011, s. 118). Zásadou je, že na dobrovolníka musí být stoprocentní spolehnutí. Rozpis služeb je závazný jako v zaměstnání. Dobrovolnická činnost v hospici není jen o „popovídání si“, jak se mnozí lidé domnívají. Pacientům neschopným komunikace dobrovolníci zpívají, čtou, nebo si jen tak povídají. Pokud to jejich zdravotní stav dovoluje, mohou je také vzít na krátkou procházku mimo pokoj, ať už pěšky nebo na invalidním vozíku. Protože jednou ze zásad hospiců je nenechat umírajícího o samotě, pak nadejde-li jeho čas, sedí dobrovolník u lůžka a drží jej za ruku (SVATOŠOVÁ, 2011). Pokud se člověk chce stát dobrovolníkem v hospici, musí nejprve kontaktovat koordinátora dobrovolníků. Poté proběhne osobního pohovor, při kterém koordinátor poskytne další informace o dobrovolnické pomoci. Následně každý zájemce projde několikaměsíční přípravou, během níž získá potřebné znalosti o potřebách nemocných i jejich blízkých, základy ošetřování nemocného, zaškolení v manipulaci s kompenzačními pomůckami a absolvuje stáž v některém z lůžkových hospiců (SVATOŠOVÁ, 2011). 20 1.6 Financování hospicové péče Financování hospicové péče bylo od počátku komplikované a poměrně problematické zůstává dodnes. Hospice jsou financovány z více zdrojů. Zdravotní a ošetřovatelská péče je hrazena ze zdravotního pojištění, přičemž pojišťovny hradí svým pojištěncům pouze úzce specifikovanou zdravotnickou péči. K dalším zdrojům financování hospicové péče patří příspěvky klienta, dotace ministerstva práce a sociálních věcí a v některých případech také příspěvky krajů a obcí. Důležitou část tvoří také různé dary fyzických osob, nadací a sponzorů. Konkrétně to znamená, že když péče v hospici stojí denně průměrně dva tisíce korun, jen padesát až šedesát procent hradí zdravotní pojišťovna. V současné době ovšem probíhají jednání, aby úhrada zdravotní pojišťovnou činila devadesát procent. Hospice jsou většinou nevládní neziskové organizace, které nemají zřizovatele, z jehož rozpočtu by byly náklady hospiců hrazeny (SVATOŠOVÁ, 2011). 1.7 Zaměstnanci hospiců V hospici pracují kromě lékařů a zdravotních sester také ošetřovatelé, sanitáři, pečovatelky, sociální pracovníci, duchovní, ergoterapeuti, fyzioterapeuti, administrativní pracovníci, technicko-hospodářští pracovníci a samozřejmě, jak je již uvedeno výše, dobrovolníci. Nesmírně důležitá je také pomoc psychologů (MARKOVÁ. 2010). Náročnou práci v hospici nemůže vykonávat každý. Musí splňovat určité osobnostní předpoklady. Například mít lidský přístup k pacientům a jeho rodině, mít schopnost pracovat v týmu, být smířen s vlastní smrtelností, mít dostatečné komunikační schopnosti, být psychicky stabilní, empatický, tolerantní k etnickým i věkovým skupinám a trestně bezúhonný (MARKOVÁ. 2010) (PROKOP a kol., 2010). 21 1.8 Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče V roce 2005 vznikla v České republice Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče (APHPP). Hlavním úkolem asociace je sdružení všech poskytovatelů lůžkové a mobilní hospicové péče a garance kvality jejich služeb. Prosazuje a podporuje hospicovou a paliativní péči, která vychází z úcty k člověku jako jedinečné neopakovatelné lidské bytosti. Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví se asociace podílela na vytvoření prvních českých Standardů kvality hospicové paliativní péče, které členové dodržují. Zároveň také za pouhé dva roky svého působení dokázala prosadit uzákonění lůžkové i mobilní hospicové péče. Každý rok pořádá odbornou konferenci a vydává svůj vlastní zpravodaj Rovnováha, který vychází pětkrát do roka a informuje své čtenáře o novinkách v hospicové paliativní péči. Pro své členy vydává interní zpravodaj Hospicoviny. (ASOCIACE POSKYTOVATELŮ HOSPICOVÉ PALIATIVNÍ PÉČE) 1.9 Světový den hospicové a paliativní péče Od roku 2004 se na celém světě každou druhou říjnovou sobotu slaví Světový den hospicové a paliativní péče, jehož cílem je oslavit a podpořit hospicovou a paliativní péči. Pro každý ročník je vyhlášeno speciální téma. Mezi další cíle Světového dne hospiců a paliativní péče patří upozornit na potřeby lidí s terminální diagnózou a jejich rodin v oblasti zdravotní, sociální, praktické i duchovní. Dále vytvářet prostor pro diskusi o těchto tématech, zlepšovat dostupnost hospicové a paliativní péče a získat prostředky na podporu a rozvoj hospicové a paliativní péče. Každý rok se Světového dne účastní stovky organizací ve více než sedmdesáti zemích na celém světě a pořádají nejrůznější akce nebo dny otevřených dveří pro odborníky i širokou veřejnost. (ASOCIACE POSKYTOVATELŮ HOSPICOVÉ PALIATIVNÍ PÉČE) 22 1.10 Mýty o hospicích a paliativní péči O umírání se v naší společnosti téměř nemluví, skoro jako kdyby nebylo a nikdy nikoho nepotkalo. O to více je v našich myslích mnoho mýtů, domněnek a omylů, které vznikly z mlčení a nevědomosti a vynoří se ve chvíli, kdy se opravdu ocitneme nablízku umírání a smrti. Mýtus 1: Hospice jsou jen pro staré lidi. Hospice jsou pro všechny, kteří z důvodu své nevyléčitelné nemoci hospicovou péči potřebují. Nejčastěji se jedná o nemocné s onkologickým onemocněním, které se vyskytuje u lidí v každém věku. I když většina pacientů v hospicích je starší šedesáti let, výjimkou nejsou třicátníci. Mýtus 2: Hospic je drahý, normální člověk na zaplacení nemá peníze. Pacient platí pouze zlomek ceny celkové péče, hospice vynakládají velké úsilí při získávání zdrojů státních i soukromých, aby péče v hospici byla dostupná pro každého, kdo ji potřebuje. Mýtus 3: Hospice jsou křesťanská zařízení, kam nevěřící nevezmou. Ačkoli řada hospiců vznikla na základě křesťanských myšlenek a ideálů, není příjem do zařízení omezen a vztah k víře je soukromou záležitostí pacienta. Nikdo nikoho k ničemu nenutí. Duchovní péče je nabízena s respektem na přání nemocného a jeho blízkých. Přeje-li si to nemocný, může přijmout návštěvu duchovního nebo se zúčastnit bohoslužeb. Mýtus 4: Umírání je plné bolesti a osamění, s tím se nedá moc dělat. Paliativní péče nabízí cestu, kdy se nemocný člověk může spolehnout na to, že nebude trpět nesnesitelnými bolestmi, nebude opuštěn a lidé kolem něj se budou snažit vyjít vstříc všem jeho přáním. Nablízku jsou mu doma příbuzní a přátelé, kteří mají oporu v zaměstnancích a dobrovolnících hospice. 23 2 PALIATIVNÍ PÉČE Paliativní péče je komplexní neboli celková, a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým. Podle komplexnosti péče nutné k udržení dobré kvality života je účelné dělit paliativní péči na obecnou a specializovanou (BUŽGOVÁ. 2015). Obecná paliativní péče Obecnou paliativní péče je poskytována zdravotníky v rámci jejich jednotlivých odborností. Jejím základem je sledování, rozpoznání a ovlivňování toho, co je významné pro kvalitu života (MARKOVÁ. 2010). Tuto formu paliativní péče by mělo poskytovat každé zdravotnické zařízení v rámci své specializace. Její součástí je včasné vyhodnocení pacientova stavu, zhodnocení smysluplnosti další aktivní léčby, sledování, porozumění a poskytnutí takové léčby a péče, jaká je důležitá pro kvalitu pacientova života (MARKOVÁ, 2010, s. 20). Specializovaná paliativní péče Specializovaná paliativní péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi. Poskytování paliativní péče je hlavní pracovní náplní tohoto týmu (MARKOVÁ, 2010). Specializovaná zařízení paliativní péče jsou taková zařízení, která se věnují paliativní péči jako své hlavní činnosti (MARKOVÁ, 2010, s. 21). 24 Terminální stádium nemoci Za terminální stádium nemoci považujeme období, při kterém se pacient musí vyrovnat s postupným zhoršováním svého zdraví v důsledku vývoje vážného nádorového či jiného chronického onemocnění. Smrt je u takového pacienta neodvratným a očekávaným vyústěním jeho stavu a to v časovém horizontu hodin, dnů, výjimečně týdnů (KABELKA, 2017). 2.1 Fáze umírání dle Elisabeth Kübler-Rossové Model Kübler-Rossové, známý též jako pět fází smutku či pět fází umírání, byl poprvé zaveden v roce 1969 americkou psycholožkou Elisabeth Kübler-Rossovou v její knize On Death and Dying. Součástí knihy byl model s názvem Proces vyrovnání se s umíráním, založený na výzkumu a rozhovorech s umírajícími pacienty. Popisuje pět oddělených fází v rámci procesu, při kterém se lidé vyrovnávají se smutkem a tragédií, zejména pak v případě diagnózy smrtelného onemocnění či mimořádné ztráty (KÜBLERROSS, 2015) (KUPKA, 2014). Kübler-Rossová dodává, že je důležité si uvědomit, že tyto fáze nemusí proběhnout kompletně či chronologicky. Ne každý pociťuje všech pět reakcí, a rovněž ne každý, kdo je zažívá, je musí bezpodmínečně prožívat v daném pořadí. Reakce na nemoc, smrt či ztrátu jsou stejně jedinečné jako osoba, která je prožívá (KÜBLER-ROSS, 2015). První fáze: popření Většina pacientů na sdělení o své nemoci reaguje odmítnutím nebo panikou. „To přece nemohu být já, ne, to není možné.“ Pacient v této fázi nepřijímá skutečnost a snaží se ji popřít. Namlouvá si, že došlo k záměně jeho výsledků, střídá lékaře za lékařem a doufá, že mu některý z nich stanoví takovou diagnózu, jež zalichotí jeho budoucnosti. Tato obranná strategie se v určité míře objevuje u všech. Jedná se o jakousi přirozenou reakci psychiky, která si říká o čas a prostor pro přijetí tohoto těžkého faktu (KÜBLER-ROSS, 2015) (KUPKA, 2014). 25 Tento šok a popření jsou záhy vystřídány částečným přijetím pravdy. Může se stát, že člověk popírá svou situaci až do konce. Důležitou roli hraje rodina, důvěrník nebo blízká osoba, která ponechává nemocnému čas pro přijetí pravdy a usiluje o získání jeho důvěry, trpělivě čeká a naslouchá (KÜBLER-ROSS, 2015) (KUPKA, 2014). Druhá fáze: hněv, agrese Poté, co na nemocného dolehne realita, přemohou ho pocity zlosti, vzteku a mrzutosti. „Proč právě teď a proč zrovna já?“ Terči jejich hněvu se stávají lékaři, zdravotní sestry, rodina, přátelé, zkrátka každý, kdo je nablízku. Jestliže bylo důležité dopřát nemocnému čas v předchozí fázi, ještě důležitější je to teď. I hněv je přirozenou reakcí, jak se vyrovnávat s něčím, co obtížně zdoláváme. Proto je důležité o příčinách zlosti pacientů přemýšlet a nebrat jejich výpady osobně. Tolerujme tedy zlobu pacienta, i když je neoprávněná. Naslouchejme a buďme nablízku (KÜBLER-ROSS, 2015) (KUPKA, 2014). Třetí fáze: smlouvání Třetí fáze je obdobím „smlouvání“. Jednoduše řečeno: „Nejde-li to po zlém, třeba to půjde po dobrém“. Zlobu nahradí vyjednávání. Třetí fáze zahrnuje naději, že jedinec může nějakým způsobem oddálit či odložit smrt. Dotyčný se obrací k vyšší moci, například k Bohu, a žádá o delší život výměnou za změnu životního stylu apod. Psychologicky dotyčný říká: „Chápu, že umřu, jen kdybych měl o trochu více času.“ V této fázi též dochází k hledání zázračného léku či alternativních léčebných metod (KÜBLER-ROSS, 2015) (KUPKA, 2014). Čtvrtá fáze: deprese, smutek Během čtvrté fáze si umírající začíná uvědomovat jistotu blížící se smrti. Může být proto zamlklý, uzavřený, odmítat návštěvy a trávit většinu času v pláči a truchlení s pocity strachu, úzkosti, smutku a beznaděje. Nedoporučuje se dotyčného v této fázi rozveselovat. Jde o důležité období smutku, které musí proběhnout (KÜBLER-ROSS, 2015) (KUPKA, 2014). 26 Pátá fáze: smíření V této poslední fázi se dotyčný začíná vyrovnávat se svou smrtí či smrtí milovaného člověka. Dochází k psychickému uvolnění a pacient je schopný na léčbě spolupracovat a přistupovat k ní rozumem. Pacient je unavený, slabý, většinu dne podřimuje. V tomto období potřebuje rodina obvykle více podpory a porozumění než sám pacient. Ten už došel svého klidu a vnitřní důstojnosti (KÜBLER-ROSS, 2015) (KUPKA, 2014). 2.2 Fáze umírání dle časového období Fáze pre finem Fáze pre finem může být velmi dlouhá a může časově obsáhnout několik měsíců i let. Zdravotní stav pacienta není možné kurativně zlepšit, nastupují obtíže, nemocný si často uvědomuje blížící se konec svého života a příbuzní se vyrovnávají s blízkostí ztráty milovaného člověka (MARKOVÁ, 2010). Fáze in finem Fázi in finem lze popsat jako umírání v užším slova smyslu. Nemocnému postupně ubývá psychických a fyzických sil, nemá zájem o okolí, nastupuje únava, slabost, spavost. Příbuzní se loučí a potřebují velkou podporu (MARKOVÁ, 2010). Fáze post finem Do období post finem patří nejen důstojné rozloučení se zemřelým, péče o mrtvé tělo, ale také doprovázení pozůstalých, a to jednak bezprostředně po úmrtí, ale i v delším časovém úseku, tak jak potřebují (MARKOVÁ, 2010). 27 3 POPIS ZPRACOVÁNÍ PRŮZKUMU Praktická část bakalářské práce se zaměřuje na porovnání znalostí a informovaností mezi zdravotnickým personálem a laickou veřejností. Téma Hospicová péče v České republice. Průzkumný problém Jaká je informovanost, znalosti a názor zdravotníků a laické veřejnosti na hospice a názor na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím. Průzkumné cíle Cíl 1 zjistit znalostí zdravotníků a laické veřejnosti o hospicích Cíl 2 zjistit názor zdravotníků a laické veřejnosti na hospice Cíl 3 zjistit názor zdravotníků a laické veřejnosti na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím Cíl 4 zjistit, zda věk ovlivňuje znalosti o hospicích Průzkumné otázky Průzkumná otázka 1 Jaké mají zdravotníci a laická veřejnost znalosti o hospicích? Průzkumná otázka 2 Jaký názor mají zdravotníci a laická veřejnost na hospice? Průzkumná otázka 3 Jaký názor mají zdravotníci a laická veřejnost na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím? Průzkumná otázka 4 Ovlivňuje věk znalosti o hospicích? 28 Metodika průzkumu Pro získání potřebných informací k bakalářské práci byla použita metoda kvantitativního průzkumu. Nástrojem sběru dat byl dobrovolný dotazník, který byl sestaven na základě stanovených cílů. Vlastní dotazník se skládal z několika částí. V úvodu byl vysvětlen záměr průzkumu a seznámení respondentů s postupem vyplňování dotazníku. Respondentům bylo také sděleno, že dotazník je vyplňován zcela anonymně a jeho výsledky poslouží výhradně k účelům této bakalářské práce. Dotazník obsahoval celkem čtrnáct otázek, z nichž bylo dvanáct otázek uzavřených (otázky č. 1, 2, 3, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 a 14), jedna otázka polouzavřená (otázka č. 4) a jedna otázka otevřená (otázka č. 5). Část dotazníku tvořily identifikační otázky (otázky č. 1 a 2), které zjišťovaly základní údaje o respondentech (povolání, věk). V následující části byly otázky zaměřeny na zjištění informovanosti o hospicích (otázky č. 2, 4, 5, 6, 7 a 8), zjištění názoru respondentů na hospice (otázky č. 9, 10, 11 a 12), a také zjištění názoru na péči o nevyléčitelně nemocné a umírající (otázky č. 13 a 14). Na konci dotazníku byl ponechán prostor pro případné připomínky a podněty ze strany respondentů, této možnosti však žádný z respondentů nevyužil. Dotazník byl vypracovaný v prosinci 2017, kdy byl proveden předvýzkum rozdáním patnácti dotazníků mezi rodinné příslušníky a nejbližší známé. Účelem předvýzkumu bylo otestovat srozumitelnost otázek. Na základě získaných připomínek byl dotazník upraven do konečné podoby a v prosinci 2017 a lednu 2018 byl následně distribuován mezi respondenty. Respondenty tvořil zdravotnický personál a laická veřejnost. Dotazníky byly rozdány mezi zdravotnický personál nemocnice v Novém Městě na Moravě a nemocnice svaté Zdislavy v Mostištích. Laickou veřejnost tvořili obyvatelé z Olší nad Oslavou. Celkem bylo rozdáno 138 (100 %) dotazníků, z toho 80 (58 %) dotazníků mezi zdravotníky, kde byla návratnost 58 (42 %) dotazníků, a 58 (42 %) dotazníků mezi laickou veřejnost, kde jejich návratnost činila všech 58 (42 %), protože populace laických respondentů byla autorce bakalářské práce známa. Celková návratnost tedy činila 116 (84 %) dotazníků. Jelikož poměr laiků a zdravotníků byl stejný, bylo pro zjednodušení porovnávání a větší přehlednost přistoupeno k rozdělení na dva stejně velké soubory, tedy laickou veřejnost a zdravotníky, kdy laickou veřejnost tvořilo 58 (100 %) respondentů a zdravotnickou veřejnost 58 (100 %) respondentů. 29 Kritériem pro výběr respondentů byla nejnižší věková hranice 21 let. Toto kritérium bylo stanoveno především z důvodů, že předpokládáme, že jedinec nad 21 let věku by už měl mít širší rozhled, upevněné postoje a také názory. Výsledky průzkumného šetření byly zpracovány do tabulek a grafů pomocí programů Microsoft Office Excel a Microsoft Office Word 2016. Výsledky jsou zaznamenány za pomocí absolutních a relativních četností. Tabulky a grafy jsou následně okomentovány. K potvrzení či vyvrácení hypotéz jsme použili test nezávislosti chí kvadrát, pomocí programu Milana Kábrta. Obsah dotazníku: Otázka 1 Jaký je Váš vztah ke zdravotnickému povolání? Otázka 2 Jaký je Váš věk? Otázka 3 Setkal(a) jste se někdy s pojmem hospic či hospicová péče? Otázka 4 Co si pod slovem hospic představujete? Otázka 5 Znáte název některého hospice v naší republice, popřípadě místo, kde se nachází? Otázka 6 Může být v hospici ubytován také někdo z blízkých nemocného? Otázka 7 Myslíte si, že hospice jsou určeny pouze lidem křesťanského vyznání? Otázka 8 Víte, kdo je zakladatelem prvního lůžkového hospice v České republice? Otázka 9 Jak vnímáte hospic? Otázka 10 Myslíte si, že je rozdíl mezi hospicem a nemocnicí? Otázka 11 Myslíte si, že je v naší republice dostatečné množství lůžkových hospiců? Otázka 12 Je v médiích (televize, noviny…) hospicům věnovaná dostatečná pozornost a propagace? Otázka 13 Jaký máte názor na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím v České republice? Otázka 14 Je podle Vás v naší republice dostatečná informovanost o péči, která je poskytovaná těžce nemocným a umírajícím. 30 3.1 Analýza dat Otázka 1 Jaký je Váš vztah ke zdravotnickému povolání? Graf 1 Vztah respondentů ke zdravotnickému povolání Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 1 Vztah respondentů ke zdravotnickému povolání Odpověď Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Zdravotníci 58 0,5 50 % Laici 58 0,5 50 % Celkem 116 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Do průzkumu se zapojilo 50 % (58) zdravotníků, tedy lékaři, zdravotní sestry, ošetřovatelé, sanitáři. Druhou část respondentů 50 % (58) tvořila laická veřejnost, tedy ostatní profese nevěnující se zdravotnictví. Jelikož poměr laiků a zdravotníků byl stejný, bylo pro zjednodušení porovnávání a větší přehlednost přistoupeno k rozdělení na dva stejně velké soubory, tedy laickou veřejnost a zdravotníky, kdy laickou veřejnost tvořilo 58 (100 %) respondentů a zdravotnickou veřejnost 58 (100 %) respondentů. 50% 50% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Zdravorníci Laici Zdravorníci Laici 31 Otázka 2 Jaký je Váš věk? Graf 2 Rozdělení respondentů dle věku Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 2 Rozdělení respondentů dle věku Zdravotníci Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % 21 - 40 36 0,62 62 % 41 - 60 22 0,38 38 % 61 a více 0 0 0 % Celkem 58 1 100 % Laici Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % 21 - 40 41 0,71 71 % 41 - 60 13 0,22 22 % 61 a více 4 0,07 7 % Celkem 58 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Ve věkové kategorii 21 až 40 let bylo 62 % (36) zdravotníků a 71 % (41) laiků. Ve věkovém rozmezí 41 až 60 let bylo 38 % (22) zdravotníků a 22 % (13) laiků a věková kategorie nad 60 let byla zastoupena 7 % (4) laické veřejnosti. 62% 38% 0% 71% 22% 7% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 21 - 40 41 - 60 61 a více Zdravotníci Laici 32 Otázka 3 Setkal(a) jste se někdy s pojmem hospic či hospicová péče? Graf 3 Obeznámenost respodentů s pojmem hospic či hospicová péče Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 3 Obeznámenost respodentů s pojmem hospic či hospicová péče Zdravotníci Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Ano 58 1 100 % Ne 0 0 0 % Celkem 58 1 100 % Laici Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Ano 58 1 100 % Ne 0 0 0 % Celkem 58 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Touto otázkou bylo zjišťováno, zda se respondenti někdy setkali s pojmem hospic či hospicová péče. 100 % (58) zdravotníků a 100 % (58) laiků odpovědělo ano, tedy že se někdy s tímto pojmem setkali. Žádný z dotazovaných respondentů neuvedl odpověď ne. 100% 0% 100% 0% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 120% ano ne Zdravotníci Laici 33 Otázka 4 Co si pod slovem hospic představujete? Graf 4 Představa respondentů o hospici Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 4 Představa respondentů o hospici Zdravotníci Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Zařízení určené pouze pro staré lidi 3 0,02 2 % Zařízení zajišťující důstojné umírání 49 0,33 33 % Zařízení usilující o vyléčení těžce nemocných 6 0,04 4 % Penzion s nadstandardní péčí o důchodce 0 0 0 % Zařízení usilující o zlepšení kvality života v jeho konečné fázi 48 0,33 33 % Zařízení poskytující péči zaměřenou na úlevu od bolesti 41 0,28 28 % Jiné 0 0 0 % Celkem 147 1 100 % 2% 33% 4% 0% 33% 28% 0% 17% 24% 15% 2% 23% 19% 0% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% Zdravotníci Laici 34 Laici Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Zařízení určené pouze pro staré lidi 21 0,17 17 % Zařízení zajišťující důstojné umírání 30 0,24 24 % Zařízení usilující o vyléčení těžce nemocných 18 0,15 15 % Penzion s nadstandardní péčí o důchodce 3 0,02 2 % Zařízení usilující o zlepšení kvality života v jeho konečné fázi 28 0,23 23 % Zařízení poskytující péči zaměřenou na úlevu od bolesti 24 0,19 19 % Jiné 0 0 0 % Celkem 124 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 U této otázky měli respondenti možnost označit i více odpovědí, proto bylo od 58 zdravotníků získáno celkem 148 odpovědí (100 %). 33 % (49) zdravotníků uvedlo, že se jedná o zařízení zajišťující důstojné umírání, 33 % (48) uvedlo zařízení usilující o zlepšení kvality života v jeho konečné fázi a 28 % (41) zdravotníků označilo, že se jedná o zařízení poskytující péči zaměřenou na úlevu od bolesti. To, že hospic je zařízení určené pouze pro staré lidi uvedla 2 % zdravotníků (3 zdravotníci) a zařízení usilující o vyléčení těžce nemocných označila 4 % zdravotníků (6 zdravotníků). Od 58 respondentů z řad laické veřejnosti bylo získáno celkem 124 odpovědí (100 %). 24 % (30) laiků si myslí, že se jedná o zařízení zajišťující důstojné umírání, 23 % (28) laiků uvedlo zařízení usilující o zlepšení kvality života v jeho konečné fázi a 19 % (24) laiků označilo, že se jedná o zařízení poskytující péči zaměřenou na úlevu od bolesti. 17 % (21) laiků se však mylně domnívá, že hospic je zařízení určené pouze pro staré lidi, 15 % (18) laiků uvedlo zařízení usilující o vyléčení těžce nemocných a 2 % laiků (3 laici) v dotazníku označilo, že hospic je penzion s nadstandardní péčí o důchodce. 35 Otázka 5 Znáte název některého hospice v naší republice, popřípadě místo, kde se nachází? Graf 5 Znalost konkrétního hospicového zařízení Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 5 Znalost konkrétního hospicového zařízení Zdravotníci Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Hospic Rajhrad u Brna 19 0,33 33 % Hospic Anežky České Červený Kostelec 12 0,21 21 % Hospic sv. Alžběty Brno 6 0,10 10 % Hospic na Svatém Kopečku Olomouc 4 0,07 7 % Domácí hospic Nové Město na Moravě 2 0,03 3 % Domácí hospic Velké Meziříčí 3 0,05 5 % Hospic Štrasburk Praha 0 0 0 % Neznám, nevybavuji si 12 0,21 21 % Celkem 58 1 100 % 33% 21% 10% 7% 3% 5% 0% 21% 12% 7% 0% 0% 7% 3% 2% 69% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Zdravotníci Laici 36 Laici Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Hospic Rajhrad u Brna 7 0,12 12 % Hospic Anežky České Červený Kostelec 4 0,07 7 % Hospic sv. Alžběty Brno 0 0 0 % Hospic na Svatém Kopečku Olomouc 0 0 0 % Domácí hospic Nové Město na Moravě 4 0,07 7 % Domácí hospic Velké Meziříčí 2 0,03 3 % Hospic Štrasburk Praha 1 0,02 2 % Neznám, nevybavuji si 40 0,69 69 % Celkem 58 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Jednalo se o otevřenou otázku, kde mohli respondenti vyjádřit svůj názor. Z celkového počtu 58 (100 %) zdravotníků uvedlo 33 % (19) Hospic Rajhrad u Brna, 21 % (12) Hospic Anežky České v Červeném Kostelci, 10 % (6) Hospic sv. Alžběty Brno, 7 % (4) Hospic na Svatém Kopečku v Olomouci, 3 % (2) domácí hospic Nové Město na Moravě, 5 % (3) domácí hospic Velké Meziříčí a 21 % (12) zdravotníků žádné hospicové zařízení nezná, nebo si je nevybavuje. Z celkového počtu 58 respondentů z řad laické veřejnosti odpovědělo 12 % (7) Hospic Rajhrad u Brna, 7 % (4) Hospic Anežky České v Červeném Kostelci, 7 % (4) uvedli domácí hospic Nové Město na Moravě, 3 % (2) domácí hospic Velké Meziříčí a 2 % (1) Hospic Štrasburk Praha a 69 % (40) laiků žádné hospicové zařízení nezná, nebo si je nevybavuje. 37 Otázka 6 Může být v hospici ubytován také někdo z blízkých nemocného? Graf 6 Názor respondentů, zda může být v hospici ubytován někdo z blízkých nemocného Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 6 Názor respondentů, zda může být v hospici ubytován někdo z blízkých nemocného Zdravotníci Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Ano 39 0,67 67 % Ne 9 0,16 16 % Nevím 10 0,17 17 % Celkem 58 1 100 % Laici Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Ano 21 0,36 36 % Ne 10 0,17 17 % Nevím 27 0,47 47 % Celkem 58 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Z celkového počtu 58 zdravotníků (100 %) odpovědělo 67 % (39) zdravotníků ano, v hospici může být ubytován také někdo z blízkých nemocného. 16 % (9) zdravotníku označilo v dotazníku odpověď ne, v hospici nemůže být ubytován spolu s nemocným někdo z jeho blízkých a 17 % (10) zdravotníků označilo odpověď nevím. Z celkového počtu 58 (100 %) respondentů z řad laické veřejnosti odpovědělo ano 23 % (21), ne odpovědělo 17 % (10) a nevím označilo 47 % (27) laiků. 67% 16% 17% 36% 17% 47% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% ano ne nevím Zdravotníci Laici 38 Otázka 7 Myslíte si, že hospice jsou určeny pouze lidem křesťanského vyznání? Graf 7 Názor respondentů, zda jsou hospice určeny pouze pro křesťany Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 7 Názor respondentů, zda jsou hospice určeny pouze pro křesťany Zdravotníci Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Ano 3 0,05 5 % Ne 52 0,90 90 % Nevím 3 0,05 5 % Celkem 58 1 100 % Laici Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Ano 11 0,19 19 % Ne 28 0,48 48 % Nevím 19 0,33 33 % Celkem 58 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Na otázku, zda jsou hospice určeny pouze lidem křesťanského vyznání, odpovědělo z celkového počtu 58 (100 %) dotazovaných zdravotníků 5 % (3 zdravotníci) ano, hospice jsou určeny pouze lidem křesťanského vyznání. 90 % (52) zdravotníků označilo odpověď ne, tedy že hospice nejsou pouze pro lidi křesťanského vyznání a 5 % zdravotníku (3 zdravotníci) uvedli odpověď nevím. Z celkového počtu 58 (100 %) respondentů z řad laické veřejnosti odpovědělo ano 19 % (11), odpověď ne označilo 48 % (28) a odpověď nevím zvolilo 33 % (19) laiků. 5% 90% 5% 19% 48% 33% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% ano ne nevím Zdravotníci Laici 39 Otázka 8 Víte, kdo je zakladatelem prvního lůžkového hospice v České republice? Graf 8 Znalost jména zakladatele prvního lůžkového hospice Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 8 Znalost jména zakladatele prvního lůžkového hospice Zdravotníci Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Božena Němcová 1 0,02 2 % MUDr. Cecily Saundersová 6 0,10 10 % MUDr. Marie Svatošová 37 0,64 64 % Alice Masaryková 14 0,24 24 % Celkem 58 1 100 % Laici Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Božena Němcová 3 0,05 5 % MUDr. Cecily Saundersová 10 0,17 17 % MUDr. Marie Svatošová 27 0,47 47 % Alice Masaryková 18 0,31 31 % Celkem 58 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Zdravotníci uvedli v počtu 64 % (37) MUDr. Marii Svatošovou, 24 % (14) Alici Masarykovou, 10 % (6) MUDr. Cecily Saundersovou a 2 % (1) Boženu Němcovou. Z řad laické veřejnosti uvedlo 47 % (27) dotazovaných Marii Svatošovou, 31 % (18) Alici Masarykovou, 17 % (10) MUDr. Cecily Saunders a 5 % (3) Boženu Němcovou. 2% 10% 64% 24% 5% 17% 47% 31% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Božena Němcová MUDr. Cecily Saundersová MUDr. Marie Svatošová Alice Masaryková Zdravotníci Laici 40 Otázka 9 Jak vnímáte hospic? Graf 9 Subjektivní vnímání hospice respondenty Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 9 Subjektivní vnímání hospice respondenty Zdravotníci Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Pozitivně – hospice jsou důležité 43 0,74 74 % Negativně – hospice jsou zbytečné 4 0,07 7 % Nikdy jsem o tom nepřemýšlel(a) 11 0,19 19 % Celkem 58 1 100 % Laici Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Pozitivně – hospice jsou důležité 39 0,67 67 % Negativně – hospice jsou zbytečné 3 0,05 5 % Nikdy jsem o tom nepřemýšlel(a) 16 0,28 28 % Celkem 58 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 U 74 % (43) zdravotníků převládá názor na hospice pozitivní, tedy že hospice jsou důležité. 7 % zdravotníků (4 zdravotníci) vnímají hospice negativně a 19 % (11) zdravotníků nikdy nepřemýšlelo nad tím, zda jsou hospice důležité či nikoli. Z řad laické veřejnosti převládá u 67 % (39) respondentů názor na hospice pozitivní, hospice jsou důležité. 5 % laiků (3 laici) v dotazníku uvedli, že je jejich názor je negativní, hospice jsou zbytečné a 28 % (16) laiků neví, nikdy o tom nepřemýšleli. 74% 7% 19% 67% 5% 28% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Pozitivně – hospice jsou důležité Negativně – hospice jsou zbytečné Nikdy jsem o tom nepřemýšlel(a) Zdravotníci Laici 41 Otázka 10 Myslíte si, že je rozdíl mezi hospicem a nemocnicí? Graf 10 Názor respondentů na rozdíl mezi hospicem a nemocnicí Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 10 Názor respondentů na rozdíl mezi hospicem a nemocnicí Zdravotníci Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Ano 58 1 100 % Ne 0 0 0 % Celkem 58 1 100 % Laici Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Ano 52 0,90 90 % Ne 6 0,10 10 % Celkem 58 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Z celkového počtu 58 (100 %) zdravotníků odpovědělo všech 100 % (58) zdravotníků ano, tedy že je rozdíl mezi hospicem a nemocnicí. Z celkového počtu 58 (100 %) respondentů z řad laické veřejnosti uvedlo 90 % (52) dotazovaných, ano, tedy že je rozdíl mezi hospicem a nemocnicí a 10 % (6) laiků se domnívá, že rozdíl mezi hospicem a nemocnicí není žádný. 100% 0% 90% 10% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 120% ano ne Zdravotníci Laici 42 Otázka 11 Myslíte si, že je v naší republice dostatečné množství lůžkových hospiců? Graf 11 Názor respondentů na dostatečný počet lůžkových hospiců Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 11 Názor respondentů na dostatečný počet lůžkových hospiců Zdravotníci Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Ano 10 0,17 17 % Ne 48 0,83 83 % Celkem 58 1 100 % Laici Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Ano 6 0,10 10 % Ne 52 0,90 90 % Celkem 58 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Z celkového počtu 58 (100 %) respondentů z řad zdravotníků odpovědělo 17 % (10) ano, tedy že v naší republice je dostatečné množství lůžkových hospiců a 83 % (48) ne, tedy že počet hospiců je v naší republice nedostatečný. Z celkového počtu 58 (100 %) respondentů z řad laické veřejnosti označilo odpověď ano, v naší republice je dostatečné množství hospiců celkem 10 % (6) a odpověď ne, v naší republice není dostatečné množství lůžkových hospiců označilo 90 % (52) laiků. 17% 83% 10% 90% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% ano ne Zdravotníci Laici 43 Otázka 12 Je v médiích (televize, noviny…) hospicům věnovaná dostatečná pozornost a propagace? Graf 12 Názor respondentů na propagaci hospiců v médiích Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 12 Názor respondentů na propagaci hospiců v médiích Zdravotníci Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Pozornost médií je dostatečná 1 0,02 2 % Pozornost médií je nedostatečná 17 0,29 29 % Pozornost médií není žádná 40 0,69 69 % Celkem 58 1 100 % Laici Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Pozornost médií je dostatečná 1 0,02 2 % Pozornost médií je nedostatečná 13 0,22 22 % Pozornost médií není žádná 44 0,76 76 % Celkem 58 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tato otázka zjišťovala v jaké míře je hospicům dle respondentů věnována mediální pozornost a propagace. Z celkového počtu 58 (100 %) zdravotníků si 2 % (1) myslí, že pozornost médií je dostatečná, 29 % (17) uvedlo, že pozornost médií je nedostatečná a 64 % (40) zdravotníků zastává názor, že pozornost médií věnovaná hospicům není žádná. Z celkového počtu 58 (100 %) respondentů řad laické veřejnosti 2% 29% 69% 2% 22% 76% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Pozornost médií je dostatečná Pozornost médií je nedostatečná Pozornost médií není žádná Zdravotníci Laici 44 si 2 % (1) myslí, že pozornost médií je dostatečná, 22 % (13) uvedlo, že pozornost médií je nedostatečná a 76 % (44) odpovědělo, že pozornost médií věnovaná hospicům není žádná. Otázka 13 Jaký máte názor na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím v České republice? Graf 13 Názor respondentů na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 13 Názor respondentů na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím Zdravotníci Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Myslím si, že péče je dostačující 13 0,22 22 % Myslím si, že péče je nedostačující 41 0,71 71 % Nikdy jsem o tom nepřemýšlel(a) 4 0,04 7 % Celkem 58 1 100 % Laici Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Myslím si, že péče je dostačující 10 0,17 17 % Myslím si, že péče je nedostačující 39 0,67 67 % Nikdy jsem o tom nepřemýšlel(a) 9 0,16 16 % Celkem 58 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 22% 71% 7% 17% 67% 16% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Myslím si, že péče je dostačující Myslím si, že péče je nedostačující Nikdy jsem o tom nepřemýšlel(a) Zdravotníci Laici 45 Z celkového počtu 58 (100 %) dotázaných zdravotníků si 22 % (13) myslí, že péče poskytovaná těžce nemocným a umírajícím je dostačující, 71 % (41) se domnívá, že péče poskytovaná těžce nemocným a umírajícím je nedostačující a 7 % (4) nad touto problematikou nikdy nepřemýšlelo. Z celkového počtu 58 (100 %) respondentů řad laické veřejnosti se 17 % (10) domnívá, že je péče poskytovaná těžce nemocným a umírajícím dostačující, 67 % (39) uvedlo, že péče poskytovaná těžce nemocným a umírajícím je nedostačující a 16 % (9) laiků o tom nikdy nepřemýšlelo. Otázka 14 Je podle Vás v naší republice dostatečná informovanost o péči, která je poskytovaná těžce nemocným a umírajícím. Graf 14 Názor, zda je informovanost o péči poskytovanou nemocným a umírajícím dostačující Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Tabulka 14 Názor, zda je informovanost o péči poskytovanou nemocným a umírajícím dostačující Zdravotníci Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Ano 3 0,05 5 % Ne 55 0,95 95 % Celkem 58 1 100 % Laici Absolutní četnost Relativní četnost Relativní četnost v % Ano 1 0,02 2 % Ne 57 0,98 98 % Celkem 58 1 100 % Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 5% 95% 2% 98% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 120% ano ne Zdravotníci Laici 46 Z celkového počtu 58 (100 %) dotázaných zdravotníků se 95 % (55) zdravotníků domnívá, že v naší republice není dostatečná informovanost o péči, která je poskytovaná těžce nemocným a umírajícím a 5 % zdravotníků (3 zdravotníci) uvedlo, že informovanost je dostačující. Z celkového počtu 58 (100 %) respondentů z řad laické veřejnosti odpovědělo 98 % (57) dotazovaných ne, tedy že v naší republice není dostatečná informovanost o péči, která je poskytovaná těžce nemocným a umírajícím a 2 % (1) se domnívá, že ano, tedy informovanost je dostačující. 47 3.2 Interpretace výsledků průzkumu V této kapitole se budeme věnovat jednotlivým cílům a průzkumným otázkám, které byly stanoveny pro tuto práci. Cíl 1 zjistit znalostí zdravotníků a laické veřejnosti o hospicích Průzkumná otázka: Jaké mají zdravotníci a laická veřejnost znalosti o hospicích? K určení tohoto cíle jsme použili otázky č. 1, 3, 4, 5, 6, 7 a 8. Těmito otázkami jsme se snažili zmapovat míru znalostí zdravotníků a laické veřejnosti o hospicích. Otázkou č. 3 jsme chtěli zjistit, zdali se respondenti někdy setkali s pojmem hospic či hospicová péče a velice nás překvapilo, že všichni dotazovaní odpověděli ano a nikdo z nich neodpověděl ne. Otázkou č. 4 jsme zjišťovali, zda respondenti skutečně ví, k čemu hospic slouží. V této otázce bylo na výběr více možností a hned tři odpovědi byly správně, tedy odpovědi, že hospic je zařízení pro důstojné umírání, zařízení usilující o zlepšení kvality života v jeho konečné fázi a zařízení poskytující péči zaměřenou na úlevu od bolesti. To, že hospic je zařízení pro důstojné umírání vědělo 33 % zdravotníků a 24 % laiků, že se jedná o zařízení usilující o zlepšení kvality života v jeho konečné fázi uvedlo 33 % zdravotníků a 23 % laiků a že hospic je zařízení poskytující péči zaměřenou na úlevu od bolesti uvedlo 28 % zdravotníků a 19 % laiků. I když většina respondentů odpovědělo správně, nešli se i tací, kteří hospic označili za zařízení pečující pouze o staré lidi, konkrétně 2 % zdravotníků a 17 % laiků. Zařízení usilující o vyléčení těžce nemocných uvedlo 4 % zdravotníků a 15 % laiků a dokonce 2 % laiků se domnívá, že hospic je penzion s nadstandardní péčí o důchodce. I přesto, že všichni respondenti v předešlé otázce odpověděli, že se s pojmem hospic či hospicová péče setkali, ne všichni dokázali správně určit, co hospic je a k čemu slouží. Otázka č. 5 byla zaměřena na znalost konkrétního hospice. Celkem 79 % zdravotníků uvedlo konkrétní název hospicového zařízení. Z řad laické veřejnosti uvedlo 48 hospicové zařízení pouze 31 % respondentů. Nejčastější odpovědí byl hospic Rajhrad u Brna. Je pravděpodobné, že respondenti uváděli tento hospic nejčastěji, protože je z lůžkových hospiců nejblíže bydlišti respondentů a také se jedná o spádový hospic pro kraj Vysočina. Tento hospic bývá také, vzhledem ke svým aktivitám zaměřených na širokou veřejnost, více zmiňovaný v médiích. Otázkou č. 6 jsme chtěli zjistit, jestli respondenti ví, zda může být v hospici ubytován také někdo z blízkých nemocného. Správně, tedy ano odpovědělo 67 % dotázaných zdravotníků a 36 % laiků. Obdobná byla i otázka č. 7, kde jsme se ptali, zda jsou hospice určeny pouze lidem křesťanského vyznání. Správná odpověď byla ne a označilo ji celkem 90 % zdravotníků a 48 % laiků. I když je řada hospiců založena na křesťanských ideálech není křesťanství pro přijetí do hospice podmínkou a duchovní péče není nikomu vnucována. Otázkou č. 8 jsme se ptali, jestli respondenti znají zakladatele prvního lůžkového hospice v naší republice. Správnou možnost, tedy MUDr. Marii Svatošovou, označilo 64 % zdravotníků a 47 % laiků. Z dotazníkového šetření vyplynulo, ze znalosti zdravotníků a laické veřejnosti o hospicích jsou rozdílné. Znalosti zdravotníků jsou vyšší než znalosti laické veřejnosti. Stanovený cíl byl splněn. Cíl 2 zjistit názor zdravotníků a laické veřejnosti na hospice Průzkumná otázka: Jaký názor mají zdravotníci a laická veřejnost na hospice? K určení tohoto cíle jsem použila otázky č. 1, 9, 10, 11, a 12. Těmito otázkami jsme chtěli zjistit, jaký mají respondenti názor na hospice. Otázkou č. 9 jsme chtěli zmapovat, jak se hospice prezentují v očích respondentů, jak je vnímají a jaký na ně mají názor. To, že hospice jsou důležité uvedlo 74 % dotázaných zdravotníků a 67 % laiků. 49 Otázkou č. 10 jsme zjišťovali, jestli je dle respondentů rozdíl mezi hospicem a nemocnicí. Z řad zdravotníků odpovědělo ano 100 % respondentů a z řad laické veřejnosti 90 % respondentů. Otázka č. 11 byla zaměřena na názor respondentů na množství lůžkových hospiců v naší republice. To, že je v České republice nedostatečné množství hospiců se domnívá 83 % zdravotníků a 90 % respondentů z řad laické veřejnosti. 17 % zdravotníků a 10 % laiků se domnívá, že počet lůžkových hospiců je v naší republice dostačující. U otázky č. 12 jsme zjišťovali jaká je dle respondentů hospicům věnována mediální pozornost a propagace. 69 % zdravotníků a 76 % laiků uvedlo, že pozornost médií není žádná a 29 % zdravotníků a 22 % laiků vnímá pozornost jako nedostatečnou. Z dotazníkového šetření vyplynulo, že názor zdravotníků a laické veřejnosti na hospice není stejný. Stanovený cíl byl splněn. Cíl 3 zjistit názor zdravotníků a laické veřejnosti na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím Průzkumná otázka: Jaký názor mají zdravotníci a laická veřejnost na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím lidem? K určení tohoto cíle jsme použili otázky č. 1, 13, a 14. Těmito otázkami jsme chtěli zjistit, názor zdravotníků a laické veřejnosti na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím? Otázkou č. 13 jsme zjišťovali názor respondentů ohledně péče, jenž je poskytována těžce nemocným a umírajícím. 71 % zdravotníků a 67 % laické veřejnosti si myslí, že péče poskytovaná těžce nemocným a umírajícím je nedostačující a pouhých 22 % zdravotníků a 17 % laiků se domnívá, že péče je dostačující. U otázky č. 14 jsme se snažili zjistit, zdali je dle respondentů v naší republice dostatečná informovanost o péči, která je poskytovaná těžce nemocným a umírajícím. 95 % zdravotníků a 98 % laiků uvedlo ne, tedy že informovanost je nedostatečná. Dalo 50 by se říci, že tato otázka má spojitost i s otázkou č. 13, kde jsme se ptali, jaká je dle respondentů hospicům věnována mediální pozornost a propagace, kde drtivá většina respondentů uvedla, že pozornost medií není žádná. Z dotazníkového šetření vyplynulo, že jak zdravotníci, tak laická veřejnost se domnívají, že péče poskytovaná těžce nemocným a umírajícím lidem je nedostačující. Stanovený cíl byl splněn. Cíl 4 zjistit, zda věk ovlivňuje znalosti o hospicích Průzkumná otázka: Ovlivňuje věk znalosti o hospicích? K určení tohoto cíle jsme použili otázky č. 2, 4, 5, 6, 7 a 8, kterými jsme zjišťovali věk respondentů a míru znalostí o hospicích. Sečetli jsme správné a špatné odpovědi od respondentů bez ohledu na povolání s ohledem na věkovou skupinu. Z otázek jsme získali 240 správných odpovědí ve věkové skupině 20 až 40 let a 123 správných odpovědí ve věkové skupině 41 let a více. Nesprávných odpovědí ve věkové skupině 20 až 40 let bylo 144 a ve věkové skupině 41 a více bylo 73 nesprávných odpovědí. Určili jsme nulovou a alternativní hypotézu. Nulová hypotéza (H0) vyjadřuje předpoklad o nezávislosti jednotlivých znaků. K potvrzení či vyvrácení hypotéz jsme použili test nezávislosti chí kvadrát, pomocí programu Milana Kábrta, který porovnává skutečné a očekávané četnosti z kontingenční tabulky. Předpokládali jsme při výpočtu, že platí nulová hypotéza. Vypočtenou hodnotu jsme porovnávali s kritickou hodnotou chí-kvadrát na hladině významnosti 0,1. Tabulka 15 Skutečné četnosti Skutečné četnosti Znak 1 Celkem 20 až 40 let 41 a více let Znak2 Správné odpovědi 240 123 363 Špatné odpovědi 144 73 217 Celkem 384 196 580 Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 51 Tabulka 16 Očekávané četnosti Očekávané četnosti Znak 1 Celkem 20 až 40 let 41 a více letZnak2 Správné odpovědi 240.33 122.67 363 Špatné odpovědi 143.67 73.33 217 Celkem 384 196 580 Zdroj: ŠTĚPÁNKOVÁ, 2018 Vypočtená hodnota testového kritéria s hladinou významnosti 0,1 je G = 0.004, kritická hodnota je 2.706. Nulovou hypotézu o nezávislosti jednotlivých znaků nezamítáme. Na základě výpočtu tedy docházíme k závěru, že neexistuje statisticky významný rozdíl mezi věkem a znalostmi o hospicích. Stanovený cíl byl splněn. 52 4 DISKUZE V bakalářské práci jsme se zaměřili na hospice a na péči kterou hospice poskytují. Srovnávali jsme znalosti zdravotnických pracovníků a laické veřejnosti. Není snadné srovnávat práci se zaměřením na tuto problematiku s pracemi jiných autorů, jelikož se touto problematikou ve formě průzkumu mnoho autorů nezabývá. Některé položky z našeho průzkumu jsme porovnali s diplomovou prací Michaely Sekyrkové, která absolvovala Jihočeskou univerzitu v Českých Budějovicích. Její práce se jmenovala Hospice a péče orientovaná na potřeby jejich klientů z roku 2007. Její práce se zaměřovala na zjištění potřeb klientů v hospicové péči očima sester a pracovníků hospice a názor na hospicovou péči mezi veřejností. Pro naší práci využíváme část se zaměřením na veřejnost, kde autorka oslovila 80 respondentů od kterých získala 56 dotazníku, kterých ve své práci použila 51. Sekyrková se ve své práci dotazovala na obeznámenost respondentů s pojmem hospic, kde jí 56 % dotazovaných odpovědělo, že se s tímto pojmem někdy setkali a 44 % dotazovaných vůbec nevědělo, co slovo hospic znamená. Oproti tomu v naší práci 100 % dotazovaných jak z řad zdravotníků, tak laické veřejnosti na otázku jestli se už někdy setkali s pojmem hospic či hospicová péče odpověděli ano tedy, že tento pojem znají, nebo o něm někdy slyšeli. Dalo by se tedy předpokládat, že oproti roku 2007 se pojem hospic či hospicová péče dostal více do podvědomí veřejnosti. Podobná byla i následující otázka, která zjišťovala, co si respondenti pod pojmem hospic představují, co konkrétně hospic je. Zde se jak Sekyrkové, tak i naše práce shoduje v tom, že ne všichni respondenti ví, co vlastně hospic je a k čemu slouží. I přes to, že se dle našeho průzkumu pravděpodobně pojem hospic dostal více do podvědomí respondentů. Sekyrková se ve své práci dále dotazovala, jestli respondenti znají nějaký konkrétní hospic. Tato otázka v její práci byla uzavřená, 16 % respondentu ji odpovědělo ano a 84 % respondentů odpovědělo ne, tedy že žádný hospic neznají. V naší práci byla 53 obdobná otázka, ponechali jsme ovšem otevřenou odpověď. Z řad zdravotníků 79 % uvedlo konkrétní název hospicového zařízení a 21 % zdravotníků nevěděli, nebo si na konkrétní název nevzpomněli. Z řad laické veřejnosti uvedlo hospicové zařízení 31 % respondentů. Nejčastější odpovědí byl hospic Rajhrad u Brna. Odpověď nevědělo, nebo si nevzpomnělo 69 % respondentů. Z toho jde vidět, že znalosti respondentů se oproti roku 2017 zvýšili. Podobná otázka také byla informovanost o péči, která je poskytována nemocným a umírajícím. V práci Sekyrkové odpovědělo 8 % dotazovaných, že informovanost je dostatečná, 66 % si myslí, že péče je spíše nedostatečná a 26 % odpovědělo rozhodně nedostatečná. V naší práci 5 % zdravotníků a 2 % respondentů z laické veřejnosti se domnívá, že péče je dostačující a 95 % zdravotníků a 98 % laiků uvedlo že informovanost je nedostatečná. V tom, že je péče nedostačující se tedy obě práce shodují. Vzhledem k tomu jak naše populace stárne je toto zjištění alarmující a je třeba na toto téma veřejnost upozorňovat a vzdělávat. 4.1 Doporučení pro praxi Vzhledem k výsledkům, které vyplývají z našeho průzkumu, můžeme stanovit následující doporučení pro praxi. Tato bakalářská práce by mohla sloužit pro laickou veřejnost, odbornou veřejnost, i pro studenty zdravotnických škol a ostatní čtenáře. Vzhledem k tomu, že jak zdravotníci, tak laická veřejnost uvedli, že hospicům není věnovaná dostatečná mediální pozornost a propagace, bylo by vhodné o hospicích více mluvit, pořádat přednášky, rozdávat propagační materiál. Distribuce propagačních materiálů na místa, kde se pohybuje více lidí různých věkových skupin, aby se informace dostaly do širšího povědomí, jako například do čekáren praktických lékařů, na úřady a podobně. Upozorňovat veřejnost na problematiku hospiců, umírání a smrti, vzdělávat se v péči o umírající pacienty. Samotné hospice by mohli pořádat například dny otevřených dveří, kde by se veřejnost více dozvěděla o jejich činnosti, nebo pořádat různé akce pro širokou veřejnost nejrůznějších věkových skupin. Pořádat přednášky pro školy. 54 5 ZÁVĚR Cílem teoretické části bakalářské práce bylo seznámení s významem slova hospic, historií hospice, typy hospicové péče a paliativní péčí. V teoretické části jsme tedy nejprve vysvětlili, co vlastně hospic je a k čemu slouží, tedy že se jedná o specializované zařízení, které poskytuje péči těžce a nevyléčitelně nemocným, u kterých byly již vyčerpány všechny ostatní možnosti léčby. Dále jsme se zabývali historii hospiců a hospicového hnutí. Vyšší pozornost jsme zaměřili na paní MUDr. Marii Svatošovou, protože se jedná o významnou průkopnicí hospicového hnutí v naší republice a je také zakladatelkou prvního lůžkového hospice v Červeném Kostelci. V teoretické části jsme dále popsali typy hospicové péče, tedy že hospicová péče může být domácí, lůžková, nebo stacionární jenž může být poskytována formou denní péče nebo pobytových služeb. Dále jsme se v práci zaměřili na podmínky pro přijetí do hospice, kde jsme popsali konkrétní kritéria potřebná pro přijetí nemocného, jak si člověk může zažádat o přijetí a co si nemocný může vzít do hospice s sebou. Do teoretické části jsme zařadili i nejčastější mýty o hospicích a paliativní péči, které často kolují mezi lidmi, a dále jsem uvedla informace o paliativní péči a popsala jsem jednotlivé fáze umírání. Cílem praktické části práce bylo zjistit znalosti zdravotníků a laické veřejnosti o hospicích, zjistit názor zdravotníků a laické veřejnosti na hospice, zjistit názor zdravotníků a laické veřejnosti na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím a zjistit, zda věk ovlivňuje znalosti o hospicích. Pro získání potřebných informací jsme použili metodu kvantitativního průzkumu, ve kterém se nástrojem sběru dat stal anonymní dotazník, jenž byl sestaven na základě předem stanovených cílů. Jednotlivé odpovědi respondentů byly zaznamenány do tabulek a grafů. Při vyhodnocování dotazníků jsme dospěli k závěru, že ačkoli je pojem hospic u laické veřejnosti znám, ne všichni dokáží správně určit, co tento pojem znamená, k čemu hospic slouží a jakou péči poskytuje. Dle respondentů také není hospicům věnována dostatečná mediální pozornost, tudíž informace o hospicové péči jen pomalu pronikají mezi veřejnost. Z tohoto důvodu bychom doporučili zaměřit se na informovanost široké veřejnosti formou seminářů, přednášek a mediální pozorností více 55 informovat o možnostech, výhodách a přínosech hospicové péče tak, aby se dostala do podvědomí lidí. Nabízí se tu možnost pro další průzkumné šetření jako konkrétní specifikace, v čem, a jak respondenti vnímají rozdíl mezi hospicem a nemocnicí a více rozvinout problematiku péče o těžce nemocné a umírající. Během psaní této bakalářské práce jsme se zamysleli nad problematikou umírání a smrti. I když si to neradi připouštíme, tak nikdo z nás tu nebude žít věčně a jednou prostě musíme zemřít. Uvědomili jsem si, jak důležité a potřebné hospice jsou. Dozvěděli jsem se spoustu zajímavých a cenných informací nejen o hospicích, ale i o terminálním stádiu nemoci a paliativní péči. Závěrem lze říci, že stanovené cíle byly splněny a tato bakalářské práce by mohla sloužit k objasnění dané problematiky jak pro laickou, tak pro odbornou veřejnost, ale i pro studenty zdravotnických škol a ostatní čtenáře. 56 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ADAM, Zdeněk a kol., 2004. Paliativní medicína. 2., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada. ISBN 80-247-0279-7. Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče [online]. [cit. 24.11.2017]. Dostupné z: http://asociacehospicu.cz/ BUŽGOVÁ, Radka. 2015, Paliativní péče ve zdravotnických zařízeních: potřeby, hodnocení, kvalita života. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-5402-4. Dětský hospic [online]. [cit. 15.1.2018]. Dostupné z: http://www.klicek.org/hospic/index.html HEŘMANOVÁ, Jana, 2012. Etika v ošetřovatelské praxi. Praha: Grada.. ISBN 978-80- 247-3469-9. HOLMEROVÁ, Iva, 2014. Dlouhodobá péče: geriatrické aspekty a kvalita péče. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-5439-0. Hospicové hnutí Vysočina [online]. [cit. 10.11.2017]. Dostupné z: http://www.hhv.cz/ JAROŠOVÁ, Darja, 2007. Úvod do komunitního ošetřovatelství. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2150-7. KÁBRT, M., 2011. Aplikovaná statistika. Test chí-kvadrát nezávislosti v kontingenční tabulce [online]. [cit. 21-02-2018]. Dostupné z: http://www.milankabrt.cz/ testNezavislosti/ KABELKA, Ladislav, 2017. Geriatrická paliativní péče. Praha: Mladá fronta. Edice postgraduální medicíny. ISBN 978-80-204-4225-3. 57 KÜBLER-ROSS, Elisabeth, 2015. O smrti a umírání: co by se lidé měli naučit od umírajících. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0911-9. KUPKA, Martin, 2014. Psychosociální aspekty paliativní péče. Vyd. 1. Praha: Grada, Psyché (Grada). ISBN 978-802-4746-500. MARKOVÁ, Alžběta, 2015. Hospic do kapsy: příručka pro domácí paliativní týmy. 2. aktualizované vydání. Praha: Cesta domů. ISBN 978-80-905809-4-7. MARKOVÁ, Monika, 2010. Sestra a pacient v paliativní péči. 1. vyd. Praha: Grada. ISBN 978-802-4731-711. MOCOVÁ, Marie, 2017, MUDr. Marie Svatošová [online]. [cit. 2.12.2017]. Dostupné z: http://www.i17-11.cz/marie-svatosova MUNZAROVÁ, Marta, 2005. Eutanazie, nebo paliativní péče?. 1. vyd. Praha: Grada. ISBN 80-247-1025-0. MUNZAROVÁ, Marta, 2002. Vybrané kapitoly z lékařské etiky. 2. opr. vyd. Brno: Masarykova univerzita. ISBN 80-210-3017-8. O'CONNOR, Margaret, 2005. Paliativní péče: pro sestry všech oborů. 1. české vyd. Překlad Jana Heřmanová. Praha: Grada. ISBN 80-247-1295-4. PATTINSON, Susan, 2011. The Final Journey: Complete hospice care for departing Vaishnavas. 2. printing revised edition. ISBN 978-0-9817273-9-4 Perinatální hospic [online]. [cit. 15.1.2018]. Dostupné z: https://perinatalnihospic.cz/co- je-perinatalni-hospic/ PLEVOVÁ, Ilona, 2011. Ošetřovatelství II. Praha: Grada. Sestra (Grada). ISBN 978-80- 247-3558-0. 58 PROKOP, Jiří a kol., 2010. Hospicová péče v praxi. Rajhrad: Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa. ISBN 978-80-254-6594-3. RATISLAVOVÁ, Kateřina, 2016. Perinatální paliativní péče: péče o ženu a její rodinu, rituály rozloučení, proces truchlení a vyrovnávání se se ztrátou. Praha: Grada. Psyché (Grada). ISBN 978-80-271-0121-4. SEKYRKOVÁ, M., 2007. Hospice a péče orientovaná na potřeby jejich klientů. České Budějovice: Jihočeská univerzita, Teologická fakulta. Katedra pedagogiky. Diplomová práce. Dostupné z: file:///C:/Users/Počítač/AppData/Local/Microsoft/Windows/ INetCache/IE/0XSYKC6J/downloadPraceContent_adipIdno_9391.pdf SIEBEROVÁ, Jana, 2016. Hospic: příběh naplněné naděje. Praha: Stanislav Juhaňák – Triton. ISBN 978-80-7553-038-7. SMITH, Curtis, 2012. A Hospice Guide Book: Hospice Care: A Wise Choice Providing Quality Comfort Care Through the end of Life’s Journey. ISBN 978-1-4624-0013-3. SVATOŠOVÁ, Marie, 2011. Hospice a umění doprovázet. 7., dopl. vyd. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství. ISBN 978-807-1955-801. TOMEŠ, Igor a kol., 2015. Rozvoj hospicové péče a její bariéry. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum. ISBN 978-80-246-2941-4. VORLÍČEK, Jiří a kol., 2012. Klinická onkologie pro sestry. 2., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-3742-3. SEZNAM PŘÍLOH Příloha A – Dotazník ...................................................................................................... I Příloha B – Protokol k provádění sběru podkladů pro zpracování bakalářské práce ...... III Příloha C – Rešerše ........................................................................................................ V Příloha D – Čestné prohlášení ....................................................................................... VII I Příloha A – Dotazník Dotazník Dobrý den, jmenuji se Markéta Štěpánková, jsem studentkou Vysoké školy zdravotnické v Praze. Chtěla bych Vás požádat o vyplnění tohoto dotazníku, který poslouží k mé bakalářské práci týkající se hospiců. Dotazník je anonymní a poslouží pouze k účelům mé práce. Prosím o co nejpřesnější a pravdivé vyplnění. Své odpovědi prosím zakroužkujte, popřípadě vypište na vymezené místo. U některých otázek je možnost více odpovědí. Předem děkuji za ochotu a čas, který vyplnění dotazníku budete věnovat. Štěpánková Markéta 1. Jaký je Váš vztah ke zdravotnickému povolání? a) Zdravotník (lékař, sestra, ošetřovatel, sanitář…) b) Nezdravotník (ostatní profese, které se netýkají zdravotnictví) 2. Jaké je Vaše pohlaví: a) Muž b) Žena 3. Jaký je Váš věk a) 0 až 20 let c) 41 až 60 let b) 22 až 40 let d) 61 let a více 4. Setkal(a) jste se někdy s pojmem hospic či hospicová péče? a) Ano b) Ne 5. Co si pod slovem hospic představujete? (můžete zaškrtnout i více odpovědí) a) Zařízení určené pouze pro staré lidi b) Péči zajišťující důstojné umírání c) Zařízení usilující o vyléčení těžce nemocných d) Penzion s nadstandardní péčí o důchodce e) Péči usilující o zlepšení kvality života v jeho konečné fázi f) Péči zaměřenou na úlevu od bolesti g) Jiné: …………………………………………………………………………………… 6. Znáte název některého hospice v naší republice, popřípadě místo, kde se nachází? ……………………………………………………………………………………………. II 7. Může být v hospici ubytován také někdo z blízkých nemocného? a) Ano b) Ne c) Nevím 8. Myslíte si, že hospice jsou určeny pouze lidem křesťanského vyznání? a) Ano b) Ne c) Nevím 9. Víte, kdo je zakladatelem prvního lůžkového hospice v České republice? a) Božena Němcová c) MUDr. Marie Svatošová b) MUDr. Cecily Saundersová d) Alice Masaryková 10. Jak vnímáte hospic? a) Pozitivně – hospice jsou důležité b) Negativně – hospice jsou zbytečné c) Nikdy jsem o tom nepřemýšlel(a) 11. Myslíte si, že je rozdíl mezi hospicem a nemocnicí? a) Ano b) Ne 12. Myslíte si, že je v naší republice dostatečné množství lůžkových hospiců? a) Ano b) Ne 13. Je v médiích (televize, noviny…) hospicům věnovaná dostatečná pozornost a propagace? a) Pozornost médií je dostatečná b) Pozornost médií je nedostatečná c) Pozornost médií není žádná 14. Jaký máte názor na péči poskytovanou těžce nemocným a umírajícím? a) Myslím si, že péče je dostačující b) Myslím si, že péče je nedostačující c) Nikdy jsem o tom nepřemýšlel(a) 15. Je podle Vás v naší republice dostatečná informovanost o péči, která je poskytovaná těžce nemocným a umírajícím. a) Ano b) Ne Stávající dotazník nemůže postihnout celou problematiku daného tématu. Proto zde dávám prostor pro Vaše názory, postřehy a připomínky. Budu ráda za každý, byť nepatrný podnět. ............................................................................................................................................. ............................................................................................................................................. .......................................................................................................... Děkuji za vyplnění. III Příloha B – Protokol k provádění sběru podkladů pro zpracování bakalářské práce IV V Příloha C – Rešerše VI VII Příloha D – Čestné prohlášení ČESTNÉ PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem Hospicová péče v České republice v rámci studia/odborné praxe realizované na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Olší nad Oslavou dne ................... ............................................. Jméno a příjmení studenta