Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5 EDUKAČNÍ PROCES U PACIENTA S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU BAKALÁŘSKÁ PRÁCE JOLANA KRATINOVÁ Praha 2018 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 EDUKAČNÍ PROCES U PACIENTA S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU Bakalářská práce JOLANA KRATINOVÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: PhDr. Jarmila Verešová, PhD. Praha 2018 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o.p.s. se sídlem v Praze 5, Duškova 7, PSČ 150 OO KRATINOVÁ Jolana 3vsv Schválení tématu bakalářské práce Na základě Vaší žádosti Vám oznamuji schválení tématu Vaší bakalářské práce ve znění: Edukační proces u pacienta s Bechtěrevovou chorobou Educational Process of a Patient with Bechterew's Disease Vedoucí bakalářské práce: PhDr. Jarmila Verešová, PhD. V Praze dne 15. listopadu 2018 doc. zdrav PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, že jsem řádně citovala všechny použité prameny a literaturu a že tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne 31.5.2018 podpis PODĚKOVÁNÍ Ráda bych touto cestou poděkovala mé vedoucí práce PhDr. Jarmile Verešové, PhD. za odborné vedení, ochotný přístup, poznámky a rady, které mi poskytovala v průběhu zpracování mé bakalářské práce. ABSTRAKT KRATINOVÁ, Jolana. Edukační proces u pacienta s Bechtěrevovou chorobou. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: PhDr. Jarmila Verešová, PhD. Praha. 2018. 61 s. Tématem bakalářské práce je edukace u pacienta s Bechtěrevovou chorobou. Práce je rozdělena na část teoretickou a praktickou. Cílem této práce je shrnout problematiku tohoto onemocnění. V první kapitole se zaměřujeme na základní informace o samotném onemocnění, jeho historii, patogenezi, diagnostiku, prognózu a terapii. Náplní druhé kapitoly jsou specifika ošetřovatelské péče u pacienta s Bechtěrevovou chorobou. Zabýváme se specifiky činností sestry, příjmovým oddělením a samotnou ošetřovatelskou péčí. Třetí kapitola se zabývá následnou a rehabilitační péčí a také zde uvádíme instituce a sdružení pro pacienty trpící tímto onemocněním. Praktická část je zaměřena na edukační proces u pacienta s ankylozující spondylitidou. Klíčová slova Ankylozující spondylitida. Bechtěrevova choroba. Edukační proces. Pacient. Rehabilitace. ABSTRACT KRATINOVÁ, Jolana. The nursing proces for patient with Bechterew’s disease. Medical College. Degree: Bachelor (Bc.). Supervisor: PhDr. Jarmila Verešová, PhD. Prague. 2018. 61 p. The topic of the bachelor thesis is education in a patient with Bechterew disease. The thesis is divided into the theoretical and practical part. The aim of this work is to summarize the issue of this disease. The first chapter focuses on basic information on disease, history, pathogenesis, diagnosis, prognosis and therapy. The contents of the second chapter are the specifics of nursing care in a patient with Bechterew disease. I deal with specific nurse activities, income departments and nursing care. The third chapter deals with follow-up and rehabilitation care and also provides institutions and associations for patients suffering from this disease. The practical part is focused on the educational process in the patient with ankylosing spondylitis. Keywords Ankylosing spondylitis. Bechterew’s disease. Nursing proces. Patient. Rehabilitations. OBSAH PŘEDMLUVA ............................................................................11 ÚVOD...........................................................................................13 1 BECHTĚREVOVA CHOROBA.........................................16 1.1 HISTORIE ....................................................................................16 1.2 EPIDEMIOLOGIE ......................................................................16 1.3 ETIOPATOGENEZE ..................................................................17 1.4 KLINICKÝ OBRAZ ....................................................................17 1.5 DIAGNOSTIKA ...........................................................................19 1.6 LÉČBA ..........................................................................................20 2 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE U PACIENTA S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU.....................................23 2.1 ČINNOSTI SESTRY....................................................................23 2.2 OŠETŘOVATELSKÁ PÉČE U PACIENTA S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU INDIKOVANÉHO K CHIRURGICKÉMU VÝKONU ......................................................25 PŘEDOPERAČNÍ PÉČE ..................................................................................... 25 PERIOPERAČNÍ PÉČE....................................................................................... 26 POOPERAČNÍ PÉČE........................................................................................... 27 3 NÁSLEDNÁ PÉČE A REHABILITAČNÍ REŽIM U PACIENTA S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU...............28 3.1 REŽIMOVÁ OPATŘENÍ U PACIENTA S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU ................................................28 3.2 REHABILITACE A REHABILITAČNÍ REŽIM ....................29 3.3 INSTITUCE A SDRUŽENÍ PRO PACIENTY S ANKYLOZUJÍCÍ SPONDYLITIDOU ............................................31 4 EDUKACE.............................................................................33 4.1 DĚLENÍ EDUKACE A FÁZE EDUKAČNÍHO PROCESU...33 4.2 EDUKACE V OŠETŘOVATELSTVÍ .......................................34 5 EDUKAČNÍ PROCES U PACIENTA S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU.....................................35 5.1 DOPORUČENÍ PRO PRAXI......................................................56 ZÁVĚR ........................................................................................58 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY......................................59 PŘÍLOHY SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK anti HCV – anti virus hepatitidy C AS – Ankylozující spondylitida BASFI – Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index BCH – Bechtěrevova choroba BWR – Bordetova-Wassermannova reakce EKG – Elektrokardiografie HbsAg – australský antigen HIV – virus lidské imunitní nedostatečnosti CHOPN – Chronická obstrukční plicní nemoc IL – I – interleukin – I MT – Magnetická rezonance NSA – nesteroidní antirevmatika Rtg – Rentgen TNF-alfa – tumor nekrotizující faktor (KUBÍČEK, 2017). 11 PŘEDMLUVA Bechtěrevova choroba je chronické zánětlivé onemocnění postihující až 1 % populace. Začíná nenápadnou bolesti zad, která se stupňuje a bývá přítomná při klidovém režimu jedince. Účinný je proto pohyb, protahování, cvičení, rehabilitace. Tím lze také velmi uspokojivě předejít postupnému tuhnutí páteře, až úplné nepohyblivosti (VACEK, 2011). Tato choroba zásadně ovlivňuje život jedince. Velkou roli hraje psychický stav a vnímání tohoto onemocnění, kdy je nezbytné nemocného podporovat a motivovat. To se očekává nejen od rodinných příslušníků, ale také od zdravotnického personálu. Je důležité, aby se s nemocí a jejími následky dotyčný naučil žít a zvládal činnosti běžného života. Téma bakalářské práce jsem si vybrala z důvodu podezření na toto onemocnění mého blízkého známého. Ráda jsem tak využila této příležitosti dozvědět se o tomto onemocnění dostatek informací a zároveň mohla tyto informace poskytnout svému okolí. Vzhledem k mému vzdělání mě také zajímá, jaké jsou intervence sestry a specifika ošetřovatelské péče. 13 ÚVOD Bechtěrevova choroba je závažné chronické onemocnění, které způsobuje problémy s pohyblivostí. Pacient trpící tímto onemocněním je ovlivněn celoživotně, neboť je tato choroba nevyléčitelná. Dodržováním doporučených aktivit a vhodnou terapií lze ale významně zkvalitnit jeho život. Bakalářská práce má dvě části, teoretickou a praktickou. V první části, teoretické, se nachází informace o historii, patogenezi, příznacích, prognóze, nebo léčbě tohoto onemocnění. Dále jsou zde uvedeny specifika péče o pacienta s Bechtěrevovou chorobou a činnosti sestry. Nachází se zde také informace týkající se následné péče a rehabilitačního režimu. Čtenáři se také mohou dozvědět jaké existují instituce a sdružení pro pacienty. Praktická část se zabývá konkrétním pacientem. V procesu edukace jsou stanoveny tři edukační jednotky, které se týkají oblasti edukace pacienta o životním režimu s jeho onemocněním. V druhé edukační jednotce získává pacient informace a praktickou dovednost v rehabilitaci a cvičení. Dále je také edukován o dostupných léčebných a rekondičních možnostech týkajících se lázeňské léčby, institucí pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou a podobně. Celá praktická část je zaměřena na správnou edukaci pacienta s cílem předat mu dostatek informací a dovedností, které uspokojí jeho potřeby a umožní mu zkvalitnit jeho život. V závěru této části je také doporučení pro praxi, kde se nejen pacienti, ale i rodinní příslušníci a všeobecné sestry mohou dozvědět rady a tipy při jednání s takovýmto pacientem. Také obsahuje: Pro tvorbu teoretické části bakalářské práce byly stanoveny následující cíle: Cíl 1: Přiblížit informace o vybraném onemocnění a popsat jeho problematiku na základě odborné literatury z provedené rešerše literatury. Cíl 2: Poskytnout náhled na specifika ošetřovatelské péče u pacienta s Bechtěrevovou chorobou na základě odborné literatury z provedené rešerše literatury. Cíl 3: Poskytnout informace týkající se rehabilitačního režimu a režimových opatření na základě odborné literatury z provedené rešerše literatury. 14 Cíl 4: Zpracovat informace vztahující se k organizacím a institucím pro pacienty s Bechtěrevovou chorobu na základě odborné literatury z provedené rešerše literatury. Pro tvorbu praktické části bakalářské práce byly stanoveny následující cíle: Cíl 1: Vypracovat individuální edukační proces u pacienta s Bechtěrevovou chorobou. Cíl 2: Navrhnout doporučení pro praxi. Cíl 3: Vypracovat edukační materiál. Vstupní literatura HLOCH, O. 2018. Užitečné tabulky pro praxi: nejen v interních oborech. Praha: Grada. ISBN 978-80-271-0311-9. IŠTVÁNKOVÁ, H., et. al., 2010. Rehabilitace. Praha: TRITON. ISBN 978-80-7387-299-1. KOLÁŘ, P., et. al., 2009. Rehabilitace v klinické praxi. Praha: Galén. ISBN 978-80-7262-657-1. KUBÍČEK M., et. al., 2017. Léčebná rehabilitace v ortopedii a revmatologii. Praha: Josef Raabe. ISBN 978-80-7496-312-4. Popis rešeršní strategie Pro vypracování rešeršní strategie bylo využito služeb Masarykovy veřejné knihovny Vsetín. Elektronickou cestou proběhla spolupráce s paní Mgr. Janou Vaculíkovou. Zadaná klíčová slova byla Bechtěrevova choroba, ankylozující spondylitida, rehabilitace, edukační proces, pacient. Na základě stanovených klíčových slov paní magistra vypracovala rešerši. Ta zahrnuje 5 akademických prací, 19 článků (včetně elektronických), dále 15 monografií a 2 webové zdroje. Základními prameny jsou články z NLK a knihy možné získat pomocí meziknihovní výpůjční služby, a to z Vědecké knihovny Olomouc, knihovny Univerzity Tomáše Bati, Krajské nemocnice Bartoše ve Zlíně, Krajské knihovny Františka Bartoše 15 ve Zlíně, z Masarykovy veřejné knihovny na Vsetíně. Časové vymezení se týká let 2008-2018, na geografické se nijak nevztahuje. Stanovenými jazyky byl český a anglický jazyk. 16 1 BECHTĚREVOVA CHOROBA Ankylozující spondylitida, též známá jako Bechtěrevova choroba je chronické zánětlivé, progradující onemocnění ze skupiny spondylartritid, které postihuje sakroilikální klouby a intervertebrální klouby páteře s přilehlými měkkými tkáněmi, vedoucí k postupné fúzi páteře (HLOCH, 2018). Rozlišujeme formu čistě axiální, postihující pouze páteřní struktury, dále formu periferní s artritidou periferních kloubů a formu rhizomelickou s postižením kořenových kloubů (kyčle, ramena) (PAVELKA, 2005). Etiologie není známa, v etiopatogenezi se často uvádějí infekční, genetické a imunogenetické faktory. Významná je asociace onemocnění s antigenem HLA B 27 (SOUČEK et al., 2011). Častěji se toto onemocnění objevuje u mužů, u nichž se první příznaky dostaví mezi 18 a 30 lety života. Projevy jako bolest zad v křížové oblasti, která může vyzařovat do dolních končetin. Zajímavosti je, že bolest se objevuje převážně v klidové fázi a ke zmírnění dochází při fyzické aktivitě (IŠTVÁNKOVÁ et al., 2010). 1.1 HISTORIE Bechtěrevova choroba nese svůj název podle svého objevitele. Tím byl ruský neurolog Vladimir Michajlovič Bechterew, který ji popsal v roce 1892. Z roku 1984 se uchovala klasifikační kritéria ankylozující spondylitidy podle van der Lindena. Pro určení definitivní diagnózy musí být splněno rentgenové a alespoň jedno ze tří klinických kritérií (KUBÍČEK, 2017). V některých etnických skupinách, které žily delší dobu odděleně od ostatní populace, se ankylozující spondylitida (Bechtěrevova choroba) vyskytuje relativně častěji. Například u indiánů kmene Haida v Kanadě nebo u Eskymáků kmene Zupik na Aljašce (ANON, 2019). 1.2 EPIDEMIOLOGIE „Epidemiologické studie z posledních let prokazují, že onemocnění je mnohem častější, než se dříve předpokládalo. Podle starších literárních údajů se v dospělé populaci choroba vyskytovala u 0,1 % populace, novější studie udávají výskyt u mužské 17 populace 0,5 % u mužů, u žen 0,05 % u žen. Některé studie hovoří o 1 % postižených. Muži jsou postiženi 7- 10krát častěji než ženy“ (FOREJTOVÁ et al., 2010). Jiná literatura uvádí, prevalenci tohoto onemocnění mezi 0,5-1 %. Muže ale napadá pouze 3- 4krát častěji než ženy. Počáteční projevy tohoto onemocnění se objevují v období puberty, adolescence, do třetího decennia s průměrným věkem v době diagnózy 28 let. Často jsou tito pacienti léčeni jako vertebropati na různých pracovištích, což je příčinou stanovení správné diagnózy v průměru za 6-9 let od prvních příznaků nemoci (JANDOVÁ et al., 2017). 1.3 ETIOPATOGENEZE Etiopatogeneze AS není známa. Uvádějí se především genetické faktory, kdy je u téměř 95 % pacientů pozitivní test na přítomnost antigenu HLA-B27. Pro vznik AS ale nestačí přítomnost pouze tohoto antigenu, u minima nemocných s AS tento antigen dokonce chybí. Dalšími faktory jsou imunopatologické a infekční předpoklady, kde se jako možné agens jeví enterobakterie a klebsiela pneumonie (KOLÁŘ et al., 2009). Hlavní primární patologickou lézí je entezitida, která manifestuje se zánětlivou bolestivostí v zádech pro nespecifickou sakroileitidu, spondylitidou s možnou destruktivní artritidou páteře s následnými těžkými deformitami až ankylózou. Syndesmofyty vznikají osifikací periferních částí anulus fibrosus s přemostěním dvou obratlů. Tento proces, zvaný osifikující tendinitida, probíhá v místě entezitidy, kde protizánětlivé cytotoxiny-TNF-alfa a IL – I, indikují zánětlivé změny v okolních tkáních, i v synovii kloubu (KUBÍČEK et al., 2017). 1.4 KLINICKÝ OBRAZ Počátek nemoci je pozvolný. Celkové příznaky se neobjevují. U pacientů se mohou objevovat extraspinální projevy, kterými jsou: recidivující hydrops kolene, bolesti pat a opakované iridocyklitidy vyskytující se u 30 % nemocných s AS. Dále kardiální nemoci, aortitida, aortální a mitrální insuficience či poruchy vedení. U asi 5 % nemocných se vyskytuje amyloidóza, která postihuje v ranném stádiu nemoci i relativně mladé jedince postižené AS s vysokou zánětlivou aktivitou. Výjimečně se může objevit plicní fibróza. Důsledkem respiračních komplikací bývá snížená plicní 18 ventilace, způsobená tuhnutím kostovertebrálních kloubů, způsobující zhoršenou mechaniku hrudníku. Dále se objevuje bolest v sakroilikální oblasti. Bolest je nevýrazná. Tyto prvotní příznaky jsou přezdívány jako alrtralgie, úponové bolesti – entezitidy, a nachází se nejčastěji v oblasti patní (úpon Achillovy šlachy), plantární fascie a sedací kosti (trochanter major i minor). Entezitidy se projevují citlivostí na tlak a bolestí při pohybu ale i v klidové fázi. Postupně se přirovnává k zánětlivé páteřní bolesti, kdy se bolest v zádech primárně lokalizuje do kterékoliv oblasti páteře. Pacient pociťuje největší bolest v klidu a při rozcvičení dochází k úlevě. Bolest se objevuje také v noci a po ránu trpí pacient výraznou ztuhlostí, která trvá déle než půl hodiny. Omezená hybnost páteře se může zpočátku stahovat pouze na určitý segment. S postupem choroby ale dochází k úplné rigiditě páteře. Podle směru postižení páteře rozeznáváme typ ascendentní a descendentní. AS v rizomelické formě postihuje kořenové klouby. V rámci disability je považována za nejzávažnější, pokud se vyskytuje jako symetrická koxitida s akutním bolestivým zánětem s následným vývojem destrukcí, deformit a ankylóz. Ve formě periferní AS dochází ke chronickému artrickému syndromu s postartrickými deformacemi kloubů. V časném stádiu se může objevit bolestivý otok sternoklavikulárních, sternokostálních, mandibulárnách, či akromioklavikulárních kloubů. Spondylodiscitida s destruktivními změnami meziobratlových plotének nebo zlomenina osteoporotického obratle může v oblasti nervových kořenů a míchy způsobit útlakový fenomén. Komplikací ankylózy distálního úseku krční páteře může být vznik atlantookcipitální dislokace, zapříčiněná nedostatečnou stabilitou obratlů C1-C3. U této nemoci je také typická sezónní exacerbace v jarních a podzimních měsících. Akutní forma nástupu nemoci se projevuje zvýšenými teplotami, bolestí, schváceností. V laboratorním vyšetření jsou zvýšené hodnoty zánětu. Průběh AS může být mírný, další progrese se nemusí rozvinout. Zároveň se ale může bleskově projevit ankylóza, obzvlášť u maligních forem (FOREJTOVÁ et al., 2010), (KOLÁŘ et al., 2009). 19 1.5 DIAGNOSTIKA Pro stanovení diagnostických kritérií AS je nutná kvalitní anamnéza. Ta může být dlouhou dobu ovlivněna pomalým rozvojem klinických příznaků, zahrnujících také pozitivitu při jednotlivých vyšetřovacích metodách, tj. fyzikální, laboratorní nebo zobrazovací – především MT a RTG vyšetření. Často je nutno sledovat pacienta delší dobu a věnovat pozornost nejen údajům o charakteru bolesti, otokům a periferním kloubům, ale také manuálně vyšetřit sakroilikální klouby, pro včasnou diagnostiku recidivujících blokád. Ty, jak již bylo zmíněno, mohou být prvotním příznakem spondylartritid. Při vyšetření se používají precizní manuální metody myoskeletální medicíny s cíleným vyšetřením do segmentu. U křížokyčelního kloubu se volí více metod, včetně vyšetření horního a dolního pólu SIK. V rámci fyzikálního vyšetření sleduje lékař pohyblivost jednotlivých úseků páteře, jednotlivé distance, rozsah pohybů v různých rovinách a také bolestivost v křížokyčelní oblasti s omezením pohyblivosti. Zaměřuje se také na oblast torakolumbálního přechodu, hrudní páteř a žeber. Při dynamickém vyšetření páteře a exkurzibility hrudníku může diagnostikovat funkční deficit s omezením dechové kapacity. Vyšetření obvodů hrudníku se měří ve výši bradavek v inspiriu a expiriu. Jde o minimální rozdíl obvodu hrudníku ve výši prsních bradavek při maximálním výdechu a maximálním nádechu. Lékař palpačně zjišťuje tuhost hrudníku. Pohyblivost páteře se vyšetřuje několika způsoby. Omezení pohyblivosti se projevuje ve třech rovinách. Pozitivní omezená pohyblivost páteře se prokazuje pomocí Thomayerovy zkoušky, kdy se měří vzdálenost mezi špičkami prstů a podlahou při maximálním předklonu. Forestierova fléche slouží k posouzení pohybů dorzální flexe v krčním a částečně hrudním úseku páteře. Pacient je opřený o zeď a má se dotknout hlavou zdi. Schoberova distance hodnotí rozvinutí L segmentu. Vyšetření probíhá ve stoje. Měří se od spojnice obou spina iliaca posterior superior, označí se body, odměří se 10 cm a znovu se označí. Po předklonu hlavy a následném maximálním předklonu trupu se značky vzdálí o 14 cm. Stiborova distance probíhá podobně. Hodnotí se rozvinutí L i TH segmentu. Měření probíhá také ve stoje, od úrovně obou spina iliaca posterior superior. Označí se, odměří se vzdálenost k trnu C7. Při předklonu se potom prodlouží vzdálenost asi o 7-10 cm. Tato vyšetření prokazují omezenou pohyblivost. 20 Pro hodnocení funkční zdatnosti se využívá Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index (BASFI), kdy pacient odpovídá na otázky týkající se běžných denních činností. Výsledkem je průměr hodnot, dle analogové škály. Ta se pohybuje v rozmezí od 0 mm-snadné provedení činnosti, po100 mm, kdy není možno činnost provést. Charakteristickým nálezem bývá semiflekční držení v kyčelních a kolenních kloubech ve stoji, vyrovnaná bederní lordóza, a výrazná hrudní hyperkyfóza s hyperlordózou neboli předsunuté držení hlavy s vyklenutou břišní stěnou (KUBÍČEK, 2017). Laboratorní vyšetření je důležité pro posouzení zánětlivé aktivity AS v daném stádiu. Ve fázi akutní je výsledek hodnot CRP, sedimentace erytrocytů a přítomnost HLA-B27 antigenu pozitivní. Zároveň je vyšší koncentrace alfa globulinů a může být zvýšená koncentrace IgA a IgG a cirkulujících komplexů. Při prokázané proteinurii je nutné vyloučit amyloidózu (KUBÍČEK, 2017). Mezi další významné diagnostické metody patří metody zobrazovací. Důležitý je rentgenový snímek sakroiliakálních kloubů a páteře. Při ankylozující spondylitidě může mít páteř v určitém stádiu vzhled tzv. bambusové tyče (KOLÁŘ, 2009). Je také nutno odlišit obraz na páteři od deformační osteoartrózy, která je typická pro starší populaci a nevyvíjí se zde sakroileitidy. Dále také od chorobných procesů, které mohou způsobovat tuhnutí páteře, jako hyperparathyreóza, ochronóza, hemochromatóza, fluoróza, chondrokalcinóza apod. (FOREJTOVÁ, 2010). Mezi klasifikační kritérium pro axiální spondylartritidy byla také zařazena, mezinárodní skupinou pro výzkum AS, MR. Ta spolu s RTG vyšetřením a přítomností jednoho příznaku nemoci, či při pozitivitě antigenu HLA-B27 s dvěma příznaky spondylartritidy prokazuje AS (KUBÍČEK, 2017). 1.6 LÉČBA Do této kapitoly je nutno zařadit také režimová opatření. Ty se týkají denního pohybového režimu, včasné informovanosti o průběhu choroby a nutné spolupráci pacienta. Pacient trpící tímto onemocněním musí být řádně poučen o nutnosti každodenního speciálního cvičení, které brání zatuhnutí páteře. Základem léčby AS je tedy pohybová terapie. Tím se zabývá především fyzioterapie, jejíž cílem je zpomalit ankylotizaci a působit proti kyfotizaci. Fyzioterapeutická léčba se zaměřuje na páteř, hrudník, svalovou dysbalanci, kořenové klouby, dechovou výkonnost a celkovou kondici 21 pacienta. Pohybovou aktivitu volí lékař dle stádia nemoci, věku pacienta, dalších postižení orgánů a aktivity choroby. V počátečních stádiích cvičí pacient podle rehabilitačního plánu dané sestavy doma. Většinou cvičí 2x denně, s delší večerní sestavou zaměřenou na jednotlivé oblasti. Pravidelně také dochází na ambulantní kontroly. Při vyšším stádiu nemoci, kdy jedinec trpí výraznými bolestmi, se léčí v rehabilitačním či lázeňském zařízení, nejlépe v období remise. Při střední aktivitě choroby se klade důraz na správné držení těla, polohování, šetrnou mobilizaci sakroiliakálních kloubů, mobilizaci páteře a žeber. Dále se fyzioterapeut zaměřuje na uvolnění zkrácených svalů, spinální cviky a cviky pro hluboký stabilizační systém páteře, a na nácvik hrudního typu dýchání. Tyto formy se týkají především individuální terapie. Cílem skupinových terapií je prevence udržet, či znovu získat optimální hybnost. Využívá se pomocné nářadí jako míče, therabany, tyče, ribstoly. Výhodou skupinových cvičení je také pozitivní vliv na psychiku pacienta. Při vysoké aktivitě choroby je nutné zamezit výskytu deformit pomocí polohování a využít trakčních technik a dechové gymnastiky při pasivním cvičení (KOLÁŘ, 2009). Lázeňské léčení je vhodné jako komplexní či příspěvková léčba. Tu navrhuje revmatolog od II. stádia choroby. Pacient může absolvovat léčbu v mnoha lázeňských zařízeních s přírodními léčivými zdroji, neboť jsou přírodní léčivé látky, například pyloidy a minerály, při léčbě AS účinné. Náplní jsou individuální nebo skupinové cvičení ve vodě, kdy je pohyb odlehčen. Dále podvodní masáže pro uvolnění svalových kontraktur, koupele a střiky. Pacient se zde také setká s elektroléčbou a ultrazvukem s analgetickým a myorelaxačním účinkem. Ve farmakoterapii se spolu s komplexní rehabilitací podávají NSA asi u dvou třetin pacientů. Tyto farmaka mají rychlý, ale krátkodobý analgetický efekt. V praxi se doporučuje jejich užívání jen při obtížích. Nejčastěji se jedná o deriváty indomethacinu, kyseliny propionové, diklofenakové přípravky, COX-2 preferenční léky-meloxikam, nimesulid, selektivní inhibitory COX-2, a jiné skupiny léků. Léky spolu s rehabilitacemi mají pozitivní vliv na ranní ztuhlost a bolest, ale neovlivní další rozvoj nemoci. Průlomem léčby nejen revmatických chorob se stala léčba biologická. Při ní se aplikují léky, které inhibují aktivaci imunokompetentních buněk nebo činnost jejich produktů. U AS se aplikuje TNF-alfa, jehož inhibice redukuje synoviální histopatologický nález. Jedná se především o monoklonální protilátky a rekombinantní fúzní proteiny, spadající pod biologické léky určené k imunomodulaci. 22 Pozitivně působí také u axiální a periferní formy a u extraartikulárního postižení. Prvotní zlepšení se dostaví do jednoho týdne, kdy pacient udává sníženou bolest, únavu a zlepšení funkcí (KOLÁŘ, 2009), (KUBÍČEK, 2017). 23 2 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE U PACIENTA S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU Pokud se objeví prvotní příznaky Bechtěrevovy choroby, měl by pacient vyhledat pomoc obvodního lékaře. Ten ho vyšetří a následně rozhodne o dalších krocích. Pokud je pacient doporučen k hospitalizaci, dostaví se na rehabilitační oddělení. To spadá pod interní část. Pacient je nejprve seznámen s chodem a rozpoložením oddělení, s ošetřovatelským týmem a denním režimem. Další kroky se pak odvíjí od individuálního stavu pacienta. Lůžkové rehabilitační oddělení je často složeno ze cvičebny vybavené k individuální kinezioterapii, ergoterapii. Dále obsahuje tělocvičnu s vybavením pro nácvik chůze, sál fyzikální terapie, kde lze aplikovat komplexní elektroléčbu, pulzní magnetoterapii, trakce páteře, termoterapii a kryoterapii. O pacienty se stará zkušený ošetřovatelský tým pod vedením staniční sestry. Zároveň spolupracují se sociálními pracovnicemi, které pacientům pomohou po propuštění z nemocnice zajistit například agenturu domácí péče či léčebnu dlouhodobě nemocných (NEMOCNICE S POLIKLINIKOU HAVÍŘOV, 2019). 2.1 ČINNOSTI SESTRY Všeobecná sestra poskytuje ošetřovatelskou péči, která má za cíl udržet, podpořit, navrátit zdraví a uspokojit biologické, psychické a sociální potřeby vzniklé v souvislosti s poruchou zdravotního stavu jednotlivců nebo skupin. Potřeba je projev nedostatku, chybění něčeho, co má velký vliv na psychickou činnost člověka. V moderním ošetřovatelství je člověk brán jako celek, zdůrazňuje se jednota vnitřního a vnějšího prostředí, a proto se neukojené potřeby odráží také v biologickém a sociálním životě. Každý člověk je jiný, proto je nutno pohlížet na každého pacienta individuálně a přistupovat k němu holisticky. Holistický pohled bere člověka jako bio-psycho-sociálně-spirituální bytost, s bio-psycho-sociálními potřebami (MACHOVÁ, 2011). Uspokojování potřeb by mělo být komplexní a systematické. Ve spolupráci s lékařem se sestra podílí na preventivní, léčebné, diagnostické, rehabilitační, paliativní a neodkladné nebo dispenzární péči (ŠRÁMKOVÁ, 2007). 24 Sestra zaujímá v rámci své profese mnoho rolí. Kromě ošetřovatelky (poskytovatelky ošetřovatelské péče) je také koordinátorka, učitelka, manažerka, edukátorka. Aby dosáhla cíle a ulevila tak pacientovým potřebám, musí sestra v první řadě správně identifikovat individuální potřebu a určit kdo je vhodný pro naplnění této potřeby. Mnohdy je důležitý odborník na danou problematiku, jako ergoterapeut nebo fyzioterapeut, se kterým spolupracuje. Sestra dále zhodnotí zjištěné potřeby, určí si která potřeba je prioritní a tu se snaží vyřešit přednostně. Dále se zaměří na plánování ošetřovatelské péče a stanoví si intervence potřebné k dosažení cíle. Při realizaci, kdy sestra plní stanovené intervence, zapojuje do procesu podle jeho možností a míry soběstačnosti pacienta, vhodné je zapojit také rodinné příslušníky. Povinností sestry je celý ošetřovatelský proces zaznamenávat do dokumentace a samozřejmě podávat léky dle ordinace lékaře. Zároveň je nutné, aby s doktorem dostatečně komunikovala s udržovala spolupráci. Dalším nezbytným úkonem sestry je edukovat pacienta, blízké a rodinné příslušníky o onemocnění, jeho průběhu, léčbě, režimovém opatření atd. Sestra proto musí mít znalosti o problematice týkající se pacientů, o daném onemocnění. Aby byla edukace účinná a správně provedená, je nutné si ověřit, zda pacient dostatečně chápe závažnost onemocnění a další podrobnosti, které se ho týkají. Na případné dotazy pacienta by měla být sestra schopná poskytnout dostatečnou, srozumitelnou odpověď. Edukace se právě u pacientů s AS týká také psychické podpory a sžití se s nemocí, aby mohl konat běžné aktivity. Pro začátek je velmi důležité správné držení těla a každodenní alespoň desetiminutové protažení. Pacient by také měl dbát na kvalitní spánek, což zahrnuje kvalitní matraci. Doporučuje se také spát bez polštářů. Myslet by měl jedinec také výběr vhodné židle, zvláště při sedavém zaměstnání. Pokud pacient řídí motorová vozidla, je nutné dbát na pravidelné přestávky. Při řízení, zvláště delších tras, se může objevit ztuhlost a bolest. Proto je vhodné dělat si častější přestávky na protažení. Doporučuje se také zvolit dobrou opěrku hlavy. Ta sníží následky nárazu, které mohou být zvláště u lidí s problémy s krční páteří, velmi závažné. To vše je nutné pacientovi v rámci edukace doporučit (JUŘENÍKOVÁ, 2010), (SIKOROVÁ, 2018). 25 2.2 OŠETŘOVATELSKÁ PÉČE U PACIENTA S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU INDIKOVANÉHO K CHIRURGICKÉMU VÝKONU Pokud je pacient indikován k chirurgickému výkonu, je nutné, aby sestra zajistila předoperační, perioperační a pooperační péči. PŘEDOPERAČNÍ PÉČE Předoperační vyšetření při ortopedických operacích se nijak výrazně neliší od vyšetření ostatních pacientů. Patří zde rozbor anamnézy a fyzikální vyšetření, kde se hodnotí kardiovaskulární, plicní, renální, cévní stav pacienta a vyhodnocují se možná rizika a komplikace. Při laboratorním vyšetření se odebírá především moč, kdy se zjišťuje přítomnost infekce, množství elektrolytů, hladina glykemie, urea, kreatinin. Pokud jsou přítomny symptomy hypertrofie prostaty, musí být provedena konzultace s urologem. Ten vyloučí nutnost prolongované pooperační katetrizace močového měchýře, která by mohla vést ke vzniku infekce. Dále se odebírá jaterní soubor, kompletní krevní obraz, koagulační parametry a krevní skupina. Pokud jsou výsledky krevního obrazu vyhovující je lepší provést před výkonem odběr erymasy pro pooperační autotransfúzi. Především u pacientů anemických je pak nutné dbát na suplementaci železa. Vyžaduje se také sérologické vyšetření pro stanovení BWR, HIV, HbsAg, anti HCV a cytomegalovirové infekce. Pacient dále podstupuje vyšetření EKG a radiogram srdce a plic. Zvlášť nutné u pacientů s Bechtěrevovou chorobu je vyšetření páteře před anestezií. Provádí se rentgenový snímek krční páteře, neboť při jejím poškození může v průběhu intubace hrozit úmrtí pacienta. Obecně se také doporučuje předoperační fyzioterapie, která zlepšuje svalovou sílu a rozsah pohybu, a usnadňuje tak fyzioterapii po operaci. Vhodná je také optimální hmotnost, nebo alespoň redukce tělesné hmotnosti u obézních pacientů, kdy se sníží zátěž pro klouby. Zaměřit se musí zdravotnický personál také na farmakologickou anamnézu. Pacienti užívají protizánětlivá farmaka-nesteroidní antirevmatika, glukokortikoidy, spolu s biologickou léčbou. To sebou nese jistá předoperační opatření. Nesteroidní antirevmatika musí být vysazena minimálně 3 poločasy před zákrokem. Metotrexát 26 může vést k zhoršenému hojení ran a vyššímu výskytu infekce, proto je doporučeno, zejména u starších pacientů, jeho vysazení týden před plánovanou operací. Glukokortikoidy zase mají vliv na endogenní kortizol, který se podílí na stresové reakci při operaci. Co se týče léčby biologické, je vhodnější ji dva týdny před plánovaným zákrokem vysadit. Pokračovat v ní pak může pacient po zhojení operační rány. Standardním postupem v předoperační péči je antimikrobiální profylaxe. Ta redukuje riziko infekce nejen operační rány, ale i močového traktu a respiračního systému. Při operaci je u pacientů s AS s postižením kostovertebrálních kloubů snížená exkurze hrudníku, která zvyšuje právě riziko vzniku infekce v operačním a pooperačním stavu. Antibiotika se aplikují intravenózním způsobem dvě hodiny před zákrokem. Nutné je také dbát na prevenci trombembolické nemoci, která bývá hlavní příčinou pooperačního úmrtí. Zvýšené riziko hrozí pacientům vyššího věku, lidem trpícím obezitou, imobilizací, s trombofilním stavem, či se srdeční insuficiencí. Aplikují se antikoagulační preventivní prostředky, především nízkomolekulární heparin, ale také perorální látky. Před operací se podávají 12 hodin, s vyjímkou nefrakciovaného heparinu, který se podává dvě hodiny před operací (SKÁCELOVÁ et al., 2010). PERIOPERAČNÍ PÉČE Sestra v perioperační péči zajišťuje antisepsi operačního pole u pacienta, polohu a fixaci pacienta na operačním stole, provádí prevenci komplikací imobilizace, rouškuje pacienty. Dále připravuje instrumentaria, potřebný materiál a jiné zdravotnické prostředky. Instrumentuje při operačních výkonech a následně provádí ve spolupráci s lékařem-operatérem početní kontroly nástrojů a použitého materiálu (NÚV, 2019). Pro hladký průběh operace je velmi důležitá předoperační péče. Ta zahrnuje, mimo již zmiňované kroky, také anesteziologické vyšetření. Pacient převezen na sál je pomocí anestezie uveden do umělého spánku. Anestezie může být celková nebo lokální. Během operace je pacient po celou dobu monitorován a hlídán (TZ MEDITERRA, 2019). 27 POOPERAČNÍ PÉČE Po operaci se doporučuje pokračovat v profylaxi trombembolizmu do doby, než je pacient plně mobilní a v ambulantní péči. V pooperačním období je také vhodné začít warfarinovou léčbu, jejíž plný efekt nastoupí třetím až čtvrtým dnem podávání. U pacientů s těžkými kyfotickými deformitami krční páteře mohou nastat komplikace při endotracheální intubaci. Zároveň je heteropatickou osifikací a extenzivní kalcifikací ligament ohrožena regionální anestezie (SKÁCELOVÁ, 2010). 28 3 NÁSLEDNÁ PÉČE A REHABILITAČNÍ REŽIM U PACIENTA S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU Pojem kvalita života lze chápat velmi široce a může obsahovat téměř vše kladné, včetně zdraví člověka, osobní, materiální a sociální uspokojení. Tento termín se často zužuje a používá ve vztahu ke zdraví, kde se jedná o zdravotně zaměřenou kvalitu života. Jde o takový způsob života, který umožňuje nemocnému přiblížit se normálnímu fungování v základních životních oblastech, právě ve fyzických, emocionálních, sociálních. Zároveň se snaží o udržení nebo navrácení funkční úrovně (MÁČEK, 2009). Kvalita života nemocných s Bechtěrevovou nemocí z velké části závisí pouze na pacientech samotných. Je vždy důležité, aby dodržovali režimová opatření a lékařská doporučení. 3.1 REŽIMOVÁ OPATŘENÍ U PACIENTA S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU Aby neochably svaly v oblasti svalového korzetu, je velmi důležité je protahovat, aby nedocházelo k jejich zkracování. Dobré je pravidelně cvičit, nejlépe dle cviků doporučených fyzioterapeutem. Cvičící sestavy se zaměřují na celé tělo a je důležité, aby pacienta bavily a cvičení se mu stalo příjemným. Před cvičením je dobré se rozehřát, například intenzivní chůzí na místě nebo zvedáním kolen do výšky. Vhodnou aktivitou je také plavání, které člověku odlehčuje a zároveň zapojuje všechny klouby a svaly. Méně vhodné jsou sporty kontaktní a ty, kde je na klouby kladen vyšší nárok ve formě dopadů a nárazů. Pokud ale občas pacient tyto sporty provozuje, pak je doporučeno zvolit vhodnou sportovní výbavu, zejména obuv. Protahování má také své zastoupení. Nejlépe je věnovat se mu minimálně 10 minut denně. Dobrým cvikem je leh na rovné podložce s pokrčenými koleny v pravém, chodidla na podlaze. Velmi pozitivním typem cvičení se jeví právě pilates nebo jóga. Co se týče sociální sféry, mnoho pacientů trpící AS je běžně zaměstnáno na plný úvazek. Zde je třeba dbát na správnou polohu páteře, při sedavém zaměstnání i při stoji. Při dlouhodobějšímu zaujetí jedné polohy je dobré se jednou za čas otočit nebo protáhnout, či se projít. Velmi potřebná je také ideální židle. Ta by měla mít pevné 29 zadní opěradlo sahající k hlavě, pevné sedalo, opěrky na ruce. Výška židle se stanoví tak, aby kyčle a kolena byly v pravém úhlu. Přesto, že někteří lékaři předepisují korzety a podpěry, v mnohých případech pacientův stav akorát zhoršují, protože drží páteř v neustále fixované pozici. To je sice z onoho pohledu dobré, při dlouhodobém používání korzetu může ale dojít ke ztrátě schopnosti se hýbat. Nutno je také dbát na výživu. U AS pacientů je vhodná strava s dostatečným množstvím proteinů. Ty se běžně nachází v mase a luštěninách. Pro dostatek vitamínů je také samozřejmé zapojit do jídelníčku dostatek zeleniny a ovoce. Vápník pacient získá například z mléka. Výživa by měla být vhodná a dostatečná, zároveň by se ale pacient měl vyhýbat nadváze. Také abstinence alkoholu, nebo alespoň omezení jeho užívání, přispívá k lepšímu fungování. Spolu s protizánětlivými léky může poškodit žaludeční sliznici. Jedním velkým tématem je kouření, které negativně přispívá mnoha nemocem. Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobu, kteří už tak mají sníženou kapacitu plic a zároveň vyšší riziko infekce, je vhodné s kouřením přestat. V neposlední řadě je důležité myslet pozitivně. Pacienti s Bechtěrevovou chorobou se mohou cítit osamoceně a bezmocně. Je dobré zapojit se do skupin pacientů s tímto onemocněním, či podobných organizací a zjistit tak, že v tom nejsou sami. Zároveň si třeba najít někoho s kým budou společně podstupovat rehabilitace a zlepšovat celkovou fyzickou kondici (PŘÍRUČKA PRO PACIENTY S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU, 2010). 3.2 REHABILITACE A REHABILITAČNÍ REŽIM Rehabilitace se v interních oborech stala v posledních desetiletích velmi oblíbenou. Dříve její využití bylo více viděno u chirurgických, ortopedických či neurologických oborů, dnes se je ale dominantní složkou také v interních oborech. Spadá pod ní také rehabilitační ošetřování, které je součástí ošetřovatelství. Její význam se nese už od doby Hippokrata, který doporučoval jako prevenci a léčbu CHOPN, při užívání farmak, ujít každý den určitou vzdálenost, kterou denně navyšoval. To může vyvolat otázku, zda má a jaký má, rehabilitace vliv na farmakologickou léčbu a naopak. Otázkou také je, zda je pro pacienty s plicním nebo kardiovaskulárním onemocněním vhodnější silový nebo odporový cvik. Protože má svalový metabolismus větší vliv na zátěžové reakce, je vhodnější cvik silový, který udržuje svalovou sílu. Velký význam 30 rehabilitace pro pacienta je promítán také do jeho kvality života. Při pravidelné rehabilitaci se zvýší výkonnost pacienta v sociálním, profesionálním i rodinném životě. Pro pacienty, kteří mají mírný průběh nemoci je vhodné podstoupit program na 2-3 měsíce. Dlouhodobější rehabilitace se doporučuje pacientům s těžším průběhem choroby (MÁČEK, 2009). V rámci léčby pohybové se zařazují cílené léčebné techniky. Zaměřují se na aktivní i pasivní cvičení. Pacient cvičí sestavy zaměřené na jednotlivé oblasti. Výhodou těchto cviků je úleva od bolesti, či úplné vymizení. Cvičit může nemocný sám nebo pod dohledem fyzioterapeuta. U těžších stádií nemoci se využívá techniky polohování. To se provádí především u pacientů léčených na lůžku. Polohování se doporučuje na maximálně 15 minut, vhodné je předem rozehřát tkáň, například masáží. Při lehčí aktivitě choroby se prodlužuje doba cvičení a zvyšuje jeho intenzita. I v průběhu je vhodné polohovat pacienta, individuálně dle jeho komfortu. Poté pacienta postupně vertikalizujeme, až jej uvedeme k chůzi. Vždy individuálně, podle možností pacienta, volíme ideální techniky. Jejich správnou volbou a vhodnou realizací se snažíme dosáhnout mobilizace SIK, bederní, lumbální a krční páteře, žeber a jednotlivých svalových partií. Pacienti mohou být také součástí skupinové terapie, která je vedena zkušeným fyzioterapeutem. Ten jednotlivé cviky předvádí a pomáhá pacientům. Využívá také mnoha pomůcek (výše zmíněných). V úvodu cvičení se zaměřuje na zahřátí organismu a prohloubené dýchání. Poté následuje hlavní část, kde se provádí jednotlivé cviky. V závěru se zaměřuje na relaxační techniky. Také hydrokinezioterapie neboli cvičení ve vodě, je pro pacienty prospěšné. Teplota vody by se měla pohybovat okolo 35 ˚ C. V rámci ergoterapie se zaměřuje ergoterapeut na nácvik běžných denních činností a dechová cvičení. Edukuje pacienta o režimových opatřeních, pomůckách, vhodné volbě polohy při sezení, stojí, chůzi a spaní, i o volbě nábytku, židle, postele, matrace. Fyzikální terapie má u léčby AS důležité zastání. Jedním z typů je elektroterapie, kde se užívají frekvenční proudy. Ty mají analgetický efekt a přináší tak úlevu. Tyto proudy mohou mít různou frekvenci. Aplikují se například proudy nízkofrekvenční, středofrekvenční, bezkontaktní vysokofrekvenční terapie, magnetoterapie. Dalším typem je PMGT, kdy se aplikuje trojdeka na páteř a SIK po dobu 45 minut. 31 Technika pozitivní termoterapie využívá peloidní zábaly. Ty mohou být celkové, kdy se volí teplota mezi 42-46 ˚ C, nebo částečné s teplotou mezi 40-48 ˚ C. Po zábalu se aplikuje suchý zábal a klidový režim. Dalšími možnostmi je částečná pozitivní termoterapie, mechanoterapie, nebo terapie kombinovaná (KUBÍČEK, 2017), (TOŠNEROVÁ, 2017). 3.3 INSTITUCE A SDRUŽENÍ PRO PACIENTY S ANKYLOZUJÍCÍ SPONDYLITIDOU Protože se pacienti, kteří onemocněli nějakou chorobou, mohou cítit v nové situaci nejistě, je kromě edukace zdravotnického personálu, vhodné také zapojit se do sdružení pro pacienty trpící stejnou nemocí. V dnešní internetové době, je zcela snadné vyhledat si nabízené služby. Existují různá sdružení, skupiny, či kluby, právě třeba pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou. „Jedná se dobrovolné sdružení zdravotně postižených občanů Bechtěrevovou chorobou (diagnóza ankylozující spondylitida), rodinných příslušníků, všech příznivců a zájemců o zlepšení životních podmínek takto zdravotně postižených občanů“ (KLUB BECHTĚREVIKŮ, 2019). Hlavním cílem je prosadit, obhájit, naplnit zájmy a potřeby klientů, ve spolupráci se státní správou a dalšími organizacemi pro zdravotně postižené, nejen v České republice, ale i v jiných zemích. Toto sdružení poskytuje také informační publikace zaměřené na revmatické choroby, organizuje a pořádá pro své členy rehabilitační a rekondiční akce, jejichž cílem je udržet nebo zlepšit stav pacienta a začlenit se do společnosti. Poskytuje také administrativní servis, navrhuje legislativní a jiná opatření pro lidi s AS. Spolupracuje s kraji, městy i obcemi a zajišťuje rovné příležitosti pro pacienty. Členem KB ČR se může stát kdokoliv zdravotně postižený Bechtěrevovou chorobou, či jeho rodinný příslušník, fyzická nebo právnická osoba, která se ztotožní se zájmy a cíli organizace. Dotyčný se musí registrovat pomocí přihlášky a uhradit členský příspěvek. Po přijetí má člen právo na informace o činnosti spolku a může se podílet na práci v příslušné organizaci. Může také volit a být volen, podávat návrhy a připomínky a účastnit se různých aktivit KB ČR. Zároveň je povinen hájit a chránit zájmy zdravotně postižených BCH, vystupovat v souladu s pravidly, platit členské příspěvky a účastnit se spolkové činnosti. 32 Nejen internet je zdrojem informací, dohledat se dá také mnoho knih a časopisů. Klubový časopis Bechtěrevik vychází měsíčně a obsahuje řadu informací nejen z oblasti nových poznatků léčby, ale také konané akce, či informace týkající se státní správy (PŘÍRUČKA PRO PACIENTY S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU, 2010). 33 4 EDUKACE Pojem edukace je odvozen z latinského educo-educare, v překladu-vést vpřed, vychovávat. Tento pojem lze definovat jako proces soustavného ovlivňování chování a jednání jedince s cílem navodit pozitivní změny v jeho vědomostech, postojích, návycích a dovednostech. Vzdělávání je proces, který u jedince rozvíjí jeho vědomosti, dovednosti, návyky a schopnosti. Výsledkem vzdělání je vzdělanost, vzdělání a kvalifikace. Vzdělanost odráží celkovou úroveň vzdělávání v sociální skupině, státě či národě. Pojem vzdělanost obsahuje také úroveň vědy, techniky, medicíny, ošetřovatelství, sociálně-kulturní život společnosti apod. (JUŘENÍKOVÁ, 2010). 4.1 DĚLENÍ EDUKACE A FÁZE EDUKAČNÍHO PROCESU Edukační proces se skládá z pěti fází. Ty jsou systematicky seřazeny. Usnadňují tak celý proces a zároveň napomáhají k úspěšnému dosažení cíle. První fáze, tzv. fáze posouzení, se zabývá úrovní vědomostí, dovedností, návyků a postojů edukanta a zjišťuje jeho edukační potřeby. Využívá například metodu rozhovoru či pozorování (JUŘENÍKOVÁ, 2010). Infromace musí být přesné, komplexní, systematické a ověřitelné. Edukátor sbírá informace o úrovni dosavadních vědomostí, motivaci edukanta, jeho postoje a hodnoty, učební předpoklady, sociálně-kulturní a ekonomické zázemí a celkový psychický a fyzický stav. První fáze edukačního procesu musí být provedena správně, neboť by špatné posouzení mohlo vést k chybné identifikaci edukačních potřeb jedince a chybným krokům v dalších fázích edukačního procesu. Ve druhé fázi diagnostiky se stanovuje edukační potřeba. Touto potřebou se myslí deficit v oblasti dovednosti nebo vědomosti. Edukátor jednoznačně stanoví potřebu a zaznamená ji do příslušné dokumentace. Náplní třetí plánovací fáze je samotné plánování. Edukátor si určí cíle edukace a intervence, které zahrnují priority edukace, metody a plán učiva. V následné čtvrté fázi realizace probíhá naplánovaná vyučovací strategie, s ohledem na individuální zvláštnosti klienta. Poslední fází edukačního procesu je zhodnocení. Zde hodnotí edukátor, zda dosáhl stanovených cílů, efektivitu edukace a názor edukanta na edukační proces. 34 Zároveň zaznamenává informace o edukaci do edukační dokumentace (MLÝNKOVÁ, 2017). 4.2 EDUKACE V OŠETŘOVATELSTVÍ Ve zdravotnictví a ošetřovatelství znamená pojem edukace výchova klientů a pacientů, především spojená s určitou konkrétní chorobou. Správně provedená edukace zahrnuje poskytnutí informací, poučení o problematice konkrétního onemocnění a orientace v jejím řešení. Zároveň tak umožňuje vyšší aktivní zapojení nemocného do řešení daného problému či onemocnění, což má velký vliv na další průběh choroby. Edukantem je v tomto případě pacient, klient, či jeho příbuzní. Edukátorem je pracovník daného zařízení (jednotky, oddělení). Může se jednat o pracovníka v pobytovém sociálním zařízení, dále o sestru (interní, chirurgickou, nutriční, fyzioterapeuta, lékaře apod.) Do edukačního plánu se zaznamenává celý průběh edukace. Obsahuje stanovený cíl edukace, edukující osobu, časový rozvrh, obsah edukace a také hodnocení výsledků. Dobře edukovaný pacient by měl mít dostatečné znalosti o své chorobě, o možných komplikacích. Dále by měl pozorovat efekty kompenzace, znát léčbu, pravidla a komplikace s ní spojené. Pacient hospitalizovaný, či obývající jiné zdravotnické zařízení, by měl mít dostatečné znalosti o tom kde pobývá, jaké služby se zde poskytují, měl by být seznámen s chodem zařízení a vědět kam se obrátit v jednotlivých záležitostech (JUŘENÍKOVÁ, 2010). 35 5 EDUKAČNÍ PROCES U PACIENTA S BECHTĚREVOVOU CHOROBOU Na podzim roku 2017 navštívil ordinaci očního lékaře pacient A. P. z důvodu bolestivosti pravého oka, zarudnutí a zakrvácení bělma, spolu s poruchou vidění. Pacient při prohlídce udával subjektivně bolest hlavy, poruchy vidění, únavu, celkovou slabost, nesoustředěnost, bolesti zad. Oční lékařka provedla vyšetření přední a zadní části oka na štěrbinové lampě, změřila nitrooční tlak a zrakovou ostrost. Následně diagnostikovala zánět duhovky. Z důvodu pokročilého zánětu byla pacientovi ihned aplikována injekce s kortikoidy pod spojivku. Pacient byl edukován a z důvodu možného rizika systémové choroby a udávané bolesti zad byly pacientovi doporučeny odběry krve pro zjištění možného antigenu HLA B27. Z krevních testů vyšel tento antigen jako pozitivní. Pacient byl následně vyšetřován běžnými postupy na revmatologii a odkázán na zobrazovací metodu vyšetření tzv. magnetickou rezonanci. Pacientovi byla navržena biologická léčba a nasazena medikamentózní terapie nesteroidními protizánětlivými léky. Dále byly pacientovi předepsány rehabilitace a vhodné cviky. Léčba bude probíhat ambulantně. Pacient bude docházet na rehabilitační cvičení a po edukaci fyzioterapeutem budou pacientovi doporučeny vhodné cviky na domácí cvičení. Pacient bude zván na pravidelné kontroly k revmatologovi. Časová data a identifikační údaje pacienta byly změněny. 1. FÁZE-POSOUZENÍ Jméno: A. P. Etnikum: slovanské (české) Pohlaví: muž Vzdělání: středoškolské Věk: 21 let Zaměstnání: student Anamnéza Nynější onemocnění: Akutní iritida, bolesti hlavy a zad. Osobní anamnéza: V dětství trpěl pacient na astma, nyní je bez obtíží. Pacient prodělal mononukleózu, jinak běžné dětské nemoci. 36 Alergologická anamnéza: Alergie na roztoče a prach. Farmakologická anamnéza: Brufen 400 mg tbl. při bolestech hlavy a zad, Milgamma N cps. (1-1-1). Základní informace o pacientovi Tělesný stav Bez závažných patologií. Mentální úroveň Pacient je orientován místem, časem i prostorem. Komunikace Plně vyhovující. Zrak, sluch Bez omezení. Projev řeči, slovní zásoba Bohatá slovní zásoba, srozumitelný projev. Paměť Neporušená. Motivace Velký zájem o informace a edukaci. Pozornost Pacient má zájem o svůj zdravotní stav. Typové vlastnosti Pacient sám o sobě říká, že je flegmatik. Má kolem sebe rád své blízké. Nálada Relativně dobrá, pacient má strach z omezení v důsledku nemoci. Sebevědomí Zdravé. Charakter Pacient je trpělivý. Poruchy myšlení Neporušeno. Chování Pacient je trpělivý, dotazuje se, chce získat informace, klidný, inteligentní. Učení Styl učení-logické, systematické, auditivní, vizuální. Postoj pacienta – velký zájem o informace o tomto onemocnění. Bariéry – nejsou. 37 Posouzení pacientova fyzického stavu, zdravotních problémů a edukačních potřeb pacienta Posouzení podle Marjory Gordonové Podpora zdraví Pacient se potýká s novou diagnózou, která může způsobit výrazné omezení v běžném životě. O tomto onemocnění pacient doteď neslyšel a má nedostatek informací. Poslední asi 3 měsíce trpěl bolestmi zad a hlavy, hlavně v klidovém režimu, úlevu cítil při a po fyzické činnosti. Dvakrát se u pacienta objevilo oční postižení ve formě zánětu duhovky, což způsobovalo zhoršení zraku, bolest hlavy a poruchy koncentrace. Bolest zad pacient přikládal k ne zcela zdravému životnímu stylu, neboť byl většinu dne v nevhodné poloze a zároveň vystaven stresu. Výživa Pacient měří 189 cm a váží 86 kg. BMI pacienta se pohybuje o, tedy ideální váha. Pacient udává, že se stravuj průměrně. Jí 4-5 x denně, nemá žádné dietní opatření. Preferuje dobrou snídaní, která mu dodá energii, má rád kvalitní maso (ryby, hovězí) a nevyhýbá se ani zelenině a zdravějším pokrmům. Vypije asi 1,5 litru tekutin denně. Nejvíce pije ochucenou vodu se sirupem a zelený čaj, občas si koupí slazený sycený nápoj. Vylučování Pacient nemá žádné potíže. Stolice je pravidelná, minimálně 1x denně. Aktivita, odpočinek Pacient se snaží být aktivní, ale často je omezený časově. Rád provozuje cyklistiku, plavání a kolektivní sporty (florbal, fotbal). Denně naspí okolo sedmi hodin. Vnímání, poznávání Pacient je při vědomí, plně orientován místem, časem a osobou. Nemá žádné zrakové, či sluchové obtíže. Sebepojetí Pacient se vidí jako flegmatik, rád tráví čas s blízkými. Zároveň je ale občas rád sám. Největší podporou jsou mu rodina a přítelkyně. 38 Role, vztahy Pacient žije s maminkou v rodinném domě, kam za nimi často jezdí sestra a prarodiče. Je svobodný a má přítelkyni. Vztahy v rodinně jsou dobré, navzájem se podporují. Sexualita Pacient nemá potíže v této oblasti. Má jen obavy, zda bude moci žít plně sexuální život. Zvládání zátěže Pacient má strach z budoucnosti. Bojí se, že nebude moci konat své záliby. Také má obavy z neschopnosti zvládat běžné denní činnosti. Dále se také obává z odchodu partnerky vzhledem k následkům nemoci, případně z neschopnosti postarat se o rodinu. Životní hodnoty Pacient si velmi zakládá na svém vzdělání a kariéře. V budoucnu je pro něj velmi důležité zabezpečit sebe, plánovanou rodinu, rodiče… Chce hodně cestovat a věnovat se rodině. Bezpečnost, ochrana Pacient se nejlépe cítí v blízkosti rodinných příslušníků. Rád poznává nová místa, nejlépe se ale cítí doma. Komfort Pacient sám přiznává, že momentálně pociťuje mírný stres a strach. Má obavy. Jiné-růst a vývoj Pacient růst a vývoj je bez patologických známek. Profil rodiny Pacient je svobodný, má přítelkyni, se kterou se poznal na střední škole. Bydlí s maminkou ve velkém rodinném domě. Mají hospodářská zvířata, o které se ve velké míře stará převážně on. Studuje vysokou školu, obor právník-advokát, škola mu dává časově dost zabrat. Rodiče jsou rozvedení, má jednu vlastní a dvě nevlastní sestry. S rodinou vychází dobře. Otec má cukrovku, dědeček pacienta trpí na astma. Zdroje pomoci a podpory rodiny, sociálně ekonomický stav Rodinné vztahy jsou kladné. Rodina při sobě stojí a pomáhá si. Sestra pacienta a rodiče ze strany maminky velmi často jezdí na návštěvy. S otcem a nevlastními sestrami se pacient stýká 5-6 x do roka. Sousedské vztahy jsou relativně dobré. Sociální zázemí pacienta je v pořádku, na průměrné až nadprůměrné škále. Životní styl, kultura, náboženství, hodnoty, postoje 39 Pacient je studentem vysoké školy. Přes týden má daný rozvrh a chodí na přednášky. Školu navštěvuje pouze 3x týdně v pondělí, středu a čtvrtek, ale tráví zde celé dny. Pacient do školy jezdí buď vlakem, nebo autem. V dny, kdy školu nemá se pacient věnuje samo vzdělávání a přípravě. Pro odreagování volí pacient aktivní odpočinek, jako je cykloturistika, bruslení, plavání, fotbal, badminton a další sporty. Mezi pasivní odreagování rád zařazuje procházky s přítelkyní a psem, domácí práce, rád se dívá na seriály, nebo hraje hry na PC. Víkendy často věnuje nutným pracím doma-sečení zahrady, sekání dřeva apod. Kultura: Občas chodí s maminkou a babičkou do divadla, kde mají předplatné. S přítelkyní navštěvují různé společenské akce, kino… Náboženství: Pacient dříve chodíval občasně do kostela římskokatolického vyznání, dnes už tam ale nechodí. Hodnoty: Prioritou pacienta je teď úspěšně dokončit vysokou školu a zajistit si dobrou práci. Chce být schopen zabezpečit rodinu a zároveň mít dostatek času, aby s ní mohl trávit spokojené chvíle. Postoj k nemoci: Pacient má minimum informací a zkušeností s jakoukoliv nemocí. Zajímá se a chce znát všechny možnosti. Adekvátnost a neadekvátnost rodinných funkcí Rodina pacienta se zajímá o jeho zdravotní stav. S rodinou je dobrá komunikace, blízcí jsou trpěliví, reagují přiměřeně k dané situaci a spolupracují. Pro pacienta jsou velkou oporou. Porozumění současné situace rodinou Rodinní příslušníci pacienta mají dostatek informací a nově vzniklé nemoci pacienta. Chce se podílet na spolupráci a podporuje pacienta při dodržování režimových opatření. Jsou obeznámeni s léčebným postupem a plně ho akceptují. Vstupní test Pacient byl revmatologickým lékařem edukován a nabyl informace o jeho nově vzniklém onemocnění a zná příčiny, příznaky a léčbu Bechtěrevovy choroby. 40 Otázka Ano/Ne Víte, co je Bechtěrevova choroba? Ano Znáte zásady dodržování životní režimu při tomto onemocnění? Ne Znáte vhodné, a naopak nevhodné fyzické aktivity (sporty) pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou? Ne Znáte cviky, které byste měl cvičit při vašem onemocnění? Ne Znáte organizace, kluby a sdružení pro pacienty trpící tímto onemocněním? Ne Na základě odpovědí pacienta vyplývá, že pacient nemá dostatečné informace o životním režimu, o cvičení a jeho správném průběhu, o možnostech, kde hledat informace o Bechtěrevově chorobě, ani o dalších léčebných možnostech. Proto je nutno jej dostatečně edukovat o dané problematice. Motivace pacienta: Pacient má velký zájem o získání informací o životním režimu. Chce se dozvědět o možnostech, jak co nejlépe předejít, omezit a oddálit prohlubování choroby. Chce znát svůj doporučený životní režim, možné aktivity a sdružení, která se věnují této problematice. 2. FÁZE-DIAGNOSTIKA Deficit vědomostí: • O komplikacích nemoci. • O změně životního stylu. • O rehabilitačním režimu. • V oblasti nabízených sdružení pro pacienty s BCH. Deficit v postojích: • Strach z komplikací, vyvolané vývojem nemoci. • Strach z neschopnosti vykonávat běžné denní činnosti. • Strach z neefektivního rehabilitačního režimu. Deficit zručností: • Ve vykonávání vhodných cviků. 41 3. FÁZE-PLÁNOVÁNÍ V této fázi si plánování rozdělíme do několika bodů. Edukační proces rozplánujeme dle priorit (z vyhodnoceného testu vědomostí), dle záměru edukace, cílů edukace, dle výběru edukační formy apod. Edukační proces bude mít strukturu tří edukačních jednotek. Místo realizace bude v ordinaci lékaře v oboru revmatologie, kde bude zajištěno příjemné a klidné prostředí a dostatek času. Dělení edukace: Dle priorit: • dodržování režimových opatření a o zdravém životním stylu. • rehabilitačním cvičení, o jednotlivých cvicích. • existenci sdružení, organizací a klubů pro pacienty s BCH, a o možnosti lázeňské léčby. Dle záměru: • Získat co nejvíce vědomostí o životním režimu a osvojit si je. • Porozumět informacím a pochopit důležitost režimových opatření a následně je dodržovat. • Seznámit se s rehabilitačním režimem, s jednotlivými cviky a cvičebním režimem v domácím prostředí. • Dodržovat doporučení týkající se zdravého životního stylu v oblastech pohybu, stravy i odpočinku. • Seznámení se s organizacemi a kluby pro Bechtěreviky, s programem lázeňské léčby a nabýt vědomosti o těchto možnostech nabízených v blízkosti svého okolí Dle cílů: Kognitivní – Pacient získal vědomosti o životním režimu. Dále také nabyl vědomosti z oblasti cvičení, klubech Bechtěreviků a lázeňské léčbě. Afektivní – Pacient má zájem získat nové vědomosti a zároveň se chce účastnit edukačního procesu. Behaviorální – Pacient dodržuje režimová opatření, chodí na pravidelné kontroly a na stanovené rehabilitace. Aktivně vykonává doporučená cvičení, 42 a to dvakrát denně. Zná správné provedení jednotlivých cviků a ví, jak správně dýchat. Pacient dokáže mapovat sdružení Bechtěreviků ve svém okolí. Edukační metody: Výklad, vysvětlení, rozhovor, názorná ukázka, písemné pomůcky, vstupní a výstupní test, diskuze. Edukační pomůcky: Obrázky, edukační listy a brožury, ukázka na vlastním těle, cvičební pomůcky, videa (PC). Struktura edukace 1. Edukační jednotka: Životní režim a režimová opatření u pacienta s Bechtěrevovou chorobou. 2. Edukační jednotka: Rehabilitační režim a praktický nácvik jednotlivých cviků. 3. Edukační jednotka: Instituce pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou a lázeňská léčba. Časový harmonogram edukace Po konzultaci s pacientem se jednotlivé edukační jednotky rozdělí do dvou časových rozmezí. První a druhá edukační jednotka se bude konat 8. června 2018, a trvat bude přibližně 90 minut. Třetí edukační jednotka se bude konat 14. června. 2018, s předpokládanou délkou trvání asi 40 minut. 4. FÁZE-REALIZACE 1. Edukační jednotka: Téma edukace: Životní režim a režimová opatření u pacienta s BCH Místo edukace: Revmatologická ordinace Forma: Individuální Edukační metody: Vysvětlování, rozhovor, odpovědi na otázky Edukační pomůcky: Odborné brožury a letáky, instruktážní videa, vizuální ukázka, obrázky (PC) Cíl: Kognitivní – pacient vstřebal vědomosti o režimovém opatření a o celoživotním režimu. Pacient také umí vyjmenovat způsoby dodržování zdravého životního stylu. Afektivní – Pacient má zájem o informace, aktivně se zapojuje, dotazuje se 43 na nejasnosti a dává jasně najevo porozumění nově přijatým informacím. Behaviorální – Pacient umí správně držet tělo ve stoje, při chůzi. Správně zaujímá polohu v sedě na židli. Pacient také správně praktikuje a zaujímá polohu pro spánek. Realizace: ➢ Fáze motivační – Přivítání pacienta, zajištění klidného a příjemného prostředí, přichystání pomůcek a prostoru pro názornou ukázku, vysvětlení významu získaných vědomostí, motivace a podpora pacienta k aktivní spolupráci. ➢ Fáze expoziční Pohybové aktivity Vzhledem k onemocnění je u pacientů vyšší riziko zlomenin. Kosti jsou oslabeny úbytkem kostní hmoty, což vede k osteoporóze a kosti křehnou. Také páteř je méně pružná a může být narušena. Nejčastěji bývá porušena mícha a může se objevit krvácení do mozku a míchy. Přestože rizika jsou vyšší, není nutno se pohybu vzdávat, ba naopak. Nejpřirozenější pohyb je chůze, dnes je velmi známá nord-walking, což je chůze s holemi. Naprosto ale postačí alespoň půlhodinová procházka denně volným tempem. Ze zimních aktivit jsou dobré běžky. Důležité je se ale nepřekonávat a dodat tělu také odpočinek. Vhodnou pohybovou aktivitou je například i pravidelný běh po měkkém terénu. Pokud neholdujete běhu, je dobré také plavání, které můžete praktikovat klidně každý den. Plavání totiž, jako jiné sporty, tolik nezatěžuje klouby. Zároveň posiluje svaly, a zlepšuje kondici. Výhodou je také spalování, což vás může udržovat na optimální váze. Mezi méně vhodné sporty se řadí bojové a kontaktní sporty, zvláště v pokročilejším stádiu. Co se týče cyklistiky, zde jsou názory sporné, ale jízda na kole například 2x týdně pacientům neškodí. Opět zde ale dbejte na pravidlo zlaté střední cesty. Hýbejte se, dělejte, co vás baví, ale dbejte také na odpočinek a na signály vašeho těla. Pokud se budete cítit nadmíru unavený, budou vás bolet svaly a aktivita se bude zdát přespříliš náročná, dodejte tělu relaxaci. Zaměstnání Co se týče zaměstnání, je dobré, zvláště při sedavém zaměstnání, dělat pravidelné přestávky. Volit bychom měli protahovací cviky na zádové svalstvo, šíji 44 a horní a dolní končetiny. O které cviky se jedná si ukážeme v druhé edukační jednotce, ale bohatě stačí si vzpomenout na rozcvičky ze základní školy. Dobré je se pravidelně také projít, či chvíli vzpřímeně stát, zkrátka změnit polohu. Protože jste student, a vaše budoucí zaměstnání také bude obsahovat časté a dlouhé sezení, je velice důležité vybrat vhodnou židli. Správnou ergonomickou židli doporučuji vybrat s odborníkem, který vám poradí a ukáže všechny její dovednosti. Ergonomické křesla se od kancelářských liší možnostmi nastavení ve více oblastech a jsou více individuální a lépe se přizpůsobují. Můžete si zde nastavit kromě základních pozic také bederní opěrku, hloubku sezení, opěrku hlavy a podobně. Důležité je si křeslo při výběru vyzkoušet a neobjednávat ho například přes internet. Pokud je pro vás tato investice zatím velká, je zde také možnost dynamicko-směrových podložek, které mají podobnou funkci. Ke správnému sedu na kancelářské židli, vám řeknu pár nedůležitějších bodů. Prvním je udržovat sed s napřímenou páteří. Obě chodidla jsou celá opřená o rovnou zem. Mezi kotníky a koleny je mezera odpovídající šířce pánve. Kotníky, kolena a kyčle by měly svírat pravý úhel. Horní končetiny by měly být také podepřené. Hlavu držet v úrovni páteře a ramena nezvedat k uším. Nebojte se o vašem onemocnění informovat také vašeho nadřízeného, nebo vedoucího ve vaší škole. Toto onemocnění přináší jistá omezení a dlouhé sezení mu zvlášť neprospívá. Kromě vámi vykonávaných možností, se lze také se zaměstnavatelem, nadřízeným nebo vedoucím, domluvit na jistých organizačních změnách, či režimu. Spánek a odpočinek Jak už bylo řečeno, je dobré organismus aktivně zapojovat, ale dbát na to, abychom ho nepřetěžovali a dodali mu také dostatek odpočinku a regenerace. To nezahrnuje pouze omezení aktivity, ale dostatek kvalitního spánku. Během něho se totiž regenerují svaly a dochází k uvolnění páteře. Kromě řady dalších faktorů, je jedním z nejdůležitějších volba vhodné matrace. Při výběru, se opět jako u volby křesla, poraďte s odborníkem. Matrace mají několik složek, na které je třeba se ohlížet. Dbejte na to, z čeho je vyrobená. I vzhledem k vaší alergii, je dobré volit nealergenní materiály a zároveň zhodnotit, jak materiál dané matrace ovlivňuje její tvrdost. Tvrdost matrace se dělí na čtyři kategorie, přičemž středně tvrdé matrace jsou pro vás s bolestmi zad nejvhodnější. Matrace by také měla dbát na fyziologické zakřivení páteře a podporovat tak všechny její části rovnoměrně. 45 Poloha pro spánek je nejvhodnější na zádech s nataženými končetinami. Pokud se vám ale takto špatně usíná, můžete zvolit polohu na břiše. Zde je důležité nepodložit hlavu polštářem, aby nebyla příliš zakřivená páteř. Nejméně vhodný je spánek na boku. Stravování a výživa Co se týče výživy pacientů s revmatickým onemocněním, zde je to dost individuální. Je dobré udržovat optimální váhu. Nadváha ještě více zatěžuje kosti a klouby, naopak podváha může mít vliv na psychický stav, krvetvorbu a imunitní sytém. Jak často slýcháte, je důležitá pestrá a vyvážená strava, která doplní vitamíny a minerály a pravidelný pitný režim. Vzhledem k řídnutí kostí je dobré do stravy zahrnovat dostatek vápníku a vitamínu D, případně užívat suplementy. Optimální množství vápníku na den pro vás je okolo 1000 mg. Bohatými zdroji na tyto živiny jsou mléčné výrobky, tedy mléko, kysané nápoje, sýry a jogurty, které obsahují důležité mikroorganismy a udržují střevní mikroflóru. To je velmi potřebné, při užívání některých léků jako jsou třeba léky protizánětlivé. Do jídelníčku také zařaďte maso, luštěniny, oříšky a také zeleninu a ovoce. Vitamín D má vliv na metabolismus vápníku a fosforu. Je proto dobré ho také doplňovat. V létě ho můžete vstřebávat ze sluníčka, přes zimu, nebo i pokud chcete mít jistotu, ho můžete dodávat tělu pomocí rybího tuku, jater, mléku, vajíčkům, nebo formou doplňků stravy. Mezi potraviny, kterým je vhodné se vyhnout, patří jako u většiny onemocnění alkohol a jiné návykové látky, které se mimo jiné podílí také na vzniku osteoporózy. Dále se nedoporučuje konzumovat cereálie, potraviny s velkým množstvím mouky (pečivo, sušenky, chipsy), dokonce ani přílohy. To je ale dost individuální. Pokud vám jednotlivé složky nebudou způsobovat obtíže, pak je v přiměřeném množství konzumujte. Řízení auta Protože jste se zmínil, že vlastníte řidičský průkaz, není třeba se bát, že byste se řízení musel vzdát. Pokud byste řídil delší dobu, nezapomeňte na zastávky a protažení těla. Ať už ale budete řídit na kratší, či delší vzdálenost, dbejte na bezpečnostní pás a správnou polohu těla při řízení. Pokud míváte sedačku nakloněnou dozadu, pořiďte si podporu pro bederní oblast páteře. Tou myslím třeba bederní polštářek nebo molitanový klínek. Opěrka hlavy musí být dostatečně vysoká a při sezení v přirozené poloze by měla být od hlavy vzdálená jen několik centimetrů. 46 To opravdu nepodceňujte, protože vám i malinký náraz může krční páteř nebezpečně poškodit. Podle vámi vhodně zvolené polohy si také přizpůsobte zpětná zrcátka a volant. Sexuální život V této oblasti je nejdůležitější především komunikace s partnerem. Nebojte se o tom mluvit s vaší přítelkyní a dostatečně ji seznamte s vaším onemocněním. Pokud budete mít bolesti a ty vás budou při těchto aktivitách omezovat, zkuste vybrat polohu, která bude vyhovovat vám oběma. ➢ Fáze fixační – Shrnutí a zopakování informací o režimu, režimových opatřeních u pacienta s BCH, a jednotlivých sfér týkající se zdravého životního stylu. ➢ Fáze hodnotící – Zhodnocení zpětné vazby při rozhovoru s pacientem, kladení otázek o režimu pacienta a následné vyhodnocení. Kontrolní otázky: o Můžete mi říct, co vše má vliv na režim pacienta s BCH? o Jaké jsou vhodné fyzické aktivity pro pacienty s BCH a kterou preferujete? o Můžete se aktivně podílet na domácích pracích a zapojovat se do činností běžného života? o Můžete být plně zaměstnán? o Můžete mi ukázat, jaká je správná poloha v sedě? o Víte, jaká je vhodná poloha pacienta s BCH při spánku? o Na co byste měl dbát ve stravě? o Vyjmenujte mi hlavní vitamíny a minerály, na které byste měl dbát ve stravě. Zhodnocení: Cíle stanovené v edukační jednotce byly splněny. Pacient odpověděl na kontrolní otázky správně, čímž prokázal základní vědomosti o doporučeném režimu, o změně životního stylu zahrnující oblasti pohybu, výživy i odpočinku. Pacient také správně zaujímá jednotlivé polohy a ví, že při sedavém zaměstnání má provádět pravidelné změny polohy. Během edukace se pacient zapojoval aktivně, na případné nejasnosti se tázal a diskutoval o nich. Pacient správně opakoval předváděné polohy a chápe princip držení těla. Celá první edukační fáze trvala 50 minut a po společném zhodnocení byla velmi přínosná. 47 2. Edukační jednotka: Téma edukace: Rehabilitační režim a praktický nácvik jednotlivých cviků Místo edukace: Revmatologická ordinace Forma: Individuální Edukační metody: Povídání, rozhovor, zodpovězení otázek, praktická ukázka, nácvik Edukační pomůcky: Obrázky, brožury, videa, leták, pomůcky na cvičení Cíl: Kognitivní – pacient nabyl vědomosti o pravidelném cvičení a chápe jeho nutnost. Zná časové rozdělení a rozmezí cvičebních sérií. Je také dostatečně obeznámen s jednotlivými cviky. Umí si sestavit sérií cviků na protažení celého těla, zná typy dechových cviků. Pacient také ví, které pomůcky jsou vhodné a umí je vyjmenovat a rozpoznat. Afektivní – Pacient má zájem o informace, aktivně se zapojuje, dotazuje se na nejasnosti v oblasti jednotlivých cviků. Behaviorální – Pacient umí správně provádět jednotlivé cviky. Pacient umí pracovat s pomůckami, které mu byly doporučeny. Realizace: ➢ Fáze motivační – Uvedení pacienta do tématiky, zajištění klidného a příjemného prostředí, příprava pomůcek, vysvětlení významu získaných vědomostí, motivace a podpora k aktivní spolupráci a trpělivosti. ➢ Fáze expoziční Rehabilitace Velkou roli hraje právě u pacientů s BCH samotná rehabilitace. Jedná se o cvičení jednotlivých cviků pod dohledem fyzioterapeuta, který dohlíží a učí pacienta vykonávat správně jednotlivé úkony, které může dělat sám doma. Při návštěvě fyzioterapeuta pacient prověří správné provedení cviku a zapojuje také cvičební pomůcky, jako je například míč, činky, TRX popruhy, overbally, speciální pomůcky na stabilizaci páteře a podobně. Zároveň se pacient může poradit o vykonávání jednotlivých aktivit. Cvičení v domácím prostředí Individuální cvičení doma, by měl pacient provádět dvakrát denně, a to ráno a potom v odpoledních hodinách. Cvičení ráno by mělo být kratší, asi patnáctiminutové, za účelem protáhnout a zahřát celé tělo. Teď vám předvedu a popíšu základní cviky, které se mohou objevovat v ranní seanci. Vzhledem k tomu, že cviků máme celou řadu, 48 dám vám tipy, na které je opravdu třeba při provádění každého cviku dbát, a vy už si pak můžete série cviků skládat sám tak, abyste protáhl celé tělo. Ranní série cviků Příkladným cvikem může být poloha v leže na zádech s narovnanými končetinami. Ruce si dáte v pěst, mírně je v nataženém stavu zvednete nad podložku. Lopatky držte u sebe a zvedněte hlavu. Poté zvedněte narovnané dolní končetiny a setrváte asi 5-10 vteřin. Pravidelně dýchejte a povolte. Tento cvik opakujte dvakrát. Při tomto úkonu zapojujete nejen břišní ale i zádové svaly a posilujete tak celé pánevní dno. Dalším cvikem může být přitahování končetin. Opět zaujměte polohu na zádech s nataženými končetinami. Jednu končetinu pokrčte a přitáhněte k hrudníku. Neprohýbejte se v bedrech a pravidelně dýchejte. Nohy vystřídejte. Mezi ranní cviky se může také zařadit cvik, ve kterém zaujímáte polohu ve stoje, s rovnými zády. Zvednete horní končetiny nad hlavu a ukláníte se pomalu, s nádechem a výdechem do stran. Při třetím cviku zůstaňte ve stejné poloze, tedy poloha na zádech, bedra přilepená na podložce. Ruce podél těla. Dolní končetiny v kolenou pokrčte a pravou natáhněte směrem ke stropu. Pokuste se propnout koleno, ale nechoďte přes bolest. Vystřídejte obě končetiny. V poloze vleže na zádech s pokrčenými dolními končetinami v kolenou zůstaňte a přeneste je na jednu stranu. Hlavu, horní polovinu těla, včetně horních končetin, směřujte na opačnou stranu. Protahujete si tak páteř a uvolňujete bederní oblast. Tento cvik opět provádějte na obě strany. Pravidelně dýchejte. Cvik v sedě provádějte na pevné podložce s nohami dolů, zvolit můžete židli. Pravou rukou se opřete o pravé koleno, levou ruku vzpažte a protáhněte levý bok. Pánev držte přilepenou na podložce. Opakujte totéž na druhé straně. Pro protažení hrudní a bederní páteře můžete opět v poloze v sedě spojit dlaně obou rukou. Ruce do sebe zahákněte tak, aby palec pravé ruky směřoval dolů, zatímco palec pravé ruky ukazoval nahoru. Levé zápěstí a dlaň tedy bude natočena k vám, pravá dlaň bude směřovat od vás. Horní končetiny mějte pokrčeny v loktech a zvedněte je na úroveň očí. Ramena nezvedejte k uším, pravidelně dýchejte. Takto se pomalu otáčejte horní polovinou těla na pravou a na levou stranu. V poloze ve stoje držte páteř rovně, neprohýbejte se v bedrech. Zpevněte bříško, nezvedejte ramena k uším. Horní končetiny nechejte volně podél těla 49 a při nádechu je zvedejte od těla, do úrovně ramen. Při dalším nádechu zvedněte ruce nad hlavu, jako byste chtěl dosáhnout na strop. Nahoře končetiny držte 3-5 vteřin, neprohýbejte se. Při výdechu vraťte končetiny zpět dolů, podél těla. Posledním cvikem z ranní série cviků je na protažení ramenního kloubu. Zaujměte polohu ve stoje, chodila mějte mírně od sebe na úrovni šířky pánve. Bříško zpevněte, ale neprohýbejte se v bedrech. Horními končetinami začněte dělat kruhy, na jednu i na druhou stranu. Dbejte na pravidelné dýchání. To je velmi důležité a existují také dechová cvičení. Příkladem může být cvik, kdy zaujmete vám pohodlnou polohu, narovnáte záda, ramena držíte dolů. Hrudník vyprsíte, ale neprohýbáte se v bedrech. Dlaně rukou položíte pod prsa, na úroveň spodních žeber a s hlubokým nádechem a výdechem se soustředíte na svůj dech a pohyb vašich dlaní při klesání a stoupání hrudníku. U každého cviku myslete také na o, abyste se neprohýbal v bedrech a měl zpevněné břicho. Každý cvik opakujte dle možností 3-5 x krát. Odpolední série cviků Odpolední cvičení neboli speciální část, by měla trvat déle, asi 20 až 30 minut. Pokud například pracujete, je dobré se s vzhledem k časovému omezení, poradit s fyzioterapeutem, jak rozvrhnout jednotlivá cvičení. Prvním cvikem si uvolňujete dlouhé extensory trupu. Stoupněte si s mírně rozkročným stojem, propněte kolenní klouby a proveďte ohnutý předklon. Uvolněte nohy, ramena a volně se předklánějte k zemi. Chvíli v této poloze vydržte, ruce nechte vyvěsit, hlavu uvolněte a s nádechem se pomalu se vracejte do původní polohy. Další cvik vychází ze stejné polohy. Ruce zvedneme nahoru, směrem ke stropu a pomalu provádějte úklon na jednu a na druhou stranu. Pánev držte pevně, protáhněte hrudník. Stejně tak provádějte i záklony. Ruce dejte v bok a pomalu zaklánějte hlavu, ramena, záda. Vraťte zpět a opakujte. Posaďte se na podložku, nohy natáhněte před sebe, záda narovnejte. Ruce natáhněte nad hlavu, směrem ke stropu. Pravou horní končetinou pojďte k levé dolní noze, kam vám to tělo dovolí. S nádechem se vracejte zpátky a proveďte totéž k pravé dolní končetině. Vraťte se zpět a uvolněte. Na podložce zaujměte polohu kočky. Klekněte si na kolena, opřete se o lokty. Kolena držte v úrovni kyčlí a pánve. Holeň a nárty opřete o podložku. Dlaně položte 50 na podložku a ručkujte směrem dopředu, cítíte tah. Protahujete vzpřimovače svalů. Ručkujte zpět, uvolněte a opakujte. Lehněte si na záda na podložku, končetiny natáhněte. Jednu pokrčte v koleni a pusťte do pomalu do strany. Stejnou horní končetinu položte na pokrčené koleno a mírné tlačte. Vraťte končetinu zpět, narovnejte a vystřídejte druhou. Další cvik provedeme v poloze na boku. Lehněte si na pravý bok, pravou horní končetinou si podepřete hlavu, levou se můžete podpírat o zem. Pravou dolní končetinu natáhněte, levou pokrčte a opřete o pravé koleno. Pomalu spouštějte koleno směrem k podložce, chvíli vydržte, a vracejte zpět. Cvik zopakujte ještě jednou. Poté vystřídejte strany. Zaujměte polohu na břiše. Ruce nechejte volně podél těla, nohy natáhněte. Pravou dolní končetinu pokrčte a patou přitáhněte směrem k pánvi. Chyťte si pravou rukou nárt pravého chodidla a přitáhněte. Chvíli vydržte a uvolněte. Nohu natáhněte a totéž proveďte s levou nohou. Ve stejné poloze provedeme další cvik. Pravou končetinu pokrčte v koleni a po podložce ji zvedněte do boku směrem k čelu, pravou rukou chyťte koleno a přitahujte, chvíli v této poloze vydržte. Uvolněte a opakujte na druhé straně. U dalšího cviku využijeme velký míč. Posaďte se na něj, nohy dejte široko od sebe. Ruce podél těla, opřete se dlaněmi o míč. Narovnejte záda a přenášejte váhu z jedné strany pánve na druhou. Střídavě krčte jednu a druhou nohu v koleni. Střídejte strany pomalu, držte balanc. Při dalším cviku využijeme hůl. Postavte se. Páteř držte rovně, zatáhněte bříško, neprohýbejte bedra. Hůl chyťte před tělem na jejich koncích a s narovnanými horními končetinami zvedejte ruce nad hlavu, neprohýbejte se. Další cvik s holí proveďte taktéž ve stoje. Uchopte tyč na jejích koncích za tělem. Pomalu zvedejte nahoru, směrem k hrudní páteři, kopírujte rovnost vašich zad, krčte horní končetiny v loktech. Vracejte zpět k bederní páteři. Vraťme se k loze na břichu. Lehněte si na podložku, ruce natáhněte před sebe. Stáhněte hýždě, dolní končetiny tlačte k podložce a horní část odlepte. Držte chvíli tuto polohu, neprohýbejte se a uvolněte. V téže poloze, dejte dlaně na podložku pod úroveň ramen a pomalu se odlepujte od podložky, protahujte páteř. Pomalu se vracejte zpět. Totéž provádějte v poloze kočky, je to podobné dámskému kliku. Lokty směřujte ven od těla. 51 Dalším stabilizačním cvikem je v poloze na zádech s pokrčenými dolními končetinami. Pánev a dolní oblast beder si podepřete malým overballem. Horní končetiny drží napnutý terraban. Horní končetiny nekrčte, guma musí být natáhnutá. Střídavě propínejte dolní končetiny. Mějte napnuté koleno, přitáhněte špičku, uvolněte. V leže naboku si podepřete spodní horní končetinou hlavu, v druhé mějte jeden overball, o který opíráte dlaň. Druhý overball dejte mezi kotníky. A stlačujte. V poloze na čtyřech, dbejte na dlaně opřené o podložku v úrovni ramen, kolena v úrovni kyčlí. S nádechem prohněte záda, nadechněte se, prohněte hlavu, s výdechem dávejte hlavu k hrudníku, vyhrbte se. Poslední cvik provedeme v sedu na patách. Dlaněmi se opřete o podložku. Pomalu zvedejte pánev a přenášejte váhu na dlaně horních končetin. Opakujte. ➢ Fáze fixační – Shrnutí nejdůležitějších bodů v oblasti cvičení. Zodpovězení dotazů a nejasností. ➢ Fáze hodnotící – Zhodnocení zpětné vazby při rozhovoru a praktickém provedení cviků s pacientem a následné vyhodnocení. Kontrolní otázky: o Kolikrát denně byste měl cvičit? o Jak dlouho by měla trvat ranní a odpolední série? o Můžete mi předvést dva cviky, které budete cvičit ráno pro protažení a zahřátí těla? o Můžete mi ukázat jeden cvik s velkým míčem? Zhodnocení: Cíle stanovené v edukační jednotce byly splněny. Pacient odpověděl na kontrolní otázky správně, čímž prokázal základní vědomosti o technice, průběhu, časovém sledu při cvičení. Ví, jaké cviky volit a jak dlouho jednotlivé partie procvičovat. Prakticky pacient provádí jednotlivé cviky správně a ví na co si má dávat pozor. 3. Edukační jednotka: Téma edukace: Instituce pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou a lázeňská léčba Místo edukace: Revmatologická ordinace Forma: Individuální Edukační metody: Povídání, rozhovor, zodpovězení otázek Edukační pomůcky: Video, obrázky, letáky a brožury, webové stránky, příručky 52 Cíl: Kognitivní – pacient přebral informace o existenci různých sdružení pro pacienty s BCH. Ví, jaký je jejich cíl, jaké zde má pacient možnosti. Pacient umí vyjmenovat jednotlivá sdružení a ví, které má ve svém okolí. Dále také ví, co je to lázeňská léčba, co nabízí, jak probíhá a kde se jí může účastnit. Afektivní – Pacient chce znát informace, jeví zájem o toto téma, zapojuje se, hledá možnosti a klade otázky na své dotazy. Realizace: ➢ Fáze motivační – Zajištění klidného prostředí, uvedení pacienta do tématu, vysvětlení významu předaných vědomostí, motivace a podpora k aktivní účasti ve volbě a účasti v klubu. ➢ Fáze expoziční Instituce pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou Tady mám pro vás brožuru s jednotlivými organizacemi a kluby, pro pacienty s revmatologickými nemocemi. Jednou a největší z těchto organizací je například Klub Bechtěreviků České republiky, z.s. Je to dobrovolné sdružení pro zdravotně postižené pacienty Bechtěrevovou chorobou, pro rodinné příslušníky a občany, kteří mají zájem o zlepšení podmínek pro takové pacienty. Hlavním cílem je plnit potřeby, hájit a prosazovat zájmy lidí s BCH. Sídlo této organizace se nachází v hlavním městě, v Praze 2. Pod sebou má ale krajské organizace, pro vás pobočný spolek ve Zlínském kraji. Ten pomáhá zajišťovat plnohodnotný život lidí s touto chorobou, vytváří síť regionálních organizací Klubu Bechtěreviků, aby bylo členství dostupné pro obyvatele celé ČR. Zároveň spolupracuje s dalšími organizacemi pro zdravotně postižené občany ČR a spolupracuje s mezinárodními organizacemi se stejným zaměřením. Pokud se budete chtít stát členem, na webových stránkách se můžete přihlásit pomocí elektronické přihlášky a zaplatit registrační poplatek. Díky členství budete mít přístup k mnoha informacím nejen o činnostech spolku, ale také o samotném složení. Případně se můžete sám stát kandidátem do volených spolků. Budete se moci podílet na spolkové politice, zapojovat se do rozvoje spolku a jeho činností. Také budete mít právo odebírat informační občasník „Bechtěrevik“, kde se dočtete zajímavé informace nejen o onemocnění, ale i o samotném klubu. Dozvíte se novinky ze světa revmatologického onemocnění, zjistíte, jaké se konají akce 53 ve vašem okolí i celé ČR. Účastnit se můžete také rekondičních pobytů, rehabilitačních cvičení, plavání, přednášek a besed s lékaři. Lázeňská léčba Lázeňské léčby se můžete zúčastnit v rámci komplexní lázeňské péče, příspěvkové lázeňské péče nebo si ji hradit sám. Při péčí komplexní vám hradí pobyt, včetně ubytování a stravy zdravotní pojišťovna. Většinou tento pobyt trvá tři týdny a je vám napsána pracovní neschopenka. Při příspěvkové lázeňské péči vám pojišťovna hradí léčbu, ale ubytování a stravu si platíte sám. Celý pobyt včetně léčby, ubytování a stravy si platíte sám v případě, že vám léčbu nedoporučí lékař, a vy můžete lázně navštívit například jen na víkend. Výhodou lázní je vliv na zdraví pacienta nejen v oblasti fyzické ale i duševní. Rehabilitace a cvičení podpoří stránku pohybovou, další lázeňští klienti a společenské aktivity se podílí na duševní pohodě. Můžete se účastnit individuálních a společenských cvičení. Vzhledem ke společnému znaku, kterým je stejný nebo podobný druh onemocnění, zde získáte více motivace, a to nejen ke cvičení ale k celkovému zkvalitnění života. Můžete si zde najít nové kamarády a kolegy, kteří mohou být právě z vašeho okolí. Společně pak můžete provádět aktivity i po ukončení lázeňské léčby. Také se zde můžete přiučit novým cvikům a zopakovat správně provádění těch, které již znáte. Většina lázní nabízí léčivé prameny, které působí na různé typy onemocnění. Některé jsou vhodné na kožní onemocnění, pro vás jsou velmi účinné prameny s obsahem sirovodíku. V lázních jsou nabízené různé procedury. Kromě koupelí a zábalů se zde nabízí také masáže. Velkou složku zde tvoří fyzikální terapie. Ta zahrnuje elektroléčbu, lymfodrenáž, magnetoterapii, ultrazvuk, světloléčbu, parafín. Pro pohybové ústrojí se využívá pohybové a odborné terapie. Zde se řadí fyzioterapie, manuální lymfodrenáž, léčebná cvičení, jóga nebo kineziotaping, který má vliv na muskuloskeletární a lymfatický systém. SM systém je cvičení ulevující od bolesti zad za pomoci speciálních gum. V nabídce lázeňské léčby jsou tako speciální procedury, které se užívají především při problémech s dýchacím ústrojím. Řadí se zde oxygenoterapie, inhalace, plynové injekce nebo suché uhličité koupele. Zlínský kraj je v nabídce lázní takový malý ráj. První variantou jsou ve vašem blízkém okolí lázně v Kostelci. Dříve byly tyto lázně na nějakou dobu uzavřené, dnes jsou ale navštěvovány pacienty, kteří mají problémy s pohybovým aparátem. Další vhodnou a v našem kraji asi nejznámější variantou jsou Luhačovické lázně. Kromě 54 krásného prostředí a dominující kolonády, jsou zde léčivé prameny s vysokým obsahem minerálních látek a silným proplyněním. Je zde v nabídce celkem 16 pramenů, nejznámější je Vincentka, Aloiska, Ottovka. To velice příznivě působí na problémy s dýchacími cestami, pohybovým aparátem, cukrovkou nebo trávícím ústrojím. O kousek dál na Slovácku, v Ostrožské Nové Vsi, se nachází lázně sirnaté. V Olomouckém kraji se nachází známé lázně Bludov, lázně Lipová, Slatinice. Severně pak lázně Jeseník, známé jako Priesnitzovy lázně. Sirné lázně v Olomouckém kraji jsou Velké Losiny. Nejblíže k vašemu bydlišti pak Lázně Teplice nad Bečvou, termální, silně mineralizovaná voda. Vzhledem k tomu, že jste se zmínil, že máte rád cykloturistiku, mohu vám nabídnout také možnost stát se členem Klubu aktivních Bechtěreviků. Tento klub sdružuje postižené pacienty, kteří chtějí být aktivní a nepodléhají svému onemocnění. Cílem je rozšiřovat tuto skupinu o své členy, získat sponzory, uznat tento sport jako jednu z možností rehabilitační léčby, vytvořit příručku pro pacienty s BCH a podobně. Také usilují o členství lékaře sportovce, který má rád cykloturistiku. Tento klub vznikl na základě příběhu jedné aktivní ženy, která se také potýká s Bechtěrevovou chorobou. Ročně najezdí tisíce kilometrů a pořádá cyklojízdy právě pro pacienty s BCH. Je jedno odkud jste, protože právě vy můžete ve svém kraji takovou cyklojízdu uspořádat. ➢ Fáze fixační – Shrnutí nejdůležitějších bodů v oblasti institucí pro pacienty s BCH a lázeňské léčby, zopakování informací a kontaktů. ➢ Fáze hodnotící – Zhodnocení zpětné vazby při rozhovoru s pacientem a následné vyhodnocení. Kontrolní otázky: o Můžete mi vyjmenovat, jakou znáte organizaci pro pacienty s BCH? o Co je cílem těchto institucí? o Jsou určeny pouze pro pacienty? o Jaké jsou výhody lázeňské léčby? o Jaké jsou lázně ve vašem okolí? Zhodnocení: Cíle stanovené v edukační jednotce byly splněny. Pacient odpověděl na kontrolní otázky správně, čímž prokázal základní vědomosti o nabízených sdruženích, i o lázeňské léčbě. Ví, jaké má možnosti ve svém okolí a jak postupovat při zájmu se účastnit některých z těchto možností. Pacient zná výhody lázeňské léčby. 55 5. FÁZE-VYHODNOCENÍ V této fázi pacient vyplnil vyhodnocovací test, který se shoduje s testem vstupním. Otázka Ano/Ne Víte, co je Bechtěrevova choroba? Ano Ano Znáte zásady dodržování životní režimu při tomto onemocnění? Ne Ano Můžete mi vyjmenovat, jaké jsou vhodné, a naopak nevhodné fyzické aktivity (sporty) pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou? Ne Ano Můžete mi názorně předvést tři cviky, které byste měl cvičit při vašem onemocnění? Ne Ano Můžete mi vyjmenovat jaké znáte organizace, kluby a sdružení pro pacienty trpící tímto onemocněním? Ne Ano o Pacient nabyl dostatečné vědomosti o celoživotním režimu při tomto onemocnění. o Pacient prokazuje dostatečnou znalost v tématice zdravého životního stylu zahrnující oblasti pohybu, zaměstnání, odpočinku, stravování. o Pacient ví, které aktivity a sporty jsou vhodné pro jeho stav. o Pacient zná a umí správně sedět, dále umí zaujímat správnou polohu ve stoje a při chůzi. o Pacient ví, jaká je vhodná poloha při spánku. o Pacient nabyl informace o zvýšení pozornosti u některých vitamínů a minerálů ve stravě. o Pacient chápe nutnost cvičení, zná časový harmonogram cvičení. o Pacient umí správně pojmenovat a provádět jednotlivé cviky. o Pacient rozpozná a umí správně používat cvičební pomůcky. 56 o Pacient zná a umí vyjmenovat instituce pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou, ví o možnostech, kde v okolí svého bydliště tyto organizace navštěvovat. o Pacient rozumí, co je to lázeňská léčba, zná její průběh, ví, jaké jsou její výhody. o Pacient zná možnosti nejbližší nabízené lázeňské léčby v okolí svého bydliště. o Pacient je spokojen s celkovou edukací, s nově nabitými vědomostmi a praktickými znalostmi a nemá více otázek. 5.1 DOPORUČENÍ PRO PRAXI Bechtěrevova choroba je celoživotní onemocnění a je třeba být dostatečně informován a edukován ve všech oblastech týkajících se režimu pacienta v průběhu celého života. Doporučení pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou: • Pravidelně cvičte a dodržujte správné postupy jednotlivých cviků. • Dodržujte zásady doporučeného pohybového režimu. • Pořiďte si kvalitní matraci, kterou vám doporučil lékař a dbejte na správné postavení a polohy těla při jednotlivých úkonech. • Při sedavém zaměstnání dbejte na pravidelné pauzy a protažení těla. • Udržujte si optimální tělesnou váhu a dbejte na přísun doporučených vitamínů a minerálů ve stravě. • Omezte alkohol a jiné návykové látky. • Nepřemáhejte své tělo a dopřejte mu odpočinek. • Staňte se členem klubu či sdružení pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou a účastněte se pořádaných akcí. • Využijte možnosti lázeňské léčby. • Seznamte a zapojte rodinné příslušníky do vašeho životního režimu. • Užívejte léky předepsané lékařem a dodržujte jeho doporučení. Doporučení pro rodinné příslušníky: • Buďte trpěliví a poskytujte pacientovi psychickou podporu. • Zapojte se do cvičení s pacientem. • Staňte se také členem některé z organizací pro pacienty s BCH. 57 Doporučení pro všeobecné sestry: • Nejen při komunikaci, ale i při praktickém nácviku, buďte trpělivá a mějte empatický přístup. • Při edukaci postupujte individuálně a holisticky, a neopomeňte na žádnou z bio-psycho-sociálně-spirituálních složek. • Motivujte pacienta ke změně a aktivní spolupráci. • Podporujte pacienta při změnách životního stylu. • Podporujte pacienta při nácviku a provádění jednotlivých cviků. • Dejte pacientovi prostor pro aktivní spolupráci v průběhu edukace a pro potřebné dotazy. • Edukujte pacienta v klidném prostředí, udělejte si dostatek času a mluvte srozumitelně a jasně. • Předané informace si obratem ověřte a přesvědčte se, že pacient rozumí, ví a umí provádět dané informace a schopnosti. • Při zájmu pacienta a jeho rodinných příslušníků je zapojte do edukace. • Nezapomeňte pacienta chválit, čímž zvýšíte jeho zájem. • Zajímejte se o danou problematiku, mějte dostatek informací, buďte připravena a vybavena edukačním materiálem a potřebnými pomůckami. 58 ZÁVĚR Bechtěrevova choroba je autoimunitní, degenerativní onemocnění s doživotní přítomností. Je to onemocnění, které se nediagnostikuje snadno. Jeho nástup je mnohdy nenápadný a pomalý. Pokud se ale projeví, léčba je doživotní a hlavní je udržet pacienta v psychické pohodě a naučit jej, jak s touto chorobou žít plnohodnotný život. Je důležité jej edukovat nejen o průběhu nemoci, ale hlavně o režimových opatřeních, které velmi ovlivňují postup nemoci a kvalitu života nemocných. Edukace je tady opravdu nesmírně důležitá, tak jako přístup pacienta. Nejen lidé trpící tímto onemocněním, ale i široká veřejnost by měla vědět, jak k lidem s touto nemocí přistupovat. Cílem této bakalářské práce bylo seznámit sebe i okolí s touto nemocí a všemi okruhy, které se jí týkají. Práce má dvě části. V teoretické části naleznete informace o tom, co toto onemocnění znamená, co může způsobovat, jeho projevy v průběhu života, komplikace s ním spojené, diagnostické postupy, léčebné prostředky a v neposlední řadě rehabilitační metody. V části praktické se práce zaměřuje na konkrétního pacienta trpící tímto onemocněním a řádnou edukací o jeho nemoci. Na začátku edukačního procesu byl pomocí hodnotícího testu zjištěn nedostatek informací v oblasti životního režimu s tímto onemocněním, v oblasti rehabilitace a cvičení a v oblasti lázeňské léčby a institucí pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou. Ve třech stanovených edukačních jednotkách je pacient edukován a následně je proces každé edukační jednotky zhodnocen pomocí otázek a praktických ukázek jednotlivých cviků. Pacient se zároveň seznámil s pomůckami, které slouží ke cvičení a ty ve vyhodnocovacím testu také rozpoznal. Na základě porovnání vstupního a výstupního testu je tedy zřejmé, že průběh realizace edukačního procesu byl úspěšný. To značí pochopení a vstřebání nových informací pacientem. Cíle této práce byly splněny. Na konci bakalářské práce je uvedeno doporučení pro praxi, které jsou směrovány pro pacienty, příbuzné pacienta a všeobecné sestry. 59 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY Co je Bechtěrevova nemoc. Revmatické nemoci, 2019. Co je Bechtěrevova nemoc [online]. Praha: MeDitorial, [cit. 2019-01-17]. Dostupné z: https://www.revmaticke-nemoci.cz/co-je-bechterevova-nemoc FOREJTOVÁ, Š., PAVELKA, K., KAČINETZOVÁ, A. et al., 2010. Rehabilitace. Praha: Triton, s. 224. ISBN 978-80-7387-299-1. GALLO, J., HORÁK, P., SKÁCELOVÁ, M. et al., 2010. Předoperační a perioperační péče u nemocného s revmatickým onemocněním. Medicína pro praxi [online]. Olomouc, s. 125-128 [cit. 2019-01-21]. ISSN 1214-8687. Dostupné z: http://www.medicinapropraxi.cz/ HERMANOVÁ, M., ŠRÁMKOVÁ, J., ZACHAROVÁ, E., 2007. Zdravotnická psychologie-Teorie a praktická cvičení. Praha: Grada, s. 232. ISBN 978-80-247-2068-5. HLOCH, O. 2018. Užitečné tabulky pro praxi: nejen v interních oborech. Praha: Grada. ISBN 978-80-271-0311-9. IŠTVÁNKOVÁ, H., JAROŠOVÁ, E., KAČINETZOVÁ, A. et al., 2010. Rehabilitace. Praha: TRITON, s. 224. ISBN 978-80-7387-299-1. JANDOVÁ, D., KUBÍČEK. M., VESELÁ, I, 2017. Léčebná rehabilitace v ortopedii a revmatologii. Praha: Josef Raabe, s. 140. ISBN 978-80-7496-312-4. JUŘENÍKOVÁ, P., 2010. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi [online]. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2171-2. Dostupné z: https://www.grada.cz/zasady-edukace-v-osetrovatelske-praxi-4726/ Klub Bechtěreviků, 2019. Hlavní strana. Https://www.klub-bechtereviku.cz/ [online]. Praha: [cit. 2019-01-21]. Dostupné z: https://www.klub-bechtereviku.cz/ KOLÁŘ P., KOUDELKOVÁ I et al., 2009. Rehabilitace v klinické praxi. Praha: Galén, s. 713. ISBN 978-80-7262-657-1. KUBÍČEK et al., 2009. Léčebná rehabilitace v ortopedii a revmatologii. Praha: Raabe, s. 140. ISBN 978-80-7496-312-4. LERNER, V., J. MARGOLIN, E. WITZTUM, 2019. Vladimir Bechterew: his life, his work and the mystery of his death. Https://journals.sagepub.com: [online]. Kalifornie: SagePublications [cit. 2019-01-19]. Dostupné z: https://journals.sagepub.com 60 Lůžkové rehabilitační oddělení, 2019. Www.nsphav.cz [online]. Havířov: Nemocnice s poliklinikou Havířov, [cit. 2019-01-24]. Dostupné z: http://www.nsphav.cz/cs/pro- pacienty-a-navstevniky/oddeleni/rehabilitacni-oddeleni/luzkove-rehabilitacni- oddeleni.html MACHOVÁ, A., PLEVOVÁ, I. et al., 2011. Ošetřovatelství I., Praha: Grada, s. 288. ISBN 978-80-247-3557-3. MALÍKOVÁ, E., Péče o seniory v pobytových sociálních zařízeních [online]. Praha: Grada, 2011 [cit. 2019-03-31]. ISBN 978-80-247-3148-3. Dostupné z: https://books.google.cz/books?id=tKikFfu3nf0C&printsec=frontcover&hl=cs#v=onepa ge&q&f= MLÝNKOVÁ, J., 2017. Pečovatelství 2. díl: Učebnice pro obor sociální činnost, 2. doplněné vydání. 2. Praha: Grada. ISBN 978-80-271-0132. NÁRODNÍ SPOLEČNOST PRO ANKYLOZUJÍCÍ SPONDYLITIDU, 2011. Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou. Docplayer.cz [online]. Praha: Britská [cit. 2019-01-22]. Dostupné z: https://docplayer.cz/458583-Prirucka-pro-pacienty-s- bechterevovou-chorobou.html NĚMCOVÁ, J. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. Https://sharepoint.vszdrav.cz/ [online]. Praha: Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5, Duškova 7, 150 00, 2014 [cit. 2019- 05-06]. Dostupné z: https://sharepoint.vszdrav.cz/Poklady%20k%20vuce/Studijn%C3%AD%20materi%C3 %A1ly%20pro%20zdravotnick%C3%A9%20obory.aspx NÚV, 2019. Sestra pro perioperační péči. Www.infoabsolvent.cz [online]. Praha [cit. 2019-02-07]. Dostupné z: http://www.infoabsolvent.cz/Povolani/Karta/101381 61 PAVELKA, K. et al., 2005. Farmakoterapie revmatických onemocnění. Praha: Grada. ISBN 80-247-0459-8. PLEVOVÁ, I., SIKOROVÁ, L. et al., 2018. Ošetřovatelství I: 2. [online]. 2. Praha: Grada, s. 288 [cit. 2019-01-21]. ISBN 978-80-271-2327-8. Dostupné z: https://books.google.cz/books REVMATICKE NEMOCI, 2019. Podivuhodný život V. M. Bechtereva – Revmatické nemoci, [online]. Praha: MeDitorial, [cit. 2019-01-19]. Dostupné z: https://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-bechterevova-nemoc/podivuhodny- zivot-v-m-bechtereva-193 SOUČEK, M., ŠPINAR J. et al., 2005. Vnitřní lékařství pro stomatology. Praha: Grada. ISBN 80-247-1367-5. Stanovy KB ČR, 2019. Https://www.klub-bechtereviku.cz/ [online]. Praha: Klub Bechtěreviků, [cit. 2019-01-21]. Dostupné z: https://www.klub- bechtereviku.cz/index.php/stanovy-kb-cr TOŠNEROVÁ, S. URBANCOVÁ, V., VAŇÁSKOVÁ E. et al., 2017. Intenzivní medicína na principech vnitřního lékařství. 2. Praha: Grada, s. 335. ISBN 878-80-271-0282-2. TZ MEDITERRA, 2019. Druhy anestezie a co byste o ní měli vědět. Www.infoabsolvent.cz [online]. Praha: [cit. 2019-02-07]. Dostupné z: https://www.vitalia.cz/clanky/druhy-anestezie-a-co-byste-o-ni-meli-vedet/ VACEK, Z., 2011. Za volantem s Karlem Čapkem. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-3582-5. 62 PŘÍLOHY Příloha A – Páteř mající vzhled tzv. bambusové tyče II Příloha B – Rtg snímek sakroileitidy při ankylozující spondylitidě III Příloha C – Kritéria axiální spondylartritidy podle přítomnosti sakroileitidy hodnocené magnetickou rezonancí a rentgenem III Příloha D – Edukační karta: Životní režim pacienta s Bechtěrevovou chorobou V, VI Příloha E – Edukační karta: Cviky pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou VII Příloha F – Čestné prohlášení VI I Příloha A – Páteř mající vzhled tzv. bambusové tyče Zdroj: KOLÁŘ, P. a kol., 2009. Rehabilitace v klinické praxi. Praha: Galén, s. 587. ISBN 978-80-7262-657-1. Obrázek 1 Vzhled bambusové tyče II Příloha B – Rtg snímek sakroileitidy při ankylozující spondylitidě Obrázek 2Sakroilitida při ankylozující spondylitidě Zdroj: KOLÁŘ, P. a kol., 2009. Rehabilitace v klinické praxi. Praha: Galén, s. 587. ISBN 978-80-7262-657-1. III Příloha C – Kritéria axiální spondylartritidy podle přítomnosti sakroileitidy hodnocené magnetickou rezonancí a rentgenem Obrázek 3 Kritéria axiální spondylartritidy (SPA) podle přítomnosti sakroileitidy hodnocené magnetickou rezonancí (MR) a rentgenem (rtg) Zdroj: KUBÍČEK a kol., 2009. Léčebná rehabilitace v ortopedii a revmatologii. Praha: Raabe, s. 96. ISBN 978-80-7496-312-4. Trvání symptomů (roky) IV Příloha D Zdroj: Vlastní zpracování V VI Příloha E Zdroj: Vlastní zpracování VII Příloha F – Čestné prohlášení ČESTNÉ PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem Edukační proces u pacienta s Bechtěrevovou chorobou v rámci studia/odborné praxe realizované v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Praze dne 31.5.2019 ............................................. Jolana Kratinová