VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U DÍTĚTE S AUTISMEM Bakalářská práce PETRA SKOUMALOVÁ Stupeň vzdělání: bakalář Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: PhDr. Hana Belejová, PhD. Praha 2019 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, že jsem řádně citovala všechny použité prameny a literaturu, a také tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu nebo titulu neakademického. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne 31. 5. 2019 Podpis………………………. PODĚKOVÁNÍ Ráda bych touto cestou poděkovala vedoucí práce PhDr. Haně Belejové, PhD. za její ochotu se této problematice věnovat, za její čas, odborné vedení, důležité rady, trpělivost a možností konzultací, které vedly k dokončení bakalářské práce. ABSTRAKT SKOUMALOVÁ, Petra. Ošetřovatelský proces u dítěte s autismem. Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: PhDr. Hana Belejová, PhD. Praha. 2019. 58 s. Tématem bakalářské práce je ošetřovatelský proces u dítěte s autismem. Teoretická část je zaměřena na onemocnění autismu. První kapitola se zabývá historii, etiologii, symptomy, které jsou rozdělené do tří oblastí: sociální interakce a sociální chování, komunikace, představivost, zájmy a hra. Další podkapitoly jsou diagnostika, farmakologická a nefarmakologická terapie a silné stránky. Druhá kapitola se věnuje specifikám ošetřovatelské péče u dětí s autismem v ambulantní, nemocniční a domácím prostředí. Poslední část se zabývá teorii a metodikou ošetřovatelského procesu. Praktická část je zaměřena na realizaci ošetřovatelského procesu u konkrétního pacienta s autismem. Klíčová slova Autismus. Děti. Ošetřovatelský proces. ABSTRACT SKOUMALOVÁ, Petra. Nursing Process for Children with Autism. Medical College. Degree: Bachelor (Bc.). Supervisor: PhDr. Hana Belejová, PhD. Prague. 2019. 58 pages. The topic of this thesis is the nursing process focused on a child with autism. The theoretical part focused on the diagnosis of autism itself. The first chapter deals with history, etiology and symptoms of autism which are divided into several areas: social interaction and behaviour, communication, imagination, interests and games. Anothet subchapter is diagnosis, pharmacological and non-pharmacological therapy and strengths. The second chapter deals with specific nursing care for kids with autism in outpatient, hospital and home care. The last part deals with theory and method of the treartment proces. The practical part is focused on implementation of the treatment proces in a particular patient with autism. Keywords Autism. Children. Nursing process. PŘEDMLUVA Slovo autismus v dnešní době, ve které žijeme, poměrně často slýcháváme, jak v laické veřejnosti, tak i mezi lékaři a zdravotnickým personálem. Čím je to dáno, bohužel nevím, ale všechny možné studie, ale i výzkumy se na to snaží přijít. U laické veřejnosti často převládá názor, že děti s tímto syndromem žijí ve vlastním světě. Mají pravdu, ale bohužel u toho to mnohdy skončí a další znalosti nejsou prohlubovány. Mnohdy se s tím to problémem setkáváme i u pedagogického sboru, dokonce i u zdravotnického personálu. Což je velmi smutné, protože takové dítě se mnohokrát dostane do zdravotnického zařízení, jak při stanovení této diagnózy, tak i při jiných vyšetřeních, či zákrocích. Téma ošetřovatelský proces u dítěte s autismem jsem si zvolila proto, že pečuji o dívku s touto nemocí a velmi mě tato problematika zajímá. Chtěla jsem se dozvědět co nejvíce o autismu, aby rozšířila své znalosti a hlavně dokázala pochopit chování dané dívky. Také bych chtěla zjistit, jakým způsobem mám s ní pracovat, jelikož jí chci co nejvíce pomoci se zvládáním běžného života. Mimo to, mě zajímá problematika diagnostikování daného syndromu i nahlédnutí do složitosti autistického života, neboť bych chtěla těmto dětem co nejvíce pomoc. Ráda bych poděkovala Fakultní nemocnici Brno – Dětská nemocnice, konkrétněji náměstkyni pro nelékařské zdravotnické pracovníky paní Mgr. Erně Mičudové. Také klinice dětské neurologie, pod vedením vrchní sestry Marii Pekové za umožnění nahlížení do zdravotnické dokumentace u pacienta s poruchou autistického spektra. OBSAH ÚVOD............................................................................................................................. 13 1 AUTISMUS............................................................................................................ 16 1.1 HISTORIE ....................................................................................18 1.2 ETIOLOGIE.................................................................................19 1.3 SYMPTOMY ................................................................................19 1.3.1 SOCIÁLNÍ INTERAKCE A SOCIÁLNÍ CHOVÁNÍ ........................ 20 1.3.2 KOMUNIKACE...................................................................................... 21 1.3.3 PŘEDSTAVIVOST, ZÁJMY, HRA ..................................................... 22 1.4 DIAGNOSTIKA ...........................................................................23 1.5 TERAPIE ......................................................................................24 1.5.1 FARMAKOLOGICKÁ TERAPIE ....................................................... 25 1.5.2 NEFARMAKOLOGICKÁ TERAPIE.................................................. 26 1.6 SILNÉ STRÁNKY........................................................................28 1.7 ORGANIZACE A SDRUŽENÍ...................................................29 2 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE U PACIENTA S AUTISMEM.... 30 2.1 AMBULANTNÍ PÉČE.................................................................30 2.2 NEMOCNIČNÍ PÉČE .................................................................31 2.3 DOMÁCÍ PÉČE ...........................................................................32 3 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES ......................................................................... 36 4 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U PACIENTA S AUTISMEM..................... 38 4.1 DOPORUČENÍ PRO PRAXI......................................................68 ZÁVĚR .......................................................................................................................... 70 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY......................................................................... 71 PŘÍLOHY.........................................................................................................................I SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK ADHD – Porucha pozornosti s hyperaktivitou ADOS – Autism Diagnostic Observation Scale APLA – Asociace pomáhají lidem s autismem CARS – Childhood Autism Rating Scale CT – Computer tomography DACH – Dětské autistické chování DSM – Diagnostický a statistický manuál duševních poruch EEG – Elektroencefalogram CHAT – Checklist for Autism in Toddlers MKN – Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů MRI – Magnetic Resonance Imaging PAS – Porucha autistického spektra PET – Pozitronová emisní tomografie SPC – Speciální pedagogické centrum SPECT – Single Photon Emission Computed Tomography SSRI – Inhibitory zpětného vychytávání serotoninu STEPS – Skupinový terapeuticko-edukační program pro sourozence TEACHH – Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (VOKURKA a kol., 2015) SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ Adaptivita – přizpůsobivost Agaranulocytoza – krevní onemocnění Antidepresiva – léky pro zmírnění deprese Antikonvulziva – léky na epileptické záchvaty a křeče Anxiolytika – léky proti úzkosti Apnoické pauzy – nekontrolované zadržení dechu Apraxie – je ztráta schopnosti vykonávat koordinované, účelné a naučené pohyby Behaviorální – vztahující se chování Bruxismus – skřípání zubů Celiakie – celoživotní autoimunitní onemocnění způsobené nesnášenlivostí lepku Destruktivita – bořivá, ničivá vlastnost nebo činnost Dopamin – chemická látka, která vzniká v mozku Echolálie – opakování konců slov, celých slov nebo celých vět Epilepsie – onemocnění mozku projevující se opakovanými a náhodnými epileptickými záchvaty Expresivní – spontánní, upřímné, pravdivé, vyjadřující skutečné prožívání a vlastní názory Hyperaktivita – je fyzický stav, který se projevuje nadměrnou aktivitou Hyperakuzi – nadměrné vnímání zvuku Hyperventilace – druh dýchání, který je výrazně hlubší nebo rychlejší oproti normálnímu dýchání Hyposenzitiva – snížená citlivost Hypotonie – svalová ochablost, snížení pohybové aktivity Impulzivita – sklon jednat náhle Joining – připojení Neurotransmiter – chemická látka uvolňovaná z nervového zakončení na synapsi Obstipace – zácpa Serotoin – hormon, který vzniká v mozku Skolióza – deformace páteře SSRI – inhibitory zpětného vychytávání serotoninu Stimulancia – látky na zvýšení psychomotorického tempa a bdělosti Zooterapie – je metoda ucelené rehabilitace za podpory a přítomnosti zvířat (VOKURKA a kol., 2015) 13 ÚVOD Porucha autistického spektra se odráží ve všech oblastech, jak v soběstačnosti, vzdělávání, tak i v sociálním, partnerském a profesním životě. Tato porucha ovlivňuje také fungování rodiny i blízkých. Rodiny s těmito dětmi se setkávají mnohdy s negativními pohledy od ostatních lidí. To pak často rodiny trpí sociální izolaci. Tu následně řeší změnou přátel a známých za jiné, kteří rozumí této problematice, neboť většinou mají členy své rodiny s tímto syndromem. Navzájem si vypomáhají, doporučují si školní zařízení, ale i zdravotnický personál, který se v této oblasti pohybuje a vyjde jim vstříc. Péče je velmi náročná, jak psychicky, fyzicky, tak i finančně, a proto je nutné, aby se na ni podílel tým, který se skládá z odborníků, ošetřovatelského personálu a učitelů. Nejdůležitější součástí je ale samotná rodina. Proto je potřeba pečovat i o její psychickou stránku. Teoretická část bakalářské práce je věnovaná kapitole pod názvem Autismus, která se dělí na další podkapitoly. V niž je popisována historie, etiologie, symptomy. Symptomy můžeme vidět ve sféře sociální interakce a sociálním chování, v komunikaci, ve hře, zájmech, dokonce i v odlišnostech v představivosti. Poté následuje diagnostika a terapie, která je dělena na farmakologickou, nefarmakologickou terapii. Děti s autismem mají i své silné stránky, kterými mohou překvapit. To se dozvíme v další podkapitole. Organizace a sdružení, které se věnují a pomáhají rodinám s dětmi s poruchou autistického spektra, se zabývá poslední podkapitola v hlavní kapitole autismu. Druhá kapitola zahrnuje specifika ošetřovatelské péče u pacienta s autismem, která zahrnuje ambulantní, nemocniční a domácí péči. Tato kapitola je velmi příhodná, protože můžeme zaznamenat velmi odlišnou péči oproti těm, kteří netrpí tímto syndromem. V praktické části bakalářské práce je podrobně popsán ošetřovatelský proces u dítěte s autismem. Jsou zde stanovené ošetřovatelské diagnózy, cíle a možné intervence, které jsou poté realizovány, a následně je tento celý ošetřovatelský proces zhodnocen. V této části je také zahrnuté doporučení pro praxi pro všeobecné sestry a rodinné příslušníky. 14 Pro tvorbu teoretické části bakalářské práce byly stanoveny následující cíle: Cíl 1: Popsat onemocnění autismus na základě odborné literatury z provedené literární rešerše. Cíl 2: Uvést specifika ošetřovatelské péče u pacienta s autismem na základě odborné literatury z provedené literární rešerše. Cíl 3: Zpracovat teoretická východiska ošetřovatelského procesu na základě odborné literatury z provedené literární rešerše. Pro tvorbu praktické části bakalářské práce byly stanoveny následující cíle: Cíl 1: Vypracovat ošetřovatelský proces u konkrétního pacienta s autismem. Cíl 2: Navrhnout doporučení pro praxi u pacienta pro všeobecné sestry a rodinné příslušníky. Vstupní literatura 1. BAZALOVÁ, Barbora, 2017. Autismus v edukační praxi. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-1195-2. 2. THOROVÁ, Kateřina, 2012. Poruchy autistického spektra. 2. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0215-8. 3. NĚMCOVÁ, Jitka et al., 2018. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci [online]. [cit. 2018-12- 07]. Dostupné z: . 4. VÁGNEROVÁ, Marie, 2012. Psychopatologie pro pomáhající profese. 5. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0225-7. 5. MENKES, John. H., Harvey. B. SARNAT a Bernard. L. MARIA, 2011. Dětská neurologie. 7. vyd. Praha: Triton. ISBN 978-80-7387-341-7. 15 Popis rešeršní strategie Vyhledávání odborných publikací bylo vypracováno Městskou knihovnou Letovice. Publikace byly využity ke zpracování bakalářské práce pod názvem Ošetřovatelský proces u dítěte s autismem. Kde klíčová slova v českém jazyce byla autismus, děti a ošetřovatelský proces, v anglickém jazyce: autism, children, nursing process. Vypracování probíhalo v období listopad 2018 až březen 2019. Pro zpracování byly využity databáze jako je Souborný katalog ČR, ON-LINE katalog Městské knihovny Letovice, Souborný katalog knih SKAT, EBSCO Discovery Service, NK ČR. Bylo nalezeno dvacet čtyři záznamů, z nichž bylo dvacet zdrojů knižních, jeden zdroj v elektronické podobě a tři v anglickém jazyce, kdy dva byly knižní a jeden elektronický. Časové rozmezí odborných publikací bylo od roku 2008 až po rok 2018. 16 1 AUTISMUS Autismus je neuro-vývojové postižení mozkových funkcí s velmi častým dědičným základem. Porucha mozkových funkcí má za následek, že dítě atypicky vnímá, zpracovává, vyhodnocuje a reaguje na informace přicházející z okolí. Odráží se to i v komunikaci, navazování sociálních vztahů, v jeho představivosti, fantazii a tvořivosti. Je to jedna z nejzávažnějších poruch mentálního vývoje dítěte, kdy projevy autismu doprovází člověka celým jeho životem. V epidemiologii se vyskytuje nejčastěji u chlapců, kdy výskyt je asi 3 : 10 000. Prognóza je příznivá, prognostický faktor je vývoj řeči a intelektové dovednosti (ČADILOVÁ, ŽAMPACHOVÁ 2012); (MUNTAU, 2014). Setkáváme se s více termíny, jak můžeme tuto poruchu nazvat. Jsou používané termíny autismus, porucha autistického spektra, pervazivní vývojová porucha či zkratka PAS (THOROVÁ, 2012). Dle Mezinárodní statistické klasifikace nemocí rozdělujeme autismus na dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův a Rettův syndrom, dětské dezintegrační poruchy a jiné pervazivní vývojové poruchy. Pro dětský autismus jsou nezbytné pří diagnostice tři položky. Patří mezi ně sociální interakce, komunikace a představivost. U atypického autismu nejsou úplně splněny tří oblasti u diagnostiky. Neobjevují se problémy v socializaci ani stereotypy v oblasti chování. Při diagnostice stále není stanovený klinický obraz a ani nejsou žádné specifické škály. Symptomy, jako jsou emocionální a behaviorální se objevují až ve třech letech. Není také u nich zaznamenaný, tak velký problém v oblasti komunikace (ŠPORCLOVÁ, 2018); (THOROVÁ, 2012). Aspergerův syndrom se projevuje nedostatečnou intuicí a nepochopení pocitů, jak svých i druhých. Od ostatních se na začátku neliší, ale později se odlišují jednáním a myšlením. Nejčastěji jsou nazývané jako nevychované a rozmazlené děti. Intelekt je často až nadprůměrný. Není narušený vývoj řeči. Díky intelektu je na lepší úrovni vzdělanost a soběstačnost. Pokud si najdou vhodnou práci ke svému hendikepu, tak jsou zaměstnáni a můžou vést běžný život i s partnerem. Avšak je i druhá možnost, že již od předškolního věku potřebují asistenta, poté pak mají problémy v zaměstnání a v partnerství. V mateřské školce se moc nezapojují do kolektivu, protože hůře chápou 17 normy společenského chování. Upřednostňují hraní si o samotě. Dělá jim problém pochopit pravidla hry. Jsou náladový, podléhají stresu a bojují s empatií. Mezi jejich záliby patří počítače, mapy, encyklopedie, vlajky, čísla, kreslení a další. Najdeme mezi nimi některé, kteří píší knihy a věnují se malířství. Udává se, že Apergerův syndrom je mírnější forma než dětský autismus. Velmi dobře se adaptují na nové věci. Ve škole můžeme vidět dvě odlišné strany, jedna je, že jsou výborní v matematických úlohách a druhá, že naopak mají velké problémy v matematice. Odlišuje se od sebe také tím, že někteří jsou introverti a jiní extroverti. Všichni dohromady jsou bohužel snadným terčem pro šikanu (DUBIN, 2009); (HOWLIN, 2009); (ŠPORCLOVÁ, 2018); (THOROVÁ, 2012). Rettův syndrom lze diagnostikovat pomocí genetického vyšetření od roku 2001. Toto vyšetření je laboratorní. Může za to gen MECO2, který se nachází na chromozomu X. S tímto syndromem žijí pouze dívky, protože plod nebo již novorozený chlapec nepřežije. V prenatálním a perinatálním nevidíme žádné odlišnosti. V období mezi 3. – 5. měsícem se setkáváme s nočními děsy, hlavička roste pomaleji. Mezi 6. -18. měsícem nevidíme žádné náznaky chůze ani sedu, pouze stereotypní pohyby. Regrese přichází od roku až do čtyř let. Postupně se zhoršuje verbální i neverbální komunikace. Mizí slova, dovednosti. Kolem třetího věku ztrácí úchopové schopnosti rukou, jsou náladové, trpí bruxismem, abnormálně pohybují jazykem, nejeví zájem o hru. Jsou zaznamenány rozsáhlé neurologické potíže. Objevuje se hyperventilace, hypotonie. Můžou trpět skoliózou a z neurologického hlediska se rozvíjí většinou epilepsie. Jsou často upoutání na polohovací vozíky a sedačky. Postupem času dochází ke zlepšení úchopovým schopnostem, zájmem o okolí a hru. V sociálním chování preferují jen některé osoby, rozlišují cizí a blízké, navazují oční kontakt, vyžadují společnost. Jsou mazlivé, nemají rádi, když o nich někdo mluví. Komunikují převážně za pomoci očí a to poté mohou kombinovat s piktogramy, jelikož často mají poruchu řeči. Nedělá jím problém pochopit jednotlivé pokyny, ale už vázne zpětná vazba. Umí ukázat radost i smutek. Neradi si upravují vlasy a pečují o dutinu ústní. Apraxie a stereotypní pohyby rukou velmi dítě vyčerpává, proto někteří terapeuti fixují horní končetiny. Apraxii můžeme mít u žvýkacích, mimických, polykacích a okohybných svalů. To může mít za následek poruchu polykání. Nejčastější zdravotní komplikace může být celiakie, obstipace, osteoporóza, již zmiňována skolióza, apnoické pauzy, poruchy spánku, deformity horních, dolních končetin, kdy může docházet k vazomotorickým změnám zejména na 18 nohou. Je vhodné dolní končetiny uvolňovat. Využíváme masáže, prvky bazální stimulace, teplé koupele, nošení vhodné obuvi (ANON, 2018); (THOROVÁ, 2012). Dětská dezintegrační porucha patří do pervazivních vývojových poruch. Do dvou let života nepoznáme žádné abnormality, ale poté se to zlomí a nastává regrese všech schopností. Jsou poškozené kognitivní funkce. Dítě je agresivní, vzteká se, hyperaktivní. Všímáme si nekoordinovaných pohybů, emoční lability, extrémních reakcí na sluchové vjemy. Tento syndrom se vyskytuje velmi vzácně. Je spojen s neobvyklým záznamem na EEG vyšetřením, jsou zaznamenány epileptické záchvaty. Až 74 % dětí trpí epilepsií. O této poruše se poprvé píše v roce 1908, kdy byla vedena pod názvem Hellerův syndrom. Prognóza onemocnění je horší než u ostatních typů. Díky náhlé ztrátě dovedností se u nich vyskytuje přidružené onemocnění pod názvem mentální retardace a můžou trpět demencí (HRDLIČKA, 2008); (THOROVÁ, 2012). Při jiných pervazivních vývojových poruch nejsou splněné tři podmínky pro stanovení diagnostiky a kritéria nejsou přesně daná. Mají potíže s komunikací, sociální interakcí ale ne do takové míry, že by se jednalo a dětský či atypický autismus. Je velmi narušena představivost, kdy těžko rozlišují fantazii a realitu. Tato forma je velmi náročná pro pečujícího (THOROVÁ, 2012). 1.1 HISTORIE O dětském autismu už víme déle než půl století. První, který si všiml odlišného chování, byl americký psychiatr Leo Kanner, který dal této poruše název časný dětský autismus (Early Infantile Autism – EIA). Využil řecké slovo „autos“, které přeložíme do češtiny jako „sám“. Uváděl, že děti jsou osamělé, nezajímá je svět kolem sebe a jsou neschopné lásky či přátelství. Nepovažoval autismus za vývojovou poruchu, která dítě doprovází celý život, ale viděl vinu v rodičovské výchově. Výchova byla podle něj citově chladná a byly používány nesprávné výchovné prostředky. Lidé s touto poruchou žili jistě už i dříve, díky svému odlišnému chování. V Hippokratově době se těmto dětem říkalo svaté, ve středověku byly považovány za děti, které ovládá ďábel. Někteří odborníci si myslí, že i vlčí děti byly tímto syndromem poznamenány (HRDLIČKA, 2008); (THOROVÁ, 2012). 19 1.2 ETIOLOGIE Autismus je považován za vrozený, není způsobený chybnou výchovou, jak si někteří lidé myslí. Výzkumná centra se stále zabývají příčinou vzniku, jsou zaměřené na lékařské, neurobiologické, neurochemické oblasti, které mohou ovlivnit vznik tohoto onemocnění. Jedna z možností je genetika, kdy se tato porucha vyskytuje v rodině. Dále za to můžou environmentální, metabolické či virové faktory. Tyto faktory způsobují poškození imunitního systému, například rtutí, hliníkem a glutamátem (THOROVÁ, 2012). 1.3 SYMPTOMY Děti s PAS mají práci se svým vnitřním světem, kdy je ovlivňují jejich pocity a myšlenky. Vnější svět je zajímá tehdy, když potřebují uspokojit své základní potřeby. Na nové věci reagují stereotypními pohyby, jako jsou chození po špičkách nohou, tleskání rukou a tlučení hlavou. Velmi častá je porucha spánku, dělá jim problém usnout, často se budí a to bohužel narušuje chod domácnosti. Horší je spolupráce při vykonávání běžných úkonů, jako je mytí, péče o dutinu ústní a vyprazdňování, kdy je zásadním problémem chození na toaletu. Míra a frekvence u abnormálních symptomů je u každého jiná. Kromě diagnostické triády oblasti sociální, komunikaci a představivosti patří i percepční poruchy (HRADILKOVÁ a kol., 2018); (MENKES, SARNAT, MARIA, 2011). Ve zrakovém vnímaní vidíme odlišnosti v pozorování. Zkoumají předměty, osoby buďto s velmi krátké vzdálenosti, nebo až z dálky. Obtížně sledují věci, kterým se věnují. Fixace zraku je též odlišná. Buď sledují podnět jen několik málo vteřin, nebo v extrémních případech upřeně na něj zírají. Možné další komplikace může být vizuální agnozie, hypersenzivita. Může být přecitlivělé na sluneční svit, blesky, záření počítačové, televizní obrazovky a hyposenzitiva, kdy vidí předměty jen v zorném poli. Dělá jím potíže se zaměřit na věci, které jsou v dálce. Zaznamenáváme časté problémy se šilháním. Nechtějí spolupracovat při nošení kompenzačních pomůcek a to pak může mít bohužel za následek větší zrakové potíže. Problémy jim může dělat tma, kdy se hůře orientují, ale i čtení, protože si myslí, že se písmenka pohybují díky barevnému kontrastu. Pomoct můžeme brýlemi s barevnými skly, které mohou být pro dítě zajímavé a mohou se stát i jeho oblíbenou součástí (GILLBERG, PEETERS, 2008); (GRANDIN, 2015); (THOROVÁ, 2012). 20 U sluchového vnímání nereagují na silné nebo na slabé podměty. Mezi poruchy patří hypersenzitiva a hyposenzitiva na sluchové podměty. Hypersenzitiva se projevuje bolestí, která je způsobená zvukem, například od motorek, aut. Zvuk vrtačky, vysavače, mixeru vyvolává až panickou reakci, to může vyvolat i kýchnutí nebo zvonek. Často můžeme vidět zakryté uši dlaní, to se často vyskytuje, i když se cítí být ohrožené. Hyposenzitiva u sluchu je nereagování na silné podměty, jako je například rozbití skla nebo tlesknutí za hlavou. Někdy se můžeme domnívat, že neslyší, ale poté zareagují na padající jehlu na koberec. Asi 25 % dětí má vážné problémy se sluchem. Vyskytují se i některé extrémní případy, kdy trpí hluchotou. Problém jim může dělat slyšet správně tvrdé souhlásky a odpoutat se od jednoho zvuku ke druhému. Na místech, kde působí nepříjemný zvuk, je vhodné užívat špunty nebo sluchátka do uší. Ty však nejsou dobré nosit delší dobu než je půl dne, protože může docházet ke snížení sluchové citlivosti. Je proto důležité je naučit přizpůsobovat se zvukům, které jim dělají problém. Pouštíme například hasičskou sirénu, kdy tón zvuku je nejprve na nejnižší pozici a postupně jej zvyšujeme a tím se zvyšuje adaptace (GILLBERG, PEETERS, 2008); (GRANDIN, 2015); (GRANDINOVÁ, PANEK, 2014); (THOROVÁ, 2012). Hypersenzitiva u chuťového vnímaní má za následek vybíravost. Někteří mají rádi jídla bez chuti. Mezi ně řadíme například chléb, brambory, rohlíky. Jiní zase preferují jen pouze malou škálu potravin. U hyposenzitivy nemají problém sníst cokoliv, i to co je nestravitelné. Čichové vnímání má také dvě stránky. První je, že necítí pachy vůbec a druhá stránka je, že jsou přecitlivělé na určité, ale i běžné pachy. Může být u nich vyvolané až zvracení. Řadíme mezi ně parfémy, prací prášky, mýdla, šampóny, některá jídla. Poslední ze smyslů je hmat, dotek. Doteky často nemají rádi. Dotek je i kontakt oblečení s pokožkou. Kdy mnohdy vidíme dítě pobíhat nahé. Mají problém s nošením čepice, rukavic a s činnostmi, které jsou spojené s dotykem. Neradi se nechávají česat, stříhat vlasy, nehty a vadí jim se dotýkat ručníků nebo toaletního papíru (THOROVÁ, 2012). 1.3.1 SOCIÁLNÍ INTERAKCE A SOCIÁLNÍ CHOVÁNÍ Mnohdy nerozumí neverbálnímu chování a neumí ho správně používat. Je velká nerovnost mezi sociálními kontakty k věku. Opakovaně se vyhýbají očnímu kontaktu, mají problém pochopit gesta a výrazy obličeje. Upřednostňují samotu před kolektivem. 21 Většina z nich, mají problém s dotyky od druhých. Když chtějí navázat kontakt, tak můžeme vidět, jak někoho odstrčí, či fyzicky napadnou. Tím narušují osobní zónu a to se samozřejmě ostatním nelíbí, a proto vznikají konflikty (RICHMAN, 2014). Sociální chování můžeme rozdělit na dvě části. První část dětí jsou osamělé, schovají se pod stůl, protestují, zakrývají si oči, uši. Nechtějí hrát společenskou hru. Neobjevuje se u nich separační úzkost a empatie. Do druhé části řadíme extrémní až nepřiměřenou sociální aktivitu, kdy projevují kontakt s kýmkoliv a kdekoliv. Nemají ani problém s fyzickým kontaktem, každého se dotýkají, i když ho ani neznají. Mohou být hyperaktivní. Nemají takový citový vztah k rodičům, jako jejich vrstevníci bez PAS, nebrání se při ohrožení. Osobu považuji za neživý předmět, jako všechno kolem sebe a mají ke všemu stejný styl chování. Nevyhledávají pomoc od druhých. Nechápou zásady morálky v oblasti chování. Nevědí, jak správně reagovat v určitých situacích. Můžeme vidět problém s napodobování (THOROVÁ, 2012); (VÁGNEROVÁ, 2012). Míra přizpůsobivosti ovlivňuje chování dítěte v sociálním prostředí. Mění se věkem a učením. Projevuje se buď křikem, rozzlobením až do takové intenzity, že jej nelze uklidnit. Nebo pasivitou až úzkostí. Problémy s adaptabilitou můžeme zaznamenat při změnách v prostředí. Jako je přemístění nábytku, ale pouze i to, že je obraz nakřivo, otevřené okno či nové oblečení. Nechce se přizpůsobit i na změnu oblečení v rámci ročního období. U změny osob má negativní postoj k novým lidem (např. spolužáci). Nerado se zúčastňuje návštěv či oslav. Upřednostňuje jednu osobu v domácnosti. Někteří však nereagují na nové podměty negativně, protože vidí oporu buď ve své blízké osobě, předmětu nebo zájmu. Nosí si sebou oblíbené hračky a vykonávají své rituály. Při návštěvě se mohou upnout na splachování toalety, protože to může být jedna oblíbených činností v domácím prostředí (THOROVÁ, 2012). 1.3.2 KOMUNIKACE V komunikaci je porucha řeči jak kvalitativní, tak i kvantitativní. Asi u čtyřiceti procent dětí se řeč nevyvine. Objevují se echolálie a monotónní konverzace. Echolalická řeč se objevuje při úzkosti, stresu nebo ve složitých situacích, kterým nerozumí. Je to jedná z věci, která se zjišťuje u diagnostiky, protože je velmi typická pro děti s autismem. Echolálie můžeme mít buď bezprostřední, opožděné funkční a nefunkční. Jestliže mezi tím kdy dítě uslyší větu anebo slovo a následně hned zopakuje, uplyne jen několik pár sekund, mluvíme o typu bezprostředním. Nefunkční je charakterizována tím, že něco 22 slyší, ale zopakuje to až za delší dobu. O funkční hovoříme, pokud řekne větu úplně jiné kontextové souvislosti. Stále dokola povídají o oblíbených tématech, o kterých dokáží mluvit velmi dlouho. Používají i odborná slova, ale později zjistíme, že jim nerozumí. Často opakují poslední slova a o sobě mluví v jiné osobě (BAZALOVÁ, 2017); (HOWLIN, 2009); (RICHMAN, 2014). Během psychologických vyšetření se hodnotí slovní zásoba, jak aktivní, expresivní, tak i pasivní. Mají sice velmi dobrou slovní zásobu na dané téma, které je zajímá, ale nedokáží si poradit s obyčejnými všedními činnostmi. Pokud jim nejde zapnout knoflík, tak se začnou vztekat, než aby si řekli o pomoc. Protože nepochopí, že druzí mohou jeho pomoc vyslyšet a pomoct mu, ale i obráceně. Když někdo druhý žádá o jeho pomoc, tak mu nevyhoví. Myslí si, že všichni vědí, co si myslí, a tak nemá potřebu jim to sdělit. Velmi důležitý je udržovat oční kontakt. Protože je to jedna z možností neverbální komunikace a napomáhá k učení. Vyzveme je, ať se na nás podívá a držíme jeho oblíbený předmět v úrovni očí, abychom docílili pohledu do našich očí, a následně jej odměníme (RICHMAN, 2014); (STRAUSSOVÁ, KNOTKOVÁ, 2011). Abychom donutili dítě k jakékoliv komunikaci, využíváme k tomu prostředky, které má rádo. Ukládáme oblíbené věci na skříně, kam nedosáhne, a tím ho nutíme komunikovat, aby dosáhlo svého cíle. Nebo ty věci zavíráme do nádob, které jim dělají problém otevřít a tím je přinutíme k vyjádření pomoci. Při hraní s bublifukem, který neumí ovládat samo, uděláme pauzu a počkáme na jeho výzvu, co s rozdělaným bublifukem máme udělat. Při chystání oblečení, nenachystáme některou část oblečení a vyčkáme, až to zjistí a bude si muset o to říct samo. Důležité je naučit říkat „ne“. Toho docílíme, když mu nabídneme něco, co nemá rádo. Pokud je dítě hladové, neservírujte to hned, ale dejte mu chvilku, aby si řeklo na co má chuť. U nějakého malého úrazu můžeme dát na výběr, zda bude chtít náplast s kytičkami nebo s autíčky. Takovými jednoduchými komunikačními strategiemi můžeme rozvíjet komunikaci v denních činnostech a nic nás to nestojí (GRIFFIN, SANDLER, 2012). 1.3.3 PŘEDSTAVIVOST, ZÁJMY, HRA Porucha představivosti ovlivňuje dítě v několika směrech. Vidíme to například u her, kdy vyhledávají takové hry, které jsou pro věkově mladší skupinu. Potíže jim dělá vyplnit si svůj volný čas. S hračky zachází neadekvátně a o nové nejeví zájem. Věnují se stereotypním činnostem, které mohou být třídění předmětů podle barvy, tvaru, ale 23 také poslouchání zvuků, pozorování pohyby předmětů. Některé zájmy dítěte jsou tak silné, že narušují rodinný klid. Pokud přerušíme určitou aktivitu, které se věnuje, může vést k agresivitě, pláči a k nespolupráci (THOROVÁ, 2012). 1.4 DIAGNOSTIKA Porucha autistického spektra se projeví již v prvních letech života dítěte. Rodiče jsou většinou mezi prvními, kteří zaznamenávají odlišnosti ve vývoji svého potomka. V jejich stížnostech slýcháváme, že se při oslovení na ně nepodívá, upřeně zírá na jeden vytyčený bod, nejeví zájem o okolí, zejména o lidi. Nyní neexistují přesné neurologické, biochemické nebo biologické testy pro jistou diagnostiku tohoto syndromu (STRUNECKÁ, 2016). Děti trpí triádou deficitů, jak v oblastech sociální interakce, komunikace, tak i představivosti. Ke stanovení diagnózy se objevují symptomy z této triády, které jsou zakotvené v klasifikačním systému MKN – 10, DSM - IV. Je potřebné získávat informace již od vývoje dítěte. Důležitá je spolupráce v týmu, do kterého patří rodiče, pediatr, neurolog, logoped, genetik, psychiatr, pedagog, sociální pracovník a další. Je možné tento syndrom diagnostikovat již od osmnáctého měsíce. Většina dětí bývá diagnostikována kolem druhého až třetího roku. Konečná diagnóza by měla být stanovena mezi čtvrtým a pátým rokem (BAZALOVÁ, 2017); (THOROVÁ, 2012). Existuje diagnostický model, který se skládá ze třech fází. První fáze je podezření, kdy rodiče začínají vnímat odlišnosti a obrací se na pediatra, který je pošle na speciální vyšetření. Druhá fáze se nazývá diagnostická, kdy je zapojený celý tým. Probíhá genetické, neurologické vyšetření. Poslední fáze je postdiagnostická, kdy rodiče se orientují v problematice a vyhledávají rodiče, které jsou ve stejné situaci. Specializovaný tým nejčastěji využívá k diagnostice screeningové nástroje jako je škála CARS, CHAT a DACH, které vyplňují rodina a školské zařízení, které dítě s PAS navštěvuje. Childhood Autism Rating Scale – Škála dětského autistického chování je posuzovací stupnice, kterou vypracovaly v Severní Karolíně. Skládá se z patnácti částí, kdy každá část se hodnotí od 1 do 4 dle intenzity projevů. Hodnotí se zde vztahy k lidem, motorika, verbální a neverbální komunikace, úroveň aktivity, imitace, emocionální reakce a další. Vypracování trvá asi šedesát minut, kdy hned máme výsledek, zda se může jednat o poruchu autistického spektra či nikoliv. 24 Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) je metoda pro diagnostiku v raném věku a je rozdělena na dvě části, kdy první část vyplňují rodiče, druhou částí se zabývá pediatr v osmnácti měsících. Bohužel tento diagnostický screening selhává při mírných formách autismu. Dětské autistické chování (DACH) je metoda pouze orientační, kdy jsou kladeny otázky na rodiče, které mají děti v rozmezí od osmnácti měsíců do pěti let. Skládá se ze 74 oblastí, které jsou zaměřené na chování, komunikaci, adaptaci a další (THOROVÁ, 2012). Polovina dětí s autismem má i abnormální nálezy v oblasti mozku, které jsou podmíněné nižším intelektem ale i častou diagnostikou epilepsie. Kdy pro diagnostiku epilepsie je stěžejní vyšetření EEG. Časté abnormality jsou v oblasti mozečku, mozkové kůry a v limbickém systému. Tyto výkyvy můžeme vidět na CT a MRI mozku. Využívají se i funkční zobrazovací metody jako je SPECT a PET (HRDLIČKA, 2008). Při stanovení diagnózy nás může zaujmout i kresba. Je zaměřena na detaily, které jsou nejvíce rozpracovány v tématech silničního provozu, map a vesmíru. Dokáží se i několik měsíců věnovat jednomu z tématu, jako jsou například zvířata, města. Neradi kreslí lidské postavy. Postavám chybí některé části. Nejsou propracované do detailu a mají vždy stejnou podobu (THOROVÁ, 2012). 1.5 TERAPIE Autismus nelze vyléčit, ale můžeme zmírnit projevy natolik, že už nesplňujeme diagnostická kritéria. Nemáme žádnou látku, která by nám pomohla s poruchou sociální interakce, komunikace či neobvyklými zájmy, ale můžeme léčit emoční problémy, agresivitu, poruchy spánku. Je nutné pečovat i o rodinu dítěte, protože vychová je velmi náročná. Někteří rodiče sami užívají farmakologické prostředky. Aby byla léčba u těch to dětí účinná je zapotřebí spolupracovat se školou, dětským psychiatrem, psychologem. Je nutné povědět všechny informace týkající se abnormálních výkyvů i ty, které jsou pro nás choulostivé, a nechceme se s nimi nikomu svěřovat (BAZALOVÁ, 2017); (ČADILOVÁ, ŽAMPACHOVÁ, 2012); (HRDLIČKA, 2008); (RYŠÁNKOVÁ, KULÍSEK, 2015). 25 1.5.1 FARMAKOLOGICKÁ TERAPIE Pod pojmem farmakologická léčba si nejčastěji přestavíme léky, které vychází z oblasti psychofarmak. Mezi základní farmaka řadíme antagonisté dopaminu a serotoninu, protože několik studií uvedlo, že za problémovou oblast, do které řadíme chování, mohou být změny dopaminových a serotoninových neurotransmiterů. Základní lék je Risperidon, velmi dobře ovlivňuje chování. Při jeho užívání nejsou zaznamenávány negativní účinky v kognitivních funkcích. Nežádoucí účinky jsou zvyšování hmotnosti a prolaktinu. Využívá se také při potížích s myšlení a pocitů. V oblasti chování má dobré účinky na zmatenost, agresivitu, neklid i sebepoškozování. Zlepšuje komunikaci a celkově kvalitu života. Působí antidepresivně. Clozapin je další lék z této řady. U něj se musí pravidelně kontrolovat krevní obraz, protože jeho nežádoucím účinkem je agranulocytóza. Dalšími jsou anxiolytika, antidepresiva, stimulancia a antikonvulziva (ANON, 2018); (EMERSON, 2008); (HARTOŠ, 2009). Agresivitu a dráždivost ovlivňuje farmakologický preparát Valproát. Má velmi dobré výsledky. Mezi nežádoucí účinky patří insomnie, vyrážka, polyurie. Tyto projevy jsou velmi mírné a vyskytují se velmi málo. Častěji se vyskytuje nevolnost i zvýšení hmotnosti. Dávkování je u každého pacienta jiné, záleží na hladině v krvi tohoto léku. Denní dávka se pohybuje okolo 800 – 2000 mg. Je nutné zjišťovat jeho hladinu nejen kvůli dávce, ale Valproát působí na krevní destičky, jejž mohou vyjít v laboratorních hodnotách nižší (HRDLIČKA, DUDOVÁ, 2012); (POLÁCH, 2015). Antidepresiva SSRI (Selektivní inhibitory zpětného vychytávání serotoninu) jsou nejčastějším druhem v předepisování antidepresiv. Využívají se při symptomech, jako jsou rituály, sebepoškozování, deprese a jiné. Nejsou zjištěné žádné závažné negativní účinky. Zástupci SSRI jsou fluoxetin, fluvoxamin a citalopram. Nejčastější užívané léky z této řady je Zoloft a Asentra. Zoloft se využívá ve spojitosti deprese a úzkosti, ale může se užívat pouze jen u deprese. Tím to lékem se řeší i strach ze skupiny lidí anebo opouštění domova. Asentra se taktéž užívá při depresi s úzkosti nebo bez ní, ale i u panických poruch a kompulzivních poruch. Tam patří rituály v oblasti chování a nutkavé myšlenky. Má vliv na sociální chování a přizpůsobivost ke změnám. Tyto léky se začínají užívat ve věku 6 – 8 let. První účinky se dostaví mezi druhým a šestým týdnem. Nežádoucí účinky jak jsme již zmiňovali, nejsou nějak závažné a časté, může se objevit nevolnost, neklid, nechutenství, únava, nespavost. Do dlouhodobých řadíme okruh v sexuální sféře. Zejména snížení libida, potíže s ejakulací. To však může 26 vymizet a při dlouhodobém trvání se to řeší vysazením léku. Avšak tyto příznaky jsou ojediněle. Pokud se lék nečekaně vysadí, hrozí úzkost, závratě, neklid (ANON, 2018); (HRDLIČKA, DUDOVÁ, 2012); (POLÁCH, 2015). Stimulancia se využívají při přidružené hyperaktivitě a impulzivitě. Účinná látka je Metylfenidát. Dostupné léky na truhu jsou Ritalin, Concerta. Účinky pozorujeme již za několik pár dní. Mohou způsobovat sníženou chuť k jídlu, poruchy spánku a žaludeční potíže. Lék, který nepůsobí stimulačně, ale taktéž ovlivňuje hyperaktivitu, poruchy koncentrace je Strattera. Účinná látka je Atomoxetin. Efekt pozorujeme až za měsíc oproti Metylfenidátu, který nastupuje rychleji (RYŠÁNKOVÁ, KULÍSEK, 2015). Hormon melatonin, který máme každý, nám upravuje spánkový cyklus. Jeho hladina se zvyšuje večer, při sníženém světle. Dle studií je to u těchto dětí právě naopak. Večer je hladina nižší a přes den vyšší. Při potíží se spánkem, kdy tímto to problémem trpí mezi 44 – 83 % dětí s PAS hlavně v předškolním věku se doporučuje lék pod názvem Melatonin. Má velmi pozitivní vliv na spánek. Jeho nežádoucí účinky se vyskytují úplně minimálně, řadíme tam enurézu a ranní únavu (BHANDARI, 2018); (HRDLIČKA, DUDOVÁ, 2012). 1.5.2 NEFARMAKOLOGICKÁ TERAPIE „Za efektivní formu pomoci jsou považovány různé speciální pedagogické programy s podporou behaviorálních a interakčních technik, které umožňují dítěti využít schopností a dovedností v maximální možné míře, kterou jim jejich handicap dovoluje“ (ČADILOVÁ, ŽAMPACHOVÁ, 2012, s. 15). Mezi techniky řadíme edukaci, která pomáhá dítěti pochopit sociální situace. Jeden z nejznámějších je TEACCH. S tímto programem jsou rodiče velmi spokojeni, protože zaznamenávají zlepšení v oblasti chování. Je založen na individualitě, spolupráci rodinou a integraci do společnosti. Využívá silné stránky a zájmy, nepoukazuje na abnormality. S tímto programem přichází Eric Schopler. Ukazuje, jak má být poskládané vybavení pokoje, kde se opírá o orientaci a samostatnost, k tomu přispívá i vizualizace. Stěžejní je vypracování režimu dne. Všechny pokroky, si rodiče evidují a následně diskutují se specializovanými odborníky. Podobným programem je aplikovaná behaviorální analýza. Odlišuje se pouze trochu jinou filozofii oproti TEACCH. 27 Aplikovaná behaviorální analýza je založena na podkladě neurologickém poškození mozku. Poruchy mozku má za následek abnormální chování dítěte. Terapeuti se věnují dítěti 40 hodin týdně. Proto je tato léčba velmi finančně i časově náročná. Využívají odměny, aby poukázali na správné pokroky, tresty nepoužívají. Probíhá převážně doma a prostředí, ve kterých se dítě cítí dobře. Opírají se o dlouhodobé a krátkodobé cíle, které monitorují a nakonec vyhodnocují. Touto analýzou se již v 60. let zabýval tým pod vedením psychologa O. I. Lovaasa, který snaží o lepší adaptaci, sebeobsluhu, interakci a především mírnit nežádoucí chování. Tento program je vázán certifikací a můžou je využívat děti bez věkového omezení (GANDALOVIČOVÁ, 2016); (HRDLIČKA, 2008); (RICHMAN, 2014); (THOROVÁ, 2012). Pro děti, které nemluví, využíváme komunikační terapii, která učí, jak správně používat piktogramy a později i číst a psát. Je velmi individuální, zaměřuje se také na oční kontakt a postoj. Mezi některé funkce komunikace patří souhlas, nesouhlas, vyjádření pocitů, podávání informací nebo získávání informací. Ve specializovaných vzdělávacích centrech se pro rozvoj komunikace využívá terapie na podkladu hudby. “Muzikoterapie počítá s faktem, že hudba usnadňuje projevy emocí, otevírá komunikační kanály, usnadňuje sociální interakci a umožňuje relaxaci.“ S muzikoterapii musíme přistupovat velmi individuálně, protože některé děti s autismem nemají rády hudbu (THOROVÁ, 2012, s. 393). Komunikace s pomocí PECS (Picture Exchange Communication System) se využívá i u dětí nemluvících. Tento systematický program je založen na výměně kartičky, na níž je zobrazená některá věc, kterou jedinec požaduje a jeho záměrem je tuto kartičku vyměnit za konkrétní daný předmět. Výměna probíhá mezi dítětem s PAS a osobou v jeho blízkosti. Tím to způsobem někoho o něco žádá a musí si uvědomovat, že není všechno dostupné hned, kdy to potřebuje. Jediným problémem v PECS je neustále mít kartičky v blízkosti, avšak s rozvojem aplikací v mobilním zařízení jsou již některé aplikace připravené na tuto formu komunikace. U této činnosti přesně zjistíme, co se po nás žádá. Pokud má výrazné problémy v jemné motorice, můžeme místo samostatného papíru nalepit kartičku na dřevo nebo na houbičku, abychom usnadnili úchop. „Výuku PECS jsme rozložili do šesti fází. V první fázi se děti učí iniciovat komunikaci. Druhá fáze se rozšiřuje o použití obrázků u jiných lidí, na jiných místech, o jiné odměny. Třetí fáze je určena specifické volbě mezi obrázky. Čtvrtá fáze učí dítě konstruovat jednoduché věty. V tomto bodě můžeme také začít učit děti být specifičtější ohledně 28 toho, co chtějí. A to tím, že je učíme, jak používat vlastnosti k tomu, aby kvalifikovali jejich žádosti. Pátá fáze poskytuje ujištění, že děti mohou reagovat na přímou otázku „Co chceš?“, zatímco šestá fáze učí děti komentovat různé předměty a aktivity“ (BONDY, FROST, 2008, s. 71); (YAU, 2012). Další možnosti terapie je zooterapie. Je to interaktivní metoda. Spadá do ní hipoterapie, canisterapie a dokonce se mezi tyto metody řadíme plavání s delfíny. Plavání s delfíny se nevyužívá v České republice. Je to zábavná aktivita, která probíhá ve vodě. Velmi rozšířený mezi rodiči v České republice je Son-Rise program, který založili rodiče syna s autismem v roce 1974. Založili i centra, kde školí rodiče a terapeuty. Využívá prostředí jako je herna, která musí splňovat určitá kritéria. Skládá se ze tří fází. První část je zaměřena na akceptaci, druhá motivuje a poslední fáze je vzdělávací. Hlavním charakteristickým znakem je joining, konáme to, k čemu se právě věnuje dítě. Házíme hračkami, napodobujeme jeho stereotypní chování a další činnosti. Tímto se snažíme mu ukázat náš zájem o jeho svět. Jednou z nevýhod jsou finance a časová náročnost. Při zlepšení oblasti socializace, zaměřuje se tento program na neverbální a verbální komunikaci, kde vyzdvihuje oční kontakt, interaktivní pozornost a flexibilitu. Při komunikaci využívá program PECS. Nenavazování očního kontaktu při běžných činnostech je pro rodiče značně demotivující, a proto je vhodné se této problematice intenzivně věnovat. Jednou z možností je tabulka, do které si v průběhu patnácti minut, kdy se věnujeme dítěti, značíme, kolikrát během této doby navázalo s námi oční kontakt. Najednou můžeme být překvapeni, kolik očních pohledů nám dítě věnovalo (BAZALOVÁ, 2017); (KAUFMAN, 2014). Důležitou součástí je i relaxace, protože nervový systém je křehký dojde k rychlému přetížení. Umět relaxovat je pro dítě velmi důležitý aspekt. Odbourává úzkost a umožňuje vnímat nové informace. Neměla by chybět jak v domácím, tak ve školním prostředí. I tato metoda je zcela individuální. Mezi formy může řadit masáže, zábaly i fyzický pohyb, kam spadá trampolína, jízda na kole a procházka (THOROVÁ, 2012). 1.6 SILNÉ STRÁNKY Můžeme vidět i silné stránky, kdy děti s PAS mohou v některých oblastech být na lepší úrovni, než druzí bez této poruchy. Zejména ve zpěvu, ve hře na hudební nástroj nebo v kreslení, kdy se zaměřují na detaily, ale i v některých matematických úlohách. Jedna z her, ve kterou mohou vynikat je skládání puzzle. Velmi záleží na tom, co je zajímá. 29 To potom dokáží tomu věnovat velkou část svého času. Poté se v této oblasti velmi rychle rozvíjí a mohou se z nich stát i experti (ČADILOVÁ, ŽAMPACHOVÁ, 2012); (YUA, 2012). 1.7 ORGANIZACE A SDRUŽENÍ „Pro PAS existuje specifikum oproti jiným postižením, a to že v každém kraji byla zřízena funkce koordinátora. Na internetu je možné dohledat jejich seznam. Jednotlivé neziskové organizace také nabízejí poradenství, nejkomplexnější je asi v NAUTIS.“ Již při diagnostice se setkáváme se zařízením s názvem speciální pedagogické centrum (SPC). Tohle centrum se zabývá problematikou autismu, spolupracuje se školami a nabízí poradenské služby. Dalším poradenským zařízením se specializací na poruchy učení a chování je pedagogicko-psychologická poradna. Dále máme neziskové organizace pomáhající rodinám, jako jsou například Adventor s působností v Praze, součástí této organizace je člověk s Aspergerovým syndromem. Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA) vznikla v roce 2000, nabízí spoustu služeb v oblasti poradenství, diagnostice a osobní asistence. Mezi další organizace patří AUT, Auticentrum, Autistik, Jdeme autistům naproti – Olomouc, Mikasa, Medvídek, Motýl, Slunce všem, Za sklem. Mezi nadační fondy patří Nadace České spořitelny, Nadace Vodafone Česká Republika, Nadační fond autismu v Praze, Nadační fond Kometa v Brně, Výbor dobré vůle – Nadace Olgy Havlové a další (BAZALOVÁ, 2017, s. 46). 30 2 SPECIFIKA OŠETŘOVATELSKÉ PÉČE U PACIENTA S AUTISMEM „Přichází-li do zdravotnického zařízení osoba s poruchou autistického spektra (PAS), potýká se s obtížemi, které vyplývají z podstaty a specifik daného znevýhodnění. Vzniká náročná situace jak pro klienta, tak pro zdravotníky, kteří jsou s ním v kontaktu“ (ŘÍHOVÁ, 2018). 2.1 AMBULANTNÍ PÉČE Kromě specializovaných pracovišť jsou lékaři okrajově informování o možných symptomech dítěte s PAS. Většinou se každý lékař ve svém životě s takovým pacientem setká vzhledem epidemiologii. Je nutné, aby byl informovaný nejen sám lékař, ale i další personál o tomto syndromu. Když zdravotnický personál vidí, jak dítě vstupuje do ordinace, často v něm vidí nevychované dítě, kdy selhala rodičovská výchova a dává to rodičům najevo. V ambulantní části zaznamenáváme problém s adaptací na nové prostředí. V čekárně se dítě setkává s lidmi, kteří mezi sebou komunikují, ale také může slyšet různé nové zvuky a to může způsobit úzkost a stres. Nejlepší možností je připravit jak dítě na ambulantní vyšetření, tak i ošetřující personál. Pro rodiče je vhodná schůzka s odborným personálem, aby ho seznámili s možnými abnormálními výkyvy dítěte, ale i to co na něj kladně či záporně působí. Některým pacientům mohou vadit některé předměty, jako jsou brýle, náramky, náušnice apod. Pokud je to možné, je nejlepší se těchto předmětu na dobu vyšetřování vzdát. Také je dobré diskutovat o tom, jak bude celé vyšetření probíhat. Lze využít procesuální schéma, kde máme určité činnosti, které jdou za sebou vysvětleny pomocí předmětů či obrázků. Můžeme ukázat, co se bude dít, a tak snížit výskyt neočekávaného chovaní a stresu. Vhodné je domluvit si dobu, kdy ambulanci navštěvuje nejméně pacientů, objednávat se na určitou hodinu, aby se v čekárně strávilo co nejméně času. Nejdůležitějším aspektem pro dítě jsou v této situaci rodiče. Rodiče mohou připravit dítě i tím, že ho seznámí s obličejem lékaře, pokud u něj dlouho nebylo či vůbec pomocí fotografie. Při nutnosti čekání na některá vyšetření, je dobré se na to připravit a vzít sebou hračky, předměty, které ho zabaví. Důležitá je motivaci, kdy za zvládnutí některého úkonu dostane odměnu. U akutních vyšetření je potřebná improvizace. Nespolupracujícího lékaře je dobré vyměnit, nebude tak stresovat dítě, tak i Vy. Jestliže 31 jsme informovali o postupu vyšetření, abychom předešli frustraci, je nedílnou součásti tento postup dodržet. Pracovníci rané péče se snaží informovat lékaře o tomto syndromu, ale i o konkrétních případech, kdy přímo nabízejí sestavenou přípravu na daný výkon. Nejčastěji to je při zubních prohlídkách a očním vyšetřením, kde nemusí být zdravotnický personál tolik informovat o dané problematice. Po domluvě docházejí spolu s rodiči na vyšetření. Následně radí, jak zvládnout nová lékařská doporučení, například nošení brýlí. Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA PRAHA) vytvořila informační materiály týkající se komunikace s lidmi s poruchou autistického spektra pro lékaře a zdravotní personál. Tento materiál je dostupný na různých internetových stránkách. Různé organizace pracují na tom dát tento leták do všech ambulancí a nemocničních zařízení (ČADILOVÁ, ŽAMPACHOVÁ, 2012); (ČADILOVÁ, ŽAMPACHOVÁ, 2013); (HRADÍLKOVÁ a kol., 2018); (THOROVÁ, 2012). 2.2 NEMOCNIČNÍ PÉČE Jednou z možností, jak se může autistický pacient dostat do nemocničního zařízení je transport zdravotnické záchranné služby, který může mít odlišný způsob přepravy. Pří této přepravě je vhodné zhodnotit jeho zdravotní stav, jestliže je například nezbytné použít světelné a zvukové znamení při převozu, protože děti mají často hyperakuzi. Proto je vhodné použít sluchátka. V případě, že nedojde ke zklidnění, využívá se farmakologická léčba. Při hospitalizaci, je pak nutné, aby si všeobecná sestra zjistila jeho návyky, a také jak reaguje na cizí prostředí a nové postavy v jeho okolí. Bohužel jsou častěji hospitalizování než ostatní děti bez PAS. Když je to možné, je pro zdravotní personál nejlepší, pokud je alespoň jeden rodič či blízká osoba během hospitalizace přítomná. Zejména pro všeobecné sestry je to nápomocné, při sestavení ošetřovatelského plánu, ale i pobyt blízké osoby může zmírnit úzkost či stres pacienta. Je důležitá zpětná vazba v podobě odměny, ať už pochvala či hračka nebo sladkost. Při samotné komunikaci je důležité dbát na krátké, jednoduché věty. Když není vyvinutá řeč, komunikujeme pomoci piktogramů nebo konkrétních předmětů. Neužíváme ironii a sarkasmus. Umožníme dostatek času na odpověď (CHALUPOVÁ, 2017); (POTTS, MANDLECO, 2012); (ŘÍHOVÁ, 2010). Velmi důležitý je individuální přístup, sledovat jeho neverbální komunikaci, být trpělivý, poskytnout dostatek času na jeho rituály a vyjádření jeho potřeb. „Sestra se zaměřuje zejména na tyto ošetřovatelské problémy: poruchy verbální komunikace, 32 poruchy řeči, neklid, heteroagresivita, autoagresivita, destruktivita, omezený sociální kontakt, negativizmus, deficit sebepéče“. Většina dětí, kterým byla stanovená diagnóza porucha autistického spektra, ji stanovili díky dalším potřebným vyšetření na neurologickém oddělení, kde mnohdy strávili několik dní. Během této hospitalizace se velmi klade na přítomnost rodinného příslušníka. Může jít o první hospitalizaci, a proto je nutné se na ni dobře připravit. Mnohé nemocnice umožňují ještě před tím si prohlédnout pokoj a celé oddělení. Pokoj si předem připravit a upravit tak, abychom ho co nejvíce napodobili takovému, jaký mají doma. Doneseme oblíbené hračky, předměty, aby se v pokoji cítili co nejlépe. Vezmeme oblíbené pyžamo, ručník a další oblečení. Tímto docílíme, že dítě nebude tolik ve stresu a bude možné s ním lépe spolupracovat (PETR, 2014, s. 24); (STRIOVÁ, 2013). 2.3 DOMÁCÍ PÉČE Péče o dítě s autismem je velmi vyčerpávající a náročné. Rodiče se často izolují, ztrácí své kamarády, ale často nachází nové, které se zabývají stejnou problematikou. Častěji dochází k rozvodům a matky zůstávají na to všechno sami. Je důležité spolupracovat s pedagogy, psychologii a pohybovat se v sociální sféře. Pro sourozence vnikl program STEPS (Skupinový terapeuticko-edukační program pro sourozence), učí se, co znamená PAS, jeho aspekty a následky tohoto syndromu. Ukazuje, jak zvládat náročné situace. Zdravý sourozenec je pro rodinu psychická podpora. Stávají se z nich pečovatele, kdy pomáhají rodičům pečovat o svého sourozence, i přesto že dochází mezi nimi k častému nedorozumění. Někdy se za ně až stydí a neradi se s nimi ukazují na ulici, protože jsou terčem posměšku, že jejich sourozenec se jim zdá nějaký zvláštní, nevychovaný. Můžeme sourozence zapojit do výroby kartiček, které mohou sloužit k rozvinutí sebepéče. Například u mytí rukou, nalepíme kartičky nad umyvadlo s detailním postupem. Od puštění vody, po vypnutí vody, utření rukou. Návod s dítětem čteme, ukazujeme, dopomáháme a postupně vedeme k samostatnosti. Při oblékání některým stačí pouze seznam oblečení, které si mají obleknout a jiní potřebuji podrobnou fotografickou instruktáž a to i u svlékání. Jestliže se snažíme naučit dítě chodit na toaletu, je velmi účinná motivace formou odměny, toho co má rádo. Je to velmi dlouhá a náročná cesta k dojití k alespoň částečně stanovenému cíli. Mnohokrát nepoznají, že potřebují na toaletu a mokrou plenu neregistrují. Nechápou, jakou funkcí vykonává nočník, a obcházejí ho velkým obloukem. Nejprve je potřebné nacvičit sezení na nočníku. Tento proces zařadíme do denního režimu a několikrát ho na něj vysazujeme, 33 i přesto že tam vydrží ze začátku jen několik málo vteřin. Ve fázi, kdy vydrží sedět několik minut a dokonce i vyková svoji potřebu, tak jej odměníme. Odměny rozdělujeme dle úkonů. Vždy stejná odměna na jeden konkrétní úkon, tím se zvýší jeho motivace a spolupráce s námi. Pomoct nám může tabulka, kde zaznamenává časový interval nácviku na toaletu, úspěch či neúspěch a hlavně nehody, které jsme nestihli zachytnout. Postupným časem zachytíme určitý časový interval, kdy vznikají takzvané nehody, a v tento čas vysazujeme dítě na toaletu. Až dosáhneme, toho že v tabulce se již nebudou opakovaně vyskytovat nehody, začneme učit dítě, aby si samo řeklo o toaletu. Buď to verbálně nebo pomocí piktogramů či obrázků (BAZALOVÁ, 2017); (STRAUSSOVÁ, KNOTKOVÁ, 2011). Podobným způsobem učíme ke stravovacím návykům. Nejdříve než vůbec začneme, měli bychom se alespoň jeden celý týden zaměřit na to, co naše dítě konzumuje, abychom případně jídelníček o něco doplnili nebo z něj něco vyřadili. Zapisujeme si u každého jídla, jak velké množství snědlo, jakou to mělo konzistenci, barvu, kořeněné nebo bez chuti, sladké či kyselé. To na konci týdne vyhodnotíme a zjistíme jaké konzistenci, barvě, chuti dává přednost a podle toho sestavíme výživově vyrovnaný jídelníček. Vybíravost a problémy s jídlem se vyskytuje u mnoha dětí i těch, kteří netrpí touto poruchou. Avšak ti kteří mají tento syndrom, tak je u nich mnohem složitější s tímto problémem pracovat a docílit pravidelného režimu stravovaní i příjmu jen takových potravin, které jsou pro jejich vývoj důležité a neškodlivé. Při stanovování stravovacích návyků je nutné, aby před snídaní, obědem a večeří mělo dítě hlad, proto odměny dáváme jen v takové míře, aby nenarušovaly chuť k jídlu. Naučit jíst nová jídla je velmi náročné, proto je dáváme jen, když má hlad a v malé porci, odměnou za snězení jsou potraviny, které má rádo. Naučíme ho, že všechny potraviny mu nemusí chutnat, protože i nám něco nechutná. U nového jídla dítě podporujeme a stojíme za ním. Mohou nám pomoc fotografie, na kterých je znázorněné, jak konzumuje určitý pokrm. Tu využijeme při další konzumaci stejného jídla, abychom docílili toho, že se již nebude bát tohle jídlo přijímat, protože se uvidí na fotce s tím daným jídlem. Jestliže se najednou objevuje snížení hmotnosti, je nutné o tom to projevu informovat praktického lékaře. Pokud jsme dosáhli alespoň přiměřeného režimu, podle našich představ, zaměříme se na boj s příbory. Při motorických potíží se doporučují používat k tomu upravené příbory. Umožní, tak lepší úchop. Ze začátku je nutná dopomoc a vedení rukou při krájení a nabírání. Později této pomoci ustupujeme a necháme je, ať si poradí 34 sami. Dalším bojem je sezení u stolu. Nejdříve posazujeme ke stolu zpočátku třeba jen dvě minuty. Dvě minuty jsou pro ně velmi dlouhý časový úsek. Intervaly navyšujeme a nezapomínáme na osvědčenou motivaci v rámci odměny. Postupem času dosáhneme, že vydrží sedět u stolu celou dobu, než sní porci. V této fázi to pro něj nebude již tak traumatizující a bude s námi spolupracovat (RICHMAN, 2014); (STRAUSSOVÁ, KNOTKOVÁ, 2011). Používání pokynu má také svoje pravidla. Rodiče by při nich neměli zvyšovat hlas či být naštvaní. Pokyny podáme co nejstručněji a postupně je rozvíjíme. Musíme si být vědomi, že jsou podané srozumitelně. Nepodáváme pokyny, než jsou nachystány všechny potřebné věci k jeho dosažení. Taktéž je odměníme buď materiálně, nebo verbálně. Odměna by měla následovat hned potom, co je daný výkon vykonán. Nácvik spánkových návyků, je bezprostřední jak pro samotné dítě, tak i rodinu. Jelikož trpí poruchami spánku, nočními můry, stává se jejich rituálem trávit více času v ložnici než ve svém pokoji. Není prioritou chodit spát kolem osmé hodiny večerní, a poté se divit, že ve čtyři ráno je už čilý a vyspaný. Dovolte nějakou oblíbenou hračku do postele, která sice nenavodí spánek, ale umožní pocit bezpečí. Upravovat spánkový režim jen tehdy, kdy to vyhovuje všem v domácnosti. Nejvhodnějším obdobím jsou prázdniny. Samostatnost v oblékání je dalším úkolem pro nás, naučit dítě nazouvat a vyzouvat boty nebo oblékat či svlékat oblečení. Učíme ho brát si oblečení ze skříně a to co si svlékne a vyzuje dávat na své správné místo, buď to do skříně, koše na prádlo nebo do skříňky na obuv. Zavazování tkaniček, zapínání zipu zařazujeme do denního režimu a opakovaně procvičujeme. Závěrem našeho snažení a boje je naučení co největší samostatnosti dítěte, z kterého profitujeme i my. Máme více času se věnovat svým zálibám, udržovat chod domácnosti či věnovat se dalším členům rodiny. Čím více dokážeme jedince osamostatnit, tím více bude mít možnost v budoucnosti se seberealizovat a žít bez naší pomoci při základních úkonech. Například, když si zvládne obleknout triko a kabát, snadno se pak naučí oblékat košili. Postupně u všeho redukujeme naši dopomoc a pomalými krůčky se dostáváme k jeho nezávislosti, a to v především používání toalety, správného chování u jídla a v osobní hygieně (RICHMAN, 2014). 35 Děti s autismem a škola. Každá rodina s jedincem s touto diagnózou má na tuto problematiku odlišný názor. Velmi důležitým faktorem je vůle dítěte se učit novým věcem, a tak se vzdělávat, protože tohle je pro něj hodně obtížný úkol. Dalšími faktory jsou poradenská zařízení, energie a vůle všech zúčastněných. Navzdory tomu, že žijeme v 21. století a autismus je rozšířeným tématem dnešní doby, tak se setkáváme s pedagogy, kteří nevědí jak s touto diagnózou pracovat. Proto se nyní rozšiřuje do škol nová pozice, zvaná asistent pedagoga. Tento obor se studuje na vysokých školách, kde jim jsou podány rozsáhlé informace o tomto syndromu, ale i spoustě dalších. Pro vzdělávání je vhodná malá třída a malým počtem spolužáků. Tyto třídy obvykle nacházíme na vesnicích, tímto jím umožníme jednodušší adaptaci na menší kolektiv. Se základní školou bývají často problémy v oblasti zvláštního režimu, a proto se rodiče uchylují k volbě speciálních škol. Neohlížíme se na názory ostatních v případě volby školy, zda speciální nebo základní, by mělo nejvíce záležet na tom, kde se cítí nejlépe a dostane péči na nejvyšší úrovni. Speciální školy, školky mají přístup zcela individuální, pedagogové jsou odborně vzděláváni, umožňují klidné prostředí, speciální pomůcky, malý počet žáků ve třídě a takové formy vzdělání, které odpovídají stupni jeho postižení. „Do školky dochází poradenský pracovník, který vypracuje pro dítě individuální vzdělávací program, řeší specifické problémy a pomáhá učitelům se zavedením programu“. Při nízkém stupni postižení se můžeme rozhodnout umístit dítě do běžné základní školy. Ještě než jej umístíme do této školy, informujeme vedení školy a pedagogy o jeho zdravotním stavu. Velkou výhodou je přítomnost asistenta pedagoga, o kterého si může zažádat škola po domluvě s rodiči, v případě že student nezvládá nebo má problémy s daným režimem. Velkou nevýhodou v běžných školách je vysoká míra šikany u těchto jedinců s autismem. V tomto případě informujeme ostatní rodiče spolužáků o tomto syndromu. Spolužáci rádi využívají sociální naivity dětí ke svému pobavení, povídáním nesmyslných historek, také jím přemisťují věci, používají neoblíbená slova a zvuky o kterých ví, že mu vadí. „Střední vzdělávání se jeví nejproblematičtější, není dostatečná vyhovující nabídka, chybí specializované střední školy pro PAS. Kromě běžných škol bývají využívány školy pro žáky s mentálním postižením, tedy odborná učiliště nebo praktické školy, které často nerespektují specifika PAS.“ (BAZALOVÁ, 2017, s. 131); (THOROVÁ, 2012, s. 362). 36 3 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES Ošetřovatelský proces je systémový komplexní výkon ošetřovatelské činnost. Při této činnost je kladený důraz na potřeby pacienta. Je důležité, aby sběr dat a informací byl přesný kvůli následné diagnóze. Jde o metodu plánování a poskytnutí ošetřovatelské péče s cílem změnou zdravotního stavu. Na ošetřovatelském procesu se podílí zdravotnický tým zejména všeobecná sestra od začátku do konce, podle schopností pacienta. Musí samostatně rozhodnout pro nejlepší způsob péče a dosáhnout stanovených cílů. Tento proces se skládá z pěti fází, které se navzájem prolínají. První fáze je posuzování, poté diagnostika, plánování, realizace a nakonec vyhodnocení cílů (TÓTHOVÁ et al., 2014). Fáze posuzování je prvním bodem ošetřovatelského procesu, kdy všeobecné sestry zhodnotí zdravotní stav pacienta. Pohlížíme jak na silné, tak hlavně na slabé stránky pacienta. Důsledně odebraná ošetřovatelská anamnéza je nutná pro plánování následné péče, kdy je také zapotřebí zhodnotit nynější stav pacienta, proto by měla být odebrána co nejdříve od přijetí. Možné způsoby, jak odebrat anamnézu je rozhovor, pozorování a fyzikální vyšetření. Musí vycházet z individuality člověka a možných zkreslených informací, jenž získá. Zařazujeme zde oblasti fyzické, sociální, psychické, spirituální a kognitivních potřeb. Potřebná data získává nejen od samotného pacienta, ale může se obrátit na další členy zdravotnického personálu, rodiny, blízkých v jeho okolí či je může najít ve zdravotnických záznamech. Blízcí příbuzní nám mohou být nápomocni při sdělování návyku, zvyku a jeho reakcemi na určitý podmět. Všechny tyto sesbírané data jsou poté zaznamenány do sesterské dokumentace, kde pohlížíme i na subjektivní a objektivní údaje (SYSEL et al., 2011); (TÓTHOVÁ et al., 2014). Po zhodnocení zdravotního stavu následuje druhá fáze diagnostika, kde se nachází analýza, syntéza údajů a stanovení zdravotních problémů. Ty poté seřadíme dle jejich naléhavosti a vypracujeme ošetřovatelské diagnózy. Výhody ošetřovatelských diagnóz jsou, že je lépe zabezpečena komunikace mezi všeobecnou sestrou, pacientem a ostatním zdravotnickým personálem. Vycházejí z individuálních potřeb, pomáhají vést komplexní péči a je zdrojem informací k financování ošetřovatelské péče. Diagnózy jsou nejčastěji formulovány metodou, kde řešíme problém, etiologii a symptomy. Jsou buď dvousložkové, kdy je pouze řešené rizikové diagnózy, skládají se z problému a etiologie nebo třísložkové. Ty obsahuji všechny tři složky. 37 Jakmile jsou stanovené ošetřovatelské diagnózy, je třetí fáze pod názvem plánování. Tato fáze se zaobírá cíli, abychom těchto cílů dosáhli, je důležité naplánovat vhodnou strategii. Také určíme výsledná kritéria a priority. Po těchto krocích tvoříme plán péče, kdy se snažíme dosáhnout co nejkvalitnější ošetřovatelské péče. Taktéž vychází z individuality a umožňuje lepší komunikaci mezi týmem, jenž pečuje o daného pacienta. Priority dělíme na vysoké, stření a nízké. Očekáváné výsledky máme krátkodobé a dlouhodobé. Ošetřovatelské strategie jsou činnosti, které vedou k vytyčeným cílům. Kdy určitý problém má většinou více intervencí, které musí vyhovovat danému pacientovi. Ty se dělí na nezávislé, součinné a závislé. Nezávislé činnosti vykonává všeobecná sestra sama. Součinné ve spolupráci s dalšími členy zdravotnického týmu, kam patří například fyzioterapeut. Závislé činnosti jsou spjaty s příkazem lékaře (TÓTHOVÁ et al., 2014). Ve čtvrté fázi v ošetřovatelském procesu dochází k realizaci stanovených intervencí, abychom se co nejvíce přiblížili ke stanovenému cíli. Je nutné nezapomínat na to, aby i sám pacient se aktivně účastnil v této fázi. Pro správnou realizaci je nutné zohlednit materiální, personální vybavení a připravit k tomu vhodné prostředí. Poskytujeme péči komplexní, částečnou a podpůrnou. Komplexní péče je pro osoby, které nemohou ze zdravotního důvodu uspokojovat své vlastní potřeby. Částečná péče se poskytuje u pacientů, kdy potřebují dopomoc v jakékoliv činnosti, která vede k uspokojení potřeb. Podpůrná péče je pro část pacientů, kteří jsou schopni o sebe pečovat, ale nemají k tomu dané vědomosti a dovednosti (SYSEL et al., 2011); (TÓTHOVÁ et al., 2014). Poslední fáze je hodnocení, kdy hodnotíme poskytnutou péči, dle stanoveného plánu a zda jsme dosáhli vytyčeného cíle. Také hodnotíme, zda došlo ke změně ve zdravotním stavu v období od posuzování ke konečnému hodnocení. Všeobecná sestra může aktualizovat činnosti s ohledem na potřeby pacienta, aby dosáhla očekávaných výsledků. Na této fázi se taktéž může aktivně zapojit i samotný pacient. Máme tři možné výsledky pří hodnocené cílů, buď že cíl je dosažen, nebo dosažený částečně anebo nebyl splněn (SYSEL et al., 2011). 38 4 OŠETŘOVATELSKÝ PROCES U PACIENTA S AUTISMEM V praktické části jsou pozměněny identifikační údaje a časová data z důvodu dodržení dikce platné legislativy vztahující se k ochraně osobních údajů. Ošetřovatelský proces je vypracován u pacienta, který byl hospitalizovaný na Klinice dětské neurologie ve Fakultní nemocnici Bohunice v Brně s diagnózou ADHD a Aspergerova syndromu nebo atypického autismu, kdy účel hospitalizace bylo zjištění, o jaký se druh autismu přesně jedná na základě symptomů, které se u něj projevují. Popis případu: Dvanáctiletý pacient je odeslán psychiatrem na podrobné neurologické vyšetření. Již od raného věku je výbušný, vzteká se a hází věcmi. Mívá tiky, které se projevují pokašláváním a posmrkáváním. Je nesoustředěný, impulzivní, ve škole si potřebuje dát odpočinek, občas i usne. Je přijaty na neurologické oddělení ke stanovení diagnózy Aspergerova nebo atypického autismu. IDENTIFIKAČNÍ ÚDAJE Jméno a příjmení: XY Pohlaví: muž Datum narození: 0. 0. 2006 Věk: 12 Bydliště: X Rodné číslo: 00000 Bydliště příbuzných: X Vzdělání: nedokončené základní Stav: svobodný Zaměstnání: student Datum přijetí: 11. 2. 2019 Státní příslušnost: ČR Oddělení: Klinika dětské neurologie Typ přijetí: plánované Praktický lékař: MUDr. X. Y. Ošetřující lékař: MUDr. X. Y. Důvod přijetí udávaný pacientem: Neví, není schopen posoudit svůj zdravotní stav Medicínská diagnóza hlavní: 39 Porucha aktivity a pozornosti (ADHD) Medicínské diagnózy vedlejší: Aspergerův syndrom nebo atypický autismus, chronická tiková porucha, úzkostná porucha, porucha opozičního vzdoru, dysfázie VITÁLNÍ FUNKCE PŘI PŘIJETÍ 11. 2. 2019 TK: 115/75 mmHG - normotenze Výška: 158 P: 82/minutu - norma Hmotnost: 47 D: 20/minutu - eupnoe BMI: 18,83 TT: 36,5 °C - afebrilní Pohyblivost: samostatný Stav vědomí: při vědomí Krevní skupina: nezjištěna Nynější onemocnění: Dvanáctiletý pacient je plánovaně přijat na Kliniku dětské neurologie ve Fakultní nemocnici Bohunicích v Brně pro objasnění druhu autismu, kdy jsou dvě možnosti buď Aspergerův nebo atypický autismus. Informační zdroje: pacient, lékařská dokumentace, ošetřovatelská dokumentace a fyzikální vyšetření ANAMNÉZA Rodinná anamnéza: Matka: zdráva, její rodiče zdraví Otec: hypertenze, jeho rodiče zdraví Sourozenci: dva bratři – zdraví Osobní anamnéza: Porod: IV. fyziologické gravidity, bez komplikací, porod v termínu, nekříšen. Porodní délka 49 cm, hmotnost 2800 g Psychomotorický vývoj: sed v osmém měsíci, chůze od jednoho roku, řeč – slova po 1 roce věku 40 Překonané a chronické onemocnění: běžné onemocnění v dětském věku – plané neštovice, chronická tiková porucha, ADHD, úzkostná porucha, porucha opozičního vzdoru, dysfázie Hospitalizace a operace: 7/2017 psychiatrická klinika hospitalizován z důvodu výbušnosti a agresivitě Úrazy: fraktura PDK 2017 Transfúze: žádné Očkování: řádně, dle kalendáře, bez komplikací Farmakologická anamnéza Název léku Forma Síla Dávkování Skupina Strattera tbl. 25 mg 1-0-0 Psychostimulans Medorisper tbl. 0,5 mg 1-0-1 Antipsychotikum Chlorprothixen tbl. 50 mg 0-0-1 Antipsychotikum Alergologická anamnéza: Léky: neguje Potraviny: neguje Chemické látky: neguje Abúzy: Alkohol: neužívá Kouření: ne Káva: neužívá Léky: neužívá Jiné návykové látky: neužívá Urologická anamnéza: Překonané urologické onemocnění: žádné neprodělal 41 Sociální anamnéza: Stav: svobodný Bytové podmínky: bydlí s rodiči a se sourozenci v rodinném domě, doma je pes a na zahradě králici. Vztahy, role a interakce v rodině: má dva starší bratry, se kterými žije společně s rodiči. Se sourozenci dobře vychází. Vztahy, role a interakce mimo rodinu: má dva kamarády, společenské kontakty vyhledává méně, se spolužáky se snese relativně dobře. Záliby a volnočasové aktivity: lego, počítačové hry, hudba, filmy, kreslení. Pracovní anamnéza: Vzdělání: nedokončené základní vzdělání Zaměstnání: student 5. ročníku základní školy Vztahy ve škole: dva dobří kamarádi Ekonomické podmínky: finančně zajištěn rodiči Spirituální anamnéza: Nevyznává žádnou víru Při získávání anamnézy byly využity některé škály: 1. Barthelové test základních všedních činností – 100 bodů – nezávislý 2. Glasgow Coma Scale – 15 bodů – normální stav 3. Index tělesné hmotnosti – 18,83 – norma 4. Jednoduchý „screeningový“ nástroj pro určení rizika pádu – 1 bod – nízké riziko pádu POSOUZENÍ SOUČASNÉHO STAVU ze dne 11. 2. 2019 Popis fyzického stavu: SYSTÉM: SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE: OBJEKTIVNÍ ÚDAJE: Hlava a krk: „Hlava mě nebolí, jen Lebka: na poklep nebolestivá, 42 musím nosit brýle.“ normocefalická. Oči: skléry anikterické, zornice izokorické, krátkozrakost, spojivky prokrvené. Uši a nos: zvukovod bez sekrece, nos bez výtoku a sekrece. Rty: bez cyanózy, růžové, souměrné. Dutina ústní: jazyk se plazí středem, růžový, fyziologicky mírně povleklý, sliznice dutiny ústní růžová i patrové oblouky, tonzily malé, růžové, zuby vlastní. Hrdlo: klidné. Krk: krční páteř pohyblivá, pulzace karotid symetrická, náplň jugulárních žil nezvýšená, lymfatické uzliny oboustranně nehmatné, štítná žláza nehmatná, krk symetrický. Hrudník a dýchací systém: „Dýchá se mi dobře.“ Hrudník: atletický typ, prsy symetrické, srdeční krajina bez vyklenutí, úder hrotu neviditelný. Dýchání: eupnoe 20/minutu, dýchání čisté, bez kašle, SpO2 98 %. 43 Srdečně cévní systém: „Srdíčko mi tluče.“ Srdeční akce: pravidelná, TK – 115/75 mmHG normotenze, pulz 84/minutu – norma. DKK a HKK: symetrické, bez otoku, ekzému, bez defektu, lýtka nebolestivá, kůže teplá. Bez invazivních vstupů. Prsty jsou symetrické, bez tvarových změn a defektů.. Břicho a GIT: „Břicho mi nebolívá, dnes ráno jsem ještě nebyl na velké. Bojím se tady jít. Chci jít na náš záchod.“ Břicho: symetrické, na pohmat měkké, pod niveou, palpačně nebolestivé, kůže hladká, světlá, peristaltika slyšitelná. Defekace: při změně prostředí je zácpa. Poslední stolice byla 8. 2. 2019. Močový a pohlavní systém: „Nemám problém s čůráním, vždycky stihnu dojít na záchod. Nebolí ani nepálí.“ Ledviny: na poklep nebolestivé. Moč: čirá, bez příměsi. Genitál: mužský, čistý, bez patologického nálezu. Kosterní a svalový systém: „Nic mě nebolí, jen někdy záda, když dlouho sedím u počítače. Maminka mi vždycky říká, ať sedím rovně.“ Postavení těla: správné dražení těla, bez patologických změn páteře, hybnost páteře volná. Svalový systém: koordinace těla bez problému, chůze bez obtíží. Jednoduchý „screeningový“ nástroj pro určení rizika pádu – 1 bod – nízké riziko pádu. 44 Nervový systém a smysly: „Nosím brýle.“ Tiky – pokašlávání, posmrkávání. Kompenzační pomůcka – brýle, trpí krátkozrakostí. Problém udržovat delší oční kontakt. Endokrinní systém: „Nevím“ Štítná žláza: nezvětšená, nehmatná. Imunologický systém: „Nebývám nemocný, a proto musím pořád chodit do školy.“ Očkování řádné dle kalendáře. Lymfatické uzliny nehmatné, nebolestivé. TT: 36,5 °C afebrilní. Alergie: neguje. Kůže a její adnexa: „Začínají mě růst vousy pod nosem.“ Kůže: růžová, čistá, kožní turgor v normě. Nehty: upravené, bez patologických změn. Vlasy: krátké, upravené, čisté. Poznámky z fyzikálního vyšetření: U fyzikálního vyšetření je pacient spolupracující. Subjektivní údaje odpovídají věku a dané diagnóze pacienta. Aktivity denního života SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE 45 Stravování: doma „Rád chodím na hamburg a hranolky. Nemám rád zeleninu a ovoce.“ Nelze posoudit. v nemocnici „Jídlo v nemocnici je lepší jak ve škole. Dávají mi velké porce.“ Dieta č. 13, strava větších dětí. Alergie neguje. BMI: 18,83 – norma. Příjem tekutin: doma „Na pití mám rád Coca-Colu a sirup. Nemám moc rád čaj, ale když jsem nemocný, tak ho vypiji.“ Nelze posoudit. v nemocnici „Musím tady pít čaj nebo vodu, protože nic jiného není, ale mám z domu Fantu.“ Na stolečku má dva hrnky s pitím. Jeden vypil při naší konverzaci. Vylučování moče: doma „Doma chodím čůrat na záchod, který mám vedle pokoje. Ve škole máme záchod daleko od třídy, ale vždycky to stihnu doběhnout.“ Nelze posoudit. v nemocnici „Chodím čůrat na záchod. Máme ho hned vedle pokoje.“ S močením problém nemá. Moč je bez příměsi. 46 Vylučování stolice: doma „Doma chodím skoro každý den na velkou. Tekuté to nikdy nemám. Jen možná někdy když jsem byl nemocný.“ Poslední stolice byla 8. 2. 2019. v nemocnici „Tady jsem ještě nebyl na velké. Nejde mi to tady, ani jsem dlouho nebyl doma.“ Při změně prostředí – nemocnice, pacient trpí zácpou. Spánek a bdění: doma „Mám novou velkou postel a ta je super. Usínám se zeleným tygříkem, který mě hlídá přes noc. Někdy se mi něco zdá, ale už si to nepamatuji.“ Nelze posoudit. v nemocnici „Chodí se tady spát prý i po obědě, ale já jsem už velký, tak nemusím. Vzal jsem si sebou zeleného tygříka na spaní a oblíbené pyžamo. Někdy se vzbudím, ale zase hned usnu.“ Není unavený, je akční. Spánek nelze nyní posoudit. 47 Aktivita a odpočinek: doma „Hraji hry na počítači, nebo poslouchám písničky z YouTube, pak mám nějaké písničky i v mobilu. Baví mě kreslit, hlavně draky. Někdy chodím ven s kamarády.“ Nelze posoudit. v nemocnici „Škoda že tady nemají počítač, ale aspoň zde mají Wi-Fi a můžu poslouchat písničky. Můžeme chodit do herny, kde jsou hry, ale to mě moc nebaví.“ Hraje si na mobilu hry a má puštěné písničky. Hygiena: doma „Doma se koupu ve vaně, kdy je semnou i tatínek. Napustí mi vždycky plnou vanu vodou a s pěnou. Potom mi umyje vlasy, podá ručník a utře záda. Čištění zubů mi musí připomínat.“ Nelze posoudit. v nemocnici „Až se půjdu koupat, tak semnou půjde sestřička, která mi pomůže. Umyje vlasy a pomůže mi umýt a utřít záda. Zuby si tady někdy vyčistím.“ Je částečně soběstačný, potřebuje dohled a dopomoc při koupeli. Také je zapotřebí mu připomenout, že si musí vyčistit zuby a ráno umýt obličej. 48 Soběstačnost: doma „Nikdo mi nepomáhá při jídle. Jen mi maminka ukrojí chléb a já si ho namažu. Obléct se taky zvládnu sám, mám od maminky nachystané oblečení.“ Nelze posoudit. v nemocnici „Tady dostanu už chléb nakrájený, tak to je bezva. Tady se až večer převleču do pyžama, které mam v batohu.“ Není potřeba nějaké dopomoci, pouze mírný dohled. Barthelové test – 100 bodů – nezávislý. Posouzení psychického stavu SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE Vědomí: „Slyším, vidím a poslouchám.“ Je při vědomí. GCS – 15 bodů – normální stav. Orientace: „Jsem ve velké nemocnici v Brně. Dnes je pondělí ráno. Moje jméno je XY.“ Orientovaný místem, časem, osobou. Nálada: „Už chci jít domů. Chci, aby tady byla maminka nebo tatínek. Jsem smutný, že tady nejsou.“ Vypadá sklíčeně, v nejistotě, je plačtivý. Chce vidět rodiče. Jsou zakázané návštěvy skrz epidemii chřipky. 49 Paměť: staropaměť „Pamatuji si, jak jsem chodil do školky a dostal jsem velké auto.“ Tato oblast je bez jakéhokoliv problému. Vybavuje si vzpomínky, když chodil do školky. novopaměť „Včera na oběd jsem měl rýži a maso.“ Vybavuje si, co se odehrávalo včera. Myšlení: „Baví mě ve škole počítat příklady v matematice, kde musím přemýšlet.“ Věk odpovídá způsobu myšlení. Temperament: „Nevím.“ Neudrží stále oční kontakt a pozornost. Poposedává, pobíhá. Sebehodnocení: „Jsem hodný a někdy i zlobím.“ Slušné chování, hodný. Vnímání zdraví: „Musím být zdraví, abych mohl chodit ven.“ Zná hodnotu zdraví k jeho věku. Vnímání zdravotního stavu: „Nic mi nebolí. Jsem tady, prý aby něco zjistili.“ Nic ho netrápí a chce, aby to bylo všechno v pořádku a zjistilo se, co je třeba. Reakce na onemocnění a prožívání onemocnění: „Zvládnu to.“ Odpovídá k jeho věku a diagnóze. Reakce na hospitalizaci: „Chci jít domů, chci být s mámou a tátou.“ Úzkostný, chce být s rodiči. Projevy jistoty a nejistoty (úzkost, strach, obavy, stres): „Chci už jít domů, stýská se mi.“ Úzkostný, má problémy zvládat odloučení od rodiny. Zkušenosti z předcházejících „Už jsem jednou byl v nemocnici a byly na mě Byl hospitalizovaný na psychiatrické klinice. 50 hospitalizací (iatropatogenie, sorrorigenie): hodní.“ Nemá negativní vzpomínky. Posouzení sociálního stavu SUBJEKTIVNÍ ÚDAJE OBJEKTIVNÍ ÚDAJE Komunikace: Verbální „Mluvím s tatínkem a maminkou, potom se sourozenci. Venku si povídám s kamarády. Ve škole mi někdy paní učitelka řekne, ať mluvím pomalu.“ Používá jednoduché věty. Nemá problém si říct o něco, co potřebuje. Dokáže odpověď na jednoduché otázky. Obtížně rozumím odborným výrazům. Neverbální „Někdy ukazuji spolužákům srandovní obličeje. Když je něco srandovního, tak se směju.“ Má problém udržet stálý oční kontakt. Informovanost: o onemocnění „Nevím, co bych měl o sobě vědět.“ Vzhledem věku a dané diagnóze je částečně informován. 51 o diagnostických metodách „Potřebovali krev a říkali mi, že mám cvičit rukou. Přijde za mnou i jedna paní a ta si semnou bude povídat.“ Je informovaný o diagnostických postupech. o délce hospitalizace „Ještě se třikrát vyspím a možná půjdu domů.“ Je informovaný o délce hospitalizace dle věku dítěte. Sociální role a jejich ovlivnění nemocí, hospitalizací a změnou životního stylu v průběhu nemoci a hospitalizace: primární role (související s věkem a pohlavím): „Jsem kluk, je mi dvanáct.“ Nemá nějaké problémy s přijmutí primární role. sekundární role (související s rodinou a společenskými funkcemi): „Mám taťku, mamku a dva starší bratry.“ Má úplnou rodinu a dva starší sourozence. terciální role (související s volným časem a zálibami): „Chodím s kamarády ven. Mám dva nejlepší kamarády. Už se těším, jak budu doma.“ Schází mu rodiče a těší se domů. Některé objektivní údaje nelze zjistit, protože nebyl nikdo přítomný z rodiny a ani některé údaje nebyly zaznamenány v dokumentaci. MEDICÍNSKÝ MANAGEMENT ZE DNE 11. 2. 2019 Ordinovaná vyšetření - laboratorní vyšetření krve: krevní obraz, biochemie - laboratorní vyšetření moče: moč + sediment 52 Výsledky: - bez patologického nálezu Konzervativní léčba: Dieta: č. 13 (strava starších dětí) Pohybový režim: bez omezení Výživa: per os Rehabilitace: není potřeba Medikamentozní léčba: - per os: Název léku Forma Síla Dávkování Skupina Strattera tbl. 25 mg 1-0-0 Psychostimulans Medorisper tbl. 0,5 mg 1-0-1 Antipsychotikum Chlorprothixen tbl. 50 mg 0-0-1 Antipsychotikum Ošetřující lékař souhlasil se stejnými léky při příjmu a nezměnil je. SITUAČNÍ ANALÝZA ZE DNE 11. 2. 2019 Na kliniku dětské neurologie byl přijat chlapec ve věku dvanácti let. Příjem byl plánovaný z důvodu stanovení diagnózy Aspergerova nebo atypického autismu. Je při vědomí, GCS 15, orientovaný. Vitální funkce jsou v normě, kdy hodnota krevního tlaku je 115/75, pulzu 82/minutu, dechové frekvence 20/minutu a tělesné teploty 36,5 °C. Základní všední činnosti zvládá buď samostatně, nebo s pomocí, kdy výsledek testu Barthelové je sto bodů. Avšak vyžaduje dohled při ranní a večerní hygieně a dopomoc u koupele. Výživa a hydratace v normě, BMI 18,83. Trpí zácpou, kterou mu vyvolává změna prostředí. Je úzkostný, plačtivý, nemůže se vidět s blízkými. Chce jít brzy domů. Poposedává a pobíhá po pokoji. Jednoduchý „screeningový“ nástroj pro určení rizika pádu je vyhodnocen u pacienta celkovým skórem jedna – nízké riziko pádu. Je zhoršená verbální komunikace, pacient odpovídá v jednoduchých větách a nerozumí odborným výrazům. 53 Stanovení ošetřovatelských diagnóz dle NANDA Taxonomie 2015 - 2017 a jejich uspořádání podle priorit. Aktuální ošetřovatelské diagnózy: 1. Zácpa (00011) [Zácpa z důvodu změny prostředí, projevující se sníženou frekvencí vyprazdňování stolice]. 2. Úzkost (00146) [Úzkost z důvodu změny prostředí a nemožností kontaktu s blízkými, projevující se neklidem, nejistotou a pláčem]. 3. Deficit sebepéče při koupání a hygieně (00108) [Deficit sebepéče při koupání a hygieně z důvodu nízkého věku pacienta, projevující se nutnou dopomocí při koupeli a pobídnutím k ranní a večerní hygieně]. 4. Zhoršená verbální komunikace (00051) [Zhoršená verbální komunikace z důvodu vývojové poruchy, projevující se používáním jednoduchým slov, vět a neporozuměním odbornějších výrazů]. Potencionální diagnózy: 1. Riziko osamělosti (00054) [Riziko osamělosti z důvodu citové deprivace]. 2. Riziko pádu (00155) [Riziko pádu z důvodu hyperaktivity]. 3. Riziko narušeného chování dítěte (00115) [Riziko narušeného chování dítěte z důvodu odloučení od rodičů]. Výběr z aktuálních ošetřovatelských diagnóz 1. Zácpa 00011 [Zácpa z důvodu změny prostředí, projevující se sníženou frekvencí vyprazdňování stolice]. 54 Doména 3: Vylučování a výměna Třída 2: Gastrointestinální funkce Definice: Méně častá defekace provázená obtížným nebo nekompletním vyprázdněním nadměrně tuhé a suché stolice. Určující znaky: - snížená frekvence vyprazdňování stolice - namáhavá defekace - pocit plnosti v konečníku Související faktory: - změna prostředí Priorita: střední Cíl krátkodobý: Pacient se vyprázdní – do 12 hodin. Cíl dlouhodobý: Pacient má pravidelnou defekaci do – 72 hodin. Očekáváné výsledky: Pacient se vyprázdní – do 12 hodin. Pacient si najde kompenzační pomůcku, která mu bude připomínat domov a bude moct si ji brát na toaletu – do 4 hodin. Pacient je poučen o použití laxancií jen ve výjimečných situacích – do 5 hodiny. Pacient se pravidelně vyprazdňuje, frekvence defekace a konzistence stolice je v mezích normy – do 72 hodin. Pacient si zvykne na nemocniční toaletu a bude mít problém ji pravidelně navštěvovat – do 72 hodin. Pacient vypije minimálně 1500 ml tekutin – do 24 hodin. Ošetřovatelské intervence: 1. Najdi kompenzační pomůcku, která mu budu připomínat domov, a bude moct si ji brát sebou na toaletu, aby se s ní mohl cítit, alespoň trochu jako doma – do 4 hodin (všeobecná sestra). 55 2. Zjisti způsob, kterým se pacient dříve vyprazdňoval, a všechny faktory, které u něj vyprazdňování podporovaly – do 4 hodin (všeobecná sestra). 3. Zajisti příjem tekutin, sleduj stravovací režim – denně (všeobecná sestra). 4. Všimni si stavu dutiny ústní a zubů – do 3 hodin. (všeobecná sestra). 5. Posuď míru aktivity a způsob pohybu – denně (všeobecná sestra). 6. Urči dobu trvání současného problému – do 1 hodiny (všeobecná sestra). 7. Věnuj pozornost barvě, zápachu, konzistenci, množství i častosti vyprazdňování stolice – denně (všeobecná sestra). 8. Dbej na dostatek soukromí a pravidelnou dobu pro defekaci – denně (všeobecná sestra). 9. Dle ordinace lékaře proveď klyzma nebo manuální vybavení stolice – denně (všeobecná sestra). 10.Zajisti dostatečnou hygienu po vyprázdnění a ošetření konečníku při podráždění zvláčňujícími krémy – denně (všeobecná sestra). Realizace ze dne 11. 2. 2019 09:00 Měření fyziologických funkcí – TK – 115/75, P – 82/min., D – 20/min., tělesná teplota - 36,4 °C. P. S. 10:00 Zjištěno od pacienta, že dnes ráno nebyl na stolici. Poslední stolice byla 8. 2. 2019. P. S. 11:30 Pacient udává problémy s vyprazdňováním v cizím prostředí. Ve škole mu to dělá také problémy. P. S. 11:45 Snědl celou porci obědu a polévku. Sliznice hydratované a zuby bez kazů. P. S. 12:00 Pacient šel na toaletu, zavřel si dveře, aby tam mohl sám, ale nevyprázdnil se. Sebou si vzal tygříka – plyšák, který ho i někdy doma doprovází na toaletu. P. S. 13:32 Doma má pravidelnou stolici, nejčastěji ráno po snídani. P. S. 56 14:00 Příjem tekutin je nyní 1 litr. P. S. 15:00 Poučen o možných přípravcích na zácpu, ale pacient slíbil, že se bude snažit to zvládnout bez nich. Na svačinku snědl jogurt. P. S. 15:30 Pobíhá po pokoji a poslouchá písničky. Má dostatek pohybu. P. S. 16:29 Pacientovi masírováno bříško ve směru hodinových ručiček. P. S. 17:00 Na večeři snědl dva rohlíky s pomazánkou a vypil 300 ml mléka. P. S. 17:35 Pacienta jsem doprovodila na toaletu, nevyprázdnil se. P. S. 18:00 Udává, že se mu zde nelíbí záchod a je malý. Doma mají hezčí a větší. Na doporučení si vzal svého tygříka a šel se zkusit vyprázdnit. Nepodařilo se. P. S. 18:30 Sděluje, že má nutkání na stolici, ale nedaří se mu. P. S. 19:12 Pacientovi se povedlo vyprázdnit, stolice formovaná, bez příměsí, cca 150 g. Provedena hygiena konečníku. Udává, že mu pomohl tygřík. Udělán zápis v ošetřovatelské dokumentaci. P. S. 24:00 Pacient vypil 1,6 l tekutin za 24 hodin. Udělán zápis v ošetřovatelské dokumentaci. V. N. Realizace ze dne 12. 2. 2019 02:00 Pacient klidně spí. V. N. 07:30 Zajištěný přísun tekutin. Plný hrnek ovocné šťávy – 300 ml. P. S. 08:00 Pacient odeslán po snídani na toaletu s tygříkem, nevyprázdnil se. Snídani snědl celou. P. S. 10:24 Nyní už vypil 600 ml ovocné šťávy. P. S. 11:00 Pacient navštívil skupinové cvičení, kde proběhla i masáž břicha. P. S. 11:45 Snědl půlku porce hlavního jídla a celou polévku. Na oběd byl špenát a maso. Udává, že špenát mu nechutná. P. S. 13:54 Neudává potřebu na toaletu. P. S. 57 15:00 Na svačinu snědl hrušku a oplatek. P. S. 17:00 Snědl celou večeři a vypil 300 ml čaje. P. S. 18:55 Odeslán před spánkem na toaletu – nevyprázdnil se. P. S. 20:20 Přihází s nutkáním na stolici, kdy v ruce drží tygříka. Pacient se vyprázdnil na toaletě. Stolice formovaná, bez příměsí, cca 140 g. Udělán zápis v ošetřovatelské dokumentaci. N. P. 24:00 Denní příjem tekutin je 1650 ml tekutin. Udělán zápis v ošetřovatelské dokumentaci. N. P. Realizace ze dne 13. 2. 2019 03:00 Klidně spí. N. P. 07:30 Zajištěn přísun tekutin. L. V. 08:00 Snídani snědl celou, vypil 250 ml mléka. L. V. 09:45 Pacient sděluje, že se mu nemocniční záchod líbí a je rád, když může na něj jít s tygříkem. L. V. 10:00 Neudává potřebu na toaletu. L. V. 11:45 Na oběd snědl tři čtvrtě porce a 150 ml polévky. L. V. 14:25 Pacient pobíhá po pokoji a hraje hry na telefonu. L. V. 15:00 Svačinu snědl celou plus jablko. L. V. 16:45 Vypil 1000 ml tekutin. L. V. 17:00 Na večeři snědl celou porci a poslán na toaletu – nevyprázdnil se. L. V. 17:20 Pacient se vyprázdnil, stolice formovaná, bez příměsí, cca 150 g. Udělán zápis v ošetřovatelské dokumentaci. L. V. 24:00 Denní příjem tekutin – 1550 ml. G. S 58 Realizace ze dne 14. 2. 2019 07:30 Zajištěn přísun tekutin, vypil 150 ml čaje. P. S. 08:00 Snědl půlku snídaně a vypil 300 ml ovocné šťávy. P. S. 08:55 Pacient dobrovolně hlásí, že se jde zkusit vyprázdnit na toaletu. Nevyprázdnil se. P. S. Hodnocení krátkodobého cíle – dne 11. 2. 2019, 19:12 hodin: - Pacient má plyšového tygříka, se kterým chodí na toaletu. - Pacient je poučen o možných přípravcích určených na zácpu. - Pacient se vyprázdnil. Krátkodobý cíl splněn. Nadále pokračujeme v ošetřovatelských intervencích – 3, 5, 7, 8, 9, 10. Hodnocení dlouhodobého cíle – dne 14. 2. 2019, 09:00 hodin: - Pacient denně vypije minimálně 1500 ml tekutin. - Pacient má pravidelnou stolici - Pacient nemá již problém se vyprazdňovat na toaletě v nemocnici. Dlouhodobý cíl splněn. 2. Úzkost 00146 [Úzkost z důvodu změny prostředí a nemožností kontaktu s blízkými, projevující se neklidem, nejistotou a pláčem]. Doména 9: Zvládání zátěže – odolnost vůči stresu Třída 2: Reakce na zvládání zátěže Definice: Úzkost je nepříjemný prožitek a duševní emoční stav doprovázený předtuchou nejasného nebezpečí, předtuchou hrozby, kterou pacient není schopen přesně určit. Určující znaky: - znepokojení 59 - pláč - neklid Související faktory: - zákaz návštěv Priorita: nízká Cíl krátkodobý: Pacient má dostatek informací, je uklidněný a spolupracuje – do 3 hodin. Cíl dlouhodobý: Pacient efektivně využívá všechny druhy pomoci a podpory a jeho projevy úzkosti částečně vymizí – do 72 hodin. Očekávané výsledky: Pacient bude uklidněný a začne spolupracovat – do 1 hodiny. Pacient bude mít potřebné informace o zákazu návštěv – do 2 hodiny. Pacient chápe důvod zákazu návštěv – do 3 hodin. U pacienta alespoň částečně vymizí projevy úzkosti – do 72 hodin. Pacient využívá pomoci při těchto stavech u zdravotnického personálu – do 72 hodin. Pacient si najde aktivitu, která odvede pozornost od problému – do 12 hodin. Ošetřovatelské intervence: 1. Zjisti od pacienta i rodinných příslušníků možné příčiny úzkosti – do 1 hodiny (všeobecná sestra). 2. Buď pacientovi na blízku – denně (všeobecná sestra). 3. Sleduj u pacienta projevy úzkosti – denně (všeobecná sestra). 4. Mluv s pacientem klidně, beze spěchu – denně (všeobecná sestra). 5. Naslouchej pacientovi se zájmem, úctou a respektem – denně (všeobecná sestra). 6. Sděl pacientovi podle svých kompetencí o léčebném postupu a o nutnosti jeho spolupráce – denně (všeobecná sestra). 7. Umožni pacientovi popsat jeho pocity – denně (všeobecná sestra). 60 8. Umožni mu v klidném a bezpečném prostředí vyjádřit emoce – denně (všeobecná sestra). 9. Zapoj pacienta do nejrůznějších aktivit, které mohou odvést pozornost od problému – denně (všeobecná sestra). 10. Aplikuj léky podle ordinace lékaře a sleduj jejich žádoucí – denně (všeobecná sestra). Realizace ze dne 11. 2. 2019 09:00 Měření fyziologických funkcí – TK – 115/75, P – 82/min., D – 20/min., tělesná teplota - 36,4 °C. P. S. 09:55 Pacient pociťuje projevy úzkosti, protože není v přímém kontaktu s rodiči. Chce jít domů. Pláče v pokoji. P. S. 10:10 Je utěšený, již nepláče. Má u sebe plyšového tygříka. Tvrdí, že ho to v nemocnici nebaví. P. S. 11:00 Pacientovi klidným hlasem řečeno, že je v celé nemocnici zákaz návštěv do odvolání, a proto nemůžou přijít rodiče. P. S. 12:10 Vysvětleno, proč jsou zakázané návštěvy, že chrání i sám sebe. Na otázku, zda se chce ještě na něco zeptat, odpověděl, že ne, všechno pochopil. P. S. 14:00 Je neklidný, po sdělení informací, co bude dnes ještě následovat, se zklidnil. Hraje si plyšovým tygříkem. P. S. 15:30 Pobíhá po pokoji, poslouchá písničky, nepláče. P. S. 17:00 Podány léky, dle ordinace lékaře – antipsychotikum. P. S. 17:05 Hledá na telefonu nějakou novou hru, která by ho bavila. P. S. 18:35 Pacient si našel zálibu, našel si novou hru na telefonu, kterou začal hrát. P. S. 20:00 Ulehá ke spánku, je klidný. V. N. 61 Realizace ze dne 12. 2. 2019 02:00 Pacient spí klidně. V. N. 06:00 Stává a má slzy v očích, chce, aby přišla alespoň maminka. V. N. 08:25 Podány léky, dle ordinace lékaře – antipsychotikum a psychostimulancia. P. S. 09:25 Klidným hlasem sděleno, že za hodinu za ním přijde paní doktorka, která si s ním bude povídat a provede jednoduché testy. Pacient moc nechtěl, ale nakonec souhlasil. P. S. 10:30 Příchod paní psychiatrička, aby mohla zjistit přesnější diagnózu autismu. Pacient spolupracuje, nepláče. P. S. 11:00 Navštívil skupinové cvičení na protáhnutí celého těla. P. S. 13:25 Pacient přichází s dotazem, kdy půjde domů. Odpověď, že možná za dva dny. Cítí se být šťastný, že se ještě dvakrát vyspí. P. S. 15:15 Odchází do herny, kde si kreslí. P. S. 16:25 Hraje hry na mobilu a poslouchá písničky. P. S. 17:00 Podány léky, dle ordinace lékaře – antipsychotikum. P. S. 19:10 Pobíhá po pokoji a chce jít už domů. Pacient utěšen. N. P. 20:30 Ulehá ke spánku, je klidný. N. P. Realizace ze dne 13. 2. 2019 01:30 Je vzhůru, zdál se mu sen o domově, ale vzápětí usíná. N. P. 08:00 Podány léky, dle ordinace lékaře – antipsychotikum a psychostimulancia. L. V. 08:25 Proběhla vizita lékařů, kdy jim pacient podal otázky, kdy budou moct chodit návštěvy. Dozvěděl se, že půjde na vyšetření MR mozku, kdy bude ležet v tunelu a nic se mu nebude dít. Pacient se těší, jak to bude moct vyprávět doma, co všechno zvládl. L. V. 62 10:10 Pacient odchází na MR vyšetření. L. V. 12:25 Povídá, jak se těší domů a že má slíbený velký hamburger, jak ho pustí z nemocnice. Je veselý, usmívá se. Také se vypravuje zážitky z MR vyšetření, kdy velmi dobře spolupracoval. L. V. 13:15 S pacientem hrána karetní hra, spolupracuje, směje se. Svěřuje se, že je rád, když za ním chodíme, povídáme si s ním a utěšujeme ho, když nemůže maminka ani tatínek. L. V. 16:45 Je klidný, nepláče. Tvrdí o sobě, že je velký kluk a ten to musí zvládnout. Ví, že kdykoliv může přijít na pobytovou místnost, kde mu rádi pomůžeme. L. V. 17:00 Podány léky, dle ordinace lékaře – antipsychotikum. L. V. 18:10 Pacientovi je klidným hlasem sděleno, že půjde na vyšetření, kde dostane čepici, kterou jen tak každý neměl. Už se těší, jak bude vypadat a že to snad zvládne bez rodičů. L. V. 18:40 Pacient je na EEG vyšetření. L. V. 19:50 Vrací se z vyšetření, popisuje zážitky, jak musel mít zavřené oči. G. S. 20:10 Usíná s tygříkem v ruce. G. S. 23:55 Spí klidně. G. S. Realizace ze dne 14. 2. 2019 07:45 Pacient sděluje, že je rád s námi. Cítí se líp a nechce mít už slzy v očích. P. S. 08:00 Podány léky, dle ordinace lékaře – antipsychotikum a psychostimulancia. P. S. 08:25 Pacient se dovídá, že by měl jít dnes domů. Je šťastný a těší se. P. S. 09:00 Pacient se cítí být smutný, přichází na pobytovou místnost s karetní hrou. Následně je jeho stav zlepšen a baví se při hře. P. S. 10:35 Pacient je propuštěn z hospitalizace. P. S. 63 Hodnocení krátkodobého cíle – dne 11. 2. 2019, 12:10 hodin: - Pacient je uklidněný a spolupracuje. - Pacient má potřebné informace o zákazu návštěv. - Pacient chápe důvod zákazu návštěv. Krátkodobý cíl splněn. Nadále pokračujeme v ošetřovatelských intervencích – 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10. Hodnocení dlouhodobého cíle – dne 14. 2. 2019, 09:00 hodin: - U pacienta částečně vymizely projevy úzkosti. - Pacient využívá pomoci při projevech úzkosti u zdravotnického personálu. - Pacient si našel aktivitu, která odvádí pozornost od problému. Dlouhodobý cíl splněn. 3. Deficit sebepéče při koupání a hygieně (00108) [Deficit sebepéče při koupání a hygieně z důvodu nízkého věku pacienta, projevující se nutnou dopomocí při koupeli a pobídnutím k ranní a večerní hygieně]. Doména 4: Aktivita – odpočinek Třída 5: Sebepéče Definice: Porucha schopnosti provádět nebo dokončit osobní hygienu a samostatně se vykoupat. Určující znaky: - neschopností umýt si a osušit záda - neschopností regulovat proud a teplotu vody - potřebnou dopomocí u mytí vlasů Související faktory: - věk Priorita: nízká Cíl krátkodobý: Pacient má provedenou večerní hygienu – do 12 hodin. 64 Cíl dlouhodobý: Pacient má umyté vlasy – do 72 hodin. Očekáváné výsledky: Pacient má vyčištěné zuby – do 12 hodin. Pacient ví, jak je důležité si čistit zuby – do 10 hodin. Pacient ví, kde je na oddělení koupelna a kde se čistí zuby – do 2 hodin. U pacienta dojde hygieně celého těla – do 72 hodin. Pacient má umyté a vysušené vlasy – do 72 hodin. Pacient si sám půjde vyčistit zuby a umýt obličej bez pobídnutí – do 72 hodin. Ošetřovatelské intervence: 1. Zhodnoť, zda je deficit dočasný či trvalý a zda se bude vyvíjet – do 3 hodin (všeobecná sestra). 2. Při úkonech osobní péče dbej na soukromí – denně (všeobecná sestra). 3. Naslouchej aktivně vyjádřením pacienta – denně (všeobecná sestra). 4. Používej motorickou a slovní instrukci při provádění hygienické péče – denně (všeobecná sestra). 5. Zajisti příslušné pomůcky – denně (všeobecná sestra). 6. Respektuj pacientův rituál provádění hygienické péče a soukromí při provádění hygienické péče – denně (všeobecná sestra). 7. Oceňuj vhodnou formou snahu pacienta zapojit se do péče o vlastní zdraví – denně (všeobecná sestra). 8. Umožni pacientovi aktivní úlohu při péči včetně dostatku času – denně (všeobecná sestra). 9. Předcházej úrazu, zajisti bezpečnost pacienta při provádění hygienické péče – denně (všeobecná sestra). Realizace ze dne 11. 2. 2019 09:00 Měření fyziologických funkcí – TK – 115/75, P – 82/min., D - 20/min., tělesná teplota - 36,4 °C. P. S. 65 10:15 Seznámen s chodem oddělení a kde se nachází koupelna pro výkon ranní a večerní hygieny. P. S. 11:10 Deficit je trvalý, ale postupem času a hlavně věku se bude vyvíjet k samostatnosti. P. S. 12:35 Ptá se, kdy se tady chodí čistit zuby – po večeři. P. S. 14:10 Pacient se svěřil, že se bojí mít kazy, prý to bolí. P. S. 15:45 Dále se svěřuje, že babička s dědečkem mají zuby ve skleničce a to on takto mít nechce. P. S. 16:15 Vysvětleno, jak důležité je čistit si zuby, pacient sdělil, že má strach, když musí jít k paní zubařce, ale když od ní odchází, dostává magnetku. Slíbil, že se bude snažit na to nezapomínat. P. S. 17:30 Vyslán do koupelny, abys vyčistil zuby a poté převlékl do pyžama, kdy mu byl poskytnutý dostatek času. Všechny potřebné pomůcky má u sebe. Pacient vyžadoval hudbu u čištění zubů, že ji má vždycky puštěnou doma. Pustil si hudbu na telefonu. P. S. 17:55 Pochvala za vyčištěné zuby a převléknutí se do pyžama. P. S. Realizace ze dne 12. 2. 2019 07:35 Provedena ranní hygiena. V koupelně osprchován, na zem dána protiskluzová podložka. Sám se osušil, pouze dosušené záda, výměna prádla. Celý úkon probíhal v soukromí. P. S. 08:15 Vyslán do koupelny, kde si vyčistil zuby. U toho měl puštěné písničky na telefonu. P. S. 09:10 Pacient přichází s vyceněnými zuby a sděluje, jak je má pěkně bíle. Pochvala za správnou hygienu zubů. P. S. 11:20 Pacient přichází s mokrým ručníkem, vyměněn. P. S. 12:35 Sděluje, jak se vždycky koupe s tatínkem, který mu napustí plnou vanu vodu, dá mu tam hodně pěny a po koupání je pak celá koupelna mokrá a musí dávat pozor, aby nespadl. P. S. 66 14:45 Byly ukázané obrázky zkažených zubů, jak to pak dopadá, když si někdo nečistí zuby. P. S. 16:10 Pacientovi slíbeno, že se zítra celý vykoupe i s vlasy. P. S. 17:30 Večerní hygiena úst u toho puštěné písničky. Byl dán dostatek prostoru na danou činnost. P. S. Realizace ze dne 13. 2. 2019 07:35 Ranní hygiena, pacient si umyl obličej a převlékl z pyžama. Nachystal jsi zubní pastu, kartáček. L. V. 08:15 Poslán do koupelny vyčistit si zuby. U této činnosti má puštěnou hudbu. L. V. 09:05 Přichází s mokrým ručníkem, vyměněn. L. V. 11:10 S pacientem domluvena celková koupel a mytí vlasů na odpoledne po svačině. L. V. 13:35 Pacient ukazuje jak má nachystané dva ručníky, čisté prádlo a mýdlo. Je smutný, protože nemá šampón. L. V. 15:20 Nachystán šampón a protiskluzová podložka. Koupel celého těla, včetně vlasů. Napuštěna vana vodou. Sám se namydlil, pouze dopomoc u mytí zad a vlasů. Osušil se, pacientovi ukázán trik, na osušení zad, jak si má smotat ručník a dát si s ním ruce na záda. Vlasy si vysušil ručníkem, následně jsou vyfénované do sucha. Vše probíhalo za puštěné hudby a v soukromí. L. V. 16:55 Pacient zastižen, jak si sám bez vyzvání chystá zubní pastu a kartáček. L. V. 17:30 Po večeři běží do koupelny, kdy vykonal hygienu úst za puštěné hudby. Následně je pochválen. L. V. 67 Realizace ze dne 14. 2. 2019 07:35 Pacient si jde sám, bez vyznání umýt obličej. Následně pochválen. P. S. 07:40 Donáší mokrý ručník, ten následně vyměněn. P. S. 08:15 Sám provedl hygienu úst, kdy byl pochválen za velký pokrok, který dokázal. P. S. 08:58 Pacient dostal obrázek na vykreslení za odměnu, že to zvládá sám, bez pomoci. P. S. Hodnocení krátkodobého cíle – dne 11. 2. 2019, 17:30 hodin: - Pacient má vyčištěné zuby. - Pacient ví, jak důležité je, si čistit zuby. - Pacient ví, kde je na oddělení koupelna a kde se čistí zuby. Krátkodobý cíl splněn. Nadále pokračujeme v ošetřovatelských intervencích 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9. Hodnocení dlouhodobého cíle – dne 14. 2. 2019, 08:58 hodin: - Pacient má provedenou hygienu celého těla. - Pacient má umyté a vysušené vlasy. - Pacient si jde sám vyčistit zuby a umýt obličej bez pobídnutí. Dlouhodobý cíl splněn. Celkové zhodnocení stavu: Chlapec ve věku dvanáct let přijatý na kliniku dětské neurologie. Příjem byl plánovaný z důvodu stanovení diagnózy Aspergerova nebo atypického autismu. Při přijetí, je při vědomí, GCS 15, orientovaný, vitální funkce jsou v normě, kdy hodnoty jsou krevního tlaku 115/75, pulzu 82/minutu, dechové frekvence 20/minutu a tělesné teploty 36,5 °C. Pacient je úzkostlivý, pláče, je neklidný. Má problém zvládnout odloučení od rodiny. V tomto období je vyhlášen zákaz návštěv v celém areálu 68 nemocnice. Průběhu hospitalizace, se na základě daných ošetřovatelských intervencí úzkost ustupuje, pacient si nachází hru, která ho zabaví, navštěvuje také herní místnost a hraje karetní hry s ošetřujícím personálem. Byly mu sdělovány léčebné postupy, které budou následovat, pacient neměl problém je přijímat a vždy velmi dobře spolupracoval. Absolvoval MR mozku, kdy závěrem vyšetření byl mozek bez patologického nálezu. Dále EEG vyšetření, kdy závěrem byl normální EEG záznam bez ložiskové či epileptiformní aktivity. Pacienta také navštívila paní psychiatrička, která z metod diagnostiky použila metody klinické a to anamnézu, pozorování a rozhovor. Kde byly zahrnuty testy ADOS – 2 a CARS 2 HF. Závěrem jejího šetření je stanovená nová diagnóza – pervazivní vývojová porucha, vysokofunkční, mírné symptomatiky. Intelekt je u chlapce v normě. Pacient při změně prostředí trpí zácpou. Při stanovení ošetřovatelských intervencích a tím přijetí změny prostředí se pacient vyprázdnil. Dále vypracována škála na soběstačnost dle Barthelové, výsledkem je 100 bodů, ale koupání a osobní hygienu provedl s pomocí nebo s nutným dohledem, byla tedy stanovena ošetřovatelská diagnóza. Byl nutný dohled při ranní a večerní hygieně, aby tuto činnost vykonával a dopomoc při celkové hygieně těla. Pacient nakonec zvládá bez pobídnutí a dohledu vykonat ranní a večerní hygienu, zná následky, které mohou nastat, když tuhle činnost nebude plnit. Za pomocí ošetřovatelského personálu byla provedena celková koupel. Jelikož má pacient menší slovní zásobu, je nutné s ním komunikovat pomalu, naslouchat mu a nepoužívat odborná spojení. Kvůli velké aktivity ze strany pohybu bylo důležité předcházet riziku pádu, pacient po dobu celé hospitalizace neupadl. Díky vyhlášenému zákazu návštěv bylo potřebné předcházet osamělosti a možným změnám v chování z důsledku změny prostředí a přerušením přímého kontaktu s rodinou. Pacient je dne 14. 2. 2019 v 10:35 hodin propuštěn z kliniky dětské neurologie domů s novou diagnózou - pervazivní vývojová porucha, vysokofunkční, mírné symptomatiky. 4.1 DOPORUČENÍ PRO PRAXI Děti s autismem mají svůj vlastní svět a přijímat ten náš, který obnáší zákazy a příkazy, ale samozřejmě i pěkné chvilky je pro něj velmi těžké. Je důležité, aby zdravotnický tým, ale i rodinní příslušníci dokázali je akceptovat a přijímat je takové jaké jsou. 69 Jelikož každý člověk je individuální, tak obzvláště k dítěti s autismem se musí přistupovat individuálně a snažit se pochopit jeho vlastní svět, ve kterém žije. Doporučení pro všeobecné sestry: - naslouchat pacientovi, dát mu zpětnou vazbu a nalézt řešení; - přistupovat vždy individuálně; - rozvíjet vědomosti o problematice autismu; - zúčastňovat se na školení, které se týkají této problematiky; - jednat s pacientem dle věku a intelektu; - akceptovat nestandardní chování pacienta; - pracovat účelně s vybavením oddělní; - tolerovat přítomnost doprovodu při úkonech a vyšetření. Doporučení pro rodinné příslušníky: - vnímat dítě takové, jaké je, přistupovat individuálně; - komunikovat s ním na takové komunikační úrovni, které je schopné pochopit; - zjistit co tento syndrom všechno sebou přináší; - seznámit se silnými stránkami, odlišnostmi a problémy, které má dítě s autismem; - doprovázet ho na různá vyšetření; - podávat léky dle ordinace lékaře; - nevynechávat pravidelné kontroly u lékařů. 70 ZÁVĚR Bakalářská práce je zaměřena na problematiku autistického spektra u dětí s autismem, která je v dnešní době velmi diskutovaným tématem. Děti s autismem jsou jedinečné, jako všichni ostatní. Možná i více, protože pro ně společenská omezení nic neznamená. Dokonce i přístup, který se uplatňuje na jedno dítě, nemusí platit na ty ostatní. Také se často projevují v různých situacích úplně jinak. Velmi důležitý je individuální přístup. Rodina, které se týká tato diagnóza, se setkává s mnoha obtížemi, což ovlivňuje její fungování. Setkává se s negativními pohledy od příbuzných, známých, některých pedagogů i zdravotnického personálu. Proto je důležité, aby společnost pochopila, v čem je dítě s PAS tak jedinečné. V první části této práce definujeme pojem autismus, jeho historii, etiologii, symptomy, diagnostiku a léčbu. Všichni v něčem vynikají, tak i tyto děti s PAS mají své silné stránky. V České republice je spousta organizací a sdružení, které se věnují této problematice. Specifická je i péče, je rozdílná jak v ambulantním, nemocničním zařízení, tak i v domácím prostředí. Ve druhé části je popsán ošetřovatelský proces u dítěte s autismem. Jsou stanovené ošetřovatelské diagnózy, cíle a očekáváné výsledky. Poté jsou naplánované ošetřovatelské intervence, následná realizace těchto intervenci a posledním krokem je zhodnocení cílů, které byly všechny splněny. Tato bakalářská práce je určena pro všeobecné sestry, je zaměřena na problematiku autismu u dětí. Zahrnuje podněty, jak přistupovat k dítěti v ambulantním prostředí, ale i při hospitalizaci dítěte. Všechny stanovené cíle bakalářské práce byly splněny. 71 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ANON, 2018. Každodenní péče a obtíže [online]. [cit. 2018-11-23]. Dostupné z: . ANON, 2018. Medikace [online]. [cit. 2018-11-26]. Dostupné z: . BAZALOVÁ, Barbora, 2017. Autismus v edukační praxi. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-1195-2. BHANDARI, Smitha, 2018. Helping Your Child With Autism Get a Good Night’s Sleep [online]. [cit. 2018-12-16]. Dostupné z: . BONDY, Andy a Lori FROST, 2008. Vizuální komunikační strategie v autismu. 1. vyd. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2053-1. ČADILOVÁ, Věra a Zuzana ŽAMPACHOVÁ, 2012. Pacient s poruchou autistického spektra v ordinaci lékaře. 1. vyd. Praha: Ministerstvo zdravotnictví a hl. Prahy. ISBN 978-80-87690-03-1. ČADILOVÁ, Věra a Zuzana ŽAMPACHOVÁ, 2013. Rozvoj sociálních dovedností u dětí s autismem: (pro děti předškolního věku a pro děti se sníženými rozumovými schopnostmi). 1. vyd. Praha: Pasparta. ISBN 978-80-905576-2-8. DUBIN, Nick, 2009. Šikana dětí s poruchami autistického spektra. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-553-0. EMERSON, Eric, 2008. Problémové chování u lidí s mentální retardací. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-390-1. GANDALOVIČOVÁ, Jana, 2016. Aplikovaná behaviorální analýza. [online]. [cit. 2018-12-14]. Dostupné z: . GILLBERG, Christopher a Theo PEETERS, 2008. Autismus - zdravotní a výchovné aspekty: výchova a vzdělávání dětí s autismem. 3. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80- 7367-498-4. 72 GRANDIN, Temple, 2015. Jak to vidím já: osobní pohled na autismus a Aspergerův syndrom. 1. vyd. Praha: Csémy Miklós ve spolupráci s Janou Csémy. ISBN 978-80- 906078-0-4. GRANINOVÁ, Temple a Richard PANEK, 2014. Mozek autisty: myšlení napříč spektrem. 1. vyd. Praha: Mladá fronta. ISBN 978-80-204-3115-8. GRIFFIN, Simone a Dianne SANDLER, 2012. 300 her pro děti s autismem: rozvíjení komunikačních a sociálních dovedností. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0177- 9. HARTOŠ, Viktor, 2009. Farmakoterapeutický přístup k autismu a mentální retardaci u dětí a adolescentů [online]. [cit. 2018-12-14]. Dostupné z: . HOWLIN, Patricia, 2009. Autismus u dospívajících a dospělých: cesta k soběstačnosti. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 80-7367-041-0. HRADILKOVÁ, Terezie a kol., 2018. Praxe a metody rané péče v ČR: průvodce sociálním modelem. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-1386-4. HRDLIČKA, Michal a Iva DUDOVÁ, 2012. Pokroky ve farmakoterapii dětského autismu [online]. [cit. 2018-11-28]. Dostupné z: . HRDLIČKA, Michal, 2008. Dětský autismus. In: Hort, Vladimír. Dětská a adolescentní psychiatrie. 2. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-404-5. CHALUPOVÁ, Veronika, 2017. Dětský pacient s dg. autismus – specifika zásahu v přednemocniční neodkladné péči [online]. [cit. 2018-12-20]. Dostupné z: . KAUFMAN, Raun K., 2014. Autism Breakthrough. 1. vyd. London: Ebury Publishing. ISBN 978-1-250-06347-2. MENKES, John. H., Harvey. B. SARNAT a Bernard. L. MARIA, 2011. Dětská neurologie. 7. vyd. Praha: Triton. ISBN 978-80-7387-341-7. 73 MUNTAU, Ania, 2014. Pediatrie. 2. vyd. Praha: Grada. ISBN 978-80-24745-88-6. NĚMCOVÁ, Jitka et al., 2018. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci [online]. [cit. 2018-12-07]. Dostupné z: . PETR, Tomáš a kol., 2014. Ošetřovatelství v psychiatrii. 1. vyd. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-4236-6. POLÁCH, Ladislav, 2015. Stabilizátory nálady [online]. [cit. 2018-12-05]. Dostupné z: . POTTS, Nicky L. a Barbara L. MANDLECO, 2012. Pediatric Nursing: Caring for Children and Their Families. 3. vyd. Clifton Park: Delmar. ISBN 978-1435486720. RICHMAN, Shira, 2014. Výchova dětí s autismem: aplikovaná behaviorální analýza. 2. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-424-3. RYŠÁNKOVÁ, Magdalena a Robert KULÍSEK, 2015. Poruchy autistického spektra a vybraná psychická onemocnění [online]. [cit. 2018-11-15]. Dostupné z: . STRAUSSOVÁ, Romana a Monika KNOTKOVÁ, 2011. Průvodce rodičů dětí s poruchou autistického spektra: jak začít a proč. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80- 262-0002-4. STRIOVÁ, Miloslava, 2013. Děti, které se rodí v srdci: příběh adoptivní a pěstounské maminky. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0359-9. STRUNECKÁ, Anna, 2016. Přemůžeme autismus?. 1. vyd. Petrovice: ProfiSales. ISBN 978-80-87494-23-3. SYSEL, Dušan et al., 2011. Teorie a praxe ošetřovatelského procesu. 1. vyd. Brno: Tribun EU. ISBN 978-80-7399-289-7. 74 ŠPORCLOVÁ, Veronika, 2018. Poruchy autistického spektra [online]. [cit. 2018-12-7]. Dostupné z: . THOROVÁ, Kateřina, 2012. Poruchy autistického spektra: dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom, dezintegrační porucha. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 80- 7367-091-7. TÓTHOVÁ, Valérie et al., 2014. Ošetřovatelský proces a jeho realizace. 2. vyd. Praha: Triton. ISBN 978-80-7387-785-9. VÁGNEROVÁ, Marie, 2012. Psychopatologie pro pomáhající profese. 5. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0225-7. VOKURKA, Martin, 2015. Velký lékařský slovník. 11. vyd. Praha: Maxdorf. ISBN 978- 80-7345-464-7. YAU, Alan, 2016. Autismus: praktická příručka pro rodiče. 1. vyd. Praha: Csémy Miklós ve spolupráci s Janou Czémy. ISBN 978-80-906078-1. PŘÍLOHY Příloha A – Glasgow Coma Scale......................................................................................I Příloha B – Jednoduchý „screeningový“ nástroj pro určení rizika pádu ......................... II Příloha C – Bartelové test základních všedních činností................................................ III Příloha D – Index tělesné hmotnosti...............................................................................IV Příloha E – Rešeršní protokol .......................................................................................... V Příloha F – Protokol k provádění sběru podkladů k zpracování bakalářské práci..........VI Příloha G – Čestné prohlášení studenta k získání podkladů..........................................VII I Příloha A – Glasgow Coma Scale Zdroj: ANON, 2019. Hodnotící škály [online]. [cit. 2019-02-11]. Dostupné z: . II Příloha B – Jednoduchý „screeningový“ nástroj pro určení rizika pádu Zdroj: ANON, 2019. Hodnotící škály [online]. [cit. 2019-02-11]. Dostupné z: . III Příloha C – Barthelové test základních všedních činností Zdroj: ANON, 2019. Hodnotící škály [online]. [cit. 2019-02-11]. Dostupné z: . IV Příloha D – Index tělesné hmotnosti Zdroj: ANON, 2019. Hodnotící škály [online]. [cit. 2019-02-11]. Dostupné z: . V Příloha E – Rešeršní protokol VI Příloha F - Protokol k provádění sběru podkladů k zpracování bakalářské práci VII Příloha G – Čestné prohlášení studenta k získání podkladů ČESTNÉ PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem Ošetřovatelský proces u dítěte s autismem v rámci studia/odborné praxe realizované v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Praze dne 31. 5. 2019 ............................................. Jméno a příjmení studenta