Vysoká škola zdravotnická, o. p. s., Praha 5 OŠETŘOVATELSKÁ PÉČE U PACIENTA HOSPITALIZOVANÉHO V HOSPICI (KAZUISTIKA) BAKALÁŘSKÁ PRÁCE LUCIE KOSTKOVÁ Praha 2020 VYSOKÁ ŠKOLA ZDRAVOTNICKÁ, o. p. s., PRAHA 5 OŠETŘOVATELSKÁ PÉČE U PACIENTA HOSPITALIZOVANÉHO V HOSPICI (KAZUISTIKA) Bakalářská práce LUCIE KOSTKOVÁ Stupeň vzdělání: bakalářské Název studijního oboru: Všeobecná sestra Vedoucí práce: Mgr. Eva Marková, Ph.D. Praha 2020 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, že jsem řádně citovala všechny použité prameny a literaturu a že tato práce nebyla využita k získání stejného nebo jiného titulu nebo titulu neakademického. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své bakalářské práce ke studijním účelům. V Praze dne ………………………… Lucie Kostková PODĚKOVÁNÍ Ráda bych touto cestou poděkovala vedoucí práce Mgr. Evě Markové, Ph.D. za cenné rady, které mi darovala při tvorbě práce. Děkuji za čas strávený při konzultačních hodinách, které se mnou vedla, a především za odborný a vstřícný přístup. Děkuji své rodině za podporu a trpělivost. ABSTRAKT KOSTKOVÁ, Lucie. Ošetřovatelská péče u pacienta hospitalizovaného v hospici (kazuistika). Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Stupeň kvalifikace: Bakalář (Bc.). Vedoucí práce: Mgr. Eva Marková, Ph.D. Praha. 73 s. Tématem bakalářské práce je ošetřovatelská péče u pacienta hospitalizovaného v hospici (kazuistika). Nedílnou součástí bakalářské práce bude praktická část, která se zaměřuje především na psychosociální spokojenost a informovanost pacientů v daném hospici. Psychosociální aspekty jsou především jejich emocionální stav, osobní spokojenost, stručný popis osobnosti, jejich informovanost s pojmem hospic, kdy pojem je vždy spojován se smrtí člověka. Klademe si otázku, jak jsou s touto realitou vyrovnaní naši respondenti. Co by přispělo k pohodlí, psychickému klidu a vyrovnanosti s danou situací. Klíčová slova: hospic, hospicová péče, ošetřovatelská péče, paliativní péče, péče o umírající, terminální stádium, smrt. ABSTRACT KOSTKOVÁ, Lucie.Nursing care of a patient hospitalized in a hospic (case study). Vysoká škola zdravotnická, o. p. s. Qualification level: Bachelor (Bc.). Thesis supervisor: Mgr. Eva Marková, Ph.D. Praha. 2019. 73 p. The topic of this bachelor thesis is Nursing care of a patient hospitalized in a hospic (case study).Integral part of this thesis is a practical section, which is focused primarily on psychosocial satisfaction and awareness of patients in particular hospices. Psychosocial aspects are mainly patients´ emotional state, personal satisfaction, brief description of a personality, their awarenses of the term hospice (especially when this term is always associated with death). We ask questions how our respondents deal with this reality, what would contribute to their comfort, mental calmness and coping with a given situation. Keywords: hospice, hospice care, palliative care, terminal stadium, nursing care, care fordyingpeople, death 8 OBSAH ÚVOD...........................................................................................13 1 HOSPICOVÁ PÉČE.............................................................15 1.1 Historie hospiců ............................................................................15 1.2 Pro koho je hospic určen..............................................................17 1.3 Rozdělení hospicové péče.............................................................18 1.4 Geografické členění hospiců v ČR ..............................................20 2 PÉČE V TERMINÁLNÍM STÁDIU NEMOCI ................22 2.1 Principy paliativní péče................................................................22 2.2 Formy paliativní péče...................................................................24 2.3 Cílová skupina paliativní péče.....................................................25 2.4 Fáze umírání .................................................................................25 2.5 Biblické pojetí smrti .....................................................................26 2.6 Ateistický pohled na smrt ............................................................27 2.7 Vliv rodiny na pacienta................................................................28 2.8 Nárok člověka na důstojnou smrt...............................................29 2.9 Péče o zemřelé...............................................................................30 3 EUTANÁZIE JAKO CELOSVĚTOVÝ HUMÁNNÍ PROBLÉM..................................................................................31 3.1 Dříve vyslovená přání...................................................................33 4 PRŮZKUMNÝ PROBLÉM, CÍLE ZKOUMÁNÍ.............34 5 Průzkumné otázky ..............................................................................35 6 Metodologický rámec průzkumu ......................................................35 7 Metoda sběru údajů............................................................................36 8 Průzkumný soubor .............................................................................37 9 Metoda zpracování a analýzy dat – zdůvodnění metody analýzy dat ……………….……………………………………………………...…….39 10 Praktický průběh realizace průzkumu – harmonogram, personální zajištění, komunikace s hospicem, etické aspekty..................................40 9 11 Výsledky...............................................................................................41 12 DISKUZE...............................................................................54 12.1 Doporučení pro praxi...................................................................55 ZÁVĚR ........................................................................................56 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY......................................57 PŘÍLOHY....................................................................................60 10 SEZNAM OBRÁZKŮ Obrázek 1 – pokoj pacientů …………………………………………………….. IV Obrázek 2 – pokoj pacientů ……………………………………………………… V Obrázek 3 – sociální zařízení ……………………………………………………. V Obrázek 4 – sociální zařízení ………………………………………………….… VI Obrázek 5 – pohled na hospic z parkoviště ………………………………..……... VII Obrázek 6 – pohled na hospic …………………………………………………….. VII 11 SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK AIDS…………….Acquired Immune Deficiency Syndrome ALS……………. Amyotrofická laterální skleróza CNS……………. Centrální nervová soustava ČČK ………….... Československý červený kříž ČSPM …………..Česká společnost paliativní medicíny LDN ……………Léčebna dlouhodobě nemocných MPSV …………. Ministerstvo práce a sociálních věcí NHS …………….National health system PEG ……...……. Perkutánní endoskopická gastrostomie (HUGO, VOKURKA 2015) 12 SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH VÝRAZŮ Apalický syndrom ……………. Porucha vědomí Gynekologie ………………….. Lékařský podobor zabývající se prevencí nemocí a léčbou ženských pohlavních orgánů Komatický stav ………………. Těžký stav bezvědomí Mediastinum …………………. Mezihrudí Onkologie…………………….. Obor vnitřního lékařství, který se zabývá prevencí, diagnostikou a nechirurgickou léčbou nádorových onemocnění Thanatologie………………….. Věda o umírání a smrti (HUGO, VOKURKA 2015) 13 ÚVOD Mnoho z nás se smrtí neumí zacházet. Co bude po smrti? Zemřeme a už nikdy tady na tomto světě nebudeme? Nebo se narodíme jako někdo jiný? Existuje další život, narodit se třeba jako kočka a mít sedm životů? To bohužel nikdo neví. Možná, že kdybychom to věděli, tak by se většina z nás smrti nebála. Kdybychom věděli, co nastane po smrti, bylo by to pro nás jednodušší. Asi se více bojíme samotného umírání než smrti. Smrt jsme vytěsnili z naší mysli, nechceme se o ní bavit, ale proč? Hospic není místem kam se před zraky ostatních ukryjí nevyléčitelně nemocní lidé, aby zde bez povšimnutí zemřeli. V hospici je smrt brána jako přirozená součást života s důstojným zakončením. Bakalářská práce je zaměřena na zjištění, jaký je sociální status pacienta v hospici. V práci analyzujeme 17 rozhovorů s klienty čerčanského hospice. První kapitola se zabývá historií hospiců jak v České republice, tak i ve světě. Popisujeme hospicovou péči v lůžkovém a mobilním hospici. Zmiňujeme i možnost respitního pobytu. Dále uvádíme geografické členění hospiců v ČR. Druhá kapitola se věnuje tématu péče v terminálním stádiu nemoci. Jsou zde zahrnuty principy paliativní péče, formy paliativní péče, cílová skupina paliativní péče. Je zde zmíněno pět fází umírání podle Elisabeth Kübler – Ross. Dále kapitola popisuje, jaký má vliv rodina na pacienta, biblické pojetí smrti a také ateistický pohled na smrt, jaký má člověk nárok na důstojné umírání a péče o zemřelé. Třetí kapitola je zaměřena na eutanázii jako celosvětový humánní problém. Zde jsou zmíněna dříve vyslovená přání. Hlavním cílem bakalářské práce, jak již bylo zmíněno výše, je zjistit, jaký je sociální status pacienta v hospici. K řešení tohoto výzkumného problému jsme vybrali kvalitativní přístup, který umožnil studovat daný problém do větší hloubky. Autorka bakalářské práce vedla 17 rozhovorů s pacienty v čerčanském hospici. Získané údaje byly dále analyzovány metodou kódování. 14 Pro tvorbu a konkretizaci tématu bakalářské práce byla použita následující vstupní studijní literatura: KÜBLER-ROSS, E., 2015. O smrti a umírání: co by se lidé měli naučit od umírajících. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0911-9 NĚMCOVÁ, J., kolektiv. Skripta k předmětům Výzkum v ošetřovatelství, Výzkum v porodní asistenci a Seminář k bakalářské práci. 5.doplněné vydání, Praha: Vysoká škola zdravotnická o.p.s., Praha 5, 2018. ISBN 978-80-88249-02-3 PTÁČEK, R., BARTŮNĚK P. Eutanazie – pro a proti. Praha: Grada publishing, a.s., 2012. ISBN 978-247-4659-3 TOMEŠ, I., DRAGOMERICKÁ, E., SEDLÁROVÁ, K., VODÁČKOVÁ, D. Rozvoj hospicové péče a její bariéry. 1.vydání, Praha: Nakladatelství Karolinum, 2015, 163 s. ISBN 987-80-246-2941-4 MIOVSKÝ, Michal. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. 1.vydání, Praha Grada, 2006, 332 s. Psyché (Grada). ISBN 80-247-1362-4 ŠVAŘÍČEK, R., ŠEDOVÁ K. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. 2. vydání, Praha Portál, 2014, ISBN 978-80-262-0644-6 REICHL, J. Kapitoly metodologie sociálních výzkumů. 1.vydání, Praha Grada, 2009, 184 s. Sociologie (Grada). ISBN 978-80-247-3006-6 Popis rešeršní strategie Vyhledávání odborných publikací a článků, které byly použity pro vypracování této bakalářské práce s názvem Ošetřovatelská péče u pacienta hospitalizovaného v hospici, proběhlo v časovém období listopad 2018 až duben 2019. Ke zpracování práce byl materiál čerpán z Katalogu Národní knihovny ČR, souborný katalog ČR, informační portál MedLike, databáze vysokoškolských prací, jednotný portál knihoven, PubMED. Časové období českých i zahraničních pramenů bylo vymezeno obdobím od roku vydání 2000 až po současnost. V českém jazyce byla zvolena klíčová slova hospic, hospicová péče, paliativní péče, terminální stadium, ošetřovatelská péče, péče o umírající, smrt. Odborná literatura v českém, slovenském a anglickém jazyce byla vyhledávána v období 2000 až po současnost. 15 1 HOSPICOVÁ PÉČE Smrt je v našich životech proto, aby nás otevírala a učila nás být spolu. Je to zkouška lidskosti. Tam kde běžná medicína končí, tam teprve hospic začíná. Společnost si moc neváží starších lidí. Je málo hospiců, domovů pro seniory apod. Mladí lidé se musejí starat o své děti, chodit do práce a tím pádem nemají čas postarat se o své příbuzné, rodiče, kteří někdy jejich pomoc potřebují. Zvláště, když jsou těžce nemocní. Filozofie hospice vychází z úcty k životu a úcty ke člověku jako jedinečné, neopakovatelné bytosti. Hospicová péče se poskytuje osobám v samém závěru života, tedy v horizontu dnů až týdnů. 1.1 Historie hospiců Slovo hospic pochází z latinského slova „hospitium“ („útulek“). Už za časů starého Říma a ve středověku existovaly přístřešky či útulky při cestách, kde si mohli poutníci odpočinout, těhotné ženy porodit a nemocní buď se uzdravit a pokračovat v cestě anebo v klidu zemřít. (PROKOP A KOL., 2010) Zakladatelkou moderního hospicového hnutí ve světě je považována Cicely Mary Strode Saundersová. Začátkem šedesátých let dr. Cicely Saundersová založila v Londýně hospic St. Christopher. Myšlenka hospice brzy obletěla celý svět, v němž je dnes zhruba 2500 hospiců. Cicely Saundersová měla vždy k pacientovi vřelý a láskyplný vztah. Hospic St. Christopher´s zajišťoval především péči o onkologicky nemocné pacienty, jelikož Cicelly Sundrsová viděla velký nedostatek v NHS (National Health System). V roce 1952 se Marie Curie Foundation zabývala studií o potřebách těchto nemocných pacientů, kterou se nechala inspirovat Cicely Saundersová. V dnešní době je tento pohled mnohem širší, než býval. Také se zabývá dalšími oblastmi zdravotní péče, ale i o jiná onemocnění než jen nádorová. Cicely Saundersová plánovala hospic v Londýně Sydenhamu. Jeho výstavba trvala dlouho. Ale zde zvládla všechny své představy o možnostech kombinovat kvalitní lékařskou péči s pomocí rodinných příslušníků v domácím prostředí. Tímto postojem měnila pohled na péči o umírajícího člověka. Zde se ukázala Cicely Saundersová jako dobrý vedoucí lékař, poctivý správce a celosvětová propagátorka hospicové péče. Tímto dosáhla svého velkého cíle. Na jedné besedě Cicely 16 Saundersová odpověděla na otázku týkající se pohledu na vlastní smrt, že věří v rychlou smrt a upřednostňovala by umírání na rakovinu. Také se tak stalo. Tato smrt by jí dala důvod uvědomit si a dát si své osobní věci do pořádku. Madam Cicely Saundersová se narodila 22. června 1918 a zemřela 14. července 2005 v 87 letech. (PROKOP, 2010), (TOMEŠ,2015) Odchod ze života se stal pro mnoho lidí zdlouhavým procesem, zejména v době, kdy nemoc již není ovlivnitelná kauzální léčbou a pacienta významně limituje (BUŽKOVÁ, 2015). V České republice hospicové péči předcházela zdravotnická domácí péče. Dnes se označuje tato služba jako domácí péče. Po roce 1918 jí začal organizovat Československý červený kříž (ČČK) ve spolupráci s městem Prahou a Ústřední sociální pojišťovnou. (TOMEŠ, 2015) Zdravotnická a ošetřovatelská péče se moc nezaobírala péčí o umírající pacienty. V nemocnici lidé umírali na pokoji s ostatními pacienty, kteří byli od sebe odděleni pouze bílou, látkovou plentou. Rodina neměla možnost být s umírajícím po celou dobu. Umírání v nemocnicích nebylo důstojné. Pacienti trpěli bolestí. V medicíně byla smrt přehlížena a pokládána zpravidla za selhání medicínské praxe. V roce 1989 se začali objevovat první zmínky o hospici. Mezi prvními přišla s tímto návrhem MUDr. Marie Opatrná. Začala připravovat hospic v budově bývalé gynekologie v Praze. V té době se ještě moc o hospicovém hnutí u nás nevědělo. Tento projekt se setkával s nepochopením a sešlo z něho. Hospicové hnutí v České republice začala propagovat po roce 1990 MUDr. Marie Svatošová. V roce 1993 založila občanské sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí, které se jmenovalo Ecce homo (Ejhle člověk). (BUŽKOVÁ, 2015), (HOLMEROVÁ, 2014), (RATISLAVOVÁ, 2016) V roce 1992 v nemocnici v Babicích nad Svitavou bylo otevřeno první oddělení paliativní péče. Bohužel toto oddělení bylo před několika lety zavřeno a nyní je z něj LDN. Marie Svatošová se inspirovala v Británii a začala s domácí péčí. V roce 1996 založila první kamenný hospic. Hospic Anežky České v Červeném Kostelci. První pacient byl přijat 2.1.1996. V posledních letech se agentury také zaměřují na domácí hospicovou péči. Ale bohužel tato péče je hodně limitována způsobem úhrady péče ze strany zdravotních pojišťoven. Hospice jsou financovány vícezdrojově. Zdravotní složka paliativní péče je systémově hrazena zdravotními pojišťovnami, ale úhrada sociální 17 složky této péče zůstává stále nedořešena. Rok 2004 přinesl velkou změnu v uznání samostatného oboru „Paliativní medicína a léčba bolesti“. Profesorka Helena Haškovcová byla jedna z prvních autorek, která se ve svých článcích a knihách zabývala umíráním a smrtí. Profesorka Haškovcová upozorňovala na velkou problematiku thanatologie, péče o umírajícího a důstojné umírání. V roce 2005 byla založena Asociace poskytovatelů hospicové a paliativní péče. Tato asociace pomohla k rozvoji paliativní péči. S pomocí Nadace rozvoje občanské společnosti vydala asociace Standardy hospicové paliativní péče s cílem definovat požadavky, které by měli splňovat poskytovatelé paliativní péče na území České republiky. Dále byla založena v roce 2009 Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP (ČSPM). Tato společnost si dávala za cíl rozvíjet a podporovat vzdělávání a klinickou praxi v okruhu obecné a specializované paliativní péče na konci života. ČSPM je členem Evropské asociace paliativní péče. ČSPM vydala poprvé v roce 2013 Standardy paliativní péče. Velmi významný posun pro rozvoj paliativní péče v České republice bylo zrození Centra paliativní péče v Praze. Svou činnost zahájilo v roce 2014, pod vedením PhDr. Martina Loučky, Ph.D. (HOLMEROVÁ, 2014), (PROKOP, 2011), (TOMEŠ, 2015), (ARNOLDOVÁ, 2016) 1.2 Pro koho je hospic určen Hospic neslibuje to, co nemůže splnit. Například nesmrtelnost. Ale přináší nemocnému jistotu, že nebude trpět nesnesitelnou bolestí. Bude respektována jeho důstojnost a v posledních chvílích svého života nebude sám. Těchto věcí se všichni umírající nejvíce bojí. Hospic je bohužel nestátní zdravotnické zařízení, které je zřizováno občanskými sdruženími nebo katolickou Charitou. Již nějakou dobu je snaha o to, aby byly hospice státní zařízení, ale bohužel se tomu tak neděje. Zařízení se snaží vytvářet bezpečné místo pro pacienty a jeho blízké. Hospic je určen pro pacienty v terminálním stádiu onemocnění s předpokládanou délkou života kratší než 6 měsíců, a to bez ohledu na jeho věk, finanční možnosti a místo bydliště nemocného. Zařízení je zde pro ty, jež potřebují úlevu od bolesti nebo jiných závažných symptomů snižujících kvalitu života, a domácí péče v jejich případě není možná nebo nestačí. O umístění do hospice může požádat každý, kdo je v terminálním stádiu 18 onemocnění jak s diagnózou onkologickou, tak neonkologickou (např. srdeční selhání, neurodegenerativní onemocnění apod.) a vyžaduje s ohledem na komplexnost přítomných tělesných příznaků, psycho-sociálních a spirituálních potřeb specializovanou paliativní (úlevnou) léčbu a péči. Hospic umožňuje prožít co možná nejlépe každý ze zbývajících dnů, a to jak nemocnému, tak i jeho blízkým. Pracovníci hospice se snaží, aby zde pacienti měli pocit bezpečí a jistoty. Usilují o co nejvyšší kvalitu života nemocného a úlevu od potíží. Ve svých potřebách a přáních je každý pacient jedinečný. K nemocnému se přistupuje s respektem, aby za každých okolností byla zachována jeho důstojnost. Cílem každého hospice je, aby pacient netrpěl bolestí a nezůstal v posledních chvílích sám. (KABELKA, 2017), (MARKOVÁ, 2015), (VORLÍČEK, 2012) 1.3 Rozdělení hospicové péče Hospicová péče je v České republice součástí systému zdravotní a sociální péče. Základní formy hospicové paliativní péče jsou lůžkový a mobilní hospic a denní hospicový stacionář (STANDARDY HOSPICOVÉ PALIATIVNÍ PÉČE, 2016) Lůžkový hospic je samostatně stojící lůžkové zařízení, které poskytuje specializovanou paliativní péči klientům, kteří trpí nevyléčitelně těžkou nemocí v terminálním stádiu své nemoci. Nejvíce využívají lůžkový hospic onkologicky nemocní pacienti. Důraz je kladen na individuální potřeby a přání nemocného. V lůžkovém hospici jsou především jednolůžkové pokoje s vlastním sociálním zařízením a s přistýlkou pro blízké, kterým je dovoleno kdykoli s nemocným přespat na pokoji. Návštěvy v hospici jsou neomezené. Jsou možné 365 dní v roce, 24 hodin denně. O pacienta se stará odborný tým složený nejen ze zdravotnického personálu (všeobecná sestra, lékař, ošetřovatelé), psycholog, sociální pracovníci, duchovní, dobrovolníci. V hospici nepanuje smutná nálada. Ba naopak, vládne zde příjemná, veselá, přátelská atmosféra. Konají se zde přednášky, pravidelné bohoslužby, koncerty, vánoční trhy, různá divadelní představení, některé hospice i navštěvují nemocniční klauni. Pokud pacient chce a zvládá to, může jít například v doprovodu blízké osoby ven mimo areál hospice. Cílem lůžkového hospice je snaha o vytvoření prostředí, kde může nemocný zůstat se svými blízkými až dokonce svého života. (STANDARDY HOSPICOVÉ PALIATIVNÍ PÉČE, 2016) 19 Mobilní hospic poskytuje zdravotní péči nevyléčitelně nemocným lidem 24hodin denně, 7dní v týdnu v jejich domácím prostředí. Tuto péči vykonává všeobecná sestra, lékař, psycholog, duchovní, sociální pracovník. Forma této péče je velmi potřebná. Ale není většinou dostačující. Pro pacienty je mnohem příjemnější než ležet v nemocnici nebo někde jinde. Bohužel mobilní hospic není hrazen z veřejného zdravotního pojištění. Proč využívat mobilní hospic? Protože doma je doma. Doma máme své prostředí, své blízké. Plno lidí by chtělo zemřít doma než v nemocnici, na LDN nebo třeba v domově seniorů. Mnoho lidí má obavu mít doma někoho kdo umírá. Bojí se samotné smrti, jak by to vše zvládli, jak by se postarali o nemocného, jak by se vypořádali s bolestí, léky atd. Ale o vše se postará mobilní hospice. Je kolem toho hodně otázek. Domácí hospic většinou spolupracuje s půjčovnou kompenzačních pomůcek. Půjčovna může lidem zapůjčit např. polohovatelnou postel, antidekubitní matraci, kyslík, invalidní vozík, zaškolení, jak zajistit základní péči, kterou nemocný bude potřebovat. Autorka bakalářské práce se domnívá, že pak příbuzní nemocného mají dobrý pocit, že pro něj něco udělali, že mu mohli pomoci, a i třeba splnit pacientovo přání zemřít či být co nejdéle doma. (STANDARDY HOSPICOVÉ PALIATIVNÍ PÉČE, 2016) Respitní pobyt tzv. odlehčovací pobyt. Tato péče pomáhá lidem, kteří trvale pečují o svého blízkého, který je těžce nebo nevyléčitelně nemocný a jeho péči už nezvládají anebo si jeden z nich potřebuje odpočinout. Nemocný je přijat do hospice na několik dní nebo pár týdnů. Dostává se mu stejná péče jako při normálním pobytu. Cílem respitního pobyt je poskytnout členům rodiny potřebný čas k odpočinku, nabrat nové síly, aby se o nemocného mohli dále starat sami doma. Aktivizace nemocného cvičením, samoobsluhy, návštěva denního stacionáře. Denní hospicový stacionář nabízí komplexní edukační a rekreační aktivity dle potřeb a možností pacienta. Zde se řeší také jeho zdravotní problémy. Stacionář pacient navštěvuje přes den. (STANDARDY HOSPICOVÉ PALIATIVNÍ PÉČE, 2016) Denní hospicový stacionář svým způsobem plní úlohu respitního, odlehčovacího pobytu pro rodinu pacienta. Bývá součástí lůžkového hospice. 20 1.4 Geografické členění hospiců v ČR Zdravotnická zařízení hospicového typu dostala své jméno podle instituce hospiců míst pro odpočinek poutníků, která vznikla ve 4. století. První hospic v Červeném Kostelci byl otevřen, jak jsme již uvedli, v roce 1996. Dva poslední hospice (Malovická Praha, Frýdek-Místek) byly otevřeny v roce 2011. V lednu 2015 vznikl Spolek pro lůžkový hospic Mezi stromy, z. s., který usiluje o to, aby byl hospic vybudován i na Vysočině, kde dosud chybí. V následujícím přehledu uvádíme hospice, které poskytují své služby v České republice. Hlavní město Praha Hospic Malovická, Malovická 3304/2, 140 00, Praha 4 Hospic Štrasburk, o.p.s. Bohnická 12, 180 00, Praha 8 Středočeský kraj Tři, o.p.s., Hospic Dobrého Pastýře, Sokolská 584, 257 22 Čerčany – v tomto hospici byly realizovány rozhovory s pacienty, které uvádíme v druhé části bakalářské práce. Jihočeský kraj Hospic sv. Jana N. Neumanna, o.p.s., Neumannova 144, 383 01 Prachatice Plzeňský kraj Hospic sv. Lazara, Sladkovského 2472/66 a, 326 00 Plzeň Ústecký kraj Hospic v Mostě, o.p.s., Svážná ul. 1528, 434 00 Most Hospic Sv. Štěpána, z.s., Rybářské nám. 662/4, 412 01 Litoměřice Liberecký kraj Hospic sv. Zdislavy, o.p.s., Pod Perštýnem 321/1, 460 01 Liberec IV – Perštýn Karlovarský kraj 21 REHOS p. o. – Nejdek, Perninská 975, 362 21 Nejdek Královehradecký kraj Hospic Anežky České, 5.května 1170, 549 41, Červený Kostelec – nejdéle působící hospic v ČR Jihomoravský kraj Hospic sv. Alžběty o.p.s., Kamenná 36, 639 00 Brno Olomoucký kraj Hospic na Svatém Kopečku, Sadové náměstí 4/24, 779 00, Olomouc Zlínský kraj Hospic Citadela – Diakonie CCE, Žerotínova 1421, 757 52, Valašské Meziříčí Moravskoslezský kraj Hospic sv. Lukáše, Charita Ostrava, Charvátská8, 700 30 Ostrava – Výškovice Hospic Frýdek-Místek, p.o., I. J. Pešiny 3640, 738 01 Frýdek-Místek Kraj Vysočina Hospic Mezi stromy, Husova 2624, 580 01, Havlíčkův Brod Mapa hospiců je součástí přílohy A. 22 2 PÉČE V TERMINÁLNÍM STÁDIU NEMOCI Na smrt by člověk neměl být nikdy sám. Když smrt vstoupí do našeho života tak bychom měli být pospolu. Většina z nás jednou bude potřebovat paliativní péče. Světová zdravotnická organizace definuje paliativní péči následovně: Paliativní péče (palliative care) je přístup, který zlepšuje kvalitu života pacientů a jejich rodin, jež čelí problémům spojeným s život ohrožujícím onemocněním, prostřednictvím prevence a úlevy utrpení, včasné identifikace a dokonalého posouzení a léčby bolesti a dalších problémů, fyzických, psychosociálních a duchovních (CANCER: WHO Definition of Palliative Care, 2019). Nabízí takové uspořádání podpory, které pomůže nemocným, aby žili tak aktivně, jak je to jen možné, až do smrti. Napomáhá rodinám vyrovnávat se s chorobou pacienta a se svým vlastním zármutkem. Používá týmový přístup v řešení potřeb nemocných a jejich rodin, včetně poradenství v případě truchlení, je-li to indikováno. Snaží se o zlepšení kvality života a může také pozitivně ovlivnit průběh choroby. (MUNZAROVÁ, 2008) Paliativní péče poskytuje úlevu od bolesti a dalších nepříjemných symptomů. Potvrzuje život a považuje umírání za normální proces. Paliativní péče nezamýšlí urychlit ani oddálit smrt. Integruje psychologické a duchovní aspekty o pacienty. Nabízí podpůrný systém, který pacientům pomůže žít co nejaktivněji až do smrti. Péče používá týmový přístup k řešení potřeb pacientů a jejich rodin, včetně poradenství o úmrtí, pokud je uvedeno. 2.1 Principy paliativní péče Lékař může uzdravit někdy, ulevit často, potěšit vždycky. Dr.Hutchinson, 19.století. Jedním z hlavních principů paliativní péče je podpora rodinných příslušníků. Bere umírání a smrt jako součást života a každý člověk má své potřeby, jak duchovní, psychické, fyzické tak třeba i kulturní. (BUŽKOVÁ, 2015) Paliativní péče nemá za svůj cíl uzdravit nemocného. Není to totiž v lidských silách. A ani v silách současné medicíny. Ale o to více si klade za cíl zbavit nemocného všech nepříjemných příznaků, které ho trápí. 23 Skoro 80 % populace by chtělo zemřít doma, ale bohužel tomu tak není. Zhruba 20 % lidí umírá v domácím prostředí. Lidé se většinou bojí ztráty důstojnosti, když umírají. Že budou trpět bolestí a budou sami na smrt. Přístup paliativní péče je zaměřen na kvalitu života pacientů s nevyléčitelnou nemocí. (Do konce života se budeme snažit, aby pacient žil co nejlépe). Paliativní péče je také hodně zaměřena na rodinu pacienta. V této chvíli je rodina pro pacienta velmi důležitá. Paliativní péče je založena na multidisciplinárním přístupu. To znamená, že v paliativním týmu jsou lékaři, zdravotní sestry, sociální pracovníci, psycholog a duchovní. Takto lze reagovat na potřeby pacienta, které může mít. (O´CONNOR, 2005), (KUBLER, 2015) Existují tři základní principy: • Pacient nebude trpět nesnesitelnou bolestí. V naprosté většině pacient nebude trpět nesnesitelnou bolestí. Ne vždy lze zajistit to, že pacient bude úplně bez bolesti. • Bude zachována pacientova důstojnost. K pacientovi se přistupuje s respektem, úctou a důstojností. • Pacient nebude nikdy sám. Snaží se, aby pacient nebyl osamocen, aby neumíral sám. (HOLMEROVÁ,2014), (MARKOVÁ, 2010) Další principy paliativní péče jsou: Klade se hlavní důraz na kvalitu života. Na umírání se kouká jako na přirozený proces života. Smrt se nesnaží urychlit ani zpomalit. Je založena na multidisciplinární péči. Respektuje přání a potřeby pacientů. Umožňuje pacientům, aby v závěru svého života mohli být co nejvíce se svojí rodinou a se svými blízkými. Nabízí podporu rodině a přátelům umírajících a pomáhám jim zvládat celou situaci ohledně nemocného a i po jeho smrti jim nabízím pomoc a podporu. (O´CONNOR, 2005) V paliativní péči je kladen důraz na multidisciplinární tým. Tento tým poskytuje péči jak nemocnému, tak i jeho rodině či přátelům. Tým je složen ze zdravotnického personálu, lékařů různých oborů, psycholog, psychiatr, duchovní, lidé kteří se zabývají nutricí, sociální pracovník, dobrovolníci, rodina a přátelé. Tak aby bylo o pacienta postaráno ve všech směrech, které ho trápí v průběhu jeho nemoci, ale i po jeho ukončení. 24 Tato multidisciplinární péče je v onkologii nezastupitelná. Vzájemně se tito pracovníci doplňují. (RATISLAVOVÁ, 2016) Principy paliativní péče dle WHO jsou: Paliativní péče poskytuje úlevu od bolesti a dalších nepříjemných symptomů. Potvrzuje život a považuje umírání za normální proces života. Nezamýšlí odložit smrt a ani smrt urychlit. Spojuje psychologické a duchovní aspekty péče o pacienty. Paliativní péče nabízí podpůrný systém, který pomáhá pacientům žít co nejaktivněji až do konce smrti. Také nabízí podporu, která pomáhá rodinám vyrovnat se s nemocemi jejich příbuzných, a i při jejich vlastním úmrtí nabízí pomoc. Používá týmový přístup k řešení potřeb pacientů, a i jejich rodin, také poradenství o úmrtí. Snaží se zvyšovat kvalitu života a může kladně ovlivnit průběh nemoci pacienta. CANCER: WHO Definition of Palliative Care. (2019) 2.2 Formy paliativní péče Hospicovou paliativní péči rozdělujeme na 3 základní typy. Lůžkový hospic je forma specializované paliativní medicíny, která pečuje o nevyléčitelně nemocné pacienty a jejich blízké, hlavně v terminální fázi nemoci. Hlavním cílem je plnit přání pacientů a jeho individuální potřeby, které mu v hospici vytvářejí příjemnější pobyt až do konce svého života. Hospic se snaží o domácí a klidnou atmosférou, velké soukromí – většinou jsou pacienti na jednolůžkovém pokoji s přistýlkou pro své blízké, aby je v nejtěžších chvílích života mohli doprovázet. V hospici jsou návštěvy povoleny 24hodin denně, 7 dní v týdnu. Mobilní hospic poskytuje specializovanou paliativní péči v domácím prostředí pacienta. Tuto formu péče poskytují lékaři, všeobecné sestry, ošetřovatelé, psychologové a také dobrovolníci. Mobilní hospic poskytuje péči 24 hodin denně. Je zde celková podpora pacienta a jeho rodiny, která se většinou aktivně podílí na jeho péči. Je předpokládáno, že 80 % lidí zemře v domácím prostředí. Denní hospicový stacionář navštěvují pacienti hospice, ale také jej mohou navštěvovat lidé z okolí hospice. Součástí stacionáře jsou odpočinkové aktivity dle přání pacientů a jejich možností. Většinou se zde hrají různé hry, poslouchá se muzika, na Vánoce pečou 25 pacienti cukroví a zpívají koledy… (STANDARDY HOSPICOVÉ PALIATIVNÍ PÉČE 2016) 2.3 Cílová skupina paliativní péče Cílovou skupinou pro paliativní péči jsou pacienti, kteří jsou v pokročilých a konečných stádií nevyléčitelné nemoci. Tyto onemocnění v pokročilém stádiu své nemoci potřebují paliativní péče: • Nádorová onemocnění • Neurodegenerativní onemocnění jako je roztroušená skleróza, ALS, Parkinsovona nemoc, demence • Multiorgánové selhávání u pacienta v intenzivní péči, apalický syndrom • Konečná stádia chronických orgánových onemocnění: plicních, srdečních, jaterních a ledvinových • Polymorbidní pacienti • Onemocnění AIDS, a jiné nemoc (STANDARDY PALIATIVNÍ HOSPICOVÉ PÉČE 2016) 2.4 Fáze umírání Jediná spravedlnost na tomto světě je ta, že jednou všichni zemřeme. Každý kdo umírá prožívá to stejné. Umírání je lidské. Tak jako na tento svět patří narození. Od zdravotnického personálu se očekává, že bude empatický, bude chápat potřeby umírajícího. Problematice umírání se hodně věnovala lékařka Elisabeth Kübler-Rossová. Byla švýcarsko-americká psycholožka. Průkopnice psychologií umírání a smrti. Popsala pět fází umírání. Popírání, hněv, vyjednávání, deprese a smíření. Je všeobecně známo, že lidé prožívají tyto fáze, poté co jim bylo řečeno o nemoci a blížící se smrti. Ale nemusí prožívat tyto fáze ve stejném pořadí. Tyto fáze také můžou prožívat příbuzní či přítele umírajícího. 26 1. Fáze – Negace (šok, popírání), tato fáze je prožívání smutku. V první fázi se nechceme smířit s realitou. Lidé si pokládají otázky: „Co mi to lékaři říkají?“, „To přeci nemůže být možné.“ Pacienti si říkají, že to nemůže být pravda, že je to pouze zlý sen. 2. Fáze – Agrese (šok, vzpoura) v této fázi přichází hněv. „Proč zrovna já?“ Hněváme se na všechny v našem okolí. Na rodinu, na kamarády, na zdravotní personál, jako kdyby za to mohli oni. V této fázi je důležité odreagování. 3. Fáze – Smlouvání (vyjednávání). Přichází smlouvání. Přesvědčujeme sami sebe, že vše bude dobré. Že se vše vrátí tak jak bylo předtím. Snažíme se přijít na zázračné vyléčení, najít ještě lepšího lékaře než u kterého jsme byli, alternativní medicína, bylinky. Člověk je ochoten zaplatit jakoukoli cenu za to, aby se uzdravil. Začne slibovat i věci, které se nedají splnit. 4. Fáze – Deprese (smutek) Pacienti přijímají, co se stalo. Cítí se bezradní, bezmocní. Jsou bez nálady, nic nechtějí dělat. Nikam nechtějí chodit. Snaží se zjistit co udělali špatně. Bojí se smrti, umírání, co bude dál. 5. Fáze – smíření (souhlas). Nemocní přijímají, co se stalo a co se bude dít. Dochází k uvolnění. Jsou smíření se svým osudem. Při kontaktu s nemocným je někdy lepší jen mlčet a chytnout ho za ruku. Být s ním, když nás potřebuje. Někdy se stává, že větší pomoc v této fázi potřebuje rodina než samotný pacient. (KUBLER-ROSS, 2015) 2.5 Biblické pojetí smrti Bible obsahuje dva pojmy. Život a smrt. Jeden z těchto pojmů se zaměřuje na tělesný život. Smyslem života je, když si naše „já“ zachovává fyziologické funkce a jejich ukončení je smrt. Druhý pojem se zabývá živých lidí, kteří nevěří v Ježíše. Zůstávají vzdáleni od Boží lásky, jsou v oblasti satanovy moci, nebo se prostřednictvím hříchu vzdálili z Boží lásky. Tělo fyzicky žije, ale je podle Božích kvalit mrtvé. Na druhé straně člověk zůstává naživu v pravém slova smyslu i po ukončení svého života, pokud jeho duch zůstává v Nebeském království. To je území duchovního světa, kde Bůh panuje 27 láskou. Ba i poté, co se tělo vrátí do země, jejich duch se poté raduje ze života. (HALÍK, 2015) Ve Starém zákoně je smrt patriarchů Abrahama, Jákoba a Izáka popsána takto: a) umírání je hodnoceno jako zesnutí, neboli usínání b) o každém je psáno, že je napojen ke svému lidu. Proto odešel do společnosti, která mu je důvěrně známá. Do společenství Božího lidu, ke kterému patřil za doby pozemského života, k němu se pak přidal ve chvíli tělesné smrti. (HALÍK, 2015) I předsmrtné žehnání potomkům, které se stalo tradicí, při níž umírající předává Boží zaslíbení další generaci, obsahuje nejen jeho veřejné vyznání, že patří k Božímu lidu, ale také, že se plně spoléhá na Boží zaslíbení. Jinými slovy, že má jasný pohled na vlastní budoucnost. Nový zákon jednomyslně dosvědčuje, že Boží Syn Ježíš Kristus je ten jediný, kdo má moc vysvobodit člověka z hříchu a darovat mu duchovní život ve společenství s Bohem, přičemž ani tělesná smrt nemá sílu tento duchovní život zničit. I tady má tedy člověk žijící s Kristem jasný cíl teprve před sebou. (HALÍK, 2015) V umírání a smrti mají všichni věřící, na rozdíl od nevěřících, 3 veliké hodnoty: 1. stálé společenství se svým Pánem 2. jasnou vizi, že tělesná smrt je přechodem do nebeského domova 3. písmo svaté, jako zdroj Božích zaslíbení a útěchy v každém soužení, i v hodinách umírání. (HALÍK, 2015) 2.6 Ateistický pohled na smrt Říká se, že věřící lidé umírají lépe. Jejich víra jim dává naději a umožňuje myšlenky na další, ale jiný život, než který žili. Jsou ale i věřící, kterým přináší pochyby o víře v Boha, který dopustil jejich trápení a brzkou smrt a postavil je před ztrátu všeho, co jim život kdy dal a vše co si zamilovali. Přesto jsou lidé, kteří nemají žádnou vír a ze života odcházejí v klidu a pokoji. Důvodem je naplnění jejich života. Vše, co člověk za svůj život prožil. Víra sama o sobě není jistotou klidné smrti. (ŠTĚPÁNKOVÁ, 2014) 28 Smrt znamená ukončení veškeré životní aktivity, kterou se živý organismus vyvíjí a udržuje a reprodukuje. Dnešní medicína umožnila definovat pojem klinické smrti jako stavu vyvolaného zástavou dechu a krevního oběhu. Definitivní smrt se v praxi konstatuje tehdy, pokud se v průběhu resuscitace neobnoví spontánní činnost srdce. Na celém světě bylo získáno souhlasu, že rozhodujícím kritériem pro smrt člověka je celková mozková smrt. Buňky lidského mozku jsou velice citlivé na nedostatek kyslíku. Už za deset sekund po zástavě krevního oběhu se projeví ztráta funkce neuronů bezvědomím. Když byla stanovena dostatečná klinická kritéria pro smrt celého mozku, nepodařilo se najít stejná kritéria pro diagnózu vegetativního stavu (destrukce vyšších center), kdy pacient není v úzkém slova smyslu v kómatickém stavu, ale nemůže reagovat na své okolí, protože nemá vědomí sama sebe. (ŠTĚPÁNKOVÁ,2014) Současná definice smrti je vymezena na základě specifikace pojmů: 1. tělo neprojevuje žádné příznaky specifického chování 2. ani v budoucnu nebude moci fungovat lidským způsobem 3. nemá ani minimální kapacitu lidských funkcí, protože ztratilo základní struktury nutné pro tyto funkce (ŠTĚPÁNKOVÁ,2014) 2.7 Vliv rodiny na pacienta Rodina je nejvýznamnější součástí společenské mikrostruktury, která poskytuje péči a ochranu svým členům, zvláště v obdobích, kdy nejsou ve stavu se o sebe postarat. (BUŽKOVÁ, 2015, s. 113) Zdravotnický personál nedokáže nahradit funkční rodinu. Ale může se snažit pomoci navázat kontakt s rozpadlou anebo nefunkční rodinou. Komunikace s pacientem v terminálním stádiu nemoci je někdy velmi náročné. Jak pro zdravotnický personál, tak ale i pro rodinné příslušníky či přátelé. Pro pacienta je velmi důležitá komunikace a naslouchání. Jak komunikovat s naším blízkým? Aktivně a pozorně poslouchat nemocného. Někdy stačí chytit pacienta za ruku a tiše vedle něj sedět. Šťastné vzpomínky a humor 29 dělá dobře. Pomáhat našemu blízkému, aby byl aktivní s jeho okolím. Kontaktovat kamarády, zorganizovat návštěvy atd. Donést jeho oblíbené aktivity. Jako jsou například knihy, filmy, muziku, hry a jiné. Komunikace s blízkým by stále měla být stejná jako před jeho onemocněním. Ale občas se stává, že si nemocný vybíjí zlost na příbuzných anebo kamarádech. Proto je dobré mluvit s nemocným o strachu, pocitech atd. Příbuzní či kam arádi by měli být velkou oporou nemocnému. I v důležitých a nepříjemných otázkách. Měli bychom na ně reagovat. V rozhovoru s nemocným by se nemělo na nic tlačit a mělo by se mu naslouchat. Bavit se na takové téma jaký chce pacient. Lidé by měli být k příbuznému upřímní, ale neměli by mu slibovat něco co nemohou splnit. (PEDEN, 2014), (BUŽKOVÁ, 2015) 2.8 Nárok člověka na důstojnou smrt Pojem důstojná smrt je používán často. Málo kdy je jeho obsah specifikován. I když význam pojmu není pevný, lze pozorovat soulad v tom, že současný proces institucionálního umírání musí dojít kvalitativních změn. O jejich uskutečnění se snaží řada společností pro důstojné umírání. Existují na úrovni států a mohou se stát i členem Světové federace společností usilujících o právo na smrt. Největší taková společnost existuje od roku 1980 v Německu. Jejím cílem je zlepšení podmínek pro umírající ve zdravotnictví. Zajištění pacienta ve všech směrech, včetně právní ochrany. Základní taktiky formulovala Německá společnost pro důstojné umírání v následujícím programovém prohlášení: 1. Právo pacienta na sebeurčení musí být zaručeno i v nemocnici, vůli pacienta je třeba právě ve fázi umírání plně respektovat. 2. Je třeba respektovat též právo pacienta na uspořádání svých věcí, včetně závěti. Každý pacient musí být včas a dobře informován o svém zdravotním stavu. 3. S bolestí pacientů by se mělo ve fázi umírání bojovat velkoryse. 4. V nemoci, která je beznadějná a vede pouze k problematickému životu (úroveň vegetativních funkcí), nemusí být život prodlužován vyspělou technikou za každou cenu. 30 5. Nemocnice a sociální zařízení jsou vytvářeny pro lidi a právě existence vyspělé lékařsko-technické péče navozuje nutnost lidské podpory a účasti (ŠTĚPÁNKOVÁ, 2014) 2.9 Péče o zemřelé Úmrtí pokaždé konstatuje lékař podle platných odborných kritérií. Jestliže dotyčný zemřel v domácím prostředí, je potřeba zavolat lékaře, který provede ohledání a konstatuje smrt. Po jeho výroku mohou začít příbuzní pečovat o a udělat další kroky, které jsou potřeba před převezením těla na místo jeho přechodného spočinutí před pohřbem. Pokud někdo zemře ve zdravotnickém zařízení, tak se o tělo stará především zdravotnický personál. Jejich prvořadým úkolem je zajistit soukromí pro zemřelého buď prostřednictvím zástěny, nebo převozem do jiné místnosti. Před převozem by tělo mělo zůstat 2 hodiny v klidu na místě. Povinnost zdravotnického personálu je uložení těla do vodorovné polohy, podvázat bradu, zavřít zemřelému oči, sundat všechny odnímatelné předměty, označit tělo datumem úmrtí na zápěstí a kotník. Součástí péče je i vyřízení administrativních záležitostí a zajištění služby, která provádí převoz těla. Úmrtí oznamuje lékař. Vždy by mělo být pozůstalým umožněno se se zemřelým rozloučit. V některých zařízeních jsou zařízena místa k tomu uzpůsobená. Tzv. rozlučková místnost. (ŠTĚPÁNKOVÁ,2014) 31 3 EUTANÁZIE JAKO CELOSVĚTOVÝ HUMÁNNÍ PROBLÉM V hospicové paliativní péči jsou respektována přání pacientů, pokud nejsou v rozporu s dobrými mravy. Při práci v hospici se nám párkrát stalo, že nás někteří pacienti žádali o „nějaký lék“, který už jejich „trápení“ ukončí. Lék, který je zbaví únavy, bolesti, strachu, smutku, trápení. Chtěli z tohoto světa už odejít. Chtěli po nás eutanázii, i když věděli a vědí, že v České republice je eutanázie zakázána. Kolikrát jsme si kladli otázky ohledně eutanázie, zda by měla být povolena či nikoli. Kdo by jí prováděl, kdo by za to nesl odpovědnost, zda by se to nedalo zneužít, jaká by byla kritéria, komu by byla povolena eutanázie a komu ne. A hlavně zda je to lidské někoho takhle zabít, ale zase na druhou stranu by se plnilo přání pacienta, který již nechce žít na světě ve stavu v jakém je. Eutanázie je otázkou etiky, je více filozofická než medicínská. Je to oblast, která se netýká pouze medicíny nýbrž je to pojem lidskosti jako filozofického názoru, dále je to pojem zákonný a náboženský. Medicínsky proveditelná záležitost, ale eticky zatím nepřijatelná. Jenom v některých státech je povolena. Eutanázie – úmyslné ukončení života člověka na jeho vlastní žádost někým jiným než člověkem samotným. (PTÁČEK, 2012) „Vždy pomáhat, nikdy neškodit.“ Tato věta platí v lékařské etice a vždy bude platit. To je podmínka, aby pacient mohl věřit lékaři. (PTÁČEK, 2012, p.14) Eutanazie je z řeckého slova eu – dobrá, thanatos – smrt, dobrá smrt. V některých knihách se dočteme jako přeložení: smrt na žádost. To znamená smrt se souhlasem pacienta. V České republice je z hlediska trestního práva zakázána eutanazie a je brána jako vražda. (PTÁČEK, 2012), (MUNZAROVÁ, 2008) Možná, že daleko vhodnější, než legalizovat eutanazii by bylo mnohem lepší více rozvíjet paliativní, hospicovou a domácí péči. Ale na druhou stranu, pokud jsou lidé svéprávní mohou převádět svůj majetek, mohou rozhodovat o lékařských procedurách, tak by měli dostat šanci, aby se sami mohli rozhodnout o ukončení svého života. Je kvalita života některých nemocných lidí tak nízká, že by si eutanázii zasloužili? Bohužel by to bylo velmi zneužitelné. Když bude umírat pacient tak na něj bude rodina 32 či příbuzní tlačit, aby podstoupil eutanázii například kvůli majetku, kvůli dědictví. I takto by šla eutanázie zneužívat. Ale jak zdravotnický personál pozná, že se pacient rozhodl pro eutanázii sám a nebyl nikým donucen? Někteří lidé jsou, ale těžce nemocní a nechtějí při umírání trpět. Chtějí z toho světa odejít bez bolesti a hlavně důstojně. Vědí, že jejich zdravotní stav se bude zhoršovat. U některých onemocnění se bolesti budou zhoršovat až mohou být nesnesitelné. Pacient bude každý den užívat opiáty, bude upoután na lůžko a sám se ani skoro nenají a ani nenapije. Bude odkázán na pomoc druhých. Je toto život, který si on sám přál? Z toho to pohledu si myslím, že by každý svéprávný člověk měl rozhodovat o svém životě sám. O eutanázii člověk začne přemýšlet až tehdy, když mu něco je. Když vážně onemocní. Nemocní lidé chápou smysl eutanázie. Zdraví lidé nemají čas na přemýšlení o eutanázii. Protože jí nepotřebují. Lidské tělo je tak komplikované a žádné není stejné, že nelze udělat jeden všeobecný zákon. Nikdy to nebude vyhovovat všem. Pokud by byla eutanázie schválena, kdo o ní bude rozhodovat a podle jakých kritérií? Vždyť každý člověk je jedinečný. Každý člověk snáší bolest, utrpení, umírání jinak než ten druhý. Nelze srovnávat dva pacienty se stejnou diagnózou a prognózou, protože každý z nich průběh nemoci snáší úplně jinak než ten druhý. Od kdy do kdy lze provádět eutanázii. Kdy a za jakých okolností by se prováděla. Kdy lze provést a kdy nelze. Musela by se dát někomu povinnost o ukončení života. Lékař? Lékař, který složil Hippokratovu přísahu, že bude pomáhat lidem k životu, a ne ke smrti? Všeobecná sestra? Dobrovolný souhlas k dopomoci k tomu zapříčinit smrt, to už samo o sobě je v rozporu s etikou zdravotnického povolání. Zdravotní personál je teda, aby pomáhal podporoval zdraví. Z mého pohledu je to velmi náročné a těžké. Nedovedu si představit, že bych někomu měla podat lék, po kterém už se nikdy neprobudí. Měla bych pak výčitky svědomí, že jsem někoho zabila. Ale když někdy vidím, jak lidé trpí, ráda bych jim pomohla. Vy byste to dokázali? Usmrtit někoho? Je to velmi problematická záležitost. Staří lidé, kteří budou nemohoucí a budou trpět tak budou mít pocit, že si musí o eutanazii požádat, aby nebyli na obtíž. Kdo má právo říct, že toto ještě za život stojí a toto už za život nestojí? V Belgii je eutanazie schválená. Ale je také schválena pro děti. Část světa je tím šokována, část ohromena. Dále je schválena v Lucembursku, Nizozemsku, Americkém Oregonu, Washingtonu. Ve Švýcarsku může mimo lékaře umírajícímu pomoci i lajk. Pasivní forma neboli přerušení léčby, která udržuje pacienta naživu je možná v těchto 33 zemích: Dánsko, Francie, Irsko, Itálie, Indie, Finsko, Mexiko a Německo. (MUNZAROVÁ, 2011), (PLEVOVÁ, 2011) 3.1 Dříve vyslovená přání „Každá dospělá lidská bytost jasné mysli má právo určit, co se bude dít s jejím vlastním tělem.“ Tuto větu pronesl americký soudce Benjamin Cardoza v roce 1914. Tato slavná věta je zapsána v základech právního institutu, který se jmenuje Dříve vyslovená přání. Je toto první krok k tomu, aby náš konec života byl podle našich představ? Od roku 2001 si v České republice občané mohou napsat svá Dříve vyslovená přání. Tato přání může sepsat osoba starší 18 let. V tomto přání mohou lidé napsat co si přejí a i naopak co si nepřejí, aby se s nimi dělo, když budou například v kómatu, budou mít vážnou autonehodu nebo v jiném špatném zdravotním stavu, kdy nebudou moci za sebe rozhodovat. Jedině pacient může říci lékaři co si přeje, aby se s ním v nemocnici dělo. Když už nechce může říct dost, už nechci léčit. Když je pacient při vědomí, může říci své přání, ale v porušeném vědomí nebo ve stavu bez vědomí pacient svá přání nemůže vyslovit. Jedině sám pacient může rozhodnout o ukončení léčby. Dříve vyslovená přání musí být písemně sepsána a opatřena úředně ověřeným podpisem pacienta. Součástí musí být písemné poučení o dříve vyslovených přání. (www.umirani.cz) Existují dvě možnosti: 1. „Living will“ – tzv. závěť. Jsou to předchozí přání, kde si pacient řekne, jaké výkony si přeje, aby na něm byly aplikovány a které naopak nebyly. 2. „Health care proxy“ – pacient si určí někoho blízkého, kdo bude dělat rozhodování za něj. Vše má své výhody a nevýhody. Přemíra léčby v závěru života, někdy nedělá dobře. Přání nemocného nelze akceptovat tehdy pokud byly zahájeny zdravotní výkony, jejichž přerušení by vedlo k aktivnímu způsobení smrti. To znamená odpojení od přístrojů, podání smrtelné dávky léků atd. 34 4 PRŮZKUMNÝ PROBLÉM, CÍLE ZKOUMÁNÍ Průzkumný problém je zaměřen na zjištění, jaký je sociální status klienta v hospici. K jeho řešení jsme vybrali kvalitativní přístup, který umožnil studovat daný problém do větší hloubky. Pro definování sociálního statusu jsme použili vymezení tohoto sociologického pojmu podle Šanderové (2000), které se jevilo jako nejvýstižnější. Sociální strukturu v hospici tvoří vztahy mezi klienty a zdravotníky, případně nezdravotníky v roli např. duchovních či dobrovolníků. Hospic chápeme jako sociální systém, který tvoří jejich pozice, tzv sociální statusy. V našem případě jsou to statusy klientů, na které se především zaměřujeme. Status klienta v hospici je určen určitými právy, povinnostmi a očekávaným chováním. Hospic Dobrého Pastýře v Čerčanech svým klientům poskytuje paliativní péči, která je zaměřena zejména na úlevu od bolesti a dalších nepříjemných symptomů snižujících kvalitu života, zachování lidské důstojnosti i spolupráci s rodinou. Přijímají klienty, kteří jsou v terminálním stádiu onemocnění s předpokládanou délkou života kratší než 6 měsíců, a to bez ohledu na věk, finanční možnosti a místo bydliště nemocného. (www.hospic-cercany.cz) Zajímalo nás, jak klient hospice vnímá prostředí, ve kterém se nachází, jaké má pocity tváří tvář skutečnosti, že jeho nemoc není vyléčitelná současnými léčebnými postupy. Chtěli jsme také porovnat rozdíl mezi psychickým a sociálním stavem klienta v hospici. Na základě formulování průzkumného problému jsme stanovili cíle kvalitativního zkoumání sociálního statusu klientů v hospici: 1. Zjistit, jaký je sociální status klienta v prostředí hospice. 2. Zjistit, jaký je psychický stav klienta. 35 5 Průzkumné otázky Vzhledem k zaměření bakalářské práce a k formulovaným cílům byla stanovena hlavní průzkumná otázka: Jaký je sociální status klienta v hospici? Vzhledem k jejímu širšímu pojetí, které umožnilo zahrnout řadu informací, byla průzkumná otázka dále dekomponována na tři oblasti dotazování: 1. Jak klient vnímá svoji pozici v hospici? 2. Jak klient vnímá prostředí hospice ve srovnání s běžným zdravotnickým zařízením? 3. Trpí klient bolestí? 4. Jaký postoj má klient k blížící se smrti? 6 Metodologický rámec průzkumu Ke zkoumání průzkumného problému – sociálního statusu klienta v hospici – jsme zvolili kvalitativní přístup, neboť jak uvádí Hendl (2016), tento výzkum je užitečný v případech, kdy jde o zkoumání života lidí, historie i chodu organizací, společenských procesů apod. Kvalitativní přístup ke zkoumanému fenoménu umožnil blíže poznat každodenní život klientů v hospici. Snažili jsme se nalézt jejich motivy a důvody k pobytu v tomto zařízení. Kvalitativní průzkum také umožnil zkoumat sociální status klienta přímo v prostředí hospice. Nevýhodou je, že získané poznatky nejsou zobecnitelné pro jiné podmínky i prostředí. Sběr údajů a jejich analýza byly časově náročné. (HENDL, 2016) 36 7 Metoda sběru údajů Zvolili jsme osobní dotazování jako metodu sběru údajů od klientů. Tato technika je založena na přímém kontaktu s informantem, tedy tváří v tvář (HENDL, 2016). Autorka bakalářské práce zformulovala otázky na základě průzkumného problému, stanovených cílů a průzkumných otázek, které zde uvádíme: 1. Jste si vědom/a toho, v jakém zařízení se nacházíte? 2. Proč jste si vybral/a zrovna hospic? 3. Kdo Vám doporučil hospic? 4. Vidíte nějaký rozdíl mezi pobytem v nemocnici a v hospici? 5. Poskytuje Vám zdravotnický personál i něco jiného než jen zdravotnickou péči? 6. Jak dlouho jste v hospici? 7. Od té doby, co jste v hospici, trpíte bolestí? Co Vás bolí? 8. Máte zde chutnou stravu? Uvaří Vám zde jídlo na přání (dle možností kuchyně)? 9. Mluvil s Vámi někdo o smrti? 10. Myslíte si, že jste připraven/a na smrt? 11. Máte strach ze smrti? Autorka sama pak provedla strukturované rozhovory s otevřenými otázkami (Hendl, 2016) se 17 klienty čerčanského hospice. Tento typ otázek umožnil, že se informanti mohli volně vyjádřit. Všem byly položeny stejné otázky. Je známo, že pokud je člověk zdráv zpravidla o smrti a o konci své existence neuvažuje, neboť jsou daleko, ale pacient v terminálním stádiu nemoci, pokud jeho psychika plně funguje v realitě si je vědom svého odchodu a s odborným pracovníkem, nebo s duchovním o svém strachu, nejistotě z neznáma rád pohovoří. Taky má tendence hodnotit svůj dosavadní život co udělal dobře a co špatně, co by změnil a čeho lituje. 37 8 Průzkumný soubor Rozhovory byly vedeny v hospici Dobrého pastýře v Čerčanech se 17 informanty (viz tabulka hospic Čerčany – průzkumný soubor) od kterých autorka bakalářské práce získala ústní souhlas. Do průzkumného souboru byli vybráni vrchní sestrou a lékařem podle jejich fyzického a psychického stavu. Tab. Hospic Čerčany-průzkumný soubor Označení informanta Datum rozhovoru Pohlaví Věk Délka hospitalizace v hospici Choroba Poznámka S.H. 27. 2. 2019 Žena 45 3 měsíce Nádor na mozku F.N. 27. 2. 2019 Muž 63 1 měsíc Zn. ledvin s generalizací do LU, mediastinu, kůže, plic, CNS, skeletu A.P. 7. 2. 2019 Žena 75 1 měsíc I.V. 7. 2. 2019 Žena 77 2 měsíce Ca děložního čípku M.B. 7. 2. 2019 Žena 63 1 týden TU žaludku s invazí do okolí, játra, pankreas, nadledvina, uzliny, plíce, plura, folikulární lymfom 38 H.N. 24. 2. 2019 Žena 64 1 měsíc Ca prsu D. F. 3. 1. 2019 Žena 59 7 měsíců Myom dělohy J.J. 15. 2. 2019 Muž 69 Respitní pobyt Demence, úzkostná porucha B.H. 28. 2. 2019 Žena 86 5 měsíců Ca žaludku S.N. 24. 2. 2019 Žena 44 6 měsíců Nádor na plicích M.C. 19. 2. 2019 Žena 84 3 měsíce Terminální stádium Zemřela 22.2. 2019 P.S. 16. 2. 2019 Muž 39 3 týdny Amyotrofická laterální skleróza T.S. 16. 2. 2019 Muž 53 1 měsíc Ca mozku M.J. 23. 2. 2019 Žena 74 10 dnů Zhoubný nádor levého prsu M.V. 24. 2. 2019 Muž 68 3 měsíce Amyotrofická laterální skleróza J.K. 27. 2. 2019 Žena 49 Týden Zhoubný nádor dělohy s metastázemi do páteře K.Š. 27. 2. 2019 Muž 68 6 měsíců Demence, epilepsie, esenciální hypertenze 39 Informanti ze sledovaného souboru jsou ve věkovém rozpětí 39 až 86 let. Délka hospitalizace se pohybuje od 1 týdne až po 6 měsíců. Délku hospitalizace jsme nemohli ovlivnit, neboť informanty vybíral lékař spolu s vrchní sestrou, jak jsme již uvedli. Důvodem k hospitalizaci byla většinou nádorová onemocnění. Ostatně k tomuto účelu jsou hospice určeny především. 9 Metoda zpracování a analýzy dat – zdůvodnění metody analýzy dat Rozhovory s klienty hospice jsme rovnou zapisovali do předem připraveného dotazníku. K analýze získaných údajů jsme použili techniku kódování. Záznamy jsme opakovaně pročítali a nejprve z nich vyřadili tzv. slovní vatu, slova, která klienti používají v běžné hovorové mluvě. Dále jsme v nich hledali odpovědi, vztahující se ke stanoveným cílům. V textu jsme stanovili významové jednotky a jim přiřadili kód (viz kap. 11). Tyto kódy jsme vytvářeli v souladu s průzkumnými otázkami a vlastního cítění a vnímání autorky. Stanovené kódy jsme dále třídili a snažili jsme se jim porozumět a hledat souvislost. Postupovali jsme technikou tužka-papír (Miovský, 2006). Ze záznamů jsme extrahovali iniciály klientů, délku hospitalizace, věk a diagnózu (viz kap. 8). V záznamových arších jsme graficky vyznačili činnost klientů (- - - - - -) v okamžiku vstupu autorky do jejich prostředí, přístup klientů k rozhovoru (//////), charakteristika chování a jejich postoje z pohledu personálu (vlnovka). 40 10 Praktický průběh realizace průzkumu – harmonogram, personální zajištění, komunikace s hospicem, etické aspekty Průzkum probíhal v Hospici Dobrého Pastýře v Čerčanech v období od ledna do února 2019. Vše jsme si předem domluvili s vedením hospice telefonicky a i osobně. Připravené otázky byly schválené lékařem a vrchní sestrou. Původní záměr byl, vypracovat dotazník s otázkami, na které klienti odpoví písemně. Vzhledem k onemocnění a zdravotnímu stavu jich většina už nedokázala psát, tak jsme s nimi vedli rozhovor podle předem vypracovaných otázek a rovnou vpisovali jejich odpovědi do formuláře. Žádnou sdělenou větu jsme neupravovali. Ještě předtím však autorka nejprve navázala kontakt s každým informantem. Navázání vztahu důvěry s klientem bylo velice důležité vzhledem k tomu, že jsme vstupovali do jeho prostředí, a chtěli od něho získat odpovědi na delikátní záležitosti týkající se umírání a smrti. Jak už jsme popsali výše, autorka získala ústní souhlas každého klienta a ubezpečila ho, že rozhovor a jeho analýza bude sloužit pouze pro potřeby bakalářské práce. Také byl seznámen s otázkami a ubezpečen, že pokud nebude na jakoukoli otázku chtít odpovědět, nemusí. Rozhovory probíhaly vždy během dne a většinou v odpoledních hodinách, kdy byli klienti po ranní hygieně, po obědě a odpočatí. Autorka některé rozhovory vedla na pokoji klienta, některé například na balkóně, ale vždy v jeho soukromí a pohodlí. Během dvou měsíců jsme provedli 17 rozhovorů. Poté jsme je všechny přepsali a dále analyzovali, jak již bylo popsáno. Do odpovědních archů mimo autorky bakalářské práce neměl nikdo náhled. Ani vrchní sestra ani lékař. Autorka bakalářské práce vedla 17 rozhovorů s pacienty v čerčanském hospici. Získané údaje byly dále analyzovány metodou kódování. 41 11 Výsledky Během analýzy získaných rozhovorů jsme stanovili významové jednotky a jim pak kódy: Výběr hospice Doporučení druhé osoby Nemocnice versus hospic Prostředí hospice Aktuální stav klienta v hospici Management bolesti Hovory o umírání a smrti Příprava na smrt Strach ze smrti Významovou jednotku Pohled personálu na klienty, kterou jsme na začátku analyzování rozhovorů stanovili, jsme zrušili, neboť nebyla sycena dostatečným množstvím dat. Jednotlivé významové jednotky a jejich kódy dále podrobněji charakterizujeme na základě analyzovaných rozhovorů. Výběr hospice – Doporučení druhé osoby Hospic si klientka S.H. vybrala pro krásné a milé prostředí, o kterém se dozvěděla od kamarádky, která zde měla svého manžela a byla tady velmi spokojená. Klient pan F.N. se do hospice dostal přes dceru, která toto zařízení vybrala. Plně s jejím výběrem souhlasil a zařízení se mu líbilo. Klientkám A.P. a I.V. byl hospic vybrán na doporučení nemocnice, kde byly předtím hospitalizovány. Hospic ve zdravotnickém zařízení chválili. Klientka I.V. bydlí sama v domku a již běžnou péči o sebe nezvládá. Klientka M. B. si hospic vybrala z jiného důvodu. Byl pro ni nejpřijatelnější, když bydlí přímo v Čerčanech. Na hospic slyšela všeobecný dobrý názor. Paní H. N. bylo toto zařízení opakovaně doporučováno jejím ošetřujícím lékařem při kontrolách. Klientka D. F. se sem dostala na 42 doporučení svého kamaráda, který zde měl hospitalizovanou svou sestru. Ukázal jí fotografie z hospice a jí se velmi líbilo prostředí a hlavně klid. Vyprávěla, že sem nejprve vůbec nechtěla. Ale pak začala litovat toho, co se stalo. Od mládí neměla ráda lékaře. Nerada k nim chodila, natož na gynekologii. Přiznala, že před onemocněním nebyla na pravidelné gynekologické prohlídce 20 let. Jeden den začala silně krvácet, i když už menstruaci neměla asi 8 let. Dostala se k lékaři, který ji poslal na několik vyšetření, kde zjistili, že má myom dělohy. Nastal kolotoč chemoterapií, které byly pro ni psychicky i fyzicky velmi náročné. Ale bohužel ne tak efektivní, jak by si všichni přáli. Nastala spousta komplikací. Některé se podařilo zvládnout, ale některé nikoli. Po půl roce koloběhu v nemocnici jí lékaři doporučili paliativní péči a hospic. Nejdříve byla schopná s pomocí rodiny vše zvládat doma, ale péče byla čím dál tím více náročnější. Poté jí kamarád doporučil hospic. Poněkud jiný důvod k pobytu v hospici měl pan J. J. Do hospice byl přijat ke krátkodobému respitnímu pobytu. Rodina, která se o pána s demencí a úzkostnou poruchou doma stará, si na několik dní potřebovala odpočinout. Vůbec netušil, v jakém zařízení se nachází. Na dotazy ohledně vstupu do hospice odpovídal jen stručně: „Já ne, manželka.“ Klientka S. N. byla přijata na doporučení svého ošetřujícího lékaře, který jí vše podrobně vysvětlil ohledně paliativní péče a hospice. Byla velmi silná kuřačka. Před 1,5 rokem jí lékaři diagnostikovali nádor na plicích. S kouřením, ale nepřestala pouze ho omezila. Lékaři se jí snažili rozmluvit ať přestane kouřit, ale nepovedlo se jim to. Nějakou dobu byla u dcery doma, ale té se narodilo malé miminko, a tak se spolu domluvily, že by maminka šla do hospice. Hospic v Čerčanech doporučila dcera. Paní se podle fotografií velmi líbil. O Vánocích byla u dcery doma. Prý to byli nejkrásnější vánoční svátky v jejím životě, neboť si myslí, že byly její poslední. Vyprávěla, jak je doma prožili. Pro paní M. C. vybrala hospic její vnučka, která má k ní nejblíže. Věřila jí, že vybere dobře. Pan P.S. se do hospice dostal na doporučení zdravotnického personálu v nemocnici v Praze. Nejdříve se mu sem nechtělo, ale když zjistil, že jeho manželka má hodně starostí s dětmi, s domácností, a ještě se starala o něho, rozhodl se, že si podá do hospice žádost o přijetí. Dnes toho nelituje. Je rád, že se sem dostal. 43 Pan T.S. byl do hospice přijat na doporučení sociálního pracovníka z nemocnice. Krátce byl v domácí péči své rodiny, ale ta už ji nezvládala, v nemocnici se domluvili na hospicové péči. Je rád, že je zde. Doma viděl, že na jeho péči už sama rodina nestačí a domácí hospic nechtěli nasmlouvat. Paní M. J. byla přijata do hospice z pražské nemocnice před deseti dny na doporučení jejího ošetřujícího lékaře na onkologii. Lékař jí vysvětlil, o jaké zařízení se jedná, jaká je zde péče apod. Klientka s překladem souhlasila. Prof. RNDr. M. V. DrSc., si hospic zvolil z důvodu možnosti využití komplexní péče. Zařízení mu doporučili na Neurologické klinice VFN a 1. LF UK, kde se setkal s paliativním týmem MUDr. Rusinové. Dále tazatelka poznala paní J.K., která byla přijata do hospice z nemocnice. Zjištěný nádor byl inoperabilní. Dle jejích slov ji už nikde jako pacientku nechtěli. Hospic si vybrala z toho důvodu, že jí ho doporučil lékař v nemocnici. Hospic vybrala klientovi K Š. jeho švagrová. Z analyzovaných rozhovorů vyplývá, že hospic byl informantům doporučen druhou osobou z okruhu rodiny, nejbližších přátel či zdravotnických pracovníků. Některým klientům doporučili hospic kamarádi, kteří sami měli zkušenost s hospicovou péčí. V ojedinělém případu byla doporučující osobou vnučka, které klientka věřila, že vybere dobře. V některých případech byly doporučujícími osobami zdravotničtí pracovníci, především lékaři, kteří již vyčerpali možnosti kauzální léčby, a navrhovali paliativní péči. Výjimkou byl klient J. J., který v hospici absolvoval respitní pobyt. Respitní péče (respite care), někdy nazývaná jako odlehčovací či úlevová péče je sociální služba v dikci zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Zákon definuje odlehčovací služby jako „terénní, ambulantní nebo pobytové služby poskytované osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, o které je jinak pečováno v jejich přirozeném sociálním prostředí; cílem služby je umožnit pečující fyzické osobě nezbytný odpočinek“ (Česká republika, 2008, § 44 odst.). 44 Aktuální stav klienta v hospici Při vstupu na pokoj seděla klientka S.H. v křesle, zavřené oči a úsměv na rtu. Poslouchala svůj oblíbený televizní kanál s písničkami jejího mládí, jak sama řekla. Dle slov ošetřujícího personálu je malinko zmatená, ale jinak je velmi milá a hodná. Při příchodu do pokoje na nás vykoukla menší paní A.P. s úsměvem na tváři a vřelým přivítáním. Pomalu a v klidu odpovídala na kladené otázky a bylo na ni vidět, že si velmi ráda s někým povídá. Při příchodu na pokoj, jsme paní M. B. našli, jak leží na lůžku schoulená v klubíčku. Náznakem sotva pozdraví. Její výraz v tváří je smutný, utrápený. Paní M. B. je velmi smutná, unavená, pospává a je plačtivá. Paní D. F. nebyla ve svém pokoji. Seděla v křesle na balkóně přikrytá dekou a vychutnávala si svou každodenní kávu s cigaretou. Pan J. J. je chvilkami zmatený (dementní stav). Klientka B. H. působí velmi odpočatě a spokojeně. Na svém pokoji, kde je sama, vřele vítá každou návštěvu. Klientka S. N. byla smutná, ale ochotná k hovoru. Zatímco klientka M. C. byla na lůžku a pospávala. Při příchodu tazatelky na pokoj paní sledovala unavenýma očima televizi. Chvilku trvalo, než jsme navázaly komunikaci. Ale poté se trochu rozpovídala. Pan prof. RNDr. M. V. DrSc., je velmi příjemný a milý muž. Celou dobu v hospici je s ním jeho manželka, která se o něj neustále stará. Povídá si s ním, hrají hry, čte mu časopisy, které má rád. Stále mu něco vypráví. Pokud se vzdálí z pokoje pán začne být malinko nervózní a bedlivě sleduje dveře, kdy už se vrátí. Zde bylo vidět, jakou velkou roli hraje rodina v paliativní péči. Klient je klidný a spokojený, když má u sebe svou manželku. Jakmile ale odešla, byl nesvůj. Tazatelka obdivuje klientovu manželku za péči, kterou dává svému milujícímu manželovi. Je na ní vidět vyčerpání a únava. S pánem je 24 hodin denně v pokoji. I když má pan profesor spousty návštěv tak tam stále je s ním. Několikrát jí zdravotnický personál posílal domů, aby se pořádně vyspala. Ale manželka se po pár hodinách vrátila zpátky, že to nejde vydržet. Za klientkou J. K. se autorka bakalářské práce vydala na pokoj č. 15, ale zde ji nenašla. Seděla na chodbě u kulatého stolu se zdravotnickým personálem a hrála s nimi „Člověče, nezlob se“, které vyhrávala. Je usměvavá a vypadá velmi spokojeně. Po skončení hry si šly sednout k ní do pokoje, kde začaly rozhovor na téma hospic. Je velmi milá a povídavá, ráda vypráví o svém životě. Pracovala jako vedoucí skladu, kde kolem sebe měla spoustu milých a hodných kolegů. Ale až když onemocněla, teprve pak zjistila, kteří z nich byli 45 opravdoví přátelé. Do hospice za ní dochází pouze dvě kolegyně. Nejdříve jí to velmi mrzelo, ale je za ně ráda, nyní už to jsou velké kamarádky. Bohužel žádnou rodinu nemá. Proto je vděčná za každou návštěvu kamarádek, nebo třeba dobrovolníků, kteří docházejí do hospice. Poslední rozhovor byl veden s klientem K. Š., který je dementní, má epilepsii a ecesenciální hypertenzi. Je velmi přátelský a hodně komunikativní. Rád si s někým povídá a hraje stolní hry. Má rád svůj klid a nemá rád změny. Hodně se jich bojí, neboť vyvolávají u něj epileptické záchvaty. Otázky tazatelka kladla pomalu, aby se pacient nelekl. Mluvil rád a spontánně. Když odjíždí z hospice například k bratrovi domů, má občas epileptické záchvaty. Klienti ze sledovaného souboru vítali autorku bakalářské práce jako osobu, se kterou si mohou popovídat. Ve tváři se jim zračily přes počáteční úsměvy emoce – smutek, utrpení, únava až plačtivost. Můžeme říci, že klienti vítali návštěvy a možnost si s nimi popovídat. U klienta prof. RNDr. M. V. DrSc., bylo možné sledovat, jak velkou roli hraje rodina, konkrétně péče manželky. Byla pro něho jakýmsi andělem strážným. Nemocnice versus hospic – Prostředí hospice Paní S.H. si je vědoma, v jakém zařízení se nachází. Byla hospitalizována nějaký čas i v nemocnici. Ale mezi nemocnicí a hospicem vidí velký rozdíl. Dle jejích slov je v hospici klidnější a rodinnější prostředí. Zdravotnický personál poskytuje i něco jiného než jen zdravotní péči. Když paní chce, sedne si k ní dobrovolník nebo zdravotnický personál a povídají si o čem chtějí. I klient F.N. uvedl, že je to zde (myšleno v hospici) lepší po všech stránkách, přestože mu personál neposkytuje nic jiného než jen zdravotní péči. Moc se mi zde líbí, sdělila klientka A.P. I ona vidí rozdíl mezi pobytem v hospici a nemocnicí a při těchto slovech se zasmála. Tady mají vyšší počet zdravotnického personálu, mohou se více věnovat pacientům. V nemocnici mají mnohem vyšší počet pacientů. Myslím si, řekla klientka A.P.: „Tady to zvládají lépe. Hodně jim pomáhají dobrovolníci, kteří za námi často chodí, pomáhají nám s hygienou, povídají si s námi atd. Personál se zde snaží se vším, co chceme vyjít vstříc.“ Pokud si chce paní A.P. popovídat, zdravotnický personál jí je vždy k dispozici. Každý den je klientům k dispozici CDS (centrum denních služeb) a dopoledne i odpoledne je tam nějaký program, například hraní 46 her, výroba keramiky, harmoniky, a jiné. Klientce I.V. se v hospici také líbí, neboť zdravotnický personál, dle jejích slov je úžasný. Na klientku M. B. působí hospic jako daleko pohodlnější než nemocnice. Je zde spokojená, když chce personál si s ní povídá. Víc, než v nemocnici se tu líbí klientce H. N. a to především proto, že v hospici je personál hodný, obětavý, empatický. Zdravotnický personál jí poskytuje i více než jen zdravotnickou péči, jak sama uvedla. Povídají si s ní, čtou knížky. Když si chce dát cigaretu jde s ní někdo na balkón a zapálí si s ní. Klientka D. F. velmi ráda relaxuje v klidu. A právě to jí umožňuje hospic a v tom také spatřuje rozdíl mezi ním a nemocnicí. V nemocnici je velký hluk, přitom ticho léčí. Zdravotnický personál má na pacienty méně času, nemůže si s nimi povídat. Kdežto zde v hospici je personál úplně jiný: „Klidný, milý, vstřícný. Nevadí jim, když si s nimi chceme povídat.“ S péčí je spokojená. Klient J. J. vzhledem k demenci nebyl schopen popsat, jak vnímá hospic, už vůbec ne rozdíl mezi nemocnicí a tímto zařízením. Nedokázal se vyjádřit ani k péči personálu Většinou odpovídal dosti bezradně: „Nevím.“ V hospici se klientce B. H. také, podobně jako ostatním klientům, moc líbí. Oceňuje zejména přístup zdravotnického personálu, který je podle ní úplně jiný, než na jaký byla zvyklá. Mnohem lépe s ní jednají. S péčí personálu je zde velmi spokojená také klientka S. N. V nemocnici jsou dle jejích slov sestry mnohem horší a hodně nepříjemné. Pokud chce, jdou s ní „holky“ (tak paní B. H. nazývá všeobecné sestry a ošetřovatelky) na procházku, vykouří cigaretu a povídají si. To v nemocnici nikdy nezažila. Klientka M. C., je spokojená, že je zde v hospici. Jsou tu hezké pokoje a milý personál. Venku je krásná zahrada. Sice ji viděla jen jednou, ale doufá, že se dožije jara, aby ji mohla vidět celou rozkvetlou. Každý den za paní chodí fyzioterapeutka Eva, která s ní cvičí na lůžku. Klient P. S. oceňuje, jak hezky se tady o něj všichni starají. Zdravotnický personál je přívětivý a vstřícný, stále se klienta T. S. někdo ptá, zda něco nepotřebuje. Za dobu, co je zde paní M. J. hospitalizovaná vidí velmi velký rozdíl mezi nemocniční a hospicovou péčí. V hospici jsou strašně hodní. Když chce tak si s ní povídají dobrovolníci či zdravotnický personál. Čtou jí knížky nebo časopisy, které má ráda. Zaměstnanci hospice jsou více osobní a empatičtí. Jednou týdně klientku navštěvuje duchovní. Bylo jí 47 nabídnuto, že každou sobotu může jít na mši svatou, ale ona odmítla. Prý je takto spokojená na svém pokoji, kde má svůj klid a může si v tichosti odpočívat nebo s někým povídat. V hospici si prof. RNDr. M. V. DrSc., velmi cení práce zdravotnického personálu, který je milý, vstřícný a na nic nespěchá. Když požádá o hygienu až odpoledne, není s tím žádný problém. V nemocnici se klientce J. K nelíbilo, což zdůvodnila tím, že zdravotnický personál na ni neměl čas. Zde v hospici se jí všichni věnují, mají čas, povídají si s ní. Pracovníci jsou ochotní a pozorní. Klient K. Š. na rozdíl od ostatních klientů ze zkoumaného souboru mezi nemocniční a hospicovou péčí nevidí žádný rozdíl, přesto, že je zde již půl roku. Ale jeho vnímání je zřejmě zkresleno demencí. Velmi chutně tady vaří, říká klientka S.H. A když chce něco jiného k jídlu a je to v silách kuchyně, tak jí vyjdou vstříc. Dobrou kuchyni chválil i klient F.N. Klientka A.P. si rovněž velmi pochvalovala chutnou, domácí kuchyni. Kuchaři jsou ochotni vyměnit jídlo, které nemá ráda. Je zde na výběr ze 3 jídel. Asi 2x za svůj pobyt jídlo vyměnila za něco jiného a nikdy nebyl problém. Klientky I. V. a M. B. bohužel přijímali velice málo potravy, tak zdejší stravu nemohly ohodnotit. Klientka I.V. má problémy s vyprazdňováním a paní M. B. nejí vzhledem k jejímu onemocnění (tumor žaludku). Pozitivně o zdejší stravě hovořili klienti H. N., D. F., S. N a prof. RNDr. M. V. DrSc. Rovněž klient s demencí J. J. si pochvaloval, že se zde dobře nají. Ovšem do jaké míry to byla relevantní odpověď, těžko říci. Klientka B. H. nemohla přijímat, vzhledem ke carcinomu žaludku, podobně jako někteří jiní klienti, běžnou stravu, kterou hospic nabízí. Ale zatím vše, co dostala bylo chutné. V nemocnici jí byl nabídnuty PEG, ale odmítla ho. Klientka M. C. hodnotí stravu slovy: „Docela ujde“. Trpí spíše nechutenstvím a zácpou. Proto prý nechce moc jíst, protože se bojí, že jí bude bolet břicho. Klient P. S. se hospicové kuchyně bál, jak mu bude chutnat, ale mile ho překvapila. V nemocnici dle pana T. S. byla strava nedobrá, studená, bez chuti a někdy jí bylo málo. Ale za to v hospici je jídlo velice chutné, velké porce. Za klientem 1x týdně přichází nutriční terapeutka, která se vždy zeptá, jak mu jídlo chutná a zda by měl nějaké přání, co by si rád dal. Tak má možnost říci dopředu, na co má chuť. Občas si klientka M. C. stěžuje na nechutenství. Ale když zrovna dostane chuť 48 na jídlo, tak si místní kuchyni chválí. Klientce J. K. strava velmi chutná. Uvaří jí dokonce jídlo dle vlastního přání. Dobrý „apetit“ má také klient K. Š.: „Výborně tady vaří. Vždy všechno sním.“ Cíleně jsme se ptali na porovnání zdravotnického zařízení – nemocnice – a hospice. Hospic byl jednoznačně pozitivně hodnocen všemi informanty. Uváděli, že je prostředí klidnější, spíše rodinného charakteru. Klientům vyhovují jednolůžkové pokoje, kde mají potřebný klid, a oceňují i krásnou zahradu. Někteří využívají možnosti účastnit se mše svaté. Klienti oceňují též stravovací provoz hospice nejen v tom smyslu, že zde dobře vaří, ale že pracovníci kuchyně plní i přání klientů co se týče výběru jídel. V hospici působí nutriční terapeutka, která řeší nabídku jídel i stravovací problémy klientů. Zdravotnický personál má čas i na prosté popovídání si či procházku v zahradě. Je vstřícný, vždy k dispozici, obětavý, hodný, milý, empatický, přívětivý, ochotní, pozorní, více osobní, umí jednat s klienty. Zdravotníci netrvají na dodržování některých činností v určitou dobu (např. hygienická péče). Poskytuje víc než jen zdravotnickou péči, jak sdělila klientka H. N. Do hospice docházejí dobrovolníci, kteří jsou důležitou a nedílnou součástí multidisciplinárního týmu. Nenahrazují však odbornou zdravotnickou péči. Tráví čas s klienty v roli společníků. C čerčanském hospici funguje také Centrum denní služeb, které nabízí klientům rozmanitý program každý všední den. Management bolesti Pokud má klientka S.H. bolest vždy jí pomohou léky na tlumení bolesti, které zde dostane. Opět vidí rozdíl oproti nemocnici, kde si hodně často stěžovala na bolest hlavy a lékaři jí nepomohli od bolesti. Podobně klient F.N. netrpí žádnou bolestí. Od přijetí do hospice bolí klientku I.V. ruka, ale zdravotnický personál jí vždy od bolestí pomůže. Od doby, co je klientka M. B. v hospici netrpí bolestí. Ale předtím jen velmi krátce. Bolel jí žaludek. Od té doby, co je klientka H. N. v hospici tak nemá takové bolesti jako měla předtím. I klientce D. F. zde pomáhají od bolesti celého těla. V nemocnici jí prý léky moc nepomáhali. Dementního klienta J. J. bolelo, jak sdělil, všechno. Od té doby, co je klientka B. H. v hospici, už netrpí bolestí. Občas klientku B. H. bolí záda, ale vždy se to snaží personál vyřešit. Podobně je na tom i pan P. S. Když má bolest, pomohou mu od ní. Svěřil se, že není problém, když si na balkóně výjimečně zapálí marihuanu. Pomáhá mu 49 překonávat bolest, uvolní se. Také používá mastičku z marihuany na bolesti zad a rukou. Klient T. S. oceňuje, že se neustále někdo ptá, jestli ho něco nebolí. Bolesti má minimálně. Občas trpí na bolest hlavy, ale zde mu pokaždé od bolesti pomůžou. Od té doby, co je paní M. J. v hospici, už nemá bolest. A pokud ji cítí,všeobecná sestra podá léčivý prostředek dle indikace lékaře. Nikdo jí to nerozmlouvá, což se jí několikrát stalo v nemocnici, kdy jí personál řekl, že už na bolest dostala lék a teď musí vydržet, že už jí nic dalšího dát nemohou. Se zdravotním stavem klienta prof. RNDr. M. V. DrSc., (amyotrofická laterální skleróza) je spojena bolest horních a dolních končetin. Pokaždé mu všeobecná sestra aplikuje indikované účinné léčivé přípravky ve formě injekcí. V minulosti mu byly aplikovány poměrně dlouhou dobu, poté dostal opiátovou náplast na bolest a od injekcí se mu ulevilo. Dříve měla klientka J. K. velké bolesti zad, ale od té doby, co je v hospici, bolesti nemá. A pokud ano, nikdy nejsou tak silné, neboť dostává včas analgetika. Bolesti neuváděl ani klient K. Š. V hospici kladou velký důraz na management bolesti, což je ostatně jeden ze základních principů paliativní hospicové péče. Sledování bolesti je jedna z důležitých činností sester. Lékaři včas indikují analgetika. Klienti oceňují, že tišení bolesti zde má vysokou prioritu. Hovory o umírání a smrti – Příprava na smrt – Strach ze smrti K pohovoru klientka S.H. přistupovala aktivně a nevadilo jí odpovídat. Pan F. N. naopak nebyl moc sdílný. Odpovídal velmi stručně, rychle a potichu. Z jeho mimiky bylo zřejmé že chce mít náš rozhovor co nejdříve hotový. Možná, že ho otravoval. Ale na jeho začátku byl seznámen, že odpovídat na otázky není povinné. Paní A. P. hůře slyšela, ale to naštěstí rozhovoru nebránilo. Měla astma a občas se zakašlávala a hůře se jí dýchalo. Klientka I. V. při rozhovoru působila sebejistě, přátelsky a jako jedna z mála vyrovnaně se svým osudem. Naopak pro klientku M. B. bylo těžké se rozpovídat. Bylo vidět, že se jí nechce mluvit. Na všechny položené otázky odpověděla stručně. Klient J. J. na otázky odpovídal velmi stručně, většinou jednoslabičně („Ne“) a pomalu (demence). S klientkou S.H. již někdo mluvil o smrti tady v hospici. Při otázce, zda je připravená na smrt se paní na chvíli zarazila a přemýšlela. Ale prý není připravena a myslí si, že nikdy 50 nebude, protože má strach ze smrti. S klientem F.N. prý nikdo o smrti nemluvil. Strach ze smrti nemá, ale říká, že na ni není nikdo připravený. Podobně s klientkou A.P. nikdy nikdo o smrti nemluvil. Z jejího povídání měla autorka dojem, že jí to mrzelo, že by si o smrti i „ráda“ s někým popovídala. Na smrt je prý připravena kdykoliv. Jen by byla ráda, kdyby dostala nějaké znamení, kdy smrt přijde, aby si mohla uspořádat ještě nějaké rodinné záležitosti, ale raději nad tím nepřemýšlí. Strach ze smrti nemá, neboť ji zažila u manžela a u přítelkyně. Přála by si usnout a už se neprobudit. Podle ní je to nejlepší smrt, jaká může být. Klientka paní I.V. je bývalá všeobecná sestra. Kontakt s ní byl tedy navázán rychle. Je komunikativní a velmi rychle se rozpovídala sama o hospici i o umírání. S klientkou I. V. již v nemocnici personál hovořil o smrti. Řekli jí, že zde v hospici jí vše vysvětlí, pomůžou od bolesti atd. Ale pochopitelně se smrti bojí. Už je s ní, ale smířená, neboť smrt zažila u své dcery. Starala se o ni zhruba čtyři roky. Paní I.V. začala vyprávět, jak pečovala o svou nemocnou dceru, která měla roztroušenou sklerózu. Starala se o ní sama, ale ke konci už péči nezvládala a pomáhala jí agentura domácí péče. Bylo to pro ni nejen velmi fyzicky namáhavé, ale hlavně psychicky náročné. Začala popisovat, jak jí dcera prosila o pomoc, aby mohla zemřít. Přežít své vlastní dítě musí být hrozné. O svém osobním zážitku blízké smrti však hovořila klidně. Bylo na ni vidět, že je velmi ráda, že své dceři mohla vyhovět a splnit její přání zemřít doma. Asi i z toho důvodu sdělila, že se smrti nebojí. I pro ni to bude vysvobození od zlé a zákeřné nemoci, která jí potkala. Klientka je v terminální fázi nemoci, ale nikdo s ní nemluvil o smrti. Sama říká, že smrti se prý nebojí. Při otázce, zda je připravená na smrt se na autorku bakalářské práce podívala se slzami v očích a odpověděla smutným obličejem: „Ano, už se na smrt těším. Bude to pro mě vysvobození.“ Odpověď paní M.B. byla hodně upřímná. Z rozhovoru s ní je zřejmé, že vše není tak dokonalé, jak se na první pohled zdá. Každý klient je jedinečný a individuální bytost. Osobní citace autorky této práce: „Paní jsem poté chytla za ruku, pohladila jí po obličeji. Aspoň na chvilku se na mě usmála a poděkovala. Poděkovala mi pro mě za úplnou maličkost. Za pohlazení. Tento rozhovor pro mě byl velmi vzácný.“ Paní M.B. následující den po rozhovoru zemřela. Na téma smrt se s klientkou H. N. bavil duchovní v hospici. Dodala, že to pro ni byl přínosný rozhovor, který jí odpověděl na některé otázky ohledně smrti, jež ji trápily. Myslí si, že na smrt je připravená, ale strach ze smrti má. Bojí se, že bude umírat s bolestmi a dlouho, i když ví, že je v hospici, kde jí od bolesti všichni pomůžou. Ale strach má stále. Paní H.N. je věřící. Ale na mše, které jsou pořádány v zařízení nechce chodit. Kvůli tomu, aby se nemusela dívat na ostatní lidi, jak umírají, jak jsou na tom špatně. Klientka D. F. je 51 věřící. A je velmi ráda, že s ní farář mluví o smrti. Myslí si, že na smrt je díky tomu připravena a nebojí se jí. Několikrát zmiňovaný dementní klient J. J. nevnímal realitu a nedokázal tedy odpovědět na otázku, zda je připraven na smrt či má z ní strach, i když na první otázku odpověděl ne a na druhou ano. O smrti se paní B. H. dlouho s nikým nechtěla hovořit, bylo jí to velmi nepříjemné a myslela si, že když s někým o smrti promluví, přivolá ji. Myslí si, že je na smrt připravená a ani se jí nebojí, až přijde. Na toto téma začala rozmlouvat s farářem až zde v hospici. Je za to ráda, že měla možnost si s ním popovídat o všem, o čem chtěla. S klientkou S. N. hovořila o smrti lékařka v nemocnici. Na samotnou smrt ještě připravená není, má z ní strach. Ještě by tu chtěla nějakou dobu být se svojí rodinou. Při našem rozhovoru byla velmi smutná, ale bylo na ní vidět, že si ráda povídá o svém životě a vyslechne někoho jiného. Moc jí mrzí, že se nemůže každý den vídat se svojí rodinou vidět, jak její vnuk roste. Chodit s ním na procházky, hrát si s ním. Rodina je z Tábora, tak se snaží za maminkou jezdit každý víkend. Kdysi s klientkou M. C. hovořil pan farář o smrti, ale to už je řadu let zpátky. Neví, zda je připravena na smrt (je v terminálním stádiu). Chvíli si myslí, že je, ale pak zase není. Proto asi má strach ze smrti. Má ještě jedno velké přání. Až umře, chtěla by se dostat do nebe. Zemřela dne 22. 2. 2019. Autorka bakalářské práce doufá, že toto přání se paní M.C. vyplnilo. O smrti s klientem P. S. hovořila psycholožka, ale i přesto se smrti bojí, není na ni připraven. Myslí si, že se na to prostě nedá připravit. Smrt je totiž spíše spojována se staršími lidmi a ne mladšími (je mu 39 let). V životě toho chtěl stihnout ještě mnohem více. Miluje cestování s rodinou. Když si půjčili karavan a mohli cestovat kdekoliv po Evropě. To bohužel teď už nepůjde. V pokoji má velkou nástěnku, kde jsou fotografie ze všech míst, kde s rodinou byl. Klientův pokoj se tazatelce líbil ze všech nejvíc. Byl útulný, rodinný. V nemocnici ani v hospici s klientem T. S. nikdo na téma smrt nehovořil. Hodně si o ní četl na internetu. Strach ze smrti ani nemá. Věří v to, že usne a uleví se mu. Jinou smrt by si nepřál. Myslí si, že taková smrt je nejlepší. 52 Na téma smrt s klientkou rozmlouval farář v hospici. Ale po jejich rozhovoru se cítila smutná. Proto se o smrti už s nikým bavit nechce. Ale samotné smrti se nebojí, spíše se bojí umíráni. Jaké to bude? Aby to nebylo dlouhé a bolestivé. Přála by si, aby tu s ní byla její dcera a držela ji za ruku. Ale je si vědoma, že je velmi citlivá a neví, zda by to zvládla, ale doufá, že tady s ní co nejvíce bude. A bude jí za to moc vděčná. O smrti s prof. RNDr. M. V. DrSc., hovořil paliativní tým v nemocnici. Zde v hospici nikdo. Na smrt je připraven velmi špatně, ale dle jeho slov musí přijmout osud. I když má spoustu titulů tak mu jsou nyní na nic (pacient použil jiné slovo, ale vzhledem k bakalářské práci zvolila autorka mírnější výraz). Strach ze smrti má, neboť chce ještě žít. O smrti s klientkou J. K. na její výslovné přání hovořil zdejší farář, i když není věřící. Strach ze smrti pociťuje, neví, co ji čeká. Nikdo s panem K. Š. o smrti nemluvil. Na otázku, zda má strach ze smrti pacient odpověděl: „Jak se to vezme. Bojím se, jestli jede autem, protože je venku zima, silnice kloužou tak aby sem dojela.“ (pacient mluvil o smrti). Z důvodu demence si klient plně, emotivně neuvědomoval, že se nachází ve zdravotnickém zařízení, kam lidé přicházejí zemřít, ale evidentně byl spokojený. Jeho základní sociálně, medicinské požadavky byly splněny. Tak neměl důvod projevovat nespokojenost, strach apod…, prostě negativní emoce. Na otázky o smrti klienti odpovídali celkem ochotně. Většinou s nimi už někdo o smrti hovořil. Buď již v nemocnici, pokud pobytu zde předcházela hospitalizace, nebo v hospici. Zde je to nejčastěji duchovní. S klientkou A. P. nikdo o smrti nehovořil, ačkoli se zdálo během našeho rozhovoru, že by tak ráda učinila. Připraveni na smrt se většinou necítili. Věřící klientce pomáhaly rozhovory s duchovním, neboť se po nich cítila, být na smrt připravena. Paní B. H. nechtěla o smrti mluvit, aby ji nepřivolala. Pro jinou klientku však byly hovory o smrti spíše přitěžující, proto se jich vzdala. Jedna z klientek si přála dostat znamení, kdy smrt přijde, aby si mohla uspořádat své záležitosti ještě za života. Strach ze smrti někteří klienti neprezentovali, jiní naopak ano. Nejlepší smrt je podle nich usnout a už se neprobudit. Někteří klienti vyjadřovali, že mají ze smrti strach, neboť neví, 53 co je čeká. Klient T. S. zní strach neměl, věděl, že přijde úleva. Z výpovědí informantů jednoznačně vyplývá, že vztah ke smrti a umírání je individuální. 54 12 DISKUZE Práce byla rozčleněna na část teoretickou, kde jsme se zaměřili na thanatologii a eutanázii. Téma o eutanázii je velmi velké a choulostivé. Když jsem pracovala v hospici párkrát se mi stalo, že mě pacienti požádali o „lék“, který by je uspal a už by se nikdy neprobudili. Dívali se na mě smutnýma očima, které prosili o konec. O konec jejich utrpení? O konec dlouhého trápení na lůžku? O konec trápení rodiny? Praktická část byla zaměřena na kazuistiku, kdy volným rozhovorem pacienti hodnotili svůj aktuální psychický a sociální stav v hospici. Sociální stav byl zaměřený na péči a pohodlí, zdravotní zajištění, estetické prostředí, na kontakt s rodinou pacientů. Psychický stav byl vlastně subjektivní, emotivní pocit klientů a jejich smíření s odchodem z toho to světa. Přínosem pro zdravotnictví bylo, že z kazuistiky jsme zjistili pouze pozitivní vyjádření k psychosociálnímu stavu klientů. Byli spokojeni jak s péčí, tak i s prostředím. Byli si vědomi toho, že umírají a každý den si chtějí užít s rodinou v hezkém prostředí, s koníčky, které mají rádi. Proto je kazuistika z oblasti hospicové péče, která je ve vývojovém stádiu, pozitivním přínosem. Hlavním cílem bylo zjistit, jak se pacienti cítí v hospicovém prostředí a zda jsou připraveni na smrt. Dle zjištění průzkumu z odpovědí dotazovaných je zřejmé, že v hospici se pacienti cítí daleko lépe než v nemocničním zařízení. Jsou zde více spokojeni, bez bolestí, mohou zde mít 24 hodin denně jakoukoli návštěvu, která s nimi zde může přespat. Zjistili jsme, že na smrt se lze z nějaké části psychicky připravit, ale plno pacientů se jí bojí, protože nevědí jak budou umírat. To bohužel nebude nikdy nikdo vědět. Čerpalo se i ze světové literatury a videopřednášek. V podstatě lze z historie říci, že se začala vyvíjet po revoluci po roce 1989 a neustále se vyvíjí. Není lehké porovnat naší práci s jinými autory, protože daná problematika je velmi rozsáhlá a každý autor se zaměřoval na jinou část, která mu byla bližší. V roce 2013 se zabývala Monika Žábová tématem „Hospicová péče v České republice“. Autorka tuto práci obhájila na univerzitě Palackého v Olomouci v roce 2013. Další zajímavou práci napsala Michaela Sekyrková s tématem „Hospicová péče orientována na potřeby jejich klientů“ z roku 2007. 55 12.1 Doporučení pro praxi Vzhledem k výsledkům všech kazuistik tato bakalářská práce může sloužit pro laickou veřejnost, odbornou veřejnost a studenty zdravotnických škol a ostatní čtenáře, kteří mají zájem o hospicovou péči. Zjistili jsme psychickou pohodu/nepohodu, psychickou smířenost, že pacient umírá, vyrovnanost a pocit bezpečí v hospici (pacient může volně hovořit o svém stavu). Doporučení pro zdravotníky v hospici je nebát se komunikace na téma smrt s pacientem, zajišťovat jeho psychické a sociální potřeby. Upozorňovat veřejnost na problematiku hospicové péče, umírání a smrti, vzdělávat se v této péči o umírající pacienty (chvilku u nich být a klidně jen mlčky u nich sedět a podržet je za ruku). Pořádat dny otevřených dveří v hospici. 56 ZÁVĚR Témata, která se dotýkají hospicové péče, jsou pořád ještě tabuizována, protože všichni se bojíme neznáma a smrt a umírání je neznámo. Výsledek z kazuistik je překvapivý, protože někteří pacienti jsou se smrtí smíření, diskutují o ní, nebo chtějí diskutovat. Tuto funkci přebírají duchovní a psychoterapeuti. Část z dotazovaných byli věřící. Zajímavé bylo, že lidé, kteří byli věřící, přistupovali k odchodu z tohoto světa mnohem klidněji. Dále bylo zjištěno, že si volí hospic především podle klidného prostředí, kde se dívají na hezké okolí, dále podle estetického prostředí a chutné a kvalitní jídlo vidí jako další pozitivum. Především chválí vstřícný a pečující zdravotnický personál, mají pocit jistoty, že nedopustí, aby prožívali bolest, strach, úzkost, že jsou vždy ochotní vyslechnout a pomoc. Tyto odpovědi o péči o pacienty v terminálním stádiu nemoci jsou důležité, aby neumírali opuštění a v bolestech. Dále pokud je mobilní, aby pasivně nečekal na smrt. Hospicová péče je sice v Čechách poměrně mladý vědní obor v medicíně, ale naše kazuistika potvrdila jeho důležitost a především vysoce humánní poslání, tj. pomáhat pacientům po stránce fyzické, ale především psychické a sociální. Všechny jmenované atributy mají jediný cíl, a to důstojný a bezbolestný odchod pacienta z tohoto světa. Nutno kladně hodnotit, že do hospice dochází duchovní péče, kdy duchovní diskutuje s pacientem a ten nemusí být přímo věřící. Je tam vidět pozitivum, protože je důležité mluvit o smrti. SMRT JE SOUČÁST ŽIVOTA. 57 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ASOCIACE POSKYTOVATELŮ HOSPICOVÉ PALIATIVNÍ PÉČE, 2016. Standardy hospicové paliativní péče. BUŽKOVÁ, R., 2015. Paliativní péče ve zdravotnických zařízeních potřeby, hodnocení, kvalita života. Praha Grada Publishing, ISBN 978-80-247-5402-4 CANCER: WHO Definition of Palliative Care. (2019) Dostupné z: https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ ČESKÁ REPUBLIKA. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. In: Sbírka zákonů. Praha, 2006, částka 37. Dostupné také z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-108 HALÍK, T., a kol, 2015. Smrt a umírání v náboženských tradicích součastnosti. Cesta domů. ISBN 978-80-904-5163-6 HENDL, Jan. Kvalitativní výzkum: základní teorie, metody a aplikace. Čtvrté, přepracované a rozšířené vydání. Praha: Portál, 2016. ISBN 978-80-262-0982-9 HOLMEROVÁ, I., 2014. Dlouhodobá péče: heriatrické aspekty a kvalita péče.. 1 editor Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-5439-0 KREJČÍKOVÁ, Helena, 2012, Dříve vyslovená přání [online].[cit. 16.3.2019]. Dostupné z: HYPERLINK "https://www.umirani.cz/rady-a-informace/drive-vyslovena-prani" https://www.umirani.cz/rady-a-informace/drive-vyslovena-prani KUPKA, M., 2014. Psychosociální aspekty paliativní péče. 1. editor Pardubice: Grada, Publishing, a.s..978-80-247-4650-0 58 KÜBLER-ROSS, E., 2015. O smrti a umírání: co by se lidé měli naučit od umírajících. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0911-9 MARKOVÁ, M., 2010. Sestra a pacient v paliativní péči. Praha: Grada Publishing, ISBN 978-80-247-3171-1 MIOVSKÝ, Michal. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. 1.vydání, Praha: Grada, 2006, 332 s. Psyché (Grada). ISBN 80-247-1362-4 MOCOVÁ, Marie, 2017, MUDr. Marie Svatošová [online]. [cit. 2.12.2018]. Dostupné z: HYPERLINK "http://www.i17-11.cz/marie-svatosova" \t "_blank" http://www.i17- 11.cz/marie-svatosova MUNZAROVÁ, M., 2008. Proč NE eutanazii aneb být, či nebýt. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství. O´CONOR, M. & Aranda, S., 2005. PALIATIVNÍ PÉČE - pro sestry všech oborů. 1 editor Praha: Grada Publishing, a.s. ISBN 80-247-1295-4 PEDEN, J. M. K. & JANE, H. D. H., 2004 a 2014. PRŮVODCE PÉČÍ O UMÍRAJÍCÍ. 2. editor Chotěboř: Vojenský a špitální řád sv. Lazara Jeruzalémského. ISBN 0-9686700-1-6 PLEVOVÁ, I. & kolektiv, 2011. OŠETŘOVATELSTVÍ II. 1 editor Praha7: Grada Publishing, a.s., 2011.ISBN 978-80-247-3558-0 PROKOP, J. & kolektiv, 2010. Hospicová péče v praxi. 1 editor Rajhrad: Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa. ISBN 978-80-254-6594-3 PTÁČEK, R., BARTŮNĚK P. Eutanazie – pro a proti. Praha: Grada publishing, a.s., 2012. ISBN 978-247-4659-3 59 RATISLAVOVÁ, K., 2016. Perinatální paliativní péče: péče o ženu a její rodinu, rituály rozloučneí, proces truchlení a vyrovnávání se se ztrátou.. 1 editor Praha: Grada. Psyché (Grada). ISBN 978-80-271-0121-4 SIEBEROVÁ, J., 2016. Hospic: příběh naplněné naděje. 1 editor Praha: Stanislav Juhaňák - Triton. ISBN 978-80-7553-038-7 SVATOŠOVÁ, M., 2011. Hospice a umění doprovázet. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství. ISBN 978-807-1955-801 ŠANDEROVÁ, Jadwiga. Sociální stratifikace: problém, vybrané teorie, výzkum. Praha: Karolinum, 2000. ISBN 80-246-0025-0 ŠPATENKOVÁ, N., 2014. O posledních věcech člověka – Vybrané kapitoly z thanalogie. Galén 2014. ISBN 978-80-7492-138-4 TOEMŠ, I., Dragomirecká, E., Sedlárová, K. & Vodáčková, K., 2015. Rozvoj hospicové péče a její bariéry. Praha: Karolínum. ISBN 978-246-2941-4 VORLÍČEK, J. & kolektiv, a., 2012. Klinická onkologie pro sestry. 2.přepracované a doplněné vydání editor Praha: sestra (Grada). ISBN978-80-247-3742-3 60 PŘÍLOHY Příloha A - Geografické členění hospiců ČR.....................................................................I Příloha B - Financování pobytu a provozu ….…………………………………………II Příloha C - Dotazník Hospic Čerčany………………………………………….….……V Příloha D - Hospic Čerčany...........................................................................................VII Příloha E - Rešeršní protokol..........................................................................................XI Příloha F - Žádost o umožnění sběru dat .......................................................................XII Příloha G - Čestné prohlášení ...................................................................................... XIII I Příloha A – Geografické členění hospiců ČR Zdroj: www.googlemaps.cz + vlastní doplnění (Kostková 2019) II Příloha B – Financování pobytu a provozu Financování hospice je vícezdrojové. Zdravotní péče a ošetřovatelská péče je hrazena ze zdravotního pojištění. Státní dary a dotace od sponzorů, právnických a fyzických osob se používají k dofinancování nepokrytých nákladů. Jeden den v lůžkovém hospici v Čerčanech představoval v roce 2018 náklady ve výši 3 160 Kč. Na úhradě těchto nákladů se podílely: Úhrady od zdravotních pojišťoven 42% Dotace MPSV 31% Úhrady od klientů 11% Příspěvek na péči 9% Dary fyzických a právních osob, nadací 4% Dotace měst a obcí 3% Jeden ošetřovací den v domácím hospici představoval náklady ve výši 3 194 Kč. Na úhradě těchto nákladů se podílely: Dary fyzických a právních osob, nadací 61% Úhrady od zdravotních pojišťoven 22% Ztráta 13,5% Úhrady od klientů 2% Dotace měst a obcí 1% Dotace MPSV a Středočeského kraje 0,5% Celodenní strava v hospici v Čerčanech je vyčíslitelná na 200 Kč/den. Jsou v tom zahrnuty suroviny, energie a práce. Náklady na jeden den v hospici v Čerčanech jsou vyčísleny takto: III Spotřeba zdravotnického materiálu 493 Kč v tom je zahrnuto: Spotřební materiál (ložní prádlo, pracovní oděvy, drobný majetek, technický materiál a jiné) 190 Kč Léky a zdravotnický materiál 149 Kč Potraviny 111 Kč Opravy a udržování 102 Kč Spotřeba energií 87 Kč Hygienické potřeby a dezinfekce 43 Kč Nákup služeb (telefony, poštovné, IT a účetní služby, školení, supervize, propagace, úklid a odpady) 149 Kč Osobní náklady (mzdy + odvody) 2 276 Kč, v tom zahrnuto: Zdravotnický personál 857 Kč Ostatní administrativní a provoz 690 Kč Ošetřovatelé 518 Kč Lékaři 150 Kč Sociální pracovníci 61 Kč Ostatní náklady v hospici v Čerčanech (stravné, lékařské prohlídky, pojištění, daně a poplatky) 53 Kč Celkem 3 160 Kč IV Náklady na jeden den v domácím hospici Čerčany: Osobní náklady (mzdy + odvody) 2 907 Kč - Lékaři a zdravotníci 2 529 Kč - Sociální a admin. pracovníci, provoz 26 Kč Spotřeba materiálu 160 Kč v tom je zahrnuto: Pohonné hmoty 103 Kč Léky a zdravotní materiál 48 Kč Nákup služeb 47 Kč Spotřeba energií 33 Kč Opravy a udržování 21 Kč Ostatní 9 Kč Celkem 3 194 Kč Zdroj: finanční oddělení hospic Čerčany. V Příloha C - Dotazník HOSPIC Čerčany Jméno: Příjmení: Datum narození: Bydliště (město): Diagnóza: 1. Jste si vědom/a toho, v jakém zařízení se nacházíte? 2. Proč jste si vybral/a zrovna hospic? 3. Kdo Vám doporučil hospic? 4. Vidíte nějaký rozdíl mezi pobytem v nemocnici a v hospici? 5. Poskytuje Vám zdravotnický personál i něco jiného než jen zdravotnickou péči? 6. Jak dlouho jste v hospici? 7. Od té doby, co jste v hospici, trpíte bolestí? Co Vás bolí? 8. Máte zde chutnou stravu? Uvaří Vám zde jídlo na přání (dle možností kuchyně)? VI 9. Mluvil s Vámi někdo o smrti? 10. Myslíte si, že jste připraven/a na smrt? 11. Máte strach ze smrti? Já, níže podepsaná/ý, souhlasím se zpracováním napsaných údajů do bakalářské práce Lucie Kostkové. Datum: Podpis: Děkuji za Váš strávený čas při vyplňování dotazníku. VII Příloha D – Hospic Čerčany obr.1 – pokoj pacientů, (Zdroj: Kostková, 2019) VIII obr. 2 – pokoj pacientů, (Zdroj: Kostková, 2019) obr.3 - sociální zařízení, (Zdroj: Kostková, 2019) IX obr.4 - sociální zařízení, (Zdroj: Kostková, 2019) X obr.5 – Pohled na hospic z parkoviště, (Zdroj: Kostková, 2019) obr.6 – Pohled na hospic, (Zdroj: Kostková, 2019) XI Příloha E – Rešeršní protokol Ošetřovatelská péče u pacienta hospitalizovaného v hospici (kazuistika) Klíčová slova: Hospic, hospicová péče, paliativní péče, terminální stádium, ošetřovatelská péče, péče o umírající, smrt Rešerše č. 9/2019 Bibliografický soupis Počet záznamů: celkem 41 záznamů (vysokoškolské práce – 5, knihy – 19, ostatní – 17) Časové omezení: 2008 - současnost Jazykové vymezení: čeština, slovenština, angličtina Druh literatury: vysokoškolské práce, monografie, ostatní zdroje Datum: 28. 2. 2019 Základní prameny: • katalog Národní lékařské knihovny (www.medvik.cz) • Souborný katalog ČR (www.caslin.cz) • Informační portál MedLike (www.medvik.cz/medlike) • Databáze vysokoškolských prací (www.theses.cz, www.cuni.cz) • Jednotný portál knihoven (www.knihovny.cz) • PubMED (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/) XII Příloha F – Žádost o umožnění sběru dat XIII Příloha G – Čestné prohlášení ČESTNÉ PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem zpracovala údaje/podklady pro praktickou část bakalářské práce s názvem Ošetřovatelská péče u pacienta hospitalizovaného v hospici (kazuistika) v rámci studia/odborné praxe realizované v rámci studia na Vysoké škole zdravotnické, o. p. s., Duškova 7, Praha 5. V Praze dne ....................... ............................................. Jméno a příjmení studenta