Standardy hospicové paliativní péče Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče definuje prostřednictvím standardů požadavky, které by měli poskytovatelé hospicové paliativní péče, sdružení v asociaci splňovat, aby byla zajištěna její potřebná úroveň a odpovídající kvalita. Říjen 2016 -1„Paliativní péče je přístup zlepšující kvalitu života pacientů a jejich rodin, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožující nemocí, prostřednictvím předcházení a zmírňování utrpení pomocí včasného zjištění, vyhodnocení a řešení bolesti a dalších fyzických, psychosociálních a duchovních potíží.“ Světová zdravotnická organizace 2002 Světová zdravotnická organizace stanovila tyto hlavní zásady, podle nichž paliativní péče: - poskytuje úlevu od bolesti a dalších symptomů - podporuje život, avšak pohlíží na umírání jako na přirozený proces - neusiluje ani o urychlení, ani o oddálení smrti - obsahuje psychologické a duchovní aspekty péče o pacienta - nabízí systém podpory, který pacientům pomáhá žít co nejaktivněji až do smrti - nabízí systém podpory, který pomáhá rodinám zvládat období pacientovy nemoci a období zármutku - využívá týmové práce pro uspokojování potřeb pacientů a jejich rodin, včetně případného psychologického poradenství v období zármutku - usiluje o zlepšení kvality života a může též pozitivně ovlivnit průběh nemoci - je použitelná v raném stádiu nemoci spolu s řadou jiných terapií, jejichž cílem je prodloužení života, jako chemoterapie či radioterapie, a zahrnuje vyšetření nutná k lepšímu pochopení a zvládnutí tíživých klinických komplikací. -2Standardy hospicové paliativní péče 1. Obsah 1. Obsah............................................................................................................................................... 2 1. Základní východiska hospicové paliativní péče............................................................................... 3 1.1 Principy hospicové paliativní péče .......................................................................................... 3 1.2 Cílová skupina hospicové paliativní péče................................................................................ 3 1.3 Indikace hospicové paliativní péče.......................................................................................... 4 1.4 Základní organizační formy hospicové paliativní péče............................................................ 4 2. Hospicová péče................................................................................................................................ 4 2.1 Plán péče ................................................................................................................................. 4 2.2 Péče o tělesný stav a potřeby.................................................................................................. 6 2.3 Psychologická složka péče....................................................................................................... 7 2.4 Sociální složka péče................................................................................................................. 8 2.5 Spirituální péče........................................................................................................................ 9 2.6 Etické, právní a kulturní aspekty péče..................................................................................... 9 2.7 Procesní standardy v hospicové paliativní péči..................................................................... 10 2.8 Personální standardy............................................................................................................. 12 2.8.1 Personální standardy pro lůžkový hospic...................................................................... 12 2.8.2 Personální standardy pro mobilní hospic...................................................................... 13 2.9 Materiálně technické vybavení ............................................................................................. 15 2.9.1 Specifika vybavení pro lůžkový hospic .......................................................................... 15 2.9.2 Specifika vybavení pro mobilní hospic .......................................................................... 16 3. Použitá literatura........................................................................................................................... 17 -3- 1. Základní východiska hospicové paliativní péče 1.1 Principy hospicové paliativní péče Hospicová paliativní péče je integrovaná forma zdravotní, sociální a psychologické péče, poskytovaná nemocným všech indikačních, diagnostických i věkových skupin, u nichž je předpokládaná prognóza délky života na základě rozumného lékařského posouzení kratší než šest měsíců. V rámci hospicové péče je poskytována zejména paliativní péče, to je celková léčba a péče o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na léčení vlastního závažného onemocnění. Zásadní je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních potřeb nemocných a jejich rodin. Časový horizont 6 měsíců do očekávaného úmrtí tak zásadně odlišuje péči hospicovou od péče nemocnic, léčeben dlouhodobě nemocných nebo ošetřovatelských ústavů.1 Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým2 . Paliativní péče  Chápe umírání a smrt jako součást lidského života a vychází z toho, že každý člověk závěrečnou část svého života se všemi jejími fyzickými, psychickými, sociálními, duchovními a kulturními aspekty prožívá individuálně  Podporuje pacienta a jeho blízké, aby maximálně rozvinuli vlastní potenciál a využili vlastní kapacity při zvládání závažné nemoci a závěru života  Vychází důsledně z přání a potřeb pacientů a jejich rodin a respektuje jejich hodnotové priority  Chrání důstojnost nevyléčitelně nemocných a klade hlavní důraz na kvalitu života  Je založena na multiprofesní spolupráci a integruje v sobě lékařské, ošetřovatelské, psychologické, sociální a spirituální aspekty  Nabízí všestrannou účinnou podporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka 1.2 Cílová skupina hospicové paliativní péče Cílovou skupinu, na kterou je směřována hospicová paliativní péče tvoří: pacient, blízké osoby pacienta, pozůstalí a v rámci edukace též široká odborná i laická veřejnost. Hospicová paliativní péče je poskytovaná pacientům v pokročilých a konečných stádiích nevyléčitelných chorob. Jde zejména o:  nádorová onemocnění  neurodegenerativní onemocnění typu roztroušené sklerózy, Parkinsonovy nemoci, demence, ALS  konečná stádia chronických orgánových onemocnění: srdečních, plicních, jaterních a ledvinných  AIDS  polymorbidita geriatrických pacientů  některé vrozené pediatrické syndromy a onemocnění 1 Vize a cíle APHPP 2 V §5 zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách je paliativní péče vymezena jako specifický druh zdravotní péče „ jejímž účelem je zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí“ -4- 1.3 Indikace hospicové paliativní péče K hospicové paliativní péči je indikován pacient, který trpí pokročilým nevyléčitelným onemocněním působícím mu tělesné či psychické obtíže a kauzální léčba (směřující k vyléčení nemoci) byla ukončena. Toto rozhodnutí je v kompetenci ošetřujících lékařů všech odborností. Ošetřující lékař by měl pacienta přiměřeným způsobem informovat o dalším předpokládaném průběhu onemocnění a společně s ním stanovit cíle další léčby a péče.3 Indikace formy hospicové paliativní péče závisí na lokálních možnostech a existenci daných forem, stejně jako na individuálních potřebách pacienta a jeho blízkých. 1.4 Základní organizační formy hospicové paliativní péče Hospicová paliativní péče je v ČR součástí systému zdravotní a sociální péče, nejčastěji se setkáme s těmito typy:  Mobilní hospic poskytuje specializovanou paliativní péči v domácím nebo náhradním sociálním prostředí pacientů formou návštěv lékaře, sester, ošetřovatelů, případně dalších odborníků. Garantuje trvalou dostupnost péče po 24 hodin denně 7 dní v týdnu. Důležitou součástí je komplexní podpora pacientovy rodiny a jeho blízkých, kteří se obvykle aktivně na péči podílejí. Předpokládá se, že 80% zemřelých bude v domácím prostředí.  Lůžkový hospic je speciální lůžkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči pacientům s nevyléčitelným onemocněním a jeho blízkým, především v terminální fázi onemocnění. Důraz je kladen na individuální potřeby a přání každého nemocného a na vytvoření prostředí, v němž by pacient mohl zůstat až do konce života v intenzivních vztazích se svými blízkými. Tohoto cíle je mimo jiné dosahováno snahou o osobitou a domácí atmosféru, maximální soukromí pacientů (obvykle jednolůžkové pokoje), volným režimem pro návštěvy a dobrou dopravní dostupností hospice.  Denní hospicový stacionář. Formou denních návštěv pacienta ve stacionáři pomáhá řešit zdravotní problémy pacienta a současně nabízí komplexní edukační a rekreační aktivity podle potřeb a možností pacienta. V zahraničí je obvyklá úzká vazba těchto denních stacionářů na lůžkový hospic. 2. Hospicová péče 2.1 Plán péče Plán péče vychází z celkového zhodnocení stavu, schopností a preferencí pacienta a jeho blízkých osob. Zhodnocení zahrnuje dokumentaci stavu onemocnění včetně diagnózy a prognózy, doprovodných zdravotních a psychických poruch, fyzických a psychologických symptomů, funkčního stavu, sociálních, duchovních a kulturních aspektů a preferencí plánu péče včetně podmínek potřebných pro přijetí do péče zařízení hospicové paliativní péče.  Plán péče je stanoven a realizován hospicovým týmem na základě individuálních potřeb pacienta a jeho blízkých. V souladu s principy paliativní péče zahrnuje nejen farmakologická a nefarmakologická opatření k tlumení příznaků nemoci, ale také komunikaci s pacientem a rodinou a stanovování a přehodnocování cílů péče.  V rámci plánu péče jsou využívány léčebné, ošetřovatelské a jiné postupy přiměřené aktuálním potížím a potřebám pacienta a fázi onemocnění. 3 Zákon č. 372/2011 Sb., § 5 a § 31, o zdravotních službách -5 O plánu péče je vedena dokumentace, v domácím prostředí je dokumentace dostupná i pacientovi a jeho pečujícím. Plán péče vychází z rozpoznaných a vyjádřených potřeb, přání a preferencí pacienta a jeho rodiny. Pacient je podporován, aby se na jeho tvorbě aktivně podílel. Plán péče zohledňuje tři základní roviny: 1. Pojmenování oblastí, které pacient a jeho blízcí považují za determinanty kvality života. Tyto oblasti je třeba pravidelně přehodnocovat a aktualizovat cíle péče. 2. Stanovení pravidelných praktických léčebných a ošetřovatelských postupů pro každodenní péči. 3. Vytvoření plánu řešení krizových situací (např. zhoršení bolesti, akutní krvácení, dušnost, epileptický záchvat, akutní střevní obstrukce, akutní míšní komprese a další) včetně stanovení úkolů a zodpovědností za jejich řešení. Pacient by se měl na tvorbě plánu péče v mezích možnosti podílet. Podle závažnosti poruch kognitivních funkcí a vnímání můžeme pacienty vyžadující paliativní péči rozdělit na dvě skupiny:  pacienti bez poruch vnímání a kognitivních funkcí, kteří si skutečnost život ohrožujícího onemocnění uvědomují, a způsob, jakým tuto skutečnost psychicky zpracovávají, je důležitým tématem péče. Pacienti se podílejí na tvorbě léčebného plánu a formulují své preference; jejich přání a vůle jsou základním rámcem pro poskytování péče.  pacienti s výraznými změnami kognitivních funkcí a vnímání. U těchto pacientů je třeba pečlivě posoudit způsobilost k rozhodování (schopnost zhodnotit přínosy a rizika a schopnost vyjádřit souhlas) s jednotlivými léčebnými postupy i s celkovým plánem péče. V případě pacientovy nezpůsobilosti je třeba plán péče realizovat v pacientově nejlepším zájmu společně s opatrovníkem a v konsenzu s pacientovými blízkými (rodinou). Hospicová paliativní péče je poskytována v prostředí a místě, které v maximální míře odpovídá pacientově přání a potřebám  Součástí plánu péče je zjištění, zda má pacient a jeho rodina specifická přání ohledně místa poskytování péče.  Při poskytování péče má obecně přednost poskytování péče v přirozeném sociálním prostředí pacienta.  Při poskytování péče je pravidelně přehodnocováno, zda je zajištění péče v daném prostředí technicky možné, bezpečné a v souladu s přáním pacienta a jeho rodiny.  Kontinuita péče při přechodech mezi různými zařízeními a poskytovateli je zajištěna přímou komunikací mezi poskytovateli a náležitě vedenou zdravotnickou dokumentací, v které jsou popsány základní parametry plánu péče. Multiprofesní tým stanoví plán hospicové paliativní péče, zodpovídá za jeho realizaci, koordinaci a změny dle vývoje zdravotního stavu pacienta. Členy hospicového týmu jsou lékař, zdravotní sestra, sociální pracovník a duchovní, popř. pastorační asistent. Dalšími důležitými členy týmu pro hodnocení potřeb pacienta a realizaci hospicové paliativní péče může být dále psycholog/ psychoterapeut, fyzioterapeut, nutriční specialista a aktivizační pracovník.  O činnostech hospicového týmu vedou všechny profese dokumentaci. -6 V zařízení hospicové paliativní péče se předpokládá 24 hodinová dostupnost zdravotnických členů týmu (zdravotní sestry a lékaře).  Dostupnost ostatních členů týmu je zajištěna dle individuálních potřeb pacienta.  Setkávání týmu se koná zpravidla jednou týdně. Účastní se jej všichni členové týmu, kteří se věnují péči o klienty a pacienty na všech úrovních poskytovaných služeb. Rozsah poskytovaných informací o zdravotním stavu pacienta se řídí platnou legislativou.4  Hospicový tým využívá možnosti konzultace odborníků různých profesí, tito mohou být přizváni i na setkání týmu.  Hospicový tým zajišťuje kontinuitu a koordinaci péče ve spolupráci s jinými ošetřujícími lékaři (např. praktickým lékařem), zvláště při potřebě změny místa poskytování péče (propuštění pacienta domů z nemocnice, nutnost hospitalizace, řešení sociální péče, apod.)  V rámci domácí hospicové paliativní péče tým spolupracuje s pečujícími osobami – laickými pečujícími.  Nedílnou součástí práce týmu je dobrá komunikace s pacientem, jeho rodinou, ostatními pečujícími či jinými službami podílejícími se na péči. Role lékaře v hospicovém týmu  Lékař zodpovídá za hodnocení zdravotního stavu a léčbu a koordinuje poskytování péče nemocnému ve všech aspektech péče podle aktuálního léčebného plánu.  V kompetenci lékaře hospicového týmu je sdělování aktuálního stavu nemoci, jeho vývoje a prognózy nemocnému a jeho blízkým s ohledem na jejich potřeby a možnosti. 2.2 Péče o tělesný stav a potřeby Součástí hospicové paliativní péče jsou všechny léčebné postupy, které vedou k udržení života v přijatelné kvalitě.  Vzájemné zastoupení kauzálních (ovlivňujících základní onemocnění) a symptomatických postupů je indikováno dle aktuálního klinického stavu, předpokládané prognózy a přání pacienta, vždy však s ohledem na jejich dopad na kvalitu života.  Součástí paliativní péče je komplexní léčba symptomů (s využitím nefarmakologických, farmakologických i invazivních metod), nutriční péče (včetně enterální a parenterální výživy), hematologická péče (včetně např. transfúzní léčby a léčby tromboembolické nemoci), antimikrobiální léčba (včetně podávání antibiotik, antimykotik a virostatik) a dalších kauzálních léčebných postupů. Bolest a ostatní symptomy jsou pravidelně hodnoceny a léčeny v souladu s nejnovějšími poznatky lékařské vědy5 a moderního ošetřovatelství6  U pacientů v pokročilých stádiích onemocnění jsou nejčastějšími příznaky dyskomfortu bolest, dušnost, únava a slabost, nevolnost a zvracení, úzkost a deprese, zácpa a střevní obstrukce, nechutenství, kognitivní poruchy a deliria, lymfedém. 4 Zákon 372/2011 Sb., o zdravotních službách, § 31, odst. 6 5 Doporučené postupy pro paliativní léčbu nejčastějších symptomů jsou popsány např. v materiálu Světové zdravotnické organizace Cancer Pain Relief and Palliative Care. WHO TechnicalRepportSeries.No 804, Ženeva, 1990. dále Skála, B., Sláma O. et al, Paliativní péče o pacienta v terminální fázi nemoci. Doporučený postup pro všeobecné praktické lékaře. Praha: SVL. 2005. Dále Sláma, O., Kabelka, L., Vorlíček, J. Paliativní medicína pro praxi. Praha. Galén. 2007. 6 Ošetřovatelské postupy v paliativní péči jsou popsány např. v O´Connor, M., Aranda, S. Paliativní péče pro sestry všech oborů. Praha: Grada. 2005. Dále Markova, M. Sestra a pacient v paliativní péči. Praha: Grada. 2010. -7 Tělesné symptomy jsou hodnoceny komplexně z hlediska jejich příčiny, intenzity a celkového vlivu na kvalitu života. Hodnocena je také souvislost tělesných symptomů s psychologickými, sociálními a spirituálními faktory prožívání a zvládání nemoci.  Cílem je bezpečná a včasná úleva od bolesti a dalších závažných symptomů, případně jejich zmírnění na úroveň pro pacienta přijatelnou po celou dobu poskytované péče.  Ošetřující lékař je zodpovědný za pravidelné hodnocení a léčbu tělesných symptomů.  Ošetřující lékař je zodpovědný za zajištění léků a pomůcek potřebných k mírnění tělesných a psychických obtíží. Pokud není ošetřující lékař z objektivních důvodů schopen potřebné léky zajistit, měl by pacienta odeslat k jinému poskytovateli zdravotních služeb, který potřebné léky, pomůcky nebo péči zajistí. Druhy a množství pomůcek a přístrojů v zařízení specializované paliativní péče závisí na velikosti zařízení (počtu pacientů a jejich diagnózách) a funkčním stavu. Pomůcky a přístroje jsou pravidelně revidovány a udržovány autorizovanými firmami podle doporučení výrobce. Materiálně technické vybavení zpracovává speciální kapitola těchto standardů. Ošetřovatelské postupy jsou aplikovány s ohledem na potřeby, funkční zdatnost a přání pacienta a jeho rodiny v souladu s nejnovějšími poznatky moderního ošetřovatelství  Sestra v hospicové paliativní péči předvídá a eliminuje rizika vzniku komplikací zejména zajištěním vhodného a bezpečného prostředí, polohováním, přiměřenou hydratací, kontrolou fyziologických funkcí a naplňováním stanoveného plánu péče.  Nejčastější ošetřovatelské intervence u pacientů v hospicové paliativní péči jsou: monitoring a léčba bolesti, dušnosti, nevolnosti, zvracení, zácpy, únavy, nespavosti a dalších tělesných obtíží dle ordinací a ve spolupráci s ošetřujícím lékařem; psychická, emocionální a sociální podpora nemocného a jeho blízkých.  Sestra pracuje v rámci svých kompetencí ve spolupráci s ostatními členy týmu, nemocným a jeho rodinou. 2.3 Psychologická složka péče Odborná psychologická péče usiluje o přiměřenou podporu pacienta a jeho blízkých v obtížné situaci pokročilého onemocnění. Psychologická podpora je nabídnuta i pozůstalým. Systematická psychologická péče a podpora je poskytována všem členům týmu. Psychický stav pacienta a jeho rodiny je pravidelně vyhodnocován a jsou včasně aplikovány nefarmakologické a farmakologické léčebné postupy v souladu s nejnovějšími poznatky lékařské vědy7 a moderního ošetřovatelství. Členem hospicového týmu může být kvalifikovaný psycholog, který usiluje o přiměřenou podporu pacienta i jeho blízkých a může být účinnou oporou pro paliativní tým. Psychologická složka hospicové paliativní péče obsahuje:  Hodnocení psychického stavu, psychických reakcí (úroveň porozumění situaci a příznakům, stres, míru adaptace na situaci a prostředí aj.), přítomnost a míra psychických symptomů a jevů (deprese, úzkost, kognitivní poruchy, suicidální tendence, delirantní stavy) jak u nemocného, tak u doprovázejících, dle potřeby v součinnosti s dalšími specialisty. 7 Management nejčastějších psychiatrických symptomů je přehledně zpracován např. v Sláma, O., Kabelka, L., Vorlíček, J. Paliativní medicína pro praxi. Praha. Galén. 2007. -8 Mapování hlavních potřeb nemocného a jeho blízkých a aktivní hledání prostoru pro jejich naplnění. Pomoc při vyrovnávání se s proměnlivou, zátěžovou situací.  Věnování pozornosti komunikaci ve vztahu pacienta a rodiny i ve vztahu pacienta, rodiny a hospicového týmu.  Vytváření prostoru pro bilancování a vyrovnávání se s aktualizovanými traumaty.  Vedení dokumentace, ve které zaznamenává vývoj psychického stavu pacienta.  Poskytování psychologické podpory a pomoci truchlícím, a pozůstalým. Podpora a péče v období zármutku a truchlení je poskytována rodinám pacientů v rozsahu, který vychází z jejich potřeb  Součástí péče o pacientovu rodinu je podpůrná komunikace s rodinou pacienta před pacientovou smrtí a bezprostředně po ní.  Při projevech závažných psychických reakcí po úmrtí pacienta ošetřující lékař zprostředkuje náležitou pomoc (psycholog, speciální poradce).  Péče o truchlící je považována za nedílnou součást služeb specializované paliativní péče.  Péči pro truchlící a pozůstalé zajišťují: koordinátor péče o truchlící (psycholog, sociální pracovník, poradce pro pozůstalé), další členové týmu, eventuelně proškolení dobrovolníci.  Péče pro truchlící a pozůstalé může zahrnovat: podporu před i po smrti blízkého, poradenství jednotlivci a rodině, naplánované dopisování, telefonní rozhovory, návštěvy, vzpomínkové ceremoniály a pohřby, duchovní a pastorační služby, práci s podpůrnými skupinami a odkazy na příslušné sociální organizace. 2.4 Sociální složka péče Hospicová paliativní péče se orientuje na vážně nemocného člověka z hlediska jeho individuálních potřeb i z hlediska jeho vztahové sítě. Reflektuje psychosociální potřeby pacienta i jeho rodiny, klade důraz na zachování lidské důstojnosti. Sociální složka hospicové paliativní péče se zaměřuje na:  Vyhodnocení psychosociální situace pacienta (identifikování individuálních potřeb pacienta, identifikování potřeb pacienta z hlediska jeho vztahové sítě a rodiny, vyhodnocení ekonomického zajištění a potřeb) a jeho rodiny.  Plánování péče za spolupráce hospicového multiprofesního týmu, účast na poradách. posilování, podporu a vytváření sociální sítě klienta, zajištění či zprostředkování komunikace.  Case management.  Edukaci, psychosociální podporu a podpůrnou péči o pacienta/pečující blízké, doprovázení blízkých osob.  Vedení sociální dokumentace pacienta obsahující plán sociální složky í péče a jeho průběh, hodnocení a změny s ohledem na vývoj psychosociální situace pacienta a jeho rodiny.  Sociální poradenství, administrativní spolupráci s úřady, správu finanční hotovosti a cenností pacientů v zařízeních hospicové péče, případně zastupování pacienta.  Zajištění respitní péče a koordinace této služby s cílem prevence vyčerpání rodinných pečujících.  Krizovou intervenci a podporu při řešení konfliktů.  Péči o pozůstalé, poradenství a asistenci při přípravě pohřbů, podporu truchlícím rodinám.  Účast na výběru a školení dobrovolníků, supervizi.  Koordinace péče v případě propuštění pacienta. -9- 2.5 Spirituální péče U pacienta je provedeno zhodnocení jeho duchovních potřeb při zvládání závažného onemocnění. Plán hospicové paliativní péče musí tyto potřeby zohledňovat.  Duchovní péče je nedílnou součástí hospicové paliativní péče.  Členem hospicového týmu je kvalifikovaný pracovník v oblasti duchovní péče duchovní, kaplan nebo pastorační pracovník).  Hospicová paliativní péče respektuje pacientovu názorovou, hodnotovou a případně náboženskou orientaci a příslušnost. Pomoc a péče jsou nabízeny způsobem odpovídajícím individuálním, rodinným, kulturním a náboženským hodnotám.  V rámci péče jsou citlivě zjišťovány duchovní a existenciální názory (včetně názorů na život a smrt, nadějí a obav, rozhodujících životních postojů a přesvědčení, pocitů viny, víry v posmrtný život, odpuštění a otázek spojených s koncem života) s cílem identifikace duchovního a existenciálního zázemí, a s tím spojených rituálů a praktik pacienta a jeho rodiny.  Na základě přání pacienta nebo jeho rodiny je zprostředkován kontakt s duchovními jejich vlastní víry či jejich náboženskými komunitami.  Pokud to lze, je pacientům umožněno účastnit se bohoslužeb či jiných rituálů dle preference pacienta.  Hospicový tým respektuje a případně pomáhá zajistit náboženské a duchovní rituály podle přání pacienta a rodiny v okamžiku úmrtí.  Přiměřeným způsobem a na základě zájmu je poskytována duchovní péče také rodinným příslušníkům či blízkým pacienta a pozůstalým. 2.6 Etické, právní a kulturní aspekty péče Hospicová paliativní péče je poskytována v souladu s profesními etickými kodexy a národními a mezinárodními úmluvami o právech pacientů a zákonnými normami, které upravují péči o pacienta v závěru života. V případě eticky sporných či nejednoznačných situací využívají etického konzilia.  Potřeby pacienta a jeho rodiny jsou hodnoceny a řešeny kulturně citlivým způsobem. Plán hospicové paliativní péče je realizován tak, aby respektoval spektrum kulturních, sociálních, jazykových, stravovacích a rituálních praktik pacientů a jejich rodin. Pacientova přání a preference jsou respektována, pokud nejsou v přímém rozporu s dobrými mravy nebo platnými zákonnými normami.  Při tvorbě plánu specializované paliativní péče je třeba zjistit pacientova přání a preference v řadě oblastí a zhodnotit preference pacienta v těchto oblastech: - volba místa, kde bude péče probíhat (domácí nebo jiné vlastní sociální prostředí, lůžkové zařízení akutní nebo dlouhodobé péče) - volba lékaře nebo poskytovatele zdravotních služeb  cíle léčby a z toho plynoucí přiměřené diagnostické a léčebné postupy Eutanázie (usmrcení pacienta na jeho vlastní žádost) ani asistovaná sebevražda nejsou přípustné. Součástí tvorby plánu hospicové paliativní péče je diskuse mezi lékařem a pacientem o rozsahu diagnostických a léčebných metod v rámci paliativní péče a využití tzv. život prodlužujících léčebných postupů. -10 Součástí paliativní péče jsou všechny léčebné postupy, které vedou k udržení života v přijatelné kvalitě, se souhlasem pacienta.  U každého diagnostického a léčebného postupu je zvažován přínos pro pacienta a riziko a dyskomfortu, které jsou s postupem spojené. Pacienta je třeba o přínosu a riziku náležitě informovat.  Důležitou součástí plánu paliativní péče je zjištění pacientova postoje k zahájení léčebných postupů, které mohou prodloužit život v situaci, kdy pacient nebude schopen vyslovit své přání. Tato tzv. „dříve vyslovená přání“ je třeba dokumentovat v souladu s platným právním řádem8 .  Při poskytování paliativní péče jsou pacienti podporováni, aby svá přání a preference vyjádřili, a tato přání jsou respektována. 2.7 Procesní standardy v hospicové paliativní péči Hospicová paliativní péče je zahájena s pacientovým souhlasem, po náležitém poučení a společném zvážení možných rizik a přínosů. Počáteční spolupráce probíhá podle standardizovaného schématu, jehož klíčovými kroky jsou:  Úvodní osobní či telefonický rozhovor zaměřený především na pochopení a objasnění situace pacienta a jeho blízkých osob, jejich potřeb a představ o péči  Srozumitelné formulování možností a limitů nabízené péče – vysvětlení kritérií, podmínek, informování o platbách a dalších podmínkách péče  Informování o dalších možnostech podpůrných služeb a pomoc při jejich koordinaci  Obdržení písemné žádosti o přijetí, jejíž součástí je vyjádření ošetřujícího lékaře pacienta  Navázání kontaktu zástupce hospicového týmu s ošetřujícím lékařem pacienta  Rozhodnutí o zahájení poskytování péče  Přijetí pacienta do péče (vedoucí lékař nebo pověřený zástupce zařízení)  Uzavření smlouvy o poskytování hospicové paliativní péče  Zpracování plánu péče, včetně plánu na řešení nečekaných krizových situací (např. zhoršení bolesti, akutní krvácení, zvracení, delirantní stav, epileptický záchvat, vyčerpanost pečující osoby atd.) zahrnujícího stanovení úkolů a zodpovědností jednotlivých osob za jejich řešení. Smlouva o poskytování hospicové paliativní péče podepsaná oběma stranami obsahuje:  Označení smluvních stran  Popis toho, čeho chce pacient prostřednictvím péče dosáhnout  Popis poskytované péče (průběh, podmínky, rozsah, případně délka trvání péče)  Způsoby a podmínky pro ukončení služby (pacient může dohodu vypovědět kdykoli, zařízení jen za podmínek stanovených v dohodě)  Postupy při nedodržování podmínek poskytované služby  Způsob, jímž lze dohodu měnit 8 Dříve vyslovené přání podle §36 zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách -11Dokumentace služby Je vedená jednotná přehledná dokumentace o pacientovi, která odráží stanovený plán péče a poskytované léčebné a ošetřovatelské postupy a intervence, stejně jako intervence dalších členů týmu. Poskytovatel hospicové paliativní péče má systém řízené dokumentace zaznamenávající veškeré léčebné, ošetřovatelské a pečovatelské postupy, včetně poskytované podpory psychologické a sociální. Tato dokumentace je průběžně aktualizována. Obsah zdravotní i sociální dokumentace, přístup pacienta a dalších osob k dokumentaci a další aspekty zaznamenávání a uchovávání dokumentace se řídí platnými předpisy 9 . Vnitřním předpisem je stanoven:  obsah dokumentace vedené o pacientovi,  formální úprava dokumentace vedené lékařem, zdravotními sestrami, pečovatelkami, sociálním pracovníkem, psychologem, terapeutem a dalšími členy multiprofesního týmu včetně způsobu identifikace osoby a času  frekvence zápisů všech profesních skupin, které o pacienta pečují  způsob uložení a archivace a likvidace dokumentace  přístup k dokumentaci Specifikem zdravotní dokumentace je zachycení sociálních vazeb pacienta a záznamy o procesu vyrovnávání se s nemocí a blízkostí smrti. Součástí zdravotnické dokumentace je písemný informovaný souhlas pacienta s poskytovanou péčí. Informace o pacientovi jsou mezi jednotlivými členy hospicového týmu předávány písemnou i ústní formou. Probíhají pravidelná setkání hospicového týmu, při kterých je všemi členy týmu hodnoceno naplňování plánu péče, jsou reflektovány poskytované intervence, přehodnocován a znovu stanovován plán péče. Z těchto setkání je pořizován zápis. Komunikace Komunikace v paliativní péči je v kompetenci hospicového týmu. Jedná se o komunikaci členů týmu s pacientem, jeho rodinou a blízkými osobami, komunikaci mezi členy týmu a také komunikaci s okolními spolupracujícími subjekty. Komunikace členů hospicového týmu je nezbytným terapeutickým nástrojem. Kompetentní a empatická komunikace vytváří atmosféru spolupráce, naděje a bezpečí pro pacienta a jeho blízké a snižuje jejich stres v období vážné nevyléčitelné nemoci či v době umírání. V rámci komunikace hospicového týmu s pacientem a jeho rodinou by měli všichni jeho členové porozumět rodinnému systému konkrétního pacienta. V komunikaci akceptují rodinné názory a zvyky a podporují spolupráci v rodině. Užitečné je také zohlednit aktuální fázi prožívání nemoci pacienta i všech zúčastněných. Sdělování aktuálního stavu nemoci, jeho vývoje a prognózy s ohledem na potřeby a možnosti nemocného je v kompetenci ošetřujícího lékaře. Je důležité, aby byl lékař odborně i lidsky připraven na interpretaci medicínských výsledků i emoční podporu pacienta a jeho rodiny. Na základě 9 Zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů, Zákon 372 o zdravotních službách, Vyhláška 98/2012 Sb. o zdravotnické dokumentaci -12komunikace s pacientem a jeho rodinou se léčebný plán vytváří s ohledem na autonomii pacienta, ale také na jeho potřebu zorientovat se v životní situaci. Součástí léčebného plánu je i plán poskytování dalších služeb a podpory ostatních členů hospicového týmu. Zápis o léčebném plánu je k dispozici v dokumentaci pacienta. Lékař dbá i na vhodnou a empatickou komunikaci s rodinou pacienta, dle pacientových přání a preferencí. Rodina tak situaci snáze porozumí a dokáže být nemocnému oporou. Při tvorbě léčebného plánu je s výhodou využít společného setkání s pacientem a současně s členy rodiny, pokud s tím pacient souhlasí. Při komunikaci s pacientem a jeho blízkými osobami berou všichni členové hospicového týmu ohled na kulturní tradice a odlišnosti týkající se způsobu sdělování informací. Ukončení péče Předčasné ukončení hospicové péče  Ukončení hospicové paliativní péče probíhá na základě dohody pacienta, rodiny a hospicového týmu, přičemž je vždy respektováno přání nemocného a možnosti jeho rodiny. Pokud se toto neshoduje, snaží se hospicový tým najít řešení přijatelné pro obě strany. Ukončení péče úmrtím pacienta  Zařízení má písemně stanovená závazná pravidla pro zacházení s tělem zemřelého, pozůstalostí a další péči o pozůstalé.  Péče o tělo zemřelého je prováděna s úctou a respektem k osobě zemřelého a kulturním a náboženským zvykům pacienta a jeho rodiny a v souladu s platnými zákony  Po úmrtí pacienta je rodině pacienta poskytnuta bezprostřední rada a pomoc a je nabídnuta systematická podpora v období truchlení. 2.8 Personální standardy 2.8.1 Personální standardy pro lůžkový hospic Minimální požadavky na personální zabezpečení lékaři v lůžkovém zařízení hospicové paliativní péče (lůžkový hospic) vyjádřený formou počtu pracovních úvazků pro zařízení s kapacitou 30 lůžek: Lékaři celkem 1,7 úvazků, z toho:  vedoucí lékař se zvláštní odbornou způsobilostí v paliativní medicíně nebo paliativní medicíně a léčbě bolesti, nebo odborností stanovenou vyhláškou10 s minimálním úvazkem 0,2  lékař s odbornou způsobilostí 1,5  další lékaři pro zajištění nepřetržité dostupnosti lékaře 24hodin denně 7 dnů v týdnu.  V pracovních dnech mimo osmihodinovou pracovní dobu a dále v sobotu, v neděli a ve svátek je zajištěna nepřetržitá dostupnost lékaře, a to minimálně formou pohotovosti na telefonu, pokud je v případě potřeby zajištěna fyzická přítomnost lékaře na oddělení do 30 minut. 10 99/2012 Sb. VYHLÁŠKA ze dne 22. 3. 2012 o požadavcích na minimální personální zabezpečení zdravotních služeb; Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, kapitola 4 -13Minimální požadavky na personální zabezpečení nelékařskými profesemi v lůžkovém zařízení hospicové paliativní péče (lůžkový hospic) vyjádřené formou počtu pracovních úvazků pro zařízení s kapacitou 30 lůžek:  všeobecná sestra (ZPBD) celkem 11,0 úvazků, z toho: - všeobecná sestra S2 – 9,0 úvazků všeobecná sestra S3 – 2,0 úvazky  sanitář nebo ošetřovatel (ZPOD – bez maturity) – 5 úvazků, pracovník v přímé obslužné péči (PSS dle 108/2006) 10,0 úvazků  sociální pracovník 1,0 úvazků  duchovní, kaplan nebo pastorační asistent (0,2 úvazku nebo jiná forma působení v minimálním rozsahu DPP) Doporučené profese:  psycholog/psychoterapeut  nutriční terapeut  aktivizační pracovník 2.8.2 Personální standardy pro mobilní hospic Personální zabezpečení týmu mobilního hospice působícího v jednom místě do 35 km od provozovny Minimální požadavky na personální zabezpečení mobilní hospicové paliativní péči s aktuální kapacitou 15 a více pacientů, zajišťující trvalou paliativní péči pacientům ve vlastním sociálním prostředí vyjádřený formou počtu pracovních úvazků:  Lékař 1,2 úvazků, z toho vedoucí lékař nebo lékař se zvláštní odbornou způsobilostí v paliativní medicíně nebo paliativní medicíně a léčbě bolesti nebo dle vyhlášky s minimálním úvazkem 0,2; další lékaři pro zajištění nepřetržité dostupnosti lékaře 24 hodin denně 7 dnů v týdnu.  V pracovních dnech mimo osmihodinovou pracovní dobu a dále v sobotu, neděli a ve svátek je zajištěna nepřetržitá dostupnost lékaře formou pohotovosti na telefonu. Minimální požadavky na personální zabezpečení nelékařskými profesemi v mobilní hospicové paliativní péči s aktuální kapacitou 15 pacientů, která zajišťuje trvalou paliativní péči pacientům ve vlastním sociálním prostředí vyjádřené formou počtu pracovních úvazků:  všeobecná sestra, ZPBD, 5,0 úvazků  sociální pracovník 1,0 úvazků  duchovní, kaplan nebo pastorační asistent Doporučené profese:  pracovník v sociálních službách  psycholog/psychoterapeut Minimální personální zabezpečení mobilní hospicové paliativní péče s okamžitou kapacitou menší než 15 pacientů je zajištěno v souladu s požadavkem trvalé dostupnosti zdravotní sestry a lékaře při dodržování všech zákonných předpisů.11 11 99/2012 Sb. VYHLÁŠKA ze dne 22. 3. 2012 o požadavcích na minimální personální zabezpečení zdravotních služeb; Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách -14 Lékař, vlastní nebo smluvní, ambulantní specialista pro zajištění návštěvní služby.  Lékaři pro zajištění nepřetržité pohotovosti na telefonu. Minimální personální zabezpečení nelékařskými profesemi v mobilní hospicové paliativní péči s okamžitou kapacitou menší než 15 pacientů, která zajišťuje trvalou paliativní péči pacientům ve vlastním sociálním prostředí vyjádřené formou počtu pracovních úvazků. Pro stanovení personální kapacity v mobilním hospici s okamžitou kapacitou menší než 15 pacientů se velikost úvazků vypočítává přímo úměrně počtu pacientů, nejméně však:  všeobecná sestra, ZPBD, nejméně 1,5 úvazku. Sestry musí zajistit fyzickou dostupnost u pacienta 24 hodin.  sociální pracovník min. 0,5 úvazků  duchovní, kaplan nebo pastorační asistent Doporučené profese:  psycholog/psychoterapeut  pracovník v sociálních službách Péče o personál a profesionální rozvoj Členové hospicového týmu jsou vystaveni stresovým situacím a silné psychické i fyzické zátěži. Zátěž vychází ze samotné podstaty náročnosti onemocnění pacientů, se kterým se setkávají a zacházejí, z komplexnosti potřeb pacientů, ze vznikajících mezních situací, z náročné komunikace mezi všemi zúčastněnými a mimo jiné s vyrovnáváním se s faktem vlastní smrtelnosti. Je nutné, aby pracovníkům byla zajištěna odpovídající podpora a umožněn jejich další profesní rozvoj. Pravidelná setkání týmu s pečlivou diskusí všech aspektů péče u jednotlivých pacientů jsou zcela zásadní podporou pro jednotlivé členy týmu. Standardní jsou také vzájemné intervize členů týmu. Členové týmu mají k dispozici pravidelnou podporu ve formě případové a týmové supervize. Je jim vytvářen bezpečný, důvěrný prostor pro sdílení (nejen) negativních prožitků spojených s poskytováním péče a pro udržování týmové koheze. Všichni členové hospicového týmu jsou podporováni v kontinuálním vzdělávání a jsou jim k tomu vytvářeny podmínky. Dobrovolníci Součástí hospicového týmu mohou být dobrovolníci. V případě, kdy je zřízeno akreditované dobrovolnické centrum dle zákona, je s dobrovolníky uzavřena písemná smlouva o dobrovolnické činnosti (stanoveny pracovní kompetence), dohoda o mlčenlivosti a prohlášení o bezpečnosti práce a činnost dobrovolníků je pak realizována v souladu se zákonem.12 Požadavky na osobnostní předpoklady pro výkon práce dobrovolníka jsou stejné jako u pracovníků. Dobrovolník, který pracuje v přímém kontaktu s pacientem, musí být právně bezúhonný. Dobrovolníky školí, hodnotí, koordinuje jejich činnost a provádí nad nimi dohled řádně vyškolený a zkušený člen pracovního týmu – „koordinátor dobrovolníků“. 12 Zákon č. 198/2002 Sb., o dobrovolnické službě -15- 2.9 Materiálně technické vybavení Optimální věcné a technické vybavení odpovídá specifickým potřebám jednotlivých typů hospicové péče. Materiálně technické vybavení lůžkových hospiců a mobilních hospiců vyplývá ze zákona o minimálním povinném vybavení zdravotnických zařízení13 . Poskytovatel hospicové paliativní péče musí naplňovat tyto další podmínky. Smyslem je, aby prostředí umožňovalo pracovnímu týmu hospicovou paliativní péče:  uskutečňovat první i další následující kontakty s pacienty, blízkými osobami a pozůstalými v dostupném a vlídném prostředí, přičemž je zajištěno soukromí;  poskytovat péči a léčbu a další služby pro pacienty a jejich blízké osoby při zajištění bezpečí, soukromí, pohodlí a dalších požadavků;  pružně reagovat na aktuální zdravotní stav pacienta s použitím vhodné zdravotnické techniky a vhodných postupů; vyřizovat administrativní práce, listinnou i elektronickou poštu  vést telefonické konzultace  uskutečňovat setkání týmu  skladovat dokumentaci v souladu s legislativními normami  skladovat léky a další zdravotnický materiál  skladovat opiáty a další sledované léky v souladu s legislativními normami  skladovat zdravotnické pomůcky a provádět jejich očistu a dezinfekci Druh a množství pomůcek a přístrojů pro hospicovou paliativní péči jsou odvislé od počtu pacientů a jejich diagnózy. Pomůcky a přístroje jsou pravidelně revidovány a udržovány autorizovanými firmami podle doporučení výrobce. Pracovníci oprávnění k používání zdravotnických přístrojů a zařízení jsou náležitě seznámeni se způsobem jejich obsluhy. Některé služby si zařízení zajišťuje smluvně - např. laboratoř, rtg, likvidace odpadu apod. 2.9.1 Specifika vybavení pro lůžkový hospic Přehled nezbytných pomůcek a přístrojů (pro 30 pacientů):  elektrické polohovací lůžko (dle počtu pacientů + 2 náhradní lůžka)  antidekubitní a polohovací pomůcky  aktivní a pasivní antidekubitní matrace (pro každé lůžko alespoň jeden z režimů)  injekční dávkovače pro parenterální i enterální výživu (min. 2 ks)  lineární dávkovač léků (min. 5 ks)  odsávačky (min. 2 ks nebo režim centrálního odsávání)  mobilní (min. 6 ks oxygenátor nebo centrální rozvod kyslíku)  glukometr (1 ks)  přenosné EKG (1 ks)  základní vybavení pro neodkladnou resuscitaci  koupelna s vanou a se zvedacím zařízením, případně mycí lůžko  WC židle pojízdné a stabilní k lůžku (min. 10 ks), chodítko pojízdné nízké a vysoké (min. 1 ks), mechanické pojízdné křeslo (min. 5 ks)  pojízdný vozík do sprchy (min. 3 ks)  další pomůcky pro manipulaci s imobilním pacientem  signalizační zařízení (rozvod ke každému lůžku) a další drobné pomůcky Vzhledem ke specifikům hospicové paliativní péče je dále doporučováno další vybavení. 13 Předpis č.92/2012 Sb., Vyhláška o požadavcích na minimální technické a věcné vybavení zdravotnických zařízení a kontaktních pracovišť domácí péče -16Prostředí pracoviště:  je uzpůsobené k zajištění podmínek pro poskytování komplexní péče jak v oblasti zdravotní, tak i sociální, psychologické a duchovní (kaple)  je vybaveno vhodným nábytkem a polohovacím lůžkem, je umožněn aktivní i pasivní antidekubitní režim  umožňuje návštěvy pacienta 24 hodin denně  umožňuje pobyt blízké osoby u pacienta, včetně možnosti přenocování pro 50 % kapacity lůžek  většinu lůžkové kapacity tvoří jednolůžkové pokoje  je v optimálním případě vybaveno samostatnou koupelnou a WC, min. 1 hygienickou bezbariérovou jednotkou (WC a koupelna s umyvadlem a sprchou) pro max. 4 nemocné  umožňuje pacientovi užívat vlastních předmětů, mít své vlastní oblečení (pak je nutné zajistit dle domluvy pacientem a jeho blízkými kvalitní praní), bezpečně uložit finance a cennosti 2.9.2 Specifika vybavení pro mobilní hospic Přehled nezbytných pomůcek a přístrojů (na každých 5 pacientů v péči v okamžité kapacitě):  elektrické polohovací lůžko (1 ks)  antidekubitní a polohovací pomůcky  aktivní a pasivní antidekubitní matrace (3 ks, pro každé pacienta alespoň jeden z režimů)  pumpa pro podávání parenterální i enterální výživy  lineární dávkovač léků (1 ks)  odsávačky (1 ks)  oxygenátor (1 ks)  prostředky pro celkovou koupel  WC židle, chodítka, mechanické pojízdné vozíky  další pomůcky pro manipulaci s imobilním pacientem  dopravní prostředek pro přepravu k pacientovi  brašnu se zdravotnickými potřebami a ampuláriem (1 sestra/1 brašna)  telekomunikační technika pro spojení s pacientem a jeho rodinou -17- 3. Použitá literatura – Návrh standardů kvality lůžkové a domácí hospicové péče byl zpracován pracovní skupinou v rámci Programu švýcarsko – české spolupráce, realizovaný Tři, o.p.s (2015) – Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům - O organizaci paliativní péče – National care standards – hospice care, National Care Standards Committee, 2002 IRL – Koncepce paliativní péče v ČR – Standardy hospicové paliativní péče APHPP – červen 2006 – Standardy paliativní péče 2013 – Česká společnost paliativní medicíny – Ústavní zákon č. 1/1993 Sb., Ústava České republiky – Listina základních práv a svobod (publikována pod č. 2/1993 Sb.) – Evropská úmluva o ochraně lidských práv a svobod (publikována pod č.209/1992 Sb.) – Zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů – Zákon č. 372/2011 Sb. O zdravotních službách – Zákon č. 108/2006 Sb. O sociálních službách – Zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění – Zákon č. 262/2006 Sb., zákoník práce – Vyhláška č. 92/2012 Sb., o požadavcích na minimální technické a věcné vybavení zdravotnických zařízení a kontaktních pracovišť domácí péče – Vyhláška č. 98/2012 Sb., o zdravotnické dokumentaci – Vyhláška č. 99/2012 Sb., o požadavcích na minimální personální zabezpečení zdravotních služeb – Vyhláška č. 55/2011 Sb., o činnostech zdravotnických pracovníků a jiných odborných pracovníků Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče Karlovo náměstí 317/5, Praha 2, PSČ 128 01 IČO: 270 02 659