ETICKÉ ASPEKTY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY ÚSKALÍ KOMUNIKACE LÉKAŘ – TĚHOTNÁ PACIENTKA PHDR. MARKÉTA ŠKOLOUDOVÁ CÍL PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY ¢Pomáhá nalézat onemocnění a zjišťovat stav fétu či embrya ještě před narozením ¢ ¢Screening I. trimestru umožní zjistit riziko chromozomální aberace a velké VVV plodu již mezi 11.-13.týdnem gravidity ¢ ¢V případě pozitivního výsledku, tzn. při zjištění chromozomální vady nebo vážné VVV plodu lze přistoupit k UPT ¢ ¢Postup musí být akceptovaný těhotnou ¢ ¢ POČET DIAGNOSTIKOVANÝCH CHROMOSOMÁLNÍCH ABERACÍ 2014 ¢ C:\Users\Markéta\Desktop\2.png Šípek, Gregor – Kaprasův den 2016 STATISTICKÝ PODÍL VVV CELKEM ZA ROK 2014 ¢ C:\Users\Markéta\Desktop\1.png Šípek, Gregor – Kaprasův den 2016 INCIDENCE VVV DLE ÚZIS ¢Celková incidence byla v roce 2010 432,94 na 10 000 živě narozených. V posledních deseti letech se tato incidence významně nemění. ¢ (zdroj ÚZIS, NRVV, http://www.uzis.cz/registry-nzis/nrvv) SDĚLOVÁNÍ NEPŘÍZNIVÉ DIAGNÓZY TĚHOTNÉ ¢Rodiče očekávají narození zdravého dítěte ¢ ¢Sdělením nepříznivé diagnózy utrpí multiztrátu: ¢ ¢1.- rodiče utrpí ztrátu okamžitou ¢ ¢2-ztrátu přesahující daleko do budoucnosti ¢ I když jsou ztráty běžnou součástí života každého z nás, málokdo ji očekává v souvislosti s narozením dítěte, ad 1 - zhroutila se představa zdravého dítěte, ad 2 - ztráta běžného normálního života se zdravým dítětem, např. běžná školní docházka, volnočasové aktivity, samostatnost dítěte, možnost postiženého dítěte mít vlastní rodinu a děti) SDĚLOVÁNÍ NEPŘÍZNOVÉ DIAGNÓZY TĚHOTNÉ ¢3- anticipační ztrátu (ztrátu očekávanou v budoucnosti) ¢ ¢4- ztráta role rodiče zdravého dítěte ¢ ¢5- někdy se může objevit i ztráta důvěry v partnera, v lékaře. ¢ ¢(Bez nadsázky lze konstatovat, že dochází k devastaci sebevědomí a ke krizi jak osobní, tak i rodičovské identity) VÝVOJ VZTAHU LÉKAŘ - PACIENT ¢Po staletí se vytvářel model vztahu mezi lékařem a pacientem ¢ ¢Vzhledem k vzdělanostní asymetrii mezi nimi určoval právě proto vždy lékař základní rámec vzájemné komunikace a ve shodě po staletí převažujícím odborným názorem volil v případě závažné diagnózy milosrdnou lež (pia fraus). Každý lékař byl povinen informovat pacienta o jeho zdravotním stavu, ovšem pouze v rozsahu, který on sám uznal za vhodný VÝVOJ VZTAHU LÉKAŘ - PACIENT ¢Po 2. světové válce dochází postupně k rozvolnění tohoto paternalistického vztahu lékař – pacient, což změnilo jejich vzájemnou komunikaci a jak postupně zaniká paternalistický vztah, tak postupně vzniká tzv. partnerský vztah, který si řada lékařů i pacientů osvojila pouze na racionální, nikoli praktické úrovni. VÝVOJ VZTAHU LÉKAŘ - PACIENT ¢V roce 1970 vznikl ve světě první kodex práv pacientů, jenže u nás vzhledem k tzv. normalizaci v letech 1970 – 1989 došlo k časovému posunu. ¢ ¢Až v roce 1992 byl u nás formulován a zveřejněn první kodex Práv pacientů. V roce 2001 Parlament České republiky ratifikoval mezinárodní smlouvu Úmluva na ochranu lidských práv a důstojnost lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny (stručně nazývána Úmluva o biomedicíně). VÝVOJ VZTAHU LÉKAŘ -PACIENT ¢V kapitole III., čl. 10 této úmluvy je napsáno, že je „každý oprávněn znát veškeré informace shromažďované o jeho zdravotním stavu. Nicméně přání každého nebýt takto informován je nutné respektovat.“ ¢ ¢To znamená, že pacient sám rozhoduje o tom, zda a v jakém rozsahu bude informován, nikoli lékař INFORMOVANÝ SOUHLAS ¢Je zřejmé, jak důležitou roli hraje komunikace, a prostředkem komunikace mezi lékařem a pacientem je od ratifikace Úmluvy o biomedicíně informovaný souhlas, který má tři formy – ústní, konkludentní (vyplývají z okolností) a písemnou. INFORMOVANÝ SOUHLAS ¢Mohlo by se zdát, že problematika informovaného souhlasu je problematikou právní, aby bylo možné s odstupem času prokázat případnou vinu či nevinu v léčebném postupu. Nicméně je nutné situaci posuzovat z morálního a etického hlediska. Nelze přeci pod hrozbou možných žalob pacientů požadovat písemný informovaný souhlas v jakékoli situaci. Je vždy nutné s pacientem prodiskutovat obsah informovaného souhlasu, vysvětlit účel předkládaného informovaného souhlasu, poučit o alternativách a případných rizicích navrhovaného terapeutického a diagnostického postupu, o možných omezeních, prognóze. Pacient by měl být při vědomí, mít dostatek času a možnost projevit svobodnou vůli KOMUNIKACE ¢rozhovor jako základ psychosociální komunikace, význam individuálního přístupu, úcta k pacientovi a jeho rodině ¢ ¢ Původní význam latinského slova communicare – komunikace znamenalo činit něco společným, společně sdílet ¢ ¢Dnes definici tohoto slova nalézáme v mnohem širším významu, např. „komunikace je proces, jímž lidé předávají informaci, ideje, postoje a emoce jiným lidem KOMUNIKACE -Co je tedy komunikace, kterou uplatňujeme v každodenním životě a nejen v medicíně? - -- předávání a sdílení informací -- umění hovořit jeden s druhým -- umění naslouchat -- zpětná vazba - Můžeme ji popsat jako předávání a sdílení informací, umění hovořit jeden s druhým, říkat, co skutečně myslíme a cítíme, říkat to jasně, ale také naslouchat tomu, co říká ten druhý a přitom se vzájemně ujišťovat, že jsme slyšeli a pochopili správně. Tímto střídáním rolí pak vzniká požadovaná zpětná vazba, díky ní si může ten, co informace sděluje ověřit, že příjemce správně porozuměl jeho sdělení a vyhnout se tak nedorozuměním, které by mohly vést k negativním následkům. KOMUNIKACE ¢„Lékař je člověk, který podává léky, o kterých ví jen velmi málo k léčbě nemocí, o nichž ví ještě méně, lidem, o nichž neví vůbec nic.“ ¢ ¢Vztah zdravotník – pacient ¢ ¢ ¢ DRUHY SOCIÁLNÍ KOMUNIKACE ¢Sociální komunikaci můžeme rozdělit do dvou skupin, kdy obě skupiny se vzájemně doplňují. Podle charakteru prostředků způsobu zprostředkování dělíme komunikaci na: ¢ ¢neverbální (nonverbální) ¢verbální KOMUNIKACE ¢NONVERBÁLNÍ (mimika tváře, proxemika,haptika, gestikulace, kinezika, pohledy očí, parajazykové komunikační projevy) ¢Reakce na neverbální signály jsou někdy dokonce silnější než slova“ ¢ ¢VERBÁLNÍ (situační kontext, vnitřní dispozice, motivace komunikovat) VÝZNAM KOMUNIKACE ¢zdravotník by měl umět správně hovořit s pacientem a rozvíjet své komunikační schopnosti na profesionální úrovni, protože na základě řady novodobých studií byla potvrzena skutečnost, že efektivní komunikace přímo ovlivňuje spokojenost, pochopení a efektivitu léčby ¢ ¢ „Umění komunikovat má dvě stránky. Jen jednou z nich je však „umění mluvit“. Druhou – a neméně důležitou – je „umění naslouchat“ (Křivohlavý, 1993) PROBLÉMOVÍ PACIENTI ¢Nikdo není dokonalý —Ani lékař – ani pacient – ani zdravotnický personál — ¢Každý vystupuje v různých dobách a různých situacích více méně nekonzistentně ¢ ¢Každý si občas myslí něco jiného, něco jiného říká, dělá, něco jiného chce a nezřídka něco zcela jiného potřebuje ¢ ¢Oboustranná ochota tolerovat mírné odchylky ¢ ¢Při sporu se dohodnout na kompromisu PROBLÉMOVÍ PACIENTI Výsledek obrázku pro komunikace lékař pacient Ukázka z dopisu zaslaného pacientem ošetřujícímu lékaři ETIKA, ETICKÉ NORMY ¢ Nedílnou součástí při správné komunikaci je v pomáhající profesi také dodržování etických norem ¢ ¢Dodržování etických pravidel je zásadním předpokladem pro existenci vztahu důvěry mezi pacientem na straně jedné a zdravotníkem na straně druhé ETIKA, ETICKÉ NORMY ¢každý obor lidské činnosti má svá vlastní pravidla a normy ¢ ¢Zdravotnický pracovník je vázán profesionální povinností dodržovat normy a zákonná ustanovené, což do jisté míry ztěžuje jeho vztah k pacientům ETICKÉ KODEXY VE ZDRAVOTNICTVÍ ¢Vzhledem k tomu, že stále přibývají dilematické situace při poskytování zdravotní péče, úměrně s tím vznikají nové etické kodexy a doporučení. Proto nelze uvést všechny kodexy a charty, pouze zmíníme důležité etické dokumenty. ETICKÉ KODEXY VE ZDRAVOTNICTVÍ ¢Etické kodexy lze rozdělit na národní a mezinárodní. Kodex poskytuje základní rámec, v němž by se profesionálové měli pohybovat, jinými slovy v souladu s ním by měli činit svá vlastní etická rozhodnutí. Společným znakem etických kodexů je jejich univerzalistický charakter ETICKÉ KODEXY VE ZDRAVOTNICTVÍ ¢Význam etického kodexu: ¢vyjadřuje poslání profese ¢vymezuje základní cíl profese ¢ utváří a udržuje profesní identity ¢vymezuje dodržování základní etických principů a způsobů jednání ¢přispívají k zdůraznění statutu profese ¢slouží jako měřítko hodnocení aktuální praxe, příp. jako podklad pro posouzení stížností a profesionálního pochybení ¢chrání klienty před zneužitím úřední moci anebo před zanedbáním péče. ETICKÝ KODEX VE ZDRAVOTNICTVÍ ¢Etický kodex České lékařské komory (nabyl účinnost dne 1.1.1996) ¢Etický kodex Mezinárodní rady sester (ICN), který byl projednán sněmem předsedkyň a předsedů sekcí a regionů ČAS, přijat Etickou komisí a Prezidiem ČAS (platný od 29. března 2003) ¢Společnosti sociálních pracovníků (účinnosti nabyl 20.5.2006) ¢"Etickým kodexem" WCPT a byly schváleny výkonným výborem Unie rehabilitačních pracovníků dne 12.6.1992. Přepracovány a schváleny Sjezdem Unie fyzioterapeutů ČR dne 26.1.2002 jako "Etický kodex fyzioterapeuta" Úkolem lékaře je péče o zdraví a život pacienta, mírnit jeho utrpení, a to bez ohledu na národnost, rasu, barvu pleti, náboženské vyznání, politickou příslušnost, sociální postavení, sexuální orientaci, věk a pověst pacienta a osobní pocity lékaře. Lékař má znát zákony a závazné předpisy platné pro výkon povolání a dodržovat je. Lékař je povinen být za všech okolností ve svých profesionálních rozhodnutích nezávislý a odpovědný. Lékař uznává právo každého člověka na svobodnou volbu lékaře. Lékař provádí ty preventivní, diagnostické a léčebné úkony odpovídající současnému stavu lékařské vědy a jež jsou prakticky dostupné, a které považuje pro nemocného za nejvýhodnější. Lékař je povinen v případech ohrožení života a bezprostředního vážného ohrožení zdraví neodkladně poskytnout lékařskou pomoc. Lékař nemůže být donucen k takovému výkonu, který odporuje jeho svědomí. Lékař nesmí předpisovat léky, na něž vzniká závislost nebo které vykazují účinky dopingového typu, k jiným než léčebným účelům. Lékař u nevyléčitelných nemocných a umírajících lidí účinně tiší bolest, šetří lidskou důstojnost a mírní utrpení. Lékař nesmí zneužít odběr tkání a orgánů ke komerčním účelům. Lékař je povinen důsledně zachovávat lékařské tajemství, pokud pacient písemně neurčí jinak. Lékař je povinen se odborně vzdělávat. Lékař je povinen při výkonu povolání vést řádnou a úplnou dokumentaci písemnou nebo jinou formou. Lékař nesmí sám nebo po dohodě s jinými ordinovat neúčelné diagnostické, léčebné a jiné úkony ze zištných motivů. Lékař se k nemocnému chová korektně, s pochopením a trpělivostí. Lékař je povinen nemocného nebo jeho zákonné zástupce odpovědně a srozumitelným způsobem informovat o charakteru onemocnění, zamýšlených diagnostických a léčebných postupech včetně rizik, o uvažované prognóze a o dalších důležitých okolnostech, které mohou během léčby nastat. Lékař nesmí zneužít ve vztahu k nemocnému jeho důvěru. Základem vztahů mezi lékaři je vzájemně čestné, slušné a společensky korektní chování spolu s kritickou náročností, respektováním kompetence, přiznáním práva na odlišný názor. Lékař je povinen požádat dalšího nebo další lékaře o konzilium vždy, když si to vyžádají okolnosti a nemocný souhlasí. Lékař musí svou praxi vykonávat zásadně osobně. Zastupován může být dočasně, a to lékařem vedeným v seznamu Lékařské komory. ETICKÝ KODEX VE ZDRAVOTNICTVÍ ¢CÍL: ¢skloubení odborných znalostí s lidským přístupem v součinnosti s platnými právními normami a etickými principy. ¢Pacient, jeho rodinný příslušníci by si měli z komunikace s odborníkem odnést nejen dostatek potřebných informací (spokojenost pacienta je přímo úměrná množství informací, které obdržel), ale i pocit důvěry a vlastní odpovědnosti při řešení problémů týkajících se dalších oblastí jeho života. Etika jednání hraje významnou roli v komunikačním procesu s klientem. ROZHOVOR ¢Rozhovor je každodenní součástí komunikace, v praxi pomáhajících profesí patří k nejsilnějšímu a zároveň k nejcitlivějšímu nástroji. Rozhovorem si vytváříme vztah (hovořící – naslouchající, aktér – posluchač) a vytváříme tím „pracovní společenství“, ovlivňujeme pacienta, zároveň poskytujeme i získáváme potřebné informace. ROZHOVOR ¢V práci zdravotníka s pacientem platí obecné zásady pro správné vedení rozhoru ¢ ¢To, co říkáme, by mělo mít určitý záměr. ¢ ¢V klinické praxi lze rozeznávat několik druhů rozhovorů, a to především podle jejich účelu a cíle, kterého chceme dosáhnout. Obecně ale platí, že každý rozhovor má své zahájení, průběh rozhovoru (také se používá termín jádro rozhovoru) a ukončení. ROZHOVOR ¢Dle účelu a cíle dělíme rozhovor: ¢ ¢Zaměřený na získávání informací od pacienta (anamnestický, diagnostický rozhovor, explorace) ¢Předávání informací nemocnému (objasnění diagnózy, předání informací, alternativ v léčbě) ¢Rozhovory sloužící k ovlivnění psychického stavu, k motivaci, ke změně chování. Tento rozhovor zahrnuje prvky psychoterapie (nedirektivní empatický rozhovor, podpůrný rozhovor, přesvědčující rozhovor). ¢ ZAHÁJENÍ ROZHOVORU ¢ Důležitou roli hraje lidský faktor, a to jak ze strany zdravotníka (koncentrace na danou problematiku, tělesná a duševní pohoda), tak ze strany pacienta, který novou situaci vnímá jako náročnou, spojenou se všemi důsledky. ¢Průběh a výsledek rozhovoru často ovlivňuje první dojem ¢správné oslovení pacienta ¢nastíněním hlavního tématu rozhovoru ¢vhodné upozornit na čas, který máme vyhrazený pro vzájemnou komunikaci ¢ten, kdo vede rozhovor, by neměl nad ním ztrácet kontrolu ¢ JÁDRO ROZHOVORU ¢ Pro průběh rozhovoru jsou nesmírně důležité otázky a způsob jejich kladení, jsou základním, i když ne jediným nástrojem správně vedeného rozhovoru zdravotníka s pacientem. Odpovědí na správně položenou otázku získáváme nové, důležité informace potřebné k diagnóze, ale zároveň můžeme zlepšit psychický stav pacienta. ¢ ¢ Pro klinickou praxi je doporučována „strategie trychtýře“, kdy se nejdříve kladou otázky obecnější (otevřené) a postupně se přechází k upřesňování důležitých detailů Vždy je nutné za všech okolností dodržet zdvořilost, ptát se srozumitelně, trpělivě a stručně. Je vhodné dodržovat zásadu, že „méně je více“, neboť kladením otázek můžeme brzdit spontánnost pacienta a způsobit tak jeho mlčení a čekání na otázky UKONČENÍ ROZHOVORU ¢stručné shrnutí (o čem jsme hovořili) ¢ ¢doporučuje se zopakovat a zdůraznit to, co považujeme za relevantní z hlediska pochopení situace pacienta, jeho problému (je důležité, aby pacient porozuměl souvislostem) ¢ ¢rozhovor by se měl ukončovat pozvolna, signalizovat časový limit, který byl na rozhovor vyčleněn ČASOVÉ VLIVY ¢Nejen čas je důležitý ¢ ¢Více důležitý je typ komunikace ¢ ¢Navýšení doby strávené s pacientem nijak významně styl komunikace lékaře a pacienta neovlivňuje ¢ ¢Na pacienta zaměřená konzultace více času nevyžaduje, vyžaduje však aktivně naslouchat pacientovým steskům (to může snížit množství návštěv pacienta u lékaře a tak zároveň šetřit celkový čas) ¢ SDĚLOVÁNÍ ŠPATNÝCH ZPRÁV ¢sdělení nepříznivé zprávy není pro lékaře snadnou záležitostí ¢ ¢špatné zprávy lze na pomyslné škále rozdělit na zprávy spíše nepříjemné až po zprávy týkající se závažné prognózy NEPŘÍZNIVÉ ZPRÁVY ¢Informace, které spíše souvisejí s dyskomfortem pacienta, jako jsou např. další diagnostické výkony ¢ DOPORUČENÝ POSTUP PŘI SDĚLOVÁNÍ NEPŘÍZNIVÝCH ZPRÁV: ¢Sdělit informaci bez oklik. Doporučuje se vyjádřit lítost a pochopení pro obtíže, které pramení z nové situace a vysvětlíme důsledky, které pro pacienta z této informace vyplývají. ¢Pomáháme nemocnému vyrovnat se se stresující informací, tzn. že mu umožníme, aby např. odreagoval negativní emoce, hledáme možnosti, jak nejlépe zvládnout situaci ¢Přistupujeme ke konkrétním plánům následných kroků. Někdy se doporučuje tuto třetí fázi odložit na pozdější dobu, a umožnit tím pacientovi probrat situaci se svými blízkými, dalšími zdravotníky. Zde je velmi důležitá klidná reakce těch, na které se pacient obrací, protože jejich klidná reakce pomáhá nemocnému lépe přijmout skutečnost, která je neměnná ZÁVAŽNÉ NEPŘÍZNIVÉ ZPRÁVY ¢zprávy o trvalých následcích, nevyléčitelném onemocnění a o invaliditě ¢ ¢měl by vždy sdělovat lékař ¢ ¢situaci by měl řešit individuálně (s ohledem na to, jak obrovskou psychickou zátěž způsobí) ¢ ¢právo pacienta na úplné a pravdivé informace, právo rozhodnout, komu z jeho příbuzných mohou být informace podány (jeho přání musí být vždy respektováno) SDĚLENÍ ZÁVAŽNÉ NEPŘÍZNIVÉ ZPRÁVY ¢Výběr nositele špatných zpráv – rozhovoru se bude účastnit zdravotník a nemocný, někdy členové rodiny. ¢Vnitřní příprava – doporučuje se připravit si body, které sdělíme nemocnému hned při prvním setkání a vyselektovat informace na ty, které počkají. Důležité je promyslet vhodnou formu a používání odborných termínů vzhledem k osobnosti nemocného a jeho sociální situaci. ¢Zvážíme následky sdělení pro nemocného. Pokud máme být empatičtí, musíme přemýšlet např. o rodinné situaci nemocného, dosavadním způsobu jeho života, o změnách, které mu nyní nastanou. To nám pomůže lépe pochopit reakce pacienta a umožní komunikovat s ním partnerským způsobem. ¢ OBECNÁ PRAVIDLA PRO PRŮBĚH SDĚLENÍ ZÁVAŽNÉNEPŘÍZNIVÉ ZPRÁVY ¢Podání informací – srozumitelně, ujistit se, zda pacient rozumí, ponecháváme čas na pochopení sdělení. Při prvním sdělení podáváme jen základní informace, příčiny a souvislosti onemocnění by měl lékař objasnit jen stručně a načrtne linii léčby. Velmi důležitá je volba prvního slova ¢Umožníme proběhnutí negativních reakcí, hněvu, pláče. Možnost prožití emocí v přátelském prostředí je nenahraditelná ¢Zjištění největších obav pacienta ¢Zjištění, jak je pacient situaci schopen zvládnout a za všech okolností ponecháváme naději, snažíme se dát realistické naděje, hledat krátkodobé cíle. ¢ CHYBY! ¢Nedoporučuje se podávat informace telefonicky, na chodbě, v rušivém prostředí ¢Není vhodné snažit se tlumit emoční projevy pacientů tišícími léky ¢Není vhodné rychle sdělit informace a odejít ¢Není vhodné hovor přerušovat či být v časovém tlaku ¢Není vhodné provádět nebo sledovat jiné aktivity ¢Není vhodné odmítat další setkání ¢ Výsledek obrázku pro komunikace lékař pacient SDĚLOVÁNÍ NEPŘÍZNIVÉ DIAGNÓZY TĚHOTNÉ ŽENĚ ¢velmi záleží na profesionalitě lékaře, který musí vyslovit vysoký stupeň pravděpodobnosti postižení plodu ¢ ¢sdělování závažné diagnózy těhotné ženě je etický, lidský a následně i právní problém ¢ ¢I když je současná medicína na velmi dobré úrovni, neumí prozatím vývojové vady plodu napravit a řešením bývá buď ukončení těhotenství anebo smíření se s faktem, že se narodí dítě s postižením ¢ Na sdělování nepříznivé diagnózy je těhotná žena obzvláště citlivá. Moderní medicína a s ní spojená ultrazvuková diagnostika přinesla nespočet odhalených těžkých vad očekávaného dítěte. Jednoznačně určená diagnóza sice způsobí rodině velký šok, ale rodiče mají možnost vyhledat si k danému onemocnění informace, poradit se lidmi a odborníky, kterým důvěřují, případně kontaktovat rodiny, kde se podobné postižení vyskytuje, aby měli možnost zvážit, zda jsou schopní přijmout a pečovat o dítě s podobným postižením, Tuto krizovou situaci za budoucí rodiče nevyřeší ani lékař, ani nikdo ze zdravotnického personálu, rozhodnutí je pouze na rodičích REAKCE RODINY NA DG.POSTIŽENÍ ¢Sdělení závažné diagnózy dítěte znamená pro rodiče hluboký otřes a patří mezi nejzávažnější spouštěče traumatické krize ¢ ¢Vyvolává u rodičů šok, smutek úzkost, vede k rychlému rozvoji obranných mechanismů. Rodiče jsou zdrceni, vystrašeni, cítí hněv a nespravedlnost („Proč zrovna my?“), hledají viníka. Obvyklými projevy krize jsou i deprese, vegetativní symptomy a také výrazně snížená schopnost přijímání a zapamatování si nových informací (uvádí se, že v situaci šoku si pamatujeme méně než 10% informací). REAKCE RODINY NA DG.POSTIŽENÍ ¢Reakce rodiny na dg. závažného postižení plodu (dítěte) má svůj typický průběh, je do značné míry univerzální ¢ PRŮBĚH REAKCE RODINY NA SDĚLENÍ NEPŘÍZNIVÉ DG. ¢šok - rodiče často prožívají pocity derealizace a zmatku, mohou reagovat neadekvátně, iracionálně myslet a cítit ¢ ¢popření – neboli útěk ze situace, „není to pravda“, „ musí přeci existovat zázračný lék“, případně rodiče vytěsní informaci „lékaři mi nic neřekli“. Na přechodu k další fázi se někdy uvádí stadium kompenzace. U rodičů se v tomto období projevuje mystické anebo magické zaměření, rodiče smlouvají s Bohem apod. ¢ v roce 1969 popsala průběh reakce rodiny na sdělení nepříznivé zprávy Kübler-Rossová a rozdělila jej do pěti fází PRŮBĚH REAKCE RODINY NA SDĚLENÍ NEPŘÍZNIVÉ DG. ¢smutek, zlost, úzkost, pocit viny – typické bývá hledání viny u druhých, vztek na celý svět, na sebe sama, agresivní pocity, které se nejčastěji vztahují na partnera, anebo na zdravotnický personál. Nevhodnou poznámkou mohou ještě sílit ¢rovnováha – v tomto stadiu dochází ke snižování úzkostných stavů, deprese, a současně narůstá přijetí situace a roste snaha rodičů aktivně řešit ¢reorganizace – je posledním stadiem, kdy je situace rodiči plně akceptován, přijímána a rodiče se vyrovnávají s faktem nemoci, hledají optimální řešení. Tohoto stadia však nemusí dosáhnout všichni rodiče. ¢ PRŮBĚH REAKCE RODINY NA SDĚLENÍ NEPŘÍZNIVÉ DG. ¢otřes a šok ¢výrazné emoční reakce jako obrana proti úzkosti ¢smíření, vyrovnání (Matoušek, Matějíček) ¢ ¢Faktem zůstává, že každá rodina reaguje svým jedinečným způsobem, který je třeba respektovat. První pocity jsou úměrné tomu, jak zjevné je postižení dítěte a jak dalece jsou rodiče schopni si uvědomit dosah postižení pro budoucnost KRIZOVÁ INTERVENCE – POMOC RODINĚ ¢ Prvním, základním a nejdůležitějším cílem krizové intervence je pomoci rodičům, rodině realisticky přijmout situaci tak, aby znali všechna omezení, které postižení jejich dítěte představuje, ale zároveň aby znali své možnosti, chtěli je využít a rozvíjet ¢To, jak zvládnou se s takovouto situací vyrovnat, záleží na mnoho faktorech – typ a rozsah postižení, hodnotová hierarchie rodiny, přizpůsobivost rodiny, odolnost rodiny, zkušenosti s překonáváním krize STRUČNÉ ZÁSADY KRIZOVÉ INTERVENCE ¢Prakticky poradit, dát konkrétní informace, vyvarovat se akademické diskusi ¢ ¢Diagnózu pojmenovat a „nešetřit rodiče“ co se týká diagnózy, prognózy, aby se neoddaloval přístup rodiny k odborným službám, k další pomoci ¢ ¢Nebagatelizovat situaci ¢ STRUČNÉ ZÁSADY KRIZOVÉ INTERVENCE ¢Včasnost – důležité je předejít rozvoji maladaptivních vzorců fungování v rodině ¢ ¢Potřeba někoho, kdo rodiče vyslechne – obzvláště na začátku rodiče potřebují pomoc od někoho, kdo jim pomůže verbalizovat pocity, utřídit zmatek v myšlenkách ¢ ¢Koordinovaná práce odborníků s rodinou – informace, které rodiče dostávají od nejrůznějších odborníků, by měly dávat dohromady srozumitelný obraz, nikoli nejasný či rozporuplný obraz ¢ STRUČNÉ ZÁSADY KRIZOVÉ INTERVENCE ¢Pomoci rodičům navázat k postiženému dítěti vztah – obzvláště pokud se jedná o předčasně narozené dítě, dítě na „přístrojích“ je potřeba ukázat a pomoci rodičům naučit je např. dítě si pochovat, dotýkat se ho ¢ ¢Užívat věcný, srozumitelný jazyk, opakovat důležité věci – zpočátku rodiče vnímají některé informace nepřesně, je důležité pomoci rodičům naučit se mluvit o postižení dítěte, porozumět mu ¢ STRUČNÉ ZÁSADY KRIZOVÉ INTERVENCE ¢Rodiče by měli být informováni společně, pro matku je často velice obtížné sdělit zprávu manželovi, krizový intervent by měl případně promluvit, je-li to žádoucí, se sourozenci, prarodiči a nacvičit s rodiči, jak se vyjadřovat o postižení v zaměstnání, se sousedy, se známými (věcně, otevřeně) ¢Poskytnout rodičům informace o možných zdrojích pomoci – rodiče potřebují ujištění, že nejsou v takovéto situaci sami, je vhodné dát jim kontakty na rodiny, kde se vyskytuje podobné postižení, kontakty na různá sdružení rodičů dětí se stejným postižením, poradit jim o dostupných sociálních službách, včetně upozornění na nový zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách STRUČNÉ ZÁSADY KRIZOVÉ INTERVENCE ¢Aktivovat rodiče, klást důraz i na alternativní možnosti tak, aby se odpoutali od úvah nad příčinou postižení ¢ ¢Zvyšovat schopnosti všech členů rodiny pozitivně komunikovat, sdílet pocity, pomáhat si, vzájemně se o sebe zajímat ¢ ¢Brát v úvahu individuálnost každé rodiny DOPORUČENÍ PRO PRAXI ¢Sdělit diagnózu úplně, pravdivě a včas ¢ ¢Důkladně přemýšlet nad volbou prvních slov ¢ ¢Individuální přístup ¢ ¢Diagnózu sdělit laskavým, empatickým, ale přitom profesionálním způsobem, tzn. vysvětlit diagnózu tak, aby byla pochopena vzhledem k šoku a individuálním možnostem vnímání, nebýt v časovém stresu (nesdělovat rychle diagnózu), a ujistit se o pochopení obsahu sdělení ¢ DOPORUČENÍ PRO PRAXI ¢Diagnózu sdělit v ideálním případě partnerům, pokud je žena sama, pomoct ji připravit se na sdělení závažných informací partnerovi ¢ ¢Ujistit ženu, že nenese vinu za vrozenou vadu jejich plodu ¢ ¢Respektovat názor a rozhodnutí pacientky ¢ ¢Ponechat rodičům čas na rozmyšlení dalšího postupu, nabídnout možnost konzultace další den po odeznění šoku ¢ DOPORUČENÍ PRO PRAXI ¢Není vhodné sdělit diagnózu a odejít, doporučuje se domluvit se na dalším termínu vyšetření, konzultaci, ať je rozhodnutí ženy jakékoliv ¢ ¢Spolupráce lékaře a psychologa by měla být pravidlem ¢ ¢Nabídnout psychickou pomoc, kontaktní osobu, na kterou se žena, partner, rodina mohou v návalu rozbouřených emocí obrátit ¢ DOPORUČENÍ PRO PRAXI ¢Do profylaktických kurzů pro těhotné zařadit poučení o možnosti komplikací v těhotenství, při porodu, aby byla těhotná alespoň částečně informována a připravena, pokud by nastala nějaká nepředvídatelná událost, protože i mladá zdravá žena by si měla být vědoma možného rizika v těhotenství a v průběhu porodu. ¢ ZÁVĚREM ¢Prof. MUDr. Bohuslav Niederle: „když se o někom řekne, že je dobrý doktor, je to hodnocení mravní“ ¢ ¢Prof. MUDr. Josef Koutecký: „…dnes se počítá, kolik lékař napsal prací, kolik má citací. Prý je to měřítko. To přeci nestačí. Důležité je věnovat pozornost a čas také duši pacienta, kterého netrápí pouze nemocný orgán, ale sužují ho i obavy…“ POUŽITÁ LITERATURA ¢ČEPICKÝ, Pavel, 1994. Etické problémy v těhotenství. Moderní gynekologie a porodnictví č. 1, s. 71 – 81, ISSN 1211 – 1058. ¢FITZNEROVÁ, Ivana. 2010. Máme dítě s handicapem. Praha: Portál.160s. ISBN 978-80-7367-663-6. ¢GREGOR, V., A. ŠÍPEK jr. a J. HORÁČEK, A. ŠÍPEK a P. LANGHAMMER, 2012. Prenatální diagnostika vrozených vad v ČR – patnáctileté období. Česká gynekologie č. 5, s. 437 – 444, ISSN 1803-6597. ¢HÁJEK, Zdeněk a kol., 2004. Rizikové a patologické těhotenství. Praha: Grada. 444 s. ISBN 80-247-0418-8. ¢HAYESOVÁ, Nicky, 2000. Základy sociální psychologie. Vyd. 2. Praha: Portál. 165 s. ISBN 80-7178-415-X. ¢KŘIVOHLAVÝ, Jaro, 2002. Psychologie nemoci. Praha: Grada. 200 s. ISBN 80-247-0179-0 ¢KUTNOHORSKÁ, J., M. CICHÁ a R. Goldmann, 2011. Etika pro zdravotně sociální pracovníky. 192 s. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-3843-7. ¢KUTNOHORSKÁ, Jana, 2007. Etika v ošetřovatelství. Praha: Grada. 164 s. ISBN 978-80-247-6568-6. ¢MATOUŠEK, Oldřich, 1993. Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Sociologické nakladatelství. 124 s. ISBN 80-901424-7-8 ¢NAKONEČNÝ, Milan, 2009. Sociální psychologie. Praha: Academia. 498 s. ISBN 978-80-200-1979-9. ¢PLHÁKOVÁ, Alena, 2003. Učebnice obecné psychologie. Praha: Academia nakladatelství Akademie věd České republiky. 472 s. ISBN 80-200-1086-6. ¢PTÁČEK, R., P. BARTUNĚK a kol., 2011. Etika a komunikace v medicíně. Praha: Grada. 528 s. ISBN 978-80-247-3976-2. ¢ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ D. a kol., 2006. Dětská klinická psychologie. Vyd. 4. Praha: Grada. 604 s. ISBN 80-247-1049-8. ¢TRPIŠOVÁ, Dobromila a kol., 2000. Kapitoly ze sociální psychologie. Ústí nad Labem: Univerzita Jana Evangelisty Purkyně v Ústí nad Labem, pedagogická fakulta. 124s. ISBN 80-7044-304-9. ¢VÁGNEROVÁ, Marie, 2008. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 4. Praha: Portál. 872 s. ISBN 978-80-7367-414-4. ¢VENGLÁŘOVÁ M. a G. MAHROVÁ, 2006. Komunikace pro zdravotní sestry. Praha:Grada. 144 s. ISBN 80-247-1262-8. ¢VYBÍRAL, Zbyněk, 2005. Psychologie komunikace. Praha: Portál. 320s. ISBN 978-80-7367-378-1. ¢VYBÍRAL, Zbyněk. 2000. Psychologie lidské komunikace. Praha: Portál. 264 s. ISBN 80-7178-291-2. ¢VYMĚTAL, Jan, 2003. Lékařská psychologie. Vyd. 3. Praha: Portál. 400 s. ISBN 80-7178-740-X. ¢VÝROST, J. a I. SLAMĚNÍK, 1997. Sociální psychologie / Sociálna psychológia. Praha: ISV – nakladatelství. 453 s. ISBN 80-85866-20-X. ¢ZACHAROVÁ, E., J. ŠIMÍČKOVÁ – ČÍŽKOVÁ a V. LITTVA, 2010. Aplikovaná psychologie ve zdravotnické praxi. Ostrava: Ostravská univerzita v Ostravě, Lékařská fakulta. 224 s. ISBN 978-80-7368-703-8. ¢ ¢ ¢ ¢ ¢ ¢ ¢DĚKUJI ZA POZORNOST ¢ ¢