| 1 | 1 Průvodce poskytováním paliativní péče v pobytových sociálních službách pro seniory Karolína Hrdá, Blanka Tollarová a kolektiv Metodický materiál projektu Proces integrace paliativní péče Podpořeno Nadačním fondem AVAST Průvodce poskytováním paliativní péče v pobytových sociálních službách pro seniory Metodický materiál projektu Proces integrace paliativní péče do domova pro seniory podpořený NF AVAST Editorky: Mgr. et Mgr. Karolína Hrdá Mgr. Blanka Tollarová, Ph.D. Autoři: Mgr. et Mgr. Karolína Hrdá Mgr. Blanka Tollarová, Ph.D. Mgr. Alena Hájková – Právní instituty a vůle klienta při péči v závěru života, další právní názory JUDr. Helena Krejčíková, Ph.D. – Právní instituty a vůle klienta při péči v závěru života, další právní názory Mgr. et Mgr. Tereza Brunerová – Právní instituty a vůle klienta při péči v závěru života, psychologické aspekty Mgr. Ing. Matěj Lejsal – Materiální a technické zdroje a vybavení Na projektu spolupracovali: Organizace: Domov Sue Ryder, z. ú. Cesta domů, z. ú. Domov pro seniory a Pečovatelská služba v Žatci, p. o. Domov Pod Kavčí Skálou Říčany TŘI, o. p. s. Centrum paliativní péče, z.ú. Katedra Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích FHS UK Velké díky patří všem pracovníkům organizací, které se do projektu zapojily. Speciální díky pak Olze Šmídové, která se podílela na zpracování výstupů úvodních fokusních skupin, koordinátorům projektu v jednotlivých organizacích a účastníkům koordinátorských setkání: Janě Hrachové, Martině Pojarové, Václavu Bráchovi, Magdaléně Kosové, Marii Jobové, Jarmile Vosykové, Evě Moravcové, Jiřímu Krejčímu, Jindřichu Polívkovi. Dále ředitelům organizací, účastníkům ředitelských setkání: Matěji Lejsalovi, Marku Uhlířovi, Jiřímu Krejčímu, Václavu Bráchovi, Petru Antonimu. Mnohokrát děkujeme všem těm, kteří konzultovali předkládaný metodický materiál: Anežce Široké, Magdaléně Hejlové, Marii Henlínové. Obsah PŘEDMLUVA 11 1.1 STRUČNĚ O PROJEKTU PROCES INTEGRACE PALIATIVNÍ PÉČE 12 1.2 O METODICKÉM MATERIÁLU 14 1.2.1 STRUKTURA 14 I. PALIATIVNÍ PÉČE V DOMOVECH PRO SENIORY – PRINCIPY A PŘÍNOSY 17 1. PALIATIVNÍ PÉČE A JEJÍ PRINCIPY 17 2. KONTEXT POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE V ČESKÉ REPUBLICE 18 3. SPECIFIKA KLIENTŮ POBYTOVÝCH ZAŘÍZENÍ PRO SENIORY 20 4. JAK CHÁPEME PALIATIVNÍ PÉČI V DOMOVECH PRO SENIORY 21 4.1 4 ZÁKLADNÍ PROCESY PŘI POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE V DOMOVĚ PRO SENIORY 23 4.2 SOUVISEJÍCÍ TERMÍNY/ZÁKLADNÍ POJMY 24 4.3 CO PALIATIVNÍ PÉČE PŘINÁŠÍ DOMOVU PRO SENIORY 26 4.3.1 NÁROKY NA ORGANIZACI A PRACOVNÍKY 28 4.3.2 PŘÍNOSY PRO ORGANIZACI A PRACOVNÍKY 29 ZDROJE SEKCE I 30 II. MAPOVÁNÍ PROSTŘEDÍ A ROZHODOVÁNÍ O POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE 32 1. VNITŘNÍ ZDROJE 33 1.1 MĚŘITELNÉ INDIKÁTORY SOUČASNÉHO STAVU PÉČE V DOMOVĚ 34 1.2 PERSONÁLNÍ VYBAVENÍ ORGANIZACE 36 1.3 MATERIÁLNÍ A TECHNICKÉ ZDROJE A VYBAVENÍ 37 1.4 KULTURA ORGANIZACE A IMPLEMENTOVANÉ MODELY PÉČE 38 1.5 ORGANIZAČNÍ VIZE PÉČE A VIZE PALIATIVNÍ PÉČE 41 1.6 POSTOJE A MOTIVY PRACOVNÍKŮ 42 1.7 ZNALOSTI A DOVEDNOSTI PRACOVNÍKŮ 43 2. VNĚJŠÍ ZDROJE 44 3. NÁSTROJE MAPOVÁNÍ – ROZHOVORY, FOKUSNÍ SKUPINY 48 3.1 ROZHOVORY 49 3.2 FOKUSNÍ SKUPINY 51 PŘÍLOHY SEKCE II 54 PŘÍLOHA 1 - PŘÍKLAD MODELOVÉ SITUACE PRO FOKUSNÍ SKUPINU 54 PŘÍLOHA 2 - PŘÍKLAD SCÉNÁŘE ROZHOVORU PRO FOKUSNÍ SKUPINU S LIDMI VE VNITŘNÍCH SLUŽBÁCH 56 ZDROJE SEKCE II 57 III. PŘÍPRAVA NA POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE: VZDĚLÁVÁNÍ A PODPORA PRACOVNÍKŮ 58 1. CÍLE VZDĚLÁVÁNÍ A PŘÍPRAVY PRACOVNÍKŮ 60 2. ODBORNÉ VZDĚLÁVÁNÍ PRO PROFESE 61 2.1 ZDRAVOTNÍ SESTRY 61 2.2 PEČOVATELKY A PEČOVATELÉ (PRACOVNÍCI V SOCIÁLNÍCH SLUŽBÁCH) 62 2.3 SOCIÁLNÍ PRACOVNICE A PRACOVNÍCI 62 2.4 OSTATNÍ PROFESE 63 3. OTÁZKY K ODBORNÉMU VZDĚLÁVÁNÍ 64 3.1 ODBORNÉ KURZY, KTERÉ NAŠI PRACOVNÍCI NAVŠTÍVILI: 64 4. PRŮBĚŽNÉ VZDĚLÁVÁNÍ A PODPORA POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE 65 4.1 NÁSTROJE VZDĚLÁVÁNÍ A PODPORY PRACOVNÍKŮ PŘI ŘEŠENÍ NEJISTOT 66 4.1.1 KURZY 66 4.1.2 WORKSHOPY 66 4.1.3 ODBORNÉ SEMINÁŘE 67 4.1.4 ŘÍZENÉ DISKUZE, SPOLEČNÉ PLÁNOVÁNÍ A ROZHODOVÁNÍ: TZV. „METODICKÁ SETKÁNÍ“ 67 4.1.5 WEBINÁŘ 67 4.1.6 STÁŽE V JINÝCH ZAŘÍZENÍCH 67 4.1.7 MENTORING VE VLASTNÍM ZAŘÍZENÍ, INTERNÍ VZDĚLÁVÁNÍ 68 4.1.8 SEŠIT OTÁZEK 68 4.1.9 FILMY A DISKUZE 68 PŘÍLOHY SEKCE III 69 PŘÍLOHA 1 - TÉMATA PRO VZDĚLÁVÁNÍ PRACOVNÍKŮ V SOCIÁLNÍCH SLUŽBÁCH (NEJEN) 69 IV. POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE: NASTAVENÍ POSTUPŮ V ORGANIZACI A S EXTERNÍMI AKTÉRY 70 IV.A - KLIENT 72 1. PRÁVNÍ INSTITUTY A VŮLE KLIENTA PŘI PÉČI V ZÁVĚRU ŽIVOTA – ANOTACE PŘÍLOH A a B 72 6 2. PLÁNOVÁNÍ PÉČE V ZÁVĚRU ŽIVOTA 73 2.1 PLÁNOVÁNÍ PÉČE S OHLEDEM NA VÝVOJ ONEMOCNĚNÍ 75 3. ROZHOVOR O BUDOUCÍ PÉČI 77 3.1 VEDENÍ ROZHOVORŮ 78 3.2 DOPORUČENÍ K ROZHOVORŮM 80 3.3 ZÁZNAM PŘÁNÍ KLIENTA 81 3.4 VEDENÍ ROZHOVORU A PLÁNOVÁNÍ BUDOUCÍ PÉČE S PŘÍBUZNÝMI KLIENTA 82 4. PLÁN PÉČE V ZÁVĚRU ŽIVOTA 83 4.1 SOUČÁSTI PLÁNU PÉČE V ZÁVĚRU ŽIVOTA 84 5. KLIENT V PALIATIVNÍM REŽIMU 86 5.1 ROZHODOVÁNÍ O VSTUPU KLIENTA DO PALIATIVNÍHO REŽIMU 86 5.1.1 CO JE TŘEBA ZVÁŽIT PŘI VSTUPU KLIENTA DO PALIATIVNÍHO REŽIMU? 87 6. POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE 88 6.1 ÚPRAVA PROSTŘEDÍ, POBÝVÁNÍ RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ, SPOLUBYDLÍCÍ 88 6.1.1 PRÁCE S PROSTŘEDÍM PŘI POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE 88 6.1.2 NASTAVENÍ POSTUPU PRO POBÝVÁNÍ A PŘESPÁVÁNÍ RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ V POSLEDNÍCH DNECH A HODINÁCH 89 6.1.3 KOMUNIKACE A SPOLUPRÁCE SE SPOLUBYDLÍCÍM 90 6.2 PRAKTICKÉ ZAJIŠTĚNÍ V DOBĚ SMRTI A PO SMRTI KLIENTA 91 6.2.1 POSTUP PŘI ÚMRTÍ KLIENTA V DOMOVĚ 91 6.2.2 PÉČE O MRTVÉ TĚLO A ROZLOUČENÍ 92 6.2.3 PÉČE POZŮSTALOSTNÍ 93 6.2.4 PODPORA PERSONÁLU PO ÚMRTÍ KLIENTA 94 IV.B – ORGANIZACE 95 7. SHODA NA PRINCIPECH POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE 95 7.1 NÁVRH ZNĚNÍ PRINCIPŮ POSKYTOVANÉ PÉČE 96 7.2 MODEL PÉČE V ORGANIZACI 98 7.3 SPOLEČNÁ TERMINOLOGIE 98 8. KOMUNIKACE A PALIATIVNÍ PÉČE 99 7 8.1 OTEVŘENOST 99 8.2 KOMUNIKACE O SMRTI A UMÍRÁNÍ 100 8.3 SDÍLENÍ EMOCÍ A BUDOVÁNÍ DŮVĚRY 101 8.4 SDÍLENÍ OBAV A PŘIJÍMÁNÍ ODPOVĚDNOSTI 102 8.5 KOMUNIKACE S RODINOU PŘI VSTUPU DO PALIATIVNÍHO REŽIMU 103 8.5.1 HLAVNÍ KONTAKTNÍ OSOBY V RODINĚ A ORGANIZACI 105 8.5.2 PŘÍKLAD ŘEŠENÍ KONFLIKTU MEZI PRACOVNÍKY A RODINOU 105 9. MULTIDISCIPLINÁRNÍ TÝM A POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE 107 9.1 KULTURNÍ PŘEDPOKLADY 108 9.2 STANOVOVÁNÍ A ZMĚNA CÍLŮ PÉČE 108 9.3 ROLE A KOMPETENCE ČLENŮ MULTIDISCIPLINÁRNÍHO TÝMU PŘI POSKYTOVÁNÍ PALIATIVNÍ PÉČE 109 9.3.1 ROLE A ÚLOHY MANAGEMENTU 110 9.3.2 PŘÍMÁ PÉČE 112 9.3.3 DALŠÍ ÚČASTNÍCI PÉČE 115 9.3.4 KOORDINÁTOR PALIATIVNÍ PÉČE, PALIATIVNÍ SKUPINA 115 9.4 VÝZVY V PRÁCI MULTIDISCIPLINÁRNÍHO TÝMU 117 9.4.1 SPOLUPRÁCE ZDRAVOTNICKÝCH A SOCIÁLNÍCH PROFESÍ 117 9.4.2 RYCHLÉ ZVRATY SITUACE 119 9.5 PODPORA FUNGOVÁNÍ MULTIDISCIPLINÁRNÍHO TÝMU 120 9.5.1 VEDENÍ DOKUMENTACE 120 9.5.2 REFLEXE PŘÍPADU, ZPĚTNÁ VAZBA PRO PRACOVNÍKY 122 10. SPOLUPRÁCE S EXTERNÍMI AKTÉRY 124 10.1 PRAKTICKÝ LÉKAŘ 124 10.2 NEMOCNICE, KDE JSOU KLIENTI HOSPITALIZOVÁNI 128 10.3 SDÍLENÁ PÉČE: SPOLUPRÁCE S MOBILNÍM PALIATIVNÍM TÝMEM 131 10.3.1 MOBILNÍ SPECIALIZOVANÁ PALIATIVNÍ PÉČE 131 10.3.2 MOŽNOSTI SPOLUPRÁCE POBYTOVÉHO ZAŘÍZENÍ A MOBILNÍ SPECIALIZOVANÉ PALIATIVNÍ PÉČE OPTIKOU OBOU AKTÉRŮ 131 10.3.3 DOPORUČENÍ PRO SDÍLENOU PÉČI – SPOLUPRÁCE NA ÚROVNI ORGANIZACÍ 134 10.3.4 SPOLUPRÁCE PŘI PRAKTICKÉ PÉČI 141 PŘÍLOHY SEKCE IV 149 PŘÍLOHA 1 - PŘEDPOKLADY ÚZKÉ SPOLUPRÁCE POSKYTOVATELE SOCIÁLNÍCH SLUŽEB A ZAŘÍZENÍ PALIATIVNÍ PÉČE 149 ZDROJE SEKCE IV 150 8 V. UDRŽITELNOST PROJEKTU 151 ZDROJE SEKCE V 155 PŘÍLOHA A - PRÁVNÍ INSTITUTY A VŮLE KLIENTA PŘI PÉČI V ZÁVĚRU ŽIVOTA 156 1. SCHOPNOST ROZHODOVAT SE NENÍ NARUŠENA 159 1.1 DŘÍVE VYSLOVENÉ PŘÁNÍ 159 1.2 PŘEDBĚŽNÉ PROHLÁŠENÍ 165 1.3 NÁPOMOC PODPŮRCE 168 2. SCHOPNOST ROZHODOVAT SE CHYBÍ 171 2.1 OPATROVNICTVÍ 171 2.2 OMEZENÍ SVÉPRÁVNOSTI 176 3. ZTRÁTA SCHOPNOSTI SE ROZHODOVAT 185 3.1 BEZVĚDOMÍ A ZDRAVOTNICKÁ DOKUMENTACE 185 3.2 POSTUP V PŘÍPADĚ ZTRÁTY VĚDOMÍ U KLIENTA V TERMINÁLNÍM STADIU ONEMOCNĚNÍ 186 3.3 PSYCHOLOGICKÉ ASPEKTY VYUŽITÍ PRÁVNÍCH INSTITUTŮ 186 3.4 DYNAMIKA VZTAHŮ V ROZHODOVÁNÍ O BUDOUCÍ PÉČI 188 4. INSTITUTY NEVHODNÉ K UŽITÍ V OTÁZKÁCH ROZHODOVÁNÍ O KONCI ŽIVOTA 189 4.1 VYUŽITÍ GENERÁLNÍ PLNÉ MOCI 189 4.2 ZASTUPOVÁNÍ ČLENEM DOMÁCNOSTI 189 5. ZÁVĚR 190 PŘÍLOHA B – VZORY PRÁVNÍCH DOKUMENTŮ 191 VZOR DŘÍVE VYSLOVENÉHO PŘÁNÍ 191 NÁLEŽITOSTI POUČENÍ LÉKAŘE OHLEDNĚ DŘÍVE VYSLOVENÉHO SOUHLASU S BUDOUCÍ LÉČBOU 193 POUČENÍ ZE STRANY LÉKAŘE OHLEDNĚ PŘEDEM VYSLOVENÉHO NESOUHLASU S BUDOUCÍ LÉČBOU 194 PŘEDBĚŽNÉ PROHLÁŠENÍ 195 DOHODA O NÁPOMOCI PŘI ROZHODOVÁNÍ 197 NÁVRH NA OMEZENÍ SVÉPRÁVNOSTI A JMENOVÁNÍ OPATROVNÍKA 199 ZDROJE PŘÍLOHA A, B. 202 9 Cíl průvodce: Poskytnout domovům pro seniory nástroj k tomu, aby dokázaly zajistit dostupnost a hladký průběh poskytování obecné a specializované paliativní péče ve vlastní organizaci. Kroky k poskytování paliativní péče v pobytových zařízeních pro seniory v podmínkách České republiky, které průvodce rozpracovává a organizace po nich podrobně provádí: • rozhodnutí organizace, zda a v jaké podobě bude poskytovat svým klientům paliativní péči, • příprava a vzdělávání pracovníků, aby paliativní péči dokázali poskytovat, • organizační opatření a změny, aby organizace dokázala změnu provést a paliativní péči skutečně v odpovídající kvalitě dlouhodobě poskytovat. 10 Předmluva V předkládaném materiálu shrnujeme zkušenosti, které jsme posbírali přibližně za dva roky, kdy jsme začali v našem domově otevřeně hovořit o možnostech, jak zajistit, aby u nás obyvatelé mohli dožít až do úplného konce svého života. Proč jsme měli potřebu se do toho pustit? V roce 2013 jsme započali s implementací Psychobiografického modelu péče. Díky aktivní práci s biografií jsme začali více poznávat klienty, péče se začala stávat individualizovanější, a vztah s klienty se prohloubil. Dále nastávaly situace, kdy jsme v domově nebyli schopni zajistit péči o ošetřovatelsky náročné klienty v posledních týdnech a dnech jejich života. V zásadě jsme nepředvídali vývoj zdravotního stavu obyvatel, jeho náhlé zhoršení nás překvapovalo. Pokud nebyl zrovna přítomný praktický lékař, zdravotní sestry volaly rychlou záchrannou službu. Pokud se již klient z hospitalizace vrátil, byl velmi často v podstatně horším stavu než při svém odjezdu – s proleženinami, s menší mírou soběstačnosti, někdy se zhoršenými kognitivními schopnostmi. V řadě případů se již klienti zpět do místa, které mnozí z nich nazývali domovem, nevrátili a v hospitalizaci zemřeli. Cíleně jsme se začali zabývat myšlenkou, že každý by měl mít možnost zemřít v prostředí dle svých představ, s důstojností, kterou si každá lidská bytost zasluhuje. Pokud někdo chce zemřít doma a cítí se u nás jako doma, chtěli jsme mu tu možnost dát. Téma poskytování paliativní péče v pobytových zařízeních pro seniory nebylo v době začátku našeho projektu příliš veřejně diskutováno. Nevěděli jsme o dalších mimopražských domovech pro seniory, které by navazovaly spolupráci s mobilní specializovanou paliativní péčí. Proto jsme zkušenosti získávali spíše za běhu. Jako Domov Sue Ryder jsme se ke konci roku 2014 obrátili na Cestu domů s nabídkou spolupráce při doprovození dvou našich klientek. Zahájení pečování v režimu sdílené péče předcházelo vzájemné poznávání se organizací (setkání profesních protějšků na společné snídani, stáž asistentek odlehčovacích služeb Cesty domů v domově pro seniory, konzilium u klientky, jejíž přání bylo zemřít doma v domově). K prvním případům sdílené péče jsme vědomě přistupovali s tím, že máme zájem ustanovit dlouhodobé partnerství pro zajištění společného cíle, kterým bylo dožívání klientů v jejich současném přirozeném prostředí. Zároveň se do tohoto počátku promítly zkušenosti Cesty domů z projektu Pod Střechou (jiný model sdílené péče), který byl v té době z různých důvodů ukončován, neboť spolupráce nefungovala ke spokojenosti všech. Aby vznikající spolupráce neskončila dříve, než začala, dohodou v jejích počátcích bylo, že budeme ke každému jednotlivému případu přistupovat jako k jedinečnému a vždy si dáme prostor, bude-li kterákoliv z organizací pociťovat, že spolupráce někde „dře“. Abychom mohli identifikovat potenciální místa tření a kdykoliv na probíhající spolupráci nahlédnout, paralelně jsme začali sbírat data – např. výpovědi, zápisy, vznikající materiály – ke kterým bychom se mohli kdykoliv vracet. Současně se začal formovat program Spolu až do konce Nadačního fondu AVAST, který se zaměřil na rozvoj paliativní péče v domovech pro seniory. 11 Věděli jsme, že otázky způsobu a možností dožívání klientů v domovech pro seniory si kladou i další organizace, zároveň jsme si byli vědomi toho, že ne každý domov pro seniory má stejné výchozí možnosti stran zajištění domácí hospicové péče, jako mají pražské organizace. Z tohoto důvodu jsme oslovili i ty mimopražské. V druhém ročníku grantového programu Nadačního fondu AVAST byla našemu projektovému záměru udělena podpora. 1.1 Stručně o projektu Proces integrace paliativní péče Hlavním cílem projektu byla úspěšná integrace služeb mobilní specializované paliativní péče do pobytové služby. Praktickým výstupem pak odpověď na otázku: Jak zajistit dostupnost a hladký průběh poskytování paliativní péče (obecné i specializované) v domově pro seniory? Do projektu se spolu s námi a domácím hospicem Cestou domů, jakožto hlavním partnerem, zapojili i Domov Pod Kavčí Skálou Říčany, pro které se partnerskou organizací stala hořovická pobočka čerčanského hospice Tři, o.p.s. Dále se připojil Domov pro seniory a Pečovatelská služba v Žatci, který místně nemá k dispozici domácí hospicovou službu, rozhodl se tedy vydat cestou zajištění paliativní péče in-house. Dalšími partnery v projektu se stala Katedra řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích Fakulty humanitních studií Univerzity Karlovy a Centrum paliativní péče. Do úvodního setkání se rovněž zapojila ředitelka Centra sociálních služeb Prahy 2. Vlastní naplňování cíle projektu probíhalo na třech vzájemně provázaných úrovních, a to metodické, vzdělávací a výzkumné: Na metodické úrovni jsme se zaměřili na vlastní sledování podmínek pro úspěšnou integraci (specializované) paliativní péče do domovů pro seniory. Konkrétněji pak na vlastní poskytování - na zavádění, průběh i její ukončení, a to jak z pohledu managementu organizací, tak pracovníků zapojených do přímé péče (sociálních pracovníků, pečovatelů, zdravotních sester), tak i vnitřních služeb (ekonomové, fundraiseři). V rámci projektu proběhly úvodní fokusní skupiny s vnitřními službami i pracovníky přímé péče, dále dvě metodická setkání pracovníků přímé péče. Proběhlo čtrnáct setkání koordinační skupiny a pět setkání skupiny ředitelů. Vznikl i právně-orientovaný text věnující se rozhodování o konci života při specifikách obyvatel pobytových zařízení pro seniory. Vzdělávání jsme pojali primárně jako aktivity zaměřené na získání informační základny. Na základě metodických aktivit jsme vyprofilovali témata, pro která jsme kontraktovali vzdělávání na klíč. Tak pro nás například Centrum paliativní péče uspořádalo specializační kurz ELNEC, dále dva mezinárodní semináře, které byly otevřeny i širší veřejnosti. Proběhly kurzy Psychohygieny i Práce s nevyléčitelně nemocnými a umírajícími realizované Gaudií proti rakovině. 12 Pro reflexi vlastních zkušeností a zpracování tématu udržitelnosti jsme vyjeli na stáže do vídeňských domovů pro seniory, setkali jsme se s Annou Pissarek, navštívili domov pro seniory v Laxenburgu, a v dalších stážích pak čtyři vídeňské domovy pro seniory. Na výzkumné úrovni bylo cílem sebrat data, která umožní sledovat proces integrace a vytvořit tak základnu pro další akademické zkoumání. Součástí archivu jsou nahrávky i přepisy z rozhovorů s pracovníky, sebrané kazuistiky klientů, kteří dožili ve sdílené péči i mimo ni, zápisy ze setkání, která se v průběhu projektu udála ať už na společných akcích, nebo uvnitř organizací. Aktivity každé z výše uvedených úrovní přispěly k zformování tohoto materiálu. Vzdělávací aktivity napomohly k hlubšímu porozumění i rozšíření náhledu na poskytování paliativní péče. Metodická setkání různého typu zprostředkovala identifikaci témat i výzev, které se v souvislosti s poskytováním paliativní péče objevovaly. Cílený sběr dat umožnil rychleji reagovat na překážky, které se objevovaly, průběžně analyzovat samotný proces poskytování péče a hledat způsoby jeho optimalizace. Soustavné kladení otázek podpořilo dovednost reflexe, a tedy i proces učení se. Díky zkušenostem, spolupráci s Cestou domů a sdílení mezi organizacemi došlo k vnitřní transformaci projektu. Z úzce vymezeného zaměření se na integraci specializované paliativní péče a spolupráce dvou organizací, tedy na kvalitní péči zejména v posledních dnech a týdnech života klienta, jsme se posunuli k úvahám o implementaci paliativního přístupu, tedy hodnotové zaměření se na kvalitu života klienta žijícího s nevyléčitelným onemocněním až do jeho posledních okamžiků. Právě s tímto širším pojetím v tomto materiálu pracujeme. 13 1.2 O metodickém materiálu Cílem publikace je dát organizacím, konkrétněji pobytovým zařízením pro seniory, které chtějí implementovat paliativní přístup, nástroje k tomu • aby se dokázaly rozhodnout, zda a v jaké podobě budou poskytovat svým klientům paliativní péči • aby na tuto změnu dokázaly připravit své pracovníky • aby tuto změnu dokázaly provést a paliativní péči skutečně v odpovídající kvalitě poskytovat • aby byly schopny započatý projekt integrace paliativní péče dlouhodobě udržet Materiál je tedy primárně určen managementu těchto organizací, věříme však, že je relevantní i pro týmy mobilní specializované paliativní péče, kterým by měl dát náhled na otázky, které si mohou pobytová zařízení pro seniory klást, pokud uvažují o zajištění specializované paliativní péče. Rovněž může dobře posloužit i zaměstnancům těchto organizací a dalším, které téma zajímá. V publikaci naleznete otázky, kterými jsme se v průběhu sběru našich zkušeností zabývali, nejedná se o jednoznačné odpovědi a neměnná dogmata. Naopak, je velmi pravděpodobné, že dalšími zkušenostmi bude docházet k revizi tohoto manuálu – je živý. Nechceme vyčerpávajícím způsobem popsat každé z témat, spíše usilujeme o zprostředkování základních otázek i osvědčených zásad. 1.2.1 Struktura Materiál členíme do šesti sekcí, se kterými lze v zásadě pracovat jako se samostatnými jednotkami. Každá z nich má svůj specifický jazyk i míru konkrétnosti doporučení a postupů v závislosti na získaných zkušenostech. K doporučením uvádíme konkrétní příklady – někdy způsoby řešení problému, jindy příběh nebo popis situace v její komplexnosti. I když se snažíme o maximální stručnost, často si tam, kde se domníváme, že hovoříme o obecných principech, se kterými se mohou setkat i jiné organizace, dovolujeme dát tématu a jeho vysvětlení větší prostor. V závěru každé sekce přikládáme přílohy i seznam užité literatury, je-li to pro danou sekci relevantní. V sekci I podáváme přehled základních pojmů, se kterými v textu dále pracujeme, věnujeme se tomu, co s sebou implementace paliativního přístupu přináší. V sekci II předkládáme oblasti, které se ukázaly jako vhodné pro zmapování vnějšího i vnitřního prostředí organizace a slouží jako podklad pro rozhodnutí, zda s integrací paliativní péče vůbec začínat, případně jaké vhodné strategie zvolit. 14 V sekci III se věnujeme vzdělávání pracovníků organizace. V sekci IV se zabýváme specifickými podpůrnými nástroji pro zavádění, konkrétněji interními postupy a oblastmi, které je výhodné pro zdárné poskytování ošetřit. Sekce je rozdělena do dvou základních kapitol. První z nich se věnuje interním postupům ve vztahu ke klientovi, druhá organizačním aspektům integrace paliativní péče. Věnujeme se v ní, kromě jiného, multidisciplinární spolupráci, dále pak spolupráci s některými zásadními externími aktéry – lékaři, nemocnicemi, týmy mobilní specializované paliativní péče. V sekci V se vyjadřujeme k otázkám udržitelnosti. Shrnujeme v ní zkušenosti zejména z absolvovaných stáží v rakouských domovech pro seniory, ze seminářů, kterých jsme se v průběhu trvání projektu zúčastnili a z meziorganizačního sdílení. Konečně velmi důležitou součástí je i právně orientovaný text k poskytování péče v závěru života při snižující se schopnosti člověka rozhodovat o sobě. Konkrétně se věnuje různým právním institutům – dříve vyslovenému přání, předběžnému prohlášení, nápomoci podpůrce a opatrovnictví. Pro jeho obsažnost v sekci IV uvádíme jeho stručné shrnutí. Vlastní text přikládáme v Příloze A. 15 Naplno žij a chyť své dny, jako když jsou to poslední. Počítej s tím, že žádný z nich tě víckrát nepotká. Ladislav Větvička 16 I. Paliativní péče v domovech pro seniory – principy a přínosy 1. Paliativní péče a její principy Paliativní péče je komplexní na kvalitu života zaměřená péče poskytovaná osobám žijícím s nevyléčitelným onemocněním i jejich blízkým (Rec, 2004). Zaměřuje se na to, aby člověk mohl život prožít kvalitně a důstojně až do posledního okamžiku. Umírání chápe jako jeho přirozenou součást. Paliativní péče: • zaměřuje se na kvalitu života • respektuje přání nemocného, jeho osobnost – autonomii, integritu a důstojnost • pečuje o bio-psycho-socio-spirituální potřeby člověka. Dimenze lidské osobnosti chápe jako vzájemně provázané, kdy změny v jedné složce zákonitě ovlivní změny v další. Zakládá se na multidisciplinární spolupráci odborníků. • poskytuje útěchu bolesti v jejím širokém holistickém pojetí 1 • vyžaduje adekvátní lékařské postupy s ohledem na vývoj zdravotního stavu člověka – tj. užití léčebných metod, stejně jako správně nastavenou léčbu symptomů onemocnění 2 • je péčí přesně reagující na aktuální stav nemocného (např. množství a frekvence podávaného pití, výživy, polohování, aktivizační péče apod.) • zahrnuje poskytování péče v pro konkrétního člověka důstojném prostředí • provází blízké umírajícího jak při jeho odcházení, tak po jeho úmrtí (Umírání a paliativní péče v ČR, 2004) 1 Bolest lze pociťovat nejen na úrovni fyzické, ale i psychické, sociální, spirituální. 2 Bez lékařské péče nelze hovořit o paliativní péči, spíše o využívání paliativních postupů, příp. o paliativním přístupu. V jednom domově pro seniory hovoří o doprovázení při umírání. Cíle sekce: • dát obecný teoretický rámec – představit paliativní principy a jejich aplikaci v pobytové sociální službě pro seniory • poskytnout širší celospolečenský kontext k poskytování paliativní péče • ukázat přínosy a úskalí paliativní péče pro organizaci 17 2. Kontext poskytování paliativní péče v České republice Poskytování paliativní péče je v ČR relativně novým tématem. Teprve od roku 2011 lékaři v ČR získávají specializaci v oboru paliativní medicíny 3 (Kabelka, Sláma, Loučka, 2016, [online]), pro sestry v posledních letech vzniklo několik akreditovaných specializačních kurzů. Mezi profesionály tedy není specializace na paliativní péči dosud významněji rozšířena. Zkušenosti ostatních lékařů s doprovázením při umírání, a to zejména těch praktických, se kterými je třeba navázat spolupráci, jsou velmi různé. Vzhledem k novosti tématu lze počítat s tím, že lékaři zkušenost s paliativním přístupem nemají a spolupráci s nimi bude třeba pečlivě nastavit. Podobně nové je téma pro pacienty a jejich rodiny. Do povědomí veřejnosti se paliativní péče dostala v kontextu s hospicovým hnutím, díky kterému od 90. let vznikají v ČR hospice. Zpočátku jako pobytová zařízení, postupně se škála rozšiřuje na ambulantní i terénní služby. Podle výzkumů, které si u agentury STEM/MARK zadala Cesta domů (zatím v letech 2011, 2013 a 2015, zprávy dostupné na www.umirani.cz), však většina veřejnosti nemá přiměřenou představu o tom, co hospic je. A pojem paliativní péče byl podle výzkumu z roku 2013 pro naprostou většinu respondentů (80 %) neznámý. Do veřejného povědomí se paliativní péče dostala s projektem České společnosti paliativní medicíny a Všeobecné zdravotní pojišťovny, kdy je od roku 2015 prováděno srovnání nákladů na péči o umírající klienty v mobilní specializované paliativní péči a ve standardní péči v nemocnici (www.paliativnimedicina.cz; [online]). Projekt má za cíl ověřit v českých podmínkách možnosti a nákladovost péče mobilních hospiců o umírající pacienty v domácím prostředí. Má vést k zařazení některých výkonů paliativní péče do rámce péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění a k systémovému ukotvení aspoň některých oblastí paliativní péče do „standardu“ zdravotní péče v ČR. Co tedy mluví pro rozšiřování paliativní péče a pro její integraci do péče domovů pro seniory? O co se mohou poskytovatelé opřít? Poskytování paliativní péče je trend, který v posledních 30 letech posiluje v celém vyspělém světě. Zejména s ohledem na stále se zvyšující věk dožití a vysoký výskyt chronických chorob je paliativní péče v závěru života křehkých seniorů nebo osob trpících chronickou chorobou potřebná. Je zaměřena na kvalitu života člověka a kontrolu symptomů, nepokouší se o kurativní přístup, který v dané situaci nemá smysl, a je nakonec i ekonomicky úsporná pro zdravotní systém. Podle odhadů České společnosti paliativní medicíny by tato péče byla vhodná pro 70 % zemřelých osob v ČR, neboť tolik osob ročně zemře na nějakou chronickou chorobu, která ve svém závěru vyžaduje paliativní péči (Kabelka, Sláma, Loučka, 2016, s. 8; [online]). Zároveň v hospicích zemře 3 % osob, 27 % osob zemře doma nebo v zařízení sociálních služeb, a 49 % osob zemře v nemocnici na odděleních akutní péče. Citovaná zpráva neuvádí, kolika osobám byla poskytnuta paliativní péče – kromě těch, které zemřely v hospicích. Zdá se ale zjevné, že půjde spíše o menšinu, a nikoliv o množství, které by se blížilo k odhadovaným 70 %. Podle citovaných výzkumů Cesty domů lidé většinou chtějí umírat v domácím prostředí (78 % v roce 2011 i v roce 2013). Zhruba vždy 9-11 % osob chce umírat v nemocnici, hospicu a zařízení sociálních služeb (zjištění jsou téměř shodná pro roky 2011 i 2013, respondenti mohli zvolit více odpovědí na 3 Ročně 10-15 absolventů 18 otázku, které prostředí je pro ně nejpřijatelnější). Také shodně 69 % respondentů v obou letech uvedlo, že nechtějí umírat v léčebně dlouhodobě nemocných, výrazné množství osob uvedlo i další instituce, ve kterých nechtějí umírat (v roce 2011 bylo více osob, které uvedly, že nechtějí umírat v nemocnici, hospici nebo v sociálním zařízení než v roce 2013). Většina osob tedy preferuje domácí prostředí. Obrázek 1. Přijatelné a nepřijatelné prostředí pro umírání Zdroj: Stem/Mark: Umírání a péče o nevyléčitelně nemocné II, 2013 Kde lidé „umírat chtějí“ Kde lidé umírat nechtějí Domácí prostředí Léčebna dlouhodobě nemocných Nemocnice Nemocnice Hospic Hospic Sociální zařízení Sociální zařízení Jinde např. v přírodě, na hezkém místě... Jinde Léčebna dlouhodobě nemocných Léčebna dlouhodobě nemocných 78 78 69 69 11 9 31 45 9 10 28 42 9 9 25 35 9 12 4 4 2 1 7 16 ZÁKLAD: Populace 2011, n = 1095, Populace 2013, n = 1147 (údaje v grafu v %) POZNÁMKA: Možnosti více odpovědí. POPULACE 2013 POPULACE 2011 19 3. Specifika klientů pobytových zařízení pro seniory V pobytových zařízeních žijí s velkou četností (odhadem až 75 %) klienti, které můžeme označit za křehké (Kalvach, Holmerová, 2008, [online]). Tito senioři potřebují pomoc se zvládáním základních životních potřeb. Z hlediska stupně závislosti se z větší části jedná o klienty ve 3. a 4. stupni závislosti 4 . Typické je u nich chřadnutí, které se projevuje postupnou ztrátou soběstačnosti, zhoršováním celkového zdravotního stavu, multimorbiditou. Chřadnutí často provází onemocnění demencí, nejčastěji se jedná o Alzheimerovu chorobu (Zpráva o stavu demence, 2015; [online]). Dochází k nárůstu deficitu v oblasti kognitivních schopností, pohybu, příjmu živin a potravy, objevuje se inkontinence. Chřadnutí bývá doprovázeno změnami v psychice jedinců, velmi často se objevuje deprese. Také sociální vazby seniorů, zvláště v pobytových zařízeních pro seniory, doznávají změn. V mnohých případech dochází k výraznému omezení kontaktů s rodinou, zejména pokud bylo před příchodem do pobytového zařízení o seniora v domácím prostředí pečováno. Změny v jednotlivých složkách osobnosti na úrovni fyzické, psychické, sociální, spirituální, se vzájemně podmiňují, chřadnutí se časem prohlubuje. Rychlost procesu je závislá na dramatičnosti změn. U některých seniorů je proces velmi pozvolný, u jiných může dojít k nenadálému zhoršení zdravotního stavu 5 , z relativní soběstačnosti se může senior stát zcela nesoběstačným. V těchto případech se jen málokdy vrací na předchozí úroveň zdraví. Onemocnění demencí je nevyléčitelné onemocnění, na které neexistuje lék. V terminálním stadiu onemocnění je typická: • „imobilita na lůžku, s rizikem rozvoje imobilizačního syndromu • inkontinence moči i stolice • delirantní stavy • pokles zájmu o okolí, člověk se soustředí na vlastní tělesnost • nezvratné zhoršování nutričního stavu“ (Kalvach, Holmerová, 2008, s. 67; [online]) V kontextu geriatrické křehkosti a multimorbidity nemusí být onemocnění demencí nutně vlastní příčinou úmrtí člověka. Mohou se jí stát přidružená onemocnění, například srdeční selhání, nádorové onemocnění, masivní infekce a další. V každém případě demence zkracuje délku života (Stackpool et al., 2016; [online]). Pro vzájemnou propojenost syndromů a symptomů onemocnění je velmi nesnadné předpovídat, kdy a jak klient zemře, tedy co bude finální příčinou úmrtí. Trajektorie propadů a stabilizace předpovídání znesnadňuje. Právě s tímto se musí vyrovnávat i pojetí paliativní péče. 4 7 a více nezvládnutých základních životních potřeb 5 Typicky cévní mozková příhoda, infarkt myokardu, dramatický nárůst podílu psychiatrické diagnózy, zlomenina v důsledku pádu aj. 20 4. Jak chápeme paliativní péči v domovech pro seniory Zatímco se dříve pojetí paliativní péče soustředilo zejména na péči o zejména onkologicky nemocné pacienty v terminálním stadiu (tedy posledních několik týdnů až dnů), v posledních dvaceti letech, vzhledem k prokázanému přínosu i pro jiné skupiny pacientů, dochází k rozšíření konceptu paliativní péče i na neonkologicky nemocné – příkladem mohou být chronická onemocnění 6 (Umírání a paliativní péče v ČR, 2004; [online]). Obrázek 2. Trajektorie onemocnění vedoucí ke smrti. Nádorová onemocnění. Orgánová selhání. Demence. Obrázek graficky ukazuje rozdíl v dynamice onemocnění, a tedy i v trajektorii umírání pacientů. Tradičně pojatá paliativní péče se soustředila vzhledem k progresi onkologických onemocnění (modrá křivka) zejména na péči v posledních týdnech a dnech života, novější pojetí bere v potaz i další chronická onemocnění 7 , pracuje s širším časovým horizontem v řádech měsíců i let. Paliativní péče se v ideálním případě dostává ke slovu již v momentě diagnostikování onemocnění. V publikaci vycházíme ze širšího pojetí. Při péči soustavně přemýšlíme o kvalitě života, usilujeme o to, aby paliativní péče reagovala na každý moment průběhu chronické nemoci (prof. Morrison v Praze dne 2. 6. 2016). V ideální praxi to znamená citlivé bilancování mezi využíváním postupů směřujících k uzdravení a léčbou symptomatickou s tím, že v čase narůstá podíl té symptomatické. Hovoříme o časné integraci paliativní péče (Temel a kol. in Pochmannová, 2016). 6 Např. ischemické choroby srdeční, cukrovka, demence a další. 7 Orgánová selhání (červená křivka), demence (zelená křivka) Cancer End-Stage Organ Failure Dementia (years) Time Function 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 21 Obrázek 2. Dvě pojetí paliativní péče - péče po ukončení kurativní léčby, a časná integrace paliativní péče Zdroj: Temel a kol. in Pochmanová (2016) Zkušenost: Zdravotní sestra v  domově pro seniory pokládá zajímavou otázku: „Může jakýkoliv intervenční zákrok, nebo podání léku, v tento moment a v tomto stavu zdraví klienta přispět k jeho kvalitě života?“ Pokud odpověď zní ano, jako zdravotní sestra takovou léčbu podpoří. V naší terminologii hovoříme o aplikaci paliativního přístupu (rsp. o jeho implementaci) do každodenního poskytování péče, a to na úrovních: • filozofické – se záměrem naplnění principů paliativní péče, jak je uvedeno výše • procesů – pro hladké organizační zajištění poskytování paliativní péče (např. indikace paliativního režimu) • postupů – tedy praktických kroků, které provádějí paliativní přístup (např. postupy v pečování, kroky procesů) Paliativní péče je pro nás více než sadou intervencí, směřujeme k tomu, abychom ve své péči uplatňovali paliativní přístup, abychom stále měli na mysli kvalitu a důstojnost života křehkého seniora. Bereme přitom v úvahu i specifické možnosti každého zařízení v České republice, viz sekce II. Při využívání paliativního přístupu organizace musí reflektovat, co instituční prostředí přináší do života svých obyvatel: • svým příchodem do zařízení získává senior širší síť sociálních vazeb, v to zahrnujeme pracovníky daného zařízení i spolubydlící (a komunitu obyvatel) • některé přirozené vazby, typicky ty s rodinou, se oslabují, jiné, zejména ty s pečujícími, nabývají na síle • blízkost a navazování vztahu umožňuje, aby obyvatel v zařízení zažíval pocit být „jako doma“ – princip důstojného prostředí pak zahrnuje i práci s prostředím v pobytovém zařízení • pracovníci přímé péče i spolubydlící navazují vztahy s obyvateli, častokrát se stávají na emocionální úrovni blízkými. I jich se tedy týká útěšná úloha paliativní péče • objevuje se postoj „my víme, co je pro vás nejlepší“ vůči obyvateli i rodině, ten by měli pracovníci reflektovat, cíleně pracovat s podporou rozhodování tak, aby senior nežil „v péči“, ale s „péčí“ Tradiční přechod mezi kurativní a paliativní péčí Model časné integrace paliativní péče Léčba směřující k uzdravení nebo prodloužení života Léčba směřující k uzdravení nebo prodloužení života Paliativní péče se zabývá kontrolou symptomů a zvyšuje kvalitu života Paliativní péče se zabývá kontrolou symptomů a zvyšuje kvalitu života diagnóza diagnózasmrt smrt 22 • podíl těch, kdo se podílejí na rozhodování o životě seniora, se zvyšuje – přidávají se pracovníci přímé péče i externí subjekty (např. lékař, mobilní specializovaná paliativní péče, veřejný opatrovník aj.), s tím se zvyšuje i náročnost hledání konsenzu o cílech péče. Nesnadnost dohody může být dále podpořena rozdílnými právními vztahy mezi jednotlivými subjekty (některé z nich explicitně nezakládají povinnost spolupracovat se zařízením ve prospěch klienta). 4.1 4 základní procesy při poskytování paliativní péče v domově pro seniory Tak, jak jde život seniora v domově, rozlišujeme 4 základní procesy paliativní péče: o plánování budoucí péče, které zahrnuje vedení Rozhovoru s  člověkem, jeho blízkými ke zjištění přání a představ o budoucí zdravotní péči, stejně jako o tom, co je pro nemocného kvalitou života o sestavení plánu péče v závěru života, který slouží k naplnění přání člověka v kontextu vývoje jeho zdravotního stavu, s určenými cíli a plánem postupu, stejně jako s ošetřením rizik péče vyplývajících ze závěru života. Pomyslným momentem spuštění je indikace terminální fáze onemocnění lékařem, případně okamžik nenadálého akutního zhoršení zdravotního stavu. O klientovi pak hovoříme, že je v paliativním režimu (viz dále) o vlastní poskytování péče v závěru života, kdy je zásadní, aby pracovníci každé odbornosti věděli, jak pečovat, a aby pečovat uměli o péči pozůstalostní, protože smrtí člověka by péče končit neměla Všemi základními procesy paliativní péče se podrobně zabýváme v sekci IV a doporučujeme, jak zohledňovat specifika života člověka v pobytovém zařízení a jak zachovávat vlastní principy paliativní péče. 23 4.2 Související termíny/Základní pojmy V textu používáme průběžně několik termínů, které pro úplnost a jasnost orientace v textu dále vy- světlujeme. Paliativní péče obecná Pokud hovoříme o obecné paliativní péči, máme tím na mysli „dobrou klinickou praxi v situaci pokročilého onemocnění.“ (Skála a kol., 2011, s. 4). V rámci svých odborností by ji měl umět poskytnout každý zdravotník. V prostředí domova pro seniory je nejčastěji zajišťována praktickým lékařem a zdravotními sestrami. „Zaměřuje se na sledování, rozpoznání a ovlivňování toho, co je významné pro kvalitu pacientova života.“ (Sláma in Pochmannová, 2016, s. 13). Paliativní péče specializovaná Specializovanou paliativní péčí rozumíme „aktivní interdisciplinární péči poskytovanou pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v oblasti paliativní péče speciálně vzdělaní, disponují potřebnými zkušenostmi. Poskytování péče v paliativním režimu je hlavní pracovní náplní tohoto týmu… je indikována tam, kde pacient i jeho rodina mají obtíže, jež svou komplexností přesahují možnosti poskytovatelů obecné paliativní péče.“ (Skála a kol., 2011, s. 4). Mezi nejčastěji uváděnými zástupci specializované paliativní péče nalézáme kamenné hospice a týmy mobilní specializované paliativní péče (domácí hospice). „Přechod mezi obecnou a specializovanou paliativní péčí je plynulý.“ (Skála a kol., 2011, s. 4). Jak ukazujeme v sekci IV, právě tento přechod při spolupráci poskytovatelů mobilní specializované paliativní péče a pobytového zařízení může být výzvou. Sdílená péče Sdílenou péčí v tomto metodickém materiálu označujeme spolupráci dvou subjektů, pobytové služby a domácího hospice, se společným cílem zajištění dožití klienta v prostředí této pobytové služby. Paliativní režim Pokud pojímáme paliativní péči v širokém náhledu jako paliativní přístup, pak potřebujeme z praktických důvodů slovním spojením rozlišit stav, kdy o klienta pečujeme v terminálním stavu. Nejčastěji se jedná o péči v posledních týdnech a dnech života, kdy lékař indikuje zpravidla léčbu symptomatickou. Lékař by rovněž měl indikovat tzv. limitace péče – např. neresuscitovat (DNR), ne intenzivní péče (DNI), nepřevážet do hospitalizace (DNH) aj. V žargonu domovů se objevují pojmy: „dopečováváme“, „doprovázíme“, „dochováváme“. My zde využíváme termínu paliativní režim. I klient ve sdílené péči je tedy v paliativním režimu.8 8 Staniční sestra pro komunikaci využívá rovněž spojení „jdeme na kvalitu“ 24 K zamyšlení: Z hlediska pečování se zdá slovo „režim“ aktuálně jako nejpřiléhavější, neboť umožňuje poukázat na probíhající doprovázení v závěru života člověka. Pečující ve zvýšené míře dbají o pohodlí klienta, citlivě reagují na jeho aktuální stav. Za největší výzvu pro péči pokládáme právě rychlost odezvy pečujících na měnící se stav seniora a související hledání konsenzu o změnách cílů péče. Platí, že čím zkušenější je tým v poskytování péče zaměřené na člověka, tím rychleji je schopen péči nastavovat dle potřeb seniora. Kvalita života V našem pojetí se přidržujeme subjektivního vymezení kvality života známého pod zkratkou QOL (Dvořáčková, 2012). „Dle WHO v sobě nese subjektivní náhled zhodnocení naplňovaných aspektů života v oblastech fyzické (nejen úroveň zdraví, ale i míra nezávislosti), psychologické (včetně složky spirituální) a sociální. Všechny tyto oblasti probíhají ve specifickém prostředí. Dimenze se vzájemně ovlivňují.“ (WHO in Hrdá, 2016, s. 21). Lze říci, že prožívání kvality života do značné míry souvisí s mírou naplňování všech potřeb, které člověk má, včetně prožívání pocitu smysluplnosti. Subjektivní náhled na kvalitu života pak akcentuje nutnost poskytovatelů sociálních služeb zaměřit se na to, co je pro jedince (potažmo i jeho rodinu) v životě i životně důležité, ať už se jedná o cokoliv 9 , a o naplnění tohoto v rámci poskytované sociální služby usilovat. SOS medikace Je předepsaná lékařem ke zvládnutí symptomů onemocnění v době, kdy se klinicky symptomy objeví. Podle přesné indikace pak všeobecná sestra může v době, kdy se objeví symptom onemocnění (typicky bolest, dušnost, zvracení apod.) podat ze svých kompetencí lék i bez přítomnosti lékaře a jeho efekt vyhodnotit. V mnohých případech právě užití SOS medikace postačuje k tomu, aby pominuly důvody, pro které by bylo třeba volat rychlou záchrannou službu (tj. akutní ohrožení života). 9 Angelo Volandese, ve své publikaci Umění rozhovoru o konci života popisuje, že těmito důležitými věcmi mohou být i banálnosti – např. sníst si zmrzlinu, vychutnat si fotbalový zápas… 25 4.3 Co paliativní péče přináší domovu pro seniory V následující části chceme ukázat benefity, ale i těžkosti, které s sebou přináší poskytování paliativní péče v domově pro seniory. Nejedná se o vyčerpávající výčet, spíše o širší ilustraci toho, co jsme v průběhu projektu přímo zaznamenali. Na nejzákladnější úrovni se lze dívat na statistiky úmrtí v domově a v nemocnici za určité období, kdy poskytování paliativní péče přineslo zvýšení počtu klientů, kteří v zařízení dožili (k tomu více viz sekce II). Pro představu o přínosech předkládáme několik krátkých příběhů. Příběh 1, Anna – V domově na jednom z oddělení zcela nepředvídatelně paní Anně selhalo srdce. Zaměstnanci oddělení ihned zahájili resuscitaci, resuscitace probíhala až do doby příjezdu lékaře rychlé záchranné služby. Ten rozhodl o tom, že pokračování v život zachraňující intervenci nemá smysl. Paní Anna zemřela. Do vyrovnání posledního vzruchu srdce pracovníci drželi klientku za ruku, někdo otevřel okno. Lékař rychlé záchranné služby zavolal zprávu příbuzným zemřelé. Možný odchod nikdo nepředpokládal, klientka byla zcela soběstačná. Po zkušenostech s postupným odcházením a dopečováváním se projevil šok: „Přece nám tady takhle nemůže zemřít.“ Příběh 2, Barbora – Zdravotní stav paní Barbory se začal zhoršovat, pro nepředvídatelnost jeho vývoje byla paní Barbora zařazena do sdílené péče. Jak to u křehkých geriatrických pacientů bývá, její odcházení se dělo ve skocích, tomu odpovídaly i opakované přechody do sdílené péče a návraty do „standardní“ péče domova pro seniory. Od prvního vstupu do úmrtí paní Barbory uplynulo sedm měsíců, paní Barbora byla ve sdílené péči třikrát (dvakrát na dobu jednoho měsíce, potřetí v péči umírá). Významná v tomto případě je náročnost komunikace s rodinným příslušníkem jako první kontaktní osobou, kdy rodinný příslušník zcela odmítal odcházení příbuzné, léčbu bolesti, trval na vysazování, krmení i proti nejlepšímu vědomí a svědomí pečujícího personálu (který byl přesvědčen o tom, že tím klientce ubližuje), zároveň nechtěl, aby byla paní Barbora hospitalizována. Péče tohoto typu byla pro personál nesmírně psychicky vyčerpávající – ne pro samotnou péči o paní Barboru, ale právě pro intervence a vyrovnávání se s rodinným příslušníkem, nutnost vymezování si vzájemných hranic (reálně se uvažovalo o ukončení poskytování péče). Celkově byla situace ztížena tím, že paní Barbora byla omezena ve svéprávnosti, měla určeného veřejného opatrovníka. Hospicový tým, kromě jiného, vystupoval v roli mediátora vztahů. I otázka finančního vyrovnání za poskytované služby oběma organizacím vstoupila do hry, oba poskytovatelé dali slevu. Jedním z pozitivních momentů příběhů je, že se přes hospicový tým podařilo kontaktovat vnučku paní Barbory, která s ní nebyla léta ve spojení. Vnučka, stejně jako rodinný příslušník byli přítomni v posledních okamžicích života paní Barbory, poskytli si vzájemnou oporu. Paní Barbora dožila v domově. Příběh 3, Cecílie – U paní Cecílie se začal zdravotní stav pozvolna zhoršovat. V řádech měsíců začala být unavenější, přestávala postupně jíst, snižoval se příjem tekutin. Již v době zhoršování staniční sestra komunikovala se synem přání paní Cecílie: syn sdělil, že maminka nemocnice nesnášela, hospitalizaci si jednoznačně nepřála. Péče směřovala cíleně za zajištěním kvality života, ať už se jednalo o vysazení medikace ve spolupráci se specialisty, ve spolupráci s praktickým lékařem proběhlo nastavení SOS medikace pro léčbu symptomů, ve vzájemné shodě byl nastaven jednotný postup 26 s cílem dopečovat (třebaže pocitově mohlo k dohodě dojít dříve). V posledních chvílích se syn i pracovníci s paní Cecílií rozloučili a její odchod se pokusili zpříjemnit (hudba, svíčky). Jen málo obyvatel zemřelo tak v poklidu a přesně tak, jak si přálo. Příběh 4, Dagmar – V jednom z domovů se ve shodě mezi týmem pečujícím a lékařem určili klienti vhodní k zařazení do paliativního režimu. Stav byl rovněž probrán s rodinami. V jednom případě paní Dagmar zcela odmítala přijmout svůj zhoršující se zdravotní stav, odmítala o tématu hovořit, trvala na hospitalizaci. Tam také zemřela. Pracovníci se s tím obtížně vyrovnávali, zaznívalo: „Chtěli jsme, aby zemřela tady.“ To ale nebylo její přání. Příběh 5, Eva – Paní Eva (92) měla diabetes, docházelo u ní k velkým, potenciálně život ohrožujícím, výkyvům cukru (nebylo možné upravit v rámci konzultací s diabetologem). Ve shodě s rodinou byla paní Eva ve sdílené péči (celkem dvakrát). Ukázala se nejasně nastavená pravidla pro vstup i výstup ze sdílené péče (za jakých podmínek dochází k propuštění, za jakých k přijetí). Po stabilizaci stavu a ukončení sdílené péče došlo v jeden pátek v odpoledních hodinách ke zhoršení zdravotního stavu, rodinného příslušníka nebylo možné kontaktovat, nemohl poskytnout souhlas s případnou péčí hospicového týmu. Paní Eva byla hospitalizována. Později byl dojednán návrat z nemocnice, došlo však k uzávěru tepny dolní končetiny. Později jí v nemocnici nohu amputovali. Paní Eva zemřela v nemocnici o několik dní později. Pracovníci poznamenali, že chápou, že u rodinného příslušníka byla potřeba udělat vše pro záchranu svého blízkého, přesto samotnou hospitalizaci i podstoupenou amputaci nesli těžko. Ze strany hospicového týmu zaznívá výzva k časné komunikaci s rodinnými příslušníky v domově pro seniory o plánu péče v závěru života, aby o místě a způsobu smrti klienta nerozhodovala krátkodobá nedostupnost rodinného příslušníka při výkyvu zdravotního stavu seniora.10 Žádný z uvedených příběhů není zcela stejný. I v kontextu všech případů, které se odehrály, žádný doposud neměl absolutně stejný průběh. Každý přinesl něco nového, specifického. Ať už v naplnění představ klientů, v zohlednění kognitivních poruch, při sdílené péči, v komunikaci s rodinami, ve specificích zdravotních stavů klientů nebo zapojení dalších účastníků. Prvním poznatkem je tedy variabilita případů a celková komplexnost procesů souvisejících s poskytováním paliativní péče (viz sekce IV). 10 V této souvislosti byla kazuistika zmíněna Irenou Závadovou na 1. mezinárodním semináři k poskytování paliativní péče v domovech pro seniory. 27 4.3.1 Nároky na organizaci a pracovníky Pro organizaci zavádění a poskytování PP nese nároky na: • vymezování hranic – co je organizace schopna zvládnout • komunikaci s rodinami – ne všechny rodiny přijímají stav svého blízkého • vypořádávání se s etickými tématy 11 • pracovníky - jejich dovednosti a znalosti, ochotu snášet nejistotu, jejich osobní odpovědnost a odvahu • dovednost organizace i jejích pracovníků plánovat • emoce pracovníků • administrativní zátěž – nutné jsou vypovídající zápisy do dokumentace, přesná pravidla pro využívání opiátů aj. • efektivitu komunikace – tj. způsob, rychlost a přesnost předávání informací • otevřenost v tématu umírání a smrti • citlivost vůči přáním a potřebám klientů i rodinných příslušníků • proaktivitu pracovníků • různost přístupu k těm pracovníkům, kteří téma nemají zpracované za současného respektu k nim • dovednost plánování – tj. nalézání shody o cílech péče a v plánu péče • spolupráci s praktickými lékaři (více viz sekce IV.B.) • nastavení organizačních pravidel – tj. poskytování PP v domově, stejně jako spolupráce s vnějšími aktéry (více viz sekce IV) • čas pracovníků organizace, který věnují tématu (sekce V) 11 Kupříkladu: Jak postupovat v případě, že klient si nepřeje, aby jeho rodina byla o zdravotním stavu informována, třebaže víme, že pro rodinu je taková informace důležitá a v zájmu organizace je zahrnout blízké člověka? Co dělat, pokud se objeví rozpory mezi přáními rodinných příslušníků? Jak postupovat, pokud je klient v těžkém stadiu demence adeptem pro PEG, třebaže výzkumy prokazují, že v těchto případech zavedení nepřispívá ke kvalitě života (ale může přispět k jeho prodloužení?) V začátcích jsme si rovněž kladli otázku, kolika klientům můžeme poskytnout paliativní péči najednou a co se stane, pokud přibyde další klient? A základní otázka zvažovaná při každé hospitalizaci: Máme klienta nechat hospitalizovat, třebaže hospitalizace povětšinou není k benefitu klienta? Opakovaně jsme se setkali s tím, že se klient vrátil buď nezaléčen, nebo i v horším stavu. 28 4.3.2 Přínosy pro organizaci a pracovníky PP přináší řadu pozitiv: • zážitek dobrého konce – umožňuje dobře příběh uzavřít 12 • kompetentnější a jistější pracovníky, osobnostně vyzrálejší • lákadlo při náboru pracovníků – pečovatelů i zdravotních sester • vyšší zaměření na potřeby klientů • navázání hlubšího vztahu s nimi • vyšší míru zapojení rodiny • posílení kvality komunikace mezi členy týmu • proměnu kultury organizace směrem k partnerskému nastavení • zkvalitňování komunikace mezi lékaři a domovy • potenciál snížení bariéry mezi managementem a přímou péčí, pokud se management aktivně zapojuje (Hrdá, 2016) • skrz otevřenou komunikaci detabuizaci tématu ve společnosti • ekonomický přínos – pokud dojde ke snížení počtu a délky hospitalizací, poskytovatelé nebudou přicházet o příspěvky na péči, příp. platbu za ubytování aj. Zkušenost:Jakpodotkljedenz ředitelů–Pokudsečetliveškeréhospitalizacev průběhuroku,jedno lůžko zůstalo celoročně neobsazené. Je pak velkým rozdílem např. v odměnách pro zaměstnance, má-li zařízení tyto prostředky k dispozici. Právě tento argument může posloužit i k přesvědčení pracovníků. 12 Rozčarováním se může stát, je-li představa klienta v kolizi s představou pracovníků (příběh paní Dagmar). Případně nevydaří-li se, aby klient zemřel v domově i přes vynaložené úsilí (příběh paní Evy). 29 Zdroje sekce I • Dříve vyslovená přání. Výzkum prováděný agenturou STEM/MARK pro Cestu domů. Říjen 2015. Dostupné z: http://www.umirani.cz/sites/default/files/custom-files/cesta-domu-zprava-umira- ni-a-pece-o-nevylecitelne-nemocne-2015.pdf • Dvořáčková, D. Kvalita života seniorů v domovech pro seniory. Praha: Grada Publishing, a. s., 2012. ISBN 978-80-247-4138-3. • Hrdá, K. Péče zaměřená na člověka v domově pro seniory. Praha, 2016. Diplomová práce. Univerzita Karlova v Praze. Fakulta humanitních studií. Katedra řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích. Školitel Ing. Mgr. Matěj Lejsal. • Kabelka, L., Sláma, O., Loučka, M. Paliativní péče v České republice 2016: Situační analýza. Česká společnost paliativní medicíny ČLS J.E.P., 2016. Dostupné z: http://www.paliativnimedicina.cz/ wp-content/uploads/2016/12/situacni-analyza-paliativni-pece.pdf • Kalvach, Z. a kol. Umírání a paliativní péče v ČR:(situace, reflexe, vyhlídky). Praha: Cesta domů, 2004. Dostupné z: http://www.hospice.cz/wp-content/uploads/oldhosp/umirani.pdf • Kalvach, Z., Holmerová, I. Geriatrická křehkost – významný klinický fenomén. Med.Pro Praxi, 2008, 5(2), s. 66-69. Dostupné z: http://www.medicinapropraxi.cz/pdfs/med/2008/02/05.pdf • Keprt, B. 2011. Postoje hospicových dobrovolníků v diskurzivním zápase o jinou ‚normálnost‘. Sociální Studia/Social Studies (1214813X), 8(2). • Mátl, O., Mátlová, M. Zpráva o stavu demence 2015. Praha: Česká alzheimerovská společnost, o. p. s., 2015. Dostupné z: http://www.alzheimer.cz/res/archive/002/000331.pdf?- seek=1452679851 • O organizaci paliativní péče. Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům. Projekt Paliativní péče v České republice. Dostupné z: http://www.eapcnet.eu/LinkClick. aspx?fileticket=AqG4xhuJVec%3D&tabid=1709 • Pilotní program mobilní specializované paliativní péče. Dostupné z: http://www.paliativnimedici- na.cz/pilotni-program-mobilni-specializovane-pece/ • Pochmanová, K. První případ integrace specializované paliativní péče do domova pro seniory. Praha, 2016. Diplomová práce. Univerzita Karlova v Praze. Fakulta humanitních studií. Katedra řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích. Školitelka Mgr. Blanka Tollarová, PhD. • Přednáška „Trasforming Care for Seriously Ill: The Role of Modern Palliative Care“ prof. Seana Morrisona přednesená 2. 6. 2016 v Praze • Skála a kol. Paliativní péče o pacienty v terminálním stadiu onemocnění: Doporučený diagnostický a léčebný postup pro všeobecné praktické lékaře. Praha: Centrum doporučených postupů pro praktické lékaře, 2011. Dostupné z: http://www.paliativnimedicina.cz/sites/www.paliativnimedi- cina.cz/files/users/simicek/paliativni-pece-2011pro_pl.pdf • Smrt a péče o umírající. Výzkum prováděný agenturou STEM/MARK pro Cestu domů. Září 2011. Dostupné z: http://www.umirani.cz/sites/default/files/custom-files/cesta-domu-zprava-umira- ni-a-pece-o-nevylecitelne-nemocne-2011.pdf 30 • Stacpool, M., Thompsell, A., Hockley, J. Toolkit for implementing the Namaste Care programme for people with advanced dementia living in care homes. Lodon: St Christopher´s, 2016. Dostupné z: http://www.stchristophers.org.uk/wp-content/uploads/2016/03/Namaste-Care-Pro- gramme-Toolkit-06.04.2016.pdf • Umírání a péče o nevyléčitelně nemocné II. Výzkum prováděný agenturou STEM/MARK pro Cestu domů. Září 2013. Dostupné z: http://www.umirani.cz/sites/default/files/custom-files/cesta-do- mu-zprava-umirani-a-pece-o-nevylecitelne-nemocne-2013.pdf • Volandese, A. Umění Rozhovoru o konci života. Praha: Cesta domů, 2016. • Ztráta funkčnosti v čase. Obrázek 2. Originál dostupný z: http://www.mywhatever.com/cifwriter/ library/commonsense/graphics/fig_1_2_large.jpg 31 II. Mapování prostředí a rozhodování o poskytování paliativní péče Jak se ukázalo v našem projektu, každá z organizací měla jinou výchozí pozici s ohledem na vnitřní i vnější zdroje. Tyto rozdíly pak ovlivnily rychlost implementace paliativního přístupu i možnosti poskytování paliativní péče (viz Schéma 1). Jsme toho názoru, že každá organizace, která se nějakým způsobem zabývá paliativní péčí, ať už jen v úvahách, nebo ji již poskytuje, by měla mít jasno, co vše má k dispozici – ať sama interně nebo zvnějšku. Pouze tak je možné přijímat rozhodnutí týkající se rozvoje, alokace zdrojů i priorit v projektu. Schéma 1. Společenský kontext poskytování PP Prostředí vnitřní i vnější se proměňuje 13 , proto doporučujeme, abyste se k mapování prostředí cyklicky vraceli. 13 Ve vnitřním prostředí se kupříkladu se zkušenostmi bude měnit postoj ke smrti a umírání a budou se zvyšovat schopnosti a dovednosti pracovníků, v okolí organizace se mohou vyskytnout noví poskytovatelé paliativní péče, případně se mohou objevit nové zdroje pro rozvoj PP v organizaci. Cíle sekce: • zprostředkovat základní otázky, které organizaci po zodpovězení ukáží její výchozí pozici • ukázat, čemu je třeba porozumět i na co je třeba se zaměřit, pokud chce organizace poskytovat paliativní péči Poskytovatelé PP v regionu Modely péče v DpS Postoje a očekávání Znalosti a dovednosti Zdroje org. Org. vize péče vnější prostředí org. vnitřní prostředí org. Realita rozsahu možné poskytované PP v organizaci nástrojezavádění = nástrojepodpory 32 1. Vnitřní zdroje Základní otázka: Co ze zdrojů uvnitř organizace je k dispozici pro podporu poskytování paliativní péče? Základní oblasti, na které by se mělo mapování zaměřit a kterým se dále věnujeme, jsou: • tvrdá data • měřitelné v čase zjišťované indikátory současného stavu péče • personální zdroje organizace • materiální a technické zdroje a vybavení • měkká data • kultura organizace a implementované modely péče • organizační vize péče • postoje a očekávání pracovníků organizace • znalosti a dovednosti pracovníků organizace Tvrdými daty máme na mysli údaje indikující aspekty péče 14 , které lze jasně změřit, zvážit, spočítat. Měkkými daty pak míníme informace z různých zdrojů o tom, jak konkrétně určitá zjišťovaná oblast vypadá. V případě, že organizace s poskytováním paliativní péče začíná, případně pokud nikdy výše zmíněné nezjišťovala, jsou kvalitativní data (tj. napsaná, řečená) nejlepším zdrojem. Dále se zabýváme některými možnými vhodnými nástroji (rozhovory, fokusní skupiny) i praktickými zásadami jejich provádění, stejně jako podáváme v oblastech přehled otázek, na které je výhodné se blíže podívat ve výše jmenovaných oblastech. Pokud mapování provádíte cíleně, je dobré si promyslet, jak nejjednodušeji a s co nejmenším zatížením získat co nejvalidnější data – tj. taková, která budou vypovídající. • prvním krokem je rozhodnout se, co chcete sledovat • druhým krokem je rozhodnutí o způsobu sledování Pro mapování v organizaci si stanovte realistický harmonogram. Platí zásada, že tempo i způsob by měly vycházet ze zvyklostí ve Vaší organizaci. V některých organizacích jsou standardem pravidelné porady celého týmu, jinde může být vhodnou platformou ke komunikaci o paliativní péči např. promítání filmů, popř. diskuze při předávání zkušeností apod. 14 poskytnuté služby, zaznamenané diagnózy, provedené výkony, ale i materiální vybavení či organizační procesy 33 1.1 Měřitelné indikátory současného stavu péče v domově Zaměřte se na jednoduché měřitelné ukazatele vypovídající o současném stavu v organizaci – o výchozí situaci, ke které je možné se vracet. Indikátory sledované v čase (s určitou frekvencí měsíční/ roční…) jsou cenným nástrojem, zejména pokud jsou jednoduše sledovatelné. Dílčí otázka 1: Jaký je aktuální měřitelný stav péče o umírající ze sledovaných ukazatelů? Z rakouských domovů pro seniory se nejčastěji jedná o následující indikátory: • počet zemřelých v domově a nemocnici Při zavádění paliativní péče by měl obecný trend sledovat ke zvyšování počtu úmrtí v domově. Jedná se pochopitelně pouze o indikátor. Vždy zůstanou případy akutních, náhlých a nepředpokládaných úmrtí (např. CMP). V některých případech si klient (popř. jeho rodina) může přát být hospitalizován. Zkušenost: Data vytažená ze Cygnus ukázala, že v případě Domova Sue Ryder za sledované období došlo ke zvýšení počtu klientů, kteří zemřeli v domově oproti v nemocnici z 32 % na 68 % 15 . V dalších domovech pro seniory zapojených v projektu k posunu v počtech klientů zemřelých nedošlo (naopak sledujeme mírně opačnou tendenci). Nutno říci, že Domov Pod Kavčí Skálou vstupoval do projektu již s tím, že počet zemřelých v domově oproti nemocnici dosáhl za předchozí období 72 %. Indikátor je prostým číslem, nevypovídá nic o ošetřovatelské náročnosti péče umírajících, o kvalitě péče, ani o změnách v komunikaci, přesto přináší určitou komparovatelnou informaci. Výraznější změna indikátoru může svědčit o změně v kultuře organizace, v procesech navázaných na péči o klienty. Ne nezbytně jsou tyto výsledkem pouhého zavádění paliativní péče, je třeba jim rozumět v kontextu změn přístupu ke klientům. • počet hospitalizací a jejich průměrná délka Obecný trend by měl směřovat ke snížení počtu hospitalizací, stejně jako jejich délky. Z podstaty věci by mělo být zvažováno, zda hospitalizace bude benefitem pro klienta. Zkušenost: V  programu Namaste Care rovněž sledovali, kdo o  hospitalizaci rozhodl (zda klient, rodina, zaměstnanci či lékař), z jaké příčiny k ní došlo, s jakou základní diagnózou a jak dlouho klient v hospitalizaci zůstal. 15 Rovněž rakouské domovy pro seniory tento jednoduchý indikátor využívají. V jednom z rakouských domovů pro seniory došlo k posunu z 21 % až na 86 % dochovaných. Dále zde sledují ukazatele jako např. prováděné rozhovory o budoucí péči s rodinnými příslušníky a jejich vliv úmrtí klientů v domově, přítomnost příbuzných v době umírání blízkého, počet zaznamenaných přání a další. 34 Z dalších sledovaných a v budoucnosti zaváděných indikátorů se může jednat např. o: • rozhovory o přáních a představách s klienty a rodinami 16 , u kterých lze sledovat: • počet provedených rozhovorů s klienty vs. počet zemřelých v domově • počet provedených rozhovorů s rodinnými příslušníky vs. počet přítomných příbuzných v době umírání klienta • počet zaznamenaných dříve vyslovených přání a projevů vůle podobného charakteru uložených u notáře • sledování projevů péče, např. • zvládání bolesti – doba od projevů po stabilizaci, předcházení průlomové bolesti • standardní indikátory sledované v průběhu péče – výskyt dekubitů apod. • spokojenost zaměstnanců, obyvatel, příbuzných, evaluace pozůstalými Doporučením z rakouských domovů je sledovat v čase vždy jen do 5 těchto indikátorů, vždy se zaměřit v čase, např. 1 roku, kromě základních oblastí (úmrtí, hospitalizace) na jednu další oblast (např. vedení Rozhovorů, pozůstalostní péče apod.) a oblasti cyklicky opakovat (tj. že se k jedné oblasti vrátí 1x za 2-3 roky). Takto nastavené indikátory jsou vždy zjednodušením reality, výstupy nebudou dány pouze zaváděním, nebo nezaváděním paliativní péče, ale i celkovými změnami v kultuře organizace a dalších činitelích. Platí, že nikdy nelze sledovat všechny proměnné. Vždy je třeba mít na mysli, že samotné dosažení lepšího výsledku indikátoru (např. počtu úmrtí v domově) nikdy nesmí mít přednost před kvalitou života klienta a jeho představami, stejně jako kvantita (např. počet provedených Rozhovorů) nikdy nesmí mít přednost před jejich kvalitou. Výhody sledování indikátorů mohou být různé: • využití pro zvyšování kvality • ukázání názorného posunu zaměstnancům • využití výstupů pro komunikaci např. s dárci a zřizovateli aj. 16 pokud bylo hovořeno, zvýšil se počet klientů, kteří zemřeli v domově, zvýšil se počet příbuzných, kteří byli přítomni při odcházení svého blízkého, zvýšil se počet zaznamenaných projevů; zvýšil se obecně počet provedených rozhovorů; snížil se počet klientů a rodin, které odmítly hovořit 35 1.2 Personální vybavení organizace Dílčí otázka: Jak početný je personál, jaké má kapacity a kompetence? Paliativní péče je péče multidisciplinární, je tedy třeba, aby organizace, pokud ji chce poskytovat, dokázala složit dlouhodobě fungující multidisciplinární tým. Udělejte si přehled, kolik pracovníků je ve vaší organizaci a: • jaké jsou profese – jaké mají vzdělání, specializované kurzy, kompetence • jaké jsou jejich pracovní zkušenosti – pokud jde o práci s umírajícími i pokud jde o práci v týmu s kolegy ze stejné i jiných profesí • jaká je kapacita pracovníků – jaké mají úvazky, kolik klientů mají na starosti, jak máte obsazené směny, jaké kapacitní problémy řešíte a v jakých situacích nebo obdobích • jakou mají pracovníci ochotu se dále vzdělávat, učit se, měnit zaběhané postupy • jaká je u vás fluktuace • kteréprofesevámchybějí –máteergoterapeuta,fyzioterapeuta,nutričníhoterapeuta,psychologa, lékaře? Pokud to nejsou interní pracovníci, jakou s nimi máte spolupráci jako s externisty? Dále si uvědomte zkušenosti organizace z předchozích organizačních změn a identifikujte ty, na kterých můžete stavět, i ty, které byste raději neopakovali. 36 1.3 Materiální a technické zdroje a vybavení Dílčí otázka 2: Jsou k dispozici materiální a technické zdroje a vybavení? Integrace paliativní péče (IPP) do prostředí domova pro seniory s sebou nese ekonomické souvislosti. IPP přináší dopady: • do nákladů organizace, ve které IPP probíhá • na výnosy organizace, ve které IPP probíhá • na externí subjekty, kterých se IPP týká Realizovaný projekt ukázal, že IPP vyvolává jednorázové náklady na samotný proces integrace a následně je třeba počítat s náklady vynaloženými na udržení změny. Velikost organizace ovlivní objem přímých nákladů. Vedle předpokládaných (vzdělávání, systematická reflexe a supervize, vytváření metodik) je vhodné počítat s nároky na personální zajištění celého procesu (vedoucí projektu, koordinátor paliativní péče), externí podporu (mentoring, facilitace, konzilium paliatra). IPP do domova pro seniory vybaveného pro péči o osoby s vysokou potřebou péče (polohovací lůžka, koupací lůžko, oxygenátor aj.) nevyžaduje mimořádné náklady na materiál a techniku.17 IPP nemá přímý dopad na hlavní zdroje výnosů služby. Výsledky ukazují, že IPP může vést ke snížení výkonů fakturovaných zdravotním pojišťovnám v rámci odbornosti 913, přestože subjektivně vnímaná náročnost (zejm. časová) poskytované ošetřovatelské péče roste. Příčiny nejsou jednoznačné, může jít o přenesení výkonů na spolupracující paliativní tým, malá zkušenost praktického lékaře s indikací potřebných výkonů (odb. 913), případně chybějící výkon v sazebníku odbornosti 913 využitelný pro daný typ intervence. Z dlouhodobého hlediska může být pokles dán eliminací nadbytečných či obtěžujících výkonů (např. snížení počtu podávaných léků, odmítnutím aplikace PEGu aj.).18 IPP má dopad na další subjekty zapojené do procesu – klienta, rodinu, mobilní paliativní tým, registrujícího praktického lékaře, zdravotní pojišťovnu. Jde o náklady vyvolané přijetím pacienta do péče a blokováním kapacity části služby mobilního týmu. Za službu paliativního týmu platí klient a rodina úhradu za služby vyplývající ze smlouvy, kterou spolu uzavírají. Dopady IPP do hospodaření registrujícího praktického lékaře jsou s ohledem na chybějící kontrolní skupinu na úrovni expertního odhadu. 17 řadu specifických pomůcek a techniky je možné řešit zápůjčkou. 18 Vzhledem k regulaci úhrad sociálních služeb není IPP možné promítnout do běžných výnosů (tržby za služby). Pro vyhodnocení dopadu IPP na individuální dárcovství nejsou k dispozici relevantní údaje. 37 Z pohledu zdravotní pojišťovny IPP může být atraktivní z hlediska dopadu do financování následné péče, z hlediska využití kapacit akutní medicíny má IPP vzhledem k systému financování zdravotní péče dopad neutrální. Projekt potvrzuje doporučení vyplývající ze zahraniční zkušenosti: • IPP je vhodné zahájit aktivitami k získání zájmu – „raising awareness“ • IPP vyžaduje soustředěnou a koordinovanou podporu – vzdělávání, aplikaci do praxe, reflexi, supervizi, podporu dalších nezávislých odborníků (duchovní, psycholog, paliatr) • Na intenzivní fázi IPP (1,5-2 roky) je vhodné navázat „udržovací“ fází pro ukotvení a předávání vytvořené kultury organizace v duchu paliativního přístupu. 1.4 Kultura organizace a implementované modely péče Dílčí otázka 3: Má organizace takovou kulturu19 , která má předpoklady implementovat paliativní přístup? Poskytování paliativní péče v souladu s jejími principy klade nároky na individuální přístup ke každému uživateli. Na schopnost domova soustavně se přizpůsobovat každému člověku, jeho měnícím se potřebám a představám a účinně je zjišťovat. Zkušenost: Je-li v Domově klient v paliativním režimu, zdravotní sestry flexibilně přizpůsobují pořadí péče o spoluobyvatele. Klient v paliativním režimu je na prvním místě z hlediska ošetření. Pokud je třeba výkon, který zabere více času, operativně se pracovníci na oddělení domlouvají o pokrytí péče u ostatních klientů. Při péči se citlivě zhodnocuje aktuální stav klienta při nabízení aktivit – pokud je v paliativním režimu, neznamená to, že se nebude účastnit dění, které měl rád, ale také ho aktivity mohou zatěžovat – dbá se na jeho aktuální potřeby. Jak je popsáno dříve, při péči v závěru života se ve vyšší míře zapojuje i management organizace, v tomto ohledu jsou proto kladeny nároky na vertikální propustnost komunikace a schopnost v případě potřeby rychle reagovat. Pobytové zařízení by mělo umět svůj režim přizpůsobit obyvateli, nikoliv naopak, tedy že se senior přizpůsobí režimu pracovníků. Při přechodu seniora do domova by zařízení mělo usilovat o co nejvyšší míru zachování kontinuity jeho života. Cílem je, aby se klient stal obyvatelem domova, aby se mohl cítit „jako doma“. Ruku v ruce jde i o přístup pracovníků ke klientům a existence vůle dělat věci jinak. Pokud jsou pracovníci schopní respektovat přání seniora, podporovat jej v rozhodování, přizpůsobovat se jeho potřebám, bude implementace PP snazší než tam, kde nacházíme „nemocniční“ kulturu. 19 Kulturou organizace myslíme – stručně řečeno – zejména pravidla, která v organizaci platí. A to pravidla psaná, tak i pravidla nepsaná, tedy „jak to u nás chodí“ (jaké jsou vztahy mezi pracovníky, jak otevřeně spolu pracovníci komunikují, jak se chovají ke klientům, jakou hodnotu pro ně má důstojnost klienta, jaké jednání pracovníků organizace skutečně podporuje…). 38 Základní otázky: • zjišťujesepřipříjmučlověkadozařízení,jakéjsoujehozvykya rituályv běžnýchdenníchčinnostech? (např. Kdy je zvyklý vstávat? Co snídat? Kdy se koupat? Jak se oblékat? Kdy chodit spát?) Pokud jsou zjišťovány, jsou zachovávány? • zjišťuje se, co seniora baví? Jsou mu nabízeny smysluplné činnosti? Je senior v tomto dostatečně saturován? • znají pracovníci současná přání a potřeby klienta? Sledují jejich změny? Jsou schopni zareagovat? Nejsou pro ně změny překážkou? • jak pracovníci reagují na to, pokud senior nechce dělat nic? • dokáží pracovníci operativně měnit a přeskupovat péči o klienty dle měnících se potřeb, nebo pravidelně začínají v pokoji A a končí v pokoji Z? • mohou obyvatelé ovlivnit prostředí kolem sebe? Např. mohou si přinést vlastní nábytek? Mají své místo u oběda? • je na přirozené kontakty člověka (rodina/blízcí) nahlíženo jako na partnery v péči, nebo jsou spíše obtíží a je lepší, pokud se o péči nevyjadřují? Jsou rodiny aktivně podporovány a přizývány k účasti na péči? Je možné, aby blízcí seniora kdykoliv navštívili, nebo je jejich přítomnost pro pracovníky spíše obtěžující? Otázky k přístupu ke klientům a vůli dělat věci jinak: Každý obyvatel by měl být brán všemi pracovníky jako svébytný jedinec, bez ohledu na to, zda žije s demencí, či nikoliv. Přístup pracovníků by se pak měl odrážet v každém aspektu péče. • jak pracovníci vnímají obyvatele žijící v domovech? Jak ty z nich, kteří žijí s demencí? Jak se o nich vyjadřují? • využívají slušné oslovení? Řeší věci týkající se klientů v soukromí, nebo na veřejnosti? • uschopňují seniora, nebo jej zneschopňují? • dbají na lidskou důstojnost každého obyvatele? Dbají o soukromí v době provádění hygieny, při oblékání? • domlouvají se s klienty, kdy mohou vstoupit do pokoje? Ohlásí se pracovníci, než vstoupí? • ptají se na to, jak lze věci dělat jinak? • jsou proaktivní? Pro poskytování kvalitní péče musí pracovníci umět komunikovat, chtít multidisciplinárně spolupracovat. Tým současně potřebuje podporu a dostatek zdrojů pro poskytování péče. 39 Služba, která se zcela přizpůsobuje člověku, je ideálem - pobytová zařízení by však o tento ideál měla soustavně a cíleně usilovat. Možnostmi, rsp. cestami, jak dosáhnout tohoto ideálu, jsou různé koncepce a modely péče. Příkladem může být – smyslová aktivizace, reminiscence, validace Naomi Feil, psychobiografický model péče, snoezellen, Namaste Care 20 a řada dalších. Pokud domov pracuje s některou z koncepcí a modelů péče zaměřené na člověka, je pravděpodobné, že bude mít lepší výchozí pozici i pro implementaci paliativní péče. Jak paliativní péče, tak koncepce totiž vycházejí ze stejného základního principu, kterým je bytí od člověka k člověku. Zkušenost: V Domově Sue Ryder právě psychobiografický model péče implementujeme, aktuálně se zde aktivně pracuje s biografií – zjišťuje se biografie každého klienta, jeho zvyky, rituály. Právě její získávání umožňuje poznání života klientů, navázání bližšího vztahu, práci se zvyky a rituály v péči v podobě aktivit denního života (např. způsob oslovení, stravovací zvyky aj.), přizpůsobení se seniorovi. Součástí takto pojaté péče je i práce s prostředím (úprava prostředí do období 50. let). Pro osoby žijící s demencí tato úprava navozuje pocit známosti, bezpečí. Z institučního prostředí se začal stávat „domov“. Od obyvatel zaznívá „tohle je můj domov, chci tady zemřít“, od pracovníků „chceme, aby zde klienti měli možnost dožívat“. Implementace jakéhokoliv konceptu i modelu péče je dlouhodobou záležitostí. Aby vůbec bylo možné zahájit změnu, musí být pracovníci organizace vystaveni podnětům, které umožní nahlédnout, že péče se může dít jiným způsobem. Musí změnit svůj mentální model „pojetí péče“ – tedy rámec toho, jak o péči uvažují. Stimuly lze dodat různými způsoby, nejčastěji např. vzděláváním, stážemi. Zároveň musí být v organizaci cíleně vytvářen prostor pro sdílení. Právě jím a cíleným reflektováním praxe se utváří klima učící se organizace. Pouze v tomto klimatu se formuje a proměňuje mentální model péče. Rychlost a kvalita změny i způsob, jakým je proměňován a následně přijímán, závisí na organizační obratnosti v práci se sdíleným mentálním modelem, na dovednosti formulovat adekvátní cíle i vizi. 20 Namaste Care je speciálně určen osobám v pokročilém stadiu onemocnění demencí (pracuje s ním jako s nevyléčitelným onemocněním), zaměřuje se na zlepšení jejich kvality života. Namaste Care se odehrává jako každodenní program v určené místnosti, cílí na to, aby přinesl potěšení lidem s demencí (hudbou, vůní, masážemi apod.). K účasti jsou aktivně zvány rodiny a blízcí člověka. Samotný program má v názvu „péče v závěru života“ – s rodinami je otázka plánování budoucí péče a závěru života cíleně otevírána. O programu hovořila Dr. Julie Kinley na semináři Paliativní péče v domovech pro seniory konaném dne 11. 11. 2016 v Praze. Více o programu rovněž zde: http://www.namastecare.com/namaste-care-program.html 40 1.5 Organizační vize péče a vize paliativní péče Dílčí otázka 4: Existuje sdílená vize paliativní péče v organizaci? Má-li být poskytování paliativní péče možné, musí všichni pracovníci – pracovníci přímé péče, management i administrativní pracovníci rozumět tomu, jaká je vize paliativní péče, jaké jsou cíle, kterých chce organizace dosáhnout a v jakém období. Pokud organizace nemá s ohledem na poskytování paliativní péče stanoveno, čeho chce dosáhnout, je potřeba, aby se v rámci organizace vize paliativní péče stanovila. Zároveň tato musí být ve shodě s celkovou vizí péče v organizaci. Podrobněji o postupech stanovení vize, stejně jako jejích náležitostech, viz sekce IV.A postupů. Stejně jako se vyvíjí péče a rostou zkušenosti, organizace by se měla opakovaně vracet k formulaci vize pro poskytování paliativní péče. 41 1.6 Postoje a motivy pracovníků Dílčí otázka 5: Jaké jsou postoje a motivy pracovníků k naplnění přání zemřít v domově? Abyste mohli formulovat vize a cíle pro rozvoj paliativní péče, potřebujete porozumět postojům a motivaci pracovníků. Při mapování doporučujeme explicitně operovat jak s představou „zajištění umírání (dožití) v domově“, tak se konkrétně ptát i na postoj k paliativní péči. Pojem paliativní péče totiž dosud nevstoupil do běžného povědomí ani odborníků ani veřejnosti, není terminologicky ukotven. Na jeho přesném významu se proto budete potřebovat shodnout. Abyste mohli zjistit, zda má organizace potenciál pro implementaci paliativní péče, odpovězte si: • kdo s myšlenkou poskytování paliativní péče přichází? 21 • má myšlenka podporu u vedení organizace, managementu přímé péče i řadových pracovníků? 22 • Zkušenost: Pro vysoký podíl potřebné ošetřovatelské péče v  závěru života je právě podpora vrchní zdravotní sestry zcela zásadní. Nerozhodne-li lékař, případně klient s rodinou, jsou to právě zdravotnísestry,kterénasebeberouodpovědnostzazajištěnízdravotnípéče,a tedyi volánírychlé záchranné služby. Je-li vedoucí zdravotní sestra nakloněna myšlence dožívání klientů v domově, snadněji se bude pracovat se zdravotními sestrami jako celkem. A naopak – bez její podpory bude prakticky nemožné paliativní péči zavést. • jak jednotlivé skupiny vnímají možnost dožívání v  domově pro seniory? Je pro ně přirozenou součástí, nebo je pro ně první myšlenkou při jakémkoliv zhoršení zdravotního stavu volat rychlou záchrannou službu? • jaké mají pracovníci v domově zkušenosti s dožíváním klientů v domově a vůbec s péčí o umírající? • čeho se obávají? V čem mají nejistotu? • v čem si jsou jisti? • co je pro ně paliativní péče? V čem vidí její benefity? • jaká je jejich motivace pro zavádění paliativní péče? • co jsou pro ně překážky v poskytování? • co pro sebe potřebují pro poskytování paliativní péče? Při odpovědi může existovat zásadní nesouhlas některé ze skupin (pracovníci i management mohou být apriori proti změnám), je pak na zvážení, jak dále pokračovat. 21 Management organizace, pracovníci přímé péče nebo někdo jiný? 22 Vychází z přání jedinců, nebo týmu? Myslí to vážně, nebo je to jen deklarace či jedna z mnoha inovátorských myšlenek „někoho ve vedení“? U koho má myšlenka podporu (vrchní/vedoucí zdravotní sestra, vedení domova, střední management, pracovníci přímé péče), u koho naopak ne a proč? Není-li podpora pro myšlenku, týká se jednotlivců, nebo celé skupiny? Může něčí podpora udělat „medvědí službu“? 42 Doporučujeme, aby se do mapování zapojilo více osob napříč organizací. Otázky samy o sobě nutí k přemýšlení. Vhodnými nástroji pro sběr mohou být individuálně vedené rozhovory i fokusní skupiny. Také neformální diskuze např. nad promítáním dokumentu, filmu apod. Mnoho se toho dá i odpozorovat 23 . 1.7 Znalosti a dovednosti pracovníků Dílčí otázka 6: Jaké jsou potřeby pracovníků v oblasti znalostí a dovedností? Mapování zdrojů by se mělo zaměřit na potřeby pracovníků v oblasti znalostí a dovedností s ohledem na poskytování paliativní péče, na jejich odborné kompetence. Právě fokusní skupiny i vedené rozhovory s sebou toto téma přinesou. Objeví se v podobě nejistot, nejasností, artikulovaných potřeb a dalšího. Souhrn výstupů z našeho mapování, viz sekce III. 23 jak se vyjadřuje vedení, zemře-li klient? Jak je o zemřelém mezi pracovníky hovořeno, pokud vůbec? Nebo znamená úmrtí pouze „prázdnou postel, kterou je třeba zaplnit“? 43 2. Vnější zdroje Základní otázka: Co ze zdrojů ve vnějším prostředí organizace může podpořit poskytování paliativní péče v organizaci? Odpověď na tuto otázku sledujeme na dvou úrovních: 1. potřebách organizace, rsp. pracovníků, s ohledem na vizi paliativní péče v organizaci 2. potřebách klienta a způsobu jejich zajištění Potřeby pracovníků se liší dle úrovně znalostí a dovedností, stejně jako dle obav, které v souvislosti s poskytováním paliativní péče pracovníci pociťují. Potřeby se mění v čase. Organizace má za úkol hledat způsoby jejich naplnění. Zkušenost: Za dobu trvání projektu se diametrálně posunuly naše potřeby s ohledem na poskytování paliativní péče ve vztahu k mobilní specializované paliativní péči. Pokud v  začátcích hospicový tým pro nás fungoval jako sytič potřeby jistoty  – edukoval naše pracovníky, dával výraznou podporu týmu, troufáme si říci, že se staral stejnou měrou o potřeby naše jako o potřeby svých pacientů (našich klientů), po více než dvou letech spolupráce zvládáme společně, pokud již pečujeme o  klienta ve sdílené péči, fungovat spíše pro klienta. Míra potřebné podpory i vzdělávacích potřeb poklesla, ze služeb mobilního specializovaného paliativního týmu se u klientů stala spíše potřeba konzilia paliatra, specialisty, který dokáže komplexně nahlédnout stav pacienta. Pokud sledujeme potřeby klienta, pak to, co budete moci nabídnout klientovi ve vaší službě, vždy bude záviset na tom: • jaké máte vnitřní zdroje – viz předchozí část • jaké zdroje máte k dispozici ve vnějším prostředí • co chcete klientovi poskytnout, rsp. jakou energii a kapacitu jste schopni a ochotni vynaložit na jejich zapojení Pro naplnění potřeb klienta je důležité umět identifikovat jeho potřeby (bio-psycho-socio-spirituální), dále umět vyhledávat a koordinovat zdroje pro jejich naplnění. Pokud chce organizace zajistit, aby mohli její klienti dožívat s kvalitou života i přes vysokou nestabilitu jejich zdravotního stavu, musí mít k dispozici takové zdroje, které toto umožní. Na úrovni dobré klinické praxe je pro poskytování paliativní péče třeba navázat kontakt nejen s praktickým lékařem, ale i s dalšími profesionály. • Praktický lékař Pro poskytování paliativní péče je praktický lékař naprosto zásadní. Často má se svým pacientem navázán vztah, měl by umět odborně posoudit zdravotní stav a nastavit léčebný plán. Předepisuje léky a pomůcky, které zvyšují komfort seniora. Bez jeho zapojení jsou šance na to, že klient bude moci zemřít v prostředí pobytového zařízení s dobrou kvalitou života jen velmi skromné. 44 Zmapujte si ochotu praktických lékařů vašich klientů spolupracovat při nastavování paliativního režimu, pokud narazíte na neochotu, zkoumejte, na jaké další lékaře v regionu byste se mohli obrátit. O nastavení spolupráce s praktickými lékaři pojednává sekce IV. • Další specialisté z oblasti psychologické a spirituální podpory, vzdělavatelé a poskytovatelé dalších služeb dle potřeby Hledání těchto odborností závisí zejména na tom, koho pobytová služba zaměstnává a jaké jsou aktuální potřeby klientů, rodin i zaměstnanců. Při mapování je třeba vždy zvažovat jejich využitelnost, kapacitu i schopnost být v jakési „pohotovosti“ pro vaši organizaci. Rozhodně se v tomto ohledu vyplatí plánovat do budoucna a vytvářet sítě spolupracujících nebo aspoň nakontaktovaných odborníků pro dobu potřeby. Zkušenost: Pokud pečující tým pochopí, co může ta která odbornost přinášet, spíše se na ni obrátí v době, kdy vznikne potřeba. V souvislosti s poskytováním paliativní péče se např. rozšířila potřeba využití„psychospirituálních“povolání,tedypsychologaa kaplana.Intenzivnějisezačalaozývatpotřeba klinického farmaceuta a paliatra. Otázkou je, kde specialisty shánět. Zde můžeme bohužel dát pouze lakonickou odpověď: „Kde se dá“, nebo také „všude možně“. Přes vlastní pracovníky, přes přátele, známé, přes další organizace v oblasti, přes profesní svazy a uskupení té které odbornosti apod. Někdy nezbývá, než se smířit s tím, že víme, že potřeba existuje, nejsme ji ale schopni uspokojit zcela nebo vůbec. Pokud se organizace dostala na hranice možností, dobrou praxí je tuto skutečnost otevřeně komunikovat. Mapujeme nejen možnosti, ale i své hranice. Jak bylo řečeno v úvodní kapitole, specializovaná paliativní péče se od té obecné liší mírou odbornosti v otázkách souvisejících s péčí o nevyléčitelně nemocné. Specialisty lze využívat jako poskytovatele služeb, ale také jako zdroje kontaktů na různé profesionály. Z hlediska různých forem poskytovatelů specializované paliativní péče je možné hledat: • Mobilní specializovanou paliativní péči Mobilní specializovaná paliativní péče je v České republice definována: • „dostupností služby dvacet čtyři hodin denně, sedm dní v týdnu, tři sta šedesát pět dní v roce • přítomností paliatra, který nese odbornost • multidisciplinaritou týmu – ten zahrnuje i nezdravotnické profese • schopností umožnit alespoň 80 % indikovaných přijatých pacientů dožít ve vlastním sociálním prostředí“ (Pochmanová, 2016, s. 37). 45 Spolupráce mobilního hospice a pobytového zařízení pro seniory může být rozličná, vždy záleží na konkrétní domluvě, ochotě, společném cíli, možnostech, hodnotách apod. Úrovním spolupráce s mobilní specializovanou paliativní péčí se věnujeme v sekci IV. • Lůžková zařízení paliativní péče (hospice) Primárně se jedná o samostatně stojící nestátní zdravotnická zařízení poskytující specializovanou paliativní péči pacientům nejčastěji v posledních týdnech života (medián cca 3-4 týdny). Týmy v lůžkových hospicích jsou z povahy multidisciplinární, zaměřují se na uspokojení všech potřeb člověka, podporují jeho přirozené sociální vazby (rodiny a blízcí mají možnost přespávání). Hospice usilují o vytvoření co nejpřívětivějšího a nejdomáčtějšího prostředí pro člověka 24 . Dbáno je na soukromí pacienta. Máme zkušenost, že typičtí, geriatricky křehcí klienti s nejasnou délkou dožití, nejsou do hospiců v zásadě přijímáni. Z pohledu poskytovatelů pobytových zařízení může být spolupráce s kamenným hospicem významná, jak např. ukazuje zkušenost ze SENIOR centra Blansko (Sociální služby, 2014). Zde pro implementaci paliativního přístupu rajhradský hospic (Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě) sehrál úlohu edukační i podpůrnou25 . • Oddělení paliativní péče a hospicová lůžka v jiných zdravotnických zařízeních Kromě výše uvedených forem jsou hospicová lůžka i ve zdravotnických zařízeních. V České republice v současnosti registrujeme 2 oddělení paliativní péče (Paliativní medicína, [online]), dále registrovaná lůžka v tzv. rodinných pokojích či v léčebnách dlouhodobě nemocných (Asociace hospiců, [online]). Zkušenosti s formami spolupráce, případně s využitím klienty pobytových sociálních služeb nemáme. • Specializovaná ambulance paliativní péče Slouží pacientům pobývajícím mimo zdravotnická zařízení, úzce spolupracují s praktickými lékaři, domácí péčí a specializovanou paliativní péčí (Sláma, Špinka, 2004). Do této kategorie pak přináleží ambulance paliativní medicíny a ambulance pro léčbu bolesti. Ambulance pro léčbu bolesti (v ČR 90 (Paliativní péče v ČR, 2013, [online]), dále viz mapa pracovišť (Linkos, [online])) slouží ponejvíce pacientům s chronickou bolestí, neposkytují specializovanou paliativní péči (Pochmanová, 2016). Jsou vedeny lékaři s atestací paliativní medicína a léčba bolesti (Paliativní péče v ČR, 2013, [online]). Jak zmiňuje Pochmanová(2016), nevýhodou jsou relativně dlouhé čekací lhůty, přitom bolesti člověk potřebuje ošetřit ihned. Ambulancí paliativní medicíny je v ČR 6, nejvíce působí při lůžkových hospicích, v zázemí mobilní specializované paliativní péče, či při odděleních paliativní péče (Sláma, Špinka, 2004, [online]). Některá umožňují dočasnou hospitalizaci za účelem správného nastavení medikace k léčbě symptomů. Z povahy, vzhledem k časté bolestivosti klientů s chronickým onemocněním, je využití specializovaných ambulancí v mnohých případech esenciální pro zajištění pohody obyvatel pobytových zařízení. 24 Příkladem může být možnost zakouřit si ve výjimečných případech na pokoji, popř. společné kuřárny pro zaměstnance i pacienty. Také však zcela volný přístup návštěv, možnost vybavení si pokoje apod. 25 Stáže pracovníků v hospici, konzultace ke konkrétním případům na půdě domova pro seniory apod. 46 • Denní stacionář paliativní péče Funkčně odpovídá standardním denním stacionářům se zaměřením na pacienty v terminálním stadiu onemocnění, s tím souvisí i zaměření těchto stacionářů. Nejčastěji působí při lůžkových hospicích, třebaže u nás tato forma není příliš obvyklá. Velmi často naráží na potíže s dopravou pacientů do zařízení. Pro domovy vidíme nízkou využitelnost, proto tento typ uvádíme spíše pro celkový obrázek. Mimo to doporučujeme dále hledat (navštívit, vtáhnout): • Pobytové zařízení pro seniory, které poskytuje paliativní péči Rozhodnete-li se poskytovat paliativní péči, vřele doporučujeme obrátit se na domovy, které referují, že poskytují paliativní péči (v článcích, na konferencích, seminářích 26 ). Implementace paliativní péče i paliativního přístupu je v České republice velmi nová, objevuje se v různých formách spolupráce. Úroveň jejího poskytování se liší. V každé takovéto službě velmi pravděpodobně naleznete něco unikátního, možnou inspiraci i rizika, se kterými se můžete potkat, i kterým se můžete vyhnout. V ČR prozatím neexistuje sjednocená platforma, která by udávala nejlepší způsob implementace nebo dávala jednotné pojetí. Můžeme očekávat, že sdílením se postupně začne formovat dobrá praxe, která usnadní hledání dalším domovům. Inspiraci pak lze čerpat nejen v ČR, ale i v jiných zemích.27 Z naší zkušenosti můžeme říci, že kdekoliv jsme se obrátili se zájmem o stáž, návštěvu, exkurzi, setkali jsme se s přijetím. Nejlepší rada tedy je – nebát se zeptat. 26 V rámci našeho projektu se např. jednalo o 2 mezinárodní semináře k Poskytování paliativní péče v domovech pro seniory spoluorganizované Centrem paliativní péče. Dále např. na poslední VIII. Česko-slovenské konferenci paliativní medicíny bylo jedno téma věnováno paliativní péči v LDN a zařízeních sociální péče. Proběhla pochopitelně i řada dalších seminářů a konferencí. 27 Konkrétně jsme vyjeli na 2 stáže do Vídně. V průběhu první jsme navštívili Annu Pissarek a domov Elisabeth v Laxenburgu. V průběhu druhé – třídenní stáže – jsme navštívili 4 vídeňské domovy pro seniory ve 3 dnech. Anna Pissarek velmi napomohla s prvotním nakontaktováním domovů, které implementovaly paliativní péči dle rakouských Guidelines hospiz.at. Podrobněji viz příslušná kapitola. (http://www.hospiz.at/pdf_dl/richtlinien_konzept_hospiz_pall%20care_pflegeheim_englisch_2010.pdf) 47 3. Nástroje mapování – rozhovory, fokusní skupiny Pro mapování postojů, očekávání a znalostí zaměstnanců se nám nejvíce osvědčily rozhovory a fokusní skupiny. Praktické je také využívat skupinové diskuze nebo workshopy nad jednotlivými případy, pozorování v praxi nebo zpětné rozbory případů. Ptejte se. Častokrát se můžete domnívat, že znáte odpovědi na otázky, protože přece své pracovníky znáte – zkušenosti hovoří o tom, že zjištěné bude mnohem barvitější než vaše představy. Zvlášť pokud se jedná o téma, kterému jste doposud ve vaší organizaci nevěnovali zvláštní pozornost. Výsledkem mapování je lepší poznání sebe sama a možnost plánování dalších kroků. Jeho cílem nikdy nesmí být pořízení důkazů, které budou použity jako tlak na pracovníky 28 . Poskytování paliativní péče i příprava na ni předpokládá práci v prostředí důvěry a spolupráce – a ty můžete poškodit právě necitlivým využitím informací, které získáte. Protože komunikace – ať při vedení rozhovorů o očekávání pracovníků nebo při poradách, plánování a vyjasňování v týmu nebo rozhovorech s klienty a jejich příbuznými – je klíčovou složkou paliativní péče, shrnujeme praktické zásady pro vedení rozhovorů a fokusních skupin. 28 vždyť jste říkali, že toto umíte, proč to nechcete dělat?“ 48 3.1 Rozhovory Zkušenost: V našem případě se rozhovory staly základní technikou zjišťování. Zpočátku byly vedeny s více pracovníky ke konkrétním kazuistikám, které probíhaly. Soustředili jsme se na zpracování časové osy případu. Cílem bylo získat co největší přehled jak o procesu poskytování péče, tak o očekávání a pocitech pracovníků. Rozhovory byly vedeny koordinátorkou projektu jako polostrukturované – dotazování se zaměřovalo na následující okruhy: • role jednotlivých aktérů (pracovníků, klienta, rodiny) • problémy, které se vyskytly, i očekávané problémy, které se nevyskytly • oblast návazností pracovníků (a rodiny) a spolupráce – oblasti spolupráce i nespolupráce, porovnání s očekáváními • otázky a nejistoty, které aktéři měli (jaké otázky a nejistoty, kdy, v jaké situaci), a způsoby, jakým je řešili; co by v těchto oblastech navrhovali pro příště? • hodnocení řízení spolupráce při poskytování paliativní péče • prožitky pracovníků z celé nové situace a zkušenosti pracovníků se sebou samými • projektivní otázky na to, co by u příštích klientů organizovali jinak, co by naopak mělo zůstat, jak bylo, a proč Kde byl udělen souhlas, rozhovory byly nahrávány, část z  nich následně i přepsána. Na základě rozhovorů jsme vyprofilovali potřebná témata, s postupem času jsme se soustředili na doptávání se na určitým způsobem nestandardní situace. Z rozhovorů s kolegy pak vznikaly průběžně zápisy, jejichž analýza nás posouvala dále. Doporučení pro cílené vedení rozhovorů na téma paliativní péče v domově: • zvažte, zda jste vhodnou osobou pro to, ptát se spolupracovníků • jakou máte vůči nim pozici? Budou chtít hovořit s nadřízeným o svých pochybnostech? Budou se cítit dostatečně v emočním bezpečí? • Jste sám/sama ochoten/ochotna slyšet i to, co nechcete, co vás může překvapit nebo vám ukázat nový úhel pohledu? Podle vlastní otevřenosti získáte buď jen odpovědi, které chcete slyšet, nebo odpovědi skutečně otevřené? • na rozhovor se připravte – sepište si základní témata, na která se chcete ptát, případně konkrétní otázky (tzv. scénář rozhovoru), uvědomte si, které otázky pro vás osobně mohou být citlivé, a připravte se, že se budete dále ptát, ne svého kolegu přesvědčovat o svém názoru 49 • na rozhovoru se dopředu domluvte s konkrétním pracovníkem/kolegou, příp. dvěma kolegy, je dobré si na něj vyhradit a dodržet předem stanovený čas (závisí na vzájemných možnostech), doporučujeme alespoň půl hodiny, rozhovor ale může trvat i déle • pro provedení rozhovoru si najděte klidné a nerušené místo • pokud si budete chtít rozhovory nahrávat, je etickým pravidlem, že od pracovníka získáte k tomuto souhlas. Souhlas doporučujeme získat i s vedením podrobného zápisu, pracovníka byste měli informovat i o tom, jak budete s nahrávkou, zápisem nebo přepisem z rozhovoru pracovat a kdo k nim například bude mít přístup • v úvodu vysvětlete, co je cílem setkání, na co se chcete ptát, jaké jsou očekávané výstupy • za rozhovor poděkujte, vždy dejte prostor ptát se • po každém rozhovoru si zapište poznámky k němu – jak probíhal, co vás zaujalo, co je pro vás důležité, co si z něho berete – pracujte s nimi dále • pár doporučení k vedení rozhovoru: • ptejte se otevřenými otázkami (tj. takovými, na které lze odpovědět více než jen ano, ne, nevím) a které podněcují k vyprávění či popisu • ptejte se jen na jednu věc současně • nehodnoťte • neodvozujte, pokud se chcete ujistit, klidně se zeptejte, jestli jste tázaného pochopili („říkáte, že tohle je pro vás těžké, ale tohle zvládáte bez problémů – rozuměl jsem vám dobře?“) • nenavádějte na odpovědi, které chcete slyšet (zejména jste-li z organizace, pokušení je velké) • buďte otevření k tomu, že odpovědi mohou být jiné, než čekáte, nebo než byste si přáli Nevýhodou cílených rozhovorů je jejich celková časová náročnost. Nicméně jsou-li vedeny kvalitně, jsou zcela nedocenitelným zdrojem informací. Rozhovory je možné nechat provádět externě, externista by měl být přinejmenším v dotazování zběhlý. Vzhledem k citlivosti tématu je možné, že se pracovníci cizí osobě neotevřou dostatečně. Navíc ne vždy je možné profesionála/externistu získat zdarma (možnými adepty jsou v tomto případě např. studenti vysokoškolských humanitních oborů). Pochopitelně ne všechny rozhovory, které vedete, musí mít formalizovanou podobu. Spoustu se toho můžete dozvědět takříkajíc mezi řečí, v běžných pracovních situacích, při poskytování péče, při poradách nebo v pauzách. Pokud jste se rozhodli zaměřit se na paliativní péči, doporučujeme vést si alespoň zápisky o podobných rozhovorech – lidská paměť je značně nestálá, zkresluje vzhledem k množství informací, se kterými každodenně pracujete. Za pár dní si velmi pravděpodobně na obsah rozhovoru nevzpomenete. 50 3.2 Fokusní skupiny Zkušenost: Fokusních skupin jsme využili v začátku projektu. Výstupy se z hlediska projektu staly nedocenitelným zdrojem informací. Provedli jsme celkem 5 profesních fokusních skupin vždy se zástupci všech organizací, a to: se zdravotními sestrami, sociálními pracovníky, pečovateli, ekonomy a fundraisery, a lékaři. Fokusní skupiny vedly socioložky. Skupiny byly nahrávány, nahrávky přepsány. Za základ pro zjišťování jsme vždy využili modelového případu ze sdílené péče (viz Příloha 1 sekce II), pro každou fokusní skupinu byl připraven scénář rozhovoru (vzor z fokusní skupiny s lidmi ve vnitřních službách viz Příloha 2 sekce II). Scénáře jsme poskytli do dalšího domova pro seniory, zde proběhly fokusní skupiny interně, z nich proveden zápis. Fokusní skupina 29 je rozhovor s více osobami, který vede moderátor. Její podstatou je zaměření se (to je ten fokus) na jedno téma, které se na skupině diskutuje, řeší, prozkoumává (to závisí na jejím cíli). Pro fokusní skupinu velmi doporučujeme vypracovat podrobný scénář, jedná se o strukturovanou konverzaci 30 . Fokusní skupina je vhodným nástrojem, zejména pokud téma otevíráte poprvé – má potenciál dát vám přehled o základních otázkách, tématech, které se váží k danému problému, a také rovnou pracovníky pro téma získat a angažovat. Optimální počet pro fokusní skupinu se udává mezi 6 a 8 účastníky. Velkou výhodou fokusních skupin je možnost dotázat se více osob najednou. Interakce mezi účastníky, je-li dynamika vyvážená, navíc zvyšují kvalitu získaných dat, protože účastníci v rozhovoru mezi sebou spontánně vnášejí pohledy a postoje, které jsou pro ně klíčové. Oproti rozhovorům jsou fokusní skupiny na přípravu i moderování podstatně náročnější, zejména na počátku ale mohou přinést mnoho užitečného. Co je třeba před uspořádáním fokusní skupiny velmi dobře promyslet: • zda je uspořádání fokusní skupiny vzhledem k citlivosti tématu u vás v organizaci možné • je klima v organizaci dostatečně otevřené? Budou před sebou pracovníci svobodně mluvit? • jsouv týmu„hlavnímluvčí“,tedylidé,kteříovládnousituacianikohojinéhoužnepustíkeslovu?–to lze moderátorsky zvládnout, je ale dobré se na ni připravit, nebo upozornit externího moderátora • jaké by mělo být složení skupiny – v  zásadě je třeba promýšlet hlavně smíšenost versus homogennost skupin • po hierarchii (střední management, linioví pracovníci)? Po jednotlivých profesních skupinách (sestry, pečovatelé, sociální pracovníci, finanční manažeři, ředitelé)? Napříč? • výhoda homogenních skupin: účastníci si lépe rozumějí, snadno se začnou buď doplňovat nebo porovnávat své zkušenosti, můžete zkoumat jejich zkušenosti do hloubky 29 tamtéž 30 Zatímco individuální rozhovor můžete vést bez opory ve scénáři, pro fokusní skupinu je scénář nezbytností – více osob přináší více témat a setkání se může rozpadnout i zkušenému moderátorovi. 51 • výhody heterogenních skupin: pokud účastníci nemají úplný blok, který jim zabrání se spolu vůbec bavit, pak můžete mapovat návaznosti, ale také třecí plochy a předsudky mezi profesemi, odděleními atd. • jakou dynamiku můžete u skupiny očekávat? • budou skupiny vyvážené pro zjišťování – nejsou tam lídři, kteří strhnou pozornost na sebe? Neexistuje mezi jednotlivými plánovanými účastníky vzájemná řevnivost, která zablokuje celou konverzaci? Není-li klima otevřené; je-li prostředí takříkajíc „výbušné“, případně nejste-li si jisti skupinovou dynamikou, doporučujeme fokusní skupinu nepořádat. Nezvládnutá skupinová dynamika může z hlediska dopadů napáchat značné škody. Doporučení pro vedení fokusních skupin: • vyberte moderátora, který bude schopen nároky fokusní skupiny zvládnout. V ideálním případě někoho, kdo již má s vedením podobných skupin zkušenosti. • v optimálním případě by se měl fokusní skupiny zúčastnit i pomocný moderátor a je-li možné, tak i pozorovatel (ten sleduje skupinovou dynamiku) • domluvte se s kolegy a spolupracovníky o konání fokusní skupiny – souhlas, místo, čas (určitě celkem 2 hodiny), průběh • před zahájením fokusní skupiny • mějte připravený a promyšlený scénář; moderujete-li ve dvojici, pak určené role (Kdo je hlavním tazatelem? Kdo pomocným? Kdy si vzájemně vstupují do moderování?) • budete mít pozorovatele? • před konáním • připravte místnost • pokud se účastníci navzájem neznají (jako tomu bylo v  našem projektu), doporučujeme užití jmenovek • po zahájení • je-li externí, pak je třeba, aby se moderátor představil • vysvětlete cíl setkání, jeho dobu trvání a průběh • z praktických důvodů doporučujeme fokusní skupinu nahrávat; proto je třeba i získat informovaný souhlas (v ideálním případě písemný; alternativně, zejména je-li pouze pro interní potřeby, postačí ústní) – popište, jakým způsobem budete s  nahrávkou a daty zacházet; klíčovou je důvěra a bezpečí každého z účastníků 52 • domluvte se na základních pravidlech – neexistují dobré ani špatné odpovědi, je v  pořádku nesouhlasit; vždy by měl mluvit pouze jeden účastník; • v průběhu • držte se návodu (scénáře) • hlídejte, aby každý účastník dostal možnost hovořit (hlídejte, aby se každý do diskuze zapojil) • v závěru • shrňte základní body diskuze • zopakujte informovaný souhlas, a co se bude dít dále • poděkujte Další techniky zjišťování – pozorování, zkoumání písemných dokumentů Kromě výše uvedených technik lze využít i pozorování zaměřené na určitý projev (např. praktickou péči v posledních hodinách a dnech) a zkoumání písemných dokumentů různé povahy – např. zápisů z porad, zápisů v dokumentaci apod. Vždy záleží na účelu, k jakému informace sledujete a potřebujete. 53 Přílohy sekce II Příloha 1 - Příklad modelové situace pro fokusní skupinu (založeno na jednom z prvních případů sdílené péče) Klientka: Žena přes 80 let, křehká seniorka, v důsledku věku se postupně zhoršuje její zdravotní stav. Žena byla zbavena způsobilosti ještě před účinností NOZ, byl jí určen veřejný opatrovník. Z rodiny je pravidelně navštěvována pouze jedním členem – tento zastává i pozici první kontaktní osoby pro domov pro seniory. S postupem času se začal jevit stav klientky již poněkolikáté jako velmi nestabilní, ze zdravotnického hlediska přesahující možnosti odbornosti 913 (všeobecná sestra v sociálních službách). Až dosud bylo běžnou praxí, že v těchto momentech se kvůli zajištění životních funkcí odesílal klient k hospitalizaci. U této klientky však došlo ke shodě uvnitř týmu oddělení (zdravotní sestry a pracovníci v sociálních službách), že nemá smysl již hospitalizaci opakovat, protože klientka umírá a každý další přesun výrazně zhoršuje kvalitu jejího života, a to stav jak psychický (patrná výrazná nepohoda), tak fyzický (objevování se proleženin apod.). Zbývalo tedy případné hospitalizaci zabránit a otázka v ten okamžik zní, jak zajistit, aby k hospitalizaci nemuselo dojít 31 . Komunikaci stavu zajistila staniční sestra, která konzultovala se sestrou vrchní. Po dohodě staniční sestra kontaktovala rodinu. Po seznámení rodiny a jejím souhlasu, staniční sestra oslovila organizaci, poskytující mobilní specializovanou paliativní péči (MSPP). O změně stavu byl informován veřejný opatrovník. Na půdě domova bylo smluveno konzilium, účastnili se pracovníci MSPP (lékař a zdravotní sestra), domova (vrchní a staniční sestra) a rodina. V průběhu konzilia se potvrdilo, že klientka bude profitovat z péče MSPP. Se souhlasem rodiny MSPP přijal klientku/pacientku do své péče. To prakticky znamená, že pracovníci MSPP sepisují se členem rodiny a klientem (rsp. veřejným opatrovníkem, který musí dát souhlas s péčí) trojstrannou smlouvu. V domově je návazně založena dokumentace MSPP, do té pracovníci domova nevpisují, potřebné kopírují do dokumentace své. Rodina je informována o změnách od zdravotních sester oddělení, příp. od MSPP (na základě dohody), stejně tak i veřejný opatrovník. PL začíná spolupracovat s lékařem MSPP, který navrhuje ordinace, PL předepisuje léky a konzultuje s lékařem MSPP. Personál domova (zdravotní sestry a pečovatelé v sociálních službách + další odborní pracovníci dle potřeby) pracuje dle ordinací pracovníků MSPP. Lékař doporučuje změny medikace při léčbě bolesti, pracovníci MSPP doporučují dodržování režimu s ohledem na zdravotní stav klienta/pacienta. Konzultují a doporučují ošetřovatelské postupy. Mezi týmy organizací funguje pravidelné telefonické ohlašování stavu jedenkrát týdně, dále vždy v případě zhoršení stavu. 31 Jde o důležitý rozhodovací proces, například v situaci, kdy je pátek a hrozilo zhoršení stavu o víkendu, kdy praktická lékařka nemá docházkovou službu. Pokud by nebylo krytí lékařem MSPP, klientka by musela být odeslána do hospitalizace. 54 V  případě potřeby mají pracovníci domova pohotovostní číslo (dostupnost 24/7) na pracovníka MSPP, stejně tak jej má k dispozici rodina klienta. Na pravidelné vizity dochází tým MSPP minimálně jednou týdně, vícekrát dle potřeby, vždy zdravotní sestra MSPP, dle potřeby dochází i lékař. Určité specifické činnosti, např. manipulace s morfinem (jeho ukládání, aplikace) se děje dle manuálu, který byl vypracován v prvním případě sdílené péče (obsahem mj. i nastavení komunikace, popsány situace, kdy se volá apod.). Stává se, že u geriatrických pacientů se stav v průběhu procesu umírání stabilizuje, proto je nastavena 30denní lhůta pro spolupráci, poté je na základě dohody mezi zúčastněnými klient propuštěn z péče MSPP a je informován PL. Péči pak opět plně přebírá domov a praktický lékař klienta. Sociální pracovnicí je po dohodě se staniční sestrou informován veřejný opatrovník. Nejinak tomu bylo i v modelovém případě. Klientka se vrátila do péče MSPP vícekrát – pokaždé proběhl celý postup od začátku. V případě klientky se rodina nedokázala srovnat s tím, že člen rodiny umírá, zejména poté, kdy v první fázi sdílené péče klientka nezemřela. Ve chvíli, kdy byla na návštěvě u klientky, tak i pokud byla klientka v péči MSPP, rodina odmítla respektovat ordinace lékaře MSPP. Objevovaly se výhrady proti podávání morfinu, stejně jako nedodržování doporučeného režimu – klientka byla členem rodiny vysazována i sycena přesto, že se jí viditelně přitěžovalo. Personál se dostával do situací, kdy určité úkony činil na nátlak rodinného příslušníka i v rozporu se svým profesionálním názorem a s nejlepším svědomím. I když s rodinou komunikoval obavy spojené s léčbou mobilní paliativní tým, byly emoce silně přítomny i pro pracovníky domova, protože se péče děje právě v domově. Rodina se stala pro mnohé pracovníky obtížnou v komunikaci. Pracovníkům domova byla nabídnuta supervize, také měli možnost volat v případě potřeby kdykoliv MSPP. Pracovníci domova i MSPP se přizpůsobili – stížnosti na personál domova řešila po dohodě jen staniční sestra domova. Tenze narůstala, situaci bylo třeba řešit. Na společné schůzce MSPP, domova a rodiny iniciovanou pracovníky domova MSPP řekl, že pokud rodina nebude dodržovat léčebný režim a s tím související doporučení, péči ukončí. Pokud by se za těchto podmínek zhoršil zdravotní stav klientky, musela by být hospitalizována. S tím souvisí i traumatizace a možné úmrtí v nemocnici. Tak by ani domov nebyl schopen zajistit, aby klientka mohla setrvat – pracovníci si ale její hospitalizaci a odchod nepřáli, což náročnost situace jen zvyšovalo. S takto náročnou rodinou se přirozeně zvýšila náročnost v poskytování péče, panovala obava, aby byla i přes neshody s rodinou zachována nejvyšší možná kvalita péče. Do procesu komunikace s rodinou byla zapojena i sociální pracovnice, na ní leží komunikace s veřejným opatrovníkem. Vždy jej informovala pro získání souhlasu o poskytování péče. Jinak se jeho role ukázala spíše formální, přesto důležitá v tom smyslu, že mohl s péčí MSPP nesouhlasit (dále spravuje i hotovost klientky a příspěvek na péči MSPP činí 200 Kč/den). Kromě jiných byla do péče zapojena i nutriční terapeutka. Rehabilitace byla v době sdílené péče zastavena. Od prvního kontaktu po úmrtí klientky došlo ke třem cyklům společné péče, první a druhý o standardní délce 30 dní, vždy došlo ke stabilizaci klientky. Ve třetím ,,cyklu” sdílené péče klientka zemřela v domově. 55 Příloha 2 Příklad scénáře rozhovoru pro fokusní skupinu s lidmi ve vnitřních službách 1) představím sebe + řeknu, kdo všechno tam je 2) informace o projektu – jde o zavádění sdílené péče, kdy je do dlouhodobé péče integrována péče paliativní, nyní máme identifikovat co nejvíce témat, která je třeba ošetřit, aby zavedení nové služby hladce fungovalo a) nahrávání b) informovaný souhlas s archivací 3) zahájení. Vzájemné představení se účastníků a) jméno, organizace, jaká je vaše pozice v organizaci b) jaká je vaše náplň práce? c) jak vaše organizace přistupuje k paliativní péči? d) jakou máte vy osobně profesní zkušenost s paliativní péčí 4) modelový příklad – zjištění názorů na předložený modelový případ aplikace mobilní hospicové péče v domově pro seniory a) stručné převyprávění případu b) prostor pro dotazy účastníků – volné dotazy na nejasnosti v příběhu, dopřesnění, kde, kdy, co se jak událo c) co z modelového příkladu se týká vaší profese? Kde je tam vaše místo? Jaké úkoly jste měl/a při poskytování paliativní péče? Pokud by byla paliativní péče zaváděna do vaší organizace – co byste měl na starosti? d) jaké dopady může mít zavedení takového modelu na vaši práci? e) co v příkladu z vašeho hlediska chybělo? f) co je třeba z hlediska vaší profese zařídit, aby sdílená péče dobře fungovala? g) jak spolupracujete s ostatními profesemi u vás v organizaci? Jak spolupracujete s klienty a jejich rodinnými příslušníky? Kdo je pro vás nejdůležitějším partnerem? h) v čem spočívaly problémy, týkající se vaší práce, které jste už zažili? Kde vidíte další potenciální problémy? Na co z toho příběhu u vás v organizaci nejsou podmínky? Vidíte nějaké problémy při zavedení paliativní péče do dlouhodobé péče u vás v organizaci? V čem spočívají? i) co fungovalo dobře? Co máte k dispozici? Na čem se obě strany shodují? Co jde podle vás hladce a na čem se dá stavět? j) jakou podle vás finanční manažeři potřebují přípravu? Jak se může organizace na novou službu připravit? k) co musí být podle vás splněno, aby u vás v organizaci mohla být paliativní péče poskytována? l) co je potřeba podle vašeho názoru ještě dotáhnout – oproti modelovému příkladu – aby všechno proběhlo dobře? Co je třeba doladit, aby integrace/poskytování péče bylo funkční? m) co by se dalo oproti příkladu zlepšit, aby péče proběhla z vašeho hlediska optimálně? n) co musí být podle vás splněno, aby poskytování péče (včetně spolupráce organizací, kde to je relevantní) mohla trvale fungovat? o) jaký máte názor na zavádění paliativní péče do vaší organizace? Je podle vás úkolem zařízení dlouhodobé péče poskytovat i možnost paliativní péče? Proč? Jak má podle vás vypadat správná péče o umírajícího klienta zařízení? p) měli byste nějaká „ponaučení“ pro organizace, které chtějí zavádět paliativní péči? 5) pro PR domova a) jak jste promýšleli, že budete hovořit o skutečnosti, že se v domově poskytuje paliativní péče? 56 Zdroje sekce II • Dražilová, L. Paliativní péče v podmínkách pobytového zařízení sociální péče. Sociální služby, 2014, květen. Dostupné z: http://www.socialnisluzby.eu/ckfinder/userfiles/files/SS%20 5-2014%20final%20s24-29.pdf • Formy hospicové péče. Dostupné z: http://asociacehospicu.cz/formy-hospicove-pece/ • HENDL, Jan. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha: Portál, 2005. • Koncepce paliativní péče v ČR: Dostupné z: http://www.cestadomu.cz/res/data/028/003426.pdf • Mapa pracovišť pro léčbu bolesti. Dostupné z: http://www.linkos.cz/lecba-bolesti-2/mapa-pra- covist-pro-lecbu-bolesti/ • O Namasté Care Program. Dostupné z: http://www.namastecare.com/namaste-care-program. html • Paliativní péče v ČR v roce 2013. Dostupné z: http://www.paliativnimedicina.cz/paliativni-pece-v -cr-v-roce-2013/ • Pochmanová, K. První případ integrace specializované paliativní péče do domova pro seniory. Praha, 2016. Diplomová práce. Univerzita Karlova v Praze. Fakulta humanitních studií. Katedra řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích. Školitelka Mgr. Blanka Tollarová, PhD. • Příspěvek Dr. Julie Kinley pronesený na semináři Paliativní péče v domovech pro seniory konaném dne 11. 11. 2016 v Praze. • Standards and Guidelines. Vienna: Hospice Austria Hospice and Palliative Care, A national organization of Hospice and Palliative Care Institutions. Dostupné z: http://www.hospiz.at/pdf_dl/ richtlinien_konzept_hospiz_pall%20care_pflegeheim_englisch_2010.pdf 57 III. Příprava na poskytování paliativní péče: vzdělávání a podpora pracovníků Poté, co se rozhodnete poskytovat v organizaci paliativní péči, přistupujete k dalšímu kroku: vzdělávání a odborné přípravě svých pracovníků. Klíčovým bodem je nastavení bezpečného rámce pro poskytování paliativní péče v prostředí domova pro seniory. Tento bezpečný rámec sestává z následujících základních prvků: • organizace jasně definuje, jakou péči poskytuje. Pracovníci jsou podporováni ve sdílení vize péče. Shoda na principech i konkrétních pracovních postupech je klíčová a je podporována • pracovníci mají dobře a přehledně vymezen prostor pracovních postupů, povinností a kompetencí, jsou podporováni v dalším vzdělávání a učení • jsou explicitně dané komunikační standardy, poskytování zpětné vazby i způsoby řešení konfliktů • pracovníci vědí, že mají prostor pro práci s nejistotami, které jsou chápány jako přirozená součást jejich práce. Prací s  nejistotami, neúspěchy či chybami se učí celá organizace – nejsou brány primárně jako důvod k postihu Vzdělávání pracovníků se podle našich zkušeností odehrává ve třech rovinách: 1) rovina odborné přípravy všech pracovníků – zejména zdravotních sester, pečovatelů a sociálních pracovníků domova i) konkrétní dovednosti a znalosti – jak pečovat, jak pořizovat, ukládat a sdílet dokumentaci, kdy koho volat pro konzultaci nebo předání do péče, kdo předepisuje léky, kde získat potřebné informace ii) konkrétní činnosti závislé na kontextu a dohodě – typicky práce s opiáty, vykazování na VZP 2) vzdělávání, příprava a podpora pracovníků v dalších dovednostech 3) průběžné učení se – tj. daný prostor pro reflexi praxe a aplikaci zkušeností Vzdělávání v odborných a dalších dovednostech je důležité pro poskytování paliativní péče. Ideálně by mělo začínat před začátkem projektu, realističtěji se začátkem. Organizačně musíte zajistit, aby postupně vzděláváním prošli všichni pracovníci. Odborné vzdělávání stejně tak musí být k dispozici pro každého dalšího nového pracovníka. Cíle sekce: • poskytnout návod k přípravě pracovníků na poskytování paliativní péče • poskytnout příklady způsobů, jak systematicky podporovat pracovníky 58 Dále je třeba zajistit pracovníkům kontinuální vzdělávání. Jak vstupní, tak průběžné vzdělávání podporuje shodu pracovníků na poskytování paliativní péče, zvyšuje interní porozumění pracovníků v organizaci. A jasná představa pracovníků o tom, jaká je jejich role a jaký způsob péče o klienty je od nich vyžadován, je klíčová pro jejich dobrý pracovní výkon, pro dobrý pocit z práce i pro upevňování angažovaného přístupu pracovníka. 59 1. Cíle vzdělávání a přípravy pracovníků • znalost principů paliativní péče • porozumění, že s  paliativní péčí přibývá a také nabývá na důležitosti veškerá komunikace – s klientem, s rodinou, s pracovním týmem, s externími spolupracovníky i nespolupracujícími aktéry • jistota všech pracovníků při práci • praktické zvládání odborných úkonů • rozvoj měkkých dovedností nutných pro týmovou spolupráci a komunikaci • sdílení společné vize v poskytování paliativní péče • vzájemné seznámení týmu, pokud jde o kompetence • podpora pracovníků • partnerské nastavení vztahů mezi profesemi (vzájemný respekt, uznání specifického přínosu každé profese) • dobráprovázanostpracovníhotýmu–nastavenífunkčníchavstřícnýchkomunikačníchstandardů, vzájemné důvěry a návaznosti pracovních pozic a odpovědností • nastavení systému zpětné vazby v pracovním týmu, případně v celé organizaci 60 2. Odborné vzdělávání pro profese Odborné vzdělávání musí být dostupné všem profesím. Při jeho plánování je nutné zahrnout veškerý personál: jak ten, který se podílí na poskytování přímé péče, tak veškerý další personál, který musí být o poskytování paliativní péče informován a pokud možno sdílet vizi organizace o jejím poskyto- vání. 2.1 Zdravotní sestry Na základě našich zkušeností je patrné, že nejsilnější potřebu podpory mají zdravotní sestry. A zároveň je tato jejich potřeba vzdělávání všemi automaticky předpokládána. Na sestrách leží odpovědnost za zdravotní péči o klienty. Z tohoto titulu i navrhují přechod klienta do paliativního režimu, případně stvrzují názor týmu o vhodnosti změnit cíle péče. Jsou prostředníky mezi lékařem a týmem. Zdravotnická kompetence z nich také dělá mluvčí pro rodinné příslušníky, kteří chtějí hlavně zdravotnické informace o svém příbuzném – slovo sestry má svůj vysoký status. Sestry proto mohou být paliativní péčí přetíženy – přináší pro ně řadu úkolů navíc. Jak při vzdělávání, tak při plánování péče. Je tedy třeba zvažovat, které z úkolů patřící sestrám by mohli vykonávat jiní pracovníci. Zkušenost: Ne ve všech pobytových zařízeních zdravotní sestry pouze plní indikace lékaře. V celkovém souhrnu právě tyto činnosti mohou klást nároky na jejich kapacitu. Sestry mají silnou potřebu vzdělávání také proto, že paliativní péče přináší úkony, které sice umějí, ale nemají v nich rutinu. Vzdělávání pro ně tedy často hraje roli ujištění se, získání většího cviku a sebejistoty než učení se zcela novým úkonům. Ze zdravotnického hlediska poskytování paliativní péče může přinést výkony, které sestry prakticky neumějí 32 nebo se jich obávají 33 . I když je odmítání založeno fakticky na strachu pouze z jednoho, nebo několika výkonů, sestry pro ně mohou paliativní péči odmítat. Zkušenost: Jakmile sestry dostanou možnost úkon vidět a prakticky si jej vyzkoušet, obavy z něj se zmenší nebo ztratí. Pro sestry je poskytování paliativní péče specifické také ve vysokých nárocích na samostatnost. Na počátku projektu jsme se setkali se situacemi, kdy sestry měly ze samostatných výkonů obavy, se vším by nejraději čekaly na lékaře. Z hlediska kompetencí jsou závislé na jeho indikaci nebo preskripci, jejich role je ale v paliativní péči velmi aktivní a samostatná. Některé sestry se vnímaly až nesebevědomě a nejistě. Jak ale rostly jejich zkušenosti, jak s péčí o klienty, tak se spoluprací s lékaři, dosáhly větší jistoty a sebevědomí a samostatné výkony se pro ně staly běžnější součástí jejich práce. 32 např. krmení sondou, která je často zaváděna klientům v pokročilém stadiu onemocnění demencí. 33 typicky aplikace morfinu 61 2.2 Pečovatelky a pečovatelé (pracovníci v sociálních službách) Pro management organizací je velmi důležité vnímat, že velkou potřebu vzdělávání v oblasti PP mají i pečovatelé. Jsou také každodenně v kontaktu s klienty a jejich potřeba mít jistotu a dobře vědět, jak o klienta pečovat, je stejně velká jako u sester. I oni nutně potřebují dobře vědět, jak s klientem zacházet, manipulovat, kdy s ním hovořit, čím vším je možné mu přitížit, co například kdy může klienta bolet, a čemu je tedy třeba se vyhnout. Proškolením pečovatelů přispíváte také k uznání jejich profese, k uznání jejich přínosu ke zvyšování kvality života klienta. Ukazuje se, že nejistoty pečovatelů mohou mít dopady nejen na jejich péči o klienty, ale rozhodně mají dopady i na fungování, stabilitu a komunikační kvality celého týmu. V našem projektu se ukázalo, že pečovatelé se snadno mohou cítit opomíjeni. V Příloze 1 sekce III uvádíme témata pro vzdělávání pečovatelů, i dalších pracovníků přímé péče, a pro nácvik péče v posledních dnech klienta. Jsou to ale úkony, které jsou součástí běžného pečování. Terminální stadium neznamená, že by měl být člověku doručován nějaký speciální balíček čehokoliv navíc. V posledních hodinách se mohou potřeby umírajícího měnit, ale pro jejich rozpoznání je často nutná empatie a důkladná znalost klienta. Rozpoznávání určitých signálů 34 je velmi křehké. Každý z pečovatelů by měl znát specifika posledních hodin a dnů, a využít své dobré znalosti klienta, aby uměl jeho signály rozeznávat. Umírající mívá silnější potřebu, aby nebyl sám – a v těchto momentech je důležité „jen“ s umírajícím být. 2.3 Sociální pracovnice a pracovníci Sociální pracovník má při poskytování paliativní péče mnoho rolí. Možnosti sociálního pracovníka jsou velmi široké a záleží na konkrétním domově, jaké všechny odpovědnosti bude mít. • je pracovníkem v přímé péči – komunikuje jak s klientem, tak jeho rodinou, vede s nimi rozhovory, plánuje 35 , vyjednává, zprostředkovává další služby • má administrativní povinnosti v oblasti vyřizování sociálně-právních věcí klienta a zajištění celého sociálního spisu • pracuje jako metodická opora – nastavuje pravidla přímé péče a způsobu komunikace s klienty a rodinami v organizaci, garantuje promítnutí principů péče v organizaci do konkrétních metodik a postupů práce s klienty Je ovšem patrné, že ne každý sociální pracovník se bude cítit dobře připraven, ať na rovině komunikační, tak metodické. V  oblasti komunikace je tedy vhodné nabídnout sociálnímu pracovníkovi školení, které posílí jeho schopnost otevírat témata související s plánováním péče v závěru života a přáními klienta i rodiny týkající se důstojné a dobré smrti klienta. Sociální pracovník by měl mít sám schopnost vést rozhovor o budoucí péči a měl by také umět podpořit ostatní pracovníky v této dovednosti. 34 např. bolest 35 včetně plánování budoucí péče a Rozhovory o péči v závěru života 62 Vzdělávání sociálních pracovníků by mělo směřovat také k právním otázkám, zejména jde o otázky způsobilosti k právním úkonům, ustanovování opatrovníka, vymezování oblastí zastupování opatrovníkem, dále jde o práva klienta, způsoby zjišťování jeho přání, způsoby jejich zaznamenávání a respektování (více viz Příloha A a B materiálu). Sociální pracovník musí být orientován také ve formálních náležitostech, jako jsou informované souhlasy a další dokumenty právní povahy, které je třeba při poskytování paliativní péče shromáždit. Podporu může sociální pracovník potřebovat i v oblasti metodického nastavování celého procesu poskytování paliativní péče 36 . Důležité je i pochopení odborné zdravotnické terminologie, v týmu se tak podpoří sjednocení společného jazyka. Vhodným může být například absolvování kurzu zdravotnického minima zaměřeného na paliativní péči. Případně i osobní zkušenost s péčí o umírajícího, pokud se na to pracovník cítí. Není to ale nutné. 2.4 Ostatní profese Z dalších interních zaměstnanců vydělujeme 2 skupiny: Odborné pracovníky zapojené do přímé péče – např. nutriční terapeuty, fyzioterapeuty, ergoterapeu- ty – tito jsou zdravotnickými pracovníky. Jako takoví by měli mít dostatečné znalosti a dovednosti, aby byli schopni poskytovat paliativní péči na úrovni dobré klinické praxe své profese, tj. na úrovni obecné paliativní péče. Stejně jako ostatní výše uvedení pracovníci přímé péče potřebují v této oblasti podporu. Další interní zaměstnance organizace – tedy pracovníky managementu, technické, provozní a administrativní pracovníky. Obyvatelé přicházejí do styku téměř se všemi pracovníky organizace, a proto by všichni pracovníci měli být informováni tak, aby například uměli reagovat na dotazy jeho, případně jeho blízkých. Tématu paliativní péče potřebují rozumět natolik, aby chápali požadavky na ně směřované 37 . Stejně jako všichni ostatní pracovníci by i oni měli sdílet vizi služby o poskytování paliativní péče. Zkušenost: „Je potřeba zaškolit všechny zaměstnance. Prvním kontaktem může být vrátnice, uklízečka, která rozhodne, jak rodina pochopí situaci svého blízkého. Řešili jsme dokonce stížnost, která vznikla na základě jedné nepřesné věty v prvních 12 hodinách pobytu u nás.“ 36 sestavování metodik, organizace péče, sledování její kvality, nastavování indikátorů pro evaluaci 37 např. u kuchařů, aby rozuměli nestandardním požadavkům na stravování, u pracovníků úklidu, aby rozuměli, proč je třeba v určitých pokojích být potichu 63 3. Otázky k odbornému vzdělávání Musí být na poskytování paliativní péče proškoleni všichni pracovníci v přímé péči? Naše rada zní: všichni pracovníci musí být na poskytování paliativní péče připraveni. Vzdělávání pak závisí na modelu péče, který si vaše organizace zvolí. Plošné vzdělání všech pracovníků v přímé péči: každý pracovník přímé péče by měl být alespoň základně vzdělán a připraven na poskytování paliativní péče. Specializace vybraných pracovníků v přímé péči: organizace může jít z různých důvodů cestou vytvoření specializované skupiny pracovníků, která bude poskytovat péči v závěru života. Je to organizačně náročnější řešení, ale může být pro vaši organizaci vhodné. Zároveň pracovníci, kteří specializovaní nebudou, musí dobře vědět, jaká je jejich role, pokud je nějaký klient v paliativním režimu. 3.1 Odborné kurzy, které naši pracovníci navštívili: • ELNEC 38 – V ČR zajišťuje Centrum paliativní péče. ELNEC je akreditovaným kurzem. Dotace ve standardním provedení: 4 dny v  kuse. Je vhodný pro tým (dojíždění, ubytování), ale také pro samotné účastníky. Pro potřeby projektu proběhl ELNEC na klíč, upravený na míru (rozsah: 3 dny). Zúčastnili se jej nejen zdravotní sestry, ale i sociální pracovníci, pečovatelé, další zdravotničtí pracovníci a pracovníci managementu • práce s nevyléčitelně nemocnými a umírajícími (16 hodin) – org. Gaudia proti rakovině • psychohygiena (8 hodin) – org. Gaudia proti rakovině • dva mezinárodní semináře na téma Poskytování paliativní péče v domovech pro seniory (8 hodin) • dále jsme vyjeli nasbírat zkušenosti a inspiraci ve vídeňských domovech pro seniory, kde integrují paliativní péči. Doporučujeme dále semináře nebo vzdělávací akce na témata: • kompetence zdravotních sester při poskytování zdravotní péče - odb. 913 • efektivní vykazování výkonů při poskytování péče v závěru života • Zkušenost:V ČRjsmenezaznamenaližádnýkurzčiseminář,kterýbysekonkrétnětěmtotématům věnoval. 38 End-of-life Nursing Education Consortium 64 4. Průběžné vzdělávání a podpora poskytování paliativní péče Průběžné vzdělávání je jednou z forem podpory pracovníků, organizace by ho měla poskytovat. Aby se pracovníci mohli cítit jistí, vyvinutý systém by měl flexibilně reagovat na oblasti nejistoty i nově vyvstalé otázky. Dále by měl: • zprostředkovat prostor pro reflexi poskytování paliativní péče, a to od samotného začátku Pracovníci potřebují prostor pro vyjádření obav, nejistot, stejně tak i pro sdílení toho, co bylo při konkrétních případech náročného nebo se naopak dařilo. Dále potřebují prostor pro zpracování nelad, konfliktů či neúspěchů. Čas věnovaný reflexi a procesu učení se velmi vyplatí, tématu dává důležitost. Nezpracované obavy, nejistoty, negativní zkušenosti mohou vést ke ztrátě důvěry v kolegy či management, stát překážkou v poskytování paliativní péče • pracovat cyklicky se stejnými otázkami a nejistotami Třebaže jednotlivé případy mají i některé shodné rysy, mění se kontext, který může přinášet nejistotu v tom, jak jednat a postupovat. Navíc pokud pracovníci chtějí pracovat dobře, mají obavu, aby v citlivé situaci dobře pečovali, a tak neustále zvažují, co a jak mají dělat – a ptají se na to. V organizaci je třeba také počítat s tím, že se pracovníci obměňují. Důležité je vždy hledat vhodnou formu sdílení otázek a odpovědí, aby pracovníci získávali odpovědi efektivně. Pracovníci se učí rychle a s každou další zkušeností toho zvládají více a více. Toto zvládání se ale odvíjí od toho, že jsou podporováni, že se učí jako celý tým, ne pouze někteří pracovníci, a že v celém týmu o sobě mají jednotliví pracovníci dobrý přehled • pracovat s motivací a zájmem pracovníků Zkušenost říká, že někteří pracovníci jeví zájem, jiní nikoliv. Zájem někdy pramenil ze zájmu profesního, oborového – sestry i pečovatelé se chtěli naučit něco nového, rozšířit své dovednosti, zvládat víc. Jindy byli motivováni osobním vztahem ke klientovi, chtěli ho podpořit v závěru života, umožnit mu udržet vysokou kvalitu života a přispět, aby „nemusel z domova“. Nezájem o vzdělávání mohou způsobit obavy – u sester již uváděné obavy např. z používání opiátů. Ty jsou naštěstí rychle překonatelné. Pro někoho může být celkovou demotivací nízký plat pracovníků v sociálních službách, a nemá pak ochotu se učit ničemu novému, měnit pracovní způsob nebo přijímat odpovědnější úkoly. Nezájem může pramenit z nevyrovnání se s vlastní smrtelností – i s touto skutečností je třeba, aby organizace počítala a s ní pracovala. 65 4.1 Nástroje vzdělávání a podpory pracovníků při řešení nejistot V této kapitole stručně představujeme nástroje vzdělávání, které jsme použili v našem projektu, nebo které použily naše partnerské organizace a doporučujeme, co se osvědčilo. Jako u všech aktivit, které pro pracovníky narušují jejich pracovní režim, je určité riziko, že pokud se v nějakém ohledu nepovedou, pracovníci se vůči vzdělávání naladí kriticky a bude obtížné je získávat pro další vzdělávací akce. Je proto třeba organizačně dobře zvládnout zařazení vzdělávací akce do pracovní doby a povinnosti pracovníka tak, aby si na vzdělávání nemusel dělat speciálně čas a pak dohánět pracovní úkoly. Naopak vzdělávání by se mělo pro pracovníka stát legitimní součástí jeho pracovních povinností, nikoliv „ztrátou času“. Vzdělávání nesmí být úmorné a mechanické. Každá organizace je jiná, i její pracovníci jsou jiní – mají odlišné požadavky, zkušenosti, schopnost se učit. Není proto možné vytvořit univerzální model podpory a vzdělávání, a i pokud svůj model vytvoříte, bude stejně třeba jej neustále sledovat a obměňovat podle potřeb pracovníků i strategií a modelů péče v organizaci. 4.1.1 Kurzy Kurzem je míněna vzdělávací akce na vybrané téma. Pro pracovníky a jejich celoživotní vzdělávání jsou nejvýhodnější kurzy akreditované. Kurzy, které naši pracovníci navštívili, uvádíme v sekci III, podkapitole 3.1. 4.1.2 Workshopy Workshopy jsou interaktivní setkání, která mohou být využita jako vzdělávací akce i jako akce s jiným cílem. Předpokládá se aktivita a zapojení všech účastníků. Role účastníků při workshopu mohou být různé – zkušenější předávají informace a zkušenosti druhým, účastníci ve skupinách zpracovávají zadané úkoly, účastníci generují otázky a pak na ně hledají odpovědi… Workshopy jsou vhodnou formou například pro předávání zkušeností mezi organizacemi – pracovníci se při nich seznámí, je prostor i pro neformální komunikaci, která účastníky sbližuje. Zejména na počátku projektu nebo v situacích nejistoty je praktické pořádat workshopy nebo jiná skupinová setkání v homogenních skupinách 39 . Pracovníci v rámci své profese snadno zformulují problémy, které řeší, a ty je pak možné dále přinést například dál na multiprofesní setkání. Workshop musí být dobře řízen, aby dosáhl svého cíle. 39 například sestry, vrchní i řadové; pečovatelé; sociální pracovníci; vedení organizací, finanční manažeři + public relations 66 4.1.3 Odborné semináře V našem projektu jsme semináře využívali – zejména jako vzdělávací příležitost pro výše kvalifikované pracovníky, kteří na nich rozšiřovali své znalosti a dovednosti v určitých specializacích. 4.1.4 Řízené diskuze, společné plánování a rozhodování: tzv. „metodická setkání“ V našem projektu jsme využívali tzv. „metodická setkání“. Šlo o setkání vybraných pracovníků, kteří měli konkrétní úkol 40 . Debata a práce účastníků byly vždy řízeny, všichni měli prostor se vyjádřit. Probíraly se varianty, zvažovaly alternativy, debatovaly se zkušenosti z jiných zařízení a jejich možná implementace v našem domově. Při diskuzích byl velký prostor pro interakci účastníků a pro vysvětlení případných nejasností. Není to tedy úplně vzdělávací technika, spíše způsob předávání znalostí a zkušeností, sdílení. 4.1.5 Webinář Webinář je v podstatě přednáška přes internet. Webinář není interaktivní, je vhodný pro jednosměrné předávání informací k teorii i praxi na dálku, do více organizací. I když je zde možnost chatovat, debata nebo vyjasňování jsou dost nepohodlné. Pro základní otevírání témat, slaďování fází projektu, je vhodný. 4.1.6 Stáže v jiných zařízeních Je třeba dobře formulovat svá očekávání od stáže a podle toho stáž vybírat a domlouvat její průběh a podobu. Případně je dobré mít doporučené zařízení pro stáž nebo znát mentora, zjistit si reference o něm. Zkušenost1:Proorganizacistážív Rakouskusenámosvědčilokontaktovatlektorkuz 1. mezinárodního semináře k Poskytování paliativní péče v domovech pro seniory. Kromě jiného nám zprostředkovala kontakt na organizace zapojené v projektu paliativní péče a umožnila nám formulovat zadání pro stáž do pobytových zařízení pro seniory, kterou jsme absolvovali v říjnu 2016. Zkušenost 2: Stáž například v lůžkovém hospici nemusí přinést pro sestry z domova pro seniory očekávaný efekt, nebo ne ve všech aspektech. Měli jsme zkušenost, že stáž pomohla, pokud šlo o získání zkušeností se smrtí klientů, ale nebyla přínosná v tom, jak o klienty pečovat a jaký k nim mít přístup, a hlavně jak spolupracovat mezi dvěma týmy, když v lůžkovém hospici je pouze jeden tým a práce je zde organizována zcela odlišným způsobem. 40 například vymyslet nástroj „plán péče“, nebo revidovat a nově vymyslet roli sociálního pracovníka 67 4.1.7 Mentoring ve vlastním zařízení, interní vzdělávání Zkušenější kolega, peer groups 41 , návštěvy různých oddělení, vzájemné konzultace pracovníků – tyto nástroje vedou k upevnění dovedností pracovníků i ke zvýšení jejich ochoty poskytovat paliativní péči. V rámci interního vzdělávání mohou pracovníci například společně nacvičovat úkony, které se často nedělají nebo vyžadují specifické dovednosti - např. manipulace se zvedákem. Lze takto zaučovat nové pracovníky či pracovníky, kteří dané úkony dělají pouze zřídka. 4.1.8 Sešit otázek Několik organizací zapojených do našeho projektu využívalo sešit otázek. Fyzicky se jedná o sešit (nebo více sešitů), který je umístěn na místě pro pracovníky dostupném. Do sešitu mohou pracovníci zapisovat své otázky, které je napadají, mohou zde uvádět své obavy. Zápisy v sešitě mohou být pojaty jako anonymní, aby pracovník mohl napsat opravdu cokoliv a necítit ostych například za „základní otázky, které by už přece měl mít zvládnuté“. Do sešitu se pak píší také odpovědi na otázky – a odpovědi i otázky zůstávají k dispozici všem. Každý si je může přečíst, každý o nich může diskutovat. Ve všech fázích projektu do sešitů pracovníci otázky psali. Například při mapování prostředí byla vytvořena jakási databanka otázek a systematických odpovědí na ně. Pracovníci si také v sešitě mohou vyměňovat zkušenosti – ti, kdo například nemají zkušenosti s umíráním, se ptají těch zkušenějších, pečovatelé se ptají lékaře. Sešit otázek může ukázat, v čem všem spočívají nejistoty pracovníků a v čem je tedy podpořit. Může být vhledem do postojů pracovníků. Zkušenost: V sešitu se objevovaly různé otázky, např.: Mám na klienta hovořit v době hygieny, když je pod léky a spí? Nebude pak mít bolest? Nemohu ublížit klientovi, když budu u něj sedět a hladit ho? 4.1.9 Filmy a diskuze Jako vhodná technika vzdělávání i slaďování vize péče se nabízí také společné sledování dokumentů nebo filmů o tématu péče v období umírání. Film nabídne pracovníkům možnosti pro debatu, na základě filmu mohou diskutovat nebo rozhodovat témata, která se týkají jejich pracoviště. 41 skupiny pracovníků stejné profese a obdobných zkušeností 68 Přílohy sekce III Příloha 1 - témata pro vzdělávání pracovníků v sociálních službách (nejen) (založeno na výstupech ze setkání s pečovateli v červenci a listopadu 2016) • hygiena • péče o dutinu ústní • polohování • bazální stimulace • stravování • pitný režim • management bolesti a dalších symptomů • sledování zdravotního stavu klientů • práce se vztahem • práce s rodinami 69 IV. Poskytování paliativní péče: nastavení postupů v organizaci a s externími aktéry Smyslem stanovení pracovních postupů je: • podporovat soulad celého týmu na vizi a praktickém naplňování poskytování paliativní péče v organizaci, • poskytnout jasný a bezpečný pracovní prostor, postupy a pravidla pro pracovníky, • nastavit pravidla komunikace s klienty a rodinnými příslušníky a podporovat komunikační principy, které jsou v souladu s vizí poskytování PP, • vyjasnit odpovědnosti pracovníků a právně ošetřit situace, které mohou při poskytování PP nastat, • nastavit pravidla hodnocení poskytování paliativní péče a reflexe práce pracovníků. Při popisu doporučených postupů sledujeme dva pohledy: Prvním je trajektorie života klienta v pobytovém zařízení, jejíž součástí je aplikace paliativního přístupu. Rámec tohoto pohledu je tedy plánování budoucí péče (konkrétněji pak nástroj vedení Rozhovorů), práce s plánem péče v závěru života až do úmrtí klienta a pozůstalostní péče. Druhým pohledem je pak pohled organizační: poskytování plánované péče přináší organizaci několik základních úkolů. Organizace se musí sjednotit na vizi péče. Dále musí pečovat o fungování multidisciplinárního týmu a podporovat pracovníky, aby zvládali náročné situace. Organizace dále musí zajistit spolupráci s externími aktéry, což je zvláště náročné při poskytování sdílené péče společně s mobilním paliativním týmem. Cíle sekce: • představit konkrétní kroky při zavádění poskytování paliativní péče v domově pro seniory. Kapitola je návrhem pro: • nastavení interních postupů práce pro všechny pracovníky domova a pro všechny základní situace: plánování budoucí péče a vznik plánu péče v závěru života, komunikaci se všemi účastníky v průběhu plánování budoucí péče i v průběhu poskytování péče v závěru života, poskytování paliativní péče, zajištění spolupráce mezi všemi účastníky při péči v závěru života, postupy po úmrtí klienta • nastavení spolupráce domova pro seniory s externími aktéry mobilní specializovanou paliativní péčí (dále jen MSPP) s dalšími vnějšími aktéry (lékaři, nemocnice) 70 Schéma 2 Nastavení postupů při poskytování paliativní péče Zdroj: vlastní plánování budoucí péče shoda na principech poskytování paliativní péče fungování multidisciplinárního týmu plán péče v závěru života koordinátor paliativní péče spolupráce s externími aktéry, sdílená péče náročné situace pro pracovníkypozůstalostní péče poskytování paliativní péče v pobytovém zařízení - klient v paliativním režimu rozhovor o budoucí péči komunikace při paliativní péči dokumentace a reflexe péče Péče o klienta Péče o organizaci 71 IV.A - KLIENT 1. Právní instituty a vůle klienta při péči v závěru života – anotace Příloh A a B Každá sociální služba by měla soustavně zachovávat autonomii člověka. V praxi pobytových sociálních služeb to znamená aktivně podporovat právo člověka rozhodovat o tom, jakou péči by si pro sebe přál, či nepřál, respektovat jeho rozhodnutí o tom, jak chce žít svůj život. Právě práce s těmito přáními a představami a zapojování rodinných příslušníků je součástí vedení Rozhovorů, resp. plánování péče v závěru života. Řada klientů pobytových zařízení žije s demencí. Nevyléčitelným onemocněním, které v čase způsobuje postupný rozpad schopnosti o sobě rozhodovat. Pro domovy se potom otevírá otázka, jakým způsobem pracovat s autonomií člověka při postupném rozpadu kognitivních schopností a zároveň jak zachovávat práva člověka tak, aby i při jejich úbytku nebyla jeho práva neadekvátně omezena. Za tímto účelem oslovené právničky zpracovaly právně orientovaný text k využitelnosti právních institutů k ochraně vůle a práv klienta ve vztahu k péči v závěru života. V textu se konkrétně zabývají: • dříve vyslovenými přáními • předběžnými prohlášeními • nápomocí podpůrce • opatrovnictvím • omezením svéprávnosti S ohledem na život seniorů v domovech text vždy rozebírá příslušný institut, limity jeho využitelnosti z pohledu poskytovatele a způsob jeho praktické aplikace. Protože je však většího rozsahu, a mohl by proto znesnadnit přehlednost dále pojednávaných témat, přikládáme ho v Příloze A. V Příloze B také naleznete tyto vzory dokumentů pro využití: • vzor dříve vysloveného přání • náležitosti poučení lékaře ohledně dříve vysloveného přání • poučení ze strany lékaře ohledně předem vysloveného nesouhlasu s budoucí léčbou • předběžné prohlášení • dohoda o nápomoci při rozhodování • návrh na omezení svéprávnosti a jmenování opatrovníka 72 2. Plánování péče v závěru života Kvalitní služba, jejíž součástí je i paliativní péče, by měla do běžného plánování péče zařadit tzv. plánování péče v závěru života, jinak nazýváno také tzv. plánování budoucí péče (angl. Advance Care Planning) 42 . Plánování péče v závěru života má tedy dvě složky: • samotný proces plánování • výstupy plánování péče v závěru života, které se stanou součástmi plánu péče v závěru života. Ten umožňuje, je-li kompletní, získat tolik potřebnou jistotu v poskytování. V optimálním případě je tato jistota podepřená i příslušnými právními instituty. Nástrojem užívaným v plánování je tzv. Rozhovor. Schéma 3. Plánování péče v závěru života Schéma 4. Individuální plánování péče 42 „Plánování budoucí péče“ asi lépe odpovídá anglickému originálu, „plánování péče v závěru života“ nám ovšem přijde jako přesnější termín. Používáme oba termíny, čas ukáže, který se začne v českém prostředí více využívat. Plánování péče (personalizovaný přístup ke klientům) Individuální plán Plán péče v závěru života Plánování péče v závěru života (plánování budoucí péče, Advance Care Planning) Rozhovor o péči v závěru života Plán péče v závěru života 73 Individuální plánování je pro nás znakem profesionálních sociálních služeb. Plánování péče v závěru života chápeme jako rozšíření individuálního plánu. Mělo by se stát standardem poskytování pobytových sociálních služeb. Plán péče v závěru života je nástrojem, který dále podporuje autonomii obyvatel pobytových zařízení. Klade důraz na tázání se po představách a přáních klienta, pokud jde o zdravotní, ale i další péči o sebe v závěru života. Plánování se táže po vůli klienta, po tom, co je pro něj v životě důležité. Plánování budoucí péče pracuje s perspektivou toho, že nastane doba, kdy o sobě člověk nebude moci rozhodnout. Což je perspektiva, kterou má před sebou většina klientů pobytových zařízení pro seniory. Plán péče poskytuje všem pracovníkům srozumitelný rámec péče, který dává buď konkrétní úkoly, nebo aspoň explicitně formuluje cíle péče, ze kterých pracovník vyvodí, jak má v dané chvíli postupovat. Pokud pracovníci vědí, co mají dělat, na koho se mohou obracet, pak zvládají i velmi náročné situace a poskytování péče se daří na vysoké úrovni. Pro management je důležité si neustále uvědomovat, že pracovníci se často cítí málo informováni. Proto je třeba zajistit, aby vše, co potřebují vědět, jim bylo dostupné, a to pokud možno jednoduše a přehledně – ideálně v písemné formě (elektronicky, či papírově). Plán péče je jednou z takových cest. 74 2.1 Plánování péče s ohledem na vývoj onemocnění Plánování budoucí péče umožňuje propojit vývoj zdravotního stavu a hodnoty, přání a představy klienta a jeho blízkých. Pokud uvažujeme o kvalitě života, v péči je třeba vývoj onemocnění neustále zvažovat a přizpůsobovat se možnostem, schopnostem a dovednostem klienta. Určit předpokládaný vývoj onemocnění a informovat o něm, je v kompetencích lékaře. Proto je třeba hledat způsoby, jak lékaře (zejména praktické) do běhu péče zapojit. V ideálním případě společně s klientem, týmem a rodinou by lékař měl stanovit cíle péče. Ty by měly být zohledňovány v plánování péče. Součástí individuálního plánování péče musí být příprava na to, že plán péče se bude měnit podle změn zdravotního stavu klienta, který stárne a umírá. Jakým způsobem tyto momenty identifikovat? Zkušenost: Pro tyto účely jsme začali pravidelně při probíhajícím měsíčním tzv. skórování péče u  každého klienta pokládat otázku: Pokud přemýšlíte o  tomto konkrétním člověku, jak dlouho myslíte, že tady s námi ještě bude, a to na škále roky/měsíce/týdny/dny? Při odpovědi vycházíme z aktuálních poznatků a pozorování ohledně klienta. I ty se mohou relativně rychle měnit: po návratu z hospitalizace může být klient viděn v horizontu dnů, při dalším skórování v horizontu týdnů; jednu obyvatelku, kterou jsme svého času viděli na dny, nyní vidíme až na roky. Pravidelné hodnocení umožňuje identifikovat změny a vědomě rozpohybovat včasnou přípravu na proces umírání. Práce s časovým horizontem nabízí přesnější uzpůsobení individuálního plánu péče a navrhovaných řešení. Je-li klientův horizont odhadován na roky, budou podnikané kroky a navrhovaná řešení jiná, než zní-li odpověď měsíce, či dokonce týdny. A to ať se jedná o jakýkoliv aspekt života klienta – o zdraví nebo třeba o sociální vazby. Zkušenost: Komunikace s  jednou rodinou žijící v  zahraničí nebyla jednoduchá, došlo k  narušení bazální důvěry příbuzného vůči domovu o kvalitě poskytované péče klientce, paní Zdeně. Po několika vyčerpávajících jednáních byla položena otázka o  předpokládaném horizontu života. Rodina měla obavy odjet do zahraničí, protože by paní Zdena mohla do doby návratu zemřít. Proto jí ujištění lékařem o  předpokládaných měsících života umožnilo plánovat odjezd i  návrat. Zároveň byla zvažována otázka přestěhování paní Zdeny na pokoj jiného oddělení, kde měla pozitivní vztah s pečovatelkou z tohoto oddělení. Paní Zdena ale byla citlivá na změny prostředí, a tak jsme našli jiný způsob naplnění společenského kontaktu: pečovatelka, pokud byla ve službě, začala paní Zdenu navštěvovat. Otázka po časovém horizontu napomohla ke sjednocení komunikační platformy a dále k hledání naplnění cílů jinými prostředky za zvažování zbývajícího času. Je-li odhadovaný horizont měsíce či roky, je relativní váha času nižší, řešení navrhovaná pro péči budou pravděpodobně komplexnější, možná zabírající více času, než u horizontu dnů a týdnů. Péče probíhá zejména na úrovni pečujícího týmu. S kratším odhadovaným horizontem zbývajícího času klienta zároveň roste potřeba jistoty pečujícího týmu. V některých případech se zvyšuje komplexnost rozhodovacích procesů, zejména přechází-li klient do sdílené péče. Častěji je třeba klienta komplexně zhodnotit multidisciplinárním týmem (což se 75 ukázalo jako důležité i při definování podmínek návratu ošetřovatelsky náročného klienta). Zpravidla se rovněž zvyšuje tlak na akceschopnost a rychlost zajištění péče. Z těchto důvodů se více zapojuje střední a vyšší management organizace. Toto zapojení zároveň dodává pracovníkům jistotu, že za nimi organizace stojí. V každém případě – pokud odpověď zní měsíce, je na místě se ptát, zda máme připraven Plán péče v závěru života. 76 3. Rozhovor o budoucí péči Nástrojem plánování budoucí péče je tzv. Rozhovor (s velkým R)43 . Je to rozhovor o přáních a představách týkajících se závěru života. Vy jako organizace směřujete k vyjasnění představ o péči o klienta v závěru jeho života. Pro klienta je rozhovor zejména o tom, co je pro něj v životě životně důležité – z toho pak také vychází domluva na podobě další péče. Rozhovory by měly být vedeny jak s klienty, tak s jejich blízkými, a za účasti (veřejného) opatrovníka, má-li ho klient určen. Nedílnou součástí Rozhovorů by mělo být i poučení lékařem o diagnózách a prognózách vývoje stavu. Funkce Rozhovorů je v tomto ohledu trojí: • zjištění přání, představ a hodnot klienta i jeho blízkých, • formulování cílů péče v závěru života, • posílení role rodiny v péči, hledání konsenzu klienta, pracovníků a rodiny, který je při péči v závěru života naprosto zásadní. Realitou poskytovaných služeb je, že se ocitáme v situacích, kdy přání a představy obyvatel neznáme, a oni už je zároveň nejsou schopni zformulovat. V těchto případech hraje zásadní roli • rodina, resp. blízcí klienta, a • znalost biografie klienta – kým byl, co pro něj bylo důležité – díky které bude klient ve formulování plánu zastoupen nepřímo. Jedním z rizik se zde může stát nesoulad v pohledu na klienta mezi rodinou a pečujícím týmem (rodina znala klienta jinak než pracovníci), a tím vzrůstá riziko napětí. Při formulování plánu péče v závěru života a možnosti jeho naplnění je zásadní souhlas všech aktérů zapojených v péči. Pokud nelze souladu dosáhnout a klientova schopnost rozhodovat se je narušena, poskytovatel by se měl řídit principem ochrany života. 43 Autorem pojmu je Dr. Angelo Volandes 77 3.1 Vedení Rozhovorů Kdo má Rozhovor vést? Kdo jej má podnítit? Rozhovor může vést kdokoliv, kdo má téma vnitřně zpracované, je toho schopen a kdo je také ochoten Rozhovor vést. V domovech to může být zdravotní sestra, ale mohou to být i jiní pracovníci, například sociální pracovník. Pracovníci si někdy také přáli, aby Rozhovor vedl psycholog nebo kaplan. Rozhovor může vést i pečovatel, také však ustanovený pracovník, např. koordinátor paliativní péče, který se klientovi představí jako ten, se kterým je možné o těchto tématech hovořit. Nedílnou součástí vedení Rozhovoru by mělo být poučení a vysvětlení diagnózy a předpokládaného vývoje onemocnění ošetřujícím lékařem klienta. Zkušenost: Při stáži ve Vídni jsme se setkali s přístupem, že téma budoucí péče může otevírat každý z týmu, záleží hlavně na tom, že to je pracovník, který má ke klientovi a jeho rodině vybudovaný vztah. V některých rakouských domovech vedl Rozhovor lékař za přítomnosti pečujících pracovníků, v jiných byl lékař přizván v okamžiku, kdy by se bez něj plánování budoucí péče nemohlo dále posunout. 90 % Rozhovorů vedli jiní pracovníci, 10 % ošetřující lékař klienta. Zdá se zřejmé, že není žádná profese, která by se hodila nejlépe pro zahájení plánování budoucí péče. Kdo může být nejvhodnějším pracovníkem pro počátek plánování, to záleží skutečně na konkrétním zařízení, personálním složení týmu, na vztazích pracovníků s klientem a jeho rodinou a na nastavené důvěře. Jak Rozhovory probíhají? Rozhovory o péči v závěru života mohou být rozděleny na více etap, jejich témata se mohou stanovit v závislosti na vývoji onemocnění a podle jednotlivých aktérů, které chce senior do plánování zahrnout a kteří chtějí o tématu mluvit. Určité otázky plánování budoucí zdravotní péče se mohou ukázat jako smysluplné až v momentě, kdy je otázka relevantní (příkladem může být zavedení sondy PEG). Otázek, které je třeba diskutovat, je mnoho a vyžadují zapojení celé řady účastníků. Všechna setkání nemusí být formalizovaná, relevantní informace lze předávat či o nich hovořit v rámci běžného dne. Všechny pracovníky je třeba připravit na to, že takové okamžiky mohou nastávat. Je pak na nastavení interního postupu, jak informace o přáních klienta zaznamenávat. Ne každý obyvatel a ne každá rodina je ochotna se o tématu bavit. Jedno odmítnutí však nemá znamenat, že se k němu přestanou pracovníci zkoušet vracet. Úkolem poskytovatele je dávat možnost a Rozhovor podporovat. Mohou se změnit okolnosti a klient i blízcí člověka mohou změnit názor a chtít o budoucí péči hovořit. K ochotě hovořit o budoucí péči vede například změna zdravotního stavu klienta nebo úmrtí spoluobyvatele. Na druhou stranu je třeba respektovat i to, pokud „ne“ zazní. Pokud vycházíme ze zkušeností ve vídeňských domovech pro seniory, po zjištění názorů zde probíhá sumativní schůzka se všemi relevantními aktéry. Součástí plánování je vysvětlování důsledků rozhodnutí. Klient, potažmo rodina, se musí rozhodnout informovaně. Pokud klient není schopen rozhodnout, je zaznamenáno jeho přání tak, jak je známo pracovníkům, blízkým klienta apod.44,45 44 Je-li schopnost klienta rozhodovat se omezena. Finální rozhodnutí o postupu nese v Rakousku lékař. 45 Návrh Hospiz.at, jak nám jej předala Anna Pissarek. V praxi se setkáváme s různými případy. 78 Příklad:46 Části formuláře záznamu přání klienta podle Hospiz Österreich47 • osobní informace klienta, záznam klientovy schopnosti rozhodovat se • pozadí rozhodování, zápis o svědcích • kontrola dokumentů, které upravují, jak jednat v situaci, že klient nemůže za sebe rozhodovat. Existuje dříve vyslovené přání? Kdo je osoba zastupující ve věcech rozhodnutí o zdravotní péči? Má klient opatrovníka? • zápis o zdravotním stavu klienta od lékaře – diagnóza hlavní, diagnózy přidružené, očekávaný průběh nemoci • vyjádření dalších odborníků ke stavu klienta  – zdravotních sester, dalších zdravotnických a sociálních profesí • co si klient přeje? Jaká je jeho vůle a  představa dobrého života a  důstojné smrti v  domově v oblastech: • pokud jde o zdravotní péči, psychologickou podporu, sociální péči a spirituální život či podporu? • psychosociální a spirituální • lékařských a  ošetřovatelských intervencí, např. PEG, léky proti bolesti a  další medikace (např. antibiotika, resuscitace, hospitalizace a jejích podmínek) • úmrtí a pohřbu? • další záznamy a informace k průběhu Rozhovoru • jména osob (včetně podpisů) zapojených do rozhodování a  vymezení jejich oprávnění (vztah k obyvateli) • další poznámky • kdy byl formulář sepsán (Vorsorgedialog, 2016, s. 18-19, [online]) 46 Vypracovaný návrh byl předán Ministerstvu zdravotnictví a sociálních věcí, čeká se na schválení. Současná verze v němčině je k dispozici např. na: http://www.oegern.at/wp/wp-content/uploads/HPC-VSD_25. 10. 2016_ Ansichtsexemplar.pdf 47 Střešní organizace pro poskytování hospicové a paliativní péče v Rakousku 79 3.2 Doporučení k Rozhovorům Základem pro komunikaci s klienty je otevřenost a snaha o pojmenovávání faktu, že hovoříte o péči v závěru života, o tom, jakou o ní mají představu, o tom, co je pro ně důležité na konci života, v období umírání. Klienti, pokud jsou schopni o sobě rozhodovat, spíše otevřenost přijmou. Vy pak vystupujete jako někdo, kdo klientův zájem poznává, aby ho respektoval a hájil. Také proto je třeba nastavit komunikaci otevřeně, aby vám klient svá přání sděloval, mohl je upřesňovat, měnit. A také, abyste mu rozuměli – zejména v situacích, kdy už není schopen se dobře vyjadřovat a jeho reakci lze vyčíst spíše z detailů. Komunikace mezi klientem a pečovatelem se pak dostává do dosti intimní polohy, ve které je dříve vyjednaná shoda velmi důležitá, neboť může založit porozumění a schopnost klientovo přání poznat jen s minimem komunikace. • uvědomujte si, že hovořit o smrti a umírání je neustále ve společnosti do značné míry tabuizované. Proto hledejte způsoby, jak Rozhovory činit normálními. Můžete například předávat informace o paliativní péči a Rozhovorech připravené na letácích, formulářích, které vyplňuje rodina, nebo na seminářích nabízených rodinám. • rodinu je třeba informovat zevrubně i o tom, jaké jsou možnosti a alternativy paliativní péče v domově, včetně sdílené péče. Obecně dostupnou informací by se měla stát finanční otázka poskytování paliativní péče. Může být k dispozici např. na webových stránkách a na letácích. • je třeba dávat prostor, otevřeně nabízet možnost o tématu kdykoliv hovořit. Takovým podnětem se může stát např. představení konkrétní osoby, která bude za vedení Rozhovorů odpovědná. • nepřestávejte se k tématu plánování budoucí péče pravidelně vracet. o pokud již byly Rozhovory vedeny a existují výstupy, pak se ujišťujte o tom, že domluva stále platí, zejména pak je to důležité, změní-li se stav seniora. o pokud jsou Rozhovory odmítány, zkoušejte citlivě téma otevřít opětovně. • proaktivně budujte vztahy s rodinami, dávejte jim možnost účastnit se dění v domově. Zkušenost 1: Setkali jsme se s názorem, že obyvatelé v domovech nechtějí o tématu vůbec hovořit. S postupem projektu jsme si začali uvědomovat, že část tohoto „nechtějí“ jsou i naše vlastní obavy z tématu,naševlastnínepřipravenost.Právěnaodstíněnívlastníchstrachůjetřebasoustavněpracovat. Mnohokrát jsme se setkali s tím, že obyvatelé „házejí rukavici“, tedy vyzývají k rozhovoru pomocí různých narážek. Například po úmrtí spolubydlícího uslyšíte vyjádření typu: „já už tady taky dlouho nebudu, nebaví mě to, nemá to pro mě smysl“, na která můžete reagovat nabídkou Rozhovoru. Také ale mohou klienti zatajovat bolest či zastírat příznaky nemoci ze strachu z hospitalizace, nikoliv ze smrti samotné. V těchto případech by snahou mělo být pojmenování skutečnosti a domluva o postupu. Zkušenost 2: Paní Anna se vracela v terminální fázi nádorového onemocnění. Ona i rodina si přála vrátit se do domova. V době nástupu razantně odmítla hovořit o svém zdravotním stavu ve smyslu: „až budu chtít hovořit o svém zdravotním stavu, řeknu si.“ Při návratu z hospitalizace do sdílené péče tým i rodina akceptovali tento náhled klientky. O očekávaném vývoji s ní, v souladu s tímto přáním, nikdo nehovořil, komunikace probíhala s rodinou. Paní Anna zemřela spokojeně v domově o pár dní později.“ 80 3.3 Záznam přání klienta Přání klienta ohledně zdravotní péče (typicky jde o hospitalizaci a život zachraňující zákroky) a další péče (vybavení pokoje, kontakt s rodinou, způsoby zvyšování pohodlí) by měly být zaznamenány. V ideálním případě by klient měl mít svá dříve vyslovená přání (případně předběžná prohlášení) i další projevy vůle sepsány právně závaznou cestou, jak je podrobně popsáno v Příloze A a B (vzory). Není-li tato možnost, v každém případě je potřeba tyto projevy vůle zapsat do plánu klienta. Vlastní způsob zaznamenání pak bude specifický pro konkrétní zařízení. Může být např. součástí standardní dokumentace v papírové či elektronické podobě, může pro ty účely být vytvořený speciální formulář apod. Pokud klient není schopen vyjadřování, je třeba ho informovat o tom, co se s ním děje a vnímat jeho reakce, jak mu daný způsob komunikace vyhovuje. Pokud klient trpí demencí a není schopen vyjádřit své přání, vychází se z jeho znalosti, z historie pobytu klienta v zařízení a ze záznamů, ze kterých lze jeho preference odvodit nebo z jednání s rodinou. 81 3.4 Vedení Rozhovoru a plánování budoucí péče s příbuznými klienta Při plánování budoucí péče vycházíme primárně z přání a představ klienta. V řadě případů klienti trpí různými formami demence a nejsou schopni, ani s dopomocí, vyjádřit svá aktuální přání. Při rozhodování se tedy vychází ze znalosti klienta, záleží často na názorech pracovníků a také na přáních rodiny. Respektování přání klienta a rozhodování pro poskytování paliativní péče pak záleží primárně na vztazích uvnitř tohoto uskupení. Ty by měly být založeny na důvěře. Z hlediska poskytování péče se právě spolupráce uvedených aktérů může stát velkou výzvou, neboť do vzájemných vztahů vstupuje celá řada proměnných. Vztah rodiny a pracovníků ovlivňují například okolnosti, za jakých klienti do Domova přišli. Rodina musí být pracovníky vnímána jako zásadní aktér při poskytování paliativní péče, což může být prakticky dost obtížné. Pokud rodina na pracovníky působí tak, že klienta do domova „odložila“, případně že pouze za své peníze očekává perfektní služby, pak pracovníci jen obtížně hledají cestu, jak s rodinnými příslušníky spolupracovat. Pokud rodina pracovníky domova přijímá s respektem, důvěřuje jim a sama chce spolupracovat, je cesta k dobrému nastavení komunikace a k dobré spolupráci na- dějnější. Vztahy pracovníků s rodinou může také ovlivnit fakt, že pracovníci dobře znají klienty i jejich životní příběhy, vzájemné vztahy pracovníků s klienty se tím prohlubují a jsou často oboustranně považovány za přátelské. Zatímco rodiny vědí, kým klienti byli, pracovníci vědí, kým teď jsou, co je baví, co jim pomáhá. Pracovníci znají přání klientů, i ohledně smrti, a jejich rozhodnutí respektují. Pracovníci mohou mít dokonce sklon přání rodiny neuznávat, neboť se sami cítí ke klientovi blíže. Tuto tendenci je třeba překonat: pracovníci musí respektovat také rodinu klienta, najít si k ní cestu a pomáhat jejím členům se ke klientovi přiblížit – a například s ním i urovnat své vztahy. Zkušenost: Jak pracovníci vykreslují ideální rodinu? Rodina se finančně spolupodílí, chápe, co se v Domově dělá a je ochotna maximálně participovat, podpořit Domov v jeho odbornosti. Ideální rodina „nezasahuje“ do odborné stránky péče. Někteří pracovníci by uvítali, aby rodina byla schopna a ochotna zapojit se do péče o svého rodinného příslušníka, například pomocí s koupelemi, s aktivitami, s péčí atd. Tento popis „ideální rodiny“ ukazuje, že pracovníci mohou mít tendenci vnímat sebe jako profesionály, kteří mají mít poslední slovo, pokud jde o odbornou péči, a vyžadují pouze respekt vůči této odbornosti. Rodina pak v jejich očích má pouze roli toho, kdo pomáhá, kdo má být k ruce profesionálům. S tímto nastavením je třeba pracovat a motivovat pracovníky k partnerskému přístupu k rodinám. Zapojování rodin do plánování budoucí péče bylo pracovníky v projektu vnímáno jako náročné. Reakce rodin byly velmi různé. Od pochopení situace a snahy se co nejlépe s Domovem sladit a spolupracovat při vytváření plánu péče v závěru života – až po odmítání a neochotu o tématu hovořit a tím blokování péče, jakou by pracovníci považovali za optimální. Postoje rodiny se ale mohou – podobně jako postoje klientů – měnit a spolupráci lze i po prvních neúspěších navázat. Zkušenost: Paní Jana vstoupila do terminální fáze onemocnění demencí. V Rozhovorech byl postoj rodiny jasný – hospitalizovat. Tým se o tomto postoji ujistil a respektoval ho. Stav paní Jany se zanedlouho zhoršil a v souladu s domluvou byla hospitalizována. Po pár dnech se stabilizovaná vrátila. Rozhovor byl s rodinou opakován, tentokrát však s jiným výsledkem – rodina se shodla na přání doprovodit paní Janu v domově, bude-li to možné. 82 4. Plán péče v závěru života Plán péče v závěru života slouží jako nástroj, který dává jistotu v okamžiku, kdy je lékařem indikována symptomatická léčba, případně když se nenadále zhorší zdravotní stav klienta, který by vyžadoval hospitalizaci. Plán péče v závěru života – je-li kompletně vypracován – přináší odpovědi na otázky: • kde chce klient zemřít, • jak si přeje, aby o něj bylo pečováno, a tedy jak budou pracovníci postupovat. Není-li plán vypracován včas, potom v době, kdy jej budeme potřebovat, se k jeho tvorbě dostáváme za vypjatých podmínek, pod tlakem času a obav z umírání, a nezřídka již bez možnosti s klientem hovořit a zjistit jeho přání nebo se v tomto ohledu sladit s rodinou. Může se pak stát, že se nepodaří, aby klient v domově zůstal, třebaže to mohlo být jeho přáním. U geriatrických klientů se může zdravotní stav celkem rychle proměňovat. Na otázku „kdy“ bude plán uplatňován, lze odpovědět jen tak, že v ideálním případě by každý klient měl mít vypracován plán péče v závěru života s tím, že čím je plán úplnější, tím spíše podle něj bude možné v době potřeby postupovat. Řadu klientů bychom označili za geriatricky křehké, scházejí postupně, v určitém momentě lékař indikuje, že jsou v terminální fázi onemocnění. Ta může trvat i několik týdnů. U jiných klientů má „kdy“ podobu náhlou (např. akutní srdeční selhání, cévní mozková příhoda), a tak odpovědi na otázky „kde“ a „jak“, aby bylo možno činit správná rozhodnutí, je třeba mít v řádu minut, maximálně hodin. Plán péče v závěru života má pro organizace mnohé výhody: • mění umírání z něčeho neočekávatelného na situaci očekávatelnou, umožňuje se připravit. • plán umožňuje předvídat a rozhodovat v situacích, které byly dříve nepředvídatelné. Víme, co si klient přeje, a co máme kdy dělat. • plán přesouvá důraz z potřeby ochrany klienta na jeho podporu. • máme připraveny scénáře pro konkrétní rizika, která se mohou, ale nemusí, objevit – například jde o charakteristický průběh některých fází umírání či zdravotních komplikací. • známe vůli klienta a pokusíme se ji naplnit. I náhlé situace lze ošetřit, například dříve vysloveným přáním. 83 4.1 Součásti plánu péče v závěru života Aby byl plán péče podporou pracovníků při rozhodování a v pracovních postupech, musí obsahovat a mít vyřešena následující témata: 1. přání a představy klienta o budoucí zdravotní péči zaznamenané v ideálním případě jako právní akty (předběžná prohlášení, dříve vyslovená přání) o stejně tak jsou zaznamenány přání a představy jeho blízkých 2. stanovení společného cíle - každý účastník ví, jak se bude v péči postupovat a je na tom základní shoda o účastníkem zde rozumíme klienta, jeho blízké, členy multidisciplinárního týmu, ošetřujícího lékaře, management organizace, v případě potřeby i další externí aktéry (mobilní specializovanou paliativní péči, veřejného opatrovníka). Do péče se v některých případech zapojují i další služby, např. osobní asistence, příp. dobrovolníci a další o má-li klient zemřít v domově, je třeba postupovat lege artis. Musí být jistota v tom, co se dělá, proč se dělá, jak se dělá a že všichni souhlasí – tj. mají shodu na cílech péče o domluva všech o tom, jak bude péče probíhat, včetně vyjasnění role všech jednotlivých aktérů 48 , musí pokrývat celou dobu péče, a to až do smrti klienta včetně 3. ustavení hlavní kontaktní osoby a další osoby, se kterými se rozhoduje o postupu, v ideálním případě je právně vyjasněný statut toho, s kým rozhodujeme (zda je například opatrovníkem) o přání a osoby, které se budou podílet na rozhodování, se zjišťují v Rozhovorech 4. zapojení lékaře o stanovuje diagnózu a očekávaný vývoj stavu (prognóza) o indikuje doporučený postup o formuluje možná rizika ve vývoji zdravotního stavu o indikuje tzv. limitace péče o rozepisuje tzv. SOS medikaci o komunikuje se svým pacientem, jeho blízkými, ošetřujícím týmem o indikace lékaře jsou závazné pro zdravotní sestry 5. předvídatelná rizika o tj. taková, kde víme, co může nastat, jen není známo, kdy o je stanoven postup, jak budou řešena, nebo jak se bude postupovat, pokud se objeví. S nepředvídatelnými riziky lze pracovat tak, že se do plánu zapíše, jak se bude postupovat, pokud se objeví něco, co v plánu péče v závěru života není. Platí, že čím budou rizika a konkrétní způsoby ošetření přesnější, tím větší jistotu mohou týmu dát (ve výsledku je i způsobem ošetření rizika pravidlo: když nevíš, ptej se vedoucího). 6. stanovení indikátorů spuštění plánu péče v závěru života. Tedy znaky, podle kterých se stanoví (a kdo stanoví), že péče začíná postupovat podle tohoto plánu. 48 rodinných příslušníků, pracovníků přímé péče, administrativních pracovníků, pomocných sil – skutečně všech 84 Je třeba být vždy připraven na to, že • plán péče se v závěru života může kdykoliv změnit, změní-li se kterákoliv z okolností, za kterých byl plán sestavován • plán péče v závěru života bude aktualizován a případně doplňován s blížícím se úmrtím klienta • organizační a procesní rizika mohou vyžadovat mnoho energie pracovníků jak v přímé péči, tak v managementu: o je třeba zajistit dostatek personálu i materiálního vybavení o popisy postupů musí být velmi konkrétní (např. nestačí říci, že pokud nastane konkrétní stav, bude následovat hospitalizace, ale mělo by se plánovat, komu kdo přesně bude komu volat, kam kdo provede záznam apod.) o musí být upravena zastupitelnost pracovníků (zejména jde o možnou nepřítomnost osoby, která standardně stvrzuje vstup klienta do sdílené péče, nebo nepřítomnost praktického lékaře, který s námi dobře spolupracuje) • další specifická rizika se váží ke konkrétním situacím jak externím, tak v  případu konkrétního klienta; příkladem externích rizik může být např. výpadek dodávek léků proti bolesti do ČR (v říjnu 2016); v případě konkrétního klienta se může jednat např. o riziko krytí nákladů sdílené péče apod. Naším doporučením je, aby plán péče v závěru života byl písemný, rychle přístupný všem pracovníkům tak, aby jednotlivé části a vyjádření nemuseli v dokumentaci v různých místech vyhledávat. 85 5. Klient v paliativním režimu 5.1 Rozhodování o vstupu klienta do paliativního režimu Rozhodování o vstupu klienta do paliativního režimu je na lékaři, který režim indikuje, a na předchozí (nebo aktuální) shodě klienta, příbuzných a týmu o poskytování paliativní péče. Je-li paliativní péče součástí klientova plánu budoucí péče, je vstup do paliativního režimu věcí dohody a aktuální kapacity organizace. Kdo může navrhnout, že je čas pro vstup klienta do paliativního režimu? Podle našeho názoru tuto odpovědnost může, a dokonce má, mít každý pracovník. V organizaci by měla být dohodnutá platforma (např. denní hlášení, zápis Cygnus apod.), na které je možné informaci přinést. Po návrhu na vstup do paliativního režimu by se měl poradit multidisciplinární tým, rozhodnout o adekvátním přizpůsobení péče a o dalším postupu (indikace lékařem, komunikace s klientem a rodinou). Zkušenost 1: Zápis z dubna 2016 - „Poté, co se zdravotní sestry vrátily z kurzu, vyhlásily paliativní režim u 2 klientek, zapsaly do systému. Nezapojily ostatní, neinformovaly rodinu, berou to jako záležitost své profese.“ Uvedený příklad „jednostranného vyhlášení“ paliativního režimu bez plánování v multidisciplinárním týmu a bez zapojení rodiny principy kvalitní paliativní péče v domově pro seniory nesplňuje. A přesto se stal v rámci našeho projektu, tedy pracovníkům, kteří byli proškoleni. Chceme ukázat, že pokud existuje nějaká setrvačnost týkající se například vztahů mezi profesemi nebo fungování v týmu, bude se tato pravděpodobně projevovat i při zavádění paliativní péče. Sestry z uvedeného příkladu byly zvyklé, že klíčová rozhodnutí přijímají samy, zapisují do systému, ale už pak neprobírají téma na poradě a needukují kolegy. V organizaci nebylo zavedeno plánování budoucí péče, z jejich hlediska tedy nemohly dělat více. Pokud tedy sami na podobnou situaci narazíte, nechápejte ji nutně jako prohru – je to spíše dílčí neúspěch, který vám ukazuje, na čem všem je třeba pracovat. Zkušenost 2: Zápis z října 2016, týká se stejného zařízení – „Koordinátorka přináší na setkání aktuální zprávu z domova. Hovoří o tom, že zařazení do paliativního režimu probíhá v širším týmu – zapojený byl praktický lékař, vedoucí zdravotního úseku, sociální pracovnice. Informaci o vhodnosti přechodu do aktivního paliativního režimu může přinášet kterýkoliv pracovník, nejčastěji zprávu přináší zdravotní sestry a sociální pracovnice. Pečovatelé méně často, je u nich vysoká fluktuace, a proto nedostatečná znalost klientů.“ Indikaci terminálního stavu, a tedy adekvátnosti paliativního režimu, provádí lékař. Buď praktický lékař klienta, případně jiný ošetřující lékař (v nemocnici) či paliatr. Zkušenost: Klient se mnohokrát vrací s  lékařskou zprávou, ve které je propsáno doporučení k symptomatické léčbě, popř. je definován terminální stav onemocnění. V několika případech se nám stalo, že byly indikovány příkazy DNR, DNI (po aktivní komunikaci s ošetřujícím lékařem v nemocnici). Pokud se klient vrací s takovou indikací z hospitalizace, je třeba s praktickým lékařem a případně se spolupracujícím paliatrem domluvit další postup, pokud je třeba. Vždy je dobré ověřit, zda klient, případně jeho blízcí, porozuměli (viz Rozhovory). 86 5.1.1 Co je třeba zvážit při vstupu klienta do paliativního režimu? • v jaké situaci klient do paliativního režimu vstupuje? o při návratu z hospitalizace s výhledem na indikaci paliativního režimu, případně s potřebou sdílené péče o v případě, že klient v domově postupně chřadne Zkušenost: v DSR rozlišujeme uvedené dvě situace, neboť je pro rozhodování potřeba různá míra zapojení managementu. Pokud budou kladeny vyšší nároky na zdroje organizace (personální, materiální, finanční) nad běžně poskytovanou péči, je věcí managementu, aby převzal vedení případu. Příkladem je dříve zmíněný návrat ošetřovatelsky náročného klienta z hospitalizace, případně vstup klienta do sdílené péče. Postupem (v našem případě schématem) je pak ošetřeno, jakým způsobem proběhne zapojení managementu, v kterém momentě přebírá vedoucí domova koordinaci a správu případu. • má klient vypracován plán péče v závěru života? Pokud ano, postupujeme podle plánu? Pokud ne, známe klientova přání? o do jaké míry je možné komunikovat s klientem? Má klient opatrovníka? o jak budeme komunikovat s rodinou? Je určena kontaktní osoba? o jak pracovat se spolubydlícím? • má multidisciplinární tým shodu na tom, že je klient adeptem paliativního režimu? Vědí všichni, jak v konkrétním případě postupovat? • má domov kapacitu přijmout ošetřovatelsky náročného klienta do paliativní péče? Má kapacitu spolupracující domácí hospic? • kdo případ koordinuje? • do jaké míry potřebujeme zahrnout management organizace? o jak se management dozví, že je třeba jeho účast či koordinace? o jak a kdy se management zapojí? • jak bude zahrnut do péče praktický lékař? Jak bude probíhat jeho komunikace s týmem? Zkušenost: V úplném začátku integrace paliativní péče, resp. spolupráce s MSPP jsme hovořili o tom, že zvládneme maximálně 2 klienty ve sdílené péči na oddělení. Postupně jsme ale tuto svou představu změnili. Narůstaly naše znalosti a dovednosti a nabyli jsme zkušeností, zejména takových, že klienti z paliativního režimu se mohou zase vrátit do normálního režimu dlouhodobé péče a že podoba péče a ošetřovatelskánáročnostjeukaždéhoklientavelmiproměnlivá.Protopronáspřestalobýtsmysluplné stanovovat přesný počet obyvatel, kteří mohou být v jeden čas ve sdílené péči. Zvažujeme individuálně případ každého klienta a aktuální možnosti ošetřujícího personálu, s rodinou domlouváme konkrétní postup. Neslibujeme, že 100% naplníme přání, ale že uděláme co možná nejvíce pro jeho naplnění. Otevřeně hovoříme o důvodech, pro které se přání zemřít doma v domově nemusí stát uskutečnitelné (např. personální důvody, zdravotní komplikace). 87 6. Poskytování paliativní péče Vlastní poskytování péče závisí na postoji, dovednostech a znalostech pracovníků, jak jsme uvedli v sekci III. Poskytování péče v závěru života má svá specifika, která doporučujeme, podobně jako jiné praktické postupy, ošetřit interními standardy a metodickými postupy dle zvyklostí a potřeb pracovníků a organizace. Nápomocné pak jsou ilustrativní fotografie, výuková videa, výstižné popisy a další. 6.1 Úprava prostředí, pobývání rodinných příslušníků, spolubydlící 6.1.1 Práce s prostředím při poskytování paliativní péče V úvodu jsme uvedli, že poskytování paliativní péče by se mělo dít v důstojném prostředí. Každý domov si musí formulovat, co pojem „důstojné prostředí“ pro něj a v jeho konkrétních podmínkách znamená, a jakým způsobem důstojnost prostředí zajišťuje. V aktivním paliativním režimu jde zejména o: • soukromí o potřebu soukromí má každá lidská bytost. Výzvou se zajištění této potřeby stává zejména na vícelůžkových pokojích, ať při hygieně, odpočinku či jakékoliv další činnosti. Pracovníci našeho domova i spolupracujících organizací soukromí nejčastěji navozovali využíváním různých typů zástěn a plent • ticho a zvukovou kulisu o klient zejména v terminální fázi onemocnění potřebuje hodně odpočinku, prostředí by k tomu mělo být přizpůsobeno. Z praktického hlediska je třeba odzkoušet, co je slyšet za zavřenými dveřmi pokoje v běžném denním běhu oddělení Zkušenost 1: Staniční sestra zmínila, že pokud se před pokojem standardně uklízí, popř. se hovoří na chodbách, za dveřmi pokoje klientů se ozývá hluk, který klienty vytrhává z odpočinku. Z tohoto důvodu navrhla nenápadné využití označení pokojů, kde klienti odcházejí, proto, aby pracovníci ve zvýšené míře dbali na ticho, rovněž aby úklid kolem těchto pokojů, pokud již probíhá, byl co nejtišší. Obdobně poznamenala, že je třeba dát na vědomí, ve kterých pokojích zrovna probíhá hygiena, aby nedošlo k narušování sou- kromí. o součástí práce s akustikou je i domluva na možnosti pouštět klidnou hudbu ke zpříjemnění odchodu • světlo o nejen ve dne, ale i v noci je třeba myslet na světlo a zvažovat, jak zajistit, aby nerušilo případného spolubydlícího • vůně o prostředí by mělo být příjemné po všech stránkách včetně vůně, a to pro všechny obyvatele pokoje. Lze využít např. aroma lamp Zkušenost: Součástí práce s prostředím je i vnitřní vybavení domova. V některých domovech pak je zřízena rozlučková místnost, domov disponuje kaplí apod. 88 6.1.2 Nastavení postupu pro pobývání a přespávání rodinných příslušníků v posledních dnech a hodinách Je třeba počítat s tím, že odcházení blízkého může trvat několik hodin, ale i několik dní. V domovech jsou mnohdy klienti ubytováni na vícelůžkových pokojích, s přítomností spolubydlícího je tedy třeba při plánování návštěv a pobytu příbuzných počítat. Domov má usilovat o vytvoření důstojného prostředí pro doprovázení umírajícího, a to pro všechny zúčastněné (klienta, blízké, spolubydlícího, tým). V první řadě by si měl poskytovatel vyjasnit, zda chce dát možnost, aby blízcí umírajícího byli přítomni po celou dobu odcházení – člověk může zemřít ve dne i v noci. Pokud chce domov obecně umožnit doprovázení příbuznými (zde odhlížíme od specifických okolností, které s sebou jednotlivé případy ponesou), potom je třeba si uvědomit, že: • prostředí by mělo být v maximální možné míře uspořádáno k doprovázení, tedy k dlouhodobé přítomnosti další osoby – tato osoba by měla mít možnost pobývat u odcházejícího klienta, ale zároveň by měla mít vymezen svůj prostor, aby nerušila ostatní klienty, měla by respektovat případné „klidové zóny“ • je třeba pečovat o potřeby nejen umírajícího, ale i příbuzného nebo jiné doprovázející osoby o doprovázející nemusí chtít opustit své místo, neboť se bojí, že v ten moment jeho blízký zemře (drží stráž) – nemusí si chtít dojít pro jídlo, pití – z hlediska komfortu je tedy dobré, pokud je to možné, aby bylo přineseno jídlo a pití i blízkému o i doprovázející potřebuje odpočinek; zejména pokud přijíždí zdaleka, je dobré vědět, zda je možné nabídnout doprovázejícímu ubytování v areálu, nebo mu doporučit ubytování někde poblíž. Někdy je možné uvažovat, že by mohl zůstat na přistýlce na pokoji. • tým by měl s dlouhodobější přítomností příbuzných na pokoji rovněž souhlasit. Pro pečující může být taková přítomnost nezvyklá, mohou mít pocity, že jsou kontrolováni, a začnou mít obavy, aby neudělali v péči chybu. Na doprovázení příbuzným je tedy třeba připravit i pracovníky. 89 6.1.3 Komunikace a spolupráce se spolubydlícím Pokud jde o ošetření zájmů spolubydlícího umírajícího klienta, nelze vždy najít dostatek místa pro poskytování paliativní péče podle optimálních představ pracovníků. Paliativní péče je spojena s vyšší mírou pozornosti v pečování, ale také s vyšší mírou ruchu a hluku kolem klienta, což může být pro spolubydlícího zatěžující. Pracovníci pak řeší, jak pečovat nejen o klienta v PP, ale i o jeho spolubydlícího. Někdy chtějí spolubydlícího svým způsobem odškodnit, a tak mu věnují více pozornosti či mu například častěji měří tlak. Cítí, že poskytování paliativní péče limituje soukromí druhého klienta, obávají se i negativních emočních dopadů na něj. Otázka se stává palčivější, pokud spolubydlící vnímá a komunikuje. Pokud má zařízení plnou kapacitu, není možné ani uvažovat o stěhování klientů. Organizace v našem projektu se shodly, že i pokud by kapacitní možnost byla, není vhodné automaticky umírajícího klienta, ale ani jeho spolubydlícího, stěhovat na jiný pokoj. Je třeba zjistit jejich přání. Pokud nemohou svůj postoj vyjádřit, je třeba zvažovat, zda by umírající uvítal přesun, zda by si raději nepřál být ve známém prostředí se svým dosavadním spolubydlícím. A podobně spolubydlící nebude automaticky chtít bydlet jinde. Může si přát zůstat se svým umírajícím druhem, aby ho doprovodil, jak se nám mnohokrát stalo. Spolubydlící také může mít zájem vidět, jak probíhá péče. Dny po úmrtí klienta se mohou stát vhodnou dobou k otevření rozhovorů o budoucí péči se spolubydlícím. 90 6.2 Praktické zajištění v době smrti a po smrti klienta Samotným úmrtím klienta péče v domově nekončí. V domově by měly být vypracovány postupy (chronologicky) k: 1. postupu při úmrtí klienta v domově 2. péči o mrtvé tělo 3. oznámení obyvatelům o úmrtí obyvatele 4. vypořádání praktických náležitostí (ohlášení na úřadech a dalších potřebných místech – ČSSZ, ÚP, matrika), majetku pozůstalého v domově a dalších záležitostí Ze zkušenosti víme, že řada z těchto postupů je v zařízení rutinizovaných, nebudeme je zde proto podrobně rozebírat. Shrneme spíše zajímavé aspekty, se kterými jsme se sami potkali. Nejdůležitější je, že paliativní péče nezahrnuje jen samotné klienty, ale i jejich blízké. Proto by péče neměla končit smrtí. Zůstávají zde ti, před nimiž stojí úkol se smrtí se vyrovnat. 6.2.1 Postup při úmrtí klienta v domově Do doby úmrtí klienta by měli všichni postupovat v souladu s plánem péče v závěru života (viz kapitola 4.1.). Pokud domov postupuje v souladu s doporučeními a pokud rodina fyzicky nedoprovází klienta, mělo by být jasně domluveno, jakým způsobem a kdy chce být rodina kontaktována a zda se chce se zemřelým rozloučit. Ve stejném duchu je třeba myslet i na pečující – je tedy třeba mít jasno v tom, kdo z nich se chce se zemřelým rozloučit a kdo ho bude kontaktovat. Při očekávaném úmrtí je třeba přivolat k ohledání lékaře, pouze ten může konstatovat smrt. Je-li dostupný, měl by být zavolán ošetřující lékař klienta, ať už praktický, je-li dostupný, nebo paliatr, je-li klient ve sdílené péči. Není-li ošetřující lékař dostupný, je třeba zavolat rychlou záchrannou službu s tím, že u klienta bylo očekáváno úmrtí a nejeví známky života. Na některých místech v České republice funguje pro tyto účely koroner. Lékař vystaví list o prohlídce zemřelého. Následně je na domluvě s rodinou, kdo bude volat pohřební službu. Ze setkání skupiny koordinátorů vzešel dotaz, jak s co největší pravděpodobností zajistit, aby nebyla u  zemřelého provedena pitva. JUDr. Helena Krejčíková, PhD. dala následující vyjádření. Pitva u pacientů zemřelých v zařízení sociálních služeb Jak vyplývá z § 88 odst. 1 písm. b) zákona o zdravotních službách, u osob, které zemřely mimo zdravotnické zařízení (tj. zřejmě i v zařízení sociálních služeb, které se považuje za tzv. vlastní sociální prostředí pacienta49 ), se provádí zdravotní pitva. V kontextu sociálních služeb je podstatné, že povinně je nutno pitvu provést (mimo jiné) při náhlých a neočekávaných úmrtích, kdy nebylo možno stanovit příčinu smrti, příp. při podezření, že k úmrtí došlo v souvislosti s nesprávným postupem při poskytování zdravotních služeb.50 Přitom poskytovatel provádějící pitvu může rozhodnout, že se pitva neprovede, 49 Ust. § 4 odst. 3 zákona o zdravotních službách 50 Ust. § 88 odst. 3 písm. a) a c) zákona o zdravotních službách. 91 pokud pacient prokazatelně vyslovil za svého života s provedením pitvy nesouhlas, a (zároveň) při dodatečně provedeném odborném posouzení je příčina úmrtí zřejmá51 . Platí, že rozhodnutí, že se pitva neprovede, je v zásadě zcela na uvážení lékaře. Prokazatelný nesouhlas pacienta s provedením pitvy musí být dle § 88a odst. 3 písm. c) zákona o zdravotních službách součástí zdravotnické dokumentace pacienta, a analogicky k § 81 odst. 5 zákona o zdravotních službách se má jednat buď o písemně vyjádřený nesouhlas opatřený úředně ověřeným podpisem pacientem (tj. typicky samostatná listina založená do zdravotnické dokumentace), příp. o záznam o nesouhlasu vysloveném ve zdravotnickém zařízení52 podepsaný pacientem a zdravotníkem, příp. svědkem, není-li pacient schopen záznam podepsat. 6. 2. 2 Péče o mrtvé tělo a rozloučení Zemře-li klient v domově pro seniory, dle domluvy s příbuznými je možné jim zavolat, že jejich blízký nejeví známky života. Než přijede lékař, případně oslovení příbuzní, měl by se personál důstojným způsobem postarat o tělo.53 Zkušenost 1: V některých domovech mají připravenu krabici s předměty vhodnými pro takové účely. Obsahují např. svíčky, různé náboženské symboly – pro věřící klienty, šátek na podvázání brady apod. Zkušenost 2: V některých případech mohou mít domovy zřízenu rozlučkovou místnost, kam je po úmrtí klient převezen, upraven a kde rovněž lékař provede ohledání. Při péči o tělo zemřelého je třeba mít na mysli rovněž jeho spolubydlící. Je třeba zvážit, jaký způsob převozu zemřelého z pokoje mimo budovu bude vůči ostatním klientům v domově ohleduplný. Zkušenost 1: Ve vídeňském domově pro seniory čekají s převozem těla až do doby, kdy je většina klientů ve svých pokojích. Tak minimalizují nepříjemné pocity související s převozy těla. Zkušenost 2: V dalším rakouském domově pro seniory řádové sestry a zástupce domova vyprovázejí k autu pohřební služby zemřelého. Dělají mu doprovod na poslední cestě. Oznámení obyvatelům o úmrtí obyvatele – práce s prostředím Zemřelý by neměl zmizet nenadále, bez vysvětlení. Obyvatelé by měli mít možnost na veřejně přístupném místě zjistit, že jejich spoluobyvatel zemřel a v případě potřeby se i doptat. Tímto oznámením mohou být i parte vystavená na pietních místech, vzpomínkové knihy a další. 51 Ust. § 88a odst. 2 písm. b) zákona o zdravotních službách. 52 Je otázkou, do jaké míry lze v těchto souvislostech použít výklad per analogia, domnívám se však, že prokazatelně vyslovený souhlas, který bude zaznamenán do zdravotnické dokumentace za pobytu v sociálním zařízení, by měl být také ze strany poskytovatele provádějícího pitvu akceptovatelný. 53 http://www.umirani.cz/rady-a-informace/bezprostredne-po-smrti 92 Vypořádání praktických náležitostí – majetek zemřelého, administrativa V domovech zúčastněných v našem projektu tato agenda, tj. vypořádání zbylého majetku po klientovi, komunikace s rodinou a zajištění administrativních kroků souvisejících s úmrtím, náleží sociálním pracovníkům. Každý domov by měl mít pro tyto účely předem domluveno, co zajistí domov sám a co už náleží rodině. Zkušenost:Kdyžjsmenainternetuhledali,jakpostupujípobytovázařízenív ČR,ukázalose,žejednotné postupy neexistují. V zařízeních zasílá kartičku pojištěnce, občanský průkaz, a lékařskou zprávu na ČSSZ sociální pracovník, v jiných domovech tato agenda náleží rodině. Jakmile je sepsán majetek (což obyčejně trvá několik dní), s rodinou je třeba domluvit se na předání. Zároveň je třeba uzavřít veškeré další záležitosti administrativní povahy. Sociální pracovník by měl dbát na to, aby administrativou pozůstalé nepřehltil. Zkušenost: Méně je někdy více. Stalo se nám, že po úmrtí klienta vše probíhalo podle plánu, každý pracovník dobře vykonával svou práci, ale výsledkem bylo zavalení příbuzných. Do jednoho dne jsme nakoncentrovali předávání pozůstalosti, setkání se vzpomínáním na zemřelého a jednání příbuzných s fundraiseremo případnémfinančnímdaru.Místoabytedypříbuznímohlidobřeprožítčasvzpomínání a rozlučky,muselivyřizovatmnohodalšíagendy.A takpronědenskončilrozčilenímz přístupudomova. Chyba byla v koordinaci a hektické snaze všechno dobře zvládnout. Postupy týkající se paliativní péče by měly rovněž ošetřovat dárcovství pozůstalými (může-li poskytovatel sociálních služeb přijímat dary). Pokud mají pozůstalí s domovem dobrou zkušenost, rádi by často darovali finanční částku. Je tedy třeba z etického hlediska ošetřit vhodný čas pro domluvu takového daru a jeho administrativní dořešení. 6. 2. 3 Péče pozůstalostní Jak jsme uvedli výše, nejen blízcí, ale i pečující, spolubydlící a další obyvatelé domova mohou být pozůstalými. Na to je třeba rovněž z hlediska pozůstalostní péče myslet. Zkušenost: Ve vídeňském domově jsme se setkali s tím, že tělo klienta zůstalo několik hodin na pokoji, kam se s ním mohli jak spoluobyvatelé, tak kdokoliv další přijít rozloučit – pokoj se na pár hodin stal obdobou rozlučkové místnosti. Je třeba podotknout, že standardem zde jsou jednolůžkové pokoje. Všichni pozůstalí (rodiny, pečující, spoluobyvatelé) by měli mít možnost se s klientem rozloučit. Jednak bezprostředně po úmrtí, např. v rozlučkové místnosti, kde zemřelý může být přítomen. Další rozloučení je vhodné uspořádat určitým rituálním způsobem. V projektu jsme se setkali s různými vzpomínkovými setkáními pracovníků a obyvatel domova. Někde se konají relativně bezprostředně po úmrtí klienta, jinde vzpomínají s větším časovým odstupem. 93 Zkušenost1:V kaplidomovaccatřitýdnyažměsícpoúmrtíklientaprobíháRozloučenívedenéfarářkou církve československé husitské, trvá přibližně 30 minut. Primárně je organizováno pro pracovníky a obyvatele domova, zvána je přirozeně i rodina. Zkušenost 2: V DpS Kdyně se vzpomínkové setkání54 koná jednou ročně, kdy se na mrtvého v dobrém vzpomíná, lidé vyprávějí, co s  ním zažili, atmosféra je už uvolněná a  umožňuje ustavení hezkých vzpomínek a i vnitřní urovnání případných sporů a neladů. Další formou může být rovněž konání zádušních mší55 . Cílem všech těchto uspořádání je udržovat kontakt s pozůstalými, umožnit jim vyrovnat se s úmrtím blízkého. Domov by měl udržovat určitý pravidelný kontakt s pozůstalými rodinami a nabídnout jim možnost podpory a sdílení při truchlení. Zkušenost: Některé z hospiců zasílají několik měsíců po úmrtí pozůstalým „vzpomínáme…“ se znovu připomenutím možné podpory. Jedna z  účastnic projektu vyprávěla osobní zkušenost, jak taková vzpomínka pro příbuzné může mnoho znamenat. Projevení zájmu o zemřelého ze strany domova lidé vnímají jako silné lidské gesto, které se může stát podstatnou oporou při loučení se zemřelým. 6.2.4 Podpora personálu po úmrtí klienta Jak uvádíme výše, nejen blízcí a spolubydlící, ale i pečující, třebaže jsou profesionály, jsou pozůstalými. Je třeba i jim poskytnout podporu, potřebují-li to. Lze očekávat, že potřeba podpory bude silnější tehdy, pokud s klientem měl pečující silný vztah. Ten se rozvine často, neboť někteří klienti žijí v domovech i několik let. V některých případech sami pracovníci mají rituály, které jim umožní vyrovnávat se se ztrátou. Zkušenost:Taktosinapříkladpečovatelkavytváříknihuzemřelýchklientůs fotkamiavzpomínkou, kterou na ně má. V dalších případech se může podpůrným nástrojem stát supervize, nebo vedená reflexe případu. Zcela základním předpokladem vyrovnávání se se ztrátou v týmu pečujících je vzájemná podpora jeho členů, bezpečné prostředí, ve kterém bude možné bez obav, strachu i zahanbení plakat, bude-li to třeba. 54 Jak o nich hovořila ředitelka Vísnerová z domova pro seniory v Kdyni na mezinárodním semináři Poskytování paliativní péče v domovech pro seniory, v Praze dne 11. 11. 2016. 55 Zkušenost z vídeňského domova pro seniory. 94 IV.B – ORGANIZACE 7. Shoda na principech poskytování paliativní péče Vize poskytování paliativní péče nabývá konkrétní podoby právě organizačními pravidly, která organizace přijme. Jejich podoba, způsob vyjednání, uplatňování i způsob jejich prověřování vizi nejen naplňují, ale také zpětně utvářejí. Proto je třeba celému procesu věnovat značnou pozornost, aby nastavování pravidel spíše respektovalo vizi péče a její principy, než aby pravidla začala přetvářet organizaci jiným, a nevhodným, směrem. Pokud se to podaří, mohou nová pravidla vnést pozitivní změnu i do oblasti života organizace, kterou vůbec neměla upravovat. Například když se začalo ukazovat, že snaha o zvyšování kvality života klientů v paliativní péči vede ke zvyšování kvality života všech klientů, neboť některé principy paliativní péče přecházejí pracovníkům „do krve“ a oni je pak přenášejí i do jiných oblastí péče. V počátečních fázích zavádění nových pravidel je dobré jasně deklarovat, že se pravidla a postupy teprve zkoušejí a že se hledá jejich optimální podoba, která bude vyhovovat všem. Proces organizační změny je vždy citlivý. Je třeba při něm získávat důvěru a podporu pracovníků – a to v situaci, kdy po nich prakticky chcete více práce, více angažmá, více odpovědnosti. Pracovníci by měli být co nejvíce do procesu vzniku pravidel a jejich reflexe zapojeni, aby se cítili jako jejich spolutvůrci, kteří jsou bráni vážně. Vedle budování shody na principech poskytování péče a vedle nastavování pracovních postupů, které budou tyto principy naplňovat, je tedy důležité dobře nastavit postupy hodnocení pracovníků a reflexe jejich práce založené na jejich spoluúčasti. 95 7.1 Návrh znění principů poskytované péče • respektujeme přání klienta – to je na prvním místě • přání klienta můžeme respektovat, když jej známe – proto usilujeme o to ho poznat • poskytujeme kvalitní péči v  závěru života  – jsou správně zaléčeny veškeré symptomy onemocnění, v praktickém pečování postupujeme takovým způsobem, který klientovi vyhovuje • součástí kvalitní péče je dobrý vztah pracovníka ke klientovi – dobrý vztah je uskutečňován právě citlivou péčí vůči klientovi, vedenou respektem k jeho přáním a individuálním potřebám, které pracovníci dobře znají, protože jsou s klientem v denním intenzivním kontaktu • v péči usilujeme o zajištění co nejvyšší kvality života seniora i jeho blízkých – poskytujeme péči, která podporuje kvalitu života všech osob zapojených v péči. Její součástí je provázení v posledním čase života i péče o blízké po úmrtí seniora • přejeme si, aby klient mohl zemřít v domově, a nebyl hospitalizován, pokud si to tak přeje – toto pravidlo vyžaduje, aby pracovníci byli v souladu s dohodou, že klient nebude hospitalizován a že péči o něj v domově zvládnou. Zároveň když klient nakonec rozhodne, že chce lékařskou péči v nemocnici, musí pracovníci přání klienta respektovat a sami ten fakt přijmout • všichni pracovníci souhlasí s tím, že se v jejich domově poskytuje paliativní péče – všichni pracovníci se na poskytování péče nemusejí podílet, ale je třeba, aby se ztotožnili se samotnou ideou poskytování paliativní péče v organizaci. Pokud není možné souladu dosáhnout, očekávejte praktické obtíže při spolupráci. Pokud se objeví rezistence, paliativní péči se nepodaří na náležité úrovni zavést. Pracovníci musí mít svobodu se rozhodnout, jestli chtějí paliativní péči poskytovat, nelze je „zlomit“. Je třeba pracovat na jejich vnitřní motivaci. Například sestry mohou preferovat kurativní léčbu před paliativní a je třeba hledat cestu k tomu, za jakých okolností jsou ochotny změnit svůj profesionální postoj • organizace podporuje jistotu pracovníků  – při zavádění paliativní péče v  domově pracovníci postupněideuposkytovánípaliativnípéčepřijímají,alev mnohakonkrétníchsituacíchsinejsoujisti. Proto jim organizace musí poskytovat jasné návody a pravidla, jak v jakých situacích postupovat. Nejednotnost představ pracovníků a nejistota se mohou stát problémem nejen při pečování, ale například i při konfrontaci s rodinnými příslušníky, kteří často na pracovníky tlačí, neboť se blížící smrti příbuzného bojí a stáli by o radikálnější kurativní zásahy • komunikace s rodinou je nedílnou součástí práce v domovech – proto je třeba, aby pracovníci byli na komunikaci s příbuznými připraveni, měli jistotu v tom, jak o klienta mají pečovat, a tuto jistotu mohli nabízet i příbuzným • máme vypracovaná pravidla péče a postupy – ty jsou pro pracovníky srozumitelné, dostupné, upravují jasně jejich úkoly, pracovníci jsou s  nimi seznámeni a  respektují je. Zároveň existují možnosti, jak pravidla reflektovat a měnit • péči o  klienta plánujeme a  do plánování zapojujeme klienta i  jeho rodinu  – nejen klient, multidisciplinární tým a externí aktéři, ale i příbuzní klienta by měli být zahrnuti do plánování péče 96 již od počátku pobytu klienta v domově. Je třeba příbuzné zapojit, aby dokázali sami respektovat přání klienta a aby spolupráce při péči v závěru života byla pokud možno hladká a pro všechny uspokojivá • pracujeme jako multidisciplinární tým – každý pracovník má v týmu své místo, které má svou velkou hodnotu. Pracovníci se navzájem respektují, pracují na bázi kolegiality, spolupracují spolu. Pracovníci respektují nastavené odpovědnosti a nadřízenost v týmu. Zároveň jsou ochotni kolegu zastoupit, nepracují pouze mechanicky • o všemspoluotevřeněhovoříme –součástíposkytovánípaliativnípéčei dobrétýmovéspolupráce je otevřená, vstřícná a reflektovaná komunikace. Součástí vize je otevřená komunikace s klientem, s rodinou i mezi pracovníky. Každý pracovník musí mít prostor vyjádřit své pochyby, poskytnout i získat zpětnou vazbu. Musí dostat podporu v tom, aby uměl o smrti, umírání i péči v tomto období hovořit se všemi aktéry • emoce jsou součástí naší práce  – umíme je sdílet a  pracovat s  nimi tak, abychom zůstali profesionály a zároveň lidmi • dokumentujeme své postupy  – pracujeme se záznamy, ať ošetřovatelskou, pečovatelskou, lékařskou,sociálnía dalšídokumentací,taks plánempéčeklienta,s jehobiografií,nebosezáznamy otázek pracovníků. Dokumentace nemá zdržovat, ale má poskytovat každému pracovníkovi dobrý přehled o situaci klienta a dávat mu základ pro jeho práci. Dokumentace také umožňuje reflektovat poskytnutou péči • s vizí seznamujeme i spolupracující profesionály, zejména lékaře – spolupráce s lékaři, jejich zapojení a vhled do poskytování péče vede k jejich větší ochotě spolupracovat a fakticky paliativní péči v domově umožnit Paliativní péče je úsilím o kvalitu života klienta, nikoliv pouhou sadou odborných zdravotnických výkonů; třebaže ty jsou jeho zcela neodmyslitelnou součástí. 97 7.2 Model péče v organizaci Ať máte v organizaci zaveden jakýkoliv model péče, je nutné, aby si pracovníci mohli být jisti, jakou péči organizace poskytuje a jaká je v ní jejich role. Všechna opatření související s poskytováním paliativní péče pak musí být s modelem péče v souladu. Pracovníci by měli pokud možno všem opatřením rozumět, chápat jejich logiku, a i případnou komplikovanost a proměnlivost. Pracovníci si musí být jisti jak principy péče, tak hlavně praktickými provozními postupy. Je praktické, aby shoda na modelu péče byla zachycena v nějakém dokumentu, který bude dostupný všem pracovníkům. Podobně praktické je, aby byl podobný dokument zpracován i pro veřejnost, byl například vystaven na webových stránkách organizace jako dokument komunikující vizi organizace. V místě poskytování služby může být k dispozici i třeba v podobě letáčků, které lze rozdávat příbuzným a při komunikaci s nimi se na něj odvolávat. 7.3 Společná terminologie Zejména v oblasti poskytování paliativní péče cítili naši pracovníci opakovaně potřebu sladit termíny, které používají, aby si byli jisti, že jim všichni stejně rozumějí. Jednak šlo o termíny související s odbornou stránkou poskytování paliativní péče, ale také pojmy z oblasti kvality péče (například „plán péče“, „rozhovor o budoucí péči“) nebo z oblasti organizování a řízení péče (například „koordinátor péče“). Termín lze zavést nejlépe v souvislosti se zavedením nové činnosti. Lze jej buď přijmout odjinud, v užším týmu jej prozkoumat, aplikovat do života organizace a pak proškolit pracovníky. Nebo lze v užším týmu nový termín (a nový proces) vymyslet. Například termín „koordinátor péče“ vznikl a zároveň se ustavil při workshopu, kde pracovníci zároveň diskutovali o potřebě komplexně koordinovat péči a zároveň vymýšleli novou pracovní pozici, její název a vyjednávali o náplni práce koordinátora. Ve velkých organizacích, kde je mnoho pečujících v přímé péči, je praktičtější pracovat v užším týmu a mezi ostatní pracovníky pak nové termíny řízeně rozšiřovat. 98 8. Komunikace a paliativní péče 8.1 Otevřenost Součástí principů poskytování paliativní péče je otevřená komunikace. V oblasti otevřené a přitom citlivé komunikace potřebují pracovníci podporu a vzdělávání. Na počátku se učí vůbec hovořit o tématech smrti, umírání, plánování budoucí péče, uspořádávání posledních věcí člověka. Musí se naučit o tématu hovořit nejen s klientem samotným, ale také s jeho rodinnými příslušníky. Musí se naučit poznat, jak klient a jeho příbuzní ke skutečnosti, že klient umírá, přistupují, a podle toho s nimi také hovořit. Pokud příbuzní situaci přijali, není třeba jim ji neustále připomínat, pokud naopak stále vyžadují léčbu nebo se s odcházením nesmířili, je spíše správné je jemně vést k tomu, že péči je lépe zaměřit na zvýšení kvality stávajícího života než na snahu o uzdravení nebo větší aktivitu klienta. Otevřenost komunikace je klíčová pro obě strany – téma smrti a umírání je téma, o kterém se tradičně spíše nemluví. Jak říká jedna z pracovnic domova: „klienti nemluví s personálem, protože se bojí, personál nemluví, protože si myslí, že nemůže“. A zároveň ve chvíli, kdy je tato bariéra vzájemných očekávání překonána, klienti i pracovníci zažívají úlevu, pokud se jim téma podaří otevřít a mohou o něm začít bez obav hovořit. Vedle komunikace s klienty a příbuznými musí pracovníci komunikovat mezi sebou. I tato komunikace vyžaduje podporu a jistý systém, aby probíhala hladce, aby pracovníci měli prostor získat i dát zpětnou vazbu a řešit nedokonalosti. Pracovníci se učí nejen školeními a dalšími vzdělávacími akcemi, ale také každodenním provozem, kterého se účastní. Pracovníci dobře sledují, co je v organizaci podporováno a hodnoceno jako dobré, a čemu se organizace naopak vyhýbá. Otevřenou komunikaci nelze zavést, pokud pracovníci vnímají v organizaci výrazné rozpory. Pokud je deklarována otevřenost komunikace, ale na poradách se například systematicky nemluví o konfliktu určitých dvou členů týmu, pracovníci se naučí, že navzdory deklaracím se o něčem ve skutečnosti nemluví a respektují to jako nepsané pravidlo. V důsledku jsou schopni toto pravidlo uplatnit i v jiných situacích, což může vést například k nevyhovující péči o klienta. Pokud se organizaci daří fungovat bez těchto rozporů, mohou pracovníci volněji komunikovat, a také mohou pracovat s větší důvěrou a bez neustálé ostražitosti. 99 8.2 Komunikace o smrti a umírání Jak zdravotničtí pracovníci, tak ostatní pracovníci jsou ovlivněni tabuizací tématu smrti a umírání. Pracovníci by tedy měli mít možnost být vyškoleni v následujících otázkách: • jaké se používají výrazy (umírání, odcházení, dožívání)? A jak klienti na tato slova reagují? Jaké obraty používají sami klienti? • jak je vhodné klást otázky klientům nebo příbuzným? Například: „Podle pana doktora už léčba nepovede ke zlepšení. Musíte se připravit na to, že maminka umírá. Chtěla byste o tom se mnou mluvit?“ • jak vést Rozhovory o budoucí péči? Pracovníci by měli mít možnost vždy hovořit i o vlastních obavách ze smrti a umírání a o tom, jak na ně působí paliativní péče, kterou sami poskytují, nebo jejíž organizaci zakoušejí. 100 8.3 Sdílení emocí a budování důvěry Je úkolem organizace podporovat takovou komunikaci, která skutečně povede ke sdílení a k budování atmosféry důvěry v celé organizaci. To může být velmi obtížné, zejména pokud máte pracovníky, kteří sami důvěru nemají a soulad a otevřenou komunikaci tím narušují. Doprovázení při umírání s sebou přináší mnoho emocí u všech účastníků. Pracovníci musí být podpořeni v tom, že emoce nejsou něco, za co by se měli stydět. Jsou součástí našeho lidství i truchlení. Je v pořádku plakat. Samotný projev emocí neznamená, že pracovníci ztrácejí svou profesionalitu. Tedy pokud ji skutečně neztrácejí a jednání pracovníků je stále profesionální – pokud dále pečují, komunikují, respektují přání klienta, podporují jej. Aby pracovníci mohli před sebou navzájem plakat, to vyžaduje důvěryhodné prostředí. Může se vytvořit i na základě těchto emocionálních zážitků. Ale pokud příliš mnoho důvěry mezi pracovníky v organizaci nepanuje, bude pro pracovníky těžké emoce projevit, což jim pak připraví krušné chvilky. Dobře pečovat ve chvíli, kdy je správné plakat, a přitom plakat před ostatními nejde, to může být nesnesitelné a nevyhnutelně se to musí projevit na dobrém výkonu pracovníka, nebo na jeho osobní narůstající emoční únavě. Součástí profese všech pečujících pracovníků je tzv. „emoční práce“. Myslí se jí úsilí pracovníka, který musí sladit osobní emoce (smutek nad umíráním přítele) a profesionální výkon (pečování, ošetřování, poradenství), pokud možno tak, aby jak emoce, tak práce mohly probíhat zdravě. Proto pracovníci podle našich zkušeností potřebují mít prostor pro sdílení smutku (z odcházení klienta, se kterým měli silný vztah), ale i vzteku (například z nedůvěry rodinných příslušníků), nesouhlasu (například s náhlým rozhodnutím klienta nechat se hospitalizovat, když je vše připraveno pro péči v domově), vlastní bezradnosti (i přes veškerou přípravu na mnoho pracovníků silně zapůsobí překvapení, že dlouhodobý klient skutečně umírá). Prostor pro vyjádření a sdílení emocí pomáhají pracovníkům emoce uchopovat a zpracovat je. Některé emoce pak mohou přijmout (smutek), jiné se budou snažit zmírňovat (vztek). Sdílení emocí podle našich zkušeností nevede k tomu, že by se emoce v týmu kumulovaly, ale naopak se daří oprošťovat se od jejich bezprostředního tlaku. 101 8.4 Sdílení obav a přijímání odpovědnosti Poskytování paliativní péče přináší pracovníkům více odpovědnosti. Naši pracovníci cítí větší odpovědnost za vlastní rozhodnutí, vnímají, že paliativní péče vyžaduje jejich větší samostatnost a schopnost klidně si stát za svým. Toto větší pracovní zatížení potřebují sdílet, radit se a navzájem se podporovat. Podobně potřebují sdílet i své obavy. Významnou obavu pracovníků v přímé péči v našem projektu představovala obava o to, jestli budou včas u klienta, když je bude akutně potřebovat. Zdravotní stav klienta v paliativním režimu se může měnit velmi rychle – po dnech klidu může bez výraznějšího přechodu nastoupit třeba dušení. Zejména zdravotní sestry pak žijí v obavách, že nebudou nablízku, když to bude třeba. Je vhodné, aby pracovníci své obavy mohli sdílet s někým, kdo má od klienta odstup (vedoucí, supervizor, starší zkušený pracovník), má možnost působit jako mediátor a kdo také může navrhovat řešení, konkrétně poradit. Tato osoba jim také má pomoci rozpoznat vlastní únavu, zablokovanost, zkrátka psychické i fyzické stavy, které nastupují plíživě, bez povšimnutí, ale když přerostou určitou mez, mohou být velmi zatěžující. Je ale vhodné, aby pracovníci měli i příležitosti sdílet obavy jen mezi sebou – zejména bez přítomnosti vedoucího, ale i kohokoliv, kdo je může v úplné otevřenosti svazovat. Společně mohou otevřít témata, která by jinak neprobírali. 102 8.5 Komunikace s rodinou při vstupu do paliativního režimu Náročnost komunikace, zejména komunikace s rodinnými příslušníky, je jedním z ústředních témat zmiňovaných v projektu. Má-li být paliativní péče řádně poskytována, musí být této komunikaci věnována dostatečná pozornost. Pokud již s klientem a rodinou někdo vedl Rozhovor a je sjednán plán budoucí péče, postupuje se podle něho. Pokud nikoliv, je třeba téma týkající se přání v závěru života v momentě vstupu do paliativního režimu otevřít. Může to udělat koordinátor paliativní péče, zdravotní sestra, sociální pracovník i pečovatel. Každopádně je třeba výběr osoby, která rodinu osloví, zvážit – touto iniciativou se pracovník situuje do role člověka, který bude s rodinou komunikovat, na kterého se rodina bude obracet. A proto, bude-li ustanoven například koordinátor péče, je dobré, aby tento koordinátor měl pro rodinu a klienta klíčovou roli již od počátku. Toho lze docílit například tím, že se přijde klientovi a rodině představit již v prvních dnech pobytu. Zkušenost zdravotní sestry: „Představila jsem klientce plán péče – paní vyjadřovala souhlas a pochopení. Při rozhovoru s její dcerou jsem se ptala, zda s maminkou hovořila o tom, že maminka umírá. Dcera říkala, že s ní o tom nikdy nikdo nemluvil. Ale maminka prý ten pocit, že odchází, asi má, protože dceři ještě v nemocnici řekla, že má svolat celou rodinu. Překvapilo mě, že mi to nedělalo problém s dcerou téma otevřít a dcera za to byla vděčná. Neměla jsem strach, zábranu, vyplynulo to přirozeně; byla jsem spokojená s tím, že to proběhlo, že na to reagovala a jak na to reagovala. Poprvé jsem řekla „jste si vědoma toho, že maminka umírá? A co to ve vás dělá?“ Dcera byla lítostivá, ale řekla bych, že byla v klidu, opravdu, atmosféra toho rozhovoru byla velmi dobrá. Teď bych hovory byla schopna otevírat s menším strachem. Někdy se bojím reakcí těch lidí, že je nebudu schopna zvládnout. A taky si nejsem jista okamžikem, kdy bych se měla stáhnout. A jak vytipovat tu správnou chvíli?“ Stejně jako by měli blízcí porozumět tomu, co se děje v péči o klienta v paliativním režimu, měli by rozumět tomu, co bude následovat v posledních hodinách a dnech. S určeným pracovníkem by měly být probrány okolnosti odcházení: • co se bude dít v průběhu odcházení klienta? • chce být rodina přítomna? Kdy chce být kontaktována? Kdo je kontaktní osoba? Kdo další má být ze strany domova informován? • pokud chtějí příbuzní být v domově, jak je to možné zařídit? Je možné přespávání? • co se bude dít po smrti blízkého (volání lékaře/koronera, odvoz těla apod.)? Zkušenost: přístup každé rodiny je v  tomto ohledu velmi rozdílný. Některé rodiny nechtějí být informovány ani účastny doprovázení, jiné se chtějí s blízkým rozloučit, nechtějí však být u smrti. Některé rodiny chtějí být s  blízkým až do konce, počkat na příjezd pohřební služby, pro jiné, jak upozornila zdravotní sestra, může být zážitek nakládání mrtvého těla velkým šokem. Rodina musí mnohému porozumět: co se s jejich blízkým děje při umírání, jak vypadá péče a co bude následovat. Praktický lékař rodinu informuje o diagnóze, o předpokládaném vývoji stavu klienta, vysvětlí užívanou medikaci. Čím přesnější představu rodina získá, tím spíše bude spolupráce poklidná. Informací, které jsou potřeba s rodinou probrat, je velké množství, a jsou takové povahy, že je často obtížné je vstřebat. Je proto vhodné rozhovory rozložit do více sezení, poskytnout příbuzným další 103 informační zdroje (např. brožury a letáky56 ) a nabídnout možnosti další podpory (např. kontakty na podpůrné služby, poradenská pracoviště, psychology apod.). Rodina by rovněž měla porozumět, jaké jsou praktické organizační náležitosti péče. Pokud je klient adeptem specializované paliativní péče, rodina musí chápat, jakou roli hraje tým mobilní specializované paliativní péče. Vzhledem k tomu, že jeho péče přináší další finanční náklady, je třeba, aby smysl jeho práce byl jasný a rodinou přijatý. Rodina, stejně jako klient bude procházet stadii vyrovnávání se s umíráním a je třeba s tím počítat a cíleně pracovat.57 Je třeba otevřeně komunikovat, že se nemusí podařit, aby klient v domově dožil. Například některé zdravotní okolnosti mohou vést k hospitalizaci, neboť jsou nad možnosti péče v domově (např. silné krvácení). Pro pracovníky může být komunikace s rodinou velmi náročná. Zbývající čas života klienta se zkracuje, a pro příbuzné začne být tento čas velmi důležitý. To často způsobí, že se zvýší jejich tlak na péči o umírajícího. Tým může očekávat, že se rodina v době odcházení svého blízkého zapojí. Zejména pokud ale rodina v předchozím období málo pečovala, zřejmě se nezapojí ani nyní. Anebo začne být aktivní, ale protože je pro ně situace nová, lze očekávat spíše obtížnou spolupráci. Rodinní příslušníci nemuseli přijmout skutečnost, že jejich příbuzný je v závěru života, případně nemuseli porozumět, proč se péče děje takovým způsobem, jakým se děje. Mohou odmítat některé postupy – typicky léčbu bolesti, o které mívají zkreslené představy, zejména pokud se jedná o léčbu opiáty – mohou také žádat aktivizující úkony (např. vysazování, účast na aktivitách), trvat na sycení a napájení. A tím může docházet k nesouladu v přístupu k péči mezi personálem a rodinou, a potenciálně i ke konfliktům. Zkušenost zdravotní sestry: „Rodiny, které se zapojují více, mají pocit, že to jediné, co mohou svým rodinným příslušníkům dopřát, je jídlo. Tím vyjadřují svou lásku. Mnohdy však k nelibosti personálu, který z odborného hlediska ví, že toto nošení jídla člověku škodí.“ Jak pracovat s rodinou, která je náročná na komunikaci? • setkat se s ní, hovořit s ní racionálně – mít na vědomí, že rodinní příslušníci nemusí rozumět odborným termínům, vyhodnocují to, co se děje, na „první dobrou“. Zejména pokud nejsou častými návštěvníky, překvapuje je rychlá proměna jejich blízkého. Nevyrovnávání se se změnami (související strach ze smrti, její popírání) může vyústit v nespokojenost s kvalitou poskytovaných služeb. Zde je třeba vždy zvážit, zda jsou námitky oprávněné • porozumět tomu, co stojí v základu postojů, které vyvolávají komunikační napětí • ujistit se, že mají všechny dostupné informace z péče – jak je péče organizována, co za péči se klientovi poskytuje, jaký je jeho zdravotní stav a co umožňuje, jaký bude vývoj stavu – že rozumí, proč se v domově pečuje, jak se pečuje • být trpělivý, otevřený, jasně však komunikovat možnosti pobytového zařízení • do řešení stížností se musí včas zapojit management organizace. Pracovníci potřebují mít jistotu, že za nimi vedení stojí 56 Zkušenost: v Domově Sue Ryder jsou na chodbách standardně k dostání informační letáky Cesty domů. 57 Ke stadiím vyrovnávání se s těžkou nemocí a ztrátou (negace, agrese, smlouvání, deprese, smíření) viz: http://www.umirani.cz/rady-a-informace/faze-vyrovnavani-se-s-tezkou-nemoci-a-ztratou 104 8.5.1 Hlavní kontaktní osoby v rodině a organizaci Z hlediska organizačního zajištění plánování budoucí péče je pro domov strategické, když je ustanoven pracovník (např. vedoucí sestra, sociální pracovník, ustavený koordinátor paliativní péče aj.), který bude mít přehled o tom, jaké informace byly rodině poskytnuty, a který zajistí, že o tom budou provedeny záznamy tak, aby všichni pracovníci mohli mít informace a mohli na nich při jednáních s rodinou stavět. Podobně je praktické, když rodina určí jednu kontaktní osobu, která bude informována při změnách u klienta, aby pracovníci nemuseli informovat každého člena rodiny zvlášť. To se může zkomplikovat při nesvárech v rodině. Záleží pak na domovu, jakou komunikační strategii zvolí. Je vždy ale třeba, aby rodinní příslušníci věděli, kdo informace dostává, a aby pracovníci nebyli komunikací s rodinou extrémně zatížení. A to je reálná hrozba: zvýšená a náročnější komunikace na jednu stranu k poskytování paliativní péče patří, ale nesmí být pro pracovníky tak náročná, aby je oslabovala v péči o klienta. Určením kontaktní osoby z rodiny je možné se také částečně ochránit před „syndromem dcery z Ka- lifornie“58 . Zkušenost: „Představte si situaci, kdy dlouhodobě pečujete o klienta, máte u něj nastaven plán péče, pro který jste se rozhodli společně s blízkými. Klient dobře prospívá, je v celkové pohodě. Do toho přijíždí příbuzný z velké dálky (odkudkoliv), který svého rodinného příslušníka dlouho neviděl a začne se domáhat toho, aby klient podstoupil všemožné procedury, případně začne jinak zasahovat do péče, která je klientovi poskytována. Takový příbuzný je zaskočen tím, nakolik se klient zhoršil, nedokáže se s jeho stavem srovnat, má od péče přehnaná až nerealistická očekávání. A rozkolísá i ostatní příbuzné.“) Práci s rodinou je vhodné budovat dlouhodobě a systematicky, aby byly vytvořeny pevné vztahové základy. Ty pak umožní klidný průběh poskytování péče v závěru života a pomohou zvládnout případné nárazové a intenzivní tlaky některých příbuzných. Komunikace s rodinou pak bude pravděpodobně snazší (ve srovnání se situací, kdy oznámení přichází jako šok) a méně časově náročná. Klient pak může tím spíše profitovat tím, že tam blízcí pro něj budou. 8.5.2 Příklad řešení konfliktu mezi pracovníky a rodinou Před poskytováním paliativní péče: Rodina nebyla spokojena s péčí o klienta z různých příčin již před zahájením poskytování paliativní péče. Tehdy započaly tenze mezi rodinou a pracovníky přímé péče. V průběhu poskytování paliativní péče: Od rodiny přicházely v těchto situacích tradiční požadavky na vysazování (místo klidu a minimální manipulace), krmení (i když klient nechtěl už přijímat tolik potravy), nepodávání opiátů. Rodina si stěžovala na kvalitu péče, na pracovníky přímé péče a požadovala jiné zacházení s klientem, které však bylo proti přesvědčení pracovníků. V zásadě šlo o snahu rodiny klienta aktivizovat, zatímco pracovníci mu chtěli dopřát více klidu v souladu s vizí doprovázení. Rodina a její přístup se častěji probírala na hlášeních týmu i v dalších hovorech pracovníků, postupně se utvořilo sdílené přesvědčení pracovníků o rodině (nastala tzv. kohezní fáze cyklu konfliktu, kdy se pracovníci shodnou na „své“ verzi a semknou se „proti nepříteli“). Vedoucí týmu komunikoval s rodinou 58 „Syndrom dcery z Kalifornie“ je termín, který vznikl díky konkrétnímu příkladu, kdy dlouho nepřítomný příbuzný najednou přijíždí, začíná rozhodovat bez předchozí znalosti případu a působí nelady v týmu. 105 a snažil se ji přesvědčit, aby jednala v souladu s názory pracovníků na nejlepší možnou poskytovanou péči. To pomohlo pouze dočasně, postupně se vše vrátilo do starých kolejí, rodina vyžadovala více a více pozornosti, a své požadavky zvyšovala. Pracovníci se snažili rodině vyhovět, ale to už nepomáhalo. I členové rodiny již nastoupili na dynamiku konfliktu. Trvali na svých požadavcích a nebyli otevřeni žádným změnám představ o podobě péče o příbuzného. Stěžovali si, požadovali jinou než poskytovanou péči, sami manipulovali s klientem bez ohledu na názor pracovníků. Pracovníci měli pocit, že ve vztahu s příbuznými není žádná reciprocita, tj. že oni investují do vztahů, což ale nepřináší žádnou změnu chování ani zlepšení domluvy o péči. Pracovníci měli v zásadě 3 strategie, jak v této situaci reagovat. • vyhnout se rodině, pokud to jde • říci ne, odmítnout požadavky, a odeslat příbuzné se stížností za vedoucí oddělení • podvolit se – avšak za výčitek, že ubližují klientovi Pracovníci se při všech uvedených strategiích cítili špatně, měli pocit zneužití, beznaděje a bezmoci. Napětí ve vztahu tým – rodina se zvyšovalo. V konkrétním případě do situace vstoupili pracovníci Cestydomů,kteřírodiněopakovaněvysvětlovali,pročdoporučujíjakéúkony,ajakéne,apročpodporují tým Domova. Tyto intervence opět pomohly pouze na omezenou dobu, rodinní příslušníci byli stále nespokojeni. Pracovníci, stále vyčerpanější, pokračovali v uvedených strategiích. Stále častěji ovšem žádali, aby se situace řešila z pozice moci – tedy ať podobu péče přesně nastaví Cesta domů jako autorita v oblasti paliativní péče, nebo ředitel Domova jako jejich nejvyšší nadřízený, jehož autorita plyne z řízení celé organizace. Jak se připravit na takto náročné situace? Formálně považujeme za nejlepší mít plán péče, který obsahuje plán pro péči v závěru života. Na tomto plánu – a to je jeho klíčová charakteristika – se shodli klient (pokud to bylo možné), rodinní příslušníci, pracovníci domova a praktický lékař klienta. Pokud je rodina dobře seznámena s plánem péče v závěru života, mohla by být komunikace jednodušší, neboť se lze na plán odvolávat a stavět na něm. Zároveň i tak je třeba rodinu neustále edukovat – co nejlépe jí osvětlit, co je obsahem paliativní péče, jaký je její smysl a že často je její podoba velmi konzervativní oproti očekáváním daným kurativní medicínou. Dále je třeba neustále budovat soulad pracovníků a podporovat jejich jistotu při pečování. Pracovníci sice budou pod tlakem otázek a odlišných názorů, ty je ale nebudou aspoň tolik profesně znejišťovat. Musí být jasné, kdo je pracovníkem, který má řešit konflikty, na koho mohou pracovníci v přímé péči rodinné příslušníky odkazovat. Zároveň pracovníci sami musí vědět, jaké informace mohou rodině poskytovat, a jakým způsobem svoji práci prezentovat. Pracovníci také potřebují mít platformu, kde mohou problémy s komunikací s rodinou otevírat, řešit, konzultovat a kde se také rozhoduje, jak se bude v každém konkrétním případě postupovat. 106 9. Multidisciplinární tým a poskytování paliativní péče Poskytování paliativní péče předpokládá, že obyvatel, jeho představy a potřeby, budou ve středu zájmu poskytovaných služeb, tedy i péče multidisciplinárního týmu. Aby tým mohl efektivně fungovat a pečovat a naplňovat vize paliativního přístupu, měl by tým mít následující vlastnosti: • společně sdílenou identitu (Hawkins, Shohet, 2000) a zastávané hodnoty – souhrnně kulturní předpoklady pro naplňování • společný cíl (cíle), který tým formuluje a na jehož naplnění se členové týmu podílejí • vymezené a rozdělené role, kompetence a úkoly Jeho fungování pak samozřejmě usnadňují i další procesy, ke kterým se vyjadřujeme v závěru kapitoly. 107 9.1 Kulturní předpoklady Tak jako pro celou organizaci, tak i pro každý multidisciplinární tým a každého člena v něm platí, že by měl mít zvnitřněnu vizi paliativní péče, nebo ji přinejmenším respektovat. Otázka je, kdo je zde oním multidisciplinárním týmem, který má vizi (i identitu a hodnoty) sdílet. Respektive, kdo jsou jeho čle- nové. Můžeme se setkat se dvěma podobami multidisciplinárních týmů, které se liší podle svého cíle: • je-li cílem aplikace paliativního přístupu, za multidisciplinární tým považujeme zejména interní odbornosti organizace, které se podílejí na formování standardních procesů fungování, tj. i na formování vize péče • je-li cílem péče o konkrétního člověka, pak je členem multidisciplinárního týmu každá odbornost, která se podílí na naplňování potřeb klienta a dohodnutých cílů péče – v to zahrnujeme nejen interní pracovníky, ale i další externí aktéry – např. dobrovolníky, osobní asistenty, veřejné opatrovníky, MSPP 9.2 Stanovování a změna cílů péče Přizpůsobování se vývoji zdravotního stavu klienta, jeho přáním a potřebám vyžaduje značnou míru flexibility. S blížícím se koncem obecně potřebná flexibilita narůstá. Tým musí umět stanovit cíle péče a také musí umět tyto cíle měnit. Pro efektivní schopnost měnit cíle péče podle potřeb je třeba nastavit pravidla toho: • kdo s podněty ke změně přichází • komu je předává, kde a kdy • jakým mechanismem dojde k rozhodnutí o změně cíle – tj. kdo je zapojen a kdy, kdo rozhoduje, případně stvrzuje cíl péče • jak se stanovuje změna postupů v péči • jak se zajišťuje, aby byli o změnách všichni informováni • kam se změny zaznamenávají • jak se zapojují další neinterní aktéři • kdo dohlíží na naplňování cílů péče v týmu Nastavení pak bude přirozeně rozdílné v každé organizaci 108 9.3 Role a kompetence členů multidisciplinárního týmu při poskytování paliativní péče Naše pojetí cílů péče nás vede k pojímání multidisciplinárního týmu jako širšího. V této kapitole se zaměřujeme na interní část multidisciplinárního týmu, v dalších kapitolách se pak věnujeme spolupráci s externími aktéry. Schéma 5 Multidisciplinární tým KLIENT A JEHO RODINA MULTIDISCIPLINÁRNÍ TÝM ORG. ŠIRŠÍ CASE TÝM zdravotní sestry pečovatelé terapeuti sociální pracovníci psycholog duchovní techničtí a administrativní pracovníci management veřejný opatrovník MSPP praktický lékař os. asistenti, odlehčovací služby další ošetřující lékaři dobrovolníci další vnější aktéři 109 Konkrétně se věnujeme: • odbornostem v  přímé péči – tj. zejména zdravotním sestrám, pečovatelům, sociálním pracovníkům59 ,60 • managementu přímé péče (vedoucí odborností a jim přímo nadřízené pracovníky) • technickým a administrativním pracovníkům – tedy těm mimo přímou péči, jejichž primárním zákazníkem nejsou obyvatelé a jejich rodiny Pro praktické fungování péče je nezbytnou podmínkou vymezit kompetence, role a úkoly, které každý v týmu při poskytování paliativní péče má. Při zavádění paliativní péče považujeme za praktické postupně se soustředit vždy na jeden ze základních procesů poskytování paliativní péče v pobytovém zařízení, tj.: • plánování budoucí péče • sestavování plánu péče v závěru života a vše s tím související • vlastní péči v závěru života • pozůstalostní péči Pro každou profesi je možnost takto péči rozložit na dílčí oblasti, zmapovat, co pro danou odbornost obnášejí a následně přiřadit ke konkrétním úkonům a dílčím procesům odpovědného vlastníka. Je přirozené a správné, že implementace paliativního přístupu je postupná. Budete-li chtít vše udělat hned, je velkým rizikem, že se pracovníci vyčerpají, postupy se navíc s největší pravděpodobností nepodaří uvést do běžného fungování tak, aby sloužily dlouhodobě. 9.3.1 Role a úlohy managementu Rolí managementu je řízení poskytování paliativní péče v organizaci, stejně jako účast na formulování vize péče. Opakovaně se ukázalo, že úloha managementu roste s blížícím se koncem života obyvatele domova. Zvyšují se totiž: • nároky na koordinaci – ať při spolupráci mezi organizacemi, tak při spolupráci mezi profesemi – souhra mezi odbornostmi musí být co nejhladší a nejplynulejší • nároky na akceschopnost, rychlost rozhodnutí a využití zdrojů – častěji je třeba přijímat nestandardní řešení (naplnění přání člověka, jeho blízkých) a pracovníci musí mít, koho se zeptat: „Mohu toto?“). Rozhodování se musí dít rychle (např. zajištění předpisu léku na bolest v době nepřítomnosti praktického lékaře klienta). Někdy je třeba navýšit personál a musí být k dispozici kompetentní osoba, která o tom může rozhodnout 59 Tedy se věnujeme těm odbornostem, se kterými jsme uspořádali fokusní skupiny 60 Do skupiny by rovněž patřily i další odbornosti multidisciplinárního týmu, např. terapeuti – fyzio, ergo, nutriční, dále lékaři dobrovolníci a další odborníci 110 • množství zapojených aktérů, včetně externích služeb – např. mobilní specializovanou paliativní péčí, kdy je třeba nastavit mechanismus vstupu klienta do sdílené péče a koordinaci celé péče Zkušenost: Protože je často tým (zaštítěný vedoucím) velmi angažován při poskytování péče v závěru života, zároveň může vzrůstat napětí i tlak mezi dalšími účastníky péče (typicky rodinou), osvědčilo se nám, schvaluje-li vstup obyvatele do sdílené paliativní péče minimálně střední management. Řadoví vedoucí se pak mohou odvolat právě na něj. Rozhodování na vyšší úrovni rovněž snižuje riziko nezvážení všech dopadů pro chod týmu i organizace jako takové, například z důvodu vysoké emoční angažovanosti pracovníků v přímém kontaktu s klientem. Z našeho úhlu pohledu je zásadní úlohou managementu dodávání pohody a jistoty při poskytování péče. Touto optikou je výhodné se opakovaně ptát: Jak můžeme navýšit pohodu a jistotu při poskytování péče? Co můžeme udělat pro to, aby se naši zaměstnanci cítili v poskytování bezpečně? Pracovníci musí cítit, že mají plnou podporu managementu, že za nimi stojí, i že podporuje myšlenku poskytování paliativní péče v domově pro seniory. Zkušenost zástupců domácího hospice z jednání s DpS o možné spolupráci: Ředitel DpS vůbec netuší, co paliativní péče je a vysvětlení nenaslouchá, říká, že v DpS dělají ve spolupráci s praktikem všechno dobře a jeho největší starostí je zateplení fasády. Neumí si představit, proč by do DpS chodil další lékař. Během jednání odchází a už se nevrací, přestože to slíbí. Sociální pracovnice DpS, která je jednání přítomna, po odchodu ředitele říká, že by paliativní péči v DpS moc potřebovali, ale že ředitele to vůbec nezajímá, protože primárně řeší provoz budovy. Jediný člen managementu, který je z jejího hlediska pro paliativní péči „získatelný“, je vrchní sestra. Pokud je situace nastavená jako v uvedeném příkladu, podle našich zkušeností se zavedení paliativní péče nepovede. Odpor či evidentní nezájem člena managementu nelze v praxi nijak překonat. Aby mohl management za svými zaměstnanci stát a v případě potřeby intervenovat, musí mít dobrý přehled, s čím se pracovníci potkávají. Je tedy třeba nastavit a dohodnout se na způsobu zpětné vaz- by. Je důležité, aby každý pracovník věděl, který vedoucí pracovník je za co při poskytování paliativní péče odpovědný, tj. aby nejen dokázal dovodit, kam se obrátit pro případnou radu, ale aby i věděl, kam má předávat jaké informace. Pokud v začátcích řadu rolí při poskytování paliativní péče přebírají vedoucí pracovníci, doporučujeme po určité době předání těchto kompetencí nižšímu managementu a řadovým pracovníkům. Přímé řízení z nejvyšších úrovní není dlouhodobě udržitelné ani smysluplné. Zkušenost: V rámci projektu v Domově Sue Ryder se role managementu v procesech proměňovala s tím, jak se objevovala potřeba jistoty a bezpečí, jak narůstaly a narůstají kompetence pracovníků (oblast komunikace, praktické péče apod.), jak se proměňovala organizační struktura. V začátcích byla patrná výrazná role vedoucí domova pro seniory (zdravotní sestry), hlavně koordinovala a dohlížela na průběh samotné péče v závěru života, řídila tvorbu postupů a dojednávala podmínky fungování s Cestou domů, vedla Rozhovory. V současnosti je její účast v procesu poskytování péče v závěru života nižší. 111 V průběhu projektu jsme vytvořili roli koordinátora paliativní péče, jehož práce spočívala zejména v koordinaci návratu ošetřovatelsky náročných klientů z hospitalizace, ve vedení Rozhovorů, podpoře při poskytování péče v závěru života na oddělení a ve tvorbě metodik a postupů. S postupem času je více pracovníků různých odborností schopno vést Rozhovory, týmy jsou schopny pečovato klientyv závěruživotanadenníbázi,jepotřebnánižšímírapodporyzestranymanagementu. Naším záměrem je péči decentralizovat. Důvod je zřejmý – čím jsou pracovníci odpovědnější a kompetentnější, méně závislí na rozhodování středního managementu, tím spíše nebude poskytování péče ohroženo v  případě dlouhodobých nepřítomností klíčových pracovníků, rovněž mají-li pracovníci zvnitřněné postupy, dá se snadněji pracovatnazkvalitňováníprocesůsouvisejícíchs poskytovánímpaliativnípéče.Hybnásílaposkytování paliativní péče nezávisí na rozhodnutí jednoho člověka, s nápady a zapojením se přicházejí mnozí další. Paliativní péče se spíše stane běžnou. 9.3.2 Přímá péče V této kapitole uvádíme, čím přispívají k poskytování paliativní péče jednotlivé profese. Zdravotní sestry Úloha zdravotních sester v sociálních službách (odbornost 913) je při poskytování péče v závěru života zcela zásadní. Jsou to zpravidla ony, na koho se obrací členové multidisciplinárního týmu, aby na denní bázi navrhly vhodný postup v péči vzhledem ke zdravotnímu stavu člověka v závěru života. Ten právě v tomto období bývá velmi nestabilní, vyhodnocování jeho projevů je nesnadné, klienti jsou často i ošetřovatelsky značně nároční. Zdravotních sester není v domovech tolik, aby mohly celodenně o každého klienta pečovat a provádět u něj osobně veškeré potřebné ošetřovatelské úkony (v to zahrnujeme i takové, které nejsou součástí výkonů indikovaných lékařem). Pro prospěch celkového zdraví klienta potřebují spolupracovat se všemi odbornostmi multidisciplinárního týmu. Často totiž na skutečnost, že se zdravotní stav některého z obyvatel změnil, upozorní např. pečovatel, nebo ergoterapeut či jiné odbornosti. V závěru života roste role přímé práce zdravotní sestry, neboť je třeba častěji vykonávat specializované ošetřovatelské úkony, ke kterým je kompetentní pouze ona. Proto je třeba jasně artikulovat, co a jak má být u klientů sledováno a při jakých symptomech má být sestra volána. Zdravotní sestry často dodávají ostatním členům týmu jistotu, jak při péči o člověka v závěru života postupovat. Zdravotní sestra dále komunikuje s lékaři, podílí se na společném hledání cíle péče. Sestra lékaři sděluje potřeby toho kterého pacienta, jeho rodiny, případně i potřeby týmu, a předkládá mu případné další relevantní podklady ke zvážení. Sestry se v péči řídí indikací lékaře (pouze to, co mají indikováno, lze vykázat na pojišťovnu61 ). Protože v pobytových sociálních službách pro seniory lékaři nejsou k dis- 61 Ze sdílených zkušeností víme, že ne každý lékař je ochoten indikovat všechny potřebné úkony (např. podávání léků per os u klientů žijících s demencí, je kapitolou samo o sobě). To však neznamená, že není-li úkon indikován, sestra jej neprovede. Pokud by tak učinila, v mnohých případech by se dostala do rozporu s etickým kodexem. 112 pozici 24/7/365, často váhu rozhodnutí, jak postupovat v péči o člověka v závěru života, nesou právě ony. Proto musí být zdravotní sestry v sociálních službách velmi odpovědné, samostatné, mravně i morálně vyzrálé, ochotné se učit novým postupům, schopné vyhodnocovat projevy onemocnění, být si jisté v tom, co a proč dělají. Služba zdravotní sestry v sociálním zařízení není pouze o výkonu indikace, velmi důležitý je lidský přístup, vyzrálost a schopnost být s umírajícím člověkem i dovednost a odvaha komunikovat s rodinou. Pečovatelé Pečovatelé jsou těmi, kteří jsou v kontaktu s klienty nejčastěji, jejich úlohou je pečovat o ně, přizpůsobovat se jejich aktuálním schopnostem a dovednostem, být jejich každodenními průvodci. Nejinak je tomu i v případě péče v závěru života, jejich úkoly, ani role průvodce se nemění. Bývají často těmi, kteří jsou u člověka v posledních chvílích jeho života. Protože pečovatelé fakticky znají klienty nejlépe, dokáží často nejpřesněji postřehnout i jemné rozdíly ve změnách celkového stavu u klienta. Jejich úlohou je přinášet do týmu informace o klientovi (scree- ning62 ) a aktivně hledat způsoby naplnění jeho potřeb. Sociální pracovníci Škála činností, které sociální pracovníci vykonávají, je extrémně široká i nesourodá. Role sociálního pracovníka v poskytování paliativní péče je tedy nejméně automatická a každé zařízení ji bude do značné míry hledat. U nás to tak bylo, největší hledání jsme zakusili právě kolem role sociálního pracovníka. Zkušenost: Sociální pracovníci jsou v  některých organizacích primární kontaktní osobou pro administrativu, v případě potřeby odkazují na ostatní pracovníky organizace. V organizacích pokrývají širokou škálu činností jako: podepisování smluv a dodatků; správu depozit, finanční záležitosti klientů; komunikacis rodinami(o různémrozsahu);sociálníšetření;přijímáníklientů;komunikacesezařízeními, ve kterých je klient umístěn; vytváření individuálních plánů, apod. U sociálních pracovníků pobytových zařízení značnou část pracovní náplně zaujímá administrativa všeho druhu. Možnosti sociálních pracovníků jsou při poskytování paliativní péče velmi široké. Mohou např. fungovat v roli koordinátora péče (case managera) v rámci multidisciplinárního týmu. Z povahy profese jim je vlastní ochrana práv a zájmů klienta. Přesto úroveň zapojení sociálních pracovníků v organizacích projektu byla spíše minimální, a jejich možnosti tak zůstaly využity jen částečně. Zkušenost: Sociální pracovníci v projektu hovořili v listopadu 2015 o tom, že pociťují nedostatečné zapojení do poskytování paliativní péče a do péče v závěru života. Je zjevné, že by bylo nejlepší, aby při péči o klienta ve sdíleném režimu byli aktivně zapojeni do péče nejpozději v době přijímacího konzilia. Zejména by se mohli stát první kontaktní osobou pro rodiny, mohli by rovněž převzít koordinační úlohu při sestavování plánu péče v závěru života, při vedení Rozhovoru s rodinami a klienty, mít odpovědnost za legislativní ošetření i praktická opatření ochrany a podpory vůle klienta. V domovech ale nebylo zvykem, aby sociální pracovníci takto výrazně zasahovali do péče, a  tak nad jejich rolí zpočátku panovaly velké rozpaky. 62 Např. záznamy o polohování, měření, váze, sběr informací o vypitých tekutinách, snědeném jídle, hodnocení bolestivosti apod. 113 Proto doporučujeme dobře zvážit pozici sociálního pracovníka a jeho možné role při poskytování paliativní péče. Navrhujeme provedení auditu činností, které souvisejí s paliativní péčí a které by sociální pracovníci mohli vykonávat. Auditem vás mohou provést následující otázky: 1) Jaké oblasti sociální práce souvisejí s paliativní péčí? • které činnosti dělá náš sociální pracovník? Má je dělat? Nemohli by je dělat pracovníci jiné odbornosti nebo laikové? • které činnosti vykonávají jiné profese, ale měli nebo mohli by je dělat sociální pracovníci? • jakseunáskomunikujes rodinou?Kdokomunikuje?Kdokomunikaciřídí?Jakouroliv tékomunikaci hraje sociální pracovník? • jak je sociální pracovník zapojen do práce týmu? Má toto zapojení nějaké limity? • jaké činnosti v sociální oblasti je třeba ještě doplnit, protože je u nás neděláme? Kdo je bude vykonávat? Jakou roli v tom může hrát sociální pracovník? 2) Jakého máme sociálního pracovníka? • jak je přijímán týmem a klienty? • jak se profiluje – více jako administrátor, manažer, nebo jako pracovník v přímé péči? • do jaké míry ho lze do poskytování paliativní péče zapojit? Na základě tohoto auditu lze řešit další otázky a přijímat rozhodnutí o roli sociálního pracovníka. Sociální pracovníci by v přípravné fázi měli také sami formulovat, jak vidí svou roli v celém procesu zavádění a poskytování paliativní péče. 114 9.3.3 Další účastníci péče Z interních aktérů se na naplňování cílů péče podílejí rovněž další zdravotničtí profesionálové (fyzioterapeuti, ergoterapeuti, nutriční terapeuti) a další členové týmu, např. psychologové, kaplani aj., svým způsobem lze zahrnout i docházející dobrovolníky. Na péči se ovšem podílejí i další odbornosti jako např. lékaři specialisté, veřejní opatrovníci, někdy další služby, např. osobní asistenti. Má-li být naplňování cílů péče úspěšné, potřebuje se každá organizace při zapojování vnějších aktérů vyrovnat s: • otázkou nestejného právního postavení členů takto pojatého multidisciplinárního týmu – zdaleka ne všichni aktéři jsou v  pracovně-právním postavení, a  tak je míra vymahatelnosti účasti na naplňování značně okleštěna • úzce souvisí i vyjasnění otázky přístupu odborníků mimo organizaci k potřebným informacím z dokumentace klienta a informování o změnách cílů péče • v neposlední řadě se otevírá nesnadná otázka: • kdo bude v jakých případech rozhodovat o využití externích odborníků • kdo bude dohlížet na jejich činnost • kdo je držitelem případu a jeho koordinátorem v té které organizaci? 9.3.4 Koordinátor paliativní péče, paliativní skupina Pro zavádění paliativní péče je výhodou, je-li ustanoven koordinátor paliativní péče, případně existuje-li paliativní skupina. Jde o nové pracovní pozice a nově vymezené pracovní role – nemusí jít o nové pracovníky. Výhoda takovýchto nově ustavených struktur nebo rolí je v tom, že existují konkrétní lidé v organizaci, kteří se tématem zabývají a kteří přinášejí podněty k dalším pracovníkům přímé péče. Jsou-li funkční, společně udržují téma paliativní péče živé, dále pracují na implementaci paliativního přístupu do praxe. Koordinátor paliativní péče Koordinátora paliativní péče chápeme jako funkční prvek, který má potenciál napomoci rozběhnout a udržovat v chodu proces integrace paliativní péče, obsahem jeho práce však může být i edukační činnost. Zkušenost: V  navštívených vídeňských domovech pro seniory je  v  každém z  nich ustanoven koordinátor paliativní péče, který zodpovídá za průběh projektu, jeho implementaci, ustanovení a práci s paliativním týmem. Základ zůstává stejný, v některých domovech plní koordinátor i další funkce – např. v St. Carolusheim je koordinátorkou řádová sestra se vzděláním v geriatrické paliativní péči; 115 pomáhá s doprovázením umírajících, aktivně se účastní Rozhovorů s rodinami; je podporou pro kolegy v oblastech poskytování péče v závěru života. Je na zvážení té které organizace, zda je v jejích konkrétních podmínkách a personální situaci vhodné delegovat na jednu osobu přemístění odpovědnosti za koordinaci, metodickou činnost, případně dohled nad průběhem základních procesů paliativní péče. Ustavení koordinátora paliativní péče by nemělo vést k tomu, že bude odebrána odpovědnost pracovníkům v přímé péči. Obsah činnosti koordinátora bude odvislý od toho, jaké profesní zázemí bude ten který koordinátor mít, jaké jsou možnosti organizace. Je stejně dobře představitelné, že koordinátorem je zdravotní sestra (vrchní sestra), sociální pracovník či člen managementu (např. vedoucí domova pro seniory). Z hlediska kompetencí by měl být koordinátor komunikačně velmi zdatný, rozumět problematice jejího poskytování (principům i procesům) a mít delegovanou pravomoc a odpovědnost za implementaci a rozvoj paliativní péče. Jsou-li pracovní úkoly koordinátora paliativní péče přidány pracovníkovi na jiné pracovní pozici, je třeba myslet na to, že samotné účinné vykonávání role (v závislosti na obsahu) vyžaduje čas. Ve vztahu k tomu je třeba i upravit pracovní náplň konkrétní pozice, resp. v rámci ní vymezit prostor pro to, aby bylo možné se paliativní péči věnovat. Zkušenost:Pokudjerole/pozicekoordinátorapaliativnípéčesvázánas účastínaposkytovánípaliativní péče (tedy jinak než pouze role projektová a metodická), je objem práce proměnlivý v závislosti na vývoji zdravotního stavu obyvatel. Některý měsíc může být potřebná účast zcela minimální, jiný měsíc může zabrat třeba polovinu i více úvazku. I s těmito výkyvy je třeba počítat. Vlastní role koordinátora paliativní péče tedy závisí na potřebách konkrétní organizace. Každé organizaci tedy doporučujeme zřízení pozice koordinátora paliativní péče zvážit a s ohledem na personální obsazení rozhodnout, kdo by jim měl být a jaká bude jeho úloha. Paliativní skupina Podporou pro implementaci i rozvoj paliativní péče se může stát rovněž ustanovení paliativní skupiny. Stejně jako v případě koordinátora paliativní péče i zde si musí organizace stanovit smysl, účel a způsob jejího fungování, stejně jako složení. Zkušenost: V průběhu stáží ve vídeňských domovech pro seniory byla v každém domově obdobná skupinaustanovena.Vevšechdomovechsejejísetkáváníodehrávalonapravidelnébázi,z hlediskaúčelu byla zodpovědná za přenos všeho domluveného v paliativní skupině do každodenní praxe konkrétního útvaru – odbornosti, případně oddělení. Složení bylo závislé právě na způsobu implementace. V  jednom z  domovů pro seniory se skupiny účastnil zástupce každé profese, včetně technických pracovníků (úklid, kuchyně), v dalším byl součástí této skupiny i zástupce obyvatel. V ošetřovatelském domě se paliativní skupiny účastnil vždy zástupce daného oddělení – na úrovni paliativní skupiny se hlídala různorodost. Součástí práce paliativní skupiny byla obvykle reflexe proběhlých případů, návrhy metodických postupů, návrhy k rozvoji paliativní péče. Ve „vysílající jednotce“ pak odpovědnost za přenesení informací o dění v paliativní skupině a implementace dohodnutého. 116 9.4 Výzvy v práci multidisciplinárního týmu 9.4.1 Spolupráce zdravotnických a sociálních profesí Z hlediska spolupráce v multidisciplinárním týmu se vedle hledání zapojení sociálních pracovníků ukazuje jako výzva nastavení spolupráce mezi sociální a zdravotní složkou péče, nejčastěji mezi pečovateli a zdravotními sestrami63 . Zkušenost: Každý z domovů zapojených v projektu se s tématem v nějaké formě potýká. Ozývá se volání pečovatelů, aby byli vnímáni jako ti, kdo mají klíčové znalosti o klientech, aby byli vnímáni jako rovnocenní zdravotním sestrám. Vnímají, že mají potřebné informace a chtějí být zapojováni. Jakým způsobem dobré a rovnocenné spolupráce dosáhnout je otázkou, na kterou nejsme schopni dát jednoznačnou odpověď, ani navrhnout jednoduché kroky. Samotné stanovení cíle ani jasné vymezení rolí a kompetencí nestačí k tomu, aby multidisciplinární spolupráce bez obtíží fungovala. Nezbytně nutná je ochota a chuť spolupracovat na společném cíli, schopnost naslouchat a vzájemně se respektovat. A tato ochota je zejména v některých situacích při péči v závěru života velmi prověřována. Zkušenost: Zatímco pečovatelé vnímají, že na pracovištích probíhají žabomyší války, ve chvíli potřeby poskytování paliativní péče, která je vnímána svým způsobem jako krizová událost, dokáže tým držet při sobě a „šlape jak hodinky“. Klient se v momentě stmelení týmu dostává skutečně do středu jeho zájmu. Avšak nejen v péči v závěru života, ale i v rámci běžné péče je třeba, aby v něm zůstal. Jednotu týmu a zaměření na klienta je třeba neustále podporovat a vracet se k němu jako k žádoucímu modelu chování, aby si pracovníci mohli tyto hodnoty zvnitřnit. Pracovníci z pobytových zařízení v projektu, zejména sociální pracovníci a pečovatelé64 reflektovali65 deficit v zapojení se do poskytování paliativní péče. Zkušenost: V Domově Sue Ryder jsme na počátku spolupráce s Cestou domů a na počátku zavádění paliativní péče vnímali péči hlavně jako péči v  posledních měsících a týdnech života klienta. Jako naléhavé jsme vnímali hlavně zvládnutí projevů onemocnění a zajištění úlevy, a tak byla paliativní péče profilována zejména jako téma zdravotních sester. Každá z odborností, které se na péči podílejí, by měla být vnímána jako stejně hodnotná. 63 Do střetu se dostávají hodnoty ochrany (zdravotní) a podpory (sociální), dále se střetávají modely přístupu (funkční, nemocniční a sociální, zaměřený na člověka). Do vzájemných vztahů rovněž zasahuje pocitová nadřízenost/ podřízenost jedné odbornosti vůči druhé, mmj. i v závislosti na dosaženém vzdělání. 64 V případě pečovatelů je třeba si uvědomit, že jsou to právě oni, kdo znají obyvatele nejlépe, tráví s ním nejvíce času, navazují nejosobnější vztah. Často právě oni dokáží poznat nejjemnější rozdíly ve změnách stavu (v celostním pojetí) klienta. 65 Na metodických setkáních v listopadu 2015 a dubnu 2016. 117 Zkušenost: Důležitost pečovatelské profese může být podpořena např. ustavením vlastního pečovatelského vedení, kdy pak odbornost nespadá pod zdravotní úsek (staniční sestru). Jak ukazuje zkušenost z Domova Sue Ryder, zavedení vlastního vedení mělo pozitivní dopad. Zvýšila se sebejistota pečovatelů, jejich hlas zazníval silněji. To ovšem také přineslo výzvu pro vzájemnou spolupráci profesí: pokud dříve bylo možné, aby zdravotní sestra autoritativně nařídila, v některých případech nebyla nyní tato autorita přijímána. Pracovníci musí být osobně zodpovědní za svůj díl práce u klienta, za vše, co s tímto jejich dílem souvisí. Za kvalitní provedení činnosti, za předání a doručení zprávy o ní všem, kterých se v týmu týká. A pokud se nedaří činnost naplnit, pak jsou zodpovědní za hledání způsobu, jak na to. Rozvoj motivace, osobní odpovědnosti i způsobu komunikace jsou tématem pro rozvoj osobnosti i měkkých dovedností pracovníků. Vysoká úroveň výše řečeného se u pracovníků očekává. Organizace si však musí položit otázku, zda vůbec a nakolik systematicky pracuje na její podpoře, nakolik existuje stabilní podloží, na kterém lze stavět a dosahovat žádaných výstupů. Z hlediska péče je třeba zajistit, aby se každé odbornosti dostávaly veškeré informace potřebné pro to, aby mohla vykonávat svou úlohu, zároveň aby byly informace, které každá odbornost přináší, brány s patřičnou důležitostí a nebyly bagatelizovány. Toho lze docílit pouze vzájemnou otevřenou komunikací, atmosférou důvěry, kde je možné společně reflektovat i to, co se v péči a vzájemné spolupráci nedaří. V současnosti existuje v domovech v projektu dělení na sociální a zdravotní úsek, každá odbornost má vlastní vedení. Spolupráce profesí, a zejména zdravotních sester a pečovatelů, se potýká s tím, že se vnímají jako oddělené jednotky, kdy si každý hájí své pole působnosti, snižuje se ochota udělat cokoliv navíc, vykročit vstříc druhým. Pokud vedení úseků přispívá k jejich psychologickému oddělování v mysli pracovníků, samo přispívá ke zhoršování komunikace i návaznosti péče a podněcuje nepohodu na pracovišti. Ta je pak patrná pro všechny – pracovníky, klienty a jejich příbuzné a komplikuje často již tak náročné situace. Má-li být spolupráce úspěšná, musí být vedoucí úseků odhodláni spolupracovat a navzájem se uznávat. V organizaci je třeba rovněž společně určit očekávání mezi profesemi66 a musí být nastaven systém zpětné vazby mezi profesemi. Tedy od pečovatelů ke zdravotním sestrám, k sociálním pracovníkům a dalším odbornostem, a naopak. Spolupráci může napomoci společná reflexe práce a odstraňování dalších jevů podporujících nespolupráci, typicky dělená dokumentace (viz dále). 66 Každá z odborností je přesvědčena o tom, že svou práci vykonává dobře a očekává, co udělá odbornost druhá, jak se bude chovat. Vzájemně si však svá očekávání nesdělují. 118 9.4.2 Rychlé zvraty situace Při plánování a organizování práce v týmu je třeba počítat s rychlými zvraty ve stavu klientů a trvalou proměnlivostí situace. Tyto aspekty péče o umírající považují naši pracovníci za velmi náročné. Paliativní péče neznamená něco jednoduše nastavit, a tak už to „pojede“. Plán péče je nastaven, ale musí být otevřený změnám, neustále je třeba sledovat, co klient potřebuje a jaké postupy mu co nejvíce uleví nebo mu umožní strávit jeho čas co nejvíce důstojně a kvalitně. Klient může být několik dní zcela klidný a najednou nastoupí horečky, začne se dusit a je třeba okamžitě jednat. Jindy se pod tlakem zhoršeného zdravotního stavu může změnit přání klienta ohledně hospitalizace, nebo rodina změní názor a již nesouhlasí s předem vyjádřeným přáním klienta o neresuscitaci. Tato nemožnost „spočinutí“, zajetí se v jednoduchých kolejích, je podle našich zkušeností pro pracovníky velmi náročná. Rychlé zvraty a změny (například výsledek plánování, jestli je možné klienta ponechat v domově, nebo je nutné hospitalizovat, se může několikrát proměnit) vedou k tomu, že pracovníci často cítí, že jednají pod tlakem a mají pocit nedostatku času. A zejména, pokud dojde k úmrtí dříve, než všichni čekali, mají pracovníci pocit, že vůbec nestihly proběhnout události, které se podle nich udát měly. Například jim může chybět sepsání nebo lepší vyjasnění dříve vysloveného přání klienta, včasné ujasnění si klientových preferencí, sladění se s rodinou, rozloučení. Pracovníci si musí vypracovat postupy, které podpoří jejich vlastní psychohygienu. Vyrovnávají se jak s tématy smrti a umírání, ale také s uvedenými komunikačními situacemi. Pro někoho je vhodná individuální supervize, pro jiného skupinová, někdo raději pojede na vzdělávací kurz, jiný uvítá workshop s jinými organizacemi. Někdo je nejraději, když se tým schází odpoledne na povídání u kávy, a tím si vytváří pravidelně prostor pro sdílení všeho, co má kdo na srdci. Management by měl umět poznat, co je pro pracovníky vhodným způsobem psychohygieny a umožnit jim jej využívat. Psychohygiena by měla být běžnou součástí pracovního výkonu – pracovník musí pečovat o klienta i o sebe. 119 9.5 Podpora fungování multidisciplinárního týmu 9.5.1 Vedení dokumentace Stejně jako při běžné péči i v jejím průběhu je třeba vést dokumentaci. Otázka „o kolik víc“ souvisí s tím, jak přesně jsou vedeny záznamy běžné péče. Zkušenost: Pro poskytování paliativní péče se v  našem případě ukázala nutnost většího počtu záznamů v dokumentaci zdravotních sester, např. stran sledování bolesti a dalších projevů potřebných pro správné nastavení léčby symptomů. Aby bylo možno přiměřeně přizpůsobit péči o klienta, jsou také pečlivěji vedeny záznamy o aktivitě/neaktivitě klienta rovněž v dokumentaci pečovatelské. Poskytování paliativní péče v domovech je svázáno s hledáním jistoty. Správně vedená dokumentace by měla přesně vypovídat o tom, jaké intervence byly jednotlivými odbornostmi vykonávány, jak na ně klient reagoval. Pouze tak může v případě potřeby sloužit jako důkaz a zároveň sloužit jako odrazový můstek pro co nejpřesnější nastavení léčby a všech postupů souvisejících s doprovázením. Zkušenost: Jako časově nejnáročnější se v našem případě ukázalo zapisování podání opiátů, které je ovšem nutné ke sledování množství užitých léků. Způsob zaznamenávání u  poskytovatelů sociálních služeb je upraven vyhláškou č. 123/2006 Sb., o evidenci a dokumentaci návykových látek a přípravků. Veškerá dokumentace tedy musí vyhovovat zákonným požadavkům a zároveň vyhovovat potřebám organizace – dokumentace slouží k evidenci a plánování péče, je podkladem pro rozhodování. Proto musí být vedena a je třeba do ní investovat energii. Ale nemá rozhodně pracovníky nesmyslně zatěžovat. V nastavení smysluplného procesu je nezastupitelné místo managementu. Z praktických důvodů doporučujeme spíše poslouchat volání pracovníků přímé péče po tom, co potřebují, které změny v dokumentaci žádají, než se pokusit dávat nový záznam tzv. „befelem“. Zavádění nových dokumentů může být zatěžující. V případě spolupráce s mobilní specializovanou paliativní péčí závisí vedení dokumentace na konkrétní domluvě (viz sekce 10. 3. 1.). Mezi domovy zapojenými v projektu má každý z nich svůj specifický systém zaznamenávání. Ruku v ruce s posunem v multidisciplinární spolupráci směrem k více partnerskému přístupu máme u nás, v Domově Sue Ryder, čím dál tím silnější potřebu mít sjednocenou dokumentaci, do které budou mít přístup všichni pracovníci. Směrujeme k vytvoření systému 1 dokumentace = 1 klient. Zkušenost:Obdobnýpřístupjenaprostounormouvevídeňskýchdomovechproseniory,kdejedokonce zákonem stanovena povinnost multidisciplinární spolupráce! Tříštěná dokumentace s sebou totiž nese zjevné nevýhody bránící kvalitně poskytovaným službám. Např. dochází k dublování zápisů v různých dokumentacích, k nestejnorodosti zápisů při překryvu pe- 120 čovatel/zdravotní sestra, kdy každá profese může signály vyhodnotit různým způsobem. Oddělená dokumentace také neumožňuje pracovníkům rychlé komplexní zhodnocení průběhu poskytované služby, tak se i snižuje její přesnost a efektivita. K otázce, zda je možné, aby každý pracovník, ať už zdravotník, nebo nezdravotník, měl možnost nahlížet do všech typů dokumentace (tj. např. sociální pracovník do ošetřovatelské dokumentace, pečovatel do ošetřovatelské dokumentace, zdravotní sestra do dokumentace sociálního pracovníka apod.), zde poskytujeme právní názor právničky projektu67 . Právní názor poskytuje oporu v rámci platných zákonných úprav68 , zda je možné přístup zajistit, pokud ano, pak jak. Umožnění nahlížet oprávněným osobám do zdravotnické dokumentace Okruh osob oprávněných nahlížet do zdravotnické dokumentace pacienta je uveden v § 65 zákona o zdravotních službách. Vedle pacienta, zákonného zástupce a opatrovníka pacienta, jsou to zejména osoby určené pacientem, osoby blízké pacientovi a další osoby stanovené zákonem; bez souhlasu pacienta jsou to v prvé řadě osoby se způsobilostí k výkonu zdravotnického povolání a jiní odborní pracovníci v přímé souvislosti s poskytováním zdravotních služeb, kteří jsou zaměstnanci poskytovatele, a další zaměstnanci poskytovatele v rozsahu nezbytně nutném pro výkon povolání, a dále z důvodu splnění úkolů podle tohoto zákona nebo jiných právních předpisů a při hodnocení správného postupu při poskytování zdravotních služeb, jestliže je to v zájmu pacienta nebo jestliže je to potřebné pro účely vyplývající z tohoto zákona nebo jiných právních předpisů, a to v nezbytném rozsahu. Zákon tedy apriori nevylučuje, aby do zdravotnické dokumentace nahlíželi i nezdravotníci (např. sociální pracovníci). Je však podstatné zdůraznit, že jejich oprávnění nahlížet do zdravotnické dokumentace bez souhlasu pacienta nutno chápat restriktivně, tj. skutečně jen v rozsahu nezbytně nutném pro řádné poskytování zdravotních a sociálních služeb, kupř. tehdy, kdy je poskytovatelem sociálních služeb a ošetřovatelské péče vedena jedna komplexní zdravotnická dokumentace. Pro praxi nelze než doporučit, aby pacient byl informován o okruhu osob, které standardně v rámci poskytovatele nahlížejí do jeho zdravotnické dokumentace, a vyslovil s tím souhlas. Zároveň platí, že na zdravotníky, další odborné pracovníky ve zdravotnictví a další fyzické osoby výslovně uvedené v § 51 odst. 5 zákona o zdravotních službách se vztahuje povinná mlčenlivost ohledně všech skutečností, které se dozvědí v souvislosti s poskytováním zdravotních služeb, a to i po skončení výkonu jejich povolání. 67 Jmenovitě JUDr. Helenu Krejčíkovou, Ph.D. 68 Jak trefně vyjádřily svůj názor právničky zapojené do projektu: poskytování zdravotních služeb v pobytových zařízeních pro seniory se jeví jako systémový hybrid. Přístup zdravotních pojišťoven k odbornosti 913 tento názor jednoznačně potvrzuje. 121 9.5.2 Reflexe případu, zpětná vazba pro pracovníky Pracovníci mají často obavy, aby pečovali o klienta správně. Potřebují proto získat zpětnou vazbu ke své práci, a také rady a směřování, jak pečovat jinak, pokud se něco nepodařilo nebo nemělo očekávané výsledky. Je třeba, aby zejména vedoucí pracovníci, ale i všichni členové týmu uměli hovořit o práci, a aby mohli svou práci společně hodnotit a také společně hledat její lepší podoby, nebo se ujišťovat, že jejich postupy jsou správné. Vedoucí jsou pak ti, kdo mají odpovědnost za to, že zejména problémy budou řešeny. A stejně tak, že bude oceněna dobrá práce. Zejména ta stabilně dobrá, kterou mají všichni tendenci považovat za „standardně dobrou“, a proto o ní nikdo nehovoří, což pracovníkům může velice snižovat motivaci. V našich zařízeních není dosud pravidelná zpětná reflexe případu. Naše poznatky ale vedou k tomu, že je dobré ji v nějaké formě zavést – pracovníci tak mohou vypořádat své pocity vůči klientovi, ale hlavně znovu prozkoumat péči, která byla poskytnuta, a mohou zvažovat, jak postupovat příště, a čemu se také vyhnout. Reflexe případu také prohlubuje vzájemnou důvěru v týmu – pracovníci se při ní spolu radí, hledají společně cesty a řešení. A pokud rozpoznají, že se opakují nějaké vzorce nesouladu, mohou se jim účinněji vyhýbat. Pro pracovníky je reflexe také dalším prostorem, kdy hovoří o umírání, o odcházení klientů – sžívají se s tím faktem, hledají svou aktivní roli. Reflexe mohou být vedeny tematicky (téma spolupráce) i případově. Zkušenost: Právě případové reflexe bylo v domově dvakrát využito v průběhu péče. V prvním případě byla vedena externím facilitátorem, v druhém z interních zdrojů (koordinátorkou projektu). Základní osnova reflexí vypadala následovně: • důvod svolání reflexe, uvedení pravidel • vzpomínka na zemřelého • ohlédnutí se za posledními týdny a dny péče včetně indikace přechodu do paliativního režimu, sledování průběhu péče • zhodnocení, co se dařilo, i co se nedařilo • co lze zlepšit a jak toho dosáhnout Ze samotných reflexí se podařilo získat praktické výstupy, které dále napomohly a stále napomáhají k rozvoji paliativní péče v organizaci. Má-li být formát reflexí účinný, musí být pro pracovníky smysluplný a přínosný. Z hlediska vnitřní motivace pak je výhodnější, jsou-li reflexe dobrovolné. 122 V rámci organizace je pak dobré říci si: • k jakému účelu bude svolávána (může být ad hoc, po každém případu69 , nebo v pravidelných intervalech70 ) • kdo ji bude svolávat • co bude obsahem činnosti • jak se bude dále pracovat se závěry 69 Např. Cesta domů využívá v případě péče o dětské pacienty 70 Např. 1x měsíčně, 1x za 2 měsíce k případům za dané období apod.- typické při setkávání paliativní skupiny v jednom z vídeňských domovů pro seniory. 123 10. Spolupráce s externími aktéry 10.1 Praktický lékař V průběhu trvání projektu na různých místech jsme mnohokrát slyšeli, že právě spolupráce s praktickými lékaři je největším a nejčastějším kamenem úrazu. Mnohdy se jim nedaří, aby se aktivně podíleli na péči o své pacienty tak, jak by pobytové zařízení považovalo za potřebné. Často se pak odmítají zabývat komplexním plánováním péče, o poskytování podpory při doprovázení v závěru života nemluvě. Ani návštěvní služba pak není samozřejmostí. Právě kvůli neplánování péče s ohledem na vývoj zdravotního stavu však může docházet ke zbytečným hospitalizacím, které neprospějí kvalitě života. Za dobu trvání projektu jsme nezískali jednoznačnou odpověď na to, jak získat praktického lékaře, který by splňoval nemalé nároky pobytových služeb, respektive plnil potřeby svých pacientů. Z rozhovorů s praktickými lékaři i pracovníky pobytových služeb jsme identifikovali řadu možných překážek, které se staví do cesty poskytování kvalitní paliativní péče. • ve shodě s celospolečenským trendem i mnozí lékaři vytěsňují umírání a smrt • v průběhu svého formativního období studia i praxe se s ní mnohdy setkali jako s nepřítelem, kterého je třeba porazit, zvítězit nad ním • hodnotově mohou být lékaři apriori proti paliativní péči Zkušenost: Z  vyprávění různých pracovníků pobytových zařízení jsme se setkali s  tím, že přístup praktického lékaře se změnil vlivem osobní zkušenosti. Ať už s úmrtím v rodině, nebo s prožitou vlastní bezmocí v době léčby v nemocnici. • vždy záleží na přístupu, znalostech a dovednostech toho kterého lékaře • někteří lékaři mají „zdravý“ náhled, dostatečné znalosti a dovednosti • někteří z nich jsou sebestřední, „všechno vědí a znají nejlépe“, nepodporují partnerskou spolupráci s jinými profesemi, ani s ostatními lékaři; působení lékařů specialistů (typicky paliatrů) mohou brát velmi úkorně • někteří jsou pohodlní, nechtějí se učit nic nového, zlepšovat se, nejsou ochotni si vyzvednout např. recepty na opiáty (a  zařídit si odpovídajícím způsobem jejich zabezpečení), takže je nemohou předepsat • v průběhu vzdělávání neprošli lékaři dostatečným komunikačním výcvikem – pokud mají sdělovat diagnózu, hovořit se svým pacientem a jeho rodinou o diagnózách, prognózách a přáních, jsou stejně nezkušení jako kterýkoliv jiný pracovník pobytových služeb 71 . Rovněž komunikace s pacientem s demencí může být výzvou 71 Někdy je lékař skutečně tvrdě „hozen do vody“. Mnohokrát přichází do ordinace praktických lékařů zprávy, ve kterých je definována terminální fáze onemocnění s doporučením k symptomatické léčbě, přičemž je zjevné, že pacient a/ nebo jeho rodina nic netuší: „řekněte nám, pane doktore, co máme dělat.“ 124 • lékaři se musí vyrovnávat s očekáváním rodin, případně s jejich odmítáním zdravotního stavu blízkého • praktičtí lékaři mnohdy nemají dostatečné znalosti a  dovednosti z  oboru geriatrie, vzhledem k  nepředvídatelnosti vývoje stavů geriatrických pacientů pro ně není jednoduché stanovit nejvhodnějšípostupneboterminálnífázionemocnění,takérozepsatmedikaciproléčbusymptomů tak, aby odpovídala potřebám jejich pacienta • dožití pacienta v domácím prostředí bývá pro lékaře stejně jako pro pracovníky pobytových zařízení plné nejistot a obav z právních postihů • očekávání vůči lékařské profesi jsou vysoká, prestiž povolání lékaře stojí na tom, že lékař by měl vše vědět, umět, znát, být „supermanem“ s dostupností 24/7/365. Ale lékaři jsou lidé, a tento nárok není splnitelný Další překážky souvisejí přímo s nejednoduchou službou pro pacienty v pobytových zařízeních pro seniory. Z pohledu systému: • existují limity na inkontinenční pomůcky a předpis dalšího dané pojišťovnou – ty se dají posouvat pouze při enormním úsilí • návštěvní služba je placena v řádu desítek korun, což lze těžko označit za motivační příspěvek; zároveň pobytová zařízení si jen těžko mohou dovolit svého praktického lékaře adekvátně zaplatit • pojišťovnou jsou bonifikováni ti lékaři, kteří neléčí • klienti pobytových služeb se povětšinou, vzhledem ke svému zdravotnímu stavu, nemohou dostavit do ordinace praktického lékaře, lékař musí za nimi • klientipobytovýchslužebjsoumnohdyošetřovatelskyvelminároční,častoseměníjejichzdravotní stav  – požadovaná frekvence ordinací i  změn bývá velmi vysoká (i  několikrát denně), změny v žádankách ORP i lékových listech jsou mnohdy prováděny zpětně, i ordinace po telefonu jsou časově náročné, v některých případech jejich provedení může být hraničně v rozporu s představou dobré praxe72 • pobytové služby žádají pro plánování péče od praktického lékaře sdělování diagnóz a plánování prognóz spolu s  klienty, rodinami, pracovníky multidisciplinárního týmu. Jedná se o  časově a komunikačně náročnou činnost, kterou je třeba zvládat v rámci běžného chodu ordinace, což nemusí být jednoduché a někdy ani možné. • nemusí být vyjasněny možnosti obou stran ani vzájemná očekávání mezi pobytovým zařízením a praktickými lékaři • praktičtí lékaři nemusí mít přesnou představu o  chodu pobytové služby pro seniory, např. o finančním zajištění služby, o problematice systémů, toho, co je a není možné, o kompetencích pracovníků v multidisciplinárním týmu (včetně kompetencí odbornosti 913). 72 Jistě je možné ordinovat po telefonu, taková ordinace s sebou ovšem nese různě velkou míru nejistoty. Praktický lékař je odkázán na zdravotní sestry působící v domově pro seniory. Právě proto je nezbytně nutná vysoká míra důvěry. Není-li, praktický lékař bude hledat způsoby usnadnění – tím je třeba hospitalizace pacienta. 125 • pracovníci pobytových zařízení nemusí mít přesnou představu o možnostech praktických lékařů, o těžkostech, se kterými se setkávají Na základě výše uvedených zkušeností poskytujeme několik rad, které mohou napomoci úspěšné spolupráci. Třebaže jsme si vědomi systémových nedostatků, směřujeme spíše k partnerskému nastavení vztahu praktický lékař – pobytové zařízení73 : • praktický lékař a pobytové zařízení by o sobě měli navzájem vědět zcela základní informace • standardní představení služby – např. jejího financování, personálního obsazení, kompetence jednotlivých členů týmů, vizi poskytování služby, vizi pro poskytování paliativní péče apod., ukázat standardní běh služby i výzvy, se kterými se zařízení potkává • deklarované možnosti praktického lékaře, jeho kapacitní vytížení, jeho postoj k paliativní péči, překážky, se kterými se v praxi potkává apod. • ve vztahu k (paliativní) péči je nutné si vyjasnit očekávání • co chce lékař pro své pacienty? Co chce zařízení pro své klienty? • jaké služby zařízení od praktického lékaře očekává? V jaké frekvenci? Jak se může zařízení na plnění cíle podílet? • co praktický lékař potřebuje pro to, aby mohl naplnit představy zařízení? Co v tom může dělat pobytové zařízení? • svá očekávání jasně komunikujte i v průběhu péče o klienty Zkušenost: za doby trvání projektu dva domovy pro seniory zaznamenaly zlepšení komunikace se svým praktickým lékařem. Třebaže dílem jsou za tímto zlepšením osobní zkušenosti těchto lékařů, napomohla právě i jasná komunikace potřeb a očekávání vůči praktickému lékaři díky vzrůstající jistotě při poskytování paliativní péče v zařízení. • nastavte si způsob předávání informací a zpětné vazby Zkušenost: V  jednom z  domovů lékař vedl Rozhovory s  rodinou, klientem, nicméně tým domova nedostával informace o jejich průběhu a výstupech. Tak se v některých případech vedení Rozhovorů i dublovalo. • uvažujte win-win a ve prospěch klienta-pacienta • žádný vztah nemůže dlouhodobě fungovat, nepřináší-li benefit všem zúčastněným • benefitem pro praktické lékaře může být dobře zvládnutá spolupráce v péči o pacienta, jasně zaznívá i otázka financí 74 73 Reagujeme na možnost dovolávat se na zdravotní pojišťovně toho, aby registrující praktický lékař náležitě plnil své povinnosti vůči svým pacientům. 74 Např. na semináři 11. 11. 2016 od MUDr. Demy. Jak je uvedeno výše, péče o klienty pobytových zařízení je náročná a může být vnímána jako nedostatečně pojišťovnami zaplacená. Třebaže hovoříme o systémovém nedostatku – nemělo by být věcí poskytovatele, aby bylo splněno právo každého občana (ty v domovech nevylučuje!) na zdravotní péči v náležité kvalitě a frekvenci dle potřeb – je právě vzhledem k němu dobré vzít na vědomí možnost nabídnutí částky za požadované služby. Tato otázka je o to nesnadnější, že domovy často sotva shánějí zdroje na zajištění svých kmenových pracovníků, natož na další externisty. Zároveň je však dobré si uvědomit, že platba za služby se děje na základě smlouvy a smlouva zakládá práva, povinnosti i morální závazek, stejně jako umožňuje dovolávat se jejího naplňování. 126 • zkoušejtezapojitpraktickéholékaředoběžnéhofungovánídomova,zvětehonaudálostiv domově, třeba i na zajímavé semináře75 • základem každého vztahu je důvěra, vybudování vyžaduje čas – dlouhodobě tedy plňte to, co jste si s lékařem domluvili, rovněž ho za spolupráci oceňujte, usilujte o spolupráci, ale nečekejte, že se změna odehraje ihned Zkušenost: Na jednom ze seminářů k  Poskytování paliativní péče hovořila ředitelka domova pro seniory o tom, že dostat se na dosavadní úroveň spolupráce s praktickým lékařem trvalo roky. Může se stát, že i přes veškerou snahu (ve smyslu výše uvedeného) a vyjednávání, je komunikace s praktickým lékařem ohledně paliativní péče zcela neprůchodná. Je-li tomu tak, dalšími možnostmi jsou: • hledat jiného praktického lékaře v regionu • hledat, zda je místně dostupný MSPP • obrátit se na nemocnici a pokusit se domluvit zde Zkušenost: v jednom z domovů takto navázali spolupráci s primářem místní LDN, který do domova začal docházet. • obrátit se na pojišťovnu konkrétního pojištěnce s žádostí o zajištění paliativní péče. Pojištěnec má právo na „časovou a místní dostupnost hrazených služeb 76 “, tou je i služba „paliativní péče, poskytovaná pojištěncům v terminálním stavu, v jejich vlastním sociálním prostředí“ 77 75 Příkladem mohou být semináře např. k dříve vysloveným přáním. V rámci projektu jsme rovněž zvali na multiprofesní sdílení, reflexe, semináře k Poskytování paliativní péče v domovech pro seniory. 76 Souv. § 11, odst. 1, bod c), zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů 77 § 22, viz bod d), zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů 127 10.2 Nemocnice, kde jsou klienti hospitalizováni Vzájemné vztahy mezi nemocnicemi a domovy lze označit za chladnější. Jak účastníci projektu popisovali, ve vzájemném vztahu panuje spíše nedůvěra. Z pohledu domova pro seniory je tato nedůvěra dána: • nejasnými a nestejnými výsledky při léčbě klientů • někdynemocnicezafungujídleočekávání,jindyjsouočekávánínenaplněna.V některýchpřípadech, zejména pokud byla hospitalizace delší, se klient vrátil ve fyzicky horším stavu, než ve kterém do nemocnice odcházel; kvalita zdravotní péče o geriatricky křehké pacienty, je dle domovů v nemocnicích obecně na nižší úrovni. To může být způsobeno faktem, že personál zdravotnických zařízení není na práci s geriatrickými pacienty školen a/nebo na péči o ně nemá dostatek času (nemocnice mívají trvalý personální podstav) • není jistota, že když už se klient vrátí, pak bude zaléčen – v některých případech se vrátí příliš brzy, někdy nejsou účinky léčby takové, jaké zdravotní sestry očekávaly • není jistota, že zprávy, které jsou nemocnicí o zdravotním stavu podávány, skutečně odpovídají realitě, a že se klient vrátí s kvalitně rozepsanou zprávou, dle které by se dala plánovat péče, a s kvalitně rozepsanou medikací, kterou bude klient i vybaven 78 • z hlediska Rozhovorů není jistota o tom, že klient (a potažmo jeho rodina) byl poučen o diagnóze a vývoji budoucího stavu, třebaže se standardně objevuje v  propouštěcí zprávě: „srozuměn, souhlasí“ • vysokou mírou anonymity prostředí • nikdy není jasné, s kým budou pracovníci pobytového zařízení komunikovat a jak je bude lékař přijímat Z pohledu nemocnic zřejmě (z vyjádření, která tlumočili pracovníci): • není důvěra lékařů v kompetence zdravotních sester v domovech • pracovníci nemocnic nechápou, proč byl klient hospitalizován, protože dle jejich názoru byl stav zvladatelný v rámci domova, nebo nerozumějí tomu, proč není možné do domova klienta vrátit, resp. šířeji – nevědí, co pobytové zařízení potřebuje proto, aby se klient vrátil • některé požadavky domova pro seniory nemusí být pro lékaře jasné Z pohledu poskytovatele sociálních služeb je pobyt seniora v nemocnici velkou neznámou. Zkušenost: V  mnoha případech se klient vrátil ve velmi náročném ošetřovatelském stavu, de facto jako adept paliativního režimu, třebaže tomu z propouštěcí zprávy i z ústně předaných zpráv nic nenasvědčovalo. Vzhledem k  nestabilnímu stavu (třebaže z  pohledu nemocnice byl pacient stabilizován), na jehož zvládnutí nebyl rozepsán plán, ani nastavena medikace, a docházelo k opakovaným hospitalizacím. 78 V den přijetí z nemocnice, kdy si praktický lékař „přebírá zpět“ svého pacienta, nemůže praktický lékař napsat potřebnou medikaci. Pokud se tedy klient vrátí z nemocnice bez medikace, je potřeba ji zajistit jiným způsobem. 128 Přitom pro zajištění kvality života seniora je důkladná příprava naprosto zásadní. Jak s onou „velkou neznámou“ pracovat? Stejně jako v případě praktického lékaře, je třeba definovat si, co domov v případě návratu klienta potřebuje: • v  první řadě domov potřebuje přesně rozumět zdravotnímu stavu klienta, zástupce domova proto potřebuje být adekvátně informován – je na vyjednání s klientem a rodinou, aby tomu tak bylo (možné je např. uvést pracovníka domova pro seniory mezi seznam kontaktních osob) • pokud je hospitalizace velmi krátká (v řádu hodin), nezbývá, než se spolehnout na informace podané po telefonu • pokud je však hospitalizace několikadenní, nelze než doporučit, aby kromě telefonického zjištění zdravotního stavu klienta následovala vizita klienta v nemocnici – vnímání stavu klienta z pohledu nemocnice a z  pohledu pobytového zařízení se může lišit, zkušenost hovoří, že někdy velmi podstatně Zkušenost: Při komunikaci s nemocnicí se osvědčilo mít připravené okruhy, na které se při komunikaci zdravotní sestra ptá. Základní okruhy, které zjišťujeme a na které se ptáme, jsou přibližně následující: • poskytovaná ošetřovatelská péče v rámci hospitalizace • plán péče z pohledu propouštějícího • medikace a léčba bolesti, rizika zdravotního stavu, která mohou nastat • paliativní péče (terminální stadium? DNR, DNI?) • sdělení rodině a klientovi. Propuštění z hospitalizace rovněž komunikujeme s rodinou, jí se ptáme na: • priority v plánu péče • reakce blízkého na bolesti • zvládání hospitalizace z pohledu blízkého • jakou péči blízký dostává • jaké informace obdržel z hospitalizace blízký i senior. Otázky nám napomáhají v tom získat relativně komplexní obrázek. Ze zkušenosti je někdy ošetřující personál otázkami překvapen, přesto se spíše, třebaže ne výlučně, setkáváme se snahami odpovědi dát (dokonce je i získat z jiných zdrojů). • v případě několikadenních hospitalizací mívají nemocnice ve zvyku volat, že pacienta propouštějí, nicméně ne vždy tuto informaci volají včas. Proto je dobré volat proaktivně a snažit se propuštění plánovat v souladu s interními potřebami a procesy organizace Zkušenost: v tomto ohledu pracovníci sdíleli četné zkušenosti, kdy telefonát prakticky znamenal, že klient právě odjíždí z nemocnice. 129 • je liché očekávat, že personál nemocnice rozumí, co pro pobytové zařízení propuštění klienta z hospitalizace znamená. Je na personálu domova, aby v tomto ohledu vysvětloval své potřeby a očekávání, vysvětlil návaznosti – proč je důležité, aby se klient vrátil až v určité době Zkušenost: Vrátíme-li se ke kazuistice klientky s  dekubitem IV. stupně, pak bylo třeba zajistit zdravotnický materiál, musel být připraven pokoj, zajistit osobní asistenci, zajistit navýšení personálu, zjistit, zda je možnost sdílené péče… komunikace s nemocnicí probíhala opakovaně v závislosti na postupném naplňování podmínek vstupu. Zároveň se podařilo v  tomto smyslu pozdržet i návrat z nemocnice o pár dnů. • z hlediska lékařského potřebuje pobytové zařízení znát diagnózu a očekávaný vývoj onemocnění, rozvahu a plán péče, rozepsanou medikaci, v případě nového léku by klient rovněž měl být vybaven medikací na 3 dny Při komunikaci s lékařem nemocnice může být dále nápomocné upozornění, že nejen že opakované hospitalizace nejsou k benefitu klienta, ale že z ekonomického pohledu stojí rehospitalizace do 14 dní ze stejné příčiny výdaje, které nemocnici zdravotní pojišťovna neproplatí. Zkušenost: V jednom z případů byla právě tato rétorika použita. Vedoucí domova se tehdy ošetřujícího lékaře zeptala: „Tak jak vidíte pana Jaroslava teď, překvapilo by sás, kdyby se do 14 dní ze stejné příčiny vrátil opět? Co můžeme společně udělat pro to, aby se to nestalo?“ Pan Jaroslav se tehdy vrátil s uceleným plánem, s kompletně rozepsanou SOS medikací na všechny potřebné symptomy, s veškerou potřebnou medikací. Klienti z pobytových zařízení povětšinou bývají hospitalizováni do stejných nemocnic, případně na stejné kliniky. V některých případech je v oblasti zdravotnické zařízení jedno, v jiných více. Jsme toho názoru, že stran komunikace může velmi napomoci, pokud: • se domov pro seniory (vedoucí sestra, zástupce managementu, sociální pracovnice) s příslušnými klinikami, nemocnicemi spojí • se domov domluví na osobní schůzce, kde deklaruje zájem, aby klienti měli možnost dožívat v zařízení • obě zařízení mohou sdělit, co od sebe navzájem potřebují • se zařízení domluví na průběhu propouštění klienta – kdo, kdy, jak a koho kontaktuje Výše uvedené věci mohou napomoci, pokud existuje vůle a ochota hledat společné řešení. Zkušenost: ne vždy je např. lékař přístupný tomu slyšet, na tyto potřeby a vysvětlení. V  jednom z případů, kdy staniční sestra zjistila, že je na druhé straně zcela neperceptivní lékař, volala o směnu později, kdy byl ve službě lékař velmi vstřícný a nápomocný. 130 10.3 Sdílená péče: spolupráce s mobilním paliativním týmem 10.3.1 Mobilní specializovaná paliativní péče Následující kapitolu věnujeme spolupráci s mobilní specializovanou paliativní péčí (dále jen MSPP). Vychází ze zkušeností se spoluprací Domova Sue Ryder a Cesty domů. Chceme jí představit vhled do spolupráce pobytového zařízení a MSPP a doporučit oblasti, které by organizace měly ošetřit, pokud má být spolupráce dlouhodobého charakteru. Text členíme do tří částí: • představení vzájemné spolupráce z pohledu domova pro seniory a MSPP • představení klíčových aspektů spolupráce na úrovni organizací – hodnoty a očekávání, „lazení nelad“, vymezování hranic, zasmluvnění spolupráce v poskytování péče, finanční aspekty sdílené péče • vhled do spolupráce při praktické péči – organizačně-technické zajištění sdílené péče, varianty spolupráce, průběh sdílené péče, zpětná vazba a reflexe sdílené péče 10.3.2 Možnosti spolupráce pobytového zařízení a mobilní specializované paliativní péče optikou obou aktérů Při sdílené péči spolupracují dva subjekty, které mají rozdílnou kulturu organizace, vycházejí z odlišných východisek a paradigmat, mohou sdílet odlišné hodnoty, priority, ale i představy o péči. Mají také odlišně nastavené kompetence v oblasti péče o umírající, různí se také povaha vztahu klient-rodina -organizace. 10.3.2.1 Sdílená péče z pohledu mobilního paliativního týmu MSPP je poskytovatelem zdravotních služeb. Můžeme ji definovat neustálou dostupností lékaře 24/7/365, zaštítěním odborností paliatra, multidisciplinaritou týmu a 80% a vyšší úspěšností v zajištění dožití u indikovaných přijatých pacientů v domácím prostředí. Z pohledu poskytovatelů MSPP v našem projektu jsou tímto domácím prostředím i pobytová zařízení. Pobytová zařízení jsou však domácím prostředím velmi specifického typu. V čem specifičnost spočívá? • ve větším množství aktérů zapojených v péči • v menším vlivu týmu MSPP na dění kolem pacienta • ve více strukturovaném prostředí péče, ve kterém se MSPP pohybuje 131 Schéma 6. Rozdíly v paliativní péči MSPP v domácnosti a v domově pro seniory Zdroj: prim. MUDr. Irena Závadová prezentace ze semináře Poskytování paliativní péče v domovech pro seniory, 26. 4. 2016 v Praze Schéma 7. Porovnání prostředí domova klientů a Domova pro seniory pro MSPP MSPP pečuje v domácnosti klienta MSPP pečuje v pobytovém zařízení Smlouva mezi klientem – rodinou – MSPP klientem – rodinou – MSPP –zařízením/ domovem Kdo týmu MSPP určuje pravidla péče? • tým MSPP • domluva s rodinou • tým MSPP • tým zařízení • domluva s rodinou Do jakého prostředí tým MSPP vstupuje? Do prostředí daného rodinou, do rodinných vztahů potenciálně vyhrocených péčí a umíráním v zařízení Do jiné instituce s vlastní a předem neznámou organizační kulturou Do rodinných vztahů potenciálně vyhrocených péčí a umíráním v zařízení Jaké blízké vztahy tu jsou? Rodinné Rodinné Mezi pracovníky a klienty Mezi pracovníky a příbuznými klienta Jsou-li poskytovány služby MSPP doma, od počátku do konce péče o pacienta má tým MSPP přímý vliv na vše, co se kolem pacienta v péči děje. Mezi klientem, rodinou (hlavním pečujícím, který přijal odpovědnost pečovat) a MSPP se uzavírá trojstranná smlouva. Tým si interně stanovuje svá vlastní pravidla a podmínky pro poskytování péče. V režimu sdílené péče se tým MSPP musí vyrovnávat, kromě jiného s tím, že vstupuje do prostředí, ve kterém již funguje určitý systém péče. Ten z pohledu týmu MSPP nemusí být srozumitelný. Blízkými klienta zde není pouze relativně omezený počet příbuzných a velmi blízkých přátel, ale je pacient a pečující pacient lékař specialista lékař specialista praktický lékař praktický lékař Poskytování služeb MSPP doma Poskytování služeb MSPP v režimu sdílené péče 132 tu celý tým pečujících. Do sdílené péče vstupuje více účastníků než v domácím prostředí. MSPP má menší kontrolu nad kvalitou péče i nad vstupem do dění kolem společného pacienta. Nenaplňování představ týmu MSPP i možnost dění ovlivnit, může vést k frustraci. Poskytování služeb v pobytových zařízeních přináší pracovníkům MSPP i pozitivní momenty. Pracovníci získávají nové zkušenosti s organizační stránkou péče – spolupráce s jinými profesionály, jinak nastavenými vztahy s příbuznými klienta. Nové zkušenosti jsou také z oblasti medicínských a ošetřovatelských koncepcí – pracovníci MSPP rozšiřují své zkušenosti v oblasti péče o geriatrické pacienty. Ti se velmi liší od obvyklých klientů MSPP. 10.3.2.2 Sdílená péče z pohledu poskytovatele pobytových služeb pro seniory Z pohledu poskytovatelů pobytových služeb pro seniory toho může MSPP přinést velmi mnoho. Lékař paliatr s sebou pro domov přináší svou odbornost, schopnost komplexně nahlédnout na zdravotní stav klienta, zhodnotit jej, naplánovat jasný postup, rozepsat potřebnou odpovídající medikaci pro léčbu symptomů či upravit medikaci stávající. V případě sdílené péče se tým domova řídí naplánovaným postupem, zdravotní sestry indikací lékaře. V týmu MSPP jsou přítomny i další odbornosti se specializací v poskytování paliativní péče. Nejčastěji se do péče o klienta ve sdíleném režimu dostávají všeobecné sestry. Z dalších odborností přistupuje sociální pracovník, případně povolání poskytující psychospirituální podporu – psychoterapeut, psycholog, kaplan. Někdy mohou týmy MSPP spolupracovat rovněž s dalšími specialisty, např. etikem. Záleží na dohodě mezi organizacemi, zda mohou být pracovníci MSPP (například psycholog) k dispozici nejen rodinám, ale i pracovníkům organizace. Kromě prostého výčtu odborností s sebou MSPP přináší jistotu v poskytování péče v závěru života a také velmi důležitý pocit profesionálního uznání. Zkušenost: Jak referovali pracovníci Domova Sue Ryder, jistota ve spolupráci s Cestou domů je dána tím, že pracovníci Cesty domů znají poskytování paliativní péče, umí odborně a profesionálně pečovat. Rovněž umí ukázat, jakým způsobem pečovat, vědí, jak komunikovat s rodinou, s pacienty, umí si držet své hranice. Pracovníci dále zmiňovali rovněž partnerský přístup v péči – tj. hovoří se zdravotními sestrami i pečovateli jako s partnery a kolegy. Nejsou netrpěliví, pokud si pracovníci Domova nejsou něčím jisti, jsou vstřícní. Umí pracovníky podpořit, stojí za nimi. Kromě výše uvedeného působí MSPP v prostředí domova rovněž edukativně a podpůrně. 133 10.3.3 Doporučení pro sdílenou péči – spolupráce na úrovni organizací Doporučení 1: Chtějte spolupracovat, buďte otevření Pro spolupráci je zásadní vůle spolupracovat v obou organizacích. Je nezbytně nutná podpora vedení, které by se mělo zapojit do jednání, stejně jako připravenost a otevřenost pracovníků přímé péče přijmout více osob rozdílných profesí do péče o klienta. Obě organizace, tj. vedení i pracovníci v ní, musí vidět benefity spolupráce. Čím více jich je, tím spíše bude vůle ke vzájemné spolupráci a jejímu pokračování, i pokud se později třeba objeví překážky. Kdo koho kontaktuje jako první? Možná je jak varianta, kdy pobytové zařízení kontaktuje MSPP, i ta, kdy naopak MSPP kontaktuje domov. Z pohledu MSPP může být kontakt ze strany pobytového zařízení a vyslovení žádosti o spolupráci nejen indikátorem zájmu, ale i určité připravenosti. To znamená, že zájem není jen u vedení příslušného domova, ale i u pracovníků. Služby MSPP v regionu nemusí být všem známé, a tak kontakt vedený ze strany MSPP může vůbec otevřít cestu k uvažování o spolupráci. Doporučení 2: Poznejte se! Bez vzájemného seznámení se nelze očekávat, že se podaří navázat dlouhodobou spolupráci. Případně, že se podaří vyhodnotit, zda je spolupráce vůbec možná a žádoucí. I pokud se zdá, že spolupráce by mohla být možná, je důležité, aby vztah byl založen na důvěře. To chce čas. Zkušenost: Rok před prvním případem sdílené péče se setkali pracovníci Cesty domů a Domova Sue Ryder při několika příležitostech. V roce 2013 se nejprve setkali ředitelé organizací, v listopadu 2013 proběhlo neformální setkání a seznámení se pracovníků, vzájemné představení se organizací při pracovní snídani. V roce 2014 se zúčastnily odlehčovací asistentky stáže v DSR, později proběhla elektronická komunikace k postupu u klientky, která odmítla výměnu kardiostimulátoru, dále konziliární návštěva u další klientky. Všechny kontakty na různých organizačních úrovních napomohly k vytvoření vztahu. Po zahájení projektu intenzita vzájemných kontaktů dále rostla. Co všechno se o sobě organizace dozvídají? • kultury a hodnoty organizací Paliativní péče je péče zaměřená na člověka s vysokou mírou flexibility a s vysokými požadavky na dynamický přístup personálu k péči. Spolupracující organizace se musí v těchto hodnotách potkat. Zkušenost: Mottem DSR je Šance na důstojné stáří. V průběhu projektu si integrace vyžádala hlubší promyšlení konceptu důstojného stáří a spojitosti s umíráním. Opěrným bodem se stala kvalita ži- vota. S vizí péče rovněž souvisí deklarované hodnoty organizace, které musí být pracovníky žité. Musí být patrné v samotné péči, v postojích pracovníků i v jejich řeči. Organizace si musí v hodnotách sednout, pracovníci si musí lidsky rozumět. Vzájemné stáže i vytvoření prostoru pro neformální setkání může být vhodnou podporou. Důležitým bodem pro vytvoření si vzájemné představy jsou náročná témata (emocionálně i eticky), která se při péči v závěru života zákonitě objeví, např. zavedení umělé výživy, její ukončení, nepřijímání tekutin a stravy, nehospitalizace, schopnost respektovat přání klienta, i pokud je v rozporu s představami pracovníků. 134 Zkušenost: Vhodným formátem pro zjištění souladu hodnot mohou být kromě různých setkání i promítání s diskuzí. Tak v červenci 2015 proběhlo v Domově promítání dokumentu o panu Míšovi. Jednalo se o reflexi zkušenosti z předchozího projektu sdílené péče Cesty domů, kde se nepodařilo obě organizace vyladit. Dokument ukazuje moment, kdy se pracovníci obou organizací, při již narušené důvěře, dostali do ostrého střetu kvůli ukončení výživy do PEG u pacienta s epilepsií – pacient sám by si byl býval PEG nepřál, nicméně neměl dříve vyslovené přání. Zaveden mu byl nedopatřením (nedošlo k předání informací mezi lékaři v nemocnici). Mezi organizacemi rovněž nebyly stanoveny způsoby práce s eticky spornými otázkami. Dokument samotný vytvořil dobrou představu o tom, s čím se lze v péči potkat. Pokud se organizace apriori neshodnou na tom, jak eticky sporná témata komunikovat, pokud nejsou schopny dojít shody, stejně jako pokud jsou témata zcela tabuizovaná, organizace na vzájemnou spolupráci s největší pravděpodobností nejsou připraveny. • praktické fungování a to, co je v moci té které organizace zajistit Vzájemné poznání způsobu poskytovaných služeb je nedílnou součástí spolupráce. Jaké je uspořádání té které organizace? Jaká je řídicí struktura, kdo vede služby, jaké je personální složení týmu, které odbornosti jsou k dispozici, kdo je kontaktními osobami chodu? Co může která organizace zajistit, jaké služby je schopna poskytnout, i jak je poskytuje? Tj., jaká je běžná péče o klienty/pacienty, o jejich blízké, co je v kompetencích pracovníků pobytových zařízení pro seniory (v kompetencích odbornosti 913, sociálních pracovníků, pečovatelů, rehabilitačních pracovníků a dalších odborností), co MSPP? Zkušenost: V závěru roku 2014 proběhla vzájemná účast vedoucích pracovníků na poradách týmu, v lednu 2015 se zúčastnil tým CD porady přímé péče v DSR, následovala dvě setkání širokých týmů (přímá péče spolu s administrativními pracovníky), při kterých byla deklarována spolupráce a proběhlo oficiální představení služeb (účast cca 20 osob). Nejprve se představila CD v DSR, o týden později pak DSR v CD. Doporučení 3: Řekněte si, o co usilujete, jaká jsou vaše očekávání Je třeba, aby si organizace vyjasnily: • jaká je společná vize péče • jaký je cíl/cíle spolupráce • jaká jsou vzájemná očekávání od spolupráce • v jakých případech budou organizace spolupracovat Od stanovené vize spolupráce se budou odvíjet i její cíle, velmi pravděpodobně se bude spolupráce s rozvojem zkušeností proměňovat a její rozsah a obsah dále konkretizovat. Vize spolupráce v sobě zahrnuje i definování, kdy budou organizace spolupráci považovat za úspěšnou. Zkušenost: V počátku projektu bylo cílem péče zajistit, aby v DSR mohli klienti zemřít. Po předchozích zkušenostech Cesty domů se cílem vzájemné spolupráce rovněž stalo reflektované poskytování péče, tj. přistupování ke každému případu jako k prvnímu a jedinečnému ve smyslu možnosti zkoušení a ověřování postupů. Zatímco některé cíle spolupráce jsme byli schopni artikulovat, jiné ne (například vzdělávání a další podpora). Stejně tak i očekávání se budou v čase proměňovat. 135 Zkušenost: Z počátku se pro DSR stala CD synonymem pro možnost obyvatele zemřít doma („Umírá? Zavolejme Cestu domů“). Pracovníci DSR očekávali, že se CD zapojí v zásadě při každém případu, kdy nastane shoda o potřebě paliativní péče. Až v průběhu času a postupným získáváním zkušeností personálu i praktické lékařky, ruku v ruce s vymezováním se Cesty domů vůči suplování praktického lékaře a obecné paliativní péče, se DSR podařilo původní sepětí odlišit. Naučili jsme se lépe poznat, kdy potřebujeme paliatra. S odstupem času hodnoceno, nebyla v případě spolupráce CD a DSR očekávání formulována přesně. Respektive, očekávání DSR byla větší než možnosti CD (zde na začátku vyřčeno očekávání, že CD bude zajišťovat služby specializované paliativní péče). Nutno říci, že v začátku spolupráce jsme reálně nebyli v DSR zkušenostmi tak daleko, abychom byli schopni určit, kdo je klient pro specializovanou paliativní péči, a kdo ne. Převládajícím pocitem byla nejistota kolem všeho, co se týká zajištění přání zemřít doma. Pro nastavení spolupráce doporučujeme říci si kritéria pro indikaci obyvatele vhodného pro sdílenou péči, tedy jaké jsou jeho parametry, klinické projevy. Zkušenost 1: Při zahájení spolupráce DSR a CD k formulování „kdo je pacient“ nedošlo. Kvůli tomu se v několika málo případech zvýšilo emoční napětí. V jednom z případů byla přijata do sdílené péče v dobré víře klientka, protože Cesta domů měla aktuálně volnou kapacitu. K tomu komentář vedoucí Domova pro seniory: „CD tady jenom supluje praktického lékaře, to není dobře.“ Podobně v dalším z případů v červnu 2016 došlo pro DSR k nemilému překvapení a emočnímu napětí: multitým DSR v rámci zhodnocení stavu klienta, toho času v nemocnici, identifikoval jako jednu z podmínek pro jeho návrat potřebu sdílené péče, CD ale konstatovala, že se jedná o pacienta, jehož stav je zvládnutelný v rámci obecné paliativní péče. Zkušenost 2: V rámci projektu byla původně zamýšlena spolupráce Domova Pod Kavčí Skálou a hořovického mobilního hospice (pobočka TŘI). V úvodní domluvě k zavedení včasné indikace (výňatek ze zápisu) se objevila formulace: „Bude-li paliativní péče výhledově potřeba, sejdou se týmy ke stanovení možných scénářů.“ Za dobu trvání projektu se sdílená péče nerealizovala, dle slov ředitele domova nebyla potřeba. Přesná kritéria prozatím nejsme schopni dát, pracovně by však jednostranně nastavená kritéria pro přijetí do sdílené péče mohla znít: Pokud je u klienta riziko opakovaných hospitalizací ze stejné příčiny s frekvencí nižší než 14 dní. Pokud s nastavenou a upravenou medikací a postupem indikovaným praktickým lékařem a/nebo ošetřujícími lékaři-specialisty člověka se nedaří zabránit rehospitalizacím, žádáme o služby paliatra/sdílenou péči. Upřesňování očekávání i společných cílů se může dít postupně. Dále tým MSPP může působit i jako vzdělavatel. Edukační role týmu však musí být jasně vymezena, zejména pokud pracovníci poskytují konzultace či věnují čas například nácviku. Zkušenost: V průběhu případů sdílené péče při vizitách pracovníci Cesty domů věnovali svůj čas edukaci personálu (zejména zdravotních sester a  pečovatelů) v  oblastech praktického pečování i provázení, byli pro pracovníky podporou. Na odděleních byly dány sešity, pracovníci do nich psali své otázky. Někdy se ptali na průběh a postup u konkrétních klientů. Jindy se probírala komunikace s rodinou, probíraly se i další otázky. Mezi CD a DSR dlouho (do května 2016) nebyla nastolena dohoda o vzdělávání, pracovníci CD tak činili z dobré vůle, což přirozeně po určité době vedlo k vyčerpání a potřebnému vymezení se. 136 Mimo rámec každodenní péče bylo dohodnuto další vzdělávání v podobě stáží, promítání s následnou diskuzí, reflexe péče apod. Doporučení 4: Stanovte si klíčové kontaktní osoby Doporučujeme, aby v každé organizaci byla stanovena 1 osoba, která bude „styčným komunikačním důstojníkem“. Protože spolupráce dvou organizací vyžaduje pružné reagování na vzájemné potřeby a také autonomní rozhodování, měl by být kontaktní osobou zástupce managementu služeb (vedoucí služeb přímé péče, vedoucí domova apod.), který má kompetence rozhodnout. Klíčová kontaktní osoba nemusí být nutně shodná s koordinátorem paliativní péče. Společným úkolem klíčových osob by se mělo stát funkční organizační zajištění spolupráce, stejně jako vzájemná komunikace potřeb pracovníků, zachytávání komunikačních šumů a udržování vztahů živých. Doporučení 5: Stanovte si hranice, reflexi procesu a průběhu spolupráce Jak uvádíme v příkladu výše, je důležité hovořit o hranicích obou organizací. Ruku v ruce s tím jdou nastavená pravidla spolupráce. Jak hranice, tak pravidla a dohody mezi organizacemi musí pracovníci obou organizací znát. V opačném případě se snadno stane, že i v dobré víře dojde k jejich překročení. Zkušenost: Jedna z pracovnic DSR prohlásila: „Tak moc si vycházíme vstříc, až je to na zabití.“ Vnitřním pravidlům organizace rozumí zcela pouze její zaměstnanci. Při nepředpokládaném vývoji situace se má proto organizace nejdříve podívat k sobě, zda byla dodržena všechna pravidla, následně vysvětlit směrem ven, proč jsou tak nastavena. Zkušenost: Jak podotkla pracovnice CD; bez toho, aniž by to někdo vysvětlil, MSPP neví, co se musí v DSR odehrát, aby klient mohl vstoupit do sdílené péče. Pracovníci obou organizací musí rozumět materiálním, technickým, personálním limitům a respektovat je. Bez ohledu na to, jak moc si přejí, aby v každém případě spolupráce šla. Zkušenost: Pracovníci včetně středního managementu zapojeného v péči se mohou snadno dostat do situace, kdy tak moc chtějí, až nejsou objektivně schopni vyhodnotit důsledky v podobě kumulované zátěže. Proto je důležité, aby byl nastaven i interní kontrolní mechanismus, finální „ano“ nesl někdo, kdo v přímé péči není každodenně zapojen. Není zdravé, aby jakýkoliv z týmů své kapacity překračoval. Zároveň by mělo zaznít, že odpovědnost za komunikaci vlastních hranic nese každá z organizací. Lze očekávat, že s rozvíjející se spoluprací bude docházet k úpravám těchto hranic také v závislosti na interních kapacitách obou organizací. Zkušenost: Velmi citlivou hranicí se může stát využití kapacit MSPP pro úkony, které by byly zvládnutelné v rámci obecné paliativní péče. Může se např. stát, že domov nemá vstřícného praktického lékaře, je pak věcí domluvy s MSPP (rsp. paliatrem), zda je ochoten a má kapacitu tento nedostatek přemostit a za jakých podmínek. Je třeba respektovat, že služby MSPP nejsou pro domov nárokové. Třebaže v některých případech to může být náročné. 137 Vhodným místem pro řešení podobných situací, které se budou zákonitě objevovat, se mohou stát koncepční setkání zaměřená na průběh a procesy při spolupráci. Otázky, které si musí spolupracující organizace odpovědět, zní: • jak často se mají konat? Ad hoc? Pravidelně? • kdo je má svolávat? Koordinátoři v organizacích? Někdo jiný? • kdo je odpovědný za obsah? Doporučení 6: Problémy a neshody se objeví - řešte je Počítejte s tím, že se problémy a neshody objeví. Nastavte komunikaci natolik otevřeně, aby bylo možné kdykoliv se ozvat v případě, že taková situace nastane. S tím souvisí i nastavení pravidel. Zkušenost: Ze zápisu ze setkání CD a DSR: - Každý má právo kdykoliv volat – není jasně stanovena hranice skřípotu; co je na jedné straně OK, nemusí být OK na druhé straně; co vyvolá šrumec v jedné org., nemusí vůbec dolehnout k org. druhé - Pokud si org. dlouho nevolaly, ozývají se preventivně (viz doporučení 13 k vysvětlení) Doporučení 7: Stanovte si způsob zasmluvnění spolupráce dvou organizací a dohod souvisejících Z hlediska sdílené péče by měly organizace hovořit o smluvním ošetření spolupráce. Řada oblastí je natolik citlivých, že je na zvážení, zda mít vytvořen oficiální a podepsaný dokument, o který bude možné se v případě potřeby opřít. Zkušenost: V prvních setkáních mezi CD a DSR se hovořilo o vytvoření smlouvy mezi organizacemi, dohodě o nepřetahování personálu, dohodě o přijímání darů po pozůstalých. Roku 2017 vznikl důležitý dokument, a to Prohlášení o spolupráci při poskytování paliativní péče klientům Domova Sue Ryder. Obsahuje prohlášení o spolupráci, dále vymezuje podmínky spolupráce. Smlouva mezi dvěma organizacemi je běžnou věcí, ale v tomto případě jde o smlouvu, která organizace zavazuje vůči někomu třetímu. Proto smlouva tohoto typu není běžná. Její další specifičnost spočívá v tom, že obě organizace se zavazují na dlouhou dobu. S ohledem na povahu věci není etické, aby organizace spolupráci nepojímaly jako dlouhodobou a aby pro to také neudělaly maximum. Pojednání o smluvním zajištění je pro svůj rozsah zcela za rámec této metodiky – proto v Příloze 1 sekce IV uvádíme alespoň shrnující právní názor. Kromě smluvního zajištění samotné spolupráce mezi organizacemi je možné rovněž uvažovat o variantě čtyřstranného kontraktu při poskytování sdílené péče, a to mezi oběma organizacemi, klientem/pacientem a jeho rodinou/blízkými/opatrovníkem79 . Zkušenost: Vrátíme-li se ke kazuistice klientky, resp. rodiny odmítající odcházení klientky, jsou to právě tyto případy, kdy by mohla čtyřstranná dohoda dát jasný rámec mezi všemi zúčastněnými. 79 Kupříkladu mezi Cestou domů a domovem Pod střechou existovala jak smlouva mezi organizacemi, tak čtyřstranný kontrakt podepisovaný při poskytování sdílené péče. 138 Doporučení 8: Dohodněte se na způsobu financování Varianty financování se budou lišit dle možností obou poskytovatelů. Pokud by bylo třeba přechodu klienta do sdílené péče, i MSPP má své náklady, a ty jsou nemalé.80 Záleží pak na domluvě mezi poskytovatelem MSPP a pobytovým zařízením, v jakém režimu financování poběží. Varianty jsou různé: • k službám mobilní specializované paliativní péče je možné přistupovat na základě chápání domova jako domácího prostředí (náš případ, viz dále) Zkušenost: V našem případě jsme vyšli z premisy, že jsme pro klienty domácím prostředím. Proto, přichází-li do domova domácí hospic, měly by platby klienta, potažmo rodiny, za jejich služby proběhnout obdobně jako v domácím prostředí, tj. 200 Kč/den. Pokud si klient, potažmo rodina, nemohla dovolit za péči zaplatit, potom se případ individuálně zhodnotil a přistupovalo se ke slevám buď u domova, nebo u MSPP. • v některých případech může domácí hospic nabídnout hrazení nákladů, jak uvádí předběžná domluva mezi dalším domovem a MSPP v našem projektu • může být představitelná varianta, kdy MSPP hradí zainteresovaný domov • také uspořádání, kdy MSPP hradí zřizovatel pro své občany, jako tomu bylo v případě Prahy 2 v Domově Pod střechou Pro úplnost formy spolupráce mezi MSPP a pobytovým zařízením mohou zahrnovat rovněž různé typy konziliárních návštěv, kdy platba pak bude záviset opět na konkrétní domluvě. Zkušenost: V případě domluvy Domova Sue Ryder a Cesty domů jsme stanovili pravidlo – komu účel konzilia slouží, ten hradí. V některých případech je objednatelem Domov, který potřebuje pro správné nastavení péče komplexně paliatrem zhodnotit zdravotní stav klienta, jindy došlo k objednání paliatra v zastoupení klienta za účelem poučení pro dříve vyslovené přání (předpoklad hrazení klientem), jindy bylo předmětem žádosti o služby paliatra nastavení medikace klientovi (předpoklad hrazení klientem), posledním typem již zmíněné konzilium za účelem přijetí do péče (hradí klient). Pravidlo je ovšem poměrně křehké, neboť může být v některých situacích s otázkou, kdo konzilium potřebuje více, zda rodina, nebo Domov, a kdo by tedy za něj měl zaplatit. Při komunikaci se proto snažíme o maximální specifikaci účelu. Některé MSPP mohou mít registrovanou domácí zdravotní péči, odbornost 925. Pokud tomu tak je, musí se poskytovatelé dohodnout o vykazování, resp. nevykazování péče na odbornost 913. Při poskytování péče je třeba vždy zvažovat: • možnosti obou poskytovatelů stran financování 81 • psychologický aspekt platby klientem, potažmo rodinou – pokud si klient, potažmo rodina službu objedná a zaplatí, pak si spíše bude vědom práv i povinností, které z takové služby vyplývají. Otázka plateb, i pokud odpuštěna, by měla být právě z tohoto důvodu jasně komunikována. • individuální případ klienta – nastávají případy, kdy si klient ani za pomoci rodiny nemůže dovolit hradit náklady na péči. Poskytovatelé by měli mít v tom případě domluveno, jak budou postu- povat. 80 V případě Cesty domů se jedná o 200 Kč/den hrazených rodinou. Reálné náklady mobilní specializované paliativní péče na jeden den péče činí cca 1 900 Kč. 1 700 Kč na každého pacienta denně tedy hradí služba z dalších zdrojů. 81 Např. dary a další zdroje 139 Zkušenost: V případě našeho projektu existoval budget, ze kterého bylo možné čerpat v případě, že by se finanční situace klienta měla stát jedinou překážkou v poskytnutí specializované paliativní péče. Za dobu trvání projektu, třebaže v některých případech klienti nemohli službu zaplatit, nebylo třeba do tohoto budgetu sáhnout. Organizace vše zvládly s využitím standardních nástrojů a postupů platných pro obdobné situace. Domluva musí být srozumitelná všem účastníkům péče, zejména pak klientovi a jeho blízkým. Ti musí rozumět roli každého z poskytovatelů při poskytování paliativní péče a dobře pochopit, co sdílená péče i péče v paliativním režimu po všech stránkách obnáší. Zvnějšku se totiž může zdát, že protože je klient povětšinou v lůžku, účastní se menšího množství aktivit (pokud vůbec nějakých), je péče o něj méně náročná, tedy zaslouží slevu. Proto je třeba rodinu důsledně edukovat nejen o situaci jejich blízkého, ale dobře ji připravit i na to, jak bude péče vypadat, co se s klientem bude dít.82 82 Jak řekla prof. Bausewein na přednášce v Praze dne 25. 5. 2017: „Paliativní péče neznamená poskytování méně péče, ale více péče jiným než tradičním (pozn. intervenčním) způsobem.“ 140 10.3.4 Spolupráce při praktické péči Doporučení 9: Domluvte si, jaké jsou možné varianty spolupráce Jak uvedeno v úvodu, každý MSPP má své spektrum služeb, které zajišťuje a které může nabídnout domovu. Počáteční dohoda se bude proměňovat s narůstajícími zkušenostmi pracovníků i například kvůli změnám v kapacitách organizací. Optimálně by ale obě organizace měly stále vědět, jakou podobu jejich spolupráce má a kde jsou její hranice. Zkušenost 1: V případě spolupráce s Cestou domů jsme v počátku pečovali ve sdílené péči, s narůstající zkušeností s větší frekvencí využíváme zejména konzilia paliatra, a to pro komplexní zhodnocení stavu a doporučení postupu. V jednom z případů klient objednal konzilium za účelem lékařského poučení jako součást svého dříve vysloveného přání. Zkušenost 2: Konzilium paliatra je službou, kterou vedoucí služeb CD označila za „vycpávkovou“ – tj. při poskytování péče doma ne příliš frekventovanou. Spolupráce sestává z následujících druhů kontaktu, na kterých je třeba se domluvit: • způsob identifikace potřeby o kdo určuje potřebu – je to tým? Klient? Rodina? o komu se v pobytovém zařízení informace předává? • objednávky služeb (ve sdílené péči, při průběžné spolupráci) o jaké informace dostává klient, rodina? Kdo jim je podává? o kdo objednává? Odpovědná osoba v organizaci? Rodina? V kombinaci, kdy domov zjišťuje kapacitu a rodina objednává? • administrativní náležitosti nutné pro realizaci o vyplňuje se speciální žádost? Kam a komu se podává? o je třeba přiložit další dokumenty, např. lékařské zprávy? • průběh péče o jakým způsobem druh kontaktu proběhne/bude probíhat? Kdo mu má být přítomen/ Kdo se účastní a jakým způsobem? o kam se co zapíše? • výstupy péče o co je výstupem kontaktu? Lékařská zpráva? Zápis v dokumentaci? o pokud lékařská zpráva, jakým způsobem, komu a dokdy má být doručena? Kam má být založena? o kdo je odpovědný za předání a vysvětlení výstupu klientovi? Rodině? Dalším aktérům (veřejnému opatrovníkovi, týmu apod.)? • způsob hrazení o kdo to zaplatí? Kolik? Co když zaplatit nemůže? 141 Doporučení 10: Zajistěte organizačně-technické aspekty péče Před zahájením dlouhodobé spolupráce ošetřete rovněž technické náležitosti. Z naší zkušenosti jimi jsou: • dokumentace a způsob jejího vedení o kdo, kam a co zapisuje? Mají mít pracovníci MSPP přístup do interního systému pobytového zařízení a přístup do složek klientů? Mají pracovníci pobytového zařízení zapisovat do dokumentace MSPP? o vždy je třeba uvažovat nad tím, aby se sdílená spolupráce nestala pro žádnou z organizací ani po administrativní stránce nadměrnou zátěží. Platí, že čím méně kroků navíc je třeba udělat, tím lépe o při jakýchkoliv vstupech do interního systému pobytového zařízení i MSPP je třeba pomyslet na nutnost získání souhlasu klienta/pacienta (např. právě ve čtyřstranné dohodě, případně, pokud čtyřstranná dohoda není uzavírána, pak v trojstranné dohodě mezi MSPP, klientem a jeho blízkými) Zkušenost: Praktická domluva o dokumentaci je nakonec stávající. Výňatek z manuálu spolupráce a) do dokumentace Cesty domů naše sestry nezapisují!! b) zapisují pouze do okopírovaného listu SOS medikace z Cesty domů. To slouží především pro lehčí přehled o podávaných lécích z SOS medikace a ten je pak součástí naší zdravotnické doku- mentace c) pro zdravotní sestry v DSR zůstávají další dokumentace stejné jako dosud. To znamená, že lékový list je v té podobě jako dosud a je nutné běžně zapisovat podrobný vývoj stavu do záznamu denní péče d) zprávy z lékařských vizit Cesty domů jsou vyhotoveny vždy ve dvou kopiích. 1x sestra založí do dokumentace klientky, 1x předá rodině. Zprávu pro praktického lékaře již nekopíruje, Cesta domů zasílá sama obvodnímu lékaři poštou při vstupu do péče a při zásadních změnách stavu pacientky. V případě stacionárního průběhu nezasílá. Dále jsou zprávy součástí archivace v IT systému, kam má vstup pouze /vedoucí DpS/. e) zápisy z týdenních vizit jsou zapsány v dokumentaci CD, nepřepisují se nikam • materiálové vybavení o jakým způsobem bude probíhat zásobování, uskladňování a hrazení zdravotního materiálu? Půjdou nadstandardní náklady za klientem? Kdo předepíše potřebný materiál? o jaké pomůcky lze předpokládat, že budou třeba (např. oxygenerátor)? Kde jsou uskladněny? Pokud nejsou k dispozici, jakým způsobem je lze zajistit? Má MSPP jejich půjčovnu? Je půjčovna někde v okolí? • hospodaření s léky o MSPP musí rozumět, jakým způsobem jsou v domově prakticky uskladněna léčiva, včetně opiátů o jakým způsobem budou potřebné léky zajištěny – přes praktického lékaře? Z vlastních zásob MSPP? Ve spolupráci s ambulancemi léčby bolesti? V kombinaci? 142 • technické zajištění dojíždění externích pracovníků a jejich vstupu do objektu o mají pracovníci MSPP nebo dalších externích služeb kde zaparkovat? o jak se identifikují na vrátnici, komu se hlásí? o jsou vytvořeny kontaktní seznamy týmů? Jsou na nich fotografie, jména a popisy pozic? o orientují se externí pracovníci v domově? Trefí všude sami? Kam si mohou uložit věci? Doporučení 11: Domluvte se na praktickém průběhu sdílené péče – vytvořte manuál Základní 3 fáze procesu: • iniciační fáze o identifikace potřeby sdílené péče o objednávka o administrativní náležitosti o organizace vstupu Zkušenost: Právě iniciační fáze se stala jednou z nejvíce komunikovaných a nejfrekventovaněji revidovaných oblastí celé spolupráce. 143 Schéma 8. Iniciace vstupu do sdílené péče Každé pole diagramu je věcí vývoje a reflexe zkušeností. Zahrnuje v sobě rovněž kontrolní mechanis- my. 1 – Identifikace potřeby sdílené péče aktuálně nasedá na domluvený postup v plánu péče v závěru života. Praktický lékař (na základě identifikace v týmu domova) indikuje terminální stadium onemocnění a klinickou náročnost stavu pacienta. 2 – Tým zhodnotí potřebu sdílené péče a aktuální kapacity domova. Podá rodině informaci o možnosti sdílené péče. 3 – V DSR je tím, kdo nese finální odpovědnost za rozhodnutí o kapacitách, vedoucí Domova pro se- niory. 4 – Na základě domluvy domova a rodiny podává rodina žádost o přijetí do péče do Cesty domů. Prozatím jsme neměli případ, kdy by byl klient natolik kognitivně schopný, aby si byl schopen sám podat žádost o přijetí do péče. A právě z toho důvodu, že souhlas rodiny a její účast v péči jsou zcela zásadní, chceme, aby žádost podávala rodina sama (zastupuje tak klienta). Rodina se rovněž bude spolupodílet na nákladech sdílené péče (nemá-li klient dostatečnou finanční hotovost na její hrazení). V případě, že má klient určeného veřejného opatrovníka, bude přítomen při sepisování smlouvy a smlouvu spolupodepíše s rodinou (klientem). 5 – Poradna CD je standardním místem pro podávání žádostí. V jiných MSPP může být způsob podání žádosti odlišný. CD rozhodne o přijetí žádosti a vyrozumí DSR SMS zprávou. 6 – Sdílení informací o žádostech je důležité, zaznamenali jsme totiž případy, kdy si rodina objednala vstup do sdílené péče bez vědomí DSR a tedy bez prověření kapacit DSR. 1 Tým DSR identifikuje potřebu sdílené péče 2 Ad hoc určený člen týmu komunikuje s rodinou možnost sdílené péče 3 Vedocí DpS v poradně CD dotazuje kapacitu pro přijetí do sdílené péče 6 Vedoucí DpS potvrzuje žádost a kapacitu na straně DSR 7 Poradna CD předává žádost o péči vedoucí sestře CD 8 Zdravotníci CD se domlouvají s vedoucí sestrou DSR na organizaci přijímacího konzilia 4 Rodina kontaktuje poradnu a sepisuje žádost o přijetí do péče CD 5 Poradna CD přijímá žádost o péči, kontaktuje vedoucí DpS zprávou SMS 144 7 – CD dle svých interních postupů zpracovává žádost 8 – Pověření pracovníci obou organizací domlouvají, kdy a jak proběhne přijímací konzilium a kdo bude přítomen Speciálně je třeba zaměřit se na domluvu o opakovaných vstupech do péče, které mohou přicházet, a to: • na dobu rezervace kapacity pro přijetí u pacienta, který již ve sdílené péči byl • na způsob znovupřijetí dlouho stabilních klientů Poznamenáváme, že po dobu sdílené péče komunikuje odbornou lékařskou zprávu paliatr s praktickým lékařem, stejně jako mu zasílá lékařské zprávy pacienta. Právě intenzivní komunikace může napomoci k získávání větších kompetencí praktických lékařů. • průběh péče Od přijetí do péče hovoříme o sdílené péči, proto pro její průběh doporučujeme společné vytvoření manuálu ve smyslu „fahrplanu“, tj. jaký bude každodenní průběh péče. S tímto plánem péče musí být každý pracovník, kterého se manuál týká, seznámen, a musí mu porozumět. Zkušenost: První návrh manuálu spolupráce (sepsala staniční sestra odd., na kterém se klientky nacházely) byl vytvořen se vstupem prvních klientek do sdílené péče, a to na základě zápisu ze setkání vedoucích služeb CD a DSR. Návrh manuálu byl zaslán ke komentářům CD, následně v praxi soustavně upravován. Staniční sestra, která manuál tvořila, jej dávala přečíst každé sestře, zda každému bodu rozumí. Pokud nikoliv, přeformulovala znění konkrétního bodu. Stejným způsobem pak postupovala v momentě, když manuál předávala na oddělení staniční sestře, kde doposud nebyla s poskytováním sdílené péče zkušenost. Manuál sestává z praktických postupů obecných (např. průběh komunikace, konzilií) a konkrétních (medikace nastavená konkrétnímu klientovi a způsob zacházení s ní), které platí výhradně pro toho kterého klienta. Každá zdravotní sestra sloužící na oddělení srozumění s manuálem podepisuje. Manuál by měl odpovídat potřebám odborností a dávat dostatečnou jistotu v poskytování (může jich tedy být i více). Zkušenost: Téma sdílené péče, rsp. paliativní péče, se v DSR profilovalo nejprve jako sesterské. V průběhu se ukázalo, že průběhu potřebují rozumět všichni pracovníci, tak byl i vytvořen manuál pro pečovatele obsahující postup, co z jejich pohledu obnáší sdílená péče. V dalším období směřujeme k vytvoření souhrnného materiálu pro všechny profese multidisciplinárního týmu. 145 Manuál by měl být vhodný ke každodennímu použití, tedy co nejkratšího rozsahu. Doporučujeme, aby logicky popisoval dění ve sdílené péči i v pečování pro tu kterou odbornost. Zkušenost 1: Manuál pro zdravotní sestry DSR je aktuálně rozdělen do 6 částí: • záhlaví o identifikace klienta, datum vstupu do sdílené péče o postup v případě zhoršení zdravotního stavu, tj. neposílat do hospitalizace, neresuscitovat (DNR, DNI zapsány ve zdravotnické dokumentaci) • komunikace s CD o kdy volat CD (při zhoršení) o komu z CD volat a v jakém časovém rozmezí (+ pohotovostní čísla) o co dělat, pokud není možné se dovolat o praktický postup komunikace v případě zhoršení zdravotního stavu o pokud nestačí ordinace po telefonu - uvedena doba dojezdu týmu (zdrav. sestry, popř. lékaře) CD a postupu po jejím příjezdu (role zdravotní sestry DSR, nastavení dalšího postupu pracovníky CD) • průběh vizity o kdy proběhne první kontakt po přijetí o jakým způsobem spolu týmy komunikují – který den, kdo se komu ozývá o v jaké frekvenci budou probíhat pravidelné vizity (1x týdně? 1x za 14 dní?) o jaký bude jejich průběh • komunikace s rodinou o kdo komunikuje výstupy z vizity s rodinou (dalšími aktéry, např. veřejným opatrovníkem), v jakých případech (na žádost DSR) vstupuje CD do komunikace o kdy si rodina přeje být informována (Při zhoršení? Pravidelně? Jak v době úmrtí?) o jak bude probíhat komunikace mezi rodinou a CD (V jaké frekvenci? Kde?) • zápisy do dokumentace (viz výňatek výše) o shrnutí domluvy o zápisech do dokumentace CD a interní dokumentace o zacházení se zprávami z lékařských vizit a týdenních vizit MSPP 83 • medikace – opiáty, SOS medikace o informace o opiátech  co se eviduje v opiátové knize  jaký je způsob evidence v opiátové knize  jak zacházet se zůstatkovými opiáty o informace o medikaci SOS, která je nastavena  na co je medikace nastavena, k čemu slouží, kdy se volá tým MSPP  co předkládá personál při urgentním výjezdu MSPP  jak se prakticky uchovává SOS medikace 83 Na některé vizity dochází zdravotní sestry, v případě potřeby i lékař (+ dochází při pravidelném zhodnocení) 146 • postup při úmrtí klienta o komu se volá Zkušenost 2: Manuál pro pečovatele obsahuje: • popis vstupu klienta do sdílené péče • cíle paliativní péče a její základní rozdělení • principy PP • role Cesty domů ve sdílené péči, kdy a jak je možné se na pracovníky obracet • praktické poznámky k péči o jak reagovat u klienta v paliativním režimu o jaké jsou základní symptomy, které jsou v závěru života řešeny Z hlediska multidisciplinární spolupráce by v ideálním případě měla každá odbornost mít možnost účastnit se vizit/konzilií. Zkušenost: Jak uvedeno výše, zpočátku bylo téma profilováno jako zdravotnické, konzilií se účastnily zejména zdravotní sestry. S postupem času se ukázalo, že možnost doptat se na praktické náležitosti péče potřebují i pečovatelé, neboť informace, které jim předávají zdravotní sestry o průběhu, jsou již filtrovány jejich optikou. Proto, bylo-li to v provozu možné, účastnili se konzilií i oni. • ukončovací fáze Tak, jako je důležitý vstup do péče, je důležitý i způsob ukončení sdílené péče. Jak je uvedeno v úvodní kapitole, ne vždy v případě sdílené péče dojde k výstupu z důvodu úmrtí. Platí, že každému účastníkovi péče se musí dostat informace. S tím se vážou otázky: • komu je předán návrh na výstup z péče? • jak se předá informace do týmu? • kdo a kdy sděluje zprávu klientovi/rodině? • kdo praktickému lékaři? Zkušenost: Aby vše mohlo probíhat v poklidu, záleží i na způsobu vystoupení z péče. V jednom z případů staniční sestra zmínila, že sdílená péče byla ukončena dříve, než byl tým připraven. S konkrétním výstupem z péče se pojily nepříjemné pocity. I z tohoto důvodu se začaly více probírat otázky vystoupení z péče (sdělován je horizont příjmu. Pacienti jsou většinou přijímáni na měsíc, v některých případech, dle domluvy, na kratší dobu, propuštění a způsob nastavení péče probírají pracovníci na ranních hlášeních). 147 Doporučení 12: Reflektujte probíhající péči Kromě koncepčních setkávání považujeme za funkční prvek reflexe průběhů sdílené péče, které mohou být obdobou reflexí běžné péče (viz dále). Při pečování o člověka na konci života se mohou otevírat různá etická témata, která s sebou závěr života nevyhnutelně nese. Také různé náročné situace, se kterými se pečující tým potkává ve vztahu ke klientovi, rodině, nebo třeba týmu MSPP. Určena by měla být: • doba, kdy budou svolávána – Po úmrtí klienta? Jak dlouho? S pravidelnou frekvencí? • kdo je bude svolávat • přes koho je bude svolávat • kde se budou konat • komu jsou otevřena (Všem? Některým členům týmu?) Zkušenost: Za dobu běhu projektu nebylo setkání podobného druhu mezi DSR a CD realizováno, třebaže v červnu 2016 o nich proběhla domluva (od té doby nebyl žádný klient ve sdílené péči, pouze proběhly konziliární návštěvy). Případná témata se řešila v rámci vizitací pracovníků Cesty domů. Jsme toho názoru, že pokud by podobná setkání byla ustanovena, naléhavost, kterou pečující DSR v mnohých případech pociťovali, by mohla být směřována strukturovaněji. Zároveň je pravděpodobné, že by byl běh péče více týmem reflektován, neřešil by se de facto nastavením shora (předpokládáme pak vyšší míru porozumění i organizačním procesům). Podotýkáme, že pravidelným kontaktem se vztahy snadněji utužují. Doporučení 13: I když zrovna právě nespolupracujete, udržujte kontakty Pokud spolu organizace několik měsíců nespolupracují v režimu sdílené péče, může se stát, že v momentě, kdy se objeví případ pro sdílenou péči, vstup klienta do ní proběhne nestandardním způsobem. Procesy tzv. expirují. Zkušenost: Tak se tomu stalo v případě naší spolupráce r. 2016. Poslední evidovaný případ sdílené péče byl v červnu 2016, v prosinci 2016 došlo k příjmu klienta do sdílené péče zcela nestandardním postupem na základě dobrých vztahů mezi vedoucími sestrami obou poskytovatelů – bez stvrzení vedoucí domova. Nebylo tak zohledněno nedostatečné personální zajištění zdravotními sestrami. To by v té době bylo jedním z vážně uvažovaných argumentů pro x proti vstupu do sdílené péče. Doporučujeme proto preventivní pravidelné setkávání se organizací jednou za několik měsíců, kdy si organizace stvrdí, případně revidují dosavadní domluvy, sdělí si, co je nového. 148 Přílohy sekce IV Příloha 1 - Předpoklady úzké spolupráce poskytovatele sociálních služeb a zařízení paliativní péče Zpracovala: Mgr. Alena Hájková Úzkou spolupráci mezi poskytovatelem sociálních služeb a poskytovatelem mobilní specializované paliativní péče lze, s ohledem na fakt, že jde o vztah smluvní a soukromoprávní, navázat jen za stavu, že na obou stranách existuje vůle k takové spolupráci. Jen při splnění tohoto předpokladu lze spolupráci realizovat, udržet a rozvíjet, a to prakticky i bez písemného smluvního podkladu. Zdá se to jako samozřejmost, považuji to ale za tak klíčový předpoklad spolupráce, že bych jej chtěla vyzdvihnout. Spolupráci totiž nelze navázat krátkodobě, nebo lépe řečeno, by podle mého názoru neměla být navazována s krátkodobým horizontem trvání, a to s ohledem na předmět spolupráce, který má sloužit nejlepším zájmům klientů. Spolupracující strany musí mít vůli spolupracovat dlouhodobě a případné problémy řešit tak, aby se klientů ve sdílené péči, pokud možno, vůbec nedotkly. Spolupráce bude sice uzavírána mezi dvěma právnickými osobami, ale je myslím možné bez nadsázky říci, že ve prospěch třetí strany – tj. klientů poskytovatele sociálních služeb. Taková situace není podle mého názoru ani zdaleka běžná a je třeba jí věnovat velkou pozornost při vytváření smluvních podkladů tohoto vztahu. Riziko spolupráce totiž spatřuji především v tom, že bude spolupráce navázána a některá ze stran později (i třeba po několika letech) ztratí zájem v ní dále pokračovat. Ztráta zájmu přitom může souviset s personálními změnami v řídicích orgánech smluvních stran, se změnou legislativy, se změnami ve společnosti atd. Ať už bude příčina jakákoliv, sjednané podmínky spolupráce by měly především ošetřit, jak bude v takovém případě zajištěno, že klientům, kterým je aktuálně poskytována sdílená péče, bude poskytnuta pomoc a podpora v plné míře, tak, jak byla původně přislíbena, a to bez ohledu na aktuální kvalitu vzájemného vztahu mezi zúčastněnými zařízeními. Tento aspekt spolupráce obou organizací považuji prakticky za stejně důležitý a možná i důležitější, než upravit spolupráci písemnou smlouvou nebo vymezit v takové smlouvě postup při převádění klienta do sdílené péče obou zařízení, způsob předávání informací o stavu klienta, „hierarchii“ vztahů mezi pracovníky obou organizací při péči o klienta a další. Pokud se totiž smluvní strany v počátku nedokážou dohodnout na tom, jak budou postupovat v zájmu klientů v okamžiku, kdy jejich vztah přestane fungovat, neměly by podle mého názoru tak úzkou spolupráci vůbec navazovat. Pravděpodobně totiž nejsou pro navázání této spolupráce dobrými partnery. Samozřejmě to neznamená, že je nemožná jakákoliv forma spolupráce mezi nimi, jistě je, ale třeba ve formě spolupráce, která předpokládá méně intenzivní provázání činností obou zařízení a větší míru aktivity na straně klienta (popř. osob jemu blízkých). 149 Zdroje sekce IV • Hawkins, Peter, et al. Supervision in the helping professions. Buckingham: Open University Press, 2000. • Chvíle po úmrtí – rady. Dostupné z: http://www.umirani.cz/rady-a-informace/bezprostredne-po -smrti • Příručka k vedení Rozhovorů v NJ. Vorsorgedialog: Vorausschauende Planung in Alten- und Pflegeheimen in Österreich. Vienna: Hospiz Österreich, Hospiz- und Palliative Care. Dostupné z: http://www.oegern.at/wp/wp-content/uploads/HPC-VSD_25.10.2016_Ansichtsexemplar.pdf • Příspěvek Mgr. Lucie Vísnerové pronesený v Praze dne 11. 11. 2016 na mezinárodním semináři Poskytování paliativní péče v domovech pro seniory. • Stadia vyrovnávání se s těžkou nemocní a ztrátou. Dostupné z: http://www.umirani.cz/rady-a-in- formace/faze-vyrovnavani-se-s-tezkou-nemoci-a-ztratou • Volandese, A. Umění Rozhovoru o konci života. Praha: Cesta domů, 2016. • Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, ve znění pozdějších předpisů. 150 V. Udržitelnost projektu   Jak projekt postupoval, začali jsme se ptát, co bude dále? Jak navázat? Jak neztratit to, čeho už jsme za téměř 3 roky dosáhli? Zde je třeba říci, že rozvoj v poskytování paliativní péče i skutečnost, že u nás mohli klienti dožívat, byl dosažen díky soustavné reflexi a hledání způsobů, jak získat větší jistotu v poskytování, ať už z hlediska nastavovaných postupů nebo znalostí nebo hledáním odpovědí na další otázky, které se objevovaly. Proces pak závisel na podpoře pracovníků. Díky velmi častému hovoru o tématu umírání, smrti, se mezi pracovníky obecně, tedy nejen mezi přímými pečujícími, do značné míry rozpustilo tabu, téma se začalo stávat běžným a živým. Zkušenost: Snad nejjasnějším indikátorem jsou momenty, kdy se začnou hovory na téma kvality života, umírání a smrti stávat běžnou součástí každodenní komunikace (nejedenkrát třeba při obědech, na poradách apod.). Skutečným znakem posunu se pak stala skutečnost, kdy téma paliativní péče ve smyslu „dopečování“ na poradě nadnesli další kolegové, jiní, než ti, kteří byli od počátku s projektem nejvíce spjati. Vnímání postupného uvolňování klimatu pro komunikaci se rovněž potvrdila z žateckého domova pro seniory. Pokud klima umožňuje téma kdekoliv bez obav sdílet a reflektovat na něj, potom lze zároveň předpokládat snadnější nastavování postupů i ochotu se angažovat. Také však růst vlastní iniciativy pečujících, kdy sami začnou přicházet s tím, co by potřebovali. Klima otevřenosti pak umožňuje sdílet své zkušenosti nejen mezi pracovníky stávajícími, ale i novými. Otevřenost umožní novým pracovníkům se s tématem snadněji sžít. Hledání udržitelnosti projektu se do značné míry stalo hledáním způsobů jeho normalizace v každodenním běhu organizace za současného udržování živosti tématu. To umožňuje se i nadále soustředit na proces poskytování. Ve zformulování odpovědí nám výrazně pomohly • reflexe zkušeností ze seminářů absolvovaných v průběhu projektu • zahraniční stáže – Anglie 84 ; Rakousko 85 - domovy, které již procesem implementace prošly, případně procházejí a kde má projekt implementace jasný rámec za současného zaštítění střešní organizací. 84 Setkání mj. v Saint Christophers k tématu udržitelnosti 85 Stáž 4. 8. 2016, kdy jsme se potkali s Annou Pissarek a navštívili domov Elisabeth, dále stáže ve dnech 16.–19. 10. 2016, při kterých jsme navštívili 4 vídeňské domovy pro seniory. Cíl sekce: • popsat podmínky udržitelnosti projektu paliativní péče 151 Normalizace, resp. „znormálňování“, a živost musí jít ruku v ruce, pokud se má organizace i v oblasti poskytování paliativní péče nejen udržet, ale i rozvíjet. Normalizace s sebou nese i riziko – pokud nejsou ukotveny organizační procesy, může postupné snižování hovorů o tématu vést ke ztrátě již naučeného. Vedoucí mohou volit komfortnější a bezpečnější cestu řešení nenadálých situací (tj. hospitalizace bez přemýšlení). Potenciálně může dojít ke snížení otevřenosti vůči tématu, ke snížení četnosti komunikace s rodinami. Strategie vedoucí k udržitelnosti projektu stojí v zásadě na třech hlavních předpokladech 1. aby téma zůstalo živé, potřebuje neustálé impulzy, ty budí zájem 2. čím více se o tématu mluví, tím se stává normálnější, tím spíše si k němu najdou lidé vztah 3. pro optimalizaci přijímaných impulzů potřebuje organizace síť (vybudovanou strukturu) a zakotvené postupy a procesy. Doplňujeme i čtvrtý předpoklad, který bohužel není prozatím v České republice plněn, tím je 4. zavádění paliativní péče potřebuje systémovou podporu Protože bod není naplněn, chybí koordinace, a tak i cílené a společné směrování, organizace musí jednat velmi autonomně. V mnohých případech se stávají pobytová zařízení pro seniory pionýry ve svém regionu. Na body 1 a 2 pak spotřebuje podstatně vyšší míru vlastního úsilí (snižovanou efektivností bodu 3). Do značné míry si musí organizace sama vytvářet impulzy a při zpětných reakcích vydat další energii na hledání toho, co je normou. Benefitem vynaloženého úsilí je v důsledku zvýšení kvality poskytované služby. Jak výše uvedené předpoklady naplnit? Živost tématu i množství impulzů závisí na tom, pro kolik lidí je téma každodenně aktuální, kdo se o něj zajímá. Impulzy pak myslíme jakékoliv podněty, které jej zpřítomňují. Ať už se jedná o vedení hovoru, podněty z okolního prostředí ve smyslu různých seminářů, tiskovin přítomných na pracovišti, časového prostoru vyhrazeného paliativní péči na pravidelných poradách apod. Čím více je paliativní péče na povrchu mysli pracovníků, tím spíše budou citlivější na přijímání jakýchkoliv informací, které se jí týkají. Pracovníci pak potřebují mít vytvořen formální prostor k předávání si zkušeností, myšlenek, nápadů, nestačí se v tomto ohledu spoléhat pouze na neformální komunikaci. Formálním či spíše organizovaným prostorem se pak mohou stát např. již popsaná: • sdílení k právě probíhající péči – porady, v hovorech • reflexe na proběhlou péči o klienta86 • hodnocení postupu projektu a různé rekapitulace, co se podařilo • organizovaná promítání, popř. diskuze na různá témata87 86 Jako reflexe označujeme setkání se ke konkrétnímu případu a zpětné zhodnocení toho, jak péče probíhala – co se dařilo, nedařilo, co mohlo proběhnout lépe a jak to pro příště zlepšit. Reflexe jsou využívány jako prostor pro učení se. 87 Příkladem může být promítání filmu, televizní diskuze, webináře – všechny tyto formy se v domovech zapojených v projektu osvědčily. 152 • kroužky kvality88 • fokusní skupiny • metodická setkání pro návrh konkrétního postupu aj. To, nakolik se stanou různé typy setkání funkčním prostorem pro udržování živosti tématu, závisí na tom, • nakolik budou dané typy využívány pravidelně, • nakolik se podaří jim stanovit jasný účel, • nakolik budou závislé na stále stejném složení skupiny, • a co si z něj budou pracovníci odnášet. Platí, že jakékoliv uskupení má smysl pořádat pouze tehdy, pokud bude přínosem pro každého účastníka a bude-li naplňovat svůj účel, pro který bylo realizováno. Zkušenost: V rámci projektu proběhl prostřednictvím fokusních skupin jednotlivých profesí sběr témat, která si pracovníci spojují s poskytováním paliativní péče. Následně proběhla metodická setkání, na kterých profesní skupiny (pečovatelé, zdravotní sestry, sociální pracovníci) pracovaly na konkrétních tématech. V červnu proběhlo další metodické setkání, tentokrát meziprofesní. Ukázalo se, že i přes změnu ve složení skupiny se již neobjevují nová témata, přínosnost pro účastníky klesla. Pro závěrečnou evaluaci jsme původně měli v plánu využít opět fokusních skupin – vzhledem ke skutečnosti, že by již nic žádnému z účastníků nepřinesly, rozhodli jsme se využít jiných forem evaluace. Hledání prostoru pro sdílení zkušeností je tedy do značné míry i o balancování frekvence a kreativních způsobech v udržení zapojení a přínosnosti s tím, že určitá tělesa mají větší šanci ustálit se jako pravidelný nástroj.89 Péče se přirozeně neděje sama o sobě, pečujeme o seniory, kteří žijí v naší péči, ti povětšinou mají rodiny. Abychom mohli naplňovat podstatu paliativní péče, nezbytně potřebujeme jejich účast. Z hlediska projektu přináší množství podnětů, jejich účast je v celém procesu nezbytnou podmínkou. Rodiny spolu navíc navzájem komunikují. Zkušenost: To se nám mnohokrát potvrdilo. Na jednom oddělení jsme takto dopečovávali klientku, na stejném oddělení se zhoršil stav klientky druhé. Jejich dcery se vzájemně znaly, předaly si zprávu o možnosti využití sdílené péče. Dcera klientky, která prozatím nebyla ve sdílené péči, se iniciativně obrátila na Cestu domů. 88 Využívány v rakouských domovech pro seniory pro setkání praktických lékařů – obsahem setkání jsou jak témata související s poskytováním paliativní péče, tak i provozní záležitosti při vzájemné spolupráci lékařské a ošetřovatelské složky. 89 Např. Cesta domů využívá reflexí, pečuje-li o dětské pacienty 153 Trvale přítomnou výzvou je právě vtahování rodin do komunikace o představách budoucí péče, stejně jako do diskuze o přáních jejich blízkých. Zdaleka ne všechny rodiny jsou připraveny o těchto tématech uvažovat, nepovažují za normu o nich hovořit, případně o nich nikdy se svými blízkými nehovořily 90 . Jedním z úkolů, na který by se měla organizace zaměřit, je tedy účinné zapojování rodin, jejich vzdělávání, vysílání signálů směrem k nim, že veškerá témata týkající se péče o jejich blízkého, jsou otevřená ke komunikaci a v domově normální. Zkušenost: v některých rakouských domovech pro seniory dávají rodinám i budoucím klientům letáky s tím, co to je paliativní péče. Dále pořádají přednášky na různá témata související se stářím, nevyléčitelným onemocněním, s plánováním budoucí péče. Aktivně nabízejí o tématech péče o blízkého rozhovory 91 . Pro udržitelnost poskytování paliativní péče doporučujeme kromě výše zmíněného i zavedení, případně zachování organizačních struktur, mezi ty počítáme již zmíněného: • koordinátora paliativní péče • paliativní tým • spolupracujícího praktického lékaře, dále interní postupy, které s poskytováním paliativní péče počítají. Důležitá je rovněž trvalá podpora managementu organizace. Ať už ve formě projeveného zájmu o téma, vlastní angažovanosti v tématu, podporou vzniku potřebných struktur a kontrolou jejich funkčnosti, podporou alokace rozpočtu na rozvoj projektu a další. Nástrojem zcela zásadním je rovněž udržování provzdělanosti personálu, tj. zaškolování pracovníků nových a pokračující vzdělávání pracovníků stávajících. Zkušenost: Protože každá organizace má svá specifika v poskytování péče jak stran uplatňovaného modelu, tak stran pojetí paliativní péče, je dobrým způsobem udržení proškolenosti pořádání vlastních kurzů (třeba s akreditací MPSV), které dají minimálně novým pracovníkům dobrý základní rámec. Takto jsme již akreditovali kurzy Tvorba individuálního plánu na základě biografie a Poskytování paliativní péče v Domově Sue Ryder. Oba kurzy jsou úvodem do problematiky. Vhodnými prostředky i pro další rozvoj jsou absolvované přednášky, stáže, semináře 92 . Zkušenost: O nové poznatky je třeba se dělit, poznatky získané na základě sběru dat vracet zpět do týmu při různých vhodných příležitostech. Právě tento deficit ve „vracení“ jsme si uvědomili až téměř v závěru projektu. Třebaže vznikají různé zprávy, z hlediska přenosnosti se nevyrovnají osobnímu předání. Konečně jakýkoliv organizační rozvoj, jakýkoliv projekt, je spojen s potřebou zdrojů. Náklady na udržení a rozvoj projektu budou přímo úměrné vaší vizi a velikosti organizace. 90 Nejčastějšími kontaktními osobami jsou děti obyvatel. Vycházíme-li z průzkumu realizovaného PPM Factum pro Charitu až 80 % dotazovaných o plánech o závěru života s rodiči doposud nehovořilo nebo ani hovořit neplánují. Zdroj: http://www.charita.cz/res/archive/021/002460.pdf?seek=1475845771 91 Dále viz nástroje podpory – aktéři v péči 92 Viz sekce III 154 Zdroje sekce V • Vnímání stáří a péče o blízké. Výzkum prováděný agenturou ppm factum research s. r. o. pro Charitu Česká republika. 2016. Dostupné z: http://www.charita.cz/res/archive/021/002460.pdf?- seek=1475845771 155 Příloha A - Právní instituty a vůle klienta při péči v závěru života Pokud hovoříme o poskytování paliativní péče, přemýšlíme, jak zajistit kvalitu života člověka až do jeho konce. Protože kvalita života má pro každého člověka jiný obsah, nezbytně nutně se pak dostávají na mysl otázky, které souvisejí s představami člověka o jeho péči, s jejich naplňováním, se způsoby zachovávání důstojnosti až do posledních okamžiků. S praktickým prováděním výše uvedeného se poskytovatelé sociálních služeb vypořádávají. Jedním z podstatných aspektů, které je třeba brát do zvažování, je • schopnost seniora projevit svou vůli – tedy říci si, jaké jeho představy a potřeby jsou, jaké očekává jejich naplnění. Dále však také • míra, do jaké je člověk orientován (situací, místem, časem, osobou), tedy nakolik je schopen reálně zhodnotit a pochopit svůj (i zdravotní) stav a následně rozhodnout o dění vůči své osobě. Následující právně orientovaný text odpovídá na současnou situaci v pobytových zařízeních pro seniory, kde vedle sebe žijí klienti, kteří jsou zcela svéprávní a schopni projevit svou vůli, dále však ti, kteří žijí s demencí. S nevyléčitelným onemocněním postihujícím kognitivní schopnosti, které s postupem času narušuje schopnosti objektivně vyhodnotit, rozhodnout i jasně projevit svou vůli v čím dál větší míře. Kromě zjištění a zajištění přání a potřeb seniora, kdy progredující onemocnění klade na poskytovatele péče čím dál vyšší nároky (stran míry zapojení rodiny, komunikace s klientem, ošetřovatelské náročnosti apod.), musí tito zvažovat i využití vhodných právních nástrojů – institutů, mají-li být zachována lidská práva a svobody každého klienta, kdy zásadní je respekt ke svobodné vůli člověka, zachování jeho osobní integrity (jeho celistvosti, jedinečnosti), jeho lidské důstojnosti, a to v průběhu poskytování celé péče, od začátku až do konce. Vlastní text podává přehled institutů, které je vhodné využít v měnící se schopnosti klienta o sobě rozhodovat za zachování výše uvedeného, viz Schéma9. 156 Schéma 9. Přehled právních institutů Klient a jeho rozhodnutí o závěru života Psychologické aspekty - co přináší do vztahu Schopnost rozhodovat se není narušena - „měkké nástroje“ Sám za sebe Dříve vyslovené přání Opatrovnictví bez omezení svéprávnosti Předběžné prohlášení Opatrovnictví bez omezení svéprávnosti Dohoda Nápomoc podpůrce Schopnost rozhodovat se je narušena Schopnost rozhodovat se chybí Náhlá ztráta schopnosti se rozhodovat 157 V této kapitole se konkrétně věnujeme přináležejícím institutům na úrovních, kdy: • schopnost klienta rozhodovat se není narušena – zabýváme se instituty dříve vysloveného přání a předběžného prohlášení • schopnost klienta je narušena – konkrétně se věnujeme nápomoci podpůrce • schopnostklientaserozhodovatchybí–v tétočástisepodrobněvěnujemeinstitutuopatrovnictví a omezení svéprávnosti Pozornost je rovněž věnována stavu, kdy klient upadne do bezvědomí (náhle ztratí schopnost se rozhodovat), konkrétně rozboru povinností poskytovatele, rsp. právě přítomných pracovníků, dále se podrobněji zabýváme zdravotnickou dokumentací, konkrétněji co v ní musí být obsaženo, i co je potřeba vyjednat, aby byla šance na naplnění vůle klienta, případně jeho opatrovníka, co nejvyšší. Představovaná struktura představuje kompromis mezi návodností v rozhodování a celistvostí pojednávaných institutů. Typickým případem je institut opatrovnictví, který pro nejčastější souvislost s omezením svéprávnosti popisujeme v závěrečné části, třebaže jej lze využít bez ohledu na kognitivní schopnosti člověka (o vhodnosti využití ve všech případech bychom však vedli polemiku). Výše uvedené rozdělení je třeba brát jako pomůcku usnadňující orientaci při zvažování, jak nejlépe naplnit přání klienta, jejím cílem není podat, ani ukázat jedinou správnou cestu. Vzhledem k individuálním zvláštnostem každého klienta, jeho sociálním vazbám, jeho životní situaci, jeho přání, to v rozsahu tohoto materiálu ani není možné. Výše jmenované nástroje, tedy instituty dříve vysloveného přání, předběžného prohlášení i nápomoci podpůrce, jsou v aplikační praxi relativně nové, mezi poskytovateli pobytových sociálních služeb pro seniory málo využívané. Mnohem častěji se v praxi setkáváme s využitím tzv. plných mocí (generálních), případně institutu omezení svéprávnosti. Oba zmiňované s sebou nesou riziko omezení svobodné vůle člověka se rozhodovat, mohou citelně zasáhnout do integrity člověka, jak uvádíme. Cílem této části je podat přehledový rámec pro rozhodování, např. sociálních i dalších pracovníků o vhodnosti využití toho kterého nástroje v konkrétní situaci. Pro využitelnost na organizační úrovni doplňujeme u nástrojů způsob jejich aplikace. U popisu každého nástroje postupujeme od obecného ke konkrétnímu, vždy vysvětlujeme: • popis institutu a k čemu slouží • kdy jej využít • jaké jsou základní náležitosti (v přílohách pak naleznete vzory) • jak jej prakticky aplikovat, tj. a) jak jej uvést v  praxi a b) jak zajistit, že bude s  co největší pravděpodobností naplněn • kde jsou limity institutu (nejen) v souvislosti se závěrem života Závěrečná pasáž je pak věnována psychologickým aspektům využití nástrojů z pohledu všech aktérů zapojených v péči. 158 1. Schopnost rozhodovat se není narušena Instituty níže popsané je možné v době, kdy je člověk ještě plně schopen rozhodovat o svém životě, to znamená, že není zásadním způsobem narušena jeho schopnost informace přijímat, rozumět jim, vyhodnotit jednotlivé alternativy rozhodnutí i se všemi jejich důsledky, rozhodnutí učinit a dát jej srozumitelně najevo navenek. 1.1 Dříve vyslovené přání Popis institutu a k čemu slouží Dříve vyslovená přání jsou součástí českého právního pořádku od ratifikace Úmluvy o biomedicíně v roce 2001, byť podrobnější právní úpravu tohoto institutu přinesl až § 36 zákona o zdravotních službách, který nabyl účinnost k 1. dubnu 2012. Dříve vyslovená přání však dosud nejsou v praxi etablována v tom smyslu, že by je pacienti, zdravotníci či jiné osoby zúčastněné na poskytování zdravotních služeb považovali za zcela běžný nástroj k vyjádření vůle pacienta93 . Za dříve vyslovené přání zákon označuje souhlas nebo nesouhlas pacienta, udělený do budoucna, ohledně určité léčby, pro případ, že v budoucnu už o této léčbě pacient z důvodu svého zdravotního stavu nebude schopen rozhodovat. Dříve vysloveným přáním tak pacient kupř. může předem odmítnout život zachraňující či život prodlužující léčbu indikovanou za jiných okolností jako neodkladnou, tj. bezprostředně nutnou k záchraně života pacienta, který je toho času v bezvědomí, a neschopen vyjádřit svůj názor (tzv. stav nouze). Na druhou stranu také pacient může dříve vysloveným přáním předem odsouhlasit konkrétní jednu alternativu z celého spektra různých indikovaných léčeb, a tím v budoucnu ulehčit rozhodování o dalším léčebném postupu. V tomto smyslu také může mít dříve vyslovené přání zejména u pacienta v dlouhodobé péči či pacienta v závěru života, jemuž je poskytována paliativní péče, zcela zásadní roli - zejména může do velké míry napomoci tomu, aby se pacient poté, co ztratí z důvodu svého nepříznivého zdravotního stavu možnost o sobě dále rozhodovat, nestal pouhým objektem v rukách jiných osob. Dříve vyslovené přání umožní, aby se o pacientovi rozhodovalo s ohledem na jeho dřívější přání a preference, které měl, když o svých záležitostech ještě byl schopen rozhodovat sám. Tím se rovněž zprostředkovaně zmírňuje nejistota osob, které o pacienta pečují. Dvojkolejnost právní úpravy dříve vyslovených přání Dříve vyslovená přání jsou v souvislosti s rozhodováním o další zdravotní péči u pacienta neschopného vyjádřit svou vůli, zmiňována na nadzákonné (tj. ústavněprávní) úrovni čl. 9 Úmluvy o biomedicíně, podrobně je potom rozpracovává § 36 zákona o zdravotních službách. 93 Dotazníková šetření proběhla v rámci řešení projektu Dříve vyslovená přání – jak je správně plnit? (projekt řešený Cestou domů, z.ú. za finanční podpory MPSV, projekt č. 7017). Shodně to vyplývá i z výsledků rozsáhlého průzkumu veřejného mínění provedeného agenturou STEM ve spolupráci s  Cestou domů; vice informací dostupných na http://www.stemmark.cz/cesti-pacienti-a-lekari-chteji-rozhodovat-spolecne/. 159 Vedle toho však s přijetím nového občanského zákoníku bylo do českého právního řádu zavedeno i tzv. předběžné prohlášení (viz dále) – předběžný projev vůle člověka v očekávání nezpůsobilosti právně jednat, aby jeho záležitosti byly spravovány určitým způsobem, nebo aby je spravovala určitá osoba, nebo aby se určitá osoba stala jeho opatrovníkem.94 Mezi takové záležitosti bezpochyby spadá i rozhodování o zdravotní péči, lze proto dovodit, že dříve vyslovené přání je určitým typem předběžného prohlášení. Z toho pak vyplývá mimo jiné i to, že některá ustanovení občanského zákoníku upravující předběžná prohlášení lze aplikovat i na dříve vyslovená přání – tak kupříkladu postup soudu v případě nejistoty ohledně skutečné vůle toho, kdo dříve vyslovené přání sepsal.95 Základní náležitosti dříve vyslovených přání Kdo je oprávněn sepsat dříve vyslovené přání Dříve vyslovené přání je oprávněn sepsat kdokoliv, kdo je zletilý (tj. starší 18 let) a plně svéprávný (tj., kdo nebyl soudním rozhodnutím omezen ve svéprávnosti).96 Přestože § 36 označuje osobu, která dříve vyslovené přání sepisuje, jako pacienta, dříve vyslovené přání může sepsat osoba zcela zdravá. Z toho vyplývá také to, že dříve vyslovené přání nemusí být nutně navázáno na diagnózu, kterou ten, kdo je sepisuje, již trpí, nebo kterou s velkou pravděpodobností je možné u pacienta předjímat. Pacient může zcela hypoteticky předvídat, že kupř. bude těžce zraněn při dopravní nehodě, a pro ten případ udělit souhlas či nesouhlas s konkrétní léčbou (např. podáním krevní transfuze). Pro případ, že by však pacientovi byla diagnostikována neurodegenerativní choroba (syndrom demence, Alzheimerova nemoc), a pacient by si přál formulovat dříve vyslovené přání ohledně péče v pokročilém stadiu této nemoci, lze více než doporučit, aby sepsání dříve vysloveného přání předcházelo vyšetření, ze kterého vyplyne, že pacient je toho času ještě schopen své dříve vyslovené přání projevit. Dříve vyslovená přání již nemají zákonem omezenou platnost.97 Zákon nestanoví, jakým způsobem může vzít pacient své dříve vyslovené přání zpět/odvolat je. Přestože lze předpokládat, že tak pacient může učinit kdykoliv a libovolným způsobem, nelze než doporučit, aby vždy zničil i původní listinu, na kterou dříve vyslovená přání sepsal. Jak sepsat dříve vyslovená přání Z § 36 zákona o zdravotních službách vyplývá, že sepsání dříve vyslovených přání je možno dvojím způsobem – buď si pacient dříve vyslovené přání sepíše sám, s tím, že se požaduje, aby byl o následcích dříve vysloveného přání poučen lékařem, anebo se pacientovi, který je toho času hospitalizován ve zdravotnickém zařízení, zaznamená jeho dříve vyslovené přání do zdravotnické dokumentace. Sepisuje-li si pacient dříve vyslovené přání sám,98 pak musí dříve vyslovené přání opatřit svým úředně ověřeným podpisem. 94 § 38 občanského zákoníku. 95 § 42 a 43 občanského zákoníku. 96 K tomu srov. § 36 odst. 6 zákona o zdravotních službách. 97 Zákonem stanovená doba platnosti 5 let byla zrušena nálezem Ústavního soudu Pl.ÚS 1/12. 98 Šablona pro sepsání dříve vysloveného přání jsou k nalezení v Příloze B 160 Učiní-li pacient dříve vyslovené přání při přijetí do péče poskytovatelem zdravotních služeb nebo kdykoliv v průběhu hospitalizace, pak se toto dříve vyslovené přání zaznamená do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi. Záznam podepíše pacient, zdravotnický pracovník a svědek, a nevyžaduje se ověřený podpis pacienta (§ 36 odst. 4 zákona o zdravotních službách). Jak ale vyplývá z přílohy č. 1 vyhlášky č. 98/2012 Sb., o zdravotnické dokumentaci,99 záznam o dříve vysloveném přání ve zdravotnické dokumentaci by měl obsahovat důkladnější poučení odpovídající svým rozsahem požadavkům kladené vyhláškou na písemný informovaný souhlas100 a negativní reverz.101 Rozdílnou formu pak stanovuje občanský zákoník pro předběžné prohlášení (viz dále) – vyžaduje se buď forma veřejné listiny (notářský zápis), případně písemná forma doplněná o podpisy svědků. 102 Domnívám se, že tato dvojkolejnost není úmyslem zákonodárce, spíše určitou nedůsledností a nedostatečnou vzájemnou koordinací při přípravě obou zákonů. Domnívám se, že ve výsledku by měla platit podpůrnost občanského zákoníku, tj. mělo by být pro dříve vyslovené přání možné použít formu stanovenou občanským zákoníkem pro předběžné prohlášení (a v praxi se tak běžně děje – zejména co se dříve vyslovených přání formou notářského zápisu týče), obzvláště pokud je zřejmé, že pacient nebyl schopen opatřit dříve vyslovené přání svým vlastnoručním podpisem (vč. ověření) a nebyl hos- pitalizován. Obsah dříve vysloveného přání Dříve vyslovené přání kromě přesné formulace, pro jakou budoucí situaci pacient uděluje souhlas, či nesouhlas s jakou konkrétní léčbou, obsahuje vždy i písemné poučení ze strany lékaře103 o důsledcích pacientova dříve vysloveného přání. Zákon nijak neomezuje, s jakou budoucí léčbou pacient smí předem vyjádřit souhlas, či nesouhlas, nicméně stanoví, v jakých případech dříve vyslovené přání nemusí, resp. nesmí být respektováno. Dříve vyslovené přání nesmí být respektováno, pokud by pacient požadoval, aby byl v budoucnu aktivním konáním jiné osoby usmrcen, či pokud by splnění dříve vysloveného přání pacienta mohlo ohrozit jiné osoby. Vedle toho nemusí být dříve vyslovené přání respektováno tehdy, pokud od doby jeho vyslovení došlo v poskytování zdravotních služeb, k nimž se toto přání vztahuje, k takovému vývoji, že lze důvodně předpokládat, že by pacient vyslovil souhlas s jejich poskytnutím. V takovém případě však má poskytovatel zdravotních služeb, resp. zdravotníci povinnost rozhodnutí o nerespektování dříve vysloveného přání pacienta a důvody, které k němu vedly, zaznamenat do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi.104 99 Bod 5 resp. 6 a 7 vyhlášky o zdravotnické dokumentaci. 100 Viz Příloha 2 101 Viz Příloha 3 102 § 39 a 40 občanského zákoníku. 103 Dle § 36 odst. 2 zákona o zdravotních službách se jedná buď o lékaře v oboru všeobecné praktické lékařství, u něhož je pacient registrován, nebo jiného ošetřujícího lékaře v oboru zdravotní péče, s níž dříve vyslovené přání souvisí. 104 § 36 odst. 5 zákona o zdravotních službách. 161 Předběžné prohlášení dle občanského zákoníku pak zmiňuje i možnost, aby se člověk předem vyjádřil i ohledně toho, jaká osoba mu má v budoucnu spravovat jeho záležitosti, či kdo má být jeho opatrovníkem. Vzhledem k tomu, že již před přijetím občanského zákoníku bylo možné, aby si pacient určil zástupce pro rozhodování o zdravotní péči (§ 33 odst. 1 zákona o zdravotních službách), není jediný důvod, aby ust. § 38 občanského zákoníku bylo vykládáno jinak, než že pacient je oprávněn předem, prostřednictvím předběžného prohlášení, udělit do budoucna jakousi kvazi plnou moc osobě, kterou si sám zvolí, aby za něj rozhodovala o budoucí zdravotní péči.105 Postup z hlediska poskytovatele sociálních služeb, jak institut prakticky aplikovat Formulovat dříve vyslovené přání je právem každého svéprávného zletilého člověka, nikoliv však jeho povinností. V případě, že je v péči poskytovatele sociálních služeb klient, který by mohl mít zájem o sepsání dříve vyslovených přání, je vhodné podat mu o dříve vyslovených přáních v obecné rovině informace; tyto prvotní informace nemusejí být podány výlučně lékařem. Pokud následně klient projeví svou vůli, sepsat dříve vyslovené přání, je zejména třeba mít na paměti, že dříve vyslovené přání je možno učinit jen na základě písemného poučení ze strany lékaře (kupř. všeobecného praktického lékaře, který má klienta v péči) a že klientovy blízké je možné informovat o dříve vysloveném přání jen v rozsahu, který určil klient. Zároveň je však namístě klientovi zdůraznit, jak důležité je, aby svá dříve vyslovená přání měl vykomunikována i se svými blízkými. Dříve vyslovené přání klienta by mělo být součástí zdravotnické dokumentace klienta. Přestože zákon o zdravotních službách stanoví výslovně jen, kdy je dříve vyslovené přání závazné vůči poskytovateli zdravotních služeb, lze dovodit, že relevantní je i pro jiné osoby, které o něm vědí, např. pro jeho opatrovníka.106 Přestože jsem toho názoru, že platně sepsané dříve vyslovené přání (kupř. odmítající intervenci zdravotnické záchranné služby) chrání nejen lékaře a nelékařské zdravotníky zdravotnické záchranné služby, kteří dříve vyslovené přání respektovali (a kupř. nezahájili resuscitaci či neindikovali převoz do nemocnice), ale i ty, kteří právě na základě takového dříve vysloveného přání primárně zdravotnickou záchrannou službu ani nevolali, není tento výklad jediný možný. Proto nelze než doporučit, aby kupř. rodina či zaměstnanci poskytovatele zdravotních služeb vždy volali lékaře, nastala-li dle jejich názoru situace předjímaná v dříve vysloveném přání pacienta. Jsem toho názoru, že platně sepsané dříve vyslovené přání (kupř. odmítající intervenci zdravotnické záchranné služby) chrání nejen lékaře a nelékařské zdravotníky zdravotnické záchranné služby, kteří dříve vyslovené přání respektovali (a kupř. nezahájili resuscitaci či neindikovali převoz do nemocnice), ale i ty, kteří právě na základě takového dříve vysloveného přání primárně zdravotnickou záchrannou službu ani nevolali. 105 Předběžné prohlášení ohledně osoby, která má do budoucna rozhodovat o další péči poskytované pacientovi, může být kupř. tohoto znění: Pro případ, že by nastala situace nepředvídaná v mém dříve vysloveném přání ze dne… či by nastaly pochybnosti o aplikovatelnosti tohoto dříve vysloveného přání, činím dle § 38 odst. 1 zákona č. 89/2012 Sb., občanský zákoník, předběžné prohlášení v tom smyslu, že si přeji, aby v případě mé nezpůsobilosti rozhodovat o mé další zdravotní péči rozhodoval/a o této péči v intencích mého dříve vysloveného přání ze dne… pan/paní…, r. č…atd. 106 § 98 odst. 2, či § 467 odst. 1 občanského zákoníku. 162 Limity institutu Dříve vyslovená přání nelze sepsat, pokud je v době jejich sepisování klient již omezen ve svéprávnosti (co do rozhodování o své péči). Má-li však klient, který je toho času omezen ve svéprávnosti, z dřívějška (tedy z doby, kdy byl plně svéprávný) sepsaná dříve vyslovená přání, pak je nutno brát na ně zřetel. Dříve vyslovená přání lze aplikovat pouze za předpokladu, že klient již není schopen o sobě aktuálně rozhodovat sám. Jinými slovy, pokud je v určitém okamžiku zvažována další péče, a pacient nebyl omezen ve svéprávnosti, ani nemá ad hoc narušenou schopnost rozhodovat, dříve vyslovené přání pacienta se vůbec nepoužije, a je podstatná aktuální vůle klienta. V případě, že klient nebyl omezen ve svéprávnosti, ale jeho schopnost rozhodovat o další péči je narušena do té míry, že aktuálně není způsobilý právně jednat, je možné postupovat podle jeho dříve vyslovených přání (zejména, pokud jsou konzistentní s aktuálně vyjadřovanými přáními klienta. Indikátorem toho, zda jsou konzistentní, může být i postoj rodiny pacienta). Pokud však klient žádná dříve vyslovená přání nemá, není aktuálně schopen se k léčbě vyjádřit, a poskytnutí péče je nezbytné k řešení bezprostředního ohrožení života či vážného ohrožení zdraví, je nutné řešit poskytování další péče v souladu s ustanovením o léčbě bez souhlasu (§ 38 zákona o zdravotních službách, resp. § 35 zákona o zdravotních službách) – tedy poskytnout indikovanou107 neodkladnou či akutní péči i bez souhlasu klienta (či jeho opatrovníka). Nejedná-li se o takovou zdravotní péči, kterou je možno poskytnout bez souhlasu, vyžaduje se tzv. zástupný souhlas.108 Žádné dříve vyslovené přání nezavazuje okolí klienta zcela. Od dříve vyslovených přání je možno/nutno se odchýlit v případech stanovených v § 36 odst. 5 zákona o zdravotních službách.109 V praxi však hlavně dříve vyslovená přání naráží na limity, které vyplývají z komplikovaného právního postavení zdravotníků v okamžiku, kdy se rozhodují, zda budou dříve vyslovené přání respektovat, či nikoliv: 107 Rozhodnutí o tom, co je v případě konkrétního pacienta, který nemá sepsané dříve vyslovené přání, indikovanou léčbou (kupř. rozhodnutí o tom, že v případě srdeční zástavy nebude již pacient resuscitován), je oprávněn učinit (a to i předem) jen jeho ošetřující lékař, na místě pak jen lékař, který ad hoc u pacienta intervenuje. K tomu srov. výklad v části bezvědomí a zdravotnická dokumentace. 108 Zástupný souhlas upravuje § 34 odst. 7 zákona o zdravotních službách následovně: Jestliže pacient nemůže s ohledem na svůj zdravotní stav vyslovit souhlas s poskytováním zdravotních služeb, a nejde-li o zdravotní služby, které lze poskytnout bez souhlasu, vyžaduje se souhlas osoby určené pacientem podle § 33 odst. 1, není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná, manžela nebo registrovaného partnera, není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná, vyžaduje se souhlas rodiče, není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná, vyžaduje se souhlas jiné svéprávné osoby blízké, pokud je známa. 109 Ustanovení § 36 odst. 5 stanoví, že dříve vyslovené přání a) není třeba respektovat, pokud od doby jeho vyslovení došlo v poskytování zdravotních služeb, k nimž se toto přání vztahuje, k takovému vývoji, že lze důvodně předpokládat, že by pacient vyslovil souhlas s jejich poskytnutím; rozhodnutí o nerespektování dříve vysloveného přání pacienta a důvody, které k němu vedly, se zaznamenají do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi, b) nelze respektovat, pokud nabádá k takovým postupům, jejichž výsledkem je aktivní způsobení smrti, c) nelze respektovat, pokud by jeho splnění mohlo ohrozit jiné osoby, d) nelze respektovat, pokud byly v době, kdy poskytovatel neměl k dispozici dříve vyslovené přání, započaty takové zdravotní výkony, jejichž přerušení by vedlo k aktivnímu způsobení smrti. 163 Představme si situaci, že pacient sepsal dříve vyslovená přání, kterými odmítne život zachraňující léčbu. Zdravotník toto dříve vyslovené přání respektuje, proto léčbu nezahájí a pacient umírá. Následně je zpochybněna platnost dříve vysloveného přání (pozůstalí kupř. tvrdí, že bylo podstrčené/podvržené, že je pacient jistě nenapsal nebo je psal pod vlivem silných opiátů apod.). Nechal-li zdravotník pacienta bez pomoci bez právního důvodu (bez platného dříve vysloveného přání), je dáno podezření, že spáchal některý z trestných činů proti životu (s největší pravděpodobností by opomenutí zdravotníka poskytnout život zachraňující léčbu bylo kvalifikováno jako trestný čin usmrcení z nedbalosti dle § 143 trestního zákoníku). Vedle toho nelze zapomínat ani na občanskoprávní odpovědnosti poskytovatele zdravotních služeb za smrt pacienta.110 Naopak je možno očekávat i situaci, kdy pacient sepíše dříve vyslovená přání, prostřednictvím nichž platně odmítne určitou léčbu, a tato léčba pacientovi bude přesto (proti vůli pacienta, neoprávněně, z tzv. defenzivních důvodů111 ) poskytnuta. V takovém případě by se jednalo o neoprávněný zásah do přirozených práv člověka (jeho tělesné a duševní integrity), za nějž lze dovodit občanskoprávní odpovědnost poskytovatele zdravotních služeb a uložit povinnost k náhradě způsobené újmy.112 V ideálním případě by pacient měl k sepisování dříve vysloveného přání přistoupit až tehdy, když je podrobně probral se svými blízkými. Nezbývá než zdůraznit, že dříve vyslovené přání, která pacient toliko vyjádřil slovně, budou jen obtížně prosaditelná, neboť mnohdy nebude možné prokázat, že je pacient skutečně verbalizoval. Nic to ale nemění na tom, že stále půjde o dříve vyslovená přání, neboť dříve vyslovená přání jsou projevem vůle, nikoliv „papírem“ či formulářem. Jsem toho názoru, že v případě, že dříve vyslovené přání nemá písemnou formu požadovanou zákonem, je možné postupovat dle § 44 občanského zákoníku – tj. obrátit se na soud, aby rozhodl, zda (i přes neplatnost formy) je možné řídit se dříve vyslovenou vůlí pacienta. 110 Povinnost k náhradě újmy/škody pozůstalým a dalším oprávněným osobám dle § 2958 a násl. občanského zákoníku. 111 Jako tzv. defenzivní medicína se označuje situace, kdy zdravotník, nikoliv pro blaho pacienta, nýbrž z obav před vlastním postihem, mnohdy indikuje a provádí nadbytečné výkony, které nemohou ani zlepšit diagnostiku, ani pozitivně ovlivnit zdravotní stav pacienta, a jen pacienta neúměrně zatěžují. 112 Ust. § 81-82, § 2951 odst. 2 a § 2956 a násl. občanského zákoníku. 164 1.2 Předběžné prohlášení Popis institutu a k čemu slouží Předběžné prohlášení je jedním z tzv. podpůrných institutů, které občanský zákoník nabízí k využití pro ty případy, kdy se člověk domnívá, že jeho schopnost rozhodovat o sobě samém a vlastním životě bude do budoucna závažným způsobem narušena. Zároveň však chce mít na průběh svého života vliv a rozhodovat o něm i v této době. Předběžné prohlášení upravené v § 38 a násl. občanského zákoníku umožňuje člověku právně závazně stanovit, jak má jeho život vypadat a jak o něj má být postaráno v době, kdy již nebude schopen právně jednat a o svém životě rozhodovat. V praxi je častým příkladem učinění předběžného prohlášení u těch, kteří trpí Alzheimerovou chorobou, postupně gradujícím onemocněním, jehož pokročilejší fáze jsou spojeny právě s nemožností nadále samostatně právně jednat. Časové určení, konkrétně pořízení pro budoucnost, spojuje předběžné prohlášení se závětí či dříve vysloveným přáním, které jsou časově zasazeny stejně a mají splnit stejný cíl, rozhodnout dopředu o vlastních záležitostech pro dobu, kdy již podobného rozhodnutí nebudu schopen. Rozdílné jsou oblasti, které jsou jednotlivými instituty upraveny. Na rozdíl od závěti týkající se majetku a dříve vysloveného přání vztahujícího se na zdravotnické úkony, předběžné prohlášení je používáno pro určení způsobu, jakým mají být moje záležitosti spravovány, kdo je má spravovat, případně kdo by měl být v budoucnu mým opatrovníkem. V předběžném prohlášení je možno vyjádřit své přání dožít v domě, kde aktuálně bydlím, nebo určit, který typ sociálních služeb bych v budoucnu chtěla nebo nechtěla využívat. V rovině týkající se opatrovnictví pak mohu skrze předběžné prohlášení určit, kdo má být mým opatrovníkem. Je to určitý způsob pojištění se, že můj život se bude odehrávat v rámci možností dle mých přání a představ o něm i v době, kdy o tom již nebudu schopna rozhodovat. Jaké jsou základní náležitosti Aby bylo předběžné prohlášení závazné z právního hlediska, je možné sepsat jej písemně za přítomnosti dvou nezávislých svědků nebo, což bych doporučila spíše, sepsat jej ve formě veřejné listiny, např. notářského zápisu. Pokud se předběžné prohlášení týká budoucího opatrovníka, pak musí být nahlášeno notáři, který vybraného opatrovníka zapíše do seznamu. V případě, že v budoucnu opravdu dojde k řízení o ustanovení opatrovníka, soud si od notářské komory vyžádá potvrzení, zda je v seznamu někdo určen jako žádoucí opatrovník. V případě, že je v rámci předběžného prohlášení určena jakákoliv podmínka, je to opět soud, který zkoumá její splnění. Pokud si osoba trpící Alzheimerovou chorobou přeje, aby se stal někdo jejím opatrovníkem ve vztahu k financím, až nebude sama schopná se o své finance postarat, je znovu potřeba soudu, který rozhodne o tom, zda je již tato podmínka splněna. 165 I předběžné prohlášení může být odvoláno tím, kdo jej učinil. Jinak zůstává platné, výjimku činí podstatná změna okolností, mimořádná situace. Pokud taková situace, kterou nemohl původce prohlášení předvídat ve chvíli, kdy jej činil, nastane, a pokud mu v jejím důsledku hrozí závažná újma, je opět možné požádat soud, aby se do situace vložil a rozhodl, zda je předběžné prohlášení i nadále závazné nebo je možné se od něj v důsledku výše popsaného odklonit. V těchto situacích se na soud se žádostí může obrátit každý, komu je známo, že taková újma hrozí, a zároveň, že předběžné prohlášení bylo sepsáno. Pro případy, jako je tento, je možné už do samotného prohlášení uvést alternativní řešení. Příslušným soudem je v těchto případech okresní soud v místě bydliště prohlašovatele, tedy toho, kdo předběžné prohlášení učinil (zákon o zvláštních řízeních soudních § 4 a 44). Konkrétním případem podstatné změny okolností je vyjádření přání, aby byl opatrovníkem v budoucnu určen manžel prohlašovatel, se kterým se v mezičase rozvede, ale předběžné prohlášení nezruší. Rozvod je v tomto případě možno považovat za podstatnou změnu okolností a nelze apriori předpokládat, že budu chtít, aby se mým opatrovníkem stal bývalý manžel. Praktické zkušenosti se soudní intervencí zatím nejsou veliké, proto nelze zatím s určitostí říci, v jakém časovém horizontu soud ve věci rozhodne. Domníváme se ale, že lze důvodně očekávat, že rozhodnutí bude učiněno s nejvyšším urychlením, v řádech dnů, maximálně týdnů; v jiném případě by totiž v celém kontextu ztráceno na smyslu. Pokud se vrátím k situaci, kdy je v předběžném prohlášení projevena vůle dožít v domě, kde jsem se narodila a kde momentálně žiji, mohu zároveň uvést mnou preferované řešení pro případ, kdy to nebude ze závažných důvodů možné. Předběžné prohlášení je tak určeno každému, kdo je ochoten a schopen uvažovat předem o době, kdy nebude moci mít vliv na svůj vlastní život a má jasnou představu o tom, jak by měl jeho život v těchto chvílích vypadat. Postup z hlediska poskytovatele sociálních služeb, jak institut prakticky aplikovat Při přijímání každého nového klienta je potřeba s ním hovořit o tom, zda má předběžné prohlášení sepsané. V případě, že ano, je dobré požádat ho o jeho předložení tak, aby byl poskytovatel informován o jeho obsahu. Především pak o tom, který se může týkat přímo vlastní služby. Ty situace, které se služby týkají, je pak potřebné s ním následně probrat a vše mu vysvětlit tak, aby byl klient opravdu obeznámen s průběhem svého dalšího života u nás a porozuměl mu. Zároveň tak je možnost zjistit, jak si klient dále přeje, aby o něj bylo postaráno. Případně, které postupy a zásahy ve svém životě má vázány na určité podmínky. Jak již bylo zmíněno výše, je důležité o těchto momentech vědět z toho důvodu, že o splnění těchto podmínek vždy rozhoduje soud. Například, pokud si klient přeje, aby v době, kdy kvůli své demenci nebude moci dále rozhodovat o svých finančních záležitostech, za něj tyto řešil syn, není na našem ani synově posouzení, že tato podmínka již byla splněna. Jak je popsáno výše, je nutné podat v tuto chvíli (ideálně po dohodě se synem) návrh na soud, aby přezkoumal splnění této konkrétní podmínky. 166 Limity institutu Jak je zmíněno i výše v textu, institut je určen pro úpravu toho, jak mají být mé věci spravovány a kdo je má spravovat, a to v obecném hledisku. Pokud půjde o záležitosti zdravotní péče, je správným institutem dříve vyslovené přání. Pro nakládání s mým majetkem po smrti použiji závěť. Pokud si přeje přímou podporu při právních jednáních, je správné zvolit smlouvu o nápomoci. Opatrovnictví bez omezení svéprávnosti Opatrovnictví a omezení svéprávnosti jsou dva odlišné právní instituty (dvě odlišná soudní řízení), proto lze dosáhnout za určitých podmínek jmenování opatrovníka bez současného omezení svéprávnosti. Podrobnosti k tomuto tématu jsme ale s ohledem na častější použití institutu opatrovnictví ve spojení s omezením svéprávnosti uvedli společně pro obě varianty v kapitole „Schopnost rozhodovat se chybí“. Schopnost rozhodovat se je narušena V případě, že jedincova schopnost rozhodovat se je v nějaké míře omezena, pokud toto omezení sám nazírá, je zde možnost využití nápomoci podpůrce. Kapitola právě tento institut pojednává. 167 1.3 Nápomoc podpůrce Popis institutu a k čemu slouží Nápomoc při rozhodování je jedním z nových institutů, které do našeho právního systému přinesla novela občanského zákoníku, konkrétně je upraven v § 45 až 48, v druhém oddílu spolu s dalšími podpůrnými opatřeními při narušení schopnosti zletilého právně jednat. Je tím nejmírnějším opatřením, které lze v oblasti rozhodování učinit. Právě z tohoto důvodu by vzhledem k pravidlu subsidiarity113 , ale i z hlediska zachování důstojnosti člověka, měla být zvažována jako první možnost podpory při narušení schopnosti dospělého člověka samostatně právně jednat. Má být použita v těch situacích, kde duševní nemoc (v případě seniorů velmi často některá z forem demence či Parkinsonova choroba) způsobuje člověku obtíže při právních jednáních, ale tyto ani zdaleka nedosahují intenzity znemožňující rozhodování samotné. V praxi je nápomoc při rozhodování často využívána i lidmi trpícími sociální fóbií nebo jinou poruchou, která jim zásadně znesnadňuje sociální kontakt, ovšem jejich schopnost rozhodnout se narušena není, nebo seniory trpícími počáteční formou demence nebo Parkinsonovy choroby, kdy rozhodování ztěžuje zapomínání. Tedy i v případě podpisu smlouvy při nástupu do pobytového zařízení pro seniory. Postup v uplatnění institutu Podporovaný (ten, kdo potřebuje při rozhodování pomoci) sám přichází s touto možností, vybírá si svého podpůrce (ten, kdo je nápomocný při rozhodování) a žádá jej o tento typ podpory. Jedná se tedy o aktivní jednání a svobodnou volbu podporovaného, což je velmi důležité z hlediska jeho sebehodnocení i pro dynamiku vztahu podporovaný – podpůrce. Podpůrce je, jak už jeho titul naznačuje, pouze podporou pro rozhodnutí samotného podporovaného. Nejedná se o rozhodnutí náhradní a podporovaný tak získá tolik potřebnou jistotu, že se má na koho obrátit, ale zároveň stále rozhoduje o svém životě sám. Nejčastěji je jako podpůrce, jak je zřejmé z podstaty institutu, volen blízký člověk z rodiny či okolí. Někdo, komu věřím natolik, že jsem s ním nejen ochotna sdílet informace soukromého charakteru, která se při právních jednáních dozví, ale jeho úsudku věřím natolik, že pro mě jeho názor usnadní rozhodnutí a budu přesvědčena, že jedná v můj a nikoli vlastní prospěch. Dle mého názoru zákon apriori nepočítá s tím, že by funkce podpůrce byla placená, nicméně takovou eventualitu ani přímo nezakazuje. Soud bude pro její platnost posuzovat celou smlouvu, tedy i případně dohodnutou úplatu. Při jejím stanovování by mělo být postupováno tak, že nebude soudem označená jako neoprávněně vysoká nebo na ni nebude pohlíženo jako na bezdůvodné obohacení. Nemohu ovšem v tuto chvíli poskytnout žádnou konkrétněji určenou výši úplaty, která by byla, či nebyla přijatelná. 113 pravidlo subsidiarity nařizuje v právu využít vždy nejmírnější opatření, které dostatečně vyřeší nastalou situaci. Pokud je dostatečným řešením nápomoc, nerozhodne soud o omezení svéprávnosti. 168 Podpůrce může být přítomen při právních jednáních, a to právě i těch, kam by bez své funkce jako,běžný“ přítel/rádce přístup neměl. Takovým jednáním může být jakékoliv jednání na úřadě, třeba i to týkající se příspěvku na péči, stejně tak může být podpůrce přítomen domluvě jakékoliv smlouvy, třeba kupní smlouvy na byt, i jejímu podpisu. V neposlední řadě pak může být podpůrce logicky přítomen i podpisu smlouvy při nástupu do pobytového zařízení pro seniory. Nejen během nich je pak jeho hlavním úkolem získat potřebné informace, ve srozumitelné formě je předat podporovanému, dovysvětlit, co není jasné, probrat možné alternativy a důsledky rozhodnutí samotného. A v neposlední řadě poskytnout radu, pokud o ni podporovaný stojí. Jedná se o formu asistence, která je podporovanému nabízena. Podporovaný se následně sám rozhodne, jakou variantu zvolí a pouze jeho rozhodnutí je závazné. Pro opatření týkající se konce života považuji za důležité, že v případě, že je podporovaný převzat nebo držen v zařízení poskytující zdravotnickou službu dle § 105 a násl. občanského zákoníku, je o této situaci a jejích důvodech zpraven právě i podpůrce. Zároveň má podpůrce možnost vznést námitku neplatnosti právního jednání podporovaného, jakmile se o tom dozví. Nápomoc při rozhodování je smluvním vztahem. K jeho vzniku je potřeba nejen smlouva samotná, ale také její schválení soudem. Smlouvu je možno uzavřít písemně a nechat ji soudní mocí tzv.,posvětit“ nebo ústně přímo před soudem114 . Doporučuji držet se písemné formy. Příslušným soudem je okresní soud, v jehož obvodu má podporovaný bydliště. Je nutno poštou nebo osobně do podatelny podat návrh na zahájení řízení115 . Pokud je smlouva uzavírána písemně, bude tvořit přílohu tohoto návrhu. Smlouva je odvolatelná oběma stranami, což je pojistkou proti zneužití tohoto institutu. Zároveň je tento vztah závazný pro všechny, a to nabytím právní moci rozhodnutí soudu o tom, že je smlouva o nápomoci platná. 114 Vzhledem k tomu, že zatím chybí poznatky z aplikační praxe ustanovení o nápomoci při rozhodování (řízení o schválení smlouvy o nápomoci při rozhodování zatím neprobíhají), chybí poznatky o tom, jak dlouho řízení o schválení smlouvy trvá. Jen stěží však lze očekávat, že soud rozhodne v řádu dnů. S ohledem na zájem podporovaného snad bude možné počítat s rozhodnutím v řádu týdnů, a nikoliv měsíců. 115 Co znamená „Podat návrh soudu“? Podáním návrhu se rozumí doručení návrhu soudu, aby ho mohl zaevidovat (přidělí mu spisovou značku) a přidělit některému ze soudců ke zpracování (vyřízení v rámci soudního řízení). Soud je prakticky jen úřad jako každý jiný. Přijímá písemnosti doručené poštou, kurýrem i osobně do podatelny soudu. Za nejsnazší způsob podání návrhu považuji doručení poštou. Stačí • vytisknout připravený návrh v potřebném počtu kopií (1 pro soud + 1 pro každého dalšího účastníka řízení), • přiložit k němu listinné důkazy (listinné důkazy jen v jednom vyhotovení a stačí kopie, originály je vhodné vzít až k nařízenému jednání, popř. předložit až na výslovnou výzvu soudu; jedinou výjimkou jsou směnky – ty je možné předložit jen v originále), jimiž navrhovatel dokládá, že tvrzení napsaná v textu návrhu jsou pravdivá, všechno vložit do obálky (kromě 1 kopie návrhu, kterou si necháte pro sebe), • zalepit a poslat doporučeně (eventuálně s doručenkou) na adresu soudu (adresy soudů najdete všechny pohromadě např. zde: http://portal.justice.cz/Justice2/Uvod/Soudy.aspx nebo vám ji sdělí po telefonu na informacích). Pokud se rozhodnete předat soudu zásilku osobně, připravené listiny nedáte do obálky, ale třeba do desek a vyrazíte s nimi na adresu, uvedenou jako sídlo soudu. V budově soudu najdete podatelnu a tam předáte připravený svazek dokumentů (návrh s listinnými důkazy) pracovnici/pracovníkovi sedící/mu za přepážkou. Pracovnice označí první dvě vyhotovení návrhu „podacím razítkem“, na kterém je aktuální datum a volné „kolonky“ pro zapsání počtu doručených listin. Jedno vyhotovení návrhu (označené podacím razítkem) vám vrátí, ostatní listiny nějak spojí a uloží na hromadu jiných svazků dokumentů, a tím je to vyřízeno. Ať už budete se soudem vyřizovat cokoliv, je třeba mít na paměti, že je to jen úřad. Nesedí tam nikdo, kdo by měl patent na rozum. Samozřejmě je na místě jednat s náležitou úctou, ale není třeba věřit všemu, co slyšíte a obávat se říct, co si myslíte. I u soudu prostě pracují „jenom“ lidé, a těch se přece nebojíte. 169 Postup z hlediska poskytovatele sociálních služeb, jak institut prakticky aplikovat Při přijímání nového klienta je vždy potřeba zjistit, zda má uzavřenou smlouvu o nápomoci, pokud tomu tak je, zjistit také, kdo je jeho podpůrcem. Podpůrce má právo účastnit se těch jednání s klientem, jejichž předmětem budou významné úpravy péče o klienta. O přítomnost podpůrce žádá klient. Použití tohoto institutu předpokládá, že klient je natolik orientovaný a kognitivně schopný, že si je vědom této možnosti a jejích využití. Pokud si klient přeje přítomnost podpůrce i u jednání, které bych nepovažovala za výše uvedené, doporučuji vyjít klientovi vstříc, pokud je to možné. Podporuji tím jeho jistotu a pocit bezpečí. Podpůrce má nárok obdržet informace ve stejném rozsahu jako klient. To vyplývá z podstaty nápomoci. Jinak by ji nebyl schopen poskytovat. Pokud plánuji s budoucím klientem schůzku k podpisu smlouvy o poskytování služeb, informuji o ní i podpůrce. Limity institutu Institut je sám o sobě limitován schopností podporovaného samostatně právně jednat. Podpůrce je zde jen pomocníkem, jakousi nápovědou, ale nerozhoduje za podporovaného sám. Proto lze nápomoc využít jen do té chvíle, kdy schopnost rozhodovat se a samostatně právně jednat, není u podporovaného zásadním způsobem narušena. Pokud dojde k omezení svéprávnosti, je ale stále možné využívat nápomoc pro tu oblast, kde svéprávnost omezena není. Za přítomnosti podpůrce a s jeho radou lze provádět veškerá právní jednání, tedy teoreticky i sepsat dříve vyslovené přání.116 116 Zde nám chybí z praxe informace o tom, že by někdo zkoušel sepsat dříve vyslovené přání s nápomocí podpůrce. 170 2. Schopnost rozhodovat se chybí 2.1 Opatrovnictví V situaci, kdy schopnost klienta samostatně právně jednat, je narušena natolik, že prakticky vymizela/ chybí, je cestou k ochraně zájmů klienta využití institutu opatrovnictví. Popis institutu (náležitosti) a k čemu slouží Opatrovnictví je institutem práva občanského. Jeho cílem je ochrana zájmů a naplňování práv osoby (jak fyzické, tak právnické osoby), která je nemůže chránit a naplňovat sama (typicky „nesvéprávná“ osoba). Podstatou opatrovnictví je, že za opatrovance117 jedná v soudem vymezeném rozsahu opat- rovník118 . Obecná právní úprava tohoto institutu se nachází v ustanovení § 457 a násl. OZ. V ustanovení § 465 a násl. OZ pak nalezneme zvláštní ustanovení o opatrovnictví člověka. OZ připouští jmenování opatrovníka zejména člověku jehož svéprávnost omezil, neznámému, známému, ale neznámého pobytu a jemuž působí zdravotní stav při správě jeho jmění nebo při hájení jeho práv obtíže Oproti možnému očekávání, že jednou z podmínek pro jmenování opatrovníka člověku je jeho omezená svéprávnost, tato podmínka ze shora uvedeného výčtu nevyplývá. Předpokladem pro jmenování opatrovníka může být totiž i skutečnost, že je třeba právně jednat za člověka, jehož identita není známa, popř. není známo místo, kde se nachází nebo mu zdravotní stav činí potíže při správě jmění nebo hájení práv a všechny tři uvedené situace nepočítají s tím, že opatrovanec je omezen ve svéprávnosti (ale nejde o zdravotní potíže, které působí omezení schopnosti člověka právně jednat). Poslední z nich (zdravotní stav činí potíže…) je blíže upravena ustanovením § 469 a je nazývána jako tzv. „návrhové opatrovnictví“. Návrhové proto, že se tu vyžaduje, aby návrh na jmenování opatrovníka podal ten, komu má být opatrovník jmenován (tj. budoucí opatrovanec). Z této skutečnosti právě vyplývá, že i v tomto případě nejde o opatrovnictví člověka s omezenou svéprávností. Podle důvodové zprávy k OZ má tato možnost opatrovnictví představovat „další alternativu k omezení svéprávnosti“119 , protože umožňuje člověku, který je např. omezen pouze pohybovou nedostatečností, dosáhnout jmenování opatrovníka při zachování si plné svéprávnosti. S tímto tvrzením podle mého názoru nelze než souhlasit, protože pokud je klient schopen podat sám za sebe návrh na jmenování opatrovníka, rozhodně není důvod omezovat jeho svéprávnost. V případě návrhového opatrovnictví se proto také předpokládá, že opatrovník bude jednat (převážně) společně s opatrovancem, popř. sám, ale vždy v souladu s jeho vůlí. Pokud by nebylo možné vůli opatrovance zjistit, rozhodne v konkrétní věci na návrh opatrovníka soud. 117 tj. osoba, kterou soud jmenoval za účelem ochrany jejích práv a zájmů opatrovníka 118 tj. osoba, kterou ustanovil soud, aby jednala za opatrovance, chránila jeho zájmy a prosazovala jeho práva 119 viz důvodová zpráva k § 465-471 OZ 171 Opatrovníka jmenovaného za těchto podmínek soud odvolá také v případě, že to navrhne sám opat- rovanec. Vraťme se ale k situaci nastíněné v začátku této kapitoly, tj. k situaci, kdy je opatrovník jmenován člověku, jehož svéprávnost byla omezena. O opatrovníkovi Základní podmínky pro jmenování opatrovníka Základní podmínkou pro jmenování opatrovníka je, že opatrovníka potřebuje opatrovanec k ochraně zájmů (popř. to vyžaduje veřejný zájem)120 . Další zákonnou podmínkou pro jmenování opatrovníka člověku je, že soud člověka před rozhodnutím o jmenování opatrovníka zhlédne121 . Zhlédnutí může proběhnout nejen tak, že se dotyčný dostaví k soudu, ale např. i tak, že soudce navštíví člověka doma nebo v zařízení (zdravotnické, sociálních služeb…), kde se aktuálně nachází. Soud je také povinen vyslechnout vyjádření člověka nebo jinak zjistit jeho stanovisko ke jmenování opatrovníka a vycházet z něho. Neméně důležitou podmínkou jmenování opatrovníka je souhlas opatrovníka se jmenováním do této funkce. Zda se někdo stane, nebo nestane opatrovníkem, je prostě závislé na jeho vůli (s výjimkou veřejného opatrovníka, jehož souhlas se nevyžaduje). Osoba opatrovníka Pokud soud dospěje k závěru, že jsou dány podmínky pro jmenování opatrovníka člověku, zákon stanoví určité pořadí osob, které mohou být jmenovány opatrovníkem člověka122 . Soud se tímto pořadím musí při jmenování opatrovníka řídit. Soud tedy jmenuje opatrovníkem osobu: 1. 1) kterou navrhl sám opatrovanec (není-li to možné, pak) 2. 2) příbuzného nebo jinou osobu opatrovanci blízkou, která osvědčí o opatrovance dlouhodobý a vážný zájem a schopnost projevovat jej i do budoucna (není-li to možné, pak) 3. 3) jinou osobu, která splňuje podmínky pro to, aby se stala opatrovníkem nebo 4. 4) veřejného opatrovníka123 . 120 Z této zásady vyplývá, že soud nejmenuje opatrovníka člověku, pokud nedospěje k závěru, že je tato základní podmínka naplněna. Z toho vyplývá, že v návrhu na jmenování opatrovníka je třeba vylíčit soudu skutečnosti, které osvědčují, že jmenování opatrovníka je nezbytné k ochraně zájmů opatrovance. 121 Podle rozsudku Krajského soudu v Hradci Králové č. j. 26 Co 197/2014 ze dne 11. 9. 2014 má zhlédnutí provést sám soudce, resp. senát soudu, který o opatrovnictví člověka rozhoduje a nikoliv vyšší soudní úředník, popř. jiný zaměstnanec soudu, jímž se soudce nechá zastoupit. Tento požadavek je pochopitelný a jistě stojí za to vyžadovat, aby soud postupoval v souladu s ním, protože úmyslem zákonodárce při tvorbě textu zákonného ustanovení bylo zcela nepochybně dosáhnout toho, aby přímo soudce, který o opatrovnictví rozhoduje, osobně viděl člověka, o němž je rozhodováno. 122 viz. ust. § 471 odst. 2 OZ 123 viz. ust. § 471 odst. 3 OZ – veřejným opatrovníkem je obec, kde má opatrovanec bydliště nebo právnická osoba zřízená obcí k plnění úkolu tohoto druhu 172 Důvodem stanovení tohoto pořadí je zjevně snaha zákonodárce zajistit, aby byla opatrovníkem ustanovena předně osoba, kterou si opatrovanec sám zvolil, nebo alespoň osoba opatrovancovi blízká. Vzhledem k zájmu, který je ustanovením zákona chráněn, je podle mého názoru třeba považovat toto ustanovení za kogentní (tj. nelze se od něj odchýlit). Proto v případě, že soud shora uvedené pořadí nedodrží, je podle mě namístě podat odvolání proti rozhodnutí soudu, aby byla zajištěna ochrana práv opatrovance. Povinnosti opatrovníka a podmínky jejich plnění Opatrovník je povinen124 : - udržovat s opatrovancem kontakt (vhodným způsobem a v potřebném rozsahu), - projevovat o opatrovance skutečný zájem, - dbát o zdravotní stav opatrovance, - starat se o naplnění opatrovancových práv a chránit jeho zájmy a - vysvětlit opatrovanci povahu a  následky rozhodnutí (opatrovníka) učiněných o  opatrovancových záležitostech - dbát, aby způsob opatrovancova života nebyl v rozporu s jeho schopnostmi a aby (nelze-li tomu rozumně odporovat) odpovídal i zvláštním opatrovancovým představám a přáním. Zákon pak stanoví „základní východiska“, která usměrňují činnost opatrovníka, když stanoví, aby opatrovník při plnění svých povinností (viz předchozí odstavec)125 : - naplňoval opatrovancova právní prohlášení126 , - dbal názorů opatrovance, i když je projevil dříve, včetně přesvědčení nebo vyznání, - soustavně k názorům a prohlášením opatrovance přihlížel a zařizoval opatrovancovy záležitosti v souladu s nimi, - a není-li to možné (např. proto, že opatrovanec neučinil žádné právní prohlášení a názor opatrovance nelze zjistit), aby jednal podle zájmů opatrovance. Dohled nad opatrovníkem Na činnost opatrovníka dohlíží soud127 , popř. opatrovnická rada. Dohled soudu je realizován schvalováním některých jednání opatrovníka soudem (bez schválení soudem jsou jednání neplatná) a možností soudu odvolat opatrovníka, pokud neplní své povinnosti. Opatrovník, který spravuje jmění opatrovance, je také povinen předkládat soudu vyúčtování správy jmění. 124 viz. ust. § 466 OZ 125 viz. ust. § 467 OZ 126 tj. i předběžné prohlášení či dříve vyslovené přání 127 viz. ust. § 48 zákona č. 292/2013 Sb., o zvláštních řízeních soudních 173 Podle obecných ustanovení o opatrovnictví podléhá schválení soudem nakládání se jměním opatrovance, které přesahuje „běžnou správu“ takového jmění128 . Co je „běžná správa“, nelze obecně vymezit, protože je vždy nutné posuzovat konkrétní jednání opatrovníka s ohledem na osobní (majetkové) poměry opatrovance129 . Bližší vymezení záležitostí, které podléhají schválení soudem, pak vymezuje zákon ve zvláštních ustanoveních o opatrovnictví člověka130 , jsou to např. nabytí nebo zcizení nemovité věci, odmítnutí dědictví, zřízení závazku k trvajícímu nebo opakujícímu se plnění na dobu delší než tři roky atd. Opatrovník také nemůže bez schválení soudem vyslovit za opatrovance souhlas se změnou jeho osobního stavu (uzavření manželství, nebo rozvod manželství). Neplní-li opatrovník své povinnosti, soud ho odvolá131 . Dohlížet na plnění povinností opatrovníkem by měl soud z vlastní iniciativy, ale na neplnění povinností opatrovníkem může upozornit soud jakákoliv osoba. Soud pak musí dále postupovat tak, aby byla chráněna práva a zájmy opatrovance, tj. věc musí prošetřit. Opatrovnická rada Kromě soudu dohlíží na činnost opatrovníka Opatrovnická rada132 (pokud byla zřízena). Opatrovnická rada je kontrolní a konzultační orgán opatrovníka. O její ustavení může žádat opatrovanec nebo každá osoba opatrovanci blízká a může je navrhnout také právnická osoba, jejíž hlavní činnost spočívá v péči o osoby se zdravotním postižením a ochraně jejich zájmů (dále jen „právnická osoba pečující o postižené osoby“). Podrobnosti ohledně ustavení, složení, vzniku a zániku členství v opatrovnické radě a postupu při rozhodování upravují ustanovení OZ. V ust. § 480 a násl. zákon vymezuje, jaká rozhodnutí může opatrovník učinit jen se souhlasem opatrovnické rady. Pokud opatrovnická rada není zřízena, pak si i v těchto záležitostech musí opatrovník vyžádat jejich schválení soudem. Nelze-li opatrovnickou radu zřídit pro nedostatek osob, které by se zúčastnili zasedání, které volí opatrovnickou radu nebo z jiného podobného důvodu, může soud rozhodnout o tom, že působnost opatrovnické rady bude vykonávat jen jedna z těchto osob a tuto osobu ve svém rozhodnutí jmenuje. 128 viz. ust. § 461 OZ 129 U někoho může poskytnutí daru v hodnotě 15 000 Kč spadat do rámce „běžné správy“, u jiného ne… 130 viz. ust. § 480-483 OZ 131 viz. ust. § 436 odst. 2 část věty první za středníkem 132 viz. ust. § 472 a násl. OZ 174 V jaké situaci institut využít Institut opatrovnictví lze z hlediska praxe zařízení pečujících o seniory využít v případě, kdy klient již není schopen samostatně právně jednat, protože mu v tom brání jeho zdravotní stav, který tuto jeho schopnost limituje natolik, že bez zastoupení třetí osobou je prakticky nemožné, aby klient chránil své zájmy a hájil svá práva. V případě, že klient není z důvodu svého zdravotního stavu schopen rozhodovat nebo projevit vůli, aby určil, jaké služby nebo péči si přeje, či nepřeje, poskytnout; nebo třeba, když klient považuje za zbytečné podepisovat dodatky smlouvy, souhlasy nebo podávat žádosti a není možné mu vysvětlit, proč to zbytečné není, nachází se přesně v situaci, kdy je třeba uvažovat o ustanovení opatrovníka. Stejně tak v případě, že je klient např. uzavřený do „svého vnitřního světa“ a komunikuje jen s vybranými osobami, popř. vzhledem ke zdravotnímu stavu není schopen komunikovat vůbec, i to jsou situace, kdy jsou velmi pravděpodobně splněny zákonné podmínky pro jmenování opatrovníka, a je tedy na místě tuto možnost předestřít rodinným příslušníkům klienta ke zvážení. Zároveň je třeba uvést a blízkým dotčeného člověka vysvětlit, že jsou to případy, kdy jmenování opatrovníka je vlastně důsledkem rozhodnutí soudu o omezení svéprávnosti člověka. V takové situaci je více než cokoliv jiného třeba zdůraznit, že omezením svéprávnosti nedochází k paušálnímu odejmutí práva člověka na rozhodování o sobě samém, ale pouze k definování rozsahu právních jednání, z nichž hrozí člověku závažná újma, pokud by člověk jednal sám, a k omezení jeho svéprávnosti právě v tomto rozsahu. V ostatním zůstává svéprávnost dotčeného člověka zachována. Podívejme se ale na institut omezení svéprávnosti podrobněji. 175 2.2 Omezení svéprávnosti Omezení svéprávnosti133 je v OZ systematicky zařazeno mezi podpůrná opatření při narušení schopnosti zletilého právně jednat. O ostatních podpůrných opatřeních134 již bylo pojednáno v předchozích kapitolách, a proto se nyní soustřeďme jen na institut omezení svéprávnosti. Hned zpočátku musí zaznít, že omezení svéprávnosti je až posledním z podpůrných opatření, které má být použito. Prostě, jsou-li k tomu dány podmínky, ostatní podpůrná opatření mají přednost. Aplikace tohoto pravidla je zajištěna zařazením řízení o omezení svéprávnosti mezi soudní řízení tzv. „zvláštní“, která se vyznačují nesporností135 , a tedy možností soudu rozhodnout ve věci jinak, než bylo navrženo účastníky řízení. Proto v případě, že je účastníky navrženo rozhodnout o omezení svéprávnosti člověka, soud nemusí návrhu vyhovět. Může, na základě prošetření věci, dovést účastníky řízení k využití jiného podpůrného opatření, které je mírnější a které přesto postačí k ochraně zájmů člověka, o němž je rozhodováno. Institut omezení svéprávnosti upravený v ustanovení § 55 a násl. OZ prakticky navazuje na předchozí právní úpravu občanského zákoníku účinného do 31. 12. 2013136 , není však zcela totožný. Nepochybně největším rozdílem oproti předchozí právní úpravě, na který je třeba upozornit, je, že do 31. 12. 2013 bylo možné svéprávnost (podle dřívější právní úpravy „právní subjektivita“) člověka nejen omezit, ale také bylo možné ho svéprávnosti zcela zbavit. To za současného stavu právní úpravy již nelze. Nová právní úprava navíc mnohem podrobněji určuje pravidla a mantinely, v nichž se soud při rozhodování o omezení svéprávnosti člověka musí pohybovat, a i to je změna, v mnohém možno říci k lepšímu. Není jistě náhodou, že většina podmínek omezení svéprávnosti člověka se shoduje s podmínkami nebo podobá podmínkám, za nichž je možné jmenovat člověku opatrovníka. Především k omezení svéprávnosti člověka lze přistoupit jen v zájmu tohoto člověka. Nelze tedy omezit svéprávnost člověka z důvodu zájmu společnosti nebo úřadu nebo jakékoliv jiné entity, a to bez výjimky. S tímto vědomím je třeba zpracovávat návrh na omezení svéprávnosti člověka. Není-li zřejmé, že by k omezení svéprávnosti člověka mělo dojít za účelem ochrany jeho samotného a jeho práv, je zbytečné návrh podávat, soud by svéprávnost dotčeného člověka neomezil. Svéprávnost je dále možné omezit jen po zhlédnutí člověka137 , s plným uznáním jeho práv a jeho osobní jedinečnosti a po důkladném posouzení rozsahu a stupně omezení schopnosti člověka postarat se o vlastní záležitosti. Důraz je tady kladen na osobní přístup k člověku, jehož svéprávnost má být omezena. Nestačí tedy pouze zjistit okolnosti vyplývající ze spisu. Před rozhodováním o omezení svéprávnosti se soud má dobře (a osobně) seznámit se všemi okolnostmi případu, včetně individuálních potřeb a zájmů člověka. Až s jejich znalostí má soud rozhodnout o přesném rozsahu omezení svépráv- nosti. 133 viz. ust. § 55 a násl. OZ 134 viz. ust. § 38 a násl. OZ - Předběžné prohlášení, Nápomoc při rozhodování a Zastoupení členem domácnosti 135 tj. v řízení nejde principiálně o rozhodnutí ve sporu mezi účastníky na základě prokázaných okolností věci, ale o úpravu právního postavení účastníků do budoucna(rozhodnutí je konstitutivní, protože upravuje „nově“ právní postavení účastníků řízení). V tomto typu řízení soud není vázán návrhy účastníků, může tedy rozhodnout i jinak, než účastníci navrhli. 136 zákon č. 40/1964 Sb., občanský zákoník ve znění pozdějších předpisů 137 tady platí stejná pravidla, jaká platí, jsme uvedli u zhlédnutí člověka při jmenování opatrovníka 176 V neposlední řadě pak je stanoveno, že omezit svéprávnost člověka lze jen v případě, že mu hrozí závažná újma, pokud by se tak nestalo. I z hlediska této podmínky je třeba, aby soud rozhodoval na základě podrobného seznámení se s člověkem, o němž se rozhoduje, protože každý pociťuje újmu i její závažnost jinak - právě s ohledem na svou osobní jedinečnost – vyplývající z osobnosti člověka dotvářené a ovlivněné v průběhu života zkušenostmi, zážitky, znalostmi… Soud dále může omezit svéprávnost člověka jen v tom rozsahu, v jakém člověk není pro duševní poruchu (která není jen přechodná) schopen právně jednat, a v rozhodnutí o omezení svéprávnosti musí tento rozsah přesně vymezit. Přitom zejména platí, že má-li člověk obtíže dorozumívat se, není to samo o osobě důvodem k omezení svéprávnosti138 . Dále platí, že rozhodnutí o omezení svéprávnosti nezbavuje člověka práva samostatně právně jednat v běžných záležitostech každodenního života139 . V tomto rozsahu („v běžných záležitostech každodenního života“) tedy zůstává člověku svéprávnost vždy zachována. Pojem „duševní porucha“ v OZ není definován. K přiblížení jeho významu je proto třeba vyjít z běžně dostupné definice tohoto pojmu. Z ní vyplývá, že v širším pojetí je tento pojem označením pro „některé psychické procesy, projevující se v myšlení, prožívání a chování člověka, znesnadňující jeho fungování ve společnosti140 . Mezi duševní poruchy se tak řadí zejména ty z poruch, které se prvotně týkají myšlení, prožívání nebo vztahů k ostatním lidem. Správné pochopení významu tohoto pojmu je významné proto, že existence duševní poruchy je podmínkou omezení svéprávnosti člověka a není-li člověk stižen duševní poruchou, platí, že jeho svéprávnost nemůže být omezena. Důležitou změnou oproti dřívější právní úpravě je také dočasnost omezení svéprávnosti člověka. Rozhodnutí o omezení svéprávnosti totiž nemůže být účinné na dobu neurčitou, ale má být účinné pouze na dobu, která je nezbytná k vyřízení určité záležitosti, nejdéle však na tři roky. Dobu, na kterou se svéprávnost člověka omezuje, musí být v rozhodnutí soudu stanovena. Po uplynutí této doby právní účinky omezení svéprávnosti zanikají. Pochopitelně, že bezpodmínečný zánik omezení svéprávnosti, po uplynutí stanovené doby, by mohl vést k poškození zájmů opatrovance. Zákon proto stanoví, že pokud ochrana zájmů opatrovance vyžaduje omezení svéprávnosti na dobu delší, je možné účinky omezení svéprávnosti prodloužit, a to zahájením řízení o prodloužení doby omezení141 . V důsledku zahájení tohoto řízení účinky původního omezení svéprávnosti trvají dále, a to až do vydání nového rozhodnutí (nejdéle však jeden rok – pravděpodobně od zahájení řízení o prodloužení, zákonné ustanovení je formulováno poněkud neurčitě). V rozhodnutí o omezení svéprávnosti soud zároveň jmenuje člověku opatrovníka. Pokud není zároveň s návrhem na omezení svéprávnosti podán soudu návrh na jmenování opatrovníka, soud sám zahájí řízení o opatrovnictví a projednání obou věcí spojí. Soud tak vlastně rozhoduje v jednom řízení o dvou věcech – o omezení svéprávnosti a jmenování opatrovníka. 138 viz ust. § 57 OZ 139 Z toho vyplývá, že i osoba, jejíž svéprávnost byla omezena, je vždy způsobilá dojít si nakoupit věci běžné denní potřeby, koupit si oběd v restauraci, objednat si donášku nákupu nebo léčiv do zařízení sociálních služeb jako fakultativní službu, kterou toto zařízení poskytuje, popř. dohodnout s poskytovatelem sociálních služeb správu finančních prostředků do částky, která nepřesahuje částku výdajů spojených s běžnými záležitostmi každodenního života. 140 HARTL, Pavel; HARTLOVÁ, Helena. Psychologický slovník. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-303-X. s. 424-425 141 návrh na zahájení řízení může opět podat každý, tedy i zařízení sociálních služeb, ale myslím, že nejpravděpodobnější je aktivita ze strany opatrovníka, popř. jeho blízkých 177 Opatrovníkem jmenuje soud osobu, kterou posuzovaný, o jehož svéprávnosti se rozhoduje (dále jen „opatrovanec“), sám za opatrovníka povolal (např. předběžným prohlášením). Opatrovník pak může sám navrhnout soudu, aby byl opatrovníkem jmenován. Soud je ale zároveň povinen zjistit stanovisko opatrovance. To může provést mnoha způsoby, záleží samozřejmě na okolnostech případu a zejména na zdravotním stavu opatrovance. Soud se může opatrovance samozřejmě zeptat142 . Nelze-li to, může zjišťovat, zda neprojevil svou vůli v předběžném prohlášení nebo v dříve vysloveném přání, popř. jiným způsobem, z něhož by bylo patrné, koho si za opatrovníka přeje jmenovat143 . V posledně uvedeném případu (jiné způsoby zachycení vůle opatrovance) je samozřejmě vzhledem ke způsobu zachycení vůle opatrovance menší váha na důkazu, kterým se vůle opatrovance prokazuje (protože nebude splňovat všechny zákonem předepsané formální náležitosti takového projevu vůle), a tak soud není povinen k tomuto důkazu přihlédnout (na rozdíl od vůle projevené předběžným prohlášením nebo v dříve vysloveném přání), soud k němu však podle mého názoru i tak přihlédne, neshledá-li, že by to bylo v rozporu se zájmy opatrovance. Z hlediska účelu řízení jsem totiž přesvědčená o tom, že pro nedostatek formy (tedy nedodržení formálních požadavků na formu vyjádření vůle opatrovance) soud nepomine jakoukoliv možnost vyhovět přání opatrovance. Opatrovníkem soud může jmenovat osobu, která je svéprávná a jejíž zájmy jsou v souladu se zájmy opatrovance. Opatrovníka jmenuje soud jen s jeho souhlasem. Opatrovníkem nemůže být jmenován provozovatel zařízení, kde opatrovanec pobývá nebo které mu poskytuje služby, ani zaměstnanec tohoto zařízení nebo jiná osoba na zařízení závislá. Praktická aplikace institutu Rozhodnutí o omezení svéprávnosti a jmenování opatrovníka K vydání rozhodnutí o omezení svéprávnosti a rozhodnutí o jmenování opatrovníka dochází v řízení před soudem. Proces vydání obou rozhodnutí upravuje zákon č. 292/2013 Sb., o zvláštních řízeních soudních (dále jen „ZZŘS“). Obě řízení jsou řízeními tzv. nespornými, a jak již bylo dříve v této kapitole uvedeno, jde tedy o řízení, jejichž účelem není především vyřešení sporu, ale úprava právního postavení účastníka řízení do budoucna (tzv. konstitutivní charakter řízení). Účastníky řízení jsou navrhovatel a ten, o jehož právech a povinnostech má být v řízení jednáno (posuzovaný, opatrovanec), a případně ten, koho za účastníka označuje zákon. Z praktického hlediska se „nespornost“ řízení projevuje zejména tím, že řízení může být zahájeno nejen na návrh, ale i bez návrhu, tedy samotným soudem, a to na základě skutečností, které se soud při své činnosti dozví a které zahájení řízení odůvodňují. Navrhovatelem v obou řízeních pak může být jakákoliv osoba (fyzická i právnická), která má právní osobnost144 .145 Z toho vyplývá, že navrhovatelem 142 předvolá ho k jednání, aby vyjádřil svou vůli; zeptá se ho při zhlédnutí v zařízení, kde pobývá 143 Mohl třeba napsat své přání v dopise někomu blízkému nebo sdělit sociálnímu pracovníkovi zařízení, v němž pobývá (a ten jeho přání zapsal do dokumentace zařízení sociálních služeb a nechal ho dotyčným klientem podepsat). 144 viz důvodová zpráva k ZZŘS: K§ 34 až 43 145 Právní osobnost je způsobilost mít v mezích právního řádu práva a povinnosti (viz ust. § 15 OZ). Právní osobnost náleží osobám (ust. § 17 a násl. OZ) - fyzická osoba (člověk) má právní osobnost od narození do smrti (ust. § 23 OZ), právnická osoba má právní osobnost od vzniku do zániku (ust. § 118 OZ). 178 může být i zařízení, v němž pobývá klient, o jehož svéprávnosti a opatrovnictví má být rozhodnuto (dále jen „posuzovaný“). Na druhou stranu, protože jde o řízení nesporné, je možné dosáhnout jeho zahájení také podáním „podnětu“, v němž budou vylíčeny rozhodné skutečnosti odůvodňující zahájení řízení a soud se z něj dozví skutečnosti, odůvodňující zahájení řízení soudem samotným. Rovněž je důsledkem nespornosti řízení, že soud není při dokazování ani při rozhodování ve věci vázán návrhy účastníků146 , a může (a musí) tedy vyhledat a provést i důkazy, které účastníci nenavrhli (ale ke zjištění skutkového stavu věci je jich třeba) a také může (a má) na základě provedených důkazů rozhodnout podle práva i nad rámec návrhů účastníků147 . Výsledek obou řízení je tedy do určité míry nezávislý na vůli účastníků (na jejich návrzích), protože je dána přednost rozhodnutí na základě zjištění skutečného stavu věcí, ze kterého soud při rozhodování musí vycházet (bez ohledu na návrh rozhodnutí podaný ze strany účastníků). Řízení o svéprávnosti Proces vydání rozhodnutí o omezení svéprávnosti člověka – tzv. řízení o svéprávnosti upravuje ustanovení § 34-43 ZZŘS. Návrh na omezení svéprávnosti může podat každý, kdo má právní osobnost, výslovně pak podle zákona též zdravotní ústav. I poskytovatel sociálních služeb tedy může iniciovat zahájení řízení o svéprávnosti. Při rozhodování, zda podat soudu návrh na zahájení řízení nebo jen podnět k zahájení řízení (viz shora předchozí odstavec), je třeba vzít v úvahu, že podáním návrhu bude řízení rovnou zahájeno a poskytovatel sociálních služeb se (na rozdíl od podání podnětu) stane jeho účastníkem. Postavení účastníka řízení pak zakládá poskytovateli sociálních služeb některá práva, která by mu jinak nenáležela, a to: právo nahlížet do spisu, právo být seznámen se všemi důkazy, včetně znaleckého posudku, a právo vyjádřit se k nim, právo účastnit se jednání ve věci, klást otázky znalcům a svědkům, právo navrhnout, jakým způsobem má soud rozhodnout, právo navrhovat důkazy (např. může navrhnout výslech sociálního pracovníka, který pracuje s dotčeným klientem) právo podávat opravné prostředky. Stát se účastníkem řízení umožňuje tedy poskytovateli aktivně se podílet na průběhu řízení, a tak i možnost ovlivnit jeho výsledek a je to tedy postavení, které může být dobré, aby si poskytovatel soc. služeb v zájmu klienta zajistil. V této souvislosti je třeba ještě uvést, že navrhovatelem nemusí být nutně jen jedna osoba, a tak návrh na omezení svéprávnosti mohou podat např. rodinný příslušník klienta a poskytovatel sociálních služeb společně. V případě, že bylo řízení již zahájeno a poskytovatel sociálních služeb se nestal účastníkem řízení, mohl by ještě ovlivnit řízení tím, že se stane zmocněncem 146 viz ust. § 26 ZZŘS 147 např. dospěje na základě seznámení se s okolnostmi případu k závěru, že není důvod omezit svéprávnost posuzovaného, ale schválí jeho zastoupení člověka členem domácnosti 179 klienta148 , a bude ho v řízení zastupovat. K tomu je ovšem nezbytné, aby klient udělil poskytovateli plnou moc, a musí tedy být schopen takového právního jednání. Při vědomí této souvislosti jde tedy o možnost spíš teoretickou149 . Jako ochranu proti „šikanózním návrhům“150 na omezení svéprávnosti člověka stanoví ZZŘS možnost soudu uložit navrhovateli povinnost předložit do přiměřené lhůty lékařskou zprávu o duševním stavu posuzovaného. Pokud není lékařská zpráva včas předložena, soud řízení zastaví151 . Místně příslušným soudem152 pro řízení o  svéprávnosti je primárně obecný soud posuzované- ho153 , což je okresní soud, v jehož obvodu má posuzovaný bydliště. Pokud je ale člověk umístěn ve zdravotnickém zařízení nebo v  zařízení poskytujícím sociální či obdobné služby, je místně příslušným soudem pro vedení řízení soud, v  jehož obvodu je tento ústav. Soud rozhodující o  svéprávnosti člověka je zároveň místně příslušným soudem pro rozhodnutí o  jmenování opatrovníka154 . Návrh na zahájení řízení musí splňovat obecné náležitosti, tj. z podání musí být patrno, kterému soudu je určeno, kdo je činí, které věci se týká a co sleduje, a musí být podepsáno a datováno. Podání v listinné podobě je třeba předložit s potřebným počtem stejnopisů a s přílohami tak, aby jeden stejnopis zůstal u soudu a aby každý účastník dostal jeden stejnopis, jestliže je to třeba. Podání v jiných formách se činí pouze jedním stejnopisem155 . Z návrhu musí dále vyplývat, z jakých skutkových a právních důvodů navrhovatel vychází, když podle něj užití mírnějších a méně omezujících opatření není možné. V této souvislosti je třeba uvést, že důkazem v řízení o omezení svéprávnosti (a opatrovnictví) bude především výslech a zhlédnutí posuzovaného (a není-li možné ho vyslechnout, tedy alespoň jeho zhlédnutí), znalecký posudek a výslech znalce, případně ošetřujícího lékaře a opatrovníka. Zákon připouští i „další vhodné důkazy“. Těmi může být prakticky cokoliv, co je způsobilé poskytnout soudu informace o posuzovaném, jeho schopnostech, osobnosti i aktuální situaci, v níž se nachází, tedy informace relevantní pro rozhodnutí ve věci omezení svéprávnosti. V tomto směru může poskytovatel sociálních služeb přispět v poměrně velké míře, neboť disponuje dokumentací s aktuálními informacemi o posuzovaném a svou aktivní účastí v řízení156 přispěje k tomu, aby soud mohl rozhodnout o situaci posuzovaného co nejpřiléhavěji. S ohledem na nesporný charakter řízení je možné tvrdit nové 148 viz. ust. § 37 ZZŘS 149 Prakticky je v takovém případě možné jen zastoupit navrhovatele, který svým návrhem zahájení řízení inicioval (např. rodinného příslušníka klienta) nebo opatrovníka, který má být posuzovanému jmenován (ten je samozřejmě také účastníkem řízení a může se nechat zastoupit). 150 tj. návrhům podaným jen proto, aby „šikanovaly“ osobu, o jejíž svéprávnosti má být rozhodováno; šikanózní charakter podání takového návrhu by bez stanovení „ochrany“ spočíval v tom, že když navrhovatel nemusí prokazovat právní zájem na omezení svéprávnosti člověka, soud by musel automaticky projednat jakýkoliv podaný návrh, tedy i ten, který by byl jinak zjevně bezdůvodný, a tak by byla dotčená osoba probíhajícím řízením zbytečně zatěžována 151 Na druhou stranu takové zastavení řízení nebrání tomu, aby bylo řízení později zahájeno bez návrhu, tj. soudem – pokud např. lékařská zpráva nebyla včas předložena z toho důvodu, že navrhovatel není oprávněn si vyžádat lékařskou zprávu, ale zpráva byla dodatečně předložena na žádost osoby k tomu oprávněné. 152 tj. soudem, jemuž se podává návrh k rozhodnutí 153 viz ust. § 4 ZZŘS 154 Pozor! Neplatí, že soud místně příslušný pro rozhodování o svéprávnosti je vždy místně příslušný i pro rozhodování o opatrovnictví člověka, pokud nemá být omezena jeho svéprávnost. Toto pravidlo platí jen v případě, pokud je rozhodováno o omezení svéprávnosti člověka. 155 další podrobnosti k obsahu podání viz ust. § 79 odst. 1 zákona č. 99/1963 Sb., občanský soudní řád ve znění pozdějších předpisů (dále jen „občanský soudní řád“) a přiložený vzor návrhu na omezení svéprávnosti člověka a jmenování opatrovníka 156 vypracování a předložení zprávy o pobytu posuzovaného v zařízení poskytovatele, navržení výslechu pracovníků, kteří v rámci zařízení sociálních služeb pracují s posuzovaným 180 skutečnosti a navrhovat nové důkazy po celou dobu řízení, až do jeho pravomocného skončení, tedy i v řízení odvolacím, popř. dovolacím. Bez ohledu na to, zda posuzovaný je, nebo není v řízení zastoupen zmocněncem, soud jmenuje posuzovanému opatrovníka pro řízení – tzv. „procesní opatrovník“. Úkolem procesního opatrovníka je hájit v řízení zájmy posuzovaného. Procesním opatrovníkem je jmenována především osoba, která není v žádném příbuzenském vztahu k posuzovanému ani není osobou posuzovanému blízkou. Jmenováním procesního opatrovníka z osob stojících mimo osobní vztahy posuzovaného se předchází vzniku kolize zájmů posuzovaného a jeho procesního opatrovníka v rámci řízení. S ohledem na skutečnost, že s řízením o omezení svéprávnosti člověka je spojeno také řízení o opatrovnictví, není z podobného důvodu jako u příbuzného či osoby blízké posuzovanému možné, aby procesním opatrovníkem posuzovaného byla jmenována osoba, která má být jmenována (nebo už je) hmotněprávním opatrovníkem157 posuzovaného. Hmotněprávní opatrovník bude totiž v řízení vystupovat sám za sebe, zastoupení dalšího účastníka řízení pro něj už tedy prakticky není možné. Nebezpečí kolize zájmů je v tomto případě opravdu vysoké. V případě, že si posuzovaný zvolil zmocněnce158 , aby ho v řízení zastupoval a úkony zmocněnce a opatrovníka jsou v rozporu, musí soud rozhodnout, co je v zájmu posuzovaného. Řízení o svéprávnosti může trvat i několik měsíců, a proto je důležité, že soud může v průběhu řízení svěřit třetí osobě provedení určitých jednotlivých právních jednání nebo správu majetku, je-li to nutné, aby se zabránilo vzniku závažné újmy159 . To bude důležité nepochybně v situaci, kdy se k podání návrhu na omezení svéprávnosti posuzovaného přistupuje v situaci, kdy už je za něj potřeba v nějaké záležitosti právně jednat. I v tomto případě může soud rozhodnout jak na návrh, tak bez něj. Soud nařídí ve věci jednání. S ohledem na okolnosti případu se může část jednání soudu konat i mimo budovu soudu nebo mimo obvyklou úřední dobu soudu. Ve věci rozhoduje soud rozsudkem. V rozsudku o omezení svéprávnosti soud musí výslovně vymezit rozsah, v jakém způsobilost posuzovaného samostatně právně jednat omezil a popřípadě dobu, po kterou účinky omezení trvají. Tím, že soud musí v rozsudku vymezit rozsah omezení svéprávnosti posuzovaného, musí být vymezení provedeno „negativně“ – tj. soud musí v rozsudku uvést, která jednání posuzovaný není způsobilý činit. Rozsudek, v němž by bylo naopak vymezeno, která právní jednání posuzovaný je schopen činit nebo rozsudek, v němž by byl rozsah omezení svéprávnosti posuzovaného vymezen jen obecným ustanovením typu „…není způsobilý činit žádná právní jednání.“ by byl neurčitý a s ohledem na platnou právní úpravu řízení nezákonný. V rozsudku tedy musí být uveden výrok typu: „Svéprávnost posuzovaného R. M. se omezuje tak, že není způsobilý samostatně se zavazovat k plněním ze smlouvy v hodnotě vyšší než… při jednotlivém plnění a v hodnotě vyšší než… při opakujícím se plnění.“ Při formulaci návrhu výroku rozsudku je vždy třeba zvažovat, jakého cíle má být v zájmu posuzovaného dosaženo. Je třeba si odpovědět na otázku: „Jaké právní jednání ohrožuje posuzovaného závažnou újmou, pokud je činí sám, a přitom k jeho ochraně nestačí mírnější opatření?“ Z odpovědí na tuto otázku je pak možné již vydefinovat návrh 157 tj. opatrovníkem, který bude jmenován rozsudkem soudu, aby za posuzovaného v určeném rozsahu jednal 158 nepotřebuje k tomu souhlas procesního opatrovníka, je to jeho právo ve smyslu ust. občanského soudního řádu 159 § 58 ZZŘS 181 rozsahu omezení svéprávnosti posuzovaného. Rozsah omezení pak může spočívat jak v omezení pro určité jednotlivé právní jednání (např. nezpůsobilost k uzavření určitého typu smlouvy – často např. úvěrové), tak v omezení pro určitý okruh právních jednání (např. nezpůsobilost nakládat s majetkem, jehož hodnota přesahuje částku…. Kč). Rozsudek soud doručuje posuzovanému, je však povinen učinit i jiná vhodná opatření, aby se mohl posuzovaný s obsahem rozhodnutí seznámit a měl jej k dispozici. Náklady řízení platí stát, nehradí však náklady právního zastoupení, s výjimkou soudem jmenovaného opatrovníka pro řízení. Naproti tomu, lze-li to spravedlivě požadovat, může soud přiznat úhradu nákladů státu, a to k tíži člověku, o jehož svéprávnost v řízení šlo. Opravné prostředky Výčet opravných prostředků, jimiž disponuje účastník v řízení o svéprávnosti, se významně neliší od opravných prostředků, které má k dispozici účastník ve sporném řízení. Jsou jimi odvolání160 , možnost podání žaloby na obnovu řízení a pro zmatečnost161 a dále možnost dovolání162 k Nejvyššímu soudu, popř. podání ústavní stížnosti163 . Podstatným rozdílem, který odlišuje odvolací řízení ve sporném a nesporném řízení, je možnost účastníka uvádět nové skutečnosti a důkazy po celou dobu řízení až do jeho pravomocného skončení – tedy nejen v průběhu řízení u soudu prvního stupně (obecně okresní soud, výjimky - v Praze obvodní soud, v Brně Městský soud), ale i v průběhu řízení u odvolacího soudu (obecně krajský soud, výjimka – v Praze Městský soud), pokud bylo odvolání podáno. Podobně pak s odvoláním na nespornost řízení o svéprávnosti platí, že soud není ani v řízení odvolacím vázán návrhem účastníků a ani uvedenými odvolacími důvody a může přezkoumat správnost rozsudku soudu prvního stupně i nad rámec odvolacího návrhu účastníků. Řízení ve věcech opatrovnictví člověka Ačkoliv řízení ve věcech opatrovnictví člověka probíhá nejčastěji ve spojení s řízením o svéprávnosti, jde o samostatný typ zvláštního řízení soudního. Toto řízení je upraveno ust. § 44 -49. Pro řízení platí vše, co je výše uvedeno v úvodní části pojednání o rozhodnutí ve věci omezení svéprávnosti a opatrovnictví člověka. Řízení ve věcech opatrovnictví člověka je tedy nesporným řízením se všemi důsledky shora popsanými. Zejména tedy řízení může být zahájeno na návrh i bez návrhu. Podobně jako u řízení o svéprávnosti je k podání návrhu na zahájení řízení oprávněn každý, kdo má právní osobnost. Návrh lze navíc podat i ústně do protokolu u kteréhokoliv okresního soudu164 . „Podáním návrhu“ je přitom třeba rozumět nejen prvotní podání návrhu na jmenování opatrovníka člověku, který opatrovníka dosud nemá, 160 viz. ust. § 201 a násl. občanského soudního řádu a ust. § 28 ZZŘS 161 viz. ust. § 228 a násl. občanského soudního řádu a ust. § 29 ZZŘS 162 viz. ust. § 236 a násl. občanského soudního řádu a ust. § 30 ZZŘS 163 viz. ust. § 34 a násl. zákona č. 182/1993 Sb., o Ústavním soudu 164 viz. ust. § 14 ZZŘS 182 ale např. i podání návrhu na odvolání opatrovníka z důvodu, že neplní své povinnosti, návrhu na jmenování opatrovníka za účelem správy jmění člověka a další návrhy, jimiž se navrhovatel dotýká věci opatrovnictví člověka. Přitom pouze na návrh opatrovance lze zahájit řízení o jmenování, nebo odvolání opatrovníka v případě tzv. „návrhového opatrovnictví“165 . A pouze na návrh opatrovníka lze zahájit řízení, v němž má soud zjistit vůli opatrovance, jemuž byl jmenován opatrovník bez současného omezení svéprávnosti, když jeho vůli nelze zjistit v dané situaci jinak166 . K řízení je příslušný okresní soud, v jehož obvodu má opatrovanec bydliště. V případě, že je opatrovnické řízení spojeno s dříve zahájeným řízením o omezení svéprávnosti, je pro řízení příslušný soud, který vede řízení o svéprávnosti. Návrh na zahájení řízení ve věcech opatrovnictví člověka musí mít náležitosti návrh v řízení sporném, protože ZZŘS nestanoví v tomto směru žádné zvláštní obsahové náležitosti. Z podání tedy musí být patrno, kterému soudu je určeno, kdo je činí, které věci se týká a co sleduje, vylíčení rozhodujících skutečností, označení důkazů, jichž se navrhovatel dovolává a musí z něj být patrno, čeho se navrhovatel domáhá a musí být podepsáno a datováno167 . Soud nařídí k projednání věci jednání. I v případě tohoto řízení může proběhnout některá z částí soudního jednání na jiném místě než v soudní síni a v době mimo obvyklou úřední dobu soudu. Vzhledem k nespornosti řízení je soud při rozhodování o návrhu na jmenování opatrovníka povinen provést i jiné důkazy, než které navrhli účastníci řízení a při rozhodování není vázán návrhy, které účastníci soudu předložili. Při rozhodování o návrhu na jmenování opatrovníka je soud také povinen vždy zjistit, zda v seznamu prohlášení168 o určení opatrovníka vedeného podle jiného právního předpisu je evidováno prohlášení o určení opatrovníka, případně o odvolání takového určení, učiněné opatrovancem; je-li prohlášení evidováno, zjistí soud také údaje o určeném opatrovníku a údaj, u kterého notáře je taková listina uložena. Opatrovníka povolaného opatrovancem v předběžném prohlášení soud vyzve, aby se ke svému jmenování opatrovníkem vyjádřil (zjistí jeho stanovisko)169 a souhlasí-li s ustanovením do funkce opatrovníka, soud ho opatrovníkem jmenuje. Před rozhodnutím je soud povinen zhlédnout opatrovance a dále také zjistit stanovisko opatrovance k podanému návrhu. Zhlédnutí by měl provést soudce. Soud rozhoduje ve věci usnesením170 . Soud určí v rozhodnutí rozsah práv a povinností opatrovníka171 . Tady je třeba upozornit, že na rozdíl od rozsudku o omezení svéprávnosti člověka, požaduje zákon v rozhodnutí o jmenování opatrovníka pozitivní vymezení práv a povinností, tedy uvedení výčtu záležitostí, v nichž opatrovník za opatrovance právně jedná. 165 viz. ust. § 469 odst. 1 OZ, ust. § 45 odst. 1 ZZŘS 166 viz. ust. § 469 odst. 2 OZ, ust. § 45 odst. 2 ZZŘS 167 viz. ust. § 79 odst. 1 občanského soudního řádu 168 rozuměj „předběžné prohlášení“ ve smyslu ust. § 38 a násl. OZ 169 viz. ust. § 61 OZ 170 viz. ust. § 25 OZ 171 viz. ust. § 463 odst. 1 OZ 183 Pokud se na návrh opatrovníka koná řízení o odvolání opatrovníka, soud návrhu vždy vyhoví172 a odvolá ho. Jinak soud odvolá opatrovníka jen v případě, že neplní své povinnosti. Současně s odvoláním opatrovníka musí soud jmenovat opatrovanci nového opatrovníka (aby nezůstal zcela bez opatrovní- ka). Účastníci řízení nemají nárok na náhradu nákladů řízení, kromě případu, kdy přiznání náhrady nákladů odůvodňují okolnosti případu. Stejně jako v případě rozhodnutí o omezení svéprávnosti přísluší účastníkům řízení o opatrovnictví nárok na využití opravných prostředků proti vydanému rozhodnutí – tj. odvolání, dovolání, žaloba na obnovu řízení a pro zmatečnost. Zákon nestanoví pro využití těchto institutů v rámci opatrovnického řízení žádné odchylky, je proto namístě postupovat podle ustanovení občanského soudního řádu173 . Limity institutu Možným limitem institutu jsou • Konkrétní osoby, které ve věci opatrovnictví jednaly a jednají. • Klient sám, protože každý projev vůle, který učinil předepsaným způsobem (předběžné prohlášení, dříve vyslovené přání) v době, kdy ještě byl schopen samostatně právně jednat, přispěje k tomu, aby později byla jeho vůle naplněna. • Osoba jmenovaná opatrovníkem, protože jen člověk, který dobře zná přání klienta a  chce je respektovat, je nakonec naplní. • Soudce, protože je při svém rozhodování nezávislý, a tak nemusí být ochoten rozhodnout tak, jak by se navrhovateli (a třeba i klientovi) líbilo – zvlášť neexistuje-li o přání klienta žádný písemný či jinak materiálně zachycený důkaz. • I zařízení, ve kterém klient pobývá, protože může, ale nemusí, udělat všechno pro to, aby bylo přání klienta naplněno. 172 viz. ust. § 463 odst. 2 OZ 173 viz. ust. § 201 a násl. občanského soudního řádu 184 3. Ztráta schopnosti se rozhodovat 3.1 Bezvědomí a zdravotnická dokumentace Dle definice z příručky první pomoci je bezvědomí projevem poruchy činnosti centrální nervové soustavy a stav útlumu vědomí a bdělosti různé intenzity, a je vždy obrazem funkčního, nebo anatomického poškození mozku a bezprostředně ohrožuje život člověka, především udušením. Pokud klient upadne náhle do bezvědomí, je kterýkoliv pracovník pracující v pobytovém zařízení, který tuto skutečnost zjistí (klienta „najde“) povinen poskytnout tomuto klientovi první pomoc (i kdyby to bylo „jen“ přivoláním lékaře nebo záchranné služby). Tato povinnost nevyplývá z žádné speciální profesní odpovědnosti, ale z občanské povinnosti, kterou má i každý jiný člověk, pokud najde jiného člověka ve stavu bezvědomí. Porušením této povinnosti člověk může spáchat trestný čin Neposkytnutí pomoci ve smyslu ustanovení § 150 odst. 1 popř. 2 zákona č. 40/2009 Sb., trestní zákoník, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „TZ“). V případě stavu náhlé ztráty vědomí by bylo neposkytnutí pomoci jednoznačně těžkým rozhodnutím, před které je pracovník zařízení sociálních služeb, opatrovník i lékař postaven a prakticky to po něm nelze požadovat. Důvod, proč bezvědomí nastalo, lze totiž jen stěží bez dalších vyšetření určit, a co když důvodem bezvědomí není příčina předvídaná v dříve vysloveném přání nebo předběžném prohlášení? V takové situaci i lékař záchranné služby bude člověka nejdříve zachraňovat, a pak teprve bude zjišťovat, proč tento stav nastal. S ohledem na hrozící následky, pokud by byl kdokoliv shledán vinným úmrtím klienta z důvodu, který nebyl ve dříve vysloveném přání uveden, se tomu nelze divit (k tomu srov. výklad o dříve vyslovených přáních, část: limity institutu, kde je pojednáno o odpovědnosti zdravotníka, která může nastat v souvislosti s dříve vyslovenými přáním). Faktem je, že náhlý stav bezvědomí není situací, v níž by se institutů k zajištění vůle člověka omezeného v samostatném právním jednání dalo dobře využít. Jejich využití totiž předpokládá a vyžaduje dobrou znalost dotyčného člověka, okolností jeho života a zdravotního stavu (včetně dosavadního vývoje) a rovněž předběžnou komunikaci osob v okolí tohoto člověka i jeho samotného, dokud mu to zdravotní stav dovoluje. 185 3.2 Postup v případě ztráty vědomí u klienta v terminálním stadiu onemocnění Výše jsme popsali situaci, kdy klient náhle a nepředvídaně upadne do bezvědomí. Trochu jiná situace je, pokud dojde ke ztrátě vědomí u pacienta v terminálním stadiu onemocnění, kdy stav klienta směřuje k úmrtí a vše je na jeho úmrtí připravováno. Rozdíl je především v přístupu osob, které s klientem pracují, ne v míře odpovědnosti (trestní i občanskoprávní) pracovníka sociálních služeb, ale určité rozdíly v prioritách postupu pracovníka to působí. Povinnou součástí postupu pracovníka sociální služby zůstává přivolat lékaře. V zájmu klienta, však více než jindy, je přivolat ošetřujícího lékaře, tedy lékaře, který s klientem v posledním období pracuje – v případě sdílené péče je volán paliatr). Není-li klient ve sdílené péči, pak lékaře, u kterého je klient registrován a který zná podrobně jeho stav, není-li ani to možné, pak nezbývá, než volat lékaře záchranné služby. Klienta prostě musí shlédnout lékař (i kdyby měl jen konstatovat, že pacient zemřel), lépe, pokud je to lékař, který ho nevidí poprvé a zná jeho zdravotnickou dokumentaci. Zdravotnická dokumentace klienta, do které má přivolaný lékař možnost nahlédnout, a v níž je zaznamenané dříve vyslovené přání klienta, nebo jejíž součástí je předběžné prohlášení klienta, může přispět k tomu, že bude respektována vůle klienta, s jistotou ale naplnění přání klienta nezajistí. V každém případě je třeba také počítat s tím, že přivolaný lékař, nejde-li o lékaře, který s klientem v minulosti již pracoval, bude ve spojitosti s předložením listin, které dokládají vůli klienta (např. notářský zápis Předběžného prohlášení, Dříve vyslovené přání zapsané do zdravotnické dokumentace) vyžadovat prokázání totožnosti klienta, aby si ověřil, že předložené listiny skutečně sepsal nebo nechal sepsat člověk, kterého má ošetřovat. 3.3 Psychologické aspekty využití právních institutů Normalizace tématu z pohledu poskytovatele sociálních služeb K užívání všech dále zmíněných institutů může nemalou měrou přispět samo zařízení sociálních služeb, pokud je učiní běžnou součástí komunikace s klientem. Vytvořením dojmu, že jde o zcela normální a v podstatě běžné instituty, které jsou užívané, mohou usnadnit klientovi přístup k těmto institutům a zbavit ho případného ostychu či odporu o nich mluvit nebo je využít. Např. už při přijímání klienta k ubytování v domově pro seniory je možné v dotazníku položit klientovi dotazy typu - Máte sepsáno předběžné prohlášení? Kde je uloženo? Určil jste předběžným prohlášením osobu, kterou si přejete mít za opatrovníka pro případ, že byste nemohl sám rozhodovat? Máte sepsané dříve vyslovené přání? Kde je uloženo? Rozšíření využívání institutů uvedených v této příručce vlastně hodně spočívá na tom, aby se člověk dozvěděl o jejich existenci a nezískal dojem, že jde o něco,neznámého“ a,tajemného“, k čemu je třeba přistupovat s obavami. K tomu je ale samozřejmě třeba, aby klient mohl od pracovníků zařízení, kde je ubytován nebo které o něj pečuje, získat všechny potřebné informace a podporu.“ 186 Z hlediska praktického postupu: Krok 1) Běžná administrativa • pracovník se při jednáních s potenciálním klientem zeptá mimo jiné výslovně i na to, zda má zájemce o službu sepsané dříve vyslovené přání, předběžné prohlášení či smlouvu o nápomoci = nejjednodušší způsob normalizace těchto institutů Krok 2) Pokud zjistím, že zájemce těchto institutů nevyužil • domluvím se na setkání, ideálně i  s  rodinou, kde mu jednotlivé instituty krátce představím, vysvětlím, k čemu se dají využít, jaké mají výhody = informované rozhodování – předkládám jako něco zcela běžného • domluvím se na dalším setkání = necháme klientovi a rodině čas vše zvážit a probrat Krok 3) Reflexe • ozvu se klientovi, ověřím schůzku, sejdeme se = čas probrat, jak vše dopadlo • rozhodl se využít – jaké a proč – pomoc s jejich praktickým využitím • rozhodl se nevyužít – proč – nastavit další krok, např. ozvat se s tímto tématem znovu za půl roku 187 3.4 Dynamika vztahů v rozhodování o budoucí péči Během celého procesu nesmíme zapomínat, že rozhodování se o závěru života je situace psychicky náročná pro všechny zúčastněné. Volba jednotlivých kroků tak nemá dopad pouze právní, ale velmi významně se odráží i v rovině intra a interpersonální. Zvolený právní prostředek, lépe řečeno jeho uvádění do praxe, ale i samotné rozhodování o něm, je zatěžující nejen z hlediska sebehodnocení a nahlížení na sebe sama, ale může hrát velkou roli v proměně vztahu rodič a dítě/prarodič a vnuk. Nejprve je třeba zvážit samotné nastolení tématu. Pokud s ním senior nepřijde sám, buď o něm dosud nepřemýšlí anebo, což je spíše pravděpodobné, je pro něj téma zraňující, nezpracované a nebude lehké o něm mluvit. I když zvolíme situaci co nejvíce komfortní, je třeba počítat s možným zlehčováním (,Ale prosím tě, to můžeme řešit později“), smutkem nebo agresí (,Tak ty by ses mě chtěl zbavit“). V mnoha případech se ale jedná pouze o prvotní reakci na téma, které je pro člověka citlivé a potřebuje se na diskuzi o něm připravit. I přes všechna tato upozornění je vhodné o tématu mluvit ještě v době, kdy je senior plně schopný o své situaci rozhodovat. Lze pak z hlediska práva využít takové instituty, které umožňují aktivní zapojení přání a vůle seniora. Kdy je on sám tím, kdo určuje běh věcí. Případně má na základě své vlastní vůle osobu, která mu s rozhodováním může být nápomocná. Oproti tomu - pokud je seniorova schopnost rozhodovat sám o sobě znatelněji narušena, a pro tento nedostatek kognitivních funkcí je třeba omezení svéprávnosti seniora, je nutno mít na paměti, že v takovém případě již mizí možnost rozhodovat o svém vlastním životě v subjektivním slova smyslu. Lidé, jejichž svéprávnost má být omezena, tuto potřebu často nevnímají. I ono částečné omezení svéprávnosti s sebou stále nese stigma. Senioři se v těchto situacích často brání tím, že nejsou blázni a ve strachu z nadcházejícího se opět může objevovat agrese. Ta je nejčastěji směřována na nejbližší lidi v okolí, zejména pak na osobu, která má být ustanovena opatrovníkem. Rodiny mají pocit, že omezí babičce svéprávnost, a ta se o tom ani nedozví. Častokrát je zapomínáno na to, že člověk, jehož svéprávnost má být omezena, musí být s tímto krokem obeznámen a je jedním z hlavních subjektů soudního procesu, neboť je to on, o kom se rozhoduje. Omezení svéprávnosti tak s sebou nese narušení rovnováhy vztahů rodič - dítě, případně rodič – vnuk. Senior se tak dostává do pozice toho, kdo je ve vztahu závislým, sám sebe často v tomto vztahu již nevnímá jako rovnocenného partnera. Takové pocity je možné zmírnit, nesnížit hodnotu seniora a pracovat s novou dynamikou vztahů. Jediným možným prostředkem je v takovém případě otevřená komunikace, dostatečné vysvětlení, zodpovídání dotazů a ponechání času na přizpůsobení se novým podmínkám. Jestliže je to možné, je vhodné vyhledat odborníka, který může pomoci nelehkou situaci komunikovat. 188 4. Instituty nevhodné k užití v otázkách rozhodování o konci života Na tomto místě jsme se rozhodli uvést instituty, které by vzhledem k tomu, jak jsou obvykle chápány, mohly budit dojem, že jsou vhodné pro ošetření situací týkajících se rozhodování o konci života. V praxi ale nejsou k tomuto účelu určeny. 4.1 Využití generální plné moci Generální plná moc je institut, který je sice upraven občanským zákoníkem, ale ne v oddílu druhém, a tudíž logicky nespadá mezi podpůrná opatření při narušení schopnosti zletilého právně jednat. Je upravena v § 436 a násl. Plná moc je určena pro každého z nás, jehož schopnost samostatně právně jednat není narušena, ale přesto si přejeme být v právních jednáních zastoupeni jinou zletilou osobou. Tu právě projevem své vůle zmocním k tomu, aby mě zastupovala a jejím právním jednáním vznikaly závazky přímo mně osobně. Domníváme se ovšem, že generální plná moc jako taková zanikne ve chvíli, kdy je moje schopnost samostatně právně jednat nebo moje schopnost vyjádřit svou svobodnou vůli zásadním způsobem narušena. Pokud nemohu samostatně právně jednat, nemohu k právnímu jednání za sebe sama tímto způsobem ani zmocnit nikoho jiného. Stejný případ nastane, pokud není možné, abych srozumitelně a jasně vyjádřila svou svobodnou vůli. S oběma situacemi se často setkáváme i v pobytových zařízeních pro seniory. 4.2 Zastupování členem domácnosti Zastupování členem domácnosti je stejně jako předběžné prohlášení, nápomoc při rozhodování a omezení svéprávnosti upraveno v druhém oddíle občanského zákoníku, konkrétně v § 49-54. Jedná se tudíž taktéž o podpůrné opatření při narušení schopnosti zletilého jednat, nicméně není určeno pro úpravu rozhodování o konci života. Zastupování členem domácnosti je určeno, jak říká přímo § 52, k zastupování v obvyklých záležitostech. Bude se tak vztahovat na situace, se kterými se lidé potkávají denně či velmi pravidelně nebo nevystupují z běžného života běhu. Typickým příkladem bude zastoupení v řízení o přiznání dávek státní sociální podpory. Toto omezení je dále rozvedeno i přímo v zákoně, kdy je určena i výše finančních prostředků, se kterou může zástupce měsíčně nakládat. Hlavním rozdílem mezi smlouvou o nápomoci a zastoupení členem domácnosti je to, že při zastoupení členem domácnosti jedná tento místo zastupovaného, zatímco v případě smlouvy o nápomoci jedná přímo sám podporovaný na základě porady s podpůrcem. 189 5. Závěr V úvodní kapitole jsme zmínili naše pojetí paliativní péče jako úsilí o kvalitu života obyvatele pobytového zařízení pro seniory. Nahlédneme-li na důslednou aplikaci tohoto pojetí, nevyhnutelně se potřebujeme zabývat jeho přáními a představami tak, aby byla zajištěna ochrana jeho autonomie a naplnění jeho vůle. Předložený právně orientovaný text má za cíl ukázat možnosti a prostředky, jak se vyrovnat se situací typickou v pobytových zařízeních pro seniory, tedy se zhoršujícím se stavem kognitivních schopností člověka, a s tím ruku v ruce jdoucí snižující se schopností o sobě informovaně a s porozuměním rozhodovat. Jde zejména o to, jakými postupy lze zajistit poskytovateli (sociálních) služeb maximální možnou míru jistoty, že poskytování péče v závěru života je v souladu s vůlí klienta. Text proto poukazuje na možné cesty, jak dodat přáním a představám klienta potřebnou váhu pro případ, kdy o sobě nebude mocen/schopen vůbec rozhodnout a bude třeba, aby opatrovník (kterého by klient v ten moment měl mít ustanoveného), lékař či kterýkoliv další pracovník o péči o něj rozhodl. Kromě popisu jednotlivých postupů shrnuje text i způsoby jejich aplikace, jejich význam pro poskytovatele, stejně jako jejich limity, neboť je považujeme za nezbytnou součást tématu, se kterým je nezbytné se seznámit, má-li být schopen předestřených postupů skutečně využít. 190 Příloha B – Vzory právních dokumentů Vzor dříve vysloveného přání Šablona stažena z: http://www.cestadomu.cz/ke-stazeni.html Dříve vyslovené přání Já, níže podepsaný/podepsaná …….. , r. č. ……..., pro případ, že bych se dostal/a do takového zdravotního stavu, ve kterém nebudu schopen/schopna vyslovit souhlas nebo nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb a způsobem jejich poskytnutí, vyslovuji následující přání dle § 36 zákona č. 372/2011 Sb., resp. předběžné prohlášení dle § 38 zákona 89/2012 Sb., občanský zákoník: Článek I. Pro případ, že …………………………………………………… ……………………………………………………. ……………………………………………………. (např.: 1. má schopnost vnímat a chápat okolí bude podstatným způsobem narušena tak, že budu i v běžných každodenních úkonech závislý/á na dopomoci jiné osoby, 2. můj stav bude vyžadovat přístrojovou podporu životních funkcí včetně umělé výživy a hydratace, 3. se budu nacházet v terminální fázi nevyléčitelného onemocnění nebo v jiném medicínsky nadále neovlivnitelném nepříznivém stavu bez naděje na jeho zlepšení apod.) souhlasím s tím, aby mi byla poskytována péče: ………………………………………….. ………………………………………….. …………………………………………. (např. tišení obtíží, tedy bolesti, neklidu, strachu, dušnosti nebo nevolnosti, podávání antibiotik, umělé výživy, dialýzy atd.….), a tuto péči požaduji, a nesouhlasím s péčí: …………………………………………… …………………………………………… ………………………………………….. (např. nasogastrická sonda, PEG sonda, umělá plicní ventilace, antibiotika atd.), a tuto péči odmí- tám. Článek II. Součástí tohoto dříve vysloveného přání je i písemné poučení mým lékařem v oboru ……….., MUDr. ……………., o důsledcích mého rozhodnutí. ……………………………………………………………………………………………… (Článek III. 191 S tímto mým dříve vysloveným přáním byl/a seznámen/a …………….…., který/á je plně informován/a o mých životních postojích podstatných pro výklad mého dříve vysloveného přání. Pro případ, že by nastala situace nepředvídaná v tomto mém dříve vysloveném přání či by nastaly pochybnosti o aplikovatelnosti tohoto dříve vysloveného přání, činím dle § 38 odst. 1 zákona č. 89/2012 Sb., občanský zákoník, předběžné prohlášení v tom smyslu, že si přeji, aby v případě mé nezpůsobilosti rozhodovat o mé další zdravotní péči rozhodoval/a o této péči v intencích tohoto mého dříve vysloveného přání ……………………………, r. č. …………………………………..) Článek IV. Toto dříve vyslovené přání platí od …..... a bylo sepsáno ve ….. vyhotoveních, kdy jedno vyhotovení je součástí mé zdravotnické dokumentace vedené u MUDr. …….. a zbylá jsou uložena ….... V ……………, dne …...... …..... (ověřený podpis) …............................................................ …................................................... svědek (vč. identifikačních údajů) svědek (vč. identifikačních údajů) 192 Náležitosti poučení lékaře ohledně dříve vysloveného souhlasu s budoucí léčbou Poučení ze strany lékaře ohledně dříve vysloveného souhlasu s budoucí léčbou by proto mělo vždy obsahovat: 1. popis situace, ve které pacient souhlasí s tím, aby mu byly jím určené (co možná nejkonkrétněji označené) zdravotní služby poskytovány 2. údaje o účelu, povaze, předpokládaném prospěchu, následcích a možných rizicích zdravotních slu- žeb, 3. poučení o tom, zda navrhované zdravotní služby mají nějakou alternativu a pacient má možnost zvolit si z několika alternativ, 4. údaje o možném omezení v obvyklém způsobu života a v pracovní schopnosti po poskytnutí příslušných zdravotních služeb, lze-li takové omezení předpokládat, a v případě změny zdravotního stavu též údaje o změnách zdravotní způsobilosti, 5. údaje o léčebném režimu a preventivních opatřeních, která jsou vhodná, a o poskytnutí dalších zdravotních služeb, 6. v případě, že pacient souhlasí s implantací zdravotnického prostředku, podrobné informace o implantovaném zdravotnickém prostředku podle zvláštního právního předpisu, 7. záznam toho, že pacient nebyl omezen ve svéprávnosti k právním úkonům, ani nevykazuje známky duševní poruchy, která by jej činila nezpůsobilým právně jednat (činit dříve vyslovená přání) 8. datum a podpis pacienta a lékaře, který pacientovi údaje a poučení poskytl (příp. se zaznamená, z jakého důvodu pacient není fyzicky schopen dříve vyslovené přání podepsat, jakým způsobem projevil svou vůli a podpis osoby blízké, příp. svědka – k tomu srov. 34 odst. 6 zákona o zdravotních službách) 193 Poučení ze strany lékaře ohledně předem vysloveného nesouhlasu s budoucí léčbou Poučení ze strany lékaře ohledně předem vysloveného nesouhlasu s budoucí léčbou by proto mělo obsahovat 1. popis situace, ve které pacient odmítá jím určené (označené co možná nejkonkrétněji) zdravotní služby, 2. údaj o zdravotním stavu pacienta a potřebných zdravotních službách (pozn.: pro případ, že pacient sepisuje dříve vyslovené přání zcela bez ohledu na svůj momentální zdravotní stav a jeho možný vývoj, je možné jen stručně vypsat diagnózu bez detailnějších informací o případných potřebných zdravotních službách). 3. údaj o možných následcích odmítnutí zdravotních služeb pro zdraví pacienta (nutno sdělit opakovaně! K tomu srov. § 34 odst. 3 zákona o zdravotních službách), 4. záznam vyjádření pacienta, že údaje podle bodu 2 a 3 mu byly zdravotnickým pracovníkem sděleny a vysvětleny, že jim porozuměl a že měl možnost klást doplňující otázky, které mu byly zdravotnickým pracovníkem zodpovězeny, 5. písemné prohlášení pacienta, popřípadě záznam o tomto prohlášení, že i přes poskytnuté vysvětlení potřebné zdravotní služby odmítá, 6. místo, datum, hodina a podpis pacienta (příp. namísto toho záznam, proč pacient nepodepsal, vč. jména, příjmení, podpisu svědka), 7. podpis lékaře, který pacientovi informace poskytl. 194 Předběžné prohlášení Dle ust. § 38 a násl. občanského zákoníku, zák. č. 89/2012 Sb., ust. § 31 a násl. zákona o zvláštních řízeních soudních, zák. č. 292/2013 Sb. I. Já, jméno, nar. dne…………., bytem ………….. , ustanovuji následující: II. Vzhledem k tomu, že mi byla diagnostikována ……………. a mám oprávněné obavy ze zhoršování mého zdravotního stavu, které mi znemožní nadále rozhodovat o způsobu mého života a správě jmění, rozhodl/a jsem se sepsat toto předběžné prohlášení. III. Opatrovník V případě, že by se můj zdravotní stav natolik zhoršil, že bych byla omezena ve svéprávnosti, žádám soud, aby ustanovil mým opatrovníkem ……………………, nar. dne, bytem…………. - bude po celou dobu respektovat obsah tohoto předběžného prohlášení. V případě, že by ……….. nemohl být ze závažných důvodů ustanoven mým opatrovníkem, přeji si, aby na jeho místo byl povolán……………., nar. dne………………., bytem……………………………….. IV. Bydliště Pokud to můj zdravotní stav dovolí, chci zůstat v domácí péči v mém domě/bytě na adrese mého trvalého bydliště. V případě umístění do zdravotního zařízení, ať je v dosahu mého trvalého bydliště, aby mne mí příbuzní a přátelé mohli navštěvovat. V. Péče o mou osobu V době, kdy budu potřebovat pomoc při zajištění běžných denních úkonů, přeji si je zajistit pomocí terénních sociálních služeb, dokud to můj stav umožní. Pokud bude nutné, aby byla péče o mě nadále zajištěna prostřednictvím pobytové služby, přeji si, aby se jednalo o zařízení v dosahu mého současného bydliště. VI. Správa majetku V případě, že nebudu moci nadále trvale bydlet na adrese mého dosavadního trvalého bydliště, přeji si, aby byt/dům………………………………………………………….. VI. Závěrečná ustanovení Toto předběžné prohlášení bylo sepsáno jako projev mé svobodné, nezávislé vůle, na důkaz čehož pod něj připojuji svůj podpis. Sepsání tohoto předběžného prohlášení byli přítomni a s jeho obsahem jsou seznámeni dva svědkové, kteří na důkaz toho připojují své podpisy. 195 V……………dne………………. ……………………………………………………. jméno V………………dne…............… V………..dne……………………. ……………………………………… ………………………………………... Svědek Svědek 196 Dohoda o nápomoci při rozhodování vzor převzat z ANALÝZY MOŽNOSTI VYTVOŘENÍ INSTITUTU PROFESIONÁLNÍHO OPATROVNÍKA A PODPŮRCE V PRÁVNÍM PROSTŘEDÍ ČESKÉ REPUBLIKY a následně byl upraven Podpůrce: (jméno, příjmení, datum narození, bydliště) Podporovaný: (jméno, příjmení, datum narození, bydliště) Kontrolní osoba: (jméno, příjmení, datum narození, bydliště) I. Tuto dohodu uzavírají podpůrce a podporovaný. V rámci této dohody se zavazuje podpůrce podporovanému poskytovat službu nápomoci při rozhodování, a to tak, že bude s jeho souhlasem přítomen při jeho právních jednáních, že mu zajistí potřebné informace a že mu bude nápomocen radami. Podpůrce za podporovaného nikdy právně nejedná, ledaže by si strany smlouvy toto upravily jinak. II. Uzavření dohody Tato dohoda byla uzavřena za přítomnosti dvou svědků, kteří rozumějí způsobu komunikace podporovaného a zároveň nejsou osobami, které by z předmětného ujednání mohly mít zisk či jinou výhodu. Řádné uzavření dohody stvrzují svým podpisem. III. Další práva a povinnosti stran Podpůrce se zavazuje na požádání podporovaného být přítomen při jeho právních jednáních či mu jinak poskytovat nápomoc při rozhodování. I bez požádání lze službu nápomoci poskytovat za souhlasu podporovaného, a to i konkludentního. Podpora nesmí být nikdy poskytována proti vůli podporovaného. Podpůrce postupuje při plnění svých povinností v souladu s rozhodnutími a přáními, i ne přímo vyslovenými, podporovaného. Podpůrce se snaží podporovaného vždy informovat s ohledem na jeho postižení tak, aby informacím co nejlépe porozuměl a mohl se na základě nich rozhodnout. Je-li to možné, informuje podpůrce podporovaného i o alternativních řešeních věci. Pokud podporovaný právně jedná v písemné formě, může podpůrce připojit svůj podpis vždy s uvedením své funkce, popřípadě i s údajem o podpoře, kterou podporovanému poskytl. Podpůrce má právo namítat neplatnost právního jednání podporovaného. Podpůrce se zavazuje být v kontaktu s podporovaným, za tím účelem mu předá svoje kontakty potřebné pro dohodu o poskytnutí konkrétní podpory. Podpůrce nesmí ohrozit zájmy zastoupeného nevhodným ovlivňováním, ani se na úkor podporovaného bezdůvodně obohatit. IV. Úhrada za službu Nápomoc při rozhodování se poskytuje bezplatně, bez nároku na náklady s poskytováním služby spojené. Podporovaný je povinen podpůrci poskytnout úhradu za náklady spojené s poskytnutím služby pouze, pokud se na tom strany výslovně dohodnou. VI. Náhradní podpůrce Pro případ, že by podpůrce nemohl či nechtěl svoji funkci již dále vykonávat, například z důvodu nemoci, smrti, dlouhodobé nezvěstnosti, dlouhodobé nefunkčnosti či jiného důvodu, podporovaný navrhuje, aby se touto osobou stal/-a……. 197 VII. Ukončení smluvního vztahu Podpůrce i podporovaný mají povinnost nahlásit soudu svůj záměr ukončit tento smluvní vztah. Pokud podporovaná osoba není schopna v dané situaci toto učinit, nesmí jí to být k tíži. Smluvní vztah zaniká, když se podpůrce vzdá své funkce. Tuto skutečnost musí sdělit podporované osobě. Do doby nabytí účinnosti ukončení smlouvy musí podpůrce poskytnout nezbytnou podporu tak, aby nedošlo k poškození práv a zájmů podporované osoby. Stejně tak se smluvní vztah ukončuje, pokud podporovaná osoba projeví vůli již dále nebýt podporována. O tom musí podpůrce neprodleně informovat soud. Smluvní vztah zaniká také dnem, kdy nastane právní moc a vykonatelnost soudního rozhodnutí o odvolání podpůrce. VIII. Doba trvání smlouvy a účinnost Tato smlouva se uzavírá na dobu neurčitou. Smlouva nabývá účinnosti dnem nabytí právní moci usnesení soudu o schválení této smlouvy. Dodatky ke smlouvě lze činit pouze písemně. K jejich účinnosti je třeba vždy schválení soudu. V. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . dne. . . . . . . . . . . . ………………...................…… ………………...................…… Podporovaná osoba Podpůrce 198 Návrh na omezení svéprávnosti a jmenování opatrovníka (1. strana návrhu – „košilka“) Okresní soud v .............. ulice………………………. PSČ a město……………………….. V ................ dne ........................... Navrhovatel: identifikační údaje – u právnické osoby – název, sídlo, IČO, označení osoby oprávněné za PO jednat (u fyzické osoby, např. osoby blízké posuzovanému – jméno, příjmení, dat. nar., bydliště) Posuzovaný: jméno, příjmení, dat. nar., bydliště jméno, nar. dne, bytem jméno, nar. dne, bytem 199 Návrh na omezení svéprávnosti a jmenování opatrovníka T r o j m o Přílohy dle textu (2. a další strany návrhu) I. Navrhovatel je zařízením poskytujícím sociální služby – Domov pro seniory ve smyslu zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů. Na základě dlouhodobé péče o posuzovaného při poskytování sociálních služeb a s odvoláním na níže uvedené skutečnosti dospěl navrhovatel k závěru, že je vhodné k ochraně práv posuzovaného omezit jeho svéprávnost ve smyslu ust. § 55 a násl. zákona č. 89/2012 Sb., občanský zákoník a v souladu s ust. § 465 a násl. mu jmenovat opatrovníka. Užití mírnějšího opatření s ohledem na aktuální stav posuzovaného k naplnění tohoto cíle podle přesvědčení navrhovatele nestačí. Navrhovatel proto podává soudu tento návrh. II. Posuzovaný je na základě smlouvy o poskytování sociálních služeb ze dne ………… klientem navrhovatele. Posuzovaný je v současné době zcela závislý na péči a pomoci druhých, a to při zvládání všech základních životních potřeb, včetně pohybu a komunikace a dále při rozhodování o jakýchkoliv osobních záležitostech. Posuzovaný není schopen pečovat o sebe ani o své záležitosti, ani v základní rovině, když není schopen se samostatně pohybovat a dobře komunikovat s jemu neznámými osobami, a také není schopen objektivně vyhodnotit situaci, která vyžaduje určité jednání, ledaže mu je situace předestřena a zvlášť vysvětlena některým z rodinných příslušníků posuzovaného, zejména synem posuzovaného panem J. Novákem, popř. snachou posuzovaného paní A. Novákovou, kteří jsou s ním v pravidelném kontaktu. Zejména v posledních dvou měsících posuzovaný navíc odmítá činit jakákoliv rozhodnutí sám a zcela spoléhá na rozhodnutí jemu blízkých osob, zejména obou shora uvedených. S majetkovými poměry posuzovaného navrhovatel není obeznámen. S ohledem na shora uvedené je navrhovatel přesvědčen o tom, že není vhodné předvolávat posuzovaného na jednání soudu a navrhuje, aby soud zhlédl posuzovaného v sídle navrhovatele, kde je mu na základě uzavřené smlouvy o poskytování sociálních služeb dlouhodobě poskytována ubytovací služba. Důkaz: Smlouva o poskytování sociálních služeb, Seznam poskytovaných sociálních služeb – příloha smlouvy, Výpověď pečujícího sociálního pracovníka – jméno, příjmení, dat. nar., adresa bydliště, Výpověď ošetřujícího lékaře MUDr. …………., sídlo………….., Výpověď svědka – J. Novák, nar……., bydliště…….. 200 III. S ohledem na shora uvedené skutečnosti a navržené důkazy je navrhovatel přesvědčen, že je v zájmu posuzovaného, aby soud zvážil omezení jeho svéprávnosti, neboť za současného stavu objektivně není schopen samostatně právně jednat, a to v žádné své záležitosti – tedy zejména není schopen uzavírat smlouvy, upravovat jejich obsah ani ukončovat jejich platnost, uplatňovat svá práva z nich, podávat návrhy a žádosti, využívat opravné prostředky proti rozhodnutí úřadů a soudů, udělovat souhlasy a vydávat pokyny ohledně péče o své zdraví ani zplnomocnit či jinak pověřit jinou osobu, aby za něj v těchto věcech jednala. Se znalostí zdravotního i psychického stavu posuzovaného a dále s vědomím nebezpečí z prodlení, které hrozí posuzovanému, zejména v případě nemožnosti získat jeho souhlas s poskytnutím zdravotní služby - …………, a dále v případě opožděného podání žádosti o ……………na úřad nebo nemožnosti provést úpravy nebo výpověď dříve uzavřených smluv, včetně smlouvy o poskytování sociálních služeb, je navrhovatel přesvědčen, že při zachování stávajícího stavu hrozí posuzovanému závažná újma, v podobě možných zdravotních komplikací, když není schopen reagovat bez prodlení na aktuální změny ve svém zdravotním stavu a rovněž újma materiální, která může vzniknout z prodlení nebo v důsledku ztráty jeho schopnosti jednat samostatně při správě svých dalších záležitostí. IV. Navrhovatel prohlašuje, že není obeznámen s žádnou skutečností, která by svědčila o tom, že posuzovaný dříve vyjádřil svou vůli, jak mají být spravovány jeho záležitosti v případě, že toho sám nebude schopen, popř. o tom, kdo má být jmenován jeho opatrovníkem. S odvoláním na shora uvedené skutečnosti a se znalostí aktuálních osobních poměrů posuzovaného však navrhovatel považuje za nejprospěšnější pro posuzovaného, aby byl opatrovníkem posuzovaného jmenován jeho syn, pan. J. Novák, nar. ……….., bydliště…………………………. (dále jen „J. Novák“). J. Novák je s posuzovaným v trvalém a pravidelném kontaktu, zpravidla 2-3x týdně, a o záležitosti posuzovaného se už v současné době běžně stará. Posuzovaný má k J. Novákovi hluboký vztah a chová k němu plnou důvěru. Sám posuzovaný se obrací prakticky výhradně na J. Nováka, pokud je třeba zařídit jakoukoliv záležitost. Důkaz: Zhlédnutím posuzovaného, Výslechem J. Nováka, nar. ………….., bydliště ………., Výpovědí ošetřujícího lékaře MUDr. …………..sídlo……………., Výpovědí pečujícího pracovníka poskytovatele sociální služby………………., nar………., bydliště…………….. V. S odvoláním na všechny shora uvedené skutečnosti a navržené důkazy navrhovatel navrhuje, aby soud rozhodl v souladu se zákonnými podmínkami o omezení svéprávnosti posuzovaného a dále, aby jmenoval opatrovníkem posuzovaného pana J. Nováka, nar. …………, bydliště……………………………………………. …………………………………. podpis navrhovatele/osoby oprávněné jednat za navrhovatele 201 Zdroje Příloha A, B Zákony, předpisy, vyhlášky • Vyhláška č. 98/2012 Sb., o zdravotnické dokumentaci, ve znění pozdějších předpisů • Zákon č. 182/1993 Sb., o Ústavním soudu, ve znění pozdějších předpisů • Zákon č. 292/2013 Sb., o zvláštních řízeních soudních, ve znění pozdějších předpisů • Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, ve znění pozdějších předpisů • Zákon č. 40/2009 Sb., trestní zákoník, ve znění pozdějších předpisů • Zákon č. 89/2012 Sb., občanský zákoník, ve znění pozdějších předpisů • Zákon č. 99/1963 Sb., občanský soudní řád, ve znění pozdějších předpisů Další užité zdroje • Adresy soudů. Dostupné z: http://portal.justice.cz/Justice2/Uvod/Soudy.aspx • Rittichová, B., Matiaško, M., Pastorek, Š., Strunc, V. Analýza možnosti vytvoření institutu profesionálního opatrovníka a podpůrce v právním prostředí České republiky. 2014. Dostupné z: http:// docplayer.cz/2565402-Analyza-moznosti-vytvoreni-institutu-profesionalniho-opatrovnika-a -podpurce-v-pravnim-prostredi-ceske-republiky.html • Dříve vyslovená přání. Výzkum prováděný agenturou STEM/MARK pro Cestu domů. Říjen 2015. Dostupné z: http://www.umirani.cz/sites/default/files/custom-files/cesta-domu-zprava-umirani-a-pece-o-nevylecitelne-nemocne-2015.pdf, další informace dostupné z: http://www. stemmark.cz/cesti-pacienti-a-lekari-chteji-rozhodovat-spolecne/ • Důvodová zpráva k § 465-471 zákona č. 89/2012 Sb., občanského zákoníku • Hartl, P., Hartlová, H. Psychologický slovník. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-303-X. • Rozsudek Krajského soudu v Hradci Králové č. j. 26 Co 197/2014 ze dne 11. 9. 2014 • Šablona dříve vysloveného přání. Dostupné z: http://www.cestadomu.cz/ke-stazeni.html 202 Rozvíjející se květ nedělá žádný hluk, neboť krása, pravé štěstí a pravé hrdinství se v denním světle projevují mlčky. Wilhelm Raabe Nejsilnějším prostředkem proti stárnutí je láska. John Stuart Mill | 1 | 1