Úvod Účelem tohoto metodického pokynu je definovat postupy poskytování neodkladné péče u pacientů v terminálním stavu v systému urgentní péče, tedy v přednemocniční neodkladné péči (PNP) zajišťované zdravotnickými záchrannými službami (ZZS) a na urgentních příjmech (UP). Terminálním stavem se rozumí konečné období nemoci, které obvykle trvá dny, týdny až měsíce.[1] Tito pacienti potřebují rychlou a účinnou léčbu symptomů, ale mají snížený benefit z akutní hospitalizace a zvýšenou potřebu paliativní péče (“paliativně relevantní pacient“). Nepřiměřená intenzita zdravotní péče, invazivní výkony či opakované transporty při akutním zhoršení mají v těchto případech jak z medicínského, tak etického hlediska charakter péče marné a neúčelné (Doporučení ČLK 2010). [2] Doporučení Evropské rady pro resuscitaci konstatují, že rozhodování o nezahájení resuscitační péče nemá být zdůvodněno izolovaně nepříznivou prognózou onemocnění. Paušální odepření resuscitační péče z důvodu nepříznivé prognózy hrozí rizikem „self-fullfilling-prophecy“. Doporučení konstatují, že při rozhodování o poskytnutí, nezahájení nebo ukončení resuscitační péče mají být zohledněny hodnoty a preference pacienta v souvislosti s očekávaným outcome a formulované cíle péče. Doporučení ERC rovněž upozorňují, že představy pacientů o kvalitě života a s ní související podobě péče v závěru života se mohou lišit, a že hodnoty a preference pacienta se nemusí shodovat s hodnotami a preferencemi ošetřujících zdravotnických pracovníků.[3] Dvěma třetinám (62 %) očekávatelných nemocničních úmrtí v ČR z důvodu terminální progrese chronického onemocnění předchází výjezd ZZS. Z celkového počtu zemřelých na onkologickou diagnózu v ČR zasahuje ZZS v posledních týdnech jejich života u každého pátého a většina těchto zásahů je realizována v posledních třech dnech života pacienta.[4] Jedná se tedy o nezanedbatelnou součást pacientů ZZS a UP. Na tento metodický pokyn bude navazovat doplňující dokument upřesňující organizaci péče u paliativně relevantních pediatrických pacientů. Cíle poskytování péče paliativně relevantním pacientům Paliativní péče je definována zákonem o zdravotních službách.[5] K jejímu poskytování v rámci urgentní me- 1 X XXX??? X Konsensuální doporučení pro péči o pacienty v terminálním stavu v podmínkách urgentní medicíny Společnost urgentní medicíny a medicíny katastrof ČLS JEP a Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP Editoři: Mgr. Marek Uhlíř1,2 , MUDr. Jana Šeblová, Ph.D.3,4 1 Zdravotnická záchranná služba hl. m. Prahy, Praha 2 Centrum paliativní péče, z.ú., Praha 3 Urgentní příjem ON Kladno, a.s. 4 Oddělení urgentního příjmu a LSPP dětí, FN Motol XXX 2 dicíny již nyní rutinně dochází. Z hlediska systematického zařazení se tedy jedná o obecnou paliativní péči [6, 11] poskytovanou pod základní odborností urgentní medicíny v prostředí zdravotnické záchranné služby nebo urgentního příjmu. K jejímu poskytování není z hlediska personálu nutné získávat žádnou další formální kvalifikaci a z hlediska organizace není nutné získávat dodatečné oprávnění k poskytování zdravotních služeb v oboru paliativní medicína. Péče o paliativně relevantní pacienty v podmínkách urgentní medicíny se od péče u ostatních pacientů odlišuje v léčebném cíli. Ten je v souladu s § 5, odst. 2 h) Zákona o zdravotních službách definován jako přednemocniční neodkladná péče, jejímž účelem je zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí. Část A – zpracování tísňové výzvy Včasná identifikace paliativně relevantních pacientů v přednemocniční neodkladné péči má významný potenciál zvýšit kvalitu života pacientů, snížit čerpání intenzivní a resuscitační péče v závěru života a snížit frekvenci opakovaných výjezdů ZZS a rehospitalizací.[7] Identifikace těchto pacientů ale není jednoduchá – zejména kvůli neznalosti nebo neporozumění prognóze základního onemocnění. Otázky typu „Je v paliativní péči?“ „Má ukončenou léčbu?“ nepřinášejí ve většině případů relevantní informace a jejich používání není doporučeno. Jako vhodnější se pro identifikaci na úrovni zdravotnického operačního střediska (ZOS) jeví diagnostická kritéria a hospitalizační historie. Pilotním ověřením úspěšně prošel screeningový nástroj Rapid-PCST, vycházející z nástroje Palliative Care Screening Tool, vytvořeného pro indikaci paliativních potřeb u pacientů v nemocnicích.[8] Kritéria Rapid-PCST: � Onkologická diagnóza s metastázami, chronická obstrukční plicní nemoc (CHOPN), srdeční selhání, amyotrofická laterální skleróza nebo roztroušená skleróza (ALS/RS), chronická dialýza nebo domácí oxygenoterapie („S čím se pacient dlouhodobě léči?“); � A zároveň opakovaná neplánovaná hospitalizace za poslední měsíce se stejnou potíží („Byl už s tím stejným problémem víckrát neplánovaně v nemocnici?“); � A zároveň zhoršování funkčního stavu (ztráta sebeobsluhy nebo pohyblivosti, slabost, nechutenství, hubnutí) nebo symptomů (bolesti, dušnosti, zvracení, poruchy vědomí). Při splnění všech tří podmínek se jedná o tísňové volání, jehož subjektem je paliativně relevantní pacient. Výsledkem identifikace volání jako situace s paliativní relevancí by měla být odpovídající klasifikace události (dále v dokumentu používána klasifikace „Paliativní pacient“, ale je možné využít i jinou vhodnou klasifikaci upravenou vnitřním předpisem organizace). Při nesplnění všech tří podmínek nebo nejistotě volí operátor jinou klasifikaci dle organizačně provozního řádu ZOS. Kontraindikací ke klasifikaci „Paliativní pacient“ je volání zjevně nesouvisející se základním onemocněním, například úraz, cévní mozková příhoda nebo nález těla zemřelého. Část B – poskytování péče výjezdovými skupinami Výjezdová skupina, realizující výjezd k pacientovi s klasifikací „Paliativní pacient“, postupuje zcela standardním způsobem v souladu s poskytováním péče na náležité odborné úrovni. Protože však cílem péče v kontextu terminálního stavu základního onemocnění v souladu s ustanoveními Zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách nebývá primárně prodloužení života, ale zmírnění utrpení a zachování kvality života dle představ konkrétního pacienta, může: 1. být ve zvýšené míře indikován ze strany ZOS samostatný výjezd skupiny rendez-vous (RV) k symptomatické léčbě a následnému ponechání na místě. Realizace výjezdu skupiny RV k paliativně relevantnímu pacientovi nesmí ohrozit dostupnost PNP; 2. být členy výjezdové skupiny ve zvýšené míře s pacientem, jeho zástupcem nebo pečujícími osobami komunikován a v dokumentaci ze zásahu zapsán další postup, zejména rozsah péče a směřování k cílovému poskytovateli akutní lůžkové péče (CPALP), v souladu s hodnotami a preferencemi pacienta a cílem péče, byl-li formulován; 3. být členy výjezdové skupiny ve zvýšené míře využívána odborná kompetence k symptomatické léčbě nelékařskými zdravotnickými pracovníky (NLZP) na základě indikace lékaře cestou nahrávaného hovoru a s cílem zanechat pacienta po zaléčení v domácím prostředí, pokud je to v souladu s hodnotami a preferencemi pacienta a cílem péče, byl-li formulován; 4. být členy výjezdové skupiny bráno v úvahu, že postupy, které nevedou k zmírnění utrpení a ke zvýšení nebo zachování kvality života, mohou být v rozporu s hodnotami a preferencemi pacientů a mohou být kontraindikovány v souladu s příslušnými platnými doporučenými postupy, a to včetně některých život zachraňujících nebo život prodlužujících výkonů.[9] 5. být pacient avizován do CPALP. Informace, že jde o pacienta s pravděpodobným sníženým benefitem z akutní hospitalizace a zvýšeným benefitem z paliativní péče umožňuje nemocnici racionálněji nastavit trajektorii pacienta uvnitř zařízení[10]. To platí zejména v případě nemocnic disponujících konziliárním týmem paliativní péče, který je často schopen pacienta od výjezdové skupiny ZZS převzít na urgentním příjmu. 6. může být členy výjezdové skupiny využita možnost konzultovat stav prostřednictvím nahrávaného konferenčního hovoru přímo s poskytovatelem paliativní péče, pokud pacient takovou službu využívá a je konzultace možná. X3 vyslovené přání, které by stanovilo, jakým způsobem by pacient v dané situace rozhodoval, rozhoduje za pacienta zástupce, pokud ho zmocnil pacient nebo má zmocnění ze zákona. Přítomnost blízkých pacienta v terminálním stavu je doporučována, pokud to prostorové uspořádání a aktuální situace na urgentním příjmu umožňuje.[14] Zákon zakotvuje právo pacienta na přítomnost blízkých, nenaruší-li přítomnost poskytování zdravotní péče a není-li v rozporu s vnitřním řádem zdravotnického zařízení. V případě úmrtí by se blízcí měli mít možnost rozloučit se zemřelým pacientem. V případě, že je pacient v režimu paliativní péče po léčbě na UP propouštěn do domácího prostředí, se do- poručuje: 1. aby pacient, jeho zástupce a případně další osoby určené pacientem nebo oprávněné ze zákona získali takový rozsah informací o povaze a závažnosti onemocnění, jaký si sami zvolí; propustit z péče pacienta bez zajištění základní edukace o dalším postupu stran základního onemocnění je nepřípustné, ledaže se pacient vzdal práva na sdělení informací; 2. vybavit pacienta a pečující osoby léky na nezbytně nutnou dobu, než mu bude ošetřující lékař schopen předepsat další; 3. poučit pacienta, jeho zástupce nebo další osoby, které se budou podílet na péči o pacienta, o potřebné péči a o možném dalším průběhu onemocnění a o tom, jak postupovat při zhoršení symptomů, ledaže se pacient vzdal podání těchto informací; 4. ujistit se, že je zajištěna navazující péče a podpora pacienta i jeho blízkých (prostřednictvím domácí péče, mobilní specializované paliativní péče apod.) nebo že mají o podobných službách informace, případně kontakty; 5. zajistit předání informací o terapeutických cílech, případně o omezení některých léčebných postupů včetně jejich nezahajování všem lékařům, kteří se podílejí na péči o pacienta (praktický lékař, specialisté příslušného oboru podle diagnózy, lékař paliativní péče apod.); 6. aby byl dostupný i systém podpory nebo supervize pro personál urgentních příjmů, který se podílí na péči o umírající pacienty a jejich rodiny. Část D – spolupráce s poskytovateli specializované paliativní péče v regionu Ze systémového hlediska je žádoucí zmapovat poskytovatele lůžkové i domácí specializované paliativní péče v regionu a nastavit s nimi regionální pravidla pro předávání těchto pacientů do jejich péče s cílem snížit pravděpodobnost opakovaných výjezdů a rehospitalizací paliativních pacientů a s cílem zvýšit pravděpodobnost souladu poskytované péče s hodnotami a preferencemi pacienta a formulovaným cílem péče. Jsou to zejména: 1. Nemocniční konziliární týmy paliativní péče. Fakt, že pacient byl identifikován jako paliativně relevantní, neopravňuje členy výjezdové skupiny k jednostrannému rozhodnutí odepřít zdravotní péči, která je z klinického hlediska indikovaná a je v souladu s hodnotami a preferencemi pacienta vyjádřenými pacientem v okamžiku výjezdu, případně prostřednictvím dříve vysloveného přání nebo prostřednictvím jeho zástupce a stanoveným cílem péče, jsou-li formulovány. Nezahájení resuscitační péče U pacientů klasifikovaných jako „Paliativní pacient“ je vždy nutné individuálně zvážit možný přínos postupů resuscitační péče, zejména umělé plicní ventilace a rozšířené resuscitace, a to při zohlednění hodnot a preferencí konkrétního pacienta a v souladu s příslušnými doporučeními odborných společností. Doporučený postup Společnosti urgentní medicíny a medicíny katastrof České lékařské společnosti J. E. Purkyně (SUMMK ČLS) pro resuscitaci[11] uvádí výslovně terminální stádium nevyléčitelného chronického onemocnění v části II., bod 3 jako kontraindikaci zahájení resuscitace. Část C – péče na urgentním příjmu Je doporučeno, aby pracoviště urgentního příjmu mělo zpracované metodické postupy a doporučení pro pacienty s potřebou paliativní péče, a to jak organizační, tak i odborné zaměřené na kontrolu symptomů a všechny ostatní aspekty péče. Neméně důležité je proškolení všech zdravotníků, kteří se mohou na péči o pacienta v terminálním stavu (viz bod E) podílet, tedy všeobecných sester, zdravotnických záchranářů, ostatních nelékařských zdravotnických pracovníků a lékařů včetně těch, kteří poskytují konziliární služby [12]. Je-li v nemocnici k dispozici konziliární tým paliativní péče, měl by být aktivován ihned po avízu pacienta s potřebou paliativní péče na kontaktní místo UP nebo ihned, jakmile je pacient na UP takto vyhodnocen. V případě nedostupnosti paliativního týmu se doporučuje, aby zhodnocení potřeb pacienta a plán další péče provedl lékař disponující rozhodovací pravomocí na přijímajícím pracovišti. Komunikace s pacientem a jeho blízkými vychází z konceptu sdíleného rozhodování. Musí být pravdivá, empatická a citlivá. Pacienti se zachovanou rozhodovací kapacitou o rozsahu péče rozhodují autonomně, ve spolupráci s lékařem, a v souladu se svými hodnotami a preferencemi a se stanoveným cílem péče. Pokud pacient není schopen podílet se na rozhodování o podobě péče, je potřeba zjistit, zda existují dříve vyslovená přání nebo zdokumentované hodnoty a preference pacienta a zda byl již s pacientem formulován cíl péče. Pokud se jedná o situaci, kdy je třeba provést rozhodnutí o upuštění od kurativní péče nebo rozhodnutí neresuscitovat, musí ho provést lékař se specializovanou způsobilostí.[13] Není-li pacient s ohledem na svůj zdravotní stav schopen účastnit se rozhodování o péči a nemá dříve XXX 4 Reference: 1. Ministerstvo zdravotnictví ČR. (2017). Metodický pokyn Ministerstva zdravotnictví ČR k poskytování mobilní specializované paliativní péče. Věstník MZ, 13/2017, 23–27. http://www.mzcr.cz/Legislativa/ dokumenty/vestnik-c-13/2017_14605_3699_11.html 2. Česká lékařská komora: Doporučení představenstva ČLK 1/2010 k postupu při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů v terminálním stavu, kteří nejsou schopni vyjádřit svou vůli. https:// www.lkcr.cz/doporuceni-predstavenstev-clk-227.html 3. European Resuscitation Council Guidelines 2021: Ethics of resuscitation and end of life decisions. Resuscitation. 2021;161:408-432. doi:10.1016/j. resuscitation.2021.02.017 4. Švancara J. Indikátory přístupu k paliativní péči v hlavním městě Praze – Analýza dat NZIS. Praha: Ústav zdravotnických informací a statistiky; 2019 a Švancara J. Výkony ZZS v závěru života zemřelých na onkologickou diagnózu v roce 2018. Praha: Ústav zdravotnických informací a statistiky; 2019. 5. Zákon č. 372/2011 Sb., o Zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, ve znění pozdějších předpisů.; 2011. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/ CS/TXT/PDF/?uri=NIM:188409. 6. Ministerstvo zdravotnictví ČR. (2017). Metodický pokyn Ministerstva zdravotnictví ČR k poskytování mobilní specializované paliativní péče. Věstník MZ, 13/2017, 23–27. http://www.mzcr.cz/Legislativa/ dokumenty/vestnik-c-13/2017_14605_3699_11.html 7. Lamba, S., Quest, T. E. (2011). Hospice Care and the Emergency Department: Rules, Regulations, and Referrals. Annals of Emergency Medicine, 57 (3), 282–290. https://doi.org/10.1016/J. ANNEMERGMED.2010.06.569 8. Center to Advance Palliative Care. 2004 Crosswalk of JCAHO Standards and Palliative Care-with PC Policies, Procedures and Assessment Tools.; 2004. 9. European Resuscitation Council Guidelines 2021: Ethics of resuscitation and end of life decisions. Resuscitation. 2021;161:408-432. doi:10.1016/j. resuscitation.2021.02.017 10. Kremenova, Z., Svancara, J., Kralova, P., Moravec, M., Hanouskova, K.; Knizek-Bonatto, M. (2022). Does a Hospital Palliative Care Team Have the Potential to Reduce the Cost of a Terminal Hospitalization? A Retrospective Case-Control Study in a Czech Tertiary University Hospital. https://doi.org/10.1089/ JPM.2021.0529 11. Franěk O, Knor J, Truhlář A. Neodkladná resuscitace – doporučený postup. Společnost urgentní medicíny a medicíny katastrof ČLS JEP 2017. https://urgmed.cz/ wpcontent/uploads/2019/03/2017_nr.pdf 12. EUSEM – Ethics Committee: European Recommendations for End-of -Life Care for Adults in Departments of Emergency Medicine, 2017. https://eusem.org/wp-content/uploads/2017/10/ EuSEMRecommendations-End-of-life-care-in-EDs- September2017.pdf 13. Černý V., Cvachovec K., Pařízková R. et al.: Konsensuální stanovisko k poskytování paliativní péče u nemocných s nezvratným orgánovým selháním. https://www.urgmed.cz/postupy/cizi/2009_ paliativni.pdf 2. Poskytovatelé mobilní specializované paliativní péče („domácí hospic“), kteří zajišťují pacientům návštěvní pohotovostní službu 24/7, a to včetně pohotovostní návštěvní služby lékaře. 3. Poskytovatelé domácí péče („home care“), kteří poskytují i paliativní péči ve vlastním sociálním prostře- dí. 4. Poskytovatelé lůžkové paliativní péče (paliativní oddělení v nemocnicích) a lůžkové péče hospicového typu („lůžkový hospic“). Kontaktní údaje těchto poskytovatelů v regionu může poskytnout krajský úřad nebo online adresář služeb [15]. V krajích, které mají zpracován plán rozvoje paliativní péče, je vhodné spolupráci s těmito poskytovateli navázat na jeho základě, často včetně možnosti čerpat finanční prostředky na realizaci spolupráce. Výjezd k paliativně relevantnímu pacientovi může být na základě rozhodnutí vedoucího výjezdové skupiny a se souhlasem pacienta nebo jeho zástupce ukončen také zajištěním návaznosti péče u těchto poskytovatelů nebo přímo předáním do jejich péče tam, kde to dostupnost těchto služeb umožňuje. Volající musí být v případě zajištění péče ve vlastním sociálním prostředí vždy ubezpečen o možnosti i kdykoliv poté kontaktovat linku 155. Seznam dostupných poskytovatelů paliativní péče a aktuální kontakty by měly být též k dispozici na spádových urgentních příjmech I. i II. typu v daném regionu. Krajské ZZS i síť UP by měly v této oblasti spolupracovat, zejména při zajištění kontinuity péče o pacienty v terminální fázi nevyléčitelného onemocnění. Část E – vzdělávání zdravotníků působících v ZZS a na urgentních příjmech V publikované literatuře existují přesvědčivé důkazy, že k snížení počtu opakovaných výjezdů a rehospitalizací došlo zejména díky proškolení záchranářů v problematice komunikace a péče v závěru života[16]. Stejně tak se doporučuje vzdělávání personálu urgentních příjmů a vytvoření doporučení pro management pacientů v terminálním stavu, pro kontrolu jednotlivých symptomů a kurzy zaměřené na sdělování nepříznivých zpráv. Personál UP by měl mít v této oblasti podporu a odborné vedení. Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP a Společnost urgentní medicíny a medicíny katastrof ČLS JEP proto budou společně garantovat vzdělávací programy pro lékaře i nelékaře vhodné pro zdravotníky v urgentní medicíně, v technických i netechnických dovednostech v oblasti paliativní medicíny. Katalog těchto kurzů bude pravidelně aktualizován a k dispozici online na webu obou odborných společností.[17] Konflikt zájmů: Autoři deklarují, že nemají žádný relevantní konflikt zájmů. X5 Interprofessional collaboration to improve the end of life care response of UK ambulance services. Progress in Palliative Care, 29(2), 66–71. https://doi.org/10.108 0/09699260.2021.1879348 a Goldstein, J., Carter, A., Harrison, M., Arab, M., Stewart, B., Jensen, J.,; Muise, A. (2020). Validation of a palliative or end of life care casefinding measure in emergency medical services. CJEM, 22(S1), S97–S97. https://doi.org/10.1017/cem.2020.296 17. www.urgmed.cz, www.paliativnimedicina.cz 14. EUSEM – Ethics Committee: European Recommendations for End-of -Life Care for Adults in Departments of Emergency Medicine, 2017. https://eusem.org/wp-content/uploads/2017/10/ EuSEMRecommendations-End-of-life-care-in-EDs- September2017.pdf 15. https://www.umirani.cz/adresar-sluzeb 16. Murphy-Jones, G., Laverty, D.,; Stonehouse, J. (2021). Infusing the palliative into paramedicine: Příspěvek vychází jako společná publikace v časopisech Paliativní medicína 2022;3 (4): XX, www.palmed.cz a Urgentní medicína 2022; 25 (2):27-30. Publikováno též na webu Společnosti urgentní medicíny a medicíny katastrof ČLS JEP https://urgmed.cz/wp-content/uploads/2022/09/Konsensualni-doporuceni-pro-peci-o- pacienty-v-terminalnim-stavu-v-podminkach-UM-verze-9.cleaned.pdf