Paliativni_pece

3.5.3 Aktivity při rodinném poskytování péče

3.5.3 Aktivity při rodinném poskytování péče
 
  
Zapojení do rodinné péče vede často k řadě změn rolí a obvyklých činností. Ty mohou sahat od prostého dělání společnosti a převzetí úkolů v domácnosti, přes pomoc s osobní péčí a s dopravou, až v některých případech po zcela komplexní ošetřovatelskou péči. Pomoc rodinných poskytovatelů péče při každodenních aktivitách pacientů bývá značně rozsáhlá. V průměru se pacientům denně často věnují až 10,8 hodiny a z toho 8,9 hodiny připadá na pouhé „dělání“ společnosti. Úroveň zapojení rodinných poskytovatelů péče do těchto aktivit závisí na několika faktorech, mimo jiné na zdravotním stavu nemocného, na jejich předchozích vztazích s nemocným, na jejich vlastním zdraví a schopnosti poskytovat takovou péči a na úrovni a typu podpory, které se jim dostává ze strany odborných zdravotních a sociálních sítí.
 
Pro mnoho rodinných poskytovatelů péče je nejdůležitějším aspektem jejich pečovatelské role to, že poskytují nemocnému člověku emoční oporu, což se projevuje v jejich snaze udržet u nemocného pozitivní pohled a pocit normálnosti. To je zvlášť obtížné v paliativní péči. Zde je známo a otevřeně se připouští, že zdravotní stav člověka, o kterého se pečuje, se bude zhoršovat, a že nemocný už nikdy nezíská zpět status, který měl před onemocněním. Střet těchto pohledů může u rodinného pečujícího vyústit do stavu napětí, protože si na jedné straně přeje zachovat pozitivní pohled a na druhé straně ví, že situace nebude lepší. Pro někoho je nejlepším způsobem, jak se s tímto dilematem vypořádat, ignorovat ho a zaměřit se jen na přítomnost, zvláště když je s osobou, o niž pečuje. Často se plánují důležité rodinné události nebo vycházky jako něco, na co se lze těšit.
 
Jiným problémem, který je zvláště tíživý pro rodinné poskytovatele péče v zařízeních paliativní péče, je oddalování smrti. To vytváří u pečujících napětí, protože na jedné straně si přejí prodloužit život člověka, o něhož pečují, těšit se z jeho společnosti a sdílet jeho prožitky co možná nejdéle, ale na druhou stranu nechtějí, aby jejich blízký trpěl nebo měl těžké symptomy. Toto napětí vychází z konfliktu mezi snahou prodloužit život pacienta a zvýšit jeho kvalitu, a zároveň se připravovat na jeho smrt a smutek z předjímané ztráty sdílených zážitků.