Paliativni_pece
2.4.1 Přístup k odborné paliativní péči
2.4.1 Přístup k odborné paliativní péči
Většina lidí, o něž se pečuje v hospicích a pro které jsou určeny odborné služby paliativní péče, má diagnózu rakoviny. V mnoha zemích je odborná paliativní péče do velké míry synonymem pro péči o nemocné s rakovinou, zejména v terminální fázi.
Právě silná touha zlepšit péči o umírající pacienty s rakovinou byla silným motivačním faktorem pro založení Hospice sv. Kryštofa, obvykle pokládaného za první moderní hospic, a vysvětlovala i rychlé šíření idejí Cicely Saundersové. Ve dvacátém století se zlepšovalo veřejné zdravotnictví a vyvíjely se účinné léčebné postupy a léky, například antibiotika, což sice vedlo k poklesu úmrtí na infekční choroby, zato však rychle rostl počet lidí umírajících na rakovinu. Stejné období se spojovalo s rozvojem moderní vědecké medicíny s jejím důrazem na léčbu spíše než na péči a souběžně s rostoucím využíváním nemocnic a nemocničních ošetření. Obraz špatné komunikace se zdravotnickými odborníky, neadekvátní podpory a stresujících, nekontrolovaných symptomů byl posílen výsledky průzkumů pacientů ošetřovaných doma, v domech terminální péče a umírajících v nemocnici. Dokladem obecně nespokojenosti s péčí věnovanou těmto pacientům pak byla mocná vlna veřejné i odborné podpory, která podnítila rychlé šíření hospicového hnutí. Původní zaměření hospicových služeb na terminální péči o nemocné s rakovinou lze proto vysvětlit převažujícími potřebami těchto pacientů a snahou věnovat se jedné skupině, aby se urychlil pokrok například v kontrole symptomů.
Zaměření odborných služeb paliativní péče na terminální péči o onkologické pacienty bylo zpochybněno zvláště v posledních dvou desetiletích minulého století. Začátek epidemie HIV/AIDS v osmdesátých letech znamenal, že narůstal počet převážně mladých pacientů v terminální fázi onemocnění, kteří stejně jako pacienti s rakovinou prožívali tíživé fyzické, psychologické, sociální a duchovní problémy, doprovázené strachem a stigmatizací spojenou s diagnózou AIDS. O tom, zda by potřebám těchto pacientů nejlépe vyhovovaly stávající hospice a služby odborné paliativní péče, nebo zda je zapotřebí rozvinout nový druh služeb specificky zaměřených na HIV/AIDS, probíhala závažná diskuse. Charakteristiky lidí s AIDS se však měnily a narůstal podíl zasažených z řad žen a přistěhovalců ze subsaharské Afriky, kteří se nemusejí kvůli stigmatizaci spojované s AIDS cítit spokojeni se službami, které byly primárně určeny gayům. Tento demografický posun spolu s poklesem úmrtnosti na AIDS díky uplatnění antiretrovirální terapie vedl k většímu využívání služeb všeobecných hospiců a snížení dostupnosti služeb specifických pro nemocné AIDS.
Absence dokladů, že odborné služby paliativní péče přinášejí prospěch neonkologickým pacientům, může částečně vysvětlovat, proč jen velmi pomalu roste v některých zemích podíl pacientů, kteří využívají tyto služby a nemají rakovinu. Souhrnně řečeno, poskytování odborné paliativní péče se týká v prvé řadě onkologických pacientů a některých nemocných s HIV/AIDS a neuromotorickými onemocněními. V tom je situace odlišná v USA, kde v roce 1995 tvořil podíl hospicových pacientů s jinou diagnózou než rakoviny 40 %, přičemž 6 % diagnóz souviselo s nemocemi srdce, 4 % s AIDS, 2 % byla Alzheimerova choroba a 27 % představovali jiné diagnózy. Rozdíly mezi těmito zeměmi ilustrují vliv systému financování a přístup k paliativní péči. Vyšší podíl neonkologických pacientů v amerických hospicových programech ukazuje, že zaměření na rakovinu tak není nevyhnutelné. Přibývá dokladů o potřebě paliativní péče mezi pacienty s chronickými progresivními chorobami, jako je chronické selhání srdce a chronická obstrukční plicní nemoc, ačkoli víme jen málo o tom, jaký prospěch ze služeb odborné paliativní péče tito pacienti mají. Existují překážky lepšího přístupu pro neonkologické pacienty, včetně financování, obtížné identifikace vhodných kandidátů v důsledku prognostické nejistoty, předpokládané absence přiměřené kvalifikace mezi odborníky na paliativní péči a nezodpovězených otázek ohledně přijatelnosti těchto služeb pro neonkologické pacienty. K přizpůsobení paliativní péče potřebám neonkologických pacientů a zařízením, kde se o ně pečuje v současnosti, budou zapotřebí inovace a uplatnění metody pokusu a omylu doprovázené jak souhrnným, tak formativním hodnocením.