Paliativni_pece
3.2.2 Těžké symptomy
3.2.2 Těžké symptomy
Únava
Při těžkých chorobách představuje únava velmi častý problém. Zatímco mírná únava je normální a každodenní zkušenost, únava zakoušená během chronické nebo smrtelné choroby je jiného řádu a strategie k jejímu překonání, jako je odpočinek nebo spánek, jsou často neúčinné. Za těchto okolností může být únava mimořádně zneschopňující a stresující, ale protože jde o normální a běžnou zkušenost, je často obtížné sdělit ostatním, že míra vyčerpanosti představuje problém. Pacienti svůj komplexní stav obtížně vyjadřují slovy, a proto o tomto stavu probíhá mezi pacienty a zdravotníky jen omezený dialog. Pacienti často popisují svou vyčerpanost jako nepředvídatelný problém, který se nevyvíjí podle nějakého vzoru, a proto nemůže být spolehlivě zachycen. Pro tyto pacienty je vyčerpanost nevyjádřitelnou zkušeností, která nemá žádnou zjevnou příčinu. Přesto je právě tím, co jim umožňuje chápat, že se jejich stav zhoršuje, tj. že umírají. Pro členy rodiny a přátele je pohled na někoho, koho vyčerpanost zcela přemohla, hluboce stresující. Časté a nevhodné spojení vyčerpanosti s ukazateli zhoršování fyziologických parametrů nebo kvality života částečně vysvětluje, proč je zdravotníci nepoznají a neřeší. Již samo rozpoznání tohoto problému je pro pacienty i pro členy jejich rodiny povzbudivou a užitečnou zkušeností.
Při těžkých chorobách představuje únava velmi častý problém. Zatímco mírná únava je normální a každodenní zkušenost, únava zakoušená během chronické nebo smrtelné choroby je jiného řádu a strategie k jejímu překonání, jako je odpočinek nebo spánek, jsou často neúčinné. Za těchto okolností může být únava mimořádně zneschopňující a stresující, ale protože jde o normální a běžnou zkušenost, je často obtížné sdělit ostatním, že míra vyčerpanosti představuje problém. Pacienti svůj komplexní stav obtížně vyjadřují slovy, a proto o tomto stavu probíhá mezi pacienty a zdravotníky jen omezený dialog. Pacienti často popisují svou vyčerpanost jako nepředvídatelný problém, který se nevyvíjí podle nějakého vzoru, a proto nemůže být spolehlivě zachycen. Pro tyto pacienty je vyčerpanost nevyjádřitelnou zkušeností, která nemá žádnou zjevnou příčinu. Přesto je právě tím, co jim umožňuje chápat, že se jejich stav zhoršuje, tj. že umírají. Pro členy rodiny a přátele je pohled na někoho, koho vyčerpanost zcela přemohla, hluboce stresující. Časté a nevhodné spojení vyčerpanosti s ukazateli zhoršování fyziologických parametrů nebo kvality života částečně vysvětluje, proč je zdravotníci nepoznají a neřeší. Již samo rozpoznání tohoto problému je pro pacienty i pro členy jejich rodiny povzbudivou a užitečnou zkušeností.
Výživa a vyhublost
Při těžkých chorobách obvykle nastává ztráta chuti k jídlu, kterou může provázet úbytek váhy. Ztráta tělesné hmotnosti se může rovněž objevit v důsledku ztráty chuti nebo jiných projevů postupu nemoci. Jídlo má i sociální významy, které jsou mnohem širší, než by měl pouhý prostředek výživy. Je spojeno s hluboce zakořeněným lidskými zkušenostmi a má mnoho symbolických významů. Závažnost toho, že člověk není schopen účastnit se rituálů a sociálních procesů provázejících přípravu a konzumaci jídla, je obrovská, přesto jí v paliativní péči nebyla věnována dostatečná pozornost. Podle některých vědeckých studií jsou problémy s příjmem potravy poněkud odlišné od problému únavy, protože symptomy nechutenství prožívá každý člověk jinak, i když jsou také velice tíživé pro ty, kteří mají k nemocným lidem nejblíže, zvláště pokud mají na starosti přípravu pokrmů. „Zvládání“ problémů souvisejících s obtížemi při přijímání stravy a při vyhublosti může být úspěšnější, bude-li se orientovat spíše na souhru mezi jástvím a sociálním světem daného člověka než na přímé vyživovací intervence.
Při těžkých chorobách obvykle nastává ztráta chuti k jídlu, kterou může provázet úbytek váhy. Ztráta tělesné hmotnosti se může rovněž objevit v důsledku ztráty chuti nebo jiných projevů postupu nemoci. Jídlo má i sociální významy, které jsou mnohem širší, než by měl pouhý prostředek výživy. Je spojeno s hluboce zakořeněným lidskými zkušenostmi a má mnoho symbolických významů. Závažnost toho, že člověk není schopen účastnit se rituálů a sociálních procesů provázejících přípravu a konzumaci jídla, je obrovská, přesto jí v paliativní péči nebyla věnována dostatečná pozornost. Podle některých vědeckých studií jsou problémy s příjmem potravy poněkud odlišné od problému únavy, protože symptomy nechutenství prožívá každý člověk jinak, i když jsou také velice tíživé pro ty, kteří mají k nemocným lidem nejblíže, zvláště pokud mají na starosti přípravu pokrmů. „Zvládání“ problémů souvisejících s obtížemi při přijímání stravy a při vyhublosti může být úspěšnější, bude-li se orientovat spíše na souhru mezi jástvím a sociálním světem daného člověka než na přímé vyživovací intervence.
Zápach a pocení
V paliativní péči je často pozorovaná kontrola symptomů, která se zaměřuje na řadu tělesných potíží, jako je inkontinence, neovladatelné zvracení, prorůstání nádorů, či mokvání končetin z narušení pokožky při lymfatických edémech. Lawtonová (2000) ve své studiu uvádí případ Annie, ženy umírající na rakovinu děložního hrdla s rektovaginální píštělí, u které byl únik výkalů z píštěle naprosto nezvladatelný a jeho následkem byl odporný zápach, který pronikal hospicem. Problém Annie měl hluboký vliv na její sebepojetí a vyústil v touhu stáhnout se z rodinného života a zůstat raději v hospici než se vrátit domů. Její situace se zhoršovala a její průjmy byly tak zlé, že Annie, která cítila hrozný strach a ztratila sebeúctu, požádala, aby jí podávali sedativa. Jejímu přání bylo vyhověno a byla držena pod sedativy, dokud o dva týdny později nezemřela. Lawtonová charakterizuje užití sedativ v případě Annie jako určitý druh sociální smrti, vynucené a provedené personálem hospice – po uspání byla Annie přesunuta na odlehlý pokoj a záhy ustali i návštěvy její rodiny. Symptomy Annie byly velmi těžké – prakticky nezvladatelné (těžké průjmy a zápach), ale také sociálně obtížné kvůli naprosto nepřijatelné povaze jejího problému. Za těchto okolností znamenala „kontrola“ symptomů jen to, že byla udržována ve stavu, v němž si neuvědomovala svou kritickou situaci. Toto je jen jeden z příkladů, který nás vyzývá, abychom hledali způsoby, jak mnohem efektivněji pomáhat lidem v podobných potížích.
V paliativní péči je často pozorovaná kontrola symptomů, která se zaměřuje na řadu tělesných potíží, jako je inkontinence, neovladatelné zvracení, prorůstání nádorů, či mokvání končetin z narušení pokožky při lymfatických edémech. Lawtonová (2000) ve své studiu uvádí případ Annie, ženy umírající na rakovinu děložního hrdla s rektovaginální píštělí, u které byl únik výkalů z píštěle naprosto nezvladatelný a jeho následkem byl odporný zápach, který pronikal hospicem. Problém Annie měl hluboký vliv na její sebepojetí a vyústil v touhu stáhnout se z rodinného života a zůstat raději v hospici než se vrátit domů. Její situace se zhoršovala a její průjmy byly tak zlé, že Annie, která cítila hrozný strach a ztratila sebeúctu, požádala, aby jí podávali sedativa. Jejímu přání bylo vyhověno a byla držena pod sedativy, dokud o dva týdny později nezemřela. Lawtonová charakterizuje užití sedativ v případě Annie jako určitý druh sociální smrti, vynucené a provedené personálem hospice – po uspání byla Annie přesunuta na odlehlý pokoj a záhy ustali i návštěvy její rodiny. Symptomy Annie byly velmi těžké – prakticky nezvladatelné (těžké průjmy a zápach), ale také sociálně obtížné kvůli naprosto nepřijatelné povaze jejího problému. Za těchto okolností znamenala „kontrola“ symptomů jen to, že byla udržována ve stavu, v němž si neuvědomovala svou kritickou situaci. Toto je jen jeden z příkladů, který nás vyzývá, abychom hledali způsoby, jak mnohem efektivněji pomáhat lidem v podobných potížích.
Adjektivum „těžké“ naznačuje, že jde o symptomy či problémy nemoci, které se dají jen obtížně zvládat a pravděpodobně i obtížně snášet nebo je nelze kontrolovat. Tento termín může také označovat problémy, které jsou příčinou utrpení konkrétního člověka, v jehož případě jsou všechny symptomy potenciálně těžké, dokonce i ty, které je možné kontrolovat, pokud jde o jejich tělesné projevy. Mnoho problémů je však pokládáno za „těžké“ jen proto, že zdravotníci či pečovatelé cítí, že nemají pacientovi co nabídnout nebo že nejsou schopny poskytnout úlevu.
Mnoho složitých problémů, před nimiž stojí lidé, kteří žijí s těžkými chorobami nebo umírají, nelze definovat pomocí výčtu symptomů a strategií, jak se s každým z takto uvedených symptomů vypořádat. Symptomy jsou často záležitostí konstelace stavů mysli a těla, v níž jsou problémy, jako bolest, dušnost, únava, úzkost nebo deprese, prožívány souběžně, každý z nich souvisí s ostatními a často je obtížné je od sebe rozlišit. Existují problémy, které získávají na důležitosti, když si je člověk vědom toho, že čelí smrti. Přestože vyplývají z tělesného úpadku v nemoci, nemocný člověk je prožívá jako součást svého vlastního sociálního a kulturního světa. Pacientovy reakce na problémy a způsob, jak je chápe a žije s nimi, přímo ovlivňují konkrétní konstelaci problémů a potřeb, které vyvolávají, stejně jako odezvu jiných lidí. V následujících podkapitolách uvádíme některé případy těžkých symptomů, které bývají často pozorovány u pacientů v průběhu paliativní péče.