Paliativni_pece
5.5.3 Problémy a příležitosti spojené s vědeckými a výzkumnými aktivitami v paliativním ošetřovatelství
5.5.3 Problémy a příležitosti spojené s vědeckými a výzkumnými aktivitami v paliativním ošetřovatelství
Výzkum v paliativním ošetřovatelství je dosud v mnoha ohledech teprve v počátcích. Aby se ošetřovatelská praxe mohla opřít o spolehlivý, dobře vybudovaný vědecký základ, je třeba mít trvalý program investic. Navíc, k tomu, aby mohla vzniknout organizační struktura, která podporuje vědu a výzkum, je nutné splnit tři kritéria: je třeba mít personál s dovednostmi a praxí nezbytnými pro výzkum, dostupné finance a účinnou podporu a supervizi.
Efektivní provádění výzkumu v paliativním ošetřovatelství vyžaduje, aby badatel věděl, jaké vlivy stimulují a utváří agendu výzkumu a rozvoj této oblasti a jaké faktory určují, které oblasti se pokládají za priority. V rámci systému zdravotní péče půjde pravděpodobně o následující faktory:
- demografické faktory,
- globální politika,
- vládní politika,
- názory uživatelů služeb,
- názory profesních organizací,
- názory orgánů, které poskytují finanční zajištění.
Mezi další problémy v paliativním ošetřovatelství patří také výběr vhodných a eticky citlivých metod provádění výzkumu. V rostoucím množství literatury o paliativní péči se odráží celá řada filozofických a metodologických přístupů, takže by mohl vzniknout dojem, že k výzkumu v této oblasti se hodí rozmanité metody. Ochota výzkumníků v paliativní péči spolupracovat přes hranice oborů navíc vede k tomu, že výzkumné metody se vybírají a využívají eklekticky. Lidé, kteří potřebují služby paliativní péče, a ti, kdo o ně pečují, však mají své konkrétní potřeby a zranitelná místa, na něž je při výběru výzkumných přístupů a metod nutno pamatovat.
S konkrétním zvoleným metodologickým přístupem pak souvisí specifické problémy různých výzkumných studií zabývajících se paliativní péčí. V kvantitativních studiích patří k praktickým problémům potřeba získat reprezentativní vzorek pacientů paliativní péče a „opotřebení“ v důsledku postupu choroby a smrti. Problémy se objevují také v souvislosti s použitými nástroji. Pro specifické využití u této skupiny pacientů bylo navrženo jen málo způsobů měření výsledků, takže je tu otázka validity a reliability takových měření. Určité problémy mohou být dány také některými metodami, například dotazníky, které má pacient vyplnit sám, mohou být nevhodné u řady pacientů, kteří jsou příliš nemocní na to, aby to zvládli. U některých případů může dotazník za pacienta vyplnit nějaký zástupce, například zdravotník nebo člen rodiny. To však může vést ke zkreslení.
V důsledku obavy z toho klást nějaké požadavky na lidi, kteří jsou smrtelně nemocní, se mnohé studie uchylují k náhradnímu řešení a ve snaze zjistit, co umírající prožíval, se opírají o retrospektivní výpovědi členů rodiny. Takové výpovědi však opět mohou být zkreslené. To, že retrospektivní výpovědi příbuzných o prožitcích a zkušenostech smrtelně nemocných pacientů jsou v několika důležitých ohledech nespolehlivé, uvádí i někteří autoři.
Malý počet pacientů v místních zařízeních znamená, že nemusí být možné zkoumat některé otázky, například ty, které je třeba ověřit na náhodně vybraném kontrolním vzorku. Jen málo zařízení paliativní péče má dostatečné množství pacientů na to, aby bylo možné sestavit vzorky nezbytné k získání statisticky významných výsledků. K dalším problémům souvisejícím s velikostí vzorku patří:
- vysoká úmrtnost,
- složitost léčebných režimů,
- nízké procento potenciálních členů kontrolních skupin.
Tyto problémy celkově poukazují na potřebu prospektivních, dlouhodobějších studií, které bude realizovat více center zároveň. Takové studie jsou však náročné a vyžadují dobrou kooperaci a dostatečné zdroje.
Do budoucna by mohly relevantnost a aktuálnost výzkumu zvýšit společné iniciativy klinických a akademických center, které by zužovali tolik diskutovanou mezeru mezi teorií a praxí. Další mechanismy vytváření pracovního partnerství by mohli být kooperativní výzkumné skupiny v rámci akademických organizací a organizací služeb, jakož i internetových zájmových skupin.