Osetrovatelska_pece_o_seniory
13.4 Syndrom demence v paliativní péči
13.4 Syndrom demence v paliativní péči
Syndrom demence je typickým modelem propojení všech 4 dimenzí holistického modelu nemoci, navíc s výraznou zátěží v oblasti sociální – a to více pro rodinu nemocného. V klinické praxi se ujalo přirovnání, že demence je zpočátku nemocí pacienta i jeho blízkých, posléze především nemocí rodiny. V praxi se setkáváme s často diskutovanými problémy, které se týkají terminálně nemocných s demencí:
- Hodnocení bolesti
U pacientů s demencí je hodnocení bolesti obtížné. Z pohledu personálu je důležité spolupracovat s rodinou pacienta a vyměňovat si uvnitř týmu co nejpřesněji informace o neverbálních (tedy také behaviorálních) projevech nemocného.
- Imobilizační syndrom
Imobilizační syndrom u pacientů s demencí je výslednicí imobilizace (délka je individuální – dny až týdny) a syndromu geriatrické křehkosti, spojených s rozvojem orgánových komplikací – dekubity, interkurentní, často nozokomiální infekce, poruchy energetického metabolismu a orgánová selhávání, kognitivní dysfunkce. Zvláště u nemocných s demencí se může rozvinout např. při banální virové infekci dýchacích cest, stejně jako v souvislosti s nutným operativním řešením, jako mnohdy předvídatelný a přitom velmi obtížně ovlivnitelný důsledek syndromu geriatrické křehkosti, podpořené kognitivní dysfunkcí. Častým důsledkem je nekončící kruh komplikací, snižující se kvalita života a vzrůstající nároky na ošetřovatelskou péči, mnohdy s nutností institucionalizace nemocného, často s rozvojem komplikací finálních. Jedním ze zásadních pravidel v péči o tyto nemocné je podpora rodinných příslušníků a citlivá a otevřená komunikace o vývoji stavu.
- Hydratace v pozdních fázích nemoci
Důležitým faktorem v rozhodování zůstává, v jaké fázi onemocnění se nemocný nachází a zda současný stav může být považován z pohledu dosavadního vývoje nemoci, celkové (tedy zdravotní, psychické i sociální) situace nemocného a také pohledu jeho blízkých za zřetelně směřující ke konci života pacienta. Zcela zásadním se jeví, vedle citlivé komunikace s rodinou a snahy umožnit blízkým nemocného se podílet na rozhodování, také kvalitní dokumentování jednotlivých kroků a týmový konsenzus (etapové epikrízy). Pozitivní vlivy parenterální hydratace na kvalitu života:
- zácpa,
- delirantní stavy,
- bolesti hlavy,
- riziko imobilizačního syndromu – proleženiny,
- ledvinné selhávání a akumulace toxických metabolitů,
- nevolnost a svalové křeče.
Negativní vlivy hydratace na kvalitu života:
- percepce bolesti (ketoacidóza zvyšuje práh bolesti),
- častější močení – větší námaha,
- sekrece GIT, a proto nevolnost a zvracení,
- sekrece faryngeálně a tracheobronchiálně - kašel, dušnost, chrčivé dýchání.
- Poruchy příjmu stravy
Při rozhodování o náhradě perorálního příjmu stravy se držíme stejných zásad jako u výše uvedené parenterální hydratace. Prognózování je obtížné a zvláště u plné enterální výživy (na rozdíl od sippingových přípravků) je zapotřebí pečlivě zvážit smysl pro kvalitu života nemocného.
- Lékové strategie – odstupování od neúčinné léčby
Významným tématem paliativní péče je smysluplnost farmakologické léčby. Je velmi často nutné přistupovat na kompromisní řešení. V praxi se dobře osvědčuje postup, kdy si lékař (tým) položí tyto otázky:
- Proč pacient užívá daný lék?
- Může tento lék změnit kvalitu života nemocného pozitivním či negativním způsobem?
- Může tento lék být pro nemocného zbytečnou zátěží?
- Je daná farmakologická forma vhodná pro nemocného?
- Jaký je názor nemocného (případně jeho blízkých) na tuto léčbu?
Pokud si odpovíme na výše uvedené otázky, povětšinou umíme (nejlépe v týmovém konsenzu) přistoupit ke kompromisu. Ten by měl být co nejpřesněji zaznamenán v dokumentaci. Příkladem těchto postupů může být vysazování antihypertenzní léčby u pacienta s pokročilým imobilizačním syndromem, kdy může dokonce přirozeně po zvýšení mozkové perfuze dojít ke zlepšení stavu vědomí. U nemocných, kteří polykají již téměř jen tekutiny, a to ještě s obtížemi, je drcení tablet běžným jevem. Pro sestry je nicméně zatěžující provozně a pro celkový smysl léčby velmi diskutabilní, protože většina takto drcených léků má výrazně změněné farmakodynamické i farmakokinetické vlastnosti.
- Kardiopulmonální resuscitace (KPCR)
Samotná úspěšnost KPCR je u nemocných s pokročilou demencí velmi diskutabilní. V domácím prostředí nebo například na lůžku následné péče klesá pod 1 % a blíží se tak pokročilému metastatickému karcinomu. Zároveň je velmi důležité přiznat, že kvalita života (především z pohledu úrovně kognitivních funkcí) se u těchto nemocných vždy jen dále zhorší. Je ovšem pravdou, že pokud například z diskuse ve zdravotnickém týmu nevyplyne shoda na principu odstoupení od KPCR jako neúčinné léčby, je její užití jistě legitimním modelem. Všem těmto situacím by měla předcházet citlivá a otevřená diskuse s pacientem – u dementních nemocných spíše s jejich blízkými (při delším úseku trvání nemoci bývá někdy již i stanoven právní zástupce nemocného ze strany rodiny, vyjádření ombudsmana hovoří při jeho neexistenci však jasně ve prospěch „relevantních blízkých“). Nutností je zodpovědně vedená dokumentace.
- Převoz k „akutní péči“ při zhoršení stavu, umírání doma a mimo domov
Některé rodiny dokáží zajistit péči o dementního seniora až do úplného konce. Velký význam pro ně má podpora ve formě:
- poradenské činnosti odborného týmu,
- dostupnosti služeb týmu mobilní specializované paliativní péče,
- dostupnosti služeb ošetřujícího lékaře, praktického lékaře nebo v budoucnosti ambulantního specialisty v problematice paliativní péče.
Ekonomické parametry
Z pohledu ekonomiky a organizace zdravotně sociální péče o seniory je důležitý oficiálně uváděný předpoklad, že nemalá část (20–30 %) této populace dříve či později potřebuje umístění v instituci, kdy důvody mohou být jak zdravotní, tak sociální – a většinou se kombinují (a podporuje je výrazné rozvolnění rodinných vztahů). Zřízení lůžka v nové instituci (charakteru dlouhodobé ošetřovatelské péče) představuje dnes z pohledu nákladů asi 1,5 milionu Kč a jeho provoz asi 1500 Kč/den.
V tomto smyslu je dosud nejlevnější formou péče v léčebnách dlouhodobě nemocných, což ovšem vede k výraznému přetížení této sféry. Naopak dlouhodobá sociální péče, nejvíce v domovech seniorů, stagnuje z pohledu možnosti uspokojit narůstající potřebu, a to i z důvodu nedostatku zdravotnického dozoru. Jako nevyhnutelné a žádoucí je posílení důrazu na roli rodiny, její podpoře, rozvoji různých modelů domácí péče, vícezdrojovém financování poskytovatelů zdravotně sociální péče, výrazně lepší komunikaci mezi nimi. Bez ohledu na to, zda pacientovi zbývají dny, týdny či roky křehkého života, mělo by jít především o důraz na kvalitu života a důstojnost člověka – s ponecháním kompetencí a kontroly nad děním v rámci možností nemocného a s respektováním názoru jeho blízkých (SLÁMA, 2011).