Máte zapnutý náhled celé osnovy, zpět na běžné zobrazení.
Načítání a prohlížení osnovy může být v závislosti na množství obsahu pomalejší.
Paliativní péče
Anotace předmětu:
Předmět je součástí komplexu předmětů z klinického ošetřovatelství. Je koncipován jako praktický celek a úzce navazuje na předmět „Ošetřovatelská péče o nemocné s onkologickými chorobami“. Seznamuje studenty s novými službami a typy zařízení, která spadají do oblasti následné péče, v nichž je poskytována individuální ošetřovatelské péče nevyléčitelně nemocným a umírajícím. Studenty vede k pochopení hospicové péče, která zajišťuje nemocným důstojné umírání, smíření a klidnou smrt, včetně opory jejich nejbližším příbuzným.
Kapitoly:
-
2.1 Historie paliativní péče a její směrování
-
2.2 Organizační formy poskytování paliativní péče
-
2.3 Zapojení uživatelů v oblasti paliativní péče
-
2.4 Indikace a dostupnost odborné paliativní péče
-
2.5 Akutní nemocniční péče
-
2.6 Přechody a změny zdravotního stavu
-
2.7 Komunikace – pacient a tým paliativní péče
-
2.8 Přístupy k posuzování výsledků v paliativní péči
-
2.8.1 Medicínský model posuzování
-
2.8.2 Ošetřovatelský model posuzování
-
2.8.3 Individuální povaha posuzování výsledků pacientů
-
2.8.4 Posuzování symptomů
-
2.8.5 Duševní zdraví a jeho poruchy
-
2.8.6 Kvalita života
-
2.8.7 Spokojenost s péčí
-
2.8.8 Další metody posuzování výsledků v paliativní péči
-
2.8.9 Klinická aplikace strukturovaných metod posuzování výsledků pacientů v paliativní péči
-
Kapitola obsahuje:
1
Odpovědník
40
Text
Kapitola obsahuje:
1
Obrázek
1
Odpovědník
42
Text
2
Web
Kapitola obsahuje:
1
Obrázek
1
Odpovědník
25
Text
2
Web
Kapitola obsahuje:
1
Odpovědník
1 Úvod - Paliativní péče
1 Úvod - Paliativní péče
Na světě umírá každoročně padesát šest milionů lidí. Někteří novorozenci zemřou po pouhých několika hodinách či dnech života, zatímco jiní lidé umírají v pozdním věku, až po mnoha desetiletích od narození. Smrt může mít mnoho různých podob – může být zapříčiněna akutním onemocněním, nečekanou dopravní nehodou, válečnými událostmi, může k ní dojít následkem chronické nemoci nebo dlouhodobého úpadku fyzické kondice v pozdním věku. I když zemřít musíme všichni, většina z nás si způsob své smrti nevybírá. Podle Světové zdravotnické organizace je přibližně 40 % všech úmrtí na světě spojeno s jedenácti rizikovými faktory: s podvýživou (zvláště u žen a dětí), s rizikovým sexuálním chováním, s vysokým krevním tlakem, s kouřením, s konzumací alkoholu, se závadnou vodou, s nedostatkem hygieny, s vysokou hladinou cholesterolu, s kouřem z domácích topenišť k vaření a vytápění, s chudokrevností z nedostatku železa a s obezitou. Mezi různými částmi světa existují obrovské rozdíly v obvyklých příčinách úmrtí, v celkové očekávané délce života i v očekávané délce zdravého života. V rozvinutém světě už běžně neumírají děti a mladí lidé – smrt je tu nejčastěji spojena s chronickým onemocněním a dochází k ní zpravidla v pozdějším věku. Odhaduje se, že paliativní péče by mohla být užitečná přibližně u 60 % všech úmrtí na světě. Zdravotnické programy a organizace jsou však celosvětově značně různorodé a finanční zajištění zdravotnických služeb a zdroje pro zdravotní a sociální péči jsou nestabilní. Pro většinu umírajících lidí tak podpůrná a paliativní péče není dostupná, a dokonce nemívají ani přístup k lékům, které by zmírnily jejich utrpení.
1.1 Terminologie
1.1 Terminologie
Využití a hodnocení specializovaných služeb paliativní péče je založeno na předpokladu, že existuje shoda v porozumění terminologii a účelům paliativní péče. Zkušenost však nasvědčuje tomu, že porozumění definicím a terminologii často nebývá správné a nepanuje zde shoda. Terminologie je ovlivněna historickým vývojem a charakterem zdravotnických služeb lidem na konci života v různých zemích a mění se v čase. Termíny vztahující se k péči o umírající jsou např. hospicová péče, terminální péče, kontinuální péče, péče o umírající, paliativní péče, péče na konci života a podpůrná péče.
Ve snaze o větší srozumitelnost a shodu, především mezi specialisty na paliativní péči, publikovala Národní rada pro hospice a služby specializované paliativní péče (NCHSPCS) materiál, v němž nabídla řadu definicí obecných termínů. Zavést akceptovatelné definice a standardy, které by mohly sloužit jako průvodce poskytováním služeb, se snaží i řada jiných organizací a států. Obvykle se ale vychází z definice Světové zdravotnické organizace: „Paliativní péče je aktivní komplexní péče o pacienty, jejichž onemocnění neodpovídá na kurativní léčbu. Zásadní význam má léčba bolesti a ostatních tělesných symptomů, stejně jako mírnění psychických, sociálních a duchovních problémů. Cílem paliativní péče je dosažení co nejlepší kvality života pro pacienty a jejich rodiny“.
Podle zmíněné definice pak paliativní péče:
- poskytuje úlevu od bolesti a jiných tíživých projevů nemoci,
- souvisí s životem a umírání pokládá za normální proces,
- nemá za cíl smrt ani urychlovat, ani odsouvat,
- integruje psychologické a duchovní aspekty péče o pacienta,
- nabízí podpůrný systém, aby pomohla pacientům žít až do smrti tak aktivně, jak je to jen možné,
- nabízí podpůrný systém, který má rodinám pomoci vyrovnat se s pacientovou nemocí a se ztrátou blízké osoby,
- poskytuje cestou týmového přístupu pomoc odpovídající potřebám pacientů a jejich rodin, včetně poradenství při zármutku, je-li to třeba,
- usiluje o zvyšování kvality života a může mít také pozitivní vliv na průběh nemoci,
- je indikována od počátku nemoci ve spojení s jinými terapeutickými postupy, které mají prodloužit život, jako je chemoterapie nebo ozařování a zahrnuje i zkoumání potřebná k lepšímu pochopení a zvládnutí léčebných komplikací.
1.2 Vztah podpůrné a paliativní péče
1.2 Vztah podpůrné a paliativní péče
Paliativní péči lze považovat za podpůrnou péči u pacientů v pokročilých a terminálních stadiích nevyléčitelných chorob.
Termín paliativní péče má velmi blízko k termínu podpůrná péče. Ta usiluje o co nejlepší kvalitu života pacientů a jejich blízkých v celém průběhu onemocnění. Podpůrná léčba tedy není např. u onkologických onemocnění zaměřena na likvidaci vlastních nádorových buněk, nýbrž na mírnění obtíží vyvolaných přímo nádorem (např. bolest), protinádorovou léčbou (např. zvracení, infekční komplikace) a skutečností onkologického onemocnění v širším slova smyslu (např. rodinné problémy, úzkost, strach ze smrti). V klinické onkologii se setkáváme poměrně často s označením „paliativní“ pro veškerou nekurativní léčbu (léčba, která nevede k vyléčení). Hovoří se o paliativní chemoterapii, paliativní radioterapii atd. Cílem této paliativní protinádorové léčby je prodloužení přežití a mírnění nebo prevence některých symptomů a komplikací nádoru. V této souvislosti by bylo vhodné spíše užívat označení „nekurativní protinádorová léčba“.
2 Setkání s nemocí
2 Setkání s nemocí
2.9 Testovací otázky
Sociologická a antropologická literatura již dlouho zdůrazňuje dopad onemocnění a následného kontaktu se službami zdravotní péče na osobní identitu a sebepojetí. Nemoc ohrožující život obvykle mění vyhlídky osob, které postihuje a omezuje jejich možnosti. Samozřejmost, s níž lidé vnímají život a očekávání téměř neomezené budoucnosti, mizí a s prohlubujícím se fyzickým nebo duševním úpadkem způsobeným nemocí se plíživě dostavuje sociální izolace, dosažené role se mění a nakonec opouštějí. Např. zaměstnání poskytuje mnoho příležitostí, včetně finanční jistoty, vzájemných interakcí a sociálních vztahů se spolupracovníky, sociálního statusu, moci a zvyšování sebeúcty. Je zřejmé, že i když ne všechny pracovní zkušenosti zvyšují kvalitu života, opuštění práce z důvodu nemoci je zvláště markantním příkladem toho, jak smrtelná nemoc nakonec vede k přechodu od aktivity k pasivitě. Podobným způsobem může rovněž postupně docházet k rozpadu základních rysů individuality, např. fyzického vzezření, k jakému dochází při kachexii, úpadku kognitivních schopností a emočních kvalit, jako např. v posledním stadiu demence, a ke ztrátě sociálních vazeb.
Zkušenost s umíráním se liší podle rasy, etnické příslušnosti, sociálního postavení a úseku životní dráhy člověka. Je to paradoxně zkušenost, kterou sice všichni z nás podstoupí, ale která je vysoce individuální a utvářená naším sociálním postavením, kulturou a oblastí, kde žijeme.
2.1 Historie paliativní péče a její směrování
2.1 Historie paliativní péče a její směrování
Sociologická a antropologická literatura již dlouho zdůrazňuje dopad onemocnění a následného kontaktu se službami zdravotní péče na osobní identitu a sebepojetí. Nemoc ohrožující život obvykle mění vyhlídky osob, které postihuje a omezuje jejich možnosti. Samozřejmost, s níž lidé vnímají život a očekávání téměř neomezené budoucnosti, mizí a s prohlubujícím se fyzickým nebo duševním úpadkem způsobeným nemocí se plíživě dostavuje sociální izolace, dosažené role se mění a nakonec opouštějí. Např. zaměstnání poskytuje mnoho příležitostí, včetně finanční jistoty, vzájemných interakcí a sociálních vztahů se spolupracovníky, sociálního statusu, moci a zvyšování sebeúcty. Je zřejmé, že i když ne všechny pracovní zkušenosti zvyšují kvalitu života, opuštění práce z důvodu nemoci je zvláště markantním příkladem toho, jak smrtelná nemoc nakonec vede k přechodu od aktivity k pasivitě. Podobným způsobem může rovněž postupně docházet k rozpadu základních rysů individuality, např. fyzického vzezření, k jakému dochází při kachexii, úpadku kognitivních schopností a emočních kvalit, jako např. v posledním stadiu demence, a ke ztrátě sociálních vazeb.
Zkušenost s umíráním se liší podle rasy, etnické příslušnosti, sociálního postavení a úseku životní dráhy člověka. Je to paradoxně zkušenost, kterou sice všichni z nás podstoupí, ale která je vysoce individuální a utvářená naším sociálním postavením, kulturou a oblastí, kde žijeme.
2.1.1 Počátky péče v devatenáctém století
2.1.1 Počátky péče v devatenáctém století
Devatenácté století bylo dobou horlivého zřizování nemocnic, ale pro rozvoj zájmu o ty, kdo byli na konci života a jejichž stav byl neléčitelný, se dělalo jen málo. První známky nadcházející smrti byly pokládány za selhání medicíny. Vyústilo to ve snahu filantropických a charitativních organizací vytvářet zvláštní instituce, někdy nazývané hospice, které se snažily poskytovat péči a útočiště lidem blížícím se smrti. Od počátku 19. století lze proto v péči o umírající identifikovat určité směry vývoje, v jejichž čele stály v některých případech ženy.
V roce 1842 Jeanne Garnierová, založila ve francouzském Lyonu společenství žen (většinou vdov), které se plně věnovalo péči o nevyléčitelně nemocné. V roce 1874 toto společenství otevřelo v Paříži první dům pojmenovaný hospic. Právě v souvislosti s prací J. Garnierové získalo slovo „hospic“ svůj význam jako místo, kam jsou přijímáni pacienti na konci života.
V roce 1878 zakládá v irském Dublinu Mary Aikenheadová kongregaci Sestry lásky, jejíž hlavním posláním je doprovázení nemocných při umírání. Tato komunita založila několik domů v Irsku a v Anglii, např. Hospic sv. Josefa v Londýně.
První institucionální domov pro umírající však zřídila roku 1885 Skotka Frances Davidsonová. Byl znám jako „Friedenheim, místo míru pro lidi na konci života“. Otevřen byl v Mildmay Parku v Londýně a měl sloužit zvláště pacientům s tuberkulózou.
V USA otevřela údajně první domov bezplatné péče o „nevyléčitelné a zbídačelé oběti rakoviny“ v září 1896 na newyorské Lower East Side Rose Hawthornová. Její práce se setkávala s nespočetnými útrapami a téměř všeobecnou nedůvěrou. V roce 1900 vstoupila do duchovního stavu a pod jménem Matka Alfonsie vytvořila řád známý jako Dominikánské sestry Rose Hawthornové. Následovalo zřízení Hospice sv. Rózy na dolním Manhattanu a pak další v New Yorku, Filadelfii, na Fall River, v Atlantě, St. Paulu a Clevelandu.
Ačkoli se Jeanne Garnierová, Mary Aikenheadová, Frances Davidsonová a Rose Hawthornová navzájem neznaly, ve svém zájmu o umírající, a zvláště o umírající chudé, měly společný cíl, přímo či nepřímo založily instituce, které o generaci později vedly k rozvoji dalších domovů a hospiců na jiných místech. Vybudovaly rovněž základnu pro následující vývoj, neboť výsledky jejich práce vytvořily předběžné podmínky pro moderní hospicovou a paliativní péči. Tyto rané hospice zřetelně stavěly na třech souborech zájmu: náboženském, filantropickém a morálním. Tyto instituce kladly silný důraz na péči o duši, i když život těla už vyprchával. Vycházely z charitativních snah a zaměřovaly se často na poskytování pomoci chudým a znevýhodněným. Nebyly však místem, kde by se umírajícím dostalo skutečně kvalifikované lékařské a ošetřovatelské péče. Se svými kořeny v náboženských a filantropických zájmech, které se budou postupem 20. století vytrácet, představují rané domovy pro umírající nezbytný prolog k období následného vývoje, který započne v desetiletích po druhé světové válce.
2.1.2 Velká změna v polovině dvacátého století
2.1.2 Velká změna v polovině dvacátého století
V hospici sv. Josefa v Londýně, který založila Mary Aikenheadová, pracovala po válce zpočátku jako zdravotní sestra, po ukončení studií jako lékařka Cicely Saunders. V 50. letech 20. století zde postupně formuluje zásady lékařské péče přiměřené potřebám a situaci nemocných, kterým tehdy rychle se rozvíjející medicína nemohla nabídnout vyléčení. Významné jsou její výzkumy o použití morfinu k léčbě chronické nádorové bolesti. Ve své práci byla C. Saundersová silně ovlivněna prací známého psychologa Carla Rogerse, především jeho myšlenkami o naslouchání a komunikaci s nemocným.
Za určitý souhrn základních myšlenek C. Saundersové (a celého hospicového hnutí) lze považovat její koncept „celkové bolesti“ (z angl. total pain). Tělesná bolest je dle toho pojetí nerozlučně spjata a vzájemně se ovlivňuje s utrpením (bolestí) v oblasti psychické, sociální a duchovní. Zvláště u terminálně nemocných a umírajících je tato vzájemná provázanost zcela zásadní a jednotlivé složky bolesti nelze mírnit odděleně. V roce 1967 zakládá C. Saunders na předměstí Londýna Hospic sv. Kryštofa, ve kterém je péče o „celkovou bolest“ terminálně nemocných poprvé zajištěna multidisciplinárním profesionálním týmem. Toto bývá považováno za počátek moderního hospicového hnutí. Jiní autoři však tvrdí, že by se to nemělo chápat jako počátek moderního hospicového hnutí, ale spíše jako závěr první etapy jeho mezinárodního vývoje.
V souvislosti s biologickou a technologickou orientací moderní medicíny však toto pojetí do určité míry zůstalo v pozadí. Rozvoj medicíny a její často převratné úspěchy (antibiotika, transplantace orgánů, možnosti podpory vitálních funkcí) v 2. polovině 20. století dával důvod k optimismu. Převládlo přesvědčení, že je pouze otázkou času a dalšího vývoje, a lidstvo zvítězí nad všemi chorobami. Těžce nemocní a umírající pacienti, u kterých „vítězná“ technologická medicína selhala, se pak ale často ocitali zcela na pokraji zájmu zdravotníků. Jejich postoj je shrnut ve tvrzení, že s pacientem, kterého nemůžeme vyléčit, se již „nic nedá dělat“. Hospicové hnutí vzniká jako určitá reakce, často protest k výše uvedenému postoji. Naproti tvrzení „nic se nedá dělat“ staví přesvědčení, že bez ohledu na diagnózu, stupeň pokročilosti, nepříznivou prognózu nemoci, můžeme vždy udělat něco pro zlepšení kvality zbývajícího života nemocného. Právě ono „něco“ je náplní a obsahem hospicové a paliativní medicíny.
Vztah mezi prvními hospici a hlavním proudem medicíny byl zpočátku (a je v některých oblastech dodnes) velmi napjatý. Aktivisté hospicového hnutí, často nezdravotníci, popř. nižší a střední zdravotníci, vytýkali, že zdravotní péče o umírající je v nemocnicích zcela nepřiměřená, příliš agresivní a nedostatečně empatická. Z prostředí akademické medicíny zaznívala kritika hospiců za neprofesionalitu, podceňování výsledků moderního výzkumu, terapeutický nihilismus a přílišný důraz na duchovní aspekty péče. Hospicové hnutí vyvíjelo svou činnost v několika formách. Na „klasické“, samostatně stojící lůžkové hospice často navazovala domácí hospicová péče (někdy se užívá označení „mobilní hospic“). Paliativní péče poskytovaná přímo v domácnosti pacienta se rozvinula především v USA a ve Velké Británii. Některé hospicové programy provozují také tzv. denní hospicové stacionáře.
V roce 1975 založil dr. Balfour Mount v Royal Victoria Hospital v kanadském Montrealu první oddělení paliativní péče. Termín paliativní péče zvolil, aby předešel nedorozuměním spojeným s pejorativními konotacemi slova „hospic“. Koncept paliativní péče vychází ze zásad hospicového hnutí. Nevymezuje je však proti hlavnímu proudu medicíny. Naopak systematicky usiluje o aplikaci přístupů a dílčích postupů hospicové péče v podmínkách akutní nemocniční péče. Novou organizační formou poskytování hospicové/paliativní péče jsou paliativní konziliární týmy, které začínají působit v řadě akutních nemocnic v západní Evropě a v USA.
Lze říci, že v současné době je již překonána nevraživost mezi hospicovou a paliativní péčí a akademickou medicínou. I samostatně stojící hospice se staly místem, kde jsou aplikovány nejmodernější léčebné postupy při mírnění symptomů a kde probíhá soustavný klinický výzkum. Naopak v mnoha akutních nemocnicích a zařízeních následné péče je snaha prakticky využívat postupy a poznatky z hospiců při péči o terminálně nemocné. Paliativní medicína začíná být uznávána jako určitá samostatná lékařská odbornost. Ve Velké Británii byla paliativní medicína uznána jako samostatný specializační obor (1987), v některých ostatních zemích, např. i v České republice, se o podobném uznání jedná.
2.1.3 Směrování paliativní péče
2.1.3 Směrování paliativní péče
V současnosti se debatuje o tom, zda by se služby paliativní péče měly soustředit na terminální péči, nebo zda by měly rozšířit svůj záběr o pacienty v ranějších stadiích nemoci. Úspěch raného „hospicového“ období spočíval pravděpodobně v tom, že mělo jasný cíl ve zvyšování kvality života na jeho úplném konci, zvláště pro nemocné s rakovinou. Výhodou tohoto přístupu je, že dobře využívá omezené zdroje a lékaři rozvíjejí své specifické dovednosti v kontrole těžkých symptomů doprovázejících fázi umírání. Odborníci mohou navíc koncentrovat své úsilí na vyřešení psychosociálních a duchovních potíží pacientů a podporu členů rodiny. Nevýhodou nabídky služeb jen těm, jimž bezprostředně hrozí smrt, je to, že takovou prognózu je velmi obtížné stanovit. Lidé, kteří spějí rychle k smrti, mohou být opomenuti a ti, jejichž smrtelná nemoc se velmi protahuje, mohou vyčerpat zdroje některých charitativních služeb. Model paliativní péče zdůrazňuje podpůrnou roli lékařů a sociálních pracovníků v průběhu nemoci. Tento model, pravděpodobně odvozený z lékařské praxe, tvrdí, že hlavní prioritou je kontrola symptomů.
V současnosti existuje daleko více zavedených možností lékařské intervence, než bylo dostupných v raných dobách hospicové péče. Např. nitrožilní výživa, která revolucionizovala způsob léčby, může být zavedena i těm, kteří jsou v pokročilém stadiu nemoci. Její užití se stalo naprosto běžným v mnoha kontextech paliativní péče, protože nabízí mnoho výhod lidem, kteří nemohou užívat léky perorálně. Přínos modelu podpůrné péče spočívá v tom, že odborné lékařské a ošetřovatelské zákroky při kontrole symptomů se neomezují jen na jedno období pacientova života (konečné stadium), takže utrpení pacientů lze zmírňovat ve všech stadiích onemocnění. Se zpřístupněním specializované paliativní péče pacientům, jejichž nemoc je v ranějších stadiích, vyvstávají otázky ohledně dostupnosti financí a zdrojů a jejich optimálního využití.
2.2 Organizační formy poskytování paliativní péče
2.2 Organizační formy poskytování paliativní péče
V historickém přehledu jsme uvedli stručné dějiny hospicového hnutí jako předchůdce moderního konceptu paliativní medicíny. Dnes je zřejmé, že základní principy a praktické postupy paliativní péče (celostní přístup k nemocnému, respekt k autonomii a jedinečnosti každého pacienta, účinnou léčbu tělesných symptomů, psychosociální a duchovní podporu, efektivní komunikaci, snahu o kontinuitu péče atd.) by si měli osvojit všichni lékaři, kteří přichází do styku např. s onkologicky nemocnými. Základní paliativní péči by tedy měl být schopen poskytnout každý klinický onkolog.
Potřeby podpůrné a paliativní péče se však v průběhu onemocnění u každého pacienta výrazně vyvíjí a mění. Zkušenosti ze zahraničí ukazují, že kvalita paliativní péče může být zlepšena vytvářením určitých specializovaných struktur paliativní péče.
2.2.1 Hospic
2.2.1 Hospic
Hospic je klasická forma poskytování paliativní péče. Obvykle samostatné lůžkové zařízení s 20 až 30 lůžky. Důraz je kladen na intimitu prostředí, které se podobá spíše domácímu než nemocničnímu, možnost pobytu pro přátele a rodinné příslušníky. Obvykle je silně akcentovaná psychosociální a spirituální podpora nemocných, častá je činnost dobrovolníků. Přijímáni jsou obvykle pacienti, u kterých byla ukončena např. protinádorová léčba a kteří jsou v terminálním stadiu onemocnění. V některých zařízeních v zahraničí zajišťuje lékařskou péči (pravidelné vizity, ordinace, preskripce léků) praktický lékař, u kterého je pacient registrován. Většinou však má hospic svoje lékaře, neboť spádová oblast hospice je natolik široká, že dohled jednotlivých praktických lékařů není reálný. Mimoto je vždy výhodnější, když práci v hospici zastává lékař se zkušenostmi s léčbou bolesti a hospicovou prací.
2.2.2 Domácí hospicová péče - „mobilní hospic“
2.2.2 Domácí hospicová péče - „mobilní hospic“
Podobně jako v hospici je poskytovaná komplexní paliativní péče, avšak v domácnostech pacientů. Má za cíl mimo jiné podporu a aktivizaci rodiny a přátel v péči o nemocného. Např. v USA slovo hospic znamená především domácí paliativní péči. V řadě západoevropských zemí působí domácí hospicová péče v úzké součinnosti s lůžkovým hospicem. Tato domácí hospicová péče je zastávána opět specializovanými lékaři z hospice. V České republice se některé agentury home care, neboli domácí péče pokouší rozšířit nabídku svých služeb o domácí paliativní péči. Velkou překážku představuje nevýhodný způsob úhrad domácí ošetřovatelské péče ze strany zdravotních pojišťoven.
2.2.3 Denní hospicový stacionář
2.2.3 Denní hospicový stacionář
Možnost denního pobytu těžce nemocných pacientů. Během dne jsou prováděny některé léčené postupy (infuze, fyzioterapie), ale také psychoterapie a ergoterapie. Na noc pacient odjíždí domů.
2.2.4 Oddělení paliativní péče v nemocnici
2.2.4 Oddělení paliativní péče v nemocnici
Vznikají v posledních 30 letech v nemocnicích různých typů v řadě zemí. Představují snahu o export hospicové kultury do prostředí akutní nemocnice. Využívají možností odborných konzilií a komplementu akutní nemocnice k intenzivní podpůrné a paliativní léčbě. Často jsou zde hospitalizováni např. pacienti v průběhu protinádorové léčby ke zvládnutí specifických obtíží spojených s nemocí nebo její léčbou. Stálá přítomnost lékaře a kvalifikovaných sester umožňuje dobře řešit i velmi komplikované stavy.
2.2.5 Konziliární zdravotnické týmy
2.2.5 Konziliární zdravotnické týmy
Interdisciplinární konziliární tým by měl působit konziliárně přímo u lůžka nemocného. Spolu s ošetřujícím lékařem by měli členové a členky týmu hledat optimální léčebný postup. Pacient by měl zůstat v péči svého původního ošetřujícího lékaře.
2.3 Zapojení uživatelů v oblasti paliativní péče
2.3 Zapojení uživatelů v oblasti paliativní péče
Tendence prosazovat zapojení uživatele se v současnosti začala týkat i služeb paliativní péče. Zapojení uživatele do výzkumu a rozvoje zdravotních služeb bylo téměř všeobecně přijato jako „pozitivní věc“. Při běžném pohledu se zdá, že paliativní péče může z přístupu, který chce lidem majícím přímou zkušenost s využitím zdravotních služeb přiřknout při stanovení a utváření praktických priorit hlavní slovo, jen získat. Zapojení uživatele je navíc zjevně konzistentní se zásadami moderní paliativní péče rozvíjenými na základě hnutí, jež chtělo naslouchat a poskytnout hlas těm, kteří ho dosud neměli. Ačkoli jsou principy zapojení uživatele obdivuhodné a v mnoha případech i žádoucí, účinná angažovanost uživatele vyžaduje kritické zkoumání mechanizmů jeho zapojení a žádoucích výsledků. Potenciální prospěšnost tohoto přístupu musí být uvážena nejen z odborného hlediska, ale také z perspektivy samotných uživatelů. Praktické překážky, které mohou ohrožovat program zapojení uživatele, musí být zvažovány i ve srovnání s potřebou zajistit, aby se dostaly k lidem, kteří jsou na konci svého života.
2.3.1 Kdo jsou uživatelé
2.3.1 Kdo jsou uživatelé
Neustále probíhá diskuse, která terminologie nejvhodněji charakterizuje skupinu lidí, jejichž „zapojení“ je žádoucí. Terminologie přijatá Národní zdravotní službou (z angl. National Health Service, NHS), běžně upřednostňuje termín „spotřebitel“ před termínem „uživatel“. Z velké části je vymezena z pozice expertů a zdá se, že nebyla konzultována s širší veřejností. V současných odborných publikacích je upřednostňován termín „spotřebitel“, který je obhajován jako termín vyjadřující možnost volby služeb a je konzistentní s dokumenty zdravotní politiky ve Velké Británii. Tento termín naznačuje podporu tržního systému, v němž jsou volby vynuceny komerčními či ekonomickými faktory. Konflikt tu nastává v pocitech lidí, kteří měli např. rakovinu a necítí se být „zákazníky či spotřebiteli“. Zdravotní a sociální péče pro ně nebyla zbožím.
Termín „uživatel“ je považován za příklad přístupu, v němž se klade důraz na posílení pozice pacienta. „Uživatelé“ jsou v systému umožňujícím jejich participaci schopni prosadit své „hlasy“. Tento výraz vzbuzoval někdy odpor kvůli asociaci s materiálním zneužitím a to především skupinami klientů, kteří jsou nějakým způsobem znevýhodněni (např. vozíčkáři). Stále se však zdá, že výstižněji vyjadřuje, čeho by se dalo zapojením uživatele v kontextu paliativní péče dosáhnout.
Národní rada pro hospicové a odborné služby paliativní péče definuje „uživatele“ paliativní péče následovně: „lidé se smrtelnými onemocněními a ve stavech ohrožení života, jejich rodinní příslušníci, partneři, přátelé a lidé, kteří ztratili své blízké“. Obecně vzato lze však tvrdit, že tato definice nemusí obsáhnout všechny. Např. exekutiva NHS, která přijala místi termínu „uživatel“ výraz „spotřebitel“, definuje spotřebitele jako „pacienty a potenciální pacienty, osoby, které o ně pečují, organizace reprezentující zájmy spotřebitelů, členy veřejnosti, kteří jsou cílem zdravotních propagačních kampaní, a skupiny žádající výzkum, protože se domnívají, že jsou vystaveny potenciálně škodlivému prostředí, produktům nebo službám“. Uplatníme-li tuto obsáhlejší definici, je zřejmé, že termín „uživatel“ může zastřešovat mnohem více skupin.
Je nutné však upozornit na skutečnost, že termín „uživatelé“ může svádět k jednoduché představě homogenní skupiny, která je však vysoce nepravděpodobná. Všechny tyto různorodé skupiny budou mít různé, rozdílné potřeby a perspektivy.
2.3.2 Možnosti zapojení uživatele v paliativní péči
2.3.2 Možnosti zapojení uživatele v paliativní péči
Naslouchání hlasu uživatele služby a odpovídání na něj je pro filozofii paliativní péče stále ústřední a není pochyb, že v rámci výzkumu i rozvoje služeb má mít tato potřeba prioritu. Souhrnně vzato, mnohočetné významy termínu „zapojení“ se vztahují nejen k aktivitám, které uživatelé vykonávají, ale v konečném důsledku k šíři pravomocí, které jsou schopni uplatnit v rozhodovacím procesu.
Ačkoli o výzkumných prioritách lidí, kteří využívají služby paliativní péče, víme je málo, doklady z jiných oblastí zdravotní péče naznačují, že pravděpodobně nebudou vždy ve shodě s odbornou agendou. Uživatelé zahrnutí do prioritních výzkumných oblastí např. často vyjasňovali otázky související s názory pacientů, sociálními kontexty, potřebou informací a podpory, dlouhodobých výsledků a rozšiřováním výzkumu, zatím co profesionálové se zaměřovali na vědečtější a ekonomičtější aspekty práce. V paliativní péči lze tvrdit, že vstup uživatele může být nezbytný, abychom zajistili, že měříme správnou věc správným způsobem. Např. ve studiích již nemají tradiční konečné výsledky, jako je přežití, takovou vypovídající hodnotu a je nutno je posoudit ve srovnání se subjektivnějšími kritérii jako je kvalita života. Zapojení uživatelů do rozhodování o dosažených výsledcích by proto mohlo být velmi přínosné.
2.3.3 Problémy zapojení uživatele v paliativní péči
2.3.3 Problémy zapojení uživatele v paliativní péči
Ačkoli má hlas uživatele pro paliativní péči jako celek potenciální hodnotu, přenést tuto představu do reality je patrně velmi složité.
Prvním problémem při posuzování toho, jakou roli hraje zapojení uživatele v paliativní péči, je potřeba zjistit, zda samotní uživatelé shledávají takovýto postup přijatelným. V současné době je ve skutečnosti program zapojení prosazován především odborníky. V rámci paliativní péče nemáme mnoho informací, jak pozitivně je tato metoda přijímána a zda je něco, v čem jsou lidé s potřebou paliativní péče ochotni nebo schopni se angažovat.
Na druhé straně ne všichni odborníci zapojení uživatele vítají. Některé z výhrad, které odborníci vyjadřují v souvislosti se zapojením uživatele, se týkají reprezentativnosti, strachu, že uživatelé plně neporozumí složitostem výzkumu a rozvoje služeb, znepokojení ohledně toho, že budou mít předpojaté názory založené na individuálních zkušenostech, obav, že uživatelé mohou mít nerealistická očekávání, a strachu, že zahrnutí uživatelů bude vyžadovat více času a prostředků, než je k dispozici.
Před vlastním zapojením uživatele je proto pro výzkumníky, odborníky ve zdravotní a sociální péči i „uživatele“ důležité, aby rozvinuli efektivní a vhodné mechanismy, které by zajistily, že zapojení bude pozitivní a prospěšnou zkušeností jak pro „uživatele“, tak pro paliativní péči jako celek. Navíc doložit, jak bude zapojen uživatel, je stále častěji nutnou podmínkou zajištění financí pro výzkum.
2.4 Indikace a dostupnost odborné paliativní péče
2.4 Indikace a dostupnost odborné paliativní péče
Přístup k odborným službám paliativní péče je určován především jejich dostupností. Ta je proměnlivá napříč zeměmi v závislosti na systému zdravotní péče, financování zdravotní péče a politické a veřejné podpoře těchto služeb. Využití dostupných služeb je determinováno explicitními a implicitními kritérii vhodnosti, která jsou odvozena od přesvědčení o účelu a přínosech paliativní péče.
2.4.1 Přístup k odborné paliativní péči
2.4.1 Přístup k odborné paliativní péči
Většina lidí, o něž se pečuje v hospicích a pro které jsou určeny odborné služby paliativní péče, má diagnózu rakoviny. V mnoha zemích je odborná paliativní péče do velké míry synonymem pro péči o nemocné s rakovinou, zejména v terminální fázi.
Právě silná touha zlepšit péči o umírající pacienty s rakovinou byla silným motivačním faktorem pro založení Hospice sv. Kryštofa, obvykle pokládaného za první moderní hospic, a vysvětlovala i rychlé šíření idejí Cicely Saundersové. Ve dvacátém století se zlepšovalo veřejné zdravotnictví a vyvíjely se účinné léčebné postupy a léky, například antibiotika, což sice vedlo k poklesu úmrtí na infekční choroby, zato však rychle rostl počet lidí umírajících na rakovinu. Stejné období se spojovalo s rozvojem moderní vědecké medicíny s jejím důrazem na léčbu spíše než na péči a souběžně s rostoucím využíváním nemocnic a nemocničních ošetření. Obraz špatné komunikace se zdravotnickými odborníky, neadekvátní podpory a stresujících, nekontrolovaných symptomů byl posílen výsledky průzkumů pacientů ošetřovaných doma, v domech terminální péče a umírajících v nemocnici. Dokladem obecně nespokojenosti s péčí věnovanou těmto pacientům pak byla mocná vlna veřejné i odborné podpory, která podnítila rychlé šíření hospicového hnutí. Původní zaměření hospicových služeb na terminální péči o nemocné s rakovinou lze proto vysvětlit převažujícími potřebami těchto pacientů a snahou věnovat se jedné skupině, aby se urychlil pokrok například v kontrole symptomů.
Zaměření odborných služeb paliativní péče na terminální péči o onkologické pacienty bylo zpochybněno zvláště v posledních dvou desetiletích minulého století. Začátek epidemie HIV/AIDS v osmdesátých letech znamenal, že narůstal počet převážně mladých pacientů v terminální fázi onemocnění, kteří stejně jako pacienti s rakovinou prožívali tíživé fyzické, psychologické, sociální a duchovní problémy, doprovázené strachem a stigmatizací spojenou s diagnózou AIDS. O tom, zda by potřebám těchto pacientů nejlépe vyhovovaly stávající hospice a služby odborné paliativní péče, nebo zda je zapotřebí rozvinout nový druh služeb specificky zaměřených na HIV/AIDS, probíhala závažná diskuse. Charakteristiky lidí s AIDS se však měnily a narůstal podíl zasažených z řad žen a přistěhovalců ze subsaharské Afriky, kteří se nemusejí kvůli stigmatizaci spojované s AIDS cítit spokojeni se službami, které byly primárně určeny gayům. Tento demografický posun spolu s poklesem úmrtnosti na AIDS díky uplatnění antiretrovirální terapie vedl k většímu využívání služeb všeobecných hospiců a snížení dostupnosti služeb specifických pro nemocné AIDS.
Absence dokladů, že odborné služby paliativní péče přinášejí prospěch neonkologickým pacientům, může částečně vysvětlovat, proč jen velmi pomalu roste v některých zemích podíl pacientů, kteří využívají tyto služby a nemají rakovinu. Souhrnně řečeno, poskytování odborné paliativní péče se týká v prvé řadě onkologických pacientů a některých nemocných s HIV/AIDS a neuromotorickými onemocněními. V tom je situace odlišná v USA, kde v roce 1995 tvořil podíl hospicových pacientů s jinou diagnózou než rakoviny 40 %, přičemž 6 % diagnóz souviselo s nemocemi srdce, 4 % s AIDS, 2 % byla Alzheimerova choroba a 27 % představovali jiné diagnózy. Rozdíly mezi těmito zeměmi ilustrují vliv systému financování a přístup k paliativní péči. Vyšší podíl neonkologických pacientů v amerických hospicových programech ukazuje, že zaměření na rakovinu tak není nevyhnutelné. Přibývá dokladů o potřebě paliativní péče mezi pacienty s chronickými progresivními chorobami, jako je chronické selhání srdce a chronická obstrukční plicní nemoc, ačkoli víme jen málo o tom, jaký prospěch ze služeb odborné paliativní péče tito pacienti mají. Existují překážky lepšího přístupu pro neonkologické pacienty, včetně financování, obtížné identifikace vhodných kandidátů v důsledku prognostické nejistoty, předpokládané absence přiměřené kvalifikace mezi odborníky na paliativní péči a nezodpovězených otázek ohledně přijatelnosti těchto služeb pro neonkologické pacienty. K přizpůsobení paliativní péče potřebám neonkologických pacientů a zařízením, kde se o ně pečuje v současnosti, budou zapotřebí inovace a uplatnění metody pokusu a omylu doprovázené jak souhrnným, tak formativním hodnocením.
2.4.2 Přístup starších lidí k paliativní péči
2.4.2 Přístup starších lidí k paliativní péči
Starší lidé s mnohem větší pravděpodobností než mladší umírají z jiných příčin než na rakovinu a mají vedle rakoviny řadu komorbidit, jako je onemocnění pohybového aparátu, respirační onemocnění nebo poruchy krevního oběhu. Jsou proto disproporčně ovlivněni zaměřením odborné paliativní péče na rakovinu a v mnoha případech tak nemůžou dostatečně využívat odborných služeb paliativní péče. Dokonce i ti, kdo umírají na rakovinu, mají těžší přístup k paliativní péči než mladší pacienti s podobnou mírou závislosti i povahou symptomů. K ospravedlnění ať již tohoto zaměření na rakovinu, nebo věkové diferenciace v přístupu k těmto službám existují jen kusé výzkumné doklady.
Odborná paliativní péče zahrnuje vedle kontroly tělesných symptomů i psychologickou a duchovní podporu. O starších onkologických pacientech se předpokládá, že si dělají menší starosti s diagnózou rakoviny než lidé mladší a věří se, že spíše akceptují smrt. Některé studie skutečně u starších lidí potvrzují nižší míru strachu ze smrti, ale doklady o tom, že je to obecný rys staršího věku, zůstávají neprůkazné. To však neplatí o všech starších lidech a někteří z nich mohou mít prospěch ze služeb týmů paliativní péče, které jim pomáhají smířit se s vlastní smrtelností a dát svému životu nějaký smysl. Také pro jejich rodiny může být péče a nepřetržitá podpora užitečná. Ačkoli zvláště palčivou sociální a psychologickou potřebu mají mladší rodiny s dětmi, zničující zkušenost mnoha starších manželů a manželek a jejich dospělých dětí a fyzické důsledky, které má pro starší lidi poskytování péče z důvodů jejich vlastních zdravotních problémů, by se neměly prohlížet.
2.4.3 Prospěšnost odborné paliativní péče
2.4.3 Prospěšnost odborné paliativní péče
Fakta o potřebách paliativní péče pro pacienty, kteří nemají rakovinu, podporují tvrzení, že mnozí z těchto pacientů se s potřebou paliativní péče míjejí, ale téměř nic nenasvědčuje tomu, že by z intervencí odborné paliativní péče měli prospěch. Stanovení prospěšnosti je přitom základním stadiem při prokazování potřeby odborné paliativní péče pro neonkologické pacienty, které k vybudování faktického základu potřebuje inovativní výzkum a evaluační studie. Nedostatečné jsou také nálezy o postojích starších lidí k odborné paliativní péči, o jejich potřebách ke konci života a o důvodech, proč bývají starší pacienti s rakovinou odkazováni na tyto služby méně často než pacienti mladší. Zde je opět zapotřebí další výzkum.
Přístupy neonkologických pacientů a starších lidí k odborné paliativní péči jsou úzce spojené problémy a neměly by být posuzovány izolovaně. Nadále však budou přetrvávat místní i národní variace v přístupu k odborné paliativní péči, a proto musí pokračovat i jejich reflexe a diskuse o tom, zda jsou tyto variace ospravedlnitelné, nebo jsou důsledkem stereotypních názorů na míru potřeby paliativní péče u různých demografických a diagnostických skupin.
2.5 Akutní nemocniční péče
2.5 Akutní nemocniční péče
Paliativní péče se od svých počátků v „hospicovém hnutí“, kdy stála mimo proud zdravotní péče, postupně stává její integrální součástí a při ošetřování pacientů s potřebou paliativní péče hrají dominantní roli nemocniční zařízení zaměřená na akutní péči. Nedávné studie dokázaly, že potřebu paliativní péče má 5 až 23 procent pacientů v nemocnicích. Někteří autoři přenositelnost paliativní péče do prostředí nemocnic zaměřených na akutní péči zpochybňovali. Přínosy paliativní péče se charakterizovaly jako specifické zvláště s ohledem na pečovatelské vztahy a kolegiální odpovědnost týmových členů v prostředí hospice, které nemusejí být tak patrné, pokud jsou přeneseny do prostředí určeného pro akutní péči. Navíc se má za to, že biomedicínsky přístup v nemocnicích akutní péče příliš zdůrazňuje medicínské a fyzické aspekty při poskytování paliativní péče. Hospicová péče však není dostupná pro všechny a ošetřovatelé na nemocničních odděleních přebírají odpovědnost za značný počet pacientů s potřebami paliativní péče a jejich rodin.
Nemocnice navzdory obavám z povahy tohoto prostředí tak zastávají významnou roli při poskytování paliativní péče pacientům s rakovinou a jinými smrtelnými nemocemi a jejich rodinám po celou dobu průběhu choroby. Provedené studie však poukazují na špatné zkušenosti pacientů a jejich rodin i na vzrůstající kritiku kontextu a kultury péče poskytované v rámci nemocničních zařízení. O problémech s nimiž se při poskytování paliativní péče setkávají, vypovídají i zkušenosti kvalifikovaných ošetřovatelů pečujících o pacienty na odděleních. Pečující, kteří mají jen omezené poznatky o principech paliativní péče a nemají dostatek zkušeností s její praxí, se snaží poskytovat paliativní péči v zařízeních, kde se biomedicínská kultura akutních, krátkodobých pobytů dostává do konfliktu s filozofií paliativní péče. Odborné týmy paliativní péče v nemocnicích mají proto důležitou roli v podpoře dalších členů zdravotnického personálu a při jeho vzdělávání v principech a dovednostech paliativní péče. Existují předběžná zjištění dokazující, že tyto týmy mají pozitivní vliv i na výsledky pacientů.
Odborní poskytovatelé paliativní péče však stojí před řadou problémů. Čelí zejména napětí mezi svou pracovní náplní, jež může zahrnovat nahrazování nezkušeného nemocničního personálu, který má omezený čas na rozvíjení svých znalostí a dovedností v paliativní péči, a zaměřením na strategické aspekty své role. Odborní poskytovatelé paliativní péče proto musí být aktivní a musí povzbuzovat otevřenou diskusi o těchto věcech v rámci klinických týmů a organizací, aby bylo možné rozvíjet strategie, které mohou pomáhat při zvyšování standardu obecné paliativní péče v nemocničních zařízeních a dají se uplatnit při hodnocení poskytování služeb.
Provoz nemocnice zaměřené na akutní péči představuje pro poskytování paliativní péče nemalé problémy, přesto však existuje morální imperativ, aby se péče o pacienty umírající v zařízeních pro akutní péči v rámci omezení daných prostředím optimalizovala. To platí stejně pro všechny pacienty s potřebami paliativní péče v nemocnicích s akutní péčí a pro jejich rodiny v každém stádiu choroby.
2.6 Přechody a změny zdravotního stavu
2.6 Přechody a změny zdravotního stavu
Individualizace mnoha životních zkušeností včetně zkušenosti onemocnění a smrti se stala význačným rysem současného života. Porozumění tomu, jakou má jedinec zkušenost s něčím, co se objevilo v jeho vlastním průběhu nemoci, je základní součástí paliativní péče. K setkání člověka se zdravotníkem může dojít kdykoli v průběhu nemoci – když se člověk vyrovnává s diagnózou nebo je zatížen léčbou, návratem nemoci nebo tím, co znamená situace přeživšího. Zdravotníci musí chápat přechodná stadia, která jsou základem všech těchto zkušeností. Každého člověka je zapotřebí povzbuzovat při vyprávění jeho vlastního příběhu tím, že bude zapojen do společných debat o nemoci, o jejím opětovném návratu i o otázkách přežití.
2.6.1 Pohledy na onemocnění
2.6.1 Pohledy na onemocnění
Onemocnění a smrt vyvolávají v lidech nejistotu a zpochybňují převládající přesvědčení, že život lze předvídat a mít pod kontrolou. Pro mnoho společností se zdá být problémem získat vyvážené porozumění smrtelnému onemocnění snad proto, že to pozorovatele konfrontuje s nejistotou ohledně jejich vlastního života. Někteří autoři ve svých pracích upozorňují na význačný rys dnešních společností, spočívající v absenci významů a v nedostatečných odpovědích na existenciální otázky.
Medializace nemoci znamená, že většina lidí vidí hlavní pilíř opory v nemoci v systému zdravotní péče (v nemocnici, ve všeobecném lékaři či specialistovi) a snižuje význam péče komunity a rodiny, stejně jako příležitosti pro lepší společenské pochopení onemocnění a smrti. Pokud je nemoc, zvláště chronická nemoc, před komunitou ukryta, budou pravděpodobně méně viditelné i pokroky v léčbě a péči. Ještě méně je chronická nemoc přístupná veřejnosti, když se spojí s vysokým věkem.
Snaha porozumět významu onemocnění „zevnitř“ osobní zkušeností nutně vyžaduje přijetí longitudinálního pohledu na takové věci, jako jsou okolnosti a doba začátku nemoci, to, jak lidé svou nemoc chápou, jak se jich dotýká, jak se jí přizpůsobili – jinými slovy, naslouchat jejich vyprávění. Shromažďování těchto příběhů o individuální zkušenosti může pomáhat ostatním pochopit průběh onemocnění, stejně jako podpořit rozrůzněné postmoderní pojetí onemocnění a smrti. Toto pochopení široké individuální zkušenosti nabízí zdravotníkům jiný pohled na svět, než je ten, který se soustřeďuje jen na akutní klinické projevy choroby, pohled, který je zvláště vhodný v praxi paliativní péče.
2.6.2 Přechod
2.6.2 Přechod
Přechod je dynamickou zkušeností už ze své definice – to znamená, že zahrnuje pohyb a změnu v osobnosti. Přechod má tři významné fáze: ukončení, neutrální zónu a nové začátky.
Ukončení – Přechod může začít vnitřním pocitem nespokojenosti s životem nebo s vnějšími událostmi, jako je onemocnění, které vedou k rozrušení dřívějších struktur, k „neshodě“ se zavedenými životními zvyklostmi. To vede k dezorientaci, ke ztrátě smyslu života a následnému strachu ze vzniklé prázdnoty. Tento stav se dá charakterizovat jako „deidentifikace“, což znamená ztrátu identifikovat se sám se sebou. Nejsnadněji to může být patrné z vnějšku, například na změnách v sociálních rolích, zvláště v práci, nebo když nám onemocnění zabrání některé role vůbec vykonávat. Jedním ze způsobů, jak pomoci člověku zvládnou přechod k nemoci, je porozumět reakci na opouštění dřívějších jistot, připomenout si jiné zkušenosti přechodu v životě, včetně takových, které se nemusí vztahovat k onemocnění. Dokonce i vývojové zkušenosti s takovým opouštěním, které sdílíme všichni, protože jsme všichni někdy přecházeli z jedné životní fáze do jiné, mohou člověku poskytnout jeho vlastní vzorce reakce na propuštění – od statečného boje s výzvou změny k reakci pramenící z úzkosti a strachu.
Neutrální zóna - Toto období může být prožíváno jako chaotické, jako čas, kdy se zdá, že známe životní vzorce a osobní opory už nebudou nikdy fungovat. Ve zkušenosti nemoci může být tento čas zakoušen, když se člověk dozví novou diagnózu, když se vyrovnává s důsledky návratu nemoci nebo remise nebo když se uzdravuje, ale plně uzdraven ještě není. Neutrální čas je pojímán jako dočasné období, a když člověk splní úkol separace, musí jeho život pokračovat – přestože je nyní utvářen odlišně než dříve.
Nové začátky – Nové začátky mohou opravdu nastat, až proběhnou všechna ukončení a je úspěšně zdolána i neutrální zóna. V průběhu nemoci nastávají nové začátky, když člověk absolvoval léčebný režim, při přerušení aktivní léčby a když začne období remise. Pro některé lidi mohou začátky zahrnovat i uvědomění, že při neúspěšné léčbě se jim zkrátí život a tedy i úkol, aby využili zbývající čas v souladu se svými představami. Při úspěšné léčbě se někdo může pokládat za toho, kdo přežil rakovinu, a jiný může začít zdolávat život se změněnými názory a hodnotami.
2.6.3 Přežití
2.6.3 Přežití
Smířit se s identitou člověka, který přežívá, může vyžadovat dlouhou dobu. Mnoho lidí setrvává v neutrální nebo počáteční fázi. V procesu získávání takové identity může jedinec zažívat zlost, neklid, odcizení a rozrušení. Někteří autoři tvrdí, že je to důsledek přerušené, oslabené či odcizené identity. Jestliže komunita úzce interpretuje přežití jako vyléčení, je to na základě očekávání, že přežít znamená, že se život člověka vrátí k „normálu“ – znova budou navázány vztahy, obnoví se pracovní povinnosti a budou znovu zavedeny životní vzorce.
Nový začátek je pro přeživší novým úkolem, protože vše je složitější kvůli absenci obecného porozumění přežití. Někteří z přeživších mohou být považováni za „šťastné“, protože jsou naživu, když měli zemřít. Jiní mohou zůstávat závislí na vztazích, které si vytvořily během nemoci. Fáze nových začátků v rámci životního přechodu však znamená pro člověka výzvu k opuštění starých rolí a očekávání, k rozvinutí nové identity, nových hodnot, změněných vztahů a sociálních rolí. Tyto změny mohou být obtížné už kvůli stálé přítomnosti zkušenosti s nemocí jako integrální součástí identity a pocitu, že mnoho lidí v jistém smyslu nikdy nepřekročí neutrální (prahové) stadium a setrvává pouze u částečné adaptace.
2.6.4 Opětovný výskyt nemoci
2.6.4 Opětovný výskyt nemoci
Když období přechodu vyústí do nutnosti čelit blížící se smrti, dochází k naprosté změně v sociálním životě člověka, v jeho vztazích, v rodinném i pracovním životě stejně jako v jeho rolích a závazcích. Existuje mnoho pojednání o tom, že uvažovat o perspektivě předčasného úmrtí je silně stresující, ale příčinou ještě většího stresu je proces umírání – vyhlídka na závislost, pomalý úpadek, sociální vyloučení. Hlavním úkolem v tomhle stadiu života je hledání významu, tj. zařadit svou zkušenost „do kontextu zmatku a vytrvat“, nalézt spojení mezi svým vnitřním spirituálním „já“, spojení s jinými nebo s přírodou. Každodenní život se stává zdrojem závažných starostí a cíl každého dne se může měnit podle toho, jak člověk pociťuje dopady progrese choroby. Tato fáze je považována za stadium, kdy je vhodné diskutovat o přechodu k paliativní péči.
V ideálním případě by měl být přechod od aktivní léčby k paliativní péči postupný, vždy po určitém časovém úseku, a ke každému kroku při rozhodování by se měl mít možnost vyjádřit jak sám nemocný, tak další zúčastnění. Zdravotníci by člověka na této cestě měli provázet a pomáhat mu vyjádřit nejistotu, zásobovat ho podle potřeby informacemi a pomoci mu přizpůsobit se měnícím se okolnostem.
2.7 Komunikace – pacient a tým paliativní péče
2.7 Komunikace – pacient a tým paliativní péče
Efektivní komunikace v paliativní péči by měla být cílem většiny zdravotníků. Předpokládá se, že tato dovednost bude profesionálním pečovatelům vlastní, ale skutečnost může být opačná. Máme-li efektivně poskytovat péči pacientům paliativní péče a jejich příbuzným, vyžaduje pojetí komunikace jako dovednosti, abychom jí věnovali neustálou pozornost a dále jí rozvíjeli, třebaže je brána jako samozřejmost.
2.7.1 Komunikace v zařízeních paliativní péče
2.7.1 Komunikace v zařízeních paliativní péče
Komunikace je proces výměny myšlenek nebo informací mezi jednotlivci. Obvykle se uskutečňuje prostřednictvím jazyka:
a) verbálního – který může být mluvený, psaný, tištěný nebo zobrazený na obrazovce,
b) neverbálního – který obvykle odráží postoje a přesvědčení prostřednictvím gest, výrazů tváře nebo řeči těla.
Ať již tento proces probíhá jakýmkoli způsobem, komunikující musí být schopni efektivně vyjádřit své myšlenky, protože pacienti i ti, kteří o ně pečují, jsou závislí na informacích od zdravotnických odborníků a odborníků na sociální péči. Efektivní komunikace je proto v paliativní péči věcí zásadního významu. Neefektivní komunikace je naopak zdrojem stížností mnoha pacientů a pečujících.
Pacienti paliativní péče vyžadují informace, které by jim pomohli porozumět diagnóze, zvládat chorobu a řešit specifické potřeby. Způsobilost vyhovět jim spočívá ve schopnosti zdravotníků zjistit, jaké informace každý požaduje a sdělit mu, jaké jsou jeho možnosti – tímto způsobem by měl každý obdržet informace, které požaduje, aby mohl participovat na úrovni odpovídající jeho požadavkům. Většina onkologických pacientů chce znát svou diagnózu, prognózu, možné způsoby léčby a jejich vedlejší účinky a jen menší část z nich raději nic vědět nechce. Pokud nastává nesoulad mezi tím, co chtějí pacienti slyšet, obsahem předávaných informací a způsobem, jakým zdravotníci informace sdělují, vznikají problémy.
Zdravotníci uznávají, že si musí neustále rozvíjet svou odbornost, zvláště pokud jde o komunikaci s umírajícími pacienty a jejich příbuznými. I když mnoho ošetřovatelů může pokládat své komunikační dovednosti za nedostatečné pro paliativní péči, všichni mají schopnost sociální komunikace, která se může stát základem pro získávání dalších dovedností v interpersonálních vztazích a komunikaci. V literatuře lze nalézt mnoho studií vztahujících se ke „komunikaci ve zdravotnických zařízeních“, jde však často o popisné nebo názorové články, zdůrazňující význam kvalitní komunikace a předávání informací. Většina této literatury pochází z rozvinutého světa a byla napsána ošetřovateli. Výzkum různých aspektů komunikace je - zvláště v rámci paliativní péče – spíše v počátcích.
2.7.2 Význam dobré komunikace v paliativní péči
2.7.2 Význam dobré komunikace v paliativní péči
O významu komunikace mezi zdravotníky a pacienty a o poradenských dovednostech zdravotníků pojednává rozsáhlá literatura. I v těch pracích, v nichž komunikace není hlavním předmětem zájmu, se často poukazuje na to, že by se měla zlepšit schopnost zdravotníků poskytovat rady a doporučení. Pacienti vládají do zdravotníků velké naděje a očekávají od nich, že budou nejen odborníky na kontrolu symptomů, ale prostřednictvím dobré komunikace budou umět poskytovat psychickou a emoční oporu. Udržování „uklidňující“ konverzace mezi ošetřovatelem a pacientem může být jak pro pacienty, tak pro ošetřovatele „vůdčím principem“ a bude pravděpodobně součástí jejich každodenních interakcí.
Pro odborníky pracující v paliativní péči jsou v komunikaci s pacienty zásadní následující tři oblasti schopností:
- diagnostické a posuzovací schopnosti,
- kvalifikovaná reakce na pacientovy potřeby a pocity, jako jsou potřeba reflektující zpětné vazby, napomáhání vyjadřování emocí, potřeba rozpovídat se, schopnost přijetí silných emocí, jako je zlost nebo sklíčenost,
- umění vyhovět jejich potřebě být informován a mít odpovědi na jejich otázky.
Lze říci, že tyto schopnosti jsou součástí dobré praxe, vyžadované nejen v paliativní péči, ale obecně v jakémkoli zařízení. Pacienti však na druhé straně mají zvláštní a mimořádné nároky, které mohou jejich potřebu komunikace prohlubovat a jejich situaci komplikovat.
2.7.3 Komunikace a rozhodování
2.7.3 Komunikace a rozhodování
Míra, v níž lidé chtějí být zapojeni do rozhodování, se mění. Podílet se na rozhodovacím procesu si nejvíce přejí lidé mladší a vzdělaní. Jiní autoři tvrdí, že pacientova role v rozhodování se odvíjí od závažnosti jeho onemocnění – čím vážnější nemoc je, tím méně se pacienti chtějí na rozhodování podílet. Existuje však dostatek nálezů, které naznačují, že pacienti nepociťují, že by měli mít v rozhodovacím procesu nějakou roli nebo, že raději zaujímají pasivní roli, a to díky předpokládanému vzdělání, odbornosti a sociálnímu postavení zdravotníků, které posiluje jejich moc a status.
Postoje a očekávání zdravotníků a pacientů se mění. Kliničtí pracovníci postupně upouštějí od paternalismu, pokud jde o to, co by se mělo a nemělo pacientům otevřeně sdělovat, a pacienti jsou více – což však mnohdy neznamená lépe – informovaní o chorobách a variantách léčby prostřednictvím médií. Od zdravotníků se naopak stále více očekává, že do rozhodovacího procesu zapojí i pacienta. Ochota pacientů nechat se zapojit do rozhodování je však značně proměnlivá. Povinností klinického lékaře je určit, nakolik chce pacient, bez ohledu na svůj zdravotní stav, rozhodovat o své situaci. To zcela souvisí se schopností zdravotníků efektivně komunikovat s pacienty a naopak. Překážky efektivní komunikace existují na obou stranách. Pacienti nemusí být ochotni odhalovat, jaké mají pocity ohledně své diagnózy, co si myslí o možnostech léčby a jak to může ovlivnit jejich život – jsou přesvědčeni, že zdravotníky jejich starosti nezajímají. Mnoho zdravotnických pracovníků se na druhou stranu obává obtížných otázek pacientů, projevů silných emocí a obtíží při vysvětlování složitých informací. Nejvhodnějším způsobem jednání v kontaktu s pacienty a při posuzování jejich preferencí ohledně zapojení do rozhodování o péči je proto individuální přístup. Zdravotníci nesmí předpokládat, že jsou schopni předpovědět pacientovy názory.
V poradenství pro pacienty s rakovinou nejde jen o to, zda mají ošetřovatelé dobré komunikační schopnosti, efektivní poradenství pro tyto pacient vyžaduje odpovídající výcvik, který má pro členy personálu důsledky v podobě vynaložených nákladů i časových nároků a emoční angažovanosti. Pro odborníky, kteří se pohybují v obtížných oblastech, byly vytvořeny zvláštní postupy a směrnice. O významu výcviku v komunikačních a poradenských dovednostech toho bylo publikováno velmi mnoho. Zdá se však, že dovednosti získané v simulovaných interakcích, které se odehrávají při výcviku, nebo předepsané verbální aktivity naznačené v schématu může být někdy těžké uplatnit v klinické praxi.
2.7.4 Interprofesní a intraprofesní komunikace v zařízeních paliativní péče
2.7.4 Interprofesní a intraprofesní komunikace v zařízeních paliativní péče
Důležitým rysem komunikace je to, že jejím účastníkem je každý, kdo se podílí na péči o pacienty, stejně jako pacient samotný. Roste uznání role interprofesní a intraprofesní komunikace v zařízeních zdravotní a paliativní péče. Problémy s komunikací napříč různými místy péče a mezi různými lidmi, kteří se na péči podílejí, mohou mít hluboký vliv na to, jakou zkušenost s péčí mají pacienti a lidé, kteří o ně pečují. Studie zaměřené na zkušenosti smrtelně nemocných pacientů v komunitě naznačují, že pacienti a pečující jsou často dezorientováni v důsledku různorodosti odborných zdravotnických a sociálních pečovatelů, kteří jsou do péče zapojeni, zvláště z jejich rozdílných rolí, oblasti odbornosti a pravomoci.
Existuje potenciální riziko, že když se komunikace zhroutí, vina je dávána spíše pacientovi než zdravotnickému či sociálnímu odborníkovi. Obhájci a reprezentanti pacientů na druhé straně mohou být vybíráni nebo se mohou prosazovat sami, což představuje nebezpečí, že tyto role převezmou jen určité typy osob.
Pacienti v paliativní péči jsou často oslabení a vyčerpáni a mohou mít kognitivní deficity nebo jiné symptomy, které jim mohou znemožnit, aby přispívali na takové úrovni, jak by si přáli. Tato rizika úrovní fungování pacientů se užívají jako omluva pro nezačlenění určitých skupin pacientů.
2.8 Přístupy k posuzování výsledků v paliativní péči
2.8 Přístupy k posuzování výsledků v paliativní péči
Se zaváděním klinického režimu a postupů založených na empirických faktech nastala potřeba věcného a přesného posuzování (z angl. assessment) výsledků péče vzhledem ke zkušenostem pacientů. Posuzování potřeb pacienta a rodiny je proto pokládáno za jeden z nejdůležitějších aspektů multidisciplinárního přístupu k pacientům s potřebou paliativní péče.
Posuzování v paliativní péči obecně provádí všichni odborníci zdravotní péče. V rámci ošetřovatelství se tradičně uchylují k systematickým, ale převážně nestrukturovaným přístupům, jejichž součástí je často ošetřovatelský model péče. Aby však mohl ošetřovatel takovéto hodnocení provádět, musí být vybaven rozsáhlými znalostmi o dopadu pokročilé choroby na pacienta a rodinu a musí být schopen rozeznat potenciální a aktuální zdravotní potřeby pacientů a jejich rodin. Jakmile je takovéto důkladné hodnocení potřeb provedeno, ošetřovatel ve spolupráci s multidisciplinárním týmem může plánovat a realizovat přiměřenou péči. Cíle nebo výsledky poskytované péče pak mohou být hodnoceny. To se často děje prostřednictvím hodnocení dopadu péče na výsledky pacienta, jako je zmírnění symptomů nebo kvalita života. Tato praxe se opírá o několik základních pojmů (Tab. 1).
Tab. 1 Základní pojmy, z nichž vychází ošetřovatelské posuzování v paliativní péči
· Dynamický |
· Individualizovaný |
· Zaměřený na pacienta a rodinu |
· Celostní |
· Terapeutický |
· Citlivý a přiměřený potřebám pacienta/rodiny |
· Komplexní |
· Kontextuální |
· Poskytující spolehlivé a platné informace |
· Založený na empirických faktech |
· Zaměřený na proces a výsledky péče |
Posuzování potřeb je prvním stadiem „ošetřovatelského procesu“, které má umožnit systematičtější přístup k ošetřovatelské péči. Je důležité si uvědomit, že posuzování není samotným krokem v poskytování ošetřovatelské péče, ale dynamickým procesem. V paliativní péči se mohou zdravotní problémy pacientů rychle měnit, což vyžaduje, aby ošetřovatelé byli citliví, flexibilní a kreativní a jednali na základě dalšího posuzování návazných potřeb pacienta. Jejich posuzování by se navíc nemělo omezovat jen na pouhé posouzení symptomů, stavu funkcí organismu a jiných fyzických problémů souvisejících s terminálním onemocněním. Rozpoznání komplexity a rozdílů v prožívání každého jednotlivce závisí na takovém procesu posuzování, který umožňuje plně prozkoumat širší kontext sociálních, emočních, kulturních a duchovních potřeb pacientů.
2.8.1 Medicínský model posuzování
2.8.1 Medicínský model posuzování
Medicínský model k posuzování má v rámci zdravotní péče mnoho tradic. Toto posuzování má za cíl především zjistit patologické příčiny pacientových problémů a zaměřuje se na znaky a symptomy nemoci a na její dopad na fungování pacienta. Cílem ošetřovatelského posuzování je tomto kontextu stanovit ošetřovatelskou diagnózu, obvykle vyjádřenou popisem konkrétní choroby nebo určením úrovně zdravotního stavu.
2.8.2 Ošetřovatelský model posuzování
2.8.2 Ošetřovatelský model posuzování
Ve snaze umožnit pochopení komplexní povahy ošetřovatelské praxe byly vyvinuty specifické ošetřovatelské modely péče. Často vychází z teoretických koncepcí ošetřovatelství a poskytují znalostní bázi, která umožňuje porozumět povaze lidí a jejich zdravotním potřebám. Hlavním rysem všech těchto modelů je důraz na strukturovaný a cílený přístup k posuzování, i když úhly pohledu dané typem hodnocení se budou lišit podle využitého modelu. Oproti medicínskému modelu se klade důraz na celého člověka, jehož celkový zdravotní stav – spíše než konkrétní průběh nemoci – si žádá ošetřovatelskou intervenci.
Využití modelů posuzování jako jediných prostředků k zjišťování odpovídajících výsledků pacienta v paliativní péči má však určitá omezení. Za prvé, obvykle jsou využívány jen samotnými ošetřovateli – ostatní členové multidisciplinárního týmu je obecně nepoužívají a obvykle je ani neznají. Ještě důležitější však je, že o těchto přístupech k posuzování budou sotva něco vědět pacienti a lidé, kteří o ně pečují. Lidé, kteří přímo nepracují v oboru ošetřovatelství, budou v jazyce těchto modelů (např. adaptace, otevřené systémy, modelový odhad) jen obtížně nalézat nějaký význam. Za druhé, protože jsou to teoretické modely, dá se jen omezeně hodnotit, zda jsou také validními a spolehlivými metodami reálného ošetřovatelského posuzování.
2.8.3 Individuální povaha posuzování výsledků pacientů
2.8.3 Individuální povaha posuzování výsledků pacientů
Na zdravotní výsledky lze pohlížet z různých perspektiv. Například klinický lékař může uvažovat o pocitech souvisejících se zdravotním stavem z perspektivy nějaké choroby, zdravotní ekonom z utilitární perspektivy a sociolog z hlediska nesrovnalosti mezi tím, čeho se dosáhlo, a tím, co se očekávalo. Je však třeba uvážit že to, co zdravotníci pokládají za důležité pro pacienta, nemusí být pro pacienta vůbec důležité. Posuzování zdravotních výsledků (Tab. 2) je v zásadě subjektivním posuzováním, které by měli v ideálním případě provádět samotní pacienti. Různí pacienti budou rovněž přikládat různou váhu oblastem, které vnímají jako nejdůležitější. Například jeden pacient může pokládat za nejdůležitější pro kvalitu života ústup bolesti, zatímco jiný (s velmi podobným stavem choroby) bude za nejdůležitější pokládat, aby byl schopen trávit čas s rodinou a přáteli. Metody posuzování výsledků pacienta by proto měli mít určité společné charakteristiky, které by shrnovaly a odrážely úsudky lidí, kteří popisují svou zkušenost se zdravím a nemocí.
Tab. 2 Oblasti, na něž se nejčastěji vztahuje posuzování výsledků pacientů
Oblast |
Příklady |
Symptomy nemoci a vedlejší účinky léčby |
bolest, únava, dušnost, nechutenství, nevolnost a zvracení, zácpa |
Tělesné funkce |
pohyblivost, sebeobsluha (např. umýváni, oblékání), každodenní činnosti (např. práce v domácnosti, příprava jídla), tělesná aktivita, tělesná nezpůsobilost |
Psychické zdraví |
deprese, úzkost, přizpůsobení se nemoci, zvládání nemoci, strach, sebeúcta, tělesný vzhled, životní spokojenost |
Kognitivní |
zmatenost, ztráta paměti, koncentrace |
Sociální |
osobní vztahy, schopnost pěstovat koníčky a zájmy, sexualita, sociální izolace |
Pracovní |
pracovní aktivity, finanční situace |
Spokojenost s péčí |
informace a komunikace, podpora od zdravotníků |
Celkové posouzení |
celkové zdraví, celková kvalita života |
2.8.4 Posuzování symptomů
2.8.4 Posuzování symptomů
Posuzování symptomů v paliativní péči je již dlouho integrální součástí ošetřovatelského posuzování. Tři nejužívanější nástroje, které literatura o paliativní péči uvádí, jsou Rotterdamský inventář symptomů (z angl. Rotterdam Symptom Checklist), Edmontonské schéma posuzování symptomů (z angl. Edmonton Symptom Assessment Schedule) a Škála tíživosti symptomů (z angl. Symptom Distress Scale). Tyto nástroje nabízejí různé přístupy k strukturovanému posuzování.
Rotterdamský seznam symptomů je dotazník s 38 položkami, který vyplňují samotní pacienti a který měří tíživost tělesných a psychických symptomů pomocí čtyřbodové likertovské škály. Původně byl konstruován pro pacienty s rakovinou, ale užívá se i u pacientů s jinými chorobami v pokročilém stadiu.
Edmontonské schéma posuzování symptomů obsahuje devět vizuálně analogických škál, na nichž pacienti posuzují symptomy záznamem na 100 mm dlouhé linii. Jeho validita a spolehlivost však musí být ještě dále prověřována.
Škála tíživosti symptomů byla vypracována pro pacienty s rakovinou a onemocněním srdce. I tu vyplňují samotní pacienti s pomocí pětibodové škály a posuzují v ní třináct globálních symptomů.
Jedním z omezení současných přístupů k hodnocení symptomů je to, že se neberou v potaz kumulativní účinky symptomů a léčebných postupů na všechny aspekty života člověka. To může být zvláště závažné pro pacienty s potřebou paliativní péče. Například u pacienta, který trpí nevolností a zvrací, může také dojít ke ztrátě chuti k jídlu nebo ke změnám chuti, které doprovází únava, ztráta váhy a oslabení svalů. To může ovlivnit jeho schopnost normálně fungovat, např. schopnost provádět běžné každodenní činnosti. To vše pak může mít nepřímý dopad na jiné aspekty života, jako jsou sociální funkce, sebeúcta a životní spokojenost, a v důsledku toho i na celkové prožívání nemoci.
2.8.5 Duševní zdraví a jeho poruchy
2.8.5 Duševní zdraví a jeho poruchy
Posuzování psychických poruch v paliativní péči bylo odvozeno od tradičních metod užívaných ve všeobecné psychiatrii. Využívány jsou zde tři hlavní způsoby posuzování: řízený rozhovor, jednotlivé otázky hodnocené s pomocí kategorií nebo lineárních škál, nebo strukturované nástroje. Pokud jde o tyto strukturované metody, nejobvyklejším nástrojem, který podává systematický přehled depresivních stavů při nemoci v pokročilém stadiu, je Škála úzkosti a deprese pro prostředí nemocnic (z angl. Hospital Anxiety and Depression Scale). Tento nástroj, který má široké uplatnění v mnoha oblastech zdravotní péče, sestává ze čtrnácti otázek, vztahujících se k charakteristikám úzkosti a deprese. Jeho validita a spolehlivost je velmi dobře ověřena a lze jej použít ke screeningu výskytu úzkosti a deprese v dané komunitě. Jeho využití v případě hospitalizovaných pacientů s chorobami v pokročilém stadiu je však problematické.
2.8.6 Kvalita života
2.8.6 Kvalita života
Pro měření kvality života (ve vztahu ke zdraví) máme řadu různých metod sahajících od všeobecného hodnocení zdravotního stavu po jednotlivé ukazatele kvality života (Tab. 3). Všechny mají své přednosti a nedostatky pro aplikaci v paliativní péči.
Tab. 3 Vybrané typy dostupných nástrojů posuzování kvality života
Typ metody posuzováni kvality života |
Příklady |
Výhody |
Nevýhody |
Obecný |
SF-36 |
· užívá se u mnoha skupin populace
· umožňuje provádět srovnávací studie
· jeho validita a spolehlivost je dobře prověřena
· normativní data jsou často k dispozici
· je rozšířený
· dostupné jsou i kratší verze |
· malá specifičnost
· malá citlivost na změny v čase
· důraz na stav tělesných funkcí |
Specifický vzhledem k onemocnění (např. rakovině) |
EORTC QLQ-C30 |
· pokrývá důležité problémy konkrétní choroby
· je citlivý na změny v čase
· relevantní pro pacienta
· užívaný v klinických testech |
· neumožňuje provádět srovnávací studie
· neexistují normativní údaje
· důraz na symptomy a funkce |
Se specifickými dimenzemi |
McGillův Dotazník bolesti |
· podrobně pokrývá oblast zájmu
· umožňuje srovnávací studie
· užívá se pro screening |
· nebyl původně navržen jako metoda měření výsledků
· nezachycuje mnohorozměrnost kvality života |
Individuální |
SEIQOL |
· zachycuje individuální vnímání
· obsahová validita
· citlivý k individuálním proměnám v čase |
· rozhovor musí vést školený tazatel
· nebyl testován v mnoha populacích pacientů
· jeho validita a spolehlivost vyžadují další posouzení |
2.8.7 Spokojenost s péčí
2.8.7 Spokojenost s péčí
Hodnocení toho, jak jsou pacienti a pečující s péčí spokojeni, je v paliativní péči zcela běžné a existují i jednotlivé národní studie zjišťující spokojenost pacientů. Existují však metodologické a praktické limity hodnocení spokojenosti v kontextu paliativní péče. Taková měření nemusí pravdivě odrážet perspektivy pacientů a pečujících. Tak jako u jiných měření výsledků paliativní péče, i zde chybí teoretický základ, který by umožnil jednoznačně definovat, co „spokojenost“ pro pacienty s potřebou paliativní péče a jejich rodiny vlastně znamená. V důsledku toho dochází k zástupnému nebo retrospektivnímu posuzování spokojenosti, které je potenciálně poznamenáno předpojatostí. Autoři nacházejí shodu v tom, že pro spokojenost pacienta s péčí je důležité poskytování informací, odborná kompetence zdravotního personálu a mírnění bolesti. Vliv ostatních faktorů, jako je vnímání symptomů, narušení duševního zdraví a sociální opora, byl ale v posuzování uspokojení do velké míry přehlížen, stejně jako dopad takových proměnných, jako je věk, etnická příslušnost a místní přístup k službám paliativní péče.
2.8.8 Další metody posuzování výsledků v paliativní péči
2.8.8 Další metody posuzování výsledků v paliativní péči
Pro potřeby paliativní péče byly vyvinuty specifické nástroje, které zahrnují posuzování kombinace příslušných výsledků, jako jsou symptomy, kvalita života a kvalita péče. Pro posuzování vlivu paliativní péče na životy pacientů bylo navrženo Schéma posuzování podpůrného týmu (z angl. The Support Team Assessment Schedule), které využívá pětibodovou likertovskou škálu. Tento dotazník však vyplňují častěji odborníci než samotní pacienti. Pro základní zjišťování zdravotních výsledků v paliativní péči může sloužit Škála výsledků paliativní péče (z angl. The Palliative Outcome Scale). Tento nástroj posuzování vykazuje přiměřenou validitu a spolehlivost a je v současné době posuzován a užíván v řadě studií.
2.8.9 Klinická aplikace strukturovaných metod posuzování výsledků pacientů v paliativní péči
2.8.9 Klinická aplikace strukturovaných metod posuzování výsledků pacientů v paliativní péči
Navzdory zájmu o rozvoj strukturovaných metod posuzování výsledků pacientů pro využití v paliativní péči neexistuje v současné době mnoho důkazů o tom, že by se tyto metody využívaly také v klinické praxi. Až dosud se pozornost upírala především na jejich využití v rámci výzkumných studií, zejména klinických experimentů, které hodnotily účinnost nových farmakoterapií, jako jsou chemoterapeutické prostředky pro pacienty s rakovinou v pokročilém stadiu. Nyní panuje obecná shoda, že posuzování jakéhokoli nového terapeutického prostředku pro skupiny pacientů v paliativní péči musí být uzavřeno až konečným posouzením vlivu na kvalitu jejich života.
Souhrnně možno konstatovat, že strukturované modely posuzování výsledů pacientů mají v hodnocení paliativní péče důležitou roli. Je však zapotřebí dalšího výzkumu v této oblasti, aby se odstranily některé nedostatky současných metod posuzování a tyto metody mohly být aplikovány v klinické praxi.
3 Terminální fáze onemocnění
3 Terminální fáze onemocnění
3.9 Testovací otázky
Smrt je jak nezpochybnitelným faktem v lidském životě, tak i záhadou. Jakmile jednou projdeme procesem umírání, už o něm nemůžeme podat zprávu, nemůžeme hodnotit péči, které se nám dostalo, nebo navrhnout způsoby, jak by se dala vylepšit. I když se umírání pokládá za jedno z nejkritičtějších období života, zkušenosti s umíráním do velké míry závisí na jiných lidech.
Na sociální úrovni se přikládá velký důraz humánnímu přístupu k umírání – lidé mají touhu sloužit umírajícím tak, aby byla chráněna jejich důstojnost a dostalo se jim i jejím blízkým útěchy, když ji nejvíce potřebují. Během minulého století se však způsoby, jak dosáhnout těchto cílů, pronikavě změnily. Do zcela nedávné doby byla smrt něčím, co nastávalo doma a v kruhu rodiny. Možná se nedalo udělat mnoho pro úlevu od fyzického utrpení, ale lidé věděli, jak zvládat smrt a jak se chovat k umírajícím lidem, kteří byli součástí rodiny a byli ošetřováni příbuznými, přáteli a milujícími blízkými. Mohl k nim být přivolán nějaký náboženský představitel a snad i lékař, ale ti nebyli ústředními postavami konce života. Smrt byla navíc častým návštěvníkem ve všech generacích, nikoli něčím, co, jak je tomu v moderní společnosti, potkává především starší lidi. Dnes je navzdory úsilí, aby tomu bylo naopak, běžnější smrt v institucích než doma. A dokonce i v případě, že smrt nastává doma, je snaha, aby na ni dohlíželi techničtí a kliničtí „odborníci“.
Moderní umírání má některé rysy, které mohou péči o umírající komplikovat:
- Možnosti klinických technologií a nových léčebných procedur ztěžují diagnózu umírání a činí proces umírání mnohem delším, než tomu bývalo dříve. Nerozpoznání bezprostředně nadcházející smrti znamená, že někteří lidé umírají ve stresu a v bolestech, které by jinak mohly být zmírněny.
- Klinické vzdělání a výcvik ve dvacátém století jenom posílily názor, že smrt je selháním, a upřednostňovaly fyzickou péči před péčí duchovní, sociální nebo rodinnou, které mohly být pro umírajícího člověka stejně důležité nebo mnohdy ještě důležitější.
- Zvládání umírání v moderní době je plné etických problémů. Nedostatečné pochopení etického a právního rozměru v péči na konci života může komplikovat dosažení vysoké úrovně péče.
Literatura:
PAYEOVÁ, S., SEYMOUROVÁ, J., INGLETONOVÁ, C. Principy a praxe paliativní péče. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, 2007. ISBN 978-80-87029-25-1.
ADAM, Z., VORLÍČEK, J., KOPTÍKOVÁ, J. Obecná onkologie a podpůrná léčba. Praha: Grada Publishing, 2003. ISBN 80-247-0677-6.
DE HAES, J.C., VAN KNIPPENBERG, F.C., NEIJT, J.P. Measuring psychological and physical distress in cancer patients: structure and application of the Rotterdam Symptom Checklist. In: British Journal of Cancer, 1990; 62: 1034-1038.
BRUERA, E., KUEHN, N., MILLER, M. et al. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for assessment of palliative care patients. In: Journal of Palliative Care, 1991; 7(2): 6-9.
McCORCE, R., YOUNG, K. Development of a symptom distress scale. In: Cancer Nursing, 1978; 1: 373-378.
ZIGMOND, A., SNAITH, R.P. The hospital anxiety and depression scale. In: Acta Psychiatrica Scandinavica, 1983; 67: 361-370.
WARE, J.E., SNOW, K., KOSINSKI, M., GANDEK, B. Health survey: Manual and Interpretation Guide. Boston, MA: Medical Outcomes Trust. 1993.
AARONSON, N.K., AHMEDZAI, S., BERGMAN, B. et al. The European Organisation for Research and Treatment of Cancer QlQ-C30: a quality of life instrument for use in international clinical trials in oncology. In: Journal of the National Cancer Institute, 1993; 85: 365-376.
MELZACK, R. The McGill pain questionnaire: major properties and scoring methods. In: Pain, 1975; 1: 277-299.
O’BOYLE, C.A., McGEE, H.M., HICKEY A. et al. The Schedule for the Evaluation of Individual Qualitz of life (SEIQoL): Administration Manual. Dublin: Rozal College of Surgeons in Ireland, 1993.
HIGGINSON, I.J., MCCARTHY, M. Validity of the support team assessment schedule: do staff ratings reflect those made by patients of their families. In: Palliative medicine, 1993; 7: 219-228.
HEARN, J., HIGGINSON, I.J. Development and validation of a core outcome measure for palliative care: the palliative care outcome scale. In: Quality in Health Care, 1999; 8(4): 219-227.
LAWTON, J. The dying process: Patients experiences of palliative care. London: Routledge. Lupton, D. (1994). Food, memory and meaning: the symbolic and social nature of food events. In: Sociological reviews, 2000; 42: 664-685.
ASHBURN, M.A., STAATS, P.S. Management of chronic pain. The Pain Series; 2001. (available at:
. 15831.1).
KRISHNASAMY, M. Pain. In: J. Corner, C. Bailey (Eds.): Cancer Nursing Care in Context. Oxford: Blackwell Science, 2001.
TURK, D.C., OKIFUJI, A. Assessment of patients´ reporting of pain: an integrated perspective. The Pain Series 2001. (available at:
. 15829.1).
Council of Europe. Convention for the protection of Human Rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine (ETC No. 164), 1997, Oviedo (http:/conventions.coe.int/treaty/EN/cadreprincipal.htm).
3.1 Přehled
3.1 Přehled
Pro „moderní“ umírání je příznačný tzv. „statusový přechod“, který má čtyři hlavní charakteristiky:
- umírání je spojeno s medicínskou definicí smrtelné choroby,
- je spojeno se ztrátou aktivit a sociálních rolí, přičemž nových aktivit je jen málo, pakliže vůbec nějaké,
- předběžná socializace do role umírajícího je nedostatečná,
- je jen málo „přechodových rituálů“, které by člověku signalizovaly, že se ocitá roli umírajícího.
3.1.1 Medicínské definice umírání
3.1.1 Medicínské definice umírání
S rozvojem medicínské technologie je možné nemoci ohrožující život diagnostikovat už v raném stadiu, lze dokonce odhalit genetické předpoklady k tomu, že člověk v budoucnu některou chorobou onemocní, přestože jí zatím netrpí. V důsledku toho máme velmi rozvinuté vědomí naší smrtelnosti. Mnoho z nás si např. uvědomuje rodové dispozice k určitým typům chronických chorob, které se nakonec budou podílet na naší smrti, a mnoho z nás věnuje velkou energii tomu, aby takové riziko minimalizovali prostřednictvím odpovídající stravy, kontroly tělesné hmotnosti, preventivních prohlídek a podobně.
S medicínsky stanovenou diagnózou umírání v důsledku chronické choroby se však dnes paradoxně setkáváme s menší pravděpodobností než kdykoli dříve. I když se uznává, že nemoc pravděpodobně povede ke smrti, široká dostupnost intervencí k podpoře života (např. umělé výživy nebo chemoterapie) může u některých umírajících lidí zásadně změnit předpokládanou délku zbývajícího života z několika dní či týdnů, což je délka obvykle spojovaná s chorobou v terminálním stadiu, na několik měsíců či let, což odpovídá spíše chorobě chronické. Prudké spory a různé etické interpretace vyvolává problém odmítnutí nebo zastavení intervencí na podporu života i otázka nejlepšího způsobu, jak pacientům sdělit, že pravděpodobně zemřou.
3.1.2 Etické problémy klinické praxe péče na konci života
3.1.2 Etické problémy klinické praxe péče na konci života
S rostoucí dostupností prostředků k podpoře života a k oddalování smrti po dlouhotrvající období se množily morální a etické otázky provázející klinickou praxi na konci života. V paliativní péči se etika zaměřuje na „rozhodnutí“, která nám umožní uspokojit kritéria klidné smrti, k níž člověk dospěje s úctou.
Eutanazie
Ochrana nevinného lidského života se pokládá za ústřední princip morálky, který je postulován ve Všeobecné deklaraci lidských práv (Spojené národy, 1948). Pokud uznáváme, že všichni lidé mají plný a rovný morální status, musíme rovněž uznat naše vzájemné závazky, zvláště závazek nepoškozovat jiné. Eutanazii však můžeme pokládat za jednání, které porušuje toto základní lidské právo na život, a již proto představuje velmi sporné téma.
Zapříčinit smrt člověka je obvykle pokládáno za něco špatného, ale ne za všech okolností (např. zabití v sebeobraně nebo ve válce). Zabíjení je proto někdy dovoleno, ale v kontextu zdravotní péče se jeví jako odporující právě těm cílům jako zachraňovat životy a uzdravovat. Někteří lidé však tvrdí, že za určitých okolností, je ukončení života smrtelně nemocného pacienta, který velmi trpí, slučitelné s etikou dobročinnosti, a to v tom smyslu, že je to soucitná a milosrdná reakce, která přináší úlevu.
Když uvažujeme o eutanazii, uvědomujeme si konflikty, které mohou existovat mezi žádostí jednotlivce, aby byl zbaven utrpení, a úsilím společnosti chránit a zachovávat život. V klinickém prostředí se toto napětí vztahuje na povinnost zdravotníků poskytovat prospěšnou péči těm, kdo ji potřebují, vyhýbat se jejich poškození a respektovat volby jednotlivých pacientů.
Umělá výživa v paliativní péči
Výživu lze poskytovat lidem, kteří nemohou polykat, trávit nebo vstřebat přiměřené množství potravin a tekutin, uměle dvěma způsoby. Jde o:
- Parenterální postupy podávání výživy, což jsou především nitrožilní metody podávání živin a vody. Celková parenterální výživa znamená nitrožilní aplikaci dostatečného množství živin k udržení tělesné hmotnosti pacienta po neomezenou dobu.
- Enterální vyživovací postupy, jimiž se živiny a voda zavádějí do žaludku nebo střev pacienta pomocí hadiček.
Tyto postupy se ve zdravotní péči uplatňují běžně. Rozsáhle jsou využívány u starších lidí, z nichž by mnozí jinak prožívali poslední dny nebo týdny života. Metody umělé výživy však přesto patří k nejspornějším technologiím prodlužujícím život, jsou nedostatečně pochopeny a jejich aplikace v praxi se zdá být založená na rituálu a pevně začleněna do zaběhnutých zvyků.
Někteří lékaři tvrdí, že jakoukoli žízeň nebo nepříjemný pocit způsobený suchem v ústech lze účinně mírnit použitím ledových úlomků nebo doušky chladné tekutiny a že dodatečná terapie využívající tekutiny může zhoršit stávající symptomy nebo vyvolat další obtížné symptomy, které předtím neexistovaly. Patří mezi ně zvýšená sekrece dýchacího traktu způsobená dušností a kašlem, zvýšené slinění způsobené dusivými pocity, zvýšená produkce moči vedoucí k rozrušení a pocitům nepohodlí, zvýšené riziko nevolnosti a zvracení a výskyt edémů a proleženin. Tyto argumenty jsou však jen slabě podpořeny empirickými údaji. Studie, které byly zatím provedeny, došly k rozporným zjištěním, protože používaly rozdílné metody pro posuzování výsledků a pracovaly s malými vzorky pacientů. Na druhé straně se tvrdí, že dehydratace může zhoršovat některé běžné problémy smrtelně nemocných, např. delirium.
3.1.3 Role ošetřovatele v péči o umírající
3.1.3 Role ošetřovatele v péči o umírající
S výjimkou partnerů a blízkých přátel jsou ze všech lidí podílejících se na péči v nejužším a nejtrvalejším kontaktu s umírajícími ošetřovatelé. Někdy se dokonce uvádí, že v péči o umírající se odhaluje „sama podstata“ ošetřovatelství.
Existuje sedm zásadních a důležitých způsobů chování ošetřovatelů při péči o umírající:
- Kladná reakce na prostředí smrti – zachování klidného dojmu a zapojení rodiny.
- Zajištění pohodlí – redukce nepříjemných pocitů, zejména způsobených bolestmi.
- Kladná reakce na zlost – projevování respektu a empatie i v případě, že je zlost namířena proti ošetřovateli.
- Práce na osobním růstu – jasně projevovaná a vymezená osobní role ošetřovatele v péči o umírající.
- Kladná reakce na kolegy – poskytování emoční podpory a kritické zpětné vazby kolegům.
- Zlepšování kvality života – poskytování pomoci pacientům, aby mohli dělat věci, které jsou po ně důležité.
- Kladná reakce na rodinu – reakce na potřebu informací, snižování potenciálu pro budoucí lítost a v závislosti na potřebách rodiny buď její zapojení do péče, nebo osvobození od odpovědnosti.
Ať už ošetřovatelé při péči o umírající čelí jakýmkoli problémům, vždy musí být schopni dát svým zkušenostem nějaký smysl. Je jasně patrné, že má-li být smrt dobře zvládnuta, je třeba si umět poradit s protichůdnými požadavky a s vysokou úrovní emoční angažovanosti. V této „práci“ je třeba, aby měl ošetřovatel vztah nejenom k pacientům, ale také k jeho rodině a blízkým přátelům a také k ostatním kolegům zdravotníkům.
3.2 Práce s těžkými symptomy
3.2 Práce s těžkými symptomy
Velkým podnětem pro paliativní péči je snaha zmírnit symptomy a problémy, které provází smrtelné choroby a jsou součástí procesu umírání. Z počátku byly hospicové služby a služby paliativní péče určeny k tomu, aby řešily konkrétní potřeby lidí umírajících na rakovinu. Zvládání symptomů jako základní funkce paliativní péče bylo proto z velké části zaměřeno na soubor symptomů a problémů obecně spojovaných s pokročilými stadii rakoviny, v nichž je nejběžnějším symptomem bolest. První úspěchy hospicového hnutí a paliativní péče při rozvoji efektivních přístupů k zvládání bolesti při rakovině s využitím opiátů byly důležitou hnací silou, která napomohla postupné proměně paliativní péče ve specializovaný obor. „Zvládání symptomů“ se nyní pokládá za základní součást kvalifikace, která se při poskytování paliativní péče vyžaduje, a přestože není jedinou nebo výlučnou formou pomoci nebo intervencí, které se nabízejí pacientům a jejich rodinám, představuje často těžiště práce odborného týmu paliativní péče.
3.2.1 Důsledky biomedicínského pojetí zvládání symptomů pro paliativní péči
3.2.1 Důsledky biomedicínského pojetí zvládání symptomů pro paliativní péči
Paliativní péče, tak jak existuje v rámci současné zdravotní péče, klade velký důraz na biomedicínsky model přístupu k nemoci, což je jedním z aspektů takzvané „medikalizace“ smrti. Jde například o viditelný trend rozsáhlého využívání technických procedur a medicínské technologie. Paliativní péče, která se stává obecnou specializací pro péči o pacienty s těžkými chorobami, tak přesunula svou pozornost od umírání a smrti k blíže neurčeným ranějším stadiím onemocnění.
Pro hospicové hnutí měl velký význam objev morfia, a tím i schopnost biomedicíny s jeho pomocí mírnit bolest při rakovině. Tento přístup využívající silné léky nebo jejich kombinace proti bolesti vedl k hledání nových a stále účinnějších léků a jiných léčebných prostředků. Důsledkem úspěchu farmakoterapeutického zvládání symptomů bylo nejen to, že v mnoha případech se na přední místo dostala snaha o „zvládání symptomů“, ale i fakt, že se farmakoterapie stala přednostní metodou řešení problémů. Léčby potíží, které pacient vykazuje, pomocí léků jsou často prvním a někdy i jediným uvažovaným řešením. To může být naprosto na místě, ale mělo to určité důsledky pro rozvoj a organizaci paliativní péče.
Zakotvení paliativní péče v kontextu biomedicíny proto vedlo k přesvědčení, že problémy spojeny s umíráním by se měly chápat jako projevy choroby spíše než jako obecné příznaky toho, že člověk umírá. A protože v symptomech jsou shledávány problémy, které souvisí s onemocněním, předpokládá se, že je náležitě zvládnou zdravotníci v rámci formální struktury zdravotní péče. Mezi jiným se také předpokládá, že má-li člověk zemřít klidnou smrtí, nesmí, pokud je to možné, mít žádné symptomy. I když je to chvályhodný cíl péče, zaměřuje aktivitu těch, kdo se na péči podílejí, na ještě účinnější zvládání symptomů, i když cíl zbavit umírajícího člověka symptomů může být nerealistický. Jiným důsledkem je to, že zůstává jen malý prostor pro poznávání sociálních, profesních nebo individuálních limitů, které se mohou projevovat jako součást procesu umírání a přispívat k tíživosti symptomů. Takto stanovený cíl může také bránit rozvoji volnějších režimů podpůrné péče, například těch, které dávají přednost zachování osobní autonomie.
3.2.2 Těžké symptomy
3.2.2 Těžké symptomy
Únava
Při těžkých chorobách představuje únava velmi častý problém. Zatímco mírná únava je normální a každodenní zkušenost, únava zakoušená během chronické nebo smrtelné choroby je jiného řádu a strategie k jejímu překonání, jako je odpočinek nebo spánek, jsou často neúčinné. Za těchto okolností může být únava mimořádně zneschopňující a stresující, ale protože jde o normální a běžnou zkušenost, je často obtížné sdělit ostatním, že míra vyčerpanosti představuje problém. Pacienti svůj komplexní stav obtížně vyjadřují slovy, a proto o tomto stavu probíhá mezi pacienty a zdravotníky jen omezený dialog. Pacienti často popisují svou vyčerpanost jako nepředvídatelný problém, který se nevyvíjí podle nějakého vzoru, a proto nemůže být spolehlivě zachycen. Pro tyto pacienty je vyčerpanost nevyjádřitelnou zkušeností, která nemá žádnou zjevnou příčinu. Přesto je právě tím, co jim umožňuje chápat, že se jejich stav zhoršuje, tj. že umírají. Pro členy rodiny a přátele je pohled na někoho, koho vyčerpanost zcela přemohla, hluboce stresující. Časté a nevhodné spojení vyčerpanosti s ukazateli zhoršování fyziologických parametrů nebo kvality života částečně vysvětluje, proč je zdravotníci nepoznají a neřeší. Již samo rozpoznání tohoto problému je pro pacienty i pro členy jejich rodiny povzbudivou a užitečnou zkušeností.
Při těžkých chorobách představuje únava velmi častý problém. Zatímco mírná únava je normální a každodenní zkušenost, únava zakoušená během chronické nebo smrtelné choroby je jiného řádu a strategie k jejímu překonání, jako je odpočinek nebo spánek, jsou často neúčinné. Za těchto okolností může být únava mimořádně zneschopňující a stresující, ale protože jde o normální a běžnou zkušenost, je často obtížné sdělit ostatním, že míra vyčerpanosti představuje problém. Pacienti svůj komplexní stav obtížně vyjadřují slovy, a proto o tomto stavu probíhá mezi pacienty a zdravotníky jen omezený dialog. Pacienti často popisují svou vyčerpanost jako nepředvídatelný problém, který se nevyvíjí podle nějakého vzoru, a proto nemůže být spolehlivě zachycen. Pro tyto pacienty je vyčerpanost nevyjádřitelnou zkušeností, která nemá žádnou zjevnou příčinu. Přesto je právě tím, co jim umožňuje chápat, že se jejich stav zhoršuje, tj. že umírají. Pro členy rodiny a přátele je pohled na někoho, koho vyčerpanost zcela přemohla, hluboce stresující. Časté a nevhodné spojení vyčerpanosti s ukazateli zhoršování fyziologických parametrů nebo kvality života částečně vysvětluje, proč je zdravotníci nepoznají a neřeší. Již samo rozpoznání tohoto problému je pro pacienty i pro členy jejich rodiny povzbudivou a užitečnou zkušeností.
Výživa a vyhublost
Při těžkých chorobách obvykle nastává ztráta chuti k jídlu, kterou může provázet úbytek váhy. Ztráta tělesné hmotnosti se může rovněž objevit v důsledku ztráty chuti nebo jiných projevů postupu nemoci. Jídlo má i sociální významy, které jsou mnohem širší, než by měl pouhý prostředek výživy. Je spojeno s hluboce zakořeněným lidskými zkušenostmi a má mnoho symbolických významů. Závažnost toho, že člověk není schopen účastnit se rituálů a sociálních procesů provázejících přípravu a konzumaci jídla, je obrovská, přesto jí v paliativní péči nebyla věnována dostatečná pozornost. Podle některých vědeckých studií jsou problémy s příjmem potravy poněkud odlišné od problému únavy, protože symptomy nechutenství prožívá každý člověk jinak, i když jsou také velice tíživé pro ty, kteří mají k nemocným lidem nejblíže, zvláště pokud mají na starosti přípravu pokrmů. „Zvládání“ problémů souvisejících s obtížemi při přijímání stravy a při vyhublosti může být úspěšnější, bude-li se orientovat spíše na souhru mezi jástvím a sociálním světem daného člověka než na přímé vyživovací intervence.
Při těžkých chorobách obvykle nastává ztráta chuti k jídlu, kterou může provázet úbytek váhy. Ztráta tělesné hmotnosti se může rovněž objevit v důsledku ztráty chuti nebo jiných projevů postupu nemoci. Jídlo má i sociální významy, které jsou mnohem širší, než by měl pouhý prostředek výživy. Je spojeno s hluboce zakořeněným lidskými zkušenostmi a má mnoho symbolických významů. Závažnost toho, že člověk není schopen účastnit se rituálů a sociálních procesů provázejících přípravu a konzumaci jídla, je obrovská, přesto jí v paliativní péči nebyla věnována dostatečná pozornost. Podle některých vědeckých studií jsou problémy s příjmem potravy poněkud odlišné od problému únavy, protože symptomy nechutenství prožívá každý člověk jinak, i když jsou také velice tíživé pro ty, kteří mají k nemocným lidem nejblíže, zvláště pokud mají na starosti přípravu pokrmů. „Zvládání“ problémů souvisejících s obtížemi při přijímání stravy a při vyhublosti může být úspěšnější, bude-li se orientovat spíše na souhru mezi jástvím a sociálním světem daného člověka než na přímé vyživovací intervence.
Zápach a pocení
V paliativní péči je často pozorovaná kontrola symptomů, která se zaměřuje na řadu tělesných potíží, jako je inkontinence, neovladatelné zvracení, prorůstání nádorů, či mokvání končetin z narušení pokožky při lymfatických edémech. Lawtonová (2000) ve své studiu uvádí případ Annie, ženy umírající na rakovinu děložního hrdla s rektovaginální píštělí, u které byl únik výkalů z píštěle naprosto nezvladatelný a jeho následkem byl odporný zápach, který pronikal hospicem. Problém Annie měl hluboký vliv na její sebepojetí a vyústil v touhu stáhnout se z rodinného života a zůstat raději v hospici než se vrátit domů. Její situace se zhoršovala a její průjmy byly tak zlé, že Annie, která cítila hrozný strach a ztratila sebeúctu, požádala, aby jí podávali sedativa. Jejímu přání bylo vyhověno a byla držena pod sedativy, dokud o dva týdny později nezemřela. Lawtonová charakterizuje užití sedativ v případě Annie jako určitý druh sociální smrti, vynucené a provedené personálem hospice – po uspání byla Annie přesunuta na odlehlý pokoj a záhy ustali i návštěvy její rodiny. Symptomy Annie byly velmi těžké – prakticky nezvladatelné (těžké průjmy a zápach), ale také sociálně obtížné kvůli naprosto nepřijatelné povaze jejího problému. Za těchto okolností znamenala „kontrola“ symptomů jen to, že byla udržována ve stavu, v němž si neuvědomovala svou kritickou situaci. Toto je jen jeden z příkladů, který nás vyzývá, abychom hledali způsoby, jak mnohem efektivněji pomáhat lidem v podobných potížích.
V paliativní péči je často pozorovaná kontrola symptomů, která se zaměřuje na řadu tělesných potíží, jako je inkontinence, neovladatelné zvracení, prorůstání nádorů, či mokvání končetin z narušení pokožky při lymfatických edémech. Lawtonová (2000) ve své studiu uvádí případ Annie, ženy umírající na rakovinu děložního hrdla s rektovaginální píštělí, u které byl únik výkalů z píštěle naprosto nezvladatelný a jeho následkem byl odporný zápach, který pronikal hospicem. Problém Annie měl hluboký vliv na její sebepojetí a vyústil v touhu stáhnout se z rodinného života a zůstat raději v hospici než se vrátit domů. Její situace se zhoršovala a její průjmy byly tak zlé, že Annie, která cítila hrozný strach a ztratila sebeúctu, požádala, aby jí podávali sedativa. Jejímu přání bylo vyhověno a byla držena pod sedativy, dokud o dva týdny později nezemřela. Lawtonová charakterizuje užití sedativ v případě Annie jako určitý druh sociální smrti, vynucené a provedené personálem hospice – po uspání byla Annie přesunuta na odlehlý pokoj a záhy ustali i návštěvy její rodiny. Symptomy Annie byly velmi těžké – prakticky nezvladatelné (těžké průjmy a zápach), ale také sociálně obtížné kvůli naprosto nepřijatelné povaze jejího problému. Za těchto okolností znamenala „kontrola“ symptomů jen to, že byla udržována ve stavu, v němž si neuvědomovala svou kritickou situaci. Toto je jen jeden z příkladů, který nás vyzývá, abychom hledali způsoby, jak mnohem efektivněji pomáhat lidem v podobných potížích.
Adjektivum „těžké“ naznačuje, že jde o symptomy či problémy nemoci, které se dají jen obtížně zvládat a pravděpodobně i obtížně snášet nebo je nelze kontrolovat. Tento termín může také označovat problémy, které jsou příčinou utrpení konkrétního člověka, v jehož případě jsou všechny symptomy potenciálně těžké, dokonce i ty, které je možné kontrolovat, pokud jde o jejich tělesné projevy. Mnoho problémů je však pokládáno za „těžké“ jen proto, že zdravotníci či pečovatelé cítí, že nemají pacientovi co nabídnout nebo že nejsou schopny poskytnout úlevu.
Mnoho složitých problémů, před nimiž stojí lidé, kteří žijí s těžkými chorobami nebo umírají, nelze definovat pomocí výčtu symptomů a strategií, jak se s každým z takto uvedených symptomů vypořádat. Symptomy jsou často záležitostí konstelace stavů mysli a těla, v níž jsou problémy, jako bolest, dušnost, únava, úzkost nebo deprese, prožívány souběžně, každý z nich souvisí s ostatními a často je obtížné je od sebe rozlišit. Existují problémy, které získávají na důležitosti, když si je člověk vědom toho, že čelí smrti. Přestože vyplývají z tělesného úpadku v nemoci, nemocný člověk je prožívá jako součást svého vlastního sociálního a kulturního světa. Pacientovy reakce na problémy a způsob, jak je chápe a žije s nimi, přímo ovlivňují konkrétní konstelaci problémů a potřeb, které vyvolávají, stejně jako odezvu jiných lidí. V následujících podkapitolách uvádíme některé případy těžkých symptomů, které bývají často pozorovány u pacientů v průběhu paliativní péče.
3.2.3 Principy práce s těžkými symptomy
3.2.3 Principy práce s těžkými symptomy
Není možné sestavit nějaký soubor principů, které by mohli být vodítkem pro práci s těžkými symptomy. Je však možné vymezit určité témata, která by mohla nabídnout alespoň výchozí bod k promyšlení pro práci s lidmi v této oblasti. V následujícím textu proto uvádíme některé podněty pro práci s těžkými symptomy:
- Zaujmout kritický a reflektující postoj při zkoumání toho, proč jsou některé konkrétní problémy „těžké“, i ve snaze porozumět tomu, co může být zapotřebí změnit, aby tyto problémy byly řešeny z širší perspektivy.
- Využívat vyprávění pacientů jako výchozí bod pro intervenci a podporu. Vyslechnutí problémů může mít samo o sobě terapeutický účinek a může nabídnout podněty, jak se s danými problémy vypořádat.
- Usnadňovat pacientovi cestu k poznání, jak žít s konkrétními problémy, jak je zvládat a jak je zmírňovat, může být plodnější, než se prezentovat jako činitel v „kontrole“ symptomů.
- Umožnit pacientovi sebezvládání; to znamená umožnit pacientovi zachovat si aktivity a zvyky, které jsou pro něho nenahraditelné, má-li si udržet pocit jáství. Snaha naučit pacienta, aby se sám vyrovnával s problémy, místo aby jejich řešení nechal na zdravotnících, může představovat důležitý nový směr v tom, co jsme dosud znali jako „zvládání symptomů“.
3.3 Bolest
3.3 Bolest
Za stav, který vyžaduje specializovanou léčbu a cílený výzkum, se bolest uznává až v posledních padesáti letech. Dokud nebyla k dispozici analgetika a anestetika, bolest se pokládala za přirozenou a očekávanou součást života a vysvětlovala se hlavně z hlediska systému náboženské víry, v němž medicína nehrála významnější roli. Teoretické vysvětlení toho, jak lidské tělo vnímá bolest, proč se vnímání bolesti liší od jiných vjemů a proč lidé v objektivně podobných podmínkách vnímají bolest různě, se lékaři a badatelé snaží najít už celá staletí.
3.3.1 Klasifikace typů bolesti
3.3.1 Klasifikace typů bolesti
Přechodná bolest
Přechodná bolest se může vyskytnout, aniž dojde k nějakému poškození tkáně. Vyvolává ji aktivace senzitivních receptorů v kůži nebo v jiných tkáních. Tvrdí se, že tento typ bolesti se pravděpodobně objevuje proto, aby člověka chránil před fyzickým poškozením v důsledku poškozujících vlivů prostředí nebo nadměrného zatížení tělesných tkání. V klinickém prostředí se s přechodnou bolestí setkáváme při různých procedurách, například při endoskopii nebo při aplikaci injekce do svalu.
Akutní bolest
Akutní bolest se definuje jako normální, předvídatelná fyziologická reakce na poškozující chemický, tepelný nebo mechanický podnět, bývá spojená s chirurgickým zákrokem, traumatem nebo akutním onemocněním. Zpravidla jí předchází poranění nebo zánět tkáně a patrně plní biologicky regenerační funkci. Jelikož k poškození tkáně už došlo a nelze mu předejít, přítomnost akutní bolesti umožňuje, aby hojení a regenerace tkáně probíhaly nerušeně – zraněné nebo zanícené místo a okolní tkáň jsou totiž díky ní vysoce citlivé na veškeré podněty, takže člověk se vyhýbá kontaktu s jakýmkoli vnějším podnětem. Klinická pozorování naznačují, že několik hodin po akutním zranění se vytváří biologický a psychický základ pro chronickou bolest. Bezprostřední reakci pacientů na akutní bolest, jejímž typickým příkladem je bolest pooperační, silně ovlivňují jejich postoje, osobnost a předchozí zkušenosti.
Chronická bolest
Chronická bolest přetrvává ještě dlouho poté, co se napravilo poškození tkáně, které ji původně spustilo. Někteří lidé trpí chronickou bolestí, aniž je u nich zjištěno přetrvávající poškození tkáně nebo předchozí zranění. Jde například o pacienty s chronickou bolestí v kříži nebo s migrénou. V některých případech se chronická bolest objevuje, protože zranění přesahuje hojivou schopnost těla. K tomu dochází u rozsáhlých traumatických úrazů a následného zajizvování, ztráty části těla, nebo když zranění zasáhne sám nervový systém. Tyto chronicky bolestivé symptomy se obvykle diagnostikují a léčí pouze na základě klinických kritérií, protože v tomto případě neexistují nezpochybnitelné vědecké podklady a autoritativní studie. Chronická bolest mívá na celkový stav pacientů hlubší dopad než bolest akutní: často ovlivňuje pacientovu náladu, osobnost a sociální vztahy. Lidé s chronickou bolestí obvykle trpí doprovodnou depresí, poruchami spánku, únavou a celkovým
Podle „klasických“ definicí je pro bolest příznačné, že je individuálním prožitkem, má emoční a senzorickou složku, má časové charakteristiky a má neurčité hranice. Podle reakce, kterou vyvolává, lze rozlišit dva hlavní typy bolesti: 1) funkcionální neboli fyziologickou bolest a 2) bolest klinickou. Funkcionální neboli fyziologická bolest má v prvé řadě ochrannou roli: upozorňuje nás na hrozící nebo skutečné poškození tkáně, a aby takové poškození omezila na minimum, vyvolává koordinované reflexní a behaviorální reakce. Nevyžaduje lékařský zásah. Příkladů fyziologické bolesti najdeme v každodenním životě celou řadu – když se dotkneme horké plotny, rychle odtáhneme ruku. Oproti tomu klinická bolest zahrnuje přetrvávající bolestivé symptomy, které nepředstavují žádnou biologickou výhodu a způsobují pouze utrpení a stres. Lidé, které postihuje některý z typů klinické bolesti (Tab. 4), se obracejí o radu k lékaři a často potřebují pravidelné posuzování svého stavu a jeho kontrolu.
Tab. 4 Klinická bolest (zpracováno podle Payneová, S. et al., 2007)
Inflamatorní |
|||
Viscerální |
Somatická |
Neuropatická | |
Přechodná |
bolestivá endoskopie |
nitrosvalová injekce |
bodavá bolest vyvolaná naražením lokte |
Akutní |
zánět slepého střeva |
zlomená kost |
neuralgie trojklaného nervu |
Chronická |
metastatické zvětšení jater |
bolest v kříži |
diabetická neuropatie |
Jak ukazuje tabulka 4, klinickou bolest je možno z časového hlediska charakterizovat jako přechodnou, akutní nebo chronickou. Lze ji charakterizovat také z hlediska toho, s jakým typem poškození tkáně se pojí. Inflamatorní bolest se spojuje s viscerálním nebo somatickým poškozením tkáně neboli s inflamací, neuropatická bolest je důsledkem poškození periferní nebo centrální nervové soustavy.
3.3.2 Přístupy k zvládání chronické bolesti
3.3.2 Přístupy k zvládání chronické bolesti
Dnes je všeobecně akceptováno, že zvládání chronické bolesti by mělo být interdisciplinární záležitostí, přičemž jádro týmu by měli tvořit lékař specializovaný na zvládání bolesti, psycholog, odborný ošetřovatel, fyzioterapeut a farmakolog. Tým vypracuje podle individuálních potřeb pacienta plán péče, který se po dohodě s pacientem zaměří na stanovení a dosažení měřitelných léčebných cílů v přiměřeném období. Při zvládání chronické bolesti se využívají i kognitivní i behaviorální terapie, které mohou změnit účinky bolesti na život člověka (Tab. 5).
Tab. 5 Role členů interdisciplinárního týmu pro zvládání bolesti (zpracováno podle Ashburn a Staats, 2001)
Lékař |
Ošetřovatel |
Psycholog |
Fyzioterapeut a pracovní terapeut |
Farmakolog |
· pravidelné posuzování a neurologické a muskuloskele-tální vyšetření
· kontrola předchozích zásahů
· zvažování nové terapie
· doporučení k další specialistům
· vzdělávání |
· koordinace péče
· vzdělávání medicínského a nemedicínského personálu
· pravidelné posuzování potřeb pacienta a jeho příbuzných
· průběžná podpora
· zvažování a poskytování nefarmakologických intervencí |
· komplexní psychická podpora
· pravidelné psychologické posouzení
· posilování schopnosti zvládat zátěž
· kognitivní a behaviorální terapie
· výcvik a využívání metod sebeřízení |
· pravidelné hodnocení fyzické odolnosti
· pravidelné hodnocení prostředí doma a na pracovišti
· vedení při metodách fyzické rehabilitace |
· pravidelná kontrola dřívějších a stávajících farmakologických intervencí
· poučení o náležitém užívání farmakologických prostředků
· pravidelná aktualizace informací o dostupných alternativních farmakologických prostředcích |
3.3.3 Syndromy bolesti při rakovině
3.3.3 Syndromy bolesti při rakovině
Výskyt chronické bolesti u onkologických pacientů se odhaduje na 30–50 % v případě pacientů se solidním nádorem, kteří procházejí aktivní léčbou, a na 70–90 % v případě pacientů s nemocí v pokročilém stadiu. Onkologický pacient může mít syndrom akutní nebo chronické bolesti související s nádorem nebo jiný bolestivý stav, který s novotvarem nesouvisí. Syndromy chronické bolesti u onkologických pacientů mohou vyplývat z přímého působení novotvaru, mohou být spojeny s terapií nebo souviset s potížemi, které nemají k nemoci ani k její léčbě vztah. I když většinu syndromů akutní bolesti způsobují obvyklé diagnostické a terapeutické zásahy, u pacientů s chronickou bolestí bývají běžná i akutní propuknutí bolesti. Přechodné „nápory“ bolestí mívá i mnoho pacientů s dobře zvládanou chronickou bolestí. Rozpoznání syndromů bolesti u pacientů s rakovinou pomáhá při určování konkrétní etiologie odpovědné za bolest, a tedy i při usměrňování dalšího hodnocení, navrhování konkrétního způsobu léčby a posuzování výsledků pacienta.
3.3.4 Role ošetřovatele v posuzování a měření bolesti
3.3.4 Role ošetřovatele v posuzování a měření bolesti
Onkologičtí pacienti mohou pociťovat celou řadu psychických, sociálních i duchovních problémů, které dalece přesahují samotnou fyzickou bolest. Škálu problémů, jimiž se ošetřovatelé a další členové multidisciplinárního týmu musí při péči o pacienty, kteří trpí bolesti v důsledku rakoviny, zabývat, postihuje termín „totální bolest“ (Obr. 1), s nímž jako první přišla Cicely Saundersová a který následně rozvinul Twycross.
Obr. 1 Totální bolest (zpracováno podle Payneová, S. et al., 2007)
Koncept „totální bolesti“ nás upozorňuje na skutečnost, že bolest je hluboce osobní zkušenost, již nelze chápat jen jako biologický jev. Jeden z největších úkolů, před nimiž stojí ošetřovatel, a také jeden z jeho největších přínosů při zvládání bolesti, spočívá v tom, že každému pacientovi pomůže vyjádřit, jak se s bolestí potýká, a že porozumí tomu, jaké jiné faktory vedle faktorů čistě tělesných a fyziologických, do toho zasahují. Zjistit, co znamená bolest pro člověka, který jí zakouší, může být těžké. Krishnasamy (2001) ve své práci uvádí okruh otázek, z nichž lze vyjít při hodnocení a posuzování prožitku bolesti u člověka nemocného rakovinou, a tedy i při koncipování účinné strategie péče (Tab. 6).
Tab. 6 Zhodnocení a posouzení prožitku bolesti u člověka nemocného rakovinou (zpracováno podle Payneová, S. et al., 2007)
- Kdy jste si poprvé všiml, že jste nemocný?
- Jak tomu bylo s vaší rodinou a přáteli? |
- Co se dělo ve vašem životě po stanovení diagnózy? |
- Měl jste na začátku nemoci nějaké bolesti? |
- Co vás od nich ulevuje? |
- Je dnes vaše bolest stejná, nebo se změnila? |
- Čeho se obáváte do budoucna? |
- Co se stalo od té doby, kdy jste se dozvěděl o rakovině? |
- Jak to prožívala vaše rodina a přátelé? |
- Jaké životní plány vám to narušilo nebo zmařilo? |
- Kdy jste poprvé ucítil nějakou bolest? |
- Co ji zhoršuje?
- Jaká očekávání a naděje máte do budoucnosti?
- Co pro vás bolest znamená? |
I když tyto otázky jsou velmi důležité pro pochopení individuálního prožíváni bolesti a vlivu bolesti na život pacienta a jeho příbuzných, kteří o něj pečují, ošetřovatelé budou mít také za úkol podílet se na měření intenzity bolesti, aby bylo možno posoudit účinnost terapeutických zásahů. Měření bolesti spočívá v kvantifikaci jednoho z aspektů jejího prožívání – intenzity. Opírá se o pacientovy výpovědi nebo o závěry, které činí na základě pacientova chování zdravotníci. K měření intenzity bolesti se využívá několik metod: numerické škály, popisné hodnotící škály, vizuální analogové škály a zatrhávací škály.
Jedním z nejčastěji užívaných nástrojů k měření bolesti je McGillův dotazník k zjišťování míry bolesti (Turk a Okifuji, 2001). Má tři části:
1. První část představuje popisná škála, která odstupňovává intenzitu aktuální bolesti. Každému z pěti přídavných jmen je přiřazena číslice: 1 (mírná), 2 (obtěžující), 3 (sužující), 4 (hrozná), 5 (mučivá).
2. V druhé části pacienti vyznačují lokalizaci své bolesti na předním a zadním profilu lidské postavy.
3. Třetí část zkoumá senzorickou, afektivní a kognitivní složku bolesti. Sestává z dvaceti kategorií, které společně tvoří index míry bolesti.
K dispozici je i řada jiných nástrojů měření bolesti. Neexistují však žádná pravidla ohledně toho, který nástroj by se měl použít nebo který je nejlepší. Může být užitečné zjistit, které metody využívají kolegové a jaký je jich názor na dostupné metody. Funkcionální škály jsou vhodné k měření schopností pacientů vykonávat různé aktivity, například vyjít do schodů, určitou dobu sedět nebo odpočívat a provádět běžné denní úkoly. Další možností je požádat pacienta, aby si vedl deník o tom, jakým činnostem se během dne věnoval, jaká bolest se s nimi spojovala a co dělal ve snaze ji zmírnit. U pacientů, kteří nejsou schopni komunikovat, je možno měřit reakce autonomního nervstva na bolest a stres, například zvýšený tep, pocení a nevolnost. Stejně tak lze pozorovat a kvantifikovat chování při bolesti (například grimasy, neklid nebo opatrné pohyby).
„Měření“ bolesti musíme odlišovat od jeho „posuzování“, ve kterém se ke kvantifikaci intenzity bolesti prostřednictvím měření připojuje snaha porozumět jejímu prožívání, povaze a trvání a přispět ke klinické diagnóze její příčiny. Posuzování bolesti tedy vyžaduje, aby se ošetřovatelé zamýšleli nad vztahem mezi bolestí a prožíváním utrpení z hlediska míry duchovní nebo existenciální nejistoty, již mohou někteří pacienti zakoušet, a aby si byli vědomi problémů souvisejících s konkrétními charakteristikami pacienta, o něhož mají pečovat. Ošetřovatelé by například měli vědět, že u pacientů s chronickou bolestí se spolu s bolestí často vyskytuje klinicky závažná deprese, a že je tudíž nesmírně důležité u takových pacientů posoudit i jejich depresi.
Posuzování bolesti by se mělo provádět v pravidelných intervalech a dobře dokumentovat, aby všichni členové multidisciplinárního týmu měli možnost porozumět tomu, jaké problémy pacientovi bolest působí, a aby bylo možné rozpracovat komplexní strategii jejího zvládání.
3.4 Psychologické aspekty paliativní péče
3.4 Psychologické aspekty paliativní péče
Je dobře známo, že u pacientů v terminálním stadiu nemoci se vyskytují psychologické poruchy, stejně jako je známá skutečnost, že často není stanovená jejich diagnóza. Při skríningu pacientů, kteří by mohli mít příznaky psychických potíží, sehrávají důležitou roli ošetřovatelé, kteří tráví mnoho času v přímém kontaktu s pacienty, což jim umožňuje podrobněji pozorovat jejich chování, a povaha intimních ošetřovatelských úkolů může zase pacientům poskytnout příležitost, aby vyjádřili jakékoli psychické obtíže.
3.4.1 Podpora pacientů
3.4.1 Podpora pacientů
Když je pacientovi řečeno, že jeho nemoc je nevyléčitelná, obvykle vykazuje typickou emoční reakci. Nastává u něj období duševního otřesu a pochybností, po němž následuje období zmatků, úzkosti, podrážděnosti, změn chuti k jídlu a poruch spánku. Je narušena pacientova soustředěnost na všední úkoly a mohou na něho dotírat myšlenky na diagnózu a obavy z budoucnosti. Hněvá se, že mu bude zkrácen život a že má ztratit naděje a sny do budoucnosti. S podporou rodiny a přátel tyto symptomy během týdne až deseti dnů vymizí.
Obecně panuje shoda, že všichni pacienti se smrtelnými chorobami by se měli dozvědět pravdivé informace a pacienti s nevyléčitelnou rakovinou obvykle takové informace dostávají. V případě jiných chorob to však platit nemusí a existují zde velké kulturní rozdíly. Lékaři a ošetřovatelé mohou při sdělování diagnózy pacientovi pomáhat tím, že mu poskytnou informace, a což je ještě důležitější, ujistí ho, že ho neopustí a že nezemře v bolestech a úzkosti. Ať je už však taková podpora jakkoli prospěšná, u značného počtu pacientů se jejich stresové stavy stupňují. Jsou to pacienti, kteří vykazují prožitky úzkosti nebo rozvoj depresivního onemocnění. Lze se domnívat, že u pacientů s malou sociální oporou se budou dále rozvíjet psychické poruchy daleko pravděpodobněji než u těch, kteří nacházejí velkou oporu v rodině a přátelích.
3.4.2 Etiologie psychického stresu
3.4.2 Etiologie psychického stresu
Přesná etiologie psychického onemocnění při rakovině a jiných terminálních onemocněních není známá. Podle některých autorů k závažným psychickým symptomům vede pět psychosociálních faktorů: rozpad základních vztahů, závislost, nemohoucnost, znetvoření a blížící se smrt. Pacienti odkázaní na paliativní péči například budou mít obvykle už velkou část své „cesty nemoci“ za sebou a prožili celou škálu emocí. Duševní otřes diagnózy a pochyby o její pravdivosti, přijetí léčby a skutečnosti, že lze něco dělat, vystřídala nejistota radioterapie a chemoterapie. Nález metastáz, naděje, že může pomoci další léčba a nakonec odkázanost na tým paliativní péče – to vše představuje pro většinu pacientů v paliativní péči „emoční cestu nemoci“.
Významným faktorem v přizpůsobování se rakovině je patrně i věk. Mladší pacienti reagují intenzivněji a dramatičtěji než pacienti starší, ale mají větší schopnost adaptovat se a rozvíjet nové zájmy. U mladších pacientů s rakovinou je naopak větší nebezpečí rozvoje demence a jiných psychiatrických poruch.
Pro všechny pacienty je důležitý pocit naděje. Naději lze posilovat i v terminálních stadiích nemoci. Tím se zajistí, aby pacienti stále cítili, že jsou podporováni a že dostávají patřičnou péči. Psychosociální intervence by měla být integrální součástí každého orientačního plánu paliativní péče o pacienty. Důležitá je taky skutečnost, že i když ošetřovatelé nejsou schopni identifikovat konkrétní psychiatrické poruchy, umějí rozpoznat, že pacient trpí vážnými psychickými potížemi.
3.4.3 Úzkost
3.4.3 Úzkost
Úzkost je normální pocit, který prožívá v některém období svého života každý. Pacienti s nějakou formou terminální nemoci budou téměř všeobecně prožívat jistou úzkost, zvláště v době stanovení diagnózy a v okamžicích, kdy se mění jejich zdravotní stav. Tato normální úzkost se často rozptýlí, když se pacienti nové situaci přizpůsobí, ale míra úzkosti může začít být neúnosná a ochromující. Pacienti s těžkou úzkostí si stěžují na tělesné i psychologické symptomy. Tělesné symptomy se dají vysvětlit vzrůstem spontánní činnosti a zahrnují palpitaci, pocení, bolesti hlavy, dušnost, gastrointestinální symptomy a pocity neschopnosti polykat. Úzkost se může vyskytovat většinu doby – jde o takzvanou „volně plynoucí“ úzkost v určitých situacích. Úzkost a deprese se často vyskytují u stejného pacienta. Úzkost je často spojena se strachem z nemoci a ze smrti, ale sama způsobuje tělesné symptomy, takže vede k začarovanému kruhu myšlenkových procesů. Úzkostní pacienti mají sklon selektivně si pamatovat „hrozivější“ informace, a proto může mít vysvětlení jejich diagnózy nebo plánu léčby poučeným odborníkem samo o sobě terapeutický účinek.
Určité úzkosti lze předcházet co možná nejvčasnějším informováním pacientů o výsledcích vyšetření a také prostřednictvím dobré komunikační schopnosti pečujících o pacienty. Pacienti mohou někdy vyžadovat i farmakologickou léčbu, která odstraní pocity jejich úzkosti. Terapeutický účinek mohou mít různé metody skupinového nebo individuálního zvládáni úzkosti, které se provádí pod dohledem spolupracujícího psychiatra nebo psychologa. Prospěšné jsou i doplňkové terapie (například aromaterapie a masáže) a specifické intervence (například hypnóza, relaxace a imaginace). Doporučení pacienta do denního centra paliativní péče může snížit jeho pocit izolovanosti a rovněž představovat podporu pro jeho rodinu.
3.4.4 Deprese
3.4.4 Deprese
Deprese se může projevovat v mnoha podobách, včetně rozrušení, retardace a stažení se. Pacienti často nejsou ochotní odhalit své deprimující pocity ze strachu, že budou pokládáni za „špatné“ a „obtížné“ pacienty nebo že budou obtěžovat a svého lékaře. Je proto důležité, aby se v paliativní péči deprese uznávala a posuzovala stejně jako bolest nebo nevolnost. Jeden z hlavních problémů spočívá v rozlišení deprese a smutku. Byly publikovány názory, že pacienti, kteří jsou v depresi, obviňují za své pocity sami sebe, kdežto pacienti, kteří jsou smutní, obviňují svou nemoc. Pacienti, kteří jsou v depresi, vypadají často více nemocní, než opravdu jsou. Mohou u nich rovněž nastat potíže se zvládáním symptomů. Deprese by se proto měla předpokládat u pacientů, u nichž se zdá, že nezabírají žádná analgetika, a jejichž symptomy nejsou nikdy plně potlačeny.
Zvládání deprese u pacientů paliativní péče je podobné jako u všech ostatních pacientů, ale čas na ně je obvykle kratší. Vysvětlení podané pacientům a jejich příbuzným, že deprese je u rakoviny obvyklá, může být samo součástí léčebného procesu, protože mnoho pacientů se domnívá, že nějak nezvládají, co by měli. Zmírnit pocity izolace spojené s depresí může pomoci také snaha odhalit, co skutečně pacienta trápí (například vzhledem k jeho rodině, jeho nemoci nebo způsobu smrti). Velkou podporu mohou vyžadovat i přátelé a příbuzní depresivního pacienta, který se před nimi stáhl, aby znali způsoby, jak mu pomoci.
3.5 Práce s rodinnými příslušníkmi, kteří se zapojili do paliativní péče
3.5 Práce s rodinnými příslušníky, kteří se zapojili do paliativní péče
Práce s pečujícími z řad příbuzných může být užitečná i problematická, zvláště v oblasti paliativní péče. Poskytovatelé obecně participují na péči z rodinných, přátelských nebo příbuzenských důvodů a obvykle bydlí společně s lidmi, o něž pečují. Obecně poskytují péči bezplatně, i když v některých zemích mohou pobírat finanční příspěvky. Mohou, ale nemusí mít formální výcvik a kvalifikaci v pečovatelství obecně, i když mnoho z nich svou odbornost při péči o nemocného člověka rozvíjí.
3.5.1 Identifikace s rolí rodinného poskytovatele péče
3.5.1 Identifikace s rolí rodinného poskytovatele péče
Identifikace s rolí „pečujícího“ je někdy nejasná, zvláště když byla přejímána z důvodů příbuznosti a závazků postupně a ve stále větší míře. Vyplývající pečovatelské aktivity proto nejsou pojímány jako součást nějaké konkrétní role nebo zaměstnání, jak by termín „pečující“ mohl naznačovat. Protože rodinní poskytovatelé péče často ochotně přebírají dodatečné role a závazky při podpoře člověka, o něhož pečují, musí se smířit s řadou omezení a ztrát svých vlastních aktivit a zájmů. Pokud je zřejmé, že je to po omezenu dobu, jak se často předpokládá při některých diagnózách rakoviny, rodinní poskytovatelé péče mohou bez problémů své vlastní potřeby a aktivity odložit. U jiných případů, zvláště pokud je rakovina zjištěna a léčena v raném stadiu, tomu však může být jinak. Pokud délka péče přesáhne anticipovaný časový rámec, může dojít k tomu, že úroveň a intenzita podpory přestanou být udržitelné.
Podobně jako u jiných chronických nemocí nemusí být na začátku pečovatelské cesty realisticky odhadnut časový rámec, v němž bude péče vyžadována, protože jej často vůbec nelze předvídat. Někteří lidé, kteří se začali pečovatelské práci věnovat v okamžiku stanovení diagnózy rakoviny, zjistili, že když se péče protáhla na dlouhé období, bylo stále obtížnější udržet jejich zapojení do péče na původní úrovni. To je zvláště patrné u pečujících v mladším a středním věku, kteří střídají ještě jiné role, například jsou partnerem, rodičem, dospělým dítětem a zaměstnancem.
3.5.2 Co je rodinné poskytování péče
3.5.2 Co je rodinné poskytování péče
Objemy a typy péče, kterou poskytují rodinní příslušníci, nebývají obecně neměnné a v průběhu nemoci se mohou vyvíjet. Během péče se pečující často věnují i „anticipační péči“. To znamená, že si reálně i nereálně představují, jak se stav nemocného zhorší, a předjímají, co pak budou dělat. Anticipační péče nemusí nutně zahrnovat přímou nebo hmatatelnou péči, přesto však může být pro rodinného poskytovatele péče stejně náročná na čas a stejně vyčerpávající jako přímá podpora nemocného člověka. Někteří autoři navíc hovoří o „spekulativní anticipaci“, která je charakterizována nedostatkem informací a znalostí o situaci a často vede k nadhodnocení nebo podhodnocení budoucích potřeb, což může mít pro rodinného poskytovatele péče nežádoucí důsledky. Tuto spekulativnost může pomoci redukovat vyšší úroveň informovanosti a znalostí rodinného poskytovatele péče o průběhu nemoci. Informovaná anticipace pak přispívá k lepšímu plánování a rozdělení péče. Odborníci zdravotní a sociální péče mohou pomoci zviditelnit spekulativní anticipaci tím, že rozpoznají, kdy se pečující zabývá anticipační péčí, a budou se na ní podílet.
V paliativní péči je anticipace budoucích potřeb obtížná, pokud se nedá odhadnout další průběh nemoci a potenciální zhoršení zdravotního stavu člověka, o kterého se pečuje. Zvláště při péči o onkologické pacienty stojí rodinní pečující stále více před nutností reagovat na cyklickou povahu průběhu nemoci, včetně období remise, relapsu nemoci a aktivní léčby, což může mít negativní dopad na jejich schopnost zvládat zátěž.
3.5.3 Aktivity při rodinném poskytování péče
3.5.3 Aktivity při rodinném poskytování péče
Zapojení do rodinné péče vede často k řadě změn rolí a obvyklých činností. Ty mohou sahat od prostého dělání společnosti a převzetí úkolů v domácnosti, přes pomoc s osobní péčí a s dopravou, až v některých případech po zcela komplexní ošetřovatelskou péči. Pomoc rodinných poskytovatelů péče při každodenních aktivitách pacientů bývá značně rozsáhlá. V průměru se pacientům denně často věnují až 10,8 hodiny a z toho 8,9 hodiny připadá na pouhé „dělání“ společnosti. Úroveň zapojení rodinných poskytovatelů péče do těchto aktivit závisí na několika faktorech, mimo jiné na zdravotním stavu nemocného, na jejich předchozích vztazích s nemocným, na jejich vlastním zdraví a schopnosti poskytovat takovou péči a na úrovni a typu podpory, které se jim dostává ze strany odborných zdravotních a sociálních sítí.
Pro mnoho rodinných poskytovatelů péče je nejdůležitějším aspektem jejich pečovatelské role to, že poskytují nemocnému člověku emoční oporu, což se projevuje v jejich snaze udržet u nemocného pozitivní pohled a pocit normálnosti. To je zvlášť obtížné v paliativní péči. Zde je známo a otevřeně se připouští, že zdravotní stav člověka, o kterého se pečuje, se bude zhoršovat, a že nemocný už nikdy nezíská zpět status, který měl před onemocněním. Střet těchto pohledů může u rodinného pečujícího vyústit do stavu napětí, protože si na jedné straně přeje zachovat pozitivní pohled a na druhé straně ví, že situace nebude lepší. Pro někoho je nejlepším způsobem, jak se s tímto dilematem vypořádat, ignorovat ho a zaměřit se jen na přítomnost, zvláště když je s osobou, o niž pečuje. Často se plánují důležité rodinné události nebo vycházky jako něco, na co se lze těšit.
Jiným problémem, který je zvláště tíživý pro rodinné poskytovatele péče v zařízeních paliativní péče, je oddalování smrti. To vytváří u pečujících napětí, protože na jedné straně si přejí prodloužit život člověka, o něhož pečují, těšit se z jeho společnosti a sdílet jeho prožitky co možná nejdéle, ale na druhou stranu nechtějí, aby jejich blízký trpěl nebo měl těžké symptomy. Toto napětí vychází z konfliktu mezi snahou prodloužit život pacienta a zvýšit jeho kvalitu, a zároveň se připravovat na jeho smrt a smutek z předjímané ztráty sdílených zážitků.
3.5.4 Důsledky pro praxi
3.5.4 Důsledky pro praxi
Ačkoli se v paliativní péči uznává význam rodinných poskytovatelů péče a obecně jsou pokládáni za integrální součást péče o nemocného člověka, jasné pochopení povahy jejich role a jejich vztahu s odborníky ve zdravotní a sociální péči nám stále uniká. Potíže spočívají v tom, že neumíme určit, jak se má ve spolupráci s rodinnými příslušníky péče organizovat tak, aby byla podpora spravedlivě rozdělena mezi nemocné a jejich příbuzné, kteří o ně pečují. Pokud zdravotníci nemají jasno ohledně míry své odpovědnosti vůči rodině, budou pravděpodobně upřednostňovat potřeby a přání pacientů před potřebami pečujících. Takové upřednostňování potřeb a zájmů pacientů přehlíží práva rodinných poskytovatelů péče, i když některá rozhodnutí mohou mít přímý dopad na jejich zdraví a životní pohodu. Jestliže si například pacient přeje umřít doma a rodinný poskytovatel péče se necítí schopen mu poskytnout péči na patřičné úrovni, do jaké míry by se mělo vycházet vstříc přání pacienta? Jestliže doba před smrtí je plná úzkosti a obav o to, jak se tato situace zvládne, rodinný poskytovatel péče se může cítit zrazen a pamatovat si umírání osoby, o niž pečoval, v negativním světle, což může mít další důsledky pro jeho životní pohodu během období smutku ze ztráty blízkého člověka.
Kdyby se jasněji vymezilo, co zahrnuje role rodinného poskytovatele péče, byla by menší pravděpodobnost, že nastane situace, kdy tito rodinní pečující budou neočekávaně dotlačeni do postavení, v němž přijímají role a závazky, s nimiž si neumějí poradit a necítí se v nich dobře. Porozumění roli, kterou rodinní poskytovatelé péče sami spojují se svou angažovaností, může být navíc důležité i pro stanovení vhodné úrovně a typu informovanosti a podpory, které tito lidé vyžadují. Explicitní uznání této role by také vedlo k otevřenému uznání pozice rodinného poskytovatele péče, což by zase bylo prospěšné pro osvětlení jejich práv a potřeb. To vše by pomohlo profesionálním poskytovatelům zdravotní a sociální péče jasně vymezit oblast odpovědnosti a priorit ve vztahu k poskytovatelům z řad členů rodiny.
3.6 Sociální smrt
3.6 Sociální smrt
Většina lidí, zdravotníky nevyjímaje, definuje smrt v klinickém nebo biologickém smyslu. V prvním případě o tom, že došlo ke smrti, vypovídají klinické znaky či symptomy, ve druhém jde o absenci buněčné aktivity. V některých případech klinické nebo biologické smrti předchází období či fáze nemoci, kdy už člověk nemá kontakt se světem živých, a toto období začínáme pojímat jako „sociální smrt“. V takovém období se k člověku přistupuje v podstatě jako k mrtvému, přestože klinicky a biologicky je stále naživu.
Ve všeobecnosti leze konstatovat, že existují tři skupiny pacientů, na něž lze tento koncept nejspíše vztáhnout. Jde o lidi velmi staré, o lidi v posledních stádiích nějaké vleklé smrtelné nemoci a o lidi, u nichž byla zásadním způsobem postižena osobnost (například v důsledku demence nebo kómatu). Každý takový člověk vstoupil do fáze své nemoci nebo do fáze života, která nenapravitelně poškozuje jeho schopnost normální interakce s ostatními.
3.6.1 Sociální ztráta
3.6.1 Sociální ztráta
Ve vztahu ke zdravotní péči tento koncept poprvé popsali sociální vědci a tanatologové v šedesátých letech dvacátého století v pojednáních o tom, jak se zdravotníci nechávají v interakci s pacienty vést jejich vnímanou sociální hodnotou. Kvalita péče, jež je pacientům věnována, závisí na takových faktorech, jako je věk, zdravotní stav, společenská pozice, etnická příslušnost, vzdělání, povolání, rodinný status, příslušnost ke společenské třídě, osobnost a vykonaná práce. Někteří autoři vypozorovali, že když se ošetřovatelé o pacientech dozvědí víc, postupně si pro každého pacienta rozvinou tzv. příběh o ztrátě, který tyto faktory sčítá a odečítá do výsledné sociální ztráty. Například někdy, když bylo na odděleních plno práce a péči bylo třeba poskytovat podle priorit, dostávali pacienti s nízkou hodnotou sociální ztráty minimální nebo základní péči, kdežto pacientům představujícím vysokou sociální ztrátu se často věnovala péče speciální. Příběhy o sociální ztrátě odvozují svůj význam z anticipované budoucnosti. Například mladý člověk, který studuje medicínu, bude mít vyšší sociální hodnotu než umírající starý chronicky nemocný člověk. Následkem toho ztrácejí ošetřovatelé o příběhy pacientů představujících nízkou sociální ztrátu často za poměrně krátkou dobu zájem.
3.6.2 Důsledky zdlouhavého umírání
3.6.2 Důsledky zdlouhavého umírání
V představě sociální smrti sehrává ústřední roli, jak chování, tak i přístup jiných, zejména zdravotníků, k pacientům, které je často charakterizováno fyzickou i psychologickou segregací. Takové chování podle některých pramení částečně z našich obav ze smrti a z toho, že nechceme, aby se nám připomínala naše smrtelnost, což se nevyhnutně děje, jsme-li v blízkém a důvěrném vztahu s umírajícím člověkem.
Celou řadu situací a okolností, které mohou přispívat k nastolení stavu sociální smrti, odhalují také zkušenosti pacientů, kteří zdolávají tělesné a emoční dopady nemoci s dlouhým a často nepolevujícím průběhem, jako je rakovina. Cestu k sociální smrti mohou urychlit stigmatizující dopady diagnózy nebo izolovanost pacienta a úpadek jeho tělesných a sociálních funkcí, jež si vynucuje institucionalizovaná péče. Stav sociální smrti může nastat v důsledku toho, že pacient, který se připravuje na smrt, opustí své sociální sítě a své prostředí. Může být také naopak postupně a zákeřně vyloučen nebo opomíjen zdravotnickým personálem a pečujícími, kteří se s ním již nechtějí sociálně, osobně a někdy i fyzicky stýkat. Situaci „sociální smrti“ tak může navodit sám pacient, nebo k ní může dojít v důsledku chování ostatních.
3.6.3 Izolace
3.6.3 Izolace
Izolace je v psychoonkologické literatuře dokumentována už dlouhou dobu. Zdá se, že vědomí existence choroby vytváří psychickou bariéru mezi těmi, kdo touto chorobou trpí a ostatními, bariéru, která prakticky blokuje normální komunikaci a vztahy.
Podle některých autorů jedná personál s pacienty podle toho, jak vnímají závažnost svého onemocnění. Existují čtyři kontexty povědomí, které řídí a strukturují sociální interakci mezi zdravotnickým personálem a pacienty a které vznikají na základě toho, co je známo o prognóze pacientů. Tyto kontexty povědomí lze charakterizovat jako:
- uzavřené vědomí - pacient neví, že umírá, i když kdokoli jiný to ví,
- podezřívající vědomí – pacientovi sice nebylo sděleno, že umírá, ale on má toto podezření a usiluje o to, aby mu to ostatní potvrdili,
- vzájemně předstírající vědomí – obě strany znají prognózu, ale navzájem předstírají, že ji neznají,
- otevřené vědomí – obě strany znají prognózu a otevřeně to přiznávají.
Zdá se, že se tyto kontexty vyvíjejí postupně, jak pacienti zachycují z vnějšího prostředí náznaky o postupu nemoci, dokud nedosáhnou otevřeného vědomí. Během tohoto procesu však jak personál, tak pacienti vykonávají složité rituály tichého srozumění a předstíraní ve vzájemné snaze zakrýt skutečnou situaci. Výsledkem pak je, že kvůli neschopnosti otevřeně a efektivně komunikovat se obě strany stále více odcizují. Je tak v zásadě paralyzována i sama podpora, které by se mělo v této době pacientovi dostat. Otevřené vědomí proto ještě nutně neznamená, že pacienti a pečující vědí, jak se s prognózou vyrovnat a prakticky ji zvládat.
Někteří pacienti rovněž popisují pocit, že jejich diagnóza je stigmatizuje a sociálně znevýhodňuje a že jejich blízcí mluví „o nich“ a „o tom“, ale ne s nimi, což je stále více vylučuje ze společnosti. Člověka „ocejchovaného“ jako onkologického pacienta tyto pacienti přirovnávali k malomocným nebo k nakaženým virem HIV. Změny v tělesném vzezření spolu s novými pocity a způsoby chování je nutili rekonstruovat si svou sociální identitu. To, že je lidé sociálně vyloučili, a jejich potřeba stáhnout se ze společnosti, aby se přizpůsobili širším důsledkům choroby, vedlo k pocitům sociální izolace. Tuto izolaci mohou ještě zvyšovat fyzická omezení spojená s přijetím do hospitalizační péče. Fyzická separace tak znamená odloučení nemocného od jiných lidí a brání tomu, aby přetrvávaly normální vztahy.
3.6.4 Ústup ze života
3.6.4 Ústup ze života
Když pacienti ví o blížící se smrti, může to vést také k tomu, že se začnou posupně dlouhodoběji stahovat ze sítě každodenních sociálních vztahů a vyvazovat ze společenských rolí – rezignují na svou roli vůči jiným lidem. Teoretikové zabývající se ústupem ze života tento proces charakterizují tím, že se staří lidé záměrně začnou vzdávat svého sociálního statusu, tj. svou roli předají jiným, aby se připravili na definitivní odchod. Takový ústup je přirozenou reakcí na narůstající pocit méněcennosti. Týž proces, kdy se zdá, že se pacienti stahují ze života, se objevuje i při vleklé nemoci, jako je například rakovina. Za takových okolností se musí pečující hodně snažit, aby pacienty přiměli jít dál tváři v tvář budoucnosti, která už podle nich nemá cenu ani smysl. Když mají tyto dvě strany odlišné priority nebo potřeby, které nelze uspokojit, může dojít k emočnímu konfliktu.
3.6.5 Předjímající smutek
3.6.5 Předjímající smutek
Emoční konflikty se mohou prohloubit, když se zdá, že pacienti svou nemoc navzdory stanovené prognóze přežívají. V takovém případě si členové rodiny řeknou sbohem příliš brzy, a to buď proto, že prognóza byla špatně stanovená, nebo proto, že obě strany už vyčerpalo přehrávat scénu u smrtelné postele v předjímání odchodu, který nenastal. Žádná ze stran pak neví, jak se chovat, protože všechno už bylo řečeno a kruh se uzavřel. Pacienti se mohou cítit podvedeni a zlobit se, že předčasně zpřetrhali vazby a vzdali se svých rolí, a pečující, které už jejich pečovatelská role vyčerpává, ji nakonec opouštějí, aby zachránili vztahy s jinými členy rodiny, v nichž narůstá pocit, že jsou opomíjeni a opuštěni a že přišli o všechnu náklonnost. To může vést k předjímajícímu smutku – jak se pečující a pacienti přizpůsobují ztrátě, prožívají fáze smutku dřív, než nastane smrt.
Existují různé názory na to, do jaké míry pacienti a pečující želí aktuální ztráty nebo nějaké změny do budoucna, již pro sebe předjímají. I když není pochyb o tom, že se pacienti trápí nad aktuálními ztrátami v podobě změněného zdravotního stavu nebo osobního statusu, uvádí se také, že předem naříkají i nad ztrátami budoucími. Zatímco pečující se bojí, že budou opuštěni a zůstanou sami, pacienti se obávají smrti a umírání.
3.6.6 Ztráta osobnosti
3.6.6 Ztráta osobnosti
Zdá se, že tento pocit ztráty se neodlučně pojí s tím, jak člověk vnímá své já. Další rozměr vlivu sociální smrti na pacienty s chronickou zneschopňující nemocí, jako je rakovina, představuje vnímaná ztráta pohlavního a rodinného statusu, neboť nemoc si vybírá daň na jejich schopnosti plnit a udržet si dřívější role v rodině. Pokud je tato schopnost snížena, pečující začnou mít k pacientům jiný vztah, jako by už nemohli být autonomní a nezávislí, a pacienti v důsledku toho začnou ztrácet pocit své ceny a svého já. Ostatní je už nevnímají jako lidi, které kdysi znali, a i jejich status chápu jinak. Role se proto začnou měnit, neboť z postižených se stávají závislé osoby a z někdejších závislých osob osoby pečující. Pečující pak pociťují lítost nad tím, že u pacientů dochází k potlačení genderové příslušnosti nebo někdy až k úpadku do dětinského stavu. Schopnost lidí zachovat si normální funkční status je spojena s jejich schopností udržet si pocit svého já, který je z velké části dán jejich vztahy s jinými. Jsou-li tyto vztahy ohroženy, postižení se ocitají v situaci sociálního odcizení a opuštěnosti.
3.6.7 Popření sociální smrti - zmírňování úzkosti ze smrti
3.6.7 Popření sociální smrti - zmírňování úzkosti ze smrti
K situaci sociální smrti do velké míry vedou strategie, jež uplatňují zdravotníci a pečující ve snaze distancovat se od těch, pro které je už smrt nevyhnutelná. Vytvářejí se psychické a fyzické bariéry, aby byli odděleni od normálních interakcí každodenního života. Tyto bariéry však mohou vytvářet i lidé označení za sociálně mrtvé, když vnímají, že se od nich ostatní vzdalují, a když sami začínají ustupovat ze života. U nemoci, jako je rakovina, může tento proces začít hned po stanovení diagnózy a může se prodlužovat a zhoršovat s fyzickým a emočním dopadem vývoje vleklé a neodvratné choroby. Na chování, které vede k označování jiných za sociálně mrtvé nebo k tomu, že se tak vnímají sami, bude možné něco měnit, teprve až začneme chápat smrt jako normální součást života.
3.7 Etické otázky na konci života
3.7 Etické otázky na konci života
Jednotliví pečující nebo instituce, které pečují o nemocné pacienty v terminálním stadiu, nevyhnutelně stojí před vážnými etickými problémy. Mnohdy musí přijímat důležitá rozhodnutí, týkající se rolí pacientů, rodin a pečujících. Co by měl pacient vědět? Co by měli vědět rodinní příslušníci nebo přátelé pacienta? Do jaké míry je vědecký výzkum smrtelně nemocných pacientů oprávněný? Lze pacientovi umožnit, aby odmítl léčbu, která mu prodlouží život? Jak lze omezené zdroje, které jsou k dispozici, spravedlivě rozdělit?
Na první pohled vypadá medicínská léčba – ať už jde o neposkytnutí umělé výživy, která by mohla pacientovi prodloužit život, nebo podávání léků, které mohou zkrátit život – zvláštně. Lékaři se především u pacientů paliativní péče mnohokrát střetávají se situacemi, kdy medicínská léčba už nepřináší uzdravení, ale všichni máme sklon očekávat, že pokud léčba život neprodlužuje, alespoň ho udržuje. Přesto se vyskytnou okolnosti, za kterých to, co zdravotníci dělají, má akceptovaný, nebo dokonce záměrný účinek v podobě zkrácení života.
3.7.1 Eutanázie
3.7.1 Eutanázie
Pokud hovoříme o pacientech v terminální fázi, medicínské léčbě zkracující život a etice, pravděpodobně nám hned vyvstane na mysli slovo eutanázie. Je to však výraz, který rovněž vyvolává spory. Někteří chápou eutanázii jako právo, neboť znamená důstojné umírání za okolností, které neumožňují důstojný život, jiní eutanázii zavrhují jako samotný protiklad paliativní péče, jako opak uctivého a starostlivého zacházení s umírajícími pacienty.
Nicméně ve svém původním významu nezavdávala eutanázie k takovým sporům příčinu. Ve starověkém Řecku se slovo „euthanasia“ užívalo jako synonymum pro mírumilovnou, šťastnou a přirozenou smrt bez utrpení, pro ten druh smrti, v nějž doufala většina lidí – eu (dobrý) a thanatos (smrt). Až koncem devatenáctého století začala být eutanázie chápana jako „sebevražda prostřednictvím zástupce“ nebo jako „sebevražda in extremis“, pří níž lékař záměrně a na pacientovu žádost podává smrtící lék, aby pacienta zbavil mimořádného a nesnesitelného utrpení.
Diskuse o eutanázii, která probíhá od konce devatenáctého století, učinila z tohoto slova něco velmi složitého, termín, který zahrnuje početné významy. K tomuto termínu se pak přidávaly a stále přidávají různá adjektiva, aby bylo jasné, o jakém typu jednání, které zkracuje nebo ukončuje život, se hovoří. A tak je eutanázie aktivní nebo pasivní, přímá nebo nepřímá, dobrovolná nebo nedobrovolná a tato adjektiva lze užívat ve všech typech možných kombinací. Například pokud někdo záměrně opomene léčit plicní infekci se záměrem urychlit pacientovu smrt, aniž by o to pacient požádal nebo k tomu dal souhlas, můžeme takové jednání pokládat za příklad přímé pasivní nedobrovolné eutanázie. Tímto způsobem se slovo „eutanázie“ stává zastřešujícím termínem, který zahrnuje všechny možné formy medicínské léčby (nebo neléčení), které mají za následek zkrácení života.
Tab. 7 Definice eutanázie (zpracováno podle Payneová, S. et al., 2007)
Eutanázie (široká definice) |
záměrný medicínský akt nebo opomenutí, které zkracují život pacienta, tento účinek v podobě zkrácení života je akceptován nebo zamýšlen dotyčným lékařem
|
Přímá eutanázie |
záměrem a přímím účinkem léčby je smrt pacienta
|
Nepřímá eutanázie |
smrt pacienta je předvídaným, nebo nezáměrným vedlejším účinkem zmírňování bolesti nebo symptomů
|
Aktivní eutanázie |
smrt pacienta je výsledkem podávání smrtících medikamentů
|
Pasivní eutanázie |
smrt pacienta je výsledkem upuštění od léčby nebo neposkytnutí léčby udržující život
|
Dobrovolná eutanázie |
život pacienta je zkrácen ve shodě s jeho vůlí
|
Nedobrovolná eutanázie |
život pacienta je zkrácen v protikladu s jeho vůlí |
3.7.2 Neposkytnutí nebo zanechání léčby prodlužující život
3.7.2 Neposkytnutí nebo zanechání léčby prodlužující život
Nejjednodušším způsobem, jak smysluplně rozdělit smrt s asistencí lékaře do dvou kategorií, je provést základní rozlišení mezi opatřeními ke zkrácení nebo ukončení života, která jsou v zásadě aktivní, a těmi, která jsou pasivní. V prvním případě máme na mysli aktivní intervenci, která uspíší smrt: smrt je urychlena nebo způsobena podáváním léků s účinky v podobě zkrácení života. V druhém případě je zkrácení nebo ukončení života výsledkem rozhodnutí přerušit nebo vůbec nezahájit konkrétní léčbu, která by život prodloužila.
Příkladů neposkytnutí nebo zanechání léčby prodlužující život je mnoho: neprovedení nutné transfuze krve (například protože pacient je člen Svědků Jehovových a odmítá ji), nepodávání antibiotik, když je pacient v kómatu a rozvinul se u něj zápal plic, odpojení pacienta s těžkou demencí, který má potíže s polykáním a nemůže normálně jíst, od umělé výživy, rezignace na další chemoterapii, i když to znamená zrychlení pacientovy smrti atd.
Motivace pro neposkytnutí nebo zanechání léčby prodlužující život může být dvojí: lékař takto jedná buď s ohledem na přání pacienta, nebo proto, že by další léčby byla z medicínských nebo etických důvodů marná. Učebnicovým příkladem je zde člen Svědků Jehovových, který odmítá nezbytnou transfuzi krve, a tak přivolává rychlou smrt. Panuje stále silnější mezinárodní konsensus, že pokud svéprávný pacient odmítá léčbu, je toto odmítnutí třeba respektovat i kdyby vedlo k pacientově smrti. Relevantním principem je zde princip práva na tělesnou integritu, což je základní lidské právo, které lze nalézt v Evropské úmluvě o lidských právech (článek 8) a které je jasně deklarováno i v Konvenci o lidských právech a biomedicíně (Council of Europe, 1997). V oblasti zdravotní péče tedy právo na tělesnou integritu znamená, že medicínská intervence – která má nepopíratelný dopad na tělo člověka - může proběhnout, jen když pacient dal s tímto zákrokem výslovný souhlas. Pokud pacient tento souhlas dát odmítne nebo pokud jej odvolá, jeho rozhodnutí je třeba z principu respektovat, i když to podle názoru zdravotníků bude mít neblahé důsledky pro pacientovy šance na uzdravení nebo pro kvalitu jeho života. Jako zdravotníci můžeme shledávat jako zvláště politováníhodné a nezodpovědné, když například pacientka s diagnózou rakoviny prsu odmítne operaci, když je všem jasné, že operace by významně zvýšila její šance na přežití. V takových případech mají zdravotníci nepochybně právo a povinnost vyjádřit před pacientkou své obavy a zdůraznit velké riziko, které podstupuje. Když však i po tom všem pacientka trvá na svém odmítnutí operace, pak toto rozhodnutí musíme respektovat.
3.7.3 Kontrola bolesti a symptomů s účinkem v podobě zkrácení života
3.7.3 Kontrola bolesti a symptomů s účinkem v podobě zkrácení života
Na aktivním konci širokého spektra lékařských intervencí zkracujících život jsou dvě hlavní možnosti: buď jde o jednání, které záměrně ukončuje život (jehož je eutanázie pouze jednou podkategorií), nebo o takový typ kontroly symptomů a tišení bolesti, kterému se připisují účinky v podobě zkrácení života.
Kontrolu bolesti a symptomů nelze charakterizovat jen subjektivním záměrem lékaře (léčit symptomy, nikoli zkracovat život), ale adekvátností a přiměřeností toho, k čemu dochází na objektivní úrovni. Z tohoto důvodu lze definovat kontrolu bolesti a symptomů jako záměrné podávaní analgetik a/nebo jiných léků v takových dávkách a kombinacích, jak to vyžaduje adekvátní kontrola bolesti a/nebo jiných symptomů. Proto lékař nebo ošetřovatel, který záměrně a s plným vědomím podává vyšší dávky léků, aby zkrátil pacientův život, a nestará se o jejich adekvátnost a přiměřenost, se podílí na určité formě aktivního ukončení života (na eutanázii, pokud je to na žádost pacienta), a nikoli na kontrole bolesti a symptomů.
3.7.4 Paliativní podávání sedativ
3.7.4 Paliativní podávání sedativ
U značného počtu pacientů v terminálním stadiu zůstává podávání sedativ nezbytné. Mnozí zdravotníci pracující v paliativní péči se domnívají, že podávání sedativ nemá s eutanázií nic společného. Vlastně jsou přesvědčeni, že podáváni sedativ jakožto poslední terapie a nejintenzivnější forma kontrola bolesti a symptomů dělá eutanázii zbytečnou. Existují však i jiní, kteří zastávají názor, že podávání sedativ není nic jiného než „pomalá eutanázie“ – maskovaná, pokrytecká a zřídkakdy humánní forma eutanázie či ukončení života.
Z toho všeho plyne závěr, že v oblasti, kde mají zásadní význam dávky a kombinace léků (například kdy předávkování představuje velmi reálně riziko zkrácení života), jsou skutečně podávané dávky a kombinace přiměřené konkrétním potížím, které mají být zmírněny. Pokud subjektivní záměr léčit refrakterní symptom není převeden do adekvátního a přiměřeného zákroku (tzn., že pacientovi se nepodá jen tolik léků, kolik je nutné), pak buď daný záměr nebyl opravdovým záměrem, nebo opravdovým byl, ale byl narušen jinými konkurenčními záměry, nebo se jej nezdařilo realizovat kvůli nedostatečným zkušenostem a nedostatečné odbornosti lékaře. Kdokoli, kdo se nezajímá o adekvátnost nebo přiměřenost dávek, nepodává sedativa, ale provádí eutanázii nebo ukončuje život bez žádosti pacienta.
3.7.5 Aktivní ukončení života
3.7.5 Aktivní ukončení života
Nejspornější forma lékařského zásahu zkracujícího život se označuje jako „aktivní ukončení života“. Na rozdíl od různých podob kontroly bolesti a symptomů (kde je zkrácení života vzácným vedlejším účinkem), mají všechny formy aktivního ukončení života už z definice za cíl přivodit zkrácení nebo konec života. Účelem tohoto zásahu a záměrem člověka, který jej provádí, je právě ukončení pacientova života.
Aktivní ukončení života může mít tři různé formy, v nichž pouze jedna se označuje jako eutanázie. Na první formě, eutanázii, je specifické to, že definitivně usmrcující zásah provádí někdo jiný. To znamená, že když se pacient zabije sám (například tím, že polyká určité medikamenty), slovo eutanázie se neužívá. Další zvláštností eutanázie je to, že k ní dochází na pacientovu žádost. To samozřejmě předpokládá, že pacient je takové žádosti schopen (někdy může k eutanázii dojít na základě nikoli bezprostřední žádosti, ale dřívější žádosti, sepsané za jasného vědomí.
Rozdíl mezi eutanázií a asistovanou sebevraždou nespočívá ve skutečnosti, že eutanázie se aplikuje v případech smrtelně nemocných pacientů, kdežto asistovaná sebevražda v případě pacientů, kteří nemají smrtelnou chorobu (například kvadruplegický pacient s normální očekávanou délkou života, pro kterého je však život už nadále nesnesitelný). Jediný rozdíl představuje to, že v případě eutanázie provede definitivní usmrcující zásah někdo jiný, kdežto u asistované sebevraždy vykoná tento akt pacient sám.
Třetí forma aktivního ukončení života zahrnuje ty případy, kdy je smrt výsledkem záměrného podání usmrcující medikace, aniž o ně pacient požádal.
3.8 Paliativní péče v institucích
3.8. Paliativní péče v institucích
Paliativní nebo hospicová péče je často synonymem pro budovy hospiců, v nichž podle obecného míněn v posledních týdnech svého života čekají na smrt lidé s rakovinou. Péče na konci života je však poskytována pacientům i v mnoha jiných situacích a zařízeních a ve skutečnosti, nejdelší část terminální fáze stráví nemocní obvykle ve své vlastní domácnosti. I když existuje jistá shoda ohledně cílů paliativní péče v různých institucích, kvalitu poskytované paliativní péče může ovlivňovat povaha prostředí. V závislosti na prostředí se mění složení týmů i vztahy mezi jednotlivými členy týmů.
3.8.1 Paliativní péče v hospicích
3.8.1 Paliativní péče v hospicích
Rozvoj služeb hospicové a paliativní péče byl původně podněcován tlakem dobrovolnických skupin na zřízení „hospice“, účelově postavené nebo adaptované budovy, v níž by byly hospitalizační lůžka. Financování výstavby a provozu hospiců je však dodnes proměnlivé. Peníze mohou například pocházet z dobrovolnických a nezávislých organizací nebo mohou být financovány státem, případně kombinací obou forem.
Organizace poskytující nemocným lidem v terminálním stadiu hospitalizační péči se samy označují řadou názvů, z nichž nejběžnější jsou hospice, hospicové oddělení nebo účelové jednotky odborné paliativní péče. Mohou to být:
- oddělení v rámci všeobecné nebo specializované nemocnice,
- samostatné budovy na půdě nemocnice (všeobecné nebo specializované),
- budovy nezávislé na kterékoli jiné konkrétní nemocnici nebo medicínským či zdravotnickým zařízením.
Jedinečným rysem moderního hospice je záměr dosáhnout komplementárního a nehierarchického vztahu mezi dobrovolným (neplaceným) a profesionálním (placeným) personálem. Někteří lidé mezi dobrovolníky, zvláště v minulosti, byli sami kvalifikovanými zdravotníky, kteří však poskytovali péči na dobrovolnické bázi. Také v personálním obsazení jednotek jsou velké rozdíly, i když většina z nich má například ve Velké Británii snahu mít jednoho ošetřovatele na 1,5 pacienta 24 hodin denně a jednoho lékaře – konzultanta na každých 10–15 pacientů. Páteří placeného personálu ve většině hospiců je lékařský a ošetřovatelský personál s výcvikem v odborné paliativní péči. Mezi zaměstnanci s kvalifikací a zkušenostmi v paliativní péči jsou často farmaceuti, fyzioterapeuti, pracovní terapeuti, duchovní, sociální pracovníci a doplňkoví terapeuti. Další personál zahrnuje pomocné a administrativní pracovníky a často také velkou skupinu pravidelně supervidovaných dobrovolníků, kteří poskytují řadu různých služeb, včetně přátelského kontaktu, návštěv v domácnostech, výtvarné a hudební terapie a pomoci při běžném provozu hospice.
Pacienti jsou obvykle přijímáni na hospitalizační jednotky z jednoho ze tří důvodů:
- dostat symptomy pod kontrolu,
- dát umírajícím lidem a jejich neformálním pečujícím čas na oddych (několik dnů úlevy se zajištěnou kvalitou péče),
- poskytnout terminální péči umírajícím v terminálním stadiu nemoci.
Hospice poskytují k obvyklým hospitalizačním službám i řadu dalších služeb – například služby denní péče, doplňkové terapie a péče o pozůstalé. Hospicová paliativní denní péče tak například poskytuje umírajícím lidem oporu řadou způsobů, které sahají od kvalifikované lékařské pomoci (například posouzení přiměřených dávek léků) a tělesné péče po sociální, emoční a praktickou oporu. Mezi aktivity denní péče patří i podněcování a povzbuzování pacientů, aby se účastnili relaxace a jiných terapií. Respitní péče o umírající rovněž poskytuje prostor pro oddych domácím pečujícím. Tak jako ostatní služby je i denní péče obvykle bezplatná.
3.8.2 Paliativní péče v nemocnicích
3.8.2 Paliativní péče v nemocnicích
Ačkoli mnoho umírajících stráví v posledních měsících života většinu času doma, během této doby mohou být přijati do nemocnice jako řádní pacienti nebo ji navštěvovat jako ambulantní či denní pacienti. Nemocní rakovinou mohou být pod lékařským dohledem onkologického nebo radioterapeutického týmu, který je léčil během akutních fází choroby. Umírající mohou být rovněž v péči řady jiných specialistů, zejména všeobecných lékařů nebo chirurgů.
Nemocniční týmy paliativní péče někdy známé jako podpůrné týmy nebo týmy pro kontrolu symptomů, mohou zahrnovat všechny nebo některé z následujících členů personálu: lékaře (onkology, odborníka pro paliativní péči nebo všeobecné lékaře), sociální pracovníky, ošetřovatelé a duchovní.
Ačkoli byla snaha, aby zařízení terciární zdravotní péče měla, zvláště na specializovaných onkologických odděleních, i nějakou koncepci paliativní péče, jejich primárním cílem zůstává léčba a k tomuto cíli směruje i práce týmů zdravotní péče. Smrt pacienta se zde stále pokládá za lékařské selhání, a proto přítomnost skupiny lidí, kteří usilují o dobrou smrt pacientů, může být pro ostatní iritující. To může být částečným vysvětlením, proč jsou týmy paliativní péče často marginalizovány, což dokládá i jejich umístnění ve špatně přístupných nebo nevhodných částech nemocničního areálu.
3.8.3 Paliativní péče v ošetřovatelských a pečovatelských domovech
3.8.3 Paliativní péče v ošetřovatelských a pečovatelských domovech
Velký počet starších lidí v západních společnostech žije a umírá v ošetřovatelských a pečovatelských domovech. Například v USA dochází v ošetřovatelských domovech k 20 % všech úmrtí a ve Velké Británii umírá v pečovatelských domovech (které neposkytují ošetřovatelskou péči), v ošetřovatelských domovech a v duálně zaregistrovaných domovech (registrovaných jako pečovatelské i ošetřovatelské) 19 % lidí. Výzkumy v oblasti gerontologie se zaměřovaly na mnoho aspektů života v těchto zařízeních, ale poněkud opomíjely podmínky starších lidí, kteří umírají. To odráží nedostatek údajů o situaci starších lidí, jejichž stav se ve všech těchto zařízeních zhoršuje a umírají tam.
V USA, v Austrálii a v menší míře i ve Velké Británii, byly provedeny výzkumné studie o kvalitě umírání a zvládání smrti v pečovatelských a ošetřovatelských domovech. Mnoho umírajících klientů je v posledních dnech života přemístěno do nemocnic. Rozhodnutí přemístit klienta obvykle činí praktický lékař, který posuzuje (ne)schopnost domova řešit potřeby umírajících klientů, a proto nemusí odpovídat duchu paliativní péče, v níž může umírající člověk vyjádřit, čemu dává přednost. Personál domova takové rozhodnutí často vítá, protože si je vědom svých omezených možností poskytovat přiměřenou péči. Zjistilo se, že někteří klienti, kteří zůstávají v těchto domovech, prožívají utrpení a bolest.
Dle některých studií, péče o umírající klienty vyvolává u pečovatelů v těchto institucích stres, přičemž vysoké kvality péče o umírající v nich lze dosáhnut jen stěží.
Kvalitu terminální péče v těchto domovech ovlivňují vnitřní i vnější faktory. Nejdůležitějšími vnitřními faktory, které ovlivňují péči o umírající klienty, jsou kvalita personálu, jeho různorodé dovednosti a jeho ochota o umírající klienty pečovat. Personál v pečovatelských domovech je tradičně velmi špatně placen a často cítí, že je domov špatně vybaven k tomu, aby mohli reagovat na fyzické nebo emoční potřeby klientů. To souvisí částečně s jejich nedostatečným výcvikem, ale podle nich samotných byly největší potíže spojeny s organizační úrovní. Požadavky na jejich práce znamenaly, že nebyli schopni poskytovat přiměřenou ošetřovatelskou péči podle svých představ, například provázet klienty, když umírali. Personál pečovatelských domů, dokonce včetně vedení, jen v omezené míře rozumí principům a praxi paliativní péče. Navzdory tomu jejich společný názor na to, co představuje dobrou smrt, obsahuje některé prvky, které jsou začleněny i do principů paliativní péče. Například příliš neplánují budoucnost klientů, především proto, že jen zřídka definují klienta jako umírajícího v terminální fázi.
4 Ztráta blízkého člověka, emoce a prožívání
4 Ztráta blízkého člověka, emoce a prožívání
4.7 Testovací otázky
Smrt se v literatuře často líčí jako jasný bod zlomu mezi dobou, kdy je člověk naživu, a dobou, kdy je mrtvý. Smrt však naproti tomu není izolovanou událostí, nýbrž procesem, v němž ošetřovatelé často hrají důležitou roli. Prostřednictvím kontroly tělesných příznaků, například bolesti nebo sucha v ústech, kontrolují a upravují průběh umírání. K jejich práci patří také usměrňování a utváření chování zúčastněných – v důležitých okamžicích přivolají k pacientovu lůžku například jeho příbuzné, zdravotní personál nebo kněze. Někdy též pomáhají zaopatřit tělo právě zemřelého člověka, aby ho mohli vidět rodinní příslušníci.
Po smrti blízkého člověka pak následuje prožívání bolestné ztráty. Většina pozůstalých se se zármutkem vyrovnává vlastními silami, díky své osobnosti, uplatnění různých způsobů zvládání zátěže a díky mobilizaci svých sociálních zdrojů. K těmto zdrojům patří příbuzenské a přátelské vztahy, v nichž se lze k zármutku doznat a sdílet ho, a také náboženské skupiny a širší sociální struktury, které poskytují příležitost zármutek vyjádřit a vykonat rituální truchlení.
Vědci vedou spory o to, zda je zármutek univerzální. Existuje spousta dokladů o tom, že lidé a jiní živočichové reagují na ztrátu významných jednotlivců ze svého prostředí, ale povaha výrazu a trvání zármutku budou spíše závislé na významu, který se této ztrátě přikládá. Zármutek se proto týká toho, co je pociťováno. Oproti tomu truchlení se týká toho, co se dělá. Pro lidi, kteří pracují s pozůstalými, je důležité uvědomit si, že by na hloubku a sílu zármutku neměli usuzovat z navenek projevovaného chování. Zatímco u některých skupin je kulturně přijímanou reakcí nářek u lůžka zemřelého, jiné sociální skupiny si cení vyrovnaného postoje a veřejně projevované emoční zdrženlivosti.
Panuje shoda v tom, že neexistuje žádná správná nebo pravdivá teorie, která by vysvětlovala prožívání ztráty nebo vyložila emoce, prožitky a kulturní praktiky příznačné pro zármutek a truchlení. I mezi jednotlivci jsou pozorovány ohromné rozdíly. V širokých kulturních mezích si každý z nás vytváří svůj vlastní způsob chování při ztrátě blízkého člověka. S různými výrazy zármutku a způsoby připomínání zemřelého člověka se lze setkat i v rámci jedné rodiny, v níž zemře například dítě. Prarodiče mohou nacházet útěchu v modlitbě a náboženských rituálech, rodiče mohou reagovat jinak – matka tím, že bude uchovávat fotografie, oblečení a hračky, otec tím, že se ponoří do práce, sourozenci si možná založí tzv. krabici vzpomínek, budou vyrušovat ve škole nebo budou naopak vzorní. Některé způsoby, jak o ztrátě blízkého člověka hovořit a uvažovat, se rozšířili natolik, že si mnoho lidí ani neuvědomuje, jaký mají původ. Staly se součástí našich znalostí o období po ztrátě a o jejím prožívání a pokládáme je za samozřejmost. To se odráží například ve stupňových nebo fázických modelech ztráty.
Jsou známé tři skupiny teorií, jimiž se vysvětluje prožívání ztráty blízkého člověka. Jde o:
- teorii zdůrazňující intrapsychické procesy,
- transakční teorii,
- teorii zdůrazňující sociální stránky této ztráty.
Při teorii zdůrazňující intrapsychické procesy se vycházelo z medicínských diskursů, zejména z těch, které jsou spojeny s psychiatrií a psychologií. Pozornost se zaměřovala převážně na to, co se lidem děje v hlavě (odtud výraz intrapsychické) a prožívání ztráty se připodobňovalo nemoci, z níž se člověk nakonec uzdraví. Důraz se kladl na popisování fyzických a psychických projevů zármutku jakožto symptomů a předpokládalo se, že prožívání ztráty má typický průběh, který se často pojímal jako řada stupňů nebo fází, jimiž musí člověk projít.
Novější model se zaměřuje na vysvětlení zármutku jako transakce mezi tím, jak člověk kognitivně hodnotí (chápe) svůj svět, a tím, co se děje v jeho prostředí. Odtud také název transakční teorie. Tento model vychází z psychologických teorií stresu a jeho zvládáním spíše než z psychodynamických teorií Freuda jeho následovníků. Dle této teorie jsou lidi schopni přizpůsobit se většině okolností ze svého prostředí – za stresující se pokládají právě ty věci, které proces přizpůsobení komplikují.
Při teorii zdůrazňující sociální stránky ztráty a jejího prožívání představuje zármutek nejenom soubor psychických reakcí, které jsou podmíněny převážně biologicky, protože vzorce zármutku a možnosti jeho vyjádření do velké míry ovlivňují sociální a kulturní faktory. Představu, že úspěšné zvládnutí zármutku předpokládá, aby se člověk „posunul dál“ a zemřelého „nechal jít“ někteří autoři podle této teorie zpochybňují. Opírají se při tom o předpoklad, že lidé chtějí zachovat pocit kontinuity. Fyzické vztahy, které smrtí končí, sice projdou transformací, ale ve vzpomínkách člověka a komunity jsou stále důležité.
Literatura:
PAYEOVÁ, S., SEYMOUROVÁ, J., INGLETONOVÁ, C. Principy a praxe paliativní péče. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, 2007. ISBN 978-80-87029-25-1.
ADAM, Z., VORLÍČEK, J., KOPTÍKOVÁ, J. Obecná onkologie a podpůrná léčba. Praha: Grada Publishing, 2003. ISBN 80-247-0677-6.
DE HAES, J.C., VAN KNIPPENBERG, F.C., NEIJT, J.P. Measuring psychological and physical distress in cancer patients: structure and application of the Rotterdam Symptom Checklist. In: British Journal of Cancer. 1990; 62: 1034-1038.
BRUERA, E., KUEHN, N., MILLER, M. et al. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for assessment of palliative care patients. In: Journal of Palliative Care. 1991; 7(2): 6-9.
McCORCE, R., YOUNG, K. Development of a symptom distress scale. In: Cancer Nursing. 1978; 1: 373-378.
ZIGMOND, A., SNAITH, R.P. The hospital anxiety and depression scale. In: Acta Psychiatrica Scandinavica. 1983; 67: 361-370.
WARE, J.E., SNOW, K., KOSINSKI, M., GANDEK, B. Health survey: Manual and Interpretation Guide. Boston, MA: Medical Outcomes Trust, 1993.
AARONSON, N.K., AHMEDZAI, S., BERGMAN, B. et al. The European Organisation for Research and Treatment of Cancer QlQ-C30: a quality of life instrument for use in international clinical trials in oncology. In: Journal of the National Cancer Institute. 1993; 85: 365-376.
MELZACK, R. The McGill pain questionnaire: major properties and scoring methods. In: Pain. 1975; 1: 277-299.
O’BOYLE, C.A., McGEE, H.M., HICKEY A. et al. The Schedule for the Evaluation of Individual Qualitz of life (SEIQoL): Administration Manual. Dublin: Rozal College of Surgeons in Ireland, 1993.
HIGGINSON, I.J., MCCARTHY, M. Validity of the support team assessment schedule: do staff ratings reflect those made by patients of their families. In: Palliative medicine. 1993; 7: 219-228.
HEARN, J., HIGGINSON, I.J. Development and validation of a core outcome measure for palliative care: the palliative care outcome scale. In: Quality in Health Care. 1999; 8(4): 219-227.
LAWTON, J. The dying process: Patients experiences of palliative care. London: Routledge. In: Lupton, D. (1994). Food, memory and meaning: the symbolic and social nature of food events. In: Sociological reviews. 2000; 42: 664-685.
ASHBURN, M.A., STAATS, P.S. Management of chronic pain. The Pain Series; 2001. Available at:
. 15831.1
KRISHNASAMY, M. Pain. In: J. Corner, C. Bailey (Eds.). Cancer Nursing Care in Context. Oxford: Blackwell Science; 2001.
TURK, D.C., OKIFUJI, A. Assessment of patients´ reporting of pain: an integrated perspective. The Pain Series 2001. Available at:
. 15829.1
Council of Europe. Convention for the protection of Human Rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine (ETC No. 164), 1997, Oviedo. Available at: http:/conventions.coe.int/treaty/EN/cadreprincipal.htm
4.1 Smrt – kde, kdy a jak nastává
4.1 Smrt – kde, kdy a jak nastává
Schopnost zdravotníků a jiných specialistů poskytnout péči v době smrti je ovlivněna tím, v jakém prostředí a na jakém místě ke smrti dojde. Jedním z klíčových faktorů této schopnosti je vědět, že člověk umírá, a také kdy smrt pravděpodobně nastane.
V šedesátých letech dvacátého století se potřeba předpovídat smrt snad mohla chápat jako součást tehdejšího instrumentálního přístupu k umírajícím. V důsledku toho, že se dnes všeobecně upouští od praxe utajování diagnózy a prognózy a normou se naopak stává jejich otevřené sdělení, se však dnes potřeba přesně předpovědět dobu smrti ještě zvětšuje. Tato filozofie vychází z předpokladu, že předpokládanou smrt je možno zasadit do co možno „nejlepšího“ prostředí, to znamená do takového, které si zvolí sám umírající. V praxi však mnoho lidí nemá na výběr, a to dokonce ani malé procento těch, kterým je k dispozici hospicová péče. Přestože je dobře zdokumentována vyšší či výběrová kvalita paliativní péče, stále existují případy, kdy lidé nemají možnost získat otevřené informace o době smrti nebo v nichž nejsou takové informace součástí normálního přístupu k péči o pacienta.
Skutečnost je taková, že pro každého, kdo má co dělat se smrtí, má předpověď doby, kdy smrt pravděpodobně nastane, mimořádný význam. Schopnost přesné předpovědi smrti ovlivňuje možnost zúčastněných vybrat místo a způsob smrti. Existují však i jiné důvody, které vysvětlují, proč je tak důležité smrt předpovědět.
4.1.1 Význam smrti
4.1.1 Význam smrti
V postmoderní společnosti nemá smrt stejný význam, jako měla v minulosti. Vzhledem k důrazu lidí na jejich sociální identitu je těžké si představit svět, v němž bychom nějakým způsobem nadále neexistovali, a ještě těžší je vymanit se z vlivů společnosti, které utvářejí způsob pojímání smrti. Právě proto jsou věci, které se dějí v době smrti, důležité, i když různou měrou.
V důsledku rozmanitých přesvědčení o významu smrti je velmi důležité správně si vysvětlit, co se má v době smrti stát, a také umět předpovědět okamžik smrti. Tato rozmanitost přesvědčení také představuje nebezpečí, že nebudou jasně pochopeny potřeby pacienta. Jelikož do okamžiku smrti se vkládá tolik významů, ošetřovatelé se jakožto klíčové osoby v době smrti ocitají na jakémsi minovém poli nesourodých, avšak vzájemně provázaných duchovních, emočních a fyzických potřeb, které se týkají nejen umírajícího člověka, ale i jeho rodiny a přátel.
4.1.2 Okamžik smrti
4.1.2 Okamžik smrti
Význam okamžiku smrti vychází najevo na několika různých úrovních: medicínské, právní, duchovní, kulturní a sociální. To, co se stane v okamžiku smrti, umožňuje zčásti pochopit, jak lidé prožívají zármutek. Institucionální a sociální praxe vyžaduje v okamžiku smrti jednání, které částečně vyplývá z profesionalizace smrti. Snad nepřekvapuje, že lidé, kteří mají být v okamžiku smrti přítomni a dělat ty „správné“ věci, cítí značnou úzkost. To představuje pro zdravotníky, kteří se mají v době smrti postarat o to, aby vše proběhlo „správně“, velkou zátěž, protože druhou šanci již nedostanou. Ošetřovatelé, přítomni v okamžiku smrti, musí rozumět jeho významu na všech těchto úrovních.
4.1.3 Role ošetřovatelů v okamžiku smrti
4.1.3 Role ošetřovatelů v okamžiku smrti
Pro ošetřovatele, kteří pečují o pacienty na konci jejich života a v okamžiku smrti, není snadné poskytnout takovou péči, která by vyhovovala každému člověku. Různé interpretace smyslu smrti a potřeb umírajících a jejich rodin mají svá úskalí. Je například nebezpečné automaticky předpokládat, že všichni lidé, kteří patří k určité etnické nebo náboženské skupině, budou mít v okamžiku smrti stejné potřeby a očekávání jak daná skupina. Podobně nebezpečné je, když potřeby spojené s náboženským přesvědčením a kulturním zázemím člověka nejsou pochopeny. Tyto potřeby mohou odporovat postupům a rituálům obvyklým v prostředí, v němž smrt nastává.
Ideální je situace, kdy má umírající možnost předem vyjádřit své potřeby. To umožňuje přizvat ke smrtelné posteli lidi, kteří tam mají být, a provést potřebné úkony. Problémy vznikají, pokud umírající nejsou schopni sdělit, co by si přáli, a ošetřující personál musí rozhodovat za ně.
4.2 Problematika dárcovství orgánů a tkání
4.2 Problematika dárcovství orgánů a tkání
Transplantace lidských orgánů a tkání se osvědčila jako ekonomicky schůdná a úspěšná terapie, která prodlužuje očekávanou délku života a zlepšuje kvalitu života lidí s některými vážnými chorobami nebo s nevratným selháním některého z orgánů. Poptávka po kadaverických orgánech celosvětově roste, neboť mohou zlepšit zdravotní stav určitých lidí. Nabídka orgánů a tkání k transplantaci poptávce nestačí a malá dostupnost orgánů omezuje medicínsko-chirurgickou úspěšnost transplantací, a proto rychle přibývá úmrtí, jimž se dalo předejít. Pokrok ve vývoji mechanických a bioinženýrských náhrad orgánů je navíc stále problematický a pomalý.
Nejkritičtějším článkem v udržení nabídky jsou pacienti, kteří by mohli být dárci orgánů a tkání, a jejich příbuzní. Než totiž může dojít k odnětí orgánu, musí prohlásit, že proti tomu nemají námitky. Jelikož ošetřovatelé jsou v blízkém a průběžném kontaktu s potenciálními dárci a jejich rodinami, mají v tomto procesu důležitou roli, zejména v zařízeních paliativní péče, kde nejspíše připadá v úvahu dárcovství tkání.
4.2.1 Dárcovství orgánů a tkání jako sociokulturní proces
4.2.1 Dárcovství orgánů a tkání jako sociokulturní proces
Ačkoli se transplantace považují za výlučně biomedicínskou záležitost, představují širší kulturní problém. Transplantace orgánu je procedura, která obnáší jak fyzickou, tak symbolickou manipulaci s lidským tělem, takže mění představy o tom, co je mrtvé tělo a osobní identita. Jakožto schopnost měnit části těla nastoluje problémy, které ovlivňují západní představy o smrti. Donotransplantace je také příležitostí ke zpochybnění představ o tom, co je přirozené, jak lze využít medicínskou technologii a jak se tato technologie slučuje se západním způsobem myšlení. Schopnost měnit lidské orgány a tkáně vyvolala řadu filozofických sporů, ale teoretická reflexe zaostává za praxí. Jistě ale nelze přehlédnout vnímané existenciální implikace pitvání lidského těla za účelem transplantace – tělo zesnulého je odstraněno, ale víme, že stále přispívá k životu někoho jiného.
Až dosud se výzkum zaměřoval převážně na fyziologické problémy a zmíněným sociokulturním a psychologickým aspektům tohoto procesu se věnovala jen malá pozornost. Schopnost transplantovat lidské orgány nastoluje otázky o morální povinnosti společnosti a jednotlivců, pokud jde o dárcovství a nahrazování orgánů a tkání, o dopadu medicínské technologie, která udržuje pomocí umělého okysličování z právního hlediska mrtvé, nicméně stále fungující tělo, o tom jak vnímat neživost po smrti potvrzené testem mozkové činnosti a následné narušení uměle okysličovaného těla, nebo o pocitech spojovaných s vyměněnými částmi těla.
Ve všeobecnosti se lze domnívat, že mnoho dnešních problémů při získávání orgánů a tkání k transplantaci se odvíjí z dřívějšího pohledu na pitvu. Při pitvě je nejen odkryta nahota a hrozí násilné a neuctivé chování k mrtvému, ale také svévolné zmrzačení nebo zničení identity. Konsensus ohledně zásadního významu posmrtné péče a uctivého zacházení s neporušeným tělem má v společnosti stále hluboký kulturní význam. Donotransplantace útočí na představy společnosti o neživosti a vyžaduje konceptuální přehodnocení toho, co je to mrtvé tělo nebo orgán a co lze pokládat za chirurgickou proceduru (oproti mrzačení mrtvého člověka).
4.2.2 Dárcovství orgánů a tkání v paliativní péči
4.2.2 Dárcovství orgánů a tkání v paliativní péči
Obecně se má za to, že diskuse o odebrání orgánů a tkání se vede na jednotkách intenzivní péče v nemocnicích. Tento předpoklad je umocněn nedostatkem literatury o dárcovství orgánů a tkání v jiném prostředí. I když pacienti, kteří umírají v zařízeních paliativní péče, mohou být dárci srdečních chlopní, průdušnic, ledvin a kůže, nejběžnější tkání, kterou lze darovat, je rohovka. Je tomu tak proto, že v jejím případě se vyskytuje jen málo dárcovských kontraindikací a její odnětí může proběhnout přímo na jednotce paliativní péče nebo v pohřebním ústavu.
Jedním z hlavních cílů paliativní péče je respektovat názory a autonomii pacienta. Zdravotníci pracující v paliativní péči jsou hrdí na svou schopnost komunikovat s rodinami a pomáhat jim při prožívání ztráty blízkého člověka. Navzdory tomu nemáme mnoho dokladů o tom, že by se pacientům a rodinám nabízela k úvaze možnost darovat rohovku. Ukázalo se, že zdravotníci v paliativní péči mají jedinečné postavení v tom, že jejich pacienti často vědí, že umírají, stejně jako to vědí jejich rodiny. Takové vědomí umožňuje pacientovi zapojit se do rozhodování o otázkách konce života. V tomto kontextu je dárcovství vysoce relevantní a pacient sám může rozhodovat o tom, co by se mělo stát s jeho tělem. Z neoficiálních informací vyplývá, že pacienti mohou pokládat dárcovství za pozitivní výsledek utrpení, které jim jinak připadá nesmyslné.
Schopnost pacienta podílet se na rozhodování znamená pro zdravotníky určité důsledky a povinnosti, které vysvětluje teorie „živé volby“. Živá volba se definuje jako „schopnost smrtelně nemocných pacientů v zařízeních paliativní péče činit rozhodnutí o dárcovství, která mají vliv na znalosti a roli zdravotníků“. Dominantní a klíčovou proměnnou je pacientova volba, která pak ovlivňuje další kategorie, jimiž jsou role odborníka, darovací proces, povinnosti a znalosti.
Mají-li zdravotníci hovořit o dárcovství, musí otevřít otázku neodvratnosti pacientovy smrti, což je někdy obtížné dokonce i pro odborníky v paliativní péči. Řízení darovacího procesu stanovilo pro zdravotníky určité povinnosti, zejména, aby taková diskuse neublížila pacientům nebo jejich rodinám. S pacientem a jeho rodinou by proto měli o možnosti darovat orgány mluvit ti zdravotníci, které s nimi pojí vzájemná důvěra. Tato schopnost komunikace také závisí na znalostní výbavě zdravotníků. Mnozí z nich hovoří, že nebýt předchozího výcviku a poučení by si na rozhovory o dárcovství netroufali.
4.2.3 Rozhodování rodin a ztráta blízkého člověka
4.2.3 Rozhodování rodin a ztráta blízkého člověka
O tom, že lze darovat orgány, musí rodiny vědět. Pokud tomu tak není, může pro ně být rozhodování v této věci po smrti příbuzného těžké a mohou přijít o šanci splnit jeho přání i o možnost najít ve ztrátě, která je často tragická, nějaký smysl. Jedním z faktorů, které komplikují diskusi o dárcovství, je to, že zdravotníci nemají dostatek poznatků nebo sebedůvěry, aby o tomto tématu s rodinami vůbec začali hovořit.
Z dokladů vyplývá, že potenciální dárcovské rodiny nejsou vůči darování orgánů a tkání tak nevstřícné, jak se mnozí zdravotníci domnívají. Řada jich dárcovství vnímá jako velmi pozitivní záležitost. Zkušenosti rodin, které byly požádány o darování, i pozitivní dopad, který darování mělo, jsou dobře zdokumentovány, což je důležité si uvědomit, chceme-li začít diskusi o tom, zda je vhodné darovat orgány nebo tkáně. Je zřejmé, že souhlas s darováním orgánů vychází z velké úcty k přání zemřelého příbuzného a pozitivně ovlivňuje smysl smrti. Zdá se, že mezi názory zdravotníků a tím, co si myslí potenciální dárcovské rodiny, je nesoulad, který by si zasloužil zevrubné prozkoumání.
K faktorům, které se podílejí na nesouhlasu rodiny s darováním, patří nízký socio-ekonomický status, nedostatečné vzdělání, kulturní přesvědčení a počet rodinných příslušníků, kteří se účastní diskuse o možném darování orgánů. Dalšími faktory, zvláště pokud jde o některé etnické skupiny a smrt mladých lidí, jsou strach ze zohavení a důležitost přisuzování tomu, aby tělo zůstalo po smrti neporušené.
Bylo doloženo, že na rozhodnutí o darování má vliv to, jak se k příbuzným v době, kdy se o možnosti darovat hovoří, přistupuje. Jestli jsou fakta o darování orgánů a tkání podána správným způsobem a ve správnou dobu, příbuzní jsou schopni se rozhodnout tak, jak to nejlépe odpovídá jejich hodnotám a přesvědčením.
Pozitivní přesvědčení a postoje ošetřovatelů úzce korespondují s jejich žádostmi o darování orgánů a se souhlasem dárcovských rodin. Úspěch při získávání dárců tedy může záviset na tom, jak velké mají ošetřovatelé znalosti o donotransplantačním procesu a jak je dovedou integrovat. Neformálními vzdělavateli v dárcovství se prostřednictvím své zkušenosti stávají pozůstalé rodiny. To znamená, že adekvátní podpora pozůstalých by mohla pozitivně ovlivnit míru darování orgánů.
Někteří autoři identifikovali jako rámec vysvětlení čtyři hlavní kategorie faktorů, které ovlivňovali schopnost rodin souhlasit s dárcovstvím nebo je odmítnout. První kategorie vysvětluje důležitost konkrétní nebo diskursivní znalosti přání zesnulého, pokud jde o dárcovství. Jestliže účastníci znali přání zemřelých, rozhodovali se v souladu s ním, ať už šlo o rozhodnutí pozitivní, nebo negativní. Zjištění naznačují, že účastníci, kteří znali přání zesnulého, působili, jako by se ani nemuseli rozhodovat, protože pro ně bylo důležitější splnit jeho přání. Druhá kategorie obsahuje neutrální nebo pozitivní názory rodinných příslušníků na smrt a na dárcovství orgánů a tkání. Třetí kategorie se týká příležitostí rodin dát smrti smysl. Čtvrtá kategorie zahrnuje události, které se staly v nemocnici a byly vnímány jako pozitivní nebo negativní, například věci související s péčí poskytovanou dárci a rodině.
Na základě výsledků jedné studie možno konstatovat, že všichni účastníci, kteří na darování přistoupili, se zajímali o to, jak bude odnětí orgánů probíhat. Většina věděla jen velmi málo o tom, co se bude dít (a to i účastníci s medicínskou průpravou) a jak bude zesnulý po zákroku vypadat. Své obavy prokládali výrazy jako „párat“, „sekat“ a „vytrhávat“. Jedna rodina měla velkou starost, aby její příbuzný něco necítil. O testování mozkové činnosti, o způsobu výběru příjemců a časových relacích měli rodiny velmi malé povědomí. Někteří účastníci nevěděli, že až jejich příbuzný půjde na operační sál, bude stále připojen na umělou ventilaci. Jakmile však účastníci dospěli k rozhodnutí, že na dárcovství přistoupí, bylo jim doporučeno, aby se se svým příbuzným rozloučili. Většina jich potom z nemocnice odešla – nečekali, až bude odvezen na operační sál. Možnost nerušeně pobýt s mrtvým byla pro všechny účastníky důležitá.
Někteří autoři tvrdí, že rozhodnutí o dárcovství může mít důsledky, které poznamenají zbytek života příbuzných dárce. Dopady dárcovství se například mohou projevovat i po čase v přání mít neustále informace o příjemcích. Anonymita, která obklopuje vztah mezi dárcem a příjemcem, má příjemce mimo jiné chránit před pátracím chováním a před tzv. přemístěním, kdy příbuzný vidí v jiném člověku představu zemřelého. Dárcovské rodiny někdy skutečně připisují důležitost tomu, že jejich příbuzný „žije dál“ a pokračování života dárce se také uvádí jako důvod k darování orgánů. Některé dárcovské rodiny pokládají příjemce za opatrovníka svého příbuzného. Taková přemístění my mohla mít negativní dopad jak na pozůstalé, tak na příjemce. Pozůstalí by například mohli vidět v příjemci inkarnaci zemřelého.
4.3 Podpora pozůstalých
4.3 Podpora pozůstalých
Pro mnoho ošetřovatelů a jiných zdravotníků je obvyklé, že jsou svědky něčí smrti. Vidět konečný důsledek smrtelného patologického stavu je nevyhnutelnou součástí klinické praxe a existují protokoly a procedury, jimiž se ošetřovatelé řídí při nakládání s mrtvým tělem. Popis běžné biologické reality však smrt plně nevystihuje, protože ta představuje něco víc než pouhý klinický předěl. Tváří tvář smrti si uvědomujeme, jaký význam má ztráta a absence člověka, zmar budoucích možností a prázdnota prostoru těla kdysi naplněného životem. Bezprostředně po smrti pacienta se ošetřovatelé ocitají ve společnosti pozůstalých, kteří potřebují péči a útěchu. Obávají se, aby se věci ještě nezhoršily, a uvědomují si, že smrt představuje ztrátu, s níž se musí žít dál.
Většina lidí začne prožívat ztrátu blízkého člověka ve společnosti zdravotníků a v neznámém prostředí zdravotních institucí. Mnoho lidí umírá na nemoci oběhového a respiračního systému nebo na nádorová onemocnění v nemocnicích zaměřených na akutní péči. V takových zařízeních se sice pozůstalí mohou setkat s neformální péčí ad hoc ze strany jednotlivých zainteresovaných zaměstnanců, ale důsledná a fundovaná péče jim pravděpodobně nabídnuta nebude, protože ve většině nemocnic není běžné dělat po smrti pacienta něco víc, než provést nezbytné úkony k odstranění mrtvého těla. Na zanedbávání a absenci péče o pozůstalé mohou mít svůj podíl i profesní hranice, mezery v kompetencích mezi zdravotnickými zařízeními a relativně krátký kontakt většiny pozůstalých se zdravotníky.
Ošetřovatelé by měli mít proto připravení na setkání s lidmi, kteří prožívají ztrátu někoho blízkého, a měli by chápat, jakou roli mohou mít v jejich podpoře a péči o ně.
4.3.1 Pohledy na ztrátu blízkého člověka
4.3.1 Pohledy na ztrátu blízkého člověka
Ztráta blízkého člověka je životní událostí, která po lidech vyžaduje, aby revidovali a znovu ustavili své vztahy ke světu. V důsledku ztráty blízkého člověka mohou být zmařena mnohá naše očekávání, podkopány předpoklady a významy, podle nichž jsme se orientovali a vedli naše životy. Protože smrt nějakého jednotlivce může mít pronikavý dopad na ty, s nimiž žijeme a jak žijeme, nelze jen prostě vzít na vědomí absenci člověka, který zemřel, ale stává se nutným znovu se světu naučit. To vyžaduje věnovat pozornost něčemu, co přesahuje náš vnitřní svět, a může zahrnovat, fyzické, praktické, duchovní a sociální aspekty.
Když pozůstalým nabízíme podporu a péči, měli bychom mít na paměti, že nás vedou a ovlivňují nejen teorie, ale také naše zkušenosti, výcvik, přesvědčení, postoje a předpoklady. V tomto smyslu si musíme být vědomi toho, že když se jakožto odborníci nacházíme ve společnosti pozůstalých, i my žijeme s mnoha pro život příznačnými ztrátami, z nichž některé mohou být důsledkem smrti. Ošetřovatelé si musí rozvinout a udržet určitou úroveň vědomí a poznání těch oblastí svého vlastního života, které jsou v kontextu prožívání ztráty blízkého člověka potenciálními zdroji obtíží a konfliktů. Lidé, kteří ztratili někoho blízkého, se mohou stát obětí potřeb ošetřovatelů, kteří buď vědomě, nebo nevědomě prožívají svůj vlastní zármutek.
Stejně tak si mohou ošetřovatelé rozvinout strategie a praktiky, které vyloučí nebo alespoň minimalizují možnost, že připomínka nějaké osobní ztráty bude mít dopad na péči o pozůstalé. Je tedy třeba, aby si ošetřovatelé byli vědomi implicitních hranic, v nichž se péče a podpora poskytují. Tyto hranice se v krajním případě buď mohou stát praktickými překážkami, nebo je mohou utvářet osobní zájmy – v takovém případě hrozí nebezpečí, že ošetřovatel nebude pozůstalé dostatečně respektovat a zradí jejich důvěru, což lze pokládat za zneužití vztahu pracovník – klient. Ošetřovatelé by se proto měli postarat, aby na to, jakým způsobem poskytují pozůstalým péči a podporu, klinicky dohlíželi zkušenější pracovníci a rádci, kteří jsou schopni vše správně a poctivě posoudit.
4.3.2 Respektování individuálních odlišností
4.3.2 Respektování individuálních odlišností
Budoucnost všech lidí je konečná a smrt je událost, která potká každého. Jako univerzální kategorii lze chápat také prožívání ztráty ve smyslu objektivního stavu, vyplývajícího ze smrti blízkého člověka. V takto standardizovaném přístupu lze od pozůstalých očekávat konvenční reakce na smrt a ztrátu a jejich chování redukovat na explanační teorie a modely. Logickým důsledkem takové představy je, že lidé, kteří do přijímaných standardních modelů nezapadnou, představují komplikaci a něco nenormálního a vyžadují intervence, které by jejich deviantní chování upravily. Tento objektivizující pohled na smrt a ztrátu blízkého člověka, který je předpokladem jejich zkoumání a konceptualizace, je však omezený a odosobněný. To, co je objektivní, by snad mohlo v péči o pozůstalé poskytovat výchozí bod, ale samo o sobě to nepředstavuje adekvátní pozici, z níž by se dalo posoudit, jakou subjektivní hodnotu, význam a dopad má konkrétní úmrtí na pozůstalé.
Při poskytování péče a podpory pozůstalým musíme brát subjektivní hledisko co možná nejvíce v úvahu. Je-li však teoretický pohled nutně necitlivý k jednotlivci, pak v subjektivním zaměření mohou unikat všechny vnější souvislosti. Lidé mohou mít také hodně společného a jejich životy se odvíjejí prostřednictvím jejich sociálních a kulturních interakcí a kontextů, v nichž žijí. Proto si musíme být vědomí, že pozůstalý není ani předurčená abstraktní kategorie, ani sebedefinující identita – je to jednotlivec, který utrpěl ztrátu. Za takových okolností bude tedy člověk čerpat ze svého vlastního jedinečného chápání a zkušeností, které jsou zakotveny v širším sdíleném světě, v němž lidé umírají. Z těchto důvodů je třeba, abychom měli při práci s pozůstalými široké porozumění pro dopad ztráty blízkého člověka na osobnost a byli citlivý nejen k psychologickým stránkám, ale i k jiným významným aspektům osobnosti, včetně historických, genderových, etnických a kulturních.
4.3.3 Sdílení příběhu
4.3.3 Sdílení příběhu
Ztráta a změna představují nevyhnutelné stránky života, a lidé tedy musí s postupem let překonávat mnoho různých narušení a změn svého světa. V tomto smyslu představuje ztráta blízkého člověka normální situaci, v níž se lidé běžně nacházejí a s níž se většina vyrovná a dál pokračuje v rekonstrukci a úpravě svého světa. Lidé tak činí bez jakékoli zvláštní pomoci ze strany odborníků, ale často přijímají podporu a péči od lidí, s nimiž jsou spojeni a v jejichž kruzích se pohybují. K podpoře pozůstalého se dobře hodí rodina a přátelé, kteří mu mohou nabídnut praktickou pomoc i chápající společnosti a schopnost s účastí naslouchat. Takovým lidem člověk také rád vypráví o zemřelém a ztrátě, která ho potkala. Vyprávění může lidem pomoci přejít do stavu, kdy budou ve svém nevratně změněném světě a životě schopní najít nějaký smysl a význam. Tento lidský sklon vyprávět příběhy (mluvenou i psanou formou) může být orientovaný jak na ztrátu, tak na obnovu.
Při popisech ztráty se uplatňují tři typy vyprávění:
- Externí vyprávění: jde o výpovědi a zprávy o tom, co se stalo. Objektivní forma těchto vyprávění podává uspořádané verze vnějších událostí, které jsou viděny z osobní perspektivy, a proto se týkají také vypravěče. Příkladem externích vyprávění jsou popisy toho, jak dotyčný zemřel, zprávy o tom, co dělali jednotliví lidé, nebo vzpomínky na to, co se dělo na pohřbu.
- Interní vyprávění: tato vyprávění se zaměřují na emoční reakce na smrt, jak ji prožívá vypravěč nebo životopisec. Tato sebevyjádření o tom, jaké to je zažít ztrátu, představují emoční příběhy a zachycují vnitřní svět pozůstalého.
- Reflexivní vyprávění: tato vyprávění stavějí na primárních vyprávěních, připomínají, co se stalo, nebo vyjadřují pocity a přitom vytvářejí sekundární vyprávění o interpretaci a reflexi. K příkladům reflexivních vyprávění patří zamyšlení se nad smyslem smrti, nad tím, proč k ní došlo, a co znamená pro vypravěče.
Vyprávění o ztrátě je stále pokračujícím projektem a pozůstalí je individuálně nebo spolu s jinými znovu otvírají a upravují. Na těchto příbězích mohou mít svůj podíl také zdravotníci, protože i oni mohou být částí příběhu. Někdo může chtít sestavit souvislou zprávu o tom, jak jeho blízký onemocněl a zemřel, a potřebuje k tomu lidi, kteří o těchto věcech uchovávají záznamy. Pozůstalí také mohou chtít důvěrně popsat své pocity někomu, od něhož očekávají, že rozumí tomu, jak lidé reagují na ztrátu. Tímto způsobem si chtějí ověřit své postavení a najít potvrzení svých pocitů a myšlenek. A konečně, mohou se na zdravotníky obrátit také tehdy, když uvažují o významu své zkušenosti z hlediska minulosti, přítomnosti a budoucnosti. Pozůstalý může ošetřovatele, který je (přímo nebo zástupně) spojen s péčí o jeho zemřelého blízkého, pokládat za někoho, kdo rozumí kontextu ztráty, a kdo mu tedy může pomoci uchovat, co pominulo, když hledá smysl života ve změněném světě.
Vyprávění příběhu je možno mít za užitečný přístup k podpoře pozůstalých. Většina lidí je schopna vyprávět a od jejich posluchačů se nevyžaduje žádná zvláštní odbornost nebo školení, jen musí mít schopnost a čas naslouchat. Příběhy se dají vyprávět i bez přímých posluchačů, prostřednictvím psaného slova. Virtuální celosvětový prostor, v němž je možné sdílet příběhy, dnes poskytuje internet.
Vyprávění coby lákavě jednoduchý prostředek podpory však někomu nemusí vyhovovat, neboť někteří lidé chtějí zůstat ve svém zármutku sami, mluvený ani psaný příběh si nevytvoří a mlčení je pro ně stejně důležité jako pro jiné rozhovor. Znamená-li smrt, že někdo schází, pak někteří pozůstalí nemusí mít potřebu říkat k tomu cokoli jiného, než co je zřejmé. Mlčení se nesmí vyprávěním nahrazovat za každou cenu. Stejně tak se musíme postavit proti společenské konvenci, která lidi nutí do hovoru, a měli bychom se zamyslet i nad konvenčním postupem odborníků, kdy se nemluvní lidé automaticky posílají do poraden a k terapeutům.
4.4 Péče o pozůstalé
4.4 Péče o pozůstalé
Většina lidí nezemře náhle a od stanovení diagnózy do smrti mohou mít jak pacienti, tak pečující podporu ze strany odborníků. I u smrti v důsledku nějaké akutní příhody nebo nediagnostikovaného stavu je často přítomna řada lidí, kteří jsou za péči placeni. Mnoho zdravotních služeb však přestává fungovat okamžikem úmrtí pacienta. Výjimky obvykle nejdeme mezi specializovanými službami, jejichž zvláštním případem je paliativní péče.
Zdravotní služby obvykle nemají prostředky na to, aby pozůstalým mohli nabídnout něco víc než minimální péči a podporu. Poskytování péče se zpravidla zaměřuje na ty, u nichž se předpokládá, že by je mohly nepříznivé důsledky ztráty blízkého člověka poškodit. K identifikaci takových lidí se využívá metoda posuzování rizika. Řada úkolů v období bezprostředně po smrti však vyžaduje, aby se pozůstalí zapojili, zejména pokud jde o pohřeb. To na ně obrací pozornost jiných, a na čas se tak kolem nich mohou shlukovat podpůrné prostředky a lidé, u nichž lze najít pomoc a radu. Po několika týdnech však tato podpora obvykle ustane a pozůstalí mohou mít pocit dalšího ukončení péče.
Těmito důležitými přechody v péči a podpoře okolí mohou pozůstalým pomoci projít relativně jednoduché následné kontakty. Ty mohou mít podobu návštěv u nich doma, telefonátů, dopisů a pohlednic. Smyslem takových kontaktů je vyjádřit starost o životní spokojenost pozůstalých, poskytnout jim příležitost říci něco o tom, jak se cítí a co prožívají, dát jim možnost zeptat se na problémy spojené se smrtí a ztrátou blízkého člověka, poskytnout informace o možnostech podpory pozůstalých v komunitě, nabídnout další pokračování kontaktu a zjistit, zda o nějakou službu mají stále zájem. Následné kontakty by měli být součástí systematického přístupu k pozůstalým, aby byly koordinovány a adekvátně personálně zajištěny.
Cílem jednoho programu pro pozůstalé bylo, aby snadno zapadl do již existujících pracovních úkolů, byl přínosný pro pozůstalé, ale pokud možno nevtíravý, a nabízel určitou kontinuitu vztahů s personálem, který byl přítomen v době smrti. V tomto programu následný kontakt zahrnoval rukou psaný projev soustrasti nejbližšímu příbuznému a jeden telefonát po týdnu (k posuzování potřeb) a jeden po šesti týdnech (který mohli příbuzní odmítnout). Nemocnice se setkala s velmi pozitivní zpětnou vazbou. Lidé zapojení do programu oceňovali, že se o ně personál zajímá. Program také údajně prospěl zúčastněným zaměstnancům, protože jim umožnil demonstrovat lidštější stránku zdravotní péče. Podle studie, která zkoumala, jak působí povzbuzující telefonát, ho kontaktovaní lidé většinou vnímali jako pozitivní věc, která jim poskytla emoční podporu a umožnila položit otázky týkající se nemoci a smrti.
4.4.1 Poradenství a terapie po ztrátě blízkého člověka
4.4.1 Poradenství a terapie po ztrátě blízkého člověka
Ztráta blízkého člověka vyvolává v lidech rozmanité reakce se značně proměnlivými projevy zármutku. V rámci tohoto spektra reakcí je známo, že u některých lidí může taková ztráta natolik ohrozit zdraví a duševní pohodu, že to opravňuje psychologickou nebo farmakologickou intervenci. Za abnormální a komplikované lze pokládat dlouhotrvající nebo krajní reakce na ztrátu blízkého člověka. Pro zjištění takových patologických poruch souvisejících se ztrátou blízkého člověka byla rozpracována diagnostická kritéria. Dříve se tyto jevy a jejich psychické a somatické symptomy spojovali s takovými syndromy, jako je deprese a úzkost. Novější studie však varují před zjednodušováním a upozorňují například i na to, že pozůstalí mohou prožívat velkou bolest a přesto ji adaptivně zvládat, a mohou splňovat řadu kritérií deprese, a přitom zažívat jevy, které nejsou depresivní povahy.
Některé lidi je možné z hlediska potenciálního rozvoje poruch a chorobných stavů zařadit do vysoce rizikové kategorie, ještě než dojde k úmrtí jejich blízkého. Skríning nepříznivých výsledků může vyústit v doporučení k dalším odborníkům, kteří nabídnou lékařské nebo psychologické intervence. Od smrti však může uplynout značně dlouhá doba, než pozůstalí pocítí, že mají potíže, nebo než přijdou za odborníkem se symptomy komplikovaného zármutku.
Konečně je třeba připustit, že jednotliví lidé si v důsledku prožitku ztráty blízkého člověka mohou přát, aby dostali čas na přehlédnutí a prozkoumání různých aspektů svého života, aby sami sobě lépe porozuměli. Když pak například sami kontaktují psychoterapeuta, je to tvořivá reakce na potíže, s nimiž se setkávali v období smutku, a lze to pokládat za způsob sdílení příběhů o individuálním životě, které jsou jak zajímavé, tak užitečné.
4.4.2 Podpora a péče poskytovaná jinak než prostřednictvím zdravotníků
4.4.2 Podpora a péče poskytovaná jinak než prostřednictvím zdravotníků
Péče odborníků, kteří se s lidmi dostanou do kontaktu před smrtí jejich blízkého, a jsou pak schopni jim poskytnout podporu i po ní, má několik specifických výhod. Většina lidí se však už do pečovatelských zařízení nevrací – nebo dojde k ukončení poskytovaných služeb - a se ztrátou blízkého člověka se vyrovnává nikoli ve společnosti odborníků, nýbrž v kontextu rodiny, přátel a sociálních sítí existujících na pracovišti, v místě bydliště a v komunitě, k níž patří. Zdravotníci by měli znát, jaké zdroje podpory a péče budou mít pozůstalí k dispozici po návratu na místa, kde pokračuje jejich život.
K uspokojování potřeb specifických skupin pozůstalých byla ustavena řada národních a místních organizací. Už z praktického důvodu zařízení pohřbu přicházejí pozůstalí často do styku s náboženskými a kulturními komunitami. Ty zabezpečují rituály, obřady a zvykové praktiky související se smrtí, ale mnohé také nabízejí v nějaké podobě pozůstalým podporu. Například v judaismu jsou pozůstalí po dobu prvních sedmi dní největšího truchlení (Šiva) osvobození od povinností každodenního života a židovská obec projevuje praktickou péči a soustrast tím, že zajišťuje jídlo. Kromě toho existují židovské podpůrné sítě a poradenské služby. Křesťanské církve, jejichž duchovní vykonávají většinu pohřebních obřadů, poskytují pozůstalým pastorační péči a církevní komunita nabízí podporu také prostřednictvím návštěv školených dobrovolníků.
A pak je tu i virtuální komunita internetu, která je pro mnoho lidí bohatým zdrojem informací a rad, jež mohou pomoci při ztrátě blízkého člověka, a navíc představuje cestu k získání osobní podpory. Styl, kvalita a aktuálnost obsahu se však velice různí.
4.5 Posuzování rizika a služby pro pozůstalé
4.5 Posuzování rizika a služby pro pozůstalé
Již dlouho se má za to, že zármutek může zhoršit zdravotní stav natolik, že někteří lidé mohou na „zlomené srdce“ dokonce zemřít. Pro takové přesvědčení lze nalézt oporu i ve výsledcích výzkumu. Existují četné doklady toho, že ztráta někoho blízkého je spojena s vážnými zdravotními riziky. Prožívání takové ztráty však nebývá vždy stejné – zatímco v krátkodobém horizontu je zhoršení zdravotního stavu pozůstalých časté, jen u menšiny lidí přetrvává delší dobu. Jeden směr zkoumání se proto zaměřoval na zjištění faktorů, které průběh zármutku ovlivňují. Jestliže by bylo možné předvídat, u koho může nastat zdravotní „riziko“, pak by bylo možné zasáhnout, aby se předešlo „patologickému“ zármutku z hlediska zhoršování zdravotního stavu.
4.5.1 Ztráta blízkého člověka a zdravotní rizika
4.5.1 Ztráta blízkého člověka a zdravotní rizika
Vztah mezi zdravím a nemocí se stále častěji vysvětluje z hlediska rizika. Pozůstalí často trpí krátkodobými zdravotními problémy, které vyplývají ze změn obvyklého chování, jako jsou nespavost, změny ve výživě a rostoucí konzumace alkoholu a množství vykouřených cigaret. Prožívání ztráty může také zasáhnout endokrinní systém a imunitní systém zvláště u těch, kdo trpí depresí. Pro nemalou část pozůstalých to znamená vážné zdravotní důsledky, včetně zvýšené míry úmrtnosti (zvláště mezi mladšími vdovci), depresí, úzkostných poruch a trvale zhoršeného celkového zdravotního stavu. Není proto překvapující, že pozůstalí častěji navštěvují lékaře a zvyšují svou spotřebu psychofarmak.
Přetrvávající špatný zdravotní stav se pokládá za ukazatel „patologické“ nebo „komplikované“ formy zármutku. Rané studie ukázaly, že je možné hodnotit zranitelnost pozůstalých a že intervence mohou snížit jejich zdravotní rizika. Neexistuje však mnoho dokladů, které by vypovídaly o účinnosti necílených služeb pozůstalým. Ve skutečnosti se nabídka poradenství lidem, kteří mají adekvátní vlastní zdroje, může ukázat jako kontraproduktivní, protože se může stát příčinou pochybností o jejich schopnosti vyrovnat se se ztrátou. Rizikové faktory se navíc mohou uplatnit i v posuzování potřeb lidí hledajících pomoc i v pozdějším období, kdy prožitek ztráty nehraje roli.
4.5.2 Rizikové faktory
4.5.2 Rizikové faktory
Existuje několik přehledů rozsáhlé literatury o rizikových faktorech. Obecně lze rozdělit tyto faktory do tří skupin: situační faktory, individuální faktory a faktory prostředí. Relativní váha individuálních rizikových faktorů je nejasná. Věk a příbuzenské vztahy mohou být méně důležité než dostupnost sociální opory a kvalita a význam vztahu se zesnulým. Důležité jsou rovněž kulturní faktory, jako jsou normy ovlivňující vyjadřování smutku, a genderově přiměřené chování.
Situační faktory
Tyto faktory odrážejí okolnosti doprovázející smrt. Týkají se toho, co se stalo, do jaké míry se klíčoví pečující cítili připraveni, jak rozrušující pro ně smrt byla a jaký vliv měli další souběžné životní události.
Okolnosti smrti
O významu způsobu smrti existují rozporná zjištění. Některé studie dokazují, že náhlá, předčasná nebo násilná ztráta blízkého člověka může být prožívána hůře než smrt, která je očekávaná. Náhlá smrt je spojena s přetrvávajícími pocity šoku, nevíry a úzkosti. Násilná smrt nebo smrt v důsledku nehody může být příčinou posttraumatické stresové poruchy s velmi intenzivními pocity úzkosti, vracejícími se vzpomínkami a tíživými sny. Sebevražda se spojuje s vysokou úrovní hněvu a pocitu viny a doprovodná stigmatizace může snížit dostupnost sociální opory.
Často se tvrdí, že anticipované ztráty jsou méně problematické, protože předchozí varovné období poskytuje kontext pro pochopení toho, že ztráta je nevyhnutelná. Anticipace také dává příležitost postupně se loučit, začít prožívat zármutek a přizpůsobovat se. Když smrt nastane, není náhlou událostí, ale výsledkem „pochopitelného“ procesu. Poskytování opory a ošetřovatelské péče může rovněž zanechat pozitivní pocity a sama smrt může být zdrojem pocitu úlevy, že se skončilo utrpení pacienta. Jiné studie však uvádějí, že předchozí varování nemá k výsledkům vztah a že protrahovaná smrtelná choroba, jako je rakovina, se rovněž může spojovat se zvýšenými zdravotními riziky. Ošetřování příbuzného, které trvá mnoho měsíců, může omezit společenské styky a být fyzicky i emočně náročné, zvláště když choroba působí zohyzdění nebo změny osobnosti.
Ani předcházející vědění o smrti se vždy nespojuje s „anticipačním zármutkem“. Pečující mohou zvládat zátěž tím, že odmítnou akceptovat smrtelnost choroby svého partnera, a hrozící separace může podněcovat větší intenzitu vztahu, místo, aby zahájila proces odloučení.
Souběžné životní události
Závažnějšími zdravotními problémy, vyvolanými stresem, mohou trpět lidé, kteří čelí vícenásobné krizi, například dalším ztrátám nebo finančním problémům. Je však obtížné rozplést vztah mezi ztrátou blízkého člověka, socio-ekonomickými faktory a zdravím, protože nízký socio-ekonomický status významně zhoršuje zdravotní stav v celé populaci.
Individuální faktory
Tyto faktory se týkají toho, co tvoří prožitek jednotlivého člověka – jeho životních zkušeností, jedinečné historie a osobnosti.
Věk
Obecně platí, že čím jsou lidé starší, tým horší je jejich zdravotní stav. Studie o prožívání ztráty blízkého člověka však zjistily, že mladší vdovy a vdovci mají vyšší míru úmrtnosti a zvýšenou nemocnost. Tyto rozdíly lze vysvětlit konceptem „ranosti“. Prožívání ztráty ve vyšším věku může být méně stresující, protože odpovídá sociálním očekáváním ohledně délky života. Starší lidé se často setkávají s lepším pochopením, protože členové jejich sociálních sítí budou daleko pravděpodobněji už mít se ztrátou někoho blízkého nějakou zkušenost. Je však doloženo, že i starší lidé mohou mít psychické problémy. Někteří autoři zjistili, že zatímco mladší lidé reagují na ztrátu někoho blízkého větším šokem a intenzivními emocemi, starší lidé zažívají problémy později, což vyplývá z pocitů izolace a osamělosti.
Genderová příslušnost
V celku populace mají ženy více nemocí a více využívají zdravotní péči, zatímco muži mají vyšší míry úmrtnosti. Mnoho studií o pozůstalých se zaměřovalo výhradně na vdovy, což často vedlo k mylnému předpokladu, že u žen je větší riziko než u mužů. Studie, které srovnávali vdovy a vdovce s lidmi dosud žijícími v manželství, zjistily, že větší riziko hrozí vdovcům. Tyto studie shodně odhalily významné rozdíly, pokud jde o zdraví vdovců a ženatých mužů, ale nikoli mezi vdovami a vdanými ženami. Tato zjištění se obvykle vysvětlují genderovými rozdíly v přístupu k sociální opoře a v jejím využívání. Vdovci mívají menší okruh přátel, v minulosti spoléhali na to, že jejich partnerky budou udržovat sociální vztahy a daleko pravděpodobněji přeruší vztahy s dospělými dětmi, takže budou obtížně nacházet oporu. Muži mohou být navíc skrytě stresovaní, mají-li vyhovět ideálům mužství.
Vztah k zesnulým
Ztráta blízkého vztahu, jakým je vztah s partnerem, rodičem nebo dítětem, je spojena se zvýšeným ohrožením zdraví. Subjektivní význam ztraceného vztahu však může být důležitější než stupeň příbuzenství.
Předchozí zdravotní stav
Stres ze ztráty může špatný fyzický nebo psychický zdravotní stav ještě vyhrotit. Lidé, kteří po ztrátě někoho blízkého spáchali sebevraždu, pravděpodobně už dříve trpěli nějakou psychickou nemocí. Zvýšené riziko sebevraždy po ztrátě významného vztahu existuje u osob závislých na alkoholu.
Osobnost
Přímo na vztah mezi osobností a zármutkem se zaměřilo jen relativně málo studií. To je překvapivé vzhledem k tomu, že osobnostní faktory mají pravděpodobně na průběh zármutku velký vliv. Je doloženo, že pro lidi, kteří jsou nejistí, přehnaně úzkostliví, mají malou sebeúctu, nízkou sebedůvěru nebo kteří zvládají zátěž popřením nebo extrémně spoléhají jen sami na sebe, bude pravděpodobně prožívání ztráty daleko problematičtější. Osobnostní faktory, které dávají naději, že se člověk ze ztráty rychle vzchopí, zahrnují schopnost sdělovat pocity a myšlenky ostatním, vysokou sebeúctu a vědomí vlastní kompetentnosti.
Faktory prostředí
Faktory prostředí odrážejí sociální a kulturní kontext, v němž jednotliví lidé ztrátu prožívají. Ten zahrnuje rodinu a širší sociální síť i vlivy kultury na postoje a přesvědčení, které souvisejí se zármutkem a mohou se projevit při získávání opory.
Sociální opora
Panuje obecná shoda, že pociťování sociální opory jak neadekvátní je přímým ukazatelem psychického stavu pozůstalých. Stres, který zakoušejí pozůstalí, kteří se cítí kvůli necitlivosti, nedostatku empatie a přehlížení, s nimiž se setkávají, nuceni prožívat svůj smutek soukromě, je přesvědčivě zdokumentován. Dostupnost sociální opory pro pozůstalé může ovlivnit několik faktorů:
- Ztráta blízkého člověka může pozůstalého připravit o hlavní a možná jediný zdroj emoční opory.
- Geografická mobilita může znamenat, že rodina, blízcí přátelé žijí v určité vzdálenosti a nejsou snadno dosažitelní.
- Členové sociálních sítí nutně nemusí prožívat zármutek stejným způsobem nebo ve stejné míře. Kontakt s příbuznými může být mnohem slabší, než se čekalo, a může jim chybět emoční energie, aby si navzájem pomáhali, což platí zvláště po dlouhodobé terminální nemoci. Členové rodiny se mohou rozhovoru o problémech vyhýbat, protože se nechtějí navzájem zatěžovat, a rodinný nesoulad se stane běžným zdrojem dalšího stresu. Ztráta tak může přivodit krizi sociální sítě.
- I když je zármutek univerzálním jevem, způsob, jak je prožíván a vyjadřován se v různých kulturách liší. Byla vyslovena domněnka, že v postmoderních společnostech, například v USA a ve Velké Británii, přispěl k nedostatku sdíleného porozumění ohledně toho, jak dlouho má zármutek trvat a nakolik by se měl dávat najevo, úpadek smutečních obřadů, což je spojeno s úzkostí a způsobem urovnávání problémů. Převládající normou je prožívat zármutek v soukromí a velká hodnota se přikládá spoléhání na sebe sama, nezávislosti a autonomii. Odhalování svých pocitů se rovná slabosti a pozůstalí, zvláště muži, často cítí, že se od nich očekává potlačení emocí a rozrušení. Tyto normy ovlivňují chování mužů i žen.
- Absence sdíleného porozumění znamená, že pozůstalí se dostávají pod tlak, aby se chovali určitým způsobem, což může být příčinou dalšího stresu. Výsledky jedné studie konstatují, že vdovy se špatnými zdravotními výsledky pravděpodobně cítili, že ostatní jim znemožňují realizovat jejich přání o zármutku si popovídat. Místo toho je povzbuzovali, aby se zaměřili na přítomnost nebo budoucnost. Pozůstalí obecně dostávají s větší pravděpodobností rady, než by se setkali se soucitem. To může být projevem chování, které má pozůstalým pomoci tlumit úzkost.
- Potřeba vyjádřit zármutek může být nerozpoznána, pokud vztah není obecně uznáván nebo sociálně sankcionován, jako je tomu po ztrátě milence nebo partnera stejného pohlaví. Není-li ztráta obecně uznána, zármutek lze charakterizovat tak, že na něj „není právo“, a jeho prožívání může být mnohem složitější. Partneři stejného pohlaví mohou být například vyloučení z rodinných obřadů, jako je například pohřeb.
- Schopnost mobilizovat nebo využívat sociální oporu mohou ovlivňovat osobnostní rysy. Pozůstalí, kteří cítí hněv nebo jsou zdánlivě neutišitelní a deprimovaní, se pravděpodobně nebudou tolik snažit nalézt oporu a mohou se těm, kdo by ji mohli poskytovat, odcizit nebo je vyčerpávat. Někteří lidé vzbuzují laskavost a soucit, kdežto jiní se setkávají s nepřátelstvím a navzdory dobrým úmyslům ostatních cítí, že jejich potřeby nejsou uspokojeny. Pokud ti, kdo chtějí pomoci, vidí, že jejich snaha vychází naprázdno, pravděpodobně se stáhnou.
4.5.3 Metody posuzování rizika
4.5.3 Metody posuzování rizika
Posuzování rizika zahrnuje uvážení kumulativního dopadu situačních faktorů, faktorů prostředí a individuálních faktorů, které ovlivňují průběh zármutku (Obr. 2).
Obr. 2 Rizikové faktory pro pozůstalé (zpracováno podle Payneová, S. et al., 2007)
Na obrázku 2 je tento vztah znázorněn na jednoduchém diagramu, který tak ilustruje, jak by se dala kumulativní přítomnost rizikových faktorů využít k zjišťování potřebné úrovně podpory pozůstalým. Ti, kteří se nacházejí v centru, budu s největší pravděpodobností potřebovat terapeutickou intervenci, pozůstalým v ostatních překrývajících se oblastech lze nabídnout podpůrné poradenství, a ti, u nichž je relativně málo faktorů, se asi bez pravidelné pomoci obejdou, ale mohou uvítat jiné strategie podpory, jako jsou sociální skupiny nebo vzpomínkové služby.
Základní otázky pro každou skupinu jsou uvedeny v tabulce 8.
Tab. 8 Základní otázky při posuzování rizik (zpracováno podle Payneová, S. et al., 2007)
Situačních
· Jak člověk prožívá nemoc a smrt a jak na ně reaguje.
· Došlo k nějakým souběžným životním událostem, které mohou způsobit dodatečný stres?
Individuálních |
· Koho člověk ztratil? Co pro něj znamená ztráta tohoto vztahu?
· Jak předchozí životní zkušenosti člověka a jeho osobnost ovlivňují jeho reakce a způsob zvládání zátěže?
· Měl už dříve nějaké psychické nebo fyzické zdravotní problémy?
Prostředí |
· Nakolik je dostupná opora a do jaké míry je vnímána jako užitečná?
|
4.5.4 Podpůrné služby pro pozůstalé
4.5.4 Podpůrné služby pro pozůstalé
Podpora pacientů v paliativní péči a lidí, kteří o ně pečují, by měla pokračovat i po smrti pacienta formou podpory pozůstalých. Zdravotnické organizace pečující o umírající pacienty mají neocenitelnou příležitost takovouto nepřetržitou kontinuitu péče zachovat, a tak minimalizovat škodlivé důsledky ztráty blízkého člověka. Praktický způsob, jak tohoto ideálu dosáhnout, představuje organizační uspořádání podpůrných služeb pro pozůstalé.
Ošetřovatelé jsou v blízkém styku nejen s umírajícími, ale také s jejich milovanými a pečujícími – s těmi rodinnými příslušníky a přáteli, kteří se následně stávají pozůstalými. Poznání těchto lidí a důvěrný kontakt s nimi navíc ošetřovatelům umožňuje udržet si podpůrnou roli během jejich vrcholícího emočního stresu, tedy rané fáze období po ztrátě někoho blízkého. Jejich příspěvek k jakémukoli programu podpory pozůstalých je zásadní pro jeho úspěch.
Cílem těchto programů je zajistit pro pozůstalé relevantní a účinnou podporu, která by byla jak klinicky přiměřená, tak efektivní po stránce nákladů. Aby byly zahrnuty určité skupiny, jejichž potřeby by jinak mohli být zanedbány, je třeba reagovat selektivně. Vhodné je uplatňovat preventivní přístup, který může významně zredukovat náklady, protože lidem, u nichž hrozí vysoké riziko patologického výsledku, pomáhá dříve, než se objeví vážnější potíže. Existují tři obecné úrovně péče o pozůstalé:
- Všeobecná podpora všech pozůstalých, kterou zajišťuje celý zdravotnický tým a široká komunita.
- Selektivní podpora vysoce ohrožených osob, jejímž účelem je předejít chorobnému zármutku.
- Specifické intervence u osob, které prožívají komplikovaný zármutek (Tab. 9).
Takový víceúrovňový přístup umožňuje oddělit generickou podporu od specializovaných služeb pro pozůstalé a zaručuje také, aby byly programy skutečně zaměřeny na efektivní využití nákladů.
Tab. 9 Formy podpůrných služeb pro pozůstalé (zpracováno podle Payneová, S. et al., 2007)
Všeobecná podpora pozůstalých:
· účast na pohřbu, písemné nebo telefonické vyjádření soustrasti,
· nabídka vzdělávacích brožur o zármutku a prožívání ztráty blízkého člověka,
· následné návštěvy u pozůstalých doma,
· vzpomínkové akce.
Selektivní preventivní podpora vysoce ohrožených osob: |
· poskytuje se v případě výskytu faktorů, poukazujících na vysoké riziko patologického či komplikovaného zármutku,
· individuální poradenství je vhodné, pokud je pozůstalý a) osobně zranitelný, b) má ambivalentní vztahy, c) cítí se vyloučen, d) vyhýbá se jiným,
· skupinové přístupy posilují socializaci a opětovné navazování vztahů v případě pozůstalých, kteří jsou izolovaní nebo patří k nějaké homogenní podskupině – dospívající, sourozenci nebo pozůstalí po člověku, jehož smrt byla traumatizující,
· preventivní rodinné přístupy, jako například rodinná terapie zármutku, zlepšují fungování rodiny a vzájemnou podporu.
Specifické intervence u osob, které prožívají komplikovaný zármutek: |
· důležitou úlohou ošetřovatele je rozpoznat komplikovaný zármutek a dotyčného doporučit k odborníkovi.
|
V péči o pozůstalé na nejvyšší, třetí, úrovni, v níž jde o specifické intervence při komplikovaném zármutku, je třeba zajistit náležitou kvalifikaci personálu, aby disponoval speciálními dovednosti a byl schopen tuto péči poskytovat kompetentním způsobem. Oproti tomu v případě podpory generické je základem týmové vzdělávání všech, kteří jsou do programu hospicové nebo paliativní péče zapojeni. Svou kvalifikaci si zvyšují přímo v rámci poskytování služeb. Na střední úrovni se poskytování služeb pozůstalým řeší společným přispěním běžného a specializovaného personálu.
Na programech podpory pozůstalých se mohou podílet jak všeobecně, tak speciálně zaměření paliativní ošetřovatelé, praktický lékař, přidružený zdravotnický tým, k němuž patří sociální pracovník, psycholog, psychiatr, terapeut pro pracovní problémy, pracovník pastorační péče nebo kaplan, a konečně také tým komunitních dobrovolníků s odpovídajícím výcvikem. Medicínský poradce pro paliativní péči a jiní specialisté, jako onkolog a chirurg, se na péči o pozůstalé zpravidla podílejí nejméně a obecně jen dohlížejí na její náležité poskytování ze strany ostatních členů týmu. Důkladná obeznámenost s fungováním služeb péče o pozůstalé je nezbytná zejména u ošetřovatelů pracujících v hospicové a paliativní péči.
4.6 Rodiny a děti po ztrátě blízkého v rodině
4.6 Rodiny a děti po ztrátě blízkého v rodině
Není sice známo, kolika dětem a mladým lidem každý rok někdo blízký zemře, ale i navzdory této nejistotě byl pozorován již v posledních let dvacátého století pozoruhodný nárůst počtu služeb pro pozůstalé děti a jejich rodiny.
Děti nejsou homogenní skupinou a porozumění tomu, jak je jim třeba pomoci, je složitým úkolem. Jádrem rozvoje služeb jsou zamlčené předpoklady o vývoji dětí, o tom, jak na ně ztráta někoho blízkého dopadá, a že podpora dětí a mladých lidí, která následuje po této ztrátě, bude mít na jejich současný a/nebo budoucí život příznivý vliv. Tyto předpoklady poskytují východisko pro rozvoj služeb pro pozůstalé děti, pro modely a praxi, na nichž je poskytování služeb založeno, a pro to, co se pokládá za nejlepší pro pomoc pozůstalým dětem a mladým lidem.
4.6.1 Bronfenbrennerův bioekologický model vývoje
4.6.1 Bronfenbrennerův bioekologický model vývoje
Ke zkoumání služeb pro pozůstalé děti a rozmanitosti jejich modelů a praxe se často užívá Bronfenbrennerův (1992) bioekologický model vývoje, který zdůrazňuje zásadní význam interpersonálních, sociálních vztahů ve vývoji dítěte a jeho schopnost jednat ve svém sociálním světě. Nastiňuje soubor procesů, v nichž vlastnosti člověka a prostředí na sebe navzájem působí, aby vytvářely stálost a změnu v charakteristikách v průběhu celého života. Tento model je založen na třech tezích:
- Vývoj člověka probíhá prostřednictvím procesů stále komplexnějších vzájemných interakcí mezi aktivním, vyvíjejícím se biopsychologickým lidským organismem a lidmi, objekty a symboly v jeho bezprostředním okolí.
- Forma, síla, obsah a směr těchto „proximálních procesů“ ovlivňujících vývoj se systematicky mění jako spojená funkce:
a) charakteristik vyvíjejícího se člověka;
b) prostředí;
c) povahy uvažovaných výsledků vývoje.
- Proximální procesy slouží jako mechanismus aktualizace genetického potenciálu pro psychický vývoj.
Bronfenbrennerův systémový model vývoje zachycuje dynamický proces, v němž se aktualizuje genetická výbava dítěte a zdůrazňuje dynamiku vzájemných vztahů mezi vyvíjejícím se člověkem, procesy či interakcemi a kontextem, v němž probíhají v čase. V rámci tohoto bioekologického systému dochází ke smrti rodiče nebo sourozence a dítě prožívá jejich ztrátu – zde jsou umístěny i služby pro pozůstalé děti.
4.6.2 Jak dítě prožívá ztrátu blízkého člověka
4.6.2 Jak dítě prožívá ztrátu blízkého člověka
Jak dítě prožívá smrt významného člověka a reaguje na ni, co se stane potom a jak je dítě schopné se přizpůsobit nebo „načasovat rekonstituci“ je výsledkem složitého souboru procesů či interakcí mezi důležitými vztahy v mikrosystémech a mezosystémech, jejichž jsou součástí, a toho, jak jsou tyto systémy utvářeny: Některé z nich obsahují:
- toho, kdo zemřel;
- vlastnosti dítěte – věk a úroveň kognitivního a emočního vývoje;
- okolnosti doprovázející smrt, včetně toho, co a jak se dítěti řeklo, a jaký bude asi další život;
- vztahy s vrstevníky a školou.
Tyto faktory, které se často označují jako „zprostředkovatelé“, podle všeho nejsilněji ovlivňují výsledek.
Kdo zemřel a kdo zůstává
Rodiče bývají pro dítě stavěni pevně do role „nejvýznamnějšího jiného“ a jsou pro něj prakticky partnery ve vyjednávání základních vývojových úkolů, které je dovedou do dospělosti. Smrt rodiče je proto jednou z nejzákladnějších ztrát, jakým může dítě čelit. Když dojde ke smrti sestry nebo bratra, bude tu historie složitého souboru sourozeneckých vztahů a jejich smrt bude představovat pro pozůstalé dítě, které bylo charakterizováno jako „zapomenutý truchlící“ odlišný soubor výzev. Mezi nimi bude překonání ambivalentních pocitů, které často doprovázejí sourozenecké vztahy, stejně jako pocitů viny a sebeobviňování. Když navíc zemře dítě na smrtelnou nemoc, zdraví sourozenci budou už žít v něčem, co se často nazývá jako „domy chronického zármutku“. Pro přeživší sourozence to může mít dlouhodobé důsledky. Ti mohou ještě 7-9 let po smrti dítěte líčit různé projevy chování, které připisují smrti sourozence. Je u nich vyšší riziko psychických poruch v dětství i v pozdějším životě. O spojení mezi psychopatologií dospělých a ztrátou blízkého člověka v dětství se však diskutuje. Pokud je navíc vztah dětí s rodiči před smrtí nejednoznačný, může to mít vliv na to, jak tyto děti zármutek prožívají.
Stejně jako ve vztahu k člověku, který zemřel, pokračují děti ve vztazích k těm, kdo zůstávají. Když zemře jeden z partnerů, zbývající, který prožívá svůj vlastní zármutek, uvádí své děti do vážné krize.
Při události, jakou představuje smrt sourozence, stejně jako při následném prožívání zármutku ze ztráty tohoto vztahu, zůstává dítě spolu s rodiči, kteří ztratili dítě a na něž jsou nyní kladeny „konfliktní požadavky“, jednak aby zanechali rodičovské role (v případě dítěte, které zemřelo), jednak aby zároveň nepřestávali být rodiči pro zbývajícího sourozence. Rodiče navíc mohou klást na své zbývající děti neúnosné emoční břemeno.
Zdá se, že pokud má přeživší rodič aktivní styl zvládání zátěže, ovlivňuje to povahu dopadů na dítě, a ačkoli smrt sourozence nemá obvykle stejné vývojové důsledky jako smrt rodiče, může se zvýšit rodičovská úzkost a projevovat přehnaná ochrana dítěte. Navíc. Přesto, že neexistují žádné významné rozdíly mezi dětmi, které ztratily rodiče, ve srovnání s těmi, které ztratili sourozence, zdá se, že jsou genderové rozdíly v prožívání v tom, že chlapce víc ovlivňuje ztráta rodiče a dívky ztráta sourozence.
Vlastnosti dítěte
Charakteristiky dítěte, včetně jeho věku, pohlaví a kognitivního a emočního vývoje, diferencují a ovlivňují prožívání ztráty.
A) Schopnost dětí porozumět smrti
Individuální rozdíly v tom, jak děti chápou smrt, jsou funkcí zralosti, životních okolností, zkušeností, vzájemných vztahů mezi dospělými a těmito dětmi a řady jiných faktorů. Schopnost porozumět smrti jako trvalé, nevratné, nevyhnutelné a univerzální přichází s kognitivním vyzráváním dítěte. Podle některých autorů mají děti mladší 7 let jen velmi omezenou schopnost porozumět významu smrti. V 5 letech jsou přesvědčeny, že smrt je vratná a znamená zmizení. Představa smrti jako něčeho nevratného přichází ve věku 5–7 let a pochopení její nevyhnutelnosti jako přírodního biologického procesu v 9–10 letech. Význam smrti se vyvíjí i během dospívání. Proměny v pojetí smrti se často spojují s rozdílnými vývojovými úkoly v raných, středních a pozdních letech dospívání, konkrétně s dosahováním emočního odloučení (mladší dospívající), ovládání a kontroly (střední dospívající) a intimnosti a věrnosti (starší dospívající). I když se obecně přijímá, že dospívající rozumí smrti jako konečné, univerzální a nevyhnutelné, tato schopnost konceptualizace je odlišná od porozumění jejímu významu.
B) Schopnost dětí truchlit
Není jisté, v jakém věku si dítě rozvine schopnost truchlit. Někteří autoři tvrdí, že reagovat zármutkem lze vidět už děti staré 6 měsíců, zatímco jiní se domnívají, že tato schopnost přichází později. V prožívání zármutku obecně existují vývojové rozdíly, které jsou u mladší věkové skupiny (3-5 let) spojeny s tím, zda děti případně uznají konečnost smrti. To, že všechny děti prožívají zármutek, je podle některých autorů neověřený předpoklad. Neschopnost truchlit, ale vede k patologii v dospělosti. Zármutek se dá navíc vyjadřovat různým způsobem. Například pro chlapce může byt obtížnější odhalit své pocity než pro dívky.
Okolnosti smrti
Okolnosti provázející smrt zahrnují řadu aspektů, včetně toho, co a jak bylo dětem řečeno, jak se účastnily pohřbu a jaký asi bude jejich další život.
A) Jak člověk zemřel
Předvídaná smrt, která už předem varuje, pomáhá snižovat úzkost. Naopak náhlá smrt je pro rodinný systém otřesem a vystavuje rodinu velkému tlaku. Úmrtí tohoto typu mají často traumatizující aspekt, který vede k ještě silnějšímu dopadu na dospělé a k jejich touze chránit děti před příliš mnoha maličkostmi. U dětí, které byly svědky násilné smrti, se může rozvinout posttraumatická stresová porucha. Stejně tak děti zavražděných rodičů budou pravděpodobně potřebovat odbornou pomoc. Zvláštní problémy představuje pro dítě sebevražda rodiče nebo sourozence, protože je to nejen násilná smrt jako každá jiná, ale také proto, že zpochybňuje dětskou představu o světě a o tom, co jsou lidé schopni udělat. Vražda a sebevražda jsou navíc provázeny stigmatizací a neblahou proslulostí, což má důsledky pro budoucí život pozůstalých, včetně strachu o svou vlastní bezpečnost.
B) Co a jak bylo dětem řečeno a jakým způsobem se účastnily pohřbu
Poučení o smrti je významným okamžikem a rodiče stojí před rozhodováním, co, kdy a jak říci svým dětem ohledně okolností nemoci a smrti. Ačkoli se děti ve svých emočních a behaviorálních reakcích liší, budou silně ovlivněny chováním přeživšího rodiče a jiných dospělých. Předem upozornit dítě na smrt mu může pomoci se na ni připravit, rodiče však z mnoha důvodů chtějí dětem takové informace upřít nebo poskytnout informace jen v době diagnózy, ale později je už nedoplňují. Někteří autoři tvrdí, že je dětem ku prospěchu, když se účastní pohřbů a jiných obřadů, které jsou důležitým zprostředkovatelem průběhu a výsledku prožívání ztráty, pomáhají dětem poznat smrt a uctít život zesnulého a poskytují jim podporu a útěchu.
C) Jaký asi bude další život
Smrt má dopad na praktické aspekty každodenního života stejně jako na naše „vnitřní pracovní modely“ rodiny. Pozitivní přizpůsobení s sebou nese méně změn ve všedním životě, ale změny jsou nevyhnutelné a mohou zahrnovat změny v provozu rodiny, například v tom, kdo bude provádět běžné úkoly v domácnosti a povinnosti spojené s domem, kde kdo bude spát nebo kdy je čas jídla a spánku. Smrt může také znamenat mnohem významnější změny ve finančním postavení rodiny a vytvářet tak pro žijící členy situaci, kterou zvládají jen s obtížemi. Ke změnám dochází nejčastěji v prvních čtyřech měsících, zvláště pokud jde o běžné domácí povinnosti, což může zvýšit odpor k přijetí další odpovědnosti, zejména po smrti matky. Při změnách v partnerských rolích a začlenění dětí do sociální ekonomiky domácnosti k tomu však nemusí dojít. To vše bude záviset na tom, jaká byla kvalita vztahů ještě před smrtí člena rodiny. Pokud jsou rodič nebo rodiče pro dítě nedostupní, bude potřebovat podporu zvenčí. V tomto případě může mít pozitivní účinek na dítě příchod nějak náhradní osoby, i když nové vztahy žijícího rodiče mohou pro dítě představovat i problém.
Dochází také k důležitým změnám v komunikaci, včetně obtíží hovořit o zesnulé osobě nebo o nějakých konkrétních námětech, které mohou způsobit rozrušení, cenzurování informací a určování, kdo s kým má hovořit. Mnohokrát sourozenci, kteří se snaží vypadat, že situaci zvládají, nemusí dostat příležitost k hovoru. Děti však také mohou porozumět, jaké břímě rodiče nesou, a přizpůsobit tomu své chování. Rodiče navíc nemusí být ochotni diskutovat o podrobnostech smrti a o svých vlastních pocitech v souvislosti s ní.
Vztah dítěte k vrstevníkům a ke škole
Vztahy s vrstevníky a školou jsou důležitým mikrosystémem dítěte. Kamarádi jsou zdrojem útěchy, zvláště například přítel, který měl podobný prožitek, starší přátelé a ti, kteří znali zemřelého člověka. Děti však také nemusí chtít, z řady důvodů, s přáteli hovořit – mají strach, že se rozpláčou, přátelé mohou být netaktní, o smrti nic nevědí a nestarají se o ni nebo ji cítí jako něco příliš osobního. Starší dospívající hovoří s vrstevníky více než s rodiči navzdory tomu, že mají k rodičům blíž než v předcházejícím období dospívání. Důležité je, aby si dítě udrželo styky s jinými dětmi ve škole, zvláště když zármutek pociťují i rodiče. Mnoho sourozenců však cítí, že vrstevníci a učitelé tomu, co prožívají, nerozumí. Zvýšená agresivita, nepochopení ze strany vrstevníků a učitelů a slabá koncentrace pak vedou k tomu, že dítě má ve škole problémy.
4.6.3 Služby pro pozůstalé děti
4.6.3 Služby pro pozůstalé děti
Termín „služby pro pozůstalé děti“ je často užíván ve dvou konceptuálně odlišných významech:
- Služba pro pozůstalé děti je jednotlivá organizace, která má určitý počet placených a neplacených pracovníků, zajišťujících pro děti a jejich rodiny intervence na určité úrovni. Mezi jednotlivými službami existují podobnosti a rozdíly v tom, jaké intervence dětem a jejich rodinám nabízí, jak jsou organizovány a financovány a jaký personál je tvoří.
- Služby pro pozůstalé děti představují strukturální formu poskytování dětské zdravotní a sociální péče, která se objevuje ve specifickém kulturním a historickém kontextu rozvinutého světa.
Služby pro pozůstalé děti se jako jednotlivé organizace i jako strukturální formy věnují různým činnostem, které přímo a nepřímo ovlivňují prostředí dítěte. V Bronfenbrennerově modelu ekologických systémů jsou služby pro pozůstalé děti jako strukturální forma vždy součástí exosystému bez ohledu na to, zda dítěti někdo zemřel, nebo ne. Jestliže dítě ztratilo někoho blízkého, služba pro pozůstalé děti se může stát součástí mezosystémů – stává se rámcem, do něhož je dítě zahrnuto a k němuž dochází k „proximálním procesům“ mezi dítětem a poskytovateli služby pro pozůstalé děti. Bronfenbrennerova teorie ekologických systémů proto představuje užitečný model, díky němuž lze porozumět souboru důvěrných vztahů a významu sociální podpory a také dynamice procesů, jejichž prostřednictvím mohou spolu se stále širším souborem sociálních vztahů a kulturního kontextu pozůstalému dítěti postupem času umožnit se přizpůsobit a dozrát v důsledku něčí smrti. Pomáhá také najít způsoby, jimiž mohou služby pro pozůstalé děti jako jednotlivé služby a strukturální formy poskytování sociální péče, zabezpečit pro pozůstalé dítě a jeho rodinu příznivé ekologické niky. A konečně, když jsou služby pevně zakotveny v kultuře, jsou tak jako děti, s nimiž pracují, aktivními a tvořivými činiteli ovlivňujícími a utvářejícími okolní svět.
5 Aktuální otázky
5 Aktuální otázky
5.8 Testovací otázky
Změny ve skladbě populace a v jejich zdravotních potřebách, jakož i reformy v poskytování zdravotní péče a v pracovní praxi měli obrovský dopad na ošetřovatelskou profesi v mnoha rozvinutých zemích.
Zvyšující se věkový průměr populace, stále častější výskyt rakoviny a celosvětově rozšířená HIV/AIDS zároveň znamenají, že se potřeba paliativní péče bude v nadcházejících letech dále zvyšovat. A s růstem potřeby paliativní péče budou dále růst i požadavky na vzdělávání v obecné i odborné paliativní péči, a to jak v oblasti předspecializačního, tak i specializovaného studia. Naplnění těchto potřeb nebude snadným úkolem, protože povahou paliativní péče je dáno, že její výuka a osvojení potřebných znalostí může být složitým a problematickým procesem. Hlavní úkoly ve vzdělávání v paliativní péči jsou následovné:
změny v základní přípravě ošetřovatelů;
- změny v dalším vzdělávání ošetřovatelů;
- poskytování obecného vzdělání v paliativní péči;
- nedostatek zdrojů a pedagogů schopných vyučovat obecnou paliativní péči;
- nedostatek dokladů o vlivu vzdělávání na praxi;
- nákladnost a dostupnost efektivních vzdělávacích programů.
Literatura:
PAYEOVÁ, S., SEYMOUROVÁ, J., INGLETONOVÁ, C. Principy a praxe paliativní péče. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, o. s., 2007. ISBN 978-80-87029-25-1.
ADAM, Z., VORLÍČEK, J., KOPTÍKOVÁ, J. Obecná onkologie a podpůrná léčba. Praha: Grada Publishing, a. s., 2003. ISBN 80-247-0677-6.
DE HAES, J.C., VAN KNIPPENBERG, F.C., NEIJT, J.P. Measuring psychological and physical distress in cancer patients: structure and application of the Rotterdam Symptom Checklist. British Journal of Cancer. 1990; 62: 1034-1038.
BRUERA, E., KUEHN, N., MILLER, M. et al. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for assessment of palliative care patients. Journal of Palliative Care. 1991; 7 (2): 6-9.
McCORCE, R., YOUNG, K. Development of a symptom distress scale. Cancer Nursing. 1978; 1: 373-378.
ZIGMOND, A., SNAITH, R.P. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatrica Scandinavica. 1983; 67: 361-370.
WARE, J.E., SNOW, K., KOSINSKI, M., GANDEK, B. Health survey: Manual and Interpretation Guide. Boston, MA: Medical Outcomes Trust, 1993.
AARONSON, N.K., AHMEDZAI, S., BERGMAN, B. et al. The European Organisation for Research and Treatment of Cancer QlQ-C30: a quality of life instrument for use in international clinical trials in oncology. Journal of the National Cancer Institute. 1993; 85: 365-376.
MELZACK, R. The McGill pain questionnaire: major properties and scoring methods. Pain. 1975; 1: 277-299.
O’BOYLE, C.A., McGEE, H.M., HICKEY, A. et al. The Schedule for the Evaluation of Individual Qualitz of life (SEIQoL): Administration Manual. Dublin: Rozal College of Surgeons in Ireland, 1993.
HIGGINSON, I.J., MCCARTHY, M. Validity of the support team assessment schedule: do staff ratings reflect those made by patients of their families. Palliative medicine. 1993; 7: 219-228.
HEARN, J., HIGGINSON, I.J. Development and validation of a core outcome measure for palliative care: the palliative care outcome scale. Quality in Health Care. 1999; 8(4): 219-227.
LAWTON, J. The dying process: Patients experiences of palliative care. London: Routledge. Lupton, D. (1994). Food, memory and meaning: the symbolic and social nature of food events. Sociological reviews. 2000; 42: 664-685.
ASHBURN, M.A., STAATS, P.S. Management of chronic pain. The Pain Series; 2001. (available at:
. 15831.1).
KRISHNASAMY, M. Pain. In J. Corner, C. Bailey (Eds.): Cancer Nursing Care in Context. Oxford: Blackwell Science, 2001.
TURK, D.C., OKIFUJI, A. Assessment of patients´ reporting of pain: an integrated perspective. The Pain Series 2001. (available at:
. 15829.1).
Council of Europe. Convention for the protection of Human Rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine (ETC No. 164), 1997, Oviedo (http:/conventions.coe.int/treaty/EN/cadreprincipal.htm).
BRONFENBRENNER, U. Ecological systém theory. In R. Vasta (Ed.): Six Thepries of Child Development. London: Jessica Kingsley, 1992.
5.1 Profesní hranice v paliativní péči
5.1 Profesní hranice v paliativní péči
Odborná paliativní péče představuje malou, ale důležitou a stále komplexnější oblast určitým způsobem vymezeného poskytování komunitní a akutní péče. K pacientovi a rodině přistupuje jako k celistvé jednotce, ale je pro ni příznačná multidisciplinární týmová práce. Od samého začátku zde tedy vzniká jisté napětí. Pacient a rodina po nás chtějí, abychom je chápali jako celek a ruku v ruce s nimi usilovali o splnění řady měnících se potřeb – fyzických, psychologických i těch, které se týkají jejich domácího prostředí. Zároveň chtějí, abychom jako tým úzce spolupracovali bez ohledu na hranice všeobecných a specializovaných služeb, na hranice akutní a komunitní péče, profesí a organizací a abychom za společným cílem nekráčeli pod prapory oddělených specializací. Nebezpečí, že organizační specializace navzdory představě o týmové práci zastíní hlavní účel paliativní péče – práci soustředěnou na pacienta neboli uživatele, a jeho rodinu, však stále existuje. Má-li nějaká služba dobře a efektivně fungovat 24 hodin denně, musí se na ní samozřejmě podílet značný počet lidí, z nichž mnozí pracují na částečný úvazek. Ale čím více je těchto lidí a typů profesí a odborností, tím více je oddělujících linií – a tím větší je potřeba týmového přístupu. Jak tedy dosáhnout toho, aby se laická a odborná práce, komunitní a nemocniční organizace a léčebná a paliativní péče spojily v ohnisku, jímž je rodina jako základní jednotka paliativní péče?
Pacienti a jejich rodiny mají vůči zdravotní péči a službám, které by se jim měli nabízet, stále větší očekávání. Ta se týkají sdílení pravomocí, lepší informovanosti, rozšíření pacientových možností volby a lepší péče soustředěné na pacienta. Tato očekávání budou i nadále zmírňována zásadní potřebou lidské vřelosti a pozornosti v těžké době, podporou ze strany rodiny, napětím, jež přináší nemoc, i touhou přijmout „roli nemocného“, případně zcela rezignovat. Základem těchto změn je zpochybnění představy hranice mezi „profesionálem/expertem“ a „laikem“, které nám nutí nově uvažovat i o vkladech „týmu“. Jelikož hlasů volajících po širším poskytování paliativní péče od poloviny osmdesátých let dvacátého století, když se začaly ozývat, neubývá, na spolupráci a součinnost bude muset vedle tradičních onkologických týmů přistoupit i spousta jiných týmů. I když uživatelé a jejich rodiny mohou vítat, že se jim nabízí podpora ze strany různých odborníků, je tu též nebezpečí přílišného vměšování a roztříštěnosti. Jedna věc je však jistá – týmy paliativní péče musí rozvinout nové modely své praxe a jejího hodnocení, má-li jejich úspěšná minulost najít svůj obraz i v zrcadle budoucnosti.
Obecně je proto možné konstatovat, že:
- V současnosti existuje množství různých zařízení a typů paliativní péče a role v rámci týmu paliativní péče se mění.
- Týmy se musí obracet směrem ke komunitě, uživateli a širší síti odborníků a rozumět kontextům, v nichž pracují.
- Týmy musí být ve své praxi reflexivní a pravidelně přezkoumávat své funkce a procesy.
- Mají-li se do budoucna rozvinout úspěšné modely týmů, je třeba najít způsoby hodnocení týmů, které by posoudily jejich efektivitu a braly v úvahu úhel pohledu uživatelů.
5.2 Cena péče
5.2 Cena péče
Paliativní ošetřovatelství je zasazeno do kontextu značného lidského utrpení – utrpení, jehož jsou ošetřovatelé zároveň svědky i účastníky. Jakožto pracovníci v paliativní péči jednáme každý den s lidmi, před nimiž stojí jeden z nejtěžších životních úkolů a kteří často cítí úzkost, mají bolesti a potýkají se s otázkami smyslu života. Vůči tomuto utrpení nejsme imunní a většinu přivedla k práci v tomto oboru touha pozitivním způsobem ovlivnit život umírajících a jejich rodin.
Domněnka, že ošetřovatelství v paliativní péči spočívá spíše v přirozené schopnosti, než v naučených dovednostech, vede k jasnému paradoxu v tom, jak paliativní ošetřovatelé chápou svou práci – na jedné straně představuje něco, co by mohl dělat každý, kdo má v sobě špetku lidskosti, na druhé straně je to těžká práce vyžadující velké zkušenosti. Tento paradox znamená, že neustále balancujeme mezi zdůrazňováním přirozenosti toho, co děláme, a nutnosti obhájit potřebu kvalifikovaných ošetřovatelů v poskytování paliativní péče. Má-li se paliativní ošetřovatelství v tomto kontextu udržet a dále rozvíjet, je třeba dbát na potřebné dovednosti a zabezpečení.
5.2.1 Stres v paliativní péči
5.2.1 Stres v paliativní péči
Stresu u ošetřovatelů v paliativní péči se věnuje v literatuře neustálá pozornost. Se stresem, jemuž jsou vystaveni zdravotníci, se spojují takové projevy, jako je únava ze soucitu, vyhoření a chronický zármutek. Práce popisující stres v paliativní péči se většinou zaměřují na určení specifických stresorů (Tab. 10). I když existují jisté doklady o tom, že míra vyhoření je u ošetřovatelů pracujících v paliativní péči nízká, a že pokud k vyhoření dojde, podílejí se na něm konkrétní stresory, způsob přístupu k tomuto předmětu závisí na tom, jak pojmu stres rozumíme.
Tab. 10 Zdroje stresu (Payneová, 2007)
Faktory spojené s prostředím:
· pracovní podmínky (vysoká pracovní zátěž, nedostatek personálu),
· nedostatečná pracovní příprava,
· nedostatečná příprava na požadavky péče,
· nedostatek času na oddech nebo zármutek,
· slabé nebo negativní vztahy mezi personálem,
· vysoká míra organizačních změn,
· nedostatek podpory nebo uznání ze strany managementu,
· střet nebo nevyjasněnost rolí,
· změna role,
· vysoká míra nejistoty.
Faktory spojené s pacientem: |
· překrývání rolí s členem rodiny,
· povaha pacientovy nemoci,
· emoční stav pacienta,
· emoční stav rodiny,
· povaha smrti.
Osobní faktory: |
· často se uvádějí demografické proměnné, ale jejich vztah ke stresu není jasný,
· rozpory mezi ideály,
· pocity nedostatečnosti,
· osobnostní poruchy,
· identifikace s pacientem,
· poskytování péče, která není optimální,
· nahromaděný zármutek.
|
Teoretické výklady pracovního stresu a zvládání zátěže
Někteří autoři využívají ve svém chápání stresu rámec souladu mezi člověkem a prostředím. Tento rámec je založen na principu, podle kterého je adaptace závislá na tom, jak dobře koresponduj charakteristiky člověka a prostředí. V tomto ohledu je třeba vědět, jaké má dotyčný člověk potřeby a jaké prostředky jsou v daném prostředí k dispozici pro jejich uspokojení, a také je třeba srovnat schopnosti jednotlivce a požadavky pracovního prostředí. Ke stresu dochází v zásadě tehdy, když požadavky prostředí překračují schopnosti člověka nebo když prostředí není schopné uspokojit jeho potřeby. Intuitivně má takový rámec v úvahách o pracovním stresu v paliativní péči smysl, protože se v něm uznává, že péče o umírající je založena na souboru hodnot a přesvědčení, jež musí lidé, kteří si tuto práci vybrali, do jisté míry sdílet. K těmto hodnotám a přesvědčením patří mimo jiné víra, že každý člověk je hodnotný, že umírání může být dobou osobního růstu a že ústředním cílem péče je kvalita života v době umírání.
Rámec souladu mezi člověkem a prostředím však nestačí, chceme-li k povaze stresu v paliativní péči proniknout hlouběji a konkrétněji. I když se někdy tvrdí, že práce se smrtelně nemocnými je stresující, nemusí být více stresující než práce v jiných specializovaných oblastech zdravotní péče. Proč některé situace vyvolávají stres u jednoho člověka, a u jiného ne? Proč je situace určitého typu pro téhož člověka někdy více stresující než jindy? Najít odpověď na tyto otázky nám může pomoci transakční model stresu a jeho zvládání, dle kterého lidé události ve svém prostředí průběžně hodnotí z hlediska toho, jaký dopad by na ně mohly mít. Stresující události jsou ty, jejichž hodnocení signalizuje ohrožení, výzvu nebo zranění, takže stres není ani tak výsledkem charakteristik tkvících v situaci, jak v hodnocení této situace daným člověkem. Zvládání zátěže pak představuje vše, co člověk dělá, aby zmírnil rozrušení (zvládání orientované na emoce) nebo se vypořádal s problémem, který rozrušení způsobil (zvládání orientované na problém).
Důležitost pochopení vztahu mezi hodnotami paliativní péče a stresem je zcela zásadní, přijmeme-li názor, že filozofický základ paliativní péče trpí nedostatkem kritiky a v mnoha ohledech je spíše ideologický, místo aby vycházel z reality. Hodnoty, jako je přijetí nevyhnutelnosti smrti, rodina coby jednotka péče a vynikající úroveň zvládání bolesti a symptomů, jsou sice častou součástí slovníku paliativní péče, ale podle některých autorů existuje jen málo dokladů o tom, že by se v praxi skutečně realizovaly. Pro analýzu stresu jsou tyto věci důležité v tom, že bez takové kritiky bude nebezpečí stresu u ošetřovatelů v paliativní péči větší, protože systémy péče se stále vyvíjí směrem, který ohrožuje jejich hodnotové systémy, přičemž tyto hodnotové systémy není možné otevřeně zpochybnit. Tento nedostatek otevřené kritiky je do velké míry dán tím, čemu se často říká „tyranie přívětivosti“.
Tyranie přívětivosti
„Tyranie přívětivosti“ je často charakterizována jako kultura, která předpokládá, že člověk bude milý, nebude se rozčilovat, bude se hodně usmívat, bude mluvit příjemným tónem, i když si později hodlá na dotyčného stěžovat, nedá na sobě znát, že si myslí, že ten druhý je nespravedlivý, a že vždycky bude klást druhého člověka na první místo, přestože ví, že je to uživatel. Pro ošetřovatele na jednotkách, kde působí tyranie přívětivosti, se často stírá rozdíl mezi příjemným vystupováním a péčí, takže skutečně o někoho pečovat znamená být za všech okolností milý a přizpůsobit se očekáváním panujícím na jednotce nebo v rámci služby. Nutkání být apriori a ze zásady milý však může prohlubovat tyranii přívětivosti a omezovat nebo přímo potlačovat kritické přemýšlení o organizačních a praktických otázkách. Zvětšující se propast mezi tím, co je pro nás hodnotné, a tím co děláme v důsledku reforem zdravotní péče, projevujících se v tlaku k průměrnosti a v rostoucích ekonomických tlacích, umocňuje potenciální nesoulad mezi naší schopností poskytovat péči v duchu našich základních hodnot a realitou naší praxe – nesoulad, s nímž je těžké bojovat, dokud existuje tyranie přívětivosti.
Dobrá smrt
Dobrá smrt je ideál, který se obecně spojuje se snahou lidí věnujících se paliativní péči dosáhnout v životě těch, kdo umírají, pozitivních výsledků. V literatuře o paliativní péči se jí dostává značného prostoru. Charakteristiky dobré smrti jsou různé, ale vždy mezi ně patří jasné vědomí blížící se smrti, přijetí této skutečnosti nebo přizpůsobení se jí, příprava na smrt, hovory s jinými lidmi o smrti a poslední rozloučení. Dobrá smrt z hlediska paliativní péče představuje něco jiného, než co znamená termín „dobrá smrt“ v debatách o eutanázii, kde se klade důraz na rychlý a bezbolestný skon.
Existuje pět faktorů, které možnost dobré smrti ohrožují a pro ošetřovatele v paliativní péči představují zdroje stresu. Těchto pět zdrojů ohrožení souvisí s hodnotami a reakcemi společnosti, s organizací pracovního prostředí, a výměnami názorů mezi ošetřovateli a jejich rodinami, přáteli a kolegy a s osobní konfrontací se smrtí.
Dobrý ošetřovatel
Pokud jde o dobrou smrt, má role ošetřovatele tyto součásti: angažovanost, zajištění účinné kontroly symptomů, aby člověk mohl žít až do smrti co nejlepším životem, bezbolestná smrt a zabezpečení prostředí, které umožňuje, aby pacient zemřel v klidu a důstojně. Velmi důležité také je, aby ošetřovatel v této době pomohl pacientům najít smysl jejich života. Dobrý paliativní ošetřovatel je také ochoten pomoci pacientovi, aby byl schopen o své smrti mluvit, a řeší s ním problémy jeho života, a tím mu pomáhá nacházet smysl ve smrti. Dobrý paliativní ošetřovatel pomáhá pacientovi najít smysl smrti také prostřednictvím jeho vztahů s ostatními lidmi, je nápomocný v rozhovorech s rodinou, pomáhá pacientovi při sestavování vzkazů, například dopisů pro ty, které opustí, a přivádí k němu i jiné lidi, kteří mu mohou pomoci s takovými otázkami, jako je duchovní konflikt nebo psychický neklid.
Dostát tomuto obrazu není snadné a stres v paliativním ošetřovatelství významnou měrou souvisí s tím, že se nepodaří dosáhnout dobré smrti a člověk má pocit, že není dobrý paliativní ošetřovatel.
5.2.2 Redukce stresu v paliativní péči
5.2.2 Redukce stresu v paliativní péči
Výchozím předpokladem je, že se stres objevuje, když dochází k nesouladu nebo k rozporu mezi hodnotami a přesvědčeními člověka a jeho schopností poskytovat péči v duchu těchto hodnot. Absence pevnějšího empirického základu, z něhož by bylo možné vycházet při prevenci a zvládání dopadu tohoto nesouladu na pracovní stres, znamená, že služby paliativní péče si musí vypěstovat pružný a variabilní přístup k poskytování podpory na pracovišti a vést ošetřovatele k tomu, aby ve svém osobním postoji ke stresu viděli důležitou součást profesního vývoje.
O strategiích zvládání stresu v paliativním ošetřovatelství se často diskutuje (Tab. 11). Je příznačné, že zvládání zátěže v paliativní péči se v literatuře chápe jako odpovědnost rozdělená mezi jednotlivce a pracovní prostředí. Podle ošetřovatelů jim skýtá prostředí paliativní péče větší podporu než jejich dřívější pracoviště.
Tab. 11 Strategie zvládání stresu (Payneová,. 2007)
V rámci jednotky paliativní péče:
· týmová práce a týmová soudržnost,
· takový výběr personálu, který zajistí soulad mezi prostředím a osobou,
· profesní rozvoj / vzdělávací program,
· dostupnost klinické supervize.
Individuální: |
· využívání poradenství,
· účast v podpůrné skupině,
· pravidelná klinická supervize,
· střídání rolí nebo odpočinek od role,
· další vzdělávání,
· mimopracovní zájmy,
· vyváženost práce a života doma,
· nácvik,
· náboženské přesvědčení,
· chápání osobních hranic,
· pocit dobře zvládané práce,
· nalezení smyslu v práci.
|
Z literatury je také zřejmé, že zásadní roli v profesní spokojenosti paliativních ošetřovatelů hraje neidealizovaný pocit, že jejich práce má smysl, že něčím pozitivním přispívají a někomu pomáhají zemřít dobrou smrtí. Schopnost udržet rovnováhu mezi pozitivním ovlivňováním života umírajících a přijetím skutečnosti, že to čeho lze dosáhnout, má své meze, vyžaduje značně rozvinuté vědomí sebe sama i týmového ducha. Toto vědomí lze prohlubovat například prostřednictvím klinické supervize nebo strukturované reflexe. Ale předpoklad, reflexe je, abychom od tyranie přívětivosti přešli k otevřené, pronikavé kritice toho, co děláme, jak to děláme a jak naše práce ovlivňuje naše pacienty i nás samotné.
5.3 Speciální profesní vzdělávání v paliativní péči
5.3 Speciální profesní vzdělávání v paliativní péči
Vzdělávání je složitý pojem, který je obtížné definovat. Není to nějaká samostatná událost, nýbrž proces, který má humanistický základ a jehož účelem je prohloubit účastníkovo chápání a schopnost učit se. V humanistickém přístupu jde o lidský rozvoj, individuální naplnění a seberealizaci, přičemž se vychází z takových teorií, jako je Maslowova hierarchie potřeb a Rogerova výuka orientovaná na studenta. Vnitřní hodnota vzdělávání spočívá podle teoretiků v tom, že člověku umožňuje „putovat s jiným pohledem“ po cestě k místu určení, do něhož nikdy nedospěje. V této představě je implicitně obsažen předpoklad, že lidé se zkušeností vzdělávání mění: následující zkušenosti už vnímají jinak a také na ně jinak reagují. K takové změně může dojít i na základě řady jiných zkušeností, nikoli jen na základě plánovaných vzdělávacích programů. Když se do nějakého takového programu pouštíme, naše vnímání a potřeby jsou už tedy ovlivněny všemi našimi předchozími zkušenostmi. Uznání a potvrzení toho, co se člověk naučil už dříve, jakož i uznání jeho individuálních potřeb je klíčovým principem vzdělávání dospělých. Vzdělávání se tudíž stává procesem, který člověku umožňuje, aby osobně rostl a uměl se učit.
Profesní vzdělávání má nutně tendenci více se zaměřovat na výsledek a profesní růst spíše než na proces, individuální potřeby a osobní růst. Je tomu tak proto, že má zajistit, aby si odborník osvojil znalosti, dovednosti a postoje, které by ho patřičně vybavily pro praxi v jeho konkrétním oboru. Například v ošetřovatelství jsme postoupili od „mentality výcviku“, kde bylo cílem naučit studenty plnit specifické úkoly a provádět určité procedury, a pokud možno se při tom na nic neptat, k mentalitě, která více uznává potřebu naučit se, jak se učit, pěstovat v sobě zvídavého ducha a obsáhnout pojetí a principy, které lze pružně uplatnit v různých situacích.
S postupem let se také stále více uznává, že má-li se udržet uspokojivá úroveň praxe, je nutné, aby výcvik a vzdělávání byly průběžné. Tato myšlenka má dnes dokonce i oporu v legislativě. Smyslem průběžného neboli pokračujícího odborného vzdělávání je zajistit platnost existujících poznatků, jejichž „poločas rozpadu“ se v případě ošetřovatelství odhaduje na 2-5 let. S rozšiřováním vědomostní základny dochází v každém odvětví zdravotní péče ke stále větší specializaci, takže další vzdělávání po dosažení základní profesní kvalifikace je nezbytností. Toto vzdělávání se týká zralých lidí, kteří již mají osobní a profesní zkušenosti. Pro určitý učební program se tito lidé obvykle, ne však vždy, rozhodnou proto, že pro ně má význam z profesního hlediska, takže jim nechybí motivace učit se. Také mohou mít za to, že v jejich vzdělání nebo odbornosti jsou určité mezery.
Z pohledu manažera má smysl investovat do dalšího vzdělávání čas, úsilí a peníze, jen pokud se tato investice projeví v praxi, a to nejen v praxi individuální. Hodnotu každého vzdělávacího programu tak zvyšuje následná schopnost absolventů kaskádovitě šířit získané poznatky a ovlivňovat praxi kolegů. Může se zdát, že zaměření na výsledek, zejména ve smyslu ovlivnění praxe, odporuje principům humanistické filozofie vzdělávání, v níž mají ústřední postavení studentovy potřeby. Obecně však platí, že něco získávají obě strany.
5.3.1 Vzdělávání v paliativní péči
5.3.1 Vzdělávání v paliativní péči
Někteří autoři tvrdí, že vzdělávání v paliativní péči by mělo odrážet filozofii poskytování paliativní péče, neboť je to „proces, v němž se pracuje spíš s lidmi a pro lidi než na lidech“. Studenti, kteří se zapojují do některého studijního programu, jsou připravováni k pacientům s postupující chorobou – ani jedni, ani druzí nemají jistotu ohledně možnosti osobního růstu. To dobře rezonuje s metaforou cesty, neboť o cestě se často mluví také v souvislosti se zkušeností nemoci. Student i pacient potřebují na své cestě podporu a doprovod. Je to však jejich cesta – oni sami si zvolí, jak se k této zkušenosti postaví. Je důležité, aby měli – každý ve svém kontextu – pocit, že jsou hodnotní jako jednotlivci a že jejich volby jsou respektovány.
V poskytovaném vzdělávání by se měla odrážet také celostní povaha paliativní péče. Obecně platí, že interpersonální stránka paliativní péče je pro pacienta důležitější než stránka fyzická, v níž se řešení nachází přece jen snáze. Hodnota připisovaná pozitivní lidské interakci znamená, že nejdůležitějším z nástrojů, jež mají odborníci k dispozici, jsou oni sami. Programy vzdělávání v paliativní péči je proto musí nádavkem ke znalosti konkrétních problémů a možných způsobů jejich řešení vybavit i dovednostmi v interpersonálních vztazích, aby mohli uspokojovat potřeby pacientů a těch, kdo o ně pečují. Vzdělávání v paliativní péči by tedy studentům mělo umožnit realizovat také osobní potenciál, neboť k dobrému vykonávání jejich práce musí umět nejen aplikovat strategie a metody, ale také intuitivně reagovat jako pacientovi bližní. Poznatky a dovednosti samy nestačí, nespojují-li se správným postojem, což potvrzuje jistotu oprávněnost názoru, že paliativní péči člověk spíš pochytí, než se naučí. To však neznamená, že tyto schopnosti jsou vrozené a nedají se osvojit učením – předpokladem však je, že se ošetřovatelé budou věnovat sebepoznávání, budou znát své silné stránky i svá omezení a získají sebedůvěru a odvahu k tomu využívat sebe a své intuitivní schopnosti. To vyžaduje otevřenost a ochotu zkoumat osobní hodnoty, postoje a obavy. Aby „učitel“ mohl ve studentech rozvinout tyto schopnosti, musí zajistit čas, příležitost, bezpečné prostředí a vztah důvěry. Je zřejmé, že něco takového se nedá zvládnout na krátkých didaktických sezeních s velkými skupinami. Při rozvíjení komplexnějších vzdělávacích programů je však důležité pamatovat na potřebu vytvořit příznivé prostředí. A má-li vzdělávací programy zvyšovat úroveň praxe, je třeba v nich dbát na otázky klinické kvality, výzkumu, managementu a vedení.
Uvádí se, že klíčovou složkou efektivní paliativní péče je součinnost více profesí. To, že složité potřeby pacientů a jejich rodin umí nejlépe uspokojit dobře koordinovaný tým využívající různých odborností, potvrdilo a podpořilo několik studií. V žádné jiné oblasti zdravotní péče se společné studium lidí z různých oborů nevítá s takovým nadšením, přestože zatím chybí přesvědčivé doklady o tom, že takové studium pak vede k lepší spolupráci v rámci týmu. Zatímco dříve bylo multiprofesní vzdělávání „akceptovaným principem“, dnes je už „nezbytnou praxí“. Termín „multiprofesní vzdělávání“ se však často užívá i v případě, kdy se neudělalo nic jiného, než že se na jedno místo sezvala nesourodá skupina odborníků. Interakce takových lidí může přitom být jen minimální.
Vhodnějším termínem je snad „interprofesní vzdělávání“. Lépe odráží užitečnější proces, který dává příležitost sdílet studijní zkušenosti, odbourávat hranice mezi profesemi, zlepšovat porozumění role a silných stránek odborníků na jiné věci a zkvalitňovat komunikaci a spolupráci prostřednictvím intenzivnější interakce. Zvlášť efektivní může být v multiprofesních skupinách učení, jehož základem je řešení problémů a které postupuje podle scénářů odrážejících skutečnou praxi a složité potřeby pacientů.
5.3.2 Klíčové body vzděláváni v paliativní péči
5.3.2 Klíčové body vzděláváni v paliativní péči
Ke klíčovým bodům ve vzdělávání v paliativní péči patří:
- Očekávání, zda speciální vzdělávání v paliativní péči bude mít pozitivní vliv na praxi, a to nejen na individuální praxi účastníka programu. Studenty je tedy třeba také naučit vyjednávat, prosazovat změny, učit a vést.
- Naučit se poznatkům a dovednostem v psychosociální, spirituální a interpersonální oblasti paliativní péče je nejen nejtěžší, ale také nejdůležitější, protože pacienti si je nejvíce cení.
- Interprofesní vzdělávání, které účinně přispívá ke spolupráci, vyžaduje pečlivé naplánování a využití strategií, které by všem účastníkům umožnily mít na ně pozitivní vliv. Užitečnou strategií je problémové učení vycházející z problémů, s nimiž se lze setkat v praxi.
- Aby mohlo vzdělávání vést ke kýženým výsledkům, je nezbytná podpora na pracovišti.
- Vypracování celonárodně platných standardů by pomohlo zajistit koordinovanější přístup ke vzdělávání.
5.4 Informační a komunikační technologie
5.4 Informační a komunikační technologie
Zdravotnickou informatiku lze definovat jako znalosti, dovednosti a nástroje, které umožňují shromažďovat, zpracovávat, využívat a sdílet informace v zájmu podpory poskytování zdravotní péče a podpory zdraví. V literatuře se však střetáváme s nejednotností v užívání různých termínů, jako je medicínská informatika, informatika řízení zdravotní péče, informatika zdravotní péče a medicínské knihovnictví. Zdravotnickou informatiku tvoří: a) informace pro klinické účely a b) informace pro řízení zdravotní péče. Jelikož se zdravotnická informatika stává stále důležitější součástí zdravotní péče, je nezbytné, aby ošetřovatelé znali a rozvíjeli její prvky, které lze uplatnit v ošetřovatelství (Tab. 12).
Tab. 12 Hlavní oblasti interakce zainteresovaných skupin s informační a komunikační technologií (Payneová, 2007)
Zainteresovaná skupina |
Nástroj IKT |
Potenciální hodnota |
Problematická stránka |
Ošetřovatelé |
e-maily, webové stránky, diskusní skupiny, elektronické karty pacientů, systémy cest péče, videokonference |
informace na požádání, výměna informací, integrace péče různých poskytovatelů a v rámci různých procedur a směrnic, profesní rozvoj |
otázka soukromí, neúplná data, neregulované využívání IKT, nedostatečně standardizovaný slovník |
Výzkumníci/akademici a studenti v oboru ošetřovatelství |
webové stránky, faktické databáze, elektronické studium |
uživatelská přívětivost, větší dosah |
kvalita dat, ochrana uložených dat, neetické způsoby získávání a využívání informací o zdravotní péči |
Manažeři ošetřovatelské péče |
systém přijímání a propouštění pacientů, systém řízení a financování, prováděcí informační systémy, databáze a statistiky on-line, politika on-line |
program veřejného zdraví, tvorba zpráv, plánování péče, plánování zdrojů a nákladů, automatický sběr, strukturace a kodifikace dat |
výcvik personálu v IKT, investice do vybavení, chyby v důsledku selhání nebo nedostupnosti technologie, kontrola fungování |
Pacienti |
e-mailové konzultace, informační portály, diskusní seznamy, videokonference |
uživatelská přívětivost, rozšíření pacientových možností, posílení jeho rozhodování v otázkách péče a jeho větší zapojení do péče |
přijatelnost pro pacienty, dostupnost, otázky soukromí, kvalita internetových zdrojů, nesprávné sebediagnostikování a samoléčba, nerovnost |
Každý zdravotnický odbor působí ve svém vlastním vymezeném rámci. I v rámci ošetřovatelství je proto třeba studovat a rozvíjet informační a komunikační technologie, jichž lze využít k podpoře ošetřovatelských intervencí. I když je užitečné vycházet z poznatkové báze zdravotnické informatiky, stejně důležité je, aby ošetřovatelé její teorie uváděli do souvislosti s ošetřovatelskými intervencemi a vzhledem k těmto intervencím je uzpůsobovali a dále rozvíjeli. Z tohoto požadavku vyplývá skutečnost, která má jak své kladné, tak záporné stránky, totiž další specializace jak v oboru ošetřovatelství, tak v oboru zdravotnické informatiky. V důsledku toho se v mnoha zemích rozvinutého světa stává uznávaným oborem ošetřovatelská informatika.
5.4.1 Aplikace v paliativním ošetřovatelství
5.4.1 Aplikace v paliativním ošetřovatelství
Nejnovější možnosti informační a komunikační technologie využívají stále častěji i poskytovatelé klinických informací a vzdělávacích materiálů, takže se rozšiřuje pohodlná dostupnost těchto zdrojů přes internet. Internet tak představuje nebývalou příležitost využít moderní technologie ke zvýšení úrovně ošetřovatelské péče.
Ošetřovatelská dokumentace je důležitou součástí celkové klinické dokumentace a významným prvkem paliativní péče. Je nezbytným předpokladem dobré péče o pacienta a účinné komunikace v rámci týmu zdravotníků. Různé počítačové systémy ošetřovatelské dokumentace se využívají už řadu let a ošetřovatelé je přijímají s poněkud smíšenými pocity. Hlavním cílem je zajistit co možná nejkvalitnější dokumentaci při minimální náročnosti práce s dokumentačním systémem. Počítačová dokumentace je důležitým nástrojem také pro manažery ošetřovatelské péče a pro výzkum v oblasti ošetřovatelství a zároveň představuje velmi užitečný způsob ukládání a vyhledávání dat. Kritika těchto systémů se soustřeďuje hlavně na to, že neumí odhalit skutečnou složitost procesu péče. Kvůli nedostatečně kodifikovanému ošetřovatelskému jazyku a existenci mnoha různých dokumentačních formátů se s těmito systémy též hůře pracuje a dokumentace není tak snadno převoditelná jako její papírová podoba. Počítačové systémy ošetřovatelské dokumentace sice mají usnadnit záznam údajů o pacientovi a přispět k standardizaci ošetřovatelské dokumentace, ale vykazují i velké nedostatky. Přesto umožňují v dané organizaci nebo v rámci organizací využívajících stejný software vytvořit systém strukturované dokumentace. Ve srovnání s tradiční dokumentací na papíře, která je často neúplná a někdy dokonce nečitelná, se počítačová ošetřovatelská dokumentace pokládá za lepší alternativu, i když je třeba jí dále zdokonalovat.
Elektronické sítě budou hrát v přenosu klinických informací v rámci jednotlivých služeb i mezi nimi stále zásadnější roli. Přestože některé služby jsou, pokud jde o informační a komunikační technologie, teprve v plenkách, jiné razí cestu novým směrům, například bezdrátové technologii, která umožňuje praktický přístup k počítačovému záznamu o pacientovi přímo během péče o něj.
Možnosti informační a komunikační technologie se dají dobře využít i v oblasti vzdělávání a profesního rozvoje. Škála prostředků je široká – od diskusních skupin až k plnohodnotnému postgraduálnímu elektronickému studiu nebo jiným formám pokračování v profesním rozvoji. Internet nabízí také řadu zdrojů, které umožňují vzdělávání méně formální povahy – poskytuje informace o kurzech, konferencích a jiných akcích pro skupiny odborných ošetřovatelů.
Jedna z nejdůležitějších funkcí moderní informační a komunikační technologie ve zdravotní péči spočívá v její roli v oblasti výzkumu a vědecké činnosti, protože rozvoj praxe založené na výzkumných poznatcích ovlivňuje všechny oblasti zdravotní péče.
5.5 Věda a výzkum v paliativním ošetřovatelství
5.5 Věda a výzkum v paliativním ošetřovatelství
V posledních letech dochází v oblasti paliativní péče k významnému rozvoji výzkumných aktivit, což je dáno především snahou upevnit empirický základ tohoto oboru. Výzkum v paliativní péči urazil od šedesátých let minulého století, kdy se dalo hovořit pouze o izolovaných počinech jejich zakladatelů, dlouhou cestu a dnes už jsou jak na národní, tak na mezinárodní úrovni utvořeny vědecké komunity se zájmem o interdisciplinární výzkum. Spolupráce mezi centry, interprofesní a multiprofesní spolupráce, různé zájmy a přístupy – to vše patří k vlastnostem dnešní scény.
5.5.1 Vztah mezi vědou a výzkumem v paliativním ošetřovatelství
5.5.1 Vztah mezi vědou a výzkumem v paliativním ošetřovatelství
Mezinárodně stanovenou prioritou ošetřovatelství a vzdělávání v ošetřovatelství je, aby se opíraly o vědecké poznatky. Vědecká činnost je profesní hodnotou a intelektuálním procesem, v jehož základě je v případě paliativního ošetřovatelství zájem zjistit, proč pacienti reagují tak, jak reagují, a proč my ošetřovatelé děláme věci, které děláme.
Nelze pochybovat o tom, že složité problémy a úkoly, které musí řešit paliativní ošetřovatelé, zasluhují vědecký přístup. Stejně jako ošetřovatelé v jiných oblastech praxe, tak i ošetřovatelé a badatelé věnující se paliativní péči naráží ve snaze zapojit se do vědecké činnosti a vytrvat v ní, na několik problémů. Za prvé může být problémem intelektuální izolace, protože paliativní péče se většinou poskytuje v přirozeném prostředí komunity nebo v prostředí hospice, kde může být přístup k širším zdrojům a sítím podpory vědeckých aktivit jen omezený nebo může zcela chybět. Za druhé, jen málo ošetřovatelů nebude souhlasit s tím, že uspokojování potřeb pacientů a pečujících má přednost před vytvářením solidního empirického základu pro praxi. Za třetí, rozvíjení schopnosti kriticky hodnotit a provádět výzkum se stalo důležitým bodem přípravy ošetřovatelů teprve nedávno. Postgraduální programy navíc zpravidla neobsahují speciální vzdělávání v oblasti výzkumu v paliativní péči. Odborníci z praxe proto nemusí mít dostatek sebedůvěry k tomu, aby se nebáli čerpat z empirického základu a ovlivňovat a utvářet praxi, zejména pokud jde o multidisciplinární sféru.
Také věda, stejně jako výzkum, se musí opírat o nějakou infrastrukturu. Vědecká činnost se bude rozvíjet tam, kde se podporuje a oceňuje tvořivost, zvídavost a novátorství a kde služebně starší badatelé a odborníci z praxe fungují jako učitelé a vzory pro zastávání rolí. Vědecká činnost v každém oboru má navíc jistý transdisciplinární charakter, a to jak v metodologii, tak v dialogu. Ošetřovatelé, kteří se chtějí věnovat vědecké činnosti, proto musí umět diskutovat s vědci z jiných oborů a musí rozumět celé řadě metodologických perspektiv. V této souvislosti potřebují ošetřovatelé větší míru rádcovského vedení a dohledu a také více příležitostí k mezinárodní výměně poznatků a multidisciplinární spolupráci. To je zcela nezbytné, mají-li ošetřovatelé i nadále významným způsobem přispívat k vědě a výzkumu v paliativní péči.
5.5.2 Jak přispívá ošetřovatelství k výzkumu a vědě v oboru paliativní péče
5.5.2 Jak přispívá ošetřovatelství k výzkumu a vědě v oboru paliativní péče
Výzkum v paliativní péči je ovlivněn tradicemi a obory. V minulosti vedlo první zkoumání zvládání bolesti, které mělo podobu klinických studií o účinnosti léčby, zejména léčby bolesti, k ustavení oboru paliativní medicíny. Vedle těchto klinických studií tu byl výzkum, který přijal sociologickou a psychosociální perspektivu a zabýval se prožíváním smrti a umírání, přičemž důležité a vlivné byly zejména studie o prožívání ztráty blízkého člověka a o komunikaci. Tyto první studie hrály klíčovou roli v ustavení paliativní péče jako specializace a poskytly důležité údaje o péči o umírající.
Výzkum, který provádí ošetřovatelé v paliativní péči, se většinou vyznačuje hlubokým zájmem o osobní a interpersonální stránku péče o umírající. Několik studií například obsahovalo postřehy ošetřovatelů o jejich práci s umírajícími pacienty. Velká část zatím provedených výzkumů se zaměřovala také na roli ošetřovatelů v paliativní péči. Autoři několika zásadních studií týkajících se paliativního ošetřovatelství jsou však badatelé z jiných oborů, zejména ze sociologie a antropologie. V poslední době se jako nosné téma objevuje koncept paliativního ošetřovatelství jako terapeutické činnosti. Některé studie osvětlují povahu terapeutické práce ošetřovatelů s pacienty trpícími dušností, vyčerpaností, otoky, lymfatickými edémy a jinými, vyhodnocují výcvik a komunikační dovednosti.
I v paliativní péči tak jako v jiných odvětvích zdravotní péče existuje potřeba výzkum více syntetizovat a jeho poznatky integrovat v jasné ukazatele směru rozvoje praxe. Jedním ze způsobů, jak toho dosáhnout, jsou systematické přehledy. Dobře provedené systematické přehledy mohou odborníkům pomoci při hodnocení a interpretaci výzkumných prací, které by se jinak kvůli svému objemu nedaly obsáhnout. Systematické přehledy jsou zvlášť užitečné, pokud panuje nejistota ohledně potenciálního přínosu nebo škodlivosti nějaké intervence a pokud v praxi existují různé odchylky – v rychle se rozvíjejícím oboru paliativní péče je přitom běžné obojí. Systematické přehledy nejenom poskytují lepší základ pro klinickou praxi, umožňují také zjistit mezery ve výzkumu, díky čemuž lze organizovanějším a objektivnějším způsobem stanovit priority budoucího výzkumu. Dobré příklady systematických přehledů se objevují už i v paliativní péči.
5.5.3 Problémy a příležitosti spojené s vědeckými a výzkumnými aktivitami v paliativním ošetřovatelství
5.5.3 Problémy a příležitosti spojené s vědeckými a výzkumnými aktivitami v paliativním ošetřovatelství
Výzkum v paliativním ošetřovatelství je dosud v mnoha ohledech teprve v počátcích. Aby se ošetřovatelská praxe mohla opřít o spolehlivý, dobře vybudovaný vědecký základ, je třeba mít trvalý program investic. Navíc, k tomu, aby mohla vzniknout organizační struktura, která podporuje vědu a výzkum, je nutné splnit tři kritéria: je třeba mít personál s dovednostmi a praxí nezbytnými pro výzkum, dostupné finance a účinnou podporu a supervizi.
Efektivní provádění výzkumu v paliativním ošetřovatelství vyžaduje, aby badatel věděl, jaké vlivy stimulují a utváří agendu výzkumu a rozvoj této oblasti a jaké faktory určují, které oblasti se pokládají za priority. V rámci systému zdravotní péče půjde pravděpodobně o následující faktory:
- demografické faktory,
- globální politika,
- vládní politika,
- názory uživatelů služeb,
- názory profesních organizací,
- názory orgánů, které poskytují finanční zajištění.
Mezi další problémy v paliativním ošetřovatelství patří také výběr vhodných a eticky citlivých metod provádění výzkumu. V rostoucím množství literatury o paliativní péči se odráží celá řada filozofických a metodologických přístupů, takže by mohl vzniknout dojem, že k výzkumu v této oblasti se hodí rozmanité metody. Ochota výzkumníků v paliativní péči spolupracovat přes hranice oborů navíc vede k tomu, že výzkumné metody se vybírají a využívají eklekticky. Lidé, kteří potřebují služby paliativní péče, a ti, kdo o ně pečují, však mají své konkrétní potřeby a zranitelná místa, na něž je při výběru výzkumných přístupů a metod nutno pamatovat.
S konkrétním zvoleným metodologickým přístupem pak souvisí specifické problémy různých výzkumných studií zabývajících se paliativní péčí. V kvantitativních studiích patří k praktickým problémům potřeba získat reprezentativní vzorek pacientů paliativní péče a „opotřebení“ v důsledku postupu choroby a smrti. Problémy se objevují také v souvislosti s použitými nástroji. Pro specifické využití u této skupiny pacientů bylo navrženo jen málo způsobů měření výsledků, takže je tu otázka validity a reliability takových měření. Určité problémy mohou být dány také některými metodami, například dotazníky, které má pacient vyplnit sám, mohou být nevhodné u řady pacientů, kteří jsou příliš nemocní na to, aby to zvládli. U některých případů může dotazník za pacienta vyplnit nějaký zástupce, například zdravotník nebo člen rodiny. To však může vést ke zkreslení.
V důsledku obavy z toho klást nějaké požadavky na lidi, kteří jsou smrtelně nemocní, se mnohé studie uchylují k náhradnímu řešení a ve snaze zjistit, co umírající prožíval, se opírají o retrospektivní výpovědi členů rodiny. Takové výpovědi však opět mohou být zkreslené. To, že retrospektivní výpovědi příbuzných o prožitcích a zkušenostech smrtelně nemocných pacientů jsou v několika důležitých ohledech nespolehlivé, uvádí i někteří autoři.
Malý počet pacientů v místních zařízeních znamená, že nemusí být možné zkoumat některé otázky, například ty, které je třeba ověřit na náhodně vybraném kontrolním vzorku. Jen málo zařízení paliativní péče má dostatečné množství pacientů na to, aby bylo možné sestavit vzorky nezbytné k získání statisticky významných výsledků. K dalším problémům souvisejícím s velikostí vzorku patří:
- vysoká úmrtnost,
- složitost léčebných režimů,
- nízké procento potenciálních členů kontrolních skupin.
Tyto problémy celkově poukazují na potřebu prospektivních, dlouhodobějších studií, které bude realizovat více center zároveň. Takové studie jsou však náročné a vyžadují dobrou kooperaci a dostatečné zdroje.
Do budoucna by mohly relevantnost a aktuálnost výzkumu zvýšit společné iniciativy klinických a akademických center, které by zužovali tolik diskutovanou mezeru mezi teorií a praxí. Další mechanismy vytváření pracovního partnerství by mohli být kooperativní výzkumné skupiny v rámci akademických organizací a organizací služeb, jakož i internetových zájmových skupin.
5.6 Kvalifikace a odbornost
5.6 Kvalifikace a odbornost
Podle některých autorů spočívá odborná kvalifikace ve třech typech znalosti: ve znalosti v oblasti výzkumu a teorie, ve znalosti své profese a v osobní zkušenosti. Odbornost má mnoho dimenzí a důležité je, že nemá žádné pevně dané charakteristiky, protože je individuálním atributem, který je sociálně konstruován.
Pojem kvalifikace znamená, že člověk má výlučné znalosti a vysokou úroveň dovedností, jež nejsou vlastní jiným profesním skupinám nebo, pohybujeme-li se ve sféře zdravotní péče, pacientům. Profese se utvářejí tím, že se identifikují formální požadavky, jimž je třeba vyhovět, aby se člověk mohl stát členem dané skupiny, a že se na těchto požadavcích trvá. Vznikají regulační orgány, které hlídají vstup do profese, a sankcionují ty, kdo přestanou být považováni za její příslušníky. Některá povolání, například ošetřovatelství, se pokládají za profese, které se teprve rozvíjejí, jejich aspirací je připodobnit se zavedeným profesím, jako je medicína nebo právo.
Proces profesní socializace oproti tomu souvisí s rozvojem jednotlivce. Existuje několik různých modelů profesní socializace v oblasti zdravotní péče. V každém modelu se klade jiný důkaz na význam kvalifikace. Některé vychází z povahy znalostí, jiné z toho, jak se znalosti využívají, a další z kontextu, pro který jsou znalosti určeny a v němž budou využívány. Jedním z nejstarších modelů profesní socializace je model učně – učeň si osvojuje znalosti a dovednosti přímo při práci. Jeho kvalifikace je tedy produktem jednak mistrových schopností, jednak zkušeností získaných v práci. V modelech uplatňovaných v rámci zdravotní péče, například v modelu odborného zdravotníka nebo v modelu vědce-praktika, více se zdůrazňuje získávání poznatků, které se pokládají za vědecké. V posledně jmenovaném modelu se kvalifikace jasně spojuje s vědeckou precizností a empiricky podloženou praxí a model sám je chápan jako výsledek potřeby doložit hodnověrnost vědeckých poznatků lidem z praxe. Proto se ve vědecké sféře hledají jasná kritéria kompetentnosti. Oproti tomu v jiných modelech socializace se kvalifikovanost pojímá jako schopnost lidí z praxe vstřebávat a využívat informace a poznatky. Sem patří například model řešitele klinických problémů, model praktika se schopností reflexe a model interakčního odborníka. Z hlediska efektivity se potom uplatňuje model kompetentního klinického pracovníka, v jehož rámci souvisí kvalifikace s účinným a efektivním využíváním nákladů.
Výše uvedené modely utváří také socializaci jednotlivců do profesních skupin. Zde je však důležitý také model zdravotní péče uplatňovaný v daném systému zdravotní péče nebo v dané organizační jednotce, protože tento model představuje další rámec využívání odbornosti.
Co se týče znalostí, odborníkovi nestačí pouze „vědět o“ – chce také „vědět jak“. Co tvoří specifický obsah odborníkových znalostí, je těžké definovat, protože to závisí na kontextu. Pokud jde například o paliativní ošetřovatelství, v současné době se objevují požadavky, aby odbornost paliativního ošetřovatele pokryla potřeby dalších skupin nemocných. Odborníci navíc mají nejenom speciální znalosti, ale také jsou schopni je vytvářet. Vědět neznamená jen mít kvalifikaci v podobě odpovídajícího vzdělání, protože zásadní roli tu hraje zkušenost. Právě prostřednictvím zkušenosti se „vědění o“ přetavuje ve „vědění jak“. Často se má za to, že zkušenost je dána tím, jak dlouho člověk v určitém klinickém oboru, v našem případě v paliativní péči, pracuje. Ale jak již bylo naznačeno, délka praxe v oboru nutně neznamená, že ošetřovatel je odborník, protože je možné pracovat, a přitom se práci nevěnovat s plným nasazením.
Z různých kontextů zdravotní péče, v nichž se uplatňuje odbornost, a z dimenzí odbornosti je zřejmé, že odbornost je složitý interaktivní atribut, ať už máme na mysli odbornost individuálního profesionála, nebo ošetřovatelské profese jako celku. Odbornost v paliativním ošetřovatelství však není pouhým konceptuálním dialogem – vyrůstá z oboru paliativní péče, který je sám součástí širšího systému zdravotní péče.
5.6.1 Úkoly spojené s rozvíjením odbornosti
5.6.1 Úkoly spojené s rozvíjením odbornosti
V rozvoji odborného paliativního ošetřovatelství nás čeká několik úkolů. I když nezpochybňujeme potřebu mít spolehlivý základ pro rozhodnutí o tom, jaká léčba a péče se bude v rámci zdravotní péče poskytovat, přístup, jehož podstatou je empiricky podložená praxe, může být velmi omezující. Ve snaze o empiricky podloženou praxi se význam „validního“ důkazu definuje značně úzce a největší věrohodnost se přikládá pouze jedinému typu důkazu – tomu, který byl získán prostřednictvím znáhodněných studií s kontrolní skupinou. Získávat takovýmto způsobem doklady o lidech, kteří potřebují paliativní péči, je však prakticky i eticky problematické. Je třeba uznat také jiné formy dokladů, neboť k poznatkům a k odbornosti může přispívat široké spektrum jiných zjištění. V oblasti paliativního ošetřovatelství musí povaha poznatků odrážet filozofii toho oboru, na kterém se péče o lidi zakládá. Pro paliativní péči jsou hlavními ideály celostní přístup, multidisciplinární spolupráce a uspokojování potřeb pacientů a širšího okruhu těch, kdo o ně pečují. Tyto ideály ovlivňují to, jaké poznatky jsou třeba k tomu, aby byl paliativní ošetřovatel odborníkem ve svém oboru. Je nutno přihlédnout i k názorům uživatelů (jak pacientů, tak rodinných příslušníků, kteří o ně pečují) a umožnit, aby k poznatkům přispívali i oni.
Je také zřejmé, že při prosazování empiricky podložené péče se nevěnuje větší pozornost tomu, jak se empirický základ využívá a co má na jeho využívání vliv. I když se předpokládá, že o jeho využití dostatečně vypovídají systematické přehledy, to, do jaké míry se odborné poznatky využívají v praxi, ovlivňují i obecnější individuální a organizační záležitosti.
K úkolům spojeným s rozvojem odbornosti v paliativním ošetřovatelství obecně patří:
- Přiznat důležitost různým poznatkům, které se uplatňují v rámci ošetřovatelství, a to i těm, které procházejí z intuitivních a neracionálních zdrojů.
- Učit se od jiných lidí v jiných profesích a oborech zdravotní péče.
- Udržet si odbornost a schopnost tvořivého přístupu i v situaci, kdy v důsledku tlaku ekonomických ukazatelů přibývá regulací a předpisů z centra.
- Zahrnout i pohled uživatelů – pacientů a těch, kdo o ně pečují.
Být odborníkem znamená mít znalosti, být schopen tyto znalosti využívat a umět pracovat v konkrétním kontextu.
5.7 Politika, audit, hodnocení
5.7 Politika, audit, hodnocení
Termíny spojené s kvalitou mohou být matoucí, což do jisté míry platí, i když se zaměříme na definice. Mnoho výrazů vyjadřujících kvalitativní aspekty se užívá zástupně. Uveďme proto několik běžně užívaných definic:
- Politika – soubor idejí nebo plán, které byly formálně odsouhlaseny skupinou lidí, obchodní organizací, vládou nebo politickou stranou, co dělat v konkrétních situacích.
- Klinický režim – rámec, v němž jsou organizace zodpovědné za neustálé zlepšování kvality svých služeb, zabezpečení vysokých standardů péče a vytváření prostředí, v němž se bude rozvíjet odbornost v klinické péči.
- Klinický audit – systematická a kritická analýza kvality klinické péče, včetně procedur užívaných ke stanovení diagnózy, k léčbě a k péči, souvisejícího využívání zdrojů, výsledků péče a kvality života pacientů.
-Spokojenost pacienta – rozhodující měřítko kvality péče. Stupeň, v němž zkušenosti klientů se službami v nějakém konkrétním čase přesahují jejich očekávání.
- Standardy – prostředky aplikace kvalitativních nebo kvantitativních měřítek, k nimž lze stanovit hodnoty.
- Záruka kvality – iniciativy určené k zajištění minimálních standardů (stávající) péče a mechanismy vytvořené k zjišťování těch, jejichž výkon tyto standardy nesplňuje, a k řešení jejich přístupu.
- Zvyšování kvality – přístupy, které se jako součást každodenní běžné praxe nepřetržitě snaží zlepšit péči a předcházet nedostatečné péči.
Klinický režim věnuje stejnou pozornost zodpovědnosti za stávající péči i zlepšování péče v budoucnosti tzn., že spojuje záruku kvality s jejím zvyšováním. Zahrnuje národní standardy a směrnice i systémy sledování kvality i výkonu.
5.7.1 Co to znamená pro odborné služby paliativní péče
5.7.1 Co to znamená pro odborné služby paliativní péče
Nejvýznamnějšími problémy v poskytování hospicových a odborných služeb paliativní péče jsou kvalita, partnerství a výkon. Při omezených časových možnostech a v situaci, kdy není druhá šance na zlepšení kvality péče, je zásadní věcí, aby měl pacient na péči právo. Je také nezbytné zvolit vhodné měřítko, které by odpovídalo cílům péče a ověřovalo redukci bolesti, rozrušení a úzkosti. Proto lze shrnout politické cíle do těchto bodů:
- Všichni lidé se smrtelnou chorobou a jejich rodiny by měli mít přístup k paliativní péči přiměřené jejich potřebám.
- Tento přístup by měli mít tehdy, kdy ho potřebují, a na tak dlouho, na jak dlouho potřebují.
- Péče by měla přinášet prospěch, který byl jejím poskytováním zamýšlen.
- Péče by měla být poskytována způsobem a na místě, které jsou přijatelné pro ty, kterým je určena.
- Náklady na péči by měli být vzhledem k poskytovaným službám co nejmenší.
5.7.2 Kvalita – ale z čeho a z čí perspektivy
5.7.2 Kvalita – ale z čeho a z čí perspektivy
Zlepšování kvality paliativní péče a její hodnocení je důležité, aby se tato péče mohla zdokonalovat, aby se zvyšovala spokojenost klientů, aby se daly stanovit náklady na ni a aby bylo možno srovnávat různé intervence. Ale o kvalitu čeho nám přesně jde? Na kvalitu je možné pohlížet ze tří hledisek – z hlediska klienta, z hlediska odborníka a z hlediska managementu. Jedině tak dojde k rozvoji sjednocených, komplexních a přiměřených standardů. O různých pohledech na kvalitu a o tom, že lidé z oboru ji vnímají jinak než pacienti, už toho bylo hodně napsáno. Zatímco podle odborníků je ukazatelem kvality technologická odbornost, která nás dělá zdravějšími (tj. vede k lepším výsledkům péče), pro pacienty je cennějším ukazatelem kvalita celku klinické péče a služeb (daná například i tím, jak dlouho museli čekat na konzultaci s lékařem). Při kritickém posuzování kvality péče a poskytování nějaké služby je tedy třeba mít tento rozdíl na paměti a brát v úvahu hlediska všech zainteresovaných.
5.7.3 Obecné principy kvality
5.7.3 Obecné principy kvality
I když se uznává, že prostředí, v nichž se poskytuje paliativní péče, jsou různá a každé má své jedinečné charakteristiky, mnoho věcí je jim společných, a pokud jde o kvalitu, existují i její obecné principy. K největším z problémů, s nimiž se dnes musí zdravotní péče vyrovnávat, patří rychlost změn a důraz na kvalitu.
V praxi to znamená, že nastavení standardů, audit, hodnocení a všechny další součásti programu kvality nelze vnímat izolovaně od organizace a od jejího fungování. Klíčovým prvkem úspěšné realizace takového programu je vedení a další důležité prvky představují strategické myšlení, vize, rozvoj znalostí, spolupráce, vytrvalost a angažovanost managementu.
Cyklus PDSA
Jedním z nástrojů k trvale udržitelnému zlepšování kvality je tzv. cyklus PDSA (z angl. Plan-Do-Study-Act, tj. naplánuj-udělej-prozkoumej-jednej). Při tomto principu je třeba odpovědět na tři klíčové otázky, k nimž lze přistoupit v libovolném pořadí:
- Čeho se snažíme dosáhnout?
- Jak budeme vědět, že nějaká změna znamená zlepšení?
- Jaké můžeme provést změny, aby došlo ke zlepšení?
Nastavení standardů
Klinický režim a cyklus záruky kvality předpokládají, aby byly nastaveny standardy, na jejichž základě je možno poměřovat výkony. Standardy vyjadřují hodnoty odvozující se od měnících se znalostí, rostoucí citlivosti, posunů v pravomocech a od nového vnímání zájmu. Ustavení jasných, přiměřených a přijatelných standardů je ve snaze o zajištění kvality základním úkolem. Každý psaný standard by měl splňovat tzv. kritéria RUMBA – měl by být relevantní, srozumitelný, měřitelný, převoditelný do jednání a dosažitelný (z angl. relevant, understandable, measurable, behaviourable, achievable). Nastavení standardů je však pouze jednou z části cyklu záruky kvality. Lepší je stanovit méně standardů a projít auditním cyklem než jich vytyčit hodně, a přitom pro ně nemít žádný auditní program.
Auditní cyklus
S auditem sedá začít v kterémkoli bodu cyklu. Realita se prostřednictvím pozorování praxe srovnává se stanovenými standardy či cíli a výsledky tohoto srovnávání poskytují zpětnou vazbu, díky níž lze praxi zlepšit a nastavit nové standardy. Auditní cyklus se tedy opakuje. Završování a opakování auditního cyklu tvoří tzv. spirálu kvality.
Spokojenost pacienta
Podstatou hodnocení kvality je spokojenost pacienta, která se také označuje za rozhodující potvrzení kvality péče. K měření pacientovy spokojenosti byla navržena řada nástrojů, i když většinou nešlo o spokojenost konkrétně se službami paliativní péče.
Kritika ze strany kolegů
Charakteristickým znakem auditu v paliativní péči je multidisciplinární týmová práce, a aby tuto filozofii odrážela také kritika ze strany kolegů (peer review), jakožto součást programu zvyšování kvality, musí být ve svém přístupu multiprofesní. Díky tomu, že na kolegiální kritice participují – jak posuzovatelé, tak posuzovaní – odborníci z různých oborů, mohou jednotlivci mnohem lépe rozumět organizaci jako celku, jakož i hodnotě týmové práce.
Aby byla kritika ze strany kolegů úspěšná, musí jí obklopovat atmosféra vzájemné podpory a důvěry, jež podněcuje k novátorskému, dynamickému přístupu k řešení problémů. Nejčastějším důvodem špatného fungování kritiky ze strany kolegů bývá nedostatek podpory od vedení a malá angažovanost vrcholového managementu.