Paliativni_pece

2.3.2 Možnosti zapojení uživatele v paliativní péči

2.3.2 Možnosti zapojení uživatele v paliativní péči
 
  
Naslouchání hlasu uživatele služby a odpovídání na něj je pro filozofii paliativní péče stále ústřední a není pochyb, že v rámci výzkumu i rozvoje služeb má mít tato potřeba prioritu. Souhrnně vzato, mnohočetné významy termínu „zapojení“ se vztahují nejen k aktivitám, které uživatelé vykonávají, ale v konečném důsledku k šíři pravomocí, které jsou schopni uplatnit v rozhodovacím procesu.
 
Ačkoli o výzkumných prioritách lidí, kteří využívají služby paliativní péče, víme je málo, doklady z jiných oblastí zdravotní péče naznačují, že pravděpodobně nebudou vždy ve shodě s odbornou agendou. Uživatelé zahrnutí do prioritních výzkumných oblastí např. často vyjasňovali otázky související s názory pacientů, sociálními kontexty, potřebou informací a podpory, dlouhodobých výsledků a rozšiřováním výzkumu, zatím co profesionálové se zaměřovali na vědečtější a ekonomičtější aspekty práce. V paliativní péči lze tvrdit, že vstup uživatele může být nezbytný, abychom zajistili, že měříme správnou věc správným způsobem. Např. ve studiích již nemají tradiční konečné výsledky, jako je přežití, takovou vypovídající hodnotu a je nutno je posoudit ve srovnání se subjektivnějšími kritérii jako je kvalita života. Zapojení uživatelů do rozhodování o dosažených výsledcích by proto mohlo být velmi přínosné.